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PILATES APLICADO A CLIENTES CON
SINDROME DE DOWN
RUT PEDREÑO GÓMEZ 08/03/2016
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A través del presente trabajo pretendo acercar el Pilates al mundo de la Discapacidad y, específicamente a personas con Síndrome de
Down.
Como instructores debemos estar preparados para trabajar con personas que por sus peculiares características tienen patrones tanto físicos como de aprendizaje diferentes. Trabajar en este
sentido es un reto y estoy segura que orientar el mundo del Pilates al ámbito de la discapacidad podría cambiar la calidad y expectativa
de vida de muchas personas.
«El acceso adecuado a la atención médica, los programas de intervención temprana y la educación inclusiva, así como la investigación adecuada son vitales para el
crecimiento y el desarrollo de las personas con síndrome de Down.»
Mensaje del Secretario General, Ban Ki-moon,
con ocasión del Día Mundial del Síndrome de Down. 21 de marzo de 2015.
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ÍNDICE
1. HISTORIA DEL SÍNDROME DE DOWN
2. QUÉ ES EL SÍNDROME DE DOWN 3. TIPOS DE SÍNDROME DE DOWN Ó TRISOMÍA 21
4. CARACTERÍSTICAS DE LAS PERSONAS CON SÍNDROME
DE DOWN 5. OBJETIVOS DE PILATES EN PERSONAS CON SÍNDROME
DE DOWN 6. CÓMO TRABAJAR PILATES CON PERSONAS SÍNDROME
DE DOWN
7. VALORACIÓN DEL CASO 7.1. Descripción del paciente.
7.2. Datos médicos aportados
7.3. Información aportada por la madre relativa a las características personales de la paciente.
7.4. Otros datos obtenidos a través de la observación de la paciente.
8. INSTRUCTOR: PAUTAS A TENER EN CUENTA EN SU
MODO DE ACTUAR EN LAS CLASES 8.1. Para el déficit de atención
8.2. Percepción
8.3. Otros aspectos importantes a tener en cuenta
9. PROGRAMACIÓN DE SESIONES BASI PILATES
10. OBJETIVOS QUE SE ESPERAN CONSEGUIR
11. CONCLUSIONES
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Bibliografía
1. HISTORIA DEL SÍNDROME DE DOWN
La historia oficial se inició en 1866, cuando un médico, el Dr. John
Langdon Down, en un ensayo publicado en Inglaterra describió un conjunto de
niños con características comunes, que eran distintos de otros niños con
discapacidad intelectual y quien además publicó la primera descripción clínica
de las características faciales de un grupo de pacientes con retardo mental. Las
hendiduras palpebrales hacia arriba y la facies aplanada lo llevaron a acuñar el
término “mongolismo”, por su similitud con ciertos rasgos asiáticos.
En 1932, por primera vez se sugirió como etiología del Síndrome de
Down la presencia de una no disyunción cromosómica. No fue hasta el año
1956 en que se determinó el número exacto de cromosomas del cariotipo
humano.
Pero fue un genetista llamado Jerome Lejuene casi 100 años después
de la descripción original de Langdon, quien en el año 1959 descubrió la
posesión de material genético adicional en las células, usualmente un
cromosoma demás. El síndrome de down o trisonomía del cromosoma 21 (T21)
fue entonces el primer síndrome de origen cromosómico descripto y es la
causa más frecuente de Retardo Mental identificable de origen genético
(Kaminer y Armando, 2008)
Fue en la segunda mitad del siglo XX que se logró la identificación de
las distintas variantes citogenéticas responsables del síndrome.
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2. QUÉ ES EL SÍNDROME DE DOWN
Según la definición de la Organización de las Naciones Unidas (ONU), el
síndrome de Down es una ocurrencia genética causada por la existencia de
material genético extra en el cromosoma 21 que se traduce en discapacidad
intelectual.
