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Numero 6 - 2012

Rivista della Associazione Persone con Malattie Reumatiche ONLUS

A.P.MA.R. passa dall'ambito regionale a quello nazionale

Giornata Mondiale della Sclerodermia

Eular 2012:“Niente su di noi,senza di noi”

Dal mondo: un nuovo test biomarcatore predice l'artrite

Scambio di volontarie tra Italia e Spagna

A Copenhagen per parlare della sicurezza dei farmaci

In Europa con il forum dei pazienti europei

Sono come sempre numerose le iniziative delle quali ilnostro periodico ci permette di dare conto.Questa voltaperò, la novità più rilevante è che, per scelta, non viparleremo più solo del nostro territorio maaffronteremo con attenzione crescente tematiche chevanno dal panorama nazionale a quello europeo. Leragioni di questo nuovo posizionamento di A.P.MA.R.sono spiegate in una intervista in cui abbiamo cercatodi riassumere i più importanti obiettivi per il futurodella nostra Associazione e le strategie che metteremoin campo per affermare i diritti di chi è affetto dapatologie reumatiche.

Primo fra tutti il nostro intento è quello di“fare rete”.Per questo nei mesi scorsiabbiamo partecipato alla seconda edizione di Innovabilia, l'unica fiera in Italiache si occupa di tecnologia e disabilità e punta a “connettere” associazioni divolontariato, enti pubblici, imprese, centri di ricerca con il fine ultimo di creareservizi e prodotti innovativi che migliorino la qualità della vita di chi soffre di unainvalidità cronica o temporanea. Abbiamo aderito a due importanti progetti diricerca europei finalizzati alla raccolta di informazioni attraverso questionari.Uno rivolto alle persone affette da Artrite Reumatoide che si propone diconfrontare le esperienze di vita dei pazienti in Italia con quelli di Svezia eInghilterra, l'altro (Burqol) ha lo scopo di misurare la qualità di vita correlataallo stato di salute dei pazienti affetti da patologia rara e delle persone che liassistono, quantificando anche il carico sociale ed economico che la malattiacomporta per le famiglie e per la società.Un risultato importante e degno di nota è stato poi raggiunto nell'ambito dellareumatologia pediatrica,dove oltre alla reumatologia pugliese che ci affianca daanni, abbiamo coinvolto anche l'Università degli Studi di Foggia. Presso ilDipartimento di Medicina è infatti partito un corso di specializzazione chepermetterà di creare un know how condiviso intorno al tema delle malattiereumatiche nel delicato periodo dell'infanzia.Infine,nel mese di maggio abbiamo concluso un progetto a cui abbiamo dedicatotempo e risorse,“Dialogare con la rete per dialogare con il territorio”finanziatoda Fondazione con il Sud e frutto dello sforzo di A.P.MA.R. di svilupparecapacità progettuali e di reperire fondi in un periodo in cui la crisi si fa sentireanche nel settore sociale.Dopo il Corso di Formazione“Il Dialogo e la Relazionedi aiuto” dedicato ai volontari e lo scambio di esperienze realizzato grazie astage trasversali tra le associazioni,“Dialogare” si è concluso con un convegnoche ha visto protagonisti rappresentanti istituzionali e tecnici del mondo dellapsicologia.Eventi nuovi quindi,ma anche già realizzati in passato e ripetuti perché di grandevalore territoriale come la Giornata Mondiale della Sclerodermia, celebrataanche quest'anno il 29 giugno per fornire informazioni e dare la possibilità dieffettuare gratuitamente la capillaroscopia, esame utile a diagnosticareprecocemente questa insidiosa e poco conosciuta patologia.Buona lettura …

Editoriale

di Antonella Celano, Presidente A.P.MA.R.

Puglia,Italia,Europa.Una reteper i diritti di chi è affetto dapatologie reumatichesommario

A.P.MA.R. passa dall'ambito regionale a

quello nazionale -

La sindrome da anticorpi anti fosfolipidi -

Giornata Mondiale della Sclerodermia -

Finalmente il Corso in Reumatologia

Pediatrica -

Eular 2012:“Niente su di noi,senza di noi” -

Un nuovo test biomarcatore predice l'artrite

-

Un successo la partecipazione ad Innovabilia

-

Verso un nuovo assetto regionale del sistema

per la valutazione e la tutela medico-legale

delle disabilità -

Si è concluso il progetto “Dialogare …” -

Scambio di volontarie tra Italia e Spagna -

Agire per non subire -

La sfida di un reumatologo per l'artrite

reumatoide -

A Copenhagen per parlare della sicurezza dei

farmaci -

In Europa con il forum dei pazienti europei -

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morfologie n. 6 - 2012

Morfologie è realizzato per voi. Inviateci i vostricommenti, suggerimenti o richieste di interviste darealizzare e di temi specifici da trattare ed approfondire.Saremo lieti di avere la vostra collaborazione per riusciread offrirvi un servizio sempre più interessante ecompleto.


fornire informazioni sulle malattie e indicazioni peraffrontarle al meglio e, nei confronti delle Istituzioni,affinché le loro istanze vengano recepite e trovinoriconoscimento sia a livello nazionale che a livelloregionale. Per le persone che ogni giorno si misurano conqueste malattie l'Associazione mette a disposizione unreumatologo, un reumatologo pediatra e uno psicologoche rispondono al numero verde 800 984 712 (dal lunedìal venerdì, la mattina 10.00-12.00 e il pomeriggio 17.00-19.00). Al numero verde rispondono anche i volontari e'pazienti esperti' che aiutano altri pazienti. I servizirimarranno quindi quelli che abbiamo costruito negli anni,ad essi ne potrebbero essere affiancati di nuovi. In ogni,caso gli associati pugliesi potranno solo beneficiare dellarete di collaborazioni nazionale ed europea in corso direalizzazione.

Alle Istituzioni chiediamo di riconoscere il diritto di curacon le terapie più utili a bloccarne la progressione.Partiremo quindi dalle difficoltà che abbiamo incontratoin questi anni: una difficoltà concreta la troviamo neiPiani Regionali della Salute, infatti non in tutti vengonoprese in considerazione le Patologie Reumatiche, conconseguentes c a r s aattenzione perle persone chen e s o n oaffette. Altragrande piagasono i LivelliEssenziali di Assistenza fermi al 1999. Anche l'APMARha sollecitato il Governo per l'approvazione dei nuoviLEA,per adesso senza effettivi riscontri pratici.

Quali sono le prime problematiche che avete deciso diaffrontare?

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Nel mese di maggio 2012 A.P.MA.R. ha comunicatoalla stampa di aver allargato la sua attività in favoredei diritti delle persone affette da patologiereumatiche su tutto il territorio nazionale.Chiediamoalla Presidente Antonella Celano di raccontarciquesta importante novità.In realtà non si tratta di una novità improvvisa. La nostraAssociazione ha operato per anni nella regione Puglia conla stessa sigla di Associazione Pugliese Persone conMalattie Reumatiche. Abbiamo avuto un nuovo slancionel 2011 con il cambiamento della denominazione e dellostatuto diventando “Associazione Persone con MalattieReumatiche” ed affermando in maniera più fortel'esigenza di una maggiore consapevolezza nelle capacitàdelle persone affette da patologie reumatiche di operarecome risorsa all'interno della collettività, producendoconoscenza e relazioni utili a chiunque sia affetto dapatologie croniche. Oggi, dopo aver acquisito esperienze eun consolidato networking, riteniamo di avere leprerogative per poter allargare la nostra azione a livellonazionale.D'altra parte, la difesa dei diritti non può essere confinatao ridotta da ragioni strettamente amministrative. Noiabbiamo già al nostro attivo un'azione nei confronti dellaRegioneToscana che,attraverso una delibera che definiscei criteri di approvvigionamento dei farmaci, equipara tradi loro tutti i farmaci anti-TNF alfa (farmaci biologici concaratteristiche molto diverse tra loro e impiegati nellemalattie reumatiche) impedendo, di fatto, le cure piùappropriate. In questo caso, per esempio, abbiamoritenuto che l'appropriatezza delle cure fosse importanteed andasse affermata, anche perché solo trattamentispecifici sono in grado di rallentare la progressione deldanno articolare. Per questo A.P.MA.R. ha impugnatotale decisione costituendosi davanti alTAR della Regione.Lei ha già avuto esperienza di livello nazionale nellapresidenza di Associazioni. Per anni è stataPresidente dell'Associazione ANMAR che raggruppaalcune associazioni regionali. Farà tesoro dellaprecedente esperienza?

Gli Associati pugliesi rischiano ora di esseretrascurati o potranno trarre beneficio da questonuovo posizionamento?

Sia a livello regionale che a livello nazionale gli obiettivida raggiungere sono gli stessi e riguardano l'affermazionedei diritti delle persone affette da patologie reumatiche, illoro diritto ad una qualità della vita degna di tale nome,adun lavoro,a cure pronte ed umane.Ho l'artrite reumatoidedall'età di 4 anni, per cui la malattia mi ha portato aessere esigente con me stessa e concreta, caratteristica -quest'ultima - che ricerco nel rapporto con le Istituzioniperché sono proprio le difficoltà concrete nellaquotidianità che incidono pesantemente nella vita dellepersone.

Le attività dell'Associazione, si a livello regionale che alivello nazionale, saranno indirizzate ai pazienti per

A.P.MA.R. passa dall'ambito regionale aquello nazionaleAntonella Celano

Intervista




[email protected]

Associazione Persone con Malattie Reumatiche

Onlus - Ente di Volontariato

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"chiediamo le terapiepiù utili per bloccarela progressionedelle nostre patologie"


La sindrome da anticorpi antifosfolipidiFocus

La sindrome da antifosfolipidiè una patologia ancor pococonosciuta, sistemica, dio r i g i n e a u t o i m m u n ecaratterizzata da trombosiarteriose, venose, dei piccolivasi e /o da complicanzeostetriche e dalla presenza nels a n g u e d i a n t i c o r p iantifosfolipidi. La malattia èstata battezzata negli anni

'80 ed è definita sindrome primaria qualora si presenticome entità isolata o secondaria se associata ad altremalattie e più frequentemente al lupus eritematososistemico.La s ind rome da an t i fo s fo l i p id i in t er e s s apreferenzialmente il sesso femminile e predilige l'etàgiovane adulta e si manifesta con una eccessiva tendenzaalla coagulazione del sangue e quindi alla chiusura deivasi sanguigni (trombosi).

