sepap down espaÑa. servicios para la promoción de la

SEPAP DOWN ESPAÑA:Servicios para la Promoción

de la Autonomía Personal

Colabora

MODELO DE IMPLANTACIÓN DE SERVICIOSDE APOYO EDUCATIVO EN DOWN HUESCA

Este documento ha contado con la participación de:

D. Pedro Martínez López (FUNDOWN)D. Agustín Huete García (INTER-SOCIAL S.L.)Dª. María Ferreiro Figueiras (DOWN GALICIA)D. Sergio Senabre Badenes (Fundación ASINDOWN)Dª. Pilar Rodríguez Aparicio (FUNDABEM)D. Luis Mayoral Palau (Asociación Síndrome de Down BURGOS)D. Javier Martínez Andrade (DOWN PRINCIPADO de ASTURIAS)Dª. Cristina del Villar Fernández (IBERDOWN de EXTREMADURA)Dª. Ana Tejada Vidal (DOWN VIGO)Dª. Carmen Perpinyá (DOWN LLEIDA)Dª. Ana Belén Rodríguez Plaza (DOWN MÁLAGA)Dª. Adriana González-Simancas (DOWN ESPAÑA)D. Agustín Matía Amor (DOWN ESPAÑA)

Con el agradecimiento de DOWN ESPAÑA por su tiempo, por susreflexiones y por su compromiso.

Equipo de trabajo y coordinación: Implantación de Servicios deApoyo educativo DOWN HUESCA DOWN HUESCA: Elías Vived ConteDOWN LLEIDA: Eva Betbesé MulletDOWN ESPAÑA: Mónica Díaz Orgaz

Fotografías:DOWN ESPAÑA. Todos los derechos reservados.

Edita:DOWN ESPAÑA con la colaboración del Ministerio de Educación,Cultura y Deporte

Diseño, maquetación e impresiónZINK soluciones creativas

Depósito Legal: M-31230-2012.

Impreso en papel FSC

01

Servicios para la Promociónde la Autonomía Personal

1. Preámbulo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7

2. Definición . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8

3. Contexto . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10

4. Metodología . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17

5. Servicios de Atención Temprana . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21

6. Servicios de etapa escolar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24

7. Servicios de itinerario de formación laboral . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 26

8. Servicios vida independiente . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28

9. Servicios envejecimiento activo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 30

10. Anexos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34

Contenidos

DOWN ESPAÑA. Servicios para la Promoción de la Autonomía Personal6

DOWN ESPAÑA. Servicios para la Promoción de la Autonomía Personal 7

1. Preámbulo

La Asamblea General de la ONU adoptó, el13 de diciembre del 2006, la CCoonnvveenncciióónn IInntteerr--

nnaacciioonnaall ddee NNaacciioonneess UUnniiddaass ssoobbrree llooss DDeerree--

cchhooss ddee llaass PPeerrssoonnaass ccoonn DDiissccaappaacciiddaadd ((CCDDPPDD)).La Convención, ratificada por España, cambiala concepción de las personas con discapacidaddesde “objeto” de políticas caritativas o asis-tenciales, hacia “sujetos” de derechos, es decir,considera la discapacidad como una cuestión dederechos humanos. A partir de este enfoque,todas las respuestas ofrecidas a las personascon discapacidad, pasan a ser pensadas y ela-boradas –desde y hacia– el respeto de sus dere-chos humanos.

Además la ley 51/2003 de 2 de diciembre deIgualdad de Oportunidades, No Discrimina-ción y Accesibilidad Universal, en su artículo 1ºestablece medidas para garantizar y hacer efec-tivo el derecho a la igualdad de oportunidadesde las personas con discapacidad conforme ala Constitución Española.

Por otra parte, el Pleno del Congreso de losDiputados, en su sesión del día 30 de noviem-bre de 2006, aprobó la Ley de Promoción de

la Autonomía Personal y Atención a las Perso-

nas en Situación de Dependencia. Esta normasupone la reafirmación y la consagración comoauténticos derechos subjetivos de los que tie-nen miles de personas en situación de depen-dencia, (y entre ellas las que tienen discapa-cidad intelectual), a acceder –con la protecciónpública– a servicios especializados de apoyo

para su autonomía personal y social. Para ello,establece el SSiisstteemmaa ppaarraa llaa AAuuttoonnoommííaa yy llaaAAtteenncciióónn aa llaa DDeeppeennddeenncciiaa ((SSAAAADD)) como unaherramienta que, en conexión con la citadaConvención Internacional sobre los Derechosde las Personas con Discapacidad (CDPD),resultará de especial relevancia para eldesarrollo y provisión de los ajustes y apoyosnecesarios que sitúen a las personas con dis-capacidad en igualdad de oportunidades parael pleno ejercicio de sus derechos humanos1.

Los SSeerrvviicciiooss ddee PPrroommoocciióónn ddee llaa AAuuttoonnoommííaaPPeerrssoonnaall ((SSEEPPAAPP)), previstos en el artículo 15de la citada Ley de Promoción de la Autonomía

Personal y Atención a las Personas en Situa-

ción de Dependencia, se integran dentro dela cartera de servicios que se prevén para lapromoción de la autonomía de las personasdependientes con discapacidad, sea ésta físicao intelectual. De esta forma, los SSeerrvviicciiooss ddeePPrroommoocciióónn ddee llaa AAuuttoonnoommííaa PPeerrssoonnaall ((SSEEPPAAPP))deben estar integrados por un conjunto demedidas y actuaciones que se extiendan desdeel nacimiento de las personas con discapaci-dad (desde la aparición de la discapacidad,cuando ésta no es congénita), y durante todasu vida activa (hasta que entren en situación dedependencia propiamente dicha o “núcleoduro”, en el sentido que da a esta expresión elllamado Libro Blanco de la Dependencia).

La CCoonnvveenncciióónn IInntteerrnnaacciioonnaall ddee NNaacciioonneess UUnnii--

ddaass ssoobbrree llooss DDeerreecchhooss ddee llaass ppeerrssoonnaass ccoonn

DDiissccaappaacciiddaadd ((CCDDPPDD)) plantea el derecho delas personas con discapacidad a vivir en con-

01Se r v i c i o s pa ra l a Promoc ión de l aAu tonomía Pe r sona l

diciones de igualdad con el resto de perso-nas que conforman la sociedad y, al mismotiempo establece la obligación, por parte delas administraciones publicas, de organizary planificar los apoyos precisos para hacerefectivo este derecho de participación plena.Para hacerlo efectivo es preciso impulsar latransformación de los modelos tradicionales,asistenciales y especiales que han venidodominando la atención del colectivo de per-sonas con discapacidad intelectual. El SSeerrvvii--cciioo ddee PPrroommoocciióónn ddee llaa AAuuttoonnoommííaa PPeerrssoonnaall((SSEEPPAAPP)) vinculado al espíritu de la Conven-ción, se constituye en un claro referente a lahora de poder orientar cualquier iniciativaencaminada a promover la autonomía y laindependencia entre las personas que formanparte del colectivo de personas con síndromede Down.

Las personas con síndrome de Down tienen elderecho de poder controlar su vida. Hacerefectivo ese derecho pasa necesariamentepor crear las condiciones, servicios etc. quepuedan contribuir a que la persona con dis-capacidad alcance el mayor grado de parti-cipación en la sociedad a la que pertenece.Por tanto, los SSeerrvviicciiooss ddee PPrroommoocciióónn ddee llaaAAuuttoonnoommííaa PPeerrssoonnaall ((SSEEPPAAPP)), deben contri-buir a que este colectivo pueda conseguir elapoyo necesario a lo largo de su vida parapoder hacer efectivos los derechos que tie-nen sobradamente reconocidos.

En este contexto, desde DOWN ESPAÑA, pro-ponemos la adopción, con carácter inmediato,

de las medidas necesarias para desarrollar lasactuaciones que se incluyen en el siguientememorando, actuaciones dirigidas a personascon síndrome de Down, desde el nacimiento.Los servicios ahora propuestos, sólo con fina-lidad descriptiva y delimitadora, son objeto decomparación con otras medidas parecidas. Entodo caso, la finalidad es la de conseguir lainclusión de unos determinados servicios (losque aquí patrocinamos) en el marco de la Pro-moción de la Autonomía Personal y no la dedescalificar otros posibles servicios ni la depedir su exclusión.

2. Definición

El SSeerrvviicciioo ddee PPrroommoocciióónn ddee llaa AAuuttoonnoommííaa PPeerr--ssoonnaall ((SSEEPPAAPP) fomentará el desarrollo personal,educativo, social y laboral de las personas con sín-drome de Down, de cualquier edad. Sus objeti-vos fundamentales son proporcionar a personascon esta discapacidad intelectual los recursosadecuados que permitan su participación de laforma más autónoma e independiente posibleen la comunidad, mediante el fortalecimiento desus recursos personales y el entrenamiento de laautonomía personal, la incorporación efectivaal empleo ordinario, y el aprendizaje para unavida autónoma e independiente.

El SSeerrvviicciioo ddee PPrroommoocciióónn ddee llaa AAuuttoonnoommííaa PPeerr--ssoonnaall ((SSEEPPAAPP)) debe entenderse como el con-junto de recursos que procuran las habilidadessociales, académico-funcionales y adaptativasprecisas para que la persona con síndrome deDown incremente sus niveles de autonomía.


Se r v i c i o s pa ra l a Promoc ión de l aAu tonomía Pe r sona l01

9DOWN ESPAÑA. Servicios para la Promoción de la Autonomía Personal


Las personas con discapacidad son, de estamanera, sujetos de derechos. Los fundamen-tos del SEPAP sobre autonomía personal y dis-capacidad intelectual son:

� Garantía de respeto hacia la intimidad, prio-ridades, opiniones, preferencias y decisio-nes de las personas con discapacidad res-pecto a su propia vida. Las personas consíndrome de Down tienen el derecho a par-ticipar activamente en todas aquellas deci-siones que les afecten.

� Intervención individualizada, proporcionandolos apoyos necesarios en cantidad (diversidadde actividades), frecuencia (repetición deseries) y extensión (duración en el tiempo).

� Aprovechamiento de manera preferente delos recursos y servicios comunitarios.

� Orientación constante de las intervencionesa la consecución de una vida autónoma eindependiente para las personas con disca-pacidad intelectual, en particular con sín-drome de Down.

� Convencimiento de que las personas con dis-capacidad deben tener la posibilidad de ejer-cer el control sobre su propia vida, indepen-dientemente del nivel al que logren accedery/o mantener a lo largo de su vida.

� Disposición permanente al cambio y al com-promiso constante a la hora de elevar la cali-dad de sus intervenciones para la autonomíapersonal.

El Servicio de Promoción de la Autonomía Per-sonal DOWN ESPAÑA (SEPAP DOWN ESPAÑA)se define como un ccoonnjjuunnttoo eessppeecciiaalliizzaaddoo ee

iinntteeggrraaddoo ddee rreeccuurrssooss ffííssiiccooss,, hhuummaannooss yy ttéécc--

nniiccooss ppaarraa qquuee llaass ppeerrssoonnaass ccoonn ssíínnddrroommee ddee

DDoowwnn ppuueeddaann aallccaannzzaarr llaass ccuuoottaass ddee aauuttoonnoo--

mmííaa qquuee lleess ppeerrmmiittaann aacccceeddeerr aa eessttaaddiiooss ddee

vviiddaa iinnddeeppeennddiieennttee. En este documento se des-criben 5 servicios. Debiera incluir los siguien-tes servicios o programas:

� Atención Temprana.� Los de apoyo a los procesos de emancipa-

ción y transición.� Los apoyos a la escolarización (incluida, en

su caso, la educación especial).� En el caso de personas que además pre-

senten una grave discapacidad física, laasistencia personal, dirigida a esos mismosobjetivos enunciados.

� Los de apoyo para una vida autónoma, enel ejercicio de las actividades básicas de lavida diaria, en el ejercicio de los derechosciudadanos y en el uso de los servicioscomunitarios.

� Mediación e intervención social y familiar.� La formación pre-laboral especializada.� Los de apoyo al trabajo ordinario.� Acceso universal al conocimiento y a la

información.� Apoyo al envejecimiento activo y saluda-

ble.

10 DOWN ESPAÑA. Servicios para la Promoción de la Autonomía Personal

3. Contexto

Según la Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y Situaciones de Dependencia (EDAD2008), eenn EEssppaaññaa vviivveenn aapprrooxxiimmaaddaammeennttee 3344..000000 ppeerrssoonnaass ccoonn ssíínnddrroommee ddee DDoowwnn.

TTAABBLLAA 11.. DDiissttrriibbuucciióónn eessttiimmaaddaa ddee llaa ppoobbllaacciióónn ccoonn ssíínnddrroommee ddee DDoowwnn eenn EEssppaaññaa ppoorr ggrruuppoossddee eeddaadd yy sseexxoo.. AAññoo 22000088..

Elaboración propia a partir de la Encuesta sobre Discapacidades, Autonomía Personal y Situacio-nes de Dependencia (2008), Padrón Municipal 2009 y Estudio Colaborativo Español de Malfor-maciones Congénitas (2008).

GRUPO EDAD VARONES MUJERES TOTAL 00 a 05 1.338 1.082 2.42006 a 10 203 776 97911 a 15 839 1.366 2.20516 a 20 939 894 1.83321 a 25 1.246 1.847 3.09326 a 30 4.283 990 5.27331 a 35 3.037 2.570 5.60736 a 40 2.814 1.324 4.13841 a 45 2.432 1.379 3.81146 a 50 719 666 1.38551 a 55 1.712 540 2.25256 y más 470 499 969TTOOTTAALL 2200..003322 1133..993333 3333..996655




GGRRÁÁFFIICCOO 11.. EEssttrruuccttuurraa ppoorr eeddaadd yy sseexxoo ddee llaa ppoobbllaacciióónn ccoonn ssíínnddrroommee ddee DDoowwnn eenn EEssppaaññaa,,aaññoo 22000088..

Fuente: Elaboración propia a partir de la Encuesta sobre Discapacidades, Autonomía Personal y Situa-ciones de Dependencia (2008), Padrón Municipal 2009 y Estudio Colaborativo Español de Malfor-maciones Congénitas (2008).

La esperanza de vida de las personas con sín-drome de Down está aumentando progresiva-mente. Si en 1999 el 10,8% de la población supe-raba los 45 años, en 2008 encontramos un 13,6%que la supera. Asimismo, un dato importante quepredomina sobre el perfil poblacional del colec-tivo es el número significativamente más elevadode varones frente a mujeres.

La alfabetización de la población con síndromede Down aumenta progresivamente para losgrupos de edad más jóvenes, al igual queaumentan los que han alcanzado estudiossecundarios y/o superiores.



TTAABBLLAA 22.. DDiissttrriibbuucciióónn ddee llaa ppoobbllaacciióónn eessppaaññoollaa ccoonn ssíínnddrroommee ddee DDoowwnn mmaayyoorr ddee 1166 aaññooss ppoorrggrruuppooss ddee eeddaadd yy nniivveell ddee eessttuuddiiooss tteerrmmiinnaaddooss eenn eell aaññoo 22000088.. PPoorrcceennttaajjeess..

16 a 20 años 21 a 36 años 36 años y más TOTAL

Fuente: Elaboración propia a partir de la Encuesta sobre Discapacidades, Autonomía Personal ySituaciones de Dependencia (2008).

GGRRÁÁFFIICCOO 22.. DDiissttrriibbuucciióónn ddee llaa ppoobbllaacciióónn eessppaaññoollaa ccoonn ssíínnddrroommee ddee DDoowwnn mmaayyoorr ddee 1166 aaññoossppoorr ggrruuppooss ddee eeddaadd yy nniivveell ddee eessttuuddiiooss tteerrmmiinnaaddooss eenn eell aaññoo 22000088..

Fuente: Elaboración propia a partir de la Encuesta sobre Discapacidades, Autonomía Personal y Situa-ciones de Dependencia (2008).

No sabe leer o escribir 24,0% 42,1% 75,0% 55,9%

Estudios primarios incompletos 59,8% 36,0% 17,1% 28,8%

Estudios primarios o equivalentes 10,2% 18,5% 7,0% 12,9%

Educación secundaria o superior 6,0% 3,4% 0,9% 2,4%



GGRRÁÁFFIICCOO 33.. EEvvoolluucciióónn ddeell nniivveell ddee eessttuuddiiooss ddee llaa ppoobbllaacciióónn ccoonn ssíínnddrroommee ddee DDoowwnn mmaayyoorr ddee1166 aaññooss:: 11999999--22000088..

Fuente: Elaboración propia a partir de la Encuesta sobre Discapacidades, Autonomía Personal y Situa-ciones de Dependencia (2008) y Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Estados de Salud(1999).*Nota: Las categorías de la EDDES de 1999 no son exactamente equivalentes.

Esa leve pero significativa mejoría del nivel deestudios de la población con síndrome de Downpuede observarse con más claridad si lo com-paramos con los datos de 1999. En 2008 haycasi un 10% menos de personas que no saben

leer ni escribir (55,9 frente al 65,1). Igualmente,la población con estudios secundarios o supe-riores, en 1999 residual (un 0,4%), ha aumen-tado hasta el 2,4%, seis veces más que hacenueve años.

En relación con la aaccttiivviiddaadd eeccoonnóómmiiccaa, seaprecia un incremento significativo de la tasa

de actividad entre la población con síndromede Down que se encuentra en edad de tra-bajar, en mayor medida entre los más jóvenes,donde 1 de cada 6 está activo. Sin embargo,este incremento de la tasa de actividad se

aprecia en todos los grupos de edad. Entrelos que trabajan, el desempleo es residual.En la actualidad hay 1.250 personas con sín-drome de Down trabajando en España, segúnlos registros de las entidades federadas aDOWN ESPAÑA. En 1999 se estimaron unas620.



TTAABBLLAA 33.. PPoobbllaacciióónn ccoonn ssíínnddrroommee ddee DDoowwnn ddee 1166 yy mmááss aaññooss sseeggúúnn eeddaadd yy rreellaacciióónn ccoonn llaaaaccttiivviiddaadd.. PPoorrcceennttaajjeess..

Fuente: Elaboración propia a partir de la Encuesta sobre Discapacidades, Autonomía Personal ySituaciones de Dependencia (2008).

GGRRÁÁFFIICCOO 44.. PPoobbllaacciióónn ccoonn ssíínnddrroommee ddee DDoowwnn ddee 1166 yy mmááss aaññooss sseeggúúnn eeddaadd yy rreellaacciióónn ccoonn llaaaaccttiivviiddaadd.. PPoorrcceennttaajjeess..

Fuente: Elaboración propia a partir de la Encuesta sobre Discapacidades, Autonomía Personal y Situa-ciones de Dependencia (2008).

21 a 30 años 31 a 45 años 46 años y más TOTAL

Activos 16,4% 4,8% 2,6% 7,6%

Inactivos 83,6% 95,2% 97,4% 92,4%

Total 100,0% 100,0% 100,0% 100,0%



GGrrááffiiccoo 55.. EEvvoolluucciióónn ddee llaa ttaassaa ddee aaccttiivviiddaadd ddee llaa ppoobbllaacciióónn ccoonn ssíínnddrroommee ddee DDoowwnn mmaayyoorr ddee1166 aaññooss:: 11999999--22000088..

Fuente: Fuente: Elaboración propia a partir de la Encuesta sobre Discapacidades, Autonomía Per-sonal y Situaciones de Dependencia (2008) y Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Esta-dos de Salud (1999).

Como podemos observar en el siguiente grá-fico, entre 1999 (año de la anterior encuesta)y 2008, ha habido un incremento de activi-

dad para todos los grupos de edad, siendoespecialmente significativo entre la poblaciónde 21 a 30 años.



33..11.. LLooss aaggeenntteess qquuee ppaarrttiicciippaannEl reconocimiento de que la discapacidad tieneun origen o explicación social, pone el foco deatención en el entorno habitual de estas perso-nas. Este hecho en el caso de la discapacidadintelectual resulta fundamental, ya que sitúa ala familia como agente clave en su configura-ción actual como hecho social (en la configura-ción de la discapacidad y en la transformaciónpendiente). De la misma forma, y siguiendo conla visión social de la discapacidad, los provee-dores de recursos, sistemas, profesionales e ins-tituciones de apoyo –dependiendo de su confi-guración– determinarán los resultados de laspersonas a las que se dirigen. El entorno de lapersona con síndrome de Down por tanto esimportante, no sólo por los recursos de apoyode los que puede disponer, sino por su influenciaen la configuración de la propia discapacidad.

33..22.. LLaa ffaammiilliiaaLas formas y estructuras de la familia, su com-posición, intereses y prioridades se han trans-formado y diversificado sustancialmente en losúltimos 30 años en España. Con la incorpo-ración de la mujer a la vida socialmente activay productiva, el cuidado de los hijos se haido transfiriendo en parte a terceros: guar-dería, colegio, abuelos. En este contexto laatención al hijo con discapacidad tambiénha cambiado, no siendo ya la unidad familiarla única institución llamada a prestar atencióny apoyo a las personas con discapacidad.Aún en este contexto, las personas con síndromede Down continúan recibiendo una gran partede apoyos en el hogar, por lo que la familia cons-

tituirá un agente clave para la promoción de laautonomía personal.

33..33.. LLaa ppeerrssoonnaa ccoonn ddiissccaappaacciiddaadd iinntteelleeccttuuaall //ssíínn--ddrroommee ddee DDoowwnnLa sociedad española ha experimentado tam-bién profundos cambios en sus estructuras socia-les. El crecimiento y desarrollo económico hapropiciado mejoras sustanciales en la sanidad,educación, y protección social, que a su vez hanayudado a modificar determinados roles socia-les y familiares.

El movimiento organizado de personas con dis-capacidad y sus familias ha constituido un ele-mento importante de influencia en los gestoresde la acción política. Así desde 2003 las personascon discapacidad cuentan con un entramado nor-mativo claramente favorable al desarrollo deespacios de emancipación y transición a la vidaindependiente.

