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Prof. Stefano Federici – A.A. 2014-2015
Prof. Stefano FedericiDipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della FormazioneUniversità degli Studi di [email protected]
1. Dai modelli di disabilità alle misure del funzionamento individuale
Psicologia del funzionamento individuale, della disabilità e della salute
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Capitolo 1: WHO e il modello di salute
WHO
• Finalità• Modello di
salute• Promozione
della salute
WHO-FIC
• ICD• ICF• ICHI
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World Health Organization– «La Organizzazione Mondiale della Sanità è l’autorità che
dirige e coordina la salute all’interno del sistema delle Nazioni Unite. È responsabile di fornire una guida in materia di salute globale, dare forma al programma di ricerca sanitaria, stabilendo norme e standard, articolando le opzioni politiche evidence-based, fornendo supporto tecnico ai paesi e monitorando e valutando le tendenze della salute» (http://www.who.int/about/en/).
WHO.org
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Costituzione dell’Organizzazione Mondiale della Sanità (1946*) – «La salute è uno stato di completo benessere fisico, mentale e
sociale, e non consiste solo in un’assenza di malattia o d’infermità»
– «Il possesso del migliore stato di salute possibile costituisce un diritto fondamentale di ogni essere umano, senza distinzione di razza, di religione, d’opinioni politiche, di condizione economica o sociale»
– «La salute di tutti i popoli è una condizione fondamentale della pace del mondo e della sicurezza; essa dipende dalla più stretta cooperazione possibile tra i singoli e tra gli Stati»
La Salute secondo la WHO
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La Carta di Ottawa (1986) – 1a Conferenza Internazionale sulla promozione della salute– La promozione della salute
È il processo che mette in grado le persone di aumentare il controllo sulla propria salute e di migliorarla.
– Come si raggiunge la salute Per raggiungere uno stato di completo benessere fisico, mentale e sociale, un individuo o un
gruppo deve essere capace di identificare e realizzare le proprie aspirazioni, di soddisfare i propri bisogni, di cambiare l’ambiente circostante o di farvi fronte.
– La salute come mezzo non come fine La salute è quindi vista come una risorsa per la vita quotidiana, non è l’obiettivo del vivere.
La salute è un concetto positivo che valorizza le risorse personali e sociali, come pure le capacità fisiche.
– La salute come responsabilità globale Quindi la promozione della salute non è una responsabilità esclusiva del settore sanitario,
ma va al di là degli stili di vita e punta al benessere.
La Promozione della salute secondo la Carta di Ottawa
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I prerequisiti per la salute– Le condizioni e le risorse fondamentali per la salute sono la pace, l’abitazione,
l’istruzione, il cibo, un reddito, un ecosistema stabile, le risorse sostenibili, la giustizia sociale e l’equità. Il miglioramento dei livelli di salute deve essere saldamente basato su questi prerequisiti fondamentali.
Mediare – I prerequisiti e le aspettative per la salute non possono essere garantiti solo dal
settore sanitario. Quel che più conta è che la promozione della salute richiede un’azione coordinata da parte di tutti i soggetti coinvolti: i governi, il settore sanitario e gli altri settori sociali ed economici, le organizzazioni non governative e di volontariato, le autorità locali, l’industria e i mezzi di comunicazione di massa. Le persone di ogni ceto sociale sono coinvolte come individui, famiglie e comunità.
La Promozione della salute secondo la Carta di Ottawa
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«Un ruolo chiave della WHO è quello di produrre, mantenere e attuare le norme internazionali di informazione sanitaria, per fornire un consensuale, significativo e utile linguaggio comune ad uso dei governi, operatori sanitari e consumatori. Classificazioni concordate a livello internazionale facilitano l’archiviazione, il recupero, l’analisi, l’interpretazione e la comparazione dei dati sanitari e correlati alla salute» (
http://www.who.int/topics/classification/en/).
Le classificazioni della WHO
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Tipi di Classificazioni: La WHO-FIC comprende:1. Classificazioni di riferimento: principali classificazioni sui parametri
di base della salute. Queste classificazioni sono state redatte dalla WHO ed approvate dagli organi direttivi dell’Organizzazione per uso internazionale.
• International Classification of Diseases (ICD)• International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF)• International Classification of Health Interventions (ICHI)
2. Classificazioni derivate: sono basate sulle classificazioni di riferimento.
• More information on the derived and related classifications
WHO-Family of International Classifications (WHO-FIC)
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Capitolo 2: I modelli di disabilità
Disabilità
Natura
Universalità
Ruolo dei Modelli
Medico
Etico
Estetico
Religioso
Medico/ Individuale
Sociale
Ambientale
Socio-relazionale
Biopsicosociale
Medico
Sociale
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«What is disability?– Disability is complex, dynamic, multidimensional, and
contested. […] – Disability is the umbrella term for impairments, activity
limitations and participation restrictions, referring to the negative aspects of the interaction between an individual (with a health condition) and that individual’s contextual factors (environmental and personal factors)».
WHO & World Bank (2011) Report on disability, p. 3-4 (http://www.who.int/disabilities/world_report/2011/en/index.html)
WHO: Che cos’è la disabilità
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Disabilità
Limitazioni
nell’attività
Menomazione
Restrizioni n
ella
partecipazione
Salute
Ambiente Persona
DISABILITÀ
• Termine ombrello per menomazioni, limitazioni dell’attività e restrizioni della (alla) partecipazione.
• Esso indica gli aspetti negativi dell’interazione tra un individuo (con una condizione di salute) e i fattori contestuali di quell’individuo (fattori ambientali e personali).
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Attività
Funzionamento
Partecipazione
Salute
Ambiente Persona
FUNZIONAMENTO
• Termine ombrello per le funzioni corporee, le strutture corporee, attività e partecipazione.
• Indica gli aspetti positivi dell’interazione tra un individuo (con una condizione di salute) e i fattori contestuali di quell’individuo (fattori ambientali e personali).
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«La disabilità è parte della condizione umana.– Quasi tutti saranno temporaneamente o permanentemente menomati ad
un certo punto nella vita, e coloro che sopravvivono alla vecchiaia incontreranno difficoltà crescenti nel funzionamento. La maggior parte delle famiglie estese hanno un membro disabile e molte persone non-disabili si assumono la responsabilità di sostenere e aver cura di loro parenti e amici con disabilità.
– Ogni epoca ha affrontato la questione morale e politica di come meglio comprendere e sostenere le persone con disabilità.
– Questo problema diventerà più acuto, in quanto le demografie delle società cambiano e sempre più persone vivono fino a tarda età».
WHO & World Bank (2011) Report on disability, p. 3 (http://www.who.int/disabilities/world_report/2011/en/index.html)
WHO: Universalità della disabilità
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«Negli ultimi decenni, il movimento dei disabili[6,7] – insieme a numerosi ricercatori di scienze sociali e della salute[11,12] – hanno identificato il ruolo delle barriere sociali e fisiche della disabilità.
