les enjeux éthiques de “ l’éducation ” thérapeutique du
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Les enjeux éthiques de “ l’éducation ” thérapeutique dupatient : l’exemple de la personne en dialyse
Béatrice Levaltier
To cite this version:Béatrice Levaltier. Les enjeux éthiques de “ l’éducation ” thérapeutique du patient : l’exemplede la personne en dialyse. Ethique. Université Paris Saclay (COmUE), 2017. Français. �NNT :2017SACLS173�. �tel-01687974�
NNT:2017SACLS173
THÈSEDEDOCTORATDE
L’UNIVERSITÉPARIS-SACLAYPRÉPARÉEÀ
L’UNIVERSITÉDEPARISXI
ECOLEDOCTORALEN°578Sciencesdel’HommeetdelaSociété
Spécialité:Ethique,sciences,santéetsociété
par
MadameBéatriceROUSSE,épouseLEVALTIER
Lesenjeuxéthiquesde«l’Education»ThérapeutiqueduPatient:l’exempledelapersonneendialyse
Thèseprésentéeetsoutenueàl’Espaceéthiquedel’HôpitalSaintLouisàParisle12Juillet2017
Compositiondujury:
MadameCatherineTOURETTE-TURGIS,ProfesseurAssocié,UniversitéPierreetMarieCurie,Paris,PrésidenteduJuryMadameleProfesseurMaryvonneHOURMANT,Professeurdenéphrologie,UniversitédeNantes,RapporteurMonsieurleProfesseurRenaudVERDON,Professeurdemaladiesinfectieuses,UniversitédeCaen-Normandie,RapporteurMonsieurleProfesseurEmmanuelHIRSCH,Professeurd’éthiquemédicale,EspaceEthiqueIledeFrance,UniversitéSaclayParisSud,ExaminateurMonsieurleProfesseurDominiqueBEYNIER,Professeurdesociologie,UniversitédeCaen-Normandie,DirecteurdeThèseMonsieurleProfesseurGérardREACH,Professeuréméritedediabétologieetdemaladiesendocriniennes,HôpitalAvicenne,UniversitéParisXIII,Co-DirecteurdeThèse
NNT:2017SACLS173
THÈSEDEDOCTORATDE
L’UNIVERSITÉPARIS-SACLAYPRÉPARÉEÀ
L’UNIVERSITÉDEPARISXI
ECOLEDOCTORALEN°578Sciencesdel’HommeetdelaSociété
Spécialité:Ethique,sciences,santéetsociété
par
MadameBéatriceROUSSE,épouseLEVALTIER
Lesenjeuxéthiquesde«l’Education»ThérapeutiqueduPatient:l’exempledelapersonneendialyse
Thèseprésentéeetsoutenueàl’Espaceéthiquedel’HôpitalSaintLouisàParisle12Juillet2017
Compositiondujury:
MadameCatherineTOURETTE-TURGIS,ProfesseurAssocié,UniversitéPierreetMarieCurie,Paris,PrésidenteduJuryMadameleProfesseurMaryvonneHOURMANT,Professeurdenéphrologie,UniversitédeNantes,RapporteurMonsieurleProfesseurRenaudVERDON,Professeurdemaladiesinfectieuses,UniversitédeCaen-Normandie,RapporteurMonsieurleProfesseurEmmanuelHIRSCH,Professeurd’éthiquemédicale,EspaceEthiqueIledeFrance,UniversitéSaclayParisSud,ExaminateurMonsieurleProfesseurDominiqueBEYNIER,Professeurdesociologie,UniversitédeCaen-Normandie,DirecteurdeThèseMonsieurleProfesseurGérardREACH,Professeuréméritedediabétologieetdemaladiesendocriniennes,HôpitalAvicenne,UniversitéParisXIII,Co-DirecteurdeThèse
Remerciements
Jeremercie toutes lespersonnesqui fontpartiedemonréseaurelationnel,quim’ontsoutenueetencouragéependanttoutelarédactiondecetravail.Jeremercieparticulièrement:
- Monsieur le Professeur Emmanuel Hirsch,monMaître en éthique, pour toutes les valeursqu’ilm’atransmisesauseindel’espaceéthique.
- MadameleProfesseurDebrupoursadisponibilité,sesconseilsavisés,sarigueurintellectuelleetsesinoubliablescourssurlamédecinehippocratique.
- VirginiePonelle,pourlaqualitédesonaccueiletsesprécieuxconseils.
- MonsieurlePrDominiqueBeynierpoursonimmensesoutienetsatrèsgrandedisponibilité.
- MonsieurleProfesseurReach,poursanourritureintellectuelleautraversdetoussesécrits.
- Monsieur le Professeur Alain Golay et toute son équipe du service d’enseignement pourmaladieschroniquesqui,à travers les richessesde leurenseignement, m’ontcommuniquéleurpassionpourl’éducationthérapeutique.
- MonsieurleProfesseurVerdonpoursabienveillance.
- Christianepourlaqualitédesamiseenpage,sonamourdutravailsoigné,sapatienceetsonauthentiqueamitié.
- Catherine,pourlesmultiplesservicesrendusdontlaretranscriptiondesentretiens.
- Ma famille (et tout particulièrement mes enfants qui m’ont aidée pour certaines petitesparties de ma thèse) pour leur compréhension, leur confiance en moi et leurs constantsencouragements.
- Le groupe de rédaction du fascicule «Rein n’va plus, mais des solutions existent, et la viecontinue!»pourletémoignagedeleurrésilience.
- Mesamispourlebien.
JeremercieMesdamesMaryvonneHourmantetTourette-Turgisd’avoiracceptétrèsspontanémentdefairepartiedujurydethèse.
Jedédiecettethèseàtouteslespersonnesvivantavecunemaladierénalechroniquequiaspireraientàêtreconsidéréesdavantagecommedespersonnes.
«Lanouvellesagessecomportelacompréhensionquetouteviepersonnelleestuneaventureinséréedansuneaventuresociale,elle-mêmeinséréedansl’aventuredel’humanité»
(EdgarMorin,Enseigneràvivre,Manifestepourchangerl’éducation)
1
I. SOMMAIRE
I. SOMMAIRE...................................................................................................................................1
II. INTRODUCTION............................................................................................................................3
III. PREMIEREPARTIELadialyse:versunedéshumanisationdessoins?..........................................7
A. LANEPHROLOGIE:UNEDISCIPLINEJEUNEAVECENCOREDENOMBREUXDEFIS.................................................7
B. LAPRISEENCHARGEACTUELLEDEL’IRCTENFRANCE...............................................................................36
C. LANEPHROLOGIE:DESEVOLUTIONSVISANTLE«BONHEUR»DESPATIENTS?..............................................71
IV. DEUXIEMEPARTIEL’impactduréseausocialdanslaviedesdialysés.........................................79
A. DESCRIPTIONDEL’ETUDERS-QUADDIAL..............................................................................................81
B. RESULTATSDEL’ETUDERS-QUADDIAL.................................................................................................96
V. TROISIEMEPARTIELesenjeuxéthiquesdel’ETP........................................................................237
A. DURESEAUSOCIALAL’EDUCATIONTHERAPEUTIQUEDUPATIENT..............................................................237
B. LESMALADIESCHRONIQUES:UNMODELEDERELATIONSOIGNES-SOIGNANTSAFAIREEVOLUER.....................241
C. L’ETP:UNELEMENTINDISPENSABLEDELA«PRISEENCHARGE»D’UNMALADECHRONIQUE........................249
D. L’ETP:UNELEMENTINDISPENSABLEDANSLEPARCOURSD’UNEPERSONNEDIALYSEE..................................272
VI. CONCLUSION...........................................................................................................................297
VII. BIBLIOGRAPHIE.......................................................................................................................303
A. OUVRAGES......................................................................................................................................303
B. ARTICLES.........................................................................................................................................305
C. RAPPORTS,RECOMMANDATIONS.........................................................................................................311
D. SITESINTERNET................................................................................................................................312
E. REVUE............................................................................................................................................313
VIII. INDEXGraphiques,schémasettableaux...............................................................................315
IX. TABLEDESMATIERES...............................................................................................................319
X. ANNEXES...................................................................................................................................327
A. QUESTIONNAIRES«VOTREQUALITEDEVIE»QVREIN:SF36ETKDQOL.................................................327
B. CHARTEDELADIALYSE–MARS2017..................................................................................................336
C. RESUMEDEL’ETUDERS-QUADDIAL...................................................................................................338
D. FORMULAIRED’INSCRIPTION...............................................................................................................339
E. GUIDED’ENTRETIEN..........................................................................................................................340
F. LOCALISATIONDESREINSSURUNPETITBONHOMME...............................................................................350
G. RESULTATSDETAILLESDUQUESTIONNAIREQUALITEDEVIESF36..............................................................350
2
H. RESULTATSDETAILLESDUQUESTIONNAIREQUALITEDEVIEKDQOL...........................................................355
I. CARACTERISTIQUESDESRESEAUX..........................................................................................................357
J. EXEMPLED’ENTRETIEN........................................................................................................................369
3
II. INTRODUCTION
Avec le vieillissement de la population et l’évolution des progrès techniques, les maladies
chroniquesconnaissentundéveloppementconsidérabledanslemondeentieretposentaujourd’hui
auxsociétésdéveloppéesdesquestionsmajeures.Ellesconstituent,eneffet,uncoûtextrêmement
importantpour lespersonnesmalades, leurs familles, lessystèmesdesanté,etrendentnécessaire
unprofondbouleversementdesmodesdepriseencharge.L’améliorationdelaqualitédeviedeces
personnesauquotidienetdanslelongtermeconstituedoncuneprioritéetundéfipourlesannéesà
venir. L’avenirdespatientsdépendengrandepartiede laqualitédesdifférentsprofessionnelsde
santé,deleurorganisationetdeleurcoopérationauservicedespersonnesmalades,notammentdes
plusvulnérables.
Dansledomainedelamaladierénalechronique,l’espéranceetlaqualitédeviedesdialyséset
destransplantéssesontnettementamélioréesaucoursdesdernièresdécades.Al’heureactuelle,ce
sont la transplantation rénale et les modalités de dialyse «autonome» qui sont reconnues pour
donner les meilleurs résultats non seulement en termes de coût mais aussi de qualité de vie.
Cependantaujourd’hui,surtoutleterritoirefrançais,selonlesdonnéesfourniesannuellementparle
registre REIN, des disparités importantes sont observées dans les pratiques de dialyse, dans le
développement des alternatives à l’hémodialyse en centre, et dans les possibilités d’accès à une
transplantationrénale.Devantcesinégalitésdeprisesencharge,lespatientstouchésparlamaladie
rénale chronique se sont mobilisés collectivement pour faire entendre leur voix, dans les années
2012 et 2013, à travers une véritable démarche de démocratie sanitaire, la Grande Aventure des
EtatsGénérauxduRein. Ilsontmanifesté leurs inquiétudesparrapportauxévolutionsactuellesdu
systèmedesantéengénéral,etdutraitementpardialyseenparticulier,quiseloneux,allaientdans
le sens d’une «déshumanisation du soin et d’un désintérêt pour le bien-être de la personne
soignée».
Dans un tel contexte, la promotion d’une médecine autre que celle basée sur le modèle
technique, scientifique,biomédical, est indispensable. Il apparaît opportun d’intégrer aux soins un
processusd’EducationThérapeutiqueduPatient,quiestunmodèle,nonpluscentréuniquementsur
lamaladie,mais fondé sur laqualitéde la relation soignants-soignés, et le respectde lapersonne
soignée. Néanmoins, le développement en France de ce modèle biopsychosocial et pédagogique
n’estpasaussisimplequ’iln’yparaîtcarilimpliqueunepostureparticulièredelapartdessoignants
dontlerôleconsisteàaiderlespatientsàgérereux-mêmesleurtraitement,etàlesmenersipossible
verslaresponsabilitéetl’autonomie.
4
LorsdesEtatsGénérauxduRein,lespatients,aunomduprincipedejustice,ontrevendiquéle
droitdepouvoirêtre intégrésàunedémarched’ETPtoutau longdeleurparcoursdans lamaladie
rénalechronique,enespérantquedanscecadre,lessoignantssoientplusattentifsàleursbesoinset
àleursattentes.Seloneux,l’existenceetl’accessibilitédeprogrammesd’ETPcompletsadaptésaux
différents stades de la MRC, élaborés selon une approche réellement globale de la santé de la
personne, intégrant des patients experts/éducateurs dans leur conception et leur réalisation,
doiventconstitueruncritèremajeurpour lesARSdans l’accréditationdesservicesdenéphrologie,
dialyse,transplantation.Desfinancementspérennesdoiventêtregarantispourlamiseenœuvrede
cesprogrammesainsiquepourlaformationdesprofessionnelscommedespatientséducateursquiy
participeront.
Lorsque le traitement par dialyse est proche, l’éducation thérapeutique doit permettre de
présenterobjectivementaupatientlesdifférentesmodalitésdesuppléancerénalequis’offrentàlui,
ycomprislatransplantationrénalepréemptive,afindeluidonnerlesmoyensd’acquérirlemaximum
d’autonomie. En effet, à partir dumoment où des personnes commencent à être dialysées, elles
basculent dans un état de dépendance totale à la technique, aux différents traitements, aux
soignants. Comme il est reconnu universellement aujourd’hui que la transplantation rénale est le
meilleurtraitementdesuppléancedel’IRCT,ilestessentielqueleséquipesmédicalesmettenttout
enœuvrepouréviteroupour limiterdans le temps cet étatdedépendance.Avant le stadede la
dialyse,ilestdoncprimordialquelespatientsrégulièrementsuivisenconsultationpuissentexprimer
leurs désirs par rapport à une greffe, et qu’ils puissent choisir librement, demanière éclairée, la
techniquededialysequiauralemoinsd’impactsurleurvieauquotidien.Ilestessentielquel’intérêt
de chaque personne qui aura à être dialysée passe avant les intérêts d’un système qui fait que,
paradoxalement, la population des dialysés génère beaucoup de dépenses à la collectivité mais
rapporteaussibeaucoupd’argentauxstructuresdesoins.
Aveccettedépendanceobligéeàladialyse,demanièretransitoireoudéfinitive,c’esttoutela
vie de la personne et de ses proches qui est bouleversée. Parfoismême, les répercussions sur le
réseausocialsontmajeures,maisdanstouslescas,unréseaudesoignantsvients’immiscerdansla
viedelapersonnedialysée.Pourlaplupartdespatients,cessoignantsvontconstituerdesliensforts.
Certains patients même apprécieront d’aller en dialyse pour sortir de leur isolement. A l’inverse,
d’autrespatientspréfèrerontsepasserlepluspossibledecessoignants.
L’éducation thérapeutique du patient, si elle ne se limite pas à la réalisation de tâches
prescrites,àl’applicationderéférentiels,maisqu’elleoffrevéritablementdesparcourspersonnalisés
desoins,devraitpermettredeguiderlespatientsquiledésirent,etquilepeuvent,surlecheminde
l’autonomiequiimpliqueengénéralunemeilleurequalitédevie.Enaucuncas,cenouveaumodèle
derelationssoignants-soignésnesauraitconstituerpourlespatientsuneinjonctionàl’autonomie,ni
pour les proches un devoir de subir toutes les conséquences de cette autonomie mais, par le
développement des compétences psycho-sociales, cemodèle semble être une opportunité, d’une
5
part,pouraider lespatientsàaccéderàunétatdemieux-êtrephysique,mental et social, d’autre
part, pourmaintenir ou améliorer leur réseau social, enfin, pour soutenir les aidants dont la juste
présenceestsiprécieusedansladurée.
L’objet de ce travail a consisté tout d’abord à recenser les questions éthiques soulevées par
l’évolutionde lapriseen chargedespatients vivantavecunemaladie rénale chroniquedepuis les
débutsdelaspécialité,puisàétudierleréseausocialde36patientsaucoursdeleurpremièreannée
de dialyse, à analyser leur réseau de soutien, enfin à voir comment l’éducation thérapeutique
pourrait contribuer à renforcer le réseau de soutien de ces patients, à développer leur potentiel
d’autonomieauseindetout leurréseaudedépendances,afindelesameneràavoirunemeilleure
qualitédevieetàêtrepluslibres.
6
7
III. PREMIEREPARTIELadialyse:versunedéshumanisationdessoins?
A. Lanéphrologie:unedisciplinejeuneavecencoredenombreuxdéfis
1. Rappelhistorique
a) Historiquedelanéphrologie
Lereinestrestétrèslongtempsunorganemystérieux,maisilfascinaitlesmédecinsinternistes
carilétaitconnupourassumerunefonctionessentielle:uneexcrétionconservantlaconstancedela
composition du «milieu intérieur». Son anatomie a été décrite au XVIIème siècle par Marcello
Malpighi. Ilaura falluattendre ledébutduXIXèmesièclepourparlervéritablementdephysiologie
rénale1.Commelerelate lePrArdaillou,undesélèvesduPrHamburger,dansune interviewdu12
Décembre2013:
«Lavoieaétéouverteparl’anglais,Bowman,quiadisséquédesglomérulesdanslereinhumain.Ila été le premier à mettre en évidence que ces glomérules étaient le siège de la formation del’urine…Quelquesannéesplus tard, en France,ClaudeBernard vamontrerque les reins formentl’urineàpartirdusangetnonàpartird’unesécrétionqui leurseraitpropre[…]Unpeuplustard,quelqueséquipesmédicalesvontparveniràmieuxconnaîtrecertainesmaladiesrénales.Lepetit-filsde Louis Pasteur, notamment, Louis Pasteur-Valléry-Radot, va rédiger un Précis desmaladies durein.C’estàsescôtésqu’aétéforméJeanHamburger,lepèredelanéphrologiefrançaise.Jusqu’audébut du XXème siècle, la spécialité de néphrologie en tant que telle n’existait pas, la prise enchargedesmaladiesrénaless’effectuaitenmédecinegénérale.C’estJeanHamburgerquivacréerla discipline de néphrologie à la fin des années 1950.Il va transformer la société de pathologierénaleensociétédenéphrologie.Ilvoulaitquecettesociétésavantenesoitplusseulementcentréesur l’étude des maladies du rein, mais qu’elle prenne en compte l’étude totale des reins,l’embryologie,l’histologie,laphysiologieetencorelabiologiecellulaire2».
Avec lamaîtrisedesdésordreshydro-électrolytiqueset lamiseenserviceenNovembre1954
du reinartificiel conçuparKolff, lanéphrologieestentréedans l’ère thérapeutique.C’estaussien
1954 qu’est paru l’ouvrage écrit par Jean Hamburger: Technique de réanimation médicale et decontrôledel’équilibrehumoralenmédecined’urgence.Ileuttellementdesuccèsqu’ilfuttraduiten
1LaboratoiresHoechst,Néphrologied’hieretd’aujourd’hui,Avril1993,n°1.2https://destinationsante.com:interviewduPrArdailloudu12Décembre2013,publiéele19Décembre2013.
8
plusieurslanguesetréédité3.Grâceàl’impulsionduPrHamburgeretdetoutesonéquipeàNecker,
ladisciplineallaitprendresonessoretsedévelopperpeuàpeusurtoutleterritoirefrançais.
b) Historiqueetévolutiondel’hémodialyse
LepremieràréaliserunedialyseexpérimentalefutlechimisteécossaisThomasGraham.Ilmit
enévidencelephénomènephysiquedeladialyseetutilisaduparcheminvégétalcommemembrane
semi-perméablepourmettreaupoint lespremiersprototypesdecequideviendraplustardlerein
artificiel.En1861,ilréussitàfairepasserl’uréecontenuedansdel’urineversdel’eauautraversde
cette membrane et il donna à ce phénomène le nom de «dialyse»4 (du grec: dissolution,
séparation). Cependant, ce n’est qu’un siècle plus tard que les médecins vont réussir à traiter
l’urémie(littéralement,urinedanslesang),àdébarrasserlesangd’uncertainnombredesubstances
comme l’urée. Les recherches s’orienteront principalement dans deux directions: la première
reposera sur l’utilisationdemembranesartificiellesquidonnerontnaissanceà l’hémodialyse, et la
secondesurl’utilisationd’unemembranenaturelle:lepéritoine.
Cependant,dès son arrivée à Necker en 1949, le PrJean Hamburger,médecin et chercheur
passionnéparl’analyseetletraitementdesdésordreshydro-électrolytiques,mitd’abordenœuvrela
dialyse intestinale. Le principe de cette dialyse reposait sur l’utilisation de la très grande surfaceinterne de l’intestin et de sa riche vascularisation pour réaliser des échanges entre les capillaires
intestinaux et un liquide dit de dialyse, introduit dans l’intestin. Cette technique nécessitaitl’introductiondans le jéjunumde4à5 litresde liquidededialyseparheure.Cetteépurationétait
peupuissante.Ellenécessitaitunesurveillancehumoralecontinueetelleétait trèspéniblepour le
patient carelleentraînaitunediarrhéedeplusieursdizainesde litrespar jour5.Ce typededialyse
allaitêtrerapidementabandonnéauprofitdeladialyseavecunreinartificiel.
Lepremierreinartificielfutmisaupointpendantlasecondeguerremondiale,en1943,parle
néerlandaisWillemJohannKolff.Unedescriptionprécisedecetappareilestrelatéedansunouvrage
publiéen1951:
«L’appareildeKolffestconstituéparuncylindrehorizontalde43cmdediamètre,longde90cm,tournantautourdesonaxe.Samoitiéinférieurebaignedansunbacde100litres.Quarantemètresdetubedecellophanesontenroulésautourducylindre.Sonsensd’enroulementestinversedusensde rotation de l’appareil… Le passage du sang de la tubulure d’entrée qui est fixe, au tube decellophane qui est tournant, se fait par l’intermédiaire d’un tubemétallique placé dans l’axe ducylindre.Ce tubeest faitdedeuxpartiesemboîtées l’unedans l’autre: l’uneest fixe, solidairedubac, l’autre tourne avec le cylindre. Avec 40 mètres de cellophane, la surface de dialyse est de22.000cm2etl’appareilcontient1litreà1,500ldesang.DanslatechniquedeKolff,l’appareilestdirectementreliéaumaladeetl’entréesefaitsousl’influencedelapressionartérielle.Leretouràla
3Ibid.4http://www.renaloo.com/infos-sante2/la-dialyse/un-peu-d-histoire.5CailléYvanieetDrMartinezFrank,D’autresreinsquelesmiens,Editionslecherchemidi,Janvier2015.
9
veine est assuré par une pompe, type Jouvelet (trois galets en tournant compriment un tube decaoutchouc)6».
Kolff traita son premier patient aux Pays-Bas, et après la guerre, partit développer le rein
artificiel aux Etats-Unis, emportant trois de ses machines avec lui. Il améliora ses machines et, à
Boston,futl’undespremiersàlesutiliserpourletraitementdesinsuffisancesrénalesaiguës.
EnFrance,en1954,JeanHamburgerenvoyasonadjoint,GabrielRichet,pendantdeuxmoisà
Bostonpourapprendrecettetechniquededialyseparreinartificiel.Asonretour,ildemandaàune
entreprisefrançaisedefabriquerunreinartificielsurlemodèledeKolff.C’estainsiquelespremières
séancesd’hémodialysefurentréaliséesàl’hôpitalNecker.
Audébut,fauted’abordvasculairepermanent,lesreinsartificielsétaientréservésuniquement
autraitementdes insuffisancesrénalesaiguës.Celles-ciétaientprovoquéesprincipalementpardes
avortements clandestins ayant entraîné une infection généralisée, plus rarement par des erreurs
transfusionnelles, des septicémies graves ou encore des écrasements de membres. Comme en
témoignelePrClaudeJacobsquiadirigéleservicedenéphrologiedelaPitié-Salpêtrière:
«Nousn’avionspasd’autrechoixquedelaissermourirlestrèsnombreuxpatientschroniques…Laspécialitédenéphrologien’existaitpasencore, ilsétaientsuivispardesmédecinsgénéralistesquilesenvoyaientàl’hôpitalquandleursituationdevenaitdésespérée[…]Ilsnousarrivaientengénéraldans l’urgence avec 4 à 6 grammes d’urée sanguine. Un demi-siècle plus tard, personne ne sesouvientplusducontexteextrêmementpénibledelamortparurémie.Celaduraitdesjoursetdesjours. On n’avait aucun moyen efficace pour adoucir ces lentes agonies. Les soins palliatifsn’existaientpas7…».
Maisen1960,ladialyseaulongcoursallaitdevenirenvisageablegrâceàlaconceptionparle
néphrologue américain de Seattle, le Dr Belding Scribner, du shunt artério-veineux externe qui
permettaitunaccès répétéauxvaisseaux.Deux canulesen teflonétaient inséréesdans la lumière
d’uneveinesuperficielleetd’uneartèredel’avant-bras.Ellesétaientprolongéespardestubuluresen
silicone qui sortaient à travers la peau et permettaient le branchement au rein artificiel. Dans
l’intervalle des séances de dialyse, ces deux tubulures étaient connectées l’une à l’autre.Mais les
complications des shunts étaient nombreuses, dominées par l’infection et surtout la sténose des
vaisseauxàl’extrémitédescanulesquiobligeaientàdefréquentschangementsdesites.Lamiseau
pointquelquesannéesplustard,en1966,delafistuleartério-veineuseparBresciaetCimino,allait
constitueruntrèsgrandprogrèsparrapportaushuntdeScribner8.
6TzanckA.,DerotM.,BernierJ.J.,BessisM.,DaussetJ.,LegrainM.,MilliezP.,MoreauL.,PignardP.,TanretP.,Traitementdesnéphritesaiguësanuriquesparlesméthodesd’épurationextra-rénale,MassonetCieEditions,4èmetrimestre1951,pp.102-3.7CailléY.,op.cit.,p.75.8AFIDTN, Association Française des Infirmier(e)s de Dialyse, Transplantation et Néphrologie, L’abord vasculaire pour hémodialyse.Formerpourmieuxsoigner,EditionsElsevierMassonSAS,2009.
10
Grâce à ces deux innovations, la dialyse chronique allait prendre son essor, mais son
développement allait susciter chez lesmédecins des débats éthiques auxquels ils n’étaient pas du
toutpréparés.Eneffet,l’avènementdecettenouvelletechnologieposaitlaquestiondel’équitéde
l’allocationdecetteressource.Touslespatientspourlesquels l’indicationdedialyseétaitposéene
pouvaientbénéficierdecette techniquedont lecoûtétait trèsélevé.Très rapidementconfrontéà
cesproblèmesde justicedistributive, leSeattleArtificialKidneyCenteravaitnomméuncomitéde
sélectiondont lamissionconsistaitàémettredesrecommandationssur lamanière laplus justede
répartircetteressource.Cecomitéréunissaitunchirurgien,unreligieux,unavocat,unbanquier,un
représentantde l’Etat,unsyndicaliste,unefemmeaufoyerainsiquedeuxmédecinsquiavaient le
rôledeconseillers.LePrPaulJungersdeNeckersouligne:
«Toussesmembresétaientblancsettoussaufuneétaientdeshommes.Ladialyseétaitréservéeàceux qui avaient plus de 25 ans et moins de 45 ans. L’objectif affiché était la réhabilitation,c’est-à-dire la possibilité de retrouver une utilité sociale, professionnelle ou familiale […] La trèslargemajoritédespatientsretenusétaientdeshommes,blancs,issusdeclassessocialesélevées9»
LazareBenaroyo,d’ailleurs,danssonouvrageintitulé«Ethiqueetresponsabilitéenmédecine»rapportedesproposd’AlbertJonsen,unhistoriendelabioéthiquenord-américaine,quiillustrentle
climatdetensionéthiquequirégnaitaumomentdel’apparitiondecettenouvelletechnologie:
«LeprogrammededialysedeSeattle,avecsonmodedesélectioninhabituel,étaitunexempledelarencontre entre la nouvellemédecine et l’éthique traditionnelle: il s’agissait de l’undes premierstraitementsquipermettaitderéellementmaintenirlespatientsenvie,toutenmettantàl’épreuvelaloyautédumédecinàl’égarddesonpatient.L’idéedeconfierladécisiondel’entréeendialyseàuncomitédeprofanesétaitalorschoquante.L’idéedesélectionnerdespatients,bienquefamilièreen médecine de catastrophe, apparaissait inconcevable dès lors qu’elle s’appliquait à destraitements permettant de prolonger la survie des patients […] Le débat soulevé sur la scènepubliqueétaitsansprécédent10».
Aucoursdutoutpremiercongrès internationaldenéphrologiequiregroupaunecentainede
participantsàEvian,enFrance,en1960,BeldingScribnerprésentasonexpériencedessixpremiers
patientsaumondeàêtremaintenusenviedepuisplusd’unanpardesdialyses itérativesgrâceau
shuntqu’ilavaitmisaupoint.
Comme le relate Régis Volle, fondateur de la FNAIR (Fédération Nationale d’Aide aux
InsuffisantsRénaux):
«Scribneravaitévoquélesquestionséthiquessoulevéesparlasélectiondespatientsquipourraientrecevoir le traitement. En revanche, il n’avait à aucun moment abordé les perspectives d’unélargissement de l’accès à la dialyse et encoremoins tenté d’anticiper les profonds changementssociaux et financiers qu’allait entraîner un peu plus d’une décennie plus tard sa généralisation…
9CailléY.,op.cit.,p.85.10BenaroyoLazare,Ethiqueetresponsabilitéenmédecine,CollectionMédecineSociété,EditionsMédecineetHygiène,Genève2006.
11
C’est pourtant ce motif qui rendait incrédule la très grande majorité des néphrologues […]Beaucoup, en premier lieu, Jean Hamburger, voyaient dans la transplantation rénale l’uniqueplanchedesalut11».
Scribnerouvritlepremiercentred’hémodialysechroniqueàSeattleen1962,suividetrèsprès
par lePrJulesTraegeràLyon.Celui-ciavaitreconnul’intérêtvitaldel’hémodialyse,nonseulement
aiguëmais surtout chronique. Pionnier de la dialyse en France, il la développa non seulement en
centremaisaussiàdomicile. Ilconçutl’idéedelaréaliserquotidiennement,cequi,àcetteépoque
apparaissaitimpensable.
RégisVolletémoigneencore:
«Beaucoup sont passés de vie à trépas sous les yeux de leurs compagnons d’infortune, dont lesmiens.Nousacceptions,nousnenousrévoltionspas.Nousnesavionsmêmepasquelsétaient lesenjeux. La greffe, la dialyse, tout cela était très loin de nous, nous n’avions pas conscience de lasélection,deschoixterriblesquiétaient faitsetquidécidaientde lasurvied’uneminoritéetde lamort de tous les autres. C’était une autre époque, les patients n’étaient pas informés et lesmédecinsconsidéraientqu’ilsn’avaientpasàl’être,lepaternalismemédicalprenaittoutelaplace.Lesmédiasétaientmoinsprésentsetsurtoutnejouaientpasdutoutlemêmerôlequ’aujourd’hui.Ilsavaientrelayéquelquesgrandespremières,notamment lagreffedeMariusRenard,quinzeansplustôt.Maisunefoisl’émotiondumomentpassée,onn’enentendaitplusparler.En1967,legrandpublic comme la plupart des médecins de famille ignoraient totalement que des traitementspermettantdesurvivreà l’insuffisancerénaleterminaleémergeaientpeuàpeu.Nousétionsdoncconfiants, soumis et consentants. Gravement malades et affaiblis, ignorants, nous venions àl’hôpitalconfiernosexistencesauxhommesenblanc,détenteursdelaconnaissance12…»
En1965,ilyavaitseulementdeuxpostesdedialyseàParis,àNeckeretàl’Hôtel-Dieu.Comme
lesouligneencoreClaudeJacobs:
«Lesdécisionsàprendreétaientsouventtrèsdouloureuses.Entredeuxjeunesfemmesde18et22ans,commentchoisircellequiallaitvivre?Ilfallaitagirvite.Souvent,nousretenionslaplusjeuneoucellequiétaitdéjàmère.C’étaitunautremonde13…»
En 1968, moins de deux cents patients étaient traités par dialyse chronique en France. En
l’absence de toute législation bioéthique, ChristianBaudelot rapporte que ce sont des «tribunaux
desdieux»quidécidaientde lasurvieoude lamortdespatientsatteintsd’urémiechronique.Ces
tribunauxétaientcomposésdequelquesmédecins,d’unaumônieretd’unepsychologue14.Pourêtre
dialysé, il fallait avoir de bonnes chances d’être greffé rapidementmais surtout être «chargé de
famille».Demanièreexceptionnelle,RégisVolleallaitéchapperàcetterègle.
11CailléY.,op.cit.,p.54.12Ibid,pp.55-6.13Ibid,pp.74-5.14Ibid,p.18.
12
Ainsi,lesannées1960-1970aurontétécellesdesmédecinsetdespatientspionniers.Quelques
centresdedialyseetdegreffeontétéfondés,maisdescomplicationsdeladialyseontémergéavec
notammentl’hépatiteB.Ladialyseavaitlieuleplussouventàlamaison,fautedeplaceàl’hôpital.Le
conjointétaitunsoignantàpartentière15.Ilafalluconvaincrealorslesacteursdessystèmesdesanté
qu’ilétaitindispensabled’offrircetraitementàtouslespatientsmaladesrénauxchroniquesn’ayant
pasdecontre-indicationmédicale.SelondesproposrecueillisauprèsduPr.Jacobs:
«Depuis le début, l’Assistance Publique était opposée au développement de la dialyse chroniquedans ses établissements. Lyon avait cinq ans d’avance sur la capitale… Aucune prise en chargespécifiquen’étaitprévuedanslestextes.Celacoûtaitextrêmementcherfinancièrement,enespaceet en personnel […]. Les consignes ont étéclaires: la dialyse à Paris, c’était hors les murs del’AssistancePublique(AP)!Celaaconduitàcequelesunitésdedialysepubliqueàl’APsoientmisesenplacetardivementetàcequ’ellesrestentdesecondplan[…]Entoutcasjusqu’àcequeladialysechronique se généralise et que, au cours des dernières années, la tarificationà l’activité la rendehautementrentableetdoncfortementsoutenue16!»
Ces choix stratégiques ont été à l’origine de la création, en 1968, de l’Association pour
l’UtilisationduReinArtificielenrégionparisienne(AURA).CeseralapremièrestructureenFranceà
développer à grande échelle des modalités de dialyse extra-hospitalières dont l’hémodialyse à
domicile, en assurant la formation du patient, de son entourage et l’installation du traitement à
domicile17.
Apartirdesannées1970, l’hémodialyses’estdéveloppéepeuàpeuetdescentresdedialyse
ontouvert leursportesdansdenombreuses villesde France.Cependant, la régulationenmatière
d’insuffisance rénale chronique était extrêmement contraignante et ne permettait pas une
adaptation aux besoins de dialyse. Le nombre d’appareils de dialyse en centre était contingenté,
s’appuyant sur un indice de besoin exprimé en nombre d’appareils par habitants. Cette
réglementation a abouti à ne laisser se développer que les appareils de dialyse hors centre
(autodialyseetdialyseàdomicile)quin’étaientpassoumisàunelimitation.C’étaitlaseulemanière
de répondre à l’augmentationde la demandede soins. Cette contrainte réglementaire, associée à
l’augmentation continue du nombre de patients, a entrainé au cours des années 1990, des effets
perversamenantcertainscentresdedialyseàétirerlesplageshorairesouàraccourcirlesduréesde
dialyseafindesatisfairelademande.Parallèlement,lalimitationdesplacesencentrenepermettant
pasd’y traiter l’ensembledespatientsrelevantdecetypedepriseencharge, lapriseencharge«
hors centre » s’est développée pour des patients peu autonomes et/ou atteints de pathologies
lourdes. Au final, le recours à unemodalité de traitement de l'insuffisance rénale chronique était
15www.etatsgenerauxdurein.fr,juin2013.16CailléY.,op.cit.,p.78.17http://www.auraparis.org/fr/accueil/travaux/41-1-autonomie-en-dialyse[Consultationle23/06/2016].
13
davantage liéà l'offredesoinsdisponiblequ’àune indicationmédicaleouauchoixde lapersonne
concernée.
En2001, leministreBernardKouchnervaplacer lapriseenchargedel’insuffisancerénaleau
rangdesprioritésdesanté,etunnouveausystèmederégulationvaêtreintroduit.Lesdécretsdu23
Septembre2002ontdéfinilesconditionstechniquesdefonctionnementdesdifférentesmodalitésde
dialyse:
o Le centred’hémodialyse (HD) prendprincipalementen chargedespatientsdont l’étatde
santénécessite,aucoursdelaséance,laprésencepermanented’unmédecin.Ilestprécisé
que lecentred’hémodialysedisposed’uneffectifmédicald’aumoinsdeuxnéphrologues.
Lecalculdunombredenéphrologuesestétabliparlacirculairedu15Mai200318.Ledécret
prévoit la présencepermanente en cours de séanced’aumoinsun infirmier pourquatre
patientsetd’unaide-soignant(ouéventuellementunautreinfirmier)pourhuitpatients.
o Les unités de dialyse médicalisée accueillent principalement des patients qui nécessitent
une présence médicale non continue pendant la séance de traitement. Cependant, un
néphrologuedoitpouvoir intervenirencoursdeséancedansdesdélaiscompatiblesavec
l’impératif de sécurité. Le nombremaximumde patients traités par jour est de trois par
poste. Le décret prévoit la présence permanente en cours de séance d’au moins un
infirmierpourquatrepatients. L’unitéassureà chaquepatient la visited’unnéphrologue
uneàtroisfoisparsemaine,encoursdeséance,selonlebesoinmédicaldupatient,ainsi
qu’une consultation avec un examenmédical complet dans un local de consultation, au
moinsunefoisparmois.
o L’autodialyseditesimples’adresseàdespatientsenmesured’assurereux-mêmestousles
gestes nécessaires à leur traitement. Cependant l’aide d’un infirmier peut être sollicitée
pourlaponctiondelafistule.Aumoinsuninfirmierestprésent,enpermanence,aucours
delaséance,pourhuitpatients.Ungénérateurestattribuésanspartageàchaquepatient
afind’assureràcedernierunelargeamplituded’horairepoureffectuersontraitement.
o L’autodialyse dite assistée est destinée à des patients qui requièrent l’assistance d’uninfirmierpourréaliserplusieursgestespendantlaséance.Lenombremaximumdepatients
traitésparposteetpar jourestdedeux. L’unitédisposeauminimumpendant la séance
d’un infirmier pour six patients. Elle assure à chaque patient traité la visite d’un
néphrologue,encoursdeséance,aumoinsunefoispartrimestreenauto-dialysesimpleet
au moins une fois par mois en auto-dialyse assistée, ainsi qu’une consultation avec un
examenmédical complet dans un local de consultation, pouvant être extérieur à l’unité
d’autodialyse, aumoinsune foispar trimestre. La limitationàdeux séancesparposteen
18CirculaireDHOS/SDOn°228du15Mai2003relativeàl’applicationdesdécretsn°2002-1197et2002-1198du23Septembre2002.
14
unitéd’autodialyseassistéeestcenséepermettreuneplusgrandelibertédansleshoraires
etladuréedesséances.
o L’hémodialyseàdomicileestproposéeàunpatientenmesured’assurercourammenttous
lesgestesnécessairesàsontraitement,enprésenced’unepersonnedesonentouragequi
peutluiprêterassistance.
o La dialyse péritonéale (DP): l’établissement qui se charge de l’information détaillée des
patients,deleurformationetdeleursuivienhospitalisationsinécessaire,dispose,pourla
DP, d’un poste infirmier (IDE) à temps plein pour 10 patients. Si l’unité n’assure que
l’informationetlaformation,elledisposed’unIDEàtempspleinpour20patients19-20.
Aveccesdécrets,l'ancienindicedebesoinsquilimitaitlenombredepostesdetraitementest
abrogéetremplacéparunrégimefondésurlesbesoinsdespatients.Iln’yaplusdecartesanitaire
desappareils.L’autorisationdemiseenœuvrenepeutêtredélivréequ’auxétablissementsdesanté
quidisposentaumoinsdetroisdesmodalitéssuivantes:HDencentre,HDenunitéd’autodialyse,et
dialyse à domicile, en propre ou par convention de coopération avec d’autres établissements. Le
nouveau dispositif s’appuie sur un SROS (Schéma Régional d’Organisation des Soins) qui devient
obligatoire.Cenouveaurégimejuridique,basésurlesbesoinsdelapopulation,doitgarantirlelibre
choixdupatient,etpermettreunepriseenchargeadaptéeenassurant l’orientationadéquatedes
patientsentrelesdiversesmodalitésdetraitement.
Grâceàunecollaborationentremédecins,scientifiquesetindustriels,demultiplesinnovations
technologiques ont permis d’améliorer l’efficacité du traitement, sa tolérance, sa sécurité et de
proposerauxpatientscesdiversesmodalitésdetraitementenhémodialysedanslebutd’améliorer
leurqualitédevie.
Cependant,selonClaudeJacobs:
«Onestimequeprèsdecinqmillionsdepersonnessurviventdanslemondegrâceàladialyse.Lespersonnessontencoreplusnombreusesàmourir,fauted’accèsàcetraitementdanslesnombreuxpaysoùilresteinaccessible21».
c) Historiqueetévolutiondeladialysepéritonéale
Parallèlementàl’hémodialyse,uneautreméthodedesuppléancedel’insuffisancerénales’est
développée:ladialysepéritonéale(DP),avecl’utilisationdupéritoinecommemembraned’échange
entrelesangetduliquidededialyse.
19Décretn° 2002-1197du23 Septembre2002 relatif à l’activitéde traitementde l’insuffisance rénale chroniquepar la pratiquedel’épurationextra-rénaleetmodifiantlecodedelasantépublique,Legifrance.gouv.fr[Consultationle04/08/2016].20Décretn°2002-1198du23Septembre2002relatifauxconditionstechniquesdefonctionnementdesétablissementsdesantéquiexercentl’activitédetraitementdel’insuffisancerénalechroniqueparlapratiquedel’épurationextra-rénaleetmodifiantlecodedelasantépublique(troisièmepartie:Décrets),J.O.n°224du25septembre2002page15813.[Consultationle20/08/2008].21CailléY.,op.cit.,p.78.
15
L’idéed’utiliserlepéritoinecommelargesurfacedialysanteaétéexploitéedepuislongtemps.
En1877,Wegneravaitmontréquelamembranepéritonéalepouvaitêtreutiliséecommemembrane
semi-perméable car, en injectant par cette voie diverses solutions salées à des chiens, il avait
constatéqu’ellesétaientrapidementabsorbées.L’étudeexpérimentaledeladialyseaétépoursuivie
en1923parPutnamquiainjectédessolutionstrèsdiversesdanslepéritoinedechiensnormauxet
en a étudié lesmodifications. Il amontré que la vitesse de diffusion des différentesmolécules à
traverslepéritoinesemblaitêtreenproportioninversedeleurvolume.C’esten1923égalementque
GeorgeGantner enAllemagne vaentreprendre lespremières expériences surdes animaux rendus
anuriques: cobaye et lapin. Ses résultats sur la diffusion de l’urée seront confirmés par différents
auteursquiutiliserontunesolutionglucoséeà5%commeliquidededialyse22.
Lesrecherchescliniquesultérieuresontaboutirapidementàlamiseaupointpratiquedecette
méthode de dialyse. En France, en 1946, Tanret et Reymond vont réaliser les premiers essais
d’irrigation péritonéale23. Les résultats de cette méthode vont s’améliorer peu à peu grâce au
perfectionnement de la technique (études sur le liquide d’irrigation, le matériel d’introduction et
d’évacuation du liquide de dialyse) et à unemeilleure connaissance du retentissement clinique et
humoraldeladialysepéritonéalesurl’anurieaiguë.
En 1951, le PrMarcel Legrain, grand pionnier de la dialyse péritonéale en France, concluait
aprèsavoirétudié37dialysespéritonéalespratiquéeschez30maladesatteintsd’anurieaiguë:
o LaDPestuneméthoded’épurationextra-rénalesimpledonnantunexcellentrendement;
o Cetteméthoden’estpasanodine;
o Elledoitêtreréservéeàcertainesanuriesgravesetprolongées;
o Ellenepeutportersesfruitsqu’associéeàuntraitementmédicalrigoureusementconduit;
o Elle peut être combinée avec profit aux autres méthodes d’épuration extra-rénale:
exsanguino-transfusionoureinartificiel24.
Danslesannéesquiontsuivi,plusieurstypesdecathétersfurentutilisésmaisc’estceluimisau
pointen1968par l’AméricainTenckhoff,uncathéter soupleensilicone,qui constituaunvéritable
progrès pour la technique. En France, dans les années soixante-dix, les Docteurs CharlesMion et
AlainSlingeneyeràMontpellierfavorisèrentl’installationdespremierspatientsàdomicile.Commele
relateleDr.ChristianVerger,néphrologueàPontoise,ferventadeptedecetteméthodededialyse:
«Leprincipeétaitdeprocéderàdeséchangesdiurnesounocturnestroisàquatrefoisparsemaine,au moyen d’une machine comprenant un osmoseur. Les séances duraient 12 heures et leretentissement sur la vie sociale était important. De plus, le côté intermittent du traitementn’assuraitqu’unedialysedefaiblequalitéavec,parailleurs,desrisquesdepéritoniteélevés».
22TzanckA.,op.cit.,pp.43-44.23Ibid,p.53.24TzanckA.,op.cit.,p.64.
16
En1975, l’inventionparRobertPopovitchetJackMoncriefduconceptdeDialysePéritonéale
ContinueAmbulatoire,puisen1978,leremplacementdesflaconsdedialysatenverrepardespoches
enplastiquedonnaunnouvelessoràlatechnique,etpermitderéduiredemanièresignificativele
tauxdepéritonites.Dès1981,leDrJoséA.Diaz-BuxoauxEtats-Unis,mitaupointunemachinepour
automatiserleséchangesqui,auparavant,sefaisaientmanuellement.Cefurentlespremierspasde
laDialysePéritonéaleAutomatisée.
Cesdernièresannées,leseffortsontportésurlafacilitédeprogrammationdecesmachineset
l’aideàla«connectologie»,l’ensemblefacilitantl’apprentissagedupatientetlasécurité25.
d) Historiqueetévolutiondelatransplantationrénale
Parallèlementà l’émergenceprogressivedes techniquesdedialyse, lesannéescinquanteont
vu naître la transplantation rénale. A Paris, en 1951, les urologues René Küss, Charles Dubost et
MarceauServelle,mettentaupointlatechniquechirurgicaledelatransplantationrénaleetréalisent
plusieurs greffes à partir de reins prélevés sur des condamnés àmort, tout juste guillotinés. René
Küss,urologue,vaapporterunecontributionmajeureàlatransplantationrénaleendécrivantlamise
en place du greffon dans la fosse iliaque, technique beaucoup plus simple que la greffe in situ,n’obligeantpasàréséquerlereinnatifetprotégeantlegreffonparlaparoiabdominale,cequene
permettaientpaslestechniquesantérieuresd’AlexisCarrel26.Cetteprocédureesttoujourscellequi
estutiliséeaujourd’hui.
Uneannéeplustard,unehistoirevafairelaunedesmédiasenFrance,celledeMariusRenard,
un jeunecharpentierde16ansd’unpetit villagede l’Oise, tombésur ledosd’unéchafaudagede
sept mètres de hauteur. Il se plaint d’une forte douleur du côté droit, et il est immédiatement
transporté à l’Hôtel-Dieu de Beauvais. Il souffre de multiples fractures de côtes, et il a une
hémorragie interne en rapport avec un éclatement du rein droit. Il n’y a pas d’autre solution que
d’enlevercerein,ced’autantqu’ilestpossibledetrèsbienvivreavecunseulrein,surtout lorsque
l’on n’a que 16 ans et des facultés de récupération a priori excellentes. Mais 48 heures après
l’intervention,Marius n’a toujours pas uriné. Il est alors transporté d’urgence à l’hôpitalNecker à
Paris, dans le service réputé pour son expertise dans la prise en charge des maladies rénales.
Rapidement, leverdicttombecommeuncouperet:Mariusestnéavecunseulrein,celui-làmême
qui vient de lui être enlevé! Nous sommes en 1952, et aucun traitement de suppléance (dialyse
chroniqueougreffe)n’existeencore.Mariusestcondamné!Latransplantationrénaleestelleaussi
enphasetrèsexpérimentale,maiselleapparaîtcommeleseulespoirdetenterdesauver laviede
Marius. Samère,Gilberte, va seproposerdedonnerun reinà son fils.Dansunpremier temps, le
PrHamburgern’yestpasfavorable,carils’agitd’uneatteinteàl’intégritécorporelled’unepersonne
25www.snitem.frLesinnovationstechnologiquesmédicales.Dispositifsmédicauxetprogrèsendialyse.EditionNovembre2014.26FabianiJean-Noël,Ceshistoiresinsolitesquiontfaitlamédecine,Tome2:lestransplantations,EditionsPLON,2012.
17
bien portante et le pronostic de la greffe à ce moment-là est encore très sombre. Mais devant
l’insistancede lamère, il finit par accepter. JeanHamburger espèrepeut-êtreen son for intérieur
qu’uneparentédirectepeutrestreindrelerisquederejetaiguetirréversible.GilberteRenardrentre
àl’hôpitaldeNeckerlejourdeNoël.Lesoir-même,onluiprélèvelereindroit.Cereinesttransplanté
dansd’excellentesconditionschirurgicales: lescontinuitésvasculaireseturinairessontrétablies55
minutesplustarddanslecorpsdesonfils.Lejeunehommeurinedèslepremierjourdefaçontrès
abondante puis sa diurèse se stabilise à 1,5 l/24 heures. L’urée sanguine baisse significativement,
passantde4,30gà0,80g/lau21èmejouraprès latransplantation.Mariusreçoitdestransfusions
tous les jourspendant les15 jourspost-opératoirespourpallierà ladéglobulisation.Soudain,dans
l’après-mididu16Janvier,lereincessebrusquementdefonctionner.Mariusestréopéré,maisiln’ya
aucune anomalie apparente. Une biopsie du rein est pratiquée. Les médecins, impuissants, ne
peuventqueconstaterl’échecdelagreffe.Mariusestcondamné.Ils’éteindrale27Janvierdansun
tableau d’urémie. Gilberte fut qualifiée de «mère exemplaire qui honore l’humanité». Elle sera
médailléedel’OrdredelaSantéPublique27.
A Boston, en Décembre 1954, presque deux ans jour pour jour après «l’affaire Marius
Renard»,JohnMerrilletJosephMurrayvontréaliserlapremièregrefferénalecouronnéedesuccès
chezdesjumeauxhomozygotes,doncidentiquesgénétiquement.Cetteobservationillustraitainsile
rôleessentieldans la transplantationdusystème immunitairedudonneuretdureceveur.Sixmois
plustardàParis,Hamburger,apurenouvelercemêmetypedetransplantation.Cefurentlesdeux
premierscasdetransplantationrénalehumaineréussie.
CommelerelateJean-NoëlFabiani:
«Aumilieudecedésordre,cinqpionnierspoursuivirentleurseffortsavecméthodeetacharnementmalgré les échecs répétés: ce furent René Küss et JeanHamburger à Paris, David Hume, JosephMurrayetJohnMerrillauxEtats-Unis28»,
Cetteattituden’allaitpassansundouteprofond.LeprofesseurHamburger lui-mêmeécrivait
alors:
«Ceux-là même qui, non sans hésitation, se sont engagés dans l’aventure de la transplantationrénale chez l’homme sont les premiers à admettre combien il est difficile d’être certain que l’onempruntelabonnevoieàcetégard29».
Alors que les transplantations de reins étaient techniquement réalisables, la tolérance
immunitairedureingrefféparlereceveurconstituaitleprincipalobstacleàunsuccèsdurabledela
greffe. En 1958, la description par Dausset du système HLA (Human Leukocyte Antigen)
caractéristique de l’identité des tissus humains constituera une étape majeure pour la
27Afidtn.com/medias/File/Reportages/revue:l’histoiredeGilberteetMariusRenard.28Fabiani,op.cit.,p.121.29Ibid,p.121.
18
compréhension de la compatibilité tissulaire et des phénomènes de rejet de greffe. Comme le
raconte L. Degos dans un article de la Presse Médicale en 1993, Jean Dausset prédisaitun an
auparavant:
«Dans l’avenir, le choixdesgreffesdesdifférents tissus serapeut-être rendupossiblepar l’étudeattentivedesantigènesdesleucocytesdureceveuretdudonneuréventuels30»
SelonDegos,troisévènementsontconcouruàobtenirlespremierssuccèsdegreffesderein:
la meilleure préparation des receveurs de greffe grâce au perfectionnement de la technique de
dialyse rénale, les avancées enmatière d’immunosuppression (obtenue par irradiation ou par des
médicaments comme l’azathioprine) ainsi que la conjonction de l’expérience clinique de Jean
HamburgeretdeladécouvertedeJeanDausset31.
Dans les années 1958-1959, les premières greffes chez des jumeaux hétérozygotes dont la
moelleavaitétéirradiéesonteffectuéesàBoston,puisàNecker.Maislatechniqued’irradiationétait
extrêmementrisquée.Elleserarapidementremplacéeparlespremierstraitementsmédicamenteux
immunosuppresseurs. L’Introduction en France en 1984 de la ciclosporine comme
immunosuppresseur va permettre d’améliorer significativement la durée de vie des greffons, et
entraîner une multiplication du nombre de greffes réalisées. Alors que, auparavant, les
transplantations étaient techniquement réalisables, la tolérance immunitaire du rein greffé par le
receveurconstituaitleprincipalobstacleàunsuccèsdelagreffe.
Depuis ces premières greffes à Boston et à l’hôpital Necker, les améliorations ont été
considérablesaussibienencequiconcernel’accèsàlagreffe,leprélèvementetlagreffederein,la
compréhensionet lecontrôledurejet, lesuividespatients,mais larecherchefondamentaledevait
encore progresser pour que tous ceux qui avaient besoin d’une greffe puissent en bénéficier.
Parallèlementàcestoutesavancéesdansledomainedelatransplantation, lapenséeéthiqueavait
progressivement évolué. En 1993 déjà, Degos soulignait trois grands changements. Premièrement,
unepremièrerèglenaturelle interdisaitdedétruireoudemutilerunepartiedesoncorpsàmoins
quecenesoitpoursapropresanté.Ilafalluseservird’uneautrethèsemorale,quiestcelled’aider
autrui, même au prix de certains sacrifices, pour moduler ce courant de pensée. Une deuxième
évolutionaétécelledelamodificationdeladéfinitiondelamort.Auparavant,lamortétaitmarquée
par l’arrêtducœur.En1968, lacirculaireJeanneneyvaconsidérercommemort l’arrêtde l’activité
cérébrale,c’est-à-direlamortencéphalique.Untroisièmechangementseraapportéparl’idéededon
présuméconsacréeparlaloiCaillavetn°76-1181du22Décembre197632.Selonl’article2decette
loi, «des prélèvements peuvent être effectués à des fins thérapeutiques ou scientifiques sur le
cadavred’unepersonnen’ayantpasfaitconnaîtredesonvivantsonrefusd’untelprélèvement33».
30DegosL.,«Delagreffeàl’histocompatibilité»,LaPresseMédicale,Centenaire1893-1993;22(32):1511-1514.31Ibid.,p.1512.32Ibid.p.1514.33https://www.legifrance.gouv.fr
19
Précisonsquel’article1decettemêmeloiautoriselesprélèvementschezdesdonneursvivants:«En
vued’unegreffeayantunbutthérapeutiquesurunêtrehumain,unprélèvementpeutêtreeffectué
sur une personne vivante majeure et jouissant de son intégrité mentale, y ayant librement et
expressémentconsenti».
Parlasuite,faceauxdemandesdeplusenplusfortesd’organes,plusieursautresdéfinitionsde
lamort après arrêt cardiaque ont été établies àMaastricht en 1995, dans le but d’augmenter le
nombredeprélèvements.Ainsi,selonlaclassificationinternationaleditedeMaastricht1995,révisée
en2013, lesdonneursdécédésaprèsarrêtcirculatoireontétéclassésen4catégories,distinguant:
lespatientsen«Maastricht I» chezqui l’arrêt cardiaquen’apuêtre réanimé immédiatement, les
patientsen«Maastricht II»pour lesquelsune réanimationcardio-respiratoireaété conduite sans
succès,lespatientsen«MaastrichtIII»pourlesquelsilyaeulimitationouarrêtdesthérapeutiques
actives (LATA) quimaintenaient artificiellement la vie, les patients en«Maastricht IV» en état de
mort encéphalique qui font un arrêt circulatoire irréversible au cours de la prise en charge en
réanimation.Ledécret2005-949du2Août2005autorisedésormais lesprélèvementsd’organeset
de tissus chez les «personnes décédées présentant un arrêt cardiaque et respiratoire persistant»
(MaastrichtII).UnepremièreéquipeenFranceaétéadmiseen2015àpréleverdesorganessurdes
patientsentrantdanslecadreduMaastrichtIII34.
Cesévolutionsdansletempscontinuentdesusciterdesquestionnementséthiques.
e) Encoredenombreuxdéfis
Dansunavant-proposd’unerevuede laPresseMédicaleen2011, lePr. Jean-PierreGrünfeld
résumeleschangementssurvenusaucoursdesvingtannéesprécédentesdansl’insuffisancerénale
chronique35.Ceschangementsonttouchélespatients,lesmaladiesetleurstraitementsainsiqueles
néphrologuesdontlesconnaissancesontévolué:
o Lespatientsontvieilli:l’IRCdespersonnesâgéesoutrèsâgéesestdevenuedeplusenplusfréquente;
o Les maladies conduisant à l’IRCont changé: le diabète de type 2 comme cause d’IRC a
explosé;
o Lestraitementsontbeaucoupévolué.Destraitementsmédicamenteuxontétéconçuspour
certainesmaladiesgénétiquescommelacystinoseoulamaladiedeFabry,etilestprobable
que des traitements soient proposés prochainement pour la polykystose rénale
autosomique dominante qui constitue environ 7% des causes d’IRC. D’autre part, le
traitement préventif et curatif des complications de l’IRC a connu de profonds
changements,notammentavec l’avènementen1990desagentsstimulant l’érythropoïèse
34 http: // www.agence-biomedecine.fr/Arret-circulatoire-suite-a-un (Le prélèvement d’organes sur donneurs décédés après arrêtcirculatoiresuiteàlalimitationoul’arrêtdesthérapeutiques.Guidepédagogique).35GrünfeldJ.P.,«Insuffisancerénalechronique:cequiachangéaucoursdes20dernièresannées»,PresseMed.2011;40:1018-19.
20
quiatransformélaqualitédeviedesdialysésetavec l’arrivéedenouveauxmédicaments
intervenant dans le métabolisme phospho-calcique, prévenant la survenue des
complicationsosseusesetcardio-vasculairesdesmaladesrénauxchroniques;o Lesnéphrologuesontchangéetleursconnaissancesontprogressé.Lesnéphrologuessavent
mieux évaluer la fonction rénale, c’est-à-dire leDébit de FiltrationGlomérulaire (DFG). A
partir de l’étude nord- américaine Modification of Diet in Renal Disease (MDRD), une
équationaétéétabliepermettantd’estimerleDFGàpartirdelaconcentrationplasmatique
delacréatinine,del’âge,dugenreetdel’ethnie,etpermettantdeclasserlamaladierénale
chroniqueen5 stades, cequi facilite le classementdespatientsetaideàuniformiser les
pratiquesdanslecadredesrecommandationsinternationales36.D’autresévaluationsseront
proposées probablement à l’avenir car l’estimation du DFG est encore incertaine,
notamment chez les personnes âgées. Les néphrologues ont aussi compris l’intérêt de
réduire la protéinurie, la progression de la maladie rénale chronique, de prévenir les
complications cardio-vasculaires de l’IRC et ils ont développé le concept de
«néphroprotection»;o Les patients, les néphrologues et autres professions paramédicales, les généralistes, les
Associations de patients sont conscients de la nécessité d’une approche intégrée du
parcoursdesoinsdel’insuffisantrénalchronique.
o Ilconclutenécrivant:«l’espéranceetlaqualitédeviedesdialysésetdestransplantésse
sontamélioréesdepuis20ans.Laqualitédessoinsdanslesmoisetannéesquiontprécédé
le traitement de suppléance contribue à la qualité des résultats de ce traitement. Le
traitementdel’IRCestuntout;l’avenirdespatientsdépendengrandepartiedelaqualité
des professionnels de santé, de leur organisation et de leur coopération au service des
personnesmalades (et notamment des plus vulnérables). La correction des inégalités de
santépromueparl’OMSs’appliqueégalementàl’InsuffisanceRénaleChronique.
Malgré tous ces progrès, le Pr. Ardaillou, toujours dans son interview de Décembre 2013,
établitplusieursgrandsconstatsetfaitdespréconisationspourorienterlesaxesderecherchedans
lesannéesàvenir:
«Il n’existe pas encore de médicament supprimant de manière totale et définitive le rejet dugreffon»;
Concernant l’insuffisance rénale chronique, «nous ne disposons pas non plus de traitementsusceptibled’arrêteroudefairerégresserlafibroserénalequilacaractérise»;
Afindemieuxcopierlafonctionrénalesurles24heures,desreinsartificielspermettantladialyseencontinuetdepetitvolumeseraientaussilesbienvenus;
36LeveyA.S.,Bosch J.P., Lewis J.B.,GreeneT.,RogersN.,RothD.,«AmoreaccurateMethodtoestimateglomerular filtrationratefromserumcreatinine:anewpredictionequation.ModificationofDietinRenalDiseaseStudyGroup»,AnnIntern.Med.,1999Mar.16;130(6):461-70.
21
L’utilisationdescellulessouchespourréparerletissurénalconstitueégalementune«immensevoiederecherche37».
2. Evolutiondelapriseenchargedelamaladierénalechroniqueen
France
a) Donnéesépidémiologiquessurl’insuffisancerénalechronique
Les données épidémiologiques sur l’incidence et la prévalence de l’insuffisance rénale
chronique terminale (IRCT) et leur évolution sont fondamentales pour permettre la prévision des
besoinsenmoyensdesuppléancedanslesannéesàvenir.
Pour le Pr. Paul Jungers, en 2001, l’évolution de l’épidémiologie de l’IRC en France se
caractérisaitparquatrefaitsfondamentaux:
o L’augmentation continue de la fréquence des néphropathies vasculaires et des
néphropathies diabétiques, excédant largement les effets de la raréfaction de certaines
catégoriesdeglomérulonéphrites;
o L’augmentation inéluctable de l’incidence de l’IRCT, résultant du vieillissement de la
population;
o L’âge croissant des patients traités en dialyse, l’augmentation de l’incidence de l’IRCT
portantprincipalement,sinonexclusivementsurlessujetsâgésdeplusde65ans;
o L’augmentationcontinuedunombretotaldepatientstraitéspardialysedesuppléance,qui
enestlarésultanteetdontlecoûtnepourraêtremaîtriséqueparledéveloppementdela
dialysehorscentreetdelatransplantationrénalechezlessujetsdontl’âgeetl’étatclinique
lepermettent38.
Devantcetteévolutiondesdonnéesaufildutemps,Jungerssoulignaitlanécessitéd’unrecueil
permanent d’informations sur la prise en charge de l’IRCT en France. Comme le Pr. Chanard, il
déplorait l’absencederegistrenationalde l’IRCenFranceetsouhaitaitvivementqu’untel registre
soitrapidementmisenplace,afinquelaFrancenesoitplusuneexceptionparrapportauxUSAet
auxpaysvoisinseuropéens39.Conscientsde l’importancede l’enjeuéconomique représentépar le
traitementde l’insuffisance rénalechronique, lesnéphrologuesde la régionChampagne-Ardennes,
dès 1992, avaient constitué un registre régional exhaustif recensant tous les insuffisants rénaux
chroniquesarrivésaustadeterminaletprisenchargedanslesdifférentesstructuresdesoins40.
37LaboratoiresHoechst,op.cit.38 JungersP.,RobinoC.,ChoukrounG.,TouamM.,FakhouriF.,Grünfeld J.-P.,«Evolutionde l’épidémiologiede l’insuffisancerénalechroniqueetprévisiondesbesoinsendialysedesuppléanceenFrance»,Néphrologie2001;22(3):91-7.39 Chanard Jacques, «Epidémiologie de l’insuffisance rénale terminale: un état de carence nationale»,Néphrologie 2000; 21 (5):217-8.40MontagnacR.,SchillingerF.,LavaudS.,etlesnéphrologuesdelarégionChampagne-Ardenne,«Intérêtd’unRegistredesinsuffisantsrénauxterminaux.ExpériencedelarégionChampagne-Ardenne»,Néphrologie2000;21(8):431-35.
22
Ce registre a vu le jour peu de temps après. Il fut dénommé le registre REIN: Réseau
EpidémiologieetInformationenNéphrologie.Commel’écritleDr.Couchouddanslerapportannuel
de 2014, REIN a pour objectif général de décrire l’incidence et la prévalence des traitements de
suppléance de l’insuffisance rénale chronique, les caractéristiques de la population traitée, les
modalitésdepriseenchargeetlaqualitédutraitementendialyse,l’accèsàlalisted’attenteetàla
greffeainsiquelasurviedesmalades.Safinalitéestdecontribueràl’élaborationetàl’évaluationde
stratégies sanitaires visant à améliorer la prévention et la prise en charge de l’insuffisance rénale
chroniqueetdefavoriserlarecherchecliniqueetépidémiologique.Ilpermetd’estimerlesbesoinsde
lapopulationdans le cadredesdécretsn°2002-1197et2002-1198deSeptembre2002 relatifsau
traitement de l’IRCT par la pratique de l’épuration extra-rénale. Il permet également d’évaluer la
diffusiondesrecommandationsenmatièredepréventionetdepriseenchargedel’IRCainsiqueleur
impact dans la population. L’Agence de la biomédecine constitue le support institutionnel du
réseau41.
En 2002, quatre régions françaises seulement adhéraient au réseau REIN: la région
Rhône-Alpes, l’Auvergne, le Limousin et la Lorraine. Les années suivantes, REIN a couvert
progressivementl’ensembleduterritoirefrançais.LarégionIledeFranceetlaBasse-Normandieont
intégréleursdonnéesauréseauen2005,laHaute-Normandieen200642.Fin2010,touteslesrégions
françaisesavaientintégréleRéseau.En2011,laPolynésieFrançaiseetdelaNouvelle-Calédonieont
rejoint le Réseau. En 2012, un centre de dialyse a été ouvert àMayotte, mais ses données sont
exclues en l’absence de données populationnelles. Depuis 2013, toutes les régions de France
métropolitaineetd’outre-mercontribuentauregistreREIN.
La Haute Autorité de Santé (HAS) distingue cinq niveaux de sévérité de la maladie rénale
chroniqueselonledébitdefiltrationglomérulaire(DFG).Selonunrapportde2012,larépartitiondes
patientsdanslesdifférentsstadesdelamaladieestlasuivante:
StadeIRC DFG(ml/mn) Population
Total <60 30000003A 45-59 20000003B 30-44 6650004 15-29 2250005sansEER 14-10 400005avecEER <10 70000
Tableaun°1:Répartitiondespatientsdanslesdifférentsstadesdelamaladie,enFrance43
Malgré la stabilisation de l’incidence, la prévalence de l’Insuffisance Rénale Chronique
Terminale(IRCT)tendàcroîtredufaitdel’allongementdeladuréedeviedespersonnesaustade5.
41AgencedelaBiomédecine2016,RapportREIN2014.42Agence-biomedecine.fr/Le-programme-REIN43www.ccomptes.fr-@Courdescomptes,Source:courdescomptes,d’aprèslaHAS(2.012),15Septembre2015,p.348.
23
L’épidémiologie de l’IRCT, selon les données de REIN, est marquée par de fortes variations
régionales: les régionsde l’Ouestde la France, de laBasse-Normandie à l’Aquitaineet l’Auvergne
sont relativement moins touchées tant en prévalence qu’en incidence, tandis que les régions du
Nord, de l’Est et de l’Ile de France le sont plus. Pour des raisons à la fois génétiques et
comportementales, lesdépartementsd’Outre-Mer (DOM),et spécifiquement l’Ilede laRéunion, le
sonttoutparticulièrement(de1,5à3foislestauxnationaux).
b) Evolutiondespatientsdialysésettransplantésde2003à2014
(i) Répartitiondescaractéristiquesdespatients
Selonl’enquêteSROS/IRCTdeJuin2003etlesdonnéesduregistreREIN2014,lenombretotal
depatientstraitéspardialyseettransplantationnecessed’augmenter.Ilaugmenteenmoyennede
5% par an44-45. Pour la société Française de Néphrologie-Dialyse-Transplantation (SNFDT), cette
augmentation est liée au vieillissement de la population, à l’augmentation du nombre de patients
atteintsdediabète,etàunallongementdelasurvieglobaledespatientstraitéspardialyseetgreffe
rénale46.
L’évolution entre 2003 et 2014 de la répartition des patients greffés et dialysés est illustrée
dansletableauci-dessous:
Paramètre 2003 31/12/2014
Patientsprévalentsendialyseetengreffe
52115(866pmh)79355
(1194pmh)Patientsprévalentsendialyse(Franceentière)
30882(513pmh)44419
(âgemoyen:70,4ans)Patientsprévalentsengreffe
21233(353pmh)34936
(âgemoyen:57ans)
Tableaun°2:PatientsprévalentsendialyseetentransplantationenFranceen2003et201447
(pmh:parmilliond’habitants).
Au31/12/2014, lenombredepatientsprévalentsendialyseestde56%etceluidespatients
prévalentsengreffede44%.Latechniquededialyseprédominanteestl’hémodialyse(93,5%),avec
de nettes disparités régionales dans l’utilisation des différentes modalités de cette technique. Le
recoursàladialysepéritonéaleeststable:6,5%.Encequiconcernelesporteursd’ungreffon,9,6%
despatientsontunreinprovenantd’undonneurvivant.
44Macron-NoguèsFrançoise,VernayMichel,EkongEric,LemaireNatacha,SalanaveBenoît,MartyMichel,RevelMyriam,FenderPierre,Allemand Hubert, «La prévalence de l’insuffisance rénale chronique terminale traitée par dialyse en France en 2003: l’enquêtenationaleSROS-IRCT»,BEHn°37-38/2005.45AgencedelaBiomédecine2016,RapportREIN2014.46centresdedialyse.com/wp-content/uploads/2015/03/rapport_dialyse_chronique_france_2016_SFNDT.pdf.47EnquêteSROS/IRCTde2003etrapportREIN2014.
24
L’évolutionentre2003et2014estaussimarquéeparuneaugmentationdunombre,del’âge,
etdelaproportiondepatientsporteursdecomorbidités:
Paramètre 2003 2013 2014
Patientsprévalentsendialyse 30882 42417 44419Prévalenceparmilliond’habitants(pmh) 513 649 668Agemédian 67 70,3 70,4Diabète 24,6% 38% 39%Artéritedesmembresinférieurs 19,7% 24,7% -Insuffisancecardiaque 18,1% 23,2% -Aucunecomorbidité 27,5% 23,2% -
Tableaun°3:Évolutiondescaractéristiquesdespatientsendialyseentre2003et201448.
Au 31/12/2014, l’âge médian des patients est de 70,4 ans. Les patients de plus de 65 ans
constituent 62 % des patients dialysés. Tous âges confondus, les comorbidités associées sont
fréquentes, notamment le diabète (chez 39 % des patients prévalents) et les comorbidités
cardio-vasculaires(39%despatientsprévalents).Plusd’1patientsur2aaumoinsunecomorbidité
cardio-vasculaire.Les2comorbiditéslesplusfréquemmentdéclaréessontl’insuffisancecardiaqueet
lapathologiecoronarienne.Entre2010et2014,lenombredepatientsdialysésde85ansouplusest
passéde9,2à11,7%,etlenombredepatientsayantunemarchenonautonomede15,8à16,2%49.
Ce vieillissement progressif de la population des dialysés associé à une augmentation du
nombredecomorbiditésestillustréparlegraphiqueci-dessous:
Graphiquen°1:Répartitiondespatientsdialysésau31/12/2014enfonctiondesdifférentes
tranchesd’âgeetdunombredecomorbidités50.
48RapportSNFDT2016etrapportREIN2014.49REIN-Rapportannuel2014.50RapportREIN2014.
25
Avant 65 ans, il y a une variation du nombre de comorbidités en fonction des différentes
tranchesd’âges.Commeonpeuts’yattendre,lespatientslesplusjeunessontceuxquiontlemoins
decomorbidités.Après65ans, ilyaunestabilitédunombreetde la répartitiondescomorbidités
danslesdifférentestranchesd’âge.
Lesmaladiescardio-vasculairesreprésentent24%desdécès,lesmaladiesinfectieuses:12%et
les cancers: 10 %. L’espérance de vie des patients dépend fortement de leur traitement de
suppléance.Ainsi,unpatientgreffédontl’âgeestcomprisentre30et34ansauneespérancedevie
moyennede30ans,contre17anspourunpatientdialysédumêmeâge.
(ii) Répartitiondespatientsdanslesdifférentesmodalitésdedialyse
L’évolution de la répartition de ces patients entre 2003 et 2014 en fonction des différents
modesdedialyseestrapportéedansletableauci-dessous:
Modalité 2003 2013 2014
Patientsencentre 57,6% 56,1% 55,2%Patientsenunitédedialysemédicalisée(UDM) 3,0% 17,5% 18,9%Patientsenautodialyse(entrainementcompris) 28,1% 19,2% 18,0%Patientsendialysepéritonéale 8,7% 6,6% 6,5%Patientsenhémodialyseàdomicile 1,8% 0,6% 0,7%
Tableaun°4:ÉvolutiondesdifférentesmodalitésdedialyseenFrancede2003à201451.
Aufildutemps,lespourcentagesdespatientsdialysésencentre,despatientsenDPetenHDà
domicile sont globalement restés stables. En revanche, il y a eu une augmentation du nombre de
patientsdialysésenUDMaudétrimentdespatientsenautodialyse.
Larépartitiondesdifférentesmodalitésdetraitementau31/12/2014estillustréeci-dessous:
Graphiquen°2:RépartitiondesmodalitésdetraitementenFranceau31/12/201452.
51RapportSNFDT2016etrapportREIN2014.
26
Schématiquement, au 31/12/2014, on peut retenir qu’il y a à peu près lemêmenombre de
patientsquidialysentenUDMetenautodialyse.SelonlesdonnéesduregistreREIN2014,94%des
patientsont3séancesd’hémodialyseparsemaine.
Laduréedechaqueséancededialyseestde4heurespourplusde2/3despatientscommeon
peutlevoirdansletableauci-dessous:
Duréedesséancesau31/12/2014 %
4heures 71%[3-4heures[ 19%Supérieureà4heures 10%Inférieureà3heures 1%
Tableaun°5:Duréedesséancesd’hémodialyseau31/12/201453.
(iii) Evolutiondesdifférentesstructuresdedialyseaufildutemps
Parallèlement à l’augmentation du nombre de patients à dialyser (décrite ci-dessus dans le
tableaun°2),lenombredestructuresdedialyseaévoluéentre2004et2012.
Ilestrésumédansletableauci-dessous:
Structuresdedialyse 2004 2012 2012/2004
Centres 255 278 +9%Unitésdedialysemédicalisée 23 157 +583%Unitésd’autodialyse 115 124 +8%
Tableaun°6:Évolutiondunombredestructuresdedialyseentre2004et201254.
Entre 2004 et 2012, il y a eu une véritable «explosion» d’ouvertures d’unités de dialyse
médicalisée,avec,decefait,unelégèreaugmentationdunombredecentreslourdsd’hémodialyse,
etd’unitésd’autodialyse.
A partir de ces données, la Société Française de Néphrologie-Dialyse et Transplantation tire
plusieursconclusions:
o L’évolutiondupourcentagedepatientstraitésencentreaététotalementcontenue,malgré
l’augmentation de la lourdeur des patients. Avec l’ouverture des UDM, on aurait pu
s’attendreàunediminutiondelapartdeladialyseencentremais,avant2002,uncertain
nombre de patients lourds étaientmaintenus dans les unités d’autodialyse en raison de
l’impossibilitéd’ouvrirdesplacesencentre.Cespatientsontétéorientésvers lescentres
quand le nombre de places a augmenté. Ceci explique également la diminution du
pourcentagedepatientstraitésenautodialyse.
52RapportREIN2014.53RapportREIN2014.54Rapportcourdescomptes2015.
27
o LesUDMontprisunepartimportantedutraitementen10ans.Ellesontpermisdetraiter
horscentreungrandnombredepatientsnenécessitantpasletraitementencentreetne
souhaitant pas ou ne pouvant pas aller en autodialyse. La création de cettemodalité de
traitementapermislemaintiendel’activitéhorscentreenFrance.LetraitementenUDM
permetdeséconomiesimportantespourl’assurancemaladieparrapportautraitementen
centre.LedéploiementdesUDMacertesétémoinsrapidequeprévu,maisessentiellement
dufaitdelalimitationdunombredesitesautorisés.
o La proportion de patients traités par Dialyse Péritonéale a diminué entre 2003 et 2013,malgrédemultiplesactionspourdéveloppercette techniquecesdernièresannées.Cette
évolution pose de nombreuses questions. La dialyse péritonéale est une technique qui
donne des résultats corrects et superposables à ceux de l’hémodialyse pendant les
premières années de traitement. Contrairement à certaines idées reçues, c’est une
technique de dialyse qui ne pose aucun problème pour les patients en attente de
transplantation.Dansuneméta-analyse très récentepubliéeen2016, leDr.Tangconclut
queladialysepéritonéaleestunemeilleuretechniquequel’hémodialysechezlespatients
enattented’unegreffecarelleestassociéeàunemeilleurereprisedefonctiondugreffon
etunemeilleuresurviedespatientsà5ans55.Selon lePr. Jean-PhilippeRyckelynck,quia
développélaDialysePéritonéaleenNormandie, lesbonnesindicationsdecettetechnique
demeurent plus que jamaisle sujet en attente de transplantation rénale, le sujet âgé en
l’absence de dénutrition, et l’insuffisant cardiaque56. L’arsenal règlementaire français est
également très favorable à la DP assistée dans la mesure où il autorise les infirmiers
libéraux à intervenir à domicile pour assurer le branchement et le débranchement des
pochespour lespatientsnonautonomes.C’estd’ailleurscequifaitquelaDPassistéeest
relativement coûteuse comme cela a été relevé par la Cour des comptes. Cependant,
l’exemple de certaines régions françaisesmontre que l’offre de dialyse péritonéale peut
être très significative. La part de la dialyse péritonéale comme premier traitement de
suppléancevariefortementd’unerégionàuneautre,de4à24%dansl’hexagoneetde0à
5 % outre-mer. En 2014, selon les données du registre REIN, plus de 15 % des patients
débutent leur traitement de suppléance par de la dialyse péritonéale dans 6 régions
(Alsace,Auvergne,Bourgogne,Franche-Comté,Haute-Normandie,Rhône-AlpesAuvergne).
Il n’y a plus qu’en Corse que la part de la dialyse péritonéale reste inférieure à 5%. En
Guyane,laDPn’estpaspratiquée.
55 TangM., Li T., LiuH., «AComparisonof TransplantOutcomes in Peritoneal andHemodialysis patients: ameta-analysis»,BloodPurif.2016Jun14;42(2):170-76.56RyckelynckJ.P.,AbbadieO.,CastraleC.,LavainneF.,FakhouriF.,LobbedezT.,«Plaidoyerpourladialysepéritonéale»,PresseMed.2011;40:1053-1058.
28
SelonlaSNFDT,ilexisteprobablementencoredesfreinsàl’extensiondelaDP:
o Freins sur le plan administratif: il semble que certains établissements ne peuvent
développerladialysepéritonéalecarilsn’obtiennentpasd’autorisationdeladévelopperen
propre;
o Freinssurleplandelaformationdesnéphrologues:denombreuxpraticiensn’ontpasété
formés à la dialyse péritonéale en France. Une formation universitaire à la dialyse
péritonéaleestdésormaispossible;
o Freins sur le plan de l’implication des équipes universitaires: la plupart des services de
néphrologie de CHU proposent la dialyse péritonéale à leurs patients aujourd’hui.
Cependant cette offre se fait souvent via une structure associative, dans des locauxdifférents. Ces dispositions ne permettent pas suffisamment aux néphrologues en
formationdeparticiperàlapriseenchargedespatientsendialysepéritonéale;
o Freins sur le plan organisationnel: le fait quede nombreuses équipes de néphrologie ne
développent pas la technique en propre a probablement une influence sur l’information
quelesnéphrologuesdonnentàleurspatients;
o Freins sur le plan financier: le forfait hebdomadaire de prise en charge d’un patient
insuffisantrénalendialysepéritonéaledevraitpouvoirêtreperçupar leshôpitauxpublics
aumêmetitrequeparlesnéphrologueslibérauxetlesétablissementsprivésnonlucratifs;
o Freinsdufaitdumanquedeformationdesinfirmiersd’hospitalisationpourlespatientsen
repli.
o Laproportiondepatientstraitésparhémodialyseàdomicileestextrêmementfaible.
Malgrécesconstats,larépartitiondel’offrededialysesurleterritoirefrançaisestglobalement
très bonne. Toujours selon les données du registre REIN 2013, le temps de trajetmoyen pour se
rendredans l’unitédedialyseestde23,7±16minuteset le tempsmédiande20minutes. Il reste
encore7,6%depatientsàavoirplusde3/4heuredetrajetpourserendreàlaséancededialyse.
(iv) Répartitiondespatientsselonletyped’établissement
Les patients peuvent dialyser dans trois types d’établissements différents: des hôpitaux
publics, des cliniques privées ou dans des établissements privés non lucratifs. La répartition est
indiquéedansletableauci-dessous:
Typedestructurededialyse Répartition
Etablissementsprivésnonlucratifs 40,3%Cliniquesprivées 33,2%Hôpitauxpublics 26,5%
Tableaun°7:Répartitiondesfournisseursdeséancesdedialysedanslesdifférentesstructures57.
57RapportSFNFDT2016.
29
La plus grande partie des patients est dialysée dans des établissements privés non lucratifs.
Ceux-ci sont, pour la plupart, des associations para-hospitalières créées il y a une quarantaine
d’annéesàl’initiativeleplussouventdeschefsdeservicedenéphrologiedesCHUparcequelacarte
sanitaireinstauréeparlaloihospitalièredu31Décembre1970nepermettaitpasdedévelopperune
activitéhorscentre.
Lapartdesdifférentesmodalitésdedialyseselonletyped’établissementestreprésentéeparle
tableausuivant,extraitdurapportdelaSFNDT:
StructurededialyseHD
Centre
HD
UDM
HD
Auto
HD
Domicile
Entraîne
mentHDDP
Entraînement
DP
Privénonlucratif 17,3% 61,6% 71,8% 84,5% 58,6% 76,6% 60,1%
Privélucratif 43,2% 26,3% 22,9% 3,9% 12,6% 7,6% 14,7%Public 39,5% 12,1% 5,3% 11,6% 28,8% 15,8% 25,2%
Tableaun°8:Répartitiondesdifférentesmodalitésdedialyseauseindesdifférentesstructures58.
SelonlerapportdelaCourdescomptes,lesecteurprivénonlucratiffaitunepartimportanteà
l’autodialyse(35%)etàladialysepéritonéale(16%)alorsqueladialyseencentrelourdouenunité
dedialysemédicaliséeestassuréeessentiellementdanslescliniquesprivéesetleshôpitauxpublics.
c) Evolutiondelapriseenchargedespatientsentransplantation
ChezlespatientsenIRCT,latransplantationrénaleconstitueaujourd’huilameilleuresolution
thérapeutique, notamment lorsqu’elle est réalisée à titre préemptif avant que la dialyse ne soit
débutée.Cependant, il a falluun certain tempsavantque lesnéphrologues soient convaincusdes
bénéficesdelagreffeparrapportàladialyse.
(i) Démonstrationdesbénéficesdelatransplantation
Jusqu’auxannées1970environ, ilétaitmoinsrisquépourunpatientderesterdialyséquede
tenter une greffe. La greffe faisait peur du fait de ses nombreux échecs et des complications
infectieuses, bactériennes, virales et fongiques que l’on ne savait pas maîtriser. Les greffes avec
donneurs en état de mort encéphalique étaient encore rares. Les deux principales méthodes de
suppléance de l’IRCT étaient la dialyse ou la greffe avec donneur vivant. Il a fallu attendre les
publicationsdansdesrevuesprestigieusesdeWolfeen199959etdeRabbatenl’an200060pourque
soientmisenavantlesbénéficesdelagreffeparrapportàladialyse.
58RapportSNFDT2016.59WolfeRobertA.,AshbyValarieB.,MilfordEdgarL.,OjoAkinloluO.,EttengerRobertE.,AgodoaLawrenceY.C.,HeldPhilipJ.,PortFriedrichK.«Comparisonofmortalityinallpatientsondialysis,patientsondialysisawaitingtransplantation,andrecipientsofafirstcadaverictransplant»,N.Engl.J.Med.1999;341(23):1725-30.60 Rabbat C.J., Thorpe K.E., Russel J.D., Churchill D.N., «Comparison ofmortality risk for dialysis patients and cadaveric first renaltransplantrecipientsinOntario,Canada»,J.Am.Soc.Nephrol.2000;11:917-22.
30
EnFrance,àl’initiativeetaveclefinancementdel’institutdeveillesanitaireetdel’agencedela
biomédecine,deuxenquêtesontétéproposées,l’uneen2005portantsurlaqualitédevie(QV)des
patientsdialysésetl’autreen2007portantsurlaQVdepatientstransplantésrénauxporteursd’un
greffonfonctionneldepuisaumoinsunan,suivisdanshuitcentresgreffeursparticipantausystème
REINen2005.Laqualitédevieaétémesuréeparlebiaisdequestionnairesvalidésetstandardisés,
utilisésinternationalement:lequestionnairegénériqueMedicalOutcomeSurveyShortForm36items(MOSSF-36),etdesquestionnairesspécifiques,leKDQoLpourlespatientsdialysésetleReTransQoLpour les greffés, comportant 49 items répartis en 5 dimensions: activité physique, activités
professionnelles et ressources, informations reçues et éducation thérapeutique (le contenude ces
questionnaires sera détaillé ultérieurement. Il peut être consulté dans l’annexe A p. 327 et 332).
Quarante-cinq pourcent des patients greffés avaient aumoins un des scores inférieur au seuil qui
définituneQValtérée.LeniveaudeQVdespatientsgreffésétaitplusbasqueceluidelapopulationgénéraledanstouteslesdimensions,maissupérieuràceluidespatientsdialysés.Cesdifférencesde
QVentredialysésettransplantésincitaientdoncàtoutmettreenœuvrepouraméliorerl’accèsàla
greffeetréduireletempspasséendialyse.Selonlesauteurs,lesélémentsàprendreencomptepour
améliorer encore la QV des patients greffés étaient: unmeilleur suivi des effets secondaires des
traitements,lareprised’uneactivitéprofessionnelle,desmesuresderéadaptationphysiquepourles
patientsayantunefaiblessemusculaire,desactionsdedépistageetdepriseenchargedeséléments
dépressifs,des consultationsdiététiquespour lespatientsen surpoids.Cesactionspourraientêtre
intégréesauplannationaldel'améliorationdelaQVdesmaladieschroniques.
Quelques années plus tard, une nouvelle enquête transversale a été menée en 2011
simultanément auprès de 1251 patients dialysés et de 1658 transplantés afin de mesurer leur
qualité de vie (QV). Ces patients âgés de plus de 18 ans étaient suivis dans l’une des 21 régions
participantauRéseauEpidémiologieetInformationenNéphrologie(REIN)en2009.Ilsontététirés
au sortaprès stratification sur l’âgeet la région. Leurqualitédevieaétémesuréepar lesmêmes
questionnairesqu’en2005et2007.LesscoresdeQVétaientplusélevésde10à30,6pointschezles
greffés que chez les dialysés, et ce sur toutes les dimensions duMOS SF-36, avec des différences
régionales. Chez les greffés, ces scores tendaient à se rapprocher de la population générale. Les
dialysés inscrits sur liste d’attente de greffe présentaient une meilleure QV que les dialysés non
inscritssurtouteslesdimensions,avecdesdifférencesvariantde3,9(dimensionvitalitégénérale)à7,5(fonctionnementphysique).Demême,lesgrefféspréemptifsdéclaraientunemeilleureQVqueles
nonpréemptifsavecdesdifférencesvariantde4,2points (santémentale)à8,5 (limitations liéesàl’étatphysique).
Ces résultats venaient donc conforter les précédents montrant qu’à pathologies associées
comparables,lavieaprèslagreffeestdemeilleurequalitéquelavieendialyse,notammentdufait
d’une augmentation des capacités physiques des patients, de moindres limitations physiques et
31
d’une amélioration des relations sociales61. Ces bénéfices de la greffe par rapport à la dialyse
transparaissaientégalementtrèsnettementautraversdesdonnéesduregistreREIN2014,montrant
quelespatientsgreffésavaientglobalementuntauxdemortalitétrès inférieuràceuxdespatients
en dialyse. Ceci était autant lié à la greffe qu’à la sélection des patients (biais d’indication). Ainsi,
entre30et69ans,pour1000patientsdialysésen2014,144sontdécédésdans l’annéecontre30
pour1000dumêmeâgeporteursd’ungreffonfonctionnel62.Cependant,cesbénéficesdelagreffe
parrapportàladialyserestaientàdémontrerchezlespersonnesâgées.
(ii) Casparticulierdelatransplantationchezlessujetsâgés
Avant1990,auxEtats-Unis, lespatientsâgésdialysésdeplusde65ansavaientunaccèstrès
limitéà lagreffe63.En1985, seulement0,8%despatients transplantésavaientplusde65ans.En
Europe, selon les données du registre EDTA-ERA (European Dialysis and Transplant
Association -European Renal Association), le nombre de patients greffés âgés de plus de 60 ans a
augmentéprogressivement:2,9%en1983,6,4%en1988,9,9%en1992,maisdegrandesdisparités
étaientobservées entre lespays64. En France, en2002, selon le rapport annuel de l’établissement
françaisdesgreffes,6,6%desgreffesontétéréaliséeschezdespatientsdeplusde65ans65.Dansun
articlede2004,D.Durandetsescollaborateursattribuentcetteaugmentationrégulièreàplusieurs
facteurs: l’amélioration rapide des résultats dans tous les cas de figure supérieurs à ceux de la
dialyse,l’augmentationdupooldedonneursélargiàdessujetsplusâgésetl’augmentation«rapide»
de la demande66. Pour eux, il ne fait pasdedouteque les résultats desmultiples étudespubliées
incitentàélargirprogressivement la transplantationauxsujetsâgésmaissondéveloppementn’est
passansposer,malgrétout,denombreusesquestions:
o Peut-onmieux définir les critères d’inscription et demaintien des sujets âgés sur la liste
d’attenteetéventuellementélargirlacohortedesreceveursâgéspotentiels?
o Comment mieux sélectionner les donneurs âgés, seule source d’expansion du pool de
donneurspourlesreceveursâgés?
o Est-ilpossibled’améliorerlesconditionsduprélèvementetsalogistiquepourqueletemps
d’ischémiesoitlepluscourtpossible?
o Peut-on optimiser l’immunodépression grâce à la mise en œuvre de protocoles
spécifiques?
o Est-illégitimededévelopperleprogrammedetransplantationavecdesdonneursvivants?
61SpeyerE.,BriançonS.,JacquelinetC.,BeaugerD.,BaudelotC.,CailleY.etal.,«QualitédeviedespersonneseninsuffisancerénalechroniqueterminaleenFranceen2011»,Bull.Epidemiol.Hebd.2014,(37-38):623-30.62AgencedelaBiomédecine,RapportREIN2014,page10.63EggersPaulW.,«EffectsofTransplantationontheMedicareEnd-StageRenalDiseaseProgram»,N.Engl.J.M.,1988,318:223-229.64BerthouxFrançoisC.,JonesElizabethH.P.,MehlsO.,Valderrábano,onbehalfoftheEDTA-ERARegistry,«TransplantationReport1:renaltransplantationinrecipientsaged60yearsorolderattimeofgrafting»,Nephrol.Dial.Transplant1996,11(suppl.1):37-40.65https://www.agence-biomedecine.fr/IMG/pdf/rapport-annuel-rein-2002.pdf66DurandD.,KamarN.,MartinezF.,RibesD.,RostaingL.,«Transplantationrénalechezlesujetâgé»,Actualitésnéphrologiques2004,FlammarionMédecine-Sciences.
32
Despublicationsultérieuresontaboutiprogressivementàfaireprendreconsciencepeuàpeu
auxnéphrologuesque la transplantationrénaleapportaitdenetsbénéficeschez lessujetsâgésde
plusde60ansvoiredeplusde70ans6768.Unediminutionsignificativede lamortalitéetuneplus
grande espérance de vie ont été observées chez ces patients «âgés» transplantés, comparés aux
patientsdeleurâgeinscritssuruneliste,enattented’unegreffemaisrestantdialysés.Cesbénéfices
sont apparus également chez les patients pour lesquels la maladie rénale était secondaire à un
diabèteouunehypertensionartérielle69.
SelonG.A.Knolld’Ottawa,ladécisiond’éligibilitéd’unpatientàlagreffedoitêtrefaitedansle
meilleur intérêtde lapersonneentenantcomptedecritèresobjectifsmédicauxetchirurgicaux,et
passeulementd’unelimited’âgearbitraire70.EnFrance,àlaquestionqueposaitKnollen2009:«Is
KidneyTransplantationforEveryone?»,lePr.MaryvonneHourmantdeNantes,varépondredansun
articlepubliédanslaPresseMédicaleen2011:«Lesindicationsdetransplantationsesontélargies
versdespatientsplusdifficiles:retransplantationsposantleproblèmed’uneimmunisationanti-HLA,
patients âgés, voire très âgés au point qu’il n’existe plus d’âge limite pour la greffe si l’état
cardio-vasculaire est satisfaisant71». Tout dernièrement, dans une publication deMars 2016, des
néphrologues catalans confortaient cette prise de position en concluant que les transplantations
rénales réalisées avec des reins provenant de donneurs décédés très âgés étaient associées à des
surviesdegreffonslimitéesmaisàunediminutiondelamortalitédesreceveursparrapportàceux
quirestaientendialyse72.
Ce n’est que très récemment, par décision du 14Octobre 2015, que la HAS va proposer de
reculer l’âge limite de l’accès à la transplantation rénale à 85 ans.Dans ses recommandations sur
l’accèsàlalisted’attentenationalepourunetransplantationrénale,ellepréconise:«Aprèsaccord
dupatient, débuter le bilan pré-transplantation et/ouorienter vers une équipede transplantation
toutpatientdemoinsde85ans,avecunemaladierénalechroniqueirréversible,destade4évolutive
oudestade5,dialyséounon,sisasituationnefigurepasdans lesorientationsnonjustifiéesouà
discuterentrenéphrologueréférentetéquipedetransplantation73».
67RaoP.S.,MerionR.M.,AshbyV.B.,PortF.K.,WolfeR.A.,KaylerL.K.,«Renaltransplantationinelderlypatientsolderthan70yearsofage:resultsfromtheScientificRegistryofTransplantRecipients»,Transplantation,2007;83(8):1069-74.68 Savoye E., Tamarelle D., Chalem Y., Rebibou J.M., Tuppin P., «Survival benefits of kidney transplantationwith expanded criteriadeceaseddonorsinpatientsaged60yearsandover»,Transplantation,2007;84(12):1618-24.69OniscuG.C.,BrownH., Forsythe J. L., «Howgreat is the survival advantageof transplantationoverdialysis inelderlypatients?»Nephrol.Dial.Transplant.2004;19(4):945-51.70KnollG.A.,«IsKidneyTransplantationforEveryone?TheExampleoftheOlderDialysisPatient»,Clin.J.Am.Soc.Nephrol.,2009;4(12):2040-4.71HourmantMaryvonne,GarandeauClaire,«L’évolutionde la transplantationrénaleces20dernièresannées»,PresseMed.2011;40:1074-1080.72 Pérez-SáezM.J., Arcos E., Comas J., CrespoM., Lloveras J., Pascual J., Catalan Renal Registry Committee, «Survival benefit fromkidneytransplantationusingkidneysfromdeceaseddonorsover75years–atimedependentanalysis»,AmJ.Transplant.2016Mar.23,10-1111/ajt13.800.73HauteAutoritédeSanté,«Transplantationrénale,accèsàlalisted’attentenationale.MéthodeRecommandationspourlapratiqueclinique»,RecommandationsOctobre2015.
33
Néanmoins, l'inscription des patients âgés n'est devenue possible que parce qu'on a
commencé à prélever des donneurs âgésdits à critères élargis, et qu’il a étémontré, notamment
grâce au«Senior Eurotransplant old for oldprogram», que ces reinspouvaient être greffés àdessujetsâgés74 75 76.Actuellementunscored'attributionveilleàceque lesgreffonsdedonneurâgés
soientattribuésàdesreceveursâgés.Lereind’unsujetjeunen’estdoncpasattribuéàunsujetâgé.
(iii) Casparticulierdelatransplantationpréemptive
En l’an 2000, les néphrologues américains vont non seulement mettre en évidence les
bénéfices de la greffe par rapport à la dialyse,mais ils vont aussimontrer que le temps passé en
dialyse est corrélé à une plus mauvaise survie après transplantation rénale. Ainsi, selon eux,
comparativementauxtransplantationspréemptives,destempsd’attenteendialysede6à12mois,
de12à24mois,de24à36mois,de36à48moisetdeplusde48moisentraînentuneaugmentation
du risque de mortalité après transplantation, respectivement de 21, 28, 41, 53 et 72 % 77. Ces
résultats, établis sur une cohorte de 73 103 patients recevant une greffe une 1ère greffe, ont été
confirmésparunepublicationultérieureen2005.PourMeier-Kriesche,ilnefaitaucundoutequela
transplantationrénalepréemptiveestassociéeàunemeilleuresurvie,àunemeilleurequalitédevie
despatients,etelleestmoinscoûteusequel’hémodialyse78.
Ces conclusions ont contribué à donner peu à peu la première place à la greffe rénale
préemptivedanslastratégiedutraitementdesuppléancerénale.Ainsilespatientsdontlafonction
rénales’altèreetpourlesquelsuntraitementdesuppléancedoitêtreenvisagésevoientmaintenant
proposer en premier lieu un bilan pré-transplantation rénale. Le nombre de greffes préemptives
augmenteactuellementdefaçontrès importante. Ilétaitde431le31/12/2014,représentant13%
dutotaldesgreffes79.Dansles21régionspourlesquellesonaunreculde5ans,lenombredegreffes
préemptivesaaugmentéde20%,passantde293en2009à352en201380.
Ilexistecependantundébatautourdelagreffepréemptivedanslamesureoù,lorsqu’ellen’est
pas réalisée avec donneur vivant, elle est susceptible de diminuer l’accès à la transplantation des
patientsdialysés.Eneffet,pourquoigrefferprioritairementunpatientquin’a jamaisdialyséplutôt
qu’unpatientdialyséenattented’unegreffedepuisplusieursannées?Cetteobjectionaétépriseen
compte et le score d’attribution des greffes a été modifié pour limiter l'accès des patients non
74Hourmant,2011,op.cit.,p.1077.75 Fabrizii V., Kovarik J., BodingbauerM., Kramar R., HörlW. H.,WinkelmayerW. C., «Long-term patient and graft survival in theeurotransplantseniorprogram:asingle-centerexperience»,Transplantation2005Sep.15;80(5):582-9.76DeFijterJ.W.,«Anoldvirtuetoimproveseniorprograms»,Transpl.Int.2009Mar;22(3):259-68.77Meier-KriescheH.U.,PortF.K.,OjoA.O.,RudichS.M.,HansonJ.A.,CibrikD.M.,LeichtmanA.B.,KaplanB.,«Effectofwaitingtimeonrenaltransplantoutcome»,KidneyInt.2000Sep.;58(3):1311-7.78Meier-KriescheH.U., Schold J.D., «The impactofpretransplantdialysisonoutcomes in renal transplantation»,Semin.Dial.2005Nov-Dec;18(6):499-504.79RapportREIN2014,page10.80RapportREIN2013,page263.
34
dialysés.Cespatientsnepeuventpasacquérirplusd’unand’anciennetélorsqu’ilssontinscritssurla
listed’attenteavantdedébuterladialyse.
(iv) Listed’attentedegreffe:évolutiondeschiffres
Selon ledernierrapportde laSNFDT, lestauxd’inscriptionsur la listed’attentedegreffedes
patientsprévalentsendialyseontaugmentésignificativement,passantde18%en2003,à23%en
2011,24%en2012,et25%en2013.Lenombredepatients inscritsavant le stadede ladialysea
égalementaugmenté.Ainsi,pour l'ensembledes20régionspour lesquellesonaunreculde5ans
dansleregistreREIN,laprobabilitéd’êtreinscritaudémarragedeladialyse(inscriptionpréemptive)
chez lespersonnesâgéesdemoinsde60ans,anettementaugmentéentre2008et2012,passant
de12à18%despatientsincidentsendialyse.
(v) Activitédetransplantation
Lamiseenplaceparl’agencedebiomédecineduplangreffe2000-2003agénéréunessorsans
précédentdeprèsde50%del’activitédegreffeen10ans.Afinderépondreàlademandecroissante
despatients,unplangreffe2aétélancéenMars2012.
EnFrance,lenombredegreffesrénalesréaliséesaétéde:
o 1924enl’an2000,dont84greffesavecdonneurvivant;
o 2912en2007dont236avecdonneurvivant;
o 3232en2014dont518avecdonneurvivant;
o 3486en2015dont547avecdonneurvivant.
Letauxd’incidencede latransplantationrénaleenFranceasignificativementprogresséentre
2005et2013.L’incidenceestpasséede36,6à48,4parmilliond’habitants.
Le taux de prévalence des patients porteurs d’un transplant fonctionnel a crû également de
manièrecontinue.Entre2005et2013, ilestpasséde390à532parmilliond’habitants.Selondes
donnéesextraitesdurapportde l’USRDS2015(UnitedStatesRenalDataSystem), laFrance figure
parmilespayseuropéensayantletauxdeprévalenceleplusélevé,derrièrelaNorvège(648pmh),le
Portugal(628pmh),l’Espagne(579pmh),lesPays-Bas(558pmh),etlaSuède(539pmh)81.
L’activité de greffe à partir de donneurs vivants ne cesse d’augmenter également. Le
pourcentagedepatientsgreffésàpartirdedonneursvivantsétaitde11,7%en2012,13%en2013;il
est passé à 16 % en 2014 (Rapports REIN 2012, 2013 et 2014). Avec 13% de greffes à partir de
donneurvivanten2013, laFrance figureclairementparmi lespaysquin’ontdéveloppé lesdonsà
partir de donneur vivant que récemment, privilégiant depuis très longtemps les dons à partir de
donneursdécédés.Ils’agitdevéritableschoixdesociétéquiontétédifférentsselonlespays.Ainsi,la
Norvègedisposedepuislesannées1970d’uneloiquiautoriseledondereinàpartirduconjointou
81usrds.org/2015/download/vol2_USRDS_ESRD_15.pdf
35
d’unami.EnFrance,cen’estqu’en2004queledonduconjointaétéautoriséeten2011pourledon
d’unami.
d) Priseenchargeendialyseetgreffe:comparaisonsinternationales
Toujours selon le rapport de l’USRDS 2015, l’incidence de l’insuffisance rénale traitée par
dialyseougreffeenFranceestl’unedesplusélevéesd’Europe.Ellesesitueen2013à160parmillion
d’habitants (pmh). Les seuls pays où l’incidence est plus élevée en Europe sont la Belgique, la
RépubliqueTchèque,laGrèce,laHongrieetlePortugal.
Letauxdeprévalencedel’insuffisancerénalechroniquetraitéepardialyseougreffeenFrance
est de 1 177 pmh en 2013. C’est aussi l’un des plus élevés d’Europe, derrière la Belgique et le
Portugal.L’analysedelaprévalencepartranchesd’âgesmontreuntauxdeprévalencede3162pmh
chezlespatientsde75ansetplus,quiestégalementundesplusélevésenEurope.Cetteprévalence
n’estdépasséequeparlaBelgiqueetlaGrèce.
Concernantladialysepéritonéale, laFranceavec7,1%despatientsenDPfaitpartiedespays
où le pourcentage de cette technique est faible, entre 5 et 9% (comme l’Autriche, la Belgique, la
Grèce,lePortugaletlaSuisse).OndistingueungroupedepaysoùlaDPestentre10et15%comme
l’Espagne, la Roumanie, l’Irlande. Enfin il existe un groupe de pays où la DP est entre 15 et 21%
(Danemark,Finlande,Norvège,Suède).
Concernantl’hémodialyseàdomicile,laFrance,avec0,6%,faitpartiedespaysquifontmoins
de1%d’HDàdomicileavec l’Espagne, l’Autricheet laSuisse;ungroupedepaysestentre1et4%
(Irlande, Pays-Bas, Norvège, Royaume-Uni) et seuls deux pays approchent les 6% (Danemark et
Finlande).
LesdonnéespourlaFrancesontrésuméesci-dessous:
En2014:
o Incidence et prévalence de l’IRC traitée par dialyse ou greffe : parmi les plus élevées en
Europe(prévalencetrèsélevéechezlespatientsde75ansetplus);
o Prévalencedespatientstraitéspardialyseougreffefin2014:79355dont56%endialyse
et44%porteursd’ungreffonfonctionnel.Augmentationdelaprévalencede5%paran;
o Tendance à l’augmentationde l’incidence globale standardiséede l’IRCTde2,3%par an
depuis2011;
o Techniquededialysedominante:hémodialyse(93,5%dont55,2%encentrelourdet18,9
%enUDM).PourcentagebasdepatientstraitésenDP:6,5%etenHDàdomicile:0,7%
(au31/12/2014).
o Démarragedeladialyseenurgencepour35%despatients;
o Greffesrénalesen2014:3232dont16%degreffesàpartird’undonneurvivantet13%de
greffespréemptives.
36
B. Lapriseenchargeactuelledel’IRCTenFrance
1. Lepointdevuedespatients:lesEtatsGénérauxduReinen2012-2013
a) ContextedesEtatsGénérauxduRein(EGR)
Commenousvenonsde levoir, lapopulationdespersonnesquiviventavecune insuffisance
rénale ne cesse d’augmenter en France, et elle vieillit. Au 31/12/2014, 56% des patients sont en
dialyse et 46 % porteurs d’un greffon fonctionnel. La transplantation est statistiquement le
traitement qui assure la meilleure espérance de vie, la meilleure qualité de vie et la meilleure
réhabilitation sociale et familiale aumoindre coût. Cependant,même si le recours à la greffe est
croissant,ilestencoreinsuffisant.
Bienquel’améliorationdel’accèsàlagrefferénaleetl’accroissementdelapartdel’épuration
extra-rénaleàdomicileaientété,delonguedate,identifiéscommedesobjectifsdesantépublique,
les résultats obtenus apparaissent limités. Les Schémas Régionaux d’Organisation Sanitaire (SROS)
définissent des politiques de prise en charge des populations censées privilégier l’autonomie et la
proximité, mais selon les données fournies annuellement par le registre REIN, des disparités
importantes sont observées dans les pratiques de dialyse aussi bien entre les régions qu’au sein
d’unemêmerégion,dans ledéveloppementdesalternativesà l’hémodialyseencentre,etdans les
possibilitésd’accèsàunetransplantationrénale.Cesdisparités,leProfesseurM.Lavillelesavaitdéjà
pointéesdansunéditorialintitulé«Enrayerledéclindeladialyseautonome»,parudansunBulletinEpidémiologiqueHebdomadaireenMars201082.Ilsoulignaitquelamiseenplacedelatarificationà
l’activité(T2A)incitaitcertainsétablissementsàdévelopperetàutiliseraumaximumleursressources
detraitementencentreetendialysemédicalisée,etque,à l’inverse, lesstructuresdedialysehors
centre, très majoritairement de statut associatif, maintenaient difficilement leur équilibre
économiquefaceauxcoûtsdefonctionnementetd’équipement.Ilconcluaitsonarticleenécrivant:
«Ces évolutions réglementaires, nécessaires, doivent être conduites parallèlement à unedensification de la prise en charge précoce et de l’orientation concertée vers une méthode detraitementgarantedel’adhésiondupatientetdelaqualitédesapréparation».
Devantcesinégalitésdeprisesenchargedespatientstouchésparlamaladierénalechronique,
ceux-cisesontmobiliséscollectivement,àl’imagedespatientsaudébutdesannéesSIDA,pourfaire
entendreleurvoixàtraverslaGrandeAventuredesEtatsGénérauxduRein83.
82InstitutdeVeilleSanitaire,BulletinEpidémiologiqueHebdomadairethématiquen°9-10,9Mars2010.83www.etatsgenerauxdurein.fr,Juin2013
37
b) ObjectifdesEGR
L’uniqueobjectifdespatientsàl’originedesEGRétaitde«construireetprogresserensemble
dans le but d’améliorer la prise en charge et la vie des personnes concernées par les maladies
rénales,ladialyse,lagreffe».
c) DéroulementdesEGR
Afin de préparer cet évènement, un questionnaire a été élaboré par toutes les parties
prenantesdesEGR,etadresséauxpatientsconcernésdans lescentresdesoinsetà leurdomicile.
Unequestionouverteàlafinduquestionnaireoffraitauxpatientslapossibilitéd’exprimerentoute
liberté leur opinion sur la façon dont ils étaient pris en charge et les améliorations souhaitées.
L’enquête s’est étendue sur sixmois, de Juillet àDécembre2012. Laparticipation a été très forte
puisque8615questionnairesontété retournés remplis,dont6185enversionpapieret2430par
internet.C’étaitlapremièrefoisenFrancequ’uneconsultationdecetteampleurétaitréaliséeauprès
des patients atteints d’insuffisance rénale ainsi que de leurs proches, et le ministre de la Santé,
MarisolTouraine,lorsdesondiscoursdeclôturedesEGRle17Juin2013,soulignait:
«LesEGRontpermisd’entendre lavoixdesmalades. Ilsontétépoureux l’occasiondeposerdesmotssurleurssouffrances,maisaussisurleursespoirsetsurleursaspirations.Entravaillantsurdespistesd’améliorationdeleurproprepriseencharge,ilssontdevenusdesacteursàpartentièredenotre systèmede soins. Cetteaventure collective est sansdoute l’undesplusbeaux exemplesdedémocratiesanitaireréalisésdansnotrepays».
Au travers des réponses, tous les stades de la maladie rénale étaient représentés: maladie
rénalechroniqueantérieureaustadeterminal,dialyse,transplantation,retourendialyseaprèsperte
du greffon, puis seconde, voire troisième, quatrième transplantation. Toutes les modalités de
traitement de suppléance de l’insuffisance rénale terminale étaient également présentes:
hémodialyse,dialysepéritonéale,greffepréemptive,greffeavecdonneurvivant,greffecadavérique.
Autotal,plusdudixièmedelapopulationdespatientsarrivésaustadeterminaldeleurinsuffisance
rénale a répondu à ce questionnaire, et plus d’un questionnaire sur cinq a été rempli par des
personnes en amont de l’insuffisance rénale terminale, pour lesquelles les données sont quasi
inexistantes.
d) Lesprincipauxrésultatsdel’enquête:lesbesoinsdespatients,leurvécudelamaladie
La recherche ou la prévention des MRC faisaient partie bien entendu des thématiques
importantesdesEGR,maisl’objectifdecesEGRétaitavanttoutd’améliorerlagestiondelamaladie
rénalechroniqueainsiquelaqualitédeviedespersonnesvivantaveccettemaladie.Danslerapport
desEGR,onpeutlire:
«Cetteenquêteapermisderecueilliruntrèsgrandnombrededonnéesnonseulementsurlafaçondontlespatientsvivaientleurmaladieetleurstraitements,maisaussisurlafaçondontilsvivaient
38
avec leurmaladie.C’est certainement chez les patients dialysés que s’exprime le plus crûment laduretédesmaladiesrénalesquidévastentl’existence,parfoisdepuislejeuneâgeettoutaulongdelavie.Etceladanstoutessesdimensions:études,emplois,revenus,loisirs,viefamilialeetaffective.Pour beaucoup, l’enjeu reste celui de supporter le sentiment de perte d’autonomie etl’incontournable dépendance au traitement avec toute la“tempête émotionnelleʺ que cela peutgénérer[…]L’enquêterévèleaussiquelespatientssouhaitentêtreacteursdeleurprojetdesoinsetparticiperactivementauxdécisionsqui lesconcernent […] Ilssontdeplusenplusexigeantssur laqualitédesrelationsaveclecorpsmédical.Leconflitentredépendancesetautonomieestlefilquipermetdedécouvrirlesensdetouscespropos.Certainsl’énoncentenclair,d’autresdefaçonplusindirecte. Certains thèmes reviennent avec insistance. Beaucoup de patients soulignentl’amélioration sensible des techniques et de l’efficacité des dialyses au cours des dix ou quinzedernièresannées.Maiscesgainsd’efficacitécontrebalancentparfoisaveclesentimentdespatientsd’une trop grande distance et froideur relationnelle avec les médecins qui s’occupent d’eux(sentiment que le médecin s’intéresse plus aux résultats des analyses qu’à la personne de sespatients). Ils sont nombreux à le dire. La transplantation constitue pour beaucoup de patientsdialysésunhorizon,uneissuepositiveàcequ’ilsvivent,l’accèsouleretouràunevienormale.Maiscethorizonestsouventtrèsdifficileàatteindre.Lesprocéduresd’inscriptionetd’avancementsurlaliste sont jugées trop opaques et inégalitaires en fonction des groupes sanguins et les délaisd’attentetroplongs.Pourbeaucoupdepatients,lemédecinrevêtunefigurede“toutepuissanceˮ,cellequiale“pouvoirˮdeleurdonneraccèsounonàleurprojetdegreffe».
Concernantlesconditionsderéalisationdeladialyse,
«Lesparticipants,commelesrésultatsdel’enquêtedesEGR,soulignentquelesévolutionsactuellesdusystèmedesantéengénéral,etdutraitementpardialyseenparticulier,semblentallerdepairavec une forme de déshumanisation du soin et de désintérêt pour le bien-être de la personnesoignée».
D’autre part, sous couvert d’anonymat, les patients ont pu témoigner de situations qu’ils
avaientvécuescommemaltraitantes.Lesplusfréquemmentsignaléessont:
o Absencedetactetdepsychologiedelapartdespersonnessoignants,notammentdansles
annonces liées au parcours de la maladie rénale (annonce faite par l’intermédiaire d’un
répondeurouencoreutilisationdetermespercutantset/outroptechniquesdépourvusde
toutepédagogieettoutehumanité);
o Mauvaise communication de la part des néphrologues vis-à-vis des patients. Pour bon
nombre de patients, le néphrologue revêt une figure “inaccessibleˮ ou encore de“toute
puissanceˮ. Les patients se plaignent des injonctions moralisatrices qui leur sont trop
souventfaites.Beaucoupsesententinfantilisésparleurmédecin;
o Mauvaise communication entre les médecins, même au sein d’un même service, ce qui
désorienteetangoisselespatients;
o Abusdepouvoirdecertainsmédecins:manqued’informationsdélivréesauxpatientssurle
choixdesdifférentstraitementspossibles,refusdelagreffepourcertainspatientsafinde
pouvoirremplirlecentrededialyse;
39
o Manque de respect des principes de la décision partagée et du libre choix éclairé du
patient;
o Manque d’empathie, manque de prise en compte de la sévérité de la maladie: les
médecins, les employeurs ne font pas suffisamment preuve de tolérance concernant la
fatigueréelleoulesdouleursdespersonnesatteintesd’uneMRC;
o Consultations jugées trop courtes par les patients qui estiment que les médecins ne
prennentpassuffisammentdetemps-oun’ontpassuffisammentdetemps-pourécouter
lepatient;
o Manquedetempsetd’accompagnementaccordéauxpatients;
o Manqued’adaptation individuelleàchaquepatient:onappliquedemanière rigide,voire
mécanique le traitement ou le protocole, sans prendre en compte les spécificités de
chacun;
o Manquedeconfiancedessoignantsvis-à-visdespatients.Manqued’écouteactive,deprise
encomptede l’expériencedupatient,desonvécude lamaladie,desesangoisses,desa
facultédeseconnaîtrelui-même,desacapacitéàdonnerdesconseilspertinents.
A partir de ces témoignages, les participants de la table ronde des Etats Généraux du Rein
(professionnelsetpatients)ontdistinguéplusieurstypesdemaltraitance.Celles-cipeuventêtreliées
àdesproblèmesdecommunicationentresoignantsetsoignés,àdesproblèmesd’organisationdes
soins,àunmanquedepersonnalisationdessoinsouencoreàdesformesd’abusdepouvoir.
Certaines situations de maltraitance sont communes au monde du soin en général, mais
d’autres sont assez spécifiques aux maladies rénales, liées à la chronicité et à la répétitivité des
rencontresentrepatientset soignants.Pourarriveràdévelopperdesconduites“bientraitantesˮ, il
est indispensable, selon eux, d’afficher cet objectif dans les services (cadre infirmier, chef de
service…) et d’impliquer les personnels concernés. Ce sont des conduites à (re)construire
collectivement.
e) Lesgrandsaxesd’améliorationpourlesannéesàvenir
Commenousvenonsdelevoir,denombreuxprogrèssontàaccomplirpouraméliorerlaqualité
de vie des patients touchés par la maladie rénale chronique, notamment chez les personnes
hémodialysées.Afindemettreenœuvrerapidementdesmesuressusceptiblesd’apporterderéels
changements,cinqgrandsaxesd’améliorationontétéretenuspourlesannéesàvenir:
o améliorationdel’information,del’orientation,etdel’accompagnementdespatients,
o prioritéàlagreffe,
o améliorationdesparcoursdesoins,desparcoursdevie,
o améliorationdesconnaissances,delapréventiondelaMRC,etralentissementdel’IRC
o améliorationdelaviedesmalades.
40
(i) Améliorationdel’information,del’orientation,etdel’accompagnementdespatients
Lesdifférentstraitementsdesuppléancedel’IRCTenFrancesont:
o Latransplantationrénale:àpartird’undonneurvivantoudécédé;
o La dialyse dite autonome: dialyse péritonéale, hémodialyse à domicile ou en unité
d’autodialyse(quotidienne,longuenocturne,conventionnelle);
o Ladialyseditenonautonome:hémodialyseencentreouenunitédedialysemédicalisée
(quotidienne,longuenocturne,conventionnelle).
Touscestraitementsdevraientêtreaccessiblespourchaquepatientàpartirdumomentoùils
ne sont pas médicalement contre-indiqués. Selon les conclusions de l’enquête, tous les patients
doiventbénéficier deDispositifs d’OrientationPluri-professionnels etPluri-disciplinaires (DOPP) dèslorsqu’unchoixentredifférentsmoyensdesuppléancedoitêtreeffectué,aussibienlorsqu’ils’agit
d’un premier choix que lorsqu’un changement de méthode de suppléance est envisagé. Hors
contexte d’urgence, ce choix doit être fait idéalement bien avant d’arriver au stade de la dialyse.
OutrecesDOPP,desdispositifsd’annonce,d’informationetd’accompagnementdoiventêtreprévus
tout au long du parcours du patient dans lamaladie rénale chronique. Dans cette optique, il est
nécessairedegénéraliserl’accèsdespatientsàdesprogrammesd’éducationthérapeutiquepré-IRCT,
etdefavoriserlaparticipationdel’entouragedespatientsàcesprogrammes.
L’objectifestdepermettreauxpatientsd’exercerleurlibrechoixdansuncontextededécision
médicalepartagéeprenant largementencompte leurprojetdevie.Danscertainscas,notamment
pour lespatientstrèsâgés, lechoixpourraêtreceluid’untraitement«conservateur»sansdialyse
privilégiantlaqualitédevieplutôtquelaquantitédevie,nécessitantunaccompagnementjusqu’au
termedelavie.
Toujoursselonlesouhaitdespatients,lecontenudel’informationaustadedesuppléance(ou
lorsqu’un changement de technique de suppléance est envisagé) ainsi que les conditions de sa
délivrancedoiventêtre formaliséeset renduesopposables, comme leprévoit la loiKouchnerdu4
Mars 200284. Des évaluations du respect, de la qualité et de l’exhaustivité de ces dispositions
devraientfairepartiedescritèresdecertificationdesétablissementsdesanté.
Lespatientsdoivent avoir accès à toutes lesmodalitésdedialyse sur tout le territoire, et ils
doiventavoirunebonnequalitédetraitement,ycomprisavec lesméthodesdedialyseautonome.
Afindeguiderl’améliorationdespratiques,descritèresdequalitédeladialyseexistentdéjàavecles
indicateursCOMPAQ-HPST85(CoordinationpourlaMesuredelaPerformanceetl’Améliorationdela
84Loin°2002-303du4Mars2002relativeauxdroitsdesmaladesetàlaqualitédusystèmedesanté.85Compaqhpst.fr/data/51LYS_V2_CDC.pdf
41
Qualité)ouIPAQSS86(Indicateurspourl’AméliorationdelaQualitéetlaSécuritédesSoins),maisils
doiventêtrecomplétéspardescritèresdequalitédelapriseenchargeglobaledespatients.
Ladialyseautonomenedoitpasêtreconsidéréecommeunedialyse«aurabais».Lespatients
qui choisissent une modalité de dialyse autonome doivent pouvoir avoir accès aux techniques
innovantes au même titre que les autres patients, et bénéficier de contreparties, de mesures
d’accompagnement,tellesquelatélémédecineparexemple.
(ii) Prioritéàlagreffe
ChezlespatientsenIRCT,lagrefferénaleestreconnuecommeétantletraitementlemeilleur,
etlemoinscoûteux.Parrapportàladialyse,lagreffeamélioresignificativementladuréeetlaqualité
devieetlecoûtdelagreffe,s’ilestéquivalentàceluideladialysel’annéedel’intervention,estbien
inférieur les années suivantes. Pour toutes ces raisons, la greffe doit devenir dans les faits le
traitementdepremièreintention.
Lespatientssouhaitentdoncqued’ici2020, ilyaituntauxde55%depatients transplantés
parmi l’ensemble des patients en IRCT, et que d’ici 2023, toutes les régions de France aient
homogénéisé leurs pratiques en termes d’inscription et de transplantation, l’objectif étant de
rejoindre lespays lesplusefficientsenmatièrede transplantationsetdeprélèvementsd’organes.
Maiscedéveloppementdel’activitédegreffe,notammentàpartirdedonneurvivant,etdesuivides
receveurs,nepeutseconcevoirsansuneaugmentationdesmoyenshumainsetmatérielsdédiésà
cetteactivité.
(iii) Améliorationdesparcoursdesoins,desparcoursdevie
Actuellement,danslamaladierénalechronique,lesparcoursdespatientssontmarquésparde
fortes discontinuités, avec pour les plus jeunes notamment, une alternance de périodes plus ou
moinslonguesendialyseouengreffe.
De ce fait, les patients demandent des financements pour expérimenter sur l’insuffisance
rénale chronique dans une approche populationnelle et de gestion des parcours. Ils souhaitent
mettre en place une organisation nationale dédiée au Rein, organisation qui porterait une vision
globale des maladies rénales depuis l’épidémiologie et la prévention jusqu’aux traitements de
suppléance,etquiveilleraitàluttercontrelesclivagesentredialyseetgreffe.
(iv) Prévenir,ralentirlaprogression,améliorerlesconnaissances
Aujourd’hui encore, près d’1/3 des patients arrivent à la dialyse en urgence. Il est donc
impératif d’organiser la prévention et le dépistage des maladies rénales en lien étroit avec les
spécialitéslesplusconcernées,et ilestnécessairedeluttercontrelesinégalitésdepriseencharge
86 Haute Autorité de Santé. Indicateurs Pour l’Amélioration de la Qualité et la Sécurité des Soins. Prise en charge des patientshémodialyséschroniques.Résultatsnationauxdelacampagne2013.Données2012.RapportMai2014.
42
socialesetterritoriales.Ilestindispensableégalementdepromouvoiretsoutenirlarecherchesurles
mécanismesdesnéphropathies, sur les causes et la progressionde l’atteintedesmaladies rénales
chroniques,ainsiquelarechercheenépidémiologie.
(v) Etreplusattentifauxpersonnesmaladesetàleursattentes
Pouratteindrecedernierobjectif,uneplacetouteparticulièredoitêtreaccordéeàl’éducation
thérapeutique. Selon le rapport des EGR, tous les patients ont droit à l’ETP tout au long de leur
parcours dans la MRC. L’existence et l’accessibilité de programmes d’ETP complets adaptés aux
différents stades de la MRC, élaborés selon une approche réellement globale de la santé de la
personne, intégrant des patients experts/éducateurs dans leur conception et leur réalisation, doit
être un critère majeur pour les ARS dans l’accréditation des services de néphrologie, dialyse,
transplantation. Des financements pérennes doivent être garantis pour la mise en œuvre de ces
programmes ainsi que pour la formation des professionnels commedes patients éducateurs qui y
participeront.
f) ConséquencesimmédiatesdesEGR
(i) Pourlespatients
Dansunespritderenforcementdeladémocratiesanitaire,laHauteAutoritédeSanté(HAS)a
confié à Renaloo (première communauté web francophone sur l’insuffisance rénale, la dialyse, la
greffe)etàlaFNAIR(FédérationNationaledesAssociationsd’InsuffisantsRénaux)larédactiond’un
socle d’informations destinées à permettre aux patients insuffisants rénaux le libre choix de leur
traitementdesuppléancedansuncontextededécisionmédicalepartagée.
Auprintemps2016,desexpérimentationssurleparcoursdespatientsontétédébutéesdans6
ARSsélectionnées.
Dans ce même esprit, la rédaction d’une charte de dialyse a été proposée dans le but
d’améliorer et d’homogénéiser la qualité globale des soins et de l’accompagnement des patients
dialysés. Cette charte a été élaborée sur deux ans par différents partenaires: les associations de
patients, les organisations professionnelles, les fédérations hospitalières. Elle est destinée aux
établissements de dialyse ainsi qu’aux professionnels de santé, et elle comporte 15 engagements
articulésautourdetroisgrandsaxes:
o Annonce-information–orientation–prioritéàlagreffe–autonomie–parcours
o Qualitédessoins–transparence
o Accompagnement–bientraitance–environnementàladialyse.
43
Lapremièreversiondecettecharteaétérenduepubliquele29Mars2017etconsultablesurle
site Renaloo87. Son contenu, dont les détails figurent à l’annexe B p. 336, pourra évoluer
régulièrementenfonctiondesavancéesmédicales,technologiquesouréglementaires.
L’adhésionàlacharteestunedémarchevolontaireetfacultativedelapartdesétablissements.
Ceux-cipeuventadhéreràcettechartedès lorsqu’ilss’engagentàrespecteraumoins11objectifs
sur15.Chaquepartenaires’engageà faireconnaître lacharteauprèsdesespublicsrespectifsetà
encouragerl’adhésion.
(ii) Pourlesprofessionnelsdesanté
En Septembre 2010, la HAS publiait un rapport sur «l’évaluation médico-économique des
stratégies de prise en charge de l’insuffisance rénale en France88». La prise de conscience par les
pouvoirs publics de la lourdeur des coûts risquait de conduire à la prise de mesures drastiques
pouvant impacter directement la qualité des soins, le libre choix du patient de sa modalité de
traitement,maisaussi l’organisationet lapriseencharge,enparticulier financière,desdifférentes
thérapeutiquesdel’IRCTenFrance.PourlePr.MauriceLavilleetsescollaborateurs,ilétaitpossible
derendreplusefficientelapriseenchargedel’insuffisancerénaleetd’améliorerlaqualitédessoins,
dansl’intérêtdirectdespersonnesmalades,maisaussidesprofessionnelsdesanté,etdusystèmede
santédanssonensemble.LesEtatsGénérauxduReinconstituaientuneoccasionuniquederevoiret
d’optimiser les modalités de prise en charge de cette pathologie sous tous ses aspects. Dans le
journalNéphrologieetThérapeutique,ilécriten2012:
«La néphrologie a souvent innové afin de permettre à tous les patients d’être traités (dialyse àdomicile, autodialyse…); les néphrologues se sont souvent battus aux côtés des malades pourobtenir la prise en charge de certaines prestations indispensables (forfait dialyse péritonéale,remboursementgénéralisédel’érythropoïétine),lasuppressiondelacartesanitaireetlarédactiondesdécretssur lapriseenchargede l’IRTpardialyse[…]A l’heureoù l’évolutiondessystèmesdesanté,lescrisesfinancières,lesdéficitspublics,menacentdemettreenpérillaqualitédelapriseenchargedenospatientsetlesfondementsmêmedenotreconceptiondusoin,nousnousdevonsdenousréunirànouveaupourréussirensembleledéfidesEGR89».
2. L’évaluationmédico-économiquedesstratégiesdepriseenchargede
l’IRCT
Aujourd’hui, en France, près de 15 millions de personnes sont atteintes de maladies
chroniques, et environ 3 millions de personnes ont une maladie rénale chronique. Le diabète et
l’hypertension artérielle représentent actuellement 50 % des atteintes rénales aboutissant à un
traitementdesuppléancepardialyseoutransplantationrénale.
87www.renaloo.com/e-g-r/la-charte-de-la-dialyse88https://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2010-10/note_cadrage_irct_vf.pdf89 LavilleM., Hannedouche T., Deschênes G., Glotz D., Grünfeld J. P., «Les Etats Généraux du rein: une occasion unique pour lanéphrologiefrançaise»,Nephrol.Therap.2012;8:197-8.
44
SelonleHautConseildelasantépublique,unemaladiechroniqueestcaractériséepar:
o laprésenced’unétatpathologiquedenaturephysique,psychologiqueoucognitive,appelé
àdurer;
o uneanciennetéminimaledetroismois,ousupposéetelle;
o un retentissement sur la vie quotidienne comportant au moins l’un des trois éléments
suivants:
î unelimitationfonctionnelledesactivitésoudelaparticipationsociale;
î une dépendance vis-à-vis d’un médicament, d’une technologie médicale, d’un
appareillageoud’uneassistancepersonnelle;
î la nécessité de soins médicaux ou paramédicaux, d’une aide psychologique, d’une
adaptation, d’une surveillance ou d’une prévention particulière pouvant s’inscrire
dansleparcoursdesoinsmédico-social90.
Parmi lesmaladieschroniques, lapriseenchargede l’insuffisancerénalechroniqueenphase
terminale représente un coût considérable pour l’assurance maladie, ce d’autant qu’avec le
vieillissementdelapopulation,lenombreabsoludepatientss’accroîtchaqueannée.L’optimisation
desapriseenchargeestdoncundéfimajeurpourlesystèmed’assurancemaladie.
Devantl’ampleurdecescoûts,laCaisseNationaled’AssuranceMaladiedesTravailleursSalariés
etlaDirectionGénéraledel’OffredeSoinsontdemandéàlaHASetàl’agencedebiomédecinede
conduire une évaluation médico-économique des différentes stratégies de prise en charge des
patientsatteintsd’IRCT.
L’objectif de cette étude était d’évaluer l’impact clinique et économique de possibilités de
changementsdans latrajectoiredesoinsdespatientsentredifférentesmodalitésdetraitementde
suppléance. L’évaluation s’est fondée d’une part, sur une étude de coût à partir des données de
l’assurancemaladieet,d’autrepart, surunmodèlealimentépar les trajectoiresobservéesdans le
registreREIN.
Cemodèleapermisd’évaluerl’efficiencededifférentesstratégiesdepriseencharge,entenant
compte des possibilités d’évolutions par rapport à la situation actuelle, en particulier le
développementde la transplantationrénale, ledéveloppementde ladialysehorscentre lourd.Les
conclusionsdecetteévaluationontétépubliéesenOctobre201491.
90www.hcsp.fr.explore.cgi/hcspr20091112_prisprotchronique.pdf91http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_1775180/fr/evaluation-medico-economique-des-strategies-de-prise-en-charge-de-l-insuffisance-renale-chronique-terminale-en-france
45
L’évaluation a montré que, pour tous les groupes d’âges, les stratégies fondées sur le
développementdelatransplantationrénalesontefficientesparrapportàl’ensembledesstratégies
évaluées:
o Pour la tranche d’âge 18-44 ans, le développement de cette stratégie permettrait de
diminuerlescoûtsdepriseenchargede400eurosparmois,parpatient;
o Chez les patients de plus de 70 ans, le recours aux machines de perfusion offrant la
possibilitéd’utiliser des greffonsdedonneurs âgés avecdebons résultats, permettrait le
développementdelagreffeàpartirdedonneursdécédésetdediminuerlescoûtsde400à
800eurosparmoisparpatient;
o Pour lespatientsâgésde45à69ans,qui constituentungroupehétérogène, l’accèsà la
greffe (à partir d’un donneur vivant ou décédé) pourrait être amélioré, permettant une
diminutionducoûtdepriseenchargeentre300et400eurosparmoisparpatient.
Cependant, la rareté des greffons a conduit à évaluer parallèlement l’impact
médico-économiquedestratégiesdedialyseavecdeschoixdifférentsdespratiquesobservéesdans
lesdonnéesduregistreREIN,enexploranttouteslespistes:développerl’autonomie,laproximitéde
l’offreparrapportaudomicileet ladiversitédesmodesdepriseencharge.Ceschoixpartaientdu
principequ’unepartiedespatientspouvaitavoirunestratégiealternativedetraitementsansperte
dechance.Certainesstratégiesnovatricescommel’hémodialysequotidienneàbasdébitdedialysat
oulerecoursàlatélémédecinedansl’organisationdessoinsn’ontpuêtresimulées.
Parmitouteslesstratégiesdedialyseévaluées,c’estlastratégiefondéesurledéveloppement
conjointdelaDPaudémarrageetdel’hémodialysehorscentrequis’estmontréelaplusefficiente
pourtous lespatientsâgésdeplusde45ans.L’applicationd’unetelle«politique»permettraitde
diminuerlescoûtsdepriseencharged’environ300à400eurosparmoisparpatient.Cependant,ces
changements de pratiques impliqueraient de grands bouleversements dans les organisations
actuellescarlesstratégiesdedéveloppementconjointdelaDPetdel’hémodialyseimposentqueles
mêmeséquipesdepriseenchargesoientforméesàlafoisàlaDPetàl’hémodialyse.Lastabilitédes
équipesest,eneffet,jugéecommeprimordialedanslacontinuitéd’unepriseenchargeàdomicileet
dansletransfertpréparédespatients.
Par rapport aux pratiques observées à partir des données du registre REIN, la plupart des
stratégiesalternativesévaluéesétaientaussiefficacesetmoinscoûteuses(lavariabled’ajustement
non négligeable «coût de transport» étant également prise en compte dans le coût global de
traitement). Toutefois, la mise en œuvre de ces stratégies, doit nécessairement tenir compte du
choixdespatients,deleurscaractéristiquescliniques,del’offredesoinsdisponibledansleterritoire
concerné,despotentialitésdedéveloppementde latransplantationrénale,etde la faisabilitéd’un
changementimportantdespratiques.
46
Finalement,selonlaHAS,cetteévaluationapermisavanttoutdemontrerlacomplexitédela
priseenchargedepatientsatteintsd’IRCTdontl’étatdesantéetleschoixpeuventévoluerdansle
temps,et l’intérêtd’uneapprochepar trajectoire.D’autrepart,comptetenudescoûtsdetous les
traitements de l’IRCT, il apparaît que toute action de prévention en amont du stade terminal,
permettant de stabiliser voire réduire le nombre de patients traités devrait s’avérer une stratégie
efficiente.
3. LerapportdelacourdescomptesdeSeptembre2015
a) L’IRCT:uncoûtconsidérablepourl’assurancemaladie
Selon le rapport de la cour des comptes de Septembre 2015, le coût de l’IRCT en France
s’élevait en 2013 à environ 3,8milliards d’euros, dont 3,1 pour la dialyse et à0,7 pour la greffe,
intégralement financé par l’assurance maladie. Entre 2010 et 2012, il a crû de 4,9 % en rythme
annuel, du fait essentiellement de l’augmentation du nombre de patients. Il devrait atteindre 5
milliardsd’eurosen202592.
Enmoyenne, le coûtannueld’unpatientestde44880eurosmais il varie considérablement
selonlesmodesdepriseencharge:14700eurospourungrefférénalcontre65091eurospourune
personnedialysée. Les dépenses hospitalières représentent l’essentiel des coûts (68%) devant les
transports (18%)et lesmédicaments (9%)dont l’érythropoïétine.Cettepathologie, souvent liéeau
diabètedesurcroît,représenteplusde2%desdépensesdesanté.
La mise en place du plan national 2007-2011 pour l’amélioration de la qualité de vie des
personnes atteintes de maladies chroniques a entraîné ces dernières années une mobilisation
importantedenombreuxintervenantsautourdecespathologies,maisdetrèsgrosprogrèsrestentà
faire dans le domaine de la prévention de ces maladies, dans la coordination des soins,
l’harmonisationdespratiques,ainsiquedans l’intégrationdespatientsetde leursprochestoutau
longduparcoursdesoins93.
En ce qui concerne la prise en charge de l’IRCT, la Cour des comptes a dressé un bilan des
politiquesconduitesdepuisunequinzained’années.
b) ConstatsdelaCourdescomptes
Malgré certains progrès dans les prises en charge, le rapport de la Cour des comptes met
l’accentsurdesinsuffisancesdelapolitiquepubliquequiontpourconséquence«descoûtsdeprise
en charge très sensiblement plus élevés que chez nos voisins et une adaptation insuffisante aux
attentesdespatientsentermesdequalitédeviecommedebonneadaptationdestraitementsàleur
situationspécifique».
92www.ccomptes.fr,septembre2015.93www.social-sante.gouv.fr/IMG/pdf/plan2007_2011.pdf
47
(i) Desmodalitésdepriseenchargediversifiées,maisinégalementdéveloppées
LesdonnéesduregistreREINpermettentdedégagerdeuxgrandesconclusions:
o La dialyse est toujours effectuée principalement dans les structures les plus coûteuses(hémodialyse en centre ou en unité de dialysemédicalisée) au détriment desmodes de
dialyseautonome(autodialyse,hémodialyseàdomicile,dialysepéritonéale).
o Mêmesilerecoursàlagreffeestcroissant,ilestencoreinsuffisant.Lalistedespatientsenattente d’une greffe continue de progresser, et d’autres pays européens sont plus
performantsquelaFranceàcetégard.
(ii) Despolitiquespubliquesmanquantdecontinuitéetinsuffisammentambitieuses
Làencore,s’ilyaeudesaméliorationsindéniablesaufildutempsdanslapriseenchargedes
maladesrénauxchroniques,ilapparaîtquedenombreuxprogrèspeuventêtreencorefaits:
o danslapréventionetladétectiondelamaladierénalechronique:
î Avant lacréationen2002duregistreREIN(RéseauEpidémiologieet Informationen
Néphrologie),aucuneinformationprécisen’étaitdisponiblesurlapriseenchargede
l’IRCTenFrancetandisquedesregistresexistaientde longuedateauxEtatsUniset
chez nos voisins européens. De plus, ce registre ne couvre toutes les régions de
Francequedepuis2013.
î Alorsque lediagnosticde lamaladierénaleestuniquementbiologique,desprogrès
significatifs peuvent être accomplis en matière de dépistage précoce de cette
pathologie. A titre d’exemple, la proportion de patients diabétiques chez qui l’on
diagnostiqueune atteinte rénale est toujours très insuffisante (environ30%), alors
quelapopulationdepatientsdiabétiquesendialysenecessedes’accroîtreaufildu
temps.
î Par ailleurs, en 2016, 30 % des patients en IRCT arrivent encore à la dialyse en
urgence.
o dansledomainedelatransplantation:
î Alorsquelagreffeestconsidéréecommelastratégiedetraitementdel’IRCTlaplus
efficiente,laperformanceglobaledelaFranceennombredetransplantationsrénales
apparaît encore limitée. Enmatière de greffes avec donneurs décédés, des progrès
remarquablesontétéenregistrésdansnotrepays.Sur16paysdéveloppés,laFrance
occupeactuellementle4èmerang,maisle«donduvivant»resterelativementfaible
(13èmerangsur16)malgréuneforteprogressioncesdernièresannées.
48
î Par ailleurs, malgré l’augmentation significative du nombre de greffes, les délais
d’attente pour une greffe sont de plus en plus longs, des inégalités sociales et
géographiquesd’accèsàlatransplantationsontmisesenévidence,etl’objectivitédes
règlesd’attributiondesgreffonsestremiseenquestion.
o dansledomainedeladialyse:
î Lamiseenœuvrede la tarificationà l’activitéaétédéfavorableaudéveloppement
desalternativesàladialyseencentreouenunitédedialysemédicalisée.Desbaisses
detarifsdescentrelourdsetdesUDM,réaliséesentre2007et2010,ontpermisune
convergencetarifaireentre lesdeuxsecteurspublicetprivé,mais lesvariationsdes
tarifsàlahaussepourlesmodalitésalternativesetàlabaissepourlescentresontété
insuffisantespourmodifiersignificativementlesniveauxderentabilitécomparéedes
différentes modalités de prise en charge. Par ailleurs, en France, la dialyse est
extrêmement rentable pour les structures lucratives, et les frais de transport des
patientsconstituentunbudgetparticulièrementlourd.Ilsreprésententenviron17%
du total des dépenses liées à l’IRCT. Ainsi, le coût de l’hémodialyse apparaît
nettementplusélevéenFrancequ’àl’étranger,commelemontreletableausuivant:
CoûtsdetraitementFrance
(Référence)Allemagne Belgique
Royaume-
Uni
Coûtmoyendelaséanced’HDencentrelourd 859à1018 496 592 547CoûtmoyenrapportéàceluidelaFrance 100% 58% 69% 64%Coûtmoyen/hémodialysé/an 62610 40000 45800 28278CoûtmoyenrapportéàceluidelaFrance 100% 64% 73% 45%
Tableaun°9:Coûtmoyeneneurosdeladialysedanstroispayseuropéens,rapportéàceluien
France94.
Lecoûtmoyend’uneséanced’HDencentrelourdenFranceestvariableselonl’établissement
dedialyse.
c) AxesderéductiondescoûtsproposésparlaCourdescomptes
LescomparaisonsdescoûtsdeladialyseenFranceparrapportàd’autrespaysnesetraduisent
paspardesdifférencesdequalitédestraitementsoud’espérancedevieobjectivées95Ellesmettent
en lumière l’ampleurdesmargesdeprogressionpourobtenir unemeilleuremaîtrisede ces coûts
toutenconservantunepriseenchargedequalité.
94Rapportdelacourdescomptes.95ERA-EDTARegistry,AnnualReport2014,www.era-edta-reg.org:ERA-EDTARegistry,AnnualReport2014.
49
(i) Enmatièredeprévention
Desefforts financiersdoiventêtreengagéspour retarder laprogressionde lamaladie rénale
chronique vers le stade terminal, pour améliorer la détection de cette pathologie et sa prise en
chargeauxstadeslesplusprécoces.
(ii) Enmatièredetransplantation
SilaFranceveutrejoindreleniveaudespayslesplusperformants,elledoit:
o revoirrégulièrementlesrèglesd’attributiondesgreffonsauxpatientsenattentedegreffe.Dansunsoucideclartéetd’équité,cesrèglesontétérevuesdébut2015,etilyaeumise
enplaced’un«score»communàtouteslesrégions;o augmenter significativement les prélèvements sur donneurs décédés en améliorant le
recensement des donneurs potentiels, en favorisant l’augmentation du taux de
consentement et en recourant à l’ensemble des possibilités légales de prélèvement,
notammentsurdespersonnesdites«Maastricht III»pour lesquellesunedécisiond’arrêt
dessoinsenréanimationaétéprisedufaitdupronosticdelamaladie;o développer les transplantations à partir de donneurs vivants. Dans d’autres pays, les
possibilitésdedonscroiséssontplusimportantesetledonaltruisteanonymesepratique.
(iii) Enmatièrededialyse
Etant donné le coût actuel de la dialyse, la Cour des comptes propose de substituer à des
obligationsdemoyensdesobjectifsdequalité.Pourgagnerenefficience,ellerecommandede:
o substituer aux différents forfaits de rémunération en vigueur un tarif unique par patientdialysé,comportantdesmajorationsetminorationsenfonctiondel’étatdupatientetdes
résultats des traitements, intégrant les frais de transport, les examens biologiques et les
supplémentationsnutritionnelleséventuelles;o réduiresignificativementlestarifsdesséancesencentrelourdetenUDMafindefavoriserla
priseenchargedespatientsparlesstructureslesplusefficientesentermesdequalitédes
soins.
4. LerapportdelaSNFDTsurladialysechroniqueenFranceen2016
Ce rapport de la Cour des comptes a suscité de vives réactions de la part des néphrologues
exerçant dans les différents secteurs d’activité: centres hospitaliers généraux,
hospitalo-universitaires, établissements de santé privés lucratifs et non lucratifs. Il a été jugé très
critiqueetparfoisinexactparrapportàl’organisationdeladialyseenFrance.Aussilacommunauté
néphrologiquede la SNFDTa voulu rédiger à son tour un rapport soulignant les points positifs du
rapportdelaCourdescomptesmaisalertantsursesdiagnosticserronésetsursesrecommandations
jugées inacceptables car elles n’aboutiraient qu’à faire des économies de façon aveugle et
dangereuse,enmenaçantlaqualitéetlasécuritédelapriseenchargedespatients.Lesrédacteurs
50
decerapportontsouhaitéprésenterunevisionglobaleetlaplusconsensuellepossibledeladialyse.
Voici donc lespropositionset les recommandations faitespar la SNFDTdans lebutd’améliorer à
l’avenirlapriseenchargedesdialysés.
a) LarèglementationdutraitementpardialyseenFrance
SelonlaSNFDT,onnepeutsubstituerauxmoyensenpersonneldesobjectifsdequalité.Ilest
indispensabledemaintenir les effectifs infirmiers etmédicaux car la «dosedocteur» et la «dose
infirmier» restent fondamentales. Malgré les innovations, les temps de branchement et de
débranchement en hémodialyse n’ont pas diminué, et avec le vieillissement de la population, le
pourcentage de patients porteurs de cathéters s’accroît régulièrement. De plus, il est nécessaire
d’avoir dupersonnel bien forméà la techniquepour limiter la transmissiond’infections telles que
l’hépatiteCdanslescentresd’hémodialyse96.
La circulaireDHOS2003-228du15Mai 2003préciseque«tous les établissements autorisés
pour le traitementde l’IRCpar lapratiquede l’épurationextra-rénale s’assurent le concours,pour
cetteactivité,d’un(e)diététicien(ne),d’un(e)psychologueetd’un(e)assistant(e)sociale».Lessoins
desupportcomportentaussil’éducationthérapeutique.PourlaSFNDT,ilestessentieldevérifierque
touslesétablissementsassurenteffectivementcessoinsdesupport.
Enfin, dans l’optique d’améliorer l’offre de soins aux patients, l’hémodiafiltration en ligne
(variante de la technique d’hémodialyse traditionnelle) ayantmontré ses effets bénéfiques sur la
tolérancehémodynamiquedesséancesetsur lasurviedespatients, ilapparaît légitimed’autoriser
les établissements qui le souhaitent à mettre cette technique à disposition dans les unités
d’autodialyse97. Jusqu’alors, cette modalité de dialyse reposant sur la perfusion dans l’organisme
d’unliquidedesubstitutionfabriquéextemporanémentàpartirdudialysatnepouvaitêtrepratiquée
quedanslescentreslourdsd’hémodialyseoudanslesUDM.
b) EvolutiondelapriseenchargedespatientsendialyseenFrance
CommeleconstatelaSNFDT,lecoûttrèsimportantdutraitementpardialyseimposequedes
effortssoientfaitsenpermanencepourréorienterlespatientsdontl’étatnejustifieplusladialyseen
centre.Même si l’évolution des pourcentages de patients hémodialysés en centre, enUDMet en
autodialyseparaîtlogiqueetrassurante,ilexistetoujoursundoutesurl’adéquationentrel’étatdes
patients et la structure dans laquelle ils sont traités. Certains patients traités en centre ne
pourraient-ils pas aller en UDMou en autodialyse? A l’inverse, et de façon surprenante, certains
patients sont traités dans des unités d’autodialyse de proximité alors que leur charge en soins
96 Bonnes pratiques d’hygiène en hémodialyse. Recommandations de la Société Française d’Hygiène Hospitalière, décembre 2004,Hygiènes,2005,Vol.XIII,n°2,Avril2005.97MaduellF.,MoresoF.,PonsM.,RamosR.,Mora-MaciàJ.,CarrerasJ.,SolerJ.,TorresF.,CampistolJosephM.,Martinez-CastelaoA.,for the ESHOL Study Group, «High-Efficiency Postdilution Online Hemodiafiltration Reduces All-Cause Mortality in HemodialysisPatients»,J.Am.Soc.Nephrol.,March2013;Vol.24,n°3:487-97.
51
imposeraitqu’ilssoientencentre.Leséquipessoignantes lesgardentparfoisàtitrecompassionnel
auprixd’effortstrèsimportantsdesurveillance.
L’estimationducaractèreadéquatdelarépartitiondespatientsdanslesdifférentesmodalités
dedialyseestdifficile.Ellenécessiteraitd’avoiruneévaluationdelachargedetravailinduiteparles
maladesdialysésainsiqu’uneévaluationdeleurdegréd’autonomie.Quoiqu’ilensoit,larépartition
despatientsentre lecentreet lehorscentresuiviepar le registreREINpourraitêtreétudiéeàun
écheloninfra-régional.Celapermettraitdefixerdesobjectifschiffrésdedialysehorscentredansles
différentsterritoiresdesanté.
LerapportdelaCourdescomptessoutientl’idéeque«lesvariationsdetarifàlahaussepour
lesmodalités alternatives et à la baisse pour les centres pourraient inciter àmettre davantagede
patientsdansunemodalitéhorscentre»,mais laSNFDTestformellementopposéeàcetteidéeen
partant du principe que la diminution des tarifs n’aboutira qu’à une diminution du niveau des
prestationsdonnéesauxpatientsalorsquelescentresprennentenchargedespatientsquiontdes
pathologies lourdesnécessitantdes soins importants et qu’ils assurent le repli despatients traités
horscentre.
Toujours selon la cour des comptes, la forte croissance des unités de dialysemédicalisée ne
s’est pas traduite par une couverture plus fine du territoire puisque ces structures sont pour la
quasi-totalitéd’entreellesadosséesàdescentreslourds.
Comme nous l’avons vu précédemment, la proportion de patients traités par Dialyse
Péritonéaleadiminuéau fildu temps.Afinde favoriser ledéveloppementde laDP, leDrB. Issad,
néphrologuedansleserviceduPrJacobsàParis,préconisaitdes’inspirerdu«modèlehollandais98».
Eneffet, àpartirdesannées1980, leshollandaisont sudévelopper laDPgrâceàune systèmede
tarification proche de la T2A avec des forfaits techniques et des honorairesmédicaux incitatifs au
recours de cette technique99. Pour stimuler l’offre de dialyse péritonéale, la SNFDT quant à elle,
proposed’augmenterlenombredesitespratiquantlaDP,d’aiderlessoinsdesuiteetderééducation
àaccueillirdespatientsenDPetdecréerdespostesd’internesdanslesétablissementspratiquantla
dialysepéritonéaleendehorsdeshôpitauxpublics.
SelonJ.P.Ryckelynck,ledéveloppementdeladialysepéritonéalereposesuruneinformation
objectiveet systématiquedans le cadred’unprogrammed’éducation thérapeutique.Elledoitêtre
faiteaumêmetitrequel’hémodialyseetdefaçondifféréechezlespatientsadmisenurgence,non
planifiés, sans suivi néphrologique préalable100. Il est démontré que si l’information est
98IssadB.,JacobsC.,RostokerG.,«QuinzepourcentdepatientsdialyséstraitésparDPCA/DPAen2010:mytheouréalité?»,Nephrol.Ther.2006;2:363-65.99VanLondenJ.,«Netherlands:rationalchoicesinhealthcare»,TheLancet,25July1992,340,8813,p.228-9.100Ryckelynck,ibid.,p.1057.
