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POLITECNICO DI MILANO
Scuola di Ingegneria Industriale e dell’Informazione
Corso di Laurea Magistrale in Ingegneria Biomedica
Patient Empowerment ed eHealth: valutazione degli
strumenti e analisi delle determinanti
Relatore: Prof.ssa Cristina MASELLA
Co-relatore: Dott.ssa Lia Paola FUMAGALLI
Tesi di Laurea di:
Maria Rosaria CAPOGRECO matr. 817035
Anno Accademico 2014 - 2015
2
Indice
Indice delle Figure .................................................................................................................................. 4
Indice delle tabelle .................................................................................................................................. 6
Indice degli allegati ................................................................................................................................ 7
Sommario ................................................................................................................................................ 8
Abstract ................................................................................................................................................. 12
Capitolo 1: Introduzione ...................................................................................................................... 15
1.1 Il contesto .............................................................................................................................. 15
1.2 Domande di ricerca .............................................................................................................. 17
1.3 Il progetto PALANTE .......................................................................................................... 19
1.4 Struttura dell’elaborato ....................................................................................................... 24
2.1 Obiettivi dell’analisi sistematica della letteratura di ricerca ................................................. 26
2.2 La ricerca .................................................................................................................................... 26
2.2.1 Il concetto secondo PALANTE ............................................................................................. 30
2.2 Analisi e risultati ........................................................................................................................ 32
3.1 La scelta dei pilot ........................................................................................................................ 45
3.2 La struttura della metodologia .................................................................................................. 47
3.2.1: PAM una misura globale del livello di attivazione del paziente .......................................... 49
3.2.2 Lo strumento: metodologie per valutarne le funzionalità ...................................................... 53
3.2.3 Variabili di interesse .............................................................................................................. 57
3.2.4 I questionari ........................................................................................................................... 61
3.3 Scelte statistiche .......................................................................................................................... 62
Capitolo 4: Risultati ............................................................................................................................. 72
4.1 Introduzione ................................................................................................................................ 72
4.2 All’interno del pilot: Analisi verticale dei dati di Andalusia, Lombardia e Repubblica Ceca
............................................................................................................................................................ 74
4.2.1 Pilot 1: Andalusia (Spagna) ................................................................................................... 74
4.2.2 Pilot 2: Lombardia (Italia) ..................................................................................................... 96
4.2.3 Pilot 3: Repubblica Ceca ..................................................................................................... 123
3
4.2.3 Confronto tra pilot: Analisi Orizzontale ............................................................................. 147
Capitolo 5: Conclusioni ...................................................................................................................... 153
Allegati ................................................................................................................................................ 163
Bibliografia ......................................................................................................................................... 182
4
Indice delle Figure
1 Andamento della percentuale di popolazione anziana nei paesi europei dal 1770 al 2012 ............. 15
2 Pilot del progetto PALANTE scelti per il progetto di tesi ............................................................... 18
3 Logo ufficiale del progetto PALANTE ........................................................................................... 19
4 Cartina geografica raffigurante tutti i pilot convolti nel progetto PALANTE ................................. 20
5 Aree di applicazione dei sistemi offerti dai vari pilot ...................................................................... 22
6 Numero di articoli trovati inserendo la keyword “Patient empowerment” (2014) .......................... 29
7 Numero di articoli trovati inserendo la keyword “Patient participation” (2014) ............................. 29
8 Numero di articoli trovati inserendo la keyword “Patient involvement” (2014) ............................. 30
9 Pilot del progetto PALANTE scelti per il progetto di tesi ............................................................... 45
10 Flusso di analisi dell’offerta eHealth ............................................................................................... 49
11 Descrizione dei 4 livelli PAM [Hibbard] ......................................................................................... 50
12 Influenza dello strumento eHealth sul patient empowerment.......................................................... 54
13 influenza delle funzionalità dello strumento (TAM) sull’activation (PAM) ................................... 56
14 flusso metodologico per valutare lo strumento eHealth .................................................................. 60
15 Somministrazione dei questionari .................................................................................................... 61
16 Flusso seguito per l’analisi statistica di ogni pilot ........................................................................... 69
17 Flusso dell’analisi presentata nel capitolo 4 .................................................................................... 72
18 Andalusia, mappa ............................................................................................................................ 74
19 Percentuale di popolazione giovane in spagna (rosso) rispetto alla media OECD .......................... 75
20 Misuratore di glucosio capillare ...................................................................................................... 79
21 Misuratore di pressione.................................................................................................................... 79
22 Gioco con funzione educativa: The game of the Goose for Diabetes Mellitus ............................... 81
23 Giochi con funzione educativa: Healthy Supermarket e Friendly Fridge ........................................ 81
24 Funzionalità educativa: The magic book ......................................................................................... 82
25 Luoghi in quali il paziente può utilizzare un computer, diagramma a barre, percentuale ............... 85
26 Ricerche in campo sanitario effettuate nell’ultimo mese, diagramma a barre ................................. 85
27 distribuzione percentuale dei pazienti nei 4 livelli PAM, grafico a torta ........................................ 86
28 differenza nell’aspettativa dell’utilità dello strumento, variabili: sex e household2 ....................... 88
29 differenza nell’aspettativa della facilità d’uso dello strumento, variabili: age e household2 .......... 88
30 differenza nell’aspettativa della facilità d’uso dello strumento, variabile household 2 ................... 89
31 differenza nell’aspettativa della facilità d’uso dello strumento, variabili Age e Household 2 ........ 90
32 Tasso di disoccupazione in Spagna (blu) rispetto alla media dei paesi OECD (nero) ..................... 91
33 differenza nell’aspettativa dell’utilità dello strumento, variabile age .............................................. 91
34 aspettativa di vita media nei paesi OECD (in rosso Italia), 2012 .................................................... 96
35 struttura degli strumenti e-health, Lombardia .................................................................................. 98
36 schermata di autenticazione del tool SISS-DPCA ........................................................................... 99
37 Use case funzionalità pilota lombardo ........................................................................................... 100
38 Dispositivi utilizzati per notificare reminder al paziente ............................................................... 101
39 istogramma rappresentativo dell’età del campione analizzato ...................................................... 104
5
40 Diagramma a barre delle 9 domande poste per capire in quali luoghi i pazienti hanno la possibilità
di utilizzare un computer, percentuale ........................................................................................... 105
41 Diagramma a barre delle 9 domande poste per capire in quali luoghi i pazienti hanno la possibilità
di utilizzare internet, percentuale ................................................................................................... 106
42 grado di utilizzazione di computer o simili, conteggio .................................................................. 106
43 Ricerche in campo sanitario effettuate nell’ultimo mese, diagramma a barre ............................... 107
44 distribuzione percentuale dei pazienti nei 4 livelli PAM, grafico a torta ...................................... 108
45 differenza nel livello di attivazione del paziente, variabili: hospital e education .......................... 109
46 istogramma dei costrutti Ease of Use e Usefulness ....................................................................... 111
47 differenze nell’aspettativa della facilità d’uso dello strumento, variabile IT Skills ...................... 112
48 differenza nell’aspettativa della facilità d’uso dello strumento, variabili employment e hospital . 113
49 isotgrammi dei costrutti Ease of use e usefulness .......................................................................... 114
50 differenza nell’aspettativa della facilità d’uso dello strumento, variabile Trust in HCS ............... 115
51 Differenza nell’aspettativa dell’utilità dello strumento, variabile Trust in HCS ........................... 116
52 Differenza nella variazione del punteggio PAM, variabile age ..................................................... 119
53 Differenza nella variazione del punteggio PAM, Variabili Hospital e Household 2 ..................... 120
54 Repubblica Ceca, mappa ............................................................................................................... 123
55 Spesa sanitaria, % del GDP, Rep. Ceca (rosso). ............................................................................ 124
56 Home dell’applicazione IZIP ......................................................................................................... 126
57 Pagina di autenticazione della piattaforma IZIP ............................................................................ 127
58 Homepage del portale IZIP ............................................................................................................ 128
59 Nuove Funzionalità offerte: Calendario delle vaccinazioni ........................................................... 129
60 Nuove funzionalità offerte: Calendario delle vaccinazioni, servizio di alert ................................. 129
61 Luoghi in cui il paziente può utilizzare il computer, diagramma a barre, percentuale .................. 132
62 Ricerche in campo sanitario effettuate nellultimo mesei ............................................................... 133
63 Distribuzione percentuale dei pazienti nei 4 livelli della scala PAM ............................................ 134
64 Differenze nel livello di attivazione iniziale dei pazienti, variabili IT Skills e Trust in HCS ....... 135
65 Differenza nell’aspettativa della facilità d’uso dello strumento, variabile Age ............................. 136
66 Differenza nell’aspettativa dell’utilità dello strumento, variabili Education e Employment......... 137
67 differenza nell’aspettativa della facilità d’uso dello strumento, variabile Age .............................. 138
68 differenza nell’aspettativa dell’utilità dello strumento, variabili Household2 e Employment: ..... 139
69 Differenza nella variazione del punteggio PAM, variabile Trust in HCS ..................................... 141
70 Differenza nella variazione della facilità d’uso dello strumento, variabile Age ............................ 143
71 Differenza nella variazione della facilità d’uso e utilità dello strumento, variabile Trust in HCS 143
72 Differenza nella variazione dell’aspettativa della facilità d’uso, variabili Age e Trust in HCS .... 145
73 Servizio eHealth Best practice ....................................................................................................... 150
74 Classificazione dei termini d’interesse .......................................................................................... 155
6
Indice delle tabelle
1 numero di articoli trovati in base alle keywords inserite nel database Pubmed .............................. 28
2 Sezioni della scala TAM, con relativi costrutti, riadattate per la somministrazione nel progetto
PALANTE. ...................................................................................................................................... 57
3 variabili di controllo ........................................................................................................................ 60
4 Descrizione della statistica descrittiva sulle variabili di controllo ................................................... 64
5 Struttura dell’analisi statistica (scala PAM), prima somministrazione ............................................ 67
6 Struttura dell’analisi statistica (Scala TAM), prima somministrazione ........................................... 68
7 struttura della presentazione dei risultati ......................................................................................... 71
8 Caratteristiche del campione in esame (variabili categoriche), somministrazione 1 ....................... 84
9 Statistica della variabile Variazione PAM ....................................................................................... 93
10 Statistiche dei costrutti Ease of Use e Usefulness, TAM funzione informativa .............................. 94
11 Statistiche dei costrutti Ease of Use e Usefulness, TAM funzione informativa .............................. 95
12 Caratteristiche del campione in esame (variabili categoriche), somministrazione 1 ..................... 103
13 Caratteristiche del campione in esame (variabili continue), somministrazione 1 .......................... 104
14 Statistica della variabile Variazione Punteggio PAM .................................................................... 117
15 Numero di pazienti che ha variato il proprio livello di activation tra la prima e la seconda
somministrazione della scala PAM................................................................................................ 118
16 Statistiche per la variazione dei costrutti della funzionalità informativa ....................................... 120
17 caratteristiche del campione in esame ........................................................................................... 131
18 Statistica della variabile variazione punteggio PAM ..................................................................... 141
19 Statistiche della variazione dei costrutti della scala TAM ............................................................. 142
20 Statistiche della variazione dei costrutti della scala TAM ............................................................. 144
21 Confronto fra pilot, punti di forza e debolezza .............................................................................. 149
7
Indice degli allegati
Allegato 1: Questionario, somministrazione 1 versione inglese……………………………….………………….…163
Allegato 2: Questionario, somministrazione 2, versione inglese………………….…………………………………175
8
Sommario
Introduzione
Questo progetto di tesi nasce in un contesto in cui, data la crescente età media della
popolazione, vi è una maggiore incidenza della cronicità, la cui gestione è molto complicata e
costosa. Per questo motivo, si vuole capire se, il patient empowerment, inteso come processo
che aiuta il paziente a migliorare la gestione ed il controllo della propria condizione clinica, sia
la direzione giusta in cui muoversi.
L’obiettivo di questa tesi è comprendere cosa si intenda effettivamente per patient
empowerment, quali siano i programmi, fin qui implementati, atti a migliorare questo
processo, e quali siano gli effetti di questi programmi sulle capacità gestionali del paziente.
Per fare questo, è stata fatta una review bibliografica e sono stati analizzati statisticamente i
dati forniti dal progetto europeo PALANTE, un progetto che ha indagato, in 9 diversi paesi
europei (pilot), l’effetto di tecnologie eHealth sul patient empowerment. Nello specifico sono
stati presi in considerazione Andalusia, Lombardia e Repubblica Ceca
Patient empowerment: relazioni e differenze con i concetti affini
Una review bibliografica si è resa necessaria dal momento che non vi è la condivisione di un
concetto unico sull’argomento. Per includere le diverse sfaccettature del patient
empowerment, sono state ricercate più parole chiave, comprendendo anche vari sinonimi
come participation, involvement, engagement, enablement, activation. Il concetto di patient
empowerment si è rivelato essere collegato con un atteggiamento proattivo del paziente nei
confronti della propria condizione di salute, e nell’interazione produttiva tra medico e paziente
nel generare un percorso di cura adatto alla malattia ma anche adatto alle necessità del
paziente. Sono stati inoltre oggetto di analisi, anche programmi che proponessero soluzioni per
implementare il patient empowerment. Si sono analizzate soluzioni più classiche basate sul
rapporto medico-paziente, e soluzioni più innovative, basate sull’utilizzo della tecnologia.
Nonostante il concetto resti orfano di una definizione comunemente condivisa, il suo
9
significato si delinea sempre nel ruolo centrale che deve assumere il paziente all’interno del
piano di cura
Metodologia
All’interno di questo capitolo vengono esposti i metodi utilizzati per analizzare i dati dei tre
pilot del progetto PALANTE.
Sono stati analizzati i dati raccolti tramite questionari autosomministrabili a monte e a valle
dell’utilizzo dello strumento eHealth da parte dei pazienti.
La misura utilizzata per valutare la capacità del paziente di gestire la propria salute è stata la
scala PAM (Patient Activation Measure), che ha permesso una misura globale e confrontabile
tra i diversi pilot.
E’ stata utilizzata la scala TAM (Technology Acceptance Model) per valutare il livello di
accettazione da parte dei pazienti dello strumento, avendo supposto che questo, e nello
specifico quanto fosse ritenuto utile e facile da utilizzare, incidesse sull’empowerment del
paziente.
Sono state infine scelte delle variabili di controllo per verificare quel fosse l’incidenza di
condizioni personali e relazionali sull’activation del paziente.
Vengono infine analizzate nello specifico le scelte statistiche prese per analizzare i campioni
dei tre pilot, e il template scelto per presentare i risultati del capitolo 4.
Risultati
Si sono analizzati i risultati ottenuti dai tre pilot in termini di attivazione del paziente e in
termini di grado di accettazione dello strumento eHealth.
È stata fatta in un primo momento un’analisi verticale dei tre pilot, per poter indagare
approfonditamente funzionalità e outcome e, successivamente un’analisi incrociata dei tre per
favorire il confronto e la comparazione.
10
In tutti e tre i sistemi si partiva da un livello di attivazione dei pazienti molto buono, e non vi
erano remore sull’accettazione dello strumento.
Nonostante 6 mesi siano troppo pochi per poter osservare un impatto e un risultato affidabile
in termini di empowerment, soprattutto quando si parla di interventi atti a modificare il
comportamento del paziente, si sono evidenziati dei trend interessanti che meritano di essere
considerati ed approfonditi.
L’Andalusia, ha offerto un sistema multi-servizio, indirizzato ai pazienti diabetici,
caratterizzato da sistemi di telemonitoraggio supportati da device medicali e funzionalità
educative composte da moduli finalizzati all’apprendimento, a questionari per la
comprensione del livello di conoscenze possedute e giochi per favorire la partecipazione e il
coinvolgimento del paziente. Il livello di fiducia nel sistema sanitario sembra essere uno dei
maggiori determinanti nella riuscita del programma, accompagnato dalla presenza di giovani
nel nucleo familiare. È importante inoltre rilevare come i giovani, siano più disponibili in
termini di utilizzo dello strumento e abbiano performance maggiori in termini di attivazione
rispetto alle persone più adulte.
La Lombardia ha fornito un sistema, indirizzato ai pazienti cardiopatici, concentrato sulla
possibilità di costruire un flusso multidirezionale tra paziente e specialisti della sanità che lo
hanno in carico. Le evidenze hanno confermato i risultati ottenuti in Andalusia, mostrando in
più come, nel livello di attivazione del paziente, influisca anche il livello di istruzione
ricevuta. È stato inoltre fondamentale l’ospedale in cui è stata condotta l’analisi, a
dimostrazione del fatto che l’ambiente è un forte determinante della riuscita del processo.
Infine la Repubblica Ceca ha fornito un sistema che supportasse i genitori nella gestione e nel
controllo della crescita del bambino nella quotidianità. L’analisi di questo pilot suggerisce
come sia importante il livello di capacità informatiche del campione, fattore che si è rivelato
essere rilevante sia nel livello di attivazione che nell’utilizzo dello strumento.
Dall’analisi orizzontale emerge chiaramente come ogni sistema abbia punti di forza e
debolezza e come, per arrivare alla definizione di un golden standard, a partire dai dati in
11
nostro possesso, sia necessario utilizzare funzionalità acquisite da ciascuno dei tre diversi
pilot.
Conclusioni
Emerge, dall’analisi, come, nella futura strutturazione di processi di patient empowerment sia
necessario un tempo maggiore per poter apprezzare dei risultati consistenti, ed una
comunicazione migliore tra paziente e team sanitario soprattutto per quanto riguarda la
spiegazione delle funzionalità dello strumento eHealth.
Sarebbe inoltre opportuno personalizzare l’offerta in base a dei fattori che si sono rivelati
essere determinanti, nel corso della nostra analisi, come per esempio l’età o le capacità
informatiche del paziente.
Il patient empowerment è effettivamente un ottimo strumento per garantire una migliore
gestione del proprio stato di salute, ma è necessaria una strutturazione solida e precisa degli
interventi affinché vi siano risultati positivi.
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Abstract
Introduction
This project is about patient empowerment, which is the process that helps patients to improve
their clinic condition’s control and management, trying also to understand if it is the right way
to proceed when the population’s average age is getting higher and therefore there is an
increased amount of chronic diseases.
The aims of the thesis are to understand what the patient empowerment best definition is,
which are the programs that have been used until now that try to improve it and the effect they
have on patients’ management capabilities.
A bibliographic review was undertaken and data from the European project PALANTE were
analyzed. This project was developed in 9 different European countries (named pilot) and tried
to understand the eHealth technologies’ effect on the patient empowerment. The countries
taken into consideration in this thesis are: Andalusia, Lombardy and Czech Republic.
Patient empowerment: relationship and differences with the similar concepts
A bibliographical review was necessary since there is not the sharing of an unique concept on
the matter.
To include the different facets of the patient empowerment, different key words needed to be
use during the research: participation, involvement, engagement, enablement, activation.
At the end we can say that the patient empowerment is linked to a proactive attitude of the
patient towards his health condition and to a productive interaction between the doctor and the
patient, in order to produce a therapy suitable for the illness but also for the patient's needs.
Projects that tried to improve patient empowerment were also taken into consideration. Classic
solutions based on the relationship doctor-patient and more innovative ones based on the
technology utilization were both analyzed. Even if the concept does not have a unique
definition, it can be said that it is always about the main role that the patient has to have in the
assigned therapy.
13
Methodology
The methods used to analyze the data of the PALANTE project are explained in this chapter.
The data were collected from questionnaires before and after the patient’s use of the eHealth
tool.
The scale used to measure the patient’s activation for all the pilots was the PAM (Patient
Activation Measure) scale, which allowed a global and comparable measure among the
different pilots.
The TAM (Technology Acceptance Model) scale was used to assess the patient’s acceptance
of the instrument and its usefulness, how easy it was to use and which impact did it have on
the patient empowerment.
Control variables were used in order to verify the absence of factors indirectly linked to the
analysis objects that might have influenced the results.
The statistics choices taken to analyze the three pilots and the select template to introduce the
results are discussed at the end.
Results
The results obtained from the three pilots are analyzed in terms of patient's activation and in
terms of degree of acceptance of the eHealth tool.
A vertical analysis of the three pilots was undertaken in order to deeply investigate
functionality and outcomes. Subsequently a cross analysis allowed to compare them.
The three pilots were all starting from a very good level of patient activation and there were no
concerns about the tool acceptance.
Six months were not enough to impact on the level of patient empowerment, but some
interesting trends were found and it is interesting to consider and deepen them.
A tool for diabetic people with Telemonitoring systems and educative functionalities was
offered in Andalusia. The trust in the health system seems to have the biggest impact on the
success of the program, followed by the presence of young people in the family. Young people
are more willing to use the tool and they have better results in terms of activation compared to
elder people.
14
A system for cardiopathic patients, focused on the possibility to start a multidirectional flow
between the patient and the doctors (healthcare professionals who take care of him) was
offered in Lombardia. The results confirmed the previous results from Andalusia. They also
underlined how the level of the patient’s education influences the patient activation. The
environment plays a determinant role in the process as well.
A system developed to help parents to daily control and manage the growth of their child was
offered in the Czech Republic. The informatics skills of the sample are relevant both to the
patient activation and the utilization of the tool.
The horizontal analysis shows how each system has some strengths and drawbacks, and it's
clear that, to reach the definition of a golden standard, it is necessary to use functionalities
acquired by every of the three different pilots.
Conclusions
The outcome of the analysis is that future patient empowerment processes should be done over
a longer period of time in order to have consistent results. There is also a need to improve the
communication between the patient and the health operators in order to provide a better
explanation of the eHealth tool.
It would be also helpful to personalize the offer basing it on some relevant factors as, for
example, the age of the patient or his informatics ability.
The patient empowerment is an excellent instrument for a better management of the health
status, but it is required a solid and precise interventions planning in order to have positive
results.
15
Capitolo 1: Introduzione
1.1 Il contesto
In un momento storico in cui l’età media della popolazione è in crescita e il numero dei
pazienti cronici in continuo aumento, ci si pone sempre più insistentemente la domanda su
come cercare di gestire in maniera efficiente il percorso di cura del paziente, al fine di
garantire allo stesso una migliore condizione di salute e, contemporaneamente, ottimizzare i
processi organizzativi che gli ruotano intorno.
I dati OECD, riportati in figura 1, evidenziano chiaramente come, la percentuale di
popolazione con più di 65 anni, sia in continuo aumento. Si passa infatti, in Europa, dal 15,7%
del 2000 al 18,02 del 2012. Tra i paesi europei in cui questo fenomeno è ancora più evidente,
sicuramente ci sono la Germania e l’Italia, in cui, i dati più recenti del 2013, parlano di
percentuali maggiori del 20%.
Figura 1: Andamento della percentuale di popolazione anziana nei paesi europei dal 1770 al 2012
16
Una delle possibilità, oggi al centro di dibattiti e sempre più caldeggiata dai professionisti del
settore, è il patient empowerment ovvero quel processo che porta il paziente ad acquisire
motivazioni e abilità che lo rendono cosciente della propria condizione e capace di decidere, in
piena collaborazione con il medico, quale sia il percorso migliore da intraprendere.
Nonostante siano in molti a ritenere questa strada quella corretta, si trovano ancora molte
resistenze nell’applicazione di processi di questo tipo per varie ragioni.
In primo luogo, il concetto di patient empowerment rimane ancora fumoso e diventa dunque
complicato trovare una definizione che riesca a trovare il consenso di tutti i professionisti
coinvolti.
La mancanza di una definizione comune provoca difficoltà a impostare azioni ed interventi
sanitari focalizzati sugli stessi obiettivi e, allo stesso tempo, è impossibile avere una misura
globale per valutare gli impatti di questi sul patient empowerment.
Secondariamente, mancano ancora delle evidenze che spieghino come e su chi fare
empowerment.
Sicuramente, la direzione in cui ci si sta muovendo, condivisa da molti, è quella dell’e-Health,
ovvero l’utilizzo della tecnologia al servizio della salute, con soluzioni come apps per
smartphone o tablet e portali web che aiutano a colmare la distanza esistente tra paziente e
medico. I benefici ottenibili da soluzioni di questo genere sono vari e godibili da tutti gli attori
coinvolti nel processo di cura.
A monte di soluzioni di questo tipo, ci sono sicuramente delle considerazioni economiche ed
organizzative che non possono prescindere dall’avere delle evidenze consolidate che
giustifichino eventuali investimenti in tal senso.
È importante quindi, per proporre delle soluzioni efficienti, considerare interdipendenti gli
elementi fin qui analizzati: soluzioni tecnologiche, gestione delle malattie croniche e l’utilizzo
di sistemi integrati.
Questo lavoro di tesi nasce, all’interno di un progetto europeo più ampio, in cui il Politecnico
di Milano e, nello specifico, il Dipartimento di Ingegneria Gestionale, ha svolto il ruolo di
17
partner, al fine di provare a chiarificare le ambiguità sorte intorno al concetto di patient
empowerment e ad illustrare delle possibilità che possano servire da esempio nella
strutturazione e implementazione di soluzioni e-health atte ad aumentare il patient
empowerment.
Il progetto PALANTE (PAtiens Leading and mANaging their healTcare through E-health), si
è occupato di offrire e valutare, in nove paesi europei, soluzioni e-health che aiutassero il
paziente nella gestione della propria malattia. L’obiettivo è stato comprendere quali tipologie
di applicazioni offerte funzionassero meglio, quale target di pazienti fosse maggiormente
recettivo, individuando quindi, in tale ambito, una sorta di golden standard.
1.2 Domande di ricerca
Date le premesse appena fatte, vengono quindi di seguito esposte le domande alle quali si è
cercato di rispondere nel corso dell’elaborato e che hanno guidato l’intera analisi.
Quale è il significato di patient empowerment?
Si analizzeranno le sfaccettature di questo concetto così utilizzato e,
contemporaneamente, carente di una definizione univoca che lo rende spesso oggetto
di controversie. Si cercherà di comprendere quale è il ruolo del paziente all’interno del
suo piano di cura, quale è il ruolo che il professionista sanitario può assumere in una
realtà che va sempre più verso un rapporto medico-paziente basato sull’interazione e
sulla collaborazione.
Quali sono i possibili strumenti ed interventi atti a migliorare il patient
empowerment?
Verranno analizzate le soluzioni proposte in letteratura di programmi atti ad aumentare
il patient empowerment. Vi saranno esempi di soluzioni più classiche, in cui la
strutturazione è affidata al rapporto diretto medico-paziente, ed altri che invece
18
prevedono l’utilizzo di servizi e-Health. Per quest’ultima categoria verranno inoltre
analizzati nello specifico i servizi offerti da tre diversi paesi europei nell’ambito del
progetto PALANTE.
Quali sono gli effetti del patient empowerment?
Per rispondere a questa domanda, verranno analizzati gli effetti sui pazienti dei servizi
offerti da tre diversi paesi europei (Spagna, Italia e Repubblica Ceca) all’interno del
progetto PALANTE (Figura 2).
Figura 2: Pilot del progetto PALANTE scelti per il progetto di tesi
I dati statistici, ottenuta a seguito della somministrazione di due questionari ai pazienti,
saranno analizzati per valutare la capacità degli stessi di autogestirsi, e su come (e
perché) quest’ultima è variata a valle dell’utilizzo del sistema e-health offerto.
Verranno inoltre esposte le impressioni del paziente sullo strumento, illustrando quale
era l’aspettativa d’uso in termini di facilità e utilità a inizio progetto, e come questa è
19
cambiata poi con l’esperienza d’uso. Si cercherà di capire, in entrambi i casi, quali
sono state le variabili che hanno influenzato i risultati ottenuti.
L’empowerment tra luci ed ombre: è la chiave giusta per migliorare la
sanità in termini clinici, organizzativi ed economici?
Ci chiederemo infine, a valle della nostra analisi, se, soluzione atte a migliorare il
patient empowerment, siano la strada giusta per superare alcuni noti problemi della
sanità e come queste debbano essere strutturate per sfruttarne al massimo le possibilità.
1.3 Il progetto PALANTE
Prima di iniziare il percorso che ci porterà a rispondere alle domande che hanno generato
questo progetto di tesi, è opportuno introdurre il contesto all’interno del quale questo studio si
è sviluppato.
PALANTE è un progetto europeo, nato nel 2012, con l’obiettivo di rendere i pazienti capaci di
prendere decisioni circa la propria salute, avere un ruolo attivo all’interno del proprio percorso
di cura e collaborare efficacemente con i medici tramite l’utilizzo di tecnologie adeguate.
Figura 3: Logo ufficiale del progetto PALANTE
20
Per fare questo, sono stati coinvolti 9 paesi differenti (detti pilot) ognuno dei quali ha offerto
un servizio per un prescelto target di pazienti, così come mostrato in figura 4. Sono stati
coinvolti, nell’intero progetto circa 7000 pazienti.
Figura 4: Cartina geografica raffigurante tutti i pilot convolti nel progetto PALANTE
La valutazione è stata effettuata, per 7 paesi su offerte completamente nuove, e su Danimarca
e Francia, su prodotti già esistenti e adottati.
L’obiettivo è che ciascun paese imparasse dalla sua personale esperienza, ma, allo stesso
tempo, condividesse i risultati ottenuti per permettere agli altri paesi di apprendere e quindi
generare soluzioni nuove e identificare approcci promettenti.
21
Per fare ciò, è stato importante definire una metodologia consolidata che rendesse
confrontabili i diversi risultati.
Il progetto PALANTE si inserisce in un contesto europeo che ha bisogno di risposte, e che
vuole capire se fare empowerment sia la cosa giusta e, nel caso, come farlo.
Questa domanda viene posta dai pazienti, che sono interessati ad una soluzione che offra loro
la migliore qualità della vita, dai responsabili organizzativi che vogliono una soluzione che
snellisca le infrastrutture che devono gestire e da chi fa valutazioni economiche, volendo
trovare servizi che siano anche costo-efficaci.
