ritrovarci n 2 - 2014
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Rivista della FAIS onlusTRANSCRIPT
RITROVARCISpedizione in abbonamento postale - 45% - Art. 2, comma 20/B, Legge 662/96 - Milano
ROMA14-5-2014
Anno 12° - N. 2 - Giugno 2014
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Sede legale e amministrativa:c/o Istituto Nazionale Tumori,Via Venezian, 1 - 20133 MilanoTel. 02 70605131 - Fax 02 23902508Segreteria di Presidenza:c/o Istituto Nazionale Tumori,Via Venezian, 1 - 20133 MilanoTel. 02 91325512 - Fax 02 2390250Sede operativa:Via San Marino, 10 - 10134 TorinoTel. 011 3017735 - fax 011 19487697www.fais.info - E-mail: [email protected] d’ufficio dal lun. al ven. - h 9,00-13,00C. F.: 97336780156 - Part. Iva: 03949250967 C/c postale n. 40148496IBAN: IT73 R076 0101 6000 0004 0148 496C/c bancario n. 1000/00018995presso Banca Prossima SpA - N. Ag. 05000 Piazza Paolo Ferrari, 10 - 20121 MilanoIBAN: IT90 Y033 5901 6001 0000 0018 995BIC: BCITITMX”RITROVARCI” Giornale d’informazione, Organo Ufficiale della Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati -onlusAut. Trib. Milano 316 del 12/05/2003Spedizione in abbonamento postale - 45%Art. 2, comma 20/B, legge 662/96 - MilanoDirettore responsabile: Eliseo ZecchinVice-direttore: Pier Raffaele SpenaDirettore scientifico: dott.Roberto AloesioImpaginazione, fotocomposizione e stampa:A.G.Torri srl -Via Mozart 45-20093 Cologno(Mi) Tel. 02 2545059 - [email protected] sensi dell’art. 13, della legge n. 675/96, sulla“Tutela dei dati personali”, ciascun destinata-rio della presente pubblicazione ha diritto, inqualsiasi momento, di consultare, far modifi-care o far cancellare i propri dati personali, osemplicemente opporsi al loro utilizzo, tramiterichiesta scritta, da inviare alla Segreteria.
In copertina:Udienza papale Roma 14 maggio 2014.Autori vari
I n q u e s t o n u m e r o
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F.A.I.S. onlusFederazione AssociazioniIncontinenti e Stomizzati
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Il convegno F.A.I.S. 2014 su Stomizzati: quale futuro? 4La proposta F.A.I.S. per il programma VOLUNTEERS EXPO MILANO 2015 5“Variare e mangiare di meno”. La ricetta per prevenire mangiando con gusto 6F.A.I.S. e Ministero ancora insieme per un nuovo corso di formazione 9Il Gruppo Giovani alla riunione annuale ARIS Friuli Venezia Giulia 11Il popolo F.A.I.S. incontra il Papa Francesco 12Notizie dal mondo 20Spazio salute 21Psicologic@Mente 22News dalle associazioni 24Associazioni aderenti alla F.A.I.S. 28I viaggi del ciclostomizzato 30
••••••••l’EditorialeCari Lettori, Care Lettrici,anche questo numero di Ritrovarci contiene tante notizieche riflettono la vivacità della FAIS e delle associazioniaderenti in tutta Italia. II numero attuale è in gran partededicato alla partecipazione degli associati all’udienzapapale del 14 maggio scorso. Un evento che ha visto ilpopolo della FAIS partecipare in massa: infatti, più diquattrocento persone provenienti dalle associazioni ditutta Italia si sono recate a Roma per vivere e festeggiarequesto momento spirituale molto intenso per qualsiasifedele. Uno sforzo anche organizzativo importante cheha coinvolto tanti volontari consapevoli di contribuire
ad un evento unico e molto sentito. Il risultato è stato una bellissima festa ditutti e anche la soddisfazione di essere seduti a pochi metri dal Santo Padre.L’incontro è stato anche l’occasione per creare momenti di socialità tra i varimembri delle associazioni. Sempre a Roma si svolgerà a novembre il prossimo congresso della FAIS. Aospitare l’evento il Senato della Repubblica, luogo simbolo del potere politiconazionale, non scelto a caso dato che tutto il congresso avrà lo scopo di rilan-ciare la propria proposta di legge n° 2078 del 20 gennaio 2009 “Disposizioniin favore dei soggetti Incontinenti e Stomizzati” discussa alla Camera il 28 giu-gno 2011.Ma in questo numero c’è tanto altro: con grande piacere abbiamo intervistatola dott.ssa Anna Villarini, biologa, ricercatrice e specialista in Scienza dell’A-limentazione presso l’Istituto Nazionale Tumori di Milano, che ci ha non solopresentato la sua ultima pubblicazione, ma anche risposto a tante domandesull’alimentazione e stili di vita più sani. Proseguono poi i lavori per organiz-zare alcuni eventi di rilievo durante l’EXPO 2015. La proposta progettualedella FAIS è stata presentata a diversi enti e associazioni raccogliendo nume-rosi consensi. Tra i momenti più importanti sicuramente l’incontro a maggiocon un alto rappresentante dell’EXPO per presentare quanto programmato evalutare azioni comuni per coinvolgere in maniera attiva le associazioni all’in-terno e fuori l’esposizione. Consegnato anche il piano d’assistenza a favore deiportatori di stomia o affetti da malattie croniche intestinali.Grande evidenza anche alle rubriche interne: parliamo, tra l’altro, del con-gresso EOA di Cracovia, della partecipazione del Gruppo Giovani all’assem-blea annuale dell’ARIS Friuli Venezia Giulia. Continua con successo anche laneonata rubrica Psicologic@mente curata dalla dottoressa Porzio.Mi piace chiudere informandovi che, come programmato, la FAIS è sbarcatasu Twitter. Un altro piccolo passo verso l’espansione su varie piattaforme mul-timediali che ci permettono di raggiungere il maggior numero di utenti intempo reale. Seguiteci su @faisonlus e soprattutto, condividete la notizia.Buona lettura.
Pier Raffaele [email protected]
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La cornice è quella delle grandioccasioni, non solo perché a
ospitare il convegno della FAISsarà la Sala Capitolare presso ilChiostro del Convento di SantaMaria sopra Minerva in Piazzadella Minerva in Senato, ma an-che perché sarà il momento di ri-lanciare con forza la proposta dilegge a favore dei portatori distomia che giace ormai da troppianni in Parlamento.La F.A.I.S., infatti, ha presentatovarie proposte di legge nazionalia favore dei portatori di stomia, alfine di garantire loro un’assisten-za adeguata ed omogenea su tut-to il territorio nazionale. Ultimain ordine di tempo è la Propostan° 2078 del 20 gennaio 2009 “Di-sposizioni in favore dei soggettiIncontinenti e Stomizzati” di-scussa alla Camera il 28 giugno2011. Ora è venuto il momentoperò di dare responsabilità ai le-giferatori affinché la proposta sitrasformi in legge per garantireagli stomizzati alcuni diritti fon-damentali.Il convegno è organizzato in ma-niera molto lineare e coerente at-traverso due sessioni di lavoro.Dopo l’introduzione del presi-dente F.A.I.S. Giuseppe Sciaccasi darà spazio alle attuali condi-zioni di vita dei pazienti, esplo-rando prima il complesso mondodella stomia, grazie al contributoimportante del prof. Melotti; poila parola passerà ai diretti inte-ressati, Maria Grazia Moscatelli ePier Raffaele Spena, che tente-ranno di ricostruire un quadrodettagliato di come si vive la sto-mia, con i limiti e le difficoltà ditutti i giorni. La seconda sessione, invece, saràpiù “tecnica” e vedrà i contributidi Roberto Aloesio, segretariodella F.A.I.S. su “La libera sceltae la gratuità”, di Gabriele Rove-ron dell’AIOSS su “Il diritto allariabilitazione”. La dott.ssa SilviaArcà, dirigente generale dellaprogrammazione sanitaria, dei li-velli essenziali di assistenza e deiprincipi etici di sistema, parleràde “Il panorama futuro nel cam-
Il convegno F.A.I.S. 2014su Stomizzati: quale futuro?
Il 5 novembre in Senato per rilanciare la proposta di legge sugli stomizzati.po della protesica”, mentre ladott.ssa Fernanda Gellona, diret-trice generale di Assobiomedica,farà il punto su “Lo stato dell’artenella tecnologia protesica”. L’ulti-mo intervento istituzionale è affi-dato a Tonino Aceti della direzio-ne nazionale di Cittadinanzattivasu “Qualità delle cure e sostenibi-lità finanziaria”. Per dare ancora più forza ai temitrattati, e fedeli alla volontà diportare a casa un risultato impor-tante, sono stati inviati illustriesponenti delle istituzioni quali ilMinistro della Salute Beatrice Lo-renzin, il Senatore Pier Ferdinan-do Casini, la Senatrice Maria Ce-cilia Guerra e la Senatrice PaolaTaverna. Come scritto in prece-
denza i promotori del convegnochiederanno ai politici presentiun impegno forte e concreto asupporto della proposta di leggeF.A.I.S. a favore degli stomizzati.Non sarà una richiesta caritatevo-le, ma dettata da principi solidalie civili alla base di un Paese chepuò definirsi tale.
Giuseppe Sciacca
Il programma dell’eventoInterverranno:Ministro della Salute Beatrice Lorenzin*, Sen. Pier Ferdinando Casini, Sen. Maria CeciliaGuerra, Sen. Paola Taverna*, Presidente Nazionale C.R.I. Francesco Rocca*
h 09,00 - Apertura del Congresso:Giuseppe Sciacca – Presidente F.A.I.S. Onlus
Sessione I: la stomia in ItaliaModeratore: dott. Roberto Aloesio - Segretario F.A.I.S. Onlus“Il mondo della stomia”Prof. Gianluigi Melotti - Dir. SC Chirurgia MO - Past Pres. SIC - Pres. Onorario ACOI“Qualità della vita: i limiti della stomia”Maria Grazia Moscatelli - Pier Raffaele Spena
Sessione II: i diritti degli stomizzatiModeratore: Fernando Vitale, Presidente onorario F.A.I.S. Onlus“La libera scelta e la gratuità”dott. Roberto Aloesio - F.A.I.S. Onlus“Il diritto alla riabilitazione”Gabriele Roveron - AIOSS“Il panorama futuro nel campo della protesica”dott.ssa Silvia Arcà - Dir. Gen. della programmazione sanitaria, dei livelli essenziali diassistenza e dei principi etici di sistema.“Lo stato dell’arte nella tecnologia protesica”dott.ssa Fernanda Gellona - direttrice generale Assobiomedica“Qualità delle cure e sostenibilità finanziaria”Tonino Aceti - Coordinatore Nazionale del Tribunale per i diritti del malato
Intervento delle autoritàh 13.00 - Chiusura lavori
L’accesso alla sala è consentito fino al raggiungimento della capienza massima.* in attesa di conferma
Particolare di Piazza della Minerva a Roma.
