manual - danafarberchildrens.org · manual para pacientes y familias “eres más valiente de lo...
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Manualpara pacientes y familias
“Eres más valiente de lo que crees,
más fuerte de lo que pareces,
y más listo de lo que piensas.”
~ Christopher Robin
A través de Dana-Farber/Children’s Hospital Cancer Care, equipos médicos de renombre
mundial ofrecen los tratamientos más avanzados a niños, adolescentes y adultos jóvenes
con cáncer y enfermedades relacionadas.
El Dana-Farber Cancer Institute y Children’s Hospital Boston son miembros del Dana-
Farber/Harvard Cancer Center —designado como centro integral de servicios de oncología
por el Instituto Nacional del Cáncer— y están afiliados a la Facultad de Medicina de
Harvard. Según la revista U.S.News & World Report, ambas instituciones están entre los
mejores hospitales en sus respectivas categorías.
Children’s Hospital Boston350 Longwood AvenueBoston, MA 02115617-355-6000
Dana-Farber Cancer Institute44 Binney StreetBoston, MA 02115617-632-3000
If you need an interpreter, call:
617-632-3673 Dana-Farber Cancer Institute
617-355-7198 Children’s Hospital Boston
Si necesita un intérprete, llame al:
617-632-3673 Dana-Farber
617-355-7198 Children’s
Se precisar de um intérprete, ligue ao:
617-632-3673 Dana-Farber
617-355-7198 Children’s
Если Вам требуется помощь переводчика,звоните:
617-632-3673 Dana-Farber
617-355-7198 Children’s
For a Spanish copy of this handbook, call:
617-632-3673
Para pedir una copia de esta guía en español, llame al:
617-632-3673
Добро пожаловать!
BienvenidosWelcome
Bem-vindo
www.dana-farber.orgwww.childrenshospital.org
http:{
Dana-Farber/Children’s Hospital Cancer Care, una
asociación de más de 60 años de antigüedad entre el
hospital de niños Children’s Hospital Boston y el
instituto para el cáncer Dana-Farber Cancer Institute,
ofrece cuidados integrales a niños, adolescentes,
adultos jóvenes y sobrevivientes de todo tipo de
cáncer infantil y enfermedades relacionadas.
Por lo general, la atención de pacientes hospital-
izados tiene lugar en Children’s, mientras que la aten-
ción ambulatoria se ofrece en la clínica Jimmy Fund
del Dana-Farber. Estas instituciones vecinas están
conectadas por un pasillo interno y por el compro-
miso de trabajar unidas para ofrecer una atención de
talla internacional centrada en el paciente y la familia.
Localizados en el área médica de Longwood, en
Boston, Children’s y Dana-Farber son hospitales
escuela de la cercana Facultad de Medicina de Harvard
y sus médicos e investigadores forman parte del cuerpo
docente de dicha universidad. Usted tendrá acceso a la
pericia combinada de un hospital pediátrico y un centro
de cáncer de renombre mundial y a los servicios de un
plantel médico y de enfermería de expertos en pediatría.
Acerca de Dana-Farber/Children’sHospital Cancer Care
Producido por el Departamento de Comuni-caciones del Dana-Farber Cancer Institute
Asesores Grupo de Trabajo de Pacientes y Familias sobre Información Pediátrica, ConsejoConsultivo Pediátrico de Pacientes y Familias
Editores Christine Cleary, Nikki Shimshock
Contribuidores Patricia Cleary, Susan Ehret,Paul Hennessy, Meghan McGovern, DebraRuder, Anne Speakman, Donna Walthall
Director de arte John DiGianni
Diseño Kimberly Regensburg, Irina Zlobina
Fotografía Rebekah Butcher, Steve Gilbert, Bill Horsman, Al Micciche, Denise Michel,Sam Ogden, Mark Ostow, Laura Wulf
Traducción al español Eduardo Berinstein, Ángela Jure
Patricia Branowicki, MS, RN, DNSc, FAANVicepresidenta de Servicios a Pacientes,Medicina, Children’s Hospital Boston; Directora de Enfermería, Servicios de Atención al Paciente, Oncología Pediátrica, Dana-Farber Cancer Institute
Michelle Davis Vicepresidenta de AsuntosPúblicos y Mercadotecnia, Children’s Hospital Boston
Lisa Diller, MD Directora Clínica de OncologíaPediátrica, Dana-Farber Cancer Institute y Children’s Hospital Boston
Steven R. Singer Vicepresidente Senior de Comunicaciones, Dana-Farber Cancer Institute
Publicado en enero de 2008
3
Estimado(a) paciente y miembro de la familia:
En nombre de nuestros proveedores de cuidados, deseamos darles la
bienvenida al Dana-Farber/Children’s Hospital Cancer Care.
Ustedes han llegado a un lugar que combina el foco de un centro líder
para el tratamiento del cáncer con el alcance de un gran hospital pediátrico
para ofrecer una gama completa de servicios para bebés, niños, adolescentes
y adultos jóvenes con cáncer o enfermedades relacionadas. Además de
ofrecer lo más avanzado en terapias, ensayos clínicos y tecnología, le ofre-
cemos una variedad de programas de apoyo y educación para satisfacer las
necesidades más generales de su familia. Nuestros profesionales se toman
el tiempo necesario para escuchar, entienden el valor de la compasión y
colaboran con usted para brindar la mejor atención posible.
El Dr. Sidney Farber, en cuyo homenaje el Dana-Farber Cancer Institute
lleva su nombre, empezó la pasión de su vida cuidando a pacientes jóvenes
con leucemia. Se lo considera el padre de la quimioterapia moderna. Hoy en
día, nuestros programas reflejan su visión de brindar cuidados centrados en
la familia y prestar atención al cuadro completo de la vida de un paciente.
Nuestro legado de logros se remonta a la primera remisión de leucemia
infantil, en la década de 1940. Gracias a nuestros esfuerzos pioneros, la
mayoría de los niños con diagnóstico de cáncer sigue adelante llevando
una vida plena y activa. Uno de nuestros médicos alguna vez dijo, “Un
buen día es cuando un bebé al que yo he tratado empieza su primer día
de escuela primaria”.
En este momento difícil de sus vidas, queremos asegurarles que han
venido al lugar correcto. Como centro médico académico, estamos en el
centro del progreso en cáncer infantil y ofrecemos muchas opciones de
tratamiento exitoso. Hacemos esto dando apoyo a cada paciente y familia
en cada punto de su recorrido, mientras nos esforzamos por refinar el
tratamiento, mejorar nuestros programas y elevar continuamente nuestras
normas de calidad y seguridad.
Esperamos que este manual ayude a que usted y su familia nos conozcan
y a que su experiencia con nosotros sea un poco más fácil.
Atentamente,
Edward J. Benz Jr., MD
Presidente
Dana-Farber Cancer Institute
James Mandell, MD
Presidente y Director Ejecutivo
Children’s Hospital Boston
Saludo de los presidentes
Edward J. Benz Jr., MD
James Mandell, MD
Índice2 Bienvenidos
Acerca de Dana-Farber/Children’s HospitalCancer Care
3 Saludo de los presidentes
4 Nota a las familias
6 Saludo del Consejo de pacientes
7 Pasos iniciales: Consejos para pacientes,
familias y proveedores de cuidados
7 Nota especial a los adolescentes y
adultos jóvenes
8 Cobertura de seguro
8 Si ocurre una emergencia
8 Control de infecciones
9 Acerca de su cuidado
9 Su equipo de cuidados
10 Centros de tratamiento, localización
e instalaciones
11 Enfermedades que tratamos
12 Cómo se diagnostica el cáncer
12 Quimioterapia/Infusión
13 Atención a pacientes hospitalizados
13 Terapias integradoras
13 Nutrición
14 Atención ambulatoria
15 Cuidados paliativos
15 Farmacia
16 Radioterapia
16 Investigación y estudios clínicos
17 Trasplante de células madre
17 Cirugía
18 El cáncer y la supervivencia
4
Nota a las familias
Ninguna familia está preparada para enterarse de
que su niño tiene cáncer. Nuestros profesionales
saben que un diagnóstico de cáncer u otra enfer-
medad seria afecta profundamente a toda la familia.
Los alentamos a aceptar las ofertas de ayuda de sus
amigos y familiares y a aprovechar los recursos de
apoyo y educación disponibles para ustedes. Para
encontrar una lista de recursos, lean “Apoyo para
afrontar dificultades”, en la página 21. Además,
recuerden que tienen que cuidarse, ustedes son
los mejores defensores de su niño.
5
19 Cuidados para adolescentes y adultos jóvenes
19 Servicios de apoyo para adolescentes
19 Preocupaciones relacionadas con
la fertilidad
19 Friends Boutique
20 Sólo para adolescentes
20 Salón para adolescentes
20 Área de espera para adolescentes
20 Investigación
20 Servicios de apoyo adicionales para
adultos jóvenes
21 Apoyo para afrontar dificultades
21 Apoyo psicosocial y emocional
21 Apoyo familiar
21 Servicios pastorales (capellanes)
22 Grupos de apoyo
22 Transiciones
23 Servicios para pacientes
23 Centros de recursos y de aprendizaje
24 Centros de actividades
24 Servicios para discapacidades
25 Consultas sobre cuestiones éticas
25 Centro Internacional
26 Intérpretes
26 Educación del paciente y la familia
26 Relaciones con el paciente y la familia
26 Seguridad de los pacientes
27 Sitio web para el paciente y la familia
27 Terapia con mascotas
27 Programa de recursos
28 Apoyo escolar
29 Lo básico
29 Cómo llegar
29 Estacionamiento
29 Dónde alojarse
29 Dónde comer
30 Dónde conseguir dinero en efectivo
30 Acceso al gimnasio
30 Lavandería y duchas
30 Dónde ir de compras
31 Tomar un descanso
32 Dónde conseguir los
medicamentos recetados
32 Manténgase en contacto
32 Computadoras y acceso a Internet
32 Correo
32 Números de teléfono
33 Sus derechos
33 Sus derechos
35 Sus responsabilidades
36 Información de salud y privacidad
39 Cómo ayudar
39 Done sangre, plaquetas o células madre
39 Únase al Consejo Asesor de Pacientes Pediátricos y Familiares
39 Voluntarios
40 Notas
42 Números de teléfono
Michael Dodd
Eric Rodriguez
Saludo del Consejo de Pacientes
Estimado(a) paciente y miembro de la familia:
Bienvenido. Como pacientes y familiares, que le brindan servicios a través
del Consejo Asesor de Pacientes Pediátricos y Familiares, entendemos sus
necesidades. Somos voluntarios que aportan la “voz del paciente y la
familia” a sus proveedores de atención médica.
El Dana-Farber Cancer Institute y el Children’s Hospital Boston son líderes
en la práctica de los cuidados centrados en el paciente y la familia. Esto sig-
nifica que su equipo de cuidados está dedicado a hacer que el paciente y la
familia sean el foco de su atención, asegurando que su familia reciba la
información y el apoyo que ustedes necesitan.
