markant editie 5, juni 2013
DESCRIPTION
Markant editie 5, juni 2013TRANSCRIPT
maandblad voor de gehandicaptensector • jaargang 18 • nummer 5 • juni 2013 • www.tijdschriftmarkant.nl
Nieuws optijdschriftmarkant.nl
Niet zonder ons: meedoen aan
onderzoek
Jo Caris: ‘stimuleer
initiatief’
Fijne oude dag
voor bejaarde
cliënten
Kennisbeleid:
krachten bundelen
met hoogleraren
CMYK 23/0/100/12 boom / 85/0/100/28 hoofdjes / 70% zwart
1
Op verhaal komen
Ell ie van Hunsel
idris-boekje W 7-1-13.indd 1 07-01-13 14:49
Vaardig aansluiten
Vaardig aansluitenEEN
UITG
AV
E VAN
IDRIS
Vaardig aansluiten
Op verhaal komen
Bestellen:
De DVD is tot stand gekomen onder leiding van Harry Kat. Zijn achtergrond is psy-chiatrisch verpleegkundige, docent verpleegkunde, district manager. Hij is gespeciali-seerd in het methodisch benaderen van probleemgedrag en vanuit zijn sport (5de dan aikido) heeft hij diverse technieken ontwikkeld om adequaat te handelen bij agressie. Want de essentie van de krijgskunst aikido is het inkomen of meebewegen zonder te botsen. Resolute controle op maat gedoseerd. Veel trainers heeft hij inmiddels zo opgeleid. Op de DVD kun je zien hoe te handelen bij zowel fysieke als verbale agressie op een zeer professionele wijze. De DVD zal men-sen die werken met mensen met complex en agressief gedrag, inspireren.
Prijs DVD € 14,95
Bent u geïnteresseerd in het boek van Ellie van Hunsel of de DVD die tot stand is gekomen onder leiding van Harry Kat? U kunt uw bestelling plaatsen of meer informatie aanvragen via een mail aan [email protected] Vermeld u in deze mail uw naam of naam van de contactpersoon, naam bedrijf, adres met post-code, het rekeningnummer en het aantal exemplaren wat u wilt bestellen.
Dit inspirerende boek is geschreven door Ellie van Hunsel. Haar achtergrond is ver-pleegkundige, orthopedagoog, psychotherapeut en klinisch-psycholoog. Zij werkt bij Idris en haar taak is het behandelen van cliënten met ernstig probleemgedrag en het onderrichten en begeleiden van medewerkers die cliënten met ernstig pro-bleemgedrag begeleiden. Een van haar favoriete uitspraken: ‘Wil je een mens goed begrijpen, wil je de overlevingsstrategie van iemands leven leren kennen, dan moet je onderzoeken hoe deze persoon geworden is wie hij nu is.’ Iedereen die het boek leest zal dit ervaren aan de hand van de cases die zij beschrijft en waaruit haar bevlogenheid blijkt. Het boek vertelt over de vaak moeilijke maar ook krachtige weg die deze mensen lopen op een verhalende manier die je boeit en vasthoudt tot de laatste zin.
Prijs boek € 17,50
Wie is Idris?Idris is een specialistisch behandelcentrum voor kinderen, jongeren en vol-wassenen met een licht verstandelijke beperking in combinatie met (zeer) complex gedrag. Idris biedt poliklinische behandeling, ambulante behande-ling en intensieve zorg met verblijf, inclusief crisisopvang. Idris doet wat nodig is om de eigen kracht van de cliënt te versterken.
www.idris.nl
adv-dvdboek-markant.indd 1 07-05-13 12:10
8
16
26
12
22
34
eN verder in dit nummer
redACtiOneeL ���������������������������������������������������������� 5OVer de COVer �������������������������������������������������������� 5m ������������������������������������������������������������������������������ 6COLumn mArJOLein HerPS ������������������������������������ 15OP de mArKt ���������������������������������������������������������� 25GediCHt ����������������������������������������������������������������� 30
mediA ��������������������������������������������������������������������� 31AGendA ������������������������������������������������������������������ 33uitGeLiCHt ������������������������������������������������������������� 38in de VOLGende mArKAnt ������������������������������������� 38COLOFOn ���������������������������������������������������������������� 38SPieGeLBeeLd �������������������������������������������������������� 39
iNTerviewJO CAriS
MeedoeN iN oNderZoeKniet ZOnder OnS
oudere CLiËNTeNreSPeCtVOL OnderSteunen
Mee-eTeN HuiSeLiJKHeid
KeNNisBeLeidKenniSPLein, KenniS-AGendA, OnderZOeKS-PrOGrAmmA
KeNNis& oNderZoeKmuLtiSYSteem tHerAPie
CMYK 23/0/100/12 boom / 85/0/100/28 hoofdjes / 70% zwart
1
Op verhaal komen
Ell ie van Hunsel
idris-boekje W 7-1-13.indd 1 07-01-13 14:49
Vaardig aansluiten
Vaardig aansluitenEEN
UITG
AV
E VAN
IDRIS
Vaardig aansluiten
Op verhaal komen
Bestellen:
De DVD is tot stand gekomen onder leiding van Harry Kat. Zijn achtergrond is psy-chiatrisch verpleegkundige, docent verpleegkunde, district manager. Hij is gespeciali-seerd in het methodisch benaderen van probleemgedrag en vanuit zijn sport (5de dan aikido) heeft hij diverse technieken ontwikkeld om adequaat te handelen bij agressie. Want de essentie van de krijgskunst aikido is het inkomen of meebewegen zonder te botsen. Resolute controle op maat gedoseerd. Veel trainers heeft hij inmiddels zo opgeleid. Op de DVD kun je zien hoe te handelen bij zowel fysieke als verbale agressie op een zeer professionele wijze. De DVD zal men-sen die werken met mensen met complex en agressief gedrag, inspireren.
Prijs DVD € 14,95
Bent u geïnteresseerd in het boek van Ellie van Hunsel of de DVD die tot stand is gekomen onder leiding van Harry Kat? U kunt uw bestelling plaatsen of meer informatie aanvragen via een mail aan [email protected] Vermeld u in deze mail uw naam of naam van de contactpersoon, naam bedrijf, adres met post-code, het rekeningnummer en het aantal exemplaren wat u wilt bestellen.
Dit inspirerende boek is geschreven door Ellie van Hunsel. Haar achtergrond is ver-pleegkundige, orthopedagoog, psychotherapeut en klinisch-psycholoog. Zij werkt bij Idris en haar taak is het behandelen van cliënten met ernstig probleemgedrag en het onderrichten en begeleiden van medewerkers die cliënten met ernstig pro-bleemgedrag begeleiden. Een van haar favoriete uitspraken: ‘Wil je een mens goed begrijpen, wil je de overlevingsstrategie van iemands leven leren kennen, dan moet je onderzoeken hoe deze persoon geworden is wie hij nu is.’ Iedereen die het boek leest zal dit ervaren aan de hand van de cases die zij beschrijft en waaruit haar bevlogenheid blijkt. Het boek vertelt over de vaak moeilijke maar ook krachtige weg die deze mensen lopen op een verhalende manier die je boeit en vasthoudt tot de laatste zin.
Prijs boek € 17,50
Wie is Idris?Idris is een specialistisch behandelcentrum voor kinderen, jongeren en vol-wassenen met een licht verstandelijke beperking in combinatie met (zeer) complex gedrag. Idris biedt poliklinische behandeling, ambulante behande-ling en intensieve zorg met verblijf, inclusief crisisopvang. Idris doet wat nodig is om de eigen kracht van de cliënt te versterken.
www.idris.nl
adv-dvdboek-markant.indd 1 07-05-13 12:10
Nadere informati e: Paul Voorhorst06 516 452 68
Funda: htt p://www.funda.nl/koop/heeten/huis-83708218-uilenbroekstraat-31/
TE KOOP!Vrijstaand woonhuis op ruime kavel
met veel mogelijkheden.Uilenbroekstraat 31, 8111 BC Heeten
Degelijk gebouwd vrijstaand woonhuis (ca. 576 m3) op loopafstand van het centrum. De woning is volledig rolstoel aangepast met
slaapkamer en badkamer op de begane grond. Garage en fraai aangelegde en beschutte tuin.
Bouwjaar 1975.
VAKANTIE IS...
...HET ONMOGELIJKE MOGELIJK MAKEN
VAKANTIE IS WIELEWAALStichting Wielewaal zoekt vrijwilligers
om kinderen, jongeren en volwassenen met een beperking een onvergetelijke vakantietijd te bezorgen.
Maak jij het mogelijk? www.wielewaal.nl/
vrijwilligers
een onvergetelijke vakantietijd te bezorgen.
GR
ATIS
AD
VER
TEN
TIE
In voor zorg - werkconferenti e Naar een waardevolle toekomst24 juni 2013 – RAI Amsterdam
Er is veel aan het veranderen in de langdurige zorg. Dit vraagt om veranderingen bij professionals én bij het management van zorgorganisati es, gemeentelijke over-heden of zorgverzekeraars. Veranderen kan bijvoorbeeld door bestaande structuren los te laten en lokaal te gaan samenwerken met ketenpartners.
Tijdens de werkconferenti e van In voor zorg! op 24 juni 2013 kunt u horen hoe verschillende organisati es in de langdurige zorg dit aanpakken. Laat u inspireren door prakti sche oplossingen voor verschillende vragen die voortkomen uit de Hervormingsagenda langdurige zorg.
Stel uw eigen programma samen via www.invoorzorg.nl
Voor wie?Managers, teamleiders en staff uncti onarissen van organisati es voor langdurige zorg en ondersteuning, én (beleids)medewerkers van gemeenten, zorgorganisati es, woningbouwcorporati es, zorgverzekeraars en cliënten-organisati es. Deelname aan het congres is kosteloos.
2e versie In voor Zorg juni adv. 5-2013.indd 1 13-5-2013 15:41:22
‘mensen met beperkingen zijn geen slachtoffers� Het zijn
mensen die iets kunnen�’ Professor bestuurskunde Jo Caris
is er duidelijk over in het interview in dit nummer� ‘Als je in de
zorgverlening werkt, moet je erop letten dat je je de zorgen
van cliënten niet toe-eigent’, zegt hij�
een mooi voorbeeld hiervan is te lezen in het artikel over
multisysteem therapie voor kinderen met een verstandelijke
beperking en antisociaal gedrag� deze therapie richt zich
vooral op degenen die de meeste kennis hebben over het kind
en daarmee de sleutel tot verandering in handen hebben� in
de eerste plaats zijn dat de ouders, die vaak zelf ook een ver-
standelijke beperking hebben� toch blijken zij met de juiste be-
geleiding, waarbij ook rekening wordt gehouden met wat zíj als
doel voor ogen hebben, in staat om de verantwoordelijkheid
te nemen voor hun kind en uithuisplaatsing te voorkomen� de
therapeuten moeten dan wel in staat zijn om aan te sluiten bij
de manieren waarop het gezin gewoonlijk de problemen oplost�
dat betekent dat je met andere ogen naar mensen met een
beperking moet kunnen kijken� niet alleen de problemen zien,
maar ook de sterke en positieve punten�
Gelukkig zien we daarvan steeds meer voorbeelden in de
gehandicaptenzorg�
Om te beginnen n dit nummer van Markant�
Lia BruiN, eindredACteur
tweet @TdsChrfTMarKaNT
LinKedin GrOuP TijdsChrifT MarKaNT
Serieus genomen Nothing about us without us
redactioneel over de Cover
foto StIJN RADEMAKERfoto PAtRICK BECKERS
na de restyling van tijdschrift Markant volgt binnenkort ook de
vernieuwing van onze website� dit gebeurt tegelijkertijd en in
samenwerking met de vernieuwing van de site van de VGn� de
site van Markant wordt onderdeel van de VGn–site, maar is
ook via www�tijdschriftmarkant�nl direct te bereiken� door het
samengaan van de twee sites kunnen bezoekers gemakkelijk
heen en weer gaan tussen informatie van de VGn en van
Markant� Op de homepage van Markant vindt u meer en actueler
nieuws uit de gehandicaptensector� de site heeft een modernere
vormgeving en is overzichtelijker ingedeeld� Zo vindt u sneller
wat u zoekt; de laatste editie van tijdschrift Markant, opinies
en aankondigingen van interessante congressen bijvoorbeeld�
nieuw is de mogelijkheid voor leden van de VGn om hun eigen
persberichten op de site van Markant te plaatsen� uiteraard
vindt u zoals u gewend bent nog steeds alle artikelen die zijn
verschenen in tijdschrift Markant� doordat de zoekfunctie is
verbeterd, gaat dat eenvoudiger en sneller�
Kijk op www�tijdschriftmarkant�nl voor meer informatie�
irene tuffrey-wijne en Amanda Cresswell deden
samen een presentatie op de studiedag Niet
zonder ons, over participatie van mensen met een
verstandelijke beperking aan wetenschappelijk
onderzoek�
irene tuffrey-wijne werkt aan Kingston university
en St George’s university in London, met als
specialisatie de zorg rond het levenseinde van
mensen met een verstandelijke beperking� Zij krijgt
in engeland geen subsidie meer voor onderzoek
naar mensen met een verstandelijke beperking
als zij er zelf niet aan meedoen� tuffrey is er ook
van overtuigd dat haar onderzoek beter wordt door
participatie van mensen met een beperking� ‘ik doe
een beroep op de ervaringskennis van mensen als
Amanda’, zegt ze�
tijdens het congres deden ze ook samen een
proefje naar de betrouwbaarheid van onderzoek
waaraan mensen met een verstandelijke beperking
deelnemen� en wat bleek? Als mensen met
een verstandelijke beperking zelf meedoen aan
onderzoek, krijg je betere resultaten�
NieuweweBsiTe
juni 2013 Markant 5
M oniek van der Meij was een van de vijfhon-
derd ‘gewone’ burgers die de plechtigheid na
de troonswisseling in de Nieuwe Kerk in Am-
sterdam mocht meemaken. ‘Ik ben er nog
steeds helemaal vol van’, stelt ombudsvrouw
en projectleider bij de LFB een dag na Koninginnedag. ‘Veel verder
dan fantastisch, geweldig en heel bijzonder, kom ik nog niet.’
Moniek van der Meij heeft autisme en ADHD. ‘Ik las op Twitter dat
de commissarissen van de koningin mensen mochten uitnodigen
voor de troonswisseling, maar ik snapte niet helemaal hoe het
werkte. Dus heb ik een medewerkster gebeld. Ze zou me terugbel-
len, maar dat heeft ze niet gedaan. Daarom heb ik zelf weer gebeld.
Ze zou een goed woordje voor me doen. Ik moest nog wel door de
politie worden gescreend. Prima, Ik heb niks op mijn kerfstok.’
De dag begon al om half negen ’s ochtends bij de bus achter
Amsterdam CS, vertelt Moniek van der Meij. ‘We moesten tot half
twaalf wachten en het was heel rumoerig, dus ik ben af en toe gaan
vragen of ik al aan de beurt was. We reden onder politie-escorte
naar de Nieuwe Kerk. De hostesses waren heel aardig. Alleen in de
kerk bleek ik geen vaste plek te hebben, en dat vond ik een beetje
vervelend. Dat stond wel op de uitnodiging. De hostess heeft me
toen geholpen door me mijn plek te wijzen. Er waren nog betere
plekken vrij, maar ik vond het fijn dat ik zat.’