I fosfolipidi si trovano nelle membrane delle cellule checostituiscono i nostri tessuti ed hanno funzioni diverse emolto importanti. Sono quindi presenti in tutti gli organied apparati del nostro corpo e sono formati da una partegrassa (lipidica), non solubile in acqua e da una partecontenente fosforo, solubile in acqua. La membrana dellenostre cellule è costituita da due strati di fosfolipidi.Gli anticorpi sono sostanze prodotte dal nostro sistemaimmunitario, chiamate immunoglobuline ed hanno ilcompito di bloccare agenti che possono essere dannosi peril nostro corpo (esempio batteri, virus); per motivisconosciuti il nostro organismo produce autoanticorpicioè anticorpi contro se stesso.Nel caso della sindrome da antifosfolipidi si pensa che glianticorpi interagiscano con i fosfolipidi delle membranecellulari e attraverso un complesso meccanismobiochimico facilitino la coagulazione del sangueall'interno dei vasi causando trombosi. Molti dati inletteratura supportano l'ipotesi dell'intervento di unfattore scatenante, perché un soggetto positivo perantifosfolipidi sviluppi la trombosi vascolare.

Nella sindrome da antifosfolipidi qualsiasi distrettocorporeo può essere interessato dalla trombosi vascolaree quindi le manifestazioni sono quanto mai varie e didiversa gravità. Più frequentemente sono coinvolti i vasidegli arti ed in particolare le vene del circolo profondo diquelli inferiori, la trombosi arteriosa invece è più rara,macon conseguenze più gravi.L'impegno neurologico, polmonare, cardiaco e cutaneosono caratterizzati rispettivamente da ictus o attaccoischemico transitorio, tromboembolia, angina o infarto,

Gli anticorpi antifosfolipidi

Quadro clinico

ulcere e gangrena. Altre manifestazioni presenti nellasindrome da antifosfolipidi sono la cefalea, l'emicrania,l'epilessia e la livedo reticularis.L'impegno ostetrico comporta aborti, perdite fetali eprematurità, altre complicanze gravidiche si possonoriscontrare quali la preeclampsia, il ritardo di crescitaintrauterino,il distacco intempestivo di placenta.

I criteri più seguiti sono quelli pubblicati nel 2006 eriportati qui di seguito.

Sono rappresentati da:- Uno o più episodi di trombosi arteriosa o venosa o dei

piccoli vasi in qualsiasi tessuto o organo confermatada esami strumentali quali l'eco doppler color flow,pletismografia, angiografia, risonanza magneticanucleare, ecografia, scintigrafia o accertamentiistopatologici.

- Complicanze ostetriche:una o più episodi di morte fetale da causasconosciuta con feto apparentemente normale dalla10ª settimana di gestazione in avantiuna o più nascite premature prima della 34ªsettimana di gestazione di neonati normali avvenuteper gestosi severa oppure insufficienza placentaretre o più aborti consecutivi, spontanei, prima della10ª settimana di gestazione senza cause note e conassenza di anormalità cromosomiche paterne omaterne.

Consistono nel riscontro dei seguenti anticorpiantifosfolipidi nel sangue:

anticardiolipina di classe IgG o IgMantibeta2glicoproteina I di classe IgG o IgMlupus anticoagulants

Le positività degli antifosfolipidi devono essereriscontrate in almeno due occasioni a distanza superiorealle 12 settimane l'una dall'altra.È presente la sindrome da antifosfolipidi quando sonosoddisfatti almeno un criterio clinico ed uno di laboratoridistanti tra loro più di 12 settimane e non più di 5 anni.Viene consigliata la stratificazione dei pazienti sulla base

della presenza oassenza di altrifattori di rischio dit r o m b o s i s i ac o n g e n i t i c h eacquis i t i comel ' i p e r t e n s i o n e

arteriosa, il fumo, l'obesità, l'assunzione di contraccettiviorali e familiarità per eventi cardiovascolari precoci.La presenza inoltre di più anticorpi aumenterebbe il

Diagnosi

Criteri clinici

Criteri di laboratorio

a)

b)

c)

1)

2)

3)

di Antonia Calligaro

"quando il nostroorganismo produceautoanticorpicontro se stesso"

“Stop alle Fratture”, una Campagna percombattere la fragilità ossea

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rischio di complicanze cliniche della sindrome daantifosfolipidi.

Nella donna con sindrome da antifosfolipidi la gravidanzaè a rischio ma la progressiva conoscenza della malattia hapermesso nel corso degli anni di definire strategieterapeutiche molto efficaci.La sindrome da antifosfolipidi è definita oggigiorno comeuna delle poche cause trattabili di perdita fetale, unacorretta diagnosi, un' idonea cura e la collaborazione fravari specialisti determinano un aumento della percentualedi successi gravidici.Per un'adeguata decisione terapeutica è importantedefinire per ogni singola donna il rischio materno e fetale,stabilito mediante valutazione preconcezionale sulla basedella storia ostetrica, dei dati clinici e di laboratorio,cruciale inoltre è la prevenzione delle complicanzeostetriche all'inizio della gestazione per ottenere unsignificativo miglioramento dell'outcome gravidico eneonatale. I trattamenti che si usano nella prevenzionedelle complicanze ostetriche della sindrome possonoessere usati con assoluta tranquillità senza rischi per lamadre e per il nascituro, inoltre non determinano nessunrischio malformativo aggiunto rispetto alla popolazione

La gravidanza

generale dove il rischio generico d'anomalia congenita èdel 2,5-3%.

Nella gestione dei pazienti con sindrome daantifosfolipidi è fondamentale l'eliminazione dei fattori dirischio reversibili per trombosi come il fumo,l'ipertensione, l'obesità, l'ipercolesterolemia, icontraccettivi orali e la profilassi dell'evento tromboticodurante i periodi ad alto rischio come il postoperatorio ela prolungata immobilizzazione.I farmaci utilizzanti per la prevenzione delle trombosi edelle complicanze ostetriche sono l'aspirina a bassodosaggio e l'eparina a basso peso molecolare che possonoessere somministrati in monoterapia o in associazione.Tuttavia questo trattamento si è rivelato talvoltainsufficiente a contrastare le complicanze della sindromeda antifosfolipidi per cui si ricorre alla plasmaferesi(sistema di rimozione dal sangue degli anticorpiantifosfolipidi) e all'infusione di boli di immunoglobulineendovena. Al di fuori della gravidanza sono consigliati glianticoagulanti orali.

Terapia

Antonia Calligaro Cattedra e U.O.C. di Reumatologia,Dipartimento di Medicina Clinica e SperimentaleUniversità-Azienda Ospedaliera di Padova

Si affida principalmente al web la nuova Campagnacontro l'Osteoporosi e le sue conseguenze, realizzata daSIOMMMS (Società Italiana dell'Osteoporosi, delMetabolismo Minerale e delle Malattie dello Scheletro),SIOT (Società Italiana di Ortopedia e Traumatologia),SIR (Società Italiana di Reumatologia), ORTOMED(Società Italiana di Ortopedia e Medicina) e GISOOS(Gruppo Italiano di Studio in Ortopedia dell'OsteoporosiSevera).Il sito www.stopallefratture.it è infatti il cuore diun progetto educativo rivolto all'intera popolazionefemminile dai 50 anni in su, con l'obiettivo disensibilizzare ed informare sulla fragilità ossea che,anchenelle sue forme meno gravi, può diventare causa di fortidisagi fisici e psicologici.Soffrono di fragilità ossea il 30% di tutte le donne chevanno in menopausa, causa di dolore cronico per fratture,quali il crollo o lo schiacciamento delle vertebre,del polso,dell'omero e, nei casi più gravi, del femore. Inoltre,condiziona negativamente la qualità della vita el'autonomia di chi ne soffre.La Campagna promuove interventi di natura preventiva,l'unico vero modo per arrestare la spirale discendentedella salute e della qualità della vita di chi e' affetto daosteoporosi severa. Tra questi, oltre al materialeinformativo disponibile sulla patologia, viene data lapossibilità a tutte le donne dai 50 anni in su di effettuareon line un test di autodiagnosi per valutare il rischio

personale di fratturarsi nei successivi 10 anni. A secondadel risultato ottenuto, sono indicate raccomandazioni econsigli su come prevenire le eventuali fratture da fragilitàmentre, per tutte coloro che risultano a rischio elevato difrattura da fragilità ossea, viene offerta la possibilita' diun consulto personalizzato via email con uno degli oltre100 specialisti certificati dalla Campagna.Sul sito è infine disponibile il primo database nazionaledei Centri autorizzati per il trattamento dell'osteoporosisevera: oltre 580 riferimenti di strutture in tutte leRegioni italiane, completi di indirizzi e contatti per

Pina,quest'anno la Giornata della Sclerodermia verràcelebrata in modo diverso dalla scorsa edizione. Ciracconti come e perché.

importante comunicare a tutti, inclusa la classemedica che cosa significa avere una malattia cosìinvalidante.Con quali iniziative?

La Sclerodermia colpisce soprattutto le donne.Qual èla via che l'associazione ha scelto per coinvolgerle?

L'ipertensione polmonare è una delle complicanze cuiva incontro il paziente affetto da Sclerodermia e perla quale oggi sono disponibili diverse opzioniterapeutiche. Quale percorso di sensibilizzazioneavete intrapreso per sostenere la diagnosi precoce diquesta condizione clinica?

È vero, celebreremo la giornata ospitati dai CentriCommerciali "Mongolfiera" delle città di Foggia,Barletta,Bari, Lecce e Taranto. L'idea è quella di scegliere per losvolgimento della giornata che siano immediatamenteindividuabili dalle persone interessate ed offrire lapossibilità di diagnosi ai tanti che oggi frequentano icentri commerciali. Nel contempo sperimentiamo lacollaborazione tra l'impresa profit e l'associazione noprofit. Speriamo in futuro di poter attivare, anche fuoriRegione, iniziative in collaborazione con i CentriCommerciali "Mongolfiera".

Sicuramente come in tutti i campi la comunicazione èindispensabile, nel caso della Sclerodermia, malattia aipiù sconosciuta, diventa imprescindibile attivarsi conincontri tra pazienti e medici di medicina generale che conquesta malattia hanno poca dimestichezza. Vi è unaoggetiva difficoltà a diagnosticare la Sclerodermia perchéi segnali di malessere sono tanti e portano spesso, apartire da chi ne è colpito, a sottovalutarne i sintomi.Quindi ribadiamo la necessità di rendere sempre piùfamiliare e più visibile questa malattia facendo ricorsoagli incontri tra pazienti, reumatologo e medico dimedicina generale.

Certamente le donne sono un bel terreno di caccia dellaSclerosi Sistemica e l'Associazione ha puntato sullestesse riservando e affidando alle donne i ruoli di gestionedella diffusione della conoscenza della malattia.

