MEDICINA PALIATIVĂ

1. ÎNGRIJIREA PALIATIVĂ – PERSPECTIVE ISTORICE

Termenul “paliativ” este derivat din rădăcina cuvântului latin “palliare”, care înseamnă a ascunde ,a tăinui. Pallium se referă, de asemenea, la pânza care acoperă coşciugul. Aceste cuvinte de rădăcină sugerează faptul că un pacient pe moarte, deşi fără şanse de vindecare, poate fi alinat sau consolat în brațele îngrijitorului. Ceea ce nu poate fi vindecat, poate fi întotdeauna consolat. De-a lungul secolului trecut, natura şi scopul tratamentului paliativ a evoluat, reprezentând mai mult decât o consolare, incluzând tehnici de îngrijire paliativă şi controlul simptomatic, acordând susținere pacientului şi familiei acestuia. Tratamentul paliativ modern este un rezultat al mişcării azilurilor care a început din anii 1840 în Lyon-Franța şi a progresat de-a lungul anilor 1900, până la stabilirea azilului “Sfântul Iosif” în Londra, culminând, în final, cu precursorul azilelor moderne, azilul “Sf. Cristopher” , stabilit în 1967.

Până în 1975 un număr mare de aziluri independente a fost creat în Marea Britanie, Canada şi Australia. Primul azil în Statele Unite a fost creat în 1974, în Connecticut. Această perioadă de evoluție de la îngrijirea tradițională la cea modernă a dus la apariția de centre care acordă consultații în cadrul spitalelor.

Astfel, îngriirea paliativă modernă a evoluat de la mişcarea de azil la un amestec al sistemelor de îngrijire, atât academice, cât şi nonacademice, servicii bazate pe îngrijirea la domiciliu în combinație cu cele bazate pe îngrijirea în spital.

Definiții ale tratamentului paliativ

Fundația de îngrijire paliativă (1981) a definit tratamentul paliativ ca: “o îngrijire activă a bolnavilor aflați în situația în care

1

boala nu mai reacționează la tratamentul tradițional care are ca scop prelungirea vieții şi în situația în care controlul simptomelor este menținut la un nivel ridicat”. Conform acestei definiții, îngrijirea paliativă se aplică pe parcursul ultimei perioade de viață a pacientului. În 1990 Organizația Mondială de Sănătate a definit îngrijirea paliativă ca: “un tratament în totalitate activ al pacienților a căror boală nu mai reacționează la tratamentul curativ. Controlul durerii, al altor simptome şi al problemelor de natură socio-spirituală, se află la cel mai înalt nivel. În 1995 Asociația Canadiană de îngrijire paliativă şi-a publicat propria definiție. “Îngrijirea paliativă, o filosofie a îngrijirii, reprezintă o combinație de terapii active şi de suport care are rolul de a susține bolnavii şi familiile acestora care au de-a face cu o boală letală”. Pe parcursul perioadelor de suferință, îngrijirea paliativă se străduieşte să satisfacă nevoile psihice, psihologice, sociale şi spirituale. Îngrijirea paliativă poate fi combinată cu terapii care au scopul de a reduce sau vindeca boala. Conform Organizației Mondiale de Sănătate, îngrijirea paliativă:

1) afirmă viața şi priveşte moartea ca un proces normal;2) consideră moartea ca o experiență valoroasă;3) nici nu grăbeşte, dar nici nu încetineşte moartea;4) calmează durerea şi alte simptome;5) integrează îngrijirea psihologică şi spirituală;6) oferă susținere pentru a ajuta pacienții să ducă o viață cât mai

activă cu putință;7) ajută familia să facă față durerii;8) este multidisciplinară, incluzând medici, asistente,psihologi,

psihiatri, preoți şi voluntari.

2. PERSPECTIVA PACIENȚILOR CU AFECȚIUNI SEVERE

2

Scopul îngrijirilor paliative este să ofere îngrijiri de cea mai bună calitate pacienților cu boli cronice incurabile. Studiile arată că simptomele psihologice, cum ar fi depresia, anxietatea şi disperarea sunt mai frecvente decât durerea sau alte simptome fizice. Psihoterapiile dezvoltate pentru a fi folosite în tratamentul paliativ, includ discuții ulterioare în ceea ce priveşte spiritualitatea, sensibilitatea culturală, comunicarea, suferința şi controlul simptomelor psihice comune. Pentru abordarea îngrijirilor paliative s-au dezvoltat mai multe modele. Nevoia de îngrijiri paliative în România este mare, la fel ca şi acumularea de experiență în domeniu. În tradiția şi obişnuința populară, românii preferă să-şi trăiască ultima secvență a vieții şi să moară acasă “pe propria pernă”. De aceea, dezvoltarea îngrijirilor paliative la domiciliu este un segment important al activității de terapie medicală şi psihologică care se cere dezvoltată şi susținută. Medicul de familie, în afara rolului de terapeut prin arsenalul de medicamente şi tehnici medicale e necesar să aducă alinarea şi liniştea sufletească a pacientului în faza terminală. E necesar ca medicul de familie să folosească în acest scop şi resursele comunitare (servicii sociale, psihologi, preoți, prieteni, etc.), să ajute la ghidarea psihică, psihologică şi spirituală a pacienților cu şanse minime de supraviețuire pe parcursul perioadei ce precede decesul. Boala cu caracterul ei distructiv poate să-i determine pe cei apropiați bolnavului să nu se adapteze la stres, să rupă coeziunea familiei şi suportabilitatea sa şi să câştige teren în plan psihosomatic pentru ceilalți membrii de familie. Ca exemplu, îmbolnăvirea de o boală cronică şi mai ales incurabilă a unuia dintre soți poate determina creşterea valorilor TA la celălalt soț şi adesea a instalării hipertensiunii ca boală, precum şi alte tulburări somatice şi psihice. “Fazele terminale ale unei boli pot produce familiei emoții şi reacții deosebite la stress-ul determinat de gândul de a pierde pentru totdeauna pe cineva drag din familie. Medicul de familie trebuie să acorde sprijin medical celui în suferință, dar să se ocupe şi de problemele de adaptare la stress ale membrilor familiei. Îngrijirea

3

bolnavului terminal în mediul familial este o opțiune preferată în tradiția poporului român “doresc să mor în patul meu”, “în casa mea” şi adesea din locuri îndepărtate geografic “doresc să mor acasă” (Dr.Afilon Jompan). “Îngrijirile paliative pot fi acordate intra- şi extramural de către echipe multidisciplinare: la domiciliul pacienților, în centru de zi, în policlinică, în unități cu paturi (de exemplu - oncologie, secție de paliație, geriatrie, cămine de bătrâni şi în unele cazuri mânăstiri). O echipă este formată, în general, din medici de diferite specialități, asistente medicale, paramedici (fizioterapeuți, ergoterapeuți, dieteticieni, etc.), psihologi, asistenți sociali, preoți, voluntari. Medicii care se confruntă cel mai adesea cu acordarea îngrijirilor paliative sunt medici de familie, oncologi, geriatri, internişti. Formulele de alcătuire şi funcționare pot fi diverse, iar echipele pot fi mobile (se pot deplasa la domiciliul pacienților) sau consultative (pot acorda consultanță telefonică sau la patul pacienților pe probleme de paliație altor specialişti din sistemul sanitar). După 1989 a crescut interesul profesioniştilor din sănătate pentru acest fel de îngrijiri şi pentru modernizarea tratamentului durerii ca urmare a intensificării contactelor cu lumea medicală vestică şi sub influența unor programe şi organizații externe” (Dr. Marilena Olaroiu). În SUA, studiile din anii 1992-1996 demonstrează că 9 din 10 bolnavi care au mai puțin de 6 luni de trăit ar prefera să moară acasă. În prezent majoritatea americanilor mor în instituții, înconjurați de îngrijiri medicale. În 1995 s-au efectuat studii şi investigații care au scos la iveală deficiențe substanțiale în îngrijirea pacienților spitalizați, cu un grad avansat de boală, inclusiv o lipsă de comunicare între medici şi pacienți, implementarea unui tratament agresiv, deseori administrat împotriva voinței pacientului. Rezultatele acestui studiu au subliniat nevoia unor practici la un nivel mai înalt, îmbunătățirea relațiilor de comunicare şi a suportului acordat bolnavilor aflați în pragul morții. Probabil, cea mai perturbantă concluzie a acestui studiu este că americanii au parte de o moarte caracterizată de suferință şi lipsă de înțelegere şi atenție, atât pentru dorințele şi valorile personale, cât şi cele ale familiilor acestora.

