la plaquetanúmero 6

revista informativa de alcles ejemplar gratuito

sumarioFelicitación Real ........................................................................................................ 3

Editorial Presidenta ALCLES ..................................................................................... 4

Saluda Gerente ........................................................................................................ 5

AsociAción AlclesJunta Directiva ......................................................................................................... 6

Técnicos .................................................................................................................... 7

Servicios y Programas ........................................................................................ 8-11

Voluntariado ...................................................................................................... 12-13

rincón médicoServicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital de León ................ 14-15

ALCLES 20 años. Reconocimientos ................................................................. 16-17

El papel de la enfermera ..................................................................................... 18

Trasplante de progenitores hematopoyéticos ............................................. 19-21

Testimonios de pacientes ................................................................................ 22-24

Plan Nacional de Donación de Médula Ósea ................................................. 25

Donación de Médula Ósea de donante emperentado ................................. 26

Donación de Sangre de Cordón umbilical ....................................................... 27

noticiAs y colAborAdoresColaboradores ................................................................................................. 28-29

Actividades 20 Aniversario ................................................................................... 30

¡Hazte Donante! ¡Hazte Voluntario! ...................................................................... 31

Equipo dE REdacción:Junta directiva y Técnicos de aLcLES

EdiTa: aLcLESJulio del campo, 4 - 2.º dcha. 24002 LeónTeléfono: 987 24 22 11www.alcles.org - E-mail: información@alcles.org

EJEmpLaR GRaTuiTo

de. Legal: LE-911-2003imprime: printed 2000

Esta revista es informativa quedando prohibida su venta y reproducción, total o parcial sin autorización de A.L.C.L.E.S.

Las colaboraciones firmadas expresan exclusiva-mente la opinión e sus autores.

A.L.C.L.E.S.no se hace responsable de los testimonios y opiniones realizadas por sus colaboradores

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nuestra poRTada ha sido elaborada por el conocido dibujante leonés, Socio de Honor y colaborador de a.L.c.L.E.S. “Lolo”.

La conTRapoRTada es el anagrama de a.L.c.L.E.S.: escultura realizada por el escultor leonés d. José ajenjo: “El sol que significa la fuerza y la esperanza, y la Catedral de León, con siglos de historia, como símbolo represen-tativo de nuestra ciudad”.

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Como dice la canción. Sin embargo. yo creo que si es mucho, cuando echamos la vista atrás y vemos de donde partimos, las ac-tividades realizadas, los retos alcanzados y las situaciones superadas.

Veinte años de colaboración desinteresa-da día a día con el Servicio de Hematología, con los pacientes y en general con nuestro Hospital.

Con el paso del tiempo, tengo que felici-tarles por su labor serena, callada y constante y con unos objetivos claros de atender y com-pletar la labor que con sus medios presta el hospital.

Nuestra labor asistencial, de una califica-ción profesional y científica excepcional, está absolutamente apoyada por parte de la aso-ciación a través de sus voluntarios, consiguien-do una paz y armonía que es difícil de alcanzar en muchos casos, debido a largos tratamientos e ingresos. Quiero decirles que su ayuda es ne-cesaria y se nos vuelve imprescindible para lle-gar a conocer necesidades que de otro modo no podríamos satisfacer.

Nosotros si tenemos que decir que “Senti-mos que nos Sienten” desde la asociación.

Esperamos no perder su colaboración esencial y sobre todo esa ayuda en el resto de aspectos que son fundamentales para alcan-zar el éxito, sobre todo por los pacientes que es el objetivo que nos une.

“Que veinte años no son nada….”

dr. d. juan luis Burón llamazaresDirector Gerente del CAULE

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Alcles, 20 Años unidospor una causa

Queridos lectores:

Invitaros a compartir estos 20 años con nosotros e informaros

sobre las principales actividades que realizamos desde ALCLES

-esta vez, un poco más distante en el tiempo- puesto que, para sacar

adelante esta publicación informativa y gratuita, dependemos de

recursos económicos de los que no siempre disponemos.

Desde nuestro inicio en enero de 1994, hemos intentado estar

al lado de los pacientes onco-hematológicos, abordando múltiples

actividades de aspecto psicológico y social a través de diferentes

programas y servicios de atención integral a las familias, “puesto

que el cáncer no solo afecta al aspecto médico y físico del

paciente”.

Hace 20 años, un grupo de personas formado por padres,

madres, familiares de afectados por estas enfermedades, un

médico hematólogo del Hospital de León con muchas ganas de

mejorar el sistema y una trabajadora social amiga, decidimos

constituir ALCLES unidos en un objetivo común, “demandar

los equipamientos sanitarios básicos de los que nuestra ciudad

carecía”, como el Servicio de Radioterapia y la Unidad de

Trasplante Autólogo de Médula Ósea para que los pacientes no

tuviesen que desplazarse fuera de León, con todo lo que esto

conlleva en la estructura familiar.

Cuando echamos la vista atrás, debemos ser optimistas y

conscientes de que nuestro esfuerzo ha sido positivo en el intento

de superar las dificultades. Para las personas que seguimos con

la responsabilidad de desarrollar los programas y servicios que

presta nuestra asociación, es y seguirá siendo objetivo prioritario

nuestro apoyo a los pacientes y sus familias en la lucha diaria

contra la enfermedad, con la satisfacción de ofrecer nuestro

granito de arena aún en los días que resultan más duros para

todos.

ALCLES ha conseguido afianzarse como entidad de ayuda

solidaria y eficaz gracias al “GRAN EQUIPO HUMANO” que forma

y ha formado parte de la asociación desde su inicio. Personas

imprescindibles, que han dedicado y dedican parte de su tiempo

y entusiasmo para sacar adelante los proyectos y estar donde se

las necesita. Personas que no dudan en sacrificar horas al ocio

y a la familia para cumplir con su compromiso,

ayudando a resolver los problemas derivados de

una enfermedad grave y seguir con el lema de

ALCLES: “estamos a tu lado”. Personas valientes

y generosas, que se crecen ante la adversidad

y que con su sonrisa hacen que todo parezca

mucho más fácil.

Nuestro recuerdo y cariño a todas aquellas

que no han podido seguir por diversas causas y que

están en nuestro corazón. Sin embargo, tenemos

mucho camino por delante, nos queda la ilusión

por un futuro mejor para todos los pacientes y el

gran reto de poder seguir trabajando siempre que

alguien nos necesite.

Una vez más, nuestro sincero agradecimiento

al personal del Servicio de Hematología y

Hemoterapia del Hospital de León, a todas las

personas, instituciones, empresas y medios de

comunicación, que han colaborado en estos

20 años para que los proyectos de –ALCLES-

sean una realidad. Un honor, que difícilmente

olvidaremos y un estímulo más para seguir, día

a día, este gran reto que nos hemos impuesto,

haciendo nuestro este pensamiento:

“Solo se ve bien con el corazón, lo

esencial es invisible a los ojos”......

editoriAl

Mª Nieves Gutiérrez ArandaPresidenta de ALCLES

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Ana

Nonia

Marco

Jose

Nieves

Celia

Mayte

Marta

Junta Directiva

Presidenta: nieves gutiérrez aranda

Vicepresidente: josé maría gonzález gonzález

Secretaria: celia chamorro de juan

Vicesecretaria: mª teresa sánchez gabriel ruiz

Tesorero: marco ruiz Yudego

Vocal: ana martínez llamas

Vocal: nonia alejandre aguado- jolis

Vocal y Asesora Jurídica: marta mejías lopez

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Técnicos

“Muchos años han pasado desde mi entrada en la Asociación como trabajadora social. Muchos años , muchas cosas, muchas personas, mu-chas experiencias……. Y he de confesar que todas ellas gratificantes y enormemente enriquecedoras, a nivel profesional pero sobre todo a nivel personal. Las enseñanzas que nos aportan los pacientes hemato-lógicos y sus familias al dejarnos compartir sus vivencias, su enfermedad, sus ilusiones, sus frustraciones y también sus proyectos .… hacen que crezcamos como personas, que valoremos la esencia de cada minuto de la vida y así juntos poder crecer también como Asociación, con este sentimiento cercano de ayuda y de apoyo diario a todo aquel que nos necesite……. otros 20 años más”.

“Este año ALCLES celebra su 20 aniversario, 20 años de apoyo a enfer-mos oncohematológicos y sus familiares, mediante la puesta en mar-cha de servicios, programas y actividades con el objetivo principal de ofrecer una atención integral en el trascurso de su enfermedad. Como Trabajadora Social desde hace mas de tres años, solo tengo que dar las gracias a ALCLES por permitirme crecer tanto a nivel profesional como a nivel personal, ya que trabajar con todo el maravilloso equipo humano de ALCLES me ha permitido valorar aspectos de mi vida que antes carecían de significado. Diariamente no deja de sorprenderme la fuerza y el positivismo de todos los pacientes y familiares que se en-frentan a una enfermedad de este tipo y la solidaridad de todos los voluntarios que dedican parte de su tiempo realizando acciones que tienen como único fin mejorar la sociedad en la que estamos inmersos. Animaría a todos las personas que están leyendo esta revista, a que se acerquen a ALCLES y participen en las actividades que se llevan a cabo desde la Asociación”..

