Malattie rare in Europa, individuate a Bolzano le b asi per una sanità europea attenta ai pazienti

All’incontro organizzato da Magi-Euregio presenti i rappresentanti di associazioni di pazienti italiane ed europee. Bertelli: “Essere parte attiva dello sviluppo della sanità e del miglioramento della qualità della vita, è un nostro diritto, è un nostro dovere!”

Bolzano – Presso la sede Confcooperative Bolzano si è svolta qualche giorno fa la Tavola Rotonda internazionale “Rare genetic diseases: health care in the countries of the European Union” organizzata da MAGI Euregio, una Società cooperativa sociale di Bolzano. L’evento, svoltosi il 13 settembre, ha permesso ai partecipanti di mostrare il loro attivo impegno, attraverso le associazioni rappresentate, nel garantire ai malati di malattie rare (MR) le migliori opzioni terapeutiche e riabilitative disponibili, anche sopperendo alle lacune del Sistema Sanitario di provenienza e, in alcuni casi, della stessa comunità scientifica. Alcuni dei relatori presenti sono anche genitori di bambini e ragazzi colpiti da queste rare e invalidanti patologie: grazie alla loro testimonianza è emerso che le organizzazioni di pazienti sono parte del sistema sanitario e sociale, non soltanto i beneficiari. Sono proprio i genitori dei piccoli pazienti, i pazienti stessi e le associazioni che li rappresentano, ad essere la più preziosa fonte di informazione e di speranza per le famiglie che si trovano ad affrontare, impreparati, malattie di questo tipo.

A condividere la propria esperienza sono state associazioni italiane ed europee, come “LND Famiglie Italiane Onlus, associazione di volontariato per la lotta alla Lesh-Nyhan presieduta da Paola Mazzuchi, che da anni promuove la reale integrazione di questi ragazzi ed il superamento della disinformazione e del pregiudizio con l’impiego corretto delle risorse presenti sul territorio. Dalla Francia è arrivata la testimonianza della Dott.sa Virginie Bros-Facer, Membro del “Consiglio Medico Sociale del Collectif Solidarité Handicap, Autour des maladies rares" (SOLHAND, Francia), istituito appositamente per sensibilizzare l'opinione pubblica verso il rispetto per le differenze di integrazione delle persone con disabilità, e per sostenere o organizzare azioni comuni per la lotta contro ogni forma di discriminazione in materia di disabilità.

Associazioni che rappresentano, dunque, la principale fonte di informazione, perché per la particolarità di queste malattie, rare ma numerose, non tutti i medici al di fuori del campo delle MR riescono ad inquadrare bene e precocemente la giusta patologia che gli si presenta e ancor meno sono informati riguardo ai centri specializzati e ai Trial clinici disponibili. Le associazioni rappresentano però anche una grande fonte di speranza: grazie a donazioni, all’appoggio di Università, di enti pubblici o privati, a raccolte di fondi, eventi di beneficienza e partecipazioni a bandi finanziati, concretizzano effettivamente i loro sforzi finanziando opere altrimenti inesistenti perché non prioritarie dal punto di vista di una sanità globale, evidentemente più attenta alle esigenze dei molti.

E’ il caso portato dalla Sig.ra Dorica Dan, presidente della Romanian Prader Willi Association (RPWA) e della Romanian National Alliance for Rare Diseases (RONARD) e madre di una ragazza portatrice della sindrome di Prader Willi. Grazie al Centro di Riferimento pilota per le Malattie Rare “NoRo” a Zalau in Romania Dorica e gli altri associati hanno messo a disposizione un servizio che permette ai malati rari di accedere a trattamenti specifici sviluppati con un approccio multidisciplinare.

Altro esempio eccellente è quello riportato per l’Alcaptonuria (AKU), rappresentata in questa occasione da tre illustri ospiti di altrettanti paesi, tra i quali il presidente della prima e più importante associazione, sorta in Inghilterra (AKU Society), il Dott. Nicolas Sireau

(Cambridge, Inghilterra), la Prof.ssa Sylvia Sestini (Università di Siena) presidente dell’associazione italiana aimAKU e la Dott.ssa Andrea Zatkova (Università di Bratislava, Slovacchia) attiva nella ricerca su questa patologia ed ora impegnata nella costituzione della Società AKU in Slovacchia.

AKU Society e Royal Liverpool University Hospital hanno infatti lanciato una serie di studi clinici, riferibili al progetto nominato “DevelopAKUre Clinical Trials”, in parte finanziato attraverso un finanziamento della Commissione europea, per valutare l'uso del farmaco Nitisinone in pazienti con AKU. Il Nitisinone è un farmaco attualmente in licenza per il trattamento di un’altra malattia metabolica rara chiamata tirosinemia ereditaria di tipo 1 (HT-1), ma non è ancora stato approvato per l'uso nei pazienti con AKU. Questo è in assoluto il primo potenziale trattamento del mondo per l’alcaptonuria. Altro importante intervento, a testimonianza dell’impegno delle Università nella ricerca di cause e cure di malattie perlopiù ignorate dalle grandi industrie farmaceutiche, è stato quello della Prof.ssa Alla Salmina (Vice-Rettore dell' International Affairs, Krasnoyarsk State Medical University, Russia) che ha mostrato i risultati del lavoro di ricerca effettuato dal gruppo di studio coordinato dalla Prof.ssa Svetlana Yu. Nikulina su un gruppo di patologie cardiache di origine genetica.

Al termine delle sessioni di presentazione della Tavola Rotonda (moderata dalle Prof.sse Vanna Micheli, Lorenza Trabalzini e Sylvia Sestini dell’ Università di Siena), il dibattito conclusivo tra tutti i partecipanti ha portato ad evidenziare alcuni problemi comuni riscontrabili tra i diversi paesi Europei:

• difficoltà di diagnosi, quindi basso numero di pazienti /malattia; • mancanza di visibilità per l’assenza di un efficiente sistema di monitoraggio; • scarsità di centri di riferimento in grado di effettuare una giusta valutazione; • distanza tra i pazienti e i pochi professionisti; • generale mancanza di consapevolezza delle necessità del paziente e del livello dell’offerta sanitaria; • difficoltà di accesso alle cure, in particolare quelle transfrontaliere.

I partecipanti all’incontro hanno espresso forti perplessità circa la prevista unificazione del sistema sanitario a livello europeo: le informazioni sono ancora poche o poco chiare e non esiste ad oggi una precisa linea guida circa le modalità operative di accesso alle prestazioni transfrontaliere e sulle differenti opzioni diagnostiche, terapeutiche e riabilitative distribuite sul territorio Europeo.

