maggio 2015 - in prima linea per la riduzione del danno ... · anno 20 - numero 1 - maggio 2015 ......

Il Sovaldi, nome commerciale delSofosbuvir, pare proprio sia il

primo farmaco appartenente alla classedegli antivirali diretti (DAA) che promet-te di “eradicare” il virus dell’HCV. Con osenza interferone, la cura promette untasso di guarigione pari a oltre il 90%, ela formulazione senza interferone, checon l’aggiunta di altri antivirali ad azionediretta rende la terapia completamenteorale, presenta effetti collaterali moltobassi o quasi nulli. Una vera panacea, senon fosse per il prezzo che nei paesiindustrializzati arriva fino a mille dollaria compressa, tanto da costituire una bar-riera di difficile superamento per un trat-tamento esteso nella maggior parte delmondo. Gilead Sciences, la multinaziona-le farmaceutica che produce il farmaco –di fatto - ha o sta trattando direttamen-te con le agenzie del farmaco o omologhenel mondo, spuntando prezzi così alti cheil farmaco, quando è impiegato, non puòessere somministrato a tutte le personeche ne hanno necessità. Così è in Italia,ad es., dove una serie di criteri stabilitidall’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA)va a modularne e limitarne l’impiego. La casa farmaceutica in questione, avevaacquistato il farmaco dalla fusione conPharmasset, che lo aveva sviluppatoinvestendo 62,4 milioni di dol-lari inglobata nel 2012 peruna cifra di 11,2 miliardidi dollari. A fronte di talespesa, gli analisti hannocalcolato un fatturatodirettamente riconducibile

al Sovaldi che si sarebbe assestato tra i 9e i 15 miliardi di dollari solo nel 2014.In seguito, come già previsto dalle politi-che dell’azienda, il Sovaldi era ceduto astati come l’Egitto, dove la diffusionedell’HCV è endemica con oltre il 20% dipersone infette, al prezzo di 700 dollari aciclo completo (1 cp/gg per 12 settima-ne) e a prezzi molto contenuti a organiz-zazioni come “Medici Senza Frontiere”.Lo sbarco in India di Gilead, segna unabattuta d’arresto nelle trattative sul prez-zo del Sovaldi, perché il locale Ufficio deiBrevetti si rifiuta di concederne la licen-za all’azienda giudicandolo un farmacoprivo delle necessarie caratteristiche d’in-novazione. Gilead si appresta a stipulareaccordi con una serie di aziende farma-ceutiche indiane nella speranza di argina-re una “fuoriuscita” di dosi a basso prez-zo, ma quelle che non lo fanno potrebbe-ro comunque produrre e commercializzareil farmaco a un prezzo di circa un dollaroa compressa e rivenderlo in paesi diretta-mente collegati alla piattaforma commer-ciale dell’India. Si pensa a un’estensibili-tà a 51 paesi a medio reddito che copro-no una percentuale di malati pari a circail 50%. Dai quali sono esclusi i paesi areddito più alto, Italia compresa.Il comportamento dell’azienda ha dato

luogo a molteplici azioni daparte delle associazioni di per-sone affette da HCV, soprattut-to negli Stati Uniti, nei quali lostesso Senato ha chiestoall’azienda una serie di docu-menti per comprendere i criteri

di definizione del prezzo e in merito a unconflitto d’interessi con diverse societàscientifiche che, direttamente o i cuimembri, sono stati finanziati proprio daGilead. Parrebbe, però, che solo l’iniziativa india-na abbia suscitato qualche preoccupazio-ne, tanto da interessare lo stesso presi-dente Obama. In Italia, in concomitanzacon la decisione indiana, l’AIFA ha bloc-cato l’importazione di una ventina di far-maci - a suo dire - non per “rischi allasalute” ma in conseguenza delle irregola-rità in alcune sperimentazioni.

Il diritto all’accesso e le convenzioniL’Italia è il paese con la più alta prevalen-za in Europa, un numero di malati pari acirca 1,5 milioni e un’incidenza pari acirca trecento nuovi casi l’anno (alcunefonti parlano di 1.000 nuovi casi l’anno),anche se in assenza di uno studio di pre-valenza condotto su un campione rappre-sentativo dell’intera popolazione, non èpossibile quantificare con esattezza laprevalenza dell’infezione.I dati ISTAT 2008 riferiti al contestonazionale confermano più di 20.000decessi l’anno a causa di epatite cronica,cirrosi e tumore del fegato. EpaC Onlus hastimato il solo peso dell’HCV in oltre13.700 morti l’anno.

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Anno 20 - Numero 1 - MAGGIO 2015 - Registrazione presso il Tribunale di Torino - N. 4807 26/6/95 OFFERTA LIBERA

La redazione di Polvere, Corso Brescia 14, Torino • Tel.011/232180 • [email protected] è aperta a chiunque per suggerimenti,scambi di idee, confronti e chiacchiere tutti i MERCOLEDÌ dalle ore 18 alle ore 20

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✒ la redazione

✒ angela giarrizzo

Questo numero di Polvere è realizzato con il contributo di

LILA, Lega Italiana per la Lotta control'Aids, è un'associazione senza scopo dilucro nata nel 1987 che agisce sull'in-tero territorio nazionale attraverso lesue sedi locali. È costituita da unafederazione di associazioni e gruppi divolontariato composti di persone siero-positive e non, volontari e professioni-sti. È organizzata attraverso una sedenazionale, con aree di servizio finaliz-zate alla prevenzione, alle terapie, allariduzione del danno, alla prostituzio-ne, al carcere, alla difesa dei diritti. Lasede nazionale opera per uno sviluppodelle politiche sociosanitarie e per lacrescita delle sedi locali che agiscono alivello regionale, provinciale e cittadi-no. LILA collabora con altre associazio-ni non governative italiane ed europee,e con le principali istituzioni nazionalie internazionali.

LA TUTELA del DIRITTOAL TRATTAMENTOLa nuova cura e le barriere per l’accesso al farmaco

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Intervista ad Alessandra Cerioli,presidentessa LILA Nazionale

Nel momento in cui è stata fatta l’in-tervista, Alessandra Cerioli era lapresidentessa Lila dal 2008, cioè daben due mandati, un dato che premiala preparazione e lo spirito combatti-vo che Alessandra ha sempre dimo-strato fin quando era una “semplice”attivista. Il 7 marzo durante l’assem-blea di rinnovo delle cariche sociali èstato eletto presidente MassimoOldrini, già presidente di Lila Milano.La presidentessa uscente ha iniziatola battaglia per l’accesso ai farmaciinnovativi contro l’Epatite C, che,proprio in considerazione dell’altonumero di persone che hanno una co-infezione HIV e HCV, costituirà unodei temi di cui Lila continuerà aoccuparsi.

Da informazioni varie mi sembra diapprendere che i soldi promessi non listanno erogando alle regioni?

L’arrivo dei nuovi farmaci per l’epatite Cin Italia è molto ingarbugliato. Ilgoverno ha stanziato “teoricamente”nella legge di stabilità un miliardo peri farmaci innovativi, tra cui sono com-presi quelli per l’epatite C, oltre ad altrioncologici (per il 2015 e 2016).Da dove arriveranno questi soldi, non sicapisce del tutto. Una parte viene toltada un fondo speciale che era dedicatoall’Hiv e alla fibrosi cistica.

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Sono affetto dal virus dell’epatite C(HCV) e ammetto di sentirmi

molto fortunato. Nel 1998, per laprima volta, spinto da preoccupazionicirca i rischi derivanti dallo stile di vitache conducevo, mi sono sottoposto altest. Non posso dire che m’intimorissel’eventualità di essere positivo; un po’ acausa della disinformazione, un po’ peruna differente percezione della perico-losità rispetto a quanta paura suscitassea quei tempi la positività all’HIV. Si eraalla fine del secolo e, paradossalmente,il terrore per l’HIV sembrava relegarel’HCV a una realtà molto meno toccan-te, quasi una normalità per coloro chefacevano uso di sostanze, i quali sem-bravano accettare l’HCV come unamalattia senza troppe conseguenze népericolosità. Sono passati quasi ven-t’anni e, purtroppo, l’at-tenzione alla realtà e alrischio per la salute chel’HCV rappresenta, nonsembra essere cambiata dimolto. Parecchio è stato fattonel campo della ricerca tantoche siamo giunti alla nuovagenerazione di farmaci, ma moltorimane da fare a livello divulgati-vo e di prevenzione. La percezioneche l’HCV sia ancora una malattia disecondo grado che non meriti unprimo piano o che comporti menorischi o conseguenze dell’HIV, non ècambiata, mentre sono continuatiad aumentare in modo considere-vole i contagi nonché le conse-guenze e i costi per la società.Nulla di più sbagliato, oggi siè dimostrato come le conse-guenze siano gravissime, con300 nuovi contagi e13.753 decessi (fonteEpac Onlus) l’anno. Altroelemento da considera-re è che gli effetti col-laterali causati dai far-maci usati fino adoggi (interferone eribavirina con osenza inibitori dellaproteasi) superanonotevolmente idisagi sperimenta-ti dalle persone

✒ paolo ferri – Indifference Busters e Euronpud

Sono affetto da epatite Ce sono molto fortunato.

affette da HVC, dunque gli stessi sonoveramente pesanti. Almeno finché lamalattia non evolve.È certamente vero, come si accennavasopra, che oggi sono disponibili farmacidi ultima generazione, i cosiddetti DAA,farmaci ad azione diretta sul virus, i qualiandranno a cambiare interamentel’aspetto terapeutico. Compresi gli effetticollaterali, che non saranno più pesanticome lo erano in passato, innescando,però, il problema della disponibilità delfarmaco, che a sua volta, visto lo schematerapeutico proposto dall’Agenzia italia-na del Farmaco, è stato reso dipenden-

te dal genotipo del virus e dalla gravitàdel paziente. Cosicché, nei casi menogravi, sia ancora riproposta la vecchiacura… e gli effetti collaterali, nonostan-te già esista la possibilità di una terapiaorale indipendente dal genotipo.Come si può capire, questo virus ha pro-vocato, e soprattutto ancora provoca,gravissimi danni alla società, senza averricevuto l’attenzione che necessita. Per quanto mi riguarda il genotipo diHCV del quale sono affetto, ha fatto siche, quando mi fu diagnosticata lamalattia, quasi venti anni addietro, lamia vita non sia cambiata di molto,tanto da potermi quasi considerare“graziato” dalla terribile malattia che, atutti gli effetti, l’HCV rappresenta.I casi nei quali la presenza di anticorpianti-HCV non significa anche la presen-za della forma attiva del virus sono daconsiderarsi una circostanza fortuita.L’evolvere della malattia verso forme

più significativecomprendent ipatologie qualifibrosi, cirrosi, etumore primitivo

del fegato (carci-noma cellulare epa-

tico o epatocarcinoma)necessitano di lunghe e

costose terapie e nei casi piùgravi, addirittura di trapianto.