Algunos de nosotros somos padres o abuelos de pacientes con cáncer y
hemos descubierto que aprender sobre las enfermedades de nuestros niños
redujo nuestros temores y ansiedad. Otros son pacientes y sobrevivientes de
cáncer adolescentes o adultos jóvenes. Hemos colaborado en la preparación
de este manual para ayudar a que las cosas le resulten más fáciles mientras
inicia su tratamiento. Durante los primeros días después del diagnóstico,
recibirá mucha información y tendrá que tomar muchas decisiones. Este
manual contiene información sobre apoyo y recursos, para leer ahora o
guardar para más adelante. Para averiguar más, puede visitar los sitios web
www.dana-farber.org o www.childrenshospital.org. Si está interesado en
participar o aprender más sobre el Consejo Asesor de Pacientes Pediátricos
y Familiares, por favor llame al 617-632-4319.
Le deseamos suerte y estamos aquí para apoyarle.
Atentamente
Michael Dodd, PhD
(padre de un sobreviviente de cáncer)
Copresidentes, Consejo Asesor de Pacientes Pediátricos y Familiares
617-632-4319
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Eric Rodriguez
(sobreviviente de cáncer)
Nota especial a los adolescentes y adultos jóvenes
Tu experiencia como adolescente o adulto joven con
cáncer es única. Te ofrecemos numerosos programas de
apoyo que consideran tus necesidades y preocupaciones.
Para interceder en tu nombre, pacientes que representan
a tu grupo de edad participan en nuestro Consejo Asesor
de Pacientes Pediátricos y Familiares. Para tu comodidad,
disponemos de una habitación de actividades separada en
Children’s y de un área de espera especial en la Clínica Jimmy
Fund sólo para adolescentes y adultos jóvenes. Para averiguar
más sobre los servicios para pacientes de tu edad, ve a la
página 19, llama al 617-632-2545 ó envía un mensaje de
correo electrónico a [email protected].
Pasos iniciales: Consejos para pacientes, familias y proveedores de cuidados
Los pacientes y las familias son miembros
importantes del equipo de atención médica.
Sus médicos y enfermeras saben mucho
acerca de la enfermedad, pero usted conoce
más que nadie su propio cuerpo o el de su
niño. No tenga miedo de hacer preguntas o
pedir que le repitan información.
• Adolescentes y adultos jóvenes:
Recuerden que ustedes son expertos
en lo que respecta a su propio cuerpo.
• Traiga a un amigo o miembro de su
familia con usted cuando se reúna con
su médico o enfermera o cuando tenga
que tomar decisiones importantes.
• Cuando un médico esté explicando algo,
tome notas o pídale a un amigo o
familiar que lo haga. Algunas personas
usan grabadoras o computadoras
portátiles, con el permiso del médico.
• Tenga siempre a mano su tarjeta de
seguro y las tarjetas azul y verde que le
han dado en Children’s y en Dana-Farber.
• Haga una lista de los medicamentos que
toma y de cualquier alergia que tenga y
llévela con usted. Le pedirán que actua-
lice la lista en cada visita a la clínica u
hospitalización.
• Infórmese sobre el cáncer que usted o
su niño tiene, y del tratamiento, en la
medida que le resulte cómodo. Usted
recibirá una gran cantidad de informa-
ción escrita y verbal del equipo de aten-
ción médica y puede aprovechar los
otros recursos que le ofrecen Dana-Farber
y Children’s.
• Si ha hecho averiguaciones por su
cuenta, traiga copias de la información
y pida a los miembros de su equipo
de cuidados que le expliquen si es
pertinente a su caso.
• Siga viendo a las personas importantes
para usted y haciendo lo que disfruta.
7
Cobertura de seguroPoco después del diagnóstico, es importante arreglar la cobertura de seguro
y/o el pago por la atención médica en Children’s y Dana-Farber. Disponemos
de asesores financieros y especialistas en recursos para ayudarle, quienes le
darán una copia del folleto “Cómo pagar el tratamiento de su niño”.
Los asesores financieros pueden trabajar con su compañía de seguros para
ayudar a arreglar la cobertura y/o el pago por la atención en Children’s,
Dana-Farber, Brigham and Women’s Hospital (si se administra radioterapia),
o en la comunidad. Estas instituciones le facturarán por separado por la
atención médica, por eso se requiere la aprobación del seguro para cada una.
Si no tiene seguro de salud y no puede afrontar el pago, tal vez reúna los
requisitos para recibir ayuda y/o cuidado a una tarifa reducida. Para consi-
derar esta opción, comuníquese con un asesor financiero llamando al 617-
632-3455 en Dana-Farber o al 617-355-7201 en Children’s.
Los especialistas en recursos trabajan con las familias para ayudar con el
pago de los gastos de bolsillo, como transporte y alojamiento. Lea la página 27.
Si ocurre una emergencia Si tuviera una emergencia que pone la vida en peligro lejos del hospital,
llame al 911. Para recibir asesoramiento en una situación que no es de emer-
gencia, comuníquese con la Clínica Jimmy Fund llamando al 617-632-3270,
de lunes a viernes de 8:00 a.m. a 5:00 p.m. Si llama fuera de este horario, un
día feriado o durante el fin de semana, marque el número de la operadora,
617-632-3352, y pida hablar con el médico de hematología/oncología
pediátrica de guardia (pediatric hematology/ oncology fellow on call, en
inglés).
Control de infeccionesLavarse las manos puede ayudar a prevenir la propagación de
infecciones. En todas nuestras áreas de atención a pacientes
encontrará puestos para lavarse las manos. Puede lavarse
las manos con agua y jabón o con un desinfectante para
manos, o ayudar a su niño a lavarse las manos. Recuerde
pedir a las visitas que se laven las manos antes de entrar
a la habitación de su niño en el hospital. Si usted o su
niño está enfermo(a) antes de una cita, llame a su en-
fermera o a su médico de atención primaria para pedir
otra cita. Si esto no fuera posible, obtenga una mas-
carilla del mostrador de recepción para evitar infectar
a otros pacientes. Advierta a sus amigos y familiares
que se queden en casa si están enfermos.
www.dana-farber.orgwww.childrenshospital.org
http:{
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Acerca de su cuidado
Acerca d
e su cu
idad
o
Su equipo de cuidadosLos profesionales especializados en el tratamiento de pacientes jóvenes con
cáncer trabajan juntos para proveer el cuidado. Cada niño es asignado a un equipo
de oncología primaria compuesto por un médico tratante, un médico que se está
capacitando en una subespecialidad (“fellow”, en inglés) y una enfermera especializada.
En cada paso, este equipo lo(a) incluirá en las decisiones de atención médica. A
continuación presentamos una lista de algunos de los especialistas con los que
puede encontrarse.
Cada mañana, el equipo de atención a pacientes hospitalizados hace rondas en las
unidades de Children’s. Este equipo incluye un médico tratante, fellows, residentes y a
veces enfermeras especializadas y asistentes médicos. Ellos hablarán con usted sobre el
progreso de su tratamiento. Para las visitas como paciente externo a la Clínica Jimmy
Fund, usted verá a su equipo de oncología primaria para hacer los controles periódicos,
después de haber completado su evaluación inicial. Éstas son buenas oportunidades
para hacer preguntas o compartir preocupaciones.
Médicos, enfermeras, enfermeras especializadas y asistentes médicos Médico oncólogo pediátrico (primario): Médico tratante capacitado en el tratamiento
de pacientes jóvenes con cáncer que es el principal responsable de su cuidado.
Médico tratante: Oncólogo pediátrico que supervisa el cuidado en el hospital.
Fellow: Médico pediatra que se está capacitando en una subespecialidad,
como oncología.
Residente: Un médico que se está capacitando en pediatría en el hospital.
Enfermera de oncología pediátrica: Se especializa en el cuidado de pacientes jóvenes
con cáncer y enseña a los pacientes y sus familias sobre los procedimientos, términos
médicos y medicamentos.
Enfermera especializada en oncología pediátrica: Enfermera matriculada con
capacitación avanzada en pediatría y cáncer, que puede supervisar el cuidado, recetar
medicamentos o realizar ciertos procedimientos.
Cirujano pediátrico: Se especializa en cirugía pediátrica, planifica la operación, la
realiza y maneja el cuidado después de la operación.
Especialistas en pediatría: Médicos de áreas diferentes a la oncología —como
endocrinología, neurología y cardiología— proveen cuidados según sea necesario.
Asistente médico: Profesional de la salud capacitado que practica la medicina bajo la
supervisión de un médico matriculado.
Psiquiatra: Médico que evalúa y ayuda a los pacientes a manejar problemas psicológicos
o emocionales.
Oncólogo radioterapeuta: Médico que planifica y supervisa los tratamientos de
radiación, que se llevan a cabo en el Brigham and Women’s Hospital.
Apoyo profesionalCapellán: Ofrece apoyo espiritual a pacientes y familias de todos los
credos, así como a aquéllos que no son religiosos.
Especialista en recursos: Ayuda a las familias a encontrar servicios
disponibles por medio de Dana-Farber y Children’s y en la comunidad, como
alojamiento o transporte. También puede ayudar a algunas familias a aliviar
dificultades económicas (lea la página 27).
Trabajador social y psicólogo: Ofrece apoyo emocional y asesoramiento a
los pacientes, sus familias y también a los hermanos.
Otros miembros de su equipoCoordinador de actividades: Arregla actividades, tanto dentro como fuera
del lugar de internación, para mejorar la calidad de vida de los pacientes
jóvenes con cáncer.
Administrador de casos: Trabaja con el personal de enfermería para asegurar
que se hagan arreglos para todas las necesidades de cuidados en el hogar y pro-
visión de suministros antes del alta del hospital.
Especialista en vida infantil: Usa el juego como manera de ayudar a los
pacientes a expresar sus temores o preocupaciones y a entender el ambiente del
hospital. Organiza actividades y entretenimiento y arregla el contacto con
tutores para niños que pierden días de escuela.
Dietista (matriculado), técnico dietista, nutricionista: Expertos que
proveen cuidado nutricional y le ayudan a elegir alimentos que contribuyen
al confort, la recuperación y la salud.
Practicante de terapia integradora: Apunta a mejorar la calidad de vida
por medio de masajes, yoga y otras terapias para la mente y el cuerpo.
Especialista en educación del paciente y su familia: Le ayuda a encontrar
recursos para aprender sobre el cáncer y su tratamiento. Supervisa las salas de
recursos en Children’s y Dana-Farber.
Fisioterapeuta: Ayuda a restaurar el funcionamiento, mejorar la movilidad,
aliviar el dolor y prevenir o limitar las discapacidades físicas.
Voluntario: Brinda apoyo y asistencia, por ejemplo, lo(a) recibe en nuestros
mostradores de recepción, lleva bocadillos, ayuda en las tiendas de regalos,
entrega libros y juguetes, hace visitas en el hospital y las clínicas e identifica
recursos.
Centros de tratamiento, localización e instalacionesSu atención puede tener lugar en Dana-Farber o Children’s. Los proced-
imientos para pacientes hospitalizados, pasar la noche en el hospital y la
atención durante las 24 horas tienen lugar en Children’s, 300 Longwood Ave.
Las citas para recibir atención en subespecialidades y de radiología también
tienen lugar en Children’s. Para otras visitas como paciente ambulatorio y
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www.dana-farber.orgwww.childrenshospital.org
http:{
algunos procedimientos, tendrá que ir a la Clínica Jimmy Fund de Dana-Farber,
44 Binney St., 3º piso. Si se requiere radioterapia, se realizará en el Brigham and
Women’s Hospital, 45 Francis St., cerca de Dana-Farber.
