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MÓDULO 4 MODELO DE ATENCIÓN Y CUIDADO INCLUSIVO (MACI) EL CONOCIMIENTO DEL NIÑO, SU ENTORNO Y EL PROTOCOLO DE DETECCIÓN INFANTIL

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MÓDULO 4MODELO DE ATENCIÓN Y CUIDADO INCLUSIVO (MACI)

EL CONOCIMIENTO DEL NIÑO, SU ENTORNO Y EL PROTOCOLO DE DETECCIÓN INFANTIL

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MODELO DE ATENCIÓN Y CUIDADO INCLUSIVO (MACI)

MÓDULO 4

CONTENIDO CONCEPTUALCURSO VIRTUAL

EL CONOCIMIENTO DEL NIÑO, SU ENTORNO Y EL PROTOCOLO DE DETECCIÓN INFANTIL

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Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo (PNUD) en México Representante Residente del Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo (PNUD) en MéxicoLorenzo Jiménez de Luis

Oficial Nacional de Reducción de la Pobreza y Competitividad Cynthia Valdés

Proyecto “Modelo de Atención y Cuidado Inclusivo”

Coordinador de Proyecto Clément Delors

Especialista en Capacitación y LogísticaPholet Martinez

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Derechos Reservados © México, 2020Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo (PNUD)Montes Urales 440Col. Lomas de Chapultepec, Del. Miguel HidalgoC.P.11000 Ciudad de México.Todos los derechos están reservados. Ni esta publicación ni partes de ella pueden ser reproducidas, almacenadas mediante cualquier sistema o transmitidas, en cualquier forma o por cualquier medio, sea éste electrónico, mecánico, de fotocopiado, de grabado o de otro tipo, sin el permiso previo del Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo.

Esta publicación fue realizada en el marco del proyecto 00092776. El análisis y las conclusiones aquí expresadas no reflejan necesariamente las opiniones del Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo, de su Junta Ejecutiva, de sus Estados Miembros o del Fondo para Promover los Derechos de las Personas con Discapacidad (UNPRPD, para sus siglas en inglés)En las citas y extractos de textos, se utilizan terminologías que no se encuentran necesariamente alineadas al espíritu de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Sin embargo. en una preocupación de apego a la intención del autor, se han conservado en su forma original. Las imágenes, símbolos, logos y opiniones presentadas en este documento corresponden a una propuesta diseñada específicamente para la implementación del proyecto “Modelo de Atención y Cuidado Inclusivo”.

El presente curso y documento, por cuestiones de economía del lenguaje, utilizará en la mayor parte un lenguaje genérico masculino. La Real Academia de la Lengua refiere al respecto: “En los sustantivos que designan seres animados existe la posibilidad del uso genérico del masculino para designar la clase, es decir, a todos los individuos de la especie, sin distinción de sexos. La actual tendencia al desdoblamiento indiscriminado del sustantivo en su forma masculina y femenina va contra el principio de economía del lenguaje y se funda en razones extralingüísticas. Por tanto, deben evitarse esas repeticiones, que generan dificultades sintácticas y de concordancia, y complican innecesariamente la redacción y lectura de textos”. Por lo tanto, en el presente curso, utilizaremos de manera indistinta a niños o niñas, por cuestiones de economía de lenguaje, sin que constituya un factor de posible discriminación.

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MÓDULO 4. EL CONOCIMIENTO DEL NIÑO,

SU ENTORNO Y EL PROTOCOLO DE DETECCIÓN

INFANTIL

Índice de contenido

4.1 Conocimiento del niño y su entorno 5

4.1.1 Nacimiento del niño y contexto familiar 5

4.1.2 Factores de riesgo 8

4.1.3 Causas de discapacidad 15

4.1.4 Involucrar a la familia del niño con discapacidad 16

4.2 Protocolo de detección temprana 20

4.2.1 Entrevista 21

4.2.2 Observación de la conducta adaptiva como referente 32

4.2.3 Herramientas de tamizaje 34

4.2.3.1 Tablas de desarrollo esperado 35

4.2.3.2 Instrumentos estandarizados de detección 36

4.2.4 Mecanismo de referencia y contrarreferencia 44

4.2.5 Expediente del niño 53

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4.1 Conocimiento del niño y su entorno Objetivo de aprendizaje: El participante entenderá la importancia de conocer los antecedentes del niño y los factores de riesgo que lo pueden afectar como premisa para aplicar el protocolo de detección temprana que propone el Modelo de Atención y Cuidado Inclusivo, asimismo, diferenciará los distintos tipos de herramientas de detección temprana que puede utilizar en función del tipo de necesidades que presente el niño.

4.1.1 Nacimiento del niño y contexto familiar

Para analizar el desarrollo del cerebro, se debe dividir en dos etapas, la primera es la embrionaria, de la fecundación al final de la octava semana y la fetal, a partir de la novena semana y hasta el nacimiento.

La Etapa Embrionaria inicia en el momento de la fecundación; con la unión del óvulo y el espermato-zoide, se forma un cigoto, que contiene cromosomas y genes provenientes de los padres. Esta nueva célula se divide varias veces hasta formar una mórula (llamada así porque tiene forma de mora) y hacia el sexto día de la fecundación, se implanta en el útero, en una capa llamada endometrio, misma que envuelve al cigoto y comienza a nutrirlo. En ocasiones la división celular no se realiza de manera adec-uada, dando pie a síndromes que conllevan deficiencia o rezago en el desarrollo, como el Síndrome de Down o de Turner. Alrededor de la tercera semana de gestación, un conjunto de células forma una capa trilaminar (forma-da por tres capas o láminas) a partir de la cual comenzarán a formarse cada uno de los órganos y siste-mas del cuerpo humano. El sistema nervioso inicia su desarrollo en este momento. Se debe considerar que al ser la tercera semana de gestación es poco probable que la madre tenga conocimiento de su embarazo, lo cual genera un riesgo de exposición a algún agente que pueda afectar la formación del cerebro del bebé y con ello generar el riesgo de rezago o trastorno del desarrollo. De la cuarta a la octava semana se comienzan a desarrollar los principales sistemas orgánicos, así que, al finalizar la octava semana de gestación, el embrión ya cuenta con un aspecto humano definido.

La Etapa fetal Inicia de la semana nueve de gestación y hasta el nacimiento. El feto, ya cuenta con un aspecto humano reconocible y ya se han formado en él los primordios de todos los sistemas (estado inicial de un órgano en formación), así que, en este periodo del desarrollo, observaremos un rápido crecimiento del cuerpo y la diferenciación de tejidos, órganos y sistemas.

Es importante tener en cuenta que en el embarazo hay periodos en donde resulte riesgoso para el bebé, la exposición de la madre a cualquier agente teratógeno, es decir una sustancia, agente físico u organis-mo capaz de provocar un defecto congénito durante la gestación.

Entre estos agentes teratógenos podremos encontrar el uso de medicamentos o sustancias, la exposición a rayos x, enfermedades como rubeola, herpes, por mencionar algunos.

Hacia la semana 28, el feto puede sobrevivir si nace prematuramente. Para la semana 35, alcanza un nivel principal de desarrollo, pesando alrededor de 2500 gramos.

5MODELO DE ATENCIÓN Y CUIDADO INCLUSIVO (MACI)

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Un bebé se considera maduro después de las 35 semanas de gestación y puede nacer generalmente sin complicaciones después de las 37 semanas; sin embargo, hay ocasiones en que, por alguna situación de la madre o del ambiente, los bebés pueden nacer antes de este tiempo y se consideran prematuros. Pensemos en el transcurso del embarazo y lo que ya vimos sobre el desarrollo en esta etapa, si un bebe nace de 28 semanas su organismo no estaría maduro y va a presentar complicaciones que pueden poner en riesgo su vida. A los bebés prematuros, generalmente se les atiende en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (ucin) en donde los especialistas tomarán medidas necesarias para su sobre-vivencia, como ponerlos en incubadora, darles apoyo para respirar artificialmente, entre otro tipo de cuidados. Cuando nace un bebé prematuro, su organismo va a poner toda su energía en madurar sus sistemas. Sus niveles de desarrollo esperado se deberán de calcular corrigiendo su edad cronológica. La edad corregida se calcula tomando en cuenta las semanas que le faltaron al bebé para llegar a las 40 de gestación: si un bebé nació de 28 semanas, se deben restar 40 semanas - 28 semanas = 12 semanas. Convirtiendo las semanas en meses, (12 semanas/4 semanas), el resultado será 3 meses. Utilizaremos este cálculo para ubicar al niño dentro del rango de edad corregido que le corresponde para poder evaluar su desarrollo utilizando pruebas estandarizadas que conoceremos a continuación. En este caso, el bebé se evaluará para hitos de desarrollo inferiores de tres meses a su edad cronológica o con una edad corregida de menos tres meses. Es muy importante realizar este cálculo para vigilar el desar-rollo de los niños prematuros y ser conscientes que mientras los niños que nacieron a término irán desarrollando habilidades en los tiempos esperados, lo niños prematuros lo harán tiempo después. Alrededor de los dos o tres años, si contaron con los apoyos necesarios, los niños prematuros equipara-rán su desarrollo cronológico; el rezago inicial desaparecerá paulatinamente hasta alinearse con los patrones universales del desarrollo.

En el momento del nacimiento, tanto el cuerpo de la madre como del bebé comienzan a prepararse para el proceso de parto.

El trabajo de parto inicia con las contracciones uterinas involuntarias que causan la dilatación del cuello uterino, necesario para la expulsión del bebé y la placenta. El parto se divide en cuatro etapas:

• Dilatación: inicia cuando se producen contracciones dolorosas regulares del útero en intervalos menores a diez minutos. Termina con la dilatación del cuello uterino. Este proceso, puede durar alrededor de 12 horas (en mujeres primigestas o primerizas) y unas 7 horas en mujeres que han tenido partos previos.• Expulsión: Inicia cuando el cuello uterino se ha dilatado completamente y termina cuando nace el bebé, llamado neonato o recién nacido. Este proceso dura entre 20 y 50 minutos.

• Alumbramiento: inicia con el nacimiento del bebé y termina cuando el cuerpo de la madre expulsa la placenta y las membranas que protegían al feto. Aproximadamente, la duración de este proceso es de 15 minutos.

• Recuperación: inicia justo cuando se expulsan la placenta y membranas; en este momento, las arteri-as que nutrían a la placenta comienzan a comprimirse para evitar una hemorragia uterina. Este proce-so dura alrededor de dos horas.

6MODELO DE ATENCIÓN Y CUIDADO INCLUSIVO (MACI)

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En el momento que el bebé respira por primera vez, el aire penetra en los pulmones, activando el bombeo de la sangre hacia ellos y la nutrición de oxígeno en todo su organismo. En ocasiones la oxigenación no ocurre de manera inmediata, generando un proceso llamado hipoxia perinatal, que es un factor de riesgo para parálisis cerebral o retardo en el desarrollo.

Cuando el bebé ha nacido, se denomina neonato o recién nacido. Inmediatamente después de ser recibido por el ginecólogo (o persona que atendió a la madre) es (o debería de ser) revisado por un médico pediatra quien realizará una valoración de las condiciones del niño.

Una calificación se da a los bebés al nacer: es la puntuación apgar. Como lo indican sus iniciales, se mide por Apariencia, Pulso, Gesticulación, Actividad y Respiración, dando a cada uno de ellos una calificación que va de 0 a 2 puntos. La evaluación del bebé se hace en dos momentos; la primera en el momento del nacimiento, y la segunda cinco minutos después. De tal forma, tendremos dos califica-ciones (por ejemplo 8-9); la primera corresponderá al primer momento de la evaluación y la segunda, al siguiente. Los componentes evaluados a través del apgar son los siguientes:

Conocer el resultado del apgar da mucha información sobre las condiciones del niño al nacer; una puntuación de 7 a 10 se considera normal, una puntuación de 4 a 6 puede indicarnos que el bebé necesi-ta una maniobra (por ejemplo, administración de oxígeno) para mejorar su estado actual pero no significa necesariamente que el recién nacido no sea saludable. Finalmente, una puntuación menor de 3 puede implicar la necesidad de maniobras de reanimación y socorro con el fin de evitar complica-ciones graves o la muerte1.

Señal Puntuaciones

0 1 2

Todo azul Extremidades azules Todo rosadoApariencia

Ausente Lento (inferior a 100 por minuto)

Rápido (más de 100 por minuto)

Pulso (frecuencia cardiaca)

Músculos flácidosy flojos

Cierto tono muscular, flexiona las extremi-dades.

Movimientos activosActividad (tono muscular)

No responde Muecas y llanto Llanto, estornudo y tosGesticulación (respuesta a estímulos)

No respira Respiración lentae irregular

Fuerte y regular, llantoRespiración

1 American Academy of pediatrics: Puntuación de Apgar (en red) http://www.elsevier.es/es-revista-pediatrics-10-pdf-13113569 (retomado el 26/03/2019)

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En esos casos, si el niño sobrevive, se puede originar un daño neurológico que implicará la presencia de una posible discapacidad a futuro; por lo tanto, es importante que los niños con complicaciones perina-tales sean rápidamente valorados por neuropediatrías o médicos en rehabilitación pediátrica con el fin de determinar un plan de intervención que permitirá evitar y prevenir una futura discapacidad.

Otra de las acciones que se toman en el momento del nacimiento del bebé es aspirar su nariz y garganta para sacar de sus pulmones fluidos acumulados. Se proporciona calor con mantas templadas ya que al nacer el bebé está mojado y puede enfriarse; en algunos lugares lo acercan a lámparas o lo ponen en contacto con el pecho de la madre para regular su temperatura.

Posterior al nacimiento -y a la estabilización del estado del niño y de la madre- puede darse inicio a la lactan-cia. La Organización Mundial de la Salud2 recomienda la lactancia exclusivamente materna durante los prim-eros seis meses de vida. A los seis meses deben introducirse alimentos sólidos, como purés de frutas y verdu-ras, a modo de complemento de la lactancia materna durante dos años o más. Además:

• La lactancia debe comenzar en la primera hora de vida;• El amamantamiento debe hacerse "a demanda", siempre que el niño lo pida, de día y de noche;• Deben evitarse los biberones y chupetes.

La leche materna cubre las necesidades alimenticias durante los seis primeros meses de vida. Por lo tanto, y en la medida de lo posible, se sugiere que sea el único alimento del bebé; los primeros días de lactancia, las mamas producen una sustancia llamada calostro, que es un líquido amarillento compues-to de agua, inmunoglobulinas, proteínas, grasas, carbohidratos y otros nutrientes más que ayudarán a fortalecer el sistema inmunológico del bebé.

4.1.2 Factores de riesgo

Desde el momento de la concepción, los seres humanos emprenden procesos de cambios constantes que sucederán a lo largo de nuestra vida. Esos procesos tienen aspectos en común para todos los humanos. El desarrollo humano estudia los esquemas de cambio y estabilidad de los individuos en diferentes momentos. El estudio del desarrollo humano tiene como fines describir, explicar, predecir e intervenir en los diferentes aspectos del desarrollo.

