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«on beauty» heisst die Tanzproduktion der Compagnie Drift und Cie BewegGrund.
Mirjam Gasser ist jung, ehrgeizig und zielstrebig und eine muskelkranke Tänzerin.
Damit zeigt sie einmal mehr, dass Sie die Gleichstellung nicht nur anstrebt, sondern
aktiv lebt. Besuchen Sie eine Sequenz der Aufführung «on beauty» an der diesjährigen
Mitgliederversammlung in Boldern, Männedorf.
// Seiten 4 bis 8 und 18
Mirjam Gasser tanzt mit «on beauty»
info 01.11
Impressum
Redaktion und Korrektorat: Simone Manap, GeschäftsstelleGestaltung: formerei gmbh, ZürichDruck: Niedermann Druck AG, St. Gallen Auflage: 2’000 ExempareRedaktionsschluss für die Nummer 2.11 vom Juli: 9. Mai 2011Das «info» erscheint dreimal jährlich jeweils im März, Juli und November.
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Schweizerische Gesellschaft für Muskelkranke SGMKKanzleistrasse 80CH-8004 Zürich
Telefon +41 (0)44 245 80 30 Fax +41 (0)44 245 80 31
Die Gesellschaft für Muskelkranke ist von der
ZEWO als gemeinnützig anerkannt.
Francisca BoendersSozialarbeiterin FH
Franziska MattesGeschäftsführerin
Elvira MerzBuchhaltung
Simone ManapÖffentlichkeitsarbeit
Regula SchnellerFundraising/Projekte
PC-Konto 80-29554-4
// EDITORIAL 3
// PERSÖNLICH
Ein Leben für die Gleichstellung 4
// SEITENWECHSEL
Ein Blick ins Schulzimmer einer 6. Klasse 9
// PFLEGE-MEDIzIN-FORSCHuNG
Medizinische Trainingstherapie bei neuromuskulären Erkrankungen 12
Bundesgerichtsentscheid gegen «Myozyme» 14
UNO-Konvention über die Rechte behinderter Menschen 15
// SOzIALPOLITIk
Sozialpolitik: Das Neueste in Kürze 17
// AkTuELL
Ausflug, Tanz und Gemütlichkeit am Jahrestreffen 2011 18
Einladung zum Ausflug an der Mitgliederversammlung mit SIX Group 21
IntegrART 2011 23
Kinderunterhaltung und Güggeligenuss auf dem Hohen Kasten 24
Aufgeschlossene Lehrpersonen gesucht! 26
Pre Ride und Love Ride im Mai 2011 28
Zurich Health Center feiert 5-Jahr-Jubiläum 29
Wer interessiert sich für einen Computerkurs? 30
Über 200 Läufer solidarisierten sich am Silvesterlauf 2010 32
Sportlich gefordert und sozial engagiert am Zermatt Marathon 2011 34
Wieso nicht gleich sportlich und sozial durchs ganze Jahr? 35
Vielen Dank Jumbo & Alex Frei! 36
«muskelkrank & lebensstark» – auch auf der Autobahn 37
// SERvICE
In Kürze 39Kontakt- und Selbsthilfegruppen 42Publikationen 45Beitrittserklärung 50
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3 | | |info 01.11 EDITORIAL
Liebe Leserinnen, liebe Leser
Mit dieser ersten Ausgabe im Jahr 2011 wünschen wir Ihnen,wie gewohnt spät, ein deswegen nicht minder gutes 2011!
Im Persönlich dieser Ausgabe lernen Sie Mirjam Gasserkennen. Eine Persönlichkeit, die ihre Ziele unbeirrt anpacktund sich von ihrer Muskelkrankheit dabei nicht beeinträchti-gen lässt. Lesen Sie im Persönlich (S. 4ff.) mehr von ihr - undbesuchen Sie im Mai diesen Jahres die Mitgliedersammlung(S. 18ff.) und erleben Sie Mirjam Gasser live: ein Höhepunktdavon ist ein Auszug der Tanzvorstellung «on beauty». Eineweitere Attraktivität bildet der Ausflug mit Mitarbeitenden derFirma SIX Group.
Die Gleichstellung vonMenschen mit Behinderungen ist inder Rubrik Sozialpolitik ein Thema, denn die UNO-Konventionbehinderter Menschen steht in der Vernehmlassung des Bundes.Die Gleichstellung in den Schulen ist unter anderem Thema desSchulprojektes, das Valérie Vögeli im Pilotprojekt zum erstenMal durchgeführt hat: im Seitenwechsel (S. 9ff.) erfahren Siemehr darüber. Unter Aktuelles finden Sie wieder was geschah,was ansteht und was geplant ist dieses Jahr zugunsten vonmuskelkranken Menschen. Wir wünschen Ihnen eine inte-ressante Lektüre.
Das Team der Gesellschaft für Muskelkranke
// Unsere Veranstaltungshinweise in Kürze:
/ ALS Care Training für Angehörige und FachpersonenModule 3-5: jeweils Do, 31. März, 28. April, 26. Mai 2011
/ Pre Ride & Love RideDo, 5. Mai 2011 und So, 8. Mai 2011, S. 28
/ Care Training für Eltern von muskelkranken KindernModul 4: Fr, 20. Mai 2011
/ MitgliederversammlungFr/Sa 27.-28. Mai 2011, S. 18ff.
/ Kinderunterhaltung und Güggeli auf dem Hohen KastenDo/Fr, 14./15. Juli und Do/ Fr 21./22. Juli 2011, S. 26f.
/ Zermatt Marathon 2011Sa, 9. Juli 2011, S. 34
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Ein Leben für die Gleichstellung
Mirjam Gasser (Bild, 2008 an der Universität Genf) ist 24 Jahre alt, betroffen von
einer Spinalen Muskelatrophie (SMA) Typ II und geht zielstrebig ihren eigenen
Weg. Sowohl in ihrem Studium als auch privat lebt sie ihre Träume und macht was
geht. Sie studiert an der Universität Genf Politikwissenschaften, nachdem sie den
Bachelor in mehrsprachiger Kommunikation abgeschlossen und in der Zwischen-
zeit ein Jahr beim EBGB gearbeitet hat. Sie tanzt und reist vor allem gerne.
/ Das Gespräch mit Mirjam Gasser führte Simone Manap
Nach etwas mehr als einem Jahr beim Eidg. Büro für dieGleichstellung von Menschen mit Behinderung (EBGB) zuerstals Praktikantin und dann als wissenschaftliche Mitarbeiterinund stellvertretende Geschäftsleiterin, hat Mirjam im Herbst2010 an der Universität Genf ihr Studium in Politikwissen-schaften mit dem Schwerpunkt Internationale Beziehungenwieder aufgenommen. Sie lebt alleine und relativ selbständigin einer rollstuhlgerechten Wohnung in Genf, nahe der Uni.Sie erledigt vieles selbst und wenn das nicht geht, erhält sieHilfe von ihren Freunden, Eltern oder ihrem Freund. Eineunkomplizierte und praktische Art, die bei Mirjam immer
Foto:VeraMarkus
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wieder zum Vorschein kommt: anpacken und nicht zaudern.Es ist ihr wichtig, sich von der Behinderung nicht ein-
schränken zu lassen. Denn würde sie dies tun, wäre sie zwei-felsohne nicht da, wo sie jetzt ist: an der Uni; mit abgeschlos-senen Auslandsaufenthalten in Paris und Los Angeles, einweiterer in Madrid ist in Planung; mit Berufserfahrung imRucksack und einem Hobby, das sie mittlerweile professio-nell ausüben darf. Die Einstellung «machen, was geht undnicht aufgeben» hat Mirjam Gasser in allen Lebensbereichendurchgesetzt – auch in der Schulzeit.
«Bildung ist der Grundbaustein jedes Lebens»
Der Besuch der normalen Regelschule war für Mirjam Gasserdarum sehr wichtig. Beim Besuch der Tagesschule für Men-schen mit körperlichen Behinderungen Rossfeld wurde ihrschnell klar, dass dies keine Alternative für sie war. Darauffolgte die Eingliederung in die Regelschule, ein Prozess, denihre Eltern tatkräftig unterstützt haben. Das war auch nötig:es mussten drei Schulhäuser rollstuhlgerecht umgebaut undviel Aufklärungsarbeit geleistet werden.
Ausgrenzung und Fremdsein
«Ausgrenzung war natürlich immer wieder ein Thema», inder Pubertät war es phasenweise sehr schwierig, als sie kaumnoch laufen konnte und teilweise nachgeäfft worden war. DieseZeit war nicht einfach, sie sollte aber auch nicht überbewer-tet werden, denn in der Schule würden auch völlig gesundeKinder gehänselt oder ausgeschlossen. Davon hat sie sichnicht zerschmettern lassen. Ihre Familie und Freunde habenimmer zu ihr gestanden und sie unterstützt. So konnte sieeine glückliche Schulzeit und Jugend verbringen und ihrenWünschen und Träumen nachgehen.
Die Regelschule führte ganz selbstverständlich zur Inte-gration. Zu Schulausflügen oder Landwochen wurde sie ohneWenn und Aber mitgenommen. Sogar am Turnunterricht habesie die ersten Jahre noch teilgenommen.
«Wichtig ist, dass das Thema Integration von Menschen
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mit Behinderungen angesprochen wird und die Integrationfrüh passiert, nicht nur in der Schule sondern ganz allgemeinin allen Bereichen der Gesellschaft. Wenn jemand erst Mitte30 mit einer behinderten Person in Berührung kommt, ist daszu spät – dann haben sie meist schon fixe Vorstellungen undsind nicht mehr offen und neugierig wie Kinder.»
Der Tanz
Neben dem Reisen ist der Tanz Mirjams grösstes Hobby. 2009hat sie «quasi professionell» angefangen zu tanzen. Zuvor habesie vor allem im Ausgang getanzt. Durch den Rollstuhlclub Zen-tralschweiz ist sie dann auf den Verein BewegGrund gestossen,der den integrativen Tanz fördert. Dass dieser gerade zu diesemZeitpunkt Leute gesucht hat, um bei einem Tanzprojekt mitder professionellen «Compagnie Drift» mitzuwirken, war purerZufall. Mit etwas Glück ist Mirjam dann aus verschiedenenweiteren Bewerbern ausgewählt worden – damit konnte sieihre Leidenschaft zum Tanz nun wirklich ausleben.
Fotos:LucaPillonel
Ein Ausschnitt aus der Produktion «on beauty» der Compagnie Drift & Cie BewegGrund.
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«on beauty»
Im Januar 2010 haben die Proben für «on beauty» begonnen.Sechs Tänzerinnen und Tänzer sind in diesem Stück präsent,wobei zwei eine Behinderung haben: Raphaël de Riedmattenund Mirjam Gasser. Sie ist im Rollstuhl und leidet an einerSpinalen Muskelatrophie, Typ II. Das Stück ist sehr modern,ein Tanz-, teilweise gar ein Sprechtheater. Die Musik wurdevon François Gendre eigens für die Produktion komponiert undbesteht aus verschiedenen sehr unterschiedlichen Sequenzen,die ineinander übergehen.
Inhaltlich lehnt es sich an Shakespeare an: «fair is fouland foul is fair» (Shakespeare, Macbeth). Wertigkeiten werdenauf den Kopf gestellt auf der Suche nach dem Andern. DieBehinderung wird als solches nicht thematisiert; die Grenzezwischen Behinderung und Nichtbehinderung ist aufgelöst.
«Ein Traum ist in Erfüllung gegangen!»
Mitzuerleben, wie eine Tanzproduktion zustande kommt, ist
Mirjam Gasser und Peter Schelling mit dem Tango aus «on beauty».
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eine tolle Erfahrung – und das wohl nicht nur für Mirjam Gas-ser, sondern für alle tanz- und musikbegeisterten Menschen.Jede Aufführung ist wieder anders, abhängig vom Ort undvom Publikum, jedes Mal entsteht ein Kribbeln, auch wenndie Nervosität vor der Premiere in Bern natürlich besondersgross gewesen ist.