Il passaggio da un punto di vista individuale, medico, ad un punto di vista strutturale, sociale è stato descritto come il passaggio da un “modello medico” ad un “modello sociale” in cui le persone sono viste come esseri disabilitati dalla società, piuttosto che dai loro corpi[13]»
WHO & World Bank (2011) Report on disability, p. 5 (http://www.who.int/disabilities/world_report/2011/en/index.html)
Il ruolo interpretativo dei modelli
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The disability models are– categorical representations in which the social relations are
understood, built, and given, namely social perspectives [1];– frames in which everyone finds his/her own identity, and
also, as – scripts, in which the identities of other individuals are
represented in that – complex system of attribution that defines us and lets us
make decisions and judgments[2,3].
Modelli di disabilità: definizione
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Since the late 1960s until today, scientific literature has gathered various social perspectives on disability, grouping them into three theoretical models:– Medical/individual model, – Social model and – Biopsychosocial model.
Modelli di disabilità: I 3 principali modelli di disabilità
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The medical model was already clearly defined in the pathological Nagi model in the 1960s[4,5], but the relevance of its extent will emerge especially when the social model, developed within the Marxist dialectical approach in the 1960s and 1970s, will critically oppose it.
Later, the biopsychosocial model, by proposing itself as overcoming the biological reductionism of the medical model on the one hand, and the strict socio-cultural determinism of the social model on the other hand, will integrate the latest assumptions of complexity theory[6], systems theory[7,8] and cybernetics[9]. It finds the most authoritative and practical application in the International Classification of Functioning, Disability and Health[ICF;
10].
I modelli di disabilità: evoluzione
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Modello Etico: Si classificano in questo modello le espressioni che giudicano l’individuo come responsabile in senso etico/morale individuale della propria disabilità.– Si distingue dal modello religioso perché il giudizio di bontà/cattiveria,
responsabilità/irresponsabilità non è eteronomo, ossia affidato alla Vita, Dio, o altre forze superiori all’essere umano.
– Nel caso particolare di una espressione come “perché è omosessuale” può essere classificato nel modello sociale e socio-relazionale qualora l’espressione sia stata usata all’interno di un contesto di pregiudizio sociale. Rientra invece nella categoria etica se si evince un giudizio di condotta individuale.
Modelli di disabilità: Etico / definizione
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Modello Etico …è disabile…– Esempio 1: “perché è stato cattivo”. Giudizio etico negativo nel quale è
evidente che la disabilità è ricondotta a una condotta morale della persona.– Esempio 2: “con volontà e tenacia può raggiungere i suoi obiettivi”.
Giudizio etico positivo nel quale è evidente che si riconduce alla condotta morale della persona la qualità della sua vita.
– Esempio 3: “perché i suoi genitori sono stati cattivi”. Giudizio etico negativo nel quale si fa ricadere sull’individuo una colpa per una condotta morale di familiari.
Non viene classificato come religioso solo perché non si fa riferimento a forze spirituali o religiose o soprannaturali, seppure la responsabilità individuale della persona è eteronoma.
Modelli di disabilità: Etico / esempi
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Modello Estetico: Si classificano in questo modello le espressioni che giudicano l’individuo dal suo aspetto esteriore: bellezza/bruttezza.– Non rientrano in questa categoria giudizi legati alle condizioni di
classe sociale o economica (povertà, emarginazione, condizione lavorativa, classe sociale o politica). Questi giudizi rientrano nel modello sociale.
– Esempio 1: “perché è deforme”. Giudizio estetico riconducibile meramente all’aspetto fisico dell’individuo.
Modelli di disabilità: Estetico
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Modello Religioso: Si classificano in questo modello le espressioni che rinviano la responsabilità della condizione di disabilità a una forza esterna spirituale, vitalistica, religiosa: Dio, Vita, Karma, Natura, Fato, e ogni altra caratteristica umana “secondo Natura”.– Rientrano in questa categoria tutte le forme popolari di massime, aforismi,
detti, proverbi in quanto rimandano a forze eteronome e non riconducibili alla responsabilità degli individui o della società nonché a credenze sulla naturalità di razza, genere, orientamento sessuale, colore della pelle.
– Non rientrano in questa categoria tutti i giudizi che riconducono alla responsabilità individuale, umana o sociale la condizione di disabilità.
Modelli disabilità: Religioso / definizione
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Modello religioso …è disabile…– Esempio 1: “la vita ci pone sempre di fronte a grandi ostacoli”.
Giudizio religioso in quanto la responsabilità della condizione individuale è ricondotta all’esterno della persona in una forza superiore quale la Vita.
– Esempio 2: “le difficoltà fanno parte dell’esistenza”. Come sopra.– Esempio 3: “le donne sono più disabili degli uomini”. Seppure
questa espressione potrebbe essere riconducibile anche ad un modello ambientale, tuttavia se dal contesto si evince una credenza deve essere ricondotta alla classe del “secondo Natura”.
Modelli di disabilità: Religioso / esempi
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Modello Medico-Individuale: Si classificano in questo modello le espressioni che riconducono ad una condizione individuale di salute le cause della disabilità.– Rientrano in questa categoria anche giudizi su un
qualunque malfunzionamento individuale.– Non rientrano in questa categoria chiari rimandi a
contenuti etici dove la responsabilità è sulla condotta e non sulla condizione di salute.
Modelli di disabilità: Medico-Individuale / definizione
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Modello medico-individuale …è disabile…– Esempio 1: “perché non cammina bene”. Giudizio medico-individuale
che riconduce la disabilità ad una causa di malfunzionamento dell’individuo anche se non specifica la malattia.
– Esempio 2: “perché non può fare quello che fanno gli altri”. La ragione della disabilità è riconducibile ad un funzionamento individuale che non corrisponde allo standard di normalità.
– Esempio 3: “perché non si capisce quando parla”. La ragione della disabilità è riconducibile ad una incapacità individuale e non sociale (p.e. gli altri non lo capiscono).
Modelli di disabilità: Medico-Individuale / esempi
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Modello Ambientale: Si classificano in questo modello le espressioni che attribuiscono la condizione di disabilità a cause esterne all’individuo e riconducibili all’ambiente architettonico e culturale (barriere, norme, regolamenti, ecc.).– In genere è un buon indizio di appartenenza a questo modello la
costruzione passiva della frase o la descrizione di una condizione subita dall’individuo disabile.
– Non rientrano in questa categoria cause esterne classificabili come religiose o riferibili ad atteggiamenti sociali e pregiudizi culturali che caratterizzano le relazioni umane.
Modelli di disabilità: Ambientale / definizione
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Modello ambientale …è disabile…– Esempio 1: “le donne sono più ostacolate degli uomini”. Si tratta di
una evidente barriera culturale legata alle differenze di genere.– Esempio 2: “se sei deforme sei fatto fuori”. Da non confondere con il
modello estetico in quando la condizione di disabilità è subita dall’individuo. Tuttavia dal contesto si potrebbe evincere anche la appartenenza di questa espressione al modello medico per la deviazione dell’individuo da un criterio standard di normalità.
