UNIVERSIDAD CATÓLICA SANTO TORIBIO DE MOGROVEJO

ESCUELA DE POST GRADO

CUIDADO DE ENFERMERÍA AL NIÑO

HOSPITALIZADO CON CÁNCER Y SU FAMILIAR

ACOMPAÑANTE.

PROYECTO PARA OPTAR EL GRADO DE:MAGISTER EN ENFERMERÍA

Autora: Lic. Patricia del Águila Reyes

Chiclayo, junio 2013

1

CUIDADO DE ENFERMERÍA AL NIÑO HOSPITALIZADO CON CÁNCER Y SU FAMILIAR ACOMPAÑANTE

POR:

Lic. Enf. Patricia Del Águila Reyes

Proyecto de Tesis presentado a la Escuela de Postgrado de la Universidad Católica Santo Toribio de Mogrovejo, para optar el Grado de MAGÍSTER EN ENFERMERIA

APROBADO POR:

_____________________________

Presidente de Jurado

_____________________________

Secretaria de Jurado

_____________________________

Dra. Rosa Jeuna Díaz Manchay

Vocal/Asesor de Jurado

CHICLAYO, 2013

2

INDICE

Pág.

Resumen y Abstract 4

I. INFORMACIÓN GENERAL 6

II

.

PLAN DE INVESTIGACIÓN 10

1

.

Planteamiento del problema:

1.

1

Situación problemática 10

1.

2

Formulación del problema 14

1.

3

Objeto de investigación 14

1.

4

Objetivos 14

1.

5

Justificación 14

2

.

Marco teórico conceptual:

2.

1

Antecedentes del problema 15

2.

2

Base teórico-conceptual 19

3

.

Marco metodológico:

3.

1

Tipo de investigación 27

3

3.

2

Abordaje Metodológico 29

3.

3

Sujetos de Investigación 31

3.

4

Escenario 32

3.

5

Instrumentos de recolección de datos 34

3.

6

Procedimiento 34

3.

7

Análisis de datos 35

3.

8

Criterios Éticos 38

3.

9

Criterios de Rigor Científico 42

4

.

Referencias bibliográficas: 44

ANEXOS 48

RESUMEN

La presente investigación cualitativa descriptiva tendrá como

objetivos: Describir y analizar el cuidado de enfermería al niño

hospitalizado con cáncer y a su familiar acompañante en el servicio 4

de Oncología, del Hospital Nacional Almanzor Aguinaga Asenjo –

EsSalud. Para la base conceptual estará fundamentada con Waldow

(2008), Quero (2007), Bustamante (2004) y Bromet (2003). Como

instrumentos de recolección de datos se utilizará la entrevista

semiestructurada, los sujetos de investigación estarán conformados

por las enfermeras y el familiar cuidador del niño hospitalizado en el

servicio de oncología en el Hospital Almanzor Aguinaga Asenjo, la

misma que será determinada por saturación. Los datos serán

analizados según análisis de contenido. Durante la investigación se

tendrá en cuenta los criterios científicos y los principios de la

bioética personalista de Rodriguez (1996).

Palabras Clave: Cuidado de enfermería, familiar cuidador, niño

con cáncer.

ABSTRACT

5

This descriptive qualitative research will aim: To describe and

analyze nursing care to hospitalized children with cancer and their

family caregivers in the Oncology, National Hospital Almanzor

Aguinaga Asenjo - EsSalud. For the conceptual basis will be founded

with Waldow (2008), Quero (2007), Bustamante (2004) and Bromet

(2003). As data collection instruments will be used semi-structured

interviews, the research subjects will be made up of nurses and

family caregivers of hospitalized children in the oncology

department at the Hospital Almanzor Aguinaga Asenjo, the same to

be determined by saturation. Data will be analyzed using content

analysis. During the investigation will take into account the

scientific criteria and principles of bioethics personalist Rodriguez

(1996).

Keywords: nursing care, family caregiver, children with cancer.

6

I. INFORMACIÓN GENERAL:

1. TÍTULO DEL PROYECTO DE INVESTIGACIÓN:

Cuidados de enfermería al niño hospitalizado con cáncer y a su

familiar acompañante.

2. AUTORA:

Lic. Enf. Patricia Del Aguila Reyes

3. ASESOR:

Dra. Rosa Jeuna Díaz Manchay

4. TIPO DE INVESTIGACIÓN:

DE ACUERDO AL FIN QUE SE PERSIGUE: Descriptiva

DE ACUERDO AL DISEÑO PLANTEADO: Etnográfica

5. ÁREA Y LINEA DE LA INVESTIGACIÓN:

Cuidar / cuidado

6. LOCALIDAD E INSTITUCIÓN DONDE DESARROLLARÁ EL

PROYECTO:

Servicio de Oncología del Hospital Nacional Almanzor

Aguinaga Asenjo.

7. DURACIÓN DEL PROYECTO:

7.1. PERIODO QUE DURARÁ EL PROYECTO: 20 meses

7.2. FECHA DE INICIO: Agosto del 2012

7

8. CRONOGRAMA DE ACTIVIDADES:

ACTIVIDADES

AGO SEP OCT NOV DIC ABR MAY JUN JUL AGO SEP OCT NOV DIC

2012 2013

a.Revisión bibliográfica

x x x x x x x x x x x x x

b.Elaboración del proyecto

x x

c.Presentación del proyecto

x

d.Ejecución del proyecto.

x x x x x

e.Análisis e interpretación de los datos.

x x x

f.Elaboración del Informe.

xx

g.Sustentación del informe.

x

8

9. PRESUPUESTO

9

MaterialesDetalle Cantidad Valor (S/.) Total (S/.)Millar Papel A4

7 S/. 30.00 S/. 210.00

CD’S 15 S/. 2.00 S/. 30.00 Tinta impresora

5 S/. 75.00 S/. 375.00

Memoria USB 1 S/. 70.00 S/. 70.00 Útiles de escritorio

S/. 100.00 S/. 100.00

Sub Total S/. 785.00 ServiciosDetalle Cantidad Valor (S/.) Total (S/.)Fotocopias 1500 S/. 0.05 S/. 170.00

Internet6 meses (promedio)

S/. 1.00 S/. 350.00

Computadora (Tipeo)

  S/. 320.00 S/. 320.00

Grabadora 1 S/. 100.00 S/. 100.00

Pilas 15 S/. 60.00 S/. 60.00

Sub Total S/. 1000.00 Otros VariosDetalle Cantidad Valor (S/.) Total (S/.)Transporte 380 S/. 1.00 S/. 380.00 Refrigerios 100 S/. 3.50 S/. 350.00 Imprevistos     S/. 200.00 Sub Total S/. 930.00 Total General: S/. 2,715.00

10. FINANCIAMIENTO:

Esta investigación será autofinanciada por la autora.

11. FIRMA DE LA AUTORA DEL PROYECTO:

________________________________

Lic. Enf. Patricia Del Aguila Reyes

12. FIRMA DEL ASESOR DEL PROYECTO:

______________________________

Dra. Rosa Jeuna Díaz Manchay

13. FECHA DE PRESENTACIÓN: 15 de enero del 2013.

10

II. PLAN DE INVESTIGACIÓN

1. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA

1.1. SITUACIÓN PROBLEMÁTICA

Cuando un integrante de la familia se enferma, se produce una

crisis familiar, pues involucra que los familiares asuman nuevas

responsabilidades y participen directamente de su cuidado tanto en el

hogar como en el hospital, para ello necesita que el personal de

enfermería no solo se preocupe por cuidar a la persona hospitalizada,

sino sobre todo al familiar cuidador. En el familiar cuidador, se

producen cambios en sus rutinas, estilos de vida, provocando a veces

descuido en su propia salud, trabajo, vida personal y familiar lo que

origina ansiedad, estrés, cansancio, aislamiento social, y algunas

veces incertidumbre por desconocer el proceso de la enfermedad,

como en el cáncer infantil.

