planificación anticipada de decisiones: aspectos éticos y ... · anticipada de decisiones:...
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Planificación
anticipada de
decisiones:
aspectos
éticos y legales
Ricardo Martino Alba
Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos
Toma de decisiones
• No RAE:
Proceso intencionado de elección entre varias
alternativas
• Decision making: hacer
• Entscheidungen treffen: acertar/encontrar
Clínica
• Ejercicio práctico de la medicina relacionado
con la observación directa del paciente
• Clínico : aquel médico que diagnostica y trata a
los pacientes
Kline
Enfermedad
Paciente
Ciencia
Experiencia
Hacerse un profesional
consiste en aprender
a tomar decisiones
y asumir responsabilidades
Toma de decisiones
Clínica
Ética
LeyLo que más nos preocupa….
Lex artis
Ética
Ley
Lo que más nos ocupa….
Toma de decisiones
Excelencia
Toma de decisiones
Identificar el problema
• Anamnesis y exploración
Alternativas
Discernir
Decidir
EjecutarEv
alu
ar
Ev
alu
ar
OBSERVAR COMPARAR
ACT Subgrupo Definición Condiciones Característica principal
1 a Condición limitante de la vida en la que un
tratamiento curativo es posible pero puede fallar.
Curación posible
b Situación amenazante para la vida de forma aguda en
paciente previamente sano
Muerte es posible
2Condiciones en las cuales hay una fase prolongada de
tratamientos intensivos que pueden prolongar la vida
y permiten actividades normales del niño, pero la
muerte prematura es posible
Fase de normalidad
posterior al diagnóstico
3 a Condiciones progresivas sin posibilidades de
tratamiento curativo en las que el tratamiento es
exclusivamente paliativo
Implacable
Evolución usual en años
b Condiciones progresivas sin posibilidades de
tratamiento curativo en las que el tratamiento es
exclusivamente paliativo
Implacable
Evolución usual en meses
4Condiciones no progresivas con alteraciones
neurológicas severas las cuales pueden causar mayor
susceptibilidad a complicaciones del estado de salud,
Impredecible
5 a Condición limitante de la vida diagnosticada
prenatalmente
) Cuidados paliativos
durante el embarazo
b Condición amenazante o limitante diagnosticada tras
el nacimiento
Diagnostico no esperado.
Incertidumbre
pronóstica.
Tratamientos
Evolución de la enfermedad
TerminalidadCondiciones deirreversibilidad
Agonía
Trayectoria clinica
¿LET?
Discernimiento
Atención a las personas
El niño
“El niño es un ser humano que se presenta en el mundo
desde el momento de su concepción y crece y se
desarrolla alcanzando, en la
mayoría de los casos
la edad adulta.”
“Pediatría es la medicina integral del periodo evolutivo de la existenciadesde la concepción hasta el fin de la adolescencia”
BOE 14 de octubre de 2006
El niño como persona
La persona es un “Individuo de la especie
de humana”.
� La identificación de un ser humano permite y exige su
denominación como persona.
� El niño, en cuanto que pertenece a la especie humana, es
una persona.
El niño como persona
Fragilidad y
dependencia
Condiciones esenciales del ser humano
Fragilidad .
� Es un ser indefenso, incapaz de valerse por sí mismo.
� Necesita de terceras personas para
alimentarse o ser aseado.
� Si nadie le cuidara, moriría.
Y moriría siendo sano, porque es, esencialmente frágil.
Necesita de los demás para llegar a ser él mismo en plenitud.
Es un ser esencialmente dependiente .
Condiciones esenciales del ser humano
Vínculos
El ser humano necesita lazos que le
sostengan y le den seguridad en el
mundo que habita.
Esos lazos se llaman vínculos.
El vínculo es una unión o relación de una persona o cosa
con otra.
Lo sobrenatural
Futuro
Pasado
Lo natural
PersonasPersonas
MuerteEsperanza
RecuerdosAncestros
AmorPerdón
Dios
FisicoMaterial
Espiritualidad
• Capacidad que el niño posee de tener
�Conciencia y/o
�Experiencia
�Optar por lo bueno para él
de estas realidades
“Las cosas buenas para mí”
Cada persona concede un valor propio a los principios, a
las personas, a las creencias, a las costumbres, a aquellas
cosas o situaciones que son importantes para ella.
Valores
Valores
Para formular los propios valores se requiere un
pensamiento abstracto
Sin embargo, hemos de tener
en cuenta el valor de lo vivido,
no sólo de lo pensado.
“La experiencia de lo bueno”
“ Valor esencial que el ser humano posee por
el hecho de serlo”
� No depende de la valoración cuantitativa de atributos o
capacidades.
� La dependencia para las necesidades básicas y las
limitaciones en la comprensión o la comunicación no
pueden ser condiciones para una vida digna.
Dignidad
La Familia
• Es una comunidad de personas unidas por
los vínculos del amor.
• Cada miembro es aceptado
y querido por ser quien es,
no por ser como es.
• Es el lugar idóneo para respetar la dignidad de la persona
El Sufrimiento
El sufrimiento es
“una experiencia existencial
de vulnerabilidad,
de soledad,
de desvalimiento”
El sufrimiento es connatural al ser humano
No se puede evitar
• Con el crecimiento y desarrollo se va capacitando para
elegir lo que considera bueno para él y rechazar lo que le
hace daño.
• Competencia es la capacidad para tomar decisiones
concretas en situaciones concretas.
• La competencia depende de su
madurez y de su experiencia previa.