Forse, adesso si può meglio capireperché dico, di essere stato (fino adora) molto fortunato ma, per quantoriguarda la gestione della SalutePubblica, non si può certo contaresull’intervento della dea bendata.

Dopo tanto tempo mi sembragiunto il momento, un po’ percoscienza, un po’ per leopportunità ora disponibili,di affrontare, con buonapossibilità di riuscita, leproblematiche legateall’infezione da HCV,mirando all’obiettivo dellasconfitta di questo insi-dioso e terribile conta-gio e a una migliorecondizione di vita.

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tinazionali farmaceuti-che e di quanti, sen-tendosi improvvisa-mente folgorati da bru-ciante solidarietà, hannoaddirittura cambiato il corsodella propria vita, edificando im-peri privati al nobile scopo di “salvarci”,mentre, tra l'indifferenza e il cinismo del-la società “perbene”, siamo massacrati dibotte. Per la strada come nella stanza diuna questura o abbandonati a noi stessinella corsia di un ospedale, tanto “ce lasiamo cercata”.

Siamo, al contempo, merce per far soldie smacchiatori per eccellenza delle altruicoscienze, capri espiatori delle illegalità,cattiverie e terribile ignoranza di altri.

Pensando alla quantità di “gente perbe-ne” che specula e si arricchisce con il no-stro “disagio”, rivendico, per quelli come“noi”, il pieno diritto a poter usufruiredella nuova cura, come qualsiasi altroammalato, a spese della Sanità.

E, per cortesia, non leggete del vittimi-smo tra queste righe, perché non ne esi-ste: è l'illegalità – semmai - dell'uso ditalune sostanze a collocarci in una posi-zione scomoda. Tutti noi, di là delle no-stre scelte come di qualsiasi etichetta di-scriminatoria, siamo potenziali vittime ecarnefici di qualcun altro, in un contestosociale che ci vorrebbe asserviti all’im-perativo di sistema “produci-consuma-crepa”.D’altro canto però siamo anzitutto esseriumani, Persone, e questo dobbiamo ri-vendicarlo sempre con forza, di là di co-me ci vorrebbe collocare il sistema.

Di pari passo con il progresso scientifico(in questo caso specifico), dovrebbeavanzare anche quello dell'umana Co-

scienza; quindi finire di ergersi a giudi-ci discriminando il “diver-so” che non si sa o si vuolcomprendere: sarebbe al-tresì una bella conquistaper la nostra specie.

Auspico che in un temponon troppo lontano, possi-bilmente prima che i mortisuperino quelli che otterran-no la cura, il maggior nume-ro possibile di persone affettedal virus HCV possa usufruiredella nuova cura non solo inEuropa, bensì in tutto il mon-do, perché la Vita è un dirittoinalienabile dall'istante in cui sinasce e permettere a tutti di po-terla condurre nel migliore deimodi possibili sarebbe una gran-de vittoria per tutte e tutti.

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L’anno nuovo è arrivato anche que-sta volta, come sempre, carico di

speranze e attese che andranno, in parte,deluse per poi rinnovarsi in quello cheverrà; un appuntamento fisso per noi co-muni mortali. Tra le speranze che gene-rano grandi aspettative per la salute, il2015 porta con sé la scoperta di un nuo-vo farmaco, la nuova cura per il tratta-mento delle persone affette da epatite Ccronica: il Sovaldi (Sofosbuvir), che do-vrebbe curare il più grande numero dipazienti in Europa.

Ancor prima di essere immesso sul mer-cato, nascevano già numerose le polemi-che riguardanti il suo costo esorbitante,tuttora non del tutto spente. L'auspicio èche davvero si riescano a curare tantepersone in tutta Europa, ma per ora, si èstabilita la sola priorità per i malati piùgravi: le risorse sono poche ed è tuttomolto confuso.

Tra quelle affette dal virus dell'epatite Ccronica, ci siamo anche noi: “drogati”,“tossicodipendenti”, meglio “tossi-ci” così come si è definiti dal co-mune sentire di quella societàcomposta di “gente perbene”:chi etichetta sempre ciò che nonriesce a comprendere, forse an-che per meglio tracciare i confi-ni fra “noi” e “loro”, poiché“noi”, siamo i soggetti “infetti”,anche di là dei virus; siamo ibugiardi per eccellenza, ladri,delinquenti; siamo quella ca-tegoria di persone che qual-siasi cosa ci succeda, “ce lasiamo andata a cercare” eforse anche gli untori “desi-gnati”, di virus come l'AIDSe, appunto, l'epatite C, ca-pri espiatori per eccellenzapronti da sacrificare all'oc-correnza.

Siamo quelli brutti, spor-chi e cattivi ed io aggiun-gerei un po' idioti, per-ché alimentiamo il busi-ness della criminalitàorganizzata, delle mul-

DEI DIRITTI E DELLA CURA✒ luciana becchio – Indifference Busters

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CARTA DEI DIRITTI DELLE PERSONE CHE USANO SOSTANZE

1. La ricerca di stati modificati di coscienza èuna pratica transculturale che caratterizza lesocietà umane di ogni luogo e tempo attraversouna molteplicità di strumenti e tecniche (depri-vazione sensoriale, meditazione, musica, danza,trance, assunzione di sostanze psicoattive, ecc...)che esprimono nella loro ricchezza la profondainterazione tra individuo, società e ambiente cir-costante. L'assunzione volontaria di sostanze psi-coattive per modificare e modulare i propri statidi coscienza appartiene alla sfera delle libertàindividuali e come tale esige rispetto, pertantonon è perseguibile, sanzionabile, criminalizzabilené può essere motivo di discriminazione e stig-matizzazione sociale e culturale.

2. La dignità delle persone e i diritti umani fon-damentali sono ineliminabili e inviolabili, indi-pendentemente dai comportamenti e dalle con-dizioni di vita dei singoli individui. Nessunanorma o trattamento in contrasto con laDichiarazione Universale dei Diritti Umani puòessere applicato nei confronti di una persona acausa dell'uso di sostanze.

3. Sancito il fallimento della war on drugs, lariduzione del danno si propone come chiaved'interpretazione degli usi di sostanze psicotropee quale approccio ottimale a quelli problematicitanto nella gestione quanto nella prevenzionedegli stessi.

4. In generale le persone sono in grado di auto-regolare i propri stili di assunzione quandohanno la possibilità di accedere a una informa-zione libera da pregiudizi, stereotipi e discrimi-nazioni. La società deve contribuire alla realizza-zione di condizioni ambientali che favoriscanol'autonomia e l'autogestione delle persone,invece di contrastarle come avviene nel contestopunitivo e proibizionista.

5. La cessione senza scopo di lucro, così comel'acquisto condiviso e l'uso in comune di sostan-ze tra maggiorenni, non possono in ogni casoconfigurare ipotesi di reato penale o illecitoamministrativo.

6.I servizi pubblici rivolti alle persone che riten-gono di fare un uso problematico delle sostanzedevono garantire la libertà terapeutica e la bassasoglia di accesso, la trasparenza delle informa-zioni sulle prestazioni disponibili, il coinvolgi-mento attivo e il protagonismo delle stesse per-sone nelle scelte e negli obiettivi delle azioni,che non potranno avere, in alcun caso, caratterecoercitivo, prevedendo l'astensione dall'uso disostanze solo come uno degli obiettivi possibili.Si rivendica il rispetto dei due diritti sanciti dalla“Carta Europea dei diritti del malato” ai puntidue e cinque, in altre parole il diritto di accessoai servizi senza discriminazioni di risorse finanzia-rie, luogo di residenza, possesso di documenti,tipo di malattia e libertà di scelta della cura,ovvero, ogni trattamento sanitario inclusal’astensione dallo stesso. Nel rivendicare il dirit-to e la libertà di scelta della cura, rifiutiamo confermezza il prevalente paradigma biomedico e leconseguenti risposte medicalizzanti spesso con-niventi con le lobby del farmaco, in quanto ten-denti a riprodurre meccanismi di etichettamentodiagnostico, di cronicizzazione istituzionale e arinforzare i processi di stigmatizzazione sociale.

7. L'uso di sostanze non deve costituire un limi-te al diritto alla salute. La distribuzione gratuitadi strumenti per l'uso sicuro (programmi distri-buzione/scambio siringhe, distribuzione di nalo-xone) e il sesso sicuro (preservativi maschili efemminili) sono una misura di salute pubblicache va garantita su tutto il territorio nazionale edestesa anche all'interno delle carceri. Va facilita-to e implementato un sistema di accesso ai trat-tamenti sostitutivi conforme al principio di sussi-diarietà, anche attraverso l'azione dei medici dibase e nel completo rispetto della privacy.

Le “stanze per l’uso sicuro” e la distribuzionecontrollata di eroina, date le sperimentazioniavviate da diverso tempo negli altri paesi euro-pei e delle quali sono stati verificati gli esiti posi-tivi, vanno considerate azioni da implementareanche nel nostro Paese senza l’inutile ostacolo diprecetti morali.

8. Il diritto all'abitare è un diritto fondamenta-le che non può essere negato a nessuna personaper nessuna ragione e l'assunzione o meno disostanze non può costituire motivo di discrimina-zione.

9. Il diritto a un lavoro regolarmente retribuitodeve essere garantito anche quando le persone,che in seguito all'uso di sostanze sperimentanodelle problematiche, scelgono volontariamentedi intraprendere un percorso di cura che preve-da lo svolgimento di una mansione lavorativa odi apprendistato.

10. Le ASL e i servizi di tutela della salute pub-blica devono organizzare servizi di analisi dellesostanze accessibili; va inoltre implementata ladiffusione di pratiche e strumenti per il control-lo della qualità economicamente alla portata ditutti come i kit cromatografici.Le persone che usano sostanze hanno in ognicaso il diritto di autorganizzarsi riguardo allalimitazione dei rischi, basandosi sulle proprieesperienze e competenze, seguendo una logica eun approccio di peer support e il diritto di intra-prendere azioni finalizzate a reperire le sostanzesecondo etiche e criteri condivisi.

