Psykoedukativt lærings- og mestringskurs for personer med Asperger syndrom og en psykisk tilleggsdiagnose. Et pilotprosjekt Sluttrapport

Et samarbeidsprosjekt mellom DPS Vinderen og Regionalt fagmiljø for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi i Helse SørØst.

November 2012

Ergoterapeut Carian Sonesen, Voksenpsykiatrisk avdeling Vinderen Psykiatrisk sykepleier Kari Agnes Myhre, Voksenpsykiatrisk avdeling

Vinderen Psykologspesialist Morten Bekk, Regionalt fagmiljø for autisme, ADHD,

Tourettes syndrom og narkolepsi Helse Sør-Øst

1

Innhold 1. Innledning ............................................................................................................................... 2

1.1 Bakgrunn for prosjektet ................................................................................................... 2

1.2 Læring og mestring ........................................................................................................... 2

1.3 Prosjektets formål ............................................................................................................ 3

2. Omfang og rammer for prosjektet ......................................................................................... 3 3. Opplæring som en del av behandling .................................................................................... 4 4. Gjennomføring av prosjektet ................................................................................................. 5

4.1 Oppstartsmøte med aktuelle behandlere ........................................................................ 5

4.2 Innsøkning til kurset ......................................................................................................... 5

4.3 Forsamtale ........................................................................................................................ 5

4.4 Gjennomføring av kursdagene ......................................................................................... 6

4.5 Individuell samtale ........................................................................................................... 7

4.6 Evalueringsmøte med behandlere midtveis .................................................................... 7

4.7 Avslutningssamtale med hver enkelt deltaker ................................................................. 7

4.8 Evaluering ......................................................................................................................... 7

5. Oppsummering, tilbakemeldinger og erfaringer ................................................................... 8 5.1 Kursets innhold og form ................................................................................................... 8

5.2.0 Undervisningsform. ..................................................................................................... 10

5.2.1 PowerPoint og tavle ................................................................................................ 10

5.2.2 Samtale og gjenkjennelse av utfordringer .............................................................. 10

5.2.3 Hjemmelekse ........................................................................................................... 10

5.2.4 Oppsummeringsbrev og skriftlig materiale ............................................................. 11

6.0 Utfordringer og betraktninger ........................................................................................... 11 6.1 Kurs versus gruppe ......................................................................................................... 11

6.1.1 Felleskap .................................................................................................................. 11

6.1.2 Prosess ..................................................................................................................... 12

6.1.3 Læring og mestring .................................................................................................. 12

6.2 Veien videre . Anbefalinger ............................................................................................ 13

7. Oppsummering ..................................................................................................................... 15 8. Litteraturliste ........................................................................................................................ 17 7. Vedlegg ................................................................................................................................. 19

2

1. Innledning

1.1 Bakgrunn for prosjektet Voksenpsykiatrisk avdeling Vinderen og samarbeidende bydeler har over tid hatt kontakt med flere pasienter som har diagnosen Asperger syndrom og komorbide lidelser. Mange med denne diagnosen viser seg å ha behov for langvarige og sammensatte tjenester. Utfordringen er å sikre helhetlig og koordinerte tjenester fra ulike nivå innen psykisk helsevern. Kunnskapsnivået om Asperger syndrom er varierende. Det har derfor vært et uttalt ønske om å øke kompetanse på området. Det er lite forskningslitteratur om voksne med Asperger syndrom og psykiske tilleggsproblemer, og hvilke tradisjonelle behandlingsformer som er hensiktsmessig for pasientgruppens psykiske plager. Både behandlingsapparatets kunnskap om Asperger syndrom, og de utfordringer selve utviklingsforstyrrelsen representerer, synes å være av betydning for behandling.

1.2 Læring og mestring Helsepersonell er i læring og mestringssenteret (LMS) sitt opplæringskrav pålagt å utføre en pedagogisk oppgave.

”Aktiviteten på et Lærings- og mestringssenter (LMS) er en pedagogisk aktivitet der målet er læring og mestring, som et nødvendig supplement til medisinsk behandling. LMS arbeider for at pasienter, deres familier og venner skal få utvidet innsikt om egen situasjon og bli styrket i sin mestring av hverdagen. LMS utvikler tilbud for, og på tvers av, ulike diagnoser, stimulerer til samarbeid mellom brukere, kommunehelsetjeneste og sykehus, deltar i helsefremmende og forebyggende arbeid, og bidrar til at alle medvirkende utvikler sin pedagogiske kompetanse. Lærings- og mestringstilbudene inkluderer kunnskapsformidling og kunnskapsdialog, sosial støtte, samt undervisning i praktiske ferdigheter. Tilbudene gjennomføres primært i grupper”. (Arbeidsmåten i lærings- og mestringssentrene. Standard metode 2011).

Dette kurset er definert som et lærings- og mestringskurs. En grunnleggende ide ved lærings- og mestringstenkningen er at opplæring og veiledning for å mestre sine lidelser er like viktig

3

som behandling. Gjennom opplæring kan man bidra til å bygge opp en generell forståelse og aksept for sin diagnose, samt bidra til kunnskap om ulike mestringsmåter av de praktiske og emosjonelle utfordringene en slik kronisk lidelse medfører. Undervisningsmetoden i læring- og mestringskurs innledes med en kort presentasjon av et forhåndsbestemt tema, etterfulgt av erfaringsutveksling mellom kursdeltakerne. Erfaringsutvekslingen har til hensikt å utvide forståelsen av temaet, lære av hverandres erfaringer, oppklare misforståelser og samtidig bidra til å sette kunnskap om sykdom og dens utfordringer inn sin hverdag på en ny måte. Selve læringen skal gi grobunn for nye mestringsmuligheter.

1.3 Prosjektets formål Gjennom et fagutviklingsprosjekt ønsket vi å utrede hvorvidt et tilrettelagt opplæringstiltak vedrørende Asperger syndrom og psykisk lidelse kan ha nytteverdi for målgruppen. I tillegg ønsket vi å øke hjelpeapparatets generelle kompetanse om kombinasjonen Asperger syndrom og psykisk tilleggslidelse. Mål:

• Gi deltakerne økt kompetanse om stressmestring vedrørende egen lidelse og hverdagens utfordringer.

