oorgang - spksspks.nl/wp-content/uploads/2016/12/12590_nieuwsbrief_35.pdf · ties > magazine...

juni 2011 - nummer 35

OORGANG

Stichting voor Patiënten met Kanker

aan het Spijsverteringskanaal





SPKS

DANKZIJ DEZE

EN ANDERE VRIJWILLIGERS

KAN SPKS U STEUNEN

DANKZIJ DEZE

EN ANDERE VRIJWILLIGERS

KAN SPKS U STEUNEN

Voorwoord van de voorzitter 3

VAN SPKS 4Vacatures 4

Agenda 5

In memoriam Pieternel M. Haspels 6

Hoop 7

Marianne: column 8

ZORG 9Na kanker meer kans op

geheugenproblemen 9

Stem patiënt moet luider klinken 9

Als je partner kanker heeft 10

Ik kan weer zitten, lopen, fietsen,

zingen! 11

Kankerspoken 12

Eettip voor buismaagpatiënten 23

BEHANDELING 13Achmea: operatie ‘slechte’ arts

niet vergoed 13

Beste behandeling dikkedarmkanker 13

ALGEMEEN NIEUWS 11Boekentips 14

AMC-baas Marcel Levi 16

Patiëntenrechten verbeterd 27

ALVLEESKLIERKANKERNIEUWS 17Zoete frisdrank veroorzaakt

alvleesklierkanker 17

Lifestyle factors and risk of

pancreatic cancer~ 17

SLOKDARMKANKERNIEUWS 18Vorig jaar opgegeven -

thans genezen 18

Promotieonderzoek 19

Ervaringsverhaal van Bert Hendrikse 20

Onderzoek naar het voorkomen van

slokdarmkanker in China 21

Verbetering multidisciplinaire

behandeling slokdarmkanker 22

Sponscontrole op risico

slokdarmkanker 22

VRAAG & ANTWOORD 24MAAGKANKERNIEUWS 26

Opsporen van darm-, maag-, en

leverziekten in uitgeademde lucht 26

Lancering www.maagkanker.info 26

NETNIEUWS 27Nieuw geneesmiddel remt groei

tumoren vanuit de alvleesklier 27

INHOUD

SPKS | DOORGANG 35 - JUNI 2011 | p a g i n a 2

30 DARMKANKERNEDERLAND.NL 18 VORIG JAAR OPGEGEVEN - THANS GENEZEN

33 DR. MIRJAM PLANTINGA20 ERVARINGSVERHAAL VAN BERT HENDRIKSE

DARMKANKERNIEUWS 28Retroscoop spoort meer

darmpoliepen op 28

Ziekenhuizen moeten eerlijker

voorlichten 29

Ervaringsverhaal van Lydia 29

Voorrangskaart voor

darmkankerpatiënten 30

Uniek boek over darmkanker 32

“Maak mensen niet uitsluitend zelf

verantwoordelijk voor hun eigen

gezondheid” 33

Transanale Endoscopische

Microchirurgie (TEM) 34

Goed cholesterol 35

Overlevingskans stijgt met 30% door

alertheid op kankersignalen 35

Oncologiefysiotherapie 36

EDC Baarn geopend 37

Betere opsporing uitzaaiingen bij

darmkanker 37

VOEDING 38Probiotica 38

Gezonde weetjes over tomaten 39

Terwijl nu buiten de zon schijnt ende was te drogen hangt, zit ik achterde computer dit voorwoord te schrij-ven. Er is weer genoeg te meldenover SPKS in de afgelopen maanden.Laat ik met het meest recente begin-nen. Op 26 april vond weer de jaar-lijkse vrijwilligersdagplaats: een dag sa-men met iedereendie zich al inzet voorSPKS of dat gaatdoen. Dit jaar haddenwe een bijzondere lo-catie: het spoorweg-museum in Utrecht.We legden de linktussen patiëntengroe-pen en treinen.Treinen hebben eenmachinist en conduc-teurs nodig. Zonder hun kunnen trei-nen niet rijden. Evenmin kunnen depatiëntengroepen en SPKS als geheelzonder al haar vrijwilligers. Voor el-kaar met elkaar maken we er ietsmoois van.

En dan natuurlijk de afsluiting van dedarmkankermaand met een persbij-eenkomst op 31 maart. LindaVoortman van GroenLinks heeft bijCorpus aan een aantal donateurs vande patiëntengroep DarmkankerNederland van SPKS de eerste ‘voor-rangskaart’ uitgereikt. Inmiddels heb-ben alle donateurs van SPKS de kaartgekregen. En samen met HuubLazarom, directeur van Corpus, heeftLinda de eerste sticker bij de toilet-ten opgehangen. In veel media isaandacht besteed aan dit onderwerp.In de Tweede Kamer heeft LindaVoortman vragen gesteld aan de mi-nister van Volksgezondheid, Welzijnen Sport over doorverwijzing bijdarmkanker en over het bevolkings-onderzoek naar darmkanker.

De patiëntengroep slokdarm kan te-rugkijken op een druk bezochte infor-matiebijeenkomst in januari, georga-niseerd in samenwerking met het UMCUtrecht. De zaal was overvol. Trappenin de zaal werden als banken gebruikt.Aanwezigen kregen tips en informatie

over behandelingen enover diëten en er wasvolop gelegenheid omvragen te stellen aanmedisch specialisten.Bezoekers reageerdenenthousiast: zo’n initia-tief verdient navolging.

In dit nummer vanDoorgang ook aandachtvoor het overlijden vanPieternel Haspels op 11maart. Pieternel heeft

jarenlang in de Raad van Advies vanSPKS v/h Doorgang gezeten en zijheeft het bestuur in de loop der jarenmet raad en daad terzijde gestaan. Zewas een bekend gezicht tijdens onzelandelijke contactdagen, waar zij velejaren de bijeenkomst voor partners ennabestaanden begeleidde. Op 17maart vond in Amersfoort de afscheids-bijeenkomst plaats. Een indrukwekken-de bijeenkomst, met honderden aan-wezigen. Pieternel heeft zich met harten ziel ingezet voor het belang vankankerpatiënten. Haar naam betekent‘de betrouwbare’. En zo zullen wehaar ook blijven herinneren. In onzegedachten is zij nog altijd bij ons.

Rest mij alle donateurs en andere be-langstellenden een goede en mooiezomer toe te wensen. Met veel zon eninspiratie. Tot de volgende Doorgangen hopelijk tot de landelijke contact-dag op 24 september!

VOORWOORD

VOORJAAR! GENIETEN VAN ZON EN MOOI WEER. VOOR SOMMIGEN MISSCHIENOM BIJ TE KLEUREN, VOOR VELEN ZEKER OOK OM ENERGIE OP TE DOEN.

IK HEB MIJN TENNISKLEREN WEER UIT DE KAST GEHAALD, DE TUIN WEER ZO-MERKLAAR GEMAAKT, DE TUINTAFEL WEER SCHOON GEBOEND EN IN DE OLIEGEZET. EN TUSSENDOOR GENOTEN VAN EEN WEEKJE VAKANTIE IN PORTUGAL.ALLEEN MET PARTNER, NU EENS ZONDER KINDEREN. EEN NIEUWE ERVARING.


COLOFON

Doorgang, Jaargang 15, nummer 35, juni 2011

Doorgang is het driemaandelijks magazine van SPKS(Stichting voor Patiënten met Kanker aan het

Spijsverteringskanaal).

KOPIJ

Sluitingsdatum inleveren kopij: 24 juni 2011.

Kopij aanleveren op [email protected]

SECRETARIAAT SPKSp/a NFK, Postbus 8152, 3503 RD Utrecht.

ING Bank 6842136 t.n.v. SPKS, te Amersfoort.

BESTUUR

Anne Loeke van Erven, voorzitter

Jan Engelen, secretaris

Leo Kruik, penningmeester

Jolanda Thelosen, marketing en communicatie

MEDISCH ADVISEUR

Rindert W. Keestra

RAAD VAN ADVIES

Prof. Dr. C.H.J. van Eijk, chirurg, Erasmus MC

Prof. dr. P. Fockens, gastro-enteroloog, AMC

Prof. dr. E.J. Kuijpers, MDL-arts, Erasmus MC

Prof. dr. J.J.B. van Lanschot, chirurg, Erasmus MC

Prof. dr. C.J.A. Punt, medisch oncoloog, UMCN

Dr. B.G. Taal, internist, AVL

VOORZITTERS PATIËNTENGROEPEN

Vacant, alvleesklierkanker

Vacant, NET

Peter van Beersum, maagkanker

Marianne Jager en Jan Engelen, slokdarmkanker

Jolien Pon, darmkanker

REDACTIE

Jan Engelen, Marianne Jager, Jolien Pon, Huub Rol

en Jolanda Thelosen

VORMGEVING EN PRODUCTIE

MDesign Lelystad, tel. 0320 226896, www.mdesign.nl

CONTACT

Voor lotgenotencontact is SPKS bereikbaar via:

• KWF Kanker Infolijn 0800 022 66 22 (gratis)

• Secretariaat SPKS 0880 02 97 75

• www.spks.nl

• E-mail [email protected]

© 2011 SPKS. Niets uit deze uitgave mag op welke

wijze dan ook worden overgenomen zonder vooraf-

gaande schriftelijke toestemming van de redactie.

Neem a.u.b. contact op met de redactie, waar het

niet gelukt is om rechthebbenden te achterhalen

van foto’s en/of illustraties.

ISSN 1879-7121 Anne Loeke van Erven


V A N S P K S

VACATURES E-NIEUWS

DANKZIJ HAAR VRIJWILLIGERS KAN SPKS U INFORMATIEVERSTREKKEN, LOTGENOTENCONTACT BIEDEN EN ACTI-VITEITEN ORGANISEREN. WIJ ZIJN OP ZOEK NAAR MEN-SEN DIE ONS DAARBIJ WILLEN HELPEN.

MELDT U ZICH NU AAN VOOR E-NIEUWSRegelmatig versturen we per mail het e-nieuws. Eenoverzicht van allerlei (medische) ontwikkelingen, tips en andere wetenswaardigheden. Het e-nieuws bieden we aan per patiëntengroep. Inmiddels hebben we een e-nieuws voor darm (een keer per maand) en slokdarm(vier keer per jaar).

Wilt u eens kennis maken met het e-nieuws? Stuurt u dan een e-mail naar [email protected] metdaarin in welk e-nieuws (darm of slokdarm) u geïnteres-seerd bent.

SPKS ORGANISEERT REGELMATIGVOOR U BIJEENKOMSTEN, ZOWELREGIONAAL ALS LANDELIJK.VEELAL IN SAMENWERKING METANDERE ORGANISATIES.

TIJDENS DEZE BIJEENKOMSTENKUNT U ERVARINGEN UITWISSELENMET MEDEPATIËNTEN EN METSPECIALISTEN.

NOTEERT U ALVAST IN UW AGENDA:

15 JUNI AANLOOPOCHTEND AMCHet netwerk patiëntengroepen van de IKNL Amsterdam(vroeger IKA) houdt maandelijks een aanloopochtend in hetAMC. Een vijftiental patiëntengroepen treedt daar voor el-kaar op. Ofwel zij beantwoorden vragen of zij zoeken uithoe vragen het best beantwoord kunnen worden. De secre-taris van SPKS, Jan Engelen, zal daar op woensdagochtend,15 juni 2011 van 10.00-12.00 uur aanwezig zijn.

24 SEPTEMBER LANDELIJKE CONTACTDAG SPKS IN DE DIALOOG IN ERMELO

KIJK VOOR HET PROGRAMMA OP WWW.SPKS.NL

Dat kan voor een ‘vaste rol’ of functie als bijvoorbeeldvoorzitter van de patiëntengroep alvleesklierkanker ofNET of als bestuurslid vrijwilligers.

Ook als u zo nu en dan een handje wilt toesteken, is uw hulp van harte welkom. We organiseren regelmatigbijeenkomsten en zijn dan op zoek naar mensen die eenverslag of foto’s willen maken. Verder verstrekken westeeds meer informatie via dit magazine Doorgang en onze website www.spks.nl.We nemen deel aan Wikioverkanker.nl; een platform omervaringskennis te delen. We zijn dus ook op zoek naarmensen die een artikel willen schrijven en/of hun erva-ringen willen delen.

Wilt u meer informatie over deze activiteiten, stuurt udan een e-mail naar onze secretaris [email protected] of meldt u zich aan via www.spks.nl(steun ons, word actief).

V A N S P K S

Toevallig kwam ik recent tijdens hetopruimen mijn evaluatieverslag mei2007 weer tegen en realiseerde mijhet belang daarvan. Ik heb het voorhuidige bestuursleden gekopieerd,zodat die weten wat er toen leefde.Bestuursleden hebben elkaar in raptempo opgevolgd en voor de conti-nuïteit is de inhoud van zo’n rapportnuttig. Daar kan men nu nog leringuit trekken en verschaft een histo-risch inzicht.

PIETERNEL, WE ZULLEN JE MISSEN!

Marianne Jager, namens SPKS

ONCOLOGISCH PSYCHOLOOG EN LIDRAAD VAN ADVIES SPKS

ZOLANG IK ALS ACTIEVE VRIJWILLI-GER BIJ STICHTING DOORGANG,NU SPKS, BETROKKEN BEN, EENJAAR OF ACHT, WAS PIETERNEL OPDE ACHTERGROND AANWEZIG.

Vergaderd werd en wordt er in hetToon Hermans Huis waar zij directeurwas. Pieternel was bovendien lid vanonze Raad van Advies. Nooit dedenwij tevergeefs een beroep op haarom steun of advies. We hoefden onsniet bezwaard te voelen, wantPieternel gaf er duidelijk blijk vandat ze ons graag van dienst was.

Partners van donateurs van ons zul-len haar kennen van de ‘partnerbij-eenkomst’: ‘En hoe gaat het nu metjou?’, een vast onderdeel van onzelandelijke contactdag, waaraan zijvoor ons invulling heeft gegeven. Viaonze website zijn verslagen daarvanterug te lezen in de Nieuwsbrieven29 en 33.Zie: www.spks.nl (Over SPKS > publica-ties > magazine Doorgang > nummer29, december 2009 pagina 26/27 ennummer 33, december 2010, pagina 9).

Ze liet ons in haar afscheidsbrief we-ten met veel plezier de evaluatiege-sprekken te hebben gevoerd, trainin-gen te hebben gegeven en bijdragenvoor de landelijke contactdag tehebben geleverd. Wij, die háár dank-baar zijn, werden door haar bedanktvoor het genoten vertrouwen dat wijin haar hadden gesteld.

Nu bedenk ik mij, dat ik vanPieternel persoonlijk niets afweet.Ze vroeg nooit aandacht voor zich-zelf, was een en al oor voor ons, ver-tegenwoordigers van een patiënten-organisatie, op die ene keer na dan,vijf jaar geleden, dat ze ons verteldedat ze borstkanker had...Daar vielen wij stil van - dat wasschrikken! Pieternel was nu een lot-genoot van ons geworden.

Pieternel voerde als psycholoog na-mens Stichting Amarant in 2006-2007intensieve evaluatiegesprekken met21 actieve leden van ons en die vatteze samen in een verslag van 15 pagi-na’s. Haar begeleidende brief is heelkenmerkend. Ze ving aan met: ‘Metveel genoegen ...’.Zo’n rapport na voorafgaande evalu-atiegesprekken, stelde ze vóór mijntijd ook al eens op.

IN MEMORIAM PIETERNEL M. HASPELS

Pieternel vol aandacht voor anderen


ALS JE KANKER HEBT EN ALLEHOOP IS VERLOREN, HEB JE DANNOG WAT TE HOPEN? KAN ER DANNOG ZORG VOOR JOU ZIJN DIE IETSBETEKENT?

V A N S P K S


MOGELIJKHEDEN BIJ KANKER

Op 19 januari werd er in het VU-zie-kenhuis een symposion, georgani-seerd door het VUmc in samenwer-king met de Vrije Universiteit.Existential issues in cancer: who ca-res. Wanneer het over je leven gaatbij kanker, wie draagt daar zorgvoor? Of: wanneer het over kankergaat en je leven staat op het spel,wie kan dan nog wat voor je doen?En hoe zou je dat dan kunnen doen?In ieder geval: de Engelse titelmaakt het mogelijk therapieën tepresenteren en verder te zoekennaar mogelijkheden die belangrijkkunnen zijn voor kankerpatiëntendie geconfronteerd worden met eenonontkoombaar naderend levensein-de. Een groep onderzoekers van deVU, de Universiteit van Leiden en deUniversiteit van Twente proberendat te beschrijven en te waarderen.

WAT KAN DE WETENSCHAP DOEN?Op niet mis te verstane wijze is ditaan de orde: wanneer je kanker hebten je krijgt te horen dat je nog vierof zes maanden hebt, waar kun jedan terecht met je angst, je wan-hoop, je ontzetting. Kan de weten-schap meer voor je doen dan chirur-gische ingrepen of vormen van medi-catie en radiotherapie? Kan de we-tenschap meer en is dit aantoonbaar,bewijsbaar, evidence based? Tijdensdit symposion geven wetenschappersinformatie over hun onderzoek, me-thode en mogelijkheden voor depraktijk. Onderzoekers presenterenhun onderzoeksplannen.

ZIN EN BETEKENIS

Prof. dr. William Breitbart uit NewYork zal meer tijd krijgen voor zijnpresentatie want dr. Ganzevoort konwegens ziekte niet komen. Prof.Breitbart houdt zich vooral bezig metprogramma’s gebaseerd op meaning,zin en/of betekenis. Ook als je zegt:“Er is voor mij geen hoop meer”, danzijn er toch nog wel zaken waar jeop hoopt. Daarbij kun je denken aanheel praktische en voor jou nog be-langrijke dingen. Bijvoorbeeld, dathet een beetje te dragen is, dat je jenaasten kunt helpen met wat op henafkomt, dat je eens een nacht goedkunt slapen, dat je nog een keer metiemand kunt praten.

