naku magasin:layout 1karl elling ellingsen ansvarlig redaktør og daglig leder, naku redaksjon karl...

UTVIKLING

PilgrimsvandringLivsstilspåvirkning som helsefremmendeog forebyggende tiltak.Side 3

I sansenes rikeKommunikasjon, kontakt og kropps-bevisshet øverst på agendaen.Side 6

Utfordringer i helsetilbudetNAKU´s kartlegging nærmer seg slutten.Hvor går veien videre?Side 8

Juni 2007 | Nummer 2 | Årgang 1 | www.naku.no KOMPETANSE I UTVIKLING

Det er gått fire måneder siden åpningskon-feransen og vi er godt i gang med de viktig-ste arbeidsoppgavene for 2007. En av disse,å sikre gode helsetjenester til personer medutviklingshemning, er hovedfokuset i juni-nummeret av Utvikling. Første fase av pro-sjektet ”Helseoppfølging av personer medutviklingshemning” ble igangsatt høsten2006, og vi overleverer sluttrapporten tilSosial- og helsedirektoratet i juni. NAKUhar intervjuet rundt 80 personer, avholdt endialogkonferanse med sentrale fag-personer, fagmiljøer, brukerorganisasjonerog Sosial- og helsedirektoratet, og arbeidernå med å beskrive de særlige utfordringenesom finnes i forhold til god helseoppfølgingfor personer med utviklingshemning. I denne utgaven av Utvikling uttaler spesi-alpedagog Danica Ivulic-Schattel at dettrengs opplæring av næromsorgspersonenefor å benytte de sansemotoriske metodenedaglig, og seniorrådgiver Olav Lund pekerpå behovet for kompetanseheving i alleledd, fra de nærmeste pårørende til de høy-este spesialistnivåene for å styrke helsetilbu-det. NAKU har som oppgave å bidra til økt kompetanse for å sikre gode tjenester og levekår til personer med utviklingshem-ning. Det er ikke usannsynlig at en av kon-klusjonene blir at økt kompetanse vil væreet virkemiddel for å sikre god helseopp-følging til personer med utviklingshem-ning. Mangel på kvalifisert personell er ethistorisk trekk ved tjenestetilbudet til pers-oner med utviklingshemning, samtidig somat kvalitet og kompetanse forutsetter konti-nuerlige prosesser. Det ligger i kompe-tansens natur at den må fornyes.

I mai har det vært flere medieoppslag ommangelen på arbeidskraft, et overopphetetarbeidsmarked, og de konesekvensenedette har for næringslivet. Mangel på sjåfø-rer og fagarbeidere innen hotell, restaurantog servering er nevnt. Av de i alt ca 20.000personene med utviklingshemning i Norge,er rundt regnet 12.000 i alderen 18 til 67 år.Knapt 50 personer av disse er i ordinært ar-beid, og ikke alle mottar ordinær lønn. Det

finnes ingen grunn til å tro at ikke mangeflere både vil og kan gjøre en verdifull inn-sats i norske bedrifter. Da må forhåndsdøm-ming, stigmatisering og diskrimineringbort. Mange har sertifikat, kan gjøre en godjobb som hjelpemannskap på bil, har utdan-ning fra kokk og servitørfag osv. NAKU in-viterer til to seminarer knyttet til arbeid.Den først samlingen finner sted 6. juni heri Trondheim, og ledes av Reidar Sandnes.Temaet er arbeidsmiljøspørsmål. Noen avarbeidsplassene der personer med utvik-lingshemning jobber, er opptatt av å skapegode arbeidsforhold, noen er langt frammei forhold til å trekke produksjonsarbeiderneeller deltagerne inn i styre og stell, mensandre har mindre fokus på slike forhold. Seminaret retter oppmerksomheten på hvasom gjøres og hva som bør gjøres framoverfor å sikre et godt og demokratisk arbeids-miljø. I løpet av høsten vil vi også inviterenordiske fagmiljø til å sende inn paper tilen internasjonal konferanse her i Trondheim med ”customized employment”som foreløpig tittel.

Apropos tall, det finnes noe statistikk overhvor mange personer med utviklingshem-ning som er i arbeid, hvor mange som mot-tar ulike tjenestetilbud osv., men dette ersvært spredt og til dels vanskelig å få tak i.Noe vet man heller ikke så mye om. I FNskonvensjon om funksjonshemmedes rettig-heter, artikkel 31, understrekes myndighe-tenes ansvar for å samle inn hensiktsmessiginformasjon, inklusive statistikk og forsk-ningsdata. Hensikten med slike data erblant annet å undersøke hvilke barriererpersoner med funksjonsnedsettelser møteri utøvelsen av sine rettigheter. NAKU ser detsom viktig at dette blir gjort, og ser fram tilhøringskonferansen som Statens råd forfunksjonshemmede arrangeres i september,hvor levekårene for personer med utvik-lingshemning er på dagsordenen.

Karl Elling EllingsenFil.dr, Daglig leder NAKU

Ikke tro, men vite!