• Tilby deltakerne en sosial læringssituasjon. • Gi deltakerne et tidsavgrenset psykoedukativt lærings- og mestringstiltak, samtidig

som de får oppfølging fra psykisk helsevern, enten ved DPS eller i kommunen. • Generell kompetanseheving både i spesialisthelsetjenesten og i psykisk helsevern i

bydel om kombinasjonen Asperger syndrom og psykisk lidelse.

2. Omfang og rammer for prosjektet

Prosjektet ble organisert som et pilotprosjekt hvor samarbeidende instanser ved ulike enheter ved Voksenpsykiatrisk avdeling Vinderen, Diakonhjemmets Lærings- og mestringssenter, samarbeidende bydeler og Regionalt fagmiljø for autisme, ADHD, Tourettes syndrom og narkolepsi i Helse Sør-Øst (heretter kalt RFM ). Det at kurset er et lærings- og mestringskurs innebærer at brukere/ representanter for brukerorganisasjonene skal/bør være med i planlegging, gjennomføring og evaluering. Oslo fylkeslag av autismeforeningen var med på et informasjons- og planleggingsmøte avholdt 17.06.11, og stilte seg bak prosjektet. På dette møtet ble forslag til prosjektgjennomføring presenteret for representative ledere og behandlere fra de ulike samarbeidende tjenestesteder. Pilotprosjektets hovedinnhold var følgende:

4

1. Utarbeidelse og gjennomføring av et kursopplegg: Gjennomføre et lærings- og mestringskurs der stressmestring og håndtering av egen hverdag er sentralt. Målet var at deltakerne skulle finne fram til en større variasjon i sine mestringsstrategier.

2. Samhandling og kompetanseheving: Det skulle etableres et samarbeid med pasientens kontaktpersoner. Det var en forutsetning at pasienter som ble henvist til kurset hadde oppfølging ved Voksenpsykiatrisk avdeling Vinderen eller i bydel. Kurset skulle sees på som en del av pasientens behandlingsopplegg, slik at oppfølging og samhandling av konkrete tiltak ble sikret. Møte med pasientens behandlere skulle sikre oppfølging og kompetanseheving. Informasjons og oppfølgingsmøter med pasientenes kontaktpersoner ble arrangert i forkant, under og etter kursavslutning.

3. Evaluering: Det ble utarbeidet ulike evalueringsskjema, samt samtykkeskjema, og det er et mål å få skrevet en artikkel som f. eks kan publiseres i Tidsskrift for Psykisk Helsearbeid. Etter endt prosjektperiode skrives en prosjektrapport.

3. Opplæring som en del av behandling

Opplæring av pasienter og pårørende er en av de fire hovedoppgavene for sykehus som er nedfelt i Lov om spesialisthelsetjenesten. Å legge forholdene til rette for å gi en systematisert kunnskapsformidling til pasienter med kronisk sykdom og deres pårørende, er sentralt ”Mangel på opplæring er like alvorlig som mangel på medisiner og gode behandlingsformer. Opplæring er en forutsetning for mestring av livet som kronisk syk og for å hindre forverring

av sykdommen og utvikling av alvorlige komplikasjoner.” (Helse- og omsorgsdepartementet) Opplæringen skal ta hensyn til de læringsutfordringer de enkelte pasientene har, enten personlig eller ut fra sykdommenes karakter. Mennesker som er i kontakt med psykisk helsevern strever ofte med psykiske symptomer som er så plagsomme og forstyrrende at de får konsekvenser for hverdagens fungering. Symptomene påvirker vårt tankesett og våre følelsesmessige og kroppslige reaksjonsmønstre, som igjen kan virke inn på vår evne og kapasitet til å lære. Å ha Asperger syndrom forsterker dette. Asperger syndrom er ingen sykdom, men en utviklingsforstyrrelse. Selve syndromet kan ikke behandles, men de emosjonelle og sosiale følgetilstander samt praktiske vansker kan bedres gjennom behandling, tilrettelegging og bistand. Personer med Asperger syndrom har særtrekk som blant annet kjennetegnes ved utfordringer knyttet til sosialt samspill, og hvordan de forstår og klarer å organisere sin egen hverdag. Dette griper inn i alle livsområder og påvirker de fleste aspekter ved dagliglivet, også evnen til å overføre læring fra en situasjon til en annen.

5

Kurset ble definert som et psykoedukativt lærings- og mestringskurs. Den psykoedukative modellen har opplæring om sykdom, funksjonshemming og symptomer som et bærende prinsipp; i tillegg til at rådgivning om mestring, kommunikasjonstrening, problemløsning og nettverksarbeid er sentrale elementer. Ved å bruke problemløsningsmetode rundt konkrete problemstillinger som deltakerne opplevde i hverdagen var det mulig å legge til rette for konkret læring. Siden målgruppen har utfordringer med generalisering og abstrakt tenkning på grunn av sin grunnlidelse ble det derfor benyttet terapeutiske hjelpemiddel fra kognitiv terapi. Målet var at den enkelte deltaker skulle oppdage nye måter å tenke på i utfordrende daglige situasjoner, som videre skulle hjelpe personen til å ta i bruk nye strategier for kontroll og mestring.

4. Gjennomføring av prosjektet

4.1 Oppstartsmøte med aktuelle behandlere

Vi startet prosjektet med et informasjons- og planleggingsmøte med representanter fra våre tre samarbeidende bydeler, Psykiatrisk poliklinikk ved Voksenpsykiatrisk avdeling Vinderen, Regionalt Fagmiljø og Oslo fylkeslags Autismeforening. I dette møtet ble forslag til prosjektgjennomføring presentert for ledere og behandlere fra de ulike samarbeidende tjenestesteder. Temaene som ble drøftet var blant annet kriterier for deltakelse i gruppen, hvordan et slikt kurstilbud kunne utformes, metoder som kunne være nyttige å bruke, og erfaringer fra andre liknende tilbud. På oppstartsmøtet bestemte vi at hovedfokuset i pilotprosjektet skulle være fokus på selve kurstilbudet, og at målene vi satte for samhandling og kompetanseheving skulle i denne omgang ha mindre fokus.

