Leukemie bij kinderen

V.U

.: D

r. D

idie

r Va

nder

Ste

iche

l - S

tich

ting

teg

en K

anke

r - L

euve

nses

teen

weg

479

, B-1

030

Bru

ssel

• S

tich

ting

van

ope

nbaa

r nu

t •

08

73.2

68

.432

• P

&R

20

.04

CD

N C

omm

unic

atio

n 19

.4.11

3

.1.9

NL

Met wie kan ik erover praten?

• Zoekt u hulp of andere informatie?• Behoefte om uw hart eens te luchten?• Zoekt u informatie over een type kanker

of de behandelingsmogelijkheden?• Wilt u weten hoe u op een dienst van

Stichting tegen Kanker een beroep kunt doen?

Bel dan gratis en anoniem naar Kankerinfo (van maandag tot vrijdag, van 9u tot 18u).Professionele hulpverleners (artsen, psychologen, verpleeg-kundigen en maatschappelijk assistenten) nemen er de tijd voor iedereen die met kanker geconfronteerd wordt.

Leuvensesteenweg 479 • 1030 BrusselT. 02 733 68 68 • info@kanker.be • www.kanker.beSteun ons: IBAN: BE45 0000 0000 8989 • BIC: BPOTBEB1

Volg ons opwww.facebook.com/stichtingtegenkanker

Van hoop naar overwinning!

Inhoud

Voor wie is deze brochure bestemd? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3

Kanker bij kinderen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4

Wat is leukemie? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5

Verschillende vormen van leukemie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9

Acute leukemie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10

Chronische leukemie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18

Conclusies . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18

Zelfhulpgroepen. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19

Nog enkele tips . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20

Stichting tegen KankerVan hoop naar overwinning!. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 23

Voor wie is deze brochure bestemd?

Deze brochure richt zich vooral tot ouders en tot andere mensen die te maken krijgen met leukemie bij kinderen.

Na een kankerdiagnose wordt u overspoeld door heel wat vragen en gevoelens. U wilt weten hoe en waarom de ziekte zich ontwikkelt, welke de noodzakelijke onderzoeken en behandelingen zijn en hoeveel tijd deze in beslag gaan nemen …U vraagt zich waarschijnlijk af of genezing mogelijk is, of uw kind, ondanks de behandelingen, een normaal leven zal kunnen blijven leiden, of uw kind begeleiding zal nodig hebben ... U vraagt zich af hoeveel de ziekte gaat kosten en wat u beter wel of niet vertelt aan uw omgeving …

Op die en tal van andere vragen moeten geleidelijk aan antwoorden komen, afhankelijk van geval tot geval en de persoonlijke ontwikkeling bij elke patiënt. Uw huisarts speelt hierin een essentiële rol. Hij of zij is de enige die u correcte informatie kan geven over de situatie van uw kind als u dit vraagt.

Deze brochure heeft niet de ambitie u alles te leren over leukemie bij kinderen. Ze geeft u wel belangrijke algemene informatie over de aandoening en de behandeling.Ze kan u ook helpen de juiste vragen te stellen aan de behandelende arts of het medisch team, als u meer wenst te weten over de gezondheidstoestand van uw kind.Vergeet ook uw naasten niet. Ook zij stellen zich heel wat vragen. Dit document kan ook voor hen interessant zijn.

32

Kanker bij kinderen heeft waarschijnlijk verschillende oorzaken. De meeste zijn nog onbekend. In tegenstelling tot kanker bij volwassenen, lijkt de levensstijl geen belan-grijke rol te spelen bij kinderkanker.

De voorbije twintig jaar is de prognose bij kinderkanker gevoelig verbeterd. Nu geneest ongeveer 80% van de kinderen met kanker. De verbetering van het genezingspercentage is het resultaat van een samenspel van verschillende factoren: een betere kennis van de ziekte, grote vooruit-gang in de chemotherapie en een multidisciplinaire begeleiding door zeer gespecialiseerde verzorgingsteams.

