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ÉTUDE ORIGINALE Médecine palliative 165 N° 4 – Septembre 2005 Med Pal 2005; 4: 165-171 © Masson, Paris, 2005, Tous droits réservés Le médecin face au malade en fin de vie : enquête auprès du corps médical sur la formation aux soins palliatifs et l’accompagnement des malades en fin de vie Olivia Boespflug (photo), Médecin généraliste remplaçante, 100, chemin de Font Barin, 30980 Langlade. Raymond Hermet, Service de Soins Palliatifs, Hôpital Nord, CHU de Clermont-Ferrand. Thomas Crepeau, Service d’Hépato-Gastro-Entérologie, CHU de Nîmes. Jeannot Schmidt, Service d’Accueil des Urgences, Hôpital Gabriel Montpied, CHU de Clermont-Ferrand. Summary Physicians and end-of-life patients: survey of medical edu- cation in palliative care and accompanying the terminally ill Until recently, the lack of training in the care of the terminally ill in the medical curriculum contrasted with the first months of experience in medical wards. We wanted to learn more about the patient-physician relationship in end-of-life situations. His- torically, death was a common feature of human experience fa- miliar to all. Attitudes evolved progressively towards compre- hension then rejection leading to the current situation where death is taboo. We conducted a survey concerning 181 emer- gency unit patients who died within 72 hours of their admission to the Clermond-Ferrand university hospital. Among these pa- tients, we identified 19 who had terminal cancer which was the reason for their referral to hospital. This observation led us to reconsider the role of physicians in the end-of-life situation. We sent 576 questionnaires and received a response for 70%. We found that physicians were insufficiently trained in palliative care and often had difficulty managing these patients. Many ex- pressed a desire for training. The recent introduction of pallia- tive care training in the medical curriculum is a first step. Awareness of the reality of death, by physicians and the society in general, is an indispensable corollary for advancing towards a more serene approach to accompanying the terminally ill. Key-words: death, terminally ill, emergency, palliative care, medical curriculum. Résumé Jusqu’à une période récente, l’absence de référence à la mort au cours des études médicales contrastait avec la rencontre de celle- ci dès les premiers mois de stage hospitalier. Nous nous sommes interrogés sur la place de la mort dans la relation entre le méde- cin et le malade en fin de vie. Un rappel historique de l’évolution des attitudes de l’homme devant la mort décrit une mort d’abord familière et apprivoisée puis progressivement repoussée jusqu’à l’actuelle mort interdite, tabou. Une étude menée aux urgences du CHU de Clermont-Ferrand sur 181 patients décédés dans les 72 heures suivant leur admission a identifié 19 patients cancé- reux en fin de vie se présentant pour un motif en relation directe avec leur maladie. Ce constat nous a conduit à interroger des médecins sur la place de la mort dans leur relation avec leurs malades en fin de vie. Cinq cent soixante-seize questionnaires ont été envoyés avec un taux de réponse global de 70 %. Il ap- paraît que les médecins ne sont pas suffisamment formés aux soins palliatifs et qu’ils sont souvent en difficulté avec ces ma- lades ; ils sont nombreux à souhaiter une formation. L’introduc- tion récente d’enseignements sur les soins palliatifs au cours des études médicales est un premier pas. La prise de conscience, par la société en général et les médecins en particulier, de la réalité de la mort en est le corollaire indispensable pour avancer vers plus de sérénité sur le chemin de l’accompagnement. Mots clés : mort, malade en fin de vie, urgences, soins palliatifs, formation médicale. Introduction Le thème de la mort et le malade mourant étaient ab- sents des études médicales jusqu’à une période récente. Ces absences contrastaient fortement avec la confronta- tion, dès les premiers stages hospitaliers du deuxième cy- cle, avec la mort et le malade mourant. Nous avons tenté de faire le point sur la place de la mort dans la relation entre le médecin et le malade en fin de vie, d’une part par une étude rétrospective des malades admis au service Boespflug O et al. Le médecin face au malade en fin de vie : enquête auprès du corps médical sur la formation aux soins palliatifs et l’accompagnement des malades en fin de vie. Med Pall 2005; 4: 165-171. Adresse pour la correspondance : Professeur Jeannot Schmidt , Service d’Accueil des Urgences, Hôpital Gabriel Montpied, BP 69, 63003 Clermont-Ferrand Cedex 1.