4.2 Innsøkning til kurset

Vi bestemte oss for å ha en gruppe med maks 8 og minimum 6 deltakere. Hovedkriteriet for deltakelse var at personen hadde Asperger syndrom og psykisk tilleggslidelse. Både kvinner og menn i alle aldre ble inkludert for å sikre rekruttering av nok deltakere. Deltakerne skulle ha behandlingskontakt ved poliklinikken, selv om det ikke var et absolutt krav. Fastleger eller kontaktperson i bydel kunne være alternative samarbeidspartnere. Grunnen til at vi ønsket tett samarbeid med den som søkte inn, var at vi antok at deltakerne ville trenge støtte og hjelp til å overføre det de lærte til egen hverdag. Vi fikk til sammen 12 henvisninger og ved oppstart var det 8 deltakere. De som ikke fikk plass på kurset hadde ikke en avklaret Aspergerdiagnose.

4.3 Forsamtale

Det ble gjennomført forsamtale med alle deltakerne. I de fleste av samtalene var behandler/kontaktperson til stede. Forsamtalen inneholdt informasjon om kurset, hvor deltaker fikk mulighet til å stille spørsmål, fortelle om sine individuelle behov eller

6

utfordringer knyttet til det å gå på et kurs, samt formulere ønsker eller personlige målsetninger ved kursdeltakelse. Vi ønsket å kartlegge deltakerens nåværende bistandsbehov og etablere en arbeidsallianse. Sentrale temaer i kartleggingen var motivasjon for kurset, stresskartlegging, mestringsstrategier, og læringserfaring. Alle fylte ut et kartleggingsskjema for stress. De fikk god informasjon om at dette var et pilotprosjekt, og de fleste hadde lest prosjektbeskrivelsen på forhånd. Mange kjente seg igjen i problemstillinger rundt stress, og ga utrykk for at stresshåndtering var et kjernepunkt i deres opplevelse av utfordringer i hverdagen. Flere hadde fått diagnosen i voksen alder og ønsket mer kunnskap om Asperger syndrom enn hva de hadde fra før.

4.4 Gjennomføring av kursdagene

Kurset gikk over 10 ganger hver 14 dag, à to timer. Struktur på dagen var som følger: Start: kl 13.00 Arbeidsøkt: ca 45 min Pause ca 15 min. Arbeidsøkt på ca 60 min Avslutning ca kl 15.00.

Deltakerne fikk utdelt en oversikt over dette første kursdag, med fokus på å lage rammer, struktur og forutsigbarhet. Første kursdag ble det vektlagt å skape trygge rammer, og få til en god stemning mellom kursdeltakerne. Rammen for gjennomføring av kursøktene så slik ut: Velkommen og gjennomgang av referat fra forrige kursdag. Gjennomgang av hjemmelekse. Gjennomgang av tema for dagen. Ny hjemmelekse. Evalueringsskjema. Avslutning. Gruppeledere hadde egen evaluering av kursdagen.

Tema for undervisning var:

Stress - hva skjer i tanker følelser og kropp når vi blir stresset knyttet opp til det å ha Asperger syndrom.

Sosiale relasjoner, kommunikasjon og utfordringer knyttet til dette. Praktiske utfordringer i hverdagslivet og hjelpemidler Angst og relasjoner Søvn, døgnrytme og søvnhygiene

Valg av tema ble tatt med bakgrunn i fra individuell jobbing med voksne med Asperger syndrom, samt det som kom frem av behov i forsamtalene.

7

Sosiale relasjoner, kommunikasjon, praktiske hverdagsutfordringer og eksekutive funksjoner var sentrale tema i hele kurset. Et hefte kalt " VOKSNE ASPERGERE - En brukerveiledning for venner. Hvordan vi fungerer, hvordan vi bør håndteres og praktiske tips"(Marlen Hegna Foss, 2007), ble gjennomgått. To kursdager ble satt av til å gå gjennom tema angst. Tema her var generell informasjon om angst, med særlig vekt på angst sett i lys av de særlige utfordringer som personer med Asperger syndrom har. Målet var at deltakerne skulle få en hjemmelekse / oppgave å gjennomføre mellom hver kursdag. Etter hver kursdag fikk deltakerne tilsendt et kort referat fra timene.

4.5 Individuell samtale

Alle deltakerne fikk tilbud om individuell samtale etter 5 kurs - sesjoner. Målet med disse samtalene var å hjelpe deltakerne å holde fast på målet de hadde satt seg med kurset, og høre hvordan de hadde hatt det på kurset til nå.

4.6 Evalueringsmøte med behandlere midtveis

Deltakernes behandlere ble inviterte til et møte hvor vi inviterte dem til å drøfte erfaringer og tanker de hadde til kurset. Dette var et ledd av å vurdere kursets nytteverdi.

4.7 Avslutningssamtale med hver enkelt deltaker

Alle deltakerne fikk tilbud om en avsluttende samtale. Fokus i denne samtalen var å evaluere kurstilbudet. Vi ønsket å høre om hver enkelts erfaringer, hva som var bra, mindre bra og hva som kunne vært gjort annerledes. Vi gikk gjennom målene deltakerne hadde satt seg for kurset, samt utfylling av kartleggingsskjema STRESS som de også hadde fylt ut ved oppstart.

4.8 Evaluering

Det var utarbeidet evalueringsskjema som deltakerne fylte ut etter endt kursdag. Likeså besvarte de et større evalueringsskjema ved kursets slutt. Kurslederne fylte ut et eget oppsummeringsskjema etter hver kursdag. Se vedlegg

8

5. Oppsummering, tilbakemeldinger og erfaringer

5.1 Kursets innhold og form

Undervisning om stress og sårbarhet fikk god plass i kurset. Teori om stress (Stressmodellen etter Uhrskov & Hejlskov Jørgensen (2006)) ble undervist i med tanke på normalisering av stressreaksjoner. Kursdeltakerne ga oss entydige tilbakemeldinger om nytteverdien av denne modellen:

"Jeg lærte noe nytt når vi gikk gjennom stressmodellen, det var en god illustrasjon, og den er veldig enkel å forstå".

"Jeg kunne ikke noe om stress, så det var nyttig for meg. Spesielt nyttig var stressmodellen, nå ser jeg mer sammenhengen, og forstår bedre hvorfor jeg blir så stresset".