Die Erlebnisse und Emotionen auf der Bühne geniesstsie und verschmelzt mit der Musik und den anderen Tänzern.Gefühle, die ganz unabhängig von der Behinderung erlebtwerden. «Es ist grossartig an diesem Tanzstück mitmachenzu können und in diese neue Welt einzutauchen. Vor etwasmehr als einem Jahr hätte ich mir nicht träumen lassen, dassich mal als Tänzerin auf der Bühne stehen werde – und erstnoch mit einer professionellen Tanzgruppe.»
Gleichstellung ist das oberste Ziel
Die Behinderung beschreibt Mirjam Gasser als ein Teil von ihr,der aber nicht ihren Lebensweg bestimmt. Diese Einstellunghat ihr viel gebracht, denn ihre Ziele verfolgt sie ehrgeizig undzielstrebig, Wünsche und Träume verleiten sie zu neuenWegen.
So hat Mirjam ihre Freude am Tanz zu «on beauty» geführt.In erster Linie war ihr Wille ausschlaggebend. Nun sensibi-lisiert das Tanzprojekt die Öffentlichkeit und macht auf einefeine künstlerische Art auf Themen wie z.B. die Gleichstellungaufmerksam: «Dann wird deutlich, dass sich was bewegt unddafür lohnt es sich zu kämpfen.»
Die Gleichstellung als oberstes Ziel treibt Mirjam Gasser zuall ihren Aktivitäten rund um die Integration und Gleichstellungvon Menschen mit Behinderungen an. «Gleichstellung kommtnicht von alleine. Darum engagiere ich mich, mit Kunst, mitmeinem Engagement beim EGBG und vor allem dadurch, dassich Integration und Gleichstellung aktiv lebe.»
// Aufführungen von «on beauty»/ Der Tango, exklusiv an der Mitgliederversammlung. Weitere Infos auf Seite 18f.
/ 26. /27. Mai 2011, 20.00 Uhr, Tanzhaus Zürich, Wasserwerkstr. 127A, Zürich
/ 28. Mai 2011, 20.00 Uhr, Theaterhaus Roxy, Muttenzerstr. 6, Birsfelden/Basel
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Die Schülerinnen und Schüler haben sich zuvor intensiv mitdem ThemaMuskelkrankheiten auseinandergesetzt: sie habenKim, Gilles und Marco auf dem Papier kennen gelernt undwerden amNachmittag noch vomGründer der Iron Cats MarcoMüller Besuch erhalten. Valérie Vögeli schildert, warum siesich mit den Schülerinnen und Schülern auf das Thema ein-gelassen hat und wie sie das Pilotprojekt mit der Gesellschaftfür Muskelkranke erlebt hat.
Ein packendes Mensch/Umwelt-Thema muss her!
Als ich meinem ehemaligen Parallellehrer das Ok gebe, dieStellvertretung für zwei Wochen kurz vor den Sommerferienan seiner 6. Klasse zu übernehmen, beginnt für mich eineintensive Suche nach einem spannenden Mensch/Umwelt-Thema. Es soll die 6. Klasse, so kurz vor ihrem Abschluss derPrimarstufe, noch einmal richtig packen.
Als durch Regula Schneller der Gesellschaft für Muskel-kranke, eine gute Freundin, die Anfrage zu einem Pilotpro-jekt kommt, muss ich nicht lange überlegen. Dies soll unserSchwerpunktthema werden: zum einen, um den Jugendlichennoch etwas Lebensnahes mitzugeben und zum anderen, umpersönlich in einem mir neuen Gebiet etwas dazuzulernen.
Wo sind die Hindernisse?
Offenheit, Interesse und eine grosse Gesprächsbereitschaftder Klasse erleichtern mir den Einstieg ins Thema. Wir lesen
Ein Blick ins Schulzimmer einer 6. Klasse
«Sie, Frau Vögeli, wann kommen denn jetzt die Iron Cats?
Und kommt Gilles, der Goalie, auch?» Die 6. Klässler der
Schule Fadacher in Dietlikon sind aufgeregt und in sport-
licher Stimmung. Sie erhalten an diesem Tag Besuch von
einem E-Hockey-Team für ein kleines Turnier. Die Klasse
von Valérie Vögeli hat das erste Schulprojekt zum Thema
Muskelkrankheiten realisiert.
/ Valérie Vögeli, Primarlehrerin
Foto:zVg
info 01.1110| | | SEITENWECHSEL
über Kim Pittets Wünsche (Kim leidet an SMA II, siehe info02.10), ihre Freizeitgestaltung und erfahren Näheres zu ihremTraumberuf. Genau die Themen, die auch die baldigen Ober-stufenschüler beschäftigen. Erst nach ihren eigens kreiertenund vorgelesenen Texten erfahren die Schülerinnen und Schü-ler, dass Kim muskelkrank ist. «Gälled Sie, Sie wollten unsmit diesen Texten zeigen, dass Kim, wie wir auch, eigentlichganz normal ist!» «Aber mit ihrem Körper kann sie nicht allesso wie wir.» Und schon sind wir mitten in einer angeregtenDiskussion.
Wir lesen in den kommenden zweiWochen viele Texte vondirekt Betroffenen und deren Familienmitglieder, erfahren einklein wenig über Vererbung, Krankheitsbild in den Anfängenund dessen Verlauf. Ausserdem lesen wir viel über E-Hockey:die Freude und die Möglichkeit zu spielen, einen Teamsportausüben zu können undWettkämpfe zu bestreiten. Der ganzeLesestoff wird uns von der Gesellschaft für Muskelkranke zurVerfügung gestellt. Einmal werden die Schüler in Kleingruppenmit Aufgaben und einem Handrollstuhl pro Gruppe durchDietlikon geschickt, um die Rollstuhlgängigkeit zu testen undselber zu erfahren, wo überall Hindernisse lauern.
«Was würdet ihr Gilles, Marco oder Kim fragen, wenn sieplötzlich da zur Tür reinkämen?»
«Können wir sie denn treffen?» Voller Vorfreude erwarten dieSchülerinnen und Schüler die Besucher. In der zweitenWoche istes dann soweit und es parkt ein Bus aus demMEH vor unseremFadachersaal. Vier Jugendliche rollen locker lässig auf ihrenElektrorollstühlen heraus. Bereit für zwei Stunden gemeinsamesKennenlernen in Form eines E-Hockey-Matchs. Die 6. Klassemüht sich in Handrollstühlen ab, während die Jugendlichen ausdemMEH gekonnt ihr Können beim herumzirkeln präsentieren.Es wird zusammen und gegeneinander gespielt. Das hat nachAngaben beider Gruppen Spass gemacht. Strahlende Gesichtersieht man nachher beim gemeinsamen Znüni.
Ich finde es toll zu sehen, wie Sport eine sofortige Begeg-nungsplattform bietet. AmNachmittag dürfen wir MarcoMüller
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kennen lernen. Für die Kinder ein eindrückliches Erlebnis.Anfänglich kommen die Fragen etwas schüchtern, dann etwasmutiger daher, da Marco den Schülern gegenüber sehr offenist. Er berichtet geduldig und ausführlich aus seinem Lebenund auch von den Iron Cats und deren Reise nach Australien.
Zusammenarbeit mit der Gesellschaft für Muskelkranke
Die Gesellschaft für Muskelkranke hat mir die Idee zum Projektsowie Grobideen für den Unterricht geliefert. Alle Broschüren,Bücher, weiteres Lesematerial sowie Filme konnte ich von derGeschäftsstelle ausleihen. Ausserdemwar die Gesellschaft mir
behilflich bei der Organisation von Handrollstühlen und demE-Hockey-Match. Die Zusammenarbeit empfand ich als sehrpositiv und würde ich jeder Lehrperson wärmstens empfehlen.Sollte ich wieder eine eigene Klasse haben, würde ich dasProjekt gerne ausbauen.
Schön wäre, wenn die Begegnungen mit Muskelkrankenin einem längeren Projekt integriert wären. Beispielsweise mitregelmässigen gemeinsamen Aktivitäten einer Partnerklasse(Matchs, Ausflüge, Besuche usw.). Dies würde das Kennenler-nen über einen längeren Zeitraum ermöglichen und vielleichtauch längerfristige Freundschaften initiieren.
// Interessierte Lehrpersonen für Pilotprojekte gesucht!
Weitere Informationen finden Sie auf Seite 24f.
Die 6. Klasse in
Dietlikon zeigt vollen
Einsatz beim
E-Hockey mit der
Iron Cats Mannschaft
aus dem Mathilde
Escher-Heim Zürich. Foto:zVg
12| | | PFLEGE-MEDIZIN-FORSCHUNG
Inaktivität führt bei der gesundenMusku-latur zu einem raschen Verlust von Kraftund Kraftausdauer (Deconditioning). Zielder Trainingstherapie ist der Wiederauf-bau der körperlichen Leistungsfähigkeit(Reconditioning). Während Inaktivitätzu einer globalen Leistungsminderungführt, ist der Effekt einer Trainingsthera-pie abhängig von der spezifischen Inter-vention. Immedizinischen Bereich musszwischen Kraft- und Ausdauertrainingunterschieden werden.
Ein moderates Krafttraining ver-bessert die Kraftausdauer, während einintensives Training bei Gesunden zurMuskelfaserhypertrophie führt. Kon-zentrisches Training (Muskelverkür-zung während Kontraktion) verursachteinen geringeren mechanischen Stress alsexzentrisches Training (Muskeldehnungwährend Kontraktion).
Unter Ausdauer versteht man dieFähigkeit, eine vorgegebene Leistungüber einen möglichst langen Zeitraum
durchzuhalten. Im medizinischen Be-reich ist nur aerobes Ausdauertrainingvon Bedeutung. Hierzu müssen grössereMuskelgruppen ausreichend lange undintensiv trainiert werden. Der generelleNutzen eines regelmässigen körperlichenTrainings (gegen Übergewicht, Bluthoch-druck, Herzerkrankungen etc.) ist heuteunbestritten.
Trainingstherapie beineuromuskulären Erkrankungen
Der Einsatz der Trainingstherapie beineuromuskulären Erkrankungen istnach wie vor Gegenstand der Diskus-sion. Aus Angst vor einer zusätzlichenSchädigung der Muskulatur wurde denPatienten bisher von körperlicher Akti-vität abgeraten. Da Patienten mit neuro-muskulären Erkrankungen in ihren Akti-vitäten eingeschränkt sind, könnte einezusätzliche, inaktivitätsbedingte Mus-kelschwäche jedoch durch eine geeigneteTrainingstherapie vermindert werden.
Medizinische Trainingstherapie beineuromuskulären Erkrankungen
Der vollständige Artikel mit Literaturangaben, Empfehlungenzur Trainingstherapie und mit der Beschreibung derklinischen Studien zu den einzelnen Krankheitsbildern findenSie auf www.muskelkrank.ch unter Medizin.
/ Joachim W. Koch, Privat-Klinik im Park Bad Schinznach AG
info 01.11
Foto:zVg
13 | | |info 01.11 PFLEGE-MEDIZIN-FORSCHUNG
Die Unterschiede der verschiedenenneuromuskulären Erkrankungen in derPathogenese, dem klinischen Verlauf undder Beteiligung anderer Organsystemelassen aber erwarten, dass die Reaktionauf geeignete Trainingstherapien nichtgleichartig sein wird.
Aussagefähige Studien liegen fürPatienten mit Neuropathien, Muskeldys-trophien, mitochondrialen Myopathien,Dermatomyositis, Polymyositis, Amyo-tropher Lateralsklerose und Postpolio-Syndrom vor. Auch wenn die Studienlageweiterhin unzureichend ist, kann selbstbei rasch progredienten Erkrankungeneine derartige Therapie sicher undzumindest kurzfristig effektiv durchge-führt werden.
Negative Auswirkungen wurden indiesen Studien nicht nachgewiesen. Derpositive Effekt einer Trainingstherapie(überwiegend Krafttraining) im Sinneeiner Verbesserung der muskulärenFunktion konnte nicht für alle Erkran-kungen gleichermassen gezeigt werden.
