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8/18/2019 ManualCP001_Cap5

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MANUAL DIDÁCTICO

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Coordinador del Programa Rafael Cía Ramos

Equipo de diseño docenteJaime Boceta Osuna

Tomás Camacho PizarroMiguel Duarte Rodríguez

Auxiliadora Fernández LópezMarisa Martín Roselló

Eduardo Quiroga CanteroJuan Romero Cotelo

Concha Ruiz PauReyes Sanz Amores

FORMACI N B SICA EN CUIDADOSPALIATIVOS

IMPARTIDO POR IAVANTE


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MANUAL DIDÁCTICO

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MANUAL DIDÁCTICOCapítulo 5 Bioética y Cuidados Paliativos

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ÍNDICE DE CONTENIDOS

1. Introducción a los Cuidados Paliativos2. Valoración de la Unidad Paciente-familia3. Valoración de Enfermería y Plan de Cuidados4. Habilidades de Comunicación.5. Bioética y cuidados paliativos.6. Control De Síntomas I7. Control De Síntomas II: Dolor8. Control De Síntomas III: Tratamientos específicospaliativos.9. Control De Síntomas IV: Sedación10. Fármacos y Vía subcutánea11. Atención a la situación de últimos días12. Atención Familiar y Social.13. Necesidades espirituales14. Niños.15. Duelo.


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5. BIOÉTICA Y CUIDADOS PALIATIVOS

1. Introducción2. Aclaración de Términos para Iniciarse

3. Metodología De Análisis De Casos

4. Ética y Derecho. Derechos Del Paciente. Ley Básica SobreAutonomía Del Paciente

4.1 Confidencialidad y secreto profesional

4.1.1 La confidencialidad4.1.2 El secreto profesional4.1.3. El consentimiento informado.

5. Dilemas Éticos Al Final De La Vida

5.1. Los Aspectos Morales, Éticos Y Jurídicos En Situaciones ClínicasConcretas

5.1.1. La Toma de Decisiones en Menores5.1.2. La Información al Paciente: “Decir la Verdad” y Conspiración

del Silencio.5.1.3. Planificación Anticipada de las Decisiones y VoluntadesVitales Anticipadas (Vvas).

5.1.4. Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET)5.1.5. Rechazo de Tratamiento o Retirada de Consentimiento5.1.6. Alimentación e Hidratación Artificiales (AHA)5.1.7. Sedación Paliativa y Terminal5.1.8. Eutanasia y Suicidio Asistido .


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1. INTRODUCCIÓN

Los Cuidados Paliativos, son la respuesta a las necesidades de los pacientes conenfermedad avanzada y terminal, y su familia, con el objetivo de mejorar la calidadde vida y dignificar el proceso de morir.

Nada es ético per se , y por tanto los cuidados paliativos no son éticos per se . Paraello se necesitan conocimientos, ciertas habilidades, el desarrollo de actitudes muyconcretas, y sobre todo un trabajo continuo de deliberación sobre todos y cada unode los problemas que surgen en la praxis clínica.

2. ACLARACIÓN DE TÉRMINOS PARA INICIARSE

1.1 La moral es un conjunto de juicios relativos al bien y al mal ,destinados a dirigir la conducta de los humanos. Estos juicios se concretanen normas de comportamiento que, adquiridas por cada individuo,regulan sus actos, su práctica diaria. Es la escala de valores que define elproyecto de vida de cada persona y son el fruto de la influencia de muchosfactores, como la educación recibida, el grupo cultural o religioso al quepertenece, etc. Además suele haber un proceso personal de maduración yelección de dicha escala de valores.

1.2 La ética , es una reflexión sobre la moral. La ética, como filosofía de lamoral, se encuentra en un nivel diferente: se pregunta por quéconsideramos válidos unos y no otros comportamientos; compara las pautasmorales que tienen diferentes personas o sociedades buscando su

fundamento y legitimación; investiga lo qué es específico delcomportamiento moral; enuncia principios generales o universalesinspiradores de toda conducta; crea teorías que establezcan y justifiqueaquello por el que merece la pena vivir.

La moral da pautas para la vida cotidiana, la ética es un estudio o reflexión sobrequé origina y justifica estas pautas. Pero las dos, si bien son distinguibles, soncomplementarias. Del mismo modo que teoría y práctica interaccionan, losprincipios éticos regulan el comportamiento moral pero este comportamiento incidealterando los mismos principios. A menudo los conflictos de normas morales queaparecen cuando tenemos que tomar decisiones son el motor que nos impulsa auna reflexión de nivel ético .

La ética (ē thos "costumbre, hábito") Tiene como objeto de estudio la moral y laacción humana. Su estudio se remonta a los orígenes de la filosofía moral en laGrecia clásica y su desarrollo histórico ha sido diverso.

1.2.1 Ética de máximos : todo ser humano aspira a la perfección y a la felicidad,a lo óptimo, pero este óptimo depende del sistema de valores religiosos,morales, culturales, políticos, económicos…que cada uno acepte comopropio. Cada uno es autónomo para ordenar y conducir su vida de acuerdocon sus propios valores y creencias, osea, de acuerdo con su sistema devalores.

1.2.2 Ética de mínimos: en cuanto a miembros de una sociedad, todo serhumano tiene que aceptar y respetar un conjunto de reglas y valorescomunes. Se establecen por dos vías, por imposición y por consenso. Cada


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individuo partiendo de sus propios sistemas de valores y por tanto de susrespectivas éticas de máximos, buscarán el establecimiento de un conjuntode valores comunes que rijan la vida social de esa comunidad. Estos valorescomunes toman la forma de usos, costumbres y normas jurídicas.Se llama también ética civil o ciudadana .

1.3 Deontología es el término que se usa para referirse a la moral profesional.Es decir la deontología se refiere a las normas específicas que serecomiendan para el bien hacer de cualquier profesión y, por tanto, es unamoral aplicada al mundo profesional. Responde a la necesidad de interpretarla actuación profesional desde la ética. Una de las funciones específicas delos colegios profesionales es revisar los principios contenidos en los códigosdeontológicos para adaptarlos, orientados por los principios generales de laBioética, a las nuevas situaciones del ejercicio profesional. Otra, másimportante si cabe, velar porque las instituciones faciliten un ejercicioprofesional ajustado al código deontológico y difundir el conocimiento delmismo entre profesionales y ciudadanos.

1.4 La Bioética etimológicamente hablando es la Ética de la Vida. Sus orígenesson difíciles de establecer, uno de los hechos más significativos fue el de laDeclaración de Nuremberg, en 1947, después de que se pusieron demanifiesto los experimentos realizados con seres humanos durante lasegunda guerra mundial que conmovió a la comunidad científica y planteóuna serie de principios básicos ante cualquier experimentación con sereshumanos.

El primer autor en utilizar este nombre fue Potter, oncólogo americano, en

su libro Bioética: un puente hacia el futuro, y lo empleaba intentandoestablecer un puente entre los aspectos de la medicina y cuestiones valores,así cualquier preocupación bioética se plasma en la relación entre losaspectos humanos, relacionados con las aplicaciones científico-técnicas y elmundo de la ética y los valores.

La bioética surge como un diálogo necesario y unificado entre Bios y Ethos:ciencia de la vida y valores humanos.

La bioética es un nuevo enfoque de las relaciones humanas, es la éticaaplicada a las ciencias de la vida, en el ámbito de la vida en general(ecología), de la vida como especie (ingeniería genética) o de la calidad devida (relación clínica).

Es una novedad, tanto en la historia de la profesión como en el seno de lassociedades por el nuevo modelo de entender las relaciones humanas, Altisentdefine tres factores históricos decisivos para la consolidación de la bioética:

Los avances científico-técnicos de la biomedicina. Avances en la capacidadde intervención con el desarrollo de la alta tecnología.

La conciencia y el desarrollo de los derechos del paciente. Los cambiossociales hacen que se modifique la relación clínica, se desarrolla todo uncuerpo alrededor de los derechos de los pacientes, emerge el concepto deautonomía.


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La organización sanitaria con sus nuevos modelos sociales. La protección dela salud se entiende como un bien social primario a distribuir por el estado,aparece el concepto de Justicia Social.

Se puede considerar que la Bioética es el estudio sistemático de la conductahumana en el ámbito de las ciencias de la vida y de la salud, analizado a la luz delos valores y principios morales.