Gjennom økt kunnskap og opplæring i måter å løse problemer på, var ønsket mål at deltakerne skulle få med seg noen nyttige verktøy de kunne bruke i egen hverdag. Enkelte undersøkelser viser til at elementer fra kognitiv atferdsterapi sin tenkning kan være en nyttig metode å jobbe ut ifra med denne gruppen. Ut fra en kognitiv tilnærming anvendte vi problemløsning og ABC skjema i tillegg til undervisning. Metoden ble beskrevet og gjennomgått, og deltakerne kom deretter med konkrete eksempler på sosiale situasjoner og hverdagslige utfordringer de ønsket hjelp til å håndtere bedre. Deltakerne var åpne og formidlet praktiske eksempler på situasjoner de opplevde som utfordrende i hverdagen. De kom med forslag til andre løsninger og andre måter å forstå situasjoner på, samtidig som de fortalte om egne erfaringer i lignende situasjoner.

"I løpet av kurset har jeg tatt mindre medisiner, tror det er fordi jeg har fått hjelp til å finne alternative handlingsmetoder og tanker. Jeg ønsker hjelp til å fortsette å jobbe med det vi har lært i kurset i forhold til å mestre stress og angst" (Kursdeltaker).

Vi tok opp ulike utfordringer mange med Asperger syndrom opplever i sosiale relasjoner. Ut ifra dette hadde vi ulike arbeidsoppgaver, som blant annet hvordan sette grenser for seg selv i forhold til å delta i sosiale tilstelninger etc. Deltakerne laget egne kort med sosiale regler, som ble som en liten oppskrift på hvordan de kunne forholde seg til bestemte sosiale situasjoner.

9

Vi gikk også gjennom et hefte kalt " VOKSNE ASPERGERE - En brukerveiledning for venner. Hvordan vi fungerer, hvordan vi bør håndteres og praktiske tips"(Marlen Hegna Foss, 2007). Dette er skrevet av en som selv har Asperger syndrom og inneholder informasjon om ulike utfordringer man kan ha som voksen med denne lidelsen. Kursdeltakerne kunne velge å streke under det som passet for seg, eller lage sin egen personlige variant av dette heftet til eget bruk. Alle deltakerne ga positive tilbakemeldinger på dette. "Det er ikke alt som passer, men jeg likte den godt. Kjenner meg igjen i mye".

"Likte den godt, ønsker å lage et eget skriv som passer til meg".

"Jeg kan bruke noe".

"Dere kunne gitt den ut på CD med mulighet for å kunne redigere og lage det til sitt

eget. Fokus på å lage sin egen manual, og få hjelp til å tenke over om det jeg skriver her er realistisk å forvente av andre rundt seg? Hva kan man forvente? Hva er rimelig å forvente av omgivelsene og hvor mye må jeg tilpasse meg?"

Sentralt for deltakerne var å se at det var en sammenheng mellom bekymringer, grubling og angst, og de sosiale forståelsesvanskene de hadde. Dette var gjenkjennelig for mange.

"I forhold til angst og stress så ser jeg nå bedre hvordan ting henger sammen. Jeg gjenkjenner følelser bedre, forstår hva som er hva. Før var jeg mere forvirret."(Kursdeltaker)

Praktiske hverdagsutfordringer var et annet hovedtema. En kursdag med fokus på struktur i hverdagsaktiviteter, og en med fokus på søvn og døgnrytme. Det ble gitt eksempler på hva slags aktiviteter man kan ha utfordringer med; alt ifra det å stå opp, pusse tenner, og lage mat til organiseringer av alle gjøremål i løpet av en dag. Her ble det vektlagt teori omkring Asperger syndrom sine utfordringer med å automatisere hverdagsaktiviteter, bruke kreftene hensiktsmessig etc.(Tellevik et al (2007)) Tilbakemeldinger fra flere deltakere om at det var nyttig å få noen mulige årsaksforklaringen på de ulike hverdagslige problemene de opplever. En deltaker sa for eksempel:

"Jeg forstår meg selv bedre, skjønner litt mer av hvorfor ting er så utfordrende, ting ble mer logisk for meg"

Videre gikk vi gjennom ulike strategier og viste til ulike hjelpemidler (også tekniske hjelpemidler) som kan brukes for få mer struktur og oversikt over egen hverdag, og kanskje gjøre det lettere å gjennomføre dagens aktiviteter.

10

Undervisningen vi hadde omkring tema søvn, døgnrytme og søvnhygiene, hadde fokus på konkrete råd i forhold til hva som er viktig. Deltakerne fikk skriftlig informasjon med råd for god søvnhygiene og andre generelle tips.

5.2.0 Undervisningsform.

5.2.1 PowerPoint og tavle

Alle opplevde og ga uttrykk for at "PowerPoint og klasseromsundervisningen" var nyttig. Faktainformasjon om stress, angst, kommunikasjon og hverdagsutfordringer opplevdes meningsfylt. PowerPoint hjalp til å strukturere informasjonen, samtidig som de kunne ta med seg lysarkene hjem. Det var mer varierende tilbakemeldinger på bruk av tavle i forbindelse med problemløsning. Det kunne være vanskelig å både konsentrere seg om å tenke – snakke og følge med på tavla samtidig.

5.2.2 Samtale og gjenkjennelse av utfordringer

Selv om vi la vekt på problemløsningsmetode og bruk av ABC skjema for å strukturere dialogen, ble det gitt mye rom for spontane reaksjoner, refleksjoner og meningsytringer. Flere antydet at samtalen burde vært styrt mer innimellom. Deltakerne var imidlertid svært positivt innstilt til hverandre og bekreftet hverandre positivt. De formidlet at siden de alle var diagnostisert som Asperger så kunne de føle seg tryggere og friere enn i andre sammenhenger. Flere hadde fått diagnosen som voksne, og kunne se nytten av å få mer informasjon og drøftelse på hvordan syndromet arter seg i hverdagen.