Nel 2015 si prevede la presenzadi circa venti milioni di per-
sone che arriveranno a Milanoper visitare l’EXPO. Questo enorme flusso di personedovrà essere gestito su più livellitra cui quello assistenziale, siadentro che fuori l’area espositiva. Intenzione della FAIS è di pren-dere in carico persone che vivo-no disagi legati a malattie infiam-matorie croniche intestinali (MI-CI), stomie e incontinenze. Nella sola Europa gli stomizzatisono circa 700.000 mentre gli af-fetti da MICI circa il doppio e inumeri si decuplicano se ci rife-riamo a livello mondiale. Inoltre, numero degli inconti-nenti è molto più elevato, ma dif-ficilmente quantizzabile.Considerati questi numeri, laFAIS ha risposto alla richiestadel comitato Expo, riservato alleassociazioni, di presentare pro-poste per piani di assistenza du-rante il periodo dell’esposizione.Il progetto prevedere un’attivitàsu due livelli d’assistenza: uno in-terno al sito espositivo, l’altroesterno. Il primo livello prevede di fornireal personale volontario, FAIS enon, presente all’interno del sitoespositivo tutte le informazioniutili per assistere persone inte-ressate da patologie sopra men-zionate. Le informazioni possono esseretrasferite preventivamente daFAIS a chi coordina le attività as-sistenziali in EXPO per poi esse-re diffuse nelle modalità che si ri-terranno più opportune (portaleweb, brochure, volantini, etc.).Il secondo livello fa riferimentoalla rete assistenziale esistenteche dovrà supportare il pazientein caso di necessità; in questa ot-tica, una volta ricevuta una se-gnalazione, la FAIS potrà farsi ca-rico della persona ed indirizzarlaverso il servizio più efficace perrisolvere un problema. In questo momento in Lombar-dia operano dodici centri curaspecializzati nel trattamento delleMICI e stomie, con ambulatori e
La proposta F.A.I.S. per il programmaVOLUNTEERS EXPO MILANO 2015
Un ruolo attivo nell’assistenza ai pazienti durante il periodo dell’esposizione.
personale specializzato. Nel 2014 si conta anche di aprireun nuovo ambulatorio presso l’I-stituto Nazionale Tumori di Mila-no gestito dalla Federazione incollaborazione con l’Istituto. Nella stessa Regione la FAIS èpresente con dieci sedi di associa-zioni aderenti. Inoltre è già attivoil numero verde a disposizionedei pazienti per risolvere proble-mi legati alla patologia.Per lo svolgimento delle attività divolontariato per EXPO 2015 laFAIS può contare su volontariformati su tematiche coerenti conla propria missione; maturataesperienza nella presa in carico eassistenza di persone o gruppi dipersone interessate da patologiespecifiche; professionisti sanitariche collaborano volontariamentecon le varie associazioni aderentialla FAIS; rapporti istituzionaliconsolidati con tutti gli enti pre-posti alla gestione del servizio sa-nitario; know-how specialisticomaturato in dieci anni nel settore
della gestione e trattamento dellepatologie croniche intestinali;una struttura organizzativa consede legale e operativa a Milanopresso l’Istituto Nazionale Tumo-ri; canali di comunicazione uffi-ciali quali il portale web(www.fais.info), Facebook, new-sletter dedicata, YouTube e oraanche Twitter.Sono, inoltre, molto attivi i rap-porti con associazioni, enti e fon-dazioni per verificare se esistonole condizioni per condurre unprogetto efficace di assistenza,ampliando anche il bacino diutenza. Le prossime settimane sarannocruciali per definire questi aspet-ti. Intanto la FAIS ha già ufficial-mente inviato la propria propostaal comitato EXPO, confermandoancora una volta il ruolo di leaderche si vuol rivendicare sul territo-rio a difesa della salute dei pa-zienti stomizzati e non solo.
redazione
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Le dieci raccomandazioni del WCRF 200711) Mantenersi snelli per tutta la vita. 12) Mantenersi fisicamente attivi tutti i giorni.13) Limitare il consumo di alimenti ad alta densità calorica ed evitare il consumo di bevande zuccherate.14) Basare la propria alimentazione prevalentemente su cibi di provenienza vegetale, con cereali non indu-
strialmente raffinati e legumi in ogni pasto e un’ampia varietà di verdure non amidacee e di frutta.15) Limitare il consumo di carni rosse ed evitare il consumo di carni conservate.16) Limitare il consumo di bevande alcoliche. 17) Limitare il consumo di sale (non più di 5 g al giorno) e di cibi conservati sotto sale. Evitare cibi contaminati
da muffe.18) Assicurarsi un apporto sufficiente di tutti i nutrienti essenziali attraverso il cibo.19) Allattare i bambini al seno per almeno sei mesi.10) Nei limiti dei pochi studi disponibili sulla prevenzione delle recidive, le raccomandazioni per la prevenzione
alimentare del cancro valgono anche per chi si è già ammalato.
Comunque non fare uso di tabacco
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La dottoressa Anna Villarini.
I ncontriamo la dott.ssa Anna Vil-larini, biologa e specialista inScienze dell'Alimentazione, ricerca-trice presso il dipartimento di Medi-cina Preventiva e Predittiva all'Isti-tuto Nazionale dei Tumori di Mila-no. La dottoressa svolge un’intensa atti-vità clinica e coordina numerosiprogetti di ricerca tra cui “Diana 5”(come equilibrare i livelli degli or-moni che favoriscono il carcinomamammario attraverso modificazionidella dieta). Insieme al prof. Franco Berrino,studia lo stretto legame tra alimen-tazione e tumori. È spesso ospite del-la trasmissione Elisir condotta daMichele Mirabella su Rai 3. Ha ap-pena pubblicato per Sperling &Kupfer un libro di ricette, e non solo,dal titolo “Prevenire in cucina man-giando con gusto”.
Da dove nasce l’idea di scriverequesto libro di ricette e a chi sirivolge?L’idea di questo libro nasce daldesiderio di fornire degli stru-menti alle persone per gestire l’a-limentazione nel quotidiano. Cosa meglio dopo aver scritto unlibro sulla prevenzione delle pa-tologie oncologiche e uno su co-me fare la spesa, scrivere ancheun libro di ricette. Ricette facili, da casalinga, perparlare di prevenzione non inmaniera astratta ma in modo pra-tico e semplice; per risponderealla domanda che a volte mi vienefatta “abbiamo capito cosa non sideve mangiare ma allora che cu-ciniamo tutti i giorni?”. Le ricette del libro sono presedalla tradizione italiana, alcuneun po’ modificate per non utiliz-zare alcuni ingredienti, altre in-vece sono rimaste così come latradizione le ha consegnate. Anche se non utilizzo ingredienticome carne, formaggi, latte o lat-ticini utilizzo il pesce, cerco diproporre ricette per variare nellaquotidianità… non è forse veroche i nutrizionisti oggi concorda-no su due punti? Variare e man-giare meno!
“Variare e mangiare di meno”. La ricettaper prevenire mangiando con gusto
Intervista alla dottoressa Anna Villarini, esperta di nutrizioneCom’è organizzato il libro? Il libro inizia con una breve intro-duzione teorica a cui seguono al-cuni capitoli che raccolgono ri-cette varie dalle salse, agli antipa-sti, alle pizze, alle marmellate, aidolci, alle bevande per accompa-gnare il tutto e così via. Poi segueuna raccolta di primi piatti, se-condi piatti e contorni divisa permesi così da poter seguire la sta-gionalità. In ogni mese poi c’èla ricetta alternativa, quella etnicae quella dello chef per arricchireil libro, preparate da chef cheho conosciuto in vari momentidella mia vita. Il resto lo dovrà
fare la fantasia di ognuno di noi.
Come sono cambiati nel tempogli stili di vita alimentare del-l’uomo? Gli stili di vita sono molto cam-biati, specialmente negli ultimicinquant’anni. Siamo diventatipiù sedentari, trascorriamo pocotempo all’aria aperta e i cibi di cuici nutriamo sono profondamentediversi da quelli che abbiamomangiato per secoli: troppo raffi-nati, troppo ricchi di zuccheri,troppo impoveriti di nutrientifondamentali come vitamine eminerali che poi vengono rag-
giunti in modo artificiale, troppograssi o con grassi decisamentenon sani come gli oli raffinati, igrassi idrogenati e quelli tropicali(come l’olio di palma). A questicibi, che non potrei davvero defi-nire ideali a garantire la nostrasalute, si aggiunge la presenza dinumerosi additivi come conser-vanti di cui non si conosce benel’impatto sulla salute umana eambientale o, peggio, né cono-sciamo il pericolo ma vengonougualmente utilizzati.
É corretta la distinzione tra cibi“buoni” e “cattivi” per l’essereumano?Si è corretta. Ma spesso è la doseche rende un cibo veramente cat-tivo perché anche i cibo che oggivengono definiti “spazzatura” nonci danneggerebbero molto se liconsumassimo in maniera moltooccasionale…. direi una volta almese. Mentre i cibi “buoni” comei cereali integrali, i legumi e leverdure di stagione dovrebberocomparire sulle nostre tavole tuttii giorni.
Nel libro sono citate le dieci rac-comandazioni del Fondo Mon-diale per la Ricerca sul Cancropubblicato nel 2007 alla popola-zione per un corretto stile di vi-ta, le condivide?In pieno… è la sintesi più avanza-ta fatta dopo aver letto migliaia emigliaia di articoli scientifici pub-blicati in tutto il mondo (vedi boxa sinistra).
p.r.s.
La copertina del libro della Villarini.
La ricetta estiva della dottoressaVillarini per Ritrovarci
Tagliatelle di farro ai fiori di zucchina400 g di farina di farro1 bicchiere di acquaPer il condimento4 zucchine tagliate a bastoncini12 fiori di zucchina tagliate a striscioline sottili1 cipolla tagliata a rondelle sottili3 cucchiai di olio extravergine d’olivaSale marino integralePeperoncino
PreparazioneMettete la farina su una spianatoia (o in una ciotola capiente) e aggiungete l’acqua pocoalla volta. Impastate in modo da avere un impasto liscio e bello sodo. Fate riposare per 30minuti. Tirate la pasta fino a ottenere uno spessore sottile e tagliate le tagliatelle.Appassire in una padella con un po' di olio e di acqua, la cipolla, le zucchine e i fiori di zuc-china. Mescolate fino a quando la verdure non risulteranno cotte al dente, condite con unpizzico di sale e peperoncino. Nel frattempo bollite in abbondante acqua salata le tagliatelledi farro, scolatele al dente, riversatele in padella e fatele saltare con le verdure, aggiungendoun pochino di acqua della loro cottura per mantenerle un po’ umide.I fiori di zucca contengono calcio, fosforo, potassio e magnesio oltre alla vitamina A e ifolati. Inoltre hanno un gusto particolare che vale la pena assaggiare.
Vegetariani, vegani, crudisti, ma-crobiotici, fruttariani, etc. etc.Mode del momento o esempio daseguire?Scelte etiche per lo più che siportano dietro degli errori dalpunto di vista nutrizionale. I ve-getariani spesso mangiano troppilatticini e troppo latte, i veganispesso hanno un elevato consu-mo di zuccheri e di farine raffina-te e sono poco selettivi sulla qua-lità del cibo vegetale scelto, inol-tre è una alimentazione che ri-chiede molto impegno per nonrischiare delle carenza in nutrien-ti. I crudisti e i fruttariani hannoun’alimentazione veramente ri-dotta rispetto ai fabbisogni uma-ni. La macrobiotica invece cercaun equilibrio tra benessere fisicoe mentale oltre che nutrizionale ela trovo molto interessante purnon essendo macrobiotica. Ma al-tre mode sono pericolose per lasalute e penso alle diete iperpro-teiche che se nell’immediato fan-no dimagrire alla lunga possonoprovocare importanti problemialla nostra salute.
Quanto e in che modo l’indu-stria alimentare e il marketinginfluenzano i nostri stili di vitaalimentare?
Tantissimo! Oggi siamo bombar-dati da pubblicità che non dicononulla di ciò che andremo real-mente ad acquistare ma distolgo-no l’attenzione sui personaggi ole scene “ideali” sulle quali è co-struito il messaggio pubblicitario.Anche le scritte in bella mostrasulle sulle etichette dei prodottialimentari dovrebbero essereignorate: nel 2008 l’EFSA (agen-zia europea per la sicurezza ali-mentare) ha indagato sulla veridi-cità delle diciture, in etichetta, inmerito alle proprietà salutari deicibi in vendita, su 44.000 ne hatrovate solo 220 scientificamentecorrette…. Ma pochi lo sanno e sifinisce sempre per essere attrattidagli slogan…meglio invece leg-gere almeno gli ingredienti primadi acquistare un cibo!
Cosa non troverà il lettore inquesto libro di ricette?Non troverà ricette complicate,non troverà quegli ingredientiche dovremmo mangiare rara-mente o anche mai, non troveràsponsor o indicazioni influenzatedal marketing e se la ricerca indi-cherà qualcosa di nuovo scriveròun altro libro.