“Essere parte attiva dello sviluppo della sanità e del miglioramento della qualità della vita, è un nostro diritto, è un nostro dovere!” Sono le parole conclusive della presentazione del Dott. Matteo Bertelli, presidente di MAGI-Euregio, organizzatore dell’evento e genetista attivamente impegnato ormai da anni nella lotta alle malattie rare. Bertelli ha proposto ai partecipanti di stilare una lista di punti chiave da presentare tramite la Rappresentanza dell’Euregio a Bruxelles per garantire una voce, che abbia risonanza a livello Europeo, a chi non solo usufruisce della sanità, ma opera in essa, e con i più alti intenti ed i propri personali sforzi. Bertelli ha evidenziato la necessità di ‘fare rete’ tra associazioni nazionali ed internazionali perché, sottolineando il principio della LND Famiglie Italiane Onlus: Rari non vuol dire soli. Solo lo sforzo congiunto di associazioni che perseguono questo stesso principio può realmente e radicalmente cambiare il corso degli eventi per apportare benefici significativi alla qualità della vita di queste persone.

fonte: osservatoriomalattierare.it – 1 ottobre 2013

Zugliano (Udine) . "All you need is love" Il 5 ottobre, presso il Centro di Accoglienza "E. Balducci" di Zugliano (frazione di Pozzuolo del Friuli - Udine), si svolgerà il convegno "All you need is Love - Affettività e sessualità nella Sindrome di Williams e nella disabilità in generale". Il convegno, organizzato da SOC Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare dell'Azienda Ospedaliero-Universitaria "Santa Maria della Misericordia" di Udine e dall'Associazione Italiana Sindrome di Williams delegazione Triveneto Onlus, esaminerà alcuni aspetti antropologici legati all’esercizio della sessualità, in rapporto all’identità, al ruolo ed alla qualità della vita, definendo inoltre i contenuti ed i principi essenziali all’educazione sessuale ed alle abilità necessarie al ruolo di educatore, in riferimento alla Sindrome di Williams e alla disabilità in generale. Nel corso degli ultimi anni le famiglie delle persone affette da Sindrome di Williams (SW) e da disabilità in generale, supportate dai vari servizi socio-sanitari dedicati, hanno acquisito una sempre maggiore consapevolezza in tema di affettività, sessualità e problematiche culturali, etiche e relazionali ad esse correlate. Comunque, a tutt’oggi, le persone con disabilità fisica e/o mentale soffrono una condizione esistenziale di pesante limitazione e restrizione per quanto riguarda la realizzazione di una propria vita affettiva e sessuale. La convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità, approvata nel 2006 e successivamente ratificata in Italia, riconosce la necessità di non discriminare le persone disabili per quanto riguarda il pieno godimento dei propri diritti (diritto alla famiglia, all’educazione, alla salute) e attribuisce un valore etico-giuridico agli interventi che sostengono anche l’educazione e la tutela della sessualità per le persone disabili. Al convegno sono stati assegnati n. 5 crediti ECM. Per il programma completo http://www.aisw.it/images/aisw/eventi/triveneto/BROCHURE_5%20ottobre.pdf Per ulteriori informazioni http://www.aisw.it/index.php/it/aisw-inform/eventi/139-all-you-need-is-love-affettivita-e-sessualita-nella-sindrome-di-williams-e-nella-disabilita-in-generale fonte: osservatoriomalattierare.it – 1 ottobre 2013

Violenza di genere e disabilità Si svolgerà martedì 8 ottobre dalle 14.30, presso il cenacolo del Convento degli Agostiniani, ad Empoli, il convegno sul tema della violenza contro le donne con disabilità promosso dall’Associazione Frida in collaborazione con l’AIAS di Empoli. La violenza di genere nei confronti delle donne con disabilità, come sottolineato a livello internazionale anche dall’OCSE, rappresenta un fenomeno grave e diffuso, spesso dimenticato e in grande parte sommerso. Essere disabile e vittima di violenza significa spesso subire maltrattamenti da chi si prende cura o dalla persona da cui la donna dipende per lo svolgimento di molte attività fondamentali, e questo crea un rapporto di forte dipendenza dal maltrattante e rende ancora più difficile uscire dalla relazione violenta. A questo e più in generale al tema della discriminazione nei confronti delle donne disabili, è dedicato il convegno Violenza di genere e disabilità. Dalle storie di discriminazione alle azioni per contrastarla. Il programma, ricco di interventi, prevede la partecipazione di esponenti del mondo politico e delle istituzioni e di studiose ed esperte sui temi della violenza contro le donne e della disabilità. Tra queste, la psicoterapeuta Maria Spiotta dell’Associazione di Roma Differenza Donna, Simona Lancioni del Gruppo Donne UILDM e responsabile del Centro Informare un’H, Rosalba Taddeini dell’Associazione Frida e Giovanni Grazzini di AIAS Empoli. Protagoniste dell’iniziativa però saranno le storie delle donne, le loro esperienze di discriminazione e le loro difficoltà, ma anche la loro forza e il loro coraggio; a raccontarci e farci conoscere più da vicino cosa significhi essere una donna con disabilità, due straordinarie donne del territorio, Teresa e Valentina. Il convegno si colloca all’interno del Progetto Aurora - promosso da Associazione Frida in partenariato con AIAS di Empoli e Società della Salute Valdarno Inferiore – che ha previsto l’apertura del primo sportello in Italia specializzato su Violenza di genere e disabilità, destinato ad accogliere e sostenere donne con diverse forme di disabilità nel loro percorso di uscita dalla violenza e dalla discriminazione; lo sportello si trova presso la sede di AIAS ad Empoli (Via Villani, 11) ed è aperto il venerdì mattina o su appuntamento. Il progetto, inoltre, ha previsto la realizzazione di una ricerca qualitativa, in fase di svolgimento, finalizzata a rilevare da un lato le necessità specifiche delle donne disabili vittime di violenza e dall’altro le risposte e i servizi esistenti in tale ambito. (Fonte: Centro Giuntinelli-Informare un’H) Per informazioni: Associazione Frida, tel. 346 7578833, www.associazionefrida.it, associazione.frida@libero.it fonte: uildm.org – 3 ottobre 2013