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Page 1: Le médecin face au malade en fin de vie : enquête auprès du corps médical sur la formation aux soins palliatifs et l’accompagnement des malades en fin de vie

É T U D E O R I G I N A L E

Médecine palliative

165

N° 4 – Septembre 2005

Med Pal 2005; 4: 165-171

© Masson, Paris, 2005, Tous droits réservés

Le médecin face au malade en fin de vie : enquête auprès du corpsmédical sur la formation aux soins palliatifs et l’accompagnement des malades en fin de vie

Olivia Boespflug (photo), Médecin généraliste remplaçante, 100, chemin de Font Barin, 30980 Langlade.

Raymond Hermet, Service de Soins Palliatifs, Hôpital Nord, CHU de Clermont-Ferrand.

Thomas Crepeau, Service d’Hépato-Gastro-Entérologie, CHU de Nîmes.

Jeannot Schmidt, Service d’Accueil des Urgences, Hôpital Gabriel Montpied, CHU de Clermont-Ferrand.

Summary

Physicians and end-of-life patients: survey of medical edu-cation in palliative care and accompanying the terminally ill

Until recently, the lack of training in the care of the terminally ill in the medical curriculum contrasted with the first months of experience in medical wards. We wanted to learn more about the patient-physician relationship in end-of-life situations. His-torically, death was a common feature of human experience fa-miliar to all. Attitudes evolved progressively towards compre-hension then rejection leading to the current situation where death is taboo. We conducted a survey concerning 181 emer-gency unit patients who died within 72 hours of their admission to the Clermond-Ferrand university hospital. Among these pa-tients, we identified 19 who had terminal cancer which was the reason for their referral to hospital. This observation led us to reconsider the role of physicians in the end-of-life situation. We sent 576 questionnaires and received a response for 70%. We found that physicians were insufficiently trained in palliative care and often had difficulty managing these patients. Many ex-pressed a desire for training. The recent introduction of pallia-tive care training in the medical curriculum is a first step. Awareness of the reality of death, by physicians and the society in general, is an indispensable corollary for advancing towards a more serene approach to accompanying the terminally ill.

Key-words:

death, terminally ill, emergency, palliative care, medical curriculum.

Résumé

Jusqu’à une période récente, l’absence de référence à la mort au cours des études médicales contrastait avec la rencontre de celle-ci dès les premiers mois de stage hospitalier. Nous nous sommes interrogés sur la place de la mort dans la relation entre le méde-cin et le malade en fin de vie. Un rappel historique de l’évolution des attitudes de l’homme devant la mort décrit une mort d’abord familière et apprivoisée puis progressivement repoussée jusqu’à l’actuelle mort interdite, tabou. Une étude menée aux urgences du CHU de Clermont-Ferrand sur 181 patients décédés dans les 72 heures suivant leur admission a identifié 19 patients cancé-reux en fin de vie se présentant pour un motif en relation directe avec leur maladie. Ce constat nous a conduit à interroger des médecins sur la place de la mort dans leur relation avec leurs malades en fin de vie. Cinq cent soixante-seize questionnaires ont été envoyés avec un taux de réponse global de 70 %. Il ap-paraît que les médecins ne sont pas suffisamment formés aux soins palliatifs et qu’ils sont souvent en difficulté avec ces ma-lades ; ils sont nombreux à souhaiter une formation. L’introduc-tion récente d’enseignements sur les soins palliatifs au cours des études médicales est un premier pas. La prise de conscience, par la société en général et les médecins en particulier, de la réalité de la mort en est le corollaire indispensable pour avancer vers plus de sérénité sur le chemin de l’accompagnement.

Mots clés :

mort, malade en fin de vie, urgences, soins palliatifs, formation médicale.

Introduction

Le thème de la mort et le malade mourant étaient ab-sents des études médicales jusqu’à une période récente.Ces absences contrastaient fortement avec la confronta-

tion, dès les premiers stages hospitaliers du deuxième cy-cle, avec la mort et le malade mourant. Nous avons tentéde faire le point sur la place de la mort dans la relationentre le médecin et le malade en fin de vie, d’une part parune étude rétrospective des malades admis au service

Boespflug O et al. Le médecin face au malade en fin de vie : enquête auprès du

corps médical sur la formation aux soins palliatifs et l’accompagnement des

malades en fin de vie. Med Pall 2005; 4: 165-171.