Pier Raffaele Spena
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Dopo il grande successo delCorso di formazione per vo-
lontario ospedaliero esperto nel-l’assistenza di giovani stomizzatiorganizzato dalla FAIS lo scorsoanno, il Ministero del Lavoro edelle Politiche Sociali ha nuova-mente premiato un progetto del-la federazione. Ancora una volta,infatti, la proposta è rientrata trai dieci migliori progetti presen-tati. Il bando è quello che fa ri-ferimento alla legge del 7 dicem-bre 2000, n. 383 – Linee di indi-rizzo 2013. Il progetto vincitore è titolatoC4CARE - Corso avanzato di as-sistenza a pazienti affetti da ma-lattie infiammatorie intestinaliattraverso gli strumenti dellaMedicina Narrativa. La proposta è più complessa earticolata della precedente e incerto senso ne rappresenta lacontinuazione, ma ad un livellopiù alto e dettagliato. Infatti, tragli elementi più qualificanti c’èsicuramente il ricorso a metodieducativi innovativi che prendo-no in esame elementi tipici dellamedicina narrativa nei rapportitra medici, pazienti, infermieri efamiliari. La medicina narrativasi concentra sul ruolo relaziona-le e terapeutico del raccontodell'esperienza di malattia daparte del paziente e nella condi-
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Redazione
F.A.I.S. e Ministero ancora insieme perun nuovo corso di formazioneRiconosciuto l’alto profilo formativo del progetto
Foto di gruppo dei partecipanti al corso 2013.
La FAIS inizia a cinguettare. Vista
l’attenzione e la costanza con cui
amici e sostenitori della Federa-
zione ci seguono da qualche tempo
su Facebook abbiamo deciso di es-
sere presenti anche su Twitter, dove
potete leggere i nostri tweets ed es-
sere aggiornati sulle nostre inizia-
tive in tempo reale. Attraverso Twit-
ter intendiamo comunicare con
tutti in modo sintetico, rapido ed
efficace. Il nostro nome utente è
@faisonlus. Grazie a quanti ci rag-
giungeranno anche su questa piat-
taforma!
(p.r.s.)
Segui la F.A.I.S. anche su Twitter
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Domenica 8 giugno 2014 comerappresentante del Gruppo
Giovani Fais sono stata invitataalla riunione annuale dell'Asso-ciazione ARIS Friuli VeneziaGiulia presso l'azienda ospeda-liera di Udine.Erano presenti: Marco Cimenti,Presidente dell'ARIS; GiuseppePennello, Vice Presidente del-l'ARIS; io in qualità di Presi-dente dell'AIS Verona e mem-bro del Gruppo Giovani Fais;Pasquale Pecce, Vice Presidentedell'AISVE e membro del diret-tivo Fais.Purtroppo Clara Salazar, Presi-dente del Gruppo Giovani Fais,ricoverata in ospedale per pro-blemi di salute non ha potutopartecipare all'incontro. I temitrattati erano molti e di una cer-ta importanza. Ha iniziato l'incontro il Presi-dente Cimenti parlando del ren-diconto dell'attività dell'associa-zione nell'anno 2013 e approva-zione del bilancio. Successiva-mente ho preso io la parola par-lando dell'attività svolta dalGruppo Giovani Fais in questi
ultimi tempi e poi dell'eventoEXPO che si terrà a Milanoproiettando un breve video dipresentazione.Il Signor Pecce ha parlato del-l'attività FAIS, dei tagli della sa-nità, del problema appalti suipresidi per stomizzati. Il SignorPennello ha parlato dell'attivitàdi volontariato del gruppo AutoMutuo Aiuto. Questa associazione, in cui sonopresenti volontari, stoma terapi-sti e psicologi, si incontra sem-pre l'ultimo lunedì di ogni mese,per aiutare le persone stomiz-zate.Poi sono state proiettate alcunefoto del grande evento di maggiocon l'incontro di Papa Francescoa San Pietro e di altre gite fattedall'associazione ARIS. Infine c'è stato un breve dibatti-to tra gli associati presenti in au-la e i relatori. L'incontro è ter-minato verso mezzogiorno con aseguito un ricco buffet.Prima di partecipare a questoevento ero molto emozionatae agitata in quanto non conosce-vo nessuno e poi perché non
sono abituata a parlare davantia un pubblico numero.Ma il clima fraterno e calorosoche c'era tra tutti noi mi ha fattosentire a mio agio e poi ho avutoanche modo di incontrare MarcoDe Franceschi, uno degli ultimiiscritti al Gruppo Giovani Fais.Poi dopo un breve giretto per ilcentro di Udine mi sono recatain ospedale a Pordenone pertrovare Clara Salazar e raccon-tarle della mattinata appena tra-scorsa.Ritornando a casa ho iniziato apensare che alla fine non sonosola, ma accanto a me ho ungrande e nuovo gruppo di amici,la FAIS e i suoi associati.
Valeria Caliaro
Il Gruppo Giovani alla riunione annualeARIS Friuli Venezia Giulia
Misure del Governo sulla semplificazioneNuova ricetta per i pazienti cronici: passo in avanti per la qualità di vita
“L ’adozione della nuova ri-cetta per i pazienti cronici
è una misura positiva perché vaincontro alle necessità di sem-plificazione di una categoria dicittadini che da tempo segnalia-mo essere alle prese con il pesoeccessivo della burocrazia, comedimostrano per esempio l’attesadi un anno per l’invalidità civile,per la legge 104 o per l’erogazio-ne delle protesi e ausili. La mi-sura avrà riflessi positivi ancheper i medici di famiglia, perchévengono alleggeriti dalla attività
amministrativa, chiediamo peròche si impegnino a investirequesto tempo recuperato nel-l’attività di presa in carico deipazienti”. Queste le dichiarazio-
ni di Tonino Aceti, coordinatorenazionale del Tribunale per i di-ritti del malato-Cittadinanzatti-va. “Ricordiamo comunque”, hacontinuato Aceti, “che la miglio-re attività di semplificazione pertutti i cittadini, e non solo i pa-zienti cronici, consisterebbe nelvoler mettere in campo final-mente una efficace lotta alle listedi attesa, che rappresentano adoggi uno dei principali ostacolinon solo all’accesso, ma addirit-tura alla cura delle patologie”.
Redazione
L’ARIS in assemblea.
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Se avessi solo ipo-tizzato la sera pri-
ma che tutta la stan-chezza, lo stress accu-mulato nella fase pre-paratoria, relativi in-convenienti organizzativi, sareb-bero passati in secondo piano,non ci avrei creduto, eppure è av-venuto proprio così.Effettivamente tutto era statopensato, organizzato in funzionedi quella giornata, 410 personeinvitate e provenienti da tuttaItalia in rappresentanza dellaFAIS per quello che sarebbe di-ventato un incontro davverospeciale. Già nella cena della se-ra prima si respirava un’atmo-sfera particolare, prima di tuttoper la felicità di ritrovare tantepersone riunite in un'unica salaper condividere pensieri, emo-zioni, stanchezza e, perché no,gli stessi ideali, in secondo luogoper l'attesa di quello che sareb-be avvenuto nell’udienza delgiorno dopo, avendoci la Prefet-tura Pontificia riservato il Setto-re più vicino al Santo Padre. Lamattina di mercoledì la coda dipersone per entrare in piazzaSan Pietro era infinita, e la miapreoccupazione più grande eraquella che tutte le persone po-tessero raggiungere i propri po-sti prima che fossero chiusi tuttii varchi di accesso, vista l’af-fluenza fuori programma.A parte qualche piccolo intoppoalle 9.30 tutti erano ai propri po-sti, emozionati più che mai al so-lo pensiero di incontrare un Pa-pa che in questi pochi mesi hadimostrato a tutto il mondo at-traverso il suo carisma, che l'u-miltà e la bontà sono il dono piùgrande che ognuno di noi puòdonare al prossimo.Le aspettative da parte di tuttierano tante e vi garantisco chenon sono andate deluse, special-mente per chi come me ha avutol'onore e il privilegio di essere in
prima fila, poterlo vedere da vi-cino, scambiare con lui pocheparole mentre mi benediva, po-chi minuti ma sufficienti perchiedergli di pregare per tutti inostri partecipanti e per tutti glistomizzati.E che cosa dire del regalo mera-viglioso, un paio di scarpe fatteinteramente a mano con i colorie gli stemmi vaticani che un no-stro associato di Mantova (Vin-cenzo Pizzetti) che di professio-ne ha sempre fatto il calzolaio eche il Papa ha avuto di modo diapprezzare. Un dono a simboleg-giare il cammino che il SantoPadre sta facendo in questo mo-mento di transizione per l’interaChiesa.Di solito si dice sempre che die-
tro un grande uomoc’è sempre una gran-de donna, la mia ha ilnome di Francesca, lanostra segretaria checon caparbietà e tan-
ta voglia di mettersi in gioco haorganizzato nei minimi partico-lari questo evento. RingrazioClara che ha voluto fortementequesto evento, ci ha creduto findalle prime fasi preparatorie, edè sempre grazie a lei se i parteci-panti FAIS hanno potuto goderedei posti privilegiati in primafila.Concludo ringraziando tutte leAssociazioni e i loro Presidentiper aver partecipato così nume-rosi, affrontando per molti unviaggio lungo e faticoso, metten-dosi ancora una volta a disposi-zione della FAIS condividendo-ne le iniziative. Un caloroso ab-braccio e un ringraziamento atutti.
Giuseppe Sciacca
Il popolo F.A.I.S. incontra Papa FrancescoLe testimonianze e le immagini di chi c’era
“14 Maggio 2014:una data che non scorderò più”La testimonianza del presidente Sciacca
Giuseppe Sciacca incontra Papa Francesco.
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Santità
Chi Le scrive è un artigiano calzolaio ottant'ennedella provincia di Mantova che dall'età di 11 anniesercita e continua ad esercitare questo lavoro. Ho realizzato queste scarpe per Lei pensando cheLe possano essere utili nel ”cammino” non privo di difficoltà che è stato chiamato a compiere. Questo piccolo dono lo desidero fare anche a nomedi tutti gli altri stomizzati come me a cui ha concesso, in questa giornata di grande gioia, il privilegio della Sua Benedizione.Grazie SantitàVincenzo Pizzetti
Il regalo della F.A.I.S. a Papa Francesco
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Incontrare Papa Francesco con la FAIS è stataun’esperienza straordinaria, che mi resterà persempre impressa nella memoria. Certo non è statocosì semplice arrivare in quelle prime file davantial sagrato di San Pietro, la folla che ci cingeva daogni parte, le file ai metal detector poi, una voltaentrati in piazza, bastava guardarsi intorno percapire che tutte quelle persone, arrivate da ogniparte del mondo, erano come un tutt’uno: tra itanti cappellini colorati (e meno male che c’erano!),bandiere, slogan e lingue diverse, si sentiva quasitangibile quel senso di pace e fratellanza che uni-sce tutti gli uomini attraverso la fede e la gioiosaesultanza per Papa Francesco, che nella sua umiltàe semplicità riesce a toccare il cuore di ogni uomo.Paolo CantiniPresidente A.S.T.O.S.
www.fais.info [email protected]
L’organizzazione del viaggio a Roma è stata lunga
e molto impegnativa; la partecipazione molto coin-
volgente con emozioni forti e giornate indimenti-
cabili. Per la prima volta ho affrontato l’esperienza
di organizzare un viaggio che, pur tra numerose
difficoltà, ha dato sicuramente esiti più che posi-
tivi. Ho lavorato a lungo ed intensamente;
ho contattato alberghi ed agenzie turistiche; ho
ascoltato, registrato e cercato di accontentare tutti
i partecipanti; ho organizzato una cena associativa
con più di 450 persone; ho ricevuto sporadiche
critiche e moltissimi ringraziamenti.
Il momento che non dimenticherò mai è stato
quello della benedizione Papale ricevuta
unitamente al Presidente Sciacca: una sensazione
talmente grande, quasi impossibile da descrivere.
Francesca D’Agate
www.fais.info [email protected]
Con queste righe vorrei raccontare i giorni tra-
scorsi a Roma, giorni molto belli pieni di gioie e di
commozione.
La mattina inizia presto con la sveglia alle 5 per
essere in Piazza San Pietro alle 6, l’emozione è tale
che non si sente la stanchezza, non è stato facile
fare entrare 450 persone. Finalmente alle 9.30
eravamo ai nostri posti, nel settore a noi
destinato.
