november 2011 / nr 13 - eesti reumaliit · kui tervishoiule ei kulutata õigeaegselt piisavalt...
TRANSCRIPT
Riburada pidi on kätte jõudnud tähtsad
päevad. Möödunud kuul tähistasime uue
logoga Eesti Reumaliidu 20. tegevusaasta
täitumist. Oktoobri viimasel nädalal toimus 10.
Reumafoorum, kus keskenduti tänapäevase
ravi kättesaadavusele. Samuti peab Kuukiri
sel kuul oma esimest argliku sünnipäeva.
Teile, kallid lugejad, anname võimaluse
väärilise auhinna eest saata meile
tagasisidet tehtud töö kohta.
Tähtsaks pidepunktiks meie edasises
tegevuses saab valmiv arengukava. Kuukirja
vahendusel saate pidevalt hoida end kursis
valmimisprotsessi, sisul ise osa ja
elluviimisstrateegiatega. Sellel kuul toimus
arengukava koostamise töögrupi viimane
koolituspäev.
Tervise rubriigis tutvustab oma tegevust Eesti
Psoriaasiliit. Ülevaate haigusest, peamistest
probleemidest ja liidu tegevustest annab
juhatuse esimees Georg Jurkanov.
Head lugemist ja
kaasamõtlemist!
G r e t e P õ ld e ma a ,
Kuukirja toimetus
TEADAANNE LIIKMETELE:
Talvine üldkoosolek toimub 9. detsembril Tallinnas Travel Restorani kaminasaalis,
Toompuiestee 37. Täpsem kava ja päevakorrapunktid saadetakse peatselt meili teel.
Tagasiside Kuukirja kohta
Aasta tagasi ilmus ERL Kuukirja esimene
number. Meie esmaseks ideeks oli parandada
liidu infovahetust liikmesühingutega. Lühidalt
öeldes – anda igakuiselt ülevaade
organisatsiooni tegemistest. Vahelduva eduga
oleme lisanud erinevaid rubriike. Esimestes
numbrites ilmus tutvustav teave juhatusest,
tegevmeeskonnast ja revisjonikomisjoni
liikmetest. Samuti on Kuukirja vahendusel
saanud ennas t es i t l eda mi tmed
liikmesühingud, kellele on peagi lisa oodata.
Tervise teemadel on sõna võtnud nii
reumatoloog, toitumisspetsialist kui ka
hingeabi nõustaja.
Oleme koostanud tagasisidevormi Teie
arvamuse teadasaamiseks. Küsimused leiab
nii ERL kodulehelt kui ka väljaande viimaselt
lehelt. Kõigi vastanute vahel loositakse
välja Tallinki kruiis kahele inimesele omal
valikul Soome või Rootsi.
Täidetud ankeete ootame hiljemalt 18.
d e t s e m b r i k s m e i l i a a d r e s s i l e
[email protected] või Eesti Reumaliidu
kontori postiaadressile Toompuiestee 10,
10137 Tallinn
November 2011 / nr 13
Eesti Reumaliit 20 ja 10. Reumafoorum
10. Reumafoorum meedias
10. Reumafoorum 2011 pälvis väga suurt meedia tähelepanu. Teemadest kirjutasid nii
Õhtuleht, Põhjarannik, Virumaa Teataja kui ka Den Za Dnjom. TVs leidsime kajastust nii
Terevisioonis kui ka Aktuaalses Kaameras. Samuti jõudsime olulistesse
internetiportaalidesse MED24 ning TARBIJA24.
Peamiselt keskenduti meedias Work Foundation´i läbi viidud uuringu “Töövõimeline Eesti?”
tulemustele, mille kohaselt kannatab enam kui pool Eesti elanikkonnast pikaajaliste luu- ja
lihaskonna vaevuste all. Samal teemal käis 28. oktoobril Terevisioonis esinemas uuringu
koostamist juhtinud Ksenia Zheltoukova. Tema sõnul läheb igal aastal luu- ja lihaskonna
probleemide tõttu kaotsi kokku üle miljoni tööpäeva ning seetõttu on riigil oluliselt mõistlikum
neid probleeme ennetada kui tagantjärele patsientidele töövõimetushüvitisi ja puudetoetusi
maksta. Kui tervishoiule ei kulutata õigeaegselt piisavalt palju raha, siis tulenevalt sellest
suurenevad sotsiaalkulutused.