RedaktørKarl Elling EllingsenAnsvarlig redaktør og daglig leder, NAKU

RedaksjonKarl Elling EllingsenAnsvarlig redaktør og daglig lederKirsti BusethRådgiverIdun HauganJournalist

FotoIdun Haugan, Eirik Dahl og Einar Lunga

Redaksjonen tar i mot tips på telefon 73 55 93 86

KontaktTelefon 73 55 93 86e-post [email protected]

NAKU er opprettet som en selvstendig enhet vedHiST, Høgskolen i Sør-Trøndelag

DesignRespons ReklamebyråTelefon 73 53 81 00

Utvikling JUNI 2007 side 2

LEDER KARL ELLING ELLINGSEN

Åpen mestringsdagVi lærer av hverandre.side 11

NAKU´s hjemmesideBesøk vår hjemmeside. Den oppdateres fort-løpende med interessant og nyttig stoff. www.naku.no

Pilgrimsvandring Livsstilspåvirkning som helsefremmende og forebyggende tiltak


Som mennesker møter vi motgang og belast-ninger i løpet av livet som virker inn på helse-situasjon og mestringsevnen våre. Starterlivsløpet med store funksjonsbegrensninger,øker risikoen for å få varige psykiske ogkroppslige helseproblemer i kjølvannet av på-kjenninger. Einar Lunga er psykolog, medpil-grim og leder for Habiliteringstjenesten forvoksne i Helse Førde. Han har, sammen medmedarbeiderne og samarbeidsparter, de siste3-5 årene forsøkt å legge til rette en livsnærhelsetilnærming. Gjennom studiebesøk, bl. a.ved psykiatriske avdelinger i Tyskland, har delatt seg inspirere av utradisjonelle tilnær-minger til helseforebygging. Lunga og kol-leger startet prosjektet ”Langvandring påpilgrimsvei” som et ledd i det forebyggendehelsearbeidet. I tråd med viktige nye strøm-ninger innenfor rehabiliteringsfeltet, byggerprosjektet på en bio-psyko-sosial-åndelig modell. Kjernen i denne modellen er å stimu-lere pasienter til en grunnleggende egenaktivinnstilling til sin livsstilsutforming og dagligehelsemestring.

Lunga peker på at mange personer med lang-varige livsvansker og funksjonsbegrensninger,som personer med utviklingshemning, perso-ner med psykiske lidelser, og andre med lang-varige vansker, opplever demoralisering ogoppgitthet som følge av varige funksjons- oghelseproblemer. Svak mestringsopplevelse gårsammen med tap av opplevelse av formål ogmeningsfylt sammenheng i livet. Pasienteneblir passivisert i forhold til egne fysiske, psy-kiske, sosiale og åndelige behov. Passivise-ringen og mottakerrollen i forhold til

problemer og behandlinger fører med segsvekkelse av det egne livsperspektivet, denpersonlige ”livsdrømmen”, og dermed det åkunne nyte og glede seg over de tingene manlykkes med og får til i hverdagslivet.

Demonstrasjonsprosjekt til inspirasjon ogetterfølgelseI mai 2006, etter langvarige forberedelser ogkursopplegg, dro i alt elleve personer fraFørde til Burgos i Spania for å vandre den tradisjonsrike Camino Santiago, også kalt tera-piveien (ruta terapeutica). Herfra gikk de i tidager fra startstedet Sarria fram til Santiago.Hele gruppen gjennomførte krevende van-dringsetapper, og fikk ved ankomsten tildeltpilgrimsbevis fra det offentlige pilgrimskontor

i Santiago. De overnattet i sovesaler på enklepilgrimsherberger, alle bar med seg det nød-vendige for vandringen i sine egne tungeryggsekker. Vandring dag etter dag gjennomfremmede landskaper sammen med andre isamme situasjon, utgjør en virksom setting foromstilling av selvopplevelse og forhold til om-givelsene. Kommunikasjon gjennom fokus-ering på egen psykisk lidelse og elendighetble mindre betydningsfull underveis. Emnersom ”hvordan går det med føttene dine”, sult,tørst, ”har du sett…”, møter med andre men-nesker, ble fort mer fremtredende og natur-lig. I løpet av de tre-fire første dagenenullstilles gamle identifiseringer, ”pasienten”forvandler seg til pilegrim og medpilegrim,ikledd hatt og vandrerstav. Ved siden av den

ytre forvandlingen skjedde det også en for-vandling fra å være ”kunde i Helse Førde” tilen ekte pilegrim, en som gjennom egenstyrke og egne ressurser vandrer og er på leting etter retningen i sitt liv. Dette foregikkgradvis, og ved ankomst til Santiago de Com-postella så en tydelig denne forandringen.Denne opplevelsen kan gi en åpning mot videre kursendringer i eget hverdagsliv.

Pilgrimsprosjektet har som hovedformål åhjelpe på overgangen fra rollen som mottakerog offer, fra den passiviseringen som lett kanfølge med diagnoser, til å lære seg å identifi-sere og mobilisere ressursene sine i dagligoppgaveløsning. Det kan handle om inspira-sjon og påvirkning for å redefinere ”hverdags-virkeligheten”, med fastkjørte vaner og sompassive mottakere av tiltak og hjelp fra hjelpe-apparatet. Tanken er at gjennom pilegrims-vandringer kan en vekke til live gløden, troenog sammenhengsopplevelsen i mennesker. Atdet er mer i tilværelsen enn bare det trivielle,påførte, rutinemessige og dagligdagse. Troinnebærer en tro på seg selv, en forholdskraft

i samvær med andre mennesker, en over-bevisning om at det er et poeng og et håp ilivet, en opplevelse av mening og sammen-heng; noe som er grunnleggende behov formennesker. Viktig helseforskning, eksempel-vis Aaron Antonovskis ”salutogense-modell”,har vist at dette også har betydning for denenkeltes evne til å motstå påkjenninger og tavare på egen helse.