11. I controlli atti a rilevare uno stato alterato,in particolari situazioni in cui potrebbe sviluppar-si pericolo per sé o per gli altri, devono esserefinalizzati a valutare con metodologie convalida-te l'effettiva capacità di svolgere un'azionesocialmente rilevante e non a individuare unacondotta pregressa o criminalizzare stili di vita.Le modalità di accertamento sull'uso di sostanzealla guida o nei luoghi di lavoro devono pertan-to essere adeguate e attendibili: la presenza dimetaboliti inattivi nel sangue o nei tessuti riscon-trata mediante analisi non può in ogni caso esse-re motivo di sanzione o limitazione di diritti elibertà, di messa in discussione del posto di lavo-ro o di discriminazione riguardo all’assunzione.

12. Non dovrebbe essere vietata la coltivazionedi nessuna pianta, cactus o fungo contenenteprincipi attivi dotati di azione psicotropa (effettipsichedelici, stimolanti, sedativi o altri). La colti-vazione finalizzata all’uso personale, così come laraccolta di quanto cresce spontaneamente innatura, evita il ricorso al mercato illegale clande-stino, che non offre alcuna garanzia dal punto divista della qualità.

13. La distribuzione della Cannabis e dei suoiderivati e la coltivazione della stessa devonoessere regolamentate partendo dal presuppostoche la persona che utilizza sostanze deve esserelibera di scegliere il metodo di approvvigiona-mento che ritiene più idoneo. Va riconosciutocome inalienabile il diritto di ognuna/o a coltiva-re la cannabis per il proprio uso tanto per finiricreativi quanto terapeutici.Va prevista la possibilità di creare associazioni(Cannabis Social Club) e un sistema di deleghe infavore di persona/e di fiducia, qualora l’interes-sato sia impossibilitato alla coltivazione per varimotivi, o preferisca comunque svolgerla altrove,al fine di garantire in ogni caso il diritto di otte-nerla secondo la propria preferenza e applicandola tecnica colturale più idonea. Inoltre per tuttele associazioni o aziende che la producono perconto terzi, vanno previsti standard qualitativi nelrispetto dei dettati dell’agricoltura biologica, daverificare con analisi periodiche certificate.

14. La Cannabis e i suoi derivati sono già rico-nosciuti un valido costituente per numerose tera-

pie, tanto in merito ai principi attivi quanto allevarie forme vegetali per l'uso terapeutico (infio-rescenze, tinture, estratti oleosi ecc.). Per ipazienti, non solo va garantito l’accesso al far-maco nel pieno rispetto della libertà di cura e aun’eventuale produzione statale o regionale, maanche la scelta del metodo di approvvigiona-mento, prevedendo la possibilità dell'auto-colti-vazione, dell'appartenenza a un’associazione odella delega a persona di fiducia (vedi punto12). Vanno inoltre condotte campagne d’infor-mazione per il personale medico.

15. Gli stili di assunzione e gli effetti di tutte lesostanze sono espressione della complessa inte-razione tra individuo, ambiente, cultura socialedi appartenenza e sostanza. Per una comprensio-ne più ampia e per affrontare le problematicitàconnesse agli usi, è indispensabile una pluralitàdi strumenti e forme d’intervento che rispettinola totalità dell’individuo e la sua volontà.La psichiatrizzazione dell'uso, che considera l'as-sunzione di sostanze come una patologia, è ridu-zionistica e fuorviante; spesso si limita a sostitui-re le sostanze illegali con altre legali, e può esse-re pericolosa per l'incolumità e la libertà dellepersone, quando si concretizza nell'internamen-to coatto e nella somministrazione forzata di psi-cofarmaci.

16. Nel caso esistano condizioni cliniche tali danon rendere compatibile il diritto alla salutedella persona con il regime detentivo, deve esse-re garantita, come previsto dalla normativavigente, la possibilità di usufruire di misure alter-native. Inoltre, deve essere garantita la continui-tà delle cure in entrata e in uscita dal carcere enei trasferimenti verso altri Istituti. Tale diritto vagarantito anche nei confronti delle persone chesi trovano in stato di fermo o di arresto.

17. La discriminazione, all'interno di strutturesanitarie, di persone affette da svariate patologiee in particolare da malattie assimilabili a patolo-gie correlate all'uso (HIV, epatite, TBC) costitui-sce una realtà che è testimoniata ogni giornodalle persone che la subiscono attraverso le Helpline delle Associazioni. Si rende pertanto neces-saria e urgente la realizzazione di moduli forma-tivi relativi agli aspetti culturali e deontologicirivolti alle differenti professioni sanitarie coinvol-te.

18.In assenza di fatti che comprovino una pale-se incapacità genitoriale di persone che usanosostanze, non è possibile revocarne la potestà.

19. Lo status di straniero presente nel territorionazionale, in regola o meno con le norme disoggiorno non può essere motivo di discrimina-zione rispetto all'applicazione della legge inmateria di droghe, né costituire un limite all'ac-cesso a servizi e trattamenti come previsto dallaCircolare n. 5 del 2000.

20. Qualunque sia il luogo in cui la persona cheusa sostanze si trova, o qualunque sia il suostato, di fermo, arresto o detenzione, e qualun-que ne sia il motivo e la durata, devono essereadottate misure atte a garantire il rispetto deldiritto a non essere sottoposta a tortura, né atrattamenti o punizioni crudeli, inumani odegradanti. Nessuna violazione di tale dirittopuò essere ammessa.

21. I saperi e le esperienze delle persone cheusano sostanze, o le hanno usate in passato,costituiscono risorse collettive che i PolicyMakers e i Servizi devono riconoscere e valoriz-zare. Le persone che usano sostanze, come giàavviene in molti paesi europei, vogliono e devo-no essere interpellate e coinvolte nella costruzio-ne delle politiche sulle droghe.

Niente su di noi senza di noi

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Quando nella vita ti capita di con-frontarti con una malattia dalprobabile esito infausto subisci

un vero e proprio shock emotivo, forseparagonabile a quello che prova chi ècoinvolto in eventi catastrofici: guerre,terremoti, ecc…Per le persone della mia generazione chehanno convissuto per anni con la pauradell’HIV/AIDS l’epatite C è sempre stataconsiderata una patologia di serie b. I commenti all’epoca erano «Bhè ho solol’epatite C». Si sapeva così poco di questovirus che fino al 1989 non ha avuto nean-che l’onore di un nome proprio: era l’epa-tite non A e non B. Non c’erano cure chegarantissero una qualche efficacia e lepoche che esistevano avevano un sacco dieffetti collaterali (Interferone).Per molto tempo di epatite C non si èquasi più parlato, ma a distanza di anniiniziamo a vedere i danni sulle personeche avevano contratto l’infezione 20/30anni fa. In una società che ha fortemente crimina-lizzato il consumo di sostanze stupefacen-ti quali eroina, cocaina, hashish a frontedel sempre ben accetto consumo di alco-ol, che rappresenta nella nostra cultura unnormale momento di socialità é stato unprocesso abbastanza naturale quello cheha visto molti consumatori di sostanzepsicotrope virare verso un consumo piùaccettato e integrato come quello dell’al-cool.Allora vorrei raccontarvi una storiaappunto dei nostri giorni: Carlo ha più di 50 anni, una vitaemblematica e che ben rappresen-ta la generazione che ha abitatogli anni ’70: politica, carcere,droghe in ordine sparso e chehanno caratterizzato la suaesistenza fino alle soglie del2000. Dopo l’ultima carcera-zione Carlo trova un lavorogratificante e la sua vita ini-zia a cambiare, la frequenta-zione con le droghe si fasaltuaria, sporadica,mentre nel suo ritornoalla “normalità” ben siinserisce la frequenta-zione del bar di quartie-re, dove esprime e vivela sua socialità.

Carlo ha un’epatite C, che non è mai statatrattata, né mai presa in considerazionefino a circa 2 anni fa quando subisce unbrusco risveglio alla realtà. Ricoveratod’urgenza per un’emorragia esofagea (unadelle conseguenze della cirrosi), gli vienepraticata una operazione salvavita perbloccare il sanguinamento in atto.Da questo momento l’esistenza di Carlocambia completamente, si ritrova a fare iconti con un vita che sembra appartenerea qualcun altro. La malattia lo ha colpitopesantemente e anche il rimedio (l’opera-zione e la collocazione di un bypass) lo hacompromesso… deve fare i conti con unaencefalopatia che spesso lo lascia confu-so, rallentato.. Unica soluzione per riac-quistare un po’ di qualità della vita e lavita stessa è il trapianto.Carlo viene preso in cura dal più grandeospedale di Torino per la valutazione perl’immissione in lista trapianti. Carlo assu-me da anni 8 mg di metadone, questaminima terapia gli garantisce una sorta ditranquillità emotiva ancor più importantein un momento come quelloche sta vivendo.

Per poter essere inseriti nella lista trapian-ti deve sospendere anche questa minimaterapia; smette di bere, di fumare (anchesigarette) e smette anche di prendere gli 8mg di metadone, non esiste nessuna evi-denza scientifica: il metadone non è epa-totossico a differenza di altri farmaci chepotrebbero essere utilizzati per stabilizza-re il suo tono dell’umore. Gli viene infatti,proposto l’utilizzo di neurolettici, questi sìaltamente tossici.Poi in un giorno di estrema confusionederivata dall’encefalopatia, Carlo assumeuna piccola quantità di eroina, dopo que-sto evento viene cancellato dalla lista egli viene addirittura sospesa la terapia,appena iniziata, con i nuovi farmaci antiHCV (sofosbuvir), e che in un solo meseavevano già dato grandi risultati, azzeran-do quasi del tutto la carica virale.Lo stesso giorno dell’assunzione di eroina,Carlo era stato in Ospedale per eseguirealcunmi esami, visto il suo stato confusio-nale gli operatori del reparto avevanorichiesto la presenza di un familiare cheandasse a prenderlo, perché a parer loro

non in grado di muoversi in modo auto-nomo e di intendere, invece il gesto diconsumo da lui attuato solo pocheore (il suoi indice di ammonio erapari a 5 volte il massimo che siriscontra in una persona “normale”)viene considerato come atto consa-

pevole. Inoltre la sospensione della cura anti

HCV, cosa che si scontra con tutti i codi-ci deontologici della professione medi-ca, viene giustificata dando tutta laresponsabilità a Carlo… gli viene dettoa chiare lettere che “la colpa” è sua, è

lui e solo lui che ha buttato via i soldi ei benefici della cura non conclusa.