Se dedica al análisis filosófico de cuestiones morales que suscita el desarrollo de lasciencias biológicas, por lo tanto necesita ir en coalición con la Deontología médica(Normas de conducta de un cuerpo profesional).

Se plantea, por tanto la bioética como "una ayuda para la toma de decisiones enlos dilemas éticos que se plantean en medicina y biología; y se entiende porDilema ético la situación que se produce cuando los principios éticos entran enconflicto".Debe quedar claro que la bioética no se opone al desarrollo científico y tecnológicosino que le señala el camino para respetar los principios de beneficencia, nomaleficencia, autonomía y justicia.

La bioética médica es la parte de la bioética que intenta poner a punto métodosde análisis y procedimientos de resolución de los problemas éticos planteados porlas ciencias medicosanitarias. Estos procedimientos han de cumplir, entre otros, lossiguientes requisitos:

La bioética médica ha de ser una ética civil, no directamente religiosa. En el

campo específico de la bioética médica, esto significa que aun teniendotodas las personas derecho al escrupuloso respeto de su libertad deconciencia, las instituciones sanitarias están obligadas a establecer unosmínimos morales exigibles a todos. Estos ya no podrán fijarse de acuerdocon los mandatos de las morales religiosas, sino desde criteriosestrictamente seculares, civiles o racionales.

Ha de ser, además, una ética pluralista, es decir, que acepte la diversidad deenfoques y posturas e intente conjugarlos en unidad superior. El pluralismono tiene por qué ser un obstáculo para la construcción de una ética, sinomás bien su condición de posibilidad. Sólo el pluralismo universal puede darlugar a una ética verdaderamente humana.

La tercera nota que ha de cumplir la bioética médica actual es la de serparticipativa y deliberativa. Esto no puede hacerse correctamente más quepermitiendo la participación directa de todos los implicados en el proceso dedeliberación (médicos, personal de enfermería, asistentes sociales,administradores sanitarios, ciudadanos). Las perspectivas de todos ellos sondistintas y complementarias.

La prudencia es siempre el resultado del llamado proceso de deliberación .Este es el que debe enriquecer el debate con el mayor número de perspectivas, ypor tanto haciendo presentes la mayor cantidad posible de principios implicados,circunstancias y consecuencias. La deliberación moral es un proceso racional debúsqueda conjunta y participada de la verdad.


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1.5 Los Valores Los valores, son cualidades que le añaden un plus a la realidadmaterial.Conforman la idea que tiene cada persona sobre cómo vivir(encuentro con las demás personas) y la decisión a favor de una manera deser (desarrollo de un proyecto personal) En una sociedad multicultural, losvalores morales de cada persona o grupo no siempre son compartidos por latotalidad. Pertenecen a la ética de máximos. Las sociedades de la era de lacomunicación son heterogéneas, coexistiendo en ellas grupos con diferentegrado de desarrollo moral. Para conseguir una convivencia pacífica, unasociedad multicultural necesita guiarse por una ética de mínimoscompartidos, que es la que se procura plasmar en las leyes. Un valor éticomuy importante es la capacidad de diálogo. Mediante la actitud dialógica nosabrimos al encuentro con la otra persona (o grupo humano) con suspeculiaridades que la hacen única, con su dignidad igual a la nuestra quenos exige respetar su autonomía, y con necesidades básicas que es de

justicia procuremos respetar. Así pues, la actitud personal dialogante facilitael encuentro compartido, entre diferentes culturas, de normas moralesbásicas. Estos mínimos compartidos, por una parte orientan la convivenciapacífica en una sociedad, como la actual, que tiende a la globalización.

1.6 Bioética Principialista. La ética principialista se sostiene en cuatroprincipios, los que fueron esbozados en el Informe Belmont i y desarrolladosdesde allí por Beauchamp y Childress. Fueron entendidos desde un comienzocomo submáximas, dado que tanto la ética filosófica como sus formasaplicadas carecían de principios universales a los que pudiesen vincular unaética aplicada. Fue necesario, entonces, elaborar un conjunto de normasrectoras que tuviesen algún grado de generalidad y pudiesen orientarprescripciones morales más específicas y situacionales en el terreno de la

bioética, muy especialmente en la ética médica. La propuesta tuvo ampliaaceptación y se convirtió en la escuela conceptual más prevalerte en labioética internacional, que desde entonces no ha dejado de orientar suanálisis en respeto de los cuatro principios: autonomía, beneficencia, nomaleficencia y justicia.

1.6.1 Principio de Autonomía Afirma la capacidad que la persona tiene sobre suautodeterminación. Esto significa, en la práctica, dar valor y considerar lasopiniones y elecciones de las personas así consideradas y abstenerse deobstaculizar sus acciones, a menos que éstas produzcan un claro perjuicio aotros. Este concepto de autonomía, que establece el informe Belmont, no esequivalente al concepto kantiano de autolegislación, sino que tiene relación

con el consentimiento informado, es éste el que le da a una decisión sucarácter de autonomía. Este principio exige el Consentimiento Informado yla regla de la veracidad.

Se expresa como el respeto a la capacidad de decisión de los pacientes, y proponetener en cuenta sus preferencias en aquellas cuestiones de salud relativas a supersona.

La autonomía personal viene considerándose desde hace tiempo como una notadistintiva de la modernidad que se origina cuando en el pensamiento filosófico secontraponen el orden físico y el orden moral y se da prioridad al espíritu o persona,de quien se predica su soberanía.


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En la actualidad, se define como persona autónoma aquella que tiene capacidadpara obrar, facultad para enjuiciar razonablemente el alcance y significado de susactuaciones y responder por sus consecuencias.

Para que un acto pueda ser considerado autónomo, Beauchamp ha señalado tresrequisitos: intencionalidad, conocimiento y ausencia de control externo, a los quese ha añadido un cuarto, el de autenticidad.

• Intencionalidad: es cuando es querida de acuerdo con un plan. Se distinguenen ella tres niveles: lo deseado que estaría ubicado en el nivel de laconciencia; lo querido, en el de la reflexión; y lo hecho intencionalmente quese correspondería con un plan de acción.

• Conocimiento y comprensión: tanto de la naturaleza de la acción como delas consecuencias previsibles y los resultados posibles, y para ello lainformación completa y adecuada resulta imprescindible.

• Ausencia de control externo: la influencia intencionada en cualquiera de susgrados que están constituidos por la coerción, la manipulación y lapersuasión. (La coerción tiene lugar cuando una persona ejerce esainfluencia de forma efectiva amenazándola con daños indeseados y evitablesque dan lugar a que la persona no pueda resistir el no actuar con el fin deevitarlos. En la manipulación la influencia se ejerce alterando las eleccionesreales o la percepción de esas elecciones. La persuasión utiliza elementosracionales encaminados a conseguir que la otra persona acepte librementelas creencias, actitudes y valores del persuador).

•

La autenticidad: significa que este acto es coherente con el sistema devalores y las actitudes generales ante la vida que una persona ha asumidoreflexiva y conscientemente en el transcurso de la misma.

En el ámbito de la bioética el principio de autonomía significa que en la relaciónsanitario-paciente, la prioridad en la toma de decisiones sobre la enfermedad es ladel paciente que es quien decide lo que es conveniente para él.

Como consecuencia de todo, el respeto de este principio tiene implicacionesconsiderables para los profesionales sanitarios que intervienen en la atención yaque obliga a:

• Proporcionar al paciente toda la información relevante que le permita tomardecisiones con conocimiento de causa.

• Facilitar la comunicación utilizando un lenguaje comprensible y sabiendoescuchar con la actitud de querer comprender su situación, deseos ypreferencias.

• No engañar sobre el diagnóstico, pronóstico y calidad de vida resultante deltratamiento propuesto a menos que el paciente manifieste su deseo a nosaber.

• Respetar la confidencialidad así como las promesas o compromisoscontraídos con él.


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• La medicina centrada en el paciente es la mejor garantía para respetar laautonomía de éste en la relación con los profesionales sanitarios.

La clave de este principio se encuentra en la información adecuada y en elconsentimiento del paciente, de ahí que se le relacione principalmente con elconsentimiento informado.

1.6.2 Principio de Beneficencia. Enuncia la obligatoriedad del profesional de lasalud y del investigador de promover, siempre y primariamente, el bien delpaciente. El informe Belmont deja en claro el carácter de “obligatoriedad” deeste principio, señalando que no se debe entender “como un acto de bondado caridad que va más allá de la estricta obligación” . En este principio se basala confidencialidad.