VERDER DAN BEHEERSING PIJN

Mensen leven ook in deze situatiemet vragen die hun bestaan raken,die heel persoonlijk zijn en tegelijkvoor iedereen herkenbaar. Adequatepalliatieve zorg dient verder te gaandan de beheersing van pijn en debestijding van lichamelijke sympto-men. Zorg dient zich ook uit te strek-ken tot psychiatrische, psychosocia-le, existentiële en spirituele domei-nen. Wanneer er geen hoop meer is,wanneer iedere betekenis of alleswat voor jou betekenis heeft verlo-ren dreigt te gaan, welke hulp ofzorg kan dan nog iets voor je beteke-nen?

SYMPOSIUM VUMC

HOOP

V A N S P K S


MEANING

Een zorgvuldige analyse van begrip-pen en een veelvoud van mogelijkedefinities verzamelt Breitbart onderde twee kopjes: faith en meaning,geloof en betekenis. Geloof is de re-ligieuze component. Bedenk daarbijdat religie ook een veelvoud aanverschijningsvormen en belevingenkent. Daarbij moet je ook beseffendat religie afgeleid is van het werk-woord religare. Ligare is binden,verbinden, bijeenbrengen. Het voor-zetsel re geeft aan dat het gaat overiets wederzijds, over en weer, enonderling verbinden. Het gaat hierover verbanden en samenhangen,over horen bij, met alle hulpwerk-woorden (mogen, kunnen, zou welwillen) die daarbij een rol kunnenspelen. Breitbart zelf houdt zichvooral bezig met meaning, de meerseculiere component, de ‘gewonedingen’ die je in het leven van iede-re dag tegen komt of die op je afkomen. Mijn leven is een aan mijgegeven gave, heeft een voor mijgeheel eigen betekenis. Het is mijnleven, met mijn mogelijkheden,mijn keuzes, mijn verantwoordelijk-heden, mijn verwachtingen, mijnomgaan met wat in mijn doen en la-ten zijn doel niet bereikt, fout ge-gaan is, wat beter anders kan of an-ders beter wordt.

VAN BETEKENIS VOOR PATIËNTEN

De centrale begrippen in dit verhaalworden helder omschreven.Onderzoek staaft de betekenis vande verschillende ervaringen en in-zichten. Statistisch onderzoek leverttabellen op, toont relevantie aan.Een van de conclusies is: hoe meerspiritual well-being (‘ondanks allestoch weer een beetje in je vel zit-ten’), des te beter ben je bestandtegen depressie en heb je gevoelvoor zin ondanks je ziekte. Meaning- zin en betekenis is dus belangrijkvoor patiënten en behandelaars.Voor Breitbart heeft dit geleid toteen psychotherapeutisch traject vanacht weken rond betekenis. Voor

veel van de deelnemers blijkt ditduidelijk relevant te zijn. Het werkvan Breitbart is te genuanceerd omhet hier bij benadering in het kortweer te geven. Het wordt vertaalden aangepast aan de Nederlandse situatie.

POSITIEF

Joël Vos, psycholoog en filosoof(Leiden) gaat in op dit verhaal enbrengt haar ook naar de Nederland-se situatie. Voor een patiënt kan hetbelangrijk zijn te ontdekken, datmeer zaken er toe doen dan enkelmijn verlies. Naast de negatieve er-varingen (dood gaan is onvermijde-lijk, ik zie geen betekenis meer, ikheb geen verwachtingen meer) kun-nen ook positieve zaken een rolgaan spelen. Die heffen de negativi-teit niet op, maar geven daaraanniet meer het alleen vertonings-recht. (Ik heb nog tijd, ik kan nogiets maken van wat me nog rest, el-ke dag is er één en een vogel blijfteen vogel.) Beide ervaringen zijnreëel en spelen een rol in het levenvan een patiënt, ook in de palliatie-ve fase.

AUTOBIOGRAFISCHE VERHALEN

Thijs Tromp spreekt over autobiogra-fische verhalen en betekenis in hetleven. Het project is gestart in be-jaardenhuizen, maar het is wellichtook te vertalen in hulpprogramma’svoor patiënten in de palliatieve fase. Hij geeft uitleg van de metho-de. Deze is met name gebaseerd opverhaal-analyse en narratieve identi-teit (Narratief: op verhalen geba-seerd. Er zijn veel verhalen te ver-tellen om een beetje aan te gevenwie ik ben). Hoe kun je patiëntenhelpen en stimuleren om te komentot een eigen verhaal over zichzelfen daarmee ook hun eigen levenweer op te halen? Hoe kun je deverhalen die aldus ontstaan lezen,analyseren? Welke samenhangen ko-men te voorschijn? Welke ervaringenof waarden spelen een centrale rol?Hoe ervaar je wat uiteindelijk bete-

kenis heeft of had voor een mens?En welke mens presenteert zich in aldie fragmenten en verhalen? Is dezemethode voor kankerpatiënten ef-fectief en is deze effectiviteit temaken? Daartoe is een onderzoekopgesteld.

SPIRITUELE AUTOBIOGRAFIE

De theologe Janette Delver geefteen korte toelichting bij haar onder-zoek naar de spirituele autobiografievan kankerpatiënten. In 2009 is ereen pilot geweest. Nu is er een driejaar durend onderzoek opgestart.Hoe vertel je je verhalen? Hoe teke-nen groei en inzichten zich af? Hoekun je die herkennen, erkennen enre-integreren?

PSYCHOLOGIE VAN LEVENSKUNST

Ten slotte geeft de psycholoog DrErnst Bohlmeijer van de Universiteitvan Twente een inleiding over kan-ker en de psychologie van de levens-kunst. Wetenschappelijk onderzoeklaat zien dat er een verschil is tus-sen ‘geestelijke gezondheid’ en deafwezigheid van ‘mental illness’. Hijpresenteert zijn ‘life review thera-pie’. Een hulpboek over dit onder-werp zal binnenkort bij Boon ver-schijnen: Op verhaal komen. Meerinformatie vindt u op www.psycholo-gievandelevenskunst.nl.

GEEF MENSEN ZELF HET WOORD

Terugkijkend op dit symposion: hetgaat er om, mensen zelf het woordte geven over zichzelf. Hoe doe jedat? Door hen het woord te geven,geef je hen aan zichzelf terug. Opverschillende wijzen kan dit gepro-beerd, opgezet, uitgevoerd en we-tenschappelijk gewaardeerd worden.Voor onderzoekers aan de universi-teiten van de VU, Leiden en Twenteblijken dit terzake doende onder-werpen en opdrachten te zijn.Waarvan acte. Mijn mening kan nietnormerend zijn, maar voor mij washet een informatief symposion.

Jan Engelen


C O L U M N

ZOEKENDE

Tot mijn veertigste levensjaar was ik honkvast, maar na die tijd begon hetverhuizen.Eindhoven, Geleen, Oegstgeest, Den Haag en Rotterdam.Bij elke verhuizing moest ik een bijpassend ziekenhuis kiezen.

Hier in Rotterdam, ‘loop’ ik in het St. Fransiscus Gasthuis. Ik kom er bij deKNO-arts, de uroloog, de internist, de orthopeed, de MDL-arts en nu ook bijde dermatoloog.Zo houd ik in mijn eentje het ziekenhuis draaiende en dat geeft mij veel vol-doening.

Voor mijn vrijwilligerswerk kom ik sinds kort in het Erasmusziekenhuis.De eerste keer op de fiets, dan kon ik beter op de straatnaambordjes kijken.Overal ziekenhuis, ziekenhuis, zover het oog reikt, maar waar was de ingang?Op elke straathoek stopte ik om naar de straatnaam te kijken, maar ik konhet adres niet vinden.Dan maar gewoon ergens naar binnen, desnoods een raam aan diggels en dannog maar eens vragen.

Eenmaal binnen liep ik langs trappen en gangen, naar beneden en naar boven,door parkeergarages, ging met liften omhoog en ook weer omlaag. Zwetend inmijn veel te dikke jas kwam ik waar ik wezen moest. Een plaats, die ik veelbeter buitenlangs met de fiets had kunnen bereiken.

Een andere keer moest ik helemaal ergens anders wezen om te kijken naar DeDarmdialogen, die te zien zouden zijn in gebouw A in het Auditorium.Ik kwam binnen via de hoofdingang, die aan de ventweg van een autowegbleek te liggen. Daar zou ik zelf nou niet opgekomen zijn. Via die hoofdingangleidde een lange gang van nergens naar een receptie, waar men mij vriende-lijk de weg wees. Er stonden onderweg ook bordjes en mensen klaar om deweg te wijzen, dus ik had goede hoop. Maar toch liep ik op enig moment dooreen gang met een zeg maar, logistieke uitstraling. Het stond vol karren was-goed.Ik begreep dat ik het spoor bijster was en dacht er goed aan te doen danmaar weer een lift te nemen. Uit die lift kwam juist een jongeman in een wituniform, vlechtjes in het haar en een schoonmaakkar bij de hand.Gebouw A en het Auditorium waren hem onbekend, maar na enig nadenkenwist hij wel een zaal te vinden waar ze feestjes en dat soort dingen organi-seerden.Ik bedankte hem vriendelijk en besloot: ‘ik zou hier nog niet dood gevondenwillen worden’.‘Ik ook niet’, riep hij mij achterna. Terug lopend vond ik verscholen in eenhoekje bij de trap een bordje Darmdialogen. Ik was terecht!

Het werd al op voorhand héél gezellig met het wachtende gezelschap, alle-maal kenners van de psyche van Bokito, de veertienjarige Leader of The PackGorilla’s in Blijdorp en al vader van drie kinderen.En daar ging eindelijk de deur open...

Marianne van Alphen

Z O R G

NA KANKER MEER KANS OP GEHEUGENPROBLEMEN

MENSEN DIE KANKER HEBBEN GEHAD, HEBBEN 40% MEER KANS OMGEHEUGENPROBLEMEN TE KRIJGEN, DAN MENSEN DIE NOOIT KANKERHEBBEN GEHAD.

‘De resultaten laten zien dat kankereen belangrijke voorspeller is voor la-tere geheugenproblemen’, aldus on-derzoeker Pascal Jean-Pierre. De pro-blemen kunnen veroorzaakt wordendoor de behandeling, zoals chemo-therapie, bestraling of hormoonbe-handelingen. Of door de kanker zelf,waardoor de chemie in de hersenenverandert, meent Jean-Pierre.Bron: Medical News Today 2 oktober 2010

Dat blijkt uit een onderzoek van deUniversity of Miami Miller School ofMedicine onder bijna 10.000 mensenvan wie er ruim 1.300 kanker had-den (gehad).

Van de (ex-)kankerpatiënten gaf 14%aan dat ze moeite hadden met ont-houden of last hadden van momen-ten van verwarring. Onder de men-sen zonder kanker was dat 8%.


STEM PATIËNT MOET LUIDER KLINKEN

ARTSEN MOETEN STIMULEREN DAT PATIËNTEN BIJDRA-GEN AAN DE BESLUITVORMING ROND HUN BEHANDE-LING. DIE OPROEP DOEN OPINIELEIDERS IN BRITISHMEDICAL JOURNAL.

Ook moet de infor-matie zonder tijds-druk worden uitge-wisseld en moetenartsen patiëntenuitnodigen om huneigen kennis, voor-keuren en vragenmet hen te delen.Volgens de verkla-ring is de zorg diepatiënten krijgen in belangrijke mate afhankelijk van debereidheid van artsen om de benodigde zorg ook te leve-ren. Assertieve patiënten zijn daarom beter af.

Robert Crommentuyn, Medisch Contact 24 maart 2011

GELEZEN

ONVERWACHTE BACTERIEBOMMEN

Wie liever niet op een wc-bril bui-ten de deur zit, moet zich afvragenof hij nog wel gebruik wil makenvan zijn tandenborstel, mobiele te-lefoon, afstandbediening en peper-molen. Want op deze en anderevoorwerpen huizen soms meer bac-teriën dan op de gemiddelde toi-letbril.www.gezondheidsnet.nl, 16 maart 2011

TE VEEL WASSEN IS NIET GEZOND: HUIDBACTERIËN REMMEN WONDINFEC-TIES

Door toegenomen hygiëne groeithet aantal allergische kinderen.

NRC Handelsblad 28 november 2009

GEHOORD OP STRAAT VAN EEN TOERIST:

‘I DON’T MIND SUFFERING,AS LONG AS I AM HAPPY’.

Ofwel: Ik vind het niet erg om telijden, zolang ik mij maar gelukkigvoel!

Volgens de deelnemers aan de Salzburg Global Seminar ishet hoog tijd dat artsen gaan nadenken over de rol die pa-tiënten spelen in hun behandeling. Als handreiking hebben58 vooraanstaande clinici, onderzoekers en beleidsmakerseen manifest gepubliceerd: de Salzburg Statement. DeSalzburg Statement roept artsen op om accurate informa-tie te verstrekken over de voor- en nadelen van een be-handeling en ervoor te zorgen dat de verstrekte informatiemaatwerk is voor de betreffende patiënt.


ALS JE PARTNER KANKER HEEFT

KANKER HEEFT NIEMAND ALLEEN, WORDT WEL GEZEGD. ALLE AANDACHTGAAT UITERAARD NAAR DE PATIËNT, WIENS LEVEN NA HET VERNEMEN VANHET ONHEILSBERICHT OP Z’N KOP STAAT. MAAR DAT GELDT OOK VOOR HETLEVEN VAN DE PARTNER. EEN BELANGRIJK ADVIES AAN GELIEFDEN VAN DEPATIËNT IS DAT ZIJ GEEN GROTE VERWACHTINGEN MOETEN HEBBEN OVER DEMOGELIJKHEDEN OM DE PATIËNT TE HELPEN. VERWACHTINGEN DRAGEN AL-LEEN MAAR BIJ AAN HET GEVOEL VAN ONMACHT, DAT PARTNERS VAAK ALHEBBEN. LUISTEREN EN AANDACHT HEBBEN VOOR DE ANDER IS AL HEEL BE-LANGRIJK. PARTNERS MOETEN PROBEREN DE GEVOELENS VAN DE ANDER TEACCEPTEREN EN NIET TE VEROORDELEN.

grote druk kan komen te staan.Beiden kunnen het gevoel hebbenniet begrepen te worden. Ze kunnenheel verschillend reageren op deontstane ellendige situatie. Somsrichten partners hun gevoel van on-macht en hun woede over de ziekteop elkaar en als de relatie tijdens ofna de ziekte ontspoort, kan profes-sionele begeleiding noodzakelijkzijn. Reden waarom het bijv. hetHelen Downinginstituut onder meerspeciale relatietherapieën heeft ont-wikkeld. De ziekte kan partners ookjuist dichter bij elkaar brengen ende liefde verdiepen. Of de relatie nugoed is of onder druk staat, in allegevallen geldt dat eerlijke communi-catie en wederzijds begrip tussenpartners onontbeerlijk zijn.

NIEUWE BALANS

Professor Irma Verdonck, bijzonderhoogleraar Leven met kanker, steldein de zomer van 2010 na enquêtesonder patiënten een lijst op met de ‘tien grootste voordelen van kanker’.

Verdonck zegt kanker zeker niet tewillen zien als een ‘verrijking’ vanhet leven, maar wil toch ook aan-dacht besteden aan de mogelijkepositieve ervaringen. ‘Persoonlijke groei’ werd genoemdals belangrijkste winstpunt. ‘Relatiesmet anderen’ en ‘verbondenheid’staan ook in de top-10 van voor-delen.

LOTGENOTEN EN BEGELEIDERS

Voor partners en andere naasten kanhet contact met begeleiders en lot-genoten een verlichting betekenen ineen moeilijke tijd. Er zijn centravoor psychosociale hulp, inloophui-zen voor patiënten en partners ensteunpunten voor mantelzorgers.Contact met lotgenoten en/of naas-ten kan gevonden op onze websitewww.SPKS.nl

Bronnen: Helen Downing Instituut,

VUmc. Bewerkt door Jolien Pon

Z O R G

Omdat de ziekte alle aandachtvraagt, kunnen de relaties tussenpartner of in het gezin onder grotespanning komen te staan. Als de éénin het ziekenhuis ligt of thuis ver-blijft, kan het zijn dat de ander heelwat bordjes in de lucht moet hou-den: werk, huishouden, kinderen,zorg voor de patiënt of geregeld hetziekenhuis bezoeken.

LIEFDE ONDER DRUK

Na verloop van tijd kunnen al die in-spanningen te zwaar worden.Familie en vrienden richten hun me-deleven op de patiënt, terwijl deoverbelaste partner ook verwikkeldis in een strijd tegen onzekerheid,verdriet, onmacht en vermoeidheid,waardoor de onderlinge liefde onder


Z O R G

Vanaf het moment dat ik de diagno-se hoorde kreeg ik meer klachten. Ikhad veel last van tintelingen en pijnin mijn linkerarm en -hand en pijnin mijn nek. De oncoloog stuurde medoor naar een radioloog. De radio-loog stelde bestraling voor om ern-stigere complicaties te voorkomen.

Na de bestraling moest het goedebotweefsel weer groeien zodat denekwervel weer stevig zou worden.Echter, bij mij gebeurde dit niet. Ikkreeg steeds meer klachten van tin-telingen. Ook ging ik steeds meermet het hoofd naar voren staan. Deoncoloog stuurde me nu door naareen neuroloog, hij liet een CT-scanmaken.

Meteen de volgende dag lag er eenafspraak in de bus voor de orthope-disch chirurg. Hij had de beeldenvan de scan ook gezien omdat ze alsoncologisch team samen naar dezebeelden kijken.Hij wilde met me doorspreken dater misschien een operatie mogelijkwas in het geval de klachten bij mijnog ernstiger zouden worden. Erwerd afgesproken dat ik om de 6weken voor controle zou komen.

Bij elke controle moest ik een rönt-genfoto laten maken van de nekwer-vel. Bij de 3e controle was de con-trolefoto erg zorgelijk. Er was eenernstige dreiging voor dwarslaesie.Ik moest weer een scan laten ma-ken. Nadat de chirurg deze beeldenhad gezien was er reden om op kor-te termijn te opereren. Er werd megeadviseerd een halskraag te dragenen heel rustig aan te doen.

De chirurg stelde ondertussen alles inhet werk om de operatie voor te be-reiden. Ik moest een week wachtenop de operatie omdat de arts eenweek met vakantie ging en er weinigartsen in Nederland zijn die dezeoperatie uitvoeren. De arts had eenachterwacht geregeld (chirurg inNijmegen) voor het geval de operatiemet spoed moest plaatsvinden.