Bambini e giovani vittime dei conflitti armati: da dove ricominciare? Bambini e giovani vittime dei conflitti armati: da dove ricominciare? è il titolo della conferenza internazionale tenutasi a Kampala in Uganda dal 25 al 27 settembre. Dopo il grande successo avuto dalla conferenza di Bruxelles nel 2009, questo nuovo incontro sulla riabilitazione e processi di reinserimento per i bambini e i giovani colpiti da guerre e conflitti armati ha voluto porre una particolare attenzione sul tema del futuro. Presenti alla conferenza anche Joyce Laker, assistente sociale e psicologo dell’ufficio AVSI a Gulu, che lavora presso il Regional Orthopaedic Workshop/Rehabilitation Center, e Femke Bannink – Mbazzi, consulente per il settore salute, prevenzione HIV/AIDS e programmi di disabilità. Joyce e Femke hanno presentato i risultati e le lezioni apprese grazie ai programmi che AVSI rivolge ai bambini con disabilità in nord Uganda, hanno sottolineato soprattutto la necessità di includere i bambini con disabilità nei programmi di riabilitazione per i bambini vittime dei conflitti armati, a prescindere della causa di disabilità, e di investire in interventi per le famiglia e le comunità per migliorare l’inclusione sociale. Anche se esistono già molti studi e ricerche sull’argomento, è importante continuare a condividere le informazioni e porsi domande sul tema: come i processi di transizione dai centri di riabilitazione alle comunità possono essere sviluppati nel modo più appropriato e dignitoso per la persona? Come si può passare da logiche di interventi mirati a rispondere a crisi umanitarie a veri e propri aiuti per lo sviluppo? Come possono i bambini, le famiglie e le comunità partecipare e rispondere attivamente ad aiuti umanitari e di sviluppo? Come si possiamo affrontare i processi di stigmatizzazione e di esclusione? Molte di queste tematiche non possono essere affrontate da prospettive unilaterali. Questa conferenza, organizzata dal Center for Children in Vulnerable Situations e dal War Child Holland, in collaborazione con le università belghe, ha voluto infatti includere diversi approcci disciplinari come: la psicologia clinica, il lavoro sociale, i diritti umani, le scienze pedagogiche, l’educazione, la sanità e l’international advocacy. Questo approccio multidisciplinare ha consentito la massimizzazione dell’apprendimento e ha aiutato i partecipanti ad individuare strade diverse al di fuori della propria disciplina creando un’importante occasione per discutere di esperienze, sfide e successi e ampliare le possibilità di collaborazione tra i vari ambiti di ricerca. www.kampala2013 fonte: avsi.org – 4 ottobre 2013

Per un Servizio Civile di dimensione europea

Si è parlato soprattutto di riforma del Servizio Civile Nazionale e di stabilizzazione del contingente annuo ad esso destinato (con i conseguenti finanziamenti), durante l’incontro di presentazione del IX Rapporto Annuale dell’ASC (Arci Servizio Civile). L’obiettivo è arrivare a un Servizio Civile che tenga conto di una dimensione pienamente europea, con un approccio innovativo sul tema delle funzioni dei giovani nella realizzazione dei vari progetti

Riforma del Servizio Civile Nazionale, stabilizzazione del contingente annuo ad esso destinato – con i conseguenti finanziamenti –, certificazione delle competenze acquisite: questi i temi attorno ai quali ha ruotato l’incontro di Roma centrato sulla presentazione del IX Rapporto Annuale dell’ASC (Arci Servizio Civile), vale a dire la principale organizzazione di scopo italiana dedicata esclusivamente al Servizio Civile, cui aderiscono – relativamente a questo settore – le Associazioni Nazionali Arci, Arciragazzi, Auser, Legambiente e UISP (Unione Italiana Sport per Tutti), oltre a decine di altre organizzazioni locali.

In particolare, nel corso del dibattito si è affrontato il tema di quanto il Servizio Civile possa essere funzionale alla strategia di inserimento dei giovani nelle responsabilità dell’età adulta, in primis il lavoro e il tema della certificazione delle competenze acquisite, ciò che venne indicato anche nella cosiddetta “Legge Fornero” di riforma del lavoro, ma che è ancora ben al di là dall’essere attuato.

Licio Palazzini, presidente nazionale dell’ASC, ha espresso l’impegno della propria organizzazione a facilitare le relazioni e il dialogo fra i vari soggetti istituzionali e politici che hanno iniziato a confrontarsi durante l’incontro di Roma e ha sottolineato la necessità che le organizzazioni e le rappresentanze dei giovani siano coinvolte nella definizione delle iniziative per il semestre italiano di Presidenza dell’Unione Europea e di certificazione delle competenze.

In tal senso, particolarmente apprezzato è stato l’intervento di Andrea Ranieri, consigliere dell’ISFOL (Istituto per lo Sviluppo della Formazione Professionale dei Lavoratori), che ha dichiarato disponibile il proprio Istituto ad essere il soggetto deputato a svolgere il monitoraggio e la valutazione di tali competenze, con una modalità omogenea e previo accordo con la Presidenza del Consiglio e con le varie organizzazioni. Palazzini si è anche dichiarato d’accordo con Giovanni Bastianini, presidente della Consulta Nazionale del Servizio Civile, che ha chiesto di compiere un salto di qualità e di ambizione nel dibattito per la riforma del Servizio Civile, che tenga conto di una dimensione pienamente europea e di un innovativo approccio sul delicato tema delle funzioni dei giovani nella realizzazione dei progetti di Servizio Civile.

Oltre ai citati Palazzini, Ranieri e Bastianini, erano presenti all’incontro anche Paola Paduano, capo del Dipartimento della Gioventù e del Servizio Civile Nazionale della Presidenza del Consiglio, Primo Di Blasio, presidente della CNESC (Conferenza Nazionale Enti Servizio Civile), Enrico Borrelli, presidente del Forum Nazionale per il Servizio Civile, Cecilia Carmassi della Segreteria Nazionale del Partito Democratico, Roberta Natale dei Giovani in Servizio Civile del Lazio, Daniele Taurino del Movimento NonViolento e Alessio Colacchi dell’AISEC (Associazione Italiana Servizio Civile).

fonte: superando.it – 4 ottobre 2013

Incidenti domestici: ogni anno in Italia muoiono ce nto bambini

Sono la prima causa di morte e di disabilità nella fascia fino ai 14 anni di età: gli incidenti domestici costano la vita ogni anno a cento minori fra intossicazioni, traumi, ustioni e giochi pericolosi

In Italia gli incidenti rappresentano la prima causa di morte e di disabilità nella fascia d'età tra 1 e 14 anni e quelli domestici costano la vita a circa 100 bambini ogni anno. E' quanto emerso nel corso del convegno 'Un mondo sicuro per i nostri bambini' promosso dall'Istituto per la salute del bambino e dell'adolescente (Isba) dell'ospedale pediatrico Bambino Gesù.

Fino a tre mesi di vita gli incidenti domestici avvengono per disattenzioni familiari (cadute dal fasciatoio o dal letto); dai 3 ai 6 mesi aumenta il rischio di cadute per la maggior mobilità del piccolo; tra i 6 e i 12 mesi la fanno da padrone le cadute, le ingestioni e le inalazioni di corpi estranei. La fascia d'età tra 1 e 3 anni è quella di maggior rischio per intossicazioni, traumi e ustioni. Tra i 3 e 6 anni aumentano i traumi legati all'attività ludica. Nella top ten dei giochi potenzialmente pericolosi: l'altalena, lo scivolo, la giostra, la carrozzina, i barattoli di pillole e il triciclo.