Su significado en lo que respecta a las actuaciones profesionales es el de pretenderque éstas sean beneficiosas para el paciente.El principio de beneficencia, actualizado, se resume en cuatro puntos:

• No infligir mal o daño (o principio de no maleficencia).• Prevenir el daño.• Eliminar el daño.• Promover el bien.

El cuarto, incluyendo al primero en él, corresponde al principio clásico debeneficencia y los otros dos lo matizan.

Las decisiones basadas en este principio son, en ocasiones, bastante discutibles yaque las concepciones que tenemos cada uno de nosotros al estimar lo que seconsidera beneficio o perjuicio son divergentes.

En todo el pensamiento antiguo predomina una práctica paternalista del ejercicio dela medicina, derivada por una parte de la idea de ser humano vigente en esosmomentos, y por otra del bagaje de conocimientos de aquellas culturasprecientíficas en las que nuestra profesión era, sobre todo, un arte. Eldescubrimiento renacentista del valor absoluto de la persona y la importancia dada,en todas las sociedades democráticas, a la libertad personal, son determinantes enel cambio de concepción de la relación médico-paciente. En el momento actual esreconocida la necesidad de respetar la voluntad del sujeto en lo que concierne a susalud, y se entiende que el médico debe jugar un papel de experto que asesora. Asíque la decisión de lo beneficioso para el paciente tendría que ser tomada por elpropio paciente, previa deliberación conjunta con el experto, que es el médico.

La beneficencia no paternalista es aquella que intenta hacer el bien o ayudar a losdemás en sus necesidades, siempre que ellos voluntariamente lo pidan o loacepten. Cuando esto no es posible, el imperativo moral que se deriva de esteprincipio es el de buscar siempre el mayor bien del paciente y, por tanto, a prestartoda la ayuda posible.

1.6.3 Principio de No maleficencia. Se enuncia como primun non nocere; esdecir, primero no dañar e implica que no se debe causar daño a otro. Tienesu origen en la ética hipocrática y en términos de la relación sanitario-paciente implica que no se produzcan más daños o lesiones en la integridadfísica del paciente que las estrictamente necesarias para su tratamiento.


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Determina no infringir ningún tipo de daño, y extremar los posiblesbeneficios y minimizar los riesgos. De este principio proviene la regla defidelidad.

Obliga de modo primario a todos los profesionales y, esta obligación presenta lassiguientes implicaciones:

Tener una formación teórica y práctica rigurosa y continuamente actualizadapara dedicarse al ejercicio profesional.

Buscar e investigar procedimientos diagnósticos y terapéuticos nuevos ymejorar los existentes para que sean menos cruentos y dolorosos para elpaciente, y minimicen los riesgos a los que éste se expone con ellos.Avanzar en el tratamiento del dolor.

Evitar la llamada medicina defensiva no multiplicando innecesariamente losprocedimientos diagnósticos.

Cultivar una actitud favorable para que la relación con el paciente seaóptima.

1.6.4 Principio de Justicia. Impone que todas las personas sean tratadas deigual manera, no obstante sus diferencias. El Informe Belmont habla de “laimparcialidad en la distribución de las cargas y beneficios” atendiendo a que

“los iguales deben ser tratados igualitariamente”, esto desde la perspectivade la experimentación con seres humanos. De este principio surge la reglade privacidad.

Diego Gracia ha señalado que la relación que se establece entre un profesionalsanitario y el paciente no puede considerarse como una relación lineal en la queintervienen sólo ellos como si se tratara de un acto solitario. Por el contrario, setrata de una relación triangular en la que además de ellos se encuentran implicadaterceras partes que convierten la relación en un acto social.

Entre esas terceras partes señala a la familia como unidad básica de cuidadossanitarios; las instituciones ya sean hospitales, centros de salud etc. comoproveedoras de servicios y tras las que se encuentra el entramado protector deseguros médicos o similares; y el Estado, encargado de la promulgación de lasleyes reguladoras de la conducta de las partes implicadas, o de solucionar losconflictos entre la ley y las decisiones particulares a través del poder judicial.

Estas terceras partes tienen una característica típica y unificadora, y es la deaportar a la relación profesional sanitario-paciente el denominado principio de

justicia.

Este principio exige tratar a todas las personas en las mismas circunstancias con lamisma consideración sin que en el ámbito de la asistencia sanitaria se puedan

justificar discriminaciones basadas en criterios económicos, sociales, raciales,religiosos ni de ningún otro tipo.

La no discriminación que se propugna implica la distribución imparcial de losbeneficios y las cargas de tal forma que una persona no sea tratada de formadistinta a otra si se dan circunstancias análogas. La justicia se conectaría así con laigualdad, la equidad y la utilidad pública y, como salta a la vista, este principio se


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relaciona principalmente con los problemas que se plantean en torno a laasignación y distribución de los recursos, teniendo especialmente en cuenta lalimitación de los mismos.

En el análisis de situaciones bajo el prisma de este principio hay que tener encuenta que existen diversas teorías de la justicia que interpretan de forma distintalos criterios materiales sin los que este principio estaría vacío.

Podemos considerar tres tipos de teorías sobre la justicia:

• Igualitaristas: Ponen el énfasis en el igual acceso a los bienes que todapersona racional desea.

• Liberales: El acento lo ponen en los derechos a la libertad social yeconómica.

• Utilitaristas: El énfasis lo ponen en los criterios de maximización de lautilidad pública a los que hemos hecho mención al hablar de esta teoría.

Debido a ello, se viene aceptando en relación con el principio de justicia laaplicación del denominado principio de diferenciación positiva, según el cual unadecisión sería éticamente correcta cuando estableciera diferencias entre grupos afavor de aquellos que por distintas causas son considerados como especialmentedesfavorecidos.

Costa y Almendro resumen este principio en:

•

La justicia tiene que ver con una distribución adecuada de recursos, tal quese facilite la equidad.

• Los que viven en una determinada sociedad y sólo atienden a susnecesidades personales, sin respetar las necesidades ajenas, o las normasde convivencia del grupo, no son amorales sino caraduras.

• El abuso en la utilización de los servicios sanitarios dificulta el acceso a losmismos de las personas que realmente los necesitan y sobrecargan deforma superflua la presión asistencial del médico.

• Los mensajes dirigidos a motivar un buen uso, que no se acompañen deotras medidas que repercutan sobre los abusos, suelen tener un impactodiferente en las distintas personas por factores poco relacionados con lagravedad de la enfermedad.

La atención al paciente en situación terminal cumplirá con estos principios si seatiende a sus necesidades, es decir, si:

• Se intenta dar una solución integral a sus problemas, tanto físicos comopsicoemocionales, sociales y espirituales (principio de beneficencia).

• No se le daña de forma innecesaria utilizando procedimientos terapéuticos odiagnósticos que se hayan demostrado inútiles, fútiles, o que seanconsiderados desproporcionados (principio de no maleficencia).


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• Se le informa adecuadamente de su situación, si así lo desea, y decide loque es mejor para él (principio de autonomía).

• El Sistema de Salud cubre sus necesidades independientemente de cualquiercircunstancia y no le discrimina por ningún motivo (principio de justicia).

Cuando en una situación concreta hay conflictos entre los principios, surge eldilema ético. Generalmente varias soluciones son posibles para un mismoproblema, lo que convierte una decisión en éticamente correcta no es la solución ensí misma sino la adecuada realización del proceso de deliberación ii, entendiendocomo tal el análisis del problemas en toda su complejidad, ponderando tanto losprincipios y valores implicados como las circunstancias particulares del caso yconsecuencias de cada curso de acción.

Aunque en un principio no se consideró que hubiera ningún tipo de prioridad entrelos 4 principios, Gracia señala que en caso de conflicto suelen tener prioridad losprincipios que constituyen la «ética de mínimos» (no maleficencia y justicia) sobre los de la «ética de máximos» (beneficencia y autonomía).

Es frecuente el conflicto entre beneficencia y autonomía, principios del mismo nivel.La prioridad está marcada por influencias culturales, en países anglosajonesprevalece la autonomía y en los latinos, la beneficencia, aunque esta situacióntiende a cambiar.