Gelukkig is dit niet nodig geweest enkon mijn eigen arts me na zijn va-kantie opereren. De operatie had eenrisico op dwarslaesie. Ik had echtergeen keuze. Het was opereren ofwachten op een dwarslaesie. De ope-ratie is prima verlopen. Onvoorstel-baar. Na de operatie had ik geen ze-nuwpijn en tintelingen meer.

Ik heb nog 6 weken met de hals-kraag gelopen. Ondertussen begon ik weer voorzichtig te fietsen en tewandelen. Onlangs ben ik samenmet onze jongste dochter enkele dagen met het vliegtuig naar Spanjegeweest.

IK KAN WEER ZITTENIK KAN WEER LOPENIK KAN WEER FIETSENIK KAN WEER ZINGEN

JIJ EN GOED TEAMWERK, HAALDEN ME UIT HET DAL

Naar aanleiding van mijn verhaal wilik u graag verwijzen naar www.chirurgenarnhem.nlDoorklikken naar:Orthopedie/Wervelkolom/Wervelkolom en kankerHier kunt u doorklikken naar tweeartikelen die gaan over dit onder-werp

MP

(Naam bij redactie bekend)

ERVARINGSVERHAAL

IK KAN WEER ZITTEN, LOPEN, FIETSEN, ZINGEN!NA EEN SUCCESVOLLE OPERATIE IN VERBAND MET DARMKANKER WERD ERBIJ MIJ NA 1,5 JAAR UITZAAIING AAN DE NEKWERVEL GECONSTATEERD. IKHAD VAGE NEKKLACHTEN. IK WAS EEN WEEK MET TWEE DOCHTERS NAARLONDEN GEWEEST EN HAD DAAR IN EEN HOSTEL GESLAPEN. IK DACHT DATEEN SLECHT KUSSEN DE OORZAAK VAN MIJN KLACHTEN WAS.

Z O R G

KINDEREN MET EEN OUDER MET KANKER: LOTGENOTENCONTACT VIA INTERNET

KANKERSPOKEN

KANKER BIJ OUDERS KAN EEN GROTE IMPACT HEBBENOP HET GEVOEL VAN VEILIGHEID VAN EEN KIND.JAARLIJKS KRIJGEN IN NEDERLAND 8.000 OUDERSTUSSEN DE 30 EN 50 JAAR KANKER. HET AANTALKINDEREN DAT LEEFT MET EEN OUDER MET KANKERWORDT GESCHAT OP 75.000. KINDEREN DIE WORDENGECONFRONTEERD MET KANKER BIJ EEN OUDER HEBBENEEN VERHOOGD RISICO OM AANPASSINGSPROBLEMEN TEONTWIKKELEN.


Online hulp heeft als doel om informatie te verstrekken,maar ook om communicatie op gang te brengen en lotge-notencontact te bieden. Voor de huidige generatie jonge-ren betekent Internet vooral interactie en contact. De site www.kankerspoken.nl voor deze groep kinderen isonderzocht op gebruik en inhoud van de forumdiscussiesvan kinderen ouder dan 12 jaar*.Tussen 2001 en 2007 is de website www.kankerspoken.nlbijna 20.000 keer bezocht. Op de website zijn, naast in-formatie over kanker, drie verschillende fora te vinden:de leeftijd tot 12 jaar, vanaf 12 jaar, en een forum voor

volwassenen. Bezoekers kunnen deelnemen aan een dis-cussie en berichten verzenden. In de periode januari 2005tot april 2005 hebben 129 kinderen en acht volwassenendeelgenomen aan 158 forum discussies. Het grootste deelvan de kinderen waren meisjes. De gemiddelde leeftijd is15 jaar. De meest frequente activiteiten op de websitewaren: uitwisselen ‘persoonlijke ervaring’, ‘steun bie-den’, ‘verder contact willen’ en ‘advies vragen’.Bij de inhoudelijke analyse komen drie thema’s naar vo-ren: uiten van emoties, specifieke problemen in omgaanmet ouder met kanker en het geven van adviezen. Angstenen onzekerheden treden op rond verlies van een persoon,over resultaten van medische tests en erfelijkheid vankanker. Naast emoties worden ook problemen besproken,zoals een gebrek aan steun van hun omgeving.Het online lotgenotencontact op www.kankerspoken.nlwordt gekenmerkt door een warme, steunende sfeer. Dekinderen staan open voor elkaars gevoelens, gedachtenen ervaringen. Op de website krijgen de kinderen begripvan leeftijdsgenoten. Uit de resultaten van deze studieblijkt het belang van psychosociale zorg voor kinderenmet een ouder met kanker. Het is een goede ontwikke-ling dat in de oncologische centra, zoals de IPSO instel-lingen (www.ipso.nl) meer aandacht is voor het biedenvan zorg aan kinderen waarvan de ouder kanker heeft.Daarnaast lijkt lotgenotencontact via Internet een een-voudige en toegankelijke optie.

Dr. Mecheline H.M. van der Linden, klinisch psycholoog

voorzitter Stichting Verdriet door je hoofd

VU mc Amsterdam, afd.medische oncologie/medische psychologie

[email protected]

* Giesbers J, Verdonck-de Leeuw IM, van Zuuren FJ,Kleverlaan N, van der Linden MH. Coping with parental can-cer: web-based peer support in children. Psychooncology.2010 Aug;19(8):887-92.

ACHMEA: OPERATIE ‘SLECHTE’ ARTS NIET VERGOED

Eerder maakte concurrent CZ be-kend matig presterende ziekenhui-zen niet langer te contracteren,maar deze zorgverzekeraar baseerdezich niet op de normen van de be-roepsvereniging maar hanteert eigenkwaliteitseisen.

De Nederlandse Vereniging voorHeelkunde legde onlangs vast hoe-veel ingrepen een ziekenhuis mini-maal moet doen om de risico’s opcomplicaties te beperken. Zo moe-ten ziekenhuizen minstens vijftigborst- en darmkanker operaties ver-richten om voldoende routine tehouden. ZilverenKruis Achmea ver-nam daarna van alle Nederlandse

ziekenhuizen of ze aan de normenvoldoen of niet. Vanaf volgend jaarsluit Achmea geen contract meermet ziekenhuizen die onder de maatpresteren. Een aantal ziekenhuizen zoekt nusamenwerking in de regio om te kij-ken wie beter is in welke behande-lingen. Dat zal tot specialisatie enconcentratie van de zorg leiden. Hetene ziekenhuis dat weinig vrouwenmet borstkanker helpt zal die opera-ties overlaten aan het buurzieken-huis en zich richten op andere ope-raties. Het Westfriesgasthuis inHoorn, het Waterlandziekenhuis inPurmerend en het Zaans MedischCentrum in Zaandam zijn hierover in


PATIËNTEN ZULLEN STEEDS VAKER VERDER MOETEN REIZEN VOOR OPERA-TIES. ZORGVERZEKERAAR ZILVERENKRUIS ACHMEA VERGOEDT ONCOLOGI-SCHE BEHANDELINGEN VANAF 2012 ALLEEN NOG ALS ZIJ VOLDOEN AAN DENORMEN VAN DE BEROEPSVERENIGING.

B E H A N D E L I N G

gesprek. Dat betekent dat patiëntenstraks niet meer voor alle ingrepennaar zijn eigen ziekenhuis kan.CZ veroorzaakte eerder commotiemet de aankondiging niet langer metalle ziekenhuizen in zee te gaan, opbasis van eigen normen. Als alle ver-zekeraars andere eisen stellen aanziekenhuizen, veroorzaakt dat on-rust bij verzekerden. Na de actievan CZ belden veel klanten van con-currenten hun zorgverzekeraar opmet de vraag hoe het komt dat hunverzekeringsmaatschappij de zorg ineen ziekenhuis wel goed vindt, ter-wijl CZ dat ziekenhuis diskwalifi-ceert. De koepel van zorgverzeke-raars is blij dat beroepsverenigingennu minimumeisen vastleggen en ver-wacht dat zorgverzekeraars zichdaar op zullen gaan richten. “Ditgeeft zorgverzekeraars richting”, aldus een woordvoerder.

Bron: NRC Handelsblad, 11 maart 2011

DE RESULTATEN VAN HET PROEF-SCHRIFT VAN ROBBERT DE HAASLATEN ZIEN DAT EEN AGRESSIEVEBEHANDELING VAN DIKKEDARMKAN-KER KAN LEIDEN TOT GOEDE LAN-GETERMIJNUITKOMSTEN BIJ PATIËN-TEN MET LEVERUITZAAIINGEN VANDIKKEDARMKANKER.

De behandeling bestaat uit een com-binatie van chemotherapie en chi-rurgie. Daarnaast blijkt dat chirurgi-sche behandeling van goed geselec-teerde patiënten met leveruitzaaiin-gen van dikkedarmkanker en tegelij-

&BESTE BEHANDELING DIKKEDARMKANKER

CHEMOTHERAPIEEN

CHIRURGIE

kertijd uitzaaiingen buiten de leverleidt tot acceptabele lange termijnresultaten. Echter, behandeling dient plaats tevinden in een gespecialiseerd cen-trum met ruime ervaring in de be-

handeling van leveraandoeningen.Alleen dan is er een kans op overle-ving op lange termijn bij patiëntenmet leveruitzaaiingen van dikke-darmkanker.

Bron UMC Utrecht

A L G E M E E N N I E U W S


LIJF EN LEED - GENEESKUNDE VOOR IEDEREEN

Hoe kan het dat veel mensen pijn hebben zonder dat er een oorzaak

wordt gevonden? Waarom is een gesprek beter dan een scan? Wie

moet je geloven als de ene specialist behandeling A adviseert en de

nadere behandeling B? Hoe komt een diagnose eigenlijk tot stand? En

wat is het verschil tussen kwakzalverij en wetenschap? In Lijf en leed

laat neuroloog Jan van Gijn de dokterspraktijk van A tot Z zien.

Telkens zijn mensen en hun bijzondere ziektegeschiedenissen het uit-

gangspunt. Jan van Gijn, vooraanstaand medicus en gevierd docent,

is als geen ander in staat om het ingewikkelde dokterswerk voor ie-

dereen begrijpelijk te maken. Hij relativeert en ontmythologiseert

en laat ook zien hoezeer lichaam en geest één zijn. Lijf en leed is

een fascinerende en uiterst leerzame ontdekkingstocht door de ge-

neeskunde. Een boek voor iedereen die achter de schermen van het

mooiste beroep van de wereld wil kijken.

Lijf en leed

Door Jan van Gijn | Atlas | ISBN 978 90 45016856 | € 29,95

STAP VOOR STAP...Van de een op de andere dag staat het leven van Marianne totaal op

zijn kop. Er wordt dikke darmkanker bij haar ontdekt.

Het boek neemt de lezer mee in de emoties en de dagelijkse praktijk

waarin een kankerpatiënte terechtkomt nadat ze de gevreesde diag-

nose ‘kanker’ krijgt. De soms moeizame communicatie met de medi-

sche wereld, de reacties van de omgeving en natuurlijk haar eigen

angsten. De auteur beschrijft deze turbulente periode voor haar le-

zers met een lach en een traan. Marianne schreef dit boek om haar

ervaringen te delen met lotgenoten en mensen die anderszins te ma-

ken hebben met kanker.

Stap voor stap...

Door Marianne van den Oever | Boek Scout.nl

ISBN 978 94 60898389 | € 15,95

WERKEN NA KANKER

Weer aan het werk gaan als je kanker hebt gehad, is niet makkelijk.

Eenderde van de ex-kankerpatiënten die een baan hadden, komt niet

meer aan de slag; anderen kost het veel moeite of moeten aangepast

werk zoeken.

‘Werken na kanker’ biedt inzicht in de rechten en plichten van kan-

kerpatiënten en geeft concrete tips en voorbeelden. De ingewikkelde

weten regelgeving wordt uitgelegd in gewonemensentaal. Het boek

volgt het hele proces van diagnose, behandeling, revalidatie en weer

aan het werk zijn. Ter illustratie vertelt een aantal kankerpatiënten

wat hen is overkomen.

‘Werken na kanker’ is bestemd voor zowel kankerpatiënten die werk-

nemer zijn, als voor zelfstandigen. Het is ook goed bruikbaar voor

werkgevers, collega’s, bedrijfsartsen, huisartsen en verzekeraars.

Werken na kanker

Door Maria Hendriks, Malou van Hintum, Ragna van Hummel,

Tia Lücker, Ineke Jungschleger | Uitgeverij Thoeris

ISBN 978 90 72219534 | € 19,95

BO

EK

EN

TI

PS



ROUW OP JE DAK

Rouwen betekent een moeilijke weg gaan: je weet dat je kunt lopen, maar je wilt eigenlijk niet ver-

der. Er ligt een onoverzichtelijk traject voor je. Een rouwproces geeft uitdrukking aan pijn en verdriet,

twee grote emoties die onlosmakelijk aan elkaar zijn verbonden. Rouwen is een proces van heling, het

uiteindelijk accepteren van wat onvermijdelijk bleek. Er zijn vooralsnog alleen maar verliezers en je

hebt geen enkel uitzicht op winst. Wat jou is overkomen, is de meest traumatische ervaring die mensen

kunnen hebben. En er is niemand die echt weet en kan meevoelen wat jij voelt, omdat geen twee

mensen gelijk zijn, ook al hebben zij hetzelfde te doorstaan.

Jouw verdriet is uniek. Hoe groei je door je pijn heen? En kan dat? Hoe ga je om met je woede? En wat

is berusting? In dit boek probeert Jos Brink, pastor en stervensbegeleider, maar ook theatermaker ant-

woorden te geven op alle vragen die je hebt. Hij kan je wellicht richting geven, een beetje sturen, waar-

door eenzaamheid weer in tweezaamheid verandert. Dat wat de auteur zelf, en samen met anderen,

heeft meegemaakt, vormt de basis van Rouw op je dak, bepaald niet alleen geschreven voor mensen die

leven vanuit een religieuze optiek: wie je ook bent, waar je ook bij wilt horen, verdriet is verdriet.

Rouw op je dak

Door Jos Brink | Lannoo | ISBN 978 90 20969863 | € 9,95

IK HEB KANKER......en ik leef een goed, gelukkig en gezond leven!

Op Wereldkankerdag heeft Peter Kapitein zijn boek ‘Ik heb kanker... en ik leef een goed, gelukkig en

gezond leven’ gepresenteerd in het Academisch Medisch Centrum in Amsterdam. ‘Een op de drie men-

sen krijgt kanker, maar ik niet. Dit dacht ik tot 7 januari 2005. Op die dag hoorde ik van mijn arts dat

ik kanker had. Ik heb kanker… en leef een goed, gelukkig en gezond leven. Dat is mijn missie. Ik wil la-

ten zien dat kanker in de meeste gevallen niet het eindstation is, maar het begin kan zijn van een ge-

weldig leven. Een leven met en voor anderen.‘ Peter Kapitein is een van de drijvende krachten achter

de Stichting Alpe d’HuZes. Wat begon als een initiatief van 66 fanatieke wielrenners die op één dag, 6-

6-2006, 6 keer de Alpe d’Huez wilden bedwingen, is uitgegroeid tot een mega-evenement waarmee in

2010 ruim 12 miljoen euro voor kankeronderzoek bij elkaar is gefietst door een kleine 3.000 mensen. In

zijn boek maakt Peter Kapitein, zelf enkele jaren geleden gediagnosticeerd met lymfeklierkanker, dui-

delijk hoe je een vreselijke boodschap een positieve en optimistische wending kunt geven. Hoe je niet

bij de pakken neer gaat zitten, maar het heft in eigen hand neemt en goed, gelukkig en gezond leeft

met kanker. De opbrengsten van dit boek zullen ook ten goede komen aan de stichting Alpe d’HuZes.

Ik heb kanker...

Door Peter Kapitein | Karakter Uitgevers B.V. | ISBN 978 90 61129295 | € 19,95

ZIEK ZIJN EN OOK NOG MOEVeel chronisch zieken en gehandicapten hebben last van vermoeidheid, uitputtende vermoeidheid die

constant aanwezig is en op de loer ligt. Die hun leven ontregelt. Er is iets ongemakkelijks aan dit the-

ma: veel patiënten hebben er last van, maar hoge prioriteit heeft het niet bij zorgverleners en onder-

zoekers: net als pijn is vermoeidheid moeilijk meetbaar. Dit boek beoogt verschillende kanten van ver-

moeidheid te laten zien: hoe die aanwezig kan zijn, en welke vormen en soorten van vermoeidheid we

kennen. Daarnaast laat het boek zien wat vermoeidheid zo’n moeilijk onderwerp maakt en wat er zo

vaak misgaat. Daarbij wordt ingegaan op vermoeidheid als verborgen, onzichtbaar en onderschat pro-

bleem. Dat gebeurt aan de hand van ervaringsverhalen van patiënten, en niet vanuit het perspectief

van gezonde personen die over (chronisch) zieken en gehandicapten schrijven en praten. Hulpverleners

en medici spreken nog te vaak, met allerlei goede bedoelingen overigens, óver zieken, niet met hen.

Dat is jammer, want de werkelijkheid van patiënten is gevuld met de eigen betekenissen die zij aan

zoiets als vermoeidheid toekennen. Die betekenissen van patiënten worden aangevuld met eigen erva-

ringen, aangezien de auteur zelf ook een chronische pijnpatiënt is met last van vermoeidheid.

Ziek zijn en ook nog moe

Door Coleta Platenkamp | Gigaboek | ISBN 978 90 85482680 | € 9,45

DE NIEUWE BAAS VAN HET AMC STAAT MET BEIDE BENEN IN DE PRAKTIJKVAN HET ZIEKENHUIS. MARGALITH KLEIJWEGT GING OP STAP MET SPECIA-LIST MARCEL LEVI: ‘IK DENK DAT ER TE LANG WORD DOORBEHANDELD,SOMS MET HEEL WEINIG WINST EN HEEL VEEL ELLENDE.’

worden over medicijnen. Maar degezondheidszorg houdt geen reke-ning met complexiteit. ‘Algemeneziekenhuizen die het financieel hele-maal niet makkelijk hebben zeggendan al snel: stuur maar naar eenacademisch ziekenhuis. Op die ma-nier krijgen we meer aanbod dan weaankunnen.’