Siamo tutti pieni di commozione e di gioia al
vedere arrivare il Papa, che ci saluta, ci da la
benedizione e inizia a parlare della sofferenza,
parola che riprendeva la frase del nostro striscione
“lui inizia a parlare della sofferenza”.Clara Salazar
L’associazione A.C.I.STOM. rivolge un sentito ringraziamento a FAIS, nella figura delPresidente, al gruppo organizzativo dell’evento del13 e 14 Maggio a Roma, per l’Udienza di PapaFrancesco, ed a Francesca, per l’impegno, la disponibilità e la cortesia dimostrate.E’ stata un’iniziativa eccezionale, per il numerodelle associazioni coinvolte e per l’obiettivoproposto, accolta con entusiasmo da tutti e sicura-mente riuscita. L’incontro si è svolto in un’atmo-sfera di armonia e con lo spirito di aggregazione,caratteristici elle nostre associazioni.
Giordana GiulianiniIl Presidente dell’A.C.I.STOM Cesena
www.fais.info [email protected]
Inutile dire quanto sia stato importante ed emozio-
nante l’incontro con questo nuovo e grande Papa
Francesco. E tutto questo è stato possibile solo
grazie a voi, voi FAIS e tu Francesca che grazie
all’ottima organizzazione e pianificazione del tutto
ha reso, non solo unica ma anche piacevole, questa
fantastica esperienza. L’unicità di questo incontro
sta nell’emozione e nell’intensità che questo grande
Uomo trasmette; tutte le nostre aspettative sono
state non solo confermate, ma tutto questo ha
riempito di speranza ognuno di noi; noi che
facciamo parte di un gruppo nel quale non ci sono
solo persone guarite ma anche persone che ancora
combattono con la malattia.
Quindi un vero grazie a voi FAIS per averci
permesso tutto questo. Luisa Ridolfi
18www.fais.info [email protected]
Innanzitutto vorrei dire che già il fatto di andare aRoma ed assistere all’udienza del Papa è di per séuna cosa emozionante, ma per me lo è stata ancoradi più perché ho potuto viverla con una bella associazione come la nostra. Mi sono sentita in famiglia, già dal primo momento in cui sono arrivata, a cena, ho trovato gente che anche senzaconoscermi ha subito manifestato il proprio entusiasmo. Poi la cura per i dettagli, il tuo gran-dissimo impegno, le centinaia di chiamate che mihai fatto solo per sapere se tutto andava bene, l'hoapprezzato e te ne sono davvero grata. È stata una esperienza bellissima che spero di poterrifare prima o poi. Grazie di tutto e per tutto, a teFrancesca, ma soprattutto alla FAIS.Grazie ancora.
Manuela Guercio
Desidero esprimere il mio personale compiaci-
mento, ma sono certo essere anche quello dei miei
compagni di viaggio, per l’ottima riuscita del
viaggio a Roma in occasione dell’incontro con Papa
Francesco. Ringrazio vivamente le persone che
conosco (Francesca e Clara) ma anche tutti coloro
che hanno contribuito al successo della manifesta-
zione che, sono certo non è stata certamente cosa
facile.Sono stati tre giorni che sicuramente ricorderemo
a lungo.Italo Cover
www.fais.info [email protected]
All’arrivo di Papa Francesco vi è stata un ovazioneunica e assordante, così come emozionante è stato ilmomento dove quasi lo si poteva toccare dalla vici-nanza al suo passaggio. Persona sicuramente bella,carismatica, sempre sorridente e con le bracciapronte ad accogliere ogni fedele dal più giovane alpiù anziano. Alcuni nostri associati hanno avuto lafortuna di essere toccati dalla mano benedetta delPapa, tra di essi la sig.ra Anna la quale raggiante,conserverà un ricordo memorabile.Abbiamo avuto anche l’occasione di festeggiare il50esimo anno di matrimonio di un associato eamico, sig. Luciano Boeretto, che emozionatissimoha ringraziato tutti. Il dolore ai piedi che ci siamoportati a casa è subito svanito insieme alla stanchezza perché il ricordo e le emozioni vissute in tre splendide giornate trascorse in compagnia eallegria sono irripetibili e ineguagliabili.
Enrica De Checchi
1320
È stato un bel congresso quello del mesescorso a Cracovia. Bello perché c’è statauna buona partecipazione: 140-150 per-sone tra le quali parecchi giovani; belloperché organizzato bene e con argomen-ti interessanti; bello perché abbiamo vi-sto i progressi della EOA - EuropeanOstomy Association, in questi ultimi treanni; bello, infine, per la splendida cittàin cui si è tenuto il congresso: Cracovia,la prima capitale del regno di Polonia. Andiamo con ordine. Ormai partecipoagli incontri e ai congressi dell’Associa-zione Europea Stomizzati da sei - setteanni, e per me è già un piacere incontra-re i vecchi amici; anzi mi è mancata lapresenza del precedente Presidente, ilnorvegese Arne Holte, uomo dai grandientusiasmi e perché no, anche un po’ ci-clista. Al di là dell’aspetto personale edella bellezza della Cracovia storica e deisuoi giovani, in questo congresso abbia-mo sentito approssimarsi l’Africa. Que-sta è la grande novità del congresso diCracovia, anche se di africani c’era soloil delegato dell’associazione egiziana. Cisono nuove associazioni in Ghana, inZimbawe, in Kenia e Tanzania e poi an-che in Turchia, che Africa non è, ma do-ve anni fa non c’era niente e adesso cisono tre sedi: Istanbul, Smirne e Anka-ra, e promettenti fermenti sono presentianche in altri paesi. Ciò non toglie che cisiano nazioni europee dove la situazionedegli stomizzati sia ancora difficilissima,e qui cito la grande Ucraina e la piccolaAlbania. Ovunque, tranne poche ma im-portanti eccezioni, la vita di noi stomiz-zati è molto migliorata negli ultimi dieci- quindici anni in quella che era l’Europadell’Est. L’esempio più evidente è stato proprioquello della Polonia. I delegati della ILKOPolonia hanno raccontato la storia dellaloro associazione cominciata quasitrent’anni fa tra mille difficoltà con in-contri privati tra amici, e che adesso è
stata in grado di organizzare un con-gresso aperto ai delegati di tutti i paesieuropei, in uno degli edifici più antichidell’Università di Cracovia: il Collegiodegli Jagelloni, al servizio degli studentie degli studiosi da circa 650 anni. Insieme all’Africa, e qui va citato il no-stro amico prof. Carlo Pezcoller di Mo-dena che ha descritto il corso da lui con-dotto nello scorso febbraio in Kenia, glialtri grandi protagonisti sono stati i gio-vani. Erano presenti dall’Ucraina, dallaGermania, dall’Olanda, dalla Polonia e,naturalmente, dai paesi scandinavi che,di fatto, conducono il Gruppo 20/40, daiventi ai quarant’anni. Essenzialmentechiedono di avere dei loro spazi d’incon-tro specifici e le risorse per iniziativededicate a loro. Se ripenso alla mia gio-ventù, è proprio quello che avrei deside-rato quando avevo vent’anni e anchetrenta.Per fermarci proprio alle cose più im-portanti, aggiungo che il nuovo Consigliodirettivo dell’Associazione Europea,Executive Committee è chiamato in in-glese ed è stato identico a quello votato
tre anni fa a Leopoli: l’olandese RiaSmeijers presidente, io Giuseppe DeSalvo vice presidente, l’islandese JonThorkelsson tesoriere, l’inglese AnneDemick delegata ai rapporti con le As-sociazioni Asiatica e Americana, e lasvedese Marie Steen delegata ai rap-porti con il Gruppo 20/40.È stata decisa la sede del prossimo con-gresso nel 2017 che sarà in Olanda, enoi italiani potremmo cominciare a pen-sare già da ora a preparare in Italia ilcongresso seguente. Insomma, se possofare un’estrema sintesi, la EOA sta cre-scendo molto in Africa, però ci sono an-cora dei vuoti in Europa e non solo inGrecia o in Albania. Qualche grande as-sociazione storica sta vivendo la crisidel passaggio generazionale e sta attra-versando un periodo delicato: stiamocorrendo in Africa, ma dobbiamo fareattenzione a non lasciare indietro e poiperdere associazioni in Europa. Sappia-mo bene che senza una forte associa-zione, la nostra vita di stomizzati diven-ta precaria. Ovunque, non dimentichia-molo.
notizie dal mondo a cura di Giuseppe De Salvo
A Cracovia si incontra l’Europa degli stomizzati
Foto di gruppo dei partecipanti al congresso EOA.
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Ritorniamo di nuovo a parlare di ali-mentazione.Come i cereali, i legumi rallentanol’assorbimento degli zuccheri e favo-riscono il senso di sazietà grazie alloro elevato contenuto in fibre. Chi non è abituato a mangiarli è beneche li introduca gradatamente perdare tempo all’intestino di adattarsied evitare i fastidiosi fenomeni di me-teorismo, ricordandosi che devonoessere ben cotti ed è necessario ma-sticarli bene e a lungo. I legumi sono una ricca fonte di pro-teine e se consumati con cereali inte-grali danno piatti con un alto valorebiologico. Contengono pochi grassi, esclusiva-mente insaturi, e non producono nel-l’intestino le sostanze nocive dovutealla putrefazione delle proteine dellacarne. Inoltre aiutano a mantenerebassi i livelli di colesterolo nel san-gue.
Evitare di mangiare quelli già cotti inlattina perché vi si trova zuccheroaggiunto (specialmente nei piselli) ele lattine possono rilasciare sostanzetossiche, come il bisfenolo A, che haun’azione di interferenza endocrinasimile a quella dei pesticidi (tra gli ef-fetti nocivi anche lo sviluppo di can-cro alla mammella).
La soia è quello più ricco in proteine,contiene fitoestrogeni e fitosteroliche riducono l’assorbimento di cole-sterolo. Nella soia si trova anche una sostan-za (la genisteina) che è in grado dibloccare l’angiogenesi, cioè la nuovaproduzione di vasi sanguigni neces-saria alla crescita dei tumori. Dalla soia si ricavano il miso (condi-mento), il tamari (salsa), il tofu (riccodi sali di magnesio), il tempeh. Il lattedi soia può essere utilizzato come be-vanda (quello in commercio può con-tenere zucchero aggiunto - specie loyogurt).Fagioli e fagiolini hanno un discretocontenuto proteico, ma di medio valo-re biologico, per cui è meglio asso-ciarli ai cereali integrali (pasta e fa-gioli).
I ceci erano molto apprezzati già daegizi e romani, sono i legumi più ca-lorici e contengono una discretaquantità di grassi essenziali (conten-gono una discreta percentuale di aci-do linoleico). Possono essere cucinati in molti modie possono essere macinati ricavan-done una farina utilizzata per la fari-nata.
Le lenticchie, dette la “carne dei po-veri” per la ricchezza di proteine, è il
più antico legume coltivato; era cono-sciuto già nel 7000 avanti Cristonell’Asia sud-occidentale. Le lenticchie, creando minor meteo-rismo, sono indicate a chi non è abi-tuato a mangiare legumi.Le arachidi, a differenza di quantocomunemente si pensa, non sonofrutti secchi bensì dei legumi.
Le arachidi contengono, tra l’altro,una sostanza (il resveratrolo - pre-sente anche nell’uva) che interferiscecon il metabolismo delle poliammidi(putrescina, spermidina e spermina).Le poliammidi si producono dalla pu-trefazione delle proteine della carne esono fattori indispensabili alla proli-ferazione cellulare di cui i tumori so-no particolarmente avidi.
Un fenomeno legato all’ingestione deilegumi è il meteorismo che, negli sto-mizzati, può diventare un problema;questo è dovuto alla carenza di florabatterica per lo più in seguito ad unadieta con eccesivo apporto di protei-ne animali. In questi casi, oltre a ridurre tali pro-teine, specie la carne rossa, può es-sere utile mangiare un cucchiaio dilegumi tutti i giorni in modo da rista-bilire gradualmente la giusta flora in-testinale.
spazio salute a cura di Roberto Aloesio
I LEGUMI
www.fais.info [email protected]
22www.fais.info [email protected]
Cari lettori, quanto incide l’età suivissuti connessi al posizionamento diuna stomia? La lettera della nipote di una pazientegiunta alla rubrica psicologic@menteoffre a tutti noi modo di riflettervi.