La LIONDAU (2003), la ley de Promoción de Auto-nomía Personal (2006) y la Convención de Dere-chos de Personas con Discapacidad (2008) sitúana la persona con discapacidad en el eessppaacciioo ddeellooss ddeerreecchhooss hhuummaannooss. La relación entre servi-cios de apoyo y éstas abandona su antigua carac-terización de gracilidad para hacerse de obligadocumplimiento. Los gestores del poder políticoadquieren la obligación de promover políticaspúblicas encaminadas a la eemmaanncciippaacciióónn ddeellccoolleeccttiivvoo.

Remover los obstáculos que impidan o difi-culten la equiparación en derechos de las per-



sonas con discapacidad es ya una oobblliiggaacciióónneexxiiggiibbllee aannttee iinnssttaanncciiaass aaddmmiinniissttrraattiivvaass y ojudiciales.

33..44.. EEll mmoovviimmiieennttoo aassoocciiaattiivvooEl tejido asociativo vinculado a la discapacidadde base familiar es hoy en España un valorde primera magnitud, sometido también a ungran proceso de cambio. Si en el pasadoreciente la reivindicación y la lucha por losderechos de sus hijos se consolida como pri-mer elemento de identificación, podemos afir-mar que hoy las familias demandan prefe-rentemente la prestación de servicios, y laconfiguración de organizaciones profesiona-les.

4. Metodología

Los servicios de promoción de la autonomíapersonal, que se deben destinar a las personascon síndrome de Down, deben estar integra-dos por un conjunto de medidas y actuacionesque se extenderán desde su nacimiento (desdela aparición de la discapacidad, cuando éstano es congénita), proporcionando y garanti-

zando a la persona y a su familia los apoyospara una vida más autónoma, en el ejerciciode las actividades básicas e instrumentales dela vida diaria, en el ejercicio pleno de los dere-chos ciudadanos, en el uso de los servicios yrecursos comunitarios, en el deporte, el ocio,la cultura y una vida independiente.

Partiendo de estas premisas, es necesario con-templar la intervención no sólo como un iti-nerario que les facilite ser competentes en unárea determinada, sino que además y a la vezse les dote de las estrategias y herramientasnecesarias en el conjunto de su realidad comopersona.

Con estas ideas, pretendemos establecer unitinerario global de inclusión, que trate comotales las medidas parciales, y las contextualice,en un plan integral. Así, la persona con dis-capacidad irá transitando de una a otraacción, pero no de forma anárquica o des-conectada, sino enlazando –y justificando–todas esas distintas fases en un objetivo últimocomún en el marco de una adecuada red deapoyo.



CCUUAADDRROO EESSQQUUEEMMAA DDEELL SSEEPPAAPP

Este esquema pretende reflejar los principalesServicios que se pueden encontrar dentro de unSEPAP, entendiendo que una entidad no tiene porque desarrollarlos todos, sino aquellos que lessean demandados por las familias y usuarios.

Así, los SEPAP se compondrían de una serie deservicios en función del desarrollo madurativode la persona con síndrome de Down, dos vec-tores transversales a todos los servicios y unaserie de programas complementarios a los ser-vicios que favorecen la autonomía personal a lolargo de todo el ciclo vital, que se explican acontinuación.

44..11.. AAppooyyoo aa ffaammiilliiaass� Apoyo a la familia, ofreciéndoles orienta-

ción, información, asesoramiento y los recur-

sos necesarios para favorecer un adecuadodesarrollo personal y familiar.

44..22.. AAppooyyoo ppssiiccoollóóggiiccoo � Evaluación psicológica inicial para obtener

información sobre su estado evolutivo ymadurativo a través de distintas escalas enfunción de la edad y de las capacidades pre-vias.

� Elaboración de informes psicológicos contodos los datos obtenidos en la evaluacióninicial del niño, entrevistas a las familias,entrevistas con otros agentes educativos(maestros, logopedas, etc).

� Diseño de programaciones integrales a par-tir de los resultados obtenidos en la evalua-ción inicial del niño.

� Intervenciones en los tratamientos psicológicos.

DOWN ESPAÑA. Servicios para la Promoción de la Autonomía Personal 19


� Apoyo psicológico y emocional a familias. � Detección y tratamiento de problemas rela-

cionados con la salud mental y el bienestarpsíquico de las personas con discapacidadintelectual.

44..33.. PPrrooggrraammaass ccoommpplleemmeennttaarriiooss� Comunicación. Conjunto de actuaciones

destinados a establecer, favorecer, facilitary potenciar la comunicación, ya sea a tra-vés del lenguaje oral o empleando un sis-tema alternativo o aumentativo.

� Cuidado personal. Trabajar habilidades rela-cionadas con el aseo, la comida, el vestido,la higiene y la apariencia personal.

� Vida en el hogar. Trabajar habilidades rela-cionadas con el funcionamiento interno (cui-dado de la ropa, tareas habituales...). Tam-bién se deben trabajar habilidades como laorientación y conducta en casa y en el vecin-dario, así como la aplicación de las habili-dades académicas en el hogar.

� Habilidades sociales. Trabajar el conjuntode habilidades relacionadas con intercam-bios sociales con otras personas, incluyendoentre otras:� Iniciar, mantener y finalizar una

interacción con otros.� Comprender y responder a los indicios

situacionales pertinentes.� Reconocer sentimientos.� Proporcionar realimentación positiva y

negativa.� Regular la propia conducta.� Resolución de problemas.� ...

� Utilidad de los recursos de la comunidad.Habilidades que incluyen: el transporte, com-prar en tiendas y grandes almacenes ysupermercados...

� Autodirección. Habilidades relacionada conel elegir, intereses personales ...

� Atención a la salud y seguridad. Habilidadesrelacionadas con el mantenimiento de lapropia salud, afectividad y sexualidad, con-sideraciones básicas sobre seguridad ...

� Habilidades académicas funcionales. Habi-lidades cognitivas y habilidades relacionadascon aprendizajes escolares que tienen tam-bién una aplicación directa en la vida per-sonal...

� Ocio, cultura y deporte. Trabajar las habili-dades y otros aspectos relacionados con eluso y disfrute del tiempo libre.

� Habilidades adaptativas relacionadas conel trabajo.

En este apartado recogemos las fases que con-sideremos se deben seguir para acceder a losservicios:

� 11ªª FFaassee.. De valoración de los usuarios y deplanificación.

� 22ªª FFaassee.. De descripción del itinerario de Pro-moción de la Autonomía Personal y VidaIndependiente.



1ª Fase. De valoración de los usuarios

A continuación se recogen en líneas generales lospasos que se dan en el proceso de valoración.

EEnnttrreevviissttaa iinniicciiaallEl primer contacto se efectuará a través de unaentrevista personal del interesado con el equipotécnico. A ésta asisten la persona con discapacidady los familiares con los que convive, que puedan(bajo las premisas personales, familiares y técni-cas) participar en el proceso. Es importante la asis-tencia de todos para comprobar aspectos rela-cionales en la familia, dentro de un enfoqueintegral.

Los objetivos de esta primera entrevista son:� Dar canal de expresión y recoger -sistemati-

zada- toda la información que el usuario y sufamilia demanden y toda aquella que el equipotécnico considere de interés.

� Recoger datos relevantes del usuario y su fami-lia (según corresponda por edad):� Datos personales.� Datos familiares (organigrama y aspec-

tos relacionales en la familia).� Datos de incapacitación legal.� Datos económicos.� Datos de formación.

� Solicitar documentación necesaria para lavaloración.

� Realizar una primera valoración, tanto dela persona con discapacidad como de sufamilia (en lo que pueda interesar a cadaprograma); teniendo en cuenta sus inte-reses, motivaciones, etc.

� Concertar una nueva cita, para la eva-

luación propiamente dicha, que hará elequipo de cada programa. Este paso sedará solo en el caso de que el servicio quese ofrece se adecue a las expectativas delusuario y a las de su familia.

PPrroocceessoo ddee eevvaalluuaacciióónnTras el primer contacto con el equipo técnico,se inicia el proceso de evaluación, en el quese contemplan, entre otras, las siguientesfases:� Entrevista con el usuario.� Entrevista con la familia.� Aplicación de pruebas estandarizadas y

no estandarizadas.� Valoración del equipo técnico.� Devolución de la información y toma de

decisiones (teniendo en cuenta el posibleitinerario).

2ª Fase. De descripción del itinerario dePromoción de la Autonomía Personal yVida Independiente

La intervención que se llevará en cada pro-grama, seguirá aproximadamente los pasosque a continuación recogemos:� Se planifican los objetivos generales y ope-

rativos de cada programa.� Se establecen los indicadores que nos per-

mitirán evaluar adecuadamente el plan detrabajo.

� Se activan los mecanismos de coordinaciónprevistos para implicar activamente a la Redde Apoyo de la persona con discapacidad.

� Se despliegan los recursos para desenvol-ver la intervención adecuada.



� Se establecerán las fechas de revisión perió-dicas con el fin de aplicar, en el caso de quese considere oportuno, las pertinentes medi-das correctoras que garantizarán la conse-cución de los objetivos.

� Se realizará una evaluación final a través dela cual se extraerán los resultados y conclu-siones. La información obtenida al final decada programa nos ayudará a iniciar la pla-nificación del siguiente programa.

El estilo de intervención se basa en una meto-dología centrada en la persona, activa, abierta,participativa y colaborativa.

55.. SSeerrvviicciiooss ddee AAtteenncciióónn TTeemmpprraannaa

CCoonntteenniiddoo::5.1. Definición y contexto.5.2. Objetivos.5.3. Descripción de los usuarios.5.4. Descripción de los servicios y desarrollo delos mismos.

55..11.. DDeeffiinniicciióónn yy ccoonntteexxttooEl reconocimiento de los derechos del niño a laatención sanitaria preventiva y al tratamientomédico, psicológico y funcional ha sido puesto derelieve en diversos acuerdos internacionales, comola Convención sobre los Derechos del Niño, y ennumerosas decisiones como las de la Organiza-ción Mundial de la Salud, del Consejo de Europay de la Unión Europea.

La Ley 39/2006, de Promoción de la AutonomíaPersonal y Atención a las Personas en Situación

de Dependencia, señala en el punto tercero de laDisposición Adicional Decimotercera, relativa ala protección de los menores de tres años, que enel seno del Consejo Territorial del SAAD se pro-moverá la adopción de un Plan Integral de Aten-ción para menores de tres años en situación dedependencia, en el que se contemplen las medi-das a adoptar por las administraciones públicas,sin perjuicio de sus competencias, para facilitar laatención temprana y rehabilitación de sus capa-cidades físicas, mentales e intelectuales.

Según el Libro Blanco de la Atención Temprana, seentiende por tal,

“el conjunto de intervenciones, dirigidas a lapoblación infantil, a la familia y al entorno, conel objetivo de dar respuesta lo más pronto posi-ble a las necesidades transitorias o permanentesque presentan los niños con trastornos en sudesarrollo o que tienen el riesgo de padecerlos.Estas intervenciones, deben considerar la glo-balidad del niño y han de ser planificadas porun equipo de profesionales de orientación inter-disciplinar o transdisciplinar”.

La protección a los menores de 6 años es res-ponsabilidad de nuestras administraciones públi-cas, que deben establecer entre ellas mecanis-mos de coordinación eficaces, que regulen yarbitren sus relaciones, protocolos y actuacionesconjuntas.

Además de lo previsto en la citada Ley 39/2006,hay que recordar al respecto la legislación sanitariay educativa.



La ley 16/2003, de 28 de mayo, de Cohesión yCalidad del Sistema Nacional de Salud, estableceacciones de coordinación y cooperación de lasadministraciones públicas sanitarias como mediopara asegurar a los ciudadanos el derecho a laprotección de la salud, con el objetivo común degarantizar la equidad, la calidad y la participaciónsocial en el Sistema Nacional de Salud.

En su Artículo 12 y en el ámbito de la atención pri-maria, se contemplan las responsabilidades delsistema en materia de prevención, de promociónde la salud, atención familiar y atención comuni-taria. También recoge las actividades de infor-mación y vigilancia en la protección de la salud,la rehabilitación básica, las atenciones y serviciosespecíficos, entre otros, dirigidos a la mujer, lainfancia, los grupos de riesgo y los enfermos cró-nicos, así como la indicación o prescripción y larealización, en su caso, de procedimientos diag-nósticos y terapéuticos.

Por otro lado, la Ley 2/2006, de 3 de mayo, deEducación, concibe la educación como un apren-dizaje permanente, que se desarrolla a lo largo dela vida. En el Título I establece la ordenación delas enseñanzas por etapas y en su artículo 12, laeducación infantil, con una identidad propia,encaminada a atender a niños y niñas desde elnacimiento hasta los 6 años de edad y cuya fina-lidad es la de contribuir al desarrollo físico, afec-tivo, emocional, social e intelectual de los niños.

En desarrollo de esta ley, el Real Decreto1630/2006 de 29 de diciembre, en su artículo8, de Atención a la Diversidad, especifica que la

intervención educativa debe contemplar comoprincipio la diversidad del alumnado, adap-tando la práctica educativa a las característi-cas personales, necesidades, intereses y estilocognitivo de los niños y niñas, dada la impor-tancia que en estas edades adquieren el ritmoy el proceso de maduración. Y que los centrosatenderán a los niños y niñas que presentennecesidades educativas especiales buscando larespuesta educativa que mejor se adapte a suscaracterísticas y necesidades personales.

Las previsiones de la Ley 39/2006, de 14 dediciembre, constituyen una importante oportu-nidad de promover la coordinación y coopera-ción interadministrativa para garantizar unaatención integral e integrada y para el desarrollode la calidad de los servicios especializados enla atención a los menores de 3 años.

La investigación social aporta actualmente evi-dencias que permiten establecer una relaciónentre las condiciones socio-familiares de losniños de 0 a 6 años y su desarrollo personal. Lacarencia o inadecuación de determinados fac-tores asociados a la calidad de las relacionesfamiliares y de los recursos comunitarios, pue-den condicionar negativamente algunos hitosevolutivos del niño.

La diversidad de criterios o modelos que seengloban en la práctica común de la AtenciónTemprana (AT) es una realidad. Existe una granvariabilidad de situaciones en materia de AT enlas comunidades autónomas, originada por losdistintos niveles de competencias transferidas



desde la administración central a las adminis-traciones autonómicas.

55..22.. OObbjjeettiivvoossEl desarrollo infantil en los primeros años secaracteriza por la progresiva adquisición defunciones tan importantes como el controlpostural, la autonomía de desplazamiento, lacomunicación, el lenguaje verbal y la interacciónsocial. Esta evolución está estrechamente ligadaal proceso de maduración del sistema nervioso(ya iniciado en la vida intrauterina) y a la orga-nización emocional y mental. Requiere una estruc-tura genética adecuada y la satisfacción de losrequerimientos básicos para el ser humano anivel biológico y a nivel psicoafectivo.

Las actuaciones que desde el servicio se ofrecenpersiguen los objetivos siguientes:� Optimizar, en la medida de lo posible, el curso

del desarrollo del niño.� Apoyar y promover el desarrollo personal y la

autonomía cotidiana� Introducir los mecanismos necesarios de com-

pensación, de eliminación de barreras y adap-tación a necesidades específicas.

� Evitar o reducir la aparición de efectos o défi-cits secundarios o asociados producidos porun trastorno o situación de alto riesgo.

� Atender y cubrir las necesidades y demandasde la familia y del entorno en el que vive elniño.

� Fortalecer las capacidades y competencias dela familia.

� Considerar al niño como sujeto activo de laintervención.

� Fomentar una adecuada coordinación conlos diferentes servicios en los que está incluidoel niño.

55..33.. DDeessccrriippcciióónn ddee llooss uussuuaarriioossLos servicios de Atención Temprana se dirigi-rán a la población infantil que presenta tras-tornos en su desarrollo o que tiene riesgo detenerlos, desde el momento en que nacen hastalos 6 años.

Los servicios deberán considerar, además, lasestrategias necesarias encaminadas al apoyoy a la participación de la familia, tutores y/opersonas cuidadoras, así como las característi-cas específicas del entorno.

55..44.. DDeessccrriippcciióónn ddee llooss sseerrvviicciiooss yy ddeessaarrrroolllloo ddeellooss mmiissmmoossSe trata del conjunto de servicios y aportacionesque se ofrecen al niño y a sus familia en la pri-mera infancia, aa ppaarrttiirr ddee ssuu ddeemmaannddaa, cuandoéste necesita apoyos específicos para:� Asegurar y mejorar su desarrollo personal.� Fortalecer las competencias de la familia.� Promover su inclusión social y la de su fami-

lia.

SSee ddeebbeenn pprrooppoorrcciioonnaarr en el entorno naturaldel niño, preferiblemente a nivel local, con unavaloración multidimensional y centrada en lafamilia. Para ello, los servicios de Atención Tem-prana, en el marco del SEPAP, deberán prevermedidas adecuados para dar cobertura a:� Atención durante la gestación: con el fin de

ofrecer a los padres diferentes servicios que



contribuyan a asumir responsablemente deci-siones personales.

� Primera noticia: contribuir a mejorar la formaen que se comunica a las familias el diagnós-tico prenatal o neonatal y asegurar una ade-cuada orientación inicial.

� Intervención con el niño: desarrollar activida-des que favorezcan su evolución personal ysocial.

� Trabajo con las familias: garantizar la partici-pación activa de las familias en la definición yejecución de los programas de Atención Tem-prana.

� Formación de profesionales: desenvolver accio-nes de formación que nos permitan disponerde profesionales de la Atención Temprana ade-cuadamente formados.

� Coordinación con otros contextos: garanti-zar la adecuada coordinación con todos losagentes implicados en el desarrollo y edu-cación del niño.

66.. SSeerrvviicciiooss ddee eettaappaa eessccoollaarr

CCoonntteenniiddoo::6.1. Definición y contexto.6.2. Objetivos.6.3. Descripción de los usuarios.6.4. Descripción de los servicios y desarrollo delos mismos.

66..11.. DDeeffiinniicciióónn yy ccoonntteexxttooLa educación inclusiva debe ser la asumida pornuestro ordenamiento jurídico y debe ser lareferencia de oorrggaanniizzaacciióónn eessccoollaarr pprreeffeerriiddaapara las personas con discapacidad.

Sin embargo, no hemos de perder de vista otrode los principios esenciales de toda organizaciónescolar: cada alumno pprreecciissaa ddee llaa rreessppuueessttaaeedduuccaattiivvaa que mejor se adapte a sus caracte-rísticas.

Conjugar ambas sin prejuicios, con objetividad ypensando en el ssuuppeerriioorr iinntteerrééss ddeell aalluummnnoo, debe-ría constituir una ineludible obligación de todoslos operadores de esta etapa.

En la mayoría de las instituciones vinculadas aDOWN ESPAÑA eexxiisstteenn sseerrvviicciiooss ddee aappooyyoo a losaprendizajes escolares. Aunque los objetivos sonsimilares, varían en orientación, medios y orga-nización, y también es un hecho que los fines sue-len ser diferentes.

Los alumnos entre 3 y 18 años precisan de aten-ción especializada, porque posiblemente la eessccuueellaannoo ppuueeddee oo nnoo qquuiieerree aassuummiirr eeffiiccaazzmmeennttee ssuu rreess--ppoonnssaabbiilliiddaadd enseñando en la diversidad u ofre-cer respuestas alineadas con las demandas de ladiferencia.

El SSEEPPAAPP DDOOWWNN EESSPPAAÑÑAA nnoo ddeebbee ssuussttiittuuiirr aa llaaeessccuueellaa. Ni tampoco constituirse en mero com-plemento. Los apoyos no deben ceñirse a cum-plimentar la ttaarreeaa que los alumnos se llevan paracasa.

Para ello, desde los servicios que aquí proponemos,se hará especial hincapié en dar una rreessppuueessttaaiinnddiivviidduuaall a las necesidades de las personas condiscapacidad intelectual incluidas en el sistemaeducativo, potenciando las capacidades que toda



persona tiene y eelliimmiinnaannddoo ccuuaallqquuiieerr ttiippoo ddeebbaarrrreerraa, con el fin de brindar una adecuada equi-paración de oportunidades. Para ello el entornofamiliar y social del usuario también recibirá inter-venciones y actuaciones del SEPAP, cuando así loestablezca el itinerario de autonomía personal.

66..22.. OObbjjeettiivvoossSu oobbjjeettiivvoo fundamental es proporcionar apersonas con síndrome de Down en etapaescolar los recursos adecuados que permitansu participación plena en la totalidad de lasáreas de la vida en comunidad, de la formamás autónoma e independiente posible, cen-trándose en la eliminación de cualquier tipo debarrera, para lograr una adecuada equipa-ración de oportunidades.

Las actuaciones que desde el servicio se ofre-cen persiguen los objetivos siguientes:

� Conseguir que los padres desempeñen unrol activo en el proceso educativo de sushijos.

� Promover la participación de las personascon discapacidad en las actividades esco-lares, extraescolares, de ocio, cultura ydeporte normalizado.

� Desarrollar acciones de formación paracapacidades diferentes que posibiliten elaprendizaje y desarrollo de habilidades yconocimientos que faciliten la inclusiónescolar.

� Colaborar con los centros escolares en losque estén escolarizados nuestros usuarios,con el fin de que estos rentabilicen al

máximo el proceso de enseñanza-apren-dizaje.

� Planificar las acciones encaminadas a posi-bilitar en su mayor grado las opciones deinclusión familiar, educativa y socio-ambiental de cada niño.

66..33.. DDeessccrriippcciióónn ddee llooss uussuuaarriioossPersonas con síndrome de Down que esténincluidas en el sistema educativo.

66..44.. DDeessccrriippcciióónn ddee llooss sseerrvviicciiooss yy ddeessaarrrroollllooddee llooss mmiissmmoossEl SEPAP DOWN ESPAÑA debe abordar con-tenidos curriculares básicos, siempre desdeuna óptica de aprovechamiento funcional delas capacidades del alumno con discapaci-dad.