– Esempio 3: “la società è tarata sulle persone abili”. Espressione chiaramente appartenente al modello ambientale.
Modelli di disabilità: Ambientale / esempi
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Modello Socio-relazionale: Questa classe ha tutte le caratteristiche della precedente. Si distingue per il suo riferimento esplicito ad atteggiamenti e pregiudizi che caratterizzano le relazioni interumane piuttosto che a norme o barriere.– Non rientrano in questa categoria cause esterne classificabili come
barriere, norme e regolamenti.– Esempio 1: “verrà discriminato dalla gente che non lo considererà
normale”. Come nel precedente modello ambientale l’individuo subisce una condizione. Si distingue dall’ambientale perché la ragione della condizione di disabilità subita e riconducibile a ragioni socio-relazionali.
Modelli di disabilità: Socio-relazionale
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Modello Biopsicosociale: È la classe attualmente meno comune e di difficile individuazione in quanto facendo riferimento ad un modello composito prevede un’articolazione delle espressioni complesse, multimodali e di approccio olistico.– Caratterizza questo modello una affermazione della disabilità come esito complesso e
interagente dei modelli medico, ambientale e socio-relazionale con un chiaro riferimento al funzionamento individuale (salute o malattia).
– Non va confuso con la semplice compresenza dei modelli medico, ambientale e socio-relazionale se non posti in una chiara interazione multifattoriale, ma restando come giustapposti e indipendenti.
– Criteri di chiara esclusione sono la presenza di un qualunque riferimento etico, estetico o religioso. Per cui, qualunque approccio olistico che però facesse chiaro riferimento a massime, proverbi, aforismi, detti o credenze è da classificare in un modello etico e non biopsicosociale.
Modelli di disabilità: Biopsicosociale / definizione
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Modello biopsicosociale …è disabile…– Esempio 1: “ha più difficoltà perché donna e in carrozzella”. La
natura multidimensionale di questa espressione la rende chiaramente classificabile nel modello biopsicosociale in quanto è espresso come interagenti il funzionamento individuale e un pregiudizio sociale.
– Esempio 2: “non funziona bene, è limitato nelle attività e trova barriere nella società”. Ogni variazione su questo tema dove le condizioni di salute (il non funzionar bene e la limitazione nelle attività) sono giustapposte alle barriere sociali non in relazione causale con esse deve essere ricondotta al modello biopsicosociale.
Modelli di disabilità: Biopsicosociale / esempi
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31Medico/Individuale
Religioso
Estetico
Etico
I 3 principali modelli di disabilità
Sociale
Socio-relazionale
Ambientale
Biopsicosociale
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Capitolo 3: La prima classificazione della disabilità: l’ICIDH 76/80
ICIDH
• Background• Storia• Scopo• Modello
Concetti
• Impairment• Disability• Handicap
Critiche
• UPIAS/DPI• Assenza dei
fattori ambientali
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«Despite their differences, […] scholars agree in rejecting the so-called medical (or bio-medical) model in which disability is defined as an observable deviation from biomedical norms of structure or function that directly results from a disease, trauma or other health condition […]. They argue that while there is a medical facet to disablement, far more important is the salient role played by features of the world built and designed by people in the creation of the disadvantages that people with disabilities experience» (Bickenbach et al. 1999, p. 1173).
Dal modello medico a quello sociale
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I C I D H – 1980
1976 – World Health Assembly of the WHO approva una pubblicazione di uno strumento di classificazione della disabilità introducendovi una versione del modello sociale.
1980 – International Classification of Impairments, Disabilities and Handicap. A Manual of classification relating to the consequences of disease (ICIDH) (Classificazione Internazionale delle Menomazioni, delle Disabilità e degli
Svantaggi Esistenziali: Manuale per una classificazione riferita alle conseguenze della malattia)– Questo fu un tentativo di una classificazione internazionale delle conseguenze della malattia,
che apparve incarnare le intuizioni del modello sociale.– Al tempo della sua ristampa nel 1993, l’ICIDH era già stato tradotto in 13 lingue e usato in
dozzine di contesti per un’ampia varietà di proposte.– Tuttavia, nonostante le promesse, fin dalla sua prima apparizione, molti critici hanno sostenuto
che l’ICIDH e il suo modello fossero profondamente viziati.
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«The ICIDH is intended to offer a conceptual framework for information;
the framework is relevant to the long-term consequences of disease, injuries or disorders.
A primary application of the ICIDH has been to describe the circumstances of individuals with disabilities across a wide range of settings» (ICIDH, p. 2).
ICIDH: Scopo
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ICIDH: Modello sequenziale dei livelli
DISEASE or DISORDER
IMPAIRMENTDISABILITY HANDICAP
(intrinsic situation) (exteriorized) (objectified) (socialized)
Continua
(ICIDH, p. 30)
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ICIDH: Modello sequenziale dei livelli
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Malattiao Menomazione Disabilità Handicap
Disordine
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«Handicap may result from impairment without the mediation of a state of disability.– A disfigurement may give rise to interference with the normal operation
of cues in social intercourse, and it may thus constitute a very real disadvantage, to say nothing of the embarrassment that the disfigured individual may feel. In this example, though, it would be difficult to identify any disability mediating between the disfigurement and the disadvantage. […]
One can be impaired without being disabled, and disabled without being handicapped» (ICIDH, p. 30).
ICIDH: Modello sequenziale dei livelli
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«ogni perdita o anormalità di strutture o funzioni psicologiche, fisiologiche e anatomiche»
CORPODeviazioni da norme biomediche statisticamente fondate osservabili e
misurabili
ICIDH Menomazione
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ICIDH Disabilità
«Ogni limitazione o assenza (risultante da una menomazione) di abilità per l’esecuzione di una attività nel modo o nell’ordine
considerato normale per un essere umano»
SVANTAGGIO
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ICIDH Svantaggio Handicap
Limita o impedisce il compimento di 6 funzioni per la “sopravvivenza” Orientamento Indipendenza
fisica Mobilità Occupazione Integrazione
sociale Autonomia
economica
HandicapSvantaggio
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ICIDH Handicap
«L’handicap è uno svantaggio per un dato individuo, risultante da una
menomazione o disabilità,
che limita o impedisce il compimento di una funzione che è normale
(rispetto all’età, al sesso, e ai fattori sociali e culturali) per quell’individuo»
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Punti controversi dell’ICIDH 1/4
Nonostante il tentativo di offrire un modello non-medico di disabilità, le promesse non sono mai state pienamente, o chiaramente realizzate.
La radice del problema stava in una sottile ambiguità del linguaggio che minava il modello inteso.
Il linguaggio per definire l’handicap come socialmente costruito è ambiguo, se non addirittura contraddittorio.