Buonasera Dottoressa,sono la nipote di una signora di 81anni che ha subito un intervento ve-nerdì pomeriggio: aveva un cancro ele hanno fatto la deviazione intestina-le. Premetto che mia nonna non è maistata in ospedale e non ha mai presouna medicina in vita sua: è una donnaperfetta, autonoma in tutto.Da due mesi a questa parte ha iniziatoa non stare bene, per cui dopo unatrafila di visite tre giorni fa è stataoperata. Oltre al trauma dell’inter-vento si è aggiunta la stomia che l’habuttata a terra. Da laureanda inscienze e tecniche psicologiche nonposso far altro che impegnarmi almassimo per ridurre il suo disagio.Purtroppo però mi ritrovo senza mez-zi. Sono in difficoltà perché non socome potrei aiutarla ... lei si sentecompletamente disabile e senza spe-ranza, si sente un peso ...Penso che la sua permanenza inospedale sarà un po’ lunga, di sicuroappena sarà dimessa la farò seguireda uno psicologo, ma nel frattempocosa potrei fare?Io le ho parlato molto, le ho racconta-to le testimonianze che ho letto su in-ternet e che confermano che si puòcondurre una vita normale. Faccio ilpossibile per tenerle la mente impe-gnata e comunque non ho il timore diaffrontare l’argomento con lei ...
Le chiedo aiuto Dottoressa e nel frat-tempo La ringrazio.
Camilla
Cara Camilla,la preoccupazione che traspare dalleparole per l’evento che sta affrontan-do Sua nonna è commuovente e pensosia il segnale non solo del riconosci-mento per le difficoltà che questa si-gnora si trova a vivere ma anche diuna Sua grande sofferenza che sta vi-vendo in prima persona.Forse per Lei è difficile accettare cheuna nonna “perfetta” venga toccatacosì nel profondo del corpo e dell’ani-ma dalla malattia e ciò Le sta proba-bilmente richiedendo l’elaborazione divissuti luttuosi che inevitabilmentequeste patologie evocano.La stomia (penso definitiva o almenocosì ho inteso dalle Sue parole) purrappresentando per Sua nonna ilmiglior alleato possibile per superareuna condizione oncologica, in unapersona anziana evoca in primaistanza il timore di non saperlagestire. Mentre per una persona giovanel’aspetto traumatico risiede princi-palmente nella modificazione dell’im-magine corporea per una personameno giovane è l’idea della dipen-denza da altri che spaventa terribil-mente. Nonostante la stomia sia in realtà ciòche permette di mantenere la propriaautonomia viene vista come segnaledi disabilità e non autosufficienzaperché è la conferma della perdita dialcune funzioni fisiologiche e di uncorpo su cui non possiamo fare lostesso affidamento che nel passato.Inoltre cambiamenti di abitudini e distile di vita spaventano le personeanziane che nutrono il timore di nonsapere apprendere le tecniche neces-sarie per far fronte alla nuova condi-zione.In questi casi è di fondamentale im-portanza che la persona stomizzata
venga aiutata dallo stomaterapista agestire in autonomia la stomia: dob-biamo dare a sua nonna tempo e mo-do per prendere maggiore confidenzacon questo ausilio in modo che le an-gosce lascino posto alla dimensionereale. Molti pazienti appena scoprono dipoterla gestire provano meno rifiutoe questo rappresenta un passofondamentale nel processo di accet-tazione: l’esperienza sarà poi oggettodi eventuali confronti con altriprofessionisti, ma la pratica appresaall’interno di una relazione conteniti-va seda già molte paure, ansie e ti-mori.Dato che la degenza sarà lunga provia confrontarsi col personale specia-lizzato per capire come aiuterannoSua nonna ad affrontare gli aspetticoncreti che in questo caso sono diprioritaria importanza.Lei cara Camilla non è senza mezzi ...la sensibilità di chi accompagna esceglie lavori di tutela della sofferen-za di altre persone è un mezzo poten-tissimo ... la fiducia in se stessa saràdi grande conforto anche per Suanonna! Il ruolo dei caregivers è di assolutaimportanza e la Sua lettera è la con-ferma di quanto il contesto, sia fami-liare che di cura, possa fare la diffe-renza sull’accettazione e la gestionedi questa condizione. Nell’attesa di ricevere notizie sul de-corso, la saluto caramente.
Spero che la risposta possa raggiun-gere tutte le persone che nella de-scrizione della nonna di Camilla sisono identificate.
psicologic@Mente a cura di Alessandra Porzio
Il posizionamento di stomia nel paziente anziano
13www.fais.info [email protected] [email protected]
Great Comebacks™,ci teniamo alla nostra storia, ma la tua ci interessa di più
Great Comebacks™, il Programma Internazionale di ConvaTec, realizzato in collaborazione con F.A.I.S. (Federazione delle Associazioni Incontinenti e Stomizzati) e A.I.O.S.S. (Associazione Italia Operatori Sanitari di Stomaterapia), da oltre 10 anni è la voce di chi ha voglia di condividere il proprio “grande ritorno” alla vita dopo l’intervento di stomia.
Per partecipare al concorso, invia la tua storia (massimo 3 pagine) entro il 31 luglio:
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Great Comebacks™: storie che fanno la storia.
Gregorio Di Paolavincitore Great Comebacks™
24www.fais.info [email protected]
Nuovo direttivo dell’AISBorgo Trento di Verona
AISVE Veneto
Nella sala convegni del Centro “Marani”dell’Azienda Ospedaliera di Verona BorgoTrento, si è tenuta l’assemblea elettorale peril rinnovo triennale dell’Associazione Inconti-nenti e Stomizzati dello stesso ospedale. Haaperto i lavori il presidente uscente uff. dott.Eliseo Zecchin che ha salutato e ringraziatotutti i presenti per la collaborazione avuta neidue precedenti mandati. Era presente anchela vice presidente regionale comm. CristinaVerdolin. Ha tenuto poi un’ampia relazione ilvice presidente cav. dott. Maurizio Grazia conaltri diversi interventi. È stato fatto invito atutti di frequentare la sede sociale che si tro-va al sesto piano, lato Adige, dell’ospedale ge-riatrico di via Mameli. Quindi si è procedutoalle votazioni per il nuovo direttivo che risultacosì composto: Valeria Caliaro, presidente;Alessandro Ferrari, vice presidente; DarioConti, segretario amministratore; cav. Dott.Maurizio Grazia, Renato Pertile, Marina Ma-gagnotti e cav. Giorgio Zatachetto, consiglieri.
Eliseo Zecchin
A.C.I.STOM.in visita a San Felice sul
PanaroAERIS Emilia Romagna
In virtù del gemellaggio della provincia Forlì-Cesena con il comune di San Felice sul Pana-ro, il comune di Cesena destinò i fondi raccoltia sostegno dei terremotati di maggio 2012 -
Iniziative di primavera: gite a Roma e Asti
APISTOM Piemonte
Un buon numero di associati dell’A.P.I.STOMTorino, hanno recentemente partecipato a dueimportanti iniziative organizzate dalla FAIS edall’A.P.I.STOM stessa: Roma 13-15 maggio2014: visita turistica delle zone più importantidella città e partecipazione ad un’indi-menticabile, coinvolgente ed emozionanteudienza papale.Asti 25 maggio 2014: breve visita della partestorica della Città e pranzo in località Valmanerainsieme agli associati astigiani, per migliorare laconoscenza tra i gruppi e per affinare lo spiritodi aggregazione.
Pierina Marchisio
A Torino nuovo ConsiglioDirettivo
APISTOM Piemonte
Sabato 29 marzo a Torino si sono svolte leelezioni del nuovo Consiglio Direttivo conattribuzione delle cariche sciali:Eletti: Gatti Giuseppe (presidente), FornaroMauro (vicepresidente), Goia Laura (segretario)Nominato dal Presidente tesoriere: BrunettoGiovanni.
Redazione
L’Associazione BergamascaStomizzati è ONLUS
ALSI Lombardia
Dopo dieci anni di attività di volontariato in cuisono state sviluppate numerose attività a so-stegno degli stomizzati nella provincia di Ber-gamo ed interventi sulle istituzioni sanitarielocali per migliorare le prestazioni, l’ABS haavuto il riconoscimento di ONLUS. In questomodo l’ABS ha ora la possibilità di proseguirele sue attività con maggiore vigore e soprat-
tutto a costi inferiori rispetto al passato, bene-ficiando delle agevolazioni e di contributi dienti e privati. Un piccolo ma importante con-tributo di € 1.000,00 è stato erogato dallaProvincia di Bergamo (prima della soppres-sione) per consentire di attuare i servizi di as-sistenza post operatoria ai nuovi stomizzati.
Walter Belingheri
I Direttori Sanitari degliOspedali bergamaschiascoltati dall’ABS
ALSI Lombardia
Grazie alla particolare sensibilità della dr.ssaAzzi, Direttrice Generale dell’ASL della Pro-vincia di Bergamo, tutti i Direttori Sanitaridelle strutture ospedaliere bergamasche so-no stati informati sulle attività dell’Associa-zione Stomizzati. In occasione di una Assem-blea Generale dei Direttori degli ospedali, èstato presentato il video “Rivivere dopo lastomia” che contiene le testimonianze di sto-mizzati che hanno ripreso le loro attività so-ciali, lavorative, sportive pur portando una opiù stomie. Il video ha ricevuto l’apprezza-mento dei sanitari, che si sono ripromessi dichiederne alcune copie che saranno conse-gnate ai nuovi stomizzati come supporto nelperiodo post-operatorio. Il video è stato rea-lizzato da Alfredo Radaelli, segretario dell’as-sociazione ([email protected]), con la condu-zione di Gisella Donadoni, presentatrice TV.Alcuni ospedali hanno già richiesto copie deiDVD. Sono a disposizione anche di altre asso-ciazioni che volessero utilizzarli per i propriincontri.
Walter Belingheri
Corsi di riabilitazioneanti-incontinenza
ALSI Lombardia
La stomaterapista sig.ra Rossana dell’Ospe-dale Papa Giovanni XXIII di Bergamo ha pro-grammato alcuni incontri per incontinenti. Gliincontri, con sedute di un’ora ciascuna, sonostati programmati per aiutare coloro che han-no difficoltà e quindi possono avere probleminell’incontinenza. Le sedute sono state pro-grammate in forma gratuita dalla stomatera-pista, dopo che sono state spiegate dalla stes-sa, le ragioni dell’incontinenza, in occasione diuna delle riunioni mensili dell’AssociazioneBergamasca Stomizzati. La sig.ra Rossana è adisposizione anche per consulti e per iniziativeanaloghe. Basta contattarla presso il RepartoUrologie dell’Ospedale di Bergamo.
Walter Belingheri
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Associati APISTOM a Roma per ilPapa.
Valeria Caliaro, neo-presidente AISBorgo Trento.
25www.fais.info [email protected]
Gruppo di partecipanti alla gita.
