Medlemsbrevnr 3, juni 2021

Åh, vad härligt det är att vi äntligen har kommit fram till sommaren! Trots myggbett, skrapade knän och smältande glass är det sommaren man alltid längtar till. Passa på att njuta av stunden, ta dagen lite som den kommer och koppla bort så många måsten du bara kan.

I vårsäsongens sista medlemsbrev gör vi nedslag hos fem av våra medlemmar för att höra hur livet är för en familj med Downs syn-drom i en mindre stad. Och så har vi en intervju med Filip Larsson, medlem i Svensa Downföreningens Expertgrupp.

Trevlig läsning och framför allt – ha en härlig sommar!Veronica Magnusson Hallberg,

ordförande

Sommar, sommar, sommar ….

Möt FilipVi har fått möjlighet att intervjua medlemmen Filip Larsson som är med i Svenska Downföreningens Ex-pertgrupp.

Filip är 26 år och bor vanligtvis i sin servicebostad i Karlstad. Han har dock fått flytta hem till sina föräldrar som bor en bit utanför Karlstad under pan-demi-året. Han arbetar på Löfbergs Arena och där hjälper han bland annat till i restaurangerna, tvättar, städar omklädningsrum och hjälper till i båset när Färjestads ishockeyspelare tränar på hemmaplan. Filip berättar att på grund av Corona har han tyvärr inte kunnat gå till jobbet det senaste året.

Filip Larsson anser att den viktigaste frågan att lyfta i Expertgruppen just nu är att personalen som jobbar på serviceboenden får bättre utbildning och mer kunskap om Downs syndrom. Han tycker också att det borde finnas fler organiserade aktiviteter på serviceboendena och att det ska byggas fler serviceboenden som ligger mer centralt och är åldersinriktade.

På fritiden tycker Filip om att lyssna på musik och han är snabb på musikintron. De lördagar som han är hos sina föräldrar löser han Melodikrysset tillsammans med sin pappa och - de har till och med vunnit en gång! Han gillar också att träna, titta på film, spela tv-spel, läsa om vad som vad som händer i världen, spe-la gitarr, frågesport och att umgås med syskon, arbets- och LSS-kompisar.

Slutligen berättar Filip att han har en riktigt höjdarsommar framför sig. Först ska han äntligen få flytta hem till Karlstad igen när vaccineringen är avklarad. Så nu kan han snart få börja jobba, umgås med kompisar och träffa sina brorsbarn igen. Självklart blir det grilla, bada och spela minigolf och en massa annan idrott, för både fotbolls-EM och OS i Tokyo är ju på gång. Filip kommer även att jobba som lägerledare under en vecka på Svenska Downföreningens sommarläger med idrott och hälsa som inriktning - och det ser han verkligen fram emot.

Hur är det där ni bor?Hur är det att bo i en mindre kommun när man har ett barn med Downs syndrom? Får man rätt hjälp av habiliteringen, finns det bra skolor och kan barnen träffa andra med Downs syndrom? Vi frågade några familjer.

Tessan i Vimmerby

Tessan Persson bor i Vimmerby med sambo och dotter Lovis som är åtta år. Hon tycker att det finns både för- och nackdelar med att bo i en stad av den storleken, Vimmerby kommun har ungefär 15000 invånare.

– Alla vet vem hon är och det är fler vakande ögon här än i en större stad, säger Tessan Persson.

Lovis födelse var ganska kaotisk; ingen berättade något och sjuksköterskan som till slut kom till Tessan för att ta reda på om hon hade Downs syndrom, slet Lovis i nackskinnet och sa en massa jobbiga saker, berättar Tessan. När sambon ringde bröt Tessan ihop så sambon trodde att Lovis hade dött.

– Jag hamnade i chock, berättar Tessan.

– Och habiliteringen berättade också bara allt som kunde vara eller bli hin-der för Lovis, det var inte alls bra.

Men efter några veckor vände det. Tessan gick till ICA och handlade, fällde ner sufletten på barnvagnen och visade stolt upp sitt barn som alla andra nyblivna föräldrar. De trivs i Vimmerby, men funderar kanske ändå på att flytta, möjligen till Karlstad.

Lovis går i särskola. I klassen finns tre barn men ingen annan med Downs. Det är långt till närmaste sim-hall, det finns en ridskola men den är på dagtid så ingen av föräldrarna har möjlighet att följa med.

– Jag skulle önska att det fanns mer tankar på inkludering här. Kulturskolan borde dela ut information om sin verksamhet även i särskolan, och jag önskar mer samarbete med andra kommuner i närheten.

Habiliteringen har ordnat någon träff för barn med Downs syndrom, för det finns i kommunen, men de är i olika åldrar. Även Svenska Downföreningen avdelning Kalmar har ordnat träffar, som förstås har varit vilande det senaste året på grund av Covid, men Tessan önskar att de kommer igång igen – och att de kan åka på dem.