Adresse pour la correspondance :

Professeur Jeannot Schmidt , Service d’Accueil des Urgences, Hôpital Gabriel Montpied,

BP 69, 63003 Clermont-Ferrand Cedex 1.

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Le médecin face au malade en fin de vie : enquête auprès du corps médical sur la formation aux soins palliatifs et l’accompagnement des malades en fin de vie

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d’accueil des urgences du CHU de Clermont-Ferrand et dé-cédés dans les 72 heures suivant leur admission en 2001,et d’autre part par une enquête menée auprès d’étudiantshospitaliers, d’internes, de médecins hospitaliers du CHUde Clermont-Ferrand et de médecins généralistes du dé-partement. Avant d’aller plus loin, un rappel historiquede l’évolution des attitudes de l’homme devant la mort enOccident, d’après les travaux de l’historien Philippe Ariès[1, 2], nous semble utile.

Évolution des attitudes de l’hommedevant la mort

Durant la période dite de la mort apprivoisée, quis’étend du

V

e

au

XII

e

siècle après J.-C., la mort est connue,familière, admise comme un événement naturel. Reconnuepar le mourant lorsqu’elle approche, elle conduit à l’or-ganisation de la cérémonie – publique – des adieux. Lecorps mort est exposé et reste visible jusqu’à l’inhumation.Le cimetière, ouvert à la libre circulation de tous et situéau centre de la cité, tient lieu de forum. Ainsi les vivantset les morts voisinent.

Du

XII

e

au

XVIII

e

siècle, période dite de la mort de soi,la cérémonie des adieux perd de sa sérénité car le mou-rant, toujours conscient de sa fin prochaine, ressent uneangoisse liée à la croyance nouvelle en un jugement der-nier de son destin individuel, qui se jouerait à son chevetau moment de sa mort et non plus à la fin des temps etde façon collective. La mort des autres reste familière etacceptée. Le corps mort en revanche doit disparaître ra-pidement de la vue des vivants qui ne le tolèrent plus : ilest cousu dans un linceul et déposé dans un cercueil debois dans la chambre même. Le cimetière garde sa placede forum au centre de la cité.

La période dite de la mort detoi, qui couvre les

XVIII

e

et

XIX

e

siècles, voit une perte de fa-miliarité avec la mort, dont les si-gnes annonciateurs ne sont plusaussi bien perçus par le mourant.Il est admis alors que les proches,ou le médecin lorsque ceux-ci

n’en n’ont pas le courage, doivent avertir le mourant desa fin prochaine. La mort des autres devient insupportablepour les survivants qui n’acceptent plus la séparation.Cette intolérance nouvelle est liée aux profondes trans-formations des rapports intra-familiaux désormais fondéssur le sentiment, l’affection, la confiance. La cérémoniedes adieux revêt dès lors un caractère dramatique et pas-sionnel. Le corps mort doit être dérobé aux regards commeprécédemment, et le mouvement s’étend au cimetière, quiest clos de murs et rejeté en périphérie de la cité. Lieu

désormais de silence, il permet le recueillement des fa-milles venant rendre visite à leurs morts.

La fin du

XIX

e

siècle, qui marque le début de la périodedite de la mort interdite, voit apparaître une série de mo-difications des attitudes à l’approche de la mort qui vontcréer un déroulement du mourir inédit et aboutir à l’in-terdit de la mort. Tout d’abord le mourant ne perçoit plusla mort qui approche et personne ne l’en avertit – ni pro-che, ni médecin –, c’est le règne nouveau du mensongeorganisé. Le mourant est dépossédé du droit jadis essentielde connaître sa mort, de la préparer, de l’organiser. Cemensonge a pour but d’éviter tout sentiment d’angoisseau mourant, selon la famille, mais aussi de s’éviter à elle,sans se l’avouer, un échange vrai avec le mourant, sourced’angoisse car renvoyant chacun à sa propre mort. Cetteattitude aboutit à une répression de l’émotion. La cérémo-nie des adieux, qui était un moment privilégié d’expres-sion de l’émotion, disparaît dans ce contexte. La médica-lisation de la mort a participé à cette évolution, par lechangement du lieu de la mort, qui se déroule désormaisà l’hôpital et non plus au domicile. Il est important desouligner que les enfants sont exclus des choses de lamort, tant et si bien qu’ils peuvent parvenir à l’âge adultesans jamais y avoir été confrontés ; la mort devient alorsinconnue, oubliée, inconcevable. Le corps mort est rapi-dement soustrait aux regards, son transport jusqu’au lieud’inhumation se fait le plus discrètement possible, il n’estplus question de cortège funèbre. L’expression du deuilest elle aussi réprimée et ne peut se libérer qu’en privé.Ce refoulement semble être à l’origine d’un mal-être dessurvivants, voire de deuils pathologiques. Enfin la percep-tion de la mort par les médecins au cours du