A nivel mundial se afirma que la incidencia del cáncer va en un

progresivo aumento, se registran anualmente más de 12 millones de

nuevos casos de cáncer y más de 7.6 millones de defunciones por

esta enfermedad1. El cáncer constituye la segunda causa de

mortalidad a nivel mundial, afectando a más de 160 mil niños cada

año. En los países en desarrollo, alrededor del 60% de niños con

cáncer fallecen, frente a un 25% en los países desarrollados.2 En los

últimos años existe un progresivo aumento de cáncer en la población

infantil, siendo una de los fenómenos de salud más significativos. Este

grupo poblacional es uno de los más sensibles y vulnerables a los

11

problemas bio-psicosociales que se presentan y que afectan a su

familia, en especial al familiar cuidador.

En el Perú se detectan aproximadamente 650 niños al año con

algún tipo de cáncer, esto es también un grave problema de salud

pública y una prioridad donde el 80 % de niños con cáncer tienen

acceso limitado al diagnostico y tratamiento de esta enfermedad3. Es

decir, la mayoría de niños y sus padres no tienen seguro de EsSalud y

los que pertenecen al sistema integral de salud (SIS) no cubre con los

costos. De esta forma tengan o no seguro, los gastos económicos se

incrementan y a su vez los padres dejan de trabajar para cuidar o

acompañar a sus hijos a las ciudades donde hay especialidad de

oncología.

Actualmente el cáncer infantil más que un registro, es un suceso

de la vida que vive el niño y su familia; ya que cuando un niño

enferma de cáncer, él y su familia deben hacer frente a una serie de

implicancias que derivan especialmente de ese diagnóstico. Tales

implicaciones dibujan nuevos horizontes para el cuidado de

enfermería ampliando su campo pero también su objeto de acción y

relativizando el cuidado ofrecido convencionalmente.4 Enfermería

enfrenta un gran reto de ayuda a los niños con cáncer, a recuperarse

o a morir con dignidad, que viva hasta el final rodeado del amor de su

familia, por lo cual se permite que todo el día de la hospitalización de

estos niños ingrese un familiar para que lo cuide y lo acompañe.

En ese sentido la investigadora en su práctica del hacer diario

ha observado que en el servicio de oncología es frecuente que niños

con cáncer se encuentren hospitalizados en compañía del familiar

12

cuidador. Se observa a la enfermera realizar sus procesamientos con

un trato amable hacia el niño y su familiar cuidador, muchas veces la

enfermera tiene que correr para administrar los antibióticos a la hora

exacta o administrar la gran cantidad de plaquetas convencionales

que dejan, hay sobre carga de trabajo y exceso de pacientes,

terminan con las piernas adoloridas, siempre tienen un tiempo para

hablar con el familiar cuidador sobre el niño.

Asimismo el familiar es mayormente la madre quien permanece

y acompaña al niño, sin embargo en pocas ocasiones llega el padre o

algún otro familiar como son los abuelos o tíos, la mayoría de niños

oncológicos hospitalizados son de Cajamarca y Piura en donde la

madre es el familiar cuidador más perenne durante la hospitalización

de su hijo debido a que involucra un gasto para las familias, la madre

es la que se queda durante el tratamiento de su hijo y se queda por

periodo de un mes a más, las madres tienen que dormir en el suelo

encima de cartones o sentadas en la silla o en la cama al lado de su

hijo (violando todas las normas de bioseguridad), llegan a entablar

amistad con otros familiares de niños oncológicos pasándose así de

una habitación a otra, si sus hijos son lactantes aprovechan los

momentos que el niño duerme para ir al baño, comer, asearse,

llamar por teléfono, etc, encargándoles a la enfermera de turno y al

familiar cuidador del otro paciente a su hijo lactante oncológico.

Esta situación hace que la madre se canse y se estrese y en vez

de cuidar bien a sus hijo enfermo siempre hay descuido, los niños

oncológicos más pequeños se sacan las vías endovenosas periféricas,

las agujas hubbert de su catéter port, se sacan los catéteres, las

llaves triple vía se enganchan en las sábanas, etc. También he

observado que a pesar de la educación que se brinda al familiar

13

cuidador permiten que los familiares entren sin mascarilla, y que la

visita sea en grupos. Los familiares cuidadores se muestran

cansados, llorosos, ojerosos, tristes, decaídos, angustiados,

preguntando al personal de enfermería como se encuentra su niño.

He observado también que muchos padres cuando llegan con su

niño oncológico piensan que van a estar un par de días e irse a su

casa con su niño curado, otras veces los padres piensan que es

brujería y ni bien le dan de alta al niño lo llevan para una limpia, en el

mes de diciembre los niños oncológicos no llegan a su tratamiento por

la fiesta de navidad y año nuevo que quieren pasarla con su familia en

su casa, ocasionando que la enfermedad avance a grandes pasos y su

recuperación sea casi imposible. Los padres refieren “señorita yo

pensé que el hospital me iba a dar todo hasta la sangre que mi niño

necesita, ahora tenemos que pagar el pasaje a cinco familiares para

que mi niño reciba sus transfusiones”.

El familiar cuidador en el hospital juega con su niño, a veces

tienen casino, ludo, o cuadernos para escribir, dibujar, algunos llevan

su televisor, DVD, laptop. Los padres tratan de enseñarles a sus

hijos, tienen una biblia, un rosario y constantemente rezan pidiendo a

Dios salud para su hijo. Algunos vienen de otros lugares, otras

culturas, diferentes a los del personal de salud, es decir, tienen otras

costumbres en la alimentación, en la higiene, etc, aspectos que le

generan dificultad en su estancia hospitalaria. Algunas enfermeras

comprenden a los padres y les alcanzan una colcha por las noches,

coordinan con nutrición para ayudarlos con la alimentación, aunque

muchas veces no es de su agrado, pero en algo pueden satisfacer sus

necesidades básicas.

14

Al respecto algunos familiares cuidadores refieren: “El cuidar a

mi niño es muy difícil porque a veces tengo que dejar de trabajar para

cuidarlo, algunas veces mis papás llegan a cuidarlo”, “cuando mi niño

se pone mal y lo traemos al hospital y lo internan, es para mí una

situación muy estresante porque tengo que dejar de trabajar para

poder cuidarlo, dejando de lado muchas veces el cuidado de mis otros

hijos y las actividades del hogar”, “a veces frente a la enfermedad de

mi niño, hay días que me gana la angustia y me desespero al no

poder hacer algo más por su cuidado”, “a veces me siento culpable, si

lo hubiese cuidado as o lo vice traído a tiempo al hospital no estaría

así”,“el médico de la posta se retraso mucho en trasladarlo, no daba

con la enfermedad”, “Cuando mi niño estaba en casa le dábamos

alfalfa con naranja, lo han limpiado con cuy y alumbre para el susto,

parece que mejora, pero ahora está peor”, “ya no tenemos dinero,

viajar para acá sale caro, pues mi esposo deja de trabajar y a mis hijos

los deja con mi hermana, mi mama murió con cáncer”.

Por eso el cuidado que se le brinde al familiar cuidador

constituye una tarea importante durante el tiempo de hospitalización,

ya que el cáncer del niño influye en los otros integrantes de la familia,

si esta es prolongada, provoca diversos trastornos que pueden

desorganizar la vida cotidiana, hasta que llegue la muerte inesperada

del niño, donde la familia debe aprender a reorganizar y seguir

adelante sobreviviendo ante esta situación.