52
objectivement délivrée, 30 à 50 % des patients sont amenés à choisir l’une ou l’autre modalité
d’épurationextra-rénale101.
Alors que la proportion de patients hémodialysés à domicile chutait régulièrement au fil du
temps,ilyaeuunetrèslégèreaugmentationentre2013et2014.Lenombredepatientsestpasséde
221à272.Ceregaind’intérêtpourl’hémodialyseàdomicileestnonseulementliéàdesinnovations
technologiquesquiontpermisdesimplifierlesappareilsd’hémodialysemaiségalementaubénéfice
clinique ressenti par les patients. En effet, le principe de cette méthode repose sur des séances
courtesde2heures6jourssur7,etlespatientsquiontchoisicettemodalitédedialysesesentent
mieux qu’avec le schéma classique de dialyse (3 x 4h). Il convient donc de faire des efforts pour
développercettemodalitédedialysemêmesisoncoûtestélevéenraisondelagrandequantitéde
consommables utilisée. Eu égard à la qualité de vie des patients et à la qualité de dialyse,
l’hémodialyselonguenocturnedevraitêtreaccessibledanstouslesbassinsdepopulation.
c) Lecoûtdeladialyse
Enhémodialyse,lepostedecoûtprincipalestreprésentéparlestarifsdeséances:de35à65
%selonlemodededialyse,etlesecondposteparlestransportspourlespatientsdialysésenunité:
de17à20%.
(i) Lecoûtdesséancesdedialyse
Afind’essayerde trouverdessolutionspourminimiser lescoûtsde ladialysepour la société
sansdiminuerpourautantlaqualitédelapriseencharge,RaymondVanholderetsescollaborateurs
ontexaminélestarifsdedialysedansseptpaysetleursconclusionsontétépubliéesdansunarticle
paruen2012.LescomparaisonsentrepaysontfaitapparaîtrequelestarifsdeladialyseenFrancese
situaient dans des valeurs intermédiaires entre la Belgique et les Pays-Bas qui ont des tarifs très
élevés et quatre autres pays où les tarifs sont très bas: l’Allemagne, le Royaume-Uni, les USA, le
Canada(provincedel’Ontario).Lesremboursementslesplushautssont3,3foisplusimportantsque
les plus bas. Ces différences persistent même après ajustement au Produit Intérieur Brut. Le
remboursementpourladialysepéritonéaleestquasimenttoujoursplusbassaufenAllemagneetaux
Etats-Unis.Encequiconcerne l’hémodialyseàdomicile (prolongéeouquotidienne)quidonneune
plusgrandeflexibilitéetunemeilleurequalitédevieauxpatients,ilestdifficiledeconclurequecette
modalitédedialysepermetd’économiserdel’argentetd’améliorerlaqualitédepriseencharge102.
Selon la SNFDT,les différences de tarifs de remboursement de la dialyse traduisent des
politiquesdesantétotalementdifférentesselonlespays.Ilfautcomparercequiestcomparable,car
101 LavaudS.,YelmoV.,ParisB.,FlatetS.,CanivetE.,GrandmaitreG.,M.P.Tenet,RieuP.,«Informationpré-dialyse.Préparationautraitementdesuppléance:l’information,dupointdevuedumédecinetdel’infirmier»,Nephrol.Ther.2007;3:S216-S221.102VanholderR.,DavenportA.,HannedoucheT.,KoomanJ.,KribbenA.,LameireN.,LonnemannG.,MagnerP.,MendelssohnD.,SaggiSubohJ.,ShafferRachelN.,MoeSharonM.,VanBisenW.,vanderSandeF.,MehrotraR.onbehalfoftheDialysisAdvisoryGroupoftheAmericanSocietyofNephrology.«Reimbursementofdialysis:acomparisonofsevencountries»,J.Am.Soc.Nephrol.,2012;23(8):1291-8.
53
le coût de fonctionnement d’un établissement peut êtremodifié par plusieurs caractéristiques du
traitement:lenombredeséancesréaliséesparposte,lesplagesd’horairesd’ouverture,lessoinsde
support, le développement d’unités de proximité, les activités de dépistage, de prévention et
d’éducation.ToujoursselonlaSNFDT,«lespaysquiconsacrentleplusdemoyensautraitementsontglobalement les pays où l’âge des patients est le plus élevé (meilleure espérance de vie) et où lenombredepatientsprisenchargeest leplusélevé. Lechoixpréconisépar laCourdescomptesderéduire significativement les tarifs de remboursement des dialyses en France est très discutable. Ilrisquedeconduireàunediminutiondelaqualitédessoinsetàunediminutionglobaledunombredepatients pris en charge. Ce choix, s’il est fait, doit être clairement expliqué à nos concitoyens[…]L’immensemajorité des établissements ne réalise pas unemarge de 16% [...] L’idée d’un tarifuniquepourladialyseremetcomplètementencausel’organisationdusystèmededialysefrançaisquiprévoitdestarifsderemboursementparmodalitédetraitement».
LaSFNDTproposedoncd’harmoniserlesdépensesliéesauxexamensbiologiquesdespatients
traités par dialyse et d’établir un référentiel de ces examens à pratiquer dans le cadre du suivi
systématique de ces patients, à l’exclusion des examens relevant d’une autre indication que la
maladierénalechronique.
(ii) Lecoûtdestransports
La SNFDT est totalement en accord avec la Cour des comptes pour dire que l’ampleur de la
dépenseconsacréeau transport sanitaireenFrance inciteà réorganiserprofondément le système.
Dans le rapport REIN 2013, il apparaît que 11,8 % des patients transportés en ambulance sont
capables demarche autonome. Cependant, dans certains départements, l’offre de transport assis
(taxisetVSL)estinsuffisanteetlespatientssonttransportésenambulancedefaçonabusive.
La SNFDT souhaite soutenir les expérimentations «Carte de TransportAssis» de l’Assurance
Maladiemisesenplacedansplusieursdépartements,maiselles’opposeautransfertdel’activitéde
transportsanitaireauxétablissementsdesoinsetàl’utilisationdestransportsencommunpar10%
depatientscapablesdemarcheautonome,commelepréconiselaCourdescomptes.
d) Lesdifférentesstructuresdedialyse
Commenousl’avonsvu,ladialyseencentreestsurtoutpratiquéeparlesétablissementsprivés
lucratifsetpublics.SelonlaCourdescomptes,cetteorganisationestpréjudiciableàl’orientationdes
maladesen fonctionde leurétat.Elle tendraitàconcentrer lapriseenchargedesmaladessur les
modalitéslespluslourdesetlesétablissementslespluscoûteux.LaSNFDTrétorquequelesystème
françaisdisposedesoutilspermettantd’offrirauxpatientslatotalitédesmodalitésdetraitementet
quelaproductiviténepeutêtreévaluéeseulementenfonctiondunombredeséancesréalisées,mais
elle doit prendre en compte aussi la durée des séances.D’autre part, une première campagnede
recueil des Indicateurs Pour l’Amélioration de la Qualité et la Sécurité des Soins (IPAQSS) en
hémodialyseaétéréaliséeenFranced’Octobre2012àJanvier2013dans304centres.L’analysede
54
13indicateursaportéautotalsur14.507dossiers.Cesindicateursétaient:lamaîtrisedel’anémie,la
surveillance du traitement martial des patients traités par agents stimulant l’érythropoïèse,
surveillance du bilan phospho-calcique, réalisation des dosages enmilieu de semaine, surveillance
sérologiquedeshépatites, appréciationde l’épurationpar lenombred’heuresd’hémodialyseet la
mesurededosededialyse,respectdesprescriptionsmédicalesdedialyse,surveillancenutritionnelle
(dépistage dénutrition, consultation diététicienne), évaluation de l’accès à la transplantation,
évaluationdel’abordvasculaire,proportiondeFistules-Artério-Veineusesnatives.
Globalement,lesrésultatsdecettecampagneontmontréquelespratiquesanalyséesétaient
assez bien suivies, mais que des moyens devaient être mis en œuvre pour augmenter encore la
qualité et obtenir un très bon suivi de ces pratiques103. Une nouvelle campagne de recueil
introduisantdenouveaux indicateursaeu lieuentre le15Févrieret le15 Juin2015. Les résultats
sont en attente. Par rapport à la précédente enquête, le questionnaire comportait en plus des
questionsgénéralesconcernantlastructurededialyse:présenced’unprotocoled’évaluationetde
prise en charge de la douleur, présence et quantification d’un temps diététicien(ne), d’un temps
psychologue, d’un temps assistant(e) social(e) dédié aux patients, présence de programmes
d’éducationthérapeutiquedédiésàl’hémodialyseetenfinpossibilitédetempsdedialysesupérieurs
à12heuresparsemaine.Parailleurs,uneplaceimportanteétaitaccordéeàl’accèsdel’évaluationde
l’accès à la transplantation rénale des patients hémodialysés. Il est déjà prévu que les campagnes
suivantesintègrentl’évaluationdel’accèsdespatientsàladialysepéritonéaleainsiquel’évaluation
descritèresdedénutrition.
LaCourdescomptessuggèrederéorienterl’activitédedialyseverslesétablissementsprivéset
derecentrerprogressivementl’hôpitalpublicsurlesautresmissions.LaSNFDT,aucontraire,pense
que l’hôpitalpublicetenparticulier lesservicesdenéphrologieuniversitairesdoiventassumer leur
rôle de formation à l’ensemble des techniques de suppléance rénale. De plus, la néphrologie est
actuellementunedisciplineattractivepuisqu’en2015,cettespécialitéaétélapremièreàêtrechoisie
à l’issuedesEpreuvesClassantesNationales(ECN).Pour laCourdescomptes, laplacedeladialyse
dansl’activitédesnéphrologuesestuneincitationaustatuquodesmodesdepriseencharge,mais
selon la SNFDT, l’intérêt financier de la Néphrologie n’est absolument pas mis en avant par la
profession.
e) Ledémarragedeladialyse
Lespratiquesenmatièrededémarragedeladialysesesontlongtempsappuyéessurlefaitque
débuterladialysetôtaucoursdel’évolutiondel’IRCamélioraitlasurvie.Partantdecepostulat,les
103BrunetP.,MoulinB.,CombeC.,ArkoucheW.,BabinetF.,Caillette-BaudoinA.,BrasseurJ.,ChazotC.,FleuryD.,FrayssinetR.,JeanG.,LavilleM.,MercadalL., IndicateursPourl’AméliorationdelaQualitéet laSécuritédesSoins(IPAQSS)enhémodialyse.Résultatsdelacampagne de recueil réalisée en France en 2012-2013 par la Haute Autorité de Santé,sfdial.org/html/pdf/textes/Campagne_IPAQSS_2013.pdf
55
néphrologues français se sont alignés sur les recommandations américaines de 1997 (DOQI) qui
demandaientdedébuterladialyselorsquelaclairancedelacréatinineétait inférieureà14ml/mn.
Ainsi,leDébitdeFiltrationGlomérulaireMoyen(DFG)quiétaitde8,7ml/mn/1,73m2audémarrage
deladialysedans21régionsfrançaisess’estélevéprogressivementà10,2ml/mn/1,73m2.En2010,
lagrandeétudecontrôléerandomiséeIDEALamontréqu’iln’yavaitaucundésavantageentermes
desurvieàattendrelessignescliniquesdel’insuffisancerénaleavancéepourdébuterladialyse104.
A la suite de cette étude, de nouvelles recommandations européennes ont été publiées en
2011.EllespréconisentdepréparerladialyselorsqueleDFGestinférieurà15ml/mn/1,73m2mais
denedébuterladialysequelorsqu’ilyadessignescliniques.Pendantcettepériodedepréparationà
uneméthodedesuppléancedel’IRCT,laSNFDTproposequelespatientssoientprisenchargedans
desUnitésd’InsuffisanceRénaleAVancée,lesUIRAV.LesobjectifsdecesUIRAVseraientmultiples:
organiser le parcours des patients atteints d’insuffisance rénale chronique avancée, permettre un
traitementconservateuroptimal,finaliserlesbilanspré-transplantation,permettrelechoixetlamise
enplacedelatechniquededialyse,accompagner,quandcelaestdécidé,lamiseenœuvredessoins
palliatifs, participer à la coordination des soins. Le financement de ces UIRAV devrait couvrir des
consultations de néphrologues, d’infirmier(e)s dédiés à l’éducation thérapeutique, de
diététicien(ne)s, de psychologues, d’assistant(e)s sociaux(les), ainsi que l’accompagnement à une
activité physique adaptée, la coordination du parcours de soins, l’organisation de réunions
d’information et d’éducation thérapeutique.Malgré le coût engendré par lamise en place de ces
unités, l’assurance maladie devrait s’y retrouver car ce nouveau type de prise en charge devrait
entraîner des économies en permettant de retarder le moment de démarrage de la dialyse et
d’augmenterlenombredegreffespréemptives.Lesmodalitésdefinancementetd’évaluationdeces
UIRAVsontàdéterminer.
f) Casparticulierdeladialysepédiatrique
Au31/12/2013, selon lesdonnéesdu rapportREIN,854patientsdemoinsde20ansontun
traitementdesuppléance,soitpargreffe(77,3%)soitpardialyse(22,7%),etparmilesdialysés,76%
sontenhémodialyseet24%endialysepéritonéale.L’incidencedel’IRCTtraitéeparsuppléanceest
relativementstabledepuis20ans.L’âgemédiandesnouveauxpatientsestde13,3ans.
Lescentresd’hémodialysepédiatriquesontsituésexclusivementdanslesCHU,etdanscertains
cas,lesdistancessontsupérieuresà200kmetlestempsdetrajetsupérieursà1heure,alorsquela
dialysepéritonéalepédiatriquepermetd’éviter ces contraintes. Lapriseen chargedesenfantsest
caractériséeparunaccèsprioritaireàlagreffe.
104CooperBruceA.,BranleyPauline,BulfoneLiliana,CollinsJohnF.,CraigJonathanC.,FraenkelMargaretB.,HarrisAnthony,JohnsonDavidW.,KesselhutJoan,LiJingJing,LuxtonGrant,PilmoreAndrew,TillerDavidJ.,HarrisDavidC.,PollockA.,fortheIDEALstudy,«ARandomized,ControlledTrialofEarlyversusLateInitiationofDialysis»,N.Engl.J.Med.2010Aug12;363(7):609-19.
56
Ladialysepédiatriquedevantrépondreàdesbesoinsspécifiques,ilestdifficiled’envisagerde
grosses réductions budgétaires dans ce secteur d’activité. Au contraire, la SNFDT propose de
maintenir des moyens importants pour la dialyse pédiatrique, de favoriser encore plus l’accès à
l’enseignement pour les jeunes dialysés et d’améliorer le transfert entre pédiatrie et néphrologie
adulte.
g) Accèsàlatransplantationrénale
SelonlesindicateursIPPAQSS,l’accèsàlatransplantationfaisaitpartiedespointsàaméliorer.
La SFNDTpréconisedoncque leséquipesdenéphrologie réalisentuneévaluationde lapossibilité
d’inscription sur la liste de transplantation rénale pour tous les patients dialysés et pour tous les
patientsquiontunDFGinférieurà20ml/mn.Cetteévaluationauranécessairementuncoûtmaisqui
seralargementcompenséparl’augmentationdunombredegrefféset ladiminutiondunombrede
dialysés.
LesdifférentespropositionsdelaSNFDTpeuventêtrerésuméesci-dessous:
o LaréglementationdutraitementpardialyseenFrancedoitêtremaintenue:
î leseffectifsmédicauxetIDEfixésparlesdécretsde2002doiventêtremaintenus;les
soignantsdoiventavoiruneformationspécifiqueàladialyse;
î lesdifférentesstructuresdedialysedoiventproposerdessoinsdesupport;
î l’hémodiafiltrationenlignedoitêtreautoriséeenunitéd’autodialyse.
o Encequiconcernelapriseenchargedespatientsendialyse:
î S’assurerque lespatients sontprisenchargeaumaximumenhors centre,maisne
pasutiliserlesmodificationsdetarifspourfavoriserladialysehorscentre;
î stimulerl’offredeDialysePéritonéale,développerladialyseàdomicile;
î continueràdévelopperlesUDM,offrirl’accèsàl’hémodialyselonguenocturne.
o Encequiconcernelecoûtdeladialyse:
î améliorerlecalculducoûtdeladialyse,maisnepasbaisserlestarifs;
î harmoniserlesdépensesliéesauxexamensbiologiques;
î prescriredestransportsassischaquefoisquepossible.
o Encequiconcerneledébutdeladialyse:
î nedébuterladialysequ’enprésencedesignescliniques;
î mettreenplacedesunitésd’insuffisancerénaleavancée:UIRAV.
o Encequiconcerneladialysepédiatrique:
î maintenirdesmoyensimportantsetnotammentfavoriserl’accèsàl’enseignement.
o Encequiconcernel’accèsàlatransplantation:
57
î la possibilité d’inscription sur une liste de greffe doit être évaluée chez tous les
patientsdialysésettouslespatientsquiontunDFGinférieurà20ml/mn.
5. Placedel’éducationthérapeutiqueaujourd’huidansladiscipline
a) Lesmaladieschroniques:versdenouvellesprisesencharge
Endehorsde lamaladie rénale chronique, lesmaladies chroniques, d’unemanière générale,
connaissentundéveloppementconsidérabledanslemondeentieretposentaujourd’huiauxsociétés
développées des questions majeures. En France, il est communément admis que ces maladies
concernent15millionsdepersonnes.Danssonrapportde2006,l’OrganisationMondialedelaSanté
(OMS)soulignaitquelaprincipalecausededécèsdanslemondeen2005étaitreprésentéeparces
maladieschroniques(60%).Lamoitiédecesdécèssurvenaitavantl’âgede70anset80%dansdes
paysàrevenufaibleouintermédiaireoùlamoitiéconcernaitdesfemmes.Lenombretotaldedécès
consécutifsàdesmaladieschroniquesétaitdeuxfoisplusélevéqueceluidesdécèsdusauxmaladies
infectieuses (comme le VIH/SIDA, la tuberculose et le paludisme), aux affections maternelles et
périnatalesetauxcausesnutritionnellesprisesensemble105.Enprévisiondel’avenir, ilétaiturgent,
selon l’OMS, de réduire lamortalité et d’améliorer la qualité de la vie de ces patients atteints de
maladies chroniques car ces maladies constituaient une charge financière et économique
extrêmementimportantepourles individus, leursfamilleset lessystèmesdesanté.Sidesmesures
efficacesn’étaientpasrapidementmisesenœuvre,lasituationneferaitques’aggraver.Prévenirles
maladieschroniquesétaitdoncuninvestissementvital.Pourreprendrelesproposdel’OMS,ilfallait
«donneruncoupd’arrêtàl’épidémiemondialedesmaladieschroniques106».
Après lapropositionde l’OMSdefairede l’améliorationde laqualitéde laviedespersonnes
atteintes d’unemaladie chroniqueunepriorité, la loi de Santépubliquedu 9Août 2004 a pris en
comptecettenécessitéenproposantlamiseenplaced’unplannationald’améliorationdelaqualité
de la vie des personnes atteintes demaladies chroniques, cesmaladies étant définies commedes
«maladies de longue durée, évolutives, souvent associées à une invalidité et à la menace de
complications graves». Ce sont très souvent des pathologies qui impactent fortement la vie des
personnesquiensontatteintes.
SelonleDocteurDominiqueMartin,médecingénéralinspecteurdesantépublique:
«Le vieillissement de la population et l’évolution des progrès techniques rendent nécessaire unprofond bouleversement du système de prise en charge pour le développement d’unecomplémentarité plus grande des intervenants et d’une meilleure efficience globale. Le Plan
105http://www.who.int/chp/chronic_disease_report/en/106http://www.who.int/mediacentre/news/releases/2005/pr47/fr
58
2007-2011pour l’améliorationdequalitédeviedespersonnesatteintesdemaladieschroniquesafaitdecetobjectifunedesespriorités107».
Ce plan 2007-2011 pour l’amélioration de la qualité de vie desmalades chroniques, pour lapremièrefois,étaitcentrésurlapersonneetnonplussurlamaladie.Ildéfinissaitquatregrandsaxes
stratégiquesd’amélioration:
o pourlepatient,mieuxconnaîtresamaladiepourmieuxlagérer;
o élargirlamédecinedesoinsàlaprévention;
o faciliterlaviequotidiennedesmalades;
o mieuxconnaîtreleursbesoins108.
Parmi les objectifs fixés, il y avait notamment la volonté de développer et d’encadrer des
programmes d’accompagnement ou d’éducation thérapeutique du patient (ETP). La définition
retenueparlaHauteAutoritédeSanté(HAS)pourl’ETPestcelledel’OMS-Europe,publiéeen1996
ettraduiteenfrançaisen1998:«L’éducationthérapeutiqueviseàaider lespatientsàacquérirou
maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie
chronique.Ellefaitpartieintégranteetdefaçonpermanentedelapriseenchargedupatient…Elle
comprenddesactivitésorganisées(sensibilisation,information,apprentissage),ycomprisunsoutien
psychosocial,conçuespourrendrelespatientsconscientsetinformésdeleurmaladie,dessoins,de
l’organisationetdesprocédureshospitalières,etdescomportementsliésàlasantéetàlamaladie.
Ceciapourbutdelesaider(ainsiqueleursfamilles)àcomprendreleurmaladieetleurtraitement,
collaborerensembleetassumerlesresponsabilitésdansleurproprepriseencharge,danslebutde
lesaideràmainteniretaméliorerleurqualitédevie109».LaSociétéfrançaisedesantépublique(SFSP)
proposed’intégrercettedéfinitiondanslecodedesantépublique110.
EnJuin2007,laHauteAutoritédeSanté,enpartenariatavecl’InstitutNationaldePrévention
etd’EducationpourlaSanté(Inpes),apubliéunguideméthodologiqueintitulé:«Structurationd’un
programmed’éducationthérapeutiquedupatient(ETP)danslechampdesmaladieschroniques111».
Ce guide propose un ensemble de recommandations destinées aux professionnels de santé, aux
patientsetauxassociationsdéfinissantcequerecouvrel’ETP,quielleconcerne,parquiellepeutêtre
réalisée, sesétapesdeplanificationet sacoordination.Commecelaestdécritdansceguide, l’ETP
doitêtre:
o unprocessussystématiqued’apprentissagecentrésurlepatient;
107 Martin Dominique, «Les différentes composantes du dispositif de prise en charge des maladies chroniques», adsp n° 72,Septembre2010,p.30.108social-sante.gouv.fr/IMG/pdf/plan2007_2011.pdf109Siteinternet:http://www.has-sante.fr110 Société française de santé publique, sous la coordination de Bourdillon F. et Collin J.F., «Dix recommandations pour ledéveloppementdeprogrammesd’éducationthérapeutiquedupatientenFrance»,13Juin2008.111HauteAutoritédeSanté,InstitutNationaldePréventionetd’EducationpourlaSanté,«Structurationd’unprogrammed’éducationthérapeutiquedupatientdanslechampdesmaladieschroniques»,guideméthodologique,Juin2007.
59
o unprocessuscontinu,adaptéàl’évolutiondelamaladieetdupatient;
o structurée,organiséeetproposéesystématiquementàtouslespatients;
o intégréeautraitementetauxsoins;
o pluridisciplinaireetenréseaux;
o réaliséepardessoignantsformés».
A travers ces définitions, se retrouvent les grands principes de prise en charge desmaladies
chroniques que sont la prise en charge globale du patient et l’interdisciplinarité centrée sur le
patient.L’ETP,parailleurs,doit:
o prendreencomptelesprocessusd’adaptationdupatientetsesreprésentationsdelasanté
etde lamaladieainsique lesaspectssocioculturelset lesbesoins,objectifsousubjectifs,
exprimésounon;
o impliquerlafamilleetl’entourageprochedupatient;
o utiliserdesméthodesetdesmoyensvariés;
o inclurel’évaluationetl’apprentissage.
Troisphasesderecoursà l’ETPontétémisesenévidence:unephasedesensibilisation,une
phased’éducationinitialeetunephasedesuiviéducatif.
Lesfinalitésspécifiquesdel’ETPsontl’acquisitionetlemaintienparlepatientdecompétences
d’auto-observation, de raisonnement, de décisions, d’auto-soins ainsi que la mobilisation ou
l’acquisition de compétences sociales et de compétences d’adaptation. L’acquisition de ces
compétences est fondée sur les besoins propres du patient». Les compétences d’auto-soins,
indispensables et prioritaires, visent la sécurité et la sauvegarde du patient. Les compétences
d’adaptation reposent sur le développement de la capacité d’agir du patient. «L’ETP ne peut, en
aucuncas,serésumeràunsimpletransfertponctueldusavoir.Elles’inscritdansladuréeetdoity
associerunedémarched’apprentissagecapabledeconférerauxpatientslacapacitédecontrôlerla
maladieetd’améliorerleurétatetleurqualitédevie».
Unepropositiond’ETPdoitêtreprésentéeàtoutepersonne,enfantetsesparents,adolescent,
adulteayantunemaladiechronique,quelsquesoientsonâge, letype, lestadeet l’évolutionde la
maladie,maislepatientestlibred’yparticiperounon,ainsiquesesproches.
Dans la continuité du plan qualité de vie 2007-2011,Mme Roselyne Bachelot-Narquin, alors
MinistredelaSanté,delaJeunesseetdesSportsetdelaVieAssociative,afaitpartdesonsouhaitde
faire de l’ETP une politique nationale afin d’améliorer la prise en charge des patients atteints de
maladieschroniques.Unemissionaétéconfiée,enAvril2008,àChristianSaout,BernardCharbonnel
et Dominique Bertrand afin de déterminer les modalités d’implémentation de l’ETP dans notre
systèmede santé. Ce rapport, rendu en Septembre 2008, établi après consultation des principaux
expertsdansledomaine,définitlesmodèlesd’éducationthérapeutiquelespluspertinentsauregard
dusystèmedesantéfrançais,préciselesmodalitésnécessairesàleurmiseenœuvre,proposeàcôté
60
desactionsd’ETPstrictosensu,unetypologiedesactionsd’accompagnementàlaqualitédevieetà
l’observance112.
L’annéequiasuivi,laloin°2009-879portantréformedel’hôpitaletrelativeauxpatients,àla
santé et aux territoires (loi HPST) du 21 Juillet 2009, par son article 84, a introduit l’éducation
thérapeutiquedupatientauseindelalégislationfrançaise,dansleCodedelasantépublique113.
Unpeuplusd’unanaprèsl’entréeenvigueurdecetarticle,deuxdécretsdu2Août2010ont
définiun«cahierdescharges»auqueldoitêtreconformeunprogrammed’ETP.Lepremierdécret
préciselescompétencesnécessairesauxprofessionnelsdesantépourdispenserl’ETP114.Lesecond
décret, quant à lui, est relatif aux conditions d’autorisation des programmes d’ETP, et à la
compositiondudossierdedemandedecesautorisations115.
b) L’intégrationdel’ETPdanslesmaladieschroniques:uneprisedeconscienceprogressive
Avecledéveloppementdesmaladieschroniques,ilexistedepuisquelquesannéesuneprisede
consciencedelanécessitédedévelopperceprocessusd’ETPquitrouveunancrageàlafoisdansla
médecine, la pédagogie de la santé et les sciences humaines et sociales. Cette démarche s’inscrit
danslesdémarchesdelapréventiontertiaire.Elleestpeuvaloriséeparlesacteursdesoins,maiselle
s’inscrit dans la médecine de demain, eu égard à l’allongement de la durée moyenne de vie, au
développementdesmaladieschroniques.
Depuisplusde20anscependant,partoutenEurope,desactivitésd’informationetd’éducation
dupatientontvulejouretsesontdéveloppéesselondesvoiesetdesformesdifférentesenfonction
despays,dessystèmesetdespolitiquesdesanté.Certainspays, comme lesPays-Bas, laSuède, la
Belgique,laFinlandeouleRoyaume-Uniontintégrédepuislongtempsl’ETPdansleurspolitiquesde
santé.Sondéveloppementdanscespaysreposesurtoutsurl’intégrationsystématiquedel’ETPdans
lesformationsmédicalesetparamédicales,letravailenpartenariataveclesassociationsdepatients,
la reconnaissance financière. C’est aux Pays-Bas que l’ETP est la plus développée. Celle-ci est
organiséeautourde5axes:unaxelégal(loissurlesdroitsdespatients),unfinancementimportant
desprojetspilotesetdelarecherche(aveclacréationdepostesdecoordinateursd’ETPdanschaque
hôpitalet l’engagementd’IDE spécialisé(e)s, l’introductionde l’ETPdans les critèresdequalitédes
hôpitaux, le développement rapidedeprogrammesde formationdesprofessionnels de soins, une
placeimportanteaccordéeauxassociationsdepatients.
112www.ladocumentationfrancaise.fr/rapports-publics/084000578/113Loin°2009-879portantréformedel’hôpitaletrelativeauxpatients,àlasantéetauxterritoires(HPST),JORFn°0167du22Juillet2009, p. 12184, inSteveChrétien,L’éducation thérapeutiquedupatient. Cadre juridique et réglementaire, Les EtudesHospitalières,Edition20011.114Décretn°2010-906du2Août2010relatifauxcompétencesrequisespourdispenserl’éducationthérapeutiquedupatient,JORFn°0178du4août2010,p.14392,inSteveChrétien,2011.115Décretn°2010-904du2Août2010 relatif aux conditionsd’autorisationdesprogrammesd’éducation thérapeutiquedupatient,JORFn°0178du4Août2010.,p.14391,inSteveChrétien,2011.
61
LapremièreSociétéd’EducationThérapeutiqueEuropéenne(SETE)aétécrééeen2002àParis
sousl’égideduprésidentfondateur,lePr.Jean-PhilippeAssal,responsableduservicedediabétologie
à Genève. Cette société regroupe des membres en provenance de 6 pays d’Europe (Belgique,
Espagne,France,Italie,Portugal,Suisse).
Selonl’OMS,l’EducationThérapeutiqueconcerneplusde80maladieschroniques.Parmitoutes
les maladies chroniques, le diabète est celle pour laquelle l’ETP a été jusqu’à présent la plus
développée,formaliséeetévaluée.Denombreusesautresexpériencesdansd’autresspécialités(chez
lespatientshypertendus, lombalgiques,épileptiques,asthmatiques…)ontconfirmé leseffetsd’une
éducationdespatients en termesd’améliorationde leur équilibremétabolique, de leurqualitéde
vie,depréventiondesaccidentsaigusetdescomplications,etderéductiondescoûts.
EnFrance,laplacepriseparlamaladierénalechroniquejustifielesdémarchesproposéespar
l’OMS, laHASet leministèrede la santépour ledéveloppementde l’EducationThérapeutique, ce
d’autant que le patient atteint demaladie rénale chronique cumule souvent plusieurs pathologies
(diabète,hypertensionartérielle,maladiecardio-vasculaire).
c) Développementdel’ETPenFrance
Depuis l’avènementde ladialyseenFrancepour lapriseen chargede l’IRCT,nousavons vu
précédemment que des différences importantes de prise en charge étaient relevées au sein des
différentesrégions.Enparticulier,ledéveloppementdesalternativesàl’hémodialyseencentren’est
pas uniforme même s’il a été bien montré que les traitements par hémodialyse à domicile,
autodialyseavecentraînementdupatient,oudialysepéritonéaledonnaientd’excellentsrésultatsen
termesdesurvie,deréhabilitationetdequalitédevie.116117118119
Lesvariationsimportantesdanslespratiquesdedialyse,aussibienentrelesrégionsqu’ausein
d’une même région ne sont pas faciles à expliquer probablement parce qu’elles sont
multifactorielles. Alors que les enquêtes réalisées pour la préparation des EGR témoignait du
caractèreencoreembryonnairedesactionsportantsur l’améliorationde l’informationdespatients
et lamise enœuvre de programmes d’Education Thérapeutique du Patient, l’équipemédicale du
servicedenéphrologieduCHUdeNancysemontraitpionnièreenlamatière.
Eneffet,dèsl’an2000,leDr.ChanliauetlePr.Kesslersoulignaientdansunéditorialdelarevue
Néphrologie,qu’aprèsuneinformationetuneformationadaptées,ilétaitpossibled’obtenirdansde
116MeersCarol,SingerMichaelA.,ToffelmireEdwinB.,HopmanWilma,McMurrayMargo,MortonA.Ross,MacKenzieThomasA.,«Self-deliveryofhemodialysiscare:atherapyinitself»,AmJKidneyDis,1996,27,n°6,844-847.117 Woods John D., Port Friedrich K., Stannard David, Blagg Christopher R., Held Philipp J., «Comparison of mortality with homehemodialysisandcenterhemodialysis:anationalstudy»,KidneyInt,1996,49,n°5,1464-70.118MalmströmRaijaK.,RoineRistoP.,HeikkiläAnne,RäsänenPirjo,SintonenHarri,Muroma-KarttunenRiitta,HonkanenEero,«Costanalysis and health-related quality of life of home and self-care satellite haemodialysis»,Nephrol Dial Transplant, 2008, 23, n° 6,1990-1996.119CollinsAllanJ.,HaoWenli,XiaHong,EbbenJamesP.,EversonSusanE.,ConstantiniEdwardG.,MaJennieZ.,«MortalityRisksofPeritonealDialysisandHemodialysis»,Am.J.KidneyDis.1999,34(6):1065-1074.
62
nombreuxcasuneautonomiequasicomplèteetunebonneadaptationautraitementmêmechezdes
patients ayant un niveau socio-culturel et parfois intellectuel relativement bas et n’ayant a prioriaucundésird’autonomisation120.
Selon eux, ce processus d’autonomisation pouvait être fortement influencé par la prise en
comptedescontraintesfamiliales,socialesetculturellesdespatients.Partantdecesconstatations,lescentresdedialysedeLorraineontproposédesprogrammesd’ETPdanslebutd’autonomiser le
maximum de patients dialysés. Quelques années plus tard, en 2008, C. Loos-Ayav, publiait les
résultatsd’uneétudeprospectiveobservationnelleréaliséechez277patientsdelarégion,âgésde18
à70ans,quiavaienteuleur1èredialyseentrele15Juin1997etle15Juin1999121.
L’objectif de cette étude était d’évaluer et de comparer les changements de qualité de vie
survenus pendant la première année de dialyse chez des patients dialysés considérés comme
autonomes après une éducation thérapeutique par rapport à des dialysés considérés comme non
autonomes.A12moisdesuivi,195patientsétaientendialyse.Parmieux,147étaientclasséscomme
nonautonomes(76%)et48commeautonomes(24%).
Les patients étaient considérés comme autonomes pour l’HD ou laDP s’ils étaient capables,
après une éducation thérapeutique, de préparer et de vérifier leur matériel de dialyse, de
ponctionner leur abord vasculaire ou demanipuler leur cathéter de dialyse sans assistance et de
suivrel’évolutiondeleursséancesdedialyse.»
Schéman°1:Répartitiondespatients«autonomes»et«nonautonomes»douzemoisaprèsleur
1èreséancededialyse.
120KesslerM.,ChanliauJ.,«Facteursdéterminantlechoixd’unemodalitédedialyse»,Néphrologie2000,21,n°2,45-6.121Loos-AyavCarole,FrimatL.,KesslerM.,ChanliauJ.,DurandP.-Y.,BrianconS.,«Changesinhealth-relatedqualityoflifeinpatientsofself-carevs.incenterdialysisduringthefirstyear»,QualLifeRes,2008,17,1-9.
63
Le programmed’éducation thérapeutique était planifié entre lesmédecins et les patients et
dispensé au cours de plusieurs séances par un(e) infirmier(e) dès que l’état clinique du patient le
permettait. L’enseignement comportait des informations sur le fonctionnement physiologique des
reins, sur l’insuffisance rénale chroniqueet ses complications,desexplications sur lesprincipesde
chaque méthode de dialyse, sur les règles d’asepsie, sur les manipulations requises par chaque
technique,etsurlesmodalitésdesurveillancedanschacunedestechniquesdedialyse.Ceprocessus
d’éducation devait permettre aux patients d’acquérir progressivement la connaissance et les
compétencesjugéesnécessairespourêtreen«self-care»dialyse.Lespatientsnepouvaientpasêtre
considéréscommeautonomess’ilsn’adhéraientpaslibrementàleurprotocoledetraitement.
Les 48 patients considérés comme autonomes présentaient certaines caractéristiques. Par
rapportàleurshomologuesnonautonomes, ilsétaientplusjeunes(enmoyennede7ans),avaient
plussouventuneactivitéoccupationnelle,avaientunindexdemassecorporelleplusbasetavaient
moinsdecomorbidités.Danscettecatégoriedepersonnesautonomes,unplusgrandpourcentagede
patientsoptaitpourladialysepéritonéalecomme1èremodalitédetraitement(37,5%versus10,9%).
Lefaitquedespatientsaienteuleurpremièredialyseenurgenceouaienteurecourstardivementau
néphrologuen’empêchaitpasqu’ilspuissentdevenirautonomespar rapportà leur traitement, car
unemodalité de «dialyse autonome» leur était proposée ultérieurement, après qu’une situation
cliniquestableaitétérétablie.Pourcequiestdeséchellesdequalitédevie,lespatientsautonomes
avaient des scores significativement plus élevés que les patients non autonomes pour les
performancesphysiques(60,4versus50,7)etlescapacitésàtravailler(30,9versus18,4).Demême,à
unandedialyse, ilsavaientdesscoresplusélevés,maisdemanièrenonsignificativepourd’autres
indicesd’évaluationdequalitédevie:lefardeaudeladialyseétaitplusléger(51,7versus37,3),les
fonctionscognitivesétaientmeilleures (72versus62,7), lacomposanteémotionnelleétaitmoindre
(53 versus 34,5) et les effets de la maladie rénale étaientmoins importants (65,9 versus 54). De
multiples raisons pouvaient être à l’origine de ces différences de qualité de vie entre patients
autonomes et non autonomes. Les particularités sociodémographiques et médicales des patients
entraient certainement en ligne de compte , mais surtout les meilleurs scores obtenus chez les
patientsautonomesétaienttrèsvraisemblablementliésaufaitqu’ilsétaientmoinsdépendantsdes
autrespourleurtraitement,qu’ilsavaientunemeilleureacceptationdesconséquencesdelamaladie
sur leur vie quotidienne, parce qu’ils avaient une meilleure connaissance du traitement grâce à
l’éducationthérapeutiquequ’ilsavaientreçue.
Les patients autonomes consacraient plus de temps à leur traitement que les patients non
autonomes. Malgré cela, ils étaient plus actifs que les autres patients, à la fois pour leur vie
professionnelleetpour leurs loisirsetavaientdestraitsdepersonnalitéquicorrespondaientàune
certaineperceptiondelasantéetdelaqualitédevie.Lechoixd’unmodede«dialyseautonome»
leur avait permis d’acquérir un certain degré de liberté. En adaptant la dialyse à leurs activités
quotidienneseten l’intégrantà leurvie,cespatientssesentaientglobalementmoinsmaladesque
64
leurshomologuesdialysésencentrelourd.Ilsétaientainsipluscapablesd’assumerleurtraitementet
d’avoirunstyledevieplusactif.
Pour choisir d’être autonomes en dialyse, les patients avaient non seulement besoin d’une
informationappropriée,maisilsdevaientaussidéciderd’avoiruneparticipationactivedanslaprise
enchargedeleurmaladierénale.Eneffet,certainspatients,trèsbieninformésavantleurarrivéeen
dialyse,nedevenaientjamaisautonomesdufaitdefacteursliésàl’âge,àcertainescomorbiditésou
handicaps.Al’inverse,despatientsquin’étaientpasinformésdesdifférentesmodalitésdedialyseà
l’initiationdeladialysepouvaienttrèsbiendevenirautonomes.Acôtédecetteinformationetdela
participationactivedupatient,cequiparaissaitessentielégalementpourfavoriserl’autonomiedes
patients, c’était la motivation de l’équipe néphrologique ainsi que les ressources allouées pour
développerceprogrammed’éducationthérapeutique.
Ainsi,commecetteanalysefaisaitressortirtrèsclairementquelespatientslesplusautonomes
endialyseétaientceuxquiavaient lameilleurequalitédevie,unepolitiqued’implicationactivede
tous les néphrologues de Lorraine a été menée dans le but d’amener un plus grand nombre de
patientsàl’autonomiepartielleoutotaleendialyse.Lesconclusionsdecetteétudeprospectiveont
été suivies de lamise en place d’une étude qualitative auprès de patients atteints deMRC, avec
constitutiondequatregroupesdeparole:unavecdesIRCnonterminaux,unavecdestransplantés,
etdeuxavecdesdialysés.Les thèmesabordés lorsdes réunionsétaient:connaissanceset regards
despatients sur l’ETP, sur leurmaladie et leur traitement, attentesdespatients sur le contenuet
l’organisationd’unprogrammed’ETP.Au seindesquatre groupes, il apparaissait que leniveaude
préoccupationdespatients et lesdifficultés rencontréesétaientdifférentes selon le stadede l’IRC
même si des thématiques communes émergeaient. Le Réseau d’Insuffisance Rénale Lorrain
(NEPHROLOR)adonc intégrécesdifférencesdans l’élaborationdeprogrammesd’ETPetaproposé
trois programmes distincts: E’DIRE pour les patients IRC non terminaux, en IRC stades 3-4,
EDUGREFFEpourlestransplantés,etALTHYSEàdestinationdespatientsenIRCavancée(autorisation
parl’ARSle4Septembre2012).Cetteexpérienceoriginaleaétédécriteen2013parleDrCaroleAyav
dans la revue Néphrologie et Thérapeutique, dans un article intitulé: «Comment intégrer les
patientsdansl’élaborationdeprogrammesd’ETPdansl’insuffisancerénalechronique?122».
Parailleurs,en2010,parallèlementàcettedémarche,laDirectionGénéraledelaSanté(DGS)
lançaitunappelàprojetnationalintitulé«Conditionsetmodalitésd’interventiondepatientsdansla
miseenœuvredeprogrammesd’ETP». LesmembresduréseauNEPHROLOR,convaincusquedes
patientsmotivésetforméspouvaientdevenirdesco-animateursdecertainsateliersd’ETP,ontalors
impliquédespatientsdès laconstructiondesprogrammes123.Pourcefaire, lespatientsressources
122CaroleAyav,FabienneEmpereur,MichèleKessler,«Comment intégrer lespatientsdans l’élaborationdeprogrammesd’ETPdansl’insuffisancerénalechronique?»,NéphrologieetThérapeutique9,2013,26-31.123http://www.nephrolor.org/education-therapeutique/projets-patients-ressources.asp
65
ontparticipéàune sessionde formationen2011,qui s’estdérouléeen trois temps: une journée
d’information détaillant le programme de formation, deux journées de formation à l’ETP et aux
techniques d’animation, deux journées de formation spécifiques aux programmes E’DIRE et/ou
EDUGREFFE. Autotal,10patientsressourcesontsuivicette formation,etdepuis janvier2012,ces
patients interviennent activement comme co-animateurs des séances en binôme avec un
professionneldesanté(cinqdansleprogrammeEDUGREFFEetquatredansleprogrammeE’DIRE).
L’évaluation de ce projet est actuellement en cours. Trois publics ont étéciblés par cette
évaluation: les patients bénéficiaires des séances éducatives, les professionnels de santé, et les
patients ressources intervenant en co-animation dans les programmes d’ETP. Au travers de cette
évaluation,lespatientsressourcessedéfinissentcommedespatientsréférentspour lesdifférentes
étapesdelamaladie.Ilsontunebonneconnaissanceetunebonnecompréhensiondeleurmaladie
qu’ils ont acceptée et appris à gérer. Ils apportent des informations en complémentarité avec les
professionnels de santé. Les patients, quant à eux, définissent un patient ressource comme une
personneavecunemaladiesimilairequiadureculetquiabienintégrésamaladie,quiconnaîtson
traitementetquipeutalorséclaircir lesautresparsonvécuet leurdonnerdesconseils.C’estune
personnerassurantequiestàl’écoutedesautrespatients.Parsontémoignage,cepatientdonneun
aperçude l’évolutionduquotidiendans lavie réelleencomplémentduprofessionneldesanté.Le
patient ressourcepeutêtreaussi un conjointdemaladeoualorsundonneurdegreffon rénalqui
peut transmettre son ressenti. Lespremièresconclusionsdecetteévaluationmontrent lesaspects
positifs de l’intervention des patients dans la co-animation de séances éducatives avec des
professionnelsdesanté.Lespatients,lesprofessionnelsainsiquelespatientsressourcesontsouligné
l’importance et la complémentarité du discours. L’intervention des patients ressources facilite la
transmission de messages-clés et rassure les patients. Cependant, l’intervention de ces patients
demande à être encadrée. L’implication des professionnels dès les phases préliminaires de la
formationdespatientsressourcesseraitsusceptibledefaciliterleuradhésionparlasuite124.
AlorsquelaDGSlançaitsonappelàprojetsurlesconditionsetlesmodalitésd’interventionde
patients dans la mise en œuvre de programmes d’ETP, Catherine Tourette-Turgis, professeur en
pédagogie,mettait en place à l’université Pierre etMarie Curie à Paris un dispositif pédagogique
innovant: «l’université des patients» et proposait, dès 2010, la première offre de formation
diplômante françaiseenEducationThérapeutiqueouverte auxmalades125.Grâceà l’universitédes
patients, lesmalades chroniques deviennent experts de leur pathologie et acteurs du système de
santé. L’université des patients est à la fois un dispositif, un concept, un ensemble de principes
directeursetuneorganisationpédagogique.
124Ibid.125http://www.universitedespatients.org/
66
Des universités telles que Grenoble etMarseille ont été intéressées par cette expérience et
d’autresétablissementssontégalementdemandeursenEurope,auCanadaetauxEtats-Unis.Selon
lesproposdesafondatrice:
«Notrestructurerépondauxbesoinsdespatientsqui,àunmomentdeleurmaladieoudeleursoin,désirentprendredureculsurleurexpérience,voiretravailleràl’améliorationdusystèmedesantéetàlatransmissiondessavoirs[...]Lanotiondepatientexpertestnéed’unedynamiquesociale.CelledespremiersmaladesduSidaqui, faceà l’absencede traitementsetauxdiscriminations, se sontorganisésdanslesannées80poursurvivre(recensementdessymptômes,participationàdesessaiscliniques).Lessuccèsthérapeutiquesquienontdécoulé(trithérapiesparexemple)ontmontréquelesmédecinspouvaientpartagerleursconnaissancesaveclesmaladesenvuedel’optimisationdestraitements.Parailleurs,leretouràlasantédecesdernierss’accompagnaitd’unedemandedeserequalifiersocialement».
Quelques années plus tôt, dans un ouvrage intitulé «L’éducation thérapeutique dans la
maladie rénale chronique», Catherine Tourette-Turgis, ainsi que Corinne Isnard-Bagnis et Lennize
Pereira-Paulo, expliquaient comment le premier programme modélisé d’aide à l’observance
thérapeutique,conçuetdéveloppéenFranceen1999dansl’infectionàvirusHIV,s’étaitimplantéen
2008dansleservicedenéphrologieduGroupeHospitalierdelaPitiéSalpêtrièreàParis126.Pources
troisauteures, ledéveloppementennéphrologiedecemodèlenomméMOTHIVs’imposaitcarson
efficacité avait été démontrée sur l’amélioration de l’observance thérapeutique des traitements
antirétroviraux contre le VIH/SIDA dans le cadre d’une étude clinique conduite par l’INSERMdans
troisserviceshospitaliersduCHUdeNice127.D’autrepart, l’approchemotivationnelleproposéepar
MOTHIVavaitdémontrésapertinencedanslesdomainesdusoinoud’accompagnementnécessitant
delapartdespatientsdeschangementslongsetdifficilesàmettreenplace.MOTHIVestunmodèle
d’accompagnement du patient qui s’inscrit dans les courants d’éducation thérapeutique. En
s’engageantsur leterrainde l’observancethérapeutiqueetde l’éducation,cemodèleproposeune
approche centrée sur la personne et le développement d’une relation empathique. Il prend en
comptelamultiplicitédesfacteursquientrentenjeudansl’observancethérapeutique:lesfacteurs
cognitifs,comportementaux,émotionnelsetsociaux.
Ailleurs,surleterritoiredesantédeMontpellier,unedémarched’éducationthérapeutiquedes
patientspourl’autodialyseetl’hémodialyseàdomicileaétéinstauréeàpartirde2007cheztousles
patientsincidentsdialysésquidébutaientleurtraitement128.Cespatientssontprisenchargedansle
secteur “Orientation” de l’A.I.D.E.R. àMontpellier (association à but non lucratif, fondée en 1971,
126 Tourette-Turgis Catherine, Isnard Bagnis Corinne, Pereira-Paulo Lennize, «L’éducation thérapeutique dans la maladie rénalechronique.Lesoignantpédagogue»,EditionsCommentDire,Condé-sur-Noireau,Janvier2009.127PradierC.,BentzL.,SpireB.,Tourette-TurgisC.,MorinM.,SouvilleM.,RebillonM.,FuzibetJG.,PesceA.,DellamonicaP.,MoattiJP.,«Efficacy of an educational and counseling intervention on adherence to highly active antiretroviral therapy: French prospectivecontrolledstudy»,HIVClin.Trials,2003Mar-Apr.;4(2):121-131.128 RaynalNathalie, «L’éducation thérapeutique du patient pour l’autodialyse et l’hémodialyse à domicile»,Rein échos, Novembre2007/Mars2008,n°3,9-14.
67
dont lavocationest ledéveloppementde ladialyseàdomicileetdansdesunitésdeproximitéen
Languedoc-Roussillon). Dans le service “Orientation”, les patients sont informés ainsi que leurs
prochessurlesdifférentstypesdetraitementetleursmodalités.Cetteinformationpeutsefairedans
unespacespécialementaménagé, l’espaced’information,aucoursd’unoudeplusieursentretiens
avec un médecin néphrologue et un IDE. Cet espace, mis en place grâce à la collaboration de
plusieurs structures de soins (l’A.I.D.E.R., le CHU de Montpellier et des centres privés), a permis
l’information de nombreux patients et de leurs proches. Il est également ouvert aux médecins
généralistes et aux IDE libéraux qui souhaitent un complément d’information sur les techniques
d’épurationextra-rénaleetquidésirentsefamiliariseraveclematérielutilisé.
La commissionéthiquede la sociétédenéphrologie, quant à elle, avait tentéd’élaborerdes
recommandationsparrapportàl’éducationthérapeutiquechezlespatientsvivantavecunemaladie
rénale chronique,maismalheureusement, elle n’est pas allée jusqu’au bout de sa démarche. Les
questionsadresséesauxdifférentsmembrespour susciter la réflexionétaient: faut-il viser chez le
patientlaqualitédevieoulaquantitédevie?Aquoiconsentlepatientlorsqu’ilsigneundocument
écrit attestant qu’il est d’accord pour participer à un programme d’éducation thérapeutique ?
Pourquoi luidemanderdesignerunteldocument?Que lui transmettre?A lasuited’échangesde
mailsetdedeuxréunionsdelacommission,leDocteurBéatriceBirmeléaétabli le27Février2011
une synthèsedes réponsesmettant en relief différentspoints, à savoir l’importancede la relation
médecin-patient,l’importanced’élargirlecercledecetterelation,d’aiderlepatientàêtreacteurde
sa vie, la nécessité pour les soignants de respecter la volonté du patient d’adhérer ou non aux
programmesd’ETP,d’agirentermesdefinalitéetnonderésultatsmédicauxautrementditd’établir
aveclepatientunprogrammeavecunepartieinvariableetuncontratpersonnalisé,réalisteadapté
àsesbesoins.Lamédecinedoitresterunart129.
d) Développementdel’ETPdansd’autrespays
Danslemondeentier,denombreusesétudessesontintéresséeségalementauxconséquences
des programmes d’éducation thérapeutique dans la maladie rénale chronique. Déjà en 2005, les
néphrologues de Louvain, Tony Goovaerts,Michel Jadoul et Eric Goffin, publiaient les conclusions
d’uneétudes’intéressantàl’influenced’unprogrammed’éducationprédialytiquesurlechoixd’une
modalitédedialyse130.Ilsontanalysérétrospectivementletypededialysechoisipartouslespatients
qui ont débuté leur dialyse entre Décembre 1994 et Mars 2000. Au total, 242 patients ont été
répertoriés. Parmi eux, 57 patients ayant une moyenne d’âge de 66 ans (24-80), ont été dirigés
directement en hémodialyse en centre pour des raisons médicales ou psycho-sociales. Les 185
patients restants, d’âge moyen 53 ans (7-81), ont bénéficié d’un programme d’éducation
129Commissiond’éthiquedelasociétédenéphrologie,rapportdeBéatriceBirmelé,le27Février2011.130GoovaertsTony, JadoulMichel,GoffinEric, InfluenceofaPre-DialysisEducationProgramme(PDEP)onthemodeofreplacementtherapy,NephrolDialTransplant,2005,20,1842-1847.
68
thérapeutique. Huit d’entre eux (4 %) ont bénéficié d’une transplantation préemptive, et les 177
autrespatientsontchoisidifférentesmodalitésdedialyse:40%despatients(âgemoyen:65ans)
ontoptépour l’hémodialyseencentreet55%ontpréféréunemodalitéde«dialyseautonome».
Au seinde cettedernièrepopulation, 31%despatients (âgemoyen: 56ans)ont choisi ladialyse
péritonéale,16%(âgemoyen:49ans)ladialysedansuneunitésatelliteet9%(âgemoyen:46ans)
la dialyse à domicile. Ces pourcentages étaient similaires chez les patients qui avaient eu recours
tardivementauxnéphrologues.Laproportiondepatientsquiavaitunenéphroangioscléroseouune
néphropathie diabétique ou une néphropathie indéterminée étaitmoins importante en «self-care
dialysis»quechezlespatientshémodialysésencentre.
Larépartitiondespatientspartechniquededialyseestrécapituléedansleschémasuivant:
Schéman°2:Répartitiondespatientsselonleurparticipationauprogrammed’éducation
pré-dialytique.
Ainsi, dans cette ville où toutes les modalités de prise en charge de l’insuffisance rénale
chroniqueétaientproposéesetoùuneéducationthérapeutiqueprédialytiqueétaitdispenséeleplus
souventavantlestadeterminaldel’insuffisancerénale(clearancedelacréatinineencoresupérieure
à 20ml/mn), les auteurs soulignaient le fait que, lorsque lespatients avaient le choix, ils optaient
pourunmodede«dialyseautonome»dansprèsdelamoitiédescas.L’hémodialyseencentreétait
réservéeauxpatientsquirefusaientdeparticiperàleurtraitementoudontl’étatcliniquenécessitait
une présence médicale ou infirmière régulière. Ces néphrologues préconisaient la réalisation
d’études randomisées complémentaires pour évaluer les coûts/bénéfices d’un programme
69
d’éducation thérapeutique prédialytique, pour mieux comprendre la répartition des différentes
modalitésdedialyseetlesraisonsquiguidaientleschoixdespatients.
Dans le but d’identifier les facteurs influençant le choix des patients pour une modalité de
dialyse,uneéquipeBritanniqueavaitréaliséauparavantuneétudeprospectiveentrele1erAoût1992
et le 31 Juillet 1998 chez 333patients qui avaientdébuté la dialysependant cettepériode, et qui
n’avaient encore jamais dialysé131. Ce travail a été mené dans un service de néphrologie où les
patientsavaientlelibrechoixdelamodalitédedialysecarilexistaitune«consultationdeconseil»
pré-dialyse. Celle-ci était assurée par une surveillante et une assistante sociale. Bien que la
surveillante soit spécialiséeendialysepéritonéale, lapolitiquegénéraledu serviceétait denepas
favoriserunetechniqueparticulièrededialyseàmoinsqu’iln’yaitdescontre-indicationsmédicalesà
une technique. La très grande majorité des patients qui arrivaient au stade terminal de leur
insuffisance rénale (83 %) avaient le choix de leur modalité initiale de dialyse. Parmi eux, 55%
choisissaient l’hémodialyse et 45 % la Dialyse Péritonéale Continue Ambulatoire (DPCA). Les
personnes qui optaient préférentiellement pour la dialyse péritonéale étaient des personnes
mariées,ouquihabitaient loind’uncentrededialyse,oubienquitravaillaient,oubienencore,qui
avaientétéconseilléesavantledébutdeladialyse.Lespatientsdesexemasculinoulespatientsles
plusâgés(quelquesoitleurstatutmarital)préféraientl’hémodialyse.LeratioHD/DPCAétaitde1/1
quandilyavaiteudesconsultationspré-dialysealorsqu’ilétaitde1,9/1pourlespatientsquiavaient
euunrecourstardifauxnéphrologues.Danscecentrededialyse,lepoold’hémodialyséscontinuait
des’agrandirtouslesans,etlepourcentaged’hémodialysésétaitsupérieuràlamoyennenationale.
Eneffet,dans26centresquiparticipaientaurecueildedonnéespourleregistredeGrande-Bretagne,
laproportiond’hémodialysésétaitinférieureàcelledespatientsquiétaientendialysepéritonéale.
Les auteurs de cette étude concluaient qu’il était important de connaître les facteurs
influençantlechoixdesmodalitésdedialyseafind’adhérerlepluspossibleauxchoixdespatientset
deplanifier,enGrande-Bretagne, lesfutursservicesdedialyseenfonctiondecesdonnées.Avecle
vieillissement de la population, si le libre choix des patients était possible, une augmentation
substantielledescapacitésenhémodialyseseraitnécessaire.
En2008,desauteursaméricainsont faitunerevuesystématiquede la littératuredetous les
essaisrandomisésconsacrésaudéveloppementdel’ETPdanslebutdedégagerlesbienfaitsdetelles
interventions132.Ilsontretenu22étudesdanslesquellesl’éducationthérapeutiqueétaitstructurée.
Cesétudesontétéréaliséesentre1981et2005dansdifférentspays:Etats-Unis(11études),Canada
(5 études), Grande-Bretagne (2 études), Pays-Bas (1 étude), et Taïwan (3 études). Au total, 1967
patientsontétéinclus,avecdeséchantillonsallantde10à335participants,incluantdeshommeset
131LittleJane,IrwinAdam,MarshallTim,RaynerHugh,SmithStephen,«Predictingapatient’schoiceofdialysismodality:experienceinaUnitedKingdomrenaldepartment»,AmJKidneyDis,2001,37,n°5,981-986.132Mason J., Khunti K. ,StoneM. , Farooqi A. , Carr S., «Educational interventions in kidney disease care : a systematic review ofrandomizedtrials»,AmJKidneyDis.,2008,51,n°6,933-51.
70
des femmes dans des proportions variables, ayant une moyenne d’âge de 55 ans. L’éducation
thérapeutiquecomportaitdiverses interventionsàdifférents stadesde lamaladie rénale,maispas
aux stades les plus précoces de la maladie. Les objectifs et les résultats de ces études étaient
variablesselonlescontrées.
L’éducationenpré-dialyseconcernait702patientsetétaitlimitéeà5études.Celles-ciontmis
en évidence que cette éducation, centrée sur le patient, encourageait sa collaboration. Une seule
grandeétudeaétéréaliséesurdulongtermeavec20ansdesuivi133.Cettedernièreamontréquela
médianedesurvieétaitpluslonguede2,25annéeschezlespatientsinsuffisantsrénauxchroniques
quiavaientreçuuneinterventionpsychoéducativeenpré-dialyseparrapportàceuxquiavaienteu
unepriseenchargetraditionnelle,etqu’elleétaitpluslonguede8moisunefoisqueladialyseétait
initiée.
Cependant,lamajeurepartiedesétudesconcernaitlespatientsdialysés(1265participants)et
amontréglobalementuneaméliorationdusuividesrecommandationsconcernantladiététiqueetla
restrictionhydrique.Cesuivis’échelonnaitde1à6moisetallaitjusqu’àunandansunseulcas.Les
études comportaient essentiellement des paramètres cliniques,mais certaines se sont intéressées
égalementauxconséquencespsychologiquesetcomportementalesdelamaladie,etontmontréque
les interventions thérapeutiques pouvaient entraîner chez les patients une amélioration de la
sensationdebien-être,unemeilleureconnaissancede lamaladie,etpouvaientaider lesdialysésà
s’adapterauxréalitésdeleurtraitement.
Au total, toutes ces interventions thérapeutiques apparaissaient prometteuses, mais les
méthodesutiliséescomportaientdemultiplesinterventions.Ilétaitdifficilededéterminerleseffets
decertainesthéoriesspécifiquescarlesméthodesn’étaientpasbiendécrites,manquaientderigueur
et partaient dans différentes directions. Une méta-analyse n’a pas été possible du fait de
l’hétérogénéitédesdonnées.Selonlesauteurs,desétudescomplémentairesavecuneméthodologie
préciseétaientnécessairespouraméliorerlesobjectifs, lecontenu,etl’évaluationdesprogrammes
d’éducationthérapeutique.
Dansunarticlepubliéen2015,lePr.CorinneIsnard-BagnisdelaPitié-Salpêtrièrerécapituleles
bénéficesprouvésdel’éducationthérapeutique:
o Diminutiondupourcentagedespremièresdialysesenurgence;
o Diminution du temps passé à l’hôpital et amélioration de l’utilisation des ressources
disponibles;
o Miseenplaceplusprécocedelavoied’abordvasculairepourl’hémodialyseouducathéter
dedialysepéritonéale;
133 Devins Gerald M., Mendelssohn David C., Barré Paul E., Taub Kenneth, Binik Yitzchak M., «Predialysis PsychoeducationalInterventionExtendsSurvivalinCKD:a20-YearFollow-Up»,AmJKidneyDis,2005,46,n°6,1088-1098.
71
o Plusgrandeprobabilitédechoixd’uneméthodededialysehorscentre;
o Allongementdelapériodedepré-dialyse;
o Améliorationdel’adhésiondespatientsàleurtraitement;
o Diminutiondesangoissesetdespeursdespatients;
o Diminutiondelamortalité134.
Touscesbénéficesengendrentdeséconomiessubstantielles,maisdetelsbénéfices,selonelle,
n’ont été rapportésquedansdesprogrammesETPdehautequalité. Enpratique, les propositions
d’ETPenpré-dialysen’entraînentsouventchezlespatientsqu’unesatisfactionmodérée.
Trèsrécemment,quatreinfirmier(e)s,cinqnéphrologuesetunpsychologueclinicienprovenant
de9unitésdenéphrologiespécialiséesdanslarechercheenéducationthérapeutiquesesontréunis
àZurichenMars2013danslecadred’uneconférencedeconsensus.Cesprofessionnels, issusde6
contréeseuropéennes:laBelgique,l’Espagne,laFrance,l’Italie,leRoyaume-UnietlaSuède,ontpu
constater de grandes différences dans leurs unités de néphrologie en termes de ressources
disponiblesetdecaractéristiquesdémographiques.Néanmoins,fortsdeleurexpérience, ilssesont
accordés pour proposer aux patients des programmes d’accompagnement et d’éducation qui les
aidentàchoisirlaméthodedesuppléancerénalelaplusadaptéeàleursbesoins,cequinepourrait
avoirquedesconséquencespositivessurleursurviemaisaussisurleurqualitédevie.Dansunarticle
publié en 2015 dans le Journal of Renal Care, le Dr. Tony Goovaerts de Bruxelles rapporte lesconclusions de cette conférence de consensus. Celle-ci a permis d’élaborer de multiples
recommandations visant à proposer aux patients en pré-dialyse des programmes d’ETP de grande
qualité,danslebutdeleuroffrirlameilleurequalitédeviepossible135.Pourreprendresespropos:
«it is crucial to keep inmind theultimegoal -providingpatientswith the knowledgeand skill tomakeamodalitychoicethatwillenhancetheirqualityoflifetothegreatestdegree».
C. Lanéphrologie:desévolutionsvisantle«bonheur»despatients?
1. LesrésultatsdesenquêtesQUAVI-REIN2005-2007et2011
Comme nous l’avons vu dans les chapitres précédents, même s’il y a eu avec le temps des
progrès indéniablesdans lapriseenchargede l’IRCT,denombreusesaméliorationssontattendues
par lespatients,etnotammentpar lespersonnesdialysées,pouravoirunemeilleurequalitédevie
auquotidien.
Selon l’OrganisationMondialede laSanté, laqualitédeviecorrespondà la«perceptionqu’a
unindividudesaplacedansl’existence,danslecontextedelacultureetdusystèmedevaleursdans
134 Isnard-Bagnis Corinne, Crepaldi Carlo, Dean Jessica, Goovaerts Tony,Melander Stefan, Nilsson Eva-Lena, VelascoMario-Prietro,Trujillo Carmen, Zambon Roberto, Mooney Andrew, «Quality standards for pre-dialysis education: results from a consensusconference»,NephrolDialTransplant2015,30(7):1058-1066.135GoovertsT., Isnard-BagnisC.,CrepaldiC.,DeanJ.,MelanderS.,MooneyA.,Prieto-VelascoM.,TrujilloC.,ZambonR.,NilssonE-L.,«Continuingeducation:preparingpatientstochoosearenalreplacementtherapy»,JournalofRenalCare2015;40(1),62-75.
72
lequelilvit,enrelationavecsesobjectifs,sesattentes,sesnormesetsesinquiétudes136».Laqualité
devieestréalisableestmesurableaumoyend’indicateurspermettantd’évaluerleretentissementde
lamaladiesurlaviequotidienne,au-delàduseulpointdevuedesprofessionnels.
La maladie rénale chronique est la seule pathologie à avoir fait l’objet de deux enquêtes
transversalesdequalitédevie,l’une(QUAVI-REIN2005-2007)en2005pourladialyseet2007pourla
greffe, l’autre, QUAVI-REIN 2011, qui a porté simultanément sur la greffe et la dialyse137. Cette
dernière a inclus, par rapport à l’enquête précédente, des régions supplémentaires, permettant
d’élargir la portée des résultats et de faire des comparaisons pour les régions communes aux 2
enquêtes. Elle s’est enrichie de volets concernant l’éducation thérapeutique d’une part, et les
ressources,l’insertionsocialeetprofessionnelledespatientsd’autrepart.LeregistreREINaservide
based’échantillonnage.
L’enquête Quavi-REIN 2011 a porté sur une cohorte de 1251 patients dialysés et de 1658
patients transplantés, tous âgés de 18 ans ou plus. Le recueil des données a été réalisé par des
auto-questionnaires adressés par voie postale au domicile des patients. La qualité de vie a été
mesuréeparlesquestionnairesstandardiséscitésdansunprécédentchapitre:leMedicalOutcomesSurvey Short-Form (MOS SF-36), le questionnaire spécifique aux personnes en dialyse, le KidneyDisease Quality of Life (KDQoL), et le questionnaire spécifique aux porteurs de greffon rénalfonctionnel,leReTransQoL(RTQV2).
L’analysedesrésultatsconfirmequelesscoresdeQVsontplusélevéschezlesgreffésquechez
lesdialysésetqu’ils se rapprochentdeceuxde lapopulationgénérale.Ellemontre,deplus,après
ajustementsurl’âge,lesexeetlenombredecomorbidités,quelesdialysésinscritssurlisted’attente
ontunmeilleureQVquelesdialysésnoninscrits,etquelesgrefféspréemptifsontunemeilleureQV
que les malades greffés après avoir été dialysés. Lorsqu’elle est réalisable, la greffe offre une
meilleure QV, à âges et comorbidités associées comparables, du fait d’une augmentation des
capacités physiques, de moindres limitations des activités et d’une amélioration des relations
sociales. Pour les régions ayant participé aux 2 enquêtes, on observe une légère dégradation delaQV entre 2005-2007 et 2011 chez les patients dialysés ou greffés, et ce quel que soit le
questionnaireutilisé(génériqueouspécifique). Iln’yacependantquepeudedimensionsaffectées
avec 2 ou 3 domaines par outil de mesure. Pour le MOS SF36, ce sont les dimensions «santégénérale», «douleurs physiques» et «vie et relation avec les autres» qui diminuent demanière
significative. Pour le questionnaire spécifique à la dialyse, c’est la dimension
«symptômes/problèmes»duKDQoLquiestlaplusaffectée,etpourlequestionnairespécifiqueàla
136TheWorldHealthOrganizationQualityofLifeAssessment(WHOQOL),Developmentandpschymometricproperties,Soc.Sci.Med.,1998,46(12),1569-85.137BeaugerD.,GentileS.,JacquelinetC.,DussolB.,BriançonS.,«Comparaisondedeuxenquêtesnationalessurlaqualitédeviedespatients atteints d’insuffisance rénale chronique terminale entre 2005-2007 et 2011: des indicateurs sensiblement en baisse»,Nephrol.Ther.2015;11:88-96.
73
greffe, c’est la dimension «traitement» qui est touchée. La dégradation de ces scores, bien questatistiquement significative, est malgré tout trop faible pour être cliniquement signifiante. Elle
méritenéanmoinsd’êtrepriseenconsidération.Grâceauplangreffe,l’augmentationdunombrede
personnes porteuses d’un greffon fonctionnel entre 2007 et 2011 a contribué à améliorer
globalement le niveau de QV des personnes en insuffisance rénale terminale, mais il ne faut pas
oublier qu’en France, actuellement, le nombre de dialysés est encore supérieur au nombre de
transplantés.
EnNovembre2008,à laquestionposéeparunjournalisteduQuotidienduMédecin:«Quelsenseignements pratiques peut-on tirer de ces étudesde QV chez les dialysés et les transplantés
rénaux?»,leProfesseurSergeBriançondeNancyrépondait:
«Un certain nombre de différences ont été relevées en fonction du type de soins. La dialysepéritonéale, notamment, apparaît supérieure à l’hémodialyse en termes de qualité de vie. Lacapacité des patients àmaîtriser le traitement est également déterminante, comme lemontre lamoindre dégradation associée à la dialyse à domicile […] L’impression générale est donc quedesdéterminantsmajeursdelaqualitédeviepeuventêtreaméliorés[…]C’estuntravailàlongtermequisupposeuneévaluationrégulière138».
En 2001, dans un article du Journal of the American Society of Nephrology, des auteurscaliforniens, avaient établi des corrélations entre certaines dimensions du SF-36 et le statut
nutritionnel, l’état l’inflammatoire, le degré d’anémie et le devenir de patients en hémodialyse
chronique.Seloneux,c’étaitlescoretotalduquestionnaireSF-36ainsiquelescorerelatifàlasanté
mentalequiavaientlaplusfortevaleurprédictivedemortalité139.
Al’avenir,commelepréconisentPhilippeRieuetChristianJacquelinet,d’autresétudesseront
nécessaires pourmieux comprendre les déterminants de la qualité de vie de cette population de
patientsdialysésoutransplantés,danslebutd’améliorerleurqualitédevie140.
2. Questionséthiquessoulevéesparladialyse
Laqualitédevieétait loind’êtreuneprioritéchez tous lespatientsquiavaienteu lachance
d’êtresélectionnéspourbénéficierdesbienfaitsdecettenouvelletechniquequ’était ladialyse.Les
néphrologues s’obstinaient à faire «survivre» lemaximumde personnes ayant une IRCT avec les
moyensdontilsdisposaient.Depuiscetemps,biendesannéessesontécoulées,etàl’heureactuelle,
iln’existeaucunelimitationthéoriqueàladuréedesurviedespatientstraitésparhémodialyse.Les
progrèstechniquesetlasurveillancemédicalerenforcéedontbénéficientlespatientspermettenten
138BriançonSerge,«Uneenquêtechezlespatientseninsuffisancerénaleterminale.Comprendreetaméliorerlesdéterminantsdelaqualitédevie»,Lequotidiendumédecin,n°8468,jeudi27Novembre2008.139Kalantar-ZadehKamyar,Kopple JoelD.,BlockGladys,HumphreysMichaelH.,«AssociationAmongSF36QualityofLifeMeasuresandNutrition,Hospitalization,andMortalityinHémodialysis»,J.Am.Soc.Nephrol.2001,12:2797-2806.140RieuPhilippe, JacquelinetChristian,«Mieuxcomprendre lesdéterminantsde laqualitédeviepouraméliorer lapriseenchargeglobaledesmaladesrénauxchroniques,dialysésougreffés»,Bull.Epidemiol.Hebd.2014;(37-38):602-3.
74
grandepartiedesurmonterlescomplicationsliéesàl’urémieetdeleuroffriruneespérancedevie
pratiquement égale à celle des sujets demêmeâge, indemnes demaladie rénale.Néanmoins, les
effets positifs de l’amélioration des techniques sont contrebalancés en grande partie par l’effet
négatif de l’âge croissant des patients. Alors qu’aux débuts de la dialyse, se posait avant tout la
question: «Qui ne pas laisser mourir?», aujourd’hui, avec le vieillissement de la population et
l’augmentationdunombredepatientsporteursdecomorbidités,seposeplutôt laquestion:«Qui
laissermourirdesa“belleˮmort?».Nevaut-ilpasmieux,chezcertainspatients,privilégierlaqualité
devieplutôtquelaquantitédevie,êtreparticulièrementattentifàlanonmalfaisancedutraitement
etenvisagerd’embléeuntraitement«conservateur»?
Commelesoulignaientdéjà lesdocteursNKManetPaulJungersen2007, lesrésultatsde ladialysedoiventêtreenvisagésnonseulementen termesdeduréedevie,maisaussien termesde
qualitédevieetde réinsertion socio-professionnelle141.Dans lamesureoù l’aspiration légitimede
touslesdialysésestdepouvoirmenerunevieprofessionnelleetfamilialeaussinormalequepossible
en dépit du handicap de la maladie et du traitement, et dans la mesure où cette aspiration est
incomplètement satisfaite, des améliorations sont nécessaires dans la prise en charge et l’aide
apportéeauxinsuffisantsrénaux.Cesaméliorationsdoiventportersurl’informationdespatientset
larelationaveclessoignants,lesoutienpsychologiqueetunmeilleuraccèsauxdispositionssociales.
Seloncesmêmesauteurs,lamaîtriseducoûtdel’hémodialyse,sansréductiondesaqualitéou
de sa sécurité, ne pourrait être obtenue que si la dialyse en centre hospitalier, extrêmement
onéreuse, était réservée aux patients dont l’état le nécessitait réellement soit de manière
permanente, soit demanière transitoire. Tous les efforts devaient donc être faits pour faciliter la
priseenchargedespatientsdansunestructurededialysehors-centre lorsque leurétatclinique le
permettait,sachantqu’unreplitemporaireoudéfinitifencentredevaitêtrepossibleàtoutmoment
encasdenécessité.
La partie historique du début de ce travail nous a permis de comprendre combien le
contingentementdeladialyseencentreavaitpermisauxmodalitésdedialyseextra-hospitalièresde
se développer à grande échelle. Les patients n’avaient pas d’autre choix que celui de dialyser à
domicileouenautodialysepourpouvoir«survivre».«L’autonomie»leurétaitimposée.Maisavec
la tarification à l’activité, la dialyse est devenuehautement rentable, donc très attractive pour les
centres lourdsdedialyse. Ledéveloppementdupotentiel d’autonomiedespatients a cesséd’être
unepriorité.
Selonlaphilosophieutilitariste,cequifondelamoralitéd’unerègled’actionc’estsonaptitude
àconduireauplusgrandbonheurleplusgrandnombredepersonnesconcernées,lebonheurétant
définientermesdeplaisiroud’absencedesouffranceselonJ.S.Mill,etl’absencedebonheurparla
141ManNK,JungersPaul,«Incidencessocio-économiquesdel’hémodialyse»,Siteinternet:http://www.nephrohus.org/s/spip.php?article342(consultéle29/07/2008)
75
peineetlaprivationduplaisir.Aujourd’hui,cettepolitiquedetarificationàl’activitéfavorise-t-ellele
«bonheur»duplusgrandnombredepatientsenIRCT?PourRégisVolle,fondateurdelaFNAIR:
«Lorsque le traitement par dialyse est proche, l’éducation thérapeutique doit, lorsque cela estpossible,présenteraupatientlesdifférentesmodalitésdedialyseetdetransplantationquis’offrentà lui. Cette présentation doit être faite dans le seul intérêt du patient, de telle manière qu’ellepermette un choix éclairé et indépendant de toute pression des structures de santé. L’ETP doitmontreraupatient commentatteindre sonprojetdevieet luidonner lesmoyensd’unevéritableautonomielorsquecelaestpossible.C’estlaseulefaçonderendreaupatienttoutesadignitéfaceàlamaladieetfaceauxsoignants142».
3. Questionséthiquessoulevéesparlagreffe
Parmi tous les traitements de suppléance de la fonction défectueuse des reins, c’est la
transplantation rénale qui permet aux patients de regagner le plus d’autonomie. Cependant,
pendant des années en France, les néphrologues, du fait du nombre limité de greffons rénaux,
avaientglobalementlamêmeattitudevis-à-visdelatransplantation.Ilsréservaientcetraitementaux
patients susceptibles d’en tirer le plus grand bénéfice et d’avoir la survie la plus longue. Cette
conceptionaboutissaitàneretenircommecandidatsàlagreffequelessujetslesplusjeunes,n’ayant
aucune comorbidité143. La pratique des néphrologues était donc guidée par le principe éthique
d’utilitépourlacollectivité.
Cependant,devantlesbonsrésultatsobtenusaveclesgreffespréemptivesetchezlespatients
plusâgés,porteursdecomorbidités,lesnéphrologuesontétéamenésàfaireévoluerleurpolitique
de transplantation. Progressivement, l’idée s’est imposée que tout patient susceptible d’avoir une
amélioration de sa santé du fait d’une transplantation, devait pouvoir accéder à la liste d’attente.
Mais devant la «pénurie» d’organes, comment choisir un receveur pour une transplantation, à
compatibilités égales, sachant que d’autres patients sont sur la liste d’attente et qu’il n’y a qu’un
greffondisponible?CommenousinterpellelaphilosopheSuzanneRameix:
«Quipeutdires’ilestbondegreffer lemoinsmalade(principed’efficacitéetéconomied’unbienrare, le greffon) ou le plus malade (principe de bienfaisance), ou le plus jeune (projection de lasociété vers l’avenir) ou le plus âgé (dette de la sociétéà l’égard de celui qui a le plusdonné144…)?».
Selon JohnRawls,pourqu’unedécisionsoitmoralementacceptable, il fautqu’elle soit juste,
c’est-à-dire que les principes de choix soient universels (identiques pour tous et invariants),
irrévocables,publicsetissusd’uneprocéduretellequeleplusmallotipuisseconsidérersasituation
comme découlant de règles qu’il aurait pu élaborer lui-même avec les autres sous le voile
d’ignorance. La volonté de respecter ce principe de justice a conduit à la mise en place de
142VolleRégis,«L’éducationthérapeutique,maispourquoifaire?»,Fnairn°122,Juin2010.143DurandD.,2004,ibid.,p.301.144RameixSuzanne,Fondementsphilosophiquesdel’éthiquemédicale,Collectionellipses/éditionmarketingS.A.,1996.
76
«procédures» telles que les dispositifs de liste d’attente de greffe et de score d’attribution des
greffons,afindeproposerauxpersonnesconcernéesunaccèsàlatransplantationtenantcomptede
leurordred’arrivéesur la liste.Sur leplanéthique, lesprincipesd’équitéetd’efficacitésontvenus
s’opposer au principe initial d’utilité. Pour Courtney, les politiques nationales d’attribution desgreffons doivent arriver à trouver le juste équilibre entre les principes d’équité et d’utilité de la
transplantationrénale145.
Néanmoins, il persiste toujours actuellement une interrogation sur cette politique d’accès
généraliséàlalisted’attente,dufaitdelaforteaugmentationdeladuréed’attented’ungreffonqui
endécoulemaisselonlesrecommandationsdelaHASde2015,«lemanquedesgreffonsnedoitpas
en soi limiter le nombre de personnes inscrites, considérant que la pénurie de greffons doit être
combattueparunepolitiqueincitativeaudonetnonparunerestrictiondespersonnesinscritessur
listed’attente146».Toutefois,selonleprinciped’efficacité,ilapparaîtlégitimedenepasinscriresur
unelisted’attentedegreffedespatientsdontl’espérancedeviepost-transplantationestlimitée.La
greffenedoitpasêtre«futile».Comparativementà ladialyse, lesgainsen termesdesurviemais
égalementdequalitédeviedoiventêtreprisencomptedansl’évaluationdesbénéficespossiblesde
latransplantation.Lespatientsdoiventêtrebienconscientsquelagreffenepermetpasdeguérirde
la maladie rénale et que, parfois, la «vie de greffé» pourra être moinsbonneque la «vie dedialysé».Ilsdoiventêtreinformésnonseulementdesbénéficesmaisaussidesrisquesetcontraintes
delagreffe,afindefairelechoixéclairédelagreffe.
Outre ces problèmes d’accès à la greffe, la réflexion éthique, enmatière de transplantation
d’organes,portetoujoursfondamentalementsurlesconditionsdeprélèvementetdeconsentement
de la personne, quel que soit le type de prélèvement, sur donneur vivant ou en état de mort
encéphalique.
SelonlesociologuePhilippeSteiner,latransplantationplacelessociétésdevantunchoix:celui
poséparlapossibilitédeprocéderàdesprélèvementssurvifsoupost-mortem.Cechoixnevapasde
soi,etlaréponsequiyestapportéecaractériselessociétés.Maisquelquesoitlechoixeffectué,la
quantitéd’organesdisponiblesest insuffisante.Decetterareté,découleuneapprocheéconomique
delamort,une«productivisationdelamort»,pourreprendresestermes,ausensoùilfaututiliserde la meilleure manière possible les ressources offertes par la mort pour les vivants. Dans la
coordinationactuelle, l’économieestaucœurdesrèglesquiorganisent lacirculationet l’allocation
desgreffons.L’organen’apasdeprixmarchand,maisilauncoût.Latarificationjoueunrôlecentral
en traduisant la volonté du législateur d’aller dans le sens d’une stratégie définie. Pour Steiner,
l’enjeumajeurdelapériodeactuelleestl’irruptionpossibleducommercemarchanddanslesrègles
145CourtneyA.E.,MaxwellA.P.,«Thechallengeofdoingwhatisrightinrenaltransplantation:balancingequityantutility»,Nephron.Clin.Pract.2009;111(1):c62-7.146HauteAutoritédeSanté,«Transplantationrénale,accèsàlalisted’attentenationale.MéthodeRecommandationspourlapratiqueclinique»,RecommandationsOctobre2015,page7.
77
en vigueur jusqu’à maintenant147. Claude Huriet nous met également en garde contre cette
potentielle dérive: «Face à la situation actuelle caractérisée globalement par l’écart entre une
demandecroissanted’organesàgrefferetunestagnationouunediminutiondesressources,cequi
doitêtre impérativementmaintenu,c’est lagratuitédudonetuneluttesansmercicontre letrafic
d’organesfaceaudéveloppementinquiétantd’unmarchéinternationaljuteux148!»
Parailleurs,commel’exprimelesociologueDavidLeBrethon:
«Bienavant d’êtremédicale, la réussite existentielle de la greffe est conditionnéepar la relationsymbolique nouée entre le receveur et son greffon. Et la greffe est probablement une desexpérienceshumaineslesplustroublantesetlesplusdifficilesàassumermalgrélegaindesantéetd’autonomie149».
Lacanemploieraletermed’«extimité»,porteurduparadoxemoi/nonmoi,pourparlerdece
que ressentun sujetqui reconnaîtquelque choseà l’intérieurqui lui appartient,qui lui est intime
mais qui, en même temps, ne fait pas vraiment partie de lui, qui lui est extérieur150. Comme le
souligne également Marie-Jo Thiel, professeur d’éthique à l’université de Strasbourg, la
transplantation rénale,mêmesielle s’estunpeu«banalisée»avec le temps,n’est jamaisunacte
anodin.Ellenécessitetoujoursdesprécautionséthiques:
«Donner,recevoirunorgane.Cesgestespeuventparaîtresimples.Ilsréfèrentsouventàdebellesattitudes de fraternité. Et pourtant, que cela est également complexe! La transplantation relèved’une révolution thérapeutiquequi continued’évolueràgrandspas. L’organe,objetdudon,n’estpasunepiècemécaniquequ’ilsuffiraitdeprendreetdereposerailleurs.Leprélèvementtoucheàl’intégrité du corps, que le donneur soit décédé ou vivant. Quant à la greffe, elle passe par uneintrusion dans les profondeurs du corps humain, jusque dans ses couches archaïques où se jouel’identité de la personne. Donner, recevoir un organe, n’est donc pas anodin et requiert desprécautionsnonseulementmédicalesmaisaussiéthiques151».
4. UnjustesoinaujustecoûtpourlespatientsvivantavecuneIRCT
Ainsi, depuis les débuts de la néphrologie, les néphrologues ont toujours été confrontés à
d’importantsdilemmeséthiques. Avec l’essorde ladialysepuis celuide la transplantation rénale,
avec le vieillissement de la population, l’allongement de l’espérance de vie des patients ayant de
multiplescomorbidités,lesquestionnementséthiquessesontdéplacés,maisilsoccupentuneplace
de plus en plus importante dans le soin. Pour le professeur Jean Hamburger, devant toutes les
métamorphosesdelamédecine,devanttouteslesdécouvertesprodigieuses,l’homme,pluspuissant,
147SteinerPhilippe,Latransplantationd’organes,uncommercenouveauentrelesêtreshumains,Bibliothèquedesscienceshumaines,EditionsGallimard,2010.148HurietClaude,«Ethiqueetnéphrologie»,NephrolTherap2012;8:113-115.149LeBretonDavid,«Problèmes identitaires liésauxtransplantations», inMorrisPeter,Lestransplantations,EditionsduConseildel’Europe,p.51.150LacanJacques,LeSéminairelivreXVI:d’unAutreàl’autre,EditionsduSeuil,2006.151ThielMarie-Jo,sousladirectionde,Donner,recevoirunorgane.Droit,dû,devoir,PressesuniversitairesdeStrasbourg,2009.
78
apparaîtaussiplusfragile.Danssoncélèbreouvragepubliéen1972«Lapuissanceetlafragilité»,ilécrivaitdéjà:
«Auxyeuxdumédecin,toutleproblèmeestdoncdesavoirsiuncompromispeutêtretrouvé,d’oùl’homme individu sorte intact, et qui pourtant laisse s’épanouir les impératifs sociaux et uneorganisationcollectiveprotectricedel’espècehumaine152».
PourBenoîtVallet,nomméDirecteurGénéraldelaSantéen2013:
«Dans un contexte budgétaire contraint, les enjeux actuels de lamédecine sont considérables etdoiventconcilier:laluttecontrelesinégalitésdesanté,larecherched’équitéetdequalitéfaceauxsoins, l’accès à des soins pour tous […], le respect de la dignité de la personne humaine et laconfiancedesusagers[…],lapriseencomptedetouteslessouffrances,physiquesetpsychiques[…],la valorisation de notre excellence technologique dans le domaine médical. La promotion d’unemédecine humaine et humaniste est un objectif essentiel et inévitable pour notre système desanté».
Alors,commentconciliertouscesimpératifsparfoiscontrairesdeladéfensedusujetetdubien
de la collectivité, comment viser pour ces patients atteints d’IRCT «la vie bonne avec et pour les
autresdansdesinstitutionsjustes»,pourreprendrelestermesdePaulRicoeur153?
DanslarevueFNAIRdeMars2009,RégisVolleexprimaitsonpointdevue:
«La baisse du nombre de néphrologues implique que l’on en trouve de moins en moins pourconsacrerdutempsàl’éducationthérapeutique,pourmotiverlespatientsàallerenautodialyseouen dialyse à domicile […] Les techniques de dialyse autonome, lorsqu’elles sont médicalementpossiblesetlibrementdécidées,procurentd’indéniablesbienfaitssurlaqualitédevie.Outrelefaitqu’ellesfacilitentlapossibilitédeprendredesvacancesetdemenerunevieactive,ellespermettentdemieuxseconnaître,demieuxmaîtrisersontraitement,etdoncdemieuxsetraiter154».
Danslecadred’unprocessusd’éducationthérapeutique,l’accompagnementdespatientssurle
chemindel’autonomiepeutconstituerunélémentderéponseà laquestiondujustesoin,aujuste
coût,chezlespatientsenIRCT.
152HamburgerJean,Lapuissanceetlafragilité.Essaisurlesmétamorphosesdelamédecineetdel’homme,EditionsFlammarion,1972.153RicoeurPaul,Soi-mêmecommeunautre,EditionsduSeuil,Paris,Mars1990.154VolleRégis,«L’autonomiedespatientsmenacée»,Fnairn°117,Mars2009.
79
IV. DEUXIEMEPARTIEL’impactduréseausocialdanslaviedesdialysés
Auseindelapopulationdesdialysés,touteslesstatistiquesdistinguentlespatientsdialysésen
centrelourd,les«nonautonomes»,deceuxquisontdialyséshorscentrelourd,«lesautonomes».D’une manière générale, les patients en dialyse péritonéale ou en autodialyse sont plus
«autonomes»quelespatientsdialysésencentrelourd,etc’estbiensouventledésirdupatientde
préserver un maximum d’autonomie qui a orienté initialement le choix du mode de traitement.
Cependant,dequelleautonomieparle-t-on?Lasignificationdutermeautonomieestambiguë,aussi
bien pour les dialysés que pour les soignants. En effet, quel sens donner à ce terme chez des
personnesdialyséesquisontàlafoisdes«sujets»capablesdeparticiperrégulièrementàdeschoix
thérapeutiques,maisqui sontaussi les«objets»passifsd’un soinquimodifiera considérablement
leur identité, leur trajectoiredevieetpeut-êtreaussi leur réseausocial?Commentcespersonnes
quisontàlafoiscapablesetvulnérablespeuvent-ellescontinuerà«gouverner»leurvie?Comment
concevoirleconceptd’autonomiechezcespersonnesdialyséesqui,jusqu’àlafindeleursjours,sont
dépendantesd’unréseaud’innombrablessoignantsetd’unemodalitédesuppléancerénale(voirede
plusieurs modalités successives), chacune étant pourvoyeuse de tout un lot d’angoisses et
d’incertitudes non seulement chez les patients eux-mêmes mais aussi chez leurs proches? La
rechercheparlespatientsd’uneautonomiemoraletellequeladéfinitKantsembleutopique,etn’est
sûrement pas un idéal pour la relation thérapeutique dialysés-soignants. D’ailleurs, les personnes
dialyséessontlespremièresàreconnaîtrel’importancedusoutien,auquotidienetdansladurée,de
lapartdedifférentsmembresde leurentourageouau seindeséquipes soignantes.Ce réseaude
soutiencontribueàrendrepluslégerlefardeaudelamaladie.
Comme nous l’avons vu précédemment, l’Education Thérapeutique est une pratique
nouvellement réglementée en France qui a su démontrer, au fil du temps, son intérêt pour les
patients atteints d’unemaladie chronique. Elle comprend «des activités organisées, y comprisunsoutienpsychosocial…Elleapourbutd’aiderlespatients(ainsiqueleursfamilles)àcomprendreleurmaladieetleurtraitement,collaborerensembleetassumerlesresponsabilitésdansleurproprepriseen charge, dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie155». L’EducationThérapeutiqueestconçuepourrépondreauxbesoinsdespatientsetleurpermettred’acquérirdeux
155Siteinternet:http://www.has-sante.fr
80
typesdecompétences:descompétencesd’auto-soinsetdescompétencesd’adaptationàlamaladie,
ditespsycho-sociales156.
Selon l’OMS, les compétences d’adaptation sont «des compétences personnelles et
interpersonnelles, cognitivesetphysiquesquipermettentàdes individusdemaîtriseretdediriger
leurexistence,etd’acquérir lacapacitéàvivredans leurenvironnementetàmodifiercelui-ci157».
Danslebutdeclarifiercetypedecompétences,J.F.d’Ivernois,RémiGagnayreetlesmembresd’un
groupe de travail de l’IPCEM (association pour le développement de l’ETP) ont proposé la
formalisation de huit compétences d’adaptation: informer, éduquer son entourage; exprimer ses
besoins,solliciter l’aidedesonentourage;utiliser lesressourcesdusystèmedesoins;analyser les
informationsreçuessursamaladieetsontraitement;fairevaloirseschoixdesanté;exprimerses
sentiments relatifs à lamaladie etmettre enœuvre des conduites d’ajustement; établir des liens
entresamaladieetsonhistoiredevie;formulerunprojet,lemettreenoeuvre158.Cescompétences
d’adaptation permettent aussi de soutenir l’acquisition des compétences d’autosoins car elles
reposentsurledéveloppementdel’autodéterminationetdelacapacitéd’agirdupatient.
Afindemieuxappréhender le rôledes facteurspsycho-sociaux chezdespersonnesdialysées
depuis moins d’un an, j’ai mené une recherche auprès de ces patients, m’intéressant tout
particulièrementà leur réseausocial,à leur réseaudesoutien,aux lienspossiblesentre le typede
leur réseau et leur degré d’autonomie. Pour cela, j’ai mis en place une étude observationnelle
prospective intitulée RS-QUADDIAL (Réseau Social et QUestionnement sur l’Autonomie et la
Dépendance du DIALysé chronique) pour laquelle j’ai réalisé des entretiens semi-directifs après
approbationduComitédeProtectiondesPersonneslocal.L’objectifprincipaldelarechercheétaitde
releverlessituationsdevielesplusfréquemmentrencontréespartoutescespersonnesenfonction
de leur technique de dialyse, de comprendre leur vécu au quotidien, d’analyser leurs besoins, et
d’apprécier le retentissementpsycho-social de lamaladie enmesurant l’importance et la forcede
leur réseau social. Parallèlement, la qualité de vie de ces patients était estimée au travers des
questionnaires SF-36etKDQoLutiliséspour l’enquêteQualitéde vie–REIN, voletdialyse2005159.
L’objectifsecondairedel’étudeétaitdeproposerauxpatients,danslecadredeprogrammesd’ETP,
des contenus pour des interventions éducatives qui viseraient le développement de compétences
d’adaptationpsycho-sociales.
156HauteAutoritédeSanté,InstitutNationaldePréventionetd’EducationpourlaSanté,«Structurationd’unprogrammed’éducationthérapeutiquedupatientdanslechampdesmaladieschroniques»,guideméthodologique,Juin2007.157WorldHealthOrganization.Skillsforhealth.Geneva:WHO;2003.158Jean-Françoisd’Ivernois,RémiGagnayreetlesmembresdugroupedetravaildel’IPCEM,«Compétencesd’adaptationàlamaladiedupatient:uneproposition»,TherPatientEduc2011;3(2):S201-S205.159 Boini S., Bloch J., Briançon S., «Surveillance de la qualité de vie des sujets atteints d’insuffisance rénale chronique terminale.Rapportqualitédevie-REIN.Voletdialyse2005»,NéphrologieetThérapeutique,2009,5,S177-S238.
81
Les données recueillies au cours des entretiens m’ont servi également de support à
l’élaboration d’une réflexion sur les enjeux éthiques actuels de l’éducation thérapeutique, d’une
manièregénérale,puisplusparticulièrementchezlespersonnesdialysées.
Voyons à présent les conditions de mise en place ainsi que les résultats de cette étude
RS-QUADDIAL.
A. Descriptiondel’étudeRS-QUADDIAL
1. Principalescaractéristiquesdel’étude
a) Critèresd’inclusiondespatients
L’étudeRS-QUADDIALaétéproposéeàdes sujetsmajeurs, naïfs dedialyse à leur entréeen
dialyse. Les patients devaient être dans leur première année de dialyse, mais dialysés depuis au
moins troismois soitparhémodialyse, soitpardialysepéritonéale.Pourêtreéligibles, ilsdevaient
parleretcomprendrelefrançais,etavoirsignéunconsentementéclairéaprèsavoirluundocument
d’information, annexe D p. 339. Les patients incapables de participer à un entretien ou bien les
patientsinstablesayantunepathologierapidementévolutiveétaientexclusdecetteétude.
Les inclusions de patients se sont déroulées sur une période allant de Septembre 2012 à
Septembre2013.Les3centresderecrutementdespatientsontété:lecentrehospitalierprivédela
clinique Saint Martin à Caen, le centre hospitalier général de Lisieux dans le Calvados, le centre
hospitaliergénérald’Alençondansl’Orne.
Vu la durée de la période d’inclusion des patients, il semblait possible d’en inclure une
trentainepourfaciliterlesanalysesstatistiques,maislenombredepatientsn’apasétédéterminéapriori.Nous avons utilisé la technique de saturation des entretiens160. Pour les personnes les plusâgées,l’arrêtdesinclusionss’esteffectuélorsque,aprèsdeuxnouveauxentretiens,nousnevoyions
pasapparaîtredenouvellesthématiquesouinformations.Enrevanche,pourlesplusjeunes,c’estle
nombredepatientsdisponiblessurlapérioded’inclusionquiafixélenombred’entretiensréalisés.Il
aurait été très intéressant d’avoir des données chez davantage de personnes en activité
professionnelle,maisd’unepart lapérioded’inclusionétait relativement courteetd’autrepart, la
moyenned’âgedespatientsprévalentsendialyseenFranceen2014estde70,4ans.Deplus,ilaété
impossiblede trouveruncréneaudedisponibilitéchez2patients jeunes: l’unétaitdébordéentre
toussesrendez-vouspourladialyse,poursonbilanpré-greffeetsafamilleàgérer,etl’autrefaisait
lesmarchésendehorsdesesséancesdedialyse.
160https://www.erudit.org/revue/rse/2012/v38/n1/1016748ar.html
82
b) Sélectiondespatients
Lescreeningdespatientss’estfaitparlebiaisd’unlogicieldesuividesdialysésquiestlemême
dans les 3 centres dedialyse.Dans la basededonnées liée à ce logiciel, sont répertoriés tous les
mouvementsdespatients,touteslesentréesetlessortiesdespatientsducentrededialyse.Ainsi,au
seind’uncentre,lalistedespatientsrépondantauxcritèresd’éligibilitéénumérésci-dessuspouvait
êtrerapidementfournieparlesecrétariat.Cependant,cesontlesnéphrologuesdechaquecentrequi
ont déterminé si les patients sélectionnés initialement sur des critères d’ancienneté en dialyse
pouvaientêtreinclusdansl’étude.Cesontégalementcesnéphrologuesquiontproposéauxpatients
l’étudeRS-QUADDIAL,etquileurontremisleformulaired’information.
Lesnéphrologuesréférentsdespatientsleurdemandaients’ilsacceptaientd’êtrecontactéspar
téléphoneparleDrLevaltierafinquesoitfixéuncréneaupourunpremierentretiensoitàdomicile,
soitdanslecentrededialysehabituel.
c) Organisationdesentretiens
Aprèsqu’unpatientaitdonnésonaccordoralpourparticiperàl’étude,ilsignaitunformulaire
de consentement et des questionnaires de qualité de vie SF-36 et KDQoL lui étaient remis. Ces
questionnaires étaient remplis soit avec un soignant lors d’une séance de dialyse pour les
hémodialysésou lorsd’unevisiteaucentrededialysepour lesdialyséspéritonéaux(siunsoignant
acceptaitdesedonnerdeladisponibilitépourcela),soitaveclemédecininvestigateur.
D’autrepart,unpremiercréneaud’entretienétaitfixéleplusrapidementpossible,demanière
à ce que le dernier entretien se fasse au plus tard un mois après l’information initiale lorsque
plusieurs entretiens s’avéraient nécessaires, et que le patient nedépasse jamais un andedialyse.
Le(s) entretien(s) se sontdéroulé(s) soit audomiciledupatient soitdans le centrededialyse, à la
convenancedupatient.
Chaque entretien de personne dialysée était effectué selon un guide d’entretien, annexe E
p.340,danslebutdereleverlesélémentsbiographiquesetrelatifsàsoncontextedevie,d’explorer
sesreprésentationssurlamaladie,lasanté,enfind’évaluersonréseausocialettoutparticulièrement
sonréseaudesoutien.Ils’agissaitd’entretienssemi-directifs,d’uneduréevariantde2à4heures.
Lors de la première rencontre avec chaque patient, j’expliquais à nouveau les objectifs et le
cadredel’entretien.Lorsqu’unepersonnedelafamilleétaitprésenteaudébutdel’entretien,jen’ai
jamaisoséluidemanderdes’éloigner.Jeprécisaisàchaquefoisquenousdevionsbiencompterdeux
heures d’entretienmais que, en fonction de l’état de fatigue, nous pouvions nous arrêter à tout
momentetprévoirunautrerendez-vous.
Laplupartdutemps,jeterminaisl’entretienendemandantàlapersonnedemesituerlesreins
sur le schémad’unpetitbonhomme.Ce«tempsdedessin»était engénéral assez récréatif,mais
demandaituntempsderéflexionpourcertainspatients.Enfin,jedemandaisaupatients’iln’étaitpas
83
tropfatiguéparl’entretienets’ilavaitencoredel’énergiepourrempliravecmoilequestionnairede
qualitédevie,sicelan’avaitpasétéfaitauparavantdanslecentrededialyse.
Touslesentretiensontétéenregistréspuisretranscritsintégralement.
d) Déroulementetclimatdesentretiens
Sur 36 dialysés, 23 patients ont eu 1 seul entretien, 11 patients ont eu 2 entretiens, et 2
patientsonteu3entretiens.Pources2dernierspatients,trèsbavardsdureste,undes3entretiensa
étéinterrompupardesarrivéesimpromptuesdepersonnesextérieures.Autotal,30entretiensont
étéréalisésaudomiciledespatients,3ontétéeffectuésdanslecentrededialyse,et2dansunlieu
autre. Un seul entretien a pu être réalisé dans son intégralité au cours d’une séance de dialyse.
D’autrepart,6entretiensontétéréalisésenprésenced’unepersonnedelafamille,leconjointdans
5 cas sur 6, et la maman pour un patient. Cette présence, la plupart du temps, n’a pas semblé
gênanteetrestaitdiscrète,lapersonneextérieureapportantessentiellementdesprécisionsdedate.
Pour un patient notamment, la présence du conjoint, bien que non prévue par le protocole, était
particulièrementintéressantecarelleapermisd’avoirsonressentiparrapportà lamaladie,etaux
soins techniques effectués à domicile qui nécessitaient son implication (situation assez rare de
l’hémodialysequotidienneàdomicile).
Lesentretiensonttoujoursétéréalisésdansunclimatdeconfiance,mesemble-t-il,mêmesi
certaines questions étaient plutôt intrusives. Pour quelques patients, j’ai ressenti une certaine
réserveinitialeetpuisunpeulahâted’enavoirterminésurtoutlorsquelesentretiensnesefaisaient
pas à domicile et que les patients étaient pressés de rentrer chez eux. A domicile, au cours des
entretiens, lorsque jem’assurais que lespatientsn’étaientpas trop fatigués, et qu’ils étaientbien
disposés à continuer, plusieurs d’entre euxm’ont proposé de faire une pause et de prendre une
boisson avec eux. Je n’avais pas mesuré combien ils pouvaient avoir soif à parler aussi
longuement:«Commetoutdesuite,là,quej’suisentraindevousparler,depuisl’tempsquej’vousparle,ehbienj’aisoif…»
Par ailleurs, j’ai pu mesurer la «vertu thérapeutique» de ces entretiens, car plusieurs
personnes,enfind’entretien,m’ontconfiéquecetempsquel’onavaitpasséensembleleuravaitfait
du bien. Ils n’avaient jamais l’occasion de s’exprimer ainsi, de parler de leurmaladie, de ce qu’ils
vivaient.Unepatientemême,àquijedemandais:«Quellessontlespersonnesvraimentàquivousvousconfiez?»m’arépondu:«Vous,encemoment».
2. Populationétudiée
Trente-sixpatientsontacceptédeparticiperàl’étudeRS-QUADDIAL.
Seize paramètres sociodémographiques et médicaux ont été retenus pour caractériser ces
patients.Pourchaqueparamètreétudié,différentsgroupesontétéconstitués.
Larépartitiondespatientsdanslesdiversgroupesestprésentéedanslestableauxci-dessous:
84
a) Sexe
Ilyaunpeuplusd’hommesquedefemmes.Cepourcentageestunpeuinférieur(demanière
nonsignificative)àlamoyennenationalepuisque,àl’exceptiondelaRéunion,lespatientsprévalents
endialyseen2014sontconstituéspardeshommesdans60%descas161.
Sexe Nombre Pourcentage
Masculin 19 53%Féminin 17 47%
Tableaun°10:Répartitiondeshommesetdesfemmeschezlespatientsinclusdansl’étude
RSQUADDIAL
b) Âge
Lamoyenned’âgedespatientsdel’étudeRS-QUADDIALestde72,1ans(leplusjeuneayant35
ans,lesdeuxplusâgésayant92ans)alorsquelamoyenned’âgedespatientsprévalentsdialysésen
Franceau31/12/2014estde70,4ans.Cettedifférencen’estpassignificative.
Pourlestris,troisclassesd’âgeontétédéfinies:
Tranched’âge Nombre Pourcentage
<60ans 9 25%60-79ans 9 25%≥80ans 18 50%
Tableaun°11:Âgedespatientsinclusdansl’étudeRS-QUADDIAL
Dansnotreétude,lesoctogénairesetlesnonagénairesreprésententlamoitiédespatients,ce
quireprésenteuntrèsgrospourcentagecar,danslerapportREIN2014,40%seulementdespatients
prévalentsendialyseavaientplusde75ans.
c) Statutsocial
Plusdesdeuxtiersdespatientssontdesretraités(69%).Cepourcentageesttrèsprochedes
données nationales de 2014 qui rapportent que 72 % des patients sont retraités au moment de
l’initiationdeladialyse162.
Parmi les 11 qui n’ont pas atteint l’âge de la retraite (30,5 %), 5 sont en invalidité (lourds
antécédents en plus de la maladie rénale), 4 en arrêt longue maladie, et 2 patients seulement
travaillentàtempsplein:l’unestemployédansunrestaurant,l’autreestdirecteurd’unfoyerpour
jeunesengrandesdifficultés.
161REIN–Rapportannuel2014,page102.162Ibid.,page142.
85
Tousdeuxontlaperspectived’unetransplantationrénale.
Statutsocial Nombre Pourcentage
Retraité 25 69%ALDouinvalidité 9 25%Travailàtempsplein 2 6%
Tableaun°12:Statutsocialdespatientsinclusdansl’étudeRS-QUADDIAL
Dans le rapport REIN 2014, il est précisé que, parmi les patients de 15 à 64 ans, 38 % des
hommeset28%des femmessontactifsselon lescritèresde l’INSEE (actifsoccupésetchômeurs).
Dans le rapport Quavi-REIN 2011, au sein de la population des dialysés, 74,4% des patients sont
retraités, 6,49 % ont un emploi, et 18,77 % sont sans emploi. Ces résultats ne sont pas
significativementdifférentsdeceuxdel’étudeRS-QUADDIAL.
d) Professionsetcatégoriessociales(PCS)
Les professions et catégories sociales (PCS) retenues sont celles de l’INSEE: agriculteurs,
artisans,cadressupérieurs,cadresmoyens,employés,ouvriers.Dansnotreétude,lesagriculteurset
artisans ont été regroupés de même que les cadres moyens et supérieurs, pour que les calculs
puissentdonnerdesrésultatssignificatifs.
Larépartitiondespatientsauseindecescatégoriesestrésuméedansletableauci-dessous:
CodePCS Nombre Pourcentage
Artisansetagriculteurs 7 19%Cadressupérieursetmoyens 11 31%Employés 10 28%Ouvriers 6 22%
Tableaun°13:RépartitiondesdifférentesPCSauseindespatientsdel’étude
RS-QUADDIAL
LesPCSn’ontpasétédétailléesdanslerapportQuavi-REIN2011.
e) Niveaud’études
Les patients sont répartis dans 2 catégories: les moins diplômés qui ont au maximum le
certificatd’étudesprimairesetlesplusdiplômésquiontplusquelecertificatd’études:
Niveaud’études Nombre Pourcentage
Certificatd’étudesaumaximum 22 61%Diplôme(s)supérieur(s)aucertificat 14 39%
Tableaun°14:Niveaud’étudesdespatientsdel’étudeRS-QUADDIAL
86
Lespatientsontglobalementunfaibleniveaud’instruction.DanslerapportQuavi-REIN2011,il
estseulementpréciséquelaproportiondepersonnesayantunniveaud’étudesprimairesétaitplus
importanteparmilesdialysésqueparmilesgreffés163.
f) Situation«matrimoniale»
Il y a un peu plus de patients à vivre «pas seul » que «seul» (célibataires ou veufs). Une
femmecélibataireaétérangéedanslacatégorie«passeul»carellevivaitenpermanenceavecsa
maman.
Vie«encouple» Nombre Pourcentage
Passeul 19 53%
Seul 17 47%
Tableaun°15:Situation«matrimoniale»despatientsdel’étudeRS-QUADDIAL
Dansl’étudeQuavi-REIN2011,37,1%seulementdespatientsdialysésvivaientencouple164
g) Modalitédedialyse
Parmi les 36 patients, 5 sont en dialyse péritonéale (14%) et 31 (86%) en hémodialyse. La
répartitionselonlesdifférentesmodalitésdedialyseestrécapituléedansletableauci-dessous:
Modalitédedialyse Nombre %dansRS-QUADDIAL %enFranceau31/122014
DPA 2 6% 2,6%DPCA 3 8% 3,9%HDQuotidienneàdomicile 1 3% «Trèsfaible»Autodialyse 4 1% 19,4%UDM/HDencentrelourd 2/24 6%/66% 18,9%/55,2%
Tableaun°16:Répartitiondespatientsdel’étudeRS-QUADDIALdanslesdifférentesmodalitésde
dialyse
Dans l’étude RS-QUADDIAL, la dialyse hors centre (DP, HD à domicile ou autodialyse)
représente seulement 28 %, alors qu’en France, selon les régions, elle concerne 34 à 56 % des
patients.Parmiles3centresdedialysequiontparticipéàl’étude,ilyavaitunestructureprivéequi
était limitée pour proposer la dialyse péritonéale à ses patients car elle n’avait pas les moyens
d’assurerles«replis»danssonétablissementencasdecomplications.Enrevanche,lesdeuxautres
structures hospitalières publiques proposaient indifféremment la DP ou l’hémodialyse à leurs
nouveauxpatients.
Dansl’étudeRSQUADDIAL,lenombredepatientstraitéspardialysepéritonéale(14%)esttrès
supérieuràceluidelapopulationgénéraledesdialysésenFrance(6,5%),carlaBasse-Normandiea
étéunedespremières régionsàdévelopper cette techniqueàgrandeéchelle, sous l’impulsiondu
163Invs.santepubliquefrance.fr//beh/2014/37-38/2014_37-38_3.html164Ibid.
87
Pr.J.P.Ryckelynck. Elle a donc un fort pourcentage de patients prévalents en DP (12,3 % au
31/12/2014), se situant derrière la Franche-Comté (17,6 %), l’Alsace (14,2%) et l’Auvergne
(13,4%)165.
Lepourcentagedespatientsdel’étudeRS-QUADDIALtraitésenautodialyseestfaible,etcelui
despatientsenUDMtrèsbas,maisdansundescentresdel’étude,iln’yavaitpasd’UDM,etdansles
2autrescentres,l’ouverturedesUDMétaittrèsrécente.
Enhémodialyse,lespatientsétaientconsidéréscommeayantunedosededialyse«optimale»
s’ils avaient 12 heures de dialyse par semaine (3 séances de 4 heures) ou plus (hémodialyse
quotidiennecourte:6X2H30),unedosededialyse«nonoptimale»s’ilsn’avaientque2séancesde
dialyseparsemaine:
Hémodialyse Nombre Pourcentage
Doseoptimale 15 42%Dosenonoptimale 16 44%
Tableaun°17:Dosededialysedespatientshémodialysésinclusdansl’étude
RS-QUADDIAL
En dialyse péritonéale, les patients étaient considérés comme ayant une dose de dialyse
«optimale»s’ilsétaientenDPAnocturneouenDPCAavec4échangespar24heures,unedosede
dialyse«nonoptimale»s’ilsavaientmoinsde4échangespar24heures:
DialysePéritonéale Nombre Pourcentage
Doseoptimale 3 8%Dosenonoptimale 2 6%
Tableaun°18:Dosededialysedespatientsendialysepéritonéaleinclusdansl’étude
RS-QUADDIAL
EnFrance,au31/12/2014,94%despatientsont3séancesd’hémodialyseparsemaine166.Le
nombredepatientsayant2séancesoumoinsestde3,6%avecdesvariationsrégionalesde1à22%.
Dansnotreéchantillon,lamoitiédespatientsn’apasunedoseoptimalededialyse,carcespatients
sontdansleurpremièreannéededialyseetontencoreunediurèseconservéesupérieureà1/2litre
par24heures.EnFrance,beaucoupdecentresdedialysen’ontpascettepolitiqueetdialysent les
patients3 foispar semaine,même s’ilsontencoreune«bonne»diurèse. Lespatients apprécient
cependantden’êtredialysésquedeuxfoisparsemaine,etd’avoirencoreunpeude«liberté». Ils
appréhendentbeaucoup,pourlaplupart,lepassageà3dialyseshebdomadaires.
165REIN-Rapportannuel2014,page195.166Ibid.,p.201.
88
h) Néphropathieinitiale
Parmi l’ensemble des patients prévalents en France au 31/12/2014, les néphropathies
hypertensivesouvasculaires(23%)etcellesliéesaudiabète(21%)représentent44%descas167.
Encequiconcernelescausesdenéphropathies,notrecohortedepatientssedifférenciedela
populationfrançaisecarellesecaractériseparunpourcentagetrèsélevédenéphropathiesd’origine
diabétique (39 %) et d’origine tubulo-interstitielle chronique (NTIC: 22 %). Néanmoins, ces
pourcentages sont à interpréter avec prudence car beaucoup de patients n’ont pas eu de biopsie
rénale pour établir la cause précise de la néphropathie initiale. Chez tous les patients de l’étude
RS-QUADDIALquiontundiabète,c’estlediabètelui-mêmequiaétéconsidérécommeétantlacause
delanéphropathie.
Causenéphropathie Nombre Pourcentage
Diabète 14 39%
NTIC 8 22%
Vasculaire 6 17%
GNC 4 11%
Indéterminée 4 11%
Tableaun°19:Étiologiedesnéphropathieschezlespatientsinclusdansl’étude
RS-QUADDIAL
En France, parmi les malades diabétiques, 50 % ont une néphropathie codée comme
diabétique, 21 % une néphropathie hypertensive ou vasculaire et 5 % une glomérulonéphrite
chronique.Dans89%descas,lediagnosticdelanéphropathienes’estpasappuyésurunebiopsie
rénale168.
i) Antécédentsmédicaux(ATCD),comorbidités
LesATCDdespatientssontrécapitulésdanslestableauxci-dessous:
Antécédents Nombre Pourcentage
ATCDdediabète 14 39%ATCDcardiaque 13 36%ATCDd’artériopathiepériphériquesymptomatiqueoud’AccidentVasculaireCérébral
7 19%
Autresantécédents 14 39%RAS 4 11%
Tableaun°20:Antécédentsdespatientsdel’étudeRS-QUADDIAL
167Ibid,p.107168Ibid,p.142.
89
(i) Lesantécédentscardio-vasculaires
Les atteintes cardiaques sont pour la plupart des cardiopathies ischémiques (pose de stents
coronairesouinfarctusdumyocardeconstitué).Dans2cas,ils’agitd’unecardiomyopathie,dansun
casd’unremplacementvalvulaireaortique,dansunautrecasd’unarrêtcardiaqueparhypokaliémie.
Les atteintes vasculaires sont représentées par un accident vasculaire cérébral ischémique
totalement résolutif dans 2 cas, par une artériopathie périphérique des membres inférieurs
symptomatiquedans4cas,pardesembolsdecholestéroldansunautrecas.
Cesrésultatssontcomparablesàceuxde lapopulationfrançaise,puisqu’en2014,undiabète
étaitprésentchez43%despatientsincidentsdialysés,etdescomorbiditéscardio-vasculairesétaient
observées chez 57%des patients. Les deux comorbidités cardio-vasculaires les plus fréquemment
déclaréessontl’insuffisancecardiaqueetlapathologiecoronarienne(26-27%desmalades),suivies
destroublesdurythme(24%)etdel’artéritedesmembresinférieurs(20%)169.
Dans notre étude, comme partout ailleurs, le pourcentage de patients ayant des atteintes
cardio-vasculairesestsupérieurchezlespatientsdiabétiquesquechezlespatientsnondiabétiques:
Antécédents Diabète(n=14) Pasdediabète(n=22)
Atteintecœuret/ouvaisseaux 10(71%) 10(45%)
HTAexclusivement(patientsjeunes) 0 3
ATCDdecancer 1 4
Autres 2 4
RAS 0 4
Tableaun°21:ComparaisondesATCDchezlespatientsdiabétiquesetlesnondiabétiquesinclus
dansl’étudeRS-QUADDIAL
Vu la forte proportion de patients diabétiques, les ATCD ophtalmologiques auraient pu être
colligésmaiscesdonnéesn’apparaissaientpasdirectementdanslesobservations.
(ii) Lesantécédentsdecancer
Lescancerschezlespatients(1cancercolique,2cancerscutanés,1cancerdesvoiesurinaires,
1cancerutérin)sontsoitenrémissioncomplète,soitnonévolutifs.
(iii) Lesautresantécédents
LesautresATCDrapportésdanslesobservationsmédicalessont:
o une maladie orpheline avec absence d’intestin chez une patiente, nécessitant une
alimentationparentéralenocturnequasiquotidienneavantladialyse;
o des problèmes majeurs de statique rachidienne chez 2 patients, nécessitant des
déplacementsenfauteuilroulant;
169Ibid,p.145.
90
o uneBPCO;
o unBrickerchez2patients,dontl’unavaitfaituncancerdesvoiesurinairesetl’autreavait
eudemultiplesinterventionssurl’appareilurinairesansqu’uncanceraitétédiagnostiqué.
j) Marche
En cequi concerne lamarche, lespatientsontétédivisésen3groupes: ceuxquipouvaient
marchernormalement,ceuxquimarchaientpeuetceuxquinemarchaientquasimentpas.Parmiles
3patientsquinemarchaientpas,l’unsedéplaçaitenmeublantdanssamaisondufaitd’ulcèresde
jambestrèsdouloureuxenrapportavecuneartériopathiediabétiqueetles2autressedéplaçaient
en fauteuil roulant dans leur maison, l’un du fait de complications d’interventions sur le rachis
lombaire,l’autredufaitd’unescoliosetrèsévoluée.
Typedemarche Nombre Pourcentage
Nonlimitée 25 70%Assezlimitée 8 22%Extrêmementlimitée 3 8%
Tableaun°22:Caractéristiquesdelamarchechezlespatientsinclusdansl’étude
RS-QUADDIAL
DanslerapportREIN2014,ilestpréciséque17%despatientsnesontpasautonomespourla
marcheaumomentdel’initiationdeladialyse.
k) Conduiteautomobile
Près d’un tiers des patients ne conduit pas,mais commenous l’avons vu précédemment, la
moyenned’âgedespatientsestde72,1ansavecdesextrêmesà92ans.
D’autrepart,deuxpatientsneconduisentplusàcausedecomplicationsoculairesdudiabète.
Conduiteautomobile Nombre Pourcentage
OUI 25 69%NON 11 31%
Tableaun°23:Nombredepatientsdel’étudeRS-QUADDIALconduisantleurvoiture.
Cetitemn’apasétéétudiédansl’étudeQuavi-REIN2011.
l) Premièredialyseprogramméeounon
Dansunquartdescas,lapremièredialyseaétéeffectuéeenurgence.
1èreDialyseenurgence Nombre Pourcentage
OUI 9 25%
NON 27 75%
Tableaun°24:Conditionsderéalisationdela1èredialysechezlespatientsdel’étude
RS-QUADDIAL
91
Sur le territoire français, en 2014, 31,6 % des patients ont commencé leur traitement en
urgence.Lepourcentagede1èredialyseenurgenceauseinde l’échantillondespatientsde l’étude
RS-QUADDIALnediffèredoncpassignificativementdeceluidelapopulationfrançaise.
m) Suivinéphrologique
Pourceparamètre,quatrecatégoriesdeduréedesuiviontétédéfinies:pasdesuivi,suivide
moinsde2ans,suivide2à5ans,suivideplusde5ans.
Duréedusuivinéphrologique Nombre Pourcentage
Plusde5ans 7 19%Entre2et5ans 19 53%Moinsde2ans 6 17%Pasdesuivi 4 11%
Tableaun°25:Duréedusuivinéphrologiquedespatientsdel’étudeRS-QUADDIAL
Notreéchantillonsecaractériseparunemajoritédesuivisnéphrologiquesavantdialyselongs.
Ceciexpliquesansdoutelefaitquelepourcentagedepatientsdialysésenurgencesoitlégèrement
inférieuràceluidelapopulationgénéraledesdialysésenFrance.
n) Distancedulieudedialyse
Pourcetitem,lespatientsontétérépartisdans3groupes:ceuxquihabitaientàmoinsde10
Kmsducentrededialyse(approximativement1/4heurederoute),ceuxquihabitaientàunedistance
compriseentre10et25kms(duréedetrajetcompriseentre¼het½heure),etceuxquihabitaientà
unedistancesupérieureouégaleà25kms(plusd’1/2heuredetrajet).
Distancedulieudedialyse Nombre Pourcentage
<10km 13 36%10<domicile<25km 14 39%≥25km 9 25%
Tableaun°26:Distancedespatientsdel’étudeRS-QUADDIALdeleurdomicileàleurlieudedialyse
Pourlespatientsenhémodialyseau31/12/2014,lamodalitédetransportlaplusfréquenteest
le véhicule sanitaire léger ou le taxi dans toutes les régions. La durée médiane d’un trajet pour
l’hémodialysevarieentre7,5et30minutesselonlarégion170.
170Ibid,p.210.
92
o) Lieud’habitat
Trois lieuxd’habitatontétédéfinis. Lespatientsétaient considéréscommehabitanten zone
urbaineoupéri-urbaineoururale:
Lieud’habitat Nombre Pourcentage
Zoneurbaine 9 25%Zonepéri-urbaine 23 64%Zonerurale 4 11%
Tableaun°27:Lieud’habitatdespatientsdel’étudeRS-QUADDIAL
Prèsdes2/3despatientshabitentenzonepéri-urbaine.Lepatientenhémodialysequotidienne
à domicile habite en zone rurale, à 37 km du centre de dialyse. Sur les 5 patients en Dialyse
Péritonéale,troishabitentà2-3kmducentrededialyseenzoneurbaine,unautreà20kmenzone
péri-urbaineetunautreà25kmenzonerurale.
3. Analysedesrésultats,Méthodologie.
a) Analysedesquestionnairesqualitédeviedespatients
Pourl’analysedesquestionnairesdequalitédevie,lesrésultatsontétéregroupésafind’établir
différentsscores,commecelaaétéfaitdanslesrapportsQuavi-REIN2005-2007et2011.
Le questionnaire générique MOS SF-36 est l’instrument actuellement le plus utilisé
internationalement171.Validéenlanguefrançaise,ilpermetderéaliserdescomparaisonségalement
avecd’autrespathologies.Ilestconstituéde36items,avecdesmodalitésderéponsedetypeéchelle
deLikert,exploranthuitdimensionsdifférentes:
o lefonctionnementphysique(10items):mesureleslimitationsdesactivitésphysiquestelles
quemarcher,monterdesescaliers,sepencherenavant,souleverdesobjets,ainsiquefaire
deseffortsimportantsetintenses;
o les limitations dues à l’état physique(4 items): mesure la gêne due à l’état physique,
mesuredanslesactivitésquotidiennesleslimitationsdecertainesactivitésouladifficultéà
lesréaliser;
o lesdouleursphysiques(2items):mesurel’intensitédesdouleursetlagêneoccasionnée;
o la vie et la relationavec lesautres(2 items):mesure les limitationsdesactivités sociales
duesauxproblèmesphysiquesetpsychiques;
o lasantémentale(5items):mesuredel’anxiété,deladépression,dubien-être;
o leslimitationsduesàl’étatmental(3items):mesurelagênedueàl’étatpsychiquedansles
activitésquotidiennes:tempspasséautravailmoinsimportant,travailbâclé;
171Ware J.E., Snow K.K., Kosinski M., Gandek B., SF-36 Health SurveyManual and Interpretation guide. Boston (MA): The HealthInstitute,NewEnglandMedicalCenter,1993.
93
o ledegrédevitalité(4items):mesuredelavitalité,del’énergie,delafatigue;
o lasantégénérale(5items):mesuredelarésistanceengénéral,résistanceàlamaladie.
Apartirdeceshuitdimensions,ilestpossibledecalculerunscorerésuméphysique(PCS)etun
score résumémental (MCS). Il existe une 9ème dimension qui correspond à une seule question:
évolutiondelasanté.
Dans le questionnaire KDQoL spécifique à la maladie rénale, validé par Ron Hays aux
Etats-Unis172,laversioncourtecomporte24itemsregroupéspourétablirtroisscoresreprésentatifs:
o dessymptômesetdesproblèmesliésàlamaladierénale(12items):mesurelessymptômes
etproblèmestelsquelescrampes,douleurs,démangeaisons,fatigue…
o des effets de lamaladie rénale (8 items):mesure les limitations dans la vie quotidienne
telles que les restrictions alimentaires, les restrictions de déplacements, la dépendance
vis-à-visdusystèmedesoins;
o dufardeaudelamaladierénale(4items):mesurelesrépercussionsmentalesdelamaladie
rénale.
Les8scoresgénériquesetles3scoresspécifiquesontétéstandardisésdemanièreàceque0
correspondeàlapirequalitédevieet100àlameilleurequalitédevie.Encequiconcernelesscores
duSF-36, ilesthabitueldeconsidérerquedesvariationsd’aumoinscinqpointsenmoyennesont
cliniquementsignificatives.PourchaquedimensionduSF-36,lavaleurseuilquidéfinitunequalitéde
vie très altérée a été calculée à partir des données observées en population générale (source:
enquêtesantéetsoinsmédicaux2002-2003del’INSEE173):moyennedeladimensionmoinsdeuxfois
l’écart-typedeladimension.Lesvaleursseuilsétabliessontdonclessuivantes:
DimensionduSF-36 Seuil
Fonctionnementphysique 40Limitationsduesàl’étatphysique 20Douleursphysiques 25Santémentale 30Limitationsduesàl’étatmental 15Vieetrelationaveclesautres 40Vitalité 20Santégénérale 30Scorerésuméphysique 30Scorerésumémental 30
Tableaun°28:ValeursseuilsdesscoresdequalitédeviedansleSF-36au-dessousdesquellesla
qualitédevieesttrèsaltérée.
172 Hays R. D., Kallich J. D., Mapes D.L., Coons S. J., Carter W.B., «Development of the kidney disease quality of life (KDQOL)instrument»,Qual.LifeRes.1994;3(5):329-38.173Insee.fr/fr/metadonnees/source/s1264
94
Par exemple, un patient a une qualité de vie très altérée si son score dans la dimension
fonctionnementphysiqueestinférieuràquarantepoints.
Les données des questionnaires de qualité de vie SF-36 et KDQoL ont été analysées par les
statisticiensdel’unitéderecherchecliniqueduCHUdeCaen.
b) Analyseduréseausocialdesdialysés,etdeleurréseaudesoutien
Lesentretiensréaliséschezles36patientsdialysésentreSeptembre2012etSeptembre2013
comportaient 2 volets: l’un sur la biographie, l’autre sur la description du réseau personnel de
chaquedialyséet la fonctiondes liens.Au coursde cesentretiens, laquestion: «Quelles sont les
personnesquicomptentpourvousdansvotrevie?»apermisd’identifierlespersonnesquiavaient
desrelationsimportantesavecledialyséinterviewé(ego).Elleaétéàl’origined’un«générateurdenoms». Les patients étaient interrogés d’une part sur les différents soutiens reçus et donnés:
émotionnel (soutienmoral et relationsde confidence), informationnel etmatériel, etd’autrepart,
surlesconflitsetl’influencedanslesrelations.
LeréseausocialdechaquedialyséaétéanalysésousRaveclalibrairie«statnet»àpartirdesdonnéesrecueillies,etchaqueréseauaétéreprésentéparungraphe.
Legénérateurdenomsapermisdeconstruiredesmatricesderelations(Cf.AnnexeI,p.357).A
partirdecelles-ci, les indicateursdesdifférents réseauxontétécalculés.Ensuite,uneclassification
hiérarchique ascendante (CAH) a été réalisée sous SAS 9.2, avec lamacro développée parMichel
Isnard, Olivier Sautory, selon 7 critères retenus pour leur appréhension relativement simple,
l’universalitédeleurutilisation,etleurpertinenceauregarddel’objetétudié:
o ladensité:désignelenombrederelationsexistantesdansunréseaurapportéaunombre
de relations possibles. C’est un indicateur de la cohésion du groupe et de
l’interconnaissancedansunréseau.Dansunréseaudense,l’autonomiedelapersonneest
faible.
o lenombredecliques:correspondaunombredesous-groupesauseind’unréseau.
o ladistancegéodésique:correspondaupluscourtcheminentredeuxindividus(entredeux
nœuds).
o la transitivité: est illustrée par l’adage: «les amis de mes amis sont mes amis». Elle
correspondàlasituationtellequesiAaunerelationdirecteavecBetavecC,alorsBetC
ontaussiunerelationdirecteentreeux.
o la centralité dedegré:mesure les capacités de communicationoud’échangede chaque
individu.Ellecorrespondaunombretotalderelationsdirectesquirelientunacteurdonné
aux autres acteurs d’un ensemble de relations sociales. Un individu sera d’autant plus
central qu’il est fortement connecté aux autres individus. Faiblement connecté, il sera
«périphérique».Cetypedecentralitéestsouventmisenlienaveclacapacitéd’autonomie
95
del’individu.Plusilestcentral,moinsilestdépendantdesautresdanssesrelations,plusil
estnécessaireauxrelationsavecd’autrespersonnes.
o la centralité de proximité(«closeness centrality»): mesure l’éloignement de chaque
individudesautresmembresduréseau.Ellereposesurlecalculdelasommedesdistances
géodésiquesreliantunindividuauxautres.
o lacentralitéd’intermédiarité(«betweeness»):mesurelacapacitéd’unindividuàêtreun
relaisouàsesituersur lecheminreliant2acteurs.Unindividuseracentral-intermédiaire
quand il est un «passage obligé» sur le cheminmenant à d’autres individus, ce qui lui
confèreuncertaincontrôlesursonenvironnementrelationnel174.
Il existe plusieurs techniques de construction des clusters, mais c’est la méthode de type
hiérarchiqueascendante(CAH)quiaétéretenuepourrépondreàplusieursimpératifs:
o unindividunesedoitd’appartenirqu’àunseulcluster,
o ungroupepeutêtrelesous-ensembled’unautregroupe,
o lenombredegroupespermettantdedécrirel’ensemblen’estpasdéterminéapriori.
La méthode de CAH cherche à regrouper «au mieux» des individus selon des critères de
proximité statistique, selon une logique d’agrégation pas à pas. Autrement dit, une analyse
hiérarchiqueascendantesignifiequel’algorithmerechercheparmitouslescouplesd’individuscelui
quiestcomposédesindividuslesplusproches.Ceux-cisontagrégéspourformerunpremiergroupe
quidevientunindividustatistique.Ledeuxièmegroupeestobtenudelamêmemanière.Ilpeutdonc
êtrelerésultatdel’agrégationsoitde2nouveauxindividussoitdupremiergroupeetd’unindividu.
Lecalcul sepoursuit jusqu’àcequ’iln’yaitplusque2groupesqui sont fondusenunseul.Quidit
agrégationd’individusoudegroupesditchoixd’unedistanceetd’uneméthoded’agrégation.Ici,on
retientladistanceeuclidiennepuisquelesdonnéessontnumériques.Lenombredeclustersretenus
pourconstruirelatypologieestcalculéenfonctiondelaperted’inertieobservéequandonaugmente
d’unlenombredeclustersprisencompte.Unetelletechniqued’agrégationestconnuesouslenom
de méthode de Ward. Cette technique a la particularité d’être la moins sensible à la présence
d’erreursaléatoiresdanslesdonnées.
LesdonnéesontététraitéesparlePrDominiqueBeynierduCERReVdeCaen(Centred’Etude
etdeRecherchesurlesRisquesetlesVulnérabilités).
c) Analysedelaperceptionparlespatientsdeleurétatdesanté
Le questionnaire de qualité de vie SF-36 a permis aussi de mesurer la perception par les
patientsdeleurétatdesanté,maiscettedimensionn’étaitpasinclusedanslesscores.Cettequalité
perçueétaitappréciéeaumoyende2questions:
174https://www.insee.fr/fr/information/2021906
96
o Dansl’ensemble,pensez-vousquevotresantéest…:
î excellente…trèsbonne…bonne…médiocre…mauvaise?
o Par rapport à l’année dernière à lamême époque, comment trouvez-vous votre état de
santéencemoment…
î bienmeilleurquel’andernier…plutôtmeilleur…àpeuprèspareil…plutôt
moinsbon…beaucoupmoinsbon?
d) Analysedesbesoinséducatifsdespatientsetdeleursdésirs
d’apprentissages
L’analyse du contenu des entretiens selon la méthode de Martin et Savary175a permis
égalementderépertorierlesbesoinséducatifsdespatientsdialysés,maiscesrésultatsn’ontpasété
détaillésdanscetravail.Seulsontétérelevés: laparticipationdespatientsà leurtraitement, leurs
désirs d’apprentissages, et leur degré d’acceptation de lamaladie aumoment de la réalisation de
l’entretien.
B. Résultatsdel’étudeRS-QUADDIAL
1. Lespatientsetleursconnaissancessurlasituationdesreins
Lorsdesentretiens,letempsdepositionnementdesreinssurunschémaétaitengénéralassez
récréatif.Dans2/3descas, lesreinsétaientrelativementbiensitués,maispour letiersrestant, les
reinsétaientpositionnéstrèsbasdanslepetitbassin.Al’inverse,unpatientavaitplacélesreinstrop
hautdanslethorax,annexeFp.350.
Reinsplacésdanslepetitbassin Reinsplacésdanslethorax
2. Lespatientsetleursscoresdequalitédevie(QV)
Les caractéristiques des sujets inclus dans l’étude ont été décrites en termes de moyenne,
écart-type, minimum, maximum, et moyenne. Comme nous l’avons écrit précédemment, 0
correspondàlapirequalitédevie,et100àlameilleurequalitédevie.
175MartinJ.P.,SavaryE.,Analyserlesbesoinsdeformation,in:SocialeEC,EditionsFormateurd’adulte,2001:121-140.
97
Lesrésultatssontrépertoriésdanslestableauxsuivants:
Sous-scoresSF-36 Minimum Maximum Moyenne Ecart-type
Fonctionnementphysique 0,0 100,0 49,6 28,4
Limitationsduesàl'étatphys. 0,0 100,0 48,6 40,1
Douleursphysiques 0,0 100,0 55,2 27,1
Vieetrelationaveclesautres 12,5 100,0 76,4 25,0
Santémentale 20,0 100,0 63,9 22,6
Limitationsduesàl'étatmental 0,0 100,0 57,4 44,8
Vitalité 0,0 75,0 42,3 17,9
Santégénérale 5,0 87,0 48,0 21,1
Tableaun°29:ScoresgénériquesdequalitédeviemesurésparleSF-36auseindel’échantillondes
36dialysés
Lesscoreslesplusbasconcernentlavitalitédespatients,etl’étatphysique,cequin’estguère
étonnantvuleurmoyenned’âge.Al’inverse,lescoreleplusélevéconcernelavieetlarelationavec
lesautres.Cesscoresontétéétabliségalementchezleshommesetchezlesfemmes,maisiln’yavait
pas de différence significative entre les deux populations. La moyenne observée pour le
fonctionnementphysiqueétaitde58,2chezleshommeset40chezlesfemmes,maiscettedifférence
n’étaitpassignificative(p=0,066).Parailleurs,cesscoresontétécalculéspourdifférentestranches
d’âge:âgeinférieurà60ans(9patients),âgecomprisentre60et79ans(9patients),âgesupérieur
ouégalà80ans(9patients).Seuls, lesscoresdefonctionnementphysiqueétaientstatistiquement
très différents entre les populations (p = 0,003), avec unemoyenne de 74,4 pour les dialysés de
moinsde60ans,de53,3pourlesdialysésâgésde60à79ans,etde35,5pourlesdialysésâgésde
plusde80ans.Cesdifférencessontdonctout-à-faitlogiques.Lesscoresdétaillésselonlesexeetles
tranchesd’âgepeuventêtreconsultésàl’annexeGp.345.
Dansunsecondtemps,lesdonnéesconcernantlaQVdeces36dialysésontétécomparéesà
cellesdelaQVdelapopulationgénéralefrançaise.
Lesrésultatssontrapportésdansletableauci-dessous:
Sous-scoresSF-36Moyenne
échantillon
Moyenne
populationDifférence p
Fonctionnementphysique 49,6 85,3 -35,7 <0,001Limitationsduesàl'étatphysique 48,6 82,2 -33,6 <0,001Douleursphysiques 55,2 73,0 -17,7 <0,001Vieetrelationaveclesautres 76,4 66,7 9,7 0,020Santémentale 63,9 82,0 -18,0 <0,001Limitationsduesàl'étatmental 57,4 80,9 -23,5 0,002Vitalité 42,3 57,4 -15,1 <0,001Santégénérale 48,0 67,8 -19,8 <0,001
Tableaun°30:ComparaisondesscoresdeQVmesurésparleSF-36entrelapopulationétudiéeet
lapopulationgénéralefrançaise
98
Bienévidemment,auseindel’échantillondedialysés,touteslesmoyennessaufunesonttrès
inférieures de manière significative à celles de la population générale française. De façon
surprenante, le score de QV le plus élevé chez les dialysés concerne la vie et la relation avec les
autres et ce score est significativement plus élevé que dans la population générale (p = 0,02).
Cependant, en comparant les résultats entre hommes et femmes, cette significativité apparaît
uniquementchezlesfemmes(moyennedevierelationnelle:78,7chezlesfemmesdialyséeset64,2
chez les femmes de la population générale) mais pas chez les hommes. Ce résultat mérite une
attentiontouteparticulière, ildevraêtreconfirméultérieurementpard’autresétudes.Eneffet,ce
scorepourraitrésulterd’unbiaisdesélectionliéaufaitquelespatientsdialysésquiontacceptéde
participer aux entretiens ont peut-être l’esprit plus ouvert que ceux qui ont refusé. Ils ne sont
peut-êtrepastoutàfaitreprésentatifsdelapopulationgénéraledesdialysés.
Enfin, les scoresdequalitédeviemesuréspar lequestionnaireKDQoL sont résumésdans le
tableauci-dessous:
Sous-scoresKDQoL Maximum Minimum Moyenne Ecart-type
Symptômes/problèmes 91,7 25,0 72,4 15,5Effetsdelamaladierénale 100,0 9,4 69,3 21,9
Fardeaudelamaladierénale 93,8 0,0 54,7 24,8
Tableaun°31:ScoresdequalitédeviemesurésparleKDQoLauseindel’échantillon
Auseindel’échantillon,cesscoresontétéaussicomparésentreleshommesetlesfemmes,et
entre les 3 classes d’âge définies ci-dessus, mais aucune différence significative n’a été mise en
évidence.
Ainsi, les principaux résultats mis en évidence dans l’étude RS-QUADDIAL par ces
questionnairesdeQVremplisaucoursdelapremièreannéededialysesont:
o l’impactphysiquenégatifdeladialyse,
o l’importance de la vie relationnelle comparativement à la population générale, tout
particulièrementchezlesfemmes.
Cesscoresontétéégalementcomparésàceuxrecueillisparuneenquêtetransversaleauprès
d’unéchantillonde832patients,représentatifdes«dialyséschroniques», inclusdans8régionsde
Franceparticipantausystèmed’informationREINen2003176.Contrairementàl’étudeRS-QUADDIAL,
cespatientsétaientdialysésdepuisaumoins1an,etleurmoyenned’âgeaumomentdelamesure
de laqualitéde vie était de65,9±17,4 ans. Ce rapportQualitédeVie - REIN, voletdialyse2005,
publiéen2009,apermisdemontrerquelaqualitédeviedesdialysésétaittrèsaltérée,enparticulier
dansladimensionphysiqueetlefardeaudelamaladierénale.Ladimensiondouleurétaitégalement
176BoiniS.,BlochJ.,BriançonS.,op.cit,Supp.3,S177-S238.
99
trèsaltérée.Plusdetroispatientssurquatreavaientaumoinsunscoredequalitédevieendessous
desvaleursderéférenceenpopulationgénérale(écartàlamoyennedeplusdedeuxécarts-type).
Dans l’étudeREIN, les scoresmoyens du SF-36 variaient entre 33,8 (limitations dues à l’état
physique)et58,6points(vieetrelationsaveclesautres).LesscoresmoyensduKDQoL,quantàeux,
variaient entre 35,8 (fardeau de la maladie rénale) et 68,6 points (symptômes/problèmes). Dans
l’étudeRS-QUADDIAL,lesscoresmoyensduSF-36variaiententre42,3(vitalité)et76,4points(vieet
relationsavec lesautres).LesscoresmoyensduKDQoLvariaiententre54,7(fardeaude lamaladie
rénale)et72,4points(symptômes/problèmes).
Lesdifférentsscoressontrapportésdansletableauci-dessous:
ScoresEtudeREIN EtudeRS-QUADDIAL
pn Moyenne Ecart-type n Moyenne Ecart-type
SF-36
Fonctionnementphysique 803 48,5 30,8 36 49,6 28,4 0,82
Limitationsduesàl'étatphysique
795 33,8 39,76 36 48,6 40,1 0,030
Douleursphysiques 826 49,2 26,6 36 55,2 27,1 0,19
Vieetrelationaveclesautres 827 58,6 28,0 36 76,4 25,0 <0,001
Santémentale 799 55,5 21,4 36 63,9 22,6 0,028
Limitationsduesàl'étatmental 791 39,8 42,7 36 57,4 44,8 0,021
Vitalité 804 38,2 20,7 36 42,3 17,9 0,18
Santégénérale 791 40,9 20,4 36 48,0 21,1 0,047
KDQol
Symptômes/problèmes 808 68,6 17,3 36 72,4 15,5 0,15
Effetsdelamaladierénale 805 54,2 21,0 36 69,3 21,9 <0,001
Fardeaudelamaladierénale 808 35,8 23,5 36 54,7 24,8 <0,001
Tableaun°32:ComparaisondesscoresdequalitédeviemesurésparSF36etKDQoLentreles
étudesREINetRS-QUADDIAL
Cetableaurécapitulatifmontrequelesscoresdespatientsdel’étudeRS-QUADDIALsonttous
plusélevés (donc témoignantd’unemeilleurequalitédevie)quedans l’enquêteREIN,demanière
significativepourlamajeurepartiedesitems,saufceuxquiconcernentlefonctionnementphysique,
lesdouleursphysiquesetlavitalité,alorsquelamoyenned’âgedespatientsestplushautequedans
l’étudeREIN.Cependant,dansl’étudeRS-QUADDIAL,lespatientssontdansleurpremièreannéede
dialyse,alorsquedansl’étudeREIN, ledélaientrelamiseendialyseet lamesuredequalitédevie
étaitenmoyennede5,±5,8ans.D’autrepart, commenous l’avonsdéjà souligné, lespatientsde
l’étude RS-QUADDIAL ne sont probablement pas totalement représentatifs de la population des
dialysésenFrance.
100
En conclusion, les effets de la maladie rénale et le fardeau qu’elle représente ont
significativement moins d’impact sur la qualitéde vie des patients de l’étude RS-QUADDIAL par
rapportàceuxdel’étudeREIN,alorsquelamoyenned’âgeestplusélevée.
3. Lespatientsetleurréseausocial
L’objectif principal de l’étude RS-QUADDIAL, rappelons-le, était de comprendre le vécu au
quotidiendespersonnesdialysées,enfonctiondeleurtechniquededialyse,d’analyserleursbesoins,
etd’apprécierleretentissementpsycho-socialdelamaladieenmesurantl’importanceetlaforcede
leur réseau social. Un réseau social est un système relationnel. L’ensemble des relations qu’un
individuentretientavecd’autresformeunsystèmeparticulier,sonréseaupersonnel.Commel’écrit
Claire Bidart, ces liens actifs rappellent les divers milieux dans lesquels la personne a évolué à
différentesépoquesdesavieetàpartirdesquelselleaconstruitsesrelations177.
Avec chaque relation s’ouvre aussi un «petit monde», un morceau de société auquel elle
donneaccès.Ainsi, l’environnement social d’unepersonneest constituédediverspetitsmondes :
mondede la famille,desamis,dutravail,d’uneassociation…et lepatientvivantavecunemaladie
rénale chronique connaîtra à unmoment donné dans sa vie le «monde de la dialyse». Dans les
chapitresquivontsuivre,jevaisdoncétudierlesréseauxpersonnelsdes36patientsayantparticipéà
l’étudeRS-QUADDIAL(chaquepatientétantdésignéparletermeego),etm’intéresserauxdifférents
types de soutien de chaque personne dialysée: la famille, les amis, les voisins, les collègues de
travail,lesrelationssociales(fréquentationsaucoursdesloisirs,delavieassociative…).
Pourl’analyseduréseaufamilialdespatients,jedistinguerai,àl’instardeCatherineBonvalet,la
«famillerestreinte», la «familleéloignée», et la «famille étendue». La «famillerestreinte»comprend,pourlesdeuxmembresd’uncouple,lesascendantsetlesdescendantsdirects,lesfrères
etsœurset leursconjointsrespectifs.La«familleéloignée» regroupe lesonclesettantes(et leursconjoints),lescousins,cousines,neveuxetniècesd’egoetdesonconjoint178.La«famillerestreinte»est aussi synonyme de «famille immédiate» ou «famille nucléaire», composée de la famille
d’orientationdontestissuego(parents,frèresetsœurs)etdelafamilledeprocréationfondéepar
ego (conjoint, enfants). La «famille étendue» est constituée de la «famille restreinte» et de la«famille éloignée». Catherine Bonvalet définit également la «famille-entouragelocale» d’ego àl’aidedel’associationdetroiscritères:
o lesaffinités:fairepartiedesparentsdésignéscommeproches;
o lafréquencedescontacts(aumoinsunefoisparsemaine);
o l’entraide(leparentprocheaétéaidéparegoouaaidécelui-ci)179.
177BidartC.,«Etudierlesréseaux:apportsetperspectivespourlessciencessociales»,Informationssociales,2008,147,34-45.178BonvaletCatherine,«Prochesetparents»,Population,1993,vol48n°1,pp.83-110.179BonvaletCatherine,«Lafamille-entouragelocale»,Population,1/2003,58,p.9-43.
101
D’autrepart,jedifférencierailesliensfortsdesliensfaibles.Lesliensfortssecaractérisentparquatre facteurs: le temps passé ensemble, l’intensité émotionnelle et affective, la confiance
partagée,l’échangedeservices.Lesliensfaibles,àl’opposé,sontlescontactsavecquinouspassonspeudetempsetoùl’émotionneletl’affectifestpeuprésent,voirenul.Lesliensfortssontàl’origine
delacohésionsociale.Leréseaudesliensfortséchangelesmêmesinformationsencercleferméet
ne favorise pas les nouvelles opportunités. En revanche, les liens faibles favorisent l’intégration
socialeetlacirculationd’informationsentrecerclesdifférentsamenantainsilanouveauté.Cesliensfaiblessontdits«forts»danslamesureoùilspermettent,s’ilssontdiversifiés,depénétrerd’autres
réseauxsociauxqueceuxconstituésparlesliensforts180.Lathéoriedulienfaibleétablieen1973parle sociologue américain, Mark Granovetter, trouve une résonance particulière dans les relations
développéesparlesindividussurInternet181.Seloncetauteur,«lesliensfaiblespermettentdejeter
des ponts locaux entre des individus qui, autrement, resteraient isolés». Ils seraient aussi plus
efficacespourlarecherched’unemploi.
a) Classificationdesréseaux
Laclassificationdesréseaux,établieselonlatechniqued’agrégationdeWard,apermisd’établir
unetypologieen7groupeshomogènes(clusters):
Schéman°3:CAHsurlesdescripteursdes36réseauxdepatientsdialysés
180fr.wikipedia.org/wiki/Mark_Granovetter181GranovetterMark,«Laforcedesliensfaibles»(1973),traductionfrançaisedansSociologieéconomique,EditionsduSeuil,2008,p.45-73.
102
Cesdifférentsgroupessontdetaillesvariables:
Cluster Nombredepatients Pourcentage
1 13 36%2 7 19%3 5 14%4 4 11%5 4 11%6 2 6%7 1 3%
Tableaun°33:Répartitiondespatientsdanslesdifférentsclusters
Les caractéristiques des patients appartenant à chacun des groupes sont décrites dans les
chapitressuivants.
b) Tendancegénéraledesréseauxobtenus
Globalement,lesréseauxobtenusnesontpastrèsdifférentsdeceuxdelapopulationgénérale.
Unseuldesréseauxesttrèspetit,leréseaunuméro4.Ilcomportedeuxpersonnes,horsego.Ilseraexcludesstatistiquesvusoncaractèreunique.Troisautresréseauxsontconstituésdemoinsde10
personnes. La majeure partie des réseaux est constituée de 10 à 15 personnes, huit réseaux
comportententre15et20personnes,etseptréseauxcomprennentplusde7personnes.
Graphiquen°3:Représentationgraphiquedunombredepersonnesdans
lesdifférentsréseaux
0
2
4
6
8
10
12
14
16
18
n inférieur à 10 n compris entre 10 et 15
n compris entre 15 et 20
n supérieur à 20
nombre de personnes (n) dans chaque réseau
nombre de réseaux
103
Les caractéristiques structurales des réseaux des 36 patients ayant participé à l’étude
RS-QUADDIAL sont résumées dans le tableau ci-dessous (moyenne des résultats de tous les
patients):
C1àC7 Betweeness Centralité Cliques Closeness Densité Géodésique Transitivité
Moyenne 6,81 0,083 5,30 0,64 0,50 1,19 0,73Ecart-type 4,28 0,040 2,22 0,21 0,18 0,25 0,17
Tableaun°34:Caractéristiquesstructuralesdel’ensembledesréseauxdespatientsl’étude
RS-QUADDIAL
c) Comparaisonentrelesdifférentsgroupes
Les paramètres sociodémographiques et médicaux retenus pour chaque patient ont été
rapprochéspuiscomparésentrelesdifférentsgroupes.Lesanalysesstatistiquesontpermisdefaire
émergerdesdifférencessignificativesentrecesgroupespourplusieursvariables:
o variable«sexe»: le groupe4est constituéexclusivementd’hommes.Cetteparticularité
estpresquesignificativeparrapportauxautresgroupes(p=0,0585);
o variable «statut social»: le groupe 6 apparaît significativement différent des autres
groupes(p=0,02%)maisiln’estconstituéque2patients,l’untravaillantàtempspleinet
l’autre étant retraitée.D’autre part, au sein du cluster 1, les personnes en arrêtmaladie
sontsignificativementsur-représentées(p=0,0372);
o variable«catégoriesocio-professionnelle»:iln’yapasdedifférencesignificativeentrelesgroupes,maislesouvrierssontsignificativementsur-représentésdanslecluster4.oùilya
¾d’ouvrierset¼d’employés;
o variable«seul/passeul»:legroupe2estsignificativementdifférentdesautresgroupes(p
=0,04). Ilestconstituémajoritairementdepersonnesseules(p=0,03).Dans legroupe4,
touslespatientsviventencouple,maiscettedifférencen’estpastoutàfaitsignificative(p
=0,06);
o variable«ATCDmédicaux»:legroupe4estsignificativementdifférentdesautresgroupes
(p = 0,005). Il est constitué exclusivement de patients diabétiques. La présence d’une
artériopathie des membres inférieurs chez le patient du groupe 7 est statistiquement
significativeparrapportauxautresgroupes;
o variable«suivinéphrologique»:ilyaunedifférencesignificativeentrelegroupe7etlesautres groupes puisque le patient de ce groupe n’était pas suivi en consultation de
néphrologieavantd’arriveràladialyse.
d) Descriptiondesdifférentstypesderéseaux
De nombreuses études ont montré que les comportements des individus sont liés aux
structuresdesréseauxdans lesquelles ils s’insèrent.Cesstructuressontdynamiquesetpeuventse
modifierindéfiniment.Ellesrésultentdelapositiondesacteursquilesforment.Danslathéoriedes
104
réseaux sociaux, la priorité est donnée aux relations entre acteurs avant les attributs de ceux-ci.