� IInntteerrvveenncciióónn eenn eell cceennttrroo eedduuccaattiivvooLa intervención en la escuela puede contem-plar: � Coordinación con el centro educativo.� Conocer el centro escolar.� Conocer la realidad del aula y de los espa-

cios comunes.� Identificar los posibles apoyos naturales.

Valorar la disposición pro inclusión de losprofesores.

� Elaboración de protocolos de coordina-ción con el centro. Identificando interlocu-tores, espacios, tiempos, frecuencias y con-tenidos.

� Elaboración de pautas de coordinaciónentre los operadores del SEPAP (centroescolar, familias, entidades).



� Presencia de personal de apoyo externo(profesional de la entidad asociativa) enlas aulas.

� Formación especializada en síndrome deDown para los centros escolares.

� LLuuggaarreess ddee iimmppaarrttiicciióónn ddee llooss pprrooggrraammaass� En el entorno educativo, ofreciendo coor-

dinación, formación, sensibilización, eintervención directa.

� En la entidad, ofreciendo servicios deapoyo.

� En la comunidad, aprovechando los apo-yos y recursos existentes.

77. Servicios itinerario de formación laboralCCoonntteenniiddoo::7.1. Definición.7.2. Objetivos.7.3. Descripción de los usuarios.7.4. Descripción de los servicios y desarrollode los mismos.

77..11.. DDeeffiinniicciióónnDesde este servicio se hará especial hincapiéen la preparación individualizada de laspersonas con síndrome de Down adulta parala autonomía social y laboral, siempre desdela concepción de una intervención integral.

Partiendo de esta premisa, se dirigirá la inter-vención eligiendo las estrategias y herra-mientas que el usuario necesita para partici-par activamente en un entorno socio-laboral.

Con esta idea pretendemos establecer un iti-nerario formativo global de inclusión que evitela adopción de medidas parciales y no con-textualizadas. Así, la persona con discapacidadirá transitando de una a otra acción en base asus características, necesidades y situaciónconcreta en la que se encuentre.

El servicio debe proporcionar a las personas consíndrome de Down los recursos adecuados que lepermitan ser parte activa de su comunidad, dela forma más autónoma e independiente posible.Para conseguirlo se impulsa, por un lado, elfortalecimiento de sus recursos personales y elentrenamiento de su autonomía personal. Ademásse trabajará en su incorporación efectiva al empleoordinario y el aprendizaje para una vida autónomae independiente.

77..22.. OObbjjeettiivvooss� Impulsar el aprovechamiento de las ofertas

comunitarias de formación ocupacional.� Colaborar con los recursos comunitarios de

formación ocupacional en los que estén inte-gradas las personas con síndrome de Down,con el fin de que éstos rentabilicen al máximosu proceso de enseñanza-aprendizaje paraalcanzar su inclusión laboral.

� Desarrollar, sólo en el caso en que sea nece-sario, acciones de formación ocupacional ylaboral propias que posibiliten el aprendi-zaje y el desarrollo de habilidades, destrezasy conocimientos que faciliten la inclusiónsocio-laboral.

� Proporcionar asesoramiento y apoyo a lasfamilias, como uno de los principales agen-



tes activos en el proceso de inclusión de lapersona con discapacidad.

� Ofrecer intervenciones de habilitación fun-cional con el fin de potenciar sus habili-dades y bienestar, posibilitando su nor-malización en el medio socio-laboral.

� Favorecer la difusión de información ade-cuada y positiva acerca de la inclusiónsocio-laboral de las personas con disca-pacidad intelectual.

� Coordinarse con los servicios de empleopara alcanzar con éxito los objetivos deinclusión socio-laboral previstos.

77..33.. DDeessccrriippcciióónn ddee llooss uussuuaarriioossEl “Servicio de Formación Ocupacional” estádirigido a personas con discapacidad intelectualen general, y con síndrome de Down en particular,de más de 16 años que presenten una certificadode discapacidad superior al 33%, según lalegislación vigente.

77..44.. DDeessccrriippcciióónn ddee llooss sseerrvviicciiooss yy ddeessaarrrroolllloo ddee lloossmmiissmmoossDentro del servicio se articularán los apoyosindividuales necesarios con el fin de mejorar losniveles de empleabilidad, de autonomía eindependencia de los usuarios.

Nuestro empeño es promover la participaciónactiva en procesos de enseñanza-aprendizajeinclusivos, utilizando siempre la oferta for-mativa ordinaria. Y somos conscientes de quela oferta formativa comunitaria en régimeninclusivo y de calidad para personas con dis-capacidad intelectual es escasa o nula en

algunas localidades. Por ello, para cubrir lasnecesidades de los demandantes, desarro-llamos en el seno de nuestras entidades, un Iti-nerario Ocupacional Básico de calidad queasegure siempre procesos de formación encentros de trabajo para favorecer –ademásde la inclusión socio-laboral– la adquisición dedestrezas y habilidades en ámbitos comuni-tarios.

Este intinerario servirá para apoyar los procesosde formación ocupacional en aquellos casos enlos que la oferta formativa comunitaria no seajusta a las necesidades de las personas quedesean obtener una formación adecuada paraacceder al mercado ordinario de trabajo.

Está compuesto por tres ciclos formativos, peroello no significa que cada usuario deba desarrollarobligatoriamente cada uno de ellos. En función dela valoración realizada por el equipo técnico, elusuario accederá a un ciclo o a otro siguiendoun recorrido individualizado.

La edad mínima de acceso será de 16 años y lamáxima de 35.

La oferta formativa ocupacional se presta delmodo que a continuación se expone:

� PRIMER CICLO FORMATIVO: Habilidades Bási-cas y Polivalentes para el Empleo.Solamente accederán aquellos usuarios quese indiquen después del informe de valoracióndel equipo técnico. Se pretende desarrollar yfomentar las habilidades básicas y polivalentes.



� SEGUNDO CICLO FORMATIVO: FormaciónOcupacional.En este módulo se desarrollarán procesosformativos dirigidos a alcanzar un desarrolloglobal de la persona como futuro trabajador.El usuario recibirá los contenidos teórico-prác-ticos orientados al aprendizaje de un oficioque posibilite su inserción profesional en ocu-paciones acordes con sus habilidades, capa-cidades y expectativas personales. Para la for-mación laboral, se contará con la colaboraciónde empresas o instituciones.

� TERCER CICLO FORMATIVO. Formación Prác-tico-Laboral.Se trata de un módulo práctico, a través delcual el usuario podrá experimentar y acredi-tar, en un contexto laboral real, todos los con-tenidos, habilidades y destrezas ya adquiri-dos, así como adquirir nuevas habilidadesderivadas del propio trabajo.

8. Servicios vida independienteCCoonntteenniiddoo::8.1. Definición y contexto.8.2. Objetivos.8.3. Descripción de los usuarios.8.4. Descripción de los servicios y desarrollo delos mismos.

88..11.. DDeeffiinniicciióónn yy ccoonntteexxttooLa vida independiente es un derecho humanofundamental cuya esencia es la libertad detomar decisiones sobre la propia vida y deci-dir cómo, cuándo y con quién se quiere vivir.

Se debe preparar a la persona desde edadestempranas para ejercer y disfrutar de estederecho fundamental. Como consecuenciade haber ido consolidando durante los últi-mos años el proceso de normalización, surgeeste servicio como una oportunidad de eman-cipación que ofrece orientación y apoyo a laspersonas con síndrome de Down que deseenvivir solas, en pareja o con otras personas.

El hecho de llevar a cabo una vida autónomae independiente conlleva la posibilidad detomar decisiones, siempre desde el respeto alas otras personas y con unos derechos y debe-res implícitos. Este objetivo precisa de unosinstrumentos o apoyos que posibiliten la rea-lización de diferentes fórmulas de convivenciaelegidas por cada persona.

La búsqueda de una vida autónoma e inde-pendiente –en lo posible– para personas consíndrome de Down pasa por desarrollar recur-sos adecuados que fomentarán la toma dedecisiones en los diferentes ámbitos de su viday la participación de una forma más autó-noma e independiente posible en la comuni-dad, mediante el fortalecimiento de los recur-sos personales, la autonomía personal y elaprendizaje.

En este servicio se describen los diferentesmodelos de actuación que permitirán a laspersonas con síndrome de Down el aprendi-zaje y el disfrute de una vida autónoma e inde-pendiente, a través de diferentes solucioneshabitacionales.



88..22.. OObbjjeettiivvooss ggeenneerraalleessEl objetivo general es mejorar la calidad de vidade las personas con síndrome de Down,haciendo posible que la persona decida cómoquiere vivir y preparándola para una vida inde-pendiente y activa, plenamente incluida en lasociedad.

Los objetivos específicos son:� Ofrecer asesoramiento para favorecer la

toma de decisiones, con relación al inicio deprocesos de emancipación.

� Promover la implicación activa de los círcu-los de apoyo de cada uno de los beneficia-rios en los procesos individuales de eman-cipación.

� Apoyar las experiencias vitales de emanci-pación.

� Asesorar y ofrecer apoyo continuado a lasfamilias y círculos de apoyo.

� Diseñar, planificar y proveer el apoyo quela persona requiera en el hogar y en la comu-nidad para favorecer la independencia, laautonomía, los procesos de autodetermina-ción y autogestión.

� Facilitar y promover responsabilidades enla vida de hogar.

� Contribuir a favorecer la resolución de con-flictos de vida cotidiana que surjan en elhogar.

88..33.. DDeessccrriippcciióónn ddee llooss uussuuaarriioossLos usuarios destinatarios de este servicio sontodas las personas con síndrome de Downmayores de 18 años que deseen vivir de maneraindependiente.

88..44.. DDeessccrriippcciióónn ddee llooss sseerrvviicciiooss

AA.. PPrrooggrraammaa ddee ffoorrmmaacciióónn ddee vviiddaa aadduullttaa eeiinnddeeppeennddiieennttee

Este programa se diseña para las personas consíndrome de Down que aún no han alcanzadolas habilidades necesarias para vivir de maneraindependiente. Se trata de iniciar un aprendizajeen un entorno real y normalizado y una expe-riencia de convivencia de carácter transitorio ydelimitado en el tiempo donde adquiera nuevasdestrezas y habilidades, de manera que el usua-rio esté preparado y desee vivir de manera inde-pendiente y tomando sus propias decisiones.

� El programa trabajará globalmente con elusuario, incidiendo en todas las áreas quele impliquen.

� Se marcarán unos objetivos concretos paracada usuario según sus necesidades, deseos,características e intereses.

� La formación se hará de manera eminen-temente práctica y centrada en la conside-ración del usuario como persona adulta.

� Aprendizaje y práctica de tareas básicas delhogar, de estrategias y recursos para desarro-llar la toma de decisiones, la gestión de sutiempo y el control de su propia vida como ele-mentos básicos y esenciales de cualquier pro-ceso de vida independiente.

BB.. PPrrooggrraammaa ddee aappooyyoo aa llaa vviiddaa iinnddeeppeennddiieenntteeUna vez que la persona con síndrome de Downdesee iniciar procesos de emancipación, se leofrece un apoyo individualizado para hacerlo rea-lidad.



Dicho programa ha de dar respuesta a lasnecesidades surgidas en el momento que losusuarios ya vivan de forma autónoma e inde-pendiente.

Hay que proporcionar los apoyos que en cadacaso se requieran y trabajar aquellos aspectosque surjan en el día a día y en la realidad decada usuario.

9. Servicios envejecimientoactivoCCoonntteenniiddoo::9.1. Definición y contexto.9.2. Objetivos.9.3. Descripción de los usuarios.9.4. Descripción de los servicios y desarrollo delos mismos.

99..11.. DDeeffiinniicciióónn yy ccoonntteexxttooEl eennvveejjeecciimmiieennttoo aaccttiivvoo, según la OMS (2002),se refiere al proceso de optimización de lasoportunidades de salud, participación y segu-ridad con el fin de mejorar la calidad de vidaa medida que las personas envejecen. Par-tiendo de una visión integral del envejecimientoactivo de las personas con discapacidad inte-lectual, lograremos desplegar el potencial debienestar físico, social y mental a lo largo detodo el ciclo vital. También se conseguirá queel usuario participe en la sociedad de acuerdocon sus necesidades, deseos y capacidades,mientras se le proporciona protección, segu-ridad y cuidado adecuados cuando necesiteasistencia.

En el servicio de envejecimiento activo vamosa contemplar esta concepción, que es másamplia que la de envejecimiento saludable,y tiene relación con la planificación basadaen la persona y el desarrollo de la autodeter-minación de la persona con síndrome deDown. Para desarrollar un envejecimientopositivo, la sociedad debe proporcionar a losmayores con discapacidad las oportunidadespara que puedan ser lo más autónomos posi-ble, para que gocen de buena salud y paraque sean productivos. Asimismo, es impor-tante que disfruten de una mayor seguridad ycomodidad, fomentando el bienestar y cre-ando entornos ambientales más propicios yfavorables. Hay que pensar más en capacitarque en provocar dependencia.

Estudios empíricos en neuronas aisladas(Capone et al., 2002) (Flórez J. 2007) mues-tran que ciertas células de las personas consíndrome de Down están bajo la amenazadel estrés oxidativo, posiblemente expresadopor la acumulación de radicales superóxidoque reducen la capacidad funcional de lamitocondria. La lesión que estos radicalesejercen sobre los lípidos mitocondriales, lasproteínas y el ADN mitocondrial pueden expli-car la acción permanente y perjudicial queva erosionando la vida y la permanencia delas células, llevándolas hacia el envejeci-miento y la muerte. Es así como explicaríamosel envejecimiento precoz al que considera-mos como una de las características más acu-sadas (aunque no constantes) del síndrome deDown.



El envejecimiento de las personas con Downpuede considerarse por un lado un avance ypor otro un gran desafío, pues supone unamayor exigencia social y económica. La espe-ranza media de vida de las personas con estadiscapacidad se ha incrementado significati-vamente en los últimos años, superandoincluso los 60 años. No obstante, lo másimportante, el verdadero reto del aumentode la esperanza de vida de estas personasreside en su calidad de vida, que les va apermitir mantener la actividad y las mayorescotas de autonomía personal, directamenterelacionada con las oportunidades que elentorno social y familiar brinde para gozar debuena salud y ser personas productivas, comode los factores biológicos-genéticos y de lacapacidad de adaptación de la persona, queserá mayor cuanto mayores sean los recursospersonales y sociales adquiridos a lo largode su ciclo vital.

99..22.. OObbjjeettiivvoossEl servicio de envejecimiento activo persigue:� Promover una “cultura del envejecimiento

activo y saludable” para lograr el mayorgrado de autonomía posible de las personasmayores con síndrome de Down mediante lainteracción de factores de índole sanitario,económico, del entorno físico, personales,conductuales, familiares y sociales.

� Identificar las características sociales, afec-tivas, intelectuales y físicas del envejeci-miento de las personas con síndrome deDown y reconocer las medidas para lograrun envejecimiento activo.

� Fomentar la calidad de vida, la producti-vidad y esperanza de vida de las perso-nas con síndrome de Down de edadesavanzadas, mediante la actividad física,mental y social.

� Compensar las pérdidas con las ganan-cias de las personas, descubriendo quehay posibilidades según sus destrezasmediante la capacitación para el autode-sarrollo.

� Orientar en la participación en deberes yderechos sociales y cívicos.

� Desencadenar relaciones intergeneracio-nales que permitan transmitir su vivenciay evitar el aislamiento social.

� Anticipar los signos de envejecimiento pre-maturo para dirigir la intervención al focode interés y al conjunto de recursos susti-tutivos que proporcionen el mayor gradode autonomía personal.

� Propiciar la atención necesaria técnicamultidisciplinar dirigida a las personasmayores con síndrome de Down y a suscuidadores directos.

� Facilitar respiro familiar junto con espa-cios y tiempo de ocio, cultural y deportivoterapéutico a las personas mayores consíndrome de Down.

� Establecer un Plan de Comunicación parafavorecer la cultura del envejecimientoactivo.

� Promoción de I+D+I en relación al pro-ceso de envejecimiento de las personascon síndrome de Down para alcanzar lasmayores cotas de calidad de vida.



99..33.. DDeessccrriippcciióónn ddee llooss uussuuaarriioossSerán aquellas personas con síndrome deDown que se encuentren en la etapa adulta, ybien por signos biológicos, cognitivos, socia-les, por factores personales, estén en el procesode envejecimiento prematuro o en la fase desenectud propiamente dicha.

De manera indirecta formarán parte de esteservicio las familias de las personas mayorescon síndrome de Down y su entorno socialdirecto.

99..44.. DDeessccrriippcciióónn ddee llooss sseerrvviicciiooss yy ddeessaarrrroolllloo ddeellooss mmiissmmoossLas políticas de acción que se van a llevar acabo en el servicio serán aquellas que poten-cien los determinantes psicológicos y conduc-tuales del envejecimiento activo de las perso-nas con síndrome de Down. Para ello, seejecutarán diferentes programas dependiendodel estadío vital de la persona que se encuen-tre la persona y de las necesidades persona-les de la misma según sus capacidades y dis-funciones para el desarrollo de la autonomíapersonal.

AA.. PPrrooggrraammaass ddee pprreevveenncciióónn aall pprroocceessoo ddeeeennvveejjeecciimmiieennttoo aaccttiivvoo

Con la implementación de este programaintentaremos:� Reducir los factores de riesgo vinculados a

enfermedades asociadas e incrementarlos de protección de la salud a través de lapuesta en marcha de pprrooggrraammaass ddee hháábbii--

ttooss ssaalluuddaabblleess yy eejjeerrcciicciioo ffííssiiccoo.

� Promover los factores de protección del fun-cionamiento cognitivo, a través de pprrooggrraammaass

ddee eessttiimmuullaacciióónn ccooggnniittiivvaa.� Promover las emociones y un afrontamiento

positivo de las mismas a través de pprrooggrraammaass

ddee ccoonnttrrooll ddee llaass eemmoocciioonneess ee iinntteerrvveenncciióónn ppssii--

ccoollóóggiiccaa.� Promover la participación psicosocial a través

de pprrooggrraammaass ddee pprroommoocciióónn ddeell oocciioo,, ccuullttuurraa yy

ddeeppoorrttee haciendo uso de los recursos comu-nitarios que brinde la sociedad.

� Evitar o reducir las discapacidades físicas ymentales en la vejez de las personas con sín-drome de Down y alcanzar así el equilibrioentre el autocuidado de los mayores, el apoyode los cuidadores informales y la intervenciónmulti e interdisciplinar. Se hará mediante lospprrooggrraammaass ddee ffoorrmmaacciióónn ppaarraa eell ccuuiiddaaddoorr yy

ccuuiiddaaddoo yy bbúússqquueeddaa ddee rreeccuurrssooss ppeerrssoonnaalleess yy

eeccoonnóómmiiccooss que faciliten los recursos necesa-rios a la persona y familia.

BB.. PPrrooggrraammaass ddee eennvveejjeecciimmiieennttoo aaccttiivvooPartiendo de una visión integral del envejecimientoy teniendo en cuenta aquellos aspectos que fomen-tan el envejecimiento activo desde el punto de vistasaludable, las personas con síndrome de Downllegarán a esta fase con un alto grado de calidadde vida propiciado por los avances alcanzadosen temas de salud, inclusión laboral, social, vidaafectiva, autodeterminación, etc.

Por tanto, se desarrollarán una serie de accionesy programas para de promover y mantener dichacalidad de vida y asegurar la eficacia de los ser-vicios de la comunidad para personas mayores



en diferentes ámbitos: bienestar emocional, rela-ciones interpersonales, bienestar material,desarrollo personal, bienestar físico y mental, inclu-sión social, derecho y servicios.

� Se llevarán a cabo pprrooggrraammaass ddee eessttiimmuullaacciióónn

ccooggnniittiivvaa para mantener vigente el rendi-miento y las capacidades intelectualesmediante la estimulación de la memoria,orientación, la inteligencia, la rapidez inte-lectual, la capacidad de aprendizaje, el man-tenimiento del hábito de la lecto-escritura y deotras funciones cognitivas que se aprecienlos cambios o deterioros en el juicio y en elrazonamiento (planes, organización).

� Los pprrooggrraammaass ddee pprroommoocciióónn ddee llaa ssaalluudd sedesarrollarán desde la perspectiva de man-tenimiento de las aptitudes físicas y mentales,llevando a cabo una educación nutricional,programas de salud bucal, visión y audicióny programas de ejercicio para el manteni-miento o recuperación de la movilidad yfuerza.

� La comunicación, el control emocional, lamotivación y la conducta social se trabajarádesde los pprrooggrraammaass ccoonndduuccttuuaalleess, teniendoen cuenta los posibles cambios en las distin-tas áreas que puede sufrir la persona fruto desu proceso de envejecimiento.

� Desde los pprrooggrraammaass ddee iinntteerrvveenncciióónn ppssiiccoo--

llóóggiiccaa se trabaja la reestructuración de laidentidad social de la persona mayor consíndrome de Down y la percepción de sufamilia aportando nuevos roles sociales ydando un enfoque de productividad en lavejez. Las preocupaciones en torno a la

muerte, la autoestima y afirmación de unomismo forman parte de la reestructuracióncognitiva bajo el impulso vital de la activacióna nivel afectivo.

� Los pprrooggrraammaass ddee ccuuiiddaaddooss aall ccuuiiddaaddoorr,engloban una intervención holística simultá-nea a la intervención de la persona mayorcon síndrome de Down que aportan recursospersonales y sociales para favorecer elentorno familiar, la ausencia de aislamientodel cuidador y una reducción de la sobre-carga física, emocional y psicológica.

� El fomento del ocio, la cultura y deporte selleva a cabo mediante los pprrooggrraammaass ddee pprroo--

mmoocciióónn ccuullttuurraall yy ddeeppoorrttiivvaa bajo un reajustede los intereses propios del ciclo evolutivo ysegún las capacidades físico-mentales de lapersona mayor con síndrome de Down.