Se sabe que el desarrollo es sistemático -coherente y organizado- y adaptativo; considera tres ámbitos principales:

• El físico, que engloba el crecimiento del cuerpo y del cerebro, así como las capacidades sensoriales y las habilidades motrices; • El cognoscitivo, que considera el aprendizaje, la atención, la memoria, el lenguaje, pensamiento, razonamiento y la creatividad;• El psicosocial, que agrupa las emociones, la personalidad y las relaciones sociales.3

2 Organización Mundial de la Salud. (2019). 10 datos sobre la lactancia materna. 2019, de Organización Mundial de la Salud Sitio web: https://www.who.int/features/factfiles/breastfeeding/facts/es/3 Papalia, D., Wendkos, S. y Duskin, R. (2010). Desarrollo humano. México: McGrawHill.

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A pesar de hacer una distinción entre los ámbitos mencionados, se debe considerar que el desarrollo es un proceso unificado en el cual la interacción entre los ámbitos producirá efectos en el desarrollo de otras habilidades.

Por ejemplo, un niño con dificultades en el lenguaje originadas por factores orgánicos o cuestiones de estructuras corporales -una deformación en la construcción de las cuerdas vocales o una malformación del frenillo, por ejemplo- tendrá limitaciones en la interacción; como consecuencia, probablemente, el aprendizaje y adquisición de habilidades de comunicación podrían ser más lentos respecto a los demás niños.

El desarrollo del niño es el resultado de una interacción entre las características biológicas y las experi-encias ofrecidas por el medio ambiente. Sin embargo, algunos factores adversos pueden alterar el ritmo normal del desarrollo; lo llamaremos factor de riesgo en el desarrollo. Esos factores de riesgo tendrán una probabilidad de ocurrencia que podremos evaluar dependiendo de las características biológicas y del entorno del niño.

ESTADO

Salud - Educación - Trabajo - Medio ambiente - Justicia - Saneamiento

Accesibilidad - Participación

Ciclo de vida

Salu

d - N

utrició

n

COMUNIDAD

FAMILIA• Valores• Politicas• Colaboraciónintersectional• Distribución de riquezas

• Entorno social• Cohesión• Servicios• Calidad• Cultura

Desarrollointegraldel niño

MODELO INTERACTIVO DE LOS DETERMINANTES DEL DESARROLLO INTEGRAL DEL NIÑO

9MODELO DE ATENCIÓN Y CUIDADO INCLUSIVO (MACI)

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En la lección sobre conceptos inherentes a la discapacidad, se ha analizado la discriminación, exclusión, integración e inclusión; el modelo ecológico del desarrollo es una forma de analizar los difer-entes contextos sociales en los cuales los niños y sus familias se desenvuelven y evaluar de dónde provienen los factores de riesgo y de protección.

Otro modelo del desarrollo humano parte del concepto ecológico, a través del cual los ambientes (micro y macrosociales) y entornos interactúan. Dentro de esta visión, los ambientes y entornos están repre-sentados por el Estado, la comunidad y la familia y cada uno de ellos posee sus normas y valores; el Estado a través de formulación de políticas y marcos institucionales; la comunidad, mediante sus mod-elos de organización y participación; y las familias, en su papel trascendente de protección, cuidado y satisfacción de necesidades inmediatas de la niñez.4

Resumiendo, el desarrollo infantil es un proceso que comienza desde la concepción y envuelve aspectos que van desde el crecimiento físico, hasta la maduración neurológica, de comportamiento, cognitiva, social y afectiva del niño. El resultado es un niño competente para responder a sus necesidades y a las de su medio, considerando su contexto de vida.

Al hablar de contextos, nos referimos a los diferentes espacios en los cuales las personas se desenvuel-ven cotidianamente; la casa, la escuela, el trabajo, los clubes, asociaciones, etc.; cada uno de estos espa-cios tienen diferentes factores que influyen en nuestro desarrollo, sea de manera positiva o negativa. Si nos encontramos en un espacio en donde haya muchas peleas y discusiones, la influencia en nuestra autoestima será negativa, a diferencia de un espacio en el que nos sintamos reconocidos y valiosos.

Desde el nacimiento, todas las personas se ven inmersas en diferentes espacios o contextos. El modelo ecológico plantea que los sistemas o ambientes, poseen características determinadas y tienen un papel dimensional ya que un sistema contiene a otro y a la vez, se influyen entre sí; los sistemas que describe son cuatro: microsistema, mesosistema, exosistema y macrosistema.

4 Organización Panamericana de la Salud. Manual para la vigilancia del desarrollo infantil (0-6 años) en el contexto de AIEPI. Washington, D.C.: OPS, 2011. Segunda edición: 2011 (Serie OPS/FCH/HL/11.4.E)

Macrosistema

Exosistema

Mesosistema

Microsistema

Persona

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Microsistema: es el nivel más cercano a la persona e incluye los contextos cotidianos en los que la persona se desenvuelve como son la casa, escuela, trabajo, por mencionar algunos, así como los roles y las relaciones que establece dentro de cada uno. Las características del microsistema son:

• Relativamente estable: los distintos contextos suelen ser estables y con rutinas establecidas; esta estabilidad puede modificarse con situaciones como un cambio de domicilio, la llegada de una nueva persona a casa o la falta de alguna de ellas, enfermedades que requieran hospitalización, por ejemplo. • Retroalimentación: los elementos en un microsistema influyen en otros microsistemas, por ejemplo, las cosas que aprendemos en casa influyen en nuestro comportamiento en la escuela, y un ambiente retroalimenta al otro. • Los microsistemas afectan directamente a la persona: las relaciones que se establecen en cada microsistema influirán de manera directa sobre su desarrollo biopsicosocial.

Mesosistema: Este sistema comprende las relaciones de dos o más entornos en los que participamos y la retroalimentación entre ellos; el mesosistema de una persona se amplía cuando entra en un nuevo entorno o contexto. Por ejemplo, el mesosistema es la interrelación entre la familia, la escuela y la vida social en general. Las características de los mesosistemas son:

• Flujo de información: entre los diferentes microsistemas en los que las personas se desarrollan existen flujos de información, mismos que las personas se comunican. Por ejemplo, cuando el profesor pide al niño que dé un mensaje a su madre, se da este flujo de información. El establecimiento de la comunicación en un contexto influirá de manera directa en otro y ambos, en el desarrollo de la persona. • Potencia conductas: el mesosistema tiene una mayor capacidad de influir en nuestro desarrollo; si en un microsistema aprendemos algo y que eso se refuerza en un segundo y tercer mesosistema, se puede lograr potenciar algunas conductas en las poblaciones expuestas. Por ejemplo, si en la escuela se enseña al niño a ser ordenado y en casa sucede lo mismo, el niño aprenderá a ser ordenado ya que ese aprendizaje se está reforzando en dos microsistemas distintos. • Se establece apoyo social: en función de la interrelación y la complementación entre un microsistema y otro, podemos satisfacer o no nuestras necesidades de apoyo. Los microsistemas de manera aislada no pueden establecer un apoyo social, sin embargo, el mesosistema permite establecer relaciones en los diferentes contextos y lograr encontrar apoyo entre ellos. Por ejemplo, si en casa no recibimos el apoyo que necesitemos para nuestro desarrollo, puede ser que en la escuela y dentro de un club deportivo se logre.

Exosistema: Este nivel de sistema, incluye aquellos en los que la persona no participa de manera direc-ta pero que sí influyen en el funcionamiento de los micro y mesosistemas; ejemplos de esto son la escuela de los hermanos, los amigos de la pareja, el trabajo de los padres etc. Si el padre tiene carga de trabajo y llega tarde a casa, la rutina de microsistema familiar se verá afectada. Hay factores que influyen al exosistema como son:

• Opinión de terceros: a pesar de que la persona no participa en los exosistemas, las opiniones en ellos pueden afectar indirectamente nuestro desarrollo personal, por ejemplo, si los comentarios de las amistades de nuestra pareja nos son favorables, puede influir en nuestro microsistema de pareja. • Historia previa: se refiere a elementos como la historia familiar y del contexto, que, a pesar de que la persona tal vez no conoce a alguna persona o no ha presenciado eventos importantes, estos influirán en su desarrollo ya que establecen condiciones para la situación actual.

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• Satisfacción con las relaciones de los allegados: la calidad de las relaciones que establecemos deter-minará nuestro estado de satisfacción, de tal forma que las relaciones que establecemos con las perso-nas que nos son cercanas se verán influenciadas por el tipo de relaciones se establecen con los demás.

Macrosistema: este nivel de sistema engloba todos los contextos socioculturales, económicos, políticos e históricos en los cuales la persona se desarrolla. El macrosistema va a influir de manera directa en los sistemas o niveles anteriores ya que, por ejemplo, el nivel socioeconómico, grupo étnico, la religión que se profese, las costumbres sociales y las normas socioculturales van a afectar nuestro desarrollo. Los aspectos que definen este nivel dentro del modelo ecológico son:

• Políticas gubernamentales: cada región tiene sus propias leyes que determinan aquello que es permitido y lo que es castigado o penalizado. De esa manera, el desarrollo de la persona se verá limita-do por las normas y leyes impuestas en los estamentos gubernamentales.• Normas socioculturales: En cada contexto, nuestro comportamiento se ve afectado por las reglas establecidas en el mismo. Estas normas permiten la convivencia del individuo con otros propiciando el entendimiento entre ellos.• Valoraciones sociales: además de las normas que existen en los distintos contextos, nuestro compor-tamiento se ve influenciado por las valoraciones sociales que se hacen de él. Por ejemplo, aunque no esté prohibido por la ley pintarse el cabello de color verde, tal vez cuando lo hagamos se consideraría como un acto extravagante, incluso fuera de lugar por las personas que nos rodean; indudablemente, este tipo de valoraciones afectan nuestro desarrollo.

Los sistemas, tendrán un impacto directo en el desarrollo de cada uno de nosotros debido a las experi-encias que vivamos dentro de ellos y la forma en la que se interrelacionen entre ellos.

La mayoría de las veces en los problemas de desarrollo de los niños no se puede establecer una sola causa, existiendo una asociación de diversas etiologías posiblemente asociadas con el estado actual de la persona. Siendo el desarrollo del niño, como vimos, el resultado de una interacción entre las carac-terísticas biológicas y las experiencias ofrecidas por el medio ambiente, los factores adversos origina-dos en estas dos áreas pueden llegar a producir alteraciones o daños. La probabilidad de ocurrencia del evento se denomina “riesgo para el desarrollo”. Por ejemplo, la primera condición para que un niño se desarrolle sanamente es el afecto de su hogar o de la persona encargada de su cuidado. La falta de afecto y de protección en los primeros años de vida dejará marcas definitivas, constituyendo uno de los riesgos más importantes para un buen desarrollo.

La mayoría de los estudios clasifica los riesgos de ocurrencia de problemas en el desarrollo del niño como riesgos biológicos y riesgos ambientales. Los riesgos biológicos son eventos pre, peri y postna-tales, que resultan en la probabilidad de daño en el desarrollo. Los riesgos biológicos pueden separarse de los riesgos establecidos, refiriéndose a problemas médicos definidos, especialmente los de origen genético. Como ejemplo de riesgos establecidos se encuentran las malformaciones congénitas, el síndrome de Down y otros síndromes genéticos. Entre los riesgos biológicos se pueden citar el naci-miento prematuro de un niño, la hipoxia cerebral grave, la meningitis, la encefalitis, etc. Las experiencias adversas de la vida ligadas a la familia, al medio ambiente y a la sociedad, son consid-eradas como riesgos ambientales. Por ejemplo, las malas condiciones de salud, la falta de recursos sociales y educacionales, la desintegración familiar y las prácticas inadecuadas de cuidado, son unos de ellos.

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Se habla de un “alto riesgo” cuando la presencia de características del niño y del ambiente en el cual crece implican una alta posibilidad de producir efectos negativos sobre su proceso de desarrollo. Podre-mos, a través de la probabilidad de ocurrencia de un evento negativo para el niño, identificar factores de riesgo “bajos”, “medios” o “altos” para el desarrollo infantil; tal clasificación sirve para resaltar la urgencia de las intervenciones que se deben realizar con el niño de manera preventiva.Un recién nacido con riesgo neurológico es aquel que, por sus antecedentes prenatales (durante la gestación), perinatales (en el momento de nacer) o postnatales (el primer mes de vida), tiene más prob-abilidades de presentar, en los primeros años de vida, retos en el desarrollo, ya sean cognitivos, motores, sensoriales o de comportamiento y en un sentido transitorio o definitivo.El riesgo neurológico se clasifica en tres tipos:

• Riesgo establecido: comprende los casos de trastornos genéticos o enfermedades que implican la presencia de grados variables de rezago en el desarrollo; puede ser algún tipo de síndrome como el Síndrome de Down o la alteración de algún órgano o sistema como una malformación del hígado o el corazón que pueden tener consecuencias sobre el desarrollo neurológico.

• Riesgo biológico: se presenta como consecuencia de condiciones prenatales, perinatales, posnatales e incluso preconcepcionales (antes del embarazo) que pueden generar algún tipo de retardo en el desarrollo a corto o largo plazo. Entre éstos se pueden encontrar algunas características biológicas de la madre (peso, talla, edad, antecedentes de embarazos y partos anormales, enfermedades crónicas), las características de la evolución del embarazo y los factores adversos en él (atención prenatal, desnu-trición materna, aumento de peso durante el embarazo, consumo de sustancias, infecciones vaginales o de vías urinarias), condiciones del parto (semanas de gestación al momento de nacer, tipo de parto, presencia de complicaciones, duración, sufrimiento fetal, tipo de atención), y las características propi-as del niño al nacer (peso al nacer, malformaciones, estado nutricional).

• Riesgo ambiental: hace referencia a las condiciones de vida del niño, contemplando la familia, el medio ambiente y la comunidad. Estos factores se determinan por la cantidad y calidad de oportuni-dades y limitantes en el proceso de desarrollo, pudiendo provocar alteraciones, problemas cognitivos, de lenguaje o emocionales.

Situaciones como límites de espacio, sobreprotección, sobreestimulación, falta de límites, pocas opor-tunidades de experiencia, relaciones disfuncionales en la familia, maltrato infantil, estrés tóxico y el uso de instrumentos sin tomar en cuenta el nivel de desarrollo físico del niño -como andaderas, colum-pio y balancín-, significan riesgos en el desarrollo de los niños.5

Los riesgos a los que se pueden enfrentar los niños, desde antes de nacer y a lo largo de su vida son de diferentes tipos; pueden originar importantes secuelas en su desarrollo y deterioro en su salud. Será importante conocer y poner atención en los riesgos ambientales que se pueden prevenir y generar acciones para mitigarlos dentro y fuera del centro de atención infantil.

Ya se ha mencionado que el neurodesarrollo inicia desde el momento de la concepción y, como proceso continuo, nunca termina, ya que los seres humanos estamos en un constante proceso de desarrollo de habilidades, conocimientos y destrezas.

5 Hurtado, A. (2008). Factores de riesgo neurológicos. (en)Márquez, J. Neurodesarrollo y estimulación temprana en pediatría. México: Optimización gráfica.