5.2.3 Hjemmelekse

Vi valgte å bruke hjemmelekse som et verktøy. Ønsket mål var at kursets tema dermed kunne få overføringsverdi til andre situasjoner i livet. Vi erfarte at det å gi hjemmelekse er ganske vanskelig på gruppenivå. Det var en utfordring å sikre at alle forstod hjemmeleksen. Det å finne gode hjemmelekser, som er meningsfulle nok til at deltakerne vi gjøre det, er en annen utfordring. Vi var heller ikke tydelige nok på at dette var noe behandler- pasient kunne tematisere videre. Utfordringer knyttet til å sikre felles forståelse, motivasjon og tydelighet på oppgaver er et allment fenomen i undervisningssammenheng. Samtidig vil kursformen alltid være litt ”uforpliktende”, for eksempel i motsetning til enkelte behandlingsformer. Etter et møte med behandlerne og kontaktpersoner, begynte vi å sende kopi av oppsummeringsbrevet og det undervisnings - materiellet vi brukte på kurset, til disse. Dette knyttet kurset - behandler og pasient i noen grad mer sammen. Imidlertid var det svært få av deltakerne som syntes hjemmeleksene hadde noe større nytteverdi i den formen som det ble lagt opp til. Mest positiv respons på hjemmelekse fikk vi da deltakerne fikk heftet skrevet av en med Asperger syndrom: "Voksne Aspergere - En brukerveiledning for venner. Hvordan vi fungerer, hvordan vi bør håndteres og praktiske tips" Her var leksen å

11

lese gjennom artikkelen og streke under det som var aktuelt for en selv. Flere kjente seg igjen i beskrivelsene og tenkte at det ville være nyttig å formidle deler av dette til ulike personer i eget nettverk. Hensikten med skrivet var å formidle kunnskap på en "folkelig" måte om hvilke utfordringer man kan ha som en person med Asperger syndrom, og hvordan dette kan forstås og håndteres av omgivelsene. Gjennom at omgivelsene har mer kunnskap, er tanken at presset på de som har syndromet forhåpentligvis vil reduseres noe.

5.2.4 Oppsummeringsbrev og skriftlig materiale

Oppsummeringsbrev var et vellykket tiltak; i alle fall sett ut fra brukertilfredshet. Dette var et kort referat som ble sendt til alle deltakerne etter kursdagen. Her beskrev vi hvilke tema som ble tatt opp sist - og hovedpoengene i diskusjonen. Dette ble også lest opp påfølgende kursdag for å bygge bro og repetere hva vi snakket om sist. Oppsummeringsbrevet var noe som tildels kunne være krevende i form av tidsbruk for kurslederne, men som ble evaluert som nyttig av deltakerne. Nytten var knyttet til repetisjon og at brevene var med å tydeliggjøre hva vi hadde snakket om på kurset. Det ble også sett på som hensiktsmessig dersom en deltaker var borte en gang, samtidig som det minnet en på neste kursdag. Deltakerne ga klare tilbakemelding på at de synes det var svært nyttig å få skriftlig informasjon som de kunne lese hjemme. Vi har skrevet ut alle lysark, og gitt ut noen artikler og skriv i forhold til det vi har gått gjennom. Deltakerne ga tilbakemelding på at det har og vært svært nyttig å få informasjon om diverse nettsider blant annet Autismeforeningen, Regionalt fagmiljø, kurstilbud etc. Deltakerne selv ga hverandre informasjon om filmer og bøker som kunne belyse tema vi var innom.

6.0 Utfordringer og betraktninger

6.1 Kurs versus gruppe

6.1.1 Felleskap

Å være på kurs med andre som har de samme utfordringene ble betraktet som positivt av de som deltok. Felles problemstillinger gjør det mulig å føle seg mindre stigmatisert, og det gir en opplevelse av å bli forstått når andre kan kjenne seg igjen i utfordringer en selv sliter med. Latteren satt løst hos deltakerne når de gjenkjente situasjoner hos hverandre, og de ga hverandre feedback og støtte når noen fortalte om vanskelige situasjoner. I evalueringen påpekte de fleste at dette var sentralt for at de klarte å gjennomføre kursrekken. Det at alle hadde Asperger syndrom gjorde at de også lettere kunne framheve de positive siden ved syndromet: Holde fokus over lang tid på noe som de synes er interessant, faktainteressert, ærlige, presise og nøyaktige etc. Elementer som å bli forstått og akseptert kommer sterkere til uttrykk i en gruppe av likesinnede personer, enn i en individuell oppfølging. Deltakerne valgte også å fokusere på Asperger som en ressurs, hvilket ga et løft til selvopplevelsen for flere.

12

6.1.2 Prosess

Selv om det vektlegges at dette er et kurs og ikke en gruppe, vet vi at gruppeprosesser inntrer når personer møtes på denne måten over tid. Dette har vært en svært ufordrende balansegang gjennom hele kurset. Når mennesker setter seg ned sammen for å ha en dialog rundt problemstillinger, settes gruppeprosesser i gang. Dette er et element vi som kursledere må ha med oss. Kurs har opplæring og kunnskapsformidling som en sentral ramme. Gruppeprosesser og det som skjer gruppe medlemmene imellom, blir i mindre grad fokusert i denne sammenhengen. Dialogen mellom kursdeltakerne, og det som blir tema i øyeblikket, er allikevel en del av kurspakken. Den er sentral for læringsmiljøet, og bidrar til at læring blir en oppdagelsesprosess. Det var nyttig for deltakerne å gjenkjenne problemstillinger, få bekreftelse fra andre og dele erfaringer med andre; men også opplevd utfordrende. Det var til tider krevende å kombinere undervisning og dialog. Vi ser i ettertid er at vi kunne ha styrt samtalen mer, ved f.eks. å gi oppgaver og konkrete temaer å snakke om. Dette var en svært aktiv deltakende gruppe, og når samtalen fløt for fritt, merket vi at det fort kunne bli emosjonelt for noen. Det å utsette seg for å si mer enn det man ønsker, kan i seg selv være angstskapende og stressutløsende. I situasjoner hvor det blir høyt stressnivå, blir læringsutbytte ofte noe redusert. Vi har med å gjøre en sårbar ”gruppe” som trenger en form for tilrettelegging. Samtidig må vi som kursledere vokte oss for å bli for beskyttende. Det at emosjoner kommer fram i samtalen kan også tyde på at deltakerne er blitt mer kjent og trygge på hverandre Vi vet at det å lære handler ikke bare om å tilegne seg faktakunnskap, men at enkelte får en forståelse av det som læres og gjør det til sin personlige "oppdagelse". Det innebærer aktivering av både tanker, følelse og kropp. Flere av deltakerne fikk noen "aha" opplevelser under kurset, hvilket ikke ville være mulig uten et visst emosjonelt engasjement. Utfordringen er få sørge for at forholdet mellom emosjoner og kunnskapsformidling er i "passe" dose og tilpasset den variert sammensatte gruppen mennesker som er på kurset. En løsning på dette kunne ha vært å tematisere denne utfordringen med følelsesaktivering, å "stoppe seg selv" etc. ved oppstarten av kurset. En annen viktig premiss er at det er tett kontakt mellom behandler og deltaker i denne perioden, slik at behandlerne eventuelt kan avhjelpe pasienten i å sortere dersom den emosjonelle aktiveringen blir for vanskelig å håndtere.