Wat is leukemie?Het woord “leukemie” komt van het oud Grieks. Het betekent “wit-bloed”. Leukemie wordt vaak “bloedkanker” genoemd. De term wijst op een groep kankeraandoeningen te wijten aan een wildgroei van witte bloedlichaampjes.

Hoewel de aandoening bij kinderen vrij zelden voorkomt, is leukemie toch de meest courante vorm van kinderkanker: een derde van alle gevallen van kinderkanker in Europa.

Bloedcellen

Het bloed is een vloeibaar weefsel dat constant door het hart gepompt wordt en in heel het lichaam rondstroomt. Het bevat verschillende soorten cellen.

De rode bloedlichaampjes (erythrocyten) zorgen voor het transport van zuurstof vanuit de longen naar de verschillende weefsels en organen.

De witte bloedcellen (leukocyten) hebben als taak vreemde indringers zoals bacteriën en virussen op te

Kanker bij kinderenKanker komt bij kinderen zelden voor: kanker bij kinderen vormt slechts een klein percentage van het totale aantal kankergevallen (minder dan 1% van alle kankerdiagnoses in Belgie). Toch is kanker in de westerse landen, na ongevallen, de belangrijkste doodsoorzaak bij kinderen. De verdeling volgens het type kanker toont aan dat leukemie de meest voorkomende kanker is bij kinderen, gevolgd door tumoren van het centrale zenuwstelsel.

Bijna 40% van de kankergevallen bij kinderen doet zich voor het vierde levensjaar voor.

Leukemie

Leucémie 28,9Tumeur  du  système  nerveux  central21,7Lymphome 11,5Neuroblastome 7Tumeur  de  Wilms 6,4Rhabdomyosarcome 3,6Rétinoblastome 3Ostéosarcome 2,7Sarcome  d'Ewing 2,2Autres 12,3

Leucémie  

Tumeur  du  système  nerveux  central  

Lymphome  

Neuroblastome  

Tumeur  de  Wilms  

Rhabdomyosarcome  

RéMnoblastome  

Ostéosarcome  

Sarcome  d'Ewing  

Autres  

28,9%

21,7%11,5%

7%

6,4%

3,6%

3%2,7%

2,2%13%

Rhabdomyosarcoom

Tumor van het centraal zenuwstelsel

Retinoblastoom

Lymfoom

Osteosarcoom

Neuroblastoom

Ewing-sarcoom

Wilms tumor

Andere

Verdeling volgens het type kanker, bij kinderen tussen 0 en 14 jaar.

Cijfers 2016, Stichting Kankerregister, Brussel, 2019

54

Tijdelijk kunnen meer bloedcellen worden vernietigd of verloren gaan. Dat is bijvoorbeeld het geval bij een infectie of bloeding. Dan maakt het lichaam snel nieuwe bloed-cellen aan om de verliezen te compenseren. Op die manier blijft het totaal aantal bloedcellen min of meer constant.

sporen en te elimineren. Op die manier beschermen zij ons tegen verschillende soorten infecties. Tegelijkertijd verwijderen deze bloedcellen beschadigde cellen en dode cellen uit onze weefsels. Daardoor dragen zij bij tot wond- heling. De leukocyten worden in drie “celgroepen” ingedeeld: granulocyten, lymfocyten en monocyten.

De bloedplaatjes (trombocyten) spelen een rol bij de bloedstolling zodat bij het scheuren van een bloedvat (verwonding, inwendige bloeding) het bloedverlies beperkt blijft. Wanneer er te weinig rode bloedlichaampjes zijn, lijdt men aan bloedarmoede. De weefsels krijgen onvoldoende zuurstof; dit kan gepaard gaan met bleekheid, vermoeidheid, kort- ademigheid, versneld hartritme, het zien van zwarte vlekjes en duizeligheid.

Bij een tekort aan uitgerijpte witte bloedcellen, verhoogt het risico op infectie.

