revistaalma3

Ao

III -

N 3

Asociacin Lucha contra el Mal de Alzheimer y

Alteraciones Semejantes dela Repblica Argentina

R E V I S TAANUAL DE

Alzheimer Prodrmico Demencia: una prioridad de Salud Pblica Nuevos desafos frente al diagnstico Enfermedad con cuerpos de Lewy: un cuadro de

demencia poco conocido y muy frecuente

Jornadas Fueguinas sobe Alzheimer y demencias Capacitacin de Coordinadores de Grupos de

Apoyo para familiares

DESTACADOS

VI Congreso AIB Alzheimer Santiago de Chile V Encuentro de A.L.M.A. Mar del Plata.

ALMA Y OTROS ESPACIOS

ALMA EN ESENCIA Olvidos y recuerdos. El impacto de la demencia en mi vida: Nada sobre

nosotros sin nosotros.

DOSSIER CON VOZ PROPIA

Con gran satisfaccin volvemos a contactarnos a travs destas pginas que llevan el agradecimiento profundo denuestra institucin a todos quienes nos apoyan y estimulanpara enfrentar el problema de las demencias, enfermedad deAlzheimer y alteraciones semejantes, en pos de una atencinoportuna y calidad de vida adecuada para todos los afectados.

En este ejemplar de la Revista de ALMA 2012, reunimos ennuestro dossier Con voz propia las reflexiones de las personas diagnosticadas, losque levantan su voz, quienes conviven con la enfermedad y nos compartensentimientos, que relatan cmo ellos mismos trabajan para llevarla adelante,ayudndonos con valenta y generosidad a comprender. Los que se plantan paratomarnos de la mano y caminar juntos, con un mayor conocimiento, paraencontrar respuestas. A ellos est dedicado este nmero de la Revista conagradecimiento especial.

Sabemos que la demencia cruza la sociedad global, la problemtica traspasafronteras, las banderas de los pases se alzan juntas en Conferencias y Congresos en losque se encuentran cientficos, investigadores, profesionales, entidades de la sociedadcivil, asociaciones de familiares y personas enfermas, para aportar los resultados desus esfuerzos y aunarlos en la bsqueda de soluciones a necesidades comunes.

Tal la recomendacin del Informe Mundial sobre Demencias de abril de 2012,realizado por la Organizacin Mundial de la Salud (OMS) con la AsociacinInternacional de Alzheimer Internacional (ADI), que describe la dimensin delproblema que las demencias plantean a los gobiernos, advierten y recomiendan a lasautoridades responsables de cada pas adoptar estrategias adecuadas y oportunas.

A.L.M.A. renueva una vez ms su compromiso de colaborar con las personasafectadas, los enfermos y sus familiares cuidadores, y con autoridadesgubernamentales, las sociedades cientficas, entidades de la sociedad civil, con otrosreferentes de nuestra sociedad, y llamar la atencin sobre las necesidades especficas de las demencias.

Honramos tambin as la palabra empeada al recibir, agradecidos, la Mencin deHonor de los Premios Melvin Jones 2011 del Club de Leones, otorgado por esaprestigiosa institucin a A.L.M.A. por el aporte hecho a la comunidad y vocacin deservicio, que hoy con orgullo compartimos con cada uno de ustedes que continanacompandonos.

Afectuosamente, Ana Mara Bosio de Baldoni

REVISTA DE ALMA //// 3

ANA MARA BOSIODE BALDONI

Autoridades de la Comisin DirectivaPresidenta, Ana M. B. de Baldoni

Vicepresidenta, Lidia IriarteSecretaria, Norma De Nardi

Autoridades del Comit CientficoPresidente, Dr. Ricardo F Allegri

Vicepresidente, Dr. Fernando TaraganoDr.Carlos A.Mangone Presidente Honorario

LA REVISTA DE ALMA

DirectoraAna Baldoni

Coordinacin EditorialElsa Ghio

Noem Medina

Escriben en este nmeroDr.R.Allegri; Dr.P.Bagnati; Dr.A.Golimstok;

Dr.C.Mangone; Dr.D.Sarasola; Dr.J. Campos;Lic.M.C.Alvarez; Lic.G.Stein; Dr.D.R.Ravera;

Lic.R.Cruz; M.Yonke; Lic. N.Escalante;Dra.G.Rubineti; N.Medina; E.Ghio.

FotografasA.Baldoni, C.Seplveda,

N.De Nardi, N.Medina, L.Ortellin

ImpresinDiario El Viajero

Agradecimientos especialesA los Profesionales que colaboraron

para esta edicin y al equipo deVoluntarios de ALMA que trabajaron

y dieron su apoyo.

LA REVISTA DE ALMA, EDICION ANUAL

Ao 3 No. 3 Agosto de 2012La Revista de ALMA es una publicacin dedistribucin gratuita de circulacin con-trolada, propiedad de A.L.M.A. Asociacinde lucha contra el Mal de Alzheimer.Entidad sin fines de Lucro, CUIT 30-63843141/2Registro de la propiedad Intelectual en trmite.Los contenidos de los artculos y de las opi-niones de los entrevistados refleja la opi-nin de sus autores y es independiente dela del propietario y de la del director.Los editores y ALMA no se hacen respon-sables por los dichos de terceros en el inte-rior de la Revista de ALMA ni por el uso quese le de a la informacin aqu publicada.Este es solamente un servicio de infor-macin y la informacin aqu proporcio-nada est dirigida a complementar y no areemplazar la consulta con su mdico.

ALMA, Asociacin Lucha contra el Mal de Alzheimer

Personera Jurdica (C 497 bis) Entidad de Bien Pblico

(682, Resol.181 del 5/11/1990)Lacarra 78 (1407)

Buenos Aires, ArgentinaTel/ Fax : (0054 11) 4671-1187

y 4674-4357info@ alma-alzheimer.org.arwww.alma-alzheimer.org.ar

Ao III No. 3 - Agosto de 2012

We are very happy to contact you once again throughthese pages and thus we want to convey our deepestthanks to all those that support and encourage us whenfacing dementias, Alzheimers disease and related disordersproblems, and trying to give timely help and adequate quality oflife to all those afflicted.

In this copy of our ALMA 2012 Magazine, we present in ourdossier Con voz propia (With our own voice) reflections ofpeople who have been diagnosed, who make their voices heard,those who live with the disease and share their feelings with us,who tell us how they fight to go on living, helping us tounderstand through their courage and generosity. They are theones that take us by the hand and walk together with us, to get abetter knowledge, to find answers. This issue is dedicated to themwith very special thanks.

We know that dementia affects the global society, the problem hasno borders, and the flags of countries fly together duringConferences and Congresses where scientists, researchers,professionals, civil institutions, family associations and sickpersons meet to share the results of their efforts and unite insearch of solutions to their common needs.

This is the recommendation issued in the World Report onDementias of April 2012, by the World Health Organization(WHO) together with Alzheimers Disease International (ADI),describing the dementia problems magnitude for governments,warnings and recommendations to pertaining authorities ineach country and the adoption of adequate and timely strategies.

A.L.M.A. once again renews its commitment to cooperate withall those affected, the diseased and their caring families and withgovernment authorities as well as with scientific institutions, civilorganizations, and all members of our society to claim awarenessand alert about the specific needs for dementias.

Thus we also honor our promise when we thankfully received theMelvin Jones 2011 Prize by the Lions Club, granted by thatrenowned institution to A.L.M.A. for its contribution andservice to the community that we now proudly share with each oneof you that continue accompanying us in our task.

Sincerely, Ana Mara Bosio de Baldoni

Traduccin: Beatriz Berg

(English version)

4 //// REVISTA DE ALMA REVISTA DE ALMA //// 5

El pasado 22 y 23 demarzo del 2012 se lle-v a cabo en el Insti-tuto de InvestigacionesNeurolgicas (FLENI), elSimposio sobre Alzhei-mer Prodrmico: rol delos biomarcadores en sudeteccin precoz, siendoel mismo dirigido por losdoctores Ricardo F. Allegri(Jefe de Neurologa Cogni-tiva), Silvia Vzquez (Jefade Neuroimgenes) y Gus-tavo Sevlever (Director deInvestigacin).

Este encuentro, primeroen su tipo en nuestro me-dio, ha tenido conferenciascon destacados invitados ex-tranjeros referentes interna-cionales en su rea, entre losque se encuentran el Prof.Dr. Bruno Dubois (HpitalSalptrire, Paris, Francia),el Prof. Dr. William Jagust(Universidad de California- Berkeley, EEUU) y la ProfDbora Gustavson (Univer-sidad de Nueva York,

Prof. Dr. Ricardo F.ALLEGRI

Jefe del Servicio de NeurologaCognitiva del Instituto

Neurolgico Ral Correa (FLENI)Investigador de Carrera del

CONICET y del GCBAPresidente del Comit Cientfico

de A.L.M.A., de la Repblica Argentina

Dr. LeonardoBARTOLONI

Mdico neurlogo del Hospital Zubizarreta.

Coordinador de Residencia de Investigacin del GCBA

Investigador de Carrera del CIS(Consejo de Investigacin en Salud)

Simposio sobre Alzheimer Prodrnico:

Rol de los biomarcadoresen su deteccin precoz

EEUU). Tambin se reali-zaron mesas redondas dediscusin con los ms reco-nocidos lderes locales enlos temas.

Los ejes de este encuen-tro se han centrado en as-pectos claves de la enfer-medad como son el Diag-nstico Precoz y la Pre-vencin, con el fin de lo-grar un mayor aporte a lafuncionalidad y calidad devida a los pacientes.

En relacin al desarrollodel aspecto diagnstico sepresentaron y discutierondos vertientes claramenteenlazadas entre s, los nue-vos criterios diagnsticos(caractersticas que en suconjunto pueden identificarestas patologas) y los mar-cadores biolgicos o bio-marcadores (herramientasaplicadas a deteccin a tra-vs de estudios de lquidocefalorraqudeo (LCR) yNeuroimgenes).

En primer lugar, los

Biomarcadores son pro-tenas (Beta Amiloide ytau) que pueden ser de-tectadas en lquido cefalo-rraquideo y en un estudiode neuroimgenes, comoser la Tomografa por emi-sin de positrones (PET-CT). Estas herramientas dediagnstico tienen mlti-ples fines, siendo uno delos principales el diagns-tico temprano de la enfer-medad, al igual que en elseguimiento de la misma.Hasta hace unos pocosmeses esta tecnologa seaplicaba solo con fines deinvestigacin, pero a par-tir del 10 de abril del co-rriente ao recibi la apro-bacin de la FDA (FoodDrugs Administration) delos Estados Unidos (equi-valente del ANMAT enEEUU) para su aplicacinclnica. El Dr Jagust des-cribi acabadamente losmtodos de Neuroimge-nes como biomarcadores.

En relacin a los Cri-terios Diagnsticos de laEnfermedad de Alzhei-mer, se pudo enfatizar quelos mismos como su nom-bre lo indica son la herra-mienta clnica que posee elprofesional para poderdiagnosticar tal patologa.

Estos han sido publicadospor primera vez en el 1984por el NIH (Instituto Na-cional de Salud) de los Es-tados Unidos, es decir ha-ce 28 aos, brindado unaprobabilidad de diagnsti-co, que por cierto era muytil hasta hace unos pocosaos, habindose generadoen estas casi tres dcadas va-rios avances que obligan auna revisin de lo plantea-do en esa poca.

En el ao 1999 el Dr.Petersen de los EstadosUnidos plante la figurade Deterioro CognitivoLeve - DCL, en la cual lasalteraciones clnicas se en-cuentran presentes, perosin una prdida de la inde-pendencia funcional delpaciente, por lo que es unestadio precoz de la evo-lucin clnica del cuadro,siendo importante aclararque la presencia del mismofrecuentemente pero nosiempre evoluciona a En-fermedad de Alzheimer.