Pilegrimsvandreren opplever å være en egen-aktiv hovedperson i eget liv. En ” legger bakseg” det tidligere livet, både åndelig og fysisk.Livsaktiviteten nullstilles til å møte og mestrede daglige vandringene, være ansvarlig for segselv, sine ting, og å ta vare på kroppen sin. I pilgrimsvandringen nullstilles statusforskjel-ler. Som pilegrim er alle like. Skillet mellomklient og terapeut viskes bort, diagnoser erikke like betydningsfulle, og relasjonen ogsamhandlingen med andre forandres i pile-grimskonteksten.

Lunga sier at det er viktig å unngå å fange ogfastlåse mennesker gjennom de diagnoseneman benytter; diagnosene er mer aspekter ogdelproblemer heller enn hele mennesket.Hvert menneske er i sin kjerne et egenaktivtsubjekt, som man må og kan møte som ene-stående og som en eksistensiell juvel.

Deltagerne i prosjektet er personer som habi-literingstjenesten har hatt kontakt med lenge.I prosjektet arrangeres det faste mestrings-dager med kursing i ivaretakelse av egenhelse, ernæring og livsstilsspørsmål, sosial del-takelse og trening og praktiske øvelser i fysisktrening og læring om egentrening. De flestehar også tatt del i langvandring ved ågjennomføre flerdagers turer på gamle vandringsveier fra Førde til Trondheim, ogflere er nå kommet til Dombås.


Skauge forlag utgir nå to små bøker som erspesielt rettet mot leger og annet helseperso-nell, pluss bistandspersoner. Den ene har tittelen Downs syndrom og helse, og beskriversykdommer og helsemessige problemer frafødsel til voksen alder. Den gir også råd omanbefalte helseundersøkelser på ulike alders-trinn og tips om andre viktige tiltak. Denandre boka – Downs syndrom, voksenliv ogaldring – tar for seg helse i et bredt og livs-langt perspektiv; fra fysiske og psykiske utfor-dringer til selvstendighet, respekt og sosialtnettverk.

www.skaugeforlag.no

Down syndrom og helse

Frambu er et landsdekkende kompetanse-senter for sjeldne og lite kjente funksjons-hemninger. Kurs på Frambu tarutgangspunkt i enkeltdiagnoser, diagnose-grupper og diagnoseovergripende tema. Kursene arrangeres for brukere, familier oghjelpeapparat. Deltakerne bor på Frambuunder kurset og får tilbud om forelesninger,gruppesamtaler, konsultasjoner og felles aktiviteter. Barna får et pedagogisk tilbud iFrambu barnehage og skole og følges aktivtopp av fritidskonsulenter. Kursene planleggesi nært samarbeid med brukerorganisasjo-nene. Kurs på Frambu er gratis for brukereog pårørende.

Hver sommer arrangerer Frambu fire helse-leire for barn og unge med sjeldne funksjons-hemninger. Leirene arrangeres utenforeldre, varer i en til to uker og har ca 40-50deltakere pr stk. På helseleir får deltagernemøte andre som er i samme situasjon som segselv, utveksle erfaringer og knytte sosiale nett-verk. Frambu ønsker å legge til rette for atdeltagerne skal kunne sprenge egne grenserog oppdage nye muligheter. Leirene er kjempepopulære.

www.frambu.no

Helseleir for barnog unge medsjeldne funksjons-hemninger


Lyset er dempet. Rolig musikk og behageligduft fyller rommet. På veggene lyser små stjer-ner og en måne, i et akvarium bobler luft og farger gjennom vannet og på lave, hyller står fargerike fjær og massasjedyr. Midt på gulvet lig-ger Hilde med Danica Ivulic-Schattel tett vedsiden av seg. - Skal vi ligge på magen? Da må du hjelpe megnår vi snur rundt. Ja, så bra! Bra, bra. Danica Ivulic-Schattel snur Hilde over påmagen, mens hun snakker med melodiøs ogklar stemme og hele tiden holder kontakt medHilde, både gjennom fysisk berøring oggjennom stemme og blikk.

Danica heller massasjeolje med arnicaessens ihendene, lar Hilde lukte på og masserer hennepå ryggen, nedover beina og under føttene.Først masserer Danica med hendene, derettermed en vibrerende frosk, og så ruller hun enball over ryggen. Hele tiden forteller Danica hvahun gjør. - Frosken og ballen vil du kjenne igjen nestegang du kommer hit!Mot slutten av seansen er Hilde helt avslappet,og krampene som innimellom farer gjennomføttene har stilnet. Men Hilde skal ikke sove. Danica fanger oppmerksomheten hennes heletiden slik at hun ikke sovner.- Målet med behandlingen er kontakt og kom-munikasjon. Jeg prøver å snakke melodiøst, ogjeg overdriver ofte med stemmen for at det ikkeskal bli monotont. Multifunksjonshemmede harofte god hørsel, slik at tonefallet og stemmen erviktig for å fange oppmerksomheten, forklarerterapeuten.