Vermindering van het aantal bloedplaatjes vertaalt zich door lang bloeden van kleine wonden, door bloeden van het tandvlees of de neus, abnormaal hevige maandstonden, het ontstaan van bloedvlekjes die eruit zien als kleine rode stippen onder de huid van de benen en door abnormaal snelle vorming van hematomen (blauwe vlekken genoemd).

Elke soort bloedcel is dus van kapitaal belang.

Elke seconde worden in ons lichaam gemiddeld twee miljoen en een half rode bloedlichaampjes, anderhalf miljoen bloedplaatjes en tweehonderdvijftig duizend witte bloedcellen aangemaakt. Elke seconde wordt eenzelfde aantal bloedcellen door het lichaam verwijderd.

Bloedcellen

Basofielen

MonocytenTrombocyten Lymfocyten

Neutrofielen

Witte bloedcellen

Eosinofielen

Erytrocyten

Bloedplaatjes Rode bloedcellen

76

Verschillende vormen van leukemieBij leukemie zijn de controlemechanismen die leiden tot de aanmaak van witte bloedcellen ontregeld. Het beenmerg begint dan grote hoeveelheden abnormale cellen aan temaken van eenzelfde soort. Die cellen overwoekeren het beenmerg en verspreiden zich via de bloedsomloop en in het lymfestelsel. Ze kunnen op die manier vitale organen overwoekeren. De samenstelling van het bloed is hierdoor grondig gewijzigd.

Acute leukemie verloopt heel snel, er is weinig tijd tussen het beginnen woekeren van de cellen en de eerste symptomen. Bij chronische leukemie daarentegen verloopt het proces veel trager.

Naargelang het type witte bloedcellen dat getroffen is, veroorzaakt de wildgroei ofwel een lymfoblastische leukemie (of lymfoïde leukemie – de betrokken cellen zijn dan lymfocyten) ofwel een myeloblastische leukemie (synoniem van myeloïde leukemie – de betrokken cellen zijn hier monocyten of granulocyten).

Bij de acute vorm bestaat de afwijking uit een woekering van onrijpe cellen, “blasten” genoemd, terwijl de chronische vorm eerder een woekering van rijpe cellen is.

80% van de acute leukemie bij kinderen is van het type acute lymfoblastische leukemie (ALL), 15 tot 20% is van het type acute myeloblastische leukemie (AML).

Chronische leukemie (enkel myeloïde bij kinderen) vertegenwoordigt slechts 4 à 5% van alle leukemiegevallen bij kinderen.

Beenmerg

De bloedcellen worden in essentie gevormd in het beenmerg. Dat is een sponsachtig weefsel binnenin de beenderen, in de beenmergholte. Daar bevinden zich de stamcellen van waaruit de verschillende bloedcellen worden aangemaakt. Na een rijpingsproces worden die bloedcellen vrijgezet in de bloedsomloop.

Bij kinderen is de volledige holte in de beenderen gevuld met beenmerg, dat heel actief bloedcellen aanmaakt.

Bij volwassenen wordt niet de volledige beenmergholte gebruikt voor de aanmaak van bloedcellen. Het actieve beenmerg is rood van kleur en bevindt zich hoofdzakelijk in de beenderen van het bekken, de wervels, de ribben, het borstbeen en de schedel.

Het zogenaamde “reservebeenmerg” bevat veel vetcellen en is geel van kleur. Opmerking: beenmerg mag niet worden verward met ruggen- merg. Het beenmerg bevindt zich in het binnenste van de beenderen en zorgt voor de aanmaak van bloedcellen, terwijl het ruggenmerg een zenuwweefsel is, omgeven door de wervels.

98

De symptomen

Acute leukemie doet zich bruusk voor en uit zich op twee verschillende manieren, dikwijls aan elkaar gelinkt: verstoorde beenmergfunctie (of onvoldoende beenmerg) en wildgroei van abnormale cellen.

