qualité de vie liée à la santé : du concept à la pratique...1 - de la survie à la qualité de...
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Qualité de vie liée à la santé : Du concept à la pratique
Pr. Grégory NINOT
Laboratoire Epsylon
www.lab-epsylon.fr
Plan
1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles théoriques de la qualité de vie liée à la santé 4 - Evaluation 5 - Questionnaires génériques et spécifiques 6 - Intérêts pour les groupes (essai randomisé contrôlé, propriétés
discriminatives et évaluatives)
Plan
1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique
1 - Mortalité en France
Aouaba et al. (2008, ADSP, Centre d’épidémiologie sur les causes médicales de décès, INSERM)
Cause initiale du décès (CIM-10) Rang Effectif % Tumeurs 1 155 407 29,5 Maladies de l’appareil circulatoire 2 149 839 28,4 Causes externes 3 37 805 7,2 Maladies de l’appareil respiratoire 4 35 056 6,6 Symptômes et états morbides mal définis 5 34 880 6,6 Maladies du système nerveux et organes des sens 6 26 371 5 Maladies de l’appareil digestif 7 23 176 4,4 Maladies endocriniennes, nutritionnelles et métaboliques 8 19 283 3,7 Troubles mentaux et du comportement 9 17 059 3,2 Autres causes 10 10 357 2 Maladies infectieuses et parasitaires 11 9 903 1,9 Maladies de l'appareil génito-urinaire 12 8 380 1,6
Poids de la mortalité par maladie en France (2005)
1 - Mortalité et l’exemple de la BPCO
Cause initiale du décès (CIM-10) Rang Effectif % Tumeurs 1 155 407 29,5 Maladies de l’appareil circulatoire 2 149 839 28,4 Causes externes 3 37 805 7,2 Maladies de l’appareil respiratoire 4 35 056 6,6 Symptômes et états morbides mal définis 5 34 880 6,6 Maladies du système nerveux et organes des sens 6 26 371 5 Maladies de l’appareil digestif 7 23 176 4,4 Maladies endocriniennes, nutritionnelles et métaboliques 8 19 283 3,7 Troubles mentaux et du comportement 9 17 059 3,2 Autres causes 10 10 357 2 Maladies infectieuses et parasitaires 11 9 903 1,9 Maladies de l'appareil génito-urinaire 12 8 380 1,6
BPCO : 14 942 pour 100.000 soit 2/3 H et 1/3 F (FNORS, 1997)
- Sous-estimation - Inclusion hétérogène (hôpital post-exacerbation ou domicile)
312 hommes BPCO (65,0 ans, 44,5%th) suivi en 7 ans (Domingo-Salvany et al., 2002, AJRCCM)
106 décès
197 en vie 9 perdus de vue
1 - Mortalité et l’exemple de la BPCO
Cause du décès 106 / 303 patients BPCO suivis en 7 ans (CIM-9) (Domingo-Salvany et al., 2002, AJRCCM)
BPCO 38 (35,8%)
Autre cause respiratoire10 (9,4%)Maladie
cardiovasculaire18 (17,0%)
Cancer du poumon9 (8,5%)
Autre cancer13 (12,3%)
Autres causes12 (11,3%)
Inconnu6 (5,7%)
1 - D’une durée à une vie de qualité
1 - D’une durée à une vie de qualité
OMS (2006)
1 - D’une durée à une vie de qualité
Une médecine différente
Maladie aiguë Maladie chronique Contexte « En urgence » « A vie » Signes Évidents Insidieux Apparition Brutale Progressive Modèle Réductionniste Systémique Relations Linéaires Complexes Évolution Connue et guérissable (ou non) Peu prévisible ou réversible Professionnel Sectorisé et spécialisé Collaboratif et en réseau Travail Hiérarchique Transdisciplinaire Observance Passive Active Souffrance Momentanée Épisodique Attitude Reconnaissant « Consommateur » Traitement Prise en charge Accompagnement
Plan
1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques
2 - Origines du concept de qualité de vie liée à la santé
Corrélation entre le score Total du SGRQ et le VEMS (post-Br.-Dilat.) (Burge et al., 2000, BMJ, UK)
90
100
0
VEMS (%/th.)