6.1.3 Læring og mestring

Det er et spørsmål om LMS konseptet er for "krevende" for denne gruppen. Standard metode legger stor vekt på erfaringsutveksling etter en kort introduksjon av et tema. Mye tyder på at en kan lære av erfaringer fra de psykoedukative "flerfamilegrupper" for personer med alvorlig psykose. Disse gruppene har kunnskapsformidling, problemløsning, nettverksarbeid og kommunikasjonstrening som rammer for sine grupper. De er veldig strukturerte, har en tydelig agenda og klare kommunikasjonsregler. Målet for disse

13

gruppene er å bidra til optimal funksjon og livskvalitet slik at flere pasienter får anledning til å nyttiggjøre seg menneskelig kontakt i familien og samfunnet rundt seg. Nå er det svært få av de med Asperger syndrom som har en psykotisk tilleggslidelse, men prinsippene kan være nyttig å skjele til. Det er stor variasjon i funksjonshemming hos denne populasjonen, både innenfor autismespekteret og psykisk lidelse og symptomtrykk. De psykoedukative metodene som her er referert til er nok mest egnet for pasienter med relativt svak funksjon. Kurs som dette må derfor i stor grad tilpasses deltakerne som til enhver tid er til stede på kurset. I evalueringen kom det blant annet forslag om mer "tavleundervisning, noe ønsket mindre rom for åpen dialog og andre ønsket å få tilsendt skriftlig materiale på forhånd med spørsmål som skulle belyses. Erfaringen vi tar med oss er at vi som kursledere må sørge for at behov for fortsigbarhet og trygghet blir ivaretatt. Vi ser nødvendigheten av å styre dialogen, ha så konkret og tilrettelagt undervisning som mulig, samt tydelige rammer som mulig for hva som skal snakkes om - samtidig som det gis et "passe" rom for spontanitet, refleksjon og samtale. For å i vareta dette spekteret trenger en kursledere som har erfaring med å drive både kurs og grupper, og som klarer å balansere mellom å være strukturert og fleksibel og har forståelse og kunnskap om gruppeprosesser. Det er også sentralt at kurslederne har god godt kjennskap til både Asperger Syndrom og ulike psykiske lidelser.

6.2 Veien videre . Anbefalinger

Personer med Asperger syndrom har utfordringer i sosialt samspill av en slik karakter at det taler for at de bør ha egne diagnosespesifikke kurstilbud. Et kurstilbud til denne gruppen må være godt tilrettlagt med hensyn til struktur og konkret utforming. Kommunikasjonsstilen må tilpasses deltakerne i større grad enn ellers, og man må anvende et språk som ikke er for abstrakt. Tema må til en hver tid kjennes aktuelt og interessant for den enkelte deltaker. Dialogen i kursene bør være såpass styrt at deltakerne i mest mulig grad har kontroll på hva de vil formidle til de andre kursdeltakerne. Samtidig er det et poeng å gi deltakerne mulighet å være både fleksible og støttende i forhold til hverandre. Erfaringen fra dette kurset er at deltakerne skapte selv en god atmosfære, ga gode og klare tilbakemeldinger til kurslederne og bidro aktivt inn med å definere dagsorden. Fellesskapet dem imellom og utbytte av gjenkjennelse av felles erfaringer må vektlegges, til tross for at det også kan føre til uro og mindre læring i noen situasjoner. Deltakerne ga tydelig tilbakemelding på nytten av å være i gruppe med andre som har samme diagnose. De presiserte det gode i å møte andre i liknende situasjoner, og å ikke føle seg annerledes".

Bruk av skriftlige materiale i form av artikler var nyttig for flere. Det å ha noe med seg hjem som man kan se på i fred og ble evaluert positivt. Det ga både repetisjon og mulighet for å fordype seg i enkelte tema.

14

Hjemmoppgaver vil kreve en tett samhandling med behandler. Hvorvidt det med hjemmelekser vil ha noe for seg, vil i stor grad avhenge av at de som er i behandlingsapparatet har tid og mulighet til å følge deltakeren opp i hverdagen. I tillegg har hjemmelekser for denne gruppen utfordringer knyttet til at du som kursleder må sørge for at de er forstått, at de er aktuelle for den enkelte og at de er tydelige og konkrete nok. Ønske fra deltakerne om at de på forhånd kunne få noe mer detaljert informasjon om dagens tema er forståelig, men kan være utfordrende rent ressursmessig å gjennomføre for kurslederne. Det som absolutt er mulig er å gi kursdeltakerne en timeplan ved kursoppstart vil kunne hjelpe på dette; evt. en påminnelse om neste dags tema i oppsummeringsbrevet. De tema som belyste utfordringer deltakerne hadde, og som var gjenkjennbare, skapte stor aktivitet i gruppen. Det å få forklart hvorfor ting kan være så utfordrende og høre at andre sliter med det samme, opplevdes godt for mange. Tema som ble belyst var knyttet opp til utfordringer i ulike sosiale relasjoner. Eksempler på det er tema rundt "small talk", krav og forventninger fra andre, skam, ensomhet og opplevelsen noen hadde av "å være feil" eller å "være på feil planet". Dette er situasjoner deltakerne kunne møte og som skapte uro i hverdagen. I tillegg til disse sosiale vanskene opplevde også mange å ha store utfordringer med struktur, organisering, komme i gang med og gjennomføre ulike aktiviteter i hverdagen som det å stelle seg, rydde og vaske hjemme, handle etc. Vi erfarte imidlertid at det var de sosiale utfordringene som var det såreste, og dermed fikk de temaene mer oppmerksomhet i kurset enn andre mer praktiske utfordringer knyttet til aktiviteter i hverdagen. Det kan være at det å spisse kurset med noen hovedtema ville være mer hensiktsmessig; for eksempel at ett kurs hadde som tema utfordringer i sosiale relasjoner og sosiale ferdigheter, både knyttet til Asperger syndrom og psykisk tilleggslidelse. Et annet kurs kunne legge vekt på andre praktiske utfordringer som ADL funksjoner, søvn og ernæring. I evalueringssamtalen med deltakerne etter at kurset var ferdig, spurte vi om det var temaer de hadde savnet. Vi fikk da flere tema som de kunne tenke seg å høre mere om blant annet: Sårbare faser i livet - ung/voksen, samliv, hvordan håndtere tapsopplevelser. Mere om depresjon, tvang, psykose og andre komorbide lidelser. Det å leve adskilt fra andre, hvordan takle dette? Eksistensiell krise. Mer er detaljert ang praktiske gjøremål i hverdagen som kosthold, ernæring og