È

L'ipertensione polmonare è una complicanza complessada diagnosticare con strumenti che non siano quelliriservati ad una verifica in ospedale.Certo che la diagnosiprecoce per questa condizione è, secondo l'Associazione,molto legata alla capacità di porre al centro la personaalla quale è stata diagnosticata la Sclerodermia, perchéuna equipe di specialisti dal reumatologo,al cardiologo,alpneumologo, al fisiatra, contemporaneamente, possanoesaminare il caso.

Bella domanda! Sul territorio pugliese l'offertariabilitativa riguardo questa patologia,atteso che richiedeuna preparazione particolare del personale addetto, èquasi nulla, come è quasi assente la preparazione delpersonale sanitario per la cura delle ulcere sclerodermicheche si presentano frequentemente in particolare sulle ditadelle mani. L'Associazione è impegnata ad individuareuna via da percorrere per il miglioramento sia all'accessoalla riabilitazione specifica, che alla gestione delproblema ulcere sclerodermiche.

vero. La trasformazione dell'immagine e della capacitàdi muoversi in maniera normale, sono un colpo basso oltrea tutti gli altri che accompagnano la Sclerodermia.Combattere da soli i traumi che giorno dopo giorno sipresentano è complesso. C'è bisogno che la rete disupporto familiare sia molto efficace, che l'età in cui sipresenta la malattia non sia così bassa come invece è, chesi sia in grado di prendersi cura di sé rendendosi contoche l'assunzione corretta dei farmaci e l'alimentazionerazionale aiutano a ritardare i vari problemi.Tutto questospesso può non bastare e a questo punto non bisognavergognarsi di chiedere aiuto allo psicologo che affiancaanche solo con l'ascolto un possibile riequilibrio della vitadi chi è colpito da Sclerodermia.

La Sclerodermia è una patologia che progredisce neltempo. Cosa ci puoi dire delle possibilità riabilitativeofferte dal nostro territorio?

Due dei fattori associati alla Sclerodermia sono ilcambiamento dell'immagine corporea e laconseguente drastica riduzione di qualità di vita.Come affrontarli dal punto di vista psicologico?

Si è svolto a Madrid dal 2 al 4 Febbraio 2012 il

È

ll 29 Giugno si celebra in tutto il mondo la Giornata della Sclerodermia, promossa per comunicare a tutti, inclusa laclasse medica, che cosa significa avere una malattia così disabilitante. Le ragioni alla base della giornata mondialedella Sclerodermia sono che si tratta di una patologia“rara, ma non abbastanza”: ossia non così rara da calamitarel'attenzione pietosa delle patologie orfane, né così diffusa da attrarre capitali e investimenti adeguati. Lacelebrazione che prende spunto dall'anniversario della morte di Paul Klee, pittore affetto da Sclerodermia, intenderichiamare l'attenzione dell'opinione pubblica mondiale e di chi lavora nel settore della salute. Ne abbiamo parlatocon Pina Fargnoli responsabile della sezioneA.P.MA.R.di Foggia,diretta conoscitrice di questa insidiosa patologia.

Intervista


Pina Fargnioli

morfologie - 7

Secondo Congresso Mondiale sulla SclerosiSistemica. Cosa vuole dire che finalmente ci sia unevento in grado di attirare l'attenzione dell'opinionepubblica e dei media su questa patologia?Il Congresso Mondiale sulla Sclerosi Sistemica èsicuramente una grande occasione. Il mio dubbio è cheattira l'attenzione degli addetti ai lavori ma non quelladell'opinione pubblica che quando è ben sollecitata rendeimpossibile far finta che non esista un problema. Ritengoche almeno in Italia, la Sclerodermia non ottenga la

giusta attenzione dei decisori che ancora stentano acapire che una persona sclerodermica, con tutte lecomplicanze che derivano dalla malattia, è un malatocronico ed un invalido, quindi una spesa per la comunitàche potrebbe ridursi se solo questa malattia fosse, insiemead altre che gà lo sono, al centro dell'attenzione dellaricerca. La Sclerodermia è una malattia rara che attendeda anni l'inserimento nel registro delle stesse ma diventaancora più rara per la disattenzione degli organi prepostiallo studio e alla distribuzione dei fondi per la ricerca.

La Giornata mondiale non è l'unica iniziativa che Fesca,laFederazione europea delle Associazioni per laSclerodermia, patrocina per migliorare la qualità dellavita delle persone che convivono con questa patologia.Una mostra fotografica itinerante e un libro che raccogliefotogrammi di volti di persone affette da Sclerodermia,fanno parte di un nuovo progetto internazionale avviatoda Jessica Thönen-Velthuizen insieme al famosofo togra fo HP (Hans -Peter van Vel thoven ,www.hanspeter.nl) il quale, per la causa, ha scattatobellissimi ritratti artistici. L'obiettivo è di attirarel'attenzione sulla Sclerodermia cercando nello stessotempo di mettere in luce le persone dietro la malattia.Su iniziativa del Dr. Frank van den Hoogen, è statacontemporaneamente avviata da ricercatori olandesi unaricerca scientifica legata ai servizi fotografici in corso,chestudia gli effetti psicologici positivi che essi produconosulle persone alle prese con la Sclerodermia.Entro cinque anni gli organizzatori della originaleiniziativa prevedono di pubblicare un libro in cuitracciare la mappa internazionale dei volti della

“Scleroderma Framed”,volti che raccontanola Sclerodermia

Sclerodermia. In questo libro, persone provenienti datutto il mondo si riuniranno con un solo obiettivo:attirarel'attenzione su questa grave condizione.

Per saperne di più: [email protected] owww.sclerodermaframed.com

Per informazioni su sedi ed orariin cui sarà possibile effettuare

la capillaroscopia

Numero Verde

800 984 712



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D a t e m p o l a n o s t r aAssociazione porta avanti supiù fronti l'impegno per laquestione riguardante laReumatologia Pediatrica. Unodi questi è la “formazione”,punto di partenza per lapresenza sul nostro territorio diuna classe medica competentein materia. Nei mesi scorsi, apartire con un nuovo Corso inReumatologia Pediatrica,incorporato nell'insegnamento

di Reumatologia,è stata l'Università di Foggia che benchéistituita solo nel 1999 con Decreto del MIUR,rappresenta una realtà giovane ed in continuo sviluppo,come dimostrano i dati sulla crescita costante del numerodegli iscritti e l'importanza delle iniziative adottate.Abbiamo rivolto alcune domande sul nuovo Corso al prof.Matteo Di Biase professore della Facoltà di Medicina eChirurgia e alla dott.ssa Gaudio, Dottoranda proprio inReumatologia.

L'introduzione del nuovo corso dedicato allareumatologia pediatrica ha una serie di finalità rivolte siaalla conoscenza e allo studio delle patologie reumatiche inetà pediatrica che alla prevenzione delle stesse.Tale corsopotrebbe supportare l'importanza di un approcciomultidisciplinare finalizzato ad una corretta diagnosi e adun precoce trattamento della malattia. Inoltre,

l'attivazione diqu e s t o nuovocorso darebbe lap o s s i b i l i t à agiovani medici dispecializzarsi inquesta brancaclinica così dacreare nel futuroc e n t r i

specializzati di reumatologia pediatrica in cui operare,tuttora purtroppo ancora non presenti nella nostraregione ed in particolare nella città di Foggia, sedeuniversitaria.

Formare il giovane medico ad accrescere le sueconoscenze in ambito della reumatologia pediatrica e afornire i mezzi giusti per un'ottima preparazione clinica.

Prof. Di Biase e Dott.ssa Gaudio, quali sono lemotivazionali alla base di questo nuovo corsodedicato alla reumatologia pediatrica?

Il futuro di questa specialità è nelle mani dei giovani,quale può essere il ruolo della formazione?

Finalmente il Corso in ReumatologiaPediatricaMatteo Di Biase

La “multidisciplinarità” rappresenta il futuro nelcomplesso contesto delle cure al bambino affetto daquesta malattia, si tratta di una caratteristica di cui ilpercorso formativo tiene conto?

È importante una diagnosi precoce e corretta, lapreparazione del medico è tutto o concorrono altrifattori?

Qual è il rapporto tra università e ricerca in camporeumatologico in questo momento storico?

La reumatologia pediatrica ha bisogno di ulteriorespazio nella organizzazione dei servizi sanitari dellanostra regione.Qual è la vostra opinione al riguardo?

Il principale obiettivo è proprio quello di comunicare ilconcetto della multidisciplinarità della reumatologicapediatrica promuovendo e diffondendo la conoscenzadella stessa in modo da curare precocemente la malattia emigliorare così la qualità di vita dei giovani pazienti.

Come in ogni iter clinico è importante sia una diagnosiprecoce e corretta della malattia reumatica sia lapreparazione del medico. Occorre anche considerare altrifattori che possono influire positivamente sul decorsodella patologia quali il supporto psicologico da parte delmedico nei confronti del giovane paziente affetto dapatologia cronica.

La ricerca in campo reumatologico è in continuaevoluzione. Oggi il rapporto tra università e ricerca stacrescendo perché nascono nuovi obiettivi, si parte dallaprevenzione,per poi proseguire con la diagnosi ed arrivaread ottenere un efficace trattamento al fine di migliorare lapratica clinica e gestire nel modo migliore il paziente.

Nella nostra regione, in particolare a Foggia, nonessendoci specialisti reumatologi o specialisti nell'ambitodella reumatologia pediatrica, sarebbe un obiettivoambizioso attivare un centro di ricerca e corsi dedicatialla reumatologia pediatrica atti alla formazione especializzazione di giovani medici capaci di approcciarsi aquesta branca molto diffusa ma con una scarsaconsiderazione sociale. Quindi una conoscenza piùapprofondita delle malattie reumatiche potrebbeincentivare una maggiore attenzione nei confronti diqueste patologie che spesso sono invalidanti.Il Prof. Matteo Di Biase è Full Professor of Cardiology - ChiefCardiology Department Università di FoggiaLa Dott.ssa Gaudio è Dottoranda di Ricerca in Reumatologia dellaUniversità di Foggia.

Intervista

"una possibilità perla creazione dicentri specializzatiin reumatologiapediatrica"

Ve ne avevamo parlatolo scorso anno quandoavevamo documentatol ' e v e n t o E u l a rdirettamente dalla fieradi Londra dove sisvolgeva l'edizione2 0 1 1 . A n c h equest'anno siamo statitestimoni diretti e ve nefacciamo un piccoloresoconto.Il Congresso AnnualeE u r o p e o d iR e u m a t o l o g i a èl'evento più importante

nel calendario del mondo della reumatologia e si è svolto aBerlino dal 6 al 9 giugno scorsi. Come i precedentiappuntamenti degli ultimi dieci anni, Berlino 2012 harappresentato un momento unico per lo sca mbio diinformazioni scientifiche e cliniche ma anche unfondamentale punto di osservazione e di interazione pertutti i pazienti e i loro rappresentanti. E' infatti questo ilcuore pulsante dell'Eular, ciò che lo rende unamanifestazione unica al mondo: la stretta e profiquacollaborazione tra il mondo dei pazienti e il mondo deiprofessionisti della salute.