Anche nel continente europeo gli incidenti rappresentano la prima causa di morte nei bambini tra uno e 14 (28% di tutte le morti) e tra queste svettano gli incidenti stradali. La seconda causa di morte e' l'annegamento, con il decesso che avviene in pochi secondi, in silenzio, anche in 5 cm d'acqua. Seguono i traumi da caduta, le ustioni, l'avvelenamento, l'assunzione di alcol e il soffocamento.

fonte: superabile.it – 8 ottobre 2013

Sclerosi multipla, 68mila malati Italia

Le donne più a rischio degli uomini Nel mondo 2,3 milioni di persone colpite dalla malattia. In 5 anni i casi sono saliti del 9,5%. Incidenza alta nel nostro paese. A Copenaghen le strategie, da sfida farmaci a staminali COPENAGHEN - Il nuovo atlante della sclerosi multipla traccia la fotografia di una malattia che colpisce sempre più persone: 2,3 milioni in tutto il mondo, 600.000 in Europa. A rilevare il dato è Atlas, la più vasta indagine mondiale della malattia presentata al 29° Congresso europeo Ectrims (European Committee for Research and Treatment in Multiple Sclerosis) in corso fino a domani a Copenaghen. Lo studio fornisce anche i dati sulla prevalenza nei bambini: fino al 5% delle persone sviluppa la malattia prima dei 18 anni. Viene confermato anche che le donne hanno una probabilità due volte più alta di avere la sclerosi multipla rispetto agli uomini. L'Italia, con circa 68mila pazienti, è un paese ad alto rischio: l'incidenza della malattia è di 4 per 100.000 abitanti con una diagnosi ogni 4 ore e 2mila nuovi casi all'anno. Terapie precoci e personalizzate. È questo il trend emerso all'Ectrims reso possibile anche dal numero crescente di opzioni terapeutiche disponibili che consente ai medici di scegliere quella più adeguata al singolo caso. "Al Congresso stiamo presentando tanti dati relativi al trattamento di pazienti nel lungo periodo che consentono di tracciare un quadro più chiaro sia dell'efficacia sulla malattia e sulla disabilità che comporta, sia sulla sicurezza e gli effetti collaterali" spiega Maria Trojano, direttore del Dipartimento di Neuroscienze del Policlinico di Bari e attuale Presidente dell'ECTRIMS. Tra le novità, i dati dello studio Advance sul peginterferone beta-1a, un farmaco sperimentale per il trattamento delle forme recidivanti-remittenti di sclerosi multipla. "Si tratta di un nuovo composto molecolare in cui l'interferone beta-1a è stato peghilato: questa modifica permette di allungare l'emivita del farmaco che rimane quindi più a lungo attivo nell'organismo" spiega Antonio Bertolotto, direttore del Centro di Riferimento regionale dell'ospedale San Luigi Gonzaga di Orbassano. "Una caratteristica che consente di ridurre il numero di iniezioni sottocutanee necessarie e si traduce quindi in un vantaggio per i pazienti". Molti anche i dati che dimostrano l'efficacia di una terapia sempre più precoce, come quelli dello studio Affirm sull'utilizzo del natalizumab nel trattamento della sclerosi multipla recidivante-remittente. "I dati dimostrano che natalizumab offre risultati ancora migliori nei pazienti che iniziano il trattamento precocemente nel corso della malattia, quando è ancora possibile inibire i processi patologici irreversibili a carico delle strutture neuronali, e nei pazienti che continuano il trattamento per un periodo prolungato oltre i primi 2 anni" ha spiegato la Presidente dell'ECTRIMS. A favore dell'inizio precoce della terapia anche lo studio Topic che ha dimostrato che il trattamento precoce della terapia con teriflunomide nei pazienti che hanno manifestato i primi sintomi neurologici riconducibili a sclerosi multipla riesce a ritardare un secondo attacco clinico, vale a dire il passaggio a sclerosi multipla clinicamente definita. Terapie staminali e genetica. Promettente sembra essere la sperimentazione della terapia a base di cellule staminali mesenchimali testata da un team internazionale del quale fanno parte anche ricercatori italiani. Lo studio, attualmente in fase II, ha arruolato 36 pazienti tra cui un'italiana di 32 anni che ha già completato tutto il protocollo previsto per questa fase e che al momento sta bene, non ha avuto ricadute o effetti collaterali. L'obiettivo della sperimentazione è finire questa fase entro il 2015 arruolando in tutto 160 pazienti anche se prima di poter dire che la terapia funziona davvero ci vorrà molto tempo. Anche lo spettro genetico della sclerosi multipla diventa più chiaro grazie alla scoperta di 48 nuove varianti genetiche che portano a 110 i fattori di rischio genetici e fornisce importanti informazioni legate al meccanismo della malattia. La scoperta è stata fatta grazie allo studio internazionale condotto dall'International Multiple Sclerosis Genetics Consortium (IMSGC) ed ha visto in prima fila anche i ricercatori dell'IRCCS Ospedale San Raffaele e dell'Università degli Studi del Piemonte Orientale.

La questione del metodo Zamboni. Al congresso sono stati presentati anche quattro studi internazionali che sembrano confermare l'inefficacia del cosiddetto metodo Zamboni, secondo cui un intervento di "liberazione" di alcuni vasi sanguigni del collo potrebbe migliorare la qualità di vita dei pazienti con sclerosi multipla. Uno di questi è dell'università canadese di Vancouver ed ha esaminato i dati del British Columbia Ccsvi Registry che controlla l'efficacia dell'angioplastica nei pazienti che si sono sottoposti a tale trattamento all'estero. Settantasei pazienti hanno risposto a interviste sul loro stato di salute: "La maggioranza dei pazienti contattati - affermano gli autori dello studio - racconta di aver avuto benefici a breve termine dopo l'operazione, benefici che si sono però ridotti con il tempo". Un'altra ricerca è invece italiana, condotta dall'università di Ancona, e ha monitorato la qualità di vita di 44 pazienti che si erano sottoposti alle procedure per il trattamento della Ccsvi. Attraverso la valutazione di indicatori neurologici, i ricercatori italiani hanno concluso che il metodo Zamboni "non migliora i parametri clinici" della sclerosi "nonostante ci sia una frequente percezione di miglioramento da parte dei pazienti". fonte: repubblica.it – 8 ottobre 2013