XX

e

siècle aradicalement changé : elle a cessé d’être considéréecomme un phénomène naturel nécessaire pour devenir unéchec de la science médicale dont les immenses progrèsnotamment techniques ont fait croire à certains qu’elleallait repousser les limites de la vie jusqu’à supprimer lamort. Dès lors, les médecins se sont détournés des mou-rants, symboles de l’échec, de la faillite du pouvoir mé-dical, et la mort, devenue un véritable tabou, a disparudes études de médecine.

Étude aux urgences

Cette étude rétrospective a porté sur les 181 dossiersdes patients admis durant l’année 2001 au service d’ac-cueil des urgences du CHU de Clermont-Ferrand et décé-dés dans les 72 heures suivant leur admission. Son butétait d’une part d’analyser les causes de décès des patientset d’autre part de rechercher parmi eux d’éventuels pa-tients cancéreux en fin de vie. La grille d’analyse était

Les médecinsse sont détournés des mourants.

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www.masson.fr/revues/mp

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composée de 12 items : sexe, âge, mode d’entrée (moyenspersonnels, taxi, pompiers, ambulance, SAMU), motif(s)d’admission, antécédents, diagnostic(s) porté(s) aux ur-gences, score de gravité clinique à l’admission, orientationdu malade, diagnostic(s) porté(s) dans le service receveur,cause du décès, délai du décès après admission, lieu dudécès. À l’issue de cette analyse, la nécessité réelle de seprésenter aux urgences a été évaluée pour chaque patient,en se basant sur l’existence ou non d’un lien entre lesantécédents et le ou les motif(s) d’admission.

Il est apparu que sur les 181 patients décédés dans les72 heures suivant leur admission, 19 (soit 10,5 %) étaientdes patients cancéreux en fin de vie se présentant pourun motif directement lié à leur maladie. Ces malades, se-lon nous, auraient pu et dû éviter le passage par la caseurgences dans leur parcours hospitalier. Ils témoignent dedysfonctionnements dans la prise en charge d’amont. Ceconstat nous a amenés à nous interroger quant aux causesde ces dysfonctionnements. La place de la mort dans larelation entre le médecin et le malade en fin de vie etla formation des médecins aux soins palliatifs nous ontsemblé être des éléments de réflexion importants, qui ontconduit à l’élaboration d’un questionnaire afin de réaliserune enquête auprès du corps médical, indépendammentde l’étude aux urgences.

Enquête auprès du corps médical : matériel et méthode

L’enquête a été menée au mois de novembre 2002 parquestionnaires envoyés aux étudiants hospitaliers desixième année (101), aux internes en fin de cursus (septièmesemestre de spécialité et cinquième semestre de résidanat,91), aux assistants du CHU de Clermont-Ferrand (67) et àun échantillon représentatif de 317 médecins généralisteslibéraux du département, échantillon constitué par tirageau sort parmi les 646 médecins généralistes libéraux ins-crits auprès du Conseil Départemental de l’Ordre des Mé-decins, en respectant les répartitions par sexe et par lieud’exercice. Les internes et médecins hospitaliers d’anatomo-pathologie et de biologie n’ont pas été concernés. Ce sontdonc 576 questionnaires au total qui ont été envoyés,accompagnés d’un courrier explicatif et d’une enveloppetimbrée pour le retour. Les questionnaires retournés ont étéexploités à l’aide du logiciel informatique épi-info.