“Estamos de celebración, el 20 aniversario de ALCLES, 20 años de acom-pañamiento, de apoyo, de coger unas manos con fuerza y cariño para ayudar a caminar por un camino difícil pero a la vez de un gran apren-dizaje interior, de compartir lagrimas y risas. En nuestro caminar agrade-cemos a esos maravillosos seres humanos, solidarios, generosos con su tiempo, con su persona, con su cariño, que son los voluntarios/as. Y que continúen así porque os necesitamos.En un proceso de enfermedad es importante afrontarla apoyándose en la familia y los amigos, ventilando emociones, buscar el lado positivo de la situación ya que la mente se va a lo negativo magnificándolo, evitar el estrés. Poner en marcha las fortalezas personales y sentido de humor”.

Laura Abril AlbaláTrabajadora Social

Mamen Olmo PrietoGerente de ALCLES.

Ana Paramio Requejo.Psicooncóloga

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servicios y progrAmAs

SERVICIO DE PISO DE ACOGIDA: En enero del año 2008 inauguramos el piso de acogida

con una gran ilusión y un objetivo concreto: dar un paso más en la atención integral al proporcionar un respiro y un alo-jamiento gratuito a los pacientes oncohematológicos y sus familiares que residen fuera de la ciudad de León. El piso de acogida esta completamente equipado y es un recurso úni-co de estas características en la provincia de León.

Salón y una de las habitacionesdel piso de acogida.

Los Beneficiarios de este piso son pacientes y/o familiares que residen fuera de la ciudad de León y necesitan despla-zarse desde su lugar de residencia al Hospital de León. Se ofre-ce un alojamiento y lugar de respiro y un apoyo psicosocial y de voluntariado a las personas afectadas.

Durante estos años, nuestra perspectiva se ha ido am-pliando y modificando. Hemos detectado la necesidad so-cial de este recurso, no solo para los usuarios a los que ini-

El 19 de enero del 2014, la asociación de Lucha con-

tra la Leucemia y Enfermedades de la Sangre, aLcLES ha

cumplido 20 años al servicio de los enfermos oncohema-

tológicos y sus familiares.

Muchas cosas han cambiado desde entonces: a ni-

vel sanitario, como la puesta en marcha de la unidad de

auto trasplantes para el Complejo Asistencial Universita-

rio de León, y a nivel asociativo se han ido consolidando

los servicios y programas de ALCLES que han ido crecien-

do en cantidad y calidad.

A lo largo de estos años, hemos tenido constancia

de la madurez y estabilidad de la que goza nuestra enti-

dad en estos momentos de crisis, así como del apoyo por

parte de las instituciones, medios de comunicación, y, de

la sociedad leonesa, en general.

En la actualidad ALCLES cuenta con los siguientes

SERVICIOS y PROGRAMAS:

cialmente estaba destinado, sino a muchas otras personas, que por diversas circunstan-cias, tienen que permanecer en el Hospital de León durante un periodo de tiempo que puede generar una desestructuración socio familiar y económica importante.

En el piso de acogida, además de reci-bir alojamiento temporal, la familia cuenta con el apoyo de la trabajadora social, de la psicóloga y de las personas voluntarias de la asociación; intervenciones dirigidas a pa-liar las situaciones que se generan desde el diagnostico de la enfermedad y las distintas fases del tratamiento, tanto para el pacien-te como para los cuidadores.

Muchas han sido las familias de la geo-grafía española y de fuera de nuestras fron-teras, que por una u otra causa y por un tiempo, este ha sido su lugar de descanso, “su casa” fuera del hospital.

A lo largo de estos 6 años han pasado casi un centenar de familias por nuestro piso, lo que supone más de 3.300 pernoc-taciones.

• “El piso de ALCLES no es solamente un piso donde pueden vivir los familiares de los enfermos. Para mí, fue mi casa, don-de tenía todo. Podía descansar después de las duras y tristes jornadas de Hospi-tal, y a la vez tenía compresión, cariño y ternura. En ese piso, mucho llore, pero nunca me encontré sola. Allí estaba esa familia especial que forma la Asociación. Ese piso me ayudo a estar más cerca de ti, pequeño. A ese llegue con una espe-ranza y de ese piso salí sin mi querido Carlos y rota por el dolor. Siempre recor-daré ese maravilloso rincón donde viví los sentimientos más profundos. Sé que sigue siendo mi casa. GRACIAS, sabéis que os quiero… Hay cosas que nunca se olvidan”. Lola Sanchez Muñoz. Fami-liar Paciente oncohematológico.

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• “Soy Odila, de Saludes de Castroponce, León. En unas pocas líneas voy a decir lo que es y lo que significa para mi ALCLES. Una Asociación con-tra la Leucemia y Enfermedades de la Sangre, que dispone de un piso muy completo donde se respira paz y tranquilidad, con unas personas fantásticas, donde te dan mucho amor y que yo gracias a ALCLES estoy viva. Soy socia de AL-CLES y hablo muy bien de la Asociación porque es una maravilla. Besos. Os quiero”. Odila Vilorio Cordero. Paciente Oncohematológica.

SERVICIO DE RESPIROEN EL HOSPITAL DE LEÓN:

La Sala para pacientes, familiares y voluntaria-do en la planta de hematología del Complejo Asis-tencial Universitario de León, es uno de los últimos logros de ALCLES. Conseguir un espacio físico en el mismo lugar donde surge la necesidad, fue una de las demandas de la asociación durante años y se pone en marcha, gracias a la cesión del espacio por parte de la Gerencia del Hospital de León.

La sala de ALCLES permite estar en contac-to diario a las profesionales y a los voluntarios con los pacientes y familiares que se encuentren en la planta. Las técnicos de ALCLES ofrecen apoyo psi-cosocial a los pacientes y sus familiares en la misma habitación donde se encuentran hospitalizados, y aportan alternativas y soluciones a las dificultades que surgen en el trascurso de la enfermedad, con el fin de evitar posibles desajustes socio familiares que se puedan producir como consecuencia del diagnostico de la enfermedad.

También los voluntarios de ALCLES acuden en parejas semanalmente a visitar a los pacientes in-gresados y a sus familiares. Realizan acompaña-mientos y apoyan con sus experiencias a los enfer-mos y a sus acompañantes.

La sala también permite tener un espacio de respiro donde reunirse e intercambiar experiencias acerca de las vivencias de la enfermedad entre personal con problemáticas similares y permite un lugar de esparcimiento y descanso dentro de la propia planta. En la sala disponen de todo lo ne-cesario para tomarse un respiro (televisión gratuita, microondas, café, infusiones, juegos de mesa…).

Pasado el tiempo, nuestro balance del servicio es muy positivo, tanto por parte de los usuarios de la sala, que así lo manifiestan, como por parte del voluntariado que acude semanalmente y las técni-cos y personal de ALCLES. Se ha alcanzando cifras como por ejemplo 674 pacientes visitados a lo largo de estos dos años y se ha contabilizado un total de 542 personas que se han pasado por la sala.

PROGRAMA DE INFORMACIÓN, ORIENTACIÓN Y ASESORAMIENTO:

Uno de nuestros fines como asociación es ofre-cer información, orientación y asesoramiento a las personas, familias y grupos sobre los derechos de los pacientes y sobre los recursos existentes.

PROGRAMA DE ATENCIÓN SOCIAL: Consideramos fundamental apoyar a nivel so-

cial y familiar al paciente y a su familia desde el momento del diagnostico y durante el proceso de su enfermedad. Acompañar en el camino diario y ofrecer pautas es una labor fundamental del Traba-jador Social, ya que en ocasiones las personas no son capaces de encontrar una salida a su situación debido a su estado emocional y su preocupación fundamentalmente sanitaria.

Desde este programa también se lleva a cabo una función de coordinación con otros organismos de Servicios Sociales del Hospital de León y de los CEAS, organismos públicos, así como otras asocia-ciones análogas o no a ALCLES.

PROGRAMA DE ATENCIÓN PSICOLÓGICA: El abordaje médico de la enfermedad es im-

prescindible pero no alcanza a cubrir las necesida-des personales, familiares y sociales que suponen vivir con una problemática de este tipo.

Los factores psicológicos e interpersonales inci-den en la motivación y las competencias para vivir de la persona. Por esta razón un funcionamiento psi-cológico óptimo ha llegado a ser una meta central de muchas intervenciones rehabilitadoras, lo que justifica ampliamente las necesidades de este pro-grama de ALCLES.

Consejería de Sanidad

Interior y exterior dela sala de ALCLES

en la planta deHematología.

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Se realiza tanto psicoterapia y apoyo emocio-nal individual con pacientes y/o familiares, así como organización de grupos de auto-ayuda para pa-cientes y también para familiares y talleres de rela-jación, con el fin de ofrecer a estas personas herra-mientas necesarias para afrontar las distintas fases de la enfermedad.

