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L’INSERIMENTO SCOLASTICO DEL BAMBINO CON PROBLEMI NEUROLOGICI O PSICOCOMPORTAMENTALI

Linee guida per una reale integrazione

TITOLO DEL PROGETTO E SOGGETTO PROPONENTE

Titolo del Progetto L’INSERIMENTO SCOLASTICO DEL BAMBINO CON PROBLEMI NEUROLOGICI O PSICOCOMPORTAMENTALI. LINEE GUIDA PER UNA REALE INTEGRAZIONE.

Area di intervento

Integrazione scolastica del bambino con problemi neurologici o psicocomportamentali.

Soggetto Proponente

ASSOCIAZIONE UNITI PER CRESCERE O.N.L.U.S.

Indirizzo

Associazione Uniti per Crescere O.N.L.U.S. Via Giustiniani 2 Tel. 049 8218094 – Fax 049 8215430 E-mail: associazione@unitipercrescere.net Codice Fiscale 92214630284

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Presidente dell’Associazione

Responsabili e Rappresentanti Legali del progetto

Cognome e Nome: Prof. Giorgio Perilongo Qualifica Professionale: Professore universitario, Direttore del Dipartimento Salute della Donna e del Bambino di Padova Telefono e E-mail: 049 8213517 ; perilongo@pediatria.unipd.it Cognome e Nome: Prof.ssa Paola Drigo Telefono e E-mail: 049 8211405 ; paola.drigo@unipd.it

Soggetti Consulenti e Referenti del Progetto

Dr.ssa Bacci Barbara bacci.barbara@libero.it Dr.ssa Colella Maria rcolella66@gmail.com Dr.ssa Poledri Sara sara.poledri@virgilio.it

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DESCRIZIONE DEL PROGETTO

BACK-GROUND GENERALE DEL TERRITORIO DI RIFERIMENTO

E DEGLI ELEMENTI DI FORZA DEL PROGETTO RISPETTO AI BISOGNI DELLA COMUNITÀ LOCALE

L 'art. 12 della legge quadro 104/92, “diritto all'educazione e all'istruzione”, sancisce il diritto all'educazione e all'istruzione per tutti i disabili a prescindere dalle compromissioni fisiche e psichiche derivanti dalla disabilità, garantendo l'inserimento nelle scuole di ogni ordine e grado, stabilendo l'obiettivo comune dell'integrazione scolastica. Con l’emanazione delle norme in materia di decentramento amministrativo (Leggi Bassanini), sono state trasferite numerose funzioni dallo Stato alle Regioni e agli Enti locali. Ma un’integrazione scolastica di qualità, affinché non rimanga solo una “bella idea sulla carta”, ha bisogno della sinergia di più competenze a vari livelli e del coinvolgimento di svariati ambiti professionali e umani. Le politiche scolastiche, le istituzioni, gli enti locali, i docenti, gli alunni, le famiglie, gli operatori sociali e sanitari, le culture e gli approcci metodologici nell’educazione e nella didattica, le realtà associative e culturali di un territorio devono trovare il modo di cooperare per il benessere del bambino. Al processo d’integrazione, quindi, partecipano, in linea teorica, tutte queste figure, ma nella pratica l’azione complessiva risulta però carente e poco funzionale per la mancanza di scambi veloci ed efficienti, relegando spesso le conoscenze al proprio ambito d’intervento. La scuola è chiamata a rispondere ai bisogni di ogni alunno con piani programmatici, mirati, differenziati e personalizzati impegnandosi per tutti, ma in particolar modo per i bambini in situazione di minore abilità, valorizzandone le attitudini e dando loro sicurezza sul piano psicologico e sociale. La conoscenza dei punti forza e debolezza del bambino è fondamentale per il benessere psico-fisico dell’individuo e per il suo successo scolastico. Ciò significa che tutti gli alunni, a prescindere dalla loro disabilità, possono frequentare la scuola, beneficiando di sostegni e servizi specifici, divenendo parte integrante del gruppo classe e della comunità scolastica. Impegno della scuola è quindi la realizzazione di un’organizzazione educativo-didattica personalizzata per l’individuo da integrare. Ma la disabilità comporta una serie di complicanze sia sul piano fisico che psichico di cui la scuola deve essere chiaramente resa consapevole per poter fornire ad ogni alunno gli strumenti di cui ha bisogno e consentire a ciascuno di procedere secondo i suoi ritmi ed i suoi stili di apprendimento, valorizzando e promuovendo le capacità di ogni singolo individuo. Da un punto di vista più strettamente operativo il processo di integrazione/inclusione scolastica degli alunni in situazione di svantaggio o di difficoltà, postula un livello di consapevolezza, collaborazione e coordinamento tra tutte le componenti scolastiche: il Dirigente Scolastico, gli insegnanti e gli operatori dei servizi, oltre agli alunni e alle loro famiglie. Tutto ciò richiede un flusso continuo di informazioni e aggiornamenti sulla salute e sui progressi del bambino ma purtroppo spesso manca un punto di riferimento costante per le famiglie e la scuola che possa fornire in modo chiaro e in tempi utili le informazioni necessarie per un’adeguata integrazione scolastica.