De tekenen van verstoorde beenmergfunctie Deze tekenen zijn het resultaat van de overwoekering van het normale beenmerg door kankercellen. Het tekort doet zijn weerslag voelen op de drie types bloedcellen:

• de verminderde aanmaak van de rode bloedlichaampjes veroorzaakt bloedarmoede, wat zich manifesteert door bleekheid, vermoeidheid, ademhalingsmoeilijkheden (dyspnee), versnelde hartslag (tachycardie) en een indruk van algemene malaise;

• de aantasting van de witte bloedlichaampjes uit zich door steeds terugkerende infecties. Het kan bijvoorbeeld gaan om keelontstekingen, bronchitis, ontsteking van het tandvlees (gingivitis);

• de aantasting van het aantal bloedplaatjes veroorzaakt kleine puntvormige onderhuidse bloedingen (petechieën), bloedingen van het tandvlees (gingivorragieën), bloedneuzen (epistaxis) enz.

De tekenen van wildgroei van de cellenDeze tekenen blijken vooral uit een toename in volume van de lever en de milt, alsook van de lymfeklieren, die vaak veel groter worden.

Pijn in de botten of de gewrichten komt ook vaak voor. Dat gaat zelfs zover dat het kind kan beginnen te manken. De pijn is te wijten aan de aanwezigheid van leukemie-cellen in het merg van de botten.

De hierboven vermelde symptomen komen zelden allemaal tegelijk voor bij één kind, en er kunnen ook andere symptomen optreden. De symptomen kunnen vaak beperkt blijven tot één of twee van de tekenen.

Acute leukemieOorzaken

In bijna alle gevallen blijft de oorzaak onbekend.

In een minderheid van de gevallen zijn de risicofactoren genetisch:

• verhoging van het risico op acute leukemie bij bepaalde genetische afwijkingen zoals trisomie 21 (mongolisme);

• bij de eeneiïge tweeling (echte tweeling) van een kind met leukemie, bestaat een groter risico om de ziekte te ontwikkelen, vooral indien deze ontstaat in het eerste levensjaar. Toch blijven deze gevallen heel beperkt;

• sommige families hebben erfelijke afwijkingen aan hun DNA (genetisch materiaal), waardoor de kinderen een verhoogd risico hebben op acute leukemie.

Leukemie is niet besmettelijk d.w.z. dat personen die in nauw contact staan met kinderen die leukemie hebben geen groter risico lopen om de ziekte te krijgen dan anderen.

1110

Men voert systematisch ook andere onderzoeken uit, zoals een radiografie van de borstkas en een echografie (ultrasone golven) van de buik.

Voornaamste behandelingen

De voorbije twintig jaar is er veel vooruitgang geboekt in de behandeling van kinderen met leukemie en een aanzienlijk percentage van de patiënten kan inmiddels genezen worden, alhoewel bepaalde vormen van leukemie beter reageren op de behandeling dan andere. De behandeling van een kind met acute leukemie is multidisciplinair.

Naast de eigenlijke medische behandeling van de ziekte, bevat zij ook de preventie en de behandeling van mogelijke complicaties, zoals groeiachterstand, onvruchtbaarheid of vroege puberteit.

Psychosociale begeleiding van het kind en zijn gezin is ook heel belangrijk om ervoor te zorgen dat de kinderen, in de mate van het mogelijke, verder naar school kunnen blijven gaan en zich op persoonlijk en familiaal vlak verder ontplooien.

Bij tal van kinderen met leukemie zorgt de behandeling voor een remissie. Dat betekent dat hun bloed en hun beenmerg geen opspoorbare leukemiecellen meer bevatten. Alvorens kinderen echt genezen zijn, moeten alle leukemiecellen in hun lichaam vernietigd zijn. Onderbreekt men de behandeling vroegtijdig in een remissiestadium, dan kunnen de enkele overblijvende leukemiecellen zich opnieuw vermenigvuldigen. Vandaar het belang om de behandeling helemaal af te maken.