4

Conceptul traiectoriilor morții a fost folosit pentru a descrie tiparele unice, dar în acelaşi timp predictibile ale apropierii morții. Unele persoane mor brusc, neaşteptat (ex.cauze cardiace). Printre bolile ce avertizează apropierea decesului, multe prezintă un declin treptat şi relativ predictibil (ex.cancer avansat). Există şi un al treilea tipar, de lungi perioade de criză, oricare astfel de moment putând avea ca rezultat decesul pacientului (ex. SIDA, boli cardiace sau pulmonare). Fiecare din traiectoriile mai sus menționate aduce cu sine un set unic de probleme şi ilustrează provocările determinării prognozelor în ceea ce-i priveşte pe pacienții cu boli grave. Un proces semnificativ al morții este acela de-a lungul căruia pacientul este susținut din punct de vedere fizic, psihologic, spiritual şi emoțional de către familie, prieteni şi medici. Weisman a descris 4 criterii pentru ceea ce el a numit “apropierea morții”:

1) conflictele interne, cum ar fi, de pildă, teama de a pierde controlul, ar trebui reduse cât mai mult posibil;

2) sensul de identitate personală a bolnavului ar trebui susținut;3) relațiile critice ar trebui înfrumusețate şi conflictele ar trebui

evitate cât mai mult posibil;4) persoana trebuie să fie încurajată să-şi stabilească scopuri

importante, chiar dacă limitate, cum ar fi, de pildă, participarea la anumite evenimente, ca de exemplu o absolvire, nuntă sau naşterea unui copil, toate acestea reprezentând un mod de a asigura un sens de continuitate în viitor.

Boris Luban- Plozza spune despre tatăl său, cu admirație, că a îngrijit bolnavii, cu devotament şi iubire, până la moartea sa. “Doctorul” nu era numai medic, ci şi o autoritate morală şi un ajutor în toate situațiile şi necazurile vieții. Îi plăceau la el logica afectivă, de moştenire slavă şi afecțiunea pentru toate persoanele.Rinaldo Spadino, în cartea sa Bună ziua domnule Doctor, descrie ultimele ore ale medicului, care luptă cu stoicism împotriva răului de nevindecat, ca în final să simtă lumina ca pe o bucurie liniştită şi continuă.(Boris Luban-Plozza, Legături de viață, Edit.Medicala, Buc., 2004).

5

În ultimii zece ani, scăderea dramatică a natalității, îmbătrânirea populației şi creşterea numărului de bolnavi cronici a dus la sporirea nevoii de îngrijiri specifice. Specificul poporului nostru este de a-şi petrece bătrânețea, de a-şi îngriji suferința incurabilă şi de a sfârşi în casa proprie, iar sistemul de instituționalizare în perioada de sfârşit a vieții nu este agreat şi nici nu a fost dezvoltat. Principiul universalității accesului la servicii de îngrijire medicală, principiul dreptului la o calitate cât mai bună a vieții până la ultimele sale momente şi la păstrarea demnității în fața suferinței vor determina implementarea şi extinderea serviciilor de îngrijiri paliative la domiciliu în echipe multidisciplinare.

3. CIRCUMSTANȚE MEDICALE (EVOLUȚIE NEFASTĂ SEVERĂ) DE ÎNCADRARE A BOLILOR

“Exitusul este un fenomen biologic generalizat în natură, prin care se înțelege încetarea definitivă şi ireversibilă a tuturor funcțiilor vitale, ca urmare a opririi generalizate a metabolismului celular. Interpretarea şi definirea morții au fost şi vor rămâne subiecte de dezbatere între adepții teoriilor idealiste şi materialiste” (Dr. Marilena Olaroiu).

Clasificarea morții:a. Criteriul medico-legal:

- clasic: moartea violentă – omucidere, sinucidere, accident; moartea neviolentă – naturală, patologică; moartea prin inhibiție;

- altele: eutanasia (sinuciderea asistată); execuția (condamnarea la moarte);

b. Criteriul evolutiv:- moartea clinică (aparentă); moartea biologică (reală);

moartea subită; moartea rapidă; moartea lentă.

6

În medicina paliativă cele mai frecvente forme de deces cu care se confruntă membrii echipei de îngrijiri sunt acelea de moarte neviolentă cauzată de o afecțiune patologică (acută sau cronică), de obicei cunoscută sau consecință a procesului de îmbătrânire. Aceasta poate fi, la rândul ei, în funcție de durata procesului în timp: subită, rapidă sau lentă. În practica medicală cele mai frecvente boli cu prognostic letal sunt:

1. Procesele neoplazice (în funcție de organ şi stadiu)2. Accidente vasculare (cerebral, miocard, etc.)3. Ciroze (etanolice/virus B, C)4. Sindrom SIDA5. Accidentele cu infirmitate mare şi prognostic grav

Semne care prevestesc apropierea morții:

Anticiparea momentului exact în care survine moartea nu este încă posibil. Pe baza unor manifestări premergatoare, constatate uneori de către pacientul însuşi, de familie sau de membrii echipei de îngrijiri paliative, se poate însă prevesti apropierea ei. Următoarele manifestări şi modificări în parametri fiziologici ai pacientului paliat pot surveni cu câteva ore sau uneori cu câteva zile înainte de moarte:

Manifestări de ordin general: pacientul se simte extrem de slăbit, pierde frecvent contactul cu realitatea (dezorientat allo- şi autopsihic), bea şi mănâncă foarte puțin sau refuză alimentația şi medicația; pacientul prezintă interes redus față de ceea ce se întamplă în jur şi vrea să aibă în permanență în jur pe cei dragi.

Modificări respiratorii tipice: respirația Cheyne-Stocks-Küssmaul; respirație superficială, calmă şi abia simțită; respirația agonică.

Modificări circulatorii: puls slab perceptibil, uneori neregulat; extremitățile reci cu semne de stază circulatorie; unghii cianotice şi pete tegumentare albăstrui; masca mortii (“fața hipocratică”) – fața

7

palidă cu nas ascuțit, buze cianotice şi privire fixă “sticloasă”; pete cadaverice în zonele declive cauzate de hipostază şi localizate în funcție de poziția pacientului, în general părțile declive;

Modificări ale deglutiției: înghițirea extrem de dificilă sau imposibilă. Marchează momentul încetării administrării lichidelor, alimentelor şi medicației orale: apare pericolul de înecare prin obstrucția căilor respiratorii.

Modificări ale mobilității: se reduce mobilitatea scheletică progresiv până la imobilitate, la fel si mimica feței.

Modificări ale stării de conştiență: pacientul devine somnoros/ confuz, pare să nu audă ce se întâmplă în jur, comunicarea este din ce în ce mai dificilă, pare să privească fără să vadă, sau poate fi euforic, logoreic, maniacal, agitat, violent.Rareori, aceste tulburări pot îmbrăca forme de importanță medico-legală şi judiciară: pacientul nu are discernământ pentru a întreprinde anumite acțiuni (testamente sau alte acte civile). Câteodată poate deveni violent.

Modificări în funcționarea unor organe şi funcții: producția de urină şi fecale se diminuează, urina are culoarea brun-închis; cu puțin înaintea instalării morții poate surveni ejacularea şi pierderea necontrolată de urină şi fecale; temperatura corpului scade şi pacientul se poate plânge – cu câteva ore înainte de moarte – de senzația de picioare reci; uneori temperatura poate creşte spectaculos (“febra terminală”) şi poate persista la valori ridicate încă un timp după aceea, în cazul prezenței infecțiilor generalizate, a intoxicațiilor metabolice; transpirațiile pot însoți sau nu aceste stări.

