revista doc agosto 2015

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No existe dolor más profundo que el que padece un niño. No hay situación más dramática que la de un padre desesperado por llevarle salud a su hijo. Dicen que Dios le pone la cruz en el hombro al que él considera que puede cargarla. Esta es la historia de Guadalupe Colque y de su hija Selena. Esta es una leyenda de fortaleza, esperanza y solidaridad escrita por un grupo de padres que le han puesto el hombro a la cruz.

Guadalupe Colque nació en mayo del 63’ en Colonia Santa Rosa, un pueblito fronterizo de Salta. Cuando terminó el colegio decidió trasladarse a la capital de su provincia para apuntarse en la Academia de Policía. Fueron tres años de mucho esfuerzo hasta ver cumplido su sueño de recibirse de Oficial. Un par de años más tarde, Guadalupe ganó una beca para estudiar la Licenciatura en Criminalística en el Instituto de la Policía Federal en Buenos Aires. Acostumbrada a superarse e ir siempre por más, completó su formación con las especialidades de Perito Balístico, Perito Accidentólogo y Documentólogo. Con el título bajo el brazo volvió a Salta para seguir con su vida, allí donde creía que podía sumar valor a su comunidad. Luego, conoció a un buen hombre, se casó, tuvieron tres hijos y fueron felices.

Si la película terminara aquí todos nos levantaríamos del cine con una enorme sonrisa y aplaudiríamos entusiasmados

el guiño bondadoso del destino, pero lamentablemente, la película dura un poquito más y, cuando parece que todo marcha bien, alguien mete mano en el guión como para tocarnos el corazón con una púa.

En situaciones como estas, siempre recuerdo un pasaje del Martín Fierro que dice:“Me vine, como les digo, trayendo esa compañera, marchamos la noche entera, haciendo nuestro camino sin más rumbo que el destino, que nos llevara andequiera.”

Lo traigo a la memoria porque la vida es así, cuando creemos tener claro el rumbo, cuando todo parece estar cifrado por nuestra propia voluntad, algo nos demuestra que esa voluntad será puesta a prueba una y otra vez por la tómbola del destino, que nos llevará “andequiera” él. Pero claro, el destino aprieta pero a veces no ahorca y nos permite valernos de nuestras fuerzas, sacar las garras al ruedo y ponernos de pie para sobrellevar la cruz.Así fue como el destino de Guadalupe marcó su rumbo. Todo iba de mil maravillas hasta que a su hijita de dos años, Selena, le diagnosticaran leucemia. Y desde ese preciso instante, su película sufrió un quiebre rotundo, un pozo profundo sin fondo visible. Si resulta duro saber que uno tiene los días contados

Los ángeles guardianesLa solidaridad aletea sobre los niños

Texto: Tica: / Fotos: Fundación H.O.Pe

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en esta vida, más duro aún es que sea un hijo al que le van a marcar el boleto en breve.

A Selena le daban tres meses de vida. Así de cruel: Guadalupe y su familia contaban sólo con noventa días para encontrar una salida. Entonces, se les presentaban dos alternativas: afrontar una quimioterapia o esperar un donante apto. Según los registros del INCUCAI, cada año a cientos de personas se les diagnostican enfermedades hematológicas como leucemia, anemia aplásica, linfoma, mieloma, errores metabólicos o déficits inmunológicos. Estas enfermedades pueden ser tratadas con un trasplante de Células Progenitoras Hematopoyéticas (CPH), conocido popularmente como trasplante de médula ósea. Sin embargo, sólo entre un 25% y un 30% de estos pacientes tiene la posibilidad de encontrar un donante compatible en su grupo familiar. El resto debe recurrir a un donante no emparentado, a través de los registros de donantes.

Tristemente, Selena no escapaba del enorme porcentaje de incompatibilidad familiar, por ende, tomaron la decisión de someterla a la quimio, pues la aparición de un donante era remota e implicaba mover a toda la familia a Buenos Aires.

Contra la máxima popular que predica aquello de que “Dios está en todas partes pero atiende en Buenos Aires”, Selena salió adelante en Salta, tuvo una buena respuesta a la quimio y logró recuperarse. Hoy tiene 14 años y una vida por delante. Ahora sí podríamos aplaudir y levantarnos de la butaca, pero la historia continúa y tiende a convertirse en una leyenda de coraje, compromiso y entrega. Guadalupe no podía quedarse con una felicidad egoísta, esa que en ocasiones nos lleva a ver sólo nuestro propio beneficio, su nobleza le indicaba que debía capitalizar el mal trago que había pasado y poner al servicio de los demás toda la vivencia acumulada durante aquellos tiempos tan duros.

El resultado de su inquietud personal fue la Fundación H.O.Pe (Hemato Oncología Pediátrica), una organización sin fines de lucro que nació en diciembre de 2004 promovida por un grupo de padres de niños con tratamiento oncológico que se trataban en el Servicio de Atención Pediátrica del Niño Jesús del Hospital Santa Clara de Asís en Salta Capital.

DOC. tuvo la oportunidad de conversar con Guadalupe y escuchar en primera persona su historia.

¿En qué momento descubrieron que tu hija tenía leucemia?Mi hija era una nena alegre, pero yo empecé a ver que estaba muy triste, que había bajado de peso y que le aparecían moretones con frecuencia. Se empezó a resfriar de manera habitual y le bajaban las defensas. Consultamos con un médico pero no notó nada extraño. Esa fue mi bronca mayor, porque si yo no hubiese insistido con hacerle un examen de sangre no se hubiesen dado cuenta de su padecer. La mayor cantidad

de mortalidad se debe a un diagnóstico tardío, si lo detectan a tiempo se puede lograr que el tratamiento tenga buena respuesta.