En el ao 2007 y 2010el Dr. Dubois y colabora-dores han planteado unanueva entidad que sera enreemplazo del DCL, quese denomina AlzheimerProdrmico, en la cual nosolo se evaluan los aspec-

tos clnicos del paciente,sino que se adjunta unaevaluacin de las funcionescognitivas (memoria) y lapresencia de biomarcado-res positivos, siendo comorequisito indispensable lapresencia de un biomarca-dor, junto a las manifesta-ciones clnicas, principal-mente de la memoria.

En el ao 2011 el Dr.Albert y Cols. de los Esta-dos Unidos, proponen queel cuadro denominadoAlzheimer prodrmicodebera llamarse Deterio-ro Cognitivo leve debidoa enfermedad de Alzhei-mer, que a diferencia delanterior concepto incor-pora el termino de proba-bilidad, es decir que eldiagnstico puede resultarprobable en forma alta, in-termedia o baja, depen-diendo de la presencia dealteraciones clnica y de losbio-marcadores.

Actualmente en la Rep-blica Argentina se estndesarrollando trabajos de in-vestigacin aplicando estasnuevas herramientas, comotambin lneas en epide-miologa, para conocer conmayor claridad el diagnsti-co, pronstico y manejo deesta enfermedad.


Rompiendo el silenciosobre la enfermedad deAlzheimer y otras demen-cias fue la denominacinbajo la cual se llevaron ade-lante las Jornadas Fuegui-nas de Alzheimer en las ciu-dades de Ushuaia y RGrande.

Ana Mara Bosio de Bal-doni, presidenta de A.L.M.A.viaj a Tierra del Fuego conel objetivo de llevar adelante,junto a otros profesionales,las Jornadas Fueguinas.

Por iniciativa de la Sra.Li-liana Ortelln se programarony organizaron las actividadesde manera que, en coordina-cin con Ana Baldoni, la pre-sencia de A.L.M.A. se concre-t para dar lugar al desarrollode lo previsto.

USHUAIAEn esta ciudad se llev a

cabo la primera de las Jor-

nadas Fueguinas el da sba-do 16 de junio de 2012, consede en el Hotel Cap Polo-nio, gentilmente cedido porel Sr. Oscar Rubinos, desdelas 9 hasta las 18 hs. En lajornada participaron la Dra.Mara de los ngeles Rode-ra, el Dr. Patricio Labal y elDr. Diego Sarasola, que via-j desde Buenos Aires espe-cialmente invitado. Los pro-fesionales abordaron la pro-blemtica del Alzheimer y lasdemencias. Ana Baldonidesarroll el tema relaciona-do con misin, funcin y ob-jetivos de ALMA, el rol delas asociaciones en la comu-nidad y la importancia de losgrupos de apoyo para losafectados, las personas en-fermas y sus familiares cui-dadores.

La excelente tarea previade Liliana Ortelln de difusiny organizacin de la Jornadas

Fueguinas encontr en losmedios locales amplia reper-cusin y gener en la pobla-cin alto nivel de inters y co-operacin. Cabe destacar quems de 70 personas, entreprofesionales y pblico en ge-neral asistieron a las exposi-ciones de la maana y por latarde aproximadamente 40personas acompaaron hastala noche el cierre exitoso de laJornada. Importante fue el al-to grado de participacin delos asistentes con preguntasoportunas que favorecieron eldilogo con los profesionales.

La intensa nevada de esosdas provoc dificultades en lamovilidad, muchas calles es-taban intransitables, por locual result admirable la asis-tencia y la respuesta de las per-sonas a la convocatoria.

Meritoria es tambin lagenerosa colaboracin ob-tenida por parte de LilianaOrtellin del Ministerio deSalud: Programa Envejeci-miento Saludable, de la Aso-ciacin de Magistrados y

Funcionarios de Tierra delFuego, PAMI, FundacinOSDE, Fundacin de In-vestigaciones Grupales, Ins-titucionales y Comunitarias,Sindicato Argentino de Te-levisin, Unin de Emplea-dos de la Justicia de la Na-cin, Automotores Tierradel Fuego, Los CauquenesResort y Spa, y la especialatencin del Hotel Cap Po-lonio en la persona del Sr.Oscar Rubinos.

Ana Baldoni y el Dr. La-bal fueron amablemente en-trevistados en el programa deCanal 11 conducido por Mir-ta Kaszuva.

La presidenta de ALMAtuvo adems cuatro entre-vistas radiales y en Radio Na-cional, con la conduccin deJulio Rodrguez, en las queagradeci el inters por la di-fusin de la problemtica y larepercusin de las JornadasFueguinas en los medios.

RIO GRANDE Dos fueron los das desti-

nados a las Jornadas Fuegui-nas de Alzheimer, el viernes 22y sbado 23 de junio, en la Se-de del Sindicato Argentino deTelevisin en las que partici-paron como expositores el Dr.Jaime Moreno, el Dr. Guiller-mo Lacour, el Dr. Sergio Cis-terna, la Lic. Ana Claudia Mo-yano, Ana Baldoni y la Dra.Mara Rosa Nuez, que llega esa ciudad especialmente in-

Jornadas Fueguinas

sobre Alzheimer

y Demencias

A.L.M.A.

en Tierra del FuegoAna Baldoni, Mirta Kszuba Dr. Labal

8 //// REVISTA DE ALMA

vitada desde Buenos Aires. Du-rante ambas jornadas se pro-yectaron documentales delAlzheimers Project deHBO pertenecientes aA.L.M.A. seguidos de comen-tarios sobre sus contenidos co-ordinados por Ana Baldoni y

la Dra. Nuez.El peridico

TIEMPO Fuegui-no public unanoticia clara e inte-gral de las activida-des con fotos, deta-lles y comentariossobre el xito de lasJornadas en RoGrande que se reproducen ala par de esta crnica.

Son destacables los auspi-cios ofrecidos por: la Munici-palidad de Ro Grande que de-clar de Inters Municipal lasJornadas Fueguinas sobreAlzheimer y Demencias me-diante el decreto N0754/12. As tambin los aus-picios de la Cmara de Co-mercio, Industria y Produc-cin de Ro Grande, AUTO-SUR y la atencin especial delRotary Club de Ro Grande,en la persona de su presiden-te Prof. Miguel Vzquez.

Tanto la presidenta deA.L.M.A. como la Dra. Nuez

y el Dr. Sarasola vivieron unaexperiencia inolvidable duran-te las jornadas en Tierra delFuego por el alto nivel de in-ters manifestado por la po-blacin frente a la problemti-ca de las demencias. Tambinpor la generosa recepcin, apo-yo y colaboracin de los pro-fesionales de Ushuaia y RoGrande y la cordial acogida re-cibida durante la estada.

La labor de Liliana Orte-llin fue encomiable, digna deser destacada y admirable porel impulso que le imprimi ala realizacin de las Jornadasen todas sus instancias cuyoresultado estuvo acorde a losesfuerzos empeados.

Exitosas jornadas de Alzheimer en Ro GrandeAmplia concurrencia tuvieron las Jornadas Fueguinas sobre Alzheimer yDemencias organizadas por la Asociacin de Lucha contra el Mal de Alzheimery el Rotary Club de Ro Grande. Los disertantes hablaron de las caractersticasgenerales de la enfermedad como as tambin de su deteccin temprana.

RO GRANDE.- En la sede del SindicatoArgentino de Televisin se desarrollaron du-rante el viernes y sbado ltimos las Jorna-das Fueguinas sobre Alzheimer y Demencias,bajo el lema Rompiendo el silencio sobre laenfermedad de Alzheimer y otras demencias.

Los encuentros tuvieron el objeto de pro-mover en la poblacin el conocimiento de es-ta enfermedad que, segn la OrganizacinMundial de la Salud, ser pandemia para elao 2050. Las Jornadas fueron declaradas deInters Municipal mediante el DecretoN 0754/12 del Municipio de Ro Grande.

Debido al impacto que implica esta enfer-medad en la salud pblica, es que por iniciativade la seora Liliana Ortellin, la Asociacin deLucha contra el Mal de Alzheimer y Alteracio-nes Semejantes de la Repblica Argentina (AL-MA) y el Rotary Club Ro Grande, se promo-vieron estas jornadas que tuvieron una ampliaaceptacin en la comunidad, aunque llamativa-mente no tanto en la comunidad mdica.

En las mismas disert la presidente de ALMA,

Ana Bosio de Baldoni; la Dra. Mara Rosa N-ez, perteneciente al Servicio de Neurologadel Hospital Ramos Meja de Bs.As.; la Lic.Ana Claudia Moyano, el Dr. Sergio Cisternay el Dr. Oscar Moreno, estos tres ltimos pro-fesionales de nuestra ciudad.

Los expositores se explayaron ampliamen-te sobre esta patologa, sus estados, avances,tratamientos, y especialmente lo que hay queconsiderar para su deteccin temprana.

De igual modo se destac la implicanciaque la misma tiene entre la familia del afecta-do, en sus cuidadores y el impacto en la so-ciedad en la que esa persona se desenvuelve.

La participacin del pblico concurren-te con preguntas a los disertantes fue msque importante, ya que de all surgieron mu-chas inquietudes para seguir avanzando enel conocimiento del Mal de Alzheimer, y laposibilidad de que profesionales sigan tra-bajando para conformar un grupo que pue-da ser referente para pacientes y familiaresde quienes sufren esta enfermedad.

Dr. Labal, Dra. Rodera, L.Ortellin y A. Baldoni y Dr. Sarasola

A. Baldoni, Dra. Nuez,Prof. Vzquez y L. Ortellin



En las ltimas dcadas elenvejecimiento poblacio-nal se ha incrementado,aun en los pases en desarrollo,en forma ms rpida de lo pre-visto, determinando el creci-miento exponencial de enfer-medades edad dependientescomo las demencias. Demen-cia es un sndrome clnico ope-racionalmente definido comodeterioro cognitivo en al me-nos 2 (dos) dominios interfi-riendo en las actividades deldiario vivir (DSM IV TR). Lossindromes demenciales puedenempezar con otros sntomasque los de memoria, como porejemplo alteraciones del len-guaje o de la conducta (ZahnR. & Burns A, 2010). La En-fermedad de Alzheimer es unaenfermedad neurodegenerati-va progresiva y representa lacausa ms comn de demen-cias, siendo el 60% de todos loscasos. La edad avanzada es elfactor de riesgo individual msimportante en EA, que se esti-ma afecta al 2% de las personasa los 65 aos, y se duplica ca-da 5 aos desde esa edad, aspuede presentarse en ms del

Antes y despusNuevos desafos frente al nuevo paradigma diagnsticode la Enfermedad de Alzheimer

35% de los sujetos mayores de85 aos (Herholz K & Zanzo-nico P, 2009). El crecimientode la demencia en los prximos20 aos ser mucho ms acu-sado en los pases con ingresosbajos y medios, en compara-cin con las naciones con in-gresos elevados. Se prev uncrecimiento de un 40% en lascifras de Europa, un 63% enNorteamrica, y un 77% en elcono sur de Latinoamrica(ADI: Alzheimer Disease In-ternational, 2010).

