AGRADECIMIENTOS

Agradecemos la colaboración a Paula Margarita González Esparza durante el proceso de investigación y al Grupo de Discriminados por el Isssteson, valientes fundadores de La Rebelión de los Enfermos:

Esta publicación y el trabajo de La Rebelión de los Enfermos es gracias al apoyo financiero de:

The William and Flora Hewlett FoundationOpen Society Institute

International Budget Partnership

Abel Montengro, Rubén Rivera, Carlos Gómez Maqueo, Jorge Tellaeche, Jorge Hernández, Fernando Félix y Héctor Cubedo.

Formación de interiores y diseño de portada: La Cosa Nostra Publicidad

Impreso en Hermosillo, Sonora MéxicoEnero 2011

3

Autores:Artemiza Michel Reyna

Guillermo A. Noriega Esparza4

CONTENIDO

Cap. 1 Finanzas de un Instituto que nos niega un derecho1.1 La resistencia de un Instituto que se niega a sanear sus finanzas1.2 Estrategia presupuestaria

Cap. 2 Costing: no somos números, somos enfermos2.1 Calcular mi enfermedad: un ejercicio ciudadano2.2 Entre el análisis presupuestario y la incidencia

Cap. 3 Para Enfermos no hay dinero3.1 Ejercicio de acceso a la información rumbo a la obtención de datos presupuestarios3.2 Seguimiento de gastos ceremoniales del Gobierno del Estado de Sonora

Cap. 4 La reforma: se cierra una historia triste en Sonora4.1 La reforma

Conclusiones

5

Una visita inusual fue la que hizo un ciudadano quien en el 2008 se animó a tocar las puertas de la organización no gubernamental Sonora Ciudadana A.C. Cansado de narrar su historia ante autoridades que no asumieron la importancia de su petición, optó por visitar a una organización desconocida para él; una organización que sabía opinaba sobre temas relacionados con la defensa de los derechos humanos.

Aunque su primer acercamiento se dio para compartir una anécdota, ésta más que narrarse trascendió con la certeza que nos fue dando el acto cometido en su persona.

El problema, la discriminación generada por la aplicación del artículo 6 del Reglamento de Servicios Médicos del Isssteson, el cual exigía a los posibles derechohabientes gozar de buena salud para así poder tener acceso a la seguridad social y al servicio médico.

En efecto la anécdota trascendió, de tal manera que en ese mismo año ante el convencimiento de la organización frente a una inminente violación al derecho a la salud en la persona del C. Abel Montenegro Velázquez, se emprendió con el acompañamiento de Fundar, Centro de Análisis e Investigación; una lucha jurídica en la que se decidió guiar al ciudadano.

Para finales de ese mismo año los resultados podían palparse, ya que la Suprema Corte de Justicia de la Nación (SCJN) ejerció su facultad de atracción y el día 18 de marzo del 2009 la Primera Sala resolvió por unanimidad y emitió la sentencia 44/2009 donde se amparó al quejoso ordenando al Isssteson su afiliación y la restitución de su derecho violado.

Así, después de 11 años el ciudadano y su esposa pudieron gozar de un servicio que se les había negado sin mayores fundamentos y precisamente por padecer hipertensión arterial. Como si fuera necesario estar sano para merecerse un derecho.

No obstante esta sentencia, los nuevos criterios jurídicos emitidos por la Corte y lo histórico que resultó que un ciudadano llegara hasta esa instancia para exigir su derecho a la salud, el problema continúo existiendo y generando que creciera una comunidad que hasta entonces se supo afectada por un artículo discriminatorio ya declarado para entonces inconstitucional.

El nacimiento de esta práctica surgió para frenar el abuso de algunos ayuntamientos quienes, afiliaban a personas que ni siquiera eran empleados de las instituciones gubernamentales, de tal manera que en 1997 se suscitó esta reforma que desembocó en una de los pretextos más absurdos para negar un servicio.

INTRODUCCIÓN

6

Los argumentos que el Isssteson manejó fueron diversos pero siempre centrados en la falta de presu-puesto. Llegaron a señalar que desconocían el número de afectados, desconfiando incluso de sus propios archivos; desconocían también su costo y les resultaba más sencillo argumentar que era muy caro, hasta insostenible para la Institución el poder atenderlos, lo que ponía en riesgo el resto de los derechohabientes.

De tal manera que un argumento escueto y sin cifras confiables mantuvo una política pública discrimina-toria durante 13 años. Esto permitió que Sonora Ciudadana A.C. abriera una brecha (aparte de la jurídica) más en la serie de estrategias implementadas para obtener la eliminación del artículo discriminatorio en cuestión.

El argumento: “No nos alcanza el recurso para atender a los enfermos”, nos inspiró para que como sociedad organizada emprendiéramos investigaciones que nos cedieran el poder opinar con argumentos acerca de las finanzas del instituto, del número de personas en dicha problemática, sus padecimientos, sus principales gastos, sus ingresos, el déficit de la institución, etc.

Datos que en realidad el propio Isssteson desconocía y a la vez asumía conocer para defenderse ante lo

paradójico de ofrecer un servicio médico sólo para sanos.

Justamente por la desconfianza, por el desconocimiento de los argumentos sobre una incapacidad económica de la institución y porque un gobierno no puede negar un derecho sólo “para ahorrar”, decidi-mos conjuntar una estrategia de acceso a la información con una de análisis presupuestario.

Ambas tuvieron resultados desde su inicio. La primera obligó al Isssteson a darle respuesta a un problema

que ni ellos tenían claro o sistematizado y la segunda generó que a partir de nuestras presiones el H. Congreso del Estado firmara un exhorto en el que se le solicitó al Instituto realizara un análisis actuarial que identificara los recursos necesarios que hicieran posible la eliminación de la práctica discriminatoria y así darle el servicio a todos aquellos quienes tuvieran el derecho.

Conviene insistir en que nuestro objetivo como organización ciudadana fue conocer las finanzas del Insti-tuto, documentar manejos presupuestarios que afectaban la supuesta debilidad financiera de una Institución y de un Gobierno que prefería, como si fuera una opción, discriminar a las y los enfermos.