Schlussfolgerungen
In der Trainingstherapie ist zwischenKraft- und Ausdauertraining zu unter-scheiden. Während ein konzentrischesKrafttraining bei entsprechend indivi-dueller Adaptation geeignet ist, kann einexzentrisches Krafttraining nicht emp-fohlen werden. Der ermutigende Ansatzeines intensiven Krafttrainings bei mito-chondrialen Myopathien muss erst durchgrössere Studien über einen längeren
Zeitraum hinsichtlichWirksamkeit undVerträglichkeit bestätigt werden.
Auch ein Ausdauertraining solltenur moderat im aeroben Bereich erfolgen.Ein anaerobes Training muss als ungeeig-net beurteilt werden. Zur Erfassung einermöglichen Überlastung der Muskulaturhat sich die Beurteilung des Anstren-gungsgrads (Borg-Skala) durch denPatienten bewährt: Belastungen, welcheals leicht bis etwas schwer empfundenwerden, sind geeignet und führen in derRegel nicht zur muskulären Überlastung.
Generelle Empfehlungen bezüglichArt und Intensität des Trainings für dieverschiedenen neuromuskulären Erkran-kungen können nicht gegeben werden.Die Trainingsparameter müssen durcheinen Physiotherapeuten mit ausrei-chenden Kenntnissen der neuromusku-lären Erkrankungen individuell ermitteltund kontinuierlich angepasst werden.
Zusammenfassend ist die Trainings-therapie bei vielen neuromuskulärenErkrankungen eine wirksame Ergänzungder rehabilitativen Therapie und sollteheute Bestandteil der Behandlungskon-zepte sein.
// Kontakt
Dr. med. Joachim W. KochLeitender Arzt Neurologie/NeurorehabilitationPrivat-Klinik im ParkBad Schinznach AG/ Postfach 67CH-5116 Schinznach-BadE-Mail: [email protected]
info 01.1114| | | PFLEGE – MEDIZIN – FORSCHUNG
BeimMorbus Pompe fehlt dem Körper einEnzym, das für den Abbau von Stärke zuZucker notwendig ist. Dies führt zur Schä-digung des Muskelgewebes und damitzur fortschreitenden Schwäche. Eine ent-sprechende Enzym-Therapie kann denKrankheitsverlauf stabilisieren.
Die enormen Kosten von mehre-ren 100‘000 Franken pro Jahr beruheneinerseits darauf, dass die Herstellungdes Medikamentes sehr aufwändig ist.Andererseits ist der Morbus Pompe sehrselten (in der Schweiz werden zwischen50 und 100 Patienten geschätzt), sodasssich die hohen Entwicklungskosten aufnur wenige Köpfe verteilen – ein riesigerNachteil gegenüber Medikamenten, diebei Millionen Patienten zur Anwendungkommen.
Was wiegt das Interesse des Einzel-nen gegen das Interesse der Allgemein-heit? Das Bundesgericht konstatiert:– Es besteht hier kein angemessenes
Verhältnis zwischen Kosten (rund750‘000.- pro Jahr) und Nutzen:Deshalb besteht keine Leistungs-pflicht der Krankenkasse.
– Selbst wenn der Nutzen gross wäre,wären diese Kosten zu hoch.
– Diese Überlegungen gelten auch
für seltene Krankheiten («orphandiseases»).
– Es sei auch nicht unethisch, eineBehandlung aus Kostengründen zuverweigern; die finanziellen Mittelseien begrenzt.
Folgen für Patienten und Ärzte
«Myozyme» ist die erste Behandlung, diebei einer angeborenen MuskelkrankheiteineWirkung zeigt. Dass die Behandlungteuer ist, ist allen Beteiligten klar. Es istschade, dass sie jetzt an ihren Kosten zuscheitern droht. Was ist mit Patienten, diedas Pech haben, an einer sehr seltenenKrankheit zu leiden: gilt für sie nichtdie Solidargemeinschaft der Kranken-versicherung, die darauf beruht, dass dieGemeinschaft die Kosten der Behandlungeiner kranken Person trägt? Darf alsodie Entwicklung eines Medikamentesfür eine seltene Krankheit nur sehr vielweniger kosten als für eine häufige?
Dafür, dass sich das Gericht nichtvor einer Stellungnahme zu solchenethischen Fragen gedrückt hat, gebührtihm Anerkennung. Die Diskussion sollteaber nicht nur unter Juristen erfolgen,sondern muss unbedingt auf breiterergesellschaftlicher Basis geführt werden.
Bundesgerichtsentscheid gegen «Myozyme»
Am 23. November 2010 hat das Schweizerische Bundesgericht ein Urteil gefällt,
das für muskelkranke Menschen wichtig ist: das Medikament «Myozyme» muss
nicht von der Krankenkasse bezahlt werden. Das Medikament sei zu teuer.
/ Stellungnahme von Prof. Dr. med. Kai Rösler, Muskelzentrum Bern
15 | | |info 01.11 SOZIALPOLITIK
Das Übereinkommen über die Rechtevon Menschen mit Behinderungen stelltein wichtiges Instrument dar, um dieDiskriminierung der Menschen mitBehinderungen in allen Lebensbereichenzu bekämpfen und ihre selbstständigeTeilnahme am gesellschaftlichen Lebenzu fördern.
Das Ziel ist, die Menschenrechteund Grundfreiheiten durch alle Men-schen mit Behinderungen zu fördern, zuschützen und zu gewährleisten. Behin-derte Menschen sollen durch aktive Teil-nahme am politischen, wirtschaftlichen,sozialen und kulturellen Leben in denvollen Genuss der grundlegenden Men-schenrechte kommen.
Das Übereinkommen ist ein völker-rechtlicher Vertrag, der bereits bestehen-de Menschenrechte für die Lebenssitua-tion behinderter Menschen konkretisiert,wie unter anderem folgende:– Recht auf selbstbestimmte
Lebensführung– Barrierefreiheit– Recht auf persönliche Mobilität– Recht auf Zugang zu Informationen– Recht auf Bildung
– Recht auf Gesundheit– Recht auf Arbeit und Beschäftigung.
Der Beitritt zum Übereinkommen istein konsequenter Schritt und unterstrei-cht die traditionelle aktive Menschen-rechtspolitik unseres Landes. Bis am 1.Dezember 2010 wurde die Konventionvon 147 Staaten unterzeichnet und von96 Staaten ratifiziert (darunter 15 Staatender EU). Das Vernehmlassungsverfahrendauert noch bis zum 15. April 2011.
«Die Ratifizierung der Schweiz ist dererste Schritt, der zeigen würde, dass es indie richtige Richtung geht, dennoch gibtes viel schwierige Regelungen und Vorbe-halte», sagt Mirjam Gasser (siehe S. 4ff.).
// Weitere Informationen
– Die Vernehmlassungsunterlagenkönnen per E-Mail [email protected] werden.
– Die Fachstelle Egalité Handicap hatausserdem ein Merkblatt heraus-gebracht, das Sie aufwww.egalite-handicap.chherunter laden können.
UNO-Konvention über die Rechte behinderterMenschen in der Vernehmlassung
Der Bundesrat hat am 22. Dezember 2010 die Vernehmlassung zum UNO-Über-
einkommen über die Rechte von Menschen mit Behinderungen eröffnet. Die
Ratifizierung wird von Fachorganisationen seit langem gefordert. Die Vernehm-
lassung läuft bis zum 15. April 2011.
/ Francisca Boenders
17 | | |info 01.11 SOZIALPOLITIK
Gleichstellung an Hochschulen
Die meisten Hochschulen stehen bezüg-lich Hindernisfreiheit noch ganz amAnfang. Ein Grossteil der befragtenHochschulen hat z.B. keine Ansprech-person für Studierende mit Behinderung.Unterschiedlich gut ist oft auch die bau-liche Zugänglichkeit der Gebäude. Nurdie wenigsten Hochschulen verfügenüber umfassende Informationen dazu.Der Zugang zu Hoch- und Fachhoch-schulen für Menschen mit Behinde-rungen ist jedoch unerlässlich, um derengesellschaftliche Teilhabe zu garantieren.
Die «Bestandesaufnahme hinder-nisfreie Hochschule» der ZHAW ist dererste Teil des vom GleichstellungsratEgalité Handicap initiierten und vonAGILE getragenen Projekts «Zugangzu Hochschulen für Menschen mitBehinderung in der Schweiz; aktuelleSituation und Perspektiven». Das Pro-jekt wird vom eidgenössischen Büro fürdie Gleichstellung von Menschen mitBehinderung (EBGB) finanziell unter-stützt. Es zielt darauf ab, eine Publi-kation mit konkreten Empfehlungenzu erarbeiten.
Das Jahr der Freiwilligenarbeit
2011 wurde von der Europäischen Unionals Jahr der Freiwilligenarbeit ausgerufen.Uns freut es, dass die stillen Helferinnenund Helfer dadurch einmal ins Rampen-licht rücken dürfen. Denn hinter denmeisten Organisationen, wie auch derGesellschaft für Muskelkranke, stehenunzählige gute Geister, die sich freiwilligsozial engagieren. Bei der Gesellschaftfür Muskelkranke kommen sie immerwieder zum Zug, z.B. in den Lagern,Selbsthilfegruppen oder bei Events undAusstellungen - und leisten unermüd-liche Einsätze.
Es ist uns ein grosses Anliegen, dasBewusstsein zu fördern, dass ohne die-se freiwilligen Einsätze unser Dienst-leistungsangebot in dieser Form nichtangeboten werden könnte.
Das Thema Freiwilligenarbeit wirduns in allen Ausgaben des infos, die 2011erscheinen werden, begleiten.
An dieser Stelle gilt der Dank allunseren freiwilligen Helferinnen und Hel-fern für ihren unerschöpflichen und sehrwertvollen Einsatz. Herzlichen Dank!
Sozialpolitik: Das Neueste in Kürze
Agile Behinderten-Selbsthilfe Schweiz hat mit der Zürcher Hochschule für
Angewandte Wissenschaften (ZHAW) eine Studie bezüglich der Zugänglichkeit
von Hochschulen verfasst. Zudem ist 2011 das Jahr der Freiwilligenarbeit.
/ Francisca Boenders
info 01.1118| | | AKTUELL
Ausflug, Tanz und Gemütlichkeitam Jahrestreffen 2011
Das Jahrestreffen 2011 der Gesellschaft für Muskelkranke findet vom Freitag,
27. bis zum Samstag, 28. Mai 2011 im Tagungszentrum Boldern in Männedorf statt.
Neben der ordentlichen Versammlung bereichern ein Aktionstag mit Mitarbeiten-
den der SIX Group am Freitag sowie eine Tanzvorführung von Mirjam Gasser und
Peter Schelling am Samstag das Programm.
/ Franziska Mattes
Sie sind herzlich eingeladen an unserem Jahrestreffen der ordentlichen Mitglieder-versammlung in Männedorf am Zürichsee teilzunehmen. Das Programm beginntausnahmsweise schon am Freitag tagsüber mit einem Ausflug mit Mitarbeitenden derSIX Group. Als zweites Highlight der Mitgliederversammlung am Samstag werdenMirjam Gasser und Peter Schelling mit einem Auszug aus ihrem Tanzprogramm«on Beauty» erwartet. Wie Mirjam Gasser zum Tanz kam und Ausführungen zumProjekt IntegrArt, erläutert sie im Gespräch mit Vorstandsmitglied Isabella Spirigund ihrem Tanzpartner gleich selbst. Die Traktandenliste zur ordentlichen Mitglie-derversammlung und das Anmeldeformular finden Sie auf den folgenden Seiten.
// Das Programm
Freitag, 27. Mai 2011
Tagsüber Ausflug mit SIX Group Mitarbeitenden (siehe S. 21)
17.30 Uhr Gemeinsamer Apéro mit den SIX Group Mitarbeitenden
18.30 Uhr Übergang zum traditionellen gemeinsamen Abendessen
Samstag, 28. Mai 2011
ab 8.00 Uhr Frühstück für jene, die in Boldern übernachtet haben
ab 9.30 Uhr Begrüssungskaffee
10.15 Uhr Ordentliche Mitgliederversammlung
11.30 Uhr Mirjam Gasser und Peter Schelling mit einem Auszug aus«on beauty» der Tanzcompagnie Drift und Cie BewegGrund.Anschliessendes Gespräch mit den Tänzern, moderiert vonIsabella Spirig, Projektleiterin IntegrArt und Vorstandsmitglied.