In het AMC wordt veel gepraat overbehandelingen, of juist het stoppendaarmee, van gecompliceerde pa-tiënten. ‘Het is een moeilijke dis-cussie waar je geen richtlijnen voorkunt geven omdat het om individuengaat. Dokters zouden moeten lerenom tijdig tegen een patiënt te zeg-gen dat ze misschien met de behan-deling moeten stoppen.’ Neder-landers geven niet snel op, maarstrijden tot het laatste moment.‘Soms is het misschien beter om jebij een naderende dood neer te leg-gen, te accepteren dat er nietsmeer aan te doen is. Probeer watvan die laatste levensfase te maken,dat is ook prettig voor je omgeving.’

‘We moeten we onsermee verzoenendat het leven nietmaakbaar is.Behandelingen zijntegenwoordig op hetindividu toegesne-den en dat is prach-tig, maar we moe-ten meer benadruk-ken dat dat ook kanbetekenen: géén be-handeling.’

Het complete inter-view met MarcelLevi stond in VrijNederland en kan bijonze redactie wor-den opgevraagd.

Vrij Nederland,

15 april 2011

Elke ochtend om vijf uur staptMarcel Levi op zijn racefiets en sneltnaar het AMC waarvan hij sinds sep-tember voorzitter is van de Raadvan Bestuur. Daarnaast draait hijvaak een weekenddienst mee op deafdeling interne geneeskunde, eenongebruikelijke combinatie. Levi:‘Het laatste dat ik wil, is een klooftussen het bestuur en de werkvloer.’

Zijn drukke bestaan geeft hem vol-doening. ‘Ik kan eindeloos vergade-ren over de lange wachttijden op despoedeisende hulp, maar de oorzaakvind ik sneller als ik daar zelf eendienst meedraai.’ Zijn doelmatigebenadering betekent een cultuurver-andering in het ziekenhuis. ‘Geeneindeloze kletspraatjes meer, ik benwat zakelijker. Als je maar één dingte bespreken hebt, kan dat in vijf-

tien minuten. Ik wil toegankelijkzijn en veel mensen kunnen ontvan-gen.’ Voor zijn patiënten geldt datoverigens niet. Zij mogen nooit hetgevoel hebben dat ze hun verhaalsnel moeten vertellen.

PROBEER WAT VAN DIE LAATSTELEVENSFASE TE MAKEN, DAT IS OOK

PRETTIG VOOR JE OMGEVING

Met de toenemende vergrijzing is demedische wereld slachtoffer van heteigen succes. ‘We gaan maar door,er is altijd nog wel een pilletje eneen chemotherapietje. Soms is eenpatiënt niet gebaat bij verdere be-handeling,’ zegt Levi. Er is steedsmeer mogelijk, waardoor mensenminder snel doodgaan. Vaak hebbenpatiënten meer ziektes tegelijk,waardoor er goed nagedacht moet

AMC-BAAS MARCEL LEVI: ‘SOMS IS EEN PATIËNTNIET GEBAAT BIJ VERDERE BEHANDELING’



LIFESTYLE FACTORS AND RISK OF PANCREATIC CANCER

OVERLEVINGSKANSEN VOOR ALVLEESKLIERKANKER BEHOREN TOT DE SLECHT-STE VAN ALLE VORMEN VAN KANKER. PREVENTIE ZOU DAAROM EEN BELANG-RIJKE INVLOED KUNNEN HEBBEN OP DE STERFTECIJFERS.

MENSEN DIE TWEE KEER PER WEEK OF VAKER ZOETE ALCOHOLVRIJE DRANK-JES NUTTIGEN HEBBEN EEN GROTERE KANS OP ALVLEESKLIERKANKER.MENSEN DIE GEEN FRISDRANK MAAR ZOET FRUITSAP DRINKEN, LOPEN DATRISICO NIET. DAT MELDEN WETENSCHAPPERS.

wanneer dat verbrand of verkooldis, is de kans op kanker groot.

Er zijn meer onderzoekers die hetontstaan van een tumor in verbandbrengen met suiker; tumorcellen ge-bruiken meer glucose dan anderecellen. Maar het bewijs daarvoor istot nog toe tegenstrijdig. Een glasmet 355 milliliter frisdrank bevatongeveer 130 calorieën: vrijwel alle-maal suikers.

Bron: www.scientias.nl

A L V L E E K L I E R K A N K E R N I E U W S


Onderzoeker Mark Pereira meent datsuiker de schuldige is, maar conclu-deert ook dat mensen die veel zoetedrankjes nuttigen vaak nog anderegewoonten hebben die slecht zijnvoor de gezondheid.

“De grote hoeveelheid suiker in fris-drank verhoogt de hoeveelheid insu-line in het lichaam en dat draagtvolgens ons bij aan de groei vankankercellen in de alvleesklier,” ver-telt Pereira. Insuline wordt in de al-vleesklier geproduceerd.

De onderzoekers volgden veertienjaar lang 60.524 mensen. 140 Vanhen kregen alvleesklierkanker. Demensen die twee of meer glazenfrisdrank per week dronken haddeneen 87% grotere kans op alvlees-klierkanker dan zij die de zoetigheidlinks lieten liggen. Volgens Pereira ishet onderzoek, dat in Singapore

plaatsvond, wereldwijd representa-tief. “Singapore is een welvarendland met uitstekende gezondheids-zorg. Het favoriete tijdverdrijf iseten en winkelen, dus de resultatenzouden ook op andere westerse lan-den van toepassing moeten zijn.”

Susan Mayne van het Yale CancerCentre is echter voorzichtig. Volgenshaar zijn de conclusies op een rela-tief klein aantal proefpersonen geba-seerd.“Het blijft onduidelijk of er eencausaal verband is of niet,” verteltMayne. “De consumptie van frisdrankwordt in Singapore met diverse ande-re gewoontes die slecht voor de ge-zondheid zijn, geassocieerd, zoals ro-ken en het eten van rood vlees.”

Andere onderzoeken hebben al eenlink gelegd tussen alvleesklierkankeren het eten van rood vlees. Vooral

ZOETE FRISDRANK VEROORZAAKT ALVLEESKLIERKANKER

verlaagd risico op alvleesklierkankerin vergelijking met onderzoeksperso-nen die nooit hebben gesport.Er bleek geen verband te bestaanmet de andere onderzochte voe-dingsfactoren, waaronder glykemi-sche index, energierestrictie, de in-name van vlees, fruit, groente en vi-tamines.

Bron: Ir. Mirjam.M. Heinen,

Maastricht Universiteit

Resultaten op basis van de Neder-landse Cohort Studie naar voedingen kanker, die in 1986 van start gingonder ruim 120.000 mensen, latenzien dat overmatig alcoholgebruiken roken het risico op alvleesklier-kanker vergroot, terwijl het stoppenmet roken het risico verlaagt.

Onderzoekspersonen die in het ver-leden hebben gesport, hadden een

EEN SUCCESVERHAAL - SLOKDARMKANKER

VORIG JAAR OPGEGEVEN - THANS GENEZEN

HIERBIJ WIL IK GRAAG EVEN IN HET KORT HET VER-HAAL VERTELLEN VAN PETER BUIS IN SPANJE.

PETER KON VORIG JAAR APRIL NIET MEER ETEN ENWERD OPGENOMEN IN EEN SPAANS ZIEKENHUIS VOORONDERZOEK. DIAGNOSE: SLOKDARMKANKER.

PETER WERD IN MEI GEOPEREERD. HELAAS BLEEK DEGROTE TUMOR TUSSEN SLOKDARM EN MAAG DOOR HETMIDDENRIF HEEN GEGROEID TE ZIJN EN NIET TE KUN-NEN WORDEN WEGGENOMEN. ER WERD EEN PEGSONDEAANGELEGD, ZODAT HIJ IN IEDER GEVAL GEVOED KONWORDEN.

Peter heeft zich kort daarna in Nederland laten behande-len. Hij onderging drie chemo’s: twee dagen vloeibaarvia infuus en verder pillen, tien per dag. Tijdens de eer-ste chemobehandeling kon Peter weer eten en aan heteinde van de derde chemo was de tumor zover gekrom-pen dat hij op 29 september alsnog een buismaag konkrijgen. Van de tumor werd niets meer aangetroffen.

Peter zit weer met zijn vrouw in Spanje. Hij kampt numet de ons bekende problemen als: dumping, buikpijn,diarree, slijmvorming, waarvoor hij op het forum vanslokdarmkanker.info aandacht vroeg en later aan mij per-

soonlijk. Inmiddels gaat het eten steeds een beetje be-ter. Ook krijgt hij nu B12-injecties. Hij slaat zich er dap-per doorheen, daar aan de Costa Blanca.

Ik weet niet hoe vaak het voor komt dat opgegeven pa-tiënten alsnog genezen omdat de chemo zo goed aan-slaat, maar voor mij reden om dit hier te vermelden!

N.B.: Op de website van SPKS staat onder slokdarmkanker,ervaringsverhalen, zijn uitvoeriger verhaal.

Marianne Jager

S L O K D A R M K A N K E R N I E U W S


POLIKLINIEK VOOR VOEDINGSPROBLEMEN

BIJ SLOKDARMKANKER

Resultaten op basis van deNederlandse Cohort Studie naar voeding en kanker, die al sinds 1986loopt onder ruim 120.000 mensen,laten zien dat roken het risico opslokdarm- en maagkanker vergroot.Alcoholische dranken zijn een risicovoor één soort slokdarmkanker (plaveiselcelcarcinoom), terwijlovergewicht de kans op de andere

MEVROUW DRS. JESSIE STEEVENS PROMOVEERDE AAN DE UNIVERSITEIT VANMAASTRICHT OP EEN ONDERZOEK MET DE TITEL: ‘BARRETT’S ESOPHAGUS ANDESOPHAGEAL AND GASTRIC CANCER SUBTYPES: AN EPIDEMIOLOGIC PERSPECTIVE’.

‘PRECIES UITZOEKEN HOE IETS ZIT’



soort slokdarmkanker (adenocarci-noom) verhoogt. Het eten van veelgroente en fruit verlaagt de kans opslokdarm- en maagkanker. Volgensteennagel onderzoek beschermt hetspoorelement selenium mogelijk tegen slokdarmkanker en één soortmaagkanker (cardia kanker).

Bron: Cancer Causes and Control,

Volume 21, Number 12, December 2010

Het UMC Utrecht is op 25 januari met een speciale polikliniek voor voe-dingsproblemen bij slokdarmkanker gestart, waar patiënten terecht kunnenvoor advies van een team van zorgverleners van verschillende afdelingen.Het UMC Utrecht is vooruitstrevend in de behandeling van slokdarmkanker.Zo is er in samenwerking met de SPKS in het UMC Utrecht een diagnosepadontwikkeld. Daarbij gaat de patiënt op één dag langs bij alle betrokken spe-cialisten zoals de maag-, darmen leverspecialist en de chirurg. Bron: UMCU

LIESBETH HAVERKORT WERKT AL 22 JAAR ALS DIËTIST IN HET AMC INAMSTERDAM. OVER ONGEVEER ANDERHALF JAAR HOOPT LIESBETH TE PRO-MOVEREN OP “VOEDINGGERELATEERDE ASPECTEN IN DE PRÉ- EN POSTOPE-RATIEVE FASE”. IK WIL GRAAG EVIDENCE BASED VOEDINGSADVIEZEN OPSTEL-LEN OM DAARMEE TOEKOMSTIGE PATIËNTEN BETER TE KUNNEN ADVISEREN.

Naast mijn onderzoek begeleid ik 2 da-gen per week poliklinische patiëntendie grote abdominale (oncologische)chirurgische operaties (hebben) onder-gaan. Hierdoor borrelen altijd weernieuwe onderzoeksvragen boven. Zovragen patiënten met slokdarmkankerdie een buismaag krijgen zich af of an-dere patiënten ook zo weinig hongerervaren. Of ik wil weten wat er ge-beurt met de lichaamssamenstellingals je preoperatieve patiënten goedvoedt. Hoe snel en met welke meet-instrumenten zie je veranderingen?Naar voedinggerelateerde klachten nade operatie en de voedingstoestand isnauwelijks onderzoek gedaan.

Door het onderzoek van collega JoyceHaver en mij weten we nu bijvoor-beeld dat 90% van de buismaagpatiën-ten, het eerste half jaar geen honger-

gevoel ervaart.’ ‘Zelf heb ik een aan-tal onderzoekscursussen gedaan en demaster ‘Evidence Based Practice’.Hiermee krijg je verdieping van je ba-sisopleiding. Je leert hoe je zelfstan-dig onderzoek moet doen, data kunt

verzamelen, invoeren en analyseren.Ook leer je publiceren, in het Engelswel te verstaan. Een ontzettend leer-zaam traject, maar hulp en betrok-kenheid van anderen binnen je in-stelling is onontbeerlijk. Wat dat be-treft zit ik hier goed. Ik word aan al-le kanten gesteund. Zo zeer zelfs,dat ik de kans krijg te promoveren,al was dat niet mijn primaire doel. Ikwas er meer op gericht met onder-zoek aan te tonen dat voeding erecht toe doet. Er liggen nog zoveelterreinen braak, dat er zeker meerdiëtisten op dit gebied aan de slagkunnen. Bron: AMC

PROMOTIEONDERZOEK

RELATIE TUSSEN VOEDING EN MAAG- EN SLOKDARMKANKER


ERVARINGSVERHAAL VAN BERT HENDRIKSE

MIJN LEEFTIJD IS 61 JAAR.IK HEB ALTIJD EEN SPORTIEF ENACTIEF LEVEN GELEID.

VAGE KLACHTEN EN DEPRESSIE

In verband met vage klachten die ik hadwerd een gastroscopie gedaan. Zo werdbij toeval een poliepje ontdekt. Op 10december 2010 kreeg ik de diagnose‘slokdarmkanker’. De klachten blekenechter gerelateerd aan stress en burn-out. Door de diagnose kanker zijn daar

depressieve gevoelens en verdriet bijgekomen. De eersteonderzoeken in het Vlietland ziekenhuis in Schiedam wa-ren evenwel bemoedigend: de tumor was nog klein.

BALANCEREND TUSSEN HOOP EN VREES

Van de ene op de andere dag was ik kankerpatiënt. Jewereld stort in. Ik had grote moeite dit te accepteren.Ik voelde mij erg somber en was bang voor de toekomst,had weinig eetlust en sliep heel slecht. Later, tijdens eeneerste lotgenotencontact met Jan Engelen, SPKS, werd ikgefeliciteerd met de vroegtijdige diagnose. Dat voelde iktoen heel anders, maar was blij contact te krijgen metiemand die het proces zelf had meegemaakt.


VERDERE BEHANDELING

Ondertussen was ik van Schiedam overgeheveld naar hetErasmus MC in Rotterdam. Na het eerste gesprek met dechirurg had ik goede hoop dat de ingreep beperkt zoukunnen blijven tot een endoscopische behandeling.Op 5 en 6 januari 2011 vonden meerdere onderzoeken inhet Erasmus MC plaats, ook om eventuele uitzaaiingenuit te sluiten. De behandelend MDL-arts achtte de kansdat het nog endoscopisch zou kunnen niet erg groot, hoe-wel hij het niet helemaal wilde uitsluiten. De tumor zatnamelijk op een moeilijke plek, vlak voor de maagin-gang.Als alle onderzoekuitslagen bekend zijn en na overlegbinnen het artsenteam zal mij op 13 januari 2011 hetverdere behandelingstraject worden meegedeeld.Ondertussen probeerde ik mijn lichamelijke conditie oppeil te houden door veel te wandelen, hetgeen ik ge-wend was, en te fietsen op de hometrainer.

TOCH EEN ENDOSCOPISCHE INGREEP

Hoewel ik er op was voorbereid een buismaagoperatie temoeten ondergaan, kreeg ik op 13 januari tot mijn ver-rassing namens het behandelend team te horen dat mentòch wilde proberen om de tumor endoscopisch te ver-wijderen en daar ook een gerede kans op aanwezig acht-te. Op 3 februari was het zover. Het werd een co-produc-



tie van mijn behandelend MDL-arts met een collega.Hoewel ik een roesje kreeg, kon ik toch horen wat erdoor de artsen werd gezegd. De kunst was om zo onderde tumor te komen, dat die in zijn geheel kon wordenweggenomen. Toen ik van de behandelkamer werd weg-gereden, wist ik dat de ingreep was geslaagd: er was ietsweggehaald. Daarop volgden veertien spannende dagen.De patholoog was nu aan de beurt.

17 februari: een soort dag des oordeels! Alhoewel hetvolgens de patholoog een ‘narrow escape’ was, waren deranden van hetgeen was weggehaald vrij van carcinoom.Het licht begon te gloren.

Vier weken na de ingreep werden er op 1 maart vierbiopten uit het littekenweefsel gehaald. Het werd onder-tussen voor mij routinewerk, met de scoop naar binnen.De grote dag was 16 maart, ‘s morgens vroeg om half ne-gen.Het eerste wat de arts tegen mijn vrouw en mij zei wasdat alle biopten goed waren!

EUFORIE EN WEER EEN TOEKOMST

Een grote opluchting. De gedroomde uitslag was nu wer-kelijkheid geworden. Verdere behandeling is niet nodig.Alleen zal ik vanaf nu intensief worden gecontroleerd:het eerste jaar om de drie maanden, daarna tweemaalper jaar en als het goed blijft gaan, wordt dit te zijnertijd jaarlijks. Alleen moet ik dagelijks zuurremmers blij-ven gebruiken, maar ja, als dat nu alles is!

Enkele dagen later beleefde ik een fantastisch weekendin Zuid-Limburg met Britse en Nederlandse wandelvrien-den.

Inmiddels twee weken later voel ik mij al stukken beter.Mijn gewicht is op peil en ik kan nu weer slapen. Ik ge-bruik nog wel een antidepressivum en volg cognitieve ge-dragstherapie, om binnenkort terug te kunnen keren inhet arbeidsproces.