PROGRAMA DE VOLUNTARIADO:El Voluntariado es el pilar fundamental de la Aso-

ciación. Para llevar a cabo las actividades, los pro-gramas y servicios con los que cuenta ALCLES, es im-prescindible contar con el apoyo de los voluntarios.

Los voluntarios realizan acompañamientos a los pacientes oncohematológicos, y a sus familiares en la planta de Hematología, bajo la supervisión de las técnicos de ALCLES.

El voluntariado también está presente en ac-tividades como: acompañamiento a pacientes y familiares en el piso de acogida de ALCLES; parti-cipación de pacientes y familiares con problemá-ticas similares en grupos de autoayuda, empareja-mientos, mesas redondas y charlas; campañas de sensibilización de las enfermedades de la sangre, divulgación y difusión de la Asociación; fomento de la donación de Médula Ósea, y un largo etc.

VALORACIONES PSICOSOCIALES:La valoración psicosocial por parte de ALCLES

se encuentra incluida en el protocolo de trasplante hematopoyético autólogo del Hospital de León. Las profesionales intervienen con el paciente y la fami-lia propuestos para realizar el auto trasplante para dar cobertura a las necesidades no sanitarias que este tipo de patologías presentan.

PROGRAMA DE DIVULGACIÓN Y SENSIBILIZACIÓN COMUNITARIA:

Con el fin de dar a conocer a toda la pobla-ción la problemática y los últimos avances en es-tas enfermedades, ALCLES organiza diferentes ac-tividades como charlas divulgativas, conferencias y elaboración de diversas publicaciones con la cola-boración del Servicio de Hematología del Hospital de León.

campañas informativasTambién se llevan a cabo a lo largo de todo

el año campañas informativas para sensibilizar a la población sobre las enfermedades de la sangre y fomentar la Donación de Médula Ósea. Se favore-cen las relaciones entre colectivos médicos y pa-cientes oncohematológicos organizando charlas informativas sobre las distintas enfermedades de la sangre y mesas redondas de pacientes y familiares. Se instalan mesas informativas en León y provincia y participamos con los medios de comunicación para concienciar a la población sobre la importan-cia de hacerse donante Voluntario.

Voluntarios en la sede de ALCLES

Mesa Informativa en Valencia de Don Juan

Jornadas de Divulgación sobre las Enfermedades de la Sangre.

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PublicacionesUno de los fines de la Asociación es proporcio-

nar información sobre las enfermedades de la san-gre a la sociedad y divulgar sus características clíni-cas. Para ello en ALCLES contamos con el apoyo y colaboración del equipo médico de hematología en la realización de diferentes publicaciones infor-mativas para los pacientes oncohematológicos y sus familias.

Entre las últimas publicaciones más importan-tes de ALCLES encontramos las siguientes: Libro As-pectos Médicos, Psicológicos y sociales de las En-fermedades de la Sangre, el carnet de cuidados del Catéter en Hematología y recientemente se ha editado un folleto informativo sobre la Donación de Médula Ósea.

Se han realizado folletos informativos sobre las distintas enfermedades de la sangre: Leucemias, Mieloma Múltiple, Síndromes Mielodisplásicos, Lin-fomas de no Hodgkin, Linfomas de Hodgkin, Enfer-medad de Von Willebrand y otras coagulopatías congénitas y recomendaciones dietéticas para pa-cientes en tratamientos con quimioterapia.

Alcles es miembro en lA ActuAlidAd de:

- Asociación Española de Lucha Contra la Leuce-mia y Enfermedades de la Sangre AELCLÉS.

- Grupo Español de Pacientes con Cáncer GEPAC.

- Plataforma de Voluntariado de León.

ALCLES forma parte también del Consejo Provincial de la Discapacidad dependiente de la Junta de Castilla y León y está integrada en el Consejo Mu-nicipal para la Discapacidad dependiente del Ex-cmo. Ayuntamiento de León.

Participación en el 8 Congreso de pacientes con Cánceren Madrid

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Los voluntarios de ALCLES son personas altruistas que apoyan con su experiencia durante el impacto emocio-nal del diagnostico y, aportan su esfuerzo y su dedica-ción personal. Ayudan a mejorar la calidad de vida de los pacientes y de sus familiares y se implican en las ac-tividades de sensibilización para conseguir una mayor concienciación social. Todos los voluntarios reciben una formación general y sobre todo específica para llevar a cabo su labor de voluntariado en la Asociación y cuen-tan siempre con el apoyo de las técnicos de ALCLES.

VOLUNTARIADO

aloresíruchaniónecesarioertulialegríaetroalimentaciónlusionesmigosarbtener

Pilar fundamentalde alcles

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• Tras perder a mi hijo y mi marido, ni me lo pensé, ya que me lo pedía el corazón, no sólo para honrarles a ellos sino para ayudar a gente que ha pasado por lo mismo que yo, y decidí hacerme voluntaria. Tras este periodo de tiempo solo puedo expresar la gratitud y lo afortunada y orgullosa que me siento realizando esta tarea y compartiendo momentos con enfermos, familiares y compañeros de voluntariado. El simple hecho de compartir una sonrisa, estrechar una mano o la fuerza demoledora de un abrazo creo que vale tanto o más que un medicamento, o por lo menos a mí es lo que me aporta.”. Mª Luz Pérez Fernandez. Voluntaria de ALCLES en el Hospital.

• “El voluntariado significa mi vida. Visitar a los pacientes de la planta de hematología, me es muy grato, me identifico con ellos y me aporta vida”. Argentina Campos Llamas. Voluntaria de ALCLES en el Hospital.

• “Desde hace varios años soy voluntaria de ALCLES. Estoy encantada de realizar acompañamientos a los pacientes y familiares del hospital de León, ya que recibo más de lo que doy”. Concepción Salinas Pozuelo. Voluntaria de ALCLES en el Hospital.

• “Soy voluntaria para devolver un poco de lo que me dieron”. mª carmen gonzález llorente. Voluntaria de ALCLES en el Hospital.

• “Compartir soledades, acampar en el dolor y caminar junto al miedo, especialmente en la enfermedad, aliviar con la escucha y la palabra, con un gesto tierno o una mirada iluminada ... me hace sentir más pleno como persona. Gracias Alcles, por permitirme ser más humano”. Gerardo F. Alonso Canal. Voluntaria de ALCLES en el Hospital.

• “La necesidad de ayudar ha superado mis miedos y como tal, aquí me encuentro recibiendo vuestra ayuda. Fui porque los necesitaba y ellos me ayudaron a mí”. Ana Martínez Llamas. Voluntaria de ALCLES en el Hospital y vocal de la Junta Directiva.

• “Cuando trabajo en equipo siento que uno y agrando mis manos, mi alma y mi mente para quien lo necesite”. Celia Chamorro de Juan. Voluntaria de ALCLES en el Hospital y secretaria de la Junta Directiva.

• Se qué, en este mundo complicado, acelerado, equivocado,… Un gesto de ternura y solidaridad no es suficiente. Nada puedo hacer para solucionar las penas del mundo. Pero si puede hacer mucho en el pedacito de mundo que me toca vivir… Mª Teresa Mielgo del Rio. Voluntaria de ALCLES en el Hospital.

• Para mí ser voluntaria significa “FELICIDAD”. Me hace CRECER como persona en buena compañía y sobre todo me enseña a DAR y a RECIBIR amor y cariño de los demás. Judith Nistal Sánchez. Voluntaria de ALCLES en el Hospital.

• “Soy Rosario, hago voluntariado porque me gusta ayudar a las personas que me necesitan y animo a todos los que puedan hacerlo porque nos necesitamos unos a otros”. Rosario Mateos García. Voluntaria del piso de acogida de ALCLES.

• “Me encanta hacer voluntariado, ya que ayudando a los demás me siento muy feliz”. Benilde Hernández Martín. Voluntaria del piso de acogida de ALCLES.

• “Voluntariado: pequeño refugio contra mi adversidad”. Mª Ángeles Sanz Corujo. Voluntaria del piso de acogida de ALCLES.

• “Para mí hacer voluntariado en ALCLES, es la mejor forma de ser solidaria y ayudar a los que necesitan un apoyo en momentos difíciles”. Luisa Castro Pablos. Voluntaria piso de acogida de ALCLES.

• “Conoceros, ha sido fructífero para mi vida pro-fesional, me habéis dado la pautas para encau-zar mi vida. Pero nada comprado con la grati-tud que siento a nivel personal. Estaréis siempre conmigo en los pasos que espero dar cada día. Recordaré el beneficio recibido. A TODOS Gra-cias”. Laura Santos Bardón. Alumna en Prácticas de Trabajo Social.

Voluntarios en la sala del Hospital de León.

Reunión mensual de voluntariado.

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El Servicio de Hematología y Hemoterapiadel Hospital de León y ALCLES:

MEdiA vidA juntoS

la historia del Servicio de Hematología y Hemoterapia del que hoy es el Hospital Universitario de León se remonta al momento de su inauguración hace más de 45 años, inicialmente bajo la dirección del doctor J.L. Gil y en los últimos 40 años bajo la de la doctora M.J. Moro. A lo largo de ese periodo ha experimentado una gran progresión, pasando de ser un pequeño laboratorio atendido por apenas tres hematólogos y unas pocas enfermeras a estar formado actualmente por casi cien personas entre hematólogos, diplomados y auxiliares de enfermería, técnicos de laboratorio, secretarias y celadores.