Le choix des populations de médecins ou futurs mé-decins auxquelles nous nous sommes adressés répondaità la volonté d’interroger des personnes à la fin de leurcycle de formation, que l’on supposait à l’aise dans leurstatut, et à celle d’avoir une vision d’ensemble, à différentsstades de leur parcours professionnel, et donc à différents

âges, de la problématique de la mort dans la relationmédecin-malade.

Résultats

Le taux de réponse global a été de 70 % (403 ques-tionnaires retournés sur 576 envoyés). Les taux de réponsepar populations de médecins destinataires sont les sui-vants : étudiants hospitaliers 60,4 % (61/101), internes67 % (61/91), médecins hospitaliers 80,6 % (54/67), mé-decins généralistes 72,2 % (227/317).

– Interrogés quant à la formation reçue sur les soinspalliatifs au cours de leurs études médicales ou par lasuite, 53,1 % des médecins généralistes et 59,3 % des mé-decins hospitaliers disent ne pas avoir été formés, contre37,7 % des internes et 39,3 % des étudiants hospitaliers

(figure 1)

. Parmi ceux affirmant avoir été formés, c’estsuite à une démarche volontaire et personnelle pour94,3 % des généralistes et 61,9 % des médecins hospita-liers. En revanche, pour 75,7 % des internes et 67,6 % desétudiants hospitaliers, la formation reçue s’inscrit dans leprogramme des études médicales (obligatoire).

Les résultats sont superposables en ce qui concerne laformation reçue sur la mort

(figure 2)

.

Figure 1. Formation reçue sur les soins palliatifs.Figure 1. Training received in palliative care.

60,7% 62,3% 59,3%53,1%

46,9%40,7%37,7%39,3%

0%10%20%30%40%50%60%70%

Externes(n=61)

Internes(n=61)

Médecinshospitaliers

(n=54)

Médecinsgénéralistes

(n=226)

Oui

Non

Figure 2. Répartition entre formation obligatoire et personnelle sur les soins palliatifs par statut (pour ceux ayant reçu une formation).Figure 2. Personal and mandatory training in palliative care: proportion

by professional status (for those who received training).

67,6%75,7%

61,9%

5,7%

38,1%

94,3%

24,3%32,4%

0%

20%

40%

60%

80%

100%

Externes(n=37)

Internes(n=37)

Médecinshospitaliers

(n=21)

Médecinsgénéralistes

(n=105)

Obligatoire

Personnelle

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Le médecin face au malade en fin de vie : enquête auprès du corps médical sur la formation aux soins palliatifs et l’accompagnement des malades en fin de vie

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– Bénéfice d’une formation aux soins palliatifs dansla relation médecin-malade en fin de vie : 75 % des mé-decins hospitaliers et 77,7 % des médecins généralistes sedisent plus à l’aise avec leurs malades après une telle for-mation

(figure 3)

.– Le thème de la mort est abordé avec les patients en

fin de vie par 89,2 % des personnes interrogées. Mais c’estl’item « parfois » qui revient le plus souvent

(figure 4)

.– À la question de savoir de qui relevaient l’accompa-

gnement et le suivi du malade en fin de vie jusqu’à sondécès, les médecins répondent de la façon suivante

(figure 5)

; les internes sont 36,7 % et les médecins hospi-taliers 39,6 % à associer dans leurs réponses les trois struc-tures ou intervenants, contre 62,3 % des médecins généra-listes.

– Tous les internes interrogés avaient déjà étéconfrontés à la mort d’un ou de plusieurs malades.Parmi eux, 77 % disent vivre difficilement ces situa-

tions. Les raisons avancées sont les suivantes (parmi dif-férentes propositions) : « du fait de la souffrance psy-chologique que cette mort a entraîné [chez eux] »(59,1 % des réponses), par « manque de savoir-fairetechnique pour soulager les symptômes ultimes »(45,5 %), « du fait de difficultés relationnelles avec lafamille » (45,5 %).

– Les médecins hospitaliers et les médecins généralis-tes n’ayant pas été formés sont nombreux à souhaiter bé-néficier de formations sur les soins palliatifs

(figure 6)

etils sont plus nombreux encore parmi ceux ayant déjà étéformés.