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Al fine di rispondere a questa esigenza è nato nel 2011 un progetto pilota che ha sperimentato e definito un modello di riferimento per ottimizzare l'impiego delle risorse esistenti e per favorire una reale conoscenza del bambino e del suo problema al fine di ottenere un più efficace coordinamento degli attori coinvolti e di raggiungere una vera integrazione scolastica dell’alunno.

METTERE A FUOCO IL PROBLEMA: IL BAMBINO NEUROLOGICO

In età evolutiva la disabilità può essere legata ad una vasta gamma di patologie neurologiche: epilessia, varie forme di ritardo dello sviluppo motorio e cognitivo, paralisi cerebrali, malattie del metabolismo, neurodegenerative e demielinizzanti, infezioni e del sistema nervoso centrale e periferico , malattie neuro-muscolari, sindromi neuro cutanee ecc... Si tratta di patologie croniche, con decorso eterogeneo ,talora con disturbo del comportamento, che richiedono frequenti controlli clinici, strumentali, modifiche terapeutiche con l’intervanto di svariate professionalità. Non è possibile pensare un bambino con qualsiasi di queste patologie, inserito nel contesto scolastico, sociale, familiare senza che siano fornite adeguate ed aggiornate informazioni alla famiglia e alla scuola. Una convinzione consolidata è che non si dà vita ad una scuola inclusiva se al suo interno non si avvera una corresponsabilità educativa diffusa e se non si possiede una competenza didattica adeguata ad impostare una fruttuosa relazione educativa con gli alunni con disabilità neurologica e di questi con i compagni di classe.

DESCRIZIONE DELLE LINEE GUIDA DEL PROGETTO, DEGLI ELEMENTI DI FORZA RISPETTO AI BISOGNI DELLA COMUNITÀ LOCALE E DELLA SUA EFFICACIA

Tema strategico per dare senso all’integrazione è il lavoro sinergico tra scuola-famiglia-struttura socio-sanitaria che ha in carico il bambino (quindi l’equipe composta dal medico specialista, dal pediatra del bambino, dallo psicologo, dal terapeuta della riabilitazione). A scuola si sperimenta la capacità di socializzazione e di apprendimento del bambino: essa è quindi il luogo di eccellenza dove permettergli di sperimentare le sue potenzialità nel contesto classe e gruppo dei pari. Quindi è proprio presso la struttura scolastica che devono avere luogo lo scambio di informazioni e i momenti di discussione sul bambino.

OBIETTIVI GENERALI

1. Dare un supporto e un’occasione di coordinamento agli insegnanti ed operatori

che prenderanno in carico il bambino; 2. Promuovere lo scambio di informazioni e comunicazioni tra la famiglia, la

scuola, i professionisti e gli enti che a vario titolo hanno a che fare con il bambino;

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3. Costruire un circuito d’informazione efficace e rapido che porti ad un’integrazione reciproca e al superamento della logica che vede ogni struttura come autosufficiente;

4. Aggregare in momenti appositi di scambio tutte le risorse che ruotano attorno al bambino;

5. Formare e aggiornare gli insegnanti con la raccolta, l’organizzazione, la produzione di materiale documentario, con mirati ed efficaci incontri multidisciplinari, per aggiornarsi, documentarsi, programmare, progettare l’intervento sul bambino;