hygiene. Samliv - hvordan er det å leve med en med AS Selvverd, selvaksept, skam og sårbarhet. Sinne mestring Mer om Asperger syndrom og utfrodringer knyttet til kost/ernæring, fordøyelse,

allergier og respons på medisiner. Temaene reflekterer stor individuell variasjon i hva som oppleves som viktige tema i hverdagen. Dette gjenspeiler nok også de store individuelle forskjellene det er i

15

funksjonsnivå og variasjon i behov hos denne gruppen. Det gjør det særlig utfordrende å tilrettelegge kurs til en såpass heterogen gruppe. Spørsmål om overføringsverdi til egen hverdag var et tema for oss som kursleder? Var det i det hele tatt mulig å få til? Svaret vil nok variere, avhengig av flere faktorer. Deltakerne må få omgjort teori til praksis for egen del. For å oppnå dette antar vi at det nok har mest sjanse for å lykkes gjennom et tett samarbeid med kontaktperson / behandler som kan følge opp deltakeren i hverdagen. Erfaringer fra praksis viser at psykoedukasjon som metode kan være nyttig i forhold tilpersoner med Asperger syndrom, men man må ut å trene i situasjoner. Det er sjelden vi får til endring eller forbedring bare ved å undervise eller snakke. Til dette trengs det både støttepersoner og at det du arbeider med i hverdagen blir et tema i samtalebehandling. Noe av det mest nyttige vi gjorde var når vi sammen som gruppe klarte å finne alternative tanker og handlinger å jobbe videre med gjennom bruk av problemløsningsmodellen. Det samme gjaldt når vi lagde for eksempel små bruksanvisninger til bruk i sosiale settinger som deltakerne kunne ta med for eget bruk. For senere kurs vil dette være noe vi kan gjøre mere av, i tillegg til å gi skriftlige råd om hverdagslige utfordringer, ha fokus på konkrete hjelpemidler til bruk i sosiale situasjoner og andre aktiviteter i hverdagen. Vi tar også med oss tilbakemeldingene på at det er viktig å jobbe med å trekke frem fordelene og mulighetene det å ha Asperger syndrom gir.

7. Oppsummering

Det har vært et mål å gi deltakerne økt kompetanse om stressmestring i forhold egen lidelse og hverdagens utfordringer. Deltakerne har en psykisk tilleggsdiagnose i tillegg til Asperger Syndrom. Alle deltakerne har fått mer kunnskap om egen lidelse, og bekrefter at de har fått en større forståelse for at de faktisk har mulighet til å håndtere hverdagen på en bedre måte. Dette gir de entydige tilbakemeldinger på i evalueringen.

Selve kurset har vært en sosial læringssituasjon som de har satt pris på og benyttet seg av. Å være i samme båt gir mulighet for trygghet og forutsigbarhet; samtidig som man kan lære av hverandre. Mye taler for at denne gruppen særlig har nytte av diagnosespesifikke kurs, samtidig som vi må være obs på at her er variasjonene i funksjonsnivå store. Vi har tillegg med å gjøre en liten populasjon.( Prevalens 0,5 %). Å sette sammen en mest mulig homogen gruppe med tanke på funksjon og behov, vil da være en stor utfordring i et opptaksområde på 120 000. Det er derfor også et spørsmål om den type kurs bør være byomfattende, og ikke være knyttet til det enkelte DPS og deres opptaksområder. Nedslagsfeltet er lite, utfordringene og kravene til kursledelse er store. Kompetanseoppbygging krever bred

16

erfaring og mengdestrening, samt at rekruttering til kurs vil være enklere med et større nedslagsfelt.

Som pasient og behandler må man både arbeide med å håndtere selve grunnlidelsen Asperger Syndrom og den psykiske tilleggslidelsen. Ved å arbeide med for eksempel å håndtere stress i sosiale situasjoner, tolke og forstå situasjoner, løse praktiske utfordringer i hverdagen, tyder mye på at vi kan bidra til å redusere symptomer som angst, tvang etc.

Deltakerne har fått et avgrenset lærings og mestringskurs. Det er av betydning at dette kurset er en del av en helhetlig behandlingsplan der det er behov for koordinerte og sammensatte tjenester. Gjennom oppfølging fra bydel og spesialisthelsetjeneste parallelt med kurset, vil sjansene for at vi lykkes i å overføre kunnskap og kompetanse til hverdagen øke.

Temaet Asperger syndrom og psykisk tilleggslidelse er satt på dagsorden i spesialisthelsetjenesten, og flere etterspør kurset. Det har vært undervisning for både bydel og spesialisthelsetjenesten av seksjonsoverlege Øyvind Urnes og Gro Dahle. Begge undervisningene var godt besøkt. Likeså har kurset vært presentert i et "Gruppeforum"- et forum hvor ansatte som driver kurs og grupper ved Voksenpsykiatrisk avdeling, Vinderen møtes og har mulighet for å legge fram og få spørsmål og tilbakemeldinger. I tillegg er det av betydning den erfaring behandlerne fikk gjennom at pasienten gikk i gruppe og våre møter med dem.