Comme lepréconiseAlainDegenne, il fautd’abordanalyser les interrelationsetutiliserensuite les
informationsdontondisposesurlesindividusoulesrelationspourinterpréterlastructure182».
Les réseaux sociaux peuvent être modélisés par des graphes dans lesquels chaque nœud
représenteunacteur,etchaquelienestunerelation.
Dans l’étude RS-QUADDIAL, pour chaque type de réseau obtenu après la classification
hiérarchiqueascendante,jedécriraisescaractéristiquesstructuralesetsareprésentationgraphique.
Pourcettedernière,auseindechaquecluster,jeretiendraicommecaractéristiquedes7groupesla
personnelaplusreprésentative,quisesitueaucentredugroupe.
(i) Cluster1:réseaudesoutienmoyennementdense,essentiellementfamilial
(a) Caractéristiques structurales des réseaux
Cluster1 Betweeness Centralité Cliques Closeness Densité Géodésique Transitivité
Moyenne 5,65 0,08 4,30 0,70 0,54 1,19 0,14
Tableaun°35:Caractéristiquesstructuralesdesréseauxdespatientsducluster1
Ceclusterestmarquépardesparamètres«moyens»unpeupartout:
o unedensitémoyenne;
o unnombredecliquessignificativementplusbasquedanslesautresgroupes;o unnombrefaiblederelationsdirectes;
o uneproximitémoyenneentremembresduréseau;
o unecapacitémoyenneàservirdelienauseinduréseau;
o unetransitivitéenrevancheassezimportante(p:0,08);
o unedistancegéodésiquemoyenne.
(b) Composition des réseaux
Ce groupe est constitué de 13 personnes: 8 femmes et 5 hommes. C’est le groupe le plus
important.
Lestraitementsstatistiques(triscroisésetchi2)effectuéssurlescaractéristiquesprincipalesde
chaque individu montrent que, dans ce groupe, les personnes en arrêt maladie sont
sur-représentéesdemanièresignificative :46,2% (p:0,03),cequin’estpasétonnantpuisquesix
patientsont65ansoumoins,etnesontpasretraités.Surces6patients,quatresonttransplantables,
lesdeuxautresontunétatmédicalnepermettantpasfacilementunegreffe.Lespatientsmarchent
tous.Ilsconduisentdans69,2%descas(lespatientslesplusâgésneconduisentplus).
182DegenneAlain,«Quelquesmodèlesenanalysedes réseauxsociaux.Présentationdunuméro»,Mathématiques, informatiqueetscienceshumaines,1997,35èmeannée,n°137,p.5-9.
105
Sur ces13patients, 6 sontmariés, 3 sont veufs, 1patientest célibataire, 1patienteestune
religieusevivantdansunecommunauté,2patientessontséparéesdeleurmarioucompagnon,mais
l’unedesdeuxaunnouveaucompagnonaveclequelellenevitpas.
Auseindecegroupe,setrouvent:
o toutesortedecatégoriessocio-professionnellesavecuneprédominancedepersonnesnon
diplômées:69,2%;
o toute sorte demodalités de dialyse: DPA (1 patient), DPCA (2 patients), hémodialyse en
centrelourd(9patients),autodialyse(2patients);
o toutesortededuréesdesuivinéphrologique;
o toute sorte de causes d’IRCT, avec le diabète comme étiologie pour 4 patients et une
étiologievasculairepour4autrespatients.
Quatrepatientsonteuleurpremièredialyseenurgence(30,7%).
Dansplusdelamoitiédescas(53,8%),lespatientshabitentàmoinsd’1/4heureducentrede
dialyse,plutôtenzonepéri-urbaine(61,5%).Aucunn’habiteenzonerurale.
(c) Représentation graphique d’un réseau
ExempledeM.ROU.Ala.quiaunréseaumoyennementdenseavecuneproximitémoyenne
entrelesmembresduréseau:
Cepatientestleplusjeunedetouslespatients(35ans).Ilestcélibataire,etilestenDPA.Ila
euplusieursemployeursdansdesfermesoudesharas.Ilaterminéuncontratdetravailunvendredi
et samaladie rénale a été diagnostiquée lemardi suivant. A cause d’une complication cardiaque
grave nécessitant la mise en place d’un défibrillateur, il a dû arrêter les nombreux sports qu’il
pratiquait,dontsapassionquiétaitl’équitation.
106
Le graphique ci-dessus donne rapidement une idée du réseau social de M. ROU. qui est
constituédepeude cliques: sa famille à lui, les soignants, ses copains ainsi que la famille de son
meilleurcopain.
(d) Pratiques de sociabilité des patients du groupe
(i) Réseau familial
M.ROU.Ala. ne s’entendpas très bien avec ses parents qui ne le soutiennent pas vraiment
danssamaladie:
«On était 5… L'entente avec mes parents, c'est pas ça… Ils sont un peu d’ soutien, mais sansvraimentdireungrossoutien.Sansplus,quoi…»
Iln’estpasprochedesesfrèresetsœursendehorsdesasœurCat.àqui ilseconfieets’en
réfèrepourdesdécisionsimportantes.Iln’estmêmepasprochenonplusdesajeunesœurquiaeu
unetransplantationrénale:
«J'enaiqu'unequim'asoutenududébutàaujourd'hui,maissinon,lesautres…fautpasdirequ’ilsm'ontlaissétomber,maisbon,voilà…IlyamasœurCat.,elle,quandj'aiunsouci,jel'appelle,elleesttoujourslàpourmoi.Oui…ça,c'estunsoutienpermanent,moral…Moralement,elleesttoujoursavec moi […] J'avais mon frère, avant la maladie, on se confiait beaucoup, et c'est vraiqu'aujourd'hui, euh, j’ sais pas, c'est différent… Ben, il m'appelle, on s'appelle, mais c'est vraiqu’avant,j'allaissouventchezluilesWE,parcequ'ilhabitaitauborddelameretquej’avaispasdechezmoi…maisaprès,bonvoilà,çasecomprend,ilaunefamille, ilaunboulot[…]J’aiunesœurquiaeuunetransplantationrénale,maiselleétaitassezjeune.Onneparlepasspécialement,onnesevoitpasbeaucoup,non,non».
Mme VAL. Jac. était quelqu’un de très actif, ne pouvant rester à rien faire. Elle a travaillé
pendantprèsde40ansdansuncentreadministratifetaimaitbeaucouptricoter.Ellepartaittousles
ansenvacancesavecsonmariquiétaitfacteur:
«J’étaisau centreadministratif…de21ansà59,5ans.Ehbien, j’aimaisbienaller travailler,oui,j’étaisdanslesbureaux,j’étaisavectouteslesdactylos[…]Jetricotaisdèsquej’avaisunmoment,etpuislesoirquandjeregardaislatélé,jetricotaispourleurfairetousleurstricots[…]Onafaitàpeuprès4voyages,aveclaPoste…OnestallésenItalie,onestallésdanslesPyrénées,onestallésenItalie, en Corse…On allait à lamer. On a été plusieurs fois avec le dernier. Comme l'autre étaitmarié,onpartaitaveclejeune».
MmeVAL.estveuvedepuis2004.Sonmariestdécédébrutalementàl’âgede83ans,cequia
étéunchocpourelle:
«Toutd’uncoup![…]Ilamêmepaspumedires’ilétaitbienourien…Alors,çam’afaitunchoc!».
MmeVAL.aunréseaufamilialtrèsrestreint.Cesontsurtoutsasœuretsesdeuxfils,dontl’un
plusparticulièrementquiestàlaretraite,quisontprochesd’elle:
«Mestroisfrèressontdécédés,etmasœur,c'estenAuvergnequ'elleest[…]C'estellequiappelleparce que moi j'appelle pas, j'ai pas l'habitude d'appeler… J'ai plus que ma sœur. Et puis mes
107
enfants… J’ai eu deux garçons… Ils sont restés dans la région… Il y en a surtout un que je vois…L'autreaussi,maisilasafamille,iltravaille,tandisqueceluideOui,ilestàlaretraite.Parcontre,iladesactivitésqu'ilaprisesalors…ilsneviennentquedetempsentemps,hein.Ilstéléphonent[…]J’ai5petits-enfantset…2arrièrespetits-enfants…Ben,mespetits-enfants, ilsnedonnentpastrèssouventdeleursnouvelles.Autrement,defamilleproche,j'enn’aiplusbeaucoup».
Elleétaittotalementautonomejusqu’àcequ’ellesoitdialysée.Depuisqu’elleestdialysée,elle
nefaitplusrienetnesortquasimentplusdechezelle.Savies’est«rétrécie»:
«Depuisladialyse,jenefaisplusrien.Avant,jefaisaistout.Audébutdel’année,j’aifaittoutdanslamaison,danslejardin,partout,etdepuisladialyse,c’estfini,ilsm’onttuée».
Ellenevamêmepluschezsesfils.Cesonteuxquiviennentchezelle:
«Ilsétaientsouventlà.Moi,jepouvaisfaire,maismaintenant,jepeuxplusrienfaire…Moi,desfoisj’yallais,etlà,jefaisplus.C’esteuxquiviennenttoutletemps».
Mme ALE. MTh. a été élevée dans un grand esprit de famille, entourée de beaucoup
d’affection. Elle était l’aînée d’une famille de quatre enfants et pendant sa jeunesse, a partagé
beaucoupdemomentsheureuxavec ses trois frères, ses cousinset ses cousines. Elle a gardéune
grandeproximitéavectouslesmembresdesafamilleàquielletéléphonesouvent:
«Oui,j’étaisl’aînée.Nousétions4,en5ans…ilmeresteceluiquimesuità18mois:Pie.,àParis…Nousavionsuneviedefamilleintense,aveclescousinsetcousines.C’étaittrèsproche…Nousavonsété trèsheureuxde tout l’amourdontnousavonsbénéficié,de lapartde toute la famille […] J’aimonfrèrePie.-ils’estmarié,ilavécuàParis-nousnoustéléphononstouslesjours,oui.Ilestveufaussi, iln’apaseud’enfant…J’ai toutprès, j’aimabelle-sœurd’Arg., laveuvedemonplus jeunefrèrequi,elle,n’osepasconduire,maisnousnoustéléphonons…Ohoui,noussommestrèsprochesetpuisalors,jesuistrèstrèsprochedemabelle-sœurdeRen.quiestlaveuvedemonfrèreBer.IlyaaussimonneveuHer.quiestenretraite…J’aiHen.etM.Lu.danslafamille…descousins…Hen.compte beaucoup pour moi… je le considérais comme mon 4ème frère… M.Lu., sa femme, jel’appelle. Elle m’appelle aussi, oui… Nous nous téléphonons à peu près tous les 15 jours… Il y atellementd’affectionetdedélicatesse,toutautourdemoi,quec’estpaspossiblede…».
MmeALE.quiétaitassistantesociale,s’estmariéetardivement,àl’âgede43ans1/2.Ellen’a
euqu’unebelle-fille,qu’elleconsidèrecommesafille.Sesdeuxpetits-filscomptentaussibeaucoup
pourelle:
«Arl., mon mari avait cette petite qui avait 12 ans quand nous nous sommes mariés […] Je laconsidèrecommemafille,ohoui,absolument.Alors,elles’estmariéeetj’aideuxpetits-filsde30et32 ans qui sont célibataires, qui sont gentils comme tout, qui viennent me voir, qui metéléphonent -ohoui, ilnesepassepasdesemainesansque j’aie2ou3coupsde téléphone…etnousbavardonsassezlonguement…».
108
MmeALE.estveuve.Elleétaittrèsheureuseavecsonmari.Sondécèsbrutalaconstituéune
grandecassuredanssavie:
«Oui, ç’a été brutal. Un infarctus foudroyant, m’a-t-on dit… Ah oui, ça a été, oui… Du jour aulendemain, je suis tombée de Caribe en Sylla, c’est le cas de le dire, oui. Oui, parce que nouspartagionstout,tout».
M.PIE.Chr.negardepasunbonsouvenirde sonenfance. Ilaun réseau familialde soutien
restreint qui se cantonne à sa femme, ses enfants et petits-enfants qui comptent pour lui. Il n’a
qu’unesœuraveclaquelleilnes’entendpas.Ils’entendmieuxaveclesmembresdesabelle-famille
qu’avecsaproprefamille:
«Monpèreafait5ansdeguerre…jel’aipasconnubeaucoup…Pendantlaguerre,cen’étaitpastrop… C’était dur… J’avais qu’une sœur, on est que deux… Au décès de ma mère, il y a eu desproblèmes,alors[…]J’aieuunefilleetungarçon…Mafilleaunefilleetungarçon,etmongarsatroisgarçonsetunefille.Mapremièrepetite-fillea25ans…J’aiunefillequihabiteà10km,etpuismonfils,ilestàParis.Ilvientnousvoir,maispassouvent…Mafille,ellevientdeuxfoisparsemainedes fois…Lepetit-fils, il vient,parcequ’il faitdubois,et il l’amène làpour le casser,quoi […]Lesenfants,ahbenoui,ilscomptent!Etlespetits-enfants…Ahben,toutl’monde[…]Desbeaux-frères,oui,j'enaiducôtédemafemme,ilyenadeux.Çava,cesdeux-là,c'estbien.Pourlesanniversaires,onfaittoutçaaveceux,c'estimpeccable.Ahoui,sionaunproblème,onleurdemande,çavient,etpuis,ilsrechignentpas…Oui,lesbeaux-frères,lesbelles-sœursettoutquoi…»
MmeHOM.Eli.estissued’unefamilledequatreenfants.Elleaimelesréunionsdefamillequi
luirappellentdesbonssouvenirsdesonenfance:
«Un frère et deux sœurs…On est restés regroupés oui, oui […]Moi, j’aime bien les réunions defamille…Mamamanétaitfilleunique,maiselleavaitpleindecousinsdonc,quandonseréunissait,c’étaitdesgrandestablées…Ahoui,ça,c’estdesbonssouvenirs,unebelleenfance,pourmoi […]Rassemblerlafamille,jelefaisaissouventavant,maislà,c’estvraique,avecmamaladie,çam’a…Maislà,dimanche,bençam’apris,j’aiinvitémesenfants.Jemesuisdit“Tuenasperdu,mafilleʺmaisçam’afaitdubien».
Elleaeuunpremiermariquiavaitdéjàunefille.Elleaeutroisenfantsavecceconjointquiest
décédéalorsquesoncanceràelleétaitdéjàdiagnostiqué.Ellen’avaitque34ans.Sonfrèreetses
deuxsœursl’ontbeaucoupsoutenueàcemoment-là.Cesontdesliensfortspourelle:
«Alorsj’aieu3enfants,maisj'enaiélevé4…Ilyajamaiseude…J'aipasfaitdedifférence…Ilavaitune fille ben, que jemarie, là, samedi prochain… Elle, elle habite sur Nan. tandis que les autreshabitentlàdanslecoin[…]J’avaisdéjàlecancer…j’avaisditàmonmarietàmasœurquej’étaiscondamnée[…]Quandmonmariestdécédé,j’avais34ansàpeuprès.Ladernièreavait4ans…Etpuis, j’avaisl’aînéequin’avaitque17ansquandsonpèreestdécédé…Ilyavaitmonfrèreetpuismes deux sœurs qui, avec leurs conjoints, se sont relayés auprès de mon mari, et tout ça. Ilss’occupaientd’eux.L’entraidefamilialefonctionnait…C’étaitvraimentdusoutienpourmoi.Ahoui,oui,toutàfait.Là-dessus,j’airienàdire,jesuisbienentourée…».
109
Elleavécuensuitependant17ansavecunsecondconjointquivientdelaquitter.MmeHOM.
dialoguait beaucoupavec ce compagnonetn’a absolumentpas compris pourquoi il l’avait quittée
alorsqu’illuiavaitproposédedonnerunrein.Cequiestdifficileàvivrepourelle,c’estqu’ilcontinue
devenirlavoir:
«Cafaisait17ansqu'onétaitensemble.J'aimêmeélevésafillequiestnotreaînée[…]Ahoui,onavaitbeaucoupplusdedialogue,ahoui […]Enplus,monmarim’avaitproposédemedonnerunrein,etilavaitcommencélesexamensettoutça[…]Ilvienttoujoursmevoir,doncça,c'estdur…».
Cette rupture, avec le vide que cela a entraîné autour d’elle, fait queMme HOM. a pensé
mettrefinàsesjours,maisc’estl’amourdesespetits-enfantsquil’aempêchéedefairecegeste.Ses
petits-enfantscomptentpluspourellequesesenfants:
«J’ai5petits-enfants.L’aînévaavoir14ans[...]Cequifaitquejecontinueàmebattremalgrétoutcequej’aisubi,ah,c'estmespetits-enfants…Parcequequandj'aiétémalade,ilsontétévraimentprochesdemoi,etpuis,jevois,j'aivoulumesuicider,jevouslediscarrément,j'aivouluboire,j'aivoulu faireun tasdechoses,etuncrid'enfant,unrired'enfantm'aarrêtée.Çaaété ledéclicdedire:Ah,lespetits-enfants,tulesdécevrais!».
MmeGUE.MDo.a39ans. Il s’agitde ladeuxièmepatiente laplus jeuneauseinde tous les
dialysés.Elleadeuxfrères.Elleestaide-soignante,enarrêtmaladiedepuisqu’elleestdialysée.Ellea
deuxenfants.Elleestdivorcéemaiselleaunnouveaucompagnon.Ellevitseuleauquotidien,avec
sesenfantsdontellealagardealternativementavecsonex-mari.Ellepeutcomptersurlesmembres
desa familleproche(compagnon,mère, frère,belle-sœur)maisellenepeutpasetneveutpasse
confieràeuxcarilssonttropangoissés:
«Jesuisissued'unefamilledetroisenfants,jesuislapetitedernière.J'aideuxfrèresdonc,quisontplus âgés quemoi… J'ai fait une formation d'AS, je travaille commeAS à Ale… Je suis divorcéedepuissixans,j'aideuxenfants,unefillede15ansetunpetitgarçonde12ans…Noussommesengardealternéeparrapportàmesenfants.Sinon,j'airefaitmavieilya4ansdonc,avecChr.
[…]Lespersonnesquicomptentvraimentpourmoidansmavieaujourd'hui,c'estEli.,mameilleureamie, c'estChr.monconjoint,mesdeuxenfants,mon frèreVin.,parcequemonautre frèreestàRou.,donconestunpeumoinsproches,etmamère…Monfrèred’Ale.,onsevoitàpeuprèstouteslessemaines…jesaistrèsbienquesijamaisj'aiquelquechosequivapas,jel'appelle,ilarrivetoutdesuite,quoi[…]Doncvoilà,soitlui,soitmabelle-sœur,onpeutcomptersureux.
[…]Il a fallu que je pète un câble un jour en famille pour leur demander de me traiter commeavant…Ilsn'yconnaissentrien…etenfindecompte,ilssontpluslàentraindes'inquiéterpourunouipourunnon,alorsj'aipasbesoindeça,j'aipasbesoindeleurinquiétude».
MmeFER.Cle.a2familles: lacommunautéreligieuseà laquelleelleappartient,etsafamille
avecnotammentsasœurquirestetrèsproched’ellemalgréladistance:
«C’estbiencommequalitédefamilleparcequ’ons’entendbien.Ilsmetéléphonenttoutletemps,ilsme posent des questions, ilsme demandent si ça va bien, comment je suis soignée […] Nousétions5…J’aiplusqu’unesœurquiesttouteseulechezelle,quiaunandemoinsquemoi,etqui
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semblebienseporter…Elleestprochedemoiparcequetouslesans,onvafaireunequinzainedanssafamille, toutes lessœurs…etelledit:“Ben, jeteverraipasʺ…Elleestdéjàvenuedeuxfois ici,ellequinesortaitpasdutout.Jetéléphonetouslesdimanches[…]Ici,toutemaconfiance,elleestdansmessupérieures,dansmesresponsables».
MrCOL.Ser.esttrèsfamille.C’estsonréseaudeliensquasiexclusivement.Ilvoitplussouvent
safillequesesfils,maistoussesenfantscomptentpourluidelamêmefaçon:
«Ah oui, on est très famille! On a eu 4 garçons, et 1 fille… Et la fille, la dernière… Elle habited’ailleurs…à1kmmêmepas.Onlavoitsouvent:soitellevientnousdirebonjour,soitonvachezelle.Onafaitréveillonensemble.Ahoui,pasdeproblème…Lesgarçons,onlesvoitàpeuprèsunefoisparmois,oui.C’esteuxquidescendentbienplussouvent.Ilssonttous…non,non,iln’yapasdedifférencedutout[…]Etdespetits-enfants,j’enaineuf!Lesenfantsenonttousdeux,sauflafillequiaungarçon,c’esttout.Lesaînés,ilsont22ans,ledernier,ila16ans…Ilssontattachésànous,çava.Ilyenacertains,peut-êtreunpeuplus».
Sonplusgrandplaisirdanslavie,c’estdevoirsesenfantsetsespetits-enfants:
«Oui,onest tout le tempsensemble…La famillepasseavant lesétrangersquandmême,malgréqu’onadesbonsamis,maisquandmêmelesenfantssontprioritaires…Cequimeprocureleplusdeplaisiraujourd’hui,c’estquandonvachezlesenfants,n’importelesquels».
Sonfrèreetsasœursontdécédés.Desagénération, ilneluirestequelefrèreetlasœurde
sonépouseaveclesquelsils’entendtrèsbienaussi:
«J’avaisunfrèreetunesœur,ilssontdécédéstouslesdeux…Ducôtédemafemme,ilyaunfrèreetunesœur…Lefrère,ilhabiteàHer.,là.Onl’aeuautéléphonehier….Lasœur,habitaitàcôtédenous… et puis sonmari est décédé. C’étaitmon copain de régiment parce qu’on s’est connus àl’armée…Touslesdeux,ons’estjamaisquittés.Onestrentrésensemble,etpuisonaconnulesdeuxsœurs,etpuisons’estmariés…etpuis,benlui,malheureusement,ilestdécédéilya8ans…».
MmeSAR.Luc.avaitépouséunhommequiavait33ansdeplusqu’elle,cequiavait jetéun
grand froid dans sa famille. Elle le comprend et n’en garde pas de rancœur. Elle a été veuve très
jeuneàl’âgede37ansetaélevéseuleses3enfants.Elleagardédescontactsavecsasœur,mais
c’estunlienfaiblepourelle:
«Onavait une grandedifférence d'âge... alors, à l'époque, ça faisait scandale…33…Bon, il a étémalade…etilestmortquandmesenfantsavaient3,5et7ans…Amonmariage,onétait4,monmari,moi,et lesdeuxtémoins,et le jourdudécèsdemonmari, j'étaisseule,parceque jen'avaisavertipersonnede la famille.Etpuis,c'estaprèsque j'ai téléphoné…Monpèren’estvenuvoirsapremièrepetite-fillequequandelleallaitavoirdeuxans.Jusque-là,çaavaitétélesilencetotal[…]JenesuisrevenueàBor.qu'aprèslamortdemonmari…ilsontététoutàfaitimpeccables,maisçaa fait, en somme, 8-9 ans… de rupture. Ce qu'il y a, c'est que mon frère et ma sœur, ils ontcontinué…ilsm'écrivaient,ilsenvoyaientdescadeauxpourlesanniversaires,maisparexemple,mesneveux se sontmariés, toute la famille a été, saufmoi […]On se téléphone avecma sœur, on al'impressionqu'ons'estquittées laveille!Maintenant,onaeudesviestrèsdifférentes…de lavied'adulte,ilyapaseuénormémentderelations».
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Elle a des liens forts avec ses 2 filles. Elle a de très bonnes relations avec son fils,mais elle
échangemoinsavecluiqu’avecses2filles:
«J'ai une fille, j'ai la chance, qui habite l'immeuble à côté avec deux petites-filles, et puis, ons'entend à merveille… L'aînée, par contre, elle est loin, mais elle me téléphone presque tous lesjours,elleestenGuadeloupe,ons'entendvraimenttrèsbienetonparledetout…Monfils,ilestàLille. On a de très bonnes relations, bon, … d'une certaine façon, il est plus dur, donc j'échangemoinsaveclui».
Sespetits-enfantscomptentbeaucouppourelle:
«Ehben,là,chezmafille,j'enaideux,cesdeux-là,etchezmonfils,j'enaiunede29ans,etl'autrede20ans…Cellede29ans,pareil,samamanestdécédéequandelleavait5ans,etsonpères'estremarié,maisbon, ilyapaseubeaucoupd'ententede lapetite-filleavec…Mesp’tits-enfants,ons'entendàmerveille: lagrande, là,quivientd'avoir29ans,etpuis lesdeuxp’tites, là,quiont11depuispas longtemps,et6ans…Ellesmetéléphonentpresquetous les jours…Lepetit-fils, ilasaplacedansmoncœur,toutpareil.
[…]Ah,qu'est-cequimeprocureleplusdeplaisir?Devoirmesfilles,etmonfilsquandjelevois,etmespetites-filles.Ca,çacomptebeaucouppourmoi».
MmePOI.Jac.aunréseaufamilialtrèsrestreintmaissoutenant,constituédesafille,deson
fils qui a eu récemment un grave accident de voiture. Elle a 3 petits-enfants et 4 arrières
petits-enfants.Lefaitdedialyserlesamedil’empêchedefairedeschosesavecsafille:
«J’ai eu un garçon. Après, j'ai eu une petite fille, 2 ans1/2 après. Elle a vécu 15 jours, elle estdécédéede laméningite,etaprès, j'aieudeux jumelles,maisellesavaientpaseu le tempsdeseformer…etpuismadernière…Ehbien,monfils,ila63ans,etmafille,47ans.Mafille,ellehabiteàcombien…10-12kmàpeuprès,etmonfils, lui, ilhabiteenSeineMaritime[…]Mafille, je lavoissouvent, ahoui, et puis on se téléphone toutes les semaines. Si je n’étais pasdialysée le samedi,quandmafillenetravaillepas,onpourraitsortirpendant2-3jours…Monfils,malheureusement,ilaeuunaccident…Ohlà,là,là,là,ilrevientdetrès,trèsloin[…]Ona3petits-enfants,et4arrières.Enfin,ilyenaune,c'estunepetite-fille,onlacomptecommeunearrière,c'estpasunearrière.Mafillen'apaspuavoird'enfantalorsellel’aadoptée».
Elleaeu2frères:unquihabiteprèsdechezellemaisqu’ellenefréquentepas,etl’autrequia
été dialysé pendant 14 ans, qui est décédé. Elle était très proche de lui. Elle est très proche
également d’une fille de ce frère qu’elle a élevée jusqu’à l’âge de 15 ans, ce qui a entraîné des
jalousiesavecsaproprefille.Cetteniècevientjustededébuterlesdialyses:
«Deuxfrères,oui…MonfrèreaînéestrevenusurHon.etmonautrefrèreétaitdialysé,alors…Lui,ilétaitpasbienloin,maisilétaitdialysé…ilaétédialysépendant14ans…Onétaittrèsliésoui,oui,oui.Onlevoyaitdetempsentemps,maisàpartça,j'aiunautrefrèrequihabiteà3km,maislui,bon,onnesefréquenteplus,jesaispaspourquoi…,maisonn'estpasfâchésavec[…]Monfrèrequiétaitdialysé,ilaeudesmalheursaussi.Safemmel'aquitté…Ilavait4enfants…Lajeune,c'estmonmariquiadit:“Disdonc,onvalaprendreˮ.Donc,jel'aieue,elleavait4ans,maisvis-à-visdemafille,çafaisaitunp’titpeudejalousie.Jereconnaisquemoij'avaisunfaiblepourelle,parcequeje
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latrouvaismalheureuse. Etelleestpartie,elleavait15ans…Jesuisrestéetrès,très,trèsproche,maiselleaussi […]Lespersonnesqui comptent…Ben,àpartmesenfants…parcequeautrement,ben…mesenfants,etpuismanièce…Etmonmari,oui,oui…Lespetits-enfants, ilsont leurvie, ilssonttousjeunes…».
Mr LAN. Cla.faisait partie d’une famille de 4 enfants. Il a eu 2 frères dont l’un qui vient de
décéder.Ilauneseulefillequiestcélibataire.Ilnefréquentenisasœurnisonfrèresurvivantmais
voitassezrégulièrement lesenfantsdesonfrèredéfunt.Sonréseaufamilialesttrèsrestreint. Ilse
limiteàsafemme,safille,sesneveuxetnièces:
«J'aideuxfrèresetunesœur,onétaitquatre. IlyenaunquiestàDo., l'autre,elleestenSu.etpuis,j'aiunfrèrequ’estdécédéilyaunmois…Cafaisaitlongtempsquejel'avaisvu,parcequ’onyallaitquandilétaitmarié,etencore.Sesenfants,ilsviennentlàettoutça,maisbon,iladivorcé…ils'étaitmisunpeuàlabibine[…]CeluideDo.,c'estpareil,jelevoispas,onnesefréquentepas…etmasœur,onnesevoitpasnonplus.J'aimesneveuxaussi,ilstéléphonent…Deuxgarsetdeuxfilles…Ohben,ilsviennentpasserdetempsentempschacunleurtourleWE.Commeça,ilsviennentàlaplage.Ahoui…Oui,ça leurfaitunpiedàterreauborddelamer…Oui, ilssontgentils…Mafille,ellehabiteàcôté,elleestaide-soignante,ellevient,ellem'aide…Elleaachetéunemaisondel'autrecôtédelarue…Onn'estpaslesunschezlesautres,hein…».
Sesliensfortssontconstituésuniquementdesafemmeetdesafille:
«Ben,mafemme,mafille…Onn’apasencoredepetits-enfants,çavapeut-êtrevenirmaisnon».
MmeERN.Rej.aeuuneenfancemalheureuse,avecunpèrealcooliquedécédéjeune,cequil’a
marquéeainsiquesesfrèresetsœurs:
«Monpèreétaitouvrieragricoleetmamère,ben,étaitàlamaison.Euh,jesuisl'aînéed'unefratriede 7 enfants, et … mon père est tombé dans l'alcoolisme… Mes frères et sœurs, ça a été plusimportant que mes parents... Les trois filles, on est plus soudées… les trois filles et les 4 petitsderniers, on n'a pas du tout lamême opinion, parce quemes 4 frères et sœurs, ils ont vraimentconnu que l'alcool de mon père… Moi, j'ai 11 ans de différence avec le 4ème, donc c'était nousbeaucoupquinousoccupionsdenospetits frèresetnotrepetitesœur…Notreenfance,çanousapoursuivis,hein…».
Samères’estremariéeavecunhommequiavait6enfants.Ceux-ciconstituentdesliensfaibles
pourMadameERN.:
«Mamaman…elles'estremariéeavecquelqu'unquiétaitveuf,etquiavait,luiaussi,6enfants…Ilscomptent,maispaspareil…maisilssontlàquandmême,quoi…Onn’estpasindifférents».
MmeERN.aeu3enfants,2enfantsquihabitentàproximitédechezelleetunefillequihabite
à Paris. Sa famille «nucléaire» compte beaucoup pour elle, son mari, sa fratrie, ses enfants et
petits-enfants,qu’elleasouventengarde.
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Sespetits-enfants,c’estsaviepourelle:
«Jemesuismariéeà18anspassés,etj'aieutroisenfants:ungarçonquia38ans,unefillede33ansetunepetitedernièrequia25ans…J’aiquatrepetits-enfants:2chezmonfils,et2chezmafille.
Monfilsn'habitepastrèsloind'ici,5km,doncsesfilles,onlesrécupèreaprèslaclasse,etpuisonlesgardelemercredi.Enfin,çadépend…maisonlesaquandmême,disonslespetites,pasmaldetempsàlamaison.Mafillehabiteunpetitpeuplusloin,elleestà18km…Touslesvendredis,ellevientdéjeunerici.Desfois,lemercredi,onasesfilsaussi.Enfin…onlesprendparcequeonleveutbien.Lesamediaussi,parcequ'elletravaillelesamedi…Onaimebienlesavoirtousensemble…Mavie, c'est mes petits-enfants. Pour moi, c'est tout. Mes enfants aussi, évidemment, maisdifféremment,quoi.Maintenant,c'estmespetits-enfants[…]MonautrefilletravailleàParis.Onlavoitbeaucoupmoinssouvent,oui.Maisnous,onl'appelleunefoislasemaine,detoutefaçon.
[…]Mesfrèresetsœurs…J'adoremespetits frèresetsœurs,mespetits,quoi…Oui,c'est…Ah,onn'estpasforcémentlesunschezlesautres…maisparcontre,onsaittrèsbienquesiilyenaunquinevapas,onsetéléphone,ettoutdesuite,c'est…IlssonttousenNormandie».
Dufaitdeladialyse,sonmarivoulaitvendreleurmobil-homemaisMmeERN.s’yestopposée
car elle voulait que la vie continue le plus possible comme avant. Elle a réussi aussi à partir en
vacancesàlaneigeavecsesenfantsetpetits-enfants,cequiluiafaitbeaucoupdebien:
«Cetteannée,onapupartirà lamontagne,çam’afaitbeaucoupdebien…C'estunprojetqu'onavaiteu,onavaitretenuçaavecmesenfants.Enplus,çaapermisqu'onesttouspartisenfamille.J’aidialyséàTho.,ças’estsuperbienpassé[…]Monmari,ilétaitvraimentnégatif.Jedis:“Onvabienvoircommentçavasepasserʺ.Ehben,cetteannée,ona rachetéunautremobil-homeplusgrand…Jeveuxluifairevoiraussiàluiqueben,lavie,ellecontinuequoi…».
MrLEC.Eri.a2fillesdontlagrandeestépileptiquedepuislanaissance.Ilestissud’unefamille
de6enfants.Ils’entendbeaucoupmieuxavecsabelle-famillequ’avecsafamilleàlui:
«Notrefilleaînéequia17ansestmalade,etsouvent,lanuit,onpartavecleSAMUàl'hôpital…Lapetite,ellevaavoir10ansaumoisdeDécembre[…]Lespersonnesquimesoutiennentaujourd’hui?Bencesontmesfilles,mafemme,etmabelle-mèreonvadire,mesbeaux-frères,mamère,voilà,quoi.Mes beaux-parents, on les voit aumoins une fois la s’maine. J'ai un beau-frère qui habiteau-d’ssusdeCon.etmonbeau-frèredeParis, ilaunemaisonàHou.,doncquandilvient,çanousarrived'allernousévaderàHou.,alorsonvasebaigner,ouonvafaireuntouràlaplage…J’ai lecousindemafemme,oui… Ilvient…ouais,commeça,enpromeneur,envoiture.Maisbon,si j'aibesoin,jel'appelleetilvavenir…ildemandejamaisdesnouvelles,ilvient,voilà,aumoinsunefoisla semaine […] Je m’entends mieux avec ma belle-famille, oui, parce que… c'est compliqué...Commentj’pourraisdire…?Monfrèreetmessœurssontàpotins…».
Iln’estpasprochedesesfrèresetsœursquinesesontpasproposéspourdonnerleurrein.Il
communiqueunpeuavecunesœurmaisresteenlienrégulièrementavecsamère:
«Jesuisledernierde6,j'ai4sœurset1frère…Maisbon,onnesevoitpas,àpartmamère,c'esttout…Monpèreestdécédé,ilya11ans,8joursaprèsnotremariage.
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[…]Mamère,elleest là,oui, lààcôté,à15km.Oui,c'estmoiquiyvaissouvent,elleestsurBer.Commej'yvaisassezsouvent,j'arrêteenpassant…Touslesmatins,elleenvoieunSMS.
[…]Mesfrèresetsœurs,non,jelesvoispas.Personnenes'estintéressé…Apartmasœuraînéequienvoieunmessagedetempsentempspoursavoircommentsepassentlesdialyses.Voilà,quoi.Ilssaventquej’attendsunegreffe,oui,maisilyapersonnequis’estproposé…».
Lesplaisirsquiluirestent,c’estd’êtreavecsafemmeetsesfilles:
«Ben,àpartêtretous les4…voilà,quoi,c'est tout... Jebricolais,maisbon, ilyarienquimefaitenvie…».
Depuisqu’ilestdialysé, ilnepartplusenvacancesavecsafamillecar ilnes’éloignepastrop
loindechezluiaucasoùilseraitappelépourunegreffe:
«Laseulechosequ’onregrette,c’estdenepaspouvoirretournerdans leMorbihan.Cafait4ansqu’onn’yapasété.Touslesans,onlouaitàpeuprèsdanslemêmeendroit,çafaisait27ansqu'onallaitlà-bas…LeDrCHA.nousadit:“IlfautresteràdeuxheuresdeCae.ˮ.Donc,ehbien,onlimitetout,quoi.Donc,leplusloinqu'onva,onvadire,c'estjusteàcôté,hein».
(ii) Réseau social
M. ROU. Ala. se qualifie comme étant un fêtard. Ses copains ont plus d’importance que sa
famille.M.ROU.vapasserNoëldanslafamilledesonmeilleurcopain:
«Ah ben oui, oui, j’ faisais - on va pas dire - la fête tout l’ temps,mais c'est vrai […]Je suis pasfamille, donc la plupart du temps, Noël, je le fais avec des amis [...]En ce moment, c'est… unesoixantainedeSMSparjour,àpeuprès,aveclescopainsetlescopines…Oui,benoui,çam'aide.Ilssontquandmêmederrièremoipourm'aider».
M.ROU.afaitletridanssescopains.Ilnevoitplusceuxquisemblaientleprendreenpitiédu
fait de samaladie. Il est surtout en lien avec son principal copainDam. à qui il confie des choses
intimes.Ilsesentplusàl’aiseaveclafamilledeDam.qu’avecsaproprefamille:
«Avant, j’avaisdescopains,ons'amusaitbien,etpuis là, j’saispas,moijetrouveque,depuisquej'ailamaladie,benj’voislesgensautrement,ilssontavecmoirienquepourlapitié…Ben,ceux-là,j’lesai,onvadire,supprimés,j’lesfréquenteplus…Après,j'aigardéquandmêmeencoredesbonscopains,maladieoupasmaladie,ilssontquandmêmetoujourslàpourm'aider…Y’aquandmêmeDam.,Mat.,Luc.,Flo,Cél., tous lescopains, lagrand-mèreàDam.,satante,sesparents.Non…J’connaisquandmêmebeaucoupd’monde,etc'estvraique,deleurcôté,dansleurfamille,c'estvraiqueilsm’apprécientbien…J’mesensmieuxdansleurfamillequedansmafamille».
M. ROU. pratiquait beaucoup de sports et avait beaucoup de copains par le biais de ces
activités.Ilparticipaitàbeaucoupdecompétitions,maisilaétéobligédetoutarrêteravecladialyse:
«Desmédailles…deuxfoischampiondel'Orne,etunefoischampiondeFrance[…]Faireduch’val,j’faisplus;fairedusportd'équipe,ben,jen’peuxplus…Jefaisaisdurugby,maisjen’peuxplus.Jefaisais de la piscine, pareil, je peux plus aller à la piscine. Euh, le vélo, je peux,mais il faut allervraimenttranquillement.Jefaisaisdelamoto-cross,pareil…Jepeuxplusfaireque…aupire,jefais
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unpeudecourseàpied,maisvraimenttrès lentement,etpuisde lamarcheàpied,sinon, j’peuxplus,j’suistoutd’suiteessoufflé».
MrROU.neseraitpasopposéàfairepartied’uneassociationdepatients:
«Sionmepropose,pourquoipas?Sijepeuxaider…»
MmeVAL.Jac.,âgéede89ans,aunréseausocialtrèsrestreint,quisecantonneàuneamiede
son âge. C’est son seul lien fort en dehors de sa famille. Elle n’aime pas téléphoner, et depuis sa
dialyse,nesortquasimentplusdechezelle.Elleadumalàsupporterderesterassiseànerienfaire:
«Audébutdel’année,j’aifaittoutdanslamaison,danslejardin,partout,etdepuisladialyse,c’estfini, ilsm’onttuée!... C’estdurderestercommeça,assiseàpasbouger[…]Macamarade-c'estunecamaraded'école-elleestvenueilyapasbienlongtempsavecsafille,maisc'estpareil,ellealemêmeâgequemoi,ellepeutplusvenirnonplus,elle…Elletéléphonedetempsentemps,maiscommemoi,j’appellepassouvent[…]Avantladialyse,j’avaisunepersonnequivenait,etonsortaittouteslessemaines.Onmarchaitpasmal,maismaintenant,depuisquejesuisdialysée,ellenevientplus… Ilauraitpeut-être falluque je leur fasse signe, jene saispas.Maismoi, comme j’aimepasdemander…».
Ellesedemandemêmesielleabienfaitdedébuterladialyse:
«C'estcequej'aiditàMmeBER.:«Sij'avaissuça,jecroisquejenel'auraispasfait».
MmeALE.MTh.,âgéede92ans,tissedesliensaveclespersonnesqu’ellecôtoierégulièrement
carelleaimelescontactsetéprouvetoujourslebesoindeparler,oùqu’ellesoit.Elleabeaucoupde
liensfortsetbeaucoupdeliensfaibles.Sonréseauderelationsdiminuenaturellementdufaitdeson
âge,maiselle restetoujoursencontact téléphoniqueavec lespersonnesavec lesquelleselleades
affinités.Elleaimeéchangeravec lespensionnairesde lamaisonderetraite,etapprécie lessorties
pouralleràladialyse:
«J’aieu,l’autrejour,lavisited’uneanciennepupilledelaDASSdontjem’étaisbeaucoupoccupée[…]A la maison de retraite, tout le monde a un petit mot gentil… Entre autres,Mme FOU. qui,chaquejour,vientmechercherpourmedescendrepourlesrepas…Monvoisinageaveclesdames,avec les pensionnaires de la maison, les échanges avec eux, pour moi, c’est un vrai plaisir. J’aitoujours éprouvé le besoin de beaucoup parler […] Depuis que je suis dialysée, mon réseau derelations n’a pas changé, non… On me téléphonerait même plus souvent, oui, et là j’en suisprofondémenttouchée,parceque,avantqu’ilm’arrivecetaccident-là,j’étaispensionnaireàDom.,parcequejenepouvaisplusresteràlamaison…j’avaisfaitunbonpetitgroupederelations,aveclespersonnesquidéjeunaientà lamêmetablequemoi…Desrelations trèsagréables…Nousnoustéléphonons[…]Lefaitdelaroutedéjà,celamelaisseunpeudanslaviepublique.Cametunpeudeviedanslamonotoniedesjoursquandmême,unpetitpeu…Etpuislà-bas,quelquefois,s’ilyaquelquefoisunmaladequiparle,quicommenteunévènement,çasortunpetitpeudel’isolementdelachambre».
M.PIE.Chr.,âgéde79ans,asesvoisinsquiconstituentdesliensfortscarilyaentreeuxun
véritableréseaud’entraideetdesolidarité.
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Cesvoisinscomptentpluspourluiquesafamille:
«Descopainscommeça,qu'onatrouvésquandonestarrivéslà.Lui,jel'aiaidéàrecouvrirtoutesamaison,ettoutcequ'ilavaitàfaire,etpuislui,ilestvenu,etilafaitcettecheminée-làpourlemariagedemafille,etmaintenant,onsefréquentetoujours.Oui,c'estdesvoisins,ilssontà300md'ici… Ca compte, oui, oui, et j'en ai un autre plus loin, un jeune, plus jeune que nous, qui vient.Quandonaunebricole,onluitéléphone, ilarrive...Onlesaimebien,quoi…c'estmieuxquedelafamille…Celui qui a 58 ans, il a sa fille qui a 17 ans, on l'emmène souvent à Ale., parce que lesparentstravaillent…Oui, ilyavraimentuneentraide,uneentraidetrèsforte…Ben, ilyad’autresamis,hein…Onn'apasqu’çamaisbon,ceux-là,c'estlesplusprès,lesplusfacilesàaborder».
MrPIE.aunevieassociativequiluiprocureencoredesplaisirs(clubdesanciens,thésdansants,
chasseàcourre),mais il sortbeaucoupmoinsdepuisqu’ilestdialysé. Ilallaità lapêcheenmeret
aimaitaussibeaucoupallerenvacancesmais ladialyse luia faitarrêterces loisirset il trouveque
c’esttropcompliquédetoutorganiserpourpartirenvacancesenétantdialysé:
«Les thésdansants,oui, j'adoremaissurtoutavecde l'accordéon.Etpuis,onyvaà4.C'estbon,quoi[…]Detempsentemps,ilyaunrepas,ilyadesrandonnées.Mafemmefaitlesrandonnées,etpuisnous,onvaaurepas…Mafemmeetmoi,onsortjamaisl’unsansl’autre,pourainsidire…Jevaisàlachasseàcourreenforêtmaisentantquepromeneur[…]Depuisqu'onétaitàlaretraitetous les deux, on partait davantage en vacances, aux sports d'hiver, on allait avec des voyagesorganisés,desclubsdesanciens…C'étaitdenotreâge,etmaintenant,c'estfini…J'avaisunbateau,jefaisaisdelapêcheenmer,j’aiarrêtédepuisquej’aidialysé…Sijem'envaishuitjours,commentonvafairepourmesdialyses?J’aimeraisbienunpeuvoyagermaispourpartirquelquepart…2-3jours,jepeuxplus,oualors,ilfautquejeprévienne,qu'ilsenvoientuncourrierdansuncentreàcôtéd'où je vais. Oh là, là, c'est tout un cirque. Oh, c'est pas sûr que j’y aille l'année prochaine envacances,parcequelà,flûte!».
MmeHOM.Eli.,âgéede58ans,esteninvaliditédufaitdesesantécédentsdecancer.Elleaime
bien voir du monde mais se retrouve isolée depuis la cassure qu’il y a eu d’abord dans sa vie
professionnelleàcausedesoncancer,puisdanssavieconjugale.Sesrelationssonttrèslimitées.Elle
faisait partie d’une association dans laquelle elle a connu son second mari, et elle est restée en
contactavecuneamiedecetteassociationquiestunlienfaiblepourelle:
Ah oui, ça me pèse d’être toute seule, oui, tout à fait. Et puis en plus, moi, j'aime bien voir dumonde,voirpleindegens,etlà…Mêmequandjefaisaisdesménages…ilyavaitdudialogueettoutçà,et là,d'unseulcoup,plusrien…J'aimebienécouter, jesaisécouter,donc…etçaaussi,çamemanque,lesgens…Avecledivorce,j'aiperdutoutlemonde.Monmariafaitlevideautourdemoi,donclesamisettoutça,ilsm'onttournéledos.Donclà,jesuisvraimenttouteseule…J'aimêmedesamis,uncouple…ilsm'ontlaisséetomber,etça,j'aipascompris.Ilsétaientprêtsàmedonnerunrein…J'aidesamisaussi,quisontlesbeaux-parentsdemonfils…c'estpareil,jelesvoisquandilyaun repas chez mon fils,“ bonjour, bonsoir ˮ et c'est fini… Là, j'ai retrouvé une amie, ben, del'association,parcequelà,ben,enfind'année, ilsfontunbuffetdansant…Donc, j'yaiété…je l'aisouvent sur internet [… ] Il y a une personne avec qui je suis fâchée à vie… C'est une anciennecopine…».
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Ellevientd’emménagerdansunpetitpavillonqu’elleloue,maiselleneconnaîtpassesvoisins:
«Lesvoisins,jeconnaispersonne…».
Ellen’apaslesmoyensfinanciersdeparticiperàdesactivitéspayantes:
«La piscine, tout ça, ça me plaisait bien. Mais bon, actuellement, la piscine, il faudrait que jedescendeàAle.,ilya20km,alors…toujoursparrapportàl'argent…».
LeservicededialysecontribueàsortirMmeHOM.desonisolement.MmeHOM.neseraitpas
opposéeàfairepartied’uneassociationd’insuffisantsrénaux:
«Jevoisd'autrespersonnes,jesuispaschezmoi,jefaisautrechose…Fairepartied’uneassociationd’insuffisantsrénaux,j'yaipensé,j'yaipensé…Jesaismêmepass'ilyenaunedanslecoin».
Mme GUE. M. Do., âgée de 38 ans,a restreint d’elle-même son réseau social car elle ne
souhaitaitpasparlerdesamaladie.Elleauneamiequiétaitunedesescollèguesdetravail.C’estun
lienfortpourelle:
«La dialyse ça a changé mes relations, oui, mais ça, c'est moi. C'est moi, en fin de compte. Jem'empêche,en findecompte,àpartdesgens très, trèsproches,que jecontinueàvoir… J'aipasenviedeparlerdeça,et je sais trèsbienqu'onvam'enparlerdonc,donc je fuis […]Unedemescollègues,Eli.,ons'estrencontrées,ilya7-8ans…elleatoujoursétélàpourmeshospit.,ellem'amêmeproposésonrein».
Ellenesouhaitepasfairepartied'uneassociationdedialysés:
«Non,dutout».
MmeFER.Cle.,âgéede90ans,enétantreligieuse,estalléeenAfriquependant30ans,puis
dansdifférentesrégionsdeFranceoùelleatissédesliens.Ellearégulièrementdesvisitesamicales
depersonnesquil’ontconnuedansladernièrecommunautéoùelleaétéenactivitépendant12ans
etoùelleétaittrèsappréciée.Elleadûquitterassezprécipitammentcettecommunautéquandellea
su qu’elle allait devoir être dialysée régulièrement, mais elle se sent très bien dans la nouvelle
communauté qu’elle a intégrée pour y passer la fin de sa vie. Elle apprécie beaucoup ses
supérieuresaveclesquelleselleadesliensforts:
«Ici, c’est quand même bien particulier, parce que nous avons une supérieure générale qui estimpeccable,etlasupérieurelocale,c’estpareil…Jesuistrèsbien…Lacommunauté,lessœursdemacommunauté, les responsables et les sœurs, et les personnes qu’on est…même le personnel quinousentoure,cesontdespersonnesquenousapprécionsbeaucoup,etpuisendeuxièmeposition,leréseausocials’élargitparcequelespersonnesdeGib.viennentmevoir,ellesmerendentvisitedetempsàautre…Etpuisautrement,làoùjesuispassée,unpeupartout,j’aigardébeaucoupd’amitiépourlespersonnesquim’entouraient…Onadesnouvelles.L’autrejour,lePèreprocureurestpasséparici,ilestarrivéunsoir,commeunefleur…Ilm’atendulesbras…».
M.COL.Ser.,âgéde76ans(patientenDPCAassistépardesIDE)avaituncopaindetravailqui
étaitunlienfortpourluimaiscelui-ciestdécédéàl’âgede50ans.Aprésent,M.COL.aunréseau
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socialrestreintcomposéd’ancienscollèguesdetravailquisontdesliensfaibles.Ils’entendbienavec
unvoisinaussi:
«Desamis,oui,commeJac.Onatravailléensemble,ilétaitdanslesbureaux,moi,j’étaischauffeur,maisonestdevenuamis,presquefranginstellement…Dèsqu’ilavaitunjourdelibre,ilétaittoutdesuitearrivélà.Ondiscutait,onparlait,onallaitàlachasseaussi,toutça[…]Ilestdécédéàses50ans […]Des collèguesde travail, j’en vois plusbeaucoup.Malheureusement, il y enapasmaldepartis…!Enfaisant lescourses,parfois,onencroise…Ondiscute,onparleunpeutoutça…maisquiviennentàlamaison,commedansletemps,non…Questioncopains,camaraderieàlamaison,toutça,non,c’étaitpasmontruc…Commepoursortir,toutça,non[…]Jefaispartiedesancienscombattants, ben maintenant… Oui, c’est la seule, oui… Peut-être qu’on va aller au club desanciens… Quand on est arrivés, j’ai été fâché avec le voisin, là… et puis maintenant, on estcopains».
IladeshorairesdechangementsdepochesparlesIDEquineluiconviennentpasforcément.Il
aurait aiméavoir lespochesplus tard lematinet l’après-midi,mais celan’aprobablementpasde
conséquencessursonréseausocial:
Ca aurait permis de dormir un petit peu plus le matin, et puis le soir, ben ça couperait moinsl’après-midi,quoi[…]Parfois,quandellesontquelquechoseàfaire,ellesmedemandent:“Cavousdérangeraitpasquejevienneà16h15parcequejepeuxpasfaireautrement?ˮBen,jedis“Oui,moi j’suis làʺC’estpassouvent,c’estrare,c’estpourçaque,quandonpeuts’arranger,autant lefaire».
MmeSAR. Luc., âgéede86ans, rencontrebeaucoup lespersonnesde sonvoisinagedans la
résidenceoùellehabitegrâceàsachiennequ’ellepromène.Elleaessentiellementuneamiequiest
unlienfortpourelle.Ellereconnaîtqu’ellen’apasbesoind’avoirbeaucoupd’amis:
«J'aiquelquesamis, etpuis çame suffit, et si vousvoulez,grâceà cepetitboutde chienne,quicharme les trois quarts des gens - je suis dans la résidence comme dans un petit village - on secroise,onseparle,bon,etmafoi,çamesuffit […] J'aiuneamieàLis.que j'aimebien,onsevoitplusieursfoisparsemaine,onéchange…Danslefond,onn'apasdutoutlemêmecaractère,pasdutoutlesmêmesaspirations,maisçan'empêchepasqu'ons'entendbien,qu'onaplaisiràsevoiretpuisqu'onsesoutient…Elleconnaîtmesfilles,oui».
MmePOI. Jac.,âgéede82ans,n’aquasimentpasde réseausocial.Ellenesortplusdu tout
depuisqu’elleestdialysée.Ellenesouhaitepasfairepartied’uneassociationdedialysés:
«Depuis la dialyse, je ne fais plus de projet du tout, du tout…Malheureusement, la vie, on se laconfinesoi-mêmeparceque,aujourd'hui, vousêtesbien… etpuis le lendemain,benc'est l’unoul'autrequin'estpasbien.Alorsdonc,onserenfermedanssoncocon…Changerd’airunpeu,oui,çaferaitdubien[…]Fairepartied’uneassociationdepatients,non,jen’yaipaspensémaisjevousdis,nous,onrestedansnotrecoconparcequenous,onestbien ici…Du jouroùmonmari aétéà laretraite, lesmarchés étaient finis, doncon voyait plus personne. Ca, ça nous a fait une cassure…Quelquefois,ons’ennuieunpeu,onsedit“Oh,onnesortplus,onnevoitplusceci,cela,onn’vaplusenvacances…ˮmaisbon…».
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M.LAN.Cla.,âgéde65ans,s’entendtrèsbienavecsesvoisins.Cesontdespersonnessurquiil
peutcompter:
«Lesmoules,dumoins,fautpasqu’j'enmangedetrop…alorsautantenfaireprofiterlesvoisins,eteux,ilssontcontents,ilsnepeuventpasyaller...Quandj’aiétéàl’hôpital,ohben,Ilsvenaienttousmevoiràl'hôpital.Ahbenoui,ça,onpeutcompterdessus…Celuid'àcôté,celuienface,là,celuiduboutlà,ahoui!».
Ilaaussiquelquescopainsaveclesquelsilpartagedesloisirs:marche,pêche.
«Onloueunétangàplusieurs,unpetitétang,etonvaàlapêcheàlatruitetoutelajournée.
[…]Uncopain,ungarsquiestdugaragecheznous.Alors, ilmarchait tout seul, ilmedit: “Toutseul,c'estpas…ˮ, j'aidit:“Jevaismarcheravectoiˮ. IlhabiteàPon.,unesemainec'estmoiquivaisàPon.,unesemaine,c'estlui,ilvientlà…J’aiunautrecopainquihabitedanslescitéslà-bas,unanciencopaindetravail[…]maislegarsavecquijechassaisavant,ilestdécédéaumoisdefévrier,là,etçafaisait40ansquejechassaisaveclui…».
Ladialysen’apasdiminuésesrelationsaveclesautres:
«Non,pasdutout,aucontraire».
M.LAN.aétépompierbénévolependant30ansmaisilnefaitpaspartied’associations.Iln’a
pasenvienonplusdefairepartied’uneassociationd’insuffisantsrénaux:
«Avant,j'habitaisàlacasernedespompiers,j'étaispompier30ans,enplusdemontravail…maisnon, je ne faisais pas partie d’associations. Non… Non, c'est déjà lam. partout. Non. Non, non,l’associationdesinsuffisantsrénaux,çanem'enchantepasnonplus».
MmeERN.Réj.,âgéede 58 ans,aunpetit réseau social constituéde ses 2 amies qu’elles a
connuesparlebiaisdel’écoleoùétaientscolariséssesenfants.Cesamiessontdesliensfortspour
elle:
«J'aideuxamies,c'estvraimentplusquedessœurspresque,hein,parcequeàelles, jepeux leurdiretout.Elleshabitenttoutes lesdeuxGo., lemêmevillage…Onsaitquel'onpeutcompter l'unesurl'autre.Siilyenunequiauncoupdecafard,bonben…Pendantuncertaintemps,onallaitàlagym. ensemble, mais j’ pouvais plus, donc […] En plus, je vais vous dire, toutes les deux, ellestravaillaient à l'école… elles sont un peu plus âgées quemoi… Elles connaissent nos enfants, lespetits-enfants…Quandmonmariafêtésaretraite,onlesainvitées…».
Ellenesouhaitepasfairepartied’uneassociationd’insuffisantsrénaux:
«Non,non.Toutcequej'enaieu,c'estcequej’ailuensalled'attentedanslespetitscasiers.C'esttout ce que j'en ai vu, quoi. Des informations, oui,mais en faire partie… Je sais qu'ils organisentplein de choses… ça, je l'ai lu dans ces fameux…Ce quim'ennuierait de ça, c'est d'être avec desgens,etqu'onparletoujoursdeça.Moisijesuisdesortie,jeneveuxpas…».
M.LEC.Eri.,âgéde46ans,estenarrêtmaladie.Ilestrévoltépartoutcequiluiarriveetaun
réseau social quasiment inexistant. Avant la dialyse, il aimait bien s’amuser et partager des repas
avecsesamis,maisiln’aplusqu’unseulamiaveclequelilcommuniqueencore.Lamaladieafaitle
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videautourdelui,etdelui-mêmeilnecherchepasàtisserdesliens.Ilacependantunvoisinsurqui
ilpeutcompter:
«J'étaispleind’vie,toujoursàfairelecouillon,commeondit.Oui,oui,onaimaitbiens'amuser,oui.C'estfini,toutça.Avant,onsefaisaitsouventdesrepasavecdesamis…uncoupchezl'un,uncoupchez l'autre,etdesvirées…Benvoilà, lesvirées,on les fait toutseulsmaintenant,etpuisbon,onsort,mêmesionesttouslesquatre.Onaimebienêtretouslesquatre,doncvoilà,quoi[…]Jesuisrévolté, je suisécœuré, je suis tout c’qu'onveut…Ca fait lourd, ça fait lourd,et lesamis,ben,onpeut les compter… J'aurais voulu être soutenuunpeuplus parmes amis que j'avais, les amis dutravail…maisbon,onnevoitpluspersonne,hein.Ilnefautpasêtremalade,sinonlesgens,ilsvouslaissent tomber…La journée, je suis tout seul… Je sorspas, çanem'intéressepas [… ]etpuis j'aijamaisvoulucommuniquerparinternet,çanem'intéressepas…Ilyaquandmêmeuncopainqui…Ah,quejevoisdetempsentemps:ouilvient,ouj'yvais.Quandj'étaisàBer.,onsevoyaittouslesjours…Donccelui-là,c'est leseul,hein,pourainsidire…Ahoui,c'est l’seul,oui […]Lesvoisinsenface,j’peuxcompterunp’titpeusureux,euxenface,oui».
Iln’ajamaisfaitpartied’associations.
(iii) Confidences, décisions importantes
M.ROU.Ala.peutseconfieràunedesessœursetàsonmeilleurcopainquiseconnaissent:
«La plupart, j'en parle à ma sœur… Ben, j’ lui en parle, et puis après, c'est moi qui prends ladécision…Sesconseils,oui.Après,jeprendsoujeprendspas,mais[…]Dam.etmasœur,ilsétaientlàaudébut.Lapremièrepersonnequej'aiappelée,enfait,c'estlui,etaprès,masœur,etvoilà».
Mme VAL. Jac. se confiait uniquement à son mari. Après son décès, elle s’est toujours
débrouilléetouteseule,maisdepuisledébutdeladialyse,elleaunevietrèsconfinée.Elleamoins
confianceenelle,ets’enréfèreàl’undesesfilspourprendredesdécisionsetgérersespapiers:
«Touteseule!…Mesproblèmes,j'enparlepas[…]Pourprendredesdécisions,jedemandeconseilàmonfils.Ahben, jesuispluscommeavant,hein…Ahnon,avant, jenedemandais jamaisrien…Depuisledécèsdemonmari,c’estmoiquim’occupaisdetout…Maisj’aimoinsconfianceenmoi…jesuisquandmêmediminuée.Non,non,jeneprendspasdedécisionsanspasserparmonfils…Jeluitéléphone,sijereçoisdespapiers…».
MmeALE.MTh.,depuisquesameilleureamiepuis sonmari sontdécédés,peutseconfierà
plusieurspersonnes:safille,sesdeuxbelles-sœurs,sacousine.Ellepeutprendrel’aviségalementde
sonfrère:
«Oui,oui.Mafille,oui,ohoui.Mafille.Mabelle-sœur,Mon.,oui,jeseraistrèsàl’aiseavecelle.Mabelle-sœurdeSée.,aussi,laplusjeune,jemeconfieraisaussivolontiersàelle.Elleesttrèsconfiantepar rapportàmoi, ce serait lamêmechose…J’auraisencoreeumacousineAli.,deBel.,Ali.,oui,c’étaituneconfidentesûre[…]Mafille,oui.Oui…Unedécision importante, jepenseque,dansunpremiertemps,pouravoirunavis,j’enparleraisàmonfrèrePie.,uniquement.Etpuisdirectementensuite, àma belle-sœur de Ren. parce que j’ai confiance… Ses opinions rejoindraient volontierscellesdemafille…».
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M. PIE. Chr.ne se confie pas. Il prend régulièrement les décisions seul,mais après en avoir
discutéavecsonépouse:
«Ohnon…Jegardetout…D'ailleurs,quandjevaisàl'hôpital,personnenevientmevoir,parcequepersonnenelesait... J'aiété20joursàCherbourg,mafille l'asu les2-3derniers jours.Quandj'aiétéopérédu cœuràCaen, il yaquema femmequi venait, personned'autre…Oui, je confiedeschosesàmafemme,ohoui,oui,maisencorepastout…Pourprendredesdécisions,ben,j'enparleàmafemme,maisc'esttout,hein,çavapasplusloin…Mefairechangerd’avis…C'estrare,hein.Elleessaie,maisc'estrarequ'elleyarrive».
MmeHOM.Eli.n’apluspersonneàqui se confier depuis qu’elle s’est séparéede sonmari.
Cependant, si sa belle-fille deNantes (qu’elle considère comme sa fille) habitait plus près, elle se
confieraitvolontiersàelle,carellesaitcequec’estqued’avoirunemaladiechronique.MmeHOM.
ditnepouvoir compter surpersonne.Elleparlebeaucoupavec les soignants.Elleestdemandeuse
d’unsuivipsychologique,carelleatropdechosesdifficilesàporter:
«Mon mari, c'était différent. Il me soutenait au départ… tandis que là, j'arrive chez moi, j'aipersonne à qui parler… Me confier, c'est un grand mot, mais bon, on pouvait en parler, ils'intéressait…Jepeuxpasconfierçaàdesenfants,àmesenfants,c'estpaspossible[...]Aujourd’hui,jepeuxcomptersurpersonne.Personne!parcequebon,lafamille,çac'estpaspareil,onpeutpasleurdiretoutcequ'onvoudrait…SimafilledeNantesétaitplusprès,jepensequejeluiconfieraisbeaucoupdechosesquejeneconfieraispasàd'autres…Jepensequejemeconfieraisdavantageàdesamis.Commelà,quandjetravaillais,jeparlaisbeaucoupaveccertainespersonnes[…]Là,j'aivuun psymais bon, ça fait ben… trois rendez-vous qu'on reporte,mais là, je dois la revoir lemoisprochain,jepense.Alorsc'estpareil,bonben,jepensequeçam'aiderait,ça.
[…] Pour prendre des décisions… oui… Des fois je demande des conseils, mais j'en fais qu'àmatête!
MmeGUE.M.Do.seconfieàsameilleureamie,maisprendlesdécisionsseule:
«Eli.,elle sait,ellemeconnaît trèsbien,etelleconnaît toutça,donc j'aimêmepasbesoinde luiparler, elle voit si je suis bien, si je ne suis pas bien, elle le voit… Si j'ai besoin de craquer autéléphone,c'estavecellequejevaispleurer…Sij'aibesoind'elle-çam'estarrivédesfoisdenepasêtrebien,j'arrivaispasàjoindremonami-ellearrivaitaussitôt.
[…]C'estmoiquiprendslesdécisionstouteseule,jesuisassezgrande».
Mme FER. Cle. se confie à une nièce pour ce qui relève de la famille, et à deux de ses
supérieurespourcequiconcernelacommunauté:
«Masœur,elleestbavarde.Je l’aimebeaucoup,etelleaussi,c’esttrèsréciproque,maispourmeconfier,jemeconfiedavantageàsafille…Ohoui.J’aimeraisbienlavoirplussouvent[…]Onanosresponsables qui sont très proches… Toute ma confiance, elle est en mes supérieures, mesresponsables»
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M.COL.Ser.neseconfiepas.Ilprendlesdécisionsplutôtseul:
«Personne!Parfois,çam’arrivedeposerunequestionàmafemme:“Bença,qu’est-cequetuenpenses?ˮC’esttout,ças’arrêtelà».
MmeSAR.Luc.parlebeaucoupavecsesfillesmaiselleprendsesdécisionsseule(étantveuve
debonneheure,elleadûgérerbeaucoupdechosesparelle-même):
«Avec mes deux filles, c'est formidable, parce qu’on parle, on se cache pas, on ne joue pas decomédie.
[…]Lesdécisions,jelesprendstouteseule,jepense…Lepluspossibletouteseule…Oui».
MmePOI.Jac.s’appuiebeaucoupsursafille.Elleseconfieàelle,etsetourneverselleavant
deprendredesdécisions:
«Pourmeconfier…Ouiàmafille,mafille,etmêmemongendre…Jediraisdavantagedetrucsàmongendre,quejen’diraispasàmonfils[…]Monmari,euh,ben,c'estpaslesmêmeschoses…
[…]Ets’ilyadesdécisions importantesàprendre…C'estavecmafille.Toujoursoui,ahoui,oui,oui»
M.LAN.Cla.neseconfiepasetprendleplussouventlesdécisionsseul:
Mafemme,ohnon,non, jene lui confiepas tout […]Si j'aidesdécisionsàprendre, je lesprendsmoi-même…Demanderl’avisdemafemme,ahbensi.Descoups,ça,c'estnormal,maisbon,ilyadescoupsquejedemandepas.Sij'aidécidéquelquechose,c’estpasellequimeferachangerd’avis,non…».
MmeERN.Réj.adeuxamiesdelonguedateàquiellepeutplusseconfierqu’àsonmari.Pour
lesdécisionsimportantes,ellesetourneraitverssonmari:
«C'estdesamies,onpeuttoutsedire,onpeut…,personnenesejuge,personne…C'estdesamies,c'est des femmes, surtout, donc elles ont pas le même ressenti que les hommes […] Pour lesdécisionsimportantes…ohben,quandmêmeàmonmari.Oui,àmonmari,onvadire».
M.LEC.Eri.n’apersonneàquivraimentseconfier.Ilpréfèrenepasseconfieràsafemmede
peurdelarendremalademaisilprendtoujourssonavisavantdeprendredesdécisions:
«Jesaisqu'ellevas'enrendremalade.Elleserenddéjàmaladepourlafille,doncjedisrien[…]Ahoui, oui, ben oui, je prends jamais une décision sans elle… de toute façon, on a toujours été enaccord,doncc'estrareque…».
(iv) Emprunt d’argent, prêt d’argent
M.ROU.Ala.n’emprunteraitpasdel’argentàsafamillequin’estpastrèsfortunéecommelui:
«Bennon,j’leurdemanderaispasparcequ’ilssontengalèrecommenous.Ahbenaujourd’hui,j’aipasbesoind’emprunterparcequej’aipasbesoin.Onvadirequej’dépensemoinsaveclesipeuquej’ai. Aujourd’hui, j’fais mes comptes toutes les semaines que avant, j’travaillais, j’faisais un bonsalaire,j’faisaispasgaffe!».
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MmeVAL.Jac.nesaitpasàquielleemprunteraitdel’argent.Elleprêteraitéventuellementde
l’argentàsespetits-enfants:
«Aquij’emprunteraisdel’argent?Alorslà,jepeuxpasvousdire,hein.Là,jesaispasdutout…J'aijamaispenséà ça […]Prêterde l’argent, çadépendàqui…Mespetits-enfants, si c'étaitpour lesdépanner,jeleferais.Sijepouvais…çadépenddelasomme…».
Mme ALE.MTh. emprunterait de l’argent à sa fillesans hésiter, et prêterait de l’argent aux
personnesquiluisontchères:
«Pouremprunterdel’argent,ohben,jedemanderaisàmafille,puisqu’elleamesfonds!(rire)…Sij’avaisbesoin,àqui jedemanderaisde l’argent?…Oh…benécoutez, jecroisqueceseraitàmonfrère Pie. Je lui en ai prêté dans l’ temps! […] Je prêterais de l’argent à mes enfants, à mespetits-fils,facilement.…Mafilleuleaussisûrement,sûrement».
M.PIE.Chr.setourneraitversunebanquepouremprunterdel’argent.Ilprêteraitdel’argent
plutôtàsespetits-enfantsqu’àsesenfants:
«Pas d’problème de fric, je veux pas d’ ça, nima femme non plus, d'ailleurs […] Je prêterais del’argent,oui,àmespetits-enfants,c'estcertain…Mesenfants?Oh,ilsn'enn'ontpasbesoin,doncjevoispaspourquoi…».
MmeHOM.Eli.nemêleraitpaslafamilleàl’argentpourunemprunt,maisenprêteraitàses
enfantséventuellement:
«Pouremprunterdel’argent…Untrucdecrédit,oui…maispasdespersonnesdelafamille…parceque ça, l'argent avec la famille, ça bousille tout […] Mais j'ai eu de l'argent, j'ai eu beaucoupd'argent,maisjel'aidépensébêtement!Ehoui.Bensi,j'aimêmedépannémonbeau-frère,enfinlefrèredemonmariquim'aremboursée.Ahoui.Ahmoi, j'aitoujoursétégénéreuse,etc'estçaquim'avalumaperte…j'enaidonnéàmesenfants[...]Mêmeàunami,jeseraisprêteà…».
MmeGUE.M.Do.emprunteraitdel’argentàsamamansanshésiteretenprêteraitàsafamille
proche:
«Jenedemanderaismêmepasàmonfrèredemeprêterdel'argent,c'est…Voilà,c'estmamère,maisçanemeviendraitmêmepasàl'idéede…neserait-cequemonconjoint[…]Prêterdel’argent,ilfaudraitvraimentquecesoitmonfrère,mamère…Ces’raitvraimentmesenfantsmaisbon…».
MmeFER.Cle.,religieuse,n’estpasconcernéeparlaquestiond’empruntd’argent,maissielle
avaitunhéritage,ceseraitpourlacommunautéquiprendsoind’elleauquotidien.
M.COL.Ser.préféreraitsetournerversunebanquepouremprunterdel’argent.Ilprêteraitde
l’argentéventuellementàsafamille:
«J’aijamaisempruntéàpersonne.Cacoûtepeut-êtrepluscheràlabanque,maisdesmaisonsontcertainscrédits.Oui,j’préférerais,j’préfèrequed’emprunteràquelqu’un[…]Prêterdel’argent,ahben,si j’enavaisbeaucoup,oui!Aundesenfantsqui seraitdans lesouci, sionpouvait,oui,benoui…Etàunboncopain…ça,c’estdéjàplusvagueparceque,jecroisqu’àl’heureactuelle,question
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argent, on peut pas se fier à grandmonde, parce que tout lemonde en a besoin, mais pour lerendre,c’estautrechose,c’estdifférent.Lafamilled’abord!».
MmeSAR.Luc.nedemanderaitpasdel’argentàsesfillesmalgrélagrandeproximitéqu’ellea
avecelles.Enrevanche,elleleurdonneraitdel’argentainsiqu’àsesamisproches:
«Jemedis:Appuie-toisurtoi-même![…]Prêterdel’argent,oui,oui,çaoui.Surtoutdanslafamille,maisçapourraitêtreaussidesamis,s’ilsenavaientbesoin»
MmePOI.Jac.setourneraitplutôtversunebanquequeverssesenfantspouremprunterde
l’argent,maisdonneraitdel’argentàsesenfantsetàsanièce:
«Plutôtàunebanque,àunebanqueoui,oui,oui…J'enaidéjàprêté, il yadesannées,oui… j'aiprêtéàmonfilsplusieursfois…j'aiencoreaidéd'ailleurs,avecmongendre,toutelagentillessequ'ilm'afait,euh,alorsjemesacrifieraisvraimentpourmesenfantsetj'aiaidéVal.aussi,j'enaiperduunpeu,maisenfinbon…».
Mr LAN. Cla. se tournerait vers une banque pour emprunter de l’argentet donnerait
éventuellementdepetitessommesàsafille:
«Amafille,non.Desp’titessommes,oui,maispasdesgrossessommes».
Mme ERN. Jac. ne mêlerait pas sa famille avec l’argent, mais donnerait de l’argent aux
personnesquicomptentpourelles:
«Demanderdel’argentàmesenfants…Ahça,jamaisjeleferai![…]Prêterdel’argent,oui,maisenfamille,hein…Amesenfants,mesfrèresetsœurs…Amescopines?Oui,maisbon,commeonesttousdanslamêmelignée,ben,lesujetnes'estjamaisavéré».
M.LEC.Eri.préféreraitnepasmêlersafamilleàl’argentmais,s’illefallait,setourneraitvers
sesbeaux-frères:
«Oh,monbeau-frèredeParis,j’pense,mesbeaux-frères,maisbon,quandonabesoind'argent,ilfautpascomptersurlesgens…Onmélangepasl'argentaveclessentiments…Pasquestiondefaireuncrédit,onn’ajamaisfaitd’crédit,donconvapasenfaireunmaintenant».
(v) Aide matérielle
M.ROU.Ala.demandeleminimumdechosesauxautres.Commeilnetravaillepas,ilatoutle
tempsdes’occuperdesdétailsmatérielschezlui:
«Laplupartdutemps,jemedébrouilletoutseul.L’aménagementdemonappartement…j’l’aifaittout seul… J'ai mis du temps, mais j’ l'ai fait tout seul. Comme ça, j'avais pas de comptes àrendre…».
MmeVAL.Jac.essaiedegérerencorelepluspossibledeproblèmesmatérielsparelle-même,
mêmesielleestdépendanteauquotidiend’auxiliairesdevie:
«J’aimebienréglermesproblèmes touteseule […]Quelquechosequine fonctionneplusdans lamaison?Si j’avaisbesoin,ben, j'essaieraisdem'arrangeravec lemarchand[…]Lespersonnesquis’occupentdemoi…Lematin,c’est8h30,etlesoir18h30.Ben,çafaitdéjàunanqu’ellesviennent
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àpeuprès,maisçanemeplaîtpasquandçachangedetrop…etpuisj’aimepas,parceque,fairelatoiletteentièreettout,çam’agace».
MmeALE.MTh.n’aplusdeproblèmesmatérielsàréglerpuisqu’elleestenmaisonderetraite,
maiselleagardésamaisonquicontinued’êtreentretenue.Ellepeutfaireappelàsongendreencas
debesoin:
«Oui,j’aitoujoursmamaisonàAle.J’aiuneaide-ménagère,etelleestentretenuetouslesjours…
[…]Sij’avaiseuungrosproblèmematériel,unepannesubite,àquij’auraisdemandé?Oh,jecroisque…jepensequejel’auraisditàmafille,jecrois…ouàMau.,mongendre,oui».
M.PIE.Chr.peutcomptersansrestrictionsursesvoisins:
«Onvagarderlamaisonettout.Onvachezeux,onestcheznous.Etquandons'enva,sions'enva,ilsviennent,iln'yapasdeproblème…Oui,ilyavraimentuneentraide,uneentraidetrèsforte».
MmeHOM.Eli.peuts’adresseréventuellementàsesenfantsmaisellepeutsurtoutcompter
surunbeau-frère.Elleneconnaîtpassesvoisins:
«Pour tout ce qui est matériel? Je pourrais demander à mes enfants, éventuellement, oui. Lesvoisins…jeconnaispersonne…Monbeau-frère,lemaridemasœuraînée,jepourraisluidemanderquoiquecesoit,lui,ilmedépannerait.Non,non,ilfautpasque…j'avaisoubliémonbeau-frère…».
MmeGUE.M.Do.peutcomptersursoncompagnon,safamilleetsurunvoisin:
«Financièrement,ben,jem'inquiétais,quoi…maissij’étaisdanslebesoin,oui,jepourraiscomptersurmamère,oui.Ben,c'estcequ'elleatoujoursdit,etcequ'elleatoujoursfaitaussi,quoi.Elleesttoujourslà,etpuisellemel'aclairementdit[…]Maintenant,monamiestlà,c'estluiquitond,c'estluiquis'occupedel'extérieur…Alors,danslevoisinage,àpartsedirebonjour,bonsoir,c'esttout,onn’apasforcément…Après,leplusavecquionestproches,c'estmesvoisinsjusteàcôté…parcequeonadesenfantsquiontlemêmeâge…Cam'estdéjàarrivéquemonvoisinmetaillelahaieoudeschosescommeça,àl'époqueoùj'étaistouteseule,maisjeneleurdemandepasspécialement…Onsedépannecommeça,sansplus».
M.COL.Ser.peutcomptersursesenfantsetilestaidépoursonjardinparsespetits-enfants:
«Demanderdesconseilsàmesenfants?Cadépendquoi,maisçaarrive.Pourbricoleroun’importequoi, je dis:“Tiens, qu’est-ce que tu enpenses?ˮOui, çam’arrive, oui, oui…Ahben, si onavaitbesoind’uncoupdemain,untruccommeça,oncrieraitausecours.Entendraitquiveut,lesvoisinssiilsveulent(rires)!Lafille,onpeutl’appeleràn’importequelleheure…Lesgarçons,ilspartentlasemaine…Lespetits-enfants, ilsviennenttondreettoutça,c’esteuxquiviennent…Y’aundenosfils,ilarepeintlamaisonunefois,etpuismaintenantjedemandeplusrien.Si,encore:ilyenaunautre,onluiademandéavantl’hiverdenettoyerlagouttière…».
MmePOI.Jac.peutcomptersursesenfants(maissonfilsvientd’avoirunaccidentdevoiture)
etsesvoisinséventuellement:
«Mongendre,ilaétélicencié,bonben,ilvareprendreletravailàlafindel'année,maisautrement,c'était lui qui lavait les voitures, c'était lui qui venait tous les vendredis pourm'aider à fairemes
126
courses,hein…Ahoui,ilm'aétéd'ungrandsoutien.Etsij'aibesoin,mafillec'estpareil.Etj'ai,mapetite-fille,c'estmapetite-fillequoi,maisc'estpareil.
[…] En casdeproblèmesmatériels… je ferais appel à des voisins, ouàdes entrepreneurs, oudestrucscommeça.Oui.Detoutefaçon,monfils…Remarquezque,ici,quandonestarrivésici…c'estmonfilsetmabelle-fillequinousontaidés».
Ellen’appréciepasl’aidedel’ADMR:
«Oùc'estquejesuislemoinsbien,c'estavecl’ADMR.C'estmafillequiavouluça,maisceseraitquemoi,j'yseraispasrestée…Alorsça,c'estpassérieux».
MrLAN.Cla.peutcomptersansréservesursonvoisinageprocheetsafilleencasdebesoin:
«Lesvoisins,ahbenoui,ça,onpeutcompterdessus.[…]Quandilyadelapeintureàfaireetdupapier,c'estmafillequifaitça,elleadoreça,elle[…]Plomberie,électricité…?Ahnon,jeprendsunplombier.Electricitépareil,jeprendsunélectricien.Non,moi,lamaçonnerie,carrelage,c'esttout».
MmeERN.Réj.peutcomptersurses2amies:
«Mes2amies, jepeux leurdemandern'importequoi,n'importequoi.Moi, je saisquemême…sij'avaiseubesoind'êtreemmenée-commemoijeconduisaisplus-ahben,toutd’suite,quecesoitnuitoujour,jepouvaiscomptersureux,hein,mêmedeleurmari,vousvoyez…».
M.LEC.Eri.peutcompteressentiellementsuruncousindesafemmeetsurunvoisin:
«Ben,mafemmeouuncousinàmafemmequihabitelà,à3km…Sij'aibesoin,jel'appelleetilvavenir…Ilpassevoirsouventsiça…aumoinsunefoislasemaine…Quandjemesuisfaitopérerdelafistule,euh,cetété,là,c'estluiquiatonduici,quoi.Unefoisc'étaitlui,unefoisc'étaitmonvoisind’enface».
(vi) Aide formelle
M.ROU.Ala.s’appuieénormémentsurlepersonnelsoignantqu’ilvavoirrégulièrementmême
endehorsdesconsultationsprogrammées:
«Lesmédecinsnéphrologuesetpuislesinfirmières,etpuisc'esttout.Vuquej'aidescomment…lesconvocationstouslesmoisaveceux,pourfaireunbilan…Jeparletoutletempsavecelles».
MmeVAL. Jac.ades relations toutà fait conventionnellesavec lepersonneldedialyse,mais
faitconfianceauxmédecins:
«Lesinfirmières,ben,jeleurdiscequej'aiàdire,etpuisc'esttout.
[…]Non,jenemeconfiepas,moi…Jenemeplainsjamais!Moij’aiconfianceenmadoctoresse»
MmeALE.MTh.aimeraitéchangerdavantageaveclepersonnelsoignant:
«Vous savez, en dialyse, c’est… je ne vais pas dire que c’est froid, mais on ne nous parle pasbeaucoup.J’échangeunpetitpeuavecl’infirmièrequisurveille.Canevajamaisbienloin,parceque,onestquandmêmeunpetitpeufatigués.
127
[…]Cequej’attendsdessoignants?Euh,j’attendsunecertaineproximité.Unecertaineproximité,qui n’empiète pas trop sur votre indépendance…On est un petit peu exigeants quandmême parrapportàcessoignants,parcequ’il faudraitqu’aumomentoùonabesoin…qu’ellessoienttoutesdisposéesàdire…Oh,çanepeutpasêtreça,àchaquefois!Moi,jen’aipasàmeplaindredutout,au contraire, au contraire. Il m’est arrivé - c’est très rare - une ou deux fois de me sentir unpeu“choseˮ.Jedoisdireque…onafaitattentionàchaquefoisàdédramatiser,sionmesentaitunpeudramatique,oui».
M.PIE.Chr.appréciel’équipesoignanteaveclaquelleilaimeplaisanterets’adresserpouravoir
des informations. Il a eu aussi beaucoup d’informations sur sa maladie par sa belle-fille,
kinésithérapeute:
«Ahben,j’demandeauxinfirmières,ettout.Franchement,là,iln'yaaucunproblème.Ohoui,oui,oui.Oh,maintenant, j'y vais carrément sans rechigner. Parce que, ça se passe bien, et il y a unebonneambiance…L'ambianceestbonne,ohnon,onrigolebien.Toutça,çava,c'estbon[…]Mabelle-fille,oui.Elleestkinésithérapeute,etbonben,ellem'adonnéuntasderenseignements…».
Mme HOM . Eli. a vraiment trouvé un très grand soutien moral auprès des soignants de
l’hôpital qui l’ont beaucoup aidée aumoment de son divorce. Elle se sent plus isolée dans l’unité
d’autodialyseoùelleesttraitéeactuellement:
«Moi, j’aimepas savoir. Si lesmédecinsme soignent, c’estqu’ils sont capables. J’ai confianceeneux,donc,jecherchepas…J’avaisbeaucoupplusdecontactaveclesinfirmièresàl’hôpitalqu’ici.Onparlait même pas forcément de la maladie… On parlait d’autres choses, et bon, elles m’ontbeaucoupaidée…C’estvraiqu’àl’hôpital,l’ambianceinfirmiersetmédecins,tout,c’étaitrassurantparcequ’onvoyaitlemédecinàchaquefois,tandisquelà,lemédecin,onlevoit…c’estpaspareil.Pouvoirparler…ça, çam’abeaucoupaidéeet toutça,dansmamaladie,et là,bonben,onparlepas.Donclà,jesuistouteseule,jeparlepas,doncçayfaitbeaucoup».
MmeGUE.M.Do.estsatisfaitedupersonnelsoignantmaistrèscritiquevis-à-visdesvisitesdes
médecinsensallededialysequ’elletrouveinutiles:
«Alors bon, un gros soutien… oui, si on veut, parce qu'on a eu quelquefois, ben des fois où onn’allaitpasbien,onavaitdes infirmièresquiétaient làpournousremonter lemoral.Après,sur leplanmédecins,non,dutout.Après,j’suisunpetitpeublaséeparrapportauxmédecins…Onleurditdes choses, ça rentre par une oreille, ça ressort de l'autre. Voilà pourquoi … j'ai vraimentl'impressiondes fois, les visitesne serventà rien.Donc ça, ça commenceunpeuàmemettre encolère».
MmeFER.Cle.comparel’équipededialyseàunefamille:
«Ilssonttrèsgentils…C’estcommeunefamille,hein…».
128
M. COL. Ser.considère comme des amies les 3 infirmières qui viennent à son domicile pour
fairesespochesdedialysepéritonéale.Ellessontdevenuesdesliensfortspourlui:
«Ohbenoui,oui.Ellessonttrès, trèsgentilles... Jen’aiaucunreprocheà leurfaire.Oui,c’estdesamies,ohoui.Jelesappelletoutesparleurprénom!…S’ilyavaitdeshommes,c’estpareil.J’yvoisaucuninconvénient,dumomentqu’ilsfontleurtravail,quecesoitunhommeouunefemme.
Je fais confiance aux personnes qui s’occupent de moi, et puis moi, ça m’ suffit […] Monnéphrologue, oui. Si j’ai quelque choseà lui dire oui, ohoui. Ben, enprincipe, il doit être là pourécouter…».
MmePOI.Jac.trouveduréconfortauprèsdupersonnelsoignant:
«Ben,àLis.,c'esttrèsbien,oui.Lesinfirmières,ellessonttrès,très,trèsgentilles.Maisautrement,ladamequivientmefairedespiqûresoudeschosescommeça,elleesttrès,trèsbienaussi».
M.LAN.Cla.faitconfianceauxsoignantsetaimeblagueraveceux:
«Lesfilles,jevousdis,ellesblaguentettout,onrigoleettoutça.Ons'ennuiepas,etpuislesautresinfirmières,quandellesontbranchéleurpatient,ellesviennentmevoir,ettoutça,pourblaguer,etregardercommentqu'estlafistule…C’'estgrâceàeuxquandmême,c'estdesgens…Ahoui,sûr.Ahoui,oui…Ilsontdesbonsdocteurs».
MmeERN.Réj.faitentièrementconfianceàsonnéphrologue,etéprouvedelareconnaissance
vis-à-visdupersonnelsoignant:
«AvecMmeLAN.,çapassetoutdesuite,hein,donc…moi,sijefaisconfianceenunmédecin,jefaisconfiance,hein,c'est…parcequ'ilssonttousdesbonsmédecins,hein,maisbon,onachacun…Sijenemesenspasconfiante,c’est terminé,onnetirerariendemoi[…]Les infirmières,c’estmoiquidois leur dire merci, c’est moi qui dois parce que c’est elles qui me maintiennent envie…Lesinfirmières, les aides-soignantes, elles dédramatisent. Quand c'est les périodes de vacances, ellesparlent,ellessontgaies, les infirmièreset lesaides-soignantes,et ilyaunebonneentente,quejesoisàLis.ouàChe.,c'est…».
Elle n’appréhende pas du tout de changer d’équipe soignante pendant ses périodes de
vacancescarelletrouvequecelaluipermetdevoird’autresméthodesdetravail:
«Cequej'apprécie,c'estdechangerdecentreparcequeçapermetnousaussidesavoircommentdanslesautrescentresilstravaillent,quoi».
Elleregrettedeneplusavoirdeconsultationsavecsonnéphrologueen«colloquesingulier»:
«Quandonestdialysé,bon,onvoitlesmédecins,ilspassent,évidemment,maisc'esttoujours…onal'impressionquec'estdusuperficiel.Cequejeregretteunpeu,c'estqu'ilsnousprennentpas,neserait-cequ’unefoistouslestroismois,quoi,unpeuenconsultationindépendante,quoi.Parcequelà,forcément,onest4danslebox,onn'apasforcémentenviedeposercertainesquestions…Cavafairepratiquementunanquejesuisdialysée,j'aijamaisrevuleDocteurenconsultation…».
129
M.LEC.Eri. regretteaussi le tempsoù ilvoyaitsonmédecinnéphrologueenconsultation. Il
n’estpassatisfaitdesvisitesrapidesàl’unitéd’autodialyseetdéplorelemanquedeconfidentialité
pourpouvoirseconfieràunpsychologuependantuneséancededialyse:
«Lapsychologue,ben,ellevientdetempsentempsaucentre…Maisbon,onnediscutepasplusqueça,quoi,parcequebon,c'estpasassezintime[…]Enauto-dialyse,lesmédecins,oui.Onnesevoitpas longtemps,hein…onsevoitquoi5mn,hein.Enconsultation, il yavaitplusdedialogue,oui…».
L’ambianceendialyseestbonne,maisilvatoujoursàladialyseàreculonscarilestangoissé,et
lessoignantsn’arriventpasàledétendre:
«Endialyse, je n’y vais jamais avecplaisir, non, non, ohnon, et puis, ils le savent bien, de toutefaçon. Pourtant, il y a une bonne ambiance… Oui, oui. Ah oui, oui.Même lesmédecins, ils sontsuper,oui,toutsepassebien…maisilsn'arriverontjamaisàmedétendre,çac'estsûr».
(vii) Conclusions sur les pratiques de sociabilité des patients du
cluster 1
En général, pour les patients de ce groupe, la famille est de taille moyenne. Les enfants,
petits-enfants,frèresetsœursfontpartiedespersonnesquicomptent,demêmequedesamisqui
sontparfoisdesconfidents.Cependant,troispatientsontditqu’ilsneseconfiaientàpersonne,etun
autreaditqu’ilseconfiait:«Amafemme,etencore…».
Leréseausocial,d’unemanièregénérale,estassezlimitéetsecantonnesouventàlapersonne
désignée commeconfidente.Unpatientestparticulier car son réseau social constitueun lienplus
fortquesonréseaufamilial.
Les patients se tournent vers la famille pour des décisions importantes. Ils se tourneraient
plutôtversunebanquequeversleurfamillepouremprunterdel’argent,maisprêteraientdel’argent
àleurfamille(sauf2patientsquineprêteraientdel’argentàpersonne).Ilsdemanderaientdel’aide
matérielleàleurfamilleouàdesvoisins.
Les soignants de dialyse sont quasiment toujours des personnes qui comptent. Une seule
patienteaunressentiunpeudifférent:«Onnenousparlepasbeaucoup».
Danscegroupe,lespatientssontrarementfâchésavecd’autrespersonnes.
130
(e) Résultats des questionnaires qualité de vie
Les scoresobtenuspour le cluster1 sont reportésdans le tableauci-dessous,et comparésà
ceuxdel’ensembledes36patients:
QuestionnaireSF-36 M(DS)cluster1 M(DS)échantillon
Fonctionnementphysique 51,5(29,3) 49,6(28,4)Limitationsduesàl’étatphysique 50,0(39,5) 48,6(40,1)Douleursphysiques 55,6(17) 55,2(27,1)Vieetrelationaveclesautres 80,8(22) 76,4(25)Santémentale 56,9(24,2) 63,9(22,6)Limitationsduesàl’étatmental 59(47,4) 57,4(44,8)Vitalité 41,2(19,7) 42,3(17,9)Santégénérale 45,8(19,1) 48(21,1)
Tableaun°36:Scoresobtenuspourlecluster1.
QuestionnaireKDQuol M(DS)cluster1 M(DS)échantillon
Symptômes/problèmes 71,3(14,4) 72,4(15,5)Effetsdelamaladierénale 66,2(24,6) 69,3(21,9)Fardeaudelamaladierénale 57,7(24,9) 54,7(24,8)
Tableaun°37:Comparaisondesscoresdequalitédevieobtenuschezlespatientsdugroupe1par
rapportàl’ensembledespatients.
Lesscoresobtenuspourcespatientsdansles2questionnairesqualitédeviesonttrèsproches
delamoyennedesscoresdetouslespatients,alorsquel’onpourraits’attendreàavoirdemeilleurs
scoresdequalitédeviepuisquecegroupealamoyenned’âgelaplusbasse:68,7ans.Cependant,
comme nous l’avons vu précédemment pour ce groupe, les personnes en arrêt maladie sont
surreprésentées. Trois patients jeunes, notamment, ne vivent pas bien le fait de ne plus avoir
d’activitéprofessionnelle.
(f) Devenir des patients du groupe
o 4patientsontétégreffésmaisl’und’entreeuxestdécédédanslessuitesimmédiatesdela
greffe(troubledurythmecardiaque?);
o 4patientssontdécédésdontl’unede93ansquiademandél’arrêtdeladialyse;
o 4autrespatients ont gardé lamêmemodalitédedialyse. Seule, unepatiente est passée
d’uneunitédedialysemédicaliséeàdel’hémodialyseencentre.
(ii) Cluster2:réseaudesoutien,lâche,trèspeudense,avecvoisinagesoutenant
(a) Caractéristiques structurales des réseaux
Cluster2 Betweeness Centralité Cliques Closeness Densité Géodésique Transitivité
Moyenne 7,05 0,089 5,71 0,62 0,33 1,04 0,48
Tableaun°38:caractéristiquesstructuralesdesréseauxdespatientsducluster2.
131
Selonlesanalysesstatistiques,ceréseauestmarquépar:
o unedensitésignificativementbasseparrapportauxautresgroupes;o unnombredecliquesassezélevé(demanièrenonsignificative);
o unnombremoyenderelationsdirectes;
o uneproximitébasseentremembresduréseau;
o unecapacitémoyenneàservirdelienauseinduréseau;
o unetransitivitésignificativementbasseparrapportauxautresgroupes;
o unedistancegéodésiqueassezbasse.
(b) Composition des réseaux
Cegroupeestconstituéde7personnes:4femmeset3hommes,ayantunemoyenned’âgede
77,1ans.Cegroupea laparticularitéd’avoir lamoyenned’âgelaplusélevéeet ilestconstituédemanièresignificativedepersonnesseules(p=0,03).Quatrepersonnessontveuves,et les3autressont divorcées. Parmi ces 3 dernières, une personne s’est remariée, et un autre a une nouvelle
compagne,mais ne fait pas vie communeavec elle.Donc, six personnes sur sept vivent seules au
quotidien.
Vul’âgedespatients,toussontretraitéssaufunquiestenarrêtmaladiedelonguedurée.Ce
groupeestceluioùilyaleplusdecadres(diplômesupérieuraucertificatd’étudesdans57,1%des
cas).Parmilesprofessionsexercées,ilyavaituneenseignantede«sciencesnaturelles»encollège,2
conducteursdetrains,unresponsabletechniqueengénieclimatique,uneauxiliairedeviescolaire,
unedirectricedupersonneld’unegrosseentrepriseàParis,unecadreàlaRATP.
Vu l’âgedespatientségalement, ilyaplusde lamoitiédespersonnesquineconduisentpas
(57,1%) et plus d’un quart qui ne marchent pas (28,6%), mais ces différences n’apparaissent pas
significativesparrapportauxautresgroupes.
Endehorsd’unpatientquiestenDPCA,assistépardesIDE,toussontenhémodialyseencentre
lourd,leplussouventà3séancesdedialyseparsemaine(71,4%).Lapersonnelaplusjeunevientde
passerenhémodialysequotidiennedufaitdelamauvaisetolérancedesséances.Ellecommenceàen
ressentirdesbénéfices,etenvisagedesedialyseràdomicileavecl’aidedesonconjointsisesdialyses
continuentdebiensepasser.
Dans ce groupe, on peut observer toutes sortes de néphropathies, avec des ATCD
majoritairementcardio-vasculaires(71,4%),cardiaquesdansplusd’1/3descas(p:0,07).Ilyatoutes
sortesdesuivis,maisuneprédominancedesuivisdemoinsde2ans.La1èredialyses’esteffectuéeen
urgencedans28,6%descas.
Les patients habitent à plus de 25 kms du centre de dialyse dans 42,9 % des cas, et sont
majoritairementdansunenvironnementpéri-urbain(42,9%).
132
(c) Représentation graphique du réseau
ExempledeMmeKOT.Gis.quiaréseautrèspeudense,avectrèspeudetransitivitédansles
relations:
MmeKOT.aplusieursréseauxdistinctsdepersonnesquicomptentmaisquineseconnaissent
pasentreelles:safamillequiestassezrestreinte,savoisine,sonanciennesecrétaire,sonauxiliaire
devieetlessoignantsduserviced’hémodialyse.
(d) Pratiques de sociabilité des patients du groupe
(i) Réseau familial
MmeKOT.Gis.aeuunpremiermari,qu’elleconsidèreplutôtcommesonfrère,aveclequelelle
aeuunfilsqu’ellevoittrèspeudepuisqu’ils’estremarié,àsongrandregret.Elleagardédesliens
surtouttéléphoniquesavecsespetits-enfants:
«Ma mère, Cla., c'était comme son gosse… On a fait toutes les conneries ensemble… on s'estjamaisquittés,etilestmortlasemainedernière…Ons'estmariéstouslesdeux,parcequeàcetteépoque-là, les parents trouvaient que c'était bien de nous marier… Donc on s'est mariés, on adivorcé10ansaprès.Maisonestrestésencontact,toutl’temps.Moi,c'estmonfrangin[…]J’aieuunfilsavecCla…ilaétéembarquédanslafamilledesafemme,je levoispratiquementjamais. IlhabiteàGre.Ilm’appellepourlafêtedesmères,pourlabonneannée,etpourm’envoyerunpapierqu’ilabesoin.Alorsça,çamefaitmalaucœurparceque,avantqu’ilsemarie,ilétaitadorable.J’aideuxpetits-enfantsadorables,fini…Alors,euxnem’enveulentpasdutout,bienaucontraire…Ilsm’appellent au téléphone de temps en temps… Mon fils m’appelle, mais quand il est dans savoiture,quandelleestpaslààlamaison…».
Elleaeuunsecondmari«enor»aveclequelellen’apeueud’enfant.Elleestveuve:
«Iladûarriveren1975-76…Jesuistombéesurunhommeenor…Ilétaitd’uncalme!Autantmoij’étaisunepile,autantluiilétaittrèscalme[…]J’aipaseud’autreenfant,j’enn’aipasvoulud’autreparcequej’aitrèsmalaccouché,j’aifaitdeshémorragies…».
133
Elleesttrèsprochedesasœur.Ellepeutcompteràtoutmomentsurelleetsursonbeau-frère.
Cesontdesliensfortspourelle:
«Unespritdefamille,oh,là,là,incroyable!J’aieuunetrèsbonneenfance…Masœur,jel'aiélevéeenpartie,j'avais15ansquandelleestnée…Elleesttoutàcôté…4kms.C’estellequimefaitmescourses.Ellepassetouslesjoursici…Onatellementunlienserré…!C’esttoujoursunplaisirdelavoir.
[…]Monbeau-frèrevienttouslesmatins…etmasœur,ellevientfermerlesvolets[…]Lespersonnesqui comptent pourmoi aujourd’hui, ben, ça se résume par très peu: il y ama sœur, il y amonbeau-frère,etmonfilsparcequebon,ilabeaunepasmeprendrebeaucoup,çarestemonfils…maisjelemettraisen3èmeposition,c’estclair…».
Elleesttrèsprocheaussid’undesesneveux:
«J'aiunneveuquiestcharmant,unfilsàmasœur,lepluspetit.Ah,celui-là,ilestadorable…Ben,ilvient pasme voir souvent, parce qu'il est à Paris,mais ilme téléphone, et si j'ai un problème, ilarrive».
Mme SEG. Pau. a été élevée dans une ambiance où la famille comptait. La maison de ses
parentsétaitunlieuderassemblement:
«Onseretrouvaitdesfois,papa,maman,mafille,moi,etpuismamarraineetsapetite-fille.Ilyenavaitpartout,mêmedanslegarage».
Elleavaitungrand frèreavec lequelellen’avaitplusde liensdepuisqu’il s’étaitmarié. Il est
décédé. Ilne lui restequede la familleéloignéec’est-à-diredescousinsetdespetits cousinsavec
lesquelselleasurtoutdescontactstéléphoniques:
«J’avaisungrandfrère,maisquiavait8ansdeplusquemoi…Aprèssonmariage,çaaétédifficile…Donc là,onasentiunerupture,unerupturedouloureused’ailleurs[…] Ilestdécédé[…]Alors,magénération,c’estlecousinprèsdeGra.-c’estleplusproche-ilestaussihandicapé,doncc’estpasfaciledevenir,etpuisilyamacousinegermainequiestàBou.-çafaitdéjàplusloin-etaprès,ondescendunegénération.Cesontdoncdespetitscousinset leursenfants,etc…et ilyamêmedesarrières petits-enfants… Chacun ne me téléphone pas chaque semaine, sinon il me faudrait demultiplestéléphones,maisc’estl’un,c’estl’autre…Jelesappelleaussi.Enfin,c’est…Ilyatoujoursunespritdefamille[…]Est-cequeladialyseauraitdiminuélesliensaffectifs?Pasdutout!Ilyenaquelques-uns que je vois moins souvent parce qu’il leur est moins facile de se déplacer toutsimplement».
Elles’estséparéedesonmaripeudetempsaprèssonmariagecarillafrappait:
«Iln’aimaitpasleteintpâle.Parcontre,ilaimaitlebleu.Ilmebleuissait.Bon,j’aiétéunefemmebattue[…]C’estd’ailleurslemédecinetl’avouéquisesontoccupésdetouteslesdémarchesauprèsdu tribunal. Tellement j’avais été cognée, je n’existais plus, j’étais plus moi-même […] Oui, jel’admiraisbeaucoup,maisc’étaitunegraveerreurdel’aimer».
134
Sa filleunique,avec laquelleelleavécuchezsesparents,estdécédéeaccidentellementà22
ans:
«Jesuistoujoursrestéechezmesparentsletempsquej’aieumafille[…]Unefilleseulement…Ehbien,à22ans,lamermel’aprise».
M.LEL.And.estveuf,etledécèsdesafemmeaentraînéunecassuredanssavie:
«Mafemmeestdécédée…çavafaire5ans,oui.Elleavaitunetumeursurlepancréas[…]Caaétéune épreuve, ah oui, oui, oui. Oui, là, ça a été dur […] On s’entendait bien, donc… 56 ans demariage!».
Safamilleestrestreinte.Ilaunfrèreaveclequelilestfâché.Ilaeu2enfants:unefillequiaété
mère-célibataireetunfilsquiaeuunevieconjugalemouvementée:
«Deuxenfants:ungarçon,unefille,troispetits-enfants,etlà,unearrière-petite-fille.Mafille,elleaétémèrecélibataire[…]Ellevientmevoirunefoisparsemaineàpeuprès,quoi.Quantaufils,monfils, il passe de temps en temps, parce que autant j’m'entendais bien avec ses deux premièresfemmes, la troisième, elle est pas àmon goût… Ils ne sont pas loin, non, non, non. Si j'ai besoind'eux, il n'y a pas de problème […]Mon frère s’est remarié avec une autre que j’avais très bienaccueillie,maisbon,parlasuite,ilyaeudeshistoiresquandmamèreestdécédée…onestrestéscommeçafâchés».
Il a2petits-filsqu’ilnevoitpratiquement jamais,etunepetite-filleavec laquelle il aun lien
particuliercarc’estsonépousequil’aélevée:
«Mafilleatravaillédonc,c'étaitpasfaciled'élever lagamine,sibienquec'estmafemmequi l'aélevée,pourainsidire.Alors,cettepetite-fille,ellehabitedanslarue…ellevientmangerdeuxfoisparsemaineavecmoilemidi,là.Avant,ellevenaittroisfois,maismaintenant,aveclesdialyses,ellenepeutplusvenirquedeuxfois,lemardietlejeudi.Parcontre,j'aideuxautrespetits-enfants,alorslà,jelesvoispourainsidirejamais».
Ce sont essentiellement ses enfants et sa petite-fille, proches géographiquement (sa
famille-entouragelocale),quiluiapportentdusoutien:
«Qui ont compté dans ma famille? Il y avait ma femme, mes enfants naturellement et mapetite-fille…».
M.BON.Hen.estl’aînéd’unefamillede8enfants,maisilnegardepasunbonsouvenirdeson
pèrequilefrappait.Ils’entendbienavecunfrèrequ’ilvoitrégulièrement,maisnefréquentepasses
autresfrèresetsœurs:
«Unbonsouvenirdupère,ahpasdutout,ahnon.Jemesuisengagéà18ans,parcequ'ilnefaisaitque deme taper dessus…On était 8…Moi, je suis l'aîné… Ils sont dans la région,mais on ne sefréquentepas…J'aiqu'unfrèreàStPie.quejevoisrégulièrement,c'esttout…Touteslessemaines,onsetéléphone,onsevoit.Avant,jelevoyaistousleslundis,parcequej'allaisaumarché,etpuisj'allaismangeravec lui le lundimidi,maismaintenantque je suisdialysé, jepeuxplusyaller.Ons'esttoujoursbienentendustouslesdeux…Sionnesevoitpas,onsetéléphone.Ahoui,oui,c'estun
135
grandsoutien…ilyapasunesemainequ'ilnemetéléphonepas!Apartmonfrère,lesliensaveclafamillesontinexistants».
Au cours de sa vie conjugale tourmentée (3 divorces), il a eu 4 enfants qu’il ne voit pas.
Actuellement,Ilaunenouvelleamieaveclaquelleils’entendbien,maisilvitseulchezlui:
«Avecmonamie,onsevoittouteslessemaines…J'aipaseudechance,j'aidivorcétroisfois,troisfoistrompé.Troisfoismarié,troisfoistrompé,etpuismaintenant,c'estterminé…Mafilleaînée,j'aisonnumérodetéléphone,parcequelesautres,jelesaipas…».
Lespersonnesquicomptentvraimentpourluisontsonfrèreetsonamie:
«Monfrèreetmonamie.C'estça,oui».
MmeMOT.M.So.estveuvedepuis2ans.Elles’entendaittrèsbienavecsonmari:
«Ons'entendaittrèsbienavecmonmari.J'aivécu62ansaveclui.Ilestpartiilyadeuxans».
Elleaunefamilletrèsrestreintemaistrèsunie,constituéedesafille,desongendreetdeses
petits-enfants.Elleseréjouitàl’idéed’êtrearrière-grand-mère:
«J’aiunefamilletrèsréduite…Oui,jemesuisattachéeàlafamilledemonmari.
[…]J'aiunefille,Docteur,adorable!EllehabiteàParis.Elleaencoretroisansàfaireavantd'êtreàlaretraite…Tousles15jours,elleestlà…Presquetouslesjours,ellem'appelle…Mongendre,aussi,ilesttellementgentilavecmoi…onestunis,quoi.Oui,quand ilvient, ilentretient, ils'occupedetout […] Ma fille a eu deux enfants…Ma petite-fille a 33 ans et elle est enceinte d'ailleurs. Onattend… Je vais être arrière-grand-mère aumois de septembre… pour la première fois! J'ai déjàtrouvé lacombinepourallervoir lebébé…Mespetits-enfants,ohoui,oh, tous les15 joursàpeuprès, j'ai un coup de fil quandmême… Et puis, ils viennent aumoins une fois parmois, oui…Audépart, ils venaient tous ensemble,mais çame faisait trop à la fois…Maintenant, ils ont pris lasolution:c’estmesenfantsquiviennentd'abord,aprèsc’estmapetite-filleavecsonmari,ouc'estmonpetit-filspareilavecsonamie.Ons'arrangecommeça».
M.JAM.And.est issud’une famillede8enfants,maissur les8, ilne resteplusque luietsa
sœuraveclaquelleilestenlienrégulièrementpartéléphone:
«Onétait8enfants,maisonrestedeux…lesautressontmorts…Unesœur,oui…Ellehabiteà5-6kmdelà,enallantsurRennes…Oh,onsetéléphonebeaucoup».
Il est veuf depuis 2007. Il a un réseau familial très restreint et très peu soutenant. Il a eu 4
enfants,maisiln’yenaqu’unquis’intéressevraimentàlui:
«MonfilsPhi.,ben,quandilyaquelquechosequinevapas,jeluidis.C'estleseulquimevientenaide…Ilmetéléphoneouc'estmoiquitéléphone.Ilyenaqu'unsur4.Lesautres,ilsm'oublientunpeu…Onnecommuniquepas,non,pasbeaucoup».
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Ila4petits-enfantsqu’ilnevoitpratiquementjamais.Çaluimanqueunpeu:
«Oui,mais chezPhi., non, il n'y enapas. Il n’apaseud'enfant. Il yaque la fille, ellea eu troisenfants,etpuis l'autre, iln'enaqu'un.Donc,vousavez4petits-enfants…Maisvousne lesvoyezquasimentpas?(Silence)Çavousmanque?Unpeu,oui».
MmeLAR.Tam.aeu2enfantsavecsonpremiermari.Sondivorces’estbienpassé,maiselle
n’aplusdenouvellesdesesenfants:
«Alors,2enfants:Elo.a27ansetMax.a23ans…Ilsonteupeursurlemoment,ilssontvenusmevoirunefoisenréa,etpuisaujourd'hui,j'aiplusd’nouvelles.Donc,c'estpasfacileàsupporterparceque mon mari - c'est mon deuxième mari – donc, le divorce s'est pas bien passé… J'ai pas unentouragefamilial trèssimple…Mafilledans larégionparisienne,monfilshabiteà11km…Avecmonfils,onétaittrèsfusionnels,trèsliés,etçaaétédepuismamaladie…Donclà,j’aipascomprispourquoi».
Elle s’est remariée avecunhommequi la soutient beaucoup, avec lequel elle a une relation
fusionnelle:
«Ah oui, ça oui, je peux le dire…On a eu très peu de monde qui est venu nous soutenir.Heureusement,onétaittouslesdeux,etpuisvoilà».
Elleneparlepasàsasœuretcommuniqueavecsondemi-frèrepartéléphoneouinternet:
«Noussommesdeuxsœurs,etmonfrèreestmondemi-frère(lefilsdemonpère)quej'airetrouvéparinternetilya5ans…Alors,masœuretmoi,onneparlepas,donc,c'estsûrqu'ils'inquièteraitplus qu'elle... On est souvent au téléphone... Et par internet aussi, oh oui, ça, là-dessus, on estassez…Onnesevoitpasbeaucoup…».
(ii) Réseau social
MmeKOT.Gis., âgéede76 ans, vit seule chez elle. Sonmodede vie a radicalement changé
depuisqu’ellenepeutplussortirdechezelleàcaused’ulcèrestrèsdouloureuxdesjambes.Ellen’a
quasimentplusdeplaisirssaufavecsesanimauxdecompagnie:
«Je ne vais plus jamais au cinéma, je vais plus jamais au théâtre, je ne fais plus jamais unspectacle…çam'acoupé,sivousvoulez,unp’titpeudelaviecourante.Jesaispluscequisepassedanslesmagasins…Jevaisplusaurestaurant…Si,çam'achangélavie!Meschiens,meschats,çamecoûtecher,maisbon…c'estmonplaisir,jesorspasaucinéma,jem'habillepas,jesorsplus,bonben, il faut quand même bien que j'aie quelque chose. Ça m'a changée ça, ça m'a changéefinancièrement».
MmeKOT.nevoitplusgrandmondeendehorsdesasœur,desonbeau-frèreetdesesfemmes
deménage,maisellegardedescontactstéléphoniquesavecsesanciennesrelationsprofessionnelles.
Sa voisine vient quelquefois lui rendre visite. Le personnel soignant du service d’hémodialyse
contribueàélargirsonréseausocial:
«Apartmes femmesdeménage, et puisma sœur etmonbeau-frère, je vois plus personne. Parcontre, j'ai beaucoup de téléphone…J’aima petite voisine qui vient une fois de temps en temps,
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maisç'estquoi…unefois tous les troismois…J’voispasgrandmonde,non, jevoisdumondeà ladialyse[…]J'aigardémesamitiés…Oui,j'aidesamisquim'appellentdeParis…régulièrement,ça…j'aigardédupersonnelsuper.Mapetitesecrétaire-onatravaillé20ansensemble-alorselle,ellem'appelletousles15jours-troissemaines,etsijesuisàl'hôpital,ellem'appelletousles2-3jours…Elleestformidable».
MmeSEG.Pau.,âgéede83ans,avaituncertainniveauintellectuelpuisqu’elleafaitsesétudes
à l’école normale à Paris. Elle aime la vie en collectivité, le contact social. Elle a un réseau social
développécarelleaimel’ouvertureauxautresetfaisaitpartiedediversesassociations.Malgréson
handicap(scolioseévoluéequifaitqu’ellesedéplaceenfauteuilroulant),ellen’estpasisoléedufait
de tous les liens qu’elle a créésen étant engagée dans les associations, mais ces liens sont
essentiellement téléphoniques. Le service d’hémodialyse est aussi un lieu où elle trouve de la
richessehumaine:
«L’esprit de collectivité, la laïcité… l’ouverture aux autres…Bon, sur le plan relationnel, les gensque je rencontre en dialyse… leurs réactions, là, c’est la richesse humaine[…] En dehors despersonnes dema famille, les personnes qui comptent pourmoi…Oui alors, ce sont des gens qui,géographiquement,sontbeaucoupplusproches.Parexemple,mescamaradesdeclub: leclubdumaintienenformeengymnastique,quiexistetoujoursd’ailleurs,etleclubdetiràl’arc,etpuisaussil’association«l’épiceriesociale».D’ailleurs,lesgensdel’associationdel’épiceriesocialesont,pourlaplupart, issusdel’unoul’autredesdeuxclubsquejecitaisprécédemment…J’appelleça:“monsacdenœudsˮ.Vousvoyez,ilyadelaficellepartout:lesunssontreliésauxautresd’unefaçonoud’une autre, et tout ça, ça fait beaucoup de monde. On a passé beaucoup de temps ensemble.Maintenantoui,c’estplusdescontactstéléphoniquesqu’ona…Ilsn’ontpasletempsdevenirmevoiroualorsilsontunhandicapphysique».
M. LEL. And., âgé de 84 ans, ancien conducteur de trains, avait - de par l’association des
cheminots-unevieassociativerichequ’ilpartageaitavecsafemme,maisaufildutemps,ceréseau
socialadiminuénaturellementdufaitdesdécèsdecertainscopains.Cen’estpasl’hémodialysequia
modifiésonréseausocial,maisplutôtsasituationdeveuvage:
«Aveclesassociations,onfaisaitdesrepas,toutça-onenfaitencored'ailleurs-maisc'estpareil,les anciens, hélas, ils diminuent parce que, ils vieillissent, il y en a qui sont partis … Il y a deuxassociations…Ahoui,c'estvraimentdescopains,desamis,oui,oui[…]Mafemme,ahbenoui,oui,ellevenait.Oui,ellemesuivaitpartout,ahoui,oui[…]C’estpasparcequejesuisendialysequeçaachangé… Ce qu'il y a c'est que, bon, ces jours-là, c'est pas la peine qu'ilsm'invitent, parce qu'ilssaventquejepeuxpasyaller.Maissansça,autrement,non,non,pasdechangement.Si,c’qu’achangédepuisledécèsdemafemme,sivousvoulez,c'estquelà,aveclesdeuxamis,avecGou.etpuis Pie., là, on allait manger les uns chez les autres, si vous voulez, de temps en temps, quoi,pendantdesfêtesoudesanniversaires,oudestrucscommeça,et,depuis ledécèsdemafemme,alorsça,onl’faitplus,quoi,parcequejesuistoutseul…Entantquecélibataire,çam’gêne,voyez,c'estçaquim'empêched'yallerplussouvent».
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M.BON.Hen.,âgéde72ansaétéamenéàrestreindresessortiesdufaitdelamaladierénale
etdesesmoyensfinanciersréduits:
«J'allaistoujoursàlachasseàcourre,maisc'estlamaladiequim'afaitarrêtertoutoccupations…Et on allait tous les samedis soirs à des repas dansants.Maintenant, je peux plus aller dans desrepasdansants,ilfautquej’fasseattentionàc’quej’mange,toutestchamboulé».
Ilétaitimpliquédansdiversesassociations:
«Oh,j’aifaitpartieducomitédesfêtes,j'aifaitpartiedubureaudelachasse…j’mesuisoccupédes anciens combattants… j'y suis toujours, mais j’ paye ma cotisation, et puis terminé… je faispartiedel'associationdesjeunesengagés,fédérationdeMaginot,maisc'esttoujoursdel'argentàdonneraussi -on sevoitàpeuprès2à3 foisparan,onades réunions -etpuis lesengagésdemoinsde20ans, parcequ'il y auneassociationqui nousdonnedroit àunemaisonde vacancesdansleCher,àprixtrèsréduit…».
Ilnevoitplustrèssouventses2copains,maisladialyseaplutôtcontribuéàresserrersesliens
d’amitié:
«MoncopainduMaineetLoir,oh,jelevois1ou2foisparan.Avant,onsevoyait5-6foisparan.Maintenant,depuislemoisd'octobre2012,jel'aipasrevu...Ilestvenumevoirunefoisàl'hôpital,etj'aidesamisbordelais,aveclesquelsjevaisaux24hduManstouslesans,quisontvenusmevoirdeBordeaux,aussi,àl'hôpitaletquireviennentlundipasser2-3joursavecnous[…]Ladialyse,ahnon,pasdutout,çan'apaschangémesrelationsaveclesautres…Non,pasdutout.Onn’sevoitplus,maisons’téléphone…Ahnon,non,çan'arienchangédutout.L’amitié,çal'apeut-êtremêmeplusresserrée,aucontraire…Quandj’étaisenconvalescence,touslesjours,ellemetéléphonaitoudes amis, des copains […]Mes copains, c'est pareil, ils téléphonent une fois la semaine, d'autresamis…».
Ilnesentpasisolécarilsedécritcommequelqu’undesociable,detrèsrelationnel:
«Ah, pas du tout. J'ai jamais été isolé, jamais, j'ai toujours su me faire des relations autour demoi…Ahbenmoi,jesuistrèsrelationnel».
Ilnesouhaitepasfairepartied’uneassociationd’insuffisantsrénauxcarilaeudenombreuses
activitésassociatives,etatoujoursétédéçu:
«Non,j'enaifaitpartiepourbiend'autreschoses,maisnon,çanem'intéressepas.J’suisnet,hein,j’ suis catégorique.C'est…excusez-moi,mais… j'ai faitpartiedeplusieurs sortesd'associations,etj'aitoujoursétéoudéçuousurpris,alorsj’veuxpasrecommencer,c'estfini».
MmeMOT.M.So.,âgéede92ans,vitseule.Elleatoujoursdesliensavecsonamied’enfance,
etmalgrésonâge,aunréseaud’amisqu’ellevoittrèsrégulièrement:leclubdesaînésruraux.Ellene
sesentjamaisseuleetpourraitdemandersecoursàsesvoisinsencasdebesoin:
«J'aiuneamied'enfanceavecquijecorrespondsdetempsentemps.Avant,j'allaislavoir.Quandjepouvais,j'allaislavoir.Maintenantjenepeuxplus,elleamonâge,maisonsetéléphonedetempsentemps,onestcontentesdes'entendre[…]Oui,jeresteenlienavecpasmaldemonde…touslesgensdePer…ilyaencoredesanciens,etpuis leclubdesaînésruraux…Lemardi, jepeuxyaller,
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oui,àPer…Oh,c'estbien,onjoue,etpuisilyaunpetit4h,etpuisonestcontentsdeserevoir,onparle…on vient me chercher… et puis, on me ramène en voiture… alors, chacun leur tour, ilsviennent,deuxpardeux.Onjoueauxcartes,etvoilà,ilspassentl'après-midi…Onest4,soudés[…]Sic'estde lasécurité,alors j'aiquandmêmemesvoisinsmaisquisont là-basauboutduchemin,derrièrelesarbres,etpuisilyal'autredececôté…».
Ladialysen’apasmodifiélesliensqu’elleavait.Ellesesententouréed’affectionetd’amitié:
«Pas du tout, les personnes, c'est les mêmes… Les personnes, je dirais même qu'elles sont plusattachantes àmoi,maintenant…Beaucoupplus attachantes. Je le sens, je le vois, je ressens leuramitiédavantage…Voussavez,jevaisvousdire-çaaideàvivre-jesuisentouréed'affection,jesuisentourée d'amitié, parce que toutes les semaines, j'ai toujours quelqu'un qui vient me voir, çacompteénormément.Jenesuispasisolée,jenesuispastouteseule…Jesuisjamaisseule!».
M.JAM.And.,âgéde85ans,avaitbeaucoupdecopainsàlaSNCF.Ilaparticipéàbeaucoupde
fêtespourlesdépartsàlaretraite:
«Ahoui, j’avaisbeaucoupd’copainsautravail.Quandilyenaunquipartaitenretraite, j'allaisàleurdépart,c'étaitunebellefête.C'étaitlabellevie,àl'époque…Ilyaquandmême35ansquejesuisenretraite,alors,vousvousrendezcompte!Non…j'aiplusmescopains,ettoutça».
Avec les années, son réseau social est devenu très limitémais le repas du midi pris en
collectivitépar lebiaisdelaCroix-Rougeluiapermisdesefairedescopainsetcopines,etdefaire
despartiesdebelote.Ilauneamiequ’ilaffectionneparticulièrement:
«J'aiuneamie,quandmême…trèsgentilled'ailleurs…ElleétaitinfirmièreàMou.Jel’airencontréeaurepasdelaCroixRouge…Jelavoisàpeuprèstouslesjours.Oui,lemidi,jelaretrouvelà-bas…Jem’ suis fait des copains là-bas, des copines… Là-bas, on est toujours à peu près lesmêmes à latable…Oui…Avant,bonben…jejouaisbeaucoupàlabelote…».
Lespochesdedialysesontvenuestroublerlespartiesdebelote:
«Maintenant, ilya lespoches,mais j’ faisaisd’ labelote, je jouaisbeaucoupà labelote…j'aimebeaucoupjoueràlabelote…».
Encasdebesoin,M.JAM.peutcomptersursavoisinequiestinfirmière:
«Si jepeuxpas joindremonfils, j'aiunebonnevoisine, là,Hug.Ellea lenumérodetéléphonedePhi. Je lui téléphone, c'est elle qui renseigne. On s’connaît, ben, depuis qu'elle est là. Elle estinfirmière,ellevapartiràlaretraitedansdeuxans…».
Lefaitdedialysern’apasdiminuélesrelationsqueM.JAM.avaitaveclesautres:
«Bennon.Non,non,çan'apas…Ahnon,pasàcausedeladialyse».
MmeLAR.Tam.,âgéede48ans,sedéfinitcommequelqu’undetrèssociable.Elleditquesa
maladieafaitlevideautourd’elle:
«A48ans,tuteretrouvespasenferméeàlamaison,maisvoilà,c'estquandmêmeêtreisoléealorsquemoi,j'étaisquandmêmetrèssociable,trèsprochedesgens!Jepartaislematind'icià7heures,
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jerentraislesoirà19h,donclà,d'unseulcoup,çamemanqueunp’titpeuquandmême…quecesoitamisoufamille…Lesgensontpeurdelamaladie».
Elleaquandmêmedesamisquiluidonnentdescoupsdemains,ouaveclesquelsellepassede
bonsmoments:
«Lesamis,c’estpluspourdescoupsd’mains…Oui,lecôtéfestif,unsoutien,enfinvoilà».
MmeLAR.aunerelationtrèsfusionnelleaveclafilled’unedesesamiesquiestdécédée,alors
qu’ellen’aplusdecontactsavecsespropresenfants:
«Dor.,c'estlafilledemameilleureamiequiestdécédée,ilyasixmois,avecquij'aiunerelationexcessivementfusionnelle…Elleestavecmoidepuisledébutdelamaladieaussi.Enfin,elleesttoutle temps avecmoi. Elleme soutient beaucoup aussi… pour 17 ans… Elle vient lesWE, elle vientpendantlesvacances…etpuisc'esttextosurtexto,touslesjours».
Elle s’est trouvée une passion commune avec son mari: la participation à des concours de
chiens, ce qui leur fait côtoyer du monde. Elle reconnaît qu’avant d’être dialysée, leur vie était
centréesurletravailetqueladialyselesaobligésàs’ouvriraumondeextérieur:
«Metrouverdesplaisirs?Oui,deschosesquej’aimaisfaireavant,quej’avaispastropletempsdefaire…parcequ’onamisnotrechienneenconcours…Maisça,c’estnotrepassioncommune…Oui,çanouspermetdesortirdelamaison,etdevoirautrechose.Enfait,jem’aperçoisque,depuismamaladie,onfaitplusdechoses.Caaplusdéveloppéuncôtépositifquenégatifparcequeonétaittouslesdeuxancrésdansleboulot…».
Elleneseraitpasopposéeàfairepartied’uneassociationd’insuffisantsrénaux:
«Si, pour apporter…moi,mon ressenti… Ben, si ça peut aider, pourquoi pas? Ca oui, ça nemedérangerait pasmais enfin, je réfléchirais, parce que ce serait encore parler de lamaladie, alorspeut-êtrequeça…maisàlalimite,enparlerpourlesautres,maispaspourmoi…».
(iii) Confidences, décisions importantes
MmeKOT.Gis.seconfiesansréserveàsasœur:
«A ma sœur, je lui dis tout, oh oui, oui. Elle fait même mes comptes […] Pour les décisionsimportantes?Oui,ben,onenparleavecbibiche[…]Mefairechangerd'avis…Non,c’est-à-dire,sic'est…Cadépend, çadépend…Si c'estquelquechosed'intelligent, jedis: “Oui, j'yaipaspenséàçaˮ.Si,çam'arrive».
Mme SEG. Pau. vit seule chez elle. Les médecins (néphrologue et généraliste) sont ses
principauxconfidents.Elleleurdemandedesconseilsdemêmequ’àdescousins:
«Aquiest-cequejemeconfie?Avous,àMmeBER.,vousvoyez[…]Sij’aiunedécisionimportanteàprendre,àquijedemandedesconseils?AmescousinsdeBou.,àMmeBER.,auDrCOU.Cafaituntrio,c’estuntrépiedsurlequeljemesenssolide».
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M.LEL.And.n’apluspersonneàquiseconfierdepuisqu’ilestveuf:
«Ah,onn'ajamaiseudesecrettouslesdeux.Maintenant,pourmeconfier,commentj’veuxdiremoi,intimementsivousvoulez,non,non,j'aiplusçamaintenant,non.C'estunmanque,oui,oui.
[…] Avant de prendre des décisions importantes, je demandais l’avis dema femme, ah oui, oui,toujours.Maintenant,jelesprendraistoutseul.Ahoui,oui…Ces’raitquel'avisd’mesenfantsmaislesautres…».
M.BON.Hen.peutseconfieràsonfrère,soncopaind’armée,etsadernièreamie:
«Ahben,c'est,jevousdis,monamie,monfrère,moncopainduMaineetLoire,parcequeça,c'estuncopaind'armée,ilyalongtempsqu'onseconnaît,hein…Monamieetmonfrère…Eux,ilssontaucourantdetout,detout.Eteuxaussi,c'estréciproque…».
MmeMOT.M.So.confietoutàsafilleunique:
«Oui,c'estmafille…Tout…J'enaifaitqu'une,docteur,maisjel'aibienfaite!».
M.JAM.And.seconfieàunfilsetàsavoisineinfirmièrequ’ilconnaîtdepuislongtemps:
«Ahoui,ahoui.Quelquechosequinevapas, jemeconfieàPhi. […]Pourprendredesdécisions,c’estpareil[…]Ah,lavoisine,oui,onseconfie.Siçavapas,elletéléphoneàmonfils».
MmeLAR.Tam.seconfieexclusivementàsonmari:
«Ca,c'estnousdeux».
(iv) Emprunt, prêt d’argent
Mme KOT. Gis. se tournerait vers une banque pour emprunter de l’argent, mais elle en
prêteraitvolontiersàsasœursielleenavait:
«C'estàlabanquequejeprendraisleplusd’sécurité…Ahnon,pasàdespersonnes,non,non,non.
[…]Prêterdel’argent,jepeuxpas,j'enaipasassez.Si,àmafrangine».
Mme SEG. Pau. emprunterait de l’argent à une banque, mais prêterait de l’argent à ses
cousins:
«Pouremprunterde l’argent, jecroisque j’auraisaffaireàunofficepublic,enfinunebanque,ouquelquechosecommeça,maisendirectiond’unparticulier,nonjeneleferaispas.
[…]J’aiprêtédel’argentàundemespetitscousins…Adesamis?…Toutdépenddesliens».
M.LEL.And.:laquestionn’apasétéabordéeaveclepatient.
M. BON. Hen. se tournerait vers son frère, son amie, ou son copain de chasse s’il avait
besoind’emprunterdel’argent:
«Ben,jepeuxpasfaireappelàunebanque.Deparmesrevenusetmonloyer,jesuiscoincé…CeuxduM.etL.,oumonamie,oumonfrère,jesaisquetoutlemonderépondprésent».
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MmeMOT.M.So.setourneraitverssafilleencasdesoucisd’argent.Elleprêteraitdel’argent
essentiellement à ses proches, c’est-à-dire ses enfants et petits-enfants, et éventuellement à des
amisduclub:
«Sij’avaisbesoind’argent,j'enparleraisàmafille[…]Prêterunesommed’argentimportante…Amesenfants,mespetits-enfants.Mesamisduclub,jeseraisplusréticente…maisjeneleslaisseraisquandmêmepasdanslamisère,ahnon!».
MrJAM.And.netientpasàtraiterdesproblèmesd’argentavecsafamille:
«Aquijedemanderaisunesommed’argentimportante?Apersonne.Caseraitplutôtàlabanque,oui, la banque postale […] Prêter de l’argent, il vaut mieux éviter! mais à mon fils, là, aucunrisque».
MmeLAR.Tam.emprunteraitdel’argentàunebanque.Elleenprêteraitàlafilledesonamie:
«Sij’avaisbesoind’unesommed’argentimportante,versquijemetournerais?Ahben,personne!Labanque,ahoui,oui[…]Prêterdel’argentàdespersonnes?Ben,jepensepas,maisDor.,oui,çaoui,sansproblème».
(v) Aide matérielle
MmeKOT.Gis.estaidéede2femmesdeménage.Ellepeuttoujourscomptersursasœuret
sonbeau-frèreainsiquesurunevoisinesil’occasionseprésentait:
«Quandmonmariestmort,c’estmonbeau-frèrequ’arepris larelèvederrièrepourbeaucoupdechoses.Oh,ilssontgentilstouslesdeux!Oui…c’estluiquifaitmapelouse.Masœur,Mar.,c’estellequimefaitmescourses...J’aiprisunedamequivientmefaire2heureslelundietlevendredi.Alors ça, c’est des gens que je connais bien, et j’aima petite femmedeménage qui vient 4 h lemercredi.
[…]Mapetitevoisinequivientdetempsentemps[...]Sij'avaisbesoindequelquechose,ilsseraientlà».
MmeSEG.Pau.peutcomptersursesvoisinsetsafemmedeménagequ’elleconnaîtdelongue
date:
«Ma femme de ménage qui vient ici depuis 1996, c’est vraiment quelqu’un sur qui je peuxm’appuyer…Beaucoup,beaucoup…Ohoui,jepeuxl’appelern’importequand[…]Danslevoisinage,ilyaquandmêmeunespritd’entraide,saufl’autrevoisin…Oui,saufJea.».
M.LEL.And.essaiedesedébrouillerlepluspossibleparlui-même,maisdufaitdesonâge,fait
appelàunepersonnepourfairesonjardin:
«J'aiprisquelqu'unquivientmetaillermesarbres,tondremapelouse.Lejardin,jenem'enoccupeplusmaintenant[…]Ahoui,oui,oui,j’essaiedemedébrouillerparmoi-même…Oualors,si,j’enaiparléàmonfils,pourl’entretiendemachaudière,sivousvoulez…Mafille…jel’appelleraisdetoutefaçonmaismaintenantqu’elleestà laFol., ça faitplus loin.Quandelleétaitàcôté, là,oui,maismaintenant…Ilfaudraitqu’cesoitimportant!».
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Encasdebesoin,endehorsdesesenfants,ilpeutcomptersursesvoisinsetsursafemmede
ménage:
«Ahici,oui,là,là,aumoindreproblèmequej’ai,quecesoitenfaceoudel’autrecôté…Ahoui,jepourrais lesappelerpartéléphone,pasd’problème.Aupointdevuebricolageouautre,çanemedérangeraitpasd'aller les voir. Eux c'estpareil, s'il yabesoindequelque chose, ça sepasse trèsbien.
[…]J’aiunefemmedeménagequivienttouteslessemaines,là,tousleslundis.Ellemefaitçasuper.Là,jepourraismêmem’absenter,jeluilaisseraislamaison…».
M.BON.Hen.adetrèsbonnesrelationsdevoisinage.Ellessontimportantespourluicarelles
lui apportent un soutienmatériel etmoral.M. BON. peut aussi compter sur son propriétairequ’il
connaîtdepuislongtemps:
«Toutelarangée.Monpetitvoisin,là,souventilvientvoir,ilrevientduboulot,iltape:Cava,Hen.,t’asbesoinderien?Latroisièmemaisonaprès,oùilyalelingedehors,là,c'estellequimefaitmonrepassage…Non,non,jesuistrès,trèsbienentouré…danslevoisinage,là…Ilyatoutlemondequim'aide,j'aiqu'àdemander,toutlemondevient…Monpropriétaire,jepeuxcompterdessus,aussi….Ahben,ilya25ansquejeleconnais».
MmeMOT.M. So. peut compter sur son gendre pour tous les problèmes matériels, et au
quotidiensursadamedecompagnie:
«J'ai terminéenpassantdans les cadres, voilà…cequim'apermisd'avoirunebonne retraite,etpuisdepouvoirprendrequelqu'unpourpouvoirmeseconder.Jesuisbienentourée,voilà.J'aiquandmêmedupersonnelinfirmier,ellesmeconnaissentmaintenant.J'aiunedame,jepeuxdirequec'estune dame de compagnie, elle me fait tout… Alors vous savez, je suis tranquille… je lui faisentièrementconfiance,et jepeux,oui […]Mongendre…quand ilvient, ilentretient, il s'occupedetout».
M. JAM.And.peut compter surune voisine infirmièrequi le connaît depuis très longtemps,
maisilauneaide-ménagèrequineluiconvientpas:
«J'aiuneaide-ménagère...Elleestbeaucoupbavarde,hein…Quandellepart,moi,jesuisàmoitiéétourdi…Oh,elles'occupedetout,c'estlassant!Pourmoi,c’estpasuneaide,c'estlecontraire».
MmeLAR.Tam.peutdemanderdesservicesàquelquesamis:
«Lesamis,c’estpluspourdescoupsd’mains…».
(vi) Aide formelle
MmeKOT.Gis.sesenttrèsenconfiancedansleserviced’hémodialyse.Elles’ysentchezelle.
Ellecontinuedevoirsonmédecintraitantpoursondiabète:
«Endialyse,j'yvais,oui,sans…Sic'étaitpasleproblèmedespiqûres,j'yvaistrès…c’est-à-direque,quandj'aifaitunstageailleurs,j'ai l'impressionquequandjereviensàladialyseàAle., jerevienschezmoi…Jesaispas,jesuischezmoi,jelesconnaistous,ilssonttrèsgentils.Onlesvoittroisfoislasemaine,doncvousavezdesamitiésquiselientparobligation.C’estunclimatdeconfiance[…]Le
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DrCAR.,ouiben,c'estmonpréféré,c'estvrai.J’avouequej’aiunpetitfaiblepourluiparcequec’estmontoubib…J'ail'honnêtetédefairevenirmonmédecinencequiconcernetoutcequiestdiabèteetautres,puisquelui,jelevoisplusbeaucouppourautrechose,alorsjelefaisvenirlà-dessus».
MmeSEG.Pau.appréciebeaucouplesmédecinsquilasoutiennentmoralement.Ellefaitpartie
despatientsquiontleplusd’attentes,quisontlespluscritiquesvis-à-visdupersonnelinfirmier.Elle
n’appréciepasdutoutlessoignantsquiprétendenttoutsavoir:
«C’estmonrefuge,leservicedeMmeBER…Dumomentquej’aiMmeBER.commepivotpourmessoins, que ce soit les soins infirmiers ou les soins moraux ou les soins psychologiques …C’est lerefuge, laressource…Alors, j’aiaussi leDrCOU…Et ilyades infirmiersouinfirmièresavecqui jem’entends mieux que d’autres… il y a des soignants qui comprennent mieux que d’autres …Qu’est-cequipourraitêtrefaitdanslesservicesdedialysepouraméliorerleconfortdespatients?Alors, déjà, que certaines partent en complément de formation. Il y en a qui en ont un sérieuxbesoin...Faudrait arriveraupersonnel soignant, à leurmettre çadans la tête: qu’ils n’ontpas lascience“infuseˮ, qu’ils ne savent pas tout, et qu’ils peuvent aussi apprendre en parlant avec lemalade…Oui,êtreplusàl’écoutedeladouleurdesmalades,ça,çameparaîtimportant[…]Ilnousarrivederireensembleaveclepersonnel,maismoi,quandonmedit:“Ecoutez,MmeSEG.,jesaisfairedespansements,c’estmonmétier…ˮ,moi jedis:“Oui,c’estvotremétier,maisdanstous lesmétiers,onévolue,ettoutmétier,onpeutl’adapterˮ.Alorslà,çavoitrouge,rougedecolère.MmeSEG,elleestpasappréciéeparceux-là».
M.LEL.And.estsatisfaitdupersonnelsoignantquiestattentifàlui:
«Maintenant,ilsontprisl’habitude,ilsdémarrenttoutdoucement,ilssurveillentlatension,etpuisçasepassetrèsbien.Onatrouvélerythme,là,maintenant.C’estsuperbe».
M. BON. Hen.est satisfait des informations qu’il a de la part du personnel soignant et des
médecinsquilesuivent:
«Avec le personnel, oh, j'ai toujours été renseigné. Quand elles arrivaient pas à me le direelles-mêmes,ellesfaisaient lenumérodeM.BAT.ouMmeBER.et j'avais lerenseignementquejevoulais.Jepeuxcomptersurmonmédecintraitant,aussi,leDrGER.àArg.,onestamis…».
MmeMOT.M. So.est très contente du personnel et apprécie de le retrouver. Elle s’entend
aussitrèsbienavecsesambulanciers:
«Le personnel infirmier est formidable…mais je vous dis franchement, je suis contente de revoirtout lemonde.Jemesuisattachéeaupersonnel, toutça, jesuisbien[…]J'ai l'infirmièrequivienttouslesmatins,ettouslesvendredis,ellemefaitmonpilulier.
[…]Lejourquejesauraiquemapetite-filleestentraind'accoucher,j'aidemandéàl'ambulancière,lachefambulancière,sijepouvaisavoirunchauffeurpourm'emmeneràParis,etmeramenerdansl'après-midi.C'estd'accord!».
M.JAM.And.apprécielessoignantsquivontchezluifairelaDP.C’estduréconfortpourlui:
«Ilssontassezgentils,ilyenatrois.Ilyenaunquiestvenutoutàl’heure.Mur.,elleesttrèsbien,elleestgentille,elleestsympa,ettout.C’estlevraiconfort».
145
MmeLAR.Tam.a«besoin»dupersonnel soignantpourcombler levideen rapportavecsa
coupure du monde professionnel. Elle lui fait entièrement confiance ainsi qu’à son néphrologue.
L’équipesoignanteaprisuneplaceimportantedanssavie,ced’autantqu’elleestpasséeendialyse
quotidienne.Parmilespatientsdialysésàl’hôpital,MmeLAR.estl’unedesplusjeunes.Leservicede
dialyseestunlieuoùellepeutrire:
«Comment j’ai vécu le fait de ne plus travailler? Pas bien…Donc, je parle beaucoup à l'hôpital.Dans l’ coup, on parle beaucoup avec les infirmières, avec certains patients et je reste, je gardequand même ce côté «social», relationnel, oui… Ca, j'en ai besoin de toute façon. Je leur faisentièrementconfiance,ahoui,oui,oui…LeDrCar.,ilestàl'écoute…Lesfilles,ellessontàl'écoute,elles sont sympas, c'est des p’tites rigolotes… Moi, je le vois aussi, on doit être trois de laquarantaine,etlereste,c'estdesâgesplusavancés.Poureux,çachange,ellespeuventparler,donconrigole!Jepeuxcomptersurelles,oui,etpuis,c'estquandmêmeellesquisontavecmoi,bonbenlà,2heurestouslesjours,doncobligatoirement,àforcedesevoir…etpuis,elless'occupentdemoi,quoi.Doncoui,c'estimportantaussi,c'estimportantdebiens'entendre,pourquetoutsepassebien[…]Jesuisunedesraresàpapotertoutletempsparceque,lesautres,biensouventilsdorment».
(vii) Conclusions sur les pratiques de sociabilité des patients du
cluster 2
Laplupartdespatientsontunefamillerestreinte.Ilyasouventunnombrelimitédepersonnes
delafamillequiapportentdusoutienmoral,etilyasouventdesfâcheriesoudesdistancesvis-à-vis
d’un ou plusieurs membres de la famille. Etant donné l’absence de conjoint pour la plupart, le
confidentestsoitunfrèreouunesœurouunenfant.
Les amis sont importants pour plusieurs. Ces patients ont quasiment tous dans leur réseau
socialdespersonnesqu’ilsontconnuessoitpar lebiaisdutravail(cheminots,anciennesecrétaire),
oud’associations,declubs:clubsdesport,épiceriesociale,clubdesaînésruraux,CroixRouge.
L’aidematérielleestsouventapportéeparlesvoisins.
Ces patients emprunteraient de l’argent plutôt à une banque qu’à la famille, mais ils
prêteraientdel’argentàleurfamille.
Les soignants sont appréciés par tous les patients sauf un qui trouve que certain(e)s IDE
auraientun«sérieuxbesoindecomplémentde formation». Lespatientsontplaisirà retrouver le
personneldedialysequicontribueàélargirleurréseausocial.
146
(e) Résultats des questionnaires qualité de vie
QuestionnaireSF-36cluster2(7patients) M(DS)cluster2 M(DS)échantillon
Fonctionnementphysique 44,3(33,6) 49,6(28,4)Limitationsduesàl’étatphysique 60,7(43) 48,6(40,1)Douleursphysiques 56,4(36,3) 55,2(27,1)Vieetrelationaveclesautres 73,2(26,4) 76,4(25)Santémentale 73,1(19,1) 63,9(22,6)Limitationsduesàl’étatmental 57,1(46) 57,4(44,8)Vitalité 42,1(21) 42,3(17,9)Santégénérale 55(18,8) 48(21,1)
QuestionnaireKDQuolcluster2 M(DS)cluster2 M(DS)échantillonSymptômes/problèmes 75,9(15,3) 72,4(15,5)Effetsdelamaladierénale 79(12,3) 69,3(21,9)Fardeaudelamaladierénale 73,2(20,6) 54,7(24,8)
Tableaun°39:Comparaisondesscoresdequalitédeviedespatientsducluster2parrapportà
l’ensembledespatients.
Si l’on met de côté le cluster 7 qui est très particulier, les patients du cluster 2, dans le
questionnaireSF-36,ontglobalementdesscoresassezprochesdelamoyennedel’échantillon,mais
le cluster 2 est celui qui a les scores lesmeilleurs pour la qualité de vie dans le KDQuol, ce quisignifieque,malgrél’âgeélevédespatientsetleursolitudeauquotidien,lefardeaudelamaladie
rénalen’entravepasleurqualitédevie.Ils’agit,rappelons-le,dugroupeoùilyaleplusdecadres(patientslesplusdiplômés).
(f) Devenir des patients
Surles7patientsdecegroupe:
o 4sontdécédésdontunmalheureusement,justeaprèsunegreffe;
o 1patientagardésamodalitéd’hémodialyseencentre;
o 1patientquiétaitenDPCAaététransféréenHDencentredufaitdelamauvaisehygièneà
domicileetdelasurvenuedeplusieurspéritonites;
o 1 patient qui avait commencé l’HD quotidienne à l’hôpital est désormais dialysé à son
domicileavecl’aidedesonconjoint,ilestenattented’unegreffe.
(iii) Cluster3:réseaudesoutienvaste,tournéverslesautres
(a) Caractéristiques structurales des réseaux
Cluster3 Betweeness Centralité Cliques Closeness Densité Géodésique TransitivitéMoyenne 15,17 0,04 8,80 0,46 0,31 1,17 0,67
Tableaun°40:Caractéristiquesstructuralesdesréseauxdespatientsducluster3.
Commenouspouvonsleconstater,ceréseauestmarquépar:
o une faibledensité (significativementplusbassequedans lesautresgroupes). Ilnes’agitpasd’unensemblesoudé,maisrelâché;
147
o unnombredecliquessignificativementplusélevéquedanslesautresgroupes(nombrele
plusélevédetouslesgroupes);
o un indice de centralité très faible (p = 0,07), ce qui veut dire que les membres de ces
réseauxnesontpasforcémentconnectésdirectementlesunsauxautres;
o uneproximitébasse(significativementplusbasseque lesautresgroupes),cequisignifiequelesindividussont«éloignés»lesunsdesautresetinteragissentmoinsfacilement;
o unetrèsgrandecapacitéàcréerdesliens(forteintermédiarité),c’est-à-direqu’ilexistedes
individus qui sont des points de passage obligés pour interagir avec d’autres, ce qui leur
autoriseuncertaincontrôlesurlesinteractions;
o unetransitivitéfaible;
o unedistancegéodésiquemoyenne.
(b) Composition des réseaux
Ce groupe est constitué de 5 personnes ayant unemoyenne d’âge de 70,2 ans: 3 hommes
vivantencouple,2femmesveuves.
Trois patients sont retraités (ils étaientrespectivement : artisan peintre en bâtiment,
commerçante, comptable), l’un est en invalidité (ex commercial) et l’autre travaille à temps plein
commedirecteurd’ungrosfoyersocio-éducatif.
Tous sont en hémodialyse: quatre en centre «lourd», et un enHDquotidienne à domicile.
Tousétaientsuivisenconsultationdenéphrologiedepuisplusde2ans.Quatrepatientsonteuleur
première dialyse programmée: dans 3 cas sur FAV, dans un autre cas sur cathéter car le patient
devait reprendre des rendez-vous pour la création d’une FAV, mais s’était dit que cela pouvait
attendre.Parlasuite,ladialyseaétédébutéeenurgence.Lecinquièmepatientrefusaitladialyseau
long cours: «J’avais décidé que je ne le ferais pas!». Cette personne a changé d’avistemporairementcarellevoulaitabsolumentêtreprésenteaumariagedesapetite-fille.Ellen’apas
débutéladialyseenurgence.
Deuxpatientssontdiabétiques,ettroisontdesATCDcardio-vasculaires,maisilsmarchenttous
normalement,et4sur5conduisent.
148
(c) Représentation graphique d’un réseau
ExempledeM.CAM.Mar.quiaunréseaularge,peudense,avecungrandnombredecliques.
M. CAM. a une très grande capacité à créer des liens, mais il y a une faible proximité entre les
membresduréseau.
(d) Pratiques de sociabilité des patients du groupe
(i) Réseau familial
M.CAM.Mar.asafamilleproche(parents,enfants,frère,sœur,neveuxetnièces)quicompte
beaucouppourlui:
«Mafemme,mesenfants,monpère,mamère,monfrère,masœur,voilà,lecerclefamilialproche.Voilà,c'esttoutdesuiteimmédiatementceux-là…Monfrère,masœur,onabeaucoupderelationstéléphoniques…Même si il y a la distance, on est très proches… On a tous été élevés dans unedimensionfamiliale importante,etonesttrèsproches lesunsdesautres…OnestdescendusfairetouslesNoëlslà-bas,etlà,toutelafamilleseréunit…Lamaladienousabeaucouprapprochés».
MmeLIZ.Mic.aunréseaufamiliallimitéàses2fillesetsespetits-enfantsauxquelselleesttrès
attachéecarellen’apaspuprofiterdesafamillequandelleétaitcommerçante:
«Mesfilles,enfait,ellesn'ontjamaisconnuleurscousins,leurscousines,onn'ajamaiseuletemps.Vousvoyez,àcetteépoque-là,onn'avait letempsderien,quedetravailler…Nosvoisinsproches,c'esteuxqui lessortaient ledimanche.C'estplus lesamisqui lessortaientquenous-mêmes.Mesfilles, elles me téléphonent quasiment tous les jours… Oh, là, là! C'est dommage, j'ai pas monportable… Vous verriez le nombre de téléphones que j'ai, non pas par jour, mais le cumul destéléphonesque j'ai!Ohnon,non, j’ suispas isolée.Mes filles, ellesontune cléde lamaison,mapetite-filleenauneaussi,alorsmamaison,c’estlelieuderencontre».
149
ElleaunemaisonenAuvergneprèsdecousinsquisontdansuneferme:
«Ona,dureste,unepetitemaisonquiestcharmanteenAuvergne.Lamaisonestfermée,maisonadescousinsquihabitentau-dessusdenous,desfermierscousins».
M.BAR.Gas.negardepasunbonsouvenirdesajeunesse.Ilestissud’unefamillede9enfants
dont7sonttoujoursvivants,maisildéplorelamésententefamiliale,carilnevoitplusqu’undeses
frèresetsasœur:
«Mon père, il buvait énormément et puis il ne pouvait pas nous supporter…Ma mère, elle estdécédéeà73ans,mais elle vivait dansdes conditions…Ma jeunesse, je trouveque çaa étéunepériodegâchée[…]Lesfrèresetsœursquejefréquenteaujourd’hui…c’estceluiquiestàMor.,etpuisc’estmasœuravanttout,quiestàCar.Bon,j’aimesfrères,ilyenadeuxavecquionseparlepas…On en a un autre qui est à Paris. Lui, on le voit rarement… Ce quime révolte, c’est d’êtreencorevivants7enfantssur9,toutl’mondeavecplusoumoinsdeproblèmesdesantéetqu’onn’sevoitpasplusqu’onnes’voit,ouonestfâchés.Moijesuisencoreprêtàdialoguer…».
Lesmembresdelafamillequicomptentpourlui,cesontavanttoutsafemme,sesenfantset
petits-enfants,sasœur,undesesfrèresetdescousins.Safemmequiétait filleuniquen’aplusde
famille.Leréseaufamilialestdoncassezlimité:
«3enfants,et7petits-enfants.Oui,onsevoitassezrégulièrement,ohoui.Ilsviennentplussouventquenousonyvamais…QuandonétaitàCar.,ilsvenaienttouteslessemaines.C’estpasl’faitdemamaladie,ça,qu’ilsviennentmoinssouvent…Caleurfaitplusloin…Notrefils,oh,ilestsouventlà,etpuisilestchasseur,alorsils’envientpourlachasse…Lespetits-enfants,onenafaitdescabanes,oh là là, énormément! […] Les personnes qui comptent vraiment pourmoi aujourd’hui dansmavie…Mafemme,quandmême!Lesenfantscommelespetitsenfants…Ilyadescousinsd’Gac.quisontgentils,ilyadescousinsdel’Aig.,là,ilsprennentdesnouvelles[…]Ducôtédemafemme,iln’yapersonne».