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Punti controversi dell’ICIDH 2/4
Origine dell’handicap
«Lo svantaggio risulta dall’essere [l’individuo] inabile a conformarsi alle norme del suo universo. Handicap è così un fenomeno
sociale, rappresentando per un individuo le conseguenze sociali ed ambientali che hanno origine dalla presenza di una
menomazione e disabilità»
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Punti controversi dell’ICIDH 3/4
le persone sono svantaggiate solo a causa delle loro disabilità;
l’handicap è causato da una menomazione e disabilità; nella classificazione non c’è alcun riferimento ad una
classificazione dell’handicap che caratterizzi le circostanze del mondo sociale che creano l’handicap;
In modo particolare nella classificazione dell’handicap della mobilità e del lavoro si vede l’incongruità.
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Punti controversi dell’ICIDH 4/4handicap mobilità e impiego
Le persone hanno un handicap di mobilità quando:«le loro disabilità interferiscono con la loro abilità di muoversi».
Le persone hanno un handicap nell’impiego perché sono “incapaci” di lavorare.
Le persone hanno un handicap di autosufficienza economica quando:
«hanno sofferto una riduzione di un economico benessere causato dalla loro menomazione o disabilità».
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Strategie politiche
L’utilizzatore dell’ICIDH non può registrare, attraverso degli indici di misurazione, gli effetti di un ambiente inadatto alla vita delle persone.– Pertanto l’utilizzatore può certamente registrare un cambiamento
del livello di abilità di una persona, ma non ha alcun modo di sapere se esso è il risultato di un cambiamento della persona (riabilitazione), o di cambiamenti dell’ambiente sociale e fisico (adattamento/accessibilità)
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UPIAS originated when Paul Hunt, a resident of the Le Court Cheshire home, wrote a letter to the Guardian newspaper which was published on 20 September 1972, calling for the formation of a consumer group to represent those living in institutions.– In 1966, he had edited Stigma, a collection of essays by disabled people
reflecting on the prejudice and exclusion they experienced. In 1968, Vic Finkelstein, subjected to a banning order by the
South African apartheid regime for his civil rights activism, came to Britain as a refugee.– He was able to make the connection between the liberation struggles of
black South Africans and the situation of disabled people.
Fondazione di UPIAS: Union of the Physically Impaired Against Segregation
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Disability studies can trace its origins to the organizations of disabled people whose voices emerged in the late 1960s and who shared ideas drawn from those of other previously excluded groups such as African Americans in the US, black and other minority ethnic groupings elsewhere, women, and lesbians and gay men.
Disability activists in the US, the UK, Scandinavia and other Western European countries campaigned for a change in the way that disability was understood, demanding the redefinition of disability from a personal, medical problem to a political one.– No longer, they argued, should disability be seen as a problem of the individual’s body
and thus something to be treated by health and social care professionals, but instead it should be seen as a political and socially constructed problem with a focus on the disabling barriers faced by people with an impairment.
Nascita del movimento Disability Studies
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Un anno dopo la pubblicazione dell’ICIDH, Disabled People’s Internazional, basandosi su una proposta dell’Union of the Physically Impaired Against Segregation propone un modello basato su due elementi:– Menomazione è la limitazione funzionale in un individuo causata da
menomazione fisica, mentale e sensoriale.– Disabilità è la perdita o la limitazione di opportunità alla
partecipazione di una vita normale della comunità al pari livello degli altri dovute alle barriere fisiche e sociali.
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UPIAS/DPI (1976)
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«Dal nostro punto di vista, è la società che rende disabili le persone con menomazione fisica. La disabilità è qualcosa di imposto sopra le nostre menomazioni ovverosia noi siamo isolati ed esclusi come inutili dalla piena partecipazione alla vita della società».
UPIAS
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Conseguenza
Definizione UPIAS
Separazione tra menomazione
e disabilità
Politicizzare la disabilità
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Il significato di menomazione è mutuato dall’ICIDH. Meno chiara è la relazione tra menomazione e disabilità. C’è o no una relazione?– Ciò che è considerato disabilitante ha o no una relazione con uno stato
di salute?– O deve essere equiparato a quelle condizioni di svantaggio dovute alla
razza, al genere, alla classe o allo stato sociale? Qual è la differenza tra svantaggio e differenza? (“il dilemma della differenza”
Goffman)
Questioni aperte
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UPIAS/DPI chiaramente non intende dare una chiara definizione della distinzione tra menomazione e disabilità dell’ICIDH.– Infatti, al fine di mettere bene in chiaro la differenza tra menomazione
(un arto mancante) che è intrinseco ad una persona e lo svantaggio (essere licenziato perché al padrone non piace vedere un impiegato zoppo) che è socialmente costruito hanno bisogno di dare una definizione che separi nettamente l’intrinseco dall’estrinseco.
Criticando il modello medico, che ha finito per considerare anche l’estrinseco in intrinseco, essi cadono nell’estremo opposto.
UPIAS/DPI: provocatorio ma non operativo
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Se NON possiamo– identificare,– classificare e– valutare l’esecuzione di attività svolte da una persona in un determinato
ambiente, NON avremo nessun modo di indicare
– se e come alcuni aspetti dell’ambiente costituiscono barriere.
Per noi una ragione di ricerca e d’intervento
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Capitolo 4: Da un modello di minoranza al modello universale
Hahn• The minority
group discrimination
Zola• Il modello
universale
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Universal human
condition (Zola)
or
Minority group
discrimination (Hahn)
Gli anni ’80
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Hahn (1980s) – la minority group analysis, così appropriata per comprendere le
dinamiche sociali di emarginazione in caso di razze, deve essere applicata alle persone con disabilità.
«I problemi principali con i quali si confrontano i cittadini con disabilità sono le inclinazioni, i pregiudizi, la segregazione e la discriminazione che possono essere sradicate attraverso politiche volte a garantire loro pari diritti» (Hahn, 1987, p. 182).
– Come risultato, Hahn mette in suo impegno nella protezione legale dei diritti e in particolare nella tutela giuridica che la legge antidiscriminazione fornisce.
Hahn e la discriminazione dei gruppi di minoranza
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2 limiti della teoria di Hahn
Disomogeneità del gruppo Le risposte sociali alle diverse
forme di disabilità mentali e fisiche sono molto diverse.
Inoltre, le persone con disabilità non sono omogenee né del tutto solidali tra loro.
Il modello del gruppo di minoranza non corrisponde in modo soddisfacente ai fatti.
Ingiustizia non discriminatoria Le persone con disabilità
devono affrontare molti mali sociali, determinati da una cattiva distribuzione del potere e delle risorse.
Tuttavia, esse non sono forme di discriminazione. L’ingiustizia è stata creata, non intenzionalmente da chi è al potere, ma per via sistemica.
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Modello Universale: Zola /1
Zola (1989) Toward the necessary universalizing of disability policy
L’intera popolazione è a rischio per la concomitanza di malattie croniche e
disabilità
Demistificare la specialità della disabilità
L’universalità non è solo una questione statistica ma politica.