¿Cuál es el porcentaje de mortalidad en los niños que padecen cáncer?En Salta, de acuerdo a los registros hospitalarios, tiene una incidencia de cáncer infantil de 45 a 50 niños por año. De los cuales, un porcentaje alto es derivado a otras provincias como Buenos Aires, Santa Fe o Córdoba, donde continúan con sus tratamientos. Lo que nosotros pedimos es que la atención que reciban en Salta sea brindada con la estructura, los recursos humanos y la tecnología que corresponde. Allí radica nuestra lucha. En ocasiones, en Salta recibimos niños que vienen de Bolivia o Paraguay.

¿Cómo se organizó al comienzo H.O.Pe. y de qué manera fue creciendo?Comenzó con un grupo de diez padres y otros familiares que conformamos un Consejo de Administración. Por distintos motivos, algunos se fueron yendo, sencillamente porque debían volver a sus pueblos por razones laborales o porque sus hijos fallecían y ya no querían saber nada. En un momento, quedé yo sola como presidente de la Fundación, pero luego se fueron sumando más y hemos ido creciendo mucho, logrando

No hacemos esto sólo porque queremos ser buenos, estamos convencidos de que tiene sentido, que sus realidades pueden cambiar.

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cosas. Por ejemplo, que se aprobara una ley provincial de ayuda integral a los niños con cáncer. A los dos años, conseguimos una casa en comodato para alojar a los niños con tratamiento oncológico que disponían de escasos recursos. Luego, pudimos acceder a nuestra propia casa, ubicada junto al Hospital de Niños, ese fue un gran reconocimiento por parte del Gobierno de Salta. Ahí hay espacio para alojar a siete niños y a sus padres. También tenemos otro espacio que es el Club Popeye que está enfrente del hospital, donde también brindamos alojamiento para la gente del interior. En noviembre del año pasado recibimos el Premio Abanderados (un reconocimiento anual que otorga Canal 13 a aquellos argentinos que se destacan por su dedicación a los demás y que difunde sus vidas para que su ejemplo inspire al resto de la sociedad) por el trabajo que venimos realizando desde hace una década. Recibimos 300 mil pesos que destinamos a la creación de la Casa de los Niños en el hospital Materno Infantil. Ese fue un gran empujón que nos permitió trascender los límites de la provincia de Salta. Yo estoy muy agradecida por ello. La gente se sensibiliza mucho con el tema del cáncer infantil.

¿Cuáles son los valores que fomentan desde la Fundación?Respeto a la persona. Respeto a la vida. Respeto a los derechos del niño. No sólo que tengan acceso a la salud, sino también a otras necesidades que surgen a raíz de su estado de salud.Tratamos de ser trasparentes en cada acción que realizamos para que la gente nos crea y confíe en nuestra labor, pues desde hace diez años venimos construyendo esto con mucho esfuerzo, a pulmón. Otro valor clave es el de la solidaridad. No hacemos esto sólo porque queremos ser buenos, estamos convencidos de que tiene sentido, que sus realidades pueden cambiar.

¿Cómo llega la gente a H.O.Pe. y qué ayuda encuentran en la Fundación?Un padre puede llegar porque lo envían del hospital, porque otro padre le cuenta sobre la fundación o porque se cruza con algunos de nosotros durante las recorridas que hacemos por los hospitales. Es allí cuando toman conocimiento del apoyo que podemos brindarles. Esas personas se acercan por distintos motivos: algunos porque necesitan conseguir algún beneficio puntual por parte de la obra social y otros porque se encuentran desbordados emocionalmente. En esos casos, nosotros, además de ofrecerles un hospedaje, los invitamos a sumarse a los talleres que organizamos para que ellos y sus hijos puedan estar ocupados en una actividad que los mantenga fortalecidos anímicamente. Les proponemos actividades manuales como por ejemplo dibujo, pintura, acciones de reciclaje, e incluso, durante un tiempo tuvimos música. Hay chicos que han empezado a tocar el violín y hoy forman parte de la Orquesta Infato-Juvenil. También coordinamos una reunión mensual de padres para ver cómo van llevando la situación. Les brindamos ayuda con los alimentos, el transporte o con cualquier otro asunto que los preocupe.

¿Qué tipo de ayuda es la más solicitada?Dado que están en una situación desbordada, los padres que tienen obra social no saben cómo encarar el tema de los trámites. La gente del interior lo que más nos pide es hospedaje. Otros sólo buscan juntarse con padres que están pasando por la misma situación, buscan empatía. Les ofrecemos integrar los talleres grupales en los cuales reciben el sostén de una psicóloga.

¿De qué manera se financian estas actividades?A través de donaciones de miembros benefactores o por medio de la financiación puntual de algún taller. El gobierno también nos da una ayuda mínima, con eso sostenemos los honorarios de los profesionales. Contamos con un equipo interdisciplinario integrado por una psicóloga, una psicopedagoga y una asistente social. El resto se maneja con voluntarios. La casa está abierta las 24 horas. Estamos siempre de guardia, por ejemplo, si fallece un niño, nos ponemos en contacto para ver de qué manera podemos ayudar o acompañar a esos padres en el dolor.

¿Considerás que Argentina, a nivel general, es un país solidario?Totalmente. La gente responde a los pedidos que hacemos a través de la web y el Facebook de la Fundación. Pero aún falta mucho camino, la gente se tiene que concientizar sobre la importancia de la donación de sangre o de órganos, es una donación en vida.

¿En qué pensás cuándo llegás todos los días a la Fundación?Lograr todo esto. Todo lo que le pasó a mi hija, lo que sufrimos, era por algo. Siento una gran satisfacción y un agradecimiento profundo a Dios por todo lo que viví y lo que me permite que siga viviendo. A cada santo le debo una vela. Lo que hago es tratar de devolver lo que recibí.

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