12.30 Uhr Mittagessen und gemütlicher Ausklang
19 | | |info 01.11 AKTUELL
**Allfällige Anträge von Mitgliedern zuhanden der MitgliederversammlungSind bis zum 29. April 2011 schriftlich zu richten an: Schweizerische Gesellschaftfür Muskelkranke SGMK, Kanzleistrasse 80, 8004 Zürich, [email protected]
// Traktanden der ordentlichen Mitgliederversammlung
1. Begrüssung
2. Präsentation und Genehmigung Jahresbericht und Jahresrechnung 2010
3. Entlastung des Vorstandes
4. Tätigkeitsprogramm und Jahresbudget 2012
5. Wahl eines Ehrenmitgliedes
6. Anträge der Mitglieder**
7. Jahrestreffen 2012
8. Diverses
AKTUELL| | | 20 info 01.11
// Anmeldung zum Jahrestreffen am 27./28. Mai 2011 in Boldern, MännedorfAnmeldefrist: 29. April 2011
Schweizerische Gesellschaft für Muskelkranke SGMK, Kanzleistrasse 80,8004 Zürich, Telefon 044 245 80 30, Fax 044 245 80 31, [email protected]
Ich /wir nehme(n) teil (zutreffendes ankreuzen):
am Freitag tagsüber (Ausflug mit SIX Group von ca. 10.00 bis 17.30 Uhr, S. 21)
am Freitagabend (Apéro ab ca. 17.30 Uhr, anschliessend gemeinsamesAbendessen im Tagungszentrum Boldern ab 18.30 Uhr)
am Samstag (Begrüssungskaffe 9.30 Uhr, Programm siehe S. 18)
Name/Vorname
Telefon
E-Mail Mitglied Nichtmitglied
Adresse
Weitere Teilnehmer/Innen:
Name/Vorname
Telefon
E-Mail Mitglied Nichtmitglied
Zimmerreservation für eine Nacht von Freitag auf Samstag:
____ Anzahl Einzelzimmer zu CHF 120.- /Person; davon rollstuhlgängig: _____
____ Anzahl Doppelzimmer zu CHF 90.- /Person; davon rollstuhlgängig: _____
(Preise für Übernachtung inkl. Apéro, Nachtessen, Mineralwasser und Frühstück)
Ich /wir wünschen Assistenz oder Kinderbetreuung während der ordentlichenMitgliederversammlung für mein(e) /unsere Kind(er):
Assistenz Kinderbetreuung
Vornamen/ Alter
21 | | |info 01.11 AKTUELL
SIX Group betreibt mit über 3‘700 Mitar-beitenden in 23 Ländern eine internatio-nal führende Finanzplatz-Infrastrukturund möchte mit diesem Tag - zusätzlichzur Geselligkeit - die Mitarbeitenden aufHürden und Hindernisse muskelkrankerMenschen aufmerksam machen.
Wie erkennt man diese, wie räumtman sie aus demWeg und wie kann manüberhaupt jemandem beim Überwindenvon Hürden helfen?
Erleben Sie die Eigernordwände
Kleine Übungen am Vormittag machenauf die zentralen Hürden von Menschenmit körperlichen Behinderungen auf-merksam: wie schwierig ist es für eineRollstuhlfahrerin im Lebensmittelladennebenan einzukaufen, wie reist man mitdem Elektrorollstuhl von A nach B oderwas bedeutet es, wenn man den Armnicht mehr zum Mund bewegen kann?Die Teilnehmenden lernen sich und dieGrenzen und Möglichkeiten alltäglicherAufgaben kennen. Nicht nur Hürden,auch Berührungsängste mit teilweise auf
Assistenz angewiesene Menschen werdendurch diese Begegnungen abgebaut.
Nehmen Sie an diesem erlebnis-reichen Ausflug teil
Das von SIX Group offerierte Nachmit-tagsprogrammbeinhaltet einMittagessensowie ein Ausflug mit Schiff oder öffent-lichen Verkehrsmitteln. Neu geknüpfteBekanntschaften werden während derExkursion vertieft und das Gelernte desVormittags in die Praxis umgesetzt.
Haben wir Ihr Interesse geweckt?
Dann freuen wir uns auf zahlreicheAnmeldungen von Menschen mit ver-schiedenen Muskelerkrankungen undderen Angehörigen oder Begleitpersonen,die sich mit diesen Themen auseinan-dersetzen.
Voraussetzung ist lediglich Offen-heit sowie Freude an einem interessantenund geselligen Programm. Anmeldenkönnen Sie sich mit dem Anmeldetalonauf Seite 20.
Einladung zum begleitenden Ausflug an derMitgliederversammlung mit SIX Group
Wer noch gut zu Fuss ist, sieht unbewusst über die alltäglichen Hürden hinweg,
welche muskelkranke und andere körperlich eingeschränkte Menschen behindern.
SIX Group will ihre Mitarbeitenden sensibilisieren. Sie führt mit der Gesellschaft
für Muskelkranke am Freitag, 27. Mai 2011, einen Aktionstag durch und bereichert
damit das Jahrestreffen mit einem attraktiven Ausflug.
/ Geschäftsstelle
23 | | |info 01.11 AKTUELL
IntegrART 2011
Kann ein Mensch mit einer Behinderung ein Künstler sein? Kann jemand mit einer
ungewöhnlichen Motorik oder gar auf den Rollstuhl angewiesen als Tänzerin oder
Tänzer auf die Bühne? Ist das ästhetisch? Ist das Kunst auf hohem Qualitätsniveau?
Können wir überhaupt von Qualität reden, wo doch manche dieser Darstellerinnen
und Darsteller keine Ausbildung machen konnten?
/ Isabella Spirig, Vorstandsmitglied
Diese und mehr Fragen können allesamtmit «Ja» beantwortet werden. IntegrARTsetzt sich für die Gleichstellung von dar-stellenden Künstlerinnen und Künstlernmit einer Behinderung ein. Es ist einProjekt des Migros-Kulturprozentes.
IntegrART setzt auf die Inklusion vonbehinderten Künstlern
IntegrART setzt auf die Inklusion vonKünstlern mit Behinderungen. Die Pro-duktionen, die im Rahmen von Inte-grART gezeigt werden, zeigen, dass dieInklusion von darstellenden Künstle-rinnen und Künstlern mit einer Behin-derung keine Vision sondern bereits einegelebte Tatsache ist. Allerdings ist sienoch nicht als Selbstverständlichkeit ver-ankert – nicht bei den Betroffenen selber,nicht in den Kulturbetrieben und auchnoch nicht beim Publikum und somitin der Gesellschaft. IntegrART engagiertsich für eine Erweiterung des Kulturbe-griffs über die Grenzen der Norm. DieZusammenarbeit von Kunstschaffendenmit und ohne Behinderung auf hohemQualitätsniveau schafft neue ästhetischeAusdrucksformen.
Verschiedene lokale Initiativen«IntegrART» vernetzt lokale Initiativenund organisiert ausserdem gemeinsammit wichtigen Partnern ein Symposium.IntegrART ergänzt das Programm derPartnerfestivals www.wildwuchs.ch;www.beweggrund.org; sowie www.hora-okkupation.ch im Rahmen derer jeweilsTanzproduktionen präsentiert werden.
// Informationen zu den Produktionen
Vier unabhängige Festivals findenschweizweit vom 18. Mai bis 5. Juni2011 statt: www. integrart.ch
Foto:L
ucaPillo
nel
26| | |
Aufgeschlossene Lehrpersonen gesucht!
Wie Menschen ohne körperliche Einschränkung vor der richtigen Eigernordwand
stehen, stehen muskelkranke Menschen manchmal vor Hindernissen, die sie
behindern. Die Gesellschaft für Muskelkranke macht auf solche Barrieren auf-
merksam und versucht die Hürden zwischen Behinderten und Nichtbehinderten
abzubauen– auch dank der Mithilfe von engagierten Lehrerinnen und Lehrern.
/ Geschäftsstelle
Im Rahmen der Öffentlichkeitsarbeitwerden vermehrt Lehrerinnen undLehrer motiviert, das Thema Muskel-kraft und Behinderung im Unterrichtzu behandeln. Lehrpersonen wirken alsMittler zwischen ihren gesunden Klassenund in ihrer Bewegungsfreiheit einge-schränkten, körperlich behinderten Kin-dern, Jugendlichen und Erwachsenen.Die Schülerinnen und Schüler lernen,
dass behinderte Menschen ganz ähnlicheBedürfnisse haben wie sie und verlierenim Kontakt mit Betroffenen Berührung-sängste.
Ein spannendes Mensch/Umwelt-Thema
Für das Projekt, welches noch in derPilotphase steckt, sucht die Gesellschaftfür Muskelkranke nun aufgeschlossene
// Anmeldung zu den Aktionstagen mit Natura GüggeliHoher Kasten 14./15. und 21./22. Juli 2011
Anzahl Personen
Vorname, Name
Strasse, Hausnummer
PLZ, Ort
Telefon
Namen, Alter der Kinder
Donnerstag, 14. Juli 2011 / Freitag, 15. Juli 2011
Donnerstag, 21. Juli 2011 / Freitag, 22. Juli 2011
AGB: Mindestalter der Kinder: 5 Jahre, Fremdbetreuung gut möglich.Versicherung ist Sache der Teilnehmenden – pro Kind muss ein Formularausgefüllt werden.Schweizerische Gesellschaft für Muskelkranke SGMK, Kanzleistrasse 80,8004 Zürich Telefon 044 245 80 30, Fax 044 245 80 31, [email protected]
| | | 26
27 | | |info 01.11 AKTUELL
Lehrerinnen und Lehrer an Primar- undSekundarschulen. Die Lehrpersonenerhalten umfassende Informationenzur Thematik Muskelkraft und Muskel-krankheiten und können aus verschie-denen Modulen ihre Unterrichtslekti-onen gestalten. Sei es im Fach «Mensch/Umwelt» oder als spannendes und lehr-reiches Thema für eine Projektwoche.Die Module lassen sich einfach zu Lek-tionen, Halbtagen oder einem ganzenWochenprogramm zusammenstellen.
Infos, Aufgaben und Arbeitsblätter
Unter dem Titel «muskelkrank & lebens-stark - Schülerinnen und Schüler beschäf-tigen sich mit dem Thema Muskelkraftund Behinderung» werden Arbeitsblätter,Filmmaterial, Textpassagen, Rollenspieleund Vorschläge für Aktion und Spielevorgestellt. Über das Thema Sport werdendie Berührungsängste bei einem Elek-trorollstuhl-Hockeyspiel abgebaut oderFragen von muskelkranken Besuchernoffen und ehrlich beantwortet.
Weiterleiten an aktive Lehrpersonenerlaubt!
Die Schule ist als Informationskanalperfekt für die Kommunikationsbedürf-nisse der Gesellschaft für Muskelkrankegeeignet, denn Kinder sind noch nichtso vorbelastet wie Erwachsene. Sie gehenoffener auf Behinderte und allgemein aufMenschen ein, hören ihnen zu und stel-len interessiert Fragen. Zur Allgemeinbil-dung gehört ein gewisses Mass an Wis-sen über Behinderung, den offenen undnatürlich-unbeschwerten Umgang unddie Begegnung mit Behinderten, Hinder-nisse von Behinderten, aber auch Wegeder Integration.
Foto:zVg
Die 6. Klasse in Dietlikon
hat mit Valérie Vögeli das
erste Schulprojekt zum
Thema Mukselkrankheiten
realisiert – lesen Sie dazu
den Erfahrungsbericht
auf S. 9ff.
// Kontakt
Wir unterstützen Sie bei der
Vorbereitung Ihres Unterrichts und
begleiten Sie in Ihrem Projekt.
Interessiert? Dann zögern Sie nicht
und melden sich bei Regula
Schneller, auf [email protected]
oder telefonisch unter 044 245 80 30
Und/oder sagen Sie es weiter!