1.2. FORMULACIÓN DEL PROBLEMA:

15

¿Cómo es el cuidado de enfermería al niño hospitalizado con

cáncer y a su familiar acompañante en el servicio de oncología del

Hospital Nacional Almanzor Aguinaga Asenjo – EsSalud, 2013?

1.3. OBJETO DE INVESTIGACIÓN:

El cuidado de enfermería al niño hospitalizado con cáncer y a su

familiar acompañante.

1.4. OBJETIVO:

- Describir y analizar el cuidado de enfermería al niño

hospitalizado con cáncer y a su familiar acompañante en el

servicio de Oncología, del Hospital Nacional Almanzor Aguinaga

Asenjo – EsSalud, 2013.

- Realizar una propuesta teórica practica del cuidado de

enfermería al niño hospitalizado con cáncer y su familiar

cuidador, proyectando los cuidados en el hogar.

1.5. JUSTIFICACIÓN

La presente investigación se justifica porque la incidencia del

cáncer infantil ha ido aumentando en nuestro país, trayendo consigo

problemas psicosociales en el familiar cuidador, lo cual puede

repercutir en toda la familia. De esta manera la enfermera debe incluir

en su cuidado al niño con cáncer y al familiar cuidador, además debe

organizarse para cumplir sus diferentes roles en el hogar y/o trabajo.

16

En este sentido la investigación servirá de reflexión y

sensibilización a enfermería y demás profesionales de la salud, para

que consideren dentro de sus acciones de cuidar, aspectos que

abarquen, entre otros, ritos, costumbres, hábitos, creencias y todo

aquello que forma parte del bagaje cultural de las personas que cuida;

puesto que por los procesos de inmigración de las personas a la costa

del Perú y también por la ubicación de los hospitales de nivel IV en la

ciudad, las personas enfermas y su familia buscan mejoría en dichos

hospitales, en donde necesitan ser cuidados con dignidad, respeto,

equidad, calidad y calidez humana.

Por otro lado, se intenta proponer capacitaciones al personal de

salud de este servicio en relación al cuidado humanizado del niño con

cáncer, a través de una adecuada relación terapéutica entre el

personal de salud, la familia y el niño hospitalizado, tomando en

cuenta las costumbres, forma de ser, permitiendo mediante esto

poder formar una cultura nueva que de beneficios para ambos.

También sería importante elaborar un programa de capacitación al

familiar cuidador sobre lo que es bioseguridad, alimentación del niño

oncológico, cuidados en el hogar y remarcar cuáles son las

consecuencias del abandono o retraso de su tratamiento.

2. MARCO DE REFERENCIA DEL PROBLEMA

2.1. ANTECEDENTES DEL PROBLEMA

A nivel internacional es relevante presentar la investigación

desarrollada en España en el año 2006, Martínez realizó la

17

investigación titulada “Cuidados de enfermería del niño oncológico y

su familia”, la cual tuvo como objetivo: remarcar la importancia de

considerar el cáncer infantil como una enfermedad familiar, que

necesita para un tratamiento óptimo disponer de un equipo

multidisciplinar, utilizó una metodología cualitativa con un diseño

descriptivo, se emplearon como instrumentos de recolección de datos

la observación participante, obteniéndose como resultados: el cáncer

infantil debe ser considerado y tratado como una enfermedad familiar

y disponer de un equipo multidisciplinar, la enfermera que tenga a su

cargo debe tener una especial visión de la información, el niño

oncológico y su familia necesita la presencia de la enfermera en todo

momento. 5

En Bogotá en el año 2009, Lafaurie realizó la investigación

denominada “Madres cuidadoras de niños(as) con cáncer: vivencias,

percepciones y necesidades”, tuvo como objetivo de conocer las

necesidades prioritarias que surgen de sus vivencias como

cuidadoras, fue de tipo cualitativo, participando en el estudio 8

madres de niñas y niños con cáncer terminal, entre los 26 y 38 años,

que son las principales cuidadoras de sus hijos(as), mediante

entrevistas a profundidad, obteniendo como resultados que la mayoría

han ido implementando estrategias de cuidado a sus niños y niñas, las

cuales, sobre todo, se relacionan con su alimentación, con la higiene y

con el suministro de la medicación. No obstante, algunas con

referencia a aquellos aspectos en que consideran que podrían

apoyarlas enfermería, desearían fortalecer su comprensión y manejo

del problema de salud de sus hijos pero que se debe continuar

profundizando en las experiencias de las madres que cuidan a sus

hijos con cáncer, en los significados que le atribuyen a la enfermedad

18

de sus hijos y ahondar en sus trayectorias de vida, constituyen

aspectos de vital interés para futuras investigaciones.6

A nivel nacional en el año 2006 Sirlopu se ejecutó la

investigación denominada “principales reacciones en los niños ante la

enfermedad del cáncer”, fue de tipo descriptivo con diseño de estudio

de casos, utilizando como instrumentos de recolección de datos, la

entrevista abierta a profundidad, obteniendo como resultados: el

diagnostico de cáncer conlleva un impacto emocional tanto para el

niño enfermo como para todos los miembros de su familia, supone

una brusca alteración del ritmo de vida, con serias implicaciones en

cada uno de sus miembros y en especial en el niño, con aspectos

relevantes, esta autor considera a la enfermedad de cáncer como un

sentido amenaza a la integridad física y psíquica en los niños y a su

familia.7

A nivel local tenemos una investigación realizada en el año 2006

Díaz, realizo la investigación denominada “Camino recorrido por la

familia con un miembro portador de cáncer terminal, acompañándolo

en el sendero de la muerte”, tuvo como objetivo comprender como las

familias conviven con un miembro portador de cáncer terminal, fue de

tipo cualitativa con un enfoque etnográfico, participaron ocho

personas con cáncer terminal, se utilizaron los instrumentos de

recolección de datos, la observación participante y la entrevista,

obteniéndose como resultado cinco estrategias entre ellas tenemos;

busca de ayuda para el diagnóstico, impacto del diagnóstico de

cáncer en la familia, vivencia de tratamiento, modo de convivir con la

enfermedad y cambio hacia la muerte. Es por ello que es importante

el cuidado de la persona con cáncer terminal en su hogar, no solo

19

porque es menos costoso, sino por la probabilidad de seguir viviendo

y que su enfrentamiento hacia la muerte sea mejor llevadero.8

2.2. BASES TEÓRICO-CONCEPTUALES

Para la siguiente base conceptual se tendrá en cuenta los

siguientes autores que se hace mención a continuación: para cuidado

a Waldow (2008); para familiar cuidador a Quero (2006), para familia

a Bustamante (2004) y par aniño a Nelson.

Waldow9 refiere que el cuidado de enfermería es un fenómeno

existencial, relacional y contextual. Es existencial porque forma parte

del ser; en realidad es lo que confiere la condición de humanidad a

este ser, lo diferencia como un ser “humano” dotado de racionalidad,

cognición, intuición, y espiritualidad, por tanto, de sensibilidad y

sentimientos. Relacional porque sólo ocurre en relación al otro, en la

coexistencia con los otros seres, en la convivencia. Contextual porque

asume variaciones, intensidades, diferencias en sus maneras y

expresiones de cuidar de acuerdo a su medio, al contexto en que se

presenta y desenvuelve.

El cuidado como fenómeno responsable de la humanización ha

de ser practicado por todas las personas, en especial por los

familiares cuidadores, pues ellos cuidan específicamente del niño con

cáncer. Entonces, el cuidado, será un proceso interactivo que se

produce entre la enfermera, el familiar cuidador y el ser cuidado (niño

con cáncer). El cual constituye un acto voluntario de dar lo mejor de

sí, en él se demuestra todos los conocimientos, valores, destrezas,

20

habilidades técnicas y de comunicación, creatividad, sensibilidad que

tiene la enfermera y el familiar para cuidar al niño con cáncer.