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ivi compresa la donazione di ACISTOM - in-teramente a questo comune nel modenese; edomenica 23 marzo la nostra delegazione havoluto portare la solidarietà di persona facen-do colazione in un bar del centro all’inizio del-la visita in loco.Il vice-sindaco, Giovanni Giovanelli, ci ha fattoda cicerone ed ha illustrato il ‘prima’ (moltilavori di recupero ad edifici storici prima del2009, in un luogo purtroppo solo dopo dichia-rato sismico), le 2 disastrose scosse di terre-moto (sia ondulatori dall’est che di profondità;sotto il comune c’è una faglia) del 20 e - ap-pena la macchina dei soccorsi, delle verifichee della riorganizzazione aveva fatto i primiprogressi - la più devastante, vissuta “in di-retta”, del 29 maggio 2012; il ‘dopo’ (ricomin-ciare a cercare chi manca all’appello - fortu-natamente solo tre morti, verificare agibilità esistemare gli sfollati, organizzare le mense el’assistenza di vario tipo alle persone, metterein sicurezza il centro storico con l’aiuto deiVV.FF. da diverse regioni italiane, sgomberi eprimi recuperi, p.e. l’Ufficio Postale). Provvi-soriamente decentrati il Municipio e le attivitàcommerciali inagibili (in RI-COMMERCIA-MO); finanziato con i fondi europei il nuovopolo scolastico (asilo ed elementari) di classeA; velocemente recuperato il 20% dei danni,quelli più leggeri. Per i danni più gravi ci vor-ranno molto più tempo e più fondi. Le ricogni-zioni strutturali eseguite con moderne attrez-zature laser e la collaborazione di cinque uni-versità formano le basi per i prossimi bandi -anche internazionali - per progetti di consoli-damento, recupero, restauro e quant’altro perriportare le strutture e i monumenti di SanFelice sul Panaro alla loro funzione.Lo slogan del pranzo sociale A.RE.STOM.2014 fa pensare in tempi, in cui molti parlanofin troppo senza dire niente: “Se nessuno saquello che tu sai, il tuo sapere serve a poco.”Il lavoro dei volontari delle nostre associazio-ni per chi ha subito una stomia è importanteper il loro reinserimento post-ospedalizzazio-ne nella vita quotidiana e viene tenuto in con-siderazione nella valutazione degli ospedali a
livello europeo. Il menù emiliano ed il servizioerano, come sempre, impeccabili con contor-no della lotteria a premi di produzione localee con molta allegria. Un’ultima fermata perl’approvvigionamento del parmigiano, primadel rientro a Cesena, in prima serata.
Mirka Palmieri
L’eccellenza in tempi di crisiè possibile!ALIS Lazio
Ovvero la realtà funzionale e operativa del-l’ambulatorio per stomizzati presso l’Ospe-dale “San Giuseppe” di Albano Laziale, rea-lizzata grazie alla lungimirante disponibilitàdella dirigenza sanitaria della ASL RM H,della dirigenza dell’Ospedale attraverso ildott. Cefaro e alla tenace determinazione del-la dott.ssa Caterina Schirò, infermiera spe-cializzata che presidia l’ambulatorio conesperienza professionale e umana dandoconcreto aiuto agli stomizzati per migliorarela loro qualità di vita attraverso la cura e lagestione della stomia.La presentazione dell’ambulatorio infermieri-stico per stomizzati si è tenuta lo scorso 27marzo con un evento presso l’Aula Magnadell’Ospedale “San Giuseppe” di Albano cuihanno partecipato esponenti dell’Ospedalestesso, della ASL RM H, l’Associazione di vo-lontariato “ScopriLaStomia Lazio” che operacon fini di utilità e solidarietà sociale per latutela della qualità di vita e la difesa dei di-ritti delle persone stomizzate, il Centro diPsicologia “META – divenire pensando” chepresta le sue competenze specifiche per sup-portare l’approccio alla convivenza quotidia-na con una stomia. In particolare è utile rilevare che l’ambulato-rio infermieristico presso l’ospedale di Alba-no Laziale rappresenta un riferimento im-portante per gli stomizzati in tutto il bacino diutenti della ASL RM H che sono oltre il 10%della popolazione di circa 5 milioni e 600milaunità legalmente residenti nel Lazio (da cen-simento Ottobre 2011). Inoltre, le modalità di accesso all’assistenzaspecializzata per stomizzati assicurata inambulatorio ogni venerdì pomeriggio è snellae semplice: basta presentarsi nell’orario diapertura muniti della richiesta di prestazionecodificata con codice regionale su fustella delmedico, senza appuntamento. L’assistenza èpersonalizzata per soddisfare le necessità diogni paziente, per rispondere alle esigenze diogni caso con l’eccellenza, anche in tempi dicrisi.
Patrizia Cinelli
Convegno“A tavola senza inganno”
ASIA Abruzzo
In data 7/06/2014 presso il teatro comunaledi Atri si è tenuto il VII convegno regionaledell’ASIA onlus (associazione stomizzati in-continenti abruzzese) dal titolo “A tavola sen-za inganno” organizzato e voluto dal Presi-dente dell’associazione Elisabetta Conti.All’evento hanno partecipato come relatori ilDottor Mauro Mario Mariani, nutrizionista edideatore del metodo tre emme, il dottor Anto-nello Paparella, professore ordinario di mi-crobiologia degli alimenti presso l’Universitàdi Teramo, la dottoressa Anna Villarini dell’I-stituto tumori di Milano e il giornalista televi-sivo Massimiliano Ossini. Al convegno hannopartecipato stomizzati abruzzesi e simpatiz-zanti dell’associazione che complessivamentehanno riempito il teatro. I lavori sono statiaperti con un saluto di benvenuto da parte delSindaco del Comune di Atri, Gabriele Astolfi,a seguire il Dottor Lucantoni, direttore dipar-timento chirurgia ASL Teramo, il presidentedell’associazione AIOSS Gabriele Roveron e ilpresidente dell’IPASVI Teramo Pietro Bei conil raccordo del presidente onorario dell’Asia,Gabriele Rastelli.L’argomento trattato era ovviamente impian-tato sulla nutrizione ed aveva come argomentileggi ciò che mangi, scegli ciò che mangi , macosa mangi? L’incontro è stato particolar-mente gradito da tutti e alla fine dei lavori siè svolto il consueto pranzo presso un risto-rante adiacente al Teatro.
Elisabetta Conti
VII Incontro Regionale aTorremaggiore
AIST Puglia
Sabato 17 maggio 2014, l’AIST (AssociazioneIncontinenti e Stomizzati di Torremaggiore)ha organizzato il VII Incontro Regionale dei
I relatori del convegno abruzzese.
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pazienti stomizzati, dal titolo “Incontriamo gliesperti delle patologie neoplastiche”.Tale evento è stato organizzato a Torremag-giore presso la Società Cooperativa AgricolaFortore con la collaborazione del Centro Ser-vizi al Volontariato Daunia. Ospite dell’evento il presidente onorario dellaASIA Onlus (Associazione Stomizzati Inconti-nenti Abruzzese) nonché ex presidente delAIOSS (Associazione Italiana Operatori Sani-tari Stomaterapia), Gabriele Rastelli. Questa presenza è stata reputata importanteper le future collaborazioni che si potrannoinstaurare tra le associazioni, rivolte alla cu-ra dei pazienti stomizzati.Questo settimo evento, organizzato dal Pre-sidente Matteo Lotto, si è svolto in una bel-lissima e caratteristica sala tra botti, vini eprodotti tipici dell’agro di Torremaggiore,concessa dalla Società cooperativa agricolaFortore, con la partecipazione di alcune as-sociazioni del territorio, quali l’Avis, la CroceRossa di Torremaggiore e la Protezione Civi-le della vicina San Paolo di Civitate.La prima relazione è stata esposta dalla dot-toressa Valeria Lombardi, responsabiledell’Hospice di Monte Sant’Angelo. Il tema “Le patologie neoplastiche del colon-
retto” è stato affrontato con perfetta profes-sionalità e chiarezza espositiva che ha per-messo alla platea di comprendere tutti i variaspetti correlati a tale patologia: stili di vita,alimenti sani e dannosi, epidemiologia edeziologia, diagnosi, terapia e soprattutto pre-venzione.Il prof. Fausto Tricarico, Direttore della Chi-rurgia Generale degli Ospedali Riuniti di Fog-gia, alla sua 3° presenza ai convegni orga-nizzati dall’AIST, ha spiegato alla platea leproblematiche connesse alle operazioni chi-rurgiche per la rimozione dei tumori del co-lon-retto, presentando diversi filmati relativialle nuove tecniche chirurgiche utilizzate perl’eliminazione di questo male. Il presidente Lotto, in questa occasione, hadonato al prof. Tricarico una bellissima targaper festeggiarlo e ringraziarlo dei suoi trentaanni di attività a servizio dei pazienti.Il dott. Nicola Sannicandro, stomaterapistadella Chirurgia Generale degli Ospedali Riu-niti di Foggia, operatore di grande esperien-za ed “amico” della nostra associazione,sempre presente e disponibile per gli eventiAIST, ha illustrato agli amici stomizzati“le tecniche riabilitative per il paziente sto-mizzato”.
Dietro invito dell’AIST, quest’ultimo, ha ri-marcato l’importanza dell’irrigazione comemodalità riabilitativa che permette di miglio-rare la gestione e la qualità di vita dei pa-zienti. La sig.ra Annarita M. ha mostrato alcunipresidi per stomie, evidenziando come moltidi questi si siano modificati proprio tenendoconto dei suggerimenti dei pazienti che li uti-lizzano ed ha inoltre, presentato una linea diindumenti adattati e funzionali per i pazientistomizzati, con lo scopo di migliorare la qua-lità della vita di chi è spesso imbarazzatodalla propria condizione. L’AIST al suo VII incontro continua a svolgereal meglio il suo ruolo di associazione di vo-lontariato impegnata nel sensibilizzare lacollettività sulle tematiche d’interesse per ilpaziente oncologico stomizzato, e in generalesulle modalità per prevenire questa gravepatologia.A breve, grazie alla collaborazione dei con-venuti, sarà raggiunto un altro importanteobiettivo, un ambulatorio di stomaterapiache permetterà ai pazienti stomizzati diessere seguiti al meglio da personale qualifi-cato.
Andrea Ciaccia, Anna Lamedica
Attività associativaAIST Puglia
Il Presidente dell’AIST ( Associazione Stomiz-zati ed Incontinenti di Torremaggiore) sig. Mat-teo Lotto e la Presidente dell’Associazione AbcNew Care sig.ra Pettolino Elvira hanno stabilito
Prof. Fausto Tricarico e Matteo Lotto.
Da sinistra: A. Lamedica (segretaria AIST), F. Lotto (vice presidente AIST), A. Ciaccia(Dirigente farmacia ASL Foggia), dott. G. Fuiano (Direttore Amministrativo OspedaliRiuniti Foggia), dott. G. Antonucci (cardiologo), L. Tamburrelli (socia AIST e mogliedel presidente), prof. F. Tricarico (Direttore chirurgia Generale Ospedali Riuniti diFoggia), A. Moretti (rappresentante Convatec), dott.ssa M. L. Leccisotti (responsabiledistribuzione presidi e protesi Torremaggiore), dott. N. Sannicandro (stomaterapistachirurgia Generale Ospedali Riuniti di Foggia), M. Lotto (presidente AIST), G. Ra-stelli (presidente onorario dell’ASIA Onlus, nonché presidente onorario del-l’AIOSS) e dott.ssa V. Lombardi, (responsabile dell’Hospice di Monte Sant’Angelo).
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AVEISLettera al socio GianniNel mese di maggio ci hai lasciato, ma saraisempre presente nei nostri cuori,solo perchècome si fa a dimenticare quanto hai fatto perla crescita dell’Associazione, quanto hai fattoper confortare gli altri nelle tue stesse condi-zioni, tu che amichevolmente ci chiamavipeochi, tu che hai dedicato molto del tuo tem-po per tutti.Purtroppo la grave malattia ha voluto portar-ti via da noi per sempre.Ciao peoco.Ci mancherai.
Lettera scritta come se tu fossi sempre quicon noi A.VE.I.S.