Por ello, contando con presupuestos que son públicos y la posibilidad de ejercer un derecho de acceso a la información emprendimos el ejercicio que a continuación se narra.

INTRODUCCIÓN

7

CAPÍTULO. 1 Finanzas de un Instituto que nos niega un derecho

El argumento de “No nos alcanza para atender a los enfermos” se volvió un mito aceptado por muchas autoridades de Sonora, tanto así que a pesar de no contar con la información y con los argumentos sufi-cientes para avalar la creencia, se logró solidificar un argumento muy fuerte que decidimos atacar con acceso a la información y con análisis presupuestario. No fue tarea sencilla.

En este punto en el que muchas y muchos sonorenses no encontraban soluciones para atender sus enfermedades no hay pretexto que valga, las y los ciudadanos requerimos razones y soluciones, indepen-dientemente de que estas evasivas sean elaboradas desde el gobierno, las y los ciudadanos tenemos que corroborarlas.

1.1. El Isssteson: la resistencia de un Instituto que se niega a sanear sus finanzas Con el fin de explorar minuciosamente las finanzas del Isssteson, se realizó un seguimiento de los

ingresos del mismo, primeramente, a partir de la información de oficio que hace pública el Gobierno del Estado de Sonora. Ahí pudimos sistematizar los ingresos, el déficit y el gasto en las subrogaciones, el cual sospechábamos se desbordaba frente a otros gastos.

Al mismo tiempo se realizó una batería de solicitudes de acceso a la información para actualizar principalmente el tamaño del problema. Se solicitaron entre otras cosas: el número de rechazos, los motivos del rechazo desde 1997 al 2008, enfermedades con mayor incidencia en el rechazo del servicio, cuántos rechazados había en los ayuntamientos, etc.

En cuanto a los ingresos se logró documentar el comportamiento que se refleja en la siguiente gráfica.

Tabla 1. Presupuesto ejercido y el déficit del Isssteson

Fuente: Elaboración propia con información públicadel portal del Gobierno del Estado de Sonora.

3,500,000,000

3,000,000,000

2,500,000,000

2,000,000,000

1,500,000,000

1,000,000,000

500,000,000

-500,000,000

Alcanzado Ejercido Deficit

2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010

8

Tabla 3. Adeudo de organismos públicos incorporados al Isssteson

Con esta documentación se logró poner efecti-vamente en evidencia el déficit que por años viene arrastrando el Instituto.

Sobre todo se apreció la desmaña de la reforma en la Ley del Isssteson que se aprobó el 29 de junio de 2005, con la cual se trató de mejorar las finanzas del Instituto con el ajuste de las pensiones y jubila-ciones.

Por otra parte, encontramos que para el 2009 algunos organismos le adeudaban al Instituto por concepto de aportaciones al Isssteson.

Sin duda, estos datos dejaron al descubierto la incapacidad administrativa del Instituto al no eficientar el sistema de cobros a los propios organismos conveniados.

Finalmente, al tener estos datos fueron compartidos con el propio Isssteson así como con autoridades gubernamentales y del Poder Legislativo, lo cual generó un primer acercamiento al tema desconocido al hablar de las finanzas del Instituto; no tienen recursos suficientes porque no es administrativamente capaz de obtenerlos por concepto de cobro de cuotas.

• Al 2008 existen cuentas por cobrar con un saldo de $511,546,227.00 mdp, de los cuales $166,735,505.00 le corresponden al magisterio por concepto de servicios médicos a padres arancelados, los adeudos tienen una antigüedad que va desde 1999 a 2007.

• La Universidad de Sonora paga por el concepto global de cuotas y aportaciones un 26% en vez del 47% según lo establecido en las modificaciones de la Ley 38. El Isssteson ha sido incapaz de actualizar el convenio y debido a su incompetencia deja de recibir cuantiosos recursos.

Tal como podemos apreciar en el gráfico a pesar de haber reducido en el 2005, el déficit continuó en progresivo aumento en los años posteriores.

Tiempo después, los resultados de las auditorias del Instituto Superior de Auditoria y Fiscalización dejó al descubierto el monto de las cuentas por cobrar del Instituto las cuales ascendían considerablemente:

2005ORGANISMO

TOTAL 94,879.61

UNIV. TEC. DEL SUR DE SON. $66,169.96

UNIV. TEC. SUP. DE CAJEME $28,709.65

CEA EMPALME

CEA VICAM

CEA MIGUEL ALEMÁN

H. AYUNTAMIENTO DE PTO. PEÑASCO

-

-

-

-

2006

200,795.77

$171,878.68

-

-

$28,917.09

-

-

2007

3,248,135.39

$32,917.90

$29,166.57

$815,136.78

$61,332.37

-

$2,309,581.77

2008

14,780,296.98

$2,823.79

$979,360.74

$1,294,132.93

$128,363.69

$2,314.52

$12,373,301.32

2009

22,012,740.29

$2,727,240.82

$3,956,098.93

$1,207,825.39

$89,547.02

$330,500.98

$13,701,527.15

PESOS CONSTANTES, BASE 2002

9

De igual manera una de las principales sospechas que tuvimos desde un inicio se basó en desconfiar de los servicios subrogados, ya que generalmente una queja constante de algunos discriminados consistió en externar el descontento generalizado de muchos pacientes que eran testigos de los gastos excesivos que el Isssteson realizaba con estudios, atención

El acceso a esta información nos permitió poder tener mayor claridad en el descenso e incremento para adjudicar si se estaban realizando gastos excesivos y poder tener argumentos para hablar de deficiencias en los manejos administrativos en el Instituto.

CAPÍTULO 1

Tabla 4. Servicios Subrogados 2002-2009

médica y todo aquello de lo que una institución carece y contrata para cumplir con el servicio.

Así, con solicitudes de acceso a la información pudimos tener mayor certeza en el comportamiento de este tipo de gastos por diferentes años tal como se puede apreciar en la siguiente tabla.