Es posible que usted tenga citas en Children’s y en la Clínica Jimmy Fund el
mismo día. Hay un pasillo interno seguro que conecta el edificio Smith de Dana-
Farber (3º piso) con el edificio Berthiaume South de Children’s (elevadores para el
4º piso). La entrada se encuentra muy cerca de la Clínica Jimmy Fund; sólo tiene
que seguir los letreros del puente Pan-Massachusetts Challenge. Para poder atrav-
esar el pasillo, tendrá que llevar su tarjeta de identificación como paciente o
familiar, o ir acompañado por un miembro del personal.
Aquí le presentamos algunas áreas de atención para los pacientes que es
importante recordar.
• Departamento de Emergencia, en la entrada principal de Children’s
• Clínica Jimmy Fund en Dana-Farber, Dana 3
• Unidad de Trasplante de Células Madre Hematopoyéticas en Children’s, 6 West
• Unidad de Oncología en Children’s, 6 North
• Quirófanos en Children’s, Berthiaume 3
• Unidad de Neurooncología en Children’s, 9 North
• Departamento de Radiología y Diagnóstico por Imágenes en
Children’s, Berthiaume 2
• Sala de Radiología en Brigham and Women’s: Nivel inferior 2
(Lower level 2), Edificio de Servicios Ambulatorios
”Hemos pasado de
estar felizmente
sumergidos en el
caos organizado
de nuestra familia
joven, con acon-
tecimientos im-
portantes como
el primer día de
escuela, a ser
una familia
con cáncer.”
~ Karen Rossman,madre de Jenny, diagnosticada consarcoma de Ewing a los tres años
Enfermedades que tratamosLos oncólogos pediátricos de Dana-Farber y Children’s son
expertos en el tratamiento de todos los tipos de cáncer in-
fantil y enfermedades relacionadas. A continuación men-
cionamos algunas de las enfermedades que tratamos.
• Tumores de cerebro y de la médula espinal
• Sarcoma de Ewing
• Histiocitosis
• Linfoma Hodgkin y no Hodgkin
• Leucemia
• Neuroblastoma
• Enfermedades de la sangre no malignas, como anemia aplásica
• Trastornos por deficiencia inmunológica primaria
• Osteosarcoma
• Rabdomiosarcoma
• Tumor de Wilms11
Cómo se diagnostica el cáncerHay varios tipos de pruebas que pueden ayudar a identificar el tipo y la
localización del cáncer en el cuerpo, así como el progreso logrado durante el
tratamiento. Algunas de las pruebas de diagnóstico por imágenes son las
radiografías, las ultrasonografías, las tomografías computarizadas (TC) y las
imágenes por resonancia magnética (IRM). Además, hay pruebas de medi-
cina nuclear como la TEP (tomografía por emisión de positrones, PET, por
sus siglas en inglés) que pueden dar información acerca de la estructura y el
funcionamiento de los órganos. Los servicios de diagnóstico por imágenes se
encuentran en Children’s.
Otras pruebas consisten en obtener muestras de tejido (biopsias), líquidos
corporales (como sangre, líquido espinal u orina) o una muestra de médula
ósea. Los anatomopatólogos pediátricos de Children’s y Dana-Farber anali-
zan estas muestras para determinar la presencia y el tipo de células anor-
males, y sus informes pueden ayudar a los médicos a elegir el mejor
tratamiento. Ellos continúan analizando nuevas muestras para ayudar a los
médicos a evaluar la respuesta de los pacientes al tratamiento.
La duración de las pruebas diagnósticas es variable, y las familias pueden
acompañar y consolar a sus niños durante ciertos procedimientos. Los
pacientes pueden necesitar medicación para entrar en un estado de somno-
lencia y relajación, o anestesia general para hacerlos dormir. Antes de
cada prueba, su médico le explicará cómo es el procedimiento y contestará
sus preguntas.
Quimioterapia/InfusiónLa quimioterapia es la medicación que se usa para destruir las células de
cáncer y detener su multiplicación en el cuerpo. Puede darse por boca, por
inyección, infusión o directamente en la espalda.
La infusión significa que el medicamento entra a la circulación san-
guínea a través de una aguja que se coloca en una vena. Puede durar
desde algunos minutos hasta varias horas o días. Los tratamientos general-
mente se repiten durante ciertos períodos, llamados ciclos. Algunas veces,
otros medicamentos como antibióticos o productos de la sangre, también
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www.dana-farber.orgwww.childrenshospital.org
http:{
se administran por medio de una infusión.
Los pacientes pueden recibir quimioterapia mientras están hospitalizados
o en forma ambulatoria. Durante las infusiones se ofrecen bocadillos y
almuerzo gratuitos.
Atención a pacientes internadosLas estancias durante la noche en el Children’s suelen tener lugar en 6 North,
6 West o 9 North. Los pacientes que necesitan cirugía también pueden pasar un
tiempo en otras unidades para pacientes internados. En cada habitación hay
lugar para que un padre pase la noche, un armario privado, espacio para
guardar pertenencias y servicios de entretenimiento, como una TV con lector
de VCR o DVD, PlayStation 2 y acceso a Internet.
Algunas hospitalizaciones pueden durar sólo una noche, y otras pueden
ser más largas. Para que su estancia sea lo más fácil posible, cada unidad
tiene áreas especiales donde los pacientes y las familias pueden pasar tiempo
fuera de la habitación. Estas áreas consisten en salas de actividades (una para
todos los pacientes y una para adolescentes), una sala de consulta, un salón
para familias y la Sala de Recursos para el Paciente y la Familia. Otras áreas
como el Prouty Garden, el Centro para Familias, el patio de juegos del Chil-
dren’s y la cafetería son opciones para los pacientes que pueden salir de las
unidades de oncología.
Terapias integradorasCiertas terapias como la acupuntura y el masaje pueden ayudar a aliviar
los efectos del cáncer y su tratamiento y promover el bienestar. El Equipo de
Terapias Integradoras en Children’s y el Centro para Terapias Integradoras
Leonard P. Zakim en Dana-Farber proveen estos y otros servicios como por
ejemplo, Reiki, imaginación guiada, toque terapéutico, meditación, yoga,
musicoterapia y asesoramiento sobre nutrición. Los clínicos trabajan con las
familias y su equipo de cuidados de salud para incorporar estas terapias al
plan de tratamiento general. El Centro Zakim también patrocina programas
educativos y trabaja con otros proveedores de atención médica para estudiar
la eficacia de estas terapias.
Para pedir una cita o hacer preguntas en Children’s, llame al 617-355-
6279. Visite los Centros de Recursos Blum en Dana-Farber para obtener
información sobre los servicios clínicos del Centro Zakim, próximas confe-
rencias e investigación. Para pedir una cita para terapias integradoras en la
Clínica Jimmy Fund, llame al 617-632-3270.
NutriciónLa nutrición es una parte importante del tratamiento del cáncer y las
enfermedades relacionadas. Nuestros dietistas matriculados y nutricionistas
diplomados tienen capacitación especial en nutrición pediátrica y específica
”El cáncer ha ayu-
dado a formar la
persona en la que
me he convertido
hoy y me ha permi-
tido retribuir de más
maneras de las que
jamás podría haber
imaginado.”
~ George Spencer,sobreviviente de leucemia, diagnosticada a los 15 años
13
Notas
para el cáncer, y brindan servicios tanto en Dana-Farber como en Chil-
dren’s. También pueden coordinar sus servicios con el Centro Zakim. Al
trabajar con usted y con los miembros del equipo de cuidado, le ayudarán
a manejar los efectos secundarios relacionados con el tratamiento como
náuseas, vómitos, irregularidades intestinales, alteraciones del gusto y
cambios de peso.
Al llegar para una hospitalización, un técnico dietista puede conversar
con usted sobre las opciones de comidas, y consultará al dietista matricu-
lado o al nutricionista según sea necesario. Si quiere reunirse con un nutri-
cionista en Children’s o en la Clínica Jimmy Fund durante su atención
como paciente ambulatorio, pídale a su oncólogo primario o a su enfermera
que arreglen una consulta.
Atención ambulatoriaLa mayoría de las visitas como paciente ambulatorio y algunos procedi-
mientos se llevan a cabo en la Clínica Jimmy Fund de Dana-Farber, en
el tercer piso del edificio Dana (Dana 3). La clínica está abierta de lunes a
viernes, de 8:00 a.m. a 5:00 p.m., y está cerrada los fines de semanas y días
feriados. Hay dos áreas de espera separadas: una para niños pequeños
y otra para adolescentes. En estas áreas se ofrece almuerzo y bocadillos.
El horario de sus citas dependerá del propósito de su visita. Por
ejemplo, las infusiones de quimioterapia más largas suelen empezar
temprano por la mañana, mientras que los controles médicos más
breves pueden programarse para la tarde.
En la visita a la clínica, se evaluarán los signos vitales, se extraerá sangre
y el médico o la enfermera especializada realizará un examen físico. El plan
de tratamiento se comentará en cada visita.
”Trato de decirles a
los demás que si
yo puedo superar
esto, ellos también
pueden; y mi mamá
habla sobre las cosas
que un padre puede
hacer para ayudar.”
~ Andrew MacKinlay, sobreviviente deleucemia, diagnosticadaa los 5 años
14
Cuidados paliativosEl Equipo de Cuidado Pediátrico Avanzado (PACT, por sus siglas en
inglés) ayuda a los pacientes con enfermedad avanzada y que pone la vida
en peligro, y a sus familias, a vivir lo mejor que sea posible. El PACT ayuda
a manejar el dolor y los síntomas, facilita la comunicación entre la familia
y el proveedor de cuidados de salud y coordina la atención para pacientes
internados, externos y en el hogar.
El equipo está compuesto por tres médicos, una enfermera, un trabajador
social y un coordinador, y actúa como recurso para ayudarle a usted y a su
familia a hacer las mejores elecciones de tratamiento. Puede pedirle a su
médico oncólogo primario que arregle una consulta con el equipo de PACT,
o llamar al equipo directamente al 617-632-5042.
FarmaciaLa Clínica Jimmy Fund de Dana-Farber y las farmacias para pacientes
ambulatorios de Dana-Farber y Children’s proveen medicamentos e informa-
ción relacionada a pacientes, familias y personal clínico y de investigación.
Los farmacéuticos revisan y aprueban los planes de tratamiento que tienen
órdenes de quimioterapia, preparan y entregan medicamentos de quimiote-
rapia y de otro tipo para su administración en la clínica y en el hogar, y dan
información y orientación al equipo de atención médica. Los farmacéuticos
pueden contestar preguntas y enseñar a los pacientes y sus familias a admi-
nistrar los medicamentos.
Para promover la seguridad del paciente, los farmacéuticos usan tec-
nologías avanzadas, como sistemas computarizados de entrada de pedidos.
También ayudan a desarrollar ensayos clínicos y a supervisar el uso seguro
y eficaz de los medicamentos. Su enfermera primaria puede arreglar una
15
16
consulta con un farmacéutico. Para más información sobre cómo rellenar
las recetas para pacientes externos, vaya a la página 32.
