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En España hay más de 400.000 personas que padecen daño cerebral adquirido, una de las discapacidades más complejas y varia-das que existen. Por el hecho de aparecer de forma repentina, es de las más complicadas de asimilar tanto para la familia como para el afectado. También es una patología muy des-conocida, por eso en Grupo SIFU nos hemos propuesto averiguar un poco más sobre ella.

DefiniciónEl DCA hace referencia a lesiones cerebrales que irrumpen de manera brusca e inespera-da en la trayectoria de vida de una persona, provocando, en la mayoría de los casos, se-cuelas crónicas muy variadas y complejas a nivel físico, psíquico o sensorial.

CausasPor lo general, el daño cerebral adquirido puede originarse por diferentes motivos. Ictus: cuando el suministro de sangre a una parte del cerebro se interrumpe repentina-mente por una hemorragia u obstrucción.Traumatismo craneoencefálico: lesiones pro-ducidas por una fuerza externa que suele acarrear pérdida de conciencia (accidentes

“Si no está en tus manos cam-biar una situación que te produce dolor, siempre podrás escoger la actitud con la que afrontes ese sufrimiento.”

Viktor Emil Frankl (Neurólogo y psiquiatra austriaco,

fundador de la Logoterapia.)

La vida, tras el daño cerebral adquirido

«Más de 100.000 personas al año sufren daños cerebrales adquiridos.»

de tráfico o laborales, caídas, agresiones, atropellos…)Anoxia: afectación del tejido cerebral debido a la falta de oxígeno por fallo respiratorio sú-bito o paro cardiocirculatorio.Tumores cerebralesEncefalitis o enfermedades infecciosas

La incidencia del DCA es mayor entre los 16 y los 35 años, y es más frecuente en hombres que en mujeres, de todas formas puede afec-tar a cualquier edad, sexo o condición social.

Los factores de riesgo más importantes que pueden ocasionar daño cerebral son:- Consumo de alcohol- Abuso de drogas- Conducción irresponsable- Falta de protección (laboral, de tráfico...)- Enfermedades convulsivas

Problemas derivados del daño cerebralAlteraciones cognitivasLas alteraciones cognitivas dependen de las áreas afectadas del cerebro, por lo tanto nos podemos encontrar con diferentes síntomas.Las alteraciones más comunes son:- Déficits de percepción visual (dificultad

«Por el hecho de aparecer repentinamente, es de las discapacidades más difíciles de asimilar para la familia y el afectado.»

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para reconocer objetos cuando están parcial-mente a la vista)- Agnosia: incapacidad para reconocer obje-tos y rostros- Déficits espaciales: alteración del compo-nente espacial para realizar tareas que re-quieren la unión de partes para construir un todo (dificultades para orientar el cuerpo en el espacio, encontrar caminos, dificultades de orientación, trastornos de imagen)- Apraxia: alteración de la capacidad para ma-nipular objetos o realizar unas acciones para conseguir una finalidad - Trastornos de atención - Problemas de memoria: dificultades para retener y recordar información- Alteración en las funciones ejecutivas (pla-nificación, iniciativa y solución de problemas)- Labilidad emocional: falta de autocontrol, ausencia de conciencia de enfermedad, en-lentecimiento del pensamiento, impulsivi-dad y en algunas ocasiones agresividad.

Comunicación y lenguajeSegún el caso las personas con DCA pueden tener afectación en el habla y el lenguaje. To-das las alteraciones dependerán de la zona afectada del cerebro, pero generalmente nos encontramos con:- Afasia de Broca- Afasia de Wernicke- Afasia de conducción- Afasia sensorial transcortical- Afasia motora- Afasia amnésica- Afasia global- Afasia mixta

También nos podemos encontrar con las di-sartrias, que son los trastornos motores del habla, y consisten en la pérdida o dificultad del control muscular (respiración, fonación, resonancia, articulación…).

Conductas y emocionesPuede causar trastornos en las emociones y conductas, ya que afecta a la cognición. Las alteraciones emocionales son:

- Autoestima inadecuada, humor depresivo, depresión, ansiedad, impulsividad, irritabili-dad, suspicacia, desinhibición - Alteraciones conductuales: la persona no se comporta como antes (agresividad, inhi-bición, déficit de habilidades sociales…)

La rehabilitación de estas secuelas no es fácil, y se prolongarán durante mucho tiempo.