Ik heb grote bewondering voor wat de artsen kunnen, datis echt wat je noemt vakwerk.‘Bij toeval ontdekt’ - ik heb dus gewoon ontzettend veelgeluk gehad! Bert Hendrikse

ONDERZOEK NAAR HET VOORKOMENVAN SLOKDARMKANKER IN CHINA

IN CHINA HEEFT MEN WILLEN ONDERZOEKEN OF HET HOGE SLOKDARMKAN-KERCIJFER IN TAIXING COUNTY TE WIJTEN IS AAN EEN GEBREK AAN SELENI-UM, WAT DAAR WEINIG IN HET VOEDSEL VOORKOMT. TOESTEMMING VOORHET ONDERZOEK WERD IN 2006 VERKREGEN.

De trial waarbij mensen preventiefeen selenium supplement zoudenkrijgen, is echter stopgezet omdatbij nader inzien slokdarmkankertoch minder voorkwam dan ver-wacht. Toch werd er bij meer dan4.500 mensen met een risicofactor

endoscopisch onderzoek verricht enzijn er enkele resultaten geboekt.

Hoewel de trial werd beëindigd dooreen onverwacht probleem om ge-noeg mensen hiervoor te vinden, iser de laatste jaren toch wat bereikt.

Er is meer begrip gekomen voor derisicofactoren als roken, het drinkenvan alcohol en eetgewoonten.

Screening op slokdarmkanker in lo-kale ziekenhuizen is vanwege ditproject sterk verbeterd. Door dekanker screening activiteiten zijn deinwoners van het aandachtsgebiedzich nu meer bewust geworden vanhet risico op slokdarmkanker en hetvoorkomen ervan.

The efficacy of selenium-enriched rice in

improving human selenium status and

chemo-prevention of oesophageal cancer

in a selenium-deficient area, China

(WCRF 2005/64)


PROMOTIEONDERZOEK

VERBETERING MULTIDISCIPLINAIREBEHANDELING SLOKDARMKANKER

BELANGRIJKE VOORSPELLERS

In het eerste deel van zijn proef-schrift gaat hij in op de verschillen-de behandelingen van patiënten metslokdarmkanker, met name chemora-diotherapie en chirurgie. In hettweede deel beschrijft hij de resul-taten van zijn onderzoek naar hetgebruik van pathologische markers inde behandeling van slokdarmkanker.

In het derde en laatste deel behan-delt hij de kwaliteitsaspecten in de-ze behandeling. Zowel volume perziekenhuis als volume per chirurgzijn volgens hem belangrijke voor-spellers als het gaat om postopera-tieve mortaliteit na slokdarmchirur-gie. Andere structuurindicatoren, zo-als infrastructuur, zijn tot op hedennauwelijks onderzocht.

SPONSCONTROLE OP RISICO SLOKDARMKANKER

Wetenschappers van de Medical Research Council onderleiding van dr. Rebecca Fitzgerard, hebben een sponsjeuitgevonden, de zogenaamde ‘cytosponge’, dat maagcel-

len verzamelt.Deze cellen kun-nen worden na-gekeken op hetvoorstadium vanslokdarmkanker,Barrett-weefsel,dat in de slok-darm van mensenmet een geschie-denis van zuur-branden kanvoorkomen. Bijeen aantal vande mensen met

die aandoening zal zich slokdarmkanker in het Barrett-weefsel ontwikkelen. Deze cytosponge kan gebruikt wor-den als goedkoop en gemakkelijk testmiddel. Zodra despons is ingeslikt, zet hij in de maag uit tot drie centime-ter diameter. Na vijf minuten wordt de spons er aan hettouwtje uitgetrokken en de cellen die erin zijn verza-meld worden in het lab geanalyseerd. De onderzoekersvan de MRC’s Cancer Cell Unit in Cambridge hebben dezetestmethode uitgeprobeerd op 500 patiënten tussen de50 en 70 jaar, bij wie tevens een endoscopische controlewerd uitgevoerd.In meer dan 90% van de gevallen werd de Barrett-slok-darm op deze wijze herkend. Aangezien slokdarmkankerzo’n slechte prognose heeft, is het dringend noodzakelijkom een eenvoudige weinig belastende methode te ont-wikkelen om een Barrett-slokdarm te kunnen diagnostice-ren en te behandelen voordat er sprake is van kanker.

Het wetenschappelijk team is blij dat het onderzoekheeft uitgewezen dat deze onderzoekmethode voor depatiënten aanvaardbaar en bruikbaar is. Het MRC-onder-zoek staat vermeld in het British Medical Journal.

Vertaald uit: BBC News Health

OP VRIJDAG 18 FEBRUARI 2011 PROMOVEERDE EWOUT COURRECH STAALAAN DE UNIVERSITEIT VAN AMSTERDAM. IN ZIJN PROEFSCHRIFT BESCHRIJFTCOURRECH STAAL, ARTS-ONDERZOEKER OP DE AFDELING HEELKUNDE, DERESULTATEN VAN ZIJN ONDERZOEK DAT ALS DOEL HAD DE MULTIDISCIPLINAI-RE BEHANDELING VAN SLOKDARMKANKER TE VERBETEREN.

VOLGENS BERICHTEN UIT ENGELAND KAN HET SLIKKENVAN EEN SPONS AAN EEN TOUWTJE EEN DODELIJKEVORM VAN KANKER HELPEN VOORKOMEN.

Uniform gebruik van goed gedefi-nieerde kwaliteitsindicatoren, zoconcludeert Courrech Staal, vormtde basis voor het verbeteren van deuitkomst van de chirurgische behan-deling van slokdarmkanker.

KWALITEIT VAN ZORG EN LEVEN

Ten slotte onderzocht hij ook dekwaliteit van zorg in een groep van821 slokdarmkankerpatiënten, waar-bij hij door verschillende dimensieste meten inzichtelijk maakte welkestappen in het multidisciplinairezorgproces meer aandacht behoef-den, en verrichtte hij onder 36 pa-tiënten met slokdarmkanker eenkwaliteit-van-levenstudie. De resul-taten van deze studie kunnen ge-bruikt worden bij het informerenvan patiënten met slokdarmkankerover de langetermijneffecten van inopzet curatieve behandeling.


EETTIP VOOR BUISMAAGPATIËNTEN

RAGOUT OF HACHEEALS ALTERNATIEF VOOR DRAADJESVLEES

Zelf heb ik daarvoor een oplossinggevonden in de vorm van ragout of hachee. Je kunt dat over stamp-pot heen doen van bijvoorbeeld:bietjes, rode kool of hutspot, maarwat verdund ook als jus gebruikenover aardappelen of als saus overrijst.

OUD HOLLANDS RECEPTIk haalde het recept uit hetElseviers pocketkookboek dat ik bijons trouwen in 1966 van mijn moe-der mee kreeg. Tegenwoordig weeg

ik bijna nietsmeer af, voegingrediëntenop het gevoeltoe. Mijn moe-der deed datook. Zij kwamuit Overijsselen noemde dat‘roezen’ (gis-sen).

KERSVERSE BUISMAAGPATIËNTEN HEBBEN MOEITE MET ETEN, MAAR NOG WELHET MEEST MET HET ETEN VAN VLEES. VOORAL DRAADJESVLEES IS DAN NIETOF MOEILIJK WEG TE KRIJGEN.

R E C E P T


Het recept uit hetgenoemde kookboek:

HACHEE VAN VERS VLEES

Ingrediënten•2 kleingesneden uien•50 gram boter•200 gram in dobbelsteentjes

gesneden mager rundvlees•30 gram bloem•4 dl. bouillon•azijn• laurierblad•kruidnagelen•zout en peper naar smaak

Bereidingswijze•Fruit de uien in de boter goud-

bruin.•Voeg het vlees toe en laat het

lichtbruin bakken. •Strooi de bloem er droog over

en verwarm het geheel al om-scheppend tot de bloem begint te kleuren.

•Voeg de bouillon, azijn, zout, peper, laurierblad en kruidnageltoe.

•Laat de hachee op een zacht vuurnog anderhalf uur stoven. Roer zo nu en dan.

•Bind de hachee zo nodig bij metaangemengd aardappelmeel.

HACHEE VAN VLEESRESTJESIn plaats van vers vlees het gare,kleingesneden vlees gebruiken. De hachee nog dertig minuten laten stoven in plaats van anderhalfuur.

Marianne Jager

TIPHachee kan gemaakt worden van vers rundvlees, maar ook van gaar rundvlees, later in stukjes gesneden.

HERKEN SIGNALEN

Hoe voorkom ik dat ik darmkankerkrijg? Mijn vader en oom haddenadenocarcinoom darm/rectum, bei-de na hun vijftigste ontstaan.Toeval of niet? Hoe herken ik designalen op tijd?

V R A A G & A N T W O O R D


IN VRAAG & ANTWOORD KOMT EEN SELECTIE VANDE BINNENGEKOMEN VRAGEN AAN BOD. HEBT U EEN VRAAG VOOR DE SPECIALISTEN VAN HETV&A-PANEL? STUUR DEZE DAN PER E-MAIL NAAR:[email protected] MET ALS ONDERWERP V&A-PANEL DOORGANG. PERSOONLIJK ANTWOORD VANDE PANELLEDEN IS HELAAS NIET MOGELIJK.

tweede, derde graads familielid)sprake zijn van familiair voorkomenof erfelijke belasting. Het is dangoed hierover met huisarts of me-disch specialist te praten.

Eventueel kan dan worden door verwezen naar een klinisch geneti-cus die onderzoek kan doen om tebepalen of er sprake is van erfelijkedarmkanker. Er worden dan ook adviezen gegeven over preventievemaatregelen als screeningcolosco-pieen.

Vroeg herkennen van dikkedarm-kanker is soms moeilijk. Belangrijk is veranderingen in ont-lastingspatroon, plotseling bloeden/of slijm bij de ontlasting, buik-pijn die lang aanhoudt serieus te nemen en bij twijfel door huisarts te laten onderzoeken.

Het voorkomen van kanker is ookmoeilijk. Er zijn bepaalde risico-factoren bekend voor het ontstaanvan dikkedarmkanker (bijvoorbeeldalcohol en roken, vet eten). Door hier rekening mee te houdenkan men dus het risico op het krij-gen van dikkedarmkanker verklei-nen.

VERWERKING VOOR

NAASTEN

Wat ik als partner erg heb gemist is voorlichting over verwerkingvoor de naasten. Bestaat dat niet?Of moet je dat vragen. Zo ja, aanwie dan?

Dr. Haiko J. Bloemendal,

internist-oncoloog

Als er bij meer familieleden dikke-darmkanker is vastgesteld kan er afhankelijk van leeftijd en/of matevan verwantheid (eerste graads of

Dr. Mecheline H.M. van der Linden,

klinisch psycholoog

Helaas is het nog zo dat in Neder-land de zorg voor patiënten metkanker en ook voor hun familie nog

V R A A G & A N T W O O R D


onvoldoende beschikbaar en/of bereikbaar is. In het Nationaal Pro-gramma Kankerbestrijding (2005-2010) is daar uitgebreid aandachtaan besteed en er wordt landelijkdoor verschillende instanties en verenigingen hard gewerkt om deze zorg laagdrempelig en overalbeschikbaar te krijgen.De laatste jaren is er een toene-mend besef in de gezondheidszorghoe groot het belang is van familievoor de patiënt. Hiervoor kunt u bij-voorbeeld de site raadplegen van deInstellingen voor PsychoSociale zorgin de Oncologie (IPSO). Van deze IPSO zijn er nu zo’n zestiginstellingen verspreid door geheelNederland. Zij bieden informatie,voorlichting en begeleiding aan patiënt en diens naasten, ook met

voorlichtingsavonden en (lotgeno-ten)groepen.Eigenlijk zou iedere zorgverlener patiënten en diens naasten eropmoeten attenderen op welke wijzemen informatie kan verkrijgen oververwerken van de ziekte kanker vaneen familielid. Nog mooier is natuur-lijk als je als zorgverlener de patiënt uitdrukkelijk uitnodigt ombij een consult ook diens partner,kind of ouder mee te nemen. Vaakgaat er wel een naaste mee als patiënt de specialist bezoekt. Maarde specialist heeft vaak alleen tijdvoor de patiënt.

Ook als de patiënt met verwerkings-problematiek verwezen wordt naareen psycholoog of maatschappelijkwerker is het goed te weten dat met

name deze groep zorgverleners, in-dien gewenst of nodig, aandacht enbehandeling bieden aan familiele-den. Verwijzing binnen het zieken-huis kan via de specialist. Verwijzingkan ook via de huisarts als deze opde hoogte is van de aanwezigheidvan de IPSO (www.ipso.nl).

In het VU medisch centrum zijn erop verschillende medische afdelin-gen familiekamers ingericht met familiekamermedewerkers die aan-dacht hebben voor naasten van depatiënt. Recent is op wereldkanker-dag 4 februari 2011 een site voorkinderen waarvan de ouder kankerheeft online gegaan waar kinderenterecht kunnen voor informatie encontact met lotgenoten (www.kan-kerspoken.nl).

Soms kan er worden gekozen voorhet opereren van de dikkedarmtumor en/of de leveruitzaaiingen.Dit is helemaal afhankelijk van deuitzaaiingen in de lever (aantal,grootte, locatie) en van de eventu-ele klachten van de darmtumor.

Soms wordt eerst de lever geope-reerd, soms eerst de darmtumor ensoms tegelijk in een operatie.

Het is bij elke patiënt met uitzaaiin-gen in de lever, belangrijk dat erwordt beoordeeld door een gespe-cialiseerde leverchirurg of er nogmogelijkheden zijn om te opereren.Het is verstandig om dit goed metuw behandelend oncoloog te bespre-ken en te vragen wat de overwegin-gen zijn om wel of niet te opereren.

Ook bij meer uitzaaiingen in de le-ver is het soms mogelijk om met eenoperatie al de afwijkingen te verwij-deren en uiteindelijk te genezen.

Het is belangrijk om altijd deze mo-gelijkheid van operatie (en eventu-ele genezing) open te houden.

In principe worden alle patiënten dieuitzaaiingen hebben van dikkedarm-kanker besproken in een multidiscipli-naire vergadering. Hierbij is in iedergeval een medisch oncoloog en eenchirurg aanwezig. Blijkbaar is in uw geval gekozen voorchemotherapie en wordt er na zevenkuren beoordeeld wat de mogelijkhe-den zijn.

ER ZIJN IN FEITEDRIE MOGELIJKHEDEN:1. De uitzaaiingen zijn toegenomen

in grootte en/of aantal. Dat wilzeggen, dat de huidige chemothe-rapie onvoldoende werkt en datde oncoloog met u eventueel eenandere combinatie van chemothe-rapie zal bespreken.

2. De uitzaaiingen zijn gelijk geble-ven in grootte. De oncoloog zaldan bespreken of de chemothera-pie wordt voortgezet, of er wordtgekozen voor een andere vorm vanchemotherapie, of dat een opera-tie mogelijk of noodzakelijk is.

3. De uitzaaiingen zijn kleiner gewor-den. De oncoloog zal dan met ubespreken wat de beste optie is.

PERSPECTIEF BIJ UITZAAIINGEN

Ik zou graag meer willen wetenover behandeling en perspectiefvan dikkedarmkanker met uit-zaaiingen. Ik heb een tumor in het liggende deel van de dikke-darm (kant van de lever) met uit-zaaiingen in de lever. Welke moge-lijkheden zijn er ná de serie vanzeven chemokuren (oxaliplatin,avastin en xeloda). Er vanuit gaan-de dat de kuren aangeslagen zijn?

Prof. dr. Hans de Wilt,

chirurg oncoloog, Radboud UMC Nijmegen

Ook Israëlische wetenschappers stel-len, dat een ademtest die kankerkan identificeren steeds dichter bijkomt. De ‘elektronische neus’ moethelpen bij het signaleren van long-kanker en kanker in hoofd en hals.Ongeveer 80 vrijwilligers namendeel aan het Israëlische onderzoek,gepubliceerd in het British Journalof Cancer. Van de deelnemers had-den 24 longkanker, 22 hadden kan-ker in hoofd of hals en 36 waren ge-zond.

Hoewel de uitkomsten van de testpositief waren is verder, grootschali-ger onderzoek nodig om deze me-thode in de toekomst tot de stan-daard te maken. De onderzoekers vinden het belang-rijk dat er een nieuwe opsporings-methode komt voor hoofd- en hals-kanker omdat deze vormen van kan-ker vaak pas in een laat stadium ge-constateerd wordt. Hieronder vallenonder andere kanker in het oog,mond, strottenhoofd en slokdarm.

Bron: BBC, 20-4-2011

HONDEN KUNNEN WORDEN GETRAIND ZODAT ZE DARMKANKER BIJ MENSENKUNNEN ONTDEKKEN. ZELFS IN DE BEGINFASE VAN DE ZIEKTE KUNNEN HON-DEN DARMKANKER AL VASTSTELLEN.

De getrainde dieren konden door teruiken aan adem en ontlasting van pa-tiënten met darmkanker, even goedeen diagnose stellen als doktoren dieeen darmonderzoek uitvoeren.Bron: Elsevier, 1-2-2011, onderzoek Kyushu

Universiteit Japan, door Shari Deira

Uit een eerder onderzoek naar kan-ker bleek dat de ziekte is vast testellen door een eenvoudige blaas-test. Op deze manier kunnen ookhuisartsen kanker makkelijker ont-dekken, waardoor de ziekte eerderkan worden behandeld.Met de ‘Ammonia Breath Analizer’ kanin de uitgeademde lucht een infectievan de maag met Helicobacter pyloriworden opgespoord, omdat ammoniakeen typisch bijproduct is van dezebacterie. Infectie met deze bacteriekan leiden tot o.a. maagkanker.

Bron: UMCU St. Radboud, 31-1-2011

OPSPOREN VAN DARM-, MAAG-, EN LEVERZIEKTENIN UITGEADEMDE LUCHT


M A A G K A N K E R N I E U W S

Oorzaken van deze daling zijn de ver-minderde blootstelling aan de bacterieHelicobacter pylori, verbeterde voed-selhoudbaarheid en koelingsmogelijk-heden, een gezonder leefmilieu en ge-drag en betere behandelingsmethoden.Op dit moment worden in Nederlandper jaar 2.000 mensen geconfronteerdmet de diagnose maagkanker. De MaagLever Darm Stichting (MLDS) heeft deinteractieve website www.maagkan-

ker.info gelanceerd om in de informa-tiebehoefte te voorzien. Ook wil zijdoor middel van een forum de moge-lijkheid bieden voor het uitwisselen vanervaringen en lotgenotencontact.De website www.maagkanker.info isvoor patiënten, hun naasten en ieder-een die op zoek is naar informatie overmaagkanker. De website is gemaakt insamenwerking met patiënten en me-disch specialisten.