Città europee in lizza per diventare "Capitale del volontariato" SARAJEVO – Si è tenuta lo scorso weekend, a Sarajevo in Bosnia Erzegovina, la Conferenza di Cev (Centro europeo per il volontariato), rete internazionale composta da più di 80 enti di supporto al volontariato che lavorano per lo scambio di pratiche ed informazioni, la sensibilizzazione sulle politiche europee e la promozione di temi quali volontariato, cittadinanza e solidarietà. In apertura della conferenza, l’assemblea generale di Cev ha votato per il rinnovo del consiglio direttivo, conclusosi con l’elezione di 5 nuovi componenti (che vanno a sommarsi ai 6 già in carica) provenienti da Francia, Irlanda, Italia, Portogallo e Romania. Tra loro figura Alberto Cuomo, che nel “board” di Cev rappresenta l’Italia – insieme al vicepresidente Renzo Razzano del Csv Spes – e CSVnet, il Coordinamento nazionale dei Centri di servizio per il volontariato. Nei due giorni di conferenza i lavori si sono poi concentrati sul tema principale: la promozione del volontariato transfrontaliero nell’ambito dell’Anno Europeo per i Cittadini e la valenza del volontariato come opportunità per incrementare la “employability”, soprattutto per i giovani, e quindi come risorsa per uscire dalla crisi economica e sociale. A Sarajevo, inoltre, sono state annunciate le città candidate al concorso per diventare la “Capitale europea del Volontariato” tra le quali spiccano Barcellona (Spagna), Rennes (Francia) e Guimaraes (Portogallo). Il concorso, quest’anno alla sua prima edizione, avrà un vincitore il prossimo 5 dicembre, Giornata internazionale del volontariato, in cui sarà premiata la città che meglio avrà dimostrato di sostenere buone prassi nella collaborazione con i Centri di volontariato territoriali, nel coinvolgimento delle organizzazioni di volontariato nei servizi offerti alle comunità locali e nell’attuazione delle raccomandazioni politiche contenute nel documento Pave (Agenda politica per il volontariato in Europa), frutto del lavoro svolto nel corso del 2011 Anno europeo del volontariato. Info: www.csvnet.it fonte: redattoresociale.it – 9 ottobre 2013

"Diritto di cittadinanza alla follia". Torino incon tra i pazienti psichiatrici

Il disagio psichico al tempi della spending review: ne ha discusso il vicesindaco Elide Tisi con un gruppo di utenti ed ex utenti psichiatrici della Onlus Arcobaleno, associazione che da quasi 30 anni si occupa di formazione, prevenzione e inserimento socio-lavorativo

TORINO - "Dare cittadinanza alla follia, accogliere le fragilità". Aveva il suono, per nulla scontato, di un auspicio il titolo dell'evento che ha concluso Utopica, biennale di convegni promossa dalle Acli di Torino; e che nei giorni scorsi ha messo a confronto il vicesindaco (con delega alle politiche sociali) Elide Tisi con un gruppo di soci di Arcobaleno onlus, associazione che da quasi trent'anni si occupa di supporto e inserimento socio-lavorativo per utenti ed ex utenti psichiatrici. I quali - tra i chiari di luna della spending review e lo scricchiolare della sanità regionale - alle istituzioni sembrano voler porre soprattutto una domanda: in un Comune tra i più indebitati d'Italia, c'è ancora spazio per i diritti e le legittime aspirazioni di chi vive accompagnato dall'etichetta vaga e ingombrante del "disagio mentale"?

Così, mentre la Tisi ricordava "l'importanza delle associazioni e delle realtà territoriali come portatrici di coesione sociale", c'è stato chi, più semplicemente, ha voluto sapere perché da un anno la manutenzione dei giardini di via Spontini non venisse più affidata alle squadre di lavoro di Arcobaleno, ottenendo peraltro l'impegno del vicesindaco a occuparsi personalmente della questione. O chi ha invitato il Comune a concedere il patrocinio a Segn/Ali, rivista pubblicata dall'associazione dal 1994, con una redazione composta in maggioranza da utenti psichiatrici.

E nel curioso incontro tra il linguaggio delle istituzioni e quello della psichiatria, si è giunti inevitabilmente a discutere del sistema sanitario regionale, che da febbraio è ufficialmente sotto la scure del Piano di rientro. E quando qualcuno ha sottolineato come "i tagli alla sanità costringano a un approccio farmacologico precoce e superfluo, che nel lungo termine risulta persino più costoso", il vicesindaco, annuendo, ha assestato una stoccata alla Giunta regionale: "il rischio da evitare - ha spiegato - è proprio di utilizzare le risorse per intervenire quasi esclusivamente sui sintomi e sulle fasi acute, spostando l'attenzione dalla prevenzione all'urgenza.

In Piemonte si tende oggi a spostare le competenze dai servizi territoriali a quelli residenziali: è quanto sta accadendo anche con l'assistenza agli anziani. Ma per questo - ha specificato - dovreste rivolgervi all'assessore regionale Cavallera". Una questione, quella del futuro degli utenti psichiatrici, che nell'ultimo anno è stata affrontata a singhiozzo, finendo spesso per arenarsi: appena ieri, di fronte alla commissione Igiene e Sanità del Senato, il sottosegretario Paolo Fadda ha dovuto ammettere che "anche per le regioni più efficienti sarà quasi impossibile rispettare il termine per la chiusura degli Opg" (fissato per aprile 2014).

E, se alla base della chiusura delle strutture c'è un passaggio di competenze tra Stato e Regioni, anche Elide Tisi ha più volte ribadito come la strada per il supporto agli utenti psichiatrici passi proprio dal rafforzamento delle realtà territoriali come quella di Arcobaleno. "Anche quelle meno convenzionali - ha concluso - se sono in grado di raccogliere le istanze che arrivano dal basso. Non si tratta di delegare o terziarizzare servizi, ma di rispettare un principio di sussidiarietà".

Nata nel 1984, la Onlus Arcobaleno si propone come un ponte "tra i reparti psichiatrici e il mondo esterno". "Gli utenti - spiega il vicepresidente Vittoriano Mega - ci vengono segnalati dalle Asl, tramite la nostra partecipazione a dei tavoli di concertazione. Attraverso le nostre attività, la maggior parte di loro riscontra dei benefici oggettivi e misurabili, come la riduzione dei farmaci assunti, la cessazione dei ricoveri o una migliore relazione con i servizi di salute mentale".

Tra le attività della Onlus, oltre alla pubblicazione di Segn/Ali, rivista che nel 2014 compirà il ventesimo anno di vita, ci sono laboratori di formazione professionale, corsi di musica e teatro, gruppi d'acquisto e momenti ricreativi e di socializzazione. Nelle sedi di Arcobaleno è presente anche Arcostudio, un'agenzia di comunicazione multimediale che ha realizzato il sito, i loghi e i materiali grafici utilizzati per le iniziative dell'associazione. (per informazioni: www.assarcobaleno.org)