Para comprender el síndrome de Down, es necesario conocer la forma
en que se desarrolla el bebé. Todos los bebés comienzan a formarse cuando
reciben 23 cromosomas del óvulo de la madre y 23 cromosomas del
espermatozoide del padre. Por tanto, las células del cuerpo humano tienen 23
pares de cromosomas, 46 en total. En el caso de las personas con Síndrome
de Down aparece una anomalía congénita en el par 21, dicha anomalía
consiste en que éste par 21 contiene un cromosoma más. Como consecuencia
de esta Trisomía 21 Síndrome de Down posee un total de 47 cromosomas en
lugar de 46. Esta copia extra altera el desarrollo normal del cuerpo y el cerebro
y ocasiona problemas físicos y mentales en el ser humano.
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Por Todo El Mundo, la incidencia de Síndrome de Down se estima para
ser cerca de una en cada 1000 nacimientos. En los Estados Unidos, se estima
que cerca de 6000 bebés nacen cada año con Síndrome de Down, que los
medios alrededor de uno en cada 700 bebés tienen la condición. La
Investigación ha mostrado una conexión entre el avance de edad maternal y
del riesgo de Síndrome de Down que se convertía en bebés.
Mujeres que se envejecen 35 años o más viejo cuando se queda
embarazada tenga una mayor probabilidad de dar a luz a un bebé con
Síndrome de Down que las mujeres que son más jóvenes de 35 cuando se
quedan embarazadas. Sin Embargo, la mayoría de los bebés con Síndrome de
Down nacen a las mujeres bajo edad de 35, debido al índice más alto de
nacimientos entre mujeres debajo de esta edad.
3. TIPOS DE SÍNDROME DE DOWN ó TRISOMÍA 21
Existen tres tipos de Trisomía 21:
• Trisomía libre o trisomía regular: El tipo más común de síndrome
de Down. En estos casos, la alteración genética (la no-disyunción
cromosómica o aportación de 47 en vez de 46 cromosomas) tiene
lugar al inicio del proceso de la reproducción celular, dando como
resultado células iguales a sí mismas, es decir, con 47 cromosomas,
produciéndose así el nacimiento de un niño con síndrome de Down.
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• Traslocación cromosómica: son casos raros en el que el
cromosoma 21 extra, o un fragmento del mismo, se encuentra
"pegado" a otro cromosoma (generalmente al cromosoma 14). Sigue
tratándose de una trisomía 21 ya que se duplica la dotación genética
de este cromosoma.7
• Mosaico: Es la forma menos frecuente de trisomía 21. La no-
disyunción ocurre después de fecundado el óvulo y, ya iniciado el
proceso de división celular, dando lugar a células con 46
cromosomas y células con 47 cromosomas. El porcentaje de células
trisómicas puede abracar desde unas pocas a casi todas, según el
momento en que se haya producido la segregación anómala de los
cromosomas.
4. CARACTERÍSTICAS DE LAS PERSONAS CON SÍNDROME
DE DOWN
Aun cuando las personas con síndrome de Down tienen algunas
características físicas y mentales comunes, los síntomas pueden ser de leves a
graves. Por lo general, las personas con síndrome de Down presentan un
desarrollo físico y mental más lento que las personas que las demás personas.
Algunos signos físicos comunes del síndrome de Down consisten en:
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• Cara achatada y ojos ligeramente rasgados hacia arriba, cuello corto,
orejas pequeñas y lengua larga
• Manchas blancas diminutas en el iris del ojo (la parte coloreada)
• Manos y pies pequeños
• Un solo pliegue en la palma de la mano
• Dedos meñiques pequeños y a veces encorvados hacia el pulgar
• Débil tono muscular o ligamentos flojos
Además de los signos físicos, algunos pueden sufrir de defectos de
nacimiento graves u otros problemas médicos. Sin embargo, muchos bebés
con síndrome de Down llegan a la edad adulta felices y con una vida
productiva.