RadioterapiaLa radioterapia usa rayos X de alta energía para destruir células cancerosas
o impedir que crezcan y se dividan. Si se requiere radioterapia, nuestro
oncólogo radioterapeuta pediátrico se encontrará con usted para hablar
sobre todos los aspectos de la radioterapia y elaborar un plan de tratamiento
individualizado.
Los tratamientos de radiación generalmente duran sólo unos minutos y se
dan cada día durante varias semanas. La unidad de radioterapia se encuentra
en el segundo nivel inferior (Lower Level 2) del edificio de Servicios Ambula-
torios en Brigham and Women’s.
Investigación y estudios clínicosLa mayoría de los pacientes jóvenes con cáncer recibe su atención médica
como parte de estudios de investigación llamados ensayos clínicos. Estos
ensayos generalmente exploran si una nueva forma de dar el tratamiento o
si la adición de un nuevo medicamento o combinación de medicamentos
mejorará las probabilidades de curación sin causar daño indebido a los
pacientes. Estos estudios suelen ser “aleatorizados”, lo que significa que
usted tiene la misma probabilidad de recibir su tratamiento habitual o el
nuevo enfoque. Aunque los médicos puedan recomendar un ensayo clínico,
la decisión de participar depende exclusivamente de usted. Si elige no parti-
cipar, recibirá el tratamiento estándar. A los pacientes que presentan recur-
rencia de su cáncer se les puede ofrecer participar en ensayos clínicos que
investigan la eficacia de nuevos medicamentos de quimioterapia.
Los planes de tratamiento para todos los tipos de ensayos clínicos
suelen llamarse “protocolos” e incluyen un programa y una lista de
pruebas y procedimientos. Antes de empezar cualquier tratamiento, el
equipo explicará todas las partes del estudio y le pedirá que firme formu-
larios de consentimiento. Usted puede retirarse en cualquier momento,
y su médico, enfermera y equipo de investigación siempre están
disponibles para contestar preguntas sobre los ensayos clínicos y las
opciones de tratamiento.
Para averiguar si su compañía de seguro cubre o no el costo de un ensayo
clínico, puede hablar con los miembros del equipo del estudio, un asesor
Notas
financiero o el administrador de casos de su compañía de seguro (lea “Cober-
tura de seguro”, en la página 8).
Trasplante de células madreLos trasplantes de células madre hematopoyéticas, también conocidos
como trasplantes de médula ósea, pueden usarse para tratar ciertos tipos de
cáncer infantil, así como algunos tipos de inmunodeficiencia, trastornos
metabólicos o enfermedades de la médula ósea. Si se recomienda un
trasplante, su oncólogo primario arreglará una consulta con el equipo de
trasplante.
El cuidado antes y después del trasplante tendrá lugar en Children’s y en la
Clínica Jimmy Fund de Dana-Farber, mientras que el trasplante se realizará
en 6 West de Children’s, una unidad dotada de filtros de aire especiales para
aumentar al máximo la seguridad de los pacientes.
Para averiguar más acerca del trasplante del células madre, puede visitar
la Sala de Recursos para el Paciente y la Familia en Children’s, Berthiaume
6; o la Sala de Recursos Pediátricos Blum en Dana-Farber, Dana 3. Para
averiguar más acerca del proceso de búsqueda de donantes no relacionados,
visite el sitio web del Programa Nacional de Donantes de Médula Ósea de
Dana-Farber en www.dana-farber.org/nmdp.
CirugíaLa cirugía puede realizarse por varias razones: para obtener una muestra
de tejido (biopsia) para examinarla en el microscopio, extirpar
un tumor sólido, obtener una muestra de médula ósea
(aspirado o biopsia de médula ósea), aliviar el dolor,
eliminar bloqueos causados por las células del
cáncer o reparar un área dañada por el cáncer.
Si se necesita cirugía, el equipo de
cuidado de salud dará instrucciones deta-
lladas sobre cómo prepararse. Las opera-
ciones se llevan a cabo en las salas de
operaciones de Children’s, en Berthi-
aume 3. Si después de la cirugía el
paciente tiene que pasar una noche
en el hospital, lo trasladarán desde
el quirófano y la sala de recuperación
a su habitación. Si la cirugía no
requiere pasar una noche en el hos-
pital, volverá a su casa después de la
evaluación que el equipo de cuidados le
hará en la sala de recuperación.
El cáncer y la supervivenciaCuando complete el tratamiento del cáncer, tal vez tenga preocupaciones
sobre cómo manejar su salud en el futuro. Para ayudarle a anticipar y
responder a sus necesidades como sobreviviente de cáncer, le daremos un
libro titulado “Transición a la supervivencia” que ofrece un plan para la
atención médica futura.
Además, Dana-Farber ofrece numerosos programas para sobrevivientes de
cáncer. La Clínica de Calidad de Vida David B. Perini, Jr. para sobrevivientes de
cáncer infantil provee atención médica multidisciplinaria y mediación, y ofrece
educación y apoyo. Los pacientes pueden ser desde niños pequeños a adultos
y cumplen los requisitos para participar después de terminar el tratamiento
y mantenerse sin enfermedad durante dos años. Para más información, llame
al 617-632-5124.
En la Clínica Familiar y Pediátrica Stop & Shop de Resultados en Neuroon-
cología, los sobrevivientes de tumores cerebrales pediátricos pueden tratar los
efectos a largo plazo de su tumor y sus tratamientos y encontrarse con otras
familias que enfrentan retos similares. Un equipo experimentado de profe-
sionales provee una variedad completa de cuidado individualizado. Para más
información, llame al 617-632-2680.
La Clínica para Sobrevivientes Adultos de la Fundación Lance Armstrong se
centra en cuidar, apoyar y educar a pacientes adultos y aprender de ellos en
los años posteriores a su tratamiento para el cáncer. Esta clínica considera
diversos problemas que los sobrevivientes adultos pueden enfrentar después
del tratamiento, como infertilidad, osteoporosis, o riesgo de cáncer en el
futuro. Para más información, llame al 617-632-5100.
www.dana-farber.orgwww.childrenshospital.org
http:{
pg
18
La adolescencia y la edad adulta joven es una época de muchos desafíos.
Tal vez estés aprendiendo a saber quién eres, quién quieres ser y qué direc-
ción quieres darle a tu vida. El cáncer no encaja en tu plan.
Como adolescente o adulto joven con cáncer, tus preocupaciones pueden
ser diferentes a las de otros pacientes. Ciertos tipos de cáncer son más
comunes en personas de tu edad que en otras, y algunos de tus desafíos psi-
cológicos y sociales son específicos para tu edad a medida que tu cuerpo crece
y se desarrolla.
Quienes cuidan de ti en Dana-Farber y Children’s son concientes de tus
preocupaciones y ofrecen muchos tipos de apoyo y educación. Además de
todos los demás servicios mencionados en este manual, tienes acceso a los
recursos exclusivos para adolescentes y adultos jóvenes que aquí enume-
ramos. Para averiguar más, llama al 617-632-2545 o visita www.dana-
farber.org/pat/support/AYA.
Servicios de apoyo para adolescentes Los miembros del personal de Children’s y Dana-Farber ofrecen programas
para ayudar a los adolescentes a adaptarse a vivir con cáncer, organizan activi-
dades especiales para los pacientes adolescentes (como viajes en automóvil a
los juegos de béisbol de los Boston Red Sox) y supervisan las áreas que son
“sólo para adolescentes”. También pueden hablar contigo
sobre las maneras en que otros pacientes de tu edad han
aliviado sus preocupaciones.
Preocupaciones relacionadas con la fertilidadA muchos pacientes adolescentes y adultos jóvenes
les preocupa la forma en que el tratamiento del cáncer
podría afectar su capacidad para tener hijos. Pensar ahora
en la fertilidad puede ayudar a ofrecer opciones cuando
estés preparado(a) para ser padre o madre. Habla con
tu equipo de cuidado sobre tus preocupaciones con
respecto a la fertilidad. Disponemos de instalaciones
para conservar esperma o congelar óvulos y de
especialistas que pueden ayudarte a explorar éstas y
otras opciones de vanguardia. Para más información,
llama al 617-632-2545.
Friends BoutiqueEsta tienda está en Dana 9 y ofrece pro-
ductos y servicios que te ayudarán a adap-
Cuidados para adolescentes y adultos jóvenes
Cu
idad
os p
ara ado
lescentes y ad
ulto
s jóven
es
19
tarte a los cambios en tu aspecto. Por ejemplo, la boutique ofrece información
y productos para ayudarte a afrontar tus necesidades físicas y emocionales
debido a la caída del cabello. También vende libros, cintas de relajación y pro-
ductos para protegerse del sol. Para más información, llama al 617-632-2211
o al 866-860-6053.
Salón para adolescentes Los pacientes adolescentes y adultos jóvenes ayudaron a diseñar un área
especial en 6 North de Children’s. Si eres adolescente o mayor, puedes usar
este salón, que tiene iluminación especial de colores, una televisión de pan-
talla plana, una computadora y otros artículos electrónicos para que te
entretengas mientras estás en el hospital. Es un buen lugar para pasar tiempo
con otros pacientes de tu edad.
Área de espera para adolescentesEste espacio más tranquilo en el área de recepción de la Clínica Jimmy Fund
tiene computadoras y escritorios, para que puedas enviar mensajes de correo
electrónico, navegar por Internet, leer revistas, escuchar música, estudiar o
hacer la tarea mientras esperas tu turno.
InvestigaciónComo estás recibiendo tratamiento por medio de Dana-Farber y Children’s,
tu equipo de cuidado tiene acceso a investigaciones realizadas en adultos
y niños. A veces, los tratamientos para pacientes adultos y pediátricos son
iguales, otras son diferentes. Tu equipo de cuidado primario evaluará todas
las opciones y recomendará el mejor enfoque para ti.
Servicios de apoyo adicionales para adultos jóvenesLos adolescentes y adultos jóvenes con cáncer pueden encontrar
servicios de apoyo por medio de Dana-Farber y Children’s o el Dana-
Farber/Brigham and Women’s Cancer Center, de acuerdo con el tipo de
cáncer que tengan. Para averiguar más acerca de programas para adultos
jóvenes, visita las salas de recursos de Children’s o de Dana-Farber.
20
Sólo para adolescentes Sólo para adolescentes,
un programa para
pacientes hospitali-
zados, provee servicios
de apoyo específico
para pacientes de tu
edad. Sólo para adoles-
centes patrocina las
noches de “cena y
conversación” para
que te conectes con
otros pacientes con
cáncer. También
recibirás una bolsa
de bienvenida con
artículos como un
diario personal, para
ayudarte a facilitar
la transición al
tratamiento.
Para participar, visita
la Sala de Recursos
para el Paciente y la
Familia en Children’s.
Ap
oyo
para afro
ntar d
ificultad
es
Apoyo para afrontar dificultadesApoyo psicosocial y emocional
Muchas familias enfrentan desafíos emocionales y prácticos cuando su niño
tiene cáncer. Nuestra División de Servicios Psicosociales ofrece una amplia gama
de servicios de salud mental y apoyo emocional a los pacientes y sus familias. A
su familia se le asigna un clínico psicosocial (psicólogo o trabajador social) que
está disponible durante su estancia como paciente internado y en las visitas
ambulatorias. Este clínico evaluará sus necesidades, le dará información sobre el
impacto del cáncer en las familias, y se reunirá con usted si usted lo pide. Este
servicio dispone de un clínico que habla español.
