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ÁREA ACADÉMICA 5
Teoría Pedagógica y Formación Docente
Unidad Ajusco
LICENCIATURA EN PEDAGOGÍA
LA INTEGRACION EDUCATIVA DE UN NIÑO CON EPILEPSIA: EL CASO
DE ÁNGEL
T E S I S
QUE PARA OBTENER EL GRADO DE
LICENCIADA EN PEDAGOGÍA
P R E S E N T A
ANALIS RESÉNDIZ FLORES
ASESORA:
VIRGINIA ALVAREZ TENORIO
ENERO DE 2012
ÍNDICE
INTRODUCCIÓN
CAPITULO 1.
La Educación Especial y el surgimiento de la Integración Educativa 4
1.1. De la Discapacidad a la Educación Especial 4
1.2. El enfoque de la Integración Educativa 17
1.3. La Integración Educativa en México 24
CAPITULO 2.
¿Qué es la epilepsia? 38
2.1. Antecedentes históricos, clínicos y definición 38
2.2. Etiología 43
2.3. Clasificación de las crisis epilépticas 47
2.4. Diagnóstico, tratamiento y pronóstico 60
2.5. Evaluación Psicopedagógica 66
CAPITULO 3.
La integración educativa de Ángel, un niño que presenta epilepsia.
Un estudio de caso 76
3.1. Metodología para el estudio de caso 76
3.2. Selección y definición del caso 78
3.3. Elaboración de una lista de preguntas 80
3.4. Localización de las fuentes de datos 80
3.5. Análisis e interpretación de los resultados 83
3.6. Elaboración del informe final 93
CONCLUSIONES 101
FUENTES DE INFORMACIÓN 105
ANEXOS 109
AGRADECIMIENTOS
A Dios Por permitirme alcanzar este sueño ahora hecho realidad. A la Universidad Pedagógica Nacional Por la oportunidad y los apoyos brindados A mi asesora Por su apoyo y consejo en cada momento, por todo el tiempo dedicado, por su sabiduría y paciencia para poder guiarme en este proceso. A mis amadas hijas Lisy y Deny Por ser mi más grande fuente de inspiración, y ser ese motor en mi vida que me motiva para seguir adelante, por haberme permitido tomar de su tiempo para lograr esta meta, por formar parte de mi, por su amor y por su apoyo. A mi madre Mujer admirable y ejemplo de fortaleza en mi vida, gracias por darme la vida, por tu apoyo incondicional y siempre creer en mí, te amo. A mis queridos hermanos y sobrinos Gracias por ser mi familia y acogerme en todo momento de mi vida, compartiendo mis alegrías y tristezas, por siempre brindarme su amor y apoyo, los amo. A ti Ismael Que me diste el valor y coraje para iniciar y concluir esta meta A mí querida suegrita Gracias por haber compartido conmigo tu experiencia, consejo y amor, sé que donde quiera que estés, compartes conmigo esta felicidad. A mí querida Elo Gracias por llegar a mi vida, y convertirte en mi compañera, amiga, cómplice y hermana, por escucharme, por sostenerme antes de caer, por tu consejo, por tu apoyo incondicional y por acompañarme en cada momento de mi vida.
A mis amigos Por haber hecho mí paso en la universidad más agradable, por esas horas de charla, risas, consejos, enojos, por toda la alegría y experiencia compartida A mis profesores Por todas sus enseñanzas y consejos Al Dr. Arturo Álvarez Por su enseñanza, tiempo dedicado y apoyo, especialmente el técnico sin el cual esas tablas hubieran quedado horrendas
INTRODUCCION
Atendiendo a las demandas sociales y conforme a las políticas educativas, se comenzó a
promover una concepción diferente sobre las personas con discapacidad o algún otro tipo
de desventaja ya sea física, sensorial, intelectual o social, lo que propició que las
instituciones sociales y educativas contemplaran la posibilidad de ofrecer el acceso de esta
población a las escuelas regulares, así en los años sesenta del siglo pasado surgió la
corriente denominada “normalizadora” que promovió el derecho de las personas con
discapacidad a llevar una vida tan regular como el resto de los ciudadanos en los ámbitos
familiar, escolar, laboral y social. La estrategia para desarrollar esta nueva concepción se
llamó IE, trayendo consigo un cambio en el enfoque pedagógico que propició que los
servicios de EE formaran parte del Subsistema de Educación Básica. En nuestro país esta
estrategia fue respaldada por la reforma a la Educación Básica de 1992 y comenzó a
llevarse a cabo a partir del Programa Nacional de Desarrollo Educativo 1995-2000.