Argentina, situada en Sudam-rica, con un territorio de 3.8 mi-llones de km2, registr40.117.096 habitantes en el l-timo censo nacional de pobla-cin (ao 2010), de los cuales4.700.000 fueron mayores de60 aos, con un aumento del n-dice de envejecimiento de 35 enel ao 2001, a 40,2 en el 2010,lo cual evidencia que nuestro pa-s no es ajeno al problema. A pe-sar de que en la ltima dcada lapoblacin argentina creci en ca-si 4 millones de personas, hay25.378 nios menos que en elao 2001. En cambio, hay517.028 mayores de 65 aos

Por Dr. Pablo M.BAGNATI

Mdico del Servicio deNeurologa Cognitiva del

Instituto de InvestigacionesNeurolgicas Ral Carrea

(FLENI)Docente Responsable

Carrera de NeuropsicologaClnica (UBA)

Investigador PrincipalConsultants Medicina

Co Director del ComitCientfico de GAMA (GrupoAyuda Mal de Alzheimer

Mar del Plata)

ms, y ya son cerca de 3500 loshabitantes mayores de 100aos, mientras que en el 2001eran 1855 (INDEC, 2010). Esprobable que la actual pirmi-de poblacional de gran base enArgentina, debido al incre-mento de la proporcin deadultos mayores, se transformepara el ao 2020 en una formade pirmide invertida, similar ala de los pases desarrollados.En este contexto, la prevalen-cia de demencia en general enArgentina est estimada en12,18% en sujetos mayores de65 aos (Pages Larraya, 2004).En un estudio piloto en una lo-calidad de la provincia de Bue-nos Aires, se encontr que el23% de los sujetos mayores de60 aos tenan deterioro cog-nitivo (Arizaga RL, 2005). Se-gn estas cifras, podemos in-ferir que hay en el pas apro-ximadamente 1.000.000 desujetos con deterioro cogni-tivo y 480.000 sujetos condemencia (Allegri R, 2011).Se estima que el 70% de los pa-cientes con demencia en la Ar-gentina son cuidados por unfamiliar (Taragano F, 2011).

Treinta y cinco millones depersonas en el mundo padecenAlzheimer y otro tipo de de-mencia, y el costo econmicoestimado a nivel anual es de315.000 millones de dlares(Alzheimer Disease Interna-tional,2010). Por primera vezen la historia, la EA ha sido unobjetivo del Foro EconmicoMundial, y Naciones Unidas(UN) la ha reconocido re-

cientemente como una cargaa la par con el cncer, diabetesy las enfermedades pulmona-res y cardiovasculares (ADIGlobal Perspective, Sept.2011).

Las demencias crean unaimportante carga econmica,social y personal. En cada ca-so en particular, el peso de laenfermedad recae en el se-no de la familia.

Las personas que cuidan apacientes con demencia expe-rimentan un importante estrspsicolgico, mayores proble-mas de salud fsica (esto es con-traer enfermedades o sufrir exa-cerbaciones de patologas pre-existentes), aislamiento social yuna mayor carga financiera(Brodaty H, 2009).

En Julio de 2011 fueronpublicados los nuevos criteriosy recomendaciones para eldiagnstico de la Enfermedadde Alzheimer desarrolladospor tres grupos de trabajo ba-jo el auspicio del Instituto Na-cional del Envejecimiento y dela Asociacin de Alzheimer delos EEUU. Los aportes prin-cipales de estas recomenda-ciones fueron la formalizacinde los diferentes estadios de laenfermedad, incluyendo el es-tadio de deterioro cognitivoleve (DCL), asegurando de es-ta manera una mayor sensibi-lidad y especificidad para la de-teccin de la enfermedad enestadios ms tempranos, y lainclusin de los biomarcado-res como un requisito indis-pensable para brindar diferen-

tes niveles de certeza indicati-vos de un proceso neuropato-lgico subyacente de EA. Elobjetivo primordial de incluirlos biomarcadores dentro delos criterios diagnsticos de laenfermedad es identificar evi-dencia in vivo de la neuropa-tologa especfica de la EA, ba-samento inicial desde dondese espera pueda actuar el gru-po de drogas antidemencialesdel futuro denominadas mo-dificadoras de enfermedad,de las cuales hay hoy mltiplesensayos, en diferentes fases deinvestigacin.

Durante la ltima Confe-rencia de la Asociacin deAlzheimer Internacional 2011celebrada en Pars, fueronpresentados los resultados deuna encuesta internacional so-bre la EA. El estudio fuerealizado por la Escuela de Sa-lud Pblica de Harvard y laOrganizacin Europea deAlzheimer, entre una mues-tra representativa de adultosmayores de 18 aos. Se reali-z la encuesta en los EEUUy cuatro pases europeos(Francia, Alemania, Polonia,Espaa) en el mes de febrerode 2011. Se incluyeron un to-tal de 2678 sujetos.

Una versin simplificada yadaptada de la encuesta origi-nal fue utilizada en la Argenti-na recientemente (Bagnati P.Russo MJ, Bartoloni L, Alle-gri RF, 2012) con el fin de eva-luar la percepcin y el gradode conocimiento pblico acer-ca de la EA e identificar el pun-


to de vista de la poblacin engeneral con respecto al valorde hacer un diagnstico de laenfermedad. En agosto de2011 se aplic la encuesta a360 sujetos no padecientes deEA, con una edad comprendi-da entre los 18 y 88 aos, en lassalas de espera de servicios dediferentes especialidades del Ins-tituto Neurolgico (FLENI) ydel Hospital pblico Abel Zu-bizarreta, ambos de la ciudadde Buenos Aires.

Dentro de los hallazgosms significativos de este estu-dio se encontr que ms del90% de los encuestados quie-ren conocer el diagnstico, enel caso hipottico de tener laenfermedad. Por otro lado, ca-si el 90 por ciento de los suje-tos se sometera a un estudiopara confirmar el diagnsticode la EA y el 80% se hara, siexistiera, un estudio que de-termine la presencia o no de laenfermedad antes de tener lossntomas.

Este nuevo paradigma dediagnstico precoz, abre ml-tiples interrogantes sobre c-mo sern (y cmo deberanser) las conductas de:

- Los sujetos ante el diag-nstico precoz, su presen-te y su futuro.- La respuesta de las Insti-tuciones ( ADI, AE, AL-MA, etc) .- La respuesta mdica de losprofesionales, que asisten aestos pacientes.Hoy existe en forma cre-

ciente la inclusin de pacien-

tes con diagnstico muy tem-prano de demencia como par-ticipantes activos de capacita-ciones en Congresos o reu-niones sobre la enfermedad,incluso como disertantes ochairmans (World AlzheimerReport, 2011). Es factibleque los grupos de autoayudade pacientes con demencia enestadios muy tempranos for-marn parte creciente de latotalidad de los diferentesgrupos que existen en la ac-tualidad. Ellos pueden inclu-so estar liderados por uno ovarios de ellos, sin presenciade profesionales. Esto traer,probablemente, mayor focosobre los derechos de los pa-cientes en trminos de pre-servar el mayor tiempo posi-ble el usufructo de esos dere-chos (ej. conduccin de au-tomviles, preservacin deempleo, manejo de bienes,etc.), as como una mayorcomplejidad para arbitrar con-sensos sobre limitacionesfrente a riesgos que pueda ad-vertir la familia o terceros.

Los mdicos y las Institu-ciones recibirn creciente de-manda de preguntas cuyasrespuestas an hoy no tienenuna homogeneidad conclu-yente: ej. Si los resultados delos biomarcadores (2 ms deellos) son positivos paraAlzheimer, ya es 100% seguroque lo voy a padecer?, en cun-to tiempo enfermar? Sabrquin soy y/o reconocer a misseres queridos dentro de 5, 10aos? En el imaginario de un

sujeto, o de todos nosotros,pueden comenzar a multipli-carse estas ecuaciones, las que,al igual que otras enfermeda-des prevalentes como el cn-cer, no tienen una nica res-puesta general, ni definitiva,sino que se adaptan al estu-dio pormenorizado del caso.Las demencias en general y laEA en particular, son enfer-medades prevalentes, con ungran impacto en la salud p-blica. Hoy, no cabe duda queuna de las prioridades fun-damentales es su diagnsti-co precoz y la necesidad detransmitir informacin dealta calidad sobre la enfer-medad, incitar a la comuni-dad a hablar con sus mdicospara asegurarse un diagnsti-co y tratamiento temprano yadecuado, y permitir que seael paciente quien decida so-bre lo que quiere saber o ha-cerse acerca de su enferme-dad, sobre la mayor y msexacta informacin que le po-damos dar de acuerdo a cadacaso en particular. El cons-tructo de Alzheimer prodr-mico recin inicia y podr serasimtrico en coincidenciasentre sus actores (paciente, fa-milia, mdico, estado, insti-tuciones), pero llegar antesal diagnstico de demenciaes un derecho del pacientey un deber de la Salud P-blica.

NR. Consultar Bibliografacon texto en: www.alma-alzheimer.org.ar

Ao 2012 SEMANA NACIONAL DE LOS TRASTORNOS DE MEMORIA Y DIA MUNDIAL DE ALZHEIMERSOCIEDAD NEUROLOGICA ARGENTINA. Grupo de Trabajo de Neurologa de la Conducta y NeurocienciasCognitivas de la Sociedad Neurolgica Argentina. Charlas a la Comunidad del 17 al 21 de septiembre de 2012ALMA en el Instituto Universitario CEMIC el 19 de septiembre.

El 21 de septiembre fue promulgado DA MUNDIAL DE ALZHEIMER por Alzheimers Disease International(ADI) en conjunto con la Organizacin Mundial de la Salud en 1994. La 3 semana del mes de septiembreha sido promulgada como la "SEMANA DE PREVENCIN Y DETECCIN PRECOZ DE TRASTORNOSDE LA MEMORIA" por la Legislatura de la Ciudad Autnoma de Buenos Aires (Ley N 2.552) en 2007.

Ao 2011, Jornada Hospital Zubizarreta y A.L.M.A. Charlas y caminata por Plaza Los Andes con profesionales ypblico, acompaados por el grupo de Los Payamdicos

www.alma-alzheimer.org.ar/especial

A.L.M.A.


Durante los das 25 y26 deNoviembre se desarroll elCurso de Capacitacin paraCoordinadores de Gruposde Apoyo, programado y or-ganizado por A.L.M.A, conla finalidad de ofrecer orienta-cin y capacitacin a las per-sonas voluntarias que desem-pean o desean ejercer la fun-cin de Coordinador de Gru-pos de Apoyo para familiaresde enfermos de Alzheimer yotras demencias.

En el desarrollo de gruposde esta naturaleza la funcindel Coordinador es particu-larmente importante para al-canzar los objetivos grupalesy satisfacer las necesidades delas personas que los integran.Desde la experiencia insti-tucional de A.L.M.A se ad-vierte como valioso y nece-sario ofrecer orientacin y

Curso de Capacitacin paracoordinadores de grupos de apoyo

de familiares de personas conAlzheimer y Alteraciones

semejantes

Crnica: Elsa GHIOy Noem MEDINA

capacitacin a las personasvoluntarias que desempe-an, o desean hacerlo, lafuncin de Coordinador deGrupos de Apoyo para fa-miliares, facilitndole los ele-mentos necesarios para el des-empeo de su rol en el lugardonde su labor lo requiera.

En esta dimensin social ycomunitaria, sobre la base deun perfil de Coordinador ini-cial se ofreci este curso, acti-vidad que conlleva reconoci-miento institucional y sosteni-do estmulo hacia la participa-cin voluntaria y solidaria asu-

mida por las personas que op-tan por ayudar a los familiaresdesde un grupo de apoyo.

Las jornadas intensivas, dediecisis horas de duracin,tuvieron como destinatarias71 personas inscriptas, de lascuales casi la mitad (34) fue-ron representantes de asocia-ciones y grupos de apoyo pa-ra familiares de personas condemencia, del interior del pa-s, provenientes de las ciuda-des de: Baha Blanca, Cr-doba, Gral. Deheza, RioCuarto, Corrientes, Chas-coms, Lezama, Santa Ro-

sa, Gral. Pico, La Rioja, Mardel Plata, Salto, San Nico-ls, Resistencia., as como dela C.A.B.A. y localidades delGran Buenos Aires. Honrcon su presencia, de Monte-video R.O. del Uruguay, lapresidenta de AUDASDra.Victoria Repiso.