Op deze vraaggestuurde websitevindt men onder andere:•uitgebreide informatie over maag-

kanker;•informatie over de risicofactoren en

alarmsignalen;•informatie en tips over omgaan met

de ziekte;•informatie voor naasten van patiën-

ten;•een forum, animaties en de moge-

lijkheid om een vraag aan een des-kundige te stellen.

(1) Amiri, M., Jansen, F. & Kunst, A.

(2010). European Journal of Epidemio-

logy, Volume 26, nummer 1, 23-28.

Bron: Maag-Lever-Darm-Stichting, maart

2011, bewerkt door Jolanda Thelosen

LANCERING WWW.MAAGKANKER.INFO

MAAGKANKER ZAL DE KOMENDE JAREN VEEL MINDER VAAK OORZAAK VANOVERLIJDEN ZIJN. DAT VOORSPELDEN WETENSCHAPPERS ONLANGS IN DEEUROPEAN JOURNAL OF EPIDEMIOLOGY (1).


NIEUW GENEESMIDDELREMT GROEI TUMOREN VANUIT DE ALVLEESKLIER

UMCG-ONCOLOGE LIESBETH DE VRIES WAS EEN VAN DE ONDERZOEKERSNAAR EEN NIEUW GENEESMIDDEL VOOR DE BEHANDELING VAN ALVLEESKLIER-KANKER. ZIJ ONTDEKTEN DAT HET MIDDEL DE GROEI VAN VERGEVORDERDENEURO-ENDOCRIENE TUMOREN VAN DE ALVLEESKLIER DE KANS OP OVERLEVINGVAN DE PATIËNTEN ZONDER DAT DE TUMOREN GROEIEN, DOET TOENEMEN.

Niet eerder werd een onderzoeknaar deze zeldzame ziekte op dezeschaal uitgevoerd; 410 patiënten uit18 landen en 82 behandelcentra na-men deel aan het onderzoek. De re-sultaten zijn in het gezaghebbendewetenschappelijke tijdschrift deNew England Journal of Medicine ge-publiceerd.

Deze vorm van alvleesklierkanker iseen relatief zeldzame ziekte, dieper jaar bij zo’n 1.700 mensenwordt vastgesteld. Voor de behande-

ling van deze zeldzame ziekte isveel specifieke kennis nodig, patiën-ten worden daarom vaak in eenaparte, gespecialiseerde centra be-handeld. In deze studie is voor debehandeling een doelgerichte thera-pie gegeven, gericht op een speci-fieke tumoreigenschap.

Alleen patiënten bij wie de tumorhet voorafgaande jaar nog groeide,mochten aan het onderzoek deelne-men. De helft van de patiëntenkreeg het medicijn, de andere helft

een placebo, beide in combinatiemet een verder zo goed mogelijk on-dersteunende zorg. Als bij regelma-tige controle bleek dat de behande-ling geen effect had, konden patiën-ten die het placebo kregen alsnoghet medicijn krijgen. Een vergelij-king van de resultaten liet vervol-gens zien dat het geneesmiddelzorgde voor een verdubbeling van deoverleving zonder tumorgroei.Daarom kan het een goede aanvul-ling zijn op bestaande behandel-methoden. Bron: UMC Groningen

N E T N I E U W S

DE EU-RICHTLIJN INZAKE DE RECHTEN VAN PATIËNTENBIJ GRENSOVERSCHRIJDENDE ZORG IS EIND JANUARIDOOR HET EUROPEES PARLEMENT GOEDGEKEURD.EUROPESE BURGERS KUNNEN ZICH NU MAKKELIJKER INEEN ANDERE LIDSTAAT LATEN BEHANDELEN.

GRENSOVERSCHRIJDENDE GEZONDHEIDSZORG

PATIËNTENRECHTEN VERBETERD

Vrijwel iedereen zoekt gezondheidszorg bij voorkeurdicht bij huis. Niemand wil in geval van ziekte verder rei-zen dan echt noodzakelijk is. Soms is de deskundigheid ofde zorg die nodig is echter niet in het eigen land beschik-baar. Bijvoorbeeld omdat simpelweg het dichtstbijzijndeziekenhuis net over de landsgrens ligt. De nieuwe EU-richtlijn schept duidelijkheid over de rechten van patiën-ten op toegang en vergoeding van medische behandelin-gen in het buitenland.

VOORDELEN VAN DE NIEUWE EU-RICHTLIJNHet staat voorop dat patiënten die voor medische zorgnaar een ander EU-land gaan, dezelfde behandeling krij-gen als de inwoners van het land waar zij behandeld wor-

den. Maar de nieuwe richtlijn biedt meer. Zij maakt hetvoor de nationale gezondheidsautoriteiten gemakkelijkerom nauwer samen te werken, bijvoorbeeld over de we-derzijdse erkenning van recepten. Ook de informatie-uit-wisseling over de kwaliteits- en veiligheidsnormen in degezondheidszorg wordt makkelijker. De richtlijn helpt pa-tiënten die een gespecialiseerde behandeling nodig heb-ben, bijvoorbeeld een diagnose of behandeling voor eenzeldzame ziekte. Zij steunt de ontwikkeling van Europesenetwerken door bundeling van reeds erkende gespeciali-seerde expertisecentra. Gezondheidsdeskundigen in heelEuropa zullen beste praktijken op het gebied van gezond-heidszorg kunnen uitwisselen en excellentienormen kun-nen verschaffen. Zodat iedereen kan profiteren van inno-vaties in de gezondheidszorg.

PRAKTISCHE INFORMATIEDe richtlijn regelt ook andere praktische kwesties: waarvind ik informatie over de door het ziekenhuis gehanteer-de kwaliteitsnormen? Wanneer moet ik vooraf toestem-ming vragen? Hoeveel krijg ik vergoed? Het Europese Hofvan Justitie had al bevestigd dat het recht op grensover-schrijdende gezondheidszorg in het Verdrag verankerd is.De nu goedgekeurde richtlijn legt dit echter duidelijk inEU-wetgeving vast en biedt een uniform en helder kadervoor alle burgers in Europa.

Bron: NFK

“Vroege opsporing van dikkedarm-kanker kan mensenlevens redden.”Maag, darm, leverarts prof. dr. PeterSiersema en internationale collega’suit negen andere ziekenhuizen on-derzochten bij ongeveer 400 patiën-ten de darm met zowel een gewonecolonoscoop als met de ‘third eye’-retroscoop. Met de retroscoopspoorden ze ruim 23% meer poliepenop. De speciale colonoscoop heeftniet alleen een naar voren gerichtecamera, maar ook een camera dieachteruit kijkt. Dankzij die ‘achteruitkijkspiegel’kan de arts achter darmplooien kij-ken. Daar kunnen poliepen zitten

van poliepen leidt tot betere,meestal vroegere, behandeling vandikkedarmkanker. Uiteindelijk kanhet mensenlevens redden.”De retroscoop vervangt niet meteende gewone colonoscoop, want dekosteneffectiviteit is nog niet duide-lijk. Siersema en collega’s bereke-nen momenteel hoeveel gevallenvan dikkedarmkanker de retroscoopzou kunnen besparen. In aanvullingop deze berekening is langdurig pa-tiëntenonderzoek nodig om te zienof darmonderzoek met de retro-scoop daadwerkelijk het aantal kan-kergevallen vermindert. Het UMCUtrecht werkt aan de opzet hiervan.

PUBLICATIEDe resultaten van het internationaleonderzoek zijn gepubliceerd in hettijdschrift GastrointestinalEndoscopy. Negen ziekenhuizen inde Verenigde Staten en Europa,waaronder het UMC Utrecht, werk-ten eraan mee.

DANKZIJ EEN SPECIALE CAMERA, DE RETROSCOOP, KUNNEN ARTSENBIJNA EEN KWART MEER POLIEPEN OPSPOREN IN DE DIKKE DARM. PROF. DR. PETER SIERSEMA VAN HET UMC UTRECHT COÖRDINEERDEEEN GROOT INTERNATIONAAL ONDERZOEK NAAR HET INSTRUMENT.


D A R M K A N K E R N I E U W S

die via een gewone colonoscoopover het hoofd gezien kunnen wor-den. De opgespoorde poliepen wor-den meteen verwijderd.

VROEGE OPSPORINGREDT MENSENLEVENS“Dikkedarmkanker is de op-een-nadodelijkste vorm van kanker in dewesterse wereld”, zegt Siersema,die het onderzoek coördineerde.“Goede preventieve maatregelen,zoals darmonderzoek naar poliepen,kunnen het aantal darmkankergeval-len verminderen. Ik verwacht dat deretroscoop hierbij kan helpen.Betere opsporing en verwijdering

STEUN SPKS • WORD DONATEUR!

Prof. dr. Peter Siersema

SCOOP MET ACHTERUITKIJKSPIEGEL

RETROSCOOP SPOORT MEER DARMPOLIEPEN OP

Volgens Schellekens weten zieken-huizen precies hoe goed of slecht zezijn in bijvoorbeeld het behandelenvan kanker. Dat houden ze zelf bij.De hoofdinspecteur vermoedt dat deziekenhuizen deze gegevens voorzich houden uit angst voor reputa-tieschade. Schellekens vindt het nietmeer van deze tijd dat ziekenhuizendeze belangrijke informatie niet metpatiënten delen. “Mag je als patiëntmisschien weten waar je het bestgeholpen kunt worden?”Ook SPKS Darmkanker Nederlandvindt dat patiënten recht hebben opinformatie. De materie is complex,aangezien de ene patiënt de andereniet is en er vaak sprake is van ver-schillende ziekten tegelijk.Vorig jaar zomer riep het KWF zie-kenhuizen ook al op open kaart tespelen, nadat uit een studie van het

ZIEKENHUIZEN MOETEN PATIËNTEN EERLIJK VOORLICHTEN OVER DE KWA-LITEIT VAN HUN ZORG. NU SPELEN DE ZIEKENHUIZEN NOG ONVOLDOENDEOPEN KAART. AAN HET WOORD IS WIM SCHELLEKENS, HOOFDINSPECTEURCURATIEVE GEZONDHEIDSZORG VAN DE INSPECTIE VOOR DEGEZONDHEIDSZORG.


Nadat ik al meer dan 15 jaar last hadvan een prikkelbare darm, ging ik inmaart vorig jaar met pijn op de blaasnaar de huisarts. Er werd eerst ge-dacht aan blaasontsteking; dat hoopteik ook, dat is immers goed te behande-

cm! Een paar uur later bleek uit eeninwendige echo dat de tumor ongeveer15 cm groot was. Dat was wel evenschrikken! Maar juist omdat de tumorzo groot was, was het waarschijnlijkgoedaardig, zei de arts. Drie weken la-ter zou ik geopereerd worden, maar inde loop van dat (paas-)weekend, kreegik er zóveel last van, dat ik me dins-dag weer bij de gynaecoloog meldde.Gelukkig vond hij het toen ook zo drin-gend dat ik twee dagen later al geope-reerd werd. Dat was wel een opluch-ting. Je wilt het dan gewoon zo snelmogelijk kwijt! Lydia, maart 2011

“DENK NIET DAT DE ARTSEN ALLES WEL ZULLEN WETEN, DENK ZELF MEE.”DEZE TIP KREEG IK KORT NA MIJN EERSTE OPERATIE VORIG JAAR. IN HETAFGELOPEN JAAR, WAARIN DE MENINGEN VAN ARTSEN TALLOZE MALEN WIS-SELDEN, HEB IK ERVAREN HOE BELANGRIJK DAT ZELF MEEDENKEN IS.ARTSEN EN VERPLEEGKUNDIGEN ZIJN OOK MAAR MENSEN...

Lees het verhaal van Lydia verderop onze website: www.spks.nl/ervaringsverhalen

ERVARINGSVERHAAL

LYDIA: “DENK ZELF MEE”

HOE GOED IS DE ZORG IN DIT ZIEKENHUIS?

ZIEKENHUIZEN MOETEN EERLIJKER VOORLICHTEN

len. Omdat het na een penicillinekuurniet overging, kreeg ik twee weken la-ter een echo van de onderbuik. De vol-gende morgen werd ik al vroeg gebelddoor de huisarts: ze hadden een ge-zwel aan de eierstok gezien van zo’n 8


KWF was gebleken dat de kankerzorgin Nederland goed is, maar niet over-al even goed. Zo is in het ene zieken-huis de kans op overlijden na eenoperatie wegens dikkedarmkanker bij-na twee keer zo groot als in het ande-re. Heb je dikkedarmkanker, dan wilje naar een goed ziekenhuis. Maarhoe weet je hoe goed de kankerzorgin een ziekenhuis is? Daar hebben wijde patiëntenwijzer voor. Die kunt uvinden op onze site:www.spks.nl/darm/patiëntenwijzer. De patiëntenwijzerhelpt u een keuze te maken voor eenziekenhuis. U kunt nagaan of dat watu belangrijk vindt in het ziekenhuisbij u in de buurt geboden wordt. Wijhebben minimale voorwaarden opge-steld voor goede zorg bij dikkedarm-kanker. De patiëntenwijzer laat zienof een ziekenhuis daaraan voldoet. En

daarbij gaat het vooral om de orga-nisatie van de zorg, want die be-paalt voor een groot deel de kwali-teit. Voldoet uw ziekenhuis daar nietaan, dan kunt u het bespreken metuw arts. Maar u kunt ook naar eenziekenhuis gaan, dat wel aan dezeminimale voorwaarden voldoet. Uwgezondheid is belangrijker dan deafstand of die aardige dokter! Wat u kunt doen als de zorg in uwziekenhuis niet optimaal is? Als u datmet ons wilt bespreken kunt u viahet secretariaat contact met ons op-nemen!

Medisch Contact 4 februari 2011.

Auteur: Henk Maassen

Bewerkt door Jolien Pon

VOORRANGSKAART VOOR DARMKANKERPATIËNTEN

INTRODUCTIE DARMKANKERNEDERLAND.NL

advertenties gemaakt voor in krantenen tijdschriften en online. Deze ver-wijzen allemaal naar onze websitewww.darmkankernederland.nl, waarmeer informatie te vinden is.

TER AFSLUITING VAN DE DARMKANKERMAAND MAART HEEFTTWEEDE-KAMERLID VOOR GROENLINKS LINDA VOORTMAN OP 30 MAARTIN CORPUS DE EERSTE VOORRANGSKAART VOOR DARMKANKERPATIËNTENUITGEREIKT. DAT MOMENT WAS TEVENS DE START VAN DE CAMPAGNEDARMKANKERNEDERLAND.NL.

De voorrangskaart wordt ook in hetkader van de campagne uitgegeven.Maar dat is maar een begin. We ho-pen nog veel meer te kunnen gaanontwikkelen om de belangen vandarmkankerpatiënten te behartigen.

START VAN DE CAMPAGNE

DarmkankerNederland.nl is op30 maart geïntroduceerd. LindaVoortman overhandigde de eerstevoorrangskaarten aan drie darmkan-kerpatiënten Marianne van Alphen,Edith Temmink en Miriam van Weel.Daarnaast voorzag zij, samen metHuub Lazarom, directeur van COR-PUS, een van de toiletgroepen vanCORPUS van een voorrangssticker.Met deze sticker is CORPUS de eerstelocatie in Nederland die erkenninggeeft aan de voorrangskaart.

WAAROM EEN VOORRANGSKAART?De voorrangskaart is een belangrijkhulpmiddel om te voorkomen datmensen met darmkanker in een soci-aal isolement raken. Zij moeten somsheel plotseling naar het toilet, ook alszij onderweg zijn. Zijn er onvoldoen-de sanitaire voorzieningen en staan erlange rijen, dan kunnen ze eenvoudig-weg het risico niet lopen en moetenze noodgedwongen thuisblijven.

WAAROM DARMKANKERNEDERLAND.NL

DarmkankerNederland.nl is een ini-tiatief van SPKS om darmkanker be-ter bekend te maken in Nederland.Darmkanker staat namelijk in de topdrie van meest voorkomende kanker-soorten in Nederland, maar is bij demeeste mensen niet zo bekend alsbijvoorbeeld borst- of longkanker.

Ieder jaar wordt er bij meer dan12.000 mensen de diagnose darm-kanker gesteld. Bijna de helft daar-van overlijdt aan de ziekte. MetDarmkankerNederland.nl vragen weaandacht voor deze vorm van kankeren laten we patiënten weten dat zijer niet alleen voor staan.

WAT HOUDT DE CAMPAGNE IN?We hebben een radiocommercial ge-maakt waarmee we aandacht vragenvoor darmkanker. Ook hebben we



Linda Voortman (Tweede-Kamerlid voor GroenLinks) reikt de eerste voorrangs-kaart uit aan Edith Temmink (lid Darmkanker Nederland).

Linda Voortman (Tweede-Kamerlid voor GroenLinks) en Huub Lazarom (directorCORPUS) plakken de eerste voorrangssticker op bij de toiletgroepen in CORPUS.

Foto

: Jo

han

G.

Hah

n (w

ww

.ski

diz.

nl)

Foto

: Jo

han

G.

Hah

n (w

ww

.ski

diz.

nl)

Tijdens de persbijeenkomst zeiLinda Voortman: “Het is goed dat weeraan kunnen bijdragen dat mensenmet een medisch probleem hun be-wegingsvrijheid weer terugkrijgen,gewoon door ze voorrang te geven.

Goed en voldoende toegankelijk sanitair is nu eenmaal heel belang-rijk. Daarom heeft GroenLinks ooksteeds gepleit voor het handhavenvan de toiletten in de sprinters. Ennu ga ik me er ook hard voor makendat het gebouw van de TweedeKamer voorrang gaat geven aandarmkankerpatiënten. Die stickersmoeten bij ons ook komen te hangen!”

Jolien Pon, voorzitter van de patiën-tengroep Darmkanker Nederland:“Met de voorrangskaart komen weop voor de belangen van een grotegroep darmkankerpatiënten inNederland. Wij hopen dat nog veel

locaties het goede voorbeeld vanCORPUS gaan volgen en de voor-rangskaart gaan erkennen”.