M.KUB. Jea.:achangéradicalementdestyledevieavec lasurvenuedesoncancer. Ila fait
l’optiondeprivilégier laqualitéde lavie,plutôtque les revenus financiers,ets’estdétachédeses
frèresaveclesquelsilnepartagepaslesmêmesidées.Cependant,sonpèreétaitunepersonnequi
l’abeaucoupmarquédesonvivant:
«Quandj'étaissurParis,onvivait,vouspréférez,dansuncontextefamilial,surlasociété.Onavait3appartements.Bon, j'aimesdeux frèresau-dessusdechezmoi,moi j'étaisendessousavecmafemmeetmesenfants.Etonvivaitdansunhectareetdemideterrain,oùilyavaitdescamions,unentrepôt,euh,toutçaquoi…doncpourmoic'étaitplusunevie.Vouspréférez,bonben,mêmeétantsouschimio,toutça,desfois,êtreobligédeleurdonneruncoupd’main,doncbon…Ilyadeuxans,j’aiprisladécisiondeprendrelevirage…Eux,c'estlaflambe…Ilsontpasd'amis,ilsviventcloisonnés[…] J'ai jamais vu mes belles-sœurs à l'hôpital venir me voir. Mes grandes filles ne sont jamaisvenuesmevoir.Enfamilial,j'aipaseudesoutien,beaucoup,hein…Monpère,lui,ils'estinquiété…C'étaitlepatriarche,monpère.C'étaitquelqu'undebattant,trèsbattant…ben,ilaréussiàlesfairedéplacer,maissansça…Làactuellement,j'aiplusd’relationnelavecmafamille.Mesfrères,depuis
150
quejesuisici,ilssontvenusunefoisàlacrémaillère,maisaprès,jenelesaipasrevus.Sij'enaiunautéléphone,c'esttout».
M.KUB.aunefamillerecomposée.Ilestbeaucoupplusenlienaveclesenfantsdesonépouse
qu’avecses2fillesdontl’unes’estconvertieàlareligionmusulmane:
«Ben,j'aidéjàdeuxfillesd'unpremiermariage:unequia32,etl'autrequia30,mais,avecPat.,c'est la seule fille qu'on a. Elle, elle avait déjà deux enfants de son premiermariage aussi...Mesfilles,j'enaiuneàBelfort,l'autreàParis…J'enaiune,excusez-moi,quiestpartiedel'autrecôtédelabarrière.Elleestpasséemusulmane…etpuislà,cettesemaine,j'aivuunechose,elleaenvoyésesenfantsenTunisie…j'aieuunephoto,lagamineassisesurun4x4,avecunfusildanslesmains,unemôme de 7 ans! Pourmoi, c'est cassé […] Ma fille, Cat., c'est une fois tous les 15 jours qu'elleappelle...Oui,oujel'appelle.Oui,maisl'autre,jel'appellepasdutout,j'aipasdenouvellesd'aucundemespetits-enfants […] Lesenfants sur lesquelsonpourrait compter s’ilarrivaitquelquechose,alorsAur.Oui,Dam.moins».
M.KUB.alaparticularitéd’êtreenhémodialysequotidienneàdomicile.Sonépouseestobligée
de participer à son traitement. Il reconnaît sa complicité et la force de son soutien. Son épouse
racontequecelan’apastoujoursétéfacilepourelleetqu’ilatoutdemêmefalluuncertaintemps
avantquelecouplenetrouvesonrythmedecroisière.Leurfilleparticipeautraitementégalement:
«Pat.elleétaitobligée,elle,d'enleverl'aiguille,là,çayest,c'estrentrédansle…Mêmemafillemeprendlatension…AvecPat.,onaunetrèsfortecomplicité.
[…]Femme:Moi,personnellement,monavispersonnel,cen'estpasdonnéàtout lemonde,maisautantpourlepatientquepourlapersonnequil'accompagne…Bonbendéjà,vousvoyez,quandilenlève ses aiguilles, bon ben, le temps qu'il fasse sa compression, vous avez le sang des fois quigicle…J’aimepascettepartie-là.Bonmaintenant,çayest,onestbienréglés,çamarchetoutseul[…]Audébut,onafaitunejournéeentière,hein.A8h,onétaitaulit,onn'enpouvaitplus,çaaété,ouh![…]Mêmemafillemeprendlatension…».
MmeCHA.Yve.afaitdesétudesdecomptable,etelleaarrêtédetravaillerquandellearejoint
sonmariquiestalléenAfriquepoursontravail.Elleestveuvedepuis6ans,etn’aplusdebonnes
relations familiales. Sa famille est désunie. Elle attribue cette «pagaille» familiale à des histoires
d’argentavec songendre,mais reconnaîtque ses fillesne s’entendaientdéjàpasbienentreelles.
MmeCHA. est plusprochede ses 2petites-filles qui comptentbeaucouppluspour elle que ses 2
fillesquineluiapportentstrictementaucunsoutien:
«OnaproposéàmonmaridespostesenAfrique…Là,onaététrèsheureux…J’aieudeuxfilles…etpuis maintenant, j’ai 4 petits-enfants. Bon, j’ai des problèmes familiaux avec mes enfants… Legendrequiestplutôt…unpeuvoyou…C’esttrèsdifficile,ça…Ilamisvraimentlapagailledanslafamille…Onpouvaitpluscontinuer,parcequemongendrenousréclamaittoujoursdel’argent[…]Et donc, je ne vois pas deux des garçons qui sont dema dernière fille, je vois sa fille…Pourtant,quand ils étaient petits, qu’est-ce qu’on les a emmenés faire des voyages! Ils étaient très, trèsmignons avec nous, et puis, d’un seul coup, plus âgés, ils se sontmis du côté du papa. Ca, c’estterrible,hein.J’aiuneautrepetite-filleavecmafilleaînée…elletravailleàParis,etelles’estmariée
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le3novembredecetteannée…ellem’appelleunefoisparsemaine,elle.Etpuisalorslà,çadure,çadure,parcequ’ellemeracontepleindechoses…Avecl’autrepetite-fille,j’étaistrèsprocheaussi[…]Dans les personnes qui comptent, il y a mes filles tout de même, mais mes deux petites-fillesl'emportent,hein».
MmeCHA.voitunpeusa filleaînée,maisn’apasvusa fille cadettedepuis9ans.Elleades
nouvelles de ses filles par l’intermédiaire de 2 ses petites-fillesqui sont les seuls liens forts de la
famille:
«Ma fille aînée habite au Hav.Elle a eu une vie sentimentale toujours compliquée… là, elle vaencoredivorcer…Là,ilyaeulemariagedesafille,alors,ellevoulaitquejesoisprésente,doncelleestrevenueàdemeilleurssentimentsenversmoi[…]Elleétaitplusprochedesonpère…maisj’étaistrèsprocheavecl’autrefille,très,trèsproche.Onavaitbeaucoupdepointscommuns…Ellesavaient3ans½dedifférence.Cen’estpasbeaucoup,maismafilleaînéeatoujoursétéjalousedelaplusjeune[…]Mafillecadette,maintenant,elleestàParis…Cafaitneufansquejenelesaipasvus…Jedemandequandmêmeunpeudenouvellesàmapetite-fille…».
(ii) Réseau social
M.CAM.Mar.abeaucoupderelations,maisildistingueplusieursniveauxdeproximitéetfait
de lui-même un tri par strates. Le graphe ne permet pas de voir toutes les cliques, car il y a des
cliquesimbriquées.Danslesdifférentescliques,ilyalecerclefamilialavec,d’unepart,sonépouse
etsesenfants,d’autrepart,sonfrère,sasœuretsesneveuxetniècesquiformentungroupesoudé,
puis les amisles plus proches (Alain, Dominique, Bruno, Gilles) avec leurs enfants quelquefois
(filleule, Carole) et ceux qui sont plus éloignés, regroupés sous le nom «amis». Les amis les plus
prochesconnaissentlafamille:
«Je suis quelqu'un qui connais beaucoup demonde, et j'ai beaucoup de copains, beaucoup de…maisaufuretàmesuredesannées,j'aifaituntri,untriparstratesunpeu…Ilyabeaucoupdegensqui demandent à me voir, qui demandent à me parler. Des gens, c'est pas des gens, c'est descopains,desconnaissances…Aunmomentdonné,jenepeuxplusquoi,jen'arrivepas[…]MonamiBru. et sa femme, sont venus chezmes parents…Gil., il part tous les étés, il part en vacances, ilpasseparToulousevoirmonpère,monfrèreetmasœur».
M.CAM.n’apasenviedefairepartied’uneassociationdedialysés:
«C'estvraiquejenemesuispasrapprochédedialysés,c'estvraiquej'aipasenviedefairepartied'association de dialysés, et pas parce que je réfute ma dialyse ou quoi, j'ai pas envie, j'ai pasenvie».
MmeLIZ.Mic.,anciennecommerçanteaunréseausocialtrèsdéveloppé:
«Cemonsieur-làquivientd'Auvergne,quejevoistoujours,àquijetéléphoneetquimetéléphonerégulièrement…Nosvacancesd’Auvergne, ça faisaitpartiedenotrevie…Onavaitdes relations…J'ai trois couples d'agriculteurs comme amis, et là, c'est une amie, depuis 1944, on est toujoursrestées en bons termes, on a fait beaucoup de choses ensemble, les communions, lesbaptêmes…Mais les très proches amis, ben oui, c'est elle, quoi, et mon amie de 90 ans qui est
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encoreplusproche…etonaeuaumoins55ansd'amitié.Voyez,ellemetéléphonepresquetouslessoirs…Monamiede90ans,etsonamieAde.quiestdevenueuneamie,maisenfinpasdelamême,pasaussiproche […]J'aides trèsbonsamis, c'estuncommerçant, c'estun restaurateur…Cesontdes gens qui nous épaulaient énormémentpendant lamaladie demonmari […] Pie., cette jeunefemmequiabeaucoupdeconnaissanceshistoriques…touslessoirs,ellevenaittravailleravecmesfilles[…]J'aiunamiaussiquin'estplussurCae.,unancienkiné,quiétaittrèsamiavecmonmari[…] J'aimespetits voisinsaussiqui sont charmantsavecmoi… J’aiMadame,Madame…Madame«chose»àquiilfaudraitquejetéléphonecesoir.[…]Jac.avécu37ansavecmoi,et37ansdebonscontacts…Jac.estimportantedansmavie».
M.BAR.Gas.avaitunréseausocialtrèsdéveloppédufaitdesesengagementsassociatifs,mais
devant l’évolution de samaladie rénale, il a préféré déménager pour se rapprocher du centre de
dialyse (il pourraitmême s’y rendre à pied). Ce déménagement a entraîné une diminution de ses
relations habituelles, mais d’unemanière générale, il a un bon contact avec les personnes. Il est
toujoursenlienavecdespersonnesquil’ontempêchédesenoyeralorsqu’ilétaitàlapêcheenmer
avecundesespetits-fils:
«J’emmènemonpetit-fils, le jourdeses12ans,àlapêcheenmer.Cafaisait25ansqu’ j’yallais,j’avaisjamaiseudeproblèmesetpuis,cejour-là,jesuistombéàlamer…C’estunautrebateau,desgensdeOui.,avecquionestenrapporttoutl’temps,quisontvenusdansladirectionetquim’ontretrouvé et qui m’ont repêché […] Les anciens combattants, j’étais président, j’avais pas mal àfaire…J’étaispompierbénévoleaussi[…]Jefaisaisrégulièrementduvéloavecdescopains,oui[…]Ben,lesamis,onlesvoitpasbeaucoupmaintenant.Sionlesinvite,ilsviennent.Sionlesinvitepas,ilsviennentpas…OnaquandmêmelesLEB.quihabitentlà.Ben,lePaulSEL.deCar.,c’estdesamisdevieilledatemais…OnavuénormémentdegensdeCar.quidisaient:“Onpasseravousvoir,onpasseravousvoirˮetpuisilsnesontjamaisvenus…».
M.KUB. Jea.auncertain«statutsocial»grâceà l’hémodialyseàdomicilequicontribueà le
valorisercarilfaitl’admirationdeceuxquiviennentlevoir:
«Onenparle,j'endiscuteavecdesgens,euh,j'enparledemonsystème[…]J'aiunsoutien,maisj’vaisvousdireunechose,mêmedesamisàmafemmeque jeneconnaissaispasquivenaientmevoiràl'hôpital…Bon,jem'entoured'amis,j'aimafemme,j’aimafille,j'aidesamisautourdemoi,et puis voilà. Ils savent tous que j’ suis en dialyse. Des fois ça arrive, bon ben, je suis sur monfauteuil,etpuisbon…Personnenes’estbraqué,bienaucontraire.Lesgens,ilsreculentmêmepasleursvisites,ilspassent…Sijesuissurmonfauteuil,ilsacceptentetpuisvoilà.Ondiscute,oui.Ben,çatueletemps.Benoui,oui…Lafemme:“Non,etpuiscommeilasacouverture,ettout,donconvoitrien,enfinc'estpas…aucontraire, lesgens, ilsvontmêmelevoir…Non,non,aucontraire, ilssontenadmirationvis-à-vis…Detempsentemps,onnousappellepoursavoircommentilva».
M.KUB. a des amis qu’il voit régulièrement.Depuis la dialyse, son réseau social s’estmême
agrandi.
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Danslespersonnesquicomptent,endehorsdesonépouseetdeleurfillecommune,M.KUB.
metsesamisavantsaproprefamille:
«Lesamis,ohoui,onsevoitsouvent.Bon,onn'estpastoutletempsfourréslesunschezlesautres,maison sevoit5-6 foisdans l'année, si c'estpasplus.Ohoui, il yadumonde…Moi, j’essaiedem’entourerdebattants, jeveuxpasm’entourerde… lesgensquisontdéfaitistes, ils restentoù ilssont, j’en veux pas […] Avec la maladie, le cercle a plus évolué que ça s'est restreint […] Lespersonnesquicomptentpourmoiaujourd’hui,bendéjà,Madame.Endeuxième,mafillelà-bas,etpuisaprès, j'aimesamis,etpuisma familleaprès. La famillepasserapasavant lesamis. J'aidesgens…danslesalentours,etmêmesurParis,j'aiplusd'affinitésaveceuxqu'avecmaproprefamille,entremesfrères».
MmeCHA.Yve.,auquotidien,peutdavantagecomptersursonréseausocialquefamilial.Ellea
connusesamisquandelleétaitenAfrique,oubienpar lebiaisd’activitésassociatives.Ellenesort
plusbeaucoupdechezellecarelleestobligéedemarcheravecundéambulateur:
«Jen’aimeplussortirtouteseuledanslarue,mêmeavecmondéambulateur.
[…]J’aidelachanced’êtreavecdespersonnesdepuisunbonmoment,parcequemonmariafaitpartiedel’associationM.etD.,àCoq.,etmoi,j’aifaitpartieduSecoursCatholique.Alors,ilyadesgensquejeconnaisdepuis17-18ans.J’aiunevoisine,justement,quihabitedanslamêmeruequemoi,quim’abeaucoupaidéequand jesuisarrivée ici…Ca faisait sixmoisque j’avaisperdumonmari… j’allais pas bien, et elle venait des fois 3 fois par jour…Elle vient par exemple les jours dedialyse, comme je rentre tard le soir…c’estune femmetrès sympathique […] J’aiunenounouquivientaveclepetitgarçonquej’aiconnudepuisl’âgedetroismois-j’aiconnusonfrèreaussi-alorsça,c’estmonpetitrayondesoleil.Cettenounou,jel’aiconnueauSecoursCatholique,alorsçafait17ou18ansquenousnousconnaissons…C’estellequime faitmescourses.Onsevoit,ohoui,presquetouslesjours,oui[…]Là,j’aidesamis,nouslesavonsconnusauGabon,maismaintenant,ils habitent à côté, à 15 km. Il m’a beaucoup aidée, parce que moi, j’avais perdu un peu pied,hein…Je ne reçois plus, je les invite au restaurant maintenant… Et puis des fois, ma petite-filleaussi, je l’emmène dans des bons restaurants. Onm’invite aussi. Oui. Là, je suis invitée par desjeunesquej’aiconnusparladamequiestnounou[…]J’aiuneamie,maintenant,ellehabiteprèsduMans. On ne se voit pas souvent, parce que ça fait quand même des kilomètres, mais on setéléphonesouvent».
(iii) Confidences, conseils pour décisions importantes
MrCAM.Mar.,malgré l’importance de son réseau social, n’a plus personne à qui se confier
véritablement.Sonpèreresteunréférentpourlesdécisionsimportantes:
«J'aiplustellementdemonde.Mêmemesamis,parceque…Avant,c'étaitBru.,maisdepuis,non.Mic.,lafemmedeBru,jepensequ'avecellejepouvaisparlerdebeaucoupdechoses…Bon,depuisqu'elleestdécédée…j'aiplustellementdelieupourparler…j’peuxpastoutdireàmafemme,ilyades choses où j'aurais besoin d'en parler à un ami […]Si c'est une décision très importante, j'enparleraiàmafemme,voilà.Jepartageraiçaavecmafemme.Après,ilm'estarrivé,surdesdécisionsimportantes,d'avoirl'avisdemafemme,etquelquefoisd'appelermonpère».
154
MmeLIZ.Mic.seconfieàses2fillesmaisprendlesdécisionsseule:
«J'airienàcacheràmesfilles[…]Lesdécisionsimportantesàprendre,ilyaquemoi…J'étaisunepersonnededécision.Monentouragepourraitvousenparler…».
M.BAR.Gas.seconfieàsafemmeetàsesenfants,mais ilneconfiepastoutàsafemmede
peurdel’angoisser,carelleestdépressive.Ilprendlesdécisionsseul:
«AvecPhi.,ondialoguefacilement.Mar.,c’estplusdifficileparcequ’elleestremariée.Cla.,alorslà,elleesttrèsfranche,yapasdesouci.Cheznous,onesttrèsfrancs,y’apasd’secret.Mafemme,ohbenoui,quandmême,jeluiconfiedeschoses,maisilyadeschosesquej’ luiracontepas.Jesaisqu’çaval’angoisser[…]Jepensequej’prendsmesdécisions,etquejeluienfaispart».
M.KUB.Jea.seconfieàsafemmemaisprendlesdécisionsplutôtseul:
«Bendéjà,moi les choses, j’ les confiepas commeça. Si,maisbon, il y ades chosesque je vaisgarderpourmoi,oubon,enparleràPat.Çairapasplusloin[…]Pourdesdécisionsimportantesàprendre,jetienscomptequandmêmedel'avisdeMmeKU.Benoui.Non,maisbon,onarriveà…Lafemme:
«J'iraipasàl'encontredecequeluiilachoisi…Lesrisques,ilfautlesprendre,onyva».
MmeCHA. Yve.,depuis le décès de sonmari,peut se confier à sa femme deménage et se
tourneversuncoupled’amisquandelleadesdécisionsdifficilesàprendre:
«Avec ma femme de ménage, je parle beaucoup parce que, elle, elle a perdu son compagnonaussi…
[…] Pour des décisions importantes, difficiles… ben, j'en parle àmes amis, là. Ça, j'en parle aveceux…parcequ'ilsonttoujoursétélà…Ilsconnaissentbienmasituation,hein.Ilaprocurationsurundemescomptespoursurveiller.Non,ilafaitquandmêmebeaucoupdechoses…».
(iv) Emprunt, prêt d’argent
MrCAM.Mar.emprunteraitde l’argentàsonpère,enprêteraitauxpersonnesquicomptent
pourlui:
«Emprunterdel’argent…Alors,jevaisaussitôtappelermonpère[…]Aquijeprêteraisunesommed'argentimportante?Amonfrère,masœur,mesamis».
MmeLIZ.Mic.emprunteraitde l’argentàunebanque,prêteraitde l’argentà ses filleset ses
petits-enfants:
«Pouremprunterde l’argent, j’iraisvoirunebanque.Exactement! […]Ceque j'ai,c'estpourmesfilles…Etmespetits-enfantsquandilsserontplusgrands.Ca,c'estprévudansleprogramme».
M. BAR. Gas.n’hésiterait pas à emprunter ou prêter de l’argent à ses enfants, mais pas à
d’autrespersonnes:
«Sij’avaisbesoind’unesommed’argentimportante…Ah,ces’raitànosenfants[…]J’mevoismalaller demander de l’argent en dehors de mes enfants… et puis on n’ a pas d’pépin à avoir
155
maintenant parce qu’on a quand même une couverture sociale […] Est-ce que je prêteraisfacilementdel’argent?Auxenfants,ohoui,etpuisonfaitunpapierquetouslesautressignent…».
M.KUB.Jea.emprunteraitdel’argentàunebanque:
«J'aijamaiscomptésurlafamille,j'aijamais…Mesfrères,mesmachins,j'aijamais…Non,non,s’ilyabesoin,onpasseparlesvoieslégales,etpuisc'esttout».
Ilprêteraitde l’argentàsesenfants,maisenétablissantunehiérarchieselon laproximitéde
sesrelations.Ceseraitd’abordàlafillequ’ilaeueavecsonépousePat.,ensuiteauxenfantsdePat.,
puisendernierrecoursàsesdeuxfillesàlui:
«Auxenfants,maisbon,plusàd'autres,etmoinsàd'autres.Vousvoyezcequejeveuxdire,ilyenaqui en toucheraient plus que… Jea., elle, plus… Elle, ses enfants, et mes deux dernières endernier…».
MmeCHA.Yve.emprunteraitdel’argentàunebanque.Elleenprêteraitàsesamisetàleurfils.
Elle en prêterait aussi à sa petite-fille. Elle a donné de grosses sommes d’argent à ses filles,mais
celles-cisontdistantesd’ellesaujourd’hui:
«Non,jepourraisdemanderàpersonne,c'estplutôtmoiquiendonne…Ahoui,onauraitétéverslabanque, oh oui, oui. On n'aurait pas demandé! […] Ben, mes amis, là, ça m'est arrivé de lesdépanner,etpuisaprès,ilsmelesrendaient…Ilaundesesfilsquiaététoujourstrèsproche,jeluiaidonnéunpetitpeud'argent,iln’yapastrèslongtempsdecelaparcequ'ilmel’arendu[…]Onabeaucoup aidé nos enfants quand il y a eu la donation-partage […] C'était ma fille qui nousdemandait…Onacommencéàdonnerparcequelui, ilnepayaitpasses impôts.Alors,commeilsvenaientdesemarier,audébut,onleuraprêté, ilsnousremboursaient…Çaacommencécommeça.Etaprès,çan'apasarrêté…Ah,ilnousacoûtédel'argent,lui,oui![…]Mapetite-fille,là,quandelles'estmariée,c'estmoiquiaipayélarobe…».
(v) Aide matérielle
M.CAM.Mar.,cesujetn’apasétéabordéaveclepatient.Vutouteslesrelationsqu’ila,iln’a
probablement pas de difficultés à trouver des personnes qui l’aideraient en cas de problèmes
matériels.
MmeLIZ.Mic., selon sesbesoins, se tournerait vers sa femmedeménage, son voisinou ses
filles:
«Alors matériel, ça dépend quelle chose… Jac., je l'appellerais facilement, elle est toujoursdisponible…Amonvoisin…Ensuite,ehben,c'estmesfillesévidemment».
M.BAR.Gas.peutdemanderdel’aideàsesvoisins:
«Sionabesoind’uncoupdemains, jedemandeàmonvoisind’en face, ilnenousa jamais rienrefusé…Etceluid’àcôté,c’esttoutcequiestélectrique,électronique».
156
M.KUB.Jea.peutcomptersursesvoisins,maisaussisurlafamilledesafemme:
«La femme :“Voilà. Je rentrais, il y avait à manger de fait. S’il y avait du ménage à faire, ilsfaisaientleménage,ilsmelibéraient.Ben,c'étaitimportantaussipourmoiparceque,c'étaittouslessoirs,j'allaisàl'hôpital.Ahnon,non,là-dessus,non,lesmiens,ilsm'onttoutletempssoutenue.
[…]Depuisqu'onest ici,ona fait laconnaissancedevoisins,maisalorsc'estdesamis.Alorsqu'ilétaitenmaladie,etmêmetoutdesuite:Situasbesoind'uncoupd’main…».
MmeCHA.Yve.nepeutabsolumentpascomptersursonvoisinageimmédiat,nisursesfilles.
Heureusement,elleasafemmedeménageetunevoisinequ’elleaconnueauSecoursCatholiquequi
peuventl’aiderencasdebesoin:
«On n’a pas été très, très bien accueillis … Les gens aux alentours de notre maison, ils étaientjaloux, hein.Ona changé la façade - ils nousavaient dénoncéà lamairie […] J’ai une femmedeménage,elleesttrès,trèshonnête,alorsça,j’aiconfiance.Elleprendmacartebleue,hein,ohlàlà,j’ai une confiance alors en elle…Des fois, elle me téléphone tous les jours […] J’ai une voisine,justement,quihabitedanslamêmeruequemoi,quim’abeaucoupaidée…Ellevientparexempleles jours de dialyse, comme je rentre tard le soir […]Même si j'appelle la dame, là, qui faitmescourses,etquiestnounou,ellevientaussitoutdesuite…».
(vi) Aide formelle
MrCAM.Mar.esttrèssatisfaitdupersonnelsoignant:
«Bon,lesinfirmièressont…99,99%,ellessonttrèssympas,ellessontformées,ellessontattentives,ellessonttrèschouettes».
MmeLIZ.Mic.sesentrespectéeparlepersonnelinfirmier:
«Les filles, excusez-moi l'expression,mais les filles, infirmières, sontquandmêmeàvotreécoute.Ensuite, le service est agréable aussi, ainsi que l'entourage, quoi. On vous reçoit, quand on vousaperçoit,onvousappelleparvotrenom.Ca,c'estdéjàsympathique,parcequeonn'ignorepas lapersonnequiarrive,etc'estunpluspourlemalade,jepense».
M.BAR.Gas.préféraitallerdialyseràl’hôpitalplutôtqu’enUDM:
«J’aieuquelquefoisdespetitscontentementsd’yallerendialyse,etpuismaintenant,jetrouvequec’estdelaroutine…C’estplusquejemeplaismoinsbienqu’àl’hôpital»
M. KUB. Jea. a de très bonnes relations avec les médecins (dont son oncologue) et les
soignants du centre de dialyse, mais n’appréciait pas du tout l’hôpital Pompidou où il a été
hospitalisé:
«Ilyaeuquelquechose, ilyaunerelationquis’estcréée,c’estdingue!Lesmédecins…c'estdeshommesquej'aiconfiance.Benlessoignants,j'aideuxsoignantsquimesuivent,çasepassecommeunelettreàlaposte.J'aijamaiseuriendegrave,nonj'aijamaiseu…Bon,ilyaquePompidou,ça,cethosto-là,çam'ajamais…Moijesuispasunpion.Moi,ça,jel'aiditauPrJac…».
157
Mme CHA. Yve.se définit elle-même comme quelqu’un de sociable. Le service de dialyse
contribuemanifestement à élargir son réseau social, et elle a plaisir à discuter avec le personnel
soignant:
«Elles sont toutes charmantes, et elles ont toujours le sourire. On est très bien accueillis. On al’impressionquandonarrive,qu’ellessontcontentesdenousvoir,c’estvrai,c’estbien…N’importecomment,moi,j’aiconfiance…J’aiconfiance,parcequejecroisquevraimentjesuisdansunserviceextraordinaire…Engénéral,moi,çasepassebien,j’ailecontactassezfacile…C’estvraiquej’aifaitdes rencontres avec des jeunes femmesbien sympathiques […]Madoctoresse, elle s’est toujoursbienoccupéedemoi…».
(vii) Conclusions sur les pratiques de sociabilité des patients du
cluster 3
Lespatientsdecegroupesontdespersonnes«sociables», capablesd’entrer rapidementen
relation avec les autres. Elles ont beaucoup de personnes qui comptent pour elles. La famille est
importantemaistoutnereposepassurelle.Ilyad’uncôté,leréseaufamilial,etdel’autre,leréseau
social.Lespatientsdonneraientvolontiersdel’argentàleurfamilleetàleursamistrèsproches,mais
se tourneraient plus facilement auprès d’une banque pour les emprunts d’argent. Il y a des
personnes ressources ailleurs que dans la famille. Les voisins, notamment, sauf pour Mme CHA.,
peuvent rendre service à tout moment. Chez 2 patients, l’aide-ménagère est une personne de
confiance.
Cespatientsquisontfâchésauplusavecunepersonnebienprécise,ontàtraversleurréseau,
toustypesdesoutiens.Desamisapportentdusoutienmoralenplusdelafamille.
Ces patients se caractérisent par une grande auto-détermination. Trois personnes sur 5
exprimentclairementquecesontellesquiprennent(ouquiprenaient)lesdécisionsdanslecouple.
Unepersonne,veuve,étaitdéterminéeànepasdialyseretaexpriméàdeuxreprises:«J’avaisdécidé
quejeneleferaispas!».Cequil’adécidéeàdébuterladialyse,c’estqu’ellevoulaitabsolumentêtre
présente au mariage de sa petite-fille, mais une fois le mariage passé, elle a exprimé la volonté
d’arrêterlesdialyses.
158
(e) Résultats des questionnaires qualité de vie
QuestionnaireSF-36cluster3(5patients) M(DS)cluster3 M(DS)échantillon
Fonctionnementphysique 66(28,4) 49,6(28,4)Limitationsduesàl’étatphysique 45(37,1) 48,6(40,1)Douleursphysiques 63,8(30,1) 55,2(27,1)Vieetrelationaveclesautres 55(28,8) 76,4(25)Santémentale 54,8(14,9) 63,9(22,6)Limitationsduesàl’étatmental 46,7(50,6) 57,4(44,8)Vitalité 43(17,9) 42,3(17,9)Santégénérale 37,8(24,3) 48(21,1)QuestionnaireKDQuolcluster3 M(DS)cluster3 M(DS)échantillonSymptômes/problèmes 70,8(26,6) 72,4(15,5)Effetsdelamaladierénale 53,1(27) 69,3(21,9)Fardeaudelamaladierénale 33,8(12,2) 54,7(24,8)
Tableaun°41:Comparaisondesscoresdequalitédeviedespatientsducluster3parrapportà
l’ensembledespatients.
Lespatientsquiappartiennentàcegroupeontunemoyenned’âgede70,2ans.Ilssontceux
quiontlescoreQVenrapportaveclefonctionnementphysiqueleplusélevé(moyenneà66).Maisà
côtédecela,lescoreQVliéaufardeaudelamaladierénaleestleplusbasdetouslesgroupes(33,8).
Cescoreestsignificativementdifférentdeceluidugroupe1(p=0,0264)),deceluidugroupe2(p=
0,0177)etdugroupe4(p=0,0149).Danscegroupeconstituéde5personnes,lesscoresQVrelatifsà
lasantémentale,àlasantéengénéral,etàlavieetrelationaveclesautres,sontinférieursàceuxde
lamoyennedel’échantillon.Lamaladierénaleestpesanteauquotidien:
o chezunpatient,directeurd’unétablissement,quiarefuséunepromotionpromotionnelle
carilajugéqueceneseraitpasraisonnabledufaitdescontraintesdeladialyse;o chezunepersonne,commerçanteàlaretraite,quiadegrostroublesdemémoiredepuisle
débutdeladialyse(coïncidantégalementavecledécèsdesonmari);o chezunpatient retraitéqui adéménagépourhabiter àproximitéde son lieudedialyse,
maisquinepeutmêmepluss’adonneràsonplaisirpréféré: la randonnée. Il trouvequ’il
consacretropdetempsàpasserdesexamensmédicauxendehorsdeladialyse;o chezunepersonnequiapprécielepersonneldedialyse,maisquin’aacceptéladialyseque
pourpouvoirassisteraumariagedesapetite-fille.
Unseulpatientaunetrèsbonnequalitédevie.Ildialyseàdomicileavecl’aidedesonépouse.
C’estluiquiachoisisonmodedevie,ensedétachantdesonmilieufamilial.
(f) Devenir des patients
Surles5patientsdugroupe,leplusjeunequiavaituneactivitéprofessionnelleàtempspleina
été greffé avec le rein de sa femme. Trois autres patients ont gardé la même modalité
d’hémodialyse(domicile, UDM, centre). Enfin, la personne qui ne voulait pas dialyser, a demandé
159
l’arrêtdesdialysesaprèslemariagedesapetite-fille.Savolontéaétérespectée,etelleestdécédée
àl’hôpitalaprèsavoirétépriseenchargeparuneéquipedesoinspalliatifs.
(iv) Cluster4:réseaudesoutientrèsdensedepetitetaille,essentiellementfamilial
(a) Caractéristiques structurales et composition des réseaux
Cluster4 Betweeness Centralité Cliques Closeness Densité Géodésique Transitivité
Moyenne 1,94 0,09 2,50 0,85 0,79 1,38 0,88
Tableaun°42:Caractéristiquesstructuralesdesréseauxdespatientsducluster4.
Lesréseauxdespatientsappartenantàcegroupeontdesdifférencessignificativesparrapport
auxautresgroupes:
o unedensitéélevée(significativementplushautequedanslesautresgroupes);
o unnombredecliquessignificativementplusbasquedanslesautres;
o unindicedecentralitédedegréélevé,cequiveutdirequelespatientsdecesréseauxont
unnombreélevéderelationsdirectes;
o une proximité importante par rapport aux autres membres du réseau (significativement
plusimportantequedanslesautresgroupes);
o unefaibleintermédiarité;
o unetransitivitéimportante(p:0,07);
o unegrandedistancegéodésique.
Sil’onexclutlegroupe7,cegroupeestceluidanslequelonobservelaplusgrandedensité,la
plusgrandecentralité, laplusgrandeproximité, laplusgrande transitivité, laplusgrandedistance
géodésique.
(b) Composition des réseaux
Cegroupeestconstituéde4personnesayantunemoyenned’âgede76,5ans.Cenesontquedeshommes,vivantencoupleavecleurépouse(p:0,0658).Ilssonttousretraités(p:0,21).Ilssontpeudiplômésetétaientsoitouvrierssoitemployésexerçantcommeprofessions:chauffeur-livreur,
frigoriste,employécommunal,etchauffeur-routier.
Trois sont en HDen centre lourd et un en DPCA. Tous étaient suivis en consultation de
néphrologiedepuisplusde2ans,ettousonteuleurpremièredialyseprogrammée.
Touslespatientssontdiabétiques.Ilsmarchenttous(l’unmarchepeu),etconduisenttous.
Troispatientshabitentenzonepéri-urbaine,etl’autreenzonerurale.Deuxpatientshabitentà
plusde25kmsducentrededialyse,etles2autresentre10et25kmsducentrededialyse.
160
(c) Représentation graphique d’un réseau
ExempledeM.LEB.Lou.quiaunréseaudenseavecpeudecliques,desrelationsdirectesavec
lesmembresduréseauetuneproximitéimportanteentrelesmembresdeceréseau:
(d) Pratiques de sociabilité des patients du groupe
(i) Réseau familial
Dans ce type de réseau dense, d’une manière générale, une partie des familles de chaque
patientvitdemanièreassezfusionnelle:
M. LEB. Lou. faisait partie de la DASS. Il a eu la chance d’avoir un couple adoptif qui l’a
beaucoupsoutenudanslavie,maisquiestdécédé.M.LEB.estrestécélibatairependantlongtemps,
puis a eu 2 relations affectives tardivement: sa première compagne est décédée demaladie peu
avant la date de leur mariage, et sa deuxième compagne (moins proche que la première) s’est
suicidée:
«Je faisaispartiede laDASS,de l'assistancepublique…J’étaischezuncoupleadoptif,enface legarage Renault, là, dans un pavillon. C’est la DASS qui m’avait placé… J’y ai été environ unequarantained’années,quoi,toujourscélibataire…Ilssontdécédés…Voilà,etc’estgrâceàeuxsij’aiarrivédanslavie,c’estsûr[…]A56ans,j’avaisunecompagnequiétaitdevenuemafemme,etpuisdonc, elle est décédée 3 semaines avant le mariage… un cancer généralisé… un problème desorganes […] Et puis j’ai eu une autre compagne, une voisine qui était de l’Orn. et qui avait unemaison de vacances à côté de lamienne. J’étais seul, voilà, on s’est rapprochés. Cette personnefaisaitdeladéprimeetbon,unbeaujour,elleaavalé80-90cachets».
Dans lespersonnesquiontcomptépour lui,M.LEB.cite immédiatementsafamilleadoptive,
maislespersonnesdécédéesaumomentdel’entretienn’ontpaséténotéessurlegraphe.M.LEB.
reconnaît lui-même l’étroitesse de ses liens. Le réseau familial repose sur une seule personne: sa
161
compagne, avec les liens qui lui sont rattachés.M. LEB. a été célibataire pendant longtemps. Il se
décritcommequelqu’und’unpeusolitaire.
Sacompagnefaitremarquersesdifficultésd’adaptationàsafamilleàelle:
«Etpuisunbeau jour, j’ai retrouvéMadame,voilà.Ledestin…Etpuismaintenant,benDen., j’aiplusqu’elle, c’est tout.C’est tout, je suis seulaumonde, je suis commedans le livre, chienperdusans collier… Je suis pas un solitaire, mais presque. J’aime le calme… j’ suis toujours dans monatelier[…]Ben,lespersonnes,iln’yenapasbeaucoup,àpartlesenfantsdemonamie…Femme:Maintenantlafamille,çavamais…parcequemoijesuisveuve,j’aidesenfants,despetits-enfants.Audépart…aveclespetits-enfants,c’étaitpasfacile,hein».
M.GOD.And.avaitdesparentsagriculteursdont la fermeappartienttoujoursà la famille. Il
faisaitpartied’unefamillede7enfantsquisonttousvivants.Sesfrèresetsœursainsiquelafamille
desafemmehabitentdanslamêmerégion:
«La ferme des parents, c’est une sœur qui est restée dessus, etmaintenant, c’est les enfants decettesoeur-làquiontrepris[…]Onétait7enfants.J’étaisl’aîné,moi.J’aiencore6frèresetsœurs…onétaittousbienunis.Oncontinuedesevoirsouvent,ohoui,ohlàlà,oui».
Il a eu 3 enfants, 8 petits-enfants et un arrière-petit-fils qu’il voit régulièrement. C’est
essentiellementcettefamillequicompteaujourd’huipourlui,carilaprissesdistancesparrapport
auxactivitésassociativesqu’ilavait:
«Je suis proche de la même manière de tous mes enfants, ah oui, tout à fait. Il n’y a aucunedifférenceentrelesenfants,hein.Moilereste,lacommune,toutça,jem’enfousmaintenant».
M.LAZ.Xav.estautoentrepreneurdepuisqu’ilestàlaretraite.Ilvitavecsafemmeetsesdeux
«grands»filsquisontégalementautoentrepreneurs.Ils’entendbienaveceux:
«Deuxgarçons,43et40,jecrois…Non,ilsnesontpasmariés.Enfinmariés,uncoupoui,uncouppas… On se voit tous les jours, ah oui, parce qu’ils habitent toujours chez nous. Ils partent, ilsreviennent…Financièrement,jem’entendsbienaveceux,ohbenoui,oui,parcequeleschosessontclaires,donc…».
Endehorsdecettegrandeproximitéqu’ilaégalementavecunecopinedesonfils, lesautres
liensfamiliaux(unfrère,unesœur)sontmoinsétroitsdufaitdeladistancegéographique.Ladialyse
necontribuepasàresserrercesliens:
«Lacopinedemonfils,oui,surelle,jepeuxvraimentcompter[…]Monfrèreetmasœur,onsevoit,oui, un peu. Peut-être pas très souvent, comme ils habitent… Non, et puis comme je peux plusvoyagerbeaucoup,donc…Depuisladialyse,oui.Enfin,onpourrait…Bon,d’allerenBretagne,c’estpas trop loin… Non, en Suisse, aussi. C’est eux qui se déplacent, oui. Sinon, on reste en contactrégulièrement[…]Quandmamèreétaitenfindevie,masœuraétélàpendant4mois,monfrèrependantunmois,jecrois,donc…c’estquandmêmedusoutien…».
162
M.VOI.Jos.aunréseaufamilialtrèsrestreint,maissoudéquisecantonneàsesdeuxenfants
(surtoutsafille,trèsprochedelui),sonbeau-frèreetsabelle-sœur:
«Ma fille, elle est encore venue hiermanger à lamaison. Je la vois souvent et on y va aussi detempsen temps.Aussitôt qu’on lui téléphone, s’il y aquelque chose, elle vient toutde suite. Sonmari,pareil…
Lespersonnesquicomptent…ben,c’estmafille,mesenfants,enfintoutça,etpuismafemme.Bon,puis j’aima belle-sœur etmon beau-frère, c’est vrai que j’aime bien.On est toujours en relationquoi.Touteslessemaines,ellemetéléphoneouonleurtéléphonedeuxfoislasemainepourseteniraucourantdecequ’ilyaquoi.Ohnon,pourça,j’aiunefamillequiesttrèssoudée…J’voispastropmonfilsparcequ’ilhabitedansl’Ain.Enfin,jeluitéléphonesouvent,ouiltéléphone».
(ii) Réseau social
M.LEB.Lou.aunréseausocialaussitrèslimitéquisecantonneàuncoupled’amis:
«Si,ilyauncouple-onestcommedeuxfrères-ons’prêtedesoutils,ouautres…Sonépouseest,commentdirais-je,couturière.Elletravailleencore,doncelleestamieavecmacompagne».
Ladialysen’arienchangéauxrelationsavecl’entourage:
«Ilyariendechangé».
M.LEB.n’éprouvepaslebesoindefairepartied’uneassociationd’insuffisantsrénaux:
«Non,non.Non,parcequechacundoitracontersesmisères,etpuisbonben,onatouslessiennes,hein…Non,çavabiencommeça,jesouhaitequeçadure».
M. GOD. And. a eu une vie associative très riche, mais il cherche à se détacher des
engagements qui lui restent. Il reconnaît lui-même que la DPCA entraîne une diminution de ses
relations, mais c’est son choixde prendre de la distance par rapport à toutes ses
activitésantérieures.IladéjàlescontraintesdeshorairesdespochesdeDP,ilneveutpasserajouter
lescontraintesdelavieassociative:
«J'aiété12ansconseillermunicipaletpuisj'aiété20ansprésidentducomitédesfêtes…Jefaisaisdesrepasdansants,toutça…Benlà,j'aiencorelescombattants…etjevoudraisbienqu'onmerayedelacarte,aussi[…]Quandvousquittezuntruccommeça,ças'atténuevite,hein…Enfin,cequej'ai fait pendant ces années-là, je ne le ferais plus maintenant, parce que la vie change […] Ladialyse,c’est-à-dire,jemesersunpetitpeudeça,pourêtretranquilleunpeu.Desfois,j'aggravelasituationpourmedéfiler!Si jevoulais, jepourraissuivre…Maiscommej'aimedeplusenplus latranquillité…JepréfèreprendremavoitureetallerfaireunpetittouràAle.ouPré.oufaireunpetitvoyageàlacampagnequedem'embêterdanslesgroupes!».
M.GOD.n’apastrèsenviedefairepartied’uneassociationd’insuffisantsrénaux.Ilappréciede
plusenpluslatranquillité,laliberté:
«Fairepartied’uneassociationdepatients,j’yaipensé,oui,maisj’aipastropenvied’êtreunpeuprislà-dedans[…]Cequimedonneleplusdeplaisiraujourd'hui…ben,laliberté,c’estlaliberté[…]Non,onn’apasd’amisquiviennent.Ilsviennentboireuncafé,etilsrepartent».
163
M. GOD. a trouvé son rythme de vie en DPCA. Comme il aime de plus en plus son
indépendance,cettetechniqueluipermetd’être6semainesconsécutivessansalleràl’hôpital:
«Non,maislà,c’estparti.Maintenant,onestenroutélà-dedans.Pourmoi,çavabien,çavabien.JevaistouteslessemainesàAle.,alorsjesuissixsemainestranquille».
M.LAZ.Xav.n’apasdevieassociativecarilestd’unnaturel indépendant.Unefoisretraité, il
n’apasrecréédenouveauxliens.Etantauto-entrepreneurendehorsdesesséancesdedialyse,ilest
débordé:
«Toujoursindépendant!Non,àlaretraite, jenemesuispasengagédansdesassociations,parcequej’aipasletemps!».
Sonréseausocial(professionnelsurtout)s’estunpeueffilochéaufildutempsparlaforcedes
choses.Ladialyseaunpeudiminuésesrelationsaveclesautresmais ilpeuttoujoursfaireappelà
sesamispourdescoupsdemains:
«Desamis,oui,biensûr,commetoutlemonde!SurCae.,oui…Disonsque,moi,j’aiétébaséàRou.pendantlongtemps,doncceux-là,jelesvoisplus.Après,j’aifaitdeuxansàCae.,donc,c’estencoreceux-làque jevoisunpeu […]Est-ceque ladialyseadiminuéunpeu lesrelations? Oui,unpeu.Bon,onfaitautrechose…etpuislesgenssaventbienquandjedisquejesuissousdialyse,ilssaventbienqu’ilspeuventpasnonplusdemanderlalune.ilssaventcequej’ai,donc…Apartirdelà,iln’yapasdeproblème…Onsetéléphone.Sij’aibesoind’uncoupd’main,ilsmedonnentuncoupd’main[…]Desvoisins,onenamaisà100m,c’estunpeu…onestenpleinecampagne,hein».
M.VOI. Jos.estbeaucouppartienvacancesavec sonbeau-frèreet sabelle-sœuràpartirdu
momentoùilaétéàlaretraite.Ilallaittrèsrégulièrementdans2mobil-homes,cequiluipermettait
deretrouverdesamis. Iln’avaitpasdevieassociativemaisaimaitvoyager,allerà lapêcheetà la
chasseavecsescopains.Dufaitduvieillissement,etdesondiabète, ilauneviesédentaire. Ildoit
êtrechez luitous les joursvers17h30poursoninjectiond’insuline,etdecefait,n’aplusdeloisirs
depuis5-6ans:
«Fairepartied’associations,non,non,j’aimaispasça…J’avaismescopains,onallaitàlapêche,àla chasse… On avait acheté un mobil-home à Bar., alors on y allait. Après, quand on a été enretraite,onyallaitpresquetouslesmoislà-bas,onyaétéplusde20ans…Onétaitavectouslesamis,tousceuxqu’onavait,parceque,enprincipec’étaittoujourslesmêmesquiyallaient,etpuismaintenant, y’apluspersonne, c’est fini…Onpeutplus yaller, onadéjà vendu…Onprenaitdessemainesdansunp’titpavillonqu’onlouaitcommeça.OnenalouéenSavoietoutça,enBretagne,partout…Onpassait10-15joursaveclebeau-frèreetlabelle-sœur.Toutçapendant5-6ans,etpuismaintenant,monbeau-frèreestmalade…etpuisnous,onn’peutpasyallertoutseuls,onpeutplusmarcher,c’estmêmeplus lapeined’ycompter[…]Voyager,ahouionaimaitça,oui!Cafait5-6ans,c’estfini,c’estrâpé.Onfaitplusriendutout.Onsortplus…Onn’aplusdeloisirs.Onn’estpluspartisparcequ’ilfallaitquejesoislàà5h1/2etpuislematin,à8h½alors,c’estunecontrainte,hein.Unefoisquandj’vaischezmafilleettoutça,onresteàmanger,jerevienspour5h1/2parcequel’infirmière,elleestlà.Y’apasloin,maisquandmême…».
164
Sonréseausocialaconsidérablementdiminuépendantcettepériode,ced’autantqu’ilaperdu
troisdesescopainsenunmois,etqu’ilnepeutplusbeaucoupmarcher.Heureusement,illuiresteun
«petitnoyau»derelations:2copainsdechasseetsesvoisinsquiviennentpasseruneheureaveclui
touslessoirspourdiscuter:
«Non,nonc’estpareil. J’aimonvoisind’àcôtédechezmoi, ilvienttous lessoirs. Ilvientavecsafemme.Ondiscutependantuneheure,uneheureetdemieetpuisilrepart.Canousfaitparlerunpeuquoi,etpuisdimanche,jeluipayelerestaurantpourladernièrefoisqu’ilatondulahaiecetteannée[…]J’aiuncopainquivientdetempsentempsaussi,avecquij’allaisàlachasseavant.Ilestencorevenuavant-hier.Ohnon,pourça,j’aidescopains,ilsviennentsouvent…oujevaislesvoir…J’en ai juste deux qui viennent de la chasse, parce que les deux autres sont morts. J’ai eu troiscopainsquisontmortsenmêmepasunmois!L’autre, ilhabiteàBer.,çafaitdéjàunbonbout…Autrement, ila sa fillequ’habite justederrièrechezmoi,alorsquand il vient lavoir, il rentreà lamaison[…]J’aiunpetitnoyau,oui».
(iii) Confidences
M.LEB.Lou.confietoutàsacompagnequiseraitcapabledeluifairechangerd’avis:
«Ah non, rien de caché […] Elle serait capable de me faire changer d’avis, ah oui, oui, oui,tout-à-fait».
M.GOD.And.s’appuieessentiellementsursafemmepourprendredesdécisions:
«Ben,onestobligésd’endiscuterensemble…Mafemme,oui,ellepourraitmefairechangerd’avis,jusqu’àuncertainpoint[…]Lesenfants,onessayedepastroplestracasser».
M.LAZ.Xav.confiecequiluiestcheràsafemmeetsesfils,maisilprendsesdécisionsseul:
«Enfamille,toujours[…]Auprèsdequijeprendsconseil?Surmoi!»
M. VOI. Jos.se confie à sa femme. Il demande volontiers conseil à sa fille qu’il voit
régulièrement,maispastropàsonfilsquihabiteloin:
«Avecmafemme,j’endiscuteraiss’ilyavaitquelquechosequivapas,etpuisc’esttout[…]Pourça,àmafille,jeluidemande:“Qu’est-cec’estqu’t’enpenses,toi?ˮMonfils,pasbeaucoup».
(iv) Prêt, emprunt d’argent
M.LEB.Lou.emprunteraitdel’argentàunebanque.Ilenprêteraitàsonamie:
«Alabanque.Pasàdelafamilleoudesamis,ahnon,non,j’aimebienleschosesdroites[…]Prêterdel’argentàcertainespersonnes,non,j’pensepas.Non,entremonamieetpuismoi…oui,j’aidéjàfaitd’ailleurs,maisdespetitessommes.Bonben,elleafaitdestravauxouautres,etpuisellemelesrembourse,voilà!»
165
M.GOD.And.emprunteraitdel’argentsinécessaireàsesenfants.Ilenprêteraitàsesenfants,
maisauraitplusderéticencesvis-à-visdesespetits-enfantsdepeurqu’ilsn’enfassentunmauvais
usage:
«Ben,demanderàunebanque,ilfautavoirdurépondant,c'esttoujourspareil[…]Eventuellement,jedemanderaisàmesenfants,oui,ben,danslamesuredupossible,quoi[…]Prêterdel'argentauxenfants, oui, oui. On les aiderait si on pouvait, ça, certainement. Les petits-enfants, oui…malgréqu'onseméfiedes jeunes…Benoui,parcequedes fois,onsedemandes’ils comprennentbien lavie».
M.LAZ.Xav.emprunteraitdel’argentàunebanque,etenprêteraituniquementàsesenfants:
«Pouremprunterdel’argent?Alabanque.Jamaisàdespersonnes![…]Prêterdel’argent,non.Amesenfants,c’esttout».
M.VOI.Jos.emprunteraitetprêteraitdel’argentauxpersonnesquicomptentpourlui:
«Emprunterdel’argent…oh,jesaispas,parceque,pourunebonneraison,c’estquej’enn’aipasbesoin,etpuisdeuxièmement,non,ohnon,jeleuremprunteraispasàeux.Detoutefaçon,ilsnem’diraientpasnon,c’estcertain,maisbon…Si j’avais…si j’étaisdans lebesoin, j’dispas,maisc’estpas l’ cas… Oh non, ça ne me dérangerait pas de leur demander, non […] C’est pareil, y m’diraient:“Tiens,peux-tum’prêterparexemple1.000ou2.000euros…?ˮCommemonfils,desfoisy m’téléphone, y m’ dit:“Dis donc, peux-tu m’ prêter ça, parce que …?ˮ Bon, je lui envoie unchèque,etpuisilmerembourseaprès.Nonpourça,ons’entendbien».
(v) Aide matérielle
M.LEB.Lou.peutcomptersurlegendredesonamie:
«Oui,c’estsongendrequivientm’aiderparcequemacompagneneveutplusquejetaillelahaie»
M. GOD. And.peut compter sur tous ses enfants et leurs conjoints en cas de problèmes
matériels:
«Quandonaunepetitechose,onfaitappelàeux.Ilssontsouventlà,ilsdonnentuncoupdemain[…]Ahben,lesgendresoui,toutàfait,oui.Labru,ben,elleestgentilleavecnous,trèsgentilleavecnous.Ohbença,sionl'appelle,elleestlà10mnaprès,quandonabesoin».
M.LAZ.Xav.peutfaireappeltrèsfacilementàsesfilsencasdesoucismatérielscarilshabitent
chezlui,maisilpeutdemanderaussidescoupsdemainsàsescopains:
«Lescopains,ons’téléphone.Sij’aibesoin,ilsmedonnentuncoupdemain».
M. VOI. Jos.peut se tourner vers toutes les personnes qui comptent pour lui en cas de
problèmesmatériels,aussibiensafamillequesesvoisinsousescopainsdechasse:
« Pour les problèmes matériels, là… Plutôt à la famille, si j’ai besoin de quelque chose […] Lesvoisins,là,ohoui,oui…Pourça,ons’entraide…quecesoitn’importequiquiauraitbesoind’uncoupd’mains…Caseraittoutdesuitevu,oui…oulescopainsdechasse.J-P.,j’luidirais,toutdesuiteilviendrait».
166
(vi) Aide formelle
M.LEB.Lou.adetrèsbonnesrelationsavecsonnéphrologue(devenulemédecintraitant)etle
personnelsoignant.Leservicededialyseestpourluiunlieuderencontres:
«Ah,jefaisconfiance…aupersonnel,etpuisauxdocteurs,biensûr!Maintenantquejefaispartiedelagrandefamilledelà-bas,dèsqu'onaquelquechose,c'estleDrBER.quisoignepourtout…çafait6ansqu'ellemesoigne,doncellemeconnaît,elleconnaîtmonamie,onestvenuslàXfois,avecelle.
[…]Ahoui, ils sont charmants ici…on est bien, bien soutenus. En tout, en tout. Ils viennent sansarrêt…Onestbienconsidérés,ilssontlàànospetitssoins,ellessontdévouées,ahoui,oui…Alors,je me trouve bien. Quand j'arrive là-bas, on retrouve certains patients“Bonjour, ça va? ˮ...“Ettoi?ʺ.
M.GOD.And.apprécielepersonnelsoignant:
«Oui,ilssonttrèsgentils,oui.Lesfilles,là,ellesconnaissentleurtravail».
M. LAZ. Xav.trouve que l’ambiance en dialyse est agréable, mais il ne cherche pas
particulièrement à discuter avec les soignants car il dort pendant presque toute la séance de
dialysepourqu’ellepasseplusvite:
«L’ambianceestagréable,oui.Lepersonnel,ohoui,oui.Ilyenaquisontsympas,oui,ohbenoui.J’aiplaisiràvenir,parcequejesaisqu’ilfautlefaire,c’estça,parcequejesaisquejevaisressortirun peumieux,mais dire que c’est un plaisir non, faut pas…Moi, dès que c’est branché, je dors,donc…pratiquement,pendant4h…».
M.VOI.Jos.estpassifpendantsesséancesdedialyse.Iltrouvequelessoignantsneparlentpas
beaucoup.Ladialyse,pourlui,c’estvraimentlong:
«Benoui,meremonter lemoral.Enfin… ilsmedisentpasgrand-chose.Voussavez,quand jesuisdialysé,jesuislàdansmonlit,etj’attendsqueçasepasse…Ladialyse,voussavez,ons’allongesurlelitetpuisonattendqu’onvouspique.Voilà,ladialyse,c’estça.Pendantles4h,benvousrestezcommeça.Ahoui,c’estlong!».
(vii) Conclusions sur les pratiques de sociabilité des patients du
cluster 4
Dansceréseau,lespersonnesquicomptentsontessentiellementdesmembresprochesdela
famillequiestassezréduite(conjoint,frères,sœurs,enfants,peudepetits-enfants).L’épouseoula
compagneestlaconfidenteexclusive.Elleesttoujoursconsultéepourdesdécisionsimportantes.Ce
sontaussilesmembresdelafamillequisontsollicitésenpremièrelignepouruneaidematériellecar
ilshabitentàproximité.Ainsi,toutsepasseenfamille,saufquelquefoispourlesempruntsd’argent
quisefontplutôtàlabanque.Ceciexpliquelaproximitéentrelesmembres.
Leréseausocialesttrèslimité,maiscertainsamissontaussidesliensforts.Ilssontconsidérés
comme faisantpartiede la famille. Ce réseau social, qui pouvait être très importantpour certains
167
patients,s’estréduitconsidérablementaufildutemps,soitdufaitduvieillissementsoitdufaitdela
maladie(dialysepéritonéale,ouinjectionsd’insulineparIDEtôtlematinouenfind’après-midi).Les
relations des patients avec les membres de leur réseau sont plutôt des relations d’amitié et
d’entraidecarlesconfidencessontréservéesàlafamille.Lesvoisinssontpeusollicités.Chezunseul
patient,lesvoisinssontparticulièrementimportantscarilsviennentluirendrevisitetouslesjourset
romprelamonotoniequotidienne.
Malgréladiminutionprogressivedetailleduréseau,l’impactdufardeaudelamaladierénale
surlaqualitédevieestlimité,peut-êtreparcequel’épouseesttoujoursprésente,etqueleréseau
desoutienestdense.
Lespatientsdecegroupenesontfâchésavecpersonne.
(e) Résultats des questionnaires de qualité de vie
QuestionnaireSF-36cluster4(4patients) M(DS)cluster4 M(DS)échantillon
Fonctionnementphysique 50,0(16,8) 49,6(28,4)Limitationsduesàl’étatphysique 31,3(47,3) 48,6(40,1)Douleursphysiques 66,0(23,1) 55,2(27,1)Vieetrelationaveclesautres 90,6(12,0) 76,4(25)Santémentale 90,0(10,6) 63,9(22,6)Limitationsduesàl’étatmental 75,0(31,9) 57,4(44,8)Vitalité 48,8(11,1) 42,3(17,9)Santégénérale 60,8(11,1) 48(21,1)
QuestionnaireKDQuolcluster4 M(DS)cluste M(DS)échantillon
Symptômes/problèmes 72,4(18,2) 72,4(15,5)Effetsdelamaladierénale 83,6(12,6) 69,3(21,9)Fardeaudelamaladierénale 65,6(14,9) 54,7(24,8)
Tableaun°43:Comparaisondesscoresdequalitédeviedespatientsducluster4parrapportà
l’ensembledespatients.
Sil’onexcluttoujourslegroupe7pourl’analyse,onpeutvoirque,danslequestionnaireSF-36,
touslesscoresdequalitédeviesontsupérieursàceuxdelamoyennedetouslespatientssaufence
quiconcerneleslimitationsduesàl’étatphysique(scoreà31)maiscesontdespatientsdiabétiques
et lamoyenne d’âge du groupe est de 76,5 ans. Il y a un excellent score pour la vie relationnelle
(90,6), ce qui pourrait expliquer que, dans le KDQuol, on observe le deuxièmemeilleur score dequalité de viepar rapport au fardeau de lamaladie.Ce groupe, rappelons-le, est constitué de 4hommesretraités,peuinstruits,vivantencoupleavecleurépouse.
(f) Devenir des patients
L’histoire deM.VOI. est particulièrement triste car ce patient s’est suicidé avec son fusil de
chasse. Le réseau social de M. VOI. était un réseau dense. Selon Durkheim, les personnes
appartenantàdes réseauxdensesontmoins tendanceà sesuiciderque lesautres,mais le réseau
socialdeM.VOI.s’estdétricotéprogressivement,au fildutemps,dufaitduvieillissement,etpuis
brutalementenunmois,avecledécèsde3desescopains.M.VOI.n’avaitplusdeloisirsalorsqu’il
168
aimaitlachasseetpartaitrégulièrementenvacances.Laseuleperspectivequiluirestaitétaitd’aller
en maison de retraite avec sa femme. Sa vie sociale était devenue extrêmement réglée et ses
«margesdemanœuvres»étaientdeplusenplusréduites.Sonsuicidepeutêtrequalifiédesuicidefataliste,selonlatypologieproposéeparDurkheim183.
Lestroisautrespatientsontconservélamêmemodalitédedialyse.
(v) Cluster5:réseaudesoutienvaste,essentiellementfamilial
(a) Caractéristiques structurales des réseaux :
Cluster5 Betweeness Centralité Cliques Closeness Densité Géodésique Transitivité
Moyenne 8,52 0,05 7,5 0,71 0,54 1,58 0,82
Tableaun°44:Caractéristiquesstructuralesdesréseauxdespatientsducluster5.
Ceréseauestmarquépar:
o unedensitémoyenne;
o unnombredecliquesélevé (demanièresignificativementplusélevéquedans lesautresgroupes);
o unnombrefaiblederelationsdirectes;
o uneproximitémoyenneentremembresduréseau;
o unecapacitéimportanteàservirdelienauseinduréseau;
o unetransitivitéassezimportante;
o unedistancegéodésique laplusélevéede tous lesgroupes,demanière significative, cequi signifie que si ego n’existe plus, le réseau continue d’exister. Personne n’a de lienuniquement avec ego. Dans ce type de réseau, quand une personne doit contacterquelqu’un,elledoitpasserpardesintermédiaires.Ils’agitd’unréseaufractionné.
(b) Composition des réseaux :
Cegroupeestconstituéde4personnesayantunemoyenned’âgede76,25ans:2hommeset
2femmes.Unhommevitencouple,l’autreestveuf.Unefemmevitencouple,l’autreestcélibataire.
Troispatientssontretraités(ilsétaientrespectivement:artisanchauffeurdetaxi,agriculteur,
garded’enfantsàdomicile),etlequatrièmeesteninvalidité(ex-professeurd’éducationphysique).
Tous sont enhémodialyse: trois en centre«lourd», et unen autodialyse.Unpatient aurait
souhaitéêtredialyséàsondomicileparméthodepéritonéale,maispourdesraisonstechniques, la
poseducathéterdeDPn’apaspusefaire.D’autrepart,ilestprévuqu’unepersonneactuellement
hémodialyséeencentreailleenUDM.
183E.Durkheim,Lesuicide,PUF,Paris,2007.
169
Tous étaient suivis en consultation de néphrologie depuis plus de 2 ans. Trois patients sur
quatreonteuleurdialyseprogrammée.Lequatrièmeaeusa1èredialyseenurgence,maisilavaitune
fistuleartério-veineusefonctionnelle.Donc,cesonttousdespatientsquiavaientacceptél’idéedese
fairedialyser.
Deuxpatientsdugroupesontdiabétiques,etdeuxontdesATCDcardio-vasculaires.Unpatient
sedéplaceenfauteuilroulant,unautremarchepeu,etdeuxautresmarchentnormalement.
Les patients ontmoins de 25 kms pour aller à leur centre de dialyse. Ils habitent en région
urbaineoupéri-urbaine.
(c) Représentation graphique d’un réseau
ExempledeMmeGOS.Eli.quiaunréseaumoyennementdense,avecunnombredecliques
élevé:
(d) Pratiques de sociabilité des patients du groupe
(i) Réseau familial
MmeGOS.Eli.faitpartied’unefamillenombreuse.Elleoccupaitla8èmepositiond’unefamille
de10enfantsdont3sontdécédés.Elleestmoinsproched’undesesfrèresquihabiteàTar.(Joseph)
etde2autressœurs(MarieetMarguerite).Elle-mêmeaeu5enfants.Elleatoujoursétéentourée
d’enfants: lessiensd’abord,puis lesenfantsqu’elleagardés,etensuitesespetits-enfants.Elleest
«très famille»,etsaitcréerdes liens.Les lienssontconstantset réguliersavec lesmembresde la
famille,etilyadesrassemblementsfamiliaux.Laseulepersonnepourlaquelleelleadelarancœur,
c’est son ex-belle-fille qui a quitté son fils. La dialyse est venue bouleverser quelques habitudes
familiales,maiselles’enestbienaccommodée:
«Ah oui, les enfants, ah oui, j'ai toujours beaucoup aimé les enfants. Je crois que j'en ai eu engarde… je crois que c'est une vingtaine, si c'est pas plus. Ils sont restés attachés à nous, etmesenfantslesconsidèrentunpeucommeleursfrèresetsœurs...Aprèsceuxquej'aigardés,ilyaeules
170
petits-enfants…Ilssonttrèsfidèles,ilstéléphonentsouvent,ilsaimentbienavoirdenosnouvelles[…]Rassemblertouslesenfants,c'estpastrèsfacile,parcequenotremaisonestpetite…Maisonserencontrequandmême.Dimanche,voyez,c'estl'anniversairedemonarrièrepetite-fillequivaavoirunan,doncmapetite-fillefaitçachezelle.Elleréunittouslesonclesettantes,ettoutelafamille.Onesttrèsfamille».
Lespersonnesquicomptentpourelle,c’esttoutesafamillenucléaire:sesfrèresetsœurs,ses
enfants(saufsonex-belle-fillequiaquittésonfils)etsespetits-enfants:
«Lespersonnesquicomptent…Benmonmarid'abord…Onestuncouplesolide…monmarietpuismes enfants, et la famille, les petits-enfants… C'est sûrementmonmari, et puis remarquez,mesfrèresetsœursaussi,jereconnais.Onesttrèsfamille[…]Monfilsaîné…iladesennuisdefamille,ilest divorcé et bon, jem'occupais pasmal de son petit gars qui a 7 ans. Ben là, par exemple, lemercredi,ilvenaitsouventàlamaison,ici.Commej’suisdialyséelemercredi,benjenepeuxplusleprendre… Quand j'étais pas dialysée le samedi, on allait chez mes sœurs tous les samedisaprès-midis.Maislà,jesuisdialysée,jen'yvaisplus.Enfin,onyvaunautrejourdanslasemaine…onseretrouveavecmonfrèrePie.,quivientmangerchezelles[…]Mabelle-fillequiestpartiesansraison.C'estsurtoutçaquejeluienveux…».
M. LOR.Jac. est très famille. Il est très apprécié, non seulement par sa famille proche,mais
aussisafamilleéloignée.Luietsafemmeontorganisébeaucoupderéunionsdefamille.Ilsaimaient
beaucoupcesrassemblements:
«Onesttrès,trèsfamille,mêmeducôtédemonépouse,lesfrèresetsœurs,mêmelesbeaux-frères,belles-sœurs…Onesttrèssoudés,nous…Mêmelesneveuxetnièces,toutça,onesttrèsconsidérés.Etjel’constatetouslesjoursparcequej’aiénormémentdevisites.Onafaitbeaucoupderéunionsdefamilleetpuislachasseparcequ’onétaitchasseurs…Bonben,j’étaisunp’titpeul’organisateurdetoutça,parcequej’étaisl’aînéettoutça,etpuisonaimaitbiença,etpuismonépouseaussi.Onaimait bien la réunion de famille et d’amis, et bon ben, ça s’ terminait par un méchoui. C’étaitsympacommetout.C’étaitunefoisparan».
Mme MOR.Mir. a sa famille (mère, fratrie, neveux et nièces) qui lui apporte un soutien
inconditionnel,maiselleestunpeuéloignéed’ellegéographiquement,endehorsdesamamanquia
90ansetquivitavecelle.Lesanniversairessontdesoccasionsderassemblementsfamiliaux:
«J’ai eudespériodeshyperdifficiles, età chaque fois, j’ai eumonentourage familialqui était làpourmesoutenir.Etça, c’est importantquandmême…Masœuraeu troisenfants,des jumeauxpourlespremiers.Caaéténotrerayondesoleilparcequeçafaisait18moisquepapaétaitdécédéquandilssontvenus…garçonetfille…“Mesˮjumeaux…onlesavaitàlamaisonpratiquementunegrandepartiedelajournée…C’étaitunpeumesenfants,hein[…]Jemesuisbattuepourmoiparcequejemetrouvaisencoreunpetitpeutropjeunepourpartir,etpuisjemesuisbattuepourceuxquim’entouraientaussi[…]Touteslesfêtes,onestensemble,toutaumoinsàNoël,aupremierjanvier,lesanniversairessontsouventfêtésensemble».
171
M. GIL.Mic. est veuf depuis trois ans. Il était très uni avec sa femme, et se retrouve seul
partout, tout le temps,depuis sondécès. Ilest trèsprochedesesenfantsqui,géographiquement,
sontloin:
«Jesuisunsolitairemaintenant.Jesuistoutseulpartout,toutletemps!Caaétéledramedemavie,ça…Quand j’aiperdumafemme,çam’afaitunchoc,et j’aieuuntasd’problèmesdontmesreins qui m’ont lâché… Ma femme, on a été très unis, on faisait tout ensemble. Les grandesdécisions,c’estmêmeellequilesprenaitd’ailleurs…Alors,jesuisicitoutseulmaintenant[…]J’aieudeuxenfants…Quandilspeuventvenir, ilsviennent,hein,maisenfin ilsont leurtravail…Mafille,ellevientassezsouvent.Elleestseulemafille,elleestdivorcée… ANoël,onvaseretrouvertousensemble… De toute façon, mes enfants m’appellent tous les soirs […]Je vois mes enfants, mespetites-filles,c’estcequimeretientàlavie,ça».
Ilestaussienlienfréquemmentavecsesfrèresetsœurs.Ilnesesentpasisolé:
«Onétaittroisgarçons,etlerestant,c’estlescinqfilles.Moi, jesuislepremier.Ilyenadeuxquisont décédés…Mon frère, il m’appelle toutes les semaines, ou c’est moi qui l’appelle. Euh, messœurs,ellesm’appellentassezsouvent…unefoisparsemaine,unefoistousles15jours.Jesuispasisolé».
(ii) Réseau social
MmeGOS.Eli.citeaussi,danslespersonnesquicomptent,2amiesqu’elleconnaîtdelongue
date,depuislascolaritédesesenfants.Cesamiesconnaissentdoncbienlafamille:
«Mavoisine,là,quicomptepournous,pasmal,etuneautreaussiavecquijepouvaisparlermaismalheureusement,elleestloin…Aveclesenfantsentreeux,c'estcommeçaqu'ons'étaitconnues».
Ladialysen’apasdutoutmodifiésonréseauderelations:
«Çan'arienchangédutout.Non,non,non,riendutout,non,non».
Elleneseraitpasopposéeàfairepartied’uneassociationd’insuffisantsrénaux:
«Peut-être…Jemerendspascompte…Çanemedéplairaitpas,sic'estpastropsouventparceque,mêmeparleravecceuxquisontdialysés,là,enfait,c'estpasfacile».
MLOR.Jac. a euune vie associative très richequi lui a fait rencontrer beaucoupdemonde.
Commeilleditlui-même,ilatoujoursétél’animateur.Ilestrarementseulchezluiavecsafemme:
«J’aidûprendrelesfonctionsdemairemalgrémonoppositionparcequel’ancienmaireestdécédé[…]Onfaisaitlafêtedupays.Onavaituneambianceterribleentrenous,c’estsûr.J’aitoujoursétéanimateur[…]J’auraisbienvouluêtreprésidentdelachasse,maisj’aipasvouluparcequeçacréedes animosités […]Le football non plus, ça neme plaisait pas parce que y avait un tas de genslà-dedans,c’étaitsurtoutlafoireplutôtquelesport![…]J’aimaisbienavoirdesamisetdesgrandsamis… Desamis,oui…unpeumoinsaussi,parcequeçadiminue…Desamisde laparoisse…oui,c’estlacléderencontre[…]Alasuitedenotreaccident,lenotairedeBou.quiagérénosaffaires,c’était devenu un ami, presque de la famille. Eh bien, il a traité toutes nos affaires sans nousdemanderd’honoraires.C’estpasrien,hein!Onétaittrèsintimes…Ilestpartitristementaussi[…]
172
Quelquefois,onamêmeappréciéd’êtreunefoistoutseuls,parcequeplusoumoins,onfatigue,oubienonaimebienêtrecheznous,têteàtête.Enfin,çanousarrivejamais.Touslesdimanches,onestretenusparnosenfants,oudesamis,oudelafamille».
MmeMOR.Mir.aunesituationmédicaletout-à-faitparticulièrecarlacausedel’IRCTestune
maladieorphelinequiaétédiagnostiquéebienavantl’insuffisancerénale.Cettemaladiesetraduisait
par l’absence d’une partie de l’intestin, ce qui nécessitait une alimentation parentérale nocturne.
Cettemaladieaentraînébeaucoupd’hospitalisations,etaréduitleréseausocialàpeaudechagrin.
Cependant,malgrétoutesonhistoiremédicale,etsadépendanceàdeuxmachines(uneàdomicile
pour l’alimentationparentéraleetuneautreà l’hôpitalpour ladialyse), elleaplusieurspersonnes
amies,dontunevoisine,quicomptentpourelle:
«J’avaisbeaucoupd’amis,descopainsdesport,parcequejefaisaisdescompétitionsd’athlétismeetdujouraulendemain,quandj’aiétémalade,pluspersonnequoi,enfindeuxquisontrestés…Ca,çafaitmal[…]OnlouaitentreGra.etAvr.,chezunedamequiestdevenueuneamie…Alors,onestpartiescommeça2ou3fois3jours,voilà.Cafaitplaisirquandmême[…]Onauneamie,Mic.,moijepassedeuxheuresavecelle,c’estungrandplaisir…sesdeuxfillesontétédialyséesaussi,etsapremièrefilleestdécédéel’annéedernière…Lafemmequiauraitpuêtreaigrieparlavie,maisnon,elleestsouriante…c’estcommedelasèvequivousvient,quoi,degentillesse…Elleestconsidéréepratiquementcommeunmembredelafamille».
M.GIL.Mic.n’apasdevieassociativemais,enétantchauffeurde taxi, ilétaitaucontactde
beaucoup de monde. Son départ à la retraite a été très dur à vivre pour lui. Heureusement,
maintenantqu’ilestveuf,ils’entendtrèsbienavecsesvoisins:
«Laretraite,çaaététrèsdur…Dujouraulendemain,bonben,c’étaitfini,plusrien,plusdecontactavec personne, hein! [...]Je marche tout seul, ben oui. Je suis un solitaire maintenant …J’ai unvoisinquivienttouslesjoursmevoir.Ilvientmevoirlematin,vientmevoirl’après-midi,enfin,çadépenddesfois.Desfois,onpartaveclui,ilvientavecmoiquandmême.C’estunpêcheuraussi,lui[…]Ici,j’aidestrèsbonsvoisins,hein.Ilssontexcellents…».
(iii) Confidences, décisions importantes
MmeGOS.Eli.seconfieraitàsonfrèreprêtreouàsonmari.Pourprendredesdécisions,elle
demanderaitl’avisdesonmarioudeladernièredesesfilles:
«Amonfrèreprêtre,c’estàluiquejemeconfieraisleplusfacilement,sûrement.Amonmari,c’estpaslesmêmeschosesquejeluiconfierais,voilà!J’enparlepasbeaucoupdemesangoisses,jelesgardepourmoi[…]Pourdesdécisionsimportantes,j’enparleraisàmonmari,oui,oui,sûrement[…]Je croisqu’ilarriveraitàme fairechangerd’avis,avecpersévérance […] Jedemanderais conseilàmonmarioualorsà ladernièredemes filles…plusàellequ’auxautres.C’estpasbienpeut-être,maisc’estsûrementàelle…».
M.LOR.Jac.seconfieraitenpremierlieuàl’unedesesfillesdontilesttrèsproche,plutôtqu’à
safemmequiesttrèsémotive.Pourlesdécisionsimportantes,ilnefaitriensansdemanderl’avisde
safemme.Ilreconnaîtlecaractèrefusionneldesesrelations:«onestdansunvaseclos»:
173
«Aqui jeme confie?D’abordàmesenfants,monangegardien.Fille : “tu te confies bien à maman quand mêmeˮ - A toi aussi.Maman, elle semetàpleurer toutde suite, alors ça vapas…Ben,ons’arrange entre nous […] Pour les décisions importantes, oui, c’est en famille.Qu’est-ce que vousvoulezque jevousdise? (rires)Vousavezbiendeviné…C’est -onestdansunvaseclos -dansuncircuit.Onfaitrienl’unsansl’autre».
MmeMOR.Mir. célibataire, vivant avec samère, ne se confie pas facilement. Elle prend en
général sesdécisionsseule,maispourdesdécisions importantes,prendraitconseilenpremier lieu
auprèsdesonfrèreetéventuellementdesasœur:
«Je ne les confie pas toujours… Très souvent, je les garde pour moi… Pour des décisionsimportantes, à qui je demanderais conseil? Mon frère plutôt, mais bon, souvent, c’est mûri …Souvent,jeprendsmesdécisionsmoi-même.Maisbon,jenemesuisjamaistrouvéedevantungrosdilemme…alors,peut-êtreque… jedemanderaisaussiàmasœursielleavaitpaselle-mêmesessoucis.Là,jeneveuxpasl’ennuyer…».
M.GIL.Mic.nepeutplusseconfieràsafemme.Ilseconfiedoncàprésentàsesenfantsetleur
demandeconseilpourprendredesdécisions:
«Avecma femme, c’était ça, je lui confiais tout, et les décisions, c’était elle qui les prenait, oui.Maintenant,c’estàmesenfants.Onendiscute,maisbon,j’aijamaiseudegrosproblèmes,hein»
(iv) Emprunt d’argent, prêt d’argent
Mme GOS. Eli. emprunterait de l’argent à l’une de ses sœurs et prêterait de l’argent à ses
enfants:
«Aquiest-cequej’emprunterais?Ben,àunedemessoeurs,parcequejesaisqu’ellessontassezàl’aise,sûrementunedemessoeurs[…]Del’argent,jen’enn’aipasbeaucoupàprêter,remarquez,maisceseraitàmesenfants,oui,sûrement…etpuissij’voyaisquelqu’unvraimentdanslamisère,j’dispas.Mêmepasleprêter,ledonneràc’moment-là».
M.LOR.Jac.emprunteraitdel’argentàsesfillessibesoinetleurenprêteraitégalement:
«Si on avait besoin d’argent, aux enfants, parce qu’il y a jamais trop d’argent mais enfin, ilstravaillentbientouslestrois.Ceseraitprincipalementnosenfants[…]Prêterunesommed’argentimportante,ahben,ilfautêtreprudentsmaintenant,parcequeilyatellementdecas…,maisauxenfants,ahbenoui!»
MmeMOR.Mir.setourneraitprobablementversunebanqueenpremierlieupouremprunter
del’argent,éventuellementversunneveu.Elleprêteraitvolontiersdel’argentàsafamille:
«Certainement,là,jeferaisdesdémarchesdansdesétablissementsfinanciersetainsidesuite…J’aimon neveu, là, eh bien, il a une belle situation, je suis sûre que si je lui téléphone pour lui dire:«Lio.,j’aibesoindetant»,çaseraittoutdesuite,toutdesuite.Maisjenesaispassij’oseraisallerluidemander.Jepensequeceseraitd’abordunétablissementfinancier…jesaispas[…]Aquiest-cequejeprêteraisdel’argent?Ahbenmoi,àmafamille.Peut-êtrepas:«quiquecesoit»,maisdesgensquisont…parcequevoussavez,ilyadesgensquisemettentendifficulté,etquicherchentlesdifficultés…».
174
MrGIL.Mic.emprunteraitetprêteraitdel’argentsanshésiteràsesenfants:
«Si jamaisj’avaisbesoind’emprunterdel’argent,jemetourneraisversmesenfants.Notammentma fille, parce qu’elle est cadre supérieur… Et moi, s’il le fallait, je prêterais de l’argent à mesenfants».
(v) Aide matérielle
MmeGOS.Eli.asonmariquiestbricoleur:
«Sonmétier,c’étaitserrurier-soudeur,etpuis ilestbricoleur,mêmepasqu’enferraille,entout. Ilvoitcequ’ilyaàfaire,c’estçaquiestagréable.Electricité,oui,oui.Plomberieaussi.C’est leboisqu’ilaimeraitlemoins…».
M.LOR.Jac.setourned’abordverssafamilleencasdesoucismatériels,maisilpeutcompter
aussisurd’autrespersonnesencasdebesoin:sonancienemployé,savoisine…:
«Pourdesproblèmesmatériels,ohben,voussavez,onnefaitqu’unnoustous…Oui…Maisnotreemployé,onlevoittoujours,ilestà…iltéléphoneettoutpourdemander…Jevoisparexemple,s’ilyabesoindesortirunpeu,parexemple lesoir, lavoisineesttoutdesuite là.Elleétaitsecrétairemédicale.Elledit:“JevaisvousprendreˮPourtant,elleadesproblèmeschezelleaussi.Etpuisbiend’autres…».
MmeMOR.Mir.peutcomptersurunvoisinetunevoisineencasdesoucismatériels:
«Mic.,ellem’adit:“Tusais, si tuasn’importequoi lanuit, tumetéléphones, j’arrive,heinˮ.Ellem’aemmenéeunefoisparsemainevoirmaman.Iln’yapasquel’intérêt,maiselleestlà…Onaunvoisinàcôtéquiest trèsgentil,alors si c’estunepetitepanne,on luidit“Jea,onestendifficultéavecciouçaˮetilvient.Bon,ilpeutfaireounepeutpasfaire,maissic’estdespetitesbricolesqu’ilpeutfaire,bon,illefait,maisautrement,onfaitappelauxprofessionnels».
M.GIL.Mic.peutfaireappelàplusieursdesesvoisinsencasdebesoin:
«Unpeud’jardin…c’estpasmoiqui le fais,c’estmonvoisinmaisenfin…Je faisdesconservesdeharicots,jefaisdesconserves…J’aiunpetitvoisinplusloin,làbas,lui,ilsaittoutfaire.Ilsaittoutfaire,l’électricité,toutça,iltoucheàtout.Sij’aiunproblème,ehbienjel’appelle,hein».
(vi) Aide formelle
MmeGOS.Eli.abeaucoupderespectetd’admirationpourl’équipesoignante:
«Onesttellementbienaccueillis!Franchement,jelesadmire…Moij'enaiune,entreautres,elleaunemanièredevoussoutenir…debiendireleschoses».
M.LOR.Jac.setrouvetrèsbienendialyse.Iljoueaussisonrôled’animateurauprèsdel’équipe
soignante:
«Onesttrèsbienentrenous,etpuisjesuisunpetitpeul’animateurlà-bas…Ohpis,j’saispas,yaunebonneambiance».
175
Il fait totalement confiance à son néphrologue et ses soignants et suit les prescriptions à la
lettre:
«Ahbenoui,règlement,règlement!JesuistrèslibreavecleDrBAT.mais,commel’autresemaine,onl’apasbeaucoupvu…alorsj’aifaitconfianceàmesinfirmières».
MmeMOR.Mir.n’aquedeslouangesàfairesurlessoignantsetsanéphrologue:
«Etjesuistombéesuruneéquipe…jenelesremercieraijamaisassez…C’étaittoutpourlepatient!Vous savez, chapeau,hein! Je me suis fait à l’équipe. Ils sont tous, toutes, très gentils. Ça, endialyse, je peux dire…Le Dr QUE., euh elle… de tous les soignants que j’ai côtoyés, c’estcertainement elle qui compte le plus, ahoui, parcequ’elle est humaine cette femme-là, de façonextraordinaire,hein».
M.GIL.Mic.quiestenauto-dialyseesttrèssatisfaitdel’équipemédicaleetparamédicale.Pour
lui,allerendialysecontribueàlesortirdesasolitude:
«Ladialyse,c’estunpeulaviedefamille.Ilyalesinfirmières,ellessontcharmantes…àpeuprèstoutes…Onvitunpeuavecelles,etpuis,çamechangedemonenvironnementquandmême,hein…Le Dr CAR., moi, je suis parfaitement en synthèse avec lui, parfaitement…C’est extrêmementimportant,hein».
(vii) Conclusions sur les pratiques de sociabilité des patients du
cluster 5
Dans ce typede réseau, la famille est très importanteet soudée. Elle apportebeaucoupde
soutienmoral.Lesenfants,petits-enfantsetfrèresetsœurscomptent.Toutsepasseenfamille.Les
patients se confient à leur famille (conjoints, enfants, ou sœur pour personne célibataire) et se
tournentversellepourdesdécisions importantes. Ilsemprunteraient facilementde l’argentà leur
famille,prêteraientaussidel’argentàleurfamille,etdemanderaientdel’aidematérielled’abordà
leurfamillepourceuxquiontlachanced’avoirdesmembresdeleurfamillehabitantàproximitéde
chezeux.
Leréseausocialestunpeupluslimité.Lesmembresduréseausocialconnaissentgénéralement
assezbienlafamille.Ilya,dansceréseausocial,despersonnestrèschèresàquilespatientspeuvent
seconfier.Lespatientspeuventtouscomptersurleursvoisinsencasdebesoin.Leréseaud’aideet
d’entraideestimportant.Lessoignantsdedialysesontdespersonnesquicomptent,pourlesquelles
lespatientsontbeaucoupderespectetd’admiration.
Les patients sont des personnes très sociables. Ce sont des personnes très actives, très
battantes,quionteuouquiontencoreunevierelationnelleriche,soitpar leurprofession,soitau
traversde leurs activités associatives. Ilsont vraimentdans leurentouragedespersonnesqui leur
donnent du soutien moral, sur lesquelles ils peuvent compter. Dans ce groupe, les patients, qui
peuventêtre fâchésponctuellementavecunepersonneprécise,ont tous typesd’aides,d’abordet
essentiellementdansleurfamille.
176
(e) Résultats des questionnaires de qualité de vie
QuestionnaireSF-36cluster5(4patients) M(DS)cluster5 M(DS)échantillon
Fonctionnementphysique 37,5(29,0) 49,6(28,4)
Limitationsduesàl’étatphysique 62,5(43,3) 48,6(40,1)
Douleursphysiques 40,8(42,0) 55,2(27,1)
Vieetrelationaveclesautres 78,1(25,8) 76,4(25,0)
Santémentale 64,0(23,1) 63,9(22,6)
Limitationsduesàl’étatmental 66,7(47,1) 57,4(44,8)
Vitalité 37,5(13,2) 42,3(17,9)
Santégénérale 52,3(23,3) 48,0(21,1)
QuestionnaireKDQuolcluster5 M(DS)cluster5 M(DS)échantillon
Symptômes/problèmes 73,4(7,9) 72,4(15,5)
Effetsdelamaladierénale 68,0(19,3) 69,3(21,9)Fardeaudelamaladierénale 40,6(10,8) 54,7(24,8)
Tableaun°45:Comparaisondesscoresdequalitédeviedespatientsducluster5parrapportà
l’ensembledespatients.
Legroupe5adesscoresdequalitédevieen rapportavec le fonctionnementphysiqueet la
vitalitémoinsbonsqueceuxdelamoyennedetouslespatients,maiscelan’entravepaslarelation
aveclesautres(scoreà78,1).Cegroupe5est,aprèslegroupe3,celuiquienmoyenne,alescoredequalitédevieenrapportfardeaudelamaladierénale leplusbas (moyenne=40,6).Cescoreest
significativementdifférentdeceluidugroupe2(p=0,0424)etdugroupe4(p=0,0286).Cerésultat
estunpeusurprenantcarlesquatrepatientsquiconstituentcegroupesonttrèssoutenusparleur
entourage,maiscesontdespersonnestrèsdynamiquesquiaimeraientfaireplusdechosesqu’elles
nelefont.
(f) Devenir des patients
MmeGOS. etM. LOR. sont toujours hémodialysés en centre lourd.MmeMOR. a changéde
régionpourpouvoirserapprocherdesafamille,etM.GIL.estdécédé.
(vi) Cluster6:réseaudesoutienassezréduit,essentiellementfamilial
(a) Caractéristiques structurales des 2 réseaux
Les caractéristiques structurales des 2 réseaux de ce groupe sont résumées dans le tableau
ci-dessous:
Cluster6 Betweeness Centralité Cliques Closeness Densité Géodésique Transitivité
Moyenne 2,29 0,087 5 0 0,44 0,70 0,72
Tableaun°46:Caractéristiquesstructuralesdesréseauxdespatientsducluster6.
Ceréseauestmarquépar:
o unedensitémoyenne;
o unnombredecliquesassezimportant,maisdemanièrenonsignificative;
177
o unnombremoyenderelationsdirectes;
o uneproximité trèsbasseentremembresdu réseau(demanièresignificativepar rapportauxautresgroupes);
o unecapacitémoyenneàservirdelienauseinduréseau;
o unetransitivitémoyenne;
o unedistancegéodésiquesignificativementplusbassequedanslesautresgroupes.
C’est dans ce groupe qu’on trouve les scores les plus bas pour la closeness et la distancegéodésique.
(b) Composition des 2 réseaux
Cegroupeest constituéde2personnes ayantunemoyenned’âgede60,5 ans. Ce sont: un
hommecélibatairede41ans,travaillantàtempspleindansunrestaurant,etunefemmeseulede80
ans(séparationaveclemari,puisdécèsdusecondcompagnon),retraitéedel’enseignement.
LejeunehommeestenDPAnocturne,etlafemmeestenauto-dialyse.
Tousdeuxétaientsuivisenconsultationdenéphrologieetilsontétépréparésàleurpremière
dialyse qui a été programmée. Ils n’étaient pas diabétiques et n’avaient pas d’ATCD
cardio-vasculairesgraves.
Cespatients ont entre 10 et 24 kmspour aller à leur centrededialyse. Ils habitent en zone
péri-urbaine.Ilsmarchentnormalementtouslesdeux,maisunedesdeuxpersonnesneconduitpasà
causedesamauvaisevision.
(c) Représentation graphique d’un réseau
ExempleduréseaudeMmeLED.M.Ro.,quiaunréseaudontlesmembresnesontpasdutout
prochesentreeux:
Legraphiquepermetdevoir,aupremiercoupd’œil,qu’iln’yapasdeliensentrelesdifférentes
cliquesduréseau,etqu’ilyadescassures.Les«pontssontcoupés»entreMmeLED.etsasœur,une
ex-amieetsabelle-fille.
178
(d) Pratiques de sociabilité des patients du groupe
(i) Réseau familial
MmeLED.M.Ro.aunesœuravec laquelleellen’apasd’atomescrochus.Safamilleesttrès
restreinte.Elle s’est séparéede sonmari avec lequelelleaeuune fille, et a vécuensuiteavecun
compagnonquiestdécédé.Alasuitedecedécès,sabelle-filleluiademandésubitementdequitter
lamaisonquineluiappartenaitpas,cequiajetéunfroidcarMmeLED.adûquitterlacommuneoù
elleestnéeetoùelleavaitsesamis,pourtrouverunautrelogement:
«J’ai quittémonmari, et j’ai vécu avec quelqu’un qui était commemoi, natif deVri. Ca a été legrandamourdemavie,Cla.Nousavonsvécuquandmême15ansensemble[…]Lamaisonétaitàmoncompagnonquiestdécédéen2003[…]Voussavez,moi,ici,jesuisdéracinée…Unbeaujour,aumoisdemars2009,mabelle-fillemedit:Ben,jenejesaispascommentvousdireça…Ben,onadécidédevendrelamaison[…]Avecelle…c'estmêmepasfâchée…ons'ignore[…]J'aiunesœur…Ilyapasd'atomescrochus…».
Heureusement,MmeLED.esttrèsprochedesafilleetdesesdeuxpetits-enfantsquihabitent
en région parisienne. Elle ne veut absolument pas que la dialyse empiète sur sesweek-ends pour
pouvoirprofiterpleinementdeleurvenuechezellecarilsconstituentsaraisond’être:
«Elle est très proche demoi, ma fille. Heureusement que je l'ai!Elle m'appelle plusieurs fois lasemaine…Pourbeaucoupdepersonnes, ledimanche,c'est le journoiràpasser.Encoremoi,c'estpasencorelejournoir,parcequeilyaunechosequej'attends,quejesaisquejevaisavoir,c'estunlongcoupd’fildemafille,enfind'après-midi[…]Lejouroùjepasseraià3jours,cequejevoudraisbien,c'estarriveràavoirlundi,mercredi,vendrediparceque,quandmafillevientlesamedi,ça,ilyauraitrienàfaire,ça,jeveuxêtrelà[…]Cequimeprocureleplusdeplaisirdansmavie…Ben,c'estmafilleetmespetits-enfants,quellequestion!Ça,c'estmaraisond'être».
M.PET.Fél.est ledernierd’une famillede6enfantsdont l’unestdécédé récemmentd’une
tumeur cérébrale. Il n’a pas connu son père, et ne connaît que son beau-père et les fils de son
beau-père avec lesquels il a de très bonnes relations. Son réseau familial est vaste. Il voit assez
régulièrement la plupart des membres de sa famille, même si son emploi du temps est
essentiellementrythméparsontravailetparladialyse.Ilaunfrèrequ’ilnevoitpastrèssouvent,et
unoncleaveclequeliln’apasd’atomescrochus:
«J’aiunfrèrequiestdécédéd’unetumeurcérébraleen2008.Caamarquétoutlemonde,etçaarapprochébeaucoupdepersonnes…Ben,c’est leshoraires,c’estdetravaillersur lacôte,c’estdetravaillerleWE.C’estvraiqu’onesttoujoursendécalageparrapportauxautres,quoi…RarementdesWEenfamille…Souvent,c’estmoiquiyvaisparcequebon,benauniveaudeshoraires,c’esttoujoursplusfacilequecesoitmoi,quoi…Ilyaunfrèrequejevoistouteslessemainesparcequ’ilhabitepasloinetontravailleensembleplusoumoins,onfaitdubois.Doncoui,onarriveàsevoirpresquetouslesjours.Etjevoismamèrepresquetouslesjoursoudeuxàtroisfoislasemaine…Iln’y a que celui qui est dans la Man. que je vois très rarement mais bon, on se téléphone, etmaintenantilyainternet[…]Ducôtédemonbeau-pèreaussi,ilyasesenfantsquejeconsidèreun
179
peucommemesfrères[…]J’aimonfrèrequiestàLis.…ben,quejevoispasforcémentbeaucoup.C’estavecluiquej’ailemoinsderapports…J’aiunonclequej’aimepas,quej’évited’ailleursparcequej’aiaucuneaffinitéaveclui».
Iltrouvequesamaladierénaleacontribuéàrapprochersafamille.Sesfrèresetsœurssontdu
soutienpourlui.Ilss’étaienttousportésvolontairespourluidonnerunreinmaisilnesouhaitepas
degreffeavecdonneurvivant.Ilpréfèrelesteniràdistancedesamaladie:
«Non, à rapprocher, je pense parce qu’ils sont tous là aux petits soins… Quand c’est arrivé audébut, je suis allé en consultation, ils m’ont gardé 10 jours parce que j’avais de la tension, etpendantcesdixjours-là,j’aiappelépersonne,donc…(rires).Doncdepuis,dèsqu’ilssonttroisjourssansmevoir,ilsappellent,ilspensentquejesuisreparti[…]Ilsmesoutiennenttous,oui,oui,oui…Parcontre, j’aitoujoursgardéunebarrière,sivousvoulez. Ilsnesaventpasexactementcommentçamarche, je ne les ai jamais invités chezmoi à faire voir comment çamarchait. Je préfère leslaisserendehorsdelamaladie[…]Ilss’étaienttousportésvolontairespourunegreffe,etc’estmoiquiairefusé.Jevoulaispasdegreffed’unvivant».
Ilestparticulièrementprochedesasœuretiraitpeut-êtrechezelleenconvalescenceunefois
qu’ilseragreffé:
«Chezmasœurpeut-être,jenesaispas.Cadépend,çadépendradecombiendetemps.Masœur,onsevoitben,trèssouvent.Onsevoitrégulièrementouonsetéléphone.Jesuistrèsprochedemasœur…elleestquelqu’undetrèsposé.Elleaeuunfilsquiestnéparaplégiqueet,toutesavie,elleatoujoursétéconfrontéeàdesproblèmesmédicauxetdoncoui,c’estàelleque…».
(ii) Réseau social
MmeLED.M.Ro.a2couplesd’amisquicomptentbeaucouppourelle,maisqu’ellenevoitpas
trèssouvent.Sondéménagementaentraînéunecassuredanssavie,etuneplusgrandesolitude.Elle
a arrêté ses activités associatives car elle a des revenus limités. Elle se décrit comme quelqu’un
d’indépendant, mais la solitude est quelquefois pesante pour elle. Malgré tout, elle n’a plus très
enviedes’attacheràdenouvellespersonnescarelleaététrèsdéçueparcertaines,notammentson
ex-amie:
«J'ai deux couples de Vri. qui comptent… Ce sont des gens avec qui on a tout un tas de trucs àpartager. Voyez, quand j'ai eu besoin au mois de janvier d'aller à Cae., ben c'est lui qui m'aemmenée. Ben ça, ce sont des amis!mais ils sont souvent parmonts et par vaux […] Je faisaispartieduclubdeschiffresetdeslettresd'Arg.etpuisilyavaitl'atelierpeinturetoussupports,oùj'aifait essentiellement de la peinture sur soie… J'ai arrêté, parce que ça faisait loin. Vous savez, çarevenaitquec'étaitvraimentcoûteux[…]Lapetitejeunefemmequiestvenuemevoiràl'hôpital…jesuisfâchéeavecsamèreavecquij'étaisamiependant40ans…c'estunepersonneàquij'airendubeaucoupdeservices,etquiunjour,avoulunousmonterCla.etmoi,l'uncontrel'autre.Alorsça,j'aipasaccepté[…]Jesuisindépendante…J’préfèreunecertainesolitude,parcequevoussavez,j'aiététellementdéçuepardesgens…quemaintenant, jen’veuxplusm'attacher […]Cequiaété leplusdifficileàpouvoirgérer,c'estquandlecoupledemafillen'apasétédutout.Elleétaittrèsmal,
180
etj'enaivraimentsouffert.C'étaitpaslongtempsaprèsmondéménagement…Audébutoùj'étaisici,çam’estarrivéderester11jourssansadresserlaparoleàunêtrehumainenface…».
M.PET.Fél.asescopainsducasinopourluiremonterlemoral,maisletempspasséaucasino
estlimitéparladialysenocturne.Lesjeuxaucasinoconstituentlaseulesortieavecsesamis:
«J’aidesamisquandmême,oui…Mafamille lesconnaîttrèspeu…Ouais,c’estdescopainsquoi,maisbon,jeleurendiraispasautantqu’àmafamille,quoi.C’estpas…Quandj’aidescoupsd’mou,c’estplusverslesamisducasinoquej’iraispourmeremonterlemoral…Maintenant,ilfautquejesoisrentréavantminuitsivousvoulez.Sinon,avec8heuresdedialyse,sijeveuxêtrelevélematinà8h,ilfautquej’arriveàêtrebranché8heures,doncaprès…C’estdanscesens-làqueçaachangé.Ilfautquejefassegaffeàêtrerentréavantminuit,c’esttout…Oui,oui,j’aimebiença,leblackjack…dessoiréessympas».
M.PET.setrouveparfoisunpeuseulavecsamaladie,maisilaimesonindépendanceetveut
laisserlesautresendehorsdesamaladie:
«Benunpetitpeu,maisbon,c’estparceque je l’aivouluquoi,ouparceque j’essaie toujoursdegarderunedistance,laisserlesautresendehorsdemamaladiequoi,maisbon,nonpastrop,non».
Mr PET. a un patron qui est compréhensif par rapport à sa maladie, mais ses collègues de
travailnesemblentpassoutenantspourlui:
«Monpatron,pour lamaladie, ilestcompréhensif,oui[…]Maiscequimemettraitencolère,ohben,ceseraitdescollèguesdeboulot,quandçasepassemalauboulotoui,çapeutarriver,oui…Oui,jeveuxdire,jevaispasseruncoupdegueule,etdemainçavaallermieux».
(iii) Confidences, décisions importantes
MmeLED.M.Ro.seconfieàsafilleet,pourlesdécisionsimportantes,s’enréfèreàelleainsi
qu’àsesamis:
«Ahben,c’estàmafillequejeconfiedeschoses[…]Oui,c’estréciproque[…]Pourmesyeux,j’enaiparléavecmafille,j’enaiparléavecmesamisdeVri.[…]Est-cequemafilleseraitcapabledemefairechangerd’ avis?Difficilement! Il faudraitvraimentqu’elleargumenteparceque jesuistrèstêtue».
M.PET.Fél.seconfieàsasœuretenréfèreàellepourdesdécisionsimportantes:
«Pourmeconfier,oh,ceseraitplusàmasœur.Oui,sij’avaismavieàconfieràquelqu’un,ceseraità elle que je confierais ma vie. S’il y avait une décision importante, oui. Ben ma sœur, elle estquelqu’undetrèsposé.Elleaeuunfilsquiestnéparaplégique,ettoutesavie,elleaétéconfrontéeàdesproblèmesmédicaux […]Lescopains,non,non,c’estplusvers lesamisducasinoque j’iraispourmeremonterlemoral».
181
(iv) Emprunt d’argent, prêt d’argent
MmeLED.M.Ro.emprunteraitéventuellementdel’argentàsafillemaispasàsesamis.Elleen
prêteraitàsafilleetsespetits-enfants:
«J’en parlerais avec ma fille. Je m’arrangerais pour ne pas avoir besoin d’une somme d’argentimportante.Qu’ellemedépanneunpetitpeu…Mesamis,non,non,non,alorsque je saisquecesontdesgensquipourraient,maisnon[…]Prêterdel’argent,ohàmafilleetmespetits-enfants…».
M. PET. Fél. se tournerait vers un de ses frères pour emprunter de l’argent. Il prêterait de
l’argentàsafamille,maispasàsescopains:
«Mafamillen’estpasforcémenttrèsriche,maisbon,sij’avaisdessoucisd’argent,oui,monfrère,celuiquivitavecmamère, ilmedépanneraitentièrement,oui[…]Pourprêterdel’argent,oh,mafamille,aucunsouci.Lescopains?Non».
(v) Aide matérielle
MmeLED.M.Ro.peutcomptersursesamisdeVri.Elleadeuxpersonnesquipeuventapporter
uneaidematérielleenl’absencedesaidantsprincipaux.Cesontunepetitecousineetunvoisin:
«MesamisdeVri.,jesaisqu’ilsvonttoujoursrépondreprésent,oui,oui,oui,maisilssontsouventparmontsetparvaux[…]J'aiunepetitecousinequandmême,quiestà10kmd'ici,àEco…Alorselle,sij'aibesoinvraimentdefairequelquescoursesàArg.entredeuxvenuesdemafille,ehbien,jeluidonnelaliste,ellevamechercherça,etpuisellemel'apporte…Ilyapeut-êtreunmonsieurquiestpasmalbricoleur,unp’titpeuplusbas,àquijetéléphonerais…».
M.PET.Fél.appelleraitlemaridesasœursibesoin:
«J’appelleraislemaridemasœur.Ilesttrès,trèsbonbricoleur,etc’estquelqu’undetrèsbien»
(vi) Aide formelle
MmeLED.M.Ro.vitseule.Lesambulanciersetlepersonnelsoignantcontribuentàl’évidenceà
élargirsonréseausocial.Pourelle,l’hémodialyseconstitueunmoyendesortirdesonisolement:
«Cesontlespersonneslorsdutransport,cesontlesinfirmières…C'estduréconfort,çasortdechezsoi,tandisquel'autrechoix,j'auraisétélàavecmonappareiletunstockdecartons,seuledanslachambre…».
M.PET. Fél. apprécieparticulièrementune IDEdu servicededialyse carelle luiexplique les
chosesclairementetdemanièrecompréhensible:
«Ilyauneinfirmièrequiesttrèsgentille…J’aimebienavoiràfaireàelle.C’estquelqu’undetrèsvif.Tout est réglé, tout est carré, tout est… J’aimebienquand c’est franc, quand c’est… J’aimebienqu’onmedisecequ’ilenestquoi, j’aimepasqu’onmecachedeschosesetqu’onmediseparuntrucdétourné…».
182
(vii) Conclusions sur les pratiques de sociabilité des 2 patients
du cluster 6
Encequiconcernelesrelations,leslienssontconstituésparlesmembresd’unegrandefamille
dansuncas,etdansl’autrecas,parunefilleetses2enfantsainsiquedeuxcouplesd’amis.Pourles2
patients, il y a une personne de la famille qui sert de confidente et qui est consultée pour les
décisionsimportantes.Lademandedeprêtd’argentetd’aidematériellesefaitauprèsdespersonnes
qui apportent le plus de soutien moral (famille ou amis) ou qui sont proches géographiquement
(voisin).Lessoignantsdedialysesontdespersonnesquiapportentduréconfortouuneaideformelle
appréciée.Lesdeuxpatientsdugroupesontfâchésaumoinsavecunepersonne.Chezces2patients
quisedisent«indépendants»decaractère,lesoutiendespatientsreposesurpeudepersonnes.Ce
sontessentiellementdesmembresdelafamillepuisqu’iln’yapasoupeuderéseausocial.
(e) Résultats des questionnaires qualité de vie
QuestionnaireSF-36cluster6(2
patients)M(DS)cluster6 M(DS)échantillon
Fonctionnementphysique 50,0(42,4) 49,6(28,4)Limitationsduesàl’étatphysique 37,5(53,0) 48,6(40,1)Douleursphysiques 51,5(29,0) 55,2(27,1)Vieetrelationaveclesautres 100,0(0,0) 76,4(25,0)Santémentale 60,0(28,3) 63,9(22,6)Limitationsduesàl’étatmental 50,0(70,7) 57,4(44,8)Vitalité 54,2(29,5) 42,3(17,9)Santégénérale 43,5(47,4) 48,0(21,1)
QuestionnaireKDQuolcluster5 M(DS)cluster5 M(DS)échantillon
Symptômes/problèmes 70,8(20,6) 72,4(15,5)Effetsdelamaladierénale 78,8(25,6) 69,3(21,9)Fardeaudelamaladierénale 53,1(39,8) 54,7(24,8)
Tableaun°47:Comparaisondesscoresdequalitédeviedespatientsducluster6parrapportà
l’ensembledespatients.
Le «groupe 6» est constitué de 2 personnes seulement. Il est particulier car, dans le
questionnaireSF-36,lescoreQVrelatifàlavieetrelationaveclesautresestaumaximumà100,etle
scoredevitalitéestlemeilleurdetouslesscores.Malgrécela,lescoreQVenlienaveclefardeaude
lamaladierénaleestlégèrementinférieuràceluidelamoyenned’échantillon.
(f) Devenir de ces patients
MmeLED.esttoujoursenautodialyse,etM.PET.aétégrefféetvabien.
183
(vii) Cluster7:réseaudesoutienextrêmementréduit,exclusivementfamilial.
(a) Caractéristiques structurales et composition du réseau
Lescaractéristiquesstructuralesduseulréseaudecegroupesontrapportéesdans letableau
ci-dessous:
Cluster7 Betweeness Centralité Cliques Closeness Densité Géodésique Transitivité
Moyenne 0 0,33 1 1 1 1 1
Tableaun°48:Caractéristiquesstructuralesduréseaudupatientducluster7.
Commeonpeutlevoir,lescaractéristiquesdeceréseausonttout-à-faitparticulières.C’estla
raisonpour laquelle le seulpatientquia ce typede réseauaétéexclude l’analyse statistique.Ce
réseau possède les indices de densité et de transitivité les plus élevés. L’indice de centralité de
proximité entre les membres du réseau est aussi le plus élevé parmi les groupes et la distance
géodésique est l’une des deux plus faibles. Ce réseau est constitué d’une seule clique,
l’intermédiaritéestnulle.Dansceréseauquiest lepluspetitdetous les réseaux, l’environnement
relationnel est de taille extrêmement réduite, clos et à forte cohésion. Les relations sont très
transitives.
(b) Composition du réseau
Unseulpatientappartientàcegroupe.Ils’agitdeM.ZON.Geo.,81ans,quiesthémodialyséen
centrelourd.M.ZON.étaitcoiffeuràParis.Unefoisretraité,ilestvenuseretirerdansunerésidence
en bord demer, occupée essentiellement pendant les week-ends ou les périodes de vacances. Il
habite en zone péri-urbaine, à plus de 25 km du centre de dialyse. Il marche peu, mais conduit
encore. Il aeu sapremièredialyseenurgence. Il aun terrainvasculaire trèsmauvaiset il est très
inquietpoursonavenir.
(c) Représentation graphique du réseau
Ils’agitdeceluideMrZON.Geo.,81ans,quiaunréseautrèsrestreintmaissoudé:
MrZON.esthémodialyséencentrelourd.Ilaeusapremièredialyseenurgence.Ilaunterrain
vasculairetrèsmauvaisetilesttrèsinquietpoursonavenir.
184
(d) Pratiques de sociabilité de M. ZON.
(i) Réseau familial
LeréseaudeM.ZON.Geo.se limitese limitequasimentàsafemmeetsafilleuniquequivit
seule,sansenfant,surlaCôted’Azur.Ilcommuniqueavecellequotidiennement.M.ZON.avaitun
frèreàquiilpouvaitseconfiermaiscelui-ciestdécédé.Illuiresteunebelle-sœurqu’ilnevoitpas.M.
ZON.peutcomptersursafemmeetsafille:
«Mafille,touslesjours,uncoupd’fil…Ellenepouvaitpasavoird’enfant.Onregrettepas.Quandonvoittous lesenfantsquisontmalélevésettout[…]Unneveuquiestmort,uneniècequin’estpasentrèsbonneforme.Benvousvoyez,c’estpas…Ducôtédemafemme,ben,pareilaussi.Iln’yaplusqu’unesœur…EllehabiteParis,etpuisellesedéplacepasbeaucoup…Ilyavaitdestantes,oncles,ettout lemonde,tout lemondeestdisparu. Il fautpasvieillir […]Mafemme,elleesttrèsfatiguée, parce qu’elle a de l’arthrose dans une jambe. Elle marche quand même, mais avecbeaucoupdepeine...Quandonvoitdansl’étatqu’jesuis…Jevaisunpeumieuxmaisenfin…c’estpasbrillant[…]Jepeuxconduirequandmême».
Auquotidien,safemmeestsonseulsoutien:
«Ah!mafemme,énormément.Jedis:Lejourqu’ilarriveraquelquechose,jeseraicomplètementnul, parce que, comment veux-tu que je me fasse à manger, le linge et tout? C’est le grosproblème!»
M. et Mme ZON. sont conscients qu’ils perdent de l’autonomie et qu’ils doivent changer
d’environnement. Après avoir habité à Paris pendant la période d’activité professionnelle de M.
ZON.,quiétaitcoiffeur, ilssontvenusseretirerdansunerésidence,enborddemer. Ilssontassez
isolés car cette résidence est occupée essentiellement le week-end et pendant les périodes de
vacancesscolaires.Leurdevenirlespréoccupebeaucoup.Aumomentdel’entretien,ilsréfléchissent
à un autre domicile où ils pourront passer la dernière période de leur vie. Ce sujet est source de
conflitspourlecouple:
«Onpenseàdéménager,maispouralleroù?C’estçaleproblème.Ilfaudraitquejetrouvequelquechose où je sois de plain pied, voilà…Ma femmeme dit toujours:“Il faut trouver quelque choseailleursʺ.Benoui,c’estfacileàdiremais…».
(ii) Réseau social
Lecouplen’aquasimentpasderéseausocial.M.ZON.Geo. trouvequec’estbienainsicar il
aimesonindépendance:
«Desamissurquicompter,non,pasdutout…Onaimebienvivrecommeçaparcequelesamisdesfois,onpeutêtredéçus…».
Il partage ses loisirs uniquement avec sa femme (visites). Il ne peut plus partir en vacances
commeilavaitl’habitudedelefaire:
185
«Ben, jepassaisbeaucoupdevacances,4-5mois, enDordogne.Ca faisait25ansqu’onallaitaumême endroit. C’était des Châtelains qu’on a connus - on était plus jeunes - et on est restés enbonnes relations […] Ah ben, c'est-à-dire, depuis la dialyse, on se déplace moins, hein. Avant,j’aimaisbienvisiter,aller…partirsurlaNormandie,enfinallerunpeupartout…Avecmafemme,onallaitsefaireunebaladeenvoiture…Ahoui,onabeaucoup“naviguéˮ,oui,oui».
M.ZON.coupetrèsfranchementlespontsaveclespersonnesquineluiplaisentpas:
«Ohoui,c’estarrivé,oui.Biensûroui,maismoi,quandc’estcassé,c’estcassé».
(iii) Confidences, conseils pour décisions importantes
M.ZON.Geo.seconfieàsafemme,maisneveutpastropl’ennuyerquandilnevapasbien:
«Oui,ohoui,jemeconfieàmafemme.Etpuis,oui,c’estcommeça,c’estcommeça,oui,maisaumomentoùjen’allaispasbien,jevoulaispastropl’embêter…».
Ilprendlesdécisionsseulmaisdemandeéventuellementl’avisdesafemme:
«Aqui jedemandedesconseilsavantdeprendreunedécision?Alorslà,àmoi-même.J’essaielepluspossibledenepascomptersurlesautres…d’êtreindépendant.Exactement![…]Onessaiedegérer lemaximumdeproblèmesparnous-mêmes.C’estnotretrucànous[…]Monsoutien leplussolide,ah,c’estmafemme,énormément.Jemedis:lejouroùilarriveraquelquechose…».
(iv) Emprunt d’argent, prêt d’argent
M.ZON.Geo.estméfiantvis-à-visdespersonnes:
«A qui je demanderais de l’argent? Ben, à personne. On nem’en donnerait pas. Je suis quandmêmeréaliste…Non, lemieux,c’estdesubveniràsoi-même[…]Prêterdel’argentàmafille,ah,maisc’estseloncequ’ellemedemanderait,parcequ’ellevitdesfoistrès,trèsbien».
(v) Aide matérielle
M.ZON.Geo.étaittrèsbricoleur.Ilessayaitdesedébrouillerlepluspossibleparlui-même.Il
neferaitpasappelàsonvoisinage,maisplutôtàdesartisanss’ilavaitbesoin,maintenantqu’ilest
moinsautonome:
«D’habitude, j’étais trèsbricoleur,mais là, j’peuxpasmonter surunescabeauparceque j’auraispeurde tomber…J’ai faitde lapeinture,desbricoles,desétagères…J’faisaisélectricien,plombierquandilyavaitdeschosesquin’allaientpas».
Ilnepeutpasdemanderdel’aideàdesvoisinscarilhabitedansunerésidencequiestleplus
souventinoccupéependantlasemaine,maiscelaconvientbienàsontempérament.Ilnesesentpas
isolécarilaimeêtreaucalme:
«C’estsurtoutdesgensquiviennentleweek-end.Encemoment,iln’yapersonne.Pourça,onestaucalme,onaimebien.Ilyenaquidépériraient,maisnous,non».
(vi) Aide formelle
Lesappréciationssurlepersonnelsoignantetlesmédecinssonttrèsbonnes:
186
«C’estbien,çava.Très,trèsbien…Mafemmemedit:“Non,nerâlepas,parcequevraimenttuesbien pris enmainʺ… Oui, elles sont compétentes et puis le Dr BER. est très compétente et BAT.aussi,très,trèsbien»
(vii) Conclusions sur les pratiques de sociabilité de M. ZON.
Le réseau de M. ZON. est extrêmement fragile. Du fait du caractère fusionnel entre les
membresduréseau,onvoittrèsbienques’ilarrivequelquechosedegraveàl’undesmembresdu
réseau,lesretombéesvontêtreimmédiates.
(e) Résultats des questionnaires qualité de vie
QuestionnaireSF-36cluster7(1patient) M(DS)cluster7 M(DS)échantillon
Fonctionnementphysique 25 49,6(28,4)Limitationsduesàl’étatphysique 0 48,6(40,1)Douleursphysiques 21 55,2(27,1)Vieetrelationaveclesautres 37,5 76,4(25,0)Santémentale 40,0 63,9(22,6)Limitationsduesàl’étatmental 0 57,4(44,8)Vitalité 25,0 42,3(17,9)Santégénérale 20,0 48,0(21,1)
QuestionnaireKDQuolcluster5 M(DS)cluster5 M(DS)échantillon
Symptômes/problèmes 68,8 72,4(15,5)Effetsdelamaladierénale 50,0 69,3(21,9)Fardeaudelamaladierénale 6,30 54,7(24,8)
Tableaun°49:Comparaisondesscoresdequalitédeviedupatientducluster7parrapportàtous
lesautrespatients.
Comme nous pouvons le voir, ce patient est très particulier car seul, l’item du KD Quol est
comparableàceluidelamoyennedespatients.Endehorsdecela,lesscoressontextrêmementbas
pourtouslesautresitems.C’estlaraisonpourlaquelleilaétéexcludel’analysestatistique.
(f) Devenir du patient
Peu de temps après cet entretien,M. ZON. est allé vivre chez sa fille avec sa femme,mais
l’ententen’étaitpasbonne.M.ZON.estdécédéassezrapidementd’unecomplicationcardiaque.
(viii) Synthèse
Apartirdetouscesrésultats,plusieursconclusionspeuventêtretirées:
o Ilexisteunedifférencesignificativeentrelesgroupesencequiconcerneleretentissement
dufardeaudelamaladierénalesurlaqualitédevie(QV):
î Le meilleur score de QV (73,2) est observé dans le groupe 2. Les patients de ce
groupe sontmoinsaffectéspar le fardeaude lamaladie rénalequedans lesautres
groupes.LeurQVestsignificativementmeilleurequecelledespatientsdugroupe3(p
= 0,0177) et du groupe 5 (p = 0,0424). Ce groupe 2 est constitué de manière
significativedepersonnesseules,quiontunniveaud’instructionplusélevéquedans
187
les autres groupes. Leurs réseaux se caractérisent par un nombre de cliques assezimportant(de4à8)maispassignificativement,unedensitésignificativementbasse
parrapportauxautresgroupes,uneproximitébasseentrelesmembresduréseau.
î LedeuxièmemeilleurscoredeQVtraduisantlarépercussion«modérée» du
fardeaudelamaladierénaleestobservédanslegroupe4(scoreà65,6).Cescoreest
significativement meilleur que celui du groupe 3 (p = 0,0159) et du groupe 5 (p=
0,0286).Legroupe4estconstituéuniquementd’hommesvivantencoupleavecleur
épouse,tousdiabétiques.Ilestsurprenantdeconstaterquelefardeauentraînépar
la présence de 2maladies chroniques n’altère pas davantage la qualité de vie. Les
réseaux de ces patients se caractérisent par leur densité significativement plus
importantequedanslesautresgroupes, laproximitéentrelesmembresdugroupe
significativementplusélevée,etlenombredecliquessignificativementplusbasquedanslesautresgroupes.
î LemoinsbonscoredeQVestobservédanslegroupe3(scoreà33,8).Lamoyenne
d’âgedespatientsdecegroupeestde70,2ans.Ce scoreest significativementplus
basqueceluidesgroupes1,2et4.Iltraduitunretentissementimportantdufardeau
delamaladierénaleauquotidien.Ilfautnoterégalementquecegroupealesvaleurs
les plus basses pour les autres items du QD Quol. Les réseaux des patients de ce
groupe se caractérisent par unnombrede cliques significativementplus élevéque
danslesautresgroupes,maisunedensitéderéseauetuneproximitéentremembres
duréseausignificativementplusbassesquedanslesautresgroupes.
î LedeuxièmemoinsbonscoredeQVestobservédanslegroupe5(scoreà40,6).Au
seindecegroupe,lespatientsontunnombredecliquessignificativementplusélevé
quedans lesautresgroupes,mais lesvaleursdedensité etdeproximité sontdesvaleursmoyennes.
o Iln’existepasdedifférencesignificativeentrelesgroupesencequiconcernelesrésultats
desdifférents scoresgénériquesdequalitédeviedans leSF-36,mais les valeurs lesplus
basses sont observées dans le groupe 3 (elles concernent la santé générale, la vie et la
relationaveclesautres,lasantémentale,leslimitationsduesàl’étatmental).
D’autrepart, au traversde cesentretiens, ilm’est apparuque l’observationdu réseau social
chezlespersonneslesplusâgéesatteignaituncertainstadede«saturation»(ausensutiliséparles
méthodesqualitatives en sociologie),mais que le nombred’entretiens chez les personnes les plus
jeunes était insuffisant pour tirer des conclusions générales sur la structure de leurs réseaux de
soutien184.
184LazegaEmmanuel,Réseauxsociauxetstructuresrelationnelles,collectionQuesais-je?PUF,3èmeédition2014.
188
Les réseaux de soutien des personnes âgées diminuent en raison des nombreux décès
survenant dans leur entourage. Les réseaux de soutien des patients les plus jeunes seront
probablementamenésàévoluerdansletemps,dufaitdelarecompositiondecertainesfamilles.Au
seindelapopulationlaplusâgée,lespatientsontunestructurefamilialetraditionnelle.Ilssontsoit
veufs,soitencoreencoupleavecbeaucoupd’annéesdemariage.Leplussouvent,ilsontacceptéla
dialyse.Lessoignantscontribuentàélargirleurréseausocialetàromprelamonotoniedesjournées.
Chez lesplus jeunes,en revanche,des schémasplus«modernes»deviedecouple sontobservés
avecdes séparations,des secondesunions,desmésententesaveccertainsdesenfantsde l’undes
membresdu couple, des cassuresdans le réseau social:«Avec le divorce, j’ai perdu tout lemonde».
D’autres entretiens seraient indispensables pour étudier les systèmes d’interdépendances de ces
patientsenâged’avoiruneactivitéprofessionnelle,quin’ontpasaccepté lamaladiecarellevient
totalementbouleverserleurvieetleursprojets.
En ce qui concerne les pratiques de sociabilité des patients de l’étude, les conclusions
rejoignentcellesqueMichelForséarésuméesdansunarticleen2008:lescontactsaveclesrelations
de travail disparaissent pratiquement entre 60 et 70 ans, les relations avec les amis décroissent
également.Danstouslesmilieux,lasociabilitéestdavantagetournéeversl’extérieurchezlesjeunes
et, avec l’avancéeenâge,elle se recentre sur lesproches, familialementougéographiquement185.
M.Forsérapporteégalementquelesréseauxdesindividusdemilieuxsupérieurssontplusétendus
que ceux de milieux plus modestes car les liens faibles (constitués par les réseaux Internet par
exemple)s’ajoutentaux liensforts.Cependant, lespatientsdel’étudeRS-QUADDIALutilisaientpeu
l’outil informatique. Pour ce qui est des informations sur la maladie rénale, les patients font
confianceavanttoutàleurmédecinetàleuréquipesoignante.Cesontsurtoutlesdeuxplusjeunes
patientsquisontallésconsulterdiverssitessurInternetpouravoirdemultiplesrenseignementssur
la maladie rénale et ses conséquences au quotidien. Il est certain qu’à l’avenir, ce moyen de
communication s’immiscera de plus en plus dans la relation soignants-patients. D’autre part, la
télémédecine n’était développée dans aucun des centres de dialyse où étaient suivis les patients.
Cependant,leDr.PierreSimon,pionnierdecettepratiquedansledomainedelanéphrologieetdela
dialyse, invite ses confrères à dépasser le stade de l’expérimentation en souhaitant que cette
techniquenesoitpasdévoyéedesamissionprincipale,àsavoir l’améliorationde l’accèsauxsoins
des patients186. Cette révolution numérique aura inévitablement un impact sur l’exercicemédical.
Ellesoulèvelaquestiondel’«ubérisation»despratiques,maiscetaspectneconcernaitpasdutout
lespatientsdel’étudeRS-QUADDIAL.
185ForséMichel,«Définiretanalyserlesréseauxsociaux.Lesenjeuxdel’analysestructurale»,Informationssociales,3/2008,n°147,p.10-19.186SimonPierre,«L’éclairagede‘’MonsieurTélémédecine’’»,RevueFnairn°146;Juin2016:25-27.
189
4. Lespatientsetlaperceptiondeleurétatdesanté
Comme nous l’avons signalé précédemment dans la partieméthodologique de ce travail, le
questionnairedequalitédevieSF-36permettaitaussidemesurer laperceptionpar lespatientsde
leur état de santé, mais cette dimension n’était pas incluse dans les scores. Elle a été analysée
cependantpourtouslespatientsdel’étudeRS-QUADDIAL.
Lesrésultatsmontrentqueunpeuplusd’untiersdespatients(36%)trouventqueleursanté
est «médiocre» ou «mauvaise», et que 16% jugent leur état de santé «moins bon qu’avant la
dialyse»:
Santé Trèsbonne Bonne Médiocre Mauvaise
Patients(n) 4 19 11 2% 11% 53% 31% 5%
Tableaun°50:Perceptionparlespatientsdel’étudeRS-QUADDIALdeleurétatdesanté.
56%despatientsconsidèrentqueleursantés’estamélioréeavecladialyse:
Santéactuelle/
santéilya1anBienmeilleur
Plutôt
meilleur
Apeuprès
pareil
Plutôtmoins
bon
Beaucoup
moinsbon
Patients(n) 4 16 10 4 2% 11% 45% 28% 11% 5%
Tableaun°51:Comparaisondel’étatdesantédespatientsdel’étudeparrapportàl’année
précédenteàlamêmeépoque.
Laperceptionparlespatientsdeleurétatdesantévaêtredétailléeauseindechaquecluster
dansleschapitresquivontsuivre:
(i) Patientsducluster1
Dans le cluster 1, composé de réseaux de soutien moyennement denses, essentiellement
familiaux,lespersonnesenarrêtmaladiesontsurreprésentées.Auseindecegroupe,6patientssur
13considèrentqueleurétatdesantéestmédiocre.
190
Parrapportàlapériodeprécédantladialyse,1deces6patientstrouvequesonétatdesanté
estplutôtmeilleurmalgrétout,3autrespatientsconsidèrent leurétatdesantéstable,et2autres
trouventqu’ilestplutôtmoinsbon:
Nom(âge) TypeEERPerceptionactuelle
del’étatdesanté
Etatdesantéactuelparrapportà
l’andernieràlamêmepériode
ALE.(92) HDCentre Médiocre ApeuprèspareilPIE.(79) HDCentre Bonne PlutôtmeilleurROU.(35) DPA Bonne PlutôtmeilleurHOM.(58) Autodialyse Bonne Bienmeilleurquel’andernierGUE.(38) HDCentre Médiocre PlutôtmoinsbonVAL.(89) HDCentre Médiocre PlutôtmoinsbonFER.(90) HDCentre Médiocre ApeuprèspareilCOL.(76) DPCA+IDE Bonne ApeuprèspareilSAR.(86) HDCentre Bonne ApeuprèspareilPOI.(82) UDM Médiocre ApeuprèspareilLAN.(64) HDCentre Trèsbonne Bienmeilleurquel’andernierERN.(58) UDM Bonne ApeuprèspareilLEC.(46) Autodialyse Médiocre Plutôtmeilleur
Tableaun°52:Comparaisondel’étatdesantédespatientsducluster1parrapportàl’année
précédenteàlamêmeépoque.
Chezles6personnesquiqualifient leursantédemédiocre,deuxpatientessetrouventmoins
bienqu’avantladialyseparcequ’ellessesentaientauparavantenpleineformeetqu’ellesontperdu
beaucoupd’autonomiedepuisl’intrusiondelatechniquedansleurvie:
o MmeVAL.,89ans,étaittotalementautonomeavantladialyse.Depuisqu’elledialyse,elle
nepeutplusfairegrand-chose,ced’autantqu’elleesttombéeetqu’elleaunerupturedela
coiffedesrotateursauniveaudeses2épaules:«Lepeuquejefais,çamecoûte»,etellene
peutplusfairedelacuisinepourrecevoirsesenfants:«Avant,ilsétaientsouventlà».Elleest
devenuedépendantedesautres«fairelatoiletteentièreettoutça,çam’agace».Elleaperdulamémoire,estdevenuefrileuse,faitdeschutesdetensionartériellependantladialyseet
auneczémaqui l’invalide:«J’avais pasd’eczéma, et puis voyez, c’est venu, ça vient partout…
Quand ça me démange, ça me prend plus la nuit… De supporter, c’est pas possible, il faut se
gratter…».Bienqu’elledise:«Jevaispasàreculonsparcequec’estcommeça,c’estcommeça»,
ellesedemandesielleabienfaitdecommencerladialyse:«Parmoments,jemedemande…
Ahben, je l’aidit, ça je ledis.Maisest-ceque je l’aurais fait, j’peuxpas… j’aipasquandmême le
moralàlafin…»;
o Mme GUE., 38 ans, se considérait comme une «super-woman» avant la dialyse, pour
reprendre son expression, car elle avait un taux de créatinine très élevé et se sentait en
pleine forme. Elle a étéobligéed’arrêter son travail du fait de ladialyse.Aumomentde
l’entretien,elleexprime:«J’aipasl’impressionqueladialysem’afaitdubien…franchementça
gâche notre vie… là j’ai plus l’mental… et depuis que j’ai fait la dialyse, je ne suis pas repartie
191
marcher,parceque j’aimaldans les jambesenpermanence,parceque jemefatiguedavantage…
J’aip’uslapatated’avant».
Pourtroisautrespatients, l’étatdesantéquiétaitdéjàmédiocreavantladialysenes’estpas
amélioré.Ilestresté«àpeuprèspareil»:
o MmeALE., 92 ans, est dans unemaison de retraite, dépendante de soignants pour son
hygiènedevie.Ellecommençaitàperdresonautonomieavantladialysedufaitdesonâge,
maissurtoutelleaeuuneentréeprécipitéeendialysedontellenegardeaucunsouvenir.
Elle a toutes ses facultés intellectuellesmais ellemarche très peu et samobilité restera
restreinte.Sesdialysessepassentbiencependantetnesontpasdutoutunfardeaupour
elle. Elle est entourée d’affection par lesmembres de sa famille et souhaite continuer à
vivrepoureux;
o MmeFER., 90 ans, a dû changer de domicile et arrêter son activité professionnelle avec
l’instaurationdeladialyse.Sesséancesdedialysenesepassentpasbien:«4heurescomme
ça,c’esttrop.Alors,laquatrièmeheure,c’estunvraisupplice.J’aifroid,j’aitoujourslespiedsglacés,
glacés… Je suis trop malheureuse la nuit, jusqu’au lendemain midi…», mais comme elle est
religieuse,ellen’apasvouluabrégersavie:«J’auraispasvouludiminuermavie.Enconscience,
jen’aipasledroit»;o MmePOI.,82ans,trouvequ’ellen’aque2journéesdebonnesdansunesemaine.Avantla
dialyse,elleneseplaignaitquededouleursrhumatismales.Depuisqu’elleestdialysée,elle
n’apasvud’améliorationdesonétatdesanté:elleadesnausées,afroid,estplusfatiguée,
n’apasenviede sortir de chezelle. Elle trouveque les séancesdedialyse sont longues:
«C’estlong,c’estça,derestersurledoscommeçapendant4heuressansbouger,c’est…moiquiai
maldanslesjambes.Quelquefois,vousavezdescrampesettoutça…».Sielleaeuunemauvaise
séance,elleappréhendederetournerà laséancesuivante.Selonelle,«çam’apporte juste
queçapeutmeprolongerdesannéesàvivre».
Enfin,unpatientqualifiesasantédemédiocre:
o M.LEC.,46ans,n’acceptepasd’êtredialysé:«Ladialyse,non,non,jel’accepteraijamais…».Il
vit mal cette situation: «Non, j’ai envie de rien, non, non. La seule chose que j’fais, c’est le
ménage,àmanger,macourparobligation».Ildorttrèsmalmaissereposeunpeupendantles
séancesdedialyse.Ilattendlagreffeavecimpatience:«Lagreffe,j’yvaisdeboncœur,pour
reprendreunevienormaleaprès».
Ainsi,chezces6patientsquitrouvent leurétatdesanté«médiocre», il fautdistinguer les4
personneslesplusâgéesdeplusde80ans,quiontleursantéaltéréepasuniquementàcausedela
maladie rénale, des 2 plus jeunes qui n’ont pas accepté la dialyse ni l’arrêt de leur activité
professionnelle. Ils auraient sans doute besoin d’être plus soutenus, accompagnés. Pour deux
personnesâgéesde89et90ans,lesséancesdedialyse,ainsiquelespériodessuivantcesséances,
sont très inconfortables. La question de l’arrêt des dialyses pourrait se poser,mais cela n’est pas
192
concevablepourMmeFER.quiest religieuse,nipourMmeVAL.quinesesentpasprêteàmourir
malgrétout.
(ii) Patientsducluster2
Ce groupe, est composé de réseaux de soutien lâches, très peu denses, avec un voisinage
soutenant.Lespersonnesseulesysontsurreprésentées,5patientssur7onteuuneaméliorationde
leurétatdesantéenétantdialysés:
Nom(âge) TypeEERPerceptionactuelle
del’étatdesanté
Etatdesantéactuelparrapportà
l’andernieràlamêmepériode
KOT.(76) HDCentre Bonne BeaucoupmoinsbonMOT.(92) HDCentre Bonne Bienmeilleurquel’andernierJAM.(85) DPCA Médiocre BeaucoupmoinsbonLAR.(48) HDCentre Bonne PlutôtmeilleurSEG.(83) HDCentre Mauvaise PlutôtmeilleurLEL.(84) HDCentre Bonne PlutôtmeilleurBON.(72) HDCentre Trèsbonne Plutôtmeilleur
Tableaun°53:Comparaisondel’étatdesantédespatientsducluster2parrapportàl’année
précédenteàlamêmeépoque.
Deuxpatientstrouventque leurétatdesantéestbeaucoupmoinsbondepuis ledébutde la
dialyse:
o MmeKOT.,76ans,dontlesdialysessepassentbien,maiselleadeterriblesdouleursdes
membres inférieurs et ne peut plusmarcher du fait d’une artériopathie en lien avec son
diabète.Elleauraitpeut-êtreeucettesymptomatologiesansêtredialysée.Commeelle le
dit:«Lespieds,c’estpirequetout!C’estpaslafautedeladialyse,c’estlafautedemespieds…».Endehors de cette complicationqui l’invalide, elle qualifie sa santéde«bonne»malgré
toutcarellepensequelestraitementsvontêtreefficacesetquecettecomplicationn’est
quetransitoire.Ellevitdansl’espoirderemarchernormalement;o M.JAM.,85ans,dont ladialyse(parvoiepéritonéale)sepassetrèsbienégalement. Ilse
portaittrèsbienquandonluiaannoncéqu’ildevraitdialyser:«Vousétiezenpleineforme?
Benoui,c’estçaqu’esttriste».Ilreconnaîtlui-mêmequeladialyseàdomicileneposepasde
problèmesparticuliers,maisiladumalàacceptercettecontrainte.Ilnesouffrepas,maisil
exprime:«Ladialyse,moi jevoudraisqueçan’existepas,hein…C’estpesant,c’estcontraignant.
On est obligés d’y passer, voilà… Ces sacrées poches qui bloquent tout!». Il perçoit sa santécomme «mauvaise» car la DP est venue troubler le cours paisible de sa vie, mais
objectivement,sonétatdesanténes’estpasdégradé.
En cequi concerneMmeSEG., 83ans, elle trouveque sonétatde santéestplutôtmeilleur
qu’avant dialyse, mais elle qualifie sa santé de «mauvaise» car elle se plaint d’un prurit,
complicationassezfréquemmentobservéechezledialysépourlaquelleiln’yamalheureusementpas
detraitementtrèsefficaceàl’heureactuelle:«C’esttrèsdésagréable,c’estdouloureux,trèsdouloureux…
193
Ca réveille des fois». Du fait de l’évolution naturelle de sa scoliose, elle ne peut plus se déplacer
qu’avecunfauteuilroulantqu’ellepoussecommeundéambulateur.Ellevadevoirquittersamaison,
lavendreetallerenmaisonderetraite.
(iii) Patientsducluster3
Ce groupe est composéde réseauxde soutien vastes, tournés vers les autres. Il comporte 5
patients,3d’entreeuxtrouventqueleurétatdesantéeststableouplutôtmeilleurparrapportàl’an
dernier:
Nom(âge) TypeEERPerceptionactuelle
del’étatdesanté
Etatdesantéactuelparrapportà
l’andernieràlamêmepériode
BAR.(80) UDM Mauvaise PlutôtmoinsbonKUB.(53) HDDomicile Bonne PlutôtmeilleurCAM.(48) HDCentre Trèsbonne ApeuprèspareilLIZ.(85) HDCentre Bonne PlutôtmoinsbonCHA.(83) HDCentre Médiocre Plutôtmeilleur
Tableaun°54:Comparaisondel’étatdesantédespatientsducluster3parrapportàl’année
précédenteàlamêmeépoque.
Deuxpatientstrouventqueleursantéestplutôtmoinsbonnedepuisqu’ilssontdialysés:
o M. BAR., 80 ans, qualifie sa santé de «mauvaise» car il dit tout oublier et a beaucoup
maigri.Ilestdevenusédentaireetnepeutplusfairederandonnéescommeavant.Arrivéen
dialyse,ilasuivirigoureusementlesconsignesdeladiététicienneetn’avaitplusgoûtàrien,
ne mangeait plus rien, et puiscomme il le dit : «J’ai relâché un peu, et je vais nettement
mieux»;
o MmeLIZ., 82ans, trouveque sonétatde santéestbon,mais«moinsbon»qu’avant la
dialyse,carelleadegrostroublesdemémoire.Elles’inquiètedenepresqueplusurineret
pense que sa maladie rénale s’est aggravée. Elle se demande ce qui va lui arriver. ses
dialysesontétédébutéesenurgence,etsonmariestdécédéexactementàcemoment-là.
Ellepleureàchaquefoisqu’elleévoquelenomdesonmari.
Le premier patient n’a pas encore trouvé son «régime de vie», mais il est sur la «pente
ascendante».Ilauraitsûrementgagnéàvoirplussouventladiététicienne.QuantàMmeLIZ.,ellese
remetàpeinedesépreuvesqu’ellea traversées.Unsoutienpsychologique luiauraitpeut-êtreété
bénéfique. Par ailleurs,MmeCHA., 83ans, diabétique, trouveque sonétatde santéestmeilleur,
mais pour autant, elle qualifie sa santé de «médiocre» car elle a des troubles de lamarche qui
l’obligent à sortir de chez elle avec un déambulateur. Du fait de cette perte d’autonomie, elle ne
voulait plus se battre pour vivre. Elle ne voulait pas dialyser,mais elle a accepté cette contrainte
uniquementpoursapetite-fille,pourpouvoirassisteràsonmariage.
194
(iv) Patientsducluster4
Ce groupe est constitué de réseaux de soutien très denses de petite taille, essentiellement
familiaux. Il est composé de 4 hommes diabétiques, vivant en couple. C’est un groupe homogène
puisqueles4patientsqui leconstituentestimentqueleursantéestbonne,stableoumêmeplutôt
meilleureparrapportàl’andernieràlamêmepériode:
Nom(âge) TypeEERPerceptionactuellede
l’étatdesanté
Etatdesantéactuelparrapport
àl’andernieràlamêmepériode
GOD.(80) DPCA Bonne PlutôtmeilleurVOI.(81) HDCentre Bonne ApeuprèspareilLAZ.(71) HDCentre Bonne ApeuprèspareilLEB.(74) HDCentre Bonne Plutôtmeilleur
Tableaun°55:Comparaisondel’étatdesantédespatientsducluster4parrapportàl’année
précédenteàlamêmeépoque.
(v) Patientsducluster5
Cegroupeest composéde réseauxde soutien vastes, soutenants, essentiellement familiaux,
danslequeltroispatientssur4ontunétatdesantéplutôtmeilleurqu’avantladialyse.Lequatrième
patienttrouvequesonétatdesantéesttrèsbon,commel’andernieràlamêmeépoque.Ilsemble
oublier des douleurs des membres inférieurs qui le font terriblement souffrir au moment de
l’entretien,maisilpensequecettecomplicationvaêtretransitoire:
Nom(âge) TypeEERPerceptionactuelle
del’étatdesanté
Etatdesantéactuelparrapport
àl’andernieràlamêmepériode
MOR.(62) HDCentre Médiocre PlutôtmeilleurGIL.(78) Autodialyse Médiocre PlutôtmeilleurLOR.(84) HDCentre Trèsbonne ApeuprèspareilGOS.(81) HDCentre Bonne Plutôtmeilleur
Tableaun°56:Comparaisondel’étatdesantédespatientsducluster5parrapportàl’année
précédenteàlamêmeépoque.
Malgrélaperceptiond’unétatdesantéplutôtmeilleur,deuxpatientsqualifientleursantéde
«médiocre»:
o MmeMOR.,62ans,cardepuisledébutdeladialyse,elleesttraitéepar2machines:l’une
pourlanourrirartificiellementetl’autrepourépurersonsangartificiellement;
o M.GIL., 78 ans, car il se dit«défoncé quandmême» quand il sort de dialyse,même si la
dialysel’a«remisàpeuprèsd’aplomb».Ilseremetpeuàpeudetouslesévènementsqu’ila
subisàlasuitedudécèsdesafemme:«Quandj’aiperdumafemme,çam’afaitunchoc,tout
ça,et j’aieuuntasd’problèmesdontmesreinsquiont lâché. Etpuis, jemesuisretrouvédans le
fosséaveclavoiture…».
Il est évident que le traitement pour la première patiente est très lourd, mais c’est une
personnetrèsbattantequiaététrèsbienpréparéeàladialyseetquiconsentaittotalementàcette
195
nouvelle dépendance.Quant au second patient, il doit se remettre, comme la patiente du cluster
précédent,dudécèsdesafemmeetd’unearrivéeprécipitéeendialyse.
(vi) Patientsducluster6
Cegroupeest composéde réseauxdesoutienassez réduits,essentiellement familiaux. Les2
patientsontunmodededialyseautonome.Ilsseportentbien:
Nom(âge) TypeEERPerceptionactuellede
l’étatdesanté
Etatdesantéactuelparrapport
àl’andernieràlamêmepériode
LED.(80) Autodialyse Bonne Bienmeilleurquel’andernierPET.(41) DPCA Bonne Plutôtmeilleur
Tableaun°57:Comparaisondel’étatdesantédespatientsducluster5parrapportàl’année
précédenteàlamêmeépoque.
(vii) Patientducluster7
Le réseau du seul patient de ce groupe est extrêmement réduit, exclusivement familial. Ce
patient trouve que sa santé s’est améliorée depuis la dialyse, mais elle reste médiocre. Il est
conscientquesonétatcardio-vasculaireestpréoccupant.
Nom(âge) TypeEERPerceptionactuellede
l’étatdesanté
Etatdesantéactuelparrapport
àl’andernieràlamêmepériode
ZON.(81) HDCentre Médiocre Plutôtmeilleur
Tableaun°58:Comparaisondel’étatdesantédupatientducluster7parrapportàl’année
précédenteàlamêmeépoque.
M.ZON.,81ans,estarrivéendialyseenurgence:
«J’avaisdel’eaudanslespoumons,lecœurfatigué,destasdeproblèmes…J’étaispasaucourantde la question. C’est quand j’ai subi tout ça, alors là, jeme suis rendu compte que ça allait êtregrave.Etalorsmaintenant,jesuisperduàvie(rires).Oui,pourmoi,mavieestfoutue!».
(viii) Conclusionssurlaperceptionparlespatientsdeleurétatdesanté
Al’unanimité,lespatientsdesclusters4et6,malgréleurmaladie,trouventqueleursantéest
bonne,alorsquetousceuxdugroupe4sontaussidiabétiques.Leursantéeststable,plutôtmeilleure
oubienmeilleurequ’avant ladialyse.Cesont lespersonnesquiont les réseaux lesplusdensesou
bien au contraire qui sont indépendantes avec très peu de proximité entre les membres de leur
réseau.Leseffectifsdecesgroupesétantpetits,ilestdifficiledegénéralisercesconclusions.
D’autrepart,certainspatientsn’ontpasunétatcliniquepréoccupantpourlesmédecins,mais
ils considèrentque leur santén’estpasbonne,ouqu’elleestmoinsbonnequ’avant ladialyse, car
l’intrusiondelatechniquedansleurvieestvenuebousculerl’étatde«bien-êtrephysique,mentalet
social»qu’ilsavaientavantladialyse.
196
5. Lespatientsetleursapprentissages
Commenous l’avons vuprécédemment, 28%despatientsontunemodalitédedialysehors
centre, mais ce pourcentage est inférieur à la moyenne nationale. Il pourrait être optimisé non
seulement pour des raisons économiques, mais aussi pour répondre à l’aspiration de certains
patientsdeparticiperdavantageàleurtraitement.
Pourchacundesgroupes,nousverronstoutd’abordlasatisfactiondespatientsparrapportàla
gestionde leurmaladie,puisnous feronsdesrapprochementsentre laparticipationdespatientsà
leurtraitementetleurdegréd’acceptationdelamaladie.
a) Satisfactiondespatientsparrapportàlagestiondeleurmaladie
En premier lieu, nous allons évaluer le degré de satisfaction des patients par rapport à leur
traitement,auxinformationsqu’ilsontreçues,etautraversdeleurspropos,nousessaieronsdevoir
s’ilssontbienadaptésàleurmodalitédedialyse.
(i) Patientsducluster1
MmeALE.MTh.,92ans,étaitassistantesociale.Ellesedéfinitcommequelqu’unde«curieux»,et essaie de suivre le plus possible le traitement en dialyse, mais elle aimerait avoir plus
d’informations.Elleauraitétéplusjeune,elleauraitsûrementparticipéactivementàsontraitement:
«Sionmodifiaitunpeuletraitement,jem’yintéresseraisimmédiatement.Oui,ohoui…Non,jenesubis pas, non, c’est conscient. Si je sens qu’on change un peu quelque chose, j’en demande lesraisons […] Je savais par avance ce que c’était, mais j’aimerais avoir plus d’informations, parcequ’onneditriendutout.Ladialyse,c’estlagrandemeute,c’estl’armée,lagrandemeute.Oui,oui,on ne dit rien. Il faudrait que je demande davantage de précisions. Jusque-là, je me contentaisvraimentderiendutout.Remarquezquejesuisdeprès,parcequelamachineest là,doncjesuisabsolumenttout,jeparticipepleinement,parcequej’ensuisà30-40cm».
M.PIE.Chr.,79ans, travaillait au servicedesdomainesetdesbiensdegérance. Ilsedéfinit
comme«secret», ne voulantdemander rienàpersonne,ne se confiantpas. Il esthémodialyséen
centre,etn’apasvouluallerenautodialysecarilsesentsécuriséàl’hôpital.Ilestdiabétique,gère
ses injections d’insuline et son traitement médicamenteux mais après avoir été soigné pour un
infarctusdumyocarde,2cancers,ilaenviedetranquillitéets’enremettotalementàsesmédecinset
àl’équipesoignante:
«Alors, ils voulaient m'envoyer route de Fre., mais je veux pas y aller, moi. J'ai pas envie dem'installer tout seul, moi. Non, non, parce qu’il faut préparer l'appareil là-bas mais moi, çam'intéressepas.Non…Jeparticipedéjàauxdialysesenyallant.J'aidéjàdonnépasmaldanstout,je voudrais bien qu’onme laisse tranquilleparce que bon, le cœur, lemélanome, 41 séances derayonspourlaprostate[…]Ohben, lefonctionnementdelamachine, je levoisaveclesfilles, là...Oh, c'est sympa, j'aime bien les infirmières. Je préfère, et puis, il y a leDocteur sous lamain, çasécurise.Onnesesentpasabandonné, livréànous-mêmes,parcequ’onaqu'àfaireuneerreur…
197
Chacun son travail! J'y tiens pas, j'y tiens pas. Pour ma sécurité personnelle, j'y tiens pas à lefaire…».
Ilnesuitmêmeplussesrésultatsbiologiques.Ilfaittotalementconfiance:
«C'esteuxquilesont.Maintenant,jeleurfaisconfiance.Ah,c'esteuxquigèrenttout…Oh,pendantunmoment,jesuivais,etpuismaintenant,jenesuisplus.Maintenantquejesuisdansleursmains,j'yvais…jenedemanderienàpersonne.Mêmeaudocteur,j'aidesfois…jedemanderien».
M.ROU.Ala.,35ans,leplusjeunedespatients,travaillaitdansunharas.Ilesteninvaliditédu
fautd’unecomplicationcardiaquegravequianécessitéunemiseendialyseenurgence.M.ROU.est
enDPAetilesttrèscontentdecettetechnique.Il«atrèsenviedesebattre»:
«Moi,j’mevoyaispasallerm’fairepiquertoutesles48hàl'hôpital…Jepréfèrefaireàdomicile.Ben, au départ, j'ai dit: «Put., je vais pas réussir à le faire tout seul!» et je neme sentais pascapable,etpuisenfait,ilsm’ontappris,etauboutd'unesemaine,mêmepas,jelesavaisparcœur.C'estvraiqu'audépart,jenemevoyaispasfairelespoches,fairelespansements,parcequej'aiunpansement, il faut le faire à peu près tous les trois jours, et je le fais, ça se fait tout seul…Maméthode,elleestsuperbien.Après,bon,ilyenaquivontàl'hôpitaltoutesles48h,maismoi,maméthode, c'est vrai que c'est tous les jours, mais ça m’ convient très bien. Je ne me voyais pasd'avoirquelqu'un…jem’disquevoilà,ilfautquej'arriveàmebattre,etpuisçavaallermieux».
M.ROU.a faitunséjourdansuncentrederéadaptationcardiaqueoù ilaassistéàquelques
séancesd’éducationthérapeutique.Ilatrouvécelaintéressant,maisunpeusoporifique:
«Ohoui, oui. J'ai étédeuxmois en rééducationàBag., onavaitavecun cardiologue,onavait¾h-1hdecourspourlescachets:àquoiçasert?Pourquoi?C'estvraiqu'onaeupasmaldeça[…]Oui,oui,c'estintéressant.C'estvraique,bonben,çadépenddesséances.Yadesséancesoùj’mesuisendormi,çam'estarrivédedormir2-3fois…Ilétaitgentil,lecardiologue,maispasnerveux».
MmeHOM.Eli.,58ans,aétévendeusedansungrandmagasin,puisagardédesenfants,eta
ététravailleraudomiciledepersonnesâgées.Elleesteninvaliditéàlasuited’uncancerquiesten
rémission,maisquiaentraînéuneinsuffisancerénale.ElleaunBricker,cequifaitqu’ellen’estpas
très chaudepour se faire greffer. Elle sedéfinit commen’étant«pas curieuse»,mais a acceptéde
participeràsontraitementetd’allerenauto-dialyse:
«Savoir ce qu’était l’insuffisance rénale, oh pas du tout, pas du tout! Et puis moi, je suis pascurieuse. Alors, j'ai pas cherché plus loin… Comme la dialyse, bon ben, le médecin m’en parlaitsouventet toutça, ilmedisait:“Il faudraitquevousalliezvoir…ˮ,“Oui,oui,onverraˮ. J’yaiétéque, vraiment à la dernière semaine, voir quelqu’un qui était dialysé, comment ça se passait.J’auraispuallersurinternetvoir,maisj’aipaseulacuriosité.Bon,ilm’adonnédesprospectus,jelesai feuilletés commeça,mais je luiavaisdit:“Non, jepréfèrevoir sur le tas, jepréfèreme rendrecompteparmoi-mêmeˮ[…]Sur lecoup, j’aidit:“Cam’a l’airbiencompliqué,cettemachine!ˮetpuisdanslefait,enfaitnon,etpuismaintenant,jelamonteenpeudetemps».