Además, ofrecemos terapia de juego (lea la página 24); terapia conductual,
como relajación, visualización y otras técnicas para manejar el dolor o la
ansiedad; y consultas con la escuela (lea la página 28). Si su niño tiene pro-
blemas emocionales o de conducta que puedan mejorar con medicamentos,
podemos arreglar una cita con un psiquiatra. Para averiguar más, llame al
617-632-5346.
Apoyo familiarEntendemos que el cáncer pediátrico afecta a toda la familia y ofrecemos
numerosos programas para apoyarlos. Los padres deben aprender mucho
sobre el cuidado de su niño, mientras también se ocupan de sus propios sen-
timientos y de cuidar a otros miembros de la familia. Su clínico psicosocial
puede ayudarles a hablar sobre el diagnóstico con su niño y con otros miem-
bros de la familia, servir como enlace con su equipo médico y apoyarlos
mientras atraviesan el tratamiento. Ponemos a su disposición terapia indi-
vidual, de pareja, de hermanos y familiar para ayudar durante cada etapa de
la enfermedad del paciente.
Además, pueden hablar con voluntarios que han tenido una experiencia con
el cáncer similar a la de ustedes. O, pueden disfrutar de una pizza el viernes
por la noche con otras familias en Children’s. Ofrecemos información sobre
el campo de verano y oportunidades de hacer excursiones a pacientes y her-
manos. También damos a los hermanos un paquete especial de materiales
apropiados para la edad para ayudarles a afrontar el cáncer en su familia y les
ofrecemos una semana especial de actividades. Para más información, visite
la Sala de Recursos para el Paciente y la Familia en Children’s o la Sala de
Recursos Pediátricos Blum en Dana-Farber.
Servicios pastorales (capellanes)La espiritualidad o la fe puede ser una fuente de fortaleza o confort para
usted y su familia. Nuestras capellanías ofrecen apoyo para personas de todas
las tradiciones espirituales y para aquéllos sin afiliación religiosa.
Nuestros capellanes pueden ofrecer asesoramiento espiritual, visitas a la
21
22
clínica o la habitación, plegarias, sacramentos y servicios de culto en su
idioma y tradición. Explique a un miembro del personal cualquier preferencia
o necesidad especial que tenga relacionada con sus creencias y el equipo de
cuidado le dará cabida siempre que sea posible.
Cada localidad tiene una capilla para la reflexión tranquila abierta para
todas las religiones. El programa de servicios de culto se anuncia en la
entrada. Nuestros capellanes pueden brindarles apoyo mientras ustedes están
recibiendo cuidados. Hay capellanes de distintos credos disponibles y, si
fuera necesario, ellos pueden comunicarse con representantes religiosos
de otras creencias. El boletín Stained Glass Reflections contiene escritos
de pacientes y está disponible en la capilla de Dana-Farber y en línea.
La capilla de Dana-Farber está en Dana 1, cerca del mostrador de recepción.
Para más información, llame al 617-632-3908. La capilla de Children’s está en
el primer piso del edificio Farley (Farley 1), cerca del Centro para Familias.
Para más información, llame al 617-355-6664.
Grupos de apoyoOfrecemos un grupo de apoyo semanal para padres de pacientes que están
recibiendo un trasplante de células madre, y uno para familias hispanoha-
blantes. También disponemos de numerosos grupos de apoyo para orientarle
durante la experiencia de su niño con el cáncer, como el grupo “Weekend
grind”, que se reúne los domingos en Children’s, una hora semanal para
tomar un café y varios grupos para adolescentes y adultos jóvenes. Para más
información, llame al 617-355-5645.
Transiciones Los pacientes y sus familias enfrentan muchas transiciones durante el
tratamiento del cáncer. Para ayudarlos durante estas fases, Children’s y Dana-
Farber ofrecen varios servicios.
El Programa de Oncología de Ayuda en la Comunidad (Oncology Commu-
nity Outreach Program) ofrece algunos programas, como los de visitas al hogar
y de devolución de llamadas (“Home Visits” y “Call Backs”), para ayudar a las
familias con un diagnóstico reciente a adaptarse al cuidado que necesitan
recibir en el hogar por medio de apoyo educativo personalizado. Otros, como
el programa de vuelta a la escuela y de enlace con la escuela (“Back-to-School”
y “School Liaison Program”), ayudan a los pacientes jóvenes a volver a la
escuela después de la hospitalización. Después de haber completado los
cuidados necesarios, las familias inician la transición a la supervivencia
y reciben un cuaderno de notas especial para ayudarles a manejar cualquier
efecto tardío potencial causado por el cáncer o su tratamiento.
Los miembros de su equipo de atención médica le explicarán estos programas y
lo(a) derivarán a ellos, si fuera apropiado. Para tener más información sobre el
apoyo escolar, lea la página 28, y para recursos de supervivencia, la página 18.
www.dana-farber.orgwww.childrenshospital.org
http:{
Centros de recursos y de aprendizaje Tal vez usted quiera aprender más sobre el cáncer y enfermedades
relacionadas, opciones de tratamiento y programas de apoyo, aquí o en
su comunidad.
La Sala de Recursos Pediátricos Blum, en Dana 3 de Dana-Farber, y la Sala
de Recursos para el Paciente y la Familia, en Berthiaume 6 de Children’s –en
las que trabajan especialistas en recursos, educadores y voluntarios– ofrecen
lugares confortables para aprender. Allí encontrará libros, folletos, computa-
doras, cintas de video/DVD, cintas de audio y herramientas en varios
idiomas. También hay computadoras para realizar búsquedas por Internet,
leer el correo electrónico y crear sitios web de los pacientes.
Además, se llevan a cabo muchos programas para pacientes y familias,
como musicoterapia, actividades para hermanos, y el programa “Ponte bien,
siéntete mejor” (“Look Good, Feel Better”) para ayudar a los adolescentes a
adaptarse a los cambios en su apariencia. Aquí también se ofrecen activi-
dades artísticas y musicales, y se pueden recibir pases libres para museos,
películas y otros eventos en el área. Para comunicarse con la sala de recursos
de Dana-Farber, llame al 617-632-3900. Y para la sala de recursos de
Children’s, llame al 617-355-5645.
El Centro para Familias, que se encuentra en el primer piso del edificio Farley
en Children’s, ofrece oportunidades generales de aprendizaje y apoyo para las
familias de todos los pacientes. Aquí también hay acceso por computadora, así
como préstamos de asientos para automóvil o cochecitos para niños. El centro
coordina numerosos programas de apoyo, y es el lugar donde usted puede
encontrar al personal de Relaciones con el Paciente de Children’s (lea la página
26). Para comunicarse con el centro, llame al 617-355-6279.
Servicios para pacientes
Servicios p
ara pacien
tes
23
Centros de actividadesHay muchas oportunidades para jugar y hacer actividades, como salas de
juego en las unidades para pacientes internados de Children’s y en el área de
espera de la Clínica Jimmy Fund. Especialistas en vida infantil, coordinadores
de actividades, especialistas en adolescentes y voluntarios le ayudan a usted
o a su niño a relajarse antes o después de las citas, o durante una estancia en
el hospital. Los adolescentes y adultos jóvenes tienen espacios separados de
los de los niños pequeños, en los que disponen de DVD y revistas.
Nuestros especialistas también ofrecen terapia de juego para niños más
pequeños con el propósito de que expresen sus sentimientos sobre su
enfermedad, y trabajos de arte y juegos terapéuticos para niños más grandes
y adolescentes.
Las actividades también tienen lugar fuera del lugar de internación y han
incluido festivales de verano y de invierno, viajes para adolescentes para
ver partidos de béisbol de los Boston Red Sox y fines de semanas de esquí.
Servicios para discapacidadesDana-Farber y Children’s son accesibles a personas con discapacidades
y cumplen con las cláusulas de la Ley para Personas con Discapacidades
(Americans with Disabilities Act, ADA). Usted puede conseguir ayuda para
estacionar y para recorrer todos nuestros edificios en silla de ruedas o lle-
vando a su niño en un cochecito. En las entradas principales hay sillas de
ruedas y el personal de seguridad está disponible para ayudarle. También
puede pedir servicios de escolta para ir de un edificio a otro.
Los materiales educativos sobre el cáncer están disponibles en varios
formatos, como letra grande o casete.
Si tiene dificultades auditivas y quiere hacer preguntas, llame al
24
“Haber atravesado
una experiencia
que pone la vida
en peligro puso a
prueba mi coraje
de una manera
tremenda. Proba-
blemente habrá
más momentos en
los que tenga que
volver a poner a
prueba mi coraje,
y estoy preparada
para enfrentar-
los.”
~ Colleen Joyce, sobreviviente deleucemia, diagnosti-cada a los 9 años
617-632-5330 en Dana-Farber o al 617-566-0252 en Children´s. Estas líneas
telefónicas tienen un “dispositivo de telecomunicaciones para personas
sordas” (TDD). Además, puede llamar al 800-439-2370, Massachusetts
TDD/Línea de Retransmisión Vocal, para pedir consejos y ayuda.
También puede llamar al coordinador de la ADA de Dana-Farber al
617-632-3303 o al de Children´s al 617-355-8917.
Consultas sobre cuestiones éticasTomar decisiones médicas en relación con el cuidado de una persona
joven puede ser difícil. El servicio de consultas éticas puede ayudar a que
usted, su familia y los miembros del equipo médico hablen sobre cuestiones
éticas, las entiendan y lleguen a un acuerdo, como por ejemplo, la decisión
de recibir o no tratamiento adicional para el cáncer. También pueden ayu-
darle a decidir el mejor curso de acción para usted o para su niño.
Para pedir una consulta ética, puede dejar un mensaje de voz confiden-
cial en el 617-632-5713. También puede llamar a la operadora al 617-632-
3352 y pedir hablar con el asesor de asuntos éticos de guardia en
Dana-Farber.
Centro Internacional El Centro Internacional de Children’s ayuda a que las familias que viven
fuera de los Estados Unidos puedan acceder al cuidado que necesitan por
medio del Dana-Farber/Children’s Hospital Cancer Care. Por ejemplo, los
miembros del personal obtienen y revisan los historiales médicos del paciente
y programan citas. También pueden ayudar a las familias a planificar cues-
tiones de aduana e inmigración y arreglar temas de transporte y alojamiento.
Póngase en contacto con el Centro Internacional llamando al 617-355-5209,
visitando la oficina del edificio Pavilion, Habitación 119, o enviando un
25
Notas
mensaje de correo electrónico a [email protected].
IntérpretesUsted tiene derecho a entender lo que sus proveedores de atención médica
le están diciendo. Los intérpretes de nuestro hospital pueden ayudar a comu-
nicarse a personas de diferentes idiomas y culturas. Los servicios están
disponibles las 24 horas del día, en muchos idiomas diferentes, tanto en
persona como por teléfono. Llame al 617-632-3673 en Dana-Farber y al 617-
355-7198 en Children’s.