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La etapa gestacional o prenatal, es decir, el embarazo y el desarrollo esperado dentro de esta etapa. Es importante conocer esta etapa del neurodesarrollo ya que algunas alteraciones del desarrollo se gener-an en el periodo gestacional.

Entre los factores de riesgo más comunes durante el embarazo se encuentran los siguientes: • La edad de la madre: los embarazos en madres menores de 20 años y mayores a 35 son considerados de riesgo, en estas etapas hay un mayor riesgo de mortalidad fetal y materna; estudios han determina-do que los embarazos en mujeres entre los 20 y 29 años concentran menor riesgo de mortalidad mater-na, fetal, neonatal e infantil.6 • Condiciones de salud de la madre: tanto física como emocional. Si la madre padece alguna enferme-dad, esta puede generar una afectación en el bebé, ya sea por falta de nutrientes esenciales, por el consumo de medicamentos o por las afectaciones que genera la enfermedad en el organismo. Entre las enfermedades más comunes se encuentran: presión arterial alta, diabetes, enfermedades renales, autoinmunes, de la tiroides, enfermedades reproductivas o síndrome de ovario poliquístico. • Estilo de vida: factores como consumo de alcohol, tabaco u otra sustancia estupefaciente.• Condiciones del embarazo: se consideran los embarazos múltiples, la diabetes gestacional, preec-lampsia y eclampsia (presión arterial alta en el proceso gestacional).

Los problemas de desarrollo en el niño pueden presentarse de diversas maneras: como alteraciones en el desarrollo motor, en el lenguaje, en la interacción personal-social, en lo cognitivo, etc. La mayoría de las veces existen compromisos que afectan más de una función; en este caso, el niño tendrá altera-ciones funcionales mixtas en su desarrollo. Un niño con una parálisis cerebral presenta prioritaria-mente alteraciones en el desarrollo motor, pudiendo tener además alteraciones en el desarrollo del lenguaje y en la cognición. Un niño con hipotiroidismo congénito no tratado también presenta altera-ciones en el desarrollo motor, en el lenguaje y en el área cognitiva. Los niños con sordera tendrán prin-cipalmente alteraciones en el lenguaje; y los niños con trastorno del espectro autista, en su mayoría, tendrán problemas en la interacción social y en el lenguaje. En síntesis, la presentación clínica de los niños con problemas del desarrollo varía mucho, no solo en relación con el tipo de retraso, sino también en relación con la intensidad de este y el contexto en el cual se manifiesta.

La identificación de las alteraciones del desarrollo por parte de un especialista o de la propia familia, depende de varios aspectos. Cuanto mayor es la gravedad de la alteración del desarrollo de un niño, mayor es la facilidad y rapidez de identificación por parte del profesional. Por otro lado, el área en la cual la alteración se manifiesta podrá facilitar su identificación. Las alteraciones del desarrollo motor son más fácilmente identificables que las alteraciones del lenguaje y las cognitivas. Aunque las deficiencias graves puedan ser reconocidas en la primera infancia, los retos en el desarrollo asociados al lenguaje, la hiperactividad y los trastornos emocionales no son diagnosticados fácilmente antes de los tres o cuatro años de edad. Así mismo, los problemas de aprendizaje raramente son identificados antes del ingreso del niño a la escuela.

6 Donoso, E., Carbajal, J., Vera, C y Poblete, J. (2014). La edad de la mujer como factor de riesgo de mortalidad materna, fetal, neonatal e infantil. Rev Med Chile, 142: 168-174.

14MODELO DE ATENCIÓN Y CUIDADO INCLUSIVO (MACI)

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Para que el niño logre todo su potencial de desarrollo es necesario estar atento a su evolución esperada y a los factores que puedan intervenir en esta evolución. Por lo tanto, es necesaria la capacitación no solo de los familiares, sino también de los profesionales que pueden ayudar a su identificación y hacer su referencia lo antes posible para su adecuada atención especializado.

4.1.3 Causas de discapacidad

Los motivos que producen discapacidad en las personas pueden ser variados, pero el inegi los clasifica en cuatro grupos de causas principales: nacimiento, enfermedad, accidente y edad avanzada.

De cada 100 personas con discapacidad:

• 39 la tienen porque sufrieron alguna enfermedad.• 23 están afectados por edad avanzada.• 16 la adquirieron por herencia, durante el embarazo o al momento de nacer.• 15 quedaron con lesión a consecuencia de algún accidente.• 8 debido a otras causas.

Porcentaje de la población con discapacidad según causa de la misma (Año 2010) .7

Lo datos anteriores ponen en evidencia que las causas de la discapacidad pueden ser muy variadas, y, por lo tanto, la discapacidad se vuelve difícil de detectar. En muchos casos, las familias y los hogares no serán conscientes de que su niño presenta una discapacidad hasta el momento de ingresar al cai. Los agentes educativos jugarán un papel central para emitir una sospecha sobre la presencia de una posible discapacidad a través de las herramientas que conforman el maci, que estudiaremos a continuación, e incluyen:

Nacimiento

16.314.9

7.6

2.1

39.4

Enfermedad Accidente EdadAvanzada

OtraCausa

NoEspecificado

23.1

7 inegi. Censo de Población y Vivienda 2010, Cuestionario ampliado. Estados Unidos Mexicanos/Población con discapacidad/Población total y su distribución porcentual según condición y causa de limitación en la actividad para cada tamaño de localidad y sexo.

15MODELO DE ATENCIÓN Y CUIDADO INCLUSIVO (MACI)

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• La entrevista inicial y las entrevistas de seguimiento con las familias con el fin de conocer los anteced-entes pre, peri y postnatales del niño, así como sus modos de crianza y los tipos de apoyos que puede requerir, entre otros aspectos;• La observación del niño en comparación con sus compañeros y sus habilidades adaptativas;• La utilización de los hitos de desarrollo por rango de edad y la detección de señales de alerta para el desarrollo del niño;• La utilización de evaluaciones del desarrollo estandarizadas por rango de edad como puede ser la Cédula de Evaluación del Desarrollo Infantil (cedi);

Una vez recabadas las evidencias que podrían hacer pensar que el niño presenta una alteración en el desarrollo ligada a un riesgo o una posible discapacidad, vendrá el momento de involucrar a los padres a través de la comunicación de las evidencias que se habrán recabado. En la mayoría de los modelos de atención, será difícil obtener el diagnóstico de un especialista si los padres no se quieren involucrar en el proceso de detección de una posible discapacidad o bien de una alteración en el desarrollo. Por eso, será importante determinar para el plan de intervención centrar todas las acciones en las necesidades de la familia del niño con discapacidad, y no solamente del niño.

A través de la comunicación de los resultados de las diferentes evaluaciones realizadas, con el apoyo de la familia, se procederá al proceso de referencia del niño -con el apoyo e involucramiento de su hogar- a un especialista que podrá emitir un diagnóstico con validez y utilidad para diseñar el plan de inter-vención individualizado a través de su contrarreferencia y del seguimiento al desarrollo integral del niño.

Por lo tanto, el involucramiento de la familia jugará un papel central, tanto para la detección como para el diagnóstico y la implementación del plan de intervención temprana. Recuerden que más temprano se lleve a cabo el proceso de detección, más fácil será obtener el apoyo de la familia y con esos elemen-tos, fomentar el desarrollo infantil temprano del niño en sus diferentes contextos, así como brindarle la mejor calidad de vida posible a través de los apoyos que se podrán ofrecer.

En términos generales, para los niños con y sin discapacidad, si no existe un involucramiento de la familia para el bienestar y el desarrollo infantil temprano, los avances logrados en el centro de atención infantil o con el apoyo de los especialistas serán limitados; lo que se ganará en el centro de atención infantil será perdido en casa. Dicho de otra manera, “tratar los problemas que la discapacidad plantea en el nivel familiar es una forma excelente de tratar los problemas de la persona con discapacidad” .8

4.1.4 Involucrar a la familia del niñocon discapacidad

“El nacimiento de un hijo es, sin duda, un momento de cambio real en la historia personal de un individ-uo, que reestructura el fluir de su existencia; esto entra en una historia acorde a la evolución personal, de pareja y familiar. Sin embargo, el nacimiento de un hijo con una discapacidad es inmediatamente perci-bido por los padres como un acontecimiento extraordinario, inesperado e incomprensible”.9

8 Navarro, Jose. (2006). Familia y Discapacidad. Manual de Intervención Psicosocial. Universidad de Salamanca.9 Yolanda Guevara Benítez; Edith González Soto (2012). Las familias ante la discapacidad. Revista Electrónica de Psicología Itztacala, 15 (3), 1023 - 1049.

16MODELO DE ATENCIÓN Y CUIDADO INCLUSIVO (MACI)

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El trauma puede ser tal que muy a menudo resulta no narrable, pues no hay palabras que parezcan suficientemente aptas para que las familias expongan su situación emocional, por lo que el silencio, a menudo, es utilizado como defensa contra la incomprensión. “La presencia en la familia de un niño con alguna discapacidad se convierte en un factor potencial que puede perturbar la dinámica familiar. Una vez diagnosticada la discapacidad, los padres han de pasar por un cambio de actitud, que implica un largo proceso educativo, con un alto grado de estrés que requerirá los más probablemente de aseso-ramiento profesional. Las expectativas de todo padre ante la llegada de un hijo son idealistas, y cuando se diagnóstica una discapacidad, es necesario interpretar la realidad de una nueva manera tomando en cuenta la realidad del niño en sí y la de la familia. Si el hogar no tiene la suficiente preparación y el acompañamiento para enfrentarse con los retos que van a ir surgiendo, podría resultar difícil que se involucren para cómo superarlos; lo que terminará limitando las expectativas sobre el niño y su futuro10. Para preparar a las familias a involucrarse para el bien superior de su niño, el Agente Educati-vo tendrá un papel central:

“Sabemos que la familia que tiene un hijo con discapacidad afronta una crisis movilizada a partir del momento de la sospecha y posterior confirmación del diagnóstico. Cada familia es única y singular y procesará esta crisis de diferentes modos. En relación a cómo se elabore la crisis del diagnóstico, puede acontecer un crecimiento y enriquecimiento familiar o, por el contrario, se pueden desencadenar trastornos de distinta intensidad […] Un sinnúmero de factores actuando en complejas interacciones intervienen en ello: la historia de cada miembro de la pareja y la familia nuclear; las situaciones de duelo que se han atravesado previamente y cómo las han elaborado; los sistemas de creencias de famil-ia; los conflictos previos de esta familia; la capacidad para enfrentar situaciones de cambio; lugar asignado al hijo en la estructura familiar; ¿había un espacio destinado para él?; nivel de expectativas puesto en él; capacidad de comunicación a nivel del grupo familiar; nivel cultural y socioeconómico de la familia; existencia o no de redes de sostén; ¿qué capacidad tiene la familia de relacionarse con los otros?; ¿es capaz de buscar apoyos y ayudas de los demás?; ¿está atravesando otras situaciones de crisis en forma simultánea?, etc.” 11

Los primeros momentos, tras la confirmación del diagnóstico, se viven con gran confusión de sentimientos, a veces contradictorios, que oscilan entre la esperanza de que haya un error hasta la desesperación. Los padres señalan que la comunicación del diagnóstico supone un golpe de gran envergadura que trastoca sus vidas, experimentan una verdadera pérdida, la del hijo/a que esperaban, que estaba revestido en su imaginación de un completo paquete de características físicas y psicológi-cas, y con un futuro diseñado, a menudo, con muchos detalles: escuela, universidad, trabajo, juegos, deporte, etcétera. Por lo tanto, la familia debe movilizar sus recursos psicológicos para renunciar a este hijo/a (sentimientos de pérdida) y acoger al nuevo que trae unas demandas específicas (asimilación y aceptación), es decir, debe “elaborar el duelo”12.

“Autores como Córdoba, Gómez y Verdugo (2008), Hernández (2004) y Verdugo (2004) señalan que desde una perspectiva profesional y de las organizaciones conviene ubicar los objetivos de trabajo en el ámbito familiar, con una perspectiva centrada en la calidad de vida de la familia, ya que considera que es mucho más amplia y eficaz que una visión estrictamente psicopatológica y de intervención psicoterapéutica.

10 Yolanda Guevara Benítez; Edith González Soto (2012). Las familias ante la discapacidad. Revista Electrónica de Psicología Itztacala, 15 (3), 1023 - 1049.11 Blanca Núñez. (2003). La familia con un hijo con discapacidad: sus conflictos vinculares. Sociedad Argentina de Pediatría, 101 (2), 133-142.12 Yolanda Guevara Benítez; Edith González Soto (2012). Las familias ante la discapacidad. Revista Electrónica de Psicología Itztacala, 15 (3), 1023 - 1049.

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Asimismo, el autor menciona que este planteamiento debe hacerse, tanto en la evaluación de la situación y necesidades de la familia, como para establecer objetivos de intervención y prioridades de la misma. El objetivo es generar estructuras de pensamiento y trabajo en un plano de colaboración familia-profesionales en lugar de establecer una jerarquía profesional-familia, en la cual esta última sea solamente receptora pasiva de las orientaciones e intervenciones. Así, la participación activa de la familia en todas las fases del proceso de atención a la persona con discapacidad es fundamental”13.

“Giné et al. (2009) consideran que es importante trabajar con las familias en el ámbito de atención temprana, para lo cual se deben identificar al menos tres etapas o modelos en el trato que los profesion-ales tenían al trabajar con las familias:

• El modelo psicoterapéutico. Se consideraba el nacimiento del hijo con problemas como una trágica crisis que podría ayudarse a solucionar a través de la psicoterapia a los padres.• El modelo de formación de padres. Se asumía que los padres debían aprender un conjunto de habili-dades para trabajar en casa bajo la orientación y control del profesional; los padres eran considerados como complemento necesario del quehacer profesional.• El modelo de colaboración con los padres. Se establece una clara ruptura conceptual con los anteri-ores, que apunta la dirección a seguir en el futuro. Es por todo ello que parece oportuno insistir de nuevo en la importancia y trascendencia del trabajo con las familias, desde una perspectiva orientada al progreso y a la calidad de vida de las familias con algún hijo o hija con dificultades en su desarrollo.

Cuando un niño presenta algún retraso o dificultad en el desarrollo, alguna diferencia que va más allá de aquellas que son habituales o normales entre niños de las mismas edades, estamos ante un proble-ma que afecta al niño. Pero si se reflexiona un poco, nos damos cuenta de que el niño, desde el momen-to del nacimiento, no está solo, está rodeado de unas personas y unos objetos que estas personas han seleccionado. Además, desde el inicio participa en una serie de actividades que han organizado quienes le atienden, su madre, su padre, sus hermanos, sus abuelos. Los miembros de su familia le hablan, le alimentan, le bañan, le cambian los pañales, le sacan a pasear y le hacen reír, es decir, desde el principio participa en actividades sociales que forman parte de la cultura de su entorno (Giné et al., 2009).

