«Nothing about us without us!» –Historische, aktuelle und konkrete

Aspekte partizipativer Behinderungsforschung

Petra FliegerGertraud Kremsner

Volker SchönwieseUniversität Zürich

22. 11. 2017

Besprechung im Rahmen eines partizipativen Forschungsprojekts

Ablauf

1. Anfänge partizipativer Behinderungsforschung und deren Verbindungen zur Selbstbestimmt Leben Bewegung (Volker Schönwiese)

2. International verbreitete Modelle partizipativer Behinderungsforschung und aktuelle Entwicklungen(Petra Flieger)

3. Inklusive Forschung mit Menschen mit Lernschwierigkeiten –konkrete Erfahrungen(Gertraud Kremsner)

Anfänge partizipativer Behinderungsforschung und deren Verbindungen zur Selbstbestimmt Leben Bewegung

(Volker Schönwiese)

Projekt-Ausstellung in Schloss Ambras: Das Bildnis eines behinderten Mannestransdisziplinäres und partizipatorisches Forschungsprojekt http://bidok.uibk.ac.at/projekte/bildnis

ICH – WIR – SIE

1978, S. 127

Eskalationsprogramm• Hinnehmen der eigenen Situation oder sich selbst bzw. die eigene Behinderung

als das zentrale Problem annehmen (wie es gesellschaftlich erwünscht ist)• Mängel in der eigenen Situation erkennen und nicht nur als eigenes Problem• Kontakt und Austausch mit anderen Personen in ähnlichen Situationen finden• Gemeinschaftlich den Mangel beschreiben, als Barrieren erkennen und

Ursachen definieren• Kontaktaufnahme mit und Information an verantwortliche Personen und

Stellen, die für Barrieren verantwortlich sind• Politische Forderungen formulieren• Versuch, mit Verantwortlichen zu verhandeln• Vernetzung mit anderen Organisationen und sich verbünden• Öffentlichkeit herstellen – Informations- und Bewusstseinsarbeit machen• Öffentliche Aktionen (z.B. Demonstrationen, Petitionen)• Versuch, breitere politische Kontakte herzustellen (Parteien,

Interessensgruppen)• Externe Expertise heranziehen (Podiumsdiskussionen etc.)• Aktionismus (Mahnwachen, Demos etc.)• Gründung von alternativen Selbsthilfeorganisationen, um Grundbedürfnisse

abdecken zu können (z.B. Persönliche Assistenz)• Wege am Rande der Legalität (Hungerstreik, Suche nach individuellen

Lösungen am Pflege-Schwarzmarkt usw.)Siehe: Projekt zur Geschichte der österreichischen Behindertenbewegung: http://bidok.uibk.ac.at/projekte/behindertenbewegung/

Im Zusammenhang mit den Bürgerrechtsbewegungen von behinderten Menschen erfolgteschon in den 70er-Jahren aus der eigenen Erfahrung heraus eine radikal dynamischeDefinition von Behinderung, die sich im folgenden Kampfruf äußerte: "Wir sind nichtbehindert, wir werden behindert". Wichtige kritische Analysen von behinderten Personenoder unter starker Beteiligung von ihnen wurden in dieser Phase publiziert, die wir heute derBehinderungsforschung zuordnen können (vgl. z.B. in Österreich: Forster/Schönwiese 1982; inDeutschland: Klee 1980, Wunder/ Sierck 1981, Christoph 1983, Köbsell 1987, Sierck 1989,Sierck/ Radtke 1989; in der Schweiz: Eggli 1977).