La enfermera siempre está enseñando y supervisando al familiar

cuidador como que no se acueste en la misma cama del niño, que no

le traiga comida de la calle, que se lave las manos continuamente,

mantener el ambiente limpio y ordenado, etc. También supervisa la

limpieza del ambiente con el personal de silsa, baño y lavatorio deben

estar impecables así también como a cama del niño.

Waldow10 puntualiza que la hospitalización cambia la

cotidianidad de vida de la persona que sufre de alguna enfermedad;

porque ve alterada su integridad, su libertad, sus costumbres,

convirtiéndose en un evento bastante atemorizante. Por ello, la

enfermedad es una amenaza; el sentirse enfermo o estar enfermo se

caracteriza por una ruptura en la relación del ser humano con el

mundo. El ser cuidado atraviesa un evento u experiencia que se

caracteriza por la vulnerabilidad. El estar enfermo designa la

experiencia donde las capacidades del día a día fallan; hay una

obstrucción al acceso que normalmente se tiene con el medio que nos

rodea.

El niño con cáncer hospitalizado tiene que acostumbrarse a

estar en su habitación, mejor dicho en su misma cama, no recibir

mucha visita y si tiene hermanos pequeños carecer de su visita,

adaptan sus juegos con jeringas, abocaths sin aguja, esparadrapo,

equipo de venoclisis, frasquitos vacios de clorurito, o llevan laptos

donde puedan jugar o ver películas, tienen juguetes lavables, sus

21

familiares les llevan libros como el coquito para que puedan seguir

aprendiendo, colores y libros para dibujar, entre otras cosas.

Así, la hospitalización del niño con cáncer, le genera un cambio

en su cotidianidad, sus costumbres, relaciones, cultura, estilo de vida,

adaptarse a las reglas establecidas por el hospital y el interactuar con

el personal de salud, que a veces, no cubre sus expectativas de buen

trato, puede incrementar su sufrimiento y el de su familia.

Según Medellín11, un niño es un ser libre e independiente,

psicoafectivo y biológico con permanente potencial de cambios en su

crecimiento y desarrollo que tiene una familia, una comunidad y

medio ambiente a los cuales pertenece, de donde hereda factores

sociales, culturales, económicos y políticos. Y que a su vez es un ser

libre e independiente con esto se quiere expresar la actividad propia

de la dignidad humana de responder hasta donde le ha permitido

como ente de la sociedad, lo cual le facilita su pleno desarrollo en los

diferentes campos y su bienestar físico y somático, por otra parte,

resalta su individualidad personal que faculta para decidir, actuar y

reflexionar con relación con otro. Considerando al niño desde los 6

hasta los 12 años.

Ser psicosocial: se considera el estado de salud relacionado con

su comportamiento especialmente dentro del núcleo social familiar

por medio del afecto existente en cada miembro que le conforme y

entre sí, base fundamental de toda actividad humana que busca el

bienestar para el niño y los suyos.

22

Todos los niños con cáncer dejan el colegio por un año, luego se

les recomiendan que deben ser inscritos en colegios donde haya

pocos alumnos, para prevenir contagios que siempre se dan en el

colegio, dejan de ver a sus herman0s menores, dejan el juego, dejan

sus comidas preferidas, entre otras cosas.

Ser biológico: está formado por un orden celular para conformar

órganos y sistemas para llegar al todo, donde se encuentra una serie

de transformaciones que conducen a la maduración del desarrollo del

niño.

Los procesos onco-hematológicos representan la segunda causa

de muerte después de los accidentes, en edades comprendidas entre

el primer año de vida y la adolescencia. En los últimos años, la terapia

multimodal (cirugía, quimioterapia y radioterapia) ha incrementado el

índice de supervivencia de estos pacientes, situándose actualmente

una tasa de curación global del cáncer infantil a nivel estatal de

alrededor del 73% a los 5 años, con una mejor calidad de vida. Esto ha

motivado una reorganización de la asistencia sanitaria otorgada a

este tipo de pacientes, ya que precisan de cuidados integrales que

van encaminados a afectar en el menor grado posible el desarrollo e

integración social de estos niños con cáncer y sus familias. Por ello,

actualmente se realizan ciclos de tratamiento en el ámbito de hospital

de día una vez finalizada la fase de inducción de la quimioterapia

(QMT) y siempre que el estado del paciente lo permita con la finalidad

de reducir los largos periodos de estancia hospitalaria.

   El cuidado de enfermería al niño oncológico supone un reto

por el riesgo vital de la enfermedad en sí, el largo proceso

23

evolutivo de la misma, la terapia intensiva y específica que requiere,

sus efectos secundarios y la repercusión psico-emocional y social que

supone para el niño y su familia.

    Se pone mucha atención sobre todo cuando el paciente es

un niño con cáncer, en donde la enfermera debe tener muy buen

humor, conversarle de cosas que le gustan, de hacerlos reír un rato y

de hasta jugar con ellos, de enseñar y vigilar que el familiar cuidador

adopte todas las normas que se le han enseñado, de velar que el niño

no se estrese mucho cuando le van ha sacar muestras de sangre para

análisis ayudar en todo lo posible y en todo lo que este a alcance.

   En el transcurso de la enfermedad aparecerán momentos

de crisis, presentes generalmente en el inicio de la misma, ante el

diagnóstico y durante la fase de inducción con quimioterapia, cuando

surgen complicaciones del tratamiento y en caso de recidivas.

Siempre le explican al familiar cuidador lo difícil y largo que es

el tratamiento pero también lo beneficioso, sobre todo que nunca

abandonen el tratamiento ya que la consecuencia es fatal.  

Para el niño supone un cambio radical en su entorno y

actividades normales como jugar, etc, físicamente debe soportar el

malestar por la enfermedad, pruebas de diagnóstico y tratamiento,

psicológicamente sufre la ansiedad del nuevo medio que lo rodea, que

puede manifestarse en la imagen corporal en niños de edad escolar

como la disminución o aumento de peso, caída del cabello. Así mismo

el familiar cuidador tiene un fuerte choque emocional con

sentimientos de negación de la realidad

24

Para esto Bustamante12, conceptualiza a la familia como un

organismo vivo complejo, cuya trayectoria de vida es el transcurrir de

diversidades, adversidades, semejanzas, diferencias, individualidades,

singularidades y complementariedades, que lucha por su preservación

y desarrollo en un tiempo-espacio y territorio dado, y al cual se siente

perteneciente, interconectada y enraizada biológica, solidaria,

amorosa, cultural, política y socialmente.

De este modo, la familia constituye una unidad única y total,

una red viviente de relaciones donde fluye energía, fuerza, y a cada

integrante le afecta lo que pasa a los otros miembros de la familia

tanto física, psicológica, socialmente, espiritualmente, culturalmente.

La familia del niño con cáncer atraviesa una etapa de crisis

situacional, cambia su cotidiano para cuidar en el hospital y en el

hogar, los gastos económicos se ven incrementados y en este proceso

la familia busca el apoyo de familiares, compañeros de trabajo y

sociedad en general.

En el momento en que una familia se enfrenta a un estado de

enfermedad grave de uno de sus miembros, necesariamente se ha de

producir en ella una profunda reorganización. Aunque sean un grupo

familiar esta misma vivencia va a poner a prueba de sus facultades de

cambio de la misma adecuación a las nuevas situaciones, dado que no

solo se encara a diversas necesidades y variables sino también a la

pérdida de un ser querido. Dado que cuando hay un desequilibrio en

la familia, esta es afectada en conjunto, en ese sentido en tener un

niño con cáncer pone en contingencia la estructura de este niño.