30 10 50 60 70 80
20
40
60
80
40 20
Normale
Mauvaise
Excellente
r = .23***
r = .14 à .41 (Jones et al., 2001, Thorax)
n = 144 BPCO
Scor
e To
tal
50% de la variance non expliquée par des variables physiologiques (Jones et al., 1994, MADC)
Plan
1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles de la qualité de vie liée à la santé
3 - Qualité de vie en population générale
« Bien vieillir »
3 - Qualité de vie en population générale
(Jagger et al., 2008, Lancet)
n = 26 755 (27 pays)
Qualité de vie en Europe en 2006 Rapport « Réalité sociale européenne » (Eurobaromètre, 2007)
3 - D’une durée à une vie de qualité
(Jagger et al., 2008, Lancet)
Espérance de vie sans déficience
Homme de 50 ans en 2005 (France)
- Espérance de vie = +29,6
- Sans limitation physique = +18,0
3 - Dissonance d’avis sur la qualité de vie liée à la santé
Des avis d’experts L’avis de la personne
(Addington-Hall et Kalra, 2001, BMJ)
3 - L’impact psychologique d’une maladie
0 5 10 15 20 25 30 35
Population générale
Colite ulcérée
Infarctus du myocarde
Angine de poitrine
Maladie de Crohn
Hypothyroïdie
Insuffisance rénale terminale dialysée
Polyarthrite rhumatoide
BPCO non oxygéno-dépendante
Handicap physique
Dorsalgie
Lombalgie chronique
BPCO oxygéno-dépendante
Douleur chronique rebelle
Sclérose latérale amyotrophique
Etat de Santé (Sickness Impact Profile) (Bergner et al., 1976, MC)
Douleur
Inactivité
Regard des autres
3 - Définir la qualité de vie
La qualité de vie ð produit d’une interaction entre un sujet et son environnement
ð une perception à un temps t
ð guide les comportements notamment de santé
3 - Qualité de vie liée à la santé (Health Related Quality of Life)
(Curtis et al.,1997, AJRCCM)
État de santé
Physiologie
Spirituel
Autres domaines
Professionnel
Économique
Qualité de vie
liée à la santé
Agrégat de représentations relatant de l’état de santé, de l’état physiologique, du bien-être et de la satisfaction de vie (MacKeigan et Pathak, 1992)
3 - Publications
« BPCO et qualité de vie » (Pubmed, janvier 2009)
0
50
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1981198219831984198519861987198819891990199119921993199419951996199719981999200020012002200320042005200620072008
3 - Qualité de vie liée à la santé (Health Related Quality of Life)
ð expérience de la maladie
Interprétation, adaptation et réponse comportementale
ð connaissances sur la maladie chronique et de ses traitements ð importance accordée aux symptômes et à la maladie chronique ð stratégies de faire face au stress ð soutien social
Plan
1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles de la qualité de vie liée à la santé 4 - Evaluation de la qualité de vie liée à la santé
4 - Evaluation
Associer un état à un individu
Physique
PsychologiqueSocial Bon
Moyen
Mauvais
Bon
Moyen
Mauvais
BonMoyen
Mauvais
?
Physique
PsychologiqueSocial Bon
Moyen
Mauvais
Bon
Moyen
Mauvais
BonMoyen
Mauvais
?
4 - Evaluation
Un questionnaire validé et adapté au contexte d’évaluation
QUESTIONNAIRE Date : …………............ Nom : ....................... Prénom : ....................... Age : ............. Sexe : .............