6. Informare e rispondere in modo rapido ai bisogni rilevati dagli insegnanti e dalla famiglia;

7. Offrire uno spazio nel quale condividere ed elaborare insieme difficoltà, frustrazioni ma anche successi ottenuti nel lavoro quotidiano con il bambino;

8. Raccolta sistematica delle difficoltà e delle soluzioni sperimentate in campo scolastico ed extrascolastico per farne tema di un programma sistematico sull’’integrazione dei bambini con problemi neurologici;

9. Promuovere l’adesione di genitori ed insegnanti all’associazione “Uniti per Crescere”;

10. Sensibilizzare l’opinione pubblica e diffondere la cultura dell’integrazione.

OBIETTIVI SPECIFICI

1. Favorire l’inserimento e l’accoglienza di bambini con disabilità seguiti presso il Dipartimento di Pediatria dell’Università di Padova, in due scuole della provincia di Padova, partendo da procedure condivise;

2. Favorire la diffusione delle nozioni relative alla patologia del bambino ai fini di un migliore inserimento scolastico;

3. Favorire la conoscenza e la condivisione del funzionamento di quel bambino; 4. Favorire l’inserimento del bambino e prevenire la discriminazione con

un’adeguata informazione rivolta ai compagni e alle famiglie dei bambini della classe in cui verrà inserito il bambino;

5. Creare le basi perché ogni bambino con problemi neurologici /psichici / psichiatrici possa avvalersi di un simile progetto di integrazione tramite le Associazioni, i Centri di riabilitazione, le ASL e i Provveditorati.

AZIONI SPECIFICHE

Il progetto si articolerà nelle seguenti azioni:

• Azione 1. Identificazione di bambini con disabilità da danno neurologico seguiti presso la Clinica Pediatrica di Padova, frequentanti scuole di Padova e/o provincia con il consenso dei genitori alla partecipazione al progetto.

• Azione 2. Adozione, in ogni scuola aderente al progetto, di un protocollo di integrazione dell’alunno disabile. Il protocollo di integrazione, condiviso dall’intero collegio docenti del bambino, prevede l’accettazione di procedure e

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modalità relative all’informazione, formazione e condivisione del percorso scolastico del bambino;

• Azione 3. Un incontro prima dell’inizio dell’anno scolastico tra insegnanti e l’intera equipe medica (pediatra di base, specialista di riferimento, psicologi, terapista della riabilitazione) dove verranno fornite tutte le informazioni sulla patologia del bambino e sul bambino stesso, previo consenso dei genitori.

• Azione 4. Realizzazione e distribuzione di materiale che l’insegnante utilizzerà per spiegare ai compagni del bambino che cosa ha quel compagno “speciale”

• Azione 5. Incontro con i compagni di classe e i loro genitori per spiegare le caratteristiche della patologia del bambino

• Azione 6. Discussione, progettazione e condivisione di laboratori tali da far emergere i punti forza del bambino e nei quali coinvolgere la classe.

• Azione 7. Coordinamento, monitoraggio e verifica tramite questionari di soddisfazione agli insegnanti, alle famiglie e ai bambini (quando possibile) in vari momenti dell’anno scolastico, per verificare l’andamento dell’inserimento ed il raggiungimento dei risultati condivisi;

• Azione 8. Utilizzo dei risultati raggiunti per migliorare il progetto.

METODOLOGIA: FASI PROGETTUALI, STRUMENTI DI VALUTAZIONE PER LA MISURAZIONE

DEL RAGGIUNGIMENTO DEGLI OBIETTIVI E DELL’EFFICACIA DEL PROGETTO

FASE DI PREPARAZIONE: DIVULGAZIONE E AVVIO DEL PROGETTO

Il progetto verrà presentato alle strutture interessate tramite:

1. Lettera di presentazione al Provveditorato e richiesta censimento 2. Lettera di presentazione ai dirigenti scolastici delle scuole frequentate dai

bambini inseriti nel progetto 3. Lettera di presentazione e incontro con le singole famiglie 4. Consenso formale delle famiglie e autorizzazione alla diffusione dei dati medici

indispensabili per un adeguato inserimento 5. Quando possibile , informazione e consenso del bambino

FASE DI PREPARAZIONE: PRIMA DELL’ENTRATA A SCUOLA

Questa fase prevede tre passaggi:

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• Identificazione di bambini con disabilità frequentanti scuole di Padova e/o provincia e consenso dei genitori alla partecipazione al progetto.