De esta manera, no cabe duda de que cuando un niño presenta alguna dificultad, algún trastorno, alguna especificidad en la forma de interactuar y de reaccionar ante las propuestas de sus interlocu-tores, ello repercute en las interacciones que tienen lugar con las personas que les rodean, de manera que aquellas pautas o formas de actuar de los padres que quizás han podido funcionar con otros hermanos, en este caso dejan de ser adecuadas. Por esta razón, es importante que las familias particip-en, es necesario ayudarles también a ellas a modificar, adquirir, cambiar, mejorar, ajustar algunas pautas o estrategias de interacción que despliegan en sus casas durante las actividades diarias de juego, alimentación o baño, para que el trabajo de atención temprana pueda considerarse completo. Todo ello sin olvidar cuáles son las preocupaciones y prioridades de las familias, sus competencias iniciales, sus expectativas, así como las ayudas y recursos de los que disponen.

13 Yolanda Guevara Benítez; Edith González Soto (2012). Las familias ante la discapacidad. Revista Electrónica de Psicología Itztacala, 15 (3), 1023 - 1049.

18MODELO DE ATENCIÓN Y CUIDADO INCLUSIVO (MACI)

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Giné et al. (2009) señalan que el trabajo centrado en la familia tiene su fundamentación en la teoría de los sistemas familiares y en el enfoque ecológico que hemos visto anteriormente. La teoría de los siste-mas familiares concibe a la familia como un sistema social complejo, con sus características y necesi-dades propias y únicas; como una red de relaciones recíprocas, en la que la experiencia de cualquiera de sus miembros afecta al resto de la familia; reconoce también que las familias no existen independiente-mente de su entorno y, por lo tanto, forman parte de un sistema social más amplio. La aproximación ecológica apunta a la necesidad de entender el desarrollo de las personas como fruto de las interac-ciones entre éstas y los adultos y compañeros en los distintos entornos de vida, como son el hogar, la escuela, el barrio o la comunidad; en este sentido describe un conjunto de sistemas (microsistema, mesosistema, exosistema y macrosistema), que cada uno engloba a los anteriores y que varían a lo largo del continuo del ciclo vital.

De esta manera, entender la unidad familiar supone reconocer que los miembros de la familia se influyen mutuamente, que se apoyan; que la composición de las familias puede variar y que no son estáticas sino que se desarrollan y cambian a lo largo del tiempo. Supone también entender que cada familia es culturalmente distinta, por lo que deben respetarse y valorarse las diferencias al tiempo que se considera que cada familia es un recurso y debe confiarse en su capacidad de identificar sus necesi-dades, prioridades y puntos fuertes.

Trabajar de manera efectiva con las familias exige, entre otros aspectos, conocer las demandas crecientes que tienen, y sus estilos de enfrentamiento, con objeto de ayudarles a responder de manera adecuada; aprender a reconocer las fortalezas de las familias; promover la adquisición de nuevas capacidades; proporcionar el acceso a los apoyos promoviendo, entre otros aspectos, redes sociales de relación; establecer una relación de colaboración, compartiendo información y mostrando sensibilidad y flexibilidad ante las distintas realidades de las familias.

Por lo tanto, el modelo de trabajo centrado en la familia cambia el foco de atención del “individuo con problemas” a la unidad familiar; este cambio no tiene la intención de ignorar las necesidades de la persona con discapacidad sino más bien reconocer la importancia decisiva del entorno en el que vive. En este sentido, Giné et al. (2009) distinguen cuatro componentes que conforman el modelo de inter-vención. Dichos componentes no representan una secuencia de pasos, sino más bien describen líneas de actuación que pueden llevarse a cabo simultáneamente:

a) Identificar las necesidades de la familia. Se trata de ayudar a la familia a identificar sus necesidades, por lo que lo más importante no es la opinión que el profesional tiene de la familia sino su propia visión.

b) Identificar los puntos fuertes y los recursos de las familias. El énfasis se sitúa en lo que la familia ya hace bien y en sus posibilidades; reconocer los puntos fuertes ayuda al profesional a aprender y valorar más a la familia.

c) Identificar las fuentes de apoyo emocional, para la atención del hijo/a. Implica esforzarse en conocer en sus contextos de vida los posibles apoyos, tanto formales como informales, con objeto de que la familia los utilice convenientemente para responder a sus necesidades.

19MODELO DE ATENCIÓN Y CUIDADO INCLUSIVO (MACI)

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d) Capacitar y habilitar a las familias. Capacitar a las familias significa crear oportunidades con objeto de que sus miembros puedan enfrentarse de forma efectiva a los problemas y necesidades, movilizan-do los apoyos necesarios”14.

Estudiaremos más a detalle cómo atender a las necesidades de la familia del niño con discapacidad en las últimas lecciones del curso sobre el plan de intervención temprana centrado en la familia.

4.2 Protocolo de detección temprana

A partir de las características generales de los niños y las acciones y conductas correspondientes a momentos específicos de su vida, podremos diferenciar a niños que cumplen con su desarrollo espera-do y otros que demuestran diferentes niveles de rezago.

Además de las tablas de patrones universales del desarrollo, existen otras herramientas que se pueden utilizar en el centro de atención infantil para llevar a cabo el proceso de detección primaria. Solamente se pueden emitir sospechas sobre alguna alteración, pero la persona a cargo de confirmar las dudas y emitir una evaluación diagnostica del desarrollo tendrá que ser un especialista.

En el siguiente diagrama se describe un procedimiento sencillo de detección y seguimiento que se describirá más adelante.

14 Yolanda Guevara Benítez; Edith González Soto (2012). Las familias ante la discapacidad. Revista Electrónica de Psicología Itztacala, 15 (3), 1023 - 1049.

1. Ingreso del niño al CAI

¿Factores de riesgo y de protección? ¿ Antecedentes de

desarrollo y bienestar del niño?

¿El niño alcanza el desarrollo esperado para su edad cronológi-

ca? ¿Presenta alteraciones y/o señales de alerta?

¿El niño alcanza el desarrollo esperado para su edad cronológi-

ca? ¿Cuales son las áreas con mayores retos?

¿Como se desempeña el niño en el contexto familiar? ¿La familia es

consciente de la presencia de posibles alteraciones?

¿La familia presentará el formato de referencia a un especialista? ¿El

especialista brindará valoración y orientaciones para la atención diaria?

2. Entrevista inicial con familia y/o cuidadores

3. Tablas de desarrollo esperado, alteraciones en el desarrollo,

señales de alerta

4. Pruebas de tamizaje, cuando el niño se haya adaptado al CAI (EDI, CEDI)

5. Entrevista de seguimiento con familia y/o cuidadores

6. Referencia y contrarreferenciade especialistas

7. Plan de intervención centrado enla familia y sus rutinas O

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Ajustes en el plan de intervención: ajustes y sistema

de apoyos para incrementar la calidad de vida

familiar

20MODELO DE ATENCIÓN Y CUIDADO INCLUSIVO (MACI)

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Se inicia con el ingreso del niño al centro de atención infantil. Cuando se inscriba un nuevo niño, se debe realizar su evaluación del desarrollo; si la evaluación refleja signos de alerta para algún rezago o trastorno en el desarrollo, se canalizará al niño con el especialista competente. En caso contrario, se recomienda mantener la vigilancia de su desarrollo evitando siempre ser invasivo con el niño o crear falsas alarmas sustentadas en percepciones.

Se deben considerar las acciones desde el principio; cuando ingresa un niño al centro de atención infantil, es necesario conocer su situación general. Probablemente en el centro de atención infantil sea un requisito de inscripción contar con un certificado médico, el cual puede indicar las condiciones de salud del niño, pero no necesariamente indicar su nivel de desarrollo.

Será deber del centro de atención infantil tomar en cuenta y dar seguimiento a las indicaciones del certificado médico si existen referencias a un pie plano, una situación dental, algún tipo de problema o condición crónica de salud como asma, problemas intestinales o de vías respiratorias.

Al mismo tiempo, el personal del centro de atención infantil deberá iniciar una vigilancia del desarrollo del niño. Para ello, se debe conocer al niño, interactuar con él, conocer sobre sus gustos, identificar sus rutinas, sus formas de comunicación y será a partir del conocimiento que se tenga sobre el niño, que se observará sus comportamientos, características y condiciones particulares. Este es un punto clave para la detección.

Además de los instrumentos que se mencionaron, existen otros elementos que pueden funcionar como apoyo en la detección temprana de algún trastorno en el desarrollo. Se presentarán algunos que se pueden utilizar sin la necesidad de una especialización o entrenamientos previos. Su adecuado uso dependerá sobre todo de la sensibilidad y capacidad de observación.

4.2.1 Entrevista

Una de las formas de conocer los antecedentes generales del desarrollo del niño es a través de una entrevista estructurada a padres o cuidadores primarios; ellos serán quienes puedan dar un panorama general de las condiciones actuales de desarrollo del niño, de su evolución con el paso del tiempo, así como las deficiencias que pueda presentar.

En las primeras entrevistas es importante que el agente educativo no solo se interese por los aspectos escolares o administrativos, sino también por la personalidad del niño: cómo es, qué le gusta hacer, qué experiencias relevantes ha tenido, cómo se relaciona con sus hermanos, qué le gusta jugar y comer, por ejemplo. Esto es fundamental para los padres sientan que existe un interés real por el niño como perso-na y que no es un alumno más o él que presenta una discapacidad o necesidad especial.

Conocer la información sobre el embarazo de la madre nos puede ofrecer mucha información para entender el desarrollo del niño. Es necesaria para las actividades de detección una plática o entrevista con los padres de los niños.

Primero, se debe tener claridad sobre el uso que se va a dar a la información. Lo que las familias com-partan, solo debe utilizarse en beneficio del niño y no para juzgar o difundir información personal con otras personas sin obtener un beneficio para el niño.

21MODELO DE ATENCIÓN Y CUIDADO INCLUSIVO (MACI)

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Es importante comunicar esto con los padres antes de iniciar cualquier proceso de para solicitar infor-mación sobre su situación personal.

Se debe manifestar a los hogares que la información que se va solicitará es fundamental para propor-cionar la mejor atención posible al niño. Si se observa como reacción cierta incomodidad, se debe preguntar amablemente las razones de esa. En el caso que los padres no quieran compartir la infor-mación, lo que es su derecho, se puede manifestar que su decisión será respetada, manteniéndonos siempre atentos, empáticos y respetuosos.

Es también importante tener claridad sobre la justificación de la información que se requiere; de esta forma, si los padres manifiestan que no les parecen adecuadas nuestras preguntas, podremos expli-carles sus finalidades y objetivo.

A continuación, se mencionan algunos aspectos que resultan importantes para los padres de familia y ayudan a fortalecer la relación entre la escuela y la casa:

• El deseo e interés de escuchar al niño.• Utilizar un lenguaje claro y sencillo, y evitar emplear términos especializados que los padres no com-prendan para volver accesible la comunicación.• Evitar comentarios acerca del niño en su presencia, ya que esta costumbre dará la impresión de poco respeto hacia él.• Dirigirse al niño con respeto, cariño, seguridad y sin temor, como lo harían como cualquier otro niño.• Mostrar con honestidad que la comunidad educativa del cai está positivamente emocionada por el ingreso del niño.• Ofrecer altas expectativas. En general los padres de los niños con dificultades de aprendizaje saben que el rendimiento de su hijo puede ser distinto al de otros niños, lo cual no significa que sus expectati-vas no sean altas.• Informar a los padres que, en la planificación de programas educativos para su hijo, se les invitará a conocer y compartir lo que los maestros y el personal de apoyo consideran importante, para que ellos aporten sus opiniones y solicitudes. De esta manera se consigue una experiencia escolar lo más conveniente posible para el desarrollo, la adaptación y el aprendizaje de su hijo.• Es recomendable que los maestros y docentes de apoyo promuevan el cambio de paradigma, que consiste en pasar del contexto de experto a una relación de colaboración, invitando a los padres a participar, analizar y tomar las decisiones en relación con el desarrollo de niño.

En la entrevista inicial de ingreso, se puede recabar en una o varias ocasiones (cuando se ha desarrolla-do una relación de confianza), la siguiente información:

• Datos generales del niño (nombre, fecha y lugar de nacimiento, edad, domicilio, teléfono, escolari-dad y posible diagnóstico clínico).• Datos de los padres o cuidadores principales (nombre, edad, escolaridad, ocupación, horarios de interacción con el niño).• Antecedentes heredofamiliares (recabar información sobre padecimientos o enfermedades de los miembros de su familia; se debe hacer mayor énfasis en padres y hermanos).• Antecedentes prenatales (nos darán un panorama sobre las condiciones de la madre durante el embarazo; podremos identificar algunos factores de riesgo en la gestación).

22MODELO DE ATENCIÓN Y CUIDADO INCLUSIVO (MACI)

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• Antecedentes perinatales (nos darán información sobre las condiciones de nacimiento del niño; podremos identificar algunos factores de riesgo en el momento de nacer).• Antecedentes posnatales (nos darán datos de interés sobre las condiciones del niño durante el primer mes de vida, sus conductas y actividades).• Antecedentes de salud (nos dará un panorama sobre las condiciones de salud y las enfermedades que el niño ha padecido; algunas situaciones pueden resultar relevantes para la detección o diagnóstico de una discapacidad).• Desarrollo del niño (conoceremos las características del niño y la evolución de su desarrollo, y con eso procederemos, a detección previa de algunos riesgos para el desarrollo) en diferentes áreas:

• Psicomotor • De lenguaje• Alimentación• Ciclos de sueño• Socioadaptativo • Académico

• Diagnóstico clínico (en el caso de los niños con alguna discapacidad o rezago en el desarrollo identifi-cados, nos ayudará a conocer su proceso diagnóstico y las evaluaciones que se han realizado). • Atención especializada (podremos conocer, en caso de que el niño haya sido atendido por especialis-tas, el tipo de atención y los cambios que ha presentado).• Situación general (conoceremos la situación familiar, las redes de apoyo familiar, las actividades cotidianas, la comunidad y el entorno).• Pautas de crianza (darán indicaciones sobre las interacciones entre padres, hijos y personas que se involucran en la crianza y permitirá identificar factores de riesgo como sobreprotección, falta de estimulación y maltrato).

A continuación, se mostrará un formato para la entrevista a padres; se debe considerar que esta es una propuesta orientativa. Probablemente, en el centro de atención infantil, se dispone de un formato existente que pudiera adecuarse. En caso de no contar con uno, se pueden realizar adecuaciones a la presente propuesta para que resulte funcional en el centro de atención:

GUÍA DE ENTREVISTA PARA PADRES O CUIDADORES PRINCIPALES¹⁵

Fecha de entrevista: Hora de inicio: Hora de término:

Persona que entrevista (nombre y función):

Persona entrevistada (nombre, edad, parentesco):

Comentarios generales (a llenar al finalizar la entrevista; se refiere la actitud de la persona a quien se entrevista, la facilidad o dificultad para dar la información, etc.).