25

Quero13 manifiesta que el familiar cuidador, es la persona que

por consanguinidad o proximidad asume la responsabilidad de

cuidado de un ser querido que afronta una enfermedad terminal, sin

ningún tipo de retribución por la tarea realizada. Es por ello que el

familiar cuidador es la persona primordial que esta junto con la

persona con cáncer en su vida diaria enfrentando diversos obstáculos

que se puedan presentar y ayudando así al afrontamiento de esta

enfermedad, adoptando diversas modalidades, exclusivamente frente

al cuidado.

Para la investigadora el familiar cuidador es cualquier miembro

de la familia que asume la responsabilidad del cuidado, siendo el

mediador entre la persona enferma y el mundo que lo rodea, al mismo

tiempo este familiar cuidador asume el cuidado del niño con cáncer,

por estar unidos por vínculos de parentesco directo asumiendo la

responsabilidad de satisfacer las necesidades de este como

alimentación, higiene, vestido para que de esta forma esta persona

pueda adaptarse a algunas de sus limitaciones, dándole apoyo,

protección, seguridad, compañía y amor.

Al respecto, se puede observar en el hospital a la familia

preocupada por el desenlace final de la enfermedad de su niño

enfermo, a veces preguntando de una manera “aprehensiva” y a cada

momento como se encuentra su niño. En ocasiones interrumpe las

labores de la enfermera para que acuda a la habitación del niño con

cáncer, porque ésta siente dolor, presenta fiebre, diarrea u otras

molestias, las cuales pueden ser producto de la quimioterapia, o por el

progresivo avance de la enfermedad.

26

Según Bromet14, la enfermedad altera la unidad social, a los

familiares y los amigos, afloran los conflictos internos preexistentes.

La información inadecuada, los mitos, la presencia explícita de la

muerte y la idea de un sufrimiento inevitable crean una intensa

atmósfera de angustia. Los familiares comparten el sufrimiento, la

pérdida del control y el deterioro de la calidad de vida; además

experimentan, estrés social y psicológico. Por ello, los familiares

cuidadores necesitan dormir y aliviar la carga emocional y

socioeconómica derivada de la enfermedad, a través de una

información creíble.

Para la investigadora la enfermedad perturba la dinámica

familiar, ocasionando disturbios con los amigos, familiares y

generando conflictos internos en la persona y en su entorno. Así

mismo se observa que los familiares cuidadores no aceptan este

suceso de la vida, aferrándose muchas veces a sus creencias y

evadiendo la realidad tan dura para ellos.

3. MARCO METODOLÓGICO:

3.1. TIPO DE INVESTIGACION:

La presente investigación será de tipo cualitativo. Al respecto

Rodríguez 15 refiere que los investigadores cualitativos estudian la

realidad en su contexto natural, tal y como sucede, intentando sacar

sentido o interpretar los fenómenos de acuerdo con los significados

que tienen para las personas implicadas. La investigación cualitativa

implica la utilización y recogida de una gran variedad de materiales:

27

Entrevista, historias de vida, observaciones, textos históricos,

imágenes, sonidos, entre otros, aspectos que describan la rutina,

experiencias vividas y los significados en la vida de las personas.

Así mismo el autor antes referido agrega que el estudio

cualitativo tiene la característica de permitir la reflexión de las

acciones desarrolladas por el ser humano, en situaciones que pueden

ser expresadas y detectadas, por el sujeto que trabaja con el universo

de significados, ideas, sentimientos, aspiraciones, motivos, creencias,

valores y actitudes que muchas veces el lado objetivo, no permite

percibir.

En este mismo sentido Pólit16 establece que una investigación

cualitativa es un estudio para explicar y comprender un fenómeno

social, como procesos vinculados a un contexto que intenta obtener

respuestas a fondo acerca de lo que las personas sienten, viven y

piensan. El diseño cualitativo impulsa al investigador a desarrollar un

modo de lo que se intuye en un ambiente social y la esencia del

problema a estudiar, teniendo como finalidad interpretar y

comprender la realidad, en el caso del cotidiano del familiar cuidador

de un niño con cáncer terminal.

La investigación cualitativa, permitirá interpretar y analizar los

acontecimientos, hechos y fenómenos relacionados con el cotidiano

del familiar cuidador del niño con cáncer hospitalizado en el servicio

de oncología, Hematología del Hospital Almanzor Aguinaga Asenjo. Es

decir, estará centrada en la búsqueda de explicaciones, percepciones,

sentimientos y opiniones de los sujetos de estudio, para lo cual se

utilizará la observación participante y la entrevista, para describir las

28

actividades diarias que desarrollan los familiares cuidadores del niño

con cáncer hospitalizado en el servicio de Oncología, Hematología;

encontrándose en un contexto de sufrimiento, incertidumbre,

diversidad cultural y muerte.

3.2. ABORDAJE METODOLOGICO

La presente investigación será cualitativa con abordaje

descriptivo. Se procurará describir, clasificar interpretar y analizar los

acontecimientos, hechos y fenómenos relacionados con el cuidar /

cuidado al niño con cáncer hospitalizado en el servicio de oncología

del Hospital Nacional Almanzor Aguinaga Asenjo. Es decir se describirá

a través de entrevistas como ocurre este proceso, como se desarrolla

el cuidar / cuidado, en que momentos, espacios, relaciones, de que

manera se da, cual es la perspectiva de la enfermera, y como ei niño

con cáncer y los familiares perciben ese cuidar / cuidado.

3.3. SUJETOS DE INVESTIGACION

Formarán parte del grupo cultural los familiares cuidadores de

niños con cáncer que se encuentren hospitalizados en el servivio de

Oncología, Hematología del H. N. A. A. A – Essalud, chiclayo y se

tendrán en cuenta los siguientes criterios de inclusión:

Edad: Se entrevistarán a personas mayores de 18 años, que

sean padres de familia, en algunos casos se considerará a los abuelos

o tíos. Es decir al cuidador familiar que permanece más tiempo con el

niño de 2 a 12 años de edad.

29

Sexo: Estarán conformados por personas de ambos sexos, ya

que no se considera relevante distinguir si la información proviene del

sexo masculino o femenino.

Tiempo: Se tendrá en cuenta al familiar cuidador con su niño

en segunda hospitalización.

Su número estará determinado por la técnica de saturación y

redundancia, cuando los datos se repiten y ya no haya menos datos.

3.4. ESCENARIO

Amézcua17 puntualiza que el escenario es el emplazamiento

donde el investigador se va a situar como investigador, es algo más

que una técnica, es la base de la investigación etnográfica, que se

ocupa del estudio de los diferentes componentes culturales de las

personas en su medio: las relaciones con el grupo, sus creencias, sus

símbolos y rituales, los objetos que utilizan, sus costumbres, sus

valores, entre otros.

El escenario lo constituirá el Hospital Nacional Almanzor

Aguinaga Asenjo-Chiclayo siendo una institución referencial de nivel

cuatro; encontrándose una población asegurada a la macro región

norte de 310,194 personas y 52,987 que corresponden a otros

departamentos, haciendo un total de 363,181 asegurados, donde

brinda diversos servicios especializados.

Particularmente el escenario de la investigación será el servicio

de Oncología, Hematología del Hospital Nacional Almanzor Aguinaga

Asenjo; instaurado en el 1990 funcionando inicialmente en el hospital

antiguo con nueve camas y actualmente se localiza en el quinto piso

30

con 30 camas. Así mismo este servicio presta cuidados especializados

a todas las personas que tienen como diagnóstico cáncer.