Îngrijirea riguroasă a corpului capătă în aceste momente o importanță aparte pentru a asigura confortul pacientului şi calitatea vieții până în ultimele sale momente. Recunoaşterea apropierii momentului morții înseamnă: evaluarea planului terapeutic; oprirea medicației neesențiale (antihipertensive, vitamine, steroizi, antiaritmice, diuretice, antibiotice, anticoagulante, hipoglicemiante, ş.a.m.d.) şi prescrierea, după caz, în funcție de

8

disconfortul pe care-l creează, a medicamentelor necesare pentru controlul simptomelor cel mai frecvent constatate în apropierea morții – durerea, greața/vărsăturile, agitația terminală, respirația agonică cu secreții abundente; reevaluarea planului terapeutic în etape succesive pentru nevoile imediate până la final; evaluarea căilor de administrare a medicamentelor, altele decât cea orală (parenterală) şi eventual administrarea lor continuă subcutanată în cazul simptomelor greu de stăpânit (durere atroce, agitație extremă/ delir, vărsături incoercibile, ş.a.m.d.); pregătirea tehnică şi psihologică a membrilor echipei pentru asistarea pacientului până în ultimele sale momente şi atunci când este nevoie; pregătirea psihologică a aparținătorilor - explicarea modificărilor ce se vor instala pre- şi post-mortem şi ce se poate face, suportul psihologic pentru a învinge teama, neputința, etc. (sunt persoane care nu au văzut sau nu au atins vreodată un muribund sau un cadavru); pregătirea următorului moment în procesul de susținere al familiei – perioada de doliu.

4.TRĂSĂTURI PSIHOLOGICE ŞI CONCEPȚIILE BOLNAVILOR MURIBUNZI SAU CU PERSPECTIVE

APROPIATE ALE DECESULUI

Reacțiile la boală sunt diferite şi medicul de familie e adesea pus în situația de a constata:

1. Negarea bolii şi aceasta cu cat prognosticul este mai rezervat. Apar întrebări cum ar fi: De ce eu? Cu ce am greşit? Merit aceasta boală? Oare sunt pedepsit?

2. Neîncrederea în precizia diagnosticului şi speranța unor investigații suplimentare care să modifice evoluția şi prognosticul bolii sunt manifestări frecvente ale familiei față de medicul de familie ( poate ar trebui să facă mai multe analize, investigații).

3. Furia şi revolta pot cuprinde membrii familiei la impactul cu boala. Protestul lor este o manifestare a supărării şi tensiunii emoționale provocate de verdictul neaşteptat.

9

4. Tristețea, anxietatea sau depresia pot constitui reacții ale familiei la impactul cu boala şi, în special, atunci când evoluția bolii prezintă aspecte înspăimântătoare pentru membrii de familie ai celui bolnav. Medicul de familie printr-o comunicare eficientă şi o relație bună cu familia bolnavului trebuie să o determine să accepte situația, să se adapteze compensator pentru a face față nevoilor celui în suferință dar şi pentru dezvoltarea pe mai departe a familiei şi a împlinirii scopurilor şi idealurilor propuse.Negarea, tensiunea, neîncrederea, furia şi tristețea trebuiesc înlocuite cu speranța.

Frustrarea existențială este starea de suferință datorată existenței lipsite de sens şi perspectivă. Frustrarea existențială la bolnavii incurabili este profundă. Elisabeth Kübler-Ross a adunat un material vast despre trăirile care se petrec în psihicul bolnavului, din momentul când el află de starea sa. Înainte de moarte, bolnavii trec prin cinci stadii ale modificărilor psihologice şi ale declanşării mecanismelor de apărare a eului:

- stadiul negării realității şi al izolării;- stadiul revoltei (agresiunii);- stadiul tratativelor şi al încheierii convențiilor;- stadiul depresiei;- stadiul acceptării morții.

1. Negarea, uneori totală, alteori parțială, este folosită, nu doar în primele stadii ale bolii, ci şi în cursul evoluției ei ulterioare. Această reacție, Kübler o consideră utilă întrucât ea atenuează şocul. De obicei negarea este urmată de acceptarea inevitabilității morții.

2. Stadiul revoltei poate avea accente egoiste şi chiar agresive privind semenii sănătoşi. Este accentuat de lipsa ocupațională, profesională sau casnică, pierderea perspectivelor, etc.

3. Stadiul negocierilor – muribundul este preocupat de a se achita de obligațiile față de cei apropiați. Acest stadiu este scurt dar util bolnavilor. Negocierile sunt o modalitate de amânare a morții.

10

Numai agravarea bolii, pierderea capacității de a acționa, înăsprirea suferințelor determină bolnavul să treacă la următorul stadiu al procesului de moarte psihologică.

4. Stadiul depresiei – bolnavul pierde speranța, refuză să se întâlnească cu oamenii, roagă să fie lăsat singur cu suferințele şi cu necazul lui. E. Kübler-Ross distinge două tipuri ale depresiei bolnavilor: reactivă şi pregătitoare. Depresia reactivă, fiind o reacție de răspuns la pierderea valorilor, a ocupației preferate, a aspectului fizic atrăgător, etc., este depăşită cu succes dacă este abordată corect de către medici şi familie.Depresia premergătoare este legată de aşteptarea apropiatelor pierderi. În acest stadiu muribundul are nevoie de sentimente, nu de încurajari prin cuvinte convenționale.

5. Stadiul acceptării şi al resemnării este stadiul păcii interioare care-i permite omului să moară demn. Preferă tăcerea, liniştea, reculegerea şi nu țipete sfâşietoare şi bocitoare. Acest stadiu este favorizat şi de credința în Dumnezeu şi în existența vieții de apoi.

5. PROBLEME/PUNCTE DE APLICAȚII ÎN MANAGEMENTUL ASPECTELOR PSIHOSOCIALE

Existența unei boli incurabile cu sfârşit apropiat aduce în discuție, pe lângă aspectele somatice, şi o întreagă paletă de probleme psihosociale ce privesc atât pacientul, cât şi pe cei care-l îngrijesc. În medicină, a comunica cu cel ce a venit în fața medicului cu suferința lui nu înseamnă doar a purta un simplu dialog. De cele mai multe ori, acest schimb de informații poate reprezenta succesul unui diagnostic şi al unui tratament corect. Atunci când este pus diagnosticul de boală incurabilă, este important să se comunice medicului preferințele şi preocupările pacientului. De asemenea, medicul trebuie să comunice deschis şi într-o manieră sinceră cu pacientul şi rudele sale. Acesta poate oferi informații, răspunsuri la întrebări şi sfaturi. Deciziile, însă, aparțin în

11

întregime persoanei. Se recomandă informarea cât mai detaliată asupra bolii, iar în cazul unor nelămuriri, trebuie puse toate întrebările necesare.

Întrebările importante care pot fi puse medicului sunt urmatoarele:

- Care este diagnosticul? - Care sunt opțiunile de tratament? - Care sunt efectele secundare ale tratamentului? Care este tratamentul care se face în mod obişnuit? Care este cel mai bun tratament? Cât este de scump? - Ce se poate întâmpla în cazul în care pacientul refuză tratamentul? - Cât timp mai are de trăit? - Cât de repede trebuie să se ia o decizie asupra tipului de tratament care trebuie sau nu folosit? - Cum îi va afecta boala pe cei apropiați?

Pentru o interacțiune eficientă şi de calitate, medicul trebuie să dispună de abilități interpersonale şi relaționale. Abilitățile interpersonale constau în: capacitatea de a structura dialogul dovedind pacientului interesul

propriu pentru suferința acestuia; capacitatea de a oferi informații uşor de înțeles; menținerea unui contact vizual adecvat; recurgerea adecvată a tăcerii, permițând pacientului să-şi pună, în

linişte, ordine în gânduri şi sentimente, pe durata interviului.