Stimulerer sanseneDanica Ivulic-Schattel jobber med sansemoto-risk stimulering. 80 prosent av brukerne påAvanti er multifunksjonshemmede. - Vårt mål er kontakt og kommunikasjon, ogberøring og sansestimulering kan ofte være deneneste måten å få kontakt på. De fleste av bru-kerne mangler ord som uttrykkmiddel. I stedetbruker de emosjoner for å gi uttrykk for tilstan-den sin. De har et språk som er fremmed for oss,så vi må lære å forstå måten de uttrykker seg på.

Det er vi som må komme inn i deres verden oghjelpe dem til å oppleve og sanse, forklarer Danica Ivulic-Schattel.Hun og de andre på Avanti jobber med at bru-kerne skal få større bevissthet om sin egenkropp og at de skal komme i kontakt med segselv og omverdenen sin.- Mange lever ganske isolert og vi vil hjelpedem ut av denne mentale isolasjonen. Vi jobbermed å få kontakt. I stor grad kommuniserer vigjennom sanseapparatet, og vi bruker ulike sanser for å få kontakt med dem. Den viktigstesansen er den taktile sansen, gjennom berøring.

KroppsbevisshetPersoner med multifunksjonshemning, hvormange har cerebral parese, sliter ofte med stiv-het og kroniske kramper i kroppen. Gjennommassasje og øvelser økes bevegeligheten, stivhetforbygges og blodsirkulasjonen øker. Kroppenfungerer bedre, velværefølelsen øker og det på-virker den mentale tilstanden på en positivmåte. Danica har fokus på å forbedre våkenheten ogtilstedeværelsen. - Brukerne skal være våkne og bevisste når deer inne hos meg, så jeg jobber med å stimuleredem hele tiden. De skal være aktive og ikke barepassive mottakere. Ved å øke kroppsbevisshetenforbedrer vi våkenheten.

Ser resultaterResultatene av behandlingen kan målesgjennom at periodene med våkenhet økes, atdet blir mindre selvskading og mindre hyl/skrikog at brukerne viser større interesse for omgi-velsene og kommer ut av sin mentale isolasjon.Brukerne kommer til Avanti gjennomsnittlig engang i uken, og de som jobber her ser framganghos de som kommer hit regelmessig. For endabedre resultat tror Danica på opplæring av nær-omsorgspersonene for å benytte de sansemoto-riske metodene daglig, ikke minst det medkroppskontakt og fysisk stimulering. ChilenskeDanica Ivulic-Schattel kommer fra en kulturhvor kroppskontakt og fysisk nærhet brukes istørre grad enn hos oss i Norden, og for hennefaller det naturlig å ta i bruk hele kroppen når

hun behandler. Hos nordboerne merker hunat dette sitter lenger inne. - Min erfaring er at dette er den eneste måtenå få kontakt på og oppnå interesse og kommu-nikasjon med mange personer med multifunk-sjonshemning. Særlig når det er snakk om storehjerneskader, er det ofte slik tett berøring somkan skape kontakt, nærhet og trygghet. Jeg kanoppleve å få et smil noen ganger også! Ikke ofte,men av og til kommer det, smiler hun.

Av IDUN HAUGAN


I sansenes rike Ved dagtilbudet Avanti i Trondheim får multifunksjonshemmede og andre brukere oppleve godereiser inn i sansenes rike. Kommunikasjon, kontakt og kroppsbevisshet står øverst på agendaen


Fokus på velværeAvanti byr på velvære og sanselige opplevelsermed blant annet musikk, massasje, vann-senger og ”snoezel-rom”.

Avanti er et kommunalt dagsenter i Østbyeni Trondheim. Senteret har i overkant av 50brukere mellom fem og 65 år med ulik gradav funksjonshemning. 80 prosent av brukernehar multifunksjonshemning med hjerne-skader og ofte dårlig syn. Avanti fokuserer påsanseintegrasjon og søker å gi brukerne enbedre hverdag. Hos Ann Karin Wisth får defotmassasje og fotsoneterapi.- Her er målet avslapping og velvære.Mange av brukerne er anspente, så da gjørdet godt med avslappende massasje. Sone-

terapien hjelper kroppen til å kvitte seg medmedisinrester. Ikke alle tåler soneterapi, menfor de som tåler det, gjør det godt for krop-pen, forteller Ann Karin Wisth.

«Snoezel-rommet» er en viktig del av senteret.Dette opplevelsesrommet, med inspirasjonfra Holland, inneholder mange muligheterfor behagelige og sanselige opplevelser. Herkan brukerne ligg i vannseng i «verdensrom-met» og se fargerike planeter og figurer sveveforbi på veggen, mens selvvalgt musikk seilerrundt i rommet. Eller de kan ligge i vannsengi «taremare-byen» med krabber, fisk og andremaritime innslag rundt seg. Eller duve i enhengekøye. Eller innta andre særegne sceno-grafier med for eksempel saccosekker, fiber-lystråder, store rør med brusende vann ogandre elementer som appellerer til fantasien

og sanseapparatet. - Vi opplever at brukerne gir uttrykk for atde er glade når de kommer hit. Og vi ser ofteat de som er gående og skal til Danica, går selvover til henne og viser tydelig at de gleder seg,forteller Brit Næss ved Avanti.