El auspicio y apoyo de par-te de las mximas autoridadesde la Direccin Nacional dePolticas para el Adulto Ma-yor, DINAPAM, dependien-te de la Secretaria Nacionalde Niez, Adolescencia yFamilia, del Ministerio deDesarrollo Social, en estaocasin, fue fundamental pa-ra que la actividad sedesarrollara en las condicio-nes adecuadas, de acuerdo ala finalidad prevista, facilitan-do la asistencia y atencin delos participantes, en particu-lar los que se trasladaron dedistintos puntos del pas, con-tndose tambin con la valio-sa colaboracin de la OISS(Organizacin Iberoameri-cana de Seguridad Social).

Esta articulacin de activi-dades en red entre organis-mos fue, desde el punto devista de A.L.M.A., de granimportancia porque permiticoncretar una actividad basa-da en principios comunes desolidaridad de organizacionesque bregan por difundir el co-nocimiento de la enfermedady su problemtica, as comopor propiciar una mejor ca-lidad de vida para las perso-nas con demencia y las fami-lias que los cuidan.

El Curso de Capacitacinpara Coordinadores, corres-

Apertura Curso: Lic.Stein, Lic. A. Oybin,Sra. A.Baldoni

Desde la experiencia institucional de A.L.M.A se adviertecomo valioso y necesario desarrollar estas acciones para laspersonas que desempean o desean ejercer la funcin de Co-ordinador de Grupos de Apoyo para Familiares, facilitn-doles los elementos necesarios para el desempeo del rol en ellugar donde su labor lo requiera.En esta dimensin social y comunitaria, sobre la base de unperfil de Coordinador inicial se ofreci este curso, actividadque conlleva reconocimiento institucional y sostenido est-mulo hacia la participacin voluntaria y solidaria asumi-da por las personas que optan por ayudar a los familiares des-de un grupo de apoyo.


pondiente a la lnea de tareasdel Plan Anual de Actividadesde A.L.M.A. de colaboracincon grupos ya existentes y lacreacin de nuevos grupos deapoyo para familiares, tuvo lu-gar en los confortables salo-nes de la OISS, en la ciudadde Buenos Aires.

Los contenidos del Cur-so desarrollados en cincomdulos estuvieron, princi-palmente, relacionados con:caractersticas generales y es-pecficas de los Grupos deapoyo para Familiares depersonas afectadas, del Gru-po especial para Cnyugesde A.L.M.A., etapas de laenfermedad, sus manifesta-ciones, los cambios de com-portamiento del enfermo,sentimientos del familiarcuidador, funcin y estruc-tura de los grupos de ayu-da, roles del coordinador,estructura de las reuniones,logros y dificultades, los be-neficios para los miembrosdel grupo.

Fueron responsables deldesarrollo de los contenidosla Sra. Ana Baldoni, presi-denta de A.L.M.A., la Sra.Lidia Iriarte, Coordinadoradel Grupo de apoyo paraCnyuges y el equipo de pro-

fesionales de la salud: Dr.Juan Ollari, mdico neur-logo, Lic. Sara Raggio yGloria Soukoyan psiclogas,el Lic. Gustavo Stein, psic-logo y el Lic. Roberto Gon-zalez, terapista ocupacional.

La presencia de la Lic.Adriana Oybin, funcionariatcnica de la DINAPAM,contribuy con su profesio-nal asesoramiento de gestinen la concrecin del proyec-to de A.L.M.A. y con unapreciado acompaamientointegral durante la actividad.

Las actividades del cursose cumplieron de acuerdo alo planificado y se lograronlos objetivos en gran medi-da y muy satisfactoriamen-te, en opinin de las res-ponsables de la coordinacindel Curso, Prof. Elsa Ghioy Lic. Noem Medina, deA.L.M.A., coincidente el al-to grado de valoracin po-sitiva expresada por los par-ticipantes, en sus evaluacio-nes sobre diferentes aspec-tos del curso.

Fueron notables el altogrado de participacin activade los asistentes y la atmsfe-ra de inters sostenido. Estofacilit un constante inter-cambio de ideas, de planteos

diferentes, de experienciasparticulares, que enriquecie-ron la construccin del rol delcoordinador entre todos, yaque, desde un enfoque inicialdel deber ser y saber hacerhacia el interior del grupo deapoyo, el perfil del coordina-dor se proyect ms all deese espacio con los aportesofrecidos.

El grado de respuesta ala convocatoria y la asisten-cia efectiva, confirman laimportancia e inters quetiene la formacin para elejercicio del rol de Coordi-nadores de Grupos de Apo-yo para Familiares de per-sonas con demencia, no so-lo por parte de quienes es-tn dedicados a la tarea (orecin se inician) sino tam-bin de parte de aquellosque se acercan con inters,por primera vez, a la pro-blemtica.

Los resultados de la activi-dad fueron exitosos y estimu-lantes para A.L.M.A., que sos-tiene un accionar constante enla creacin de nuevos grupos,con acompaamiento y orien-tacin para su coordinacin.Quedaron planteadas expec-tativas para posibles futurasexperiencias

Dr. Angel B.GOLIMSTOK

NeurlogoTrastornosJefe de Seccin

Trastornos de Memoria y Conducta -

Mdico de PlantaNeurologa Hospital Italiano.Creador, coordinador Grupo

de Apoyo para personas con enfermedad de Cuerpos de Lewy.


Desde que fueron publi-cados los criterios clni-cos de diagnstico de laDemencia con Cuerpos deLewy en 1996 y modificadosen 2005, hasta ahora, poco hansido utilizados por los mdicosespecialistas y eso ha determi-nado que en muchos pases delmundo se dude de las cifras queubican a este tipo de demenciaentre las 2 ms frecuentes. Esque ese 22 % de los casos pu-blicado por los autores anglo-sajones no ha podido ser co-rroborado por especialistas la-tinoamericanos debido, creoyo, a la falta de comprensin dealgunos de los criterios pro-puestos para el diagnstico.

Dentro de los criterios pa-ra diagnosticar la enfermedadse destacan los siguientes:

1)Presencia de DeterioroCognitivo o Demencia conFluctuacin Cognitiva

2)Alucinaciones Visuales3) Parkinsonismo4) Trastornos del Sueo

REM (movimientos ocularesrpidos)

Si nos fijamos en el primercriterio, cuesta comprender elsignificado de FluctuacinCognitiva .

Creo es ah donde los m-

dicos y familiares de los pa-cientes quedan perplejos y fa-llan en entender la dimensindel problema. En el caso de losprofesionales, porque no pue-den creer que el mismo pa-ciente que ha estado confusoen diversos tramos del da, des-conociendo su casa o su en-torno personal, ha cruzado lacalle sin saber hacia donde sediriga y olvidando por minu-tos en donde se ubicaba, o pre-guntaba a quienes lo acompa-aban por gente que habamuerto hace muchos aos, sepresente en la consulta anteellos con total lucidez. Esta esla gran diferencia con el dete-rioro tipo Alzheimer en el queel paciente es trado habitual-mente a la consulta por un fa-miliar y el mdico puede co-rroborar a travs de simplestests de memoria las fallas re-feridas en la actividad diaria.

En los pacientes con Cuer-pos de Lewy, esto es muchoms difcil porque el pacientese presenta con buena memo-ria an para los hechos recien-tes y puede pasar los tests conescasa dificultad.

Esto provoca un descrei-miento no solo en el profesio-nal que lo asiste sino tambin

en los familiares y acompa-antes que piensan por mo-mentos en simulacin o cues-tiones similares por parte delenfermo.

Por lgica este tipo de si-tuacin ayuda a evitar asumiren los primeros estados el pro-blema y as hay menos supervi-sin de las actividades diarias (selos deja andar solos en la calle,manejar automviles, trabajar,etc) y lo que es ms riesgoso, seaplaza todo tipo de diagnsti-co y tratamiento que ayude apaliar los sntomas.

Debemos comprender quelos pacientes con este tipo es-pecial de enfermedad se hallancon perfecto estado de lucidezal principio (a veces muchosaos) y solo padecen lapsoscortos de confusin que du-ran desde minutos en el co-mienzo hasta horas con elavance del problema.

No tienen trastornos de me-moria muy evidentes en el ini-cio de la enfermedad diferen-cindose del paciente con Alz-heimer pero predominan lostrastornos de orientacin vi-suoespacial (les cuesta dirigirsehacia el punto cardinal adecua-do o reconocer el camino habi-tual) y confunden en forma in-

Enfermedad con Cuerpos de LewyUn cuadro de demencia pococonocido y muy frecuente

termitente informacin del pa-sado con la del presente.

A esto se suman las visionesque comienzan nocturnas ypreferentemente durante el sue-o que simulan ser pesadillas osueos vvidos, que por lgicaresultan difcil de digerir paracualquier persona como aluci-naciones por el estigma que sig-nifica este trmino en la pobla-cin que asocia este tipo detrastorno a la locura o al pos-terior encierro. Es funda-mental entonces conocer estosdatos para que el profesional setome el trabajo de interrogarcon esmero en la consulta porla posibilidad de que estos sn-tomas, que el paciente no va arelatar espontneamente, estnpresentes y pasen desapercibi-dos. Se requiere mucho tactoal preguntar, ya que si el enfer-mo percibe, y habitualmenteesto es as, que se busca detec-tar alucinaciones, sus mecanis-mos de defensa y orgullo evi-tarn describir lo que realmen-te est ocurriendo.

As el mdico debe generarla confianza suficiente en el su-jeto y la familia de que padecerestas visiones no es lapidario nirpidamente terminal.

Mucho ms fcil es interro-gar acerca de los problemas desueo, que en este tipo de en-fermedad estn presentes comosntoma varios aos antes del co-mienzo del problema clnico. Esfundamental no omitir jams enla consulta de los pacientes conproblemas cognitivos la pre-gunta acerca de si la persona ha-bla dormida o protagoniza sussueos moviendo los brazos opiernas como si estuviera des-pierto. Es muy difcil esto cuan-do la persona duerme en sole-

dad ya que en esos casos harfalta corroborar la presencia deestos sntomas a travs de unafilmacin o resolviendo acom-paar al paciente durante algu-nas noches para observar estoscomportamientos.

Es sugestivo de la presen-cia de estos sntomas la refe-rencia de haberse cado de lacama alguna vez mientras dor-ma (nunca ocurre esto en per-sonas normales) o haber rotoalgn objeto de la mesita deluz o similar.

Finalmente debemos com-prender que la gente piensa enparkinsonismo como un cuadroclnico asociado estrictamente atemblor. En esta enfermedadmuchas veces el temblor no es-t presente pero encontramospoca mmica en el rostro, unadisminucin del parpadeo, omovimientos lentos ya sea paralevantarse de un asiento o paradesplazarse. Siendo que esto esmuy frecuente en personas deavanzada edad, es tal vez lo me-nos relevante a la hora de pen-sar en el diagnstico.

Una vez que sepamos re-conocer este tipo de cuadros

clnicos nos daremos cuentaque es mucho ms frecuenteen la poblacin con demenciay es fundamental tener encuenta esta enfermedad ya quese puede ayudar mucho a pa-cientes y cuidadores cuando sela diagnostica.

Desde el punto de vista m-dico porque nos permite indi-car ciertos frmacos que au-mentan la acetilcolina a nivel ce-rebral y mejoran sustancial-mente la sintomatologa a me-diano y largo plazo, as como laposibilidad de prevenir con unbuen asesoramiento que el pa-ciente reciba tratamientos per-judiciales para este problema.

Desde el punto de vista delos cuidadores es fundamentalrealizar un asesoramiento es-pecfico para que estn prepa-rados al momento de afrontarconductas de los pacientes quesi los sorprenden sin el conoci-miento adecuado pueden de-terminar decisiones apresura-das y equivocadas que harnmuy complicada la convivenciay aumentarn el sufrimiento.