In linea con l'obiettivo primario di EULAR di migliorarela qualità della vita dei cittadini europei che vivono conuna patologia reumatica o muscolo-scheletrica,una partedel Congresso è interamente dedicata alle sessioniorganizzate e rivolte alle persone affette dalle patologiereumatiche. Perché questo possa avvenire il PARE(Malati Reumatici in Europa, rappresentante di ben 37paesi) lavora con costanza per assicurare che tutte leiniziative di EULAR siano direttamente partecipate daipazienti. Il PARE è membro permanente del Comitatoorganizzativo dell'Eular, partecipa quindi alla fase diprogrammazione del Congresso, badando che ognisessione sia progettata per facilitare la condivisioni dellemigliori pratiche,nonché per offrire le ultime informazionirelative al trattamento delle patologie reumatiche emuscolo-scheletriche in modo divulgativo, così chepossano essere chiaramente comprese da un pubblicomisto. Da qui lo slogan “Niente su di noi, senza di noi!”.Questo approccio collaborativo assicura che l'esperienzadelle persone che vivono con una malattia reumatica siaproduttivamente combinata con l'esperienza deiprofessionisti della salute attraverso una vera e propriacooperazione.I temi di EULAR 2012 hanno riguardato svariate

Gli eventi del Pare

questioni, da quelle sociali, come "Ottenere un lavoro emantenerlo" - molto importante in questi momenti didifficoltà economica – a quelle specifiche sui temi dellasalute. Per esempio, una sessione è stata dedicata alla“comorbidità”, un problema che sta diventando semprepiù importante ora che le persone vivono più a lungo espesso trascorrono molte anni fronteggiandocontemporaneamente più di una patologia.Come ha spiegato Neil Betteridge rappresentante delPARE nell'Eular con il ruolo di vice presidente,“PARE èuna grande forza per il cambiamento in Europa, sia perl'azione che svolge, a livello nazionale che all'interno delUnione Europea e del Parlamento europeo”.

Accanto alle sessioni per e con i pazienti, fondamentalirimangono naturalmente anche i momenti prettamentescientifici dell'EULAR 2012. Quest'anno, come ogni treanni, si è svolto in concomitanza con gli altri eventi, ildiciannovesimo Congresso della Società Europea diReumatologia Pediatrica (PReS), una tradizione che siripete con successo e che ha offerto ai partecipanti dientrambi i settori l'opportunità per la collaborazione e loscambio di informazioni. Il congresso, presiedutodall'italiano Alberto Martini, professore di Pediatriapresso l'Università di Genova e presidente di PReS, harappresentato un forum per condividere i risultati piùrecenti della ricerca nel campo della reumatologiapediatrica. L'attenzione rispetto a questo particolareambito della reumatologia, che è inutile dirlo ci staparticolarmente a cuore, si è tradotta nella trattazione dinumerosi argomenti, dalla sindrome da attivazione deimacrofagi (MAS), all'artrite idiopatica giovanile perarrivare alle cure nella fase di transizione.Il secondo argomento che ci preme sottolineare era invecestato previsto durante l'EULAR 2011 e ha riguardato laorganizzazione di sessioni specifiche dedicate ai medici dimedicina generale e alla loro formazione specificarispetto alle patologie reumatiche.

Grazie ai suoi due volti, quello scientifico e quello piùumano rappresentato dalla voce dei pazienti, l'EULAR havisto crescere negli anni sia il numero dei partecipanti chela qualità dei contributi. Questo riflette in parte ilcrescente interesse per le malattie reumatiche e muscolo-scheletriche, la maggiore disponibilità di informazioni sulloro impatto ed onere sociale e il potenzialemiglioramento delle condizioni di salute possibileattraverso la diagnosi precoce e i nuovi trattamenti.L'integrazione delle organizzazioni professionali delsettore sanitario con quelle dei paziente all'interno diEULAR ha dimostrato di essere uno stimoloconsiderevole per questi progressi.

Gli eventi scientifici

a Berlino l'Eular 2012

“Niente su di noi,senza di noi”


morfologie - 11

Un nuovo test biomarcatore predice l'artrite

COLUMBIA, Mo. -More than 27 millionadults currently sufferfrom osteoarthritis,which is the mostcommon form ofarthritis. In the past,doctors have beenunable to diagnosepatients with arthritisuntil they begin tos h ow s y m p t o m s ,which include jointpain and stiffness. Byt h e t i m e t h e s esymptoms are present,it is often too late forp r e v e n t i v e a n d

minimally invasive treatment options to be effective.Now,a research team from the University of Missouri'sComparative Orthopaedic Laboratory has found a way todetect and predict arthritis before patients begin sufferingfrom symptoms.James Cook, a researcher from the MU College ofVeterinary Medicine and the William C. and Kathryn E.Allen Distinguished Professor in Orthopaedic Surgery,along with MU researchers Bridget Garner,Aaron Stoker,Keiichi Kuroki, Cristi Cook, and Prakash Jayabalan, havedeveloped a test using specific biomarkers that canaccurately determine if a patient is developing arthritis aswell as predict the potential severity of the disease. Thetest can be run off of a single drop of fluid from a patient'sjoint, which is obtained with a small needle similar todrawing blood.“With this biomarker test, we can study the levels ofspecific proteins that we now know are associated withosteoarthritis,” Cook said. “Not only does the test havethe potential to help predict future arthritis, but it alsotells us about the early mechanisms of arthritis,which willlead to better treatments in the future.”In their study published in the Journal of Knee Surgery,the MU researchers report that they developed the test byanalyzing the joints of dogs that suffer from arthritis.Veterinarians predict that 20 percent of middle-aged dogsand 90 percent of older dogs have osteoarthritis in one ormore joints. Since canine joints operate similarly to thejoints of humans, Cook says the test is being adapted tohuman patients.“This test has already shown early usefulness for allowingus to monitor how different treatments affect the arthriticjoints in people,” Cook said.“With further validation, thistest will allow doctors to adjust and fine tune treatments

to individual patients. Also, being able to tell patientswhen they are at a high risk for developing arthritis willgive doctors a strong motivational tool to convincepatients to take preventive measures includingappropriate exercise and diet change.”The biomarker test is currently available for licensing andis in the process of gaining FDA approval.May 15,2012 - :Nathan HurstStory Contact

Più di 27 milioni di adulti soffrono di artrosi, che è la formapiù comune di artrite. In passato, i medici non sono stati ingrado di diagnosticare i pazienti con artrite fino a quandonon iniziano a mostrare i sintomi, come dolore e larigidità. Una volta che questi sintomi sono presenti,spesso è troppo tardi perché i trattamenti preventivi e noninvasivi siano efficaci. Ora, un gruppo di ricerca delLaboratorio Ortopedico Comparative dell'Università delMissouri ha trovato un modo per rilevare e prevederel'artrite prima che i pazienti inizino ad avere dei sintomi.James Cook, un ricercatore della Facoltà di MedicinaVeterinaria, Kathryn William e E. Allen Professori diChirurgia Ortopedica, insieme ai ricercatori BridgetGarner, Aaron Stoker, Keiichi Kuroki, Cristi Cook, ePrakash Jayabalan, hanno sviluppato un test conbiomarcatori specifici che possono determinareaccuratamente se un paziente sta sviluppando una artritenonché prevedere la gravità potenziale della malattia. Iltest può essere eseguito prelevando una goccia di liquidodalla giuntura di un paziente attraverso un ago piccolosimil a quello utilizzato per il prelievo del sangue."Con questo test biomarker, possiamo studiare i livelli diproteine specifiche che oggi sappiamo essere associate all'osteoartrite" ha detto Cook. "Non solo il test ha ilpotenziale per aiutare a predire l'artrite in futuro, ma puòdarci informazioni anche sui meccanismi che la causano,grazie ai quali potremo averemigliori cure in futuro."Nella loro ricerca pubblicata sul Journal of Knee Surgery, iricercatori dell'Università del Missouri riferiscono chehanno sviluppato il test analizzando le articolazioni di caniche soffrono di artrite. I veterinari prevedono che il 20%dei cani di mezza età e il 90% dei cani anziani hannoosteoartrite in una o più articolazioni. Dal momento che learticolazioni canine sono simili alle articolazioni degliesseri umani, Cook dice il test è in corso di adattamentoper i pazienti umani.«Questo test ha già dimostrato la sua utilità che cipermette di monitorare l'effetto di diversi trattamenti perla cura delle articolazioni artritiche nelle persone", hadetto Cook. "Con un'ulteriore conferma, questo testpermetterà ai medici di regolare e mettere a puntotrattamenti individuali per i pazienti. Inoltre, essendo ingrado di dire quando i pazienti sono ad alto rischio disviluppare l'artrite medici rappresenterà un fortestrumento motivazionale per convincere i pazienti aprendere misure preventive tra le quali un adeguatoesercizio fisico e il cambiamento della loro dieta."Il test biomarker è attualmente disponibile per la licenzaed è in procinto di ottenere l'approvazione dalla FDA.

James Cook, ricercatore della Facoltà di Medicina Veterinariadell'Università del Missouri

Un sistema di rilevamento precoce consentirebbe migliori opzionidi trattamentoLa notizia di un nuovo test che potrebbe “predire” l'osteoartrite ha fatto il giro del mondo. Siti internet, giornali, rivistene hanno parlato lasciando intravedere la possibilità che una scoperta scientifica possa rivoluzionare le modalità didiagnosi di una patologia che affligge milioni di persone in tutto il mondo. Anche noi ci siamo incuriositi al riguardo maper parlarvene siamo andati dritti alla fonte. Per gentile concessione della Rivista Ufficiale dell'Università del Missouri, ilNews Bureau, riportiamo l'articolo che è stato dedicato dal giornale alla sua équipe di ricercatori che ha effettuato laricerca poi pubblicata sul Journal of Knee Surgery.