Allora, tra stupore, incredulità e moltarabbia, la mia domanda è: «Su qualiconsiderazioni etiche e scientifiche cisi arroga il diritto di vita e di mortedelle persone?» Chi decide? Con qualetrasparenza?Siamo dunque tornati ai medici sciama-

ni che forti delle loro conoscenze (nondivulgabili al volgo) tutto possono senzadoverne rispondere a chicchessia?

✒ anais

...aspettando IL TRAPIANTO

pOlVere

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pOlVere

I farmaci e le terapie contro l’HCVLo standard di cura attuale consiste nel prendere ribavirina più una delle due terapie di recente approvazione, Sovaldi (Sofosbuvir) oOlysio (simeprevir), e in molti casi pure interferone pegilato. La durata del trattamento, che può variare da 12 a 48 settimane dipen-de dal genotipo HCV (struttura genetica del virus), se la persona può prendere interferone e se lui o lei è in attesa di un trapianto difegato. Molti altri farmaci per l'epatite C si trovano alle ultime fasi di sviluppo. Questi farmaci sono chiamati "farmaci antivirali adazione diretta", o DAAS, perché sono progettati specificamente per attaccare il virus. Non appena più DAAS diventano disponibili, èpossibile combinare questi farmaci altamente efficaci senza la necessità di interferone pegilato o ribavirina, che è un'ottima notiziaquesti due farmaci, in particolare l'interferone, possono causare gravi effetti collaterali.

L'interferone è una proteina prodotta dal sistemaimmunitario, così chiamato perché interferisce con lariproduzione virale. Inoltre, l'interferone segnala alsistema immunitario di aver riconosciuto e quindi dirispondere ai microrganismi, comprese le infezionivirali e batteriche. Le cellule infettate rilasciano inter-ferone per innescare la risposta immunitaria. Ci sonotre tipi di interferone: alfa, beta e gamma. L'interferone alfa è usato per trattare l'epatite virale ealcuni tipi di cancro.

NOME NOME STATO AZIENDA COMMERCIALE GENERICO FARMACEUTICA

PegIntron Interferone pegilato Approvato Merckalfa-2b

Pegasys Interferone pegilato Approvato Genentechalfa-2a

INTERFERONE PEGILATO

Anche se non è efficace contro l'epatite C se usata dasola, la ribavirina svolge un ruolo importante nel trat-tamento combinato. Interferisce sulla produzione diRNA virale.


Copegus GenentechModeriba Ribavirina Approvato AbbVieRebetol MerckRibasphere Kadmon

RIBAVIRINA

Questi farmaci bloccano la proteina NS5B, che svolgeun ruolo nella replicazione dell'HCV ed è coinvolta nellacreazione di copie dell'RNA del genoma virale. Sovaldiè usato per trattare i genotipi 1, 2, 3 e 4 ed è attual-mente disponibilie in combinazione con ledipasvir, uninibitore NS5A per il trattamento di genotipo 1, il tuttounito in una pillola presa una volta al giorno.


Sovaldi Sofosbuvir Approvato Gilead Sciences (GS-7977)

n/a Mericitabine Studio di Roche (RG7128) fase III

INIBITORI NUCLEOSIDICI/NUCLEOTIDICIDELLA POLIMERASI NS5B

Gli inibitori della proteasi (PI) bloccano una proteinache svolge un ruolo fondamentale nella replicazionedel virus HCV. Si legano alla proteasi virale, responsa-bile della formazione di proteine virali. Olysio vieneusato per il trattamento del genotipo 1 ed è preso unavolta al giorno. Anche la prima generazione di inibito-ri della proteasi, Incivek e Victrelis, vengono usatisolo per il trattamento del genotipo 1, ma devonoessere presi tre volte al giorno. I futuri inibitori dellaproteasi potranno essere potenzialmente efficaci con-tro altri genotipi dell'HCV.


Olysio Simeprevir Approvato Janssen(Galexos/Sovriad) (TMC435) Medivir ABVictrelis Boceprevir Sarà dismesso Merck

il 12/2015Sunvepra Asunaprevir Studio di Bristol-

(MK-7009) fase III Myers Squibbn/a Vaniprevir Studio di Merck

(MK-7009) fase IIIn/a Paritaprevir Studio di AbbVie

(ABT-450) fase IIIn/a Grazoprevir Studio di Merck

(MK-5172) fase IIIn/a Telaprevir dismesso Vertex

MK-5172) il 10/2014

INIBITORI DELLA PROTEASI NS3/4A (PIS)

L'NS5A è una proteina, parte del complesso di replica-zione dell'HCV, con molteplici funzioni nel ciclo vitaledel virus. Questi inibitori sono attualmente allo studioin combinazione con agenti di altre classi di farmaci emostrano un certo potenziale nell'uso di regimi senzainterferone e ribavirina.


Daklinza Daclatasvir Studio di Bristol-Myers (BMS-790052) Fase III Squibb

n/a Ledipasvir Studio di AbbVie (GS-5885) Fase III

n/a Ombitasvir Studio di Gilead Sciences (ABT-267) Fase III

n/a GS-5816 Studio di Fase III Gilead n/a Elbasvir MK-8742 Studio di Fase III Merck

INIBITORE DELL'NS5A


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pOlVere

Questi farmaci sono attivi contro NS5B ma attraversoun meccanismo diverso rispetto agli inibitori nucleosi-dici/nucleotidici della polimerasi NS5B sopra descritti.


Exviera Dasabuvir Studio di AbbVie(ABT-333) fase III

n/a Beclabuvir Studio di Bristol-Myers (BMS-791325) fase III Squibb

n/a ABT-072 Studio di fase II AbbVie


Harvoni Sofosbuvir + Ledipasvir Approvato Gilead Sciences(GS-7977 + GS-5885)

Viekira Pak (Ombitasvir + Paritaprevir + Ritonavir) Approvato AbbVie+ (Dasabuvir)

Viekirax Ombitasvir (ABT-267) + Paritaprevir (ABT-450) Studio di Fase III AbbVie+ Ritonavir

n/a Asunaprevir + Daclatasvir + BMS-791325 Studio di Fase III Bristol-Myers Squibbn/a Grazoprevir + Elbasvir (MK-8742 + MK-5172) Studio di Fase III Merck

INIBITORI NON NUCLEOSIDICI E NUCLEOTIDIDELLA POLIMERASI NS5B

FARMACI A COMBINAZIONE MULTI-CLASSE

Nel caso dell’epatite C, si è di fronte al caso in cui il prez-zo di un farmaco diventa insostenibile per un accessoesteso. Non perché costa troppo, la sua produzione richie-de pochi soldi: costano i diritti che - per legge - vannoversati alle grandi industrie farmaceutiche.A ciò si oppone la possibilità per gli stati tra cui l’Italia,di procedere a una sospensione del brevetto a un’azien-da per motivi di sanità pubblica e/o umanitari. E’ que-sto il caso?Sul piano normativo l’espressione cura compassionevole èpresente nell’articolo 83 (commi 1 e 2) del regolamentoCE n. 726/2004 del Parlamento europeo e del Consiglio,del 31 marzo 2004, relativo alle procedure comunitarieper l'autorizzazione e la sorveglianza dei medicinali peruso umano e veterinario e che istituisce l'agenzia europeaper i medicinali (EMA). Secondo tale normativa i singoliStati sono autorizzati, per motivi umanitari, a derogarealle norme comunitarie per la messa in commercio dei far-maci, nell’ipotesi di “un gruppo di pazienti affetti da unamalattia cronica o gravemente invalidante o la cui malat-tia è considerata potenzialmente letale e che non posso-no essere curati in modo soddisfacente con un medicina-le autorizzato ”.Fino alla metà del novecento le convenzioni che riguarda-vano la sanità o l’igiene non sempre erano stabilite tra glistessi Stati: si agiva all’interno di un sistema frammenta-to e disorganizzato. L’OMS è stato istituito quale autoritàcoordinatrice dei lavori internazionali relativi al dirittoalla salute.In ambito internazionale, il documento che fa esplicitoriferimento alla tutela della salute è l’articolo 12 dellaConvenzione ONU dei Diritti Economici, Sociali e Culturaliin vigore dal 3 gennaio 1976 e in particolare dalCommento ONU n.14 “Diritto al miglior livello di saluteraggiungibile” del 12 aprile 2000, che elenca dettagliata-mente le obbligazioni vincolanti per gli Stati firmataridella Convenzione perché venga tutelato il diritto di cia-scun individuo di godere del più alto livello di salute fisi-ca e mentale possibilmente raggiungibile, senza discrimi-nazione per alcuno.In Italia, la salute è un diritto fondamentale garantito esancito dall’art. 32 della Costituzione, mentre dal 2002esiste la Carta Europea dei diritti del Malato, sviluppatodalla rete europea “Cittadinanza Attiva”, i cui enunciatiderivano direttamente dalle prese di posizione deiTribunali del Malato. Tale documento, nonostante le pro-messe di approvazione da parte degli stati membri, non èancora stato ratificato. E’ l’ennesimo documento dell’UEche non vede attuazione nei regolamenti delle nazioni,poiché impegna ad alti standard sanitari ma forse ancheperché indirettamente limita i profitti delle aziende far-maceutiche.Che si faccia o no riferimento alla Carta Europea dei Dirittidel Malato, la decisione di AIFA di procedere alla futuradistribuzione di circa trentamila cicli di terapia, secondoben definiti criteri d’accesso, pone una questione etica inmerito al diritto di ognuno di poter scegliere se curarsi ecome curarsi, che nella carta sono descritti come i dirittiall’accesso e all’innovazione della cura.I diritti sono la voce di pratiche sociali concrete e sorgo-