3. METODOLOGÍA DE ANÁLISIS DE CASOS

Para tomar decisiones éticas debemos distanciarnos lo suficiente de nuestrosintereses personales para poder realizar evaluaciones objetivas, y ningún métodopuede compensar la falta de madurez o de carácter de la persona.

Tener la sensibilidad necesaria en la detección y la evaluación de problemas decarácter moral en la práctica cotidiana requiere interiorizar valores como:

• La dedicación, entendida como hacer de la asistencia al paciente el centrodel interés profesional.

• El respeto al paciente como sujeto de derechos, igual que lo es el profesionalque le atiende, que se traducirá en un respeto a su intimidad, a las

decisiones que tome libremente tras una información adecuada y un tratoequitativo y alejado de cualquier tipo de discriminación.

• La honradez, entendida como la capacidad de ser veraz en la informaciónque se transmite y de conocer los límites de competencia profesional.

Si tenemos en cuenta la pluralidad de nuestra sociedad, o la dificultad que surgecuando pretendemos trabajar en equipo, tendremos que reconocer la importanciade manejar instrumentos que nos ayuden a la toma de decisiones en el campo delos valores. Hay que considerar que inhibirse, es decir, renunciar a buscar unasolución compartida, es también un modelo de decisión. El deontologismo se reducea relacionar las normas de obligado cumplimiento, la ética configura el carácter de

personas, profesiones y organizaciones humanas. Los códigos deontológicos, únicoreferente de ética profesional durante mucho tiempo, resultan insuficientes para elanálisis de las situaciones complejas (derivadas del desarrollo tecnológico y/o de la


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globalización). La reflexión ética suscitada en consecuencia ha dado lugar alaaparición de los cuatro principios de bioética que ya hemos comentado.

Igual que en la clínica se aplican métodos de razonamiento que ayudan a la tomade decisiones, en ética se aplican métodos similares que disminuyen la angustiaasociada a la incertidumbre. La aplicación no asegura que la decisión sea lacorrecta, ni que se acierte siempre, pero evita los errores asociados a la falta deconsideración de aspectos relevantes para el caso.

La deliberación es en sí un método, un procedimiento . Por eso puedenestablecerse unas fases por las que debe pasar todo proceso deliberativo quequiera ser correcto. El análisis crítico de casos bioéticos debe constar siempre deunos pasos básicos, que son los siguientes:

• Presentación del caso por la persona responsable de tomar la decisión.• Discusión de los aspectos médicos de la historia. Identificación de losproblemas morales que presenta.• Elección por la persona responsable del caso del problema moral que a él le

preocupa y quiere discutir.• Identificación de los cursos de acción posibles.• Deliberación del curso de acción óptimo.• Decisión final.• Argumentos en contra de la decisión y argumentos en contra de esos

argumentos, que estaríamos dispuestos a defender públicamente.

4. ÉTICA Y DERECHO. DERECHOS DEL PACIENTE. LEY BÁSICA SOBREAUTONOMÍA DEL PACIENTE Ética y derecho están íntimamente relacionados pero no son, de ninguna manera,idénticos. Las cuestiones morales más candentes suelen también ser cuestioneslegales porque afectan a la convivencia social. Así, algunas de las cuestiones máscandentes hoy en bioética, también son problemas de los que se tiene que ocuparel legislador, por ejemplo, la clonación y otras prácticas de reproducción asistida,el aborto, el suicidios médicamente asistido, la eutanasia, la distribución de losrecursos sanitarios y la protección del ambiente, entre otros.

No existe identidad entre Derecho y Ética, pero sí semejanzas: son sistemasnormativos que guían la acción humana. Entre ambos existe una conexión material

o de contenido y una conexión metodológica, referida al tipo de razonamientoprudencial empleado para resolver los problemas (bio)éticos y (bio)jurídicos.

Existe asimismo cierta continuidad: la Ética precede al Derecho en la determinaciónde los bienes y valores básicos (la salud), que luego el Derecho expresa en formade derech o s humanos o fundamentales (derecho a la protección de la salud); y laÉtica también sucede al Derecho, verificando la adecuación de las respuestas

jurídicas, tanto su formulación como su respeto y cumplimiento, al catálogo debienes y valores resultado de la previa deliberación moral y política. Por su parte, elDerecho prolonga y completa la previa deliberación institucionalizando su resultado,que se convierte en norma obligatoria, es decir, el Derecho resuelve así el problemade la incertidumbre o del reconocimiento de la salud como valor básico, mediante

su conversión en norma jurídica.


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Es un hecho innegable que los elementos que determinan el modo de relacionarseentre el médico y el paciente han cambiado en los últimos años.

Algunos pacientes (al igual que algunos médicos) siguen considerando que larelación debe ser fundamentalmente asimétrica y vertical, toman un papel pasivo yrechazan participar en la toma de decisiones. Sin duda la relación clínica se basa enla confianza, pero no siempre esta relación se ha entendido como un derecho-deberrecíproco en el que todas las partes participan del descubrimiento de su mutuadignidad, reconociéndose y respetándose.

Hemos pasado del modelo clásico paternalista de la era hipocrática en la que larelación entre el médico y el paciente se sustentaba en dos ideas principales: elprincipio de beneficencia por el que el médico actuará siempre en bien del paciente,y el concepto de paciente como minusválido moral, incapaz por tanto de tomardecisiones: “el buen enfermo es aquel que hace lo que se le dice, sin preguntar”… ydonde la información y la comunicación son superfluas. Hasta la actualidad,motivado por la progresiva e imparable tecnificación del acto médico, el cambio enla relación con la persona enferma, y la socialización de la asistencia. Podemosafirmar que la salud se “democratiza” y en este proceso hay dos elementosfundamentales: información e consentimiento . La relación ahora se podríaresumir en “el médico propone y el paciente dispone”. El paciente ahora esciudadano, y ostenta entre otros derechos el de su autodeterminación, y no parecedispuesto a renunciar a ella, aun en las condiciones de dolor y sufrimiento de laenfermedad.

Las leyes, que no siempre van de la mano de los cambios sociales, pero losacompañan, van cimentando los cambios, los fortalecen y regulan.

En estos últimos años se ha producido tanto a nivel del estado como a nivelautonómico un desarrollo legislativo que tenemos que conocer.

A nivel del estado:

• Ley de autonomía del paciente• Ley de cohesión y calidad del SNS• Ley de Ordenación de las Profesiones Sanitarias• Ley del Estatuto marco del personal estatutario

A nivel de nuestra comunidad autónoma:

• Ley de Salud de Andalucía• Ley de declaración de voluntad vital anticipada• El Decreto por el que se regula el Registro de voluntad Vital anticipada

Estas leyes recogen una serie de contenidos éticos en los que se debe enmarcar eltrabajo de los profesionales sanitarios. Éstos tienen la obligación de conocerlos siquieren mantenerse dentro del marco legal y ofrecer un servicio adecuado a lasexpectativas de los ciudadanos, exigiendo a las distintas administraciones einstituciones sanitarias que hagan posible una adecuada prestación de los serviciossanitarios.

Con el objetivo de humanizar la asistencia, todo el proceso de atención y la tareade los profesionales que en él se implican deben partir del respeto a la dignidad dela persona y sus derechos inalienables, concretados de la siguiente forma:


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• Derecho (cuyo titular es el propio paciente) a una información asistencialcontinuada, veraz, comprensible y adecuada a su situación; derecho,también, a renunciar a ella cuando dicha renuncia no sea perjudicial para elpropio paciente o la sociedad.

• Derecho a decidir libremente sobre las actuaciones sanitarias propuestas,siendo imprescindible el consentimiento expreso del paciente o susrepresentantes, salvo situaciones excepcionales de urgencia o de interéssocial; derecho a formular instrucciones previas para supuestos futuros enlos que el interesado no tenga capacidad de decisión.

• Derecho a la intimidad y a la confidencialidad de la información.

Para ello, los profesionales y las instituciones sanitarias deben garantizar elejercicio real y concreto de los derechos mencionados, además de prestar unaatención de calidad, tanto técnica como ética, respetando los principios de ladeontología profesional. Deberán, además, utilizar racional y legítimamente losmedios puestos a su disposición para prestar la atención sanitaria.