15 Elaboración propia; basada en información del curso y experiencia profesional.

23MODELO DE ATENCIÓN Y CUIDADO INCLUSIVO (MACI)

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PARTE 1

DATOS GENERALES

DATOS DE LOS PADRES O CUIDADORES PRINCIPALES

DATOS GENERALES DEL NIÑO

PARTE 2

ANTECEDENTES

ANTECEDENTES HEREDOFAMILIARES

• Nombre:• Sexo:• Fecha y lugar de nacimiento:• Edad (años y meses):• Escolaridad: • Domicilio:• Teléfono:• Diagnóstico clínico:

• Nombre: • Edad:• Escolaridad:• Ocupación:• Cuidador primario u otra persona referente:

• Problemas del lenguaje, • Sensoriales,• Parálisis cerebral, • Epilepsia, • Enfermedades psiquiátricas (p.e. esquizofrenia, psicosis) • Enfermedades metabólicas (p.e. diabetes, tiroides), • TDA, • Problemas de coordinación motriz, • Drogadicción, • Alcoholismo, • Síndrome de Down, • Retardo mental, • Problemas de aprendizaje, • Trastornos del desarrollo (p.e. autismo, Asperger), • Problemas en el aprendizaje,• Retraso escolar.• ¿Los hermanos presentan dificultades similares?

Enfermedades o trastornos en familiares cercanos (especialmente padres y hermanos), tales como:

24MODELO DE ATENCIÓN Y CUIDADO INCLUSIVO (MACI)

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ANTECEDENTES PRENATALES

• Número de embarazo.• ¿El embarazo fue planeado?• ¿A qué mes/semana se enteró del embarazo?, • ¿Atención médica durante el embarazo: cada cuánto acudió a revisión? • Consumo de sustancia (alcohol, drogas, medicamentos, vitaminas, suplementos), • ¿Padeció alguna enfermedad durante el embarazo? (por ejemplo, rubeola, infecciones virales, varicela, edemas, traumatismo, amenaza de aborto, sífilis, toxoplasmosis, VIH, hipertensión, etc.)• ¿Padeció infecciones vaginales?• ¿El niño tuvo problemas con el cordón umbilical, con el acomodo o posicionamiento?• ¿Estuvo expuesta a vacunas, medicamentos, rayos x?• ¿Cómo comía durante el embarazo? (pedir ejemplo de un día normal)• ¿Depresión, estrés o ansiedad?

ANTECEDENTES PERINATALES

• ¿El embarazo fue a término? (semanas de gestación al nacer el niño)• ¿Hubo contracciones/dolor?• ¿Cuánto duró desde las primeras contracciones hasta el nacimiento?• ¿Parto natural o cesárea? ¿Conoce las razones?• ¿En dónde nació? (hospital, centro de salud, casa, vía pública, etc.)• Puntaje apgar• Peso y talla al nacer• ¿Lo escuchó llorar?• ¿Lo recibió en brazos?• ¿Hubo alguna complicación/dificultad al nacer?• ¿Hubo hipoxia (falta de oxigenación)?• ¿Requirió de maniobras de reanimación, incubadora u oxígeno?• ¿Requirió atención en ucin (Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales)?

ANTECEDENTES POSNATALES

• ¿Cómo notaban al niño los primeros días en casa?• Explorar las conductas del niño (reactividad, sensibilidad, espasticidad, color de piel, etc.)

25MODELO DE ATENCIÓN Y CUIDADO INCLUSIVO (MACI)

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□ Pérdida de conciencia:□ Vómito:□ Mareos:(Indicar fechas de ocurrencia de los eventos recientes y su regularidad)

□ Motivo:□ Anestesia general:□ Medicamentos posteriores:(indicar fechas)

□ Motivo específico□ En presencia de fiebre□ ¿Medicación? (por cuánto tiempo, dosis)□ ¿Necesitó hospitalización?□ ¿Qué edad tenía cuando fue la primera crisis?□ Fecha de la última crisis:□ ¿Existe un diagnóstico médico?

ANTECEDENTES DE SALUD DEL NIÑO

• Traumatismos (golpes en la cabeza)

• Hospitalizaciones

• Convulsiones

□ Sarampión□ Meningitis□ Encefalitis□ Varicela□ Otra, indicar:

• Enfermedades infectocontagiosas

□ Nombre□ Dosis□ Motivo o diagnóstico

• Medicamentos que tome de manera constante

26MODELO DE ATENCIÓN Y CUIDADO INCLUSIVO (MACI)

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□ Alérgico a:□ Desde hace cuánto tiempo: □ Manifestaciones:□ Fecha del diagnóstico:□ Acciones tomadas:

• Alergias

□ Motivo/causa:□ Fecha:□ Acciones tomadas:

• Intoxicaciones

PARTE 3

DESARROLLO

DESARROLLO PSICOMOTOR

• ¿A qué edad fue capaz de sostener la cabeza por sí sólo?• ¿A qué edad pudo sentarse con la ayuda de almohadas?• ¿A qué edad pudo sentarse sólo?• ¿Gateó? ¿Cómo era el gateo? • ¿Se desplaza sólo de algún modo?• ¿Utilizó andadera? ¿Cuánto tiempo al día lo dejaban? ¿En qué ocasiones?¿Durante cuánto tiempo?• ¿A qué edad pudo ponerse de pie solo?• ¿A qué edad logró sus primeros pasos con ayuda?• ¿A qué edad los dio por sí sólo?• ¿A qué edad logró subir las escaleras por sí sólo?• ¿A qué edad comenzó a correr?• Al caminar o correr, ¿nota alguna dificultad? (equilibrio, coordinación, caídas)• ¿A qué edad comenzó a comer solo con la cuchara?• ¿A qué edad logró vestirse sólo? ¿Abotonarse? ¿Amarrarse las agujetas?• ¿Se baña solo? ¿A qué edad comenzó a hacerlo?• Actualmente, ¿practica algún deporte? ¿Realiza actividad física?• ¿Cómo es su desempeño en la clase de educación física?

27MODELO DE ATENCIÓN Y CUIDADO INCLUSIVO (MACI)

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ADQUISICIÓN Y DESARROLLO DEL LENGUAJE

• ¿A qué edad comenzó a balbucear?• ¿Cómo era el llanto en los primeros meses?• ¿Al qué edad comenzó a reírse con otras personas? (hacer la distinción entre reflejo y sonrisa social)• ¿A qué edad dijo su primera palabra? ¿Cuál o cuáles fueron?• ¿A qué edad comenzó a unir palabras para comunicar lo que quería? (ejemplo: quiero leche, dame agua)• ¿A qué edad logró conversar o narrar cosas?• ¿Hubo algún sonido que le costara trabajo pronunciar? ¿Lo sustituía por algún sonido en especial o siempre era diferente? ¿Lo omitía?• Actualmente, ¿cómo es su lenguaje?

ALIMENTACIÓN

• ¿Fue amamantado? • ¿Cuánto tiempo? • El tiempo que fue amamantado, ¿la succión aumentaba con la edad? • ¿Por qué dejó de amamantarlo?• ¿A qué edad comenzó a consumir alimentos sólidos (papillas, verduras, puré)? • ¿Fue por recomendación médica?• ¿Había o hay algún sabor que le desagrada?• ¿Cómo es su alimentación actual? (cuántas comidas hace al día y porciones)

CICLOS DE SUEÑO

• Aproximadamente, ¿cuánto tiempo dormía los primeros meses de nacido?• ¿Fue difícil que regulara su ciclo de sueño (dormir en la noche y mantenerse despierto la mayor parte del día)?• ¿Utilizó chupón?• ¿Tuvo/tiene algún juguete o sábana predilectos para dormir?• ¿Cuánto tiempo duerme actualmente?• ¿Cuál es su horario para dormir y despertar en la semana? • ¿Cuál es para los fines de semana?• ¿Qué suele hacer antes de dormir?• ¿Con quién duerme?• ¿Tiene alguna dificultad asociada al sueño? (ronquido, pesadillas, terror nocturno, insomnio, bruxismo, piernas inquietas, etc.)

28MODELO DE ATENCIÓN Y CUIDADO INCLUSIVO (MACI)

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SOCIOADAPTATIVO

□ Alimentación□ Sueño□ Higiene□ Esparcimiento

• Hay alguna rutina establecida de (indagar horarios, actividades y cómo se realizan)

□ Alimentación (requiere de ayuda parcial/total/lo hace por sí mismo)□ Sueño (deben arrullarlo para dormir/necesita luces prendidas/requiere silencio total)□ Higiene (requiere de ayuda parcial/total/lo hace por sí mismo)

• ¿Cómo se relaciona con otros niños de su edad?• ¿Cómo se relaciona con niños menores a él?• ¿Cómo se relaciona con niños mayores a él?• ¿Cómo se relaciona con adultos que forman parte de su vida diaria?• ¿Cómo se relaciona con adultos que no conoce?• ¿Cómo se relaciona con personal médico/especialistas?• ¿Tiene algunos hábitos o costumbres propias?• ¿Cómo es un día normal para usted?• ¿El niño hace algún tipo de actividad física o se recomienda lo contrario?

• Grado de autonomía en

ANTECEDENTES ACADÉMICOS

• Nombre de la institución:• Fecha de ingreso:• Motivo de ingreso:• Horarios de presencia:• Fecha de salida/baja:• Motivo de salida/baja:• Comentarios del personal sobre el desarrollo y desempeño del niño:• ¿Tenía amigos?• ¿Considera que le gustaba ir a la escuela?• ¿Considera que el tiempo en esa institución generó cambios o avances en el niño? Menciónelos:

29MODELO DE ATENCIÓN Y CUIDADO INCLUSIVO (MACI)

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PARTE 4

DIAGNÓSTICO Y ATENCIÓN

DIAGNÓSTICO

□ Pediatra:□ Neurólogo:□ Ortopedista:□ Psicólogo/Neuropsicólogo:□ Fisioterapeuta:□ Otorrinolaringólogo:□ Terapeuta de comunicación humana/lenguaje:□ Pedagogo:□ Otro especialista, indicar:

• Se han realizado evaluaciones o valoraciones del niño por parte de un especialista o médico: (Indicar, especialista, lugar, fecha, diagnóstico, recomendaciones)

□ Estudios de laboratorio, indicar cuáles y resultados:□ Electroencefalograma, indicar cuáles y resultados:□ Tomografía, indicar cuáles y resultados:□ Resonancia magnética, indicar cuáles y resultados:□ Potenciales auditivos, indicar cuáles y resultados:□ Potenciales visuales, indicar cuáles y resultados:□ Otro estudio especializado, indicar cuáles y resultados:

• Se han realizado algún estudio como: (indicar lugar, fecha, diagnóstico)

TERAPIAS DE APOYO

• ¿El niño asiste a algún tipo de terapia de apoyo?• ¿De qué tipo?• ¿Desde cuándo?• ¿Por cuánto tiempo? (ingreso y número de sesiones a la semana)• ¿Institución que brinda la atención? • Nombre del especialista y datos de contacto:• ¿Qué problemas específicos presenta(ba)?• Avances:• Recomendaciones de atención:

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PARTE 5

SITUACIÓN FAMILIAR Y SOCIAL

SITUACIÓN ACTUAL ()

□ Ámbito social, especificar:□ Familiar, especificar:□ Laboral, especificar:

□ Especialistas:□ Profesores:□ Familia:□ Hermanos:□ Amigos:□ Comunidad:

• A partir del diagnóstico del niño, ¿usted ha presentado dificultades en?:

• Cómo sucede (describirlo)• Comentarios de:

HISTORIA PERSONAL

• Cuénteme más sobre usted…• ¿Dónde nació?• ¿Dónde vivía en ese momento?• ¿Le gusta vivir ahí?• ¿Cómo se llevaba con sus vecinos?• ¿El niño está a gusto en el hogar y en su entorno cercano?

ESTRATEGIAS DE REGULACIÓN CONDUCTUAL

• ¿Con quienes vive el niño?• ¿Quiénes y cómo se toman las decisiones respecto de la crianza del niño?• ¿Existen acuerdos familiares en cuanto a las reglas que se establecen con los hijos?• Cuando hay un desacuerdo, ¿quién tiene la última palabra?• ¿Qué hace cuando el niño no obedece o se porta mal?• ¿Cómo lo castiga cuando se porta mal?• Si hace algo bien, ¿lo recompensa de algún modo?• ¿Hay un trato igualitario entre hermanos?

31MODELO DE ATENCIÓN Y CUIDADO INCLUSIVO (MACI)

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4.2.2 Observación de la conducta adaptiva como referente

La observación es una herramienta necesaria para corroborar la información obtenida de las familias, la detección de alguna alteración en el desarrollo o incluso alguna situación que nos indique que el niño puede estar padeciendo de alguna enfermedad, un tipo de abuso o estar en situación de discapacidad. Al establecer una muy buena comunicación con las familias es esencial para formar un equipo de traba-jo a favor de la calidad de vida de los niños. Los Agentes Educativos se encuentran en un lugar privile-giado para convivir e interactuar con el niño fuera del círculo familiar. Además, pueden observar distintas facetas del desarrollo del niño, en distintos momentos de las actividades del centro de atención infantil, como pueden ser los filtros de entrada y salida, la alimentación, el sueño y descanso, las actividades de desarrollo, la higiene y el aseo personal. Observar al niño implica conocer sus gustos, sus actividades favoritas y las que no le agradan. Es nece-sario entender, entre otras cosas, sus métodos de comunicación y sus formas de interacción con los demás para poder estar en una relación comprensiva con el niño.

Por lo tanto, a partir de la observación diaria del comportamiento del niño, se identificarán claramente sus características particulares lo que permitirá estar al pendiente de sus expresiones al demostrar que no se siente cómodo con alguna actividad, que no le gusta un alimento en especial o que es necesario un cambio de pañal.

También se podrán identificar algunas acciones que pueden no parecer adecuadas; si mueve más una mano que la otra, si tiene dificultades para ponerse de pie, si le cuesta trabajo poner atención en una actividad o entender las orientaciones para realizar ciertos juegos dirigidos.

Es importante considerar que, para observar bien, se debe tener claro cuál es el método y el fin de la observación; eso nos permitirá identificar con mayor claridad las fortalezas y necesidades de apoyo de cada niño.

JUEGOS, GUSTOS Y PREFERENCIAS

• ¿Cuáles cosas le gusta hacer en su tiempo libre?• ¿A qué le gusta jugar?• ¿Tiene un juguete favorito?• ¿Suele ver televisión?• ¿Cuál es su programa favorito?• ¿Cuál es su personaje favorito?• ¿Tiene acceso a celular o tablet?• ¿Cuánto tiempo comparten en familia?• ¿Qué actividades realizan en familia?• ¿Qué actividades realiza el niño con la madre/ padre/ cuidador principal/ hermanos/ otras personas a su alrededor?

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Este es un ejemplo sencillo que puede dar evidencias objetivas sobre las habilidades y dificultades que un niño pueda presentar en una situación específica; con un registro como éste, se puede sistematizar la observación, mostrar a otras personas las notas, pedir su apoyo y tener evidencias sobre las detec-ciones primarias.

En el centro de atención infantil, si se detecta alguna situación que pueda llamar la atención, será importante pedir a otros Agentes Educativos que observen la misma situación con el objetivo de confir-mar todo tipo de sospecha.