Moniek van der Meij heeft veel bekende gezichten voorbij zien
komen. ‘Ik zat vlakbij de burgemeester van Amsterdam en een
aantal Europese bestuurders. Herman van Veen zat drie stoelen
verderop, dus dat was leuk.’ Toen de koning met zijn gevolg binnen
kwam, was in de kerk een oorverdovend gejuich te horen, vertelt
ze. ‘Het Wilhelmus raakt me altijd een beetje, maar nu nog meer
omdat de hele kerk meezong. Ik vond het bijzonder dat we ook het
zesde couplet zongen.’ Deels op het scherm naast haar en deels
live kon ze de gebeurtenissen goed volgen. ‘Alleen de toespraak
van de koning duurde een beetje lang. De trouwbelofte aan de
koning van de ministers vond ik wel weer mooi. Het leek wel wat
op een huwelijk.’
Ze heeft niet veel hoeven doen ter voorbereiding van de dag. ‘Ja,
ik heb met mijn schoonzus nog eens goed naar mijn kleding geke-
ken. Mag je bij een middagtoilet een broek aan? Ik ben helemaal
niet gewend aan rokken. Gelukkig droegen meer vrouwen een
broek, zag ik.’
Uitgenodigd voor de troonswisseling
Zorgakkoord verzacht kabinetsmaatregelen • microsoft neemt mensen met arbeidshandicap in dienst • Gezocht: eigen invloed van mensen met ernstige beperkingen • Artiestendelen�nldeZe mAAnd OP TijdsChrifTMarKaNT.NL:
aChTer Het nieuwS
Markant juni 20136
‘Ik heb liever dat ze bellen dat hij een heup
heeft gebroken dan dat ik hem nog één
keer als een beest laat vastbinden.’
angela jacobi over het afschaffen van de zweedse band in NRC.
‘Mijn wens voor u is dat u het land goed
zal regeren.’
kader Polat uit klas 2 van scholengemeenschaP effatha vmbo
in zoetermeer, in een videoboodschaP in gebarentaal aan koning willem-
alexander.
‘Wij moeten niet terug naar de tijd dat
participatie afhankelijk was van liefdadigheid.’
staatssecretaris vws, martin van rijn, in de brief aan de tweede kamer over de
hervorming van langdurige zorg.
23%Sociale media zijn de digitale koffieautomaat! #vg20 Open het internet voor iedereen = oproep aan zorgbestuurders�@JAnALBLAS
de nieuwe @tdschrftmarkant op de deurmat��� weer mooi leesvoer voor vanavond�@SAnneVdHAGen
@mijntjePluimers pgb gaat niet ten onder aan ‘succes’ maar aan mensen die nog steeds
denken dat instellingszorg de norm moet zijn@LindAVOOrtmAn
net wakker en nog vol en stil van alle indrukken van gisteren� wat een ongelooflijke ervaring� Straks interview met @tdschrftmarkantMoniek van der Meij over de inhuldiging @mOnieKVdmeiJ
@tdschrftMarkant
Zorgakkoord verzacht kabinetsmaatregelen • microsoft neemt mensen met arbeidshandicap in dienst • Gezocht: eigen invloed van mensen met ernstige beperkingen • Artiestendelen�nl
van de mensen met een lichamelijke
beperking zegt spaarmiddelen te moeten
aanspreken of schulden te moeten ma-
ken� in de totale bevolking is dat 7%
Cijfers van SCP uit 2004, weergegeven
in onderzoeksrapport Armoede bij men-
sen met beperkingen, van Schuurman,
Kröber en Verdonschot
juni 2013 Markant 7
Professor bestuurskunde jo caris hield de bestuurders in de gehandicaPtenzorg
een sPiegel voor oP het vgn-congres. ‘trek de regie naar je toe’, adviseerde hij ze.
jullie zijn toch ondernemers?’
C aris pleit sinds een aantal jaar voor een klantge-
stuurde hervorming van de gezondheidszorg. De
niet-acute en niet-noodzakelijke zorg kan door
de markt worden aangeboden en door klanten
betaald. Langdurige zorg is een collectieve ver-
antwoordelijkheid, net als noodzakelijke zorg voor mensen die het
niet kunnen betalen. Toch kan ook daar de klantwaarde verhoogd
worden: organisaties kunnen een specialisme uitkiezen waarop ze
geen concurrentie hebben, zodat ze samen de hele markt afdek-
ken.
De basis van het denken van Caris is: stimuleer initiatief. Geef als
manager je mensen de ruimte om maatwerk te leveren voor hun
cliënten en beloon successen. Zo krijgen begeleiders de ruimte
om hun cliënten de ruimte te geven voor eigen initiatief. ‘Mensen
met beperkingen zijn geen slachtoffers. Het zijn mensen die iets
kunnen.’
Op het congres presenteerde u een model voor de hervorming van de zorg: de zorgkubus.‘De mens blijkt maximaal drie dimensies te kunnen bevatten.
Organisatiedeskundigen denken vaak in twee, maar daarmee doe
je de complexe werkelijkheid geweld aan. In de kubus die ik in de
presentatie liet zien, heb ik het functieniveau van cliënten, de ernst
van de problematiek en de zelfredzaamheid van de klant tegen
elkaar afgezet. Zo kun je zien waar het zorgaanbod zich bevindt.
Dan blijkt dat een deel van die kubus geschikt is voor marktwer-
king: minder basale, laag-complexe zorg, zoals huishoudelijke
hulp. Complexe, noodzakelijke zorg voor mensen met ernstige
aandoeningen kan beter gereguleerd worden.’
Wat vindt u van de manier waarop de AWBZ nu wordt hervormd?‘Eigenlijk vind ik dat wel goed. Ik heb zelf, soms tot mijn spijt, dat
wel, meegewerkt aan de Wmo. In de AWBZ zit een soort betutte-
ling, net als in de pensioengerechtigde leeftijd. De tijden veran-
deren, en dan moet je mee veranderen. De aanname is dat zorg
onverzekerbaar is, dat mensen het niet kunnen betalen, iets niet
kunnen. Maar dat moet het uitgangspunt niet zijn. Vraag je af: hoe
noodzakelijk is de zorg? Wat kun je zelf? Op welk ontwikkelings-
niveau zit de samenleving? Je kunt wel zeggen dat kinderen geen
mobieltje hoeven, maar als 95 procent een mobieltje heeft, leidt
dat tot sociale uitsluiting. Je komt er niet meer met links en rechts.
De betutteling zit links, en de verwaarlozing van de onderkant van
de samenleving zit rechts. Ook hier zijn meer dan twee dimensies.
Soms moet je mensen een schop geven omdat ze werk moeten
gaan zoeken, soms moet je ze erbij helpen. Eerlijk gezegd denk ik
dat ze dat niet in Den Haag kunnen oplossen. Een structuurver-
andering heeft nog nooit een probleem opgelost. Politici worden
gedreven door partijdiscipline. Dat was ook mijn boodschap aan
de VGN: de goede zorg komt van zorgverleners. Wij kennen onze
cliënten.’
Hoe doe je dat dan?‘Minstens dertig procent van de zorg is niet herleidbaar tot gene-
zing of verbetering van omstandigheden. Dat is vierentwintig mil-
jard euro. Dat kun je morgen bezuinigen zonder dat je een cliënt te-
kort doet. Ja, misschien de farmaceutische industrie. Doe daar dan
wat aan. Je gaat toch niet op een brief van de staatssecretaris zitten
wachten? Schrijf er zelf een als zorgaanbieders, waarin je aanbiedt
dezelfde zorg te leveren (iets beter) voor hetzelfde geld (iets min-
der), op voorwaarde dat je zelf mag bepalen hoe je dat doet.’
Dat is volgens mij gebeurd. Als de politiek dan zegt: we doen het toch liever zelf?‘Je gaat natuurlijk niet in je eigen vlees zitten snijden. Ik pleit
voor burgerlijke ongehoorzaamheid, en zelfreinigend vermogen.
Vijfennegentig procent is van goede wil, en vijf procent maakt
misbruik van vrijheid in de langdurende zorg. De overheid koes-
terde die commerciële fraudeurs ook nog. Ze hebben ook lang
geprobeerd de koepels te negeren. De overheid is doodsbang voor
‘Je gaat toch niet op een brief van de staatssecretaris zitten wachten?’
DooR MARtINE HEMStEDE | [email protected] | foto’S ALEID DENIER VAN DER GoN
Markant juni 20138
interviewjo caris
juni 2013 Markant 9
het machtsblok van de zorg. Het zou dus goed zijn als de zorg zelf
iets aan de overkill van zorg zou doen. Als je eigen initiatief neemt,
denk ik dat de overheid daar heel dankbaar voor is. En je kunt iets
terugvragen.’
Hoe komt het dat begeleiders soms cliënten bescher-men in plaats van hem te helpen zijn eigen leven te leiden?‘Ik denk dat zorgen iets natuurlijks is. Het levert dankbaarheid op.
De kracht van de groep, dat zie je ook bij dieren, is de kracht van
de zwakkeren. Als je de onderkant negeert of wegstuurt, wordt dat
een eigen groep, een bedreiging voor de samenleving. Dat zijn we
nu met Marokkaanse jongeren aan het doen. Tegelijkertijd, en nu
komt het: een moeder zorgt voor haar kinderen, maar die heeft
ook andere dingen te doen, zoals koken en schoonmaken. Als je in
de zorgverlening werkt, is zorgen je hoofdtaak. Als je zorg professi-
onaliseert, ligt dit op de loer. Zorg is ook een beetje macht, denk ik.
In ziekenhuizen vind ik dat heel duidelijk: daar heb je horizontale
en verticale mensen. Liggend spreek je iemand toch wat minder
snel tegen.
Het zit ook in de taal: een woning van iemand in een instelling noe-
men we ‘intramuraal’. Maar iemand woont daar toch? Dan is het
toch zijn huis? Ik hoorde een oudere man in het verpleeghuis waar
ik in de raad van toezicht zit, vragen of hij dames op zijn kamer
mocht ontvangen. Wat zullen we nou krijgen, dacht ik. Je mag toch
doen in je eigen huis wat je wilt? Al wil je tien dames ontvangen!
Scheiden van wonen en zorg vind ik prima. Alles is nu zo dichtge-
timmerd met controles van de brandweer, GGD, arbodienst. Bij mij
thuis komen ze niet hoor.’
Is dat dan nog wel op te lossen?‘Tja. Mensen mogen ook niet meer dood he? Of vastgebonden
worden, of gecontroleerd met camera’s. Dan zullen sommigen
dus onder een auto lopen. Veel familieleden zeggen: neem dat
risico dan maar. Ook dit moeten aanbieders organiseren. Ze zijn
toch ondernemers? Maak je toch niet zo afhankelijk. Als een hele
branche zegt: koelkasten controleren van mensen die overdag uit
prullenbakken eten, dat doen we niet meer, dan kan het wel. Je
moet wel zorgvuldig blijven. Dat lijkt mij de taak van een branche-
vereniging. Trouwens, de heel redelijke salarissen in de zorg prik-
kelen ook niet tot verandering. Wat zou er gebeuren als je salaris
afhankelijk wordt van je resultaat? We kregen ooit een zakenman
uit Amerika op bezoek. Toen was in de jeugdzorg een wachtlijst.
De politiek dacht na over het verzoek om meer geld. Die zakenman
zei: begrijp ik het goed? Jullie doen je werk niet en dan krijg je meer
geld? Die wachtlijst moet het probleem van de aanbieder zijn! De
aanbieder en de klant moeten uit de comfortzone.’
Heeft u dat zelf ook ervaren? U komt uit een groot Katholiek gezin waar geaarzeld werd of een dubbeltje in de gasmeter ging of naar een boek uit de bibliotheek.‘Dat vormt je wel. Ik heb wel geleerd te zien wat belangrijk is. Later
leerde ik: het loont om risico te nemen. Na een fusie legde ik altijd
mijn bestuurdersportefeuille neer, omdat ik niet in de weg wilde
zitten. Tot mijn verbazing werd ik altijd weer gevraagd om de
nieuwe organisatie te leiden. We doen veel te vanzelfsprekend in
de zorg. Ook tegen cliënten.’
GuiLLauMe johaNNes (jo) CarisGeboren 17 september 1945 in Heerlen
1964 diploma middelbare school St� Jan in Hoensbroek
1972 doctoraal sociale psychologie van organisaties
aan de universiteit utrecht
1974-2005 Bestuurder van verschillende instellingen voor
gehandicaptenzorg
1979-1985 directeur orthopedagogisch centrum michiel, voor
kinderen met gedragsproblemen en hun families
1981-1982 directeur ad-interim bij werkenrode
1997 promotieonderzoek Leadership and quality of
consultations aan universiteit van Amsterdam
2001-2003 vice-voorzitter Z-org/LVt
2006-2007 vice-voorzitter Actiz
2010 theo Poiesz en Jo Caris, Ontwikkelingen in de
Zorgmarkt, uitgeverij Kluwer
2012-nu voorzitter academie van het Amphia Ziekenhuis
Breda, professor Organisational Development in
Care en docent bij tiasnimbas, business school
van de universiteit van tilburg�
TiasNimbas houdt bijeenkomsten over ontwikkelingen in de langdurige zorg voor managers.
Markant juni 201310
Moet je het leven van kwetsbare mensen dan maar zo laten?‘Ik zeg niet dat je niets moet doen, maar je moet je hun zorgen niet
toe-eigenen. Bij mij in het dorp woont een man die niet zo heel
slim is en veel alcohol drinkt. Hij bedelde om geld. Mensen gingen
hem vragen er klusjes voor te doen. Hij heeft dus minder tijd om te
drinken. Bij de Albert Heijn geven ze hem maar twee flesjes bier.
Moet hij steeds terug. Ze pakken het hem niet af, maar houden het
leefbaar. Vraag wat mensen willen. Zodat ze niet gaan hospitalise-
ren. Restaurants die gerund worden door mensen met een beper-
king, ik vind het geweldig. Mensen zijn intrinsiek gemotiveerd om
het zelf te doen. Daar moet je bij helpen.’
Wat zou u doen als u het voor het zeggen had?‘Ik zou meer verantwoordelijkheid laag in de organisaties leggen.
Als je wilt dat mensen eigen initiatief nemen, moet je ze ook de
ruimte bieden. Je mag best blij zijn dat mensen hun fouten toege-
ven. Reken meer af, maar sanctioneer niet altijd negatief. Deel ook
complimenten uit. Dat gebeurt heel erg weinig. Van collegiale toet-
sing komt in de sector niet veel terecht. Terwijl je ervan kunt leren.’
Kunnen het kwaliteitskader en het Kwaliteitsinstituut daar een bijdrage aan leveren?‘Dat kan, maar dat zijn weer kaders en instituten. Je moet het
dóen. Ik vroeg medewerkers om video-opnamen te maken en
die zelf te bekijken. Mensen zeiden: als je aankondigt dat je langs
komt, werk ik al anders.’