28| | |Foto:C
hristia
nLa
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Pre Ride und Love Ride im Mai 2011
Nachdem der letztjährige Love Ride buchstäblich ins Wasser fiel, erhoffen wir
uns für dieses Jahr schönes Wetter und wieder viel Spendeneinnahmen, für
Mobilitäts- und Freizeitgesuche muskelkranker Menschen. Der Love Ride und
auch der Pre Ride stehen im Mai erneut vor der Tür.
/ Geschäftsstelle
// Der Love Ride
Wann: Sonntag, 8. Mai 2011, ab 9.00 Uhr mit Rock, Action & tollen BikesMuskelkranke, die am Ride-out mitfahren, müssen frühzeitig da sein, umihr Bike auszusuchen.Beginn Ride-out: um 11.00 Uhr.Wo: Flugplatz Dübendorf
// Der Pre Ride
Wann: Donnerstag, 5. Mai 2011, ab 18.00 UhrBesuchen sie die Benefizveranstaltung zugunsten muskelkranker Menschenmit Konzerten, Speis und Trank auf dem Mühleplatz Thun.
Weitere Informationen zum Love und Pre Ride auf www.muskelkrank.ch
Der Love Ride
2010 – ohne
Schirm ein nasser
Spass. Dennoch
haben sich viele
Biker solidarisch
gezeigt, am
Ride-out teilge-
nommen und trotz
des Regens für
eine gute Stim-
mung gesorgt.
AKTUELL info 01.11
29 | | |info 01.11 AKTUELL
Zurich Health Center feiert 5-Jahr-Jubiläummit der Gesellschaft für Muskelkranke
Am Donnerstag, 23. November 2010 feierte das interne Health Center der Zürich
Versicherungs-Gesellschaft AG am Mythenquai in Zürich sein Jubiläum.
Die Zürich lud ihre Mitarbeitenden sowie die Gesellschaft für Muskelkranke zu
den Feierlichkeiten ein.
/ Geschäftsstelle
Christian Orator, Chief AdministrativeOfficer, empfing die Anwesenden mitpersönlichen Worten zu seinen Erfah-rungen mit muskelkranken Kindern inÖsterreich. Er legte den Anwesenden ansHerz, die Ferienlager der Gesellschaft fürMuskelkranke zu unterstützen und dasBewusstsein für die eigenen Muskeln imfirmeneigenen Fitnesscenter zu fördern.
Geburtstagstorte und grosszügigeUnterstützung
Franziska Mattes stellte anschliessenddie Gesellschaft kurz vor und über-gab dann an Regula Schneller, welche inInterviewform die Reiseerlebnisse vonSilvia Knaus erfragte. Die Stimmung warlocker und beim Geburtstagskuchen mitgesunden Fruchtsäften wurde fleissiggespendet. Gut 1‘000 Franken kamenvon Zürich-Mitarbeitenden zusammen.Mit den Spenden für den Silvesterlaufunterstützte die Zürich Versicherungs-Gesellschaft mit ihren Mitarbeitendenund Partnern die Gesellschaft für Mus-kelkranke mit insgesamt 10‘000 Fran-ken. (Silvesterlauf s. Seite 32).
Fotos:zVg
Oben: Marc Bonny, Resident Manager
Corporate Center, beim Anschneiden
der Geburtstagstorte.
Unten: Michael Höller, Health Manage-
ment, und das Team der Gesellschaft
hören gespannt die Rede von Christian
Orator, Chief Administrative Officer.
30| | | info 01.11AKTUELL
Wer interessiert sich für einenComputerkurs?
Die SwissRe möchte die Kooperation mit der Gesellschaft für Muskelkranke
nachhaltig weiterführen und hat deshalb einen «Computerkurs für Erwachsene»
im Visier. Wir möchten an dieser Stelle Ihre Bedürfnisse erfragen.
/ Geschäftsstelle
Die SwissRe hatte die Gesellschaft fürMuskeklranke im Jahr 2010 zum COTYof the Year erkoren und uns damit fürdie Lager finanziell grosszügig unter-stützt. Einige SwissRe Mitarbeitende hat-ten dann im Sommerlager in Gwatt amCommunity Day teilgenommen (sieheinfo 03.11) und waren beeindruckt durchdiese Begegnung mit den muskelkrankenMenschen.
Daraufhin ging die Kooperationweiter; die SwissRe hatte uns u.a. amSilvesterlauf gesponsert und ihre Mit-arbeiterinnen und Mitarbeiter sportlichmotiviert. Andere haben uns am Standder Gesellschaft für Muskelkranke tat-kräftig unterstützt, so dass der beidsei-tige Wunsch nach einer nachhaltigensozialen Kooperation schliesslich the-matisiert und aufgegriffen wurde.
Ein Computerkurs
Gemeinsame erörterte man ein nachhal-tiges Projekt und weil ein Computerkursfür Erwachsene schon seit langem inunserer Projekt-Liste steht, wo es jedochan Mitteln, Zeit und Kursleitern fehlte,bot sich dieses Thema an. Nun ist es
soweit, denn die SwissRe steuert Hard-ware, Know-how und Manpower dazu.
Für Erwachsene haben wir in denletzten Jahren kein Angebot in diesemBereich bieten können, denn das Com-puterlager, das schon seit einigen Jahrenim Frühling stattfindet, hat sich raschim Bereich neue Medien entwickelt. Diebereits Computergewandten muskel-kranken Kinder und Jugendliche habenhier die Möglichkeit, ihre Kreativität undihre Träume auszuleben.
Was bieten wir an?– Ein Computerkurs für Erwachsene
– Notebooks (auf Windows-Basis)werden von der SwissRe zur Verfü-gung gestellt
– Ort: SwissRe Filiale in Adliswil, ZH
– Zeit: Dauer ca. drei Stunden
– Datum: Herbst 2011 - muss nochfest gelegt werden
– Kursführung erfolgt durch dieMitarbeitenden der SwissRe
31 | | |info 01.11
// Bedürfnisabklärung für Computerkurs im Herbst 2011Rückmeldungen bitte bis spätestens 29. April 2011
1. Haben Sie Interesse an einem Computerkurs?
Ja Nein
Warum?*
2. Wie würden Sie Ihre Computer-Vorkenntnisse einschätzen?keine wenig gut
3. Was erhoffen Sie sich von einem 3-stündigen Computerkurs?*
4. Möchten Sie sich mit konkreten Anwendungen auseinandersetzen? z.B.Word ExcelPowerpoint E-Mail Programm Internet
Weitere:*
5. Weitere Anmerkungen und Wünsche:*
6. Benötigen Sie eine spezielle Hilfsmittel/Tastatur?
Welche?*
Die Kurskosten werden von der SwissRe übernommen. Anreise und Verpflegungmüssen die Teilnehmenden selbst übernehmen.
Name, Vorname
Strasse, Hausnummer
PLZ, Ort
Telefon
Mitglied Nichtmitglied
Rückmeldung an: Francisca Boenders, Schweizerische Gesellschaft fürMuskelkranke SGMK, Kanzleistrasse 80, 8004 ZürichTelefon 044 245 80 30, Fax 044 245 80 31, [email protected]
*Bitte Rückseite oder E-Mail benutzen bei Platzmangel
AKTUELL
info 01.1132| | | AKTUELL
Der Zürcher Silvesterlauf ist wie jedesJahr ein freudiger Anlass, der sportlicheMenschen in die vorweihnachtliche Zür-cher Innenstadt lockt. Die Gesellschaftfür Muskelkranke durfte am 34. ZürcherSilvesterlauf als Sozialpartnerin auftretenund hat damit überzeugt: Auch nächstesJahr werden wir wieder mit dabei sein!
Mit der Eigernordwand-Karte imStartsack wurden die 17‘043 Läuferinnenund Läufer auf die Hindernisse Mus-kelkranker aufmerksam gemacht. DieJumbo-Markt AG hat daher insgesamt30‘000 Karten gesponsert. Am Stand derGesellschaft konnten die Karten dankder Post gratis mit einem Silvesterlauf-Gruss versendet werden.
Spende via Datasport und Benefizlauf
Durch den Spendenbutton via Datasportkamen 12‘114 Franken zusammen, dieder Verein des Zürcher Silvesterlaufgrosszügig auf 15’000 Franken aufrun-dete. Die Benefizläufer und -Läuferinnenhaben dank ihrer Sponsoren zusätzlichfabelhafte 19’770 Franken gesammelt.Insgesamt kamen mit weiteren Spendenüber 40‘000 Franken zusammen.
«muskelkrank & lebensstark»
Unser claim in rot-weiss hat aus der dun-klen Läuferbekleidung heraus gestochenund war auf allen T-Shirts von den Bene-fizläuferinnen und -läufern zu sehen.Auch die T-Shirts wurden gesponsertund können in Zukunft für die sport-liche Unterstützung von muskelkrankenMenschen erworben werden (siehe S. 35).
Grossartige VIP-Unterstützung
«Für die Gesellschaft für Muskelkrankebin ich gerne in Bewegung und kanndamit hoffentlich einiges bewegen!» sagtThomas Heiniger, Zürcher Regierungs-rat und Direktor des Departements fürGesundheit, und trat gleich in zwei Kate-gorien für Muskelkranke an - einmal mitFrancisca Boenders der Geschäftsstellein der Kategorie «Sie & Er».
Thomas Heiniger, Gerold Lauber,Vorsteher des Schul- und Sportdeparte-ments, Regula Späni, ehemalige Schwim-merin und SF-Sportmoderatorin unter-stützten uns mit ihrer Teilnahme amSilvesterlauf.
Zusammen machten sich diesedrei VIP-Läuferinnen und Läufer für
Über 200 Läufer solidarisierten sich mitMuskelkranken am Silvesterlauf 2010
Die Gesellschaft für Muskelkranke ist Sozialpartnerin des Zürcher Silvesterlauf.
Über 40‘000 Franken konnten 2010 gesammelt werden. Rund 200 Menschen
haben am Benefizlauf «muskelkrank & lebensstark» teilgenommen und
Sponsoren gesucht.
/ Geschäftsstelle
33 | | |info 01.11 AKTUELL
Menschen stark, die sich «nicht unein-geschränkt sportlich bewegen können,im Alltag oder in der Natur», wie RegulaSpäni im ausführlichen Interview desSchweizer Sportfernsehen SSF sagte.
Vielen Dank den Sponsoren und denHelferinnen und Helfern
Diesen gewaltigen Auftritt mit Wettbe-werb, Kartenversand und T-Shirts habenwir den Sponsoren zu verdanken, dieuns auf vielseitige Weise grosszügigunterstützt haben:– Credit Suisse– Die Post– Hotel ADULA, Flims– Jumbo-Markt AG– Nespresso– Raiffeisen Bank– SwissRe– Zurich-Versicherungsgesellschaft AG
Auch Helferinnen und Helfer haben dasCenter of Corporate Responsibility derCredit Suisse und die SwissRe gestellt.Diese wurden sowohl am Stand derGesellschaft für Muskelkranke als auchfür die Unterstützung des Zürcher Sil-vesterlauf eingesetzt und leisteten einenhervorragenden Einsatz.
Mit dieser wertvollen Unterstützungdes Zürcher Silvesterlauf, der vielen Pri-vatpersonen, Firmen, VIP-Läuferinnenund Läufern kann die Gesellschaft fürMuskelkranke auch in der Öffentlichkeitgezielter auf die Anliegen von Menschenmit einer neuromuskulären Krankheitaufmerksam machen.
// Nächster Silvesterlauf
Sonntag 11. Dezember 2011
Foto:R
egulaSc
hneller
V.l.n.r.:
Bruno Lafranchi, OK-
Präsident des Zürcher
Silvesterlauf,
zusammen mit den
VIPs: Thomas
Heiniger, Francisca
Boenders der
Geschäftsstelle,
Regula Späni und
Gerold Lauber.
info 01.1134| | | AKTUELL
Auch am Zermatt Marathon, am
9. Juli 2011, darf die Gesellschaft für
Muskelkranke auf die Hindernisse
Muskelkranker aufmerksam machen
und Spenden sammeln:
-Unterstützen Sie mit ihrem Start dieGesellschaft für Muskelkranke mitihrer Spende.
-Nehmen Sie am Benefizlauf teil undhelfen Sie muskelkranken Menschen,indem Sie Sponsoren suchen, die Siefür ihren Lauf zusätzlich motivieren.