Vi planlegger å gjennomføre et nytt kurs med færre tema; og som går over 5-6 ganger. Et forslag er å dele kurset inn i moduler, hvor en modul har fokus på sosiale relasjoner og en med fokus på hverdagens aktiviteter. Begge kursene vil vi ha fokus på stress, og knytte det opp mot forebygging og mestring. Det er også behov for å se mere på Asperger i sammenheng med stress, angst, depresjon og tvang. Kurset må utvikles gjennom de erfaringer vi gjør. Kursene må planlegges med en tydelig struktur både når det gjelder tema og samtale / refleksjon. Vi ser det er behov for rene samtalegrupper for denne gruppen, men det er et tilbud som bør være 1. linjenivå blant annet fordi slike grupper bør vare over lengre tid samtidig som de er nettverksbyggende. Her er modellene fra Nydalen forbilledlige. Spesialisthelsetjenesten har ansvar for behandling av psykiske lidelser og gi opplæring som gjør at det er mulig å mestre hverdagen på best mulig måte, tross sine lidelser. Denne delen av helsetjenesten bør i tillegg ha god ha kjennskap til ulike tilbud og organisasjoner som er tilpasset gruppen personer med Asperger Syndrom, slik at pasienter som kommer i kontakt med oss får god informasjon om dette.

17

8. Litteraturliste

1. Psykiatrien i Vestfold HF Glenne, Sykehuset Telemark, Sykehuset Buskerud, Helse Sør Øst. (Børge Strømgren): Aspergerprosjektet. Sluttrapport 14. januar 2008: Asperger syndrom og høytfungerende autisme. Oversikt over samtidige psykiske lidelser og forslag til behandlingsinnsatser i spesialisthelsetjenesten i Helse Sør RHF

2. Steindal Kari (red), 2006: Erfaringer fra Samtalegrupper for personer med Asperger syndrom.

3. Vermeulen Peter (red), 2008: Jeg er noe helt spesielt! Psykoedukasjon for mennesker med Autisme og Asperger syndrom

4. Arnesen, Siw. 12.01.2012" En helt spesiell pasient" Miljøterapi til pasienter med Asperger Sundrom som er innlagt i allmennpsykiatrisk avdeling. Masteroppgave ved Avdeling for helsefag. Høgskolen i Buskerud

5. Melgård, Toril Tilpasset psykologisk behandling for voksne mennesker med Asperger syndrom. Tidsskrift for norsk psykologforening : 2004.41.457-462

6. Weiss Jonathan A, Lunsky Yona. " Group Cognitive behavior Therapy for Adults with Asperger Syndrome and Anxiety or Mood Disorderr: A case Series" Clinical Psychology and Psychoterapy 17.238 -446 ( 2010)

7. Stenberg, Nina. "Asperger syndrom og eksekutive funksjonsvansker: Konsekvenser for behandling." Tidsskrift for norsk psykologforrening 2007. 3. 254 -260

8. Fjæran - Granum Torill. Asperger Syndrom. Informasjon for ungdom og voksne. Fjæran - granums SPISSkompetanseservice. www.spiss.no Hefte nr.4

9. Hegna Foss Marlen. 2007 Voksne Aspergere - en brukerveiledning for venne. Hvordan vi fungerer, hvordan vi bør håndteres og praktiske tips.

10. Martinsen, Harald og Von Tetzchner Stephen (red)(2007). Barn og ungdommer med Asperger syndrom. Perspektiver på språk, kognisjon, sosial kompetanse og tilpasning. Oslo: Gyldendal Norsk Forlag AS

11. Lindvåg,Aud J og Fjell,Anne "Psykoedukativ behandling ved psykose".Schizofreni. Redaktør Bjørn Rishovd Rund 2006. s287 -307

Nettsteder: 1. Oslo Voksenopplæring Nydalen

2. Autismeforeningen i Norge, Akershus Fylkeslag –

3. Helse Bergen, spørreskjema

18

4. Autismesiden.no

5. Voksne Aspergere - En brukerveiledning for venner

6. Att ta emot stöd - Autismforum Stocholms Läns Landsting

7. Förändringar är svårt - Autismforum Stocholms Läns Landsting

Asperger syndrom – psykoedukativt lærings- og mestringskurs

Evalueringsspørsmål i gruppe i forhold til de ulike temaer vi har vært gjennom 1. Introduksjon av tema stress, hva skjer i tanker, følelser og kropp når vi blir stresset.

Lærte du noe nytt?

Ja Nei

Vet ikke

I hvilken grad synes du dette var til nytte for deg i hverdagen?

Svært nyttig

Noe nyttig

Uinteressant

2. Sosiale relasjoner, kommunikasjon og utfordringer knyttet til dette.

Lærte du noe nytt?

Ja

Nei Vet ikke

I hvilken grad synes du dette var til nytte for deg i hverdagen?

Svært nyttig

Noe nyttig Uinteressant

3. Praktiske utfordringer i hverdagslivet og hjelpemidler.

Lærte du noe nytt?

Ja Nei Vet ikke

Asperger syndrom – psykoedukativt lærings- og mestringskurs

I hvilken grad synes du dette var til nytte for deg i hverdagen?

Svært nyttig

Noe nyttig Uinteressant

4. Angst og relasjoner

Lærte du noe nytt?

Ja Nei Vet ikke

I hvilken grad synes du dette var til nytte for deg i hverdagen?

Svært nyttig

Noe nyttig Uinteressant

5. Søvn, døgnrytme og søvnhygiene.

Lærte du noe nytt?

Ja Nei Vet ikke

I hvilken grad synes du dette var til nytte for deg i hverdagen?

Svært nyttig

Noe nyttig Uinteressant

6. Er det noe du har savnet undervisning om?

Asperger syndrom - psykoedukativt lærings- og mestringskurs

Ukentlig pasientevaluerning av kurset

Kryss av for det som passer for deg:

1. Jeg likte dagens tema?

Likte godt Godt Likte ikke dagens tema

2. Jeg likte måten vi jobbet på i dag?

Likte godt

Godt Jeg likte ikke dagens tema

3. Klarte du å gjennomføre hjemmeleksen fra forrige møte?

Ja

Nei Delvis

4. Kan du bruke det du har lært i hjemmelekse i andre situasjoner?

Ja Nei Vet ikke