Forster/ Schönwiese (Hg.) 1982 Michael Wunder/ Udo Sierck (Hg.) 1981

“So sind es nicht Grenzsituationen an und für sich, die ein Klimader Hoffnungslosigkeit schaffen, sondern vielmehr die Weise,wie sie von Menschen in einem bestimmten historischenMoment begriffen werden: ob sie nur als Schranken erscheinenoder als unüberwindbare Barrieren. Da sich kritischesVerständnis in Aktion verkörpert, entwickelt sich ein Klima derHoffnung und Zuversicht, das die Menschen zu dem Versuchführt, die Grenzsituationen zu überwinden. Dieses Ziel kann nurerreicht werden durch ein Handeln an der konkretenWirklichkeit, in der sich die Grenzsituation historisch vorfindet.Während die Wirklichkeit verwandelt wird und dieseSituationen überholt werden, tauchen neue auf, die ihrerseitsneue Grenzakte erzeugen werden.” (Freire 1973, S.82)

International verbreitete Modelle partizipativerBehinderungsforschung und aktuelle Entwicklungen

(Petra Flieger)

Projektbesprechung an der Universität Innsbruck

USA: Participatory Action Research (PAR)

(vgl. Doe 2000)

• Die Fragestellung stammt aus der Community.• Forschungsziel: Verbesserung des Lebens von Menschen mit

Behinderungen.• Frauen und Männer mit Behinderungen haben Kontrolle und

Einfluss im Forschungsprozess.• Die TeilnehmerInnen gehören zu einer gesellschaftlich

unterdrückten Gruppe.• Das Ergebnis sollten Bewusstseinsbildung, Entwicklung von

Fähigkeiten und größere Ressourcen bei den TeilnehmerInnen sein.• ForscherInnen und TeilnehmerInnen lassen sich auf einen

wechselseitigen, kooperativen Prozess ein.• Forschungsergebnisse werden in Formaten zur Verfügung gestellt,

die für behinderte Personen zugänglich und brauchbar sind.

UK: Emancipatory Research (vgl. Chappel 2000)

• Forschung soll das Leben von behinderten Menschen verbessern;

• Behinderte Menschen sollen als ForscherInnen tätig sein können;

• ForscherInnen sollen eine reflexive Haltung ihrer Arbeit gegenübereinnehmen;

• Organisationen von behinderten Menschen sollen Auftraggebersein für Forschung zum Thema Behinderung und über dieGeldmittel verfügen;

• ForscherInnen müssen gegenüber den Organisationen vonbehinderten Menschen rechenschaftspflichtig sein.

UK: Inclusive Research(vgl. Walmsley / Johnston 2003)

• Die Forschungsfrage muss nicht von behinderten Menschen initiiert sein, sie soll aber in ihrem „Besitz“ sein;

• Die Forschung soll im Sinne der Anliegen von behinderten Menschen sein; nicht-behinderte WissenschafterInnen sollen deren Verbündete sein;

• Menschen mit Lernschwierigkeiten sollen das Forschungsprojekt gemeinsam mit Forscherinnen durchführen;

• Sie sollten sowohl über den Forschungsprozess als auch über die Ergebnisse etwas Kontrolle haben;

• Sowohl die Forschungsfrage als auch der Forschungsprozess und Berichte darüber müssen für Menschen mit Lernschwierigkeiten zugänglich sein.

Aktuelle internationale Entwicklungen

• Betroffenenkontrollierte Forschung (survivor research) innerhalb der Mad Studies von Menschen mit Psychiatrieerfahrung

• Partizipative Forschung mit behinderten Kindern und Jugendlichen

• Fokus auf eine Form von Behinderung, z.B. Partizipation von Menschen mit Autismus

• Partizipation im Rahmen von wissenschaftlichen Tagungen

• Deutscher Sprachraum?