CONSIGNES
Dans ce questionnaire, vous trouverez 25 phrases qui expriment des sentiments, des opinions ou des réactions. Lisez attentivement chacune de ces phrases. Pour chaque phrase, encerclez une réponse entre cela me ressemble Pas du tout (1), Très peu (2), Un peu (3), Assez (4), Beaucoup (5), Tout à fait (6)
Efforcez-vous de répondre à toutes les phrases. Sachez qu'aucune réponse n'est juste, elle doit être avant tout personnelle.
Cela me ressemble... Pas
du tout
très peu
Un peu
Assez Beaucoup Tout à fait
1. J'ai une bonne opinion de moi-même -------------------------- -1- -2- --3-- ---4--- ----5---- --6--
2. Globalement, je suis satisfait de mes capacités physiques -- -1- -2- --3-- ---4--- ----5---- --6--
3. Je ne peux pas courir longtemps sans m'arrêter --------------- -1- -2- --3-- ---4--- ----5---- --6--
4. Je trouve la plupart des sports faciles -------------------------- -1- -2- --3-- ---4--- ----5---- --6--
5. Je n'aime pas beaucoup mon apparence physique ------------ -1- -2- --3-- ---4--- ----5---- --6--
6. Je pense être plus fort que la moyenne ------------------------- -1- -2- --3-- ---4--- ----5---- --6--
7. Il y a des tas de choses en moi que j'aimerais changer ------- -1- -2- --3-- ---4--- ----5---- --6--
8. Je suis content de ce que je suis et de ce que je peux faire physiquement -------------------------------------------------------
-1-
-2-
--3--
---4---
----5----
--6--
9. Je serais bon dans une épreuve d'endurance ------------------- -1- -2- --3-- ---4--- ----5---- --6--
10. Je trouve que je suis bon dans tous les sports ----------------- -1- -2- --3-- ---4--- ----5---- --6--
11. J'ai un corps agréable à regarder -------------------------------- -1- -2- --3-- ---4--- ----5---- --6--
12. Je serais bon dans une épreuve de force ----------------------- -1- -2- --3-- ---4--- ----5---- --6--
13. Je regrette souvent ce que j'ai fait ------------------------------ -1- -2- --3-- ---4--- ----5---- --6--
14. Je suis confiant vis-à-vis de ma valeur physique ------------- -1- -2- --3-- ---4--- ----5---- --6--
15. Je pense pouvoir courir longtemps sans être fatigué --------- -1- -2- --3-- ---4--- ----5---- --6--
16. Je me débrouille bien dans tous les sports --------------------- -1- -2- --3-- ---4--- ----5---- --6--
17. Personne ne me trouve beau ------------------------------------- -1- -2- --3-- ---4--- ----5---- --6--
18. Face à des situations demandant de la force, je suis le premier à proposer mes services ---------------------------------
-1-
-2-
--3--
---4---
----5----
--6--
19. J'ai souvent honte de moi ---------------------------------------- -1- -2- --3-- ---4--- ----5---- --6--
20. En général, je suis fier de mes possibilités physiques ------- -1- -2- --3-- ---4--- ----5---- --6--
21. Je pourrais courir 5 km sans m'arrêter ------------------------- -1- -2- --3-- ---4--- ----5---- --6--
22. Je réussis bien en sport ------------------------------------------- -1- -2- --3-- ---4--- ----5---- --6--
23. Je voudrais rester comme je suis -------------------------------- -1- -2- --3-- ---4--- ----5---- --6--
24. Je suis bien avec mon corps ------------------------------------- -1- -2- --3-- ---4--- ----5---- --6--
25. Je ne suis pas très bon dans les activités d'endurance telles que le vélo ou la course -------------------------------------------
-1-
-2-
--3--
---4---
----5----
--6-- Merci d'avoir répondu à ce questionnaire
20
40
60
80
100
0
ð
Ou un entretien standardisé
Propriétés d’un questionnaire de qualité de vie liée à la santé
Validité interne - version préliminaire - validité de contenu - choix des items - validité de construits
Validité externe - validité concomitante - Seuils (« cut off ») - Normes
Reproductibilité (ou fidélité) Sensibilité (ou MCID)
Propriétés métrologiques Consigne Clarté Mode de réponse Intelligibilité
Propriétés formelles
Sujets cibles Contexte de passation Temps de passation Temps d’interprétation Critères de non inclusion
Propriétés cliniques
(Vallerand, 1989) Discriminer, évaluer ou prévoir ?