fonte: superabile.it – 9 ottobre 2013

Persone con disabilità e diritti In questi anni, grazie alla sua azione di divulgazione, approfondimento, consulenza, HandyLex.org ha rappresentato un punto di riferimento per moltissime persone con disabilità e per altrettanti operatori pubblici, dell’associazionismo, della cooperazione sociale. HandyLex.org propone ora il nuovo Percorso formativo e di aggiornamento “Persone con disabilità e diritti”. L’iniziativa didattica si articola in 9 corsi su altrettante tematiche di grande interesse per chi lavora a supporto delle persone con disabilità e delle loro famiglie. I partecipanti possono iscriversi all’intero percorso oppure scegliere solo i corsi di proprio interesse. L’esperienza di questi anni ci ha insegnato quanto possano rappresentare un aggravio le risorse, i tempi, i costi degli spostamenti per partecipare a corsi e incontri in presenza e frontali. Ci ha insegnato anche quanto siano determinanti le tecniche didattiche prescelte. Spesso sono modalità “calate dall’alto”, poco coinvolgenti, non improntate alla partecipazione, nonostante siano ormai disponibili tecniche più raffinate e vincenti. Per questi motivi i nuovi Percorsi che HandyLex.org propone sono improntati sull’e-learning 2.0, mettendo a disposizione dei partecipanti quella stessa formazione a distanza attualmente impiegata con successo nelle maggiori aziende, università ed enti pubblici. È lo stesso approccio pedagogico ad essere ripensato creando ambienti di apprendimento che mettano a disposizione di docenti, tutor e studenti strumenti interattivi e creativi per la costruzione e la condivisione del sapere. Grazie all’autorevolezza di HandyLex.org, per la tipologia di contenuti e per le tecniche innovative adottate, il Percorso formativo “Persone con disabilità e diritti” ha ottenuto, oltre al patrocinio della *Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap, anche quello di FormezPA e dell’Istituto per gli Studi sui Servizi Sociali – ISTISSS Onlus. È un Percorso che raccomandiamo sia agli operatori delle associazioni che agli operatori sociali pubblici. I dettagli del Percorso, i costi, le modalità di iscrizione sono disponibili su HandyLex.org alla pagina www.handylex.org/corsi fonte: handylex.org – 9 ottobre 2013

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All'Ospedale Niguarda un seminario sulla Pet Therap y

Lunedì 28 ottobre presso l'Unità Spinale Unipolare dell'Ospedale Niguarda di Milano, avrà luogo il seminario "Gli animali come facilitatori di cura, 5 realtà a confronto" promosso da "AUS Niguarda Onlus" in collaborazione con "Dog4Life Onlus", attiva nell'ambito della Pet Therapy. OBIETTIVO - L'incontro è stato organizzato con l'obiettivo di approfondire gli approcci e le metodologie della Pet Therapy creando un evento che metta in contatto diretto tra loro gli esperti del settore, specialisti della riabilitazione, in modo che ci possa essere una condivisione e discussione circa le esperienze con la terapia nelle proprie strutture, ed è rivolto a tutti gli operatori del settore, al personale sanitario, agli studenti e ai volontari.

ARGOMENTI - I temi dell'incontro spaziano su diversi ambiti di intervento: si parlerà dell'efficacia della Pet Therapy esercitata su persone con lesioni al midollo spinale, spina bifida, autismo, Alzheimer, cerebro lesioni, o che necessitano di cure palliative.

PROGRAMMA E ISCRIZIONE - Gli interventi degli esperti inizieranno alle 09:15 e si concluderanno alle 16:30, ci sarà spazio dedicato alla discussione e alle domande, pausa pranzo alle 13:00, è previsto l'accreditamento ECM.

- Ore 9.15 - Saluti istituzionali - Ore 9.30 - Pet Therapy Protocollo d'intervento e linee guida Dog4Life Onlus - Patrizia Spada - Ore 10.00 - Pet Therapy e lesione modollare, l'equipe multidisciplinare di Riguarda - Dott.ssa Cassinis, T.O. Liliana Panicata - Ore 10.30 - Pet Therapy e Autismo - Fondazione Angelo Custode di Bergamo: Dott.ssa Anna Gabbiadini, Dott.ssa

Tamara Monaci - Ore 11.15 - Pet Therapy e Alzheimer - IPSE Istituto Psicologico Europeo Varese Servizio di Pet Therapy, Progetto Ghibli:

Dott.ssa Mara Pinciroli - Ore 11.45 - Pet Therapy e persone con esiti di gravi cerebro lesioni acquisite - Residenza Anni Azzurri Santena con il Centro Pet Therapy Bimba, Santena (TO):

Dott.ssa Valeria Rutigliano, Dott.ssa Regine Chantal Guillevin - Ore 12.15 - Pet Therapy Progetto Ciko Cure Palliative - Hospice Niguarda: Dott.ssa Daria Da Col - Ore 14.00 - Dimostrazione attività Pet Therapy - Unità Spinale Unipolare Riguarda - Ore 15.00 - Movimento "La Coscienza degli Animali" - Intervento Michela Vittoria Brambilla - Presidente Lega Italiana Difesa Animali e

Ambiente Ore 15.30 - Pet Therapy: lo stato dell'arte in Italia

- Centro di Referenza Nazionale per gli Interventi Assistiti con gli Animali, Regione Veneto: Dottor Lino Cavedon

- Ore 16.00 - Gli animali impiegati in ambito clinico ospedaliero - Università degli Studi di Milano, Dipartimento di Scienze Veterinarie: Prof. Stefano

Faverzani - Ore 16.30 - Discussione e saluti

Per iscriversi c'è tempo fino al 20 ottobre, inviando il modulo compilato a segreteria@ausniguarda.it oppure al tel./fax 0264 72 490 ed effettuando il versamento della quota d'iscrizione.

I fondi raccolti attraverso le quote d'iscrizione andranno a sostenere l'attività di Pet Therapy per l'anno in corso.

fonte: disabili.com – 14 ottobre 2013

"Da Madrid a Torino - I paradossi della disabilita' : autonomia capacita' dipendenza" Primo annuncio della giornata di studio organizzata dall' Associazione "Mediterraneo senza handicap", con l'Universita' degli Studi di Torino e la Piccola Casa della Divina Provvidenza, dal titolo: "Da Madrid a Torino - I paradossi della disabilita': autonomia capacita' dipendenza". La giornata di studio vuole riproporre i contenuti di Congressi internazionali sulla disabilità organizzati dall'Associazione Mediterraneo senza handicap, e si terrà a Torino, il 22 Novembre 2013, presso il Centro Incontri della Regione Piemonte, in Corso Stati Uniti, 23, con il patrocinio della Regione Piemonte, della Provincia e della Città di Torino. Iscrizioni gratuite e da farsi on line fino ad esaurimento posti all'indirizzo: giornatadistudio.italia@gmail.com Sono stati riconosciuti i crediti formativi per assistenti sociali. Il tema “Autonomia, capacità, dipendenza” sarà a cura di Matilde Leonardi, coordinatrice del Comitato tecnico-scientifico dell’Osservatorio Nazionale Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali sulla condizione delle persone con disabilità. Nel pomeriggio si svolgerà la tavola rotonda “La cura delle persone con disabilità dall’adolescenza alla vita adulta”. L’evento dà 8 crediti formativi agli assistenti sociali. Iscrizione gratuita a giornatadistudio.italia@gmail.com . Posti limitati. fonte: atassiam – 17 ottobre 2013

The Blind Brain: non vedenti e ricerca scientifica

PISA - "Neuroscienze e società. La ricerca sul cervello del non vedente incontra l’esperienza dei privi di vista: risultati e prospettive". Questo l'argomento della tavola rotonda che si svolgerà sabato a Pisa, nell'ambito del convegno internazionale "The Blind Brain", organizzato dall'U.O. di Psicologia Clinica dell'Azienda Ospedaliero Universitaria Pisana diretta dal Prof. Pietro Pietrini, in corso in questi giorni.