Nel complesso, l’obiettivo delle offerte dei singoli pilot era integrarsi con i sistemi già
esistenti, arricchendoli. Questo è stato possibile, nel complesso, grazie a servizi che
valutassero l’aderenza ai trattamenti, sistemi di monitoraggio, sistemi di registrazione delle
misurazioni, servizi di autoapprendimento, supporto a stili di vita più sani e servizi sicuri di
messaggistica.
I pilot hanno mostrato eterogeneità e punti di contatto tra di loro; ciò ha spinto i responsabili
del progetto a voler trovare uno slogan che racchiudesse in sé quello che era la loro idea di
proposta eterogenea ma condivisa: United in diversity.
I servizi offerti, possono essere raggruppati in tre principali aree (Figura 5): portali web per la
gestione dei propri documenti clinici, gestione di malattie croniche e servizi di telemedicina.
È evidente, dalla sovrapposizione in figura 5 dagli insiemi che racchiudono le tipologie di
servizi offerti, come vi siano, tra i vari pilot, situazioni molto simili ma anche differenze tali
da permettere un’analisi più ampia e completa.
22
Figura 5: Aree di applicazione dei sistemi offerti dai vari pilot
Ogni pilot ha cercato di creare empowerment nel paziente in differenti modi:
Andalusia: il pilot andaluso ha coinvolto nello studio più di 7000 pazienti diabetici,
fornendo loro la possibilità di accedere ai propri dati sanitari, formazione su misura e
guida a stili di vita più sani e servizi sicuri di messaggistica. Ha inoltre fornito supporto
alla gestione della cronicità permettendo al paziente la registrazione e il tracciamento
delle misurazioni utili direttamente da casa, con devices adeguati;
Lombardia: il pilot lombardo si è focalizzato sulla gestione condivisa delle
informazioni tra i diversi attori del percorso di cura del paziente cardiopatico;
Turchia: il pilot turco ha fornito servizi informativi, di formazione e sistemi di
reminders a pazienti affetti da spondilite anchilosante;
23
Norvegia: il pilot norvegese ha fornito supporto alla gestione della malattia ai pazienti
diabetici tramite un portale che permettesse loro la registrazione e il tracciamento delle
proprie misurazioni e servizi sicuri di messaggistica tra pazienti ed operatori sanitari.
Ha inoltre fornito informazioni su quali sono i fattori di interrelazione che influenzano
i livelli di zucchero nel sangue;
Austria: il pilot austriaco ha implementato l’idea probabilmente più innovativa.
Scegliendo come target l’intera popolazione, ha fornito un sistema che monitorasse il
livello di esposizione del cittadino alle radiazioni in base agli esami archiviati nel
sistema informativo ospedaliero esistente. Tale livello poteva essere visualizzato dal
paziente e confrontato con la soglia massima di esposizione consigliata;
Repubblica Ceca: il pilot ceco ha supportato i genitori di bambini ed adolescenti nella
gestione di attività di routine dei loro figli, fornendo servizi come il calendario dei
vaccini, o il monitoraggio della crescita del bambino tramite l’inserimento di dati di
peso e altezza;
Paesi Baschi: il pilot basco ha fornito servizi, offerti a tutti i cittadini, di telemedicina e
telemonitoraggio. Ha inoltre supportato la riabilitazione motoria con sistemi di
teleriabilitazione assistita;
Francia: il pilot francese ha valutato invece l’efficacia del proprio portale web con
accesso possibile a tutti i cittadini con assicurazione sanitaria;
Danimarca: il pilot danese ha valutato, anch’esso, l’efficacia del proprio portale
elettronico che integra dati provenienti da circa 100 fonti differenti.
24
Le sfide che il progetto PALANTE si è posto sono state molte:
Affrontare i cambiamenti: cambiamenti politici, crisi economica ed evoluzione
tecnologica;
Sfide organizzative: individuare nuovi modi di fornire servizi;
Implementazione sempre più ardua delle attese: l’obiettivo è stato fornire servizi per
gruppi specifici di pazienti, con la necessità di educarli ad essere più protagonisti;
Affrontare le differenze: è stato importante saper affrontare le differenze intra ed inter
pilot. Le seconde si sono delineate in termini di servizi offerti e target di riferimento.
Per quanto riguarda le differenze intra pilot, i responsabili hanno dovuto gestire livelli
di alfabetizzazione informatica differente, diversità culturali, geografiche ed
infrastrutturali.
Fornire una valutazione solida: è stato fondamentale impostare metodologie robuste,
raccogliere campioni di dati ampi e favorire la collaborazione dei piloti per l’analisi dei
dati nella comprensione delle diversità dei vari contesti locali.
Tali sperimentazioni hanno l’obiettivo di valutare il livello di empowerment raggiungibile in
funzione del sistema eHealth offerto. Ciò permetterebbe una strutturazione della funzionalità
più efficiente ed efficace, prima di passare su larga scala [1].
1.4 Struttura dell’elaborato
Nel corso di questo elaborato, in un primo momento, attraverso una review della letteratura,
verrà evidenziato quale è il pensiero attuale, della comunità scientifica, sul patient
empowerment cercando di chiarificarne la definizione.
In un secondo momento, entreremo nel cuore del lavoro, presentando prima le metodologie
utilizzate per analizzare i dati dei pilot presi in considerazione (Andalusia, Lombardia e
Repubblica Ceca) e poi i risultati derivati. I dati analizzati sono stati ottenuti tramite la
somministrazione al paziente, prima e dopo l’utilizzo del servizio offerto, di questionari auto
25
valutativi, dai quali si è determinata la capacità iniziale e finale dello stesso di gestirsi
(activation), la sua opinione sullo strumento e le variabili che hanno determinato questi due
fattori.
L’analisi verrà effettuata prima verticalmente, su ogni singolo pilot, e successivamente verrà
effettuata un’analisi orizzontale per confrontare i tre servizi erogati e i risultati ad essi
associati.
Per ultimo, lasceremo spazio alle conclusioni e alle riflessioni finali.
26
Capitolo 2: Patient empowerment: relazioni e differenze con i
concetti affini
2.1 Obiettivi dell’analisi sistematica della letteratura di ricerca
Il concetto di patient empowerment è un concetto ampio, ricco di sfaccettature e accezioni
differenti, caratterizzato da sinonimi a volte fuorvianti, ed è per questo necessaria una
discussione appropriata che cerchi di focalizzarne il significato e, allo stesso tempo, avere un
quadro ampio su tutta la discussione che è oggi in atto su luci ed ombre del patient
empowerment.
L’analisi sistematica della letteratura viene svolta, dunque, nell’ottica di chiarire i dubbi sulla
definizione del concetto stesso e individuare quei lavori che abbiano similitudini, in quanto ad
obiettivi e metodi, con il progetto PALANTE e, quindi, discuterne differenze o meno, in
termini di risultati e conclusioni.
2.2 La ricerca
La ricerca di questo progetto di tesi ha voluto integrare la ricerca già svolta nel 2012 a monte
del progetto PALANTE e, perciò, è stata imprescindibile l’adozione di metodi, database e
della struttura più generale della ricerca per poter avere un filo conduttore tra le due analisi
[2].
Per questo motivo, il database utilizzato è stato Pubmed, scelto per la sua rilevanza nel campo
biomedicale. Sono stati, inclusi tutti gli articoli in lingua inglese, in quanto è quest’ultima la
lingua ufficiale del progetto.
27
Al momento del lancio del progetto, l’analisi della letteratura era stata compiuta nell’orizzonte
temporale 1990-2012. Per questo motivo, questa tesi si propone di indagare il periodo che va
dal 1/06/2013 al 15/12/2014.
A questo punto, sono stati identificati i criteri di inclusione, al fine di poter scegliere gli
articoli più adatti all’analisi.
I criteri sono stati, principalmente, la scelta del tipo di documento (sono stati inclusi articoli
scientifici, reviews, libri ed editoriali), e il grado di pertinenza con gli obiettivi del progetto
PALANTE. Per quanto riguarda quest’ultimo criterio, nello specifico, sono stati scelti tutti
quei documenti che riguardavano unicamente l’empowerment visto dalla prospettiva del
paziente; quelli che contribuivano a chiarire il concetto di empowerment e ne arricchivano la
definizione e quelli che individuavano metodi e scale di misura dell’empowerment.
I contributi che non aderivano ai criteri esplicitati sono stati esclusi dalle successive analisi.
Bisogna premettere, prima di analizzare le keywords scelte per l’analisi, che la strutturazione
di un progetto come PALANTE, non poteva prescindere dalla cristallizzazione del concetto
stesso di patient empowerment. In una prima fase, si è constatato infatti come, tra i
partecipanti al progetto, ci fossero visioni molto diverse e significati differenti di
empowerment. Sarebbe stato impossibile in questa condizione, confrontare quindi applicazioni
eHealth che, inevitabilmente, avvrebbero avuto obiettivi e focus different. Inoltre, non vi era
accordo neanche sulle scale utilizzabili per valutare la capacità del paziente di partecipare alla
propria condizione clinica. Per questi motivi, un’analisi sistematica della letteratura si è
rivelata il punto di partenza obbligatorio per impostare l’implementazione dei sistemi offerti
da PALANTE. [3]
Sono state utilizzate 7 keywords, intorno alle quali si esplica nella sua interezza il significato
del patient empowerment:
Patient empowerment
Patient activation
Patient engagement
28
Patient enablement
Patient involvement
Patient participation
Empowerment scale
.
I contributi riscontrati, ricordando quanto sopra definito in termini di orizzonte temporale,
sono riportati in tabella 1.
Numero di articoli
Keywords Identificati Esclusi Selezionati
Patient Empowerment 108 91 17
Patient Activation 98 74 24
Patient engagement 236 210 26
Patient enablement 8 8 0
Patient involvement 202 183 19
Patient participation 192 160 32
Empowerment Scale 22 14 1
Duplicati 15
Totale 104
Tabella 1: Numero di articoli trovati in base alle keywords inserite nel database Pubmed
Una prima analisi dei numeri ottenuti induce a comprendere come l’argomento sia un
oggetto di indagine estremamente attuale e come l’interesse intorno ad esso sia in continua
crescita.
Infatti, la prima ricerca effettuata per PALANTE, inserendo in titolo ed abstract, le keywords
sopra elencate e per un periodo di 22 anni, ha dato 1677 risultati. Nel solo biennio 2013-2014,
sono stati 866.
29
A titolo esemplificativo, si riporta l’andamento del numero di articoli trovati nell’anno 2014
per le keywords patient empowerment (Figura 1), patient participation (Figura 2), e patient
involvement (Figura 3). Sono questi, i tre casi in cui, effettivamente, si riscontra un andamento
di crescita evidente già nel corso di pochi mesi.
Figura 6: Numero di articoli trovati inserendo la keyword “Patient empowerment” (2014)
Figura 7: Numero di articoli trovati inserendo la keyword “Patient participation” (2014)
30
2.2.1 Il concetto secondo PALANTE
Prima di entrare nello specifico della review bibliografica effettuata per questo progetto di tesi,
è opportuno riportare i risultati dell’analisi bibliografica condotta per PALANTE, in termini di
scelta del concetto che, tra i vari sopra elencati, racchiudesse in sé il significato che il progetto
voleva dare al patient empowerment. Trovare un termine che fosse condiviso da tutti gli
aderenti al progetto, è sembrata la condizione imprescindibile per iniziare una comunicazione
efficace tra i vari attori.
La ricerca con la keyword patient empowerment ha evidenziato come questo manchi di una
definizione univoca mentre rimane collegato con il ruolo attivo del paziente nel controllare le
proprie condizioni cliniche. Il patient empowerment può essere considerato un processo
quando si parla di valutare interventi atti a migliorare le capacità dei pazienti, ma anche un
risultato quando si valuta l’outcome di un processo già sviluppato.
La ricerca con la keyword patient activation ha dimostrato come vi sia una definizione ormai
condivisa ed estremamente chiara. Hibbard ha infatti proposto, nei suoi lavori, una definizione
completa, un metodo per la sua misura che è stato provato e validato. Per questi motivi,
l’accettazione di questa definizione è pressoché globale. Il patient activation si riferisce a
quella situazione in cui il paziente collabora attivamente con il team sanitario, sa gestire la
Figura 8 Numero di articoli trovati inserendo la keyword “Patient involvement” (2014)
31
propria condizione di salute e mantiene un livello molto alto della sua qualità della cura.
Patient activation appare un concetto molto meno generico di patient empowerment, poiché è
spesso riferito a programmi specifici.
La ricerca con la keyword patient engagement ha evidenziato la nebulosità del termine, con
una mancanza di una definizione univoca. Spesso il termine patient engagement viene
associato al patient activation, ma la prima è più rivolta a descrivere attività che permettono
una maggiore partecipazione alla cura.
La ricerca con la keyword patient enablement ha evidenziato punti di contatto con il concetto
di patient engagement, e molti lavori hanno mostrato come ci sia un legame con le capacità del
paziente di capire e far fronte ad una nuova condizione clinica. Sembra tra l’altro, che sia un
processo strettamente collegato alla condizione cronica del paziente.
La ricerca con la keyword patient involvement ha dimostrato come questo sia un termine
molto generico in cui ci si riferisce alla partecipazione del paziente in eventi o attività. Rimane
comunque difficile delineare il paziente involed da quello not involved e non vi sono studi che
migliorino questa classificazione. È un concetto spesso collegato al coinvolgimento del
paziente nel processo di decision making, e quindi viene visto come una conseguenza di una
condizione antecedente di attivazione.
Per i motivi brevemente sopra descritti, i concetti di patient involvement, patient participation,
patient engagement e patient enablement, sono considerati essere troppo specifici e incompleti
per il contesto PALANTE, nonostante sia innegabile che vi siano degli spunti attinenti. Patient
activation e patient ampowerment sono due concetti entrambi molto validi e il primo, che si
focalizza soprattutto sulla gestione della malattia e delle cronicità, sembra essere un concetto
più ristretto del secondo, che invece coinvolge anche vari aspetti della quotidianità del
paziente.
Nel contesto PALANTE, la scelta è ricaduta sul termine patient activation, che è sembrato
quello più corretto per racchiudere in se il processo tramite cui il paziente migliora le proprie
conoscenze e capacità nel gestire la propria condizione clinica
32
Poiché non è obiettivo della review di questo progetto di tesi avvalorare tale scelta, ma rimane
comunque lo scopo di ampliare le conoscenze sul patient empowerment, l’analisi bibliografica
presentata nel paragrafo 2.2 sarà svolta comunque considerando tutte le keywords sopra
elencate, mantenendo comunque i criteri di inclusione ed esclusione precedente discussi. [2]
[4][5]
2.2 Analisi e risultati
Il patient empowerment è quel processo che porta il paziente alla gestione autonoma e
cosciente della propria salute, consentendo un miglioramento delle performances cliniche
personali e contribuendo alla semplificazione dell’organizzazione a livello amministrativo
delle strutture sanitarie, abbattendone in maniere consistente i costi.
Tale processo, non ha trovato ancora una definizione univoca e vuole essere obiettivo di
questa analisi descrivere tutti gli aspetti correlati che possano contribuire alla sua esatta
delineazione.
Il patient empowerment, così come definito da ENOPE nel 2012, è quel processo che aiuta il
paziente ad ottenere il controllo della sua condizione e ciò lo induca a assumere iniziative,
risolvere i problemi e prendere decisioni. Il paziente, indirizzato e aiutato in questo processo
da un professionista del settore sanitario, svolge un ruolo attivo nella presa in gestione della
propria condizione di salute e/o malattia. [6]
È necessario introdurre il concetto di self-management come processo dinamico, interattivo e
continuo nel tempo che si propone di aiutare i pazienti e che si delinea in due principali aree:
medical management, ovvero la capacità di mantenere, cambiare, e creare comportamenti che
abbiano una funzione positiva nel proprio stile di vita e l’emotional management, ovvero la
capacità di gestire le conseguenze emotive di una malattia cronica. [7]
33
Il processo appena descritto, si propone di ridurre i conflitti decisionali che spesso si vanno a
creare durante un percorso di cura e, congiuntamente, migliorare l’aderenza alla terapia
assegnata.
Infatti, per questi motivi, si parla sempre più ampiamente di “shared decision making”, ovvero
quel processo che porta alla definizione di una terapia condivisa tra paziente e medico, da
utilizzare come strategia per creare empowerment nel paziente. [6]
Il medico analizza professionalmente la situazione ed espone al paziente le possibili soluzioni
di trattamento: viene individuata insieme la scelta migliore, tenendo conto delle esigenze del
paziente stesso.
In questo senso, “participation” diventa sinonimo (o mezzo) di empowerment: la cooperazione
tra medico e paziente è la chiave per comprendere l’informazione e non unicamente acquisirla.
Ovviamente, la capacità dello specifico paziente di svolgere un ruolo attivo in questo senso
dipende anche dalle sue caratteristiche personali e ambientali.
“Participation” deriva dal latino “Partecipare” che significa condividere, ed è un processo la
cui adesione da parte del paziente è volontaria e finalizzata all’ottenimento di un
miglioramento della qualità della vita e del proprio stato di salute. [8]
Le conseguenze di un approccio di questo tipo sono la crescita della fiducia nei confronti del
paziente, una migliore capacità da parte del medico di definire un piano di cura più adatto al
paziente, un senso di responsabilità maggiore nei confronti del proprio stato di salute ed un
contenimento dell’insoddisfazione.
Questi benefici concorrono tutti a determinare una situazione clinica e organizzativa di qualità
superiore non solo per il paziente ma anche per tutte le persone coinvolte, dalla famiglia al
team medico che lo ha in carico. [9]
L’adozione di politiche di patient participation viene percepita dal paziente come un segno di
sensibilità etica e una manifestazione di equità nei suoi confronti. Tutto questo, accompagnato
da fattori quali l’aumento dell’età media, un miglioramento della qualità della vita, un
34
cambiamento dei valori e delle necessità dei pazienti ha portato, nei paesi sviluppati, alla
necessità di effettuare dei cambiamenti nell’organizzazione dei sistemi sanitari. [8]
Nonostante si parli ormai da tempo dei benefici associati al patient empowerment, vi sono
alcune resistenze nell’adottare questa pratica pienamente e globalmente, dovute soprattutto
alle “controindicazioni” ovvie che un’autogestione del paziente non correttamente supportato
e supervisionato potrebbe generare.
La più ovvia delle resistenze incontrata da parte dei medici è la “paura”. Paura che nella
condivisione delle informazioni venga mostrata qualsiasi forma di vulnerabilità, paura di
mostrare che spesso anche il medico non ha tutte le risposte, di perdere tempo (che spesso è
già poco), di perdere il controllo della situazione, paura che il paziente, forte della propria
autonomia, si discosti dalle indicazioni date e, sostanzialmente, per ultima, ma forse la più
importante, paura che l’interazione diventi distruttiva e non costruttiva. La paura delle
strutture sanitarie, dal canto loro, è invece quella di avere problemi in termini di tempo e
budget. [10]
In uno studio del 2009, citato in uno degli articoli studiati, vengono categorizzate le barriere al
patient empowerment in diverse aree: legali (non vi è la concezione di patient empowerment
come un diritto, nonostante i diritti in relazione alla salute del paziente siano molteplici),
politiche (spesso vi è troppa burocrazia a monte di attività di patient empowerment),
professionali (nonostante i progressi nel vedere il ruolo del paziente sempre più centrale,
l’attitudine paternalistica dei professionisti del settore crea dei problemi), comunicative
(l’utilizzo di termini tecnici è spesso fonte di problemi nella condivisione delle informazioni
tra medico e paziente), personali (non possono non essere prese in considerazione quelle che
sono le caratteristiche intrinseche della persona medico e della persona paziente) e quantitative
(purtroppo ci troviamo spesso anche difronte a situazione di scarsità di risorse). [11]
Per fortuna, ci sono sempre più motivazioni interne ed esterne che portano le organizzazioni
ad intraprendere delle azioni che favoriscano il patient empowerment. Le motivazioni esterne
includono, tra le altre, il desiderio di imitare altre organizzazioni che hanno fatto del patient
35
empowerment la chiave del proprio successo. Le motivazioni interne, invece, sono di tipo
economico e il desiderio di migliorare la sicurezza e la qualità della cura del paziente. [10]
Comunque, in letteratura sono molteplici gli studi che evidenziano i benefici associati a
programmi dedicati al patient empowerment, quali un miglioramento degli output clinici, una
riorganizzazione in termini di servizi offerti in maniera tale che siano più appropriati ed
efficaci, la capacità di conferire legittimità e credibilità al processo di decision-making e, allo
stesso tempo, far crescere nel paziente un senso di dignità e soddisfazione nella fruizione dei
servizi sanitari. [11]
Grande et al, in uno studio del 2014, si propongono di individuare due grandi insiemi di
metodi atti ad aumentare il patient empowerment: il primo prevede dei metodi che richiedono
risorse umane aggiuntive e/o un carico di lavoro eccessivo per il paziente, in termini di
impegno e tempo; il secondo insieme di metodi, che infine è quella auspicato, vede nel
processo di patient empowerment un supporto al rapporto “face to face” tra paziente e medico
e mai una sostituzione completa di questo. In quest’ ottica si tenderebbe ad utilizzare metodi
che si avvalgono di routine cliniche già esistenti e che si integrano in esse. [12]
In questo percorso, il paziente può essere guidato, sia da figure professionali del settore che
devono esse stesse essere educate all’argomento, che da programmi promossi in tal senso dallo
stesso sistema sanitario nazionale.
Si parla dunque sempre di più di patient-centredness, un approccio in cui il paziente diventa il
fulcro del piano di cura, si interessa al trattamento assegnato, aumentando la propria aderenza
allo stesso, apprende capacità specifiche per la gestione della sua malattia e aumenta la sua
conoscenza medica.
Tale approccio si dimostra particolarmente adeguato alle esigenze del paziente e, allo stesso
tempo, a migliorare il rapporto costo-efficacia. Infatti:
Permette al paziente di avere più responsabilità del trattamento ‘’subìto’’, ne
aumenta l’autonomia, la qualità della vita e il benessere;
36
Permette ai medici di avere più chiara la prospettiva del paziente e, quindi,
poter organizzare un piano di cura in linea con le specifiche necessità del
paziente;
Permette, se efficacemente implementato, un risparmio notevole del sistema
assistenziale.
Il grande limite di un approccio del genere è l’applicabilità a quelle categorie di persone che
forse ne avrebbero più bisogno: bambini, anziani e malati psichiatrici. [12]
Nello specifico, per ciò che concerne l’ambito oncologico, recentemente, l’Istituto Americano
per la cura del cancro (Bethesda, MD, USA) ha pubblicato un documento che delinea il
modello “patient care” che si concentra sulla comunicazione patient-centred nella cura del
cancro.
Il modello si basa su alcuni principi fondamentali:
La malattia vista dall’ottica del paziente;
Incoraggiamento ai pazienti a partecipare alla loro cura;
La creazione di un ottimale rapporto medico-paziente;
Un sistema sanitario accessibile.
In definitiva, si parla di una forte “alleanza terapeutica” che aiuta il medico a prendere le
decisioni migliori per conto del paziente e, quindi, portare a risultati clinici migliori. Il
modello di assistenza centrata sul paziente sottolinea che la comunicazione è una abilità che va
appresa e specifica varie aree in cui i medici possono intervenire al fine di costruire un forte
rapporto con il paziente. L'uso di una comunicazione verbale e non verbale efficace, la
capacità di adeguare i propri comportamenti nel corso mutevole della malattia, vengono visti,
nel documento, come la chiave di successo necessaria per attuare, in un percorso generico di
cura, questo modello.
Le motivazioni che portano l’approccio sanitario attuale a voler garantire la centralità del
paziente sono state già ampiamente discusse, ma vale la pena approfondire anche quali siano
le attuali situazioni in cui questo approccio viene effettivamente applicato.
Uno studio del 2014, Involvement of patients or their representatives in quality management
functions in EU hospitals: implementation and impact on patient-centred care strategies,
37
riporta, infatti, come gli ospedali europei più piccoli si rivelino in effetti quelli più attenti e
attivi in termini di azioni di patient empowerment [14].
L’approccio classico alla medicina, di tipo paternalistico, prevede l’assunto che recita “doctor
knows best” e, quindi, implicitamente, un’accettazione totale e passiva da parte del paziente
delle decisioni prese dal medico. Oggi, attuare un approccio del genere è assolutamente
anacronistico e non congruente con la corrente di pensiero che vede il rispetto delle esigenze
del paziente imporsi con priorità nella cura dello stesso, ed è, quindi, necessario,
assolutamente indirizzarsi verso un modello che preveda una relazione molto forte tra paziente
e medico a qualsiasi livello. Tale modello è detto “shared model”. I medici, in questo modello,
discutono i possibili approcci con il paziente, il quale espone al medico i propri bisogni e si
arriva alla definizione condivisa di una terapia. Questo approccio incontra, indubbiamente, la
difficoltà intrinseca che ha una discussione tra attori provenienti spesso da mondi molto
differenti. Vi è poi un terzo approccio, che estremizza la situazione appena descritta e che
viene detto “informed model”. Quest’ultimo prevede che il medico educhi, in termini clinici, il
paziente, il quale poi sarà completamente autonomo nel prendere decisioni circa la propria
salute. [15]
Sono molti i contesti in cui tale interesse prende forma; non è solo l’ambiente strettamente
clinico che ha ormai capito che mettere la persona paziente al centro delle cure è un estremo
vantaggio, ma tutto il mondo che gira intorno all’organizzazione sanitaria.
C’è infatti la convinzione generale che attuare delle misure che abbiano come fine l’aumento
del patient empowerment, possa essere un vantaggio non unicamente in termini clinici ma
anche organizzativi ed economici.
A tale proposito, è interessante notare come la responsabilizzazione del paziente sia
considerata una soluzione efficace al fine di ridurre uno dei più grandi problemi sanitari
attuali: la re-ospedalizzazione. Questa, spesso, è dovuta ad un non corretto comportamento del
paziente che, una volta dimesso, lo porta, anche in breve tempo, ad avere nuovamente
necessità di un intervento ospedaliero, con ovvie conseguenze negative dal punto di vista della
sua qualità della vita, ma anche dal punto di vista economico per le organizzazioni sanitarie.
38
Tramite un tool sviluppato dall’università dell’Oregon, è stata valutata la capacità percepita
dal paziente di gestire il proprio stato di salute e/o malattia e si è trovato che coloro i quali
hanno un minore livello di attivazione, poi, una probabilità doppia di incorrere in una re-
ospedalizzazione nei 30 giorni successivi alla dimissione. [16]
L’empowerment è diventato un concetto talmente presente nella pratica clinica che nel
meeting europeo del 2011 di WONCA World Organization of National Colleges and
Academies of Family Madicine/General Practice), si è stabilito che tra le caratteristiche atte a
definire la normale pratica clinica effettuata dal medico di famiglia, dovesse essere prevista
una che riguardasse l’attività di empowerment nei confronti del paziente. Il medico di
famiglia diventa quindi, in questa visione, il mezzo fondamentale tramite cui il paziente viene
responsabilizzato ed attivato, grazie alla posizione strategica assunta all’interno dello specifico
percorso di cura. [17]
I sistemi sanitari dei diversi paesi differiscono per forme di finanziamento, numeri,
performance e capacità informatiche, ma tutti hanno ormai reso proprio e centrale il concetto
di patient empowerment; in Inghilterra sono stati pubblicati diversi documenti che cercano di
focalizzare l’attenzione sull’argomento. Uno di questi racchiude, forse, nel titolo il vero senso
di quella che è la ricerca di quest’analisi: “Liberating the NHS: No decision about me, without
me”. Si intende, già dal titolo, come la direzione in cui ci si sta muovendo, sia quella di un
decision making sempre più condiviso tra medico e paziente.
In America, il patient empowerment è nella lista dei sei obiettivi ufficiali che ci si è posti, con
lo scopo di migliorare il sistema sanitario nazionale; in Australia è tra i 3 principi centrali del
documento sulla sicurezza e la qualità del servizio sanitario; in Germania, il Ministero
dell’Istruzione e della Ricerca ha avviato un programma di ricerca sul patient empowerment e
sulla gestione delle malattie croniche. [18]
Affinché sia evidente l’efficacia di tale processo, quest’ultimo deve essere affiancato da una
funzione educativa nei confronti del paziente che lo renda cosciente dell’importanza della
partecipazione al proprio iter clinico, ponendo l’attenzione sul processo decisionale che non è
più unicamente a carico del medico ma deve essere dal paziente stesso condiviso e accettato.
39
Questo concetto viene ben rappresentato dal termine “self management” che non provoca solo
un mero miglioramento degli outcomes clinici dei trattamenti, ma anche della qualità della
vita. Questo genere di approccio dovrebbe essere accompagnato dall’acquisizione, da parte del
paziente, di abilità che rientrano nel concetto di “Self-measurament”, ovvero capacità di
rilevare quei parametri che possono essere indicativi di una variazione del proprio stato di
salute e, quindi, possano suggerire la necessità di un intervento. Nonostante sia stata
dimostrata la sua grande utilità, l'implementazione del self-measurament è ancora difficile a
causa dei costi dei devices che andrebbero utilizzati [19].
Gli operatori sanitari devono collaborare affinché i pazienti diventino consapevoli delle
proprie necessità, conoscano i propri limiti, correggano quegli aspetti dello stile di vita che
possono in qualche misura influenzare negativamente le performances cliniche e sfruttino a
pieno le risorse disponibili per risolvere i problemi che sorgono anche nella quotidianità nel
corso dell’iter clinico, in un’ottica ancora più ampia e globale.
Rimane dunque da spiegare il perché, e il perché ora, tale interesse stia crescendo in maniera
così importante.