I partecipanti alla giornata-evento.
una partnership tra le due associazioni di vo-lontariato con il fine di collaborare in future at-tività socio culturali quali convegni e campagnedi prevenzione.Pertanto siamo lieti di presentare ai lettori del-la rivista “RITROVARCI” la neo associazioneAbc New Care .Tale associazione nasce a Torremaggiore (FG)l’11 Aprile 2013 dall’idea di un gruppo di cinquepersone che nutrono una forte vicinanza a tuttociò che riguarda la prevenzione, la diffusione ela divulgazione d’ informazioni, utili per la cit-tadinanza e la persona stessa. La mission associativa prevede diversi obbiet-tivi, tra i quali la diffusione mediante info pointassociativi, la prevenzione con incontri mirati eceleri con staff medici specializzati, associazio-nismo con altre realtà dei dintorni per creareuna rete d’interscambio al fine di divulgaresempre la parola “prevenzione”, la tutela dellapersona.Ad un anno dalla sua nascita, l’attività associa-tiva ha organizzato due campagne di sensibiliz-zazione per la prevenzione del Tumore al Seno:una svoltasi il 24 novembre dell’anno 2013 e laseconda con un doppio appuntamento in data29 marzo e 5 aprile 2014. Entrambi le giornate hanno così permesso dieffettuare uno screen curato e meticoloso neiconfronti di 100 associate, tutte con età com-presa tra i 35 e 60 anni con una percentualepari al 60 % di soggetti aventi 50 anni di età. Lo staff medico, che collabora con l’associazio-ne, è di altissima professionalità ed esperienzasul campo. In particolar modo la prima campa-gna è stata organizzata in collaborazione con la“Casa sollievo della Sofferenza ed associazione
“Opera di Padre Pio”, con la straordinaria pre-senza del Prof. Fiorentino; nella seconda cam-pagna di sensibilizzazione, l’associazione orga-nizza un doppio incontro, uno ai fini divulgativoe l’altro per effettuare prevenzione, in tutto me-diante la presenza e collaborazione della LILT “Lega Italiana Lotta al Tumore” rappresentatadal Prof. Francesco Schittulli, presidente dellalega, Oncologo, il quale presenzia anche all’in-terno del dipartimento della prevenzione, pres-so il Ministero della Salute .Tali attività sono state molto utili in quantohanno permesso l’organizzazione di una gior-nata di prevenzione che si è svolta all’internodella struttura Avis di Torremaggiore in data 5aprile.Tale evento si è realizzato grazie alla collabo-razione con la LILT Puglia la quale ha messo adisposizione uno staff medico, presenziato daldott. Antonio Guido, chirurgo ed oncologo delU.O. Istituto Oncologicodi Bari, il quale ha effet-tuato visite ed ecografie.
Andrea Ciaccia
Centro assistenzadomiciliare a Messina
ASIS Sicilia
In data 5 aprile 2014 si è svolta pressol’auditorium dell’ IPAB “Collereale”, l’annualeassemblea dei soci ASIS Onlus. Si è provvedutoad approvare il bilancio per l’anno 2013,confermare l’enterostomista Carlo Fodale comePresidente dell’associazione e presentarel’accordo di collaborazione con il CentroAssistenza Domiciliare “Teleserenità”. Il Centro Assistenza Domiciliare “Teleserenità”nasce a Messina per implementare i servizidomiciliari socio-assistenziali e socio-sanitariper tutti coloro i quali, per motivi diversi qualianzianità, malattia, disabilità, degenzeospedaliere o necessità varie, hanno bisognodi personale qualificato e cortese che lisupporti nella quotidianità o per specificheproblematiche.I servizi offerti 24 ore su 24 per 365 giorni
Nella foto: il terzo da destra MatteoLotto, presidente dell’AIST, alla sua de-stra e a seguire Anna Lamedica , segre-taria dell’AIST, prof. FrancescoSchittulli, presidente della LILT Pu-glia, Elvira Pettolino, presidente del-l’Abbc New Care.
AMISModena in lutto
Ci hanno lasciato prematuramente i nostrisoci Angiolina Poccia e Antonino Ribaldo. Dueperdite dolorose. Alle famiglie, le sincerecondoglianze di tutto il direttivo e degli asso-ciati.
all’anno sono molteplici e tutti effettuati dapersonale esperto accuratamente selezionato,qualificato, formato ed organizzato, adatto asoddisfare i bisogni dell’assistito e della suafamiglia.
Carlo Fodale
PIEMONTE - Sede RegionaleFederazione A.P.I.STOM. Federazione Associazioni PiemontesiIncontinenti e StomizzatiVia S. Marino, 10 - 10134 Torino (TO)C.F. 97571540018E mail: [email protected]. 011.3187234 - Fax. 011.3187234Presidente: Giuseppe Gatti
Sedi ProvincialiA.P.I.STOM. - Torino - AssociazionePiemontese Incontinenti e StomizzatiTorinoVia San Marino, 10 - 10134 Torino (TO)Tel. 011.3187234 - E mail: [email protected]: Pierina Marchisio
A.P.I.STOM. - Alessandria - AssociazionePiemontese Incontinenti e StomizzatiAlessandriaVia Plana, 81 - 15121 Alessandria (AL)Tel. 0131.265221E mail: [email protected]: Carla Cresta
A.P.I.STOM. - Cuneo - AssociazionePiemontese Incontinenti e StomizzatiCuneoC/o Ospedale di Mondovì V.le Vittorio Veneto, 17 - 12084 Mondovì (CN)Tel. 0174.554786 - E mail: [email protected]:Vito Sanfrancesco
A.P.I.STOM. - Novara - AssociazionePiemontese Incontinenti e StomizzatiNovaraVia IV Novembre, 8 28070 Garbagna Novarese (NO) Tel. 0330.204902E mail: [email protected]: Marco Ciliegio
A.P.I.STOM. - Asti - AssociazionePiemontese Incontinenti e Stomizzati AstiC.so Alessandria, 104 -14047 Mombercelli (AT) - Tel. 0141.955644E mail: [email protected]: Giuseppe Gatti
LOMBARDIA - Sede RegionaleA.L.S.I. - Associazione LombardaStomizzati e Incontinenti C/o Istituto dei Tumori di MilanoVia Venezian, 1 - 20133 Milano (MI)C.F. 97204600155E mail: [email protected]. 02.70605131 - Fax. 02.23902508Presidente: Gesuina Della Giovanna
Sedi ProvincialiGruppo Milanese StomizzatiC/o Istituto dei Tumori di MilanoVia Venezian, 1- 20133 Milano (MI)
Tel. 02.70605131 - Fax. 02. 23902508Presidente: Giuseppe De Salvo
A.S.S.C. - Associazione StomizzatiSacchettini Colorati - Onlus - VareseVia S.Carlo Borromeo, 15 - 21100 Varese (VA)Cell. 335.6535132 (Paolo)Cell. 347.5031191 (Maurizio)Presidente: Paolo Macchi
A.S.I.V. - Associazione StomizzatiProvincia di Varese Sede di GallaratePiazza Giovane Italia, 2 - 21013 Gallarate (VA)Tel. 0331.772242 - 0331.205893 E mail: [email protected]: Arrigo Rizzon
A.B.I.S. - Associazione BrescianaIncontinenti e StomizzatiC/o Ospedale Sant’Orsola FatebenefratelliVia Vittorio Emanuele II, 2725122 Brescia (BS)Tel. e Fax 030. 2971957 Presidente: Silvio Scotton
Gruppo Comasco StomizzatiC/o Ospedale Sant’AnnaVia Ravona, 122020 S. Fermo della Battaglia (CO)Responsabile: Mauro Tagliaferri
Associazione Bergamasca StomizzatiC/o Associaz. Nazionale Invalidi CiviliVia Autostrada, 3 - 24100 Bergamo (BG)Tel. 035.315399 - Cell. 338.8202301E mail: [email protected]: Danilo Nespoli
S.M.S. - Sezione Mantovana StomizzatiC/o Ospedale Carlo Poma -CAO - Viale Albertoni, 1 46100 Mantova (MN)- Tel. 348.4023782Responsabile: Enzo Terziotti
A.S.I.P. - Associazione Stomizzati e Incontinenti PaviaC/o Ospedale San Matteo PaviaPiazzale Golgi, 19 - 27100 Pavia (PV)Tel. 0382.503310- Cell. 333.9209966E mail: [email protected]: Piero Sacchi
Gruppo Valtellinese Stomizzati Via Aprico, 11 - 23037 Tirano (SO)Tel. 0342.801978Presidente: Gianfranco Gianoli
A.STOM.RHOAssociazione StomizzatiRhoPiazza della Chiesa, 20 - 20017 Rho FrazioneTerrazzano(MI)Cell. 336.3454823 (Giuseppe Brentegani)Presidente: Arrigo Rizzon
Associazioni Regionali aderenti alla F.A.I.S.e loro articolazioni
Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - OnlusVENETO - Sede RegionaleA.I.S.VE. - Associazione Incontinenti eStomizzati Regione VenetoC/o A.VE.I.S. – Associazione VenezianaIncontinenti e StomizzatiVia Gazzera Alta, 44 - 30174 Mestre (VE)Tel e Fax: 041.915599 -E mail: [email protected]: Pasquale PecceE mail: [email protected])
Sedi Provinciali A.V.I.ST. - Associazione VicentinaIncontinenti e Stomizzati C/oOspedale San Bortolo Centro Riabilitaz.Enterostomale Dipartimento di ChirurgiaV.le Ridolfi, 37 - 36100 Vicenza (VI)C.F. 95101530244Email: [email protected]: Elisabetta Giorda Cell. 347.6922306
A.I.S. - Associazione Incontinenti eStomizzati Verona Borgo RomaC/o Policlinico Borgo Roma “G.B. Rossi”Piazzale Ludovico Scuro, 1037134 Verona (VR) - Tel. 045.8124487Segretaria C. Verdolin Cell. 347.5786325Presidente: Giangaetano DelainiE mail: [email protected]
A.I.S. - Associazione Incontinenti eStomizzati Verona Borgo Trento C/o Ospedale di Borgo Trento Reparto GeriatricoVia Mameli - 37126 Verona (VR)Tel. 349.7455678 - 045.8122436Presidente: Valeria Caliaro E mail: [email protected] mail: [email protected] - oppure:[email protected]
A.P.I.S. - Associazione PadovanaIncontinenti e Stomizzati C/o Dipartimento Socio Sanitario “Ai Colli” - Aula PolivalenteVia dei Colli, 4 - 35143 Padova (PD))Tel. 342.5596942E mail: [email protected]: Giuseppe Casanova
A.T.I.S. – Associazione TrevigianaIncontinenti e StomizzaSede Amministrativa C/o Franco UghiVia Abba, 12 - 31021 Mogliano Veneto (TV)C.F.: 94137320266E mail: [email protected]: Agostino Cavallaro Tel. 0422.382453Segretario: Franco Ughi - Tel. 041.455211
A.VE.I.S. - Associazione VenezianaIncontinenti e StomizzatiVia Gazzera Alta, 44 - 30170 Mestre (VE)Tel./Fax. 041.915599
www.fais.info [email protected]
24www.fais.infowww.fais.info [email protected]
Presidente: Pasquale PecceCell. 368.283616 -E mail: [email protected]
A.V.I.S.S. - Associazione Incontinentie StomizzatiVia 2 giugno, 6335020 Legnaro (PD)Tel: 049641263 – 349.1362407E mail: [email protected]: Rosario D’Angelo
TRENTINO - Sede RegionaleA.T.I.S. - Associazione Trentino Incontinentie Stomizzati Presidente: Carla Giacomuzzi(seguiranno dettagli)
FRIULI V. G. - Sede RegionaleA.R.I.S.F.V.G. - Associaz. Reg. Incontinenti eStomizzati Friuli Venezia Giulia - OnlusVia Pontebbana, 19/233017 Tarcento (UD) - C.F. 94085660309E mail: [email protected]. 0432.5522248 - Fax. 0432.783315Presidente: Marco Cimenti
Sede ProvincialeA.R.I.S. sezione di PordenoneAssociazione Incontinenti e StomizzatiFriuli Venezia GiuliaC/o Azienda Osped. S. Maria degli Angeli Via Montereale, 24 - 33170 Pordenone (PN)Tel. 335.6574111Presidente: Italo Cover
LIGURIA - Sede RegionaleA.L.I.STO. - Associazione LigureIncontinenti e Stomizzati Ospedale Villa Scassi Corso Scassi, 1 - 16149 Genova (GE)C.F. 95007970106E mail: [email protected]. 345.7010953 / 347.6822401Presidente: Angelo Ratto
EMILIA ROMAGNA - Sede RegionaleA.E.R.I.S. - Associazione EmilianoRomagnola Incontinenti e StomizzatiC/o Ospedale Nuovo Morgagni Via Forlanini, 34 - 47100 Forlì (FO)E mail: [email protected] - Tel. 0543.738606Presidente: Giovanni Sapucci