198
Comme elle n’est pas de nature curieuse, elle ne sait pas si elle serait allée à des ateliers
d’éducationthérapeutique:
«Non,jenepensepas.Après,peut-être,maispasavant.Jecroispas,enfin…»
Ellesuitsesrésultatsbiologiques,maisn’estpascapabledefairelelienentrelesanomalieset
d’éventuelleserreursderégime:
«Jemesuisfaitundossieràlamaison…Jevoisdesfoisladifférence,qu'est-cequ'ilya?pourquoi?maisça,jenepensejamaisquec’estparcequej'aifaitunécartderégime,parceque,commejefaisattention,jepensepasàça,enfait…Jedis:“Tiens,ilyaunsouciˮetquandjevoislemédecin,jeluienparle».
MmeGUE.MDo.,38ans,aide-soignante,estenarrêtmaladie.ElleauraitaiméêtreenDPpour
pouvoirpoursuivresonactivitéprofessionnelleentantquesoignante,maiscettetechniquen’apas
été possible. Elle est donc hémodialysée en centre, mais gère elle-même complètement son
traitement.Elleestencoursdebilanpourunegreffe.Ellen’apasacceptésamaladierénale.Elleest
«très demandeuse d’informations», et a été elle-même se renseigner sur Internet, surtout avant
dialyse.Elleesttrèscritiqueparrapportaumanqued’informationsdelapartduservicequilasuit:
«Moi,c'estcequejefaisais,enfindecompte,j'allaisvoirsurlesforums,quoi.Après,lesforums,ilfautenprendreetenlaisserparceque,soitc'estpositif,soitc'estnégatif,donc…etça,jelefaisaisbienavantd'êtredialysée,quoi.Depuisque jesuisdialysée, j'yvais rarement.Non,maisavant ladialyse,oui, j'yallaisbeaucoup,pouravoir lesavisdesgensquiavaientétédialysés, comment ilsvivaientleurtruc.Oui,c'étaitplusça,etpuisaprès,lespremiersjoursoùj'aiétédialysée,j’allaisvoirparrapportauxaidesparcequejenesavaispasdutoutcequiallaitm'arriver,quoi…Donc,j'aifaitlesdemandesdemoi-même,parrapportàcequej'avaisvusurRenaloo,àlasécuritésocialepoursavoirsi j'avaisdroitàtelleaideoutelleaide…C'estdes infosquej'aiétépêcherparmoi-même.C'est vrai que on est un peu seul pour ça. C'est vrai qu'ici, personne, nimédecin ni infirmière, nisecrétaire,nenousdit:“Faitescesdémarches-ci,faitescesdémarches-làˮ.Etça,c'estvachementangoissant,parcequeonnesaitpascequ'onvadevenir,onnesaitpassionvapouvoirreprendreletravail,sionvadevoirêtreenarrêtpendantj’saispascombiendetemps.Onsaitqu'auboutd'unmoment,ben,ilyaunebaissedesalairemaislesfactures,ellessonttoujourslà...Onnousparledebeaucoup de choses, mais c'est vrai que ça, ça a été, c'est le néant total […] J'ai demandé à ladiététiciennedemefaireunrégimepourpouvoirperdredupoidsetdoncellem'aexpliquéunpetitpeucequ'ilfallaitquejemange,etqu'ilnefallaitpasquejemange.Maissinon,non,onnem'apasforcémentexpliqué.Onnousdonnedeslivresderecettes«lacuisinedudialysé,lacuisinepauvreenpotassium»maisbon,voilàquoi,sansplus…j’aiunplanmaisçarestevague».
Ellegèreelle-mêmecomplètementsontraitement,maisnefaitpaslerapportentrecequ’elle
mangeetsesrésultatsbiologiques:
«Mon traitement, je le connais par cœur […] Le lien entre mon alimentation et les résultatsbiologiques,non,j’aipasdutoutdenotionparrapportàça,parcequedéjà,avantladialyse,j’avaisaussiundéniparrapportàça…»
199
MmeVAL. Jac., 89 ans,avait un emploi administratif. C’était une personne«très autonome»
jusqu’àcequ’ellesoitdialysée.Elleesthémodialyséeencentrelourd.Elleauraitaiméêtreinfirmière
et,malgrésonâge,aimeraitqu’onluidonnedavantaged’explicationssurcequisepasseendialyse:
«Ben, jevoispas l’appareil,alors, jenepeuxpasmerendrecompte.Pareil,parcequ’ellesparlentbien,maisellesnedisentpasvraiment.Alors,jeneretienspas[…]Non,onnem’apasexpliquélefonctionnement du rein artificiel […] Ah oui, j’aimerais avoir des informations sur la dialyse, oui,mais autrement, pour les personnes, vous savez, elles ne disent pas grand-chose, hein. A partcelle-là qui m’a fait le dernier pansement, on n’est pas tellement… J'essaye de voir, moi, parmoi-même,puisqu'ilsnedisentrien,alors…».
Depuisqu’elleestendialyse,MmeVAL.nereçoitplussesrésultatsbiologiques,doncellesuit
moinscequiluiarrive:
«Oui,mais je neme rappelle pas.Avant, je voyais les chiffres, je comparais avec les précédents,mais…Ilfaudraitquejereprenne,parceque,làmaintenant,avecladialyse,c’estfaitlà-bas,j’aipasderésultats…».
MmeFER. Cle., 90 ans, religieuse,est hémodialysée en centre vu son âge et la survenue de
douleurstrèsimportantesdesmembresinférieurslorsdesdialyses.Elleaimebeaucouplalecture,et
a lu les documents qui lui ont été remis avant le début de la dialyse, mais elle n’était pas très
demandeused’unemultituded’informationscarellesedemandaitsielleallaitdébuterladialyse:
«J’ai eudespapiersduDocteurRYC. etdeMmeLAN. J’ai deuxpetits carnetspourm’expliquer…Ben,j’ailudanslespetitslivres…maisj’aimisdutempsàréfléchir,parcequej’avaispastropenviedecontinuer».
M.COL.Ser.,76ans,aétéchauffeurdansunabattoirpendant34ans. IlestenDPCA,assisté
pardesIDE.Ilest«trèspassif»etfaitcequ’onluiditdefaire:
«Leseultrucqu’onm’afaitvoiràl’hôpitalàLis.,là,ledernierstagequej’aifaitlà,c’estbonben,c’estdeplierlapoche,laplier,lamettredanssasacoche,etpuisc’esttout[…]Desinformationssurladialysepéritonéale,pas trop! [...]Dumomentqu’onmeditquec’estbien,moi jedis,bonbenc’estbien».
M.COL.necherchepasàavoirdesinformationsparlui-même:
«Bon ben, on m’avait prévenu plusieurs jours avant. On m’avait marqué la date, tel jour, salled’opérationaubloc.J’aidit:“Bon,onvadescendreaubloc.Etpuisc’esttoutʺ.
Pourlesrésultatsbiologiques,lesmédicaments,ilfaittotalementconfiance:
«Ben,j’regardeunpeulesrésultats,qu’est-cequ’ilsonttrouvé,etpuisbon,çaal’airdeconcorderàpeuprès, comme il faut […]Onmedonne lesmédicamentsetpourmoi, sionm’ lesdonne, c’estparceque,celuiquime lesdonne, ildoit lesconnaître.Moi je lui faisconfiance.Les infirmières, jevaisleurposerunequestionunefoisdetempsentemps,maisc’estrare,très,trèsrare.Non,benj’subismoncoup,etpuisc’esttout,jesuis.Jefaisconfianceauxpersonnesquis’occupentdemoi,etpuismoi,çam’suffit».
200
MmeSAR.Luc.,86ans,institutriceàlaretraite,estunepersonnecultivée.C’estquelqu’unqui
se caractérise comme ayant un «caractèretrès indépendant, en pleine possession de ses moyens
intellectuels, de ses moyens de raisonnement». Elle sait ce qu’elle veut. Elle aurait aimé avoir plus
d’informationsavantdialyse:
«Vumoncaractère,j'auraisaiméêtretenueplusaucourant,qu'onmedise:“Bon,vousfaitesdelacréatinine,çapeutmeneràceci,àceci,àcela…ˮBon,ça,onnemel'apasdit,etlejouroùc'estlaremplaçante de mon médecin qui m'a dit:“Ben oui, avec votre insuffisance rénale…ˮ, j'ai dit“Quoi?ˮCan'auraitpeut-êtrerienchangé,maisjecroisquej'auraispréférélesavoir…Jemesuisrenseignéesurbeaucoupdechosessur l'ordinateur,maisenfin, il yades fois, il fautque j'arrête,parcequejemedis:“Tunevaspastefairedesidées…ˮUnjourquandj'étaisendialyse,j'entendsdemanderàunepatiente:“Est-cequevousurineztoujours?ˮElleadit“Nonˮ,alorsc'estlàquej'aidécouvert…,alorsc'est làquej’trouvequ'ilyaunmanqued'informations…çam'afichuunpetitchocquandj'aientenduça[…]Jeveuxêtrelibredemoi-même».
MmePOI. Jac.,82ans,exerçait lemétierdemaraîchèreavecsonmariet faisait lesmarchés.
Elle est en unité de dialyse médicalisée. Elle est plutôt «angoissée» et suit scrupuleusement les
prescriptionsquiluisontfaites:
«Unpeutrop,peut-êtreparmoments,maisj'aitoujourspeurqueças'aggrave…Sijemangeplus,jesuissûrequejevaisprendreunpeu.Pourmoi,j’enfaistouteunemaladie».
Ellen’apassouhaitéallerenautodialysedansunevillequiluiauraitrégulièrementrappelédes
mauvaissouvenirs:
«Oui, oui, on m’avait proposé d’aller à Equ., mais comme j'ai un mauvais souvenir d'Equ., lesouvenir,quandj'aiperdumesenfants…j'aipasvouluyaller…C'estplusprèsdenotreporte,maisjemetrouvetrèsbienàLis.,etj'aidavantageconfianceenLis.[…]Jemesenspasassezsouplepourça […] Je peux plusme comprimermaintenant. Au départ, c'était moi qui me comprimais, et jecomprimaislesdeuxensemble,etpuisaprès,jepouvaisplus…».
Ellereconnaîtqu’ellenes’intéressepasbeaucoupàcequiluiarrive:
«Des émissions à la télé. sur la dialyse, c’est depuis que je suis dialysée que j'en ai vuquelques-unes…Avant,jen'avaispasvu.Non,jecherchaispasnonplus,non.Non,j'aipascherché[…]Pendantladialyse,voussavez,ilsappuientsurdestouches,etlà,jevoisledébitdusang,alors,voussavezsiledébitdusangestà300.Leplusétaità380.Moi,jem'enaperçois,là,parcequeçatiredavantage…Jevois leschoses, jevois ledébit, jevois toutcequis'ensuit, jevoispasmaldechoses,maisjem'intéressepasplusnonplus,hein».
Ellesuivaitdavantagesesrésultatsavantd’êtredialysée:
«Avantd’êtredialysée,jesavaisdavantageparleDocteur…».
M.LAN.Cla.,64ans,estchauffeurdebusscolaire.Ilesthémodialyséencentreaprèsavoirété
4moisenDPAlanuit.Ilestenattented’unegreffe.
201
LaDPAluiconvenaitparfaitementbiencarelleluipermettaitdetravaillerdanslajournée.Ila
dûabandonneràregretcettetechniquedufaitd’unecomplication:
«Oui,çamarchaitbien.Ilslafaisaientlà,onétaittranquilles.Jetravaillaisdanslajournéeettout,et là, j'ai chopé un virus… l'histoire du virus, là, c'est une salop’rie, hein. Ça se passait très, trèsbien…Mafemme,bennon,ellenes'occupaitderien,c'estmoiqui faisaistout…Non,non,c'étaitsuperbien,etàLis.,ilsm'avaientexpliquétout.Ahnon,questiond’ça!»
Alors qu’il était complètement autonome en DPA, il n’a pas souhaité aller en autodialyse. Il
préféraitlaDPetn’apasenviedes’impliquerpourl’hémodialyse:
AEqu.,c'estlesgensquimontentleurmachine,jecrois…Ah,maisj'iraipasàEqu.,j'iraipas!Canemedonneriend'aller…Moi,commej'aiattaquéàLis.etquejesuisbienlà-bas,jerestelà-bas.Bon,onarrive,ons'allongesurlelit,etc'estlesfillesquifontleurboulot.Çam'intéressepastellement.Non,non,parcequemoi,siilyaquelquechoselà-bas,ilssontlà.Ouietpuisaprèsladialyse,s’ilyaun examen à passer, et tout ça, je suis tranquille, je suis sur place[…] Oh ben, j’ préférais lapéritonéale.Ahoui,ilyapasd’problème!»
Ilabeaucoupdemédicamentsàprendre.Sontraitementesttotalementgéréparsafemme:
«Ahbenlà,oui.Oui,jesaismêmepaslesquelsquec'est,c'estmafemmequiprépareça».
MmeERN.Réj.,58ans,étaitemployéedansunmanoir.Elletrouvequ’elleaétébieninformée
avantdedébuterladialyse,ets’estrenseignéeaussiparelle-même:
«Oui, quandmême, j’ai été bien informée avant la dialyse parce que le Dr LAN.m'a remis desdocumentsd'information[…]Là,j'aicommencéàliretoutça,doncjemesuisquandmêmeunpeurenseignée sur ce que ça allait pouvoir être, quoi, et j'ai vraiment été… quand un jour elle m'adit:“Ben,MmeErn., on vaaller ensemble, dans la salle d'hémodialyseˮ . Ellem'amis devantunpatient,quoi,etelleluiademandécequ'ilressentaitdevantmoi,quoi,quejepuissecomprendrecequeçaallaitêtre,quoi[…]Non,çanem'apasangoissée,çam'aplutôtrassurée…Bon,jenepensepasquedemoi-mêmej'auraisdemandé,maiselle,quandellemel'aproposé,moijesuisalléevoirtoutdesuiteparceque,onabeauvoirsurlesdocumentations,maistantqu'onn'apasvu…Ahoui,j'engardeuntrès,trèsbonsouvenir,parcequevraiment,ellem'aexpliquédeschoses[…]Moi,aveclesdocteurs,maconfiance,elleestlà».
ElleestenUDM,maisauraitaiméêtreplusautonomequ’ellen’est.Malgrésonâge,elleaune
surcharge pondérale et des complications du diabète qui font que, a priori, elle ne sera pastransplantée:
«Ahoui,oui,oui,çam'auraitintéresséed'êtreplusautonome…Sijepouvaisdialysertouteseule,jele ferais,et jepourraismepiquer.Voussavez, j'aide lavolonté…etellemeditcommeça:“Oui,oui,jelesais,jem'ensuisrenduecompteˮ…maisellem’acomplètementdéconseillédefaireça».
Elleregrettedeneplussuivresesrésultatsbiologiques:
«Ahoui,quand je lesai.C'est le regretque j'aiaussi…avant, je faisaismaprisedesangtous lesmois, donc je prenaismes résultats… Ca permet de voir si on fait bien ce qu'il faut en tant querégime,entantque…».
202
M.LEC.Eri.,46ans,estenarrêtmaladie.Ilaétépeintreaupistoletpendant20ans,puisagent
demaintenance en station de lavage et a eu plusieurs petits contrats dans des associations pour
adulteshandicapés.Ila2fillesdontunequiestépileptiquedepuislanaissanceetfaitfréquemment
descriseslanuit.C’estlaraisonpourlaquelleiln’apasvouluêtreenDP,maisiln’aimepasdutout
lespiqûres:
«Notrefilleaînéequia17ansestmalade…elleestépileptiquedepuislanaissance,etsouvent,lanuit,onpartavecleSAMUàl'hôpital,doncjenepouvaispasmepermettred'êtrebranchélanuit,et puis si il y avait besoin, il faut restituer, il faut vous débrancher, il faut partir, donc j'avaisdit:“Non,non…Ilsenvoientassezcommeça…àlamaison,jepréfèrepas,c'estpasunhôpital…ˮSuffisammentd’informationsavantdecommencer ladialyse?Oh,detoutefaçon, jepensequ'ilyavaitplusgrand-choseàdire…MmeLAN.,à2-3reprises,ellem'aemmenéensallededialysepourvoircommentçasepassait…Cam’apasdutoutrassuré,non,dutout,etpuisj'ysuistoujourspas,parcequejesupportepaslesaiguilles,alors…».
Iln’aimepasêtreassisté.Ilestenautodialysemaisauraitpréféréresterdialyseràl’hôpitalcaril
seseraitsentiplussécurisé.IlestaidéparlesIDEpourlemontagedelamachinecarilmanquede
confianceenlui. Ilsedécritcommeétantquelqu’un«pleindevie»maisdevenu«toujoursanxieux»,
toujoursdanssespensées,nedirigeantplussavie,n’ayantplusenviederiendepuisqu’ilestdialysé.
Aveclamaladiedesafilleetsamaladierénale,iltrouvequ’ilaunfardeautroplourdàporter:
«Assisté,dépendantdetoutl’monde,ahj'aimepasça,non!ALis.,j'yallaisdeuxfoislasemaine,c'estlesfillesquis'occupaientdelamachine,etlà,c'estpareil,àpartmatensionquejeprends,monpoidsquejemarquesurlecahier,etpuisvoilà,quoi.Ellesmedisent:“Bon,onvacommenceràvousmontrer àmonter votremachine...ˮ J'ai dit:“Non, je ne veux pasˮ parce que, non seulement j'aipeurdemetromper,maisj'ail'impressionque,sionm'apprendtoutça,c'estquejeparspourdesannéesendialyse…Moij'auraispréféréresteràLis., jemesentaisplusrassuréàLis. Ilyaplusdemonde soignant sur place, on vadire,mais c'est euxquime l'ont dit, il y avait pas le choix.Moij'auraispréféréresteràLis.,jemesentaisplusrassuréàLis.Ilyaplusdemondesoignantsurplace,onvadire[…]Angoissé…toutl’temps!»
Ilessaiedesuivresesrésultats,delescomprendre:
«C'esteuxquim'expliquent,maisbon,apparemment,c'estpassimauvaisqu’ça…Oui,j’aimebiença,suivredeprès»
SafemmeétaitalléechercherdesinformationssurladialysesurInternet:
«Oui,Cl.aregardésurinternet».
(ii) Patientsducluster2
MmeKOT.Gis.,76ans,étaitdirectricedupersonneld’unegrosseentreprise.C’estquelqu’un
de trèsorganiséqui a toujoursaimé«aller de l’avant». Elleaime s’instruireet veut comprendre le
traitementqu’onluifait.
203
Elleauraitaiméêtreendialysepéritonéale,maiscelan’apasétépossible,etdufaitd’ulcères
dejambed’origineartéritique,elleesthémodialyséeencentrelourd:
«J’ail’caractèrecommeça,j’veuxtoujoursallerdel’avant,j’suistoujoursintéressée…J’aimebiensavoir lepourquoiducomment.Alorsça…Oui, je regardecertainesémissions…euh, je regarde…j'aidesbouquinsdemédecine,j'aitoutelasérie,maisj'enaiunquiestpluscondensé,etquiestbienpratique.C'estbienlediable,siontrouvepas…Alorsça,vousvoyez,jecherche,jelis,jecherche,jeregarde sur l'ordinateur… et puis j'aimem'instruire […] Lamachine, le rein artificiel, onm'a bienexpliqué.Mais on se rend pas compte … on commence à comprendre quand on l'emploie, vouscomprenez».
Elle suit de très près ce qui se passe sur la machine de dialyse, et suit aussi ses résultats
biologiques:
«Moi, lescadrans, jeveuxtoujoursqu'ellesme lesmettentbiendroit,pourque jepuisse les lire,parce que si il y a un chiffre qui ne me convient pas dans la case, je suis pas d'accord[…] Lesrésultatsbiologiques,etcomment,etcommentetcomment!Jeregardeoùj'suis…»
MmeMOT.M.So.,92ans,étaitcadreàlaRATP.Ellesedéfinitcommeayantun«tempérament
battant».Malgrésonâge,elleaimeraitmieuxcomprendresontraitementcarelleatoutesatête:
«Desexplicationspendantladialyse?Oui,oh,pasgrand-chose:«Jevaisprendrevotretension»,non,despetiteschosescommeça,quoi,c'esttout,maislefonctionnementdel'appareil,jesaispasdutoutcequis'ypasse.Çameplairaitdesavoircommentqueçasepasse…Ahoui,j'aimeraisça!Jemedisunechose,jevieillisbiensûrphysiquement,maiscequejegardeencore,c'estlatête!».
M. JAM. And., 85 ans, ex-conducteur de trains, est en DPCA, assisté par des IDE. Cela lui
convientbien:
«Sionm’aparlédes2techniques?Oui,unelà,une,priselà…Moi,j'aipréférécelle-là,voilà,parceque ça sepasse ici, au lieud'allerà l'hôpital. Les infirmiers, ils viennent, ils viennentà trois, c'estbien…Alleràl'hôpitalpourça,non,alorslà!Ilsviennentlà,c'esttoutprêt,ilyatoutlematériel».
Ilnegèrepassesmédicamentsetprendcequ'onluiditdeprendre.Ilnecomprendpasbien
sesrésultatsbiologiques.Il«laissealler»,ilestpassif:
«Voilà.Onaunâge,onlaissealler…85ans,vousvousrendezcompte![…]Ahben,lesrésultats,jelesreçois…Ben,j’comprendspastout».
Mme LAR. Tam., 48 ans, était assistante de vie scolaire. Elle est arrivée en urgence à la
l’hémodialyse.Ellesedécritcommequelqu’underelativement«curieux»,maisn’avaitpasenviede
participeràsontraitementcarsesséancesdedialysenesepassaientpasbien.Ellevienttoutjustede
passerenhémodialysequotidienneet,pourlapremièrefois,adesséancesquisepassentbien.Siles
dialysessepassentbien, ilestpossiblequelesnéphrologues luiproposent ladialysequotidienneà
domiciledansl’attented’unetransplantation:
«Cequ’était ladialyse?Non,non, çanemedisait riendu tout, et c’est surtout lesméthodesdedialyse,pourmoi,c’étaitvraiment…Toutça,jenesavaispas,doncilafalluqu’onm’explique.J’aieu
204
deuxinfirmièresqui,elles,sontvenuesm’expliquerle…Ahoui,oui,çaaététrès,trèsbienfait.Oui,parcequeçam’apermisde réfléchir, çam’a laissé le tempsde réfléchir,deme renseigneraussi,puisquebon,moijesuisassezinternet.Donc,devoirdesforums,devoirdessitesspécialisésdanslesproblèmesrénaux,pouravoirdesavis,poursavoireffectivementquelleméthodeétaitlamieux,voilà-chacunasonressentiparrapportàça-etpourpouvoirdireaprèsauDr:“Jesouhaitecetteméthode-là,etpourquoiʺ[…]Lefonctionnementdelamachine,onm'aexpliquéunp’titpeu,onasurvolé,maispour l'instant,c'estvraique,étantmaladeàchaquefois,çanem'intéressaitpasdutout.Lamachine,j'étaisplusencolèrecontreelleque…maisçavaarriverparceque,detoutefaçon,àunmomentdonné,ceseramoiquimeferai les…quimettrai latuyauterie,doncilvafalloirquej'apprenne.Enfinbon,déjà,quandçasonne,c'estmoiquiarrête.Jelesfaispasdéplaceràchaquefois,çasertàrien.Donc,ellesrigolent[…]
Lemari:“Après,cequet'aditleDr,tuserasdialyséeàlamaisonˮ.
«Pas pour l'instant, on n’y est pas. Il faut déjà quema fistule soit opérationnelle… C'est eux quim'expliqueront,quimediront».
Elle faitentièrementconfianceaux soignantsetn’hésitepasà leurposerdesquestionspour
mieuxcomprendresamaladie:
«Jeleurfaisentièrementconfiance,ahoui,oui,oui…J'aimebiensavoirquandilsmefontunbilan…oui,j'aimebiensavoirunpeutout.Quandjevoisquec'estnoirengras,commejesuisrelativementcurieuse,jenemegênepaspourposerdesquestions.Ilsm'expliquentbien,etpuis,àlafin,touscesmots-là,onlescomprendvite…».
Mme SEG. Pau., 83 ans, était enseignante de sciences naturelles en collège. Elle est
hémodialysée en centre Elle se définit comme«curieuse» et est«très demandeuse d’informations»,
mêmesiellenepourrajamaisfaireladialyseparelle-mêmecarellesedéplaceenfauteuilroulant:
«L’éducationquej’aireçuedemesparentsfaitquej’étaiscurieuse.Toutestàapprendre,c’étaitlesdevisesdelamaison,presque[…]Parexemple,endialyse,j’aimebienavoirl’écrandudialyseur,levoir, et voir ce qui est inscrit dessus. J’aime bien savoir combien j’ai d’unités à perdre, à quellevitesseonvatourner…Alorsça,çalesaépoustouflés.Aquellevitesseonvatourner,vousvoyezceque je veux dire… Mais il y a des soignants qui me disent:“Oui, oui, mais de quoi vous vousoccupez?Nous,onsaitʺ.Jedis“Oui,maismoijenesaispas,etcommec’estmacarcasse, jeveuxsavoirˮ[…]Endirectiondesmalades,jeleurdirais:“Nesoyezpasdespaquets…dontlesinfirmiersvont faire ce qu’ils vont vouloir. Non, intéressez-vous à votre dialyse, intéressez-vous à votremaladie,essayezdeparticiperàvotrevie!ˮ
Elleestpassionnéeparlecôtéscientifiqueettechniquedeladialyse,etellesuitlemaximumde
chosespendantladialyse.Elleestraviequandelleadessoignantsquiluidonnentdesexplications,
maiscen’estpastoujourslecas:
«Ben, il y en a qui m’informent très bien, très bien, et qui, lorsqu’elles viennent taper surl’ordinateurenfinréglertellechose,tellechose,bon,quimedisent:“Jefaisceci,jefaiscelaˮ.Ilyenaquilefonttrèsbien,quiontcomprisquej’attendsça,etpuisilyenad’autres…Madialyse,jelapasse commeun travail si vous voulez, parceque çam’intéresse. Le côté scientifiquede la chose
205
m’intéresse.Jeseraisdemauvaisefoisijedisaisquec’estdutempsdeperdu.J’aiappristellementdechoses!C’estuneexpérienceextraordinaire…Oui,danslecôtétechnique,ilyavraimentduplus,parce que c’est extraordinaire ce qu’on arrive à faire par les nouvelles technologies! Ca m’apassionnée,etçacontinue,d’ailleurs».
M. LEL. And., 84 ans, était conducteur de trains. C’est quelqu’un de «sociable» qui avait
beaucoup de copains. Il s’était préparé à faire de la dialyse péritonéale,mais le cathéter n’a pas
fonctionné. Ilest finalementcontentd’êtreenhémodialyseencentre,etsesséancesdedialysese
passentbien:
«LeDrB.,quandilalumesanalyses,bon,alorsc'estlà-dessusqu'ilm'adit:«Ecoutez,lemieux,ceseraitdefaireladialyseparleventre.Bon,j'aifaitconfiancelà-dessus…J'aieuunechanceterrible,c’estque lecathétern'a jamaisfonctionné…Audépart,voilà, ilm'amalrenseigné,sivousvoulez.Voyez, ilnem'apasparlé…parcequ'ilm'aparléde la fistule,maisc'est tout.Alorsqu'ilm'auraitdit:«Bon,onpeutvousfaireuncathéterlà…»[…]Là,onatrouvélerythme,c’estsuperbe!»
Ilappréciedefairecequ’ilveutquandilenaenvieendehorsdesséancesdedialyse:
«C'estsurtoutqueçamedonnebeaucoupplusdeliberté».
Il gère lui-même son traitement et depuis 20 ans, adapte lui-même ses posologies
d’anticoagulantsenfonctiondesrésultatsdecoagulation.Etantdialysé,onneluiapasapprisàfaire
le lien entre sa nourriture et ses résultats biologiques, mais de toute façon, il ne reçoit pas ses
résultatsbiologiques:
«J'ai pas les résultats.Oui, çam'intéresseraitde connaître, si vous voulez,parceque c'estpareil,vousvoyez,jesuissousanti-coagulants…çafait20ansquejerèglemontruc,là,etçamarche!Là,j’ai très bien compris. Je sais aussi que si on rechangede nourriture si vous voulez, si un jour onmangebien,etlelendemainonsemetàladiète,letauxchange,maisendialyse,aupointdevuechangementdenourritureouautre,jesaispassiça…aupointdevuecomportement,siçapourraitmefairechangerquelquechose[…]Onm’ajamaisparlédeça,maisjevoispaspourlesreinscequifaitvarieraupointdevue…».
M. BON. Hen., 72 ans, était responsable technique en génie climatique. Il est a prioritransplantable,maispréfèredialyserencentredepeurdefairedesmalaises.Ilsesentsécurisé:
«Megérermoi-même?Non,mais je préfère pas nonplus, parceque je vous dis, j'ai toujours latrouille de faire unmalaise ou quelque chose, vu que je descends très, très bas en tension.Non,j'auraistroplatrouilledefaireunebêtise».
Ilgèrelui-mêmesesmédicaments.Ilsedécritcommequelqu’unde«curieux»,d’intéressé,de
«mordant»,d’optimiste,ayanttoujoursenvied’avancer.Ilveutcomprendresesrésultatsbiologiques
etsuitdeprèstoutcequ’onluifait:
«Ahmontraitement,oui,jeleconnaisbien!Ilyenapourlecœur,ilyenapourl'estomac,etpuislerestant,c'estpourlesreins[…]Surladialyse?Ahoui,benjelis.Là-bas,ilyadesbouquins.Toutça,j'aitoutlu.Jesuiscurieux,jedemandetoujoursauxfilles,jedemandec’qu'onmefait…jesuisintéressé,jeveuxsavoiroùjevais,jeveuxsavoircequ'onmefait,pourquoionlefait.Onmefaitce
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qu'onveut, jem'enmoque,mais jeveuxsavoirpourquoi.Ben,c'est leDrBAT.quimesuitdeprèsaussi.Ilyadeschosesquejenecomprendspas,jemelesfaisexpliquer,etjedemandelesrésultats.Ilyenabeaucoupquisontdialysés,àquiondit:“Bon,continuezcommeça,c'estbonˮ,maismoij’veuxlerésultat».
(iii) Patientsducluster3
M.BAR.Gas.,80ans,étaitartisanenpeinture industrielle. Ilestdéfiniparsafemmecomme
quelqu’und’optimiste,n’ayantpeurderien.Lui-mêmesedit«teigneux»,ayantdegrandescapacitésd’adaptation. Ilaeuuneexpériencemalheureuseà lasuitedediverses interventionssur l’appareil
urinaire. Il gérait alors lui-même les complications urinaires. Il gère seul son traitement
médicamenteux.Ilestenunitédedialysemédicaliséeethabitetoutprèsdecelieudedialyse:
«Moi, on aurait trouvé unemaison aumilieu d’une forêt, j’ crois que jem’y serais habitué…Lafemme:QuandonallaitàParis,onavaitunecuvette.Enroulant,ilsesondait,etquandilyavaituncaniveau, je versais ma bassine dans le caniveau, vous vous rendez compte! ˮ On mettait leballonnetnous-mêmes…»
Ilpourraitêtreplusautonome(enauto-dialyse)qu’ilnel’estmaisilnelesouhaitepas:
«Audébut,j’pensaismêmequ’onallaitmeleproposer,maisj’aicomprisquesionenfaitd’trop,onfiniraparfaire leménageaussi là-d’dans!Benoui, j’auraisbienaimé, j’airiendit.Ben,çafaitpeut-êtreencoreyêtrepluslongtemps…».
Ilessaiedes’informerunpeuparlui-mêmesursamaladie,desuivresesrésultats:
«Ladialyse,j’enavaisentenduparlerunp’titpeu,oui,maisj’m’étaisrenseignépluspoursavoircequ’onfaisaitpendantunedialyse.J’savaispastrop[…]Lesrésultatsbiologiques,oui…enfin,jesuispas forcément un grand connaisseur. Je compare tout le temps avec la fois d’avant… Connaîtredavantagedechosessurletraitementendialyse,çam’intéresserait,oui».
Iltrouvequ’ilyabeaucoupdechosesqu’ilfaitsanssavoirpourquoiillesfait:
«Benoui».
M.KUB.Jea.,53ans,étaitcommercialpourunesociétédetransportspourdestravauxpublics.
Ilestdialyséàlasuited’uncancerdesvoiesurinairesenrémission.Ilalachancedes’enêtresorti,et
profitedavantagedelavie.C’estquelqu’unde«trèsbattant»quiatoujourseuconfianceenlui:
«Moi,j’suispasarrivéendisant:“J’aiuncancer,j’suisfoutuˮ,ilabienvuqueçam’apas…j’étaiscurieuxetilm’expliquait…Onm’aproposélaformationsurcettemachine-là,àlamaison…bon,onestrestésquandmême4moisàfaire laformationtousles joursà l’hôpitalet…non,ças’estbienpassé.Moi jeme connaissais, donc,mepiquer, je savaisque j'enétais capable […] La formation,non, çan’apasété troppénible,non. J’allais tous les joursàAle., j’yallaismême le samedi.Nonben, il fallait le faire, et puis j’ai pris ça, ben moi, mon but c’était de venir à la maison, d’êtretranquilleàlamaison,donc…».
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Ilachoisiladialysequotidienneàdomicileparcequecelaneluifaisaitpaspeuretaussiparce
quesonépouseétaitenmesuredel’aider.Ilreconnaîtqu’ilaunegrandecomplicitéavecelle:
«Avec cettepremière femme-là, j’auraiseumamaladie, euh,elle, c’étaitpasunebattante.Non,pasdu tout,quePat., si.Onaune très fortecomplicité…Onsesupporte24h/24parcequ’ellenetravaillepas».
Safilleparticipeaussiàladialyse:
«Mêmemafillemeprendlatension[…]Bon,elleavutouteslesphases…maisbon,pareil,onaàpeuprèslemêmecaractère».
Il trouvequ’il aété suffisamment informésur son traitement.De toute façon, il aimeplus la
pratiquequelathéorie:
«Lesinformations,ellesmeconvenaientbien,moi.Ilyapaseude…etpuisbon,quandonyvatousles jours, bonben, quandon rentre chez soi, onpeut se dire:“Oh, si j’avais su, j’aurais dûposercettequestion-là…ˮNon,etpuisbonben,aveclamachine,j’aieuquandmêmedesbouquins.Bon,lesbouquins je lesaipasouverts. Je leuraidit:“Moi, c’estpas lapeine, c’estde la théorie.Moi,c’est la pratique…ˮBon, à la télé, j’ai vu. Ils en ont parlé récemment encore un peu, là. Despersonnesgreffées,toutça,bon,lesystèmededialyseettout,etbon,surinternet,ilsenontparléun peu. J’ai dit:“Non, je reste dansmon truc, je vais pas chercher des informations à gauche àdroiteˮ.
Ilessaiedesuivresesrésultatsbiologiques:
«Onessaiedesuivredeprès,parcequec'estpasévident,maisbon,auniveaucréatine,toutça…Bon,onarrive…c'estpasévident,maisonarriveàlire,àdécrypter,c'estsurtoutça».
Il est très autonome. Il connaît très bien sa machine de dialyse et serait prêt à en faire la
promotionauprèsd’autrespatients:
«Le plus possible par moi-même… Etant malade et ayant la machine à la maison, j'ai une vienormale,j'aiunevietoutàfaitnormale[…]Non.Là,jecroisquesurcettemachine-là,jesuisautop.Jesuisautop,euh, j’peuxpasmieuxfaire.Bon,peut-êtreencoreapprendredesp’titstrucs,maisbon…Ilyaplusrienquimefaitpaniquer.Jevaisvousdireautrechose-moivousavezvu,j'aiunecamionnette-sijeveuxm'enallerenvacances,jeprendsmamachine,jeprendsmonproduit,etjem'envaisenvacances[…]Detoutemanière,j'aitoutletempseuconfianceenmoi.Non,etpuislafaçondontçaaétéexpliqué…AAle.,jeleuraidit:“Lejouroùvousr’trouvezunautreclientpourlamachine,j’viensvousvoir…».
Lui et sa femme trouvent qu’ils ont une très bonne qualité de vieavec cette méthode de
dialyse:
«Déjà,jel'aichangéemoi-mêmemaqualitédevie…
L’épouse:«C'estunchoixqu'ilfautfaire.Est-cequ'onveutavoirunebonnequalitédevie,ouest-cequ'onveutêtretributairedeshôpitaux?»
208
M.CAM.Mar.,53ans,estdirecteurd’unegrosseentreprise.Ilesthémodialyséencentre.Ilse
définitcomme«unhommequiaimebeaucouplavie».Ilalescapacitéscognitivesd’avoirparlui-même
un certain nombre d’informations, mais il préfère ne pas se disperser et fait confiance en ses
soignants,carilaunemploidutempssurchargé.Cependant,aucoursdel’entretien,ilapparaîtqu’il
a des lacunesdans ses connaissances.De lui-même, il reconnaît que cela l’arrangedenepas être
autonome.Ilsouhaitepasserleminimumdetempsendialyse:
«Cequec’étaitqueladialyse,non,pasvraiment,pasvraiment.J'enaiprisconsciencelejouroùleDrBER.,enseptembredernier,m'afaitrentrerdanslasallequiestlà,pourallervoirdesgensquisedialysaient.J'avaiscomprisleprincipeévidemment,maisças'arrêtaitlà.J'aijamaisétésurinternet,je n'ai jamais été trop, trop loin dans les demandes d'informations… quand j'ai des questions àposer,jem'adresseauxgensdecompétence.J'aipasregardéni…voilà…Non.Quandj'aivucequisebalancecommeimbécilités,semble-t-il,surlatoile,c'estbon,quoi[…]Ladialysepéritonéale,oui,euh, très vite, je l'ai éliminéeparceque j'ai comprisque ça se faisait lanuitunedizained'heuresqu'ilfallaitmettrel'appareilàlamaisondanslachambre…Attendez,moijebosseàpartirde7h30…Ca se passe ici, pas à la maison! Elle m'a parlé de l'auto-dialyse aussi… J'ai pas envie d'êtreautonome[…]L’autodialyse…Jedétestelespiqûres,euh…ilfautquejenettoiemamachine,ilfautque… Enfin, je dis:“Mais attends, j'ai pas du tout envie d’ ça, quoiˮMoi, çam’ va très bien, ons'occupedemoi, jeviens, jemepose, jemontemonordi., jemeconnecte, je faismapesée,monmachin,montruc,jetendslebras,poufellemepique,etj'aimonbrasdroit,etjebosse…Attendez,j'aipasenviede…Non,non,moiçamevatrèsbiencommeça.J'aicédéàlafacilité,Dr!(rires)».
Il est transplantable, et son épouse s’est proposée de lui donner un rein, mais il a eu des
informationscontradictoiresparrapportàlagreffe:
«Ben,écoutez,jesaispas…Moij'aipas80ans,ilfautm'expliquercorrectement,ilfautpastenirundiscoursd'uncôté,etunautrediscoursdel'autre,voilà».
Iln’apassesrésultatsbiologiques,etnes’investitpastroppourlessuivre.Ilfaitconfiancemais
ilaimeraitcomprendreunpeupluscequiluiarrive:
«Non, aucun résultat. Je lis jamais rien, aucun résultat.Onme les fait à la clinique et on nemedonne jamais rien.Moi, voussavez, sionmedit rien, jemedisquec'estbon,voilà,quoi… je faisconfiance. Ben, je pense que, de temps en temps, ça m'intéresserait de savoir si c'est toujoursaussi…sic'estendentsdescie,ousic'estcorrect.Enfin,jemerendspascompte,j'aiaucuneidée».
Mme LIZ.Mic., 82 ans, était commerçante. Elle est hémodialysée en centre lourd. Elle s’est
retrouvéeenmêmetempsveuveetdialysée,cequiaévidemmentbouleversésavie.Elleseplaintde
troublesdemémoiredepuiscettepériode.Ellesedéfinitcomme«noncurieuse,d’untempéramenttrès
craintif»,necherchantpasàsavoircequ’onluifait,faisantconfianceàsonmédecin:
«Très bien expliqué, oh oui, je vous dis, nous sommes restés -monmari n'en revenait pas - uneheureetdemiedanssonbureau…Onconnaissaitlemot,maisonneconnaissaitpascequec'étaitexactement,non,etpuis,lamêmechose,onnes'estpasattardéslà-dessus.J'ailesp’titsbouquins.Jecroisquej'aitoujourssonapproche,là,deM.Bat.,jecrois.Maisjevoudraisrechercher…puisque
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maintenant je suisdans lebain, jevoudraisensavoir… Ilsvousendisent suffisamment,pourmoij'ensaissuffisamment…».
Elleaimeraitsuivresesrésultatsbiologiquespoursuivrelesvariationsmaisnesaitpasqu’ilya
unlienentrelesrésultatsetsanourriture:
«Mais vous savez, les résultats d'analyses, je trouve qu'on ne les a pas suffisamment… Nous,malades,nousaimerionsquandmêmesavoir…Ben,jesuivais…Voirsurmesrésultatssij’aimangéun petit peu trop de ci, de ça… Ah non, ça, je n’ sais pas. Et alors ça, comment je pourrais lesavoir?».
MmeCHA.Yve.,83ans,étaitcomptable.Ellesecaractérisecommeétant«trèstimidequandelle
était jeune». Elle ne voulait pas dialyser. Elle a accepté de débuter les dialyses uniquement pour
pouvoiralleraumariagedesapetite-fille:
«Ahnon,j’avaisdécidéquejeneleferaispas!»
Elles’intéressequandmêmeaufonctionnementdesmachinesdedialyse:
«Quandellesapprennent,ilyenaquiviennentetquiapprennentavecd’autres…Onprofitedetoutça.Oui,çam’intéresse,ohoui,quandmême,oui».
C’estsafemmedeménagequiluipréparesesmédicamentscarelleauraittendanceàêtreun
peufantaisistedanslaprisedesontraitement:
«C’estmafemmedeménage,parcequ’ilparaîtqu’unefois,jemesuistrompée[…]Ahben,j’oublieun peu hein, mais les derniers que j’ai, oui, c’est pour éviter que ça se calcifie. Alors ça, c’estimportant,mais çame fait beaucoup de poudre à avaler,moi!Des fois, jeme dis:“Bon, je vaisprendreçaaujourd’hui,etpuislelendemain,jeneleprendspasˮoudeschosescommeça…».
Ellesuittrèspeulesrésultatsdesesanalyses.Ellefaitconfiance.Elleselaisseporter:
«Oh,pastrop…Moi,jefaisconfiance…jenefaispastrèsattention,non.Moi,jemelaissefaire».
(iv) Patientsducluster4
Lecluster4,rappelons-le,estconstituédespatientsquiontlesréseauxsociauxlesplusdenses
avecuneproximitéentres lesmembresdecesréseauxsignificativementplus importantequedans
lesautresgroupes:
M.GOD.And.,80ans,étantchauffeurroutier,étaithabituéàavoirunecertaineliberté.Ildit
«apprécier de plus en plus sa liberté», sa tranquillitémême s’il n’est fâché avec personne. Ilest en
DPCA. Au départ, il était assisté par des IDE, mais il a été amené à participer activement à son
traitementparDPcarilnesupportaitplusdevoirautantdemondeveniràsondomicile:
«Mafemme,commeelleadesennuisdesantéaussi,alorselleapasvouluprendre lachargedupansement du cathéter.Alors, ona un infirmier qui vient lemardi et le vendredi… J’avais appristouteslestechniquesaveclamachine,là,etpuisuneautretechniqueparcequej’aiunpetitboîtierélectrique,là…çasefaitsousUV…Etavant,ilyavaitl’autretechnique…commentilsappelaientça?Onéchangeaitlespetitsmachins,alorsaudébut,ons’embrouillaitunpetitpeulà-d’dans,etpuis
210
onacommencécommeça,avecça,etpuisjesaispascommentças’estfaitaveclesinfirmiersquiviennentici,ilsm’ontconseillélefameuxtrucUV,là.Alors,ilssontvenuspendantdeuxmoisàpeuprès,4foisparjour,4voituresdanslajournée.Ohjedis:“Cas’passeraçà,jeneveuxpasd’unvaetvientcommeça.Ilfautquej’fasseleboulot!ˮJemettaisenvidange,sivousvoulez,etpuisbon,ilsfontlacampagne,cesgens-là,alorsà¾d’heureprès,c’étaitpasrégulier.Alorsdesfois,j’attendaispendant¾d’heureaveclapoche…Jesuislibre,là[…]Là,jem’arrangedefairemespoches,maissiunjourilfautquelqu’un,alorslà…S’ilfauttropdegensautourdemoi,çavautplusl’coupd’vivre!Surtoutque,quandonaencorelessenscommejelesai,c’estfaciledefairel’échangedepoche».
Ilapprécieden’allerquetousles6semainesàl’hôpital:
«Bonbenlà,jevaistoutesles6semainesàAle.,alorsjesuis6semainestranquille».
Ilgèrelui-mêmesesmédicamentsetsuitsesrésultatsbiologiques:
«Ahoui,jegèreseulmesmédicaments.Ben,quandonsuitunpetitpeu,c’estassezsimplequandmême».
M.VOI. Jos., 81ans,était chauffeur-livreur. Il esthémodialyséen centre. Il sedécrit comme
quelqu’unqui«aimaitbienlabonnevie».Ilauraitaiméavoirplusd’informationssurlamaladierénale
pourcomprendreleretentissementdelamaladieauquotidien,maisilauncomportementpassif:
«Lapremièrefois,ellem’apasparlédeladialyse.Etpuis,quandjesuisrevenuunmoispeut-êtreaprès,ellem’adit:“Ilva falloirquandmêmequ’onypenseˮEtpuis,ellem’amis là,ellem’afaitvoirdesgensetellem’adit:“Voyez-vous,c’estpasterribleʺ[…]C’quej’comprendspas,c’estqu’onn’peutpasboirec’qu’onveut.Parceque,normalement,onvousdittoujoursdeboire,etpuislà,ilfautpasboire.Ilfautboire75cl,alorsrendez-vouscompte!C’estpasgrand75cl/jour!...j’saispascequeçavam’fairesij’boisdel’eau,sij’enboistrop,pourquoi,qu’estcequeçavam’faire?Ladialyse,jenesaispasexactementc’queçadonneexactement,c’queçaenlèveouc’queçadonnede bien-être, j’en sais rien parce qu’ on me l’a jamais expliqué. Ca doit donner quelque chosepuisqu’onm’lefait…».
Ilnegèrepassesmédicaments:
«Ahoui, j’aidesmédicaments.Nemedemandezpaslesquelsparcequealorsyenatellementdesortes et puis, c’est des médicaments que j’connais pas les noms alors… Heureusement qu’c’estl’infirmièrequimelesprépare…Jeprendstoutd’uncoup!».
Ilnesuitpasnonplussesrésultatsbiologiques,maisilnevapasaudevantdesinformations:
«C’esteuxquifontlesanalysesetpuisj’saispascequiy’apuisqu’ilsnemedisentpas.Commeça,j’suis renseigné de rien. S’il y avait quelque chose, ilsme l’ diraient… C’est eux qui font l’analyse.Avant,j’l’envoyaisaulaboratoiremaismaintenantilfautquej’amènelaprisedesanglà».
Ilaconfianceensesmédecins:
«Benoui,sionleurfaitpasconfiance,alorsàquionvafaireconfiance?».
M. LAZ. Xav., 71 ans, était responsable technique de matériel agro-alimentaire (qui sert à
réchaufferourefroidir).Ilaarrêtéd’exercercetteprofessionàl’âgedelaretraite,maisilestencore
211
trèsactifcarilestautoentrepreneur.Ilestdébordéetcourtaprèsletemps.Iln’adoncpasenviede
s’impliquer pour participer au traitement, même s’il se décrit comme quelqu’un d’«autonome»,
d’indépendant.Lessoignantsontessayédeluiapprendreàmontersamachinemaisilconsidèreque
c’estdutempsperduetveutconsacrerleminimumdetempsàladialyse:
«Toujours autonome, toujours.Il y a que maintenant que je ne peux plus faire ce que je veux.Dépendredesautres,unpeu,çanemeplaîtpasdutout[…]J’aidéjàessayédemonterlamachine…maisc’estencoredutempsdeperdu. Enfinpourmoi…Etpuis,apparemment,d’aprèsceque j’aientendu, c’est le premier arrivé qui monte sa machine… et puis les autres attendent après… lepremierarrivé,lepremierbranché…alorsqu’ici,jesaisàquelleheurej’arrive,jesaisàquelleheurejevaispartir».
Il ne s’intéresse pas plus que cela au fonctionnement de la machine, et manifeste son
autonomieendormantpendantquasimenttoutelaséancededialyse:
«Pasplusqueça!Jeregardeunpeucommentçasepasse,maisbon,c’estpasmondomaine,enfait.Bon,si, jevoiscommentqueçamarche,mais…non,çanem’auraitpasintéresséd’avoirplusd’explications».
Il trouve qu’il a eu suffisamment d’informations sur son traitement, et si besoin, il va sur
internet:
«Assez d’informations sur le traitement, oh oui, oui […] J’ai un document pour tous les menusdonc…cequ’ilfautfaire,cequ’ilnefautpasfaire…Sij’aiundoute,jevaissurinternet,etpuisilyatoutcequ’ilfaut».
Ilpréparelui-mêmesesmédicaments:
«Oui…jepréparelematinetlesoir…j’aifaitunelistepourlematin,etunelistepourlesoir…».
Ilcomprendsesrésultatsbiologiquesetlesraisonsdeschangementsdetraitement:
«Biensûr,oui».
M.LEB.Lou.,74ans,atravailléenmenuiserie-charpente,puisaétéemployémunicipal. Ilest
diabétique,hémodialyséencentre. Ilestalléàreculonsà ladialysecarn’acceptaitpas l’idéede la
dialyse.Ilregrettesalibertéetsedemandetoujourscequ’ilvafaireendialyse:
«Ellemedit:“ilvafalloirpenseràladialyseˮ.Alors,ellem’aprisparlebras,ellem’adit:“Vousm’suivezdanslessallesˮ…Ah,quandj’aivuça,alorslà,j’étaispâlot,maisj’suissortiplusblanc!J’aidit:“J’veuxpasallerlà-d’dansˮetj’ysuisallé,maisvraiment,enmarchearrière,hein,oui».
Il trouvequ’ilamanquéd’informationsavant ladialysemaisnesaitpass’ilauraitparticipéà
des ateliers d’information. Il ne voit nonplus pas l’utilité d’avoir beaucoupplus d’informations en
étantdialysé:
«Non,çaaété,non.Etpuismaintenant,c'estdupassé…Lafemme:“Oui,parceque,audébut,jecroisquetuauraisaiméavoirplus-audébut,jeparle-tutrouvaisquec'étaitpasassez.Ons'étaitrenseignésparailleurs,heinˮ[…]Intéressépardesateliersd’information…jenesaispas,jepeuxpas
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vous répondre. Maintenant je suis un ancien, ça fait bientôt un an. D’avoir des informationsmaintenant,çachangeraitrien,non.Benmamaladie,c'estlesreinsquisontépuisés,quisontmortsoupresque…».
Ilaimebienlatechniquemaisn’apassouhaitéfairedeladialysepéritonéaleàdomicile. Ilse
sentsécuriséd’êtreàl’hôpital.Ilditlui-mêmequ’il«ahorreurderesterseul»,çal’angoisse:
«Moi, j’aime bien la technique, ça m’intéresse. Alors, avant de venir ici en dialyse, on m'aproposé-leDrBER.-depouvoirmedialyserchezmoi.Maisonm'adit«Monsieur,c'est10h/jour,hein». Tandis que là, c'est bien. Et puis alors, on nous apprend, on vient nous poser chez soicertainementunemachinequiressembleàcelle-ci,tandisquelà,sionaquelquechose,ilssontlà…Quandonn'estpasdelapartie,çaparaîttrèscompliqué».
Il prépare lui-même ses médicaments, mais ne suit pas ses résultats biologiques. Il a un
comportementplutôtpassif.Ilfaitconfianceauxsoignants:
«Oui,oui. J’aides cachets, en tousgenres, sauf l'insulineque j'ai supprimé,maismaintenant,onnous donne des génériques. Les noms ne correspondent pas à ce qu'il y a de marqué surl'ordonnance,alorsbonben,jemarque.Oui,oui,toutestmarquésurlesboîtes[…]Non,jenevoispaslesrésultats,onnemelesdonnepas.Ohbensi,sionmedisait,maisonnemeditrien…Ah,jefaisconfiance…».
(v) Patientsducluster5
MmeMOR.Mir.,62ans,étaitprofesseurenéducationphysique.Elleesteninvaliditéàlasuite
d’une maladie orpheline qui a nécessité plusieurs interventions sur son intestin, conduisant à un
moment donné à ce qu’elle ait une alimentation parentérale toutes les nuits à son domicile de
manière définitive. Elle a toujours voulu gérer elle-même ce traitement. Avec la dialyse, elle sera
dépendante d’1 machine supplémentaire, mais elle est «très battante, voulant dépendre le moins
possibledessoignants»:
«Ca fait 27 ans que je suis malade… je lutte pour ne pas être dépendante des autres, je veuxabsolument…onm’aapprisàmebrancher…Ladialyse,c’estdifférent,c’estpasaussi long,tandisquelanutritionparentérale,c’estaumoins10hàêtreaccrochéeàlamachine…Alors,c’estpourçaqueces3heuresdedialyse,c’estpassuffisantpourpasserlanutrition…Lejourdeladialyse,jenemebranchepas,jenemetspasdenutrition…Camefaitdesvacances,ahoui,parcequec’estunetellecorvéedesebrancher…».
D’unemanière générale, elle veut être le plus possible autonome. Elle aurait aimé être en
autodialysemaissonétatmédicalneluipermetpasdesepassertropdessoignants:
«C’est-à-dire que j’ai dit:“Est-ce que …ˮ parce que je savais qu’il y avait des gens qui sebranchaient. Elle m’a dit:“Non. Vu votre cas, non, ça serait une infirmière qui s’occuperait devousˮ.Moi,j’étaisprêteàapprendre,hein,onm’adit:“Non,nonˮparcequ’ilfautmettreaprès…ilsrajoutentlesérum,aveclepotassiumdedans[…]Garderunegrandepartiedemonautonomie,c’est la première de ma motivation, et il faut. Je lutte depuis que je suis malade pour resterautonomeaumaximum…Maisaussi,vousvouspassezlepluspossibledessoignants.Cequevous
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pouvez faire, vous, pour votremaladie, vous le faites…Oui, oui, j’ai été toujours demandeuse. Jevois,quand j’étais ennutritionparentérale, euh,bon il yadespersonnesquinevoulaientpas sebrancherelles-mêmesmaismoi j’étaistrèsdemandeuse[…]Maistantquejepeuxfairemessoinsmoi-même,oui…Mapoche,mapochedestomie,jamaispersonnen’ytouche,saufquandjesuisengrandedifficulté…Moi,cequej’aitoujoursapprécié-mêmeleprofesseurquim’aopéréetouteslesfois, là,pourmon intestin - j’étaisdemandeusede ceque j’avais,de la vérité, et j’ai toujoursétérenseignée,avecdesexplicationsschématiquesparcequebon,moij’aipasfaitmédecine,maisonpeutexpliquerauxpatientsdefaçonbasique,defaçonàcequ’ilscomprennent».
M.GIL.Mic., 78ans,est veuf. Il est enautodialyseet fait lui-même ses injectionsd’insuline.
Ayantétéchauffeurdetaxi,ilavaittransportéuncertainnombrededialysés,avaitdiscutéaveceux
etsavaitcequil’attendait:
«Oh ben, bien sûr, oui. C’est toujours intéressant de savoir, hein.On n’en sait jamais trop, hein.Alors, je leur demandais notamment comment ça se passait tout ça. Et bon, ben voilà, j’étaisparfaitementaucourantdecequim’attendait,hein.Ca,c’étaitsûr.J’aipasétésurpris,hein».
Il suit son traitement médicamenteux à la lettre, mais n’est pas capable d’interpréter les
résultatsbiologiques:
«Jesuisàl’insulinedepuis2004…C‘estmoiquifaismesinjections…Ah,maismontraitement,ilestsuivià la lettre,hein!Mesmédicaments,ah,oui…jesaisàquoi ilsservent,tous[…]Lesanalyses,c’estcompliqué.C’estpleindenomsquejenemaîtrisepas.Lesrésultats,ben,jelesregardeunpeu,quandj’aidesanalyses.Bonben,là,j’aivuquemacréatinineavaittrèsfortementaugmenté,maisparcontre,j’aideuxdentsàextraire.Donc,jecroisqueçavientdelà…».
M.GIL.sedécritcommequelqu’unde«sauvage»depuisledécèsdesafemmeaveclaquelleil
était très uni. Bien qu’il ait été veuf et dialysé quasiment au même moment, il se remet
progressivementdecesévènementsetfaitlemaximumpourparticiperàsontraitement:
«L’infirmière,ellenousaideàmonterlamachinedéjà,parceque…pourmonterlesmachines,fautqu’ons’enoccupe.Bonmaintenant,çayest,jelamaîtrisepratiquement,hein.Cayest,çasuit».
M. LOR. Jac., 84 ans, essaie de se cultiver le plus possible par lui-même sur sa santé,
notammentpar la lecture.«Tout l’intéresse». Ilnepeutpasparticiperàsontraitementcar ilesten
fauteuilroulant:
«Oh ben, on n’est jamais suffisamment informés,mais je lis beaucoup. Toutm’intéresse. Encoreaujourd’hui,ilyaunarticlesurlediabète,jelelis.Jemecultiveunpetitpeuquandmême».
Il fait lui-même ses injections d’insuline, laisse sa femme gérer ses médicamentsmais sait
quandmêmeàpeuprèsàquoiserventsesmédicaments:
«Lespiqûresd’insuline,c’estmoi.Oh,c’estriendutout.Unetoutepetiteaiguillecommeça,c’estrien[…]Lesmédicaments,c’estmafemmequigère,ohbenoui,moij’peuxpasêtrepartout…maisje sais quandmêmeàquoi ils servent, lesmédicaments, mais c’est pratique, onaun semainier.Toutestprêtd’une semainepour l’autre,matin,midi, et soir.A chaque fois, ils en remettentdesnouveaux…».
214
Ilsuitsontraitementàlalettremaisnesuitpassesrésultatsbiologiques:
«Ah ben oui, règlement, règlement![…] Les résultats, c’est le Dr qui les a. J’y connais rienlà-dedans!».
Mme GOS. Eli., 81 ans, aurait bien aimé être autonome et faire de la dialyse péritonéale à
domicile,maislaposeducathétern’apasétépossibleàsonregret:
«Oui, ils ont essayé, par le péritoine, mais ils ont pas pu, parce que j'avais trop d'adhérences…j'auraisbienaimé,dansunsens…quoiqu’onn’apasbeaucoupd'espace ici…Çaauraitétémieux,certainement».
Ellesedit«curieuse»ets’intéresseàcequisepasseenhémodialyse:
«Desexplications,ah,unp’titpeu,maispasbeaucoup, je le reconnais.Lapremière fois, si,maismaintenant. Elles m'ont expliqué quand même un petit peu, mais c'est vrai que, on voit pascomplètement.Ben,jevoispasbiencequ'onmefaitàmoi,maisjeregardesurlesautres,c’estpasparcuriosité,c'estpoursavoir,poursuivre,comprendre,voilà»
Elleauraitaiméparticiperplusactivementàsontraitement,montersamachine,maisellese
laissevivre,commeelleledit:
«Montermamachine,ahbenoui, jepense.Cam'aurait intéressée…C’estmacuriosité […]Jemelaissevivre.Dansunsens,c'estpeut-êtreplusreposantpourmoi».
Ellesuitmoinssesrésultatsbiologiquesettrouvequ’elleavaitplusd’explicationsdelapartde
sonmédecinquandellevenaitenconsultationavantd’êtredialysée:
«Ben,ilsnousenparlentpasbeaucoup,hein.Etpuis,j'yconnaisrien.Quandj'allaisvoirleDrBAT.,là,tous lesmois,si, ilm'expliquait…ilmemontraitcequiallaitpas,etcequiallait.Depuisquejesuisendialyse,lesrésultatsd'analyse,onnouslesexpliquepas,enprincipe».
Ellesaitàquoiserventsesmédicaments:
«Les médicaments, oui, je sais à quoi ils servent, oui, oui, quand même …Mais il faut pas medemanderlenomdesmédicaments,jesaispaslesretenir».
Ellereconnaîtqu’avantladialyse,ellen’avaitpascherchéàavoirbeaucoupd’informationssur
lamaladierénale:
«Non.C'estdepuisqu'onvousavue,vous,quevousm'avezdonnélesprospectus,là.Autrement,jereconnais qu'avant, non, on n'a jamais cherché. Sur internet, oui, oui…monmari y a été […] Lesprospectus,oui,çam’avaitrenduservice,ahoui,parcequejemerendaiscomptequandmêmeunpeudecequ'ilsmeferaient,decequim'attendait».
(vi) Patientsducluster6
MmeLED.M.Ro.,80ans,divorcéedesonpremiermari,puisveuvedesonsecondconjoint,est
enautodialyseassistée.Elledéfinitelle-mêmesapersonnalité :«Je suis indépendante… Je suisquand
mêmed'untempéramentassezrenfermé,toutenparaissantexpansive…».Elleaimeapprendre:
215
«Achaquefoisquej'aipuvoirdesémissionsàlatélé,jel’aifaitdepuisdelonguesannées…parceque, quand même, c'est pas d'hier que j'ai des problèmes rénaux… J'ai toujours regardé lesémissionsàlatélé,etjemesouviens,quandilyaeulepremierreinartificiel-jepeuxmêmevousdire,c'étaitàl'hôpitaldeLyon-jesuivaisçadetrèsprès.Oui,oui,oui,j'avaisdéjàvudesémissionssur lesdialyses, et tout… J’aime toujoursapprendre. J'avais vudéjàdes émissionsà la télé sur ladialyse…Onm'avaitbienexpliqué lesdeuxpossibilités, l'hémodialyseou ladialyseàdomicile. J'airencontré,d'ailleurs,uneinfirmièrequinousamontrémêmecommentétaitlecathéterpourlaDP,etonm'aexpliquétout,onm'adonnédespetitslivrets…»
Ellesuitsesrésultatsbiologiques:
«Ahmoi,jesuismesrésultats,oui».
M.PET. Fél., 41 ans, sedit«indépendant de caractère». Ilest enDPA la nuit. Il a choisi cette
technique pour pouvoir continuer à travailler à temps plein le jour dans un restaurant. Il est
totalementautonomeetferaitdelapublicitépoursatechniquededialyse:
«J’aieuunejournéed’informationsenhémodialyse…j’aiétévoirdespatientsquiétaientdialysésenpéritonéale,ouenhémodialyse,voircommentçamarchait.Pourmoi, iln’yavaitpasàhésiter.Moi, je voulais continuerà travailler…Ohoui, jedéfendrais cette techniqueà100%même.Pourquelqu’unqui travaillecommemoi, c’estclairque…Lespansements, lespiqûres, c’estmoiqui lesfaisaussi».
Ilattenddupersonnelsoignantqu’illuidonnedesinformationstrèsclaires:
«Ilyauneinfirmière,j’aimebienavoiràfaireàelle.Toutestréglé,toutestcarré…Pourmoi,cequej’attends des soignants, c’est que, quand on leur demande quelque chose, ils soient capables devousrépondreoudevousguiderverslapersonnequisachevousrépondre».
IlvachercherdesinformationssurInternet.Lesinformationsqu’ilaluisuffisent:
«Desfois,surinternet,onvoitdesforumsdediscussionetilyenaquidemandentdesconseils,destrucs,maispersonnellement,non, j’ai jamaisvud’autrespatientsdialyséscommemoi. JevaissurRENALOO,RENALOOessentiellement…Maisbon, faut faireattentionaussiparceque,des fois, çafaitunpeupeur.Onvoitunpeudetoutsurinternet,doncquandonsaitpasl’interpréter,çapeutunpeufairepeurmais…J’aipasvraimentdequestionsparticulières.Casepassetrèsbien,donc…».
Ilarriveàcomprendreunpeusesrésultatsbiologiques:
«Ben,unpeu,maispastout,maisunpeu.Jesaissijesuisdanslanormeoupas,quoi.Après,direexactementàquoiçacorrespond…».
(vii) Patientducluster7
Mr ZON. Geo., 81 ans, coiffeur à la retraite, se définit comme étant quelqu’un de «très
autonome, lutteur dans son travail, indépendant».Du fait de sonétatde santé, il est hémodialyséen
centre.Iltrouvequ’iln’apaseutropd’informationsavantdecommencerladialyse:
216
«Ladialyse,jeconnaissaispasdutout.J’enavaisentenduparler,maisc’esticiqu’onm’aexpliquécommentçasepassaitladialyse[…]Est-cequejetrouvequej’aiétésuffisammentinformé?Pourmoi,pastrop…».
Ilgèrelui-mêmesesmédicaments.Iloublied’enprendrecertainsmaisprendimpérativement
ceuxpourlecœur:
«Oui,c’estmoiqui lesprépare.Ben, ilyenacertains, jesaispastellementàqui ilsservent,maisceuxpourlecœur,ahoui,jelesprends,oui[…]Ilyena,oh,jem’ensouviensplusparcequ’ilssontaufonddutiroir».
Sesrésultatsd’examensl’intéressentetilcomprendleschangementsdetraitement:
«Ah oui, j’aime bien me renseigner […] Oh ben oui, quand on change le traitement, je lecomprends,ça».
S’ilavaitétéplusjeune,ilauraitpeut-êtreaiméparticiperactivementàsontraitement,monter
samachine.Ilest«curieuxdenature»,aimebienserenseigner:
«C’est compliquéquandmême. Il fautêtredans lapartie… Je regardeunpeu commeça.Oh, j’yarriveraisquandmême,parcequejesuisassezcurieuxdenature,oui,j’aimebienmerenseigner[…]Participeràmontraitementsij’avaisétéplusjeune?Oui,peut-être.Peut-êtreoui».
Maislà,ilse«laissealler»:
«Oui,parcequec’estdesprofessionnels,alors…jefaisunegrandeconfianceauxprofessionnels…».
(viii) Conclusionssurlagestiondelamaladieparlespatients
Atraverslesproposdetouslespatients,plusieursattitudesvis-à-visdeladialysepeuventêtre
identifiées.
Onobserve:
o despersonnessedisanttrès«indépendantes»,très«autonomes»dansleurvie,voulant
dépendre lemoinspossibledesautres.Parmielles, il yenaquiparticipentactivementà
leurtraitement,sontdialyséeshorscentre,etcelaleurconvienttout-à-faitbien(M.KUB.,
M.PET.,M.ROU…),ilyacellesquiauraientaiméêtrebeaucoupplusautonomesmaisqui
ne le peuvent pas du fait de leur état de santé (Mme KOT.,MmeMOR.,Mme SEG. par
exemple),oude leurâge (MmeALE.), ilyaunepatientequin’apaspuêtredialyséepar
méthodepéritonéale,quiauraitaiméapprendreàmontersamachinemaiscelaneluiapas
étéproposé (MmeGOS.), semble-t-il. Il y a aussi despatientshémodialysésqui sont très
«autonomes» dans leur vie, mais qui ne veulent pas participer au montage de leur
machinecarcelaleurprendraitdutemps(M.LAZ.,M.CAM.);
o despersonnes,àl’inverse,quiontuncomportementtrèspassifparrapportàladialyse,à
leurtraitementd’unemanièregénérale,quifontconfiance,qui«laissentaller»(M.JAM.,
M.PIE.);
217
o des personnes curieuses de nature qui s’intéressent à leur dialyse mais qui se sentent
sécurisées en centresoit parce qu’elles sont trop angoissées ou parce qu’elles n’ont pas
encoreacceptéleurmaladie(M.BON.,MmeGUE.,M.LAN.,M.LEC.).
Il serait tentantdedéfinir trois catégoriesdepatients: les actifs, les passifs et puis ceuxqui
sont entre les deux: les actifs-passifs, qui ont un grand besoin de sécurité, mais il serait aussi
certainementtrès intéressantdemieuxconnaître lesbesoins interpersonnelsdecespatients.Pour
cela, leProfesseurGolay, responsablede l’enseignement thérapeutiquedesmaladieschroniquesà
Genève,proposedeleurfaireuntestdepersonnalité,letestPersona,conçuselonlespersonnalités
décrites par Carl Jung187. Ce test permet de définir, d’une part, des personnes dominantes ou
consentantes selon le degré de pouvoir qu’elles ont sur les autres, d’autre part des personnes
extravertiesou introvertiesselon leurdegréd’émotion.Apartirdecescritères,quatregroupesde
personnalitéspeuventêtreindividualisés:
o lespersonnalitéspromouvantes(dominantes/extraverties).Ellesrecherchenttrèssouventà
être reconnues en tant qu’individu unique et distant des autres. Si l’on reprend la
terminologie de Jung, elles ont comme premier besoin interpersonnel «l’appréciation».
Ellesonttendanceàprendredesdécisionsparfeelingetparintuition;
o les personnalités contrôlantes (dominantes/introverties). Elles ont comme besoin
interpersonnel la«réalisation».Cequicompteavanttout,c’estd’obtenirdesrésultatset
derépondreàdeschallenges.Leursprisesdedécisionssonthabituellementrapides;
o les personnalités facilitantes (consentantes/extraverties). Elles ont l’«admission»comme
besoin interpersonnel. Elles n’auront confianceque si elles sont admises dans un groupe
d’amis,reconnuesdansunclimatconsensuel.Leurpointfortestleurcapacitéd’adaptation,
leurpoint faiblec’est leur lenteurpourprendredesdécisionscarellesdoiventdemander
des avis autour d’elles, et risquent de changer d’avis selon les personnes avec lesquelles
ellesparlent.
o lespersonnalités analysantes (consentantes/introverties). Elles ont la «sécurité» comme
besoin interpersonnel. Elles ont besoin de données éprouvées et bien étayées pour être
convaincues.Contrairementauxpersonnalitéspromouvantes,ellesmanquentd’ouverture
etdecréativitéetprennentleursdécisionsaprèsmûresréflexions.
Pourcesquatretypesdepersonnalités,leProfesseurGolayetsonéquipeontdéveloppéquatre
approchesmédicalesdifférentes.
Le test Persona n’a pas été réalisé chez les patients de l’étude RS-QUADDIAL,mais il serait
sûrement judicieuxd’utilisercetoutil chezdespatientsvivantavecunemaladiechroniquedans le
but d’apprécier plus rapidement leurs besoins interpersonnels, et d’adapter l’approche médicale
187GolayA.,GiordanA.,Guided’éducationthérapeutiquedupatient.L’écoledeGenève,EditionsMaloine,Paris,2016.
218
selonletypedepersonnalité.Celapermettraitégalementdedéterminerlesmodalitésdedialyseles
plus adaptées à chaque type de personnalité. Cela éviterait peut-être d’imposer à certaines
personnes d’avoir une modalité de «dialyse autonome» alors qu’elles n’ont pas envie de cette
autonomie,etàl’inversed’inciterd’autrespersonnesàêtreplusautonomesetàdialyserhorscentre
lourd.
b) Participationdespatientsàleurtraitementetdegréd’acceptationdelamaladie
Ledegréd’acceptationdelamaladieparlepatientintervientnécessairementdanslechoixde
samodalitédedialyse.Dansleschapitresquivontsuivre,nousferons,pourlespatientsdechaque
cluster,desrapprochementsentreledegréd’acceptationdeladialyseetleurmodalitédedialyse,la
participationautraitement,etlescoredeQVenlienaveclefardeaudelamaladierénale.
(i) PatientsduCluster1
Auseindecegroupe,4patientssur13sontdialyséshorscentre:M.ROU.enDPA,M.COL.en
DPCAassistépardesIDE,MmeHOM.etM.LEC.enautodialyse.
Commenouspouvons levoir,M.ROU.etM.COL. sont trèsbienadaptésà leurmodalitéde
dialyse(scoresQVrespectivementà81,3et75).MmeHOM.aunscoreQVà50seulementcarelle
n’apasencoreacceptésondivorce.QuantàM.LEC., sonscoreQVestnulcar ilest révoltépar le
fardeaudelamaladiedanssafamilleetn’aplusdetravail.Ilestcependantenautodialysecaronne
luiapaslaissélechoix,maisilnemontepassamachine.
MmeGUE., en revanche,malgré son jeuneâge, est dialyséeen centre lourd car ellen’apas
acceptéladialysequil’empêchedetravailler:
Nom
(Age)
Type
EER
Participationau
traitementDegréd’acceptationEER Fardeau
ALE.(92)
HDCentre
Malgrésonâge,aimeraitavoirdesexplicationssursontraitement,surlefonctionnementdela
dialyse.
«Canem’apastraumatiséeoutremesure.Jemesuisdit:Bon,j’ensuislà,c’estçaquifautfaire…C’estmerveilleuxd’arriveràprolongeravecunedrôle
d’histoirecommecelasanssouffrance»
50
PIE.(79)
HDCentre
N’apasenviedeparticiperàsontraitement
«Moi,jevoulaispas,alorsonareculé,etpuis,toc,jemesuisretrouvéauxurgences.Benmaintenant,c’est
uneobligationoualorsilfautselaisseraller»
37,5
ROU.(35)
DPA Trèscontentdelatechnique
«C’estvraique,mêmesij’aiça,laviecontinue» 81,3
HOM.(58)
Auto-Dialyse
Montesamachineenpeudetemps
«Onn’apaslechoix,ilfautfaireavec» 50
219
(suitedutableaupageprécédente)Nom
(Age)
Type
EER
Participationau
traitementDegréd’acceptationEER Fardeau
GUE.(38)
HDCentre
AuraitvouluêtreenDP.Extrêmementdemandeuse
d’informations
«Vousétiezdansledéni?Totalement!…Ilfaudraquej’arrêteladialyseuncertaintempsetqueje
finisseparmerendrecompte…Jen’accepteraijamaismamaladie,jefaisavec…Ladialyse,c’estpareil,
j’acceptepas,maisjefaisavecaussi…J’enveuxàlaterreentière…Maispourquoi,pourquoimoi,qu’est-ce
quej’aifaitpouravoircetteinsuffisancerénale?Pourquoiàcetâge-là?»
25
VAL.(89)
HDCentre
Malgrésonâge,s’intéresse.Aimeraitavoirdesexplicationssurson
traitement
«Jesuishabituéemaintenant…Jenevaispasàreculons,parcequec’estcommeça,c’estcommeça…J’aijamaiseupeur…C’estvraimentunecontrainte…Si
j’avaissuça,jecroisquejenel’auraispasfait…»
56,3
FER.(90)
HDCentre
Esttrèsfatiguéependantlesséancesdedialyse.Trouvequela4èmeheureestunsupplice.Subit.
«J’aimisdutempsàréfléchircarj’avaispastropenviedecontinuer…Non,jemesuisjamaishabituée.J’appréhendetoujoursquandmême…Jenem’habituepasmaisenfin,jesensqu’iln’yapasd’autremoyen»
50
COL.(76)
DPCA+IDE
Passif «Madialyse,c’estbienjusqu’àmondernierjour?Ehoui…Alors,ilfautquejemefasseàl’idée,etpisc’est
tout.C’estcommeça,c’estcommeça».
75
SAR.(86)
HDCentre
Aimeraitbeaucoupavoirdesexplicationssurson
traitement
«Cequ’ilya,c’estque,dèsledébut,jemesuisdit“j’aipaslechoixˮ!S’ilyatoutça,c’estquec’estunequestiondevie…autantleprendreduboncôté,
quoi!Ilfautyaller,ilfautyaller,c’estpastouslesjoursfacile»
37,5
POI.(82)
UDM Ditnepastellements’intéresser
«J’avaislahantisedeça,jedisaistoujours:“J’espèrequejeseraipascommemonfrère!ʺCam’apporte
justequeçapeutmeprolongerdesannéesàvivre…Siladialyseaétébonne,j’appréhendepasd’yretourner
lafoisd’après…»
56,3
LAN.(64)
HDCentre
EtaittrèsbienenDP.N’apasenvied’alleren
autodialyse
«Ilyenaquireculentlepluspossible…Oui,maisçaaggraveplutôtqu’autrechose!Quandjesuisdécidé,
jesuisdécidé,ahbenoui,hein»
56,3
ERN.(58)
UDM Aimeraitêtreplusautonomequ’ellenel’est.
«Quandonm’aannoncéladialyse,pourmoi,cen’étaitpaslacatastrophe.C’était,onvadire“unebouéedesauvetageʺ,c’étaitunpeupourmoiune
résurrection.C’estunedeuxièmevie…».
81,3
LEC.(46)
Auto-Dialyse
N’aenviederien. «Jesuisrévolté,jesuisécoeuré,jesuistoutc’qu’onveut…Jen’accepteraijamais»
0
KOT.(76)
HDCentre
Veutsavoir.AuraitaiméêtreenDP.
Suittouslesaffichagessurlegénérateur.
«Benmoi,jeconsidèrequec’estunpetitpeucommeunboulot.C’estunechosequejenepeuxpasme
passer.Bonben,ilfautl’admettre.Vous,quandvousalleztravailler,c’estpourvivre.Ehbienmoi,pour
vivre,jevaisàlamachine…»
87,5
MOT.(92)
HDCentre
Malgrésonâge,intéresséeparfonctionnementdela
dialyse.
«Jepensepasquej’aimisdutemps.J’yaiétéparcequejedevaisyaller,etpuisvoilàtout»
87,5
220
(suitedutableau)Nom
(Age)
Type
EER
Participationau
traitementDegréd’acceptationEER Fardeau
JAM.(85)
DPCA+IDE
Passif «Ladialyse,moijevoudraisqueçan’existepas...Onestobligés.Ilfautaccepterquoi,c’esttout.Rien
d’agréabledanscettemaladie-là!».
75
Nom
(Age)
Type
EER
Participationau
traitementDegréd’acceptationEER Fardeau
LAR.(48)
HDCentre
Etaittropmalpendantlesséancespours’intéresserautraitement,maisva
beaucoupmieuxdepuisladialysequotidienne.
«Lamaladie,voilà,onvit,onenparleunpeu,maispournous,elleestintégréeànotrequotidien»
87,5
SEG.(83)
HDCentre
Trèsdemandeused’infos.Suitlesaffichagessurlegénérateurpendantla
dialyse.Veutsavoir.
«Pourquej’accepte,ilafallupasdixansmais…Lemédecintraitantm’aobligéeàdire:“J’accepteʺ…Lasurvie,ilfautlatransformerenvie,c’est-à-direqu’ilfautarriveràs’intéresser…Globalement,c’estune
expériencepositive»
31,3
LEL.(84)
HDCentre
S’étaitpréparéàlaDP.Habituéàgérerseulsontraitementanti-coagulant.Cal’intéressedeconnaître.
«Onatrouvélerythme,là,maintenant,c’estsuperbe».
62,5
BON.(72)
HDCentre
Curieuxdenature,maisauraitpeurdefairedes
erreursenautodialyse.Sesaittransplantable.Cane
l’intéressepasdeparticiper.
«J’aitoutl’tempslatrouilledefaireunmalaise…Cam’aapprisdeschosessurmoi-même,quelquefoispourlesexcès…J’étaisunbonvivant,unbonmangeur,unbonbuveur…Jemesuisaperçuquetoutça,onpeutvivresans.C’estduràaudépart…c’estquandmême
mieuxcommeça»
43,8
Tableaun°59:Récapitulatifpourlespatientsducluster1deleurparticipationautraitement,de
leurdegréd’acceptationdel’EER(épurationextra-rénale),deleurniveaudequalitédevieenlien
aveclefardeauquereprésenteleurmaladie.
(ii) PatientsduCluster2
Sur les7patientsdugroupe2,unseulestenDPCAassistépardes IDE(M.JAM.) Ilaunbon
scoredeQVà75.Deuxpatientesontunexcellent scoredeQVà87,5,mais l’une,MmeKOT.est
obligéededialyserencentrelourddufaitdesonétatmédicaletl’autre,MmeMOT.dufaitdeson
âge.Toutesdeuxonttrèsbienacceptéladialyse,etseraientplus«autonomes»sielleslepouvaient.
Enrevanche,MmeLAR.,48ans,quiaunscoreQVà87,5atrèsbienintégréladialysedanssavie,
maiselleesttoujoursdialyséeencentrelourdcarelleadesséancesquinesepassentpasencoretrès
bien.Ellecommencejusteàressentirlesbénéficesdeladialysequotidienne.
221
Cetypededialyseluiseraprobablementproposéàdomicileàmoyenterme:
Nom
(Age)
Type
EER
Participationau
traitementDegréd’acceptationEER Fardeau
KOT.(76)
HDCentre
Veutsavoir.AuraitaiméêtreenDP.Suittouslesaffichages
surlegénérateur.
«Benmoi,jeconsidèrequec’estunpetitpeucommeunboulot.C’estunechosequejenepeuxpasme
passer.Bonben,ilfautl’admettre.Vous,quandvousalleztravailler,c’estpourvivre.Ehbienmoi,pour
vivre,jevaisàlamachine…»
87,5
MOT.(92)
HDCentre
Malgrésonâge,intéresséepar
fonctionnementdeladialyse.
«Jepensepasquej’aimisdutemps.J’yaiétéparcequejedevaisyaller,etpuisvoilàtout»
87,5
JAM.(85)
DPCA+IDE
Passif «Ladialyse,moijevoudraisqueçan’existepas...Onestobligés.Ilfautaccepterquoi,c’esttout.Rien
d’agréabledanscettemaladie-là!».
75
LAR.(48)
HDCentre
Etaittropmalpendantlesséancespours’intéresserau
traitement,maisvabeaucoupmieuxdepuisladialysequotidienne.
«Lamaladie,voilà,onvit,onenparleunpeu,maispournous,elleestintégréeànotrequotidien»
87,5
SEG.(83)
HDCentre
Trèsdemandeused’infos.Suitlesaffichagessurle
générateurpendantladialyse.
Veutsavoir.
«Pourquej’accepte,ilafallupasdixansmais…Lemédecintraitantm’aobligéeàdire:“J’accepteʺ…Lasurvie,ilfautlatransformerenvie,c’est-à-direqu’ilfautarriveràs’intéresser…Globalement,c’est
uneexpériencepositive»
31,3
LEL.(84)
HDCentre
S’étaitpréparéàlaDP.Habituéàgérerseulson
traitementanti-coagulant.Cal’intéressede
connaître.
«Onatrouvélerythme,là,maintenant,c’estsuperbe».
62,5
BON.(72)
HDCentre
Curieuxdenature,maisauraitpeurdefairedeserreursenautodialyse.Sesaittransplantable.Canel’intéressepasde
participer.
«J’aitoutl’tempslatrouilledefaireunmalaise…Cam’aapprisdeschosessurmoi-même,quelquefoispourlesexcès…J’étaisunbonvivant,unbon
mangeur,unbonbuveur…Jemesuisaperçuquetoutça,onpeutvivresans.C’estduràaudépart…
c’estquandmêmemieuxcommeça»
43,8
Tableaun°60:Récapitulatifpourlespatientsducluster2deleurparticipationautraitement,de
leurdegréd’acceptationdel’EER,deleurniveaudequalitédevieenlienaveclefardeauque
représenteleurmaladie.
(iii) PatientsduCluster3
Dans lecluster3,unseulpatientestdialyséhorscentre lourd,àdomicile.C’estceluiquia le
meilleurscoreQVà93,8.C’estsûrementunepersonnalitépromouvante.Lesquatreautrespatients
dialysésencentrelourdontunscoreQVinférieurouégalà50.
222
Parmieux,3sontdanslarésignation,etunedanslanonacceptationdeladialyse:
Nom
(Age)
Type
EERParticipationautraitement Degréd’acceptationEER Fardeau
BAR.(80)
UDM Intéressé.Pourraitêtreplusautonomemaisnelesouhaitepas.
«Jemesuisfaitàl’idéeenmedisantquec’étaitçaouarrêterdevivreplus
rapidement»
18,8
KUB.(53)
HDDomicil
e
Estautopavecsamachine.Aimepluslapratiquequela
théorie.
J’aidit«Onyva!» 93,8
CAM.(48)
HDCentre
Veutpasserleminimumdetempsendialyse.N’apasenvied’êtreautonome.
«J’essaiedelasubirbien,c’est-à-diredel’intégrerdansmavie…etpuisla
maîtriser…Cettedialysem’afaitprendreconsciencedem’occuperunpeudemoi»
50
LIZ.(85)
HDCentre
Pascurieuse.Necherchepasàsavoir.
«Contrainteetforcée…Ilafalluquej’acceptecettedialysequ’onm’aimposée,maispourmasanté,parcequej’enai
besoin»
37,5
CHA.(83)
HDCentre
Nevoulaitpasdialyser «J’avaisdécidéquejeneleferaispas…j’aichangéd’avis…Quelquefois,jeregretted’avoircommencéladialyse,c’esttrès
astreignant,jepréfèreraisêtrechezmoi».
25
Tableaun°61:Récapitulatifpourlespatientsducluster3deleurparticipationautraitement,de
leurdegréd’acceptationdel’EER,deleurniveaudequalitédevieenlienaveclefardeauque
représenteleurmaladie.
(iv) PatientsduCluster4
Lespatientsdugroupe4onttousunscoreQVsupérieurà50.Ilssontplutôtdanslarésignation
quedansl’acceptation,saufM.GOD.,leseulàêtredialyséhorscentre,enDPCA(scoreQVà62,5).
QuantàM. LEB.qui a lemeilleur scoreQVdugroupe (87,5), il auraitpeut-êtrepuêtreplus
autonomequ’ilnel’estcarilaimelatechnique,maisilesttoujoursplusoumoinsdansledénidesa
maladie:
Nom
(Age)
Type
EERParticipationautraitement Degréd’acceptationEER Fardeau
GOD.(80)
DPCA Gèresontraitementquasimentseulendehorsdespansements.
«Ilyapasd’autremoyen,ilfaut,ilfautetpuisc’esttout…Jenemeplainspasétantdonnéquejenesouffrepas».
62,5
VOI.(81)
HDCentre
Aimeraitcomprendredavantagedechoses,mais
passif.
«C’quim’inquiète,c’estquej’vaisenavoirpourlerestantd’mesjours.Cequiestcontraignant,c’estladialyse.Toutpendant4heures,vousrestezinertesansbouger.Sionn’yallaitpas,ce
seraitmieux»
56,3
LAZ.(71)
HDCentre
Veutpasserleminimumdetempsendialyse.Toujours
pressé.
«Jesuispartidepuisledébutduprincipeque,ilfautquejelefassedonc,qu’onsoitd’accord,qu’onsoit
pasd’accord,ilfautlefaire…»
56,3
223
(suitedutableau)Nom
(Age)
Type
EERParticipationautraitement Degréd’acceptationEER Fardeau
LEB.(74)
HDCentre
Comportementplutôtpassif,maisilaimebienlatechnique.
Çal’intéresse.
«J’voulaispas…Onestlààattendre,attendre,attendre,attendre…J’aipaslechoix,nonj’aipaslechoix,maisj’aimalnullepart,qu’est-cequejeviensfairelà?C’esttoujoursmonproblème,
etpourtant,illefaut».
87,5
Tableaun°62:Récapitulatifpourlespatientsducluster4deleurparticipationautraitement,de
leurdegréd’acceptationdel’EER,deleurniveaudequalitédevieenlienaveclefardeauque
représenteleurmaladie.
(v) PatientsduCluster5
Parmi lespatientsducluster5,unseulestdialyséhorscentre,enautodialyse:M.GIL.quia
acceptéladialyseaprès l’avoirretardéeaumaximum.IlaunscoreQVà68,8.Lapersonnequia le
meilleurscoreQVdanslegroupe(87,5)amisdutempsàaccepterladialyse.
Elleauraitpuêtreincitéeàallerenautodialysecarelleauraitaiméparticiperdavantageàson
traitement:
Nom
(Age)
Type
EERParticipationautraitement Degréd’acceptationEER Fardeau
MOR.(62)
HDCentre
Veutdépendrelemoinspossibledessoignants
«Ilyabeaucoupdechosesquiontétéexclues,maisqu’onfinitparaccepter…Onestobligéde
subir.Pourautant,jel’accepte»
43,8
GIL.(78)
Auto-Dialyse
Participeàsontraitement «J’airetardéaumaximum…Pourmoi,c’estplutôtdoux.Casepasserelativementbien.Maintenant,c’estpratiquementplusunecontrainte…Canemedérangepasd’yaller.C’estintégrémaintenant,
benoui,parlaforce»
68,8
LOR.(84)
HDCentre
Sanssonhandicap,participeraitsûrementàson
traitement
«Jesuisplusinquietpourmafamille,parcequ’ilssontplusmaladesquemoiencore…Benoui,çavabien.J’ensouffrepasdutout,çasepassebien.Ce
qu’ilya,c’estlong».
25
GOS.(81)
HDCentre
Auraitaiméparticiperàsontraitement
«L’acceptation,c’estdur,hein…Pourdébuter,j’aieubeaucoupdemal.Dansmatête,jel’avais
accepté,oui.Jesavaisqu’ilfallaitqueçavienne»
87,5
Tableaun°63:Récapitulatifpourlespatientsducluster5deleurparticipationautraitement,de
leurdegréd’acceptationdel’EER,deleurniveaudequalitédevieenlienaveclefardeauque
représenteleurmaladie.
(vi) PatientsduCluster6
Les 2 patients du cluster 6 ont unemodalité de dialyse hors centre: Mme LED. qui est en
autodialyseetquiaunscoreQVà81,3, l’autreM.PET.quiestenDPAavecunmauvais scoreQV
(37,5).
224
Tousdeuxontacceptéleurmaladie:
Nom
(Age)TypeEER Participationautraitement Degréd’acceptationEER Fardeau
LED.(80)
Auto-dialyse Aimeapprendre Pourlechoixdelatechnique,quandj’airéponduaudocteur“l’hémodialyseˮ,j’avaiscommencéàaccepterparcequej’étais
arrivéeàunpointoùilyavaitpluslechoixdessolutions…J’étaiscoincée,jen’étaispas
prêteàmourir»
81,3
PET.(41)
DPCA Trèsautonome «C’estunpeudecontraintesquandmême,maisçarestequandmêmeassezlibre…Benmaintenant,jemesuishabituéàmaviecommeça.Jesuismalade,etpuisvoilà»
37,5
Tableaun°64:Récapitulatifpourlespatientsducluster6deleurparticipationautraitement,de
leurdegréd’acceptationdel’EER,deleurniveaudequalitédevieenlienaveclefardeauque
représenteleurmaladie.
(vii) PatientduCluster7
Pourleseulpatientdugroupe7,M.ZON.,ladialyseestvraimentunfardeau(scoreQVtrèsbas
à6,3).Ilesthémodialyséencentrelourd.
Nom
(Age)TypeEER Participationautraitement Degréd’acceptationEER Fardeau
ZON.(81)
HDcentre
Auraitaiméparticiperàsontraitements’ilavaitétéplusjeune.Estassezcurieuxde
nature,aimebienserenseigner.
«Ahben,c’estunfardeau,unfardeau…Detoutefaçon,onestobligé…Cafaitpasmalsaufquec’estlong.Restericiallongé,ahoui,c’estatroce,c’estatroce…Leparcoursdesambulanciersquim’emmènent,alors
ça,c’estaffreux».
6,3
Tableaun°65:Récapitulatifpourlepatientducluster7desaparticipationautraitement,deson
degréd’acceptationdel’EER,desonniveaudequalitédevieenlienaveclefardeauquereprésente
samaladie.
(viii) Conclusionsparrapportàlaparticipationdespatientsàleurtraitement
(a) Participation des patients à leur traitement en fonction de leur
âge
Comme nous l’avons vu précédemment, la moyenne d’âge des patients de l’étude
RS-QUADDIALestde72ans.
Troispatientssontdesnonagénaires:
Commeonpeuts’yattendre,cesontdesfemmes.Ellessonttouteslestroishémodialyséesen
centrelourd.Ellesontl’espritbienvifetaimeraientbienavoirdesexplicationssurlefonctionnement
225
deladialyse.Cependant,vuleurâge,ilestdifficiledeleurdemanderdeparticipertrèsactivementà
leurtraitement.Cesfemmessont:
o MmeMOT.,âgéede92ans,ex-cadreàlaRATP.Ellevitseulechezelle,qualifiesasantéde«bonne»etauneexcellentequalitédevie(scoreQVà87,5);
o MmeALE.,âgéede92anségalement,ex-assistantesociale.Elleconsidèrequesasantéest
«médiocre»carelleestdansunemaisonderetraiteetmarchepeu.SonscoreQVen lien
aveclefardeaudelamaladierénaleestà50.Lamaladierénaleluirendlavieunpeutrop
compliquéeetluiprendunpeutropdetemps,maisellesupporteassezbientoutcequ’ily
aàfairepoursamaladieetn’apaslesentimentd’êtreunpoidspoursafamille;
o Mme FER., âgée de 90 ans, aurait sans doute aimé ne pas débuter la dialyse (avoir
untraitement dit«conservateur») car la dernière partie de ses séances de dialyse est
atroce pour elle, mais étant religieuse, «en sa conscience», elle n’a pas osé refuser le
traitementauquelelles’intéressemalgrétout.Ellequalifiesasantéde«médiocre»etson
score QV en rapport avec le fardeau de la maladie rénale est à 50. Elle ne voulait pas
dialyser,maisellesupporteassezbientoutcequ’ilyaàfairepoursamaladiemêmesi la
dialyseluicompliqueunpeulavieetluiprendvraimenttropdetemps.Ellen’apasdutout
lesentimentd’êtreunpoidspoursafamille.
Quinzepatientssontoctogénaires:
Il s’agitde8 femmeset7hommes.Troisd’entreeux, soit20%decette tranched’âge, sont
dialyséshorscentrelourd:deuxsontenDPCA(dontl’unestassistépardesIDE),etletroisièmeen
autodialyse.Parmices15patients,setrouvent:
o Mme CHA., 83 ans, ex-comptable, qui «ne voulait pas être dialysée». Elle juge sa santé
«médiocre». Elle ne sort plus de chez elle qu’avec un déambulateur. Elle a accepté de
dialyseruniquementpourpouvoirassisteraumariagedesapetite-fille,maissonscorede
QVenlienaveclamaladierénaleesttrèsbasà25.Ellesupporteassezmaltoutcequ’ilyaà
fairepoursamaladiequiluirendlavietropcompliquéeetluiprendtropdetemps.Ellea
aussilesentimentd’êtreplutôtunechargepoursafamille;
o Quatre patients qui ont un comportement passif ou qui se disent «pas curieux»ou «pastellement intéressés». Ces patients s’en remettent totalement aux soignants pour leur
traitement.Ilsfontconfiance.Cesont:
î M.JAM.,85ans, retraitéde laSNCF,enDPCA,assistépardes IDE. Il trouvequesasanté est «médiocre» (la perception des soignants est sans doute différente de la
sienne)maissonscoreQVestà75.Ilsupportemalgrétoutassezbientoutcequ’ilya
àfairepoursamaladie;
î MmeLIZ.,82ans,retraitéecommerçante,HDencentre.Elleperçoitsasantécomme
«bonne» et a une QVà 37,5. La maladie rénale lui rend la vie vraiment trop
226
compliquéeetluiprendvraimenttropdetemps,maisellesupportetrèsbientoutce
qu’ilyaàfairepoursamaladie.Ellenesaitpassielleestunechargepoursafamille;
î MmePOI.,82ans,ex-maraîchère,enUDM.Elletrouvesasanté«médiocre»etaun
scoreQVà37,5.Samaladierénale lui rend lavieplutôtcompliquéeet luiprendun
peu trop de temps mais elle supporte assez bien tout ce qu’il y a à faire pour sa
maladie,etnesesentpasdutoutunpoidspoursafamille;
î M. VOI., 81 ans, ex-chauffeur-livreur, HD en centre. Il perçoit sa santé comme
«bonne»etaunscoreQVà75. Il supporteaussiassezbientoutcequ’ilyaà faire
poursamaladie;
o Dixautrespatientsquisonttrèsdemandeursd’explicationsoudisentaimerapprendremais
2 seulement (les plus jeunes dans cette tranche d’âge) ont unemodalité de dialyse hors
centre:
î Mme VAL. Jac., 89 ans, ex-employée dans une administration, aurait aimé être
infirmière.ElleestHDencentre,auneperceptiondesasanté«médiocre»etaune
QVà56,3;
î MmeSAR., 86 ans, ex-institutrice,HDen centre. Ellequalifie sa santéde«bonne»maisauneQVà37,5. Lamaladie rénale lui rend lavieunpeu tropcompliquée, lui
prendtropdetemps,etelleaplutôtdumalàlesupporter,maisellen’estpasdutout
unechargepoursafamille;
î M. LEL., 84 ans, ex-conducteur de trains,HD en centre. Il perçoit sa santé comme
étant«bonne»etaunscoreQVà62,5.Ilétaitprévuinitialementqu’ilailleenDP.Il
auraitprobablementpuparticiperdavantageàsontraitement;
î M.LOR.,84ans,ex-agriculteur,HDencentre. Iltrouvesasanté«trèsbonne»même
si, au moment de l’entretien, il avait des douleurs des membres inférieurs qui le
faisaientbeaucoup souffrir. Il considéraitquec’étaitunecomplication transitoireet
n’enn’apastenucomptedansl’appréciationglobaledesasanté.SonscoreQVestà
25.Ilsedéplaceenfauteuilroulant.Ilarépondu«plutôtvrai»aux4itemsduscore:
«ma maladie rénale me rend la vie trop compliquée», «ma maladie me prend trop detemps»,«jesupportemaltoutcequ’ilyaàfairepourmamaladie»,«j’ailesentimentd’être
unpoidspourmafamille»;
î MmeSEG.,83ans,ex-enseignante,HDencentre.Ellequalifiesasantéde«médiocre».
SonscoreQVestà31,3.Elle sedéplaceen fauteuil roulant.Ellenesesentpasune
chargepoursafamille,maissamaladierénaleluipèse.Ellesupporteassezmaltoutce
qu’ilyaàfairepourcettemaladiequiluicompliquelavieetluiprendtropdetemps;
î MmeGOS.,81ans,ex-gardienned’enfantsàdomicile,HDencentre.Elletrouveque
sasantéest«bonne».SonscoreQVestà87,5.Elleatoujoursregrettédenepasêtre
en DPCA (échec de pose du cathéter). Elle a exprimé clairement le souhait de
participerdavantageàsontraitement;
227
î M. ZON., 81 ans, ex-coiffeur,HD en centre. Il qualifie sa santé de «médiocre». Son
scoreQVesttrèsbasà6,3.Iladumalàsupportersamaladierénalequiluirendlavie
tropcompliquée.Ilalesentimentd’êtreunpoidspoursafamille.Ilesttrèssouvent
fatigué,quelquefoisépuisé;
î M. BAR., 80 ans, ex-artisan peintre, en UDM. Il perçoit sa santé comme étant
«mauvaise».SonscoredeQVestà18,8.Ilnesesentpasunechargepoursafamille,
maisilsupportemaltoutcequ’ilyaàfairepourlamaladierénalequiluirendlavie
tropcompliquéeetluiprendtropdetemps.Ilestenpermanencefatiguéetsouvent
épuisé;
î M.GOD.,80ans,ex-chauffeurroutier,enDPCA.Ilditavoirunesanté«bonne».SonscoreQVestà62,5;
î MmeLED.,80ans,ex-enseignante,enautodialyse. Il trouvesa santé«bonne». SonscoreQVestà81,3.
Ainsi,danscegroupe,deuxpatientssesontretrouvéshémodialysésencentrealorsqu’ilétait
prévu qu’ils soient en DPCA, donc totalement autonomes, mais la technique de DP n’a pas été
possibledufaitd’unéchecdeposedecathéter.Ces2patientssontM.LEL.quiseditintéresséparla
technique,etMmeGOS.quiauraitaiméêtreplusautonome.
Septpatientssontseptuagénaires:
o Deuxpatientssontdialyséshorscentrelourd(28%):
î M.GIL.,78ans,ex-chauffeurdetaxi,estenautodialyse(santé«médiocre»,scoreQV
à68,8).C’estquelqu’und’actifquiseremetpeuàpeududécèsdesonépouseetde
sonarrivéeprécipitéeendialyse;
î M.COL., 76 ans, ex-chauffeur dans des abattoirs, estenDPCA,assisté par des IDE(santé«bonne», scoreQVà75). Il est totalementpassif. Saméthodededialyse lui
convientbien.
o Cinqautrespatientssonthémodialysésencentrelourd(72%)mêmes’ilssonttout-à-fait
aptesintellectuellementàcomprendreleurtraitement:
î M. PIE., 79 ans, ex-gérant de biens, a envie de se laisser soigner car il a beaucoupd’antécédentsmédicaux(santé«bonne»,scoreQVà37,5).Samaladierénaleluirend
lavietropcompliquéeetluiprendunpeutropdetemps,maisilsupporteassezbien
toutcequ’ilyaàfairepoursamaladie.Ilaplutôtl’impressiond’êtreunpoidspoursa
famille;
î MmeKOT.,76ans,ex-chefdepersonneldansunegrosseentreprise,auraitvouluêtreautonome, en DPCA, mais cela n’a pas été possible. Elle doit être hémodialysée à
l’hôpital car elle a des ulcères de jambe d’origine artérielle très douloureux qui
nécessitent une surveillance permanente. Malgré cela, elle qualifie sa santé de
228
«bonne» et son scoreQVest à87,5.Bienqu’ellenepuisseplusdu toutmarcherà
cause de son artérite, elle est l’exemple-même d’une personne qui a totalement
acceptésamaladie.Commeelleledit«Vousavezungiletpournepasavoirfroid,moi,j’ai
ladialysepourvivre».Ellesupporte bientoutcequ’ilyaàfairepoursamaladie,etn’a
paslesentimentd’êtreunpoidspoursafamille.Elleestimequesamaladierénalene
luirendpaslavietropcompliquéeetqu’elleneluiprendpastropdetemps;
î M. LEB., 74 ans½, ex-employémunicipal, a un comportement plutôt passif,mais il
s’intéresseà la technique. Il sedit en«bonne santé», et son scoreQVest à87,5. Il
allait«enmarchearrièreàladialyse»etaétédialysésurcathéterpendant5mois;
î M.BON.Hen.,72ans½,ex-responsabletechniquedanslechauffage,estenattente
d’unetransplantationrénale.Selonlui,sasantéest«trèsbonne»,maissonscoreQVà
43,8. Il ne veut pas aller en autodialyse car il aurait «toujours la trouille de faire un
malaise»commeilchutetrèsbasentension,etpuis«Lecadre,l’ambiance…Toutçane
meplaîtpas…Ici,jesuisdansmonpetitmonde,jesuisbien»;î M.LAZ.Xav.,71ans,ex-frigoriste,esttoujourspressé.Depuisqu’ilestretraité,ilest
devenuauto-entrepreneur,etcelaremplitunegrandepartiedesonemploidutemps.
Ilveutdoncpasserleminimumdetempsdanslecentrededialyseetmanifesteson
autonomieendormantpendantlaséancededialyse.Selonlui,sasantéest«bonne»,
etsonscoreQVestà56,3.
Auseindecegroupe,seuleMmeKOT.auraitétéconsentantepourparticiperdavantageàsa
dialysemaissonétatdesanténeleluipermettaitpas.Sil’onseplaced’unpointdevuestrictement
économiqueaveclepostulatquelescentresdedialyselourdsdoiventêtreréservésuniquementaux
patients qui nécessitent des interventions d’IDE pendant la dialyse, alors plusieurs de ces patients
auraientdûêtre«auminimum»enunitédedialysemédicalisée.
Deuxpatientsontentre60et70ans:
Ilssonttousdeuxhémodialysésencentrelourd:
o M.LAN.Cla.,64ans,ex-chauffeurdebus,étaittrèsbienendialysepéritonéale,maisadû
changerdetechniqueàcaused’unepéritonite. Ilestdialyséencentre. Ilperçoitsasanté
comme étant «très bonne» et son score QV est à 56,3 mais il n’a pas envie d’aller en
autodialysecarilestsurplacepourpasserlesexamensquiluisontprescrits,etsesentbien
dansle«mondedeladialyse».Iltrouvequesamaladierénaleluicompliqueunpeulavieet
luiprendtropdetemps,maisilsupporteassezbientoutcequ’ilyaàfairepoursamaladie
etnesesentabsolumentpasunechargepoursafamille.Ilsesentquelquefoisfatigué,mais
jamaisépuisé. Ilesttransplantable.Vusonétatdesanté, ilauraitétélogiquequ’ildialyse
enUDMouenautodialyse;
o MmeMOR.Mir.,62ans,ex-professeurd’éducationphysique,aunemaladieorphelineeta
toujoursvouludépendrelemoinspossibledessoignants.Ellenepeutallerenautodialyse
229
dufaitdesamaladie,mais ilestprévuqu’elleailleenUDM.Elleperçoitsasantécomme
«médiocre»etsonscoreQVestà43,8.Ellesupporteassezbiencequ’ilyaàfairepoursa
maladie,mais sedemandesiellen’estpasunpoidspoursa famille.Elleest très souvent
fatiguéeetquelquefoisépuisée.
Quatrepatientsontentre50et60ans:
Dans cette tranche d’âge, deux patients sont dialysés hors centre lourd (50 %): l’un en
hémodialyse à domicile, l’autre en autodialyse. Un autre patient, par choix, est dialysé en centre
lourd,etunautreestenUDM.Surces4patientsenâged’avoiruneactivitéprofessionnelle, trois
sonteninvaliditéetunseultravailleàtempsplein.Cespatientssont:
o Mme ERN. Réj., 58 ans 1/2, employée de maison en invalidité. Elle est en UDM mais
aimeraitêtreplusautonomequ’ellenel’est.Elleestdiabétiqueetn’estpastransplantable
vusonsurpoids.Pourelle,sasantéest«bonne»,etsonscoreQVestà81,3;
o MmeHOM.Eli.,58ans½,auxiliairedevieeninvalidité(antécédentsdenéoplasie).Elleestenautodialyse,maisregretteladialyseàl’hôpitaloùellepouvaitdavantageseconfierau
personnel.Elleseraitprêteàpasserendialysequotidiennecarelles’ennuieseulechezelle
etpassebeaucoupdetempsàruminerdanssatêtedepuisquesoncompagnonl’aquittée.
Ellequalifiesasantéde«bonne»etsonscoreQVestà50.Lamaladierénaleluirendlavie
plutôtcompliquéeetluiprendtropdetemps,maisellen’estpasunpoidspoursafamille.
Ellenepeutpasdiresiellesupportemaltoutcequ’ilyaàfairepoursamaladie.Elleest
souventfatiguée,quelquefoisépuisée;
o M. KUB. Jea., 53 ans ½, commercial en invalidité (antécédents de néoplasie), est
hémodialysé à domicile et il est très heureux de samodalité de dialyse. C’est le patient
pourlequellaqualitédevieestlamoinsaltéréeparlefardeaudelamaladiepuisqu’ilaun
scoreà93,8. Ilqualifiesasantéde«bonne». Ilhabiteenpleinecampagne.Pour lui, ilest
plutôtfauxdedirequelamaladierénaleluirendlavietropcompliquée,etilesttotalement
fauxdedirequelamaladierénaleluiprendtropdetemps.Ilsupportetout-à-faitbientout
ce qu’il y a à faire pour lamaladie, et il ne se sent absolument pas une charge pour sa
famille;
o M.CAM.Mar.,53ans½,estdirecteurd’unegrossestructure. Ilpréfèreêtrehémodialyséencentrecarilpensequec’estlamodalitédedialysequiluifaitperdrelemoinsdetemps.
Il n’apasàpréparer samachineetpeut travaillerpour lui sur sonordinateurpendant la
séance.M.CAM.considèresasantécommeétant«trèsbonne»maissonscoreQVestà50.
Sa maladie ne le limite pas dans ses activités, mais il se sent quelquefois fatigué,
quelquefoisépuisé.Samaladie lui rendplutôt lavietropcompliquéeet luiprendtropde
temps.Toutenrespectantsavolontédenepaspasserdutempsàmontersamachine, le
coûtdesesdialysesauraitétémoindres’ilavaitétéenUDM.
230
Cinqpatientsontentre35et50ans:
Dans ce groupe constitué de 3 hommes et de 2femmes, un seul patient travaille. Trois
personnessontdialyséeshorscentrelourd (soit60%)dontdeuxenDPAetunenautodialyse.Les
deuxautrespersonnessontdialyséesà l’hôpitaldu faitde leurmauvaise tolérancedesséancesde
dialyse.Cespatientssont:
o MmeLAR.Tam.,âgéede48ans,auxiliairedeviescolaireeninvalidité,estarrivéeenHDenurgence.Ellevientdepasserendialysequotidienneàl’hôpitalcarellenetoléraitpasbien
sesséancesdedialyse.Sonmari,quis’intéressebeaucoupautraitement,seraitfavorableà
ce qu’elle fasse ses dialyses quotidiennes à domicile à l’avenir,maisMme LAR. n’est pas
presséedechanger,carleservicededialyseestunendroitoùellepeutdiscuteretmêmese
confieràdessoignantesdesonâge.Ellequalifiesasantéde«bonne»etsonscoreQVestà
87,5.Ellehabiteenpleinecampagne;
o M.LEC.Eri.,âgéde46ans,ex-employéenarrêtmaladie. Ilestenautodialyse,mais ilne
montepassamachine.Iln’apasacceptélamaladieetiln’aenviederien.SonscoreQVest
nul.Samaladierénaleluirendlavievraimenttropcompliquéeetelleluiprendbeaucoup
tropdetemps.Ilsupportetrèsmaltoutcequ’ilyaàfairepoursamaladie,etatotalement
lesentimentd’êtreunpoidspoursafamille(ilestauchômage).Malgrécela,ilaunbonétat
physiquecarilestinscritsurunlistingdegreffe,mêmesilui-mêmeconsidèrequesasanté
est«médiocre»;
o MrPET.Fél.,41ans,employédansunrestaurant.IlestenDPAnocturne,cequiluipermet
d’exercer son travail à temps plein dans la journée. Il défendrait la technique de dialyse
péritonéaleà100%.Sasantéest«bonne»selonlui,maissonscoreQVestà37,5carmême
s’ilesttrèsbienorganisé,ilrépond«plutôtvrai»auxitems:«mamaladierénalemerendla
vietropcompliquée»,«mamaladiemeprendtropdetemps»,«jesupportemaltoutcequ’ilyaà
fairepourmamaladie».Ilditsesentirtrèssouventfatigué,etsouventépuisé;o MmeGUE.Mar.,38ans,aide-soignanteenarrêtmaladie.ElleestenHDencentre.Ellen’a
puêtredialyséeparméthodepéritonéalecommeellelesouhaitaitpourpouvoircontinuer
àexercersaprofession.Ellen’acceptepas ladialyseetne ressentpas lesbénéficesde la
dialyse.Lessoignantsluiontparléd’allerdialyserdansunestructurededialysehorscentre
lourd,mais laquestionest restéeensuspens.Elle trouvequesasantéest«médiocre»et
son scoreQV est très bas à 25. Elle ne se sent pas un poids pour sa famille car elle est
responsabledesesenfants,maislamaladierénaleluirendlavietropcompliquée,luiprend
tropde tempset elle supportemal tout cequ’il y a à fairepour samaladie. Elle se sent
souventfatiguée;
o M.ROU.Ala.,35ans,ex-employéagricoleeninvalidité(cardiopathie).IlestenDPAetcette
modalité de dialyse lui convient très bien. Cependant, une fois l’apprentissage de la
techniqueterminé,aprèsqu’il sesoit retrouvéseulàsondomicileavecsamachine, ilest
231
retournétrèsfréquemmentàl’hôpitalpourdemanderdesinformationsauxsoignants.Avec
letemps,cesvisitessesontespacées.SonscoreQVestà81,3.
Auseindecegroupe,M.LEC.etMmeGUE.ontdessituationscomparablesdanslamesureoù
ni l’un ni l’autre n’ont accepté la dialyse. Tous deux estiment que leur santé estmédiocre et leur
scoredequalitédevieestnuloutrèsbas.M.LEC.estalléenautodialysecariln’apaseulechoix,
mais ilnemontepas samachine.MmeGUE.,quantàelle,est restéeenHDencentre.Tousdeux
auraientbesoind’êtretrèssoutenus.M.ROU.avuquelquefoisunpsychologuelorsdesesséances
dedialyse,cequi,selonlui,n’étaitpastrèspropiceauxconfidences.
Au total, sur ces 36 personnes, l’une d’entre elles (prévue initialement en DP) aurait très
certainementpuallerenautodialysecarelleauraitaiméparticiperactivementàsontraitementet
êtreplusautonome.Parailleurs,d’unpointdevueéconomique,6ou7patientsdontlesdialysesse
passaient bien, auraient pu aller en UDM, voire en autodialyse :Ms LEL., LEB., BON., LAZ., LAN.,
CAM.,etMmeGUE.,maisaumomentdesentretiens,lespatientsn’avaientpaslapossibilitéd’être
enUDMdanstous lescentres.Deplus,enFrance, laplupartdesUDMn’acceptentpasdepatients
branchés suruncathétermêmesi lesdialyses sepassentparfaitementbien.Or, lespersonnesqui
arriventendialysesansyavoirétépréparées,peuventdialysersurcathéterencentrelourdpendant
une assez longue période, non pas à cause de leur état clinique,mais uniquement parce que les
branchementsetdébranchementssurcathéterprennentunpeuplusdetempsquesurunefistule
artério-veineuse et requièrent un peu plus de personnel (précautions d’asepsie plus rigoureuses).
Certains de ces patients dialyseront définitivement sur un cathéter du fait de leur mauvais état
veineux,ouquelquefoismêmeparconfort(absencedepiqûres)maislaplupartaurontlaconfection
d’unefistuleartério-veineuse(FAV)pourlimiterlerisqueinfectieux.CetteFAV,quandelleserabien
développée et facilement ponctionnable, permettra le transfert éventuel des patients, selon leurs
désirsetleurétatclinique,dansunestructurededialysemoinscoûteuse.Néanmoins,cespatientsse
seronthabitués à êtredansun«cocon», avecun grand réseaude soignants, et desmédecins en
permanencesouslamain.Illeurseraalorsdifficiledequitterlecentre«lourd»pourallerdansune
structureoù ils se sentirontmoins sécurisés et devront êtreplus autonomes.MM.BON. et LAN. ,
entreautres,n’ontpasenviedequitterl’équipesoignanteaveclaquelleilsonttissédesliens.Pour
reprendrelesproposdeM.LAN.:«Lesfilles,ellesblaguentettout.Onrigoleettoutça.Ons’ennuiepas,et
puis les autres infirmières, quand elles ont branché leur patient, elles viennentme voir pour blaguer…», et
ceuxdeM.BON.:«Cequim’asoutenu…monmoral,mabonnehumeuravec lesfilles,ettoutça!Ahben
moi, je suis très relationnel».A l’hôpital, il fautbienreconnaîtreque l’équipesoignanteconstitueun
réseausocialsouventplusimportantquedanscertainespetitesunitésd’autodialyse.Or,lespatients
ontbesoind’êtresoutenus,particulièrementlorsqu’ilsdébutentladialyse.
232
(b) Participation en fonction du degré d’acceptation de la maladie
Autraversdesproposrapportésci-dessus,nouspouvonsconstaterque lespatients,aucours
de leur première année de dialyse, sont à des stades différentspar rapport à l’acceptation de la
maladierénalechroniqueetdesontraitementpardialyse.
Surles36patientsétudiés:
o la moitié dit avoir accepté la dialyse ou bien l’avoir intégrée dans leur vie. Parmi ces
patients, 1 est en HD à domicile, 2 patients sont en DPA sur cycleur la nuit, 2 sont en
autodialyse, 3 patients n’ont pas envie de participer à leur traitement, un patient aurait
aiméêtre plus autonomequ’il ne l’estmais n’a pas été orienté dans ce sens.Quant aux
autrespatients,ilsauraientaiméêtreplusacteursdeleurtraitementmaiscelaneleurapas
étéproposédufaitdeleurâgeoudeleurétatdesanté.
o onzepatientssontdanslarésignation:«Ladialyse,moijevoudraisqueçan’existepas…Onest
obligés». Parmi ces patients, l’un est en autodialyse et trois sont en DPCA dont 2 avec
l’assistanced’IDE.o troissedisentangoissés:«J’appréhendetoujoursquandmême,jenem’habituepas».Deuxde
cespatientssonthémodialysésencentreetl’autreenUDM.o unpatientesttotalementdanslarévolte:«Jesuisrévolté, jesuisécoeuré,jesuistoutc’qu’on
veut». Il est en autodialyse parce qu’on lui a demandé d’y allermais il nemonte pas sa
machine.
o unautreestdansledéni:«C’esttoujours leproblème.Qu’est-ceque jeviensfaire là?». Ilesthémodialyséencentre.
o unautreestàlafoisdansledénietlarévolte:«J’enveuxàlaterreentière…Commej’aipasvu
vraimentcettegrossedifférence,etquej’prendsautantdemédicaments,j’medisqu’ellesertàrien
ladialyse».Cepatientesthémodialyséencentre.
Au cours des entretiens, deux patients jeunes ont exprimé très clairement le fait qu’ils
«avaient»unemaladie,maisqu’ilsn’«étaient»pasmalades.Dansunarticleécriten2011,Maria
Grazia Albano nous faisait remarquer que les patients chroniques ne passent pas si facilement de
«avoir» à«être».Dans lamajoritédes cas, ils préfèrent«avoir»unemaladie chronique, cequi
peut signifier que la maladie qui leur est imposée épargne leur être, mais surtout qu’ils ne s’y
identifient pas par peur de la marginalisation, de la stigmatisation. Apprendre que l’on «a» une
maladie chronique signifie aussi apprendre que l’on «est» définitivement malade. Les médecins
doivent choisir attentivement leursmots quand ils annoncent pour la première fois au patient le
diagnostic d’unemaladie chronique. Les soignants, dans leur rôle d’éducateur thérapeutique, sont
233
invités à choisir, à quel moment et dans quelles circonstances, l’emploi d’un verbe se justifie
davantagequeceluid’unautre188
Pour toutes lespersonnesdialysées, la façondegérer lequotidienavec ladialyse, le régime
alimentaireetletraitementmédicamenteuxvadepairavecleursétatsémotionnels.Selonlemodèle
descroyancesdesantéouHealthBeliefModeldéveloppépardespsychologuessociaux,unpatient,pouraccepterdesetraiteretpourpersévérerdansl’applicationdesontraitement,doit:
o êtrepersuadéqu’ilestbienatteintparlamaladie,
o penserquecettemaladieetsesconséquencespeuventêtregravespourlui,
o penserquesuivresontraitementaurauneffetbénéfiquepourlui,
o penser que les bienfaits du traitement contrebalancent avantageusement les effets
secondaires, les contraintes psychologiques, sociales et financières engendrées par ce
traitement189.
Les deux premiers postulats concernent la maladie et les deux derniers le traitement. Les
quatresontinterdépendants.Ilsdoiventêtretousacceptésparlepatient.Siunseuldespostulatsest
refusé, cela peut entraîner des négligences, un refus, voire un abandon de traitement. Ceci est à
craindre particulièrement chez la dernière patiente âgée de 38 ans lorsqu’elle exprime: «J’me dis
qu’ellesertàrienladialyse».
Cependant,despatientsayantacceptétouscespostulatsneréussissentpasnécessairementà
prendrelesmesuresadéquatespourleurtraitement.CeconstataincitéRosenstockàdévelopperle
conceptdelocusofcontrolaveclesnotionsdecontrôleinternelorsquec’estlepatientlui-mêmequi
prendenchargesamaladieetsontraitement (patientdansune logiquedegestion)etdecontrôleexterne exercé par un pouvoir extérieur au malade (patient dans une logique d’abandon). Des
recherchesontmontréquelespersonnesàlocusdecontrôleinterneavaientunmeilleurmoralàla
retraite,développaientmoinsd’anxiété,souffraientmoinsd’hypertensionetdéveloppaientmoinsde
maladiescardiaques190.CommelesoulignelapsychologueAnneLacroix,l’attitudedupatientfaceà
la maladie est influencée par différents facteurstels que son sexe, son âge, ses origines
socio-culturelles, sonniveaud’instruction, son statutéconomique, sonexpérienceantérieurede la
maladie. Ce sont des facteurs de base, dits primaires, sur lesquels il est impossible d’agir. En
revanche, les réactions de la personne vivant avec la maladie sont aussi dépendantes de ses
émotionsliéesauprocessusd’acceptationdelamaladie,desesreprésentationsouconceptionsdela
188AlbanoMariaGrazia,BarrierPhilippe,d’IvernoisJean-François,«Avoir(unemaladie)ouêtre(malade)»,EducTherPatient/TherPatientEduc2011;3(2):S401-S402.189RosenstockIM.,StrecherVJ.,BeckerMH.,«Social learningandtheHealthBeliefModel»,HealthEduc.Quart.,1988Summer;15(2):175-83.190LacroixA.,2008,op.cit.,page46.
234
maladie et de ses croyances de santé. Bien qu’influencés par les facteurs primaires, ces facteurs
secondairessontdesdéterminantsmodifiables191.
AnneLacroix,enécoutantdespatientsdiabétiquesparlerde leurmaladie,apurecueillirdes
réactionsémotionnellessemblablesàcellesdécritesparFreuddanslecasdelaperted’unêtrecher,
puis à celles observées par Elisabeth Kübler-Ross auprès des personnes en fin de vie192. Face à
l’épreuve de la maladie, la personne, selon elle, peut passer par deux processus différentsaprès
l’annoncedudiagnostic:unprocessusdedistanciationquiaboutitàlarésignationouunprocessus
d’intégrationquiaboutitàl’intégration.
Cesontlespatientsquisontavanttoutlesacteursdeleurschangements,maisleurentourage
proche, leurréseaudesoutienpourra jouerunrôleessentieldans leprocessusd’acceptationde la
maladieenintervenantplusoumoinssurcesfacteurssecondaires.CommelerappelleEttyHillesum,
«Quiconque,maladeoubienportant,estliéàlavieparmillefils193»,maiscommelesouligneSilvia
Bonino, professeur de psychologie du développement à l’Université de Turin, ayant elle-même
l’expérienced’unemaladiechronique:«Parfois,cesfilspeuventêtredesliensquilimitentlechemin
et suffoquent ledéveloppementmaisplus souventce sontdescordes solidesquinousancrentau
mondeetlelongdesquellesnousnousaccrochonspourgrandir.C’estdanscericheenchevêtrement
defilsquinouslientauxautres,àlacultureetàlanatureques’enracinelaviedechacun194».
191LacroixA,2008,op.cit.p.46.192LacroixA.,AssalJ.-P.,L’éducationthérapeutiquedespatients;nouvellesapprochesdelamaladiechronique,EditionsMaloine,Paris,Janvier2008,p.24.193HillesumEtty,Uneviebouleversée,suivideLettresdeWesterbork,CollectionsPoints,Avril1995.194BoninoSilvia,Vivre lamaladie.Ces liensquime rattachentà lavie, traductionde l’italienparBarbaraLembo,EditionsdeBoeckUniversité,Paris,Mars2008.
235
Lesdifférentesétapesdecesprocessussontrésuméesdansleschémasuivant:
Schéman°4:ETPdespatients195
195LacroixAnne,1988,p25.
236
237
V. TROISIEMEPARTIELesenjeuxéthiquesdel’ETP
A. Duréseausocialàl’éducationthérapeutiquedupatient
1. Leréseaupersonneldesoutien:unfiletdesécuritépourledialysé
L’êtrehumainestuneêtrerelationnel,unêtredebesoinsetdedésirsqui,toutesavie,abesoin
d’êtresoutenu,aiméetreconnupouraffronter lesépreuvesde l’existence.Leréseausocialvia lesrelationsoffreàl’individuunensemblederessourcessocialesdansdesdomainesdivers.Assurantun
rôledeprotection,unrôletampon(buffer), lesoutiensocial(socialsupport),permetd’atténuerles
conséquencesnégativesdesévènementsproducteursdestress.PourlepsychiatreCobb,faireappel
à quelqu’un de l’entourage lors d’unmoment difficile agit sur le sentiment de bien-être et évite
l’apparition de symptômes196. Pour d’autres auteurs comme Cassel, le soutien social a un effet
directement bénéfique dans la vie de tous les jours et pas uniquement dans des circonstances
stressantes197.
Lanotiondesocialsupportaétéconceptualiséedemultiplesfaçons.S’iln’yapasdeconsensus
sursadéfinition, leschercheurss’accordentàretenirsoncaractèremultidimensionnel,à lacroisée
des notions de réseau personnel et de relation d’aide. Barrera, notamment, qualifie d’«aidants
naturels»(naturalhelpers) lespersonnesverslesquelles lesindividuspeuventsetournerencasdecrise(membresde lafamille,amis,voisins)des«aidantsformels»quisont lesprofessionnels issus
desinstitutions198.Housedistinguetroisaspectsdesrelationssociales: l’existenceetlaquantitéde
relations sociales (social integration), leur structure formelle (social network), et leur contenu oufonction(socialsupport)199. Ilexistedenombreusesclassificationsdestypesdesoutiensocial.Trois
grandesformessontdécritesdanslalittérature:lesoutieninformationnel(conseils,avis),lesoutien
instrumental (prêt d’argent, de matériel, aide au transport…) et le soutien émotionnel. Pour la
psychologue Marie-Andrée Linteau, le réseau personnel de soutien d’un individu, son «filet de
sécurité»estconstituéparl’ensembledeslienssusceptiblesdeprocurerquatretypesd’aides:
o uneaideaffective,
196CobbS.,«Socialsupportasamoderatoroflifestress»,Psychosomaticmedicine,1976,38,300-314.197CasselJ.,«Thecontributionofthesocialenvironmenttohostresistance»,Americanjournalofepidemiology,1976,vol.104,n°2,107-123.198 Barrera, M. Jr., Baca L. M., «Recipient reactions to social support : Contributions of enacted support, conflicted support andnetworkorientation»,JournalofSocialandPersonalRelationships,1990,7,541-551.199HouseJ.S.,UmbersonD.,LandisK.R.,«Structuresandprocessesofsocialsupport»,Annualreviewofsociology,1988,14,293-318.
238
o uneaidematérielle,
o une aide normative donnant à l’individu l’occasion de jouer un rôle important ou le
sentiment d’appartenir à un groupe, à la société, lui fournissant des modèles
d’identification ou lui donnant l’occasion de développer son estime de soi. Le travail, le
bénévolat,lesresponsabilitésfamilialesensontdesexemples.
o une aide cognitive permettant d’aider quelqu’un en lui donnant de l’information ou en
secondantseseffortspourmaîtriserintellectuellementunproblème,etenluidonnantles
outils pour comprendre le fonctionnement des choses et des gens, pour identifier des
repèresobjectifs200.
Selonelle, ilestimportantdevarierlestypesd’aides,maiségalementd’envarierlessources.
Finalement,leconceptdesoutiensocialesttrèsimprécis,maisilfaitl’objetd’uneapprocheobjective
parl’étudedelastructureduréseau,etd’uneappréhensionsubjectiveautraversdel’appréciation
dusoutien.
Pour illustrer cela, Gillonne Desquesnes et le Professeur D. Beynier du CERReV à Caen ont
montré notamment, dans une étude récente sur les réseaux de soutien des couples dits
«maltraitants», que c’est plus l’évaluation subjective du soutien social et des relations avec les
autresquicaractérisecesfamillesquedesaspectspurementstructurauxoudesociabilité(tailledu
réseau et fréquence des contacts)201. Chez les couples maltraitants, ils ont mis en évidence un
«déficitdeconjugalité»pourreprendrel’expressiondeWidmer202,setraduisantparuneabsencede
soutien moral, de confidence et de réciprocité des liens, ainsi qu’un isolement social avec un
environnementcomportantpeudepersonnessusceptiblesd’apporterdel’aide,doncfinalementune
faiblesse des liens forts. Pour ces auteurs, les réseaux de ces couples présentaient des
caractéristiques morphologiques et interactionnelles qui exerçaient une contrainte sur les
comportementsdesindividus,maisc’étaitlaréciprocitédesrelationsquiparaissaitunfacteurcentral
en matière de soutien. Néanmoins, aucune forme particulière de réseau n’a été associée à la
maltraitance.
Pour revenir aux personnes dialysées, très peu d’études se sont intéressées à leur soutien
social,àsonimpactdansleurviequotidienne.Dansunarticlede2007,Cohenetsescollaborateurs
déploraient cet état de fait alors qu’il a été montré qu’un soutien social important chez des
personnesayantunemaladiechronique(etpasseulementunemaladierénalechronique)avaitune
incidence positive sur la survie des patients en diminuant leurs niveaux de dépression, en
augmentant leuraccèsauxsoins, leurcomplianceauxtraitements, leurperceptionde laqualitéde
200TessierRoger,BozziniLuciano,«Supportsocialetsanté.Monographie»,Bibliothèquedel’UQAM,Volume12,numéro2,Nov.1999.201DesquesnesGillonneetBeynierDominique,«Lesréseauxpersonnelsdesoutiendecouplesdits‘’maltraitants’’:unefaiblessedesliensforts»,Dialogue,2011/4n°194,p.137-150.202WidmerE.,LaFargaL.A.,«Familynetworks:asociometricmethodtostudyrelationshipsinfamilies»,Fieldmethods,2000,12,2,108-128.
239
vie,etenayantmêmedeseffetsphysiologiquesdirectssur lesystème immunitaire203. Lesauteurs
soulignaientlanécessitédefairedesétudescontrôlées,randomiséespourétablirdeslienspotentiels
entrelasurviedespatientsetleursoutiensocial.Ilssouhaitaientquelesnéphrologuesetlesautres
professionnelsdesantéportentuneattentiontouteparticulièreauréseaudesoutiendespatientset
qu’ils essaient d’apporter des changements dans leurs unités de dialyse demanière à ce que les
patients se sentent plus soutenus. Très récemment, dans un article publié en 2015,McClellan et
Doran rapportaient qu’un nombre important d’amis réduisait l’incidence et la progression de la
maladie rénale chronique chez des patients ayant un diabète de type 2204. Selon eux, les facteurs
sociaux,aumêmetitrequelesbiomarqueurs,devraiententrerenlignedecomptedanslecadredu
développementdeparcoursdesoinspersonnalisésetconstituerdesdomainesderecherchepourles
annéesàvenir.
Pour Catherine Tourette-Turgis et ses collaboratrices qui, dans le modèle MOTHIV, ont
démontré l’importance des facteurs psycho-sociaux, le travail sur les facteurs sociaux consiste à
prendreencomptelaqualitédelaviesocialedupatient,ledegrédesoutiensocialdesonentourage
enlienavecsasantéetsonbien-être:
«Onprésenteauxpatientslesressourcesexistantesentermesdegroupesdeparoles,d’ateliersdepatients.Encasdesituationsocialenécessitantunrecoursimmédiat, ilestnécessaired’assister lepatientà chaquephasedu recours. Il s’agitaussidemobiliser les capacitésdespatientsàélargirleursressourcesentermedesocialisationetdesoutienpersonnel,enlesinvitantàsepensercommeporteursd’unprojetdesoin,maisaussid’unehistoirepersonnelleetsocialeenmouvement205».
Comme nous l’avons vu au travers des verbatim des patients, les dialysés, en dehors de
quelquesexceptions,ontdesrelationsprivilégiéesaveclessoignants,etcertainsseraienttentésde
«baisserlesbras»,d’arrêterladialyse,maisleplussouventilscontinuentleurtraitement,carilsse
sentent soutenus par des soignants et par desmembres de leur réseau social et familial qui leur
donnentdesraisonsdecontinuerdevivre.
2. Le«capitalsocial»,undéterminantdelasanté
Leréseausociald’unepersonneconstitueunniveauintermédiaireentrel’individuetlasociété.
C’estunindicedelaplacedel’individuauseindelasociété,desoninsertion.PourClaireBidart,le
réseau social d’une personne, par son étendue, sa composition, ses interconnexions, forme un
entourage qui contribue à orienter son parcours en lui offrant divers exemples, bons oumauvais,
dontellepeut tendreàs’approcherouàs’écarter206.Enparticulier,dans lesmoments-clésoùelle
doit s’orienter, faire des choix et construire son parcours, son réseau personnel influe sur sa
203CohenScottD.,SharmaTushar,AcquavivaKimberley,PetersonRolfA.,PatelSamirS.,KimmelPaulL.,«SocialSupportandChronicKidneyDisease:AnUpdate»,AdvancesinChronicKidneyDisease,Vol.14,Issue4(October),2007,pp.335-344.204McClellanW.M., Doran J.J., «Friends, social networks, and progressive chronic kidney disease»,Kidney Int. 2015, Apr; 87 (4):682-4.205Tourette-TurgisCatherine,op.cit.,page64.206BidartClaire,«Réseauxpersonnelsetprocessusdesocialisation»,Idéeséconomiquesetsociales2012/3(N°169).
240
trajectoire par les exemples qu’il montre, par les conseils qu’il prodigue, par les ressources qu’il
fournit,maisaussiparlescontraintesqu’ilpose.Ilpeutsedéfinircommeun«capitalsocial».
Lecapitalsocialadonnélieuàdemultiplesdéfinitions.Ainsi,PierreBourdieuledéfinitcomme
«l’ensemble des ressources réelles ou potentielles liées à la possession d’un réseau durable de
relationsplusoumoins institutionnalisées207». Pour lui, le volumedu capital social détenuparun
agent dépend de la taille du réseau qu’il peut effectivement mobiliser et du volume du capital
(économique,culturelousymbolique)détenuparchacunedesesrelations.PourColeman,lecapital
socialestinhérentàlastructuredesrelationsentrelesacteursetparmilesacteurs208.PourPutnam,
le capital social traduit «les caractéristiques de notre vie en collectivité qui nous rendent plus
productifs avecunniveauélevéd’engagement,de confianceetde réciprocité209».C’estenmême
tempsun«bienprivé»etun«bienpublic»,dans lesensoù leseffetspublicsducapital social se
font sentir pour tous les membres de la collectivité. Ainsi, de nombreuses études portant sur la
population générale adulte ontmontré que le capital social est associé à la santé, que ce soit au
niveauindividueloucollectif.D’autrepart,uneenquêtetransversaleréaliséeauRoyaume-Unichez
despersonnesâgéesvivantàleurdomicileamontréquelesparamètres:soutiensocial,participation
àdes activitésde groupe, et confiance/réciprocité étaient tous trois significativement corrélés aux
trois indicateurs de santé étudiés: la morbidité psychiatrique, les déficiences fonctionnelles et la
santéautoévaluée210.Donc,pluslecapitalsocialestélevé,meilleureestlasanté.
3. Lesenjeuxdel’analysestructuraledesréseauxdesdialysés
Un réseau est loin de se réduire à une somme de relations. La forme d’un réseau a une
incidence sur les ressources qu’un individu peut mobiliser et sur les contraintes auxquelles il est
soumis.PourMichelForsé, l’analysede lastructured’unréseauaunedouble finalité.Ellemontre,
d’unepart,commentlastructured’unréseaufavoriselechoixdetelleoutelleactionouopinionet
d’autrepart,commentcettestructureestaussilarésultantedeschoixindividuelsd’interaction211.
L’analyse du capital social des individus part du principe que leurs comportements sont
largement déterminés par le système de relations auquel ils appartiennent212. Elle cherche à
comprendre les déterminants des actions individuelles, en s’intéressant non pas seulement à la
profession ou la classe sociale d’origine mais aussi à la structure de son réseau personnel et à
l’environnementques’estconstruitlapersonne.
207BourdieuPierre,«Lecapitalsocial»,Actesdelarechercheen sciencessociales,1980,pp.2-3208ColemanJamesS.,«SocialCapitalintheCreationofHumanCapital»,articleinAmericanJournalofSociology94,1988,p.95-120.209PutmanR.(1999),«LedéclinducapitalsocialauxÉtats-Unis»,Liensocialetpolitique-RIAC,41,p.13-22.210AndrewMelissaK.,«Lecapitalsocialetlasantédespersonnesâgées»,Retraiteetsociété,2005/3n°46,p.131-145.211ForséMichel,«Définiretanalyserlesréseauxsociaux.Lesenjeuxdel’analysestructurale»,Informationssociales,2008/3n°147,p.10-19.212LazegaEmmanuel,«Capitalsocial,processussociauxetcapacitéd’actioncollective»inAntoineBevortetMichelLallement(eds),Capitalsocial:Echanges,réciprocité,équité;2006:213-225,Paris,LaDécouverte.
241
Dans l’étudeRS-QUADDIALprécédemmentdécrite,septstructuresdifférentesderéseauxont
étédécrites. L’analysedesdynamiquesdesociabilité rejoint lesconclusionsdeplusieursenquêtes
réalisées en France par l’INSEE/INED qui montrent que les contacts avec les relations de travail
disparaissentpratiquemententre60et70ans, et ceuxavec les amisdécroissentégalement.Avec
l’avancée en âge, la sociabilité diminue. Elle se recentre sur les proches, familialement ou
géographiquement, sur les réseaux de voisinage ou encore les associations religieuses213. Dans
l’étudeRS-QUADDIAL,nousavonsvuqueplusieurspatientsquiavaientunevieassociativetrèsriche
seretiraientpeuàpeudelaviepubliquepourserecentrersurleurfamille.
Parailleurs,lasociabilitécroîtaveclestatutsocial.Lescadresoulesprofessionsintermédiaires
ont une moindre sociabilité familiale. Ces constats se vérifient chez les patients de l’étude
RS-QUADDIAL.Danscetravail,nousavonsvuquelespersonnesducluster2étaientcellesquiavaient
lemeilleurscoredequalitédevieparrapportaufardeaudelamaladierénale.C’estdanscecluster
que se trouvent les personnes les plus diplômées, mais elles ne sont pas significativement
surreprésentéesparrapportauxautresgroupes.Iln’estdoncpaspossibledeconclureformellement
que le fardeau de la maladie rénale est moins lourd chez les personnes les plus diplômées. Ces
résultatsserontàpréciserpardesétudesapprofondiessurunplusgrandnombredepersonnes.
D’autre part, contrairement aux idées reçues, la sociabilité ouvrière est très en deçà des
couches sociales supérieures. Avec la dialyse, c’est tout un réseau de soignants qui surgit
inévitablement dans la vie des patients et contribue à élargir un réseau relationnel, un réseau de
soutienpeut-êtredéjàtrèsrestreint.Cessoignantspourrontcontribueràrendreplussupportablela
contrainte de la dialyse, et au travers de programmes d’ETP, aider les patients à développer leur
potentield’autonomie.
B. Lesmaladieschroniques:unmodèlederelationsoignés-soignantsà
faireévoluer
Comme nous l’avons vu précédemment, le nombre de maladies chroniques ne cesse de
s’accroître avec le temps et l’un des enjeux actuelsmajeurs de santé publique est d’améliorer la
qualité de la prise en charge globale de ces personnes vivant au quotidien avec une maladie
chronique.Eneffet, lasantén’estdésormaisplusdéfiniepar l’absencedemaladiemaisavanttout
parlaqualitédeviequiestofferteaupatientetàsafamille.
Dans les chapitresqui vont suivre, nous aborderons les principalesdifférencesde lamaladie
chroniqueparrapportà lamaladieaiguë.Puis,nousverronscombien lesspécificitésde lamaladie
chroniquenécessitentunnouveaumodèlederelationentrepatientsetsoignantsavecunnécessaire
partenariat entre eux. Enfin, nous mesurerons combien les trajectoires des patients atteints de
213DegenneAlain,ForséMichel,Lesréseauxsociaux,2èmeédition,EditionsArmandColin,Paris2004.
242
maladies chroniques sont complexes et nécessitent une coordination de tous les acteurs qui
interagissentaveclespatientstoutaulongdeleurparcoursdesoins.
1. Lamaladiechronique:undésordrebio-psycho-social
Lesrecherchesmenéespar lemédecinetphilosopheGeorgesCanguilhemontpermisdevoir
de quelle manière l’expérience de la maladie peut influencer la dimension existentielle de
l’autonomie du patient. En effet, Canguilhem a montré que les notions de santé et de maladie
peuvent être comprises demanière différente selon le point de vue duquel on se place, celui du
médecinouceluidupatient.Lemédecinabordehabituellementlesconceptsdesantéetdemaladie
àl’auned’unréférentielscientifique.Danscetteperspective,lephénomènemorbideestavanttout
considéré comme une déviation par rapport à une norme. Mais, du point de vue du malade, la
maladien’estpasd’embléeperçuecommeunfonctionnementorganiquedéréglémaiscommeune
réduction de la capacité à instaurer de nouvelles normes. Viktor vonWeizsäcker, un médecin et
philosopheallemand,avaitinterprétécetteréductiondelacapaciténormativecommeuneréduction
du pouvoir-être (Sein-Können) de l’homme malade, une réduction de sa capacité à réaliser ses
potentialités vitaleset spirituelles,particulièrementperceptibleau coursd’unemaladie chronique.
PourPedroLainEntralgo,cetteatteintedupouvoir-êtredumaladesetraduitpar:
o l’invalidation,soitl’incapacitépartielleoutotaled’exécutertelleoutelleactionhabituelle;
unesortede«jenepeuxpas…»;
o ledésagrément,ladifficultéaffectiveressentieàl’occasiondelamaladie;
o lamenacedelaproximitédelamortquienvahitl’espacevitaldumalade;
o laproximitésocialeducorps,soitlefaitquelecorpsmaladeattireimpérativementsurlui
l’attentiondelapersonnemaladeetdesonentourage;
o lasolitudeetl’isolement;
o lesentimentd’anomalieetd’anormalité;
o larecherchedebénéficessecondairesprocurésparl’étatdemaladie.
Unautreauteur,KayS.Toombs,metl’accentsurlavulnérabilitéentraînéeparlaréductiondu
pouvoir-êtreliéàlamaladie.Pourlui,cettediminutiondupouvoir-êtresetraduitpar:
o uneconfrontationàlavulnérabilitéfondamentaledel’être;
o l’altérationduschémahabitueldel’interprétationdumonde;
o uneperceptiondeslimitesducorpsetdesonrapportàsoietaumonde;
o uneperturbationdelaconscienceintimedutemps;
o unetendanceàladépendanceetàl’isolement.
Ilappartiendraauxsoignantsd’orienter l’éthicitéduprojetthérapeutiquevers larestauration
dupouvoir-êtredumalade.
243
Pourlessociologues,lamaladiechroniquesecaractériseparsadurée,lagestionqu’elleexige
et par l’incertitude qu’elle provoque214. Selon la psychologue, Anne Lacroix, lamaladie chronique
représente,pourceuxquiensontatteints,l’entréedansuneconditionchroniquecaractériséeparladuréeetlasurvenued’éventuellesaggravations215.Alorsqu’unemaladieaiguë,mêmegrave,peutne
représenter qu’une rupture temporaire avec le mode de vie, la maladie chronique signale à son
porteurlapertedéfinitivedesonétatantérieuretpeutentraverfortementsonautonomie.C’estun
momentfortdepérilpourladignité,unecrisedusens.PourlephilosophePhilippeBarrier,c’estune
pertedéfinitived’unbien-être.Danssonouvragelablessureetlaforce,ilécrit:«Onestalorsentrésdansunmal-êtredontonne sait si l’onpeutespérerque lamédecinenous fasse sortir.Unautrerégimed’êtreen tout cas…Une inquiétanteétrangeté» […]Cette«inquiétanteétrangeté», selonl’expressiondeFreud,lemaladelavitd’abordcommeétrangetéàlui-même,commealiénation.C’estpourquoiilad’aborduneconsciencetroubledelamaladie.Ilperdplusquesanormalitébiologique.
En perdant son équilibre, il vit une réduction de son pouvoir-être, de sa puissance créatrice,
une“réductiondesacapacitéàréalisersescapacitésvitalesetspirituellesˮ,commel’affirmeEdmund
D.Pellegrino216».SelonGadamer,«lamaladie,laperted’équilibrenedésignepasseulementunétat
de fait biologico-médical. Elle désigne égalementun évènementbiographiqueet social. Lemalade
n’est plus l’homme qu’il était. Il choit. Il est évincé hors de son contexte de vie. Mais il reste
cependantunhommequi,par-delà ladéficiencequi l’affecte, tendà réintégrer soncontextevital.
Cependant,envoulantapporteruneaide,uneinterventionmédicalecourtconstammentlerisquede
perturber à nouveau l’équilibre non seulement parce qu’une intervention est en elle-même
dangereuseetsusceptibled’agirsurd’autresfacteursnécessairesàl’équilibremaisaussietsurtout
parce que la situation du malade est prise dans un ensemble de tensions psychiques et sociales
indénombrable217».
Pour le sociologue américain Anselm Strauss qui s’est intéressé tout particulièrement à la
problématiquesociologiquedel’identité,lasurvenued’unemaladiechroniquedansunevieentraîne
unerupturedanslatrajectoiredevieets’accompagnedechangementsd’identitédansletemps218.
Lamaladiechroniqueconstitueundésordrebio-psycho-socialdanslequell’expériencesubjectivedu
malade (maladie-illness), la perturbation sociale entraînée par la maladie (maladie-sickness) et lamanièredont lesprofessionnelsde lamaladie interprètentcettemaladie(maladie-disease)doiventêtreprisencompte.
214AdamPhilippe,HerzlichClaudine,Sociologiedelamaladieetdelamédecine,Lacollectionuniversitairedepoche,EditionsArmandColin,2007.215 Lacroix A., Assal J.-P., L’éducation thérapeutique des patients. Accompagner les patients avec unemaladie chronique : nouvellesapproches,3èmeédition,EditionsMaloine,Janvier2011.216BarrierP.,Lablessureetlaforce.Lamaladieetlarelationdesoinàl’épreuvedel’autonormativité,EditionsPUFSciences,histoireetSociété,Partis2010.217GadamerHans-Georg,Philosophiedelasanté,EditionsGrasset-Mollat,Paris,1998.218StraussAnselm,Latramedelanégociation.Sociologiequalitativeetinteractionnisme,Logiquessocialesl’Harmattan,Editions1992.
244
2. Lamaladiechronique:unautreprocessusdepriseenchargequela
maladieaiguë
Strauss n’a cessé d’attirer activement l’attention sur les problèmes que posaient dans les
systèmes de santé les maladies chroniques et les technologies appliquées pour y faire face. Il va
développer la notion de trajectoire de chaque patient. Pour lui,le terme de trajectoire «fait
référence non seulement au développement physiologique de la maladie de tel patient, mais
égalementàtoutel’organisationdutravaildéployéeàsuivrececours,ainsiqu’auretentissementque
cetravailetsonorganisationnemanquentpasd’avoirsurceuxquis’y trouvent impliqués».Cette
définition indique que l’ensemble des acteurs est impliqué dans le travail médical, aussi bien le
médecin que le patient lui-même. La coopération que peut apporter le patient dans le bon
déroulementdel’activitémédicaleestfondamentale.Demême,lemédecindoittravailleràcequele
coursdelamaladieévoluefavorablement.
Selonlui,lesmaladieschroniquesdevaientàl’évidenceentraînerunchangementdemodèlede
soinsparrapportauxmaladiesaiguës.L’acteurcentraldecenouveaumodèledevaitêtrelemalade
et non plus lemédecin, et le centre géographique devait être le domicile dumalade et non plus
l’hôpital.Déjà,en1975,ilpubliaitavecsonéquipeunouvrageintituléChronicillnessandthequalityof lifedestinéauxpraticiens,dans lebutde leuroffriruncadrederéférencepour«commencerà
penserauxmaladiesdelongueduréeendestermesquinesoientpasstrictementmédicaux…etpour
leurapprendreàvoiravecperspicacitéetclartélesproblèmessociauxetpsychologiquesauxquelsles
maladesetleurfamilleimmédiatedoiventfairefacedansleurviequotidienne».
Dans un article publié en 1996 dans l’Encyclopédie Médico-Chirurgicale, le Professeur
Jean-PhilippeAssal,diabétologue,soulignaitlefaitquel’identitémédicalepremièreenmédecineest
technique,scientifique,forgéepar laconnaissancebiomédicale.Cependant,cepionnierenmatière
d’éducationthérapeutiquedanssadisciplineétaitconvainculuiaussiqu’ilfallaitenvisageruneautre
gestiondelamaladie,unautreprocessusdepriseenchargepourlespatientsatteintsd’affectionsde
longuedurée.Commeil l’aécrit:«Suivreunpatientatteintd’unemaladiechroniqueimpliqueune
modification profonde du rapport direct du médecin à la maladie. Il s’agit de compléter cette
dimensionfondamentaleparunautrerôle,complexepourlesoignant,celuid’aiderlemaladeàgérer
lui-même son traitement, le mener vers la responsabilité et l’autonomie. Bien que de nombreux
médecins maîtrisent ces deux rôles thérapeutiques, presque rien n’est entrepris en formation
médicale initiale pour entraîner le futur praticien aux exigences de son mandat de thérapeute
lorsqu’il affrontera lesnombreuxproblèmesdu suivi au long cours[…] Lamédecine centrée sur le
diagnosticetl’interventionthérapeutiquebrèveestfondamentalementdifférentedelamédecinequi
s’occupedusuivià longtermedesmalades.Aussi longtempsque lesmédecins fonctionnentsur le
modèledutraitementdelacrise,iln’estpaspossibled’améliorerdefaçonsignificativelaqualitédu
245
suiviàlongtermedesmalades219».Pourlui,ilétaitindispensablequelesmédecinsperçoiventmieux
lesdifférencesfondamentalesquiexistententrele«modèlebiomédical»delamédecineaiguëetle
«modèlebiopsychosocialetpédagogique»delamédecinedelonguedurée.Ilasouhaitéassocierle
terme «pédagogique» au modèle biopsychosocial pour faire référence au rôle pédagogique du
soignant. Pour traiter une maladie chronique, selon lui, le médecin doit absolument assurer la
formationdesonpatient.Ildoitl’aideràapprendreàsesoigner.Danslesuiviàlongterme,ilnepeut
y avoir d’accompagnement du malade sans investissement du médecin pour encourager, guider,
écoutersonpatient,sansunevolonté,unemotivation internedumédecin.Letableaurécapitulatif
ci-dessous permet de mieux comprendre les différences marquantes et les spécificitésde chaque
approchemédicale:
Médecineaiguë Médecinechronique
Synonymes Médecinedecrise.Diagnostique.Médecinehospitalière.
Médecinedesuivi,d’accompagnementdupatient.Médecineambulatoire.
Modèle Biomédical BiopsychosocialetpédagogiqueMaladie
Caractéristiques Aiguë,visible,extériorisée. Silencieuses,cachée,delonguedurée.Consultation Consultationnonplanifiable.Demande
externeRendez-vousplanifiéparlemédecin.
Médecin
Rôle 1rôle:intervenantdirect 2rôles:intervenantindirectetexpertActivité Biomédicaleettechnique PsychopédagogiqueetbiomédicaleEveil,concentration Liésàl’urgence,d’origineexterne LiésàunemotivationinterneFormation Excellente Biomédicale:excellente
Psychosociale:faiblePédagogiedupatient:nulle
Identitémédicale Biendéfinie FloueàcausedupoidspsychosocialAffectdumédecin Pasd’étatd’âme S’investitpourlongtempsaveclemaladeEquipemédicale Groupedesoignants MédecinisoléMotivationdumédecin Externe,parl’urgenceàtraiter Interne,parsaproprevolontédesuiviRôlethérapeutique S’occupedelacrise.Maladepassif.Rapport
parent-enfant.Doitrendrelemaladeautonome.Rapportadulte-adulte.
Pouvoirmédical Directsurlacrise Indirect.Apartageraveclemalade.Visibilitédel’acte Actemédicalbienmédiatisable Médecinesilencieuse,activitépeuvisible.
Patient
Rôle Passif.Doitselaisserfaire. Actif.Doitparticiperàsontraitement.Maladie Crisequipeutêtre«guérie» MaladiepersistanteàtraiterchaquejourRapportaveclemédecin Reconnaissance,admiration Rapportadulte-adulte,avecpeude
reconnaissancedurôledumédecinFamilledupatient Ainformer DoitparticiperausuiviContrôledelamaladie Externe,géréparlessoignants Interne,géréparlemaladeetsafamille
Processusdesoins
Activité Pluridisciplinaire,équipesoignante Patient-médecin,activitésolitaireFonctionnement Inventairedespathologiesetinterventiondes
thérapeutiquesIdem,pluscequelepatientpeutdévelopperlui-même.