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Modello Universale: Zola /2
«Solo quando noi riconosceremo l’avvicinarsi dell’universalità della disabilità e che tutte le sue dimensioni (inclusa quella biomedica) sono parte del processo sociale, da cui i significati di disabilità sono negoziati, sarà possibile apprezzare in pieno come una generale politica sociale può intervenire efficacemente su questo problema»
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1) La disabilità non è un attributo umano che demarca una porzione di umanità da un’altra (come fa il genere e talvolta la razza); è un caratteristica dell’infinitamente varia ed universale condizione umana
Abili Disabili
M F B N
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2) Nessun essere umano possiede un repertorio completo di abilità, adatto per tutti i mutamenti dell’ambiente fisico e sociale
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3) Scientificamente parlando, non c’è alcun confine inerente ed intrinseco all’arco di variazioni nelle abilità umane
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4) Abilità/disabilità è un continuum e la completa assenza di disabilità, come la completa assenza di abilità, è un caso limite di interesse solo teoretico
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Il problema della disabilità per gli individui “non è se ma quando, non tanto quale, ma quante e in quale combinazione” (Zola, 1993, p. 18).
«L’invecchiamento globale ha un forte impatto sugli sviluppi della disabilità. La relazione qui è diretta: vi è un più alto rischio di disabilità in età avanzata e le popolazioni nazionali stanno invecchiando a un tasso mai riscontrato in precedenza» (WHO & World Bank, 2011, p. 35).
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Capitolo 5: L’ICF
ICF
Dal ’93 al 2001
Modello biopsicosociale
Funzionamento e disabilità
Attività e partecipazione
Fattori Contestuali
Codice alfanumerico
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1993 WHO comincia il processo di revisione dell’ICIDH
1996 Alpha draft dell’ICIDH-2 per la revisione di esperti
1997 Beta-1 per un meeting Internazionale a Ginevra e 2 anni di test sul campo.
1999 Beta-2 final draft
22 Maggio 2001 La WHO adotta la:
International Classification of Functioning, Disability, and Health
ICF
Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e delle
Salute
Dall’ I C I D Hall’ I C F
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I C F – IntroduzioneLe componenti della salute
Le componenti della salute
L’ICF non è più una classificazione delle
conseguenze delle malattie come l’ICIDH 1980.– Le componenti della salute identificano gli elementi
costitutivi della salute, mentre le conseguenze si
focalizzano sull’impatto delle malattie o di altre
condizioni di salute che ne possono derivare.
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I C F – ProprietàL’universo: cosa classifica
Cosa classifica – L’ICF racchiude tutti gli aspetti della salute umana e alcune componenti del benessere
rilevanti per la salute e li descrive come domini della salute e domini ad essa correlati. La classificazione si riferisce all’ampio contesto della salute e non copre circostanze che non sono ad essa correlate, come quelle causate da fattori socioeconomici. Per esempio, le persone possono essere limitate nell’esecuzione di un compito nel loro
ambiente attuale a causa della razza, del sesso, della religione o di altre caratteristiche socioeconomiche; non essendo queste limitazioni correlate alla salute, esse non vengono classificate nelI’ICF.
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I C F – ProprietàL’universo: a chi si rivolge
A chi si rivolge – Molto spesso si ritiene erroneamente che l’ICF riguardi
soltanto le persone con disabilità; in realtà esso riguarda tutti. In altre parole, l’ICF ha un’applicazione universale.
– L’ICF non classifica le persone, ma descrive le situazioni di ciascuna persona nella forma dei domini della Salute e ad essa connessi»
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Funzionamento – è il termine ombrello per le funzioni corporee, le strutture corporee, attività e
partecipazione.– Esso indica gli aspetti positivi dell’interazione tra un individuo (con una condizione di
salute) e i fattori contestuali di quell’individuo (fattori ambientali e personali). Disabilità
– è il termine ombrello per menomazioni, limitazioni dell’attività e restrizioni della (alla) partecipazione.
– Esso indica gli aspetti negativi dell’interazione tra un individuo (con una condizione di salute) e i fattori contestuali di quell’individuo (fattori ambientali e personali).
I C FFunzionamento e Disabilità
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I C F – Visione d’insiemeDefinizioni 1/2
Le funzioni corporee – sono le funzioni fisiologiche dei sistemi corporei (incluse le funzioni psicologiche).
Le strutture corporee – sono le parti anatomiche del corpo, come gli organi, gli arti e le loro componenti.
Le menomazioni – sono problemi nella funzione o nella struttura del corpo, intesi come una
deviazione o una perdita significative. L’attività
– è l’esecuzione di un compito o di un’azione da parte di un individuo.
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La partecipazione – è il coinvolgimento in una situazione di vita.
Le limitazioni dell’attività – sono le difficoltà che un individuo può incontrare nell’eseguire delle attività.
Le restrizioni alla partecipazione – sono i problemi che un individuo può sperimentare nel coinvolgimento nelle
situazioni di vita. I fattori ambientali
– costituiscono gli atteggiamenti, l’ambiente fisico e sociale in cui le persone vivono e conducono la loro esistenza.
I C F – Visione d’insiemeDefinizioni 2/2
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I C F – Visione d’insiemeSuddivisione generale
L’ICF può essere suddiviso in 2 parti, ognuna composta da 2 componenti che possono essere espresse in termini sia positivi che negativi – Parte 1. Funzionamento e Disabilità
a)Funzioni e Strutture Corporeeb)Attività e Partecipazione
– Parte 2. Fattori Contestualic) Fattori Ambientalid)Fattori Personali
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I C F – Visione d’insiemeSuddivisione generale
Parte 1. Funzionamento e Disabilità Parte 2. Fattori Contestuali
Componenti Funzioni e strutture corporee
Attività e Partecipazione
FattoriAmbientali
FattoriPersonali
Domini Funzioni corporeeStrutture corporee
Aree di vita(compiti, azioni)
Influenze esterne su funzionamento e
disabilità
Influenze interne su funzionamento e
disabilità
Costrutti Cambiamento nelle funzioni corporee
(fisiologico)
Cambiamento nelle strutture corporee
(anatomico)
CapacitàEseguire compiti in un
ambiente standard
PerformanceEseguire compiti in un
ambiente attuale
Impatto facilitante o ostacolante delle caratteristiche del
mondo fisico, sociale e degli atteggiamento
Impatto delle caratteristiche della
persona
Aspetto positivo Integrità funzionale e strutturale
AttivitàPartecipazione
Facilitatori Non applicabile
Funzionamento
Aspetto negativo Menomazione Limitazione nella attivitàRestrizione nella partecipazione
Barriere / Ostacoli Non applicabile
Disabilità
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I C F – Visione d’insiemeStruttura
• 2° livello = 362 codici• 3° + 4° livello = 1.424 codici
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INDICE dell’ICF
FUNZIONI CORPOREE
STRUTTURE CORPOREE
ATTIVITÀ E PARTECIPAZIONE
FATTORI AMBIENTALI
Capitolo 1 - Funzioni mentali Capitolo 1 - Strutture del sistema nervoso
Capitolo 1 - Apprendimento e applicazione delle conoscenze
Capitolo 1 Prodotti e tecnologia
Capitolo 2 - Funzioni sensoriali e dolore
Capitolo 2 - Occhio, orecchio e strutture correlate
Capitolo 2 - Compiti e richieste generali
Capitolo 2 Ambiente naturale e cambiamenti ambientali effettuati dall'uomo
Capitolo 3 - Funzioni della voce e dell’eloquio
Capitolo 3 - Strutture coinvolte nella voce e nell’eloquio
Capitolo 3 - Comunicazione Capitolo 3 Relazioni e sostegno sociale
Capitolo 4 - Funzioni dei sistemi cardiovascolare, ematologico, immunologico e dell’apparato respiratorio
Capitolo 4 - Strutture dei sistemi cardiovascolare. immunologico e dell’apparato respiratorio
Capitolo 4 - Mobilità Capitolo 4 Atteggiamenti
Capitolo 5 - Funzioni dell’apparato digerente e dei sistemi metabolico ed endocrino
Capitolo 5 - Strutture correlate all’apparato digerente e ai sistemi metabolico ed endocrino
Capitolo 5 - Cura della propria persona
Capitolo 5 - Servizi, sistemi e politiche
Capitolo 6 - Funzioni genitourinarie e riproduttive
Capitolo 6 - Strutture correlate ai sistemi genitourinario e riproduttivo
Capitolo 6 - Vita domestica
Capitolo 7 - Funzioni neuro-muscoloscheletriche e correlate al movimento
Capitolo 7 - Strutture correlate al movimento
Capitolo 7 - Interazioni e relazioni interpersonali
Capitolo 8 - Funzioni della cute e delle strutture correlate
Capitolo 8 - Cute e strutture correlate
Capitolo 8 - Aree di vita principali
Capitolo 9 - Vita sociale, civile e di comunità
b s d
e
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I C F – Visione d’insiemeParte 1 – Funzioni e strutture del corpo
Funzioni e strutture del corpoMENOMAZIONI– Definizioni:
Le menomazioni strutturali possono comprendere un’anomalia, un difetto, una perdita o un’altra anormalità significativa nelle strutture corporee.