Por la trascendencia que implica en la relación medico-paciente la Ley 41/2002Básica Reguladora de la Autonomía del Paciente y de Derechos yObligaciones en Materia de Información y Documentación Clínica , vamos aprofundizar más en ella:

El 16 de mayo de 2003 entró en vigor, y regula materias relativas a la información,el consentimiento informado, la historia clínica, las instrucciones previas

(testamento vital) y otros derechos y deberes de la administración, losprofesionales sanitarios y los usuarios:

Artículos 1-3: Definen ámbito de actuación, principios básicos y definicioneslegales.

Artículos 4-6: Regulan el derecho a la información.Artículo 7: Regula el derecho a la intimidad.Artículo 8: Regula el consentimiento informado.Artículo 9: Regula los límites del consentimiento informado y consentimiento por

representación. Artículo 10: Regula las condiciones de la información y consentimiento por escrito.Articulo 11: Regula la instrucciones previas.

A partir del artículo 12 regula los aspectos vinculados a la historia clínica.

Como resumen:

• El titular del derecho a la información es el paciente. También seráninformadas las personas vinculadas a él, por razones familiares o de hecho,en la medida que el paciente lo permita de manera expresa o tácita. Inclusoen caso de incapacidad, de modo adecuado a sus posibilidades decomprensión, cumpliendo con el deber de informar también a surepresentante legal

• El garante de esta información es el «médico responsable», quien tiene a sucargo «coordinar dicha información y la asistencia sanitaria del paciente», yque actúa como su interlocutor principal.


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• Cuando el paciente, según el criterio del médico que le asiste, carezca decapacidad para entender la información a causa de su estado físico opsíquico, la información se pondrá en conocimiento de las personasvinculadas a él por razones familiares o de hecho.

• El derecho a la información sanitaria de los pacientes puede limitarse por laexistencia acreditada de un estado de necesidad terapéutica, es decir,cuando por razones objetivas el conocimiento de su propia situación puedaperjudicar su salud de manera grave.

• Toda persona tiene derecho a que se respete el carácter confidencial de losdatos referentes a su salud, y a que nadie pueda acceder a ellos sin previaautorización amparada por la Ley.

• Toda actuación en el ámbito de la salud de un paciente necesita elconsentimiento libre y voluntario del afectado, una vez que, recibida lainformación prevista.

• El consentimiento será verbal por regla general. Sin embargo, se prestarápor escrito en los casos siguientes: intervención quirúrgica, procedimientosdiagnósticos y terapéuticos invasores y, en general, aplicación deprocedimientos que suponen riesgos o inconvenientes de notoria y previsiblerepercusión negativa sobre la salud del paciente.

• Cuando el paciente manifieste expresamente su deseo de no ser informado,se respetará su voluntad haciendo constar su renuncia documentalmente,sin perjuicio de la obtención de su consentimiento previo para la

intervención.• Se podrán realizar sin consentimiento:

• Cuando existe riesgo para la salud pública a causa de razonessanitarias establecidas por la Ley.

• Cuando existe riesgo inmediato grave para la integridad física opsíquica del enfermo y no es posible conseguir su autorización,consultando, cuando las circunstancias lo permitan, a sus familiares oa las personas.

• vinculadas de hecho a él.

• Se regula el consentimiento por representación que se otorgará en lossiguientes supuestos:

• Cuando el paciente no sea capaz de tomar decisiones, a criterio delmédico responsable de la asistencia, o su estado físico o psíquico nole permita hacerse cargo de su situación. Si el paciente carece derepresentante legal, el consentimiento lo prestarán las personasvinculadas a él por razones familiares o de hecho.

• Cuando el paciente esté incapacitado legalmente.• Cuando el paciente menor de edad no sea capaz intelectual ni

emocionalmente de comprender el alcance de la intervención. En estecaso, el consentimiento lo dará el representante legal del menordespués de haber escuchado su opinión si tiene doce años cumplidos.Cuando se trate de menores no incapaces ni incapacitados, pero


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emancipados o con dieciséis años cumplidos, no cabe prestar elconsentimiento por representación.

• Se regulan las instrucciones previas.

En nuestra comunidad autónoma, las instrucciones previas están reguladas por laLey de declaración de voluntad vital anticipada que posibilita su ejercicio atoda persona mayor de edad y a todo aquella que goce de facultades intelectivas yvolitivas apropiadas, como es el caso de los menores emancipados o aquellosincapacitados judicialmente, siempre que en la resolución judicial no se dispongaexpresamente lo contrario respecto a estas facultades. Es el cauce del ejercicio porla persona de su derecho a decidir sobre las actuaciones sanitarias de que puedaser objeto en el futuro, en el supuesto de que llegado el momento no goce decapacidad para consentir por sí misma.

En la declaración de la voluntad vital anticipada el autor podrá expresar:• Las opciones e instrucciones, expresas y previas, que, ante circunstancias

clínicas que le impidan manifestar su voluntad, deberá respetar el personalsanitario responsable de su asistencia sanitaria.

• La designaciónn de un representante, plenamente identificado, que seráquien le sustituya en el otorgamiento del consentimiento informado, en loscasos en que éste proceda.

• Su decisión respecto de la donación de sus órganos o de alguno de ellos enconcreto, en el supuesto que se produzca el fallecimiento, de acuerdo con lo

establecido en la legislación general en la materia.La declaración de voluntad vital anticipada, una vez inscrita en el Registro , seráeficaz, de acuerdo con lo establecido en el ordenamiento jurídico, cuandosobrevengan las situaciones previstas en ella y en tanto se mantengan las mismasy prevalecerá sobre la opinión y las indicaciones que puedan ser realizadas por losfamiliares, allegados o, incluso, el representante designado por el autor de ladeclaración y por los profesionales que participen en su atención sanitaria. Cuandose preste atención sanitaria a una persona, que se encuentre en una situación quele impida tomar decisiones por sí misma, los profesionales sanitarios responsablesdel proceso consultarán en el Registro la constancia del otorgamiento de voluntadvital anticipada y, en caso positivo, recabarán la misma y actuarán conforme a loprevisto en ella.

A lo largo de toda esta exposición se han mencionado términos en los que merecela pena hacer hincapié:

4.1 Confidencialidad y secreto profesional

4.1.1 La confidencialidad

Este ha sido un principio fundamental en la ética médica desde los comienzos de lamedicina occidental, y un deber recogido en los diferentes códigos deontológicosdesde su inicio (por ejemplo, el Código hipocrático). Así Beauchamp y Childress lareconocen como una de las cuatro obligaciones principales del profesional sanitarioque especifican su propuesta principialista.


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Una reciente definición de la confidencialidad para el ámbito clínico la explicacomo el derecho del paciente a que todos aquellos que lleguen a conocer datosrelacionados con su persona, por su vinculación laboral al participar, de formadirecta o indirecta, en funciones propias de las instituciones sanitarias respetensu intimidad y cumplan con el llamado deber de sigilo, reserva y respeto.

Los fundamentos éticos que sustentan el deber de confidencialidad del médico y,de manera compartida o derivada, de otros colaboradores implicados en loscuidados de la salud, se suelen apoyar en tres tipos de reglas o argumentacionescomplementarias810: argumentos basados en el respeto a la autonomía personaly a la privacidad; argumentos consecuencialistas basados, por ejemplo, en laexistencia de un pacto implícito en la relación clínica o en la confianza social antela reserva de la profesión médica, y argumentos basados en la lealtad.

4.1.2 El secreto profesional

Es el compromiso que adquiere el profesional, ante el paciente y la sociedad, deguardar silencio sobre toda información que llegue a conocer sobre el paciente en elcurso de su actuación profesional. La palabra secreto hace referencia a lo que debemantenerse separado de la vista y del conocimiento de los demás. Desde el puntode vista deontológico, el secreto profesional es un deber inherente al ejercicio de laprofesión y abarca toda la información que se llegue a conocer sobre un paciente,en el ámbito y obliga a todas las personas que por su actividad laboral participandirecta o indirectamente en su atención.

4.1.3. El consentimiento informado

Es el exponente máximo del derecho a la autonomía, uno de los cuatro principiosen los que se fundamenta la ética de la asistencia sanitaria o bioética.

El término “consentimiento informado” no se refiere, sin más, a la utilización deformularios escritos y la obtención de la firma del paciente. Se refiere a un modelointegral de relación clínica que tiene los siguientes componentes generales:

• Se trata de un proceso continuo, dialógico (hablado), comunicativo,deliberativo y prudencial, que atraviesa toda el proceso asistencial.