Krijgt u deze inzichten als buitenstaander? U komt van een heel andere plek in de samenleving het establishment binnen.‘Daar zit wel wat in. Ik heb heel vaak in mijn leven gehoord: wat
kom je hier doen? Van de lagere school tot de universiteit, als
jongste in een groot gezin… ik paste niet in het stramien. Ik zag
het verschil zelf ook. Op de mensa moest je altijd een jasje met
stropdas aan. Je moest eerst vragen: is deze plek vrij? Dan de
hele tafel een hand geven. Ik was zo ontdaan. We hadden thuis
een tafel waar niet iedereen aan kon. Je moest als je thuiskwam
dus snel gaan eten, zodat je broer kon eten. Die mensa vond ik
zo intrigerend dat ik hem ook een keer wilde leiden. Ik was 21
en had geen idee van grote keukens. Ik ben toen naar restaurant
Francois Fagel in Utrecht gegaan en heb gevraagd of hij mij wilde
helpen. Zijn broer John vond dat wel leuk. In een jaar gingen we
toen van 80.000 naar 130.000 eters. Ik heb ontzettend veel geleerd
van meneer Fagel. Hij vroeg aan de kok: komt die goed gekookte
aardappel ook zo op tafel? Hij werkte met complimenten. Ik zou
meteen gezegd hebben: je doet het niet goed.’
Heeft u die kennis in de zorg toegepast?‘Als je wilt dat mensen iets doen, moet je dat makkelijk maken.
Mensen doen vanuit zichzelf voor 95 procent de goede dingen.
Mensen zijn coöperatiever als ze toezicht hebben. Als niemand
commentaar geeft, neemt het egoïstische gedrag toe. Mensen wil-
len dus gezien worden. De belangrijkste taak van leidinggeven is
luisteren en kijken. Merk op dat een medewerker rugpijn heeft en
zeg er iets over. Dan gaan mensen meedenken. Verkouden kraam-
verzorgsters mogen niet naar een gezin, maar vinden het leuk om
even te helpen op de administratie. In protocollen staat voor tach-
tig procent wat je in je opvoeding moet leren: was je handen, luister
naar mensen, laat ze uitpraten, houd alles netjes. Mensen gaan het
allemaal niet doen als ze zich niet gezien voelen.’
Hoe kun je de klantwaarde in de langdurige zorg vergroten?‘Je kunt niet alles voor iedereen goed doen. Je moet dus segmen-
ten aanbieden. Kijk goed wat mensen willen. Dat is niet statisch.
Mensen willen vaak wat in de etalage staat. Dus moet de begelei-
der naar hun gezicht kijken als ze wat doen. Kennelijk voelt zij, als
ze goed in haar vel zit en niet onder druk staat, wat haar cliënten
willen.
Waarom moet ze goed in haar vel zitten?‘Als iemand bijvoorbeeld jaloers is, is ze met zichzelf bezig. Terwijl
je met je cliënt bezig moet zijn. Als je ervoor open staat, kun je
ontzettend veel aanvoelen. Een manager die met orde houden
bezig is, mist dus dingen. Angst om status te verliezen, is een
belemmerende overtuiging. Met paardrijden heb ik gemerkt dat
je instinctief vaak de verkeerde reactie geeft. Als je paard schrikt,
moet je ontspannen. Als je ook schrikt, schiet hij weg. Angst roept
zo’n verkeerde reactie op. Je legt geen contact meer.’
Hoe moet je dat nou doen als je al in die stress zit?‘Ik stuur managers vaak naar een coach, of naar de toneelschool.
Daar leer je gedrag los te koppelen van je persoon, en je ziet het
effect van wat je doet. Vrouwen zijn vaak betere bestuurders omdat
ze wat milder denken over hun carrière. Ze managen al de hele
dag. Doe ook af en toe iets wat mensen niet verwachten. Bied die
opgefokte man achter je bij de parkeerautomaat een parkeerkaart-
je aan. Het levert zoveel op.’
Wat wilt u nog doen in uw leven?‘Meer leren over leiderschap op wereldschaal. Overal is verzet te-
gen autoritaire leiders, in Syrië en bij ons. Welvaart en emancipatie
nemen toe. Ik denk dat wij de hiërarchie straks niet meer zo nodig
hebben. Evolutionair zijn we gelijk. Jagers kennen geen leider.’
Kan een groot bedrijf zonder manager?‘Voor de uitvoering vaak wel, ja hoor. Voor de samenhang niet, de
manager is meer een symbool. Van oudsher zijn wij netwerkers,
die gezag krijgen als ze wat kunnen: de heterarchie. Het bevordert
cohesie.’
‘De aanbieder en de klant moeten uit de comfortzone’
TiasNimbas houdt bijeenkomsten over ontwikkelingen in de langdurige zorg voor managers.
juni 2013 Markant 11
als mensen met een verstandelijke bePerking zelf meedoen aan onderzoek en beleid,
krijg je betere resultaten. dat bleek tijdens een studiedag van het gouverneur kremers
centrum. ‘ik doe een beroeP oP de ervaringskennis van mensen als amanda.’
K unnen mensen met een beperking een bijdra-
ge leveren aan wetenschappelijk onderzoek
en beleid? Op de studiedag Niet zonder ons,
die in april in Utrecht werd gehouden, was
het antwoord natuurlijk: ja. Het onderwerp
van deze dag, die onder andere was georganiseerd door het
Gouverneur Kremers Centrum in Maastricht, was tenslotte
participatie in onderzoek en beleid. Toch is er een belang-
rijke voorwaarde, die zowel geldt voor onderzoek als beleid:
je moet bereid zijn vertrouwde vormen los te laten. Met het
bekende onderzoeksprotocol of een geijkte vergaderstructuur
kom je er niet.
Irene Tuffrey-Wijne is gespecialiseerd in de zorg rond het
levenseinde van mensen met een verstandelijke beperking.
Zij werkt aan Kingston University en St George’s University
in London. Ze vertelde dat je in Engeland geen subsidie meer
krijgt voor onderzoek naar mensen met een verstandelijke
beperking als zij er zelf niet aan meedoen. Het motto luidt
hier: Nothing about us without us. Haar presentatie hield ze
samen met Amanda Cresswell, met wie ze vaak samenwerkt.
Cresswell is een actrice met een verstandelijke beperking, die
ook ervaringsdeskundige is op het gebied van kanker. Haar
moeder overleed aan kanker toen zij veertien was en zelf
heeft ze ook kanker gehad.
ervaringskennisTuffrey vertelde dat ze aanvankelijk bang was dat het parti-
ciperen van mensen met een beperking in onderzoek vooral
betekende dat ze extra werk moest doen. En inderdaad bleek
het soms moeilijk om geschikte mensen te vinden en hun
uit te leggen wat wetenschappelijk onderzoek inhoudt. Het
duurde vijf tot zes jaar, maar toen was ze er ook echt van
overtuigd dat haar onderzoek er beter door was geworden. ‘Ik
ben zelf geen goede statisticus’, zei ze, ‘dus als ik onderzoek
doe, dan schakel ik een statisticus in. Op die manier doe
ik ook een beroep op de ervaringskennnis van mensen als
Amanda.’
Ook aan de kant van de ervaringsdeskundigen was er aan-
vankelijk twijfel. Cresswell voelde zich in de eerste advies-
raad waaraan ze deelnam verloren, totdat men besloot om
de vergadering om het kwartier stil te leggen, om in begrij-
pelijke taal samen te vatten wat er gezegd is. Een andere
ervaringsdeskundige zei in het begin tegen de onderzoekers:
‘I don’t want to be here just because you want bums on your
seats.’
rollensPelDe belangrijkste les die Tuffrey leerde is dat de methoden uit
de boeken niet werken als je onderzoek doet naar deze groep
mensen. ‘Het is bijvoorbeeld een illusie om te denken dat je
een betrouwbaar antwoord krijgt als je rechtstreeks vraagt
wat ze willen. Als je iemand vraagt of hij alleen wil wonen,
zegt hij ja. Als je vraagt of hij in een groep wil wonen, is het
antwoord ook ja.’
Volgens de boeken kun je bij persoonlijke onderwerpen het
best één-op-één-gesprekken voeren. Tijdens haar onderzoek
naar ervaringen met kanker ontdekte Tuffrey dat mensen
met een beperking hierover juist veel uitgebreider praatten
in een zogeheten focusgroep.
Ook is het volgens de boeken belangrijk dat je als onderzoe-
ker zo min mogelijk over jezelf vertelt. Toen Cresswell haar
voor het eerst ging assisteren bij het leiden van een focus-
groep, zei Tuffrey haar vooraf dat ze beter niet kon vertellen
dat ze zelf kanker had gehad. Ter plekke deed Cresswell dat
toch, met als gevolg dat ze daarmee de tongen los maakte.
Helemaal toen ze voorstelde om een rollenspel te doen,
waarbij zij de dokter was aan wie de deelnemers vragen kon-
den stellen.
Meer resultaatDooR JoHAN DE KoNING | [email protected] | foto’S StIJN RADEMAKER
Markant juni 201312
acHterGrondParticiPatie in onderzoek en beleid
irene tuffrey-wijne en Amanda Cresswell werken vaak samen
juni 2013 Markant 13
rolstoelDat je ook bij participatie in beleid moet afwijken van de
gebaande paden, legde Tineke Abma uit. Zij is hoogleraar
Cliëntenparticipatie in de ouderenzorg aan het VUmc. Zij
merkte dat de formele medezeggenschap niet goed werkt.
Leden van cliëntenraden voelen zich niet serieus genomen, en
de onderwerpen die bestuurders op de agenda zetten, zijn te
moeilijk en liggen te ver van hun bed. In plaats van over grote
kwesties als de toekomst van de organisatie praten deelne-
mers liever over onderwerpen uit hun eigen leefwereld.
Abma heeft daarom een nieuwe methode ontwikkeld, die
inmiddels niet alleen is uitgeprobeerd in de ouderenzorg,
maar ook binnen enkele instellingen in de gehandicapten-
sector, waaronder Cordaan en OsiraGroep. Cliënten kiezen
zelf een onderwerp dat hen raakt – zoals het eten, of pesten
– en ze maken samen een plan. Tegelijkertijd spreken ook de
ondersteuners over datzelfde onderwerp. En vervolgens stel-
len beide groepen gezamenlijk een plan van aanpak op.
Bij Osira kozen jongeren met een lichamelijke beperking tot
verbazing van de bestuurders een onderwerp dat juist niet
Congresdeelnemers doen mee aan een proefje
Betrouwbaar onderzoekHoe betrouwbaar is onderzoek waaraan mensen met een ver-
standelijke beperking deelnemen? irene tuffrey wijne en Amanda
Cresswell voerden tijdens het congres Niet zonder ons samen
een proefje uit� Hieruit bleek dat een onderzoek onder de 68
aanwezigen, waarvan er ongeveer twaalf zelf een verstandelijke
beperking hadden, minder betrouwbare gegevens opleverde, dan
een engels onderzoek onder zeventien mensen die allemaal een
verstandelijke beperking hadden�
de onderzoeksvraag was: wat helpt mensen met een verstandelij-
ke beperking als iemand in de familie kanker heeft? Als methode
was gekozen voor de nominale Groepstechniek� de zeventien
deelnemers aan het engelse onderzoek hadden een lijst gemaakt
met negen belangrijke punten� Vervolgens konden de deelnemers
op vijf briefjes de punten schrijven die zij het belangrijkst vonden�
die briefjes gooiden ze in vijf dozen van verschillend formaat: de
belangrijkste in de grootste doos en zo verder�
tijdens het congres werd de deelnemers gevraagd hetzelfde te
doen, maar dan met drie briefjes en drie dozen� Aan het eind van
de dag waren de resultaten uitgewerkt�
wat bleek? Over het allerbelangrijkste punt bestaat geen verschil
van mening: ‘iemand om mee te praten over mijn gevoelens en
zorgen’� Op de tweede plaats zetten de congresdeelnemers:
‘makkelijke woorden en plaatjes om kanker uit te leggen’� Bij
de engels onderzoeksgroep kwam dit punt echter pas op de
zevende plaats� wat mensen met een beperking zelf op plaats
twee zetten is: ‘iemand om de rest van de familie te steunen’� de
congresdeelnemers zetten dit pas op de achtste plaats�
tuffrey: ‘mensen met een beperking willen in een moeilijke situ-
atie hun omgeving niet belasten� daarom willen ze zelf op zo’n
moment praten met iemand van buiten de eigen kring, terwijl
er tegelijkertijd wel goed voor hun familie moet worden gezorgd�
deze uitkomst verbaasde ook mij� ik denk dat ook de subsidiege-
ver van het onderzoek had verwacht dat mensen vooral behoefte
hebben aan goede informatie en plaatjes� maar in ons advies
hebben we gezet: zorg dat ze met iemand kunnen praten�’
Markant juni 201314
binnen de organisatie lag. Ze wilden hun integratie in de
maatschappij verbeteren. De jongeren besloten om samen
met twee stagiairs een film te maken over het onderwerp:
hoe is het om in een rolstoel door het leven te gaan? Dit
leidde ertoe dat ze zich zelf sterker gingen voelen. De samen-
werking met de stagiairs was een eerste stap op weg naar
integratie en het bestuur realiseerde zich dat hun ervarings-
kennis een andere kijk geeft op hun behoeften.
huiskamerOok Jasper Boele van het landelijk steunpunt medezeggen-
schap LSR pleit voor het toepassen van nieuwe, creatieve
vormen van medezeggenschap. Persoonlijk contact speelt
daarin een belangrijke rol. Een voorbeeld daarvan zijn de
zogeheten huiskameroverleggen. Overdag wordt gevraagd
wie er zin heeft om ‘s avonds over een bepaald onderwerp
mee te praten. ‘Als je geduld opbrengt en associatieve metho-
den gebruikt, krijg je veel meer resultaten’, zei Boele. Maar
hij vindt het wel belangrijk dat het overleg, hoe informeel de
vorm ook is, toch een formele status heeft binnen de mede-
zeggenschap.
Op dit moment is de medezeggenschap binnen zorginstellin-
gen geregeld in de Wet medezeggenschap cliënten zorginstel-
lingen. Aan een nieuwe wet, die verschillende vormen van
zeggenschap zou bundelen, is jarenlang gesleuteld: de Wet
cliëntenrechten zorg. Het wetsvoorstel is door het huidige
kabinet echter weer opgesplitst en nu is er een voorstel in
de maak voor een Wetsvoorstel goed bestuur en medezeg-
genschap. Dat betekent volgens Boele dat veel discussies
opnieuw gevoerd gaan worden. Zoals: kunnen cliënten met
een matige verstandelijke beperking wel meepraten? Uit de
ervaring van het LSR bij honderd cliëntenraden blijkt van
wel, maar een wetenschappelijke onderbouwing daarvan
heeft hij nog nergens kunnen vinden. ‘Daarom hecht ik
veel waarde aan onderzoek, zoals dat van Tuffrey’, zei hij.
