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Coordenação-Geral de Sangue e Hemoderivados

Relatório de Gestão 2014

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POLITICA NACIONAL DE ATENÇÃO INTEGRAL ÀS PESSOAS COM DOENÇA FALCIFORME

Este documento traz as principais ações realizada pela Área Técnica da Política

Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme/CGSH, referente ao

exercício de 2014, cujo objetivo é apresentar as diversas atividades promovidas durante o ano.

Neste ano, foram grandes os desafios enfrentados, principalmente no tocante à

continuidade do objetivo central da Política Nacional, que é o de proporcionar uma melhor

qualidade de vida às pessoas com DF, defendendo propostas de garantia da promoção de

direitos e da promoção das políticas públicas, pautadas pela Coordenação-Geral de Sangue e

Hemoderivados/CGSH

Fortalecemos a interlocução com o controle social por meio de atividades relevantes e

compartilhando saberes necessários ao fortalecimento da integralidade e da garantia dos

direitos humanos.

Nessas ações, nos empenhamos em defender políticas públicas de qualidade, focados

na ética e no compromisso com as pessoas com doença falciforme.

Este documento está orientado nas ações constantes do planejamento estratégico da

CGSH, monitoradas e debatidas em reuniões de análise crítica. Na trajetória foram feitos

ajustes e redefinições de algumas ações de acordo com as prioridades e viabilidade

apresentadas no decorrer deste período. Destacamos algumas ações significativas em 2014:

I. 2º Congresso Mundial de Doença Falciforme (DF) /Reunião do Global

Sickle Cells Disease Network (GSCDN) / e encontro da Worldwide Social

Studies in Hemoglobinopaties (WiSSH)

II. Lançamento da web-DF

III. Oficina para organização do cuidado à pessoa com DF e úlceras de perna

IV. Seminário de saúde bucal em DF da ABRAEX

V. Missão de cooperação em DF à Jamaica

I. Linha do tempo, mês a mês, da área em 2014:

JANEIRO

1. Reunião com a nova coordenação da Fenafal e a Coordenação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme



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FEVEREIRO

1. Participação na Expogep

2. Início da elaboração de curso com o Telelab

3. Reunião com Grupo Nacional de Homens com DF/GNHDF

4. Visita ao Hospital Santa Marcelina-SP, acompanhados da área técnica da

Gestão da Informação/GI, para implantação da WEB-DF.



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MARÇO

1. Participação na 4ª amostra de experiência em atenção à saúde da família

2. Visita a Camaçari/BA, acompanhados da área técnica da Gestão da Informação/GI, para implantação da WEB-DF.

3. Visita ao Município de Salvador, acompanhados da área técnica da Gestão

da Informação/GI, para implantação da WEB-DF.

4. Teleconferência na OPAS do projeto Jamaica com a representação da Jamaica

5. Reunião do Comitê de Assessoramento Técnico em DF /CAT-DF com o Departamento de Assistência Farmacêutica/DAF, do Ministério da Saúde/MS sobre Hidroxiureia/HU – produção nacional e doses pediátricas.

6. Videoconferência com a comissão internacional para organização o 2º

Congresso Mundial/GSCDN/WiSSH

ABRIL

1. Participação na oficina do Nupad-Atenção especializada em DF

2. Reunião com a Assessoria Internacional da Saúde/AISA, sobre o Projeto

Jamaica.

3. Reunião com a Comissão de Assessoramento Técnico/CAT, para avaliação e planejamento das ações da doença falciforme, no Rio de Janeiro/ RJ



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4. Realização da 1ª oficina de homens com Doença Falciforme

5. Participação no Curso para avaliadores do PNQH



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MAIO

1. Participação no Seminário do Programa Nacional de Triagem Neonatal

2. Missão da DF do Ministério da Saúde à Jamaica, para tratar do projeto de

cooperação em DF.

3. Visita a Ribeirão Preto/SP, acompanhados da área técnica da Gestão da Informação/GI, para implantação da WEB-DF.

4. Participação no fórum de debates do Cehmob: “Racismo Institucional”

5. Gravação de vídeo aula para o curso de capacitação a distância da

Faculdade de Ciências Médicas da Santa casa de Misericórdia de SP

JUNHO 1-Participação em reunião do comitê técnico da saúde da população negra no distrito federal.

2-Participação no seminário de saúde da população negra da Secretaria Municipal de Porto Alegre 3-Reunião de membros do CAT-DF com a equipe do Programa Nacional de Triagem Neonatal/PNTN para discutir a linha de cuidado em DF



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JULHO

1. Participação na 46ª reunião do Conselho Nacional de Promoção da Igualdade

Racial da Secretaria de Promoção de Políticas Públicas /SEPPIR, em Brasília.

2.Participação no III Simpósio Carioca de Feridas da Sobenfee-RJ



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3.Participação no IV Congresso Nacional do SAMU 192.

AGOSTO

1. Participação no VIII Congresso Brasileiro de Pesquisadores (as) Negros

(as) do Brasil em São Paulo.

2. Reunião solicitada pela coordenadora Fátima Montoril e equipe da ATDF com a Assessoria Internacional de Saúde, do Ministério da Saúde, para atualização dos projetos com a África, de responsabilidade da ABC.

3. Reunião convocada pela Secretaria Municipal de Saúde de São Paulo

para apresentação da nova coordenadora da Atenção Básica da Secretaria de política nacional da DF.