• Voluntariedad, esto es, un proceso libre, no coaccionado ni manipulado. Lacoacción se puede ejercer de muchas maneras y por parte de muchosintervinientes en la relación clínica: familiares, cuidadores, médicos,enfermeras, etc. La manipulación es otro procedimiento que losprofesionales sanitarios o la familia pueden usar con facilidad, por ejemplo alpresentar la información sobre una intervención de una forma sesgada.

• Información suficiente. En general se acepta que hay que ofrecer al pacienteexplicaciones satisfactorias sobre la naturaleza de su enfermedad, y lanaturaleza y objetivos de las intervenciones que se le propongan, susbeneficios, riesgos y efectos secundarios posibles, y las alternativas queexisten, con sus respectivos beneficios y riesgos. Forma parte del ejerciciode la autonomía del paciente el hacer un uso restrictivo de su derecho a lainformación, expresando su deseo de no ser informado, que siempre deberáser explorado en su alcance y límites por el profesional.


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• Información comprensible, adaptada a las peculiaridades socioculturales delpaciente. Esto es muy importante porque los profesionales pueden tener latendencia al uso de un lenguaje altamente tecnificado, poco accesible ydistante.

• Capacidad por parte del paciente para comprender la información, evaluarlay comunicar su decisión. La ausencia de capacidad propicia la apertura de unmodelo complementario de toma de decisiones que llamamosconsentimiento por representación o sustitución.

• El paciente, tras el proceso de deliberación, toma una decisión, que es deaceptación o rechazo de la medida diagnóstica o terapéutica propuesta porel profesional, y que con frecuencia es el punto de comienzo de un nuevoproceso de toma de decisiones. Los profesionales sanitarios a veces toleranmal las decisiones de rechazo de los pacientes. Pero lo cierto es que si esadecisión cumple todos los requisitos anteriormente señalados debe de serrespetada. Tampoco la decisión de rechazo debe conllevar el abandono delpaciente, sino que obliga a reiniciar el proceso de información yconsentimiento para buscar la decisión más aceptable para ambos. Si ladecisión adoptada por el paciente es en conciencia inaceptable para elprofesional, entonces éste tiene la obligación de dirigir al paciente a otromédico con el que pueda proseguir el proceso de atención, asegurando la nointerrupción de la atención sanitaria.

• Registro. Forma parte de la buena práctica clínica, tanto técnica como ética,de los profesionales el hacer un buen registro escrito de sus procesos deatención y comunicación. Y el lugar más importante para hacer este tipo de

registros es la historia clínica del paciente. Los formularios escritos deconsentimiento informado también son una forma de registro, pero sonsiempre secundarios y limitados a determinadas intervenciones aisladas.

Este nuevo modelo de relación no es exclusivo de los profesionales de la Medicina,sino de todos los profesionales que tienen que tomar decisiones complejas conpersonas. Es decir, deben aplicarlo también la enfermería, el trabajo social, lapsicología, etc. El consentimiento informado es el nuevo modelo de relación entrepersonas en el marco de procesos de toma de decisiones donde participanprofesionales.

Cuando un paciente es incapaz y no puede tomar decisiones por sí mismo entoncesse abre la puerta de lo que se llama “consentimiento por representación” o a vecestambién “sustitución”. Los elementos principales de este modelo son los siguientes:

• Es el médico responsable del paciente el que determina cuándo el pacienteestá o no en condiciones de recibir información y tomar decisiones. Para ellodebe valorar la aptitud del paciente para comprender la información que sele da, procesarla racionalmente y expresar una decisión concreta y estable,siendo consciente además de las implicaciones que tiene para su salud y suvida.

• Una vez establecida la incapacidad del paciente debe localizarse, de entrelos familiares o personas allegadas al paciente, a la persona que actuarácomo su representante y será el interlocutor principal de los profesionales.Si el paciente ha cumplimentado una Voluntad Vital Anticipada, y en ella ha


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designado un representante, está deberá ser el interlocutor principal en todolo relativo a la misma.

La toma de decisiones de representación debe guiarse por los siguientes criteriosgenerales, que tienen rango jerárquico:

• En primer lugar debe respetarse la voluntad explícita del paciente contenidaen su declaración de Voluntad Vital Anticipada.

• En segundo lugar, de no existir esa voluntad explícita, la toma de decisionesdebe hacerse a la luz de lo que el paciente hubiera podido elegir de acuerdocon su escala de valores y proyecto de vida. Esto se llama juicio sustitutivo.En la Voluntad Vital Anticipada los pacientes pueden expresar estos valores,y ello es útil cuando el supuesto de hecho no se ajusta totalmente a laspreferencias y elecciones expresadas por el paciente en esa misma VoluntadVital Anticipada.

• En tercer lugar, cuando nada de lo anterior es posible, la toma de decisionesse realizará mediante una deliberación prudencial acerca de lo que puedaser de mayor beneficio o mejor interés para el paciente. Ello implica unaponderación prudente entre la prolongación de la vida y su calidad.

Dado que la cumplimentación de Voluntades Vitales Anticipadas es todavía unarealidad minoritaria, lo más frecuente será que la toma de decisiones se realiceaplicando una combinación de los criterios segundo y tercero.

El consentimiento por representación no es más que una variante de la teoría

general del consentimiento informado. Esto quiere decir que todos los requisitosgenerales deben ser igualmente cumplidos. La única diferencia es que eldestinatario principal del proceso no es el paciente, sino su representante. Ello noobsta para señalar que es una obligación ética y jurídica involucrar en lo posible alpaciente incapaz en el proceso de toma de decisiones.

5. DILEMAS ÉTICOS AL FINAL DE LA VIDA

Las cuestiones éticas en torno al fin de la vida humana se centran en tres puntos:el rechazo de los recursos médicos exagerados o desproporcionados; el rechazo delextremo contrario, es decir, de la aceleración irresponsable de la muerte; y el

fomento de los cuidados paliativos como término medio entre ambos extremos.Los Cuidados Paliativos son la respuesta a las necesidades de los pacientes conenfermedad avanzada y terminal, se sitúa frente a la obstinación terapéutica y elabandono con que la medicina actual, altamente tecnificada y centrada en lacuración de la enfermedad, les responde. El respeto por la dignidad de la persona yla aceptación de la finitud de la condición humana son las dos actitudesfundamentales que orientan la práctica de la medicina paliativa.

En la actividad clínica, la necesidad de tomar decisiones en condiciones deincertidumbre, máxime en situaciones en que la vulnerabilidad física y emocional esextrema, hace necesario establecer métodos de análisis que incorporen todos losfactores involucrados y conduzcan a la decisión más adecuada a cada caso. Para

ello, en la atención a pacientes terminales, es necesaria una buena formaciónclínica, una adecuada comunicación con el paciente y la familia, el conocimiento de


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los principios éticos que hay que tener en cuenta en la relación y de la normativalegal aplicable.

Además de la ética principialista, (principios de autonomía, beneficencia, no-maleficencia y justicia) se han de tener en cuenta en medicina paliativa, otrosprincipios aceptados en diversos códigos de ética médica:

• Principio de inviolabilidad de la vida humana. Aceptar que en ciertascondiciones la muerte pueda ser percibida como un alivio no hace que nadietenga derecho de los cuidados paliativos están reafirmar la importancia de lavida considerando la muerte como un proceso normal, y establecer unproceso que no acelere la llegada de la muerte ni la posponga. Estosobjetivos responden a una concepción del derecho a morir con dignidad nocomo un derecho a morir, sino como un derecho a una forma de morir.

• Principio de proporcionalidad terapéutica. Este principio sostiene que hayobligación moral de implementar sólo las medidas terapéuticas que guardenuna relación de debida proporción entre los medios empleados y el resultadoprevisible. Las intervenciones en que la relación de proporción no se cumplese consideran desproporcionadas y no son moralmente obligatorias. El juiciode proporcionalidad debe hacerse en referencia al beneficio global delpaciente, teniendo en cuenta:

• Utilidad o inutilidad de la medida.• Alternativas de acción, con sus respectivos riesgos y beneficios.• Pronóstico con y sin la implementación de la medida.• Cargas físicas, psicológicas, morales, sociales, económicas, etc.

• Principio del doble efecto. Condiciones para que un acto con 2 efectos, unobueno y uno malo, sea moralmente lícito:

• Que la acción sea en sí misma buena, o al menos indiferente.• Que el efecto malo previsible no sea directamente querido, sino

tolerado.• Que el efecto bueno no sea causado inmediata y necesariamente por

el malo.• Que el bien buscado sea proporcional al eventual daño producido.