Echecthérapeutique «Onatoutessayé» Sentimentde«culpabilité»dumédecinAgedessoignants Plusjeunesquelepatientadulte Rapportplushomogène
219 Assal J. Ph.,«Traitement des maladies de longue durée. De la phase aiguë au stade de la chronicité. Une autre gestion de lamaladie,unautreprocessusdepriseencharge»,Encycl.Med.Chir.,Elsevier,Paris,1996.
246
Anticipation:traitement Courtterme,detypebiomédical Amoyen/longterme:biopsychosocialetpédagogique
Risquethérapeutique Visible,possibilitédecorrectionimmédiate Moinsvisibleetrepérable:correctionsouventlenteetvenantavecretard
Valorisationdel’actethérapeutique
Admirationetreconnaissancepourl’activitémédicale
Reconnaissancepeuvisiblepourlaprestationrendue
Tempsthérapeutique Gestiondirecteducourtterme GestionindirectedumoyentermeStressdusoignant Stressaigu,épuisementphysiqueetnerveux,
caslourds,burnout.Stresslarvé,épuisementliéàlamonotonie,àladifficultédecontrôledirect,pasdereconnaissancetangible,burnout.
Tableaun°66:Analysecomparéedesapprochesmédicales220
3. Lamaladiechronique:unnécessairepartenariatentrepatientset
soignants
Dans le traitement desmaladies de longue durée, toujours selon le Professeur Assal, aucun
programme de formation des soignants ne pourra résoudre le problème-clé du partage avec le
maladed’unepartie du savoir dumédecin. Partager son savoir implique inéluctablement partager
son pouvoir. Les soignants sont-ils prêts à accepter ce partage? C’est à ce niveau que réside
probablement une des causes de la prise en charge souventmédiocre des patients atteints d’une
maladie de longue durée. La relation adulte-adulte doit être la relation de base dans le rapport
soignant-soigné. Si le médecin n’accepte pas ce postulat et suit la voie du modèle biomédical, il
empêcherasonpatientdedevenirplusautonomeetinterfèreraprobablementsursaqualitédevie.
Le traitement de lamaladie chronique sera toujours dans un rapport dialectique avec celui de la
maladieaiguë.Lesoignantpourraseretrouverdansunrôlede«parent-contrôlantetprotecteur»
dansunesituationdecrise,maisaussidanslapositiond’un«enfant»dansunesituationbloquée.La
capacitédusoignantàpasserparcesdifférentesfonctionsthérapeutiquesaugmenteralaconfiance
dumaladeetamélioreralaqualitédutraitement.
Devant l’explosion des maladies chroniques, Brigitte Sandrin-Berthon, dans son ouvrage
intitulél’éducationdupatientausecoursdelamédecineproposaittrèsclairementunnouveautype
de prise en charge de ces maladies221. Pour elle, trois grands constats s’imposaient et devaient
amenerlamédecineàopérerunetriplerévolution:
o Lepatientnepeutplusêtreuniquement l’objetdesoinsqui luisontdélivrés. Ilenestun
acteuressentiel;
o L’objectif n’est plus de lutter contre les maladies, mais de promouvoir la santé des
personnes,demainteniroud’améliorerlaqualitédeleurvie;
o Ladémarchebasée sur laprescription seulen’estplusadaptée.Elledoit céder laplaceà
unedémarcheéducative,partenarialeentrelepatientetlessoignés.
220AssalJ.Ph.,ibid.,p.25-005-A-10.221Sandrin-BerthonBrigitte,L’éducationdupatientausecoursdelamédecine,PUF,Paris,2000.
247
Commel’écritleDrBartlettdanslapréfacedel’ouvragederéférenced’AlainDeccacheetEric
Lavendhomme, intituléInformationetEducationdupatient, «Le changementest graduel,presque
imperceptible,maisirrésistible.Leparadigmedessoinsdesantésedéplace.Noussommesdansles
prémisses d’unmouvement qui les éloigne dumodèlemédical traditionnel. Nous nous déplaçons
d’un centrage sur lamaladie vers une emphase sur la Santé. D’un diktat des professionnels de la
santéversdeschoixdespatients.D’unDualismeCorps-Espritversunevisionglobaledelapersonne
humaine toute entière. De la notion de prescription vers celle de négociation. De la passivité du
patientvers l’activismeconsumériste.De l’acceptationauconsentementéclairé.De l’instructionau
conseil.Delacomplianceàla“gestionˮdutraitement[…]Nousallonsverslemodèleéducationnel,
holiste,dessoinsdesanté222».
4. Lamaladiechronique:delacomplexitédesprocessusdesoinsàleur
coordination
Dans le modèle holiste des soins de santé, les différents professionnels impliqués dans le
traitementd’unepersonneatteinted’unemaladiechroniqueinteragissentavecellenonseulement
dans lebutde la faireparticiperpleinementauprojetthérapeutiquequi laconcernemaisausside
«fluidifier» sa trajectoire. Cependant, comme le souligne Strauss, cette trajectoire est rendue
toujourspluscomplexeparlesincessantesnégociationsentrelesdifférentsacteursquiinterviennent
dans le parcours de soins. De plus, la trajectoire est affectée généralement par une forte
contingence. C’est «l’interaction entre les efforts accomplis pour contrôler la maladie et les
contingences,qu’ellessoientprévisiblesounon,quiestàl’originedesdétailsparticuliersdesdiverses
trajectoires223». Certaines trajectoires seront plus problématiques que d’autres. Strauss remarque
quelemédecin,pourappliquerleschémadetrajectoire,doittenterdevisualisercertainesphasesde
la trajectoire.De cettemanière, il peut imaginer un«arc de travail», «c’est-à-dire l’ensembledu
travailquiaurabesoind’être faitpourmaîtriser lecoursde lamaladieet remettre lepatientdans
uneformesuffisammentbonne…».L’arcdetravailn’estpasforcémentvisualisédèsledépartparle
médecin,maisilvaprendreformegrâceautravaildecoordinationentrelesdifférentsacteurs.C’est
dans ce processus d’articulation de la trajectoire que réside pour une grande part la réussite
médicaleet lamiseenplaced’unordresocial.Ce travail semblenécessairepourque l’assemblage
des efforts collectifs soit relativement ordonné. Malheureusement, de nombreuses sources de
perturbations viennent entraver le bon déroulement de ce travail. Strauss en énumère un certain
nombre: celles qui sont liées à la trajectoire elle-même, celles qui résident à la fois dans
l’organisationetdanslatrajectoire,laconcurrenceentrelespatientspouraccéderauxressources,le
malade lui-même, la technologie médicale, l’organisation hospitalière, l’interaction entre les
222 Alain Deccache et Eric Lavendhomme, Information et éducation du patient. Des fondements auxméthodes, De Boeck Editions,Bruxelles,1989.223StraussAnselm,ibid.,pp.31-32.
248
différentstypesdetravail,l’évaluationdelatrajectoiretoutaulongdudéroulementdelatrajectoire.
Tous ces aléas obligeront les acteurs à fréquemment recourir à la négociation pour réarticuler le
travail lorsque celui-ci sera désarticulé (pour réenclencher notamment un processus d’articulation
lorsquelatrajectoiredupatientprendunetournurecritique).
Dansunarticleécrit très récemment, leprofesseurGérardReach, spécialistedudiabète,des
maladies endocriniennes et métaboliques à l’hôpital d’Avicenne, proposait que l’Education
Thérapeutique du Patient représente un élément structurant qui permette une telle synthèse dès
lorsquesaraisond’êtreétaitdedonnerunsens,c’est-à-direunesignificationetunedirectionàun
projet thérapeutique dans lequel différents acteurs étaient impliqués. Pour lui, l’Education
Thérapeutique du Patient, bien au-delà d’une aide à une acquisition de connaissances et de
compétencesavaitvéritablementunrôleplanificateurenjouantsurtroisplans:
o en organisant le discours utilisé dans les échanges entre les différents protagonistes du
soin,rendantcelui-cicohérent,compréhensibleettransparent;
o en étant éducation à la thérapeutique non seulement de la personne ayant unemaladie
chronique,mais aussi de tous les acteurs du soin qu’elle incite à adopter une «posture
éducationnelle»;
o enaidantlapersonnevivantavecunemaladiechroniqueàcomprendrelesensdecequilui
estproposé224.
L’Education Thérapeutique planifie également le parcours de soins de manière à optimiser
l’accèsauxressourcesmédicalesdisponiblesetleurefficacité.
En somme, en reliant les conclusions de Strauss et du Pr. Reach, on pourrait dire que
l’EducationThérapeutiqueaidelespatientsàorienterleurtrajectoiredevieetàluidonnerdusens.
SelonAlainDeccache, laplanificationdesactivitésest laconditionsinequanondel’efficacitéde l’éducationdupatient.Eneffet,«quellesquesoient lesperceptionsque lessoignantsontde la
qualité et de la quantité d’informations qu’ils donnent à leurs patients, les résultats qu’ils en
obtiennentsontfaibleslorsqueleursactivitésnesontpasfondéessuruneanalysedebesoinsousur
unprocessusparétapescorrectementconçuetcapabledeproduiredeproduirechezlepatientdes
changementsdecomportement225»
224ReachGérard,«L’éducationthérapeutiquecommeélémentstructurantduparcoursdesoin»,Médecinedesmaladiesmétaboliques,Février2017,vol.11,n°1.225AlainDeccache,op.cit.,page31.
249
C. L’ETP:unélémentindispensabledela«priseencharge»d’unmalade
chronique
1. L’ETP:undéveloppementprogressifdanslepaysagefrançais
a) Historiquedecetteapprochedepédagogiethérapeutique
C’esten1972qu’unediabétologue,LeonaMiller,amontré l’effetbénéfiqued’uneéducation
demalades.Grâceàunedémarchedeconscientisationdes«laisséspourcompte»delamédecine,à
une approche de pédagogie thérapeutique, elle a aidé des patients diabétiques issus de milieux
défavorisésdeLosAngelesàcontrôlerleurdiabèteetàgagnerenautonomiesansconsommerplus
demédicaments226.Cetteexpériencefructueusedetransfertdecompétencesdessoignantsversles
patientsallaitouvrirlavoied’unenouvelleère:celledel’éducationthérapeutique.
Trois années plus tard, le Professeur Jean-Philippe Assal, diabétologue, créait, au sein de
l’Hôpital Universitaire de Genève, une «unité de traitement et d’enseignement du diabète». En
s’adjoignant les compétences pédagogiques d’une psychologue, Anne Lacroix, il allait former de
nombreuxsoignantsàcettepédagogiethérapeutiquedanslaquellelevécudumaladeestsourcede
connaissance,d’apprentissagepourluietpourlessoignants.
Alasuitedecesexpériencespionnières,denombreuxprogrammesd’éducationthérapeutique
sesontdéveloppésàtraverslemondemaisselondesmodalitéstrèsdiverses.
b) Développementdelaformationdessoignantsàl’ETP
En France, c’est en 1989 qu’a été créé l’IPCEM: l’Institut de Perfectionnement en
CommunicationetEducationMédicales.Ils’agissaitdela1èrestructurespécialiséedeformationdes
soignantsà l’EducationThérapeutiquedespatientsatteintsdemaladieschroniques.Conçucomme
un lieu d’échanges, de réflexions et d’interactions entre recherche pédagogique et formation, son
objectifétaitdepromouvoirl’ETP.
A l’heureactuelleenFrance, lesprogrammesd’ETPsontmisenœuvreauniveau local,après
autorisationdesAgencesRégionalesdeSanté(ARS).L’arrêtédu14Janvier2015,relatifaucahierdes
chargesdesprogrammesd’ETP,préciselesmodalitésdemiseenœuvredesprogrammesd’ETPetles
compétencesrequisespourlesprofessionnelsimpliqués.
A ce jour, il existe peu d’études descriptives concernant l’offre des programmes au niveau
national, régional ou institutionnel, mais l’augmentation de telles études permettrait de mieux
piloteretrégulerl’offredel’ETPsurtoutleterritoirefrançais.
226 MillerL.,GoldsteinV.,«Moreefficientcareofdiabeticpatientsincounty-hospitalsetting»,NEnglJMed,1972,286:1388-97.
250
c) L’ETP:d’uneformationcentréesurunepathologieàuneformationensituationdepluripathologie
Actuellement,lesprogrammesd’ETPsontmajoritairementcentréssurunepathologiealorsque
plus de lamoitié des patients sont en situation de pluripathologie227.Devant ces changements de
profildespatients,ilestprobablequelesprogrammesd’ETPautorisésactuellementsoientamenésà
évoluer de manière à offrir aux patients des parcours personnalisés centrés sur leurs besoins
spécifiques. Pour cela, il paraît indispensable qu’une organisation rassemble toutes les ressources
existantesenETPsurunmêmeterritoireafinquetouslessoignantsengagésdansl’ETPenaientla
connaissanceetenfavorisentl’accèsauplusgrandnombredepatients.Ainsi,surunterritoiredéfini,
une«unitétransversaled’éducationthérapeutique»pourraitservirdepontentrelavilleetl’hôpital,
etrenforcerlepartenariatentrelesacteursdesprogrammesd’ETPetlessoignants.
2. L’ETP:unevoieexemplairepourlespatientsvivantavecunemaladie
chronique?
PourlaHauteAutoritédeSanté,l’EducationThérapeutiqueduPatientapparaîtdeplusenplus
comme un élément indispensable de la «prise en charge» d’un malade chronique228, mais
l’intégration dans le soin d’un processus éducatif n’est pas aussi évidente qu’il n’y paraît, car ce
nouveauprocessusdesoinstrouveunancrageàlafoisdanslamédecine,lapédagogieetlessciences
humaines. Selon les recommandationsde laHASen2007, sondéveloppementet sapérennisation
nécessitent une réflexion sur ses fondements éthiques: «Les approches et les démarches qui
sous-tendent la conception et la mise en œuvre du programme d’ETP doivent être clarifiées et
partagées entre les professionnels de santé qui mettent enœuvre l’ETP. Elles sont nécessaires à
chaque équipe ou professionnel de santé pour inscrire le programme d’ETP dans une vision de
l’éthiquedelarelationdesoinsetdel’éducation(quin’estpastoujourspartagéepartous)».
L’ETPaccordeuneplaceprépondéranteaupatiententantqu’acteurdesasanté.Commecela
est écrit dans l’article 84 de la loi HPST n° 2009-879 du 21 Juillet 2009, «l’ETP a pour objectif de
rendrelepatientplusautonomeenfacilitantsonadhésionauxtraitementsprescritsetenaméliorant
sa qualité de vie. Elle n’est pas opposable au malade et ne peut conditionner le taux de
remboursement de ses actes et des médicaments afférents à sa maladie... Les actions
d’accompagnementfontpartiedel’ETP.Ellesontpourobjetd’apporteruneassistanceetunsoutien
auxmalades,ouàleurentourage,danslapriseenchargedelamaladie».
227PhilippsJennifer,LaggerGrégoire,BourgeoisOdile,Lasserre-MoutetAline,ChambouleyronMonique,AnéSerge,OustricStéphane,GolayAlain,«Propositionspouruneéducationthérapeutiqueensituationdepluripathologie»,EducTherPatient/TherPatientEduc2015;7(2):20402.228 Haute Autorité de Santé, Guide méthodologique. Structuration d’un programme d’éducation thérapeutique du patient dans lechampdesmaladieschroniques,Juin2007.
251
Cettedémarcheéducative,enmettant l’accent sur le respectde l’autonomiede lapersonne
malade,vientbouleverser la traditionnellemédecin-maladequalifiéedepaternaliste.Cependant, il
pourra y avoir tension entre les principes de bienfaisance et d’autonomie. L’application de ce
processus«éducatif»nerisquera-t-ellepasderenforcerl’autoritédusoignantetfairenaîtreenluila
tentation de se réfugier derrière la sciencemédicale, l’Evidence-BasedMedicine, pour définir des
normesdesantéqu’iltransmettraitaupatientenluidonnantl’illusiondel’autonomie?
a) «L’éducation»dupatientàsamaladie:un“horssujetʺ?
Lavaleurthérapeutiquedel’ETPest-elleuneévidence?Lessoignantsontétépeupréparésà
cette fonction éducative, et la notion d’éducation est plurielle. Eduquer signifie autant dresser
qu’instruire,élever,nourrir,développerunecapacité, former lecaractèredequelqu’un,maisaussi
faire grandir, accompagner un sujet dans un processus de changement. L’action éducative se
construit donc en référence à différentsmodèles, différentes conceptions de l’être humain et du
rapportqu’ilentretientaveclesautres,aveclemonde,aveclascience.
Selon Hannah Arendt, «On n’éduque pas un adulte, sinon pour le dominer… Quiconque se
proposed’éduquer lesadultesseproposeenfaitde jouer les tuteursetde lesdétournerdetoute
activité politique229». Dans le même sens, Anne-Marie Drouin-Hans, ancienne collaboratrice de
l’InstitutNationalderecherchepédagogique,nousmetengardecontrecequeseraituneéducation
“réussieʺ.Pourelle,«Réussiruneéducation,ceseraitobtenirlerésultatprévuaudépart.Prévuenfonctiond’uneanalyseetd’unobjectifexplicites,sansdérive.Ceseraitlafabricationd’unêtre,dont
onapupensertouteslescaractéristiquesavantqu’ellesnes’actualisent[…]Tropbienéduquer,c’est
enquelquesorte“volerˮàceluiquel’onéduquelaresponsabilitédesapropreformation230».Dans
cette perspective, une éducation “réussieʺ imposerait des valeurs, brimerait la liberté de l’autre,
nierait son autonomie, contrairement à ce que vise l’ETP. Comme l’écrit encore Platon dans LaRépublique, « l’éducation n’est pointce que certains proclament qu’elle est: car ils prétendent
l’introduiredansl’âme,oùellen’estpoint,commeondonneraitlavueauxaveugles231».Finalement,
HannahArendt, elle-même, résout cesproblèmesde terminologiepuisque,pourelle, l’essencede
l’éducation réside dans la transmission de savoirs: «Eduquer, c’est transmettre des savoirs232».
L’éducationestlaconditiondelalibertécariln’yapasdelibertésanspenséeetsansconnaissance.
PourleDocteurJean-DanielLalau,professeurdenutritionetphilosophe,«onn’éduquepasun
adultesouffrant233».Selonlui,«Danslaformulationmême“éducationdupatientàsamaladieˮ,tout
estdéjàinscrit.Toutestdit,maisdemanièrefigée.Alorsquenaissaitenfinl’espoird’unchangement
229 Hannah Arendt, La crise de la culture. Huit exercices de pensée politique, traduit de l’anglais sous la direction de Patrick Lévy,EditionsGallimard,1972,pourlatraductionfrançaise.230Drouin-HansA.M.,Educationetutopies,Vrin,2004.231Platon,LaRépublique(traductionR.Baccou),Flammarion,1966.232Agoravox.fr/tribune-libre/article/hannah-arendt-eduquer-c-est-180288.233 Lalau J. D., Lacroix A., Deccache A., Wawrzyniak M., Créer une alliance thérapeutique. On n’éduque pas un adulte souffrant,Chroniquesociale,Lyon,Octobre2012.
252
durapportvertical,hiérarchique,entremédecinetmalade,l’analysetoutesimpledesmotsemployés
voit réaffirmer l’inscription du “sujetˮ dans le rôle du “patientʺ régressivement». Toutes les
définitions de l’éducation désignent l’action exercée par un adulte sur un enfant. Le terme
«éducation» en lui-même renvoie à l’idée que c’est un aîné détenteur d’un savoir et d’une
expérience qui va conduire, guider et diriger un inférieur, mais il n’y a pas d’idée de cheminer
ensemble sur une même voie. Le mot «patient» fait référence à ce qui est supporté avecrésignation,àcequiestsubi,cequiestentotalecontradictionaveclesouhaitquelesujetsoitacteur
de sa santé. Quant au terme «maladie», il renvoie «infailliblement au modèle exogène et
maléfique,nullementàlapersonne.Ilconcernel’avoiretnonl’être».Ensemettantàlaplaced’un
malade, le Pr Lalau s’exprime: «En tant qu’adulte souffrant, ce n’est pas l’intervention d’un
“éducateurˮquejerequiers,dansunrapportverticalmalvenu,maiscelled’unmédiateur,ausens
premierdel’acteurquiremédie,quim’aideàremettre“leschosesenordreˮ,“enplaceʺ,quim’aideà
adopterlegesteefficacepourpouvoirpoursuivre…».
Comme le rapporte Alain Deccache, d’innombrables définitions relatives à l’éducation du
patient ont été proposées dans la littérature234. Sur les vingt-trois qu’il a analysées, cinq
terminologiesdifférentesétaientutilisées:éducationdupatient,éducationpourlasantédupatient,
enseignement au malade, information du patient, éducation sanitaire en milieu hospitalier. Il est
probablequeletyped’éducationchoisi influencedirectementl’efficacitédesactionséducatives.La
définitionpremièrequ’il a lui-mêmeproposéeen1987et publiée en1989 retenait la formulation
«éducationdupatient».Par la suite, ce sont les termes«d’éducation thérapeutiquedupatient»
proposés par le Pr Jean-Philippe Assal qui ont été retenus pour la définition, dite de l’OMS,
co-élaborée par les trois équipesréférentes OMS en ETP : celles de Louvain, de Genève et de
Bobigny. Le qualificatif «thérapeutique» convenait bien à tous car il mettait l’accent sur la
responsabilitéprofessionnelledessoignantsetsignifiaitégalementquel’éducationavaitunevaleur
thérapeutique. En revanche, la psychologue Anne Lacroix, de l’équipe de Genève, a toujours été
réticenteauterme«éducation»,préférantceluideformation:«J’avaisalorsl’idéequelaformation
visaitfinalementundéveloppementdesoi[…]pasdutoutlesensd’uneobservanceetafortiorid’uninterdit,maisuneouvertureaucontraire[…]jepensaissimplementàlapossibilitédevivrelamaladie
autrementqu’enlasubissant235».
b) L’EducationThérapeutiqueduPatient:l’apprentissaged’unevérité?
Malgré tout, pour des personnes non initiées à ce nouveau processus de soins, l’expression
«éducation thérapeutiquedu patient » évoque en premier lieu la transmission par des soignants
experts d’une maladie, de savoirs bien établis (notamment par l’Evidence-Based Medecine, ou
médecine fondéesur les faits)àdespatients ignorants. Mais ceux -cin’accepterontdemettreen
234DeccacheAlain,op.cit.,p.38.235LalauJ.D.,op.cit.,page49.
253
pratiquecessavoirs,dechangerdecomportementsoudemodesdevieques’ilssesententrespectés
dansleuridentitéetpasmanipulés.
Manipuler des patients, selon la définition qu’en donnent R. V. Joule et J. L. Beauvois,
consisteraitpour lessoignantsàréussirà leurfairefairedeschosesqu’ilsneseraientpasenclinsà
faire,maisqu’ilsferontenpensantquec’esteux-mêmesquiontprisladécision236.Al’inverse,dansle
cadre de l’ETP, les soignants-éducateurs devront avancer en toute transparence dans un projet
thérapeutiqueaprèsavoirconvenudesmodalitésdeceprojetaveclespatients.
Alors,apprendreauxpatients,leurtransmettredessavoirs,maiscomment?
Commenous l’avonsvuprécédemment, l’ETPqui, initialement,étaitessentiellementcentrée
surleformateuretsonenseignement,s’estprogressivementdéplacéesurl’apprenant.
Ainsi,quatremodèlesd’enseignementontétédécrits:
o L’enseignement frontal, ou encore «empirique», centré essentiellement sur
l’enseignementdenotions.C’estceluiquileplussouventpratiqué.Ilsupposeunerelation
linéaireentreunémetteur«sachant»,détenteurd’unsavoir(lesoignant)etunrécepteur
«ignorant», le patient. Pour lui, apprendre, consistera à mémoriser docilement les
informations;
o L’enseignementbehavioristequireposesurdessituationsdéterminantunentraînement;
o Pour le patient, apprendre sera exécuter, et répéter des tâches. L’apprentissage sera
favorisépardesrécompenses,ouponctuépardespunitions;
o Lemodèleconstructivistequi,enprônant ladécouverteautonome,aservideréférenceà
toutes les pédagogies nouvelles. Dans ce modèle, apprendre, c’est agir, chercher en
tâtonnant,etrésoudredesproblèmes;
o Lemodèle allostérique, post-constructiviste dans lequel apprendre, c’est se transformer.
L’enseignementdevientunprocessuspersonnelcentrésurl’apprenant.L’accentestmissur
lacompréhension.Lamotivationdevientl’élémentessentiel237.
Les grands formateurs en éducation thérapeutique, issus des écoles de Bobigny, Genève et
Louvain238 239, ont insisté sur la dimension systémique particulièrement importante du modèle
allostérique de l’apprentissage, dans lequel il y a une interaction constante entre les différentes
dimensions de la personne: le perceptif, le cognitif, l’affectif, permettant certaines émergences
(l’infra-cognitif) et prises de conscience (méta-cognitif). Grégoire Lagger, dans un travail de
recherche, a d’ailleursmontré que la personne ayant unemaladie chronique pouvait grandement
236 JouleR.V.,Beauvois J.L.,Petit traitédemanipulationà l’usagedeshonnêtesgens,PressesUniversitairesdeGrenoble,Grenoble,1987.237A.Golay,G.Lagger,A.Giordan,Commentmotiverlepatientàchanger?EditionsMaloine,2010.238J.F.d’Ivernois,R.Gagnayre,Apprendreàéduquerlepatient,EditionsMaloine,2008.239 A. Lacroix, J. Ph. Assal, L’éducation thérapeutique des patients. Nouvelles approches de lamaladie chronique, EditionsMaloine,2003.
254
améliorersasantégrâceàunapprentissage.Selonlui,lespatientsbénéficiantd’unaccompagnement
comprenant une éducation thérapeutique complexe touchant aux multiples dimensions de la
personne, dont la dimension perceptive, améliorent leurs connaissances et leur motivation à se
soigneretchangerdecomportements.Lesparamètresbiologiquess’améliorent,cetteamélioration
étantcorréléeaudegrédemotivation,aunombredeséancesetà laqualitéde la relationavec le
soignant-éducateur240.
Enpratique,cescinqdimensionsdelapersonnepeuventêtreexploréesàl’aidedesquestions
résuméesdansletableauci-dessous:
DimensionperceptiveQu’est-cequ’ilperçoit?Qu’est-cequ’ilressent?
DimensioncognitiveQu’est-cequ’ilsait?Qu’est-cequ’ilfait?
DimensioninfracognitiveQuelssontlesraisonnements?Quelssontlesnon–dits?
Dimensionpsycho-affectiveQuiest-il?Commentvit-ilsamaladie?
Dimensionmétacognitive
Quellessontsesvaleurs?Quellessontsesreprésentations?Quelestsonregardsurlemonde(notammentsursasanté,surlesystèmedesoins)?Quelestsonprojetdevie?
Tableaun°67:explorationdescinqdimensionsdelapersonne241.
Grâce à cet apprentissage en cinq dimensions, le patient va acquérir peu à peu des
connaissances,un savoir-faireetdesattitudesqui vont l’aideràaméliorer ses capacitésàgéreret
traitersamaladie,ilvaregagneruncertaindegréd’autonomie,ilvaretrouverdupouvoirsursavie,
de «l’empowerment» selon un terme qui vient d’Amérique du Nord. Selon Isabelle Aujoulat,
«l’empowerment» du patient ne signifie pas seulement gérer son traitement et participer aux
décisionssursasanté.Ils’agitd’unetransformationpersonnelle,identitaire,autermedelaquellele
sentimentdesécurité, l’acceptationdeson image, lesensducontrôle, lesexigencesde lamaladie
sontintégréesdansuneréconciliationdusoi242.
c) L’EducationThérapeutiqueduPatient:unedémarchenormative?
SelonleguidedelaHAS,«l’EducationThérapeutiqueduPatientparticipeàl’améliorationdela
santé du patient (biologique, clinique) et à l’amélioration de sa qualité de vie et de celle de ses
proches. Les finalités spécifiques de l’ETP sont l’acquisition et le maintien par le patient de
compétencesd’autosoinsetlamobilisationoul’acquisitiondecompétencesd’adaptation(nommées
240 Grégoire Lagger,Des liens entre apprendre et améliorer sa santé: application dumodèle allostérique d’apprentissage, Thèse dedoctorat:universitédeGenève,2010,noFPSE464.241GolayA.,Commentmotiverlepatientàchanger?,2010,p.55.242I.Aujoulat,O.Luminet,A.Deccache,Theperspectiveofpatientsontheirexperienceofpowerlessness,QualHealthRes,2007;16:772-785.
255
par certains auteurs: compétences psychosociales) […] L’acquisition de ces compétences, tout
comme leur maintien sont fondés sur les besoins propres du patient243». Pour Jonnaert et ses
collaborateurs,lacompétenceestunprocessuspermettantlamiseensynergiedesressourcesdans
unesituation(professionnelle)dessavoirs,deshabiletésoucapacités,desressourcesàdimensions
normatives (attitudes, valeurs, normes, rapports au savoir…). La compétence est donc lamise en
œuvre en situation, dans un contexte déterminé, d’un ensemble diversifié et coordonné de
ressourcespertinentespermettantlamaîtrisedelasituation244.
En matière d’ETP, comme les compétences attendues n’étaient pas formalisées, et que les
formationsétaientpeustructuréesettrèshétérogènesdansleurcontenu,l’INPES(InstitutNational
de Prévention et d’Education pour la Santé) a engagé une démarche visant à préciser ces
compétences et à proposer des ressources pertinentes pour en soutenir l’acquisition. Deux
référentielsdecompétencesontétépubliés le1erAoût2011:unréférentieldespraticiens245ainsi
qu’unréférentieldecompétencespour laconception, lepilotageet lapromotiondespolitiquesou
des programmes d’ETP246. Ces référentiels ont été construits à partir d’une enquête approfondie
menée sur le terrain auprès d’acteurs effectifs de l’ETP intervenant dans différentes structures de
soins247. Cette enquête avait permisde souligner lesdifficultés rencontréespar lesmédecinspour
prendre en considération les différences individuelles et l’hétérogénéité sociale des malades. Elle
montraitquelacomplexitédelagestiondespatientsimposaitd’incluredesconnaissancesrelevant
dudomainedesscienceshumainesetsociales248.
Cescompétencesontétépréciséespardenouveauxtextesréglementairesparusen2013: le
décretn°2013-449du31Mai2013relatifauxcompétencesrequisespourdispenseroucoordonner
l’éducationthérapeutiquedupatient,et l’arrêtédu31Mai2013modifiant l’arrêtédu2Août2010
relatifauxcompétencesrequisespourdispenserl’éducationthérapeutiquedupatient249.
Cefoisonnementderéférentiels,detextesofficiels,auxquelss’ajoutelanécessitédefairedes
rapports d’évaluation quadriennale des programmes d’ETP, démontre l’intérêt soutenu des
institutions françaisespour l’ETPmais il susciteaussidesquestionnements.Aline Lasserre-Moutet,
psychopédagogue de l’équipe du Professeur Golay, lors de la 3ème journée romande d’éducation
thérapeutiqueàGenève,enNovembre2011,faisaitpartdesesréflexions:«Commentl’ETPdéfinie
par les référentiels restera-t-elleunepratiqueoù la créativitédes soignantspouraccompagner les
243GuideHAS,2007,page9.244 Jonnaert P., Barrette J., Boufrahi S., Masciotra D., «Contribution critique au développement des programmes d’études:compétences,constructivismeetinterdisciplinarité»,Revuedessciencesdel’éducation2004,30(3):667-696.245Inpes.santépubliquefrance.fr/referentiel-competences-ETP/pdf/referentiel-praticien.pdf246Inpes.santépubliquefrance.fr/referentiel-competences-ETP/pdf/referentiel-pilote.pdf247Inpes.santépubliquefrance.fr/FormationsEpS/pdf/referentiels-etp-demarches.pdf248FoucaudJ.,Balcou-DebusscheM.,GautierA.,DebusscheX.,«TrainingintherapeuticeducationofFrenchprimarycarephysicians:practicesandperceivedneeds.La formationcontinuedesmédecinsgénéralistes français:pratiquesetbesoinsperçusenéducationthérapeutiquedupatient»,EducTherPatient/TherPatientEduc2013;5(1):123-30.249Inpes.santepubliquefrance.fr/FormationsEpS/index.asp
256
maladesestcentraleetdéterminante?Commentlesformateursdesoignantsvont-ilsseservirdeces
référentielssansréduitelapratiquedel’ETPàunesériedetâches?Commenttoutescesloisérigeant
l’ETPenpolitiquenationalevont-ilscohabiteravecuneéthiquedusujetreconnudanssacapacitéà
faireseschoixpropres?Commentévaluerleplurielsingulier250?».LeDocteurRégisBresson,dansun
éditorialdelaRevueSantéEducation,s’inquiétaitégalementsurle«risquedeneplusvoirémerger
quedesactivitéséducativesdevantrépondreàdesnormesouàdescritèresd’efficacité,conduites
par des professionnels de l’éducation, dans le cadre de programmes de plus en plus éloignés des
pratiquesdeterrain,etsurtoutdecellesdesprofessionnelsdesantédepremierrecours,peuenclins
àrédigerdesdossiersetdesbilansd’évaluation251».
Alabase,l’éducationthérapeutiqueimpliqueunéchangedesavoirssourcesd’apprentissages
réciproques, d’autonomisations réciproques de la part des soignants et des patients, qui ont
démontréleurutilitépourlaqualitédusuividesmaladiesdelonguedurée,maiscemodèleentraîne
unenécessaireconfrontationdel’hommeentrelesnormessociétalesetsespropresnormes.Comme
le souligne Philippe Barrier, «Désigner des objectifs normatifs de santé comme des impératifs,
c’est-à-direcommedesobjetsdedevoirs,c’estnécessairementsemettredansuneposturemoraliste
etinfantilisantequidénaturelerapportdesoin,etnepeutquefreinerl’élannormatifdupatienten
enniantlapossibilité,etenluiinterdisantdefaired’objectifsnormatifsdesobjetsdechoix,etmême
des objets de désir252». Dans Le Normal et le Pathologique, Canguilhem affirme que la valeur
suprêmedelavieestposéeparlesujetsouffrantlui-même:«Lanormedevied’unorganismeest
donnéepar l’organismelui-mêmecontenuedanssonexistence253».Alors,aucoursd’unprocessus
d’éducationthérapeutique,comment lesujetsouffrantpourra-t-ilétablirsanormefaceà lanorme
institutionnellementérigéepoursonbienmaismalgrélui?
Devantlaviséenormalisatricedesréférentielsetlerisquedestandardisationdespratiques,il
semble nécessaire, selonMarcNagels et A. Lasserre-Moutet, de «poursuivre la réflexion éthique,
éthiquedusujetqu’ils’agitd’accompagnerplusoumoinsloindanssadémarchevitaled’autonomie
etderesponsabilité[…]éthiqueduprofessionnelquitientenbonneplacelacréativitéetl’adaptation
à autrui, qui a la lourde responsabilité de mettre en œuvre les programmes et dispositifs en
connaissance de cause […] Aux formateurs d’aider à la professionnalisation des pratiques. Leur
savoir-fairedevraitlesorienterversuneexplorationauthentiquedel’activitépourcomprendre,avec
lespraticiens,lesressortsd’uneactivitéefficaceetrespectueuse254».
250Notespersonnelles251BressonRégis,«Unfoisonnementdedocumentsofficielspourencadrer l’ETPen2014…»,SantéEducation,Associationfrançaisepourledéveloppementdel’éducationthérapeutique,Juillet-Août-Septembre2014,page4.252BarrierPhilippe,op.cit.,p120.253CanguilhemGeorges,Lenormaletlepathologique,PUF,Réimpressiondela10èmeédition«Quadrige»,Juillet2006.254 Nagels Marc, Lasserre-Moutet Aline, «Réflexions critiques sur la conception d’un référentiel de compétences en éducationthérapeutiquedupatient»,Rechercheetéducations,SociétéBinetSimon,2013,pp.99115.
257
d) L’EducationThérapeutiqueduPatient:unprocessusaccessibleàtous?
Selon le guide de la HAS, un des principes de base de l’éthique de l’ETP est que «le statut
socio-économique, leniveaucultureletd’éducation, le lieudeviedespatientsnedoiventpasêtre
discriminants. Ilsdevraientaucontraireêtreprisencomptepouradapter leprogrammed’ETP,en
termesd’accessibilitégéographiqueetde souplessedans les réponsesauxbesoinsetauxattentes
despatients255».Cependant,dansunarticlepubliéen2014,MarieHussonfaituneétudedescriptive
desprogrammesd’ETPproposéssur larégion IledeFranceen2011256.Sur615programmesd’ETP
autorisés,42,9%proviennentdel’AP-HP(AssistancePublique–HôpitauxdeParis).Lediabèteestla
pathologie laplusreprésentéeavec21,6%desprogrammes,suividuVIH/SIDAavec8,3%,puisde
l’obésité (6 %), de l’asthme (4,9 %), de l’insuffisance cardiaque (4,1 %). Un seul programme est
proposéauxpatientsatteintsdeBPCO(Broncho-PneumopathieChroniqueObstructive).Dansprèsde
2/3 des cas (65,2%), l’offre estmajoritairement dédiée aux adultes. Elle s’adresse très peu à des
personnes âgées atteintes de différentes pathologies. A titre d’exemple, l’ostéoporose et la
préventiondeschutessontabordéesparununiqueprogrammedesHôpitauxuniversitairesdeParis
SeineStDenis.Parailleurs,lesvaleursdefilesactivesdepatientsparticipantauxprogrammesd’ETP
de l’AP-HP sont très dispersées allant de 10 à plus de 3500 patients inclus. Sept pour-cent des
programmes mentionnent plus de 500 patients dans leur file active. Le mode principal de
recrutementdespatientsest intra-hospitalier (96,6%), cequipose leproblèmedu recrutementde
patientsenlienaveclavilleetlaplacedel’ETPdansleurparcoursdesoins.
Une enquête transversale plus récente, conduite sur l’année 2014 a permis, à travers les
donnéesde l’ARSPicardie,d’identifieretd’analyser l’offredesprogrammesd’ETPauseindecette
région257. Cette étude a recensé 70 programmes d’ETP actifs répartis de façon inégale sur le
territoire,ciblantessentiellementlediabète,l’obésitéetlesmaladiescardiovasculaires.Enrevanche,
lescancerset lesmaladiespsychiatriques,deuxdesprioritésrégionales,sontsous-représentéesen
nombredeprogrammes.
Cesdeuxétudesmontrentbienquel’offreETPestbienloind’êtreéquitablementrépartieentre
pathologies, publics bénéficiaires et structures de soins. Afin de faire un état des lieux précis de
l’offre ETP, l’ARS Ile de France a demandé au Laboratoire Educations et Pratiques de Santé (LEPS)
d’analyser lesrésultatsde l’étudede l’évaluationquadriennaledesprogrammesd’ETPautorisésen
255GuideméthodologiqueHAS,Juin2007,page47.256 Husson Marie, Chasseral Philippe, de Andrade Vincent, Crozet Cyril, Rugard Mélissa, «Etude descriptive des programmesd’éducationthérapeutiquede l’Assistancepublique–HôpitauxdeParis (2011)»,EducTherPatient/TherPatientEduc2014;6 (2):20101.257 Vallée Alexandre, Affeltranger Bastien, Joly Audrey, «Etude descriptive et analytique de l’offre des programmes d’éducationthérapeutiquedupatientdelarégionPicardie»,EducTherPatient/TherPatientEduc2016;8(1):10104.
258
Ile de France entre 2010 et 2011. Les conclusions ont fait l’objet d’un rapport publié en Janvier
2017258.Celui-cimetenavantdesforcesetdesfaiblessesdel’offreETP.
o Lesprincipalesforcessont:
î Uneoffreimportante,proportionnelleàladensitédelapopulationetpérenne(10%
seulementd’arrêtsdesprogrammesaprès4ans);
î Une augmentation régulière du nombre de patients inclus dans les programmes
d’ETP;
î Lesprogrammesd’ETPsontmulti-professionnelsetinterdisciplinaires,conformément
auxrecommandationsdelaHAS;
î Unediversitédel’offre;
î Lamotivationdessoignantsetl’intérêtqu’ilsportentàl’ETP.
o Acôtédecela,uncertainnombredefaiblessessontpointées:
î Uneinégalitédansl’offredesprogrammesd’ETP;
î Desprogrammestrèshospitaliers;
î Un décalage entre les pathologies abordées par les programmes d’ETP et la
prévalence de certaines maladies /priorités régionales(le diabète est la principale
pathologieabordée.10%desprogrammesreconduitsconcernentlesmaladiesrares.
Cette spécificité Ile de France s’explique par la présence de centres de références
portéspardesCHU);
î Laplacedespatientslimitée;
î LaplacedumédecintraitantenETPpeudécrite;
î Unedifficultéàproposerdesprogrammesconcernantlapluri-pathologie.
o Plusieurstypesde«menaces»sontidentifiés:
î Lapérennitédesfinancements;
î Lerisqued’épuisementdesacteurs;
î Des difficultés de la part des institutions à prioriser l’investissement nécessaire au
développementdesprogrammesd’ETP;
î Unemajorationdel’écartdanslelienville/hôpital.
o Maisdenombreusesopportunitésexistent:
î Lamotivationdesprofessionnels;
î L’engagementdespatients;
258https://www.iledefrance.ars.sante.fr/etp-etude-de-levaluation-quadriennale-des-programmes-autorises-en-ile-de-france-entre-2010-et-debut
259
î La volonté des équipes de créer des maillages avec d’autres secteurs (comme le
secteursocio-éducatif)etderechercherdusoutien.
Lerapportseterminedoncpardespropositionsvisantàpermettreledéveloppementdel’ETP
danslesannéesàvenir.
Ilsembleadmisquechaquepatientaledroitdepostuleràuneéducationthérapeutique,mais
chaque patient a le droit aussi de refuser de participer à un programme d’ETP. Ce n’est qu’une
proposition.Unpatientpeutaussirejetercettepropositionàunmomentdesavie,etl’accepteràun
autre moment. Comme le précise Laurence Mauduit: «En aucune façon, il ne pourrait lui être
reprochédenepasavoirvouluoupudévelopperdescompétencesthérapeutiques,nimêmeluiêtre
reprochée l’apparition de complications, faute de ne pas avoir mis en œuvre des compétences
attendues.Dansl’ETP,ilnesauraitêtrequestiond’abandonnerlepatientdanslagestiondessoins,
sousprétextequ’elledevientdesaresponsabilitéetdesacompétence259».
Pourquelemaximumdepatientspuisseavoiraccèsàdesprogrammesd’ETP,cesprogrammes
devront être intégrés dans un système de soins géographiquement proche des lieux de vie des
patients. Des collaborations devront s’établir entre ces structures de soins d’une part, et d’autres
structurescommelesassociationsdepatientsd’autrepart.ToujoursselonLaurenceMauduit,«Pour
concilierlenombredepatientsetl’offred’éducationthérapeutique,ilseraitintéressantd’identifier
des formats de programmes d’ETP efficients correspondant aux caractéristiques des populations
concernées. Cesprogrammesétablis devraient alors êtremis enœuvre, animéset évaluéspar les
professionnelsetacteursdesstructuresdesoinsetdesantévéritablementcoordonnésetrespectant
et respectant des critères de qualité […] De cettemanière, l’ETP deviendrait aussi un levier pour
réduirelesinégalitésdesanté260».
3. L’éducationthérapeutique:unerelationdesoinparticulière
Mêmesi ledéveloppementde l’ETPenFranceestattenduetvoulupar lesprofessionnelsde
santé,lesassociationsdepatients,etdesmillionsdepersonnesatteintesdemaladieschroniques,la
formationdecespatientsconstitueundéfietuneresponsabilitépourlessoignantsdanslesannéesà
venir.Ils’agirapoureuxd’avoirunejusteposturedanslarelationqu’ilsaurontavecleurspatients.
a) L’éducationthérapeutique:uneéthiquederesponsabilité
(i) Lanotiondepostureéducationnelle
Pour le soignant, adopter une «posture éducationnelle» ne va pas de soi. Cette notion de
«posture éducationnelle» est définie par un arrêté du 10 Août 2010 de la loi HPST comme une
compétencepermettantausoignantdesemettreenmesure:
259MauduitLaurence,Aide-mémoire.L’éducationthérapeutiquedupatienten7notions,EditionsDunod,Paris2014.260MauduitLaurence,ibid.,p.82.
260
o d’aiderlespatientsàapprendre,etd’apprendreauxpatientsàgérerleurtraitement;
o d’apprendre aux patients à gérer les ressources sanitaires, sociales et économiques
disponibles;
o d’aiderlespatientsàgérerleurmodedevie;
o detenircomptedansl’ETPdesdimensionspédagogiques,psychologiquesetsocialesdela
priseenchargeàlongterme.
Dieudonné Leclercq a d’ailleurs proposé l’acronyme AADOPEASE pour résumer les
compétencesexercéesparlessoignants–éducateurs,cequirenvoieàAnnonce,Accueil,Diagnostic,
Objectifs,Planification,Education,Apprentissage,SuivietEvaluation261.
La «posture éducationnelle» conduit à donner à la médecine une dimension
«biopsychosociale». Le soignant-éducateur doit travailler au plus près de la réalité du patient,
élaborer avec lui des objectifs d’apprentissage en réponse à ses besoins, en étant attentif à ses
valeurs, ses conceptions, ses connaissances, sesmodes de raisonnements, ses émotions… Il s’agit
pourluidetenircomptedetouteslesdimensionsdelapersonnesoignéeetdelesintégrerdansle
projet thérapeutique. L’ETP est avant tout une démarche éthique. Elle constitue le socle d’une
médecinefondéesurlapersonne.D’ailleurs,commeelles’adresseplusàlapersonnequ’aumalade,
le Professeur Gérard Reach préférerait utiliser le terme de «communication thérapeutique»
(conversation entredeux sujets) plutôt que celui d’ETP. Pour lui, nepas respecter la personne, ce
serait sortir d’une véritable démarche d’ETP. L’Education Thérapeutique est le respect car,
«respecterlapersonne,c’estcertesacceptersonchoixsi,àlafin,ellerefuseuntraitementquiluiest
proposé,mais c’est aussi lui donner la possibilité de changer d’avis. Ceci impliqueque le soignant
quitteuneapprochepaternaliste(jedécidepourvous),qu’ilinformelepatient(étaped’information),
qu’ils’enquiertdesespréférences(étaped’interprétation)puisqu’ildonnesesproprespréférences
afinquelepatientpuisseprocéderàunedélibération262».
Pour Gérard Reach également, l’Éducation Thérapeutique, en recueillant l’information
(Assessment) et endonnantdes informations (Advise)aupatient,génère en fait la confiance.Unerelation confiante permet d’obtenir un accord (Agree), qui est la base de la décision médicale
partagée,cequienretourrenforcelaconfiance.Seloncetaccord,lesoignantaidera(Assist)lepatientà mettre en œuvre le plan d’action personnel qui a été décidé, et ils organiseront (Arrange)ensemble,d’unepart,lesuivinécessairepourlapoursuitedelamiseenœuvredel’ETP,d’autrepart,
lesdifférentesétapesduparcoursdesoinquiauraétéélaboréencommun263(modèle5As264).
261 Dieudonné Leclercq, «AADOPEASE: un acronyme des compétences des soignants-éducateurs en ETP», Educ Ther Patient/TherPatientEduc2014;6(1):10201.262 Reach Gérard, «L’éducation thérapeutique comme élément structurant du parcours de soin», Médecine des maladiesmétaboliques,Février2017,vol.11,n°1.263 Reach Gérard, «Patient education, nudge, and manipulation: defining the ethical conditions of the person-centered model ofcare»,PatientPreferAdherence,2016,10:459–468.
261
«L’éducation thérapeutique peut être définie comme la construction d’un cheminement
éthique265».Celui-ciestreprésentéparlegraphiqueci-dessous,quireliedemanièredynamiqueles
différentesétapesdel’éducationthérapeutique:
Schéman°5:L’éducationthérapeutiquedupatientdéfiniecommeuncheminéthique.
Maisdans lecadred’unedémarched’ETP,donnerunevraieplaceà lapersonnepourqu’elle
prenne soin d’elle-même est une condition nécessaire mais pas suffisante. Il s’agit aussi pour le
soignant-éducateur de proposer des expériences pour aider le patient à apprendre et changer.
CommelerésumeGrégoireLagger:«Intégréedans larelationdesoin, l’ETPpeutêtrevuecomme
une combinaison d’une alliance forte entre soignants et patients et de techniques et propositions
pédagogiques(environnementdidactique)266».Selonladevised’AndréGiordan, lepatientapprend
seul,maispas«toutseul267».
Schéman°6:l’ETPvuecommeunecombinaisond’uneallianceforteentresoignantsetpatientset
detechniquesetpropositionspédagogiques268.
264GlasgowR.E.,EmontS,MillerD.C.,«Assessingdeliveryofthefive‘As’forpatient-centeredcounseling»,HealthPromotInt2006;21:245-55.265Reach2017,Ibid.266 Lagger Grégoire, Chambouleyron Monique, Lasserre-Moutet, Golay Alain, «Questions d’éthique soulevées par la pratique del’ETP»,EducTherPatient/TherPatientEduc2013;5(2):409-414.267GiordanA.,Apprendre!,EditionsBelin,Paris1998.268LaggerGrégoire,op.cit.p.412.
262
(ii) Le«bilanéducatifpartagé»:unaccueildupatientsouffrant
Pour D. Simon, la survenue d’une maladie chronique constitue dans tous les cas «un
événementni choisi, ni désiré, qui annonce laperspectivedemenaces, parfois vitales, et dont les
répercussionsauplanémotionnelsontdéterminantesquantàl’adaptationdelapersonneelle-même
àsanouvellecondition269».Commel’écritNorbertBensaïd,cettemaladieentraîneobligatoirement
une transformation personnelle: «Etremalade, c’est changer.Mais changer, c’est tantôt être un
autre, tantôt être autrement le même. Or, cesser d’être le même, c’est se perdre270». Isabelle
Aujoulat, au travers de 40 entretiens réalisés chez des patients touchés par différentes maladies
chroniques,arepérédesélémentscommunsàtous271.Malgréladiversitédessituations,toutesces
personnes qui faisaient l’expérience du sentiment d’impuissance (powerlessness) ont exprimé un
sentimentd’insécurité,etunepertedusentimentd’identitédanssadimensionde«mêmeté»selon
Ricoeur272.
Ces bouleversements induits par la maladie peuvent être perçus au travers du «diagnostic
éducatif» du patient dont l’élaboration constitue la première étape de toute démarche d’ETP.
Cependant, pour Brigitte Sandrin-Berthon, cette expression de «diagnostic éducatif» repose trop
souvent sur la seule expertise des professionnels de santé et, par analogie au diagnosticmédical,
risquedefigerleregardquelessoignantsportentsurlepatient273.Quellesquesoientlesconclusions
du«diagnosticéducatif»effectuéavecchacun, lespatients sont souventorientésvers lesmêmes
séances collectives d’éducation thérapeutique dont le contenu et le déroulement ont été fixés à
l’avance.Pourcomprendre lafaçondont lepatientvitsamaladieetpour l’aideràprendresoinde
lui-même,lesoignantdoitpratiqueruneécoutenonsélective.Maisaiderunpatientàprendresoin
de lui-mêmenereposepasquesurdesobjectifspédagogiquesetdesactivitésd’apprentissage.Le
termede«bilanéducatifpartagé»,selonelle,correspondmieuxautravailque lessoignantsontà
entreprendreaveclespatientsdanslecadred’unedémarched’ETPcarils’agit,àchaquerencontre,
d’évalueravec lepatientoù il enest,puisdeconvenirdecequipourraitéventuellement l’aiderà
mieuxprendresoinde lui.Plutôtque lapremièreétaped’unprogrammed’ETP, l’entretienquiest
menéavecunpatientpourinitieravecluiunedémarcheéducativedevraitconstituerl’amorced’un
nouveau mode relationnel entre soignant et patient. Cette relation de partenariat devrait se
retrouverdanstouteslesactivitésd’ETP,qu’ellessoientindividuellesoucollectives274.
269 SimonD.,TraynardP.-Y.,BourdillonF.,GrimaldiA.,Educationthérapeutique.Préventionetmaladieschroniques,CollectionAbrégés,EditionsElsevierMassonSAS,2007.270BensaïdNorbert,Unmédecindanssontemps,EditionsduSeuil,Novembre1995.271AujoulatIsabelle,op.cit.,p.25.272RicoeurPaul,Soi-mêmecommeunautre,EditionsduSeuil,Paris,Mars1990.273http://www.nice.cnge.fr/IMG/pdf/Diag_educatif_ou_BEP.pdf274 Sandrin-Berthon Brigitte, «Diagnostic éducatif ou bilan éducatif partagé?»Médecine desmaladies métaboliques 2010; 4 (1):38-43.
263
(iii) Le«bilanéducatifpartagé»:unappelàlaresponsabilitédusoignant
Ce «bilan éducatif partagé» est essentiel car il permet non seulement d’appréhender les
différentsaspectsdelavieetdelapersonnalitédupatient,d’évaluersespotentialités,deprendreen
compte ses demandes et son projet de viemais surtout il identifie les situations de vulnérabilité
psychologiqueetsocialeetilpermetd’accueillirl’autredanssasouffrance.Or,c’estprécisémentce
face-à-face avec le visage d’autrui souffrant qui, selon Levinas, est un appel absolu à la
responsabilité275. C’est là le noyau éthique de la relation d’aide médicale, et, répondre, pour E.
Hirsch, c’est «s’engager dans une relation de responsabilité, imprenable altérité qui m’oblige et
justifie mon existence, assignation irrévocable à la responsabilité éthique. Accueillir l’autre, en
répondreetluirépondre276»Maiscetaccueildel’autredanssasingularité,nepourrasefairequesi
lesoignantestdisponibleàl’autre,qu’ilestcapabled’instaurerauseindudialogueunfondcommun
d’humanité,d’établirunclimatdeconfiancequiseralabased’unrespectmutueletpermettraune
relationdesujetà sujet.Comme l’écritencoreLevinas:«Danscetaccueilduvisage […] s’instaure
l’égalité277».
(iv) Le«bilanéducatifpartagé»:unerencontresoignant-soignéauthentique
A l’origine, l’ETP était centrée essentiellement sur l’enseignement de notions relevant
exclusivementdudomainebiomédical.L’acteurprincipalde lasituationéducativeétait lesoignant,
détenteur d’un savoir, qui instruisait le patient. Le bon patient était alors celui qui appliquait les
conseils ou recommandations formulés. Mais selon Malcom Knowles, spécialiste en andragogie,
l’adulteapprenddifféremmentdel’enfantpourdifférentesraisons:
o Ilestplusindépendantquel’enfantetplusapteàavoiruncomportementresponsable;
o Il s’est constitué un réservoir d’expériences qui est une de ses ressources dans
l’apprentissage;
o Sa préparation à apprendre est orientée vers le développement de son rôle socialet
professionnel;
o Sesbesoinsd’apprentissagessontplusorientésversdessujetsprécis,concretsqueversdes
thèmesgénéraux;
o Samotivationàapprendredépendessentiellementde lui-mêmecontrairementà l’enfant
quiadesfacteursexternesdemotivation(parents,enseignants…).Ilestdoncindispensable
quesesbesoinssoientintégrésdansl’organisationdesesapprentissages278.
275LevinasEmmanuel,Altéritéettranscendance,Fatamorgana,1995.LeLivredePoche,2006.276 HirschE.,EmmanuelLevinas,unphilosopheaucœurdenotreaction,Lalettredel’espaceéthique1,Paris,1996.277LevinasE.,Totalitéetinfini,LeLivredePoche,Paris,2009.278http://www.ispringsolutions.com/blog/what-does-malcolm-knowles-know-about-adult-learning-theory/
264
Avecletemps,l’ETPvapassertrèsprogressivementd’unelogiqued’enseignementcentréesur
le formateur à une logique d’apprentissage centrée sur l’apprenant279. Elle va mettre l’accent
égalementsurlacommunicationplutôtquesurl’enseignementcarilestapparuquec’étaitlaqualité
delarelationsoignant/soignéainsiquel’engagementduthérapeutequiétaientlesclésdelaréussite
de cette pratique, et qui amenaient le patient à avoir un «comportement observant». Une
méta-analysede2009ad’ailleursconfirmélerôleessentieldelacommunicationdansl’observance
thérapeutiquedupatient.Dans cette étude, le risquedenonobservanceétait augmentéde19%
chezlespatientsdontlemédecinademauvaisescapacitésdecommunication280.
PourlepsychiatreanglaisMichaelBalint,lemédecindevaitsortirdesafonctionapostoliqueau
coursdelaquelle«Toutsepassecommesitoutmédecinpossédaitlaconnaissancerévéléedecequetouslespatientssontendroitounond’espérer281».Larelationmédecin-malade-maladiedevaitêtre
totalementreconsidérée.Commeill’écritencoredanssoncélèbreouvrageLemédecin,sonmaladeetlamaladie:«Notreexpériencenousatoujoursmontréquesilemédecinposedesquestionsselonla technique de la prise d’une anamnèse, il obtiendra toujours des réponses, mais presque riend’autre. Avant de pouvoir arriver à ce que nous avons appelé un diagnostic“approfondiˮ, il doitapprendreàécouter.Ecouterestunetechniquebeaucoupplusdifficileetsubtilequecellequidoit
nécessairement la précéder:mettre le patient à l’aise pour lui permettre de parler librement. Lacapacitéd’écouterestuneaptitudenouvelle,quiexigeunchangementconsidérable,bienquelimité,dans lapersonnalitédumédecin.Amesurequ’ildécouvriraen lui lacapacitéd’écoutercequichez
son patient est à peine formulé, car le patient lui-même n’en est qu’obscurément conscient, le
médecin commencera à écouter unmême type de langage en lui-même. Pendant ce processus, il
découvrirabientôtqu’iln’existepasdequestionsnettesetdirectesquipuissentmettreàjourletype
d’informations qu’il cherche […] Demander au patient de venir pour un “entretien prolongéˮ
impliqueuneapprochedifférenteetsignifieledébutdequelquechosed’entièrementnouveaudans
lesrelationsmédecin-patient282».
C’estsansdoutelepsychologue,CarlRogers,avecsa«thérapiecentréesurleclient»ou«sur
la personne»qui a le plus insisté sur l’importancede la qualité de cette relation interpersonnelle
danslessituations,aussibienpédagogiquesquethérapeutiques,oùilconvientd’instaurerunclimat
empreintd’acceptationetdeconsidérationpositivedel’autre283.Selonlui,etselonlespsychologues
Miller et Rollnick qui ont conçu et développé la pratique de l’entretienmotivationnel, c’est cette
relation basée sur l’empathie, sur l’écoute active, et non pas sur l’injonction, l’autorité, qui va
279GolayA.,LaggerG.,GiordanA.,Commentmotiverlepatientàchanger?,EditionsMaloine,Paris,2009.280 Kelly B. Haskard Zolnierek and M. Robin DiMatteo, «Physician Communication and Patient Adherence to Treatment: aMeta-analysis»,MedCare2009Aug;47(8):826-834.281BalintMichael,Lemédecin,sonmaladeetlamaladie,EditionsPayotetRivages,Mai1988.282Ibid.283LacroixA.,AssalJ.-P.,L’éducationthérapeutiquedespatients;nouvellesapprochesdelamaladiechronique,EditionsMaloine,Paris,Janvier2008.
265
permettreun«apprentissageauthentique»etmotiver lapersonneàchangerdecomportement284285. Ce typed’approche, entreautres, est au cœurdumodèleMOTHIVélaboréenFrance chez les
patientsséropositifsdanslebutdelesameneràuneobservancemaximale286.
Ilvas’agirdésormais,pourlethérapeute,grâceàsesqualitésdecommunication,deguiderle
patient et de faire en sorte qu’il acquière le pouvoir de participer à bon escient à la décision
thérapeutiquequivaleconcerner(cequiestsouventdécritsousletermeanglaisd’empowerment)etquesonconsentementsoitremplacéparunedécisionéclairée287.MaisselonP.Lecorps,lesoignant,
dans sa posture d’éducateur devra «sans cesse interroger son ambition d’éduquer et veiller à
l’inscriredansunedémarchede"prévenance"vis-à-visdupatient,plutôtquedepropagandeetde
séduction».Cen’estpasuniquementàtraversuntransfertdecompétencesetdeconnaissancesque
le thérapeutepourra aider sonpatient à assumer samaladie,mais c’est surtout en rétablissant le
patientcommeunsujetdedroit,en l’acceptantcommesujetdésirant,enapprenantdupatientce
qui fait son histoire et sa singularité qu’il pourra «créer les conditions de possibilité qui lui
permettrontdedéployersavie288».
b) L’éducationthérapeutique:uneéthiquederéciprocité
L’ETP est une démarche structurée qui, fondamentalement, s’inscrit dans la durée. En effet,
l’implication du patient dans la gestion de lamaladie chronique pourra évoluer dans le temps en
fonctionde sondegréd’acceptationde lamaladie.Une relationdepartenariat pourra s’instaurer,
dansletemps,entrelesdeuxacteursdelarelationéducative.Cepartenariatseralefruitdupartage
de deux expériences: celle du patient avec son expérience singulière de lamaladie, son vécu au
quotidien,etcelledusoignantavecsesconnaissancesscientifiquesetsareprésentationglobaledela
maladie.Desliensvontsetisser,peuàpeu,danslepartagedeleurssavoirs,deleurssavoir-faireet
deleurssavoir-être.
Iln’existepasdemodèleidéaldelarelationthérapeutiquedansuncontextemédical,maisdéjà
en 1956, des sociologues américains, Szasz et Hollender, avaient décrit trois styles de relation
médecin-malade,selonquelepatientétaitactifoupassifdanslarelation,lemédecinétanttoujours
considéré comme actif (activité-passivité, guidance-coopération, participation mutuelle). Ils
présentaient la «participation mutuelle» comme un modèle de relation médecin-malade
particulièrementadaptéaux situationsdans lesquelles lepatientdoitprendreen charge lui-même
284RogersCarlRansom,Ledéveloppementdelapersonne,InterEditions-Dunod,Paris,2005.285Rollnick Stephen,MillerWilliamR.,ButlerChristopherC.,Pratiquede l’entretienmotivationnel. Communiqueravec lepatient enconsultation,InterEditions-Dunod,Paris,2009.286 Tourette-Turgis Catherine, Isnard Bagnis Corinne, Pereira-Paulo Lennize, l’éducation thérapeutique dans la maladie rénalechronique.Lesoignantpédagogue,CommentDire,Condé-sur-Noireau,Janvier2009.287ReachG.,Cliniquedel’observance.L’exempledesdiabètes,EditionsJohnLibbeyEurotext,Paris,2006.288 LecorpsPhilippe,«Lepatientcommesujet»,inSandrin-BerthonBrigitte(sousladirectionde),L’éducationdupatientausecoursdelamédecine,Paris,PUF,2000.
266
son traitement et l’adapter aux différents évènements de sa vie quotidienne289. Ils regrettaient
toutefoisquecetypederelationsoit«essentiellementétrangeràlamédecine»,notammentparce
quechacunestprisonnierdesonrôlesocial:celuidemédecinouceluidepatient.
En 1992, comme nous l’avons vu précédemment, Emmanuel et Emmanuel ont proposé une
analysede la relationmédecin-malade sous l’angledupartagedupouvoir,endécrivant lesquatre
modèles: «informatif», «interprétatif», «délibératif», ou «paternaliste». Au travers des
entretiens menés pour l’étude RS-QUADDIAL, il est apparu que beaucoup de patients
s’accommodaientbiendumodèlepaternaliste,necherchantpasàcomprendre leur traitement, se
réfugiantderrièredesexpressionstellesque :«Je leur faisconfiance»ou«C’esteuxquisavent».
Cependant, cemode de relation est tout-à-fait inadapté pour des patients qui exprimentun désir
d’autonomie:«Jeveuxsavoir.C’estmacarcasse!».Cespersonnessouhaitentavanttoutêtretraitées
enadultespartenairesetnonenenfantsobéissants.
Laplupartdeséquipessoignantesquipratiquentl’éducationthérapeutiqueontpourambition
d’accroître l’autonomie des patients. Dans le «modèle synergique» décrit par Jean-François
Malherbe, le thérapeute et la personne qu’il soigne représentent «deux volontés de santé qui
conjuguentleurseffortsspécifiquesenvued’atteindreunobjectifcommun290».Seloncephilosophe,
le concept d’autonomie s’enracine dans celui de réciprocité. Pour lui, «la relation humaine
fondamentale est celle de l’accouchement mutuel», et à partir de ce principe de réciprocité, il
formule un impératif éthique: «Agis en toutes circonstances de façon à cultiver l’autonomie
d’autrui, et la tienne se développera par surcroît». Selon lui, seul ce modèle permet aux deux
interlocuteurs de progresser sur le chemin de l’autonomie, mais ce partenariat soignant-soigné
questionneprofondémentl’identitémêmedumédecin.Celui-cin’estplusceluiquisaitpourl’autre,
maisquidoitdécouvriravecl’autrecequiestlemieuxpourlui,sansreniersonsavoirmédical.
PourClaireetMarcHEBER-SUFFRIN,cetteréciprocitédesrelationsconstituelecanevaséthique
des relations sociales. Il ne pourra y avoir construction d’une alliance thérapeutique que si cette
relation soignant-soigné relève toujoursd’unengagementmutueld’hommeàhomme fondésur la
confiance, d’une éthique de réciprocité, d’une interaction paritaire qui cherche à produire de la
richesse,dusavoirdechacunsurlui-même,delaconscience291.
Selon le Pr André Grimaldi, diabétologue, l’éducation thérapeutique relève d’un modèle
scientifiquehumanistequisedifférenciedumodèlemodernescientifique.DanssonouvrageLasantéécartelée,ilécrit:«Al’opposédumodèlemodernescientifiqueoupseudo-scientifiquecentrésurla
maladie, le modèle scientifique humaniste qu’on souhaite développer est celui du partenariat
reposantsurunrapportd’égalitéentre lesdeuxadultes.Pourtant, larelationn'enrestepasmoins
289SzaszT.S.,HollenderM.H.,«Acontributiontothephilosophyofmedicine.Thebasicmodelsofthedoctor-patientrelationship»,AMAArchInternMed,1956,97,n°5:585-592.290MalherbeJean-François,Autonomieetprévention,Artel-Fides,Bruxelles,1994.291Heber-SuffrinClaireetMarc,Echangerlessavoirs,EditionsDescléedeBrouwer,Paris,Novembre1996.
267
asymétrique entre d'un côté un patient informé voire surinformé mais toujours angoissé, et de
l'autre un professionnel expérimenté. Ce que recherche le patient, ce n'est pas vraiment une
prestationmaisd'abordetavanttoutuneconfiance.Lemédecind'aujourd'huidoitdoncavoirune
triplecompétence :nonseulementbiomédicale,maisaussipédagogiqueetpsychologique. Il s'agit
d'expliquer au patient sa maladie et son traitement en des termes adaptés à ce qu'il peut
comprendre et à ce qu'il peut entendre à un moment donné. Il est essentiel de lui permettre
d'exprimer ses interrogations, ses craintes, ses propres conceptions et ses objectifs. Enfin, il est
nécessaire de lui apprendre à participer activement au traitement à chaque fois que cela et
nécessaireetpossible.Ils'agitaussipourlemédecindecomprendrecequeressentlepatient,etde
pouvoir le lui exprimer. Cette empathie "cognitive" doit aller de pair avec une empathie
"émotionnelle",impliquantunepropositiond'aideinconditionnelle,pourfinalementdétermineravec
lui le meilleur compromis entre ce qui est médicalement souhaitable et ce qui est réellement
possible.L'éducationthérapeutiqueaainsiuntripleobjectif:individualiserletraitement,permettre
au patient d'acquérir de véritables compétences de soins, et enfin l'aider àmettre enœuvre ces
compétencesdanssavraievie.Grâceàl'empathied'unepart,etàl'éducationthérapeutiqued'autre
part,laconsultationn'adoncpaslieuàdeuxmaisàquatre,médecinetpatientpouvantenquelque
sorteprendrelaplacedel'autretoutengardantlasienne292».
Dans ce nouveau type de relation soignant-soigné, de quelle nature sont les savoirs qui
s’échangent?SelonBrigitteSandrinBerthon,lesoignantetlepatients’échangent:
o Unsavoird’humanité:lepatientfaitlerécitdesavieaveclamaladie,lesoignantécoutede
manièrenonsélective.Ilchercheàcomprendrelepointdevuedupatient,ets’appliqueà
reconnaîtresespropresémotions,sespropresjugementsspontanés;
o Unsavoirscientifique: lepatientcherche,tâtonne, lesoignantoriente lepatientversdes
sourcesd’informations;
o Unsavoird’expérience: lepatientutilise,expérimente lesavoirqu’ilaacquis, lesoignant
valide lesconditionsde l’expérienceetse forge lui-mêmesapropreexpérienceavectous
lespatientsqu’ilrencontre293.
C’estpar lebiaisdetousceséchanges,dansunclimatdesollicitude,avecunejustedistance,
que le soignant et le patient recherchent un équilibre entre les droits et les devoirs de chacun,
s’éduquentenréciprocitéetgagnentenautonomie.Enélaborantprogressivementdesréponsesàla
situationdecrisecrééeparlamaladie,enprenantdesdécisionsconcertées,ilscréentensemblede
nouveauxsavoirs,nésdeleurrencontresingulière.
CetteéthiquedelaréciprocitéestillustréeparlamaximedeRicoeur:«N’exercepaslepouvoir
sur autrui de façon telle que tu le laisses sans pouvoir sur toi294». Elle est fondée sur le respect
292GrimaldiAndré,Lasantéécartelée.Entresantépubliqueetbusiness,Editionsdialogues,Brest,2013.293http://www.reseaudiabete35.com/uploads/brigitte%20sandrin%20berthon%20Rennes%20090610.pdf
268
d’autrui, sur la Règle d’or qui consiste à «traiter autrui comme soi-même, et soi-même comme
autrui». Dans son ouvrage Soi-même comme un autre, ce philosophe nous dit encore: «C’estpeut-être là l’épreuve suprême de la sollicitude, que l’inégalité de puissance vienne à être
compenséeparuneauthentiqueréciprocitédansl’échange295».
Comme l’écrit encore Pellegrino, «Le médecin a l’obligation éthique d’aider le patient à
restaurersonautonomiemorale,particulièrementdanslecontextedelavulnérabilitédanslaquelle
cederniersetrouve.Aceteffet, ildoit rétablir, tantquefairesepeut, l’humanitéblesséeet l’état
d’inégalitédontlepatientpâtit».
c) L’éducationthérapeutique:unexercicedesagessepratique
C’est sur la base de cette éthique de réciprocité que le ou les professionnels de santé vont
formulerunepromessed’aideaupatient,détermineravecluidesobjectifsàatteindre,etétablirun
contratd’éducation.Ceseralàlemomentdel’actemédicalresponsable.Cependant,lepatientaura
la libertéderomprececontratàtoutmoment. Ilappartiendradoncauthérapeuteengagédans le
processuséducatifdeplanifieraumomentopportun,lekairos,unprogrammepersonnalisédesoins.
Grâceàsonexpérience,àsonart,cesoignantdevra,selonAristote,exercersavertudeprudence,
déployersaphronèsis,sasagessepratiqueafindedélibéreraveclepatientsurcequiestbienpourlui, et de trouver avec lui lesmoyens lesmeilleurs pour viser ce bien296. La délibération contenue
dans laphronèsis inclut lamiseencommundemultipleséléments: lacompétencedumédecin, la
demandeetlaplaintedupatient,maiségalementlesnotionsdeviebonne,desollicitude,d’égalité,
debonmoralement,derespect,dejustice.Commel’écritRicoeur,lasagessedejugementconsisteà
élaborerdescompromisfragilesoùils’agitdetranchermoinsentrelebienetlemal,entreleblancet
lenoir,qu’entrelegrisetlegris,ou,cashautementtragique,entrelemaletlepire297».
Ce pacte de soins constituera le noyau éthique de la rencontre singulière soignant-soigné.
Comme le souligne encore Ricoeur, «Le pacte de soins devient une sorte d’alliance scellée entre
deux personnes contre l’ennemi commun, la maladie. L’accord doit son caractère moral à la
promesse tacite partagée par les deux protagonistes de remplir fidèlement leurs engagements
respectifs298».
Néanmoins,dansunemaladiechronique, leparcoursdumaladeetdesonaccompagnantest
souventuncheminsinueux,laborieusementconstruit,faitd’imprévusetdemalentendusaugrédes
conseils des uns, des autres, et des rencontres. Les difficultés imprévues du trajet sont liées aux
représentations de chacun sur la maladie, aux croyances différentes, aux personnalités, aux
294AbelOlivier,PaulRicoeur,lapromesseetlarègle,EditionsMichalon,Paris,1996.295RicoeurPaul,Soi-mêmecommeunautre,EditionsduSeuil,Paris,Mars1990.296Aristote,EthiquedeNicomaque,GF-Flammarion,Paris,1992.297RicoeurP.,LeJuste,Esprit,Paris,1995.298RicoeurP.,Lestroisniveauxdujugementmédical,Espritn°227,Décembre1996.
269
ambivalencesdechacun,autantqu’àl’évolutionpropredelamaladieavecsescomplications.Encas
de conflit d’ordre moral, Ricoeur propose une «dialectique fine entre argumentation et
conviction299».
Les différentes rencontres avec les soignants-éducateurs vont progressivement mener à
l’alliancethérapeutique.Alorsquelarelationthérapeutiqueesthabituellementunerelationduelle,
cetterelation,danslecadred’unedémarched’ETP,vaêtremieuxéquilibréeavecdespartenairesqui
ontchacununrôleactifàjouerdansleprendresoin.
Lemaladeetlessoignantséducateursvontformerunealliancepour:
o fairefaceàlamaladiechronique;
o transformerleprotocolethérapeutiqueenprojetdesoinetenprojetdevie;
o surmonterlesobstaclesauxchangementsnécessairespourl’efficacitédessoinsetpourla
compliancethérapeutique.
Cependant,pourfairefonctionnerl’alliancethérapeutique, laquestiondutempsestcentrale.
L’alliance thérapeutique ne peut se concevoir sans la mise au point d’un véritable système
motivationnelorientéverslefutur.L’alliancethérapeutiquedoitmaintenirsafluiditéversl’avenir,en
s’opposant à l’impact de lamaladie qui fige la personnemalade dans l’immobilité du présent: ce
présentenvahissant,vidédesensoùletempsserétracte.
L’alliancethérapeutiqueestunpactedeconfiance,destabilitéetdechangementquiréunitles
forcesde chacunetqui prévient le risqueque lamaladie rénalene soit un fardeau trop lourd. Le
temps permet l’ajustement affectif et l’empathie,mais le tempode chacundoit s’ajuster aussi au
tempsquifaitsonœuvreàtraverslamaladie.
Aveclaconvictionpartagéeparlesoignant,parl’accompagnantetparlemaladedel’efficacité
dessoins,lavoieestouverteàunerésiliencepossible.
d) L’éducationthérapeutique:uneéthiqueducare
Ainsi,ceprocessuséducatif, loindeproposeruniquementune«priseencharge»dupatient,
vaproposerun«prendresoin»particulier,adaptéàlasingularitédechaquepersonne.Ilvas’inscrire
dansuneéthiqueducarequivas’attacheràrestaurerdemanièrepersonnaliséelepouvoir-êtredu
maladeets’opposeraucaractèrerationneletuniversalistedelamoralekantienne300.
Dans le langagemédical, ilestclassiqued’opposer lesmodèlescentréssur lecuratif (lecure)auxsituationsquirequièrentuninvestissementrelationneldansladurée:lecare(lasollicitudeet/oule soin). D’une manière générale, les termes de care, de sollicitude ont une connotationd’engagement vis-à-vis d’autrui, et l’expression négative «I don’t care» traduit bien ce défaut
299RicoeurP.,1990,op.cit.,p.334.300BenaroyoL.,Ethiqueetresponsabilitéenmédecine,CollectionMédecineSociété,EditionsMédecineetHygiène,Genève2006.
270
d’engagement.Devantl’absencedecare,lapsychologueaméricaineCarolGilliganadécritune«voix
différente».Enréactionàunesociétéetuneculturepatriarcales,elleaélaboréuneéthiqueducarereposant sur le souci des autres, le sens des autres301.Mais au-delà de cette sollicitude, de cette
disposition que des humains ont vis-à-vis d’autres humains, Berenice Fischer et Joan Tronto ont
proposéuneautredéfinitionducare:«Auniveau leplusgénéral,noussuggéronsque lecaresoitconsidéré comme une activité générique qui comprend tout ce que nous faisons pour maintenir,perpétueretréparernotre“mondeʺ,desortequenouspuissionsyvivreaussibienquepossible.Cemonde comprend nos corps, nous-mêmes et notre environnement, tous éléments que nous
cherchonsà relierenun réseaucomplexe,ensoutienà lavie302».Ainsi, cesauteursenvisagent le
carenonseulementcommeunedisposition,maiscommeunprocessusquicomportequatrephases
àlafoisdistinctesetintimementliées.Cesphasessont:
o Lecaringabout(se soucierde) implique la reconnaissanced’unbesoinet lanécessitéde
s’ensoucier.Lepremieraspectmoraldusoinestl’attention;
o Le taking care of(prendre en charge) fait de la responsabilité une catégorie morale
centrale. L’objectif de cette étape est de déterminer la réponse à apporterà un besoin
identifié;
o Le care-giving(prendre soin) donne toute son importance à la compétence en tant que
notionmorale. La compétence va se traduire par lamise enœuvre du travail effectif du
soin.L’élaborationduprendresoinaveclapersonnemaladedemanderadutemps.Ils’agira
pourlesoignantd’êtrePatient,delaisseradvenirletempsdel’autre.Cettepatience,selon
M. Geoffroy, sera fondamentalement in-quiétude pour l’autre303. Elle permettra à autrui
souffrant de définir ses propres normes de vie, d’être - selon Ricoeur - un homme à
nouveau«capable»deparler,d’agir,desesentirresponsable,deviseruneviebonneense
maintenant fidèle à lui-même304.Mais comme le dit encore cet auteur: «Le chemin est
long pour l’homme“agissant et souffrantˮ jusqu’à la reconnaissance de ce qu’il est en
vérité,unhomme“capableʺdecertainsaccomplissements.Encorecettereconnaissancede
soirequiert-elle,àchaqueétape,l’aided’autrui,àdéfautdecettereconnaissancemutuelle,
pleinementréciproque,quiferadechacundespartenairesunêtrereconnu305».
o Le care-receiving (recevoir le soin). La réponse du destinataire du care constitue lequatrièmemomentmorald’uneéthiqueducare.Cettedernièrephasepermetdesavoirsi
laréponseapportéeauxbesoinsdesoinestadaptée.
301NurockVanessa(coordonnépar),CarolGilliganetl’éthiqueducare,Débatsphilosophiques,PUF,Février2010.302TrontoJoan,Unmondevulnérable.Pourunepolitiqueducare,EditionsLaDécouverte,Paris2009.303GeoffroyM,Lapatienceetl’inquiétude,EditionsRomillat,Paris,2004.304RicoeurP.,1990,op.cit.305RicoeurP.,Parcoursdelareconnaissance,collectionFolioessais,EditionsStock,2004.
271
L’observance, l’adhésion du patient à son traitement lui appartiennent, lui sont propres et
personnelles,évoluerontaufildutemps.Ellesn’enferontniunbonniunmauvaispatient,justeune
personneàpartentière!
Lestroispremièresphasesdecetteéthiquepeuventêtrerapprochéesdestroismomentsdela
relationthérapeutiquequ’avaitdéfinisVictorEmilvonGebsattelaucoursdesannées1950.Cestrois
momentsquiconstituaientpourluil’ethosmédicalauthentiqueétaient:
o le stade sympathique élémentaire, au cours duquel le soignant perçoit une détresse
humaine(Not),détressequeGebsattelassocieàunebrècheexistentielle,uneatteintedupouvoirêtredupatient(Nicht-sein-können).Cettedétresseconstituepourlesoignantuneinjonctionderépondreàcettedemanded’aidedelapartdumalade;
o le stade de l’agir scientifique«aliénant» au plan inter-humain, dans la mesure où le
soignantsedoitderéifiersonpatientpourpouvoirintervenirsursoncorpsousapsychéà
l’aidedemoyenstechniques;
o le stade de l’acte thérapeutique personnalisé, responsable, visant concrètement la
restaurationdupouvoir-êtredupatient.306
Devantles4phasesducareentantqueprocessusactif,commentnepasmettreenparallèle
les4étapesdel’ETPquesont:
o L’élaborationd’undiagnosticéducatif;
o Ladéfinitiond’unprogrammepersonnalisédesoins;
o Laplanificationetlamiseenœuvredeséancesd’ETP;
o La réalisation d’une évaluation des compétences acquises, d’une évaluation du
programme?
PourJoanTronto,agircommeillefaut,enaccordavecuneéthiqueducare,demandequeles
quatreélémentsmoraux– l’attention, laresponsabilité, lacompétenceet lacapacitéderéponse–
soient intégrés dans un tout approprié. Ce tout approprié pourrait correspondre à cette nouvelle
pratiquequ’estl’éducationthérapeutique.
SelonJoanTronto,lamiseenœuvredel’éthiqueducareexigeuneconnaissanceducontextedu processus de soin. Le care est à la fois particulier et universel. Un care adéquat repose sur ladistributionderessourcesadéquates:desbiensmatériels,dutempsetdescompétences.L’unedes
questionspolitiques lesplus importantesàenvisagerestdedéterminer lesprincipesde l’allocation
desressourcesauxdifférentsbesoinsdesoin.
PourleProfesseurChristianBernarddeLouvain, lalibertéontologiquedespersonnesdépend
dutypedecarequiestpratiqué,etdelafinalitédececare.Selonlui,lecareinformationnelprépare
306BenaroyoL.,op.cit.,p.71.
272
le care codécisionnel , qui doit être suivi d’un care capacitantpermettant d’ouvrir aux patients le
champ des possibles. En pratiquant ce care, le soignant prend aussi conscience de ses propresvulnérabilités et devient de plus en plus capable de partager son savoir mais aussi ses
questionnements.Lecareinitieunprocessusdeluciditéchezlesoignantetlesoignéquipermetde
découvrir les vulnérabilités consubstantielles à l’existence.Une relation soignant-soigné empreinte
decareouvrelaporteàunrespectmutuel.Leprocessusdelibérationontologiquedel’individuqui
prendconscience,mêmedemanière limitée,qu’ildisposed’unespace,auseinduquel ilpeutêtre
écoutéets’exprimer«envérité»,val’ameneràsesentirresponsableetcapabledefairedeschoix
qu’il va assumer307. Mais pour susciter le care, pour favoriser ce processus de «libération-responsabilisation-capacitation», il faut créer des conditions propices à son développement. Cela
nécessitequelesautoritéspolitiquesreconnaissentl’importancedececarepourpouvoirlefinancer.L’actionpolitiquedoitviseràproduiredes«capacités»(capabilities),àrendrelesgenscapablesdevivred’unemanièrequisoitconformeàcequel’onpeutattendred’uneviehumaine.
Le care interroge fondamentalement l’idée selon laquelle les individus sont entièrement
autonomesetindépendants.Aucoursdenotrevie,chacundenouspassepardesdegrésvariablesde
dépendanceetd’indépendance,d’autonomieetdevulnérabilité.Ceconstatestencoreplusévident
chez la personne atteinte d’unemaladie rénale chronique qui sera dépendante à vie d’un ou de
plusieursmoyenssuccessifsdesuppléancedesreinsdéfectueux:dialyseoutransplantationrénale.
Cettedernièreestreconnuepourapporter lameilleurequalitédevieauxpatients,mais ladialyse,
quantàelle,estreconnueunanimementcommeunecontrainte,voireunfardeau,partousceuxqui
endépendent.
D. L’ETP:unélémentindispensabledansleparcoursd’unepersonne
dialysée
1. Lapersonnedialysée:unmaladeparticulier?
a) Lapersonnedialysée:unepersonneparticulièrementvulnérable
Comme l’a écrit Dominique Cupa, professeure en psychopathologie, dans un ouvrage
intituléPsychologie en néphrologie, «la spécificité de la position existentielle du dialysé secaractériseparlaprésencedelamortquerévèleladéfaillanceorganique,maisaussiparlanécessité
dessoinsquileplacentdansunedépendanceabsolue,marquantsonimpuissanceradicale,identique
àcelled’unnourrissonincapabledesubveniràsesbesoins308[…]Cespatientsàlaviesiparticulière
vontpourlaplupartaffronterleurinsuffisanceradicale.L’enviedevivre,lajoiedevivresontacquises
pardesstratégiesquidépendentdel’histoiredupatientetquenousdevonsapprendreàrespecter.
307 Léonard Christian, «La responsabilisation capacitante: un nouveau paradigme pour refonder l’Etat-providence? Application ausecteurdessoinsdesanté»,Ethiqueetéconomique/EthicsandEconomics2012;9(2):46-65.308CupaDominique,sousladirectionde,Psychologieennéphrologie,EditionsEDK,Paris2002,pages10et11.
273
Maisqu’onnes’ytrompepas,lespatientsquis’adaptentlemieuxàleurnouvellevie,etcen’estpas
sanssouffrancesnimomentsdifficiles,sontceuxquisontlemieuxsoutenus,aidésparleurfamilleet
parleséquipessoignantesquiontunetrèsgrandeimportancepoureux».
PourlePrJ.-F.Allilaire,psychiatre,lanotiondedoublelienpeutêtreévoquéechezlesdialysés.
En effet, ces patients sont confrontés à une contrainte paradoxale: il s’agit pour eux d’être aussi
autonomesquepossibletoutenacceptantunedépendancequasitotaleàlamachine,auxsoignants,
aux traitements309. L’obligationd’unemaîtrise et d’un contrôle permanent de soi sont nécessaires
poursesoumettreàlafoisauxsoinsetauxtraitements,etenmêmetempsdomptercesbesoinset
cesdésirs constamment frustrés.Tousces facteursconduisentà fairedupatientdialyséougreffé,
unepersonnehumainepourquilesimplebien-êtren’existeplusausensstrictduterme.C’estlàque
laqualitédusupportsoignantetdel’entourageestdéterminante.
b) Lapersonnedialysée:unepersonneenquêted’identité
Comme nous l’avons vu précédemment, pour Anselm Strauss, les contraintes multiples
engendrées par la dialyse modifient la trajectoire de vie des patients et s’accompagnent de
changements d’identité dans le temps, quel que soit le lieu de soins310. Les répercussions de la
maladiesontpersonnelles, familiales,professionnellesetsociales.Laruptureavec lavieantérieure
«normale»participeàceschangementsd’identité.Ilsembleraitqueleshémodialyséssouffrentd’un
déficitd’identitéspécifique.Cespatientsquiontunemaladieleplussouventinvisibleontnéanmoins
le statut de personnes handicapées. Elles recevraient plus facilement soutien et compréhension
lorsqu’elles sont assimilées à des personnes ayant une maladie cancéreuse. Leur identité de
personnevivantenhémodialysen’estpasbiendéfiniedanslasociété:soitonlesreconnaîtcomme
trèsmalades,soitonnelesreconnaîtpasmalades.Lespatientsvontdoncdevoirfaireuneffortde
reconstruction biographique et de négociation avec eux-mêmes pour redonner une cohérence à
cetteidentitémodifiéeparl’irruptiondelatechnique.Pourunnouveaudialysé,lavued’ungroupe
de malades branchés en dialyse va agir comme un miroir permettant de visualiser le futur. Les
représentations qui se rattachent à cette image vont créer un impact sur son identité. Il va falloir
s’identifieràcegroupedepersonnesdépendantesdesmachinespourvivre,et,travaillerdanstrois
directions:gérerlamaladie,gérerlabiographieetgérerlaviequotidienne.Danslatrajectoiredevie
dudialysé, laperspectived’unetransplantationseraassociéeà l’espoir,à l’idéedesanté (mêmesi
celan’est pas toujours le cas), car elle fera re-basculer le dialysédans l’univers de la normalité et
d’uneplusgrandeliberté.Elleinduirauneidentitédifférentedecelledudialysé.
Larupturedanslatrajectoiredeviedeshémodialyséssetraduitégalementparunphénomène
de stigmatisation au cours du temps qui risque d’entraîner un discrédit de leur personne. La
309ibid.,p.30.310Op.cit.p.20.
274
stigmatisation des hémodialysés est beaucoup moins claire que celle des personnes atteintes de
handicaps visibles car la maladie rénale chronique est une maladie invisible. La fistule
artério-veineuseserait lestigmate leplusvisiblede lamaladie,mais l’absenced’identitéspécifique
de l’hémodialysé représenterait le stigmate caché difficile à vivre pour les personnes soignées. Il
semblequeleregarddeceuxquinesontpasatteintsparl’insuffisancerénale,nesoitpasforcément
bienveillantvis-à-visdesdialysés,leplussouventparignorancedecettepathologiepeuconnue,mais
aussi par protection dans le but d’éviter le sentiment de malaise déclenché par le stigmate. La
stigmatisationvaaboutiràunemiseàl’écartdelapersonneditedifférente,pouvantengendrerchez
elleun sentimentde solitudeetd’incompréhension.Cependant,paradoxalement, la stigmatisation
est parfois recherchée par des patients pour en retirer des bénéfices secondaires, des «petits
profits», comme nous le dit Erving Goffman, pour justifier des insuccès rencontrés pour d’autres
raisons311.Afindelimiterceprocessusdestigmatisation,lepatient,s’ilveutapparaîtreleplusnormal
possible, va devoir élaborer des stratégies d’adaptation au traitement et faire évoluer ses rôles
sociauxetfamiliaux.Ledialysé,leplussouvent,vachercherdusoutiendanssonmilieuprofessionnel
oufamilial,etauprèsdesautrespatientsducentred’hémodialyse.
PourHowardBecker, l’insuffisancerénaleterminaleetsontraitement«horsnorme»situent
d’embléelapersonnemaladehorsduchampdesgensnormaux312.Latrajectoiredeviedesdialysés
pourraitêtreenvisagéecommeunecarrièredéviante,maiscetengagementdansladévianceserait
contraintet imposépar letraitement.Culturellement,enFrance,beaucoupderelationssocialesse
font autour d’une bonne table. Le régime et la restriction hydrique imposés par la dialyse
(principalementl’hémodialyse)limitentlapossibilitédecréerduliensocial.Cettetransgressiondela
norme culturellemarquerait la première étape de la carrière déviante. L’adhésion au groupe des
dialyséspourrait légitimer l’identitédévianteetdonnerà lapersonnemaladedesargumentspour
envisagerpositivementsescontraintesetsesdifférences.A l’inverse, leretraitdecertainsmalades
parrapportaugroupededialyséspourraittraduirelerefusd’endossercetteidentitédéviante.Ceci
estparfaitementillustréparlesproposd’unepatienteaucoursd’unentretien:«Non,j’aipasdutout
enviedemeretrouveravecdesdialysés.Sortied’ici,j’enparleplus[…]Sincèrement,jenesupportepas,jene
suispasmalade.J’aiunemaladie,voilà».
c) Lapersonnedialysée:unepersonnetoujourseninteractionavecdifférentsréseaux
L’étudeRS-QUADDIALapermisdeconstaterqu’uncertainnombrededialysés,qualifiaientleur
santé de bonnemalgré leur état de dépendance.Dans un travail de recherche, ElisabethHermès,
cadredesanté,acherchéàcomprendrecommentlespersonnesdialyséesréussissaientàs’adapterà
311GoffmanErving,Stigmate,lesusagessociauxdeshandicaps,CollectionLesensCommun,LesEditionsdeMinuit,2005.312EtienneJean,MendrasHenri,Lesgrandsthèmesdelasociologieparlesgrandssociologues,EditionsArmandColin,2004.
275
leur nouvelle condition pour retrouver un certain état de «santé» à l’intérieur de leur maladie
chronique313.
C’estl’approchesociologiqueinteractionnistequiluiasemblélaplusappropriéepoursaisirla
dynamiquedeséchangeshumainsàl’intérieurdesservicesdedialyse.
Eneffet,troisidéesprincipalescaractérisentl’interactionnismesymbolique:
o Lasociétéestleproduitducommercedeshommes,desrencontresentregroupes.Elleest
lefruitdeleurtravail,deleursnégociations,desconflitsetdeleursissues,desprocessusde
connaissanceetd’apprentissage.
o Les ressources de l’activité humaine s’élaborent essentiellement dans des relations
intersubjectives qui évoluent dans le temps. Il faut donc étudier les processus de
coordination des activités resitués dans le contexte précis de leur déroulement pour
expliquerl’ordresocial.
o L’existence d’une relation dialectique entre réflexion et action est sous-tendue par une
visionparticulièredesêtreshumains.Ceux-cisontappréhendéscommedesêtreshumains
réflexifs,créatifsetactifsetnonpascommedesobjetspassifssoumisàdesforcessociales
surlesquellesilsn’auraientpasdecontrôle.
SelonHerbertBlumer,lespersonnesrèglentleurconduiteenfonctiondusensqu’ellesdonnent
auxchoses314.Or,cesensestconstruitd’aprèslesinteractionsquelespersonnesontentreelles,et
semodifie sanscesse sous l’influencedes interprétationsdechacun, influencépar la conduitedes
autres.Lelieucollectifdesoinsquereprésentelasalled’hémodialyseestunespacedesociabilitéqui
voitsereconstituerlesmêmesgroupesdemaladesetdesoignants,enrèglegénéraletroisfoispar
semaine.Ensecentrantsurlesactionsetlesinterprétationsdesacteursdanscecontexteparticulier,
l’interactionnisme permet de mettre en évidence le processus continu de communication et
d’adaptationdecesdifférentsacteursenluidonnantunsens.
Lesinteractionnistesontmontréquesil’identitéestcomposéed’élémentsrelativementstables
et structurés dans le temps, elle comporte aussi un faisceau d’images de soi en constante
recomposition et négociation dans les interactions. Strauss montre que la maladie se situe à
l’intersection de plusieurs mondes sociaux: le monde profane des malades qui semble subir
passivement les soins, et le monde professionnel des soignants qui utilise un langage et un
savoir-faire très spécialisés. Pour lui, l’interaction est le pivot autour duquel s’organisent les
processus de travail. Dans la mesure où il conçoit l’ordre social comme un «ordre négocié», la
relation soignant-soigné est essentiellement une négociation construite que le malade influence.
313HermesElisabeth,SiferLynda,«Leprocessusidentitairedespatientsenhémodialyse:l’impactdelatechniquesurlatrajectoiredevie»,Rechercheensoinsinfirmiers,2005/2,N°81.314EtienneJean,op.cit.p.225.
276
Celui-ci est aupremierplanpour gérer samaladieet faire ce travail denégociation, à la fois avec
lui-mêmeetavecl’équipesoignante.
On pourrait penser qu’il existe un type d’interactions spécifiques à l’hémodialyse, mais il
semble que les équipes soignantes, selon le type de prise en charge qu’elles mettent enœuvre,
influencent la trajectoire de vie des patients. D’un centre à un autre, des différences sont
perceptiblesàtroisniveaux:celuidel’informationtransmiseauxpatients,celuidesnégociations,et
celui de la compétence des malades. Pour Madame Hermès, «Quel que soit le lieu de soins, la
trajectoiredeviedupatienthémodialysés’accompagnedechangementsd’identitédansletemps.La
machineconstituelepointdedépartduprocessusidentitaire.Lapersonne“basculedansunmondedesouffrance”etacquiertunenouvelleidentité,celled’hémodialysé,maldéfinieparlasociétéparce
que méconnue. La technique signe l’entrée en déviance de la personne malade et le début du
processusdestigmatisation.Lamiseà l’écartplusoumoins insidieusedugroupedes“normaux”ades conséquences négatives sur la trajectoire de vie des personnes et sur leur identité puisque
certains patients finissent par se percevoir eux-mêmes comme déviants […]. Dans ce processus
identitaire,l’élémentleplusproblématiqueestqueleshémodialyséssouffrentenfaitd’uneidentité
mal définie […]. Nous pouvons nous demander si le désir d’apprendre des patients est la
conséquencedeleurdéficitd’identité.Nouspouvonssupposerquel’acquisitiond’unsavoiretd’une
compétencespécifiquespermettraitauxmaladesdecomblerenpartie ledéficitd’identitédont ils
souffrent. L’attitudecollectived’uneéquipededialysepermetounepermetpas l’utilisationdece
savoirprofanedanslaconduitetechniquedutraitement.Prendreencomptelesavoirdesmalades,
apprendre de leur part et partager ses connaissances professionnelles conduit à se défaire d’une
partie de son pouvoir et d’une certaine supériorité du soignant pour être dans un rapport plus
égalitaire avec le patient. Ce positionnement semble justifié. En effet, le patient “n’est jamais envacancesdesamaladie: il vitcontinuellementavecet laconnaît trèsbien”. Lespatients, reconnuspourleurscompétences,peuventêtreplusfacilementenclinsàconclureunealliancethérapeutique
avecl’équipesoignante.Cettealliancefavoriselagestionautonomedelamaladieparlespatientset
lareconnaissancedescompétencesrelationnelleetéducativedesprofessionnels.L’identitédesdeux
acteurss’entrouverenforcéepositivement».
d) Lapersonnedialysée:unepersonnedevenantpeuàpeuunco-soignant
Lavied’unepersonnedialyséeestcaractériséeparlevolumedesinformationséchangéesentre
les différents acteurs,malades et soignants. A long terme, la plupart des patients développent un
savoir profaneétendu leurpermettantd’acquérir une compétencedans la gestionquotidiennede
leur maladie. D’après Claudine Herzlich, il y aurait un lien entre certaines représentations des
maladieset leursconduitesdegestionautonomedelamaladie,ouaucontrairededépendance315.
315Herzlich,Santéetmaladie,EditionsEHESS,2005.
277
Pour elle, il existe trois vécus de lamaladie: le vécu de «maladie destructrice» qui entraîne une
disparitiondel’identitésociale,voireunenégationdelamaladie, levécude«maladie libératrice»
quipermetdefuiruneconditionsocialeétouffanteet levécude«maladiemétier»quipermetau
maladedesevaloriserparsaluttecontrelamaladie.Cevécuserait-ilunpréalableindispensableàla
construction de la compétence des malades? C. Herzlich suppose que devenir un auto-soignant
compétentnécessiteraitetsous-entendraitdedominerlatechniquedutraitement.Lapeurdenepas
pouvoir intégrer toutes les connaissances nécessaires peut être très angoissante et expliquerait le
refus d’apprendre de certains patients. Mais la compétence du malade va au-delà de la maîtrise
technique.Eneffet,enhémodialyseencentre lourd,mêmesi lespatientsneparticipentpasà leur
branchement, ne s’occupent pas des générateurs, ils peuvent être néanmoins très compétents et
posséder de nombreuses connaissances relatives au traitement médicamenteux, diététique ou à
l’hygiènedevie,voireautraitementtechniquelui-même.Cettecompétenceleurpermetdenégocier
lesmodalitésdutraitementaveclessoignants.
e) Lapersonnedialysée:un«travailleurmédical»
AlorsqueClaudineHerzlichdéfinitlemaladechroniquecommeunepersonnequicessed’être
un «soigné» pour devenir un «autosoignant», Florence Douguet, sociologue de Brest, qui a
beaucoup observé le comportement de l’hémodialysé en centre et en autodialyse, va définir ce
patientparticulier commeun«travailleurmédical»,etunmalade«orienteurdu travailmédical»
dontlerôleestparticulièrementambigu316.Iln’estplusvraimentunprofanedesapathologienidu
mondemédical,etenmêmetemps,iln’estpasunprofessionnel.Sesreprésentationsdelamaladie
résulteraientdusavoiroriginalqu’ilseseraitforgéaufildutemps.Ilestlégitimedepenserqueles
structuresdedialyseinfluentlargementsurl’autonomieouladépendanced’unpatient,maiscelui-ci,
quels que soient son lieu de traitement et samodalité de dialyse, peut toujours contribuer d’une
façon ou d’une autre à la gestion de sa maladie et participer au travail médical. Même s’il est
communément admis qu’un patient dialysé dans une structure d’autodialyse est un patient
«autonome» alors qu’il sera davantage défini comme «dépendant» s’il est en centre lourd, ces
distinctionssontànuancerenfonctiondelamanièredontlemaladeperçoitsamaladie,enfonction
des interactionsqui sesontopéréesautourde lui.SelonFlorenceDouguet,«lemalade insuffisant
rénal fait partie desmalades originaux, dans lamesure où il entretient un rapport particulier à la
médecine:àsoncontrôle(quin’estpluscontinu),àsessavoirs(qu’ilassimile),àsestechniques(qu’il
maîtrise).Aussi,ladistanceséparantlemondemédicaldumondedesmaladestendàseréduire.La
relation thérapeutique elle-même s’en trouve bouleversée: moins paternaliste, elle se fait plus
égalitaire (sans jamais non plus, l’être totalement). En effet, face à ce personnage original et à sa
conduiteinsolite, lamédecinenedétientpluslemonopolesurlamaladie:ellen’estpluslaseuleà
316DouguetFlorence,Delapassivitéàlagestionactivedutraitementdesamaladie:lecasdesmaladiesrénauxchroniques,Collection«Letravaildusocial»,Editionsl’Harmattan,2000.
278
savoir et à pouvoir la traiter. Désormais, le monde médical doit travailler en collaboration, voire
mêmeen concurrence, avec lemalade, cemaladequi, enquelque sorte a réussi àdevenirmaître
d’unemaladie et d’un corps […]. Lemalade contemporain est entrédans le champde la pratique
médicale,etdésormais,ilenfaitpartieintégrante.Enintégrantcetteautonomie,ils’estlibérédela
condition de domination que supposent traditionnellement l’état de maladie et la relation
thérapeutiquequ’elleimplique.L’individu,grâceenquelquesorteàsonexpériencedemaladie,est
devenuunsujetactif».
CatherineTourette-Turgis,quantàelle,vaidentifieretreconnaîtretroisdimensionsdutravail
dumalade:ladimension«médicale»,ladimension«personnelle»etladimension«collaborative»
dutravaildumalade,maisselonelle,«lepatiententantqu’humainetcosoignantestcomplètement
nié317».Ceconstatl’aconduiteàvaliderl’expériencedeces«travailleursmédicaux»particuliersen
créantl’universitédespatientsàl’institutPierreetMarieCurieàParis.
f) Lapersonnedialysée:unepersonneenquêted’autonomie
Commel’aexpriméunepatienteaucoursdesentretiens:
«Garderunegrandepartiedemonautonomie,c’estlapremièredemamotivation.Jeluttedepuisquejesuismaladepourresterautonomeaumaximum».
D’unemanièregénérale,selonlapsychologueMichelleLarivey, l’autonomieestavanttoutau
servicedelasurvie318C’estpourcelaqu’ellefaitpartied’undéveloppementharmonieuxetqu’ilest
tout à fait naturel pour les humains de la rechercher. La recherche de l’autonomie est souvent
assimiléeàladisparitiondeladépendance,maiscen’estpasenniantsadépendanceouenévitant
de s’affirmer qu’une personne peut évoluer vers l’autonomie. La capacité d’être soi, avec ses
singularités,estunelibertéfondamentalequ’ilfautacquérirparsespropreseffortsetdemandede
faireunedémarchedecroissance. Les souffrancesà travers lesquelles il fautpasserpourarriverà
l’autonomiepsychiquevalentlapeined’êtrevécues,carunematuritéaccrueetungrandapaisement
danslesrelationssontlesbénéficesquiendécoulent.
Lagrandemajoritédesdialysésaspireàunedisparitiondeladépendanceàladialysegrâceà
unetransplantationrénale.L’idéalseraitquelesmaladesrénauxchroniquesrégulièrementsuivisen
consultationpuissentéchapperàcettedépendanceparunegreffepréemptive,sileurétatcliniquele
permet. Cependant, pourdemultiples raisons, cette greffepourra tarder à se faire et lespatients
devront débuter la dialyse. D’autre part, certains patients souhaitent ne pas être greffés par
convictionpersonnelle,etbonnombred’entreeuxn’ontpasl’horizond’unetransplantationdufait
detousleursantécédentsmédicauxetdupoidsdeleurcomorbidités.Ilestdoncessentielquetoutes
cespersonnesquiaurontunedépendanceobligéeàune techniquedesuppléance rénalesoient le
317Tourette-TurgisCatherine,ThievenazJoris,«Lareconnaissancedu“travailˮdesmalades:unenjeupourlechampdel’éducationetdelaformation»,inLesSciencesdel’Education-Pourl’EreNouvelle,2013/4(vol.46).318http://www.redpsy.com,LariveyMichelle,«Transfertetconquêtedel’autonomie»
279
plus possibles adaptées à cette techniqueouplus exactement que lamodalité dedialyse qui sera
choisiesoitcellequileurprocureleplusd’autonomie.
Dans un article paru en 1993 dans la revue «Psychologie Médicale», Mme Josiane PATIN,
psychologue spécialisée dans la prise en charge des patients dialysés, abordait spécifiquement le
thème de l’autonomie en dialyse sous forme d’une question percutante: «Peut-on parler
d’autonomieendialysesansdemandersonavisaumalade319?».Apartirdutémoignagededialysés,
elle a cherché à dégager les éléments fondateurs de l’adaptation heureuse d’un malade à une
méthodeetadéveloppéplusieurspointsderéflexion.
(a) Choisir sa méthode de dialyse pour un malade, est-ce possible ?
Après avoir recueilli le témoignage d’un certain nombre de dialysés sur les critères qui les
faisaientopterpouruneméthodeplutôtqu’uneautredansunesituationdonnée,MmePatinconclut
que tous les dialysés interrogés s’entendent à considérer qu’il n’y a pas, pour eux, de vrai choix
possible.Sicertainsmaladesapprécientlaformetutélaired’exercicemédicalquilesdéchargedela
responsabilitéetdel’angoisseduchoix,cetteformedepriseencharge,enrevanche,peutgénérer
pour quelques-uns l’angoisse liée au fait de voir l’autre gérer sa propre vie. Devant ce risque, ces
malades essaientde seprouver leur autonomieen tentantde gérer eux-mêmes les facteursde la
situation, même si, pour cela, ils doivent se mettre en position de rivalité face à leur médecin.
Cependant, la plupart des patients disent préférer composer avec l’autorité médicale, prendre
l’orientation qu’ils souhaitent,mais ne pas s’opposer aux soignants. Tous estiment que choisir un
modedialyse, c’est avant toutopterpourunmodede vie,mais, après expérience, ils considèrent
n’avoirpaseulapossibilitéd’opterenfonctiondeleurphilosophiedevie.Poureux,toutetechnique
représentedes contraintes,et les choix seposentnonen termes«d’avantages»maisen celuide
«moindresinconvénients»dansunquotidienbouleverséparletraitement.
(b) Choisir soi-même la nature de ses déplaisirs
Lesmalades parlent tous du poids des tensions dont ils sont le théâtre, jour après jour. Ces
tensions répétées sont source d’accumulation d’états émotionnels qui conduit à une position
psychiqued’insatisfactionpermanente. Schématiquement,troisgrandsgroupesdetensionstissent
lequotidiendudialysé:lesrépulsions,lesfrustrations,lescontraintes.Touteslesappréhensions,les
phobies spécifiquespoussentparfois lemaladeàopterpourn’importequel typede traitement lui
permettantd’échapperàlasituationquiprovoquechezluiunepeurpanique.Touteslesfrustrations
générées par le régime, les limites dans les déplacements, les complications des méthodes qui
empêchentledialysédejouirdesoncorps,desonactivitéetdesontempsinduisentdessentiments
plusoumoinspéniblesdedéplaisir.Ladialyse,quellequesoitlaformedetraitement,resteperçue
319PatinJosiane,«Peut-onparlerd’autonomieendialysesansdemandersonavisaumalade?»,Psychologiemédicale,1993,25,10:1011-1014.
280
parlepatientcommeunecontrainte,unetâchesupplémentairequidévoredel’énergieetdutemps
àunsujetdéjàaffaibli,qui,devantl’incertitudedesondestin,aspireàvivrepleinementleprésent.A
la fois contrainte et frustration, l’atteinte de l’apparence est rarement abordée d’emblée par le
malade,maistouslespatientssontconvaincusqu’iln’yapasdedialysesansatteinteimportantede
l’imageducorps.
Ainsi,touscesdéplaisirsauxquels ledialysédevrad’adapterpourseprotégerettenirdansle
tempsdemanderontuntravailpsychologiqueénorme.
(c) N’y a-t-il qu’une façon d’être autonome ?
La recherche d’autonomie est avancée par presque tous les patients comme un des buts
essentiels de leur combat contre lamaladie. Tous lui donnent lamême définition: «la recherche
d’une vie la plus proche possible de ce qui était dans le quotidien avant la dialyse», et tous
considèrent que ce souci doit orienter le choix dumode de traitement. Pour tenter de décrire la
forme de leur propre autonomie et ses limites, les patients abordent, en général, cinq grands
thèmes: la maîtrise du traitement, la liberté de gérer son temps, l’oubli de la maladie et du
traitement,l’autonomiegéographique,lacompatibilitéavecunemploi.Aucunavantagepsychosocial
spécifiqueneserattacheàunetechniqueparticulière.Quandunmaladeestadaptéàsontraitement,
les particularités deviennent des atouts quelle que soit laméthode. Cependant, deux conceptions
possibles de l’autonomie peuvent se dégager. La première peut se définir comme une recherche
d’indépendancepar rapportaucentremédicalet ses soignants, la secondeconsisteàvivre leplus
possiblecommeavant,enoubliantlamaladie.
2. Lapersonnedialysée:unepersonnequiabesoindesoutien
Aucoursdesentretiensdel’étudeRS-QUADDIAL,peudepatientsontestiméqu’ilsétaienten
survie.Laplupartsetrouvaientenvietoutsimplement,maisunepatienteaétéplusnuancéedans
sespropos,etpeut-êtreplusréalisteaussi:
«Maislasurvie,ilfautlatransformerenvie!»
Cette transformation s’inscrit nécessairement dans la durée. Comme l’a écrit Catherine
Tourette-Turgis,«Laquestionn’estplusdes’opposerauxchoixdesmalades(patientpassif,impliqué
ou engagé), elle est de délaisser définitivement la figure du malade passif et de construire une
multiplicité d’offres permettant à des sujets en soin de continuer leur développement personnel,
professionnel,social,économique,affectif,sexuel,culturel[…]Etremaladechroniqueestl’équivalent
d’un métier non choisi, appris sur le tas, qui peut être une occasion d’apprentissage et de
281
développement […] A l’occasion de la maladie chronique, la personne se trouve transformée par
l’expériencequ’ellevitetqu’ellevatransformeràsontour320».
Cettetransformationserafacilitéesilapersonnedialyséepeuts’appuyersurunsolideréseau
desoutienetmobiliserdifférentesressourcesquil’aiderontàinventerunenouvellealluredevie,à
avoirunnouveaustyledevie.Danslesparagraphesquivontsuivre,nousverronslesdifférentstypes
d’aidesdontpeuventbénéficierlespatientspourtransformerlasurvieapportéeparlatechniqueen
uneviequivautlapeined’êtrevécue.
a) Leréseaudesoutiendelapersonnedialysée
Lamaladierénalechroniqueestuneexpériencesingulièremaisaussiplurielledanslamesure
oùelleentraîneuneruptured’équilibredansunsystèmefamilialetcomprometlavierelationnelle.
Pour rester acteur de son existence malgré la maladie, le malade a besoin d’être constamment
éclairé,conseillé.Commenousl’avonsvuprécédemment,DominiqueCupaetJ.F.Allilaireontinsisté
sur le caractèredéterminantde laqualitédu support soignantetde l’entouragepour lapersonne
dialysée.Ilnepourrayavoirunevéritablealliancedetravailentrelesdifférentspartenairesques’ily
aunliensuffisammentconfiantentreeux.
Autraversdesentretiensréaliséspourl’étudeRS-QUADDIAL,ilapparaîtquelessoignantssont
devenus des liens forts pour beaucoup de personnes dialysées. Ils sont quelquefois qualifiés
d’«amis»,de«confidents»,de«complices»et contribuentàélargir le réseaudepersonnesqui
viventseulesàdomicile:
«De parlermême pas forcément de lamaladie…On parlait d’autres choses, et bon, ellesm’ontbeaucoupaidée…ellesm’ontfaitparlerdemondivorceettoutça»
Lapersonnelaplusprochedelapersonnedialysée(biensouventleconjointquandilyenaun)
a bien souvent un rôle très sécurisant, et veille le plus souvent au respect des prises
médicamenteusesoudespréconisationsdiététiques.EmmanuelHirschdécritleprochecommeétant
«le fidèle,celuiquinedésertepasetn’abusepaspourautantd’unpouvoiroud’uneautoritéà la
mesurede ladétresseoude la vulnérabilitééprouvéepar lapersonne. Il estprochecarattentif à
l’autre en ce qu’il est et demeure en dépit de ce qui affecte son autonomie, voire son existence
même.Cettevigilancetémoignéeàl’autreluiconfirmesonidentité,sonrôlepropreetlereconnaît
dansunequalitéhumainequ’aucunecirconstancenedevraitluicontester321».
Leseulpatientdel’étudeRS-QUADDIALquiesthémodialyséàdomicilenesesentpasseul:
«Ici,non.Moij’aimafemmequiestlà.AvecPat.onaunefortecomplicité[…]Avecmapremièrefemme,j’auraiseumamaladie,euh,elle,c’étaitpasunebattante!».
320Tourette-TurgisCatherine,L’éducationthérapeutiquedupatient.Lamaladiecommeoccasiond’apprentissage,EditionsDeBoeck,2015.321HirschEmmanuel,L’éthiqueaucœurdessoins,Unitinérairephilosophique,Espaceéthique.EditionsVUIBERT,Mars2006.
282
Dansleprendresoindumaladechronique,MickaëlBalintetSergeLeibovici,enleurtemps,ont
proposé la méthode de la triangulation qui inclut dans la relation le soignant, le patient et
l’accompagnant,partantduprincipequ’avecunemaladiechronique,letriangleprimaire(c’estàdire
la relation de l’enfant avec ses parents) est implicitement réactivé: le besoin d’attachement et le
besoindesécuritéresurgissent322.L’enjeu,poureux,étaitderépondreparuneapprochesystémique
auxbesoinsdumalade, de l’accompagnant et du soignant, afinde créerde la reliance, des forces
d’unionetdeconvergenceautourdumaladequi,avecletemps,mènentprogressivementàl’alliance
thérapeutique.
L’étudeRS-QUADDIALapermisdeconclureque lecluster4quiregroupe lesréseaux lesplus
densesavaitledeuxièmemeilleurscoredeQVrelatifaufardeaudelamaladierénalealorsqueles4
patientsétaientégalementdiabétiques.Cela illustrebien le rôledeprotectiondu réseau socialde
soutien, mais cette fonction de protection peut s’amenuiser avec la diminution du nombre des
membresduréseauetentraînerdelourdesconséquencestellequelesuicided’unpatient,comme
nousl’avonsvu.Parailleurs,cecluster4estconstituéde4hommesvivantencouple.D’unemanière
générale, lesépousessonttrèsvigilantesparrapportausuividutraitementmédicamenteuxetdes
consignes diététiques que doivent suivre leurs maris, mais il se pourrait que, dans certains cas,
l’environnementprochedudialysénefacilitepasdeschangementsdecomportements(concernant
l’alimentation,lasédentarité,parexemple…)quiseraientbénéfiquespourlasanté.
b) Lesréseauxsociaux,l’outilinformatique,letéléphoneportable
L’aspectparticulierdesréseauxsociauxn’apasétédéveloppédanslathèse,carbeaucoupde
patients de l’étude RS-QUADDIAL, notamment les plus âgés, n’avaient pas d’ordinateur chez eux.
Treizepersonnesdialyséessur36ontévoquélerecoursàcetoutil.Ils’agissaitdespersonneslesplus
jeunes.Parmielles,quelques-unesseulementsontalléescherchersurInternetdesinformationssur
lamaladierénale,notammentsur lesiteRenaloo.com,1èrecommunautéwebfrancophonetraitant
delaMRC.
Plusieurs patients étaient très critiques par rapport aux informationsmédicales circulant sur
Internet. Pour leur santé, ils préféraient ne pas se disperser dans les sources d’informations et
s’adresser directement à leursmédecins ainsi qu’aux équipes soignantes à qui ils faisaient entière
confiance.
Enfait,trèspeudepatientsutilisaientlesréseauxsociaux.Letéléphone,parlebiaisdesSMS,
permettaitd’apporterbienplusdesoutienquel’outilinformatique.
Ilestcertainquecesdonnéessemodifierontconsidérablementdanslesannéesàvenir.
322 Delage Michel, Haddam Nadjat, Lejeune Antoine, Soigner une maladie chronique: la méthode de la triangulation, CollectionRésiliences,EditionsSolal2008.
283
c) Lesassociationsdepatients
Acôtédesréseauxpersonnelsdespatients,lesassociationsdepatientssontlàégalementpour
apporter du soutien et rompre l’isolement que peut provoquer la maladie. La première grande
association d’aide aux insuffisants rénaux était la FNAIR: Fédération Nationale des Insuffisants
Rénaux,quiaétépendantplusdequaranteansl’interlocuteurdesinstancesdesanté.
LaFNAIRaétécrééeen1972parunequinzainededialysésquivoulaientaméliorerlesortetles
soinsdepersonnesayantuneinsuffisancerénalechroniqueterminale.Ilsétaientconvaincusqu’une
dialysedequalitépouvaitpermettreuneréhabilitation,tantsurleplansocioprofessionneloufamilial
quesurceluidesloisirs.Associationàbutnonlucratiftypeloi1901,laFNAIRaétéreconnued’utilité
publiquepardécretdu08/03/1991.Depuis2017,laFNAIRestdevenueFranceRein.Sonmagasinede
liaison«LignesdeVie»nes’adresseplusuniquementauxseulsdialysésettransplantésmaisaussi
auxpersonneseninsuffisancerénaleavantlestadedesuppléanceetauxaidants.
Autraversdesentretiensdel’étudeRS-QUADDIAL,nousavonspuconstaterdesdivergencesde
pointsdevuedelapartdespersonnesdialyséesparrapportauxassociationsdepatients:
o Denombreusespersonnesenignorenttotalementl’existence;
o D’autresenconnaissent l’existence,maisne souhaitentpasen fairepartiepour laisser la
maladieàdistanceetnepasavoiràparlerdeleursmaux.Ilsnevoientpasladimensionde
soutien que peut avoir une association. Ils ont déjà la contrainte de la dialyse. Ils ne
souhaitentpasserajouterdenouvellescontraintes;
o D’autresaccepteraientdefairepartied’uneassociation«pourvoir»àconditionquecela
neleurprennepastropdetemps;
o D’autresencoreseraientprêtsàtémoignerdeleurexpérienceauprèsd’autrespatients.
Depuis plusieurs années, les associations de patients prennent une place de plus en plus
importante dans le système de santé. Dans la perspective d’autonomisation des patients, il est
logique qu’elles accordent progressivement une place particulière à l’éducation du patient, mais
comme le fait remarquer E. Lecimbre: «Au travers d’actions d’information et d’éducation que
mettentenplacecertainesassociationsdepatients,c’est laquestionde l’émancipationassociative
qui est posée en tant qu’associations citoyennes exprimant une position de patients et au-delà
d’usagers de santé. Comme dans toute éducation, la discussion sur les valeurs, les finalités et les
enjeuxconstitueuneétapepréliminaireessentielle323».
323LecimbreE.,GagnayreR.,DeccacheA.,d’IvernoisJ.F.,«Lerôledesassociationsdepatientsdansledéveloppementdel’éducationthérapeutiqueenFrance»,Santépublique2002/4(vol.14):389-401.
284
d) L’éducationThérapeutiqueduPatient
Commeentémoigneunpatientquin’apasétéinclusdansl’étudeRS-QUADDIAL:
«La dialyse ne se limite pas à l’acte de soin proprement dit. Le soutien psychologique et moralavantetaprèslesséancesdusoinsonttrèsimportants,maisilestànoterquependantlesoin,cesoutienestprécieux,quecesoitdelapartdessoignantsoud'autrespersonnesaptesàapporterdesréponsesauxquestions,duréconfort,desastucesutiles,mêmeparfoishumoristiques,enfindevraisrapports humains quoi. Malheureusement, tout cela tend à disparaître ou à s'étioler du fait decontraintes trop souvent financières et/ou administratives et protocolaires souvent exagérées. Ilfautdédramatiser l'actedialyse,entourer lepatient IRC (famille,amis, soignants…)sans l'étouffermais lui faire comprendre qu'il a lui aussi une vie à accomplir. Le patient est et doit rester cepourquoi le soignant existe. Alors oui, favorisons l'ETP à tous les stades de la prise en charge dupatientatteintd'IRCpourquesaqualitédeviesecalquesurcelled'unepersonnenonatteinted'unemaladiechronique!».
Grâceàsonapprochesystémique,l’EducationThérapeutiquepourraproposerdifférentstypes
d’aides aux patients, demanière à leur permettre d’avoir une qualité de vie au quotidien qui se
rapprochelepluspossibledespersonnesenbonnesanté.
(a) Rôle des diététicien(ne)s
Les diététicien(ne)s ont un rôle important chez les patients ayant une maladie rénale
chronique, car le régime alimentaire fait partie intégrante du traitement. Ces personnes, et tout
particulièrementcellesquisonthémodialyséesetanuriques,doiventrespecterenpermanencedes
règles diététiques assez rigoureuses. Un certain nombre d’études ont montré que beaucoup de
patients n’ont pas la capacité ou la motivation pour suivre les recommandations diététiques
nécessairesàlabonnegestiondelamaladie.
Les entretiens réalisés dans le cadre de l’étude RS-QUADDIAL ont révélé une diversité
extraordinaired’expériencesparrapportàladiététique,soulignantainsilanécessitéd’uneapproche
diététiqueindividualiséeàchaquepatient.Laplupartdespatientsfontleurspetitesaccommodations
personnellespourlerégimealimentaire.Lesdiététiciens,plutôtqued’insistersurl’identificationdes
facteursdenoncompliance,peuventchoisirdetravailler«avec»lespatientsplutôtque«contre»
eux.Ilspeuventleurapporterdesconnaissances,dusoutien,del’espoir,uneconscienceéclairéedes
conséquencesdelanoncompliance.Ils(ouelles)sontcapableségalementdelesaideràcultiverleur
proprevolontépouraméliorerleursmotivationspersonnelles.
D’une manière générale, selon Masseboeuf, une bonne relation avec le malade est
indispensable pour mener à bien un entretien alimentaire, c’est-à-dire pour en exclure l’esprit
inquisiteur, autoritaire et punitif et pour qu’il ait les caractères d’une relation bienveillante et de
285
confiance324.Lespatientss’attendentàcequelesdiététicien(ne)saientl’artdepersuader,lacapacité
de discernement, des compétences pour enseigner, un sens de l’écoute et du contact, et des
connaissancesscientifiquesvalidées.Pourpermettreauxpatientsdes’approprierdesconnaissances
diététiques, de leur conférer du sens, de les inscrire dans un projet de vie, et de les rendre
acceptables,leséducateursennutritiondoiventavoirunepédagogiedel’alimentationbaséesurune
relationthérapeutiquepersonnaliséeavecchaquepatient.Ilsdoivents’interrogersurlacapacitéde
chacun àmodifier son comportement alimentaire, sans effort ni angoisse, en gardant le plaisir de
manger.Aussi,ilsnedoiventpasattenteràl’intégritédelapersonne,àsonautonomie,àsaliberté
enimposantdesrèglesdiététiquesplusdélétèresquelesconséquencesliéesàlamaladieelle-même.
Pour élaborer une stratégie nutritionnelle, les diététicien(ne)s pédagogues devront non seulement
enseignerleurssavoirsetprendreencompteceuxdespatientsmaisils(elles)devrontaussimobiliser
leurs compétencesparticulièresde«révélateursd’être»,de«facilitateursd’apprentissage»etde
«médiateurssociaux».
(b) Rôle des assistant(e)s sociaux(les)
Au sein d’une équipe soignante de dialyse, à côté de l’infirmière, du médecin, du (de la)
diététicien(ne), l’assistantesocialeauneplaceprivilégiée,unrôlespécifiqueà jouer.Ellenesoigne
pas le corps, et, de ce fait, ne l’agresse pas. Ses relations avec le patient sont donc d’une autre
nature.A l’interface dumilieu hospitalier et du champ social, elle joue un rôle de lien permanent
entre l’hôpital et les milieux familiaux, professionnels, administratifs. Pour elle, l’importance de
l’impactdutraitementdel’insuffisancerénalesurlavieprivéeetsocialedépendschématiquement
de3facteursprincipaux:
o l’activitéprofessionnelledanslaquelleletraitements’insèreraplusoumoinsaisément
o lacapacitédel’individuàmodifiersonvécuenyintégrantladialyse,quiserafonctiondesa
personnalité
o etunfacteursocial.
Eneffet,l’individuvitdansungroupeetdesinteractionss’opèrentenpermanenceauseinde
cegroupe. Il fautdoncnécessairementconsidérer lacapacitéde lasociétéàprendreencompte le
traitementetcelledesproches,principalementdumilieufamilial,àl’accepter.C’estlarichessedela
viededialyséquivapermettreàl’insuffisantrénaldereconquérirsonautonomie,s’ilintègreàsavie
letraitementdont ildépendaulieudes’installerdans ladépendanceà lamachine.Endonnantau
patientunmoyendesurvivre,ilfautégalementluidonnerlesmoyensdes’adapteràlahauteurdes
aspirations de vivant, les moyens de ne pas devenir un exclu, invalide et dévalorisé. Comme en
témoigneLouKapikiandanssonouvrageLesreinscassés:
324SimonD.,TraynardP.-Y.,BourdillonF.,GrimaldiA.,Educationthérapeutique.Préventionetmaladieschroniques,CollectionAbrégés,EditionsElsevierMassonSAS,2007,page157.
286
«On attendait de moi que je renonce à ma vie sociale à cause de mamaladie. J’avais souventl’impressionquec’étaitàmoidem’adapteretquelecentrenefaisaitaucuneffort.Ilsnevoyaientenmoiquelapatientequidevaitêtreobéissanteetreconnaissante,plusdutoutlajeunefemmequiaspirait juste à retrouver une vie à peu près normale […] Au centre, personne ne m’a jamaisencouragéeàtravaillerouàreprendremesétudes.Onm’enaaucontrairedissuadée,enmedisantquej’étaisirresponsable,quec’étaitdelafolievumonétat,ouenmeculpabilisantdenepasassezprendreencomptemasanté.Jeleurenveuxbeaucouppourcela325».
En1988,desassistantessocialesde3servicesparisiensdifférents(Necker,Foch,AURABessin),
en collaboration avec les médecins et le personnel soignant, avaient réalisé une étude chez 99
patients hémodialysés afin de vérifier que la poursuite d’une vie active permettait au dialysé de
conserver une bonne qualité de vie326. Cette étude avait permis de constater que c’était chez les
patientsbienintégrésdansleursactivitéssocialesetprofessionnellesquesetrouvaientlespersonnes
quirespectaientlemieuxlesconsignesmédicalesetquiprésentaientunbonéquilibrepsychologique.
Cesassistantessocialesavaientmontré lanécessitédebâtirunprojetdepriseencharge intégrant
précocémentlescomposantessocialesdel’autonomie.
Le rôle de l’assistante sociale consiste à fournir à l’équipe soignante un éclairage
complémentaireauxdonnéesmédicales.Eneffet,unebonnepartiedesdifficultés rencontréespar
lespatientsdialyséss’avèreêtreliéeàdesproblèmesd’emploiouàuneabsenced’aideauhandicap
dontilssontatteints.L’interventiond’uneassistantesocialebieninforméedesproblèmesspécifiques
que rencontrent les insuffisants rénaux dialysés ou transplantés est ainsi fondamentale pour
permettre aux patients de bénéficier de la plénitude de leurs droits. Nombre de patients et de
néphrologuesignorenttoutoupartiedesdispositionslégalesexistantesdestinéesàaiderlavieetla
réinsertionprofessionnelledespatientsdialysés.L’aidede l’assistantesocialeseraparticulièrement
précieusepourguiderlespatientsdansplusieursdomaines:
o Maintienoureprised’uneactivitéprofessionnelle,compte-tenudel’obligationd’emploide
personneshandicapées.L’assistantesocialepeutaiderlespatientsàfairevaloirleursdroits
etàobtenirlesajustementsd’horairesetdepostesdetravailnécessaires,enaccordavecle
médecindutravail;
o Obtention de la carte d’invalidité. Un taux d’invalidité élevé ouvre droit à de multiples
avantages,dontlepatientdoitêtreinformé;
o Attributiondepensionsd’invaliditépourlespatientsayantperduleurcapacitédetravail;
o Obtentiond’unprêtbancaireetdel’assurancecorrespondante.
Mêmesicelaestdifficilepourunepersonnedialysée,ellepeutà lafoissesoigner,travailler,
gérersaviefamilialeetsesloisirsàconditiond’êtrebiensoutenue.Nonseulementcetteautonomie
serabénéfiquepourlepatient,maiselleauraégalementdesenjeuxéconomiques.Eneffet,plusles
325LouKapikian,Lesreinscassés,Raconterlavie,Seuil,Condé-sur-Noireau,Mars2015.326BenablaSylvie,NolletAnnie,ROYSimone,«Autonomieetdialyse»,Psychologiemédicale,1993,25,n°10,1019-1021.
287
patients sontautonomes,moins ils coûtent.Deplus, lesdialysésqui travaillent,nonseulementne
coûtentrienenindemnitésmaiscotisentauxorganismessociauxetparticipentàlavieproductivede
lanation. Ils fournissentainsiauxautresetàeux-mêmes lapreuveque leurdépendancen’estpas
invalidante,etqu’ilssontdescitoyensàpartentière.
(c) Rôle des psychologues
Au cours des entretiens de l’étude RS-QUADDIAL, il est apparu que plusieurs patients,
notammentlesplusjeunes,auraientaimérencontrerunpsychologue,maisdansles3centresquiont
acceptédeparticiperàl’étude,letempsdédiéàunpsychologueétaittrèslimité.
Dansunarticlepubliéen2010,MaudGrimault,psychologuedansleservicedenéphrologieau
seindugroupehospitalierLaPitié-SalpêtrièreàParisnousfaisaitpartdesesinterrogations:
o Quepeutapporterunpsychologueauseind’unprojetd’accompagnementetd’ETP?Oùse
trouve lafrontièreentre lesuivipsychologiquede lapersonnesoignéeet lesuiviéducatif
danslecadredesonéducationthérapeutique?
o Dansquellemesurepeut-ondemanderaumondesoignantd’intervenirauprèsdespatients
dansl’améliorationpsycho-socialedeleurqualitédeviealorsqueparfoislesoinlaréduit?
Commentlepsychologuepeut-ilalorss’inscriredansceprocessuscomplexeetsoutenir la
démarche en tant qu’acteur attentif, aidant et efficace, au service d’une finalité
thérapeutique?
Dans la définition de l’ETP, se trouvent des termes tels que: «aide, compétences, maladie
chronique, soutien psychosocial, conscients et informés, famille, assumer leurs responsabilités,
qualitédevie».Certainsde ces termes sont régulièrementutilisésenpsychologie telsque«aide,
soutien, famille, qualité de vie». C’est pourquoi les préconisations de l’ETP peuvent rejoindre sur
certainspointslesaspectsd’unepriseenchargepsychologique,maisl’ETPnepeutseconfondreavec
unepriseenchargepsychologiquedanslamesureoùils’agitd’unprojetdeservicequidemandela
collaborationdetouslesacteursavecleurssavoirsetleurscompétences.Lepsychologuen’estqu’un
desmaillonsdelachaîneduprojetd’accompagnementetd’EducationThérapeutique,maisilaune
placeessentielledansleprogrammeETP,notammentdanslacohésiondel’équipeetcommeacteur
incontournableàchaqueétapedelamaladiechroniqueauprèsdupatient.Chaquepsychologuedoit
apprendre à trouver sa place en fonction des besoins de sa structure et du programmed’ETP qui
s’inscritdansunedynamiquepropreàchaqueservice327.
(d) Rôle des éducateurs sportifs
Au travers des entretiens des patients de l’étude RS-QUADDIAL, il est apparu que tous les
patients qui avaient une ou plusieurs activité(s) sportive(s) avant la dialyse, notamment les plus
327GrimaultMaud,«Lerôledupsychologuedansl’accompagnementenéducationthérapeutiquedupatientennéphrologie»,JPharmClin2010;29(2):93-7.
288
jeunes, avaient tout arrêté avec la dialyse. Certains, en fonction de leur modalité de dialyse,
s’interrogeaientsurlesportqu’ilspourraientreprendresansquecelasoitdélétèrepourleurfistule
artério-veineuseouleurcathéterdedialysepéritonéale.
D’unemanièregénérale,lespatientsdialyséssonttrèssédentaires,etcettesédentaritéestun
facteurdesurmortalité.Lespatientsontpeud’activitéphysiquepourdifférentesraisons:grandâge,
manque de motivation, crainte des risques, manque de temps… L’activité de ces patients est
tellement faible que la moindre augmentation est bénéfique. Il est possible de diminuer cette
sédentaritégrâceàdesprogrammesd’activitéphysique,engroupesou individuels,pendantouen
dehors des séances de dialyse. Alors que l’activité physique apparaît comme inaccessible à bon
nombredepatients,deséquipesmédicalesetsoignantesdéveloppentaujourd’huidesstratégiesde
traitementquiplacent lebien-êtrephysiqueetpsychologiqueaucœurde leurspréoccupations.La
motivationdel’équipeautourdespatientsestindispensableetl’activitéphysiquedoits’inscriredans
lapolitiqueducentre.L’individualisationdecettepriseenchargeet l’accompagnementdupatient
pardeséducateurssportifspermettentd’obtenirlemaximumd’adhésiondesapart.
Atitred’exemple,àl’hôpitalFoch,desprogrammesdepédalagede30minutes,trèsréguliers,
pendantlesséancesdedialyseontdémontréleursbénéficesentermesd’améliorationdelaqualité
de vie et de maintien de l’autonomie des patients328. Ceux-ci ressentent une amélioration de la
qualitédeleurmarcheetdeleurcapacitéàmenerlesactivitésdelaviequotidienne.
Ainsi, des programmes d’ETP incluant le développement d’une activité physique chez les
dialysés,pourrontcontribueràaméliorerleursanté.
(e) Rôle des patients ressources
Pendant très longtemps en France, la formation en éducation thérapeutique, comportant
entre autres l’informationdespatients, a étédispenséeuniquementpar des experts scientifiques,
maispeuàpeu«l’enseignement»a intégrédespatientscomme«expertsprofanes».Ceconcept
d’«experts profanes», selon le Professeur Grimaldi, est le produit de trois faits de société: la
critique de l’expert scientifique, la diffusion du savoir favorisée notamment par les nouvelles
techniques de communication, l’existence d’un savoir expérientiel. Pour lui, cette notion est
ambiguë. Elle exprime, d’un côté le progrès de la relation médecin-malade débouchant sur un
véritable partenariat entre les patients atteints de maladie chronique et/ou leur famille et les
soignantsetelleposeaussi laquestiondupouvoirde la contre-expertisede la société civile,mais
d’unautre côté,elleparticipeà l’anomie socialeet aumélangedesgenresqui caractérisentnotre
époque post-moderne, facilitant toutes les manipulations, et suscitant en retour toutes les
suspicions329.
328http://www.hemotech.fr/assets/HOH-21-Mars-2012.pdf329A.Grimaldi,«Lesdifférentshabitsde‘’l’expertprofane’’»,Lestribunesdelasanté,2010/2,n°27.
289
Malgré cettemise en garde, Catherine Tourette-Turgis souligne que «Les“patients expertsˮ
vontjusqu’àseformerpourapprendreàmettreenlangageleurexpérience,pourenfairedesobjets
desavoirstransférablesetcommunicablesàd’autrespatients,voireauxacteursdesanté.L’intérêt
despatientsexpertsnerésidepasdansleursconnaissancestechniquesdelamaladieoudansleurs
capacités à conduire des raisonnements instrumentaux,mais dans le fait qu’ils peuvent parler de
l’expériencequ’ilsfont,desactivitésqu’ilsconduisentetdusensqu’ilsattribuentàcesactivités,que
celles-ci soient mentales, psychiques, matérielles, techniques… L’échange d’expériences entre les
patientsdans lesséancesd’éducationparticipeauxstratégiesdedéveloppementdescompétences
desautres330».
Certainspatients,eneffet,sontdésireuxd’échangeravecdespairssurleurvécudelamaladie.
Cepartaged’expériencespourra stimuler leur envied’apprendre. PourAndréGiordan, docteur en
sciencesde l’éducation, apprendreest unprocessus complexe, souvent conflictuel qui supposede
bousculerdesconceptionsbienancrées.Apprendre,c’estàlafoissequestionner,seconfronteràla
réalité, c’est se confronter aux autres, c’est s’exprimer, c’est argumenter, c’est tout autant
déconstruirequeconstruire,c’estmettreenréseau.Onapprendseul,maispastoutseul331.
Acôtédessoignants, les«patientsressources»appelésencore«patientsexperts»pourront
participerégalementauprocessusd’empowermentdespatients,interférerplusoumoinssurlescinq
dimensionsde l’apprentissage, etpeut-être toutparticulièrement sur lesdimensionsperceptiveet
psycho-cognitive.
3. Lapersonnedialysée:unepersonnequin’apasdeprix
a) Lapersonnedialysée:unepersonnequicoûteetquirapporte
Commenous l’avons vu précédemment, la transplantation rénale est aujourd’hui lemeilleur
traitementdel’insuffisancerénalechroniqueterminale,etparmitouteslesmodalitésdedialyse,de
nombreuses études ontmontré que la dialyse hors centre lourd donnait d’excellents résultats en
termesde survie, de réhabilitation et de qualité de vie. Cependant, le nombrede transplantés en
Franceesttoujoursinférieuraunombrededialysésetlaproportiondepatientstraitésparméthodes
de «dialyse autonome» décroît régulièrement au fil du temps. Pour M. Kessler et J. Chanliau,
l’incapacité ou le refus d’autonomisation n’étaient pas les facteurs majeurs qui orientaient les
patientsversl’hémodialyseencentre.Cesfacteursexistaientcertes,maisilsétaienttrèslargement
surpassés par l’incapacité ou l’échec des équipes soignantes à orienter leurs malades vers une
techniquehorscentre332.
330CatherineTourette-Turgis,L’éducationthérapeutiquedupatient.Lamaladiecommeoccasiond’apprentissage,EditionsDeBoeck,Janvier2015.331AndréGIORDAN,Apprendre!,EditionsBelin,1998.332KesslerM.,ChanliauJ.,«Facteursdéterminantslechoixd’unemodalitédedialyse»,Néphrologie2000,21,n°2,45-6.
290
Auxdébutsdel’hémodialyse,lenombredepostesdedialysedansleshôpitauxétaittrèslimité.
Il ne permettait pas de couvrir tous les besoins, car la dialyse coûtait très cher. Les patients, s’ils
voulaientsurvivre,n’avaientpasd’autrechoixqueceluidesuivreuneformationàl’hôpitalavecun
aidant (le plus souvent un conjoint) pour pouvoir dialyser ensuite à domicile. L’autonomie était
quasimentuneinjonction.Malgrécela,certainspatientsarrivaientàunteldegréd’autonomiedans
leurviequ’ilsfaisaientl’admirationdeleursnéphrologues.Cependant,cetteautonomisationpouvait
aussi être source de bien des angoisses pour d’autres patients ainsi que pour tous leurs aidants
directsetleursproches.Pendantcettepériode-là,trèspeud’étudessesontintéresséesàlaqualité
deviedetoutescespersonnesvivantauquotidienaveclamaladie.
A partir des années 1980, le nombre de patients traités à domicile par HD n’a cessé de
décroître.Dansunarticlepubliéen2004,ThierryPetitclercénuméraitlesraisonsdecedéclin:
o réduction du temps de transport vers les unités de traitement du fait de leur
développementsurtoutleterritoire;
o diminutiondesconséquencespsychologiquesdel’hémodialyseencentreparrapportàl’HD
àdomicile;
o difficultéde lamiseenœuvrede l’HDàdomicileenraisonde l’étroitessedeplusenplus
marquéedes locauxd’habitationetdesexigencesdeplusenplus fortessur laqualitéde
l’eaunécessaireàladialyse;
o augmentationdel’âgedespatientsetdunombredeleurscomorbidités,aumomentdeleur
arrivéeendialyse justifiantdeplusenplusuneprésence infirmière,voiremédicale,ou la
mise enœuvre d’uneméthode de dialyse telle que la dialyse péritonéale,mieux tolérée
parce que continue ou moins intermittente, moins anxiogène car ne nécessitant pas de
circulationsanguineextracorporelle333.
Toujours selon lui, l’HD à domicile devait trouver sa place entre l’autodialyse et la dialyse
péritonéale. Elle lui semblait susceptible de n’intéresser qu’un petit groupe de patients
soigneusementsélectionnés,hautementmotivés,psychologiquementstables,correctementformés,
sanscomorbiditésimportantesetbienentouréssurleplansocio-familial.
L’hémodialyseàdomicileadoncétésupplantéepeuàpeuparledéveloppementdeladialyse
péritonéaleetdel’autodialyse,cequiapermisdedéchargerlesfamillesdelalourderesponsabilité
d’avoir un circuit sanguin extra-corporel à domicile. Ainsi, en 2013, il n’y avait plus que0,6%des
patientsàêtredialysésàdomicile.Aujourd’hui,cepourcentageatendanceàremonterunpetitpeu,
carilyaunregaind’intérêtpourl’hémodialyseàdomiciledepuisquelespatientsreconnaissentles
bienfaitsde l’hémodialysequotidienne (à raisonde6 fois2hou2h30par jour) sur leursanté, leur
qualité de vie et qu’ils en acceptent les contraintes. La réalisation au domicile des séances
333 Petitclerc T., Juquel J. P., Raymond P., Utzinger B., Buisson Cl., «L’hémodialyse quotidienne: un avenir pour l’hémodialyse àdomicile?»,Néphrologie25n°1;2004:5-8.
291
d’hémodialysequotidienneévitedesaturerlesunitésdedialysedéjàsurchargéesetpermetd’éviter
letempshebdomadairedetransportainsiquesoncoût.Engénéral,cettemodalitédedialysesemble
bienadaptéeauxpatientssouhaitantgarderleuractivitéprofessionnelle,cariln’yapluslasensation
defatigueaprèsladialyse,maisletempsnécessaireàlapréparationducircuitdedialyseestensoi
unobstacleaudéveloppementdel’HDàdomicileparcequecetempsestprisauxdépensdupatient
etnondel’équipesoignante.
Trèsrécemment,uneétudeaétépubliéesur lescaractéristiquescliniquesetbiologiquesdes
62premierspatientsfrançaisetbelgeshémodialysésàdomicileàraisonde6séancesparsemaine
avecunbasdébitdedialysat.Lesrésultatssuggèrentunebonnequalitédedialysemalgrél’utilisation
d’unfaiblevolumededialysat,maissontàvalidersurunsuivilongitudinalplusimportant.Al’heure
actuelle,cettetechniquesembles’adresseràdespatientsrelativementjeunes,autonomes,ayantun
long passé dans la maladie rénale. L’assistance par des IDE pour les branchements et
débranchements permettrait d’installer en HD à domicile des patients plus âgés ou moins
autonomes. Ainsi, cette technique permettrait une nouvelle expansion de l’HD à domicile en
France334. Cependant, là encore, les critères d’évaluation de ce nouveau traitement sont
essentiellementbiologiques,etiln’yapasdutoutdedonnéessurleressentidespatientsnisurleur
qualité de vie. Les dépenses et les économies réalisées grâce à l’HD quotidienne doivent être
rigoureusementanalysées.
Initialement,lesunitésd’autodialyseétaientcenséesregrouperlespatientslesplusautonomes
etfonctionneravecdesplageshorairessuffisammentlargespourquelespatientspuissents’ytraiter
auxmomentsqui leur conviennentdans la viequ’ils entendentmener.Cependant, il y aquelques
années, dans un éditorial, le président de la FNAIR, Régis Volle, déplorait que beaucoup d’unités
d’autodialyse fonctionnent comme des centres allégés et ne servent qu’à diminuer le coût des
séances en diminuant le nombre de personnel soignant qui représente l’essentiel du coût des
centres335.Pourreprendresonexpression,ilétait«regrettablequel’onaitainsisacrifiélavéritable
autonomiedupatientsurl’auteldeséconomiesdesanté».Ilfallaitabsolumentredéfinirlaplacede
l’autodialyseauseinde toutes lesmodalitésdedialyseet réfléchirauservicequ’ellepouvaitoffrir
aux patients. Il fallait aussi, selon lui, promouvoir la création de postes d’autodialyse pour les
vacanciers, car les unités et les centres étaient de plus en plus saturés, rendant très difficiles les
déplacementsdesdialysés.
Danslapremièrepartiedecetravail,nousavonsvuquelenombredepatientsenautodialyse
(entraînement compris) était passéde28,1%en2003 à 18%en2014. L’ouverturedesunités de
dialyse médicalisée s’est faite au détriment des unités d’autodialyse, mais n’a pas entraîné une
334BenabedAnaïs,HenriPatrick,LobbedezThierry,GoffinEric,BalutaSimona,BenzianeAbdelkader,RachiAhmed,vanderPijlJohanW., Béchade Clémence, Ficheux Maxence, «Hémodialyse quotidienne à bas débit de dialysat à domicile: résultats cliniques etbiologiquesdes62premierspatientstraitésenFranceetenBelgique»,Nephrol.Therap.13;2017:18-25.335http://pagesperso-orange.fnair2/images/edito082.
292
diminutiondel’hémodialyseencentrelourd.Eneffet,lesmodalitésdetarification«àl’acte»pourla
dialyse interviennent dans l’orientation des patients et peuvent même constituer un frein au
développementde lagreffe.L’hémodialyseencentre lourdestdevenueuneactivité très lucrative.
Alors qu’au tout début, la pratique de l’hémodialyse dans les hôpitaux n’était absolument pas
désirée, son développement aujourd’hui est devenu une source non négligeable de rentrées
d’argent.Cespatientsdialyséssontdevenusrentablespourlesstructuresdesoins.DidierSicard,lors
d’uneconférencedonnéedanslecadred’unejournéebioéthiquedelaMGEN,yvoitlàuntrèsgrand
danger.Devantcesmaladieséconomiquementrentables,ilréagitvivement:«L’éthiquedoitêtrelà
pour être interrogée. L’éthique doit être insolente». Il conclut ses propos en affirmant «qu’une
rationalitépurement économique aboutit à exclure du système ceux qui, paradoxalement, en
auraientleplusbesoin336»
Commentdansuntelcontexte,promouvoirlesméthodesde«dialyseautonome»?En2016,
les résultats d’une évaluation médico-économique des stratégies de prise en charge de l’IRCT en
France ont été publiés337. Il apparaît que «dans tous les groupes d’âges, le développement de la
transplantationrénaleestunestratégieefficienteparrapportà l’ensembledesstratégiesévaluées.
Des stratégies“ambitieusesˮ de développement conjoint de la DP et de l’HD hors centre sont
égalementefficientesdanslesgroupesd’âgesdeplusde45ansmaisdontlafaisabilitéestàévaluer.
D’autres stratégies de développement de la dialyse hors centre méritent également d’être
considérées».
Ledéfidifficileposéauxnéphrologuesdans lesannéesàvenirserad’améliorer laduréeet la
quantité de vie des patients ayant une maladie rénale chronique, tout en contenant le poids
économiquedutraitementàunniveausoutenablepourlacollectivité.Commenousl’avonsvudans
lapremièrepartiedecetravail, lescentresdedialysequiontintégrél’ETPdansleurspratiquesont
un pourcentage élevé de patients en «dialyse autonome», ce qui est moins onéreux pour
l’assurancemaladie338.
b) Lapersonnedialysée:lesenjeuxéthiquesdel’ETP
(i) Lerespectduprincipedejustice
Laluttecontrelesinégalitéssocialesdelasantéestunenjeumajeurdesantépublique.Dans
unarticlepubliéen2016,ChristianBaudelotetsescollaborateursontsouligné l’accèssocialement
336DidierSicard,«Santé,solidarité,éthique,l’innovationmédicaleentresolidaritéetexclusion»,aucoursdelaconférence:JournéebioéthiquedelaMGEN,Paris,Agora,Juillet2008,p.13.337 Bongiovanni Isabelle, Couillerot-Peyrondet Anne-Line, Sambuc Cléa, Dantony Emmanuelle, Elsensohn Mad-Hélénie, SainsaulieuYoël, Ecochard René, Couchoud Cécile, «Evaluationmédico-économique des stratégies de prise en charge de l’insuffisance rénalechroniqueterminaleenFrance»,Nephrol.Therap.12;2016:104-115.338GoovaertsTony,JadoulMichel,GoffinEric,«InfluenceofaPre-DialysisEducationProgramme(PDEP)onthemodeofreplacementtherapy»,NephrolDialTransplant,2005,20,1842-1847.
293
différencié aux deux traitements que sont la dialyse et la transplantation rénale339. La
surreprésentationdespopulations lesmoinsdiplôméessur la listedegreffesignaléepar l’enquête
des EGR a été confirmée par l’enquête QUAVI-REIN. Ces populations attendent plus longtemps
l’arrivéed’ungreffoncompatible.Quelsquesoient latranched’âgeet lesexe, lespatients lesplus
diplômésont plus souvent accès à la greffe que les autres. Cette inégalité d’accès selon le niveau
d’instruction se retrouve aussi parmi les différentes modalités de traitement340 341. Les patients
greffésàpartird’undonneurvivant,ayantaccèsaumeilleurtraitementdesuppléancedel’IRCT,sont
plusdiplômésque lesgreffésayant reçu le reind’unepersonnedécédée. Lesmodalitésdedialyse
réclamantplusd’autonomiecomptent,ellesaussi,plusdepatientstitulairesd’undiplômesupérieur
aubacquelesautres.
Devant ces inégalités sociales, des actions correctrices doivent être envisagées au niveau
national,maislespersonnesmaladesontaussileurrôleàjouer.Leurcapacitéàêtredesacteursde
leursdécisionspeutaussi contribuerà réduireces inégalités sociales.Danscecontexte, il apparaît
important d’éduquer les personnes malades pour qu’elles connaissent mieux leurs droits et
apprennentàdialogueraveclesprofessionnelsdesanté.
Selon le guide élaboré par la HAS, «tout professionnel de santé impliqué dans la prise en
chargeusuelled’unpatientayantunemaladiechronique,doitinformerlepatientdelapossibilitéde
bénéficier d’une ETP, et doit la lui proposer en lui décrivant les ressources locales342» mais,
actuellement,enFrance,cettepropositionn’estfaitequedansunnombrerestreintdecentres.Les
patientssouhaitentvivementundéveloppementdel’ETPdanslesannéesàvenirmaiscelui-cidevra
êtrepensédetellesortequ’ils’adressedemanièreprioritaireauxpublicslesplusvulnérables,faute
dequoilesinégalitéssocialespourraients’amplifier.
Pour la philosophe américaine Martha C. Nussbaum, la souveraineté des Etats doit être
conservéeseulementdanslamesureoùcelle-ciestl’instrumentdel’autonomiedesindividus,c’est-
à-diredel’épanouissementdeleurs«capacités».AuseindecesEtats,lajustedistributiondesbiens
doitpermettreàchacund’avoirlapossibilitédes’engagerdansuneréflexioncritiqueàproposdesa
proprevieetdefairedeschoixquisontl’aboutissementdedélibérationsrationnelles, inséparables
dudésiretdel’affectivité343.
