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Coordination au long cours de la
réinsertion familiale, sociale et
professionnelle d’un traumatisé crânien
L’expérience française:
Le réseau des traumatisés
crâniens du Nord Pas de Calais
- Dr O. KOZLOWSKI : médecin MPR, service de rééducation neurologique CHRU de LILLE et service médicosocial « AUPRES TC » LA BASSEE
- D. BOULIER, neuropsychologue réseau TC 59/62
- E. GRZONKA, assistant social, réseau TC 59/62
Le Réseau TC 59/62
Depuis 2003, a pour mission de coordonner la prise en
charge les personnes ayant subi un TC ou une anoxie
cérébrale, adulte ou enfant
De la réanimation à la réinsertion sociale
Dans la région Nord Pas de Calais (4 millions d’habitants,
dont 1,2 en agglomération lilloise)
Actuellement: 980 personnes TC adhérentes
Le Réseau TC 59/62
Une équipe salariée de 9 personnes réparties dans la région:
• Une coordinatrice
• Une secrétaire
• 5 neuropsychologues (à mi temps)
• 2 assistants sociaux
40 structures hospitalières et médico-sociales adhérentes
199 professionnels adhérents (libéraux et en structures)
Les modalités de prise en charge:
La consultation de suivi pluridisciplinaire (avec
Médecin MPR ou neurologue du centre de rééducation,
neuropsychologue et AS), afin de faire un point global.
→ POINT DE DEPART de la prise en charge RTC, puis consultations
tous les 3-6 mois à 1 an
L’évaluation dans les milieux de vie, l’information
auprès de l’entourage et des lieux sociaux et professionnels, par
des temps d’évaluation individuelle (par neuropsychologue et
AS)
Les structures (services médicosociaux, services
d’accompagnement, structures occupationnelles et
professionnelles)
Que peut apporter le Réseau TC
59/62?
L’évaluation médicale, psychologique, neuropsychologique et
sociale
L’accès aux droits et un apport d’informations pour la personne
TC et son entourage
L’accompagnement dans les stratégies de réadaptation, la
compensation des limites dans la vie quotidienne
L’accompagnement dans les démarches administratives, sociales,
professionnelles, médicales…
L’orientation vers les partenaires et structures adaptées…
Au niveau des professionnels: information, formation,
communication entre professionnels
Cartographie des consultations de suivi assurées en région Nord – Pas de Calais en 2010 :
14 lieux de consultations de suivi dans la région :
4 pour les enfants 10 pour les adultes
CAMBRAI
MAUBEUGE
METROPOLE
CALAIS / ST OMER
LENS
BETHUNE
DOUAI
VALENCIENNES
ARRAS
BOULOGNE / MONTREUIL
DUNKERQUE
CS Berck : Fondation Hopale
Dr Danzé
Dr Rigaux
Dr Noury
Dr Kouadio
CS Zuydcoote : HM Zuydcoote
Dr Renaut
CS Zuydcoote : HM Zuydcoote
Dr Allart
CS St Omer : Centre
Hospitalier de St Omer
Dr Boutteau
Dr Chiossoni
CS Fouquières lez Lens : Clinique St Barbe
Dr DubrunfautCS Cambrai : Clinique St Roch
Dr AudusseauCS Cambrai : Centre l’ADAPT
Dr Gosset
CS Raimbeaucourt :
Centre Hélène Borel
Dr Dubus
CS Lille : Swynghedauw
Dr Kozlowski
CS Villeneuve d’Ascq : Centre Marc Sautelet
Dr Carpentier
Dr Kolanoswki
CS Roubaix : Centre d’éveil Guy Talpaert
Dr Salles-Beauchamp
CS Lille : Roger
Salengro
Pr Vinchon
Dr Carpentier
CS Lille Hellemmes : Centre l’Espoir
Dr Delahaye
Dr Khaled
Dunkerque – Maubeuge : 176 kms
CAS CLINIQUE Anthony, 23 ans, vit en concubinage, père d’une fille née en 2001, plombier, employé en CDI
depuis un an, footballeur en D3
AVP, voiture contre pylône, seul au volant, alcoolisé, à 100 km de LILLE