Medicina paliativă, prin specificul ei, pune de multe ori medicul în situația ingrată de a aduce la cunoştință bolnavului veştile rele, cele legate de diagnostic şi de prognosticul nefavorabil al bolii. Primul pas în comunicarea unei veşti proaste este pregătirea cu atenție a momentului respectiv, atât a medicului, cât şi a personalului. Medicul are şi rolul de a oferi suport familiei, dar poate include şi pregătirea personalului medical în legatură cu aspectele psihologice

12

implicate în tratarea bolnavilor, inclusiv furnizarea unor veşti proaste sau luarea de decizii împreună cu familia bolnavului, în situațiile în care bolnavul se află în imposibilitatea de a lua asemenea decizii.

ALGORITM DE PREGĂTIRE PENTRU COMUNICAREA VEŞTILOR PROASTE

Pregătire cât mai completă – aranjarea ambientului↓

Se stabileşte cine va comunica vestea↓

Se decide cine va fi informat (pacientul, familia,etc.)↓

Se parcurg înainte toate detaliile cazului pentru a avea la dispoziție informațiile necesare (de ex. rezultatele analizelor)

↓Se decide cât de generală va fi informația, ceea ce este specific

depinde de cât stie deja pacientul↓

Se decide ce termeni generali se vor folosi↓

Se programează venirea↓

Se asigura intimitatea pacientului↓

Se alocă timp suficient

(sursa:Compendiu- Ingrijiri paliative la domiciliu, sub redacția dr.Marinela Olăroiu,Ed. Viața Medicală Românească,Buc.,2004,

cap.Managementul aspectelor psihosociale)

13

Trebuie explorate toate posibilitățile împreună cu medicul şi cu rudele.

Există posibilitatea unei ameliorări fizice şi psihice a pacientului comparativ cu alți pacienți.

Pot fi momente când sunt dificultăți în înțelegerea medicului.Câteodată este dificil de efectuat o bună comunicare, mai ales

când este vorba despre chestiuni legate de sfârşitul vieții.Când medicul nu comunică deschis sau evită întrebările,

persoana se poate simți frustrată. Înțelegerea faptului că aceste probleme apar câteodată, pot diminua frustrarea persoanei şi să ajute la găsirea unor moduri de îmbunătățire a comunicării. În mod ideal, ar trebui făcute aranjamentele legate de sfârşitul vieții, din timp cât sunt activi şi capabili de a comunica dorințele, folosind timpul rămas pentru petrecerea cu persoanele dragi. Se recomandă luarea în considerare a următoarelor:

- modalitatea de îngrijire şi procedurile medicale folosite;- scrierea unor instrucțiuni cu anticipație care includ un

testament şi o împuternicire legală medicală: o împuternicire îi permite pacientului să numească o persoană care ia decizii în locul lui asupra tipului de tratament, nu numai pentru persoanele muribunde, ci şi în cazul în care pacientul nu poate vorbi singur;

- dacă se doreşte donarea de organe: în acest caz se completează un card pentru donare de organe, un document care atestă dorința pacientului de a dona anumite organe în momentul decesului; multe dintre state permit editarea acestor dorințe pe permisul de conducere;

- gestiunea posesiunilor.

6.TULBURĂRILE PSIHIATRICE ÎN CONTEXTUL ÎNGRIJRII PALIATIVE

14

Pacienții care suferă de boli letale manifestă o serie de tulburări psihice, cele mai frecvente fiind anxietatea şi depresia însoțite de o serie de simptome cum ar fi: nelinişte sau agitație, tensiune interioară, hiperactivitate, insomnie, respirație sacadată, neîncredere, panică, paralizie, etc. Deseori, manifestările fizice sau somatice ale anxietății le umbresc pe cele psihologice sau cognitive, fiind simptome manifestate cel mai frecvent de către pacient. Consultantul trebuie să folosească aceste simptome ca indicii cu ajutorul cărora să poată investiga starea psihologică a pacientului, care este predominant o stare de teamă, nelinişte şi agitație. Ipoteza conform căreia un nivel înalt de anxietate este atins în mod inevitabil pe parcursul perioadei terminale a bolii nu este corectă. Pentru a decide tratarea anxietății pe parcursul fazei terminale a bolii, clinicianul (medicul) ar trebui să ia în considerare nivelul subiectiv de suferință al pacientului, ca impuls primar pentru începerea tratamentului. Alte considerații includ comportamentul problematic al pacientului, cum ar fi reticența datorată neliniştii, reacțiilor din partea familiei în legatură cu suferința pacientului şi balanța între riscurile şi beneficiile tratamentului.

1. Anxietatea

Răspândirea anxietății în rândul bolnavilor de cancer şi SIDA variază de la 15% la 28%. Studiile referitoare la prevalența anxietății, în special la persoanele care suferă de cancer, raportează ca preponderență, combinația între simptomele de depresie şi anxietate, mai degrabă decât anxietatea singură. Prevalența anxietății creşte odată cu avansarea bolii şi cu declinul stării fizice a pacientului. Prevalența anxietății la bolnavii de SIDA variază de la 0% la 39%. Pacienții pot manifesta anxietate față de tratament, de rezultate, de moarte, pe măsura înaintării bolii. Cu cât boala avansează, cu atât pacienții devin mai neliniştiți. Anxietatea poate avea loc sub forma unei tulburări de adaptare, a unei boli, a unei condiții impuse de tratament sau ca o exacerbare a unei tulburări preexistente.La confruntarea cu fazele terminale de boală, pacienții

15

cu tulburări de anxietate preexistente se află în pericolul de a reactiva aceste simptome. Anxietatea sau panica pot fi recurente în prezența durerii. Persoanele care au fobii vor avea dificultăți, mai ales în cazul în care tratamentul îi determină să se confrunte cu teama de care suferă(ex. Claustrofobia, teama de ace, teama de a fi izolat).

Tulburările de stres posttraumatice pot fi activate la pacienții aflați pe moarte, deoarece aceştia îşi pot asocia situația de o anume experiență anterioară, cum ar fi Holocaustul, un atac cerebral sau cardiac şi cu teroarea asociată cu experiența respectivă.

Evaluarea

Simptomele de anxietate la pacienții aflați în ultima perioadă a vieții pot apărea datorită unor complicații medicale ale bolii sau tratamentului. Hipoxia, durerea slab controlată, reacție la anumite tratamente, cum ar fi, de pildă, akatisia şi stările de respingere şi reticență din partea bolnavului, pot fi prezentate ca stări de anxietate. La pacienții pe moarte, anxietatea poate prezenta stop respirator sau cardiac iminent, embolie pulmonară, dezechilibru electrolit sau dezhidratare. Pe parcursul fazei terminale de boală, când pacienții devin mai puțin agitați, există o tendință de a reduce folosirea sedativelor. Este foarte importantă de luat în considerare nevoia de a scădea treptat benzodiazepinele şi opioidele, folosite în doze mari pentru ameliorarea anxietății sau durerii, cu scopul de a preveni stările acute de reticență. Stările de respingere la pacienții în faza terminală deseori se manifestă, mai întâi, sub forma agitației şi anxietății şi devin evidente din punct de vedere clinic, după câteva zile, spre deosebire de stările manifestate de pacienții mai tineri şi mai sănătoşi, stări manifestate datorită unui metabolism slăbit. În ciuda faptului că anxietatea manifestată în faza terminală a bolii, rezultă cel mai frecvent din complicații medicale, este important

16

de luat în considerare factorii psiho-sociali care ar putea juca un rol, în special, la pacienții care sunt vioi şi care nu sunt confuzi. Pacienții deseori suferă de teama de izolare şi moarte. Pacienții claustrofobi se pot teme de ideea de a fi îngropați. Aceste aspecte pot tulbura consultanții care s-ar putea afla într-o situație incomoda, nefiind uneori capabili să găsească cuvinte de consolare pentru pacient.