Aun así, hay algunos problemas físicos asociados al síndrome de Down:
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• Defectos de nacimiento en el corazón
• Problemas estomacales, como obstrucción en el intestino delgado
• Enfermedad celiaca, un problema digestivo que daña el intestino
delgado impidiendo la buena absorción de los nutrientes
• Problemas de memoria, concentración y juicio, a menudo
llamados demencia
• Problemas auditivos
• Problemas en los ojos, como cataratas y dificultad para ver
objetos cercanos (hipermetropía)
• Problemas de la glándula tiroides
• Problemas musculo-esqueléticos: hipotonía, laxitud de
ligamentos, dislocación de cadera, escoliosis, sifosis…
5. OBJETIVOS DE PILATES EN PERSONAS CON SÍNDROME
DE DOWN
Tal y como detallaba anteriormente, el individuo con Síndrome de Down
tiene problemas musculo-esqueléticos y en este sentido, suele ocurrir que para
compensar su hipotonía, su laxitud ligamentosa, su menor fuerza y la cortedad
de sus extremidades tiendan a desarrollar patrones de movimiento
compensatorios que si no se corrigen en muchas ocasiones terminan en
problemas ortopédicos, funcionales e incluso quirúrgicos. El objetivo de Pilates
sería, dependiendo de la edad del individuo, restringir al máximo estos
patrones de movimiento compensatorios y/o corregir los ya adquiridos.
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Ejemplos de esto son:
• La forma de caminar: La laxitud de ligamentos, la hipotonía y la
debilidad de las piernas tienden a bajar la posición de la extremidad con
abducción de la cadera y rotación externa, hiperextensión de las rodillas,
y pronación y eversión de los pies. Los niños con síndrome de Down
aprenden por lo general a andar con sus pies bien separados, sus
rodillas rígidas, y sus pies rotados hacia fuera. Lo hacen así porque la
hipotonía, la laxitud de ligamentos y su debilidad hacen menos estables
a sus piernas. Este patrón compensatorio les ayuda a aumentar su
estabilidad pero en el momento de andar esto se traduce en que llevan
el peso del cuerpo hacia los bordes interiores del pie. Si no se corrige
esta forma de caminar es muy probable que aparezcan problemas de
rodillas y de pies. Mejorar la postura erguido reduciría al mínimo este
tipo de problemas.
• Posición del tronco: la laxitud ligamentosa, la hipotonía y el no tener
fuerza en el abdomen pueden favorecer el desarrollo de cifosis, muchas
veces agravada por la forma en que tienden a sentarse. Tienden a
compensar estos problemas con una inclinación posterior de la pelvis,
curvando el tronco y la cabeza sobre los hombros. En Pilates podemos
trabajar esta postura hasta conseguir que adquieran una posición
sentada donde su pelvis se encuentre en una posición vertical, hacia
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arriba, que les haga corregir la posición del tronco y cabeza. Los
beneficios son muchos pues si no se corrige dicha posición puede
interferir el movimiento de respiración normal así como reducir la
capacidad de rotar el tronco.
Pilates puede y debe ocuparse de reducir al mínimo los patrones
compensatorios del movimiento adquiridos, se ha de concentrar en el
fortalecimiento musculo-esquelético tomando como punto de partida para
trabajar dichos patrones la marcha y la postura.
6. CÓMO TRABAJAR PILATES CON PERSONAS SÍNDROME
DE DOWN
En el momento en que nos tenemos que enfrentar a realizar una sesión de
Pilates con un cliente Síndrome de Down tenemos que ser conscientes de los
siguientes aspectos:
Tienen menos capacidad de generalizar aprendizajes y por tanto si por
ejemplo aprenden un pelvic Curl en MAT y tienen que repetir el mismo
movimiento en el Reformer, hay que enseñarles de nuevo el movimiento
porque para ellos es una nueva máquina. No suelen extrapolar lo que aprenden
a otras situaciones o momentos.
La información hay que dársela secuenciada y bien estructurada. Hay que
explicar los ejercicios por partes, primero dividir el movimiento en partes y
cuando consiga el movimiento comenzar con la respiración. Hay que trabajar
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con mucha paciencia y centrarse primero en que aprendan el ejercicio y
después poco a poco iremos corrigiendo.
Hay que ser cercano y tratar de conocer al cliente, para las primeras
sesiones es importante solicitar información tanto médica como familiar.
Debemos saber cuáles son sus reacciones habituales y no hacer cosas nuevas
o que requieran un mayor nivel de exigencia si vemos que está más distraído o
cansado de lo habitual.