‘Daaruit blijkt dat mensen met een beperking een unieke bij-
drage leveren.’
irene tuffrey-wijne publiceerde onlangs een boek over het voeren
van slechtnieuwsgesprekken met mensen met een verstandelijke
beperking: How to break bad news� in het najaar verschijnt hiervan als
Markant-uitgave een nederlandse vertaling�
de film van de jongeren is getiteld Een ervaring in een rolstoel en is te
bekijken op het Youtubekanaal van tijdschriftmarkant�
De toon die de muziek maaktcolumn
V oor mijn onderzoek leg ik een verzameling on-
dersteuningsplannen van verschillende orga-
nisaties aan. Momenteel heb ik er 109, met een
totaal aantal van 1.504 pagina’s. In 97 plannen
zijn 341 doelen geformuleerd; in 12 plannen is
geen enkel doel geformuleerd. Aan mij de schone taak om al
deze pagina’s door te lezen, nogmaals door te lezen, te analy-
seren en er uiteindelijk iets zinnigs over te zeggen. Het biedt
een schat aan informatie over de zorg aan mensen met een
beperking. Waar gaan doelen en afspraken over? Hoe worden
andere partijen dan de zorgaanbieder betrokken?
Voordat ik daadwerkelijk ga analyseren, valt me nu al wat op.
De meeste van de plannen die ik heb, beginnen met een per-
soonsbeeld en geschiedenis of anamnese. Die eerste zinnen
die daarin staan bepalen, vind ik, een groot deel van de toon
van het ondersteuningsplan. Uit een willekeurig plan is de
eerste zin: ‘Cliënt heeft een matige verstandelijke beperking
met een ASS, tubereuze sclerose complex, een normaal pos-
tuur met neiging tot overgewicht.’ Deze eerste zin maakt direct
duidelijk wat er lastig is bij het werken met ondersteunings-
plannen. Staat hier de mens centraal, of zijn problemen en
beperkingen? Wat voor verschil zou het zijn als dit plan begon
met de zin ‘Cliënt is een vrolijke, sportieve man met humor,
zoekt graag contact met zijn familie en personeel en houdt van
tekenen.’ Deze punten staan namelijk ook in dit plan, maar wat
verderop en meer verspreid. Stel, ik werk voor deze stichting en
val een dienst in. Bij het lezen van de eerste zin zoals hij daad-
werkelijk in het plan staat denk ik: oei, moeilijk! Bij het lezen
van de alternatieve eerste zin denk ik: ha, dat klinkt goed, ik
ga snel kennismaken! En dat is slechts het verschil voor mij als
medewerker. Laat staan wat het verschil is voor deze persoon
zelf, of zijn familie waar hij een goede band mee heeft. En
wanneer de problemen en beperkingen op een andere plek in
het dossier of verderop in het plan staan, zou ook de indica-
tiesteller tevreden moeten zijn.
MarjoLeiN herps • PrOGrAmmAmedewerKer KwALiteit en innOVAtie in de GeHAndiCAPtenZOrG BiJ ViLAnS
juni 2013 Markant 15
‘K offietijd!’ René klapt in zijn handen en Frans
reageert: ‘Neeee’, zegt hij op een slome toon.
De vier anderen die in hun rolstoel om de
grote houten eettafel zitten, reageren niet en
lijken nog een beetje te slapen. ‘In sluimer-
stand’, noemt René het. ‘Ze slapen niet echt, maar dommelen een
beetje weg.’
René Paskamp is activiteitenbegeleider en verzorger op De Valk,
een woonvoorziening van Vanboeijen in Assen waar ouderen
met een verstandelijke beperking en een complexe zorgvraag
verpleeghuiszorg krijgen. De woning bestaat uit drie vleugels met
in iedere vleugel zes ouder wordende cliënten die er hun eigen
zit-slaapkamer hebben. De cliënten om de eettafel – Frans, Johan,
Henk en Henk, allemaal rond de zestig – zijn dement. Klaasie, die
ook bij het gezelschap zit, is niet dement. Zij is een ouder wordende
cliënt die als revalidant op De Valk terecht is gekomen, maar er nu
permanent woont. Hun leven speelt zich af op De Valk; ze wonen
er en krijgen er activiteitenbegeleiding. ‘De activiteiten zijn gericht
op beleving, op muziek, geur en gevoel’, legt René uit terwijl hij
een cd van Wim Sonneveld in de cd-speler stopt. Nadat hij op een
paar knoppen heeft gedrukt, vult de huiskamer van De Valk zich
met nostalgische muziek. Dan lijkt Klaasie een beetje wakker te
worden. Ze kijkt in het speelgoedspiegeltje dat ze vasthoudt en be-
gint te glimlachen. ‘Klaasie is nergens zonder haar spiegel’, vertelt
begeleider Sandra. ‘Als ik achter haar sta, houdt ze me er zelfs mee
in de gaten.’ Ondertussen heeft René de mokken gevuld met koffie
en doet hij een slab – hij noemt het zelf liever een servet – om bij de
bewoners. ‘Jullie willen toch koffie?’ Het blijft stil… ‘Niet allemaal
tegelijk!’
volgendTerwijl René verdikkingsmiddel in één van de koppen koffie doet,
vertelt hij: ‘De mensen die hier nu zitten, zijn erg passief. Een echt
gesprekje met ze is niet meer mogelijk en als ik iets met ze wil
doen, moet het initiatief van mij komen.’ Een voor een, om en om
geeft René de bewoners een paar slokjes koffie. Bij de een lepelt hij
de koffie naar binnen, bij de ander brengt hij de koffiemok naar de
mond. Henk S. krijgt de koffie met verdikkingsmiddel, omdat hij
slikproblemen heeft. Maar desondanks komt de koffie weer net
zo snel naar buiten. Dan valt de liefdevolle verzorging van René
op: hij gaat naast hem zitten, veegt zijn mond af, klopt zachtjes op
zijn rug en probeert Henk nog een keer koffie te laten drinken. Met
resultaat. Als alle koffie op is, verschijnt er een pakje ‘homemade’
mix voor boerencake op tafel. ‘We doen vaak een bakactiviteit.
Niet dat de bewoners meehelpen, dat kunnen ze niet meer, maar
ze zien en ruiken het wel.’ In een handomdraai – zo lijkt het
althans – heeft René van alle ingrediënten een romige massa
gemaakt. ‘Chefkok Frans, doe jij de krenten in het beslag’, vraagt
René. ‘Jaaa’, reageert Frans om vervolgens een slome ‘neeee’ te
roepen als René met de krenten naast hem staat. ‘Dan niet jongen,
zal ik het doen’, zegt hij geduldig. Een reactie waarin de essentie
van de methode Urlings, waarmee Vanboeijen de cliënten bena-
dert, zichtbaar wordt. Terwijl René de bakvorm in de oven doet,
legt hij uit wat die methode voor hem betekent. ‘Respectvol en vol-
gend. We kijken altijd naar de beleving van de cliënt. Als we hem
’s morgens vroeg uit bed halen en hij is nog wat suffig, dan laten
we hem gewoon nog even liggen. En als hij nog geen zin heeft in
ontbijt, dan wachten we en proberen we het iets later nog eens.’
niet afkaPPenNiet veel later heeft de ruimte zich gevuld met een heerlijke
cakelucht en daar lijken ook andere begeleiders en verzorgers op
af te komen. Eén voor een komen ze de woonkamer binnen, iets
wat Frans niet helemaal onberoerd laat. ‘Ja, nee, ja, ja, nee’, roept
hij steeds harder en in een steeds sneller tempo uit. Blijkbaar zorgt
die aanwezigheid voor net iets te veel prikkels. René schenkt geen
aandacht aan zijn ‘ge-ja-nee’ en gaat verder met waar hij mee
bezig is: Henk M. koude pap geven – Henk houdt alleen van koud
eten en drinken. ‘Ons doel is een fijne oude dag voor de cliënten
en daar past niet bij dat we Frans afkappen’, zegt hij daarover.
Als het schaaltje pap leeg is, begint Henk zichzelf vanuit het niets
tegen zijn voorhoofd te stompen. René, die Frans ondertussen
stukjes brood geeft, is er snel bij en pakt zijn hand. ‘Henk heeft een
positieve sensatie aan pijn. Dat kun je ook zien aan de misvormin-
gen in het gezicht van Henk.’ En inderdaad, dat is goed zichtbaar
aan zijn oren die nogal rood en opgezwollen zijn. ‘Dat is niet
Een fijne oude dag
hoe zorg je voor ouderen met een verstandelijke bePerking en dementie? bij
vanboeijen in assen zijn de activiteiten vooral gericht oP beleving. ‘ze kunnen
niet helPen bij het bakken van een cake, maar ze zien en ruiken het wel.’
DooR INGE WICHINK KRUIt | [email protected] | foto’S MARtINE SPRANGERS
Markant juni 201316
reportaGeouderecliënten
Begeleider rené Paskamp en Henk S�
juni 2013 Markant 17
aangeboren, maar komt door jarenlang automutileren’,
verklaart hij. Nadat René zijn hand een kleine tien mi-
nuten heeft vastgehouden, is Henk rustig. De spanning
uit zijn armen is weg en hij is weer in sluimerstand.
jongenskamerNa de lunch is het voor een aantal cliënten bedtijd.
Henk M. is de eerste die naar zijn kamer wordt ge-
bracht. ‘Frans, let jij op iedereen’, vraagt René terwijl
hij de huiskamer uitloopt. De kamer van Henk is best
groot, zo’n twintig vierkante meter. Een echte jongens-
kamer met twee ingelijste posters van een rode Porsche
type 595 en foto’s van vroeger aan de muur. René pakt
de hand van Henk, tilt hem vanuit zijn rolstoel in een
tilvest omhoog en legt hem in bed. Een bed speciaal
voor Henk met veiligheidssteunen aan het hoofd- en
voeteneind en beide zijkanten. Die veiligheidssteunen
zijn gemaakt van kussens, zodat hij zichzelf niet kan
verwonden als hij een automutileerbui krijgt. Terwijl
Henk nog in zijn tilvest zit, begint hij te braken. Een
onsmakelijke situatie waar René heel nuchter op reageert. ‘Dat is
niet fijn Henk, maar je moet maar zo denken: je bent het kwijt.’ Be-
kwaam verwisselt hij het vieze shirt en de broek voor een badstof-
fen pyjama en stopt hij een rillende Henk in bed onder een fleece
deken. Het bed gaat vanwege de veiligheid op de allerlaagste
stand, gordijnen dicht, licht uit, welterusten.
De kamer van Henk S. ziet er heel anders uit. Geen stoere jon-
genskamer, maar een gezellige kinderkamer met knuffels en een
lamp in de vorm van een zon. Als Henk in bed ligt, valt zijn foetale
houding op. ‘Een houding die mensen met een vergaande vorm
van dementie meestal aannemen’, vertelt René. Dan pakt hij een
aantal kussens en plastic hulpstukken. ‘Een DLO’, zegt hij, alsof
dat het normaalste begrip van de wereld is. Terwijl hij de kussens
onder het lichaam van Henk verdeelt – nek, knieën, onderbenen
en tussen zijn bovenbenen – vertelt hij wat het betekent. ‘Een dy-
namische ligorthese om de bloedsomloop te stimuleren.’ De plas-
tic hulpstukken die onder het matras worden bevestigd, zorgen
ervoor dat Henk in een soort kuiltje komt te liggen. Het ziet eruit
als een heerlijke houding en daar lijkt Henk ook zo over te denken
als hij zijn duim in zijn mond stopt. René herhaalt dezelfde han-
delingen als bij de andere Henk: bed omlaag, gordijnen dicht, licht
uit. Behalve de zon, die blijft branden.
rustEenmaal terug in de woonkamer is Frans druk. ‘Jaaa, neeee’, blijft
hij steeds roepen. René stelt voor om een stukje te gaan wandelen
met Frans en Johan. Aangezien het lekker weer is, is dat totaal
geen straf. René pakt de jassen, die van Johan is snel aangetrok-
ken. Frans stribbelt tegen, maar na een tweede poging, waarbij
weer opvalt hoeveel geduld René heeft, lukt het. Eenmaal buiten
lopen we met Frans en Johan in hun rolstoel richting de dieren
op het terrein van Vanboeijen, waar behalve De Valk nog meer
woonvoorzieningen en een aantal dagbestedingslocaties zijn
gehuisvest. ‘Johan geeft niet zoveel om dieren’, vertelt René als we
richting de dierenweide lopen. Eenmaal aangekomen, blijkt dat
ook als hij geen kick geeft om de tokkende kippen en het paard
in de wei. Frans geeft ook niet echt sjoege, maar misschien is
dat juist het teken dat hij ervan geniet. Zijn ‘ge-ja-nee’ is immers
helemaal verdwenen. En zoals de zon heerlijke warmte over Assen
uitstraalt, lijkt een soort rust over Frans’ gezicht uit te stralen.
Om privacyredenen zijn de achternamen van de betrokkenen
niet vermeld�
meer informatie over de methode urlings oP www.buro-urlings.nl
een comfortabele lighouding voor Henk S�
Markant juni 201318
acHterGrondouderecliënten
D e verouderingskenmerken die optreden bij
mensen met een verstandelijke beperking
zijn dezelfde als die van niet-verstandelijk
beperkte ouderen. Het grote verschil is dat
de kans op ouderdomsaandoeningen groter
is en dat ze veel eerder opduiken. Zo kan veroudering bij ie-
mand met het syndroom van Down of een ernstige verstande-
lijke beperking al rond het veertigste levensjaar inzetten. Bij
mensen met een matige verstandelijke beperking openbaart
dit zich gemiddeld genomen tien jaar later, zo rond hun vijf-
tigste. Voor mensen met een licht verstandelijke beperking
geldt dat ze met ouderdomsverschijnselen te maken krijgen
als ze ongeveer 65 zijn.
Een aandoening die veel voorkomt bij ouder wordende men-
sen met een verstandelijke beperking is dementie. Ze hebben
ook meer kans op deze aandoening dan niet-verstandelijk
beperkte mensen. Dit geldt in het bijzonder voor mensen
met het syndroom van Down. Ook aandoeningen als depres-
sies, diabetes en slechthorendheid behoren tot de kwalen
die vaker en eerder voorkomen. Datzelfde geldt voor visuele
beperkingen, slikproblemen, bewegingsarmoede en psychi-
sche stoornissen.
Het is lastig om ouderdomsproblemen vast te stellen bij oude-
ren met een verstandelijke beperking. Bij dementie is het on-
derscheid tussen beginnende dementie en verschijnselen van
normale veroudering vaak moeilijk. Het begin van de ziekte
wordt bovendien gemaskeerd door de verstandelijke beper-
king. Dat laatste geldt eigenlijk voor alle ouderdomsaandoe-
ningen, omdat mensen met een verstandelijke beperking hun
gevoelens lang niet altijd onder woorden kunnen brengen.
Zeker niet als de beperking ernstig is.
kwetsbaarderAlsof de aandoeningen en de jonge leeftijd waarop die zich
voordoen nog niet lastig genoeg zijn, geldt dat ouderen met
een beperking ook nog eens een stuk kwetsbaarder zijn dan
leeftijdsgenoten. Er is eerder en vaker sprake van een opeen-
stapeling van lichamelijke, psychische en sociale problemen.