Danica Ivulic-Schattel har femårig univer-

sitetsutdanning i spes.ped. fra Chile, med

vekt på sansemotorisk stimulering. Utdan-

ningen kombinerer ergoterapi, fysioterapi

og pedagogikk. Hun har jobbet åtte på

spesialskole i Tyskland, før hun begynte å

jobbe i Trondheim kommune for fem år

siden.

Sosial- og helsedirektoratet ga for ett år sidenNAKU oppdraget med å kartlegge situasjo-nen når det gjelder helseoppfølging for perso-ner med utviklingshemning og de særligeutfordringer mange står overfor. Bjørg Neseter prosjektansvarlig for dette arbeidet. Hunhar intervjuet 80 personer, fordelt på helse-personell fra kommunehelsetjenesten og fraspesialisthelsetjenesten, brukere og på-rørende. Kartleggingen indikerer store utfor-dringer og stort forbedringspotensial innenhelsetjenesten. Bakgrunnen for NAKUs undersøkelse finnesdels i en gjennomgang av voksenhabiliterings-tjenesten som Sosial- og helsedirektoratetgjennomførte i 2005. Gjenomgangen avdek-ket blant annet at personer med utviklings-hemning får dårligere helseoppfølging frasomatiske og psykiatriske helsetjenester ennbefolkningen for øvrig.

Ønsker tydelige signalerRutti Østensjø fra Sosial- og helsedirektoratethåper arbeidet munner ut i klare konklusjo-ner og forslag til tiltak som kan være med påå stake ut kursen videre. Noen konkret opp-følgingsplan i forhold til det videre arbeidetmed forbedring av helsetilbudet, kan imidler-tid ikke direktoratet by på foreløpig. - Vi kan aldri love ting på forhånd, men hen-sikten med dette arbeidet er å se og si hva somtrengs av tiltak. Vi kan gi råd og anbefalingerom tiltak på bakgrunn av de innspillene vi får,men direktoratet er avhengig av at det settesav midler til tiltak og oppfølging. Og det ermye lettere å melde behov om midler til an-svarlig myndighet når vi får tydelige konklu-sjoner på hva som er viktig å prioritere, og nårdet står et samlet fagmiljø bak konklusjoneneog forventningene – som det gjør i dennesammenhengen, sier Rutti Østensjø, senior-rådgiver ved avdeling for sykehustjenester iSosial- og helsedirektoratet. Rutti Østensjø understreker viktigheten av atdet tydeliggjøres hva som er de spesielle utfor-dringene, at de trekkes klare konklusjoner, atNAKU-rapporten gjør prioriteringer og kom-mer fram til forslag om tiltak – og at det errelativ konsensus i fagmiljøet om konklusjo-nene og prioriteringene. - Det er nødvendig å komme fram til kon-sensus om hva god helseoppfølging er. For åsikre god helseoppfølging er det bl.a. behovfor økt kunnskap på alle nivåer og hos alledem som står brukeren nær, det være seg familie, venner, omsorgspersoner og perso-nell i kommunen og spesialisthelsetjenesten.

Nasjonal strategi Til høsten legger Sosial- og helsedepartemen-tet fram Nasjonal strategi for habilitering ogrehabilitering. Strategien vil legge føringer påmyndighetenes prioriteringer innen feltet iårene framover. Vil så NAKU-undersøkelsenrekke å bli med som grunnlagsmateriale forutarbeidelsen av denne strategien?- Strategiplanen er under bearbeiding og vi

har spilt inn at vi har satt i gang dette prosjek-tet ved NAKU. Jo mer vi kan få tydeliggjorthvor utfordringene ligger, jo bedre er det forat undersøkelsen skal kunne gi gode retnings-linjer. Men i og med at vi ikke har gjort dettefør, kan vi heller ikke si allerede nå noe omhva resultatet blir. Et annet arbeid som er underveis, er utarbei-dingen av tilstandsrapport om levekår for psykisk utviklingshemmede. Den vil ogsåbidra til å kartlegge situasjonen for dennegruppen og peke på utfordringer i forhold tilomsorgsarbeidet.

Psykisk helsePsykisk helse er kanskje det feltet som er minstprioritert i helsetilbudet for psykisk utviklings-hemmede, og er et felt som trenger et stortløft. Olav Lund, seniorrådgiver ved avdelingsykehustjenester i Sosial- og helsedirektoratet,trekker fram at det gjennom Opptrappings-plan for psykisk helse (2002 – 2008) er satsetpå å styrke det faglige nettverket som gir tilbud til personer med utviklingshemning.- Denne nettverksstyrkingen skjer blantannet ved at vi støtter NAKU og at NAKU erblitt en faglig møteplass og en koordinator forkompetanse.


Utfordringer i helsetilbudetNAKUs kartlegging av utfordringer i helsetilbudet til personer med utviklingshemning nærmer seg slutten. Hvor går veien videre?