SERVICIOS

HOSPITALES

HONORARIOS

DIRECTOSHONORARIOS PAGOS

ANÁLISIS CLÍNICOS

TERAPÍA FÍSICA

RAYOS X

ESTUDIOS PARADIAG.

HISTOPATOLOGÍAS

ONCOLOGÍA

ODONTÓLOGOS

CITOLOGÍAS

MEDICINA NUCLEAR

ALERGOLOGíAS

AUDIOLOGíAS

OPTICAS

TOTALES

2002

1

30,236,160.21

20,511,042.89

8,789,149.01

5,344,031.28

4,625,424.09

,667,198.72

7,834,938.61

1,507,698.37

451,362.05

1,520,925.61

1,286,593.29

1,493,652.03

244,833.16

257,099.24

329,391.56

158,704,616.65

2003

1,854,973.21

9.42

34,489,290.57

19,399,524.73

8,919,209.98

5,386,557.57

4,570,208.65

1,878,737.66

9,953,555.73

1,408,30

293,378.89

1,509,209.74

1,245,339.17

229,541.86

221,870.27

223,629.65

193,899,584.70

2004

32,565,470.49

17,222,737.65

9,502,394.87

4,753,381.51

3,895,688.47

1,769,425.09

9,292,160.36

1,402,579.48

313,205.20

1,410,623.56

1,185,203.43

1,903,338.28

249,158.18

189,442.17

183,921.97

155,227,969.51

2005

16,253,003.56

33,184,316.48

8,810,782.97

5,625,243.95

4,419,903.71

1,899,212.19

9,622,556.57

1,402,711.43

401,280.46

1,437,715.94

1,199,269.21

2,383,533.30

261,026.53

255,374.94

172,637.12

138,570,066.12

2006

34,785,562.87

14,513,217.25

11,515,550.34

5,050,798.36

4,188,573.55

1,809,164.63

7,772,961.91

1,544,772.47

238,765.24

1,326,116.38

1,148,601.45

2,485,709.31

183,192.65

235,832.63

224,500.14

155,193,640.10

2007

40,993,704.04

15,509,266.89

11,831,323.82

5,668,621.37

4,243,937.47

1,923,905.09

2,036,198.07

1,829,076.33

577,363.57

1,315,676.80

1,178,566.73

756,996.51

124,820.50

261,495.33

235,043.76

146,210,534.02

2008

52,287,745.58

17,470,088.96

13,496,395.60

5,495,261.39

4,436,840.50

2,771,685.63

2,005,916.58

1,723,807.23

490,756.31

1,446,537.89

1,096,067.66

724,092.38

206,962.61

255,028.61

230,387.57

201,687,466.06

2009

SUBROGADOSPAGOS DIRECTOS 13,011,036.91 14,723,687.86 13,830,329.82 13,840,259.49 17,890,853.18 22,030,807.83 57,304,024.77 71,713,021.46

FARMACIAS 59,594,079.61 87,592,559.76 55,558,908.99 37,401,238.29 50,279,467.74 35,693,729.91 40,245,866.78 38,544,505.20

37,020,343.11

11,490,246.94

10,365,819.36

4,488,104.35

3,781,126.22

2,263,321.97

2,046,305.64

1,332,374.77

990,915.56

873,387.49

839,390.17

642,464.10

200,292.98

188,004.86

176,579.20

186,956,203.39

Fuente: información obtenida a través de la solicitud de información con folio 090929P0009

10

Del año 2000 al 2008 hubo un crecimiento de 141% en el recurso destinado al pago de servicios subrogados, que básicamente se debe a la compra directa de medicamentos y al hecho de no contar con hospitales de tercer nivel propios, lo que lleva al instituto a contratar hospitales para otorgar este servicio.

Otra de las preguntas que nos hicimos a partir de los datos arrojados con base en el pago de los servicios subrogados, se debió al incrementó en el recurso ejercido a farmacias por la compra de medicamentos, el cual posiblemente estaba asociado con una deficiente planeación en la compra de los mismos. Lo que llevaba al Instituto a que ante un desabasto se cubría con la subrogación y por lo tanto, a ejercer un mayor recurso debido a que los precios son más altos que los ofrecidos a través de las licitaciones.

Paralelamente para mediados del 2008 el Instituto Superior de Auditoría y Fiscalización (ISAF) confirmó nuestras sospechas, las cuales se plasmaron en 54 observaciones en el Informe del auditor mayor hacia el Isssteson. Ahí se pusieron al descubierto irregularidades en la adquisición de algunas medicinas que en su proceso de licitación presentaron diferencias dramáticas en el precio.

Generalmente el precio que se ofrece entre la propuesta más elevada y la más económica no es tan signifi-cativa, no obstante, se señalaron diferencias que ascendían a más del 1000% o más. Por ejemplo, la compra del siguiente medicamento arrojó las siguientes deficiencias:

Monto total ejercido por pago de servicios subrogados. 2000-2009 / Miles de pesos constantes (base segunda quincena de junio 2002)

250,000,000

200,000,000

150,000,000

100,000,000

50,000,000

0.002002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 20092000 2001

Fuente: información obtenida a través de la solicitud de información con folio 090929P0009 Nota: el año 2009 es al mes de agosto.

11

Esta información la revelamos durante una entrevista al entonces Director del Isssteson, Lic. Daniel Hidalgo Hurtado, durante la transmisión de nuestro programa radial “Transparencia al Aire”.

Finalmente es necesario señalar que este primer acercamiento a la información representó una partici-pación activa que se convirtió sobre todo en el primer esfuerzo, por cierto ciudadano, para esclarecer un tema que ni las autoridades tenían claro o bien sistematizado. Prueba de ello fue siempre que nunca mane-jaron las cifras y su discusión al respecto se mantuvo en un plano general más no de conocimiento.

La opacidad en los datos, la pereza de ordenar la información que ellos mismos producen y que hasta el momento a nadie le había interesado, el nivel de generalidad que les limitaba el poder tener certezas y nues-tras ganas de luchar por un derecho violado fueron sin duda los factores que se combinaron para darnos a la tarea de investigar al respecto.