MotorLas alteraciones motoras afectan a miem-bros superiores, inferiores y/o del tronco. - Alteraciones en la función muscular (pará-lisis, hemiplesia, tetraplegia, tetraplesia, mo-noparesia...)- Alteraciones del tono muscular (hipotonía, flaccidez, hipertonía, espasticidad)- Alteraciones del movimiento: dificultades para realizar movimientos precisos y correc-tos, temblor de acción, dismetría...

RehabilitaciónDebido a la complejidad de las alteraciones de las personas que sufren daño cerebral, es muy importante que su rehabilitación la lle-ve a cabo un equipo multidisciplinar, ya que su tratamiento debe ser global y coordinado. Los especialistas que deben participar en su recuperación son: médico, psicólogo, neu-ropsicólogo, logopeda, trabajador social...

Además es muy importante dar el apoyo , in-formación y recursos necesarios a la familia ya que en muchos casos la persona necesita-rá cuidados para el resto de su vida. «Los factores de

riesgo más im-portantes que pueden ocasionar daño cerebral son el consumo de alcohol, abuso de drogas, conduc-ción irresponsable, falta de protección (laboral, de trá-fico...) o padecer enfermedades convulsivas.»

¿SABÍAS QUÉ?

• Más de 100.000 personas al año sufren daños cerebrales adquiridos.

• El 70% de los casos proviene de accidentes de tráfico.

• El traumatismo craneoencefálico es la primera causa de incapacidad en la población menor de 45 años.

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en la persona lesionada como en su entorno. Este carácter repentino deja a las familias en una situación muy difícil, donde cuesta reac-cionar y saber qué hacer. Dependiendo de la gravedad de la lesión, de la zona del cere-bro afectada, de la velocidad en la atención y de otros factores, tras el accidente pueden quedar una serie variada de secuelas físicas y cognitivas que llegan a generar problemas para desarrollar con autonomía las Activida-des Básicas de la Vida Diaria generando, por lo tanto, dependencia.

Como añadido a estos problemas, nos en-contramos con que es una discapacidad por lo general desconocida, a pesar de que afec-ta a 420.000 personas en nuestro país (EDAD – 2008): falta información, hay una escasez de recursos de atención específicos (tan sólo un centro público de atención al DCA, el CEADAC, en Madrid) y, en definitiva, falta de apoyo e información a las familias. Así, FE-DACE y sus asociaciones desarrollan distintos proyectos para ayudar a las familias y a las personas con DCA a adaptarse a su nueva vida. El principal es el programa de informa-ción y apoyo, razón de ser del movimiento asociativo. A través de éste se ofrece apoyo psicológico, información y orientación sobre los recursos de atención existentes. Junto a las asociaciones también se promociona la autonomía personal, así como se realizan ac-tividades de ocio inclusivo; entre otras.

¿Cómo afecta al entorno la nueva situa-ción y que necesidades generan?Tras el accidente, la familia está desorientada y no sabe cómo reaccionar ni qué pasos debe seguir. Entrar en contacto con el daño cere-bral es muy difícil. Normalmente, se enfrenta a esta nueva situación en soledad y con una gran carencia de información y eso provoca que muchas veces se actúe a ciegas.

La familia necesita apoyo para afrontar y aceptar su nueva situación vital. Y, por su-

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«Nuestra prin-cipal demanda es conseguir la atención especia-lizada que preci-san, basándonos en el Modelo de Atención al Daño Cerebral propuesto por el IMSERSO.»

Grupo SIFU entrevista a la Federación Es-pañola de Daño Cerebral (FEDACE), quien agrupa a la mayoría de asociaciones espa-ñolas dedicadas a esta discapacidad.

¿Cuál es la misión de FEDACE y en que campos actúa?La Federación Española de Daño Cerebral (FEDACE) representa y dinamiza al movi-miento asociativo de personas con Daño Ce-rebral Adquirido (DCA) y sus familias. Es una organización reivindicativa y de servicios ya que las personas con Daño Cerebral Adqui-rido necesitan unos servicios sociosanitarios públicos de calidad. Por eso defendemos lo que consideramos un derecho fundamental apoyando a nuestras entidades y sus pro-yectos. Al ser una discapacidad específica, nuestra principal demanda es conseguir la atención especializada que precisan, basán-donos en el Modelo de Atención al Daño Ce-rebral propuesto por el IMSERSO.