Servicetelefonengir hjelp

Ved å ringe servicetelefonen 800 41 710i Sosial- og helsedirektoratet kan man fåinformasjon og veiledning om sjeldnediagnoser og om de tjenestetilbud somfinnes for disse. Den som betjener telefo-nen formidler også kontakt med andresom har tilsvarende diagnose. – Gjennom servicetelefonen gisdet råd og informasjon om sjeldne diag-noser. Den som har diagnosen, dennepersonens nærpersoner, samt fagfolksøker bistand hos oss. Enten får de hjelpdirekte, eller de henvises til andre fag-miljøer som besitter den aktuelle kom-petansen, sier Inger Huseby (bildet),seniorrådgiver ved avdeling Rehabilite-ring og sjeldne funksjonshemninger. Inger Huseby forklarer at en medisinsktilstand defineres som sjelden når det ermindre enn 100 kjente tilfeller per mil-lion innbyggere i landet. I Norge inne-bærer det at sykdommen betegnes somsjelden når det er færre enn 500 kjentetilfeller med samme diagnose. Tilstan-den er medfødt og personene har oftesammensatte funksjonsvansker medbehov for tverrfaglige og tverretatlige til-tak. Vi antar at det er ca. 30.000 mennes-ker i Norge som har en sjelden tilstand.

Finner kompetanseServicetelefonen er knyttet til Sosial- oghelsedirektoratets avdeling Rehabilite-ring og sjeldne funksjonshemninger. Enav avdelingens viktigste oppgaver er åvise hvor i systemet det finnes kompe-tanse på de ulike tilstandene. En annensentral oppgave er informasjonsformid-ling til personer med en sjelden tilstand,til pårørende og til hjelpeapparatet.Avdelingen har ansvar for koordineringav landsdekkende tiltak og sentre for

personer med sjeldne tilstander. Sentrene skal dekke behov på to plan.For det første skal de bidra til at pers-oner med sjeldne tilstander får sammetilbud og service som andre. For detandre skal de dekke behov for tjenestersom ikke dekkes av ordinære tiltak.Dette kan være spesialisert informasjon,konsultasjoner, medisinske og pedago-giske utredninger, forebyggende og spe-sialisert behandling, samt formidlemulighet for kontakt med andre somhar tilsvarende eller lignende diagnose.Både de med en sjelden diagnose ogderes pårørende finner støtte og nytte iå utveksle erfaringer med andre isamme situasjon. Tilbudet gjelder ogsåfor sjeldne tilstander uten klar diagnose.

Nordisk samarbeidHittil har om lag 300 ulike sjeldne diag-noser fått tilbud fra et kompetansesenteri Norge. Hvis det ikke finnes et kompet-ansesentertilbud i Norge, vil den sombetjener Servicetelefonen forsøke åfinne informasjon andre steder, på skan-dinaviske eller internasjonale nettsteder,i tidsskrifter og annen litteratur. En skandinavisk internettportal www.rarelink.no har gitt bedret tilgangpå god informasjon om sjeldne diagno-ser. Portalen er utviklet av Sosial- og helsedirektoratet i samarbeid med representanter fra «sjeldenfeltet» i Danmark, Norge og Sverige.

Servicetelefonen: 800 41 710Epost: [email protected]

Sosial- og helsedirektoratets service-telefon er et tilbud til personer medsjeldne tilstander, deres pårørende og hjelpeapparat

Olav Lund er tilfreds med at det nå settes fokuspå den sviktende helseoppfølgingen. - En tidligere helseminister har uttalt at psykisksyke sitter aller nederst ved det store helsebordet.Når det gjelder de utviklingshemmede, er deikke engang invitert til bords…, sier Lund lakonisk.- Etter reformen i 1991 ble ikke ansvar for psy-kisk og fysisk helse for de psykisk personer medutviklingshemning plassert tistrekkelig tydelig,noe vi har sett resultatet av siden. Voksenhabili-teringstjenesten er blitt akkurat som man kunneforvente ut fra de betingelser som ble lagt tilgrunn; den er blitt skjør, fragmentert og medstort gjennomtrekk av personell. Voksenhabilite-ringstjenesten er blitt hamret på og kritisert sidenreformen - og det er en øvelse vi må slutte med,understreker Lund.

Løfte hverandre - Helsetilbudet vil styrkes hvis fagmiljøeneinnen psykisk helse og voksenhabilitering får mulighet til å løfte hverandre. Vi må få til mersamhandling og koble sammen ulik fagkunn-skap. Ingen sitter med tilstrekkelig kunnskapalene, men ulike personer og miljøer sitter medkunnskap som er nødvendige puslespillbrikkerfor å skape helhet, sier Olav Lund. Han menerdet må komme en kompetanseheving i alle ledd,fra de nærmeste pårørende til de høyeste spesi-alistnivåene, ikke minst i forhold til å tolke ogforstå hvordan personer med utviklingshemninguttrykker symptomer. - Vi trenger råd fra fagmiljøene som gir oss i di-rektoratet mulighet til å prioritere og beslutte påriktig grunnlag, og det håper vi NAKU-under-søkelsen vil bidra til. Jo klarere beskrivelsene oganalysene er, jo snarere kan myndighetenekomme med tiltak. Tydelige prioriteringer gjørat det er lettere å handle raskt, sier Olav Lund oglegger til: Jeg mener man må kunne komme med konklu-sjoner og tiltak i løpet av inneværende år.