Disponer de una bitácora de observación será muy útil en esa tarea para sistematizar las observaciones recabadas. A continuación, se muestra un ejemplo de formato:

Nombre del Centro de Atención InfantilBitácora de observación

Fecha: 20 de mayo 2019

Nombre del niño: Mauricio García Mondragón

Espacio de observación: Patio

Edad del niño al momento de la observación: 3 años y 6 meses

Actividad: Clase de educación física; la indicación fue seguir un circuito motor que implicaba caminar en línea recta sobre unas líneas en el piso, subir una rampa, saltar con ambos pies aden-tro de unos aros, tomar una pelota, llevarla a una canasta y encestar.

Observaciones: Mauricio mostró entusiasmo por participar, tuvo iniciativa. Le tomó más tiempo que a los demás para realizar el circuito, parecía no ver bien las líneas en el piso y tropezó varias veces; al subir la rampa lo hizo, pero pegado al muro y sosteniéndose de él. Al pedir que lo hiciera sin sostenerse, perdía el equilibrio. No pudo saltar entre los aros y los pasó caminando con cierta dificultad.

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La observación para la detección debe realizarse en comparación al promedio; si la mayoría de los niños de cierta edad logran realizar ciertos tipos de actividades, nos llamará la atención que un niño de la misma edad no pueda hacerlo; a esto se llama diferencia al promedio. En este sentido, tal vez haya niños que logren realizar una actividad mucho más rápido y otros que no pueden realizarla en lo abso-luto; ambos extremos quedarán fuera del promedio.

Continuando con el ejemplo del registro de Mauricio, si en esa actividad se llega a notar que no solo Mauricio tuvo dificultades en la realización del circuito motor, sino que fue una reacción general del grupo y que los niños tuvieron los mismos problemas, nos puede indicar que la actividad no era adec-uada para las edades de los niños. Sin embargo, si Mauricio fue el único en tener dificultades, nos podrá hacer sospechar que algo en Mauricio provoca que este fuera del promedio o de las característi-cas generales de los niños de su edad.

4.2.3 Herramientas de tamizaje

Además de la entrevista y toda la información valiosa que se puede rescatar de ella, hay otras herrami-entas que se deben utilizar en el proceso de detección. Estas herramientas posibilitarán observaciones objetivas; es decir, basadas en elementos y criterios compartidos por la comunidad científica -y no solamente basados en nuestras percepciones-.

Encontraremos diversos instrumentos de evaluación del desarrollo, la mayoría de ellos están estandarizados, esto significa que, para su realización, grupos de especialistas realizaron observa-ciones a diversas personas y en distintos momentos, logrando encontrar patrones generalizables de comportamientos o condiciones.

Nombre del Centro de Atención InfantilBitácora de observación

Fecha:

Nombre del niño:

Edad del niño al momento de la observación:

Espacio de observación: comedor, sanitario, patio de juegos, salón, etc.

Actividad: comentar brevemente la actividad que llevamos a cabo, su duración y si es relevante, los materiales que se utilizaron

Observaciones: describir qué observamos, en qué momento y por qué consideramos importante lo sucedido.

34MODELO DE ATENCIÓN Y CUIDADO INCLUSIVO (MACI)

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Las pruebas o instrumentos pueden dividirse en:

• Pruebas de detección, que nos ayudarán a identificar de manera sencilla y ágil a los niños con posible riesgo de presentar una alteración en el desarrollo; • Pruebas de diagnóstico o de evaluación del desarrollo, utilizadas por especialistas, que ofrecerán conocer de manera específica la condición del niño e implementar acciones de intervención de acuerdo con sus necesidades.

Se debe tener en cuenta que las pruebas diagnósticas solo pueden realizarse por especialistas, mientras que las de detección pueden ser aplicadas por personas que interactúan constantemente con los niños y tienen la oportunidad de observar su desarrollo. A continuación, se explican algunos de estos instru-mentos de evaluación.

4.2.3.1 Tablas de desarrollo esperado

Las tablas de desarrollo esperado o los patrones de desarrollo universal de los niños consideran las conductas esperadas dependiendo de la maduración típica del sistema nervioso de acuerdo con la edad cronológica. Se recomienda tener dentro del CAI, e incluso memorizar esas tablas, que constituyen el primer elemento para indagar sobre una sospecha nacida de la observación.

En caso de encontrar algunos elementos distintos a los esperados, sin ser alarmista o pretender dar un diagnóstico, se deberá prestar más atención a la adquisición de habilidades del niño. Si no alcanza varios hitos correspondientes a su rango de edad, podría indicar que existen alteraciones o señales de alerta en el desarrollo.

Si se identifica que el niño tenía habilidades que ha perdido, que suele aislarse, que no presta atención a las indicaciones o a las actividades que se están llevando a cabo, que parece no sentirse a gusto en el centro de atención infantil o en alguna actividad en particular, que no se comporta como la mayoría de los niños en el grupo, podría indicar que existe alguna situación de riesgo.

En la plataforma del curso virtual, se podrá descargar las siguientes tablas de seguimiento por áreas del desarrollo:

• Tablas de desarrollo esperado;• Tablas de alteraciones en el desarrollo;• Tablas de señales de alerta.

Esos tres instrumentos, además de la entrevista y la observación, constituyen el elemento inicial de recopilación de evidencias sobre una posible alteración o deficiencia.

35MODELO DE ATENCIÓN Y CUIDADO INCLUSIVO (MACI)

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4.2.3.2 Instrumentos estandarizados de detección

Como se ha mencionado, los instrumentos o pruebas de detección pueden aplicarse por aquellas personas que están en interacción con los niños y tienen la posibilidad de observar su comportamiento con constancia y en diferentes momentos. Esto último es muy importante, ya que para constatar que un comportamiento sucede o no sucede de manera esperada, se debe observar en diferentes momentos para evitar falsas detecciones primarias.

¿Cómo se haría una falsa detección? Por ejemplo, si un niño no durmió lo suficiente porque su herman-ito recién nacido lloró en lapsos prolongados, y que en el centro de atención infantil se realiza una activ-idad en el patio que implique saltar aros, por la noche difícil que tuvo, probablemente este niño no tiene la energía de llevar a cabo la actividad y tal vez lo puede confundir su cansancio. Sin embargo, si esa actividad no la realiza de manera persistente en otras ocasiones y además tiene dificultades en un juego donde los niños saltan del primer escalón de las escaleras y en una tercera ocasión no logró cami-nar sobre líneas trazadas en el piso del salón, entonces se podría confirmar una sospecha en la adqui-sición de habilidades psicomotrices.

Las conductas deben ser constantes y presentarse en diferentes momentos y contextos. Si por ejemplo, un niño tiene dificultades de comunicación en el salón, en la clase de educación física o en el comedor, eso podría llamarnos la atención. Si además corroboramos que no solo presenta esas dificultades en el centro de atención infantil, pero que también en su casa y en casa de su abuela tiene dificultades para expresarse y entender, podremos indagar con más certeza sobre un probable reto en el desarrollo.

Cuando se detecta alguna característica que llame la atención, se puede corroborar la sospecha al realizar alguna prueba de tamizaje o detección primaria que nos ayudarán a confirmar o rechazar la hipótesis sobre alguna condición de rezago, trastorno o discapacidad.

EDI

La prueba edi (Evaluación de Desarrollo Infantil) es una herramienta de tamizaje creada y validada en México para la detección temprana de problemas del neuro-desarrollo en menores de 5 años.

En el centro de atención infantil, a través de la observación, se evalúa el nivel de desarrollo de habilidades de los niños en comparación con los demás niños de su edad. Para una averiguación a mayor profundidad, podemos utilizar herramientas de observación sistematizadas como la Evaluación del Desarrollo Infantil (edi); este instrumento ha sido muy útil para la detección oportuna de rezagos en el desarrollo para niños menores de 5 años. Permite conocer los posibles retos y avances en los aspectos claves del desarrollo.

Según las investigaciones realizadas por el Dr. Antonio Rizzoli16 (Jefe Fundador de la Unidad de Investigación en Neurodesarrollo del Hospital Infantil de México Federico Gómez), regularmente, entre el 75 y el 90% de los niños y las niñas atendidos en el centro de atención infantil alcanzarán resultados de “desarrollo normal” en la prueba edi. Hablando de rezago en el desarrollo para una población de 10 a 20% de los niños; son niños que no pueden realizar todas las actividades esperadas para su rango de edad pero sí logran las del rango de edad inmediatamente inferior.

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Según las investigaciones realizadas por el Dr. Antonio Rizzoli16 (Jefe Fundador de la Unidad de Investi-gación en Neurodesarrollo del Hospital Infantil de México Federico Gómez), regularmente, entre el 75 y el 90% de los niños y las niñas atendidos en el centro de atención infantil alcanzarán resultados de “desarrollo normal” en la prueba edi. Hablando de rezago en el desarrollo para una población de 10 a 20% de los niños; son niños que no pueden realizar todas las actividades esperadas para su rango de edad pero sí logran las del rango de edad inmediatamente inferior. Para eso niños se recomienda ofrecer asesoría a las personas cuidadoras -tanto dentro como fuera del centro de atención infantil- además de pedir consejería y acompañamiento a las Unidades Básicas de Rehabilitación (ubr) del Sistema Nacional para el Desarrollo Integral de la Familia (sndif). Finalmente, entre el 2.5% y el 5% de los niños podrán presentar un riesgo de retraso. En esos casos, se deberá de realizar una prueba diag-nóstica por parte de un especialista con el fin de determinar una intervención temprana que se ajuste a las necesidades del niño. En muchos casos, los diferentes niveles de centros de rehabilitación del sndif podrán cumplir con esa misión:

16 Antonio Rizzoli Córdoba. (2016). Desarrollo infantil en la población mexicana: Factores de riesgo y su relación con el estado nutricional. 2019, de Unidad de Investigación en Neurodesarrollo Hospital Infantil de México Federico Gómez Sitio web: https://www.anmm.org.mx-/actas2016/SO21SEP2016/antonio-rizzoli.pptx17 Prueba EDI (en red) http://himfg.com.mx/descargas/documentos/EDI/ManualparalaPruebadeEvaluaciondelDesarrolloInfantil-EDI.pdf) (retomado el 17/12/2018)

Resultado ¿Que implica parael niño?

¿Qué se debe hacer?

Desarrollo normal(75 a 90%)

Realiza las actividades que corresponden a su

grupo de edad

• Brindar a las familias herramientas (tips) para que sean ambientes promotores del desarrollo.• Ingresar a centros de desarrollo infantil (estancias, CADI, CAIC o pre-escolar (mayores de 3 años).

Riesgo de retraso (2.5 a 5%)

No hace ni las activi-dades del grupo de

edad anterior o alteración en la explo-

ración neurológica.

• Se requiere una evaluación específica (consulta por el especialista o aplicación de prueba diagnostica) para identificar el problema y dar tratamiento.• El diagnostico oportuno y la rehabilitación puede prevenir la discapacidad.• Es fundamental el papel del dif (cree, cri)

Rezago en el desarrollo (10 a 20%)

No hace lo que le toca pero si lo del grupo de

edad anterior

• Consejería para que se le realicen al niño actividades que le permitan alcanzar su nivel de desarrollo.• Las UBR pueden cumplir esta función.

Teniendo esos resultados de detección y seguimiento al desarrollo, nos es mucho más fácil comunicar las sospechas sobre el bienestar del niño, tanto con la familia como con los especialistas externos al centro de atención infantil.17

Se puede descargar el manual para la aplicación de la prueba edi en la plataforma del curso.

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CEDI

La cedi (Cédula de Evaluación del Desarrollo Infantil) es un instrumento diseñado para las Estancias Infantiles de la anterior Secretaría de Desarrollo Social (SEDESOL) y basado en una simplificación de la edi que acabamos de revisar. Es una prueba de tamizaje de fácil uso que evalúa el desarrollo de los niños en cuatro áreas (motriz gruesa, motriz fina, lenguaje, social y conocimiento) desde el primer mes y hasta los 74 meses de edad. Esta prueba permite realizar la detección primaria de alguna alteración en el desarrollo o bien, nos permite dar un seguimiento al desarrollo de los niños a lo largo de su pres-encia en el centro de atención infantil.18

La cedi se puede aplicar en forma sistemática al ingreso del niño al centro de atención infantil. Para llenar la Cédula, solo tienes que responder a cada una de las dimensiones de la evaluación con base en la observación diaria del niño con el objetivo de identificar los hitos de desarrollo de acuerdo al grupo de edad al cual pertenecen.

Considerando el tiempo de adaptación de nuevo ingreso al centro de atención infantil de los niños, es importante considerar un lapso para la primera aplicación de la cedi; dependiendo de tu conocimiento del niño, puede variar de 15 días a más tiempo. Se incluirá este hecho en el expediente del niño relacio-nado a sus mediciones sistemáticas del desarrollo.

Antes de aplicarles la cedi, se calculará la edad del niño en meses y con base en ello, se identificará el grupo de edad al que pertenece cada niño, lo cual determinará las áreas de desarrollo y los hitos de desarrollo correspondientes que se evaluarán. La cedi considera 14 grupos de edades, cuyos rangos se especifican en la siguiente tabla:

18 Generación 500. (2017). Prueba cedi. 2019, de secretaría de educación pública del estado de puebla Sitio web: http://genera-cion500.com/pdf/prueba-cedi.pdf2 años

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Para calcular la edad en meses, se realizará la siguiente operación:

Fecha de aplicación de la cedi-Fecha de nacimiento del niño o niña=Edad en meses

A fin de simplificar este cálculo se recomienda registrar la fecha de aplicación de la cedi comenzando por el año, luego el mes y finalmente el día. Debajo de esta fecha se registrará siguiendo el mismo orden, la fecha de nacimiento del niño o niña. Una vez acomodadas estas fechas, se procederá a realizar la resta, de manera convencional, es decir comenzando de derecha a izquierda.

Ejemplo 1:

Este niño tiene al momento de la aplicación de la cedi, 2 años, 9 meses de edad. Pero como se debe conocer su edad en meses, se tendrá que hacer la conversión de los años a meses. Para ello, únicamente realizaremos una multiplicación de los años por 12, y luego le sumaremos los meses correspondientes. En seguida se detallan las operaciones a realizar:

Grupo de edad Rango de edad del niño o niña

1 mes1

2 meses2

3 meses3

4 meses4

De los 5 meses a los 6 meses5

De los 7 meses a los 9 meses6

De los 10 meses a los 12 meses7

De los 13 meses a los 15 meses8

De los 16 meses a los 18 meses9

De los 19 meses a los 24 meses10

De los 25 meses a los 30 meses11

De los 31 meses a los 36 meses12

De los 37 meses a los 48 meses13

De los 49 meses a los 60 meses14

Fecha de aplicaciónFecha de nacimiento

2017Año

2015

2

10Mes

01

09

0303

0

Día

39MODELO DE ATENCIÓN Y CUIDADO INCLUSIVO (MACI)

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En el caso del ejemplo anterior, el niño tiene 33 meses de edad, y por tanto pertenece al grupo de edad 12, que va de los 31 a los 36 meses.

Ejemplo 2:

Dado que es posible que el día y/o mes de la fecha de aplicación sea mayor que el día y/o mes de la fecha de nacimiento. A continuación, se mostrará mediante un ejemplo, el cálculo a seguir en este caso:

Entonces, sabemos que el niño tiene 46 meses de edad, y por tanto pertenece al grupo de edad 13, que va de los 37 a los 48 meses.