Het opnieuw opduiken van leukemie na een remissieperiode heet herval.

Aanvullende onderzoekenGeen enkel van die tekenen of symptomen is bij kinderen kenmerkend voor leukemie. Toch vragen ze allemaal om een bloedonderzoek en een reeks onderzoeken om de diagnose te bevestigen en om, indien nodig, een uitzaaiingsbalans van de ziekte te bepalen.

Naast de aanwezigheid van leukemiecellen, toont een bloedproef ook vaak aan dat de drie types bloedcellen meer of minder getroffen zijn. De informatie, verkregen via dit “hemogram” bepaalt of een beenmergpunctie al dan niet nodig is.

In bepaalde gevallen vindt men geen leukemiecellen in het bloed. De diagnose berust dan voornamelijk op het onder-zoek van het beenmerg.

Het myelogram (afname en analyse van het beenmerg) is een ander zeer belangrijk onderzoek. Het verschaft informatie over de bijzondere karakteristieken van de leukemiecellen, teneinde zo precies mogelijk te bepalen om welke vorm van leukemie het gaat. De resultaten van dat onderzoek hebben belangrijke gevolgen voor de keuze van de behandeling en de prognose.

Bij lumbaalpunctie wordt tussen twee wervels een kleine hoeveelheid vloeistof onttrokken uit het vocht dat zich in de wervelkolom bevindt. Zo komt aan het licht of er in het centrale zenuwstelsel ook leukemiecellen zijn.

1312

Stamcel- of hematopoëtische transplantatieHet bloed wordt constant vernieuwd door het beenmerg. Dit bevat “stamcellen” die, door opeenvolgende splitsing, zorgen voor de vernieuwing van de rode en de witte bloed-cellen en van de bloedplaatjes. Dit is een levensbelangrijke functie voor het organisme.

Bij een stamceltransplantatie worden stamcellen van een compatibele donor geïnjecteerd bij een patiënt met de bedoeling het hematopoiëtisch systeem (dat kankercellen bevat) te vervangen. Bij volledige vernietiging van het beenmerg door neveneffecten van de chemotherapie of overwoekering door kankercellen, is een stamcel-transplantatie absoluut noodzakelijk. Voorheen werd deze techniek “beenmergtransplantatie” genoemd.

De techniek bewijst zijn nut in welbepaalde gevallen, zoals bij een resistentie tegenover de inductiechemo- therapie of wanneer zich een herval voordoet ondanks een normaal uitgevoerde behandeling.

De donor - Het beenmerg maakt witte bloedcellen aan die “vreemde cellen” kunnen aanvallen. Donor en ontvanger moeten dus compatibel zijn, om te voorkomen dat de cellen van de ontvanger aangevallen worden door deze van de donor. Er is meer kans deze compatibiliteit te vinden bij een broer of zus (1 kans op 4). Bij niet verwante personen, is er slechts 1 kans op 40.000 om een gepaste donor te vinden. Het is dan ook belangrijk om “stamceldonorbanken” te hebben waar een groot aantal kandidaten geregistreerd worden. Indien in deze donorbanken geen donor kan gevonden worden die voldoende compatibel is, dan wordt soms een stamceltransplantatie met een van de ouders overwogen. Omdat donor en receptor twee verschillende personen zijn, spreekt men van een allogene transplantatie.

ChemotherapieChemotherapie is het gebruik van geneesmiddelen om snel vermenigvuldigende cellen, zoals leukemiecellen, te doden. De geneesmiddelen kunnen zowel de leukemie-cellen als normale cellen aantasten wat neven- werkingen kan veroorzaken. Om de nevenwerkingen zoveel mogelijk te beperken, past men chemotherapie in nauwgezette doses en volgens aangepaste schema’s toe.Vooral de combinatie van geneesmiddelen die tot verschillende categorieën behoren, geniet veel bijval. Zo kan men leukemiecellen via verschillende mechanismen aanvallen voor een maximale doeltreffendheid van de behandeling. Het beenmergonderzoek (myelogram) helpt om de doeltreffendheid van de behandeling te evalueren.