no da particolari condizioni storiche, sempre comerisposta di persone o gruppi soggetti a situazioni diviolenza o discriminazione. “La diffusione dei dirittiumani non può prescindere da un processo, difficile econflittuale, di apprendimento collettivo” (Baccelli, “Idiritti dei popoli”).Le persone affette da HCV – a ragione - possono essereviste come appartenenti a gruppi che sono o sono statioggetto di violenze, come nel caso dei politrasfusi vit-time degli scandali di sangue infetto e di controlli pocoaccurati, come i lavoratori a stretto contatto con mala-ti o materiale infetto, vittime di procedure che ancoranon eliminano il rischio biologico o – e questo è il grup-po maggioritario nel determinare l’incidenza di nuoveinfezioni nei paesi occidentali – le persone che usanosostanze per via iniettiva, la cui discriminazione dovutaall’attuazione di modelli proibizionisti fondati e supporta-ti dalla “war on drug” ha, di fatto, generato una pande-mia evitabile e sicuramente limitabile col mero ricorso aserie ed efficaci politiche di rdd.Di là di questioni etiche e legali circa la questione deldiritto alla salute e la sua tutela, appare chiaro come, lagenesi di un diritto è dovuta alla negazione di una prati-ca portata avanti con metodi violenti e/o discriminanti eche per affermarne la sua tutela, sono utili ed è giusto farriferimento a trattati e convenzioni, ma la loro garanziapassa attraverso un necessario processo conflittuale.Oggi, i diritti di proprietà intellettuale sono in conflittocon il diritto alla salute, in maniera ambivalente rispettoagli interessi collettivi e a quelli privati. Ad es. il dirittoalla proprietà intellettuale è a garanzia d’interessi collet-tivi quali gli investimenti nella ricerca, d’altro canto però,tutela l’interesse privato rappresentato dagli alti profittidelle aziende farmaceutiche. Tale conflitto non va intesoin senso continuativo, ma laddove sorge una contraddi-zione tale per cui nell’adempiere l’uno si pone in essereuna violazione dell’altro.Sancire che, tra i diritti umani, quelli fondamentali dellapersona siano prevalenti e sovraordinati a quelli di pro-prietà intellettuale, può sembrare un discorso aprioristicoe arbitrario. Non è così.Innanzitutto, va notato il carattere ambivalente dellanormativa riguardo ai brevetti tra tutela dell’inventore einteresse collettivo: la talvolta complessa e minuziosadocumentazione richiesta per ottenere un brevetto costi-tuisce un interesse collettivo; terze persone potrannobeneficiare dell’invenzione su contratto con l’inventore, altermine dell’esclusiva del brevetto oppure quando questinon è concesso.La nozione della tutela della proprietà intellettuale vaintesa in senso funzionale, cioè non quale diritto indipen-dente, ma come mezzo diretto al conseguimento di unbene collettivo. Quest’aspetto sta alla base di trattatiinternazionali come il TRIPS emanato dall’UfficioMondiale per il Commercio (WTO), con particolare riferi-mento ai brevetti farmaceutici. Il trattato assicura la protezione dei brevetti per i prodot-ti farmaceutici, in modo da non impedire l'accesso ai far-maci da parte della popolazione dei paesi più poveri. Piùin generale, l'accordo TRIPS non deve e non può impedi-re agli stati membri di prendere provvedimenti per proteg-gere la sanità pubblica.In aggiunta, uno dei principi che regola il TRIPS, è sìl’uniformabilità del trattamento negli stati membri maviene anche lasciata piena libertà nella possibilità di

vedersi rilasciare un brevetto.Il superamento del conflitto è ottenibile considerando ildiritto della proprietà intellettuale in posizione subalter-na rispetto al diritto del malato, ovunque esso si trovi, diavere libero accesso ai farmaci necessari. A tal proposito, l’Alto Commissariato delle Nazioni Uniteper i Diritti Umani ha affermato "la necessità di rivederela normativa sul diritto d’autore, tenuto conto di tutti idiritti della persona … il primato dei diritti umani sullepolitiche e i trattati economici” (Risoluzioni 2000/7 e2001/21 della Sottocommissione per la promozione e pro-tezione dei Diritti Umani).Di più, il conflitto tra diritti fondamentali impone chequalsiasi accordo internazionale, compresi quelli di natu-ra commerciale, deve essere subordinato allaDichiarazione dei diritti dell’uomo in virtù dell’operativitàdell’art. 103 della Carta dell’Onu.Assodata quindi, una tutt’altro che trascurabile superiori-tà “de facto” del diritto alla salute - che non è un meroenunciato formale ma un insieme di valori condivisi alivello internazionale - è opportuno cercare di capire inche modo questi possano convivere con la proprietà intel-lettuale.A partire dal fatto che, nonostante tutte le considerazio-ni fatte sopra, in realtà, ipotizzando l’esistenza di unascala di valori in materia di brevetti, il diritto alla saluteviene dopo la tutela della redditività aziendale. E’ neces-sario ribaltare tale questione in maniera da ottenere unareale e concreta posizione dominante del diritto alla salu-te non solo dal punto di vista della filosofia giuridica.Va notato come all’art 27 del TRIPS sia prevista l’esclusio-ne della brevettabilità delle invenzioni “[…] il cui sfrut-tamento commerciale nel loro territorio deve essere impe-dito per motivi di ordine pubblico o di moralità pubblica,nonché per proteggere la vita o la salute dell’uomo, deglianimali o dei vegetali o per evitare gravi danni ambienta-li, purché l’esclusione non sia dettata unicamente dalfatto che lo strumento è vietato dalle loro legislazioni”.Tale norma va a completare il contesto di una possibileesclusione con l’aggiunta dell’art. 30: “[…] purché talieccezioni non siano indebitamente in contrasto con unnormale sfruttamento del brevetto e non pregiudichino inmodo ingiustificato i legittimi interessi del titolare, tenu-to conto dei legittimi interessi dei terzi”.Infine, rimanendo sempre in campo giuridico e originaria-mente per venire incontro alle necessità dei cosiddettipaesi in via di sviluppo, esiste l’istituto della licenzaobbligatoria. Questo, permette alle amministrazioni pub-bliche degli stati membri di sfruttare l’invenzione senza ilconsenso del titolare, in seguito a un procedimento moltocomplesso finalizzato a individuare i necessari requisiti.Originariamente, le licenze obbligatorie erano sorte peresigenza dei cosiddetti paesi in via di sviluppo ma vaposto l’accento su come il diritto di accesso ai farmacidebba essere garantito in egual misura in tutte le partidel mondo.Alla luce di tutte le norme e considerazioni sui trattatiinternazionali e la tutela della proprietà intellettuale,diventa chiaro come, nel caso di farmaci venduti a caroprezzo, la difesa dei diritti deve passare attraverso azioniche permettano di garantire l’universalità dell’accesso,facendo buon uso delle stesse norme in concomitanza conazioni “dal basso” di difesa del diritto alla salute, senzaanteporre questioni sulla proprietà intellettuale, anche alcosto di “fare gli indiani”.

continua da pag. 1

LA TUTELA DEL DIRITTOAL TRATTAMENTO


illustrazioni: Martz

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ArieteLa va ad acquistare

BilanciaLa pesa

ScorpioneLa taglia

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PesciLa conserva

ToroLa usa

GemelliLa vende sottobanco

CancroLa produce

LeoneLa prova

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LA NUOVA CURA HCVCARATTERISTICHE ZODIACALI

IL TOTEMDEL CONSUMATORE LAVORATORE

ANALIZZATO, STUDIATO E CONFERMATO DA VIRUS ATTIVO GENOTIPO1,2,3,4,5,6.

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DEFINIZIONI:

1. La banca ne ha tanti.

2. Tutti ci finiremo!

3. Case farmaceutiche

4. Opposto di compagnia.

5. Solvaldi.

6. Piace a molti.

7. Papavero in latino.

8. Lo sei se respiri.

9. HCV

10. Euro (soldi...€).

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✒ angelo a. pulini

pOlVere

LA MALATTIA

Q uando ho deciso di scrivere sull’argo-mento della malattia, mi sono imme-

diatamente chiesto da quale punto di vistaavrei tentato di produrre un contributo perso-nale su qualcosa che, per alcuni aspetti, è cosìpoco gradevole. Decisi, allora, che non avreitrattato il tema dal punto di vista medico,focalizzando cioè l’attenzione su una malattiaspecifica e dunque stimabile poiché processopatologico; avrei, piuttosto, accostato l'argo-mento partendo dal vissuto del malato: quelloche nella cultura anglosassone è denominatoillness proprio per indicare l'esperienza direttadel malato. Nonostante la scelta di circoscri-vere l'argomento, tuttavia, anche il vissuto delmalato risulta decisamente soggettivo e pocodescrivibile in maniera generale. Quindi, conuna velocissima retromarcia in considerazionedelle mie ambizioni descrittive riguardo a untema così vasto, mi limiterò a proporre alcuneconsiderazioni personali.

Quando capita di ammalarsi, ci si rende contodi come, la situazione in cui si era vissuti finoa quel momento, cambi radicalmente.Diventa evidente, dunque, quanto diminuiscala condizione dell’essere capace, la possibilitàdi fronteggiare e vivere i propri impegni quo-tidiani: è come se ci si trovasse a viaggiare acentotrenta all'ora sull’autostrada Torino

Milano e di colpo, incontrando un fitto bancodi nebbia, si sia perentoriamente obbligati adiminuire parecchio la velocità di marcia. Daquel preciso momento, diventa necessarioporre notevole attenzione a ciò che s'incontrasulla propria strada, mentre riuscire a vedereun po' più in là, è veramente difficile.Essere in salute, non malato, non è una situa-zione scontata. Si può vivere a fatica o conpiacere, sforzandosi di fare del proprio megliopur accompagnati da nevrosi varie. Insomma,si è lì in mezzo a tante altre persone che,come noi, provano a fare del loro meglio. Ciòche dota la nostra vita di una sensazione dicontinuità è poter partecipare a quel motoperpetuo e costante di relazioni, affetti, par-tecipazione, che costituisce la differenza traessere e non essere in salute.

L'interruzione che s'instaura con l'insorgere diun malanno, oltre ai sintomi in sé, crea quelbisogno di cure e di riposo che si protrae,dando la sensazione di uscire dalla vita edentrare in una dimensione in cui il tempo sidilata, rallenta. Un tempo in cui gli avveni-menti ci raggiungono, distorti e filtrati dallamomentanea impossibilità a poter parteciparealla vita che prosegue attorno a noi.Ovviamente, non tutte le malattie hanno lastessa concreta influenza sulla nostra vitaquotidiana: ce ne sono di più o meno gravi,transitorie, croniche, recidivanti, genetiche,infettive. Con un certo margine di sicurezza sipuò dire però che queste collocano la perso-na interessata in uno specifico gruppo socia-le che, pur essendo presente, è come unalocomotiva che percorre un proprio binario abassa velocità, che prevede un elevato nume-ro di soste e rallentamenti.Per quanto si possa essere motivati alla gua-rigione, quando ciò non accade, la frustrazio-ne e il senso del limite emergono, al pari del-l'impressione di perdere contatto con il pro-prio lavoro, gli amici e la propria routine quo-tidiana.In aggiunta, si comincia a dover fare i conticon le scelte che riguardano la cura che s’in-traprende, gli effetti collaterali dei farmaci, ilrapporto con medici e ambulatori, con le per-

sone coinvolte – che sono le più vicine – leattese e le speranze che le terapie faccianoeffetto e risolvano il problema. I gesti, le abitudini e i rituali della propriaquotidianità, che quando si è sani sono consi-derate azioni scontate, assumono molto piùchiaramente la funzione di mediatori indispen-sabili nella relazione con la realtà. Cosicché,da un momento all'altro, si scopre che lenostre abitudini sono come pietre miliari postelungo il cammino della propria esistenza.Quando si è privati di questo, nei casi più gravici si può avvilire fino a una perdita di senso,direzione e motivazione. Con l'avanzare deltempo, se e quando si riesce ad accettare lapropria nuova condizione di malato, si riesce atrovare, però, un equilibrio rinnovato e giustemotivazioni per rendersi conto che la vita, purcon qualche incertezza, può essere vissutadignitosamente.