Il focus è indubbiamente sulla gestione delle malattie croniche. Ci troviamo infatti davanti uno
scenario sanitario caratterizzato sempre di più dalla presenza dei grandi anziani che devono
essere messi nella condizione migliore per convivere con tali malattie.
Si crede, inoltre, che una migliore qualità delle vita debba essere associata alla
deospedalizzazione, senza che questa infici, in alcun modo, la salute del paziente. Tutto questo
può essere raggiunto unicamente con l’attento e accurato accompagnamento del paziente
durante la presa in gestione cosciente del proprio stato di salute.
A concorrere alla necessità di una cura che sia decentrata rispetto a quello che è storicamente
il punto di riferimento per il paziente, l’ospedale, non vi è unicamente la continua crescita del
numero di malati cronici, ma anche l’obbligata riduzione dello staff sanitario dovuto ai tagli
economici.
Questo decentramento si auspica debba tradursi in un’utilizzazione minore del sistema
ospedale e, quindi, una riduzione dei costi associati. [7]
40
Kate Loring (2013) sostiene che gli effetti di una malattia cronica e i conseguenti impatti che
essa ha sul fisico del paziente, possono essere conosciuti solo da questo, e, per questo motivo,
il flusso di informazioni tra paziente e medico è necessario che sia continuo e bidirezionale. In
quest’ottica, l’unico vero responsabile del proprio benessere è il paziente perché, tramite i suoi
comportamenti (stile di vita, attività fisica, alimentazione), influenza aspetti che vanno ad
incidere fortemente su proprio stato di salute. [19]
Gli effetti clinici positivi, generati dall’attivazione del paziente, sono stati validati su vari tipi
di cronicità, da quelle più diffuse alle malattie metaboliche [20] e alle operazioni chirurgiche
in cui si tende a una riduzione del tempo di ricovero; questo però non è fattibile senza
un’adeguata preparazione ed educazione del paziente [21].
Una delle malattie croniche che più affligge la popolazione dei nostri tempi è il diabete
mellito. Tale patologia è, per questo motivo, di grande interesse per gli studiosi di patient
empowerment che si sono chiesti, in un lavoro del Maggio 2014, se un programma per attivare
il paziente (PEP: Patient Empowermen Programme) potesse avere un impatto positivo sul
paziente stesso. Questo programma, da seguire per un periodo di 12 mesi, prevedeva
indicazioni sia dal punto di vista del comportamento che informazioni vere e proprie sulla
malattia, oltre a soluzioni di supporto sociale. Lo studio ha previsto, poi, il confronto tra un
gruppo di controllo e un gruppo sottoposto a PEP in termini di qualità della cura e di utilizzo
dei servizi sanitari.
Per quanto riguarda quest’ultimo, si è rivelato estremamente ridotto nel gruppo PEP rilevando,
quindi, un’ottimizzazione delle soluzioni operative offerte; gli outcomes clinici dei pazienti
PEP allo stesso tempo hanno confermato l’impatto positivo del programma.
Turner et al. (2014), descrivono uno studio in cui a 486 pazienti portatori di una malattia
cronica (problemi polmonari o muscolo-scheletrici, diabete, depressione) viene fatto seguire
un programma per aumentare il proprio patient empowerment formato da sei sessioni
didattiche. I risultati sono stati più che incoraggianti in quanto, con significatività statistica, i
pazienti, a fine corso, hanno ottenuti tutti un aumento del proprio livello di attivazione, della
qualità della vita, del proprio stato di salute e un miglioramento in termini di capacità di saper
gestire la propria condizione clinica. [22]
41
In una società in cui le tecnologie e l’informatica ormai fanno sempre più da padrone, le
soluzioni implementate per aumentare il patient empowerment non possono che essere in linea
con questo dato e, per questo, si parla sempre con più insistenza di soluzioni e-health.
Nonostante l’ormai ampio utilizzo che, nella pratica quotidiana, si fa del computer, sia i
pazienti che i medici restano in qualche modo restii nel pensare ad un’interazione mediata
dalla tecnologia. Bisogna in qualche modo imparare a gestire efficacemente l’interazione
paziente-computer-medico anche, banalmente, gestendo la posizione che il medico assume nei
confronti del paziente quando consultano documenti al computer insieme. Quando il medico è
seduto difronte al paziente e consulta la cartella clinica, il paziente può interagire solo nel caso
in cui il medico mostri lo schermo girando il computer; questo layout non favorisce la
condivisione e quindi crea delle barriere nell’interazione tra paziente e medico. È auspicabile
piuttosto che paziente e medico siano seduti accanto e lo schermo sia sempre accessibile sia al
paziente che al medico. [23]
Sono varie le argomentazioni che si trovano in letteratura che associano un programma atto ad
aumentare l’empowerment del paziente a soluzioni eHealth.
Basti pensare già solamente al sito web dell’ospedale, il cui possibile modello è stato
strutturato in un lavoro dell’aprile 2014 in maniera tale da favorire l’empowerment del
paziente a più livelli. Il primo livello, il più semplice, prevede l’utilizzo del sito web
ospedaliero come mezzo di comunicazione delle informazioni utili al paziente (servizi offerti,
numeri utili etc). Il secondo livello (Advanced Informing Website) non prevede attività real-
time ma fornisce già funzioni che permettono la condivisione e possibilità di pagamenti
online. Il terzo livello (The collaborative Website) prevede la creazione di un vero e proprio
social network sul quale condividere informazioni utili. Vi è la possibilità di richiedere,
tramite un modulo online, la propria cartella elettronica e mandare email allo staff sanitario. Vi
è, inoltre, la possibilità, direttamente dal sito, di prenotare un appuntamento medico, e una
libreria interattiva in cui il paziente inserisce i sintomi e in output riceve la possibile diagnosi.
Il quarto ed ultimo livello (The empowered-engaged website) è l’ultimo del modello e
contiene tutte le caratteristiche dei primi tre, e, inoltre, consente di fruire del sito web anche
tramite applicazione mobile. La possibilità di prenotare un appuntamento è accompagnata da
42
una risposta real time sulla disponibilità. Vi sono inoltre funzioni aggiuntive per i video,
fruibili tramite comando vocale. In conclusione, un sito web costruito con le caratteristiche di
quest’ultimo livello è progettato con il paziente per il paziente, abbracciando pienamente
quelli che sono i principi del patient empowerment. [24]
Uno studio del 2014 condotto da Baysari et al, ha analizzato l’utilizzo dell’iPad durante i giri
di reparto dei medici in ospedale per comprendere quali fossero le conseguenze sui pazienti e
le impressioni dei medici. Questi ultimi hanno ritenuto appropriato il mezzo ma non il
contesto, in quanto il giro di reparto è spesso veloce in cui non c’è a disposizione il tempo
necessario per una consultazione approfondita; i pazienti, comunque, si sono sentiti molto più
coinvolti. Si ritiene dunque che l’iPad sia uno strumento adeguato e potenzialmente utile a
condividere informazioni. [25]
Una delle sfaccettature più interessanti delle tecnologie e-health è la possibilità di inserire,
all’interno delle applicazioni tecnologiche, sezioni interattive che coinvolgano il paziente e lo
stimolino in maniera tale che non vi sia solo un’interazione educativa passiva. Per questo
motivo, sono stati creati, in uno studio condotto su persone con mal di schiena cronico, due
gruppi: il primo gruppo di controllo, aveva accesso alle sole funzioni statiche di un portale per
l’aiuto della gestione cronica della malattia (Libreria, primo aiuto, FAQ), e un secondo gruppo
che aveva accesso a tutte le funzioni del sito (anche quelle interattive come Virtual Gym,
Action Plan e Quiz Game). I risultati hanno confermato che i pazienti appartenenti al gruppo
di controllo dimostravano un empowerment costante, mentre gli altri hanno evidenziato un
empowerment crescente. I pazienti del secondo gruppo comunicavano, alla fine dello studio,
di sentirsi più padroni della situazione, confermando come le risorse interattive siano
determinanti per l’aumento del processo di empowerment. [26]
Uno studio molto simile, condotto da Riippa et al (2014), ha evidenziato come il tipo di
utilizzo che viene fatto di un portale elettronico dipenda anche dal tipo di cure
precedentemente ricevute dal paziente. I pazienti più abituati ad incontri costanti con i medici
si sono rivelati restii all’utilizzo del portale, mentre quelli che spesso interagivano con gli
infermieri tramite chiamate, hanno poi utilizzato il portale con più frequenza e sfruttato un
maggior numero di funzionalità. [27]
43
Sempre in tema di utilizzo di portali elettronici, un’altra evidenza sottolineata dagli stessi
studiosi, ha mostrato come il livello di attivazione dei pazienti alla fine del trial, fosse
maggiore per quelli la cui malattia era stata diagnosticata durante il periodo di arruolamento,
piuttosto che in quelli la cui malattia era stata diagnosticata in un periodo almeno precedente
ai due anni. [28]
I vari documenti riportati evidenziano come il portale elettronico debba ormai essere una
applicazione sempre disponibile a qualsiasi livello di cura poiché il paziente deve avere la
possibilità di accedere alle proprie informazioni cliniche e, allo stesso tempo, modificarne o
inserirne delle altre.
Per comprendere la relazione che vi è tra il livello di attivazione dei pazienti e la facilità con
cui i cittadini USA accedono ai differenti tipi di informazioni cliniche online, è stato svolto
uno studio che prevedeva la raccolta di dati di accesso a tali informazioni di pazienti ai quali
era stato misurato il livello di attivazione tramite la scala PAM (Patient Activation Measure).
Un quinto dei pazienti arruolati ha consultato la propria cartella clinica elettronica. Circa la
metà del campione ha consultato informazioni sui trattamenti o su possibili strategie
preventive.
I pazienti con un livello di PAM maggiore si sono rivelati effettivamente più intraprendenti ed
in grado di utilizzare in maniera più funzionale le informazioni disponibili online; questo con
ripercussioni positive sia sulla capacità di self-management che sulla partecipazione alle
attività cliniche che riguardano il paziente. [29]
Tra le caratteristiche che un sistema e-health deve possedere affinchè sia facilmente fruibile e
duttile tale da essere utilizzato in vari contesti, ci deve essere sicuramente la possibilità di
essere utilizzato su laptops o, comunque, su dispositivi mobili, un’interfaccia user-friendly, al
fine di non indurre nel paziente resistenze derivanti dalla difficoltà di utilizzo, e, nel migliore
dei casi, un sistema che permetta la traduzione di termini medici eccessivamente complicati in
un linguaggio più comprensibile per il paziente. [30]
Un altro aspetto molto interessante quando si parla di e-health è sicuramente quello di rendere
possibile la condivisione di informazioni tra persone che hanno avuto percorsi simili; questo
processo che prevede anche la condivisione di esperienze e il riconoscimento di similarità e
44
differenze tra i casi, viene visto, dagli stessi pazienti, come quello che maggiormente produce
empowerment nel proprio modo di approcciare la condizione di salute ed è assolutamente
implementabile tramite soluzioni digitali. [31]
In conclusione, sono tanti i lavori che sono chiara dimostrazione dell’interesse, del mondo
sanitario e non, nei confronti del patient empowerment. Tutti questi lavori suggeriscono che ci
si sta muovendo nella direzione giusta; ma mancano ancora evidenze forti soprattutto su come
fare empowerment.
L’analisi fin qui affrontata è un buon punto di partenza per indagini ulteriori che dovranno
fornire evidenze circa l’efficacia del processo di patient empowerment affinché questo sia
adottato nella pratica clinica quotidiana senza remore e con metodologie affermate e validate.
45
Capitolo 3: Metodologia
Nel corso di questo capitolo, analizzeremo le scelte metodologiche che hanno definito l’analisi
dei dati dei tre pilot del progetto PALANTE.
In un primo momento analizzeremo i motivi che hanno portato alla scelta dei pilot presi in
considerazione, successivamente entreremo nel cuore della metodologia utilizzata per
strutturare l’analisi sui dati dei suddetti pilot. Per ultimo, verranno illustrate le scelte statistiche
prese e i metodi utilizzati al fine di analizzare i dati.
3.1 La scelta dei pilot
Il progetto PALANTE, nel suo intento di sviluppare e analizzare gli effetti di tecnologie
eHealth sull’empowerment del paziente, ha coinvolto nove differenti paesi europei.
Nel corso di questo progetto di tesi, abbiamo concentrato l’analisi su tre di questi nove pilot, e
nello specifico Andalusia, Lombardia e Repubblica Ceca così come indicato in figura 9.
Figura 9:Pilot del progetto PALANTE scelti per il progetto di tesi
.
46
I pilot sono caratterizzati da una discreta eterogeneità in termini di prodotti e servizi offerti,
numero di persone coinvolte, tipologia di target scelto a cui offrire il servizio, contesti socio-
economici e sistemi sanitari di appartenenza.
Alla luce di quanto appena detto, l’obiettivo è stato scegliere tre pilot che avessero, da una
parte, punti di contatto, ma che sviluppassero, allo stesso tempo, funzionalità tra di loro
complementari.
L’Andalusia ha offerto uno strumento che ha aiutato i pazienti diabetici a gestire la propria
malattia anche grazie a servizi di telemedicina; ricoprendo un ruolo molto importante
all’interno del progetto PALANTE, ha coinvolto moltissimi pazienti.
La Lombardia ha fornito uno strumento concentrato anch’esso sulla gestione delle malattie
croniche, nello specifico cardiopatie, ma concentrandosi soprattutto sulla proposta di una
metodologia appropriata per garantire il flusso di informazione tra i diversi professionisti
coinvolti nel percorso di cura. Il pilot lombardo è stato quello maggiormente seguito da vicino,
non limitandoci unicamente all’analisi dei dati, ma gestendo anche la parte di generazione dei
database, inserendo i dati dai questionari. Inoltre, è stato possibile vedere da vicino l’uso che è
stato fatto dello strumento e acquisire maggiori competenze grazie alla partecipazione a
meeting durante il progetto e soprattutto a quello finale di discussione dei risultati.
Infine, la scelta del pilot ceco è stata suggerita dalla considerazione che il sistema eHealth si è
in qualche modo differenziato dall’offerta standard degli altri pilot, mostrando un modo
alternativo per utilizzare un portale web per la sanità e quindi fornendo spunti interessanti per
la nostra analisi.
Alla luce di queste constatazioni, un’analisi incrociata di questi tre pilot, ci è sembrata la
soluzione giusta per illustrare gli effetti determinati da una gamma varia ed eterogenea di
soluzioni eHealth per favorire il processo di patient empowerment.[1]
47
3.2 La struttura della metodologia
Le differenze tra i diversi pilot, discusse nel paragrafo precedente, affiancate allo stesso tempo
dalla necessità di confrontare tra loro i risultati ottenuti, hanno imposto il bisogno di una
metodologia solida, comunemente condivisa e applicabile, che permettesse di raggiungere
l’obiettivo del progetto PALANTE, ovvero avere delle risposte generali a partire da specifiche
esperienze nazionali.
Un progetto europeo, non poteva prescindere dal requisito di comparabilità, anche a scapito di
una limitata specificità nell’analisi del singolo pilot.[3]
La soluzione trovata è stata valutare il sistema in base al tipo di funzionalità offerta,
permettendo così al pilota di comprendere quale parte del servizio eHealth influenzasse
maggiormente il patient empowerment, ed eventualmente migliorarla o modificarla.
Sono stati dunque identificati tre gruppi di funzionalità (Informativa, Educativa e
Comunicativa) e, valutandone per ognuno di essi il grado di soddisfazione del paziente, è stato
possibile determinare l’efficacia e l’efficienza dei servizi offerti. [D12]
Le peculiarità di questi tre gruppi verranno successivamente spiegate ed argomentate.
Nel suo complesso, la valutazione, è stata effettuata, tramite questionari autosomministrabili,
al momento dell’arruolamento dei pazienti, e ripetuta sei mesi dopo, a valle dell’utilizzo del
sistema eHealth per analizzare le trasformazioni delle variabili di interesse.
La strutturazione della metodologia, è partita dalla ricerca, in letteratura, di una scala che
stimasse il livello di empowerment del paziente, primo output necessario alla valutazione.
Da una ricerca bibliografica il termine activation è apparso quello più adatto al contesto,
questo è infatti un sottoinsieme del concetto di empowerment, ma con maggiore
focalizzazione su una determinata condizione clinica e/o intervento [5].
Conseguentemente, tra le varie proposte, la scala più adatta alle esigenze del progetto si è
rivelata essere la scala Patient Activation Measure (PAM) [4], della quale discuteremo nel
corso del paragrafo 3.2.1.
48
Non era però importante solo valutare il livello di empowerment del paziente, ma comprendere
quanto e perchè questo è variato a seguito dell’utilizzo dello strumento. Per questo motivo la
scala PAM è stata somministrata all’arruolamento e 6 mesi dopo l’adozione del servizio
eHealth per valutarne la variazione.
Il fine ultimo del progetto PALANTE è capire che ruolo può avere l’eHealth nell’aumentare il
patient empowerment. Per questo motivo, il paragrafo 3.2.2 sarà totalmente dedicato alla
metodologia adottata per analizzare le funzionalità dello strumento per mezzo del livello di
soddisfazione del paziente nei suoi confronti.
Tale metodologia si fonda sull’utilizzo della scala Technology Acceptance Model (TAM) [32]
e sull’analisi della Ease of Use e Usefulness, i due costrutti da cui è formata e che analizzano
rispettivamente la percezione di facilità e di utilità dello strumento.
Una volta strutturata la metodologia che ha permesso la valutazione dell’empowerment del
paziente e il livello di soddisfazione dello stesso nei confronti dello strumento, si è passati a
considerare quali variabili esterne ed interne al paziente potessero avere influenza sul processo
di empowerment per mezzo di tecnologia eHealth.
Nel paragrafo 3.2.3 verranno illustrate, quindi, le variabili scelte. [2] [33]
Il flusso fin qui seguito, può essere ben schematizzato dalla figura seguente:
49
Figura 10: Flusso di analisi dell’offerta eHealth
Nel paragrafo 3.2.4 verrà infine brevemente presentata la struttura dei questionari che hanno
permesso di valutare le scale e le variabili di interesse.
Il capitolo della metodologia si concluderà infine, con il paragrafo 3.3, nel quale entreremo
nello specifico dell’analisi statistica, analizzando come sono state strutturate le variabili di
interesse, come sono stati ottenuti i risultati e come questi ultimi verranno presentati.
3.2.1: PAM una misura globale del livello di attivazione del paziente
La scala PAM (Patient Activation Measure) è stata sviluppata da Hibbard et al nel 2004, per
proporre una misura del livello di attivazione del paziente che fosse globale, a dispetto di altre
scale che, fino a quel momento, avevano proposto valutazioni focalizzate su specifici
comportamenti relativi all’empowerment del paziente.
50
Questa scala permette di categorizzare il paziente in base ad un livello di attivazione, così
come mostrato in figura 11.
Figura 11: Descrizione dei 4 livelli PAM [4]
Ogni livello è descrittivo di un comportamento che può assumere il paziente:
Livello 1: sono pazienti ancora poco intraprendenti e si sottopongono alla cura in
maniera passiva;
Livello 2: nel paziente manca la fiducia necessaria nel partecipare attivamente alla
propria cura, accompagnata da una scarsa conoscenza della propria malattia;
Livello 3: è un paziente attivo, che inizia a rendersi partecipe. Allo stesso tempo
potrebbero ancora mancare alcune capacità che supportino i suoi comportamenti.
Livello 4: I pazienti hanno adottato comportamenti proattivi, ma ciò non implica che
siano in grado di mantenerli anche in situazioni di stress.
Volendo dunque strutturare un programma atto a migliorare il patient empowerment,
conoscendo il livello di attivazione in cui il target di pazienti scelto viene arruolato, sarà
possibile un’implementazione di programmi specifici che permettono la personalizzazione
della cura.
51
La scala PAM è apparsa subito adatta al contesto PALANTE; infatti, proprio per le
considerazioni appena fatte, una variazione del livello PAM nei pazienti target è un buon
indicatore dell’efficacia dei programmi offerti dai pilot. Questo non permette solo la
valutazione di questi ultimi, ma anche la loro strutturazione in base alle esigenze dei pazienti.
È una scala autovalutativa, somministrabile tramite questionario.
Per rendere ancora più adatta l’utilizzo in ambito clinico, senza rinunciare alla precisione della
valutazione, la versione originale (22 sezioni) è stata ridotta alla short-form di 13 sezioni.
Ogni livello viene rappresentato da un certo numero di sezioni, ed il punteggio calcolato varia
da 0 (paziente completamente inattivato) a 100 (paziente molto attivato), in base alle risposte
date.
Nella seguente tabella vengono riportate (in inglese e in italiano) le 13 sezioni della short-form
della scala PAM con i rispettivi livelli associati.
Numero
sezione
Versione inglese Versione italiana
Livello
1
1 When all is said and done, I am
the person who is responsible
for managing my health
Sono io la persona
responsabile per la gestione
della mia salute.
2 Taking an active role in my own
health care is the most important
factor in determining my health
and ability function
Per la mia salute ritengo
essenziale che io assuma un
ruolo attivo.
Livello
3 I am confident that I can take
actions that will help prevent or
minimize some symptoms or
problems associated with my
health.
Mi sento in grado di mettere in
atto azioni che prevengano o
minimizzino i problemi
connessi alla mia salute.
4 I know what each of my
prescribed medication does.
So a cosa serve ognuno dei
farmaci che mi sono stati
prescritti.
5 I am confident that I can tell So valutare quando ho bisogno
52
2 when I need to go get medical
care and when I can handle a
health problem myself.
di cure mediche e quando
posso occuparmi io
autonomamente dei miei
problemi di salute.
6 I am confident I can tell a doctor
concerns I have even when he or
she does not ask.
Mi sento in grado di poter dire
al medico le mie
preoccupazioni anche se non
chieste.
7 I am confident that I can follow
through on medical treatments I
need to do at home.
Mi sento in grado di poter
seguire i trattamenti medici che
devo eseguire a casa.
8 I understand the nature and
causes of my health problems.
Capisco la natura e le cause dei
miei problemi di salute.
Livello
3
9 I know the different treatment
options available for my health
condition.
Conosco i diversi trattamenti
medici possibili per il mio
stato di salute.
10 I have been able to maintain the
lifestyle changes for my health
that I have made
Sono stato in grado di
cambiare il mio stile di vita per
migliorare la mia salute.
11 I know how to prevent further
problems with my health.
So come prevenire ulteriori
problemi per la mia salute.
Livello
4
12 I am confident I can figure out
solutions when new situations or
problems arise with my health.
Mi sento in grado di
individuare le soluzioni più
opportune quando sorgono
problemi riguardo la mia
salute.
13 I am confident I can maintain
lifestyle changes, like diet and
physical exercise, even during
times of stress
Mi sento in grado di poter
mantenere uno stile di vita
adeguato per la mia salute,
come la dieta e l’esercizio
fisico, anche durante i periodi
di stress.
Tabella 2: Sezioni della scala PAM (short form) e relativi livelli
Ogni sezione contiene un’affermazione che descrive un comportamento indice crescente del
livello di attivazione. Ad ogni affermazione verrà assegnato un punteggio che va da 1 a 4 in
base a quanto l’intervistato si senta descritto dalla specifica affermazione.[2] [3] [4]
53
Con il punteggio totale ottenuto, si potrà assegnare all’intervistato un livello PAM in base al
range in cui si posiziona:
Livello 1: punteggio minore o uguale di 47
Livello 2: punteggio compreso tra 47,1 e 55,1
Livello 3: punteggio compreso tra 55,2 e 67
Livello 4: punteggio maggiore o uguale a 67,1.
3.2.2 Lo strumento: metodologie per valutarne le funzionalità
Come già accennato nell’introduzione di questo capitolo, la necessità di rendere comparabili i
risultati ottenuti dai vari pilot, ha portato a raggruppare le funzionalità offerte dai singoli pilot
in tre gruppi. Il confronto tra le funzionalità offerte, sarà dunque effettuato in realtà, tra questi
gruppi:
Funzione Educativa (education): raggruppa tutte le funzionalità che riguardano la
formazione del paziente (video, documenti). Grazie a queste funzioni, i pazienti
imparano a conoscere il significato dei propri esami clinici, a gestirsi più
coscientemente e ad apprendere nuove capacità utili per la partecipazione al proprio
percorso di cura;
Funzione Informativa (information): raggruppa tutte le funzionalità che permettono
uno scambio di informazioni grazie a sistemi tecnologici e/o portali (sistemi di alert
per favorire l’adesione al trattamento, sistemi di reminder per ricordare appuntamenti
con medici, sistemi di prenotazione di visite e, più genericamente, scambio di
informazioni cliniche e documenti);
Funzione Comunicativa (communication): raggruppa tutte le funzionalità che
permettono la comunicazione tra i professionisti della sanità e il paziente (video, email,
sms, chiamate).
54
L’elemento importante nella valutazione dei pilot, è il livello di soddisfazione del paziente nei
confronti delle funzionalità offerte dallo strumento tecnologico, questo perché è un buon
indicatore per comprendere cosa può essere migliorato e/o modificato nell’offerta.
La soddisfazione del paziente può dipendere da quanto questo consideri lo strumento proposto
utile (usefulness) e facile da utilizzare (ease of use).
Inoltre, è ragionevole supporre che la soddisfazione del paziente nei confronti della tecnologia
eHealth modifichi l’interazione del paziente con lo strumento.
Infine, se si ipotizza che il livello di attivazione del paziente possa cambiare in seguito
all’interazione con lo strumento, è facile comprendere come il livello di soddisfazione possa
indirettamente incidere sull’empowerment del paziente. [3]
Questa premessa viene bene riassunta dalla figura seguente.
Figura 12: Influenza dello strumento eHealth sul patient empowerment
55
Per valutare effettivamente il grado di soddisfazione dei pazienti nei confronti dello strumento,
è stata somministrata loro, nei due questionari pre e post adozione del sistema offerto, la scala
TAM (Technology Acceptance Model), in corrispondenza dei tre gruppi di funzionalità
individuati.
La scala TAM viene utilizzata, più genericamente, per valutare il grado di accettazione di
strumenti tecnologici da parte degli utenti. Nella prima somministrazione si è andata a valutare
l’aspettativa d’uso, nella seconda si è valutata l’esperienza d’uso. [32]
La scala è formata da due costrutti, ovviamente riferiti a strumenti tecnologici di utilizzo
generico:
Usefulness: esprime e quantifica la sensazione per la quale l’utente sente che lo
strumento in esame possa generare dei miglioramenti sulle sue performance lavorative;
Ease of Use: esprime e quantifica la sensazione per la quale l’utente sente che lo
strumento in esame possa essere utilizzato senza difficoltà.
La valutazione è stata fatta, distintamente, per ciascun gruppo di funzionalità presente. In
questo modo, è stato possibile, da un lato, avere un’overview completa del sistema, dall’altro,
di individuare il singolo contributo e poterlo quindi valorizzare o modificare. [3]
Riassumendo, la scala è stata utilizzata per valutare il grado di soddisfazione dei pazienti nei
confronti della tecnologia eHealth offerta dai singoli pilot. Determinare questo grado di
soddisfazione è fondamentale per capire se questo fattore può incidere sull’empowerment del
paziente. Il processo descritto viene complessivamente illustrato in figura.
56
Figura 13: influenza delle funzionalità dello strumento (TAM) sull’activation (PAM)
Vengono riportate, in tabella, le 10 sezioni della scala TAM, raggruppate in base al costrutto a
cui fanno riferimento, e riadattate rispetto alla versione originale per essere utilizzate
all’interno del progetto PALANTE, in ambiente clinico. [2]
La versione riportata in tabella 3 è quella proposta nella prima somministrazione del
questionario, e che ha quindi indagato l’aspettativa d’uso; la versione riproposta a 6 mesi
dall’utilizzo, è stata riformulata per valutare l’esperienza d’uso.
Versione italiana Versione inglese
Ease of use
Ottenere queste
informazioni sarà semplice
e chiaro
My interaction with the
information functionality
will be clear and
understandable
Saprà utilizzare questa
funzionalità con semplicità
I believe that it will be easy
to get the information
functionality to do what I
what to do
La ricerca delle
informazioni sarà facile
Overall, I believe that the
information functionality
will be easy to use
Imparare ad utilizzare
questa funzione sarà facile
Learning to operate the
information functionality
57
will be easy for me
Usefulness
Attraverso questa
funzionalità sarà in grado
di mettere in pratica le
indicazioni del suo medico
in modo più rapido
Using the information
functionality will enable
me to accomplish my
healthcare tasks more
quickly
Attraverso questa
funzionalità potrà
migliorare la sua salute
Using the information
functionality will improve
my health
Attraverso questa
funzionalità potrà
migliorare i suoi parametri
clinici
Using the information
functionality will improve
my health indicators
Attraverso questa
funzionalità migliorerà la
sua capacità di gestire la
sua salute
Using the information
functionality enhance my
effectiveness in managing
my health
Attraverso questa
funzionalità sarà più
semplice gestire la sua
salute
Using the information
functionality will make it
easier to manage my health
Questa funzionalità sarà
utile per gestire la sua
condizione clinica
This information
functionality will be useful
for managing my clinical
condition
Tabella 2: Sezioni della scala TAM, con relativi costrutti, riadattate per la somministrazione nel progetto
PALANTE.
3.2.3 Variabili di interesse
Sono stati raccolti dei dati nel corso del primo questionario che individuassero variabili di
controllo per valutare se ci fossero fattori, non direttamente collegati all’oggetto dell’analisi,
che, in qualche misura, influenzassero i risultati ottenuti, al fine di avere una migliore
spiegazione degli stessi. [33]
58
Queste variabili, possono influenzare sia direttamente il livello di empowerment del paziente,
ma anche indirettamente, agendo sul grado di accettazione da parte dello stesso, della
tecnologia.