Dentro de los principales propósitos de la Integración Educativa se busca asegurar que
todos los niños tengan la oportunidad de acceder a la escuela y facilitar el desarrollo de sus
potencialidades cognitivas y humanas, esto a través de adecuaciones curriculares,
infraestructura y trato, tomando en cuenta las necesidades de cada niño e individualizando
la enseñanza, ya que el grupo escolar es un conjunto heterogéneo y diverso de alumnos en
cuanto a intereses, formas de aprender y manera de actuar. Por tales motivos la Integración
Educativa demanda cambios importantes en el proceder y responsabilidad tanto de los
docentes de aula regular como de los profesionales que conforman los Servicios de Apoyo
para atender las necesidades educativas especiales de los alumnos.
El presente trabajo tiene como objetivo explicar las condiciones en que fue atendido un
niño que presenta epilepsia tanto por los docentes de aula regular como de los profesionales
de una USAER que intervinieron para lograr su integración educativa. Ante esto debo
advertir que esta experiencia no resulta del todo grata pero si reveladora de varios aspectos
que fueron descuidados y que a lo largo de todo el trabajo se irán fundamentando con la
idea de que el lector pueda sacar conclusiones sobre este proceder, independientemente de
las conclusiones que presento. Este caso resulta para la que suscribe una experiencia
formativa significativa en el sentido de poder explicar, fundamentar y evaluar las diferentes
acciones que en el orden de lo pedagógico y escolar signan este caso y pueden ser un
indicador de cómo se interpretan y operan los fundamentos de la integración educativa que
por muchos autores y experiencias en otros países e incluso en el propio han logrado que
personas con discapacidad, trastornos y otras dificultades logren superar estas desventajas.
Con base en lo antes expuesto, la estructura de la presente tesis se conforma de tres
capítulos.
En el primer capítulo abordamos los referentes históricos que nos permiten conocer cuál ha
sido la conceptualización de la discapacidad y el surgimiento de la alternativa escolar que
fue la Educación Especial. Asimismo se expone el proceso de la Integración Educativa que
como proyecto educativo se retomó por nuestro país, subrayando los antecedentes de una
serie de acciones que con antelación sirvieron de base para cimentar esta política educativa
que en la actualidad presenta diversas caras, dependiendo de los profesionales que la
operan.
En el segundo capítulo se trata específicamente de lo que es la epilepsia, se darán sus
antecedentes históricos y clínicos, la etiología, clasificación, diagnóstico, tratamiento,
pronóstico así como se delinean aspectos que pueden retomarse para realizar una
evaluación psicopedagógica que en los casos de este tipo de trastornos pueden brindar
información para retroalimentar a los profesionales de la medicina que tratan a los niños
con este padecimiento y realizar un trabajo de gabinete que lleve a una mejor intervención
y tratamiento.
En el tercer y último capítulo se presenta el caso de un niño que padece epilepsia y quien es
el eje fundamental de este trabajo de recuperación y explicación metodológica. Por lo tanto
en este apartado se fundamenta lo que es un estudio de caso y se procede a seguir una pauta
de sugerencias para explicar cómo y con qué técnicas e instrumentos lograr el acopio de
información, análisis y exposición de los datos relevantes que den significado al caso y que
cualitativamente nos demuestra las condiciones en que fue atendido Ángel para lograr su
integración educativa.
Finalmente se exponen las conclusiones de este proceso y se presentan una serie de anexos
que han sido pautados en el orden en que se da la explicación y exposición de los resultados
del caso.
4
CAPITULO 1
LA EDUCACION ESPECIAL Y EL SURGIMIENTO DE LA INTEGRACIÓN
EDUCATIVA
En el transcurso de la historia, la humanidad ha conformado diferentes conceptos y
mostrado diversas actitudes hacia las personas que presentan algún tipo de discapacidad sea
física, sensorial o intelectual. En algunos casos la respuesta ha sido de total predisposición
debido a creencias, supuestos y escaso o nulo conocimiento sobre el tipo de discapacidad,
su etiología, sus necesidades especiales y los apoyos necesarios, por lo que resulta
importante que en este apartado abordemos algunos pasajes que históricamente son
representativos de este tipo de prejuicios para posteriormente explicar cómo surge la
Educación Especial como una alternativa educativa para estas personas y finalmente
exponer la transformación de ésta en un proyecto de mayor alcance y fundamento social
como es el programa de la Integración Educativa.