PATIËNTENGROEP

Vanaf nu voert de patiëntengroepDarmkanker de naam patiëntengroepDarmkanker Nederland. We ver-wachten, dat ook die naam bij-draagt aan de herkenbaarheid.

VERVOLG CAMPAGNE

In de komende maanden zult u re-gelmatig de radiocommercials horenen de advertenties in verschillendebladen zien staan. In november star-ten we met een volgende fase in decampagne. Deze eerste fase wasvooral bedoeld om de aandacht opdarmkanker te vestigen. In de twee-de fase staat centraal: ken de signa-len van darmkanker. Zo hopen wij tekunnen bijdragen aan het vroegtijdigherkennen van darmkanker.

Jolien Pon en Jolanda Thelosen



Evelien Dekker, MDL-arts AMCAmsterdam meldt dat in 2005 de ge-middelde Nederlander van alleEuropeanen de minste algemene ken-nis had van darmkanker.

GEBRUIK VOORRANGSKAARTDoor de persoonlijke voor-rangskaart te laten zien aande toiletmedewerk(st)er of demensen in de rij kunnendarmkankerpatiënten voor-rang vragen.

HOE AANVRAGEN?Iedere donateur van SPKS ont-vangt de persoonlijke voor-rangskaart gratis. We hebbenonlangs de voorrangskaartnaar alle donateurs gestuurd.Heeft u de voorrangskaartniet ontvangen, stuurt u daneen mail naar [email protected]. Ook als u nog geendonateur bent, kunt u bij deledenadministratie de voor-rangskaart aanvragen.

Foto

: Jo

han

G.

Hah

n (w

ww

.ski

diz.

nl)

DARMKANKERPATIËNT?VRAAG DAN DE VOORRANGSKAART AAN!

UNIEK BOEK OVER DARMKANKER

De aanwezigen kregen vanuit ver-schillende invalshoeken informatieover het ontstaan en de behandelingvan dikkedarmkanker. Met name depresentatie van chirurg Coene maak-te grote indruk op mij. Het verras-sende was de clinic ‘bewegen als jeziek bent’, waarbij het zomaar ge-beurde dat de hele zaal, inclusiefonze columniste Marianne van

Alphen en penningmeester LeoKruik, uit hun dak gingen. Toen ik allang en breed nahijgend op m’nstoel zat, waren Marianne en Leonog volop in beweging...

Ook psycholoog mevrouw Remie wisthaar toehoorders te boeien met haarvoordracht over de psychologischeaspecten van het ziek zijn.

MEER DAN 100 BELANGSTELLENDEN, ONDER WIE PATIËNTEN, HUN NAASTENEN ZORGPROFESSIONALS, LUISTERDEN IN FEBRUARI MET GROTE BELANG-STELLING NAAR DE SPREKERS OP HET DARMKANKERSYMPOSIUM IN ZALEN-CENTRUM LOMMERRIJK IN ROTTERDAM. HET SYMPOSIUM WERD DOOR HETSINT FRANCISCUS GASTHUIS EN MAASSTAD ZIEKENHUIS GEORGANISEERDTER GELEGENHEID VAN DE VERSCHIJNING VAN EEN BIJZONDER BOEK:‘DARMKANKER: HET BOEK VOOR PATIËNT, FAMILIE EN PROFESSIONAL’.

Aan het eind werd het eerste exem-plaar van het boek aan mij, als voor-zitter van Darmkanker Nederland,uitgereikt. Tot mijn grote, echt héélgrote, spijt had ik niet de gelegen-heid gekregen om het boek van tevoren in te zien. Ik kon er weinigover vertellen en dat was werkelijkjammer. Het is namelijk zo’n gewel-dig mooi boek geworden.Het boek is geschreven door tweespecialisten en twee verpleegkundigspecialisten. Zij schreven het boekomdat ze vonden dat er weinig volle-dige en laagdrempelige informatie isover darmkanker.Als je te horen krijgt dat je darm-kanker hebt, krijg je te maken mettalloze vragen. Hoe ontstaat dikke-darmkanker eigenlijk? Hoe en doorwie wordt het behandeld? Wat zijnde bijwerkingen van de behandeling?Hoe groot is de kans op genezing?Hoe moet ik me voorbereiden? Enwat betekent dit voor mijn gezin?Alles komt aan de orde. Prachtige af-beeldingen. Ik noem het gewoon eenatlas, zo uniek omdat het zo com-pleet is. In het boek zijn ook de ver-halen opgenomen van patiënten, dieaan dikkedarmkanker lijden of heb-ben geleden. Tevens zijn gesprekkengevoerd met enkele familieleden.Ook is er ruim aandacht voor hetemotionele en het verpleegkundigeaspect. Kortom: een aanrader!

Jolien Pon

Darmkanker: het boek voor patiënt,

familie en professional

Door Peter-Paul Coene, Lidy van Driel-

Rooks, Annemarie van der Spek en

Wietske Vrijland | Uitg. Bohn Stafleu van

Loghum | ISBN 978 90 31381791 | € 24,50



De vier auteurs

Jolien Pon vertelt over SPKSDe zaal in beweging...

DR. MIRJAM PLANTINGA

“MAAK MENSEN NIET UITSLUITEND ZELFVERANTWOORDELIJK VOOR HUN EIGEN GEZONDHEID”

IN HET DEBAT OVER GEZONDER OU-DER WORDEN HEEFT MINISTER EDITHSCHIPPERS VAN VOLKSGEZONDHEIDERVOOR GEKOZEN MENSEN ZELF VER-ANTWOORDELIJK TE LATEN ZIJNVOOR HUN EIGEN LEEFSTIJL. DR.MIRJAM PLANTINGA, ONDERZOEKERBIJ HET EXPERTISECENTRUM ETHIEKIN DE ZORG VAN HET UNIVERSITAIRMEDISCH CENTRUM GRONINGEN,VINDT DAT EEN GEVAARLIJKE ONT-WIKKELING. “MENSEN MOETEN NIETUITSLUITEND ZELF VERANTWOORDE-LIJK WORDEN GEMAAKT. DE OVER-HEID MOET OOK NORMEN STELLEN”,VINDT PLANTINGA.

Als je mensen zelf verantwoordelijk maakt voor hun ge-zondheid moet je ook stilstaan bij de consequenties,vindt Plantinga. “Stel dat iemand die te dik is daar ziekvan wordt. Zeg je dan ‘eigen schuld’? Laat je die persoondan voor de ziektekosten opdraaien?” Dat zou Plantingaeen ‘heel gevaarlijke’ ontwikkeling vinden. “Dan gaan wenaar een samenleving van ‘blaming and shaming’. Het isnu nog zo dat gezonde mensen betalen voor de zieken.Straks kan het zo zijn dat de gezonde wordt beloond ende zieke bestraft.”

GEZONDERE LEEFOMGEVINGIn haar beleidsnota ‘Zorg die werkt’ zegt de minister on-gezond gedrag niet te willen beboeten of belasten.Campagnes voor een gezonde leefstijl gaat zij stopzet-ten. In plaats daarvan wil de minister de leefomgevinggezonder inrichten zodat mensen zelf kiezen voor eengezonde leefstijl. Bijvoorbeeld: de trap in het zicht ende lift achter in het gebouw plaatsen.

“Dergelijke initiatieven om mensen tot een gezonde keu-ze te verleiden klinken sympathiek, maar herbergen hetgevaar van manipulatie”, vindt Plantinga. “De overheidbepaalt dan wat goed is en tot welke keuzes burgersmoeten worden verleid.”

KEUZEVERLEIDINGDaarnaast is het de vraag of deze maatregelen om men-sen tot een gezonde keuze te verleiden effectief zijn.Plantinga denkt het niet. “Ik denk dat het niet voldoendeis. In sommige situaties zou het een effectief instrumentkunnen zijn, maar in andere situaties kunnen verdergaan-



de maatregelen zoals wetgeving prima verdedigbaarzijn.” Een voorbeeld hiervan is het rookverbod. Het hui-dige kabinet heeft dit versoepeld. Volgens Plantinga eengemiste kans. “De minister wil niet geen verbieden,maar alleen verleiden.”

WETGEVING IN DE VSIn de VS, een land met veel keuzevrijheid, is recent juistveel wetgeving op het gebied van de ongezonde leefstijlingevoerd, vertelt Plantinga. “Na de introductie van eenvergaand rookverbod staat er in New York nu een wets-voorstel op de agenda dat restaurants verbiedt eten aante bieden waar zout in is gebruikt. Ook zijn er plannenom een belasting op suikerhoudende frisdranken in tevoeren. Het is interessant om na te gaan waarom juistvoor deze vorm van gezondheidsbevordering is gekozenen hoe deze maatregelen in de praktijk uitwerken.”

PRAAT MET MENSEN“Het is een nobel streven om mensen te helpen goedekeuzes te maken, maar hoe doen we dat precies? En watzijn de consequenties?” Plantinga stelt voor om meer met mensen over het pro-bleem van gezond ouder worden te gaan praten. “Je zouin de wijken moeten gaan kijken en mensen vragen hoezij naar hun gezondheid kijken. Door met veel verschil-lende mensen te praten, zou je beleid kunnen ontwikke-len dat werkt.” Plantinga benadrukt dat mensen niet alsgroep behandeld moeten worden. “Kijk naar het individuin de eigen omgeving. Ga niet alle rokers of alle dikkemensen stigmatiseren en consequenties verbinden aanhun gedrag.”

TRANSANALE ENDOSCOPISCHEMICROCHIRURGIE (TEM)

In Nederland is een beperkt aantalziekenhuizen waar de techniek wordtgebruikt. Dit komt omdat de aan-schaf van de apparatuur duur is enomdat de operatie te weinig voor-komt om hierin in alle ziekenhuizenervaren te worden. Daarom is er inNederland een aantal ziekenhuizendie met een regionale verwijsfunctiedeze ingreep uitvoeren. Poliepenworden meestal door de MDL-artsverwijderd. Indien ze te groot zijnom endoscopisch te verwijderen, ismeestal een operatie aangewezen.Voor grote dikkedarmpoliepen is hier-voor een gedeeltelijke darmverwij-dering noodzakelijk, tegenwoordigbij voorkeur via een kijkoperatie. Inde endeldarm, tot aan het onderstegedeelte van de dikkedarm, is hetveelal mogelijk om dit via de anus tedoen, via de TEM-techniek. De TEM-techniek is nauwkeuriger dan detransanale verwijdering van afwijkin-gen met een gewone spreider.

OPERATIETECHNIEK TEMDe patiënt is in algehele narcose ener heeft een of andere vorm vandarmvoorbereiding plaatsgevonden.

De patiënt wordt zodanig geplaatstdat de poliep zich op de bodem be-vindt. Door de anus wordt een 4 cmdikke operatierectoscoop (kijkbuis)ingebracht, waardoor een bifocalemicroscoop en drie werkinstrumen-ten worden ingebracht. Evenals bijeen kijkoperatie wordt de endel-darm gevuld met koolzuurgas, toteen druk van 14 mm Hg. Door debifocale microscoop is er een drie-dimensionaal beeld. Er is nu goedzicht en met speciaal ontwikkeldeinstrumenten kan er een ruimte omde poliep/tumor worden gemar-keerd, waarna de poliep met de ge-hele darmwand of een deel hiervanlos wordt gebrand en verwijderd.Hierna kan het ontstane gat wordengehecht met een oplosbare hech-ting, of gewoon worden opengela-ten. Alleen de poliep wordt zo ver-wijderd, niet de lymfeklieren. Detechniek is tamelijk ingewikkeld omtechnisch uit te voeren, maar indieneen voldoende aantal operatieswordt uitgevoerd, veilig te doen.

PATIËNTSELECTIE

De (voor deze operatie geschikte)patiënten met grote tot zeer grotepoliepen, en met kleine tumoren,moeten aan strenge selectiecriteriavoldoen. Zo mogen er geen lymfe-klieruitzaaiingen zichtbaar zijn enmag de tumor niet te ver in dedarmwand groeien en geen agressie-ve kenmerken hebben.

RISICO’S

De operatierisico’s zijn veel kleinerdan bij een grote darmoperatie. Welkan soms een nabloeding optreden,kan de patiënt mogelijk enige tijdniet goed winden laten en soms ook

TEM IS EEN OPERATIETECHNIEK, DIE IS BEDOELD OM GROTE POLIEPEN ENKLEINE KWAADAARDIGE TUMOREN UIT DE ENDELDARM TE VERWIJDEREN. DETECHNIEK IS IN DE JAREN 80 EN 90 VAN DE VORIGE EEUW ONTWIKKELDDOOR BUESS IN TÜBINGEN IN DUITSLAND, EN WORDT SINDS HET EINDE VANDE VORIGE EEUW OOK IN NEDERLAND TOEGEPAST.

de ontlasting niet ophouden. Mensendie al enige mate van incontinentiehebben, kunnen een verergeringhiervan krijgen.

TEM IN ROERMOND

In Roermond wordt al sinds 1999 deTEM uitgevoerd. Binnen hetIntegraal Kankercentrum Limburg isdan ook afgesproken dat alle patiën-ten die uit deze regio komen inRoermond worden geopereerd. Erworden dus veel patiënten verwezenvanuit andere ziekenhuizen. InRoermond wordt de operatie uitge-voerd door twee chirurgen, die bei-den gespecialiseerd zijn in alle vor-men van behandeling van endel-darmafwijkingen, zoals incontinen-tie, kanker en poliepen. Dit bete-kent ook dat wanneer tijdens deoperatie blijkt dat de TEM technischtoch niet mogelijk is, de operatie di-rect kan worden omgezet naar eenkijkoperatie via de buik om op diemanier alsnog de poliep/tumor teverwijderen.

TOEKOMST

Het aantal indicaties voor TEM is aan het groeien. In Maastricht enRoermond loopt een studie waarmensen met endeldarmkanker che-motherapie en bestraling krijgen. Bij een zeer goede respons hieropkan bij geselecteerde patiënten eenTEM worden overwogen in plaats vaneen grote endeldarmoperatie. Ookstart binnenkort een grote landelijkestudie die gaat kijken of er nietmeer mensen met endeldarmkankerop deze manier behandeld kunnenworden.

Auteurs: dr. J.W.A. Leijtens,

dr. J. Heemskerk





troon met magere varianten vanvoedingsmiddelen, lichamelijke acti-viteit en een gezond lichaamsge-wicht verhogen het HDL. Als onzeresultaten bevestigd worden, wil hetzeggen dat een HDL-verhoging ookde kans op dikkedarmkanker kanverminderen.”

Samen met gastroenteroloogprof. Peter Siersema (UMCU) doethij epidemiologisch onderzoek naarde preventie van kankers van hetmaagdarmkanaal.

Bron: RIVM

GOED CHOLESTEROL EN DIKKEDARMKANKER

zaken zoals gewicht, voeding, enleefstijl hebben de onderzoekersuitgesloten. HDL-deeltjes voerencholesterol af naar de lever.Het is voor het eerst dat een ver-band is gevonden tussen HDL-choles-terol en dikkedarmkanker.

Eerdere onderzoeken hebben tegen-strijdige resultaten opgeleverd. Hetblijft onduidelijk hoe het HDL dekans op dikkedarm-kanker verlaagt.Misschien heeft heteen dempend ef-fect op chronischeontstekingen enbeïnvloedt het zode kans op kanker.Bueno-de-Mesquitavan het RIVM: “Eengezond voedingspa-

OVERLEVINGSKANS KANKER

STIJGT MET 30% DOOR ALERTHEID

OP KANKERSIGNALEN

Vroege ontdekking van kanker is belangrijk voor het te-rugdringen van de kankersterfte omdat de kans op gene-zing veelal groter is wanneer de ziekte in een vroegtijdigstadium wordt ontdekt. Kennis van kankersymptomen iscruciaal, maar ook de opvolging hiervan (tijdig huisarts-bezoek, interpretatie en diagnose huisarts, tijd tot be-handeling) is belangrijk.

Niet alle kankersoorten zijn in een vroeg stadium te ontdekken. Dit geldt bijvoorbeeld voor longkanker en alvleesklieskanker. Hiervoor zijn nauwelijks specifieke

DE OVERLEVINGSKANS VAN KANKER VERBETERT MET30% ALS IEMAND MET SIGNALEN VAN KANKER BIJTIJDSNAAR DE HUISARTS GAAT.

kankersignalen. Toch zijn er kankersoorten waarbij desymptomen zonder extra controle of handeling zelf opge-merkt en herkend kunnen worden.

DIKKEDARMKANKERBij een vroegtijdige opsporing van dikkedarmkanker over-leeft circa 88% van de patiënten de eerste 5 jaar. Maarals dikkedarmkanker de kans krijgt uit te zaaien naar an-dere organen, dan overleeft slechts 10% de eerste 5 jaar.Blijvende verandering in de stoelgang is een reden omnaar de huisarts te gaan. 80% herkent dit als een waar-schuwingsteken van kanker.

KEN DE 9 SIGNALENDe Nederlandse KWF Kankerbestrijding wil met de cam-pagne ‘Ken de 9 signalen’ mensen stimuleren tot tijdigeactie als zij een klacht hebben die op kanker kan duiden.Hiertoe is de site www.kwfklachtadvies.nl ontwikkeld.Specifieke klachten die op kanker zouden kunnen wijzenzijn verwerkt op de site. Door een vragenlijst in te vullenover de aard en duur van de klachten maakt de computereen globale inschatting van de wenselijkheid om naar dehuisarts te gaan.

Europese onderzoekers, onder meervan het UMC Utrecht en het RIVM,beschrijven dat in het tijdschriftGut, wat onlangs online is versche-nen. De onderzoekers trekken dezeconclusie uit het EPIC-onderzoeknaar het voorkomen van kanker enleefstijl, zoals eetgewoonten. Vanruim een half miljoen deelnemerskregen gedurende tien jaar ongeveer3.000 darmkanker. De onderzoekersvergeleken leefstijl en bloedwaar-den van 1.200 van deze patiëntenmet evenveel gezonde controles.