Uit onderzoek blijkt dat elf procent van de ouderen met een
beperking in de leeftijdsgroep 50-65 kwetsbaar te noemen
is. In de algemene oudere bevolking ontstaat kwetsbaar-
Jong oud
je bent Pas vijftig en behoort toch al tot de doelgroeP ‘ouderen’. het overkomt veel mensen met een
verstandelijke bePerking. gemiddeld genomen start bij hen vanaf die leeftijd het verouderingsProces al.
Toolkit ouderen
de Vereniging Gehandicaptenzorg nederland lanceert deze zomer een
toolkit ouderen� deze toolkit geeft informatie over wat het proces van
verouderen bij mensen met een verstandelijke beperking met zich
mee brengt� de toolkit is bedoeld voor gemeenten en professionals
en beleidsmakers in zorg en welzijn�
Drie producten
eind februari zijn er op het Kennisplein Gehandicaptensec-
tor drie producten gelanceerd die helpen om het leven van
oudere cliënten te verbeteren�
Competentieprofiel Ouderen� dit competentieprofiel beschrijft
welke aanvullende taken en competenties het ondersteunen
van de ouder wordende cliënt vraagt� Organisaties in zorg en
onderwijs kunnen hiermee nieuwe opleidingen ontwikkelen
en bestaande opleidingen toetsen�
Ik word ouder� deze cursus bereidt mensen met een verstan-
delijke beperking voor op het ouder worden en biedt bege-
leiders en instellingen bouwstenen voor het maken van een
cursus op maat�
Opleiden en Leren� in deze bundel worden vijftien belangrijke
documenten rondom de ouder wordende cliënt schematisch
in beeld gebracht� Het gaat om achtergrondinformatie, infor-
matie rondom praktische vraagstukken en nieuwe uitdagin-
gen en verdiepende informatie�
www.kennisPleingehandicaPtensector.nl/ouderen.
juni 2013 Markant 19
heid doorgaans pas na de leeftijd van 75 jaar. In de algemene
groep 65-plussers is zeven tot negen procent kwetsbaar.
sPecifieke doelgroePMensen met een verstandelijke beperking die te maken
krijgen met ouderdomsverschijnselen hebben andere be-
hoeften aan zorg en ondersteuning dan degenen die nog
niet ‘oud’ te noemen zijn. Steeds meer instellingen hebben
specifieke aandacht voor deze doelgroep. Stichting Amarant
heeft bijvoorbeeld een leergang Ouderen ontwikkeld voor
(persoonlijk) begeleiders die op woon- of werkvoorzieningen
of dagactiviteitencentra voor oudere cliënten werken. In deze
leergang, die iets meer dan een jaar duurt, wordt onder andere
ingegaan op de leefwereld, gezondheid en levensstijl van de
ouder wordende cliënt. Amerpoort heeft in Baarn een klein-
schalige woonvoorziening voor mensen vanaf veertig jaar met
een verstandelijke beperking en dementie. In de woning zijn
extra aanpassingen en hulpmiddelen aanwezig om bewoners
bij verschillende fasen van dementie optimale zorg en onder-
steuning te bieden. En Esdégé-Reigersdaal heeft de functie
zorgconsulent palliatieve zorg in het leven geroepen. Deze
consulent begeleidt en adviseert omtrent medicatie, voeding,
familie, relaties en levensovertuiging van de cliënt.
BroNNeN
vgn
kennisPlein gehandicaPtensector, leernetwerk
de ouder wordende cliënt
kansPlus, Project Kwaliteit vaN leveN KeNt
geeN leeftijd eN bepeRKiNg
KwetsbaaRheid bij oudeReN met eeN veRstaNdelijKe
bepeRKiNg, heleen m. evenhuis, heidi hermans, thessa i.m.
hilgenkamP, luc P. bastiaanse en michael a. echteld, 2012,
te vinden oP www.ntvg.nl.
Kansplus, Vraagraak en Buro Opaal hebben
drie producten ontwikkeld over goede zorg
en ondersteuning voor ouderen met een
verstandelijke beperking: films, wegwijzers
en een handreiking� Ze zijn bedoeld voor fa-
milieleden of vertegenwoordigers van ouder
wordende mensen met een verstandelijke
beperking en zijn te gebruiken om de zorg
en ondersteuning vast te stellen en kunnen
als basis dienen voor een gesprek met de
zorgorganisatie of bij een ondersteunings-
planbespreking�
de producten zijn gericht op vijf verschil-
lende deelgebieden: wonen en veiligheid,
dagbesteding en vrije tijd, zorg en welzijn,
bijzondere aandachtsgebieden (dementie,
autisme, palliatieve zorg) en algemeen
beleid�
zie: www.kansPlus.nl of www.vraagraak.nl.
rené Paskamp probeert te voorkomen dat Henk m� zichzelf verwondt
Voor cliënt- vertegenwoordigers
Markant juni 201320
UITNODIGING voor de snelle beslissers
Slotmanifestatie Bouwen op Een Intercultureel Fundament
Donderdag 30 mei 2013 12:30 - 17:30 uur KasteelDeSchaffelaar Stationsweg6,3771VHBarneveld
Op 30 mei 2013 is de manifestatie Een Intercultureel Fundament. Met een scala aan sprekers, workshops en een uitgebreide productenmarkt. U krijgt op deze manifestatie concrete handvatten om voort te bouwen op cultuursensitieve zorg, passend bij uw situatie. Zie ook www.vgn.nl/thema/153.
Deelname is gratis. U bent op 30 mei van harte welkom.
Bouwen opEen Intercultureel Fundament
mee-eten
Markant juni 201322
tEKSt EN foto DooR JoHAN DE KoNING | [email protected]
Huiselijk
Te midden van twee drukke levens
heerst hier huiselijkheid. Alexander
Boes (39) trekt als hij thuis komt altijd
eerst iets schoons aan. Vandaag een
blauw hemd en een witte broek. Zijn
vriend, Melle Bosscha (38) draagt een
korte broek. Het is bijna officieel, bin-
nenkort gaan ze samenwonen, hier in
het huis van Alexander in Zeist.
Doordeweeks kookt Alexander, zo
hebben ze het afgesproken. Melle staat
de hele dag al in de keuken, op het
hoofdkantoor van de Protestantse Kerk
in Nederland. In het weekend doen ze
het samen. Alexander werkt bij de ver-
eniging voor belangenbehartiging voor
en door mensen met een verstandelijke
beperking LFB. Vandaag moest hij in
de beurs in Amsterdam de gong slaan
om een wandelfeest te openen. Morgen
gaat hij weer een training geven als
ervaringsdeskundige, bij Pameijer,
samen met iemand van Perspectief.
In de keuken slaat hij 1, 2, 3, ik kook!
open, het kookboek dat de LFB net
heeft uitgebracht. De pindasoep op
pagina 38 maakt hij nu voor de tweede
keer. ‘Ik vind het altijd leuk om er nog
wat bij te verzinnen’, zegt hij. Dus voegt
hij er kip en crème fraiche aan toe. Mel-
le gaat even in de tuin zitten. ‘Geef je
een seintje, als ik wat moet doen?’, zegt
hij. Na een kwartiertje roept Alexander
hem om de tafel te dekken.
juni 2013 Markant 23
Neem nu een abonnement op Markant!U wilt uiteraard altijd op de hoogte blijven van de laatste ontwikkelingen in de gehandicaptensector. Bijvoorbeeld ontwikkelingen op het gebied van AWBZ en Wmo. Voorbeelden van behandel- en begeleidingsmethodes uit de praktijk. Of informatie over recente onderzoeken. Daarom is het lezen van Markant een absolute must.
Ga naar www.tijdschriftmarkant.nl en klik op ‘abonneren’ voor meer informatie over een abonnement.
U leest voor € 68,50 een heel jaar Markant.
www.ti jdschrift markant.nl
Stopper abonnement 3-2013.indd 1 25-2-2013 15:25:47
DooR MARtINE HEMStEDE | [email protected]
op de markt
mensendroger mensen met spasmen, ouderdomsklachten of zeer ernstige beper-
kingen vinden het vaak niet prettig om na het douchen te worden afge-
droogd� Ze spannen hun lichaam extra aan of gaan in de foetushou-
ding liggen� daarom heeft het bedrijf naomi Ft – de eigenaren hebben
zelf familieleden met ernstige beperkingen – een Human Body dryer
ontwikkeld die het lichaam snel droogt� de warmtelampen en het war-
me briesje voelen ook nog eens heel prettig, waardoor mensen zich
vaak helemaal ontspannen op het apparaat� Het kost wel wat: 19�500
euro� Belangstellenden kunnen het eerste prototype in hun instelling
uitproberen� talant is de eerste gebruiker� www.haystack-dryer.nl
wegwijzer voor blindenaPPs de ene na de andere app voor mensen met een beperking komt voorbij,
maar het handigste is toch om zelf de best passende toepassing
voor je Apple apparaat te selecteren� Ook daarvoor zijn weer veel
hulpmiddelen� Appwijzer uit België noemt zich ‘de beste iPad en iPhone
gids voor blinden en slechtzienden’� Ze hebben zo’n 900 apps per thema
verzameld en delen filmpjes en gratis cursussen� Ze zijn te vinden op
@Appwijzer en via www.appwijzer.be� Helaas heeft de website geen
standaard voorleesfunctie� wel duidelijke en grote letters�
kletsmajoor Gelukkig zijn er ook nog apparaten met knoppen! dat
is niet alleen handig voor mensen die een visuele of
leesbeperking hebben, maar ook voor mensen die
nog even een sms aan hun vriendin willen sturen in
een donkere slaapkamer� de Alto is de eerste mobiele
telefoon die alles kan uitspreken wat
je maar intoetst� de knoppen hebben
bovendien verschillende vormen en
kleuren� dat helpt om ze op de tast te
vinden� door de ergonomische vorm ligt
hij stevig in de hand� wie hem alsnog
uit zijn handen laat vallen, zal merken
dat hij tegen een stootje kan� Ontwikke-
laar Optelec heeft het van oorsprong
Zwitserse telefoontje een nederland-
se stem gegeven� directeur Ben
Kofflard verwacht veel belang-
stelling: ‘wij krijgen veel vragen
van mensen met een visuele
beperking naar een eenvoudige,
toegankelijke GSm�’
www.shoptelec.nl
de handigste dan toch maar eens een lofzang op de handigste aller hulp-
middelen: de iPad� Vooral onder slechtziende gebruikers is
hij zeer populair� Hij kan veel vergroten en voorlezen en de
toepassingen zijn eindeloos� Je krant is veel overzichtelij-
ker op de tablet, dan door een leesloep� Vaak vervangt de
iPad veel andere zaken, die je kunt thuislaten, zoals een
agenda, een routebeschrijving en een kast vol boeken� Vi-
sio, expertisecentrum voor slechtziende en blinde mensen,
onderzoekt of de iPad ook in het onderwijs kan worden ge-
bruikt� Visio voert nu overleg met Apple voor het ontwikke-
len van een voelbaar touchscreen en het ideale lettertype
voor slechtziende mensen� www.visio.org/jaarmagazine
Foto: rob Gieling
juni 2013 Markant 25
om toekomstbestendig te zijn moet ook de gehandicaPtensector de eigen kennis
blijven ontwikkelen. zeker als zich zulke grote veranderingen voordoen als nu.
hoe houden we de kenniscirkel draaiend?
DooR JoHAN DE KoNING | [email protected] | ILLUStRAtIES KAREL KINDERMANS
Meer focus
M eer dan ooit leiden veranderingen in de on-
dersteuning van mensen met een beperking
tot nieuwe behoeften aan kennis. Het eigen
netwerk van mensen met een beperking
gaat een grotere rol spelen, algemene voor-
zieningen in de lokale samenleving worden belangrijker en de
financiering verandert.
Zorgaanbieders bezinnen zich nu op de manier waarop ze hun
specifieke deskundigheid kunnen inbrengen. Hoe kunnen zij hun
gespecialiseerde kennis zo goed mogelijk beschikbaar stellen?
Hoe kan de sector zich profileren? En wat moeten professionals
bijleren om in een nieuwe werkelijkheid hun bijdrage te leveren?
Dat de vermaatschappelijking grote gevolgen heeft voor de
ontwikkeling van kennis en onderzoek blijkt uit drie initiatieven
waarin de VGN een rol speelt: het nieuwe kennisbeleid voor 2013
tot 2015, de zogeheten Kennisagenda Gehandicaptensector, en
de samenwerking met hoogleraren onder de noemer ‘Krachten
bundelen’.
Professionaliteit‘Als mensen meer worden ondersteund vanuit hun eigen netwerk
of vanuit gewone voorzieningen, is het belangrijk dat professio-
nals daar beter op worden toegerust’, zegt Marion Kersten van de
VGN. ‘Dat heeft gevolgen voor de kwalificatiestructuur binnen
het onderwijs. En er moet onderzoek komen dat inspeelt op de
stelselwijzigingen. Wat zijn de gevolgen van de veranderingen?’
De focus van het kennisbeleid van de VGN richt zich sinds 2005
op het versterken van de professionaliteit. Dat zal ook in de
komende periode zo blijven, legt Kersten uit. ‘Professionaliteit
leidt tot verbetering van de kwaliteit van de ondersteuning en
daarmee uiteindelijk van de kwaliteit van bestaan van cliënten.’
De belangrijkste rol in het kennisbeleid spelen de organisaties
die lid zijn van de VGN zelf. Kersten: ‘Kennisbeleid speelt zich
primair af binnen de zorginstellingen. Daar is het belangrijk
dat medewerkers op het juiste moment over de juiste kennis
beschikken. Als VGN stimuleren we dat er binnen die instellin-
gen goed kennisbeleid wordt ontwikkeld. Dat doen we door over-
koepelende activiteiten aan te bieden waarvan iedereen gebruik
kan maken, en door ervoor te zorgen dat collectieve vragen wor-
den opgepakt door onderzoekers of een kennisinstituut.’
Een voorbeeld: ‘We weten dat de sector de komende jaren steeds
meer te maken krijgt met ouderen met een verstandelijke beper-
king. Dan is het goed om ervoor te zorgen dat professionals
daarop worden voorbereid. In dit geval hebben we gestimuleerd
dat het Kennisplein gehandicaptensector producten heeft ont-
wikkeld waarvan iedereen profijt heeft. Ook is er een leernetwerk
over ouderen opgezet.’
kenniscirkelEen belangrijke rol in het kennisbeleid speelt de zogeheten
kenniscirkel. Die laat zien dat er eerst een vraag is naar ken-
nis. Vervolgens wordt er kennis gegenereerd en gewogen. En
dan wordt de kennis verspreid, geïmplementeerd en gebruikt.
Waarna er weer nieuwe vragen naar kennis ontstaan.
De taak van de VGN ligt aan het begin en aan het eind van de
cirkel. De vragen die ontstaan in de beroepspraktijk moeten
worden opgepikt door onderzoekers en de resultaten van onder-
zoek moeten een goede landing krijgen in de beroepspraktijk.