Lo que concierne al servicio de Oncología, está compuesto por

20 camas y Hematología por 10 camas, las cuales actualmente se

encuentran ocupadas, dentro de ellas se encuentran hospitalizados 4

niños con cáncer. Por otro lado el servicio cuenta con un personal

técnico de enfermería, dos enfermeras por cada turno para 30

pacientes trabajan también un oncólogo y un hematólogo que pasan

visita médica todas las mañanas.

En cuanto a la estancia, hay 15 habitaciones cada habitación es

para dos pacientes generalmente se coloca niño con niño, si están

neutropénicos se los aisla (de acuerdo a la indicación médica), cuenta

con una inadecuada iluminación eléctrica, baños deteriorados, caños

que gotean, existen intercomunicadores para llamar a la enfermera.

En el área de enfermería se observó un estar de enfermería, tópico de

enfermería, sala de reuniones, jefatura de enfermería y médica, y un

almacén.

Al comenzar el turno de la mañana se realiza el reporte de

enfermería que tiene un tiempo de duración de 30 a 45 minutos,

luego se pasa una ronda de enfermería conjuntamente con el

tratamiento vía oral, se administrar los medicamentos de acuerdo a la

indicación médica, se envían análisis, interconsultas, etc. Al pasar por

cada habitación las enfermeras saludan, sonríen, le preguntan a la

persona como se siente, le da ánimos para que siga adelante tanto a

la persona hospitalizada como al cuidador, al mismo tiempo van

arreglando la cama de la persona, valorando consecutivamente, al

31

administrarle los medicamentos hay veces que el mismo familiar

ayuda y al mismo tiempo aprende o avisa cualquier variación que

pueda ocurrir.

3.5. INSTRUMENTOS DE RECOLECCIÓN DE DATOS

El instrumento que se realizará será la entrevista semi-

estructurada. La cual será diseñada de acuerdo a lo que se quiere

indagar; en este caso: Cuidados de enfermería al niño hospitalizado

con cáncer y a su familiar acompañante.

La entrevista cualitativa es mas íntima, flexible y abierta;

definiéndola como una reunión de intercambiar información

entre una persona (el entrevistador) y otra (el entrevistado). 18

Por lo tanto en la entrevista, a través de las preguntas y

respuestas, se logra una comunicación y la construcción

conjunta de significados respecto a un tema; que en este caso

vendría a hacer la corporalidad entre enfermera, persona con

cáncer y familiar cuidador.

3.6. PROCEDIMIENTO.

La presente investigación se realizará en el área de

hospitalización de las personas con cáncer, en primer lugar se

32

solicitará permiso a la Institución, al Jefe del servicio de Oncología del

Hospital Nacional Almanzor Aguinaga Asenjo, con la finalidad de

obtener los datos de ubicación de los sujetos de estudio,

posteriormente se dialogará con el Jefe de Oncología y con las

enfermeras que allí laboran, explicándoles los objetivos de la

investigación, a fin develar la corporalidad entre enfermera, familia y

niños con cáncer.

Una vez identificadas las enfermeras que cumplan con los

criterios de inclusión y que deseen colaborar en esta investigación, se

procederá a la firma del consentimiento informado. Luego se realizará

la entrevista semi-estructurada a las enfermeras, niños con cáncer y

al familiar cuidador. En todo este proceso se mostrará confianza e

interés. Una vez realizadas las entrevistas, la investigadora procedera

al análisis de datos.

3.7 ANÁLISIS DE DATOS

La recolección y análisis de datos constituyen un proceso

simultaneo que se va dando de acuerdo a lo que el investigador busca

o desea saber. El análisis de datos es la etapa de búsqueda

sistemática y reflexiva de la información obtenida a través de los

instrumentos. Consiste uno de los momentos más importantes del

proceso de la investigación e implica trabajar los datos, recopilarlos,

organizarlos en unidades manejables, sintetizarlos, descubrir qué es

importante y qué van aportar a la investigación. 18

33

Dentro de las fases para la elaboración de un sistema categorial

de análisis de contenido tenemos:

1. Pre análisis: refiere que podemos considerarlo como una fase

de organización de la investigación. En esta fase el investigador

deberá de adoptar una serie de decisiones respecto a: los objetivos

concretos que va a perseguir, la identificación y selección de los

textos, la selección de la muestra a la cual se le efectuará el análisis,

la revisión de la literatura y de investigaciones similares que se hayan

realizado sobre la temática de estudio seleccionada. Es el momento

también de realizar la primera toma de contacto con los textos sobre

los que se aplicará el análisis.

Durante esta fase la investigadora desarrollará la revisión

exhaustiva de material bibliográfico, asimismo se tomará muy en

cuenta como sustento las entrevistas que se realizará. Todo ello

teniendo en cuenta los objetivos planteados en la presente

investigación.

2.- Formación del sistema categorial: la formación del sistema

categorial es la fase más significativa de la técnica que analizamos, ya

que refleja directamente el propósito del investigador y la teoría

subyacente que organiza el estudio; además que constituye una de

las barreras más difíciles de salvar y en donde ha de ponerse a prueba

toda la creatividad del científico". Las categorías pueden ser

establecidas por el investigador a partir de diferentes vías, entre las

34

que podemos citar: la revisión teórica y conceptual de su objeto de

estudio, otros sistemas categoriales previos formulados por otros

autores y el éxito obtenido con su construcción, opiniones de expertos

y especialistas en el objeto de estudio, y un pre acercamiento a los

textos de análisis.

Durante esta fase la investigadora tomará criterios para la

elaboración de las categorías, las cuales serán en base al objeto de

estudio, permitiéndonos describir y comprender la manera de pensar,

sentir y de actuar de las enfermeras para que de esta forma se de a

conocer como es la corporalidad entre enfermera, familia y personas

adultas con cáncer en fase terminal.

3. Codificación.- En líneas generales la codificación implica la

elección de las unidades de análisis o registro, y la determinación de

los indicadores de codificación que se utilizarán. Las unidades de

análisis o de registro, que son los elementos básicos o datos a los

cuales les será aplicado el sistema categorial elaborado. Asimismo las

unidades de registro más utilizadas en el análisis de contenido son: la

palabra, el tema, el objeto o referente, el personaje, el

acontecimiento, y el documento.

Por lo tanto los criterios que se pueden utilizar para la

realización de la codificación pueden ser de diferentes tipos, como por

ejemplo: la presencia o ausencia en el texto de las unidades de

registro, la frecuencia con que dicha unidad aparece en el documento,

el sentido positivo, negativo o neutro con el que es tratado el tema o

35

fenómeno en la unidad de registro; presencia simultánea en la unidad

de registro de dos componentes

En esta fase la investigadora realizará la utilización de

seudónimos para cada enfermera, para cada persona con cáncer en

fase terminal y el familiar cuidador, cuidando de esta forma la

dignidad de las personas y el respeto a su privacidad.

4.- Análisis e interpretación.- A la hora de interpretar los

resultados fundamentales alcanzados, una de las propuestas que

consideramos más interesante, que aconseja que el investigador

intente responder cuatro preguntas básicas: ¿Cuál es el resultado

principal?, ¿Son interpretaciones competentes?, ¿La interpretación de

los resultados toma sentido a la luz de alguna teoría o teorías? Y

¿Cómo decidir si la interpretación es en algún sentido correcta?

Durante esta fase la investigadora realizará toda una

recopilación de los datos obtenidos tanto por la enfermera como de la

persona con cáncer en fase terminal y el familiar cuidador, para luego

analizar e interpretar los datos, y realizar las conclusiones obtenidas

por la misma investigadora, así daremos a conocer como es la

corporalidad entre enfermera, familia y personas adultas con cáncer

en fase terminal. Hospital Nacional Almanzor Aguinaga Asenjo –

Chiclayo, 2012.