Centraal zenuwstelsel - Leukemiecellen kunnen in het hersenweefsel terechtkomen. Dan is, omwille van de bloed-hersenbarrière, een bijzondere behandeling nodig. Sommige geneesmiddelen kunnen namelijk niet tot in het hersenweefsel komen omdat ze geblokkeerd worden door die bloed-hersenbarrière. Ze moeten dan via een ruggenprik rechtstreeks worden ingespoten in het vocht dat zich in de wervelkolom bevindt, of er moet worden gekozen voor producten die wel door de barrière kunnen.

Infecties - Veel kinderen krijgen ter preventie een anti- bioticum. Die behandeling dient om infecties te vermijden, vooral van de longen.

RadiotherapieHeel uitzonderlijk kan radiotherapie nog gebruikt worden voor de behandeling van kinderen met leukemie. Zelfs wanneer de hersenen aangetast zijn, wordt bestraling vervangen door chemotherapie. Het is bewezen dat chemo- therapie even doeltreffend is als radiotherapie, met minder nadelen op de lange termijn.

1514

aanmaken. Een voorbehandeling met chemotherapie (soms ook samen met radiotherapie) is noodzakelijk. Het doel van deze voorbehandeling is drievoudig: plaats maken in het beenmerg, de cellen van het immuunsysteem van het kind verwijderen zodat het beenmerg niet afges-toten wordt en tenslotte, de leukemiecellen in het beenmerg vernietigen.De eerste tekenen van nieuwe aanmaak van stamcellen vertonen zich na 2 tot 3 weken. Tijdens deze periode verblijft de patiënt in een steriele kamer, waar preventief antibiotica toegediend worden zolang het immuunsysteem hem niet voldoende tegen infecties beschermt.

Behandeling van acute lymfoblastische leukemie Bij de behandeling doet men vooral een beroep op chemo- therapie. Die verloopt klassiek in verschillende etappes:

• de inductie is de beginfase van de behandeling. Doel: het aantal kankercellen gevoelig terugdringen. Het betreft een relatief intensieve behandeling van 3 tot 4 weken;

• de consolidatie begint vanaf de volledige remissie. Kenmerken: geen symptomen of klinische tekens en een normaal hemogram en beenmerg (er worden geen kankercellen meer gevonden). Tijdens deze fase van de behandeling gebruikt men andere geneesmiddelen dan tijdens de inductie;

• intensieve behandeling volgt onmiddellijk op de consolidatie en de geneesmiddelen gebruikt tijdens de inductiefase worden opnieuw toegediend;

• de onderhoudsbehandeling dient om een eventueel herval te vermijden en kan tot twee jaar duren. Na het stopzetten van de behandeling, volgt een maandelijkse controle die bestaat uit een medisch onderzoek en bloedafname, en dit gedurende meerdere jaren.

Hoe gebeurt een stamceldonatie? Vroeger moest voor elke stamceldonatie in het bot worden geprikt, meestal in het bekken. Dat gebeurt tegenwoordig ook nog wel eens, maar meestal gebeurt stamceldonatie nu via een bloedafname waarbij de stamcellen uit het bloed worden gefilterd. Het is dus veel eenvoudiger geworden om stamceldonor te zijn. Gelukkig maar, want het is van levensbelang dat zoveel mogelijk mensen zich registreren als donor. Zo vergroot de kans dat er voor elke leukemie patiënt een donor wordt gevonden.

De ontvanger - Het duurt enige tijd alvorens de ingebrachte cellen opnieuw voor voldoende aanmaak van bloedcellen zorgen. Hierdoor is het organisme bijzonder kwetsbaar en gevoelig voor infectie (te wijten aan een tekort aan rode bloedcellen, witte bloedcellen en bloedplaatjes). De patiënt wordt daarom in een steriele kamer geplaatst.