Buchtipp:

Tobias Buchner, Oliver Koenig,Saskia Schuppener (2016).Inklusive Forschung. Gemein-sam mit Menschen mit Lern-schwierigkeiten forschen. BadHeilbrunn: Verlag JuliusKlinkhardt

Inklusive Forschung mit Menschen mit Lernschwierigkeiten – konkrete Erfahrungen

(Gertraud Kremsner)

Klausur mit der Kerngruppe des Netzwerk Selbstvertretungsiehe: http://www.wibs-tirol.at/index1.php?site=224

Kremsner, G. (2017): Vom Einschluss derAusgeschlossenen zum Ausschluss derEingeschlossenen – BiographischeErzählungen von so genannten Menschenmit Lernschwierigkeiten. Bad Heilbrunn:Verlag Julius Klinkhardt

Daten & Method(ologi)en

• 43 Interviews mit• 6 Menschen mit so genannten Lernschwierigkeiten• Datenerhebung: 14 Monate

• Method(ologi)e:• Life History Research (Atkinson 1997)• Situationsanalyse (Clarke 2012)• Inklusive Forschung (Walmsley & Johnson 2003)

• ...basierend auf der „Philosophie der Praxis“ (Gramsci 1991-2002)

Forschung „so inklusiv wie möglich“

Zusätzlich: viele, viele Einzelgespräche und Telefonate

Wer erzählt was?

„Mit der Einsicht, selbst drin zu stecken in dem, was zuerarbeiten, zu analysieren und zu reflektieren ist,verändert sich die Beziehung aller am BildungsprozessBeteiligten. Es können keine distanzierten Positioneneingenommen werden, sondern die Arbeit der Reflexionbesteht gerade darin, die unterschiedlichen Beziehungender Beteiligten zu den verhandelten Problematikenoffenzulegen.“ (Messerschmidt 2009, 10)

Subjekt-Subjekt-Relationen als unabdingbareNotwendigkeit für gemeinsames Forschen

...sich verändernde Forschungsfragen...

Wie erleben bzw. erfahren Menschen mit Lernschwierigkeiteninstitutionelle und personale Strukturen im Kontext der Betreuung in (Groß-)Einrichtungen und wie hat sich dieses Erleben im Laufe ihres Lebensverändert?

- Auf welche Weise zeigt sich der Missbrauch von Macht und Gewalt in denerhobenen Biographien?

- Welche diskursiven Welten und Akteur*innen lassen sich bezüglich derinstitutionellen Betreuung von Menschen mit Lernschwierigkeiten imZeitraum von 1955 bis 2016 aufspüren und auf welche Weise wirkt sichdies auf das Erleben der befragten Personen aus?

- Wie und bedingt durch welche Mechanismen wird „Behinderung“ in denerhobenen Biographien konstruiert?

Das „WARUM“ fokussieren

Zum „Mehrwert“ Inklusiver Forschung/partizipativer Behinderungsforschung

• Substantielle Neuausrichtung & Bereicherung von Forschung: Zulassen“un*wissenschaftlicher” Perspektiven ermöglicht tiefgreifendeAuseinandersetzung

• Bedeutung (wechselseitiger!) persönlicher Informationen undErfahrungen: Reflektierte Subjektivität (Hauser & Plangger 2015)

• Notwendige & tiefgreifende (forschungs-) ethische Überlegungen –„echtes“ informiertes Einverständnis

• Kreative Forschungsmethoden & -zugänge können für ALLE Menschen vonBedeutung sein

• Praktischer Nutzen: Forschung VON und FÜR und MIT Menschen stattÜBER sie – Inklusive Forschung/ partizipative Behinderungsforschung alsKontrapunkt zu wissenschaftlichem Elitismus

• Politische Dimension: Herausforderung gesellschaftlich breit akzeptierterAnnahmen und Haltungen;

• Veränderung der historisch gewachsenen Machtverhältnisse in derWissensproduktion

Danke für die Aufmerksamkeit!