Educación del paciente y la familia Tal vez usted quiera aprender tanto como sea posible sobre su enfermedad
o la de su niño, cómo se trata y las opciones de apoyo disponibles. Además de
la información que recibirá de su equipo de atención médica y los materiales
disponibles en nuestros centros de recursos, hay muchas otras oportunidades
de aprender. Por ejemplo, puede asistir a clases dictadas por enfermeras clínicas
educadoras y especialistas donde se explican los efectos secundarios del
tratamiento, las instrucciones del alta o lo que significan los recuentos sanguí-
neos. Las clases se dictan en Children’s y en la Clínica Jimmy Fund. Para
averiguar más, llame al 617-355-5645 o al 617-632-4685, o comuníquese con su
enfermera primaria.
Relaciones con el paciente y la familiaLos especialistas en relaciones con el paciente y la familia son un buen
recurso si tiene preocupaciones por la experiencia que está atravesando.
Saben escuchar, dan información general sobre nuestro programa y
le ayudan a obtener respuestas a sus preguntas. También trabajan
para mejorar la satisfacción del paciente. Puede comunicarse
con la oficina de Relaciones con el Paciente y la Familia lla-
mando al 617-632-3417 en Dana-Farber y al 617-632-3303
en Children’s.
Seguridad de los pacientesDana-Farber y Children’s cuentan con muchos sis-
temas para proteger su seguridad, como pulseras de
identificación que ayudan a asegurar que su niño
reciba el medicamento correcto. Para garantizar la
seguridad de su niño, tenga a mano la lista actua-
lizada de medicamentos que él o ella toma en todo
momento y compártala con los médicos de su niño.
Si tiene alguna pregunta o si algo no parece correcto,
hágase oír. Para más información sobre seguridad de los
pacientes, llame al 617-632-4935 o al 617-355-7742.
www.dana-farber.orgwww.childrenshospital.org
http:{
Sitio web para el paciente y la familiaTal vez quiera poner al corriente de la atención que está recibiendo a
su familia y amigos a través de CarePages, una organización sin fines de
lucro que permite a los pacientes crear fácilmente un sitio web gratuito,
personalizado y confidencial. Puede escribir notas en un diario, anunciar
actualizaciones sobre su progreso y mostrar fotos, mientras que los visi-
tantes pueden enviar mensajes de apoyo y aliento. Los niños, adolescentes
y adultos jóvenes pueden crear sus propias páginas web seguras. Para más
información, visite www.carepages.com o las salas de recursos de Dana-
Farber o Children’s.
Terapia con mascotasPaw Prints es un programa de Children’s que arregla visitas de perros
entrenados para terapia a los niños hospitalizados y sus familias. Para
averiguar más, llame al 617-632-6279.
Programa de recursosPara muchas familias, la situación difícil que atraviesan cuando un niño
tiene cáncer también genera una carga económica. Las finanzas pueden
estar restringidas por ingresos perdidos, ya que los padres pueden tomar una
licencia sin sueldo, o trabajar menos horas, para cuidar a su niño. También
hay gastos de bolsillo para medicamentos recetados, estacionamiento y
comer fuera de casa.
Poco después del diagnóstico, usted se reunirá con un especialista en
recursos de la División de Servicios Psicosociales Pediátricos. El especialista con-
siderará las necesidades que usted tiene, le ayudará a identificar y acceder a
apoyo de programas de ayuda locales, regionales y federales, y abogará por sus
necesidades con la comunidad de recursos. La cantidad de ayuda es variable,
ya que los requisitos que exige la mayoría de los programas de ayuda dependen
del lugar de residencia, edad y diagnóstico de un paciente. Para hablar con un
especialista en recursos, llame al 617-632-6842 o al 617-632-3365.
27
Apoyo escolarEl tratamiento del cáncer a menudo requiere faltar mucho tiempo a la
escuela. Para pacientes en tratamiento, ofrecemos apoyo escolar por medio
de tutores que trabajan en el hospital y comunicación con los maestros
del niño. Por medio del programa De vuelta a la escuela (“Back-to-School”),
nuestros expertos pueden ayudar a facilitar la transición de su niño al
preparar a sus compañeros de clase y maestros. Ellos hablarán sobre la
enfermedad de su niño, el tratamiento, los efectos secundarios y los
aspectos emocionales de tener cáncer. Los miembros del personal también
hablan ante los salones de clase y/o el personal de la escuela, adaptando
sus presentaciones al nivel del grado. Para averiguar más, llame al 617-355-
7665 o al 617-632-3278.
Por medio del Programa de Enlace con la Escuela (“School Liaison
Program”), los expertos responden a las consultas de las familias de pacientes
y sobrevivientes que han recibido tratamiento en el sistema nervioso central.
El programa apunta a ayudar a estos niños a utilizar sus fortalezas mentales
para compensar las deficiencias del aprendizaje y recomienda servicios o
ajustes en la escuela. Los miembros del personal ayudan a las familias a
entender los efectos del tratamiento de su niño, les informan sobre los
trastornos del aprendizaje y las ayudan a transitar por el sistema de educación
especial. El programa también colabora con los maestros y el personal de
la escuela, realizando talleres para educarlos acerca de las necesidades únicas
de estos pacientes. Para averiguar más, llame 617-632-5909.
cut
pag
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28
Lo b
ásico
Cómo llegar Children’s y Dana-Farber se encuentran en el área médica de Longwood,
en Boston. Para instrucciones grabadas, llame al 617-632-3400 o al
617-355-5036. Para instrucciones escritas, visite nuestros sitios web,
www.dana-farber.org o www.childrenshospital.org/directions.
EstacionamientoAbierto las 24 horas del día, el garaje de estacionamiento de Children´s está
cruzando la calle, frente a la entrada principal del hospital, en la esquina de
Blackfan Circle y Longwood Avenue. En Dana-Farber, hay estacionamiento
disponible en el Garaje Dana (44 Binney St.) o, si está lleno, al otro lado de la
calle en el Garaje Smith (One Jimmy Fund Way). El Garaje Dana está abierto
las 24 horas del día y el Garaje Smith está abierto de lunes a viernes de 6:00
a.m. a 10:00 p.m. Por favor, tenga su tarjeta azul de Dana-Farber a mano para
entrar y para recibir una tarifa con descuento para pacientes al salir. Si usted es
un paciente nuevo, dígaselo al asistente, quien le dará instrucciones. Hay servi-
cios de estacionamiento asistido en las entradas principales de ambas institu-
ciones. Para más información, llame al 617-632-3134 o al 617-355-4168.
Dónde alojarseLas habitaciones de los pacientes de Children’s tienen espacio para que un
invitado pase la noche. Algunas habitaciones tienen sillones reclinables junto
a la cama del paciente, y otras tienen una cama empotrada en la pared. Si su
familia necesita alojamiento, el personal de apoyo del Centro para Familias de
Children’s puede ayudarle a hacer reservas en la casa Devon Nicole, la casa
Ronald McDonald, hoteles del área, hostales, alojamientos que ofrecen cama
y desayuno, o en casas de anfitriones por medio de una organización llamada
Hospitality Homes. Debido a que la cantidad de habitaciones en estos lugares
a veces es limitada, siempre que sea posible trate de reservar un lugar por
anticipado hablando con un especialista en recursos. Puede visitar el Centro
para Familias de Children’s en Farley 1 o llamar al 617-355-6279 para pedir
más información.
Dónde comerEl área médica de Longwood tiene muchos lugares para comer destinados
a los pacientes y sus familias. Children’s y Dana-Farber ofrecen numerosas
opciones apetitosas en sus propias cafeterías y restaurantes:
• La Cable Cafeteria en Dana-Farber, edificio Dana, L1 (nivel inferior);
• Café en Children’s, subsuelo del edificio Farley; y
• Au Bon Pain, vestíbulo principal de Children’s.
Además, la Longwood Galleria ofrece puestos de comida y un restaurante
para comer sentado. Se puede entrar a la Galleria por las puertas cercanas al
Lo básico
29
30
vestíbulo en el edificio Shields Warren de Dana-Farber. También hay otros
restaurantes y cafeterías cerca, como Starbucks y Bertucci’s. Dining In, un ser-
vicio de entrega de comidas de restaurante, es otra opción para pacientes y
familias que tienen que pasar la noche en Children’s. Los menús de los
restaurantes que participan están en la Sala de Recursos para Pacientes y
Familiares en Children’s.
Dónde conseguir dinero en efectivoHay bancos y cajeros automáticos (ATM) en toda el área médica.
• En Children’s, en Fegan Plaza, subiendo las escaleras y a la izquierda
del vestíbulo principal
• En la Avenida Longwood, junto a la Harvard Cooperative Society,
“The Coop”
• En la Avenida Brookline, junto al edificio Mayer de Dana-Farber,
y cruzando la calle
El cajero de Children’s, en el primer piso del edificio Farley, vende
estampillas, da cambio y cambia cheques comerciales. También puede
cambiar cheques personales por valor de hasta $25.
Acceso al gimnasioDurante la hospitalización del paciente, las familias pueden obtener
entradas de cortesía para Fitcorp Longwood, que está detrás del garaje de
estacionamiento de Children’s. Puede retirar las entradas en el Centro para
Familias, Farley 1.
Lavandería y duchasChildren’s dispone de instalaciones de lavandería en el edificio Farley. Las
familias que tienen que pasar la noche pueden usar las instalaciones con
duchas que están en 6 North o el vestuario de Fitcorp Longwood. Para más
información, visite Sala de Recursos para el Paciente y la Familia.
Dónde ir de comprasEn nuestras tiendas encontrará regalos, revistas, libros, tarjetas de felici-
tación, flores frescas, juguetes y mucho más. La tienda Trinkets and Treasures
Gift Shop está detrás del mostrador de recepción del vestíbulo principal en
Children’s y está abierta de lunes a viernes, de 8:00 a.m. a 8:00 p.m. La
tienda Friends Corner Gift Shop, en Dana 1, abre de lunes a viernes, de
9:00 a.m. a 5:00 p.m.
Además, la sucursal de “The Coop” del área médica vende libros, ropa,
tarjetas, materiales de oficina, artículos para el hogar, bocadillos y más.
Se encuentra en Longwood Ave. frente a Children’s.
www.dana-farber.orgwww.childrenshospital.org
http:{
cut
pag
e h
ereTomar un descanso
Tanto si tiene que pasar la noche en el hospital o acude como paciente
ambulatorio, hay muchas oportunidades para que usted y su familia tomen
un descanso en Children’s y Dana-Farber. A continuación le indicamos
algunas de las áreas especiales.
• Galería de Arte en Children’s, detrás del mostrador de recepción en el
vestíbulo principal
• Estudio de Artes Creativas, Centro de Recursos Blum, Dana 1
• Estanques con peces, vestíbulo principal de Children’s y junto a la
entrada del edificio Shields Warren en Dana-Farber
• Salas de actividades para pacientes internados en Children’s (en 6 North,
6 West y 9 North)
• Sala de juego para pacientes externos, Clínica Jimmy Fund, Dana 3
• Centro de Entretenimiento en Children’s, junto a la parte superior de
las escaleras del vestíbulo principal y directamente frente al elevador
de vidrio
• Sala de Recursos Pediátricos Blum en Dana-Farber, Dana 3, junto a la
Clínica Jimmy Fund
• Sala de Recursos para el Paciente y la Familia en Children’s, Berthiaume 6
• Prouty Garden en Children’s, un patio al aire libre, grande y tranquilo
detrás del edificio Farley/Pavilion
• Patio de juego, un área de juego en Children’s que se encuentra inme-
diatamente fuera del edificio Farley (requiere supervisión de un empleado
del hospital y está abierto todos los días de 2:00 a 3:30 p.m.)