Pretendo aquí dar a conocer la labor que en él se realiza, a modo de homenaje a los profesionales que a lo largo de todos estos años han hecho posible llegar a la situación actual.

Se trata de un servicio central, que da apoyo a toda la estructura del hospital, en el que se distinguen tres áreas claramente diferenciadas y que exigen un alto nivel de especialización de sus profesionales:

• Área clínica, responsable del estudio y tratamiento de las enfermedades de la sangre, de carácter neoplásico o no, y del trasplante de progenitores hematopoyéticos.

• Laboratorio de hematología, donde se distinguen dos apartados:

- Hematimetría y biología hemática, responsable del análisis de las células sanguíneas (hemograma), los estudios de médula ósea, y otros estudios diagnósticos especiales como la citometría de flujo.

- Hemostasia y trombosis, responsable del control del tratamiento anticoagulante y de los estudios de trombosis o de altera-ciones de la coagulación (especialmen-te la hemofilia).

• Banco de Sangre, responsable de la transfusión de derivados sanguíneos, del programa de ahorro de sangre en la cirugía y de la extracción de células o plasma (aféresis), incluyendo la de los progenitores hematopoyéticos precisos para el trasplante.

Varios de los momentos clave en la evolución del Servicio han sido:

• La fusión de los hospitales “Virgen Blanca” y “Princesa Sofía” en 1990, lo que supuso la incorporación de todos los hematólogos en un único Servicio, reforzando tanto el área clínica como el laboratorio.

• La acreditación docente, a partir de 1991, que ha permitido la formación de 15 especialistas, la mitad de los cuales forman ya parte de la plantilla actual.

• La puesta en marcha del programa de autotrasplante de progenitores hematopoyéticos. Desde 2008 han sido trasplantados 50 pacientes, y con una progresión constante.

Dr. José Antonio Rodríguez GarcíaJefe del Servicio de Hematología y Hemoterapia

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• La certificación de la calidad de acuer-do a la normativa ISO del Banco de San-gre (2007) y del laboratorio (2011), siendo el primer centro de Castilla y León en al-canzar estas certificaciones.

La actividad asistencial y su complejidad se han ido incrementando progresivamente a lo largo de los años, de modo que en la actualidad: en el área clínica se diagnosti-can y tratan anualmente más de 200 nue-vas neoplasias, lo que genera cerca de 500 ingresos y más de 10.000 consultas. En el la-boratorio se realizan 360.000 hemogramas, cerca de 1.000 estudios medulares y otros tantos estudios celulares especiales, 187.000 estudios básicos de coagulación, 43.000 controles de tratamiento anticoagulante y 400 estudios de trombosis y coagulopatías. En el banco de sangre se atienden 12.000 transfusiones de hemoderivados, 700 con-sultas de pacientes en programa de ahorro de sangre, 18.000 estudios inmunohemato-lógicos y 200 aféresis celulares.

Junto a la labor asistencial y docente, la investigadora va adquiriendo un papel pro-gresivamente preponderante, así que varios proyectos de investigación clínica regiona-les y nacionales están siendo dirigidos por facultativos del Servicio y con participación en proyectos internacionales.

La colaboración con ALCLES en estos últi-mos 20 años ha sido un estímulo fundamental para los profesionales y ha contribuido al de-sarrollo de la hematología en León, aportan-do apoyo psicológico y social y transmitiendo información sobre estas enfermedades a la población. En esta evolución constante co-mienza una nueva etapa en el servicio, con nuevos e ilusionantes proyectos, y contar con una de las tres únicas asociaciones de este tipo que existen en Castilla y León debe supo-ner un motivo de alegría y una garantía para la calidad de una asistencia integral de los pacientes por lo que nuestro vínculo debe ser aún más estrecho.

nuESTRa miSión:

Trabajar por la salud de la población leonesa, proporcionando una atención sanitaria de calidad a los pacientes con enfermedades de la sangre, sirviendo de

apoyo asistencial a otros profesionales ante procesos relacionados y desarrollando actividades docentes e investigadoras de calidad.

Personal Médico y de Enfermería del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital de León.

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Alcles 20 Años

Primnera Junta Directiva. 1994Cambio de sede. 2007.

Voluntarios en nuestra Sede.

Nuestro Stand en la Feria de Muestra de León.

Excursión de Convivencia.

I Certamen de Relatos y Poemas.

Con la Concejala de BienestarSocial del Ayto. León.

II Festival Intercultural Solidario.Auditorio “Ciudad de León”.

IV Festival Intercultural Solidario.Auditorio “Ciudad de León”.

XIII Concurso de Dibujo de niños hospitalizados.

A.L.C.L.E.S. con la Dra. Moro.

Mesa informativa.

Junta Directiva. 2009.

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reconocimientos

Galardonados con las Autoridades.

Con el Tenor José Carreras.

Cena Solidaria. Parador Hostal de San Marcos.

Reconocimiento Socios de Honor. Casino de León.

Jornadas Nacionales de A.E.L.C.L.E.S. Colegiata de San Isidoro. León.

Reconocimiento Fundación Clínica San Francisco.

Con la Concejala de Mujer del Ayto. de León. Reconocimiento en la San Silvestre.

D. Francisco Mendaña. Presidente AsociaciónLeonesa deHemofilia.

A.L.C.L.E.S. Audiencia Real.

Dña. Letizia recibe nuestro Anagrama.

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Antes de comenzar, me gustaría dar las gracias a la Asociación ALCLES por la oportunidad que nos brinda para que se conozca mejor el trabajo de las enfermeras. Este tra-bajo, el nuestro es muchas veces valorado de forma injusta.

Me voy a explicar: cuando una enfermera entra en una habitación a realizar cualquier tarea, cualquier técni-ca...una cura, una administración de una medicación... y sale ¿Qué sensación queda de su trabajo?

-Que maja! ¡Que amable esta chica! !Que simpática. Bueno, incluso en ocasiones… !Que mona!”…

Es indudable que las formas son importantes pero ¿son lo más importante?. Posiblemente no

He de decir, en honor a la verdad, que el paciente hematológico suele ver más allá de la superficie y es juez implacable pero profundo. Os estaréis preguntando. ¿Qué tiene que ver esto con el auto trasplante? Pues sencillamente que la labor más importante de la enfermera en este proceso es una labor oscura que en muchas ocasiones pasa desapercibida o eclipsada por otras cosas que hacemos más aparatosas o aparentes desde un punto de vista técnico.

EL PAPEL DE LA ENFERMERA

Personal de Enfermería del Servicio de Hematologíay Hemoterapia del Hospital de León

Una noche, un paciente se puso muy malito, el médico, el hemató-logo de guardia y al enfermera estuvieron toda la noche tratando de remontarlo y he de decir con or-gullo, que lo consiguieron. Unos días después, la mujer del paciente con-taba encantada:

-¡El médico, el médico, estuvo contigo toda la noche!

La enfermera, en ese momento no se pudo aguantar y dijo:

-¿Y la enfermera?. También es-tuvo con él toda la noche.

La mujer, pensó durante un tiem-po y respondió aboliendo con ello cualquier réplica:

-Pero es que, vosotras, siempre estáis ahí.

En un pasaje del Principito le dice este al zorro:

LO ESENCIALES INVISIBLE A LOS OJOS

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SOBREEL TRASPLANTE

DE PROGENITORESHEMATOPOYÉTICOS...

Dra. Natalia de las Heras RodríguezServicio de Hematología y Hemoterapia

del Hospital de León

Como ya sabréis, tras iniciar con mucha ilusión nuestros primeros autotrasplantes en 2008, tuvimos que suspender esta actividad por las obras que se estuvie-ron llevando a cabo en nuestro Hospital. Afortunada-mente, una vez concluidas, hemos retomado el tras-plante con la misma ilusión, llevando realizados hasta el día de hoy 50 procedimientos. Contamos con una sala de aféresis en el Banco de Sangre y una Unidad de Soporte Hematopoyético (Unidad de “aislamien-to”) en la planta 8ª del edificio Virgen Blanca, lugar donde se realiza el autotrasplante o trasplante autólo-go de progenitores hematopoyéticos.

¿qué son los progenitores hematopoyéticos?

La médula ósea es un tejido esponjoso que se encuentra en el interior de los huesos, y que es capaz de “formar sangre” (hema-topoyesis), ya que contiene las células madre o progenitores he-matopoyéticos que originan los tres tipos de células sanguíneas: leucocitos, hematíes y plaquetas.

¿qué es el trasplante de progenitoreshematopoyéticos?