News dal mondo

Si è svolta nel quartiere fieristico di Foggiadal 17 al 19 maggio la seconda edizione diInnovAbilia, l'unico festival in Italia dedicatoalle innovazioni per migliorare la qualità dellavita delle persone con diversa abilità cronica otemporanea. L'evento, organizzatodall'Assessorato al Welfare della RegionePuglia e dall'ARTI (Agenzia regionale per latecnologia e l'innovazione), in collaborazionecon l'Assessorato regionale allo Sviluppoeconomico e innovazione tecnologica, punta aconiugare il tema delle diverse abilità con quello dellenuove tecnologie.A.P.MA.R.ha preso parte all'evento conuno stand informativo dedicato alle attività ed ai servizidell'Associazione dove per i tre giorni dellamanifestazione si sono alternati numerosi volontari chehanno dedicato il loro tempo ai numerosi visitatori.“Abbiamo scelto di partecipare ad InnovAbilia anche pergli ottimi risultati raggiunti dalla prima edizione – spiegala Presidente Celano. Nel 2009 la fiera aveva registratoben 2mila visitatori e al termine dell'evento era statalanciata una mappatura regionale delle competenzetecnologiche e scientifiche esistenti in Puglia, realizzatadall'ARTI. È la prima iniziativa nel Mezzogiorno acoinvolgere Istituzioni, aziende pugliesi e nazionalifornitrici di servizi innovativi nel settore, centri di ricerca,associazioni, persone con diverse abilità e società nel suocomplesso, evidenziando i tratti di un settore in grado didivulgare i servizi, i prodotti innovativi e le misure disostegno esistenti in Puglia e dedicati al miglioramentodella qualità di vita delle persone che incontrano difficoltànel quotidiano. ll Festival è stata per noi una occasione perfar conoscere le nostre difficoltà e chiedere interventi”.Quest'anno, si sono ripetuti tre giorni ricchi diappuntamenti, tra convegni, workshop, stand e spettacoliall'insegna dello slogan "Zero barriere, pari opportunità".Nel pomeriggio del 18 maggio l'A.P.MA.R.ha organizzatoun incontro molto partecipato su un tema quanto maiattuale:“Le malattie reumatiche ed i pazienti reumativi:veri o falsi invalidi?”. Sono intervenuti CristoforoPomara, Ricercatore presso la Facoltà di Medicina eChirurgia dell'Università di Foggia, Presidente dellaCommissione per il riconoscimento della invalidità civiledella ASL Foggia, Francesco Paolo Cantatore Direttoredella Clinica Reumatologica di Foggia e Antonella CelanoPresidente di A.P.MA.R. Durante la tavola rotonda si èparlato dei limiti teorici ed operativi dell'attuale sistemaregionale di valutazione medico-legale dell'invaliditàcivile per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti dellepersone diversamente abili. L'analisi critica del contestoha poi portato alla proposta di un nuovo modelloorganizzativo regionale. L'istanza di A.P.MA.R. ha vuolesottolineare prima di tutto l'assenza della figura delreumatologo nelle commissioni d'invalidità. In questomodo le difficoltà delle persone con malattie reumatichevengono completamente trascurate o sottovalutate.“Cosa c'è di più facile che farsi una doccia, provoca PinaFargnoli, responsabile della sezione di Foggiadell'A.P.MA.R., ma così non è per i malati reumatici,

come pure aprire la porta di casa propria, o aprire unbarattolo, o guidare l'auto, e tante altre attività cheminano l'autonomia.Può sembrare difficile pensarlo per imalati reumatici ma è una condizione che lo specialistareumatologo conosce bene e, conseguentemente, la suapresenza nelle commissioni d'invalidità garantirebbe unamaggiore obiettività”.“Non è un problema della sola Regione Puglia, aggiungeAntonella Celano, la composizione di tutte le commissionidel nostro Paese non prevede la presenza dello specialistareumatologo. La nostra presenza a InnovAbilia,importante evento che ci auguriamo venga riconosciutoanche a livello Europeo, ha l'obiettivo di contattare leaziende che producono tecnologie per la domotica ecollaborare con loro per la messa a punto di strumenti checonsentano la migliore qualità di vita e autonomia”.L'intervento di A.P.MA.R. è stato quindi in linea con lospirito della manifestazione che offre la possibilità difacilitare la comunicazione tra le persone diversamenteabili e le loro famiglie con le Istituzioni, le Imprese e leAssociazioni, il modo accademico per mettere in rete leproprie competenze più avanzate per aprire un confrontosulle tecnologie, i servizi e le politiche innovative chefacilitano la vita alle persone con diversa abilità e aglianziani. L'idea è quella di superare definitivamente unadimensione di welfare assistenziale e "caritatevole" eaccedere a una reale promozione della qualità della vitadei soggetti più deboli.“InnovAbilia, come ha sottolineato l'assessore allaSolidarietà della Regione Puglia Elena Gentile - punta apresentare il mondo delle disabilità sotto una prospettivanuova: la persona con disabilità diventa epicentro diprocessi innovativi non solo sociali, ma anche produttivi atutti gli effetti. Non tanto beneficiario di risorseeconomiche, quanto a sua volta generatore, all'interno di

u n s i s t e m ad ' impresa che,a t t r a v e r s ol'innovazione, haricadute anche intermini economici,ponendo le basi di

un futuro distretto industriale delle innovazioni per laqualità della vita. In una Regione che, come dimostral'inserimento di un asse dedicato nella programmazionecomunitaria e il corposo insieme di normative, progetti estrumenti per il settore, su questi temi è ormaiall'avanguardia”.


Un successo la partecipazione ad Innovabiliadi Serena Mingolla

"in cantiere possibilicollaborazioni conaziende di domotica"

Prof. Pomara, ad Innovabiliagrazie ad A.P.MA.R. si èparlato di riorganizzare larete dei servizi e dellestrutture di medicina legale.Sembra che oggi ci sianoconcrete possibilità che laPuglia intraprenda unastrada innovativa in questadirezione …

Come si è deciso di procedere?

Quali sono gli obiettivi di tale iniziativa?

D a p i ù p a r t i v e ngo n ocontinuamente messi in luce ilimiti dell'attuale sistema dif u n z i o n a m e n t o d e l l e

Commissioni per l'accertamento dell'Invalidità Civile.Sono molte anche le Associazioni di pazienti che comeha fatto A.P.MA.R.segnalano con forza le incongruità,le ripetizioni e le lacune delle procedure in essere.Tuttociò ha indotto la Regione Puglia a valutareun diverso funzionamento delle stesse,attraverso una nuova normativa regionaleche superi l'attuale organizzazione e lastessa convenzione con l'INPS. I tempisembrano essere maturi per uncambiamento che possiamo definire“epocale”per la nostra Regione.

Il Presidente della CommissioneSanità e Servizi Sociali Dino Marinoda accordi con l'Assessore allaSanità Ettore Attolini, ha affidatouna consulenza completamente atitolo gratuito ad un pool di espertiche comprende me, il ProfessoreVittorio Fineschi , Direttoredell'Istituto di Medicina legale dell'Università diFoggia, ed il Dott. Massimo Martelloni, PresidenteCOMLAS - Coordinamento Medici Legali Aziende

Sanitarie per redigereuna proposta di leggeche sia in linea con ipiù avanzati sistemisanitari regionali.L'idea che motivaquesta iniziativa è

quella di dare certezze ai cittadini, rimuovere lediscrezionalità nell'accertamento che avviene in quasitutte le commissioni, organizzare in tutte le ASL idoneiServizi/Strutture di medicina legale, diminuendo la spesapubblica sostenuta.

Prima di tutto quello di rendere efficiente e efficace, maanche “moderna” la procedura di accertamentodell'invalidità.Questo potrà essere fatto riducendo i tempidi attesa per le visite collegiali per l'invalidità civile,

morfologie - 13

Verso un nuovo assetto regionale del sistemaper la valutazione e la tutela medico-legaledelle disabilità

l'handicap e la disabilità di cui alla legge 12 marzo 1999,n. 68 (Norme per il diritto al lavoro dei disabili);unificando e semplificando sul territorio regionale leprocedure di accertamento sanitario di invalidità civile,cecità e sordomutismo, handicap ai sensi della legge 9marzo 2006, n. 80 (Conversione in legge, conmodificazioni, del decreto-legge 10 gennaio 2006, n. 4,recante misure urgenti in materia di organizzazione efunzionamento della pubblica amministrazione”). Unruolo importante potrà essere giocato dalle nuovetecnologie dell'informazione che potranno garantire unsistema di comunicazione telematica volto allasemplificazione dei procedimenti amministrativi, tramitela cooperazione dei sistemi informativi della RegionePuglia, Aziende Sanitarie, Amministrazioni Comunali,INPS,ognuno per la parte propria.

Sicuramente un ottimo punto di partenza èquello di ridurre gli adempimenti sanitari eburocratici per il conseguimento deibenefici inerenti lo stato invalidante,oltreché aumentare l'omogeneità dicomportamenti e procedure sulterritorio regionale.

Ai PSR della Toscana, dell'EmiliaRomagna e del Veneto. Voglio citareper esempio alcuni capisaldi dellaLegge Regionale 5 novembre 2009,n. 62 della Regione Toscana“Semplificazione delle proceduredi accertamento sanitario della

c o n dizione di disabilità” (Pubblicata suBURT, n. 45 del 11/11/2009): l'unicità della

commissione di accertamento presso l'azienda ASL,in cuisiano presenti le professionalità adeguate allavalutazione dei singoli casi, nonché l'unicità delladomanda di riconoscimento della disabilità, che vienepresentata in forma contestuale per l'accesso alleprovvidenze economiche ed agli altri benefici di legge; itermini brevi per l'effettuazione della visita di revisionesulla permanenza della disabilità al fine di accelerare itempi di espletamento della procedura e di evitaresospensione automatica dell'erogazione di provvidenzeeconomiche nel caso di soggetti rivedibili, si rendenecessario stabilire; il rigoroso rispetto dei tempi stabilitiper l'effettuazione delle visite e per l'erogazione deibenefici di legge richiede la predisposizione di procedureinformatizzate per la trasmissione dei verbali diaccertamento sanitario tra gli enti competenti in materia.

L a p a r o l a d ' o r d i n e s e m b r a e s s e r e“razionalizzare”…

A quali modelli vi ispirerete per laelaborazione della proposta dilegge?