No tratar de imponerse, hay que convencerlos y motivarlos. En este sentido,
los posibles consejos de sus familiares suelen ser muy buenos porque así
podemos actuar de una manera que le resulte familiar.
Nos podemos encontrar con pacientes Síndrome de Down activos y otros
más pasivos. Según sea nos permitirá incorporar más o menos ejercicios y
sobre todo avanzar en el nivel de dificultad.
Cuando un ejercicio no resulte, porque no es capaz de hacerlo o porque no
quiera repetir más de cuatro o cinco veces su ejecución, es mejor no insistir en
el momento y retomarlo en otro momento.
Si hay que prestarle apoyos o asistencias hay que hacerlo lo menos posible
porque tienden a hacerse dependientes del apoyo para no tener que esforzarse
tanto.
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7. VALORACIÓN DEL CASO
7.1. Descripción del paciente:
Mujer de 25 años, con Síndrome de Down, vida sedentaria. Acude a
consulta con su madre para recibir clases de Pilates.
Dadas las características especiales del cliente, se solicita a la madre
información médica y personal que considere relevante conozcamos durante el
desarrollo de las sesiones de Pilates.
A continuación se detalla dicha información, además de los datos obtenidos
de la valoración realizada a la paciente por mi parte.
7.2. Datos médicos aportados
• Cardiopatía congénita leve, en seguimiento continuo. Deporte
permitido pero de baja intensidad.
• En sus primeros años fue tratada de dislocación de cadera debida
tanto a la forma de los huesos como a la laxitud cápsulo-ligamentosa.
Según radiografía disminución del ángulo acetabular, con unos
huesos ilíacos amplios y disminución del ángulo ilíaco.
• Hipotiroidismo e incremento de peso asociado al mismo.
• Retraso mental entre ligero y moderado.
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7.3. Información aportada por la madre relativa a las
características personales de la paciente.
• Personalidad: escasa iniciativa, resistencia al cambio aunque se
suele mostrar colaboradora, cariñosa y sociable. Es tenaz, puntual y
responsable.
• Atención: Dificultad para mantener la atención durante períodos muy
prolongados. Se distrae fácilmente.
• Percepción: mejor percepción visual que auditiva.
• Procesos de aprendizaje: el retraso mental que tiene asociado hace
manifieste cierta lentitud para procesar y codificar la información y
que por tanto manifieste dificultad para interpretarla.
7.4. Otros datos obtenidos a través de la observación de la
paciente.
• Ligera hiperlordosis e hipotonía abdominal.
• Cuello más corto y ancho de lo normal.
• Extremidades cortas. Manos planas y blandas, dedos reducidos
siendo el pulgar pequeño y de implantación baja. Pie plano.
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8. INSTRUCTOR: PAUTAS A TENER EN CUENTA EN SU
MODO DE ACTUAR EN LAS CLASES
En relación a las características personales descritas:
8.1. Para el déficit de atención:
• Programar ejercicios que paulatinamente aumenten sus períodos de
atención.
• Tratar de buscar contacto visual cuando se le hable, comprobando que
atiende y tratando de minimizar o eliminar estímulos distractores cuando
se está en la sesión.
• Realizar pequeños cambios de una sesión a otra para que asimile los
ejercicios y los realice correctamente antes de presentarle nuevos.
• Dar instrucciones claras y precisas y evitar dar diferentes instrucciones a
la vez.
• Tener paciencia cuando tarden en seguir una instrucción pues puede
necesitar más tiempo para procesar la información que otra persona que
no tenga Síndrome de Down.
8.2. Percepción
Tratar de estimular el trabajo desde más de un sentido, de modo
que se le estimule con ejercicios que pueda aprender observando,
realizar indicaciones táctiles y enseñarle cómo identificar qué músculos
se están trabajando.
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8.3. Otros aspectos importantes a tener en cuenta
• Hablarle despacio y si no entiende la instrucción repetirla en términos
diferentes y sencillos.
• Cuidado en no dar varias instrucciones de forma correlativa sin
comprobar si han entendido la primera.
• Dominar un ejercicio no quiere decir que otro similar lo vaya a aprender
de manera inmediata. Puede tener dificultades para generalizar lo que
aprende y para interpretar lo que se le está pidiendo.