Se trata de un procedimiento utilizado para tratar determinadas enfermedades de la sangre, en las que es preciso destruir todas las células anormales (cance-rosas o malfuncionantes) del organismo mediante la administración de dosis elevadas de quimioterapia y, a veces, radioterapia. Este tratamiento elimina no sólo las células enfermas, sino también las células sanas de la médula ósea, situación que sería incompatible con la vida. Para restaurar la función de la médula ósea tras la quimioterapia, se administran al paciente las células

sanas capaces de regenerar una mé-dula ósea sana, que es en lo que consis-te el trasplante de progenitores hema-topoyéticos. También se puede utilizar este procedimiento para tratar diversas enfermedades del sistema inmunitario y algunas alteraciones metabólicas con-génitas.

Hasta hace unos años se llamaba trasplante de médula ósea, porque las células progenitoras hematopoyéticas se obtenían siempre de dicha médu-la, pero actualmente se extraen, en la mayoría de los casos, de la sangre y en ocasiones, del cordón umbilical y de la placenta.

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¿para qué sirve?

El trasplante de progenitores hematopoyé-ticos tiene como objetivo restaurar la función de la médula ósea (tejido hematopoyético) y que ésta sea capaz de producir células san-guíneas con normalidad. Se realiza cuando es necesario sustituir la función de la médula ósea porque está enferma, como ocurre en el mie-loma múltiple, la leucemia, la aplasia medular, inmunodeficiencias, determinados tipos de lin-fomas... O para paliar el daño que sufre la mé-dula por la administración de un tratamiento de gran toxicidad frente a una enfermedad tumoral o inmune, como en el caso de los lin-fomas.

El trasplante se puede realizar a partir de un donante sano, generalmente de un hermano o de otro familiar compatible, o de un donante no familiar (que será preciso encontrar, a través de la funda-ción REDMO, entre todos los donantes voluntarios registra-dos en cualquier país del mundo). En algunas ocasiones los trasplantes se realizan con células obtenidas de sangre del cordón umbilical.

Los trasplantes a partir de un donante se denominan trasplantes alogénicos, y son más frecuentemente empleados cuando la enfer-medad a tratar afecta fundamentalmente a la médula ósea.

También se puede realizar un trasplante de progenitores hematopoyéticos a partir de célu-las del propio paciente, es lo que se denomina autotrasplante. Éstos se realizan generalmen-te en las enfermedades neoplásicas cuando no afectan a la médula ósea o cuando se ha conseguido eliminar la enfermedad de la mé-dula ósea.

Los progenitores hematopoyéticos se pue-den obtener directamente de la médula ósea en quirófano o más frecuentemente a partir de la sangre periférica mediante una máqui-

na (máquina de aféresis) que, conecta-da a una vena, hace circular la sangre a través de un circuito

y por centrifugación va separando las células de la sangre y seleccionando las células que interesa recoger, mientras devuelve el resto al paciente.

Antes de realizar el trasplante hay que ad-ministrar un tratamiento llamado de acondi-cionamiento (generalmente consiste en dosis altas de quimioterapia asociadas o no a radio-terapia), que es el necesario para erradicar la enfermedad a tratar y, en el caso del tras-plante alogénico, también para supri-mir el sistema inmu-nitario del paciente, de forma que no re-chace a las células del donante.

A continuación se administran las células progenitoras hematopoyéticas como si fuera una transfusión de sangre (día 0 o día de la infusión), generalmente a través de un catéter venoso central que se coloca previo al tras-plante, y que nos va a permitir administrar con comodidad no sólo las células hemopoyéticas,

sino también las trans-fusiones, los antibióti-cos y en general los distintos tratamientos de soporte requeri-dos en esta fase.

¿qué tipos de trasplante hay?

¿cómo se obtienen los progenitoreshematopoyéticos?

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Debido al tratamiento previo, el paciente entra en una fase que se denomina aplasia, caracterizada por la disminución de las células de la sangre (leucocitos, hematíes y plaquetas), lo que puede ocasionar infecciones, anemia y hemorragia.

Otras complicaciones pueden ser las náu-seas, vómitos, mucositis, diarrea y alopecia. Además de estos efectos adversos, que apa-recen en la mayoría de los pacientes, pueden ocurrir de forma excepcional otros que men-cionamos por su gravedad: fallo del implante, cistitis hemorrágica, enfermedad venooclusiva hepática, hemorragia alveolar y neumonía idiopática.

Una vez que las células madre anidan en la médula ósea, comienza la producción de los diferentes componentes de la sangre. Se dice entonces que se ha producido el implante de las células madre. Este período depende del tipo de trasplante y del tratamiento de acon-dicionamiento, pero suele ocurrir entre 2 y 4 se-manas post trasplante y suele coincidir con la resolución de la mucositis y de la fiebre.

En el caso del trasplante alogénico, aparte de las complicaciones derivadas de la aplasia y de las dosis altas de quimioterapia recibida, otra posible complicación deriva del rechazo que los sistemas inmunológicos (células defen-sivas) del paciente y del donante tengan entre sí, y que será más potente cuanto mayor sea la incompatibilidad entre ambos (enfermedad injerto contra huésped).

Una vez que el paciente es dado de alta, deberá seguir revisiones periódicas en la con-sulta, para realizar una correcta exploración fí-sica, analíticas, revisar la medicación y solicitar las pruebas complementarias necesarias, tanto para vigilar la eventual aparición de complica-ciones tardías como para evaluar la situación de la enfermedad post trasplante.

Es importante que el paciente reciba todo el ca-lendario vacunal propio de la infancia, ya que la nue-va médula ósea supondrá también un nuevo sistema inmunitario, que deberá re-aprender a luchar con-tra los agentes infecciosos. Mientras que los linfocitos, células encargadas de la defensa del organismo, alcanzan de nue-vo su capacidad de defensa, el paciente tras-plantado se comportará inmunológicamente como un recién nacido, razón por la cual de-berán ser vacunados de nuevo.

Cuando a un paciente se le comunica que precisa de la realización de un trasplante como parte de su tratamiento, comienzan mu-chas dudas, miedos, incertidumbres y pregun-tas. El Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital de León tiene la fortuna de contar con ALCLÉS, que ofrece a nuestros pacientes y sus familiares no sólo cobijo, con un piso de acogida para aquellos que no vivan en León, sino también apoyo psicológico, poniendo a su disposición un equipo de personas muy com-prometidas, cuyo esfuerzo se suma al de profe-sionales como psicólogos y asistentes sociales que velan por el paciente en todas las fases del trasplante.

Desde aquí mi agradecimiento más since-ro a todas las personas que han hecho posible que el trasplante autólogo sea una realidad en nuestro Hospital.

¿Son necesarias revisiones ambulatorias?

aLcLÉS y el trasplante de progenitoreshematopoyéticos

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• Hola: para los que no me conocéis soy Nonia. Co-mencé a vivir la enfermedad en el 2004, ahora es una forma de vida y de resistencia. Me gusta el sol, la playa, ir en bicicleta o en moto, caminar, las plantas, el cine, el arte, leer, los zapatos y las botas un poco macarras, mi perro, nadar, hacer fotos, la comida japonesa, el jamón, un buen vino, reunirme con mis amigos, estar con los míos, querer a la gente y tener alguien que me quie-ra, el sentido del humor, reírme, lavarme el pelo muy a menudo, el regaliz rojo… Un montón de tonterías que conforman lo que es una persona y nos diferencian de las demás. Nonia Alejandre Aguado-Jolis.

• VER AMANECER ES UN REGALO. Todos somos luchadores por el simple hecho de

afrontar la vida que en ocasiones no es fácil. Pero en este caso quiero ponerme una meta muy di-fícil, poder dar algo de luz, amor y un empujón a personas, que como yo, hemos luchado, están lu-chando o lucharán contra esta “putada” llamada leucemia. Por favor manteneros fuertes, serenos de mente y luchar; vivir con confianza retando al sufrimiento. Cada día, cada momento, cada situación vivirla desde una perspectiva positiva sin dejar que tu mente retroceda al mal recuer-do, siempre avanzando hacia la ilusión, hacia la vida. Bajo mi humilde situación estoy aquí para ayudar a quien, de cualquier forma, crea nece-sitar algo de mi: vivencias, experiencias, ánimos, fuerza o simplemente hablar. Soy Roberto Mon, enfermo de leucemia y con una vida grande por delante por la que pienso luchar (18 años). Ángel te lo voy a decir todo con dos palabras: Te Quie-ro. A la revista y a la asociación: Os tengo que dar las gracias porque se que siempre habrá al-guien que leerá mis palabras y deseo de cora-zón que sirvan de aliento. Gracias. Roberto Mon.

• AUTOTRASPLANTE. “Nací para ser feliz y lo he sido… He sobrevivido

a un “Mieloma Múltiple”.

Soy autotrasplantada hace 10 años en el Hospi-tal de la Paz en Madrid, es como volver a vivir, y las células empiezan a funcionar y son como los ladrillos de una casa, empiezas a tener fuerza para andar y luchar.

El autotrasplante unido a nuestra enfermedad, el no tener que salir de León (nuestra ciudad) supo-ne seguir con el equipo que nos está tratando y la economía que supone (salir fuera) contar con un piso de acogida dentro de la Asociación (AL-CLES), con personal voluntario y asalariado que nos atienden con cariño y nos hacen sentir pro-tegidos, ya que están al lado del enfermo, con el apoyo psicológico, social y económico.