La enseñanza no fue menor sino todo lo contrario, de hecho funcionó como impulso para continuar docu-mentando una problemática con los datos que las propias autoridades generaban pero se resistían a ordenar ante la búsqueda de soluciones que seguro desembocarían en aumentos en el presupuesto.

$248.59

$2.80

Gluconato de Calcio

Gluconato de Calcio

DENOMINACIÓN: GLUCONATO DE CALCIO SOL. INY. 10%

DIFERENCIA EN PESOS: $245.79DIFERENCIA EN %: 8778%

PRECIO UNITARIOPAGADO PORSUBROGACIÓN

PRECIO UNITARIOSEGÚN LICITACIÓN

12

Una vez constituido “El Grupo de Discriminados por el Isssteson” nos enfocamos a despejar las dudas referentes al costo de los discriminados, es decir, a rectificar y calcular el costo de la enfermedad.

El Grupo de Discriminados por el Isssteson se formó principalmente por trabajadores diabéticos, lo cual no es casualidad ya que en nuestro estado esta enfermedad junto con la obesidad se ha convertido en una de las principales amenazas que atentan contra la salud.

Es por ello que comenzamos a preguntarnos acerca de la necesidad de calcular el costo de tratar la diabetes mellitus 2 justo por ser la enfermedad más común entre los miembros del grupo.

Lo anterior en una primera instancia implicó organizarnos y enlistar los medicamentos que utilizaban mensualmente considerando los precios de mercado.

Al mismo tiempo en el que realizábamos este ejercicio, decidimos ver cuánto le estaba costando al Issste-son la atención para estas personas, de ahí que realizamos solicitudes de información relativas al costo de los medicamentos (licitaciones públicas) que los propios integrantes del grupo dijeron demandar mensual-mente, para así desarticular mediante una simple comparación la creencia de que las enfermedades de los discriminados resultaban muy costosas.

CAPÍTULO. 2 Costing: no somos números, somos enfermos

La voluntad de organización de los afectados por este artículo discriminatorio fue fundamental para la lucha y la exigencia del derecho a la salud de las y los sonorenses.

Ante una institución que a pesar de ser pública se asumía como una figura privada de la salud, surgió una de las mayores indignaciones que les causaba a las y los enfermos, quienes consideraron en todo momento que sus vidas contaban, tanto como las vidas de los sanos.

Los ciudadanos no son una cifra, son individuos con necesidades, con problemas pero sobre todo con derechos que les son inalienables independientemente de la salud. Un pretexto presupuestario y ver a los individuos como simples cifras incentivó a los afectados para dislocar los prejuicios del Isssteson: que no sabían cuántos afectados eran, pero si sostenían incansablemente que no les alcanzaba…

2.1 Calcular mi enfermedad: un ejercicio ciudadano

13

Tanto el acceso a la información como la instrucción participativa de los integrantes del Grupo de Discriminados arrojaron los siguientes datos que se clarifican en el próximo gráfico.

A estos costos es necesario incluir la erogación de las y los trabajadores en consulta médica, la cual tiene un precio aproximado de $500.00 mensuales y al año representan un total de $6,000.00. Así mismo el gasto en análisis clínicos los cuales se realizan mínimo una vez al mes con un precio anual de $4,200.00.

Por tanto esto nos permitió calcular que para las y los trabajadores discriminados por el Isssteson el

financiar su enfermedad en el sector privado representaba un gasto anual aproximado de $25,482.00.

El siguiente paso fue calcular la diferencia de lo anterior con el costo de la atención de la diabetes de una persona atendida en el Isssteson, obviamente considerando la significativa diferencia entre el costo privado de un medicamento y el costo que por mayoreo es más económico al momento de hacerlo mediante las licitaciones.

Fuente: Elaboración propia mediante

diversas solicitudes de información.

Los resultados del ejercicio…

Tabla 5. Medicamentos: Costo para los discriminados (out of pocket expenses)

Tabla 6. Medicamentos, costos de licitaciones del Isssteson

CAPÍTULO 2

Metformina

Simvastatina

Glibenclamida

Insulina

TOTAL

$50.40

$662.40

$24.60

$792.00

$1,529.00

MEDICAMENTO PRECIO DEMERCADO

CANTIDADUTILIZADA

MENSUALMENTE

COSTOANUAL

Metformina 1 $ 200.00 $2,400.00

Torbastatina 1

$ 450.00 $5,400.00

Insulina 2 $ 245.00 $5,880.00

Glibenclamida 1 $ 133.50 $1,602.00

TOTAL $15,282.00

Fuente: elaboración propia

con información de los con-

sumos de los integrantes del

Grupo de Discriminados por

el Isssteson.

14

SI SUMAMOS EL COSTO POR MEDICAMENTO, ANÁLISIS CLÍNICO PARA CONTROL Y CONSULTA AL MÉDICO RESULTA UN COSTO ANUAL POR PACIENTE DIABÉTICO: $6,119.00.

Tabla 7. Costeo con perspectiva comparada

Tabla 8.Precio en el mercado

Dado que para realizar una comparación esta debe ser similar, en lo que respecta a los rubros de medica-mentos no se tomaron en cuenta los costos por compra de glucómetro, jeringas, tiras reactivas y vitaminas.

Con todos estos elementos pudimos utilizar sobre todo esta información entre los tomadores de decisión y ante los medios de comunicación quienes no contaban con ningún estudio de este tipo más que el mito sin datos y carente de argumentos que para esas fecha continuaba sosteniendo el Isssteson.

De igual forma se consideró en las declaraciones y en el uso de la información que hicieron los propios afectados que sus costos se incrementan ya que es necesario considerar también el costo de sus depen-dientes (familia) quienes se veían afectados directamente por la discriminación en el acceso a los servicios médicos.