• Principio de veracidad. Para respetar realmente la autonomía del pacientedebemos saber si quiere recibir él la información y tomar sus decisiones oprefiere delegarlas en alguien de su confianza. Por tanto, la comunicación dela verdad médica debe ir precedida de una cuidadosa reflexión sobre qué,cómo, cuándo, cuánto, quién y a quién se debe informar.

• Principio de no abandono. Excepto casos de grave objeción de conciencia, eséticamente reprobable abandonar a un paciente que rechaza determinadasterapias, aunque el profesional de la salud considere que el rechazo esinadecuado. Igualmente es contrario a la ética evitar la atención de enfermosterminales por la impotencia frente al sufrimiento.

En la toma de decisiones al final de la vida debemos incorporar al analisis otrosaspectos:


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• Indicaciones médicas. Contempla los principios de beneficencia y nomaleficencia.

El análisis de la historia clínica del paciente, diagnóstico, pronóstico,situación actual, problemas que presenta, objetivos del tratamiento,probabilidades de éxito y alternativas terapéuticas, conducirá a la emisión deun juicio clínico y a recomendar a un paciente o a sus representantes undeterminado tratamiento.

En este apartado los problemas éticos más frecuentes en el campo de loscuidados paliativos son los derivados de las intervenciones inapropiadas, quedeben ser abordados desde el principio de la proporcionalidad. Se establecenpara las intervenciones médicas 3 tipos de futilidad:

• Futilidad fisiológica. Ninguna intervención conocida conseguiríarestablecer las funciones vitales.• Futilidad probabilística. El esfuerzo realizado para procurar unbeneficio al paciente tiene una alta probabilidad de fracaso.

• Futilidad cualitativa. El objetivo alcanzable no merece la pena.

• Preferencias del paciente. Se corresponde con el principio de autonomía. Elpaciente puede aceptar o rechazar el tratamiento propuesto. Si el pacientees competente, se le informará de los riesgos y beneficios del tratamientopropuesto y las alternativas, y el paciente aceptará o rechazará lapropuesta. Si el paciente no es competente para tomar decisiones,recurriremos al documento de instrucciones previas si lo ha redactado y a surepresentante si lo ha nombrado, en caso contrario, solicitaremos el

consentimiento a la familia que actuará de acuerdo con los valores delpaciente.

• Calidad de vida. Se corresponde con los principios de beneficencia, nomaleficencia y autonomía. La evaluación de la calidad de vida debecontemplar: capacidad funcional y de relación social, control de síntomas,pronóstico, valores subjetivos del paciente.

• Aspectos contextuales . Corresponde al principio de justicia. Analiza el papelen el proceso de toma de decisiones de factores relacionados con la familia,la sociedad, la economía, la cultura, la religión, etc. Cuando la política dedistribución de recursos se realiza de forma justa y equitativa, los médicosestán obligados a seguir estrictamente las normas de dicha política, aunquepuedan ir contra los intereses de determinados pacientes. Los facultativosdeben lealtad a sus pacientes, deben respetar sus preferencias y suprivacidad, y han de dar soluciones a sus necesidades de salud y deinformación.

5.1. Los aspectos morales, éticos y jurídicos en situaciones clínicasconcretas

5.1.1. La toma de decisiones en menores

Seguramente la toma de decisiones clínicas en el caso de menores de edad ensituación terminal es uno de los escenarios más complejos ética y emocionalmentea los que se tiene que enfrentar un profesional sanitario. No obstante puedentrazarse algunas líneas que sirvan de ayuda:


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• La condición de menor de edad (menor de 18 años) no obliga a etiquetarloautomáticamente como incapaz de tomar decisiones clínicas. Más bien seprecisa siempre de una valoración individualizada de la capacidad. Encualquier caso, como orientación general, los menores emancipados y losmayores de 16 años deben ser considerados en principio capaces de decidir.En cambio, por debajo de los 12 años la presunción inicial debe ser lacontraria.

• Si el menor es incapaz los que tienen que tomar las decisiones últimas, conel apoyo de los profesionales, son los que ostenten la patria potestad. Peroeso no quiere decir que no deba informarse al menor. El menor incapaz deberecibir una información adecuada, ajustada a sus necesidades y a sucapacidad de comprensión. En la misma línea también debe preguntárselesu opinión sobre las decisiones y siempre hay que explicarle los motivos porlos que los padres junto con los profesionales deciden en un sentido u otro.

• Si el menor es capaz el proceso de toma de decisiones puede ser máscomplejo, pues la participación de los padres en el proceso de toma dedecisiones resulta también fundamental. En una situación tan dramática losprofesionales deberán desplegar todas sus habilidades de apoyo emocional alos padres y al menor.

• En cualquier caso, con menores tanto capaces como incapaces, losprofesionales deben buscar a toda costa el establecimiento de una fuertealianza terapéutica con los padres, con el objeto de buscar el bien del menory de apoyar a los padres y demás familia en una situación tan compleja.

• Es el médico responsable del paciente el que determina cuándo el pacienteestá o no en condiciones de recibir información y tomar decisiones. Para ellodebe valorar la aptitud del paciente para comprender la información que sele da, procesarla racionalmente y expresar una decisión concreta y estable,siendo consciente además de las implicaciones que tiene para su salud y suvida.

• Aunque según la legislación vigente en Andalucía los menores noemancipados no pueden cumplimentar una Voluntad Vital Anticipada, sí sepuede iniciar con ellos y con sus padres y familiares un proceso dePlanificación Anticipada de las Decisiones.

5.1.2. La información al paciente: “decir la verdad” y conspiración delsilencio.

• Es un principio ético y jurídico claramente establecido que el destinatario dela información es, en primer lugar, el paciente. Si el paciente es capaz,entonces él deberá determinar el grado y alcance de la información, tanto dela que recibirá el mismo como de la que se transmitirá a terceras personas.Si el paciente es incapaz, entonces se aplicarán los principios generales delconsentimiento por representación.

• Los profesionales tienen siempre la obligación de ofrecer al pacienteinformación, pero los pacientes tienen el derecho de rechazarla.

• “Decir la verdad” no es un acto aislado de suministro de información sobreun diagnóstico y pronóstico. Es más bien un proceso comunicativo


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progresivo que exige del profesional habilidades y actitudes que le permitanexplorar adecuadamente cuáles son los deseos y límites del paciente alrespecto. Existe evidencia suficiente para afirmar que, entendida de estaforma, “decir la verdad”, además de ser un derecho del pacientefundamentado en el principio de autonomía, es una actuación beneficiente, yno dañina.

• Es frecuente que la angustia de la familia, a veces oculta tras argumentos detipo moral, genere un intento de bloqueo de los procesos de información quedenominamos “conspiración del silencio”. Es una obligación ética y jurídicade los profesionales tratar de neutralizar esta situación, siempre desde unaactitud de respeto a la familia y de prudencia.

• Con todo, excepcionalmente, el derecho a la información sanitaria de lospacientes puede limitarse por la existencia acreditada de un estado denecesidad terapéutica. Se entenderá por necesidad terapéutica la facultaddel médico para actuar profesionalmente sin informar antes al paciente,cuando por razones objetivas el conocimiento de su propia situación puedaperjudicar su salud de manera grave. Llegado este caso, el médico dejaráconstancia razonada de las circunstancias en la historia clínica y comunicarásu decisión a las personas vinculadas al paciente por razones familiares o dehecho.

5.1.3. Planificación Anticipada de las Decisiones y Voluntades VitalesAnticipadas (VVAs).

• Se entiende por Planificación Anticipada la facilitación de la expresión por el

paciente de sus deseos acerca de la manera en que desea que se afrontenlos momentos finales de su vida y se tomen decisiones respecto a supersona o sus bienes.

• La Planificación Anticipada es un proceso comunicativo verbal que puede serfacilitado mediante estrategias de intervención variadas, realizadas por losprofesionales. En el proceso deberían participar, en la medida en que elpaciente y ellos mismos lo deseen, los profesionales, los familiares y seresqueridos. Este modelo es el más adecuado en el caso de pacientes menoresde edad, dado que, según la legislación vigente en Andalucía, ellos nopueden cumplimentar VVAs.