Capacidad para tomar decisiones
Médicos/Cuidados
Alimentación
- poner sonda nasogástrica
- realizar gastrostomía
- nutrición parenteral
- hidratación por vía intravenosa
- Permitir la caquexia (imagen corporal)
Médicos/Cuidados
Respiración
• Indicación de oxígeno domiciliario
• Retirada de oxígeno en la agonía
• Indicación de no intubación
• Indicación de ventilación
mecánica no invasiva
• Realización de traqueotomía
Médicos/Cuidados
Transfusiones
• Suspensión/espaciamiento
• Indicación clínica/personal
• Transfusión a domicilio
(seguridad-calidad)
Médicos/Cuidados
Analgesia
• Adhesión tratamiento con morfina
• Valoración del dolor en discapacitados
• Indicaciones de sedación paliativa
• Perfusiones en domicilio
(ficha técnica, intervalos, control)
• Medicación en bolos a cargo de los padres
Toma de decisiones/información
• Cuidados compartidos:
- ¿responsabilidad compartida?
- médico responsable
- suspensión de quimioterapia
- decisión de no volver al hospital
- indicación de ingreso hospitalario
Toma de decisiones/documentación
• Informes/interconsultas
- enfermedad de base, toma de decisiones
(y fallecimiento)
- medidas explícitas de lo que se puede/debe hacer
- ordenes de no reanimación
- mejor interés del paciente
Sociofamiliares
• Padres separados:
- régimen de visitas
- condiciona la muerte en domicilio
• Falta de recursos
- trabajo/comida
- deudas
- gastos funerarios
4.2. La información clínica forma parte de todas las actuaciones
asistenciales, será verdadera , se comunicará al paciente
de forma comprensible y adecuada a sus necesidades y le
ayudará a tomar decisiones de acuerdo con su propia y libre
voluntad.
4. 3. La información, que como regla general se proporcionará
verbalmente dejando constancia en la historia clínica,
comprende, como mínimo, la finalidad y la naturaleza de
cada intervención, sus riesgos y consecuencias
Información
• El consentimiento será verbal por regla general. Sin
embargo, se prestará por escrito en los casos
siguientes: intervención quirúrgica, procedimientos
diagnósticos y terapéuticos invasores y, en general,
aplicación de procedimientos que suponen riesgos o
inconvenientes de notoria y previsible repercusión
negativa sobre la salud del paciente.
Consentimiento
Emisor MensajeReceptorDecisor
Consentimiento
-Ciencia:
veraz y objetivo
-Conciencia :
aconsejar
-Paciencia
repetir/escuchar
Tratamientos
Alternativas
Beneficios
Riesgos
- típicos
- personalizados
*Competencia
-Entiende
-Valora
-Elige
-Mantiene
Libertad/responsabilidad
*Limitada
El proceso de Consentimiento
No maleficencia : (personal sanitario)
Competencia profesional: - hacer lo indicado
- no hacer lo no indicado
- seguir la evidencia
- evitar los riesgos
Justicia : (institución/sociedad)
Equidad - bien individual/bien común
Accesibilidad - distribución de recursos
Eficiencia - dar a cada uno lo que necesita
Legislación
Principios de actuación
Principios de actuación
Autonomía (paciente) �del paciente competente :
Preferencias - consentimiento informado
Beneficencia (padres/tutores/profesionales)
al paciente incompetente
Mejor interés del paciente � representación
Criterio de discernimiento
• Obstinación
“ Consiste en la aplicación de medidas no indicadas,
desproporcionadas o extraordinarias con el objetivo de
alargar innecesariamente la vida”
• Abandono
“ Falta de atención adecuada a las necesidades del
enfermo y su familia”
Limitación del Esfuerzo Terapéutico
- Dificultades en la aceptación del proceso de morir
- Ambiente curativo:
* UCIP/UCIN/Oncologia
* Pediatría
- Falta de formación
- Demanda del enfermo y familia
- Presión para el uso de tecnología
- Sensación de fracaso ante la muerte*
Causas de Obstinación
• 1- No hacer el mal
• 2- El propio bien expresado por el paciente
• 3- El mejor interés del paciente
• 4- La utilización adecuada de los recursos
• 5-¿Morir con dignidad? Permitir la muerte natural
Razones para la limitación
• “Adecuar las medidas diagnósticas,
terapéuticas y de monitorización a los
objetivos terapéuticos definidos para cada
fase de la enfermedad y en la situación clínica
y personal en la que se encuentra el paciente.”
Propuesta
• 1. El mejor interés del paciente
• 2. El objetivo terapéutico
• 3. La medida concreta
Procedimiento
Lo indicado: ¿Por qué?
Lo oportuno: ¿Para qué?
¿A quién?
Lo posible: ¿Cómo?
¿Dónde?
Preguntas
El ladrón de palabras
• Vivir con calidad
• Morir con dignidad
¿Calidad de vida?
-
Ser querido
Ser Capaz- vida digna
- vida plena
- vida feliz
Vivir con dignidad hasta la muerte
• Poder disponer y disfrutar de unas condiciones mínimas
para conservar la autoestima como persona y ser respetado
por los demás como tal.
• Conservar la propia identidad, mantener autonomía en las
decisiones, disponer de una situación higiénica y social
aceptable, disfrutar de las relaciones personales
importantes para uno mismo.
¿Morir con dignidad?
•Acompañado
•Limpio
•Sin dolor
•Consciente
www.porqueviven.org
“Existimos porque mueren
trabajamos porque viven”
@PorqueViven
Fundacion Porque Viven