Discussion

Nous renvoyons à deux études, comparables pour laméthode et dont les résultats confirment les nôtres : l’unemenée par courrier au pays de Galles interrogeant unéchantillon représentatif de médecins généralistes sur leurformation aux soins palliatifs [3], l’autre menée au Canadapar courrier électronique, fax et entretiens évaluant lesbesoins en formation des médecins généralistes [4], et en-fin à une revue de la littérature sur la pratique palliativedes médecins généralistes [5].

Figure 3. Bénéfice d’une formation aux soins palliatifs sur la relation avec les malades en fin de vie.Figure 3. Beneficial effect of training in palliative care on relationship

with terminally ill patients.

48,5%

77,7%

21,2%

75%

48,5%

22,3%25%

51,5%

30,3%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

Externes(n=33)

Internes(n=33)

Médecinshospitaliers

(n=20)

Médecinsgénéralistes

(n=94)Plus à l’aise

Pas plus à l’aise

Pas encore confronté àcette situation

Figure 4. Abord de la mort avec les patients en fin de vie.Figure 4. Facing death with terminally ill patients.

57,4%48,1%

54,7%

1,6% 7,4% 9,9%

25,1%26,2%37%

10,3%7,4%14,8%

0%10%20%30%40%50%60%70%

Internes(n=61)

Médecinshospitaliers

(n=54)

Médecinsgénéralistes

(n=223)

Toujours

Souvent

Parfois

Jamais

Figure 5. Suivi du malade en fin de vie.Figure 5. Following terminally ill patients.

75,5%

44,4%

66,7% 66,7%69,8%68,3%

88%

62,3%60%

0%

10%

20%

30%

40%

50%

60%

70%

80%

90%

100%

Internes(n=60)

Médecinshospitaliers

(n=53)

Médecinsgénéralistes

(n=225)

Service de spécialité

Service de soins palliatifs

Médecin traitant

Figure 6. Souhait de formation sur les soins palliatifs.Figure 6. Requests for training in palliative care.

62,5%70,6%

37,5%29,4%

0%10%20%30%40%50%60%70%80%

Médecins hospitaliers(n=32)

Médecins généralistes(n=119)

Oui

Non

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Olivia Boespflug et al.

Le taux de réponse élevé nous semble traduire le vifintérêt suscité par la question très actuelle de l’accompa-gnement des malades en fin de vie. Il est encourageantde constater que le taux de formation aux soins palliatifsdes étudiants et des internes est en nette progression parrapport à leurs aînés. Une étude conduite en Grande-Bre-tagne en 2000 montre la même évolution [6] : basée surun questionnaire adressé aux facultés de médecine les in-terrogeant sur l’inscription au programme d’un enseigne-ment sur les soins palliatifs, son contenu, la qualité desenseignants, les méthodes d’enseignement, le volume ho-raire, l’évaluation de l’enseignement, cette étude compa-rait les résultats obtenus avec ceux d’études réalisées aumoyen du même questionnaire en 1983 et 1994. Il appa-raît que toutes les facultés dispensent un enseignementsur les soins palliatifs au cours du cursus (contrairementaux précédentes études), qui s’intègre dans plusieurs mo-dules (oncologie, gériatrie, éthique, soins palliatifs propre-ment dits) ; son volume horaire a nettement augmenté(écarts de 6 à 100 heures avec une moyenne de 20 heures,contre 6 heures en 1983 et 13 heures en 1994), les mé-thodes se sont diversifiées (introduction notamment desjeux de rôle) et la qualité des enseignants a changé : psy-chologues et sociologues ont été relayés par des oncolo-gues, des infirmières et médecins spécialistes en soins pal-liatifs ; enfin l’enseignement est soumis à évaluation(questionnaires à choix multiple et cas cliniques). EnFrance, depuis 2001, un enseignement sur les soins pal-liatifs et l’accompagnement est inscrit au programme desquatrième et cinquième années de médecine, et une for-mation portant sur la relation médecin-malade et sur l’an-nonce d’une maladie grave a lieu en sixième année (arrêtédu 10 octobre 2000, paru au Journal Officiel du 17 octo-bre 2000, numéro 241).