-Melden Sie uns ihre Teilnahme perE-Mail auf [email protected] nehmen an unserem Wettbewerbmit attraktiven Preisen teil.
Sportlich gefordert und sozial engagiertam Zermatt Marathon 2011
Lagerbetreuungspersonen für die Lager 2011 (Juli, August) gesucht!
Für das Kinder- und die Erwachsenenlager diesen Sommer in Vaumarcus (NE),Kerenzerberg (GL) und in Sumiswald (BE) suchen wir Betreuende jeden Alters,die gerne ein Lager der Gesellschaft für Muskelkranke begleiten möchten.Sie sind mindestens 18 Jahre alt, sozialkompetent, offen sowie verantwortungs-bewusst und haben ein grosses Interesse am Leben von und mit Menschen miteiner Behinderung. Eine pflegerische Grundausbildung wird nicht verlangt.
Kennen Sie eine/n Nichte, Neffe, Cousin oder Bekannte in ihrem Umfeld, diesich dafür interessieren könnte? Oder möchten am liebsten selbst mitmachen?
Postkarten zum verteilen oder auflegen (in der Schule/Organisation) mit denKoordinaten können Sie bei der Geschäftsstelle beziehen. Die weiteren Informa-tionen sind unter Lager auf www.muskelkrank.ch zu finden oder kontaktierenSie Francisca Boenders unter [email protected]. Vielen Dank für Ihre Hilfe!
35 | | |info 01.11 AKTUELL
Wieso nicht gleich sportlich und sozialdurchs ganze Jahr?
Mit den atmungsaktiven T-Shirts «muskelkrank & lebensstark» können Sie
auch beim Training ihr Engagement zugunsten von muskelkranken Menschen
sichtbar machen. Erwerben Sie eins davon, oder melden Sie sich in einer
Gruppe für einen Lauf oder ein Turnier an, dann stellen wir Ihnen ein Set leih-
weise kostenlos zur Verfügung.
/ Geschäftsstelle
Damitmöchtenwir die T-Shirtsunters Volk bringen:für Sportler und Nicht-sportler, Gesundeund Muskelkranke. Sie können alle einentsprechendes T-Shirt erwerben und ihreVerbundenheit zum Ausdruck bringen!
Oder haben Sie mit einer Interessens-gruppe ein Lauf, eine Sportveranstal-tung oder die Teilnahme an einem Slow-up geplant? Dann können Sie bei derGesellschaft ein Set von T-Shirts gratisausleihen und gewaschen wieder zurücksenden - bestenfalls mit ein paar Fotosmit dazu, die wir für die Öffentlichkeits-arbeit verwenden dürfen. Damit helfenSie uns, die Öffentlichkeit auf das Thema«muskelkrank & lebensstark» aufmerk-sam zu machen.
// Weitere Informationen
– Ein atmungsaktives T-Shirt kostet20.- Franken (zuzgl. Versandspesen)solange Vorrat
– Bestellen können Sie ein einzelnesT-Shirt oder ein Set per E-Mail [email protected] oder inunserem online-Shop mit denentsprechenden Angaben:Anzahl, Grösse (XS-XL), Name undAdresse und Verwendungszweck
36| | |
Die Checkübergabe Ende letzten Jahreswurde von einer interessanten Veran-staltung über Muskeln begleitet, wobeiStephan Meyer, Physiotherapeut derFussball Schweizer Nationalmannschaft,über Muskelverletzungen ganz allgemeinsprach, während Prof. Dr. med. Dr. phil.Michael Sinnreich seinWissen über neu-romuskuläre Erkrankungen für jeder-mann verständlich und im sportlichenKontext präsentierte.
Rund 70 Personen besuchten die Veran-staltung. Die Veranstaltung war gelungenund informativ.
Gérôme Gilg, CEO der Jumbo-Markt-AG und Alex Frei haben den Checkpersönlich übergeben.Wir bedanken unsrecht herzlich im Namen aller muskel-kranken Menschen für diese gewaltigeUnterstützung.
AKTUELL
Vielen Dank Jumbo & Alex Frei!
40‘000 Franken haben Alex Frei und die Jumbo-Markt AG im Rahmen des
gemeinsamen Engagements am 13. Dezember 2010 an der Checkübergabe in
Basel zugunsten Muskelkranker übergeben und damit ihre nachhaltige Unter-
stützung für muskelkranke Menschen fortgesetzt.
/ Geschäftsstelle
info 01.11
Foto:AndreaScavini
Hinten: Stephan Meyer, Alex Frei, Michael Sinnreich, Gérôme Gilg CEO der
Jumbo-Markt AG, Micheline Burkhalter, Simone Manap und Franziska Mattes
Vorne: Sandra Kopf, Judith Erni, Esther Erni, Stefan Künzi, Simon Burkhalter
37 | | |info 01.11 AKTUELL
«muskelkrank & lebensstark» –auch auf der Autobahn
Der diesjährige Vignettenverkauf hat alle Erwartungen übertroffen: über tausend
Vignetten wurden bis Ende Januar über die Gesellschaft für Muskelkranke
bestellt – ein grosser Erfolg.
/ Geschäftsstelle
Beim Kauf einer Vignette von 50.- Fran-ken, wurden 10.- Franken direkt einemguten Zweck gespendet. Insgesamtkamen durch diese Vignetten Aktion fürdas Jahr 2011 mehr als 10‘000.- Frankenfür muskelkranke Menschen zusammen.
Die Vorweihnachtszeit und die Notwen-digkeit der Vignetten auf den SchweizerAutobahnen hat unsere Aktion sicherlichmitunterstützt.
Und ein Dank an all jene unter Ihnen,die uns dieses Jahr mit dieser Spendeunterstützt haben.Wir freuen uns, wennSie auch für das nächste Jahr wieder eineVignette für den guten Zweck bei unsbestellen!
Vielen Dank und alles GuteFrau Regula Sonderegger war vom 15. März 2010 bis zum31. Januar 2011 begleitend zur Ausbildung der Fachhoch-schule für Soziale Arbeit bei uns tätig und hat uns insbe-sondere im Lagerbereich tatkräftig unterstützt.Wir danken Regula Sonderegger für Ihren Einsatz sowie dieZusammenarbeit und wünschen ihr für ihren beruflichenwie privaten Lebensweg alles Gute und viel Erfolg!
Bild:EidgenössischesFinanzdepartementEDF
39 | | |info 01.11 IN KÜRZE
// Buchtipp
Praktische Palliativmedizin –Leitfaden und Checklisten für diebedürfnisorientierte BehandlungDieser Leitfaden von Claud Regnard undMervyn Dean richtet sich an Fachper-sonen und Interessierte und gibt konkreteAnweisungen, wie in typischen Problem-situationen der Palliativen BehandlungdasWohlbefinden von Patienten mit fort-geschrittenen Erkrankungen verbessertwerden kann.In übersichtlichen Tabellen, leicht ver-ständlichem Text und Checklisten leitendie Autoren zu einem patientenzentriertenVorgehen an. Dabei werden nicht nur dasSchmerzmanagement und die Linderunganderer palliativmedizinischer Leitsym-ptome behandelt, sondern auch der zwi-schenmenschliche Umgang mit Patientenam Lebensende und ihren Angehörigen.Ein besonderes Kapitel beschäftigt sichmit Patienten mit eingeschränkten Kom-munikationsfähigkeiten. Die Autorengeben Hilfestellungen bei schwierigenEntscheidungen, besprechen ausführlichNotfälle und die wichtigsten in der Palli-ativmedizin eingesetzten Medikamente.
// Buchtipp
Ruth C. Cohn – Das Mögliche tun
Die Gründerin der Gesellschaft für Mus-kelkranke, Erica Brühlmann-Jecklin, istunaufhaltsam: sie produziert CDs, setztsich ein für benachteiligte Menschen,schreibt Bücher und ist noch dazu diegute Seele der Gesellschaft.Mit ihrem neuesten Werk «Ruth C.Cohn - Das Mögliche tun» richtet EricaBrühlmann-Jecklin das Augenmerk aufdie grosse humanistische Psychologin,Ruth C. Cohn (1912 - 2010), Begründerinder Themenzentrierten Interaktion (TZI)und Psychoanalytikerin. In Gesprächenwerden biographische Themen, so auchihre Flucht als jüdische Studentin in dieSchweiz, philosophische Gedanken, Pro-bleme heute und ihre Bewältigung wie-der gegeben. Im zweiten Teil berichtenbekannte Persönlichkeiten, was Ruth C.Cohn und ihr gruppenpädagogischerAnsatz für ihre Arbeit und ihr Lebenbedeutet. Es ist lesenswert sowohl fürMenschen, die dieses Kommunikations-modell (TZI) kennen, als auch für Men-schen, die interessiert sind, wie manethisch verantwortlich in der (Welt)-Gesellschaft Einfluss nehmen kann.
// Das Buch«PraktischePalliativmedizin»Hans Huber VerlagBern 2010.403 Seiten, CHF 59.-ISBN: 978-3-45684-870-9
// Das Buch«Ruth C. Cohn –Das Mögliche tun»Zytglogge VerlagOberhofen 2010.240 Seiten, CHF 36.-ISBN: 3-7296-0815-0
info 01.1140| | | IN KÜRZE
// Lektüre-Tipp
Bestellen Sie den Jahresbericht 2010
Auch das Jahr 2010 war geprägt von zahl-reichen Aktivitäten. Das Dienstleistungs-angebot konnte auf einem hohen Niveaugehalten und gar ausgebaut werden.Darüber freuen wir uns ganz besonders.Im Jahresbericht erhalten Sie ausführ-liche Informationen zu all unseren Akti-vitäten und Höhepunkten im Jahr 2010sowie die detaillierte Übersicht überunsere Mittelbeschaffung.Das Thema «Partner und Partner-schaften» leitet Sie dieses Jahr durch denJahresbericht und wurde wiederum vonFelicitas Högger der formerei gmbh gra-fisch umgesetzt.Sie erhalten den Jahresbericht bei Bestel-lung Anfang Juni 2011 per Post zugestellt.
// News auf www.muskelkrank.ch
Merkblatt zur Steuererklärung 2010für Menschen mit einer Behinderung
Die Pro Infirmis Zürich gibt ein Merk-blatt für Menschen mit Behinderungheraus.Was ist zu versteuern, bzw. nicht zuversteuern, worin bestehen behinde-rungsbedingte Abzüge, was passiert mitden Krankheits- und Unfallkosten? Diewichtigsten Informationen für die Steu-ererklärung im Zusammenhang mit einerBehinderung sind darin auf zwei Seitenzusammen gestellt.
// Download
www. muskelkrank.ch unterAktuelles
Informationen zu «Behinderte und ÖV»
Die SBB hat für das Jahr 2011 die neuenRichtlinien für Reisende mit Handicapbereitgestellt. Folgende Publikationenhaben wir auf unserer Internetseite fürSie zum Download bereit gestellt:– Behinderte und öffentlicher Verkehr:
Klarstellungen und Neuerungen perFahrplanwechsel am 12.12.2010
– Begleitkarten-Infos im Internet– Bahnhofhilfen Schweiz und das
SBB-Callcenter Handicap in Brig
// Download
www.muskelkrank.ch unterAktuelles(Ohne Internetanschluss melden Siesich bei der Geschäftsstelle).
// Der Jahresbericht 2010Bestellung bei der Geschäftsstelleüber [email protected] odertelefonisch unter 044 245 80 30
41 | | |info 01.11 IN KÜRZE
// Freizeitangebote 2011
Hüttentouren der Gesellschaft fürMuskelkranke in Zusammenarbeit mitdem SAC und Procap
Auf fünf verschiedenen Bergtouren wer-den körperbehinderte Teilnehmendemit den von Procap entwickelten Trek-kingrollstühlen (www.protrek.ch) zuden SAC-Hütten gerollt und getragen,während die anderen den Weg zu Fusszurück legen. Ein besonderes Augenmerkgilt der vielfältigen Fauna und Flora ent-lang der Wanderwege.Für Mitglieder kostet eine Hüttentour150.-, für Nichtmitglieder 170.- Fran-ken. Inbegriffen sind eine Übernachtung,Abendessen und Frühstück, Trekking-rollstühle und Betreuung sowie die Rei-seleitung. Die individuelle Anreise sowiedas Picknick sind nicht inklusive.