• Sala de actividades para adolescentes en Children’s, 6 North
• Área de espera para adolescentes, en la Clínica Jimmy Fund, Dana 3
31
Dónde conseguir los medicamentos recetados Las recetas de medicamentos se entregan en su visita a la clínica y cuando
le den el alta del hospital o se envían a la farmacia que usted elija. También
puede conseguir medicamentos recetados especialmente para el cáncer en la
farmacia para pacientes externos de Dana-Farber. CVS, en el vestíbulo prin-
cipal de Children’s, ofrece un servicio completo de farmacia, así como una
selección de artículos para el cuidado personal, medicamentos de venta libre
(sin receta), cosméticos, película para fotos, baterías, revistas y otros artículos.
CVS está abierta todos los días de 8:00 a.m. a 8:00 p.m. Teléfono: (617) 975-
3500. Hay otra farmacia CVS en la Longwood Galleria.
Puede conseguir los medicamentos compuestos recetados, que se preparan
por encargo, en una farmacia cercana a su casa. Pídale a su enfermera pri-
maria una lista de estas farmacias.
Manténgase en contacto Computadoras y acceso a Internet
En Children’s, puede usar su propia computadora portátil y conectarse a la
red inalámbrica de Children’s sin costo alguno. También hay acceso inalám-
brico en las áreas de espera y salas de infusión de la Clínica Jimmy Fund. Si
no tiene su propia computadora, puede usar una de la Sala de Recursos para
el Paciente y la Familia de Children’s, en Berthiaume 6, o en la Sala de
Recursos Pediátricos Blum, en Dana 3.
Correo
A los niños que tienen que pasar un período prolongado en el hospital les
encanta recibir tarjetas y paquetes. El correo puede enviarse directamente a la
unidad en la que está su niño. La dirección es:
El nombre de su niño
Children’s Hospital Boston
300 Longwood Ave. (especificar la unidad)
Boston, MA 02115
Números de teléfono
Hay teléfonos públicos cerca de los elevadores en los pisos para pacientes
internados en el vestíbulo principal de Children’s y en Dana-Farber. En ciertas
áreas de ambas instituciones se permite hablar por teléfono celular. Su equipo
de cuidado le explicará cualquier limitación.
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www.dana-farber.orgwww.childrenshospital.org
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32
Sus d
erecho
s
Sus derechos, responsabilidades,información de salud y privacidad
Sus derechosComo paciente o como padre o tutor de un paciente menor de edad del
Dana-Farber Cancer Institute o del Children’s Hospital Boston, usted tiene ciertos
derechos según las leyes federales y del estado de Massachusetts. Las enumeramos
a continuación.
RespetoUsted tiene derecho a:
• recibir un cuidado de salud que respete sus valores y creencias culturales,
psicosociales y personales, incluyendo el derecho a solicitar servicios pas-
torales y otros servicios espirituales; y a obtener una copia de cualquier
regla o regulación que se relacione con la conducta de los pacientes y sus
familias, como se establece más abajo.
Privacidad y confidencialidadUsted tiene derecho a:
• saber que sus archivos y comunicaciones son confidenciales al grado
que estipula la ley, y esperar privacidad durante su tratamiento y cuidado
médico, dentro de nuestra capacidad.
ParticipaciónUsted tiene derecho a:
• negarse a ser examinado, observado o tratado por estudiantes u otro per-
sonal, sin poner en peligro su acceso a atención médica
psiquiátrica, psicológica o de otro tipo; y
• negarse a servir de sujeto de una investi-
gación o a recibir cualquier cuidado o
examen cuyo objetivo principal sea
educativo o informativo en vez de
terapéutico; y
• participar en cualquier con-
sideración de cuestiones
éticas que surjan durante el
cuidado de usted o de su
niño, tales como resolver
conflictos, no reanimar,
desistir de o suspender el
tratamiento para mantener
con vida, o participar en
estudios de investigación. 33
34
Manejo de dolorUsted o su niño tiene derecho a:
• ser evaluado y recibir tratamiento para el dolor físico y psicológico.
Información y tratamientoUsted tiene derecho a:
• obtener una explicación de cualquier relación (incluso de tipo financiero)
entre su médico o el de su niño, con cualquier otra institución educativa o
de asistencia médica, en la medida en que tal vínculo esté relacionado con
el cuidado de usted o su niño;
• recibir información sobre ayuda financiera o asistencia médica gratuita;
• ser informado del nombre y la especialidad del médico u otros proveedores
de asistencia médica que estén a cargo de la atención de usted o su niño;
• que se responda de manera rápida y adecuada a todos sus pedidos razo-
nables dentro de nuestra capacidad;
• recibir información suficiente como para dar su consentimiento informado
para tratamientos, en la medida que establece la ley, incluyendo una expli-
cación de la enfermedad de usted o su niño, los tratamientos propuestos y
las terapias alternativas, con sus respectivos riesgos y beneficios;
• tomar decisiones en cuanto a la atención médica que usted o su niño
recibe, incluyendo la decisión de rechazar o suspender tratamientos, al
grado permitido por la ley;
• completar directivas de asistencia médica por anticipado, como un formu-
lario de poder de cuidados de salud para designar a alguien para que tome
decisiones por usted, en caso de que usted quede incapacitado para entender
un tratamiento o procedimiento propuesto, o sea incapaz de comunicar sus
deseos con respecto a su cuidado;
• recibir una copia completa de la Ley de Derechos del Paciente de Massachu-
setts (M.G.L. capítulo 111, sección 70E), disponible en el Departamento de
Relaciones con el Paciente y la Familia, o en Internet en
http://www.mass.gov/legis/laws/mgl/111-70e.htm;
• tener un intérprete u otro tipo de asistencia, según sea necesario y esté
disponible, cuando exista una barrera de idioma, comunicación o audición;
• inspeccionar el historial médico de usted o su niño y recibir una copia de
éste. Si desea recibir una copia, se le pueden cobrar honorarios a menos
35
que usted demuestre que su petición es para apoyar una reclamación o
apelación conforme a cualquier cláusula de la Ley de Seguridad Social
(Social Security Act) en cualquier programa de beneficios federal o
estatal basado en necesidad. Para más información sobre el costo de las
copias del historial, comuníquese con el Departamento de Archivos
Médicos apropiado;
• recibir tratamiento rápido para salvarle la vida en una situación de emer-
gencia, sin discriminación o tardanza por razones económicas o de pago;
• ser trasladado en forma rápida y segura al cuidado de otros cuando
Dana-Farber o Children’s sea incapaz de satisfacer su petición o
necesidad de tratamiento o servicio. Por ejemplo, cuando seamos inca-
paces de darle el tipo y la calidad de cuidados que requiere la condición
o enfermedad específica de usted o de su niño, debido a los recursos
disponibles, nos aseguraríamos de que pueda recibirlos en otro sitio;
• recibir una copia de cualquier lista desglosada de cargos para su asegu-
rador u otro tercero por el cuidado de usted o de su niño, incluyendo
las sumas cubiertas por dicho asegurador o tercero, y una copia deta-
llada de los cargos enviados al médico tratante; y
• presentar quejas o reclamaciones y buscar soluciones a problemas a
través de los departamentos de relaciones con el paciente. Usted tiene
derecho a presentar una queja si tiene preocupaciones relacionadas con
los cuidados o el tratamiento que usted o su niño recibe.
Sus responsabilidades Junto con todos estos derechos del paciente también hay ciertas respon-
sabilidades que nos ayudarán a proporcionarle el más alto nivel de atención.
Como paciente o familiar, usted tiene la responsabilidad de:
• proporcionar, lo mejor que pueda, información exacta y completa sobre
la condición actual de usted o su niño, enfermedades previas, hospita-
lizaciones, medicamentos y otros asuntos relacionados con su salud,
“Siempre tendré
presentes los re-
cuerdos de mi fa-
milia y yo, juntos y
en cuclillas, unidos
en la meta común
de preservar el
espíritu de vida.
Aprendimos a vivir
un día o a veces
un momento a la
vez, tratando de
balancear la esper-
anza y la desesper-
anza frente a una
enfermedad que
pone la vida en
peligro.”
~ Michael Dodd, PhD,padre de Isabelle, diagnosticada a los 19 meses con neuroblastoma
36
incluyendo información sobre su hogar y/o empleo que pueda afectar la
capacidad de usted o de su niño para seguir el tratamiento propuesto;
• seguir el plan de tratamiento elaborado con su proveedor. Usted debería
dar a conocer cualquier preocupación que tenga con respecto a su
capacidad de cumplir con un tratamiento propuesto. Usted es responsable
de los resultados si rechaza un tratamiento;
• ser considerado con los demás pacientes y miembros del personal, y con
sus pertenencias. El comportamiento o lenguaje abusivo, amenazante o
impropio no se tolerará;
• acudir a sus citas o llamarnos cuando no pueda hacerlo;
• ser franco con respecto a sus necesidades económicas para que podamos
ponerlo en contacto con los recursos apropiados;
• darnos cualquier poder de cuidado de salud u otros documentos legales
que puedan afectar su capacidad de tomar decisiones o su cuidado,
como poderes notariales u órdenes judiciales; e
• informarnos si usted se opone a que participen en su cuidado
estudiantes o investigadores.
Información de salud y privacidadLos historiales médicos se guardan en archivos de papel en Dana-Farber y
Children’s. Ciertas partes del historial están también en la computadora en
forma de historial médico electrónico, que puede ser examinado en ambas
instituciones. Usted puede solicitar una copia en papel del historial llamando
a Historiales Médicos (Medical Records) al 617-632-3225 en Dana-Farber, y al
617-355-7546 en Children’s. Si quiere ver el historial médico electrónico, por
favor, pregunte a su clínico.
Notas
cut
pag
e h
ere
Por favor dirija sus preocupaciones a:
Dana-Farber Cancer InstitutePatient/Family Relations44 Binney St.Boston, MA 02115617-632-3417800-551-7034TTY/TDD 617-632-5330Fax 617-632-5805
Children’s Hospital BostonPatient Relations300 Longwood Ave.Boston, MA 02115617-355-7673TTY/TTD 617-566-0252Fax 617-730-1949
Massachusetts Department of Public HealthDivision of Health Care Quality99 Chauncy St., 2nd FloorBoston, MA 02111800-462-5540Fax 617-753-8165
Board of Registration in Medicine560 Harrison Ave.Boston, MA 02118617-654-9800
The Joint Commission Office of Quality Monitoring1 Renaissance Blvd.Oakbrook Terrace, IL 60181800-994-6610
37
cut
pag
e h
ere
Una ley federal conocida como HIPAA (Ley de Responsabilidad y
Portabilidad de los Seguros de Salud) le da más control y conocimiento
sobre cómo estamos usando la información de salud de usted o su niño
y con qué fin. Por ejemplo, usted tiene derecho a recibir y examinar
copias de esta información de salud. En general, se requiere su consen-
timiento por escrito para que revelemos información de salud a
cualquier persona que no forme parte de nuestro equipo de cuidado.