(Suchbild: Wo sind die ReferentInnen inklusiv versteckt?)InklusionsforscherInnentagung, Innsbruck 2010 (siehe dazu: Flieger/ Schönwiese 2011)

Verwendete LiteraturBächinger, Bernhard (1978): Sexualverhalten und Sexualberatung von Körperbehinderten. Reinach: Puls Wissen

Buchner, Tobias/ Koenig, Oliver/ Schuppener, Saskia (Hg.) (2016): Inklusive Forschung. Gemeinsam mit Menschen mit Lernschwierigkeiten forschen. Bad Heilbrunn: Klinkhardt

Chappel, Anne Louise (2000): Emergence of participatory methodology in learning difficulty research: understanding the context. British Journal of Learning Disabilities, 28, 38-43, 2000

Christoph, Franz (1983/1986): Krüppelschläge. Gegen die Gewalt der Menschlichkeit. Reinbek: Rowohlt

Doe, Tanis (2000): Participatory Action Research: A practical Workbook. Unveröffentlichte Textsammlung. Oakland: World Institute on Disability

Eggli, Ursula (1977): Herz im Korsett. Gümligen: Zytglocke

Flieger, Petra (2007). Der partizipatorische Ansatz des Forschungsprojekts: Das Bildnis eines behinderten Mannes. Hintergrund - Konzept -Ergebnisse – Empfehlungen. In: Petra Flieger, Volker Schönwiese (Hrsg.): Das Bildnis eines behinderten Mannes. Bildkultur der Behinderung vom 16. bis ins 21. Jahrhundert. Wissenschaftlicher Sammelband. AG SPAK Bücher, Neu Ulm , Seite 19-42. http://bidok.uibk.ac.at/library/flieger-forschungsprojekt.html

Flieger, Petra/ Schönwiese, Volker (Hg.) (2011): Menschenrechte - Integration - Inklusion: Aktuelle Perspektiven aus der Forschung. Bad Heilbrunn: Klinkhardt

Forster, Rudolf/ Schönwiese, Volker (Hg.) (1982): BEHINDERTENALLTAG - wie man behindert wird, Jugend und Volk, Wien 1982 http://bidok.uibk.ac.at/library/forster-behindertenalltag.html (19.11.2017)

Freire, Paulo (1973): Pädagogik der Unterdrückten. Bildung als Praxis der Freiheit. Reinbek: Rowohlt

Hauser, Mandy/ Plangger, Sascha (2015): Chancen und Grenzen partizipativer Forschung. In: Schnell, I. (Hrsg.): Herausforderung Inklusion. Theoriebildung und Praxis. Bad Heilbrunn: Verlag Julius Klinkhardt; S. 384-392.

Klee, Ernst (1980): Behindert. Über die Enteignung von Körper und Bewußtsein. Frankfurt am Main: Fischer. http://bidok.uibk.ac.at/library/klee-behindert.html (19.11.2017)

Köbsell, Swantje: Eingriffe. Zwangssterilisation geistig behinderter Frauen, München (AG SPAK) 1987

Kremsner, G. (2017): Vom Einschluss der Ausgeschlossenen zum Ausschluss der Eingeschlossenen – Biographische Erzählungen von so genannten Menschen mit Lernschwierigkeiten. Bad Heilbrunn: Verlag Julius Klinkhardt

Messerschmidt, A. (2009): Weltbilder und Selbstbilder. Bildungsprozesse im Umgang mit Globalisierung, Migration und Zeitgeschichte. Frankfurt am Main: Brandes & Apsel

Sierck, Udo/ Radtke, Nati: Die Wohltäter Mafia. Vom Erbgesundheitsgericht zur Humangenetischen Beratung. Frankfurt (Mabuse) 1989

Sierck, Udo: Das Risiko nichtbehinderte Eltern zu bekommen. Kritik aus der Sicht eines Behinderten. München (AG SPAK) 1989

Walmsley, Jan/ Johnson, Kelley (2003): Inclusive Research with People with Learning Disabilities: Past, Present and Futures. London, New York: Jessica Kingsley

Wunder, Michael/Udo Sierck (1982): Sie nennen es Fürsorge. Behinderte zwischen Vernichtung und Widerstand. Frankfurt: Verlag Dr.med.Marbuse. http://bidok.uibk.ac.at/library/mabuse-fuersorge_index.html (19.11.2017)