Fuente: Elaboración propia

En cuanto al costo de los análisis clínicos nos dimos a la tarea de investigar los precios de un laboratorio particular, ya que el Isssteson no presenta información al respecto, así mismo el control médico estimó que un médico en prome-dio debe atender 30 pacientes diarios en 20 días hábiles al

mes, entonces atendería a 600 pacientes al mes. Decidimos calcular si el médico general gana en promedio $19,500.00 al mes tenemos que el costo mensual por atender a un derechohabiente es de $32.50 y anual es $390.00

Fuente: Elaboración propia

15

Con esto uno de los puntos más opacos de esta historia se despejó gracias al esfuerzo de un ejercicio ciudadano, a la vez que apremió la petición de las y los Diputados quienes ya tenían meses esperando la conclusión del estudio actuarial que solicitó el Poder Legislativo en mayo de 2009.

Por lo común el último escalón por el que pasan los datos obtenidos o arrojados por un análisis presupuestario corre el riesgo de quedarse en alguna recopilación, convertirse en material de fichas de divulgación, mencionarse durante las reuniones con los tomadores de decisión, etc.

De manera que si uno permanece inerte sin darle una verdadera utilidad a los datos, podemos desperdi-ciar el esfuerzo de investigación y sistematización en la basura.

Los miembros del grupo fueron capacitados con herramientas de comunicación lo que resultó favorecedor desde un inicio y sin duda contribuyó a transmitir mejor la realidad que tratábamos de mostrar. Fue así que las víctimas de los actos de discriminación fueron capaces en poco tiempo de conducir con mayor presencia la rebelión de un grupo de enfermos que con la asistencia de la razón exigían el resarcimiento de su derecho.

De esta manera que para diciembre del 2009 se le dio al grupo una solución especial/temporal la cual consistió en afiliar a los familiares de las y los discriminados con servicios completos y sólo servicios de ur-gencias para los trabajadores enfermos. Esto sin duda implicó un respiro para quienes tenían hijos y esposa sin atención, no obstante continuaba siendo una resolución intermedia y discriminatoria que no resolvió el problema de facto que existía.

Las autoridades del Isssteson fueron conscientes de que esto no era la respuesta que las y los discrimi-nados esperaban, por ello se comprometieron a resolver la situación en un plazo no mayor a siete meses, el cual se vencía el 17 de junio de 2010.

Mientras llegaba el plazo, el grupo y Sonora Ciudadana A.C. continuaron haciendo investigación al respecto, sistematizando la información obtenida en las solicitudes de acceso a la información, pero sobre todo definiendo las actividades que se realizarían en caso de no tener una solución definitiva una vez vencido el plazo.

Tal como se sospechaba el Instituto de Salud no dio una solución en el tiempo estipulado, ni tampoco contaba con los resultados del estudio actuarial que previamente se le había solicitado.

Esto dio pie a que subiéramos el nivel de nuestra exigencia, de una utilización diferente de la información que se venía recopilando y de la continuación de una estrategia legal que buscaba amparar a más afectados.

2.2 Entre el análisis presupuestario y la incidencia de un grupo en rebelión

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DE LOS ENFERMOSA partir de aquí buscamos darle un uso diferente a los datos presupuestarios, es decir, no sólo para

intercambiarlos con los tomadores de decisión los cuales muchas veces ni leían la información, sino que compartirlos y explicarlos en sesiones informativas con los legisladores y el grupo.

Al mismo tiempo decidimos sacar públicamente un dato obtenido a través de una solicitud de acceso a la información, el cual arrojaba un gasto excesivo de un Gobierno que no resolvía una situación tan sensible como la nuestra. De manera que para septiembre de 2010 se publicó en los principales puntos de la ciudad la cartelera que se puede apreciar a continuación:

El manejo de esta información y al nivel que se dio elevó la discusión del tema, muchos medios locales lo retomaron y sobre todo buscaron respuestas de las autoridades involucradas en lo que no sólo era ya la injusticia cometida en los enfermos, sino que ponía en evidencia que el Gobierno del Estado si tenía recur-sos pero que los discriminados no eran su prioridad.

Nuestra estrategia consistió en cuestionar los gastos gubernamentales, ya que al final de cuentas era el mismo Gobierno del Estado responsable de que no se resolviera tal situación.

LA REBELIÓN

 

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De manera que con esto, con una sentencia de la SCJN, con el apoyo de legisladores que simpatizaban con la lucha, con un análisis que se aproximaba al costo y al número de afectados por esta práctica se sumaron más discriminados al grupo y se incrementó el nivel de la discusión pública del tema.

Después de esto se desarrolló la campaña de activismo publicitario encabezada por la organización y el grupo de discriminados, la cual llevó el nombre de EL ISSSTESON ME ESTÁ MATANDO3.

Finalmente, una vez procesados muchos de los datos obtenidos con las solicitudes de información, calculamos también diferentes escenarios4, lo cual nos llevó a la tarea de determinar el recurso público que tendrían que asignarle o aumentarle en el presupuesto al Isssteson.

En estos escenarios se consideraron incluso las complicaciones tardías5 que pueden presentar sobre todo los diabéticos, las cuales eran unas de las principales preocupaciones del Isssteson en términos de costos.

Según documentamos incluso en el peor de los escenarios el presupuesto necesario no rebasaba siquiera los $15,000,000.00 de pesos, cifra insignificante comparado con los 3 mil 200 millones que se le asignan al Isssteson anual aproximadamente.

Nuestro análisis presupuestario se reforzó con los resultados del estudio actuarial que finalmente fueron presentados a finales de noviembre ante la comisión de salud y que nos dieron la razón.

4 Véase anexo 1.

5 Las complicaciones tardías se relacionan con el grado de progresión de la diabetes, estás pueden originar que los pacientes requieran de Diálisis, Hemodiálisis y en ocasiones hasta trasplantes de riñón.

Tabla 9. Comparativo Actuarial vs. Sonora Ciudadana

Fuente: Elaboración propia mediante diversas solicitudes de información.