But
4 - Evaluation
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
Groupe A Groupe B
Nive
au d
e qu
alité
de
vie
Fonction discriminative
p < .05
4 - Evaluation
Fonction évaluative
0
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5
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Début Fin
Nive
au d
e qu
alité
de
vie
Groupe AGroupe B
4 - Evaluation
Fonction prédictive
0
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3
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5
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7
8
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10
1 2 3 4 5 6
p
p
Prédicteurs physiologiques: paramètres respiratoires
VEMS %/th (Casanova et al., 2008, Chest, USA- Espagne)
Sur 226 patients (VEMS / th < 50%) issus de l’étude BODE
Toute cause Respiratoire
ø 1% du VEMS%/th RR=1.064 [1.034-1.095] RR=1.089 [1.052-1.127]
Désaturation TDM-6 <90% RR=2.625 [1.527-4.514] RR=5.523 [2.235-9.152]
ø 0,653 VEMS(l) = ö 30% risque décès (toute cause ou respiratoire) (Domingo-Salvany et al., 2002, AJRCCM, Espagne)
Prédicteurs physiologiques : paramètres respiratoires
Capacité inspiratoire (%/pred) < 80% / risque de mortalité dans les 5 ans (Tantucci et al., 2008, RM, Italie)
Prédicteurs physiologiques : paramètres respiratoires
Dyspnée de repos mesurée par échelle Fletcher sur 5 ans (n = 183) (Nishimura et al., 2002, Chest, Japon)
6
15
28
VEMS
7
21
17
3
Dyspnée
Dyspnée de repos mesurée par échelle Fletcher (5 pts) > EVA-10 cm (Esteban et al., 2008, JGIM, Espagne)
Prédicteurs physiologiques : paramètres périphériques
IMC < 20 kg/m-2 (Landbo et al., 1999, AJRCCM; Gunen et al., 2008, ERJ; Halpin et al., 2008, RM)
Distance au TDM-6 suivi 4 ans (Pinto-Plata et al., 2004, Chest, USA)
Masse maigre (Schols et al., 2005, AJCN, Hollande)
Prédicteurs physiologiques : paramètres périphériques
Force maximale du quadriceps (Swallow et al., 2007, Thorax, UK)
IMC < 20 kg/m-2 (Landbo et al., 1999, AJRCCM; Gunen et al., 2008, ERJ; Halpin et al., 2008, RM)
ø 1 m (TDM-6) Toute cause Respiratoire
(Casanova et al., 2008, Chest) RR=1.007 [1.004-1.009] RR=1.008 [1.005-1.011]
Distance au TDM-6 suivi 4 ans (Pinto-Plata et al., 2004, Chest, USA)
Masse maigre (Schols et al., 2005, AJCN, Hollande)
Prédicteurs physiologiques : autres
Serum albumine < 2.5 g.dL-1 (Connors et al., 1996; AJRCCM; Gunen et al., 2008, ERJ)
Age > 64 ans pour risque de décès dans les 30 jours post-hospitalisation (Faustini et al., 2008, ERJ)
Plateau 60 – 80 ans pour la BPCO « stable » (Halpin et al., 2008, RM)
Anémie (Similowski et al., 2008, ERJ)
QVLS : prédicteur de mortalité
(Domingo-Salvany et al., 2002, AJRCCM)
0
10
20
30
40
50
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70
80
Symptômes Activités Impacts Total
Scor
e SG
RQ
Survivants (n=197)Décès (n=106)
SGRQ suivi en 7 ans (moyenne = 4,8 ans) Qualité de vie spécifique à la BPCO
* * * *
QVLS : prédicteur de mortalité
SGRQ suivi en 5 ans Qualité de vie spécifique à la BPCO
(Esteban et al., 2008, JGIM, Espagne)
0
10
20
30
40
50
60
70
80
Symptômes Activités Impacts Total
Scor
e SG
RQ
Survivants (n=445)Décès (n=166)