Le variabili, individuate grazie alla ricerca bibliografica, sono riportate in tabella 3. Alcune di
esse sono relative al contesto in cui il paziente si trova, altre sono caratteristiche strettamente
personali del paziente. [33]
Variable name
Tipo di variabile Ipotesi
Gender Caratteristica
individuale
Ci si chiede se gli uomini e le donne
possono assumere comportamenti
differenti. Non si dovrebbe riscontrare
differenze.
Age ‴ Ci si chiede se l’età del paziente può
influenzare l’interesse, la capacità e
l’attitudine dello stesso sia ad essere
attivato che ad accettare la tecnologia.
Ci si aspetta che, nei pazienti più
giovani, l’empowerment, sia più
evidente rispetto agli anziani.
Education ‴ Ci si chiede se il grado di istruzione
ricevuta possa essere un buon predittore
dell’attitudine del paziente nei confronti
dell’empowerment. Ci si aspetta di
vedere in pazienti con un maggiore
grado di istruzione anche un maggior
livello di empowerment
IT Skills ‴ Poiché il mezzo tramite cui raggiungere
l’empowerment, sono soluzioni
tecnologiche, ci si chiede se i risultati
ottenuti possano essere influenzati dalla
capacità dei pazienti di utilizzare
soluzioni IT. Ci si aspetta che paziente
tecnologicamente più capaci siano
59
anche più predisposti a migliorare il
proprio empowerment per mezzi di
tecnologie eHealth.
Trust in HCS ‴ Ci si chiede se la fiducia del paziente
nei confronti del proprio sistema
sanitario possa influenzare la sua
accettazione degli strumenti che il
sistema fornisce e quindi il suo
empowerment. Ci si aspetta che il
paziente che non ha fiducia nel sistema
sanitario, sia mal predisposto ad
utilizzare uno strumento offerto dal
sistema sanitario stesso.
Area ‴ Ci si chiede se la dimensione della città
in cui il paziente vive può influenzare il
suo livello di attivazione. Ci si aspetta
che chi vive in centri urbani più grandi
sia maggiormente attivato di chi vive in
centri rurali e non sviluppati.
Income
Bracket
‴ Ci si chiede se lo stato socio-economico
del paziente può avere influenza
sull’accettazione della tecnologia e sul
livello di empowerment. Ci si aspetta
che i pazienti con un maggior reddito
familiare siano più activated
Employment Contesto relazionale Ci si chiede se un paziente attivo dal
punto di vista lavorativo può rispondere
in maniera differente agli stimoli dati da
un sistema eHealth. Ci si aspetta una
maggiore predisposizione nei confronti
dell’empowerment da parte del paziente
attivo professionalmente in quanto
potrebbe evere stimoli maggiori rispetto
a quello passivo professionalmente.
Household 1 ‴ Ci si chiede se i pazienti che vivono soli
hanno una diversa predisposizione
all’utilizzo delle tecnologie e ad essere
attivati, rispetto a chi vive con altre
60
persone adulte. Ci si aspetta che la
solitudine non favorisca l’empowerment
Household 2 ‴ Ci si chiede se la presenza di ragazzi e/o
adolescenti nel nucleo familiare può
influenzare la risposta globale del
paziente allo studio in esame. Ci si
aspetta che la presenza di giovani nel
nucleo sia motivante per
l’empowerment del paziente.
Tabella 3: variabili di controllo
Il ragionamento metodologico seguito e, fin qui descritto, viene quindi cosi rappresentato:
Figura 14: flusso metodologico per valutare lo strumento eHealth
61
3.2.4 I questionari
I questionari sono il mezzo tramite cui si sono raccolte le informazioni necessarie a generare
l’analisi.
Sono questionari autosomministrabili, e la somministrazione è avvenuta nel momento
dell’arruolamento e, nuovamente 6 mesi dopo. [2]
In appendice vengono riportati i questionari nella loro versione integrale, così come sono stati
consegnati ai pazienti.
Nel primo questionario sono state raccolte informazioni sulle variabili di controllo e sono state
somministrate le scale PAM e TAM.
Nel secondo questionario, al fine di valutarne le variazioni a seguito dello strumento, sono
state somministrate nuovamente le scale PAM e TAM
Nella figura seguente, viene mostrato il flusso di attività appena descritto.
Figura 15: Somministrazione dei questionari
62
3.3 Scelte statistiche
Il programma utilizzato per le analisi statistiche è stato IBM SPSS, un software che fornisce
tutte le funzionalità adatte a gestire l’intero processo analitico in ogni sua fase.
È utile riportate in una tabella la struttura dell’analisi descrittiva che si è andata a fare per ogni
pilot, allo scopo di avere una descrizione globale del campione in esame tramite l’analisi delle
variabili di controllo (tabella 5). [34]
Variable
name
Tipo di
variabile
Valori possibili Analisi Grafici
Gender Categorica Maschio (male)
Femmina (female)
Conteggio
dei casi e
percentuali
per ogni
categoria
Grafico a
barre o a
torta
Age Continua Minimo
Massimo
Media
Mediana
Deviazione
Std
Istogramma
Education Categorica Nessun titolo di studio o
licenza elementare
(Primary education or no
formal education)
Diploma di scuola media
inferiore (Lower
Secondary)
Diploma di scuola media
superiore (Upper
secondary)
Laurea/master/dottorato
(Tertiary education)
Conteggio
dei casi e
percentuali
per ogni
categoria
Grafico a
barre o a
torta
IT Skills Continua Minimo
Massimo
Istogramma
63
Media
Mediana
Deviazione
Std
Trust in
HCS
Continua Minimo
Massimo
Media
Mediana
Deviazione
Std
Istogramma
Area Categorica Centro urbano di grande
dimensione (urban area
classification)
C.U. di media dimensione
(intermediate A.C)
C.U. di piccola dimensione
(Rural A.C)
Conteggio
dei casi e
percentuali
per ogni
categoria
Grafico a
barre o a
torta
Income
Bracket
Categorica Soglia di povertà
(Threshold of poverty )
Sotto la media (below
average)
Nella media (avarage)
Sopra la media (above
average)
Molto sopra la media
(significantly above
average)
Alto status socioeconomico
(High socioeconomic status
)
Conteggio
dei casi e
percentuali
per ogni
categoria
Grafico a
barre o a
torta
Employment Categorica Impiegato (employed)
Non impiegato (not
employed)
Conteggio
dei casi e
percentuali
per ogni
categoria
Grafico a
barre o a
torta
Household 1 Categorica Vive solo (alone)
Vive con altre persone
adulte (with other adult
people)
Conteggio
dei casi e
percentuali
per ogni
categoria
Grafico a
barre o a
torta
Household 2 Categorica Vive con bambini (living Conteggio Grafico a
64
with children)
Non vive con bambini
(living without children)
dei casi e
percentuali
per ogni
categoria
barre o a
torta
Tabella 4: Descrizione della statistica descrittiva sulle variabili di controllo
È opportuno spiegare come sono state ottenute, a partire dalle informazioni raccolte tramite i
questionari, alcune variabili che hanno necessitato una trasformazione prima di essere inserite
nel database.
Employment: È stato chiesto ai pazienti di scegliere, tra varie possibilità (pensionato,
attività domestica, casalinga, lavoratore part time, etc), il proprio stato occupazionale.
Ai fini dell’analisi statistica, però, interessava solo sapere se il paziente fosse attivo o
meno dal punto di vista lavorativo. Per questo motivo è stata creata una variabile
binaria che poteva assumere i seguenti valori:
o Employed: Racchiude tutti i lavori tra quelli presenti nelle possibilità elencate
nel questionario;
o Not employed: Racchiude tutte quelle situazioni in cui il paziente non ha un
lavoro che lo impegna (pensionato, studente, attività domestica etc).
Household 1: è stato chiesto ai pazienti di descrivere il proprio nucleo familiare
indicando se sposato, o se convivente con altre persone adulte e, nel caso, indicarne il
numero.
Ai fini dell’analisi statistica però, è stato ritenuto rilevante capire, unicamente, se il
paziente vivesse solo, o con persone adulte (il conteggio non è stato ritenuto
importante). Per questo motivo, è stata creata una variabile binaria con i seguenti
valori:
o Alone: persona che vive sola;
o With other adult people: persona che vive con almeno un adulto.
Household 2: per questa variabile è stato fatto lo stesso percorso di trasformazione
della variabile Household 1, ma avendo come soggetto la presenza o meno di bambini
e/o ragazzi nel nucleo familiare;
65
Trust in HCS: per indagare quanta fiducia il paziente avesse nel sistema sanitario,
sono state formulate, nel corso del primo questionario, 4 affermazioni a riguardo. Il
paziente assegnava un punteggio da 1 a 4 a ciascuna affermazione in base a quanto
fosse d’accordo. Il paziente aveva la possibilità di non rispondere, in quel caso alla
risposta sarebbe stato assegnato il punteggio 0. Mediando i punteggi ottenuti, su un
minimo di 2 affermazioni, è stato assegnato un punteggio medio a ciascun paziente
rappresentativo del grado di fiducia nei confronti del proprio sistema sanitario. La
variabile utilizzata è una variabile continua con minimo 0.50 e massimo 4.
IT Skills: nel corso del questionario vengono indagate le capacità in campo IT dei
pazienti. Per fare questo, vengono elencate una serie di azioni in ambito tecnologico, e
il paziente dovrà scegliere quali, tra le tante, pensa di saper completare. Dall’elenco
delle 18 azioni, ne sono state estrapolate 11 che si è ritenuto potessero essere
necessarie nell’utilizzo dei sistemi offerti da PALANTE. Ad ognuna di queste abilità è
stato assegnato il punteggio 1 o 0 in base alla scelta rispettivamente affermativa o
negativa da parte del paziente. La somma normalizzata dei punteggi ottenuta dalle
diverse funzionalità, ha determinato la variabile poi utilizzata nell’analisi statistica
(variabili continua con min 0 massimo 1).
Per completare inoltre l’analisi descrittiva del campione, sono state analizzate altre variabili,
non utilizzate come variabili di controllo delle scale PAM e TAM, ma ugualmente utili ad
avere una descrizione più dettagliata del campione. Nello specifico:
Grado di utilizzazione del sistema sanitario: è stato chiesto al paziente di indicare la
frequenza con cui abitualmente si reca dal medico di medicina generale e dal medico di
famiglia
Esperienza con la gestione della propria condizione di salute: sono state poste delle
domande per comprendere se il paziente fosse già capace di gestire alcune situazioni
tipiche di condizioni croniche;
Indagine sulle capacità informatiche: è stato chiesto al paziente di indicare quale
fossero le sue possibilità di accesso al computer e ad internet, sia per quanto riguarda il
luogo che la frequenza.
66
L’analisi successiva è stata fatta per comprendere quale fosse il livello di attivazione del
paziente all’arruolamento. In accordo con quanto definito nel paragrafo 3.2.1 è stata
somministrata la scala PAM. [4]
L’analisi fatta viene riassunta in tabella 6 e divisa principalmente in due tipologie
Analisi univariata: è una statistica descrittiva delle variabili di interesse (punteggio
PAM e livello PAM), valutando ciascun attributo come come entità indipendente;
Analisi bivariata: è una statistica che si avvale dell’utilizzo di alcuni test di
significatività, per comprendere la relazione tra le variabili di interesse analizzate
nell’analisi univariata e quelle di controllo definite nel paragrafo 3.2.3. [35]
Tipo di
analisi
Variabili Analisi Grafici
Univariata
Ognuna delle 13 sezioni della
scala PAM
Minimo
Massimo
Media
Mediana
Deviazione Std
Grafico a barre
rappresentativo
della media di ogni
sezione
Punteggio PAM (Pam score) Minimo
Massimo
Media
Mediana
Deviazione Std
Istogramma
Livello Pam (PAM Level) Conteggio dei casi
e percentuali per
ogni categoria
Grafico a barre o a
torta
Bivariata
PAM SCORE-Age
PAM SCORE-It Skills
PAM SCORE- Trust in
HCS
Test della
correlazione di
Spearman(alpha=0.
05)
Grafico di
dispersione
PAM SCORE-Gender
PAM SCORE-
Household1
Test non
parametrico di
Mann Withney
(alpha=0.05)
Diagramma box
and whisker
67
PAM SCORE-
Household2
PAM SCORE-
Employment
PAM SCORE-Area
PAM SCORE-
Education
PAM SCORE- Income
Bracket
Test non
parametrico di
Kruskall Wallis
(alpha=0.05)
Diagramma box
and whisker
Tabella 5: Struttura dell’analisi statistica (scala PAM), prima somministrazione
A questo punto, per ogni tipo di funzionalità (informativa, educativa e comunicativa) è stata
effettuata un’analisi molto simile a quella appena descritta, per indagare il grado di
soddisfazione del paziente nei confronti dello strumento in termini di aspettativa d’uso.
Per fare questo, sono state utilizzate due variabili continue (Mean Ease of use e Mean
Usefulness), ottenute mediando i punteggi relativi ai due costrutti della scala TAM (Ease of
Use e Usefulness).
Cosi come per l’analisi sul grado di attivazione del paziente, anche in questo caso, è stata
condotta, per ogni costrutto, e per ogni tipo di funzionalità, un’analisi univariata e
successivamente un’analisi bivariata (Tabella 7).
Tipo di
analisi
Variabili Analisi Grafici
Univariata
Ognuna delle 4 (6) sezioni
della scala TAM- Ease of Use
Ognuna delle 6 sezioni della
scala TAM- Usefulness
Minimo
Massimo
Media
Mediana
Deviazione Std
Grafico a
barre
rappresentati
vo della
media di ogni
sezione
Media del costrutto Ease of
Use (mean Ease of Use)
Media del costrutto
Usefulness (mean
Usefulness)
Minimo
Massimo
Media
Mediana
Deviazione Std
Istogramma
68
Bivariata
Mean Ease of use /
Usefulness -Age
Mean Ease of use /
Usefulness-It Skills
Mean Ease of use /
Usefulness - Trust in HCS
Test della
correlazione di
Spearman
(alpha=0.05)
Grafico di
dispersione
Mean Ease of use/Usefulness
-Gender
Mean Ease of use/Usefulness
-Household1
Mean Ease of use/Usefulness
-Household2
Mean Ease of use/Usefulness
-Employment
Test non
parametrico di
Mann Withney
(alpha=0.05)
Diagramma
box and
whisker
Mean Ease of use /
Usefulness -Area
Mean Ease of use/Usefulness
- Education
Mean Ease of use/Usefulness
- Income Bracket
Test non
parametrico di
Kruskall Wallis
(alpha=0.05)
Diagramma
box and
whisker
Tabella 6: Struttura dell’analisi statistica (Scala TAM), prima somministrazione
Proseguendo nell’analisi del campione, sono stati analizzati i dati ottenuti, dalla
somministrazione del secondo questionario, per valutare l’impatto dello strumento, sul livello
di attivazione del paziente. È stata valutata una nuova variabile ottenuta come la differenza tra
il punteggio PAM della seconda somministrazione, e il punteggio PAM della prima. L’analisi
univariata è servita dunque, a caratterizzare da un lato il punteggio PAM ottenuto nella
seconda somministrazione, dall’altro, ad analizzare le caratteristiche (media, mediana,
minimo, massimo e deviazione standard) della variabile differenza dei punteggi.
L’analisi bivariata si è invece focalizzata sul comprendere quali variabili di controllo
influenzassero statisticamente la variazione del punteggio PAM a seguito dell’utilizzo del
sistema offerto da PALANTE.
69
L’ultima analisi infine è stata fatta prelevando i dati della scala TAM (valutando
separatamente i costrutti) dal secondo questionario.
Tale analisi, si è concentrata sulla valutazione della soddisfazione dell’utilizzo dello strumento
da parte degli utenti in base al tipo di funzionalità. Questa è stata poi confrontata con i dati
ottenuti dalla prima somministrazione, per valutare se ci fosse coerenza tra aspettativa ed
esperienza d’uso.
Nel caso di differenza tra aspettativa ed esperienza d’uso, è stata effettuata un’analisi bivariata
per comprendere quali variabili di controllo incidessero maggiormente su questo aspetto.
Il flusso di analisi può essere ricostruito nella figura seguente.
Figura 16: Flusso seguito per l’analisi statistica di ogni pilot
70
Considerando la grande mole di risultati statistici generati secondo le metodologie sopra
descritte, e volendo garantire allo stesso tempo una rappresentazione dei risultati ottenuti
efficace, in tabella 8 viene riportato il template che si adotterà nel capitolo 4 per descrivere,
sezione dopo sezione, ogni pilot.
1. Contesto del Pilot Parte introduttiva in cui viene
contestualizzato il pilot descrivendo, a
grandi linee, l’organizzazione del sistema
sanitario in cui tale pilot si inserisce, il
panorama della situazione in termini di
salute e sanità nel paese in cui il pilot è
stato sviluppato.
2. Target e obiettivi del pilot Descrizione dei servizi e funzionalità
offerte durante il progetto PALANTE.
3. Popolazione target Analisi descrittiva del campione in
esame.
4. Capacità iniziale del paziente di
gestire il proprio stato di salute
(activation):
Analisi sulla popolazione target della
PAM (Patient Activation Measure)
all’arruolamento dei pazienti nella
sperimentazione.
5. Lo strumento: aspettativa d’uso Analisi dell’aspettativa di utilità e facilità
di utilizzo dello strumento
all’arruolamento dei pazienti nella
sperimentazione tramite la scala
Technology Acceptance Model – TAM,
analizzando, ove presenti, i tre tipi di
funzionalità (information, communication
e education);
71
6. Variazione della capacità del paziente
di gestire la propria condizione
(activation)
Analisi della variazione del livello della
scala PAM (Patient Activation Measure)
a valle dell’utilizzo del servizio offerto
dal pilot
7. Lo strumento: esperienza d’uso Analisi della variazione del punteggio
TAM a valle dell’utilizzo del servizio
offerto dal pilot, valutando, ove presenti,
i tre tipi di funzionalità (information,
communication e education);
8. Conclusioni Argomentazioni complessive e
conclusive Tabella 7: struttura della presentazione dei risultati
72
Capitolo 4: Risultati
4.1 Introduzione
È obiettivo di questo capitolo, riportare le analisi statistiche e le conseguenti valutazioni effettuate sui
dati ottenuti dai campioni dei tre pilot del progetto PALANTE presi in esame: Andalusia, Lombardia e
Repubblica Ceca.
L’analisi sarà svolta in un primo momento verticalmente, analizzando, nello specifico, il servizio
offerto da ogni singolo paese erogatore, secondo i paragrafi definiti nella metodologia e, solo una volta
terminata questa prima discussione, verrà effettuata un’analisi orizzontale dei tre pilot. L’intero flusso
di analisi viene mostrato in figura 17.
Figura 17: Flusso dell’analisi presentata nel capitolo 4
73
L’obiettivo dell’analisi verticale è quello di capire nello specifico le caratteristiche delle funzionalità
del pilot e del campione che è stato coinvolto nel progetto. Alla luce dei risultati statistici ottenuti, si
potranno dunque analizzare i motivi e le ragioni che li hanno determinati.
Per quanto riguarda invece l’analisi orizzontale, sarà obiettivo di quest’ultima, comprendere quali sono
stati i punti di forza di ciascuno dei pilot, le debolezze, le differenze e le similitudini in base a quella
che è stata la risposta del campione preso in esame, per poter ipotizzare dunque una possibile strada da
intraprendere nell’implementazione di soluzioni e-health per favorire l’empowerment del paziente.
74
4.2 All’interno del pilot: Analisi verticale dei dati di Andalusia, Lombardia
e Repubblica Ceca
4.2.1 Pilot 1: Andalusia (Spagna)
a. Contesto del Pilot
L’Andalusia (Figura 18) è una delle 17 comunità autonome della Spagna, nonché la più
popolosa (più di 8 milioni di persone) e seconda in termini di estensione del territorio.
Figura 18: Andalusia, mappa
La popolazione presenta una percentuale di giovani molto più bassa della media dei paesi
OECD, così come mostrato in figura 19. Diventa perciò la realtà adatta per pensare di
intraprendere azioni volte a gestire le cronicità che si manifestano con maggiore
predisposizione, nel paziente adulto.
75
Il sistema sanitario spagnolo in generale, e in particolare quello andaluso, è un sistema a
copertura universale con finanziamento per mezzo di tasse. Le competenze specifiche sono
state completamente decentrate a livello regionale, con conseguenti 17 ministeri regionali che
si occupano della fornitura di servizi sanitari sul territorio.
La porta d’accesso per l’intero sistema sanitario è l’assistenza sanitaria di base, che svolge
dunque un ruolo rilevante all’interno della sanità andalusa.
Una panoramica generale su quella che era la situazione in Spagna, in termini di salute e sanità
nel 2012 al lancio del progetto, è una premessa necessaria per poter leggere con un’ottica più
ampia i risultati ottenuti. Secondo l’OECD, in Spagna vi è una delle aspettative di vita alla
nascita maggiori di Europa, e si contano 3,8 medici ogni 1000 abitanti. Una spesa sanitaria
assolutamente confrontabile con la media europea a dispetto invece di un bassissimo tasso di
dimissione medio.
Figura 19: percentuale di popolazione giovane in spagna (rosso) rispetto alla media OECD
76
b. Target e obiettivi del pilot
L’Andalusia ha svolto sin da subito, all’interno del progetto PALANTE, un ruolo di primo
ordine, con un progetto ambizioso e strutturato, ricco di sfide.
Il 30/04/2012 ha presentato, insieme agli altri pilot coinvolti, la propria idea da implementare
nel corso del progetto, che si inseriva come sintesi di due aspetti principali: gestione della
cronicità e telemedicina.
In Andalusia esiste un sistema di gestione elettronica dell’informazione sanitaria pubblica:
Diraya, che rappresenta un ottimo esempio di quella gestione efficiente auspicata nella fase di
decentramento a livello regionale della sanità. Diraya permette l’integrazione delle
informazioni strutturate del cittadino, indipendentemente dal professionista del settore
sanitario che le genera, quindi ad ogni livello di assistenza.
Diraya offre diversi servizi, il cui cuore è sicuramente la cartella clinica elettronica, che
dall’inizio del 2011 è attiva per il 100% della popolazione. Vi è inoltre l’innovativo sistema di
e-prescribing, con collegamento e quindi erogazione possibile in tutte le farmacie della
regione e la possibilità di prendere appuntamenti direttamente sfruttando questo sistema.
Il progetto PALANTE vuole inserirsi all’interno di una struttura quindi già consolidata ed
efficiente, ponendo particolare attenzione alla gestione dei malati cronici di diabete.
Il diabete è considerato la sesta causa di morte, oltre a generare una serie di comorbidità
assolutamente invalidanti per il paziente come cecità o sofferenza renale che quindi inficiano
in maniera compromettente la qualità di chine è affetto. Per questi motivi, il pilot andaluso ha
voluto focalizzare l’attenzione su questo target, al fine di favorire una gestione intelligente di
tale cronicità. Tale gestione non può che prescindere dalla totale collaborazione del paziente,
dal suo assumere un ruolo attivo e consapevole nei confronti della propria malattia. Per questo
motivo il pilot andaluso vuole fornire strumenti adeguati a migliorare questi aspetti,
migliorando la conoscenza della malattia da parte dei pazienti diabetici. Allo stesso tempo
tutto ciò si ripercuoterebbe in vantaggi economici, riducendo al minimo sia gli interventi di
ricovero a causa di episodi di crisi acute, sia le visite sia di assistenza primaria che ospedaliere
per motivi non strettamente necessari.
77
Ad oggi la gestione della malattia è affidata ai team composti da medici di base e ai team
ospedalieri, con pochi interventi affidati al sito web del Ministero della Salute andaluso e ad
attività collettive organizzate in varie parti della regione.
Durante il progetto sono stati reclutati 7000 pazienti (6500 con diabete mellito di tipo II e 500
con diabete mellito di tipo I) e coinvolti 2000 professionisti del settore sanitario.
Per poter mettere tutto ciò in atto si è partiti dal portale Clic Salud che ha permesso la
consultazione delle informazioni registrate in Diraya con la possibilità di aggiungere una serie
di nuovi servizi per aumentare l’empowerment dei pazienti, migliorare la qualità di vita di
quelli con cronicità diabetica, e favorire l’adesione al trattamento farmacologico assegnato.
L’aderenza al trattamento è un aspetto spesso discusso all’interno del pilot, avendo esso un
ruolo determinante in questo contesto poiché rimane comunque una capacità completamente
sotto la responsabilità del paziente e determinante della qualità di vita dello stesso e quindi
dipendente dal suo grado di attivazione, motivazione e conoscenza riguardo la capacità di
gestire la propria salute e in particolare la cronicità; allo stesso tempo è un aspetto di cui il
medico non ha spesso traccia mentre sarebbe per lui importante poter capire quali evoluzioni
della malattia sono effettivamente dovute ad una non corretta adesione al trattamento
assegnato.
Attualmente la mancata adesione al trattamento è considerata la causa di fallimento principale
di molti percorsi di cura, oltre ad essere un fattore che incide negativamente sui costi della
sanità e sulla qualità della vita.
Anche l’Organizzazione Mondiale della Sanità ha ritenuto tale argomento di primissimo
ordine per i sistemi sanitari pubblici. Tra i diversi fattori che sembrano influenzare un
comportamento del genere, ci sono: l’età, l’eccessivo numero di farmaci prescritti, il tipo di
farmaco, il prezzo dello stesso e altri ancora.
Una volta chiara la situazione, ed individuati i principali problemi da risolvere sono state
definite le principali aree d’intervento in cui lavorare tramite l’offerta di vari servizi:
Accesso alla propria cartella clinica digitale;
78
Management personale delle proprie informazioni cliniche con continuo scambio di
informazioni tra pazienti e operatori sanitari, fornendo dunque uno spazio comune di
interazione;
Integrazione di devices e servizi per supportare il management della cronicità;
Formazione per garantire la conoscenza della malattia e dello stile di vita da assumere
e quindi e-learning;
Monitoraggio dell’aderenza dei pazienti ai trattamenti farmacologi assegnati.
Tali applicazioni vogliono essere utili sia agli operatori sanitari che, quindi, riuscirebbero ad
avere una visione più completa ed ampia dello stato d’avanzamento della malattia del loro
paziente, sia al paziente stesso per le motivazioni ampiamente discusse precedentemente.
Andiamo ad analizzare ora nel particolare i servizi offerti durante il progetto pilota e nello
specifico quelli con funzionalità educativa ovvero volti a fornire una formazione adeguata al
paziente sulla propria malattia.
I servizi offerti, tramite il portale sono:
Supporto all’assunzione del farmaco: reminder, questionari per verificare l’aderenza al
trattamento e informazioni adeguate sull’assunzione. Questo perché spesso i pazienti
non sono consapevoli dell’utilità dei farmaci prescritti, non comprendono quali sono le
conseguenze in caso di una non assunzione. È importante inoltre che conoscano anche le
controindicazioni in caso di un’assunzione di più prodotti contemporaneamente. Per fare
ciò vengono generati dei record che contengono orari e liste dei farmaci assunti dal
paziente sia per quelli prescrizione medica che per quelli “da banco”. Questo non sarà
solo di beneficio per il paziente, ma anche per il medico che potrà comprendere il livello
di conformità o meno al trattamento, richiedere le ragioni di un determinato
comportamento e, nel caso, intraprendere azioni terapeutiche correttive. Vengono
registrate anche le reazioni allergiche ai principi attivi contenuti nei farmaci.
Monitoraggio tramite devices: l’integrazione di devices biomedici e sistemi intelligenti a
supporto del management della propria cronicità permettono il monitoraggio dei
parametri vitali. Questo è un fattore chiave per analizzare l’evoluzione della malattia dei
79
pazienti ed analizzare la risposta al trattamento prescritto. L’obiettivo di questa
funzionalità è il telemonitoraggio al fine di favorire la gestione a distanza della
situazione clinica del paziente. L’aspetto più importante di questa funzionalità è la
caratteristica on-going della misurazione: è infatti importante che i pazienti abbiano la
possibilità di misurare la pressione arteriosa, il peso o il glucosio indipendentemente dal
luogo o dal tempo, contribuendo anche ad evitare visite inutili del paziente presso la
struttura sanitaria. Per questo motivo sono stati forniti al paziente sistemi integrati
direttamente con il portale, quali misuratori di glucosio capillare (3000 pezzi) (Figura
20) o sistemi di misura della pressione (400 pezzi) (Figura 21).
Figura 20: Misuratore di glucosio capillare
Figura 21: Misuratore di pressione
80
Moduli di formazione: strumenti che non rendano però la formazione eccessivamente
pesante per il paziente e che invece siano in grado di coinvolgerlo e motivarlo anche ad
intraprendere azioni (ad esempio controllo della propria alimentazione) che
porterebbero ad un miglioramento della qualità della vita tramite un cambiamento di
atteggiamenti ed abitudini.
Sicuramente, bisogna considerare il problema intrinseco dell’e-learning, cioè la
capacità bassa che ha di motivare e coinvolgere i discenti indipendentemente da come
esso venga svolto.
Per fare ciò sono stati organizzati dei giochi formativi, come The game of the Goose for
Diabetes Mellitus, in cui il percorso di formazione segue delle diverse aree rappresentate
proprio come nel classico gioco dell’oca riguardanti l’esercizio fisico, la dieta, il trattamento
farmacologico e la gestione dell’ipoglicemia (Figura 22). Il secondo gioco è interattivo ed è
l’Healthy Supermarket, che fornisce informazione sui cibi facendo comprendere al paziente
dunque quali può assumere e quali invece non sono adeguati per la sua condizione di salute. Il
terzo gioco è il Friendly Fridge in cui, tramite l’aiuto di testi, si forniscono informazioni circa
la frequenza di consumo di un certo cibo fine ad un’alimentazione sana. Mentre il paziente
gioca, il sistema registra i dati e crea dei report che il medico può consultare per comprendere
a che livello sia la formazione del paziente (Figura 23).