3 Esta campaña de activismo publicitario comprendió diferentes actividades de comunicación: espectaculares en los principales puntos de la ciudad, incidencia, plantones frente al Isssteson, flujo de información en muchos sentidos para enaltecer la discusión de la discriminación en el acceso a la salud en aras de lograr la eliminación del artículo 6 del Reglamento del Isssteson.

ESTUDIO ACTUARIAL ESTUDIO SONORA CIUDADANA

Número de afectados 530

Diabetes e hipertensión

$18,014,389.OO (IV cuartil)

490

Diabetes e hipertensión

$20,000,000.00

Principales causas de rechazo

Recurso necesario para atendera los discriminados

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Con el fin de explorar nuevamente las finanzas de un instituto de servicios médicos y al verdadero responsable (gobierno) de la falta de asignación de recursos optamos por trabajar en cuatro hipótesis:

1. El Isssteson si tiene recursos para atender a los enfermos pero tiene prioridades distintas. Aquí nuestro objetivo fue indagar en los gastos en viajes, viáticos de la Directora, compra de

automóviles para la institución, el pago de servicios médicos, etc.

2. El Isssteson sí tiene dinero para atender a los enfermos pero lo administra mal. Aquí nos enfocamos a solicitar información sobre las licitaciones de algunos medicamentos, sobre

todo enfocados a los utilizados por los diabéticos y los hipertensos. De igual forma se solicitó información de las cuentas por cobrar del Instituto con el fin de indagar en sus procesos administrativos.

3. El Isssteson no tiene recursos para atender a los enfermos porque lo administra mal. El objetivo fue investigar y comparar con el presupuesto de otras Instituciones similares al

Isssteson y considerar el número de su derechohabiencia, así mismo se calculó el per cápita del Instituto.

4. El Gobierno del Estado gasta considerablemente en eventos ceremoniales y su prioridad no son los enfermos.

CAPÍTULO. 3 Para Enfermos no hay dinero

A pesar de que muchos datos ya estaban dados y calculados la resistencia gubernamental y hasta el empecinamiento de que no les alcanzaba para dejar de discriminar continuaba.

Siguiendo una reacción muy genuina y la intuición de la existencia de gastos gubernamentales menos importantes que la problemática de los enfermos en Sonora, se decidió indagar en gastos suntuosos.

El punto era evidenciar erogaciones pueriles y la existencia del recurso que bien podía destinarse para la atención de las y los sonorenses portadores de enfermedades preexistentes y dejar en evidencia pública los dispendios de un Gobierno que desatiende a sus enfermos.

3.1 Ejercicio de acceso a la información rumbo a la obtención de nuevos datos presupuestarios

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En este último punto nos dimos a la tarea de darle seguimiento a la partida 3801 en la cual se asignan los recursos que utilizará el Gobierno del Estado en los eventos o ceremonias para el festejo de determinadas fechas que se han clasificado como importantes.

Para todas las hipótesis se definieron distintos puntos de acción sobre todo para proyectar las solicitudes de acceso a la información o bien la búsqueda de la información pública en los diferentes portales.

Se llegaron a realizar aproximadamente 80 solicitudes de acceso a la información, así como sistematizar datos sobre todo del portal de finanzas públicas del Gobierno del Estado.

Con este ejercicio logramos documentar información sobre los viajes de la Directora del Isssteson, de sus colaboradores, los gastos en sueldos, el pago de las pensiones, el costo de gastos médicos mayores de algunas autoridades, las erogaciones en eventos o festejos gubernamentales entre otras cosas.

Cierto fue que algunos de los datos que resaltaron con este ejercicio se utilizaron para continuar

confrontando lo injusto e innecesario de una situación problemática que no hallaba solución.

Por ejemplo el gasto desmedido que logramos identificar con respecto al pago de los seguros de gastos médicos mayores el cual con la solicitud con folio 100721P0003 identificamos ascendía para el primer año de administración del actual Gobierno a $5,156,329.456.

De igual manera una vez publicada la propuesta del presupuesto de egresos para el ejercicio fiscal del 2011 nos dimos a la tarea de darle seguimiento a la partida de gastos de ceremonial, donde nos dimos cuenta que el Gobierno del Estado se pretendía gastar $25,292,145.04 en fiestas.

Hasta este punto en el que un grupo de ciudadanos decidió por iniciativa propia resolver los temores infundados de un Gobierno, las autoridades sumaron la discusión de la eliminación del artículo a la discusión presupuestaria.

Ciertamente este dato dejó al descubierto que las prioridades de un gobierno eran distintas a las que tenían los propios enfermos, aunado a ello nos dio evidencia de la inconsciencia de los funcionarios que preferían gastar cantidades considerables para atender su salud, cuando los enfermos en Sonora se encon-traban sin ningún tipo de servicio médico.

CAPÍTULO 3

6 Véase anexo 1.

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Sobre todo esto se empezó a discutir en las comisiones legislativas una vez que el 14 de noviembre la Directora Teresa de Jesús Lizárraga presentara los resultados del estudio actuarial que previamente se le había solicitado.

Valga mencionar que tal como se esperaba los números arrojados por el estudio actuarial coincidieron con los cálculos que ya habíamos determinado y que ya conocía el Instituto y el propio Congreso del Estado. Esto sin duda, reforzó y validó nuestra petición, al mismo tiempo que ratificó lo genuino y posible de nuestra lucha.

CAPÍTULO. 4 La reforma: se cierra una historia triste en Sonora.

Tener a cuestas el dilema de cómo comunicar nuestra exigencia, de cómo incluir nuestro tema en la opinión pública y cómo sumar a la ciudadanía se convirtió en una de las principales preocupaciones del Grupo de Discriminados por el Isssteson y del grupo de profesionistas que ayudaron en la definición de las acciones implementadas.

No se trataba sólo de hacer el anuncio público sino de advertir las graves consecuencias de la práctica irregular y violatoria que parecía no tener fin.

Ciertamente, ese esfuerzo se vio reflejado ya que el H. Congreso del Estado retomó el tema junto con la discusión presupuestaria.