* * * *
QVLS : prédicteur de mortalité
SGRQ suivi en 1 an Qualité de vie spécifique à la BPCO
0
10
20
30
40
50
60
70
80
Symptômes Activités Impacts Total
Scor
e SG
RQ
Survivants (n=1834)Décès (n=86)
(Halpin et al., 2008, RM, UK)
QV : prédicteur de mortalité
144 décès / 449 BPCO (77,3% H, 73,2 ans) SGRQ (Conte et al., 2008, BMCPM, Italie)
Après 18 mois, relation évidente
Tertile I Tertile II Tertile III
<2 <34 ≥ 34
n = 149 n = 147 n = 153
0,1 (0,4) 18,3 (9,4) 54,4 (14,0)
Si SGRQ Total ≥ 34 alors HR = 2.90 (1.92 - 4.40) (/ âge et sexe) 31,3% risque de décès pour une raison respiratoire sur 55 mois
QV : prédicteur de mortalité
ö 4 points SGRQ Total = ö 12,9% risque de décès à 3 ans (95% CI: 4.5-22%) (Domingo-Salvany et al., 2002, AJRCCM)
Stades GOLD SGRQ-Total
QV : prédicteur de mortalité
Relations linéaires des scores avec la mortalité Dimensions du SGRQ
(Halpin et al., 2008, RM, UK)
QV : prédicteur de mortalité
Qualité de vie générique SF-36 (Domingo-Salvany et al., 2002, AJRCCM, Espagne)
Composante physique uniquement du SF-36 prédictive (Halpin et al., 2008, RM)
ø 21,36 et 10,06 composante physique SF-36 = ö 30% risque de décès (respectivement pour toute cause et raison respiratoire)
Autres facteurs psychosociaux : prédicteurs de mortalité
MMSE non significatif Fonctionnement cognitif
GDS non significatif ð confusion avec hospitalisation Dépression
(Conte et al., 2008, BMCPM, Italie)
HAD Non dépressifs Dépressifs
n 209 167
VEMS 48,2% (20,2) 47,3% (21,8)
(Ng et al., 2007, AIM)
Autres facteurs psychosociaux : prédicteurs de mortalité
MMSE non significatif Fonctionnement cognitif
GDS non significatif ð confusion avec hospitalisation Dépression
ð redondance avec qualité de vie
(Conte et al., 2008, BMCPM, Italie)
(Domingo-Salvany et al., 2002, AJRCCM) Autres facteurs psychosociaux Pas éducation Pas niveau social
Facteurs non respiratoires prédictifs de la mortalité chez les femmes (Conte et al., 2008, BMCPM, Italie)
Effets des interventions
Fonction des traitements, sevrage tabagique, ET et RR - antibiotique (Roede et al., 2008, ERJ)
- programme d’arrêt du tabac (Almagro et al., 2002, Chest)
Programme de 10 semaines de sevrage tabagique (sur 14,5 ans)
Prolongements
SGRQ Total : prédicteur des exacerbations
(Seemungal et al., 1998, AJRCCM, UK, 1 an)
≤ 2 / 1 an > 2 / 1 an
(Spencer, 2004, ERJ, UK, 3 ans)
n = 91 0 en 3 ans
n = 230 ≥ 1,65/an
n = 279 < 1,65/an
Fonction explicative
4 - Evaluation
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
1 15 29 43 57 71 85 99 113 127 141 155
Homme (72 ans)
jours
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
1 15 29 43 57 71 85 99 113 127 141 155
BPCO (72 ans)
jours
Instabilité ð vulnérabilité (Ninot et al., 2007)
Plan
1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles de la qualité de vie liée à la santé 4 - Evaluation 5 - Questionnaires génériques et spécifiques
5 - Questionnaire génériques
Les questionnaires génériques Nottingham Health Profile (NHP) (Hunt et al., 1980, JECH) (6 dimensions, 38 items, réponse binaire)
- mobilité physique - douleur - sommeil - énergie - isolement social - réactions émotionnelles