El conocimiento ayuda yevita dolor, la ignorancia da-a y genera incertidumbre.

Es por esto que las asocia-ciones de familiares de pacien-tes con estas enfermedades re-alizan una actividad de valor in-calculable a travs de la docen-cia y el acompaamiento de lasfamilias que sufren previniendomayor dao y generan la ini-ciativa de polticas que abordenel problema.

Generar conciencia, metaprimordial de estas organiza-ciones, es el punto de partidapara buscar soluciones y con-tribuir a la calidad de vida depacientes y cuidadores.

Desde que fueron publicadoslos criterios clnicos de diag-nstico de la Demencia conCuerpos de Lewy en 1996 ymodificados en 2005, hastaahora, poco han sido utiliza-dos por los mdicos especialis-tas y eso ha determinado queen muchos pases del mundose dude de las cifras que ubi-can a este tipo de demenciaentre las 2 ms frecuentes.

A.L.M.A recibe PremioMelvin Jones 2011 del Club de Leones por su aporte a la comunidad y su vocacin de servicio

El da 20 de octubre de2011, en salones delMuseo Nacional deCiencias Naturales de la Ciu-dad de Buenos Aires,A.L.M.A., Asociacin Luchacontra el Mal de Alzheimery alteraciones semejantes de

la Repblica Argentina,recibi con orgullo uno delos PREMIOS MELVINJONES 2011 otorgados porel CLUB DE LEONES deGerli y Lans Oeste, anun-ciados por sus autoridades losLeones Jorge R. Bassi,

Presi-dente, yMnicaDomnguez,Secretaria.

La Sra. Lidia Iriarteagradeci, en nombre de laComisin Directiva de


A.L.M.A, a los organizado-res y directivos presentes delClub de Leones, el gran ho-nor y estmulo que signifi-can para la Asociacin habersido distinguidos con el Pre-mio Melvin Jones 2011, asu-miendo el compromiso dehonrarlo con renovado en-tusiasmo en su diaria labor.

El agradecimiento fue tam-bin expresado con un men-saje de Ana Baldoni, presi-denta de ALMA (en esos mo-mentos en la Conferencia deAlzheimer de AIB, Cuba)hacia las autoridades delClub de Leones por lo querepresentan como institu-cin en nuestra sociedad, susobras y prestigio, y por es-tar recibindolo, al mismotiempo, junto a otros desta-cados representantes de lacomunidad nacional e in-ternacional, entre ellos:

Su Excelencia el Sr. Em-

bajador de Japn , Su ex-celencia el Sr. Embajadorde la Repblica de Hait,el Dr. Eduardo Charrn, laONG Pilotos Solidarios, elCoro Polifnico para Cie-gos, la Fundacin Cimien-tos, Tecnologa Bio-Mdi-ca de la Facultad Regional,Universidad TecnolgicaNacional, la FundacinJulio Boca, la Fundacin

Olimpada Matemtica Ar-gentina, el INCUCAI.

Ins Scalone, NormaDe Nardi, Julia Diaz,Mary Mallo, Cristina Se-plveda y Noem Medinaasistieron para compartirel emotivo acto, en repre-sentacin de la asociaciny de los dems integrantesdel equipo de voluntariosde A.L.M.A.

EVENTOS

Sres. Embajadores de Hait y Japn

Lidia Iriarte (la. fila, centro)

con Diploma PremioMelvin Jones 2011.

Autoridades del Club deLeones de Gerli y Lans

Oeste en el acto de aperturade la Ceremonia.


Difundir el conocimiento de laenfermedad y bregar por una mejorcalidad de vida para las personas condemencia y sus familias.

PRINCIPALES OBJETIVOS

Misin de A.L.M.A

* Difundir el conocimiento dela enfermedad.

* Proporcionar mejorasasistenciales y diagnsticaspara los enfermos.

* Asesorar, orientar y contener al grupo familiar.

* Informar y capacitar a nuestros cuidadores.

* Promover la investigacin cientfica.

* Defender los derechos de los enfermos de Alzheimer y sus cuidadores.

Nuestra organizacin recibe con or-gullo a dos profesionales destacados,los Doctores Jorge Campos y Die-go Sarasola, como nuevos miembros delComit Cientfico integrado actualmente porlos Doctores: Ricardo F. Allegri, presiden-te, Fernando E. Taragano, vicepresidente,Carlos A.Mangone, presidente honorario, elDr. Juan Ollari, el licenciado Roberto Gon-zalez, la Dra. Mara Rosa Nuez (suplente).

El Dr. Jorge Campos es Mdico Neu-rlogo del Departamento Neurologa Cog-nitiva del Instituto de Investigaciones Neu-rolgicas, Ral Carrea (FLENI) y el Dr.Diego Sarasola, Especialista Jerarquizadoen Psiquiatra y Psicologa Mdica, es Di-rector del Instituto de Neurociencias Ale-xander Luria de La Plata, Docente de pos-tgrado de Neuropsicologa (UBA), mdi-co del SIREN-CEMIC.

En nombre de la Comisn Directiva, ydel equipo de Voluntarios de A.L.M.A., da-mos una agradecida bienvenida a ambos pro-fesionales que nos honran con su incorpo-racin al valorado Comit Cientfico de nues-tra entidad.

Destacamos en ambos su profesionalis-mo y trayectoria, el apoyo desinteresado conque nos han distinguido en forma perma-nente, en cada oportunidad que les fuera so-licitado y, ante todo, reconocemos en ellossu calidad humana expresada en mltiplesocasiones.

Ana Maria Bosio de BaldoniPresidenta de A.L.M.A.

Nuevos integrantesdel Comit Cientfico

de A.L.M.A.El grupo de Autoayuda,a veces llamado grupode apoyo, es una reu-nin de personas que cui-dan de familiares o amigosque tienen demencia. Elpropsito de este grupo esel de proporcionar apoyo asus miembros y de esta ma-nera permitirles sobrellevarmejor la solucin al:* Compartir sus sentimien-tos y experiencias* Aprender ms acerca dela enfermedad y el cuida-do ofrecindole a la per-sona la oportunidad de ha-blar sobre los problemasque le afectan o las elec-

ciones que tiene que hacer* Escuchar a otros que com-parten los mismos senti-mientos y experiencias* Ayudar a otros compar-tiendo ideas e informacio-nes y dndole su apoyo* Ofrecindole al cuidadorun descanso y una oportu-nidad de salir de su casa* Fomentar en los cuidado-res el cuidado personal, sal-vaguardando as su salud ybienestar personal* Saber que no estn solos

Un grupo de apoyo daa los cuidadores la oportu-nidad de compartir sussentimientos, problemas,

ideas e informaciones conotros que estn pasando lasmismas experiencias. Ayu-da a los cuidadores a pres-tar atencin a sus propiasnecesidades y a empezar acuidarse a s mismos. Tam-bin proporciona la satis-faccin de poder compar-tir y ayudar a otros. La fun-cin de un grupo de apo-yo es el apoyo mutuo.

A.D.I. AlzheimersDisease InternationalA.L.M.A. AsociacinLucha contra el Mal deAlzheimer y alteracionessemejantes

Qu es un grupo de autoayuda y qu puede hacer por usted?


Con estas afirmaciones despedimos a Nieves el 21 de agos-to de 2011 cuando falleci.Hoy volvemos a expresar, desde estas pginas de la Revis-ta de ALMA para la que colabor hasta ltimo momento,el recuerdo emocionado que se mantiene presente enA.L.M.A. hacia quien fuera durante los ltimos aos suVicepresidenta, responsable fundamental de mantener vn-culos con la Grupos de Apoyo para Familiares de nuestropas con afectuosa y especial atencin. Su entrega al Voluntariado es un ejemplo de vida que acom-pa la trayectoria de nuestra institucin y marca su historia.

Ser voluntario, ser solidario,ser Nieves Pazos


Demencia: Una prioridad de salud pblicaLa Organizacin Mundial de la Salud y la AsociacinInternacional de Alzheimer, dicen que la Demencia debeser una prioridad de salud a nivel mundial

Nuevo informe llamaa las naciones a

reconocer la Demenciacomo una crisis de la

salud pblica

De izq. a der. Oleg Chestnov, WHO, Marc Wortmann, ADI, y Birgitta Martensson, Asociacin de Alzheimer Suiza .Ginebra, Abril 11.2012- Un reporte lan-zado hoy por la Orga-

nizacin Mundial de la Salud(OMS) y la Asociacin Inter-nacional de Alzheimer (ADI),llama a los gobiernos, a los en-cargados de establecer polticaspblicas y a otros aliados a ha-cer de la demencia una priori-dad mundial de salud pblica.Este nuevo informe, provee larevisin de ms autoridad so-bre el impacto de la demenciaalrededor del mundo. Tambinaporta casos de estudio y ejem-plos de buena prctica a nivelglobal. Contiene la ms com-prensiva coleccin de datos, in-cluyendo estadsticas difciles deobtener de pases de bajos y me-dianos ingresos, exponiendo demanera dramtica que este esun problema mundial, no solodel mundo industrializado.

Para preparar este reporte ti-tulado: Demencia: Una Prio-ridad de Salud Pblica, laOMS y la ADI obtuvieron re-portes de cuatro grupos de tra-bajo conformados por expertosy buscaron adicional aporte deunas dos docenas de expertosinternacionales y de unos 20 re-visores expertos. Los lderes delproyecto fueron: Dr. Shekhar

Saxena, Director del Departa-mento de Salud Mental y Abu-so de Substancias de la OMS;Marc Wortmann, Director Eje-cutivo de la ADI; la Dra. DaisyAcosta, Presidenta de la ADI;el Prof. Martin Prince, del Ins-tituto de Psiquiatra, del KingsCollege de Londres; y Ennapa-dam. S Krishnamoorthy, Di-rector y T.S. Srinivasan, Presi-dente del Instituto de CienciasNeurolgicas de la India.

La OMS reconoce lo ex-tenso y lo complejo del reto dela demencia y urge a los pasesdel mundo a ver la demenciacomo un problema crtico deprioridad en la salud pblica,dice el Dr Saxena: Ahora mis-mo, solo ocho de los 194 es-tados miembros de la OMS,tienen un plan nacional de de-mencia en operacin y en otrospocos se estn desarrollando.Nuestra esperanza es que otrospases hagan lo mismo, usan-do este reporte como un pun-to de comienzo para planearloe implementarlo. Unos pocoscomo la India, tienen estrate-gias nacionales desarrolladaspor organizaciones de la so-ciedad civil. Esperamos que es-te reporte induzca a los go-biernos a adaptar esas estrate-

gias dentro de un plan nacio-nal oficial.

Sabemos que la prevalenciade esta enfermedad explotaren este siglo ya que viviremosms- el riesgo de demencia esde 1 en 8 para aquellos sobrelos 65 aos de edad y de unchocante 1 en 2.5 para aquellossobre los 85 aos de edad. Suimpacto ser mayor a medidaque la dcada avanza.

En el prlogo del reporte, laDirectora General de la OMS,Dra. Margaret Chan, llam elreporte, Una mayor contribu-cin a nuestro entendimientode demencia y de su impacto so-bre el individuo, las familias y lasociedad. Ella dice: el repor-te provee las bases del conoci-miento para una respuesta glo-bal y nacional, para facilitar a losgobiernos, los encargados de es-tablecer polticas pblicas y a to-dos los interesados a enfocar enel impacto de la demencia co-mo una amenaza en aumento ala salud a nivel mundial. LaDra. Chan llam a todos los in-

teresados a informar y a sensi-bilizar en responder a esta ame-naza, a todos los sistemas de cui-dados social y de salud.