81
Figura 23: Giochi con funzione educativa: Healthy Supermarket e Friendly Fridge
Oltre ai giochi è stata fornita una tecnologia di ultima generazione (Figura 24) in grado di
trasformare un libro in uno strumento interattivo, per motivare sia educatori sanitari che
pazienti a continuare il percorso di condivisione di informazione reciproca, fornendo
informazioni così come nei giochi ma anche sulle complicanze possibili dovute alla cronicità.
Figura 22: Gioco con funzione educativa: The game of the Goose for Diabetes Mellitus
82
Figura 24: Funzionalità educativa: The magic book
Possiamo sintetizzare, per ogni funzione, i dati d’uso:
Comunicazione circa 2900 messaggi scambiati tra professionisti del settore e
pazienti, di cui il 40% è inviato dai pazienti e il 60% dai professionisti;
Telemonitoraggio acquisizione di 61926 misure tra perimetro dell’addome, indice
BMI, tensione arteriosa, livello del glucosio, frequenza cardiaca;
E-Learing 932 giochi completati;
Valutazione di adesione ai trattamenti 2146 questionari a cui i pazienti hanno
risposto. [38]
c. Popolazione target
Il campione preso in esame è di 394 pazienti, la maggior parte dei quali uomini. Le
caratteristiche dei pazienti, vengono riportate in tabella 9.
Tra i vari dati, risalta certamente, l’abbondanza di pazienti che dichiarano un reddito molto
basso, e quindi una condizione socioeconomica non facile.
83
Gender Frequency Percent
Valid
Male 285 72.3
Female 109 27.7
Total 394 100.0
Missing System 0 0
Total 394 100.0
Area (Location)
Valid
Rural area classification 145 36.8
Intermediate area classification 94 23.9
Urban area classification 152 38.6
Total 391 99.2
Missing System 3 0.8
Total 394 100.0
Education
Primary education or no formal education 49 12.4
Lower Secondary 94 23.9
Upper Secondary Education 76 19.3
Tertiary Education 146 37.1
Total 365 92.6
Missing System 29 7.4
Total 394 100.0
Household1 (alone/with adults)
Valid
Alone 21 5.3
With other adult people 366 92.9
Total 387 98.2
Missing System 7 1.8
Total 394 100.0
Household2 (with/without children)
Valid
Living with children 236 59.9
Living without children 118 29.9
Total 354 89.8
Missing System 40 10.2
Total 394 100.0
Employment status
Valid Employed 194 49.2
Not employed 168 42.6
84
Total 362 91.9
Missing System 32 8.1
Total 394 100.0
Income Bracket
Valid
Threshold of Poverty 56 14.2
Below Average 24 6.1
Average 23 5.8
Above Average 17 4.3
Significantly Above Average 24 6.1
High Socioeconomic Status 4 1.0
Total 148 37.6
Missing System 246 62.4
Total 394 100.0
Tabella 8: Caratteristiche del campione in esame (variabili categoriche), somministrazione 1
L’età media del campione è di 53 anni; il più giovane intervistato ha 17 anni e il più anziano
89; vi è dunque un range molto ampio d’età e quindi questo anticipa la necessità di un
intervento che riesca ad adattarsi all’esigenza di mondi spesso molto lontani.
Una variabile molto interessante è il livello di fiducia nel sistema sanitario che, in una scala da
1 a 4, in Andalusia è mediamente 3.24, indicando quindi che mediamente il paziente è ben
predisposto nei confronti del sistema sanitario e nei servizi che fornisce.
Per comprendere se ci fosse qualche barriera logistica all’utilizzo di applicazioni e-health, si è
chiesto, nei questionari, quale fosse il livello di accessibilità media del campione ai computer
(Figura 25), evidenziando come ormai, le case siano un luogo in cui il personal computer è di
uso comune.
85
Figura 25: Luoghi in quali il paziente può utilizzare un computer, diagramma a barre, percentuale
Internet sembra essere, anche in Andalusia un mezzo tramite cui ricercare informazioni
mediche, e in figura viene riportato il grafico che indica quante volte i pazienti hanno
mediamente cercato informazioni sanitarie sul web negli ultimi 30 giorni, evidenziando come
più dell’80% l’abbia fatto almeno una volta (Figura 26).
Figura 26: Ricerche in campo sanitario effettuate nell’ultimo mese, diagramma a barre
85,8
43,1
11,9 7,1 5,6 3,6 6,1 6,9 8,9
14,2
56,9
88,1 92,9 94,4 96,4 93,9 93,1 91,1
0 10 20 30 40 50 60 70 80 90
100
Yes Not
86
Infine, per completare l’indagine sulle capacità informatiche dei pazienti, sono state poste 11
domande ognuna rappresentante una specifica abilità nell’utilizzare il computer. Come
riportato nel capitolo 3, materiali e metodi, è stata calcolata la variabile it skills che, nel
campione andaluso, risulta essere mediamente 0.6364 in una scala tra 0 ed 1 dove 0
rappresenta assoluta incapacità nello svolgere le funzioni richieste.
d. Capacità iniziale del paziente di gestire il proprio stato di salute (activation)
Proseguendo con l’analisi del livello di attivazione dei pazienti all’arruolamento nel progetto,
tramite la misura della scala PAM, ci troviamo in una situazione in cui vi è una media di
punteggio iniziale maggiore di 68. Questo ci pone quindi, in una scala da 0 a 100, già ad un
punto molto alto. La maggior parte dei pazienti, stando alla divisione della scala in livelli, si
posiziona infatti, tra il terzo e il quarto livello, così come mostrato in figura 27.
Figura 27: distribuzione percentuale dei pazienti nei 4 livelli PAM, grafico a torta
87
e. Lo strumento: aspettativa d’uso
Abbiamo precedentemente esposto le funzioni offerte dal sistema. Per capire quale fosse
l’impatto di tali funzioni sul paziente e allo stesso tempo comprendere cosa il paziente
pensasse di questi strumenti, si è somministrato il questionario che rileva la percezione del
paziente sulla tecnologia in esame in termini di semplicità d’uso e utilità (TAM), esplicata in
tre differenti aree in base alle funzionalità offerte:
Information: contiene tutte quelle funzioni grazie alle quali il paziente andaluso può
trovare informazioni utili ma allo stesso tempo può condividerle, e quindi accesso alla
propria cartella clinica e telemonitoraggio tramite condivisione con il personale
sanitario dei propri dati relativi a pressione, peso, livello del glucosio;
Education: racchiude quelle funzioni formative applicate tramite giochi educativi o
altri mezzi al fine di migliorare la gestione della propria malattia tramite un stile di vita
adeguato;
Communication: racchiude tutte quelle funzioni che abbiamo individuato essere
capaci di permettere scambio di informazioni direttamente con il medico, relativi a
situazioni non urgenti che comunque rimangono gestite tradizionalmente
La prima analisi che affronteremo mostrerà come i risultati sono fortemente dipendenti dalla
capacità che hanno avuto i professionisti del settore di spiegare ai pazienti le peculiarità del
sistema e a motivare gli stessi nei confronti dell’utilizzo dei servizi forniti. Infatti, si è chiesto
ai pazienti, una volta ricevute tutte le informazioni sul progetto pilota, di manifestare quali
fossero le loro impressioni, sulle funzionalità del sistema, in termini di aspettativa di facilità di
utilizzo e utilità. Quindi, oltre ad essere, come già detto, un’indagine molto dipendente dalle
capacità comunicative del team sanitario, è anche estremamente legata alle esperienze già
vissute dal singolo paziente e dalla dimestichezza dello stesso con gli strumenti tecnologici e
nello specifico strumenti e-health.
88
Per quanto riguarda le funzioni informative, i pazienti in media sembrano essere convinti sia
dell’utilità del sistema che della sua facilità d’utilizzo. Questi fattori sembrano essere
determinati statisticamente dall’età e dalla presenza di bambini o ragazzi nel nucleo familiare
per la prima caratteristica (Figura 28), mentre per la facilità d’utilizzo, la percezione della
facilità d’utilizzo delle funzioni informative si esplicano soprattutto in funzione del sesso del
paziente (le donne hanno un’aspettativa d’uso tale che ritengono l’utilizzo meno difficoltoso)
e, nuovamente, dalla presenza o meno di bambini e/o ragazzi all’interno del nucleo familiare
che si confermano ragione di motivazione e fattore positivo (Figura 28).
Figura 28: differenza nell’aspettativa dell’utilità dello strumento, variabili: sex e household2
Figura 29: differenza nell’aspettativa della facilità d’uso dello strumento, variabili: age e household2
89
In linea con quelle che potevano essere le ipotesi iniziali, quindi, la percezione di utilità di un
certo strumento è influenzata dall’età: le persone più giovani riescono a percepire una
maggiore utilità rispetto a quelle più anziane, questo probabilmente dovuto ad una maggiore
esperienza nel campo tecnologico che li porta ad avere una visione più ampia e maggiore
entusiasmo nei confronti di tecnologie e-health.
Ritroviamo, in entrambi i costrutti invece, che la presenza di ragazzi o bambini all’interno del
nucleo sia un fattore determinante per la percezione di utilità e facilità d’uso del sistema.
Si rileva che la Spagna, e l’Andalusia quindi sia una regione “anziana” in cui la percentuale di
ragazzi rispetto al totale della popolazione è inferiore alla media dei paesi OECD di 3 punti
percentuale. Anche alla luce di questo dato, si può comprendere come in una situazione del
genere, la presenza di ragazzi nel nucleo familiare sia veramente un valore aggiunto ed un
fattore motivante.
Per quanto riguarda invece la funzionalità educativa del sistema, partiamo anche questa volta
da una percezione di utilità e facilità d’utilizzo molto alte. Anche in questi casi il fattore
determinante per un livello di TAM maggiore è la presenza di un ragazzo nel nucleo familiare
(Figura 30).
Figura 30: differenza nell’aspettativa della facilità d’uso dello strumento, variabile household 2
90
La percezione di utilità si trova anche questa volta, essere determinata dall’età. Questo dato è
in linea con quanto già trovato precedentemente, ed è accompagnato sicuramente da
un’osservazione aggiuntiva sul fatto che fare formazione è un’attività molto complicata già in
partenza, e lo diventa ancora di più se i discenti sono persone non più abituate a partecipare a
corsi formativi, come appunto nel caso di persone in età più avanzata. In più si parla in questo
caso di e-learning, esperienza probabilmente nuova per tutti quei partecipanti appartenenti ad
una fascia d’età più alta.
Andiamo ora ad analizzare l’ultimo gruppo di funzioni, quelle comunicative. In questo caso, i
fattori determinanti della percezione di facilità d’uso sono molteplici. Continuano a essere
fondamentali la giovane età e la presenza di ragazzi nel nucleo familiare, ma si aggiungono
anche il livello di istruzione e la situazione lavorativa (Figura 31).
A tale proposito è importante capire la situazione in cui ci troviamo. La Spagna è purtroppo
uno degli stati dell’OECD con maggior tasso di disoccupazione così come viene mostrato in
figura 32. Questo implica come ci sono interventi in questo senso assolutamente necessari che
Figura 31: differenza nell’aspettativa della facilità d’uso dello strumento, variabili Age e Household 2
91
avrebbero essi stessi un grande impatto anche su fattori non direttamente legati, come in
questo caso.
Figura 32: Tasso di disoccupazione in Spagna (blu) rispetto alla media dei paesi OECD (nero)
Figura 33: differenza nell’aspettativa dell’utilità dello strumento, variabile age
92
Andando infine ad analizzare l’aspettativa di utilità della funzione comunicativa, si nota
nuovamente una predisposizione maggiormente positiva delle persone più giovani e di quelle
con un nucleo familiare con ragazzi, in linea con quanto trovato precedentemente (Figura 33).
f. Variazione della capacità del paziente di gestire la propria condizione (activation)
Una volta ottenuti i risultati relativi a quella che era la sensazione media iniziale dei pazienti in
termini di capacità di autogestire il proprio stato di salute, si sono registrati i risultati dopo 6
mesi di utilizzo del sistema per comprendere l’impatto dello stesso sull’attivazione dei
pazienti.
I pazienti sono stati dunque sottoposti ad una seconda somministrazione delle 13 domande
della scala PAM. Così come viene sintetizzato in tabella 10, vi è una variazione media molto
bassa. Questo è dovuto principalmente al fatto che sei mesi sono stati effettivamente troppo
pochi per produrre un cambiamento che avesse un impatto significativo su un gruppo di
pazienti già in partenza attivato in maniera importante, così come descritto nel punto c di
questo paragrafo. Questi due fattori, hanno quindi concorso a determinare questo risultato,
ricordando che è ugualmente importante riuscire a far mantenere un livello si attivazione alto
ai pazienti che dimostravano già in partenza avere un atteggiamento proattivo nei confronti
della gestione della propria condizione di salute. Allo stesso tempo la deviazione standard
indica una certa variabilità nelle risposte pervenute, indicando quindi la capacità di alcuni
soggetti di interagire in maniera estremamente positiva con i sistemi offerti.
Variazione PAM
N Valid 152
Missing 0
Mean -0.7105
Median 0.0000
Std. Deviation 15.21456
93
Minimum -47.00
Maximum 39.40
Tabella 9: Statistica della variabile Variazione PAM
Poiché uno dei trend rilevati sembra suggerire come una variazione positiva di punteggio
PAM tra la prima e la seconda somministrazione del questionario, sia presente maggiormente
nei pazienti con un livello di capacità in campo IT maggiore e, considerando, da dati OECD,
che il numero di persone impiegate in campo IT in Spagna, è uno dei più bassi in Europa, si
potrebbe combinare queste due considerazioni e riflettere se sia possibile agire sulla cultura
dell’innovation tecnology per poter, in qualche misura, anche influenzare l’atteggiamento dei
pazienti verso soluzioni e-health.
g. Lo strumento: esperienza d’uso
Nel punto “e” di questo paragrafo, si è valutato, tramite la scala TAM, quali fossero le
aspettative dei pazienti nei confronti dello strumento fornito. A seguito dell’utilizzo per 6 mesi
delle funzionalità sopra descritte, si è chiesto nuovamente agli stessi pazienti quali erano le
loro impressioni sull’esperienza d’uso in termini di facilità di utilizzo e utilità, raccogliendo le
loro risposte, con un secondo questionario, e calcolando il punteggio TAM per ciascun gruppo
di funzionalità (Tabella 11).
Per quanto riguarda le funzionalità informative si deve sicuramente rilevare come sia per
quanto riguarda le previsioni di facilità d’utilizzo che quelle di utilità, ci sia stata una riduzione
delle aspettative dovuta probabilmente ad una errata comunicazione. Anche in questo caso c’è
da rilevare un’importante deviazione standard che differenzia i vari casi.
Ease of use Usefulness
1st Wave 2
nd Wave 1
st Wave 2
nd Wave
Number 123 123 123 123
Cronbach’s 0.948 0.968 0.970 0.990
94
Alpha*
Median 6.0000 6.0000 6.0000 5.8333
Mean 6.0346 5.7283 6.0808 5.3591
Std.Dev 0.75567 1.23626 0.76768 1.45938
Min 4.00 1.00 4.00 1.00
Max 7.00 7.00 7.00 7.00
Tabella 10: Statistiche dei costrutti Ease of Use e Usefulness, TAM funzione informativa
Per quanto riguarda le funzioni educative del sistema anche in questo caso si nota una
diminuzione delle aspettative confermando quindi l’impressione iniziale di una errata
comunicazione del sistema nella sua globalità. La differenza nella percezione della facilità
d’uso tra la prima e la seconda somministrazione sembra dipendere dall’età degli intervistati e
dal loro reddito netto medio. È l’età nuovamente il fattore determinante nella percezione di
utilità unito alla percezione di fiducia nei confronti del sistema sanitario.
Andando ad analizzare come è variata la situazione infine per le funzionalità di tipo
comunicativo, anche in questo caso sembra ci sia stata una comunicazione errata da parte del
personale sanitario in quanto le aspettative di ease of use e usefulness si sono globalmente
ridotte.
Ease of use Usefulness
1st Wave 2
nd Wave 1
st Wave 2
nd Wave
Number 135 135 135 135
Cronbach’s
Alpha* 0.895 0.880 0.955 0.979
Median 6.0000 6.0000 6.0000 5.5000
Mean 6.0265 5.6617 6.0265 5.1519
Std.Dev 0.78720 1.12937 0.79328 1.49519
Min 3.75 1.00 4.00 1.00
95
Max 7.00 7.00 7.00 7.00
Tabella 11: Statistiche dei costrutti Ease of Use e Usefulness, TAM funzione informativa
Le variazioni in seguito all’utilizzo del sistema sembrano nuovamente determinate dalla
fiducia nel sistema sanitario per quanto riguarda sia la semplicità d’uso che l’utilità.
h. Conclusioni.
Sicuramente il pilota andaluso si è distinto per la caratteristica vendibile su larga scala dei suoi
prodotti e per un alto tasso di coinvolgimento di persone nel progetto. Inoltre è stato raggiunto
un ottimo livello di integrazione con il sistema già esistente e anche tra i sistemi offerti durante
il pilota.
Tutto ciò ha portato ad osservare risultati interessanti, anche se preliminari in quanto
esperienze simili necessitano di tempistiche d’osservazioni maggiori per osservare la reale
entità dell’impatto della sperimentazione sui pazienti e per caratterizzare l’offerta a seconda di
diversi profili del paziente.
Gli elementi rilevati evidenziano che ci sono differenze determinate da alcuni fattori come
l’età del paziente e la presenza di bambini e /o ragazzi nel nucleo familiare. Alla luce dei
risultati ottenuti, l’offerta potrebbe essere differenziata per favorire, da un lato, chi ha già
dimostrato una buona predisposizione nei confronti dello strumento e, dall’altro, agire per
migliorare il coinvolgimento e l’utilizzo di quelle persone, che per differenti motivi, si sono
dimostrati restii all’adozione delle funzionalità offerte. Si auspica possa diventare, anche
questo, un punto di partenza per qualsiasi progetto proposto per migliorare la gestione delle
condizioni croniche dei pazienti.
96
4.2.2 Pilot 2: Lombardia (Italia)
a. Contesto del pilot
La Lombardia è una delle più grandi regioni italiane, una delle più popolose, in cui risiedono il
16% di tutti i cittadini italiani. L’aspettativa di vita alla nascita in Italia è una delle più alte in
Europa con una media di 82,3 anni così come riportato dal sito OECD e mostrato in figura 34,
a dimostrazione di una buona qualità della vita presente nel nostro paese.
Figura 34: aspettativa di vita media nei paesi OECD (in rosso Italia), 2012
Il sistema sanitario italiano garantisce la copertura totale della popolazione in termini di
offerta del servizio clinico. Ciò è possibile grazie alla somministrazione di tasse che vengono
definite in base al reddito. La fornitura del servizio è decentrata a livello regionale, mentre a
livello centrale-nazionale l’obiettivo è quello di assicurare gli obiettivi generali e i principi del
sistema sanitario nazionale.
97
Nello specifico, la Regione Lombardia, ha un’infrastruttura sanitaria importante, con circa
150000 professionisti del settore, 7700 tra medici di base e pediatri e 42000 posti letto.
In Lombardia, l’attenzione all’innovazione tecnologica e all’ottimizzazione dei processi sono
alcune delle chiavi del successo di questa regione che ha speso, nel 2009, il 9,3% in meno
delle altre regioni della penisola, ma ha conseguito, in una scala da 0 a 100, 91 punti in termini
di qualità del servizio offerto.
Una delle eccellenze di questa regione è sicuramente il SISS (Sistema Informativo Socio
Sanitario), una piattaforma web che ad oggi copre la quasi totalità della popolazione, fornendo
la possibilità di consultare i propri documenti clinici, le prescrizioni e di prenotare
appuntamenti.
Inoltre, garantisce la possibilità di un flusso di informazioni tra diversi professionisti del
settore che hanno in carico il paziente.
È obiettivo del SISS unire e, allo stesso tempo, proteggere tutte le informazioni di salute
collegate al cittadino.
Ad oggi, queste informazioni comprendono patient summary, prescrizione dei farmaci,
registrazione dei vaccini, risultati di test di laboratorio, lettere di dimissione, piani di cura etc.
b. Target e obiettivi del pilot
Il progetto Palante si inserisce nell’ottica di gestire nel migliore dei modi quei percorsi di cura
condivisi tra diversi specialisti del settore. Per questo motivo, l’ICP (Integrated Care Path)
vuole essere il mezzo di dialogo adatto tra strutture e professionisti che fino ad oggi hanno
dialogato usando “la carta”. L’ ICP o in italiano PDT (Percorso diagnostico Terapeutico) è
dunque una cartella, all’interno del fascicolo sanitario elettronico personale, dedicata
completamente ad una patologia (cronica), che contiene tutte le informazioni generate durante
il percorso di cura del paziente relativamente alla patologia in esame.
98
Il pilot in Lombardia nasce con obiettivi clinici (migliorare l’aderenza al trattamento,
migliorare la qualità della cura, migliorare la qualità della vita del paziente), economici
(ridurre la ri-ospedalizzazione e quindi i costi ad essa associati) ed organizzativi (migliorare la
comunicazione tra specialisti ospedalieri e medici di medicina generale).
Tra le varie patologie croniche, il target scelto è stato quello dei pazienti cardiopatici.
Per fare ciò, è stata utilizzata l’ICP (Integrated Care Pathway), la cartella che fa parte del
profilo online del paziente, che, grazie ai documenti da cui è formata (ECD), contiene
informazioni sulla condizione cronica del paziente. I medici possono creare un particolare
documento, il DPCA (Documento di programmazione Clinico Assistenziale), che è
concettualmente diviso in ECCSD (Electronic Clinic and Care Scheduling Document) e
ECLSD (Electronic Life Style Document).
L’organizzazione dei vari strumenti viene mostrata in figura 35:
Prima di accedere all’ applicazione DPCA è necessario effettuare l'autenticazione al SISS
utilizzando la SmartCard Operatore (Carta SISS) così come mostrato in figura 36.
Figura 35: struttura degli strumenti e-health, Lombardia
99
Figura 36: schermata di autenticazione del tool SISS-DPCA
Il tool (SISS-DPCA) offerto durante il pilota, permette di modificare e creare entrambe le
sezioni (ECCSD, ECLSD).
Il DCPA è il documento in cui il medico sintetizza tutte le attività relative alla gestione di una
determinata cronicità: esami, farmaci, attività, visite.
È utile mostrare (Figura 37) lo use case fornito nel documento ufficiale del pilota lombardo, in
cui vengono descritti i nuovi servizi offerti (in azzurro: reminder per adesione al trattamento,
possibilità di aggiungere raccomandazioni sullo stile di vita), i servizi già presenti con i quali i
servizi offerti vanno ad integrarsi (in giallo: leggere le informazioni presenti nella cartella ICP,
upload di documenti nella cartella ICP, scambio di informazioni con altri professionisti) e i
servizi offerti ma che non verranno utilizzati durante il pilota (in bianco: e-booking).
100
Figura 37: Use case funzionalità pilota lombardo
La sezione ECCSD contiene tutte quelle voci come prescrizione di farmaci, visite, esami, a cui
il paziente deve attenersi durante il suo percorso di cura.
Nella sezione ECLSD il medico inserisce tutte quelle raccomandazioni che riguardano
comportamenti che lo specialista deve assumere per quanto riguarda il suo stile di vita, al fine
di migliorare l’efficacia del trattamento. Tra queste sicuramente vi è l’attività fisica,
l’alimentazione ed altre indicazioni più generali.
Quando l’operatore sanitario inserisce un nuova voce può decidere se inserire anche un
reminder per il paziente che lo riceverà via sms. Il testo, sarà scritto, per preservare la privacy
101
del paziente, in maniera tale da non palesare la condizione di salute dello stesso. Un esempio
di testo è, con riferimento alla sezione ECLSD: “Hai camminato oggi?”.
Per migliorare ancora l’efficacia dei reminder, si è scelto di inviare questi messaggi in
differenti modi così come mostrato in figura.
Verranno dunque inviate mail e sms su differenti dispositivi.
Figura 38: Dispositivi utilizzati per notificare reminder al paziente
Viene inoltre fornita la possibilità di accedere ad una “Vista Temporale” che permette agli
operatori sanitari di avere una vista integrata e completa della situazione del paziente, e questo
può essere fatto scegliendo la variabile da mostrare in funzione del tempo: assunzione dei
farmaci, esami di laboratorio, eventi di ospedalizzazioni o visite specialistiche.
La vista può essere, in base alle esigenze, su base giornaliera, mensile o annuale. [37]
102
c. Popolazione target
Il campione lombardo preso in esame è un campione di 204 pazienti, di cui la maggior parte
(139), arruolati presso l’ospedale di Lumezzane. Una buona parte della popolazione è
composta da uomini (68.1%) con età media di circa 59 anni. Questi dati, seppur solo
rappresentativi di una popolazione molto più ampia, suggeriscono come la cardiopatia sia una
malattia cronica insidiosa poiché presente non unicamente nelle fasce più adulte di età, ma
anche nei più giovani (Tabella 14 e Figura 39). Tutti i dati, con riferimento alle variabili di
interesse citate nel capitolo della metodologia, vengono riportati in tabella 13.
Gender Frequency Percent
Valid
Male 139 68.1
Female 65 31.9
Total 204 100.0
Missing System 0 0
Total 204 100.0
Area (Location)
Valid
Small urban center 68 33.3
Medium urban center 70 34.3
Big urban center 59 28.9
Total 197 96.6
Missing System 7 3.4
Total 204 100.0
Education
Valid
No answer 2 1.0
Primary education or no formal
education 29 14.2
Lower Secondary 57 27.9
Upper Secondary Education 90 44.1
University/College Degree/Master/PhD 23 11.3
Total 201 98.5
Missing System 3 1.5
Total 204 100.0
103
Household1 (alone/with adults)
Valid
Alone 40 19.6
With other adult people 164 80.4
Total 204 100.0
Missing System 0 0
Total 204 100.0
Household2 (with/without children)
Valid
Living with children 98 48.0
Living without children 106 52.0
Total 204 100
Missing System 0 0
Total 204 100.0
Employment status
Valid
Employed 97 47.5
Not employed 103 50.5
Total 200 98.0
Missing System 4 2.0
Total 204 100.0
Income Bracket
Valid
No answer 47 23.0
Threshold of Poverty 45 22.1
Below Average 21 10.3
Average 26 12.7
Above Average 9 4.4
Significantly Above Average 11 5.4
High Socioeconomic Status 13 6.4
Total 172 84.3
Missing System 32 15.7
Total 204 100.0
Hospital
Valid
Niguarda 65 31.9
Lumezzane 139 68.1
Total 204 100.0
Missing System 0 0
Total 204 100.0 Tabella 12: Caratteristiche del campione in esame (variabili categoriche), somministrazione 1
104
Volendo effettuare una valutazione di un progetto e-health, si è rivelato fondamentale avere a
disposizione dati che ci facessero capire quale fosse il rapporto, dei pazienti arruolati, con la
tecnologia.
In prima analisi (Figura 40) si è analizzata la possibilità di accesso del campione ad un
computer. La maggior parte dei rispondenti ha dichiarato di accedere direttamente da casa,
mentre la metà di loro ha la possibilità di utilizzare il computer sul posto di lavoro. Sono
N
Percent Mean Std. Dev. Min Max Valid Missing
Age 158(77.5%) 46(22.5%) 100% 58.930 12.9635 20.0 91.0
Tabella 13: Caratteristiche del campione in esame (variabili continue), somministrazione 1
Figura 39: istogramma rappresentativo dell’età del campione analizzato
105
ancora pochi i casi in cui vengono sfruttate soluzioni alternative come Internet Cafè o
biblioteche pubbliche.
Figura 40: Diagramma a barre delle 9 domande poste per capire in quali luoghi i pazienti hanno la possibilità di
utilizzare un computer, percentuale
La stessa analisi è stata fatta per quanto riguarda la possibilità di accesso ad internet e i
risultati sono stati riportati in Figura 41, confermando i dati ottenuti nella precedente indagine.
94,5
48,6 18,2 7,7 6,6 5,5 5 5 9,9
5,5
51,4 81,8 92,3 93,4 94,5 95 95 90,1
0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90%
100%
Computer Access-Percent
Yes Not
106
Figura 41: Diagramma a barre delle 9 domande poste per capire in quali luoghi i pazienti hanno la possibilità di
utilizzare internet, percentuale
L’utilizzo del computer (o device simili) è considerata una pratica ormai completamente
inserita all’interno della routine quotidiana. Il 71,11 % degli intervistati dichiara infatti di
utilizzare il computer almeno una volta al giorno (Figura 42).
Figura 42: grado di utilizzazione di computer o simili, conteggio
93,9
48,3 22,2
8,9 8,9 6,7 7,8 7,8 11,7
6,1
51,7 77,8
91,1 91,1 93,3 92,2 92,2 88,3
0 10 20 30 40 50 60 70 80 90
100
Internet Access- Percent
Yes Not
107
L’ultima analisi viene effettuata sulle capacità IT del campione, con particolare attenzione a
quelle richieste nell’utilizzo della tecnologia offerta dai servizi del pilot. In una scala da 0 a 1,
il campione in esame ha mediamente ottenuto un punteggio di 0,49, con casi di abilità molto
buoni ed altri di totale inesperienza.
Per comprendere invece se vi sia già l’abitudine, nei pazienti analizzati, a vedere nella
tecnologia un mezzo per gestire la propria condizione, per informarsi, per essere dunque più
“attivato”, nei questionari, si è chiesto quante volte sono state ricercate informazioni sanitarie
sul web negli ultimi 30 giorni. Questa abitudine, considerati soprattutto i dati precedentemente
discussi su possibilità di accesso e capacità in campo tecnologico, è discretamente radicata nel
campione in esame con una percentuale totale (seppur con frequenze diverse di consultazione)
maggiore del 50% (Figura 43).