� Como consecuencia de todos los programasanteriormente descritos podremos detectarlo antes posible la pérdida de autonomía dela persona y así establecer las medidas nece-sarias para que las personas mayores condiscapacidad intelectual mantengan la mayorindependencia posible, pudiendo recurrir alos pprrooggrraammaass ddee tteelleemmeeddiicciinnaa yy tteelleeaassiisstteenn--

cciiaa, como pprrooggrraammaass ddee ggeessttiióónn iinnffoorrmmaattiivvaa

yy lleeggaall para dar respuesta a la familia y a lapersona según las necesidades apremiantes(residencias, jubilación, patrimonio...).

� Para conseguir la aproximación de los mediosde comunicación a los mayores, proporcio-nando a la sociedad una imagen positiva delenvejecimiento activo y saludable y divul-gando y popularizando el término “enveje-cimiento activo” a través de debates políti-



cos, en foros públicos se llevará a cabo unppllaann ddee ccoommuunniiccaacciióónn eessttrruuccttuurraaddoo.

Debido al envejecimiento de la población de per-sonas con síndrome de Down, se trabajará en lalínea de la promoción de la investigación en estecampo, II++DD++II, implicando a las personas mayo-res para lograr la mayor calidad en los servicios,tanto de asesores como de investigadores y portanto en las personas con discapacidad intelectualy sus familias.

10. Anexos

Para la prestación de los servicios descritos eneste documento sería necesario disponer de:

1100..11.. AAtteenncciióónn TTeemmpprraannaa::

AA.. IInnffrraaeessttrruuccttuurraass::� Una sala, lo ideal sería, entorno a 20m2, lumi-

nosa, con el suelo protegido.

BB.. MMoobbiilliiaarriioo:: � Mesas y sillas adaptadas a los pequeños.� Porta-bebés� Rulos� Colchonetas� Espejo grande � Materiales para el desarrollo perceptivo y

manipulativo� Materiales para la estimulación del lenguaje.

CC.. MMaatteerriiaalleess:: � Pruebas psicométricas.� Pruebas adaptadas

DD.. RReeccuurrssooss HHuummaannooss:: � Un grupo de padres o profesionales con la

preparación necesaria, para atender a lasfamilas durante la gestación, primera noti-cia y seguimiento.

� Un profesional con la preparación adecuadaen Atención Temprana y en educación paralas visitas a las guarderías o a los colegios.Lo ideal sería que se acudiera una vez cadatrimestre como mínimo, para coordinar conel colegio-familia-asociación, el programaque se trabaja con el niño.

� Un profesional para hacer la valoracióndel niño con la formación adecuada.

1100..22.. EEttaappaa eessccoollaarr::

AA.. IInnffrraaeessttrruuccttuurraass::� Una o varias salas, mínimo de 20m2, según

los servicios educativos que se impartan enla entidad.

BB.. MMoobbiilliiaarriioo:: � Mesas y sillas adaptadas según las edades.� Pizarras.

CC.. MMaatteerriiaalleess:: � Material educativo (bolígrafos, material fun-

gible…).� Todo el material editado o adaptado para

trabajar los servicios de que dispone la enti-dad.

DD.. RReeccuurrssooss HHuummaannooss:: � Un profesional con la formación adecuada

para impartir los servicios, atender a las



familias y visitar los colegios como mínimouna vez cada trimestre, para que exista unacoordinación entre el colegio-instituto-uni-versidad-familia-asociación en cuanto alprograma que se desarrolla u otros apo-yos, que se pueden realizar en los centroseducativos.

� Un profesional para realizar la valoraciónde los usuarios.

1100..33.. IIttiinneerraarriioo ddee iinnsseerrcciióónn llaabboorraall::

AA.. IInnffrraaeessttrruuccttuurraass::� Varias salas, como mínimo de 20m2, para

impartir los itinerarios.

BB.. MMoobbiilliiaarriioo:: � Mesas y sillas para adultos.� Pizarras.� Ordenadores.

CC.. MMaatteerriiaalleess:: � Material fungible.� Todo el material editado o adaptado para

la formación que se vaya a impartir o larealidad que se vaya abordar.

DD.. RReeccuurrssooss HHuummaannooss:: � Uno o varios profesionales (según lo que

se desarrolle de los itinerarios) con la for-mación adecuada en adultos y atención afamilias.

� Un profesional para la realización de lasvaloraciones.

1100..44.. SSeerrvviicciiooss vviiddaa iinnddeeppeennddiieennttee yy eennvveejjee--cciimmiieennttoo aaccttiivvoo::

AA.. IInnffrraaeessttrruuccttuurraass::� Una o varias salas para trabajar los servi-

cios que se desarrollan, como mínimo de 20m2.

� Una vivienda para el desarrollo del pro-grama de vida independiente u otra alter-nativa para el pleno desarrollo del servi-cio.

BB.. MMoobbiilliiaarriioo:: � Mesas y sillas para adultos.� Pizarras.� Ordenadores .� Todo el material preciso para desarrollar

la formación en vida independiente.� Todo el material necesario para trabajar

en un envejecimiento activo.� Los muebles necesarios para que se pueda

vivir en la vivienda. � Los muebles necesarios para trabajar en

un envejecimiento activo.

CC.. MMaatteerriiaalleess:: � Todos los necesarios para el desarrollo del

servicio, teniendo en cuenta las premisasde la vida independiente y del envejeci-miento activo.

DD.. RReeccuurrssooss HHuummaannooss:: � Uno o varios profesionales según los servi-

cios que se desarrollen con la formaciónnecesaria para atender el servicio y a lafamilia.



� Un profesional para las valoraciones.� Profesionales o voluntarios para el desarrollo

pleno de la vida adulta e independiente.� Profesional especializado en el ámbito de la

comunicación.

� Asesores y expertos especializados en elámbito del envejecimiento y de las necesi-dades relacionadas.

02

Modelo de implantación de servicios de apoyo

educativo en DOWN HUESCA

38 DOWN ESPAÑA. Modelo de implantación de servicios de apoyo educativo en DOWN HUESCA

1. INTRODUCCIÓN . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41

2. ANÁLISIS DE LA SITUACIÓN. IDENTIFICACIÓN DE NECESIDADES . . . . . . 43

3. FUNDAMENTACIÓN DEL PROYECTO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 45

3.1. Fundamentación normativa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46

3.2. Fundamentación conceptual . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 49

3.3. Marco referencial y operativo: los proyectos de vida independiente

y el papel de las familias . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 54

4. CONTEXTO SOCIAL . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 56

4.1. Los agentes que participan . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 56

4.2. La familia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 56

4.3. El movimiento asociativo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 57

4.4. La persona con discapacidad intelectual /síndrome de Down . . . . . . . . 57

5. IMPLICACIONES EDUCATIVAS DE LOS PROYECTOS DE VIDA

INDEPENDIENTE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 57

6. OBJETIVOS Y PRINCIPIOS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 59

7. POBLACIÓN A LA QUE SE DIRIGE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 60

8. CONTENIDOS Y ACTIVIDADES . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 61

8.1. Contenidos organizados en etapas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 61

8.2. Definición de las actividades . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 63

Contenidos

39DOWN ESPAÑA. Modelo de implantación de servicios de apoyo educativo en DOWN HUESCA

9. PRINCIPIOS DE ORGANIZACIÓN Y FUNCIONAMIENTO DEL SEPAP.

ASPECTOS METODOLÓGICOS . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 65

10. LOCALIDADES DONDE VA A DESARROLLARSE EL SEPAP . . . . . . . . . . . . . 68

11. RECURSOS HUMANOS Y MATERIALES . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 68

12. CRITERIOS Y PROCEDIMIENTOS DE EVALUACIÓN . . . . . . . . . . . . . . . . . . 69

12.1. La calidad en los servicios de intervención:

los estándares profesionales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .69

12.2. Estándares de calidad en los SEPAP . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 70

12.3. Determinación de los estándares de calidad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 71

12.4. Determinación de los indicadores de calidad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 72

12.5. Procedimiento de valoración . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 75

13. PARTICIPACIÓN EN EL PROYECTO DE OTRAS ENTIDADES . . . . . . . . . . . . 78

14. ASPECTOS INNOVADORES DEL PROYECTO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 78

15. PRESUPUESTO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 78


Modelo de implantación de servicios de apoyo educativo en DOWN HUESCA02

Presentación

El desarrollo de la autonomía personal, vinculada no solamente a las rutinas de cuidado personal yde la vida diaria, sino considerada también como un conjunto de habilidades de autodirección en ámbi-tos sociales, recreativos, formativos, vocacionales, etc., a través de los cuales la persona actúa segúnsus propias preferencias, intereses y/o capacidades, es un aspecto esencial para la vida de los niños,jóvenes y adultos con síndrome de Down o con otras discapacidades intelectuales.

Se hace necesario impulsar programas y servicios que focalicen toda su atención y esfuerzo precisa-mente en el desarrollo de la autonomía personal, que indaguen nuevas fórmulas de intervenciónpara mejorar los planteamientos educativos, y que propongan nuevos esquemas de colaboración entrelos distintos agentes educativos. El SEPAP debe ofrecer respuestas en esas direcciones.

Este documento ofrece una visión de un modelo de SEPAP que tratamos de impulsar en la asocia-ción DOWN HUESCA, centrado en los servicios de apoyo educativo. A lo largo de las siguientes pági-nas se exponen los diferentes componentes del SEPAP DOWN HUESCA.

El objeto de ofrecer este documento no es otro que el presentar un modelo, a modo de ejemplo,de SEPAP. Dicho modelo se ha fundamentado en el SEPAP DOWN ESPAÑA así como en distintos pro-yectos de formación que recientemente hemos indagado en nuestra entidad, en colaboración conotras asociaciones. Evidentemente se puede utilizar en otros territorios, con las modificaciones,ampliaciones o reducciones que se estimen oportunas, tratando de adaptar el modelo de SEPAP alas necesidades de las personas y las familias que se atienden, de las características de la organi-zación, de las singularidades territoriales, etc.

Nieves Doz Saura Elías Vived ContePresidenta de DOWN HUESCA Coordinador del Proyecto Vida Independiente

DOWN HUESCA

02Modelo de implantación de servicios de apoyo educativo en DOWN HUESCA


1. Introducción

El concepto de discapacidad y los plantea-mientos de intervención han sufrido un cambiosustancial en los últimos años. Actualmentenos encontramos ante un cambio muy impor-tante en la forma de entender la discapaci-dad, que ha pasado de visiones deficitarias eindividuales a modelos ecológicos y sociales,que entienden las necesidades de las personasdesde la oferta de servicios y apoyos que seproporcionan y también desde el punto devista de los derechos que tienen las personascon discapacidad. En este sentido, en 2006se aprobó en la ONU la Convención Interna-cional de los Derechos de las Personas conDiscapacidad, que constituye el mayor expo-nente legislativo en términos de igualdad deoportunidades, accesibilidad e inclusión y quesupone un referente normativo de nuestro pro-yecto.

Las personas con discapacidad intelectual tie-nen el derecho de poder controlar su vida.Hacer efectivo ese derecho pasa necesaria-mente por crear las condiciones, servicios, etc.que puedan contribuir a que la persona condiscapacidad alcance el mayor grado de par-ticipación en la sociedad a la que pertenece ydesarrolle el máximo nivel de autonomía per-sonal. Los Servicios de Promoción de la Auto-nomía Personal (SEPAP) deben contribuir a queeste colectivo pueda conseguir el apoyo nece-sario a lo largo de su vida para poder hacerefectivos los derechos que tienen sobrada-mente reconocidos.

Estos servicios propuestos tienen la finalidad deconseguir la mayor autonomía personal posible,avanzar hacia la independencia de las personascon discapacidad intelectual y favorecer la inclu-sión social de este colectivo. Para ello se plan-tean actuaciones con las personas con disca-pacidad, con sus familias y también con loscontextos (educativos, sociales, laborales,…) enlos que participan, para conseguir en ellos lamáxima accesibilidad, adaptabilidad y respetoa la diversidad, en el marco de la promoción dela autonomía personal.

El SEPAP se inscribe dentro de las medidas quegarantizan la igualdad de oportunidades y laaccesibilidad a entornos inclusivos (en el trabajo,en la vivienda, en la comunidad, en la forma-ción). Y se plantea para todas las personas con dis-capacidad intelectual desde los 6 años de edad(que es la edad en la que los niños concluyen losprogramas de Atención Temprana). Los conteni-dos formativos que se trabajan con las personascon discapacidad intelectual se han estructuradoen tres etapas que definen un itinerario educa-tivo ininterrumpido para la autonomía personal yla inclusión social. Estas etapas son las siguientes:primaria (entre 6 y 12 años), secundaria (entre13 y 20 años, que es la edad en la que un buenporcentaje de nuestros jóvenes concluye su etapaescolar, después de haber finalizado su forma-ción profesional en su primera fase) y adultos (apartir de los 21 años).

Las actuaciones dentro del SEPAP tienen un mar-cado carácter innovador, que tratan de poner enpráctica y “traducir” en actividades cotidianas y en



prácticas profesionales la nueva conceptualiza-ción sobre discapacidad, las nuevas normativasy los nuevos planteamientos sobre los proyectosde vida de las personas con síndrome de Downo con otras discapacidades intelectuales.

En esta dirección, queremos señalar que el pro-yecto de Servicio de Promoción de la AutonomíaPersonal se vincula a un modelo de intervenciónque denominamos “proyectos de vida indepen-diente”. Este modelo de Vida Independiente estáen consonancia con el movimiento integrado poralgunas organizaciones de personas con disca-pacidad, organismos internacionales y expertosa favor del modelo de vida independiente que sevincula con el acceso al empleo, la participaciónciudadana y la vivienda independiente (con losapoyos que sean precisos). Recientemente, se haconstituido, dentro de DOWN ESPAÑA, la RedNacional de Vida Independiente, desde donde sepretende impulsar este nuevo modelo de inter-vención.

Las acciones programadas en este servicio se diri-gen a diversos ámbitos de actuación: a) promo-ción del desarrollo integral de las personas enaspectos tales como la calidad de vida, autode-terminación, estimulación cognitiva, comunica-ción, habilidades personales y sociales, inde-pendencia e interdependencia; b) orientación,asesoramiento y formación familiar; c) informa-ción, sensibilización, apoyo y asesoramiento adiferentes contextos sociales, entre ellos la comu-nidad educativa para el conocimiento, com-prensión y atención a las necesidades de las per-sonas con discapacidad intelectual; d) elaboración

y aportación de materiales específicos para favo-recer la participación del alumnado; e) activida-des dirigidas al conocimiento y difusión de losdiferentes aspectos desarrollados en el SEPAP.

El Servicio de Promoción de la Autonomía Per-sonal (SEPAP) fomentará el desarrollo perso-nal, educativo, social y laboral de las personascon discapacidad intelectual, de cualquier edad.Sus objetivos fundamentales son proporcionara estas personas los recursos adecuados quepermitan su participación de la forma más autó-noma e independiente posible en la comuni-dad, mediante el fortalecimiento de sus recur-sos personales y el fomento de su autonomíapersonal, la incorporación efectiva al empleoordinario y el aprendizaje para una vida autó-noma e independiente.

El Servicio de Promoción de la Autonomía Perso-nal (SEPAP) debe entenderse como el conjuntode recursos que procuran las habilidades socia-les, funcionales y adaptativas precisas para quelas personas con síndrome de Down o con otrasdiscapacidades intelectuales incrementen sus nive-les de autonomía y su inclusión social.

Las actuaciones que se plantean en el SEPAP sonuna continuación de las acciones educativas quetradicionalmente se han ido desarrollado en lasentidades de la red Down con los niños, jóvenesy adultos con discapacidad intelectual; ahorabien, dichas actuaciones se verán notablementemejoradas al incorporar nuevos enfoques sobrela discapacidad, nuevos planteamientos de inter-vención y nuevas metodologías.



La Convención Internacional de Naciones Uni-

das sobre los Derechos de las Personas con Dis-

capacidad plantea el derecho de éstas a vivir encondiciones de igualdad con el resto de per-sonas que conforman la sociedad y, al mismotiempo, establece la obligación, por parte delas administraciones publicas, de organizar yplanificar los apoyos precisos para hacer efec-tiva la participación plena. Para llevarlo a caboes preciso impulsar la transformación de losmodelos tradicionales, asistenciales y espe-ciales que han venido dominando la atencióndel colectivo de personas con discapacidadintelectual. El Servicio de Promoción de la Auto-nomía Personal (SEPAP) vinculado al espíritude la Convención, se constituye en un claroreferente a la hora de poder orientar cualquieriniciativa encaminada a promover la autono-mía y la independencia entre las personas queforman parte del colectivo de personas consíndrome de Down o con otras discapacidadesintelectuales.

2. Análisis de la situación.Identificación de necesidadesLas personas con discapacidad intelectual cons-tituyen un sector de población heterogéneo,pero todas tienen en común que, en mayor omenor medida, precisan garantías suple-mentarias para vivir con plenitud de derechoso para participar en igualdad de condicionescon el resto de ciudadanos en la vida econó-mica, social y cultural de la comunidad. Sinembargo, si repasamos la situación pasada yla actual de muchas personas con discapaci-

dad intelectual observamos que la mayoríaacceden fundamentalmente a entornos y acti-vidades especiales para ellos. Solamente unospocos tienen acceso a espacios vitales inte-grados. Y ello a pesar de que entre los prin-cipios que regulan muchas de las últimas nor-mativas vinculadas con la discapacidad seencuentra el concepto de accesibilidad uni-versal a espacios, bienes y servicios.

Por ello creemos que resulta fundamental dise-ñar nuevos proyectos que faciliten el acceso alempleo, la participación social y la vida autó-noma, que contribuyan a que los jóvenes condiscapacidad intelectual puedan vivir de unamanera más independiente y disfruten de lamayor calidad de vida posible en entornosinclusivos.

Las dificultades de una persona con discapa-cidad tienen su origen en sus limitaciones per-sonales pero también, y sobre todo, en losobstáculos y condiciones limitativas que apa-recen en la propia sociedad, estructurada enbase al patrón de la persona que respondeal tipo medio. Dentro de estas limitaciones,la posibilidad de desarrollar una vida inde-pendiente es quizás una de las que mantienetodavía mayores lagunas.

Precisamente, una de las finalidades nuclea-res del SEPAP es el desarrollo de una mayorautonomía e independencia. En cualquier caso,conviene señalar algunas de las razones impor-tantes que nos llevan a formular este nuevo ser-vicio de promoción de la autonomía personal:



AA.. EEll SSEEPPAAPP como impulsor de la autonomía per-sonal. El desarrollo de actuaciones encamina-das a promover la autonomía personal y preve-nir situaciones de dependencia a lo largo de todala vida de las personas con discapacidad inte-lectual. Esta razón se dirige claramente aldesarrollo de los Servicios de Promoción de laAutonomía Personal recogidos en la Ley de Pro-moción de la Autonomía Personal y Atención a lasPersonas en Situación de Dependencia.

BB.. EEll SSEEPPAAPP como compensador y complementodel sistema educativo. La compensación de lasnecesidades educativas especiales de los alum-nos con discapacidad intelectual durante elperiodo que discurren por el sistema educativo.El proceso formativo del alumnado con necesi-dades de apoyo educativo asociadas a la dis-capacidad intelectual requiere el empleo deuna serie de complementos y apoyos, para losque no es suficiente el mismo tiempo lectivoque para el alumnado ordinario. Éstas son lasrazones:

� Necesita la estimulación permanente de suscapacidades básicas y complejas, comoestrategia de compensación de las limita-ciones que por motivo del déficit dificultan sudesarrollo y socialización.

� Por sus dificultades para la asimilación delos aprendizajes, este alumnado requiereuna ejercitación continuada para la adqui-sición de aprendizajes nuevos y la consoli-dación de los ya adquiridos. La reiteración esuna estrategia metodológica que comple-menta la acción de los centros docentes y

que supone un incremento del tiempo detrabajo del alumnado que debe realizarseen horario complementario al escolar, com-binando las prácticas en distintos contextosde aprendizaje, que necesariamente tienenque estar coordinados.

� El alumnado al que nos estamos refiriendotiene limitaciones para la generalización de susaprendizajes a otros contextos diferentes alescolar, razón que justifica la necesidad dedisponer de una actividad complementaria,fuera del horario lectivo, mediante la cual estealumnado puede ejercitar las habilidadesadquiridas en ambientes distintos al escolar.

La colaboración y cooperación de las asocia-ciones de padres y madres de alumnos y alum-nas con discapacidad en la labor educativay en la compensación de las necesidades edu-cativas especiales es un elemento de sumaimportancia para la consecución de los obje-tivos que se marca un sistema educativo decalidad en el contexto de una sociedadmoderna y plural. En este sentido, las aso-ciaciones, federaciones y confederaciones depadres y madres de alumnos/as con necesi-dades educativas especiales son un impor-tante instrumento para complementar la aten-ción que recibe parte del alumnado connecesidades educativas especiales perma-nentes, mediante intervenciones y programasde estimulación y compensación, comple-mentarios a la educación recibida en lasescuelas, dirigidos al desarrollo de las capa-cidades personales, la comunicación y lasocialización.



CC.. EEll SSEEPPAAPP como lugar de indagación eimpulsor de nuevas fórmulas de intervención.La indagación de nuevos esquemas de inter-vención en personas con discapacidad inte-lectual. Dicha indagación debe plantearsecomo una actualización permanente, a la luzde nuevas experiencias y conocimientos, denuevos conceptos y visiones sobre la disca-pacidad, de nuevas normativas y a partir delestablecimiento de nuevas expectativas en susposibilidades, de confiar en sus competen-cias y favoreciendo el sentimiento de auto-eficacia. Los nuevos formatos de intervencióna los que hemos hecho referencia deberánno sólo investigarse desde el SEPAP, sino impul-sarse en diferentes escenarios vitales para laspersonas; de este modo se establecerán cana-les de comunicación fluida con las familias,con los centros educativos, con los centrossociales y los laborales.