Dopo questo breve excursus sulla malattia,vorrei chiudere con un'ultima considerazione:essere malati ha, indubbiamente, parecchisvantaggi, non si è più come prima, si è qual-cos'altro, ma proprio grazie allo stato di neces-sità che si vive, si scoprono le persone cheveramente si hanno accanto, coloro che simu-lano o - piuttosto - sono sincere.Questa costituisce un'utile e preziosa materia,che fa acquistare lucidità e senso della realtàrispetto alla natura delle relazioni che si pos-siedono o che si costruiscono strada facendo.

Essere malato, in fondo, dona un sano sensodel limite: non si conosce mai bene cosa esat-tamente regge le nostre vite. Ci si affida allescienze, alle credenze, alla spiritualità, s'inco-mincia a capire che in fondo si è in ogni casodesiderosi di ricevere e dare amore, forse pro-prio a maggior ragione. Si crea così, passodopo passo, tra alti e bassi, un nuovo tratto distrada percorribile: the slow living, viverelento fuori dalla furia di un corpo sano e pron-to, che tutto crede di potere affrontare e risol-vere. Il tempo e lo spazio si dilatano e si sco-pre di se stessi che malgrado ciò si sia capacidi affrontare il peggio, ancora una volta esenza neppure troppa paura.

Il malato è un veggente, nessuno possiede un'immagine del mondo più chiara della sua.

Thomas Bernhard“


Siparla tanto degli effetti devastanticausati dall'abuso di alcol sul fegato

e su tutti gli altri organi del corpo. Vorrei invece riflettere su un altro fattore dirischio che l'assunzione di alcol (e l'abuso)comporta nell'ambito sociale, tra personeche interagiscono tra loro in particolarisituazioni.L'alcol, come altre sostanze “celebrate” come“compagne di viaggio”, viene assunto perpoter meglio affrontare situazioni insosteni-bili, snervanti, difficili da gestire... (ma è maipossibile che per poter interagire col prossi-mo si debba quasi sempre alterare le propriepercezioni per adeguarsi alla “normalità”degli altri, pena la non-comunicabilità o ladifficile accettazione da parte della cosiddet-ta “Società” verso chi non è omologato con ilcomune pensare della massa lobotomizzata?!) L'alcol è una sostanza “stupefacente” ma adifferenza delle altre, è legalizzato e facil-mente reperibile da chiunque in qualsiasirivendita di generi alimentari. Ed ecco chequi inizia quello che chiamo “delirio di onni-potenza”. «Mi infilo in un supermercato, mi fiondo nellacorsia degli alcolici e con la bava alla boccaarranco, come un lupo assetato, su per loscaffale dei vini per poi “sbranare” lo scaffa-le delle vodke, del whisky, dei rum, ecc., ecc,.Esco dal super, dopo aver “cioccato” con lacassiera ingioiellata, impomatata e smaltatacome una statua di cera di Madame Tussaudche mi guarda esterrefatta, pensando sicura-mente “ ma guarda sta tipa con tutte 'ste bot-tiglie... mah! Forse sta solo facendo una com-missione per un bar... Però è strano... A guar-darla, è strana...” Devo incontrare gli altri che mi aspettano alpub; tutti maschi, ovviamente... E dove latrovi un'altra femmina che adora sballarsi conla bottiglia, pisciare “all'impiedi”, fare a botte(per finta ma a volte no) coi maschi, sbracar-si sul marciapiede e vomitare sulle vetrinedelle boutique à la page … “Non voglio esserrotta i coglioni, lasciatemi sboccare in pace,bastardi!”.

E la nottata continua... I ragazzi, i maschinon sono da meno: uomini di strada, uominidi vita...Le notti si fanno l'alba e il mattino brucia, alsole, i corpi alcolici buttati sui marciapiedi,sotto i portici, nei parcheggi, sui prati...(quando va bene)... Quando non va bene èun'altra storia. Incarogniti tutti quanti controun governo assassino, uno Stato di merda e“lo straccio di lavoro che non c'è” (ma perqualcuno c'è sempre...), allora “il viaggioalcolico” si incarognisce di brutto. I lupi, già pieni di litri di superalcolici giàtrangugiati per i cazzi propri, arrivano alrituale appuntamento alcolico stracarichi di“carogne” (ognuno ha la sua).

L'atmosfera è cupa, violenta. Non c'è senso digruppo. Ognuno sta per i fatti propri: si beve,si beve, si beve ancora. I lupi iniziano adattaccarsi tra loro, come nemici storici.Volano portaceneri, bottiglie vuote, bottigliepiene, bicchieri. Bicchieri rotti, cocci divetro... spintoni, insulti, calci, pugni...vetro… delirio di onnipotenza. “Io sono indistrut-tibile, potente, grande, fatevi sotto, bastar-di!”. Calci, pugni, morsi, ferite, sangue. Le ferite:ce ne sono sempre di più ma si continua acombattere... schegge affilate di vetro, san-gue a flutti, linfa rossa che si mischia con lealtre... si mischia, si rischia...».

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✒ ljuba

pOlVere

ALCOL E HCV:DELIRIO DI ONNIPOTENZA

comportamenti a rischioDei torti non corretti, di invendicati insulti.

Charles Baudelaire“

“Per quanto tempo lascerai ancora dormire la tua energia?

Per quanto tempo sarai inconsapevoledella tua immensità?”.

Osho


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pOlVere

C’è un sapere che viene dall’espe-rienza, dal vissuto, dalla consa-

pevolezza, e dalla solidarietà. Un sapere pre-zioso, che può aiutarci a capire quello cheancora non sappiamo, a far fronte a situazio-ni difficili con cui non ci siamo mai misura-ti, a non spaventarci quando non è il caso ea prenderci cura di noi quando è importantefarlo. Il supporto tra pari (peer support) non è chequesto: imparare dalla propria esperienza,riflessione e competenza personale e condi-viderla con altre e altri, in modo che ognu-no sia – grazie a questo scambio e a questarelazione - più esperto della propria vita epiù capace di gestirla. Questo è vero pertutte le situazioni della vita, ed è vero ancheper la malattia, per quando si tratta di pre-venirla e per quando si tratta di curarla, e diconviverci. Da molti anni a Torino si moltiplicano buoneesperienze di supporto tra pari: nel campodel consumo di sostanze e delle buone pra-tiche per ridurre danni e rischi, e in quellodell’HIV: da gruppi di auto aiuto, ai rappor-ti di solidarietà che hanno permesso a tantevite di essere salvate grazie a chi aveva ilNarcan in tasca ed è corso in aiuto a chi erain overdose; dalla redazione di questo gior-nale, che informa, comunica e sensibilizza,agli operatori pari che, partendo dai loro vis-suti, hanno portato le loro competenze findentro i servizi. Anche il Progetto PeerSupport EpC ha questa intenzione: metterele competenze delle persone HCV positive eche usano o hanno usato sostanze al fiancodi quanti vogliano prevenire la malattia concomportamenti non a rischio, e a quanti conla malattia devono convivere e con le tera-pie hanno a che fare ogni giorno. Il proget-to, promosso dall’Associazione Isola di Arran(che pubblica questo giornale) e COBS -Coordinamento Operatori Servizi BassaSoglia del Piemonte, realizzato con il contri-buto della Fondazione Intesa SanpaoloOnlus, è nato come una delle attività autor-ganizzate nell’ambito del Coordinamento,partendo dall’evidenza della crisi dell’epatiteC, il suo diffondersi veloce nella popolazio-ne di chi consuma sostanze e frequenta iservizi di riduzione del danno, e, d’altro lato,dell’insoddisfacente – agli occhi degli stessioperatori, peer e professionali – attivazionedei servizi stessi sul piano della prevenzionee dell’accompagnamento alle terapie. Sifaceva e si fa, insomma, troppo poco, ed ènecessario ingranare una marcia in più.Servizi e welfare hanno le loro (grandi)responsabilità, ma al tempo stesso le tanteesperienze precedenti che abbiamo vissuto epromosso ci hanno suggerito che il supporto

tra pari fosse uno strumento forte, efficace enecessario nella lotta alla malattia e, piùancora, per accrescere nozioni e strumentiper accedere alle terapie in modo informato,vedendo affermati nel concreto i propri dirit-ti di cittadini e di persone malate. Cominciacosì un percorso articolato, fatto di tantipassi, tutti con le persone HCV positivecome protagoniste: abbiamo cominciato conuna ricerca che ci dicesse com’era la situa-zione, abbiamo ascoltato operatori dei servi-zi a bassa soglia, operatori sanitari di Sert eospedali e, naturalmente, persone con HCV econsumatori di droghe, per elaborare insie-me una mappa partecipata dei bisogni, degliobiettivi, delle risorse. Siamo diventati par-tner di un progetto europeo - HepCInitiative (coordinatore Foundation Dere -genboog Groep, Amsterdam) – dove operato-ri e persone con HCV di molti paesi si con-frontano, si formano e elaborano lineed’azione; abbiamo svolto tre diversi modulidi formazione, sia per pari (peer supporter)che con operatori professionali, perchél’obiettivo è anche una maggior collabora-zione e un riconoscimento da parte dei ser-vizi di ciò che il supporto tra pari può dare.Abbiamo dato e continueremo a dare soste-gno alla creazione di gruppi di pari per laprevenzione e l’accompagnamento alla tera-

pia e per l’elaborazione di materiali informa-tivi innovativi, sia web sia cartacei, elabora-ti da persone HCV+. In aggiunta, abbiamotradotto in italiano un manuale per la forma-zione dei pari tratto dal testo “Act now!Liver or die - a Peer training manual”; elabo-rato dall’associazione svedese di persone cheusano droghe The Swedish Drug Users Unione dalla rete europea Correlation Network, nel-l’ambito del progetto HepC Initiative. Unmanuale grazie al quale è possibile formaree informare chi voglia attivarsi nel supportotra pari e organizzare un gruppo d’azione.Infine abbiamo messo online il nostro sito https://peersupportproject.wordpress.com/dove trovare informazioni e indicazioni siasulla malattia e le terapie sia sui diritti: per-ché peer support vuol dire solidarietà einformazione, sostegno concreto, ma vuoldire anche azione per il diritto ad accederealle terapie, ai servizi necessari, e – certonon ultimo - al rispetto. Prime azioni previste: “infoday”, interventidei gruppi peer del progetto in diversi luo-ghi e servizi, per parlare a tutti e tutte diprevenzione, per incontrare altre personeHCV positive, scambiare e offrire informazio-ni aggiornate, sostenerle e accompagnarle,capire con loro cosa sia importante fare,insieme, per migliorare la qualità della pro-pria vita.