Tratament farmaceutic

Pacienților li se poate administra diazepam, oral sau rectal, în situația în care nu este permisă administrarea pe altă cale, în doze similare administrării pe cale orală. Diazepamul rectal a fost folosit în mare masură în tratamentul/terapia paliativă în vederea controlării anxietății, tulburărilor şi agitației manifestate în faza terminală a bolii. Neurolepticele sunt, probabil, clasa cea mai sigură de anxiolitice, în cazul pacienților care au probleme cu respirația. Utilitatea antidepresivelor în tulburările de anxietate este deseori limitată în cazul pacienților aflați pe moarte, deoarece, aceşti agenți necesită săptămâni în vederea obținerii unui efect terapeutic. Sedativele, cum ar fi, analgezicele narcotice sunt folosite, inițial, pentru controlul durerii, dar sunt eficiente şi în cazul dispneei şi anxietății. Administrarea intravenoasă continuă a morfinei sau a altor sedative analgezice permite dozarea atentă şi controlul tulburărilor respiratorii, a anxietății, durerii şi agitației. În mod ocazional, este obligatorie menținerea pacientului într-o stare de inconştiență, indiferență pentru a maximiza uşurarea suferinței. Când tulburările respiratorii nu reprezintă o problemă majoră, este preferată folosirea sedativelor doar pentru analgezice şi

17

adăugarea de anxiolitice specifice pentru a controla anxietatea concomitentă.

18

Tabel nr.1

Anxietatea la pacienții aflați în faza terminală

(modificat după Breitbart-1993,1995;Holland-1989;Payne and Massie -

2000)

Tipuri de anxietate Cauze

Anxietate reactivă/Tulburare de inadaptare

Conştientizarea condiției terminale

Teama şi nesiguranța legate de moarte

Conflicte cu familia sau personalul medical

IzolareaExpectații negative asupra

viitorului

Anxietate legată de boală şi tratament

Control slab al dureriiTulburări de metabolism

HipoxieHipoglicemie

Hipertiroidie, HipotiroidieDezechilibru electrolitic

DelirSângerare

Embolie pulmonarăAnemieBPOC

ColagenozeAritmii cardiaceCardiomiopatii

AstmCarcinoid

19

Anxietate produsă de infiltrarea de substanțe

Medicamente care produc anxietate

CorticosteroiziMetoclopramid

AntiemeticeBronhodilatatoriGlucocorticoizi

EfedrinăDigitalice (intoxicație)

LidocainăFenilefrinăSalicilați

Sedative hipnoticeTeofilină (sevraj)

SedativeleBenzodiazepinele

AlcoolulTulburări de anxietate

preexistenteTulburări generale de anxietate

PanicăFobii

Tulburări datorate stresului posttraumatic

Exacerbarea simptomelor legate de teamă şi simptome medicale

chinuitoareTrasături evitante ale

personalității

Tratament nonfarmaceutic

Intervențiile nonfarmaceutice pentru anxietate includ psihoterapia de susținere a moralului şi intervenții comportamentale ce pot fi folosite separat sau în combinații. Psihoterapia scurtă de susținere este deseori folosită atât în tratarea crizelor, cât şi a problemelor existențiale cu care se confruntă bolnavul.

20

Ar trebui luată în considerare şi includerea familiei în cadrul intervențiilor psihoterapeutice, în special pentru faptul că pacientul aflat în stare avansată de boală devine din ce în ce mai neputincios şi incapabil să interacționeze. Terapiile de relaxare, imagistică ghidată şi hipnoză pot reduce anxietatea şi, prin urmare, pot creşte sentimentul de control din partea pacientului. Mulți pacienți aflați în faza terminală optează pentru folosirea tehnicilor comportamentale, în ciuda neputinței fizice. Utilitatea unor asemenea intervenții este limitată în funcție de gradul de claritate mentală a pacientului. În unele cazuri, tehnicile pot fi modificate, astfel încât să includă chiar şi pacienții uşor slăbiți din punct de vedere cognitiv. Acest lucru presupune o implicare mai activă din partea terapeutului, în orientarea pacientului, în crearea unui ambient care să inspire siguranță. O intervenție comportamentală tipică ar putea include un exercițiu de relaxare combinat cu tehnici de imagistică şi distragere. Pacientul este mai întâi învățat să se relaxeze, folosind respirația pasivă, însoțită fie de relaxarea activă, fie de relaxarea pasivă a muşchilor. Aflat într-o stare de relaxare, pacientul poate experimenta un exercițiu de imagistică. Un studiu, făcut la întâmplare, în cadrul căruia s-a comparat tehnica de relaxare cu alprazolamul, în tratamentul anxietății bolnavilor aflați în faza terminală de cancer, a demonstrat că ambele sunt eficiente în cadrul cazurilor anxietății moderate. Alprazolamul s-a dovedit a fi mai eficient în cazul unui nivel mai ridicat de anxietate.

2. Depresia

Două studii recente referitoare la prevalența depresiei bolnavilor de cancer aflați în faza terminală, sugerează că prevalența depresiei pacienților în timpul ultimelor săptămâni sau luni de viață, variază de la 9% la 18%. Existența unor situații depresive anterioare în familia bolnavului (ereditare), pot creşte riscul dezvoltării unei asemenea stări.

21

Multe studii efectuate au descoperit o corelare între depresie, durere şi statut funcțional. În plus, evaluarea depresiei trebuie să includă obligatoriu examinarea tratamentelor şi a condițiilor fizice care ar putea reprezenta cauza depresiei. Corticosteroizii, agenții chimioterapeutici, radiația cerebrală totală, complicațiile metabolico-endocrine la nivelul sistemului nervos central şi sindroamele neoplazice, toate pot cauza simptome depresive.

Evaluarea

Stările depresive şi tristețea se manifestă pe masură ce pacientul se confruntă cu moartea. Aceste sentimente pot fi manifestările unei suferințe anticipate datorate pierderii iminente a vieții, sănătății, a unor persoane dragi şi a autonomiei. În ciuda acestui fapt, depresia majoră este comună în cadrul îngrijirii paliative unde a fost nediagnosticată şi netratată. Minimalizarea simptomelor depresive, ca “reacții normale”, din partea clinicienilor şi dificultățile de diagnosticare corectă a depresiei, contribuie la nediagnosticarea depresiei şi neadministrarea tratamentului, se datorează în mare parte faptului că bolnavii aflați în grad sever de boală nu vor putea tolera efectele secundare ale antidepresivelor. Diagnosticarea unui sindrom major depresiv, atât la pacienții aflați în stadiu final, cât şi la pacienții bolnavi în general, se bazează mai mult pe simptome psihologice sau cognitive, decât pe simptome neurovegetative. Strategia bazării pe simptomele psihologice de depresie în vederea determinării specificului diagnosticului nu este una fără probleme. Cum ar putea oare medicul să interpreteze sentimentele de disperare pe care pacientul aflat pe moarte le manifestă, în situația în care nu există nicio speranță de vindecare sau refacere? Sentimentele de disperare, inutilitate sau ideea de sinucidere trebuiesc explorate în detaliu. Deşi multi pacienți işi pierd speranța de vindecare, ei sunt totuşi capabili să spere într-un control al simptomelor.

22

Pentru mulți pacienți speranța este contingentă abilității de a găsi un sens al existenței de zi cu zi. Lipsa speranței însoțită de un sentiment de disperare şi dezolare poate reprezenta un simptom de tulburare depresivă. Asemenea pacienți afirmă că reprezintă o povară pentru familie, cauzând acesteia suferință şi disconfort. Aceste sentimente au o mică probabilitate să reprezinte un simptom de depresie. Chochinov et al.(1997) a studiat instrumentele de screening pentru măsurarea depresiei la bolnavii în faza terminală, incluzând un interviu bazat pe un singur aspect, menit sa evalueze starea depresivă (Ați fost într-o stare depresivă în majoritea timpului, în ultimele 2 săptămâni?) şi un interviu bazat pe două aspecte, menit să evalueze starea depresivă şi lipsa de interes pentru efectuarea anumitor activități, o scală vizuală analoagă pentru starea depresivă şi un inventar al depresiei. Interviurile semistructurate au servit drept standard în evaluarea celor patru metode de screening. Este de remarcat faptul că întrebarea din interviul bazat pe un singur aspect a putut identifica în mod corect diagnosticul fiecărui pacient, depăşind substanțial chestionarul şi scala vizuală analoagă.