De twee speerpunten die de VGN voor de komende periode heeft
gekozen, sluiten daarop aan: het versterken van het Kennisplein
gehandicaptensector; en samen met hoogleraren en lectoren
– en met gebruik van de Kennisagenda – een nieuw onderzoeks-
programma ontwikkelen.
‘Kennisbeleid speelt zich primair af binnen de zorginstellingen’
Markant juni 201326
acHterGrondkennisbeleid
kennisPleinHet Kennisplein is een bestaand initiatief van Vilans, MEE Nederland en de VGN
om via een website, bijeenkomsten en op andere manieren kennis te verspreiden.
Helaas laat de vindbaarheid van informatie op de website nog te wensen over.
Kersten: ‘We moeten de primaire doelgroep beter benoemen. Doordat die nu te
vaag is, is het Kennisplein eigenlijk van niemand. We gaan de focus nu leggen op
het primaire proces: begeleiders en degenen die hen aansturen.’
Ook zal er aan de informatie op het Kennisplein een karakterisering worden
toegevoegd, zodat de gebruiker beter weet wat de waarde voor hem is. Kersten:
‘Vergelijk het met een etiketje. Daarop kun je zien of een methodiek gebaseerd is
op actuele kennis en of hij evidence based is, of gebaseerd op praktijkkennis.
Ook de Kennismarkt, het congres dat het Kennisplein jaarlijks organiseert,
krijgt een scherpere focus. De eerstvolgende keer dat dit evenement plaatsvindt,
18 november in Utrecht, is er een uitgebreider plenair programma dan voor-
Publiceer internationaal!
naast vernieuwing is ook continuïteit belangrijk�
in het kennisbeleid van de VGn worden niet
alleen nieuwe speerpunten benoemd, er zijn
ook activiteiten die worden voortgezet� Zoals de
masterclass voor professionals die wetenschap-
pelijk onderzoek willen gaan doen; de Gehandi-
captenzorgprijs voor het beste praktijkproduct;
en het Kader Kritische Vakkennis, een digitale
bibliotheek met informatie over wat professionals
in de gehandicaptenzorg moeten weten om hun
werk goed te doen�
een overzicht van alle activiteiten staat in de digi-
tale Nieuwsbrief Special Kennisbeleid, die de VGn
in januari uitbracht� deze nieuwsbrief belandde
onder andere op het beeldscherm van de hoofd-
redacteur van NTZ (Nederlands Tijdschrift voor de
Zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen),
wil Buntinx, die er in zijn redactioneel commen-
taar in het maartnummer uitvoerig bij stilstaat�
‘Het kennisbeleid volgt de “kenniscirkel”’, schrijft
hij� ‘dit is een op zichzelf eenvoudig model
waarvan de uitwerking echter in elk onderdeel
bijzonder veel energie en organisatie vergt� Het
mooie van de nieuwsbrief is dat die laat zien dat
aan die uitwerking hard is gewerkt en dat veel
werd bereikt�’
Om de loftrompet nog verder te steken plaatst
Buntinx de nieuwsbrief ook in een internationaal
kader: ‘waar publicaties in het buitenland nog
gaan over vrij abstracte modellen laat de nieuws-
brief Special Kennisbeleid (…) een verdienstelijk
“palmares” zien�’
Zijn aanbevelingen: ‘(1) kijk beslist ook over eigen
grenzen bij het ontwikkelen van het kennisbeleid;
(2) draag de nederlandse kennis actief uit (publi-
ceer internationaal!)’�
de NIEuwSbrIEf SpECIAL KENNISbELEID
iS te dOwnLOAden ViA www�VGn�nL/
ArtiKeL/15367�
juni 2013 Markant 27
heen. En er is een thema: ondersteuning bij participatie. Ook
betrekt de organisatie er een nieuwe partner bij: de Hogeschool
Utrecht, waar Jean Pierre Wilken lector in Participatie Zorg en
Ondersteuning is.
Dat het Kennisplein zich nu duidelijker gaat richten op professio-
nals in het primaire proces, wil overigens niet zeggen dat Focus op
Onderzoek, het congres voor onderzoekers en beleidsmakers dat
om de paar jaar plaatsvindt, niet meer wordt gehouden. Maar het
onderscheid met de Kennismarkt zal duidelijker worden.’
kennisagendaDe Kennisagenda heeft de VGN samen met MEE Nederland,
Vilans en ZonMw opgesteld. Daarin worden vijf thema’s onder-
scheiden die belangrijk zijn voor de toekomst: vermaatschappelij-
king; de relatie tussen professionals en cliënten; deskundig perso-
neel; biomedische kennis; en beleidsondersteunend onderzoek.
Over de relatie tussen professionals en cliënten zegt Kersten: ‘Uit
het werken met het Kwaliteitskader blijkt dat deze relatie een
heel belangrijke factor is in de kwaliteit van zorg en de kwaliteit
van bestaan. De vraag is daarom: hoe kun je in onderzoek goed
aandacht besteden aan die relatie? Een methode als Beelden van
kwaliteit van Reinders past daar bijvoorbeeld veel beter bij dan het
afnemen van een plat vragenlijstje.’
En over het thema ‘beleidsondersteunend onderzoek’ zegt ze:
‘Onze sector komt niet altijd goed voor het voetlicht. We moeten
beter verhelderen wat we nu eigenlijk doen en wat de gevolgen zijn
van de wijzigingen in het beleid. Als cliënten vanuit een instelling
in de wijk gaan wonen, dan is een relevante vraag: wat krijgen ze
nu voor voorzieningen en tot welke kwaliteit van bestaan leidt dat?
En hoe is dat over vier jaar, als ze in de samenleving wonen? Welke
voorzieningen gebruiken ze en tot welke kwaliteit van bestaan
leidt dat dan?’
research and develoPment De VGN gebruikt de Kennisagenda weer als bouwsteen voor een
het initiatief ‘Krachten bundelen’. Samen met hoogleraren die
actief zijn binnen de sector worden plannen gesmeed voor een
nieuw onderzoeksprogramma. Kersten: ‘Van het thema vermaat-
schappelijking is meteen gezegd: dat gaan we ook daadwerkelijk
oppakken. Daarvoor zijn hoogleraren nu een onderzoeksvoorstel
aan het ontwikkelen.’
De aanleiding om nu aan de slag te gaan is dat drie bestaande
onderzoeksprogramma’s aflopen: het ZonMw-programma
Verstandelijke Beperkingen, waarbinnen onderzoekers in con-
sortia samenwerkten met zorgorganisaties; het programma over
mensen met visuele beperkingen InZicht; en de eerste onder-
zoeksronde van Disability Studies, over mensen met beperkingen
in de samenleving.
Om gezamenlijk gelden te werven voor een nieuw onderzoeks-
programma wordt gekeken naar meerdere bronnen, zoals de
overheid, fondsen en zorgorganisaties. ‘Het zal een kunst zijn om
het voor elkaar te krijgen’, zegt Kersten. Maar we gaan er wel voor,
want er is een groot belang mee gemoeid. Zowel de profit- als de
non-profitsector gebruiken research and development om toe-
komstbestendig te worden.
ZeveNtieN hoogleRaReN ZijN aCtief iN de gehaNdiCapteNseCtoR.
• Hans van Balkom, Ondersteunende communicatie bij
meervoudige handicaps aan de radboud universiteit
nijmegen
• Han Brunner, Antropogenetica, radboud universiteit
nijmegen
• Leopold Curfs, Zorg voor mensen met een verstande-
lijke handicap, maastricht university
• robert didden, intellectual disabilities, learning and
behavior, radboud universiteit nijmgen
• Petri embregts, mensen met een verstandelijke beper-
king, universiteit tilburg
• Heleen evenhuis, Geneeskunde voor verstandelijk
gehandicapten, erasmus universiteit rotterdam
• raoul Hennekam, erfelijke en aangeboren afwijkingen
op de kinderleeftijd, universiteit van Amsterdam
• marian Jongmans, Pediatrische psychologie en
pedagogiek, in het bijzonder de gehandicaptenzorg,
universiteit utrecht
• Harry Knoors, Opvoeding dove en slechthorende kinde-
ren, radboud universiteit nijmegen
• Hans Koot, Ontwikkelingspsychologie en ontwikkelings-
psychopathologie, Vrije universiteit Amsterdam
• Henny van Schrojenstein Lantman-de Valk, Genees-
kunde voor mensen met verstandelijke beperkingen,
radboud universiteit nijmegen
• Bram Orobio de Castro, experimentele ontwikkelings-
psychologie, universiteit utrecht
• Hans reinders, ethische aspecten van zorg en hulp-
verlening vanuit de antroposofie, Vrije universiteit
Amsterdam
• Carlo Schuengel, Ontwikkelingspedagogiek, Vrije uni-
versiteit Amsterdam
• Bert Steenbergen, perception and action problems,
radboud universiteit nijmegen
• Connie Stumpel, Klinische genetica, in het bijzonder
voor de syndroomdiagnostiek en specifieke ontwikke-
lingsstoornissen, universiteit maastricht
• Carla Vlaskamp, Zorg en ondersteuning aan personen
met (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige
beperkingen, universiteit Groningen
Bron: Quick scan Verbindingen gevraagd, uitgevoerd door
martin Schuurman ter voorbereiding van de Kennisagenda�
Hoogleraren op Twitter
Markant juni 201328
HAnS VAn BALKOm …biedt men-
sen met meervoudige beperkin-
gen perspectief op communicatie
en taalverwerving via ondersteu-
nende hulpmiddelen
HAn Brunner wij vinden de
oorzaken van verstandelijke
handicaps met de nieuwste
genetische technieken
LeOPOLd CurFS …is hoogle-
raar Verstandelijke Handicap
maastricht en directeur van het
Gouverneur Kremers Centrum
www�gkc-um�nl
rOBert didden diagnostiek
en behandeling van verslavings-
gedrag, effect van interventies
op adaptieve vaardigheden en
ontwikkeling
Petri emBreGtS welke metho-
den zijn effectief in ondersteu-
ning en coaching van begeleiders
van mensen met een verstande-
lijke beperking?
HeLeen eVenHuiS met pro-
actieve gezondheidszorg worden
mensen met verstandelijke
beperkingen gezond, fit en op
hun manier zelfstandig oud
mAriAn JOnGmAnS Gezins-
gerichte zorg: de professional
denkt dit te leveren maar ouders
beleven het toch anders� tijd
voor verandering?
HAnS KOOt mensen met een
verstandelijke beperking hebben
een fors verhoogd risico op
psychopathologie, die vaak niet
wordt herkend
HArrY KnOOrS ik onderzoek
het effect van vroege beperkin-
gen in het gehoor op de ontwikke-
ling van taal, cognitie en gedrag
in kinderen
HennY LAntmAn Geïntegreerde
eerstelijns (gezondheids)zorg,
onderzoek en onderwijs helpt
mensen met VB sterker op eigen
benen te staan
BrAm OrOBiO de CAStrO …
onderzoekt met zijn team hoe
gedragsproblemen bij kinderen
en jongeren effectief voorkomen
en behandeld kunnen worden
rAOuL HenneKAm moleculaire
en vooral metabole diagnostiek
zullen de belangrijkste pijlers
worden voor optimale zorg
de hoogleraren geven in tweets antwoord oP één van de volgende vragen:oP welke vraag vanuit de Praktijk kunt u antwoord geven?
welk onderzoek van u wilt u bij de Praktijk onder de aandacht brengen?de tweets zijn oP 22 mei gePubliceerd oP @tdschrftmarkant.
juni 2013 Markant 29
fijN weeKeNd, dOOr FAtiKA driOuiCHe
Gedicht is gemaakt bij
De Seizoenen, voorheen
Zonnehuizen, Locatie
Bronlaak Oploo
GedicHt
COnnie StumPeL Genetische
aandoening bij aangeboren afwij-
kingen/verstandelijke beperking�
Specifieke syndromen, bijvoor-
beeld Kabuki
Bert SteenBerGen de kern-
leerstoel gehandicaptenzorg legt
een directe verbinding tussen
wetenschap en de praktijk van
leren en revalidatie
CArLA VLASKAmP er is altijd
perspectief voor personen met
emB� Kijk voor ons onderzoek
http://iturl�nl/sntGt en volg @
researchemB
CArLO SCHuenGeL Het onder-
steunen van relaties van en met
mensen met beperkingen bevor-
dert hun gezonde ontwikkeling
HAnS reinderS een nieuwe
benadering van kwaliteitsonder-
zoek inmiddels op meer dan 50
locaties getest: Beelden van
Kwaliteit
die vissen
gaan mij
het weekend missen
maar ja…
zaterdag en zondag
ga ik op weekend
zeg ik tegen de vissen
fijn weekend
die vissen
zullen mij wel missen
is niet anders
moet maar even
Markant juni 201330
media
verstandig eten Beter weten, lekker eten is een boek over
voeding dat volgens de makers specifiek
ingaat op voeding voor mensen met een
verstandelijke beperking. Het is bedoeld als
naslagwerk over thema’s als allergie, voe-
dingsgewoonten, slikproblemen en andere
eetculturen.
Zeker de helft van het boek bevat algemene
informatie over voeding, zoals aanbevo-
len hoeveelheden per dag, vezelrijk eten,
genoeg bewegen, die voor iedereen,
beperking of niet, van belang is. Een enkele
keer wordt er een verband gelegd met het
hebben van een beperking of ziekte. De tips
verwijzen grotendeels naar de maaltijd-
specialist die aangepaste maaltijden kan
leveren.
Beter weten, lekker eten is te bestellen via
[email protected] o.v.v. voedings-
kundig handboek of gratis te downloaden
van www.kennispleingehandicaptensector.
nl>verbinden>showcases.
inlevenHoe laat je een gesprek tussen een cliënt
en begeleider optimaal verlopen, zodat de
cliënt duidelijk kan maken wat hij wil en hoe
hij dat denkt te bereiken? Bij SIG doen ze
dat met de methode Totale Communicatie.
Hierbij worden alle beschikbare communi-
catiemiddelen ingezet, zoals lichaamstaal,
vragenlijst, pictogrammen, of stappenplan.
Begeleiders hebben een positieve, open
houding en inlevingsvermogen, waardoor
de cliënt zelf de regie houdt, maar zich
wel bewust wordt van de gevolgen van
zijn beslissing. Op de dvd Totale Com-
municatie staan negen korte filmpjes met
nagespeelde situaties uit de praktijk. Zoals
een cliënt die een ‘gratis’ mobiele telefoon
wil aanschaffen, en stap voor stap te weten
komt dat hij om die te kunnen betalen wel
zijn andere hobby’s moet opgeven. Het zijn
inspirerende filmpjes over natuurlijke verlo-
pende contacten, waarbij de cliënt volledig
tot zijn recht komt.
Totale communicatie, siG 2013, 22,50 euro,
te bestellen via [email protected].
seksueel andersDe Lichtenvoorde heeft een derde thema-
boekje gemaakt over intimiteit, lichaams-
beleving en seksualiteit. Dit boekje gaat
over begeleiding van mensen met een
verstandelijke beperking die homoseksueel
zijn of seksueel divers. In Homoseksualiteit
staan ervaringsverhalen van Arnoud, die
als meisje is geboren, maar er voor kiest
om man te worden en Raymond die een
vaste vriend heeft. Daarnaast bevat het
boekje onderzoeksresultaten en informatie
over het beleid van De Lichtenvoorde, de
eerste zorginstelling voor mensen met een
verstandelijke beperking met het keurmerk
‘De Roze Loper’.