28. 10. 2011 toimus Tallinnas Eesti Reumaliidu ja Eesti Reumatoloogia Seltsi koostöös 10.
Reumafoorum teemal „Tänapäevase ravi parem kättesaadavus parandaks
reumaatiliste haigete tervist ja elukvaliteeti“. Ühtlasi tähistasime ka Eesti Reumaliidu
20. sünnipäeva. Meenutades organisatsiooni arengut läbi kahe aastakümne ei unustatud
pöörata pilk tulevikku.
Sünnipäeva puhul oli kogunenud Reumafoorumile 105 osalejat
üle Eesti. Viimase, kolmanda osa: „Eesti Reumaliit eile, täna ja
homme“ alustas Eesti Reumaliidu looja ja pikaaegne juht dr.
Oivi Aakre ülevaatega Eesti Reumaliidu ajaloost läbi kahe
aastakümne. Seejärel anti sõnajärg EULAR-i juhatuse liikmele,
Rootsi Reumaliidu asejuhile Daivid Magnussonile, kes edastas
tervitused ja sünnipäevaõnnitlused. EMSL-i Liikmeklubi juht
Martin Meitern rääkis sellest, kui oluline on osaleda
katusorganisatsiooni töös ning sessiooni lõpetas Eesti
Reumaliidu juhatuse esimees Ingrid Põldemaa tutvustades Eesti Reumaliidu tegemisi hetkel
ja tulevikuplaane, mille üheks osaks on aktiivselt kasutusele võtta Eesti Reumaliidu uus
logo, mis peaks kätkema meie sisemisi muudatusi. Päev lõppes piduliku õhtusöögiga
restoranis „Nero“, kus head jazzmuusikat esitas Jana Abzalon ning teda saatis kitarril Merje
Kägu.
Siinkohal tuleb edastada Järva Reumaseltsi tervitused:
Lugupeetud Eesti Reumaliit!
Õnnitleme kollektiivi 20.sünnipäeval! Soovime edaspidiseks palju edu ja rõõmu teie
tänuväärses töös reumatoloogiliste haigete hüvanguks. Tugevat tervist!
Täname ürituse toetajaid: Hasartmängumaksu Nõukogu, MSD, GlaxoSmithKline,
Kuldsponsorid Roche ja Abbott.
Marek Jaakson, ERL tegevjuht
Süvenenud osalejad ettekandeid kuulamas. Pilt
pärineb ERL kogust.
2
Ksenia väitel on üheks märkimisväärseks probleemiks
eestlaste kartlikkus tööandjale ja arstile oma
terviseprobleemidest rääkida. Seetõttu saavad paljud
inimesed ravi liiga hilja, alles siis, kui sümptomid on juba
kaugele arenenud. Tegelikult on just haiguste ennetusel
väga tähtis roll.
Uuringu andmetel on luu- ja lihaskonna vaevused
töövõimetuse ja puude põhjusena kolmandal kohal
südame- ja veresoonkonna probleemide ning vähi järel.
Kajastustes keskenduti ka bioloogilise ravi teemadele. Aktuaalsele Kaamerale intervjuu
andnud Eesti Reumatoloogia Seltsi esimehe Tõnu Peetsi sõnul vajaks bioloogilist ravi
3000 liigesepõletikuhaiget, praegu aga on ravil vaid umbes 450. Eesti Haigekassa
nõukogu nõuab meie vabariigis reumatoidartriidi puhul ravi alustamisel kõige rangemate
kriteeriumide järgimist maailmas, mis ei ole kooskõlas kehtivate rahvusvaheliste
ravijuhenditega, mis ühtlasi põhjustavad olulise viivituse tõhusa ravi kiirel rakendamisel, on
aegunud ja vastuolus arstliku eetikaga. “Nagu pahaloomuste kasvajate ja südame-
veresoonkonna haiguste, nii ka liigesepõletike ravi peab Eestis vastama rahvusvahelistele
standarditele“, ütleb dr Peets.
Haigekassa ravimiosakonna juhataja Kaie Mõtte sõnul on aga selline ravi kulukas ja selle
alustamise kriteeriume ei kavatse haigekassa muuta ka tuleval aastal. Tema väitel on
kindel, et bioloogiline ravi ei ole odav ravi, samal ajal, kui ta on üks kõige tulemuslikumaid.