En definitiva, el proyecto que presentamosconstituye un modelo de intervención pionero,que surge de las necesidades del colectivo depersonas con discapacidad, analizadas enfunción de las nuevas formas de conceptua-lizar la discapacidad, de considerar las opi-niones de los propios jóvenes con discapaci-dad, de sus padres y de los profesionales delas asociaciones. Con este proyecto, centradoen la inclusión social y la vida independientese pretende impulsar actuaciones dirigidas alas personas con síndrome de Down o conotras discapacidades intelectuales con el fin decontribuir a que las personas con discapaci-dad intelectual accedan al empleo, partici-

pen de forma activa en la sociedad y tenganla oportunidad de emanciparse de sus fami-lias si así lo desean; todo ello con los apoyos(naturales y/o profesionales) que en cada casoprecisen. Las actuaciones del SEPAP no solovan dirigidas a las personas con síndrome deDown o con otras discapacidades intelectua-les, sino que también se dirigen a sus familias,a los profesionales de las asociaciones y deotros centros educativos, sociales y laborales.

3. Fundamentación del proyectoQueremos contextualizar el SEPAP dentro de loscambios que se producen en las normativas (par-ticularmente la Convención Internacional de losDerechos de las Personas con Discapacidad) yen la concepción de la discapacidad en generaly de la discapacidad intelectual en particular;autodeterminación, calidad de vida, modelos deapoyos, modelo social de la discapacidad, acce-sibilidad universal y diseño para todos, inclusiónsocial, vida independiente son algunos de losconceptos que guían nuestro proyecto. Asimismoqueremos vincularlo con los itinerarios perso-nalizados hacia la vida independiente. En estesentido, el proyecto formativo pretende contri-buir a educar el deseo de las personas con dis-capacidad intelectual, a partir de su conoci-miento e implicación personal en nuevasoportunidades y experiencias educativas. Losprogramas educativos y los módulos formati-vos que van a trabajarse con los jóvenes tienencomo referente precisamente los proyectos devida independiente. Pensamos que la defini-



ción de nuevas oportunidades y apoyos (esta esresponsabilidad de la comunidad), las expecta-tivas positivas en su desarrollo y una confianza ensus posibilidades (esta es responsabilidad de losmediadores, padres y profesores) pueden per-mitir desarrollos insospechados hasta ahora.

En este contexto de cambio se exigen nuevosmarcos de comprensión, nuevas actitudes haciala discapacidad desde el respeto a las diferenciasy la igualdad de oportunidades de todos los hom-bres y mujeres, y desde el reconocimiento de lasque son sus posibilidades en el marco de la dis-capacidad: poner en evidencia que estas perso-nas son capaces de desenvolverse en el ámbitosocial con mayor autonomía e independenciade la que muchas veces se les reconoce.

La creación del SEPAP Down se sitúa en unmarco normativo y conceptual que le da fun-damento, con diferentes ámbitos que convieneresaltar, por cuanto determinan, en granmanera, el contenido, el formato y los plantea-mientos dentro del SEPAP. Los ámbitos contex-tuales los hemos referido a la fundamentaciónnormativa, a la fundamentación conceptualsobre la discapacidad en general y la discapa-cidad intelectual en particular y a los marcosreferenciales y operativos (los proyectos de vidaindependiente y la colaboración con las fami-lias). A continuación se expone con más deta-lle esta fundamentación del proyecto.

33..11.. FFuunnddaammeennttaacciióónn nnoorrmmaattiivvaa La Asamblea General de la ONU aprobó, el13 de diciembre del 2006, la Convención Inter-

nacional de Naciones Unidas sobre los Derechos

de las Personas con Discapacidad (CDPD). LaConvención, ratificada por España, cambia laconcepción de las personas con discapacidaddesde “objeto”de políticas caritativas o asis-tenciales, hacia “sujeto” de derechos, es decir,considera la discapacidad como una cuestiónde derechos humanos. A partir de este enfoque,todas las respuestas ofrecidas a las personascon discapacidad pasan a ser pensadas y ela-boradas –desde y hacia– el respeto de sus dere-chos humanos.

Este trascendental texto internacional se refierea la autonomía personal en varias partes desu articulado. Así, en el artículo 3, en el quese enuncian los principios generales de la Con-vención, se dispone: “a) El respeto de la dig-nidad inherente, la autonomía individual,incluida la libertad de tomar las propias deci-siones, y la independencia de las personas”.

Por su parte, el artículo 19 concreta el dere-cho a vivir de forma independiente y a serincluido en la comunidad. El texto de la ONUdice: “Los Estados Partes en la presente Con-vención reconocen el derecho en igualdad decondiciones de todas las personas con disca-pacidad a vivir en la comunidad, con opcio-nes iguales a las de las demás, y adoptaránmedidas efectivas y pertinentes para facilitarel pleno goce de este derecho por las personascon discapacidad y su plena inclusión y parti-cipación en la comunidad”. Y añade que losEstados asegurarán que “las personas con dis-capacidad tengan la oportunidad de elegir su



lugar de residencia y dónde y con quién vivir, enigualdad de condiciones con las demás, y no sevean obligadas a vivir con arreglo a un sistemade vida específico". Y continúa: "Las personascon discapacidad tengan acceso a una varie-dad de servicios de asistencia domiciliaria, resi-dencial y otros servicios de apoyo de la comu-nidad, incluida la asistencia personal que seanecesaria para facilitar su existencia y su inclu-sión en la comunidad y para evitar su aisla-miento o separación de ésta”.

En el plano europeo hay que referirse a la Cartade los Derechos Fundamentales de la UniónEuropea, que en su artículo 26, dedicado a laintegración de las personas con discapacidad,dispone: “La Unión reconoce y respeta el dere-cho de las personas discapacitadas a benefi-ciarse de medidas que garanticen su autono-mía, su integración social y profesional y suparticipación en la vida de la comunidad”.

Ya en el ámbito nacional, la Ley 51/2003 de 2de diciembre de Igualdad de Oportunidades,No Discriminación y Accesibilidad Universal,en su artículo 1º establece medidas para garan-tizar y hacer efectivo el derecho a la igualdadde oportunidades de las personas con disca-pacidad conforme a la Constitución Española.Esta norma troncal del marco normativo espa-ñol asume, en su artículo 2, entre sus princi-pios inspiradores, los de vida independiente,normalización, accesibilidad universal, diseñopara todos, diálogo civil y transversalidad de laspolíticas en materia de discapacidad. El de vidaindependiente, íntimamente conectado con el

de autonomía personal, queda definido así:“la situación en la que la persona con disca-pacidad ejerce el poder de decisión sobre supropia existencia y participa activamente en lavida de su comunidad, conforme al derechoal libre desarrollo de la personalidad”.

Por otra parte, el Pleno del Congreso de losDiputados, en su sesión del día 30 de noviem-bre de 2006, aprobó la Ley de Promoción de

la Autonomía Personal y Atención a las Personas

en Situación de Dependencia. Esta normasupone la reafirmación y la consagración comoauténticos derechos subjetivos de los que tie-nen miles de personas en situación de depen-dencia, (y entre ellas las que tienen discapaci-dad intelectual), a acceder –con la protecciónpública– a servicios especializados de apoyopara su autonomía personal y social. Para ello,establece el Sistema para la Autonomía y laAtención a la Dependencia (SAAD) como unaherramienta que, en conexión con la citadaConvención Internacional sobre los Derechosde las Personas con Discapacidad (CDPD), resul-tará de especial relevancia para el desarrollo yprovisión de los ajustes y apoyos necesarios quesitúen a las personas con discapacidad en igual-dad de oportunidades para el pleno ejerciciode sus derechos humanos.

En el artículo 2, dedicado a las definiciones, sedice que se entiende por autonomía: “la capa-cidad de controlar, afrontar y tomar, por propiainiciativa, decisiones personales acerca de cómovivir de acuerdo con las normas y preferenciaspropias, así como de desarrollar las actividades



básicas de la vida diaria”. Este mismo artículodefine, a efectos de la propia Ley, las “necesi-dades de apoyo para la autonomía personal”,que son descritas como: “las que requieren laspersonas que tienen discapacidad intelectual omental para hacer efectivo un grado satisfactoriode autonomía personal en el seno de la comu-nidad”. La autonomía personal constituye elámbito central de la nueva Ley, que en diversosartículos es objeto de mayores precisiones.

Los Servicios de Promoción de la AutonomíaPersonal (SEPAP), previstos en el artículo 15 dela citada Ley de Promoción de la Autonomía Per-

sonal y Atención a las Personas en Situación de

Dependencia, se integran dentro de la carterade servicios que se prevén para la promoción dela autonomía de las personas dependientes condiscapacidad, sea ésta física o intelectual. Deesta forma, los Servicios de Promoción de laAutonomía Personal (SEPAP) deben estar inte-grados por un conjunto de medidas y actua-ciones que se extiendan desde el nacimientode las personas con discapacidad (desde laaparición de la discapacidad, cuando ésta no escongénita), y durante toda su vida activa (hastaque entren en situación de dependencia pro-piamente dicha o “núcleo duro”, en el sentidoque da a esta expresión el llamado Libro Blancode la Dependencia).

En el desarrollo reglamentario de esta Ley seconcretan algunos aspectos de este tipo de ser-vicios. Así, en el Real Decreto 727/2007, de 8de junio, se establecen los criterios para deter-minar las intensidades de protección de los ser-

vicios y la cuantía de las prestaciones econó-micas de la Ley 39/2006, de 14 de diciembre,de Promoción de la Autonomía Personal y Aten-ción a las Personas en Situación de Dependen-cia. En este texto reglamentario se dedica elartículo 6 a determinar la intensidad del servi-cio de promoción de la autonomía personal,en el que se dice:

1. “Los Servicios de Promoción de la AutonomíaPersonal tienen por finalidad desarrollar y mantenerla capacidad personal de controlar, afrontar y tomardecisiones acerca de cómo vivir de acuerdo con lasnormas y preferencias propias y facilitar la ejecuciónde las actividades básicas de la vida diaria”.

2. “Son Servicios de Promoción para la Autono-mía Personal los de asesoramiento, orientación,asistencia y formación en tecnologías de apoyoy adaptaciones que contribuyan a facilitar la rea-lización de las actividades de la vida diaria, losde habilitación, los de terapia ocupacional, asícomo cualesquiera otros programas de inter-vención que se establezcan con la misma finali-dad”.

3. “La intensidad de este servicio se adecuará alas necesidades personales de promoción de laautonomía, a la infraestructura de los recursosexistentes y a las normas que se establezcan porlas correspondientes Comunidades Autónomas oAdministración que, en su caso, tengan la com-petencia”.

Por su parte, en el ámbito de gestión de la Admi-nistración General del Estado, que se circunscribe



a las ciudades autónomas de Ceuta y Melilla, seaplica la Orden TAS/2455/2007, de 7 de agosto,por la que se dictan normas para la aplicación ydesarrollo en el año 2007, de los Reales Decre-tos que desarrollan la Ley 39/2006, de 14 dediciembre, de Promoción de la Autonomía Per-sonal y Atención a las Personas en Situación deDependencia, en las ciudades de Ceuta y de Meli-lla.

Esta disposición, aunque limitada territorialmente,tiene cierta relevancia, ya que puede suponer unreferente para posteriores desarrollos autonómi-cos de los servicios de promoción de la autono-mía personal. En concreto, el artículo 8, los con-ceptúa así:

1. “Los Servicios de Promoción de la AutonomíaPersonal tienen por finalidad desarrollar y mante-ner la capacidad personal de controlar, afrontar ytomar decisiones acerca de cómo vivir de acuerdocon las normas y preferencias propias y facilitar laejecución de las actividades básicas de la vida dia-ria”.

2. “En lo que se refiere a personas con discapaci-dad intelectual o enfermedad mental, en relacióna otros apoyos para su autonomía personal, losServicios de Promoción de la Autonomía Personalincluirán el fomento de habilidades sociales, ocioparticipativo y facilitación de la integración en elproceso ocupacional-laboral”.

33..22.. FFuunnddaammeennttaacciióónn ccoonncceeppttuuaallEl SEPAP quiere ubicarse en los nuevos modelosde concepción de la discapacidad, que pretenden

ofrecer una imagen de las personas con disca-pacidad centrada en sus competencias y en sunormalización. Con respecto a los nuevos enfo-ques sobre la discapacidad, es necesario señalarque vivimos en tiempos de cambios . La concep-ción y las prácticas sociales en relación a las per-sonas con discapacidad han variado a lo largo dela historia por ser fenómenos vinculados a unarealidad social determinada. Hoy, la sociedadaboga por la pluralidad, la integración de ideasy el encuentro de todos los ciudadanos.

Conceptos como modelo de apoyos, autodeter-minación, calidad de vida, accesibilidad univer-sal, diseño para todos, vida independiente, etc.,constituyen un nuevo modo de entender la dis-capacidad. Y lo que es más importante, de ellosse derivan implicaciones importantes en los ámbi-tos educativos, laborales y sociales y cambios enlas organizaciones y en los servicios de atencióna las personas con discapacidad. La conceptua-lización de la discapacidad va a influir en la per-cepción que tenemos sobre el papel que estaspersonas deben jugar en el trabajo y en la socie-dad y tiene implicaciones en el modo de actuar yrelacionarnos con ellas, en las prácticas parentalesy profesionales y en la promoción de determi-nados programas educativos, más centrados enla autonomía y vida independiente, en la auto-determinación y en la inclusión social.

La discapacidad no puede identificarse exclusi-vamente como una característica del individuo,sino que debe entenderse como un estado delfuncionamiento de la persona, que depende nosólo de las condiciones individuales, sino que



está muy influido por las oportunidades que tienela persona para desarrollarse, así como por losapoyos que se le ofrecen para facilitar taldesarrollo. Ahora bien, ambos aspectos, opor-tunidades y apoyos, dependen del contexto, dela conceptualización que se tiene de la discapa-cidad intelectual y del modelo de intervenciónque se plantea con ella.

Consideramos que el marco teórico tiene graninterés para la definición de programas y prác-ticas profesionales. A lo largo de estas líneas,vamos a desarrollar la fundamentación teóricaque contextualiza nuestro proyecto entre las prin-cipales y más recientes aportaciones en relacióna la evolución que ha tenido el concepto de dis-capacidad intelectual, calidad de vida, autode-terminación y autonomía personal, accesibilidadde los contextos, vida independiente y modelosocial.

AA.. EEvvoolluucciióónn ddeell ccoonncceeppttoo ddee ddiissccaappaacciiddaadd iinnttee--lleeccttuuaall.. EEll mmooddeelloo ddee aappooyyooss

El concepto de retraso mental y su tratamiento hasufrido un cambio sustancial en los últimos añosdel siglo XX. Actualmente nos encontramos anteun cambio muy importante en la forma de enten-der la discapacidad intelectual que ha pasadode visiones deficitarias e individuales a modelosecológicos, que entienden las necesidades delas personas desde la oferta de servicios y apo-yos que se proporcionan.

En 1992 la Asociación Americana por el RetrasoMental (AAMR - hoy denominada AAIDD, Aso-ciación Americana de Discapacidades Intelec-

tuales y del Desarrollo) propone una nueva defi-nición sobre retraso mental que trata de poner fina la discusión sobre la validez del criterio de inte-ligencia, así como de conectar la definición conalgunos modelos más en desarrollo de la psico-logía con otras perspectivas como la sociológica.La nueva propuesta no sólo trata de avanzar enuna nueva conceptualización sino que ademásdesarrolla un sistema de evaluación para plani-ficar los apoyos y servicios de acuerdo a las nece-sidades detectadas. Este nuevo enfoque de laAAMR se ha profundizado en años posteriores,dando lugar a un nuevo paradigma sobre dis-capacidad intelectual (modelo de apoyos), que seconcreta en la reformulación que establecen Luc-kasson y colaboradores (2002).

Todos estos cambios progresivos han supuestouna transformación importante en la políticade servicios que tiene que dar respuesta (apo-yos, recursos, ayudas) a cada persona de lacomunidad dentro del respeto a las diferen-cias individuales, del derecho a la igualdad y ala equiparación de oportunidades, así comoal reconocimiento de las capacidades.

BB.. CCaalliiddaadd ddee vviiddaaCon relación a la discapacidad, este conceptose desarrolla como una prolongación del denormalización (Brown, 1988). Schalock (1996)plantea que el concepto “calidad de vida” esun concepto multidimensional integrado por:el bienestar emocional, el bienestar físico, elbienestar material, las relaciones interperso-nales, el desarrollo personal, la autodetermi-nación, la inclusión social y los derechos. Entre



los predictores para la calidad de vida señalafactores personales (específicamente la con-ducta adaptativa y la autodeterminación) y otrasvariables del entorno, entre ellos el apoyo reci-bido.

La calidad de vida para las personas con disca-pacidad se compone de los mismos factores quepara el resto de las personas. La calidad de vidaaumenta cuando se da a las personas el poder departicipar en las decisiones que afectan a susvidas y cuando se da una aceptación e integraciónplena en la comunidad. En definitiva, cuando setienen las mismas oportunidades que el resto deperseguir y lograr metas significativas y se dis-pone de los apoyos necesarios para que las opor-tunidades sean reales.

En la década de los 90 se ha enfatizado la aten-ción hacia la calidad de vida. En esta década,como ya hemos comentado, se produce uncambio en la conceptualización de la discapa-cidad intelectual y una redefinición del papelde los servicios específicos y de los servicioscomunitarios. También se enfatiza el hecho deque las personas con discapacidad intelectualexpresen su manera de pensar y sus puntos devista acerca de aspectos relacionados con suspropias vidas.

Este cambio de actitud consiste en centrarse enla persona, tanto como individuo como en rela-ción a su entorno. Parte de este cambio suponepasar de una orientación basada en el déficit auna estrategia de mejora apoyada en el reco-nocimiento de sus posibilidades, y parte es

debido a la consideración del concepto de cali-dad de vida como agente de cambio para mejo-rar la vida de las personas.

CC.. AAuuttooddeetteerrmmiinnaacciióónn yy aauuttoonnoommííaa ppeerrssoonnaallUn elemento o indicador fundamental que defineel constructo calidad de vida es que el individuoalcance la mayor autonomía personal. Para queuna persona con discapacidad logre esa auto-nomía es necesario que, desde el principio de suproceso educativo, los educadores tengamos muyclaro el objetivo que queremos lograr: cada acti-vidad propuesta debe tener como fin último laautonomía personal adquirida de manera res-ponsable y proporcionando la mayor calidad devida posible.

La autodeterminación es uno de los elementoscentrales de este concepto. Se refiere a la capa-cidad para actuar como el principal agente cau-sal de la propia vida y realizar elecciones y tomardecisiones relativas a uno mismo, libre de influen-cias o interferencias externas indebidas (Wehme-yer, 1996).

A la hora de plantear qué componentes estánrelacionados con la autodeterminación, se con-sidera que la autodeterminación es una combi-nación de habilidades, conocimientos y creenciasque capacitan a una persona para comprome-terse en una conducta autónoma, autorreguladay dirigida a una meta. Para la autodeterminaciónes esencial la comprensión de las fuerzas y limi-taciones de uno, junto con la creencia de que escapaz y efectivo. Cuando actuamos sobre las basesde estas habilidades y actitudes, las personas tie-



nen más capacidad para tomar el control de susvidas y asumir el papel de adultos.

El desarrollo de la autodeterminación requierede un sistema de apoyo que lo favorezca, queestimule las iniciativas de la persona, quefomente su participación en las acciones rele-vantes para su vida, que promueva el estable-cimiento de metas personales, que ayude a lapersona a estar segura de sí misma, a confiary valorar sus logros, que potencie la autono-mía y favorezca la autorregulación, etc.

La autonomía personal es uno de los componen-tes básicos de la autodeterminación. Podemosconsiderarla como la capacidad que tiene la per-sona de desarrollar una vida lo más satisfactoriae independiente posible en los entornos habitua-les de la comunidad. Muchas personas con dis-capacidad manifiestan deficiencias en habilida-des de la vida diaria pero es necesario constatarsi se debe a su situación personal o es conse-cuencia de no haberles dado la oportunidad dedesplegar todas sus posibilidades en este ámbito.

DD.. AAcccceessiibbiilliiddaadd yy aaddaappttaabbiilliiddaadd ddee llooss ccoonn--tteexxttooss

La accesibilidad y adaptabilidad de los contex-tos debe ser una condición necesaria para brin-dar oportunidades de participación a las per-sonas con discapacidad, oportunidades quehay que considerar como derechos irrenuncia-bles. Es necesario trabajar no sólo con las per-sonas con discapacidad, sino también con elcontexto, lo que supone redefinir y revisar acti-tudes y percepciones de familiares, profesio-

nales y sociedad en general. Con relación a laintervención en los contextos hay que ofrecerapoyos, proporcionando oportunidades a laspersonas con discapacidad y diseñando ámbi-tos de participación.

La planificación de los servicios y la respuestaque la comunidad debe proporcionar a las per-sonas con discapacidad tiene que tener como ejeal individuo, a partir del cual se organizan lasacciones. El objetivo no es crear programas yplanes pensados para personas con discapaci-dad, sino planificar servicios para el conjunto delos ciudadanos, que ofrezcan los soportes nece-sarios para responder a las necesidades másespecíficas,desde el marco de la comunidad.Esta nueva perspectiva en la ordenación y pla-nificación de los servicios está más cerca deposibilitar unas condiciones de vida normales,también para personas con discapacidad, quees la meta fundamental de los proyectos de vidaindependiente.

EE.. VViiddaa iinnddeeppeennddiieenntteeLa mayoría de las personas con discapacidadintelectual cuando se integran en la escuelaestán faltas de destrezas sociales que les per-mitan tener unas relaciones interpersonalesadecuadas y un buen desenvolvimiento social.Por ello, muchos autores defienden que la for-mación en comportamiento adaptativo y adqui-sición de habilidades para la vida diaria se debeempezar a trabajar de manera sistemática desdela escuela para favorecer su integración socialy sus relaciones interpersonales, así como suautonomía personal y su autodeterminación.