5 - Questionnaire génériques
Mobilité physique Français Anglais Je suis totalement incapable de marcher 19,28 21,30 Pour marcher je suis limité à l'intérieur (de mon domicile, du bâtiment, …) 13,82 11,54 J'ai besoin d'aide pour marcher à l'extérieur (une canne, quelqu'un pour me soutenir, … ) 13,78 12,69 J'ai des difficultés à m'habiller ou me déshabiller 12,02 12,61 J'ai des difficultés à rester longtemps debout 11,46 11,20 J'ai du mal à monter ou descendre les escaliers ou les marches 11,44 10,79 J'ai des difficultés pour me pencher en avant (lacer des chaussures, ramasser un objet, … ) 09,69 10,57 J'ai du mal à tendre le bras (pour attraper les objets, … ) 08,51 09,30
100,00 100,00 Douleur J'ai des douleurs en permanence 18,14 20,86 J'ai des douleurs insupportables 17,66 19,74 J'ai des douleurs la nuit 12,73 12,91 Je souffre quand je marche 11,40 11,22 J'ai des douleurs en montant ou descendant les escaliers ou les marches 10,44 05,83 J'ai des douleurs quand je suis debout 10,36 08,96 J'ai des douleurs quand je change de position 09,69 09,99 Je souffre quand je suis assis 09,58 10,49
100,00 100,00 Sommeil Je prends des médicaments pour dormir 26,33 22,37 Je reste éveillé une grande partie de la vie 22,86 27,26 Je dors mal la nuit 20,36 21,70 Je mets beaucoup de temps à m'endormir 16,50 16,10 Je me réveille très tôt le matin et j'ai du mal à me rendormir 13,95 12,57
100,00 100,00
5 - Questionnaire génériques
Français Anglais
Energie Je me sens tout le temps fatigué 38,98 39,20 Tout me demande un effort 34,48 36,80 Je me fatigue vite 26,54 24,00
100,00 100,00 Isolement social J'ai l'impression d'être une charge pour les autres 24,59 22,53 Je me sens seul 20,43 22,01 J'ai l'impression de n'avoir personne de proche à qui parler 20,03 20,13 J'ai des difficultés à entrer en contact avec les autres 18,59 19,36 J'ai des difficultés à m'entendre avec les autres 16,36 15,97
100,00 100,00 Réactions émotionnelles Je trouve que la vie ne vaut pas la peine d'être vécue 15,47 16,21 Je me rends compte que plus rien ne me fait plaisir 13,24 09,31 J'ai du mal à faire face aux événements 12,42 13,99 Je suis de plus en plus découragé 12,13 10,47 Je me réveille déprimé le matin 10,83 12,01 J'ai des soucis qui m'empêchent de dormir 10,55 13,95 Je trouve que les journées sont interminables 08,91 07,08 Je me sens nerveux, tendu 08,87 07,22 Je me mets facilement en colère ces temps-ci 07,58 09,76
100,00 100,00
5 - Questionnaire génériques
Les questionnaires génériques NHP Medical Outcome Study - Short Form (SF-36) (Ware & Sherbourne, 1992; fr: Boueri et al., 2001) (8 dimensions, Likert 5) - perception de l’état général de santé - mobilité physique - impact de l’état physique sur les activités - impact de l’état psychologique sur les activités - relations sociales - douleur - santé mentale - vitalité
5 - Questionnaire génériques
Les questionnaires génériques NHP SF-36 Sickness Impact Profile (SIP) (Bergner et al., 1996, MC)
Echelle de Qualité de vie de l’OMS (WHO-QOL-brief version) (WHOQOL Group, 2000)
Profil de Qualité de Vie Subjective (PQVS) (fr:Dazord et al., 1995)