”Siiski tuleb vaadata, millised on meie vahendid ja võimalused selle ravi pakkumiseks
kindlustatule,” nendib ta.
Enid Udras, ERL meediakoordinaator
Sotsiaalminister Hanno Pevkur Aktuaalsele kaamerale intervjuud andmas. Pilt pärineb ERL kogust.
Poliitikauuringute Keskus Praxis algatas 2011. aasta kevadel Eesti Reumaliidu
ettepanekul projekti „Liigesepõletike haigus- ja majanduslik koormus Eestis“, mille
eesmärgiks on otsida lahendusi liigesepõletike, so reumatoidartriidi, juveniilse artriidi,
anküloseeriva spondüliidi ja psoriaatilise artropaatia haigus- ja majandusliku koormuse
vähendamiseks Eestis.
28. oktoobril toimunud Reumafoorumil tutvustas Praxise tervisepoliitika programmi direktor
Ain Aaviksoo projekti raames liigesepõletikega kaasnevate
otseste kulude hinnanguid ning juhtis tähelepanu
võimalikele kitsaskohtadele liigesepõletike ravikorralduses
ja selle finantseerimises.
Arutlemaks üheskoos poliitikakujundajate, arstide ning haiglate ja patsientide esindajatega
võimaluste üle, kuidas muuta liigesepõletike ravikorraldust patsientidele sõbralikumaks ja
tulemusrikkamaks ning riigi vaatenurgast kulutõhusamaks, korraldab Praxis 29. novembril
Ülevaade projekti „Liigesepõletike haigus- ja majanduslik koormus Eestis“
tegevustest
3
19. oktoobril toimus Eesti Reumaliidu organisatsiooni hindamise ja arengukava
koostamise töörühma koolituse teine osa. EPI Koja ruumidesse kogunes juba tuttav
seltskond: juhatus, revisjonikomisjon, tegevmeeskond ja liikmesühingute esindajad.
Kahjuks puudusid selgi korral esindajad Eesti Osteoporoosihaigete Seltsist ja Valgamaa
Reumaliidust ja Jõgevamaa Radikuliidi- ja Reumahaigete Ühing.
Päeva eesmärgiks oli vahepeal tehtud kodutöö abil juba konkreetselt kirja panna Eesti
Reumaliidu kui organisatsiooni kasusaajate vajadused, hetkeolukord ja tuleviku
seisukohad. Lisaks tuli läbi mõelda võimalikud koostööpunktid teiste organisatsioonidega.
Päev kulges gruppides nende punktide üle metoodiliselt järele
mõeldes. Valmisid vajalikud posterettekanded, milles läheneti
küsimustele kahest aspektist:
• organisatsiooni kasusaajateks on reumaatilised haiged;
• organisatsiooni kasusaajateks on liikmesühingud.
Seega leiti ühiselt, et tulevane arengukava on eeskätt
suunatud haigetele ja liikmesühingutele.
Rühmatööde valguses oli tore tõdeda, et valdavalt ideed
kattusid. Arutluste käigus pandi ühiselt kokku suund
tulevikuks, mille uueks arengukavaks sõnastab projektijuht
Ülle Kullamaa. Märksõnadeks jääb kindlasti selgesõnalisus,
asjakohasus ja realistlikkus, mis oluliselt abistab seda tähtsat dokumenti rakendada ka
igapäevatöös. Siiski ei tähenda see, et ideed poleks edasiviivad või unistused suured.
Kindlasti on vajalik arengukava elluviimiseks moodustada tõsiseid töörühmi, kes
täideviimise osa oma südameasjaks võtaks.
Arengukava esitlus toimub 9. detsembri Üldkogul.
Grete Põldemaa, Kuukirja toimetaja
mõttehommiku. Tegemist on arutelu-seminariga, millel tutvustatakse liigesepõletikega
seotud otseste ja kaudsete kulude analüüsitulemusi, misjärel toimub seotud teemal
modereeritud diskussioon valdkonna asjatundjate osalusel. Arutelu raames toetust
leidvatele lahenduskäikudele tuginedes viib Praxis läbi stsenaariumianalüüsi, mille
raames hindab erinevate poliitikastsenaariumite mõjusid riigile, patsiendile ja teistele
osapooltele. Projekti tulemusi kokku võttev ja poliitikakujundajatele soovitusi sisaldav
koondraport avaldatakse uuel aastal jaanuari esimeses pooles.