Vemos imprescindible, por tanto, que desde laescuela se proporcionen los medios adecuadospara que los alumnos con discapacidad adquie-ran las capacidades sociales y de autonomía per-sonal necesarias para interactuar con sus com-pañeros de manera adecuada, para aumentarlas probabilidades de éxito de su integración ypara aceptar y ser aceptado por sus compañeros.También consideramos que es importante crearespacios que les permitan seguir adquiriendo,una vez terminada la escuela, estas habilidades,y que estos espacios sean lo más normalizadosposibles para favorecer la generalización de susaprendizajes.

Un espacio o entorno que cumple estos requisi-tos es el piso de vida independiente (o vivienda conapoyo), donde jóvenes con discapacidad com-parten su vida con personas sin discapacidad deedades similares. Este piso de convivencia com-partida tiene un objetivo prioritario: que los usua-rios sigan desarrollando y ampliando sus habili-dades para la vida diaria, habilidades sociales yhabilidades de funcionamiento en el hogar. Esteentorno de vivienda normalizada (con apoyosnaturales) debe complementarse con un entornolaboral normalizado, donde los jóvenes con dis-capacidad intelectual puedan acceder al empleoa través de metodologías adecuadas (empleo conapoyo) en un entorno social accesible que per-mita la participación de todos los ciudadanos.Estos ámbitos contextuales (vivienda, trabajo,comunidad) van a permitir el desarrollo de itine-rarios individuales de vida independiente, basa-dos en la autodeterminación y en la inclusiónsocial.

FF.. MMooddeelloo ssoocciiaall ddee llaa ddiissccaappaacciiddaaddFrente al modelo basado en el déficit, que con-ceptualiza la discapacidad como consecuenciade los déficits existentes en la persona, el modelosocial define la discapacidad como las desventajasque el individuo experimenta cuando el entornoes incapaz de dar respuesta a las necesidadesderivadas de sus características personales.

Como ha señalado Verdugo (1995), el modelosocial es una elaboración teórica que surgiócomo consecuencia de las luchas por la vidaindependiente, la ciudadanía y los derechosciviles para las personas con discapacidad.Desde este modelo, las personas con disca-pacidad se ven como un grupo sujeto a dis-criminación, cuyas limitaciones son la conse-cuencia de la falta de adecuación del entornoconstruido (barreras físicas) y del entorno social(estereotipos, prejuicios, limitaciones a la par-ticipación), a las necesidades de todos los ciu-dadanos. Consecuentemente, las solucioneshan de venir desde la acción social, pues lasociedad tiene la responsabilidad colectiva derealizar las modificaciones necesarias en elentorno para facilitar la plena participaciónen todas las esferas de la vida social de laspersonas con discapacidad. En el nivel polí-tico, esta responsabilidad se configura comouna cuestión de derechos humanos.

Uno de los principales cambios derivados de estaperspectiva, es el énfasis creciente en el reconoci-miento de las personas con discapacidad comoagentes y beneficiarios del desarrollo de las socie-dades en las que viven, en lugar de considerarlas



únicamente desde la óptica de los servicios bio-médicos y el bienestar social. La preocupación hapasado a centrarse en los factores que determinanel entorno en el que se desenvuelven las perso-nas con discapacidad (sociales, económicos, ins-titucionales y formativos) y en la importancia deeliminar obstáculos y promover entornos acce-sibles para que puedan mejorar su participa-ción en la vida social y económica.

33..33.. MMaarrccoo rreeffeerreenncciiaall yy ooppeerraattiivvoo:: llooss pprroo--yyeeccttooss ddee vviiddaa iinnddeeppeennddiieennttee yy eell ppaappeell ddee llaassffaammiilliiaass

AA.. LLooss pprrooyyeeccttooss ddee vviiddaa iinnddeeppeennddiieenntteeSi los ámbitos normativos y conceptuales influ-yen en el planteamiento marco del SEPAP, losproyectos de vida independiente suponen elprincipal referente que consideramos para ladeterminación del servicio. En los últimos añosse está avanzando de manera intensa hacianuevos modelos de intervención cuya finalidades el desarrollo de los proyectos de vida inde-pendiente.

El objetivo básico del “proyecto de vida inde-pendiente” es ofrecer oportunidades y apo-yos que permitan favorecer el desarrollo dehabilidades sociales, de autonomía personal,de autorregulación y de autodeterminaciónen las personas con discapacidad, ademásde mejorar su autoestima y su calidad de vida,acercándolas cada vez más a la normalizaciónplena en todos los ámbitos personales y endiferentes contextos (laboral, vivienda, social,contextos formativos, etc).

En definitiva, los objetivos del “proyecto de vidaindependiente” se centran en los siguientesaspectos: � El desarrollo de las habilidades para la vida

independiente.� El nivel de autonomía para la vida diaria en

contextos inclusivos.� La autoestima y la autodeterminación.� La calidad de vida.

El proyecto de vida independiente para perso-nas con discapacidad intelectual, promovido apartir del modelo social de la autodeterminacióny de la inclusión social, se puede concretar enlos siguientes aspectos: participación laboral,vivienda independiente, participación ciuda-dana y formación permanente. A continuaciónse explican brevemente estos componentes delproyecto para la independencia y la autono-mía.

a. Participación laboral. Un aspecto funda-mental en la vida de toda persona lo cons-tituye el acceso al empleo. Las personascon discapacidad intelectual tienen seriasdificultades para acceder al empleo ordi-nario y se requieren medidas que permi-tan romper algunas de las barreras quedificultan su accesibilidad al mercado labo-ral.

b. Vivienda independiente. Este proyecto con-siste en que jóvenes universitarios convivencon jóvenes con discapacidad a lo largode un curso escolar en un piso de estu-diantes. Con este proyecto se ofrece un



escenario innovador que permite que losjóvenes con discapacidad adquieran unamayor autonomía personal e indepen-dencia en determinadas actividades de lavida diaria, especialmente las relacionadascon el funcionamiento dentro de lavivienda, así como las vinculadas a la par-ticipación social y las relaciones interper-sonales.

c. Participación ciudadana. La inclusión y laparticipación social es una de las dimen-siones básicas de la calidad de vida de laspersonas y uno de los objetivos principa-les del proyecto de vida independiente.Sentirse parte de la comunidad y participarregularmente en los acontecimientos socia-les, culturales, deportivos, recreativos, etc.,que se organizan debe constituir un aspectofundamental en el desarrollo de las per-sonas.

d. Formación permanente. Las personas condiscapacidad intelectual precisan, comoel resto, acciones de formación continua,centradas en el desarrollo personal, socialy laboral. Esta formación conviene des-arrollarla en escenarios inclusivos, y en ladefinición de la misma, las personas debenparticipar de forma activa.

El SEPAP debe estar vinculado con estos cuatroámbitos importantes: vivienda, trabajo, comuni-dad y formación. Y la conquista de un buen nivelde independencia en estos entornos no va adepender sólo de las habilidades personales del

individuo. La supresión de barreras para la par-ticipación, la adaptabilidad del entorno, el res-peto y aceptación de la diferencia, la provisiónde apoyos, etc. son condiciones imprescindiblespara la consecución de la inclusión social. Todosestos aspectos mencionados están vinculados alcontexto, y dependen, en buena medida, de lasoportunidades y apoyos que se le brinden a lapersona. No hay que olvidar que tanto las opor-tunidades educativas que se ofrezcan así comola determinación de los apoyos (en cualidad,intensidad y frecuencia) son características delpropio contexto. Y esta es nuestra responsabilidad,la de las organizaciones, la de las administracio-nes y la de la comunidad.

La labor de los profesionales, familiares y orga-nizaciones debe consistir en aportar una críticade la situación y proponer y demandar cambiospositivos en los diferentes contextos, que favo-rezcan una mayor aceptación y accesibilidad delas personas con discapacidad y que supere lasbarreras que pueda haber en estos contextospueda haber para la participación y para el apren-dizaje de todas las personas. El “proyecto de vidaindependiente” pretende avanzar en estos des-arrollos y favorecer la generalización de la auto-nomía personal de las personas con discapacidaden todos los ámbitos, preparándolas para llevaruna vida más autónoma e independiente.

BB.. MMaarrccooss ddee ccooooppeerraacciióónn:: eell ppaappeell ddee llaassffaammiilliiaass

La estrecha colaboración de los padres y conlos padres constituye una seña de identidaddel servicio; hay que tener en cuenta que está



gestionado por una organización creada por lospropios padres. Por ello su participación constituyeun elemento esencial para el éxito de la inter-vención educativa en los niños y jóvenes con dis-capacidad intelectual. Son los primeros y princi-pales agentes de la educación de su hijo, y jueganun rol primordial desde tempraba edad ya que sonquienes disponen de más oportunidades parainfluir en el comportamiento de sus hijos y favo-recer así su desarrollo. Que los padres se inte-gren en esteproceso permitirá optimizar la inter-vención educativa. Son enormes las ventajas dela participación activa de los padres. Cuandoestán implicados en los programas de interven-ción, el mantenimiento y generalización de losaprendizajes hechos por el niño o el joven tienenmás posibilidades de producirse y consolidarse.

En el presente proyecto se plantea la colaboraciónde los padres en tres ámbitos importantes: en eldiseño de los programas (definición de los pro-yectos de vida independiente y repercusión que tie-nen sobre las prácticas parentales), en la aplica-ción de los mismos (colaborando en laconsolidación y generalización de los aprendi-zajes), y en la valoración del desarrollo del hijo ydel programa (no solo serán útiles sus observa-ciones sobre la evolución de su hijo, sino tam-bién sus apreciaciones sobre el desarrollo delprograma en los diferentes contenidos).

4. Contexto social

44..11.. LLooss aaggeenntteess qquuee ppaarrttiicciippaannEl reconocimiento de que la discapacidad tieneun origen o explicación social, pone el foco de

atención en el entorno habitual de las personas condiscapacidad. Este hecho, en el caso de la disca-pacidad intelectual, resulta fundamental, ya quesitúa a la familia como agente clave en la confi-guración actual de la discapacidad intelectualcomo hecho social (en la configuración de la dis-capacidad y en la transformación pendiente). Dela misma forma, y siguiendo con la visión social dela discapacidad, los proveedores de recursos, sis-temas, profesionales e instituciones de apoyo(dependiendo de su configuración) determinaránlos resultados de las personas a las que se diri-gen. El entorno de la persona con discapacidad portanto es importante, no sólo por los recursos deapoyo que puede disponer, sino por su influenciaen la configuración de la propia discapacidad.

44..22.. LLaa ffaammiilliiaaLas formas y estructuras de la familia, su com-posición, intereses y prioridades se han trans-formado y diversificado sustancialmente enlos últimos 30 años en España. Con la incor-poración de la mujer a la vida socialmenteactiva y productiva, el cuidado de los hijos seha ido transfiriendo en parte a terceros: guar-dería, colegio y abuelos. En este contexto laatención al hijo con discapacidad también hacambiado, no siendo ya la unidad familiar laúnica institución llamada a prestar atención yapoyo a las personas con discapacidad.

Aún en este contexto, las personas con sín-drome de Down continúan recibiendo unagran parte de apoyos en el hogar, por lo quela familia constituirá un agente clave para lapromoción de la autonomía personal.



44..33.. EEll mmoovviimmiieennttoo aassoocciiaattiivvooEl movimiento organizado de personas condiscapacidad y sus familias ha constituido unelemento importante de influencia en los ges-tores de la acción política. Así, desde 2003las personas con discapacidad cuentan conun entramado normativo claramente favora-ble al desarrollo de espacios de emancipa-ción y transición a la vida independiente.

El tejido asociativo vinculado a la discapacidadde base familiar es hoy en España un valor deprimera magnitud, sometido también a ungran proceso de cambio. Si en el pasadoreciente la reivindicación y la lucha por losderechos de sus hijos se consolida como pri-mer elemento de identificación, podemos afir-mar que hoy las familias demandan, prefe-rentemente, la prestación de servicios y laconfiguración de organizaciones profesiona-les.

44..44.. LLaa ppeerrssoonnaa ccoonn ddiissccaappaacciiddaadd iinntteelleeccttuuaall//ssíínnddrroommee ddee DDoowwnnLa LIONDAU (2003), la Ley de Promoción deAutonomía Personal (2006) y la Convenciónde Derechos de Personas con Discapacidad(2008) sitúan a la persona con discapacidaden el espacio de los derechos humanos. Larelación entre servicios de apoyo y personascon discapacidad abandona su antigua carac-terización de "gracialidad" para hacerse deobligado cumplimiento. Los gestores del poderpolítico adquieren la obligación de promoverpolíticas públicas encaminadas a la emanci-pación de la persona con discapacidad. Remo-

ver los obstáculos que impidan o dificulten laequiparación en derechos de las personas condiscapacidad es ya una obligación exigibleante instancias administrativas y/o judiciales.

La sociedad española ha experimentado tam-bién profundos cambios en sus estructuras socia-les. El crecimiento y desarrollo económico hanpropiciado mejoras sustanciales en la sanidad,educación, y protección social, que a su vez hanayudado a modificar determinados roles socia-les y familiares. Y estas circunstancias han per-mitido una mejora en las condiciones de vida delas personas con síndrome de Down o con otrasdiscapacidades intelectuales.

5. Implicaciones educativas de los proyectos de vida independiente

El desarrollo de los proyectos de vida inde-pendiente va a depender, en gran medida, dela definición de oportunidades adecuadas alas necesidades de las personas con discapa-cidad intelectual y en este sentido ya hemoscomentado que estas oportunidades se pue-den concretar en, al menos, los siguientes entor-nos inclusivos:

1. Un entorno de vivienda que podemos defi-nir como piso de vida independiente (ovivienda con apoyo), dónde jóvenes condiscapacidad comparten su vida con per-sonas no discapacitadas de edades simi-lares. Este piso de convivencia compartida,



de vivienda normalizada (con apoyos natu-rales) es una alternativa a la vivienda fami-liar y a los pisos tutelados (apoyos profe-sionales). Estos pisos de vida independienteconstituyen también escenarios de apren-dizaje para jóvenes y adolescentes, en losque podrán desarrollar habilidades para lavida independiente y para la convivencia,en estancias de fin de semana o en activi-dades puntuales.

2. Un entorno laboral normalizado, dondelos jóvenes con discapacidad intelectualpuedan acceder al empleo a través demetodologías adecuadas (empleo conapoyo). Estos entornos laborales normali-zados constituyen también escenarios deaprendizaje para jóvenes y adolescentes, enlos que podrán desarrollar conocimientodel medio laboral, así como determinadashabilidades laborales y sociales.

3. Entornos comunitarios accesibles que per-mitan la participación de todos los ciuda-danos, también de los ciudadanos con dis-capacidad intelectual.

4. Entornos formativos inclusivos, que ofrez-can currículos apropiados a las caracte-rísticas y necesidades personales, socialesy laborales de los jóvenes con discapacidadintelectual.

Además del impulso en el establecimiento yconfiguración de estos ámbitos contextuales(vivienda, trabajo, comunidad, formación), quevan a permitir el desarrollo de itinerarios indi-viduales de vida independiente, se requiere tam-bién una formación específica para la inclusión

social, la autodeterminación y la vida indepen-diente. Ésta debe presentarse con los nuevosplanteamiento teóricos que hemos definido ycon una metodología didáctica de mediación,basada en el sentimiento de competencia, en losprocesos y en la generalización de los apren-dizajes. Dicha formación debe ir dirigida tantoa las personas con síndrome de Down o conotra discapacidad intelectual, como a sus fami-lias y a los profesores y técnicos que se relacio-nan con ellas. Y esta formación debe plante-arse a lo largo de las diferentes etapas vitales.

Los nuevos conceptos y principios mencionadosdeben orientar nuestras acciones y modificar elfuncionamiento de los servicios y sistemas deatención a las personas con discapacidad. A losprofesionales, a los familiares, y a las institu-ciones públicas y privadas que apoyan a losalumnos con discapacidad nos corresponde elreto de transformar las prácticas profesiona-les y parentales, los programas y servicios, enfunción de los nuevos conceptos, para poderofrecer una mayor calidad de vida a las per-sonas con discapacidad intelectual. Y en estesentido, los proyectos de vida independientedeben ser referentes de las propuestas forma-tivas que se dirigen a las personas con disca-pacidad intelectual a lo largo de su vida (en laetapa primaria, en la etapa secundaria y en laetapa adulta). Dicho de otra manera, es nece-sario establecer, dentro de la respuesta edu-cativa que reciben las personas, una línea for-mativa orientada a la vida independiente. Yesta es la razón del proyecto del SEPAP quepresentamos.



Los proyectos de vida independiente, así comolos conceptos que fundamentan dichos pro-yectos, deben tener implicaciones en las fami-lias y en los centros educativos, tanto en loscentros escolares como en los centros de lasasociaciones. Para ello habrá que plantearmedidas de sensibilización, información y for-mación tendentes a reflexionar y contrastarlas prácticas habituales con respecto a losnuevos conocimientos que tenemos sobre ladiscapacidad, con respecto a nuevos plante-amientos educativos y con respecto a nuevasoportunidades y apoyos. Las prácticas paren-tales, las prácticas pedagógicas, el diseño denuevos programas educativos, la organiza-ción de servicios, el papel de las asociacio-nes en el contexto social, etc., son algunosámbitos que se verán afectados por los nue-vos planteamientos sobre la discapacidadintelectual.

Lógicamente, el desarrollo de los proyectosde vida independiente, además de estas medi-das formativas y de sensibilización, requierede una serie de actuaciones dirigidas a la pre-paración de los contextos inclusivos (vivienda,empleo, comunidad...). Estas actuaciones sonpromovidas generalmente por las organiza-ciones sociales, en colaboración con distin-tas administraciones y precisan, en bastantescasos, cambios normativos.

6. Objetivos y principios

Los objetivos que se plantean en el SEPAP sonlos siguientes:

� Diseñar un programa formativo para perso-nas con síndrome de Down o con otras dis-capacidades intelectuales centrado en la pro-moción de la autonomía personal y lainclusión social, que tenga como referencia losproyectos de vida independiente.

� Aplicar y evaluar el programa de interven-ción, incorporando las acciones que en cadaperiodo se consideren que mejor respondena sus necesidades, teniendo siempre en con-sideración los nuevos marcos conceptuales ynormativos.

� Indagar nuevos planteamientos didácticos,coherentes con los perfiles de aprendizaje delos alumnos.

� Plantear medidas formativas para las fami-lias y medidas de colaboración entre padresy profesionales en base a las implicacionesque tienen sobre las prácticas parentaleslos nuevos conceptos y planteamientossobre la discapacidad intelectual.

� Establecer mecánicas sensibilizadoras y for-mativas de todos los agentes educativosque intervienen con estas personas (direc-tivos y técnicos de las asociaciones, profe-sorado de centros educativos, voluntarios yestudiantes en prácticas que colaboran enel desarrollo del proyecto, etc.).

� Desarrollar mecanismos de colaboraciónentre la asociación Down con los centroseducativos, sociales y/o laborales para ofre-cer una respuesta educativa integral y coor-dinada, centrada en la satisfacción de lasnecesidades educativas de los alumnos condiscapacidad intelectual y coherente conlos nuevos conocimientos y conceptos sobre

18 36 40 94



discapacidad en general y discapacidadintelectual en particular.

� Divulgar el proceso seguido y los resultadosobtenidos en el proyecto a las asociacio-nes federadas ade DOWN ESPAÑA, asícomo a los centros educativos que tienenintegrados alumnos con discapacidad inte-lectual.

Las personas con discapacidad son, ya se hamencionado, sujetos de derechos. Los princi-pios que van a regular el SEPAP y que tomancomo referente la defensa de sus derechos,son los siguientes:

� Garantía de respeto hacia la intimidad,prioridades, opiniones, preferencias y deci-siones de las personas con discapacidad,pues tienen el derecho a participar activa-mente en todas aquellas decisiones que leafecten a su propia vida.

� Intervención individualizada, proporcio-nando los apoyos necesarios en cantidad(diversidad de actividades), frecuencia (repe-tición de series) y extensión (duración en eltiempo).

� Aprovechamiento de manera preferente delos recursos y servicios comunitarios.

� Orientación constante de las intervencio-

nes a la consecución de una vida autónomae independiente.

� Convencimiento de que las personas condiscapacidad deben tener la posibilidad deejercer el control sobre su propia vida, inde-pendientemente del nivel al que logrenacceder y/o mantener a lo largo de su vida.

� Disposición permanente al cambio y al com-promiso constante a la hora de elevar lacalidad de sus intervenciones para la auto-nomía personal.

� El Servicio de Promoción de la AutonomíaPersonal (SEPAP DOWN HUESCA, en estecaso) se define como un conjunto especia-lizado e integrado de recursos físicos, huma-nos y técnicos para que las personas condiscapacidad intelectual puedan alcanzarniveles de autonomía que les permitanacceder a estadios de vida independiente enentornos inclusivos.

7. Población a la que se dirige

Los destinatarios del SEPAP son las personas condiscapacidad, sus familias, y los distintos agenteseducativos. En cuanto a las personas con disca-pacidad, usuarias del SEPAP DOWN HUESCA,distribuidas por tramos de edad, la relación es lasiguiente:

6-12 AÑOS 13-20 AÑOS + 21 AÑOS TOTAL



8. Contenidos y actividades

88..11.. CCoonntteenniiddooss oorrggaanniizzaaddooss eenn eettaappaassLos contenidos de los diferentes programas que sedesarrollan dentro del SEPAP tendrán un caráctermodular y consistirán en un taller práctico, fun-cional y participativo, aunque la modalidad orga-nizativa de los contenidos podrá tener diversidadde formatos: cursos, talleres, programas, etc. Algu-nos de los módulos se articularán en unidadesdidácticas con los siguientes componentes en cadaunidad: objetivos, contenido, desarrollo metodo-lógico de las actividades (presentación de los obje-tivos y de los organizadores previos; evaluaciónde los conocimientos previos; lectura de un textoo visionado de un vídeo sobre la temática de la uni-dad didáctica; respuesta a las preguntas sobre elcontenido del texto o del vídeo y sobre aspectosrelacionados; otras actividades relacionadas conla temática; aplicación de los aprendizajes a otrassituaciones; trabajo individual con el cuaderno detrabajo personal; consolidación de la organiza-ción cognitiva, resumen y valoración de los con-tenidos abordados, evaluación).