GCS 5, SAMU, transfert au CHRU de LILLE, entrée en réanimation neurochirurgicale (GCS 5)
TDM : lésions encéphaliques diffuses avec pétéchies au niveau du thalamus gauche et en mésencéphalique + œdème
+ rupture diaphragmatique opérée à J10
+atteinte partielle du plexus bracchial gauche C7C8D1
J13 : pas d’éveil, trachéo
Visite du MPR hebdomadaire en réa neurochir J30 : ouverture des yeux, transfert en unité d’éveil dans le service de rééducation neurologique du
CHRU de LILLE
IRM à M3 : lésions séquellaires hémorragiques du tronc cérébral gauche, de la partie antérieure du tronc cérébral droit, du thalamus gauche, du noyau lenticulaire droit, des régions frontales supérieures
M4 : ablation de la gastrostomie et de la canule de trachéotomie, transfert en unité conventionnelle
M6 : Troubles de l’équilibre (transferts seul, marche avec aide sur 100M), dysarthrie cérébelleuse massive, troubles neuropsychologiques marqués (trouble de la mémoire, de l’attention, des fonctions exécutives, impatience, persévération, désinhibition, intolérance à la frustration, impulsivité) et ANOSOGNOSIE+++
Besoins, demandes de la
personne TC et/ou de la
famille
Souhaits, propositions
des thérapeutesRésultats
M6
Anthony:
demande un rapprochement
familial (100KM)
Transfert dans un centre de
rééducation spécialisé / TC
proche du domicile
↓
Impossible car inexistant
↓
proposition de rester à Lille
-Besoin d’une prise en charge spécifique +
information sur handicap
invisible
- Refuse de rester, Anthony et
sa famille demandent un
transfert en centre de
rééducation orthopédique de
proximité
- suivi en consultation RTC
à Lille: synthèse famille, RDV
individuels, remise de livrets
d’information
→ Sensibilisation de la Famille
aux troubles
neuropsychologiques et
comportementaux
M10 - améliorer sa dextérité→
- réorientation
Professionnelle →
- ttt + avis/ stimulateur
thalamique??
Anosognosie/ Travail
neuropsy à poursuivre
- ttt inefficaces
- pas d’ortho/NP au centre
→ NP RTC contacte l’ortho
de ville
Besoins, demandes de la
personne TC et/ou de sa
famille
Souhaits, propositions des
thérapeutesRésultats
M11 à M20
Retour brutal d’Anthony au
domicile parental
↓
Difficultés comportementales/
Séparation du couple
↓
Famille évoque une ré
hospitalisation
Anthony évoque une
réinsertion professionnelle
↓
Appel au secours
Demande de soutien et de suivi
régulier
Accompagnement spécialisé
souhaitable mais inexistant près
du domicile
↓
kiné et orthophonie en ville
↓
-Informations aux thérapeutes
libéraux,
-Soutien, écoute, disponibilité à la
personne et sa famille
(Consultations tous les 2 mois,
VAD)
-Aide à la recherche d’un FAM
spécialisé (Foyer d’Accueil
Médicalisé) dans d’autres régions
Contact téléphonique entre le
RTC et les libéraux
→ Cohérence de la PEC
FAM dans d’autres régions
→ Pas d’accord
Aide à réalisation du dossier
FAM/accompagnement en
pré admission
Évaluations médicales,
Évaluation NP par la NP
Dossier social par l’AS
↓
Prise de conscience
progressive de la famille des
troubles/risques
CONFIANCE
Besoins, demandes de la
personne TC et/ou de sa
famille
Souhaits, propositions des
thérapeutesRésultats
M20 à M27
- Souffrance personnelle et
familiale →
- Aides sociales →
- Conduite automobile →
- Nécessité de poursuivre la
stimulation, →
de limiter l’inactivité en
attendant la PEC en FAM
Consultation de suivi RTC
+ suivi psychologique
aide aux démarches
information/législation
Nécessité d’évaluation
- Accueil de jour? →
- SAMSAH?