Il Prof. Cristoforo Pomara è docente dell'Istituto di medicinalegale di Foggia

Cristoforo Pomara

"una nuova leggeper dare certezzeai cittadini"

Intervista

Si è concluso il progetto “Dialogare …” ma ildialogo continua


Venerdì 25 Maggio pressol'Hotel Hilton Garden Inn diLecce si è svolto il convegnoconclusivo del Progetto“Dialogare con la rete perdialogare con il territorio”partito un anno fa grazie allaco l laboraz ione di dieciAssociazioni pugliesi ed ilfinanziamento di Fondazionecon il SUD.“Il Dialogo” come spinta versouna comunicazione assertiva èstato il filo conduttore di tuttoil progetto ed è stato anche ilt ema fondamenta le del

convegno. Dell'importanza della comunicazione comeleva per progettare insieme un nuovo modo di farevolontariato hanno parlato , Direttore delCSV Salento, , PresidenteNazionale dell'Ordine degli Psicologi, -Dirigente Responsabile dell'Ufficio Relazioni con ilPubblico della ASL di Lecce, ,Psicologa del Presidio ospedaliero del Polo Università diPisa.“Quando siamo partiti con il programma del progettoDialogare - ha raccontato - avevamo inmente di rafforzare la collaborazione esistente con leassociazioni coinvolte, sviluppando insieme una tematicache potesse qualificare il volontariato e migliorare lacomunicazione tra le associazioni, tra le associazioni e ipropri “pubblici” di riferimento e con il territorio ingenerale. Con la conclusione di questo anno insieme, ciauguriamo che il percorso che abbiamo intrapreso sia soloall'inizio e che si possa lavorare congiuntamente per laqualità della vita di tutti quei cittadini che vivono conpatologie croniche, persone al centro dell'attività di tuttele nostre dieci associazioni e al centro della nostra rete.Un ringraziamento particolare va a Fondazione CON IL

Antonio Quarta

Giuseppe Luigi Palma

Sonia Giausa

Maria Stella Aloisi

Antonella Celano

Gabriele Albergo:“oltre che un'ottima opportunità di formazione,il corso ha rappresentato una scoperta di me e dell'altro”

Giovanna Bianco:“Un momento di crescita che spero che inseguito si possa ripetere”

SUD per l a preziosa azione di impulso che compie per losviluppo della realtà associativa nelle Regioni delMeridione”

“Un percorso entusiasmante - ha commentato laCoordinatrice - che ha attivato nuovesinergie ed ha permesso la sperimentazione di unacollaborazione trasversale tra le associazioni che si ètradotta nella realizzazione di un programma didatticosul “Dialogo e la Relazione d'aiuto” che ha avuto comeprotagonisti 20 volontari individuati dalle Associazionipartecipanti e 20 cittadini interessati ad avvicinarsi almondo del volontariato. Il corso di formazione ha intesoqualificare i volontari e migliorare le loro capacità direlazionarsi con l'atro. L'interazione è poi seguita con lafase degli stage durante la quale i volontari, operanti neisettori più disparati, si sono cimentati con utenti e ambitidi intervento diversi dal loro”.

Il Corso di Formazione “il Dialogo e la Relazione di

aiuto”

RaffaellaArnesano

Ai partecipanti chiediamo cosa ha rappresentato il corso

di formazione

“Il Dialogo e la relazione di aiuto”…

DIALOGARE

NELLA RETE

PER DIALOGARE

CON IL TERRITORIO

DIALOGARE

NELLA RETE

PER DIALOGARE

CON IL TERRITORIO



.

SOGGETTO ATTUATORE

di Raffaella Arnesano

Intervista

DIALOGARE

NELLA RETE

PER DIALOGARE

CON IL TERRITORIO

Tina Cazzella: “Grazie! Grazie! Grazie per avermi datol'opportunità di liberare un “grido” che era in me da tanto tempo.Ora mi sento più libera e leggera. Ricca di un bagaglio diconoscenza di sensazioni di persone”

Silvia Tacconi - Docente: “Dal mio punto di vista è stato moltointeressante sperimentare quanto sia fondamentale l'aspettorelazionale ed il clima di socialità in un gruppo di lavoro”

Vito Perrone: “Grazie al corso sono cresciuto sia sul mio lavoroche come volontario.Un' esperienza gratificante”

Grazia Celano:“Una bellissima e positiva esperienza grazie ancheai docenti preparati e professionali in grado di insegnare conentusiasmo le dinamiche della relazione umana.”

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Veronica Calamo: “Ottima esperienza di crescita formativa,interessante la metodologia attivata. Un gruppo meraviglioso edunito”

Sara Elia: “ Esperienza positiva ed un bellissimo gruppo dilavoro”

Il progetto “Dialogare nella Rete per Dialogare per ilterritorio” è finanziato da Fondazione con il Sudnell'ambito del bando “Sostegno a Programmi e Reti divolontariato 2010”, e selezionato tra le circa 240proposte delle associazioni di Campania, Puglia, Sicilia,Basilicata, Calabria e Sardegna. A coordinare le attivitàl' Onlus, Associazione Persone con MalattieReumatiche, soggetto ideatore ed attuatore. Le 9Associazioni pugliesi che hanno realizzato il progetto“Dialogare” sono:

A.P.MA.R.

Dall'altra parte -Medici e Pazienti

insieme (Lecce),AVO“Don Pasquale De Luca”(Lecce),

NPS Italia Onlus/ NPS Puglia (Taranto), Associazione

Alzheimer Lecce, G.N.A. ONLUS - Gruppo Assistenza

Neoplastici (Ostuni), UILDM – Unione Italiana Lotta

alla Distrofia Muscolare (Lecce), UNI.C.E.L. - Unione

Casalinghe e Lavoratrici Europee - Onlus (Lecce), Da

Sparta a un mondo a colori (Erchie) e CABA - Comitato

abbattimento barriere architettoniche onlus (Lecce).


Mariella Sava - C.A.B.A.: “il corso è stato di grande utilitàformativa e in questo particolare momento della mia vitafamiliare mi ha permesso di fare emergere con più sicurezza efacilità le mie emozioni”

Francesca Mancino: “Un'ottima esperienza formativa, masoprattutto un'occasione di crescita personale.Spero e credo che ilegami nati durante il corso non si perderanno”

Mariangela Bergamo - A.P.MA.R.: “Il corso è stato moltointeressante e mi ha dato l'opportunità di conoscere belle personee con loro confrontarmi”

Antonella Celano con la dott.ssa Maria Stella Aloisi

La Conferenza delle Regioni dice sì alle retireumatologiche

È stata accolta dalla Commissione salute dellaConferenza delle Regioni la proposta della Sicilia, giàcondivisa dal Friuli Venezia Giulia, di inserire lacostituzione delle reti reumatologiche tra i progettiobiettivo di Piano sanitario nazionale da proporre alministero della Salute.Ne da notizia l'ufficio stampa dellaPresidenza della Regione Siciliana che parla di unrisultato importante e ricorda che le malattie reumatichesono considerate dall'OMS, l'organizzazione mondialedella Sanità, la prima causa di dolore e disabilità inEuropa. Per garantire un'adeguata assistenza sanitaria esociale ai malati cronici, ridurne il tasso di disabilità,aumentarne la capacità produttiva, favorendo quindi lasostenibilità dell'intero sistema,il documento,approvato aPalermo, individua e definisce alcune linee di azione comela formazione e i percorsi diagnostico - terapeutici.Le malattie reumatiche, da sole, rappresentano la metà

delle malattie croniche che colpiscono la popolazione al disopra dei 65 anni. Si calcola che circa il 10% dellapopolazione italiana sia affetta da malattie reumatiche ela spesa per queste malattie è stimata in 5-6 miliardi dieuro all'anno, due terzi dei quali rappresentato da perditedi produttività per circa 300.000 lavoratori (costiindiretti). Nel loro complesso, le malattie reumaticherappresentano la più frequente causa di assenzelavorative e la causa di circa il 27% delle pensioni diinvalidità attualmente erogate in Italia.Con questo piccolo passo in avanti sono finalmente staterecepite le istanze avanzate dalle associazioni di cittadinie pazienti nonché dalle società scientifiche che puntano almiglioramento dell'assistenza.

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Programma Europeo Grundtvig

Grazie al Programma "Un puente integeneraciònal desdeel voluntariado/Un ponte intergenerazionale nelvolontariato" Programma Grundtvig - Volontariatoeuropeo senior, nei mesi scorsi si è svolto un costruttivoscambio di volontari tra la Puglia e l'Andalucia.Ad andare a Granada dal 16 Aprile al 7 Maggio scorsosono state le italiane Tina Cazzella e Mimina Caroppo,volontarie della sezione A.P.MA.R. di Lecce, CarmelaCaputo volontaria della sezione di Taranto e MariannaBurlando, Angela Ripa e Mina d'Elia, volontarie in altreAssociazioni pugliesi.I Progetti di Volontariato Senior - SVP nascono pervalorizzare a livello europeo le competenze e le attività deivolontari e, in particolare, dei volontari senior, favorendola mobilità e offrendo possibilità di crescita in ambitoeuropeo. Il partenariato prevede il coinvolgimento di 2organizzazioni di due paesi diversi che organizzano unreciproco scambio, individuale o di gruppo, dei volontarisenior,i veri destinatari e attori della nuova attività.Gli obiettivi sono quelli di permettere ai cittadini “piùgrandi” di fare volontariato in un altro paese europeo perqualunque tipo di attività senza fini di lucro, come formadi attività di apprendimento e condivisione delleconoscenze, informale e reciproco; creare unacooperazione duratura tra le organizzazioni diaccoglienza e di invio nell'ambito di un tema specificograzie allo scambio dei volontari; permettere allecomunità locali coinvolte nello scambio di volontari diattingere dal potenziale dei cittadini senior, come fonte di

Scambio di volontarie tra italia e spagna

conoscenza,competenza ed esperienza europea.“Abbiamo seguito un serrato programma di volontariatoseguite da un tutor in loco - ci spiega Tina Cazzella,veterania nel volontariato con più di quindici anni diesperienza nel suo curriculum.Ogni giorno partecipavamoalle attività di tante e diverse Associazioni,dall'Associazione di Oncologia a quella per laFibromialgia, da quella ambientale contro ladesertificazione per la tutela di un particolare tipo dipianta dalla quale si può fabbricare la carta, sino a quellaoperante per la tutela della donne immigrate. E la nostraattività è stata varia, sempre con l'intento di renderci utilie di condividere i momenti importanti di essere volontari.Abbiamo svolto attività nei reparti o semplicementepreparato una crostata da far mangiare a chi purtropposoffriva la fame”.E al loro ritorno in Italia l'esperienza non era ancorafinita! Le Associazioni italiane hanno accolto i volontarispagnoli che sono venuti qui per fare le stesse esperienze.Margarita, Ana Maria, Emilio, Rosa, Lani. Alcuni di lorosono stati ospiti anche di A.P.MA.R. dove hannopartecipato alle attività quotidiane dell'Associazione.“Una iniziativa molto utile e bella - ci racconta MargaritaFerzujar da Granada volontaria in una associazione che sioccupa di ambiente - qui in Italia la gente è meravigliosa,la città di Lecce mi è piaciuta molto e, soprattutto,abbiamo appreso un'altra maniera di lavorare per ilsociale. Per me è stato un privilegio poter passare questesettimane a svolgere opera di volontariato qui con voi”.

Mimina Caroppo e Tina Cazzella

Serena Mingolla con Margarita una delle volontarie di Granada

un momento di relax! Mimina Caroppo foto di gruppo delle volontarie italiane


Last march your Association has celebrated thenational day of spondylitis. Are you satisfied of theresults of the event?