Mensen met de hoogste concentratievan het gunstige HDL-cholesterol inhun bloed blijken het laagste risicoop darmkanker te hebben. Een ver-hoging van 0,43 mmol/liter HDL inhet bloed verlaagt de kans op darm-kanker met 22 procent. Andere oor-

EEN HOGER GEHALTE VAN HET ‘GOEDE’ HDL-CHOLESTEROL GAAT SAMENMET EEN KLEINERE KANS OP DIKKEDARMKANKER.

ONCOLOGIEFYSIOTHERAPIE

‘BIJ ELKE FASE VAN KANKER KAN IK IETS BETEKENEN’

Afhankelijk van de fase waarin deziekte zich bevindt, streeft deSprundelse ernaar patiënten zoveelmogelijk het dagelijks leven te latenhervatten.

Oncologiefysiotherapie is een nogtamelijk jonge specialisatie in onsland. De therapie richt zich op be-handeling van mensen met kankeren dan vooral op de gevolgen vandeze ziekte. Nicoline Franken be-handelt voornamelijk de gevolgen ophet gebied van bewegen, oedeem,littekens, bewegingsbeperkingen envermoeidheid.

“Mensen die kanker hebben, denkennog te vaak dat met die ziekte hetleven alleen nog maar bestaat uitliggen, rusten en niks doen.Vermoeidheid is een van de gevolgenvan kanker. Maar als je daaraan toe-geeft, kom je in een neerwaartsespiraal terecht.”

De aanpak van Nicoline Franken is erjuist op gericht om dat te voorko-men.

Door coaching en begeleiding pro-beert ze de leefkwaliteit van patiën-ten voor of na een operatie zoveelmogelijk te verbeteren. “Afhankelijkvan de situatie stellen we daarvoorsamen een programma op. Dat is bijiedereen verschillend. Voor mijn stu-die merkte ik al dat bij veel mensende kwaliteit van het leven vaakwordt ondergesneeuwd door het ge-nezingsproces.”Een mooi voorbeeld vindt NicolineFranken de atleet die zich drie jaargeleden in haar praktijk meldde. Deman leed aan prostaatkanker endacht nooit meer een wedstrijd tekunnen lopen. Maar de Sprundelsefysiotherapeute hielp de sporter erbovenop. Inmiddels kan hij weerhardlopen. “Zo gaat het natuurlijkniet altijd. Heel veel hangt af vande fase waarin de ziekte zich be-vindt. Maar ik kan in elke fase weliets betekenen. In veel gevallen kanhet leed van mensen worden ver-zacht”, zegt Nicoline Franken.Het voorbeeld van de atleet inspi-reerde haar om daar vorig jaar haarafstudeerartikel aan te wijden.

NU ZE EEN PAAR MAANDEN GELEDEN IS AFGESTUDEERD ALS ONCOLOGIE-FYSIOTHERAPEUT, BESEFT NICOLINE FRANKEN-OSTERMAN (51) PAS HOEZE HET LEED VAN MENSEN DIE LIJDEN AAN PROSTAAT-, BORST-, DARM- OFBLAASKANKER KAN VERZACHTEN.

De studie oncologie heeft haar ken-nis enorm verrijkt. Ze begrijpt nu deachtergronden veel beter. Voor haaris dat een wereld van verschil metde periode voor haar studie. “Ik benal dertig jaar fysiotherapeut. Dankom je natuurlijk ook in aanrakingmet mensen die kanker hebben. Totdrie jaar geleden wist ik nauwelijksiets van oncologie. Het maakte meook heel nieuwsgierig hoe je datmoet aanpakken. Daarom ben ik opmijn achtenveertigste die opleidingnog gaan doen. Je bent nooit te oudom te leren. Het is een pittige op-leiding geweest, maar ik begrijp nuveel beter wat er omgaat in mensendie kanker hebben.”

Die mensen probeert NicolineFranken te helpen en vooral te sti-muleren. “Artsen behandelen pa-tiënten, maar begeleiden minder.Veel mensen houden na een behan-deling door een arts fysieke of men-tale klachten. Dit komt niet door dearts. Maar door de behandelingenkunnen er bepaalde klachten ont-staan waar wij wat aan kunnendoen”, zegt Franken die in haarpraktijk patiënten uit de hele regioover de vloer krijgt.

“Vrouwen die een borstamputatieachter de rug hebben, houden daarvaak een verminderd zelfbeeld aanover. Dat is begrijpelijk, maar jekunt er wel wat aan doen. Met litte-ken- en bewegingsbehandelingenkunnen wij die vrouwen na zo’n in-grijpende gebeurtenis toch weer watzelfvertrouwen teruggeven, zodat zede draad van het dagelijkse levenweer wat gemakkelijker oppakken.En daar gaat het ook om.”

Bron De Stem, bewerkt door Jolien Pon



WIJ KUNNEN VROUWEN

WEER WAT ZELFVERTROUWEN

TERUGGEVEN!

Bij darmkanker bestaat vijftig procentkans op uitzaaiingen in de lever, buik-holte of longen. Het routinematig zoe-ken naar uitzaaiingen met een CT scanvoorafgaand aan de behandeling vandarmkanker blijkt van belang, met na-

me ook in spoedsituaties. Sinds 2008 isdit beleid opgenomen in de richtlij-nen. De gevoeligheid van de CT scanvoor het vinden van uitzaaiingen in delever is heel goed, maar voor het vin-den van uitzaaiingen in de buikholte



BETERE OPSPORING UITZAAIINGEN BIJ DARMKANKER

HET UITVOEREN VAN EEN CT-SCAN BIJ LONGKANKER GEEFT VEEL ONZEKEREINFORMATIE EN DRAAGT DAAROM NOG WEINIG BIJ AAN DE BESLUITVORMING.DAT STELT CHIRURG IRENE GROSSMANN DIE ONDERZOEK UITVOERDE NAARHET SCANNEN VAN DE BUIK, LEVER EN LONGEN, EN EEN TUMORMARKER OMHET ZOEKEN NAAR UITZAAIINGEN TE OPTIMALISEREN.

Het EDC richt zich momenteel voornamelijk op darmon-derzoek bij mensen zonder klachten, die familiair belastzijn met darmkanker. Reinoud Vermeijden, maag-darm-le-verarts in Meander Medisch Centrum: “Darmkanker is eenveel voorkomende vorm van kanker. Jaarlijks wordt bijmeer dan 12.000 mensen in Nederland darmkanker vast-gesteld. Bij ongeveer 15 tot 20 procent van hen gaat hetom een erfelijke of familiaire vorm van darmkanker.Darmonderzoek kan deze vormen van darmkanker vroeg-tijdig opsporen. Hoe eerder de aandoening wordt opge-spoord, hoe groter de kans op genezing.”Het Endoscopisch Diagnostisch Centrum is modern enstrak ingericht en beschikt over ultramoderne apparatuurom coloscopieën te verrichten. Voor een coloscopie krijgje een roesje, zoals tegenwoordig in de meeste ziekenhui-zen. Nieuw voor mij was dat je niet meer van bed op deonderzoekstafel hoeft te klimmen. Dat gehannes om eersteen laken om je heen te draperen, dan trachten bevalligde onderzoekskamer binnen te schrijden, om daar te ho-ren dat je het kunt laten vallen, is daarmee verleden tijd.Je wordt met bed en al een van de twee scopiekamersbinnen gereden en daarna gewoon weer terug naar de uit-slaapkamer (4 bedden). Aan de officiële opening ging eensymposium vooraf. Mw. Carla van der Sijs, klinisch geneti-cus, vertelde wat meer over haar werk in de voordracht:Wie komt er voor onderzoek in aanmerking? Zij adviseerto.m. de familie van patiënten met erfelijke darmkanker.

De indicatie voor screening is als 2 familieleden (eerstegraad) kanker hebben (gehad). Bij terminale patiëntenwordt er geen erfelijkheidsonderzoek gedaan, dat is tebelastend. Maar er wordt wel gevraagd of DNA opgeslagenmag worden, zodat later voor familie informatie beschik-baar blijft. Hierna volgde de voordracht ‘Zin en onzin vancoloscopie’ van MDL/arts Menno Brink. Hij ging dieper inop de zin van coloscopie en liet de onzin maar even zit-ten. Alhoewel hij er bij zijn research wel achter kwamdat zeker 45% van de Australiërs nooit achterom kijkt...Thijs Schwartz, MDL-arts, had een mooie presentatie overpoliepen. Een poliep... en dan?´ Hij liet met een filmpjezien hoe poliepen (ook de moeilijke) met de scoop verwij-derd kunnen worden.Afsluitend een cartoon van Fokke en Sukke die een colo-scopie niet echt zien zitten. (“Je weet toch nooit waardie allemaal in gezeten heeft...”) Dat inspireerde dr.Vermeijden dan weer om af te sluiten met de woorden“als het dan toch moet, dan maar in Baarn!”

ENDOSCOPISCH DIAGNOSTISCH CENTRUM GEOPEND

EIND APRIL IS IN LOCATIE BAARN VAN MEANDER MEDISCHCENTRUM HET ENDOSCOPISCH DIAGNOSTISCH CENTRUM(EDC) GEOPEND. IN DIT CENTRUM KUNNEN MENSEN TE-RECHT VOOR ONDERZOEK NAAR DIKKEDARMKANKER.

Na ruim 2,5 jaar voorbereiding kan een trotse Reinoud Vermeijden

de aanwezigen uitnodigen om een kijkje te nemen in ´zijn´ EDC.

onvoldoende, aldus Grossmann. De CTscan van de long geeft veel onzekereinformatie en draagt daarom nog wei-nig bij aan de besluitvorming. Het on-derzoek naar de tumormarker CEA inhet bloed liet veelbelovende resulta-ten zien voor het vroeg opsporen vanterugkerende darmkanker.Op basis van dit onderzoek is subsidieverkregen voor een grote, landelijkevervolgstudie die vanuit het UMCGwordt gecoördineerd.

Bron: UMC Groningen

MELKZUURBACTERIËNJe hoeft het niet per se te drinken.Er zijn ook capsules, tabletten enpoeders op de markt met probiotica.De meest gebruikte probiotica zijnmelkzuurbacteriën. Deze kun je vannature ook vinden in zuurkool, yoghurt en salami, maar dan zijn zeniet zo werkzaam. Een melkzuur-bacterie mag zich volgens de weten-schap pas een probioticum noemenals het levend de darmen bereikt enbijdraagt aan een goede gezondheid.

BEWIJSDe Maag Lever Darm Stichting en hetVoedingscentrum zijn het er overeens dat probiotica zouden kunnenwerken bij een verstoorde darmflora.Door een teveel aan ‘slechte bacte-riën’ kun je last krijgen van bijvoor-beeld diarree of verstopping. Meteen probioticum krijg je weer genoeg

in de preventie van een aantal aan-doeningen zoals bijvoorbeeld darm-kanker.

BACTERIESTAMHet ene probioticum is het andereniet. Dit komt doordat ze verschil-lende bacteriën kunnen bevatten.Hun namen zijn opgebouwd uit drieniveaus: Lactobacillus (geslacht) -Casei (soort) - Shirota (stam).Maar welke effecten welke bacterieheeft, dat moet nog verder onder-zocht worden. Niet elke bacterie-stam heeft dus dezelfde werking.Met één probioticum zul je dus nietalle gezondheidsvoordelen hebbendie hierboven beschreven staan. Ookkan de werkzaamheid per persoonverschillen.

WELK PRODUCT WERKT ECHT?Door alle aandacht voor probioticazijn er ook veel producten op demarkt gekomen die meeliften op dehype. De Consumentenbond heeft in2006 producten onderzocht dieclaimden dat ze ‘gezonde bacteriën’bevatten. De bacteriestammen uitprobiotische zuiveldranken: Vifit,Actimel, Danone Activia en Yakultwerden onderzocht en hebben hunveiligheid en effectiviteit via deGedagscode van het Voedingscen-trum bewezen. Goede bacteriën zijnbepaalde levende voedingsingrediën-ten, die een positief effect hebbenop de gezondheid. Andere productenhelpen misschien ook, maar moetennog beter worden onderzocht.

Bij een goede probioticum staat erduidelijk op het etiket welke bacte-riestam er is gebruikt, of ze levendzijn en welk effect deze bacteriënzouden hebben.

Waar je op kunt letten bij het kopenvan een probioticum is of er eenstamnummer van de bacterie wordtgenoemd en of er een informatielijnwordt genoemd.

Bron: Gut flora 2 maart 2010,

Chantal van der Leest

‘goede bacteriën’ binnen om dedarmflora weer in balans te brengen.

MEER ONDERZOEKEr zijn positieve effecten gevondenbij diarree door stress, antibiotica(AAD), bij obstipatie en reizigersdiar-ree. Verder wordt er nog veel onder-zoek gedaan naar het effect van pro-biotica op bijvoorbeeld een vermin-derde weerstand, allergieën, schim-melinfecties, de darmziekte ColitisUlcerosa en de ziekte van Crohn ende kans op darmkanker. Door onder-zoek wordt uitgezocht of het effecter is. Soms zijn er wel aanwijzingendie hierop lijken te duiden. Maarhard bewijs ontbreekt helaas vaaknog. De gunstige invloed van de pro-biotica moet gezien worden als eenrisicoreductie op bepaalde kwalen.Een harmonieuze colonmicrobiotavormt een niet onbelangrijke factor

PROBIOTICA

JE KENT ZE WEL, VAN DIE KLEINE FLESJES ZUIVEL DIE JE ZOUDEN HELPENOM JE DARMFLORA OP PEIL TE HOUDEN. OF JE WEERSTAND TE VERBETE-REN. WAT ZIT ER DAN IN DIE POTJES? EN HEB JE HET ECHT NODIG?

V O E D I N G


Nu zijn er wereldwijd honderdensoorten: kleine, grote, reuzen, ron-de, langwerpige, gele, rode, groene,gladde, geribbelde. De tomatenver-beteraars zijn nog niet klaar, devierkante tomaat is onderweg. Eénding verandert niet: een tomaat iseen tomaat als hij naar tomaatsmaakt.

HOE RODER HOE GEZONDERTomaten zijn rijk aan lycopeen, datbekend staat als een krachtig an-tioxidant. Bij de meeste groentesgaat koken meestal gepaard metenig verlies aan voedingsstoffen.Maar bij tomaten blijkt de beschik-baarheid van lycopeen uit een lichtgestoofde tomaat groter dan uit eenrauwe tomaat. Onder invloed van deverhitting worden de celwanden inde tomaat afgebroken waardoormeer lycopeen vrijkomt. Daarnaastwordt lycopeen onder invloed vanhitte ook omgezet in een meer bio-logisch beschikbare vorm.

VERSE TOMATENSAUS IS DUS GE-ZONDER DAN RAUWE TOMATEN.

Wetenschappers hebben nu paarsetomaten ontwikkeld met als doel hettegengaan van kanker. De paarse to-maten zijn rijk aan antioxidanten,anthocyanine genaamd. Zij zoudenantikanker eigenschappen hebben.Anthocyanine zit onder andere inblauwe bessen en cranberry’s. Er isal eerder aangetoond dat zij helpende groei van kankercellen in de dar-men te vertragen.

Jolien Pon

Onderzoek heeft uitgewezen dat tomaten goed zijn ter beschermingvan verschillende soorten kanker.

Van prostaatkanker zijn de beste resultaten bekend. Maar tomatenbeschermen ook tegen kanker vanhet spijsverteringskanaal, baarmoe-derhalskanker en longkanker.

GEZONDE WEETJES OVER TOMATEN

DE TOMAAT IS NIET VAN GISTEREN. ALS JE EEN TOMAAT EET, KAUW JE OPDUIZENDEN JAREN GESCHIEDENIS. ALLE TOMATEN HEBBEN HUN OORSPRONGIN HET ANDESGEBERGTE IN ZUID-AMERIKA. DAAR ZIJN ZE LANG GELEDENBEGONNEN ALS DWERGEN.

V O E D I N G

PROMOTIEONDERZOEK

BEHANDELING DIKKEDARMKANKER VERBETERT STEEDSHET PROEFSCHRIFT VAN DENNIS WICHERTS LAAT ZIEN DAT DE VOORUIT-ZICHTEN VOOR PATIËNTEN MET DIKKEDARMKANKER STEEDS BETER WORDEN.BEHANDELING IN EEN ERVAREN TEAM VAN LEVERCHIRURGEN, ONCOLOGENEN RADIOLOGEN IS ECHTER ESSENTIEEL OM DEZE RESULTATEN TE BEHALEN.

Dikkedarmkanker is wereldwijd éénvan de meest voorkomende vormenvan kanker en 50% van de patiëntenmet dikkedarmkanker ontwikkelt uit-zaaiingen naar de lever. Chirurgischebehandeling van leveruitzaaiingenvan dikkedarmkanker is tot op hedende enige behandelingsvorm die po-

tentieel tot genezing kan leiden,maar helaas komt maar 20% van de-ze patiënten direct in aanmerkingvoor chirurgische behandeling. Bijde overige 80% van de patiënten iser sprake van dusdanig uitgebreideziekte dat deze technisch niet goedoperatief te behandelen is.

Om het aantal patiënten dat voorchirurgische behandeling in aanmer-king komt te vergroten zijn de afge-lopen jaren verschillende behande-lingsstrategieën ontwikkeld. Nieuwesoorten chemotherapie zijn in staatom de uitzaaiingen te verkleinenwaardoor chirurgie wel mogelijk is.Ook kan de toepassing van specifiekechirurgische technieken het gezondedeel van de lever vergroten zodatvoldoende normaal leverweefsel res-teert na operatieve behandeling vande uitzaaiingen. Bron UMC Utrecht


Groepsfoto vrijwilligers tijdens de vrijwilligersdag in het Spoorwegmuseum, 26 april

SPKS: ER ZIT MUZIEK IN......EN LOOPT DANKZIJ VRIJWILLIGERS ALS EEN TREIN

VOOR MENSEN MET KANKER AAN HET SPIJSVERTERINGKANAAL.STEUN ONS, SLUIT U BIJ ONS AAN! [email protected]

UITNODIGING!NOTEER ALVAST IN UW AGENDA:

24 SEPT. 2011, LANDELIJKE CONTACT-DAG IN DE DIALOOG IN ERMELO.

oorgang - spksspks.nl/wp-content/uploads/2016/12/12590_nieuwsbrief_35.pdf · ties > magazine...

Documents