Tratament farmaceutic

Medicația antidepresivă are un rol principal în tratarea pacienților diagnosticați cu depresie majoră, mai ales că antidepresivele prezintă, în plus, un efect marcat în combaterea durerii, prezentă frecvent în simptomatologia de bază a bolnavilor aflați în stare terminală. Factori, cum ar fi, prognosticul şi schema temporară pentru tratament pot juca un rol important în determinarea tipului de farmacoterapie pentru tratarea depresiei la pacienții în faza terminală.Un pacient depresiv cu o expectanță de viață de câteva luni îşi poate permite să aştepte 2-4 săptămâni, timpul necesar pentru a reacționa la un antidepresiv standard.Un pacient cu o expectanță de viață de mai puțin de 3 săptămâni, ar putea reacționa cel mai bine la un psihostimulent cu acțiune rapidă.

23

“Pacienților aflați în ultimele zile sau ore de viață li se pot administra sedative sau perfuzii analgezice. Pentru pacienții în faza terminală, antidepresivele se administrează la început în aproximativ jumătate de doză față de doza normală din cauza sensibilității pacientului la efectele secundare.

Psihostimulentele sunt utile în mod special pentru pacienții aflați în faza terminală deoarece au o acțiune rapidă şi efecte energizante; nu cauzează anorexie, pierdere în greutate sau insomnie la dozele terapeutice. De fapt, în doze scăzute, psihostimulentele pot chiar creşte apetitul.

Abuzul de psihostimulente este aproape întotdeauna irelevant în cazul acestor pacienți şi medicul nu trebuie să aibă rețineri vis-a-vis de un abuz anterior de astfel de substanțe din partea pacientului.

Ocazional, tratamentul cu stabilizator de serotonină selectivă şi psihostimulant poate fi început simultan, aşa încât pacientul depresiv să poată beneficia imediat de efectul psihostimulantului, deoarece stabilizatorul de serotonină are nevoie de câteva săptămâni pentru a-şi face efectul. În acel moment, psihostimulentul poate fi retras. Methylphenidata şi dextroamfetamina sunt administrate la început în doze mici (2,5 – 5 mg) dimineața şi la prânz.

Rezultatele se pot manifesta în timpul primelor două zile de tratament şi dozajul se creşte gradual (de obicei nu se administrează mai mult de 30mg pe zi în total). Un beneficiu adițional al stimulantelor este că au şi ele efecte analgezice adjuvante”(Bruera, 1997).

Tratament nonfarmaceutic

Depresia, la pacienții cu cancer în faza avansată este tratată în mod optim printr-o psihoterapie de susținere, tehnici comportamental-cognitive şi medicație antidepresivă. La pacienții cu cancer avansat, intervențiile terapeutice sub forma consilierii individuale sau de grup, s-au dovedit a fi foarte eficiente în reducerea tulburărilor psihologice şi a simptomelor depresive.

24

Intervențiile cognitiv-comportamentale, cum ar fi relaxarea şi distragerea printr-o imagistică plăcută s-au dovedit eficiente în scăderea simptomelor depresive în cazul pacienților cu un nivel depresiv moderat. Psihoterapia de susținere, în cazul pacienților aflați în faza terminală, constă în ascultarea activă şi intervenții verbale de susținere.

Chiar dacă pacientul se află într-un grad avansat de boală, psihologul sau medicul nu trebuie să afişeze o atitudine solemnă sau să fie reținut din punct de vedere emoțional. Pacientul îşi poate exprima temerile în fața psihoterapeutului, acesta având rolul de a-l încuraja, determinându-l să vorbească, mai degrabă, de experiențele plăcute trăite pe parcursul vieții, decât să se concentreze asupra iminenței morții.

Pe lângă terapiile de susținere, au fost descrise şi alte terapii cu un potențial benefic în tratarea simptomelor depresive a pacienților aflați sub îngrijire paliativă. Aceste noi terapii au fost testate pentru tratamentul depresiei, demoralizării. Noile modalități includ psihoterapia centrată pe sensul existențial (speranța) şi psihoterapia de păstrare a demnității.

3. Suicidul şi dorința morții precipitate

Suicidul şi dorința morții precipitate sunt consecințe importante şi serioase ale unei depresii clinice, nedepistate şi tratate inadecvat. O întelegere a dorinței pacienților aflați în faza terminală, de a precipita moartea, rămâne un element important în tratamentul paliativ.

3.1 Suicidul

Pacienții bolnavi de cancer se sinucid cel mai frecvent în stadiu avansat de boală. Pe masură ce boala avansează, creşte şi incidența durerii, iar durerea ce nu poate fi controlată reprezintă un factor de risc dramatic pentru suicid. În Scandinavia, cel mai mare grad de incidență pentru suicid a fost identificat la pacienții cu cancer cărora nu li se administra niciun fel de

25

tratament şi nu aveau contact cu niciun sistem medical. Fiind lăsat să înfrunte boala singur, pacientului i se creează sentimentul de izolare şi abandon care este critic în dezvoltarea depresiei (Bolund 1985; Louhivuori şi Hakama 1979). Deşi unele studii anterioare sugerau că delirul este un factor protector cu privire la suicidul în rândul bolnavilor de cancer, experiența clinică a demonstrat că stările de confuzie reprezintă un factor de contribuție majoră în încercările impulsive de suicid, în special în mediul spitalicesc. Pierderea controlului în fața bolii este un factor important în vulnerabilitatea de suicid. Controlul se referă la disperarea indusă de simptome datorate bolii sau tratamentelor şi la nevoia excesivă din partea unor pacienți de a controla toate aspectele vieții sau morții. Pacienții care sunt adaptabili şi care îşi acceptă condiția au o probabilitate mai mică de sinucidere decât cei care prezintă nevoia acerbă de a controla şi cele mai mici detalii ce implică îngrijirea şi tratamentul lor. Totuşi, uneori şi pacienții care nu au tendința de a controla totul, pot experimenta un mare grad de tulburare şi nelinişte care se poate manifesta prin: pierderea motilității, paralizie, afonie, inabilitatea de a mânca sau înghiții. Lucrul cel mai supărător pentru pacienți este sentimentul că îşi pierd controlul mental, în special în momentele când sunt sedați sau confuzi. Pacienții pot fi afectați şi de perioada lungă de suferință cu care se confruntă, perioadă în care ei simt că reprezintă o povară pentru familie şi pentru cei care îi tratează. Astfel, pacienții se simt şi mai izolați şi abandonați. Prezența unui suport puternic pentru pacient poate reprezenta un control extern în comportamentul suicidal şi poate reduce în mod semnificativ riscul de suicid.

Este bine ştiut faptul că majoritatea pacienților în faza terminală, experimentează ocazional ideea de sinucidere ca pe un mijloc de a scăpa de amenințarea de a fi copleşiti de boală şi vor dezvălui aceste gânduri unei persoane. Studiile relevă faptul că pacienții care suferă în mod semnificativ de depresie, ideea de suicid este relativ în frecvență limitată. În rândul

26

pacienților cu cancer care sufereau de dureri mari, ideea de suicid s-a înregistrat în procent de 17%.

3.2. Evaluarea şi abordarea ideii de suicid la bolnavii în faza terminală

Unii medici sau asistentele nu intervin în cazul unei idei de suicid, fie pentru că aceştia consideră ca o astfel de idee din partea pacientului este rațională ( îşi spun: “la fel aş simți şi eu”), fie consideră că orice intervenție ar fi inutilă (îşi spun: “va muri oricum!”). Aceasta este o eroare majoră din mai multe motive. Suicidul poate fi foarte traumatizant pentru familie, pentru cei care acordă asistență medicală bolnavului şi chiar pentru pacient însuşi. Pacienții deseori se răzgândesc şi chiar resping ideea sinuciderii după ce au ocazia de a-şi dezvălui problemele şi intențiile către un specialist atent. Deşi este bine de intervenit atunci când factorii medicali şi psihiatrici reprezintă clar forța care conduce şi susține pacientul, totuşi există circumstanțe în care intervențiile exagerate şi controlul excesiv poate fi contraindicat. Acest lucru este cel mai evident la pacienții cu grad avansat de boală pentru care alinarea şi controlul simptomatic sunt preocupări primare.