Figura 43: Ricerche in campo sanitario effettuate nell’ultimo mese, diagramma a barre
108
d. Capacità iniziale del paziente di gestire il proprio stato di salute (activation)
Uno degli obiettivi di questa analisi è sicuramente comprendere come, l’utilizzo dello
strumento fornito, possa incidere sulla capacità del paziente di gestire il proprio stato di salute
e quindi il proprio livello di activation. Per fare ciò è altrettanto importante comprendere quale
era la condizione del paziente, in questo senso, all’arruolamento e quindi a monte dell’utilizzo
dello strumento stesso.
Il campione, nel corso della prima somministrazione del questionario, è stato dunque
sottoposto alle 13 domande della scala PAM (in forma ridotta), totalizzando un punteggio
medio di circa 60, su una scala il cui massimo è 100.
Sfruttando la divisione della scala in livelli, si nota come, la maggior parte degli intervistati,
occupi il livello 3 così come mostrato in figura 44.
Figura 44: distribuzione percentuale dei pazienti nei 4 livelli PAM, grafico a torta
Il livello 3 è un livello in cui il paziente è estremamente attivo nei confronti della gestione del
proprio stato di salute e allo stesso tempo interagisce proattivamente con il personale sanitario
per discutere circa la propria condizione.
109
Ci troviamo dunque in una situazione iniziale in cui il campione preso in esame parte da un
livello già importante di attivazione, intesa come sopra descritto; sarà dunque importante che
lo strumento pensato si integri in maniera coerente con quello che è il comportamento, già
attivo ed interessato, del paziente.
Sono stati effettuati dei test per comprendere se, così come ipotizzato, ci potessero essere delle
variabili, nel campione preso in esame, che influenzassero in qualche modo il punteggio
iniziale ottenuto nella scala PAM, dai diversi rispondenti.
Le due significatività statistiche sono state ottenute in funzione all’ospedale di arruolamento e
al livello di istruzione del paziente, così come riportato in figura 45.
Figura 45: differenza nel livello di attivazione del paziente, variabili: hospital e education
Analizzando la struttura in cui il paziente era preso in carico al momento dell’arruolamento, i
pazienti dell’ospedale Niguarda hanno ottenuto un punteggio di activation medio di 65,97
contro il 58,32 ottenuto da quelli dell’ospedale di Lumezzane. Si potrebbe ipotizzare, essendo
pazienti cardiopatici e quindi pazienti che probabilmente frequentano la struttura da tempo e
con costanza, che, nell’ospedale Niguarda di Milano, vi siano già delle situazioni in cui i
pazienti si sentano maggiormente coinvolti nel proprio percorso di salute e quindi abbiano
sviluppato un senso di responsabilità e capacità gestionale maggiore. Tali situazioni possono
110
concretizzarsi anche banalmente nel rapporto personale medico-paziente, in cui il primo, si
pone in maniera tale da rendere il paziente parte attiva delle decisioni circa la propria salute.
Per quanto riguarda invece la seconda variabile che sembra determinare un diverso livello di
attivazione nel paziente, in linea con quanto ipotizzato a monte del progetto, si può notare
come i pazienti con un livello di istruzione più alto, hanno conseguito effettivamente un
punteggio mediamente maggiore (65,71) di quelli con un livello di istruzione minimo (58,67).
Nel calcolare il punteggio PAM, vi sono infatti alcuni fattori che possono essere facilitati da
un maggiore livello di istruzione, non strettamente collegati al bagaglio culturale acquisito, ma
probabilmente ad alcune esperienze formative vissute negli anni scolastici e/o universitari.
e. Lo strumento: aspettativa d’uso
Abbiamo esposto, nel secondo punto di questo paragrafo, i servizi offerti, al campione
lombardo in esame, durante il progetto PALANTE. Nel corso della prima somministrazione di
questionari, ci si è chiesti quale fosse l’aspettativa dei pazienti circa lo strumento che da lì a
poco avrebbero utilizzato; per fare ciò i pazienti sono stati sottoposti alla scala TAM sia per
valutarne la funzione informativa che quella educativa.
La funzione informativa comprendeva la possibilità, da parte dei pazienti, di accedere tramite
il fascicolo Sanitario Elettronico e il Documento di Programmazione Clinico-Assistenziale ai
documenti clinici che li riguardavano, come ad esempio trattamenti, terapie farmacologiche,
risultati degli esami e altre prescrizioni effettuate dal medico, la possibilità una maggiore
efficacia nella visualizzazione delle attività cliniche programmate e una migliore integrazione
con i servizi di pagamento e prenotazione.
I servizi offerti compresi nella funzione educativa sono le guide e le raccomandazioni circa i
comportamenti da adottare per una gestione efficiente della propria malattia. Si tratta di
materiale che aiuta il paziente a conoscere la propria malattia, a capirne i fattori di rischio e a
gestirla al meglio attraverso il Documento di Programmazione Clinico-Assistenziale (DPCA)
e il Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE).
111
In particolare possono essere inclusi in questa funzionalità indicazioni, raccomandazioni o
manuali che spieghino la malattia, le sue cause e/o possibili evoluzioni, suggerimenti su come
affrontarla o trattarla, indicazioni sugli stili di vita più adeguati da seguire per migliorare il
proprio stato di salute (es. attività fisica, dieta, fumo ecc.…).
Come già accennato, l’indagine effettuata oggetto di questo paragrafo, riguarda l’aspettativa di
utilizzo dello strumento. Tale aspettativa è quindi dipendente dalla capacità comunicativa del
team incaricato di spiegare funzionalità e possibili vantaggi dati dall’utilizzo. Tale capacità
comunicativa, associata a considerazioni personali, viene riassunta dal punteggio della scala
TAM.
La scala va a valutare sia quale sia l’aspettativa d’uso in termini di facilità d’utilizzo, sia
quanto lo strumento venga ritenuto utile.
Per quanto riguarda le funzioni informative, vi è, in entrambi i casi, una buona aspettativa;
dimostrazione di ciò sono i punteggi TAM medi ottenuti entrambi maggiori di 5 in una scala
da 1 a 7 così come mostrato in figura 46.
Figura 46: istogramma dei costrutti Ease of Use e Usefulness
112
Sono stati effettuati, anche per la scala TAM (funzione informativa), i test per comprendere
quale delle variabili determinasse nel paziente una differente aspettativa d’uso dello
strumento.
Per quanto riguarda l’aspettativa della facilità d’uso, un trend da rilevare è quello riportato in
figura 47, in cui si nota come all’ aumentare delle capacità tecnologiche possedute dal
paziente, vi sia una maggiore aspettativa sulla facilità d’uso dello strumento, in linea con
quanto poteva essere inizialmente ipotizzato.
Figura 47: differenze nell’aspettativa della facilità d’uso dello strumento, variabile IT Skills
Considerando nuovamente, l’aspettativa circa la facilità d’uso delle funzioni informative dello
strumento, dai risultati statistici ottenuti, si evince come altre due variabili che influenzano il
punteggio TAM ottenuto, siano lo stato occupazionale del paziente e l’ospedale che lo ha in
carica (Figura 48).
113
Figura 48: differenza nell’aspettativa della facilità d’uso dello strumento, variabili employment e hospital
Come mostrato in figura, nonostante i risultati rimangano comunque confrontabili, si nota una
predisposizione dei pazienti attivi dal punto di vista lavorativo a considerare l’utilizzo futuro
dello strumento meno complicato. Ciò potrebbe essere determinato, per esempio, da una
maggior dimestichezza nell’utilizzare le tecnologie, ormai quasi sempre presenti sul posto di
lavoro, che fa acquisire ai soggetti una maggior sicurezza nelle proprie capacità in questo
senso.
La seconda evidenza, sempre nello stesso ambito, mostra come i pazienti presi in carico
dall’ospedale Niguarda di Milano siano mediamente convinti che sarà più facile utilizzare lo
strumento rispetto a quelli dell’ospedale di Lumezzane. Le ipotesi sono varie, tra cui
sicuramente dobbiamo considerare la forte influenza della capacità comunicativa del team
incaricato alla spiegazione delle funzionalità, o la maggior presenza, all’interno del Niguarda
di soluzioni e-health che hanno fatto acquisire nel tempo dimestichezza e consapevolezza ai
pazienti. Bisogna fare inoltre altre due valutazioni: i pazienti dell’ospedale Niguarda sono
molto meno di quelli dell’ospedale di Lumezzane, e quindi probabilmente sono stati seguiti
più da vicino, avendo modo di interagire e fare domande al personale incaricato.
Secondariamente, i pazienti dell’ospedale Niguarda, così come si evince dal punto “d” di
questo paragrafo, sono anche quelli più attivati. Probabilmente, una maggior attivazione
determina quindi anche una aspettativa d’uso più positiva rispetto a chi è, invece, meno
114
attivato. Sarà interessante e fondamentale, per avere qualche altra informazione e dedurre con
maggior probabilità l’ipotesi corretta, analizzare il punteggio ottenuto a valle dell’utilizzo
dello strumento e quindi con la seconda ed ultima somministrazione del questionario.
Per quanto riguarda le funzioni educative offerte dal sistema, anche in questo caso, così come
per le funzioni informative, le aspettative iniziali, sia in termini di facilità d’uso, che in termini
di utilità dello strumento, sono molto alte per la popolazione presa in esame, ottenendo
mediamente, in entrambi i casi, un punteggio maggiore di 5 in una scala da 1 a 7 (Figura 49).
Figura 49: isotgrammi dei costrutti Ease of use e usefulness
Sono stati effettuati anche per la funzione educativa, i test per comprendere quale delle
variabili determinasse nel paziente una differente aspettativa d’uso dello strumento.
Per quanto riguarda l’aspettativa circa la facilità d’uso, è interessante il trend mostrato in
figura 50.
115
Figura 50: differenza nell’aspettativa della facilità d’uso dello strumento, variabile Trust in HCS
Si può ipotizzare una certa predisposizione di coloro che hanno più fiducia nel sistema
sanitario, a considerare lo strumento più semplice da utilizzare. Probabilmente, può succedere
che, coloro i quali pensano che il proprio sistema sanitario adotti comportamenti fini al bene
del paziente e per questo meritevoli di fiducia, siano più predisposti a credere che il sistema
venga offerto cercando di facilitarne l’utilizzo.
Anche in questo caso, così come nella valutazione delle funzioni informative, il paziente attivo
dal punto di vista lavorativo ha ottenuto un punteggio più alto nella scala TAM in riferimento
alla facilità di utilizzo dello strumento, e si possono ipotizzare le stesse motivazioni già
precedentemente esposte.
Infine, analizzando l’aspettativa circa l’utilità di utilizzo dello strumento, è nuovamente
presente un trend che indica come chi ripone più fiducia nel sistema sanitario, ritenga,
mediamente, lo strumento più utile. Possono essere condivise le stesse valutazioni
precedentemente effettuate per l’aspettativa sulla facilità d’utilizzo, tenendo sempre a mente il
ruolo molto importante che sicuramente ha avuto la capacità comunicativa del team che ha
seguito il paziente nel suo percorso nell’adozione dello strumento (Figura 51).
116
Figura 51: Differenza nell’aspettativa dell’utilità dello strumento, variabile Trust in HCS
f. Variazione della capacità del paziente di gestire la propria condizione (activation)
Uno degli obiettivi ultimi dell’analisi verticale effettuata sul pilot lombardo, è comprendere
come sia variata la capacità dei pazienti di gestire il proprio stato di salute. Per questo motivo,
vengono sottoposti i pazienti nuovamente alle 13 domande della scala PAM per comprendere
come sia variato il loro livello di attivazione a valle dell’utilizzazione dello strumento.
Bisogna sicuramente fare due premesse. Il tempo in cui il paziente ha avuto la possibilità di
utilizzare lo strumento è stato relativamente poco (sei mesi), e dei 204 pazienti che avevano
compilato il primo questionario, è stato possibile recuperare anche il secondo questionario,
solo di 63 di questi.
Come si può notare in tabella 14, la situazione è rimasta pressoché invariata tra la prima e la
seconda somministrazione. Questo risultato è sicuramente determinato dalla combinazione di
due fattori principalmente: il punto di partenza, in termini di livello di attivazione dei pazienti,
era già molto alto (come descritto nel punto d di questo paragrafo, la maggior parte dei
117
pazienti si assestava al terzo livello della scala PAM), e quindi era necessario un tempo
maggiore di utilizzo dell’applicazione affinché questa potesse avere un impatto più forte.
È comunque importante, mantenere un livello di attivazione positivo a valle dell’utilizzo dello
strumento e, allo stesso tempo, cercare di basare gli sviluppi futuri di eventuali progetti,
sull’analisi di quei casi estremamente positivi che si sono verificati all’interno dei pilot e che
hanno visto alcuni pazienti incrementare anche di due step il proprio livello di activation. Allo
sesso tempo, sarebbe importante comprendere cosa ha determinato un decremento del livello
PAM in altri casi.
Variazione punteggio
PAM
N Valid 63
Missing 0
Mean -3.5127
Median -4.9000
Std. Deviation 22.78785
Minimum -48.90
Maximum 56.50 Tabella 14: Statistica della variabile Variazione Punteggio PAM
Come viene mostrato in tabella 15 ci sono stati molti pazienti il cui livello di activation del
paziente è notevolmente migliorato passando dal livello 2 al livello 3 (8 casi) o addirittura al
livello 4 (4 casi). Il livello 3 ed il livello 4 vengono considerati entrambi range molto positivi
all’interno dei quali vanno a posizionarsi pazienti con un ottimo livello di activation, quindi,
sebbene siano 7 i casi che dal livello 4, a seguito dell’utilizzo, passano al livello 3, ciò non è
un risultato da considerarsi negativo, proprio per quanto appena detto.
Infine, bisogna ricordare che, la scala PAM, è una scala di autovalutazione, quindi, tra i casi in
cui osserviamo un decremento del livello di attivazione del paziente, ci sarà anche chi ha
118
ridimensionato la propria autovalutazione proprio a seguito dell’interazione con lo strumento
che lo ha reso più cosciente della propria condizione in questo senso.
1°somm\2°somm
Livello 1
Livello 2
Livello 3
Livello 4
Livello 1 0 0 1 1
Livello 2 2 2 8 4
Livello 3 4 6 14 4
Livello 4 3 3 7 4
Tabella 15: Numero di pazienti che ha variato il proprio livello di activation tra la prima e la seconda
somministrazione della scala PAM
Sono stati effettuati i test statistici per comprendere quali fossero le variabili a determinare la
differenza tra il punteggio ottenuto nella seconda somministrazione e la prima della scala
PAM. Come mostrato nella figura, vi è un trend che indica come i pazienti più giovani siano
stati quelli ad avere un maggiore incremento del punteggio PAM dopo aver utilizzato lo
strumento. Questo può essere spiegato pensando che spesso, le persone più giovani,
coincidono con quelle che hanno più dimestichezza con la tecnologia e quindi, anche se in
breve tempo, sono riusciti a rendere proprie ed utilizzare e quindi trarne beneficio, le
funzionalità offerte.
119
Figura 52: Differenza nella variazione del punteggio PAM, variabile age
Altre due variabili si sono rivelate determinanti sempre per quanto riguarda la differenza tra il
punteggio ottenuto dopo la seconda e la prima somministrazione: Household2 (ovvero la
presenza o meno nel nucleo familiare di ragazzi e/o bambini) e l’ospedale di arruolamento.
Per quanto riguarda quest’ultimo, i pazienti dell’ospedale Niguarda si sono rivelati, avere una
differenza di punteggio PAM negativa rispetto ai pazienti dell’ospedale di Lumezzane, che
hanno mediamente aumentato il proprio punteggio. Visti i dati iniziali, ciò potrebbe essere
semplicemente dovuto ad un livello molto alto iniziale dei pazienti del Niguarda rispetto a
quelli dell’ospedale di Lumezzane (Figura 53).
Infine, la presenza di ragazzi e/o bambini nel nucleo familiare, come può essere intuibile,
stimola il paziente all’utilizzo dello strumento, e ciò si ripercuote in un incremento della scala,
in opposizione ad un leggero decremento che avviene invece in assenza di giovani nel nucleo
familiare (Figura 53)
120
Figura 53: Differenza nella variazione del punteggio PAM, Variabili Hospital e Household 2
g. Lo strumento: esperienza d’uso
L’ultima analisi di cui discuteremo, vuole comprendere quale sia la valutazione, in termini di
facilità d’utilizzo e utilità, delle funzionalità informativa ed educativa offerte, dello strumento
da parte dei pazienti, dei quali, nel punto e di questo paragrafo avevamo riportato le
aspettative nello stesso contesto.
I dati, per quanto riguarda le funzionalità informative, vengono sintetizzati in tabella 16, quelli
riguardanti le funzionalità educative in tabella 17.
Statistics- Information
Variazione Facilità d’uso Variazione Utilità
N Valid 35 35
Missing 0 0
Mean -1.1214 -1.3190
Median -1.0000 -1.1667
Std. Deviation 1.64537 1.68779
Range 6.50 6.17
Minimum -5.00 -4.67
Maximum 1.50 1.50 Tabella 16: Statistiche per la variazione dei costrutti della funzionalità informativa
121
Statistics- Education
Variazione Facilità d’uso Variazione Utilità
N Valid 37 37
Missing 0 0
Mean -1.3514 -1.7568
Median -1.0000 -1.6667
Std. Deviation 1.94941 1.67479
Range 7.00 6.83
Minimum -5.00 -5.00
Maximum 2.00 1.83 Tabella 17: Statistiche per la variazione dei costrutti della funzionalità educativa
Seppur confrontabili, è sicuramente da rilevare una diminuzione nei punteggi ottenuti tramite
la scala TAM sia per quanto riguarda la facilità di utilizzo che l’esperienza di utilità.
Ciò è imputabile sia ad una non sempre precisa comunicazione da parte del personale
sanitario, ma potrebbe essere anche dovuta anche ad un atteggiamento sbagliato del paziente
che ha sottovalutato in un caso le abilità necessarie all’utilizzo, e sopravvalutato, nell’altro
caso, le performance ottenibili dallo strumento. Come già accennato, si tratta di variazioni
minime, che confermano comunque un buon livello di soddisfazione generale nei confronti
dell’adozione dello strumento e delle sue funzionalità.
I pazienti dell’ospedale Niguarda hanno valutato lo strumento essere meno facile a seguito
dell’esperienza con lo stesso; questo dato è ovviamente da leggere ricordando che questi
pazienti, all’arruolamento, partivano con un’aspettativa di facilità d’utilizzo e di utilità molto
alta, e quindi la maggior diminuzione è imputabile a questo fattore. Non è da escludere una
errata comunicazione, in questo senso, da parte del personale sanitario.
Per quanto riguarda l’utilità dello strumento, sembra essere un fattore di stimolo positivo,
nuovamente, la presenza di giovani all’interno del nucleo familiare.
122
h. Conclusioni
Il pilot lombardo ha voluto proporre una soluzione e-health che risolvesse il problema di una
valutazione del paziente, in carico al medico, spesso frammentaria e priva dell’integrazione
che consentirebbe vantaggi consistenti. La situazione cronica è infatti una situazione molto
delicata, in cui è importante, per il medico, avere un quadro ampio e chiaro delle valutazioni
effettuate da tutti gli specialisti che hanno in carico il paziente per poter agire nel pieno
controllo della situazione.
Allo stesso tempo, i pazienti devono poter aver chiaro il percorso da seguire per una gestione
efficace della propria condizione di salute.
I risultati ottenuti evidenziano che ci sono differenze determinate da alcuni fattori come l’età
del paziente e la presenza di bambini e /o ragazzi nel nucleo familiare, l’ambiente in cui un
progetto e-health viene sviluppato, la fiducia nel sistema sanitario e alcuni altri.
In base all’ambito in cui si vuole operare un miglioramento delle performance, alla luce dei
risultati ottenuti, l’offerta potrebbe essere differenziata per favorire anche chi ha dimostrato
delle barriere in fase di utilizzo, modificando alcuni aspetti o migliorando il percorso di
formazione che porta all’adozione dello strumento. Si auspica possa diventare, anche questo,
un punto di partenza per qualsiasi progetto proposto per migliorare la gestione delle condizioni
croniche dei pazienti.
123
4.2.3 Pilot 3: Repubblica Ceca
a. Contesto del Pilot
La repubblica Ceca è uno stato membro dell’Unione Europea con 10,5 milioni di abitanti.
Stando ai dati del 2012, la percentuale di popolazione sotto i 15 anni di età è del 14.76%,
contro una media dei paesi OECD pari al 18,33%.
Figura 54: Repubblica Ceca, mappa
Tutti i cittadini cechi sono obbligati a versare un contributo al sistema sanitario. È un sistema
sanitario assicurativo basato sulla presenza di 9 casse malattia, organismi senza fini di lucro,
attivi con consenso del Ministero della Sanità e sotto la sua vigilanza. Il sistema è organizzato
in maniera tale da garantire una copertura totale della popolazione, indipendentemente
dell’ammontare del contributo versato o dalla cassa malattia scelta.
È interessante, prima di analizzare i dati ottenuti dal pilot del progetto PALANTE, avere un
overview chiara di quella che è la situazione in Repubblica Ceca da un punto di vista sanitario.
124
I dati riportati sono tutti dati del 2012 dell’OECD, per poter comprendere bene quale era il
contesto socio-sanitario all’interno del quale è stato lanciato il progetto.
Figura 55: Spesa sanitaria, % del GDP, Rep. Ceca (rosso).
La spesa sanitaria (Figura) è il 7.1% del GDP contro una percentuale per esempio più alta
italiana (8.8%). Questo sembra influire, anche se indubbiamente non può essere considerato
l’unico determinante, su quella che è la LIFE EXPECTANCY AT BIRTH che è di 78,2 anni
contro 82,3 anni per l’Italia.
Ci sono 3,7 medici ogni 1000 abitanti, una media abbastanza alta per i paesi OECD.
Il 99% dei bambini in Repubblica Ceca vengono correttamente vaccinati.
Per quanto riguarda il tasso di dimissione, riveliamo un valore molto alto: 20,1 mila pazienti
che lasciano l’ospedale dopo aver ricevuto una cura, ogni 100.000 abitanti, rilevando una
scarsa capacità di deospedalizzare e decentramento della cura.
È un paese inoltre in cui vi è un bassissimo GAP economico tra fasce sociali differenti, con il
più basso tasso di povertà dei paesi OECD, e un tasso di ineguaglianza tra i minori in assoluto.
125
b. Target e obiettivi del pilot
La repubblica Ceca ha preso parte al progetto PALANTE, presentando il 30/04/2012 la
propria idea a tutti gli aderenti al progetto. L’idea era quella di creare un’applicazione che
fosse in grado di migliorare la capacità di collaborazione tra medico e paziente, avvicinando
due realtà, troppo spesso molto lontane.
In Repubblica Ceca era già presente una piattaforma, IZIP, in grado di riassumere vari dati del
paziente: dati clinici inseriti dai medici (EHR), dati economico-finanziari riferiti al sistema
assistenziale assicurativo, e dati personali inseribili dal paziente.
Le funzioni aggiuntive, inserite tramite l’applicazione pilota LIfeLIne, sarebbero dovute
essere: possibilità di prenotazione appuntamenti telematica, un calendario attivo per un
corretto rinnovo dei vaccini, sistema di reminder via sms o via email per ricordare gli
appuntamenti in calendario, monitoraggio continuo dei più importanti indicatori sanitari,
possibilità di inserire dati nella PEHR.
Gli obiettivi di tali funzionalità erano principalmente clinici (una cura più organizzata significa
una cura più efficiente), economici (ridurre i costi migliorando la comunicazione tra medico e
paziente, ridurre anche i tempi e quindi indirettamente i costi; tutto ciò avrebbe voluto dire
anche un aumento dell’investimento in innovazione) e organizzativi (avvicinare medico e
paziente).
Potenzialmente il bacino d’utenza era molto ampio: tutti i pazienti che utilizzavano IZIP (2,5
milioni). Non vi era una popolazione target inizialmente, bisognava comprendere chi sarebbe
potuto essere l’utilizzatore. Il campione pilota dunque scelto sarebbe partito da 20 medici ben
istruiti i quali avrebbero dovuto ciascuno arruolare 50 pazienti per un totale di 1000 potenziali
users. Poiché è un sistema che nasce all’interno del già collaudato IZIP, LIfeLIne, una volta
portato a termine lo studio pilota, sarebbe potuto essere esteso a tutta la popolazione senza
difficoltà.
Nel secondo documento ufficiale rilasciato il 31/08/2012 vengono delineati con maggiore
accuratezza i particolari caratterizzanti l’applicazione LIfeLIne. Ci si pone l’obiettivo di
ovviare al problema dell’assistenza sanitaria dei bambini, la cui pianificazione delle visite,
126
vaccinazioni e controlli è ancora troppo affidata al controllo unico dei genitori. Grazie a
questo sistema, i genitori dovrebbero quindi essere in grado di avere un controllo della
situazione di salute e/o malattia dei propri figli, direttamente da casa, con un alert system
capace di ricordare i principali appuntamenti sanitari. Grazie a questo sistema avrebbero
dovuto trovare giovamento anche i medici, con una visione più ampia dei parametri del
bambino nel tempo. È un sistema dunque che soddisfa i bisogni principalmente di 3 attori:
bambino, genitore e medico.
Vediamo nello specifico invece quelle che sono le funzionalità del sistema:
Inserire i dati clinici del bambino (genitori e pediatri)
Osservare a monitor i dati del bambino (pediatri)
Inserire un nuovo evento nel calendario e settare gli alert (pediatri)
Consultare il calendario (pediatri e genitori)
Confrontare i valori del bambino con i valori minimi e massimi di normalità
(genitori e pediatri)
Sincronizzazione con un calendario personale (genitori).
Figura 56: Home dell’applicazione IZIP
127
L’idea era quella di creare un’interfaccia web per i pediatri ed un’applicazione mobile per
tablet per i genitori (android e iPad) per aumentare la facilità di utilizzo. In figura 56 viene
riportato lo screenshot della Home dell’applicazione IZIP tramite cui accedere alle
funzionalità specifiche del pilota.
I pediatri possono accedere a LIfeLIne tramite sistema informativo dell’ospedale, mentre i
genitori tramite account (numero dell’assistenza sanitaria assicurativa) e one-time password
ricevuta via sms (Figura 57).
Figura 57: Pagina di autenticazione della piattaforma IZIP
128
L’accesso a LIfeLIne è stato reso possibile tramite portale IZIP (http://www.izip.cz/).
Figura 58: Homepage del portale IZIP
I nuovi servizi offerti nel corso del pilota, che sono stati poi oggetto di valutazione sono stati:
Calendario delle vaccinazioni
Preventive check-outs calendar
Monitoraggio della crescita del bambino (peso altezza).
Reminder per eventi rilevanti per il bambino
I pazienti coinvolti durante il pilot sono stati 3352. [38]
129
Figura 59: Nuove Funzionalità offerte: Calendario delle vaccinazioni
Figura 60: Nuove funzionalità offerte: Calendario delle vaccinazioni, servizio di alert
130
c. Popolazione target
Il campione preso in esame per il Pilot è un campione di 493 pazienti equamente distribuiti tra
uomini e donne. Questo dato non è privo di significato, se consideriamo il target di pazienti a
cui è dedicato il servizio. Infatti, si comprende come siano anche i padri ad avere un ruolo
importante nella gestione degli “appuntamenti clinici” dei figli. Le caratteristiche dei pazienti,
quali la dimensione della città in cui vivono, il livello di istruzione ottenuto, la composizione
del nucleo familiare, lo stato occupazionale, e il reddito netto annuo vengono riportati in
tabella 17.
Gender Frequency Percent
Valid
Male 259 52.5
Female 231 46.9
Total 490 99.4
Missing System 3 0.6
Total 493 100.0
Area (Location)
Valid
Rural area classification 68 13.8
Intermediate area classification 171 34.7
Urban area classification 251 50.9
Total 490 99.4
Missing System 3 0.6
Total 493 100.0
Education
Primary education or no formal education 23 4.7
Lower Secondary 84 17.0
Upper Secondary Education 223 45.2
Tertiary Education 162 32.9
Total 492 99.8
Missing System 1 0.2
Total 493 100.0
Household1 (alone/with adults)
Valid Alone 57 11.6
With other adult people 250 50.7
131
Total 307 62.3
Missing System 186 37.7
Total 493 100.0
Household2 (with/without children)
Valid
Living with children 169 34.3
Living without children 138 28
Total 307 62.3
Missing System 186 37.7
Total 493 100.0
Employment status
Valid
Employed 304 61.7
Not employed 171 34.7
Total 475 96.3
Missing System 18 3.7
Total 493 100.0
Income Bracket
Valid
Threshold of Poverty 95 19.3
Below Average 70 14.2
Average 59 12
Above Average 22 4.5
Significantly Above Average 11 2.2
High Socioeconomic Status 6 1.2
Total 263 53.3
Missing System 230 46.7
Total 493 100.0
Tabella 17: caratteristiche del campione in esame
L’età media del campione è di 48 anni, il più giovane intervistato ha 15 anni e il più anziano
87.
Anche per la Repubblica Ceca, così come per i precedenti pilot, è stata analizzato il livello di
fiducia dei cittadini nel sistema sanitario nazionale, riportando un punteggio di 2,78 su una
scala da 1 a 4.
132
Vengono, in seguito, analizzate le competenze IT del campione in esame. Il 96,3% del
campione (Figura 61) ha la possibilità di accedere al web da casa, suggerendo dunque una
certa dimestichezza e familiarità con l’utilizzo del computer e/o tablet.
Figura 61: Luoghi in cui il paziente può utilizzare il computer, diagramma a barre, percentuale
Anche in questo caso, è stato interessante scoprire quante volte i pazienti avessero cercato
informazioni mediche sul web negli ultimi 30 giorni.