Con inizio alle ore 10.00 al Palazzo della Provincia, la tavola rotonda - aperta a tutti gli interessati - vedrà la partecipazione di autorevoli studiosi, insieme a rappresentanti dell’Unione Italiana Ciechi (Uic) e dell’Unione Nazionale Italiana Volontari Pro Ciechi (Univoc). "E' importante che le nuove conoscenze scientifiche sullo sviluppo e funzionamento del cervello umano in assenza della vista possano tradursi anche in un messaggio concreto per le persone non vedenti. Questo è lo scopo dell'incontro di sabato, aperto a tutti coloro che sono interessati ai temi della disabilità percettivo - sensoriale e della riabilitazione in ambito educativo e sociale", ha spiegato oggi Pietrini, presidente del convegno.

"Lo studio dei meccanismi cerebrali della percezione visiva e non-visiva ha permesso di realizzare sofisticati sistemi computerizzati per tradurre immagini visive in altro genere di informazioni utilizzabili dalle persone non-vedenti. Si pensi che con l'impiego di una piccola telecamera è possibile tramutare le immagini in impulsi tattili o sonori che permettono alle persone prive di vista di muoversi in un ambiente sconosciuto", ha aggiunto il responsabile scientifico del convegno, Emiliano Ricciardi.

Fra i partecipanti: Massimo Diodati (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti, Lucca), Barbara Leporini (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti, Toscana; Istituto di Scienza e Tecnologie dell’Informazione, CNR, Pisa), Pietro Pietrini (Università di Pisa), Antonio Quatraro (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti, Firenze), Paolo Recce (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), Davide Ricotta (Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti, Pisa), Vito Romagno (Unione Nazionale Italiana Volontari pro Ciechi; Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti), e altri studiosi e rappresentanti delle istituzioni locali e nazionali.

"The Blind Brain", primo convegno internazionale dedicato allo studio del cervello umano in assenza della vista, ha aperto i battenti ieri a Pisa, nella prestigiosa Aula Magna del polo didattico Fibonacci, ove si sono ritrovati oltre 40 studiosi dei principali centri di ricerca negli Stati Uniti, Canada, Cina, Giappone, Danimarca, Belgio, Germania, Inghilterra e Italia per una "tre giorni" sullo stato dell'arte della ricerca sulle funzioni cerebrali negli individui non vedenti e in generale delle persone con disabilità percettivo - sensoriali. In apertura si è discusso di rappresentazione dei concetti nel cervello vedente e non-vedente con i professori Tomaso Vecchi dell'Università di Pavia e Alfonso Caramazza del dipartimento di Psicologia e Mind Brain Behavior Initiative dell'Università di Harvard.

"Gli studi negli individui privi della vista sin dalla nascita ci stanno insegnando come la meravigliosa architettura morfologica e funzionale del cervello umano si sviluppi in grandissima parte anche in assenza di qualsiasi esperienza visiva. Il cervello umano è in grado di elaborare una rappresentazione astratta del mondo esterno che prescinde da una specifica modalità sensoriale e che è molto simile in individui vedenti e ciechi congeniti, una proprietà che noi abbiamo chiamato sopramodalità", ha sottolineato con orgoglio Pietrini.

fonte: brainfactor.it – 18 ottobre 2013

Sclerosi multipla. Il convegno giovani a Roma per l a quinta edizione

Si terrà nella capitale, il 30 novembre e l’1 dicembre, l’appuntamento annuale che AISM dedica ai giovani sotto i 40 anni. Iscrizioni aperte fino al 13 novembre, leggi il programma Un incontro realizzato da ragazzi con SM e destinato a giovani sotto i 40 anni che devono affrontare le sfide della malattia. Ritorna il Convegno giovani AISM, giunto alla sua quinta edizione, che si svolgerà come di consueto a Roma il 30 novembre e il 1 dicembre. Più della metà delle persone con SM ricevono la diagnosi tra i 20 e i 30 anni. Da sempre AISM si schiera al loro fianco organizzando una serie di attività mirate ad aiutare i giovani alle prese con una malattia che spaventa, disorienta, e crea preoccupazioni per il futuro: ecco perché il Convegno giovani è un’occasione molto importante. Due giorni di conferenze, discussioni, sessioni pratiche e dibattiti dedicati a giovani under 40 con e senza SM: tanti ospiti ed esperti, ma soprattutto una ventata di energia, animeranno gruppi di confronto e laboratori sperimentali, durante i quali verranno affrontati temi come ricerca, terapie, relazioni in famiglia, sport, sessualità e molto altro. Il Convegno Giovani è una bella opportunità per chiarire dubbi e condividere impressioni ed emozioni: in un ambiente informale ma altamente specializzato, sarà inoltre possibile apprendere nuovi strumenti pratici utili a conoscere più a fondo e gestire meglio la SM. Iscrizioni aperte fino al 13 novembre: sono 250 i posti a disposizione, e la partecipazione è gratuita (si richiede solo una quota di iscrizione pari a 25 € a persona). È necessario compilare la scheda di partecipazione indicando i propri dati e segnalando tre gruppi o laboratori di preferenza ai quali si intende prendere parte. L’evento si terrà presso l’Holiday Inn Rome Aurelia SS.1 Via Aurelia KM 8400 a partire dalle 9.30 di sabato, e si concluderà con il pranzo di domenica. L’evento è realizzato grazie al sostegno di Novartis. Per info: incontriaism@aism.it 010/2713257 010/2713299 Programma Sabato 30 novembre 9.30-10.15 Registrazione partecipanti 10.30 Introduzione al Convegno Antonella Moretti, Direttore Generale AISM 11.00 Domande ai ricercatori Antonio Uccelli, Diego Centonze, Roberto Furlan 13. 15 Buffet 15.00 1° turno sessioni parallele Area Confronto Area Laboratorio Esperienziale Area Approfondimento con l’Esperto 16.30 Coffe break 17.00 2° turno sessioni parallele

Area Confronto Area Laboratorio Esperienziale Area Approfondimento con l’Esperto 18.30 Spazio libero creativo – postazioni blog aperte 20.30 Cena e serata musicale Domenica 1 dicembre 10.00 Area Confronto Area Laboratorio Esperienziale Area Approfondimento con l’Esperto 11.00 Pausa e ritorno in plenaria 11.30 Accertamenti e agevolazioni Valeria Berio, Assistente Sociale AISM 12. 30 Condivisione e conclusione 13.15 Pranzo Gruppi di discussione 1. Gruppi confronto - Come te la vivi - Vita di coppia - SM e sport - Relazioni in famiglia: come gestire i genitori (moderato) 2. Gruppi di approfondimento con l’esperto - 4 chiacchiere con il neurologo - Sessualità - La scelta di essere genitore - Lavoro e tutela del lavoro - Alimentazione 3. Laboratori esperienziali - La vita di un farmaco - Mindfulness tecniche di consapevolezza e rilassamento - Yoga fonte: aism.it – 24 ottobre 2013