339BaudelotChristian,CailléYvanie,GodechotOlivier,MercierSylvie,«Maladies rénaleset inégalités socialesd’accèsà lagreffeenFrance»,Population-F,71(1),2016:023-052.340BaudelotChristian,CailléYvanie,MercierSylvie,«Activitésprofessionnellesetressourcesdesinsuffisantsrénaux»,Surveillancedelaqualitédeviedespatientsinsuffisantsrénauxchroniquesterminaux,EnquêteQuavi-Rein2011,Agencedebiomédecine,2015.341BaudelotChristian,CailléYvanie,MartinezF.,MercierSylvie,«Latêteet lesreins, inégalitéssocialesennéphrologie»,ActualitésnéphrologiquesJeanHamburger,HôpitalNecker,Lavoisier,2014,p.69-85.342GuideHauteAutoritédeSanté,Op.Cit.,page13.343GoldsteinPierre,VulnérabilitéetautonomiedanslapenséedeMarthaNussbaum,PUF,2011.
294
(ii) Lerespectdel’autonomiedelapersonne
Le développement de l’ETP pour les personnes ayant une insuffisance rénale chronique
permettraitpeut-êtrederésoudre leparadoxedu«patientquicoûteetqui rapporte»àcondition
que cette démarche s’inscrive véritablement dans le cadre d’une éthiquede la relation soignants-
patients.
Uneétudetransversaleobservationnellesurlapriseenchargedel’IRCennéphrologieavantle
stade de l’épuration extra-rénale en France (étude PREPARE) amontré que lamise enœuvre des
mesures de néphroprotection et le traitement des complications de la maladie rénale chronique
étaientglobalementsatisfaisants,maisquelapréparationautraitementdesuppléanceétaitsouvent
troptardive344.Latechniqued’hémodialyseétaitproposéemajoritairementauxpatients,auxdépens
de la dialyse péritonéale, sans anticipation de la préparation à la transplantation. Selon les
participants de l’étude PREPARE, ces insuffisances de préparation au traitement de suppléance
devaientêtreréduitesparl’accèsdespatientsdèslestadeIVdel’insuffisancerénale,àdesparcours
desoinsmultidisciplinairesstructuréspourpréparerleuraccès«éclairé»àl’ensembledel’offrede
soins.
SelonlaloiKouchnerdu4Mars2002relativeauxdroitsdesmaladesetàqualitédusystèmede
santé345,«Toutepersonneprend,avecleprofessionneldesantéetcompte-tenudesinformationset
despréconisationsqu’illuifournit,lesdécisionsconcernantsasanté[…].Lemédecindoitrespecterla
volontédelapersonneaprèsl’avoirinforméedesconséquencesdeseschoix[…].Aucunactemédical
niaucuntraitementnepeutêtrepratiquésansleconsentementlibreetéclairédelapersonneetce
consentement peut être retiré à toutmoment. Lorsque la personne est hors d’état d’exprimer sa
volonté, aucune interventionou investigationnepeut être réalisée, sauf urgenceou impossibilité,
sansquelapersonnedeconfianceprévueàl’articleL.1111-6,oulafamille,ou,àdéfaut,undeses
prochesaitétéconsulté».Aveccetteloi,leconsentementdelapersonneestreconnucommeétant
laclédevoûtedetouteactionmédicale.Cechangementdeparadigmeculturelquis’estdessinéaufil
dutempsmarquelepassaged’uneéthiquemédicaledestyletéléologique,mettantaupremierplan
leprincipedebienfaisance,versuneéthiquemédicaledestyledéontologique,mettantaupremier
planleprincipedurespectdespersonnestenuespourdessujetsmorauxautonomes.
Lorsdel’enquêtedesEtatsGénérauxduRein,lespatientsontexprimélavolontéd’êtremieux
informéssurlamaladierénalechroniqueetsestraitementsafindepouvoirparticiperauxdécisions
médicales qui les concernent et donner un consentement «éclairé». Ce consentement est une
conditionfondamentaledurespectdel’autonomiedupatient.Lesoucidetenircomptedesesdroits,
344 Daugas Eric, Dussol Bertrand, Henri Patrick, Joly Dominique, Juillard Laurent,Michaut Patrick,Mourad Georges, Stroumza Paul,TouamMalik,«PREPARE–étudetransversaleobservationnellesurlapriseenchargedel’insuffisancerénalechroniqueennéphrologieavantlestaded’épurationextra-rénaleenFrance»,Néphrol.Therap.8(2012):439-450.345Loin°2002-303du4Mars2002relativeauxdroitsdesmaladesetà laqualitédusystèmedesanté, JORFdu5Mars2002,page4118.
295
desadignité,desesdésirs,desesrelationsconstitueunobjectifnouveauquiréinstaurelapersonne
dans le sentiment d’être reconnu, qui restaure la personne dans sa dignité, réaffirme aussi la
nécessité,danslamesuredupossible,d’unetransparencedesrelationspatient-médecin.
(iii) Ledéveloppementdescapabilitésdelapersonne
L’éducationthérapeutiqueconduitlepatientàdeveniracteurdesontraitement,etenmême
temps,elleconduitlesoignantàs’adresseràunepersonneautonome,mieuxinformée,capablede
réfléchirsurcequiluiestproposé,defaireunchoixéclairéentresesproprespréférencesetcellesdu
soignant, et sur la base de cette délibération, d’arriver à une décision médicale partagée346.
L’élaborationd’unepriseensoinavec lapersonnen’estpasqu’unequestionderespectdel’autre:c’est également un acte potentiellement libérateur, qui peut restituer à l’individu une part de la
confianceensoietdelamaîtrisesursavieatteintesparlamaladierénalechronique.L’ETPconstitue
le socle de la médecine fondée sur la personne en reconnaissant dans le patient une personne
vulnérablemaiscapabled’attesterdesaviegrâceà larestaurationdesonpouvoir-être. Ilestdonc
essentielquelapriseensoindelapersonnedialyséedanssaglobalitétiennecompteégalementde
sonenvironnementsocialetfamilial,desonréseaudesoutien,quipourrontl’aideràpersévérerdans
sonêtre,àconfirmersondésird’être.
Lorsquelesdeuximpératifsdel’éthiquedusoin,àsavoirlatechniqueetle«soucidel’autre»
sontrégulièremententension,ilestessentielquelemaladerénalchroniquepuissepercevoirdansla
reconnaissance des autres le maintien de sa valeur et de sa dignité. Comme le souligne Yannis
ConstantinidèsdansunecritiquedelaconceptionKantiennedel’autonomie:«uneéthiquemédicale
attentiveà l’individuenchairetenosplusqu’à sesdroitsen tantquepersonnedevraitd’emblée
reconnaître l’hétéronomie comme véritable fondement de la relation de soins […] L’autonomie
moraleisolealorsquel’hommeestnécessairementprisdansunréseaudedépendancesmutuelles-
la “personne de confiance” qui doit se prononcer en lieu et place du patient ayant perdu son
autonomie est un début de reconnaissance par l’éthiquemédicale de cette idée essentielle - qui
obligentà leconsidérertoujoursensituationetnonseulementpour lui-même.L’égoïsme idéaliste
fait peu de cas de l’interdépendance réelle des individus.Mais il ne saurait y avoir de Je sans Tu,
comme le rappelle Feuerbach; à la fiction du sujet libre et autonome, il faut opposer
l’intersubjectivité,laconstitutionréciproquedessujets.C’estledétourparautruiquinouspermetde
nousaffirmercommepersonnesàpartentière347».
L’Education Thérapeutique du Patient vise certes à développer le potentiel d’autonomie du
patient,mais il est nécessaire qu’elle s’inscrive dans une éthiqued’un care capacitantqui articulel’autonomie et la vulnérabilité de la personne malade, et qui permet de lui ouvrir le champ des
346 Reach Gérard, «L’éducation thérapeutique comme élément structurant du parcours de soin», Médecine des maladiesmétaboliques,Février2017,vol.11,n°1.347 Constantinidès Yannis, “Limites du principe d’autonomie” dans Hirsch E. (sous la dir. de) Traité de Bioéthique I – Fondements,principes,repères,CollectionErès,Paris,2010.
296
possibles. Selon Amartya Sen, «la perspective des capabilités se soucie inévitablement d’une
pluralité d’aspects de nos vies et de nos préoccupations […] L’approche par les capabilités se
concentresurlaviehumaine[…]Elleproposed’abandonnerlafocalisationsurlesmoyensd’existencepours’intéresserauxpossibilitésréellesdevivre348.PourRicoeur,«Ces“capacitésʺontbesoindelamédiationcontinuelled’institutionsocialespourdevenirdespouvoirsréels349».
348SenAmartya,L’idéedejustice,Flammarion,Paris2010.349RicoeurPaul,«Lesoidigned’estimeetderespect»,in:AUDARD,C.(éd.),Lerespect.Del’estimeàladéférence:unequestiondelimite,Paris,Autrement(Morales),1993,p.99.
297
VI. CONCLUSION
Toutpatientayantunemaladierénalechroniquerêverait,àn’enpasdouter,denejamaisavoir
àêtredépendantd’une techniquededialyse,mais il estprobablequ’au coursde sonexistence, il
passe par diversesmodalités de traitement, surtout s’il est jeune aumoment où la défaillance de
fonctiondesesreinsnécessitelerecoursàuntraitementdesuppléance.
Danslesannées1960,cetraitementdesuppléanceétaitreprésentéquasiexclusivementparla
techniqued’hémodialyse,maisgrâceàdemultiples innovations, lesystèmedesantéfrançaisoffre
aujourd’huiauxpatientsenIRCTunegrandevariétédemodalitésdesuppléancequisedistinguent
non seulement par la technique mais aussi par l’organisation de la prise en charge, de la plus
médicaliséeàlaplusautonome,soitàdomicile,soitdansdiversétablissementsdesanté(structures
de soins publiques, privées ou associatives), permettant une graduation de l’offre de soins.
D’innombrablesétudesontmontréque,parmilesdifférentstypesdedialyse,cesontlesmodalités
dedialyseautonomequiapportentauxpatientslesmeilleursrésultatsentermesderéhabilitationet
de qualité de vie. Mais plus encore que ces modalités de dialyse, c’est la transplantation rénale
(notammentavecunreinenprovenanced’undonneurvivant)quiestreconnueaujourd’huicomme
étant lemeilleurtraitementdel’IRCT.Ellepermetparfoisd’éviter ladépendanceà ladialysesielle
estfaitedemanièrepréemptiveavantlestadedeladialyse,oudesortirdecettedépendance.Avec
ungreffonrénalquifonctionnebien,lespatients,mêmes’ilsnesontpasguérisdelamaladierénale,
peuventêtrecomplètementautonomes.S’ilssontenâged’avoiruneactivitéprofessionnelle,ilsont
notamment lapossibilitéd’exercerbeaucoupplusfacilementunemploi,cequi leurpermetd’avoir
uneviequasimentnormale,conformeàcelledespersonnesenbonnesanté.
L’IRCTaffecteunepartcroissantedelapopulationfrançaise.Sapriseenchargereprésenteun
enjeu économique majeur. Au 31/12/2014, selon les données du Registre REIN, il y avait 79355
patientsprévalentsavecuntraitementdesuppléancerénaledont56%endialyse(moyenned’âge:
70,4ans) et 44%engreffe (moyenned’âge: 57ans). La techniquededialyseprédominanteétait
l’hémodialyse(93,5%). Le recoursà ladialysepéritonéaleconcernait6,5%despatients.Parmi les
greffés,9,6%despatientsavaientunreinprovenantd’undonneurvivant.
Malgrécertainsprogrèsdanslesprisesencharge,unrapportdelaCourdescomptesparuen
Septembre 2015 a mis l’accent sur des insuffisances de la politique publique qui ont pour
conséquencedes coûts de prise en charge très sensiblement plus élevés que chez nos voisins
européens et une adaptation insuffisante aux attentes des patients en termes de qualité de vie
commedebonneadaptationdestraitementsàleursituationspécifique.
298
Latransplantationrénaleestletraitementleplusefficientàtouslesâgesdelavieentermesde
survie,dequalitédevieetlepluséconomiquepourlesystèmedesanté.Cependant,ladialysereste
enFranceletraitementleplussouventproposéauxpatientsenpremièreintention.Lesorientations
de la politique de santé ont marqué la volonté de limiter l’hémodialyse en centre (mode de
traitement le plus coûteux) au profit du développement de la transplantation rénale et d’une
expansiondelapriseenchargehorscentrededialyseetàdomicile,maisenrespectantlalibertéde
choix des patients de leur modalité de traitement. A l’heure actuelle, le constat en France
d’importantes disparités d’une région à l’autre dans le recours aux différentes modalités de
traitement, tend à démontrer l’existence demarges demanœuvre dans l’évolution de la prise en
chargedespatientstraitéspourIRCT,tantpourréduirelecoûtdetraitementquepourapporteraux
patientsunemeilleurequalitédevie.
Devantcettehétérogénéitédesprisesencharge,lespatientsattendentdesactionscorrectrices
mais,entantquesujetsdedroits,dansuncontextedepromotiondeladémocratiesanitaire,ilsont
aussi leur rôle à jouer. Leur capacité à être des acteurs de leurs décisions peut aussi contribuer à
réduire ces inégalités. Lorsde la grandeEnquêtedeEtatsGénérauxduReinqui s’est dérouléeen
2012-2013, lespatientsont largementexprimé leursbesoins, leursattenteset leurs insatisfactions
par rapport aux évolutions actuelles du traitement par dialyse qui vont dans le sens d’une
déshumanisationdusoinetd’undésintérêtpour lebien-êtrede lapersonnesoignée. Lesconstats
établisparcetteenquêteontconduitàlarédactionde«lachartedeladialyse»,publiéele29Mars
2017, destinée aux établissements de dialyse et aux professionnels de santé. Les adhérents à la
charte s’engagent à respecter un certain nombre d’engagements par rapport à trois grands axes:
annonce/information/orientation/priorité à la greffe/autonomie/parcoursde soin/parcoursde vie-
transparenceetqualitédessoins–accompagnement/bientraitance/environnementdeladialyse.
LesconclusionsdesEGRinterrogentlesvaleursdel’éthiquedusoin,ced’autantplusquedeux
enquêtestransversalesdequalitédevie(QV)menéesen2005-2007,puisen2011,ontmontréune
légèredégradationde laQVchez lespatientsdialysésougreffés lorsde ladeuxièmeenquête.Ces
résultats ne peuvent que nous inciter à mieux comprendre les déterminants de la QV de cette
population, et en particulier des dialysés. En effet, la dialyse chronique n’est pas une prison,
contrairementàcequiaétéécritdansunarticledujournalLeMonde350,maissoncaractèrerépétitif
etparfois illimitédans le tempsen l’absenced’horizond’unegreffe,estune lourdecontraintequi
entraîneunerupturedetrajectoiredansleurvie,unbouleversementauquotidiendeleurvieetde
celledeleursproches.Ellepeutaussiaffecterleurréseausocial.Lespatientsquis’adaptentlemieux
à leur nouvelle vie sont ceux qui sont les mieux soutenus par leur entourage et par les équipes
soignantes.
350http://www.lemonde.fr/sciences/article/2016/05/16/la-dialyse-est-une-prison-allegeons-les-peines_4920416_1650684.html
299
Jusqu’à présent, peu de travaux se sont intéressés au réseau de soutien de ces personnes
dialysées.C’estpourquoicettethèseproposeunerecherchesurleurQVetleursoutienrelationnel.
Elle s’appuie sur une étude prospective observationnelle (RS-QUADDIAL) réalisée chez 36 patients
dialyséspendantleurpremièreannéedetraitement.Cetravailcomportel’analysedeleurQVparles
questionnairesSF-36etKDQoL,l’observationdeleurvécuauquotidienpardesentretiensqualitatifs
semi-directifs et l'identificationde leur réseau socialpersonnel. Le traitementdesentretiensaété
effectué par une analyse de contenu thématique classique, celui des questionnaires QV et des
réseaux sociaux d’ego a été effectué avec SAS ou R en fonction des besoins. Une ClassificationAscendanteHiérarchiquedesréseauxd’egoélaboréesurladensitédesrelationsapermisdedégager
7typesderéseauxquiontétécroisésavecdesdescripteurssociodémographiques,lesrésultatsdes
questionnairesQVetceuxdel’analysethématique.
Cettethèsepermetdemettreenévidencel’importanceetlaforceduréseaudesoutiendeces
36patientssurlapériodeobservée.EllepermetaussideconclurequelespersonnesdontlaQVestla
moinsaltéréeparlefardeaudelamaladierénalesontcellesquiontunréseaudesoutiendepetite
taille, dense, où tout lemonde se parle, et dans lesquels les liens forts prédominent. Ce type de
réseauaétéobservéchez4hommesdiabétiques,vivantencoupledepuisdenombreusesannées.
Les personnes d’un autre groupe ont aussi de très bons scores de QV. Cet autre groupe qui a la
moyenned’âgelaplusélevée,estconstitué,demanièresignificativeparrapportauxautresgroupes,
de personnes vivant seules au quotidien. Elles ont réseau de soutien lâche mais elles peuvent
comptersurlesoutiendeleurvoisinage.Iln’estpaspossibledeconclurequelestrèsbonsscoresde
QVdecespersonnessontenrapportavecleurcatégorieprofessionnelleetsocialecar,mêmes’ilya
majoritairementdescadresdanscegroupe, ilsnesontpas sur-représentéspar rapportauxautres
groupes. Des études approfondies sur un plus grand nombre de patients sont nécessaires pour
validerouinfirmercesrésultats.
Le réseaude soutiendespersonnesdialyséesest sûrementundéterminantessentielde leur
qualité de vie. Aussi, les soignants devront être attentifs aumaintien ou à la consolidation de ce
réseau tout au long de leur parcours de soins. A côté de ce précieux réseau de soutien, les
associations de patients, la consultation de sites web, les réseaux sociaux peuvent aussi apporter
différents typesd’aidesauxpatients,maisceuxde l’étudeRS-QUADDIALavaientpeurecoursàces
ressources.Enrevanche, letéléphoneportableétaitunoutil trèsappréciégrâceàtous lesSMSde
soutienqu’iltransmettait.
Il existe par ailleurs, aujourd’hui, un nouveau modèle de relation soignants-patients,
l’Education Thérapeutique du Patient (ETP), qui, intégré aux soins, «vise à aider les patients à
acquérir oumaintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer aumieux leur vie avec une
maladie chronique […] Elle a pour but de les aider (ainsi que leurs familles) à comprendre leur
maladieetleurtraitement,collaborerensembleetassumerleursresponsabilitésdansleurspropres
prises en charge, dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie». Par le
300
développementdescompétencespsycho-sociales,elledevraitpermettreauxpersonnesdialyséesde
mainteniroudeconsoliderleurréseausocial.Eneffet,aucoursd’unedémarched’ETP,ilyauraun
entretien initial entre lepatientet le soignant-éducateur,quipermettrad’établirunbilanéducatif
partagé, nécessaire à l’élaborationd’unprogrammepersonnaliséde soins.Mais ceprogrammene
pourra être personnalisé que s’il y a une véritable connaissance de la personne. Pour Emmanuel
Housset, professeur de philosophie à Caen, connaître une personne, c’est être attentif à unesingularité,c’estmettrepeuàpeuenévidencelesmultiplescausalitésquis’exercentsurelleeten
elle351.Chaquepersonneestun«style». Elleaunemanièrepropred’êtreaumonde,d’habiter le
monde.Pourconnaître lapersonne, lesoignant-éducateurdevraposerdesquestions,«forcer»un
peu l’autreà répondreà sesquestions,mais s’il veutcomprendre lapersonne, ildevraécouter, selaisserguiderparelle.Lapersonnen’estpasl’ensembledesonpassé,maiselleestunprésent,une
consciencelibrequiagitdanslemonde,quihabitelemonde,quis’inscritdansunréseauderelations
humaines,quiestinséréedansuneaventuresociale.Iln’yauradevéritablecompréhensiondecette
personnequesilesoignant-éducateurestattentifàlamanièredontellehabitecemondeetques’il
s’exposeaussilui-mêmecommeunepersonne.Laconnaissancedel’autrenepeutêtremoralequesi
elle s’enracine dans la compréhension de l’autre. Mais pour comprendre la personne, pour laconnaîtreilfautlarencontrer.L’enjeudel‘ETPrésidedanslaposturedusoignant-éducateur.C’estlamanièredontcesoignantseraprésentàl’autrequivadéterminerlesensdecequiserafaitpourson
bien.Pouragirdefaçon justevis-à-visdecetautreet lereconnaîtrecommepersonne, ilnesuffira
pas de le considérer comme «une fin en soi»,mais il conviendra d’être attentif au «comment»
singulier de son devenir. Il est essentiel qu’une démarche d’ETP s’inscrive dans la durée car cette
rencontre de la personne comme singularité irréductible suppose de la patience. La personne est
toujours un avenir absolu dans lequel elle peut s’accomplir au-delà de toute probabilité. Ainsi,
l’inscriptiond’unpatientdansunparcoursd’ETPdoitpermettredelerencontrer,deleconnaître,delecomprendrepour luiproposerdesactions justes, fautedequoicepatientneserapasconsidérécommeunepersonne,ildemeureraunobjetmanipulé,mêmedanslabienveillance.
Chez le malade rénal chronique, le recours et la dépendance au système de soins sont
particulièrementmarqués,etl’impactsurlaviesocialeetl’autonomiedelapersonneestimportant.
Lesdeuxmodesdesuppléancedelafonctiondesreinsdéfectueuxsontladialyseetlagreffederein.
Cesdeuxtraitementsont,pourlespatients,desconséquencesbiendifférentesentermesdequalité
devie,d’activitéprofessionnelle,etsansdoutederéseaurelationnel,maisdesétudesrécentesont
montré l’accèssocialementdifférenciéàcesdeuxtraitements.Dansuntelcontexte, lespersonnes
maladespeuventconstituerun leviermajeurderéductiondes inégalitéssociales.L’intégrationaux
soinsd’unedémarched’ETPdevraitpermettreauxpatientsdedévelopperleurscapacitésàêtredes
acteursdeleursdécisionsetdeleursparcours.Danslesannéesàvenir,ilappartiendraauxpouvoirs
351EmmanuelHousset,philosophe,coursdonnédanslecadreduDUd’éthiqueàCaen,le21/11/2014.
301
publics de permettre son développement à grande échelle dans le but de réduire les coûts de
traitementtoutenayantlecarecommeexigencepolitiqueafind’offrirauxpersonnesmaladesune
vie aussi bonne que possible. Ce caredevra viser à les capaciter, à les responsabiliser, les rendrecapablesdevivred’unemanièrequisoitconformeàceque l’onpeutattendred’uneviehumaine,
mais en aucune façon, dans l’Education Thérapeutique du Patient, il ne saurait être question
d’abandonnerlepatientdanslagestiondessoins,sousprétextequ’elledevientdesaresponsabilité
etdesacompétence.
«Lecheminestlongpourl’homme“agissantetsouffrant”jusqu’àlareconnaissancedecequ’il
estenvérité,unhomme“capable”decertainsaccomplissements.Encorecettereconnaissancedesoi
requiert-elle,àchaqueétape,l’aided’autrui,àdéfautdecettereconnaissancemutuelle,pleinement
réciproque,quiferadechacundespartenairesunêtrereconnu».
(PaulRicoeur,Parcoursdelareconnaissance)
302
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E. Revue
LaboratoiresHoechst,Néphrologied’hieretd’aujourd’hui,Avril1993,n°1.
314
315
VIII. INDEXGraphiques,schémasettableaux
G
Graphiquen°1:Répartitiondespatientsdialysésau31/12/2014enfonctiondesdifférentestranchesd’âgeetdunombre
decomorbidités................................................................................................................................................................24
Graphiquen°2:RépartitiondesmodalitésdetraitementenFranceau31/12/2014..........................................................25
Graphiquen°3:Représentationgraphiquedunombredepersonnesdans......................................................................102
S
Schéman°1:Répartitiondespatients..................................................................................................................................62
Schéman°2:Répartitiondespatientsselonleurparticipationauprogrammed’éducationpré-dialytique.......................68
Schéman°3:CAHsurlesdescripteursdes36réseauxdepatientsdialysés......................................................................101
Schéman°4:ETPdespatients............................................................................................................................................235
Schéman°5:L’éducationthérapeutiquedupatientdéfiniecommeuncheminéthique..................................................261
Schéman°6:l’ETPvuecommeunecombinaisond’uneallianceforteentresoignantsetpatientsetdetechniqueset
propositionspédagogiques.............................................................................................................................................261
T
Tableaun°1:Répartitiondespatientsdanslesdifférentsstadesdelamaladie,enFrance................................................22
Tableaun°2:PatientsprévalentsendialyseetentransplantationenFranceen2003et2014(pmh:parmillion
d’habitants).......................................................................................................................................................................23
Tableaun°3:Évolutiondescaractéristiquesdespatientsendialyseentre2003et2014...................................................24
Tableaun°4:ÉvolutiondesdifférentesmodalitésdedialyseenFrancede2003à2014....................................................25
Tableaun°5:Duréedesséancesd’hémodialyseau31/12/2014.........................................................................................26
Tableaun°6:Évolutiondunombredestructuresdedialyseentre2004et2012................................................................26
Tableaun°7:Répartitiondesfournisseursdeséancesdedialysedanslesdifférentesstructures......................................28
Tableaun°8:Répartitiondesdifférentesmodalitésdedialyseauseindesdifférentesstructures.....................................29
Tableaun°9:Coûtmoyeneneurosdeladialysedanstroispayseuropéens,rapportéàceluienFrance..........................48
Tableaun°10:Répartitiondeshommesetdesfemmeschezlespatientsinclusdansl’étudeRSQUADDIAL.....................84
Tableaun°11:Âgedespatientsinclusdansl’étudeRS-QUADDIAL......................................................................................84
Tableaun°12:Statutsocialdespatientsinclusdansl’étudeRS-QUADDIAL.........................................................................85
Tableaun°13:RépartitiondesdifférentesPCSauseindespatientsdel’étude...................................................................85
Tableaun°14:Niveaud’étudesdespatientsdel’étudeRS-QUADDIAL................................................................................85
Tableaun°15:Situation.........................................................................................................................................................86
Tableaun°16:Répartitiondespatientsdel’étudeRS-QUADDIALdanslesdifférentesmodalitésdedialyse......................86
Tableaun°17:Dosededialysedespatientshémodialysésinclusdansl’étude....................................................................87
Tableaun°18:Dosededialysedespatientsendialysepéritonéaleinclusdansl’étude......................................................87
Tableaun°19:Étiologiedesnéphropathieschezlespatientsinclusdansl’étude................................................................88
Tableaun°20:Antécédentsdespatientsdel’étudeRS-QUADDIAL......................................................................................88
316
Tableaun°21:ComparaisondesATCDchezlespatientsdiabétiquesetlesnondiabétiquesinclusdansl’étude
RS-QUADDIAL....................................................................................................................................................................89
Tableaun°22:Caractéristiquesdelamarchechezlespatientsinclusdansl’étude.............................................................90
Tableaun°23:Nombredepatientsdel’étudeRS-QUADDIALconduisantleurvoiture........................................................90
Tableaun°24:Conditionsderéalisationdela1èredialysechezlespatientsdel’étude.......................................................90
Tableaun°25:Duréedusuivinéphrologiquedespatientsdel’étudeRS-QUADDIAL..........................................................91
Tableaun°26:Distancedespatientsdel’étudeRS-QUADDIALdeleurdomicileàleurlieudedialyse...............................91
Tableaun°27:Lieud’habitatdespatientsdel’étudeRS-QUADDIAL....................................................................................92
Tableaun°28:ValeursseuilsdesscoresdequalitédeviedansleSF-36au-dessousdesquelleslaqualitédevieesttrès
altérée...............................................................................................................................................................................93
Tableaun°29:ScoresgénériquesdequalitédeviemesurésparleSF-36auseindel’échantillondes36dialysés.............97
Tableaun°30:ComparaisondesscoresdeQVmesurésparleSF-36entrelapopulationétudiéeetlapopulationgénérale
française...........................................................................................................................................................................97
Tableaun°31:ScoresdequalitédeviemesurésparleKDQoLauseindel’échantillon......................................................98
Tableaun°32:ComparaisondesscoresdequalitédeviemesurésparSF36etKDQoLentrelesétudesREINet
RS-QUADDIAL....................................................................................................................................................................99
Tableaun°33:Répartitiondespatientsdanslesdifférentsclusters..................................................................................102
Tableaun°34:Caractéristiquesstructuralesdel’ensembledesréseauxdespatientsl’étudeRS-QUADDIAL...................103
Tableaun°35:Caractéristiquesstructuralesdesréseauxdespatientsducluster1...........................................................104
Tableaun°36:Scoresobtenuspourlecluster1.................................................................................................................130
Tableaun°37:Comparaisondesscoresdequalitédevieobtenuschezlespatientsdugroupe1parrapportàl’ensemble
despatients....................................................................................................................................................................130
Tableaun°38:caractéristiquesstructuralesdesréseauxdespatientsducluster2...........................................................130
Tableaun°39:Comparaisondesscoresdequalitédeviedespatientsducluster2parrapportàl’ensembledespatients.
........................................................................................................................................................................................146
Tableaun°40:Caractéristiquesstructuralesdesréseauxdespatientsducluster3...........................................................146
Tableaun°41:Comparaisondesscoresdequalitédeviedespatientsducluster3parrapportàl’ensembledespatients.
........................................................................................................................................................................................158
Tableaun°42:Caractéristiquesstructuralesdesréseauxdespatientsducluster4...........................................................159
Tableaun°44:Caractéristiquesstructuralesdesréseauxdespatientsducluster5...........................................................168
Tableaun°45:Comparaisondesscoresdequalitédeviedespatientsducluster5parrapportàl’ensembledespatients.
........................................................................................................................................................................................176
Tableaun°46:Caractéristiquesstructuralesdesréseauxdespatientsducluster6..........................................................176
Tableaun°47:Comparaisondesscoresdequalitédeviedespatientsducluster6parrapportàl’ensembledespatients.
........................................................................................................................................................................................182
Tableaun°48:Caractéristiquesstructuralesduréseaudupatientducluster7.................................................................183
Tableaun°49:Comparaisondesscoresdequalitédeviedupatientducluster7parrapportàtouslesautrespatients.186
Tableaun°50:Perceptionparlespatientsdel’étudeRS-QUADDIALdeleurétatdesanté.............................................189
Tableaun°51:Comparaisondel’étatdesantédespatientsdel’étudeparrapportàl’annéeprécédenteàlamême
époque............................................................................................................................................................................189
Tableaun°52:Comparaisondel’étatdesantédespatientsducluster1parrapportàl’annéeprécédenteàlamême
époque............................................................................................................................................................................190
Tableaun°53:Comparaisondel’étatdesantédespatientsducluster2parrapportàl’annéeprécédenteàlamême
époque............................................................................................................................................................................192
Tableaun°54:Comparaisondel’étatdesantédespatientsducluster3parrapportàl’annéeprécédenteàlamême
époque............................................................................................................................................................................193
317
Tableaun°55:Comparaisondel’étatdesantédespatientsducluster4parrapportàl’annéeprécédenteàlamême
époque............................................................................................................................................................................194
Tableaun°56:Comparaisondel’étatdesantédespatientsducluster5parrapportàl’annéeprécédenteàlamême
époque............................................................................................................................................................................194
Tableaun°57:Comparaisondel’étatdesantédespatientsducluster5parrapportàl’annéeprécédenteàlamême
époque............................................................................................................................................................................195
Tableaun°58:Comparaisondel’étatdesantédupatientducluster7parrapportàl’annéeprécédenteàlamême
époque............................................................................................................................................................................195
Tableaun°59:Récapitulatifpourlespatientsducluster1deleurparticipationautraitement,deleurdegréd’acceptation
del’EER(épurationextra-rénale),deleurniveaudequalitédevieenlienaveclefardeauquereprésenteleurmaladie.
........................................................................................................................................................................................220
Tableaun°60:Récapitulatifpourlespatientsducluster2deleurparticipationautraitement,deleurdegréd’acceptation
del’EER,deleurniveaudequalitédevieenlienaveclefardeauquereprésenteleurmaladie....................................221
Tableaun°61:Récapitulatifpourlespatientsducluster3deleurparticipationautraitement,deleurdegréd’acceptation
del’EER,deleurniveaudequalitédevieenlienaveclefardeauquereprésenteleurmaladie....................................222
Tableaun°62:Récapitulatifpourlespatientsducluster4deleurparticipationautraitement,deleurdegréd’acceptation
del’EER,deleurniveaudequalitédevieenlienaveclefardeauquereprésenteleurmaladie....................................223
Tableaun°63:Récapitulatifpourlespatientsducluster5deleurparticipationautraitement,deleurdegréd’acceptation
del’EER,deleurniveaudequalitédevieenlienaveclefardeauquereprésenteleurmaladie....................................223
Tableaun°64:Récapitulatifpourlespatientsducluster6deleurparticipationautraitement,deleurdegréd’acceptation
del’EER,deleurniveaudequalitédevieenlienaveclefardeauquereprésenteleurmaladie....................................224
Tableaun°65:Récapitulatifpourlepatientducluster7desaparticipationautraitement,desondegréd’acceptationde
l’EER,desonniveaudequalitédevieenlienaveclefardeauquereprésentesamaladie............................................224
Tableaun°66:Analysecomparéedesapprochesmédicales..............................................................................................246
Tableaun°67:explorationdescinqdimensionsdelapersonne.........................................................................................254
318
319
IX. TABLEDESMATIERES
I. SOMMAIRE...................................................................................................................................1
II. INTRODUCTION............................................................................................................................3
III. PREMIEREPARTIELadialyse:versunedéshumanisationdessoins?..........................................7
A. LANEPHROLOGIE:UNEDISCIPLINEJEUNEAVECENCOREDENOMBREUXDEFIS.................................................7
1. Rappelhistorique.........................................................................................................................7a) Historiquedelanéphrologie.....................................................................................................................................7b) Historiqueetévolutiondel’hémodialyse.................................................................................................................8c) Historiqueetévolutiondeladialysepéritonéale...................................................................................................14d) Historiqueetévolutiondelatransplantationrénale..............................................................................................16e) Encoredenombreuxdéfis......................................................................................................................................19
2. EvolutiondelapriseenchargedelamaladierénalechroniqueenFrance................................21a) Donnéesépidémiologiquessurl’insuffisancerénalechronique.............................................................................21b) Evolutiondespatientsdialysésettransplantésde2003à2014............................................................................23
(i) Répartitiondescaractéristiquesdespatients...................................................................................................23(ii) Répartitiondespatientsdanslesdifférentesmodalitésdedialyse.................................................................25(iii) Evolutiondesdifférentesstructuresdedialyseaufildutemps.....................................................................26(iv) Répartitiondespatientsselonletyped’établissement..................................................................................28
c) Evolutiondelapriseenchargedespatientsentransplantation............................................................................29(i) Démonstrationdesbénéficesdelatransplantation.........................................................................................29(ii) Casparticulierdelatransplantationchezlessujetsâgés................................................................................31(iii) Casparticulierdelatransplantationpréemptive...........................................................................................33(iv) Listed’attentedegreffe:évolutiondeschiffres............................................................................................34(v) Activitédetransplantation...............................................................................................................................34
d) Priseenchargeendialyseetgreffe:comparaisonsinternationales.....................................................................35B. LAPRISEENCHARGEACTUELLEDEL’IRCTENFRANCE...............................................................................36
1. Lepointdevuedespatients:lesEtatsGénérauxduReinen2012-2013.................................36a) ContextedesEtatsGénérauxduRein(EGR)...........................................................................................................36b) ObjectifdesEGR.....................................................................................................................................................37c) DéroulementdesEGR.............................................................................................................................................37d) Lesprincipauxrésultatsdel’enquête:lesbesoinsdespatients,leurvécudelamaladie.....................................37e) Lesgrandsaxesd’améliorationpourlesannéesàvenir.........................................................................................39
(i) Améliorationdel’information,del’orientation,etdel’accompagnementdespatients.................................40(ii) Prioritéàlagreffe............................................................................................................................................41(iii) Améliorationdesparcoursdesoins,desparcoursdevie...............................................................................41(iv) Prévenir,ralentirlaprogression,améliorerlesconnaissances.......................................................................41(v) Etreplusattentifauxpersonnesmaladesetàleursattentes..........................................................................42
f) ConséquencesimmédiatesdesEGR........................................................................................................................42(i) Pourlespatients................................................................................................................................................42(ii) Pourlesprofessionnelsdesanté.....................................................................................................................43
2. L’évaluationmédico-économiquedesstratégiesdepriseenchargedel’IRCT..........................433. LerapportdelacourdescomptesdeSeptembre2015.............................................................46
320
a) L’IRCT:uncoûtconsidérablepourl’assurancemaladie........................................................................................46b) ConstatsdelaCourdescomptes...........................................................................................................................46
(i) Desmodalitésdepriseenchargediversifiées,maisinégalementdéveloppées..............................................47(ii) Despolitiquespubliquesmanquantdecontinuitéetinsuffisammentambitieuses.......................................47
c) AxesderéductiondescoûtsproposésparlaCourdescomptes...........................................................................48(i) Enmatièredeprévention.................................................................................................................................49(ii) Enmatièredetransplantation........................................................................................................................49(iii) Enmatièrededialyse.....................................................................................................................................49
4. LerapportdelaSNFDTsurladialysechroniqueenFranceen2016..........................................49a) LarèglementationdutraitementpardialyseenFrance........................................................................................50b) EvolutiondelapriseenchargedespatientsendialyseenFrance........................................................................50c) Lecoûtdeladialyse................................................................................................................................................52
(i) Lecoûtdesséancesdedialyse.........................................................................................................................52(ii) Lecoûtdestransports.....................................................................................................................................53
d) Lesdifférentesstructuresdedialyse.....................................................................................................................53e) Ledémarragedeladialyse.....................................................................................................................................54f) Casparticulierdeladialysepédiatrique.................................................................................................................55g) Accèsàlatransplantationrénale...........................................................................................................................56
5. Placedel’éducationthérapeutiqueaujourd’huidansladiscipline............................................57a) Lesmaladieschroniques:versdenouvellesprisesencharge...............................................................................57b) L’intégrationdel’ETPdanslesmaladieschroniques:uneprisedeconscienceprogressive.................................60c) Développementdel’ETPenFrance........................................................................................................................61d) Développementdel’ETPdansd’autrespays.........................................................................................................67
C. LANEPHROLOGIE:DESEVOLUTIONSVISANTLE«BONHEUR»DESPATIENTS?...............................................71
1. LesrésultatsdesenquêtesQUAVI-REIN2005-2007et2011......................................................71
2. Questionséthiquessoulevéesparladialyse...............................................................................73
3. Questionséthiquessoulevéesparlagreffe................................................................................754. UnjustesoinaujustecoûtpourlespatientsvivantavecuneIRCT............................................77
IV. DEUXIEMEPARTIEL’impactduréseausocialdanslaviedesdialysés.........................................79
A. DESCRIPTIONDEL’ETUDERS-QUADDIAL..............................................................................................81
1. Principalescaractéristiquesdel’étude.......................................................................................81a) Critèresd’inclusiondespatients............................................................................................................................81b) Sélectiondespatients............................................................................................................................................82c) Organisationdesentretiens...................................................................................................................................82d) Déroulementetclimatdesentretiens...................................................................................................................83
2. Populationétudiée.....................................................................................................................83a) Sexe........................................................................................................................................................................84b) Âge.........................................................................................................................................................................84c) Statutsocial............................................................................................................................................................84d) Professionsetcatégoriessociales(PCS).................................................................................................................85e) Niveaud’études......................................................................................................................................................85f) Situation«matrimoniale»......................................................................................................................................86g) Modalitédedialyse................................................................................................................................................86h) Néphropathieinitiale.............................................................................................................................................88i) Antécédentsmédicaux(ATCD),comorbidités.........................................................................................................88
(i) Lesantécédentscardio-vasculaires..................................................................................................................89(ii) Lesantécédentsdecancer..............................................................................................................................89(iii) Lesautresantécédents..................................................................................................................................89
321
j) Marche.....................................................................................................................................................................90k) Conduiteautomobile..............................................................................................................................................90l) Premièredialyseprogramméeounon....................................................................................................................90m) Suivinéphrologique...............................................................................................................................................91n) Distancedulieudedialyse......................................................................................................................................91o) Lieud’habitat..........................................................................................................................................................92
3. Analysedesrésultats,Méthodologie.........................................................................................92a) Analysedesquestionnairesqualitédeviedespatients..........................................................................................92b) Analyseduréseausocialdesdialysés,etdeleurréseaudesoutien......................................................................94c) Analysedelaperceptionparlespatientsdeleurétatdesanté.............................................................................95d) Analysedesbesoinséducatifsdespatientsetdeleursdésirsd’apprentissages....................................................96
B. RESULTATSDEL’ETUDERS-QUADDIAL.................................................................................................96
1. Lespatientsetleursconnaissancessurlasituationdesreins....................................................96
2. Lespatientsetleursscoresdequalitédevie(QV).....................................................................963. Lespatientsetleurréseausocial..............................................................................................100
a) Classificationdesréseaux.....................................................................................................................................101b) Tendancegénéraledesréseauxobtenus..............................................................................................................102c) Comparaisonentrelesdifférentsgroupes............................................................................................................103d) Descriptiondesdifférentstypesderéseaux.........................................................................................................103
(i) Cluster1:réseaudesoutienmoyennementdense,essentiellementfamilial...............................................104(a) Caractéristiquesstructuralesdesréseaux................................................................................................104(b) Compositiondesréseaux..........................................................................................................................104(c) Représentationgraphiqued’unréseau.....................................................................................................105(d) Pratiquesdesociabilitédespatientsdugroupe.......................................................................................106
(i) Réseaufamilial......................................................................................................................................106(ii) Réseausocial.......................................................................................................................................114(iii) Confidences,décisionsimportantes...................................................................................................120(iv) Empruntd’argent,prêtd’argent........................................................................................................122(v) Aidematérielle....................................................................................................................................124(vi) Aideformelle......................................................................................................................................126(vii) Conclusionssurlespratiquesdesociabilitédespatientsducluster1..............................................129
(e) Résultatsdesquestionnairesqualitédevie..............................................................................................130(f) Devenirdespatientsdugroupe.................................................................................................................130
(ii) Cluster2:réseaudesoutien,lâche,trèspeudense,avecvoisinagesoutenant...........................................130(a) Caractéristiquesstructuralesdesréseaux................................................................................................130(b) Compositiondesréseaux..........................................................................................................................131(c) Représentationgraphiqueduréseau........................................................................................................132(d) Pratiquesdesociabilitédespatientsdugroupe.......................................................................................132
(i) Réseaufamilial......................................................................................................................................132(ii) Réseausocial.......................................................................................................................................136(iii) Confidences,décisionsimportantes...................................................................................................140(iv) Emprunt,prêtd’argent.......................................................................................................................141(v) Aidematérielle....................................................................................................................................142(vi) Aideformelle......................................................................................................................................143(vii) Conclusionssurlespratiquesdesociabilitédespatientsducluster2..............................................145
(e) Résultatsdesquestionnairesqualitédevie..............................................................................................146(f) Devenirdespatients..................................................................................................................................146
(iii) Cluster3:réseaudesoutienvaste,tournéverslesautres.........................................................................146(a) Caractéristiquesstructuralesdesréseaux................................................................................................146(b) Compositiondesréseaux..........................................................................................................................147
322
(c) Représentationgraphiqued’unréseau....................................................................................................148(d) Pratiquesdesociabilitédespatientsdugroupe......................................................................................148
(i) Réseaufamilial.....................................................................................................................................148(ii) Réseausocial.......................................................................................................................................151(iii) Confidences,conseilspourdécisionsimportantes............................................................................153(iv) Emprunt,prêtd’argent......................................................................................................................154(v) Aidematérielle....................................................................................................................................155(vi) Aideformelle.....................................................................................................................................156(vii) Conclusionssurlespratiquesdesociabilitédespatientsducluster3.............................................157
(e) Résultatsdesquestionnairesqualitédevie.............................................................................................158(f) Devenirdespatients.................................................................................................................................158
(iv) Cluster4:réseaudesoutientrèsdensedepetitetaille,essentiellementfamilial......................................159(a) Caractéristiquesstructuralesetcompositiondesréseaux.......................................................................159(b) Compositiondesréseaux.........................................................................................................................159(c) Représentationgraphiqued’unréseau....................................................................................................160(d) Pratiquesdesociabilitédespatientsdugroupe......................................................................................160
(i) Réseaufamilial.....................................................................................................................................160(ii) Réseausocial.......................................................................................................................................162(iii) Confidences.......................................................................................................................................164(iv) Prêt,empruntd’argent......................................................................................................................164(v) Aidematérielle....................................................................................................................................165(vi) Aideformelle.....................................................................................................................................166(vii) Conclusionssurlespratiquesdesociabilitédespatientsducluster4.............................................166
(e) Résultatsdesquestionnairesdequalitédevie........................................................................................167(f) Devenirdespatients.................................................................................................................................167
(v) Cluster5:réseaudesoutienvaste,essentiellementfamilial.......................................................................168(a) Caractéristiquesstructuralesdesréseaux:..............................................................................................168(b) Compositiondesréseaux:.......................................................................................................................168(c) Représentationgraphiqued’unréseau....................................................................................................169(d) Pratiquesdesociabilitédespatientsdugroupe......................................................................................169
(i) Réseaufamilial.....................................................................................................................................169(ii) Réseausocial.......................................................................................................................................171(iii) Confidences,décisionsimportantes..................................................................................................172(iv) Empruntd’argent,prêtd’argent.......................................................................................................173(v) Aidematérielle....................................................................................................................................174(vi) Aideformelle.....................................................................................................................................174(vii) Conclusionssurlespratiquesdesociabilitédespatientsducluster5.............................................175
(e) Résultatsdesquestionnairesdequalitédevie........................................................................................176(f) Devenirdespatients.................................................................................................................................176
(vi) Cluster6:réseaudesoutienassezréduit,essentiellementfamilial............................................................176(a) Caractéristiquesstructuralesdes2réseaux.............................................................................................176(b) Compositiondes2réseaux......................................................................................................................177(c) Représentationgraphiqued’unréseau....................................................................................................177(d) Pratiquesdesociabilitédespatientsdugroupe......................................................................................178
(i) Réseaufamilial.....................................................................................................................................178(ii) Réseausocial.......................................................................................................................................179(iii) Confidences,décisionsimportantes..................................................................................................180(iv) Empruntd’argent,prêtd’argent.......................................................................................................181(v) Aidematérielle....................................................................................................................................181(vi) Aideformelle.....................................................................................................................................181(vii) Conclusionssurlespratiquesdesociabilitédes2patientsducluster6..........................................182
323
(e) Résultatsdesquestionnairesqualitédevie..............................................................................................182(f) Devenirdecespatients.............................................................................................................................182
(vii) Cluster7:réseaudesoutienextrêmementréduit,exclusivementfamilial................................................183(a) Caractéristiquesstructuralesetcompositionduréseau..........................................................................183(b) Compositionduréseau.............................................................................................................................183(c) Représentationgraphiqueduréseau........................................................................................................183(d) PratiquesdesociabilitédeM.ZON...........................................................................................................184
(i) Réseaufamilial......................................................................................................................................184(ii) Réseausocial.......................................................................................................................................184(iii) Confidences,conseilspourdécisionsimportantes............................................................................185(iv) Empruntd’argent,prêtd’argent........................................................................................................185(v) Aidematérielle....................................................................................................................................185(vi) Aideformelle......................................................................................................................................185(vii) ConclusionssurlespratiquesdesociabilitédeM.ZON....................................................................186
(e) Résultatsdesquestionnairesqualitédevie..............................................................................................186(f) Devenirdupatient.....................................................................................................................................186
(viii) Synthèse......................................................................................................................................................1864. Lespatientsetlaperceptiondeleurétatdesanté..................................................................189
(i) Patientsducluster1........................................................................................................................................189(ii) Patientsducluster2.......................................................................................................................................192(iii) Patientsducluster3.....................................................................................................................................193(iv) Patientsducluster4......................................................................................................................................194(v) Patientsducluster5.......................................................................................................................................194(vi) Patientsducluster6......................................................................................................................................195(vii) Patientducluster7......................................................................................................................................195(viii) Conclusionssurlaperceptionparlespatientsdeleurétatdesanté.........................................................195
5. Lespatientsetleursapprentissages.........................................................................................196a) Satisfactiondespatientsparrapportàlagestiondeleurmaladie.......................................................................196
(i) Patientsducluster1........................................................................................................................................196(ii) Patientsducluster2.......................................................................................................................................202(iii) Patientsducluster3.....................................................................................................................................206(iv) Patientsducluster4......................................................................................................................................209(v) Patientsducluster5.......................................................................................................................................212(vi) Patientsducluster6......................................................................................................................................214(vii) Patientducluster7......................................................................................................................................215(viii) Conclusionssurlagestiondelamaladieparlespatients...........................................................................216
b) Participationdespatientsàleurtraitementetdegréd’acceptationdelamaladie.............................................218(i) PatientsduCluster1.......................................................................................................................................218(ii) PatientsduCluster2......................................................................................................................................220(iii) PatientsduCluster3.....................................................................................................................................221(iv) PatientsduCluster4.....................................................................................................................................222(v) PatientsduCluster5......................................................................................................................................223(vi) PatientsduCluster6.....................................................................................................................................223(vii) PatientduCluster7......................................................................................................................................224(viii) Conclusionsparrapportàlaparticipationdespatientsàleurtraitement.................................................224
(a) Participationdespatientsàleurtraitementenfonctiondeleurâge.......................................................224(b) Participationenfonctiondudegréd’acceptationdelamaladie..............................................................232
V. TROISIEMEPARTIELesenjeuxéthiquesdel’ETP........................................................................237
A. DURESEAUSOCIALAL’EDUCATIONTHERAPEUTIQUEDUPATIENT..............................................................237
324
1. Leréseaupersonneldesoutien:unfiletdesécuritépourledialysé......................................237
2. Le«capitalsocial»,undéterminantdelasanté.....................................................................239
3. Lesenjeuxdel’analysestructuraledesréseauxdesdialysés...................................................240B. LESMALADIESCHRONIQUES:UNMODELEDERELATIONSOIGNES-SOIGNANTSAFAIREEVOLUER.....................241
1. Lamaladiechronique:undésordrebio-psycho-social.............................................................242
2. Lamaladiechronique:unautreprocessusdepriseenchargequelamaladieaiguë..............244
3. Lamaladiechronique:unnécessairepartenariatentrepatientsetsoignants.......................2464. Lamaladiechronique:delacomplexitédesprocessusdesoinsàleurcoordination..............247
C. L’ETP:UNELEMENTINDISPENSABLEDELA«PRISEENCHARGE»D’UNMALADECHRONIQUE........................249
1. L’ETP:undéveloppementprogressifdanslepaysagefrançais...............................................249a) Historiquedecetteapprochedepédagogiethérapeutique................................................................................249b) Développementdelaformationdessoignantsàl’ETP........................................................................................249c) L’ETP:d’uneformationcentréesurunepathologieàuneformationensituationdepluripathologie...............250
2. L’ETP:unevoieexemplairepourlespatientsvivantavecunemaladiechronique?...............250a) «L’éducation»dupatientàsamaladie:un“horssujetʺ?.................................................................................251b) L’EducationThérapeutiqueduPatient:l’apprentissaged’unevérité?..............................................................252c) L’EducationThérapeutiqueduPatient:unedémarchenormative?...................................................................254d) L’EducationThérapeutiqueduPatient:unprocessusaccessibleàtous?..........................................................257
3. L’éducationthérapeutique:unerelationdesoinparticulière..................................................259a) L’éducationthérapeutique:uneéthiquederesponsabilité................................................................................259
(i) Lanotiondepostureéducationnelle..............................................................................................................259(ii) Le«bilanéducatifpartagé»:unaccueildupatientsouffrant.....................................................................262(iii) Le«bilanéducatifpartagé»:unappelàlaresponsabilitédusoignant.....................................................263(iv) Le«bilanéducatifpartagé»:unerencontresoignant-soignéauthentique...............................................263
b) L’éducationthérapeutique:uneéthiquederéciprocité.....................................................................................265c) L’éducationthérapeutique:unexercicedesagessepratique.............................................................................268d) L’éducationthérapeutique:uneéthiqueducare...............................................................................................269
D. L’ETP:UNELEMENTINDISPENSABLEDANSLEPARCOURSD’UNEPERSONNEDIALYSEE...................................272
1. Lapersonnedialysée:unmaladeparticulier?........................................................................272a) Lapersonnedialysée:unepersonneparticulièrementvulnérable.....................................................................272b) Lapersonnedialysée:unepersonneenquêted’identité...................................................................................273c) Lapersonnedialysée:unepersonnetoujourseninteractionavecdifférentsréseaux.......................................274d) Lapersonnedialysée:unepersonnedevenantpeuàpeuunco-soignant.........................................................276e) Lapersonnedialysée:un«travailleurmédical»................................................................................................277f) Lapersonnedialysée:unepersonneenquêted’autonomie...............................................................................278
(a) Choisirsaméthodededialysepourunmalade,est-cepossible?...........................................................279(b) Choisirsoi-mêmelanaturedesesdéplaisirs...........................................................................................279(c) N’ya-t-ilqu’unefaçond’êtreautonome?...............................................................................................280
2. Lapersonnedialysée:unepersonnequiabesoindesoutien..................................................280a) Leréseaudesoutiendelapersonnedialysée......................................................................................................281b) Lesréseauxsociaux,l’outilinformatique,letéléphoneportable........................................................................282c) Lesassociationsdepatients.................................................................................................................................283d) L’éducationThérapeutiqueduPatient................................................................................................................284
(a) Rôledesdiététicien(ne)s..........................................................................................................................284(b) Rôledesassistant(e)ssociaux(les)...........................................................................................................285(c) Rôledespsychologues..............................................................................................................................287(d) Rôledeséducateurssportifs....................................................................................................................287
325
(e) Rôledespatientsressources.....................................................................................................................2883. Lapersonnedialysée:unepersonnequin’apasdeprix..........................................................289
a) Lapersonnedialysée:unepersonnequicoûteetquirapporte..........................................................................289b) Lapersonnedialysée:lesenjeuxéthiquesdel’ETP.............................................................................................292
(i) Lerespectduprincipedejustice.....................................................................................................................292(ii) Lerespectdel’autonomiedelapersonne.....................................................................................................294(iii) Ledéveloppementdescapabilitésdelapersonne.......................................................................................295
VI. CONCLUSION...........................................................................................................................297
VII. BIBLIOGRAPHIE.......................................................................................................................303
A. OUVRAGES......................................................................................................................................303
B. ARTICLES.........................................................................................................................................305
C. RAPPORTS,RECOMMANDATIONS.........................................................................................................311
D. SITESINTERNET................................................................................................................................312
E. REVUE............................................................................................................................................313
VIII. INDEXGraphiques,schémasettableaux...............................................................................315
IX. TABLEDESMATIERES...............................................................................................................319
X. ANNEXES...................................................................................................................................327
A. QUESTIONNAIRES«VOTREQUALITEDEVIE»QVREIN:SF36ETKDQOL.................................................327
1. QuestionnaireSF36.................................................................................................................328
2. QuestionnaireKDQol................................................................................................................332
3. Constitutiondesdimensionsdequalitédevie.........................................................................335B. CHARTEDELADIALYSE–MARS2017..................................................................................................336
C. RESUMEDEL’ETUDERS-QUADDIAL...................................................................................................338
D. FORMULAIRED’INSCRIPTION...............................................................................................................339
E. GUIDED’ENTRETIEN..........................................................................................................................340
1. Elémentsbiographiquesetrelatifsaucontextedevie.............................................................340a) Informationssurlasituationactuelledelapersonneenquêtée..........................................................................340b) Informationssurlafamilled’origine,surl’enfance,surl’adolescence.................................................................340c) Informationssurleparcoursscolaireetprofessionnel.........................................................................................341d) Informationssurlesrevenus................................................................................................................................342e) Tempslibre,loisirs,sports.....................................................................................................................................342
2. Représentationssurlamaladie,lasante.................................................................................342a) Ladialyse,lamaladierénale.................................................................................................................................342b) Lerégime..............................................................................................................................................................344c) Letraitement,lesmédicaments............................................................................................................................344d) Lesrésultatsbiologiques.......................................................................................................................................345e) Lasanté,laqualitédevie......................................................................................................................................345
(i) Lasanté...........................................................................................................................................................345(ii) Laqualitédevie.............................................................................................................................................346
3. Leréseausocialdudialyse......................................................................................................346a) Compositionettailleduréseau............................................................................................................................346b) Fréquencedesrelations........................................................................................................................................346c) Différentstypesd’aides.........................................................................................................................................347
(i) Aidematérielle................................................................................................................................................347
326
(ii) Aideaffective,morale...................................................................................................................................347(iii) Aidenormative,cognitive............................................................................................................................348
4. L’empowerment,l’autonomie,lesressourcesinternes............................................................349
F. LOCALISATIONDESREINSSURUNPETITBONHOMME...............................................................................350
G. RESULTATSDETAILLESDUQUESTIONNAIREQUALITEDEVIESF36..............................................................350
1. Itemsrelatifsàlasantéengénéral..........................................................................................350
2. Itemsrelatifsaudegrédevitalité.............................................................................................351
3. Itemsrelatifsàlasantémentale..............................................................................................352
4. Limitationsliéesàl’étatmental...............................................................................................3525. Limitationsliéesàl’étatphysique............................................................................................352
6. Itemsrelatifsaufonctionnementphysique..............................................................................353
7. Itemsrelatifsauxdouleursphysiques.......................................................................................353
8. Itemsrelatifsàlavieetauxrelationsaveclesautres..............................................................3549. Itemnoninclusdanslesstatistiques........................................................................................354
H. RESULTATSDETAILLESDUQUESTIONNAIREQUALITEDEVIEKDQOL...........................................................355
1. Itemsrelatifsauxsymptômesetproblèmesliésàlamaladierénale.......................................355
2. Itemsrelatifsàlamaladierénaleauquotidienetàlagêneoccasionnée................................3563. Itemsrelatifsaufardeaudelamaladierénale.........................................................................356
I. CARACTERISTIQUESDESRESEAUX..........................................................................................................357
1. Réseauleplussignificatifdanschacundes7clusters..............................................................357a) Cluster1,réseau17:ROU....................................................................................................................................357b) Cluster2,réseau19:KOT....................................................................................................................................357c) Cluster3,réseau9:CAM.....................................................................................................................................358d) Cluster4,réseau6:LEB.......................................................................................................................................358e) Cluster5,réseau11:GOS....................................................................................................................................359f) Cluster6,réseau22:LED......................................................................................................................................359g) Cluster7,réseau4:ZON......................................................................................................................................360
2. Caractéristiquesdel’ensembledesréseaux.............................................................................360
3. Caractéristiquesdechaquegroupe..........................................................................................360
4. Caractéristiquesdel’ensembledesréseaux.............................................................................3615. Comparaisonentreclusters......................................................................................................361
6. Corrélationsentrel’étatdesantéetlescaractéristiquesstructuralesduréseau.....................362
7. Représentationgraphiquedesréseauxauseindechaquecluster...........................................363a) Cluster 1 : réseaux de soutien moyennement denses, essentiellement familiaux,n=13.........................363b) Cluster2:réseauxdesoutien,lâches,trèspeudenses,avecvoisinagesoutenant,n=7....................................365c) Cluster3:réseauxdesoutienvastes,tournésverslesautres,n=5....................................................................366d) Cluster4:réseauxdesoutientrèsdensesdepetitestailles,essentiellementfamiliaux,n=4............................367e) Cluster5:réseauxdesoutienvastes,soutenants,essentiellementfamiliaux,n=4............................................368f) Cluster6:réseauxdesoutienassezréduits,essentiellementfamiliaux,n=2......................................................369g) Cluster7:réseauxdesoutienextrêmementréduits,exclusivementfamiliaux,n=1..........................................369
J. EXEMPLED’ENTRETIEN........................................................................................................................369
1. ENTRETIENn°30:MmeGUE.39ans,dansleservicededialyse..............................................369
327
X. ANNEXES
A. Questionnaires«Votrequalitédevie»QVREIN:SF36etKDQol
Institut de veille sanitaire — Surveillance de la qualité de vie des sujets atteints d’insuffisance rénale chronique terminale / p. 55
InsermCHU de NANCY
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1. QuestionnaireSF36
p. 56 / Surveillance de la qualité de vie des sujets atteints d’insuffisance rénale chronique terminale — Institut de veille sanitaire
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Institut de veille sanitaire — Surveillance de la qualité de vie des sujets atteints d’insuffisance rénale chronique terminale / p. 57
4.
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p. 58 / Surveillance de la qualité de vie des sujets atteints d’insuffisance rénale chronique terminale — Institut de veille sanitaire
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Institut de veille sanitaire — Surveillance de la qualité de vie des sujets atteints d’insuffisance rénale chronique terminale / p. 59
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2. QuestionnaireKDQol
p. 60 / Surveillance de la qualité de vie des sujets atteints d’insuffisance rénale chronique terminale — Institut de veille sanitaire
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Institut de veille sanitaire — Surveillance de la qualité de vie des sujets atteints d’insuffisance rénale chronique terminale / p. 61
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p. 62 / Surveillance de la qualité de vie des sujets atteints d’insuffisance rénale chronique terminale — Institut de veille sanitaire
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3. Constitutiondesdimensionsdequalitédevie
Institut de veille sanitaire — Surveillance de la qualité de vie des sujets atteints d’insuffisance rénale chronique terminale / p. 63
N° des items dans le questionnaire (annexe 1)
SF36Fonctionnement physique 3a, 3b, 3c, 3d, 3e, 3f, 3g, 3h, 3i, 3jLimitations dues à l’état physique 4a, 4b, 4c, 4dDouleurs physiques 7, 8Santé mentale 9b, 9c, 9d, 9f, 9hLimitations dues à l’état mental 5a, 5b, 5cVie et relation avec les autres 6, 10Vitalité 9a, 9e, 9g, 9iSanté générale 1, 11a, 11b, 11c, 11d
KDQoLFardeau de la maladie rénale 1, 2, 3, 4Symptômes/problèmes 5, 6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16a,16bEffet de la maladie rénale 17, 18, 19, 20, 21, 22, 23, 24
336
B. ChartedelaDialyse–mars2017
Charte de la dialyse – version rendue publique le 29 mars 2017 1
Sous le Patronage de Marisol Touraine, Ministre des Affaires sociales et de la Santé
la Charte de la dialyse
Les Etats Généraux du Rein (EGR) ont montré que les personnes dialysées sont celles qui rencontrent le plus de difficultés, vis-à-vis de leur traitement, mais aussi dans toutes les dimensions de leur existence. La lourdeur de la dialyse et ses conséquences nécessitent la prise en compte de l’ensemble de leurs
besoins.
La création d’une Charte de la dialyse a été proposée, dans le but d’améliorer et d’homogénéiser la
qualité globale des soins et de l’accompagnement des patients dialysés. La Charte de la dialyse a été construite collectivement, sur deux ans, par toutes les parties prenantes
concernées : patients, néphrologues, établissements de dialyse, infirmiers, psychologues, diététiciens,
assistants sociaux, etc. Sa rédaction est désormais finalisée (voir pages suivantes).
La Charte comporte 15 engagements destinés aux établissements de dialyse et aux professionnels de santé, autour de trois grands axes :
- Annonce - information – orientation – priorité à la greffe – autonomie - parcours
- Qualité des soins – transparence
- Accompagnement - bientraitance - environnement de la dialyse
L’adhésion à la charte est une démarche volontaire et facultative de la part des établissements. Ils
peuvent adhérer à la charte dès lors qu’ils s’engagent à respecter au moins 11 objectifs sur 15, avec une
gradation jusqu’à 15 objectifs sur 15. La charte sera régulièrement remise à jour et son contenu pourra
évoluer, notamment en fonction des avancées médicales, technologiques ou réglementaires.
Les partenaires / signataires initiaux : associations de patients, organisations professionnelles,
fédérations hospitalières. Chaque partenaire s’engage à faire connaître la charte auprès de ses publics
respectifs et à encourager l’adhésion.
337
Charte de la dialyse – version rendue publique le 29 mars 2017 2
La Charte de la dialyse - synthèse Annonce - information – orientation - parcours
1. Des parcours de soins et de vie optimaux Chaque personne bénéficie d’un accompagnement et d’une orientation optimale tout au long de son parcours, favorisant notamment l’accès à la greffe et à l’autonomie lorsque c’est possible et le maintien du meilleur état de santé accessible.
2. Un dispositif personnalisé d’annonce et d’information Des conditions optimales d’annonce et d’information sont assurées. L’information est précoce, exhaustive et personnalisée et vise à permettre des décisions libres et éclairées, dans un contexte de décision médicale partagée. Elle comprend notamment :
- toutes les possibilités de traitement (greffe de donneur vivant et décédé, dialyse autonome et non autonome), leurs efficacités comparées, avantages et inconvénients, critères de qualité et impact prévisible sur la vie.
- Des propositions de dispositifs d’accompagnement : éducation thérapeutique, soins de support, soutien psychologique, dispositifs sociaux, maintien dans l’emploi, associations de patients, etc.
3. Accès à la transplantation La transplantation rénale, à partir de donneur vivant ou décédé, est le meilleur traitement pour les patients dont les reins ne fonctionnent plus et qui peuvent en bénéficier. Son accès est donc favorisé de manière précoce.
4. Autonomie Chaque personne est encouragée à l’acquisition de la plus grande autonomie possible, vis à vis de sa maladie et de ses traitements. Les personnes optant pour une modalité de dialyse autonome, à domicile notamment, bénéficient d’un accompagnement adapté.
Transparence et qualité des soins
5. Qualité de la dialyse – respect des recommandations de bonnes pratiques - Evaluation Le respect des recommandations de bonne pratique et l’accès permanent aux indicateurs de qualité des soins de la structure sont garantis.
6. Durée, fréquence, technique et personnalisation de la dialyse Un format minimal de trois séances et douze heures d’hémodialyse par semaine est garanti à chaque personne. La durée et la fréquence des séances peuvent être personnalisées en fonction des besoins médicaux et des projets de vie. L’accès à l’hémodialyse quotidienne ou longue nocturne est possible, à domicile ou éventuellement par l’intermédiaire d’une autre structure du même secteur géographique. Les paramètres et modalités de dialyse péritonéale sont adaptés aux projets de vie, une aide est proposée pour la réalisation du traitement à domicile. La possibilité de changer de technique de dialyse ou de passer d’un établissement au domicile ou l’inverse, est garantie, que le motif en soit médical ou non.
Accompagnement - bientraitance - confort
7. Relations soignés-soignants / bientraitance La qualité de la relation soigné / soignant et la promotion d’une culture de la bientraitance sont des priorités. L’expression des besoins des personnes malades est favorisée et des espaces d’échanges et de médiation entre soignés et soignants sont organisés.
8. Priorité à l’insertion professionnelle Le maintien de l’activité professionnelle des personnes est considéré comme une priorité du soin. L’adaptation et la flexibilité de l’organisation du traitement, notamment en termes d’horaires, sont proposées.
9. Soins de support L’accès à des soins de support est proposé à chaque personne en fonction de ses besoins. Les soins de support comprennent le soutien psychologique, diététique et social et l’ensemble des actions pouvant aider à mieux vivre la maladie et les traitements. Ils font aujourd’hui partie intégrante de ce qui est attendu d’une prise en charge de qualité.
10. Satisfaction des patients Une évaluation anonyme de la satisfaction des patients est organisée sur une base au moins annuelle. Les résultats en sont rendus publics.
11. Lutte contre la douleur La lutte contre la douleur physique et psychique des patients dialysés est une priorité. La douleur est fréquente en dialyse. Elle n’est pas une fatalité. Il existe des moyens de la soulager, même si les traitements doivent parfois être adaptés.
12. Repas et collations Des repas ou des collations adaptés et de qualité sont proposés aux patients dialysés, sans surcoût, durant ou au décours des séances. La prise d’un repas à l’occasion de la séance de dialyse est un impératif du soin, relevant d’une prescription médicale.
13. Confort Compte tenu du temps important consacré par les personnes dialysées à leur traitement, leur confort thermique et acoustique durant les séances est une priorité. Il comprend notamment la qualité de la literie et des fauteuils utilisés, la mise à disposition à la demande de draps et couvertures, le chauffage et la climatisation, l’environnement acoustique, la disponibilité à titre gracieux d’une télévision individuelle, d’un casque personnel et du wifi.
14. Hygiène L’établissement s’engage à assurer la propreté de ses locaux et de ses équipements, à respecter l’ensemble des recommandations d’hygiène hospitalière.
15. Transports Le mode de transport pour les déplacements aller-retour entre le domicile et le centre de dialyse est une prescription médicale, qui doit correspondre à l’état des patients transportés. Pour les personnes qui en ont la possibilité, le recours au véhicule personnel est encouragé, notamment par la mise à disposition à titre gracieux d’emplacements de parking dédiés.
338
C. Résumédel’étudeRS-QUADDIAL
Titredel’étudeRéseauSocialetQUestionnementsurl’AutonomieetlaDépendancedu
DIALyséchronique
Protocole RS-QUADDIAL
Investigateur
coordinateurDrBéatriceLevaltier
PopulationconcernéePatientsdialyséschroniquesayantplusdetroismoisetmoinsd’unande
dialyse
Objectifsdel’étude
Objectifprincipal:- Décrire puis comprendre les représentations et la vie quotidienne despatients dialysés chroniques pendant leur première année de suppléanceextra-rénale.Mesurer l’importanceet la forcede leur réseau social,mesurerleurqualitédevie.Objectif(s)secondaire(s):-Analyserlesliensentreladensitéduréseausocialdespatientsnouvellementdialysés et leurdegréd’autonomie ainsi que leurqualitéde vie.Apartir desrésultatsobtenus,propositionàterme,danslecadredelastructurationd’unprogrammed’ETPchezlespatientsdialyséschroniques,decontenuspourdesinterventions éducatives visant le développement de compétencesd’adaptation psycho-sociales qui devraient leur permettre d’améliorer leurautonomieetleurqualitédevie-Etablissementdecritèresprédictifsd’unemoinsbonne(oud’unemeilleure)autonomie, et de critères prédictifs d’unemoins bonne (ou d’unemeilleure)qualitédevieendialyse.
Critères
d’inclusion
Patientmajeursachantcomprendreetparlerfrançais.
Patientnaïfdedialyseàsonentréeendialyse,ayantdébutél’hémodialyseouladialysepéritonéaledepuisplusdetroismoisetmoinsd’unan.
Critèresde
non-inclusionPatientayantdestroublescognitifsouunepathologierapidementévolutive.
Critèresd’évaluation/
jugement
Principal:Mesuresdeladensitéduréseausocialdudialysédepuissamiseendialyse à partir des données recueillies lors des entretiens semi-directifseffectués par le Dr Levaltier et mesures de la qualité de vie à partir desquestionnairesSF36etKDQoLremplisenprésencedesoignants.
Définitiondesgroupessi
applicable
Patients en hémodialyse (en centre lourd ou en autodialyse) et en dialysepéritonéale(complètementautonomesoudialysésavecl’aided’untiers).
Nombredepatients30 patients environ. Nombre exact de patients déterminé en fonction descritèresdesaturationdesentretiens.
Nombredecentres3centres: centrehospitalierprivéSaintMartin–centreshospitalierspublicsgénérauxd’AlençonetdeSaintLô.
AgendaprévisionnelInclusiondespatientsdialysésentreSeptembre2012etJuin2013.FindesinterviewsenJuin2013
Procédured’inclusionTous les patients répondant aux critères d’inclusion répertoriés dans leslogicielsdedialysedechacundes3centres.
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D. Formulaired’inscription
Madame,Monsieur,
Ilvousestproposédeparticiperàuneétudeobservationnelleintitulée:«RS-QUADDIAL:RéseauSocial
etQUestionnementsurl’AutonomieetlaDépendanceduDIALysé»,coordonnéeparleDr.BéatriceLevaltier
duCHUdeCaen,Tél.:0231…
Ce formulaire a pour but de vous expliquer ce que cette étude implique afin de vous permettre de
décidersivousvoulezyparticiper.LeDocteurLevaltierdiscuteraavecvoustoutpointquinevoussemblerait
pasclairetrépondraàvosquestions.N’hésitezpasàl’interrogerafind’obtenirplusdedétails.
L’objectif principal de cette étude à laquelle nous vous proposons de participer, est de mieux
comprendrecommentvousvivezauquotidienavecladialyse,quelleestl’importancedevotreréseausocialet
quelleestvotrequalitédevie.Unsecondobjectif seradevoircomment les soignants,par lamiseenplace
d’actionss’inscrivantdansunprocessusd’éducationthérapeutique,pourraientcontribueràvousrendreplus
autonome,etàaméliorerlaqualitédevotrevie.
Afin de mener à bien cette recherche, le Dr Levaltier vous proposera de participer à un ou plus
probablementdeuxentretiensd’aumoinsuneheurequiconsisterontàaborderlesrépercussionsdeladialyse
dansvotrevieetcelledevosproches.Cesentretienssedérouleront,auchoix,soitsurvotre lieudedialyse
soitàvotredomicile.Lecontenudecesentretiensseraenregistréet retranscrit intégralementsurpapier. Il
serasoumisàvotrevalidation.
Par ailleurs, avant cet (ou ces) entretien(s), les soignants de votre centre de dialyse vous aideront à
remplirunquestionnairedequalitédevie.
Votreparticipationàceprojetderechercheestvolontaire.Vousêteslibrederefuserd’yparticiperou
deretirervotreconsentementàtoutmomentsansencouriraucuneresponsabilité.Vousavezbienentendula
possibilité de réfléchir avec votre entourage, avant de prendre votre décision ou de refuser sans aucun
préjudicepourvous.
Conformément aux dispositions de la loi relative à l’informatique aux fichiers et aux liberté (en
conformitéaveclaloin°2004-801du6août2004relativeàlaprotectiondespersonnesphysiquesàl’égard
des traitements de données à caractère personnel etmodifiant la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à
l’informatique,auxfichiersetauxlibertés),vousdisposezd’undroitd’accèsetderectificationàl’informatique
aux fichiers et aux libertés.Vousdisposezégalementd’undroit d’oppositionà la transmissiondesdonnées
couvertespar lesecretprofessionnel susceptiblesd’êtreutiliséesdans lecadredecette rechercheetd’être
traitées.
DocteurBéatriceLevaltier Tel:0231…
340
E. Guided’entretien
Patient:____________________________________
1. Elémentsbiographiquesetrelatifsaucontextedevie
a) Informationssurlasituationactuelledelapersonneenquêtée
Pouvez-vousmeparlerdevous,vousprésenterd’unemanièregénérale?
o Age:
o Profession:o Statutsocial:o Domicile:
î Depuiscombiendetemps?î Dansqueltypedelogement?î Déplacementsfacilesdanslelogement?
î Problèmesd’accessibilitéaulogement?î Personnesvivantsouslemêmetoit?
o Situationmaritale:
î Nombred’unions:î Professionduconjointactuel:
o Enfants:
î Quelâgeont-ils?î Habitent-ilsprèsdechezvous?î Quelssontceuxquevousvoyezleplussouvent?î Quelssontceuxdontvousvoussentezlesplusproches?
o Personnesvivantsouslemêmetoit
b) Informationssurlafamilled’origine,surl’enfance,surl’adolescence
Pouvez-vousmeparlerdelafamilledontvousêtesoriginaire?(devosparents,devosfrèreset
sœurs)
o Avez-voustoujoursvosparents?
î Oùhabitent-ils?î Quelleest(était)laprofessiondevosparents?
o Combiendefrèresetsœursavez-vous?
î Quelleestvotreplacedanslafratrie?î Oùsontvosfrèresetsœursactuellement?Quesont-ilsdevenus?
o Quelstypesderapportsavez-vousavecvosparents,vosfrèresetsoeursaujourd’hui?
341
î Aquellefréquencelesvoyez-vous?
o Queltyped’éducationavez-vousreçu?
î Vosparentsvousont-ilstransmiscertainesvaleurs?
• Lesquelles?
• «Espritdefamille»?
o Lafamilleest-ellequelquechosed’importantpourvous?
Etendehorsdevosparentsetdevosfrèresetsœurs,ya-t-ildanslafamilledespersonnesqui
ontcomptépourvous?
Pourriez - vous me parler de votre enfance? de votre adolescence? Qu’est-ce que vous
avez-retenudecettepériode-là?Qu’est-cequivousaleplusmarqué?
o Quelsétaientvosjeuxpréférés?Aviez-vousdesloisirsparticuliers?o Quandvousaviezdutempslibre,quefaisiez-vous?
o Partagiez-vousdesactivitésavecvotrepère,votremère,vosfrèresetsœurs?o Avez-vousconnuuneenfance,uneadolescenceplutôtheureuseoumalheureuse?o Avez-vousdesregretsparrapportàvotreenfance,àvotreadolescence?Pensez-vousqu’il
vousaitmanquéquelquechose?
c) Informationssurleparcoursscolaireetprofessionnel
Etpourcequiestdevotrescolarité,qu’est-cequevouspourriezendire?Aimiez-vousl’école,
lesétudes?
o Quelleestladernièreclassequevousavezfréquentée?o Quellesmatièrespréfériez-vous?o Aviez-vousplutôtdebonsoudemauvaisrésultats?Commentl’expliquez-vous?o Avez-vousdesregretsparrapportàvotrescolarité?o Parlez-vousuneouplusieurslanguesétrangères?
o Quepensez-vousdel’écoleengénéral?o Quandvousétiezenfant,quelleprofessionsouhaitiez-vousexercer?
Quelestlediplômeleplusélevéquevousavezobtenu?
Quandvousétiezjeune,quelleprofessionsouhaitiez-vousexercer?
En vous présentant, vousm’avez dit que vous étiez… Est-ce que vous pourriezme raconter
votreparcoursprofessionnel,meparlerdevotretravailactuellement?
o Quelleestlapremièreprofessionquevousavezexercée?o Quellesprofessionsavez-vousexercéesaucoursdevotrevie?
o Combiend’heures,(enmoyenne),travaillez-vousparsemaine?o Vousinvestissez-vousbeaucoupdansvotrevieprofessionnelle?o Pensez-vousavoiruntravailépanouissant?
342
o Votretravailvousconvient-ilouauriez-vouspréféréavoiruneautreactivité?
o Etes-vousàl’aiseavecvoscollègues?Lesvoyez-vousendehorsdutravail?o Avez-vousdesprojetsprofessionnels?Pensez-vousexercerlamêmeprofessiontoutevotre
vie?
D’unefaçongénérale,letravailest-ilquelquechosed’importantdansvotrevie?
o Avez-voustendanceàfairepasservotretravailavantvotreviefamiliale?o Sivousaviez lesmoyens financiersd’arrêterde travailler,parexemplesivousgagniezau
loto,leferiez-vous?
d) Informationssurlesrevenus
En dehors de votre profession, avez-vous d’autres sources de revenus? (extras? travail au
noir?aides,allocations?)
Commentcelasepassepourvousauniveaudevosdroitssociaux?Commentêtes-vousprisen
chargepourvotremaladie?
Quelestlemontantmensuelmoyendevosressources?
Financièrement,diriez-vousquevousêtesàl’aiseouquec’estplutôtdifficile?
e) Tempslibre,loisirs,sports
Avantladialyse,endehorsdevotretravailetdevotrefamille,aviez-vousdescentresd’intérêt,
faisiez-vousdusport,faisiez-vouspartied’associations?
o Quelsétaientvosloisirsendehorsdusport?o Dequellesassociationsfaisiez-vouspartie?o Quelssportspratiquiez-vous?Avecquellefréquence?o Aviez-vouscertainesactivitésencommunavecvotreconjoint?
Aviez-vousdesoccupationsparticulièresdurantleweek-end?
Aviez-vousl’habitudedepartirenvacances?
o Quellesétaientvosoccupationshabituellespendantlesvacances?
Permisdeconduire? □oui □non
2. Représentationssurlamaladie,lasante
Alors,maintenant,redites-moi,vousêtesdialysédepuiscombiendetemps?
a) Ladialyse,lamaladierénale
J’imagine que la dialyse est venue bouleverser beaucoup de choses. Depuis que vous êtes
dialysé,qu’est-cequiachangédansvotrevie?
343
o surleplanphysique?
o dansvoshabitudesdevie?o surleplanprofessionnel?o dansvosrelationsavecl’entourage?o dansvoshabitudesalimentaires?
Vousurinezencorequellequantité?
Parmi tous ces changements que la dialyse a entraînés, qu’est-ce qui vous gêne le plus,
qu’est-cequiestlepluscontraignant?
Qu’est-cequivousmanqueleplusdansvotrevieaujourd’huidepuisquevousêtesdialysé?
Sivousdeviezreprésenterladialyseparuneimage,quelleimagechoisiriez-vous?
Selonvous,àquoiestduelamaladierénalequivousaamenéàladialyse?
Pourriez-vousme raconter l’histoire de votremaladie rénale etme donner les dates-clés de
votrevied’insuffisantrénal,lesévènementsmarquants?
o Commentaétédécouvertevotremaladie?o Quivousainformé:
î quevousaviezunemaladierénalechronique?î quevousalliezdevoirdialyserunjour?
o Quelleaétévotreréaction?o Est-cequ’ilyaeudeschosesquivousontétéditesetquivousontchoqué?
Danstoutecettehistoire,quellesontétélespériodeslesplusdifficilesàvivre?
Aviez-vousdéjàentenduparlerdelamaladierénale?
Commentsitueriez-vousvotremaladiesurleschémaquejevousvaisvousfaire?
Commentpensez-vousquelamaladievaévoluer?
Avantd’êtredialysé,estimez-vousavoirétésuffisammentinformésurvotremaladierénale,sur
lerôledeladialyse,surlestechniquesdedialyse?
Après…moisdedialyse,surquoiaimeriez-vousavoirencoredesinformations?
Connaissez-vousdespersonnesquisontdialyséescommevous?
Souhaiteriez-vousenrencontrer?Fairepartied’uneassociationdepatients?
Commentsepassentvosdialyses?
A l’heure actuelle, qu’est-ce qui vous inquiètele plus ? qu’est-ce que vous appréhendez le
plus?Pourquoi?
344
Commentvoyez-vousl’avenir?
Qu’est-cequivoussécuriserait?
Quellessontleschosesdontvousn’osezpasparleravecvosmédecins?
b) Lerégime
Pourreveniràl’alimentation,quelrégimevousa-t-onprescrit?
o Est-cequevousarrivezàlesuivre?Qu’est-cequivousposeleplusproblème?o Est-cequevousvoyezvraiment l’utilitédesuivreunrégime?Est-cequevouspensezque
c’estutiledechangerencorequelquechoseàvotrealimentation?o Est-cequ’ilyaquelqu’unquivousaideàsuivrelesrecommandations?
c) Letraitement,lesmédicaments
En plus de la dialyse et du régime, vous avez certainement un traitement à prendre
régulièrement. Est-ce que vous connaissez le nom de tous les médicaments que vous prenez, et
est-cequevoussavezàquoiilsservent?
Est-cequevousgérezseulvotretraitement?Oubienest-cequ’ilyaquelqu’unquipréparevos
médicamentsouvousfaitpenseràlesprendre?
Encequiconcernelaprisedesmédicaments:
o Est-cequevousprenezlesmêmesmédicamentstouslesjoursauxmêmeshorairesoubienest-cequ’ilyadeschangementslesjoursdedialyse?
o Selonvous,est-cequ’ilyadesmédicamentsplusimportantsqued’autres,quevousdevezprendreabsolument?
î Est-cequevousparvenezàlefaire?
o Est-cequ’ilvousarrivedenepasprendrecertainsmédicaments?
î Est-ceparoubli,lassitude,inefficacité,ouàcausedeseffetsqu’ilprovoque?
D’unemanièregénérale,avez-vousl’impressionquetoutletraitementquivousaétéprescrit
estutile?
Prenez-vousouavez-vouspris,aucoursdesdouzederniersmois,desmédicamentstelsquedes
somnifères,destranquillisants,antidépresseursouanxiolytiques?
o Jamaiso Occasionnellement
o Vousenavezprisrégulièrement,maisvousavezarrêtéo Vousenprenezencoreactuellement
345
d) Lesrésultatsbiologiques
Pourlesuividevotremaladie,àquellefréquenceavez-vousdescontrôlesbiologiques?
Est-cequevousvousintéressezàvosrésultatsbiologiques?
Commentréagissez-vousendécouvrantvosrésultatsbiologiques?
o Est-cequevousfaitesun lienentre lesuividevotretraitementetdevotrerégimeetvos
résultatsbiologiques?o Est-ce que vous ressentez de la colère en vous-même de ne pas réussir à avoir de bons
résultatsbiologiques?
Quelintérêtverriez-vousàavoirdemeilleursrésultatsbiologiques?
Est-cequevousverriezdessolutionspouravoirdemeilleursrésultats?Surquoipensez-vous
quevouspouvezagir?
Est-ce qu’il y a quelqu’un d’autre dans votre entourage qui s’intéresseà vos résultats
biologiques?
e) Lasanté,laqualitédevie
(i) Lasanté
Maintenantquevousêtesdialysé,vousdiriezquelasantéc’estquoi?
Entre0et10,quellenotedonneriez-vousàvotresantéactuellement?
Etilyaunan,quellenoteauriez-vousdonnée?
D’unemanièregénérale,commentvoustenez-vousinformédesquestionsdesanté?
Oùcherchez-vousdesinformationsfiables?
Ya-t-ildansvotreentouragefamilialouamicalunepersonnequiexerceuneprofessiondansle
domainedelasanté?
Quellessontvosfaçonspréféréesd’apprendre?
o Endiscutantavecquelqu’un?
o Enlisantlejournal,desbrochuresoudeslivres?o Enregardantdesschémas,desphotosoudesimages?o Encherchant,entâtonnant,enessayantparvous-même?o Enregardantlatélévision?Enécoutantlaradio?
Quepensez-vousfairepersonnellementpouramélioreroumaintenirvotresanté?
(alcool?tabac?)
346
Est-cequ’ilyadeschosesquevousaimeriezsavoirouapprendreàfairepourmieuxgérervotre
étatdesanté?
(ii) Laqualitédevie
Enplusdevotremaladie,avez-vousvécudesévènementsstressantsdurantlesdouzederniers
mois?
Quellenoteentre0et10donneriez-vousaujourd’huipourvotrequalitédevie?
Etjusteavantd’êtredialysé?
3. Leréseausocialdudialyse
Alorsvousavezattribuélanote:…pourvotrequalitédevieaujourd’hui,
a) Compositionettailleduréseau
Pourriez-vous me dire quelles sont les personnes qui comptent pour vous dans votre vie
aujourd’hui(ouquiontcompté)?
o Quisontcespersonnespourvous?
Pourriez-vousmedonnerquelquesrenseignementssurelles?
o Sexe
o Ageo Statutmatrimonialo Catégoriesocio-professionnelle.
Parmicespersonnes,est-cequ’ilyenaquiserencontrentmêmesansvous?
Etest-cequeparmicespersonnes,ilyenaquirefusentouévitentdeserencontrer?
Donc,danslespersonnesquicomptentpourvous,vousavezcité…,Yen-a-t-ilquevousauriez
oubliées?
Est-ce qu’il y a des personnes qui, depuis le début de votre maladie, sont devenues plus
importantespourvousalorsqu’ellesnel’étaientpasauparavantoubiendespersonnesquiétaient
importantespourvousetquilesontdevenuesmoins?
b) Fréquencedesrelations
Quelleestlafréquencedevosrelationsavecchacunedespersonnescitées?
o Rencontredevisu: unefoispar:jour/semaine/mois/an
o Téléphone: unefoispar:jour/semaine/mois/ano Courriel/mail: unefoispar:jour/semaine/mois/an
Quiprendl’initiativeducontact?
347
o plutôtvous
o plutôtluio partagé
Dansquellesoccasions,situations,avez-vousdesrelationsavecchacunedespersonnescitées?
o Vivreencommun
o Activitésdeloisirsetdedétente(sport…)o Fêtes(anniversaires,fêtesdefamilles…)o Passerdesvacancesensembleo Travaillerensembleo Confiersesenfants(garde,soins)o Sortirensemble(cinéma,restaurant…)
o Passerdutempsensemble(discuter,fairedescourses…)
Pouvez-vousm’indiquer à quelle distance de votre résidence vit chacunedes personnes que
vousavezcitées?
c) Différentstypesd’aides
Perceptionparegodelafonctiondesrelationsauseindesonréseau:
(i) Aidematérielle
Si vous aviez besoin d’une somme d’argent importante (1.000 euros par exemple), à quiemprunteriez-vous?
Etvous-même,àquiprêteriez-vousunesommed’argentimportante?
Endehorsdeproblèmesd’argentéventuels,àqui demandez-vousde l’aide quandvousavezdessoucismatériels,parexemple:s’occuperdelamaisonpendantvosabsences,vousaiderlorsd’un
déménagement,voustransporterquelquepart?
Quivousdemandedel’aidepourlesmêmesraisons?
Aquidemandez-vousdel’aidepours’occuperdevosenfantspendantvosabsences?
Quivousdemandedel’aidepours’occuperdesesenfants?
(ii) Aideaffective,morale
Et en cas deproblème grave (perte d’emploi, problèmede santé sérieux, problèmeavec les
enfants…),versquivoustournez-vousparmilespersonnesquevousavezcitées?
Parmi les personnes que vous avez citées,à qui donnez-vous du soutien lors d’un problème
grave?
348
Aquiconfiez-vousvosproblèmespersonnelsetintimes,voschagrins?Avecquipartagez-vous
vraimentcequevousressentez?
Quivousconfiesesproblèmespersonnelsetintimes?
Quiest-cequipourraitvousaideràfairefaceàl’avenir?
Pourquiavez-vousenviedecontinueràvousbattre?
Si vous avez une décision importante à prendre, par exemple, à qui demandez-vous desconseils?
Etsurquivousappuyez-voussic’estunedécisionàprendreenrapportavecvotremaladie?
Quivientvousdemanderdesconseils?
Quiestcapabledevousfairechangerd’avis?
Quiêtes-vouscapabledefairechangerd’avis?
Est-cequ’ilyadespersonnesaveclesquellesvousêtesfâché?
Quivousmetsouventencolère,vousfâche?
Si vous deviez me donner une note de 0 à 10 pour votre moral actuellement, quelle note
choisiriez-vous?
Parmi toutes les personnes qui comptent pour vous que vous avez citées, lesquelles
contribuentvraimentàvousredonnerdumoral,àtenirlecoup?
(iii) Aidenormative,cognitive
Etparmi l’équipe soignante, l’équipedesprofessionnelsque vousêtes amenés à rencontrer,
quiest-cequivoussoutientleplus?
Qu’est-cequevousattendezsurtoutdessoignants?
Quandvousvoulezavoirdesprécisions survotremaladie, sur le traitement,est-cequevous
voustournezverseuxoubienversd’autrespersonnes?
Etavectoutescespersonnesquevousm’avezcitéesquicomptentpourvous,est-cequ’ilvous
arrivedevoussentirseulmalgrétout?
o Ouio Nono Nesaitpas
349
4. L’empowerment,l’autonomie,lesressourcesinternes
Est-ceque,pourlespersonnesquevousm’avezcitées,vousavezl’impressiond’êtretoujoursla
mêmepersonne?
Et vous-même, avez-vous l’impression d’être toujours la même personne ou de vous sentir
diminué?
o Enquoivotremaladiea-t-ellechangél’imagequevousaviezdevous-même?
Commentqualifieriez-vouslaconfiancequevousavezenvousencemoment?
Avez-vousl’impression:
o d’occupertoujourslamêmeplace?o devoussentirtoujoursaussiutile?
o deperdrelecontrôledevotrevie?
Est-cequ’unevieavecladialyse,celaatoujoursdusenspourvous?
Quellepartd’autonomieavez-vousperdueprincipalementdepuisquevousêtesdialysé?
Commentverriez-vousretrouverdel’autonomiedansvotrevie?
Quiest-cequipourraitvousaideràêtreplusautonome?
Depuisledébutdeladialyse,avez-vouslamêmenotiondutemps?
Y a-t-il un projet qui vous tient particulièrement à cœur pour les semaines, lesmois ou les
annéesàvenir?
o Etvouspensezqueladialysepourraitvousempêcherdeleréaliser?
Qu’est-cequivousprocureleplusdeplaisiractuellement?
Qu’est-cequevotremaladievousaapprisdepositifsurvous-mêmeetquivousaitdonnédes
forcespourcontinueràfairedesprojets?
Quelsconseilsdonneriez-vousàunepersonnequivaêtredialyséeprochainement?
350
F. Localisationdesreinssurunpetitbonhomme
G. RésultatsdétaillésduquestionnairequalitédevieSF36
1. Itemsrelatifsàlasantéengénéral
Dansl’ensemble,pensez-vousquevotresantéest:
Nombredepatients Pourcentage
Excellente 0 0Trèsbonne 4 11,1%Bonne 18 50%
Médiocre 12 33,3%Mauvaise 2 5,5%
351
Indiquez,pourchacunedesphrasessuivantes,dansquellemesureellessontvraiesoufausses
dansvotrecas:
Nombredepatientsparcatégorie
Totalement
vraie
Plutôt
vraie
Jenesais
pas
Plutôt
fausse
Totalement
fausse
Jetombemaladeplusfacilementquelesautres
1(2,7%)
4(11,1%)
5(13,8%)
14
(38,8%)12
(33,3%)Jemeporteaussibienquen’importequi
3(8,3%)
11
(30,5%)4
(11,1%)9
(25%)9
(25%)Jem’attendsàcequemasantésedégrade
8(22,2%)
9(25%)
7(19,4%)
5(13,8%)
7(19,4%)
Jesuisenexcellentesanté0
(0%)9
(25%)1
(2,7%)16
(44,4%)
10(27,7%)
2. Itemsrelatifsaudegrédevitalité
Aucoursdeces4dernièressemaines,ya-t-ileudesmomentsoù:
Nombredepatientsparcatégorie
En
permanence
Très
souventSouvent Quelquefois Rarement Jamais
Vousêtes-voussenti(e)dynamique
3(8,3%)
1(2,7%)
7(19,4%)
19
(52,7%)
4(11,1%)
2(5,5%)
Vousêtes-voussenti(e)débordant(e)d’énergie?
1(2,7%)
1(2,7%)
3(8,3%)
6(16,6%)
10(27,7%)
15
(41,6%)Vousêtes-voussenti(e)épuisé(e)?
1(2,7%)
3(8,3%)
8(22,2%)
10
(27,7%)6
(16,6%)8
(22,2%)Vousêtes-voussenti(e)fatigué(e)?
7(20%)
4(11,4%)
10(28,5%)
12
(34,2%)2
(5,7%)0
(0%)
NB:pourledernieritem,1patientn’avaitpasrépondu.Lespourcentagesontdoncétécalculés
parrapportà35etnon36.
352
3. Itemsrelatifsàlasantémentale
Aucoursdeces4dernièressemaines,ya-t-ileudesmomentsoù:
Nombredepatientsparcatégorie
En
permanence
Très
souventSouvent Quelquefois Rarement Jamais
Vousêtes-voussenti(e)trèsnerveux(se)?
0(0%)
4(11,1%)
5(13,8%)
9(25%)
8(22,2%)
10
(27,7%)
Vousêtes-voussenti(e)sidécouragé(e)queriennepouvaitvousremonterlemoral?
0(0%)
1(2,7%)
6(16,6%)
7(19,4%)
2(5,5%)
20
(55,5%)
Vousêtes-voussenti(e)tristeetabattu(e)?
1(2,7%)
2(5,5%)
4(11,1%)
12(33,3%)
6(16,6%)
11(30,5%)
Vousêtes-voussenti(e)heureux(se)?
6(17,1%)
1(2,8%)
8(22,8%)
13(37,1%)
4(11,4%)
3(8,5%)
NB:pourledernieritem,lemêmepatientn’avaitpasrépondu…
4. Limitationsliéesàl’étatmental
Aucoursdeces4dernièressemainesetenraisondevotreétatémotionnel:
Nombredepatients
OUI NON
Avez-vousréduitletempspasséàvotretravailouàvosactivitéshabituelles?
15(41,6%)
20
(55,5%)
Avez-vousaccomplimoinsdechosesquevousauriezsouhaité?17
(47,2%)18
(50%)
Avez-vouseudesdifficultésàfairecequevousaviezàfaireavecautantdesoinetd’attentionqued’habitude?
14(38,8%)
21
(58,3%)
5. Limitationsliéesàl’étatphysique
Aucoursdeces4dernièressemainesetenraisondevotreétatphysique:
Nombredepatients
OUI NON
Avez-vousréduitletempspasséàvotretravailouàvosactivitéshabituelles?
11(30,5%)
25
(69,4%)
Avez-vousaccomplimoinsdechosesquevousauriezsouhaité?26
(72,2%)
10(27,7%)
Avez-vousdûarrêterdefairecertaineschoses?19
(52,7%)
17(47,2%)
Avez-vouseudesdifficultésàfairevotretravailoutouteautreactivité?
18(50%)
18(50%)
353
6. Itemsrelatifsaufonctionnementphysique
Nombredepatients
Oui,
beaucoup
limité
Oui,un
peu
limité
Non,pas
dutout
limité
Effortsphysiquesimportantstelsquecourir,souleverunobjetlourd,fairedusport
23
(63,8%)11
(30,5%)2
(5,5%)Effortsphysiquesmodéréstelsquedéplacerunetable,passerunaspirateur,jouerauxboules
10(27,7%)
18
(50%)8
(22,2%)
Souleveretporterlescourses11
(30,5%)16
(44,4%)9
(25%)
Monterplusieursétagesparl’escalier21
(%)9
(25%)6
(16,6%)
Monterunétageparl’escalier6
(16,6%)17
(47,2%)13
(36,1%)
Sepencher,semettreenavant,s’accroupir19
(52,7%)10
(27,7%)7
(19,4%)
Marcherplusd’1kmàpied18
(50%)4
(11,1%)14
(38,8%)
Marcherplusieurscentainesdemètres8
(22,2%)10
(27,7%)18
(50%)
Marcherunecentainedemètres5
(13,8%)8
(22,2%)23
(63,8%)
Prendreunbain,unedoucheous’habiller4
(11,1%)10
(27,7%)22
(61,11%)
7. Itemsrelatifsauxdouleursphysiques
Aucoursdeces4dernièressemaines,quelleaétél’intensitédevosdouleursphysiques?
Nombredepatients PourcentageNulle 5 13,8%Trèsfaible 3 8,3%Faible 8 22,2%Moyenne 12 33,3%Grande 4 11,1%Trèsgrande 4 11,1%
Au cours de ces 4 dernières semaines, dans quelle mesure vos douleurs physiques vous
ont-elleslimité(e)dansvotretravailouvosactivitésdomestiques?
Nombredepatients Pourcentage
Pasdutout 14 38,8%
Unpetitpeu 9 25%Moyennement 6 16,6%Beaucoup 4 11,1%Enormément 3 8,3%
354
8. Itemsrelatifsàlavieetauxrelationsaveclesautres
Au cours de ces 4 dernières semaines, dans quellemesure votre état de santé, physiqueou
émotionnel,vousa-t-ilgêné(e)dansvotreviesocialeetvosrelationsavec lesautres,votrefamille,
vosamis,vosconnaissances?
Nombredepatients Pourcentage
Pasdutout 21 58,3%
Unpetitpeu 6 16,6%Moyennement 6 16,6%Beaucoup 3 8,3%Enormément 0 0%
Aucoursdeces4dernièressemaines,ya-t-ileudesmomentsoùvotreétatdesanté,physique
ouémotionnel,vousagêné(e)dansvotreviesocialeetvosrelationsavec lesautres,votrefamille,
vosamis,vosconnaissances?
Nombredepatients Pourcentage
Enpermanence 1 2,7%Unebonnepartiedutemps 2 5,5%Detempsentemps 13 36,1%Rarement 5 13,8%Jamais 15 41,6%
9. Itemnoninclusdanslesstatistiques
Parrapportàl’annéedernièreàlamêmeépoque,commenttrouvez-vousvotreétatdesanté
encemoment?
Nombredepatients Pourcentage
Bienmeilleurquel’andernier 4 11,1%Plutôtmeilleur 16 44,4%
Apeuprèspareil 10 27,7%Plutôtmoinsbon 4 11,1%Beaucoupmoinsbon 2 5,5%
355
H. RésultatsdétaillésduquestionnairequalitédevieKDQoL
1. Itemsrelatifsauxsymptômesetproblèmesliésàlamaladierénale
Au cours de ces 4 dernières semaines, dans quelle mesure avez-vous eu les problèmes
suivants?
Nombredepatients
Pasdutout
Unpetitpeu
Moyenne-ment Beaucoup Enormé-
mentDesdouleursmusculaires,courbatures?
719,4%
1027,7%
1130,5%
719,4%
12,7%
Desdouleursdanslapoitrine?30
83,3%5
13,8%00%
12,7%
00%
Descrampes?10
27,7%8
22,2%8
22,2%3
8,3%7
19,4%
Desdémangeaisons?16
44,4%6
16,6%7
19,4%5
13,8%2
5,5%
Unesensationdepeausèche?12
33,3%8
22,2%3
8,3%9
25%4
11,1%
Unessoufflement?17
47,2%8
22,2%5
13,8%5
13,8%1
2,7%
Desétourdissementsoudesvertiges?21
58,3%8
22,2%4
11,1%2
5,5%1
2,7%
Unmanqued’appétit?20
55,5%10
27,7%3
8,3%2
5,5%1
2,7%
Unefatigueouunépuisement?2
5,5%9
25%1850%
411,1%
38,3%
Desmainsoudespiedsengourdis?12
33,3%16
44,4%2
5,5%5
13,8%1
2,7%Uneenviedevomiroul’estomacdérangé?
1952,7%
1130,5%
12,7%
38,3%
25,5%
Desproblèmesavecvotreabordvasculaire?(sihémodialysés)
1858%
722,5%
26,4%
39,6%
13,2%
Desproblèmesavecvotrecathéter(patientsenDPuniquement)
5100% 0 0 0 0
356
2. Itemsrelatifsàlamaladierénaleauquotidienetàlagêneoccasionnée
Jusqu’àquelpointleseffetsdelamaladierénalesurvotreviequotidiennevousgênentdansles
domainessuivants?
Nombredepatients
Pasdutout
Unpetitpeu
Moyenne-ment Beaucoup Enormé-
ment
Larestrictiondesboissons?13
36,1%9
25%7
19,4%3
8,3%4
11,1%
Larestrictionalimentaire?12
33,3%13
36,1%5
13,8%4
11,1%2
5,5%Larestrictiondanscequevouspouvezfaireàlamaison?
1027,7%
925%
616,6%
513,8%
616,6%
Larestrictiondansvosdéplacementsouvosvoyages?
822,2%
822,2%
616,6%
616,6%
822,2%
Ladépendancevis-à-visdesmédecinsetdessoignants?
2055,5%
719,4%
616,6%
12,7%
25,5%
Lestressoulessoucisliésàlamaladierénale?
1130,5%
1027,7%
411,1%
616,6%
513,8%
Votreviesexuelle?2775%
38,3%
25,5%
12,7%
38,3%
Votreapparencephysique?24
70,5%5
14,7%1
2,9%1
2,9%3
8,8%
NB:2patientsn’avaientpasréponduàladernièrequestion.Oublivolontaireouinvolontaire?
3. Itemsrelatifsaufardeaudelamaladierénale
Indiquezpourchacunedesphrasessuivantesdansquellemesureellessontvraiesou fausses
dansvotrecas?
Nombredepatients
Totalement
vraie
Plutôt
vraie
Jenesais
pas
Plutôt
fausse
Totalement
fausse
Mamaladierénalemerendlavietropcompliquée
616,6%
19
52,7%
12,7%
925%
12,7%
Mamaladiemeprendtropdetemps9
25%14
38,8%
12,7%
1027,7%
25,5%
Jesupportemaltoutcequ’ilyaàfairepourmamaladie
38,3%
719,4%
12,7%
1233,3%
13
36,1%
J’ailesentimentd’êtreunpoidspourmafamille
25,5%
38,3%
38,3%
925%
19
52,7%
357
I. Caractéristiquesdesréseaux
1. Réseauleplussignificatifdanschacundes7clusters
a) Cluster1,réseau17:ROU
Ego
Parents
SoeC
athe
rine
MariCathe
rin
FillCathe
rine
Soeu
r2
Frere
BlSoue
+Niec
Dam
ien
Mathias
ParentsD
am
TantDam
ien
GrM
erDam
Copa
ins
Med
ecins
Ego 0 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1Parents 1 0 1 1 1 1 1 1 0 0 0 0 0 0 0SoeCatherine
1 1 1 1 1 1 1 1 1 0 0 0 0 0 0
MariCatherin 1 1 1 1 1 1 1 1 0 0 0 0 0 0 0FillCatherine 1 1 1 1 0 1 1 1 0 0 0 0 0 0 0Soeur2 1 1 1 1 1 0 1 1 0 0 0 0 0 0 0Frere 1 1 1 1 1 1 0 1 0 0 0 0 0 0 0BlSoue+Niec 1 1 1 1 1 1 1 0 0 0 0 0 0 0 0Damien 1 0 1 0 0 0 0 0 0 1 1 1 1 1 0Mathias 1 0 0 0 0 0 0 0 1 0 1 1 1 1 0ParentsDam 1 1 0 0 0 0 0 0 1 1 0 1 1 1 0TantDamien 1 1 0 0 0 0 0 0 1 1 1 0 1 1 0GrMerDam 1 1 0 0 0 0 0 0 1 1 1 1 0 1 0Copains 1 0 0 0 0 0 0 0 1 1 1 0 0 0 0Medecins 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0
b) Cluster2,réseau19:KOT
Ego
Mar
tine
Mar
iMar
tine
Neu
Cedr
ic
Fils
Did
ier
PetF
ilsBe
nja
PetF
illCl
aire
BellF
ille
Aux
DeV
ie
Vois
ine
ExSe
cret
aire
Soig
nant
s
Ego 0 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1Martine 1 0 1 1 0 0 0 0 1 1 0 0MariMartine 1 1 0 1 0 0 0 0 1 1 0 0NeuCedric 1 1 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0FilsDidier 1 0 0 0 0 1 1 1 0 0 0 0PetFilsBenja 1 0 0 0 1 0 1 1 0 0 0 0PetFillClaire 1 0 0 0 1 1 0 1 0 0 0 0BellFille 1 0 0 0 1 1 1 0 0 0 0 0AuxDeVie 1 1 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0Voisine 1 1 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0ExSecretaire 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0Soignants 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0
358
c) Cluster3,réseau9:CAM
Ego
Nad
ege
Bastien
Camille
Timeo
Pere
Mere
Frere
Fran
cois
Niece1
Larenn
e
Jumelles
Sœur
Arnau
d
Neveu
1
Neu
veu2
Brun
o
Filleule
Carole
Gilles
Dom
iniq
Alain
Nou
nou
Amis
Ego 0 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1Nadege 1 0 1 1 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1 1Bastien 1 1 0 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0Camille 1 1 1 0 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0Timeo 1 1 1 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1 0Pere 1 1 0 0 0 0 1 0 1 1 1 1 1 1 1 1 0 0 0 0 0 0 0 0Mere 1 1 0 0 0 1 0 0 1 1 1 1 1 1 1 1 0 0 0 0 0 0 0 0Frere 1 1 0 0 0 1 1 0 1 1 1 1 1 1 1 1 0 0 0 0 0 0 0 0Francois 1 1 0 0 0 1 1 0 0 1 1 1 1 1 1 1 0 0 0 0 0 0 0 0Niece1 1 1 0 0 0 1 1 0 1 0 1 1 1 1 1 1 0 0 0 0 0 0 0 0Larenne 1 1 0 0 0 1 1 0 1 1 0 1 1 1 1 1 0 0 0 0 0 0 0 0Jumelles 1 1 0 0 0 1 1 0 1 1 1 0 1 1 1 1 0 0 0 0 0 0 0 0Sœur 1 1 0 0 0 1 1 0 1 1 1 1 0 1 1 1 0 0 0 0 0 0 0 0Arnaud 1 1 0 0 0 1 1 0 1 1 1 1 1 0 1 1 0 0 0 0 0 0 0 0Neveu1 1 1 0 0 0 1 1 0 1 1 1 1 1 1 0 1 0 0 0 0 0 0 0 0Neveu2 1 1 0 0 0 1 1 0 1 1 1 1 1 1 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0Bruno 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1 1 1 1 1 0 0Filleule 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1 0 1 0 0 0 0 0Carole 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1 1 0 0 0 0 0 0Gilles 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1 0 0 0 1 1 0 0Dominiq 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1 0 0 1 0 1 0 0Alain 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 1 0 0 1 1 0 0 0Nounou 1 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0Amis 1 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0
d) Cluster4,réseau6:LEB
Ego
Den
ise
Gen
dre1
FilleD1
Jeun
es
FilleD2
FilleD3
AmiEgo
AmiD
Ego 0 1 1 1 1 1 1 1 1Denise 1 0 1 1 1 1 1 1 1Gendre1 1 1 0 1 1 1 1 0 0FilleD1 1 1 1 0 1 1 1 0 0Jeunes 1 1 1 1 0 1 1 0 0FilleD2 1 1 1 1 1 0 1 0 0FilleD3 1 1 1 1 1 1 0 0 0AmiEgo 1 1 0 0 0 0 0 0 1AmiD 1 1 0 0 0 0 0 1 0
359
e) Cluster5,réseau11:GOS
Ego
Mari
Fred
er
Loïc
MPierre
Bernad
.
Christ
Ann
e
Arm
elle
Pierre
Voisine
Ode
tte
Petits-Enf
Arrières
Margu
er.
Marie
Joseph
belle-Fil.
Ego 0 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1Mari 1 0 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 0 0 0Freder 1 1 0 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 0 0 0 0Loïc 1 1 1 0 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 0 0 0 0MPierre 1 1 1 1 0 1 1 1 1 1 1 1 1 1 0 0 0 0Bernad. 1 1 1 1 1 0 1 1 1 1 1 1 1 1 0 0 0 0Christ 1 1 1 1 1 1 0 1 1 1 1 1 1 1 0 0 0 0Anne 1 1 1 1 1 1 1 0 1 1 1 1 1 1 1 0 1 0Armelle 1 1 1 1 1 1 1 1 0 1 1 1 1 1 1 0 1 0Pierre 1 1 1 1 1 1 1 1 1 0 0 0 1 1 1 1 1 0Voisine 1 1 1 1 1 1 1 0 0 0 0 1 1 0 0 0 0 0Odette 1 1 1 1 1 1 1 0 0 0 0 0 1 0 0 0 0 0Petits-Enf 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 0 1 0 0 0 0Arrières 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 0 0 0 0 0Marguer. 1 1 0 0 0 0 0 1 1 1 0 0 0 0 0 0 1 0Marie 1 0 0 0 0 0 0 0 0 1 0 0 0 0 0 0 0 0Joseph 1 0 0 0 0 0 0 0 0 1 0 0 0 0 1 0 0 0belle-Fil. 1 0 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0
f) Cluster6,réseau22:LED
Ego
Fille
PetitFils
PetiteFille
PetiteCo
usine
Coup
lVriProp
Coup
lVriTrav
Voisin
BelFilleSylv
ExAmie
Soeu
r
Ego 0 1 1 1 1 1 1 1 0 0 0Fille 1 0 1 1 0 0 0 0 0 0 0PetitFils 1 1 0 1 0 0 0 0 0 0 0PetiteFille 1 1 1 0 0 0 0 0 0 0 0PetiteCousine 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0CouplVriProp 1 0 0 0 0 0 1 0 0 0 0CouplVriTrav 1 0 0 0 0 1 0 0 0 0 0Voisin 1 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0BelFilleSylv 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0ExAmie 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0Soeur 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0 0
360
g) Cluster7,réseau4:ZON
Ego
Femme
Fille
Ego 0 1 1Femme 1 0 1Fille 1 1 0
2. Caractéristiquesdel’ensembledesréseaux
C1àC7 Betweeness Centralité Cliques Closeness Densité Géodésique Transitivité
Moyenne 6,81 0,08 5,30 0,64 0,50 1,19 0,73Ecart-type 4,28 0,04 2,22 0,21 0,18 0,25 0,17
3. Caractéristiquesdechaquegroupe
Cluster1 Betweeness Centralité Cliques Closeness Densité Géodésique Transitivité
Moyenne 5,65 0,080 4,30 0,70 0,54 1,19 0,14
Cluster2 Betweeness Centralité Cliques Closeness Densité Géodésique Transitivité
Moyenne 7,05 0,089 5,71 0,62 0,33 1,04 0,48
Cluster3 Betweeness Centralité Cliques Closeness Densité Géodésique Transitivité
Moyenne 15,17 0,04 8,8 0,46 0,31 1,17 0,67
Cluster4 Betweeness Centralité Cliques Closeness Densité Géodésique Transitivité
Moyenne 1,94 0,09 2,50 0,85 0,79 1,38 0,88
Cluster5 Betweeness Centralité Cliques Closeness Densité Géodésique Transitivité
Moyenne 8,52 0,05 7,5 0,71 0,54 1,58 0,82
Cluster6 Betweeness Centralité Cliques Closeness Densité Géodésique Transitivité
Moyenne 2,29 0,087 5 0 0,44 0,70 0,72
Cluster7 Betweeness Centralité Cliques Closeness Densité Géodésique Transitivité
Moyenne 0 0,33 1 1 1 1 1
361
4. Caractéristiquesdel’ensembledesréseaux
C1àC7 Betweeness Centralité Cliques Closeness Densité Géodésique Transitivité
Moyenne 6,81 0,08 5,30 0,64 0,50 1,19 0,73
Ecart-type 4,28 0,04 2,22 0,21 0,18 0,25 0,17
5. Comparaisonentreclusters
Betweeness C1 C2 C3 C4 C5 C6 C7
Moyenne 5,65 7,05 15,17 1,94 8,52 2,29 0
Ecart-type 1,85 1,78 1,96 0,58 1,59 0,79 0
p 0,22 0,86 0 0,01 0,40 0,13 0,11
Centralité C1 C2 C3 C4 C5 C6 C7
Moyenne 0,080 0,089 0,040 0,09 0,050 0,087 0,33Ecart-type 0,020 0,010 0,008 0,02 0,005 0,003 0,00p 0,770 0,720 0,070 0,53 0,160 0,910 0,00
Cliques C1 C2 C3 C4 C5 C6 C7
Moyenne 4,30 5,71 8,80 2,50 7,5 5,00 1Ecart-type 0,82 1,27 0,40 0,50 0,86 2,00 0p 0,04 0,59 0,0002 0,008 0,03 0,84 0,052
Closeness C1 C2 C3 C4 C5 C6 C7
Moyenne 0,70 0,62 0,46 0,85 0,71 0,00 1Ecart-type 0,03 O,02 0,21 0,03 0,04 0,00 0p 0,17 0,74 0,04 0,03 0,49 0,00002 0,09
Densité C1 C2 C3 C4 C5 C6 C7
Moyenne 0,54 0,33 0,31 0,79 0,54 0,44 1Ecart-type 0,06 0,05 0,08 0,04 0,09 0,24 0p 0,40 0,009 0,01 0,001 0,67 0,65 0,009
Géodésique C1 C2 C3 C4 C5 C6 C7
Moyenne 1,19 1,04 1,17 1,38 1,58 0,70 1Ecart-type 0,14 0,06 0,15 0,21 0,27 0,14 0p 0,96 0,10 0,88 0,12 0,001 0,005 0,45
Transitivité C1 C2 C3 C4 C5 C6 C7
Moyenne 0,80 0,48 0,67 0,88 0,82 0,72 1Ecart-type 0,08 0,09 0,13 0,03 0,03 0,25 0p 0,08 0,00003 0,39 0,07 0,27 0,91 0,13
362
6. Corrélationsentrel’étatdesantéetlescaractéristiquesstructuralesdu
réseau
NumRéseau Densite Centralite Cliques Closeness Transitivité Betweeness Géodesique Santé Santépar/1an
R07:VALJAC 0,4358 0,0769 5 0,6613 0,7953 6,7692 1 Médiocre Plutôtmoinsbon
R13:ALEMTH 0,5477 0,0588 4 0,7121 0,9101 7,2352 1,0346 Médiocre Apeuprèspareil
R17:ROUALA 0,4904 0,0666 5 0,6736 0,7711 7,1333 1,2355 Bonne Plutôtmeilleur
R18:PIECHR 0,6153 0,0714 3 0,7451 0,8488 5 1,3571 Bonne Plutôtmeilleur
R20:HOMELI 0,5916 0,0625 6 0,7371 0,9052 6,1250 1,1484 Bonne Bienmeilleure
R25:GUEMDo 0,6000 0,1000 4 0,7342 0,7122 3,6000 1,4400 Médiocre Plutôtmoinsbon
R28:FERCLE 0,4642 0,1250 3 0,6695 0,6153 3,7500 1,0000 Médiocre Apeuprèspareil
R29:COLSER 0,6474 0,0769 4 0,7661 0,8812 4,2307 1,2603 Bonne Apeuprèspareil
R32:SARLUC 0,4848 0,0833 5 0,6857 0,8316 5,6666 1,0000 Bonne Apeuprèspareil
R33:POIJAC 0,6291 0,0625 4 0,7536 0,9007 5,5625 1,2421 Médiocre Apeuprèspareil
R34:LANCLA 0,5357 0,1250 4 0,7086 0,6964 3,2500 1,1250Trèsbonne
Bienmeilleure
R35:ERNREJ 0,4578 0,0500 4 0,6636 0,7954 10,3000 1,3450 Bonne Apeuprèspareil
R36:LECERI 0,5606 0,0833 5 0,7184 0,7901 4,8333 1,3055 Médiocre Plutôtmeilleur
R03:SEGPAU 0,2948 0,0769 5 0,6003 0,4285 8,4615 1,0118 Mauvaise Plutôtmeilleur
R08:LELAND 0,3626 0,0714 5 0,6261 0,6631 8,2857 1,0510 Bonne Plutôtmeilleur
R12:BONHEN 0,3472 0,1111 5 0,6252 0,4125 5,2222 1,0000Trèsbonne
Plutôtmeilleur
R19:KOTGIS 0,3636 0,0833 6 0,6269 0,5555 7,0000 1,0833 BonneBeaucoupmoins
bon
R21:MOTMa 0,2307 0,0714 8 0,5807 0,3396 10,0000 1,0000 Bonne Bienmeilleure
R26:JAMAND
0,3611 0,1111 4 0,6294 0,4390 5,1111 1,0000 MédiocreBeaucoupmoins
bon
R27:LARTAM 0,4111 0,1000 5 0,6526 0,5259 5,3000 1,2000 Bonne Plutôtmeilleur
R09:CAMMar 0,3460 0,0416 8 0,6166 0,7586 15,0416 1,1440Trèsbonne
Apeuprèspareil
R10:LIZMIC 0,2771 0,0416 9 0,5927 0,7074 16,625 1,0329 Bonne Plutôtmoinsbon
R16:BARGAS 0,4456 0,0416 9 0,0383 0,8507 11,5 1,4114 Mauvaise Plutôtmoinsbon
R24:KUBJEA 0,2865 0,0434 9 0,5947 0,5660 15,6956 1,3043 Bonne Plutôtmeilleur
R31:CHAYVE 0,2 0,0625 9 0,4804 0,4804 17 1 Médiocre Plutôtmeilleur
R01:VOIJOS 0,8181 0,0833 3 0,8631 0,8546 2 1,75 Bonne Apeuprèspareil
R05:LAZXAV 0,8571 0,125 2 0,901 0,9126 1 1,2187 Bonne Apeuprèspareil
R06:LEBLOU 0,7222 0,1111 2 0,8034 0,854 2,2222 1,2469 Bonne Plutôtmeilleur
R23:GODAND
0,8021 0,0714 3 0,8658 0,9357 2,5714 1,3061 Bonne Plutôtmeilleur
R02:LORJAC 0,6485 0,0416 7 0,7643 0,8714 8,0833 1,9687Trèsbonne
Apeuprèspareil
R11:GOSELI 0,6405 0,0555 7 0,7615 0,8546 6,1111 1,682 Bonne Plutôtmeilleur
R14:MORMIR 0,8345 0,0526 9 0,6643 0,8247 10,1052 1,2216 Médiocre Plutôtmeilleur
R15:GILMIC 0,4561 0,0526 7 0,6665 0,7665 9,7894 1,4598 Médiocre Plutôtmeilleur
R22:LEDMRO 0,2 0,0909 7 0 0,4687 3,0909 0,5537 Bonne Bienmeilleur
R30:PETFEL 0,6969 0,0833 3 0 0,9756 1,5 0,8472 Bonne Plutôtmeilleur
R04:ZONGEO 1 0,3333 1 1 1 0 1 Médiocre Plutôtmeilleur
363
7. Représentationgraphiquedesréseauxauseindechaquecluster
a) Cluster 1 : réseaux de soutien moyennement denses, essentiellement familiaux,n=13.
Grapheduréseau07
Grapheduréseau13
Grapheduréseau17
Grapheduréseau18
Grapheduréseau20
Grapheduréseau25
364
Grapheduréseau28
Grapheduréseau29
Grapheduréseau32
Grapheduréseau33
Grapheduréseau34
Grapheduréseau35
365
Grapheduréseau36
b) Cluster2:réseauxdesoutien,lâches,trèspeudenses,avecvoisinagesoutenant,n=7.
Grapheduréseau3
Grapheduréseau8
Grapheduréseau12
Grapheduréseau19
366
Grapheduréseau21
Grapheduréseau26
Grapheduréseau27
c) Cluster3:réseauxdesoutienvastes,tournésverslesautres,n=5.
Grapheduréseau9
Grapheduréseau10
367
Grapheduréseau16
Grapheduréseau24
Grapheduréseau31
d) Cluster4:réseauxdesoutientrèsdensesdepetitestailles,
essentiellementfamiliaux,n=4.
Grapheduréseau1
Grapheduréseau5
368
Grapheduréseau6
Grapheduréseau23
e) Cluster5:réseauxdesoutienvastes,soutenants,essentiellementfamiliaux,n=4.
Grapheduréseau2
Grapheduréseau11
Grapheduréseau14
Grapheduréseau15
369
f) Cluster6:réseauxdesoutienassezréduits,essentiellementfamiliaux,n=2.
Grapheduréseau22
Grapheduréseau30
g) Cluster7:réseauxdesoutienextrêmementréduits,exclusivement
familiaux,n=1.
Grapheduréseau4
J. Exempled’entretien
1. ENTRETIENn°30:MmeGUE.39ans,dansleservicededialyse
Alors,MmeGUE.,jevousremercieencored'avoiracceptéqu'onsevoieenentretien.Est-cequevous
pourriezmeparlerdevous,d'unemanièregénérale,medired'oùvousêtesoriginaire,quelleaétévotreenfance,votrescolarité,votrevieprofessionnelle,familiale…enfin,jusqu'àprésent,lesgrandeslignes…
Donc, je suis née à Ale., il y a 39 ans. J'ai passé ma scolarité sur Ale., donc scolarité normale,maternelle,primaire,collègeetlycée.Doncvoilà,jesuisissued'unefamilledetroisenfants,jesuislapetitedernière.J'aideuxfrèresdonc,quisontplusâgésquemoi:ilsont13anset10ansdeplusquemoi.Sinon,benvoilà.Aprèsdonc, j'ai faituneformationd'aide-soignante, je travaillecomme
370
aide-soignantesurlesurgencesàAle.Euh,jesuisdivorcéedepuissixans,j'aideuxenfants,unefillede15ansetunpetitgarçonde12ans,doncvoilà.Donc,jesuisdivorcéedepuis6ans,noussommesengardealternée,doncunesemaine/unesemaineparrapportàmesenfants.Sinon,j'airefaitmavieilya4ansdonc,avecChristophe,etdoncvoilà.Qu'est-cequejepeuxvousdiredeplus?
Etaide-soignante,c'étaitvraimentcequevousvouliezfaire?
Oui,oui,c'estcequejevoulaisfaire.J'ai fait laformation, j'aiquitté le lycée, j'ai fait, j'aipassé leconcoursd'aide-soignant,jel'aieu,etdoncvoilà.J'aitravailléunpetitpeuenpsychiatriependant5ans,etpuisaprès,jesuisvenuetravaillersurl'hôpitald'Ale.Donc,unp’titpeuenmaisonderetraite,etdonc,depuis11ansauxurgences.
D'accord.Etfinalement,vousêtesalléejusqu'aubac…
Oui.
Oui,etc'estjusteaprèsquevousavezfaitl'écoled'aide-soignante…
C'estça.
Voussaviezexactementcequevousvouliezfaire?
Ce que je voulais faire, oui. Etre dans la vie active le plus rapidement possible, donc l'écoled'aide-soignantem'apermisdetravaillerauboutd'unan,quoi.
Donc,votreprofessionvousplaisaitbien…
Biensûr!
Maislà,vousavezétéobligéed'arrêter…
Oui.
Acausedevotremaladierénale,hein…
C'estcelamême.
Donc,çafait9moissij'aibiencompris…
Oui,depuisle20novembrequejenetravailleplus.
Oui,etdonc,çacorrespondàquellepériodedevotremaladierénale?
Ledébutdeladialyse.
Ledébutdeladialyse,exactement…
Oui.
Etalors,votremaladierénale,elleestarrivéedequellemanièredansvotrevie?
Mamaladierénale,elleestarrivéeilyaàpeuprès5ans,doncàlasuited'unexamendeprisedesangquej'aifaitparcequej'avaisdesecchymosessurlesbrasetsurlesjambes,etdonc,j'aifaitcetexamen-làauxurgencesavecdesmédecinsque je connaissaisquim'ontdit:«Ben tiens,onva tefaire un bilan complet, on va voir ce que tu as» et donc là, deux heures après, la nouvelle esttombée.Donc, j'avaisunepetite insuffisancerénale,etpuisunehypokaliémie.Doncça,c'étaitun
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dimanche,undimancheoù jetravaillais,etdoncben, le lendemain, lesmédecinsontfaitensorteque j'aie des examens rapidement. Donc un doppler, consultation avec E. CAR. Trois jours après,j'avais une biopsie rénale, enfin bon, tout ça, et puis donc voilà, on a fini par faire tous cesexamens-là,sanssavoirvraimentcequ'ilenétait,etpuisbenaprès, j'aiétésuiviependant4ans,oui,4ansparE.CAR.Entretemps,ons'estunpetitpeudisputés,etjesuispartiesurNecker,jesuispartiesurParis.Après,jesuisrevenueaussisurleMans,etauboutd'unmoment,quandilafallumefairedialyser,jemesuisdit:«Bon,ilfautpeut-êtrequejereprennecontactavecAlençon»,doncvoilà.
Vousaviezenvied'avoird'autresavispeut-êtreaussi,deschosesunpetitpeu…
Oui. En fin de compte, ce quim'inquiétait un petit peu, c'était le fait quema créat. continuait àmonteretmoi,j'étaistoujoursenaussibonneforme,quoi.Ilyavaitaucunproblème,j'avaisaucunsymptôme.
Oui.Ca,c'estdifficileàcomprendre…
Voilà.Jevoyaismacréatmonter,monter,monter,avecbienévidemment,ladialysequimependaitaunez,etça,j'envoulaisabsolumentpas,etdoncjemesuisdit:«Voilà,Ale.,voilà,çabougepas,jevais essayer d'aller voir ailleurs. Donc, on m'avait parlé de Necker, on m'avait parlé du PrGRÜNFELD,doncducoup,j'avaispriscontactaveceuxlà-bas.Après,ilsn'ontrienfaitdeplusqu'àAle.,voilà.C'étaitfait,c'étaitfait,etpuisvoilà,etpuisaprès,jemesuisdit:«Jevaismerapprocher»,doncj'aiétéauMans,etpuisdonc,quandilafalluparlerdedialyse,benjemesuisdit:«Jevaismerapprocherd'Ale.,quoi»Doncvoilà.
Etalors,quellecausevousretenezpourvotremaladierénale?
C’est-à-dire…quellecause?
Ben,qu'est-cequi…quellemaladierénaleprécisevousavezeue?
Ben,enfindecompte,onnesaitpas.Parrapportà labiopsie,onnesaitpasvraiment.Après,onparle peut-être d'une hypertension maligne, qui était là depuis longtemps, qui aurait peut-êtrecausé ça. Après, en fin d’ compte, je sais pas. Il y a eu aussi, on a parlé aussi de la prise deBIPROFENIDàuneépoquedemavieoùj'avaismalaudos.Donc,enfindecompte,voilà,c'estpointd’interrogationOnnesaitpasexactement,iln'yapasdenom,pasdenomàlamaladie.
Oui,vousrestezavecuneincertitudelà-dessus…
Surtout que dans ma famille, personne n'a de problèmes rénaux, personne. Je suis la seule etunique.
Alors,çaaétébrutal,là,cettedécouverteledimanche…
Oui,çaaétébrutal.Après,bon,audépart,çam'apasforcément inquiétéeparcequemêmemoi,j'étaistrès,trèsbien.C'estvraiquec'étaitaufuretàmesuredesmoisquejevoyaisquemacréataugmentait,j’medisais:«Bonvoilà,ladialyseellevabientôtm’tomber»etpuis,enfindecompte,j'ai eu un excès d'espoir où je me disais: «J'ai atteint des taux de créat. apparemmentimpressionnants,et j'allais toujoursaussibien»doncpourmoi, j'ycroyaispas, jemedisais:«Bon,
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benvoilà,enfindecompte,jevaispasseràtraversdeça,jevaism'inscrireàlagreffe.Jeveuxbienêtregreffée,mais jeveuxpasêtredialysée,doncjevaisfaireensortedemebattrepourpasêtredialysée»,jusqu'aujour,ben,deuxmoisavantladialyse,çaallaitplus,quoi.
Alorsoui,quandmême,vousavezeudessymptômes…
Ben,deuxmoisavant ladialyse,oui. J'étaisarrivéeà169decréatinine, jecrois,169,etdoncbenvoilà. Oui, j'ai commencé à avoir des gênes respiratoires, à avoir des vomissements, à avoir unefatigueénorme,avoirunegênerespiratoire,doncça,j'aidit,essoufflementettoutça…
Desœdèmes?
Non,pasd'œdème.J'aijamaiseud'œdème,etdoncvoilà.
Hypertensionartérielle?
Oui,maiselleatoujoursétélà,l'hypertensionartérielle.
Oui…
Avecuntraitementtrès,trèsfort,elleatoujoursplusoumoinsétélà,etdoncvoilà.
Donclà,vousavezcommencéàréaliserquevousétiezmalade…
Ben, j'aicommencé,ouietnon…c’est-à-direqu'aumoisdeseptembre, j'aieuceproblème, j'avaisrencontréE.CAR.,euh,jeluiaiditque«non,j'étaispasentraindetomber»,quec'étaitpaslafin,etquevoilà, il fallaitmebattre.Donc, ilm'amiseenarrêtdeux jours.Deux joursaprès, j'ai repris letravailcommesiderienn'était.Hop,çaallaitbeaucoupmieux,etpuisenfindecompte,donc,j'aitenu,tenu,tenu,etunsoirdumoisdenovembre,j'étaisensoiréeavecmescollèguesdetravail,etj'enpouvaisplus,quoi.Jesuispartieen"live"parcequej'enpouvaisplus,j'étaisfatiguée,jevenaisdeterminermajournéeauxurgences,après,ben,lasoirée,etenfindecompte,jesaispas,j'aieuunras leboltotal, j'étaistrès,trèsfatiguée,donc j'étaisentouréepardesmédecinsquim'ontdit:«Bon,maintenant,çasuffit,tuviensnousvoirceweek-end,c'estnousquisommesdegarde,onvatefairedesexamensetilvafalloirqu'onprenneunedécision».Voilà,bon,j'aieuentreguillemetsdeuxjourspourmeprépareràcequ'onmedisequej'allaisentrerendialyse,doncvoilà,quoi.Ohc'étaitdur,ça,pourmoi.
Etdonc,lapremièredialyseétaitprogrammée,ouelles'estfaiteenurgence?
Nonelleaétéprogrammée,c’est-à-direquejesuisarrivéeauxurgencesledimanche,ledimanche18, et je suis rentrée endialyse lemardi, parceque le lundi, il n'y avait pasdeplace, et donc, lemardimatin,onm'ademandédevenirendialyseà8h30.
Donc,surcathéter?
Non, surune fistule,parceque j'avais, quand jeme suis fait suivreauMans,par ledocteurCOI.,doncilm'avaitdit:«Ecoutez,onvacréerunefistule,parcequejepensequevousallezbientôtavoirledroitàladialyse»,doncbon,jeluiaidit«oui»pourluifaireplaisir,etsurtout"qu'ilmefoutelapaix",doncjesuispartieà lacliniqueduPrémefairemonterunefistule,donclafistule,enfindecompte,jel'avaisdéjàdepuisdeuxansavantd'êtredialysée.
373
Ahoui?
Onavaitprévuleschoses.
Quandmême,vousétiezdansledéni…
Totalement.
…Maispascomplètement…
Non,pascomplètement,maisenfindecompte,voilà.Enfindecompte,jefaisaisleschosesenmedisant«Bon,benvoilà,jevaisfaireça,commeçalesmédecinsvontmefoutrelapaix,ilsvontpastrouver que je suis chiante». Voilà, je vais leur dire «oui», ils vont être contents,mais d'un autrecôté,bonbenvoilà,ilyavaitlafistule,ilyavaitlefaitquejemedise:«Bon,benvoilà,siunjourj'aibesoindedialyse,ben,ilyauraquandmêmelafistule,jevaispasmeretrouveravecuncathéter»,mais d'un autre côté, il y avait une partie de moi qui disait: «De toute façon, j’ vais vaincre cetruc-là,jevaisêtreplusfortequecetruc-là»etjel'ai,bonbenvoilà,j'ailafistule,«maisj'iraijamaisendialyse!».Ilyavaitcettepartiedemoiquimedisait:«Jesuisunsurhomme,etjen'iraipasendialyse.J'aurailagreffeavantd'êtreendialyse».
Oui,vousn'aviezpasfaitcomplètementlapolitiquedel'autruche,toutdemême,hein…
Non,jepensepas,maisunpetitpeuquandmême.Jetrouvequej'étaispasforcémentdansledénitotal,maisilyavaitunepartiedemoiquidisait«Oui,jesais,jesuismalade,jelesais,c'estpaslafindumonde,maisj'iraipasendialyse».Laseulechosequimefaisaitpeur,c'étaitladialyse.
Etalors,depuisquevousavezvotremaladierénale,quellepériodeaétélaplusdifficileàvivrepourvous?
Ladialyse,lejourdedialyse.
Oui,alors,çaaétélamiseendialyse,etpuisçarestetoujourslesjoursdedialyse…
Oui,oui.
C'esttoujours…
C'estlamiseendialyse,oui.
Etlespremièresséancesnesesontpastrèsbienpassées?
Non.Alors,lesdeuxpremièresnesesontpastrèsbienpasséesparcequej'étaismalade,j'étaispasbien. Bon, il y avait aussi le fait que je pleurais, parce que je ne voulais pas être là. Je me suisdemandéecequejefoutais ici.Quandjesuisarrivée,c'étaitunejournéeoùj'étaisdanslagrandesalle,etjemesuisretrouvéequ'avecdespersonnesâgées,etjemesuisdit:«Maisqu'est-cequejefouslà,quoi!J'aipasmaplaceici,quoi».Etdoncvoilà,çam'afoutuungroscoupdeblues.Après,ilyaeuladialyse,enfin,lapremièredialyse.J'aiétémalade,j'aieudesvomissements,toutça.Jesuisrepartie d'ici, j'étais complètement abrutie et complètement fatiguée, et jeme suis dit: «Mais sic'estça, ladialyse,çavamerendreencoreplusmalade,quoi».Etdonc, le lendemain,onarefaitune dialyse, ça s'est à peu près passé de la même manière. Après, c'est vrai qu'au bout de la
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troisième, quatrième, ça s'estmieux passé, et c'est vrai que au bout de 3-4 semaines, jeme suisquandmêmesentiemieuxparrapport…
Ahoui,vousavezquandmêmesentiunbénéfice…
Voilà,auboutde3-4semaines,etpuisvoilà,saufqu'aujourd'aujourd'hui,jevoisplusdutoutcettedifférence. Je me dis qu'en fin de compte j'étais beaucoup mieux sans dialyse parce que je meretrouveavecdesdouleursquejen'avaispasauparavant,jemeretrouveavecdessymptômesquej'aimaintenantetquej'avaispasauparavant,avantladialyse.Maisc'estvraiqu'avantladialyse,lefait que j'étais gênée pour respirer, que je dormais plus tout ça, j'avais accumulé une fatigue, etc'estvraiquelefaitdevenirendialyse,ben, j'aipuretrouvermonsommeil, j'aipuretrouvermonappétit,j'aipuretrouverpleindechoses,etc'estvraiquependantles2-3premiersmois,jemesuisvraimentsentie, jemesuisdit:«Benoui,eneffet, ladialyse,ça faitdubien,quoi».Etpuisaprès,bon,ilyaeuquelquespetitssoucisparrapportàlaposed'unesondepéritonéale,etça,jecroisqueçam'arecasséeànouveau,quoi.
Oui…uncathéterdedialysepéritonéale…
Oui.
Pourquevousfassiezladialysechezvous…
Oui.
Etalors,c'estvousquiétiezconsentantepourcettetechnique-là…
Oui,c'estmoiquiaivoulufaire,maisaudépart,j'étaiscontrecettetechnique,parcequequandonm'avait proposé la péritonéale ou la fistule deux ans auparavant, je ne voulais pas ramener lamaladie chezmoi. Parce que c'était un truc, voilà, c'était, ça faisait pas partie dema vie, je nevoulaispasquemesenfantsetmonamisoientmêlésàça.Etaprèsdonc,quandj'aicommencéladialyse,euh,jesavaispassij'allaisêtredialysée,unefois,deuxfoisoutroisfoisparsemaine,saufque lespremiers jours,onm'aditquece serait trois fois.Et là, jemesuisdit:«Comment jepeuxfairepourallertravailler?»Etdonc,jemesuisditquelaseulefaçonpourretournerautravailpourmoi,c'étaitladialysepéritonéale.Lefaitdetravaillerenjournéecommetoutlemonde,etpuis,benle soir,mebrancher.Après, j'étais pas emballéeà100%,mais j'ai simplement fait çapour, ben,pourmedire, jevaispouvoirretournerautravail,etpouvoirpeut-êtreavoirunevienormale,saufqueçal'apasfait.Donc,j'ai…jemesuisfaitposerlecathéterauMans.Euh,dèslepremierjour,j'aicommencéàavoirdesdouleurs,donconmedisaitquec'étaitunpeunormal,quelecathéterétaitbien positionné. Après, au bout de 4-5 semaines, on a commencé à faire les poches, et puis desinfusionstoutça,etças'estpasbienpassé,j'avaisdesdouleursvraimentatroces.Donc,ducoup,jesuisrepasséedenouveauunedeuxièmefoisaublocopératoireoù,là,onarepositionnélecathéter,onaenlevétoutes lesadhérencesque j'avaisautour,parceque j'avaiscréépleind'adhérences,etpuisjedirais,troissemainesaprès,onm'afaitdenouveauuneinfusion,etlà,enfindecompte,j'aifaitunepéritoniteetdonc,ducoup,jemeretrouvéeavecunchampignon,avectroissemainessousTRIFLUCAN, la totale.Donc j'aidit:«C'estbon,onme l'enlève,quoi».Donc, je l'ai fait enlever ici,après,parunchirurgiend'ici,etdoncvoilà,quoi.Caaétéunemauvaiseexpériencepourmoi,quoi.
375
Ehoui!
Donc,çaaétédeuxmoisàavoirtroisinterventions,troisAG.Après,voilà,pluslesantibiotiquesparderrière,doncjecroisqueçam'afoutuuncoupàmonmoral,etçam'afoutuuncoupàmonétatphysique,quoi.
Et donc, vous avez continué l'hémodialyse, et alors là, vous êtes dialysée deux ou trois fois parsemaine?
Troisfois.
Troisfoisparsemaine…lematin?
Oui,systématiquement,lematin.
Et donc, telle que vous êtes là, vous trouvez que c'est incompatible avec une activitéprofessionnelle…
Oui,parcequejetravailleauxurgences,etquelesurgencestravaillant12h/jour,enfin12h,doncenfindecompte,sij'avais2dialysesparsemaine,j'auraispugérer,quoi.Enfindecompte,j'auraispudemanderqu'onmemetteenrepos les joursdedialyses, j'auraispugérer,saufque là,benentravaillant,jenesaispascommentjepeuxfaireparceque,audébutlesdialysessepassaientbien,jesortaisd'ici,j'étaisvraimentenpleineforme,j'auraismêmepuretournerautravailjusteaprèsladialyse,parcequej'étaisvraimenttrès,trèsbien,saufque,depuisfévrier-mars,quoi,jesorsd'ici,jesuisunevraieloque.Alors,est-cequec'estparcequeilyadupoids?Jenesaispas,maisjeressorsd'ici,jesuiscomplètementlessivée,quoi,c’est-à-direque,lesjoursdedialyse,jeneprévoisrien.Jeprévoisrien,parcequejenesaispascommentçavasepasser.Donc,ilyadesfois,çam'arrive,jesuisenpleineforme,bon,jemepoussequandmêmepourfairecertaineschoses,etilyad'autresfois,jesuiscomplètementlessivée,etilnefautrienmedemander.Etpuisaprès,ilnemeresteplusquelemardietlejeudioùjesuisenformeparcequec'estlesjoursoùj'aipasdedialyse,etdonc,jenepeuxpastravaillerdeuxjoursparsemaine,quoi.C'estunminimumde3jours,4jours.Bon,sinonilfaudraitquejetravaillelemardi,lejeudi,lesamedi,ledimanche,pourpouvoiravoirunesemainenormale,etpuis,lerestedutemps,jeseraisendialyse,doncjepensequ'auboutd'unmoment,jenetiendraispas,quoi.
Etlamédecinedutravail,elleaessayédevoiravecvous…
Alors,lamédecinedutravail,audépart,oui.Jetravailletoujoursaveclamédecinedutravail.Doncau départ, on a essayé, donc elle me disait que c'était pas possible parce que quand j'étaishémodialysée, que c'était pas possible de travailler en étant dialysée trois fois par semaine, onn’allaitjamaistrouverunarrangement.Après,donc-c'estlàquej'ailaissélapéritonéale-doncons'étaitdit,doncjedevaisreprendreletravailaumoisdemai,onavaitcalculénotretruc,toutça,ons'est dit: «Bon ben, allez, finmai, on reprend le travail», et puis il y a eu les complications de lapéritonéale,etpuisaprès,jemesuisdit,bonben,puisquejeveuxabsolumentreprendreletravail,ben,jevaisessayerladialyseàdomicile,saufqu'enfindecompte,jemedis,jesuispasprêtepourfaire ladialyseàdomicile, l'hémodialyseàdomicile,parceque jemeconnais,etparceque jesaistrèsbienqu’ilyauradesjoursoùjerentreraiduboulot,jeseraivraimentfatiguéejesaistrèsbien
376
quejenelaferaipas.Donc,c'estpourça,jevousdis,ilvautmieuxquejevienneici.Aumoins,là,j'aipaslechoix,onmebranche,voilà.Etj'avaispenséàfaireladialysechezmoi,jemesuisdit,voilà,jevaismebrancher6jours/7,jemebrancherailesoirquandjerentreraiduboulot,jemebrancheraien regardant la télé, et puis jeme suis dit, il y a eu des soirs où j’ suis arrivée du travail, j'étaistellementépuisée,quej'avaisqu'uneenvie,c'étaitdeprendremadoucheetd'allerm’coucher!Etlà, jeme dis, là, je vais rentrer du travail, ce sera exactement pareil, et je devrai rester éveilléependant 3 h de suite, parce qu’il faudra que j'attende que ma dialyse soit terminée. Donc, j'aipréférénepas lademander,doncvoilà.Donclà, j'attendslagreffeavecimpatience,quejepuissereprendreunevienormale.
Donclà,vousêtesenarrêtlonguemaladie?
Oui,c'estça.
Etvousêtesinscritesurlelistingdegreffe?
Oui,depuisdeuxans.
Ah,depuisdéjà…
J'avaispris lesdevants.Avant ladialyse,onavaitpris lesdevantsavec, justement, lemédecinduMans.Commeilentendaittrèsbienquejenevoulaispasdedialyse,donconafaitlafistule,maisenmême temps, on a été sur Angers pourm'inscrire sur une liste d'attente de greffe. Donc, je suisinscritedepuisjuin2010-2011.
AAngers?
Oui,àAngers.
D'accord,etvousattendezçaavecimpatience?
Oui, c'est clair.Mon téléphone neme quitte jamais, de jour comme de nuit, en espérant que çaarrivebientôt.Ilm'avaitdit«deuxansd'attente»,doncc'estvraiquelespremièresannées,j'aipasforcémentfaitattention,saufquelà,depuislemoisdejuin,oui,jefaisunpeuplusattention,jefaisvraimentensortedenejamaissortirsansmontéléphone,jamais.
Etalors,l'hémodialysepourvous,commentvousdécririezça?Commeunfardeaudansvotrevie…
Oui,unecontrainte,c'estunecontraintedansmaviedetous les jours,parrapportàmontravail,parrapportàmesloisirs,parrapportàneserait-cequelà,pendantlapériodedesvacances.
Donc,après, c'est vrai que tout lemondemedit que,oui, voilà, c'estpasparcequ'onestdialyséqu'onnepeutpaspartirenvacances.C'esttotalementdifférent,moiquandjepartaisenvacances,c'étaitpourcouperdetout,quoi.Etlà,enfindecompte,jeseraiobligée,touslesdeuxjours,demerappelerquejesuisdialysée,etça,j'aipasvoulu.Doncjemesuisdit,cetteannée,jeneparspasenvacances,parcequej'aipasenvied'avoirunecontraintedansmesvacances.Moi,quandjeparsenvacances,c'estvoilà,quoi,c'est,j'oublietout,etlà,j'aitoujourslefilàlapattedeladialyse.
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D'êtreobligéetoutletempsd'êtredialysée…
Ben voilà, tout le temps obligée d'organiser, voilà. Si je veux dormir le matin, ben, je peux pasdormir,parcequ'ilvafalloirquejemelèvepouralleraucentrededialyse,etl'après-midi,sijeveuxalleràlaplage,est-cequejevaisêtreenforme?est-cequejevaispasêtreenforme?est-cequejevaisfaireci,ouçaetça?Donc,j'aipasenviedemeposerdequestions.Donc,cetteannée,j'aiprivétoutlemondedevacances.Voilà,c'estmonchoix.Jemedis,alors,àl'annéeprochaine…
Etcommentvotreconjointvitça?
Alorsmonconjoint,lui,çava,illevitpastropmal.Bon,ilyadesfois,ilserendcomptequejevaispasbien,maisalorsaprès, c'estunpeucompliquédans le sensoù je saispas tropcequ'ilpense,parce que il y a plus de… quand j'ai commencé la dialyse, j'ai "pété un câble" auprès de tout lemonde,en leurdisantqu'il fallaitqu'ilsme foutent lapaix,etqu'ilsarrêtentdeme rappeler sanscessequej'étaismalade.Donc,çaaétéavecmesparents,avecmonfrère,avecmonconjoint,mesamis proches, où je leur ai dit: «Voilà, je suis malade, d'accord, mais traitez-moi comme unepersonnede normale.Neme rappelez pas sans cesse que je suis dialysée, nemedemandez pas,faitespascommesivousaviezpitiédemoi…»,c'estceque jenevoulaispas.Donc,c'estvraiquemonconjointl'atrèsbiencompris.Alorsc'estvraiqu'ilyadesfoisilmedit:«Tiens,onfaitci,onfaitça,onfaitça».Jedis:«Attends, jesuispasforcémentenforme,quoi, j'aipas lamêmeformequetoi.Etc'estvraiqu'ilyadesfois,ilatendanceunpeuàoublier.Alorsjesaispass'ilfaitensorte…s'iloublievraimentque jesuisplusforcémentaussidynamiquequ'auparavant,ousic'estunefaçon,ben,pourluidemeconsidérercommejevoulaisqu'onmeconsidère,doncjesaispastrop,enfindecompte.Bonaprès,voilà,ilesttoujourslà.Ca,c'estpasleproblème,quoi.Maisvoilà,doncenfindecompte,commej'aipasenvied'enparler,ehbien,onn'enparlepasspécialement.Lamaladie,elleestvraimentqu'ici.Quandonestàlamaison,personneneparledelamaladie.
Oui,etdoncpourça,vousneregrettezpasdedialyserencentre,parcequeçapermetd'écarterunpetitpeulamaladiedevotrevieprivée…
C'estclair,dececôté,oui.C'estcequej’voulaisdepuisledépart,enfindecompte,jenevoulaispasmélanger ma vie privée et ma maladie. Mais c'est vrai que moi, la seule façon, enfin la seulesolutionquej'aitrouvépourlapéritonéale,c'étaitlefaitquejepuisseretournertravailler,c'étaitlaseule solution.Et comme jevoulaisabsolument reprendreunevienormale,ehbien, c'estpourçaquej'aiposélapéritonéale.Après,voilàquoi,çam'emballaitpasplusqueça.
Mais,onvousapasproposédetempspartiel?
Non.
D'horairesaménagés?
Non,onm'aproposéunposteaménagé.Donc,onm'aproposéde faireun…enfin,auxurgences,plutôtquedetravailleraveclespatients,onm'avaitproposédem'occuperdumatériel,c’est-à-dire,en finde compte,d'avoirdeshoraires: 8h –16hmaisdem'occuperdumatériel. Saufque çanedonneriendeparticulier,parcequejetravailleraisdulundiauvendredi,enfaisant8h–4h.Maismesdialyses,jelesfaisquand?Donc,voilà.
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Pourunhôpital,c'estpastrèshumaintoutdemême…
Non,non.
Etlà,vosenfants,ilsviventçacommentlefaitquevousnepuissiezpaspartirenvacances?
Alors bon, c'est que la première année, donc en fin de compte, ça ne les gêne pas plus que ça,surtout que bon, ils partent en vacances avec leur père. Donc bon, ils ont quand même leursvacances.Après,non,ilssesontbienadaptés.Après,ben,ilsvoientaussienfindecomptequandjesuisbienetquandjenesuispasbien,quandjerentredeladialyse.Ilsvoientenfindecompteàmatêtesijesuisbienousijenesuispasbien.Etbonben,voilàquoi,sijesuispasbien,ilsvontfaireensortedenepas trop fairedebêtises,dedire:«Bonben,allez,onvas’ la jouercool là,parcequesinon,maman, ça va pas l’ faire, et voilà.Mais sinon, non, ça va, ils le vivent pas tropmal. Audépart,çaaétédur,parcequ'enfindecomptec'étaitl'inconnu,etilsnesavaientpasdutoutcequiallaitsepasser,quoi.Mafillel'atrès,trèsmalvécu.
Alors,redites-moil'âgedevosenfants…
Mafille,ellea15ans,monfilsa12ans.