Il nous paraît cependant que ces enseignements sontencore insuffisants et inadéquats en ce qui concerne leurrépartition, les témoignages allant dans ce sens sont nom-breux dans la littérature et les thèses de médecine consa-crées aux soins palliatifs : « le manque de formation desmédecins » déplore Marie de Hennezel [7] ; « elle [la fa-culté de médecine] enseigne essentiellement la sciencemédicale, science du diagnostic et de la thérapeutique,mais peu ou mal l’art d’utiliser cette science. » ; « dansl’esprit de beaucoup de médecins, la mort […] est consi-dérée comme un échec. » [8] ; « Nous apprenons au coursde nos études médicales tous les types de pathologies : lespathologies les plus souvent rencontrées mais égalementcelles dont la fréquence est exceptionnelle. Pourtant il nenous sera pas souvent donné de les traiter tout au longde notre carrière. Une seule chose ne nous est pas apprise,un seul événement de la vie du malade ne nous est passuffisamment expliqué, la mort. » [9] ; « L’enseignementmédical, consacré à l’acquisition d’un savoir scientifique

et technique sans cesse grandissant, néglige l’enseigne-ment des relations humaines pourtant indispensables àl’exercice d’une médecine de qualité. » [10]. « Introduireles soins de fin de vie comme formation obligatoire aumême titre que la gynécologie, la pédiatrie, la médecined’urgence nous semble un point essentiel » [11]. Enfin uneenquête téléphonique menée en France en 2002 sur unéchantillon de médecins spécialistes et généralistes les in-terrogeant sur l’euthanasie, lessoins palliatifs et la communica-tion médecin-malade a montréque les oncologues, plus rompusà la pratique des soins palliatifs,étaient plus à l’aise avec leurs pa-tients en fin de vie, avaient aveceux une communication de meilleure qualité et étaientmoins fréquemment en faveur de la légalisation de l’eutha-nasie que les neurologues et les généralistes interrogés. Lesconclusions de cette étude était d’une part que le soutienau mouvement en faveur de la légalisation de l’euthanasiepouvait être dû à un manque de connaissances profession-nelles sur les soins palliatifs, et d’autre part que l’amélio-ration de ces connaissances pourrait améliorer la prise encharge de la fin de vie et clarifier le débat sur l’euthanasie[12]. En ce qui concerne la répartition des enseignements,leur introduction en quatrième année nous semble tardive,et leur arrêt en sixième année trop précoce. Les jeunesétudiants hospitaliers doivent être préparés à la rencontre– inévitable – avec la mort dès les premières années d’étu-des, ce qui se pratique par exemple à l’université du Ma-nitoba [4] ou à l’université du Tennessee [13]. Même sileur réponse mitigée quant au bénéfice apporté à leur re-lation avec leurs patients en fin de vie par une formationaux soins palliatifs semble la rendre inutile, ce faible bé-néfice ressenti s’explique par leur faible expérience de larelation médecin-malade en général et a fortiori avec lemalade en fin de vie. Le bénéfice ressenti est en effet lar-gement croissant avec l’expérience

(figure 3)

.Les internes, qui affrontent de nouvelles responsabili-

tés et notamment la prise en charge de malades en fin devie et de leur famille, ont eux particulièrement besoind’être épaulés durant cette période de l’internat. Un articles’intéressant à la formation des étudiants en médecine ir-landais cite un rapport qui recommande la mise en placed’un enseignement portant sur les soins palliatifs tout aulong des études médicales [14].

Le maniement des principales molécules utilisées enfin de vie (notamment les antalgiques) et les techniquesrelationnelles et de communication avec le malade et safamille doivent constituer les points forts de la formationaux soins palliatifs à destination des internes. Une étudesur l’utilisation des antalgiques menée entre 1997 et 1999a démontré qu’une formation aux soins palliatifs, consis-

Ces enseignements sont encore insuffisants.

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Médecine palliative

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N° 4 – Septembre 2005

Le médecin face au malade en fin de vie : enquête auprès du corps médical sur la formation aux soins palliatifs et l’accompagnement des malades en fin de vie

É T U D E O R I G I N A L E

tant en 10 modules d’une heure basés sur des cas clini-ques, dont 2 consacrés à la prise en charge de la douleur,permettait une amélioration durable des pratiques de pres-cription des opioïdes par les internes [15].