La felicidad no se busca, se lleva dentro. Julia Trueba Ortiz.

• “Cuando vivimos momentos difíciles similares a las personas que están padeciendo una enfer-medad de cualquier tipo ,os comprendemos a la perfección tal y como si nos pasara a noso-tros, porque cuando las situaciones se viven… se siente mucho más!! por eso quiero mostrar todo mi apoyo a todos los enfermos y familiares, e invi-taros a venir a conocernos y poder charlar con nosotros, porque en estos momentos tan duros… es una fuerza muy grande que os puede ayudar mucho ¡¡Os esperamos!!

Nuestra gloria más grande no consiste en no ha-berse caído nunca, sino en haberse levantado después de cada caída.

¡¡Ánimo!!”. Vanesa Castellanos Cobo.

Testimonio de pacientes

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PALABRAS PARA LOS ENFERMOS DE LEUCEMIA“Como afectado de Leucemia, tener la suerte o el acierto de tomar una buena decisión, es como coger el camino con fuerza y valor, o derrumbarse. En mi caso he escogido la primera opción, luchando día a día, como reflejo en el libro que estoy escribiendo. Un camino en el que cuento con el apoyo de A.L.C.L.E.S., el personal de hematología del hospital de León, y por supuesto, de mi familia. A todos: GRACIAS”. Ángel Fernandez Álvarez.

Me llamo Mª Elena y este es mi hijo Samuel. Con mi experiencia quiero trasmitir esperanza y optimismo a todas las personas que puedan estar pasando por una enfermedad grave.A los diez años padecí leucemia, unos años muy difíciles que con el apoyo y cariño de mi familia superamos, en los que apren-dimos a reconocer muchos valores, a apreciar los “pequeños

grandes” momentos que la vida nos ofrece, a saber agradecer el apoyo de las perso-

nas que te quieren y están a tu lado en los momentos más difíciles.

Siempre tendré presentes a los “án-geles” de la salud de los distintos hos-pitales que en mi larga enfermedad hicieron posible mi recuperación.Hoy tengo una vida feliz y aquella

etapa de mi vida es una experien-cia de la que aprendí mucho y nunca

debo olvidar. Elena Hidalgo Gutiérrez

“Me gustaría que la gente que llegue a leer esto y tenga una enfermedad de sangre, tenga algún otro tipo de enfermedad o problema, pueda contagiarse de la idea de que, vale, las cosas no tienen porqué ir bien o llegar a buen término siempre, que no todos los problemas se solucionan (una cosa es ser positivo y otra directamente ingenuo), pero que tampoco es todo lo contrario, y que nos quedan las esperanzas, los buenos momentos, las buenas compañías, las experiencias, el “confieso que he vivido y no me arre-piento de ello”. Que la vida, a pesar de lo que nosotros/as mismos/as nos obstinamos en pensar en ciertos momentos, la vida sí es algo MARAVILLOSO. Y sí, MERECE LA PENA TODO Y MÁS por saborearla y por compartirla con aquellos/as que merecen nuestra atención, pasión y valentía. De hecho, se lo debemos en un contrato que no ha sido escrito (y que no has de pagar a 30 añacos con interés al 4% TAE ¡si al final son todo ventajas!). Gracias a mi familia, amigos/as, compañeros/as, personas circunstan-ciales, etc… que me han mostrado su apoyo incondicional e interés a lo largo de todo este arduo proceso. No hay nada mejor que pueda desear en esta vida que teneros a vosotros/as a mi lado. Gracias a los/as com-pañeros/as de ALCLES por su encomiable trabajo a lo largo de 20 años, por su dedicación y esfuerzo pagado por el amor a los demás y el hacer la vida más fácil de los/as que lo tienen difícil en algún tramo de su vida. Ha sido una gran experiencia conoceros. Tampoco me quiero olvidar de dar las gracias al equipo humano y técnico que he encontrado en el Hospital de León y, especialmente, en el departamento de Hematología. Cada doctor/a, cada enfermero/a, cada auxiliar, cada PERSONA. Hay muchas formas de realizar un trabajo, ellos/as lo hacen cada día de una manera óptima en lo profesional y en lo HUMANO”. Ángel Díez Rojo.

Esta foto va dedicada a todos los socios y voluntarios de ALCLES y para los que estén pasando por ello ahora, para que vean que se puede superar esta enfer-medad y hacer lo que les gusta.

Jose M.ª González González

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“Cuando recibes la noticia de cualquier enfermedad siempre supone un palo grande; el camino hasta re-ponerse es largo; sin embargo, cuando valoras todo lo que has pasado, te das cuenta de todo lo que ha cambia-do tu vida y de que siempre hay algo positivo con lo que quedarse y alguna razón que nos hace seguir luchando con más fuerza de la que jamás hubiésemos imaginado poseer”. Jose Luis Trigal.

“Cuando la vida te golpea tan fuerte que no puedes levantarte, surge en

ti una fuerza descomunal y des-conocida que te hace ir hacia

delante. Cuando miras hacia atrás, ves a esa persona tan querida que ha luchado tan-to y ha vencido y te sientes más orgulloso, si cabe, de ella. Te ha dado grandes lec-

ciones de valor, cariño y hu-manidad. Gracias hijo”. Conchi,

madre de Jose Luis Trigal.

Holo a todos. Me presento, soy Mª José y hace 5 años me hicieron un autotrasplante de células madre. Tuve una re-cuperación lenta, pero llego a muy buen fin, a enfermedad está en remisión total.

A los que estáis pasando por un mal momento os mando mu-cho ánimo, para superarlo y después lo contaremos como una experiencia más. Yo confiaba mucho en el equipo de hematología y eso me daba mucha tranquilidad. Un abrazo. M.ª José Gutiérrez Lebredo

Me llamo Marco Antonio y hace nueve años me diagnosti-caron una leucemia, por la cual estuve ingresado en el hos-pital de León varios meses tras los cuales estuve mas de dos años de tratamiento en casa.

Tras acabar el tratamiento y esperar varios meses fui padre de mi primera hija Iria y dos años después de Nerea ,las cua-les me han hecho volver a tener una nueva vida y dejar atrás ese mal recuerdo que supuso la enfermedad.

Con estas palabras quiero dar ánimos a las personas que en estos momentos estan luchando contra esta enfermedad, tras la cual se puede tener una vida plena y feliz. Marco Ruiz Yudego

nuestro recuerdo y cariño a todas aquellas personas que no han podido seguir y que están en nuestros corazones.

Verónica Sarabía Reguero. Socia de Honor de ALCLES

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Hace poco más de un año, en concreto el 7 de noviembre de 2012, la Comisión de Trasplantes de España aprobó el Plan Nacional de Donación de Médula Ósea (en adelante PNDMO); un docu-mento de indudable interés dado que compendia aspectos, médicos y administrativos relacionados con este tipo de donación. Se trata de un docu-mento de gestión interna (no ha salido publicado en el BOE) pero que todas las CC.AA. deben de lle-varlo a cabo.

A partir de este Plan Nacional, la ONT (Organiza-ción Nacional de Trasplantes) ha tratado de poner-se más al día en lo relacionado con los progenitores hematopoyéticos, más volcada tradicionalmente en la donación de órganos sólidos. En este sentido, se ha abierto en su web el apartado de “Tejidos, PH y Células” en donde se inserta también las directri-ces generales del citado Plan Nacional.

Uno de los objetivos principales que tiene el PND-MO es aumentar de manera importante el número de donantes de médula ósea en España (200.000 en 4 años), intentando duplicar los valores respecto a los que teníamos en 2012. También tiene como mi-sión que se homogeneícen los procesos de tipajes que se desarrollan en las distintas regiones, que cada una de ellas tenga un centro de referencia para la información y captación de donantes, que se de mejor y más información a la población sobre el pro-ceso de donación, recoger de manera clara las con-diciones de diagnóstico y compatibilidad, la crea-ción de la Comisión de Seguimiento del Plan, etc..

De estos 200.000 nuevos donantes, a Castilla y León (teniendo en cuenta su población: 2.588.463 habitantes) le corresponde conseguir 1.355 donan-tes al año, lo que hacen un total -nada menos- que 5.420 donantes hasta 2016. El Plan viene acompa-ñado por una partida económica que el Estado entrega a las CC.AA. para ayudarlas a cumplir los objetivos.

La información al donante pasa a denomi-narse entrevista, dado que conllevará una mayor atención y tiempo (incluirá los riesgos, beneficios y gratuidad de la donación). Deberá hacerse por una persona entrenada y que forme parte de los centros de referencia de información de donación de médula ósea y captación de donantes de cada CC.AA., o bien perteneciente a una asociación de pacientes o donantes autorizada, o en su caso al REDMO.

Las asociaciones pasan a ser consideradas es-pecíficamente, reconociéndose su labor. A partir de ahora solo las que estén oficialmente autorizadas por las CC.AA. y las indicadas expresamente como centros de captación de donantes (según el Anexo XVII del Plan Nacional: ALCLES, ASCOL y ADMO) po-drán hacer la labor de información y captación.