3.5. CRITERIOS ETICOS

36

Según Sgreccia19, los Principios de la Bioética Personalista, son

principios que operan como ayuda y guías de la acción a tomar en

consideración en cada decisión relativa a la relación con el paciente y

en la investigación con seres humanos. Por ello la recuperación

ontológica personalista en el ámbito de la meta-bioética es relevante,

en el plano práctico-aplicativo. Defender el respeto y la tutela de la

vida humana en toda su manifestación. Sobre esta base el concepto

ontológico de la persona se justifican los siguientes principios

fundamentales de Bioética Personalista:

El valor fundamental de la vida física, determina la

indisponibilidad de la vida y la sacralidad de la vida. Tal concepción

está estrechamente unida a la concepción ontológica de la

corporeidad: El cuerpo no puede reducirse mecánicamente a un mero

instrumento u objeto. El cuerpo no es un agregado de células y

neuronas: la dimensión física psíquica no agota el contenido de todo

el hombre. El cuerpo es fin y sujeto, en cuanto lugar donde se

manifiesta la persona entendida como unitotalidad trascendente: Es la

mente la que estructura el cerebro, es el alma la que verifica e

informa el cuerpo. Emerge así la importancia de este principio en

referencia a la valoración de la ilicitud de toda forma de supresión de

la vida humana (suicidio, aborto, eutanasia, etc).

Ante este principio la investigadora considera al familiar

cuidador como un ser holístico y pandimensional, con el que se

trabajará con la observación participante y la entrevista, las cuales

serán de carácter anónimo, cuidando de esta manera la dignidad de la

persona y a la hora de la transferencia se utilizará un seudónimo para

37

cada familiar cuidador entrevistado, para evitar de una y otra forma

dañar su susceptibilidad.

El principio terapéutico, señala la obligatoriedad de que el

acto médico (o todo acto que se investiga sobre la vida humana)

considere al paciente en su totalidad. Si el cuerpo es un todo unitario

en el ser de la persona, toda intervención sobre una parte no puede

prescindir de la consideración del todo (que es cualitativamente más

que la suma cualitativa de las partes). El principio terapéutico justifica

la intervención sobre la vida humana, solo si se interviene sobre una

enfermedad actual (o sobre la causa activa de la enfermedad), que no

puede curarse de otro modo, con una fundada esperanza de un efecto

positivo y con el consentimiento del interesado (o del que tenga

derecho). El principio terapéutico se aplica no solo a los casos

generales de intervención quirúrgica, sino también a los específicos

de la terapia genética, la experimentación sobre embriones humanos,

la esterilización, los trasplantes de órganos, etc.

De esta forma para las investigadoras, este principio se aplicará

al momento de brindar cuidados al niño con cáncer terminal, pudiendo

observar como es el cotidiano del familiar cuidador. Se aplicará el

consentimiento informado al momento de explicar que es lo que se

pretenderá lograr con la investigación, y si la persona está dispuesta a

participar del mismo, siendo esta autorización válida para ejecutar el

proyecto.

El principio de la libertad y la responsabilidad; deriva

inmediatamente del valor fundamental de la vida. La libertad no

coincide con la autonomía y la autodeterminación: Ser libre no

38

significa ejercitar de modo absoluto el libre arbitrio. Así, el ejercicio

absoluto de la libertad coincide con la imposición de la fuerza, que

inevitablemente genera el conflicto y la violencia. Todo acto de

libertad es realizable concretamente solo en el horizonte de la

responsabilidad, entendida como “res-pondere” o responder del

propio obrar ante sí y ante los demás: La libertad es posible si respeta

la libertad de los demás, pero respectar la voluntad de los demás

significa respetar la vida de los demás. Asimismo el ser libre significa

conocer y poder elegir responsablemente hacia sí mismo y hacia los

demás.

Este principio será aplicado en el momento que se considere a

las personas en estudio no como una simple muestra de la población

que contribuirá en la investigación, sino como una persona que es

digna de respeto, haciendo uso para esto de la solicitud de

consentimiento informado (Anexo 01) como parte de su

responsabilidad en la investigación, así como un encuentro en la que

la lealtad, la sinceridad y el respecto a la libertad son absolutamente

necesarios.

Finalmente, el principio de socialidad y subsidiaridad, por

este principio se mueve a toda persona singular a realizar a si misma

a la participación de la realización de sus semejantes. En el caso de la

salud se considera la propia vida y la de los demás como un bien que

no es solo personal sino también social y se exige a la comunidad a

promover el bien común promoviendo el bien de cada uno, sin

discriminación de edad, sexo, religión, situación social, económica o

cultural. En el ámbito de la salud se observa la evidencia del respecto

de la vida social por la del bien de cada uno, depende de los actos de

39

los demás, en este caso la salud de cada uno depende de los actos de

los otros.

El principio de socialidad está integrado en la subsidiaridad que

prescribe la obligación del cuidado de los más necesitados. Socialidad

y Subsidiaridad derivan del deber reciproco interpersonal fundado en

el reconocimiento de la dignidad de los demás en cuanto a personas,

la persona es fuente y fin da la sociedad, participando en la

realización del bien de los demás.

Ante este principio las investigadoras la aplicarán al momento

de diálogo con las personas de la investigación, manifestando una

mutua responsabilidad y solidaridad, empezando por el respecto de la

autonomía de cada persona en estudio contribuyendo a la solución de

necesidades de quienes intervengan en la investigación sin sustituir

su capacidad de decidir y actuar.

3.6. CRITERIOS DE RIGOR CIENTIFICO

Según Polit17, los criterios que comúnmente se utilizan para

evaluar la calidad científica de un estudio cualitativo son la

credibilidad, la auditabilidad y la transferibilidad. En la siguiente

investigación sobre cotidianidad del familiar cuidador del niño con

cáncer terminal se utilizó los siguientes criterios de rigor.

La Credibilidad; se logra cuando los resultados de una

investigación son verdaderos para los investigadores que realizan y

participan en el estudio y por las personas que han experimentado o

estado en contacto con el sujeto investigado, se produce a través de

40

las observaciones y las conversaciones prolongadas con los

participantes en el estudio, recolectando información que produzca

hallazgos que son reconocidos por los informantes como una

verdadera aproximación sobre lo que ellos piensan y sienten.

Este criterio será utilizado por las investigadoras en la

convivencia con los familiares de niños con cáncer terminal.

La auditabilidad; se refiere a este criterio como la habilidad de

otro investigador de seguir la pista o ruta de lo que el investigador

original ha hecho. Para ello es necesario un registro y documentación

completa de las decisiones e ideas que las investigadoras tengamos

con relación al estudio. Esta estrategia permite que otro investigados

examine los datos y pueda llegar a conclusiones iguales o similares a

las del investigador original siempre y cuando tenga perspectiva

similares.

La transferibilidad; se refiere fundamentalmente a la

posibilidad de generalizar los resultados a la población de la cual se

ha estudiado una parte. En el caso de la investigación cualitativa solo

se puede hacer ciertas inferencias lógicas sobre situaciones o

poblaciones que sean muy similares a la estudiada, al realizar una

investigación tras un rigor científico los datos obtenidos son utilizados

para la generalización a nivel de toda la población y durante otros

tiempos.

Este criterio se realizará la descripción profunda del cotidiano

del familiar cuidador, la forma como brinda cuidados, así también de

describirá el lugar donde se brindan estos cuidados, para posterior a

41

esto pueda ser transferido hacia poblaciones con características

comunes para que logren el cambio en el cuidado de niños con

cáncer.

4. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS:

1. Unión interamericana contra el cáncer. El cáncer es la segunda

causa de mortalidad infantil (Sede Web). EE.UU: La Crónica de

Hoy; 2006 - (actualizada el 14 de setiembre del 2011; acceso el

28 de agosto del 2012). Disponible en:

http://www.cronica.com.mx/nota.php?id_nota=223599.