• Un primo incontro preliminare con il Dirigente scolastico, lo

psicopedagogista della scuola e il referente per la disabilità, in cui verranno presentati il progetto, gli obiettivi e richiesta l’adesione formale della scuola.

• Un incontro di circa tre ore tra gli insegnanti assegnati alla classe del bambino, il pediatra di base e l’equipe medica. A questo incontro si aggiungerà nell’ultima mezz’ora la famiglia. In quest’occasione:

1. verranno presentati la patologia del bambino, gli aspetti medici, cognitivi e comportamentali

2. verranno discusse e condivise metodologie di intervento possibili tenendo conto delle risorse della scuola (spazi, materiali, ecc)

3. verrà presentata la famiglia e il bambino 4. verrà fornito materiale utile all’insegnante per la presentazione del

bambino alla classe 5. verrà programmato un incontro serale con i genitori dei compagni

di classe del bambino

Esempi di argomenti che potrebbero essere trattati nel secondo incontro: • Come ci si approccia ad un bambino con questa patologia? • Come si può aiutare il bambino ad affrontare questa nuova esperienza

scolastica? • Come comunicare con un bambino con questa patologia? • Come gestire l’igiene personale? • Come affrontare l’alimentazione?

FASE OPERATIVA: INIZIO DELLA SCUOLA

Prevede 3 momenti fondamentali:

1. Nei primi giorni l’ insegnante che ha accettato l’incarico, presenterà ai bambini nelle modalità concordate con l’equipe, il loro compagno speciale nel rispetto della privacy. Accoglierà le domande dei bambini e fornirà spiegazioni e risposte adeguate al livello di comprensione della fascia scolastica.

2. Incontro serale entro il mese di settembre 2012 con le famiglie dei compagni di classe del bambino a cui parteciperanno gli insegnanti della classe, la famiglia del bambino, il medico specialista e lo psicologo dell’èquipe . In quest’occasione

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verranno fornite informazioni sulla patologia del bambino e adeguate modalità per rispondere alle eventuali domande dei compagni, nel rispetto della privacy del bambino e della sua famiglia.

3. Durante l’anno scolastico sarà attivo un numero telefonico “SOS INTEGRAZIONE”a cui l’insegnante o il genitore può rivolgersi in caso di difficoltà o necessità di confronto con il medico e/o lo psicologo. La domanda verrà registrata, fatta pervenire allo specialista e l’insegnate o il genitore sarà ricontattato nelle modalità da lui indicate (mail, telefonata in determinata fascia oraria, consulenza individuale).

4. Entro fine ottobre verrà fatto un incontro di tre ore tra insegnanti del bambino, genitori, psicologo e terapista della riabilitazione per definire insieme gli obiettivi didattici e le modalità di intervento. In quest’occasione si proporranno dei Laboratori (didattici, ludici, creativi…), ne verrà valutata la fattibilità e si procederà alla messa in atto di quanto deciso con formalizzazione del Laboratorio (progetto presentato alla Direzione Scolastica).

5. Sarà inoltre attiva una pagina sul sito dell’Associazione “ Uniti per Crescere “ in cui sarà possibile inserire e scaricare materiale utile ed inserire i Laboratori avviati.

FASE FINALE: DIVULGAZIONE

Sulla base dell’esperienza maturata e di quanto emerso da un convegno pubblico organizzato dall’Associazione, con presentazione dei dati del progetto e dei più attuali orientamenti sull’integrazione scolastica, verranno contattate le diverse Associazioni genitori di bambini con problemi neurologici per diffondere il progetto e favorire l’adesione delle stesse.