Nota: en el cálculo de la edad de los niños y niñas en meses, siempre consideráremos las siguientes equivalencias: 1 mes=30 días, y 1 año=12 meses.

Se puede llenar con los datos generales del centro de atención infantil, así como todos los datos de iden-tificación del niño o de la niña, incluyendo si tiene o no alguna discapacidad previamente diagnosti-cada por un especialista.

De acuerdo al grupo de edad del niño o niña, se le aplicará el apartado de la cedi que corresponda.

La cedi evalúa cinco áreas de desarrollo, cada una con diferentes hitos; dichas áreas son:

1. Motriz gruesa (mg).2. Motriz fina (mf).3. Lenguaje (le).4. Social (so).5. Conocimiento (co).

Las cuatro primeras áreas se evalúan para los 14 grupos de edad; sin embargo, el área de desarrollo de Conocimiento, únicamente se evalúa en los grupos 12, 13 y 14, es decir, a partir de los 31 meses de edad.

Fecha de aplicaciónFecha de nacimiento

2017Año

2013

3

10Mes

11

10

0608

28

Día

1=2016 1=9+12=21

+30=36

40MODELO DE ATENCIÓN Y CUIDADO INCLUSIVO (MACI)

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Cada área de desarrollo incluye diferentes hitos a evaluar; para llevar a cabo esta evaluación, en algunos casos te basarás en la observación, en tanto que, en otros casos, tendrá que formular directamente la pregunta (en cada hito se especifica entre paréntesis, la acción a seguir: “Preguntado” u “Observado”). Cada hito tiene dos posibles respuestas: “SÍ” (lo hace o lo tiene) o “NO” (no lo hace o no lo tiene). Si el niño o la niña no realiza algún hito de determinada área de desarrollo, de acuerdo con su grupo de edad, se deberá regresar al grupo de edad inmediato anterior, y se evaluarán los hitos en esa misma área de desarrollo. En caso de que tampoco se cumplan todos los hitos del rango de edad inferior, se probará con dos grupos de edad por debajo de su rango, y así sucesivamente, hasta que se hayan logra-do todos los hitos (es decir se responda “SÍ” a todos los hitos).

Existen dos columnas de respuestas para cada área de desarrollo. La primera columna (1ª) se utiliza en caso de que no exista una evaluación previa para ese grupo de edad, en esa área de desarrollo. La segunda columna (2ª) se usa en el caso de que ya exista una evaluación previa (ya se haya llenado la primera columna) para dicha área de desarrollo en ese grupo de edad.

A partir de la segunda aplicación de la cedi, se deberá revisar la aplicación anterior, con el fin de detect-ar si hay hitos con respuesta “NO” en alguna área de desarrollo. De ser así, se responderá la segunda columna (2ª) de esa área de desarrollo; aunada a la evaluación correspondiente al grupo de edad actual en todas las áreas de desarrollo.

Una vez que se han evaluado los hitos correspondientes, con base en el grupo de edad del niño o niña, se deberán de sumar los hitos. Como se señaló anteriormente, existen dos posibles respuestas por cada hito evaluado: “SÍ”, que le damos el valor de 1 o “NO”, que tiene un valor igual a 0.

Posteriormente, se realiza la suma de los hitos evaluados, si solo hay respuestas positivas en la evalu-ación (es decir, solo hay “SÍ”), entonces se contarán todos los “SÍ” de su grupo de edad y se deberán sumar como si se hubiera contestado “SÍ” a todos los hitos de los grupos de edad anteriores (ello, puesto que se supone que todos los hitos que corresponden a grupos de edad previos, a su vez se contestarían de manera afirmativa). En resumen, se efectuará una suma acumulada. t

Formato de retroalimentación de la cedi

Este formato se podrá diseñar y completar en conjunto con la o el director del centro de atención infan-til, una vez que concluyó la aplicación de la cedi. La frecuencia con la que se llenará este formato dependerá del desempeño del niño o de la niña, de tal manera que, si el niño presentó una cedi sin ningún regreso, o como máximo un regreso en su grupo de edad, se realizarán tutorías trimestrales con los padres de familia o tutores.

En el caso de que los niños tengan dos o más regresos en su grupo de edad, las tutorías serán bimes-trales. El formato de retroalimentación podrá constar mínimamente de tres apartados:

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1. Áreas de oportunidad y necesidades: incluye los hitos que no se cumplieron.2. Fortalezas e intereses detectados: contiene los hitos que sí se cumplieron.3. Observaciones: aquí se registrarán comentarios respecto al desarrollo específico de cada niño o niña, por ejemplo, si tiene alguna discapacidad, si presenta retos en su desarrollo, o cualquier otro hecho que sea relevante, para darle continuidad, a través de la intervención de un especialista externo al centro de atención infantil.

Tutorías

La finalidad de estas tutorías será entablar una comunicación efectiva con los padres o principales tutores para así determinar la planeación de actividades que contribuirán a mejorar el desarrollo de los niños y las niñas, dentro y fuera del centro de atención infantil.

Para realizar las tutorías es importante que completes diseñes un tipo de Cartilla del Desarrollo Infan-til. El principal objetivo de dicha cartilla será monitorear el desarrollo del niño o de la niña, pues en ella se registrarán los resultados de la aplicación de la cedi. La Cartilla del Desarrollo Infantil constará por lo menos de cuatro apartados:

Apartado 1: Lo contesta el personal del centro de atención infantil e incluye una descripción de las observaciones en relación con las diferentes áreas de desarrollo del niño o de la niña. Se responden preguntas, tales como: ¿qué sí hace el niño o niña?, ¿qué se tiene que reforzar?, ¿qué actividades está en proceso de lograr?

Apartado 2: Lo responde el padre de familia o el principal tutor, describiendo las actividades que su hijo o hija puede hacer en casa.

Apartado 3: Contiene una descripción del plan de trabajo que se desarrollará en el centro de atención infantil durante los próximos meses.

Apartado 4: Se describen algunas actividades sugeridas para hacer en casa.

A fin de que tanto padres de familia, como los directores del centro de atención infantil puedan conservar esta información, se sugiere que los directores saquen copia a la Cartilla y se las den a los padres o principales tutores.

En caso de notar que el niño no alcanza el desarrollo esperado para su edad e incluso muestra regre-siones en sus habilidades, se podrá compartir los resultados de la cedi con un especialista externo al centro de atención infantil para una evaluación más de detalle del niño. Sin embargo, tanto los resulta-dos de la cedi, de la retroalimentación como de las tutorías podrán ser de mucha utilidad para el espe-cialista para conocer los antecedentes del niño.

Se puede descargar la prueba cedi en la plataforma del curso.

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Otras pruebas especializadas

Además de las herramientas que se han visto como la observación, la evaluación a partir de las entrevis-tas a familiares sobre desarrollo infantil, los patrones universales o hitos de desarrollo; existen diversas pruebas específicas para evaluar el desarrollo, realizar detecciones o diagnósticos. Estas pruebas deben aplicarse por especialistas y tienen objetivos diferentes. Mencionaremos de manera muy breve algunas de ellas:

19 Rodríguez, m., Calderón, L., Ibarra, N y Faas, A. (2005). Análisis de consistencia interna de la escala Bayley del desarrollo infantil para la ciudad de Córdoba (primer año de vida). Laboratorio de evaluación psicológica y educativa. Evaluar (5).20 Márquez, J. (2012). Prueba de detección del desarrollo Denver. (en) Márquez, J. Neurodesarrollo y estimulación temprana en pediatría. México: Optimización gráfica.21 Romero, A. (2012) Pruebas de valoración Neurológica. Examen Neurológico Clínico de Amiel-Tison. (en) Márquez, J. Neurodesarrollo y estimulación temprana en pediatría. México: Optimización gráfica.22 Martínez, I. y Alvarado, G. (2012). Pruebas de evaluación del desarrollo. Examen evolutivo de la conducta de Arnold Gesell y Catherine Amatruda. (en) Márquez, J. Neurodesarrollo y estimulación temprana en pediatría. México: Optimización gráfica.

12.4.1 Escala Bayley del Desarrollo Infantil

Consiste en una prueba de Desarrollo Infantil que evalúa el desempeño del niño en la primera infancia; se aplica a niños de entre un mes y tres años y medio de edad. Evalúa el desarrollo en tres secciones: escala mental, escala motora y registro de comportamiento, cada una de ellas con diversos componentes como percepción, memoria, aprendizaje, motricidad gruesa, fina y sensoriomotriz, además de actitudes, intere-ses, emociones e interacciones. Mediante esta evaluación, pueden detectarse rezagos en alguna de las áreas del desarrollo.19

12.4.3 Valoración Neurológica Neonatal Ammiel-Tisson

Esta prueba implica una valoración neurológica neonatal, por lo que debe realizarse únicamente por un especialista; consiste en evaluar, a partir de conductas observables, las características neurológicas de los bebés. Se realiza una entrevista a la madre y diversas pruebas que impli-can la revisión sensorial, del tono muscular, la postura, la condición estructural del cráneo, ojos y miembros del cuerpo.21

12.4.2 Prueba de detección de Desarrollo Denver

Es un aprueba de detección selectiva del desarrollo; su primera publi-cación fue en 1969. Ofrece una evaluación en cuatro áreas: personal-so-cial, adaptación motriz fina, lenguaje y motricidad gruesa para niños desde el nacimiento y hasta los 6 años. Su aplicación puede realizarse en 20 o 30 minutos. Esta prueba puede predecir retrasos cognitivos en edades posteriores, detectando el rendimiento del niño por debajo del promedio de los niños de su misma edad.20

12.4.4Evaluación evolutiva de la conducta Gessel y Amatruda

Esta prueba consiste en una evaluación evolutiva de la conducta, desde la perspectiva de que las conductas muestran los grados de madurez del organismo; se evalúan cinco campos de conducta representativos de los diferentes aspectos del crecimiento (conducta adaptativa, conducta motriz gruesa, conducta motriz fina, conducta de lenguaje, conducta personal-social) en diferentes edades que oscilan de las 4 semanas hasta los 3 años.22

43MODELO DE ATENCIÓN Y CUIDADO INCLUSIVO (MACI)

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4.2.4 Mecanismo de referencia y contrarreferencia

A partir de las acciones de detección primaria y tamizaje, es importante considerar las actividades que se pueden llevar a cabo para la atención e intervención temprana dirigida a los niños sobre los cuales se tienen sospecha de algún rezago o trastorno en el desarrollo.

Primero, se debe armar un expediente del niño donde se plasmarán de forma específica:

• La información que pudimos recopilar por medio de la entrevista; • Las averiguaciones sobre el historial clínico del niño y su madre, principalmente;• Los resultados de nuestras observaciones;• Los resultados del seguimiento al desarrollo que pudimos realizar con diversas herramientas como los patrones universales de desarrollo, las pruebas de tamizaje, etc.

Con esa información concentrada en un solo expediente, para confirmar la sospecha sobre un rezago, trastor-no o discapacidad, se realiza el proceso de referencia del niño con un especialista.

Se debe considerar que mientras seamos más específicos con respecto de algunos detalles que se observen en los niños, más información se ofrecerá a los especialistas para su valoración. En ocasiones, los especialistas no podrán observar al niño en tantos ámbitos como nosotros al interactuar diariamente con él en el centro de atención infantil. Probablemente, en el centro de atención infantil, ya cuentan con un formato de referencia específico. Si no es el caso, más adelante se especifica cómo utilizar un formato para realizar la referencia del niño al especialista y recibir su contrarreferencia.

Cuando se canaliza a un niño, teniendo el acuerdo y el acompañamiento de su familia, el proceso de diagnóstico podrá implicar la participación de uno o varios especialistas dependiendo de su condición. Uno de los retos será que esos especialistas sean colaborativos, brinden información útil para la atención del niño en el día a día, y puedan ofrecer respuestas claras que correspondan a las preocupaciones de las familias.

Algunos de los especialistas que probablemente participen en un proceso diagnóstico pueden ser pediatras, neurólogos, psiquiatras, ortopedistas, médicos de rehabilitación, psicólogos o neuropsicólogos, genetistas, fisioterapeutas, etc. Cada uno de ellos realizará diferentes evaluaciones y estudios clínicos para conocer de manera muy puntual, las condiciones del niño y generar planes de acompañamiento que favorezcan el desar-rollo de su máximo potencial.

En ocasiones los procesos diagnósticos pueden ser largos dado que ciertas características o comportamientos son similares a los que puede tener una persona con un simple rezago que no será necesariamente un trastor-no o una discapacidad.

Es importante que durante el proceso de valoración se pierda el menos tiempo posible, sobre todo si se involu-cran a varios especialistas; como lo hemos visto, el tiempo es muy valioso para implementar una intervención adecuada que pueda beneficiar de forma definitiva al niño. Es importante recordar; la mayoría de los agentes educativos de los centros de atención infantil no son especialistas, por lo tanto, no pueden diagnosticar. Sin embargo, son un gran apoyo para los niños y sus familias realizan detecciones y se enfocaquen en la atención de las necesidades del niño.

44MODELO DE ATENCIÓN Y CUIDADO INCLUSIVO (MACI)

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Cuando las familias llevan a un niño al médico, éste generalmente hace preguntas a la madre o cuidador principal sobre el niño y su desarrollo. Entre estas preguntas encontraremos primero las referentes a la madre (edad al nacer el bebé, embarazos y partos previos, estado general de salud, etc.), al embarazo (si fue planeado, si hubo complicaciones, si hubo atención médica constante, etc.), al naci-miento (semanas de gestación al nacer, tipo de parto, complicaciones al nacer, etc.), al propio desarrollo del niño (alimentación, edad de sostener la cabeza, de sentarse, de gatear, etc.). Posteriormente exami-na al niño, observando su peso y talla para la edad, y corroborando que se encuentren dentro de los rangos adecuados de crecimiento. Observará también sus reflejos y reacciones ante diversas situa-ciones (auditivas, táctiles, posturales), y en función de esto, intentará determinar si hay algún signo de alteración en el desarrollo.

De considerarse necesario, el médico puede ordenar distintos estudios o evaluaciones especializadas para determinar la situación. Entre estos estudios encontraremos electroencefalograma, tomografías, resonancia magnética, potenciales visuales y/o auditivos, rayos X, análisis de sangre, evaluaciones específicas de lenguaje y de psicología entre otros tantos, de acuerdo con el hallazgo del médico y las necesidades diagnósticas del niño.

En ocasiones, para llegar al diagnóstico específico de una discapacidad, se puede llevar mucho tiempo; existen trastornos en el desarrollo que comparten características o síndromes que pueden ser poco conocidos en México y resulten en una discapacidad.