Vootele Veldre, Poliitikauuringute Keskus Praxis
Arengukava koostamise töögrupi teine koolitus
4
EMSLi liikmeklubi
Liikmeklubi on EMSLi liikmesorganisatsioonidele mõeldud kohtumine, kus saab üksteisega
suhelda, oma olulist infot teistele teatavaks teha, end teiste tegemistega kurssi viia,
üksteise parimatest praktikatest õppida ning teisi endaga kaasa mõtlema panna.
Liikmeklubi koosneb neljast osast:
• Lühike ettekanne mõnelt EMSLi liikmelt teemal, kus tal on häid kogemusi, mis
eeldatavasti võiks olulised olla ka teistele liikmetele. Ettekande järel aruteluring ja
vastastikku kogemuste jagamine.
• Arvesse võttes seda, et klubis on esindatud ilmselt parimad praktilised teadmised,
kogemused ja ideed ühenduste toimimisest ja juhtimisest - kui keegi tahab arutamiseks
välja pakkuda mõne enda jaoks põletava küsimuse, millele mitmekesi mõeldes võiks hea
lahenduse leida, siis on liikmeklubi selleks hea koht. Anna teada liikmeklubi korraldavale
Martinile, kui sul on mõni selline küsimus välja pakkuda!
• Info ja teated (aga lühidalt!), mille teadmine teistele liikmetele tuleks kasuks.
3.novembril toimunud Liikmeklubis oli juttu annetustest, seekord
tutvustasid oma tegevusi Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond ja
Varjupaikade MTÜ. Tuline arutelu toimus teemal, kas näiteks, Eesti
Reumaliidul ja Eesti Psoriaasiliidul oleks võimalus ka sarnaselt Lastefondile ja loomade
varjupaigale annetusi koguda? Või pole haigused nii suurt huvi ja empaatiat tekitavad kui
lapsed või loomad? Küsimusele jäi seekord vastamata.
Eesti Reumaliitu esindab Liikmeklubis tegevjuht Marek Jaakson
Tegevjuht Marek Jaakson võttis osa Eesti Puuetega Inimeste Koja poolt korraldatud ja
Hasartmängumaksu Nõukogu poolt rahastatud 7-päevasest õppusest: “ÜRO Puuetega In-
imeste Õiguste Konventsiooni ellurakendamisele kaasaaitamiseks kontaktisikute koolita-
mine.” Koolituse eesmärgiks oli õppida põhjalikult tundma konventsiooni ja lisaprotokolli
artikleid,nagu ka Eesti tähtsamaid õigusakte, et seejärel kontaktisikute toel oleks ka
puudega inimestel võimalus kasutada oma õigusi ja kohustusi teistega võrdsel tasemel.
Koolituse tulemusena saab olema EPIKoja juures grupp kompetentseid spetsialiste, et ai-
data kaasa puuetega inimeste olukorra järelvalvele Eestis.
Antud koolituse raames tutvustati täpsemalt ÜRO Puuetega Inimeste Õiguste Kon-
ventsiooni artikleid ja arutati ühiselt, kui kaugel on Eesti riik konventsioonis esitatud artiklite
täitmisel ja missuguseid meetmeid tuleb vajadusel veel kasutusele võtta.
Koolitus lõppes pidulikus meeleolus kus väljastati osalejatele tunnistused ja soovi korral
võis kandideerida loodavasse järelvalve töögruppi.
Marek Jaakson, ERL tegevjuht
ÜRO koolituse kokkuvõte
5
Maikuust septembri lõpuni esindasid ERL-i Eesti Energia Stamina tervisespordisarjas kaks
võistkonda. Viieliikmelise jooksutiimi „Eesti Reumaliiduga Liiguvad Liigesed“ aktiivse
osaleja, ERL tegevjuhi Marek Jaaksoni jaoks olid osalemisel ainult positiivsed tagajärjed.