✒ susanna ronconi

Progetto Peer Support EpC

Convivere con l’epatite C.Insieme, è meglio.


10 Agosto 1995: scende in strada un camper, si ferma aPorta Palazzo, in quattro ore si avvicinanopiù di cento persone. Persone curiose ebisognose, persone che sanno, sanno cosapotranno avere e sanno come muoversi.Sono preparate. Nelle settimane precedentic’è chi si è mosso per cercare i contatti, pertrovare le persone giuste e per informare.

Sanno che su quel camper possono trova-re un’opportunità per farsi in modo “puli-to”, sanno che possono trovare del mate-riale sterile per tutelarsi dalle malattie edalle infezioni correlate all’uso di sostan-ze per via iniettiva. Sono consumatori didroghe, tossicodipendenti.

Metà degli anni ’90 a Torino.Difficile immaginare un intervento dibassa soglia, difficile metterlo in atto.Eppure, un gruppo formato da persone cheusano sostanze e da persone che lavoranocon le dipendenze, ha messo insieme ipropri saperi e ha guardato a esperienzeestere che hanno avuto successo. Ci hannocreduto e hanno scommesso, si sonoassunti responsabilità e rischi e sonoandati per strada.

Tutto ciò è stato possibile grazie ad unlaboratorio di formazione che è durato mesie ha saputo valorizzare i saperi e le espe-rienze chi la dipendenza l’ha provata e dichi l’ha studiata; di chi la guarda con occhidiversi come può essere qualcuno delleforze dell’ordine o i farmacisti. Perché primadi “partire”, il lavoro è stato profondo e hainterpellato e cercato “alleanze” con tuttigli attori possibili: farmacisti, forze dell’or-dine, operatori, consumatori, esperti, teori-ci…i saperi si sono confrontati, macchiati,mescolati, si sono creati innesti e hannoprodotto opere meravigliose.

Grazie a tutto ciò e a un finanziamentoche l’allora assessore alla Sanità EnzoCucco volle, in occasione di una delleprime giornate mondiali di lotta all’AIDS(1 dicembre), per sperimentare i primiinterventi di riduzione del danno, nel girodi sei mesi l’Unità di strada ha potutocominciare il lavoro. Inizia con una par-tnership tra il Gruppo Abele e l’allora ASL4, inizia con un medico che si assume laresponsabilità per poter fare in modo chesi possa distribuire il Narcan ai frequenta-tori e inizia con operatori pari che aiuta-no gli operatori “dispari” a calarsi nelmondo delle dinamiche della strada.

Dopo tre anni di partnership e difase sperimentale, il Progetto, passa inmano all’ASL e si amplia: non sarà più atti-vo solo sul territorio di competenza dellecircoscrizioni 6 e 7, ma avrà dodici sostein tutta la città; diventa sovrazonale e,dopo accurate e approfondite mappature,si sposta in giro per Torino a cercare dicoprire più zone e raggiungere il “sommer-so” che fa fatica ad arrivare ai servizi. Nelcorso di questi vent’anni si è spostato perdecine e decine di luoghi, muovendosisempre in parallelo con i movimenti deiconsumatori, passando attraverso le diver-se caratteristiche dei quartieri e adattan-dosi: dalla “piazza” che c’era a PortaNuova caratterizzata da un’alta frequenzadi donne alla singolarità di quartieri comeFalchera o Mirafiori; dal “salotto” di SanPaolo al disastro del Parco del Valentino odi Parco Stura. Poi, dal 9 settembre 1999,non più con un camper ma per mezzo diun pullman riallestito per l’uso, così daoffrire ai clienti un ambiente più conforte-vole, con quotidiani, tv, computer e conuno spazio dedicato alle medicazioni o aicounselling, bisognosi di maggiore riser-vatezza.

Il gruppo di lavoro si completa e, oltreall’alto numero di persone volontarie, sicostituisce un gruppo di collaboratoriretribuiti con un “gettone di presenza”:ilgruppo di lavoro sarà sempre un gruppomolto attento ad avere come collaborato-ri operatori pari.Nel corso di questi vent’anni sono miglia-ia le persone che sono passate al ProgettoCango, sono centinaia e centinaia gliinterventi fatti dagli operatori in caso dioverdose e milioni le siringhe distribuiteda un Servizio che, ancor oggi, ha circa130 nuovi contatti l’anno e 3.500 passag-gi al mese.

In questi anni con pazienza e continuitàabbiamo fatto capire che la cultura dialcuni comportamenti, come non averemateriale sterile prima dell’acquisto disostanza, avrebbe portato a rischi inutili.Andare in farmacia x comprare le insulineequivaleva a un sicuro fermo e sequestroda parte delle forze dell’ordine di siringhee sostanza. Con l’arrivo del camper i con-sumatori si sentivano quasi legittimati adavere il materiale sterile (siringa, acquadistillata, tamponi disinfettanti) prima dicomprare la sostanza. Questo x lo scambiodi siringhe è stata una mossa vincente eaiutava ad avere una consapevolezza diPREVENZIONE, cioè siringhe pulite.

Un altro esempio di cambiamento è l’uso dimateriale non utilizzato fino a quegli anni:i tamponi disinfettanti. I primi anni quan-do all’interno dell’equipe c’era un consuma-tore a dare il materiale sterile poteva sem-brare una provocazione, ma nello stessotempo serviva da esempio x tutti quelli chenon avrebbero mai scommesso un centesi-mo su dei tossicodipendenti che altro nonsanno fare. Invece hanno fatto, fanno efaranno anche molto bene.

i

✒ angelo giglio

pOlVere

Il sapere dei consumatori compie

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vent’anni col Progetto Cango


pOlVere DI StellE

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✒

MusicaMusica

fammi ancora sognaredimenticare la malinconia,

la monotonia della nostalgia.

Musica rompe il silenzio dell’omertà

toglie il disturbo dell’entusiasmo smarritoallontana il rimpianto per il tempo sprecato

perché già passato.

La tristezza futura, troppo vicinalibera la tua energia

esalta la tua fiducia nella gioiaallarga l’autonomia della tua disponibilità.

Musicasenza barriere né frontieresenza ostacoli né confini.

Le tue melodie regalanoparticolari indimenticabili emozioni…

Le tue parole rivelano il mistero del sentimento

nascosto dietro la pauradi ascoltare il nostro cuore…

mondostraniero

È un mondo stranieroche non mi da niente di buono.

Credo nelle avventure facilinegli amori incredibilinelle vite da telefilm..

Voglio distruggere tutto.

Vivere scapolo una vita impossibile.

Fuso…Perché no?

Prendere le donneportarle a lettopoi cambiarle

come il giornale vecchio.

Sarò famoso, vedraie sui giornali…

E voi, che non mi credeteche non mi capite

che mi odiate, pure… mi ricorderete!

O forse, avete ragione voi quando mi date dello straccione

mi prendete a pedatee mi ridete in faccia.

Forse, davvero sarò uno straccione

che morirà di freddo su una panchina del parcosotto un giornale di ieri.

Ma non sarò dispiaciuto.

Perché, al contrario di voi

Io almeno ci avrò provato!

Perché al contrario di voi

Io almeno avrò vissuto!


15

pOlVere DI StellE

✒ elio trizio

Mille metri sopra il cielo

a Renato

M’incamminai con gli altri, avevo già calzato il casco, e indossavo unatuta priva di lacci e parti sporgenti che avrebbero potuto impigliarsi.

Scherzavamo cercando di nascondere il nervosismo. Eravamo tutti - istruttorea parte - al primo lancio.Mentre perplesso guardavo il piccolo aereo, che già stava scaldando il moto-re, l'istruttore ci chiamo: "Ragazzi, ci siete?"Agganciammo le funi di vincolo alla barra posta sul soffitto dell'aereo. Il Ces-sna iniziò a muoversi, prese velocità e decollò.All'inizio era fantastico, ma poi man mano che ci si alzava, iniziai a preoccu-parmi. Questo perché, una volta in quota, mi avevano messo a sedere con legambe penzoloni fuori della carlinga. L'ultimo fix me l'ero fatto il pomeriggioprima, e la sera precedente avevo preso una “Roi” per potermi addormentare.E ora guardando di sotto terrorizzato, dicevo tra me e me: "Ma che cazzo cifaccio io qui?". In realtà ne conoscevo bene il motivo. Pensavo che se avessisuperato la paura del lancio, sarei riuscito a varcare altri limiti.L'istruttore con tono amichevole ma duro: "Elio ci sei?”. Lo guardai muto, let-teralmente paralizzato dalla paura.Girai la testa e vidi i visi degli altri miei compagni... non potevo fare una ta-le figura di merda! Una botta sulla spalla: "Fuori!".Guardai sotto. Il mondo era a 1200 metri da me. Io stesso incredulo di quan-to stessi facendo. Tuttavia, chiusi gli occhi e mi lanciai.Rumore, tu-tum, tu-tum e poi più nulla, silenzio. Aprii gli occhi. Meraviglio-so! Il mondo visto da lassù era fantastico. L'emozione mi fece urlare dalla gio-ia. Ero Icaro, ero un angelo. Ero… ero io.Cazzo ero io che mi stavo allontanando in modo preoccupante dal campo incui avrei dovuto atterrare. Avrei dovuto orientare il paracadute, ma alle le-zioni in cui erano state spiegate le differenze tra i vari modelli, avevo pre-ferito fare altro.Ero a un paio di chilometri da dove sarei dovuto essere. Avevo l'autostrada sot-to di me (automobili comprese).Goffamente, tentai di dirigermi verso i campi poco distanti. Ormai era fatta.Atterrai sull'asfalto, mentre gli autisti facevano evoluzioni per non stirarmi.Tutto sommato atterai bene. Raccolsi velocemente il paracadute, il tutto men-tre alcuni autisti con relative famiglie al seguito assistevano increduli. Simu-lavo una sicurezza che non avevo mai lontanamente posseduto, quasi a far cre-dere che non fosse un errore se mi trovavo lì.Mi avvicinai - gentile e spavaldo - a uno di loro: "Le spiacerebbe darmi un pas-saggio fino alla prossima uscita?".Nei mesi successivi, finii nell'ordine: su di un albero - e non vi dico i proble-mi per riuscire a scenderne e, nello stesso tempo, districare funi di vincolo evela, poi nel parcheggio dell'aereo club, giusto, sul tettuccio di un’auto in so-sta, ovviamente, danneggiandola.Ma quello che - nella lingua di mia madre - mi fece dire: “Nun è cosa!” fuquando, in una splendida giornata d'estate, nonostante ormai i precedenti, untantino più sicuro mi lanciai con il proposito di fare finalmente un corretto at-terraggio. Guardando estasiato il mondo da quella prospettiva, veleggiavo,quando, tutto a un tratto, la terra mi parve avvicinarsi troppo velocemente.Sotto di me un campo, coltivato, a non so quali cazzo di piante. Quegli arbu-sti si attorcigliavano a dei lunghi pali che terminavano con una punta. Ven’erano centinaia. Sembrava fossero messi lì a bella posta, se mai qualcunofosse voluto arrivare dall'alto. Dio solo sa come mi ci infilai nel mezzo. E perdi più, ebbi la fortuna di non danneggiare nemmeno il paracadute.Gerardo, il mio paziente e pavido istruttore, come sempre aveva assistito pre-occupato. Mi raggiunse in auto, rendendosi conto, sollevato, che non ero fi-nito impalato. Interruppi le forti strette amicali e gli dissi: "Ho chiuso!". Tras-se un profondo sospiro di sollievo, e non provò neanche per un istante a dis-suadermi. Il mondo perse un parà, e si accollò un altro tossico.