4. Participação no Seminário: 5* Fórum Sobre Doença Falciforme,

organizado pela Associação de Pessoas com Doença Falciforme do Espírito Santo.



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SETEMBRO

1. Realização da oficina para organização do cuidado à pessoa com Doença Falciforme e úlceras de perna -UFBA –Salvador

2. Participação no III Simpósio Estadual de Doença Falciforme Teresina – PI

3. 1º Encontro Mineiro de Agentes Comunitários de Saúde – Doença Falciforme: Linha de Cuidados. Promovido pelo Centro de Educação e Apoio para Hemoglobinopatias (Cehmob-MG)

http://www.cehmob.org.br/



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OUTUBRO

1.Reunião da responsável de área ATDF com o novo Coordenador-Geral da CGSH, Dr. João Baccara.

2. Participação na audiência pública da Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados, com o tema: “Debater sobre os desafios das pessoas com DF”.

3. No Dia Nacional de Luta pelos Direitos das Pessoas com Doença Falciforme, o Ministro da Saúde Arthur Chioro e pessoas dos diversos setores do MS aderem à campanha “Eu amo uma pessoa com doença falciforme”, de iniciativa da Associação Baiana de Pessoas com DF de Salvador, apoiada pela Fenafal e a Associação de Costa Rica.



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4.Participação no Hemopa do Workshop de Doença Falciforme e Sobrecarga de Ferro: Uma Nova Visão.

5. lll Workshop de doença falciforme e 1º aniversario da Portaria 292/2013/SES-DF

NOVEMBRO

1. Participação no Hemo 2014 – Priapismo na Doença Falciforme e Incidência do traço falciforme em quilombo da Paraíba.

2. Reunião com a direção da Faculdade de Odonto da UFRJ para tratar do projeto do

Crofal 3. Capacitação em Dopller Transcraniano para profissionais de Salvador e Manaus. 4. Capacitação em diagnóstico para profissionais de João Pessoa.

5. Audiência Pública da CDH e Legislação Participativa do Senado Federal,sobre o

tema: “Doença da população negra e a dignidade da pessoa: transplante de medula óssea/TMO em DF

6. Realização do 2º Congresso Mundial,GSCDN e WiSSH



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7-Participação na oficina sobre o papel do controle social no SUS, na Fiocruz.

8-Lançamento Sistema Hemovida Web-Hemoglobinopatias DF 9-Defesa no Conitec da ampliação do uso da Eritropoietina/ EPO para pessoas com DF

DEZEMBRO

1-Defesa final no Conitec da ampliação do uso da Eritropoietina/ EPO para pessoas com DF e acompanhamento da defesa do transplante de medula óssea para pessoas com DF.

2-Participação no Seminário da ABRAEX/UFBA em Saúde Bucal

3-Produção do Telelab em Florianópolis

4.Reunião geral de final de ano da CGSH



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Atividades desenvolvidas e os resultados referentes a cada uma delas.

A Linha de cuidado concluída, em fase de edição.

Atividades de capacitação voltadas à rede de serviços; Quantidade de pessoas capacitadas =562 Publico alvo= trabalhdores do SUS e usuários

Cooperações técnicas internacionais em andamento; Cooperação do Ministério da Saúde do Brasil com o Ministério da Saúde da Jamaica

Atividades intersetoriais ou interfaceadas no âmbito do MS; O processo da aquisição, centralizada, da penicilina oral para uso em pessoas com DF, encontra-se em andamento.

Produção científica e publicações; Produção de pendrive com tradução para o inglês dos seguintes manuais:

o DF- Hidroxiuréia uso e acesso, o DF: Prevenção e tratamento de úlceras e feridas, o DF: Condutas básicas para tratamento.

Reuniões de grupos de assessoramento técnico No corrente ano houve 01 reunião anual do CAT-DF Objetivo : de definir ações da política para o ano vigente e início de 2015, Produto: Ações definidas para o período 2014-2015: “atuação das instâncias superiores do MS no sentido de afirmação junto aos gestores estaduais da organização dos cadastros estaduais informatizados de pessoas com DF e o repasse dos mesmos para o MS, e a qualificação dos centros dos referência para atenção especializada e intensificação inclusão da DF nas redes de atenção em especial na ATB”.

Considerações finais:

Com a realização do 2º Congresso Mundial de DF, o Brasil se afirma como uma referência mundial na política pública para atenção integral às pessoas com DF.

Perspectivas e desafios para o biênio 2015-2016:

Necessidade de afirmação junto aos gestores estaduais da organização dos cadastros estaduais informatizados de pessoas com DF e o repasse das informações para o MS, além de qualificação dos centros de referência para atenção especializada e intensificar a inclusão da DF nas redes de atenção, em especial da ATB.



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Referências: a. Não se aplica

7- Colaboradores:

Equipe ATDF/CGSH Joice Aragão de Jesus Ana Margareth Gomes Alves Carmen Solange Maciel Franco Guilherme Dantas

Comissão do CAT-DF Joice Aragão de Jesus Clarisse Lopes de Castro Lobo Miranete Trajano De Arruda Carmen Cunha Mello Rodrigues Paulo Ivo Cortez de Araujo Rodolfo Delfini Cançado Helena Maria G. Pimentel dos Santos Marcos Roberto Ymayo Ana Cristina Silva Pinto Maria Cândida Alencar de Queiroz Tiago Souza Novais Controle Social- FENAFAL: Luana Carolina Correa Santos Martins Maria Zenó Soares Da Silva

FIM

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