Av IDUN HAUGAN


11 brukere og fire fra personalsiden fra toulike bofellesskap i Bergen har i løpet avvinteren gjennomført kurset «Helse og trivsel» med godt utbytte. I Solåsen bofelles-skap og Sverre Hjellandsvei Bofellesskaphar det vært jobbet med å øke fokus påhvordan mat og mosjon påvirker kroppen.Personalet tok i vinter kontakt med Habili-teringstjenesten med forespørsel om dekunne lage et kursopplegg for dem. Bo-fellesskapet tenkte det ville være gunstig åfå noen utenfra til å komme med innspillom emnet. – Vi diskuterte en del fram og tilbake omhvordan kurset skulle være. Vi kom medinnspill, og Habiliteringstjenesten utformetkurset, forteller Karen Bratland som jobberved Sverre Hjellandsvei Bofellesskap. Kurset var fordelt på fem dager og foregikki lokaler utenfor bofellesskapet, på Lærings-og mestringssenteret. Gruppen ble delt i to,slik at halvparten av deltakerne var ute påtur, og halvparten laget mat som ble spist ifellesskap på slutten av dagen. Neste kurs-dag byttet de roller slik at turgåerne ble kok-ker og omvendt. På menyen sto blant annetkyllingsuppe, fettfattig sjokoladekake, lakse-burgere og lapskaus.

KursmappeAlle deltakerne fikk utdelt kursmappe, nav-neskilt, t-skjorte og vannflaske. Hver kurs-dag startet med gjennomgang av dagensprogram, samt referat fra forrige kursdag.Oppskiftene ble også samlet i kursmappen.– Brukerne satt pris på at opplegget varprofesjonelt som et «vanlig» kurs, og det bleet utrolig fint samarbeid på kurset. I etter-tid ser vi små drypp av resultater. Når vi fore-slår turer er brukerne mer deltakende ogentusiastiske enn før, og det er en større be-vissthet på mat. Vi har sluttet med vafler oggodsaker midt i uka, som det tradisjonelthar vært en del av i bofellesskap, summererKaren Bratland. Kursdeltakerne ga uttrykk for at de sattepris på å bli kjent med andre og være påkurs sammen med et annet bofellesskap.Truls er en av deltakerne som synets det varartig å være på kurs. – Vi lærte å gå på tur og vi lærte å lage mat.Jeg liker å gå tur, og går på jobben og hjemigjen hver dag. Og så liker jeg å lage mat,forteller Truls, som har kylling med ris ogsalat som favorittmat.

Av IDUN HAUGAN

Sunn mat og mange turerFlere turer og mindre kosemat er resultatet av kursetHelse og trivsel som to bofellesskap i Bergen hargjennomført

17. mai-komiteen i Trondheim inviterte i årReidar Sandnes, rådgiver ved NAKU, somden første person med utviklinghemning tilå holde tale ved Eidsvollsmennenes bautapå Domkirkegården.

I sin tale utfordret Sandnes vårt sykdoms-begrep, og hvor lett det er i dagens samfunnå fokusere på hva utviklingshemmede ikkehar i forhold til såkalte A4 mennesker. Hanvar inne på mediaoppslag om underdiag-nostisering av utviklingshemmede, og påtendenser til at kommunene bygger størreog større bosenter som han mente var åsette utviklingshemmedes situasjon mangehakk i gal retning i forhold til inkludering.Han avsluttet med en oppfordring om å lapersoner med utviklingshemning få væremed mest mulig i bestemmelser som berø-rer dem selv, og sa: ”Så min oppfordring blirderfor at det å få til et inkluderende sam-funn for folk med utviklingshemning ikkestopper her”. Videoklipp med hele talenkan sees under “kultur og fritid” på NAKUshjemmeside.

Debuterte som 17. mai taler

Forstår de hvordanjeg har det?Dette sier noen imøtekommende personer som har tatt seg tidtil å la seg intervjue av en ivrig prosjektleder. De vet hvordan deter å ha utviklingshemning, og det er dette som er bakgrunn forat de forteller meg om sine opplevelser med helsevesenet

Mange historier fortelles, de fleste fortel-lingene er om gode relasjoner, og om braopplevelser.

Men – de opplever også at det kan være van-skelig å bli forstått. De sier at bistandsperso-nene ikke hører etter, og de kan oppleve atde tvinges til å gi etter og gjøre sånn som bi-standspersonene vil ha det.

”..hvis jeg klager på vondt i magen eller hodet, såtror de at jeg lurer dem. Jeg må bare holde ut påarbeide uansett hvor dårlig jeg føler meg.”Høres det kjent ut? Vi kan vel oppleve det viogså, at våre plager feies bort, og at vi må”stå på” for å bli hørt. Og vi vet hvor urettfer-dig dette føles.

I en gruppe forteller ansatte fra dagsenteretat de opplever at syke personer sendes påjobb når de opplagt burde holdt sengen.

Overgangen fra mors og fars trygge hjem-mearena der en alltid blir forstått, og til enegen bolig med mange og skiftende perso-nale som skal dele på den rollen, er vanske-lig for flere. En mor forteller om dette i etintervju, om sønnen som fra å være enoppegående og grei gutt, forvandlet seg tilen redd og syk person med store psykiskevansker ved utflytting til egen bolig.