Sara i Sölvesborg

Även Sara Stävsjö, som bor i blekingska Sölvesborg med 17 000 invånare, önskar att Svenska Downföreningen är mer aktiv lokalt.

– Det finns en hel del aktiviteter i kommunen, men jag vet inte om de vänder sig till barn med DS, säger hon.

Familjen trivs i Sölvesborg, det är nära allt förutom till aktiviteter och ge-menskap med familjer i samma situation. Familjen har fått bra hjälp av habi-literingen också, så på det stora hela trivs de. Olle leker mest med vänner till familjen. Förut lekte han med några kompisar i klassen när han gick inklude-rad, men det gör han inte längre.

– Vi har nyligen fått reda på att det finns något slags gympa men vet inte mer om det. Det jag önskar är att habiliteringen hade kunnat sammanföra oss familjer som har barn med DS, för det finns fler, det vet jag.

Stina i Västervik

Stina Ekmåne önskar att Svenska Downföreningen skulle ge mer information om Downs syndrom till ex-empelvis mödravårdscentralen.

– Jag tror att Västerviks kommun ”gallrar bort” dessa barn, alla erbjuds kub-test, men jag tror att mer rättvisande information skulle göra att det föds fler med DS.

Stina bor med man och tre barn i utkanten av Västerviks kommun med cirka 36 000 invånare. Alfred med DS är fem år och går i förskola som fungerar bra.

- I och med Corona har vi nästan inte umgåtts med andra familjer alls, men det är en sorg att Alfred inte har någon annan med DS att leka med. Han trivs i förskolan men jag upplever att han inte har någon egen vän där som han leker med.

Stina upplever att Svenska Downföreningen mest är inriktad på större kom-muner där fler med DS bor; hon kan ibland känna sig som en minoritet i minoriteten.

Sandra i Nässjö

– Vi bor i Forserum i Nässjö kommun med ungefär 31 000 personer. Det finns fler barn i kommunen med DS men jag vet inte vilken de är i. I vårt samhälle är det min dotter Cecilia som fyller sju i höst och en pojke som är nio, berättar Sandra Persson.

Familjen trivs med att kommunen inte är så stor och Cecilia känner igen många och många känner igen henne. Det sämsta är att skolan hon ska börja i till hösten ligger i en annan ort, där det blir både ny miljö och nya människor. Utbudet av fritidsaktiviteter kunde också vara bättre, tycker Sandra, eller i alla fall informationen om dem.

Habiliteringen är bra, Cecilia får hjälpmedel och ibland ordnar habilitering-en kurser och träffar med andra familjer.

– Svenska Downföreningen är bra tycker jag, det jag möjligen kunde önska är fler lokala träffar och aktivi-teter när det blir läge för det igen.

Li i Härnösand

Li Dahlberg bor med sina två söner i en by utanför Härnösand, som har runt 25 000 invånare. När Terje, som nu är sex år, föddes, bodde hon i Arvidsjaur, där hon trivdes och alla i samhället inkluderade Terje direkt.

– Där kände jag absolut att han var välkommen och på sjukhuset tog de sig tid att läsa på om sådant de inte visste så mycket om, berättar Li.

Men det var ändå kylan – och det faktum att det var 16 mil till sjukhuset – som gjorde att hon flyttade söde-rut. I Härnösand går Terje i särskolan och det funkar jättebra. I sommar ska han vara med på ett friidrotts-läger för barn med olika funktionsnedsättningar, vilket Li ser fram emot. I höst ska han börja på fotboll.

– Jag ringde tränaren och sa att Terje är bolltokig och älskar att skjuta och göra mål. Och att han har Downs syndrom.

– Han är välkommen, sa tränaren, här gör vi ingen skillnad på barn.

Li trivs i Härnösand och hoppas att Terje får fler kompisar framöver, att han gillar fotbollen och att skolan fortsätter att gå bra. Hon känner däremot att hon ibland får kämpa rätt mycket för att få hjälp från habiliteringen; men det beror mycket på vem det är som jobbar. Vissa grejer funkar jättebra, medan hon får slita för annat, som att få en cykel förskriven. Det har hon försökt få sedan i mars.

– Jag känner det som att här i Härnösand är de mycket mer stressade inom exempelvis vården, i Arvidsjaur hann de ta en kopp kaffe medan de läste på om sjukdomar eller tillstånd eller svårigheter de inte hade så stor kunskap om.

Li önskar också att lokalavdelningen i Västernorrland kunde vara mer aktiv, kanske ordna någon aktivitet då och då. Det senaste året har ju varit väldigt speciellt, och hon vet också att det har ordnats träffar, men hon har inte fått något mejl från Svenska Downföreningens lokalavdelning på säkert ett par år.