In figura vengono riportati i risultati, mostrando come quasi il 20% dei rispondenti ammette di
averlo fatto più di 10 volte e, comunque, quasi il 90% l’ha fatto più di una volta. Sono numeri
molto incisivi in quanto suggeriscono un’intensa attività dei pazienti cechi sul web per la
ricerca di soluzioni a problematiche cliniche.
96,3
45,6 28,8
5,1 13,4
2,2 14 6,3
17,4 9,7
3,7
54,4 71,2
94,9 86,6
97,8 86 93,7
82,6 90,3
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
Yes Not
133
Figura 62: Ricerche in campo sanitario effettuate nellultimo mesei
Infine, l’ultima analisi effettuata riguardo le capacità informatiche del campione è stata il
calcolo della variabile it skills con le convenzioni precedentemente discusse. Il pilot ceco ha
ottenuto una media di 0.7278; tale punteggio è da considerarsi abbastanza alto poiché ottenuto
in una scala da 0 ad 1.
134
d. Capacità iniziale del paziente di gestire il proprio stato di salute (activation)
Per quanto riguarda il livello di attivazione dei pazienti, ci troviamo in una situazione in cui
vi è già in partenza un buon livello di attivazione (circa 60 punti su 100 nella scala PAM) con
la maggior parte dei pazienti appartenenti al 3° livello della scala (Figura 63).
Si sono rivelate essere significative invece, sia il livello di istruzione conseguita, che la fiducia
riposta nel sistema sanitario, mostrando come vi sia una correlazione positiva tra le it skills e
la Trust in HCS e il punteggio PAM; contemporaneamente sembra, cosi come si poteva
ipotizzare, che le persone con un maggior grado di istruzione risultino più attivate (Figura 64).
Figura 63: Distribuzione percentuale dei pazienti nei 4 livelli della scala PAM
135
La repubblica Ceca risulta però essere, nel 2012, uno stato con una media molto bassa in
termini di numero di adulti in possesso di un grado di istruzione “tertiary”; a questo punto si
potrebbe ritenere essere questa una buona leva per ottenere un livello globale maggiore di
attivazione. Per quanto riguarda le capacità informatiche, bisogna sicuramente sottolineare che
già il sistema IZIP è un sistema utilizzato solo dal 25% della popolazione, ed una parte di
questa percentuale probabilmente è selezionata in base alle capacità informatiche dei singoli.
Tale caratteristica si ripercuote anche nell’utilizzo di quella che è un’applicazione aggiuntiva
di IZIP.
e. Lo strumento: aspettativa d’uso
Passiamo ora ad osservare i risultati ottenuti con la misura TAM. Per quest’applicazione sono
stati valutati due tipi di funzionalità:
Funzionalità informativa: comprende tutte quelle funzionalità, in termini di facilità
d’uso e utilità, come prendere appuntamenti, possibilità di accesso alla propria cartella
clinica, monitorare i parametri legati alla crescita del bambino etc.
Figura 64: Differenze nel livello di attivazione iniziale dei pazienti, variabili IT Skills e Trust in HCS
136
Funzionalità comunicativa: comprende quelle funzionalità del sistema che
indichiamo come reminder.
Per quanto riguarda il primo tipo di funzioni, possiamo dire che sono percepite positivamente
dagli users, soprattutto per la facilità d’utilizzo delle stesse che sembra essere correlata
negativamente con l’età del paziente: ad un paziente più giovane utilizzare l’applicazione
sembra più facile rispetto ad un paziente più anziano e questo sembra facilmente intuibile
pensando alla maggior confidenza che le persone giovani hanno con la tecnologia (Figura 65).
Figura 65: Differenza nell’aspettativa della facilità d’uso dello strumento, variabile Age
Per quanto riguarda la sensazione di utilità del sistema, questa risulta essere una variabile
determinata da più fattori : livello di istruzione, competenze IT, banalmente l’avere dei figli
(Household2) e lo stato occupazionale (Employment).
137
È intuitivo comprendere come, per coloro i quali hanno abilità informatiche maggiori, tale
applicazione può sembrare più utile anche perché probabilmente se ne sfruttano a pieno tutte
le possibilità e ne riescono a trarre maggiormente i benefici.
Contro-intuitivamente a quanto ipotizzato, la sensazione di utilità dello strumento sembra
decrescere nelle persone più istruite e in quelle che condividono il nucleo familiare con dei
bambini. Una ipotesi potrebbe essere che, nel primo caso, ci sia la sensazione di non averne
bisogno; nel secondo caso, di non aver il tempo necessario per utilizzarlo.
Dobbiamo ricordare che questi dati fanno tutti riferimento ad una percezione di quella che sarà
la facilità d’uso piuttosto che di utilità, e quindi sono estremamente legati a quella che è stata
la capacità comunicativa dei singoli medici, la modalità di promozione dello strumento, nel
coinvolgere e dunque c’è da considerare una certa variabilità dei risultati dovuto a questo
fattore.
Figura 66: Differenza nell’aspettativa dell’utilità dello strumento, variabili Education e Employment
138
Andando ora ad analizzare la funzione comunicativa, che prevede tutti quei servizi di alert e
reminder, troviamo nuovamente valori molto alti sia per la facilità d’uso che per l’utilità.
La facilità d’uso è legata anche in questo caso, con correlazione negativa, all’età del paziente
(Figura 67), mentre la percezione di utilità va ad essere determinata dalle capacità
informatiche del paziente, dalla presenza o meno di bambini nel nucleo familiare, e dal fatto
che l’user sia impiegato o meno (Figure 68).
Figura 67: differenza nell’aspettativa della facilità d’uso dello strumento, variabile Age
139
Figura 68: differenza nell’aspettativa dell’utilità dello strumento, variabili Household2 e Employment:
Per quanto riguarda l’employment si riscontra una media più bassa della percezione di utilità
per le persone con un impiego fisso. Questo è in contraddizione con quello che è l’obiettivo
stesso della funzione comunicativa: facilitare l’organizzazione dei propri impegni in funzione
del calendario personale o del proprio figlio; questo dovrebbe essere utile soprattutto alle
persone più impegnate, ma possiamo ipotizzare che spesso, un cambiamento nella
organizzazione della frenetica routine della vita possa essere visto con resistenza proprio dalle
persone più impegnate.
Una considerazione importante che si può fare è che il sistema di cui stiamo parlando non è un
sistema valutabile singolarmente, in quanto è un sistema che si appoggia a IZIP, la piattaforma
ceca già presente sul territorio da anni. Una buona fetta dei risultati saranno dunque legati a
quella che è l’impressione stessa dei pazienti su IZIP e della facilità ed utilità legata a questo
strumento, e a quanto questo strumento sia permeato sul territorio.
140
In fase di arruolamento sono state raccolte tutte le aspettative iniziali e fatta una fotografia
della popolazione aderente al progetto, dopo sei mesi è stata invece raccolta l’esperienza
d’uso.
f. Variazione della capacità del paziente di gestire la propria condizione (activation)
Per quanto riguarda il livello di attivazione, si nota un incremento, seppur piccolo, tra la prima
e la seconda somministrazione dei questionari (Tabella 18). Bisogna considerare il fatto che
sei mesi sono realmente pochi affinché una tecnologia diventi effettivamente d’uso comune,
ancora di più in una situazione come quella della repubblica ceca in cui una delle funzionalità
su cui si è posta la maggior attenzione è quella riguardante i vaccini, e che quindi prevede dei
tempi sicuramente superiori. Per osservare cambiamenti visibili nella popolazione e nel loro
livello di activation, è necessario un orizzonte lungo di osservazione, pertanto sei mesi sono
pochi per vedere cambiamenti sostanziali, ma sono un inizio che permette di vedere una
tendenza. Bisogna inoltre considerare il fatto che, la repubblica ceca parte da un livello di
attivazione molto alto, ed è quindi difficile in questo breve periodo di tempo riuscire a
migliorarlo. Sarebbe necessario un intervento molto più dispendioso quindi in termini di
tempo e di risorse economiche. Nello specifico caso del progetto PALANTE è importante
ottenere, a fine trial, valori ugualmente positivi e allo stesso tempo deviazioni standard
significative che siano segno di forte impatto sulla popolazione presa in considerazione.
Variazione PAM
N Valid 235
Missing 0
Mean 1.14191
Median 0.000
Std. Deviation 13.62398
141
Minimum -41.90
Maximum 65.50
Tabella 18: Statistica della variabile variazione punteggio PAM
Le variabili di controllo che sembrano essere più significative per la variazione della PAM
sono: IT Skills e Trust in HCS (Figura 19).
Quindi, si va a delineare una situazione in cui il livello di attivazione dei pazienti dipende da
quanto essi credono nel sistema sanitario nazionale: è dunque un percorso da condursi a fianco
del sistema sanitario nazionale.
Figura 69: Differenza nella variazione del punteggio PAM, variabile Trust in HCS
142
g. Lo strumento: esperienza d’uso
I valori della TAM Informational si mantengono pressoché identici sia per quanto riguarda la
percezione di utilità che di facilità d’uso.
Statistics
DeltaEase_Info21 DeltaUse_Info21
N Valid 255 255
Missing 0 0
Mean -0.2180 -0.8125
Median -0.2500 -0.6667
Std. Deviation 1.04134 1.38878
Range 6.50 9.33
Minimum -4.00 -5.33
Maximum 2.50 4.00
Tabella 19: Statistiche della variazione dei costrutti della scala TAM
Tali valori sembrano essere legati, per la facilità d’uso nuovamente all’età, alle capacità
informatiche e alla fiducia nel sistema sanitario (Figura 70 e 71), mentre solo alle ultime due
per quanto riguarda l’utilità (Figura 71).
143
Figura 70: Differenza nella variazione della facilità d’uso dello strumento, variabile Age
Figura 71: Differenza nella variazione della facilità d’uso e utilità dello strumento, variabile Trust in HCS
144
Anche nel caso della TAM Communication l’utilizzo dell’applicazione non ha poi variato in
maniera consistente quella che era l’idea iniziale dello user sulla facilità di utilizzo dello
strumento, questo a testimonianza del fatto che vi è stata una buona comunicazione delle
funzioni del progetto e delle aspettative da avere a riguardo da parte degli incaricati (Tabella
20).
Si nota comunque, una leggera differenza tra le valutazioni di facilità d’uso e utilità. Infatti i
pazienti, sembrano aver ridotto le proprie aspettative soprattutto per quanto riguarda l’utilità
dello strumento, mentre a seguito dell’utilizzo, pare abbiano mediamente confermato le
aspettative iniziali sulla semplicità d’uso.
Statistics
DeltaEase_Com21 DeltaUse_Com21
N Valid 250 250
Missing 0 0
Mean -0.2877 -0.8241
Median -0.2500 -0.6667
Std. Deviation 1.08699 1.29486
Range 6.50 9.33
Minimum -4.00 -6.00
Maximum 2.50 3.33
Tabella 20: Statistiche della variazione dei costrutti della scala TAM
Questa variabile sembra aumentare, con significatività statistica, al diminuire dell’età e del
paziente e all’aumentare della fiducia nel sistema sanitario per quanto riguarda la Ease of use
(Figura 72), e all’età, all’It Skills e nuovamente alla fiducia nel sistema sanitario per quanto
riguarda la Usefulness.
145
Figura 72: Differenza nella variazione dell’aspettativa della facilità d’uso, variabili Age e Trust in HCS
h. Conclusioni
Sicuramente la repubblica ceca ha fornito al progetto PALANTE un punto di riflessione
determinato dal target di riferimento prescelto: genitori con bambini piccoli. Sono un target
interessante perché hanno una funzione educativa molto importante verso i propri figli, ed è
estremamente di rilievo ed attuale il l’interesse verso una crescita delle nuove generazioni
affianco a sistemi e-health e soluzioni di self management della propria salute e malattia. Allo
stesso tempo, il sistema, pecca ancora di una incapacità a fornire una comunicazione rapida tra
paziente e pediatra, non fornendo così adeguate risposte ai bisogni del paziente.
Dopo la nascita del bambino, le famiglie si sentono un po’ abbandonate, soprattutto le mamme
questo servizio si pone come un aiuto a gestire nel tempo le necessità “sanitarie” dei figli in
modo più ordinato e attento.
Concludendo l’analisi del pilot 6 della Repubblica Ceca, per quanto concerne l’analisi delle
funzioni offerte dall’applicazione implementata, sicuramente possiamo affermare che le
funzioni sia informative che comunicative sono determinate dall’età del paziente; un altro
fattore estremamente importante è la fiducia nel sistema sanitario.
Le capacità informatiche sono invece una caratteristica determinante per quanto riguarda tutte
le funzioni in termini di facilità d’utilizzo e utilità. Questa caratteristica può essere determinata
146
anche dalle differenze che ci sono in repubblica ceca in termini di it skills. Infatti solo il 67,3%
della popolazione ha accesso ad un computer da casa contro il 78.4 in media europea. Questo
dato va suggerire indirettamente il fatto che possedere delle iT Skills, non è probabilmente
ancora un valore scontato all’interno del paese, e quindi coloro i quali le posseggono si
differenziano dal campione base significativamente.
Inoltre, poiché la funzione offerta è una funzione inserita a supporto di un processo come
quello delle vaccinazioni, probabilmente già gestito dai genitori in maniera classica, il
campione con minori capacità informatiche trova maggiori difficoltà a cambiare le proprie
abitudini rispetto al campione più esperto in campo IT.
147
4.2.3 Confronto tra pilot: Analisi Orizzontale
Così come descritto nell’introduzione di questo capitolo, una volte terminate le analisi
verticali specifiche di ogni pilot, si procederà, all’analisi orizzontale incrociata di Andalusia,
Lombardia e Repubblica Ceca.
I servizi offerti, si inserivano ognuno in un’area di intervento differente, con alcuni punti di
unione: l’Andalusia si è concentrata sullo sviluppo di servizi che coniugassero la gestione
delle malattie croniche (nello specifico il diabete) e la telemedicina; la Lombardia, sfruttando
la possibilità di utilizzare un portale elettronico, ha fornito strumenti educativi e informativi
che migliorassero la gestione delle cronicità nei pazienti cardiopatici; la Repubblica Ceca
infine, ha concentrato i propri sforzi sulla definizione di funzionalità specifiche per pazienti
target (bambini e genitori) da utilizzare nella quotidianità, per migliorare e rendere più efficace
l’utilizzo del portale clinico elettronico.
Quindi, tramite l’analisi dei tre piloti, è stato possibile avere un overview generica che
rappresentasse tutti i tipi di funzionalità implementabili nel corso del progetto PALANTE, e
allo stesso tempo, l’eterogeneità dei target di pazienti scelto da ogni paese erogatore, ha
permesso di avere anche un quadro più ampio sulle diverse caratteristiche dei pazienti-clienti.
L’Andalusia ha offerto un servizio abbastanza ampio, con funzionalità informative, educative
e comunicative, che hanno permesso ai pazienti di avere un migliore controllo della propria
condizione e di interagire con il medico per favorire il processo di shared decision making, ai
professionisti sanitari di monitorare più spesso e da più vicino i parametri del paziente e,
indirettamente, al sistema sanitario, di migliorare la qualità, l’efficienza e l’efficacia del
servizio offerto.
La Lombardia invece ha concentrato le sue forze sull’integrazione della cura tra diverse figure
professionali e sulla formazione dei pazienti.
La Repubblica Ceca ha invece focalizzato l’attenzione su scambio di informazioni e dati tra le
figure centrali per la cura dei bambini e/o adolescenti ovvero i genitori e i medici che li hanno
148
in carico, supportando il tutto con sistemi comunicativi che agevolassero il compimento di un
corretto percorso.
Considerando le sole funzionalità educative offerte dai pilot andalusi e lombardi, entrambi i
piloti hanno fornito strumenti di e-learning, dovendo però rilevare come il pilota andaluso
abbia in qualche modo cercato di rendere più partecipe il paziente, e quindi motivarlo
all’apprendimento, e inoltre, ha voluto tener traccia anche del percorso formativo completato
dal paziente per poter informare il medico circa le nozioni acquisite.
Per quanto riguarda le funzioni informative, tutti e tre i pilot si sono ben distinti per la capacità
di produrre un flusso informativo condiviso tra pazienti e medici, ma solo la Lombardia ha
creato un prodotto che avesse anche la peculiarità di scambiare informazioni tra i diversi
professionisti sanitari coinvolti nel piano di cura del paziente. Quanto appena osservato,
poiché indispensabile nel trattamento dei pazienti cronici, dovrebbe essere integrato in
qualsiasi sistema che abbia come fine la gestione delle cronicità.
Tra le funzioni comunicative, sembra invece ormai consolidata l’adozione di sistemi di
reminder per migliorare l’adesione ai trattamenti e favorire comportamenti adeguati.
Sicuramente sono condivisibili tutte e tre le scelte del target a cui indirizzare il sistema offerto
poiché sono tutti dei soggetti che hanno, per diverse motivazioni, necessità di un supporto
nella gestione della propria condizione.
Si possono rilevare ugualmente similitudini e differenze, punti di forza e debolezza, così come
mostrato in tabella. In tabella 21, in verde vengono riportati i punti di forza di ciascun pilot, in
rosso le debolezza. Sullo stesso piano si riportano le similitudini.
149
Andalusia Lombardia Rep. Ceca
Target scelto
Pazienti diabetici.
Soluzione applicabile
anche ad altre
cronicità
Pazienti cardiopatici.
Il DPCA è applicabile
a tutte le cronicità
Complessivamente,
all’interno del
progetto PALANTE,
sono state apprezzate
soluzioni più
specifiche
Scarsa capacità di
essere utilizzato nella
quotidianità
Scarsa capacità di
essere utilizzato nella
quotidianità
Genitori che devono
gestire la salute di
propri figli
Sistema offerto rende
più efficienti azioni
della pratica
quotidiana
Funzione
Informativa
Integrazione con
sistemi già esistenti
Integrazione con
sistemi già esistenti
Integrazione con
sistemi già esistenti
Flusso di
informazioni
bidirezionale
paziente- medico
Flusso di
informazioni
bidirezionale
paziente- medico
Flusso di
informazioni
bidirezionale
paziente- medico
Non vi è integrazione
dell’informazione tra
i vari specialisti
Flusso di
informazioni
multidirezionale
integrato
paziente - tutti i
medici che lo hanno
in cura.
Non vi è integrazione
dell’informazione tra
i vari specialisti
Sistema di
telemonitoraggio di
parametri indicativi
(glucosio e pressione)
Non sono stati offerti
sistemi per il
telemonitoraggio
Sistema di
telemonitoraggio di
parametri indicativi
(altezza e peso)
Funzione
educativa
Sistemi di e-learning
interattivi e traccia del
percorso formativo
del paziente
Sono stati offerti
sistemi di e-learning
didattici, ma non si è
curato il
coinvolgimento del
paziente.
Nessuna funzione
educativa offerta
Proposte formative su
comportamenti da
assumere per uno stile
di vita sano offerte
tramite giochi e
sezioni interattive
Sezione molto ampia,
all’interno del DPCA,
sullo stile di vita da
assumere per
migliorare il proprio
stato di salute.
Funzione
Comunicativa
Messaggistica con
funzione di reminder
e alert
Nessuna funzione
comunicativa offerta
Messaggistica con
funzione di reminder
e alert
Tabella 21: Confronto fra pilot, punti di forza e debolezza
150
Se dovessimo, infine, individuare lo strumento migliore, alla luce dei dati analizzati, la
proposta sarebbe una sintesi positiva dei tre sistemi analizzati, con le funzionalità educative
andaluse affiancate dai sistemi di telemedicina, quelle informative italiane che si esplicano
soprattutto nel flusso di informazioni condivise tra i diversi specialisti, e, infine, con la
capacità, che ha avuto il sistema ceco, di offrirsi anche a cittadini che possano sfruttare i
benefici dello strumento nella quotidianità e non strettamente in situazioni connesse ad una
condizione di malattia. Sarebbe opportuno inoltre integrare il servizio di messaggistica,
comune a due dei tre piloti (Figura 73).
Figura 73: Servizio eHealth Best practice
In tutti i pilot, si è partiti da una buona capacità dei pazienti di gestire la propria condizione,
motivo per il quale, a seguito dell’utilizzo degli strumenti, l’impatto degli stessi non è stato
così incisivo come si auspicava. Per poter migliorare ancora il livello di attivazione di pazienti
già molto “attivati”, sarebbe servito, in tutti e tre i casi, un tempo maggiore di adozione dello
strumento. Si sono mantenuti comunque ottimi livelli, e sarebbe importante ripartire dai casi di
maggior insuccesso e successo per poter strutturare un futuro intervento.
151
Dalle evidenze statistiche rilevate, un ruolo importante nella capacità delle gestione della
propria condizione clinica, sembra averlo il livello di istruzione scolastica conseguita.
Per quanto riguarda, infine, il rapporto dei pazienti con lo strumento, alla luce dei risultati
ottenuti, si può concludere che non vi sono particolari barriere nell’adozione di strumenti
tecnologici, se non per alcune classi di pazienti che andrebbero poi seguiti con particolari
attenzione.
Per questo motivo, si può asserire che il livello di empowerment del paziente non è influenzato
negativamente dall’inserimento di una nuova tecnologia a sostegno del percorso di cura.
In tutti e tre i pilot si è rivelata importante la capacità comunicativa e formativa degli
incaricati, nello spiegare le funzionalità e le possibili applicazioni dello strumento ai pazienti.
Per questo motivo, sarà importante strutturare i futuri interventi in maniera tale da curare
questo aspetto poiché incide fortemente sulla soddisfazione del paziente.
Importante, si è rivelato in tutti e tre i casi, il rapporto tra la facilità di utilizzo dello strumento
e la percezione di utilità dello stesso. Infatti, più una funzionalità è stata ritenuta semplice, più
la si riteneva, contemporaneamente utile e viceversa. Per questo motivo, è importante
considerare, sempre, la necessità di semplificare le applicazioni per favorirne l’utilizzo e
quindi migliorarne le performance.
Sono molte le variabili che, nei vari pilot sembrano aver determinato l’ottenimento di un
punteggio maggiore nella scala TAM, ma uno dei valori aggiunti, comune a tutte le tre diverse
situazioni è stato la presenza nel nucleo familiare di bambini e/o ragazzi. Questa osservazione
è assolutamente coerente con la tipologia di servizio offerta dal pilot ceco, ma acquisisce
significatività proprio perché ritrovata anche nei casi della Lombardia e Andalusia,
suggerendo come, la presenza di giovani in casa, sia un fattore motivante quando si tratta di
utilizzare la tecnologia.
Un altro importante aspetto, da tener ampiamente presente, è la fascia di età del paziente.
Soprattutto per quanto riguarda le funzionalità comunicative, vi è più volte l’evidenza che un
paziente anziano sia meno fiducioso di un paziente più giovane sui benefici e sulla facilità di
152
utilizzo di un’offerta di questo tipo. Per questo motivo, bisognerà supportare, con strumenti
integrativi, i pazienti nelle fasce di età più alte al fine di omologare la risposta dei campioni
esaminati.
Quando si analizzano le funzionalità offerte, un fattore che si è evidenziato essere motivo di
maggior soddisfazione nei confronti dello strumento, è il livello di fiducia nel sistema
sanitario. Si deduce quindi, come l’opinione del paziente nei confronti del sistema sanitario sia
importante per poter ottenere dei buoni risultati e una collaborazione proficua per entrambe le
parti.
Concludendo, ogni pilot ha sviluppato delle funzionalità che, da una parte era necessario si
integrassero con la struttura già esistente, dall’altra, fossero innovative e andassero ad incidere
e migliorare la gestione di quelle situazioni che presentavano fino a quel momento delle
difficoltà applicative.
153
Capitolo 5: Conclusioni
Il filo conduttore di questo progetto di tesi è stato innegabilmente il processo di patient
empowerment.
Ci si è chiesti se questo processo fosse uno dei possibili contributi per migliorare la sanità, o
comunque alcune sue situazioni critiche, in termini clinici, organizzativi ed economici.
Per rispondere a questa domanda si è partiti da un’analisi della letteratura ad ampio raggio, che
spiegasse cosa si intende oggi per empowerment.
Quello che si è sicuramente constatato, è che l’interesse nei confronti del patient
empowerment è in crescita; questo è determinato da una continua richiesta di evidenze da
parte della comunità internazionale che è sicuramente affascinata da un approccio così
innovativo, ma allo stesso tempo restia a renderlo effettivamente d’uso comune, a causa di
un'insufficiente evidenza sui risultati e benefici.
Dalla review della letteratura non è emersa una definizione unica, ma una serie di concetti che
concorrono insieme a disegnare il processo di patient empowerment nella sua interezza, e che
delineano i nuovi ruoli che paziente e medico devono avere all’interno del piano di cura.
Sicuramente questa mancanza di una definizione unica porta da una parte, ad un arricchimento
del concetto con una serie di considerazioni aggiuntive, dall’altra però, una mancanza di
definizione dei confini genera confusione e questo si riflette in una proposta di programmi,
che dichiarano tutti di voler aumentare il patient empowerment, ma che alla fine hanno
obiettivi effettivamente differenti.
Ritornando ai concetti che hanno delineato, all’interno della review il patient empowerment,
sicuramente il leitmotiv è la capacita di ottenere il controllo, da parte del paziente, della
propria condizione e, allo stesso tempo, assumere un atteggiamento proattivo nei confronti
della gestione del proprio stato di salute.
Uno degli obiettivi del patient empowerment, comune a molti lavori, è il processo di shared
decision-making, ovvero quel processo che porta alla definizione di una terapia condivisa tra
154
paziente e medico. Questo rapporto tra medico e paziente, viene definito “alleanza
terapeutica”, volendo sottolineare la collaborazione stretta tra due figure, troppo spesso
lontane.
Colmando il gap tra medico e paziente, il primo acquisisce una migliore capacità di definire
un piano di cura più adatto e, il paziente, dal canto suo, ne beneficia in termini clinici e di
rapporto con la propria condizione di salute.
È interessante notare come la responsabilizzazione del paziente sia considerata una soluzione
efficace al fine di ridurre la re-ospedalizzazione. Questa, spesso, è dovuta ad un non corretto
comportamento del paziente che, una volta dimesso, lo porta, anche in breve tempo, ad avere
nuovamente necessità di un intervento ospedaliero, con ovvie conseguenze negative dal punto
di vista della sua qualità della vita, ma anche dal punto di vista economico per le
organizzazioni sanitarie.
Il grande interesse nei confronti del patient empowerment nasce dalla necessità di gestire più
efficacemente le cronicità, che sono in continuo aumento. La condizione cronica è una
condizione particolare, sia perché va a influenzare l’intera quotidianità del paziente dal punto
di vista della qualità della vita, ma anche perché comprende una serie di fattori contingenti che
possono essere conosciuti solo dal paziente stesso. È quindi fondamentale, ai fini di una buona
riuscita dei trattamenti, avere input e collaborazione da parte del paziente.
Concludendo, la grande mole di risultati bibliografici ottenuti, si è rivelata ricca di concetti che
hanno punti in comune con il processo di patient empowerment. Sono stati questi ultimi a
suggerire la strada per delineare il percorso del patient empowerment, ma la ricerca è stata
obbligatoriamente corposa. Infatti, per poter avere un overview completa del patient
empowerment, si è rivelata fondamentale la ricerca di sinonimi. È stato importante inoltre
evidenziare i confini di azione di questi concetti, facendo chiarezza sul loro significato e
sull’interazione tra loro.
Così come evidenziato nell’articolo Patient empowerment and its neighbours: Clarifying the
boundaries and their mutual relationship [5], e riportato nella seguente figura, i vari sinonimi
155
possono essere rappresentativi di un processo, di uno stato del paziente o di un suo
comportamento. Sono stati inoltre categorizzati in base alla definizione ritrovata.
Figura 74: Classificazione dei termini d’interesse
In questo articolo è chiaro come il concetto di patient empowerment possa essere considerato
sia un processo che uno stato del paziente, e come la sua definizione sia focalizzata soprattutto
sulla capacità di questo di acquisire potere nella gestione della propria malattia. Per quanto
riguarda il concetto di patient activation, emerge come esso sia un sottoinsieme del concetto
più globale di empowerment, riferendosi quindi, a malattie specifiche o a specifici programmi.
Vi sono altri sinonimi che concorrono a definire il concetto di patient empowerment, come il
concetto di engagement inteso come acquisizione di motivazione e il patient enablement che
invece si riferisce a quei processi che portano ad acquisire delle determinate abilità utilizzabili
nella gestione della propria malattia.
156
Vi sono inoltre due concetti che fanno riferimento a comportamenti che può acquisire il
paziente nel rapporto con il medico, sia per raggiungere lo stato di empowerment, sia assunti
dal paziente nel momento in cui si sente già padrone della propria condizione Questi concetti
sono il patient involvement e il patient participation (Figura 74). [5]
La seconda domanda che ha generato questo percorso di tesi, (Quali sono i possibili strumenti
ed interventi atti a migliorare il patient empowerment?) ha portato a ricercare delle soluzioni
concrete per aumentare l’empowerment nel paziente.
Bisogna premettere che è emerso, dalla letteratura, che in questo percorso, il paziente può
essere guidato, sia da figure professionali, che da programmi promossi in tal senso dallo stesso
sistema sanitario nazionale.
Per quanto riguarda i secondi, sono emerse varie proposte, alcune delle quali con positivi
riscontri dal punto di vista degli output sia clinici, che organizzativi, evidenziando come il
paziente “activated” (ovvero colui che partecipa attivamente alla definizione del proprio piano
di cura, conosce gli effetti e le controindicazioni dei farmaci che prende, segue la terapia con
responsabilità), riduca il proprio grado di utilizzazione del sistema sanitario e ottenga
performance cliniche migliori.