Los avisos de privacidad de Dana-Farber y Children’s tienen más
detalles. Si tiene preguntas, llame al 617-632-2235 para Dana-Farber
o al 617-355-7546 para Children’s.
Todos los archivos y la información relacionados con la salud se tratan
como confidenciales. Por ejemplo, le brindamos respeto y cortesía al darle
a su familia privacidad durante los exámenes físicos, golpeando la puerta
antes de entrar al cuarto donde lo(a) están examinando y absteniéndonos
de hablar en lugares públicos sobre la atención médica que usted o su
niño recibe. Además, guardamos los archivos en lugares seguros.
38
Có
mo
ayud
ar
Done sangre, plaquetas o células madre Los pacientes con cáncer pueden tener un bajo recuento sanguíneo
de glóbulos rojos, glóbulos blancos o plaquetas debido a la enfermedad
misma o a sus tratamientos. Usted podría considerar donar sangre o
productos sanguíneos, como plaquetas, para ayudar a un ser querido o
a una persona desconocida.
Puede donar sangre o plaquetas en el Centro de Donación de Sangre
de Children’s. Esto lleva 45 a 90 minutos. Para más información, llame
al 617-355-6677. Puede donar plaquetas en el Centro de Donación de
Sangre de la Familia Kraft, en Dana-Farber. Esto por lo general toma
unos 90 minutos. Para obtener información, llame al 617-632-3206.
Algunos de nuestros pacientes que se someten a un trasplante de
células madre, reciben células donadas por un familiar o una persona no
emparentada que tiene el mismo tipo de tejido. Para averiguar más sobre
cómo inscribirse como donante potencial de células madre, llame al Pro-
grama Nacional de Donación de Médula Ósea de Dana-Farber, Oficina de
Inscripción de Donantes al 617-632-2561 o al 866-875-3324.
Únase al Consejo Asesor de Pacientes Pediátricos y Familiares El Consejo Asesor de Pacientes Pediátricos y Familiares actúa como
la “voz del paciente”, ya que informa las inquietudes del paciente y la
familia al personal administrativo y clínico, trabaja con el personal para
hacer cambios que podrían afectar a usted o a su niño, participa en el
diseño de áreas de atención para pacientes y sirve como recurso al per-
sonal en asuntos relacionados con los pacientes. Los miembros nuevos
siempre son bienvenidos.
El consejo publica un boletín de noticias, Side by Side, escrito por y
para pacientes y familias que contiene historias sobre sus experiencias.
Encontrará este boletín en nuestras clínicas. Para más información, llame
al 617-632-4319.
VoluntariosServir como voluntario en Dana-Farber o en Children´s puede ser una
experiencia gratificante. Muchos voluntarios son sobrevivientes de cáncer,
familiares o amigos de alguien con cáncer. Hay muchas oportunidades,
como recibir a los visitantes en los mostradores de recepción, visitar a
pacientes hospitalizados o trabajar en uno de los centros de recursos. Si
está interesado en ofrecerse como voluntario en Dana-Farber, visite el sitio
web o llame al 617-632-3307. Para averiguar sobre las oportunidades y los
requisitos del trabajo como voluntario en Children’s, primero visite el
sitio web y si tiene más preguntas, llame al 617-355-7885.
Cómo ayudar
39
40
Notas
41
42
Números principalesDana-Farber Cancer Institute (DFCI):617-632-3000
Clínica Jimmy Fund: 617-632-3270
Children’s Hospital Boston (CHB):617-355-6000
Números de emergenciaDFCI: 617-632-3352CHB: 617-355-6611
Cómo llegar y estacionamientoCómo llegar:DFCI: 617-632-3400CHB: 617-355-5036
Estacionamiento:DFCI: 617-632-3134CHB: 617-355-4168
Servicios financierosDFCI: 617-632-3455
CHB: 617-355-7201
Servicios para discapacidadesCoordinador de ADA:DFCI: 617-632-5963CHB: 617-355-8917
Personas con dificultad auditiva:DFCI: 617-632-5330CHB: 617-566-0252
Massachusetts TDD/Línea de Re-transmisión Vocal: 800-439-2370
IntérpretesDFCI: 617-632-3673CHB: 617-355-7198
Servicios clínicos Terapias integradoras:DFCI: 617-632-3270CHB: 617-355-6279
Equipo de Cuidado PediátricoAvanzado (PACT): 617-632-5042
Centro para Sobrevivientes de laFamilia Perini: 617-632-5100
Apoyo y afrontamiento de las dificultades Atención para adolescentes yadultos jóvenes: 617-632-2545
Servicios psicosociales pediátri-cos: 617-632-5346
Servicios pastorales:DFCI: 617-632-3908CHB: 617-355-6664
Grupos de apoyo: 617-355-5645
Servicios para pacientes Sala de Recursos PediátricosBlum: 617-632-3900
Servicio de consultas éticas:617-632-5713
Friends Boutique: 617-632-2211 or 866-860-6053
Centro para familias:617-355-6279
Educación del paciente y la familia: DFCI: 617-632-4685CHB: 617-355-5645
Relaciones con el paciente y la familia:DFCI: 617-632-3417CHB: 617-355-7673
Paw Prints: 617-355-6279
Consejo Asesor de PacientesPediátricos y Familiares: 617-632-4319
Sala de Recursos de Children’s:617-355-5645
Especialista en recursos: 617-632-6842 or 617-632-3365
Programa de Enlace con
la Escuela:
617-632-5909
Voluntarios: DFCI: 617-632-3307CHB: 617-355-7885
Seguridad de los pacientes:
DFCI: 617-632-4935CHB: 617-355-7742
Historiales médicos:
DFCI: 617-632-3225
CHB: 617-355-7546
Privacidad del paciente:
DFCI: 617-632-2235
CHB: 617-355-7546
Centros de donación de sangreCentro de donación de sangre del CHB: 617-355-6677
Centro de donación de sangre dela Familia Kraft: 617-632-3206
Programa Nacional de Donaciónde Médula Ósea: 617-632-2561or 866-875-3324
Números de teléfono
Para pedir copias de estemanual, por favor, llameal 617-632-4090.
If you need an interpreter, call:
617-632-3673 Dana-Farber Cancer Institute
617-355-7198 Children’s Hospital Boston
Si necesita un intérprete, llame al:
617-632-3673 Dana-Farber
617-355-7198 Children’s
Se precisar de um intérprete, ligue ao:
617-632-3673 Dana-Farber
617-355-7198 Children’s
Если Вам требуется помощь переводчика,звоните:
617-632-3673 Dana-Farber
617-355-7198 Children’s
For a Spanish copy of this handbook, call:
617-632-3673
Para pedir una copia de esta guía en español, llame al:
617-632-3673
Добро пожаловать!
BienvenidosWelcome
Bem-vindo
www.dana-farber.orgwww.childrenshospital.org
http:{
Dana-Farber/Children’s Hospital Cancer Care, una
asociación de más de 60 años de antigüedad entre el
hospital de niños Children’s Hospital Boston y el
instituto para el cáncer Dana-Farber Cancer Institute,
ofrece cuidados integrales a niños, adolescentes,
adultos jóvenes y sobrevivientes de todo tipo de
cáncer infantil y enfermedades relacionadas.
Por lo general, la atención de pacientes hospital-
izados tiene lugar en Children’s, mientras que la aten-
ción ambulatoria se ofrece en la clínica Jimmy Fund
del Dana-Farber. Estas instituciones vecinas están
conectadas por un pasillo interno y por el compro-
miso de trabajar unidas para ofrecer una atención de
talla internacional centrada en el paciente y la familia.
Localizados en el área médica de Longwood, en
Boston, Children’s y Dana-Farber son hospitales
escuela de la cercana Facultad de Medicina de Harvard
y sus médicos e investigadores forman parte del cuerpo
docente de dicha universidad. Usted tendrá acceso a la
pericia combinada de un hospital pediátrico y un centro
de cáncer de renombre mundial y a los servicios de un
plantel médico y de enfermería de expertos en pediatría.
Acerca de Dana-Farber/Children’sHospital Cancer Care
Producido por el Departamento de Comuni-caciones del Dana-Farber Cancer Institute
Asesores Grupo de Trabajo de Pacientes y Familias sobre Información Pediátrica, ConsejoConsultivo Pediátrico de Pacientes y Familias
Editores Christine Cleary, Nikki Shimshock
Contribuidores Patricia Cleary, Susan Ehret,Paul Hennessy, Meghan McGovern, DebraRuder, Anne Speakman, Donna Walthall
Director de arte John DiGianni
Diseño Kimberly Regensburg, Irina Zlobina
Fotografía Rebekah Butcher, Steve Gilbert, Bill Horsman, Al Micciche, Denise Michel,Sam Ogden, Mark Ostow, Laura Wulf
Traducción al español Eduardo Berinstein, Ángela Jure
Patricia Branowicki, MS, RN, DNSc, FAANVicepresidenta de Servicios a Pacientes,Medicina, Children’s Hospital Boston; Directora de Enfermería, Servicios de Atención al Paciente, Oncología Pediátrica, Dana-Farber Cancer Institute
Michelle Davis Vicepresidenta de AsuntosPúblicos y Mercadotecnia, Children’s Hospital Boston
Lisa Diller, MD Directora Clínica de OncologíaPediátrica, Dana-Farber Cancer Institute y Children’s Hospital Boston
Steven R. Singer Vicepresidente Senior de Comunicaciones, Dana-Farber Cancer Institute
Publicado en enero de 2008
A través de Dana-Farber/Children’s Hospital Cancer Care, equipos médicos de renombre
mundial ofrecen los tratamientos más avanzados a niños, adolescentes y adultos jóvenes
con cáncer y enfermedades relacionadas.
El Dana-Farber Cancer Institute y Children’s Hospital Boston son miembros del Dana-
Farber/Harvard Cancer Center —designado como centro integral de ser
por el Instituto Nacional del Cáncer— y están afiliados a la Facultad de Medicina de
Harvard. Según la revista U.S.News & World Report, ambas instituciones están entre los
mejores hospitales en sus respectivas categorías.
Children’s Hospital Boston350 Longwood AvenueBoston, MA 02115617-355-6000
Dana-Farber Cancer Institute44 Binney StreetBoston, MA 02115617-632-3000
Manualpara pacientes y familias
“Eres más valiente de lo que crees,
más fuerte de lo que pareces,
y más listo de lo que piensas.”
~ Christopher Robin
A través de Dana-Farber/Children’s Hospital Cancer Care, equipos médicos de renombre
mundial ofrecen los tratamientos más avanzados a niños, adolescentes y adultos jóvenes
con cáncer y enfermedades relacionadas.
El Dana-Farber Cancer Institute y Children’s Hospital Boston son miembros del Dana-
Farber/Harvard Cancer Center —designado como centro integral de servicios de oncología
por el Instituto Nacional del Cáncer— y están afiliados a la Facultad de Medicina de
Harvard. Según la revista U.S.News & World Report, ambas instituciones están entre los
mejores hospitales en sus respectivas categorías.
Children’s Hospital Boston350 Longwood AvenueBoston, MA 02115617-355-6000
Dana-Farber Cancer Institute44 Binney StreetBoston, MA 02115617-632-3000