3.3 Dorința morții precipitate

Câteva studii au demonstrat că depresia joacă un rol semnificativ în dorința pacienților de a-şi grăbi moartea. Chochinov (1995) a descoperit că 45% din pacienții în faza terminală, care se aflau în îngrijire paliativă, au recunoscut şi confirmat că au avut cel puțin o dorință trecătoare de a muri, însă aceste episoade erau de scurtă durată şi nu reflectau o dorință susținută. Totuşi, 9% din pacienți au raportat o dorință inechivocă de a grăbi moartea şi au indicat faptul că au păstrat cu consecvență această dorință de-a lungul timpului. Din rândul acestui grup 59% din pacienți au primit diagnosticul de depresie, comparativ cu o preponderență de 8% la pacienții care nu au avut o dorință reală de a muri.

27

Pacienții diagnosticați cu depresie au o probabilitate de 6-7 ori mai mare de a-şi dori precipitarea morții, decât pacienții care nu suferă de depresie. Pacienții ce manifestă dorința de a muri, suferă în mod semnificativ din pricina durerilor şi au mult mai puțină susținere socială. Dorința de a precipita moartea apare şi ca o funcție a disconfortului psihologic şi a factorilor sociali, cum ar fi: suportul social, bunăstarea spirituală, calitatea nivelului de trăi şi percepția de sine ca fiind o povară pentru ceilalți. Date recente sugerează faptul că la majoritatea pacienților în faza terminală, dorința de viață, măsurată conform unei scări analoge, tinde să aibă o fluctuație rapidă în timp şi este corelată cu anxietatea, depresia, dificultăți de respirație, pe masură ce se apropie momentul decesului. Tratamentul depresiei poate reduce dorința precipitării morții şi poate, deasemenea, să crească dorința de a aborda terapii de susținere.

3.4 Intervenții în cazul disperării la sfârşitul vieții

Răspunsul unui clinician în ceea ce priveşte disperarea la sfârşitul vieții, aşa cum este manifestată de exprimarea dorinței de a precipita moartea din partea pacientului, are implicații importante şi evidente pentru toate aspectele tratamentului şi afectează pacienții, familia şi personalul medical. Aceste probleme trebuiesc abordate rapid şi în mod săbuit, aşa încât să se poată oferi pacientului voința de a discuta factorii ce contribuie la suferința acestuia, suferință ce declansează dorința de a muri. Acest tip de disperare a fost descris în mod variabil ca o suferință spirituală, demoralizare, pierderea demnității şi a sensului existenței. Majoritatea specialiştilor cred că abordarea agresivă a stării depresive fizice şi psihologice va putea preveni dorința de a muri a pacientului sau dorința de suicid. De exemplu, există un consens general conform căruia depresia avansată poate fi tratată în mod eficient în contextul fazei terminale de boală. Totuşi, niciun studiu nu a decis încă dacă un asemenea tratament al depresiei influențează direct dorința morții precipitate. Există două

28

mari aspecte în curs de judecare în rândul bolnavilor de SIDA şi de cancer, în ceea ce priveşte examinarea acestei întrebări specifice. Deoarece, depresia şi deznădejdea nu sunt noțiuni identice (deşi strâns corelate), este importantă testarea empirică a intervențiilor clinice.

4. Delirul

În plus față de propriile efecte adverse, delirul poate interfera dramatic cu recunoaşterea şi controlul altor simptome psihologice şi fizice, cum ar fi durerea în stadiile finale de boală.

4.1. Prevalența

Delirul este cea mai comună şi serioasă complicație neuropsihiatrică la pacienții cu boli avansate, cum ar fi cancer, SIDA, în special în ultimele săptămâni de viață, cu o rată de prevalență într-un procent ce porneşte de la 25% până la 85%. Pereira (1997) a găsit o prevalență a deteriorării cognitive la pacienții cu cancer de 44% şi aproape de momentul decesului procentul s-a ridicat la 62%. Într-un studiu recent, Breitbart (2002) a descoperit ca 54% din pacienți şi-au amintit experiența delirului după revenirea din acea stare. Factorii care prevedeau amintirea delirului au inclus gradul de pierdere pe termen scurt a memoriei, severitatea delirului şi prezența tulburărilor perceptuale (cu cât mai severe, cu atât mai puțin probabil ca pacientul să-şi amintească). Pacienții cu delir hipoactiv erau la fel de afectați ca pacienții cu delir hiperactiv.

4.2. Evaluarea

Delirul, în contrast cu demența, este conceptualizat ca fiind un proces reversibil.

29

Reversibilitatea delirului este deseori posibilă chiar şi la pacienții cu boli în grad avansat, dar este probabil să nu fie reversibil în ultimele 24-48 de ore de viață, cu un rezultat atribuit, probabil insuficienței multiple de organe care au loc în ultimele clipe de viață. În literatura paliativă de specialitate, delirul din ultimele zile de viață este deseori caracterizat ca “neliniştea terminală” sau “agitația terminală”. Din pacate, delirul este deseori confundat, diagnosticat incorect şi tratat necorespunzător sau chiar netratat la bolnavii în faza terminală.

4.3. Delirul reversibil versus delirul ireversibil

Delirul rămâne relevant la bolnavii în faza terminală, incluzând căutarea cauzelor, corectarea acelor factori şi abordarea simptomelor de delir. Rezultatul ideal şi deseori realizabil este un pacient treaz, alert, calm, intact din punct de vedere cognitiv, nu psihotic şi care să poată comunica coerent cu familia şi personalul medical. La pacientul în faza terminală care prezintă starea de delir terminal, abordarea diferă, prezentând un număr de dileme, iar rezultatul clinic dorit ar putea fi în mod semnificativ alterat. Delirul poate avea multiple etiologii potențiale. La pacienții cu cancer avansat, de pildă, delirul se poate datora efectelor directe sau indirecte ale acestei boli sau efectelor tratamentului, medicației, dezechilibrului electrolit, insuficienței unui organ vital, infecții, complicații vasculare. Analgezicele cu efect sedativ (narcotice), în special meperidină, sunt cauze comune ale stărilor de confuzie, în mod particular, în cazul bătrânilor sau bolnavilor în faza terminală. Majoritatea specialiştilor în tratamentul paliativ fac un studiu de diagnosticare doar în momentul în care o etiologie suspectată clinic poate fi uşor identificată cu un uz minim de proceduri şi poate fi tratată

30

eficient prin intervenții simple care să nu producă riscuri de cauzare a unui disconfort suplimentar pentru pacient.

Cauzele delirului la pacienții cu grad avansat de boală(modificat după Bruera-1992, Lawlor-2000)

Cauze legate de sistemul nervos central:- tumoră cerebrală ;- infecții ale SNC.

Cauze indirecte:- hipertermie;- encefalopatie hepatică sau uremică;- embolie pulmonară;- insuficiență cardiacă congestivă;

Efecte adverse din:

- agenți chimioterapeutici;- radiații;- sedative;- antivirale.

Infecție:- sepsis;- infecții oportuniste.

Anomalii hematologice:- anemie severă;- coagulopatie intravasculară diseminată;- deficiențe nutriționale;

31

Un studiu recent al delirului la pacienții aflați în centre de îngrijire paliativă a descoperit că etiologia delirului este datorată unor factori multiplii în marea majoritate a cazurilor. Deşi delirul s-a instalat la 88% din pacienții aflați în ultima săptămână de viață, acesta s-a manifestat ca fiind reversibil în aproximativ 50% din episoade. Cauzele delirului, asociate cel mai mult cu reversibilitatea au inclus deshidratarea şi medicația psihoactivă sau opioidă. Encefalopatiile hipoxice sau metabolice au avut o probabilitate mai mică de reversibilitate în faza terminală a delirului. Prin urmare, chiar şi în stadiul terminal al delirului, o alcătuire diagnostică ar trebui să includă o evaluare esențială a potențialelor cauze reversibile ale delirului, reducând orice investigație care ar fi apăsătoare pentru pacient. Un examen complet al stării fizice ar trebui efectuat pentru a evalua sau a evidenția deshidratarea sau insuficiența multiplă de organe.

