SEMINARIO

Ethics of biobanking From informed consent to dynamic consent

Flavio DAbramo, Dr. Phil

Charit Comprehensive Cancer Center, Berlin

Il presente progetto raccoglie la sfida che consiste nel permettere ai partecipanti coinvolti in ricerche mediche basate su biobanche di dare il loro consenso sulla base delle informazioni ricevute. Infatti non compito facile far conoscere ai futuri e presenti partecipanti finalit, rischi e i benefici dei progetti di ricerca perch queste informazioni sono spesso sconosciute o non chiaramente dichiarate nel momento in cui viene raccolto il consenso informato. Le difficolt che inibiscono le dinamiche del consenso informato riguardano alcuni aspetti comunicativi, per esempio lo stato cognitivo dei partecipanti/pazienti che sono a loro volta influenzati da altri fattori, ad esempio let, lo stato di salute/malattia, il genere, e altre caratteristiche sociali. Inoltre un consenso informato raccolto una volta e per tutte non sempre idoneo alla ricerca di biobanca. Le traiettorie del presente progetto vanno verso il consenso dinamico, dove viene generata una comunicazione bidirezionale tra personale sanitario, ricercatori e pazienti attraverso diversi mezzi (testi scritti, incontri vis--vis, e varie tecnologie dellinformazione e della comunicazione - ICT). In questo modo i partecipanti possono ricevere aggiornamenti sui risultati dei progetti, gestire nel tempo le loro preferenze sulla partecipazione ai vari progetti proposti, gestire il proprio flusso di dati personali, dare a ricercatori e medici aggiornamenti sul loro stato di salute ed esprimere la loro percezione sullo stesso processo comunicativo. Per delineare una traiettoria verso un approccio dinamico di consenso sono centrali le opinioni delle persone coinvolte nella ricerca medica (dottori, infermieri, ricercatori, pazienti/partecipanti e gruppi di supporto dei pazienti) opinioni necessarie per sviluppare politiche cliniche e di ricerca che siano calibrate attorno a contesti specifici.

Mercoled 20 maggio alle 12.00

Facolt di Medicina e Psicologia Dipartimento di Psicologia dei Processi di Sviluppo e di Socializzazione

Aula Ponzo, III piano Via dei Marsi, 78 00185 Roma