L’importance de la communication avec le malade enfin de vie et sa famille est abordéedans un article relatant une dis-cussion entre un patient en fin devie, son fils et le médecin traitant,discussion commentée par unmédecin spécialiste en soins pal-liatifs [16]. En retraçant le par-cours de ce patient, différentspoints sont évoqués : quand ini-tier une discussion sur la fin devie ? Qui doit le faire ? Pourquoi

initier une telle discussion ? Comment l’entamer ? Queldoit en être le contenu ? Un éventail d’éléments de ré-ponse est proposé, permettant de s’adapter à chaque si-tuation. La communication permet l’expression des émo-tions du malade, de sa famille, or le médecin se trouvesouvent tout à fait démuni devant ces émotions et lessiennes propres que de telles situations font inévitable-ment naître, car les études médicales préparent le futurmédecin à faire, à savoir-faire, mais pas du tout à savoir-être. Apprendre à reconnaître les sentiments du patient,les recevoir, identifier ses propres émotions de médecin,les considérer comme normales et non pas comme hon-teuses représente un aspect important de l’enseignementdes soins palliatifs, car

être avec

est parfois plus importantque

faire

[17]. Il paraît nécessaire de mettre en place desgroupes de parole pour les internes (ou de leur ouvrir ceuxdéjà existants), car il existe une réelle souffrance psycho-logique des internes à la mort de leurs malades. Une étudeaustralienne descriptive prospective a analysé le degréd’anxiété/de confiance, pour différents items, d’étudiantsen médecine de cinquième année avant et après un stagede courte durée (trois matinées) dans un service de soinspalliatifs [18]. Chaque étudiant était accompagné d’uneinfirmière expérimentée durant le stage. Les résultatsmontrent après le stage une augmentation du niveau deconfiance des étudiants lorsqu’ils sont confrontés à dessituations de fin de vie. Dans ses conclusions, l’article re-commande entre autre l’organisation de « séances régu-lières de débriefing et de réflexion sur les expériences vé-cues », autrement dit la mise en place de groupes deparole.

Il semble également important, au cours d’une telleformation, d’insister sur l’indispensable caractère pluridis-ciplinaire de la prise en charge des malades en fin de vie,associant en étroite collaboration le médecin traitant, leservice de soins palliatifs et le service spécialisé, ce dontsemble conscient un faible nombre d’internes et de mé-

decins hospitaliers, à la différence des médecins généra-listes.

La formation dispensée doit s’appuyer sur des outilspédagogiques variés (cas cliniques discutés en groupe,jeux de rôle, rencontre avec des patients) et ne pas reposeruniquement sur des cours magistraux [19].

Enfin, le souhait de formation aux soins palliatifs ex-primé par les médecins hospitaliers et les médecins géné-ralistes doit être entendu et satisfait, car témoignant deleur volonté d’améliorer la prise en charge de leurs ma-lades en fin de vie. Une étude néerlandaise a comparé lesréponses de médecins généralistes à un questionnaireavant et 4 mois après un atelier de travail de 4 heures surles soins palliatifs (portant notamment sur la prise encharge de la douleur) [20]. Les résultats ont montré uneaugmentation significative des scores après la formation,traduisant une amélioration du niveau de connaissances.D’autres études sont nécessaires pour établir un lien entrel’amélioration du niveau de connaissances des médecinset une prise en charge évaluée comme satisfaisante par lepatient cancéreux et sa famille, conclut l’article.

Conclusion

L’arrivée de malades cancéreux en fin de vie aux ur-gences témoigne souvent de carences dans leur accompa-gnement. Le manque de formation des médecins à la priseen charge de ces patients est certain, entraînant des dif-ficultés de divers ordres avec leurs malades en fin de vie.L’introduction récente d’enseignements sur les soins pal-liatifs en quatrième année des études médicales est à sa-luer. Leur inscription au programme du troisième cycleparaît indispensable. Ces enseignements ne sauraient ce-pendant porter pleinement leurs fruits qu’accompagnés dela prise de conscience, par la société en général et les mé-decins en particulier, de la réalité de la mort, dont le tabousemble toujours d’actualité. Une mort plus familière per-mettrait, grâce à un entourage plus serein et des médecinsmieux formés, un accompagnement apaisé des mourants.

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La formation dispensée doit s’appuyer sur des outils pédagoqiques variés.

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Med Pal 2005; 4: 165-171

© Masson, Paris, 2005, Tous droits réservés

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