– Ibland känner jag att Downföreningen är lite mer för dem som bor i storstäderna och större städer, det kanske är lättare att nå ut där. Men man kämpar rätt mycket själv så det skulle vara skönt med någon lokal träff per år i alla fall, säger Li Dahlberg.

Slutspurt för UPP-prisetPå söndag den 20/6 stänger vi tiden för nomineringar av kandidater till 2021 års UPP-pris. Därefter tar juryns arbete tar vid. Vilka som får priset kommer presenteras den 21 oktober.

Har du någon eller några du vill nominera så skynda dig att fylla i enkäten. Har du några frågor så skicka dem till info@svenskadownforeningen.se

Idéer inför Rocktober Planeringen av aktiviteter under Rocktober är igång och vi har ett par saker klara:

• Vi kommer att ha en ny designtävling med Happy Socks, öppen för alla med Downs syndrom, där den vinnande designen produceras och matchas med en av Happy Socks ordinarie strumpor och säljs till förmån för föreningen, i mars 2022.

• Vi kommer att arrangera ett lopp, Rocktober-racet tillsammans med RaceOne, som står för den teknis-ka lösningen. Det blir ett lopp som pågår 1-31/10 med målet att under den tiden gå, springa, cykla eller rulla 21 km, uppdelat på hur korta eller långa etapper man vill och orkar åt gången.

• UPP-priset kommer att delas ut den 21 oktober i ett digitalt event över Zoom. Har du förresten någon du vill nominera? Se notisen här ovanför.

• Med er hjälp hoppas vi skapa en bildkavalkad med en bild varje dag, i år på temat ”Jag och min bästa person, eller personer, utan Downs syndrom”. Där vi vill visa upp hur personer med Downs syndrom berikar livet för en eller flera personer utan Downs syndrom och tvärtom. Ha gärna det i bakhuvudet om ni träffas och kanske tar foton i sommar.

Utöver detta undersöker vi möjligheterna att få företag att arrangera stegtävlingar för personalen under Rocktober och skänka 1 öre per registrerat steg till föreningen.

Vi vill också ha in förslag från er på ämnen, frågor eller personer som ni tycker skulle vara intressanta att ha ett webbinarium om eller med.

Har du andra idéer på aktiviteter som vi kan försöka skapa något av på riksnivå, så tveka inte att höra av dig!

Vi hoppas även att ni som har möjlighet, och i den mån corona-restriktionerna gör det möjligt, skapar loka-la aktiviteter under Rocktober.

Hjälp oss att bli 4 000 medlemmar 20222022 fyller föreningen 20 år och vi har redan nu börjat planera och fundera kring olika jubileumsaktivite-ter.

Som du vet är vi helt beroende av att vi har dig som medlem. Och vi vill bli ännu fler, varje enskild medlem och familjemedlem är viktig för föreningen på flera olika sätt. Nu vill vi ta hjälp av dig att hjälpa oss att bli fler än 4 000 medlemmar under vårt jubileumsår! Just nu är vi cirka 3 800 medlemmar, så vi saknar cirka 200 personer för att kliva över 4 000-strecket.

Har du lust och möjlighet att hjälpa till? Finns det någon i din familj, släkt, bekantskapskrets, kvarteret, trappuppgången…. Någon som du har kontakt med som kan vara intresserad av att stötta föreningen, och dig och din familj, genom att bli medlem?

Vi kommer uppmärksamma den 4 000:de medlemmen på något sätt, vi har dock inte riktigt bestämt hur ännu.

BoktipsVi är alltid på jakt efter dina bästa boktips som på ett eller annat sätt handlar om personer med Downs syn-drom eller Downs syndrom som diagnos.

Skicka uppgifter om titlar och författare till info@svenskadownforeningen.se

ÅrsmöteNu finns alla dokument från årsmötet den 25 april på intranätet. Årsmötet genomfördes digitalt och totalt deltog 60 personer.

Om ni stöter på problem när ni ska logga in på intranätet, skicka då e-post till irma.nordenfelt@svenskadownforeningen.se så hjälper hon er.

Nästa medlemsbrevNästa ordinarie medlemsbrev kommer ut under V38, i september. Har du något du vill bidra med så är du välkommen att skicka det till info@svenskadownforeningen.se.

Inför sommaren – kansliets öppettiderKansliet har sommarstängt under veckorna 28, 29 och 30. Under denna period är kansliet obemannat och det kommer ej att skickas ut några gåvo- eller minneskort.

Svenska Downföreningen önskar er en riktigt härlig sommar!

Redaktion: Ansvarig utgivare: Veronica Hallberg Magnusson Redaktör: Annika Dzedina Skribenter: Anna Halldén, Annika Dzedina och Annika Lindqvist Layout: Annika Lindqvist