(= Service d’Accompagnement Médico-
social de l’Adulte Handicapé à domicile)
- Échec CMP / spécificité
(Centre médico-psychologique)
→ entretiens ponctuels avec la
NP du réseau
- Aides sociales: adm FAM
Juridiques: parentalité
Bilan attentionnel + simulation
de conduite : contre-indication
Inexistants sur le lieu de vie
↓
Cs + VAD tous les 2 mois
Confiance+++/ équipe du
réseau
Besoins, demandes de la
personne TC et/ou de sa
famille
Souhaits, propositions
des thérapeutesRésultats
M27
Entrée au FAM de LixyPasser le relais au FAM
Trop éloigné
→ Sortie rapide
M28
- Vie en autonomie
- Réinsertion professionnelle
- Accompagnement à domicile
spécialisé TC inexistant :
proposition nouveau SAVS non
spécifique = Service
d’Accompagnement à la Vie Sociale
- Nécessité d’évaluation en →
situation
- Refuse le SAVS, ne supporte pas les autres handicaps
Contact UEROS de Lille
Unité d’évaluation, de réentraînement et
d’orientation sociale et professionnelle
+ Cs coordonnée(MPR+Réseau TC+ UEROS)
M28 à M56
- Progrès physique
- Accompagnement
psychologique
- Intervention neurochir /
→ stimulateur thalamique
- Cs de suivi + entretiens
ponctuels neuropsy + soutien
AS
Chirurgie + Rééducation à Lille
→ Amélioration discrète de la
précision du geste
- Relatif équilibre familial
Besoins, demandes
de la personne TC
et/ou de sa famille
Souhaits, propositions des
thérapeutesRésultats
5 ans
- Reprise d’une activité
professionnelle adaptée
dans l’entreprise
antérieure
- Autonomie →
Réalisation du Stage UEROS :
Évaluation en situation
Contact avec l’entreprise en
question
Troubles neuropsychologique et
comportementaux +++
↓
Réinsertion professionnelle en
milieu ordinaire impossible
SAVS proposé à nouveau
5ans+2 mois
↓
Situation précaire
Suivi Réseau TC : Cs + VAD
- Conseil de choix de lieu de vie
avec transport en commun et
services proches
- PCH / aides humaines
- Contact SAVS / spécificité du
handicap ↓
Poursuite d’un
accompagnement régulier
et spécifique au long court
Vit seul dans un appartement
sur le même pallier que ses
parents
↓
Relatif bien être et équilibre
mais
souhaiterait travailler!
DISCUSSION
le suivi proposé par le réseau
TC 59/62 est-il une forme
de case management?
Quel case manager?
Un professionnel coordonnateur (médecin puis selon l’évolution, neuropsy, assistant social ou peut-être ergo, éducateur, ortho)
Possible changement du « professionnel référent » en fonction de l’évolution mais toujours après un passage de relais
Prioritairement un professionnel formé à la spécificité du handicap invisible (plus important que la proximité)
En collaboration avec
• La personne TC : confiance!!!
• La famille
• L’équipe pluridisciplinaire
• L’aide des structures spécialisées : UEROS, accueil de jour, équipe d’accompagnement à domicile…)
Professionnel rattaché à un service
Prioritairement rattaché au centre de rééducation(importance de la continuité, de la confiance, afin de faire
des propositions adaptées à la personne, son histoire et ses
troubles)
Puis professionnel rattaché au Réseau TC 59/62 (en
lien avec le centre de rééducation)
Puis éventuellement professionnel rattaché à un
service médicosocial (en lien avec le réseau)
Quand?
Dès la sortie des centres de rééducation (synthèse commune de sortie)
En théorie dès la sortie des services de soins aigus (pour les TC légers)
Jusqu’à stabilisation des séquelles et l’obtention d’un équilibre de vie
Le réseau TC 59/62 se tient toujours à disposition de la personne ou de sa famille
A qui s’adresse-t-il?
La personne TC en priorité
Son entourage (familial, social, scolaire et
professionnel)
L’impact financier?
QUI PAIE ? : Sécurité sociale (remboursée par l’assurance en cas de tiers responsable identifié et par
l’employeur pour les accidents de travail)
QUEL COUT ? : Rémunération des 9 salariés
BENEFICES ?
• Diminution du temps d’hospitalisation ?
• Diminution des ré hospitalisations d’urgence?
• Diminution du risque de marginalisation, désocialisation
Gains pour la personne TC?
Pour la personne TC : optimisation de ses aides
financières et humaines
Aide dans la démarche d’indemnisation (évaluation,
conseils, orientation vers les professionnels)
Les ressources locales?
Très variables selon les zones
→ (nombreuses dans l’agglomération lilloise, moindres à
l’extérieure)
Partenaires libéraux (orthophonistes, kiné, psychologues..)
Services sanitaires : des « trauma center » aux centres de
rééducations
Services médico sociaux : une MAS (Maison d’Accueil Spécialisée),
un FAM, un SAMSAH spécifique, AUPRES TC, 2 UEROS, 1
SESSD (Service d'Éducation et de Soins Spécialisés à Domicile) , des structures
non spécifiques, des associations de famille.
CONCLUSION
Case manager = un ou plusieurs professionnels
formés à la spécificité du handicap invisible, le plus
proche possible du lieu de vie, au long cours.
Notion de confiance essentielle
Coordination nécessaire entre les professionnels, la
personne TC et l’entourage
Dans le suivi longitudinal et transversal, le réseau TC
59/62 propose une forme de case management