1.1De la Discapacidad a la Educación Especial
En bibliografía sobre esta temática, se documenta que en muchas de las sociedades
antiguas, a las personas que presentaban alguna discapacidad se les rechazaba, segregaba,
abandonaba e incluso se les asesinaba. Como ejemplos de este proceder, podemos citar a
Esparta en donde existió la Ley de Licurgo que autorizaba la práctica del infanticidio.
Según Plutarco, esta norma autorizaba a un grupo de ancianos a revisar a los recién nacidos
con la finalidad de detectarles alguna deformidad y quienes la presentaban eran arrojarlos
desde el Monte Taijeto. Asimismo Roma detectaba en su población a quienes presentaban
alguna anormalidad física e intelectual, siendo Tito Livio quien determinaba quiénes serían
arrojados al río Tíber, quiénes desde la roca “Tarpeia” y quiénes serían abandonados.
(Jiménez y Vila, 1999:85)
En la Edad Media, otra de las maneras de tratar a las personas con discapacidad fue el
brindarles asistencia como un precepto de caridad y compasión que la Iglesia Católica
5
pautó como ejercicio moral, organizando y edificando hospitales, asilos y orfanatos. En
estos recintos se les recluía y apartaba de la población supuestamente normal. No obstante
este proceder, en varias regiones de Europa (a este tipo de población) se les rechazaba por
suponer que eran seres sobrenaturales o que estaban poseídos por espíritus malignos.
Al paso del tiempo, durante el Renacimiento, se inició el desarrollo de los Estados
modernos, proliferando ideas de libertad, expresión característica del humanismo que
imperaba en ese tiempo, lo que propició cuestionamientos hacia los preceptos y acciones de
la Iglesia Católica. Asimismo en esta época se realizaron importantes descubrimientos en
diversos campos de la ciencia, como fue el caso de la medicina que desde la concepción del
naturalismo psiquiátrico se explicaba al comportamiento humano como proceso físico-
biológico. (Illan y Arnáiz, apud., Jiménez y Vila, 1999: 86)
Durante el siglo XVI se realizaron intervenciones tanto de tipo médico como educativo en
poblaciones con algún tipo de discapacidad, entre las que podemos citar se encuentra: el
caso de Pedro Ponce de León que en España enseñó a los sordos a comunicarse y a quien se
le consideró como el primer educador de sordos; el abat Charles L´Epeé quien en Francia
fue llamado “padre de los sordos” por dedicarse a la enseñanza y salvación de este tipo de
personas en un refugio que mantenía con sus propios ingresos y que años después se
convirtió en la primera escuela gratuita para sordos; de igual manera Thomas Hopkins
Gallaudet en Estados Unidos de América inició la educación de sordos y en el caso de
nuestro país, fue Camilo Torrente. Todos estos personajes propiciaron un cambio en la
forma de pensar y tratar a la población con este tipo de discapacidad.
En 1630 Comenio presentó su Didáctica Magna, en la que incluyó un apartado dedicado a
la educación de los “idiotas y estúpidos”, manera en que en ese tiempo se referían a las
personas que presentaban retraso mental y cuyo estado se podría mejorar a través de un tipo
de educación particular.