Por ejemplo, en el sistema de salud pública de algún país, llega un niño con su mamá al centro de salud. El médico familiar observa algunos signos de alerta en el niño y decide canalizarlo con un especialista, generalmente, al servicio de pediatría. La cita más cercana con el pediatra es en tres semanas; ya que el niño es atendido por el área de pediatría, se piden realizar algunos estudios adicionales para armar un expediente y canalizarlo a otro especialista, como un neurólogo pediatra que lo recibirá dentro de tres meses. Una vez realizado el estudio, pueden pasar varias semanas para tener los resultados y obtener otra cita con el mismo neurólogo pediatra. Dicho de otra manera, el proceso de evaluaciones y canal-izaciones pueden tomar varios meses. En el ejemplo anterior, fueron más de seis meses; para un niño de dos años, representa un cuarto de su vida donde se encuentra una ventana única de oportunidades para estimular su desarrollo y aprovechar su gran plasticidad cerebral.

En el caso de que, en el centro de atención infantil, se haya hecho alguna detección, se debe realizar un proceso de Referencia, es decir, derivar al niño al especialista o institución en donde pueden evaluarlo. Para ello, se debe realizar el llenado de un formato de Referencia; este, se debe llenar lo más precisa-mente posible, ya que servirá al especialista para conocer aquellos signos de alerta o las características del niño que llaman la atención y hacen sospechar de alguna deficiencia en su desarrollo. Se sugiere el uso del siguiente formato; ten en cuenta que este es solo una sugerencia que podrá complementar elementos del formato que ya se utiliza en tu cai:

45MODELO DE ATENCIÓN Y CUIDADO INCLUSIVO (MACI)

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23 Modelo de atención y Cuidado inclusivo (2018)

FORMATO DE REFERENCIA²³

Fecha:

Datos del Centro de Atención Infantil

Nombre del centro de atención infantil y adscripción (público, privado, SEP, IMSS, ISSSTE, etc):

Domicilio del centro de atención infantil: (calle, número exterior e interior, colonia, alcaldía o municipio, código postal, teléfono).

Nombre y firma del Maestro de grupo:

Nombre y firma del director del centro de atención infantil:

Sello del centro de atención infantil (en caso de contar con él):

Datos de la Unidad, Centro o Institución de referencia

Nombre de la Unidad, Centro o Institución:

Domicilio de la Unidad, Centro o Institución de referencia: (calle, número exterior e interior, colonia, alcaldía o municipio, código postal, teléfono.)

Sello de la Unidad, Centro o Institución

Datos del familiar y/o cuidador del niño (adjuntar copia de identificación oficial)

Nombre del familiar y/o cuidador del niño y/o tutor:

Parentesco con el niño:

Domicilio del familiar y/o cuidador del niño y/o tutor (calle, número exterior e interior, colonia, alcaldía o municipio, código postal, teléfono).

46MODELO DE ATENCIÓN Y CUIDADO INCLUSIVO (MACI)

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Datos clínicos de la madre

SÍ NO SÍ NO

SÍ NO

SÍ NO

SÍ NO

SÍ NO

SÍ NO

SÍ NO

SÍ NO

SÍ NO

SÍ NO

SÍ NO

Madre de 16 años o menos al momento del parto

(Marque con una cruz los datos que conozca respecto de la madre del niño)

La madre contó con algún tipo de apoyo (para el cuidado durante el embarazo) por parte de algún familiar, pareja y/o amigo o amiga

Madre con una edad de más de 34 años

La madre asistió a dos o menos consultas prenatales durante el embarazo

Embarazo deseado y/o planeado La madre presentó algún sangra-do vaginal y/o infección urinaria durante el embarazo

Durante su embarazo la madre, consumió alcohol

Durante su embarazo la madre, consumió algunas sustancias psicoactivas/ drogas

Durante el embarazo, la madre obtuvo algún diagnóstico médico de diabetes

La madre ha sido diagnosticada con presión alta

Durante el embarazo, la madre fumó

Durante su embarazo presentó algún accidente, como golpes, caídas u otras

La gestación fue menor a 34 semanas

Lactancia materna exclusiva después del parto

Durante el embarazo, la madre obtuvo algún diagnóstico médico de anemia o desnutrición

*En caso de respuesta afirmativa, obtuvo algún tratamiento

Durante su embarazo, la madre obtuvo algún diagnóstico médico de epilepsia/ crisis epilépticas

SÍ NO SÍ NO

47MODELO DE ATENCIÓN Y CUIDADO INCLUSIVO (MACI)

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SÍ NO

SÍ NO

SÍ NO

SÍ NO

Datos del niño

Nombre completo:

Fecha de nacimiento (día/mes/año):

Sexo: Hombre Mujer

CURP:

Peso del niño al nacer menor a los 1500 gr

Retardo al respirar y/o circular de cordón durante el parto

Hospitalización del niño en la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales (ucin)

Fecha de ingreso al centro de atención infantil (día/mes/año)

El niño requiere ajustes y/o apoyos individuales

Diagnóstico y tratamiento del niño (si se cuenta con él)

Problemáticas observadas en el niño

Mencionar cuáles:

Observaciones y sugerencias para su atención y manejo

48MODELO DE ATENCIÓN Y CUIDADO INCLUSIVO (MACI)

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Detección de señales de alarma en el niño

(Marque con una cruz los cambios, limitaciones y o alteraciones más característicasque identifique en el niño).

Hay dificultades para enderezar-sostener la cabeza cuando lo cargan

Parece no sobresaltarse o responder ante un ruido del ambiente, sonidos familiares y/o al llamarle por su nombre

Hay infecciones, resfriados y/o quejas frecuentes acercade dolores en el oídoHay indiferencia, distracción y/o le cuesta trabajo entendercuando le hablanHay dificultades en el control e intensidad de la voz, como ten¬sión al hablar (habla mal, no se entiende) y/o se comunica con gritos

Hay confusión al decir o escuchar palabras, no hay balbuceo

Hay tensión y/o endurecimiento de su cuerpo cuando lo tocan. Hay dificultades para girarse o voltear la cabeza ante cualquier objeto, para ver a un adulto y/o niños y niñas. Hay dificultades para empujar con sus manos y/o tomar objetos con una o ambas manos. Hay dificultades para sentarse en el piso, requiere de un soporte en la espalda y/o el tronco, y se rueda con dificultad.

MANIFESTACIÓN

SÍ NO

Hay ojos enrojecidos, acuosos, picor, ardor y/o lagañas frecuentes

Hay distracción, lentitud y/o dificultades en la atención y/o concen-tración de tareas específicas

Hay dificultades en la comunicación e interacción social con los adultos y/o niños(as) de su misma edad

Se toma más tiempo en lograr las actividades de la vida diaria como higiene personal, control de esfínteres, movilidad, vestido, aliment-ación, etc.

Hay falta de destreza en las actividades escolares y/o en las habili-dades de juego

Tiene una actitud pasiva e indiferente y presentaberrinches frecuentes

SÍ NO

Hay parpados enrojecidos y/o hundidos

Hace bizcos, sus ojos se mueven sin coordinación y no fija la mirada hacia un objeto (específicamente si está cansado)

Hay dolor de cabeza y/o nauseas frecuentes

Hay confusión de las letras, palabras, líneas y/o dibujos

SÍ NO

SÍ NO

SÍ NO

SÍ NO

SÍ NO

SÍ NO

SÍ NO

SÍ NO

SÍ NO

SÍ NO

SÍ NO

SÍ NO

SÍ NO

SÍ NO

SÍ NO

SÍ NO

SÍ NO

SÍ NO

FÍSICA

VISUAL

AUDITIVA

INTELECTUAL

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Presenta múltiples manifestaciones de cada una de las áreas del presente formato, además usted puede identificar que el niño o la niña tiene la necesidad de apoyos externos casi permanentes, para poder llevar a cabo actividades para su autonomía, para la vida diaria

Hay falta de atención y/o distracción excesiva, suspende las tareas repetitivamente antes de terminarlas y cambia a otras actividades Muestra actividad excesiva, anda de un lado a otro, tiene dificultad extrema para permanecer sentado o sentada, habla en exceso y puede estar inquieto o inquieta

Hay movimientos involuntarios y/o repentinos /crisis convulsivas

Durante la convulsión se puede presentar: • Pérdida o alteración de la conciencia

• Rigidez, entumecimiento • Mordedura de la lengua, lesiones físicas, incontinenciaurinaria o intestinal

SÍ NOMULTIPLE

EPILEPSIA

PSICOSOCIAL

ALTERACIÓNDEL LENGUAJE

Después de la convulsión se presenta: • Fatiga• Adormecimiento, somnolencia• Confusión• Conducta anormal • Dolor de cabeza, dolores musculares o debilidad en unlado del cuerpo

Muestra impulsividad excesiva: con frecuencia hace cosas sin cuidado o cautelaMuestra conducta repetida y continua que molesta a otros (por ejemplo: berrinches generalmente frecuentes y graves, conducta cruel, desobediencia persistente y grave como: robo, mentiras, etc.) Muestra cambios repentinos de conducta o en las relaciones con compañeros y compañeras, incluyendo aislamiento y enojo constante

SÍ NO

SÍ NO

SÍ NO

SÍ NO

SÍ NO

SÍ NO

SÍ NO

SÍ NO

SÍ NO

SÍ NO

SÍ NO

SÍ NO

SÍ NO

SÍ NO

SÍ NO

SÍ NO

SÍ NO

SÍ NO

Se le dificultad pronunciar, articula únicamente sílabas y/o secuen-cias de sonidos repetidamente

No escucha sus propias vocalizaciones y las de los demás, no intenta imitarlos, con frecuencia únicamente emplea las sílabas “ba”, “da”. Se le dificulta escuchar, interesarse por el significado de las palabras y por los sonidos del medio ambiente

Se le dificulta comenzar a emplear oraciones complejas

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Cuando el especialista atienda al niño, pide a los padres o cuidadores primarios que le sugieran la viab-ilidad de llenar un formato de contrarreferencia, en el que se especificarán las recomendaciones de diagnóstico/seguimiento del niño (por ejemplo, canalización a tercer nivel, estudios clínicos específi-cos, etc.); recomendaciones o sugerencias para la atención del niño en casa y en el centro de atención infantil en las áreas en las que el niño las requiera (alimentación, movilidad, aseo, cuidado). Es muy probable que el especialista cuente con un formato específico y determinado por la institución en la que presta sus servicios; en caso contrario, se puede utilizar el siguiente formato.

Hay retraso en el desarrollo del lenguaje y la comunicación, por ejemplo: parece no prestar atención cuando le hablan

Repite palabras o frases una y otra vez

No habla ni emite sonidos con intención comunicativa

Tiene problemas de socialización, por ejemplo: tiene dificultad para comprender los sentimientos de otras personas y/o para expresar sus propios sentimientos

SÍ NO

SÍ NO

SÍ NO

SÍ NO

SÍ NO

SÍ NO

SÍ NO

SÍ NO

SÍ NO

SÍ NO

AUTISMO

Le irritan los cambios, presenta berrinches inexplicables sin causa aparente

Parece interesarse más por los objetos, los juguetes, los accesorios de las personas, ciertos sonidos y aromas que por las personas

Hay conductas e intereses inusuales, por ejemplo: interesesobsesivos por objetos o juguetes

Se balancea, mueve y/o agita las manos, da vueltas sobre sí mismo o sí misma, corre de un lado a otro, sube y/o baja escaleras durante largos períodos de tiempo

Reacciona de forma extraña a la forma en que huelen los olo-res; a lo que sabe la comida; a cómo se ven los colores y las formas de los objetos; cómo se sienten las texturas; y cómo suenan los juguetes, el ambiente, los sonidos, etc.

Cuando se le quiere mirar a los ojos, rehúye la mirada

FORMATO DE CONTRARREFERENCIA24

Fecha de recepción: (día/mes/año)

Datos de la unidad, Centro o Institución de referencia

Nombre de la unidad, Centro o Institución:

24 Modelo de atención y Cuidado inclusivo (2018)

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Domicilio del centro de atención infantil: (calle, número exterior e interior, colonia, alcaldía o municipio, código postal, teléfono.)

Nombre del Especialista que realiza la evaluación:

Firma y número de cédula Profesional.

Sello de la unidad, centro o institución que recibe al niño

Datos del niño referido

Nombre completo:

Fecha de nacimiento (día/mes/año)

Sexo: Hombre Mujer

curp:

Recomendaciones

Para los padres o cuidadores principales

Para el centro de atención infantil

(Indicaciones relacionadas con la alimentación, movilidad, aseo y cuidado)

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En algunos casos, este formato (o el utilizado por el especialista y la institución) irán acompañados de órdenes médicas para estudios (si es el caso), de recetas médicas con las indicaciones de la medicación, de formatos de referencia hacia otras especialidades o instituciones; de ser posible, pide a los padres o cuidadores primarios que te faciliten fotocopias de los documentos, para archivarlas en el expediente del niño. Es importante que se dé seguimiento y, en la medida de las posibilidades, retroalimentación e incluso que se comente a las familias .

Por otro lado, como lo veremos en el plan de intervención centrado en la familia, será absolutamente necesario que todas las intervenciones involucren y tomen en cuenta las necesidades y fortalezas de la familia o del hogar. 4.2.5 Expediente del niño

Es recomendable manejar una bitácora de observación e integrar las observaciones y valoraciones del niño a un expediente. Mencionaremos algunos elementos que lo pueden conformar:

• Documentos generales del niño: de acuerdo con los requerimientos del centro de atención infantil, estos pueden ser: acta de nacimiento, curp, comprobante de domicilio, identificación de los padres o tutores. • Documentos médicos del niño certificado médico, cartilla de vacunación, en caso de enfermedades crónicas o discapacidad, los documentos con que se cuenten al respecto: Diagnóstico clínico, certificado de discapacidad, etc.

• Formato de entrevista con la familia: te sugerimos ya un formato de entrevista en donde se evalúan los antecedentes de desarrollo del niño, las condiciones sociales de la familia y elementos de su entorno.

Plan de Seguimiento

El niño requiere cita de seguimiento o revaloración médica

Indicaciones médicas con relación al tratamiento farmacológico y/o terapéutico, en caso de ser necesario

Sugerencias para la mejora en la conducta e interacción con otras personas (niños, padres y familiares)

**En caso afirmativo, indicar la fecha de la cita de seguimiento o revaloración

SÍ** NO

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• Evaluación del desarrollo: aplicaciones sucesivas de la Cédula de Evaluación del Desarrollo Infantil, por ejemplo, o bien una equivalente que forme parte de los protocolos de tu centro de atención infantil. • Bitácora de observación: te sugerimos un formato sencillo de observación; considera todos los regis-tros que hayan realizado en el centro de atención infantil respecto de las conductas del niño.

• Aplicación del índice de inclusión: te sugerimos un formato de evaluación del índice de inclusión.

• Planes de acción de acuerdo con los resultados del proceso de evaluación: en caso de un niño con dificultades, las acciones de fomento al desarrollo integral.

• Formatos de referencia y contrarreferencia: en caso de haber identificado alguna deficiencia en el desarrollo.

• Documentos de seguimiento clínico: recetas médicas, órdenes de estudios clínicos y valoraciones por parte de especialistas.

• Plan de intervención individual centrado en la familia: donde se involucrará de manera igualitaria a especialistas, agentes y educativos y miembros del hogar para alcanzar metas diseñadas con base en las necesidades y fortalezas de la familia.

54MODELO DE ATENCIÓN Y CUIDADO INCLUSIVO (MACI)

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