Intimiteit, lichaamsbeleving & seksualiteit,
deel 3 Homoseksualiteit, de Lichtenvoorde
2012, te downloaden van www.delichten-
voorde.nl.
vallen en oPstaanDe zorgsector creëert zijn eigen val, vindt
prof. dr. Andries Baart. De professionele
methodische werkwijze en de bureaucrati-
sche regels leiden vaak tot bestendigen of
verergeren van de problemen in de zorg. De
nadruk op zelfredzaamheid en eigen kracht
van cliënten veroorzaakt te weinig oog voor
kwetsbaarheid. Baart pleit voor de presen-
tiebenadering, een zorgconcept dat wel met
kwetsbaarheid overweg kan. In het essay
in het eerste deel van het boek gaat Baart
hierop uitgebreid in. In het tweede deel van
het omkeerboek staan tien verhalen van
journaliste Christa Carbo met steeds een
korte theoretische reflectie op goede zorg en
een casus. Deze portretten laten soms zien
hoe het niet moet en soms hoe het ook kan.
andries Baart en Christa Carbo, De zorgval,
uitgeverij Thoeris 2013, 19,95 euro, isBN
9789072219848.
DooR LIA BRUIN | [email protected]
juni 2013 Markant 31
Op zoek naar een eerderartikel uit Markant?
informatief praktisch toegankelijk dichtbij
www.tijdschriftmarkant.nl
3 Gebruik de uitgebreide zoekfunctie
1 www.tijdschriftmarkant.nl 2 Klik op Archief
4 Vind het artikel
25107-1_Advertentie archief.indd 1 09-03-2010 11:16:42Stopper archief Markant zonder M logo.indd 1 14-1-2013 11:42:12
2 juni Lotje&co familiefietsdag. Voor zorgintensieve kinderen en
hun familie� Zo nodig met gebruik van aangepaste (bak)fietsen�
Kosten: 7,50 per persoon. Locatie: Utrechtse Heuvelrug, start in
Maarn. Informatie en inschrijven: http://lotjeenco.nl/fietsdag.html.
11 en 25 juni training omgaan met grensoverschrijdend gedrag
en agressie in face to face gesprekken en aan de telefoon� Be-
doeld voor werkers in de zorg op mbo-/hbo-niveau� Locatie: Utrecht.
Kosten: 735,- euro. Meer informatie en aanmelden: www.training-
metzorg.nl.
14 juni symposium en festival Lof der Zichtbaarheid� Over de
kracht van podiumkunst in het werken aan ruimte voor anders zijn�
Georganiseerd door Special Arts en Bijzonder Lectoraat Kwartierma-
ken� Bedoeld voor professionals, studenten en docenten uit wereld
van kunst en cultuur en zorg en welzijn� met symposium en work-
shops, film en voorstellingen� Kosten: 95,- euro. Locatie: Hogeschool
Utrecht, Heidelberglaan 7. Informatie en aanmelden (tot 7 juni):
www.kwartiermaken.hu.nl.
20 juni, 5 september, 17 september, 24 september, 1
oKtober interviewreeks hollandse Meesters - een vragenvuur�
Vervolg op Hollandse meesters van CCe van november 2012 met
een verdieping van de onderwerpen� in elke bijeenkomst wordt
telkens één Hollandse meester geïnterviewd, gevolgd door een
vragen(v)uur door het publiek� Bedoeld voor gedragskundigen,
avg’ers en psychiaters die maximaal zes jaar werkervaring hebben
in de verstandelijk gehandicaptenzorg� Kosten 40,- euro per bijeen-
komst. Locatie: collegezaal sterrenwacht ‘Sonnenborgh’, Zonnen-
burg 2 te Utrecht. Informatie en inschrijven: http://hollandsemees-
ters.cce.nl/ aantal beschikbare plaatsen is zeer beperkt.
27 juni symposium effectief wijkgericht werken met sociale
wijkteams� Over integrale aanpak van hulp- en dienstverlening in de
buurt, waarbij eigen kracht en zelfredzaamheid van burgers en buurt
als uitgangspunt dient� met aandacht voor samenwerking tussen
gemeenten en zorgaanbieders en knelpunten in de praktijk�
Kosten: 295,- euro. Locatie: Eindhoven. Informatie en aanmelden:
www.congresburo.com/agenda.
27 juni congres van awBZ naar wmo,
zelfregie en eigen kracht in de praktijk�
Over gevolgen van bezuinigingen, scheiding
wonen en zorg, decentralisatie extramurale
begeleiding en omschakeling van organisa-
ties en professionals naar meer faciliterende
en ondersteunende rol� Georganiseerd door
movisie, Vilans en StudieArena� met voor-
beelden, ervaringen en verdiepingssessies�
Kosten: 330,- euro. Locatie: ’t Spant, Bussum.
Informatie en aanmelden:
www.studiearena.nl.
12 september congres seksuele voorlichting aan mensen
met een matige of lichte verstandelijke beperking� Over visie,
methodiek en praktische hulpmiddelen� Kosten: 225,- euro.
Locatie: Van der Valk, Sneek. Informatie en aanmelden: www.
bosch-suykerbuyk.nl.
18 september training omgaan met getraumatiseerde
mensen met een verstandelijke beperking� Voor begeleiders
in verstandelijk gehandicaptenzorg op mbo-/hbo-niveau, die te
maken hebben met getraumatiseerde cliënten� trainer is Aafke
Scharloo� Locatie: Utrecht. Kosten: 325,- euro. Meer informatie
en aanmelden: www.trainingmetzorg.nl.
20 september studiedag slaapproblemen bij mensen met
een verstandelijke beperking� Over oorzaken, prevalentie,
diagnostiek en behandeling� Bedoeld voor gedragdeskundigen,
artsen voor verstandelijk gehandicapten, begeleiders, ouders
en professionals� Kosten: 192,50 euro. Locatie: vergadercen-
trum Vredenburg, Utrecht. Informatie en aanmelden: www.
fortior.info.
1 oKtober, 15 oKtober, 29 oKtober, 12 november en
26 november leergang diagnostiek van seksueel misbruik
van mensen met een verstandelijke beperking� Bedoeld voor
gedragswetenschappers en orthopedagogen in de zorg voor
mensen met een verstandelijke beperking� Over slagvaardig
optreden in voorkomende situaties en over opvangen van sig-
nalen en vertalen daarvan in een adequaat diagnostisch traject
en handelingsplan� trainer: Aafke Scharloo� Locatie: Utrecht.
Kosten: 1545,- euro. Meer informatie en aanmelden: www.
trainingmetzorg.nl.
24 oKtober, 7 en 22 november driedaagse cursus LvB en
verslaving� Over diagnostiek en behandeling van mensen met
problematisch middelengebruik en een verstandelijke beper-
king� Kosten: 545,- euro. Locatie: Cure & Care Development,
Arnhem. Informatie en aanmelden: www.curecare.nl.
31 oKtober, 5 november, 5 en 19 december vierdaagse
opleiding LvB en gedragsproblemen� Over gedragsproblemen
en psychiatrische stoornissen bij een lichte verstandelijke
beperking� Vanuit verschillende perspectieven die aanknopings-
punten bieden voor begeleiding en behandeling� met aandacht
voor mogelijkheden van diagnostiek en interventie, met behulp
van casuïstiek, videoanalyse en praktische oefeningen� Onder
leiding van robert didden en Leopold Curfs� Kosten: 995,- euro.
Locatie: Cure & Care Development, Arnhem. Informatie en
aanmelden: www.curecare.nl.
jan feb mrt apr mei jun jul aug sep okt nov dec
aGenda
juni 2013 Markant 33
Op zoek naar een eerderartikel uit Markant?
informatief praktisch toegankelijk dichtbij
www.tijdschriftmarkant.nl
3 Gebruik de uitgebreide zoekfunctie
1 www.tijdschriftmarkant.nl 2 Klik op Archief
4 Vind het artikel
25107-1_Advertentie archief.indd 1 09-03-2010 11:16:42Stopper archief Markant zonder M logo.indd 1 14-1-2013 11:42:12
multisysteem theraPie (mst) is een wetenschaPPelijk bewezen systeemgerichte behandeling
voor jongeren met antisociaal gedrag. stichting Prisma ontwikkelt, in samenwerking met de
viersProng en de koraalgroeP, mst voor jongeren met een lichte verstandelijke bePerking.
DooR KAtRIEN DE VUySt EN JAC DE BRUIJN | [email protected] | ILLUStRAtIE SyLVIA WEVE
Multisysteem therapie voor licht verstandelijk beperkte jongeren
eén derde van de jongeren in een justitiële
jeugdinrichting heeft een lichte verstandelijke
beperking (LVB). De mate van beperking wordt
vaak niet (h)erkend. Deze jongeren zijn vaak erg
streetwise en lijken hun mannetje goed te staan.
LVB is voor veel behandelvormen een contra-indicatie. Ook
zijn er nog weinig effectief bewezen behandelmethoden voor
de LVB-doelgroep. MST-LVB wil een evidence based behandel-
programma zijn voor de LVB-jongeren, als alternatief voor de
uithuisplaatsing.
Dit artikel introduceert eerst MST en vervolgens de toepassing
daarvan voor jongeren met een LVB. Na een korte weergave van
de voorlopige resultaten sluit het af met enkele bespreekpun-
ten.
grensoverschrijdend gedragMST is een intensieve vorm van behandeling voor jongeren
van twaalf tot achttien jaar met ernstig antisociaal gedrag,
die vanwege hun zeer grensoverschrijdend gedrag (dreigen)
uit huis geplaatst (te) worden, naar bijvoorbeeld een besloten
of gesloten opnameplek of justitiële jeugdinrichting. De MST-
behandeling dient als alternatief voor een dergelijke (drei-
gende) uithuisplaatsing. Het doel is dan ook het voorkomen van
een (her)uithuisplaatsing. De MST-behandeling duurt drie tot
vijf maanden. Bij antisociaal gedrag moet gedacht worden aan
jongeren die in aanraking komen met justitie, vaak niet of nau-
welijks naar school gaan, vrienden hebben die ook in aanraking
komen met justitie, veelvuldig middelen gebruiken en niet luis-
teren naar hun ouders.
gericht oP de oudersWat maakt MST nu zo bijzonder? MST is een evidence based
methodiek, waaraan een behandelingstheorie ten grond-
slag ligt volgens negen principes (zie www.mst-nederland.
nl). Een team van twee tot vier MST-therapeuten is 24 uur per
dag, zeven dagen in de week bereikbaar en kan zo nodig ter
plaatse zijn. Deze therapeuten gaan outreachend te werk in de
behandelde gezinnen: ze gaan naar de gezinnen toe voor de
behandelsessies. De therapeut gaat zo vaak als nodig naar het
gezin toe, met een gemiddelde van twee à drie gezinsbezoeken
per week. De therapie richt zich vooral op de ouders. Zij zijn
degenen die de meeste kennis hebben over hun kind en zij zijn
degenen die de sleutel tot verandering zijn. Ook andere syste-
men worden betrokken, zoals school, familie, vrienden, politie,
buurtgenoten en de voetbaltrainer. Het idee hierachter is, dat
als alle systemen om de jongere heen veranderen, de jongere
wel moet veranderen. Dit heeft ook als doel, dat de resultaten
op lange termijn vastgehouden kunnen worden. Als de thera-
peut uit het gezin gaat, moet het gehele systeem zelfstandig de
resultaten vast kunnen houden.
dwangDe ouders staan bij MST vaak niet open voor hulpverlening.
MST is dan ook geen vrijwillige hulpverlening. De motivatie
voor ouders is dat ze hun kind thuis willen houden. Meer moti-
vatie is er vaak niet. De therapeut is er verantwoordelijk voor
om de samenwerkingsrelatie op te bouwen. Ouders die niet mee
willen werken bestaan in de ogen van MST niet, de juiste weg is
alleen nog niet gevonden om met hen samen te werken.
Markant juni 201334
kennis & onderzoek
juni 2013 Markant 35
MST richt zich op het herstellen van de hiërarchie in het gezin.
Ouders moeten weer de verantwoordelijkheid nemen over hun
kind, het weer te zeggen hebben over hun kind. Ze moeten
weten waar hij of zij is en bij wie, en wat ze daar doen. Ouders
worden bekrachtigd en versterkt in hun rol. De therapeut steunt
en ondersteunt ouders en hun netwerk, maar zal niet hun rol
overnemen. De therapeut zal bijvoorbeeld nooit de jongere zelf
uit bed halen. Wel is de therapeut aanwezig om de ouders te
coachen in hoe ze hun kind zelf uit bed kunnen halen. Er wordt
veel gebruik gemaakt van cognitieve therapie en gedragsthera-
pie.
Bij MST is er sprake van een resultaat- en kwaliteitsverplich-
ting. Zo begint elke therapeut met een vijfdaagse training.
Iedere drie maanden krijgen ze een zogenaamde booster waarin
ze extra geschoold worden. Wekelijks krijgen ze twee uur super-
visie (waarbij er inhoudelijk op de zaken wordt ingegaan en
gekeken wordt of het MST-model nog gevolgd wordt), één uur
consultatie (waarbij de MST-expert nog extra tips geeft) en twee
uur intervisie. Tijdens intervisie wordt er gekeken naar de eigen
rol en houding van de therapeut en hoe deze een rol spelen in
de behandeling. Ook wordt er kritisch gekeken of er sprake is
van een zogenaamde tunnelvisie.
De kwaliteit wordt gewaarborgd doordat er één maal in de vier
weken een onafhankelijke telefoniste een vragenlijst afneemt,
waaruit blijkt of de therapeut in het gezin daadwerkelijk MST
doet en zich aan de negen behandelprincipes houdt. Ook wordt
het gezin na zes, zestien en achttien maanden gebeld om te kij-
ken of de behaalde behandelresultaten vastgehouden konden
worden.
actiePlanMST is analytisch en praktisch. De doelen die opgesteld wor-
den aan het begin van de behandeling zijn de doelen van de
verwijzer – vaak een gezinsvoogd of jeugdreclasseerder – en
de ouders. De doelen zijn concreet en meetbaar. De ouders
bepalen met welk doel zij willen beginnen. Het probleemge-
drag wordt vervolgens geanalyseerd. Er wordt gekeken hoe het
probleem samenhangt met verschillende factoren. Zo spijbelt
een jongere niet alleen omdat hij geen zin heeft in school. Vaak
spelen andere factoren ook een rol: de communicatie tussen
school en ouders, de vrienden die ook niet naar school gaan,
ruzie met een leerkracht, overvraging, drugs en het niet ingrij-
pen van ouders. Ouders bekijken welke mogelijke oorzaken
ze aan willen pakken, zoals de communicatie met school. Dat
gebeurt in kleine stapjes, die per week bepaald worden. Als
deze stapjes niet gehaald worden, wordt geanalyseerd waarom
dat niet gelukt is. Dit wordt wederom vanuit verschillende sys-
temen bekeken. Vervolgens volgt er weer een concreet actieplan
om dit aan te pakken. Als bijvoorbeeld het doel was dat moeder
zou bellen met school voor een afspraak en dat is niet gelukt,
kan dat verschillende oorzaken hebben: moeder had geen
beltegoed, de leerkracht was ziek, moeder durft niet te bellen,
moeder heeft opgehangen toen ze een onvriendelijke telefo-
niste aan de lijn had, of moeder ziet het plan eigenlijk helemaal
niet zitten. Belangrijk is om samen met ouders te kijken waar
de meest waarschijnlijke oorzaken liggen, zodat deze oorzaken
aangepakt kunnen worden.
sPecifiek voor lvbDe LVB-jongeren die wij bij MST-LVB treffen, hebben voor het
overgrote deel verstandelijk beperkte ouders. Uit het eerste
onderzoek bleek dat één ouder geen verstandelijke beperking
had. MST-LVB van Stichting Prisma richt zich alleen op jonge-
ren met een LVB. De vorm MST-LVB bestaat nog niet officieel.