Oui…c'estvotrefillequil'aplusmalvécu…
Oui,lespremiersjours,parcequebenvoilà,ellevoyaitquej'étaispasbien.Lefaitqu'onallaitfairedeladialyse,elleétaitunpeudansl'inconnu,ellenesavaitpascequeçaallaitêtre.Jepensequ'ellemevoyait…ben,sagrand-mèrepaternelleétaitmaladeàcemoment-là,elleavaituncancer,elleestdécédéedepuisdeuxmoismaintenant,etenfindecompte,elles'estimaginéequejeseraisdanslemêmeétatquesagrand-mère,jepense,hein.Parcequ'elleenareparléavecmonami,maisavecmoi,onn'enapasreparlé,etjepensequ'elles'imaginaitquoi,voilà,quemamanallaitêtremalade,quej'allaisêtredansunétatpitoyable,queciqueça,etjepensequec'estpourçaqu'elleétaitpasbienaudépart.Après,les3-4premièresdialyses,sesontbienpassées.C'estvraiqu'elleavuque,enfindecompte,çanechangeaitrienàsavie,etquebenvoilà,çasepassaitbien,quej'étaistoujourslà,ben,que lesoirquand ils rentraientde l'école, j'étaisenpleineforme,parcequec'estvraiquequandilsrentraientà4h, j'étaistrès,trèsbien,doncvoilà,quoi.Doncilsontvu,ouiaucontraire,maman elle allaitmieux. J'étaismoins fatiguée, j'avaismeilleuremine, j'étaismoins grise quandmême.Donc,ilsontvuqueçaallaitmieux,doncvoilà.
Ilssontvenusvoircommentças’passaitlesdialyses?
Oui,ilssontvenus,oui.
Etvouspensezqueçalesarassurés?
Ben,ilsseposaientlaquestiondesavoircommentétaitlamachine,toutça,etilsvoulaientsavoiren fin de compte un peu dans quel lieu je venais, et donc ils sont venus… Quand des fois monconjoint ne travaille pas, en fin de compte, il passe me voir. Bon, c'est arrivé que les enfantsviennentaveclui,bon,engénéral,l'unaprèsl'autre.Ilsviennentrarementlesdeuxensemble,maisvoilà,çaleurapermisdevoir,voilà,devoirlamachine,devoirmonsang,devoircommentj'étais,d'êtreàl'endroitoùj'étais,quoi.Mais,ilssontvenusvoir.
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Etvotrefille,ellesaitcequ'elleveutfairecommeprofession?
Oui,elleveutêtrekiné.
Doncunp’titpeudansledomaineparamédical…
Oui.
Alors la dialyse, pour vous, est-ceque ce serait comme comparable àuneprison, est-ceque vousvoussentiriez…vousiriezjusqu'àdirequevousvoussentiriezprisonnière…?
Lemotestunpeufort,maisoui,s'iln'yapasd'autremotpourledécrire,oui,c'estunpeulaprison.Onn'apaslechoix,ondoitvenir,voilà.Onsaitqu’sionvientpas,onvaêtremal,donconn'apaslechoix.
Enfin…ousivousarriviezàmetrouveruneautrecomparaison…
Ben,jen’saispastrop,jen’saispastrop,jesaispas,jevoispascequejepourraisdiredeplus.J’saispas,mais c'est sûrque ladialyse c'estune trèsgrosse contraintequi change la viede tout l’monde,lamienneenpremier,celleduconjoint,celledesenfants.
Oui, il y des répercussions pour toute la famille, oui… Et alors, le fameux dimanche, quand on adécouvert que vous aviez une insuffisance rénale… pour vous, insuffisance rénale, ça voulait diredialyseunjourou…?
Non,dutout.Enfindecompte,lejouroùj'aiapprisquej'avaiscetteinsuffisancerénale,enfindecompte,laseuleangoissequej'avais,c'étaitqu'onmetrouveuncancerdurein,jesavaisquec'étaitmesreinsquin'allaientpas,parcequemonpapaétaitdécédétroisansauparavantd'uncancerdurein.Voilà,etenfindecompte,c'étaitmaseulepréoccupation,c'étaitça.C'était…jepensaispasdutoutàladialyse,jepensaispasdutoutàça,etlaseulechoseàlaquellejepensais,c'esttumeur…ducoup, j'ai un cancer surrénal ou demon rein, ou quelque chose comme ça. Donc, c'était la seuleinquiétudequej'avais.Après,pourlereste,oui,j'aimacréatquiaugmentait,maisvoilà,commejevousdis,j'allaistoujoursaussibien,j'avaisaucunedouleur,j'avaisriendutout,donc,voilàquoi.Macrainte,c'étaitd'avoiruncancer,c'estdemedire,voilà,merde,j'ailamêmechosequemonpère.
Maisvousnesaviezpasforcémentqu'uneinsuffisancerénale,quandelleévoluait,elleaboutissaitàladialyse…
Si,si,si.Ca,jelesavais,deparmonmétier.Ca,jelesavaisquandmême.Maisc'estpaslachoseàlaquellej'aipenséenpremier.Parcequebon,audépart, j'avaisuntauxdecréatquiétaitunpetitpeuélevé,doncjesaispas,lanormaledoitêtreà10–12mg,etmoijedevaisêtreà17,doncc'étaitpas forcémenténorme, ilyavaitunpetit trucquin'allaitpas,etvoilà,quoi.Après, jepensaispasspécialement,jepensaisquebon,voilà,onallaitmefileruntraitement,onallaitfairedesexamens,onallait trouver la causepar laquelle, qu'onallaitme traiter par rapport à ça, et puis ben voilà,qu'onallaitenfintrouver,qu'onallaitavoirdenouveauunecréat.normale,parcequ'ilyavaitdesfois,elleétaitélevée,desfoiselleredescendaitunpetitpeu,doncjemedisais,bonbenvoilà,j'aidûmangeruntrucquin'allaitpas,j'aidûprendreunmédicamentquin'allaitpas.Etpuisvoilà,maisenfindecompte,non,çanes'estpaspassécommeça.
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Et vous connaissiez des dialysés, vous aviez déjà discuté avec des dialysés, dans le cadre de votreactivité?
Non, non, par rapport au travail…Oui, le jour où j'ai euma fistule, enfin, quand onm'a faitmafistule,audépart,j'envoulaispas,parcequej'avaisvuquedesfistulesénormes,lesgens,ben,quiavaientleurfistuledepuisdesannées,quiétaientvraimenttrès,trèsdéveloppées,etçadéjà,c'étaitmacrainted'avoirune fistule commeça. Jemesuisdit, sur l'esthétique,non, c'esthorrible,quoi.Donc,après,lemédecinquej'avaissurleMansafiniparmedireque,ben,jen'auraispaslamêmefistule,quec'étaitdesfistulesd'avant,quebenvoilà,c'étaitdesgensquiavaientdesfistulesdepuisdesannées,doncbon.Alorsd'accord,onestpartisfairelafistule,etpuisaprès,enfindecompte,unefoisquej'aieulafistule,quandjevoyaislesgensauxurgencesavecleurénormefistule,jeleurposaislaquestion,jeleurdisais:«Maisvousêtesdialysédepuiscombiendetemps?»voilà,etdonc,jediscutaisaveceuxpoursavoircommentçasepassait,quoi,etjecroisqu'ilyenapaseuunseulquiadûmedirequec'étaitmerveilleuxladialyse.Ahça,c'estclair.
Jesuistombéeaprèssurdesgensquiétaientgreffés,quimedisaient:«Maisc'estunbonheurd'êtregreffé,vousnepouvezpasvousimaginer!»Mêmesi,audépart,lesmédecins,lesprofesseursnousfontuncomment,ben, ilsnous fontvoir lecôté"noir"de lagreffe,quoi,parceque,avec tous lesà-côtésqu'ilpeutyavoir,maisenfinbon,quandonconnaîtladialyse,onsedit:«Maismoij'attendsqueça,quoi,lagreffe!»Mêmesijenesuispasbienpendantquelquetemps,c'estpasgrave,quoi.Ilyaunespoiraubout,quoi,enfinbon.
Donclà,vousattendezbeaucoupdelagreffe,hein…
Oui,oui,c'estclair.
Etlà,vousavezfaitlaconnaissancedequelquesdialysés?
Oui,ben,Chris.à côté, là, voilà.Après,ben, lesautres,unp’titpeu,on sedit«Bonjour», tout ça,quandonarrive,maisbon,c'estvraique, ici,c'estassezparticulier.Enfindecompte, jecroisquepersonneneseparle,mêmequandonestdans lagrandepièce. IlyaqueChris.etmoi,enfindecompte,parcequ'onnousmettoujoursensembledanslamêmepièce,donconfinitparpapoterdechosesetd'autres,quoi,maisvoilà.Sinon,aveclesautres,non,onnediscutepasspécialement.
Etçavousestutiledediscuteravecquelqu'und'autrededialysé?
Beneuh,oui,enfin,surtoutavecdesjeunes,enfindecompte.Quandonadesgensdenotreâge,enfindecompte,onsedit:«Benouais,aumoins,jesuispastouteseule».C'estvraiqu'après,bonben,quandondiscute avec des personnes unpeuplus âgées, c'est différent, on se dit, bonben voilà,c'estpaspareilquoi,c'estdesgensquinetravaillentplus,quibiensouventsontàlaretraite,quinese posent pas forcément cette question-là, c'est vrai que - c'est ce qu'on se disait aussi avecChristelle-àcôté,cequinousangoisseaussi,nonseulementilyalamaladie,maisilyaaussi,ben,notretravail,toutcequiengendrelapertedesalaire,unsoucideplus,patatipatata,doncc'estvraiquec'esttoutça,enfindecompte,c'eststressant,etpuisonsedit,benvoilà,onsauraitcombiendetempsçavadurer…Bon,çava,onsedit,bonbenvoilà,jevaisenbaverpendantunan,saufqu'onne sait pas jusqu'àquand ça vadurer, quoi.Moi, je suis incapablededire, au jourd'aujourd'hui,quandest-cequejevaisreprendreletravail.Jesauraislejouroùonmedira:«Tiens,tuesgreffée»,
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jesaisqu'ilfautsixmoisderrière,bonbenvoilà.Sixmoisaprès,jereparsautravail,etc'estcequejeveux,maisvoilà,etpuis,avoirunsemblantdevienormale.C'estcequejedis,mêmes'ilfautboufferdes cachetons pour éviter les rejets, je pense que c'est rien par rapport à tout ce qu'on subitmaintenant.Lefaitqu'onaitnotretraitement, lefaitqu'onsoitdialysé, lefaitdesfoisqu'onn’estpasforcémentenforme,etpuisben,lefaitqu'onbouffeautantdemédicaments,aussi…Donconsedit,unefoislagreffe,benoui,onpeutprendredesmédicaments,c'estpasgrave,çafaitdesannéesqu'onesthabituésàprendredesmédicaments!
Donc, vous êtes quelqu'un de jeune, hein, alors, vous vous sentez un petit peu en décalage parrapportàlamajoritédesdialysés,ici?
Oui,oui,quandmême.
Etonvousaproposéd'allerdansunestructureoùilyavaitdespersonnesplusjeunes?
Alors, au départ, on devait me proposer, enfin, on devait m'envoyer dans une structure, donc àl’ANIDER, sauf queben, entre temps, comme j'avais changéd'avis par rapport àmaméthodededialyse,jesuisrestéeiciparcequeceseraitplusfacilepourmoidevoirlesfillesquis'occupentdesdialysespéritonéales,ettoutça.Etpuisben,doncaprès,onalaissétomber,doncaumoisdejuinàpeuprès,etdonc là, jesaispas, ilsont l'airdereparlerdemeremettreà l’ANIDERenseptembre.Après,quejesoisici,ouquejesoislà-bas,jesaispassiçachangeraquelquechose.
Ilyadespatientsquandmêmeplusautonomes…
Oui.
Donc,forcément…
C'estclairoui,maisaprès,jesaispas,ilfautvoir.
Etvousavezpenséfairepartied'uneassociationdedialysés?
Non,dutout.
Non…maisçavousintéresseraitpasspécialement?
Non, j'aipasdutoutenvied'êtreavec.Enfin, jesuis…commentdire… jeveuxpasdireque jesuisdansledénidemamaladiemais,sortied'ici,j'enparleplus.C’est-à-dire,bonbenici,voilà,jeviensencentrededialyse, jesuisdialysée,machin,c'estpasunetare,hein, lesgensquisontautourdemoisaventquejesuisdialysée,jenelecachepas.
Maisparcontre,unefoissortied'ici,c'estcequejevousdisaistoutàl'heure,jedis:«L'hôpital,c'estunecontraintepourmoi».Autantj'ytravaille,c'estvrai…maisquandjevenaisparrapportàmontravail, c'était unplaisir de venir ici… sauf que là, je suis obligéede venir tous les deux jours, etdonc,moins j'ysuisetmieux jemeporte, jeneveuxsurtoutpasremettre lespiedspourunautretruc.Jesaispas,maisnon,j'aipasenvie,quoi.Etdonc,sortied'ici,voilà,ilyavraimentunecoupurenette, c’est-à-dire que, voilà, je rentre chezmoi, je vais sortir d'ici et il va être 11 h 30- 11 h 45,quand jevaissortir, jevaissortir.Après,c'est…voilà.Donc,quand j'arrive le lundi, jesuisunp’titpeumaussadeparcequejemedis:«Lasemainevaêtrelongue,ilvayavoirtroisjours…»etquandj'arrivelevendredi,jesuistoutegaie,parceque,c'estcon,maisjemedis:«Jevaisêtredeuxjours
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sansmettre lespieds ici,quoi». Etpourmoi,ben, j'ai l'impressiond'êtrenormale,etdemedire:«Benvoilà,jevaisêtreenWE,etjevaisprofiter,commetoutlemonde».Etquandjesorsd'ici,non,j'oublietout.
Etest-cequevousdiriezjusqu'àdirequevousvenezàreculonsici?
Jesaispas.J'aipasenviedevenir,çamefaitvraimentchierdevenir,maisaprès,jemedisquesijecommenceàveniràreculons,jesaispassi,moralement,jevaistenir,jesaispasdansquelétatjevaisêtre,etd'unautrecôté,jemedis,j'aipasnonplusenviedefairen'importequoi,parcequej'aipasenviequ'onmedisenonplus:«Benvoilà,vousavezfaitn'importequoi,donclagreffe,vousnel'aurezpas,quoi».Donc,çamefaitunpeupeurparrapportàça,doncc'estvrai,mêmesi j'aiuncaractèretrèsdur,mêmesijediscequejepense,j'essaiedefairecequ'onmeditdefaire,mêmesides fois çame coûte, hein, parce que j'ai pas envie qu'onme dise: «Ben écoutez, vous êtes unemauvaisepatiente,vousfaitestoutetn'importequoi,ehbenvoilà,çanesertàriendevousdonnerunegreffeparcequevoilà,quoi».Personnenem'a jamaisditça,maisc'estceque jepense,moi.C'estcequejepense,moi,doncben,jeviens.
Etlessoignantsici,lesmédecins,voustrouvezque,pourvous,c'estungrandsoutien?
Alors,bon,ungrossoutien…oui,sionveut,parcequ'onaeuquelquefois,bendesfoisoùonn’allaitpas bien, on avait des infirmières qui étaient là pour nous remonter lemoral. Après, sur le planmédecins,non,dutout.Après,j’suisunpetitpeublaséeparrapportauxmédecinsdanslesensoù,pendantdesannées, j'étaissuivieparE.CAR.etquelà, j'ai l'impressionque,depuisquejesuisendialyse, en fin de compte, je le vois quasiment plus. Je vois les autres médecins qui ne meconnaissent ni d'Adamni d'Eve, et j'ai vraiment eu l'impression d'avoir été abandonnée parmonnéphrologue quoi, alors que c'est pas le cas parce que, après, il m'a expliqué que voilà, c'étaitcommeça,ilfaisaitlesgardesdenéphrotouslestroismois,machin,ilstournaient,maisvoilàquoi,lesdébutsçaaétéça.Putainmerde,ilm'asuiviependant5ans!Touslesmois,jevenaislevoir,etlà,j'arrive,ils'organise,etlimite,ilmedit«Bonjour»quoi.Là,jel'aivraimenttrès,trèsmalvécu,ça.Etpuisvoilà,etpuisaprès,j'aipasforcémentlamêmeconfiancedanslesdeuxautresmédecinsquejepouvaisavoiravecE.Car.parceque lui, je leconnaisdesurgences, jesaiscomment il travaille.Moi, ilm'a suiviependant5ans, on s'est pris de tête, ça c'est clair, deux caractèresde cons l'uncomme l'autre, on s'ymet, on s'ymet… Il estpas forcément facile, on s'estpas forcémentdit leschosesgentiment,maisparcontre, je luifaisconfiance.Onvamediren'importequoi,et jepensequejedirais«oui»parcequevoilà,quoi,alorsque,danslesdeuxautres,j'aipasforcément…enfin,je les connaispas… c'est bêtedemapart,mais voilà, quoi.Quandona étéhabituépendantdesannéesàunmédecinetque,du jourau lendemain,onne levoitplus,ben…Ouais, jesuisunpeudéçueparrapportauxmédecins,parrapportàlapriseencharge.C'estcequejedisais,onn'apasforcémentbesoin,enfinmoijetrouve,qu'onviennemevoirtouslesjourspourmedemandersiçava,voilà,maisparcontre, j'aimeraisque,une fois… je saispas…tous les15 joursouune foisparmois,çasuffiraitmêmeunefoisparmois,qu'onmedise,bonbenvoilà,alorsvotrebilan,ilestdeça,deça,deça,alorsonvavousfairetelexamen,patati,patata…parcequelà,enfindecompte,sionnedemanderien,benj'aipasl'impressionqu'onaitquelquechose,quoi.
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Mesbilans,jen’suismêmepasaucourantdecombienestmacréat,decombienestmonurée,decombienestmonpotassium,personnenemeledit.Ilfautquejeregardedansmondossierouilfautquejedemandeauxinfirmières,voilà,sinonpersonnevavenirmevoirenmedisant:«Benécoutez,MmeGUE.,vousavezunpotassiumàtant,vousavezuneuréeàtant,vousavezunehémoglobineàtant…»Non,siondemanderien,onpeutêtresixmoissansavoiraucuneexplication.Alorsqueça,en consultation, à l'époque, quandon venait en consultation, bendèsque je faisaismesbilansàl'extérieur,doncmoi-mêmejeregardaislesbilans,etpuisaprès,voilà.Enentretienaveclemédecin,on prenait ma tension, on faisait l'examen, on changeait mon traitement si il y avait besoin dechangermontraitement,onmefaisait faired'autresexamenss'il yavaitbesoin,alorsque là, j'ail'impressionque…c'estpaspareil.
Donclà,vousn'êtesplustropaucourantdevosrésultatsdepotassium,decalcium,deglobules…
Non,jelesuisparcequejedemandeauxinfirmières,ouparceque,desfois,lesinfirmièresmefontunecopiepourmoi,pourquej'aieuntruc,maissinon,non,c'estpasunmédecinquivamedire…Benvoilà…après,peut-êtrequ'iln'yapasforcémentdeproblème,etc'estpeut-êtrepourçaqu'ilsnem'enparlentpas,maisjesaispas,jesuismêmepasaucourantdecombienestmacréat.aujourd'aujourd'hui, quoi. Je la connaissais avant d'être dialysée, et là, au jour d'aujourd'hui, je suisincapabledevousdireàcombienelleest,jesaispas.Doncvoilà,quoi.
Etvotretraitement,voustrouvezqu'ilestlourd?
Oui,jetrouvequ'ilestlourd,danslesensoù,c'estpareil,c'est…j'aiunpeulesboulesparrapportàça,danslesensoù,quandj'aicommencéàladialyse, ilyaundesmédecinsiciquim'adit:«Ben,vous allez voir, dans 4 semaines, vous vous sentirezmieux, et en plus de ça, votre traitement vadiminuer».Saufque,aujourd'aujourd'hui,jesuisà9moisdedialyse,etj'aipasvumontraitementdiminuer.Alorsjemedis:«Ilsm'ontencorementi!»
Ilyacombiendecomprimésàprendre?
Ah, je ne saismême plus, je les comptemême plus. Alors j'ai …. je sais pas, une dizaine ou unedouzainepar jour,sanscompter,enplusdeça, lescomprimésque jedoisprendrepour lesrepas,pourlephosphoreettoutça,donc2lematinet2lesoir,doncjesaispas,çafaitunequinzainedecomprimésparjour…
Ça,c'estcontraignant…
Oui,c'estchiant,ça!
Etdonc,oui,voussavezàquoiserventtouslesmédicamentsquandmême,hein?
Oui.
Alors,commentvousfaitespourprendrevosmédicaments…vouslespréparezdansunsemainier?
Non,dutout.Enfindecompte, j'aimonsacdemédicamentsquiestdans ladescentedugarage,danslesescalierspourdescendreaugarage,parcequec'estungrossac-jeneveuxpasqueçasevoie-etdonclà,enfindecompte,alors lesoir, jepréparemesmédicamentspourlesoir,etdoncparcontre,quandjevaismecoucher,jepréparemesmédicamentspourlelendemainsurmatable
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decuisine,defaçonàcequej'aiepasàlespréparerlematin,etpuisaprès,pourlescomprimésquejeprendsdonc,aprèslesrepas,c'estdansunpetitpanierdanslacuisine,oùben,c'estdestrucsàcroquer,doncjelesprendscommeça,maistoutcequiestmédicaments,touslesmédicamentsquej'aiàpréparer,jelespréparepasdansunsemainier.Jepensequej'aipasforcémentl'âgeàavoirunsemainier,c'estcon,hein,etdonc…
Non,c'estpluspouréviterlesoublis…
Non. Mon traitement, je le connais par cœur, donc en fin de compte, je prends mes boîtes demédicaments,et jepréparepour lesoir.Avantdemecoucher, jeprendsmesmédicaments,etengénéral,jeprépareceuxquejeprendslematin.
Etlemidi,vousn'enavezpas?
J'enprendspas,àpartjustelecompriméquejeprendssi jemange,maisça,c'estdanslacuisine,donc…
Oui,parcequesouvent,lemidi,c'estmoins…
Oui…Ben,j'enavaisavant,maisj'avaistendanceàlesoublier,doncducoup,onlesaarrêtés.
Oui,etvousdevezenprendreenmilieudematinéeoud'aprèsmidi?
Non,dutout.Non,non, laseulechose,c'estque jedoisprendremescomprimés,¼d'heureou20mnaprèsmangerpourlephosphore.Cac'estunpeucontraignantparcequeilyadesfois,j’suispasforcémentàl'heuresurmestrucs,maissinonvoilà,quoi.Tuviensmedébrancher?
[Interruption]
Etalors,letraitement,çapourraitêtreplusléger,çavousarrangeraitquandmême,hein…
Oui,quandmême,oui,parcequebon,c'estvraique,minederien, ilyavaitexactement lemêmetraitementavantladialyse,etlàaujourd'hui,ilyaladialyse,maisilyatoujoursletraitement.Doncdesfois,jemedemandeàquoiçasertladialyse.
Oui…
Maisbon,jesuisvraimentdansunétatvraimentnégatif.Jepensequej’suispaslabonnepatientequivaexcellersurladialyseparcequejetrouveça…bon,quelquepart,jemedis:«Sijesuiscommeça,c'estqueladialysequelquepartdoitmefairedubien…»maiscommej'aipasvuvraimentcettegrossedifférence,ben,j’medisqu’ellesertàrien,etquej’prendsautantd’médicaments,et lefait que j'aie des douleurs à droite, à gauche, ben, je ne me sens pas forcément mieux avec ladialyse,doncc'estclairquejevaispasforcémentvendreladialyseenpositif,çac'estclair.
Maisenplus,commevousvoyezpasvosrésultats,vous…
Oui,ilyaçaaussi,jepense.
Vousnecomprenezpeut-êtrepasl'utilitédeprendretouscesmédicaments…
Oui,c'estclair,oui.
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Etest-cequevoustrouvezquevousavezétésuffisammentbieninforméesurlatechnique?
Oui,çaoui,parcequej'aieu,avantd'êtredialysée,avantdeposermêmelafistule,j'ai…ben,leDrCOU.duMans,quim'avaitenvoyévoirdes infirmièrespourm'expliquer lesdifférentestechniquesd'hémodialyseetpuisdedialysepéritonéale,etdoncjesuisrestéetrois-quatreheuresavecelles,etelles m'ont expliqué tout le déroulement de la dialyse, l'hémodialyse et puis de la dialysepéritonéale,etdoncaprès,j'avaisplusqu'àfairemonchoix.
Etça,voustrouvezqueçaaétébienfait?
Oui,quandmême.Oui,ça,c'estclair.
Etsurvosdroits,euh,voustrouvezquevousavezdesinformations…?
Parrapportàquoi?
Ben,surcequevouspouviezfaireenétantdialysée,surlesvacances…enfin,vosdroitssociaux…
Alors,parrapportauxvacances,parrapportàtoutça,jediraisqueoui,parcequ’onenparlaitici.C'est les infirmiersquinousdisaient:«Maisçavousempêchepasdepartirenvacances, toutça».Parcontre,cequiestunpetitpeucontraignantici,jetrouve–moi,àlarigueur,j'aipasforcémenttropàm'inquiéterparcequejesuisunepetitefonctionnaire,etquejen'aipasforcémentperdumonsalaire-maisc'estvrai,neserait-cequeparrapportàmavoisine,ilyapersonnequivavenirnousdire,benvoilà,faitesdesdémarchespouravoirdroitàci,àça,onnesaitpas.
Oui,c'estça…
Ça, c'est clair.Moi je sais que bon, je travaille aux urgences, et avant qu’onme parle de longuemaladie, c'est quelque chose quim'a vachement inquiété, alors j'ai pris contactmoi-même avecl'assistantesociale,ouj'airegardésurinternet,voilà,machin,commentilfallaitfaire,maisc'estvraiqu'ici,personne,nimédecinni infirmière,nisecrétaire,niquoiquecesoitnousdisent:«Benvoilà,maintenantvousêtesdanscettegalère-là,alorsonvousproposedefaireci,defaireça.Faitescesdémarches-ci,faitescesdémarches-là».Etc'estvraiqueça,c'estvachementangoissant,parcequeonnesaitpascequ'onvadevenir,onnesaitpassionvapouvoirreprendreletravail,sionvadevoirêtreenarrêtpendantj’saispascombiendetemps,onsaitqu'auboutd'unmoment,ben,ilyaunebaisse de salaire. Ben, les factures elles sont toujours là, et c'est vrai que c'est vachementangoissant,ça.
Oui,oui,surlesquantitésderevenusquivontvousrester,c'estpasnégligeable…
Oui,c'est toutça.Ca,c'estclair,quoi,maisc'estqueça,parcontre,personnen'enaparlé ici.Onnousparledebeaucoupdechoses,maisc'estvraiqueça,çaaété,c'estlenéanttotal.Après,jesaispassic'est justepropreàAle.ousic'estpropreànotreservice…Moi,c'estvraiquequandj'allaissur… en consultation auMans, euh, dans la salle d'attente, il y avait plein de formulaires sur lespatientsenattentedegreffe,dialysés,toutça,despetitscalepinsqu'ilyapasforcémentici,etc'estvraiben,qu'ilsparlaientvraimentdetout,denosdroits,deci,deça…Al'époque,j'enavaisprispasmal,j'avaisprisunpetitéchantillond'unpeudetout,etc'estvraique,benvoilà,ilyaeudestrucsoùjemesuisdit:«Bonbentiens,j'aipeut-êtreledroitàça,doncjevaisallervoiràlasécu…Jevais
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faireci,jevaisfaireça…»Etvoilà,c'esttout,quoi.Mêmel'assistantesocialedel'hôpital,ellen'apasserviàgrand-chose,hein.Maintenant…
Ilfautvraimentsavoircequ'estqu'undialysé…
Voilà!
C'est pour ça que je vous parlais de l'association des dialysés, parce que quelquefois, il n’y a quecommeçaqu'onestinformédeschosesquiexistent…
Moi,c'estcequejefaisais,enfindecompte, j'allaisvoirsur lesforums,quoi.Après, lesforums, ilfautenprendreetenlaisserparceque,soitc'estpositif,soitc'estnégatif,donc…Maisouais,j'allaisvoirsurdesforumsdepersonnesdialysées,etça,jelefaisaisbienavantd'êtredialysée,quoi.
Vousêtesalléeunpetitpeuàlapêcheauxinfossurinternet,oui…
Oui.
VousalliezsurRénaloo?
Oui,j'aiétésurRénaloo.Après,j'avaisfaitdoctossimo,j’saispasquoi,maisouais,Rénaloo,c'étaitleplus,c'étaitlemieux,enfind’compte.
Etlà,vouscontinuezà…
Non, depuis que je suis dialysée, j'y vais rarement. Non, mais avant la dialyse, oui, j'y allaisbeaucoup,pouravoirlesavisdesgensquiavaientétédialysés,commentilsvivaientleurtruc.Oui,c'étaitplusça,etpuisaprès,lespremiersjoursoùj'aiétédialysée,j’allaisvoirparrapportauxaides,parrapportàtoutça,c’quipouvaityavoir,parcequejenesavaispasdutoutcequiallaitm'arriver,quoi.Etdoncoui, j'aiapprisquandmêmedeschosespar rapportàcertaineschoses, lesgensquiparlaient,quidisaient…Donc, j'aifait lesdemandesdemoi-même,parrapportàcequej'avaisvusurRénaloo,à lasécuritésocialepoursavoirsi j'avaisdroitàtelleaide,telleaide,machin,trucettout.Maisvoilà,quoi.
Ilreste14mn,hein?
Ilm'aracheté10mnderabecematin.
[Interruptioninfirmier:«Envrai,ilreste4mn»]
Jevaisjusteavantd'arrêter…Ici,iln'yapasdepsychologue,hein,dansleservice…
Non,maisilsontdéjàproposésij’voulaisavoiruneaidepsychologique,ilsm'ontdéjàproposéparcontre. Bon après, non, je disais que j'avais pas spécialement besoin. Après, quelquefois, le faitqu'onarrivequ'onsoitdéprimé,qu'onpleure,qu'onn'apasenvied'être là,pourmoic'estpasundébutdedépression,c'estjusteunrasleboldes’dire:«Benvoilà,onestlà,etpuislà,franchement,lasituation,jecroisqu’personnen'envoudrait,quoi».
Cesontdeschosesquisontnormales,aussi…
Biensûr,voilà.Ilyadesjoursoùonestavec,etdesjoursoùonenaunpeuplusmarre.C'estvraiquequandilfaitbeau,c'estbeaucoupmieuxpourlemoral.C'estvraiquel'hiver,quandonvoitqu'il
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faitnuit,qu'ilfaitfroid,qu'ilpleuttoutletemps,c'estvraiquelemoral,ilatendanceàbaisser.C'estcommeça!
Bon,ladialyseaujourd'huis'estàpeuprèsbienpassée…
Oui,çava.
Bon,onvas'arrêterlà.
[Suitedel'entretienaudomicilele6Août2013]
Alors,jevoudraisrevenirsurdespetiteschoses,là,dontonparlaitcematin…C'estpastoutàfaitde
petites choses, hein… Quand on parlait de droit des patients, donc là, vous êtes en arrêt longuemaladie…
Oui,c'estça.
Etfinalement,sionvoustrouvaitunmi-temps,sil'hôpitalréussissaitàvousaménagerunmi-tempsdetravail,vousauriezunsalairemensuelmoinsimportant?
Jenesaispas,jesaispasdutout.Enfindecompte,là,cequim'aétéproposéparlamédecinedutravail,c'étaitunmi-tempsthérapeutique.Leproblèmedumi-tempsthérapeutique,c'estqu'onaledroitàunandemi-tempsthérapeutiquedanstoutesacarrièreparrapportàcettepathologie-là.Moidonc,CorinneMic.quiestmédecindutravailàAle.souhaitemegardersixmoisdemi-tempsthérapeutiquepour après la greffe, chosequ'elle a entièrement raison, donc elle veut que je soisgreffée,etaprès,auboutdessixmoisd'arrêtdetravail,elleveutquejereprennependantsixmoisunmi-tempsthérapeutique.Donclà,aujourd'aujourd'hui,enétantdialysée,ilmerestesixmoisdemi-tempsthérapeutique.Leseulsouci,c'estqueben, iln'yapasdedatepoursavoirquandest-cequejevaisêtregreffée.C'estçaleproblème,parcequesinon,çaauraitfaitlongtempsquej'auraisrepris. On m'aurait proposé un mi-temps indéfini, j'aurais repris le mi-temps, mais en mi-tempsthérapeutique, il n'y aucuneperte de salaire, sauf qu'on travaille ben deux foismoins, parce quevoilà,c'estunmi-tempsthérapeutique.Saufquelà,benauboutdesixmois,j'aiplusrien.Donc,çaveut pas dire que dans sixmois, j'aurai terminémadialyse, donc c'est pour ça qu'il n'y a pas desolution.
Etsivoustravailliezàmi-temps…mi-tempsnormal,nonthérapeutique…
Jenesaispascommentçasepasse.Jepensequesijedemandeunmi-temps,jevaisêtrepayéeàmi-temps…
Vousauriezunediminutiondevosrevenus…
Jepense,chosequiestimpensableétantdonnéquejesuistouteseuleavecmesenfants,doncilyaqu'un salaire pour subvenir aux besoins de tout le monde, donc unmi-temps c'est pas possible,c'est…jenem'ensortiraismêmepas.
Maisça,enfindecompte,lesinfos,c'estvousquilesglanezparvous-même…
Oui.Donc,quand jemesuis retrouvéeenarrêtmaladie,doncpar rapportà ladialyse, lepremiermoisdeladialyse,j'aiétéchercherlesinfosunpeupartout,doncsurinternet,euh,surdonc…par
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rapportàdesmédecinsquitravaillentavecmoi,quim'ontdonnéquelquespetitesidées.Après,j'aipriscontactdemoi-mêmeavecdesmédecinsdutravailpoursavoircequiétaitproposé.Delà,j'aipris également RDV avec l'assistante sociale qui travaille aux urgences. Donc, comme je laconnaissaisjel'aiappeléedirectementpoursavoirs'ilyavaitunesolutionàmonproblème,toutça,maisleproblème,c'estquejen'aieuaucuneréponsedepersonne.Doncaprès,j'aivuqu'onpouvaitpercevoirdesaidesauniveaudelasécuritésociale,doncjemesuisrendueàlasécuritésocialepourdemander si j'avais droit à cette fameuse… je sais plus comment on appelle ça, et donc là, lemonsieura été trèsgentil, et il n'avait pas forcément la réponseàmedonner. Ilm'a rappelée lelendemainenmedisantque jenebénéficiaispasdeçaparceque j'étais fonctionnaire,etque lesfonctionnaires avaient un régime particulier, donc je n'avais pas droit à l'aide d'invalidité qu'ilsproposaient pour les insuffisants rénaux, donc voilà. Donc après, au niveau de la médecine dutravail, c'estellequia fait lescourriersauniveaude ladirectionpourque j'aiedroitàce fameuxarrêt longuemaladie, donc qui a été prolongé deux fois. Après, je ne sais pas pour combien detempsjevais l'avoir,parcequelà, je l'aipendantunan.Après, jesaispassic’estrenouvelableoupas, j'ensais riendu tout. Je rencontredenouveauCorinneMIC. finaoûtpour refaire lepoint,etpuisdoncvoilà,quoi.C'estdesinfosquej'aiétépêcherparmoi-même,ouparinternet,ousurdesforums,ouvoilà,quoi.Personnenem'enaparlé.C'estvraiquec'estunpeu,onestunpeuseul,onvadire,pourça.Voilàquoi,onestvraimentunpeuseul.Alorsc'estvraiquejemedisquequelqu'unqui estunpetitpeu limité,quin'apas forcément internet,oupas forcément l'idéed'aller voirouchercherquelquechose,benoui,onestvite,onpeutviteseretrouverdanslebesoin,hein…
Etsinon,parrapportàdesempruntsquevouspourriezfaire,vousavezdesinformationslà-dessus?
Ahoui,j'aidesinformationsjustement.Alors,j'aivoulufaireuneassuranceviepourmesenfantsilyapastroplongtemps,ilya2-3moisdonc,enleursignalantquej'étaisdialysée,etquej'attendaisunegreffede rein.Donc, jemesuisditenmoi-même,bon, jepensequ'ilsvontvouloirm'assurer,doncenpayant,jesaisplus…jedevaisverser8€/moispourquemesenfants,doncunefoisquejeserais décédée, tout, 50.000 €, je crois que c'était un truc comme ça. Donc, on amonté tout ledossier, et trois semaines après, j'ai reçu le courrier dumédecin conseil quim'annonçait qu'il nepouvait pasm'assurer parce que j'étais un cas très compliqué, et qu'il ne voulait pas prendre derisques en m'assurant. Donc, en fin de compte, c'était terminé, je n'ai pas pu prendre cetteassurance-vieàcausedelamaladie.Après,jemedisais,peut-êtrequ'ilsvontbienvouloirm'assureraveccetteclauseendisantsi jamais jedécèdedessuitesdemoninsuffisancerénale,ok,quemesenfantsnetouchentpascettesomme,parcequelaplupartdes…Jemerappelle,ilya15ans,quandj'aifaitlecréditdelamaison-j'étaisenceinteàl'époque,j'étaisenarrêtdetravailparcequej'étaisenceinteetquejefaisaisdel'hypertension-ilyavaituneclausesurmoncontratd'assurancedelamaison qui disait que si je décédais des suites d'un accouchement, la maison n'était pasremboursée.Maisilyavaitcetteclause-là.Maisvoilà,donclà,parrapportàl'insuffisancerénale,etparrapportàl'attentedegreffe,ilsn'ontpasvoulum'assurer,doncj'aipaspuprendred'assurancevie.Donc,j'osemêmepasimaginerquandils'agiradefaireuncréditouquelquechosecommeça.Là,c'estmêmepaslapeine.Heureusement,j'aiunemaison,c'estdéjàça,maisc'estvraiquejemedis, si je devais emprunter de l'argent aujourd'hui pour acheter une maison, c'est même paspossible.
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Maisvousavezquandmêmevotremaison,votrevoitureaussi…
Oui,biensûr.
C'estimportant…
C'estclair,maisjustepouruneassurance-vie,jenepensaisvraimentpasqu'onallaitmerefuser.
Etdonc,çadoitfaireuncoupaumoralquandonreçoitdescourrierscommeça…
Ouietnon,çam'apasfaitriremaisjemedis,ilsnesefoulentvraimentpas,quoi.Ilsnesemouillentvraiment pas, quoi. Au jour d'aujourd'hui, on est juste bon à prendre des assurances, des trucscommeça,etpuisben,quelquepart, ilsneveulentplustropsemouiller.Mêmesiquelqu'unauncoraupied,jenesuismêmepassûrqu'onveuillel'assurer,quoi.Ilssontarrivésàunstadeoùilsonteutellementdepertesd'argentparrapportàça,oùdesgenssonttombésmaladesetqu'ilsontdûrembourserdesvoitures,desmaisons,destrucscommeça,qu'aujourd'aujourd'hui,le…commentdire…lecertificatmédical,ilnefautrienavoir.Ilnefautmêmepasavoirétéenarrêt,les15joursprécédents pour une grippe ou pour quelque chose, parce qu'ils ne prennent vraiment pas.Maisbon,non,çam'a fait rire,maisbon,parcequec'étaituneassurance-vie,c'étaitunpluspourmesenfantspourplustard.Voilà,après,çaauraitétépouruncréditmaisonouquelquechosecommeça,ouais,j'auraiseuunpeulesboulesenmedisant:«Ben,jepeuxpas,jepeuxpasfairedecréditdemaisonparcequejesuismalade,quoi.Donc,sansarrêt,çarappellequ'onestmalade.
C'estça,oui.
C'estça,letruc.
Etçavousfaitpeurunpetitpeupourl'avenir,ça?
Euh,honnêtement,j'ypensepas.Jen'ypensepasdutout,dutout,dutout.Làjemedis:«Jesuisengalère», bon, j'essaie de positiver quandmême, de positiver enmedisant qu'il y a pire quemoi,même si c'est déjà pas mal ce que j'ai, mais je me dis qu'il y a pire que moi, et honnêtement,l'avenir,j'ypensepas.Voilà,laseulechosequejeveux,moi,c'estquemesenfantsgrandissent,quetoutlemondesoitbien,quejepuissereprendremavied'avant,etpuisvoilà,quoi.Après,lereste,benjenepensepasàmaretraite,jepensepasàtoutça.Jesaispassijeseraiencorelààlaretraite,jesaispas.Après,jesaispas,j'ypensepasdutout,dutout,dutout,dutout.
Vousessayezdegoûterleprésent…
Oui, c'est un peu ça, oui. C'est un peu ça, c’est-à-dire que je profite de ce que j'ai au jourd'aujourd'hui,etjepensequ'onsetracassedéjàsuffisammentdanslaviequotidienne,etj'aipasdutoutenviedemetracasserpourmonavenir.C'estcon,jemesuisdit,laseulechosequejeveuxavoiravantd'êtreàlaretraite-sijamaisjevaisàlaretraite-c'estd'avoirunemaison,etneplusavoiràpayerquoiquecesoit,etmediresi jamaisun jour jesuisdans lebesoin,ben, jepourrai toujoursrevendremonbien,etvoilà,quoi.C'est la seulechosequim'inquiétaitpar rapportàça.Après, lereste,j'ypensepasspécialement.Jepensepasàlaretraite,jepensepas,jepensepasàmonavenir,jepensepasdutout.Voilà,quoi.
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Alorsbon,ladialyse,çaapportebeaucoupdechosesnégatives,hein,beaucoupdecontraintes,mais
finalement,àvousentendrelà,est-cequeçaapporteraitquandmêmedespetiteschosespositivesparrapportàunecertainephilosophiedelavie?
Non,jepensepas,jepensepas.Après,c'estvraicommemedisaientlesmédecins,quandjedisqueladialyseellenesertàrien,c'estvraiquejesaispasdansquelétatjeseraisaujourd'aujourd'huisijenefaisaispasdedialyse.Jeseraiscertainementpasbien.Ça,j'ensuisconsciente,maisaprès,lefaitquej'aipasforcémentretrouvélaformeet ledynamismequej'avaisavantd'êtredialysée,ehbienjemedisqueladialyseenfindecompte,çanesertàrien.Et justement,ellem'apportebienplus de souffrances dans le sens où je vais avoir, ben, régulièrement des courbatures, avoir desdouleursmusculairesquejen'avaispasspécialementauparavant,euh,avoiruneasthéniebenplusfréquenteque j'avaisauparavant, et tout ça, quoi.Donc, pourmoi, ladialyse, en finde compte,c'estpasbénéfiquedu tout,maisd'unautre côté, jemedisque je l'auraispas, dansquel état jeserais?Maisvoilà.
Ouimaismoi,cequejevoulaisdire,c'étaitéventuellementparrapportàcequevousavezexprimé,
là… goûter le temps, enfin, chaque jour qui passe, enfin, peut-être que ça apprend à profiter duquotidien…
Oui.Quelquepart,quandilyauntruccommeçaquinoustombedessus,onseditqueçanesertàriendeseprendrelatêtepourdespetitesbroutilles,c'estclair.
Oui…parrapportàdesamisquevousavez…
Ouais…Non,par rapportàmesamis,non,çava.Par rapportàmesamis,euh,benmameilleureamieatoujoursétélàpourmoi,etpuisbenvoilà,etencoreaujourd'aujourd'hui,c'estassezdélicatparceque,dujouraulendemainoùjesuistombéemalade,benquecesoitmesproches,quecesoitmesamis,benvoilàquoi,j'avaisl'impressiondevoir"delapitiédansleursyeux".Bon,c'estvraiquelespremiers jours j'étaispasbien, hein. J'ai quandmêmebeaucouppleuré.Mais j'avais vraimentl'impressiond'avoir,devoirdelapitiédansleursyeux,etc'estmoienfindecomptequiaifiniparpéteruncâbleenleurdisant:«C'estbon.Maintenant,vousmetraitezcommej'étaisauparavant»etjeneveuxsurtoutpasqu'ilsmeparlentdemamaladie,donc,c'estrégulièrementqu'onpassedesrepasensemble,oudestrucscommeçasansquepersonnenemedemande:«Bon,commenttuvasaujourd'hui?»Personnenemedemande.C'estcommeavant.Commeavant,commeavant. Ilyaque lesgensque jene fréquentepasénormémentquimedemandent,maissinonnon, jeneveuxpasenparlerdelamaladie,j'aipasenvie.J'aipastropenviequ'onmecollel'étiquettedequelqu'undemalade.Maisc'estvraiqu'après,parrapportàmaviedetouslesjours,oui,ilyadesjoursoùjemeprendsmoinslatête.Ilyavaitpeut-êtredesfoisoùj'allaisstresserpourdespetitstrucsderiendutout.Aujourd'aujourd'hui,çamepasseici,quoi.Çamepasseici.Genre,jerecevaisunefactureEDFavec20€deplus,ohjemedis:«C'estpaspossible!»J'allaismetracasserpendantdeuxjours.Là,aujourd'hui,jem'enbasmaiscarrément.Jemedisilyad'autrespriorités,jedis:«Voilà.Jesuispaslaseuledanscecas-là,ilyenaurad'autres».Jemetracassebeaucoupmoins.Jestresseplusparrapportàmoi,parrapport…bon,çaaprès,jeledisàpersonneparcequej'aipasenvied'acculerquique ce soit… je stressequelquefois,moi, par rapport àmonétat où jeme vois des fois diminuéequoi,jenemevoispluscommeavant.
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Oui…vousvoussentezquandmêmeunp’titpeudiminuée?
Oui,ohoui,parrapportàpleinsdechoses,quoi.Parrapport…neserait-cequ’avant,enfinc'estpasquejefaisaisduménageàlongueurdetempsàlamaison,maisilyadesfois,lematin,jemelève,j'aienviedenerienfaire,quoi.J'aienviederienfaire,alorsquej'étaisquelqu'unquifaisaittoutletempsduménage,quiétaittoutletempspartie,quiétaittoutl’tempsci,toutl’tempsça…Là,siunejournéejevaisfairequelquechosed'extraordinaire,jevaispartirenvadrouilletoutelajournée,le soir,mais je suis rincée, rincée. J'ai plus du tout lemême dynamisme que j'avais auparavant.Après,c'estpasl'enviequim'enmanque,c'estquejesaisaprès,dansquelétatjevaisêtre,quoi.
Là,voussentezquevousavezdeslimites…
Oui,ahoui,j'aideslimites.Ca,c'estclair.
Oui, oui, et donc finalement, ben maintenant que vous devez vous accommoder d'une maladiechronique… comment vous définiriez la santé… comme un état un p’tit peu sans limites, avecbeaucoupdeliberté…?
Ahnon,pasdutout.
Enfin…êtreenbonnesantéparrapportàquelqu'unquiestmalade…
Ahoui,çac'estclair,çac'estclair.Quanddesgensautourdemoin'ontriendeparticulier,mêmedes gens… quand je voyais aux urgences des gens qui arrivaient avec 70 ans voire plus, et quin'avaientmêmepasuntraitement,maisjelesenvie.Moidemedire,j'ai35ans-àl'époquej'avais35ans-etdemedire«Ilfautvoirtouslescach’tonsquejeprends!»J'aiuneordonnancedevieuxde80ans,quoi.C'estclairquejelesenvielesgensquin'ontrien.
Etest-cequevousavezétérévoltée…encolère?
Biensûretjelesuistoujours.Jelesuis.Ca,c'estcequejedis,jen'accepteraijamaismamaladie,jefaisavec.Ladialyse,c'estpareil,j'acceptepas,maisjefaisavecaussi.Après,c'estvraiqueben,lesgensautourdemoi,neserait-cequemonconjoint,mameilleureamiemedisentquej'aichangéenneufmois. Je suisbeaucoupplusagressiveque jene l'étaisauparavant,doncaprès, jepensequec'estunefaçon…j'enveuxàlaterreentière,jemedis:«Maispourquoi,pourquoimoi,qu'est-cequej'aifaitpouravoircetteinsuffisancerénale,pourquoiàcetâge-là?»Voilà.Enmedisant:«Ben,j'aidéjàeuassezdemerdescommeçadansmavie,pourquoienrajouterencore?»etpuisvoilà,quoi.Doncoui,quelquepart,j'enveuxàlaterreentière,quoi.
Clairement,çavousgâchelavie…
Oui,çamegâchelavie.Après,bon,quelquepartdansmavie, j'avaispasforcémentnonplusunevietrèsmouvementée,j’suisassezcasanière,j’suisvoilà,métroboulotdodo,doncçava,jesuispasunegrandetraînière.Enfin,jenesorspasénormément,voilà.Là,cequimemanqueprincipalement,c'estlesvacancescetété,çamefaitunpeudrôle,maissinon,jenesuispasspécialement…jesuistrèsfamille.Mesamisviennentici,oumoijevaischezeux,maisjenesuispaspartieenvadrouillenonplus à longueurde temps, doncquelquepart, bon, ça, ça vapas forcément trop changer. JeseraispartieenvadrouilletouslesWE,sortirenboîtedenuitettoutça,bon,peut-êtrequ'aubout
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d'unmomentçam'auraitpeut-êtrefaitdrôle,maisbon,dansmaviedetouslesjoursonvadire,laseulechosequim'achangé,c'est lefaitquejenetravailleplus.C'est justeça,parcequeaprès, lereste,bonvoilà,quoi. J'essaiede faireattentionàceque jemange,à certaines choses.Quand jebois -c'estvraiqu'auparavant jebuvaisénormément– là,au jourd'aujourd'hui,quand jeboisunverre, jemedis:«Oh, il fautpeut-êtrequejemecalmesur letruc!»Enfin,voilà. Ilyadespetiteschoses qui vont me rappeler tous les jours que je suis malade, mais j'essaie de vivre commequelqu'undenormal.
J'essaievraimentdevivrecommequelqu'undenormal,maisçam’bouffelavie,oui.
Oui…àlafoisilyavaitladialyse,etpuislarupturedelavieprofessionnelle,hein…
Oui. Ben, les deux sont tombés en même temps, parce que j'ai tenu mon travail jusqu'au 16novembre, et puis après, on est partis en soirée, et puis après, c'était le WE, et puis ben, ledimanche,j'allaisauxurgences,parcequej'avaisunecréatà169,avecdel'eaudanslespoumons,cequiexpliquaitpourquoij'étaisgênéepourrespirer,etpuis,benoui,j'avaisuneasthénieterrible,quoi,j'enpouvaisplus.J'étaisarrivéeàunstadeoùj'enpouvaisplus,j'enpouvaisréellementplus.Pourtant,j'aitenulongtemps.Toutlemondemedisait:«Jusqu’àquandellevatenir,jusqu'àquandellevatenir?»Jedis:«Jetiendrai,jesuisenpleineforme»,j'avaisaucunedouleur,riendutout,etouais,aumoisdeseptembre,çaacommencé,alorsqu'avantj'avaisaucunsymptôme…
Etdonclà,onacommencéàvousrestreindresurlerégime?
Oui.
Lesboissons?
Lechocolat,toutc’qui…
L'alimentation…
Voilà, l'alimentation.Là,encemoment,c'est lesfruits, j'aidumalàmepasserdefruits,cequejemange énormément l'été. Voilà, ça c'est dur, parce que moi je suis pas très féculents et pasforcémentprotéines,et c'est cequ'il fautque jemange leplus.Maisc'estvraique j'aiunpeudemal.Maisc'estvraiqu'àcettepériodedel'été, ilya lesmelons, lespastèques,c'est lestomates…c'esttoutça,quoi.
Et alors oui, ce qui est le plus difficile pour vous dans l'alimentation, c'est les aliments ou lesboissons?
Pluslaboisson.
Lesboissons…
Oui,pluslaboisson.Voussavezquelà,cetété,c'estdifférent.Quandj'aicommencé,c'étaitl'hiver.Voussavezquel'hiver,onnemangepasforcémenténormémentdefruits,onmangedesfruitsquin'ontpasforcémentbeaucoupd'eau,etpuisbon,voilà,onnemangepasforcémentdecrudités,dechoses comme ça, donc on mange plus des pâtes, des pommes de terre, des choses comme çal'hiver. Euh…donc c'est vrai quequand j'ai commencé, quandonm'adit: «Ben voilà, on va vousrestreindre…àunlitreparjour-lasemaine,jeboisquandmêmeducafé-alorsj’medisais:«Bon,
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ben voilà. Lematin, j’ prenais un grand bol, aujourd'hui j’ prends juste un expresso àmon petitdéjeuner,voilà».J’avaisl’habitudedemefaireuncafévers10h,jen’mefaisplusdecafévers10h,jepréfèreleprendredansl'après-midi.Doncvoilà,ilyadespetiteschosesquiontchangé.Après,çac'estdans laviede tous les jours.Quand je suis seule, j'essaiede faireattention.Après, si je suisinvitée, j'oublieque jesuismalade,mêmesiquelquefois,bon, jemerappelledecertaineschoses,quoi,maisvoilà,ilyadesexcèsquejefaisquandjesuisinvitéeparcequej'aienviedefairecommetoutlemondeetj'aipasenvie…
Volontairement…
Voilà. C'est volontairement, volontairement,même si jeme restreins quandmême quelque part,maisilvayavoirbeaucoupplusdeboissons,voilà.C’quejedis,lelundimatin,quandonarriveàladialyseetpuisqu'onsaitqu'onapasséunWE,ouonafaitunoudeuxrestos,qu'onamangéunpeuplus,c'estvrai,cequ'ondit,c'estlahantisedelabalance,ons’dit:«Putain,là,j'aiabuséceWE!»etcombienjevaisavoirprisdepoids,quoi.Maisbon,pasgrave,onleperddanslas’maine.
Oui… Votre politique, c'est de dire que quand vous êtes avec d'autres, vous voulez oublier votremaladie…
Ahoui,c'estsûr.
Etnepasfairesubirvoscontraintesauxautres…
Non, à personne. Ni àmoi, ni àmes enfants, ni àmon conjoint. Après, eux, je sais pas ce qu'ilspensent dans leur tête parceque c'est vraiment un sujet tabou.Onn'enparle pas, onn'enparlevraimentpas,doncaprès,jesaispascequ'ilspensentpasrapportàça,maismoi,voilà,parcequedepuis ledébut, je leuraidit:«Non, jenesuispasmalade.Vousmeconsidérezcommequelqu'uncommevous»
Ouiparcequequelquefois,lerégimeestdifficileàfaire,maisilyenaquiveillent…
Non,c'estpasdutoutcommeça.Parrapportàça, ilmefaitconfiance.Ilsaitquedesfois, jevaispeut-êtreabuser,mais il ne va riendire,mais je pensequ'il faudrait pasqu'il disequelque choseparcequejepense,vulecaractèrequej'ai,jepensequejel'enverraisbalader.
Etsivousêtesinvitéechezvosamis,dansvotrefamille,ilyapasdesplatsspéciauxpourvous…
Non.
Sanssel…
Non.
Etlerégimeofficielqu'onvousadonné…?
C'estsimplementunerestrictionhydrique.
Oui…
Après,nepasresalermesplats.Après, j'ai ledroitauselquandmême,onm'apascomplètementinterditlesel,etpuis,benévidemment,toutcequiestchocolat,banane,fruitssecs,parrapportau
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potassium.Sinon,voilàquoi,etpuisonm'aconseillédemangerbeaucoupdeprotéines,quoi.Lesfruitsetleslégumes…
Etlerégime,voustrouvezqu'ilvousabienétéexpliqué?
Alors, le régime m'a bien été expliqué, oui et non. C’est-à-dire qu'au départ, le régime m'a passpécialementétéexpliqué, saufquedepuisunpetitmoment, j'aiprisdupoids, jenemesenspasforcémentbien,etj'aidemandéàvoirladiététicienne,c'estmoiquiaitdemandéàlavoir.Doncladiététicienne, pour qu'elle me fasse "un p’tit régime" de dialysée, parce que ça m'arriverégulièrementdeprendredupoidsetde remaigrirmaissansavoirvudediététicienne- saufqu'àl'époque,quand jedécidaisdemaigrir, l'été,perdre4-5kg,ben, je faisaismonpetit régimeàmasauce, c’est-à-dire que je supprimais le sucre, je supprimais lesmatières grasses, j’mangeais descrudités,desfruits,desalimentspeucaloriques-saufquelàmaintenant,étantdialysée,benquandjemangeais ça, jegrossissaisquandmême,parceque c'était… il yavaitbeaucoupd'eaudedans,doncenfindecompte,jeperdaispasdepoids.Etdonc,j'aidemandéàladiététiciennedemefaireunrégimepourpouvoirperdredupoidspar rapportàmamorphologie,etdoncellem'a fait,ellem'a expliqué un petit peu ce qu'il fallait que jemange, et qu'il ne fallait pas que jemange, parrapportàça.Maissinon,non,onnem'apasforcémentexpliqué.Onnousdonnedeslivres,onnousdonne des livres de recettes par rapport à… «Voilà la cuisine du dialysé, la cuisine pauvre enpotassium»maisbon,voilàquoi,sansplus.
Etcommentsefairedespetitsplaisirsaudébutdeladialyse…
Alors ça,parcontre, c'estun truc, surAle., ilsneconnaissentpas,enfin je saispas. J'aiété sur leMansoùj'aiétésuiviependantunmomentparunnéphrologueetdoncilmedisaitque,benvoilà,lespatientsapportentnotammentdesM&m’S,deschips,deschosesqu'ilsn'ontpas forcément ledroitdemanger,pourmangerendébutdedialyse,ouapporterdesfruits,deschosescommeça.Etnousendialyse,àAle.,çanesefaitpas.J'aijamaisvuquelqu'unapporterquoiquecesoit.Donclematin, ils nous servent un petit déjeuner, sauf quemoi j'en veux pas parce que à 8h30 j'ai déjàdéjeunéchezmoi.A8h30,çam'intéressepasd'avoiruncafédel'hôpitalavectroistartinesdepain,maisc'estvraiquejemedis,vers10h-11h,ouais,jeprendraisbien,jesaispas,uneorangeouunepomme,untruccommeça,maisçanesefaitpas.Personnenemange,etc'estvraiquej'aivudéjàdesreportages,jevoyaisdesgensapporterjustementendialyse,toutcequ'ilsn'avaientpasledroitdemangerentempsnormal:desbarresdechocolat,descacahuètes,deschips,enfintouscestrucslà,etlà,àAlençon,çanesefaitpas.
Alorsoui,c'estplutôtaudébutde ladialysequ'ondit:«Vouspouvezvous fairedespetitsplaisirs»parcequec'estlàquel'épurationestlaplusefficace.Maisoui,ilyadesendroitsoùonapprendçaauxpatients.Etparexemple,pourlesfêtesdonc,pourlapremièrefois,àNoël,vousétiezdialysée,là?
Oui.
Etdonc,onvousadonnédesconseilsparticuliers?
Non.
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Non…parrapportauxfruitsdemer,toutça…
Biensûr,onm'aditdenepasmangertropdefruitsdemerparcequec'étaitricheensel,ettoutça,maisàpartça,non.Honnêtement,parrapportàl'alimentation,onvoitunediététiciennequandoncommenceladialyseaudépart,donc,quivientnousfaireplusoumoinsun…enfin,unplanmaisçarestevague,quoi,çarestevague.
Etenfaitalors,cematin,vousmedisiezquebon,vosexamens,vosrésultatsbiologiques,onnevous
lesdonnaitpasspécialementdelamainàlamain.Doncvousn'avezpasvous-mêmefaitlerapportentrecequevousmangiez,etpuisvosrésultatsbiologiques,hein…
Non.
Parcequebon,moijeconnaisundialysé,parexemple,ilavaitdesprisesdesangquiétaientfaiteslepremierjourdedialysedelasemaine…alors,çadépenddescentres,ilyadescentresoùlesprisesdesangsontfaitesplutôtsurladialysedumilieudesemaine…
Oui.
Mais lui alors, il se connaissait tellement bien - parce qu'il n'avait pas eu de chance avec la
greffe-maisenfonctiondecequ'ilavaitmangéleWE,ehbien,ilsavaitdireàcombienallaitêtresonphosphore,surlaprisedesang…
Non,alorsquemoi, j'ai pasdu toutdenotionpar rapportà ça,parcequedéjà,avant ladialyse,j'avaisdestauxtrès,trèsélevés.Euh…aprèsvoilà,sansplus, jemesentaisbienenfindecompte.J'avaisaussiundéniparrapportàça,etpuisaprès,quandj'aicommencéladialyse,j'aivoulusavoirjustementàcombienétaitmontauxdecréat,àcombienétaitmontauxd'urée,etpuisbenc'étaitpas forcément des choses qu'onmedonnait, donc il y avait une infirmière avec qui jem'entendsbienendialysequi,detempsentemps,mefaisait lesphotocopies,voilà,pourqueje lesaie,maisvoilà,c'estpasdumensuelquoi,c'estdetempsentempsquandj'enparle:«Chloé,tutrouvesquec'est normal? j'ai pas mes résultats. A combien il est …. Voilà, quoi. C'est pareil, j'avais unehémoglobine qui était très, très basse, ben j'ai découvert, à unmoment ou à un autre, que ben,j'avaisrécupérémontauxd'hémoglobineauboutdejenesaispascombiendetemps,avec l'EPO,maispersonnenem'enaparlé,quoi.Etça,c'estvraiquec'estunpeugênant.
Ce que je dis, je pense que les visites quotidiennes en dialyse, pour des gens qui n'ont pas deproblèmes-moij'aipasspécialementdeproblèmesendialyse,doncçava,maisjepensequ'ellesnesontpas forcémentadaptées. Jepréfèreraisà la rigueurqu'onmevoieune fois tous les15 jours,maisqu'onmevoiebien,qu'onreste15-20mnavecmoi,qu'onprennetous lesbilansqu'onaurafaitsdansles15jours,etqu'onmedise:«Bon,voilà,vousavezça,vousavezça,vousavezça»etnepas passer 5mn qui ne servent à rien, en disant: «Ca va,Mme GUE.? » «Ben oui, ça va», «Aurevoir!Bonnejournée!»
Çavousstimuleraitpluspourfairedesefforts…
Jenesaispassij'enferaisdesefforts–honnêtement,jesaispas,jepeuxpasvousdire-maisnon,aumoinsçamepermettraitd'avoirl'impressionqu'onmesuitcorrectement.Là,j'aipasl'impressionqu'onmesuivecorrectement.
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…Etçavousarrived'avoirtrèssoif?
Oui,leslendemainsdedialyse.Lesjoursdedialyse,commelàaujourd'hui,j'airienbudelajournéeàpartmonpremiercafé,j'aivraimentpassoif.Maisparcontre,lelendemainmatinquandjemelève,j'aitrès,trèssoif.Oui,aprèsparcontre,çapasse.Enfinjevois,neserait-cequeledimanche…Donclevendredi, j'aimadialyse,doncsouvent jenevaispasboiredela journée, jevaismeprendreunpetitcafé,c'esttout.Jevaisrarementboire,mêmelesoirenmangeant,jeboispas.Parcontre, lelendemain matin, je vais me lever, je vais avoir très soif. Donc je vais boire de l'eau au petitdéjeuner,çanemegênepas,etpuismêmedanslajournée.Alorssijesuisàlamaison,sijesuisàl'extérieur,sijesuispartietraîner,bonbenlà,voilà,j'amènepasdebouteilled'eauavecmoi,jefaisavec,maisc'estvraiquesi jesuisàlamaison,benjevaisêtreobligatoirementobligée,jevaismerendredansmonfrigoetpuisboiredel'eau.Etparcontre, ledimanche,c'estdoncmontroisièmejour,alorsledimancheparcontre,j'aimoinssoif.
Mais par contre, ce qui est étonnant, c'est que le dimanche j'urine comme avant, quoi, j'ail'impressiond'allerauxtoilettes-jesaispas-toutesles2-3h,quoi,j'urinetoutesles2-3h.
Parcequelà,habituellement,vousn'urinezquasimentplus…
Alorslà,pendantladialyse…là,aujourd'hui,c'estunedialyse,jevaisurinerquecesoiravantd'allermecoucher, je vaispasurinerde la journée.Demain, je vaisuriner certainementenme levant lematin.Sij'aiunpeudechance,jevaisurinerendébutd'après-midietpuislesoir,doncçafaittrès,trèspeu,etpuisparcontre,letroisièmejour,souventledimanche,c'estlajournéeoùj'urineleplus.
Alorsjen'aipaseul'occasiond'abordercesujet-làavecdespatients…si,avecunepersonne…Pourvous,c'estdifficiledeneplusuriner?Commentonressentça,parcequec'estunbesoinnaturel…
Oui, alors, avant de commencer la dialyse, je buvais beaucoup, parce que je buvaisma bouteilled'1,5lparjour.Ca,çafaitdesannéesqueje,j'aitoujoursprisl'habitudedeboireénormément,etparcontre,c'estpareil,j'urinaisunpeutrop.J'urinaistouteslesheures,j'étaisauxtoilettesentraind'uriner.Maismêmelanuit,jemelevaisuneàdeuxfoispouralleruriner.Doncj'avaisunediurèsede 2, - 2,5 l/jour, et du jour au lendemain où jeme suis retrouvéedialysée, ben c'est vrai que jetrouvais ça bizarre depouvoir allermepromener quelquepart et de nepas penser aux toilettes,parcequej'avaisvraimentpasenvied'uriner,etc'estvraiqu'ilyadesfois,çam'inquiète.Desfois,quandjemedis:«Oh,j'aipaspissédelajournée,ilvafalloirquej'yaille…Voilà,c'est…Benouais,çam'inquiète un peu. Jeme dis: «Si j'urine pas, ben obligatoirement, je prends du poids et si jeprendsdupoids,lelendemainàladialyse,benjevaisavoirbeaucoupplusd'UFàperdre,etjevaisen chierdavantage…»C'est juste ça.Après, le fait…Bon, c'estun côtépratiquedenepasuriner.Vouspouvezallervouspromenern'importeoù,vousn'êtespasobligédetrouverdestoilettes,c'estun côté pratique quelque part. Mais bon, c'est vrai que c'est quelque chose auquel je pense, etc'est…Ouais,desfoisjemedis:«Ilest4hdel'après-midi,etj'aitoujourspasuriné!»
Alors,vousavez-vous-mêmeremarquéquequandvousaviezbeaucoupdepoidsàperdre,bon, lesdialysesétaientplusdifficiles…
Oui.
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Et pour autant, vous n'avez pas envie de vous restreindre davantage, et de vous dire, ben les
dialyses…peut-être que les dialyses se passeraientmieux et que je s’raismoins claquée après lesdialyses…
Ouais,çam'arrivedesfoisd'ypenser,saufque,ilyadesfoisj’medis,euh,bencommejedisaisàArnaudcematin,enfinl'infirmier,ilyadesfoisjemedemandes'iln'yapasdeproblèmesaveclabalanceenhémodialyse,parcequeilyadesfois,onarriveauWE,ons’dit:«Tiens,j'aiabusétoutleWE,jevaisavoirunpoidsàperdreinimaginable»,etilyadesfoisoù,justement,onnes'inquiètepasparcequ'onaétéraisonnable,etilyatoujoursautantdepoids…
Oui…
Doncça,jecomprendspas.
Oui,pourl'instant,vousvoyezpasencoredelogique,hein,entreles…
Jevoispasde logiquepar rapportàça. J'aivumêmeàuneépoque,bon,avantd'avoir ladialysepéritonéale,jefaisaisbeaucoupdesport,etpareil,doncj'allaisensalledesportfairemonsport,etpareil, je sais plus, arrivée au mois de mars, quelque chose comme ça, pareil, j'avais besoin deperdredupoids,etdoncjefaisaisattentionàcequejemangeais,etenplusdeça,j'allaisausport,etquandj'arrivaissurlabalance,etqueben,ilyavaitdesfois,j'avais4-5kgàperdre,jemesuisdit:«Maisattends,c'estdingue,quoi!»J'étaisécœurée,jemedisais,maisd'uncôtéjefaisuneffort,etj'aitoujoursautantdepoidsàperdre.Etilyavaitd'autresfois,benoui,ilyavait500g.Pourquoiilyavait500g,etpourquoiilyavaitdesfois4ou5kg?Jesaispas.
C'est ça. En fait, bon, ça vous est arrivé de faire des efforts mais de ne pas voir le bénéfice, lesconséquencespositivesdecesefforts…
C'estclair.
Etalors,vousfaisiezdusportrégulièrement?
Minimumdeuxfoislasemaine,parceque,enfindecompte,j'yallaisquandjefaisaispasdedialyse.J'yallaislemardietlejeudi,parcequelesautresjours,j'avaisessayéaprèsladialyse,maisilyavaitdesfois,j'étaispastrèsbien.
Etlà,vousenfaitestoujoursdusport?
Là, ça fait deux mois que j'ai pas mis les pieds à la salle de sport. Donc, j'ai toujours monabonnement, il faut que j'y aille, sauf que ben comme j'ai pas été forcément spécialement bienphysiquement,j'ysuispasretournée.Donc,çafaitdeuxmoisquej'aipasmislespiedsdanslasalledesport.Ilfautquej'yretourne.
Maisbon,vousavezenvied'enfaire,decontinueràenfaire?
Oui,oui,oui.Enfinlà,pourl'instant,jenesuispasspécialementmotivée,alorsest-cequec'estparcequ'ilfaitchaud?Est-cequej'aipasenvied'allerm'enfermerdansunesalledesport?Jesaispas…
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Maisvousaveztoujourseuuneactivitésportiveenplusdevotreactivitéprofessionnelle?
Çadépend.Non,enfin,çadépend.Euh,j'aidéjàétédansdessallesdesport,euh…après,çadépend,il y a des années où je vais être motivée, donc je vais avoir envie d'y aller, d'autres où j'ai passpécialementenvie,çadépend.Là,jesuisinscritedepuislemoisdejanvier,bonbenvoilà,jemesuisdécidée,j'yvais,maisjenesuispasunegrande,grandesportivedansl'âme.
Oui…
Non,non,j'yvaisparcequevoilà,ilfauts'entretenirauboutd'unmoment,etparcequevoilà,maissinon,non,jenesuispasunegrande,grandesportive.
Alorssinon,là,onavulesconséquencesdeladialysesurvotrealimentation,survotreétatgénéral,
hein…lafatigue…survotrevieprofessionnelle…Etalors,est-cequevousdiriezqueladialyseçaachangé les relationsquevousaviez avec les autres, est-ceque ça aurait diminuéunpetit peu vosrelations?
Oui,maisça,c'estmoi.C'estmoi,enfindecompte.Jem'empêche,enfindecompte,àpartdesgenstrès, très proches, que je continueà voir. C'est vrai qu'après, genre je vais croiser un collèguedetravail,jevaisfaireensortedel'éviter,parcequesiilmevoit,ilvameposerdesquestions:«Bon,alors,commentçava?Tadialysesepassebien?»etc'estvraique j'aitendanceunpeuàfuir.Etc'estvraiquerégulièrement,làjevois,jesaisplusquand,j'aiétéfairedescoursesilyadeux-troisjours,j'aiaperçudeuxcollèguesdetravail,j'aifaitensortedebifurquerpournepaslescroiser,alorsqueben,à l'époque, jemeseraisarrêtée, j'auraisdiscutépendantunmoment,etpuisvoilà,quoi.Mais là, j'aipasenviedeparlerdeça,et jesais trèsbienqu'onvam'enparlerdonc,donc je fuis.Mêmeneserait-cequ’àmontravail,auparavant,mêmequandj'étaisenvacances,çam'arrivaitdepasser. J'avais besoin d'aller chercher quelque chose aux urgences, ben je passais. J'avais besoind'allercherchermafichedepaie,benjepassais,jem'arrêtais,jepapotaisaveclescollègues.Là,çadoitfaire4moisquej'aipasmis lespiedsauxurgences,etpourtant,tous lesdeux jours, jesuisàl'hôpital.Jemegaredevantlesurgences,jepourraistrèsbienpasser,maisj'aipasenvie,parcequela première chose qu'onme demande:«Ben alors, comment tu vas? Ca va, la dialyse?» et trucmachin,etcommej'aipasenviequ'onmebassineavecça,benj'yvaispas.Doncquelquepart,çamecoupe,maisc'estmoi,c'estmoiquifuis.
Donc,vousn’avezgardéquevosproches,hein…
Oui.
Et alors, ça faisait partie des questions que je devais vous poser, les personnes qui comptentvraimentpourvousdansvotrevieaujourd'hui,c'estqui?
Ben,c'estmonami,mesenfants,c'estmamère,monfrèreetpuis,ehbienmameilleureamie,quoi.C'estdesgensquisontvraiment,ben,autourdemoi,vraimentceuxquisontvraiment,quisontaucourantdetout.Dèsl'instantoùj'aiunproblèmedesanté,ouquelquechosecommeça,ilssontaucourant.Après, ilyad'autresamisqu'ona,quisontégalementaucourantdemasituation,maisbon, à qui on va moins raconter certaines choses, mais qui eux, pareil, ne me demandent passpécialementcommentjevais,parcequemonamiChristopheapassélemotendisant:«Bon,voilà,
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évitezdedire,deluiposerlaquestion».DoncsouventilsposentlaquestionàChristophequandilslevoient:«Comment jevais?» Il leur répond,maispar contre, ilsévitentdemeposer laquestionàmoi,parcequemoi,jeneveuxpasqu'onmeparledeça.Maisvraiment,ceuxquicomptentleplus,oui, c'est Elise, ma meilleure amie, c'est Christophe mon conjoint, mes deux enfants, mon frèreVincent,parcequemonautrefrèreestàRouen,donconestunpeumoinsproches,etmamère.
Oui,c'estça.J'avaisretenuquevousaviezdeuxfrères…
Oui.
Etvotremamanestjeune?
Ellea80ans.
80ans!Ahoui…etdoncellehabitetoujours…
SurAle.danssapetitemaison.Heureusementqu'elleestlà!maisbon,ellem'aideaussi.
Oui…
Ellea80ans,maisellealapêche,elleestenmeilleureformequemoi.
Oui,c'estunsoutienpourvous…
Oui,pourtout,quecesoitsurleplan,benmoral,surlemoral,voilà.Sij'aibesoin-çam'arrivedesfois-ellesaitquedesfoisj'aipasforcémentenviedefaireàmanger,doncellevamepréparerdespetits plats, et puis les emmener ici. Elle vamemettre, voilà, elle met aussi du beurre dans lesépinards.Desfois,financièrement,ben,c'estunpeujuste,doncelleestlàaussifinancièrement.Ben,parrapportauxenfants,quandilsontbesoind'argentdepoche,oudechosescommeça,voilà,elleestlàaussi.Non,non,elleestprésentepourbeaucoupdechoses,etheureusementparceque…
Oui,c'estprécieux,hein…
C'estclair,oui,c'estclair.
Etavecelle,vousdiscutezdevotremaladie?
Euhnon,nonplus,parcequemamèreestquelqu'undetrès…cequiestnormal,hein…angoissée.En fin de compte, elle a déjà perduunde ses enfants il y a quelques années, donc il y a 30ans.J'avais un troisième frère qui est décédé des suites d'un accident de voiture. Il a rencontré unchauffardivre,etdoncvoilà,etdonc,j'avais8ansàl'époque,quandmonfrèreestdécédé,etdoncmamère,enfindecompte,estdevenuetrès…paspossessive,maiselles'inquiètepourunouipourunnon,quoi.Mêmeaujourd'aujourd'hui,j'ai40ans,j'habitechezmoi.Siellemetéléphoneetquejenesuispaschezmoi,elles'imaginelepire,elles'imaginelepire!
Oui…Ellesefaitdusoucipourvous…
Oh,oui,oui,oui.
Alors,depuisquevousêtesdialysée,ellevousappelleplussouvent?
Alorslà,onamisleholàparceque,justement,audébutdelamaladie,c'étaittouslesjoursqu'ellem'appelait, tous les jours,qu'ellem'appelaitpour savoir comment j'allais,mais leproblème, c'est
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qu'ilyavaitdesfoisellecomprenaitpasqueladialyseseterminaitpasforcémentàl'heure,etdoncellemetéléphonaitàmidi.Siellevoyaitqu'àmidij'étaispaslà,çayest,elles'étaitimaginélepire,doncellemetéléphonait,limiteenétantagressive,enmedisant:«Maistuétaispasséeoù?Jemesuis inquiétée». Ben je dis: «Maintenant, tu vas te calmer, tu vas te détendre, c'est bon, j'ai pasbesoindeçanonplus».Doncbon,alorsdetempsentemps,ellecraqueavecmonamiouavecmonfrère,ouelleabesoind'enparler,maisavecmoi,elleenparlepasparcequ'ellesaittrèsbienqueçamefaitdumal.Donc,onn'enparlepas.Maiselle,c'estrégulièrementqu'ellesemetàpleurerquoi,voilà. Elle va parler avec une de ses amies que je suis malade, elle va pleurer pendant unedemi-heure, voilà. C'est une catastrophe, voilà.Ahnon, et puis bon, elle ne savait pas forcémenttrop ce que c'était que la dialyse. C'est pareil, en fin de compte, au départ, quand j'ai eu lesproblèmesdereins,bentoutdesuite,elleapensélamêmechosequemoi,c’est-à-direonapenséànotrepèreendisant:«Benvoilà»parcequej'aipaslamêmechosequemonpère,doncçaaétéçatoutdesuite,etpuisaprès,bon,ellen'estpasforcémentdumilieumédical,doncellenecomprendpasforcémenttoutça,etc'estvraiqueelle, ladialyse,ellepensaitquec'était juste,voilà,commeune transfusion sanguine, et puis voilà, c'était bien. Elle comprenait pas que ça allait être à vie,jusqu'àcequej'aieunrein.Ellepensaitquej'allaisfaireçapendantunmoisoudeuxmois,etpuisvoilà,c'étaitparfait.Onm'auraitsoignée,etpuisvoilà.
Lamaladierénale,c'estpastrèsconnu.Sionparledecancer,c'estplusévocateurdans latêtedesgens,hein…
C'estclair,oui.
Maisladialyse,c'estpastrèsconnu.Etvotrefrèrealors,vousdiscutezaveclui?
Non plus, non, parce que on s'est tousmis d'accord, ben dans les premières semaines où j'étaisdialysée,oùj'étaisvraiment,benpasbienquoi,moralement,toutça,ouais,çamefaisaitvraimentchierd'êtredialysée, j’pleurais, j’m'inquiétaispar rapportàmonavenir,par rapportà toutça,etdoncbon,onamisleschosesauclair,parrapportàça,oùjevoulaispasqu’mamère…
…parce que ma mère, systématiquement, les premiers jours en fin de compte, tous les jours, àchaquefoisquej'arrivais,c'était:«Bonalors,commenttut’sens?»etcietça,etenfindecompte,c'étaitlesrepasdefamille,c'étaittournéversmoi,quoi.Etdonc,bennon,auboutd'unmoment,çam'aunpeugavée,doncnon,j'aidit:«Maintenantleschosessontclaires.Avant,quandj’étaispasdialysée, personne ne me demandait particulièrement comment j'allais, quoi». Là, voilà, c'était:«Comment ça va?»général, pour tout lemonde, et là c'était… j'avais l'impressionque tout étaittournéversmoi,quoi,doncc'étaitvraimentpesant,doncnon,là,j'ai…pareil, ilafalluquejepèteuncâbleunjourenfamillepourleurdemanderdemetraitercommeauparavant,etdenepasmedemander,doncenfindecompte,ilssedemandentdesnouvellesmutuellement.Doncmamère,detempsentemps,ellemedemandequandmêmecommentjevais,ouc'estmoiquiluidis.Jeluidis:«Bentiens,aujourd'hui,j'aieutelproblème.Jepeuxpasvenirtevoiraujourd'huiparcequej'aifaitunpetitmalaise»Voilà,quoi.Alors,quandmonfrèrevavenir,ellevaluiraconter:«Tiens,tasœurafaitunpetitmalaise».Voilà,ilsseparlentcommeça,maissinon,pasàmoidirectement,parcequ’ilssaventquejeneveuxpasqu'ilsenparlent.Là-dessus,ilsrespectent.
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Doncvotremaman,maintenant,ellearriveàneplusvoustéléphoner?
Oui.Elletéléphonedetempsentemps,voilà,quandjesuispasbien.Commelà,l'autrejour,j'aifaitunpetitmalaiseenhémodialyse,j'étaispastrès,trèsbien,j'aifaitunechutedetension,jedevaisaller la voir l'après-midi, donc je l'ai appelée pour lui dire: «Ben, écoute, ne m'attends pas cetaprès-midi, jepasseraipas. J'ai faitunpetitmalaise, jevaismereposer,quoi».Etdoncvoilà,ellem'aappeléejustelesoirpoursavoirsij'allaismieux.Voilà,c'estpasbienméchant.Maisnon,ellenetéléphoneplustouslesjourscommeellefaisaitauparavant.
Benoui.Etçavaluiarriverdepasser,devenirvousvoiràl'improviste…
Non,parcequ'ellen'apassonpermis.Ellen'apassonpermis,etcommeellehabitesurAle.,doncnon,ellenepassepas,maismêmeàl'époqueoùilyavaitmonpère,jamais…mesparentsnesontpasdesgensàpasserà l'improviste. Ilsontdéjàdumalà sortirde chezeux.Alors ilsontbesoind'être invités pour venir, etmême ici, c'est rare qu'ils passent ou il faudrait vraiment que je leurdemandequelquechosepourqu'ilsviennent.
Quand vousdites qu'elle vouspréparedespetits plats de tempsen temps, c'est quand vous allezchezelle?
Alors, c'est quand je vais chez elle, ou alors quelquefois, elle téléphone à mon conjoint sur sonportablepourqu'ilpassechezellerécupéreràmangerpourlesoir,elles'organise.
Etalors,vousêtespluscompliceavecunfrèrequ'avecunautre…
Benoui,enfinplus...jediraispasdelacomplicité,maismonfrèreaînéhabitesurAle.etpuismonautrefrère,quia10ansdeplusquemoi,habitesurRouen.Etdoncc'estvraiqu'onsevoittrès,trèspeu,enfin,quandonsevoittouslesdeux…quandildescendsurAle.etencore…ilyavaitdesfois,jenelevoyaispasparcequeilyavaitdesfoisoùjetravaillaisleWE,doncilyavaitdessoirs,leWE,oùjenelevoyaispasspécialement.Donc,oui,jesuisunpeumoinsprochedelui.Après,voilàquoi.
Etvousavezdiscutéquandmêmeentrevousdelagreffe?
Oui,onavaitdiscuté.Alors,après,mesdeuxfrèressonthypertendus,ilsnepeuventpasmedonnerderein,etpuismamèreafaituninfarctus,doncellenepeutpasmedonnerdereinnonplus.Doncvoilà.
Mais votre frèredeRouenquevous voyezmoins souvent toutdemême, il aurait étéprêt à vousdonnerunrein?
Oui,ahoui,oui.Ben,detoutefaçon,benjesaispassiçaceserait…enfin,commentdire,euh…jepensequeçaseseraitpassécommeça, j’pensequ'iln'auraitpaseu lechoixparcequemamèrel'auraittanné…
Ahoui…
Je pense, honnêtement, je pense que si j'aurais aimé vraiment… Là, le problèmene se pose pasparcequemesdeuxfrèressontentraitementpourl'hypertensiondepuisdéjàunedizained'annéeschacun, donc la question ne s'est pas posée deme donner un rein parce qu'ils sont eux-mêmeshypertendus,maisjepensequesiilsauraientétéenbonnesantél'unetl'autre,euh,jepensequesi
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je leur aurais demandé,mon frère n'aurait pas dit non.Mais s'il aurait dit non, je pensequemamèreauraitfiniparinsisterpourqu'ildonne,quoi,jepensequ'elleauraitfaitça.
Ahoui?
J’suispassûremais,connaissantmamère,jepensequeouais,parcequelà,jevoisencoreaujourd'aujourd'hui,benilyadesfoisellemesortdesâneriesénormes,ellemedit:«J'aivuunreportage,danscertainspaysonpeutacheterdesreins»,ellemedit:«J’vaisallert'enacheterun».Alorsj’luidis«Biensûr,tuvasallerm'enacheterunpourNoëlenguisedecadeau!»(rires)
Ahoui,elleaquandmêmecomprisquec'estlemoyendesesortirdeladialyse…
Elleregardedesreportagesdesfois,etpuiselledit:«Tusaisqu'onpeutacheterunrein»Ellemedit:«Maismoi,jeveuxbient'enacheterunrein».«Ahoui,maisças’faitpascommeça,maman».Non,c'estclair…
Oui…elleaenviequevoussortiezdecettegalère,hein…
Biensûr,ahoui,çac'estclair.Ben,enfindecompte,ellepréfèreraitavoir,ellepréfèreraitavoircequej'ai,plutôtquecesoitmoiqu'ill'aiquoi,aprèsjepensequecommetoutemère,onpréfèreraittoujoursquecesoitnous,etpasnosenfants,donc…
Oui, que ce soit plus dans l'ordre des choses, oui. Pour la famille, ça reste quelque chosed'incompréhensiblecettemaladiesurvous,alorsquevousétiezjeune…
Oui,etnepasconnaîtrelacause,c'estsurtoutça.Donc,quelquepart,ilyauneappréhensionaussiparrapportauxenfants.
Oui… et alors, vos parents, enfin, votremaman surtout, elle s'était demandé si ça pouvait ne pasvenird'elleou…
Non, on ne s'est pas posé la question, puisque personne dans la famille a de problèmes rénaux,donc…Après,leseulquiaeu"unproblèmerénal",c'étaitmonpère,maisbon,c'étaitmêmepasunproblèmerénal,puisquec'étaituncancer,doncc'estdifférent.Doncnon,ellenes'estpasposé laquestiondesavoircequec'étaitparceque,mêmemoi,enfindecompte,jenesaispascequec'est.Je sais pas si c'est dû au PROFENID que j'ai pris à une époque… Est-ce que c'est dû à monhypertension? Je sais pas. Quand j'avais été suivie sur Necker, onm'a fait des tests génétiques,doncpourvoirsic'étaitpasunemaladiegénétique,bonapparemment…J'aijamaiseulesrésultats,doncjepensequ'iln'yarien.
C'estcequetoutlemondeditengénéral,quandilyadestestsgénétiquesquisontfaits…
J'aijamaiseulesrésultats!
Onn'ajamaiseulesrésultats?
C'estvrai.Onm'afaitvenirunmatinàNecker,à8hdumatin-jemesuisprisuneamende-jesuisrestéeunedemi-heureau laboratoireparcequelaprisedesangdevaitêtrefaiteau laboratoireàNecker, donc onm'a fait signer plusieurs papiers, parce que c'était des tests génétiques, et doncvoilà,quoi,etj’suisrepartie,etj'aijamaiseulesrésultats.Donc,jen’saispas.
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Etalors,est-cequevousavezétérassuréeparrapportàvosenfants?
Non parce que, étant donné que j'ai pas eu les tests génétiques, et puis non, encore au jourd'aujourd'hui,onypensequoi,ons’dit:«Ben,peut-êtrequemesenfantsserontatteintsplustard.Bon,cequimerassure,c'estdemedirequeleurpèreestdumêmegroupequemoi,etqueluineseposerapaslaquestion,etqu'illeurdonneraunreinsijamaisilyaunsouci,donconadéjàparléduproblème,hein.Etdoncvoilà,quoi,maisaprès,jesaispasdutout.Jesaispasmaisc'estpareil,c'estquelquechose,j’veuxpasypensernonplus,j'aipasenvienonplusqueçamegâchelavie,etjeneveuxpasqueçagâchelaviedemesenfants.J'aipasenviedelestanneravecçaenleurdisant,benvoilà, en les tracassantavec ça. Ils auront tout le tempsde se tracasser si jamais ils ontquelquechoseplustard.Etpuisaumoins,bensileurpèreesttoujoursenbonnesanté,ilpourraleurdonnerunreinparcequ'ilestcompatibleaveceux.
Maisc'estquandmêmeunequestionquiestensuspensunp’titpeudansvotretête…
J'yaipensé,ouais, j'yaipensé,parcequelefaitdenepassavoir, lefaitdenepassavoir…Après,voilà.cequimerassurerait,ceseraitquecesoitjuste,j'aibousillémesreinsavecduBIPROFENIDetpuis,benvoilà,etmesenfantsn'aurontriendeparticulier.Doncquelquepart,c'estcequej'essaiedemedire,j'aidûcertainementtropboufferdeBIPROFENID,c'estcequiabousillélesreins,etpuisvoilà,quoi.
Maisoui,c'esttoujoursdifficilehein,quandonnesaitpasprécisément…
C'estclair,onsaitpas.
Lacause…maisbon,lavie,c'estçaaussi…
C'estcommeça!
Pourquoil'unetpasl'autre?
Biensûr,c'estclair.
Pourquoil'unesttouché,etpasl'autre?Bon,c'est…
C'estcommeça,ilfautprendresonmalenpatience.
Çafaitpartiedeschoses,dumystèredelavie,quoi…
C'estclair.
…Delasouffrance…Pourquoiçaéprouve l'unetpas l'autre?Etdoncoui,votrefrèreetvousaveztrouvéqueluiilprenaitplussouventdevosnouvellesdepuisquevousêtesdialysée…
Non,pasplus,àmoinsque,oui, ildoitdemanderrégulièrement…Ben jevois,monfrère,quand iltéléphoneàmamère,monfrèredeRouen,régulièrement,ildemandeàmamèrecommentjevais,quoi.Ca,c'est…Voilàparcequeonn'apasforcémentl'habitudedes'appeler,doncmonfrèren'estpas très bavard, et puismoi le téléphone c'est pasmon truc, donc il demande régulièrementdesnouvellesàmamère.Après,benmonfrèred’Ale.,onsevoitàpeuprèstoutes lessemaines,doncbon, il voit si jevaisbien,ou si jevaispasbien.Après, je sais trèsbienquesi jamais j'aiquelquechosequivapas,jel'appelle,ilarrivetoutdesuite,quoi.Doncvoilà,soitLuc,soitmabelle-sœur,ils
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sont à côté, j'ai eu des périodes où j'étais pas bien avant la dialyse, ils arrivaient dans le quartd'heure qui suivait. Non, ça c'est clair. Là-dessus, on peut compter sur eux. Même si j'ai besoind'allerpasserdesexamensoudeschosescommeça,que j'aipasenvied'yaller toute seule, c'estmonfrère,ilprendrégulièrementunejournée,etilm'emmène.Non,là-dessus,je…maismoiaprès,jeneveuxpaslesembêteravecça.Jesaisqu'ilssontlà,doncjepréfère"lesgarder"pourunjouroùj'aivraimentbesoin,etquejenepeuxpasfaireautrement,maisj'évitedeleurdemander,maisc'estvraiquej'essaiedemedébrouillerbeaucoupparmoi-même,quoi.
Maisavantquevoussoyezdialysée,il…vousvousvoyieztouteslessemainesaussi?
Oui,toutletemps,onatoujoursprisl'habitude.
Doncenfait,oui,ladialyse…lefaitquevoussoyezdialysée,çan'apas…
Ahnon,çan'arienchangé,nienmieux,nienmalouquoiquecesoit,non.
Oui,c'estplusvotremaman,audébut…
Oui,audébut,parcequ'elles'inquiétaitetpuisque,benvoilà,ellenesavaitpasnonpluscequiallaitsepasser,etellevoyaitmoiquej'étaiscomplètementdéprimée,doncellesedemandaitcequiallaitse passer, qui n'allait pas se passer, elle voyait que je m'inquiétais par rapport au travail. Benfinancièrement, ben, jem'inquiétais, quoi. Honnêtement, c'est surtout ça quim'inquiétait. Jemedisais:«Maisjenepeuxpasêtreenarrêtdetravail,maisjevais…»Jesavaistrèsbienqu'auboutdetroismois,onpassaitàmoitiédesalaire,jemesuisdit:«Maiscommentjevaisfairepourvivreavecmoitiédesalaire,aveclamaisonàpayer,aveclesenfants,avectouteslestraitesquej'ai?»Enfinvoilà,quoi.
Maisoui,oui…
Moi, j'ai qu'un salaire, je peuxpas compter sur le salaire d'un conjoint.On vit chacun cheznous,donc…
Etdonc,financièrement,sivousaviezbesoin…oui,lafamilleviendraitàvotresecours…
Oui,mamère,oui.
Oui…votremaman…
Ben,c'estcequ'elleatoujoursdit,etcequ'elleatoujoursfaitaussi,quoi. J'aieudespériodesoù,bon, voilà, comme tout lemonde, on a des difficultés parmoments, elle a toujours été là, quoi.Quandilfallaitqu'oncomblelesdécouverts,quandilfallait…elleesttoujourslà,etpuisellemel'aclairementdit.C'estvraiqu'audépart,quandj'étais…quandjem'inquiétaispoursavoirparrapportàmonsalaire,parrapportàtoutça,commentj'allaisfairepourvivre,etcietça,ellem'atoujoursditclairement:«T'inquiètepas,moijesuislà.Sijedoispayertamaison,jetepayetamaison,jetepayeraitamaison»
Ellealescapacitésdelefaire…
Oui.Ben,financièrement,ilsont…enfin,mamèren'aplusdemaisonàpayerdepuistrèslongtemps,euh…c'estdesgensquionttoujourséconomisétouteleurvie,ilsn'ontpasforcémentuntraindevie
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commenous.Mamère,elleapas internet,elleapasd’ téléphoneportable,elleapasd’voiture.Enfinbon,voilà.C'estdesgénérations…
Oui,maisquelquefois,lesretraitesnesontpasforcément…
Maisnon.Enfinnon,non,elleatravaillé,elleasaretraiteetlademi-retraitedemonpère,doncellegagne à peu près ce que je gagne,moi, parmois, sauf qu'elle n'a plus de loyer à payer, pas devoitureàpayer. Elle est toute seule,doncvoilà,quoi. Ellenepayepasd'impôt sur le revenu, ellepaye des impôts locaux et ses impôts fonciers,mais voilà, quoi. Financièrement, non, non, elle yarrivetrèsbien.
Ellefaisaitquoivotremaman?
EllebossaitàMoulinex,etmonpèreétaitdanslebâtiment.
Oui,parcequelquefois,bon,rienqu'aveclesretraites,ilsontdumalàsubveniràleursbesoins,hein…
Maismamèren'estpascecas-là,heureusement.Heureusement,ellen'estpasdanscecas-là.
Etalorsbon,jevaisvousposerunequestionindiscrètemais,vousvousditespasqueçapeutcréer
desjalousiessivotremamanvousdonnedessousàvousetpasàvosfrères?Ilssontpasdanscetétatd'esprit,là?
Non,ilsnesontpasdanscetétatd'esprit-làparceque,enfindecompte,onatousenfin,connuàunmomentdenotrevieunegalère,etonatoujourseulachanced'avoirnosparentsquiétaientlà,etdoncpersonne,personneadit…enfinmoijesaisqu'àuneépoque,monfrère,voilà,ilavaitdumalày arriver financièrement, mes parents lui ont donné régulièrement de l'argent pour pouvoir s'ensortir,quoi.Etdonc,monfrèredeRouen,unpeumoinsparcequec'estvraiqu'ilestàl'écartmais…et puis bon, il demande jamais rien. Pour lui, il arrive bien, mais voilà, quoi. Mes parents onttoujoursprisaussil'habitudedenousdonnerdel'argent,c’est-à-direquandonarriveàNoël,plutôtqued'acheterdescadeauxoudeschosescommeça,bonbenvoilà,quoi,onavaitrégulièrementunchèquede1.000€chacun,quoi,cequinouspermettaitd'offrirnoscadeauxàdroiteàgauche,de…ben,decomblernosdécouverts,oudesefaireunpetitplaisirparticulier,deschosescommeça,etça, ils l'ont toujours fait pour nous trois.Mes parents sont comme ça, quoi. Ils ont toujours prisl'habitudedenousdonnerde l'argent.Euh…voilà,c'est…commeilsdisent:«Ilsgardentunepoirepour la soif»,maisaprès, ça sertà riennonplusd'enavoirdecôté,etdecôté,etbencomme ilsdisent, ilspréfèrentnousvoirenprofiterpendantqu'eux ilssontenvie,etqu'ilsnousvoientvivrecorrectementplutôtquedesedire:«Vousallezavoirnotreargentquandonseramorts,etpuisben,lamoitiéirapourl'état.Onpréfèrequevousenprofitiezmaintenant,quoi».Bonvoilà,quoi.Après,c'estvraiquebon,c'estimportantdevoirça…
C'estvraiquetoutlemondeneraisonnepascommeça…
Ahnon,c'estvrai.Maismoi,j'aimesexbeaux-parents,ilsneraisonnaientpasdutoutcommeça.
Oui…
Dutout.
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Oui,ilfautensuerpour…
Non,ilsneraisonnaientpasdutoutcommeça.
…Travailleràlasueurdesonfront…
Mêmesiilsprêtaient100€àleurfilspouruneraisonXouY,ondevaitleurrendreces100€.C'étaitimpressionnant!Etpourtant,ilssont-parcequemabelle-mèreestdécédéemaintenant-maisilssontrichescommeCrésus,c'estimpressionnant.Bon,c'estcommeça.
Souventceuxquiontbeaucoupdonnentpeu…
C'est impressionnant.Parcontre,si,généreuxdansnoscadeauxdeNoël,parrapportauxenfants.Parrapportàtoutça, jamais ilsontétéregardantsparrapportauxcadeauxqu'ilsnousfaisaient,quoi. Si ils devaient sortir 300 € dans un cadeau, ils les sortaient. Les enfants, c'était pareil. Là,là-dessus,ilyavaitaucunproblème.Maisparcontre,allezleurdire:«Bon,benvoilà,vousavezunpeutropd'argent,nousonauraitbienenviedes'offrirçaoudes'offrirça…»Jamais,quoi.Non,non,vousl'aurezquandons’ramorts,quoi.Bon,d'accord,sympa!
Dececôté-là,c'estsécurisant…
Sécurisant,oui.
J'espèrequevotremaman,ellevivraencore…
Oui,c'estclair,c'estsûrquec'estsécurisant.
…Encoreuncertaintemps…
C'estclair.Quandjemesuisretrouvéeenarrêtdetravail,oui,quandj'aisuqu'ellem'avaitditça,déjà, il yaungrospoidsd'enlevéquoi, endisant:«Bon, voilàquoi»,parcequec'est vraiquemahantise,enfindecompte,audépartjenevoulaispasêtreenarrêtdetravail,jevoulaispasmefairesoignerparcequejesavaistrèsbienquej'allaisêtreenarrêtdetravail.Etlesmédecins,entredeux,ilsmedisaient:«C'estpasgrave.Tufaistonarrêtdetravail,etpuisc'esttout».Maisjedis:«Jenepeuxpasmepermettredeperdremonsalaire.Si jememetsenarrêtde travail, jevaispeut-êtreperdremamaison,jevaistoutperdre,toutcequej'aiconstruitdepuisquej'aidivorcé,jevaistoutperdreparcequeben, je vaisme retrouveravecmoitiéde salaire, donc jepourrai pluspayermamaison,ilyauracertaineschosesquejenepourraipluspayer,etjevaistoutperdre»,etc'estvraiqueça,çam'angoissaitterriblement,quoi,medirequej'avaisgaléréaprèsmondivorce,quej'avaisréussi àme reconstruire financièrement,matériellement, tout ça, et deme dire que, à cause decetteputaind’maladie,ben, je risquaisdetoutperdre!Ça,çam'a faitpeur.Maisbon,c'estvraique je suisquelqu'unde trèsmatérialisteaussi,doncpeut-êtrequec'estplusà çaque j'aipensé,c'étaitàmonmatérieletàmonconfortetàceluidemesenfants,maisc'estvrai,j'aieupeur.
Etfinalement,matériellement,çasepassemieuxquepourvotredivorce…enfin,c'estdifférent…
C'estdifférentparcequec'estvraiquepour ledivorce,en findecompte, il s'estbienpassé.Maisc'est vrai que voilà, je sais pas, il y a des choses qu'onadumal à digérer dans le genreoùben,j'auraispasdivorcé,j'auraisplusdemaisonàpayer,quoi,mamaisonseraitfiniedepayer.Euh,benvoilà,enfindecompte,ilafalludivorcer,ilafalluracheterdesmeubles,ilafallurachetercertaines
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choses.Ben,quandonesthabituéàvivreàdeux,avecdeuxsalaires,onvitdifféremmentquequandonseretrouveaveclesmêmeschargesavecunseulsalaire.Donc,ilyapleindechosescommeçaqui changent, et puis bon, voilà, c'est desdoutes, c'est pleinde choses, c'est pourquoi je divorce,qu'est-ce que j'ai fait pour divorcer? Enfin voilà. On se pose quand même plein de questions…Pourquoiçam'arriveàmoi?Pareil,bon,après,ons'enremetvite.Sixmoisplustard,onestremise.Maisvoilà,c'estvraiquemêmeencoreaujourd'hui,desfoisjemedis,quandjepayemamaison,jemedis,maisj'auraispasdivorcé,jeseraispropriétaire,quoi.Jedis,l'argentquejepourraismettredecôté…qu'est-cequejepourraisfaireavectoutcetargent-là?Bennon,c'estcommeça.
Vouscommenciezàsortirlatêtedel'eauethop,ilyalamaladierénalequivousesttombéedessus…
Oui,c'estça.Ben,elleesttombéequasimentenmêmetempsqu’ledivorce.Ilyadesfois,j’mesuismêmeposée laquestionàsavoirsimoninsuffisancerénalen'étaitpasdueàunchocémotionnel,parceque,étantdonnéqu'ontrouvepascequej'ai,j’mesuisdit:«Toutesttombéenmêmetemps,quoi!»J'aidivorcéenjanvier,etenmai,onm'annonçaitmoninsuffisancerénale.Doncj’medis…
Ah, on cherche toujours un responsable des évènements. Mais quand j'écoute les histoires despersonnes,ilyasouventuncumulde…
Demerdes!
Ahoui,detourmentsquiarriventenmêmetemps.C'est…
C'estcequejedis,j'aiqu'unehâte,c'estd'arriverà40ans,parcequedepuisquej'aieu30ans,ilnem'arrive que des merdes. La trentaine a été catastrophique pour moi, et j'ai qu'une hâte, c'estd'arriverà40ans, etdemedirequepeut-être40ans, cettedécennie-là, ce seraplusgai etplusjoyeuxpourmoi,parcequeçaaétévraimentunemerde,30ans…
Onatousdespériodesdanslaviequisontdespériodesdegalère…
C'estdingue,hein!
C'estvraiqu'onaquelquefoisbesoindesedonnercommeçadesdates,enfin…
Ouais…c'estcequejemedis,jedis:«Vivement40!»parcequejedis,latrentaine,franchement,çaneme réussit pas,dansn'importequeldomaine, çaneme réussit vraimentpas,donc«Vivement40!»j'auraipeut-êtreunpeuplusdechance…
Là,vousavezl'impressiond'avoiruneviegâchée…
Non, pas gâchée quand même, mais j'ai pas forcément la vie que j'espérais avoir. J'ai passpécialementlaviequejevoulaisavoir.Quandj'étaisplusjeune,quandj'aieujesaispas,20ans,quandjemesuismiseenménage,quandj'airencontrélepèredemesenfants,jemesuisidéaliséeunvie,etdoncoui,cettevie-là,elles'estconcrétisée.Bonvoilà,onavécuensemble,ons'estmariésetonaeudeuxenfants.Ona faitconstruirenotremaison, toutallaitbienpournous,quecesoitfinancièrement,quecesoitnosenfants,quecesoitsurleplanmatériel,onétaitbien,etc'estvraiquede20ansà30ans,mavieétaitvraimentbien.J'avaisunmariquiétaitextraordinaire,j'avaisdeuxbeauxenfants,enbonnesanté,euh,mesparentsadoraientmonex-mari,mesbeaux-parents,pareil,s'entendaientbienavecmoi.Enfinvoilà,onavaitvraimentuneviesuperbe,quoi,etdujour
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au lendemain,toutesttombé,quoi, toutesttombédu jourau lendemain,et jepensaispasqu'unjourçam'arriverait.Jepensaispas,mêmelesgensautourdenous,quandilsvoyaientnotrecouple,jamais ils ne se seraient imaginés que nous, un jour, on pouvait divorcer, jamais ils se seraientimaginésça,quoi.Donconadivorcé,bonbenvoilà,onafaitleschosesensortequeleschosessepassentbienparrapportànosenfants,parrapportàtoutça,maisc'estvraiquej'imaginaispasmaviecommeça,quoi.Quandj'avais20ans, jefaisaisdesprojets.Aujourd'hui, j'enai40,et j'enfaisplus.
Oui…
Parcequejesaisquelesprojets,ben,c'estpaslapeined'enfaire,parcequeçapeuttomberdujourau lendemain.Ben jevois,monami, ça fait4ansqu'onestensemble, je faispasdeprojet,quoi.Voilà,onvitau jour le jour. Il est là,onpartenvacance, c'estbien. Il estpas là, c'estpasgrave.Voilà,mais jepréfèremedébrouiller touteseule,plutôtquedem'appuyerencoredenouveausurquelqu'un,etdevoirencoresurmonterça,quoi.Donc,jemedis,ilyaquemoietmesenfants.Voilà.
Donclà,clairement,avecladialyse,oui,vousnefaitesplusdeprojetsàmoyenterme?
Ahnon.Maismêmesurdifférenteschoses,desfoisonpeutm'inviteràmanger,jesaispas,lelundisoiroulemercredisoiroulevendredisoir, jedispas«oui»parcequejesaispasdansquelétatjeserai.
Donc,quandonm'inviteàmanger,onm'inviteàmangersoitleWE,soitlemardioulejeudi,parcequec'estlesjoursoùj'aipasdedialyseetoùjeseraienforme.Maislesjoursdedialyse,jenesaispasdansquelétatjeserai,doncjepréfèrerienprévoir.
Oui,donclà,ilyaunretentissementquandmêmedeladialyse,oui,survotrevie…
Maintenant,parcequedanslesdébutsdeladialyse,çasepassaitpascommeça,maismaintenant,c'est vrai que étant donné que je suis plus fatiguée, ben voilà… Aujourd'hui, ça a l'air d'aller,aujourd'hui,jepourraisaller,ilyapasdeproblème,maisilyad'autresjours,jesaispasdansquelétat je vais être, donc jepréfèrene rienprévoir parceque jemedis…euh, voilà. Là, çaa été lesvacances,onétaittousenvacances,onsavaittrèsbienquelelundi,lemercredi,levendredi,onneprévoyaitrien.Sionprévoyait,c'étaitdeladernièreminute:«Bon,allez,onvaàlapiscine,onvaci,onva ça…»maisde sedire:«Tiens,on iraitbienà lamer,on iraitbien ci,on iraitbien ça…»,onprévoyaitrienparcequeonnesavaitpasdansquelétatj’allaisêtre,donc…
Etalors,est-cequeladialyse,elleauraitbloquévraiment,ellevousauraitempêchédemeneràbienunprojetquevousauriezeuavantd'êtredialysée?
Oui.Jevoulaispartirfairel'écoled'infirmières,saufquejenemesuisjamaislancéedansleconcoursparce que je savais très bien qu'il y avait l'insuffisance rénale et que, quelque part, un jour oul'autre,ladialysemetomberaitdessus,etquejenesavaispasàquelmomentçaallaitmetomber,parcequeçafaitquandmêmeplusdedeuxansqu'onm'enparledeladialyse,etdoncvoilà,quoi.C'estvraiqu'àuneépoque, j'enavaisunpeumarredesurgences, je savaispasceque jepouvaisfaired'autre.Allerdansd'autresservicesquandonaconnulesurgences,j’pensequej’meseraisun
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petit peu embêtée, donc ouais, j'avais pour projet de partir à l'école d'infirmières,mais en étantmalade,c'étaitpasunprojetquiétaitpossible,quoi.
Ahoui,doncladialyseacasséceprojet-là,maisbon,c'estpeut-êtreunprojetquin’estquereporté…
Ouimaisbon,voilà,c'étaitaumomentoùjevoulaispartirdesurgences,parcequej'enavaismarredesurgences,jesupportaisplusdetravaillercommeontravaillait,oùlesgenssontdeplusenplusjean-foutistes,euh,oùj'avaisvraimentenviedepartir,eteuh,etpuisjerepoussais,etjemedisais,partirdansunservice,çavapasforcémentêtremieux…Là,lesurgences,bon,lecôtépratique,c'estquec'esten12h,doncilyaquandmêmepasmaldejoursderepos,etpuisbonben,c'estquandmêmevarié lesurgences,quoi,onne faitpas forcément toujours lesmêmeschoses.Etdonc,benouais,laseulesolutionpourmoidepartir,c'étaitderetourneràl'école.
Ça,vousauriezaimé,vousauriezeulamoellepourlefaire?
Jesaispassij'auraiseulamoellepourlefaire,parcequ’ilyaquelquesannées,çam'attiraitpasdutout,maisc'étaitparcequej'étaisàunepériodedemavie,auxurgences,oùj’mesentaispasbien.Etdonc,laseulesolutionpourmoidepartir,bonbenvoilà…Ilmefautunsalaire,quoi,doncàpartpartirpourallerfairel'école,enfin…jenevoyaispasautrechose,parcequejemedisais:«Dansunservice,jevaism'ennuyer»…
Etvousavieztravailléenpsychiatrie?
Oui.Ben,c'étaitmonpremiertravailenfindecompte,quandj’suissortiedel'école,en1994.J'aitravailléunp’tit peuauCPO, etaprès, je suispartie travailler sur Flerspendant5ans, j'ai fait larouteAlençon-Flerstouslesjours,etpuisaprès,j'aifinipardemandermamutation,doncj'aieumamutationen2000surAle.Donc là, jesuispartiedeuxansauxPastels,à lamaisonderetraite,etpuisbon,j'aimaispasspécialementlamaisonderetraitenonplus,etdonc,onm'aproposéleposteauxurgences,doncj'aidit«Oui».
Bon,doncça,c'estentreparenthèsespourl'instant,ceprojet-là…
Onverra.
Oui,etdoncfinalement,oui, ladialyse,çaarestreinttoutdemêmevotrecerclederelations.Alorsoui,vousmedisiezquevousaviezuneamieElise,c'estça…
Oui.
C'estunecollègueou…?
Oui,c'estunedemescollègues.Ons'estrencontrées,ilya7ans,7-8ans,quandelleestarrivéeauxurgences.Alorsaudépart,c'étaitmarrant,parcequejenepouvaispaslavoir,jepouvaispaslavoirenpeinture,etpuisben,leschosesontfaitqu'onafaitdesnuitsensemble–moi,c'étaitlapériodeoùj'étaisentraindedivorcer;elle,c'étaitlapériodeoùelleétaitentraindeseséparer-etenfindecompte, on s'est rapprochées, et on a fini par aller boire un verre ensemble, les soirs quand onn'avait pas nos enfants, et petit à petit, on s'est rapprochées. Après, ben nos enfants se sontrencontrés,c'estdesenfantsquiontlemêmeâge,doncilss'entendentbien,etdoncvoilà.Enfind’
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compte,elle,ellea toujoursété touteseuleavecsesenfants.Pareil,elleaconnuénormémentdegalères.Moi,bendemoncôté,pareil,touteseuleaveclesdeuxenfantsaudépart,doncc'estvraiqueben,onétaitlàmutuellementpours'entraiderparrapportauxenfants,parrapportàtoutça.On s'invitait à manger les unes chez les autres, les enfants faisaient connaissance, ils se sonttoujoursbienentendus,onafiniparpartirenvacancesensemble,enfinbon,voilàquoi.Etdoncoui,onatoujoursététrès,trèsamies.
Alors,est-cequ'avecellevousdiscutezdevotremaladie?
Oui,maisparcequec'estdifférent,danslesensoùelleestinfirmièreauxurgences,qu'elleconnaît,qu'elleatoujourssuivi…
Ouielle,elleestinfirmière…
Oui, ellea toujours connu,ellea toujours connu,ellea toujoursété làpourmeshospit, pourdeschosescommeça.CombiendefoiselleadûallernégocieravecEricCar.quandmoi,çalefaisaitpas.Voilà,c'étaitellequifaisait"l'entremetteuse",parcequevoilà,quoi,etelleservaitdeboucémissaireentrenousdeux,onvadire,etpuisvoilà,elleatoujoursétélà.Etelleestaucourantdetout,delamaladie,detoutçà,maisellem'amêmeproposésonrein.
Ahoui?
C'estmoiquin'aipasvoulu,parcequejeluiaiditqu'elledevait legarderpoursesenfants.Onnesavait pas ce qui pouvait arriver, et puis ses enfants pouvaient un jour ou l'autre avoir lamêmechose que moi, et que ben, il valait mieux qu'elle le garde pour ses enfants parce que, eux, ilsn'avaientpasdepère,etqueilyavaitqu'ellequipouvaitleurdonnerlerein.Maisouais,audébut,elleatoujoursdit:«Maismoi,jetedonnemonrein!»
Oui…parcequejemedis,votresouhait,c'estdenepasparlerdevotremaladie,hein,mêmeàceuxquivoussontchers,maisbon,quelquepart,çapeutquandmêmefairedubiende…
Oui,maislesautres,enfindecompte,quecesoitmonfrère,quecesoitmamère,quecesoitmêmemonami,ilsn'yconnaissentrien.
Oui…
Ilsyconnaissentrien,etenfindecompte,ilssontpluslàentraindes'inquiéterpourunouipourunnon, alors que bon, il y a des fois, il y a pas forcément besoin de s'inquiéter, et c'est ça, j'ai pasbesoindeça,j'aipasbesoindeleurinquiétude.
Oui,oui…
Voilà,ilssaventpas.
Çarajouteraitdustress…
Voilà. Ca rajouterait du stress de les voir comme ça, alors qu'Elise, elle sait, elleme connaît trèsbien,etelleconnaittoutça,doncj'aimêmepasbesoindeluiparler,ellevoitsijesuisbien,sijenesuispasbien,ellelevoit.
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Oui,elle,onpeutlaqualifier,vraimentd'aidante,depersonneaidante…
Oui, voilà quoi, et c'est vrai que, à elle, voilà, je vais lui dire, c'est à elle des fois que je dis autéléphone:«Ecoute,jesuispasbien.Moralement,j’suispasbienaujourd'hui,physiquementj’suispasbien»Voilà.Sij'aibesoindecraquerautéléphone,c'estavecellequejevaispleurer,maisvoilà,quoi.Après,devant lesautres,non, je craquepas,parcequebenvoilà,parcequ'ils y connaissentrien,etparcequ’ilsvonts'inquiéter,etquej'aipasdutoutenviedeça,quoi.
Oui, oui,mais bon, jemedisais, bon, il faut quandmêmeavoir un sas…enfin, c'est quandmêmeimportantdepouvoirdiscuterdechosesvraimentintimes,quoi…
Non,c'estelle.Elleatoujoursétélà,etpuisviceversa,quoi.
Oui,vouscompterl'appelern'importequand…
Oui, jepeuxl'appeleràdeuxheuresdumatin,çaneposepasdeproblème.Si j'aibesoind'elle,çam'estarrivédesfoisdenepasêtrebien,j'arrivaispasàjoindremonami,ellearrivaitaussitôt.Jel'aifait même des fois quitter les urgences pour venir me chercher, voilà quoi. Non, non, c'est unevéritableamie.
Oui,c'estvraimentàellequevousvousconfiez…
Oui.
Plusquevotreami?
Oui.
Parcequeilseraittropbileux,aussi…
Ben,disonsquemonami,ilest…alorsdéjàd'une,ilestassezdoudouille,euh…danslegenreoùilest toujours – enfin, je sais pas si c'est les hommes qui sont comme ça, je sais pas -mais il esttoujoursentraindeseplaindre, ilatoujoursquelquechosequivapas:«J'aimalàmondoigt, j'aimalàmonci,j'aimalàmonça»,maisjemesuisdit,maisc'estpaspossiblequoi,d'êtretoujoursentraindeseplaindrecommeça,quoi!etdonc,auboutd'unmoment, je finisunpeupar l'envoyerbalader,parcequeçam'agaced'avoirquelqu'untoujoursentraindeseplaindreàcôtédemoi,etdes fois, j'ai envie de lui dire: «Mais, putain, tu auraismon truc, tu ferais comment, quoi? Tu teplaindrais,tuseraisdansquelétat?Tuseraisenpleinedéprime,tuseraispendu…»Enfin,jesaispasquoi,etça,c'estvraiqueçam'agacedevoir…doncvoilà,j'enparlepas,etj'aipasenviedeluidirequejevaisbienetquejenevaispasbien.Jefaistoujoursensorted'allerbien,mêmesi ilyadesfois, bon, j'ai des petites douleurs que j'essaie de cacher, parce que bon, voilà, je veux inquiéterpersonne,maisvoilà,quoi.
Maislapersonnedevantlaquellevousn'avezpasdemasque,c'estvotreamieElise?
Oui,parcequeelle,ellea toujoursété là,etparcequ'ellea toujoursété là,mêmeaudébutde lamaladie,queChristophe,lui,iln'étaitpaslà.Jeneleconnaissaispasquandje…,jeleconnaisdepuis4 ans, et lamaladie ça fait 5 ans6ansque je l'aimaintenant, et c'est vrai queben, Elise, elle atoujoursétélà.C'estellequim'afaitmaprisedesang,c'estellequim'aemmenéenRDV,c'estellequi…voilà,quoi.Elleétaitlààl'époqueoùj'avaispasdeconjoint,j'avaisrien,etc'étaitellequime
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servaitd'accompagnateur,etdoncellemesuivaitpartout,etdonc là,depuis ledébut,elleestaucourant de la maladie, et même à la rigueur, elle était même plus consciente que moi de mamaladie, parce qu'elle avait fait des stages en hémodialyse, parce qu’elle savaitmachin, truc, ettout,etqueellesavaitcommentj'avaisétéamenée,etellesavaitcertainstrucs,etpuisdonc,voilàquoi,maisellem'enparlaitpas,ellem'enparlaitpas,maisellesavaitcommentçaallaitsepasser.
Etelle,elleseraitalléejusqu'àvousprêterdel'argentsivousaviezétédanslapanade?
Alorsça,justement,c'estcequ'onatoujoursdit,l'unecommel'autre-doncelle,c'estpareil,elleatoujours été toute seule avec ses enfants, donc elle a connu desmoments de galères financièreségalement-etons'esttoujoursdit,l'uneetl'autre,qu'onneseprêteraitjamaisd'argent.Toujours,maisvoilà.Bon,çapeutarriver,onsedépannede5€parcequ'ilyaunecagnotteouuntruccommeça,maisons'esttoujoursditqu'onneseprêteraitjamaisd'argentparceque,enfindecompte,onavaitunpasséquinousdisaitque…Elle,elleavaitdéjàprêtédel'argentàdesgensquiluiavaientjamaisrendu,moic'étaitpareil,j'avaisprêtéquelquespetitessommescommeçaàdesgens,qu'onm'avait demandé d'avancer, et qui nem'avaient jamais rendu l'argent, etmine de rien, ça créequandmêmeuneanimosité,quoi,auboutd'unmoment,quandilya l'argentencompte,etdoncnous,ons'esttoujourspromisqu’onneseprêteraitjamaisd'argent,jamais.
Nepasmêlerl'argent…
Parcontre,voilà,çam'estarrivédeluidonnerunetélé,parcequej'avaisunetéléenrabe.Elle,çaluiestdéjàarrivédedonnerde l'électroménager,parcequ'elleenavaitentrop.Voilà,onvase fairedespetitsplaisirscommeça,àNoël,ànotreanniversaire.Ons'offre toujoursdescadeauxtout letemps,maisvoilà,maisparcontre,l'argent,non.
L'argent,c'estplus…soitlabanque,soitlafamille…
Voilà, et encore… la famille, je ne demanderaismêmepas àmon frère demeprêter de l'argent,c'est…Voilà,c'estmamère,maisçanemeviendraitmêmepasàl'idéede…mêmeneserait-cequemonconjoint, voilà.C'estdifférentparcequeonnevitpasensemble,mais jene lui demanderaismêmepasdemeprêter100€,quoiquecesoit,pourfinirlemois.Non,je…Voilà,quoi.Enplus,c'estquelqu'un… Je sais que je peux compter sur ma mère, donc ce sera ma mère que j'irai voir enpremier.Mais non, Elise, on s'est toujours dit ça, et il y aura jamais de problème d'argent entrenous,parcequeçafinirapartuernotreamitié.Sijamais…
Etavec toutcequevoussavezsur lavie, sur les relationsnouvelles,vous,vousauriezàprêterdel'argentmaintenant…aujourd'hui,vousenprêteriezàqui?
Honnêtement,jecroisquejen'enprêteraispas.
Oui…
Oualorsvraiment,ilfaudraitvraimentquecesoitmonfrère,mamère,maisenfinbon,mamère,jepense pas qu'un jour elle vienneme demander de l'argent,mais bon, bref. Voilà, quoi. Ce s’raitvraimentmesenfantsmaisbon,mesenfants,jelesaiencoreàcharge,maisvoilà,maissinon,non.
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Oui…ça,ons’rendbiencomptequ'ilnefautpasmélangerl'amitié…
Ahnon.Ca,c'estclair,neserait-cequetout,quoi…mêmemavoiture,oudeschosescommeça,jene prêterais pas ma voiture au premier venu, quoi, enfin voilà. Ca reste mon conjoint, bon, etencore,ilfautqu'ilfasseletourdelavoiturepourqu'illaprenneavant,maisvoilà…Monfrèreàlarigueur, j’ veuxbien luiprêtermavoiture,parceque je saisqu'il faitattentionauxvoitures,maissinon,après,lereste,non,quoi.
Etdoncbon,maintenantquevousêtesunefemmeseule,hein…ici,bon,ilyatoujoursàfairefaceàdes problèmes matériels… vers qui vous vous tournez quand vous avez besoin, enfin à défautd’appelerdesorganismes,dessociétés…
Alors,déjàd'une,depuisquej'aidivorcé,enfindecompte,j'aiapprisàmedébrouillerbeaucoupparmoi-mêmeparceque,mêmesiaudépartj'avaisl'habitudedenepasfairegrand-chose,parcequebon,toutcequiétaitbricolage,ettoutça,c'étaitpasmondomaine…après,c'estvraiquemonpèreétaitmaçon,doncenfindecompte,dèsqu'ilyavaitunpetittrucàfaire,c'étaitluiquej'appelais,saufquemonpèreestdécédé,en2005donc,etpuisj'aidivorcéen2007,doncévidemment,c'étaittrès rapprochétout ça.Doncducoup, ila falluque jemedébrouilleparmoi-même.Euh…après,bon,c'estvraiqu'audépartilyavaitunepetiteappréhension,parcequeben,quandonn'ajamaisfait,onatoujourspeurdefairedesâneries,saufqueben, je finissaispardire:«Ben, ilyapasderaisonquej'yarrivepas!»Jenesuispasplusconqu'uneautre,commeondit,etpuisdonc,ilafallu,voilà, que je m'organise, que je puisse faire certaines choses. Bon, l'avantage, c'est que dans lamaison, tout était déjà plus ou moins fait. Après, c'était surtout: «Comment je vais faire pourentretenir la maison intérieure et la maison extérieure?» Ça, c'était ce qui me souciait. J'avaisjamaispousséunetondeusedemavie, ilafalluque jem'ymette,etpuisdon,voilà.Maintenant,c'estmoiquifais.Enfin,c'esttoujoursmoiquiaifaitjusqu'àprésent.Maintenant,monamiestlà,c'estluiquitond,c'estluiquis'occupedel'extérieur,doncvoilà.
Etvosvoisins,vouspouvezcompterdessuspourdespetiteschoses?
Enfin… alors, dans le voisinage, bon voilà, à part se dire bonjour, bonsoir, c'est tout, on n’a pasforcément… Bon, voilà. Après, le plus avec qui on est proches, c'est mes voisins juste à côté,ChristopheetMartine,parcequeonadesenfantsquiontlemêmeâge,doncquisecôtoientlesunslesautres.Doncvoilà,etpuisaprès,oui,çam'estdéjàarrivé,quemonvoisinmetaillelahaieoudeschoses comme ça, à l'époque où j'étais toute seule, mais bon, c'est vrai qu'on évite, je ne leurdemandepasspécialement.
Sivousétiezmalprise…
Onsedépanne,voilà.J'aiplusdeproduitdelave-vaissellejevaisenchercherchezeux.Eux,ilsn'ontplusdelevure,ilsviennentenchercherici.Onsedépannecommeça,maisvoilà,sansplus.
Interruptiontéléphone
Oui…enfin,despetits…
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Oui,despetitesbricoles.Voussavez,jeneleuraijamaisvraimentdemandéquoiquecesoit,voilà.
Etest-cequevouspensezquevotremaladierénalevaentravervotrevieaffective?
Non,jenepensepas,non,jenepensepas.J'yaicru…
Oui…
J'y ai cru au départ, parce que jeme suis dit, bon ben voilà, quoi,mais c'est vrai que quand j'airencontréChristophe, je luiai toutdesuiteditque j'avaisunproblèmed'insuffisancerénale.Bon,après, comme tout le monde le sait, c'est pas unemaladie qui se voit. Bon, c'est vrai qu'après,j'avaispasdedialyse,j'avaisriendetoutça,doncjevivais"commetoutlemonde".Après,c'estvraiqueben,dujouraulendemainoùilyaeuladialyse,ben,ilatoujoursétélà,ilm'aaccompagnéepour la première dialyse. A chaque fois que je suis hospitalisée, il prend toujours des journées, ilpassetoujourssesjournéesavecmoi.Donclà,honnêtement…enfin,jenesaispas…Après,bon,jesais pas ce que l'avenir nous réserve, mais non, ça n'a rien changé, ça a rien changé. Moi j'aichangé,parcequejesuisplusagressiveapparemment.Jesuisplusagressive,doncévidemmentilyaplusdetensions,plusdechosescommeçaentrenous,maissinonnon…Lui,çam'estdéjàarrivédeluibalancerenpleinepoire, lesjoursoùj'étaisencolère,deluidire:«Oui,turéagiscommeça,c'estparcequejesuisdialysée,tuenasmarredemoi!»Maisilmedit:«Nonmaisçavapas.Tudisn'importequoi!».Bon,benvoilà,quoi.Jecroisquec'estaussiunefaçonpourmoid'êtrerassurée,deluirentrerdedanspourvoir,pourluitirerlesversdunez.Oui,jecroisquec'estçaquejefais…
Oui…parcequ’ ilaquandmêmebiencomprisquevousauriezcettemaladie jusqu'à lafindevousjours…
Oui.
Mêmesilagreffepeuttransformercomplètement…
C'estclair.
…Votrevie.
Oui,illesait.J'auraitoujoursça,maisc'estvraiqu'après,là,c'estlamauvaisepériodeparrapportàladialyse…onseditque,detoutefaçon,aveclagreffe,mêmesi ilyaunmauvaispassage,çanepeutêtrequemieux,quoi,çaneseraquemieux,jepourrairetrouverunevieplusoumoinsnormale,quoi.
Doncglobalement,jusqu'à30ans,vousavezeuunevieheureuse…
Oui,j'aijamaiseudesoucis,toutmeréussissait.
Avec…enfamille…
Ben,entout.Voilà,j'aiétéélevéeparmesparentsquim'onttoujourstoutdonné,voilà.L'école,c'estpareil,ças'estbienpassé,j'aifaitcequejevoulaisfaire.J'aieumondiplôme,deuxmoisplustard,j'avais du travail, j'ai jamais connude période de chômage.Voilà, quoi. Jeme suis installée avecmonami,jemesuismariée,j'aipaseudedifficultéspouravoirmesdeuxenfants.Enfinvoilà,touslestrucs,voilà,delaviedetouslesjours,voilà.Après,matériellement,çaallait,financièrement,ça
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allait.Toutallaitbien,quoietpuis,arrivéeà30ans,j'aicommencéàavoirlespremierssoucis,quoi.Non,c'estvraiquedemanaissance…
C'estvraimentunecassure…
Oui, j'ai vraiment l'impressionque j'aiaccumulé…Bon, c'étaitvraiment lesgros,gros trucs,parcequeaprès,ilyavaitdespetitesbricolesàcôté,quoi,maisvraimentlesgrostrucs…Oui,voilà,ilyaeulapertedemonpapa,oùj'aifaitundénitotalsursamaladie-j'étaispersuadéequ'ilallaits'ensortir,etdoncvoilà-doncévidemment, jemesuisprisuneclaquequandmonpèreestdécédésixmoisplustard,jel'aipastrèsbienvécu.Après,j'aimamèrequiafaituninfarctus…
Vousétiezunefamillesoudéequandmême…
Oui,oui,etpuismonpère,onavaitdesrelations…J'avaisdesrelationstrèsfortesavecmonpère,plusqu'avecmamère,doncc'estvraique,dujouraulendemainoùilaétémalade,c'étaitmoiquil'accompagnaischezlescancéros,toutça,c'étaitmoiquiétaislà,etpuisbon,dujouraulendemain,ilesttombé,etpuisilestjamaisressortidel'hôpital.
Etdoncben,cettedialysebon,ellevousacasséephysiquement,parcequevousavezmoinslapêchequandmême,ilfautledire…Etest-cequevousdormezbien?
Çadépenddesfois.Ilyades…Là,encemoment,jedorsbien,maisilyaunmois,jedormaispas,j'avais des impatiences dans les jambes. Donc voilà, donc ça dépend des périodes. Là, en cemoment,nickel,jetouchedubois,çasepassebien,jedorstrèsbien.
Vousavezétéd'embléeàtroisdialysesparsemaine,hein?
Oui.
Oui,doncçavousacasséephysiquement,çaaentraînéunerupturedansvotrevieprofessionnelle…
bon,votrerégimeaussi,hein…descontraintes,etpuis…donc,dansvosrelationsavecl'entourage…finalement,çaarestreintlesrelationsàvosproches,hein…
Oui.
Etfinalement,oui…toutesvosrelationsprofessionnelles,enfinvoscollègues,çaacassévosrelationsaveclescollègues…
Enfin,c'estmoiquiveux,quilesfuisenfindecompte,parcequejeneveuxpasqu'onmeposedesquestions.Après,voilà,quoi.
Etçaachangéforcémentcomplètementl'organisationdevosjournées,vuqu'ilyavaitpluslerythmeparletravail…Donc,çavousaamenéeàfairedeschosesquevousnefaisiezpasauparavant?
Non.Alorsmoi,audépart,quand jemesuisditque j'allaisêtreenarrêtde travail, j'avaispeuràl'ennui. Jeme suis dit: «Je vaism'ennuyer, je suis quelqu'und'actif, je vaism'ennuyer». Sauf queben, c'estunpeubêteceque jevaisdire,mais le faitd'allerendialyse trois foispar semaine,enplus, de partir à lamême heure à laquelle je partais pour aller au travail, donc quand je pars lematinà7h30d'icipourallerendialyse,c'estcommesi j'allaisautravail,doncc'estexactementlemêmecheminenplus…donc,voilà.Après,bonben,jefaismesdialyses,toutça,etc'estlàqueles
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gensmedisent:«Maistuvast'ennuyer!»Benjedis«Non»parceque,enfindecompte,lelundi,lemercredi et le vendredi, je suis en dialyse, donc le matin, et après, je rentre chez moi. Alorsquelquefois, çaarriveque je sois fatiguée,doncquand je suis fatiguée, jeme repose, et j'aideuxjours,lemardietlejeudi,pourfairecequej'aiàfaire,c’est-à-diremonménage,meslessives,mescourses,aller,ben,chezlecoiffeur,oufairemespetitstrucs,parcequelemardietlejeudi,c'estmes"deuxjoursdecongés"oùjeprofitepourfairecequej'aiàfaire,parcequejesaispassilesjoursoùj'aidialyse,jepourrailesfaire.
Et alors, est-ce que vous avez la même notion du temps, ou vous trouvez que les semaines,finalement,ellespassentquandmêmetropvite?
Non,ellespassentrelativementvite,jetrouve,ellespassentrelativementvite.C'estduràdire,ilyadesfois,c'estincroyableàdire,maisjetrouvequelessemainespassentvite.Doncc'estvraiquedesfois, les séances de dialyse, elles passent vite, des fois elles passent pas vite. Pouh, cematin, jetrouvais que c'était interminable. Avant que vous arriviez, je regardais l'heure tous les quartsd'heure,etpuisvoilà.Après,j'aipasvuletempspasser,etpuisilyadesfois,jedorsendialyse,doncjevoispas le tempspassernonplus.Mais je trouveque,benouais,autant le lundi jenesuispasforcémentravied'allerendialyse,parcequejemedis:«Bon,encoreunesemaine!»,maisc'estcequejedisaisàArnaudenfindecompte,cematin,c'estquemoi,levendredi,jesuisravied'allerendialyseparceque jemedis: «Oh, je vais êtredeux jours sans foutre lespieds ici, quoi!» Tropdebonheur, en fin de compte… J'ai l'impression d'être comme tout le monde, je pars en WE, j'aivraiment l'impression d'être comme tout le monde, quoi. Le vendredi, j'arrive… en général, j'aitoujourslesourire,parcequejemedisqu'àmidi,jesuisenWE.
Et quelquefois, est-ce que vous auriez envie d'accélérer le temps et d'arriver à la période de lagreffe?
Ben oui, j'attends que ça. J'ai même fait… j'ai dit à mes enfants:«Ce serait bien parce quemonanniversaire, c'est le 22 septembre…» alors bon, j'ai un agenda que jemarque tous les jours dedialyse,parcequebon,quandjeremplismonbondetransportpourmefaireremboursermesfraisau niveau de la sécurité sociale, et j'ai dit à mes enfants: «Ma dernière dialyse, ce sera le 20septembre», donc c'est un vendredi, parce quemonanniversaire, ça tombeun 22 septembre, undimanche,doncjedis:«Onvam'appelerlejourdemonanniversairepourmagreffe».C'estcequejedis:«Madernièredialyse,c'estle20septembre».
Onabesoindecroireàdeschosescommeça…
Jedis:«Cas’raquandmêmeunbeaucadeau»
Vousêtesdequelgroupesanguin?
O+
O+,etvotrecompagnon,il…
Ilest«A»,lui.
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Ils'étaitproposé?
Oui mais bon, il est A+, donc pas compatible avec moi. C'était le premier qui s'était proposé,d'ailleurs.
Alorsoui,j'aiencoredespetiteschoses…euh…doncaujourd'hui,là,maintenantquevousêtesquand
mêmeseule,sionpeutdire,puisquevousn'avezplusuneviedecouplestandard,quandvousavezdesdécisionsàprendre,vouslesprenezseule…surquivousvousappuyez?
Non, je les prends toute seule.Maintenant, c'est vrai qu'au départ, quand j'ai divorcé, c'est deschoses que j'avais du mal, ne serait-ce que d'aller acheter une décoration pour la maison, ouquelquechosecommeça,c'étaitquelquechosequej'avaisdumal,parcequec'étaitdeschosesqueje faisais toujours avecmon ex-mari et,mais c'est vrai qu'au jour d'aujourd'hui, j'ai pas peur deprendremesdécisions,quoi.C'estmoiquiprendslesdécisionstouteseule,jesuisassezgrande.
Etvotreamie,elleseraitcapabledevousfairechangerd'avisparrapportàcertainesdécisions?
Non,j’pensepas.Nonparceque,parrapportàladialyse-j'aiunexemple-parrapportàladialyse,auboutd'unmoment,ellemedisait:«Dolo,écoute,t’espasbien,ilfaudraitpeut-êtrequet’aillesendialyse.Jesaisqu’c'estpasbien,maisilfaudraitquetuyailles»,j’dis:«Non,jen'iraipas».Maisaprès,ellecomprenait,quoi.Ellemedisait:«Jesaisquejenesuispasàtaplace,maisjet’vois,tun'espasbien,ilfautquetuyailles».«Non,jen'iraipas!».C'estcommePhilippe,«Tun'espasàmaplace».Doncnon,elleaessayéparcequec'étaitpourmonbien,etparcecequ'ellevoyaitaufuretàmesuredu tempsque j'allaispasbien,maisnon,quoi, c'étaitune tropgrossedécisionàprendre,quoi,c'étaitpasjusteunedécisionpourunesemaine,quoi.Çaallaitêtresurdulongterme,etça,jelesavais. Ilauraitfalluquej'aillefaireuneoudeuxdialysescommeça.Onm'auraitdit:«Tiens,tuvasfairedeuxdialyses,etaprès,c'estbon,tureprendstavienormale»,biensûrquej'yauraisété,jel'auraisfaitdepuislongtemps.Maislà,jesavaistrèsbienquesijecommençais,j'arrêteraisjamais,quoi.Cas'arrêteraunefoislagreffe,donc…
Alors,jevaisvousposerunedrôledequestion:«Quiest-cequivousmetsouventencolère,quivousfâche?»Est-cequ'ilyauraitdespersonnesquivousmettraientsouventencolère…?
Euh,pouh…ceuxquime fâchent,ouais…Oui,bon,peut-êtreplus sur leplanmédical, des fois enhémodialyse,c'estpeut-êtreça…
Oui…lefaitqu'iln'yaitpasdecontratclair…
Non,maispar rapportà certainsmédecins,par rapportau fait…Voilà,on leurditdes choses, çarentreparuneoreille,çaressortde l'autre.Voilàpourquoi j'aipas… j'aivraiment l'impressiondesfois,lesvisitesneserventàrien.Doncça,çacommenceunpeuàmemettreencolère.
Alors,aujourd'huidonc,vousn'exercezpasdeprofession,est-cequevousvoussenteztoujoursaussiutile?
Oui,parceque,parrapportàmesenfants,parrapportàtoutça,oui,jemesenstoujoursaussiutile.
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Et le fait de dépendre d'unemachine, est-ce que vous avez l'impression d'avoir perdu un peu decontrôledevotrevie?
Non,c'estpasl'impressionquej'ai.C'estpasl'impressionquej'ai,jeleperçoispascommeça.Jevoisladialysecommeunecontrainte,maispas…Enfindecompte,jecroisquepourmerendrecomptedecequevousdites, jecroisqu'ilfaudraquej'arrêteladialyseuncertaintemps,quejemerendevraimentmal,quejesoisvraimentmal,etquejefinisseparmerendrecompteque,benouais,sanscettemachine-là,jepeuxpascontinuer,quoi,parcequemoi,pourmoienfindecompte,voilà,bon,çac'estencoredudénidemapart, jesuisencoresuper-woman, jemedisqu'enfindecompte, lamachine,ellenesertàrien.Dansmatête,c'estça,ellenesertàrien,elleestjustelàpourfairejoli,quoi, je saispas,pourme fairechier.C'est ceque jedisàEricCar. souvent:«C'est justepourmefairechier»etvoilà.Après, jepensequeoui, si j'arrêtais ladialyse,oui,pendant3-4 joursouunesemaine, et puis que je sois vraimentmal, peut-êtreque c'estmoiqui la réclamerais lamachine,maislà,non,jesaispas…
Doncfinalement,vousvoussentezpasensurvieaveclamachine…
Non,dutout.
Vousvoussentezenviecomme…
Oui,mêmesijemedisquelamachine,enfindecompte,ellem'aidejusteàallermieux,maisjemedisque,voilà…parcequeEricm'arappelésouventquesi jeseraispasdialysée,jeseraispeut-êtremorteàl'heurequ'ilest,quoi,etilmâchepassesmotsavecmoi,quandmême,etdoncvoilà,quoi,maisaprès,pourmoi,non,jenelevoispascommeça,quoi,jenevoispascommeunemachinedesurvie,quoi,jenelevoispascommeça.Jelevoiscommeunesolutiond'attente,maispas…Voilà,quoi.Jemedisquesilamachinen'existaitpas,c'estpaspourçaquej’seraismorte…
Oui…etest-cequevousvousdéfiniriezcommeunepersonnemalade?
Non,etçajel'aitoujoursdit.Jen’suispasmalade,j'aijusteunproblèmequivas’régler…
Vousavezunemaladie,vousn'êtespasmalade…
Oui. C'est plus ça qu'une maladie, mais je ne suis pas malade, je n’ veux pas qu'on m’ collel'étiquettede«malade»surledos,maisça,jel'aitoujoursdit,depuislepremierjouroùj'aicôtoyéEricCar.Lui,ilm'adit:«Maisvousêtesmalade!».J'aidit:«Non,jenesuispasmalade!»
Oui…
Sincèrement,jenesupportepas,jenesuispasmalade.J'aiunemaladie,voilà.C'esttombésurmoi,maisjen’suispasmalade.
Danslesensoù…çanechangepaslapersonnequevousêtes…
Voilà, c’est ça. En fin d’compte, pourmoi, quand on estmalade, c'est quand j'ai la grippe, quoi,quandjenepeuxrienfaire,quandjesuiscourbaturéedepartout,quandj'aimalà latête,quandvoilà,quoi.Quandonaunsyndromegrippal,là,pourmoi,làoui,jesuismalade.Maisaprès,êtreeninsuffisancerénale,non,onn'estpasmalade,quoi,jenesuispasmalade.Mêmesijedoisprendreunetonnedemédicamentsparjour,jesuispasmalade,quoi,maisaprès,ça,c'estpasquemoi.Je
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vois, j'ai une nièce qui est diabétique, c'est pareil, je ne la considère pas comme quelqu'un demalade,quoi.Elleaceproblème-là,bonbenvoilà,ellevitavec,etpuisvoilà,quoi,maisenaucuncas, je laconsidèrecommequelqu'undemalade.Donc,c'estpasforcémenttournéqu'enversmoi,quoi. Lesgensqui sontmalades,pourmoi, c'estdesgensqui sontdiminués sur leplanphysique,quoi, voilà quoi. Bon,moi, j'ai pas l'impression d'être diminuée,même si, bon, jeme sens quandmêmemoinsbien,j'aipasl'impressionnonplusd'êtreunelarve,d'être…
Alors, comment vous «vendriez» la dialyse à quelqu'un…un jeunequi doit se faire dialyser et quirefuse…?
Honnêtement,j’lavendraispas.
[rires]
Ahnon,non,j'aidéjàeul’casparcequebon,parrapportàmonmétier,j'aieuuncasunjouroùj'aieuunpatientquiavait70-75ans,etquiben-c'étaitunpatientàEricCar.etquisedoutaittrèsbienquevoilà,parrapportauxmalaisesqu'ilavaitfaits,ilallaitfinirendialyse,quoi-etlepatientn'étaitpas bien, donc tout lemonde était là «Ouimais vous allez voir, ça va être bien tout ça», etmoij'étais la seulequi comprenais,parceque je sais trèsbienque ladialysemependaitaunez,et jecomprenais très bien ce patient-là qui n'avait pas envie d'aller là-bas. Donc, tout le monde luidisait:«Maisoui,vousallezvoir»,ilmedit:«Qu'est-cequevousfaitesdevosjournées,ettoutça?»,«Ben, je fais riendeparticulier». «Oui,mais vousallez voir, vousallezaller endialyse, vousallezrencontrerdumonde,vousallezdiscuter,vousallezvousfairedesamis,patati,patata…»,maismoij'étais là, en train d'écouter lesmédecins autour, et je dis: «Putain, franchement, des conneries,quoi,c'estpaspossible!»Donc,aujourd'aujourd'hui,sijeseraisconfrontéeàunjeunequidoitallerfairede ladialyse, jepenseque jepartiraisde lapièce,parceque jevendraispas ladialyse,quoi.Après,jesaistrèsbienquejevaispasnonplusluidire:«Non,non,n'yallezpas.Vousallezvoir,vousallezenchier!»maisnon,jepartiraisdelapièce.
Vous ne seriez pas capable de lui dire: «Mais on peut vivre à peu près normalement, en étantdialysé…»
Jepensepasquemoijeluidiraisça.Peut-êtrequed'autrespatientslediraient,maismoi,non,parcequemoi,j'aipasl'impressionqueladialysem'afaitdubien.Lespremiersjours,oui,parcequej'étaistellementmal,queoui,maisparrapportàavant,mêmequandj'avais150decréat,quandjevoyaiscommentj'avaisunepatatedufeudeDieu,etquandjevoisaujourd'aujourd'hui,ben,quej'aip’uslapatated'avant!Après,jemedis,bon,c'estpeut-êtremoiaussiquiaipeut-êtrelâché.
J'ai peut-être trop tenu, et puis voilà, quoi,mais non,moi la dialyse, il y a riendepositif dans ladialyse,rien.
Maisbon,vouspourriezquandmêmedire«Onarriveàfairedeschosesdanslesjournées,endehorsdesséances…»
Ben,siilmedemandait:«Voilà,vousenpensezquoitoutça?»,jeluidiraishonnêtementcequejepense,voilà.Jeluidirais,benvoilà,«c'estsûrquebon,àunepériodedemavie,çam'afaitdubien,
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maisfranchement,çaresteunemerde,c’est-à-direçagâchenotrevie,voilà,notrevien'estpluslamême,voilà».
Bon,après…après,bon,cequiestrassurant,c'estdesedirequec'estjustedutemporaire,qu'ilya"lagreffe"aubout,etqu'onpeut récupérerunsemblantdevienormale,maisnon,moic'estpasmoiqu'ilfautenvoyerpourvanterladialyse,pourfairelapromotiondeladialyse,ahnon!
Alors, justepourterminer, là…qu'est-cequivousprocureleplusdeplaisiraujourd'hui,maintenantquevousêtesdialysée?
Euh, lefaitd'avoirmesenfants,devoirmesenfants.Ca,c'estcequimeprocure leplusdeplaisir.Après,cequimeprocureleplusdeplaisir,aussi,c'estquandjemeretrouvelesWE,etquejesuislibre,où,là,j'aivraimentl'impression,ben,d'êtrecommetoutlemonde,etc'estcon,maisquandjepars 2 jours ou 3 jours en WE, eh bien, ça me fait un bien fou, j'apprécie davantage au jourd'aujourd'hui,parcequej'ail'impressiond'êtrenormale,etvoilà,etvraiment,jefaisunecoupureetjelaisseladialysedecôté.Benaprès,maintenant,benvoilà,quoi.Moi,àpartmesenfants…
Detoutefaçon,si j'ai fait ladialyse,c'étaitparrapportàmesenfants,c'étaitparcequejevoulaispas non plus qu'ils aient une mère qui soit complètement… ben voilà. Sinon, mes enfants ilsn'auraientpasété là, jesaismêmepassi j'aurais faitde ladialyse,quoi. Jemeserais laissée…jesaispas,jesaispasdutoutmais…
Oupourvotremaman,vousl'auriezpeut-êtrefait…
Oui,peut-être,jesaismêmepas.Jesaismêmepassijel'auraisfaitpourmamère,parcequecequicomptait vraiment, c'était vraiment mes enfants, c'était la seule chose qui pouvait m'atteindre,c'étaitmesenfants,etça,Eric,ilsesavaittrèsbien,parcequeilavaittoujoursledondemedire,dèsqu'il me voyait en dialyse: «Mais de toute façon, vous ne pensez pas à vos enfants! » Voilà. Achaquefois,jeterminaisenlarmesdanslebureau,quoi,etc'estvraiquesijel'aifait,c'estcequejedistoujours,c'estparcequemesenfantsétaientlà,etparcequeben,j’voulaispasquemesenfantsils se retrouvent sans mère, ou avec une mère qui soit encore plus déglinguée qu'elle n'estmaintenant.Doncvoilà,quoi,jevoulaisquemesenfantsaientunemèrenormale.Etben,c'estvraiquej'aiessayédefaireensortequ'ilsaientunemèreleplusnormalquellesoit.Tiens,j'aipaspleuréencore.C'estterrible,ça,dèsqu'onparledemesenfants,c'estterrible…
Maisfinalement,aujourd'huiparexemple,sivousdevieznoterde0à10votresantéglobale,vousmettriezmoins,aujourd'huiqu'ilyaunan?
Oui,ohbenoui,ohoui,oui,çac'estsûr.
Ilyaunan,vousvoussentiezencore…
Ilyaunan,j'étaisbien.
Vouspétiezlefeu…
Oui, je partais en vacances, je faisais du vélo, je faisais plein d’ trucs. Bon, je voyais bien quandmêmequ'ilyavaitdestrucs,genrequandjepartaisenvélo,euh,jesavaistrèsbienqu'ilyavaitdesfois,mêmemes enfants ilsme disaient: «Mais tu es nulle à chier!», ilsme disaient «Tu es à la
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traîne»,toutça.Oui,bon,jedisaisenmoi-même:«Bon,c'estpeut-êtremoninsuffisancerénalequifait ça.De tempsen temps, j'ypensaisquandmême…»Mais j'étais toujourspartante,quoi,pourfairepleindetrucs,pourallertraîner…JefaisaisdelamarcheavecElise,onfaisaitentre15et20kmchaquesemaine.Onpartaitmarcher,bonvoilà,quoi.Etdepuisquej'aifaitladialyse,jenesuispasrepartiemarcher,parcequej'aimaldanslesjambesenpermanence,parcequevoilà,parcequejeme fatiguedavantage. Je peuxmarcher, çanem'empêchepasdemarcher,mais je sais pas si jepourraisrefaire15ou20kmcommejefaisaisauparavant,quoi.
Donc,pourvotresantéaujourd'hui,vousdiriez«moyen»?
Oui.
Alorsque,ilyaunan,vousauriezdit…
Ilyaunan,oui,elleétaità7-8,quoi,8aumoins,oui.Là,aujourd'hui,elleestà5,quoi,elleestà5.Bonaprès,ilyadesfoisjemedis,c'estpeut-êtrepsychologiqueaussi,jemedisaussiquepeut-êtrelesautresfois,j'étaisbien,mêmesij'avaisénormémentdecréat.,parcequejenevoulaistellementpasallerendialysequepeut-êtrequemonmentalaussim'aidaitquelquepartdoncàmedire:«Bon,jevaisbien,jevaisbien,jevaisbien»,doncc'estpeut-êtreçaetpuislà,peut-êtrequelefaitd'êtredialysée,ben,jemesuislaisséetomber,etpeut-êtrequematête,ellenesuitplus.Desfois,c'estcequejemedis,jemedis:«Là,j'aipluslemental,quoi»
Oh, il y a régulièrement besoin d'encouragements pour vivre, déjà quand on n'a pas unemaladiechronique…alorsbon,quandilyaunemaladiechroniqueenplus…Enfin,mercibeaucouppourcetemps-là!
Derien.
Université Paris-Saclay Espace Technologique / Immeuble Discovery Route de l’Orme aux Merisiers RD 128 / 91190 Saint-Aubin, France
Titre:Lesenjeuxéthiquesde«l’éducation»thérapeutiquedupatient:l’exempledelapersonneendialyse
Motsclés:enjeuxéthiques-éducationthérapeutique-réseauxdesoutien-autonomie-personneendialyse-qualitédevie.
Résumé:La dialyse chronique peut avoir un impactmajeursurleréseaurelationneldespersonnesdialysées.Cette thèse propose une recherche sur laQualitédeVie(QV)etleRéseaudeSoutien(RS)de36patientspendantleurpremièreannéededialyse (étude RS-QUADDIAL). Ce travailpermetdemettreenévidence l’importanceetla force de leur RS sur la période observée. Ilpermet aussi de conclure que les personnesdont laQVest lamoinsaltéréepar le fardeaude lamaladie rénale sont celles qui ont unRSde petite taille, dense, dans lesquels les liensfortsprédominent.
L’Education Thérapeutique du Patient (ETP)devrait permettre à la fois de consolider leRSdes personnes dialysées et d’accroître leurpotentield’autonomie.Danslesannéesàvenir,il appartiendra aux pouvoirs publics depermettre le développement de l’ETP pourréduirelescoûtsdetraitementtoutenayantlecare (prise en soin) comme exigence politiquedans le but d’offrir aux patients une vie aussibonnequepossible
Title:Ethicalissuesofpatienteducation:theexampleofapersonondialysis
Keywords:ethicalissues-patienteducation-supportnetworks-autonomy-personondilaysis-qualityoflife
Abstract:Chronic dialysis may have a major impact ontherelationalsupportofpersonsondialysis.This thesis suggests a research on the qualityof life (QL) and support network (SN) of 36patients on dialysis during the first year oftheir treatment (prospective RS-QUADDIALstudy). This work highlights the importanceandstrengthof theirSNover theobservationperiod. It also allows to conclude that thepersons whose QL is the least altered by theburdenofthekidneydiseasearethosewithalimited and dense SN in which strong linksprevail.
Through the development of psychosocialskills, Therapeutic Patient Education (TPE)shouldenablethepersonsondialysisnotonlytoconsolidatetheirSNbutalso increasetheirpotential autonomy. In the coming years, itwillbeuptothepublicauthoritiestoallowforthe development of TPE in order to reducetreatmentcostsandatthesametimeconsidercare as a political requirement to provide topatientsthebestlivingconditions