// Daten und Anmeldung– 12. - 13. März 2011
Sörenberg (Winter)
– 18. - 19. Juni 2011Chasseral, Jura
– 16. - 17. Juli 2011Länta-Hütte, Vals GR
– 03. - 04. September 2011Corno Gries (TS/Nufenenpass),
– 17. - 18. September 2011Wallis (französisch sprechend)
Anmeldung bei Procap Sport:E-Mail: [email protected] oderTelefon 062 206 88 30
// Gesuche für Tierhalter
Hilft Ihnen ihr Haustier den Alltag miteiner Muskelkrankheit zu erleichtern?
Dann können wir möglicherweise dazubeitragen, die Unterhaltskosten für Ihren«tierischen Begleiter» zu decken.Wir betreiben aktives Fundraising undstossen dabei immer wieder auf möglicheQuellen und neue Kontakte. Im Zugedieser Kontaktpflege durften wir das Ver-trauen zu einer Stiftung aufbauen, diegerne bereit ist, muskelkranke Menschenzu unterstützen, die ein Tier haben, dasihnen den Alltag erleichtert und so zurSteigerung der Lebensqualität beiträgt.Trifft dies auf Sie zu und sind folgendeBedingungen erfüllt?
– Sie haben eine Muskelkrankheit undsind Mitglied unserer Gesellschaft
– Der Bezug ihrer Muskelkrankheitund der Haustierhaltung ist gege-ben und nachvollziehbar in IhremSchreiben begründet.
– Sie senden uns eine Zusammen-stellung inkl. Belege der Unterhalts-kosten Ihres Haustieres
Dann senden Sie uns Ihr Gesuch und wirbereiten es in der gewünschten Form derStiftung vor. Der Entscheid wird unab-hängig durch die Stiftung gefällt.So hoffen wir, Sie mit ihren Unterhalts-kosten entlasten zu können.
info 01.1142| | | KONTAKT- UND SELBSTHILFEGRUPPEN
// Selbsthilfegruppenfür Eltern von behinderten Kindern(teilweise mit den Kindern)
Duchenne/Becker
/ Regionalgruppe Aargau
Yvonne Ihringer, Sandstrasse 11,5432 Neuenhof, T 056 406 18 37,[email protected]
/ Regionalgruppe Basel /NW-Schweiz
Anneli Cattelan, Merkurstrasse 9,4142 MünchensteinT 061 411 09 92, [email protected]
/ Regionalgruppe Bern
Franziska Anderegg,Elzweg 1, 8900 Langenthal, T 079 51491 96, [email protected]
/ Regionalgruppe Innerschweiz
Susanna Hanke, Unterdorfstr. 3,6044 Udligenswil, T 041 322 05 44,[email protected]
/ Regionalgruppe Zürich
Christa Bettex, Püntstrasse 1,8173 Riedt b. Neerach,T 044 858 20 70,[email protected]
SMA und andere Diagnosen
Vreni Rimensberger,Spitalstrasse 220, 8623 Wetzikon,T 044 970 32 03
Steinert’sche Dystrophie
Edwin Burkhardt, Sertelstrasse 3,6260 Reiden, T 062 758 29 38,[email protected]
Alle Muskelkrankheiten/Regionalgruppe BernGesellschaft für Muskelkranke,Kanzleistrasse 80, 8004 Zürich,T 044 245 80 30, [email protected]
// Selbsthilfegruppe für Angehörige
Alle Muskelkrankheiten
Erika Althaus, Bachstrasse 59,5436 Würenlos, T 056 424 10 55,[email protected]
// Selbsthilfegruppen fürerwachsene Betroffene
Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)
/ Informationen zu ALS und den
Kontaktgruppen in Basel, St.Gallen,
Zürich und Bern: Gesellschaft fürMuskelkranke, Kanzleistrasse 80,8004 Zürich, T 044 245 80 30,[email protected]
/ Selbsthilfegruppe Aarau
Verena Hunziker, Aarepark 4a,5000 Aarau, T 062 726 15 50,[email protected]
Die Kontakt- und Selbsthilfegruppen für Betroffene und Angehörige dienen dergegenseitigen Unterstützung und sind wichtige Quellen des Informationsaustauschs.Die Gesellschaft für Muskelkranke unterstützt den Aufbau neuer Gruppen.
43 | | |info 01.11
/ Selbsthilfegruppe Wallis
Marie-Louise Hugentobler,rue du Pré du Torrent 43B,1964 Conthey, T 027 346 23 50
Charcot-Marie-Tooth (CMT)/Hereditäre motorisch-sensorischeNeuropathien (HMSN)/Neurale Muskelatrophien
/ Regionalgruppe Bern & Umgebung
Brigitte Nyffenegger, Brunnmattstr. 69,3007 Bern, T 031 371 48 51
/ Regionalgruppe Zürich-,
Ost- & Zentralschweiz
Franziska Leu, Schulhausstr. 68617 MönchaltdorfT 044 948 02 55, [email protected]
Entzündliche Muskelkrankheiten,Myositis
Erica Steiger, Seehaldenstrasse 23a,9400 Rorschacherberg, T 071 855 44 91
Friedreich-Ataxie (FA)
/ Hedy Wolfer-Haas, Bahnhofstr. 39,4571 Lüterkofen, T 032 677 16 42,[email protected]@fa-kontaktgruppe.ch
/ Regionalgruppe Bern & Umgebung
Penny Gerber-Lane, Wydacherstr. 1,3113 Rubigen, T 031 721 45 09,[email protected]
Myasthenia gravis (MG)
/ Regionalgruppe Basel
Gesellschaft für Muskelkranke,
Kanzleistrasse 80, 8004 Zürich,T 044 245 80 30, [email protected]
/ Regionalgruppe Bern & Umgebung
René Abplanalp, Bellevuestrasse 16,3600 Thun, T 033 223 64 45,[email protected]
/ Regionalgruppe Mittelland
Vincenca Volluz, Chemin des saules 2c,2013 Colombier, T 032 841 18 01,[email protected]
/ Ansprechperson Ostschweiz
Norbert Vergunst, Thaler Strasse 12,9422 Staad, T 071 855 17 17,[email protected]
/ Regionalgruppe Zentralschweiz
Hermann Stöckli-Bircher, Tottikon-strasse 5, 6370 Stans, T 041 610 62 37,[email protected]
/ Regionalgruppe Zürich
Lizette Stögmüller,Tüfwiesenstrasse 58, 8606 Nänikon,T G 044 802 29 36, T P 044 941 30 84,[email protected]
Steinert’sche Dystrophie
/ Regionalgruppe Ostschweiz
Käthi Ulmer-Kohli, Bühlstrasse 16,8552 Felben-Wellhausen,T 052 765 14 33
/ Regionalgruppe Mittelland
Elisabeth Messerli-Burri,Lochstiegweg 48, 3053 München-buchsee, T 031 869 24 74,[email protected]
KONTAKT- UND SELBSTHILFEGRUPPEN
info 01.1144| | | KONTAKT- UND SELBSTHILFEGRUPPEN
Progressive Muskeldystrophien(Duchenne, Becker, Fazio-skapulo-humerale Form, Gliedergürtel,Myotone Dystrophie, Augenmuskel)
Urban Metry, Jupiterstr. 9/208,3015 Bern, T 031 941 05 06,[email protected]
Morbus Pompe
Gesellschaft für Muskelkranke,
Kanzleistrasse 80, 8004 Zürich,T 044 245 80 30, [email protected]
Fazio-skapulo-humeraleMuskeldystrophieElisabeth Fröhlich, Sunnhalden-strasse 6c, 8600 Dübendorf,T 044 822 00 20,[email protected]
Spinale Muskelatrophien (SMA)/ Gruppe übrige Deutschschweiz
Elisabeth Nachtigall, Im Bodenholz 6,8340 Hinwil ,T 044 937 26 [email protected]
/ Gruppe Nordwestschweiz
René Matzler, Postgasse 9,4450 Sissach, T 061 981 46 77,[email protected]
Nicht eindeutig diagnostizierte,seltene Muskelerkrankungen, Soleil
Ruth Emmenegger, Usserdorf 31,6166 Hasle, T 041 480 29 68,[email protected]
Polyneuropathie/ Gruppen Zürcher Oberland
1. Selbsthilfezentrum Zürcher Ober-land T 044 941 71 00,[email protected]. Werner Bussmann, Haldenstr.7b, 8483 Kollbrunn, T 052 383 27 35,[email protected]
/ Gruppe Winterthur
SelbsthilfeZentrum Region Win-terthur, Holderplatz 4, 8400 Win-terthur, Telefon 052 213 80 [email protected]
/ Gruppe Thurgau
Heinz & Heidy Hintermann,Löwenstr. 6, 9403 GoldachT 071 351 54 64,[email protected]
/ Gruppe Thun & Umgebung
Martha Grüneisen, Wylerau,3754 Diemtigen, T 033 681 22 59
/ Gruppe Solothurn & Umgebung
Max Wirth, Biberiststrasse 27,4500 Solothurn, T 032 622 85 [email protected]
/ Gruppe Bern & Umgebung
Hermann Lüthi, Belpbstrasse 14,3110 Münsingen, T 031 721 63 [email protected]
/ Gruppe Luzern & Zentralschweiz
Info Selbsthilfegruppe LuzernTelefon 044 210 34 [email protected]
info 01.11
Die Gesellschaft für Muskelkranke stellt Publikationen rund um Muskelkrankheitenden Betroffenen und Angehörigen zur Verfügung. Einige Publikationen können wirgratis abgeben. Bei grossen/schweren Mengen erheben wir einen Unkostenbeitrag fürVerpackungs- und Versandspesen.
Unsere Broschüren können auch als PDF Datei auf www.muskelkrank.ch unterDienstleistungen /Publikationen & Shop runtergeladen werden.
PUBLIKATIONEN
Allgemeine Infos
/ Die Schweizerische Gesellschaft für Muskelkranke *gratis _____Eine Broschüre der Schweizerischen Gesellschaft für Muskelkranke SGMK
/ Was ist «muskelkrank»? *gratis _____Eine Broschüre der Schweizerischen Gesellschaft für Muskelkranke SGMK
/ Regionale Neuromuskuläre Zentren & Myosuisse *gratis _____Eine Broschüre der Schweizerischen Gesellschaft für Muskelkranke SGMK
/ 35 Jahre Gesellschaft für Muskelkranke *gratis _____Ein Rückblick von Erica Brühlmann-Jecklin, Gründerin 1974
/ Notfallpass für Muskelkranke – auch I /E (laminiert) 1) 10.– _____
/ Ausweis für Muskelkranke mit Sprechbehinderung
– auch I /E (laminiert) 1) 10.– _____
/ Eigernordwand Briefmarken
Anzahl Bogen à 14 Marken A-Post (CHF 14.– + 4.–)2) 18.– _____
Anzahl Bogen à 14 Marken B-Post (CHF 11.90 + 3.10)2) 15.– _____
1) Nach der Bestellung von Ausweisen werden Sie betreffend IhrerAngaben kontaktiert. Bitte geben Sie die Sprache des Ausweises an:I = Italienisch, E = Englisch sowie auch in Deutsch.
2) Damit unterstützen Sie unser Engagement für Muskelkranke.