We zijn bezig met het schrijven van de adaptatie: wat moet er
bij deze gezinnen structureel anders gedaan worden dan bij de
reguliere MST. Eind 2013 moet dit klaar zijn. Bij aanpassingen
moet gedacht worden aan het visueel maken, kleinere stapjes
maken, een andere opbouw van de sessies, veel gebruik maken
van rollenspellen, simpeler taalgebruik, signaleringsplan, dag-
programma’s, meerdere sessies per week, het meer structureel
betrekken van het netwerk, het langer duren van de behande-
ling (zes tot zeven maanden) en het geven van nazorg. Dit laat-
ste omdat generalisatie een probleem is bij gezinnen waarbij
ook ouders een verstandelijke beperking hebben. Ook leiden
kleine tegenslagen vaak tot het volledig laten vallen van alle
plannen.
voorloPige resultatenTussen mei 2011 en januari 2013 hebben inmiddels meer dan 35
gezinnen de MST-LVB-behandeling afgerond. De uitkomsten op
de drie belangrijkste doelen zijn als volgt:
• De jongere woont na behandeling thuis is negentig procent
• De jongere heeft een dagbesteding is tachtig procent
• De jongere heeft geen nieuwe politiecontacten is negentig
procent
Markant juni 201336
Het is goed dat de groep jongeren met LVB-
problematiek meer aandacht krijgt, zeker
als het gaat om de behandeling van ernstig
probleemgedrag. Hoewel hulpverleners al
sinds jaar en dag hun uiterste best doen
om deze jongeren bij te staan, zijn er nog niet veel behan-
delingen beschikbaar waarvan de effectiviteit voldoende is
aangetoond. En als deze behandelingen er al zijn, is het nog
maar de vraag of de behandelprotocollen één-op-één kun-
nen worden toegepast bij jongeren met LVB-problematiek. De
onderneming van De Vuyst en De Bruijn om Multisysteem
Therapie voor jongeren met LVB-problematiek geschikt te
maken is dan ook zeer prijzenswaardig. Deze jongeren en
vaak hun ouders hebben in de regel meer nodig dan vrijwil-
lige hulpverlening te bieden heeft en een uithuisplaatsing kan
weer net teveel ‘van het goede’ zijn waardoor de relatie tussen
ouders, de jongere en de hulpverlener een probleemgebied
erbij kan opleveren. Maar toch lijkt de term LVB hier weer tot
een eendimensionaal begrip te worden teruggebracht: een
Licht Verstandelijke Beperking. Terwijl er steeds meer bekend
wordt over de zeer verschillende profielen van sterke en
zwakke vaardigheden van jongeren met LVB-problematiek.
Uitgaande van de eerste twee behandelprincipes van MST
– positief en gericht op sterke punten – zou men het sterkte-
zwakteprofiel van een jongere toch enigszins in beeld moeten
hebben. Zou een deel van de ontstane problematiek niet te
maken kunnen hebben met het onvoldoende aansluiten bij
een jongere door de ouder, leerkracht en de hulpverlener?
Maar zoals gezegd, een lovenswaardige onderneming van de
onderzoekers om een behandeling geschikt te maken voor
jongeren die mogelijk anders uit huis geplaatst dreigen te
worden. Tenminste, als men de evidentie bij deze jongeren
wel wat beter onderzoekt dan bij MST-onderzoek gebruikelijk
is, namelijk met goede controlecondities.
dr. albert ponsioen is klinisch neuropsycholoog bij Lucertis
Kinder- en Jeugdpsychiatrie Velsen, medewerker Vereniging
Orthopedagogische Behandel Centra (VOBC) en Stichting
Landelijk Kenniscentrum LVB utrecht�
a�ponsioen@kenniscentrumlvb�nl
albert Ponsioen, eeN KiNd met mogelijKhedeN. eeN aNdeRe KijK
op lvg KiNdeReN, bohn stafleu van loghum, 2010.
reaCTie
aLBerT poNsioeN
besPrekingDe adaptatie begint steeds concretere vormen te tonen.
Het wordt steeds duidelijker wat deze doelgroep speci-
fiek en structureel nodig heeft en waar we vast kunnen
houden aan de reguliere MST. Dit wijzer worden gebeurt
met vallen en opstaan. Zoals gezegd is het de bedoeling
dat de adaptatie aan het einde van dit jaar af is. De twee
MST-LVB-teams (1 mei is er een tweede team begon-
nen vanwege de grote vraag naar de behandeling) gaan
dan werken volgens de adaptatiemethode. De resultaten
zullen vergeleken worden met jongeren met een LVB en
ouders met een LVB die de reguliere MST krijgen. Dan zal
blijken of de adaptatie zorgt voor betere resultaten voor
deze doelgroep.
informatie over de achtergronden van mSt, de opbouw en de
behandelteams, is terug te vinden op www�mst-nederland�nl�
Katrien de vuyst is orthopedagoge en supervisor van het
mSt-LVB-team, kvuyst@prismanet�nl
jac de Bruijn is GZ-psycholoog en programmamanager van
mSt-LVB, jdebruijn@prismanet�nl
LiTeraTuur
henggeler, scott, w., sonja k.schoenwald, charles m. bor-
duin, melisa d. rowland & PhilliPPe b. cunningham (2009),
multisystemiC theRapy foR aNtisoCial behavioR iN ChildReN
aNd adolesCeNts (2e ed.), new york, london. nederlandse
vertaling: multisysteem theRapie vooR KiNdeReN eN joNge-
ReN met aNtisoCiaal gedRag, (2010), swP.
lkc-lvg (2011), RiChtlijN effeCtieve iNteRveNties,
lkc-lvg, utrecht.
teeuwen, m. (2012), veRRadeRlijK gewooN. liCht veRstaNde-
lijK gehaNdiCapte joNgeReN, huN weReld eN huN plaats iN
het stRafReCht. swP.
juni 2013 Markant 37
in de VOLGende MarKaNT
OnderweG met StAAtSSeCretAriS MarTiN vaN rijN
proKKeLsTaGe JOurnALiSt met
BePerKinG SCHriJFt VOOr MArKANT
TasKforCe KiNder-MishaNdeLiNG eN seKsueeL MisBruiK
dOen inSteLLinGen mee?
en daar zit ik dan weer achter mijn computer, bedenk ik me terwijl ik de dag overpeins� Al bijna vier jaar werk ik in de gehandicaptenzorg, schrijf ik voor de VGn over van alles en nog wat dat interessant is voor de sector� Zo had ik echt wel eens gehoord van de urlingsmethode, een begeleidingsme-thode voor de ouder wordende cliënt met een verstandelijke beperking� maar nu ik het met eigen ogen gezien heb bij Vanboeijen in Assen, raakt het me pas� Het geduld dat begeleider rené heeft als Frans, een dementerende cliënt, in mijn ogen (oren) net iets te veel lawaai maakt� ‘wees eens stil’, denk ik in mezelf als ik moeite moet doen om te verstaan wat rené me vertelt� Gelukkig heeft rené niet zo’n kort lontje� Hij laat Frans even uitratelen en als hij stil is, vertelt hij pas weer verder� Het werk van rené en al die anderen die in de zorg werken, is prachtig om te zien� werk dat niet echt voor mij is weggelegd, gezien mijn lichtelijke irritatie vanwege het lawaai van Frans� maar ik kan er wel mijn steentje aan bijdragen door er een mooi verhaal over te schrij-ven� Achter mijn computer� ineens voelt dat toch weer heel nuttig�
Pagina 16
MarKaNT, journalistiek maandblad voor de gehandicapten-sector, wordt uitgegeven door de Vereniging Gehandicapten-zorg nederland (VGn) in samenwerking met Bohn Stafleu van Loghum, onderdeel van Springer media�Markant verschijnt maandelijks, met uitzondering van de maanden januari en augustus�Lidinstellingen van de VGn ontvangen Markant als onder-deel van hun lidmaatschap�
redaCTiewww�tiJdSCHriFtmArKAnt�nLLia Bruin, eindredacteur, liabruin@tijdschriftmarkant�nlmartine Hemstede, redacteur, martinehemstede@tijdschriftmarkant�nlJohan de Koning, redacteur, johandekoning@tijdschriftmarkant�nlCindy Panhuis, redactiesecretaresse, cindypanhuis@tijdschriftmarkant�nl
redaCTieadres Postbus 413, 3500 AK utrecht, telefoon 030-27 39 737, fax 030-27 39 387, markant@tijdschriftmarkant�nl�
vorMGeviNG Akimoto, Amersfoort, www�akimoto�nl
uiTGever Bohn Stafleu van Loghum, Paul dijkstra, Postbus 246, 3990 GA Houten, telefoon 030-63 83 838, www�bsl�nl�
redaCTieCoMMissie Gertrude van den Brink (voorzitter), Gerda Budding, Jan duenk, Sanne van der Hagen, Joop Hoekman, Luc Kenter, Peter nouwens�
adverTeNTies Lucienne meijer, zie redactieadres, telefoon 030-27 39 742, e-mail luciennemeijer@tijdschriftmarkant�nl� de advertentietarieven en voorwaarden zijn op aanvraag verkrijgbaar�
aaN diT NuMMer werKTeN Mee:
auTeurs: marjolein Herps, Angeliek de Jonge, inge wichink Kruit, rogier wiercx (eindredactie Kennis & Onderzoek)�
foToGrafeN: Aleid denier van der Gon, Angeliek de Jonge, Stijn rademaker, martine Sprangers�
iLLusTraToreN: Karel Kindermans, Len munnik, Sylvia weve�
sLuiTiNGsdaTuM voLGeNd NuMMerredactionele bijdragen: 3 juniAdvertenties: 5 juni
aBoNNeMeNTeNadMiNisTraTie Klantenservice Bohn Stafleu van Loghum, Postbus 246, 3990 GA Houten, telefoon 030-63 83 736, fax 030-63 83 999, website www�bsl�nl� Abonnementen kunnen op ieder gewenst moment worden aangegaan en worden stilzwijgend met telkens een jaar verlengd tot wederopzegging� een abonnement wordt eenmaal per jaar bij voorfacturering voor het aankomende jaar berekend� Bij wijziging van de tenaamstelling en/of het adres verzoeken wij u de adreswikkel met de gewijzigde gegevens op te sturen naar Bohn Stafleu van Loghum of via www�bsl�nl� Beëindiging van het abonnement kan uitsluitend schriftelijk of via www�bsl�nl en dient uiterlijk
twee maanden voor afloop van het lopende abonnements-jaar te zijn ontvangen� een jaarabonnement kost € 68,50, inclusief verzend- en administratiekosten� Bij meer dan één abonnement geldt een staffelkorting, mits er sprake is van één aflever- en factuuradres: 2 t/m 5 abonnementen 5%, 6 t/m 10 abonnementen 10%, 11 abonnementen en meer 15%� Losse nummers € 10,50� Prijzen worden per kalenderjaar aangepast� Levering en diensten geschieden volgens de voorwaarden van Springer media, gedeponeerd bij de Kamer van Koophandel te utrecht onder dossiernum-mer 32107635 op 17 juni 2010� de voorwaarden zijn in te zien op www�bsl�nl, of worden de koper op diens verzoek toegezonden� uitgeverij Bohn Stafleu van Loghum legt de gegevens van abonnees vast voor de uitvoering van de (abonnements)overeenkomst� de gegevens kunnen door de uitgeverij worden gebruikt om u te informeren over relevante producten en diensten, tenzij u te kennen heeft gegeven hier bezwaar tegen te hebben� Het overnemen en verme-nigvuldigen van artikelen en berichten uit dit tijdschrift is slechts geoorloofd met bronvermelding en met schriftelijke toestemming van de uitgever�
iSSn 1384-6612
colo
fon
VerSCHiJnt OP 26 juNi
uiTGeLiChT
Markant juni 201338
‘Als ik in de spiegel kijk, zie ik een gedreven en enthousiast iemand’, zegt wim Kos (57), voorzitter van de raad van bestuur van ASVZ� ‘de rode draad in mijn leven is altijd geweest dat ik voor dingen ben gegaan�’ ASVZ regelt zorg en dienstverlening aan mensen met een verstandelijke beperking� er werken vijfduizend mensen� Hiervoor heeft hij twaalf jaar in de cliëntenzorg gewerkt als orthope-dagoog� ‘dat mis ik weleens� Op de lokatie merwebolder wonen ruim vierhonderd cliënten� een van de motieven om hier ons kantoor te houden is het contact dat ik met ze heb� ik ken veel van de cliënten, mede omdat je ze hier dagelijks tegenkomt�ik ben kritisch op mezelf� een pietje-precies� met een sterk rechtvaardigheidsgevoel� ik wil richting geven, perspectief geven, investeren in mensen� Kleine doe-len stellen en daar met passie aan werken�’wim is een fanatieke hardloper� ‘met hardlopen kom je jezelf ont-zettend tegen� Je moet voortdu-rend trainen om je enthousiasme waar te kunnen maken� Als er een knoop is, voel je dat gelijk� dat is mentaal�’ Hij is opgegroeid in Huizen, een oud vissersdorp� ‘we zijn na dertig jaar weer in Huizen gaan wonen� mijn ouders wonen daar nog, zo kunnen we beter voor ze zorgen als dat nodig is�ik zou het leuk vinden om een bed and breakfast te runnen als ik gepensioneerd ben� een part-time baan bij de benzinepomp in Huizen lijkt me ook heel leuk� een praatje, een kopje koffie, lekker relaxed� nu rij ik elke dag om half zeven weg�Vroeger dacht ik dat mijn beper-kingen de grenzen waren� maar je bent altijd in staat om over die grens heen te gaan� ik heb erg veel energie, daar ben ik blij mee� mijn levensuitdaging is om een beetje te temperen, je energie te doceren� en dingen los te kun-nen laten� Het mooie van ouder worden is dat het hoe langer hoe beter lukt� Je moet het leven accepteren� Leren leven met de fouten die je maakt�’
spieGelbeeld
tEKSt EN foto DooR ANGELIEK DE JoNGE | [email protected]
Exsta_april.pdf 1 22-4-2013 11:42:28