• El registro escrito de este proceso en la Historia Clínica es necesario. Una delas formas más importantes de registro de los deseos de los pacientesrespecto a las decisiones sanitarias es la cumplimentación de una VVA.

• Es una obligación ética y jurídica de los profesionales preguntar a lospacientes capaces o representantes de los incapaces si han cumplimentadouna VVA. En caso afirmativo o de desconocimiento es obligatoria la consultadel Registro de VVAs de Andalucía. Los contenidos de la VVA deben sertrasladados a la Historia Clínica y respetados en la toma de decisiones.

• La cumplimentación de la VVA es un derecho de todo ciudadano, que puedeejercer incluso estando en situación de incapacidad física para desplazarse alRegistro de Voluntades Vitales Anticipadas de Andalucía. Forma parte de lasobligaciones de los profesionales facilitar información adecuada a esterespecto.


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5.1.4. Limitación del esfuerzo terapéutico (LET)

• La Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET) es la retirada (en inglés,withdraw) o no inicio (en inglés, withhold) de medidas terapéuticas porqueel profesional sanitario estima que son inútiles o fútiles ya que tan sóloconsiguen prolongar la vida biológica, pero sin posibilidad de recuperaciónfuncional del paciente con una calidad de vida mínima. La retirada o el noinicio de dichas medidas permiten a la enfermedad concluir su victoria sobrela vida del enfermo. Es, por tanto, la enfermedad la que produce la muertedel enfermo, y no la actuación del profesional. La LET “permite” la muerte,no “produce” ni “causa” la muerte.

• En este contexto, desde el punto de vista ético, “no iniciar” (withhold) y “retirar” (withdraw) son equivalentes, aunque desde el punto de vistaafectivo, emocional, es más costoso retirar que no iniciar.

• Cuando un profesional, tras una evaluación ponderada de los datos clínicosde que dispone, concluye que una medida terapéutica resulta fútil, no tieneninguna obligación ética de iniciarla y, si ya la ha iniciado, debe proceder aretirarla. De lo contrario entrará en lo que se ha denominado obstinaciónterapéutica, actuación anteriormente conocida como “encarnizamiento oensañamiento terapéutico”.

• Un efecto derivado de la obstinación terapéutica es que, además de lesionarel principio de no-maleficencia, lesiona el principio de justicia, la eficiencia.Sin embargo, las consideraciones de coste no deben ser nunca el argumentoinicial en un proceso de toma de decisiones clínicas por parte de los

profesionales asistenciales, sino un nivel de análisis secundario al derivadode las consideraciones de carácter estrictamente clínico (indicación).

• La aplicación de la LET exige desplegar estrategias de comunicación ynegociación con el paciente y la familia, que permitan asumiradecuadamente la situación sin tener en ningún momento sensación deabandono.

5.1.5. Rechazo de tratamiento o retirada de consentimiento

• Así como en la toma de decisiones de LET el peso principal de la decisiónrecae sobre el profesional, en las decisiones de rechazo de tratamiento odenegación de consentimiento el protagonismo total corresponde alpaciente.

• Si el paciente es capaz, la toma de decisiones debe hacerse en el marco dela teoría general del consentimiento informado. La decisión de un pacientepuede ser de aceptación o de rechazo de un tratamiento indicado por losprofesionales.

• Los profesionales no tienen ninguna obligación ni ética ni jurídica de aplicaruna medida diagnóstica, terapéutica, paliativa o de cuidado si el paciente larechaza libre e informadamente y, en cambio, sí tienen obligación deretirarlas si ya las habían iniciado.

• Si el paciente es incapaz, el escenario de rechazo de tratamiento puedeproducirse en el marco del consentimiento por representación. En este caso


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la existencia de una Voluntad Vital Anticipada resultará una herramienta deapoyo muy importante para aclarar los deseos del paciente.

5.1.6. Alimentación e Hidratación Artificiales (AHA)• La aplicación del marco general de toma decisiones sobre LET, que se acaba

de comentar, es más problemática en el caso de la AHA porque existen tresfactores que la complican:

• Existe debate entre los profesionales acerca de si la AHA puedeconsiderarse un tratamiento o si es una medida de cuidado básico deconfort que no puede ser retirada por iniciativa de los propiosprofesionales, porque nunca es “fútil”. Este debate afecta sobre todoal empleo de sondas nasogástricas, y menos a la nutrición parenteralo enteral. En cualquier caso, es una obligación ética que el uso detodas estas medidas de AHA se ajuste a las indicaciones correctasestablecidas por la evidencia científica.

• Existe también debate acerca de si la retirada de la AHA puedeaumentar el sufrimiento de los pacientes, al producirles unasensación de hambre o sed. La vivencia de sufrimiento tiene unadimensión subjetiva que es difícil de valorar, pero la evidenciadisponible sugiere que, al menos en las fases finales del procesoterminal, las molestias pueden provenir más del propio uso de SNGsque de la experiencia de hambre o sed. En cualquier caso es unacuestión abierta.

• Quizás el elemento más complicado de manejar es el potentesimbolismo cultural y, por tanto, moral, de la alimentación ehidratación. La frase “dar de comer al hambriento y dar de beber alsediento” está fuertemente enraizada en nuestra cultura, aun cuandohaya sido desprovista de su origen religioso. La toma de decisionesde limitación del uso de la AHA, y sobre todo de la retirada d elamisma es, en este contexto algo sumamente complejo.

• Si el profesional tiene dificultad para afrontar adecuadamente estos tresfactores y tomar una decisión junto con el paciente, el representante o lafamilia, puede solicitar una consulta a la Comisión de Ética e Investigaciónde su centro de referencia.

5.1.7. Sedación Paliativa y Terminal

• Se entiende por sedación paliativa la administración de fármacos, en lasdosis y combinaciones requeridas, para reducir la conciencia de un pacienteen situación terminal, tanto como sea preciso, para aliviar adecuadamenteuno o más síntomas refractarios, con su consentimiento, o si no es factible,con el de su familia o representante.

• Un síntoma refractario es aquél que no puede ser adecuadamentecontrolado a pesar de los intensos esfuerzos para hallar un tratamientotolerable en un plazo de tiempo razonable, sin que comprometa laconciencia del paciente. No debe confundirse con síntoma difícil, que esaquél para cuyo adecuado control se precisa una intervención terapéutica


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intensiva, tanto desde el punto de vista farmacológico, como instrumentaly/o psicológico.

• Se llama sedación terminal a la sedación paliativa que se utiliza en laagonía, y que es tan profunda como sea necesario para aliviar unsufrimiento intenso, físico o psicológico, en un paciente cuya muerte seprevé muy próxima, y con su consentimiento explícito, o el de surepresentante o familiares, cuando el paciente no es capaz de otorgarlo.

• La sedación paliativa y terminal no requiere el uso de formularios escritos deconsentimiento informado, sino procesos comunicativos y de consentimientoverbales con adecuado registro en la Historia Clínica.

• La sedación paliativa o terminal, si se realiza conforme a las indicacionesclínicas y prescripciones técnicas y contando con el consentimientoinformado del paciente o de su representante, es una actuación de buenapráctica clínica, tanto desde el punto de vista técnico, como ético y jurídico.

• Las dimensiones éticas ya han sido establecidas por el documento de apoyo “Sedación Paliativa y Sedación Terminal” editado por la Consejería de Saludde la Junta de Andalucía.

5.1.8. Eutanasia y Suicidio Asistido.

• La eutanasia es una actuación que cumple estas condiciones:

• Es realizada por un profesional sanitario de forma deliberada.• La actuación produce la muerte de forma necesaria, es decir, escausa inmediata y directa de la misma.• Existe una petición expresa, reiterada, e informada por parte de un

paciente capaz.• Existe un contexto de sufrimiento del paciente que no ha podido ser

superado de ninguna otra forma.• Se produce en un contexto de relación clínica significativa entre el

profesional y el paciente.

• El suicidio asistido se produce cuando, cumpliendo todas las condiciones quese han expuesto anteriormente para la eutanasia, la actuación delprofesional se reduce a facilitar al paciente los medios materiales ointelectuales imprescindibles para que el propio paciente termine con suvida.

Ni la eutanasia ni el suicidio asistido están, en este momento, aceptadas comoprácticas clínicas correctas, ni desde el punto de vista técnico, ni desde el punto devista ético. Además pueden constituir un delito tipificado por el artículo 143 delCódigo Penal vigente en nuestro país.


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