El 28 de diciembre de 2010 fue cuando nuestro reproche al gobierno alcanzó frutos durante la sesión permanente del Congreso del Estado de Sonora en la cual se retomó el tema sobre la discriminación de los enfermos, específicamente lo relacionado a nuestra petición.

Si bien la gaceta parlamentaria anunció esta discusión desde el 13 de diciembre que fue cuando se inauguró una sesión permanente para aprobar el paquete fiscal para el ejercicio del 2011, no fue hasta el 28 del mismo mes que se citó a sesión extraordinaria en el pleno y que conocimos el contenido del decreto de reforma.

A pesar de estos esfuerzos, al final la reforma se aprobó por unanimidad considerando cambios en el artículo 9 y en el 21 para quedar como sigue:

4.1 La reforma

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Con esta resolución se eliminaron las prácticas discriminatorias por las que veníamos luchando desde la sentencia de Montenegro, no obstante, se creó lo que consideramos puede llamarse un “impuesto a la enfermedad”, la cual vino en perjuicio de los patrones quienes contraten o ya tuvieran contratados a emplea-dos con estos padecimientos pues se vieron obligados a pagar cuotas más altas por ellos.

La principal preocupación que se generó con esto es que se pudiera trasladar la discriminación a otra instancia o institución, de manera que el o los patrones vieran como posibilidad el no emplear a personas enfermas para ahorrar, práctica de la cual aún no tenemos ningún registro.

Como medida para no generar otro tipo de discriminación definimos una vez aprobada la reforma, solici-tar el inicio de una acción de inconstitucionalidad la cual decidió encabezar el Lic. Raúl Ramírez Ramírez, Presidente de la Comisión Estatal de Derechos Humanos (CEDH). La cual hasta el momento de este relato continúa su curso legal en la SCJN, donde se debatirá si es constitucional que una Institución de Salud alegue incapacidad financiera para hacer una diferenciación entre las personas que están sanas y las que no lo están.

Justamente a estas alturas se había reforzado la idea de que el derecho a la salud, como ningún otro derecho, se debe brindar sin restricciones, para esas fechas la rebelión no sólo pedía, sino reclamaba desde la estrategia posible el ejercicio integro del derecho. De ahí que no se titubeó en la apoyar la acción de inconstitucionalidad como tal.

ARTÍCULO 9.Para que los beneficiarios puedan percibir las

prestaciones que les correspondan, deberán cumplir los requisitos que esta Ley establece y los de los reglamentos y acuerdos que expida el Instituto con apoyo en la misma. No obstante lo anterior, los requisitos que impongan tales normatividades no podrán condicionar la prestación de los servicios en virtud de circunstancias relativas al estado de salud y/o físico del trabajador. Durante el proceso de ingreso o reingreso de los trabajadores como dere-chohabientes del Instituto, éste únicamente podrá exigir la realización de estudios médicos a aquéllos, con el exclusivo propósito de determinar si el Estado y/o alguno de los organismo públicos incorporados,

debe cubrir aportaciones adicionales a favor del Insti-tuto, así como la cuantía de las mismas, de acuerdo a lo dispuesto por el artículo 21.

ARTÍCULO 21. A) a la H).- ...Sin perjuicio de las aportaciones recién señaladas,

el Instituto podrá determinar, de forma debidamente justificada con estudios actuariales, aportaciones adicionales al Estado y/o a los organismos públicos incorporados, cuando algún trabajador de cualquiera de ellos presente padecimientos preexistentes cuyo tratamiento, presente o futuro, impacte adicionalmente en las finanzas del Instituto.

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CONCLUSIONES

Tal como las teorías requieren de ser verificadas, las asunciones o las falsas creencias tienen que serlo también. Esto nos conduce a pensar en el número incalculable de argumentos que muchas autoridades han vertido ante las demandas ciudadanas que no han encontrado el punto clave o el esfuerzo conjunto para trascender.

Sin duda, el aprendizaje encuentra su enclave en el empecinamiento por demostrar por todos los medios que el combate a la discriminación en el acceso a la salud no sólo respondía a un capricho ciudadano, sino a una verdadera urgencia que poco a poco venía acabando con la vida de trabajadoras y trabajadores inocentes.

La utilización de las herramientas presupuestarias y el acceso a la información fueron determinantes que nos abrieron las puertas a nuevas posibilidades para participar con mayor profesionalismo en esta lucha. Sin la información y sin una lectura analítica de los datos nuestros argumentos no hubieran podido competir con la falta de voluntad política que evidentemente demostraron los diferentes poderes.

Cuando el ciudadano no se acompaña o documenta de todos los datos que pueden conducir a mejor puerto sus peticiones, incrementa la posibilidad de obtener un raudal de evasivas que terminan por fusilar peticiones vitales para elevar la calidad de vida de las y los individuos. Lo anterior, fue sin duda el aprendi-zaje que compartimos tanto entre el staff de la organización como entre el grupo de afectados.

Por dichas razones el principal motivo de compartir este camino radica en enaltecer la necesidad de pensar y diseñar nuestros combates considerando la utilización de los elementos por los cuales la sociedad civil viene luchando por años, dígase en el marco del acceso a la información pública o en la posibilidad de leer los presupuestos y conocer el destino y uso de nuestros recursos.

En muchas ocasiones hemos sido testigos de que en los presupuestos es donde se esconden las verdaderas intenciones de los gobiernos, hoy ese fue el principal objetivo: desmitificar con el poder de los números una creencia que daba origen a una política pública ciega y generar mayor bienestar en la calidad de vida de la población menos favorecida.

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Anexo 1 Escenarios y Sospechas Gubernamentales

Sospecha gubernamental: Los discriminados van a resultar muy costosos para el Gobierno del Estado, es desconocido cuánto le puede costar la atención que requiere un enfermo crónico al Instituto.