Le menomazioni rappresentano una deviazione rispetto agli standard generalmente accettati nello status biomedico del corpo e delle sue funzioni.
Le menomazioni possono essere temporanee o permanenti; progressive, regressive o stabili; intermittenti o continue. La deviazione dalla norma può essere lieve o grave e può fluttuare nel tempo.
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I C F – Visione d’insiemeParte 1 – Funzioni e strutture del corpo
Funzioni e strutture del corpoMENOMAZIONI– Definizioni:
Le menomazioni non sono contingenti all’eziologia o al modo in cui si sono sviluppate; per esempio, la perdita della vista o di un arto può derivare da un’anomalia genetica o da una lesione.
Le menomazioni possono essere una parte o un’espressione di una condizione di salute, ma non indicano necessariamente la presenza di una malattia o che l’individuo dovrebbe essere considerato malato.
– Il concetto di menomazione è più ampio e comprensivo rispetto a quello di disturbo o malattia; per esempio, la perdita di una gamba è una menomazione della struttura corporea, non un disturbo o una malattia.
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Funzioni e strutture del corpoMENOMAZIONI– Definizioni:
Dalle menomazioni possono risultare altre menomazioni; ad esempio l’assenza di forza muscolare può danneggiare le funzioni del movimento, le funzioni del cuore possono essere correlate a un deficit nelle funzioni respiratorie, e una percezione deficitaria può essere correlata con le funzioni del pensiero.
I fattori ambientali interagiscono con le funzioni corporee, come nelle interazioni tra qualità dell’aria e respirazione, luce e vista, suoni e udito, stimoli distraenti e attenzione, conformazione del terreno e equilibrio, e temperatura dell’ambiente e regolazione della temperatura corporea.
I C F – Visione d’insiemeParte 1 – Funzioni e strutture del corpo
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Attività e Partecipazione
LIMITAZIONE DELL’ATTIVITÀ E RESTRIZIONI DELLA PARTECIPAZIONE
– Definizioni:I domini per la componente Attività e Partecipazione
sono presentati in un unico elenco che copre l’intera gamma delle aree di vita.
I C F – Visione d’insiemeParte 1 – Attività e partecipazione
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Attività e PartecipazioneLIMITAZIONE DELL’ATTIVITÀ E RESTRIZIONI DELLA PARTECIPAZIONE
– Definizioni: Il qualificatore performance descrive ciò che un individuo fa nel suo ambiente attuale.
– Dato che l’ambiente attuale implica un contesto sociale, la performance può anche venire considerata come un coinvolgimento in una situazione di vita o esperienza vissuta delle persone nel contesto reale in cui vivono.
Il qualificatore capacità descrive l’abilità di un individuo di eseguire un compito o un’azione. Per valutare l’abilità complessiva dell’individuo, sarebbe necessario utilizzare un ambiente standardizzato in modo da neutralizzare l’impatto della variabilità dei diversi ambienti sull’abilità dell’individuo. Questo ambiente standardizzato può essere:
– un ambiente reale usato in genere per la valutazione di capacità nell’ambito di test di verifica;– nei casi in cui questo non sia possibile, un ambiente predefinito che possa avere un impatto
uniforme sull’individuo. Questo tipo di ambiente può essere chiamato ambiente «uniforme» o standard.
I C F – Visione d’insiemeParte 1 – Attività e partecipazione
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Attività e PartecipazioneLIMITAZIONE DELL’ATTIVITÀ E RESTRIZIONI DELLA PARTECIPAZIONE
– Definizioni:È difficile distinguere tra Attività e Partecipazione basandosi sui domini nella
componente Attività e Partecipazione. Ugualmente non è possibile distinguere tra le prospettive individuali e sociali sulla base dei domini a causa della variabilità internazionale e delle differenze negli approcci di contesti professionali o teorici.
I C F – Visione d’insiemeParte 1 – Attività e partecipazione
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Attività e PartecipazioneI 4 modi per distinguere attività e partecipazione
a) definire alcuni domini come attività e altri come partecipazione, senza alcuna sovrapposizione;(b) come sopra (a), ma con una parziale sovrapposizione;(c) definire tutti i domini dettagliati come attività e i titoli delle categorie generali come partecipazione;(d) usare tutti i domini sia come attività che partecipazione.
(vedi allegato 3 dell’ICF)
I C F – Visione d’insiemeParte 1 – Attività e partecipazione
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I C F – Visione d’insiemeAttività e Partecipazione: matrice d’informazione
DOMINIQUALIFICATORI
Performance Capacità
d1 Apprendimento e applicazione delle conoscenze
d2 Compiti e richieste generali
d3 Comunicazione
d4 Mobilità
d5 Cura della propria persona
d6 Vita domestica
d7 Interazioni e relazioni interpersonali
d8 Aree di vita fondamentali
d9 Vita sociale. civile e di comunità
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I C F – Visione d’insiemeParte 2 – Fattori contestuali
Parte 2. Fattori contestuali– I Fattori Contestuali rappresentano l’intero background della vita e della
conduzione dell’esistenza di un individuo.– Essi includono 2 componenti:
i Fattori Ambientali ei Fattori Personali
che possono avere un impatto sull’individuo con una condizione di salute e sugli stati di salute e ad essa correlati di quell’individuo.