• Cada ejercicio es algo nuevo a lo que debe de enfrentarse así que
mucha paciencia y sobre todo claridad en las explicaciones.
• Tratarles como a un cliente más y aunque de un modo más paulatino
hay que exigirle lo máximo que pueda dar de sí.
9. PROGRAMACIÓN DE SESIONES BASI PILATES
Dadas las características especiales de nuestro cliente, se propone una
programación inicial de 16 sesiones básicas en las que tome trabajemos a
conciencia la adquisición de la respiración lateral y la disociación de cada una
de las partes de su cuerpo. Tenemos que conseguir qué identifique en cada
ejercicio la parte de su cuerpo que se está trabajando.
Los procesos de aprendizaje en una persona con Síndrome de Down son
más lentos y, aunque tengamos programada la clase para trabajar todos los
bloques, es probable que en las primeras sesiones nos tengamos que centrar
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en que nuestra clienta se acostumbre al instructor y a su forma de dar dirigir los
ejercicios. Cada ejercicio que se proponga, aunque sea básico, supondrá un
gran reto y adquirir el patrón de respiración y conciencia abdominal será el
primer objetivo a conseguir.
Dado que es adecuado presentar estímulos visuales y táctiles, en estas
primeras sesiones se trabajará utilizando auxiliares como el Magic Circle, la
pelota y la barra.
Posteriormente se tratará de incrementar la exigencia incorporando
ejercicios de un nivel más intermedio y, cuando nuestra cliente demuestre
destreza podemos plantear incrementar el nivel de exigencia e incluso si vemos
que es posible, la realización de ejercicios avanzados.
No obstante, en este caso no se trata tanto de realizar ejercicios de gran
exigencia física, sino de incorporar ejercicios que ayuden a adquirir un mejor
tono muscular, estabilizar articulaciones y en definitiva conseguir que el estado
físico general de nuestra cliente mejore, al mismo tiempo que disminuyan
molestias físicas y desarrolle gusto por el ejercicio físico.
Normalmente realizaríamos un plan donde a partir de la sesión 10
incluiríamos Full Body Integration I y a partir de la 20 Full Body Integration 2
pero, dadas las características de nuestra cliente considero más recomendable
no incluir Full Body Integration I hasta la sesión número 16, de modo que le
demos tiempo a asimilar los ejercicios, a tomar conciencia de las áreas a
trabajar, y en definitiva a despertar su cuerpo del letargo con el que llegó.
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10. OBJETIVOS QUE SE ESPERAN CONSEGUIR
A través del programa presentado, se pretende que nuestro cliente
Síndrome de Down:
-‐ Manifieste una notable mejoría física, ganando en flexibilidad y
coordinación.
-‐ Aprende a respirar.
-‐ Aumente la capacidad de concentración y el control corporal.
-‐ Es capaz de recibir instrucciones y coordinarlas con la
respiración.
-‐ Gana fuerza y estabilidad lumbo-pélvica.
-‐ Mejora postural.
12. CONCLUSIONES
La mayoría de las personas con el síndrome de Down, a las que se les ha
proporcionado la adecuada atención desde su nacimiento, pueden llegar a
conseguir una aceptable autonomía para desenvolverse en la vida ordinaria.
Está demostrado que se consigue elevar, sustancialmente, su nivel funcional e
intelectual mediante programas de intervención temprana, servicios educativos
y asistencia médica adecuada, desde su nacimiento y a lo largo de toda su
vida.
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La inclusión del Pilates en sus hábitos de vida puede contribuir a mejorar la
calidad de vida de estas personas evitando lesiones, ortopedias y dolores, al
mismo tiempo que les permite realizar ejercicio físico y al mismo tiempo
mejorar su coordinación, atención y concentración.
Bibliografía
- El Síndrome de Down.- Cunningham 1990
- Canal down 21 .- Lic. Emilio Ruiz.
- Educación Sensorial a través del Arte.- María Angeles Chávez.
- Medline
- Fundación Síndrome de Down Cantabria
- www.centrodocumentaciondown.com