INFORMACIÓN CALCULADASegún un ejercicio de investigación participativa realizado con los integrantes diabéticos (principal causa de

rechazo) del Grupo de Discrimiandos por el Isssteson, se definieron los costos de medicamentos, las consultas médicas y los análisis clínicos que se realizan anualmente, resultando que para atender sus enfermedades cada diabético gasta de sus bolsillos en promedio $25,482.00 al año, lo cual es tres veces lo que erogaría el Isssteson para las mismas atenciones, pues solamente le costaría $7,383.00 por diabético al año.

De considerar el peor escenario, que los 45 discriminados al año fueran diabéticos, el Instituto erogaría en sus tratamientos solamente $332,235.00 al año para atenderlos.

Sospecha gubernamental: Una erogación presupuestaria para dejar de discriminar representa un gasto insos-tenible para el Instituto.

INFORMACIÓN CALCULADAAl determinar el presupuesto per cápita que tiene el Isssteson se determinó que si el presupuesto real asciende

para este año a $3,136,263,126.00 y le restamos el 40% del gasto aproximado que se destina al pago de pensiones y jubilaciones (por ser el gasto más fuerte del Instituto), el Instituto requeriría de $1,992,449.52 para erradicar la política de discriminación.

CONCEPTOEROGACIÓN QUE

REALIZA ELISSSTESON

EROGACIÓN QUEREALIZAN LOS

DISCRIMINADOS

Medicamentos

Análisis clínicos

Atención médica

$15,282.00 $5,982.60

$4,200.00

$1,010.40

$6,000.00 $390.00

TOTAL $25,482.00 $7,383.00

PRESUPUESTO REAL

Presupuesto

Población atendida

Presupuesto Pér Cápita

Costeo por atender a 45discriminados al año

Costeo familiar (incluye 4 miembros promedio)

$3,136,263,126.00

$170,000.00

$18,448.61

$830,187.30

$3,320,749.19

PRESUPUESTO SIN PENSIONESNI JUBILACIONES (-40%)

$1,881,757,875.60

$170,000.00

$11,069.16

$498,112.38

$1,992,449.52

PRESUPUESTO REAL Y PRESUPUESTO ESTIMADO ISSSTESON

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Sospecha gubernamental: Los diabéticos que presentan complicaciones tardías resultan incalculables y se creen muy costosos para una Institución de Salud.

ESCENARIO ESTIMADO PROMEDIO. Esta es una apreciación a todas luces errónea, ya que la tendencia señala que no todos los diabéticos son propensos a presentar complicaciones tardías. Aún así y con la intención de aclarar esta sospecha gubernamental mal fundada consideramos un escenario catastrófico, en que los 28 diabé-ticos que se rechazan en promedio al año presentan complicaciones tardías y requerirían un trasplante de riñón. El resultado es mínimo en comparación al presupuesto de la Institución.

ESCENARIO PROMEDIO: En este escenario consideremos que los 28 pacientes diabéticos que en promedio se rechazan al año requieren de hemodiálisis y diálisis. En el siguiente gráfico podremos observar las cifras que el Isssteson requeriría para cumplir con su responsabilidad. Inlcuso se incluye un escenario más complejo, que presupone que los 45 discriminados por año requerirían ese tipo de atención.

*Fuente: Información obtenida mediante la solicitud realizada al Isssteson con folio 091209P0005

COSTO ANUAL PARA ATENDER A28 PACIENTES CON NECESIDAD

DE SER TRASPLANTADOSCANTIDAD

Costo de trasplante deriñón según informacióndel Centro Estatal deTrasplantes

$250,000.00

$7,000,000.00

COSTO ANUAL PARA ATENDER A

28 PACIENTES

COSTO ANUAL PARA ATENDER A

45 PACIENTES

Hemodiálisis (en promedio 3

por semana)

Diálisis (1 recambiodiario)

$6,150.75

$8,955,492.00

$1,922.69 $2,799,436.64.00

$14,392,755.00

$4,499,094.60

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PEOR ESCENARIO: En la situación más desfavorable y que es por demás improbable que se presente, consideremos hipotéticamente que los 45 discriminados anuales presentan complicaciones tardías y que requieran un trasplante de riñón.Para ellos necesitaríamos que el Isssteson erogara $11,250,000.00

INFORMACIÓN CALCULADA: Para lograr tener una mayor perspectiva y observar el impacto de los costos manejados anteriormente, el siguiente gráfico señala el porcentaje del costo de los 28 diabéticos con complicaciones tardías (trasplantes, diálisis y hemodiálisis) con respecto al presupuesto alcanzado del Instituto durante los últimos ocho años. Aquí podemos observar que de haber realizado ese gasto no hubiera representado en ninguno de los casos siquiera el 1% con respecto al total de lo que se gastó ese año.

COSTO APROXIMADOPOR TRASPLANTE

COSTO PARATRANSPLANTARA 45 PACIENTES

Costo de trasplante deriñón

$250,000.00

$11,250,000.00

PRESUPUESTO ALCANZADOPOR EL ISSSTESON

PORCENTAJE DEL GASTOCONSIDERANDO EL COSTO DE LOS 28

PACIENTES TRASPLANTADOSAÑOS

2003

2002

2004

2005

2006

2007

2008

2009

$1,105,781,642.00

$1,220,045,549.00

$1,357,189,398.00

$1,572,997,489.00

$1,848,947,353.00

$2,037,080,849.00

$2,317,086,467.00

$2,858,939,330.00

0.6330%

0.7340%

0.2063%

0.4450%

0.3786%

0.3436%

0.3021%

0.2448%

PORCENTAJE DEL GASTO CONSIDERANDOEL COSTO DE LOS 28 PACIENTES

RECIBIENDO HEMODIÁLISIS

0.810%

0.734%

0.660%

0.569%

0.484%

0.440%

0.386%

0.313%

PORCENTAJE DEL GASTO CONSIDERANDOEL COSTO DE LOS 28 PACIENTES

RECIBIENDO DIÁLISIS

0.2532%

0.2295%

0.2063%

0.1780%

0.1514%

0.1374%

0.1208%

0.0979%

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Anexo 2 Gastos suntuosos de un Gobierno

 

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Anexo 3. Gastos Médicos Mayores

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