El día 18 de junio de 2013 en la Comisión de Trasplantes se aprueba la creación formal de la Comisión de Seguimiento del PNDMO, que quedó constituida formalmente el día 17 de septiembre de ese año. Está formada por 11 miembros:

En la primera reunión de la Comisión de Segui-miento del PNDMO (el 17-9-13) se decidió que a partir de ahora España celebraría específicamente el dÍa EuRopEo dEL donanTE dE mÉduLa óSEa, el cual se festejará todos los 28 de septiembre para coincidir con Francia e Italia que lo llevan haciendo varios años. Se acordó también pedir a la OMS que declare ese día como “Día Internacional del Do-nante De Médula Ósea”. En esta primera ocasión, solo se hicieron actividades específicas para el día 28 de septiembre de 2013, en la Comunidad Autó-noma de Extremadura y en la de Comunidad de Madrid.

Manuel Jesús Carretero Ayuso, Vicepresidente de la Asociación para la Donación

de Médula Ósea de Extremadura

iNFormAciÓNsoBre el plAN NAcioNAl

De DoNAciÓNDe mÉDUlA ÓseA

Cuando mis amigos de

ALCLES me solicitaron que

les hiciera un artículo para

vuestra revista, no tuve por

menos que decir que sí in-

mediatamente. Dicho esto,

aprovecho para felicitaros

por vuestra gran labor y por

todos los años que lleváis

“peleando”.

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¿POR QUÉ ES IMPORTANTE LA DONACIÓN DE MÉDULA?

Existen enfermedades donde hay una pro-ducción excesiva, insuficiente o anómala de un determinado tipo de células de la sangre deri-vadas de las células madre. En muchos de estos casos, el trasplante de células madre (tradicio-nalmente conocido como trasplante de médula y que en términos médicos se conoce como tras-plante de progenitores hematopoyéticos o TPH) es la única opción terapéutica, ya que la cura-ción tiene lugar al sustituir las células defectuosas por otras normales. Hay diferentes tipos de tras-plante de progenitores, dependiendo de dónde se obtengan las células, y uno de ellos es el de médula ósea.

¿QUIÉN PUEDE SER DONANTE DE MÉDULA ÓSEA?

En términos generales, puede ser donante de Médula Ósea toda persona que disfrute de buena salud entre 18 y 55 años que no padezca ninguna enfermedad susceptible de ser trasmiti-da al receptor y que tampoco padezca ninguna enfermedad que pueda poner en peligro su vida por el hecho de la donación.

Existen una serie de circunstancias que con-traindicarían la donación de una manera absolu-ta (hipertensión arterial no controlada, diabetes mellitus dependiente de insulina; enfermedad cardiovascular… Temporalmente no se puede donar si estas embarazada o en periodo de lac-tancia.

¿QUÉ IMPLICA HACERSE DONANTE DE MÉDULA ÓSEA?

El “hacerse donante de médula” inicialmente supone la inclusión como donante potencial en el REDMO (Registro Español de Donantes de Mé-dula Ósea) que es el registro oficial de donantes de nuestro país.

Para registrarse en el REDMO, la persona in-teresada debe informarse, cumplimentar y firmar el “consentimiento informado” y realizarse una

analítica para extraer una muestra de sangre para determinar su histocompatibilidad. Por Ley, la donación de Médula Ósea es libre, voluntaria, confidencial, anónima y gratuita.

Un donante es libre de darse de baja del REDMO en cualquier momento, pero ser donante de Médula Ósea conlleva un compromiso.

¿CÓMO SE LOCALIZA UN DONANTE DE MÉDULA ÓSEA?

Para que un trasplante de médula ósea se realice con éxito es preciso que exista compati-bilidad suficiente entre el donante y el receptor. Si el paciente no dispone de un familiar compatible, el REDMO extiende la búsqueda de un donante compatible por todo el mundo, tanto a nivel na-cional, como internacional.

Una vez que se ha localizado el donante, se extrae la médula en el hospital de referencia del donante y se traslada al hospital donde va a ser trasplantado el paciente que la necesita. Si el do-nante se encuentra fuera de España, se extrae la médula en el país donde vive el donante y se traslada a nuestro país para ser trasplantada.

¿EN QUÉ CONSISTE LA DONACIÓN DE MÉDULA ÓSEA?

Las células madre pueden obtenerse de la médula ósea (MO), de la sangre circulante, tam-bién llamada sangre periférica (SP), y de la san-gre que contiene el cordón umbilical en el mo-mento del parto (SCU). Por ello, y dependiendo de la fuente de obtención de las células madre, los trasplantes pueden ser de médula ósea, de sangre periférica, o de sangre de cordón.

La decisión de emplear médula ósea o san-gre periférica depende exclusivamente de las necesidades del paciente que recibirá el tras-plante, ya que en determinadas enfermedades y situaciones clínicas, es preferible una u otra.

DONACIÓN DE MÉDULA ÓSEADE DONANTE

NO EMPARENTADO

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¿QUÉ ES LA SANGRE DEL CORDÓN UMBILICAL?Normalmente tras el nacimiento, el cordón

umbilical y la sangre que contiene son desecha-dos. Sin embargo, hace unos años, se descubrió que la sangre del cordón umbilical contiene “cé-lulas madre”, especializadas en la renovación de las células sanguíneas.

Éstas “células madre” de la sangre de cordón umbilical pueden ser beneficiosas si se trasplan-tan a otros pacientes cuya médula ósea esté en-ferma. El trasplante a terceros permite producir nuevas células sanguíneas sanas, imprescindibles para la vida.

¿POR QUÉ SE DEBE DONAR SANGRE DE COR-DÓN UMBILICAL?

Personas con enfermedades congénitas o adquiridas de la médula ósea como las leuce-mias agudas, son un ejemplo de potenciales be-neficiarios de este tipo de donaciones de sangre de cordón umbilical. Lo prioritario para dichos pacientes es encontrar un donante compatible entre sus familiares más directos. Pero esto sólo ocurre en el 30 % de los casos.

Por ello funcionan desde hace años en todos los países desarrollados los llamados Registros de Donantes Voluntarios de Médula Ósea. En Espa-ña, nuestro registro es el REDMO creado por la Fundación Carreras en 1991 y que dispone de un

Acuerdo con la ONT(Organización Nacional de Trasplantes) y el Ministerio de Sanidad y Política Social desde 1994. En España existen varios Ban-cos de SCU (sangre de cordón umbilical).

¿QUIÉN PUEDE SER DONANTE DE SANGRE DE CORDÓN UMBILICAL?

Puede serlo cualquier mujer sana con un em-barazo normal. La recolección de la sangre del cordón se realizará en el momento del parto.

¿CÓMO ES LA DONACIÓN DE LA SANGRE DE CORDÓN UMBILICAL?

La sangre del cordón umbilical se recoge tras del nacimiento del niño y después de la sección del cordón umbilical. Para ello se realiza una pun-ción del cordón umbilical cuando la placenta está todavía en el útero. La recogida de la san-gre del cordón no comporta ningún peligro, ni para la madre ni para el niño.

¿CÓMO HACERSE DONANTE DE SANGRE DE CORDÓN UMBILICAL?

Cuando una embarazada desea ser donan-te de sangre de cordón umbilical, debe dirigirse a uno de los Bancos de Sangre de Cordón existen-tes en España. Allí se le dará información sobre el proceso y firmará un Consentimiento Informado.

En Castilla y León hay 13 maternidades auto-rizadas, entre ellas el Hospital de León y el Hospital del Bierzo. Si usted quiere ser donante de cordón, contacte con su matrona durante el embarazo y ella le explicará el procedimiento.

DONACIÓN DE SANgRE

DE CORDÓN UMbILICAL

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La fuerza que dauna mano amigaen los momentosmás duros…

Supongo que a todos se nos encoge el co-razón y nos inunda la pena y la compasión cuando conocemos o escuchamos relatar la dura vivencia de un enfermo de leucemia, y aún es más duro es-cuchar a unos padres como están sufriendo está dura enfermedad en sus hijos. Supongo también que a todos nos gustaría poder ayudar a esas fami-lias y a esos enfermos, no sólo a llevar mejor su enfer-medad, sino también contribuir a que las investiga-ciones y la ciencia puedan avanzar para vencerla.

Hace veinte años, personas afectadas y no afectadas por la enfermedad de la leucemia, qui-sieron unirse para contribuir a abrir una puerta de esperanza y positivismo ante esta dolencia, así na-ció la Asociación ALCLES.

Nuestra empresa, Hurtaplas, es una empresa fa-miliar, no muy grande pero llena de ilusiones y fuer-za para salir adelante y, pensamos que la ilusión y la fuerza es algo que hay que compartir, por eso decidimos colaborar con aquellos que necesitan mucha ilusión para seguir adelante y sobre todo mucha fuerza.