2. Instituto de enfermedades neoplasias, Organismo Público

Ejecutor del Sector Salud. Perfil Epidemiológico (Sede Web)

Perú; 2004 - (actualizada el 21 de diciembre del 2009, acceso el

09 de setiembre del 2012) Disponible: http://www. inen.sld.pe.

3. Ministerio de Salud. Principales causas de mortalidad. (Sede

Web). Perú; 2008 – (actualizada el 08 de noviembre del 2010,

acceso el 09 de setiembre del 2012). Disponible en:

http://www.minsa.gob.pe.

42

4. Organización Mundial de la Salud. Prevención y Control del

Cáncer. (Sede Web). EE.UU: 58ava Asamblea Mundial de la

Salud; 2005- (actualizada el 18 de diciembre del 2010, acceso el

09 de setiembre del 2012). Disponible en:

http://www.who.int/whosis/whostat/ES_WHS2011_Full.pdf.

5. Martínez M., De Ángeles I. Enfermería Pediátrica. Cuidados de

enfermería del niño oncológico y su familia en línea. (Sede

Web). España; 2006 - (actualizada el 08 de diciembre del 2010,

acceso el 12 de setiembre del 2012). Disponible en:

http://www.uclm.es/ab/enfermería/revista/numero%207/oncol7.h

tm.

6. Lafaurie M, Barón L, león D, Martínez P, Molina D, Rodríguez D.

et al. Madres Cuidadoras de niños (as) con cáncer: vivencias,

percepciones y necesidades. Rev. Colombiana de Enfermería:

Colombia; 2009.

7. Sirlopu. Q. Principales Reacciones en los niños ante la

enfermedad del Cáncer. (Sede Web). Lima – Perú; 2006 –

(actualizada el 11 de mayo del 2007, acceso el 14 de setiembre

del 2012). Disponible en:

http://www.cancer.org/docroot/esp/esp_0.asp.

8. Díaz Manchay R. Camino Recorrido por la familia con miembro

portador de cáncer terminal, acompañándolo con el sendero de

la muerte. (Tesis de Maestría). Lambayeque: Escuela De Pos

grado de la universidad Nacional Pedro Ruiz Gallo, 2006.

43

9. Waldow R. Cuidar: Expresión Humanizadora de la Enfermería.

Ediciones Palabra, 1ra ed.: Febrero, México; 2008.

10. Waldow R. Cuidar – Expressao Humanizada de

enfermagem. Editora vozes, Petrópolis: Rio de Janeiro; 2006.

11. Medellín G. Crecimiento y Desarrollo del ser humano: edad

escolar a adulto mayor. Santa Fe de Bogotá: Guadalupe Ltda;

1995.

12. Bustamante S. Enfermería Familiar: Principios de cuidado

a partir del saber (in) común de las familias. Departamento de

Salud familiar y comunitaria – Facultad de Enfermería de la

Universidad de Trujillo – Perú; 2004.

13. Quero A. Los cuidados familiares en el Hospital Ruiz Alda

de Granada. Universidad de Granada; 2007.

14. Bromet A. Morir en casa. (Sede Web) Colombia; 2003

(actualizada el 20 de Setiembre del 2009, acceso el 08 de

setiembre del 2012). Disponible en:

http://www.hacerfamilia.net/revista/artículo.asp?

reportaje=290.n.

15. Rodríguez G, Gil Jr, Garcia E. Metodología de la

investigación cualitativa. Ed. Aljibe S. L. Granada; 1996.

44

16. Pólit F, Hungler P. Investigación Científicas en Ciencias de

la Salud. 6ta ed. México: Mc Graw – Hill Interamericana; 2000.

17. Amézcua M. Cómo hacer trabajo de campo etnográfico:

Introducción a la Observación Participante. Index de Enfermería;

2002.

18. Domingues T, Tanaka L. A organização e a análise de

dados na pesquisa qualitativa. Em: Matheus M, Fustinoni S.

Pesquisa qualitativa em enfermagem. 1ra ed. Editora Livraria

Médica Paulista. São Paulo; 2006.

19.Sgreccia E; "Manual de Bioetica". La bioética y sus principios,4º

Edición. Madrid: Talisio, 9; 2007.

45

ANEXO 01

CONSENTIMIENTO INFORMADO PARA PARTICIPAR DE INVESTIGACIÓN CIENTIFICA.

46

Yo________________________________________________, identificado con DNI_____________________________, declaro que acepto participar en la investigación cualitativa descriptiva: CUIDADO DE ENFERMERÌA AL NIÑO HOSPITALIZADO CON CÁNCER Y SU FAMILIAR ACOMPAÑANTE, en el Hospital Almanzor Aguinaga Asenjo, que tiene como objetivos: Describir, analizar y comprender el cuidado de enfermerìa al niño hospitalizado con cáncer y su familiar acompañante. Por lo que acepto participar de las entrevistas que serán grabadas por la Lic. Enfermera. Asumiendo que las informaciones dadas serán solamente de conocimiento de la investigación y de su asesora, quienes garantizan el secreto y el respeto a mi privacidad.

Estoy consciente que el informe final de la investigación será publicado, no siendo mencionados los nombres de los participantes, teniendo libertad de retirar mi consentimiento a cualquier momento y dejar de participar del estudio sin que esto genere algún perjuicio y/o gasto. Sé que de tener dudas sobre mi participación podré aclararlas con la investigadora.

Por último declaro que después de las aclaraciones convenientemente realizadas consiento participar de la presente investigación.

Chiclayo, Diciembre del 2012.

Firma del Informante Firma de la investigador

ANEXO 02

47

GUIA DE ENTREVISTA A LA ENFERMERA

La presente entrevista pretende recolectar información respecto al

CUIDADO DE ENFERMERÌA AL NIÑO HOSPITALIZADO CON

CÁNCER Y SU FAMILIAR ACOMPAÑANTE.. Solicitó su participación

con total veracidad teniendo en cuenta que se considerará su

anonimato.

Seudónimo:

Se consideran las siguientes preguntas orientadoras:

1. ¿Qué actividades realiza en este servicio?

2. ¿Cómo atiende/cuida a los niños hospitalizados que padecen de

cáncer?

3. ¿Cómo atiende/cuida a los familiares de los niños hospitalizados

que padecen de cáncer?

4. ¿Qué actividades realizan los familiares de los niños

hospitalizados que padecen de cáncer?

5. ¿Qué dificultades tiene para atender/cuidar a la familia de los

niños hospitalizados que padecen de cáncer?

6. ¿Qué sugerencias daría para mejorar la atención/cuidado a la

familia?

Desea agregar algo más….

48

Anexo 3

GUIA DE ENTREVISTA AL FAMILIAR CUIDADOR/ACOMPAÑANTE

La presente entrevista pretende recolectar información respecto al de

ENFERMERÌA AL NIÑO HOSPITALIZADO CON CÁNCER Y SU

FAMILIAR ACOMPAÑANTE. Solicitó su participación con total

veracidad teniendo en cuenta que se considerará su anonimato.

Seudónimo:

Se consideran las siguientes preguntas orientadoras:

1. ¿Qué actividades realiza usted en este servicio?

2. ¿Cómo atiende/cuida la enfermera a los niños hospitalizados que

padecen de cáncer?

3. ¿Cómo atiende la enfermera a los familiares de los niños

hospitalizados que padecen de cáncer?

4. ¿Cómo le atiende la enfermera?

5. ¿Qué dificultades ha tenido aquí en la hospitalización de su niño

con cáncer?

6. ¿Qué sugerencias daría para mejorar la atención/cuidado a la

familia en el hospital?

Desea agregar algo más…

49

50