Marc Wortmann de la ADI,subray la urgencia de la accin:Con su impacto devastador so-bre la persona con demencia,sus familiares, sus comunidadesy los sistemas nacionales de sa-lud, demencia representa no so-lo una crisis de salud pblica, si-no tambin una pesadilla socialy fiscal. Alrededor del mundo,se inicia un nuevo caso de de-mencia cada cuatro segundos,eso equivale a 7.7 millones decasos nuevos cada ao el ta-mao de la poblacin de Suizae Israel. Nuestro actual sistemade salud, simplemente no pue-de hacer frente a la explosin dela crisis de demencia ya que to-dos viviremos ms aos; esto estanto un desastre econmico yfiscal, como un reto social y desalud de alto orden. Sin embar-go, el informe muestra que haymuchas cosas que se pueden ha-cer para mejorar la vida de laspersonas con demencia y de suscuidadores. La comunidad dedemencia completa, y el mun-do, tiene una gran deuda de gra-

titud a la OMS, por tomar el li-derazgo en la creacin de estereporte. La OMS es una orga-nizacin singular, mundialmen-te capaz de tener un rol crticoen materias de salud pblica

Mensajes claves sobre De-mencia: Una prioridad de sa-lud pblica

Demencia no es una partenormal del envejecimiento

35.6 millones de personasfueron estimadas a estar vivien-do con demencia en el 2010.Hay 7.7 millones de casos nue-vos de demencia cada ao, im-plicando que hay un nuevo ca-so en alguna parte del mundocada cuatro segundos. Estos n-dices tan acelerados de demen-cia obligan a una accin inme-diata, especialmente en pasesde bajos y medianos ingresosdonde los recursos son escasos.

El alto costo de la enferme-dad retar a todos los sistemas desalud para manejar el alto au-mento que se espera en la preva-lencia. Los costos, se estiman enUS$604 billones por ao, en elpresente, esto aumentar muchoms rpido que la prevalencia.

La personas viven por muchos

aos luego del comienzo de lossntomas de demencia. Con so-porte apropiado, muchos puedeny deben de ser capaces de conti-nuar involucrados y contribuyen-do dentro de sus sociedades y te-ner una buena calidad de vida.

La demencia es sobrecogedo-ra para los cuidadores por lo queun soporte adecuado es requeri-do para ellos, de sus sistemas desalud, social, financiero y legal.

Los pases deben incluir lademencia en sus agendas de sa-lud pblica. Se requiere acciny coordinacin sostenidas a tra-vs de todos los niveles y contodos los interesados a nivelesinternacionales, nacionales, re-gionales y legales.

Las personas con demencia ysus cuidadores, a menudo tienenuna conciencia nica de su con-dicin y de sus vidas. Deben deinvolucrarse en las formulacionesde polticas, planes, leyes y servi-cios que se relacionen con ellos.

El tiempo de actuar esahora: cmo?

- Promoviendo una so-ciedad amigable hacia la de-mencia a nivel mundial.

- Haciendo de la demen-cia una prioridad de saludpblica y cuidado social a ni-vel nacional y mundial.

- Mejorando la actitud delpblico y de los profesiona-les hacia el entendimiento dela demencia.

- Invirtiendo en los siste-mas sociales y de salud paramejorar el cuidado y los ser-vicios para las personas condemencia y sus cuidadores.

- Aumentando la priori-dad que se le da a la demen-cia en la agenda de investi-gacin en salud pblica.


La necesidad de mayoratencin de las personascon Alzheimer y otrasdemencias y las de sus familiaresdesorientados en saber qu

hacer, motiv lacreacin de un

nuevo GrupoA.L.M.A. enla Ciudad deAvellaneda,Provincia de

Santa Feq u e ,

p o rread e

influencia atiende a la ciudadde Reconquista.

Para A.L.M.A., AsociacinLucha contra el mal de Alzheimery alteraciones semejantes de laRepblica Argentina, el procesoparticular mediante el cual se gestaeste grupo, las personas einstituciones que fueron sumandovoluntades para hacer realidad unaaccin en beneficio de lacomunidad, amerita sercompartido para alentar iniciativassimilares all donde sea necesarioen nuestro pas.

Desde Avellaneda la seoraYolanda Di Paolo, cuidadora deenfermos, se contact mediantela pgina web de A.L.M.A. conla inquietud de crear un grupode Apoyo para Familiares yCuidadores. Elsa Ghio,representante de A.L.M.A. Bs.As. para las relaciones con elinterior del pas, le ofreciorientaciones para cumplir espropsito. En apoyo a lacreacin del nuevo grupo el 20de diciembre de 2011, Elsaasisti a una reunin en esa

ciudad del norte santafecinodonde el calor agobiante, propiode la zona, no desanim aquienes acudieron convocadospor Yoli Di Paolo para iniciar laconformacin del grupo deapoyo, En esa oportunidad laescucha, el dilogo, lasorientaciones y el materialdistribuido por A.LM.Aestimularon a Yolanda Di Paolo,Norma Vallejos, ambascuidadores, a la Lic. VivianaSosa, terapista ocupacional), paraconsolidar la voluntad inicial decoordinar el GRUPO ALMAAVELLANEDA SANTA FE yfortalecer el vnculo establecidocon anterioridad para asociar sutarea con el equipo de saludSAMCo Servicio de AtencinMdico a la Comunidad .

SAMCo tiene entre susobjetivos la participacincomunitaria en lasproblemticas de salud y, en esaoportunidad el Grupo ALMAAvellaneda se acerc paraplantear la necesidad de darrespuestas y servicios ante la

A.L.M.A. en Avellaneda, Provincia de Santa F

demanda de las personasenfermas con demencia y susfamiliares y cuidadores.

En el 2 encuentroCalidad de Vida en la TerceraEdad:Demencias, organizadopor SAMCo y realizado el 19de abril de 2012, Yolanda DiPaolo dio a conocer la misiny los objetivos de laagrupacin y de esta manerafue presentada ALMAAVELLANEDA SANTA FE.y al mismo tiempo seconform el Grupo de AyudaMutua en el que seinscribieron familiares ycuidadores de personas conAlzheimer. Este grupo ya estfuncionando con una reuninsemanal en la Sede del Centrode Jubilados que ofreci susinstalaciones con ese fin.

El Dr. Joaqun Vergottini,mdico geriatra del equipo deprofesionales del SAMCo, unavez al mes se rene con lasCoordinadoras del Grupo,atiende sus inquietudes, lasorienta y colabora paraplanificar tareas conjuntas.

En la siguiente visita ElsaGhio particip de la reunin delgrupo de ayuda mutua y la dellas coordinadoras de ALMAAVELLANEDA con el equipode profesionales de SAMCo.

Los familiares y cuidadoresde enfermos con Alzheimerque participaron en la reunindel grupo de ayuda mutua el 5de julio con la coordinacin deYoli Di Paolo y Viviana Sosa,se expresaron con libertad,plantearon dudas e hicieronaportes. La evaluacin fuepositiva y se renov elcompromiso de invitar a otraspersonas continuar con lasreuniones por lo que en ellas se

gana en calidad de vida frenteal estrs de la tarea y por lasestrategias que se aprendenpara el cuidado de las personasenfermas a cargo.

En la sede de SAMCo, el 7de julio, Elsa Ghio enrepresentacin de A.L.M.A sereuni con el equipo deprofesionales de la institucinintegrado por la directora Dra.Silvia Strifezza, el Dr. JoaqunVergottini, la Lic. Eliana Pucci-ni, enfermera, y la Lic. Paola

Sandrigo Trabajadora Social y lascoordinadoras de ALMAAVELLANEDA, Yolanda DiPaolo, Norma Vallejos y VivianaSosa. Se intercambiaronexperiencias que fortalecieron losvnculos y animaron a nuevasacciones conjuntas.

El Dr. Vergottini expres sugran satisfaccin por ese beneficiomutuo que pueden compartirALMA AVELLANEDA ySAMCo, en el servicio ofrecido ala comunidad en general porpromover el cuidado de la salud, la

prevencin y una mejor calidad devida para todos y ,en particular, enfavor de las personas que padecenAlzheimer y otras demencias, susfamiliares y cuidadores en particular.

Relat que, en lo personal,la vivencia de haber convividodurante su adolescencia conuna abuela con demencia,dado el ejemplo de su madre ylo que hizo en el grupo familiarpara cuidar, y vivir, con calidadla enfermedad, lo llev a quecomo mdico eligiera la

especializacin en geriatra.Hoy l sintetiza la atencin quelos pacientes merecen en trespalabras- actitudes:PACIENCIA-RESPETO-AMOR.

ALMA AVELLANEDASanta Fe asume como propioesa trada de valores y trabajapara crear conciencia sobre lasdemencias, la necesidad dediagnstico y el cuidado,tanto de quienes la padecencomo de quienes losatienden.

Con voz propia

La Demencia es una nueva forma de vida, ms que undiagnstico clnico. An nos quedan muchas habilidades,Escchennos, hblennos, e inclyannos en las decisionessobre nosotros. No olviden que nosotros somos los exper-tos. Hago lo mejor que puedo con mi vida y soy una acti-va promotora al presentar la nueva conciencia de los pa-cientes con demencia. Hablo por y en nombre de todos nos-otros. Lucho por nuestros derechos en esta sociedad. Mieslogan, nuestro eslogan mundial: Nada sobre nosotrossin nosotros.

Mi pedido a los doctores: Hblennos a nosotros y no so-bre nosotros! No consideren solo al paciente, vean a todala persona.

Tambin me dirijo a los cuidadores: Estimulen nuestrashabilidades y no se remitan a nuestros impedimentos.

A todos los que nos conocen: Por favor no nos tratencomo nios, seguimos siendo la misma persona an condemencia.

A todos mis amigos que estn siendo diagnosticados:Salgan de las sombras. An seguimos siendo los mejores!

Hagan que la audiencia piense profundamente acerca deun diagnstico de demencia y sus mltiples implicancias.

Apelen a la responsabilidad tica de cada uno de nos-otros que estamos sanos. Presenten el desafo de la de-mencia y lo que significa para nuestra sociedad.

Cada uno de la audiencia pensar y obrar por s, perose sentir tocado y pensar mucho ms sobre el tema

NR: Traduccin: Beatriz BergH. Rohra es autora de Stepping out of the shadow (2011) (Saliendo delas Sombras) Mabuse Publishing House, Frncfort/Alemania

Helga ROHRAPara su presentacin Oral

en la 27 ConferenciaInternacional ADI, Londres 8/3/2012

Sesin: Cuidados Centradossobre la Persona.

28 //// REVISTA REVISTA DE ALMA //// 29

Ciudad Autnoma de Buenos AiresGran Buenos Aires: Avellaneda y San Isidro,

Provincia de Buenos Aires: BahaBlanca, Bolvar, Coronel Surez,

Chascoms, La Plata, Mar del Plata, Salto, San Nicols

de los Arroyos, Tandil.Corrientes: Ciudad de Corrientes

Crdoba: Ciudad de Crdoba, GeneralDeheza, Ro Cuarto

Chaco: ResistenciaChubut: TrelewEntre Ros: ParanLa Pampa: General Pico, Santa RosaSanta Fe: Avellaneda, RosarioLa Rioja: Ciudad de La Rioja, ChilecitoNeuqun: Ciudad de NeuqunSantiago del Estero: Ciudad de Santiago del EsteroTucumn: San Miguel de TucumnTierra del Fuego:Ro Grande, Ushuaia

En la Repblica Argentina, desde la Ciudad de Tu-cumn hasta Ushuaia existen asociaciones, agrupaciones

y personas referentes que, entre otras tareas, asisten a fa-miliares de afectados de Alzheimer y otras demencias a travs

de Grupos de Apoyo o de Ayuda Mutua.Los hay desde los que tienen aos de trayectoria hasta los

de reciente creacin, como as tambin quines estn en losinicios de su conformacin.La atencin, cuidado y contencin de los familiares cuidado-res de personas con demencia es un mvil motivador para la

tarea y, a la vez inquietante, porque son muchas las provin-cias, las ciudades y los pueblos que no cuentan con esteservicio. La preocupacin es cmo llegar a todos.Estas agrupaciones presentes en el pas a favor de la luchacontra el Alzheimer y alteraciones semejantes se proponen

no olvidar a los que no pueden recordar, hacer que tenganvoz propia, ser voz cuando las capacidades declinan, en defini-

tiva, superar el estigma social sobre el Alzheimer y demencias, ha-blar de lo que no se habla y hacer visible lo invisible, instalando el tema en lasociedad y difundindolo para comprender, actuar y aliviar.