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Fattori contestuali
Persona genere età stile di coping retroterra sociale istruzione professione esperienze passate stile di personalità …
Ambiente prodotti ambiente naturale
istituzioni norme sociali cultura ambiente costruito
fattori politici natura
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Fattori Ambientali – I fattori ambientali sono organizzati nella classificazione in maniera da
evidenziare 2 differenti livelli: Individuale
l’ambiente personale dell’individuo, inclusi - ma non solo - la casa, il luogo di lavoro e la scuola.
Sociale
le strutture sociali formali e informali, i servizi e le principali interazioni nella comunità o nella società che hanno un impatto sugli individui.
I C F – Visione d’insiemeParte 2 – Fattori ambientali
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Fattori Personali – I fattori personali sono il background personale della vita e dell’esistenza di un
individuo, e rappresentano quelle caratteristiche dell’individuo che non fanno parte della condizione di salute o degli stati di salute.
– Questi fattori comprendono: il sesso, la razza, l’età, altre condizioni di salute, la forma fisica, lo stile di vita, le
abitudini, l’educazione ricevuta, la capacità di adattamento, backround sociale, l’istruzione, la professione e l’esperienza passata e attuale (eventi della vita passata e eventi contemporanei), modelli di comportamento generali e stili caratteriali, che possono giocare un certo ruolo nella disabilità a qualsiasi livello.
– I fattori personali non sono classificati nell’ICF.
I C F – Visione d’insiemeParte 2 – Fattori Personali
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ICFQualificatori
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ICFCodice alfanumerico
s 7 30 2 . 2 0 2DimensioneStrutture corporee Capitolo
Strutture correlate al movimento
2° livelloArti superiori
3° LivelloStrutture della mano
I qualificatoreEstensione della
menomazione (media)
Collocazione della menomazione (sinistra)
III qualificatore
II qualificatoreNatura della menomazione (nessun
cambiamento nella struttura)
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ICFCodice alfanumerico
e 1 65 0 .2
DimensioneFattori ambientali Capitolo
Prodotti e tecnologie2° livelloRisorse e beni
3° LivelloRisorse finanziarie
I qualificatoreBarriera media
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ICFQualificatori Uniformi
0 Nessun problema 0-4 %
1 LEGGERO 5-24 %
2 MODERATO 25-49 %
3 SEVERO 50-95 %
4 TOTALE 96-100 %
8 non specificato
9 non applicabile
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ICFQualificatori per Fattori Ambientali
.0 NESSUNA barriera (assente, trascurabile… ) 0-4 %
.1 LIEVI barriere (leggera, piccola…) 5-24 %
.2 MEDIE barriere (moderata, discreta...) 25-49 %
.3 GRAVI barriere (notevole, estrema…) 50-95 %
.4 COMPLETE barriere (totale…) 96-100 %
+0 NESSUN facilitatore (assente, trascurabile… ) 0-4 %
+1 facilitatore LIEVE (leggero, piccolo…) 5-24 %
+2 facilitatore MODIO (moderato, discreto...) 25-49 %
+3 facilitatore GRAVE (notevole, estremo…) 50-95 %
+4 facilitatore COMPLETO (totale…) 96-100 %
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I C FModello biopsicosociale
Modello biopsicosociale:– L’ICF è basato su una integrazione di questi 2 modelli
di disabilità, medico e sociale, estremi.– Per cogliere l’integrazione delle varie dimensioni del
funzionamento, l’approccio utilizzato è di tipo biopsicosociale
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I C F 2001Interazione dei Concetti (Fig. 5.1)
Condizione di Salute (disturbo o malattia)
Fattori Ambientali
Fattori Personali
Funzione e strutture corporee
Attività Partecipazione
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Menomazione Disabilità HandicapMalattia odisordine
Dal modello dell’ ICIDH – 1980al modello del’ ICF – 2001
FattoriAmbientali
Funz./Strutt. Attività PartecipazioneCorporee (Limitazioni) (Restrizioni)(Menomazioni)
FattoriPersonali
Condizioni di Salute(disordine o malattia)
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Fondamenti dell’ ICF Funzionamento Umano - non semplicemente
disabilità
Modello Universale - non un modello di
minoranza
Modello Integrato - non solo medico o
sociale
Modello Interattivo - non progressivo lineare
Parità - non eziologica causalità
Inclusivo - contesto: ambiente e
persona
Culturalmente applicabile - non concetti occidentali
Operativo - non solo teoricamente
condotto
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100
Perdita di un arto– mine = diabete = talidomide
Perdita temporanea di un’attività usuale– influenza = depressione = mal di schiena = angina
Pregiudizio– lebbra = schizofrenia = epilessia = HIV
Equità / Parità
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101
Il tuo corpo non funziona bene
Sei limitato nelle tue attività
Trovi barriere nella società
ICF in termini semplici
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102
Dimensioni del Funzionamento & Disabilità
CORPO PERSONA SOCIETÀFunzioni/ Attività Partecipazione
Strutture (menomazione) (limitazione) (restrizione)
CORPO ATTIVITÀ PARTECIPAZIONE
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103
Schizofrenia
Elaborazione Deficit nelle Impedimento
dell’informazione funzioni parentali occupazionale,
Disfunzioni nel Stigmatizzazione
Lavoro
CORPO ATTIVITÀ PARTECIPAZIONE
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104
Epilessia
Perdita transitoria nessuna divieto
della Coscienza di guida
CORPO ATTIVITÀ PARTECIPAZIONE
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105
Sclerosi Multipla
Stanchezza cura si sé Partecipazione
Comunitaria
Linguaggio faccende domestiche Impiego
Debolezza nei maneggiare oggetti Assenza di
Muscoli dispositivi spec.
CORPO ATTIVITÀ PARTECIPAZIONE
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106
Una menomazione che non porta a limitazioni nella capacità né a restrizione nella partecipazione.– Un bambino nasce privo di un’unghia in una mano.
Questa malformazione è una menomazione strutturale, ma non interferisce con la funzionalità della mano né con le azioni che il bambino può compiere con essa, pertanto non sono ravvisabili limitazioni nella capacità. Allo stesso modo, può non verificarsi un problema di partecipazione sociale – come, ad esempio, subire derisioni o essere esclusi dal gioco con gli altri bambini – a causa di questa malformazione.
– Il bambino, quindi, non ha limitazioni di capacità o problemi nella partecipazione.
Esempio 1
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107
Una menomazione che non porta a limitazioni nella capacità ma provoca problemi di partecipazione.– Un bambino diabetico ha una menomazione funzionale: il pancreas non produce
insulina. Il diabete può essere controllato con la somministrazione di farmaci (cioè di insulina). Quando le
funzioni corporee (i livelli di insulina) sono sotto controllo, alla menomazione non viene associata alcuna limitazione della capacità.