”Jeg opplevde at det var min skyld som hadde fåtthan med på å flytte hjemmefra. Samtidig så innsåjeg jo at han ikke kunne bo hjemme. Jeg lever joikke evig.”

Heldigvis har det bedret seg, men ikke utenkamp og fortvilelse over mangler i helsetil-budet, og da særlig i forhold til kompetanseom psykisk lidelser.

Da Kari og støttekontakten ble overfalt, fikkikke Kari tilbud om samtaler i etterkant.Mor tok henne med til en terapeut, fordihun syntes datteren så ut som om noe

tynget henne. Hos terapeuten fikk Kari for-telle om overfallet, om igjen og om igjen.Etter dette fikk hun det bedre.

”Hvorfor tenkte vi ikke på hennes behov for krise-psykiatri ” undrer mor.

Disse historiene minner oss om at det fort-satt er en jobb å gjøre før personer med ut-viklingshemning opplever full deltakelse oglikestilling.

Bjørg NesetRådgiver NAKU


En gjeng med 13-14 personer vandrer rundti Gaupne i Luster. Tidligere ordfører og stor-tingsmann Kåre Øvregard forteller om kultur,historie og utvikling i kommunesenteret. Hanforteller om sammenslåing av tre kommuneri 1964, og om kraftutbygging og om elva, somflere ganger har gravd nye løp, om stavkirkaog om språk og kommunikasjon. Tilhørerneog medvandrerne er med på Åpen mestrings-dag, som er et tiltak organisert av Vaksenhabi-literinga i Sogn og Fjordane. I dag bestårvertskapet av tre brukere fra Luster. De borog jobber i Gaupne og har gjennom arbeids-giver planlagt vandreruta, ordna med bespis-ning, kulturformidling og underholding.

Åpen mestringsdag er et tilbud til noen av desom er tilmeldt vaksenhabiliteringa. De kom-mer fra alle kanter av fylket, og møtes annen-hver fredag, i 3 til 4 timer, med et tema fordagen og vandring. Tema kan være; venn-skap, fysisk aktivitet, seksualitet og samliv,kosthold, hygiene med mere. Hovedfokuseter å mestre eget liv. De er ikke bare deltakere,men blir også ansvarliggjort i forhold til prak-tisk gjennomføring. Gjennom Åpen mes-tringsdag lærer alle av hverandre, diskutererog utveksler erfaringer og gir hverandre prak-tiske råd og tips om hvordan hverdagslige ut-fordringer kan løses. På denne måten byggesogså et nettverk brukerne imellom.

Vaksenhabiliteringa ønsker å fokusere på hel-sefremmende faktorer og evne til å brukeegne ressurser (salutogenese). Åpen mes-tringsdag er både et likemannsarbeid, etkompetansehevingsprosjekt og et livs-mestringstiltak. Vår erfaring er at de som nyt-tiggjør seg av dette tilbudet i stor grad møteropp gang etter gang, og reiser flere timer forå kunne delta. Når vi i tillegg samarbeidermed folk i lokalmiljøene, har vi også oppnådden inkludering. Brukerne er synlige i lokal-miljøet, og er en ressurs. Opplevelsen av åvære en ressurs er viktig i et livskvalitetsper-spektiv. Våre brukere er ikke noe skummelt,ukjent og farlig som må gjemmes. De kan tadel i livet i by og bygd, på lik linje med alleandre. I et slikt perspektiv, håper vi at Åpenmestringsdag er et bidrag i forhold til visjo-nen ”fra bruker til borger”.

Eirik Dahl

Åpen mestringsdag

Onsdag 6. juni 2007 arrangerer NAKU etseminar om arbeidsmiljø blant psykisk ut-viklingshemmede i Norge. Formålet medseminaret er å belyse problemene som per-soner med utviklingshemning møter på ar-beidsplassen og hva som skal til for å kunneskape et godt miljø. Vi vet at mye er gjortrund dette temaet, men vi er også opptattav å finne ut hva man mener som må gjøresi fremtiden. Vi ønsker å vite hva som er vik-tig å fokusere på i det videre arbeid rundtdette temaet, og derfor holder vi dette se-minaret for å høre fra forskjellige parter hvade mener.

NAKU har vært på studietur til Danmark,og sett hvordan de gjør det, og vi vil trekkenoen av deres erfaringer med oss. Et av deviktigste innspillene var at man i mange til-feller har et lovverk som gir støtte til rettig-heter som det er viktig å benytte.

Reidar Sandnes, Rådgiver NAKU

Arbeidsmiljø

Av Olav Eivind Hestetun og Einar Lunga

Mine føtter kan tenke,se det visste jeg ikke

før jeg tok til å bruke dem godt.Mine føtter kan telletempo og avstander

det visste jeg heller ikkefør jeg begynte å vandre vidt omkring.

Mine føtter er jo mine beste vennerde kan kjenne og føle ….

og fortelle meg hvordan verden er,de gir meg beskjeder oghvisker fortellinger ….

og fører meg alltid hjem til meg selv.

Mine føtter kan ting som jegtrenger å kunne

som bare de kan gi meg.

Mine føtter kan tenke

www.naku.no

Gratis abbonementHenvendelse: [email protected]

naku magasin:layout 1karl elling ellingsen ansvarlig redaktør og daglig leder, naku redaksjon karl...

Documents