Opmerking: wanneer chemotherapie in hoge doses toegediend wordt, gaat de gebruikte medicatie een groot deel van de cellen in het beenmerg (zowel normale als abnormale) vernietigen. Dan spreekt men van medullaire aplasie. De patiënt is op dat moment uiterst gevoelig voor infecties. Er worden ter compensatie transfusies toegediend van rode bloedcellen of bloedplaatjes en soms wordt de patiënt geïsoleerd in een steriele kamer tot het beenmerg zijn normale functie hervat en opnieuw bloedcellen produceert.

Hoe gebeurt de transplantatie? Dit is het eenvoudigste deel van de behandeling. Een gewone transfusie volstaat.De stamcellen worden rechtstreeks in een ader ingebracht, zoals bij een gewone bloedtransfusie. Ze vinden via het bloed hun weg naar het beenmerg waar ze zich installeren en geleidelijk opnieuw bloedcellen

1716

ZelfhulpgroepenHulpverenigingen voor kinderen en adolescenten

Door in contact te komen met verenigingen kunnen sommige praktische problemen worden gedeeld en/of opgelost. Sommige verenigingen richten zich specifiek tot zieke kinderen en adolescenten (of tot hun ouders). U vindt meer informatie hierover op onze website www.kanker.be of u kan contact opnemen met Kankerinfo op 0800 15 802 (alle werkdagen tussen 9 en 18u).

Behandeling van acute myeloblastische leukemie

De behandeling van acute myeloblastische leukemie omvat een inductiefase, gevolgd door verschillende kuren van consolidatie. Indien nodig, wordt de behandeling vervolledigd met een transplantatie van allogene stamcellen (cellen afkomstig van een donor).

Chronische leukemieChronische myeloïde leukemie komt vaker voor bij volwassenen en vertegenwoordigt slechts 4 à 5% van de leukemiegevallen bij kinderen. Gezien de zeldzaamheid ervan bij kinderen wordt de chronische leukemie niet verder besproken in deze brochure.

ConclusiesLeukemie bij kinderen is gelukkig een vrij zeldzame aandoening. De overlevingskansen zijn de voorbije jaren gevoelig gestegen. Tal van factoren zijn verantwoordelijk voor die verbetering: een betere algemene begeleiding van het kind, een betere kennis van de ziekte, vooral te danken aan de vooruitgang in de moleculaire biologie, betere behandelingsschema’s, een betere preventie van de nevenwerkingen…

Toch mogen de bemoedigende resultaten niet tot stilstand leiden. Er blijft nog een grote uitdaging: de prognose verbeteren bij kinderen met een risico op herval of kinderen die hervallen zijn. Nieuwe behandelingsmanieren (nieuwe moleculen met doelgerichte actie, immunotherapie, celtherapie, enz…) worden verder bestudeerd en kunnen heel doeltreffend blijken.

1918

Nog enkele tipsVermoeidheid bestrijden

Vermoeidheid is een vaak voorkomende bijwerking van kanker en/of van de behandelingen. Ze kan tot lang na het stopzetten van de behandeling aanhouden.

De behandelende arts en/of het medisch team kunnen uw kind helpen om de vermoeidheid te verminderen.

Aangepaste fysieke activiteit, tijdens en na de behandelingen, geeft meer energie. Hierdoor kunnen de kleine dagelijkse inspanningen vlotter verlopen.

Pijn verlichten

De arts en/of het verzorgend personeel kunnen uw kind helpen de pijn te verlichten. Volg altijd strikt hun aanbevelingen, vooral wat betreft de voorgeschreven dosis pijnstillers.

Blijven eten en ervan genieten

Als de ziekte of de behandelingen het eetpatroon van uw kind verstoren, kan u raad vragen aan een diëtist gespecialiseerd in oncologie (oncodiëtist).