Representamos al movimiento asociativo del DCA en las instituciones y por eso coordina-mos proyectos enfocados a la promoción de la autonomía personal y la diversidad en la sociedad. También ofrecemos información y apoyo a las personas que lo padecen y a sus familias. Por supuesto, promovemos la inves-tigación, difundimos su realidad, realizamos prevención y, también, sensibilización.

¿Cómo ayuda FEDACE a los usuarios a adaptarse a su nueva vida, que el daño cerebral es una discapacidad adquirida?Al ser una discapacidad adquirida, el daño cerebral tiene efectos devastadores, tanto

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puesto, información sobre lo que está ocu-rriendo y sobre las decisiones y acciones que debe tomar. Para servir de guía en esos pri-meros momentos del daño cerebral, FEDACE publica “Daño Cerebral Adquirido: orienta-ción para familiares, amigos y cuidadores” Con ella tratamos de responder a las dudas, acompañar al familiar en los primeros mo-mentos y ofrecer un apoyo para afrontarlos.

¿Qué recursos tienen este tipo de per-sonas para afrontar su nueva situación?Nuestro sistema sanitario garantiza una aten-ción razonablemente homogénea y de alta calidad en las fases iniciales, cuando la perso-na se encuentra en estado crítico y la supervi-vencia es prioritaria. Una vez se salva la vida, la atención es desigual en la rehabilitación e casi inexistente en la reinserción social.

Se debe dar continuidad al servicio iniciado en el Hospital e ir ajustando los objetivos a las distintas fases por las que pasa la persona con daño cerebral y su familia. Ello requiere completar la red de servicios y garantizar la continuidad y coordinación asistencial.

Los objetivos del sistema sociosanitario de-ben girar en torno al concepto de calidad de vida y no en torno a la curación o a la su-pervivencia; sin olvidar que han de centrarse en la persona con daño cerebral y su familia. Además, los programas de atención han de ser individualizados, dada la variedad de per-files afectados.

¿Qué asociaciones y/o fundaciones inte-gran FEDACE y cuál es su capacidad de actuación a nivel estatal?FEDACE está integrada por 34 entidades de familiares y personas con daño cerebral. 31 son asociaciones territoriales, la mayoría de ámbito provincial. Dos son federaciones au-tonómicas y una es una fundación.

A nivel estatal existen proyectos conjuntos

que son coordinados por FEDACE. La fede-ración también se responsabiliza de realizar representación institucional del movimiento asociativo. Pertenecemos al CERMI y a su Co-mité Ejecutivo y al grupo de asociaciones de víctimas por accidente de tráfico y a Federa-ción Europea de Daño Cerebral (BIF – EC)

¿Cómo valoráis el índice de inserción la-boral del colectivo?Existen pocas experiencias de inserción la-boral del daño cerebral. Como discapacidad específica, y por la variedad de sus lesiones, las personas con daño cerebral necesitan planes de inserción adaptados a las carac-terísticas de cada caso. Es necesario que los empresarios conozcan las necesidades de las personas con daño cerebral y que sean apo-yados por profesionales del DCA para facilitar la adaptación al puesto de trabajo mediante una labor de mediación entre el trabajador y el empresario.

Existe poca documentación del tema, por lo que desde FEDACE se realizó un taller de pro-fesionales donde se debatieron estrategias para el empleo ordinario de las personas con daño cerebral. Las conclusiones de este gru-po de trabajo se publicaron en la colección “Cuadernos FEDACE sobre DCA”, en el tomo nº8, “Empleo con Apoyo y DCA”.

¿Tenéis algún acto o acción programada para celebrar el Día Mundial del daño cerebral el próximo 26 de octubre?El 21 de octubre celebraremos la jornada “Au-tonomía personal y DCA: de paciente a per-sona con discapacidad”, que reunirá a profe-sionales para debatir sobre la atención en la fase crítica, la neurorehabilitación del DCA y sobre la atención al DCA en la fase crónica.

Las asociaciones se suman organizando dis-tintas actividades que vamos recogiendo en nuestra web. Para manteneros al tanto de todas las novedades del Día Mundial, podéis

«El sistema so-ciosanitario debe girar en torno a la calidad de vida y no en sólo en tor-no a la curación o a la supervivencia; sin olvidar que ha de centrarse en la persona con daño cerebral y su familia.»