En su misin est el bregar por un diagnstico y tratamiento adecuado, ac-cesible a todos. Lograr mayor compromiso de parte de los profesionales de

la salud, hacer valer los derechos que otorga a los enfermos con demencia la LeyNacional de Discapacidad

24901. Brindar espacios para la estimulacin y el cuidado de las personas afecta-das y atender las necesidades de los familiares cuidadores para una mayor calidad de

vida. Estas asociaciones, agrupaciones y referentes, integradas por voluntades soli-darias, se suman a ALMA con el alma, ampliando las redes de relaciones, para cum-

plir con su misin y articular acciones.En el pas estn presentes en:

Para vincularse y realizar consultas, los datos y contactos de cada agrupacinse pueden encontrar en la pgina de A.L.M.A: www.alma-alzheimer.org.ar

ALMA PasDe Tucumn a Tierra del Fuego


Con voz propia

Gustavo STEINLicenciado en Psicologa.Profesional del Hospital

SantojanniMiembro de la Comisin

Directiva de ALMACoordinador de Grupos de

Apoyo para Familiares ALMAEspecialista en Atencin

psicolgica de personas condemencia y familiares.

Al decir del Dr. Viktor Frankl hay dos cuestiones que son in-delegables en todo ser humano: la libertad para elegir y la res-ponsabilidad de lo que uno elige. Basndonos en este paradig-ma como punto de partida, podemos considerar muy importante,anteponer el plano humano al plano mdico. Por eso deseamoscompartir estas reflexiones tambin desde el plano de la persona,porque cuando un paciente recibe el diagnstico clnico de partedel profesional de la salud solamente enfatiza el primer diagns-tico, que en general lo da la vida. Es decir que la conciencia de si-tuacin, siempre antecede a la conciencia de enfermedad. Qui-zs este fue uno de los conceptos, que ha sufrido un viraje inte-resante en estos ltimos aos, donde se ha hablado del derechodel paciente a saber su diagnstico.

Considerando la implicancia de la patologa de la que estamos ha-blando, Alzheimer u otra de las demencias semejantes, habra quetener en cuenta que el conocimiento del diagnstico mdico, es la pri-mera parte de un conjunto de elementos que permiten establecer unsentido al camino que le toca transitar a la persona diagnosticada.

Puestos en su lugar decimos que en una primera etapa se es-tablece un espacio que nos permite conectarnos en forma lenta yacotada con el impacto que nos produce la magnitud de la noti-cia, generando una alteracin del conjunto de reglas que presidenla vida cotidiana. Cabe decir entonces, que el pensamiento impli-ca desestabilizarse interiormente y desestabilizar los conceptospreestablecidos y, dado que los seres humanos siempre necesi-

Jams desesperes en medio de las sombrasaflicciones de tu vida, pues de las nubes ms negrascae un agua limpia y fecundante.

Annimo

La imagen de las cosas que vemos o imaginamos,tienen mucho que ver con la persona que somos, conla mirada que tenemos y con la sensibilidad que trans-portamos dentro

Jos Saramago.


tamos dar una explicacin en trminos racionalmen-te subjetivos de los elementos que conforman nues-tra existencia, tendemos a ver las cosas no comoson, sino como nosotros somos, sabiendo concreta-mente que no podemos forzar el tiempo interior.

Luego de esta primera etapa, sobreviene la ins-tancia de la reflexin, de ordenar nuestras ideas, sen-timientos y emociones, en pos de conectarnos conlos posibles tratamientos farmacolgicos y no farma-colgicos porque, si supiramos con seguridad quevamos a tener una vida larga, tal vez valdra la penaguardar para el final aquello que realmente tenemosque hacer pero, sin embargo, la circunstancia en laque nos hallamos es lo que nos obliga a decidir.

En ese sentido, la existencia de los avances cient-ficos, de profesionales adecuadamente capacitados con-juntamente con instituciones que bregan por los dere-chos de los pacientes y el cuidado de la familia, gene-ran un contexto propicio para la contencin, apoyo yasesoramiento que justifican el mayor y buen rendi-miento de los recursos a los que cada paciente y fami-lia, puedan acceder. Es fundamental hacer hincapi enestos conceptos, puesto que, cuando se tiene un pro-yecto, tambin se construye por aadidura un destino,y decir un destino equivale a decir una vida con senti-do, porque como dice muy bien Saramago somos loque somos, pero tambin somos aquello que hacemos.

De manera que, regresando al plano de quien harecibido un diagnstico, como en todo proceso de due-lo, atravesaremos fases de negacin, embotamiento,enojo, tristeza y desesperanza hasta poder arribar aun mayor o menor grado de aceptacin y reorganiza-cin. Esto incluye no solo los medios materiales (ta-lleres de estimulacin cognitiva, tratamiento psicol-gico y/o psiquitrico, controles mdicos, actividades f-sicas y ldicas, etc) sino tambin todos nuestros sen-timientos y nuestras emociones, que sin duda son elmotor de nuestra conducta, en cierto sentido muchoms que nuestro razonamiento lgico y verbal.

Vale la pena destacar que este proceso, tiene sucorrelacin en forma tangible, con la modificacin denuestros roles y responsabilidades, que mutan en re-lacin no slo en la dinmica de la familia, sino tam-bin con las labores histricas, que nos han definidoen todos estos aos. Por consiguiente, uno de los as-pectos mas importantes radica en la necesidad de en-contrar y establecer un nuevo modelo de normalidad,con una activa participacin del yo como persona diag-

nosticada, como paciente. Esta nueva definicin denormalidad trae implcita una serie de preconceptosque deben ser tenidos en cuenta y, en la medida de loposible, ser hablados para permitir el cambio:

* El miedo a ser intil.* No querer ser una carga para la familia.* El conflicto entre la necesidad de estar soloy el terror a la soledad.* El temor a las decisiones tomadas a nues-tras espaldas.* El vaco emocional del contacto humano.

Ante este esquema situacional es sabido que cual-quier cambio que genera desequilibrio y supera lacapacidad de afrontamiento, es considerado estre-sante, y este concepto es una imagen correcta quepermite definir la mejor estrategia (profesional) deafrontamiento, considerando los antecedentes (am-bientales y personales) y factores mediadores, comola percepcin e interpretacin del estmulo estresante.Los efectos del estrs, pueden ser modulados, yasea focalizando en el problema o en la emocin.

Desde el plano de actuacin profesional, ante undiagnstico concreto, habr que estar atentos a ofre-cer una alternativa, quiero decir, un apoyo, que signi-fica bsicamente, acompaar, tratar en lo posible desintonizar emocionalmente la misma frecuencia queel paciente y su familia, estar dispuesto para el otro(empata), esto genera un recurso muy valioso que ledepare a la persona el espacio y los medios para afron-tar, esta circunstancia, tan particular, en las mejorescondiciones, con mejores expectativas, es decir conun sentido vital constructivo y prospectivo.

Los resultados de un diagnstico siempre nosotorgan la posibilidad de trascender, es decir, de op-tar por la posibilidad de elegir, de obtener ayuda ytambin de dejarse ayudar, armar como mencionopreviamente ese nuevo modelo de normalidad, trans-formar ese tiempo y espacio en una nueva dimen-sin, que nos permita decir y decidir junto con la per-sona diagnosticada, que empezamos a transitar ycompartir un camino diferente.

Un camino donde, no slo importa la direccin haciala cual nos dirigimos, sino tambin las huellas que va-mos dejando para iluminar el significado vital del legadoal final de la vida uno siempre llega vivo, por eso dar ba-talla, tambin es vivir, o sea, ir en busca del mereci-miento, lo que implica, la mejor calidad de vida posible,la que todos como personas nos merecemos

Tengo cincuenta y ocho aos. Hace algo ms de dos aosatrs me diagnosticaron la Enfermedad de Lewy Body.

Como comenz el proceso? Dira que paulatinamen-te. Ms o menos a mis cincuenta y cuatro aos apa-recieron los sntomas ms evidentes, que me lleva-

ron, en principio, a las consultas psicolgica y psiquitrica.Tales fueron: irritabilidad; disgusto permanente; hartazgo;

ganas de desaparecer; negatividad agresiva por lo queyo llamaba marea alta interior; falta de voluntad; de-presin; gritar, hablar y moverme en sueos durantela noche, sueos vvidos que me dejaban resabios

obsesivos e inquietud al despertar, ya que se instala-ban en mi a lo largo del da, producindome una sensa-cin de desasosiego y de agotamiento.

Estos emergentes de conducta, como yo los llamaba, se fue-ron combinando con otros, por ejemplo: caminar para atrs, tro-pezar muy seguido, percibir sombras, movimientos, siluetas,(la figura de mi madre, nuestra gata a mis pies y el temor depisarla, bichos); tener en mi mente una msica incorporada;torpeza al manejar dinero; cierta dificultad para comprenderdesde la primera lectura un texto (llamo texto a toda estructu-ra de lenguaje o de imagen con sentido y mensaje), por ejem-plo: publicidades, carteles, fotografas, problemas matemti-cos, juegos de ingenio, etc; dificultad para visualizar un todo,aprehendiendo al mismo tiempo cada uno de los elementosque lo componen. Adems, desorientacin en tiempo y lu-gar; problemas con la memoria inmediata; olvido de pala-bras para expresarme durante una conversacin; transmi-sin de un mensaje repetidas veces; dolores muscularesdiscontinuos y cambiantes. Y por ltimo, lo que ms mecuesta explicar, ya que en su momento me conmocionabaprofundamente y me haca sentir avergonzada y extraa:los instantes, solo instantes, de falta de conciencia, lap-


Con voz propia

sus durante los cuales mi mente se desconectaba,y que, cuando pasaban y yo volva a la realidad,me dejaban en situaciones imprevistas y perjudi-ciales. Doy ejemplos: Cruc la calle; el semforo deba estar en rojo,ya que los bocinazos y las frenadas me volvierona la realidad; Una tarde estaba esperando el colectivo y de pron-to advierto que estoy adentro: haba subido por lapuerta trasera. El chofer me miraba con tanto des-concierto que no me cobr el boleto.

As, se iban sumando muchas conductas ex-traas y situaciones que yo no comprenda y quelograban asustarme. Le tena mucho miedo aldesequilibrio psquico. Intentar disimular estossntomas y actuar con supuesta normalidad fren-te a mi familia y a mis amigos me produca an-gustia y mucho cansancio; hasta a veces hiper-tensin, por la ansiedad constante.

Fueron mi mdico clnico y mi psiquiatra quie-nes advirtieron un problema neurolgico y me de-rivaron a la especialidad pertinente. Hace algo msde dos aos, como ya dije, realic la consulta.

Cuando el mdico neurlogo me comunic, lue-go de evaluar los estudios, que mi diagnstico eraELB, sent una sensacin indescriptible de angus-tia y, al mismo tiempo, vaya paradoja, una paz yuna entrega en las manos de Dios casi incom-prensibles.

Al principio protestaba (an con mi mdico) yme resista a tomar los medicamentos indicados,por considerarlos excesivos. Con la ayuda de miesposo, comprend que la medicacin y la confianzaen el profesional que me atenda seran los punta-pis iniciales para mi bienestar. Lo dems depen-da de m. Mi entorno iba a ayudarme. As fue que,haciendo lo que deba y alentando mi espirituali-dad, comenc a sentirme fuerte interiormente.