Los contenidos formativos del SEPAP se concreta-rán para cada persona en su itinerario indivi-dualizado, en función de sus características per-sonales y de sus necesidades educativas. Ahorabien, la ordenación de los contenidos se esta-blecerá en función de las diferentes etapas vita-les de las personas, diferenciando las tressiguientes: etapa primaria (correspondiente a los6 - 12 años), etapa secundaria (correspondientea los 13 - 20 años, que es la edad en que la

mayoría de nuestros alumnos concluye su etapaescolar) y etapa adulta (a partir de los 21 años).Hay que tener en cuenta que este servicio aten-derá a toda la población a partir de los 6 años,que es la edad en la que los niños concluyen laetapa de Atención Temprana.

AA.. EEttaappaa pprriimmaarriiaa ((66--1122 aaññooss))La acción educativa es, sin duda, el marco máseficaz para optimizar el desarrollo de los niños yjóvenes y para garantizar niveles elevados de inte-gración social. La aplicación de buenos programaseducativos ha contribuido, junto a una adecuadaatención médica y al papel imprescindible y fun-damental de la familia, a mejorar significativa-mente la calidad de vida de las personas con sín-drome de Down o con otras discapacidadesintelectuales.

En esta etapa el SEPAP se plantea una serie deprogramas y acciones educativas dirigidas a losniños y jóvenes en edad escolar que tratan deatender sus necesidades educativas. Estos pro-gramas deben complementar la respuesta edu-cativa que reciben en el colegio y en sus respecti-vas familias; por ello debe establecerse una óptimarelación entre la familia, la asociación y el centroescolar. En este sentido, también se articulan actua-ciones dirigidas a orientar y apoyar a las familiasy a coordinar y colaborar con los centros escola-res en los que están integrados los alumnos.

A continuación se señalan algunos de los dife-rentes programas y actuaciones que se planteanen el SEPAP para esta etapa:



� Lectura y escritura.� Educación cognitiva, emocional y social.� Logopedia.� Psicomotricidad y fisioterapia.� Nuevas tecnologías.� Educación musical, danza y movimiento cre-

ativo.� Ocio, tiempo libre y deportes.

BB.. EEttaappaa sseeccuunnddaarriiaa Los módulos que se plantean en el programa for-mativo son los siguientes (los contenidos de cadamódulo tienen distinto formato metodológico:talleres, programas, bloque de contenido, etc.):

a. Módulo de comunicación y creatividad:

� Taller de comprensión lectora y creatividad.� Taller conversacional.� Taller de periodistas.� Programa de música /danza….

b. Módulo de autodeterminación e inclusiónsocial:

� Programa de habilidades sociales, auto-nomía personal y autorregulación.

� Programa de autodeterminación, partici-pación social y participación laboral.

c. Módulo de habilidades para la vida inde-pendiente:

� Destrezas en el contexto familiar.� Destrezas en el contexto social.� Destrezas en el contexto laboral.

d. Módulo de educación afectivo-sexual:La determinación y concreción de las acti-vidades planteadas con los participantesen el programa se estructurará en niveles,en función de la edad y de las característi-cas personales de cada uno. Los nivelesque se han considerado son los siguientes:

I. Grupo de 12- 16 años, escolarizados generalmente en ESO o en TVA.

II. Grupo de 17-20 años, escolarizados generalmente en TVA o en PCPI.

Lógicamente la ubicación de cada alumno enlos diferentes niveles no tendrá la edad comoúnico criterio y la estructuración establecida tieneun carácter orientativo, pero siempre flexible, enatención a las características específicas de cadaalumno y a la demanda y necesidades expre-sadas por cada familia.

CC.. EEttaappaa aadduullttaaEn esta etapa se plantean contenidos queforman parte de la formación permanentede las personas con discapacidad intelectual.Los ámbitos que pueden considerarse en unplan de formación permanente para personascon discapacidad intelectual son:

� Personales, relacionados con aspectos esen-ciales en el desarrollo de la persona (auto-determinación, autoestima e identidad per-sonal, autonomía personal, destrezas en elhogar, etc.). Desarrollo de determinadas afi-ciones e intereses (fotografía, informática,etc.).



� Socio-culturales, relacionados con las com-petencias de relación, con el conocimientoy participación en el medio social y cultu-ral, con las manifestaciones artísticas, etc.

� Laborales, relacionados con competen-cias profesionales.

� Académicos, relacionados con los apren-dizajes básicos escolares.

Algunos de los módulos, talleres, cursos yacciones formativas que se pueden introduciren el plan de formación permanente, dentrode los ámbitos mencionados, son los siguientes:� Curso de formación de formadores-media-

dores.� Taller de autodeterminación, participación

social y laboral.� Educación sexual.� Formación en TIC.� Curso de cocina.� Habilidades instrumentales para la vida

independiente.� Dinámicas de grupo para la resolución de

problemas.� Taller de lectura, comunicación y creativi-

dad.� Programa de radio.� Cursos específicos de formación profesio-

nal.� Talleres de actualización socio-cultural.� Deporte inclusivo.� Taller de pintura.� Programa de música.

Lógicamente, esta oferta no agota las posibili-dades y al final de cada curso, a la par que se

presenta la memora valorativa de las actuacionesdesarrolladas, se propondrán nuevas actuaciones,dentro de un plan de acción en el que no sólo serecogen las valoraciones efectuadas por los pro-fesionales, sino los deseos de las personas condiscapacidad y las opiniones de los padres.

88..22.. DDeeffiinniicciióónn ddee llaass aaccttiivviiddaaddeessEn el SEPAP se plantean distintos tipos de accio-nes: a) acciones de diseño, elaboración y pla-nificación, b) actuaciones para realizar conlos alumnos, c) actuaciones para desarrollarcon la familia, d) actuaciones con profesiona-les de la asociación y con los voluntarios yalumnado en prácticas que colaboren en elproyecto, y e) actuaciones para llevar a caboen los distintos contextos (escolar, laboral ysocial).

Finalmente también se plantean otro tipo deacciones que se consideran importantes paragarantizar la eficacia y la calidad del pro-grama; son las siguientes: actuaciones deinvestigación e innovación, actuaciones deelaboración de material didáctico y actua-ciones de divulgación y multiplicación de efec-tos.

AA.. AAcccciioonneess ddee ddiisseeññoo,, eellaabboorraacciióónn yy ppllaanniiffiiccaa--cciióónn

a. Diseño definitivo del programa, concreciónde los módulos con sus respectivas unida-des didácticas y/o talleres.

b. Reflexión y concreción del modelo didáctico,definiendo las orientaciones didácticas paracada actuación educativa.



c. Diseño de las medidas formativas con res-pecto a las familias (nos centraremos bási-camente en los padres y los hermanos), alos técnicos de las asociaciones, al profe-sorado de los centros educativos, a losvoluntarios y a los estudiantes en prácticas.

d. Orientaciones con respecto a la elabora-ción de materiales didácticos precisos paradesarrollar las actividades. Diversificaciónde materiales: para trabajar en pequeñogrupo, para trabajar individualmente, infor-máticas, audiovisuales, etc. Especial énfa-sis en la metodología de Lectura Fácil.

BB.. AAccttuuaacciioonneess ccoonn llooss aalluummnnoossLas actividades que se llevarán a cabo conlos alumnos son las que se plantean en losdiferentes módulos formativos, y que se con-cretarán en las respectivas unidades didácti-cas y/o talleres programados para cada cursoescolar. Las actividades básicas que se definenen el programa y que se llevarán a cabo conlos alumnos participantes se desarrollarán enel centro educativo de la asociación y en elcontexto social. Se programarán actividadesen pequeños grupos colaborativos y activi-dades individuales. Se pondrá el énfasis enla ubicación de determinados programas y/oactividades educativas en entornos inclusivos.Así, la universidad puede ser un buen con-texto para los últimos años de la etapa secun-daria y para la etapa adulta. Esto se gestionaráa través de convenios de colaboración entreentidades. También los centros de educaciónde adultos pueden ser escenarios educativosde inclusión para esa etapa adulta; en estos

centros se pueden indagar ofertas formativascentradas en conocimientos socio- culturalesy en estrategias de inclusión social.

CC.. AAccttuuaacciioonneess ppaarraa ddeessaarrrroollllaarr ccoonn llaa ffaammiilliiaa a. Participación en el desarrollo de los pro-

gramas:- Reuniones periódicas en grupo.- Reuniones individualizadas con cada

familia.- Establecimiento de canales de comuni-

cación fluida entre profesionales, volun-tarios y padres.

b. Medidas de apoyo a las familias:- Servicio de orientación familiar- Cursos, seminarios y/o encuentros de

padres.- Grupo de hermanos.- Servicio de atención psicológica.

DD.. AAccttuuaacciioonneess ccoonn pprrooffeessiioonnaalleess ddee llaa aassoo--cciiaacciióónn yy ccoonn llooss vvoolluunnttaarriiooss yy aalluummnnaaddooeenn pprrááccttiiccaass qquuee ccoollaabboorreenn eenn eell pprrooyyeeccttoo..

a. Curso breve sobre la fundamentación,contenidos y metodología del servicio yde los programas que se imparten, previoa su incorporación al desarrollo delmismo.

b. Reuniones de coordinación y seguimiento.

EE.. AAccttuuaacciioonneess ppaarraa lllleevvaarr aa ccaabboo ccoonn llooss cceenn--ttrrooss eessccoollaarreess,, cceennttrrooss ddee ffoorrmmaacciióónn pprroo--ffeessiioonnaall uu oottrrooss

a. Programa de coordinación y seguimientoescolar.



b. Colaboración con CPRs y administracióneducativa en materia de innovación escolar.

c. Reuniones de seguimiento con la universidady con otras entidades comunitarias colabo-radoras en materia formativa, de ocio, departicipación ciudadana, de inserción labo-ral, etc., con las que se han firmado con-venios de colaboración. En dichas reunionesse revisará la ejecución de las actividadesprogramadas y se propondrán nuevasactuaciones para el siguiente periodo.

EE.. AAccttuuaacciioonneess ddee iinnvveessttiiggaacciióónn ee iinnnnoovvaacciióónn a. Vinculación del SEPAP a seminarios, cur-

sos, etc. organizados por la universidad,para el fomento de prácticas formativas delos estudiantes universitarios en diferentesprogramas impulsados desde el SEPAP.

b. Promover líneas de investigación, vincu-ladas al desarrollo de la autonomía per-sonal, autodeterminación, inclusión socialy vida independiente, en el marco de losconvenios de colaboración con determi-nadas facultades, departamentos univer-sitarios y/o grupos de investigación.

c. Perspectivas de generalización de la expe-riencia desarrollada en el SEPAP a los cen-tros escolares, a través de los proyectosde innovación docente impulsados por lasConsejerías de Educación.

FF.. AAccttuuaacciioonneess ddee eellaabboorraacciióónn ddee mmaatteerriiaallddiiddááccttiiccoo

a. Elaboración de cuantos materiales didác-ticos puedan ser útiles para el aprendi-zaje de los contenidos de los diferentes

módulos. Uso de la metodología de Lec-tura Fácil para la elaboración y/o adap-tación de contenidos de lenguaje escrito adiferentes niveles de comprensión lectora.Uso de programas informáticos adapta-dos.

b. Adaptaciones individualizadas de losmateriales didácticos.

GG.. AAccttuuaacciioonneess ddee ddiivvuullggaacciióónn yy mmuullttiipplliiccaa--cciióónn ddee eeffeeccttooss

a. Presentación del proyecto en jornadas,congresos..., relacionados con la temá-tica planteada.

b. Elaboración de documentos y artículospara su publicación en revistas especiali-zadas.

c. Definir medidas de divulgación: páginasweb, cursos, etc.

9. Principios de organizacióny funcionamiento del SEPAP.Aspectos metodológicos

Algunos principios a tener en cuenta a la horade concretar el plan de formación y a la horade definir la organización y el funcionamientoson los siguientes:

� Centrar la oferta en las necesidades e inte-reses de los participantes. En este sentidoresulta muy importante la implicación de losparticipantes en el programa, tanto en ladeterminación del mismo como en sudesarrollo y evaluación.



� Promover el funcionamiento del grupo bajola perspectiva del aprendizaje y la ense-ñanza cooperativos.

� Impulsar actividades de participación e inclu-sión social (visitas a diferentes entornos socia-les, participación en exposiciones, manifes-taciones literarias, conciertos, colaboracióncomo voluntarios en entidades sociales, etc.).

� Modelo didáctico de mediación en eldesarrollo de las actividades que se propo-nen en los diferentes módulos, talleres o cur-sos de formación.

� Incorporación de la metodología de investi-gación-acción para el análisis del desarrollode los diferentes programas que se impulsanen el SEPAP.

� Participación de familiares, voluntarios y estu-diantes en prácticas como personal colabo-rador. Con estos últimos se articularán medi-das docentes basadas en el aprendizajecomunitario o en servicio.

Los programas educativos y las actuaciones for-mativas, de ocio e inclusión social, de fomentode la accesibilidad a entornos laborales ordi-narios, etc. que se impulsan desde el SEPAPpueden organizarse en servicios. Algunos delos que se pueden proponer son los siguientes:

� Los apoyos a la escolarización.� Los de apoyo a los procesos de emancipa-

ción y transición (formación para la inclu-sión social y vida independiente...).

� Los de apoyo para una vida autónoma einclusión social (en el ejercicio de las activi-dades básicas de la vida diaria, en el ejercicio

de los derechos ciudadanos y en el uso de losservicios comunitarios).

� Mediación e intervención social y familiar.� La formación laboral especializada.� Los de apoyo al trabajo ordinario.� Acceso universal al conocimiento y a la infor-

mación.� Apoyo al envejecimiento activo y saludable.

La mayor parte de las actuaciones que se plan-tean en el SEPAP se van a llevar a cabo en lasede de la asociación Down, pero también sepondrán actuaciones en el entorno familiar,escolar y social. La intervención que van a reci-bir los niños y jóvenes en el SEPAP, mientrasse encuentran escolarizados en diferentes cen-tros escolares, se plantea como una forma-ción complementaria a la realizada en dichoscentros, orientada a la autonomía personal ya la inclusión social. Se mantendrán reunionesperiódicas con los centros educativos, de modoque el profesorado tenga información pun-tual del desarrollo de los programas con lafinalidad de avanzar hacia esquemas de coo-peración entre los centros escolares y el SEPAP.Esta cooperación permitirá plantear nuevosobjetivos y contenidos vinculados con los nue-vos conocimientos sobre discapacidad inte-lectual, con nuevos proyectos vitales y con nue-vas expectativas y nuevos planteamientospedagógicos.

Las habilidades sociales, la autonomía personal,el desarrollo de conductas autorreguladas, elconocimiento del medio social y cultural, la pre-sencia y vinculación con diferentes manifestacio-



nes culturales, recreativas, deportivas, etc., laparticipación social y laboral, vinculado todoello a un desarrollo de la autodeterminaciónde las personas con discapacidad intelectual,constituyen competencias fundamentales en sudesarrollo como personas. Éstas serán de granimportancia para su preparación laboral y suposterior integración en el mercado de trabajoasí como para su participación en la sociedady para el desarrollo de una vida independiente.Todas estas competencias se trabajan dentrodel SEPAP.

En este sentido, se pretende incidir en todas lasáreas de desarrollo señaladas, indagando meto-dologías centradas en el autoconcepto, en elsentimiento de competencia, en el enfoque

mediacional y en el aprendizaje cooperativo.El resultado de todo ello debe constituir un pro-yecto de vida independiente centrado en el tra-bajo, en la participación ciudadana y en unóptimo desarrollo de la autonomía.

99..11.. OOrriieennttaacciioonneess mmeettooddoollóóggiiccaassLa metodología didáctica que va a desarro-llarse en la aplicación de los programas y actua-ciones educativas está fundamentada en elmodelo didáctico de mediación. Los principiosdidácticos que fundamentan dicho modelo sonlos siguientes:

� El principio de globalización.� Programación didáctica basada en la zona

de desarrollo próximo.� La mediación como estrategia de ense-

ñanza. Papel de mediador de los agentes

educativos (profesores, padres, volunta-rios…).

� El aprendizaje cooperativo, base de la expe-riencia de aprendizaje mediado.

� Generalización de los aprendizajes: papel delos padres en una red coordinada.

A continuación se recoge un listado de orienta-ciones didácticas, que se desprenden del modeloanterior y que deben guiar las prácticas pedagó-gicas:

a) Partir del conocimiento de los procesos cog-nitivos y las características de aprendizajede las personas con síndrome de Down ocon otras discapacidades intelectuales.

b) Centrar la valoración del niño en su poten-cial de aprendizaje.

c) Tener en cuenta la zona de desarrollo pró-xima a la hora de establecer la programa-ción didáctica para los alumnos.

d) Iniciar las experiencias de aprendizaje acti-vando los organizadores previos y valorandolos conocimientos iniciales de los alumnos,tratando de impulsar aprendizajes signifi-cativos.

e) Fomentar el aprendizaje cooperativo. f) Desarrollar prácticas pedagógicas basadas

en la experiencia de aprendizaje mediado.Fomentar el papel del profesor como media-dor.

g) Potenciar el sentimiento de competencia delalumno, reforzando sus logros, proyectandoexpectativas positivas y pidiéndole esfuerzo,atención y motivación hacia las actividadesplanteadas.



h) Individualización de la enseñanza: adap-tando los objetivos y las actividades a lascaracterísticas de los alumnos.

i) Diversificación de actividades.j) Enfoque globalizado. k) Expectativas educativas positivas.l) Aprendizajes significativos y funcionales.m)Enseñanza basada en la dinámica de

éxito.n) Fomento de la comunicación interperso-

nal y la socialización.o) Fomento de la curiosidad e investigación.

10. Localidades donde va adesarrollarse el SEPAPEl SEPAP se pondrá en funcionamiento en lassiguientes localidades: Huesca, Monzón, Bar-bastro y Sabiñánigo. Los diferentes programaseducativos y las actuaciones programadas sedesarrollarán en los centros que la asocia-ción tiene en las localidades citadas, aunquetrataremos que algunos módulos puedandarse en la universidad o en otros entornosinclusivos. Nos interesa indagar propuestaseducativas que pudieran ubicarse en esce-narios comunitarios e inclusivos. La ubica-ción en las facultades de estos módulos faci-l i taría la conexión con estudiantes enprácticas. Otros escenarios comunitarios quepueden plantearse son los siguientes: cen-tros de adultos, centros culturales, asesoríasde empleo y otras instituciones públicas. Ade-más se plantean acciones para desarrollaren los pisos de vida independiente, en loscentros escolares, en las organizaciones

empresariales y laborales, en las empresas(se realizan prácticas laborales y/o tienenpersonas con discapacidad intelectual con-tratadas), en los centros comunitarios de ocio,culturales y sociales, etc.

11. Recursos humanos y materiales En el desarrollo del SEPAP se contará con per-sonal técnico de la asociación DOWNHUESCA, con familiares colaboradores y convoluntariado y estudiantes universitarios queparticiparán en algunas de las actuacionesplanteadas. Hay que tener en cuenta que laasociación Down mantiene un convenio decolaboración con la Universidad de Zaragozapara el desarrollo de prácticas educativas. Eneste sentido queremos profundizar en eldesarrollo de planteamientos docentes apli-cados centrados en el aprendizaje-servicio oaprendizaje comunitario, así como en elaprendizaje basado en proyectos. Otro aspectode reflexión importante que vamos a conside-rar, a partir del modelo de apoyos, será elequilibrio entre apoyos profesionales y apo-yos naturales, identificando la cualidad, inten-sidad y frecuencia de estos apoyos.

El equipo técnico de la asociación que va aimplicarse en la puesta en funcionamiento delSEPAP quedará establecido por la organiza-ción, que definirá los perfiles profesionalesque considere más acordes con las actuacio-nes, programas y/o servicios que se impulsanen el SEPAP.



El SEPAP contará con las instalaciones, mobi-liario, recursos didácticos y otros recursos mate-riales necesarios para garantizar la calidad delas actuaciones planteadas. Ahora bien, se dise-ñarán algunos materiales didácticos vincula-dos a los distintos módulos formativos. En eldiseño de los materiales escritos, ya se ha men-cionado, se utilizará la metodología de LecturaFácil para hacer los recursos accesibles a losdistintos niveles de comprensión lectora de losalumnos.

12. Criterios y procedimientosde evaluación 1122..11.. LLaa ccaalliiddaadd eenn llooss sseerrvviicciiooss ddee iinntteerrvveenn--cciióónn:: llooss eessttáánnddaarreess pprrooffeessiioonnaalleessActualmente hay una preocupación crecientepor la calidad. Podría decirse que en nuestrasociedad, toda actuación pública o privada estáorientada a lograr la máxima calidad y, en con-secuencia, la máxima utilidad para quienes lareciben. El diseño y la aplicación de los SEPAPno deben ser ajenos a esta tendencia orientadaa la calidad, cuya meta es incrementar la efi-cacia, la competencia y la satisfacción de laspersonas. La calidad de los servicios y/o pro-gramas que una organización pone en mar-cha para atender a las necesidades específicasde determinados colectivos es uno de los retosmás importantes que puede afrontarse en laactualidad.