STRUMENTI DI VALUTAZIONE

• Questionari di soddisfazione da somministrare all’insegnante, al genitore del

bambino, alle famiglie dei compagni di classe e al dirigente scolastico a tre, cinque e nove mesi dall’inizio dell’anno scolastico (novembre, febbraio, giugno). I dati rilevati a tre mesi costituiranno la linea base che verrà poi confrontata con i risultati dei questionari intermedi e finali, al fine di evidenziare punti forza e debolezza del progetto.

• Questionario sulla “Qualità della Vita” e scala di valutazione del comportamento infantile “Child Behavior Checklist” (CBCL; Achenbach) da

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somministrare ai genitori del bambino a tre, cinque e nove mesi dall’inizio dell’anno scolastico (novembre, febbraio, giugno).

RISULTATI ATTESI

• Estendere ad un numero sempre più ampio di bambini con disabilità la

possibilità di un adeguato inserimento a scuola . • Migliorare la collaborazione e la comunicazione tra scuola-famiglia e strutture

socio-sanitarie • Ridurre le preoccupazioni e le tensioni a carico della famiglia e della scuola a

causa dello scollegamento tra le figure che si occupano del bambino • Fornire puntuali e rapide risposte alle esigenze che la scuola e la famiglia

possono incontrare ogni giorno

DESTINATARI DEL PROGETTO

Bambini con disabilità da danno neurologico seguiti dal Dipartimento di Pediatria di Padova, le famiglie degli stessi e le scuole di afferenza.

DURATA, NUMERO PARTECIPANTI E COSTI Periodo di riferimento: anno 2012/2013 Scadenze: maggio 2012:

• presentazione del progetto ai dirigenti scolastici e provveditorato

settembre 2012: • primo incontro insegnanti-famiglia-equipe medica • presentazione del bambino ai compagni • incontro con scuola-famiglia-genitori dei compagni del bambino

e specialista • Attivazione pagina WEB

ottobre 2012: • Incontro didattico e progettazione Laboratori

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aprile 2013: • Presentazione del progetto e dei risultati alle diverse

Associazioni di famiglie con bambini con problemi neurologici per un futuro coinvolgimento nel progetto.

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Operatori con ruolo funzionale diretto nella gestione del progetto

Nome e Cognome Qualifica Ruolo nel Progetto

Maria Colella Vicepresidente associazione supervisione e coordinamento progetto

Elena Oteri Insegnante supervisione e coordinamento progetto

Clementina Boniver Neuropsichiatra Referente per gli aspetti medico-sanitari

Paola Drigo Neuropsichiatra Referente per gli aspetti medico-sanitari

Anna Maria Laverda Neuropsichiatra Referente per gli aspetti medico-sanitari

Marilena Vecchi Neuropsichiatra Referente per gli aspetti medico-sanitari

Barbara Bacci Neuropsicologa Referente per gli aspetti cognitivi e di apprendimento

Sara Poledri Neuropsicologa Referente per gli aspetti cognitivi e di apprendimento

PERSONALE COINVOLTO NELLA ORGANIZZAZIONE, REALIZZAZIONE E VALUTAZIONE DEL

PROGETTO

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Collaboratori esterni

Qualifica Ruolo nel Progetto

Pediatra Intervento tecnico per gli aspetti legati alla malattia e all’assistenza

Terapista della riabilitazione

Intervento tecnico per gli aspetti legati alla programmazione didattica, uso di ausili, ecc.

Volontari e tirocinanti Gestione telefono SOS INTEGRAZIONE

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PREVENTIVO DI SPESE PER L’ATTIVAZIONE E LA CONDUZIONE DI UN GRUPPO DI INFORMAZIONE E SOSTEGNO

Il progetto richiede un costo totale di 11.000,00 euro così ripartiti:

VOCI DI SPESA TOTALE A) BENI DI CONSUMO 1. cancelleria 1.000,00 2. telefono/fax 500,00 3. materiale illustrativo per insegnanti (CD,cartelle…) 1.000,00 4. materiale per diffusione 500,00 TOTALE 3.000,00 B) RISORSE UMANE 1. compenso psicologi 5.000,00 2. compenso medici 2.000,00 3. rimborso viaggi 1.000,00 TOTALE 8.000,00 TOTALE 11.000,00