Iganädalaste metsajooksude tarbeks soetas ta omale lausa uued tossud, mis said järgi
proovitud SEB Sügisjooksu 10 km ringil. Neljaliikmelise võistkonna „Eesti Reumaliidu
Tervisekõndijad“ aktiivseim osaleja, ERL revisjonikomisjoni liige Terje Karp tõi välja
positiivsed emotsioonid käimisradadelt. Mõlema esindaja sõnul tekkis hasart lüüa isiklikke
rekordeid, mis on tempokasse töönädala järel mõnus adrenaliinilaks.
Et kokku käidi 23 korda nelja kilomeetriseid radasid ümber Tallinna, siis panime kirja ka
kõige põnevamad kohad ning luu-ja liigesehaigetele sobivad rajad. Etapid toimusid
Kadrioru pargis, Nõmme metsas, Harku metsas, Järve metsas, Ülemiste metsas,
Merimetsa kandis, Pirita Velodroomi ümbruses, Kloostrimetsas ja Rocca Al Mare
Vabaõhumuuseumi territooriumil.
Luu- ja liigesehaigetele soovitavad meie tublid osalejad Merimetsa kanti, kus on pehmed
puistatud rajad. Kultuurihuvilistele Kadrioru parki ilusa jaapani aiaga ning looduse
nautlejatele Pääsküla raba. Terves kehas terve vaim!
Kuukirjale jagasid muljeid Terje Karp ja Marek Jaakson
Luu-ja liigesehaigetele sobivad metsarajad
Ootame ka Teie tähelepanekuid reumaatilistele haigetele sobivatest
tervisespordivõimalustest ja liikumisharrastustest.
Selle kuul sünnipäev Eesti Reumaliidu Pärnu
Reumaosakonna juhil Aime Kindlamil (13.11)
Suured õnnesoovid!
ÕNNITLEME!
6
Eesti Psoriaasiliit loodi 24.märtsil 1991, seega tegutseme juba 21 aastat. Meie liitu kuulub
hetkel 158 liiget, kellest umbes pooled on Tallinnast ja Harjumaalt. Samas tegutsevad
edukalt allorganisatsioonid Viljandimaal, Saaremaal ja Järvamaal. Ise pean juhatuse
esimehe ametit kolmandat aastat, liidus olen aga juba aastast 2000 ning psoriaasi põen 19
aastat. Oma tegevuse käigus püüame olla toeks psoriaasihaigetele ja nende
pereliikmetele, jagades teavet haigusest ning selle ennetamisest ja ravivõimalustest.
Paljud meie liikmed põevad seda kroonilise iseloomuga haigust väga pikka perioodi oma
elust ning oskavad üksteisele toeks ja abiks olla. Ligi kolmandik liidu liikmetest põeb
psoriaasi raskemat vormi – psoriaatilist artriiti. Selles on meie tähtsaim kokkupuutepunkt
reumahaigetega. Liitu kuulub kõige enam kesk- ja vanemaealisi inimesi, noori on kahjuks
väga vähe. Paljud häbenevad oma haigust ning eelistavad murega pigem üksinda
toime tulema.
Meie ühiskonnas paljud ei tea veel sellisest haigusest nagu psoriaas ning seetõttu teeme
siin väikese haiguse kirjelduse. Psoriaas on nahahaigus, mille puhul tekivad nahale
punetavad kettudega kaetud sõlmekesed. Lööve paikneb sagedamini küünarnukkidel ja
põlvedel ning võib esineda ka kehal ja peanahal. Psoriaas on suuremas osas pärilik
ning seda põeb kõikuvalt 2-4 % elanikkonnast. Psoriaas ei ole nakkav, seda ei tasu
karta. Paljudel psoriaaasihaigetel tekib elus piinlikke momente, eriti haiguse
ägenemisperioodil kuna just siis on haigus silmatorkav. Haiguse vallandajateks on
tihtipeale liigne stress ning kaasuvad kroonilised haigused nagu diabeet, südame- ja
liigesehaigused. Meie liidu tegevuses pöörame kaasuvatele haigustele väga suurt
tähelepanu, andes nende kohta võimalikult palju informatsiooni.
Psoriaatilist artriit on psoriaasiga seonduv liigeste põletik, mis esineb 5-7 %
psoriaasihaigetel ning ilmneb reeglina aastaid hiljem peale nahakahjustuste tekkimist. Kuid
umbes 10% haigetest täheldatakse üheaegselt nii nahalööbe kui ka liigeste kahjustuse
ägenemist. Psoriaatilist artriiti esineb ligi 30% rasketel psoriaasihaigetelhaigetel ja
see on geneetilise eelsoodumusega, esinedes võrdselt nii naistel kui meestel.