Sedi ProvincialiA.RE.STOM. - Associazione ReggianaStomizzati e IncontinentiC/o Dipartimento Chirurgico Arciospedale Santa Maria NuovaV.le Risorgimento, 8042123 Reggio Emilia (RE)Tel./Fax. 0522.295727E mail: [email protected]: Giuseppe TorricelliTel. 0522.284381 - Cell. 338.7541180
A.C.I.STOM. - Associazione CesenateIncontinenti e StomizzatiC/o ASS.I.PRO.V.Via Serraglio, 18 - 47521 Cesena (FC)Tel. 349.8845880 - Fax. 0547.326094 Email: [email protected]
Presidente: Giordana GiulianiniTel. 0547.326094 - Cell. 349.8845880
A.FO.S. - Associazione ForlineseStomizzati - C/o Ospedale Nuovo Morgagni Via Forlanini 34 - 47100 Forlì (FC)Tel./Fax. 0543.738606 - Email: [email protected]: Varis BraviCell. 347.2301642
A.R.I.STOM. - Associazione RimineseIncontinenti StomizzatiC/o Ospedale Infermi Via Settembrini, 2 - 47923 Rimini (RN)Tel. segr. 0541.705380 - Fax. 0541.705473E mail: [email protected] mail: [email protected]: Luisa Ridolfi
A.M.I.S. - Associazione ModeneseIncontinenti e StomizzatiC/o Ex Ospedale EstenseVia Vittorio Veneto, 9 - 41124 Modena (MO) Presidente: Stefano Piazza Tel. 059.254579 - Cell. 339.8026551 E mail: [email protected]
A.B.I.STOM. - Associazione BologneseIncontinenti e StomizzatiVia Col di Lana, 26 - 40131 Bologna (BO)Presidente: Enzo Franchini E mail: [email protected]. 340.4831519
A.I.S.E. - Associazione Incontinenti eStomizzati Estense- OnlusVia A. Vespucci, 7/1, 44045 Renazzo (FE)Tel. 3345767351E mail: [email protected]: Luciano Castagna
TOSCANA - Sede RegionaleAssociazione Stomizzati Toscani A.S.TOS. Onlus Via Cosimo il Vecchio, 2 - Villa delle Rose50139 Firenze (FI) - Tel. 055.32697804E mail: [email protected] - www.astos.itPresidente: Paolo CantiniSedi operative:Cecina, coordinatore Paolo Cantiniwww.gruppostomia.itLivorno, coordinatore Angiolo CarotiLucca, coordinatore Umberto TognettiPiombino, coordinatore Vincenzo Verrigni
MARCHE - Sede Regionale A.M.I.STOM. - Associazione MarchigianaIncontinenti e Stomizzati Via Astagno, 57 - 60122 AnconaSede operativa C/o Vincenzo Ianuario Via Magenta, 164 - 61025 Montelabbate (PU)E mail: [email protected]. 3207161782 / 0721472291Presidente: Vincenzo Ianuario
UMBRIA - Sede Regionale A.U.S.I. - Associazione Umbra Stomizzati eIncontinentiC/o Ilvano Bianchi Via Cherubini, 2 - 06129 Perugia (PG)C.F. 80053660546 - E mail: [email protected]. 075.5009043 - Fax 075.5009043
Presidente: Ilvano BianchiCell. 347.5558880
LAZIO - Sede RegionaleA.L.I.S. - Associazione Laziale Incontinentie StomizzatiViale Telese, 24 - 00177 Roma (RM)E mail: [email protected]. 06.9499925 - 340.8638152Presidente: Patrizia Cinelli
ABRUZZO - Sede RegionaleA.S.I.A. - Associazione Stomizzati eIncontinenti AbruzzeseVia Riccitelli, 29 - 64100 Teramo (TE)C.F. 01544310673E mail: [email protected] - Tel. 0861.420285Presidente: Elisabetta Conti
MOLISE - Sede RegionaleA.M.S.I. - Associazione Molisana Stomizzatie IncontinentiP.za. S. Francesco, 1 - 86039 Termoli (CB)Tel. 335.8261057 - 329.7318340Presidente: Augusto Bastoni
PUGLIA - Sede RegionaleA.I.S.T. - Associazione IncontinentiStomizzati di Torremaggiore C/o Matteo Lotto - Via Isonzo, 1871017 Torremaggiore (FG)Tel. 0882.381406 - 338.4796297C.F. 93052900714Presidente:Matteo Lotto
BASILICATA - Sede RegionaleA.L.I.S. - Associazione Lucana IncontinentiStomizzatiC/o Concetta CorradoContrada da Bucaletto, 27 - 85100 Potenza (PZ)C.F. 96064320763 - E mail: [email protected]: Dr. De Sanctis Domenico Potito
CALABRIA - Sede Regionale A.C.I.S. - Associazione CalabreseIncontinenti e StomizzatiOspedale Civile dell’AnnunziataC/o Ambulatorio StomizzatiVia Felice Migliori - 87100 Cosenza (CS)Tel. 0984.681445 - 3389578573C.F. 92015940791E mail: [email protected]: Giuseppe VenneriCell. 3490837726
SICILIA - Sede Regionale A.S.I.S. - Associazione Stomizzati eIncontinenti Sicilia Via 18 N. Contesse, 26 - 98125 Messina (ME)C.F. 92021300832Email: [email protected] [email protected]: Carlo Fodale - Cell. 338 2515852
SARDEGNA - Sede RegionaleA.S.I.STOM. - Associazione SardaIncontinenti e StomizzatiC/o Rocco Nicosia Via Bellini, 26 - 09128 Cagliari (CA)C.F. 92123330927 E mail: [email protected]./Fax. 070.494587 - 338.2576811Presidente: Rocco Nicosia
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“Per fortuna siamo in giugno e anche in Bel-gio”, mi ripetevo mentalmente, però questomio pensiero non bastava a tranquillizzarmi.Erano “solo” le 19.00, ma eravamo in unascura penombra da almeno mezzora e anchel’altra riva della Mosa era in ombra da qual-che decina di minuti, e a Namur mancavanoancora più di dieci chilometri. Intanto spingevoveramente al massimo delle mie forze rima-ste. C’eravamo accodati a un gruppo di unaventina di ciclisti che procedevano con legge-rezza sulle loro biciclette da corsa prive diogni peso, per loro, superfluo e con la sciol-tezza dei giovani che si allenano regolarmente.Quando ci superarono, Orazio (il terzo delgruppo che si perdeva sempre perché pen-sava sempre a correre), gli si accodò ed io edEgidio facemmo lo stesso; ma Egidio era benpiù allenato di me ed io risentivo della faticadi una lunga tappa più dura di quanto ci aspet-tassimo.La giornata era cominciata a Monschau, unpiccolo e bel paese sulle Ardenne tedesche,naturalmente vicino al confine con il Belgio. Ele Ardenne, che non raggiungono grandi al-tezze, hanno tutte le strade secondarie congrandi pendenze. Era un continuo salire di 50metri e scendere di 80, per poi risalire di altri50-60 metri, con il sole che riusciva ad affac-ciarsi limpido solo sul centro della strada per-ché i bordi erano coperti dalla fitta ombra deiboschi che ricoprono questa catena di mon-tagnole. Avevo il presentimento che forse lasera ne avremmo pagato uno scotto, ma alloraera troppo bello pedalare nella fresca ariamattutina e godersi le brevi salite che promet-tevano sempre una vicina discesa.Passammo dalla Germania al Belgio senzaneanche accorgerci, e allora, eravamo nel1992, non c’era ancora il trattato di Schengen.Poi in quella zona del Belgio la popolazione èdi lingua tedesca e fu quando vedemmo i car-telli ufficiali in lingua francese pasticciati e ri-scritti in tedesco che capimmo che avevamopassato il confine. Anche i tedeschi del Belgio,come i tedeschi del Sud Tirolo, belgi o italianisolo per il passaporto, nel loro animo conti-nuano a sentirsi dell’altra parte della frontierache adesso, per fortuna, non è più una bar-riera. Sempre per strade secondarie arrivammo aSpa, dove si corre il Gran premio del Belgio.Ci ritrovammo in mezzo al circuito e nulla lodistingueva dalle altre strade che avevamopercorso, se non più pubblicità e gli pneuma-tici che, impilati ai bordi della strada, funge-vano da barriera protettiva per gli spettatoriche il giorno del Gran Prix - come si direbbein francese - si ammucchiano per vedere me-glio le macchine quando entrano ed esconodalle curve. Quel giorno invece c’eravamo solo
noi tre, con le nostre biciclette e le nostregambe da 20-25 chilometri l’ora, non di più.E così, tra un sole limpido mai torrido e qual-che venticello rinfrescante arrivammo a Huyverso le cinque e mezza del pomeriggio. Sa-rebbe stato l’orario giusto per finire la tappae godersi la cittadina, ma un po’ perché Orazioera già andato avanti senza fermarsi, come ilsolito, un po’ - io pensavo - perché altrimentiil giorno dopo sarebbe stata una giornatatroppo lunga per arrivare fino a Tournai,un’altra capitale delle Fiandre nel medioevo eora al confine con la Francia, e fu così che con-tinuammo verso Namur: altri 35 chilometri.Pedalavamo lungo la Mosa che scorre incas-sata con la sua bella portata d’acqua. La no-stra riva era già in ombra, però l’altra spondaaveva ancora il sole. Poi anche dall’altra partedel fiume fu ombra. All’inizio non mi preoc-cupai, ma i chilometri ed il tempo passavano,ma il sole non ritornava mai. Non mi risultavache la riva sud della Mosa avesse pareti tantoalte, eppure, benché fossimo in Belgio e in giu-gno, c’era la luce che sembrava dovesse es-sere l’ultima del giorno prima della notte e neero un po’ impensierito. So quanto diventabrutto girare per posti sconosciuti alla lucedella propria dinamo, e io che l’avevo, perchéi miei due amici, più sportivi ma meno viag-giatori di me, ne erano privi.Fu lì che ci superò con tanti sonori saluti ilgruppo di ciclisti amatoriali con i quali nonperdemmo più il contatto. Io faticavo perchéandavamo intorno ai 30 km l’ora, però ce lamettevo tutta perché sapevo che in quel modosaremmo arrivati prima a Namur. Il mioamico Egidio rimase dietro di me e Orazio mistava davanti, alla ruota dell’ultimo del
Il ciclostomizzato a Monschau (Ardenne tedesche), prima di partire per Namur(Belgio).
gruppo. Ogni tanto il gruppo aveva delle ac-celerate improvvise e lì mi staccavano di qual-che metro perché non riuscivo più a fare gliscatti e avevo bisogno di qualche secondo perfare arrivare più gas alle gambe che riusci-vano comunque a reggere la prova. Proce-demmo così per circa una decina di chilometrie prima che il gruppo girasse per attraversarela Mosa ci fecero tutti dei grandi saluti e tanticomplimenti: in realtà noi eravamo in viaggioda Strasburgo, non solo da Monschau. Quando il gruppo ci lasciò la mia media sceseda 30 a meno di 20 chilometri l’ora, maadesso eravamo proprio vicini a Namur equando la raggiungemmo, ritrovammo ancheil sole. Trovammo subito l’albergo e quandouscimmo per cenare era ancora chiaro. Quellasera non riuscii a mangiare. Ricordo di avereordinato un’aringa - volevo mangiare allabelga - ma non la terminai: avevo masticatotanto e inghiottito poco. Mentre stavo seduto,mi sembrava che la stanchezza si andassedissolvendo. Quando ci alzammo, provai aportare gli amici verso la grande fortezza diNamur. Una fortezza storica, forse un sistemadi fortificazioni, dove anche durante la primaguerra mondiale i tedeschi dovettero fermarsiper quasi una settimana prima di farla capi-tolare. La vedemmo davanti a noi, illuminata,grande, come una piccola montagna di cui nonsi vedeva la vetta. Orazio ed Egidio fecero su-bito dietro front e anch’io, a quel punto nonfeci neanche il tentativo di salire. Avrei vera-mente visto poco e la stanchezza era tanta.Tornando verso l’albergo mangiai un gelato,finalmente qualcosa che riuscivo a inghiottiresenza fatica! Ero stanco ma felice e
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