5 - Questionnaire spécifiques
Les questionnaires génériques Les questionnaires spécifiques à une maladie St George's Respiratory Questionnaire (SGRQ)
(Jones et al., 1991; fr: Bouchet et al., 1996, RMR)
4 dimensions pour malades respiratoires chroniques - impacts - symptômes - activités - total
5 - Questionnaire spécifiques
Les questionnaires génériques Les questionnaires spécifiques à une maladie SGRQ
Severe Respiratory Insufficiency (SRI) (Windisch et al., 2000)
Maugeri Foundation Respiratory Failure Questionnaire (MRF-28) (fr: Janssens et al., 2004) Chronic Respiratory Disease Questionnaire (CRQ) (Guyatt, 2002)
Questionnaire court de QVLS spécifique à la BPCO (VQ-11) (Ninot et al., 2010, RMR)
Plan
1 - De la survie à la qualité de vie dans la maladie chronique 2 - Limites des variables biologiques 3 - Modèles de la qualité de vie liée à la santé 4 - Evaluation 5 - Questionnaires génériques et spécifiques 6 - Intérêts pour les groupes
La qualité de vie liée à la santé
Intérêts de sa mesure en réhabilitation
6 - QVLS : marqueur d’un phénomène systémique du à la chronicité
BPCO
6 - Raison 1 : La dyspnée
QVLS : marqueur du symptôme majeur de la BPCO, la dyspnée (Malher et al., 1996, AJRCCM; Malher, 2006, PATS)
49%51%
« je me sens essoufflé »
85%
15%
« ma respiration exige un effort »
6 - QVLS : marqueur d’un phénomène systémique du à la chronicité
BPCO
Comorbidités
6 - Raison 2 : Les comorbidités
QVLS : marqueur de comorbidités (Sin et al., 2006, ERJ)
Par exemple : inflammation (CRP élevé) ð Score symptômes +++ (Broekhuizen et al., 2006, Chest)
Sans comorbidité (n=52) Avec (n=269)
(Ferrer et al., 1997, AIM)
6 - Raison 2 : Les comorbidités
Fabbri et al. (2008, ERJ)
« Comorbidités chroniques complexes de la BPCO » Inflammations, hypoxie et carence nutritionnelle
(cf. Decramer et al., 2008, JCOPD)
6 - QVLS : marqueur d’un phénomène systémique du à la chronicité
BPCO
Comorbidités
Sédentarité
6 - Raisons 3 : La sédentarité
Chronicité favorise le déconditionnement physique et psychosocial QVLS : marqueur de sédentarité
Effondrement de la qualité de vie
Anxiété liée à la dyspnée
Maladie respiratoire chronique
Kinésiophobie
Anxiété de la maladie
Diminution de l’espérance de vie
Dyspnée(part respiratoire)
Sédentarisation
Déconditionnementet myopathie
Aggravation de la dyspnée(part musculaire)
Dépression mineure
Effondrement de la qualité de vie
Anxiété liée à la dyspnée
Maladie respiratoire chronique
Kinésiophobie
Anxiété de la maladie
Diminution de l’espérance de vie
Dyspnée(part respiratoire)
Sédentarisation
Déconditionnementet myopathie
Aggravation de la dyspnée(part musculaire)
Dépression mineure
Anxiété liée à la dyspnée
Maladie respiratoire chronique
Kinésiophobie
Anxiété de la maladie
Diminution de l’espérance de vie
Dyspnée(part respiratoire)
Sédentarisation
Déconditionnementet myopathie
Aggravation de la dyspnée(part musculaire)
Dépression mineure
Maladie respiratoire chronique
Kinésiophobie
Anxiété de la maladie
Diminution de l’espérance de vie
Dyspnée(part respiratoire)
Sédentarisation
Déconditionnementet myopathie
Aggravation de la dyspnée(part musculaire)