What are your strategies to increase the earlydiagnosis?

What are the main advices that you give to yourassociates to improve the quality of life of people

Maybe you do not know that, without my Italian friendAntonella Celano we would not have created our NationalDay: she had invited me to participate at a symposium inRoma,Antonella was my muse and I kiss her!We are very satisfied, with prior media coverage of ourevent and therefore our health and the interests of ourpartners who renew their confidence. During our“symposium”with over 300 people, there and after mediacoverage and new members throughout the year.Video:www.acs-france.org/videos.htm?last_video=1

Until now we try to mediate “chronic inflammatoryrheumatism” (CIR in English, RIC in French) by creatingevents, like the ascent of Monte Blanco from 16 to 20June 2012.This is an opportunity to mobilize the press topublicize our disease and its symptoms.Our Italian friends could join us by the Italian side!Perhaps in the future for another event?

This year it's "EXPE RIC:Goal 4807".(4807 = the heightof Monte Blanco).We have a surprise for 2013, we will submit it to yousoon.With these events we have two objectives, awareness ofthe disease, the interest of an early diagnisis and put intopractice our pay off.To organize our events we have created the"RHUMASPORT".(www.rhumasport.org)Teaser :http://vimeo.com/39488899

Un grande amico ma anche un esempio positivo diimpegno sociale per una patologia reumatica cronica trale più invalidanti, la Spondilite. Franck GERALD è ilPresidente dell'Associazione francese “Azione contro laSpondilite”. Abbiamo fatto 4 chiacchiere con lui perconoscere meglio cosa succede oltre le Alpi e anche perpensare insieme a delle iniziative che possano dare semprepiù voce alle nostre istanze.

"Agir pour ne pas subir", we want to show patients thatthey must be active participants in the management oftheir disease.We have implemented a program called "spondy +", anongoing dialogue on the internet between the patient, hishealth coach, an "expert patient" in relation herrheumatologist, a physiotherapist. "Spondy +" is atherapeutic education program through our website.Currently we have 40 beta testers before the definitiveestablishment of the program.

We found it too difficult to interact with patients byorganizing symposium in major cities of France, we beginto offer the "National Day of spondylitis" (JNS) each yearin March in Paris, the next will in Paris and will beaccessible to patients by streaming.They will participateat our conference into theaters in six cities in France andask questions live via email.

“Agir pour ne pas subir” is the pay off of yourAssociation “Action contre les psondylarthrite”.Could you tell us the aims of your social activity.

We know very well the italian social reality,but how isto do social activism in France?

Agire per non subireIntervista a Franck Gerald

di Serena Mingolla

dalla Francia gli amici dell'associazione "Azione contro la Spondilite"

with rheumatic diseases?

Recently you helped found the “Ethics committee ofvigilance of the pharmaceutical companies”. Couldyou tell to our Associates what it is and how it willwork?

Sign up for our program "SPONDY +"

In France, in 2011 there was a big scandal at the Frenchlaboratory "Servier", this scandal has cost dearly (fortheir reputation and financially) in all about 280laboratories who sell their products in France.The Unionof French pharmaceutical laboratories (LEEM) hasdecided to take a commission of "déontovigilence"intended to seize records that might harm the reputationof all the profession. The CODEEM (COmmission deDEontovigilence des Entreprises du Médicament) wasborn. Laboratories pharceutiques LEEM members haveall signed a charter defining the new rules of ethics andtransparency. Our commission is composed by ninemembers irrevocably appointed for 3 years, We are twopatients representatives, only three come from thepharmaceutical industry so they do not have a majority ofvoting rights. We publish recommendations that wesubmit to LEEM and at this date they were alwaysfollowed.We are bound to secrecy of our works, but I cantell you that we have already recommended ouster of alaboratory and pointed to malfunctions which have beenrectified.This is the beginning and it seems promising.

I take this interview to say that our diseases and theirconsequences are the same on both sides of the Alps, wemust share our experiences. Friendship to all our Italiansfriends.

"Agire per non subire" è lo slogan della vostraAssociazione, "Azione contro la spondilite". Qualisono le finalità della vostra attività sociale?

Conosciamo molto bene la realtà sociale italiana,ma com'è fare attivismo sociale in Francia?

Lo scorso marzo la vostra associazione hacelebrato il giorno nazionale della spondilite. Seisoddisfatto dei risultati dellamanifestazione?

"Agire per non subire", vogliamo dimostrare ai pazientiche devono essere partecipanti attivi nella gestione dellaloromalattia.Abbiamo implementato un programma chiamato"spondy+", un dialogo continuo su internet tra ilpaziente, il suo "allenatore" alla salute, un "pazienteesperto" in relazione il suo reumatologo, unfisioterapista. "Spondy+" è un programma di educazioneterapeutica attraverso il nostro sito internet.Attualmente abbiamo 40 partecipanti che stannotestando il sistema prima dell'avvio definitivo delprogramma.

All'inizio, organizzando dei simposi nelle principali città diFrancia, abbiamo trovato difficile interagire con ipazienti. Poi abbiamo iniziato ad organizzare ogni anno la"Giornata Nazionale della spondilite", a marzo, laprossima sarà a Parigi e sarà accessibile ai pazienti instreaming. Parteciperanno alla nostra conferenza neiteatri di sei città in Francia e potranno fare domande indiretta via e-mail.

Forse non sai che senza la mia amica italiana AntonellaCelano non avremmo creato la nostra GiornataNazionale: lei mi aveva invitato a partecipare ad unsimposio a Roma, Antonella è stata la mia musa e labacio!Siamo molto soddisfatti per la copertura mediatica delnostro evento e quindi per i risultati che questo ha per lanostra salute e per gli interessi dei nostri soci cherinnovano la loro fiducia in noi. Durante il nostro

"simposio" con oltre 300 persone, abbiamo avuto unaottima copertura mediatica grazie alla quale ci sono statenuove iscrizioni per tutto l'anno.Video: www.acs-france.org/videos.htm?last_video=1

Fino ad ora cerchiamo di far conoscere il "reumatismoinfiammatorio cronico" (CIR in inglese, RIC in francese)con la creazione di eventi come la scalata del MonteBlanco del 16-20 giugno 2012. Sarà una occasione permobilitare la stampa e per far conoscere la nostramalattia ed i suoi sintomi. I nostri amici italianipotrebbero unirsi a noi dalla parte italiana! Forse saràpossibile in futuro per un altro evento?

Quest'anno l'evento si chiama "EXPE RIC: Goal 4807".(Obiettivo 4807 = l'altezza del Monte Bianco). Abbiamouna sorpresa per il 2013, ve ne parleremo al più presto.Con questi eventi abbiamo due obiettivi, far conoscere lapatologia, far crescere l'interesse per una diagnosiprecoce e mettere in pratica il nostro pay off.Per organizzare i nostri eventi abbiamo creato il"RHUMASPORT". (www.rhumasport.org)Teaser: http://vimeo.com/39488899ù

Iscriviti al nostro programma "SPONDY+" !Recentemente hai contribuito a fondare il "comitato eticodi vigilanza delle aziende farmaceutiche". Può spiegare ainostri soci che cosa è e come funzionerà?In Francia, nel 2011 ci fu un grande scandalo checoinvolse il laboratorio francese "Servier", questoscandalo è costato caro (per la loro reputazione efinanziariamente) ai circa 280 i laboratori che vendono iloro prodotti in Francia. L'Unione dei laboratorifarmaceutici francesi (LEEM) ha deciso di creare unacommissione di "vigilanza deontologica" tesa ascongiurare ogni cosa che potrebbe nuocere allareputazione di tutta la professione. Così è nato il CODEEM(Commission de Deontovigilence des Entreprises duMédicament). I membri dell'Unione dei laboratorifarmaceutici francesi hanno firmato un protocollo chedefinisce le nuove regole di etica e trasparenza. La nostracommissione è composta da nove membri nominatiirrevocabilmente per 3 anni, siamo due rappresentantidei pazienti, solo tre provengono dal settorefarmaceutico in modo da non avere una maggioranza didiritti di voto. Il nostro compito è quello di redigere leraccomandazioni che si sottopongono al LEEM che sino adoggi sono state sempre seguite. Siamo tenuti amantenere segrete le informazioni nell'ambito del nostroruolo, ma posso dirvi che abbiamo già raccomandato laestromissione di un laboratorio e segnalato deimalfunzionamenti che sono stati rettificati. Questo èl'inizio e sembra promettente.Approfitto di questa intervista per dire che le nostrepatologie e le loro conseguenze sono le stesse suentrambi i lati delle Alpi, dobbiamo condividere le nostreesperienze.Amicizia per tutti i nostri amici italiani.

Quali sono le vostre strategie per potenziare ladiagnosi precoce?

Quali sono i principali consigli che ti danno ai vostricollaboratori per migliorare la qualità della vitadelle persone affette damalattie reumatiche?

Franck GERALD è il Presidente di A.C.S. - “Action contre lespsondylarthrite”

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LA SFIDA DI UN REUMATOLOGO PER L'A

Le sfide, lo sapete, ci hanno sempre affascinato. Inqueste pagine vi abbiamo raccontato prevalentementequelle portate avanti da persone affette da patologiereumatiche che negli anni hanno imparato a superare ipropri limiti per seguire le proprie passioni per i viaggi,per lo sport,per i figli…Oggi vi raccontiamo l'impresa diun reumatologo che ha deciso di sfidare se stesso e lanatura per una raccolta fondi in favore dell'artritereumatoide.Abbiamo letto la sua storia sulla newsletterdell'Eular 2012 e siamo diventati suoi amici su twitterda dove gli abbiamo anche posto alcune domande.L'unico rammarico? Non è italiano e non raccoglie fondiper la nostraAssociazione…Ne parliamo perché la sua è una grande sfida esoprattutto è mossa da un fine importante. Chissà chenon venga in mente di emularlo a qualche reumatologodelle nostre parti!