Sotto la pioggia, un uomomisura il tempo con la lunasi sente estraneo dentro se stesso.La tristezza irrompee il pensiero perduto affonda.Le parole si incendianoal freddo di un’anima vuota.Compatisco quell’uomocome una stella ch’è salita in alto, sola e fredda.Quella stella che ha edificato un muro attorno a séper soffocare la luce che la scaldava.Il suo tempo senza dignitàs’inchina davanti a ogni mostro.Non possiede né verità né talentocalpesta ogni pensieroancor prima che possa nascere.Il suo tempo alleva la dottrina della distruzione.Fuori non c’è niente, lo sama da qui può sperare che ci sia.Dalla luce, dal vento, dalle labbra di sanguesi prende la vita - i voli della mente sono puri -e la si ama quasi senza rabbia.Fantocci. Fantasmi avanzano verso l’oscuroper calmare una colpa che non lascia dormire.La primavera diffonderà nell’arial’ululato ferito della tua assenza.Un’assenza che brilla della tua ombra strappataIl tempo sarà svuotato di teforse cadrà in un angolo qualsiasicom’è caduta l’occasione che non sei riuscito a cogliere.Il silenzio ora sta seduto in un angologonfio dei resti del tuo urlo.Eri un corpo che errava nella sua ombrae se inseguito da una spadacamminava all’indietro.Il tempo sarà svuotato di tenei ruderi del tuo e del nostro disordineun rumore smonta il silenzio.Raccogli le tue cose abbandonate, Renatoporta i tuoi tremanti passiverso quella scala senza fine.In noi rimarrà il tuo ricordola finestra si chiude, il corpo si siedee la musica porta altrove la mentee la coscienza va, tempesta psichica nell’oceano dei più (e dei fu).Una sigaretta che ormai si è spenta.


Intervista ad Alessandra CerioliPresidente Nazionale LILA Onlus

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Direttore Responsabile: Michele Marangi

Segreteria di Redazione:Andrea Fallarini, Vito Mitola, Maria Teresa Ninni

Redazione: Luciana Becchio, Marco Bellarte,Paola Bertotto, Franco Cantù, Paolo Ferri, ElisaFornero, Angela Giarrizzo, Massimo Onomoni,Angelo Pulini, Elena Scarabello, Elio Trizio.

Hanno collaborato: COBS - CoordinamentoOperatori Servizi a Bassa Soglia del Piemonte,Wolfango Maria Coppola, Rasta Friederic,Angelo Giglio, Camilla Pietribiasi, SusannaRonconi, Sara Salvatico

Direzione e redazione:C.so Brescia 14 - 10152 Torino • Tel: 011.232180 email: [email protected] site: http://cobspiemonte.wordpress.com/http://peersupportproject.wordpress.com/

Editore: Associazione Isola di Arran

Grafica: zazì - Torino

pOlVere

Appare chiaro quindi che non si tratta di risorse eco-nomiche aggiuntive ma di uno spostamento di soldigià previsti dal Fondo del sistema sanitario naziona-le indistinto, al nuovo fondo dei farmaci innovativi.Senza dimenticare che le regioni avranno anche 2miliardi in meno per i tagli che subiranno in altriambiti sanitari.

È forse questo il motivo del rallentamento sulladistribuzione per le nuove cure?Credo proprio di sì. Oltre a questo non dimentichia-mo che AIFA ha mantenuto segreta la trattativa sulprezzo per il Sovaldi, che ricordiamo, è il primo deifarmaci a essere arrivato. Più le Regioni lo prescrivo-no e più lo pagano meno e ci dovrebbe essere unrisparmio finale. Ma il meccanismo è poco chiaro.Credo che non si “fidino” né di quanto stabilito daAifa né di quello che la Lorenzin (Ministro dellaSalute) promette. A parte questo credo che molteregioni siano in ritardo nel censire le persone chehanno un’epatite C cronica e che sono eleggibili altrattamento. Se non sanno quante persone devonotrattare capire quanti soldi servono è impossibile.

Parliamo delle nuove molecole che stanno per esse-re approvate; saranno messe a disposizione pertutti i pazienti? In futuro sì, ma per arrivare a questo dovremo averedei farmaci che costano meno e per questo dovremolottare. La situazione è complessa, questi farmaciguariscono in 24 o 48 settimane. Loro devono massi-mizzare il profitto in un tempo limitato. Inoltre nonè chiaro (nemmeno per loro) quanti farmaci devonoprodurre. Non si sanno esattamente quante personecon epatite C ci sono. Abbiamo solo delle stime e

probabilmente sono un po’ pompate. Per ora invece devono essere prescritti con uno sche-ma di “priorità” chi sta peggio dovrebbe poter acce-dere per primo, chi invece non è ancora in pericolodi vita dovrà aspettare.

Gli assuntori di sostanze hanno gli stessi dirittialla cura?Si dovrebbe essere così, non esistono criteri di esclu-sione, ma sarà necessario verificare che non sianotagliati fuori comunque da questa prima ondata difarmaci “solo” perché assumono sostanze.Non dimentichiamo che questi farmaci costano moltoe ce ne sono pochi, con uno scenario del genere ilpregiudizio potrebbe portare a un mancato accesso.Sappiamo che erroneamente le persone che assumo-no droghe o le hanno assunte, vengono considerarepoco affidabili nel prendere i farmaci correttamente,alcuni pensano che sia inutile guarire dall’epatite Cuna persona che potrebbe reinfettarsi. Infatti, purtroppo l’epatite C non è come la B cheuna volta avuta e curata non puoi riprenderla. Questisono luoghi comuni sono ancora presenti tra la clas-se medica.

Quali sono i criteri per acceder alle nuove terapie?Oggi in Italia sono candidabili alla terapia, nell'ordi-ne progressivo di priorità in base all'urgenza clinica,le seguenti tipologie di pazienti: Pazienti con cirro-si in classe di Child A o B e/o con un tumore al fega-to e non candidabili a trapianto, recidiva di epatitedopo trapianto di fegato con fibrosi METAVIR ≥2 (ocorrispondente Ishak) o fibrosante colestatica, epa-tite cronica con gravi manifestazioni extra-epaticheHCV-correlate, epatite cronica con fibrosi METAVIR≥3 (o corrispondente Ishak), chi è in lista per tra-pianto di fegato con cirrosi MELD inferiore a 25 e/oin lista di attesa almeno da 2 mesi, epatite cronicadopo trapianto di organo solido (non fegato) o dimidollo con fibrosi METAVIR ≥2 (o corrispondenteIshak).

La priorità di trattamento è stata definita dallaCommissione Tecnico-Scientifica dell’AIFA.

Come Lila su cosa in particolare vi state battendo?Lila sta monitorando soprattutto l’accesso ai nuovifarmaci per le persone con Hiv ed epatite che comesappiamo purtroppo hanno tempi di progressionedella malattia epatica molto più veloci rispetto a chiha solo l’epatite C.Collaboriamo con Epac, Nadir e Plus, e con loro stia-mo monitorando le modalità di accesso nelle regioniItaliane per velocizzare i tempi, stiamo scrivendo let-tere agli assessorati chiedendo di fare presto e met-tere da parte la burocrazia perché molte personehanno un bisogno urgente di questi farmaci. Stiamofacendo pressione sull’Aifa e sul Ministero dellaSalute perché accelerino i processi di registrazionedelle nuove molecole. A livello internazionale conaltri network stiamo facendo pressione all’industriafarmaceutica perché riduca i prezzi.

Quale strategia sarebbe possibile per abbassare icosti di questi farmaci?A settembre del 2014 un gruppo vastissimo di asso-ciazioni di tutta Europa ha inviato un appello allacommissione europea e ai governi di tutta Europachiedendo di usare qualsiasi mezzo per ridurre i costie garantire l'accesso alle terapie: dal "JointProcurement Agreement" (Accordo su acquisti con-giunti) che potrebbe essere applicato anche ai farma-ci per l'epatite C, alle licenze obbligatorie (compul-sory licences) previste dalle norme internazionalidell’Organizzazione Mondiale del Commercio (WTO)che permettono ai Paesi colpiti da gravi emergenzesanitarie di produrre localmente farmaci equivalentio importarli, anche se ancora coperti da brevetti.È stata la prima volta che così tante associazionieuropee di pazienti si sono attivate per sottolinearela necessità di garantire un accesso ai farmaci uni-forme e compatibile con tutti i sistemi sanitaridell’Europa. Ora aspettiamo una risposta.


maggio 2015 - in prima linea per la riduzione del danno ... · anno 20 - numero 1 - maggio 2015 ......

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