Volg niet op eigen initiatief een zogezegd antikankerdieet. De doeltreffendheid ervan is verre van bewezen en kan het lichaam van uw kind sterk verzwakken. Wees ook voorzichtig met het geven van voedingssupplementen. Sommige kunnen de goede werking van de behandeling verstoren.

Details over lichaamsbeweging tijdens en na een kanker zijn beschikbaar op de website www.kanker.be of via Kankerinfo op 0800 15 802.

Meer informatie (tips, recepten, adressengids van de onco-diëtisten, enz.) vindt u op www.kanker.be/voeding-recepten of via Kankerinfo op 0800 15 802.

Opgelet voor interacties met medicijnen!

Bepaalde medicijnen, zowel conventionele als niet-conventionele middelen, kunnen het effect van een kankertherapie beïnvloeden.

Maak daarom een lijstje van de behandelingen die uw kind volgt (medicijnen, maar ook vitaminen, planten, diëten, enz.) en praat erover met uw arts en/of het verzorgend personeel tijdens uw consultaties.

Beschikbare brochures op www.kanker.be/publicaties of via Kankerinfo op 0800 15 802:• Complementaire geneeskunde en kanker• Voedingssupplementengids

2120

Het belang van goede moed

Tijdens de ziekte is het normaal dat u goede en slechte momenten hebt. Het verzorgend personeel is er om u en uw kind te helpen deze moeilijke periode door te komen. Na het einde van een kankerbehandeling moet u terug aarden in het “gewone” leven, opnieuw naar school gaan, en eventueel terug beginnen werken wat de ouders betreft. En toch voelt u zich als een schipbreukeling na een avontuur dat moeilijk te beschrijven valt.

Als u of uw kind het lastig heeft, praat er dan over met een naaste, iemand van het zorgteam, met een psycholoog of met de leden van een patiëntenvereniging.

Stichting tegen Kanker biedt ook bijkomende telefonische psychologische coaching aan. Meer info op www.kanker.be of via Kankerinfo op 0800 15 802.

De COZ, een partner tijdens de behandeling De “coördinerende verpleegkundige voor oncologische zorgen” of COZ is een gespecialiseerde verpleegkundige die uw persoonlijke contactpersoon zal zijn tijdens alle behandelingen die uw kind moet ondergaan. Hij/zij maakt integraal deel uit van het zorgteam, neemt deel aan alle bijeenkomsten die uw kind aanbelangen en regelt al uw afspraken. Uw COZ is gemakkelijk bereikbaar per telefoon of per mail om te antwoorden op de vragen die u zich stelt.

Het belang van een vertrouwensrelatie met de mensen die uw kind verzorgen

Aarzel nooit om vragen te stellen aan het verzorgend team (artsen, verpleegkundigen en anderen) en durf gerust uw vragen opnieuw te stellen tot u een begrijpelijk antwoord hebt gekregen. Bouw een echte dialoog met hen op. Zo zal u in staat zijn om, in gezamenlijk overleg en in het volste vertrouwen, alle noodzakelijke beslissingen te nemen.

Stichting tegen KankerVan hoop naar overwinning!

De missies van Stichting tegen Kanker zijn:

• Op de eerste plaats het financieel ondersteunen van de meest veelbelovende onderzoeksteams. Om kanker te over winnen is namelijk wetenschappelijk onderzoek nodig dat stap voor stap hoop omzet in werkelijkheid, door behandelingsmethodes te vinden die de genezingskansen en levenskwaliteit van patiënten verhogen.

• Zelf te handelen wanneer dit nodig is, in het bijzonder door psychosociale projecten te financieren die de levenskwaliteit helpen verbeteren van mensen getroffen door kanker en hun naasten.

• Alle actoren mobiliseren, want samen kunnen we nog efficiënter werken en nog sneller vooruitgang boeken.

• Informeren door de algemene kennis over kanker, de mechanismen achter de ziekte en de behandelingen te vergroten en door onderzoeksresultaten te vertalen naar informatie die toegankelijk en begrijpelijk is voor het brede publiek.

2322