Paljud psoriaasihaiged tunnevad ennast oma väljanägemise tõttu ebamugavalt, täheldatud
on rohkesti sotsiaalse tõrjutuse juhtumeid. Ühiskonna vähesest teadmisest haigusest on
psoriaasihaigetel tekkinud probleeme saunas, juuksuris ja mujal teenindussfääris. Kuid
rahulik selgitustöö ja kannatlikkus on aidanud ebameeldivaid konflikte siiski vältida ja
leevendada.
Meie organisatsiooniga liitunud mainivad aga, et on saanud psühholoogilist abi üksteisega
suhtlemisel ja mis kõige tähtsam – kaob hirm haiguse süvenemise ees. Veelgi suurem
eelis organisatsiooni kuulumise juures seisneb info saamises ravi kohta. Tänapäeva
ravivõimalused on vägagi mitmekesised ning ravile pääs eeldab eelnevat
dermatoveneroloogi poolset soovitust. Väga edukalt saavad psoriaasiraviga hakkama ka
EESTI PSORIAASILIIDU TEGEVUSEST JA
PSORIAASIHAIGUSEST
7
perearstid, eriti piirkondades, kus nahaarstile pääseda võimalik ei ole. Aastatega on
muutunud keeruliseks reumatoloogi juurde saamine, kuid ka siinkohal on paljud haiged
tänulikud just oma perearstile, kes suudab artriidi puhul õigeaegselt abiks olla.
Psoriaasiravi on haigetele väga kulukas. Paljud käsimüügis olevad salvid ja kreemid ei
ole kompenseeritavad, soodustust saab vaid retseptiravimetele. Väga soovitavad on
veeprotseduurid ja saun, individuaalselt ka muda-, valgus- ja soolaravi. Kuna aga
taastusravi on meil samuti suhteliselt kallis, siis jääb see paljudele kättesaamatuks.
Viimastel aastatel praktiseeritakse ka bioloogilist ravi keskmise ja raskema psoriaasi
või psoriaatilise artriidi puhul ning siinkohal on nõutav haige põhjalik eeluuring. Uus
ravimetoodika on andnud häid tulemusi psoriaasihaigete elukvaliteedi tõstmisel. Oma
tegevuses püüame ravimetoodikat pidevalt käsitleda ning teeme koostööd paljude
nahaarstide, reumatoloogide ja ravimifirmadega.
Meie liidu traditsioonilisteks üritusteks on teabepäevad, mis toimuvad põhiliselt
Tallinnas Toompuiestee 10, kus asub ühtlasi ka meie kontor. Igal aastal viime läbi
erineva temaatikaga suvekooli ja sügiskonverentsi. Need üritused on reeglina
väljasõitudega, et ka maakondades elavad haiged saaksid neist aktiivsemalt osa võtta.
Siinkohal tahaks tänada meie tublisid maakondlikke organisatsioonide ja puuetega
inimeste kodade juhte kaasabi eest ürituste korraldamises. Meie lähiaastate eesmärk on
laiendada liidu tegevust kõikidesse maakondadesse, uurides eelnevalt seal
allorganisatsioonide loomise võimalikkust.
Meie liit kuulub Euroopa Psoriaasiliitude Organisatsiooni (EUROPSO) ning
Rahvusvahelise Psoriaasi Assotsiatsiooni (IFPA). Iga aasta 29. oktoobril tähistab kogu
maailm Ülemaailmset Psoriaasipäeva. Sellel aastal möödus Psoriaasipäev IFPA poolt välja
pakutud moto all „Räägime psoriaasist ja tegutseme!“. Tegutsesime ka meie! EPI Koja
saalis toimus teabepäev, millel esinesid dermatoveneroloog dr.Maigi Eisen, reumatoloog
dr.Eve-Kai Raussi, EPI Koja juhataja Monika Haukanõmm ning mitmed ravimifirmad,
tutvustades uusi nahahooldusvahendeid. Sündmus oli kajastatud ka meedias: telekanalite
uudistesaadetes ETV-s ja Kanal2-s eesti keeles ning ETV2 –s vene keeles. Haiged
rääkisid psoriaasi tekkepõhjustest ning haigusega seonduvatest ühiskonna hoiakutest.