Tuttavia, il bambino diabetico può sperimentare un problema di partecipazione nel socializzare con amici o compagni in situazioni che coinvolgono la sfera dell’alimentazione, dato che dovrà limitarsi nell’assunzione di zuccheri. L’assenza di cibo adatto a lui può creare una barriera alla piena partecipazione sociale. Per questa ragione il bambino non riuscirà a socializzare a pieno nell’ambiente attuale, a meno che non vengano presi dei provvedimenti per assicurare che gli venga fornito cibo appropriato, nonostante l’assenza di limitazioni nella capacità.
Esempio 2
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108
Una menomazione che porta a limitazioni nella capacità e, a seconda delle circostanze, può produrre o no problemi di partecipazione.– Una variazione significativa nello sviluppo intellettivo rappresenta una menomazione mentale
(ritardo), che può portare a una certa limitazione in varie capacità della persona.– I fattori ambientali, tuttavia, possono influire sul grado di partecipazione dell’individuo in diverse
sfere di vita. Ad esempio, un bambino con una menomazione mentale potrebbe sperimentare uno svantaggio ridotto in un
ambiente in cui le aspettative non sono elevate per tutta la popolazione in generale e in cui viene dato al bambino un insieme di semplici compiti da portare a termine. In questo ambiente il bambino avrà buone performance in diverse situazioni di vita (cioè avrà buona partecipazione sociale).
Un bambino con una menomazione simile, che cresce invece in un ambiente competitivo e con aspettative di rendimento scolastico elevate e rigide, potrebbe sperimentare maggiori problemi di partecipazione in varie situazioni di vita rispetto al bambino la cui condizione è stata esaminata precedentemente.
Esempio 3
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Appendice 1: Il modello medico e il modello sociale a confronto
Modello
medico
Modello
sociale
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Nel periodo immediatamente seguente la Seconda Guerra Mondiale, l’assistenza sociale e sanitaria per le persone disabili fu caratterizzata da una formale preoccupazione umanitaria per i mutilati di guerra.
In questo contesto, le valutazioni delle funzioni furono orientate verso un semplice calcolo aritmetico rispetto agli effetti del danno e del deficit in particolari arti.
Fu assunto che la misurazione della menomazione fosse sufficiente a fornire una base per valutare i bisogni di una persona disabile.
Modello medico /1origini storiche
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Modello medico /2definizioni e conseguenze
Disabilità – impedimento biologico permanente
Le persone disabili – meno (in)abili rispetto a individui normali
Conseguenze – l’individuo che non può essere riparato da un intervento
professionale rimane deficiente
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Modello medico /3Diagnosi e Cura
MALATTIA
MENOMAZIONE
S V A N T A G G I O
INTERVENTO
MEDICO
RIABILITATIVO
La valutazionedella condizione
della personaè tragica
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Ruolo sociale inappropriato e stigmatizzante del disabile – conseguenza di un pregiudizio basato su differenze fisiche socialmente visibili che costituirebbero una forma di devianza
sociale, che legittima comportamenti che esonerano la persona con disabilità dalla responsabilità sociale e dall’assunzione di ruoli normali.
– Le persone con disabilità devono assumere un ruolo di malati, di “buoni pazienti” cercando attivamente di recuperare.– Come vittime innocenti di una malattia o di un trauma le persone con disabilità sono trattate con indulgenza e pietà.
Dimensioni sociali della disabilità sottostimate se non ignorate– Per la sua enfasi sulla menomazione il modello biomedico si concentra sul funzionamento dell’individuo ignorando le dimensioni
sociali.– L’adattamento dell’individuo all’ambiente rimane il compito sociale primario da perseguire.– Gli obiettivi di riconoscimento di diritti di eguaglianza ed integrazione saranno valutati come meno importanti degli obiettivi basati su
bisogni di tipo medico. I bisogni individuali saranno ridotti a bisogni di tipo medico
– valutati da un prospettiva medica che predeterminerà una gerarchia dei bisogni individuali in base al criterio di bisogni primari per la sopravvivenza.
Modello medico /4LIMITI
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Neutralità eziologica– Sebbene l’eziologia è un elemento centrale della spiegazione scientifica di una menomazione e pertanto la
base per determinare il bisogno medico, pur tuttavia, da un punto di vista clinico, non è particolarmente rilevante come un paziente ha sviluppato la menomazione. Un paziente è un paziente, sia se la menomazione è stata causata da se stesso o è l’esito di un incidente, un epidemia, o di un’azione intenzionale di altri.
– Il principale effetto di questo punto centrato sui bisogni, come opposto alla responsabilità, è minare una credenza intorno ad un’origine remota della menomazione, il credo cioè, che la menomazione e le stesse cause della sofferenza, sono meritate come punizione di precedenti peccati.
La dimensione del corpo– La prospettiva del modello medico ci invita a non sottovalutare la dimensione del corpo e delle dimensioni
della salute e della malattia connesse alla disabilità.
Modello medico /5VANTAGGI
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La disabilità è compresa da un prospettiva sociologica per cui essa è culturalmente prodotta e socialmente strutturata– al livello delle esperienze delle persone con disabilità c’è un
livello di svantaggi e limitazioni che sono da ricondurre a come le persone reagiscono – le loro attitudini e comportamenti – e non alle loro incapacità
Modello sociale /1PROSPETTIVA
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Modello sociale /2MODALITÀ DI INTERVENTO
Socio politico per l’abbattimento delle barriere ambientali intese sia come barriere fisiche che culturali.– la disabilità è il prodotto di un determinato ambiente sociale, per cui la
responsabilità della disabilità deve essere ricondotta alle strutture sociali che la determinano: soltanto interventi di tipo sociopolitico possono ridurre le cause disabilitanti.
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La dimensione politica di questo modello è riconosciuta da tutti gli aderenti al modello ed è considerata sia uno strumento di ricerca, per la comprensione e la spiegazione della disabilità, sia il fondamento di movimenti politici (Oliver, The Politics of Disablement).
Le risposte terapeutiche e riabilitative non possono avvenire in un vuoto sociale. Diversamente, il successo riabilitativo e terapeutico avviene soltanto se i bisogni individuali sono riletti all’interno dell’ambiente entro cui la persona con disabilità interagisce.
Il ruolo specifico di un terapista deve essere quello di orchestrare dei mutamenti ambientali tali da favorire la piena partecipazione delle persone.
Modello sociale /3POLITICHE DI INTERVENTO
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Modello sociale /4LIMITI
La dimensione corporea/individuale– La disabilità non ha nulla a che fare con le dimensioni individuali della salute e della malattia– Si deve supporre che esista uno svantaggio legato a specifiche menomazioni fisiche o mentali?– È difficile individuare modalità per misurare il miglioramento.
La dimensione sociopolitica– Se la disabilità è solo un “costrutto sociale”, come è possibile indirizzare politiche di intervento
che tengano conto della specifica “differenza” di una persona con disabilità? La dimensione ambientale
– Non è sempre così chiaro in che modo l’ambiente crei (come unica causa) la disabilità.