Es necesario avanzar en una cultura profesionalcentrada en la calidad y que se base en lascoincidencias prácticas que muestran grupos

de profesionales. Hay que identificar la calidadcomo un proceso abierto que implica autoeva-luación y evaluación externa en un proceso con-tinuo de reflexión y mejora. La calidad debesurgir como un proceso interno de los centros deintervención, que aporte mejoras en la organi-zación, en el funcionamiento y en los procedi-mientos de actuación.

En este contexto, se hace necesario contar conuna relación de estándares profesionales queconcreten y garanticen unos parámetros bási-cos de intervención, pongan en práctica losconocimientos adquiridos y sirvan de elementode contraste y evaluación de resultados paratodas las partes implicadas en los procesos edu-cativos. Estos estándares se constituyen comoun instrumento de referencia que apoye a losservicios y a los profesionales más directamenteimplicados en la atención directa y que ayudea dinamizar la coordinación y la colaboraciónde los diferentes recursos de apoyo. A partir dela introducción de criterios de calidad, regula-ciones y objetivos comunes que permitan con-trastar las prácticas profesionales, se puedeconocer mejor la utilidad de los servicios y/oprogramas, su eficacia, el reconocimiento deltrabajo de los profesionales, etc.

Podemos definir los estándares como criterios decalidad que permiten contrastar la práctica pro-fesional. Estos principios o criterios de calidaddeben ser acordados por un grupo significa-tivo de profesionales. Los propósitos que persi-guen los estándares son los siguientes: a) esta-blecer y dar estructura a una serie de definiciones


y normas basadas en el conocimiento y la expe-riencia de los expertos y profesionales en eltema que se trate; b) proporcionar una fuentede guías para la planificación y organizaciónde nuevos programas y de orientación para elequipo técnico y directivo; c) proporcionar recur-sos formativos para el personal de apoyo; d)proporcionar una medida de autoevaluación ymejora de programas; e) proporcionar unafuente autorizada de materiales para usar comoinstrumento de estudio y acreditación de undeterminado programa.

1122..22.. EEssttáánnddaarreess ddee ccaalliiddaadd eenn llooss SSEEPPAAPPMejorar la calidad de vida de las personas pasa,entre otras cosas, por mejorar la calidad de losprogramas y servicios que les atienden; en estesentido, se hace necesaria su valoración conti-nua. Una manera de hacerlo puede ser averi-guar si la dirección de estos servicios o programasresponde, en su actuación, a unos estándares onormas profesionales. De este modo, se puedeincrementar la calidad en los programas de aten-ción a las personas con discapacidad y a sus fami-lias.

Con respecto a los programas y a los apoyosque se ofrecen a las personas con discapaci-dad y a sus familias, en la asociación DOWNHUESCA llevamos algunos años utilizandoGuías de Estándares para analizar los procesosy los resultados de dichos programas educati-vos. Estas guías se fundamentaron en la Guíade Estándares de Atención Temprana (Ponte ycols., 2004). Esta guía pretende actuar comorecurso e impulso para empezar a crear una

cultura de autoevaluación y evaluación externaen el ámbito de la Atención Temprana en todaEspaña. Se han adaptado los contenidos de laguía a las diferentes variables que se incidenen un programa educativo. A partir de la expe-riencia desarrollada, trataremos de generali-zar el uso de la Guía de Estándares de Calidada los SEPAP.

Los estándares no se plantean como un sistemacerrado de exigencias sino como un catálogo defactores de calidad abiertos a la aportación dedistintos agentes. Para cada estándar se seña-lan varios indicadores, con los que podemoscomparar y contrastar nuestra práctica profe-sional, valorando en qué medida el programase adecua a los estándares apuntados. Nospermiten, por tanto, valorar los programas,pero pueden y deben utilizarse como mecanis-mos o instrumentos de mejora y homologaciónde las acciones del SEPAP. En este sentido, cons-tituyen una ayuda que permite prevenir erroresen el diseño y desarrollo de programas, puestoque su elaboración parte de la identificaciónde acciones que son consideradas por los pro-fesionales como aceptables y recogen las mejo-res acciones actuales.

Hay que tener en cuenta que los estándaresprofesionales deben permitir, en primer lugar,una mejor elaboración de acciones y progra-mas, y en segundo lugar, deben facilitar el auto-análisis de los responsables y participantesacerca de los siguientes aspectos básicos: a)existe un proyecto claro que refleje la realidadde nuestra actividad; b) se dispone de un pro-



grama bien identificado; c) se puede mejorarel diseño y organización de los programas; d)se tienen establecidos con claridad los crite-rios que permiten valorar la calidad de nues-tro trabajo; e) se conocen los resultados que seobtienen del análisis de nuestras acciones,programas o servicios; f) se puede mejorarnuestra presentación de resultados; g) se cono-cen las áreas fuertes y débiles que se aprecianen nuestra actividad.

Un SEPAP contiene una gran diversidad de ele-mentos que lo configura; algunos de estos com-ponentes que hemos considerado fundamen-tales son los siguientes: a) documento de diseñodel servicio; b) relación de instalaciones y mobi-liario necesario para ejecutar los programas;c) recursos didácticos; d) recursos humanos; g)programación; h) formación de profesionales;i) medidas de innovación e investigación; j)memoria de actuaciones; k) plan de acción: L)medidas de valoración del servicio; etc.

1122..33.. DDeetteerrmmiinnaacciióónn ddee llooss eessttáánnddaarreess ddee ccaallii--ddaaddLa determinación de los estándares de calidadestará en función de estos elementos funda-mentales que configuran el SEPAP. Podemosseñalar los siguientes estándares de calidad:

EESSTTÁÁNNDDAARR 11.. El SEPAP dispone de un docu-mento que define los componentes del mismoque se revisa anualmente al objeto de modi-ficar y ampliar los elementos que se estimenpara adaptarse mejor a las necesidades espe-cíficas de los destinatarios.

EESSTTÁÁNNDDAARR 22.. Existen instalaciones, mobiliario,recursos didácticos y bibliografía adecuados ynecesarios para ejecutar el SEPAP de modo efi-caz.

EESSTTÁÁNNDDAARR 33.. El SEPAP recoge información pre-cisa sobre la población que se va a atender asícomo de los recursos personales con los quese cuenta para el desarrollo de los programas,tratando de que éstos sean suficientes paragarantizar una buena calidad del servicio y deque se establezca una adecuada distribuciónhoraria entre los participantes en el mismo.

EESSTTÁÁNNDDAARR 44.. El SEPAP se aplica conforme auna programación/planificación previamenteelaborada por los profesionales en la que sedetallan todos los elementos necesarios parauna ejecución eficaz.

EESSTTÁÁNNDDAARR 55.. El SEPAP desarrolla toda su poten-cialidad para conseguir la mejor evolución detodas las capacidades del usuario (especial-mente de aquellas a las que específicamentese dirigen los programas), con un enfoque deindividualización, globalización y adaptación.

EESSTTÁÁNNDDAARR 66.. Los profesionales promueven pro-yectos de innovación y/o investigación y parti-cipan en acciones de formación y de difusión delservicio y/o de sus resultados.

EESSTTÁÁNNDDAARR 77.. El SEPAP contempla la elaboraciónanual de un plan de acción que guía eldesarrollo de los programas en un periododeterminado.



EESSTTÁÁNNDDAARR 88.. El SEPAP contempla la elaboraciónde una memoria anual.

EESSTTÁÁNNDDAARR 99.. El SEPAP plantea una valoracióny análisis crítico del mismo para mantener unproceso de mejora continua.

1122..44.. DDeetteerrmmiinnaacciióónn ddee llooss iinnddiiccaaddoorreess ddee ccaallii--ddaaddCon objeto de facilitar la valoración de los están-dares, es preciso determinar una relación deindicadores. En la tabla siguiente se indica elnúmero de indicadores que se han definidopara cada estándar:

EESSTTÁÁNNDDAARR 1111.. En el SEPAP se determinan los objetivos, con-

tenidos, actividades, metodología y evalua-ción.

22.. En la definición del SEPAP se detallan los recur-sos didácticos necesarios para desarrollar lasactividades.

33.. Existe un apartado destinado a señalar labibliografía básica relacionada con todoslos aspectos del servicio.

44.. Se definen marcos de colaboración (con lafamilia, con los centros escolares, con otrasorganizaciones) para garantizar el desarrollocorrecto del SEPAP.

55.. Todos los componentes del SEPAP se revisananualmente, en función de los resultadosobtenidos en el periodo anterior, de los pun-tos débiles que se hayan observado y de losnuevos conocimientos adquiridos.

EESSTTÁÁNNDDAARR 2211.. Las instalaciones con las que se cuenta son

ajustadas para el desarrollo de las activida-des programadas.

22.. Existe un mobiliario que permite una ejecu-ción correcta de los programas.

33.. Se dispone de recursos didácticos (guíaspedagógicas, materiales, fichas,…) necesa-rios para llevar a cabo los contenidos y lasactividades que se plantean en el SEPAP.

44.. Existe una relación de libros, revistas, capí-tulos,… ordenados y correctamente regis-trados relacionada con todos y cada uno delos componentes del SEPAP.

55.. Periódicamente se revisan y se actualizantodos estos elementos para ofrecer diversi-dad y variedad y adaptarse mejor a las espe-cificidades de cada persona.

EESSTTÁÁNNDDAARR 3311.. Se dispone de una relación de personas

usuarias del SEPAP.22.. En la relación de personas se ofrecen datos

de la edad, nivel de desarrollo, lugar deresidencia, necesidades de apoyo, aspira-ciones e intereses, etc.

ESTÁNDAR Nº DE INDICADORES

1 52 53 104 65 46 97 58 59 7

TOTAL 56



33.. Se dispone de una relación de profesiona-les que van a trabajar el SEPAP.

44.. En el organigrama se estructuran los dife-rentes niveles de responsabilidad delegaday compartida, de forma que todos los pro-fesionales se sientan implicados y respon-sables tanto de sus respectivas tareas comodel SEPAP en su conjunto.

55.. Se asigna un horario a cada usuario,garantizando los principios de individuali-zación, equidad y adaptabilidad.

66.. En la aplicación del SEPAP se plantea lacolaboración del personal de apoyo (volun-tarios, alumnos en prácticas, familiares…).

77.. En la aplicación del SEPAP se definen mar-cos de colaboración con otros profesiona-les de la entidad, con los centros escolares,con las familias y con profesionales de otrasasociaciones afines.

88.. Se establecen medidas de acompaña-miento para profesorado novel (informa-ción básica, presentaciones, formación ini-cial, documentación, bibliografía básica…).

99.. Se establecen medidas de acompaña-miento para personal de apoyo (presen-taciones, información básica, formación ydocumentación).

1100.. El desarrollo de los indicadores ante-riores se realiza con la participación detodos los profesionales implicados en elSEPAP.

EESSTTÁÁNNDDAARR 4411.. Se definen criterios psicopedagógicos para

determinar la organización de intervencio-nes individuales y/o en pequeño grupo.

22.. Está contemplada la duración de las inter-venciones, el número de intervenciones porsemana y el horario de cada usuario.

33.. Se establece una planificación del SEPAPcon una distribución temporal de los con-tenidos y actividades (mensual / trimestral/ anual).

44.. En la organización de los programas inclui-dos en el SEPAP se consideran todos losaspectos necesarios (espacios, secuenciadidáctica de actividades, ordenación tem-poral, diversificación de materiales, apo-yos…).

55.. Se establece un calendario de reunionescon las familias (individuales o en grupo) yun sistema de colaboración / coordinacióncon los padres con el fin de intercambiarinformación y plantear posibles tareas derefuerzo.

66.. Se establece un calendario de reunionescon otros centros educativos, laborales, etc.,con el fin de intercambiar información yplantear mecánicas de colaboración.

EESSTTÁÁNNDDAARR 5511.. El SEPAP dispone de instrumentos que per-

miten la concreción de un programa indivi-dualizado para cada usuario.

22.. El SEPAP dispone de instrumentos de valora-ción y seguimiento (cuestionarios de evalua-ción inicial-final, registros de valoración con-tinua, etc.), que permiten analizar elfuncionamiento del usuario.

33.. El SEPAP ofrece datos sobre la evolución de losparticipantes, a través de la evaluación reali-zada en base al programa individualizado.



44.. Se debaten y analizan las dificultades quesurgen en el desarrollo del SEPAP: perso-nas que no avanzan o lo hacen lentamente,dificultades de aprendizaje, dificultades deconducta, motivación limitada, etc.

EESSTTÁÁNNDDAARR 6611.. En las mecánicas de reflexión, análisis, valo-

ración y propuestas de mejora, se fomentany alientan actuaciones de innovación y/oinvestigación vinculadas a diferentes conte-nidos del SEPAP.

22.. Se tiene conexión con las administracioneseducativas, universitarias, etc., con el fin deconocer las convocatorias que promuevenen materia de innovación e investigación

33.. Se mantendrá un registro de los proyectosde innovación y/o investigación elaborados,así como del proceso y resultados obtenidos.

44.. Se mantiene conexión con agencias / entida-des educativas para participar conjuntamenteen acciones de innovación e investigación.

55.. Existe un plan de formación, propuesto yaprobado por todos los profesionales decarácter anual y plurianual. En dicho plan seanexan las diferentes ofertas formativas quese reciben.

66.. Se dispone de un registro que recoge lasdemandas de los profesionales en materiade formación y que se tiene en consideracióna la hora de definir el plan de formación.

77.. El SEPAP plantea medidas de formacióninterna, de intercambio de experiencias yconocimientos entre los trabajadores de laentidad y entre éstos y otros agentes educa-tivos.

88.. Existe una dotación económica para el plande formación del centro.

99.. El SEPAP plantea actuaciones de difusión y/odivulgación de su desarrollo y resultados(participación en jornadas, congresos, artí-culos, etc.).

EESSTTÁÁNNDDAARR 7711.. El plan de acción recoge información gene-

ral sobre los recursos personales y mate-riales con los que va a contar el SEPAP,información sobre la previsión de pobla-ción a atender, organigrama, horarios ycalendario de actividades.

22.. En el plan de acción se determinan los obje-tivos a conseguir y las acciones a llevar acabo para conseguirlos.

33.. El proyecto de actividades se elabora con laparticipación de los profesionales que par-ticipan en los programas.

44.. En el plan de acción se detallan las pers-pectivas de adquisición del mobiliario, mate-riales didácticos y bibliografía necesariapara garantizar una calidad óptima en eldesarrollo del SEPAP.

55.. Se establecen las medidas previstas de for-mación de los profesionales así como lasmedidas de innovación / investigación quese van a introducir en el SEPAP.

EESSTTÁÁNNDDAARR 8811.. La memoria recoge datos cuantitativos y

cualitativos de las actividades llevadas acabo y de los resultados obtenidos (conlos alumnos / con las familias / con loscentros educativos, laborales, … / mate-



riales elaborados / publicaciones / pre-sentación en jornadas / alumnado en prác-ticas…).

22.. En la memoria se recoge informacióngeneral sobre la población atendida ysobre los recursos personales con los queha contado el SEPAP.

33.. La memoria ofrece información sobre laformación de los profesionales así comolas acciones de innovación / investigaciónque se han desarrollado.

44.. La memoria se elabora con la participaciónde los profesionales que participan en elSEPAP.

55.. En la memoria se realiza una evaluaciónde los objetivos fijados en el plan de accióny se realizan propuestas para la elabora-ción del nuevo plan de acción.

EESSTTÁÁNNDDAARR 9911.. El SEPAP contempla la organización de

mecánicas de reflexión, análisis, valora-ción y propuestas de mejora del mismo.

22.. En el SEPAP se estructuran sistemas de eva-luación de la evolución del los usuarios.

33.. El sistema de evaluación del SEPAP con-templa la valoración de los diferentes mar-cos de colaboración (reuniones de coor-dinación con los compañeros de trabajo,reuniones con las familias, reuniones conlos centros escolares, medidas de cola-boración con otras entidades similares).

44.. El sistema de valoración del SEPAP ana-liza y evalúa los diferentes contenidos delmismo: diseño del servicio, elaboraciónde programas individualizados, instru-

mentos de valoración y seguimiento, ins-talaciones y mobiliario, recursos didácticos,bibliografía, ratio profesor/usuario, pro-gramación, formación de profesionales,medidas de innovación / investigación,memoria del servicio y plan de acción.

55.. El SEPAP contempla la valoración del gradode satisfacción de los usuarios con res-pecto a su participación en las diferentesactividades que se llevan a cabo, así comola atención recibida.

66.. El SEPAP contempla el registro periódicodel grado de satisfacción de la familia conrespecto a las intervenciones realizadas.Dicha valoración se llevará a cabo a tra-vés de una encuesta anónima que contieneinformación sobre diversas variables (valo-ración de la atención en relación con elhijo, la familia y el entorno; valoración dela cualificación del personal técnico, valo-ración de los medios materiales, cuantifi-cación y cualificación de la participaciónde los padres, evaluación del interés de lospadres en su formación…) .

77.. El sistema de valoración del SEPAP planteala perspectiva de una evaluación externade forma periódica (si se facilitan los medioscompetentes para ello).

1122..55.. PPrroocceeddiimmiieennttoo ddee vvaalloorraacciióónn

Para valorar el SEPAP utilizando los estándaresy los indicadores se ha elaborado un cuestio-nario de autoevaluación, que tendrán quecumplimentar los profesores, una vez se hayandesarrollado los programas. Este formulario



recoge todos los indicadores en una columna.Otra columna se propone para la valoraciónpor parte de los profesores (puede hacerseindividualmente o en grupo); en esta columnase ofrecen cinco posibilidades de respuesta: nose contempla, actividad irregular, actividadparcialmente regulada, actividad regulada,actividad regulada y evaluada. Se colocaráuna X en la casilla que mejor defina la activi-dad desarrollada con dicho indicador. Se pro-pone una tercera columna donde se defina lasituación actual con respecto a cada indica-dor. Finalmente, se propone un espacio paracada estándar en el que definir el plan deacción para el estándar. Se trata de definirmecanismos de actuación que permitan mejo-rar aquellos indicadores que, a través de lavaloración, se hayan considerado deficitarios

con respecto a su planteamiento. No hay queolvidar que el objeto básico de estos estánda-res es el de contribuir a la reflexión sobre la efi-cacia de cada componente del SEPAP y poderrealizar las correcciones precisas que permitanmejorar la calidad de las prácticas profesio-nales.

A modo de ejemplo y con respecto al primerestándar, el cuestionario de valoración delSEPAP tiene el siguiente formato:

EESSTTÁÁNNDDAARR 11.. El SEPAP dispone de un docu-mento que define los componentes del mismoque se revisa anualmente al objeto de modi-ficar y ampliar los elementos que se estimenpara mejor adaptarse a las necesidades espe-cíficas de los destinatarios.




1. En el SEPAP se determinan los objetivos, contenidos,actividades, metodología y evaluación.

2. En la definición del SEPAP se detallan los recursos didácticosnecesarios para desarrollar las actividades.

3. Existe un apartado destinado a señalar la bibliografía básicarelacionada con todos los aspectos del SEPAP.

4. Se definen marcos de colaboración (con la familia, con loscentros escolares, con otras organizaciones) para garantizar eldesarrollo correcto del servicio.

5. Todos los componentes del SEPAP se revisan anualmente, enfunción de los resultados obtenidos en el periodo anterior, delos puntos débiles que se hayan observado y de los nuevosconocimientos adquiridos.

IINNDDIICCAADDOORREESS VVAALLOORRAACCIIÓÓNN11 22 33 44 55

SSIITTUUAACCIIÓÓNN AACCTTUUAALL

PLAN DE ACCIÓN PARA EL ESTÁNDAR

VALORACIÓN: 1. No se contempla; 2. Actividad irregular; 3. Actividad parcialmente regulada; 4. Actividad regulada; 5. Actividad regulada y evaluada


13. Participación en el proyecto de otras entidades

El SEPAP estará gestionado exclusivamente porla asociación DOWN HUESCA. Ahora bien,con el objetivo de avanzar hacia planteamien-tos de intervención acordes con los nuevos tiem-pos, con las nuevas normativas y con las nue-vas visiones y conceptos de la discapacidad,colaboramos estrechamente con otras entida-des que tienen similares preocupaciones. Espe-cialmente con la federación DOWN ESPAÑA,con la que estamos participando en la definicióny desarrollo de los SEPAP para personas condiscapacidad intelectual que respondan conrigor a sus necesidades específicas, a sus expec-tativas y a sus potencialidades.

14. Aspectos innovadores delproyectoEste proyecto, ya se indicaba en la introduc-ción, tiene un marcado carácter innovador, quetrata de poner en práctica la nueva conceptua-lización sobre discapacidad, las nuevas nor-mativas y los nuevos planteamientos sobre losproyectos de vida de las personas con síndromede Down o con otras discapacidades intelec-tuales. La innovación se refleja en los siguien-tes apartados del proyecto:

a. Contenido, basado en los proyectos de vidaindependiente.

b. Modelo didáctico mediacional, centradoen los procesos, en el sentimiento de com-petencia y autoeficacia, en la generaliza-ción de los aprendizajes y en el papel delprofesor como mediador.

c. Sistema de valoración del programa, cen-trado en los estándares de calidad.

d. Elaboración de materiales didácticos, uti-lizando la metodología de Lectura Fácil.

e. Definición de redes de colaboración, basa-das en el aprendizaje cooperativo.

f. Fundamentación teórica, tratando de esta-blecer una síntesis de las nuevas aporta-ciones y planteamientos sobre discapacidaden general y discapacidad intelectual enparticular.

g. Indagación sobre las implicaciones edu-cativas de los nuevos conceptos, tanto enlas prácticas parentales como en las prác-ticas profesionales (nuevas competencias yorientaciones), en el diseño de programas,en el papel de las asociaciones, etc.

h. Carácter investigador del proyecto, a tra-vés de metodologías de investigación-acción.

15. Presupuesto

Concretar en cada SEPAP específico los aspec-tos económicos del mismo (en función del nºde usuarios, del alcance de los servicios quedesarrolla el SEPAP y de las fuentes de finan-ciación previstas).


sepap down espaÑa. servicios para la promoción de la

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