7. APLICAȚIILE PSIHOTERAPIEI

“Rolul medicului de familie creşte ca valoare în îngrijirile pe care le acordă celui bolnav de o boală fizică sau psihică, de o boală acută, cronică sau terminală, dar şi de a participa activ la păstrarea echilibrului, a coeziunii familiale şi a sănătății familiei confruntată cu boala, deoarece “bolile există din antichitate fără vreo schimbare. Noi suntem cei care ne-am schimbat în sensul ca am învățat să surprindem în ele aspecte pe care altădată le ignoram”(J.Charcot). Reacțiile emoționale ale bolnavului sunt de cele mai multe ori imprevizibile, făcând dificile comunicarea şi îngrijirea ulterioară.

Cei mai multi pacienți, în urma aflării adevărului, vor trăi până la sfârşitul vieții într-un coşmar continuu. Diagnosticul de boală incurabilă este asimilat unei condamnări la moarte, situație pe care în mod normal nu o acceptă, dezvoltând o serie de manifestări şi sentimente greu de manageriat de către medic şi echipa de îngrijire paliativă.

32

Cele mai cunoscute reacții sunt: * teama de moarte – exprimată prin întrebări precum: “Ce va simți când va muri?”, “Când va muri?”, “Cum va muri?”; * teama de durere fizică – starea de depresie (pacienții devin introvertiți, retraşi, disperați, apatici, lipsiți de speranță); * sentimentul de abandon – lipsa suportului din partea cel puțin a unei persoane dragi; * izolarea socială – conştient de degradarea fizică în care se află, va refuza vizitele unor prieteni sau rude, suferința se va accentua; * pierderea autocontrolului, autonomiei, confortului; * ruşine – manifestată față de starea de dependență, ca urmare a evoluției bolii, în satisfacerea unor necesități fizice; * autocompătimire, eşec; * furie, agresivitate, revoltă – îndreptată către medic, familie, îngrijitori, divinitate, propria persoană; * negare, culpabilizare – “De ce mi se întamplă tocmai mie?”; * plâns, umor, rugaciune; * acceptare – atunci când rațiunea este înaintea emoțiilor.

Strategii care vin în sprijinul adaptării pacienților

- sprjinirea şi respectarea mecanismelor proprii de adaptare a pacientului – studierea mecanismelor care l-au ajutat în trecut, ce il ajută în prezent şi ce anume percep ei că i-ar ajuta cel mai bine;

- ajutor în exprimarea şi înțelegerea emoțiilor proprii;- ajutor în menținerea şi întărirea relațiilor cu persoanele

apropiate;- furnizarea de informații corecte şi implicarea în tratament şi

îngrijire;- permisiunea de a alege şi a deține controlul asupra stării lui;- îndemnul să-şi pună ordine în afaceri, să facă formalitățile de

moştenire, să se implice în stabilirea aranjamentelor de înmormantare;

33

- ajutor în menținerea normalității;- să fie ajutați în menținerea unui nivel ridicat al funcționării

fizice şi mentale;- să fie încurajați să poarte propriile haine şi să-şi păstreze

obiceiurile.

O altă abordare este cea spirituală, care se referă la sensurile şi scopul în viață a unei persoane. Se referă, de asemenea, la relația persoanei față de o putere superioară sau o energie care dă sens vieții. Către sfârşitul vieții, oamenii se gândesc din ce în ce mai frecvent la chestiunile spirituale.

Religia creştină respinge teoria distrugerii sufletului odată cu moartea. Sufletele asigură nemurirea noastră spirituală, după moartea fizică, biologică a trupului.

Un alt ajutor pe care credința creştină îl oferă celor aflați în pragul părăsirii vieții este modul în care ni se explică teama de moarte, sentiment aproape general şi cum putem să depăşim sau să diminuăm acest sentiment.

Raymond Moody a publicat o serie de articole despre tanatologia psihologică în revistă Garun, având ca temă cazurile de revenire din moarte clinică, demonstrând caracterul trupului spiritual al omului.

Această perspectivă privind speranța “vieții de apoi” face ca anxietatea în fața morții să fie diminuată, despărțirea să fie mai uşor de îndurat.

În “Centrul de Îngrijire şi Asistență Socială”, Pucioasa, am aplicat unui grup de 30 vârstnici un chestionar de auto – evaluare a fricii de moarte, obținând un scor total de 262 puncte.

Acelaşi grup a vizionat un film documentar privind relatările unor oameni care au trecut prin experiența morții clinice. Ulterior testul a fost reaplicat, obținându-se, de această dată, un scor total de 176 puncte, ceea ce reprezintă o diminuare a anxietății cu 32,82%.

Această tanato – pedagogie aduce nu numai întelegerea necesară, dar şi liniştea necesară, spre a o suporta mai bine, cu mai puține nelinişti şi îndoieli, mai senini şi mai împăcați.

34

Bolnavul vârstnic trebuie înțeles, ținând cont de limitele cognitive şi de particularitățile afective şi comportamentale.

Modificarile psihologice se apreciază în contextul personalității bolnavului, cele conservate sub trecerea timpului, iar situația patologică infaustă se cuantifică în afara procesului de îmbătrânire. O tendință a omului vârstnic este de exacerbare a trăsăturilor de personalitate dominante, făcând comunicarea uneori dificilă.

Conduita ideală a intelectualului vârstnic este reflectată în maxima Prof. Dr. B. Luban – Plozza “La bătrânețe, trebuie conservat “focul sacru”. Să serveşti până la capăt şi să dispari după ce ai servit fără să fi servit. Să rămâi student şi ucenic până la moarte”.

Bibliografie

1. Andrei Atanasiu, Tratat de psihologie medicală, Ed. Oscar Print, Bucureşti, 1998

2. A. A. Nalceagian, Enigma morții, eseuri asupra tanatologiei psihologice, Ed. EuroPress Group, Bucureşti, 2004

3. Bolund C., associate professor, Psychosomatic Department, Radiumhemmet, Department of Oncology, Karolinska Hospital, Stockholm, Sweden, Journal of Psychosocial Oncology, Volume 3, Issue 1 June 1985

4. Boris Luban – Plozza, Ioan Bradu Iamansdescu, Dimensiunea psihosocială a Practicii Medicale, ediția a II a, Ed. InfoMedica, Bucureşti, 2003

35

5. Boris Luban – Plozza,Legături de viață,Editura Medicală, Bucureşti, 2001

6. Breitbart W, Tremblay A, Gibson C. An open trial of olanzapine for the treatment of delirium in hospitalized cancer patients. Psychosomatics 2002;43:175–82.

7. Chochinov HM, Hack T, Hassard T, Kristjanson L, McClement S, Harlos M. Dignity in the terminally ill; a cross-sectional cohort study. Lancet 2002;360:2026–30.

8. Chochinov HM, Wilson KG, Enns M, Lander S. Depression, hopelessness, and suicidal ideation in the terminally ill. Psychosomatics 1998;39:366–70

9. Cristian Constantin Turcanu, Arta de a muri – ghid practic în vederea trecerii cu succes prin experiența morții, Ed. Solaris, Iaşi, 2007

10.David R. Hawkins, Sinele: Ralitate şi subiectivitate, Ed. Cartea Daath, 2006

11.Lupsa R., Csiki C., Îngrijirea paliativă în practica medicală, Ed. Alutus, 2003

12.Lupsa R., Gagyi O. B., Bariere în comunicarea cu bolnavii suferinzi de boala canceroasă, BMJ, 2003, nr. 10

13.Marinela Olăroiu, Compendiu – Îngrijiri paliative la domiciliu pentru echipa multidisciplinară, ediția I, Ed. Viața Medicală Românească, Bucureşti, 2004

14.Tiberiu Rudica, Psihologie umană şi paradoxuri ale existenței, Ed. Polirom, Bucureşti, 2006

15.William Breitbart, M.D., Christopher Gibson, Harvey Max Chochinov, Palliative Care, The American Psychiatric Publishing Textbook Of Psychosomatic Medicine, Ed. Doyle, 2003

36