Un día contacte con ALCLES, hable con su presi-denta, y en ese momento tuve claro que quería co-laborar con ellos. La sensación que tuve en aquella conversación fue no sólo positiva, sino también es-peranzadora, pues vi una asociación pequeña, con pocos recursos pero, con muchas ganas de luchar por los enfermos y sus familias, con ganas de mejo-rar su calidad de vida y de ayudarles a superar la leucemia y otras enfermedades de la sangre. Esa fuerza y esa fe en su proyecto me hicieron sentir que siendo parte de ellos estaba contribuyendo a me-jorar la vida de muchas personas y a poner un rayo de esperanza en ellas.

En estos años que llevamos junto a ALCLES, hemos ido viendo como se conseguían objetivos, como se ayudaba a esas personas que tanto lo

necesitaban, tanto económica, como psicológi-ca y moralmente, con la fuerza que da una mano amiga en los momentos más duros. Con el paso del tiempo y siendo parte de la Asociación, hemos lle-gado a entender la sensación que nos transmitió en nuestra primera conversación la presidenta, porque nosotros hemos podido sentir lo mismo, y su lucha incansable por lograr unos objetivos que merecen la pena y te llenan la vida a ti tanto como a quienes ayudas.

En estas fechas en las que vivimos una dura crisis económica, tanto las empresas, como las aso-ciaciones y cualquier ciudadano puede estar pa-sándolo mal pero, si nos paramos a pensar y mira-mos a nuestro alrededor, la verdadera crisis está en esas personas que luchan día a día por la vida, que acompañan en cada momento a un familiar enfer-mo esperando con el corazón en un puño que se mejore y se recupere. Una crisis de la que muchas personas pueden salir gracias a un granito de are-na que pongamos cada uno.

Y todo esto llegué a sentirlo desde lejos, des-de fuera, sin pensar que un día te puede pasar a ti, puedes ser tu la persona que necesite que le tiendan esa mano y le ofrezcan ese hombro don-de apoyarse para salir adelante. Hace un tiempo, recibí una dolorosa noticia, un familiar muy cercano había sido diagnosticado de leucemia, y aunque la preocupación y la tristeza no puedan olvidarse, toda mi familia y yo hemos encajado la noticia con calma y esperanza, pensando en positivo gracias a que conocemos la labor de gente como la que forma ALCLES y colabora con ellos. Gracias por esa gran labor que haceís cada día sin descanso y gra-cias también a todo el equipo de Hurtaplas, pues sin ellos tampoco sería posible nuestra colaboración.

Vuestros amigos.

Ana Hurtado y Fulgencio HurtadoEmpresa Hurtaplas. Murcia

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ALCLES agradece la colaboración desinteresada y el apoyo de todos los organismos Públicos y Priva-dos, Empresas y Particulares que de una manera u otra, apoyan nuestros programas, servicios y activi-dades en favor de los pacientes oncohematológi-cos y sus familiares. GRACIAS a todas las personas y grupos artísticos que han colaborado de una ma-nera altruista en los proyectos llevados a cabo a lo largo de estos 20 años.

Junta de Castilla y León: Gerencia de Servicios So-- ciales; Consejería de Sanidad. Gerencia Regional de Salud. SACYL. Exma. Diputación Provincial de León. - Exmo. Ayuntamiento de León. - Complejo Asistencial Universitario de León. Servi-- cios de Hematología y Hemoterapia. Pediatría. Ayuntamiento de San Andrés del Rabanedo. - Ayuntamiento de Valencia de Don Juan. -

Ayuntamiento de Pola de Gordón. -

Caja Astur. - Escuela Universitaria de Trabajo Social.- Fundación Clínica San Francisco.- Hurtaplas. - Iltre. Colegio Oficial de Farmacéuticos de León. - Obra Social Caja España-Caja Duero.-

Obra Social Fundación “la Caixa”. -

Diario de León y su Club de Prensa- La Uneva Crónica. - La Razón.- Leonoticias.- El Mundo.- Gente en León. - Onda Cero.- Punto Radio. - Radio León. - Radio Universitaria. - La 8 León. -

Con el carnet de socio de ALCLES, nuestros asocia-dos pueden disfrutar de descuentos en los siguientes establecimientos de León.

Agencia De Viajes Racc.- Asfa 21: Servicios Sociales.- Caser Residencial. - Clínica Dental Cesadent. - Clínica Podológica David Y Ana.- Clínica “Quiromasaje Giménez”.- Fempsa, Servicios Sociosanitarios.- Fisioterapeuta Cristina Blanco. - Grupo Edades Servicios Sociales.- Halcon Viajes. - Peluquería & Estética Y Asesoría De Imagen- Personal “Nicolas Arcilla”. Prótesis Capilares. - Peluquería Reflejos.- Peluquería Yonka. - Viajes Legio VII. -

AEI Ciberseguridad y Tecnologías Avanzadas.- Asesoría Mateos.- Asociación Cultural y Deportiva de Ciñera. - Asociación de Ilusionistas de León. - Autoservicio del Colchón.- Bodegas Vino De León, Vile, S.A. - Cafetería Cafeteate. - Carrefour.- Centro Comercial y de Ocio “Espacio León”.- Centro Comercial y de Ocio “León Plaza”- E´Leclerc.- Editorial Everest. - El Corte Inglés. - Embutidos Ezequiel.- Embutidos Sorrento- Fábrica De Quesos Y Yogures Coladilla.- Grafismos ROTUM. - Imprenta Printed 2000.- Imprenta Arte.- José Alfonso Iglesias Rey.- Jorge Prieto (Mago). - Jose Ajenjo (Escultor). - Juárez (Dibujante).- Lolo (Dibujante). - M.ª Alicia Vázquez. Artesanía La Salamandra.- Mc Donald`s.- Mesón Avellaneda. - Mobbeltur - Muebles Jope- Prada A Tope.- Real Cofradía de Minerva y Veracruz. - Roberto Horas (Pintor). -

colaboradores

orGAnismos oFiciAles:

colAborAdores HAbituAles:

entidAdes PrivAdAs:

medios de comunicAción:

estAblecimientos colAborAdores:

…Y a todas las personas que durante estos 20 años con su generosidad anónima, hacen posible que sigamos luchando por los fines de ALCLES: Socios, Voluntarios… Y donaciones en general… ¡¡GRACIAS A TODOS!!

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PRIMER TRIMESTRE

• Edicióncalendario-marcapáginas20aniversario.

• IVFestivalInterculturalSolidario.20AniversariodeAL-CLES. 18 de enero de 2014.

• ParticipaciónDía InternacionalContraelCáncer.4de febrero.

seGundo trimestre

• Presentación de la Revista 20 aniversario y Trípticosobre Donación de Médula Ósea.

• Semana Europea Contra la Leucemia: Mesas infor-mativas en la Ciudad de León, Mesa redonda de pa-cientes y familiares en el salón de prensa del Diario de León.

- Acto de Reconocimiento “20 Aniversario” en el con-servatorio Profesional de Música “Ángel Barja”.

- Campaña de sensibilización de las enfermedades de la sangre y fomento de la donación de Médula Ósea en zonas rurales.

tercer trimestre

• Excursióndeconvivencia.

• Jornadas médicas de divulgación sobre las enfer-medades de la sangre.

• XIVConcursodibujoniñoshospitalizados.

• IIICertamendepoesía.

• MarchaSolidaria.

• DíaInternacionaldelaDonacióndeMédulaÓsea:28 de Septiembre.

• CampañadeLotería.

cuArto trimestre

• ActosdelDíadelVoluntarioyDíadeDiscapacidad.3 y 5 de Diciembre.

• ActoNavideñoenplantadeHematología.

mensuAles

• Reunionesdeformaciónycoordinacióndevolunta-riado mensuales.

• CursosytalleresparasocIos,voluntariosycolabora-dores: Tallerde InteligenciaEmocional; taller sobreDonacióndeMédula;TallerdeRisoterapia;Tallerdecontroldeestrés;Tallerderelajación;Tallerdeelabo-ración de duelo”…

PrincipalesActividades

¡hazte voluntari@

de alcles!

¡TÚ PUEDES SER COMPATIBLE!¡DONA MÉDULA, DONA vIDA!

DONACIÓN DE PROGENITORES HEMATOPOyÉTICOS

Infórmate en ALCLESpara hacerte

donante voluntariode Médula Ósea.

ALCLES está oficialmente autorizada por la CC. AA. como centro de

captación de donantes para hacer la labor de

información y captación.

¡asÓciate!TE nEcESiTamoS paRa conTinuaR con nuESTRoS pRoYEcToS

dE aYuda a LoS paciEnTES Y FamiLiaRES oncoHEmaToLóGicoS.

Llámanosy te informaremos

del programade voluntariado

de la Asociación.

Julio del campo, 4 - 2.º dcha.24002 LEón

Teléfono: 987 242 211móvil 24 horas: 658 989 357

www.alcles.orgE-mail: información@alcles.org

¡hazte voluntari@

de alcles!

Julio del Campo, 4 - 2.º Dcha. • 24002 LEónTeléfono: 987 24 2211 • Móvil 24 horas: 658 989 357www.alcles.org • E-mail: información@alcles.org

“El sol que significa la fuerza y la esperanza, y la Catedral de León,con siglos de historia, como símbolo representativo de nuestra ciudad”.