Vikerraadios rääkis dr.Katrin Lätt meie ja SA Abbott Laboratories poolt läbiviidud 118
psoriaasihaige küsitlusest, mille analüüsimisel ilmnes, et 93% küsitletul tekib
nahahaigusega seoses probleeme ühiskonnas. Psoriaasile pühendati ka 3.novembri
„Päevalehe“ terviselisa.
Meie ühingul ilmub teabeleht „Ketu“, sellest aastast ka elektroonselt. Samuti arendame
pidevalt interneti kodulehekülge www.epsol.ee mille sel aastal ühendasime portaaliga
www.psoriaas.ee.
Head koostöösuhted haiguste puutepunktide osas on olnud Eesti Reumaliiduga. Oleme
osalenud oma väikeste rühmadega Käimispäevadel, mis jätsid haigetele väga hea mulje.
Tänavu olin ise abiks Eesti Reumaliidu teabepäevade koordineerimisel maakondades.
Üritustel osales lisaks luu- ja liigesehaigetele väga palju ka psoriaatilise artriidi haigeid.
8
Kogemuste vahetus ja tegevuse tutvustus on toimunud Eesti Tsöliaakia Seltsi, Eesti
Vaegkuuljate Liidu ja Eesti Liikumispuuetega Inimeste Liiduga. Koostöös ilmnevad meie
ühised sotsiaalsed mured ja nende lahendamise võimalused ning seda enam, et oleme ju
kõik Eesti Puuetega Inimeste Koja liikmesorganisatsioonid.
2012. aastal kinnitame liidu hetkel koostamisel oleva arengukava ning
tahaksime läbi viia taastusraviseminari. Suvekool tuleb meil teemal
„Psoriaasihaige süda“ ning plaanis on mitu psoriaasiravi teemalist
teabepäeva ja sügiskonverents.
Ootame ühingusse jätkuvalt uusi liikmeid, et üheskoos
psoriaasihaigusele vastu seista ja oma elukvaliteedile suuremat
tähelepanu pöörata.
Sügiseste tervistustega,
Georg Jurkanov
Eesti Psoriaasiliidu juhatuse esimees
Kuukirja valmimist toetavad:
Toimetuse aadress:
ERL Kuukiri
Toompuiestee 10
VÄLJAANDJA: Eesti Reumaliit
Vastutav toimetaja: Marek Jaakson
Peatoimetaja: Grete Põldemaa
Küljendus: Grete Põldemaa
Keeleline toimetaja: Asta Põldmäe
www.reumaliit.ee
Eesti Reumaliit Facebookis
9
TAGASISIDE KUUKIRJALE
• SISU
Kuidas olete rahul teemade valikuga?
Millist teemakäsitlust ootate ERL väljaandes kõige enam?
Millest jääb puudu?
Kas Kuukirja maht on Teie arvates piisav?
Kuidas olete rahul väljaande õigekirjaga?
Nimeta mõni paremini meelde jäänud artikkel
• KUJUNDUS – hea võimalus avaldada arvamust uue ja vana kujunduse osas
Tekstide suurus
Paigutus
Värvide valik
Pildimaterjal
Muud kommentaarid:
• RUBRIIGID
Mida võiks kajastada rubriigis „Persoonilood“?
Hinnake „Tegemised“ rubriigi teemade käsitlust ja vajalikkust
Millised terviseteemad pakuvad kõige rohkem huvi?
Millisest rubriigist on puudus?
Muud kommentaarid:
• MUU
Milline on Teie ligipääsetavus Kuukirjale? (Loete arvutist, paberkandjalt; keegi prindib välja
toimetab Teieni; vms)
Kas Kuukiri on parandanud Teie teadlikust Eesti Reumaliidust kui organisatsioonist?
Millised võiksid olla Kuukirja arengusuunad?
Kommentaarid vabas vormis:
Täidetud ankeete ootame hiljemalt 18. detsembriks meiliaadressile [email protected] või Eesti
Reumaliidu kontori postiaadressile Toompuiestee 10, 10137 Tallinn
Kõigi vastanute vahel loositakse välja Tallinki kruiis kahele inimesele omal valikul Soome või
Rootsi.