Dépression mineurePréfaut et Ninot (2009)
BPCO
Comorbidités
Sédentarité
Vieillissement
6 - QVLS : marqueur d’un phénomène systémique du à la chronicité
6 - Raisons 4 : Le vieillissement
Chronicité favorise le déconditionnement physique et psychosocial QVLS : marqueur du vieillissement
ö âge population BPCO
BPCO
Comorbidités
Sédentarité
Vieillissement
Méconnaissances
sur la BPCO et la santé
6 - QVLS : marqueur d’un phénomène systémique du à la chronicité
6 - La méconnaissance de la maladie et de ses conséquences
Dégradée chez les BPCO moyennement sévères et sévères (Oga et al., 2007, RM)
QVLS dégradée avec une latence
Méconnaissances des retentissements de la BPCO 50% des patients MRC ne sont pas observants (OMS, 2006)
BPCO
Comorbidités
Sédentarité
Vieillissement
Méconnaissances
de la BPCO et de la santé
Troubles
psychosociaux
6 - QVLS : marqueur d’un phénomène systémique du à la chronicité
6 – Attentions
Attention différente
Soignants ð signes cliniques et symptômes
Personne ð ce qu’elle ressent et sa capacité à satisfaire ses besoins et désirs
Proches ð comportements et attitudes de la personne
BPCO
Comorbidités
Sédentarité
Vieillissement
Méconnaissances
sur la BPCO et la santé
Troubles
psychosociaux
6 - Marqueurs intégrés d’une maladie systémique
VEMS
BPCO
Comorbidités
Sédentarité
Vieillissement
Méconnaissances
sur la BPCO et la santé
Troubles
psychosociaux
BODE
6 - Marqueurs intégrés d’une maladie systémique
VEMS
6 - Marqueurs intégrés d’une maladie systémique
BODE (Celli et al., 2004, NEJM)
Discussion : la QVLS pour en faire quoi ?
Evaluer la qualité de vie du patient BPCO
BPCO
Comorbidités
Inactivité physique
Vieillissement
Méconnaissances sur la BPCO et
conduites inappropriées
Troubles psychosociaux
VEMS
BODE
CAT
(in Préfaut et Ninot, 2009)
BODE
VEMS
BPCO
Comorbidités
Sédentarité
Vieillissement
Méconnaissances
sur la BPCO et la santé
Troubles
psychosociaux
QVLS
6 - Marqueurs intégrés d’une maladie systémique
BPCOBPCO
ComorbiditésComorbidités
SédentaritéSédentarité
VieillissementVieillissement
MéconnaissancesMéconnaissances
de la BPCOde la BPCO
Troubles Troubles
psychosociauxpsychosociaux
BPCOBPCO
ComorbiditésComorbidités
SédentaritéSédentarité
VieillissementVieillissement
MéconnaissancesMéconnaissances
de la BPCOde la BPCO
Troubles Troubles
psychosociauxpsychosociaux
Soutien psychosocial et TCC
Soins adaptés
Projets de vie
Traitements d’urgence et du quotidien
Activité physique Education thérapeutique
6 - Solutions thérapeutiques et éducatives
sur la BPCO et la santé
6 - Solutions thérapeutiques et éducatives
De la maladie au Malade…
Conclusion 1
La qualité de vie liée à la santé
Evaluations complémentaires des indicateurs physiologiques
Subjectivité répond aussi à des règles scientifiques
QVLS: indice intégré utile (comparaison, évaluation, alerte)
Faire confiance à la parole donnée d’un malade qui se connaît
Conséquences systémiques d’une maladie chronique
Conclusion 2
Comparaison des interventions avec les QALY’s
(Adams et al., 2007, AIM)
Conclusion 3
Curatif Préventif
Survie Bien-être
Urgent Maintien
Factuel Risque de survenue
QVLS