Martin Lee è un giovane reumatologo di 32 anni chesvolge servizio presso il Royal National Hospital forRheumatic Diseases di Bath, in Inghilterra. Quest'annoperò, ha interrotto la sua attività di medico e si è preso unanno sabbatico senza stipendio per compiere una impresaa dir poco insolita: circumnavigare la Gran Bretagna inuna maratona di 100 giorni con il kayak. Il suo obiettivo èquello di portare a compimento una grande sfida che servaad attirare benefattori, sponsor e simpatizzanti in mododa raccogliere 100.000 sterline da donare in beneficenzaalla Società Nazionale di Artrite reumatoide.Con questo originale intento il dott. Lee è partito il 1°aprile mettendo a mollo il suo kayak nel fiume Tamigivicino Greenwich, a Sud Est di Londra e, secondo il suo

piano di marcia, prevede di ritornare al punto di partenzail 13 di luglio, dopo aver percorso un totale di 2.600miglia. Martin Lee sa che l'impresa non sarà facile, dovràaffrontare venti forti e maltempo che potranno rallentareil suo cammino.E' per questo che per arrivare al momentodell'imbarco si è preparato con costanza ed ha passatoinnumerevoli ore ad allenarsi. Non solo, nei mesiprecedenti ha portato avanti una opera disensibilizzazione dei mezzi di comunicazione inglesi e nonsolo, guadagnando una fama “mondiale” e stringendoattorno a lui numerosissimi spettatori che ora lo seguonocon attenzione attraverso il suo blog, facebook e twitter;ha studiato la logistica e l'organizzazione del suo viaggiosin nei minimi dettagli, scegliendo con cura ogni tappautile per le soste e per incontrare più gente possibile chesposi la sua causa.A bordo con lui ha portato cibo e acqua sufficienti persopravvivere alcuni giorni,un GPS che lo aiuta a tenerlo inrotta e alcuni dispositivi di sicurezza come una radioVHF,razzi e apparecchiature di navigazione. A sostenerlo imembri della sua famiglia e gli amici, che lo raggiungono

di Serena Mingolla

Nel mondo

A

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ARTRITE REUMATOIDE

sulla terra ferma in località pianificate lungo il suopercorso dove è possibile incontrarlo, rifocillarlo erifornirlo di cibo e acqua.Di giorno naviga,di notte dormesu spiagge sassose di fortuna. Chi si preoccupa per lui (lamadre in primis da quanto abbiamo letto su numeroseinterviste!) sa però che il Dr.Lee è cresciuto in riva al marenel Dorset e va in kayak da quando ha era un adolescente.Fino ad oggi la sua più grande avventura era stata nel1996, quando aveva 17 anni anni e trascorse l'estateesplorando via mare il nord del Canada con la Societàdegli Esploratori della Gran Bretagna. Da adulto hacontinuato ad allenarsi regolarmente ed ha vinto il premio“4 Star Leadership Award”dalla British Canoe Union perla sua abilità con il kayak. Se tutto questo non bastasse,Martin è un atleta a tutto tondo membro del BritishMedical FootballTeam.Il perché di questa sfida? È possibile leggerlo sul suo sitointernet:“voglio raccogliere una somma di denaro per laSocietà Nazionale di Artrite reumatoide - spiega nellepagine dedicate alla sua biografia.La Società è una onlusche fornisce informazioni e sostegno alle persone conartrite reumatoide, patologia che colpisce circa 680.000persone nel Regno Unito.È una condizione caratterizzatada infiammazione delle articolazioni che provoca dolore,rigidità e gonfiore e può progredire fino a causaredeformità significative e disabilità, nonché complicazionipotenzialmente letali. Il mio interesse per la reumatologiaderiva dal tempo passato con mia zia Maureen che hasofferto di una forma aggressiva di artrite per la maggiorparte della sua vita. Nonostante il dolore e la disabilità dicui ha sofferto come conseguenza della sua condizione

non la ho mai sentita lamentarsi una sola volta. Si trattadi un tratto ammirevole della sua personalità che horavvisato più e più volte nei pazienti con artritereumatoide. Maureen è per me una fonte di ispirazione egrazie a lei,ho iniziato a studiare medicina con l'obiettivodi diventare un reumatologo. Penso che questo sia ilmotivo principale che mi ha spinto a compiere questasfida per l'artrite reumatoide.”

È possibile leggere dell'impresa del dott. Lee sul suo sitoweb www.martinkayaking.co.uk.


Si è svolto a Copenaghen, città senza barriere, il 24 °Euromeeting organizzato dalla DIA - Drug InformationAssociation: tra i presenti anche APMAR. Dal 26 al 28maggio il Bella Center di Copenaghen si è trasformato inun agorà, in un importante spazio di dialogo e riflessioneaperto e partecipato su argomenti di importanza europeacome l'innovazione, il controllo del rischio sui farmaci enaturalmente gli studi clinici. Stakeholders, professionistidella sanità e uomini del mondo scientifico, provenienti datutto il mondo, si sono ritrovati in un forum globale eneutrale, occasione di scambio di conoscenze in grado dipromuovere l'innovazione ed aumentare il livello di salutee di benessere delle persone di tutto il mondo.Il tema master affrontato nell'EuroMeeting 2012 è statoquello della sicurezza dei farmaci. Nomi del mondoaccademico, professionisti del settore, autorità diregolamentazione competenti,rappresentanti dei pazientihanno discusso in tavoli multidisciplinari circa l'urgenzadi coniugare le esigenze del settore salute con nuoveregole che favoriscano l'etica ed il controllo del rischio,con una particolare attenzione alle normativecontemporanee in materia di trasparenza dei dati relativiagli studi clinici. Tra le parti interessate ad agevolarel'introduzione sul mercato della salute di prodotti semprepiù innovativi,ci sono i pazienti.A tale scopo si è costituital'EUPATI - l'Accademia Europea dei pazientisull'Innovazione Terapeutica (European Patients'Academy on Therapeutic Innovation, EUPATI) chefornisce ai pazienti informazioni esaurienti ed indicazioniscientificamente affidabili in materia di Ricerca eSviluppo. Attraverso l'informazione e la formazione,anche i pazienti diventano interlocutori e buoni consiglieridelle autorità che regolamentano i farmaci, in

di Raffaella Arnesano

particolare per gli studi clinici. Il progetto è finanziato daun consorzio di 29 organizzazioni,guidato dall'EuropeanPatients' Forum e comprende una combinazione unica traassociazioni di pazienti, mondo accademico,organizzazioni no-profit e case farmaceutiche.La scuola, dedicata ai pazienti, svilupperà materialeeducazionale, corsi di formazione e una bibliotecapubblica su Internet per formare rappresentati deipazienti e pubblico laico circa tutti i processi di sviluppodei farmaci. Tra i temi che verranno trattati: medicinap e r s o n a l i z z a t a ,medicina predittiva,disegno e conduzionedegli s tudi clinici,t o l l e r a b i l i t à d e ifarmaci, valutazioner i s c h i o / b e n e f i c i o ,farmacoeconomia ecoinvolgimento deipazienti nello sviluppo farmaceutico. L'EUPATI metteràa disposizione materiale educazionale in sei lingueeuropee,così da coprire undici paesi europei.Lo sviluppo dei prodotti farmaceutici è un processocostoso, lungo e complesso, altamente regolato elargamente sconosciuto al pubblico laico.Benefici e rischidelle alternative terapeutiche attuali e nuove sono difficilida comprendere per i pazienti e il pubblico. In un'epoca incui la domanda di qualità e sostenibilità delle cure el'attenzione su questi temi stanno crescendo, è essenzialecolmare questo importante vuoto nella conoscenza e nellapercezione del pubblico.Pazienti, familiari e assistenti domiciliari ben informatidevono giocare un ruolo chiave nell'implementazione distrategie di ricerca clinica centrate sul paziente, nei

EUPATIUna scuolaper formare"pazienti-esperti"

A COPENAGHEN PER PARLARE DELLA S

SICUREZZA DEI FARMACI

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processi di approvazione, nell'accesso ai trattamenti enella loro ottimizzazione.Con una formazione adeguata, irappresentanti dei pazienti possono diventare partneraccreditati nei comitati scientifici, etici e regolatori, chepossono accelerare e migliorare studi clinici, sviluppofarmaceutico e strategie di accesso ai farmaci. Inoltre,educare il pubblico può ridurre la diffidenza verso laricerca clinica e l'innovazione terapeutica.Per migliorare la disponibilità di informazioni orientate alpaziente, l'EUPATI svilupperà informazioni complete,obiettive e scientificamente affidabili sull'innovazioneterapeutica, istituendo corsi di formazione certificati per

formare "rappresentanti esperti" nell'innovazioneterapeutica, sviluppando un kit strumentale di materialimultimediali che possano essere riutilizzati dalleorganizzazioni di pazienti a scopo educazionale eallestendo una biblioteca informatica per i pazienti e ilpubblico,che contenga informazioni aggiornate e obiettivesullo sviluppo dei medicinali.“Eupati - spiega la Presidente Antonella Celano,rappresenta un'occasione unica per dare voce ai pazienti eprepararli ad avere un ruolo di maggiore pesonell'innovazione farmaceutica, nella sicurezza deifarmaci e nell'accesso ai trattamenti”.

In Europa con il forum dei pazienti europei

L'impegno di A.P.MA.R. per partecipare alle politiche diinclusione che si vanno sviluppando in Europa continuacon la recente registrazione allo European Patiens'Forum (EPF - Forum dei Pazienti Europei),l 'organizzazione ombrel lo del leassociazioni di pazienti di tutta Europaattive nel settore della salute pubblica edella promozione della salute.Il Forum è stato fondato nel 2003 per darvoce collettiva ai pazienti di tutta Europa,manifestando la solidarietà reciproca, ilpotere e l'unità dei movimenti dei pazientisul territorio europeo. EPF rappresentaattualmente 51 associazioni di pazienticon malattie croniche specifiche cheoperano a livello UE in forma singola oa t t ra v er s o ra ggru p p a m e n t i d iassociazioni nazionali.La vision di EPF èquella di un sistema salute di alta qualità,centrato sulla persona e su una sanitàequa per tutti i cittadini dell'Unione europea. Peravvicinare l'Europa a questo standard ideale,EPF facilitalo scambio di buone prassi e combatte le cattive pratichelesive dei diritti dei pazienti,promuove l'accesso equo alle

cure, all'assistenza ed all'informazione relativa ad unamigliore qualità della vita.Sono target delle sue azioni siale organizzazioni dei pazienti a livello europeo che quelledei singoli Stati membri.

Per compiere la sua missione, il Forum haadottato un piano quinquennalestrategico che delinea gli obiettiviprincipali previsti dal suo consigliodirettivo. Il piano contiene le finalità, gliobiettivi e la visione della organizzazionee si realizza attraverso singoli piani dilavoro annuali. Sino ad oggi sono statirealizzati numerosi progetti finalizzati amigliorare la qualità del “pianeta salute”nei diversi Stati, sempre con l'obiettivo diaiutare e favorire il potenziamento dellecapacità di affermazione dei pazienti edelle loro organizzazioni. Il progetto piùimportante è stato “Value+” che hapromosso la partecipazione attiva dei

pazienti nel contesto europeo.

Per maggiori informazioni sul Forum è possibilecontattare il sito web:www.eu-patient.eu.

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rivista della associazione persone con malattie … · pediatrica-eular 2012:“niente su di...

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