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info 01.1146| | | PUBLIKATIONEN
// Informationen zu spezifischen Muskelkrankheiten
Friedreich-Ataxie (FA)
/ Friedreich Ataxie *gratis _____Eine Broschüre der Schweizerischen Gesellschaft für Muskelkranke SGMKWissenschaftliche Überarbeitung PD Dr. med. Hans Jung
Myasthenia Gravis (MG)
/ Myasthenia Gravis *gratis _____Eine Broschüre der Schweizerischen Gesellschaft für Muskelkranke SGMKWissenschaftliche Überarbeitung Dr. med. Dirk Fischer
/ Leitfaden für Myasthenia gravis (MG) 10.- _____Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V. , 10. Auflage
/ Notfallausweis Myasthenia gravis (Papier, selbst auszufüllen) *gratis _____
Spinale Muskelatrophien
/ Spinale Muskelatrophien (SMA) *gratis _____Eine Broschüre der Schweizerischen Gesellschaft für Muskelkranke SGMKWissenschaftliche Überarbeitung Prof. Dr. med. Maja Steinlin
Amyotrophe Lateralsklerose (ALS)
/ Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) *gratis _____Eine Broschüre der Schweizerischen Gesellschaft für Muskelkranke SGMKWissenschaftliche Überarbeitung PD Dr. med. Markus Weber
/ Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) - Selbsthilfegruppen *gratis _____Eine Broschüre der Schweizerischen Gesellschaft für Muskelkranke SGMKMitarbeit Verena Hunziker
/ ALS. Mit der Krankheit leben lernen 10.– _____Ein Handbuch der DGM mit praktischen Hilfen für Betroffene und Angehörige
mit einem Schweizer Informationsteil auf S. 94
/ Amyotrophe Lateralsklerose (ALS). Eine Information für Patienten
und Angehörige 10.– _____Herausgegeben von der DGM und der Schweiz. Gesellschaft für Muskelkranke
Preis in CHF Anzahl
47 | | |info 01.11 PUBLIKATIONEN
Neuropathien
/ Polyneuropathien *gratis _____Eine Broschüre der Schweizerischen Gesellschaft für Muskelkranke SGMKWissenschaftliche Überarbeitung Prof. Dr. med. Andreas Steck
Neurale Muskelatrophien (HMSN /CMT)
/ Neurale Muskelatrophien (HMSN /CMT) *gratis _____Eine Broschüre der Schweizerischen Gesellschaft für Muskelkranke SGMKWissenschaftliche Überarbeitung Dr. med. Oswald Hasselmann
/ Die Neuralen Muskelatrophien dargestellt aus dem 15.– _____Blickwinkel eines BetroffenenWerner Stecher
/ CMT-ID-Karte (3-seitig in Plastikhülle) 10.– _____
Muskeldystrophien
/ Dystrophinopathien. Duchenne und Becker *gratis _____Eine Broschüre der Schweizerischen Gesellschaft für Muskelkranke SGMKWissenschaftliche Überarbeitung Dr. med. Andrea Klein
/ Muskeldystrophie Duchenne in der Praxis 30.– _____D. Bron/D. Pongratz (Hrsg.), Verlag Hans Huber, Bern 2004(Spezialpreis für Mitglieder, offizieller Ladenpreis CHF 42.–)
/ Myotone Dystrophie (Curschmann-Steinert’sche Krankheit) *gratis _____Eine Broschüre der Schweizerischen Gesellschaft für Muskelkranke SGMKWissenschaftliche Überarbeitung Dr. med. Andrea Klein
/ Die progressiven Muskeldystrophien *gratis _____(Duchenne, Becker, Fazio-skapulo-humerale Form,Gliedergürtel-Form, Myotone Dystrophie)Eine Broschüre der Schweizerischen Gesellschaft für Muskelkranke SGMKWissenschaftliche Überarbeitung Dr. med. Andrea Klein
Preis in CHF Anzahl
info 01.1148| | |
Preis in CHF Anzahl
PUBLIKATIONEN
Entzündliche Muskelerkrankungen
/ Myositis *gratis _____Eine Broschüre der Schweizerischen Gesellschaft für Muskelkranke SGMKWissenschaftliche Überarbeitung Prof. Dr. med. Kai Rösler
Atmung
/ Atemstörungen und häusliche Beatmung *gratis _____Eine Broschüre der Schweizerischen Gesellschaft für Muskelkranke SGMKMitarbeit Lukas Böni, dipl. Physiotherapeut SRK
Leben mit einer Muskelkrankheit /Psychologie/Abschied
/ Starke Leben. Wie Muskelkranke ihren Alltag bewältigen 39.– _____Helga Kessler, Verlag rüffer&rub, Zürich 2009, mit CD
/ So anders doch nicht. Die Pubertät eines Körperbehinderten *gratis _____Melanie Müller, Schwerpunkt: Muskeldystrophie Duchenne.Semesterarbeit Wirtschaftsgymnasium Olten, 2000
/ Ich lebe sehr gerne. Skizzen eines jungen schwerbehinderten Mannes 20.– _____Marco Müller /Erica Brühlmann-Jecklin, Anja-Verlag, 2001
/ Hockey ist die beste Medizin. Marco Müller, 2003 20.– _____
/ Loslassen – eine Kunst, die schmerzt und doch ins Leben führt *gratis _____Dr. med. R. Moser
/ halb so rosig. Skizzen einer jungen schwerbehinderten Frau 28.00 _____Erica Brühlmann-Jecklin /Therese Thalmann, Verlag Hans Huber, Bern 2005
/ Tag für Tag. Was unheilbar kranke Kinder bewegt 48.– _____Ursula Eichenberger, Verlag rüffer&rub, Zürich 2005
/ Atemlos. Aufzeichnungen zwischen Beatmungsmaschine, 29.80 ____Schläuchen und ComputerSonja Balmer, Limmat-Verlag, Zürich 2006
* Bei grossen/schweren Mengen erheben wir einen Unkostenbeitrag für Versandspesen.
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// DVD’s zur Ausleihe (Auswahl)Für die Ausleihe von DVD‘s wird ein Unkostenbeitrag von CHF 10.– verrechnet.
/ «Ausnahmesituation». Ein Film von Tom Vaughan, 2010, 101 Min.Der Film zeigt, wenn auch etwas im Stil Hollywoods, mit der Geschichte einer Familie die
Problematik der seltenen Krankheiten und die Medikamentenentwicklung auf.
/ «Inside I am dancing». Film von Damien O‘Donnell, 2004, 100 Min.Eine beeindruckende Freundschaft zwischen einem Paraplegiker und einem Jungen mit
Muskeldystrophie Duchenne auf dem Weg in ein selbstbestimmtes Leben.
/ «Antonia lässt los». Film von Marianne Pletscher, SF DRS, 2004. 60 Min.Antonia Bianchi litt an der unheilbaren Muskelkrankheit ALS. Abschied nehmen vom Körper, von
allen Tätigkeiten und den Menschen, die sie liebte: Sie hat es gelernt und lebt es beispielhaft vor.
/ «Tänzer zwischen den Welten». Film von Anneliese Schmid, 2006. 52 Min.Ein Film über den Schriftsteller, seine Arbeit und sein Leben als Muskelkranker in New York.
/ «Seiltänzer – Balancing Act». Film von Annette Paltzer u.w., 2006, 78 Min.Der Dokumentarfilm zeigt die Auseinandersetzung mit Behinderung aus verschiedenen
Perspektiven.
/ «Medical Talk auf Telebärn». Sendung von Telebärn, 2007, 20 Min.Die Sendung auf dem Lokalfernsehen von Bern zeigt PD Dr. med. Maja Steinlin und Nadja Schmid.
PUBLIKATIONEN
// Bestellung
Bitte senden Sie die oben vermerkten Publikationen mit Rechnung* an:
Vorname, Name
Strasse, Hausnummer
PLZ, Ort
Datum, Unterschrift
Bemerkung* Bei grossen /schweren Mengen erheben wir einenUnkostenbeitrag für Versandspesen.
Mitglied Nichtmitglied
Schweizerische Gesellschaft für Muskelkranke SGMK, Kanzleistrasse 808004 Zürich, Telefon 044 245 80 30, Fax 044 245 80 31, [email protected]
info 01.1150| | | BEITRITTSERKLäRUNG
// BeitrittserklärungMit dem untenstehenden Formular können Sie Informationen bestellen und sichals Mitglied anmelden. Alle Informationen zur Gesellschaft für Muskelkrankesowie ein elektronisches Anmeldeformular finden Sie auch im Internet unterwww.muskelkrank.ch.
Ich möchte gerne Mitglied der Gesellschaft für Muskelkranke werden:
Name, Vorname
Strasse, Hausnummer
PLZ, Ort
Telefon privat
Geburtsdatum
Ich selbst bin muskelkrank* (Jahresbeitrag CHF 35.–)
Diagnose
IV-Nummer
Ich bin Angehörige/r einer muskelkranken Person* (Jahresbeitrag CHF 35.–)
Name des/der Betroffenen
Verwandtschaftsverhältnis
Diagnose
Ich bin nicht muskelkrank* und trete der Gesellschaft für Muskelkranke
als Gönnermitglied bei (Jahresbeitrag CHF 50.–)
Ich möchte die Schweizerische Gesellschaft für Muskelkranke SGMKunterstützen. Bitte senden Sie mir:
einen Einzahlungsschein(PC-Konto 80-29554-4)
Bitte richten Sie Ihre Angaben an:
Schweizerische Gesellschaft für Muskelkranke SGMKKanzleistrasse 80, 8004 ZürichTelefon 044 245 80 30, Fax 044 245 80 31, [email protected]
* Unter Muskelkrankheiten versteht man alle neuromuskulären Erkrankungen.
info 01.11
Impressum
Redaktion und Korrektorat: Simone Manap, GeschäftsstelleGestaltung: formerei gmbh, ZürichDruck: Niedermann Druck AG, St. Gallen Auflage: 2’000 ExempareRedaktionsschluss für die Nummer 2.11 vom Juli: 9. Mai 2011Das «info» erscheint dreimal jährlich jeweils im März, Juli und November.
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info 01.11
Schweizerische Gesellschaft für Muskelkranke SGMKKanzleistrasse 80CH-8004 Zürich
Telefon +41 (0)44 245 80 30 Fax +41 (0)44 245 80 31
Die Gesellschaft für Muskelkranke ist von der
ZEWO als gemeinnützig anerkannt.
Francisca BoendersSozialarbeiterin FH
Franziska MattesGeschäftsführerin
Elvira MerzBuchhaltung
Simone ManapÖffentlichkeitsarbeit
Regula SchnellerFundraising/Projekte
PC-Konto 80-29554-4
// EDITORIAL 3
// PERSÖNLICH
Ein Leben für die Gleichstellung 4
// SEITENWECHSEL
Ein Blick ins Schulzimmer einer 6. Klasse 9
// PFLEGE-MEDIzIN-FORSCHuNG
Medizinische Trainingstherapie bei neuromuskulären Erkrankungen 12
Bundesgerichtsentscheid gegen «Myozyme» 14
UNO-Konvention über die Rechte behinderter Menschen 15
// SOzIALPOLITIk
Sozialpolitik: Das Neueste in Kürze 17
// AkTuELL
Ausflug, Tanz und Gemütlichkeit am Jahrestreffen 2011 18
Einladung zum Ausflug an der Mitgliederversammlung mit SIX Group 21
IntegrART 2011 23
Kinderunterhaltung und Güggeligenuss auf dem Hohen Kasten 24
Aufgeschlossene Lehrpersonen gesucht! 26
Pre Ride und Love Ride im Mai 2011 28
Zurich Health Center feiert 5-Jahr-Jubiläum 29
Wer interessiert sich für einen Computerkurs? 30
Über 200 Läufer solidarisierten sich am Silvesterlauf 2010 32
Sportlich gefordert und sozial engagiert am Zermatt Marathon 2011 34
Wieso nicht gleich sportlich und sozial durchs ganze Jahr? 35
Vielen Dank Jumbo & Alex Frei! 36
«muskelkrank & lebensstark» – auch auf der Autobahn 37
// SERvICE
In Kürze 39Kontakt- und Selbsthilfegruppen 42Publikationen 45Beitrittserklärung 50
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01.11
«on beauty» heisst die Tanzproduktion der Compagnie Drift und Cie BewegGrund.
Mirjam Gasser ist jung, ehrgeizig und zielstrebig und eine muskelkranke Tänzerin.
Damit zeigt sie einmal mehr, dass Sie die Gleichstellung nicht nur anstrebt, sondern
aktiv lebt. Besuchen Sie eine Sequenz der Aufführung «on beauty» an der diesjährigen
Mitgliederversammlung in Boldern, Männedorf.
// Seiten 4 bis 8 und 18
Mirjam Gasser tanzt mit «on beauty»