A pesar de comprender perfectamente que pa-dezco una enfermedad degenerativa, lucho por apla-zar su avance todo lo posible. Si hay algo que mehizo sentir ntegra siempre, es comprobar que, a

pesar de todo, mis facultades intelectuales conti-nan en forma. Tengo una Licenciatura y Profeso-rado en Letras y un master en PNL y sigo leyendoy trabajando en estas mis elecciones por vocacin.

En este punto se me plantea otra paradoja: porlo visto esta enfermedad puede sobrevenirle a cual-quier persona. En mi caso yo he agilizado toda lavida mi cerebro. En Dios me pregunto, desde midolor, por qu a m no? Es desde este lugar, des-de la incertidumbre, desde donde me hermano concada persona que sufre, y me siento verdadera-mente humana, madura, con posibilidades, al es-forzarme por asumir el problema.

No considero a mi enfermedad como una ata-dura, sino como un constante aprendizaje y pues-ta en prctica de estrategias para sortearla. TEN-GO una enfermedad; NO SOY la enfermedad. Es-t claro. Por un factor externo a m, la ELB, voy arenunciar a ser yo misma, a vivir y disfrutar de loque Dios me regala y que es mucho? Tengo unalinda familia, buenos amigos, una nieta que es miprincipal estrategia de vida.

Rechazo la tendencia que las personas tene-mos en general, de identificarnos con las cosaso situaciones, como si estas tomaran nuestras vi-das al punto de aduearse de nosotros y no de-jarnos discernir qu y quines somos. Solemosescuchar, por ejemplo: soy hipertenso, soy hipo-condraco, soy alrgico. SOY

Ya no tengo miedo. Ya no me avergenzo: bus-co soluciones. Muchos sntomas han aminorado demanera increble y evidente. Otros se manifiestande forma espordica. Otros persisten. Lo explico:

Me acuesto tranquila y confiada de que voy adormir bien, y sucede: ya no hablo ni grito ni memuevo durante el sueo. Cuando muy de vez encuando un sueo vvido me hace despertar cansa-da, me relajo y rezo.

Tomo mate cada maana antes de levantar-me. Siento que me ayuda a asociar mente y cuer-po; que me tonifica.

Los lapsus no se repitieron.

ALBA Asociacin Lewy Body Argentina

[email protected]



Con voz propia


A.L.M.A. le agradece a Selva Marasco de Luna el esclarecedor mensaje de vida yAl Dr. ngel B.Golimstok el facilitarnos la posibilidad de compartir su testimonio.

Releo, o vuelvo a mirar con detenimien-to un texto, si me confunde o se me dificulta sucomprensin. Suelo, tambin, remarcar lo mssobresaliente y hago girar mi atencin alrede-dor de eso para lograr comprenderlo en su to-talidad. Reconozco que a veces me canso y lodejo para otro momento.

_ Para lograr visualizar un todo y simult-neamente poder aprehender sus partes, vuel-vo comprensivamente sobre el texto (prrafo,imagen, objeto) y con tranquilidad, me voy en-focando en cada uno de sus componentes sinomitir ninguno. Doy un Ej.: Tengo sobre la me-sa del comedor, hace ms de dos aos un pla-to decorativo. Hasta hace poco tiempo no ha-ba logrado darme cuenta de que ese todoque me gusta, adems de colores, contenauna figura humana central y varias laterales.Utilizo esta misma estrategia para seguir ins-trucciones de tejidos, de recetas de cocina, deacertijos.

_ Ante alguna alucinacin espordica no measusto, reacciono con tranquilidad, mantengoel equilibrio emocional, ya que mi subconscienteme lleva a comprender perfectamente que lamisma no forma parte de la realidad.

Utilizo constantemente seales que mepermitan recordar, ya que uno de los sntomasque persiste es la falta de memoria inmediata.Ejemplos: pongo el despertador para que meadvierta el tiempo de coccin de una comida,la plancha enchufada, etc. Suelo dejar la luzdel extractor encendida para acordarme deque hay algo sobre el fuego o en el horno.

An persisten, tambin, das de desgano,dolores, cierto estado depresivo y dificultades

para hacer efectivas las estrategias. No sonconstantes, ni logran abatirme. S que van apasar y me distraigo. Cuando alguien me pre-gunta cmo estoy, respondo que muy bien; es-ta respuesta positiva me ayuda a equilibrarmecon ms comodidad y certeza. Converso mu-cho con mi esposo, es una inigualable mane-ra de sanarme.

Tengo que ser sincera: a veces reaparecenlos miedos. Un detonante externo que me con-mueve o me estresa, me altera y perjudica. Esel momento de hacer un esfuerzo por disociar-me del problema; mirarlo, escucharlo, percibirlodesde afuera para no involucrarme y volver a es-tabilizarme.

Pasado, presente y futuro, son para m unaentrega confiada.

De mi pasado, rescato los recuerdos queme hacen bien y que me nutren.

Mi presente: tengo una actitud positiva queme hace estar bien y en paz.

Mi futuro: es hoy, cada da. En lo que de mdepende, proyecto seguir desarrollndome; se-guir amando, dando y recibiendo. SEGUIR VI-VIENDO BIEN.

Agradezco a mi esposo y a mis hijos porquererme y acompaarme en un silencio co-tidiano atento y respetuoso. A mi mdico neu-rlogo Dr. Angel Golimstok por apoyarme einfundirme confianza.

A quienes puedan necesitar mi testimo-nio les digo que es posible vivir bien si ubi-camos a la ELB fuera de nosotros mismos,y armamos, como en un juego, las estrate-gias para lograrlo.

Por fin, GRACIAS A DIOS

Dr. Diego SARASOLADirector del Instituto de

Neurociencias Alexander Luria, de La Plata - Provincia de Buenos Aires - Argentina.

Especialista Jerarquizado enPsiquiatra y Psicologa Mdica.

Docente de la carrera dePostgrado de Neuropsicologade la Universidad Nacional de

Buenos Aires.Mdico del SIREN- CEMIC

...yo tanto apruebo al joven en el que se encuentraalgo de viejo, como al viejo en el cual se aprecia algode joven...

Marco Tulio Cicern, De senectute, 45 a C

Cuando se muere un viejo, es como si se quemarauna biblioteca

Atahualpa Yupanqui, (1908-1992)

Anita se hallaba sentada frente a m en el consultorio, escuchandoy negndose a aceptar las indicaciones que yo le daba desde mi su-puesto lugar de saber, para beneficio de su salud. Le insista obsti-nadamente en que cumpliera el tratamiento que le haba indicado,con la certeza de que iba a ser lo mejor para su bienestar. Me llamla atencin su terquedad. Los mdicos estamos acostumbrados a laobediencia por parte del paciente. Al darme cuenta de que no llega-ra a ningn lado por esa va, intent indagar cules eran sus temo-res, por qu perciba yo esa resistencia suya a aceptar las indica-ciones? Comenz a desgranar en ese momento su increble historiapersonal. Ante mis ojos se desenroll, como un antiguo manuscrito,su historia de vida. Haba sido una pionera en su rea, luchando to-da su vida en un mundo de hombres, abrindose paso valientemen-te ante los prejuicios de la poca. Tena ante m, sin haberme dadocuenta, a una luchadora infatigable; y, claro, ahora segua luchando,contra el tiempo, contra las prdidas, contra quienes -como yo- pre-tendamos decirle qu era lo que tena que hacer.

Hubiera sido un absurdo pretender otro comportamiento ante unapersona mucho ms joven, que le hablaba desde sus supuestas cer-tezas, desde su seguridad impostada. Anita nunca acept del todo losargumentos de autoridad, por qu habra de aceptarlos ahora? Unavez entendido esto, cambi mi posicin hacia ella, abandon el pa-ternalismo al que solemos ser tan afectos los mdicos, mostrndomecomo su aliado en la bsqueda de mejor calidad de vida , atendiendoa sus temores, reparando en sus objeciones, escuchando, simple-mente. Algunas cosas hemos logrado cambiar, algunas pudo enten-der y aceptar; otras, entend y acept yo. No fue fcil No es fcil

Con voz propia


Cuando los mdicos tenemos ante nosotrosa un paciente, solemos olvidar rpidamente va-rias cosas: una de ellas es que, nosotros pode-mos estar en el lugar de paciente algn da (sies que ya no lo estuvimos); tambin solemos ol-vidar que los pacientes suelen esperar por unaconsulta durante semanas o meses y, entonces,debemos considerar la magnitud de la repercu-sin que puede tener cada palabra, cada infle-xin de voz. Pero por sobre todo, creo que olvi-damos que las enfermedades caen sobre per-sonas, y esas personas tienen su historia, susvnculos, su ideologa, en fin, su subjetividad.

Si bien considero que la frase no hay enfer-medades si no enfermos es incorrecta debido aque las enfermedades existen y tienen su modode diagnosticarse y tratarse, es cierto que las en-fermedades afectan a personas. Estas personas,a quienes llamamos pacientes, tienen su histo-ria personal, sus ideas sobre la salud y la enfer-medad, y un juicio formado sobre la vida y suspadeceres, incluyendo a los mdicos y la medi-cina. El colega que no tenga esto en cuenta es-tar eligiendo mirar al paciente por el ojo de unacerradura y, por lo tanto, su accionar ser equi-vocado, o en el mejor de los casos, incompleto.

La praxis mdica no puede abstraerse del en-torno cultural, de los valores sociales, de la per-cepcin del tiempo (y de su prdida). Hoy en dael paciente concurre al consultorio del mdico bus-cando respuestas inmediatas, soluciones rpidas,y si estas vienen acompaadas o toman la formade un comprimido o pastillas, mucho mejor.

El acto de la consulta mdica es un acto su-mamente complejo e involucra todo un juegode juicios, prejuicios, ideas, valores. Y, en elmismo, se encuentran cara a cara dos subjeti-vidades: la del paciente y del mdico.

La mayora de las enfermedades que produ-cen un deterioro del sistema nervioso, traen apa-rejadas un deterioro de la memoria, del compor-tamiento, del funcionamiento psquico general.Sin embargo, salvo excepciones, conforme la en-fermedad avanza, el paciente tiene y sostienesus caractersticas previas de personalidad. Sig-nifica esto que el paciente atraviesa una variadagama de grises hasta llegar al cuadro instalado.

Mientras atraviesa esto, se conservan sus ca-ractersticos modos de vincularse, sus clsicoscuestionamientos y a veces, cierta nocin de queest enfrentando una enfermedad progresiva conla angustia e interrogantes que esto genera.

Una misma enfermedad, en similar estado,puede ser interpretada, sufrida o temida por unpaciente de modo radicalmente distinto a otro.

El arte de la medicina no consiste slo en elsaber tcnico, en el hbil manejo de las estadsti-cas, en la capacidad de detectar enfermedadesde difcil diagnstico o en haber ledo la ltima ac-tualizacin publicada. Debemos tener presentesque una de las principales habilidades mdicas,lamentablemente poco consideradas, es la escu-cha. Escuchar implica tiempo, por supuesto, perotambin implica disponibilidad, posibilidad de em-pata, paciencia, inters, comprensin. Se har di-fcil acceder a la historia personal del paciente sino lo escuchamos, pero antes de esto, debemossaber que difcilmente, el paciente acceda a abrirsu intimidad, a relatar acerca de sus vivencias, sino le demostramos que estamos dispuestos a es-cucharlo, si no percibe cierta invitacin e intersen conocerlo. Es difcil que entendamos que unpaciente que era cabeza de familia, que tomabadecisiones, ahora sufra porque no puede hacerloy se resista a aceptar un rol ms pasivo. Escuchar,conocer la historia del paciente no slo ser cru-cial a la hora de entenderlo, tambin es una pro-puesta apasionante. Cuando un paciente empie-za a perder lucidez, tambi

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