Quello che è emerso dalla ricerca bibliografica, è un grande interesse nell’implementazione di
soluzioni tecnologiche a supporto del processo di patient empowerment: si parla dunque di
eHealth.
Affinché sia di supporto e non di ostacolo, la funzione tecnologica deve essere duttile così da
poter essere utilizzata in più contesti, consultabile su device mobili e deve avere un’interfaccia
user friendly.
L’eHealth rende inoltre possibile la condivisione di informazione tra persone che hanno avuto
percorsi di cura simili e questo, è stato rilevato essere un fattore motivante per i pazienti.
In letteratura ci sono diverse proposte per implementare soluzioni eHealth efficaci, tra cui
modellizzazione di siti web e utilizzo dell’iPad per mostrare informazioni al paziente che così
visualizza i propri risultati clinici, supportato dalle spiegazioni del medico.
157
È importante che la tecnologia sia sempre un supporto e mai una sostituzione al rapporto face
to face tra paziente e medico, altrimenti, perderebbe tutti i vantaggi e diventerebbe
controproducente per la relazione tra i due, allontanandoli. Infatti il paziente potrebbe
assumere un comportamento fin troppo autonomo, discostandosi così dalle indicazioni del
medico e mettendo quindi a rischio il proprio stato di salute.
In letteratura si sono trovati una serie di buoni esempi di metodologie atte ad aumentare il
patient empowerment, che meriterebbero uno studio più approfondito. In questo progetto di
tesi, ci si è focalizzati sull’analisi più profonda, delle funzionalità offerte dal progetto
PALANTE e, nello specifico, dalle funzionalità offerte dal pilot andaluso, lombardo e ceco.
Tramite l’analisi dei tre pilot è stato possibile effettivamente studiare approfonditamente dei
sistemi eHealth per aumentare il patient empowerment. Tali sistemi sono stati strutturati in
maniera corposa, e hanno offerto una serie molto interessante di esempi sicuramente utili ad
ampliare il quadro di programmi atti a migliorare il patient empowerment.
Quello che è emerso è sicuramente una differenziazione del prodotto in base al target di
pazienti a cui viene offerto.
È stato imprescindibile, in tutti e tre i pilot, l’integrazione del nuovo sistema offerto con
sistemi già esistenti; questa necessità è apparsa il mezzo corretto per rendere maggiormente
fruibile il nuovo sistema e abbattere le eventuali barriere di utilizzazione.
Poiché ciascun pilot ha offerto sistemi estremamente differenti, è stata possibile una
riflessione finale su quelli che erano i punti di forza e debolezza di ciascun sistema, e come, se
integrate, queste tre offerte avrebbero potuto offrire una soluzione più efficiente ed efficace.
Se con le analisi fin qui fatte, si dovesse proporre un sistema da inserire ad oggi come golden
standard per una determinata popolazione target, ci si muoverebbe nella direzione di un
sistema che abbia delle funzione educative corpose, interattive e piacevoli (giochi) per i
pazienti, così come proposto dal pilot andaluso.
Il monitoraggio ongoing dei parametri vitali, è una delle applicazioni che garantisce al medico
un controllo migliore dello stato di salute del paziente, permettendogli di impostare trattamenti
correttivi e immediati. Allo stesso tempo, il paziente, comprende meglio la propria condizione.
158
Per questi motivi un programma atto ad aumentare il patient empowerment, non può
prescindere da sistemi di telemonitoraggio, così come quelli offerti dal pilot andaluso.
Definita la patologia target a cui indirizzare il programma eHealth, sarà necessario decidere
quale parametro auto-misurabile da parte del paziente, sia in grado di evidenziare per esempio
un’anomalia nella riposta ad una certa terapia assegnata. A partire da questa anomalia, il
medico potrà indagare quali sono le motivazioni, e quali le possibili soluzioni.
Allo stesso tempo, il sistema eHealth dovrebbe sfruttare al massimo le proprie potenzialità,
garantendo una gestione efficace della condizione cronica del paziente. Tale condizione
prevede infatti una cura condivisa tra vari professionisti del settore; ciascuno di loro dovrebbe
avere un quadro chiaro di quello che è stato fatto dagli altri colleghi per poter agire nella piena
consapevolezza delle proprie azioni. Quanto appena descritto è, nella versione classica,
affidato al paziente, che riporta, all’atto della visita, accompagnato da supporto cartaceo,
spesso sommariamente e erroneamente, quanto fatto presso altri specialisti. Questo processo è
invece gestibile in maniera molto più efficiente da una soluzione eHealth che, come nel caso
lombardo, crea, sul portale della sanità, per ciascun paziente, una cartella in base alla malattia
che si vuole gestire. Tale cartella è quindi consultabile da tutti i professionisti; garantendo un
flusso multidirezionale dell’informazione, si ha vantaggio clinico per i pazienti e operativo per
i medici che gestiscono con più consapevolezza il percorso di cura dei pazienti.
Infine, non bisogna dimenticare, che è importante strutturare soluzioni eHealth anche per
cittadini che possano sfruttare i benefici dello strumento nella quotidianità e non strettamente
in situazioni connesse ad una condizione di malattia. Questo aspetto è stato ben implementato
dal pilot ceco, supportando i genitori, nel monitoraggio della crescita di bambini e adolescenti.
Una volta analizzati quali sono i possibili programmi atti ad aumentare il patient
empowerment, ci si è chiesti che effetti questi ultimi avessero sul paziente, e se effettivamente
variassero la sua capacità di gestire la propria condizione.
Per fare questo, sono stati statisticamente analizzati i dati del progetto PALANTE, e nello
specifico quelli dei tre pilot scelti.
Le funzionalità offerte sono stata analizzate per comprendere se queste potessero avere
impatto sull’empowerment del paziente; è stata inoltre valutata la possibile influenza di
variabili di controllo sui risultati ottenuti. È lecito supporre infatti che, da un lato, il paziente
159
con un grado di soddisfazione maggiore nei confronti dello strumento, lo utilizzi più
efficacemente, dall’altro, che vi siano dei fattori personali e relazionali che influiscano
direttamente ed indirettamente sul patient empowerment.
Dalle analisi fatte, si può concludere che i pazienti non abbiano pregiudizi nell’adottare
tecnologie eHealth. Nonostante i risultati siano rimasti abbastanza confrontabili, il grado di
soddisfazione dimostrato dal paziente, dopo aver utilizzato la tecnologia, si è leggermente
ridotto. Questa constatazione suggerisce come sia necessaria una comunicazione più efficace a
monte dell’utilizzo del sistema, da parte del personale sanitario e, allo stesso tempo, sarebbe
auspicabile fornire inizialmente delle versioni demo, che delineino meglio le funzionalità dello
strumento al paziente.
Entrando nello specifico, il livello di attivazione medio dei pazienti arruolati nei tre pilot era
già in partenza molto alto, questo ha avuto ripercussioni sull’impatto che lo strumento ha
avuto sul paziente. Infatti, in nessuno dei pilot si è rilevata una variazione significativa del
livello di activation del paziente a valle dell’utilizzo dello strumento. Questo è un risultato
facilmente ipotizzabile visto il livello iniziale del campione e che suggerisce la necessità, su
pazienti di questo tipo, di prolungare il periodo di adozione dello strumento. Inoltre, non
bisogna dimenticare che la scala PAM è una scala autovalutativa, e quindi non valuta quanto
effettivamente il paziente sia attivato, ma quanto il paziente si senta attivato e quindi è
funzione della capacità di giudicarsi oggettivamente del paziente stesso. La non variazione del
livello di attivazione nel paziente quindi, può essere spiegata attribuendo all’utilizzo dello
strumento, la responsabilità di aver reso lo stesso più cosciente del proprio stato di attivazione
effettivo. Infatti all’inizio probabilmente, il paziente pensa di saper e di sapere fare bene, ma,
una volta utilizzato lo strumento, si rende conto di avere molte meno abilità e conoscenze di
quanto precedentemente creduto. In un secondo momento quindi il giudizio è più consapevole,
e questo avvalora la tesi che sarebbe interessante valutare l’activation dopo un periodo di
tempo ancora maggiore. Varrebbe la pena comunque, data la presenza di alcuni casi molto
positivi ed altri molto negativi, raccogliere le informazioni dei pazienti a fine trial, con delle
interviste strutturate per comprendere come migliorare l’impatto dello strumento.
Per quanto riguarda le variabili che maggiormente hanno influenzato i risultati, direttamente
sull’empowerment, ma anche nel rapporto con lo strumento, si sono rivelate fondamentali il
160
rapporto di fiducia del paziente nei confronti del sistema sanitario, e le capacità informatiche
del paziente. Mentre sulla prima variabile appare più difficoltoso agire nel breve tempo, si
potrebbero proporre corsi di formazione per migliorare le capacità IT del paziente. Infatti, a
monte del progetto, potrebbero essere programmati delle unità didattiche che rendano il target
di pazienti omogeneo almeno dal punto di vista delle capacità tecnologiche.
Un’altra variabile, che si è rilevata essere importante soprattutto per l’utilizzo delle funzioni
comunicative, ovvero quelle funzioni che offrivano sistemi di alert e reminder via sms, è stata
l’età del paziente. Infatti, vi è una certa resistenza da parte dei pazienti più anziani, a credere
facile e utile uno strumento eHealth. Questa classe di pazienti, anche perché numericamente di
maggior peso, merita dunque una maggiore attenzione nella fase precedente all’adozione, con
programmi personalizzati per superare questa difficoltà.
Nonostante sia facilmente intuibile, vi è una buona evidenza che le soluzioni ritenute più
difficili da usare, sono anche quelle ritenute meno utili, e vengono quindi mal utilizzate, non
potendo quindi generare un forte impatto sull’empowerment del paziente.
Per questo motivo, qualsiasi strutturazione di programmi per il patient empowerment, deve
partire da un’offerta completa e ampia, ma che non deve mai perdere il requisito di semplicità
di utilizzo.
Un fattore motivante nell’utilizzo dello strumento si è rivelato essere la presenza, all’interno
del nucleo familiare, di giovani e /o bambini. Tale risultato deve essere letto, ponendosi
nell’ottica di supportare maggiormente, nel percorso di adozione di strumenti eHealth, le
persone che vivono sole o con adulti.
Concludendo, i dati andalusi, lombardi e cechi, non forniscono evidenze sufficienti per dare
una risposta positiva definitiva, sugli effetti di soluzioni eHealth per aumentare il patient
empowerment, ma, vista la complessità del progetto, il fatto che l’analisi fosse fatta su pilot
sperimentali e non a regime, l’eterogeneità stessa dei tre pilot, si possono sicuramente
evidenziare dei trend importanti, da utilizzare come punto di partenza per strutturare futuri
programmi.
Principalmente bisognerà porsi in un orizzonte temporale maggiore, avendo appurato che sei
mesi sono pochi per poter avere un impatto importante.
161
Bisognerà curare, con molta attenzione, la capacità del team sanitario di spiegare funzionalità
e applicazioni dello strumento. Ciò potrebbe essere fatto offrendo corsi di formazione al team
sanitario, e supportando la fase di presentazione ai pazienti con delle versioni demo del
sistema.
Secondariamente, sarebbe opportuno raccogliere dati significativi (età, livello di istruzione,
capacità in campo IT), a monte dell’implementazione del sistema. Date le evidenze raccolte
dai dati esaminati, sarebbe possibile strutturare una personalizzazione dell’offerta per quelle
categorie di pazienti, che si sono rivelati aver bisogno, nel corso dell’analisi dei pilot, di un
supporto specifico. Si potrebbero, quindi, strutturare percorsi educativi di accompagnamento
all’utilizzo del sistema per quelle categorie che hanno dimostrato maggiore difficoltà nel
rapporto con lo strumento (anziani, persone con poca fiducia nel sistema sanitario, e persone
con un nucleo familiare composto solo da adulti).
Questo progetto di tesi, si è posto, come ultima domanda di ricerca, l’ambizioso progetto di
rispondere ad una discussione a cui da tempo si cerca di dare una risposta, ovvero se fare
empowerment sia o meno la soluzione giusta per ovviare ai noti problemi della sanità.
Lungi dai nostri obiettivi voler dare una risposta definitiva, si può sicuramente asserire che, a
valle dell’analisi della letteratura e a valle dell’analisi dei dati del progetto PALANTE, un
intervento atto a migliorare il patient empowerment, se ben strutturato, è una soluzione ottima,
poiché non è indirizzato a migliorare un solo aspetto del processo sanitario, ma soddisfa le
esigenze di molti attori e migliora l’organizzazione delle infrastrutture.
Infatti i pazienti hanno benefici in termini strettamente clinici e in termini di qualità della vita,
i medici hanno un quadro più ampio e riescono ad impostare un piano di cura migliore proprio
perché sensibile alle necessità dei pazienti, i responsabili organizzativi e finanziari traggono
vantaggio da una gestione più efficiente e meno caotica.
Bisogna comunque rilevare, così come si è scritto nella domanda finale, che è un processo tra
luci ed ombre, e l’ottenimento di performance buone, dipende in gran misura dalla capacità dei
responsabili di saper “contenere” gli aspetti negativi di questo processo. È infatti importante
che l’interazione tra paziente e medico sia costruttiva e non distruttiva, e che quindi il
paziente, forte della propria autonomia, non si discosti dalle indicazioni date. È necessario
162
dunque strutturare questo processo in maniera solida e precisa, prevedendo delle
personalizzazioni dell’intervento nel caso di alcune categorie di pazienti, facendo attenzione al
target a cui l’intervento stesso si riferisce, e supportando il paziente, nel corso del processo,
con figure professionali preparate e capaci di comprendere le sue difficoltà ed esigenze.
163
Allegati
Allegato 1: Questionario, somministrazione 1, versione inglese
FIRST WAVE
Dear Patient,
We kindly recommend you to complete the questionnaire about your health and about the service
furnished by PALANTE project you previously join. Within this project, inside your Fascicolo Sanitario
Elettronico, you can find a new sperimental service called “Documento di Programmazione Clinica
Assistenziale” (SISS-DPCA). (For more information please look at the information sheet attached to
questionnaire).
All the information furnished will not be disclosed and your personal data will be used in aggregate
and anonymously accordingly to the national regulation for data protection.
We want to inform you that you are not oblige to answer to all questions. If you consider appropriate
it is possible to not reply or to answer “none response” or to sign “I don’t know”. Nevertheless the
not- mandatory form of the questionnaire we invite you to complete it as much as possible in order
to obtain more information for the data analysis.
Thank you for your attention and availability.
164
Attention: some questions are very similar but we ask to you to answer anyway to all of them.
Section A/B: Personal data and Family composition
We kindly ask to you to insert your data in the appropriate spaces.
A1. PALANTE ID Number
A2. Gender Female Male No answer
A3. Year of birth
A4. Which is the dimension of the city/town where you live?
Big dimension urban center Medium dimension urban center Small dimension urban center No answer
A5. Please select whether these employment statuses fits your normal employment situation.
Yes, full time Yes, part
time No
Retired for age
Retired for disability
Unemplyed
Worker (also unpaid)
In compulsory military or community service
Homemaker
Student
A6. Please select the highest level of education which you have successfully completed from the options below.
Master/PhD University of College degree Upper secondary education Lower secondary education Primary education or no formal
education No answer
B1. Please consider ALL the people which share with you your house:
a) Do you live with your wife/husband or unmarried partner? Yes No
b) Please insert for each typology the number of people who live with you:
Number of children under 25 years old:___________
Number of children over 25 years old:___________
Other people over 25 years old living with you: ________
Other people under 25 years old living with you: _________ No answer
B2. Please point out the net monthly income of your combined household The household net monthly income average should be calculated
From 0 to 600€ From 600 to 800€ From 800 to 1.000€ From 1.000 to 1.200€
165
as the sum of the net incomes of all household members after deduction of tax and contribution to social insurance and pension funds. This should include income from work, social benefits and pensions.
From 1.200 to 1.300€ From 1.300 to 1.500€ From 1.500 to 1.700€ From 1.700 to 2.100€ More than 2.100€ No answer
Section C: your health
Please read the statements below and indicate whether you agree or disagree.
Strongly disagree
Disagree
Agree Strongly
agree Don’t know
When all is said and done, I am the person who is responsible for managing my health
Taking an active role in my own health care is the most important factor in determining my health and ability function
I am confident that I can take actions that will help prevent or minimize some symptoms or problems associated with my health.
I know what each of my prescribed medication does.
I am confident that I can tell when I need to go get medical care and when I can handle a health problem myself.
I am confident I can tell a doctor concerns I have even when he or she does not ask.
I am confident that I can follow through on medical treatments I need to do at home.
I understand the nature and causes of my health problems.
I know the different treatment options available for my health condition.
I have been able to maintain the lifestyle changes for my health that I have made
I know how to prevent further problems with my health.
I am confident I can figure out solutions
166
when new situations or problems arise with my health.
I am confident I can maintain lifestyle changes, like diet and physical exercise, even during times of stress
167
Section D: INFORMATION functionality’s usefulness and ease of use
The following sentences describe situations relative to the use that you could make in the FUTURE of
“Fascicolo Sanitario Elettronico” (FSE) and “Documento di Programmazione Clinico-Assistenziale”
(DPCA) provided in your Fascicolo inside the SISS platform. Particularly, the objective is to evaluate
the interest about “Fascicolo Sanitario Elettronico” and “Documento di Programmazione Clinico-
Assistenziale” based on their capacities of furnish and share information with the patient. Please read
below for a description of what is meant by information functionality and capacity.
Information:
Information capacity/functionality refers to the possible access, through “Fascicolo Sanitario
Elettronico” and “Documento di Programmazione Clinico-Assistenziale” (DPCA), to all the data and
information related to your health and your clinical situation, like for example treatments, drug
therapies, exam results and other prescriptions made by physicians.
-------------
Please read the statements below and indicate whether you agree or disagree.
One of the SISS functionalities furnish information to the patient through Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE) and Documento di Programmazione Clinico-Assistenziale (DPCA).
Stro
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kn
ow
Considering only the SISS’ information functionality:
My interaction with the information functionality will be clear and understandable
I believe that it will be easy to get the information functionality to do what I what to do
Overall, I believe that the information functionality will be easy to use
Learning to operate the information functionality will be easy for me
Using the information functionality will enable me to accomplish my healthcare tasks more quickly
Using the information functionality will improve my health
Using the information functionality will improve my health indicators
Using the information functionality enhance my effectiveness in managing my health
Using the information functionality will make it
168
easier to manage my health
This information functionality will be useful for managing my clinical condition.
Section E: Education functionality usefulness and ease of use
The statements below describe situations related to your FUTURE use of the educational functionality
of the “Fascicolo Sanitario Elettronico” and “Documento di Programmazione Clinico-Assistenziale”
(DPCA) inside the SISS. Particularly, the objective is to evaluate on the basis of their educational
capacity and their capacity of encouraging patient’s learning about its disease and the relative
treatment.
Please read the following explanation about what education functionality or capacity means.
Education:
The education functionality refers to the opportunity of having educational materials which can
help the patient in learning about his/her disease, understanding the risk and manage it better
through the “Documento di Programmazione Clinico-Assistenziale” (DPCA) and “Fascicolo Sanitario
Elettronico” (FSE). Particularly can be consider inside this functionality indications/
recommendations/guidelines/ handbooks which explain the disease, its causes and/or possible
evolutions, suggestions/tips about how treat it, indications about lifestyle useful to improve the
health status (diet, exercise..)
-----------------
Please read the statements below and indicate whether you agree or disagree.
One of the functionalities of SISS is to help the patient increasing his/her knowledge about his/her healthcare through indications/ recommendations and suggestions from Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE) and Documento di Programmazione Clinico-Assistenziale (DPCA).
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Stro
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I do
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kn
ow
Considering the education functionality:
My interaction with the educational functionalities will be clear and understandable.
I believe that it will be easy to get the educational functionalities to do what I want them to do
Overall, I believe that the educational functionalities will be easy to use
Learning to operate the educational
169
functionalities will be easy for me
Using the educational functionalities will enable me to accomplish healthcare tasks more quickly.
Using the educational functionalities will improve my health.
Using the educational functionalities will improve my health indicators.
Using the educational functionalities will enhance my effectiveness in managing my health.
Using the educational functionalities will make it easy to manage my health.
Using the educational functionalities will make it easy to manage my clinical situation.
Section F: Trust in the healthcare system: Sistema Socio-Sanitario Regionale (SSR)
F1. Please read the statements below and indicate whether you agree or disagree about SSR
Strongly disagree
Disagree Agree Strongly
agree Don’t know
I trust in my healthcare system
My healthcare system tries to do the right thing by me
My healthcare system tries to take my needs into account
My healthcare system cares about my concerns
Section G: Experience with your disease
The section below will cover your experience with your disease.
G1. When were you diagnose with your principal disease? (please enter the year)
G2. How often do you visit your general practitioner?
Once a week Once a month Four times a year Two times a year Once a year or less Don’t know
G3. How often do you visit your medical Once a week
170
specialist? Once a month Four times a year Two times a year Once a year or less Don’t know
171
G4. Please consider how likely you are to do the following:
Extr
emel
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Qu
ite
like
ly
Slig
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Nei
ther
Slig
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Qu
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emel
y u
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ely
Do
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Take your medication as instructed by your healthcare professional
Forget to take your medication
Follow your healthcare professional’s advice on diet and exercise
Ask your healthcare professional for further advice or information about your condition and managing it
Ask your healthcare professionals for alternative support means for your condition activated by
Search for your own information about your condition
Be involved in all your decisions regarding your health
Be informed for all the treatment options
Consider seeking a second opinion
Know when you need to make an appointment with your doctor
Know what to do in a crisis
Know when it is appropriate to call for assistance/ emergency service (118)
172
Section H: IT capacities
The following section refers to your ability in using Personal Computers or laptop and other similar
technologies.
With similar technologies we mean tablet, notebook, palmtop..
H1. Do you usually use personal computers or other similar technologies? (PC, tablet, smartphone…)
Yes No
Only answer this question if your previous answer was “Yes”, otherwise you can skip all section H .
H2. Where do you have access to a computer? (PC, tablet, smartphone…).
At home At work At another person house At school, library or university At an internet cafè At a community or voluntary organization At a public library At a public office Other
H3. Where do you have an internet access?
At home At work At another person house At school, library or university At an internet cafè At a community or voluntary organization At a public library At a public office Other
H4. How often, on average, have you used a computer or other similar devices in the last three months??
Every day or almost every day At least once a week but not everyday At least once a month but not every week Less than once a month Never
H5. . How often, on average, have you used internet in the last three months??
Every day or almost every day At least once a week but not everyday At least once a month but not every week Less than once a month Never
173
H6. Which of the following computer activities (PC, tablet, smartphone…) and internet activities have you already carried out?
Copying or moving a file or a folder Using copy/paste to duplicate or move information
within a document Using basic arithmetic formulas in a spreadsheet Compressing or zipping files Connecting and installing new devices (e.g. modem
or printer) Writing a program using a specialized programming
language Transferring files between a computer and another
device (e.g. from digital camera, to/from mobile phone or MP3 player)
Installing a new or replacing an old operative system Using search engine to find health information Sending emails with attached files Sending emails to healthcare providers/
professionals Posting messages regarding health topics to chat
rooms, news groups, online discussion forums or social network sites.
Using the internet to make calls Using the internet to make calls to healthcare
providers/ professionals Using peer-to-peer file sharing to exchange films,
music etc.. Creating a webpage Uploading text, games, images(including photos),
music etc to websites Modifying the security settings of internet browsers None of the above
Thank you for completing the survey about an European Research
174
This project has received funding from the European Union’s ICT Policy Support
Programme as part of the Competitiveness and Innovation Framework Programme
under GA n° 297260.
DISCLAIMER: This publication only reflects the author’s views. The European Union is not liable for any use that might be made of the
information contained in this publication
175
Allegato 2: Questionario , somministrazione 2, versione inglese
Dear Patient,
We kindly recommend you to complete the questionnaire about your health and about the service
furnished by PALANTE project you previously join.
All the information furnished will not be disclosed and your personal data will be used in aggregate
and anonymously accordingly to the national regulation for data protection.
We want to inform you that you are not oblige to answer to all questions. If you consider appropriate
it is possible to not reply or to answer “none response” or to sign “I don’t know”. Nevertheless the
not- mandatory form of the questionnaire, we invite you to complete it as much as possible in order
to obtain more information and to permit data analysis.
Thank you for your attention and availability.
176
Attention: some questions are very similar but we ask to you to answer anyway to all of them.
Section A: Personal data
A1. PALANTE ID Number
Section B: your health
Please read the statements below and indicate whether you agree or disagree.
Strongly disagree
Disagree
Agree Strongly
agree Don’t know
When all is said and done, I am the person who is responsible for managing my health
Taking an active role in my own health care is the most important factor in determining my health and ability to function
I am confident that I can take actions that will help prevent or minimize some symptoms or problems associated with my health.
I know what each of my prescribed medications does.
I am confident that I can tell when I need to go get medical care and when I can handle a health problem myself.
I am confident I can tell a doctor concerns I have even when he or she does not ask.
I am confident that I can follow through on medical treatments I need to do at home.
I understand the nature and causes of my health problems.
I know the different medical treatment options available for my health condition.
I have been able to maintain the lifestyle changes for my health that I have made.
I know how to prevent further problems with my health.
I am confident I can figure out solutions when new situations or problems arise with my health.
I am confident I can maintain lifestyle changes, like diet and physical exercise,
177
even during times of stress.
Section C: INFORMATION functionality’s usefulness and ease of use
The following sentences describe situations relative to the use that you have made in the previous
months of “Fascicolo Sanitario Elettronico” (FSE) and “Documento di Programmazione Clinico-
Assistenziale” (DPCA) provided in your Fascicolo inside the SISS platform. Particularly, the objective is
to evaluate usefulness and ease of use about “Fascicolo Sanitario Elettronico” and “Documento di
Programmazione Clinico-Assistenziale” based on their capacities of furnish and share information
with the patient. Please read below for a description of what is meant by information functionality or
capacity.
Information:
Information capacity/functionality refers to the possible access, through Fascicolo Sanitario
Elettronico and Documento di Programmazione Clinico-Assistenziale (DPCA), to all the data and
information related to your health and your clinical situation, like for example treatments, drug
therapies, exam results and other prescriptions made by physicians.
-------------
Please read the statements below and indicate whether you agree or disagree.
One of the SISS functionalities furnish information to the patient through Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE) and Documento di Programmazione Clinico-Assistenziale (DPCA).
Stro
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Considering only the SISS’ information functionality .
My interaction with the information functionality was be clear and understandable
I believe that it will be easy to get the information functionality to do what I wanted it to do
Overall, I believe that the information functionality was easy to use
Learning to operate the information functionality is easy for me
Using the information functionality enabled me to accomplish my healthcare tasks more quickly
Using the information functionality improved my health
Using the information functionality improved my health indicators
Using the information functionality enhanced my effectiveness in managing my health
178
Using the information functionality made it easier to manage my health
I found the information functionality useful for managing mu clinical condition
Section D: EDUCATION FUNCTIONLITY’S usefulness and ease of use
The statements below describe situations to the use that you have made in the previous months of
the “Fascicolo Sanitario Elettronico” and “Documento di Programmazione Clinico-Assistenziale”
(DPCA) inside the SISS. Particularly, the objective is to evaluate on the basis of their educational
capacity and their capacity of encouraging patient’s learning about its disease and the relative
treatment.
Please read the following explanation about what education functionality or capacity means.
Education:
The education functionality refers to the opportunity of having educational materials which can
help the patient in learning about his/her disease, understanding the risk and managing it better
through the “Documento di Programmazione Clinico-Assistenziale” (DPCA) and “Fascicolo Sanitario
Elettronico” (FSE). Particularly can be consider inside this functionality indications/
recommendations/guidelines/ handbooks which explain the disease, its causes and/or possible
evolutions, suggestions/tips about how treat it, indications about lifestyle useful to improve the
health status (diet, exercise..)
Please read the statements below and indicate whether you agree or disagree.
One of the functionalities of SISS is to help the patient increasing his/her knowledge about his/her healthcare through indications/ recommendations and suggestions from Fascicolo Sanitario Elettronico (FSE) and Documento di Programmazione Clinico-Assistenziale (DPCA).
Stro
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Considering the education functionality
My interaction with the education functionality was be clear and understandable
I believe that it will be easy to get the education functionality to do what I wanted it to do
Overall, I believe that the education functionality is easy to use
Learning to operate the education
179
functionality was easy for me
Using the education functionality enabled me to accomplish my healthcare tasks more quickly
Using the education functionality improved my health
Using the education functionality improved my health indicators
Using the education functionality enhanced my effectiveness in managing my health
Using the education functionality made it easier to manage my health
I found the education functionality useful for managing my clinical condition
Section E: Experience with your disease
The section below will cover your experience with your disease.
E1. How often do you visit your general practitioner?
Once a week Once a month Four times a year Two times a year Once a year or less Don’t know
E2. How often do you visit your medical specialist? Once a week Once a month Four times a year Two times a year Once a year or less Don’t know
E3. Please consider how likely you are to do the following:
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Take your medication as instructed by your healthcare professional
Forget to take your medication
Follow your healthcare professional’s advice on diet and exercise
Ask your healthcare professional for further advice or information about your condition and managing it
Ask your healthcare professionals for alternative support means for your condition
180
activated by
Search for your own information about your condition
Be involved in all your decisions regarding your health
Be informed for all the treatment options
Consider seeking a second opinion
Know when you need to make an appointment with your doctor
Know what to do in a crisis
Know when it is appropriate to call for assistance/ emergency service (118)
181
This project has received funding from the European Union’s ICT Policy Support
Programme as part of the Competitiveness and Innovation Framework Programme
under GA n° 297260.
DISCLAIMER: This publication only reflects the author’s views. The European Union is not liable for any use that might be made of the
information contained in this publication
182
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