Invecchiamento e disabilità. Il Testamento Biologic o Il Testamento Biologico, meglio detto Dichiarazioni anticipate, che ogni persona può decidere e dettare quando è nello stato delle piene facoltà mentali, è la massima espressione di libertà dell'uomo, interessando tutti noi in quanto figli, genitori e anziani. Questo il leit motif del Convegno bioetico 'Invecchiamento e disabilità. Il Testamento Biologico' tenutosi a Volpiano (Torino) il 27 ottobre presso la sala Polivalente e organizzato dal circolo Tavola di Smeraldo di S.Furlini e Anni Azzurri. Se l'aspettativa di vita dei bambini nati oggi è di 100 anni, è comprensibile l'interessamento sulla qualità e dignità della vita nella fase dell'invecchiamento, che comincia a 35-40 anni e dura più della fase giovanile. Molti esperti di settore a cominciare da Massimo Centini, antropologo, che secondo la sua esperienza è arrivato alla conclusione che l'uomo ha sempre cercato di intervenire sull'uomo stesso con "arroganza prometea", cioè con la pretesa di superare Dio, non considerando che intervenire sulla vita è l'infrazione delle regole stesse della vita. Piero Secreto, geriatra e direttore UOA Medicina Riabilitativa, ha reso noto che ora gli over 85 sono il 300% in più di 50 anni fa, ma bisogna lavorare culturamente facendo educazione all'invecchiamento già da bambini. Questo porterebbe all'accettazione dei propri limiti fisici e mentali dovuti all'avanzare dell'età. L'equilibrio nel corso della vita di un uomo è stato ripreso anche da Daniele Debernardi, addetto ai lavori, il quale ribadisce la necessità di chiudere tutti conti e arrivare a vivere una buona vecchiaia in maniera non rigida e statica a livello mentale per non cadere in crisi depressive. Anche il familiare dell'anziano fragile deve essere aiutato a prendere coscienza dei limiti del proprio caro. La dottoressa Gabriella Leone spiega che l'anziano con disabilità non vede la struttura di ricovero come una risorsa ma l'allontanamento dalla propria casa e dai propri affetti, L'obiettivo è favorire la permanenza nell'ambito familiare e considerarlo nella sua totalità sociale. Beppino Englaro Molto sentita la partecipazione di Beppino Englaro nella seconda sessione del Convegno riguardante il Testamento Biologico, il quale ha riportato il caso della figlia Eluana per 22 anni in stato vegetativo e impossibilitato a far rispettare le sue volontà di "trattamento di fine vita". Da qui la necessità di mettere nero su bianco le proprie volontà quando si è ancora capaci di intendere e volere, per non ritrovarsi in una situazione in "cui l'unico diritto è non avere nessun diritto". Convegno testamento biologico Ecco quindi l'esigenza della Carta delle Dichiarazioni Anticipate i cui documenti ufficiali sono quelli del Comitato per l' Etica e la Costituzione i quali già affermano che ogni singolo individuo ha capacità di scelta riguardo il 'trattamento di fine vita' ed anche la famiglia è tenuta a rispettarla. La proposta è così redarre un registro presso tutti i comuni dove esprimere le proprie volontà. Molto interessante la Tavola Rotonda tra i 5 maggiori esponenti religiosi del territorio di Torino, i quali hanno spiegato in poche battute (per limiti di tempo) qual è il punto di vista secondo il credo delle rispettive fedi. fonte: indonna.it – 29 ottobre 2013

Sentire bene per allenare la mente: la sordita' aum enta il rischio di demenza Per ragioni che restano tutt'ora sconosciute, sembra che demenza e sordità siano legate a doppio filo. Ad essere più precisi, non solo la sordità ma anche l'ipoacusia, ovvero la parziale perdita dell'udito. Il rapporto, di cui si è discusso nei giorni scorsi a partire dal Consensus Paper Sentire bene per allenare la mente, promosso da Amplifon, non va assolutamente sottovalutato. DOPPIO LEGAME - Il legame, dicevamo, sembra a doppio filo. I dati infatti dicono che alla demenza, che nel mondo colpisce 36 milioni di persone, in un caso su tre può seguire la ipoacusia. Ma anche che, specularmente, anche le difficoltà cognitive conseguenti la demenza possono essere causa di una perdita di udito. Secondo il Consensus Paper, per ciascun peggioramento di dieci decibel il rischio di demenza aumenta di tre volte. Se la sordità è grave, si può arrivare anche a 5. Tradotto: chi soffre di sordità vede quintuplicato il rischio di sviluppare demenza. NUMERI IN AUMENTO - A questo punto, questi dati vanno contestualizzati nella nostra realtà: attualmente sono oltre sette milioni gli italiani con deficit dell'udito, e la tendenza all'invecchiamento della popolazione è un elemento che fa fare proiezioni di aumento nel prossimo breve e medio periodo. Se si considera che le stime fanno immaginare per il 2050 2 miliardi di ultrasessantenni, presto si comprende come l'aumento del problema potrebbe assumere rilevanza esponenziale. QUALI CAUSE - Ma che cosa accomuna demenza e perdita di udito? Perché una persona ipoacusica ha più probabilità di una persona completamente sana, di ammalarsi di demenza? Le cause di questo legame non sono al momento note, anche se alcune ipotesi vengono avanzate dagli esperti. La prima ipotizza che le alterazioni dell'udito possano avere come origine proprio gli stessi meccanismi neurodegenerativi di alcune demenze, come la malattia di Alzheimer. Altra ipotesi è quella per la quale il soggetto affetto da ipoacusia o sordità impieghi molte risorse cognitive per decodificare i suoni in informazioni, tanto da "prosciugare" queste risorse, ed esporre il soggetto in maniera maggiore alla demenza. CAUSE SOCIALI? - Altra ipotesi di questo legame, riguarda invece l'ambito sociale del soggetto. Secondo alcuni esperti, il soggetto affetto da sordità può tendere ad isolarsi, evitando di uscire e partecipare a conversazioni. Sarebbe quindi questa tendenza ad isolarsi a contribuire all'allentamento delle funzioni della mente stessa. RIMEDI? - Anche in questo caso, posto di prim'ordine per contrastare il problema, spetta alla prevenzione. La diagnosi precoce della sordità, attraverso appositi esami è in primis uno strumento che si rivela utile non solo a prevenire la sordità ma, appunto, a contrastare l'eventuale insorgenza della demenza. Oltre a questo, anche l'uso degli apparecchi acustici - pur se sotto utilizzati in Italia, rispetto alla media europea - può essere un valido aiuto in questa direzione. fonte: disabili.com – 29 ottobre 2013