6
Para finales del siglo XVII el fenómeno social de la Revolución Industrial generó cambios
en las condiciones de vida de las personas, propiciando marginación en quienes eran
considerados como “anormales”, porque no cumplían con las habilidades necesarias,
resistencia y rapidez que exigía la incipiente producción industrial. Ante este tipo de
segregación, las personas eran recluidas en hospitales y asilos, instituciones penitenciarias
que supuestamente les darían asistencia, pero que en realidad encubrían su interés por la
experimentación curativa. A esta época, Jiménez y Vila la refieren como la del gran
encierro. (1999:88)
Durante el siglo XVIII persistió la idea de recluir no sólo a las personas que presentaban
alguna discapacidad física o sensorial, sino también a quienes padecían algún trastorno
mental, alguna enfermedad crónica, así como a pordioseros, vagabundos e incluso a
prostitutas, reuniendo a todos sin distinción alguna como sucedió en Bicêtre y la
Salpêtriere, en París. En estos recintos, los médicos y enfermeras supervisaban el proceder
de los internos, llamados pacientes, su historial de vida constituyó su expediente clínico, a
sus actividades diarias se les denominó tratamiento, al trabajo asignado de manera
específica se le nombró terapia laboral, a lo recreativo se le consideró terapéutico y a la
instrucción escolar se le refirió como terapia educacional. (Toledo, 1981: 19-20)
Para inicios del siglo XIX, Itard trabajó con un caso especial conocido como “el niño
salvaje de Aveyron”, quien fue abandonado en un bosque y durante un largo tiempo no
tuvo contacto con humanos. El reto del tratamiento fue reincorporarlo al medio social,
usando el método de instrucción sistemática para lograr su aprendizaje verbal. Años
después, Itard retomó este tipo de instrucción para atender a personas con deficiencia
mental, por lo que es considerado, según Deutsch, como “…el padre de la Educación
Especial (EE).” (2003: 11)
Para la segunda mitad del siglo XIX, surgieron dos corrientes para atender a las personas
con alguna discapacidad, éstas se contraponían porque si bien una continuaba con la
concepción médico-asistencial, la otra proponía a la educación como una posibilidad
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curativa y rehabilitadora, la cual tuvo como antecedente el trabajo realizado por Itard. A
este tipo de pedagogía, Debesse la define a como “…el conjunto de medidas educativas
destinadas a ayudar a los niños que presentan dificultades y trastornos en el desarrollo.”
(Apud., Sánchez, 2001: 25)
Retomando esta última concepción, Edouard Séguin, conocido como el “apóstol de los
idiotas”, fundó la primera escuela de reeducación en París, orientando el trabajo hacia lo
fisiológico para optimizar los sentidos y educar así la inteligencia. Asimismo utilizaba
suficiente material didáctico que le permitía conformar en sus alumnos las prefiguraciones
sobre la realidad y de esta forma agilizar la actividad intelectual. Fue el primer autor que
mencionó en sus trabajos las posibilidades de aplicación de este método a la enseñanza
general, lo que podría referir a la EE. La colaboración de Séguin y Esquirol constituyó el
primer equipo médico-pedagógico del que se tiene conocimiento. (Apud., Sánchez, 2001:
32)
En los inicios del siglo XX las aportaciones de Séguin inspiraron a otros autores a
sistematizar y proponer diferentes estrategias educativas en el ámbito de la discapacidad,
algunos ejemplos son: Montessori quien trabajó la autoeducación con niños anormales;
Decroly que realizó estudios con niños con retraso mental y estableció una clasificación,
propuso una orientación globalizadora de la educación a través de los centros de interés e
inventó juegos para su educación; Clapárede quien introdujo en las escuelas públicas de
Ginebra clases especiales para niños con retraso mental y que en colaboración con un
neurólogo realizó la primera consulta médico-pedagógica.
De esta manera se puede observar que los anteriores autores realizaron diferentes
propuestas de orden pedagógico para el trabajo con poblaciones que presentaban
discapacidad, razón por la cual:
…la instrucción individualizada, la secuencia ordenada de tareas educativas, el énfasis
sobre la estimulación, la preocupación por el ambiente del niño, la recompensa a la
conducta correcta, entrenamiento en destrezas, son ideas y prácticas de los pioneros de
la EE. (Hallahan y Kauffman, apud., Sánchez, 2001:33)
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Algunos autores establecen la relación entre la EE y el surgimiento del enfoque de la
Pedagogía Diferencial, sustento disciplinario que aportó conocimiento a esta práctica
educativa por demás necesaria, si consideramos que “…el saber pedagógico cuyo objetivo
es el estudio de los distintos modos de educación que se especifican en función de las
diferencias individuales y de grupo de los educandos, en orden a la individualización.”
(Diccionario Enciclopédico de Educación, apud., Sánchez, 2001:29)
El corpus teórico y metodológico con el que la EE fortaleció su práctica e intervención sin
duda alguna se debe a la clínica médica, la pedagogía y también a la psicología aplicada.
Esta última surgió cuando la psicología se proclamó como disciplina científica
independiente de la filosofía e inició sus aplicaciones prácticas a situaciones sociales,
siendo uno de ellos el campo educativo. Hernández nos proporciona una vasta información
al respecto, sin embargo para los fines de este apartado lo importante a señalar es que esta
vertiente de la psicología se consolidó como disciplina científica y tecnológica que a finales
del siglo XIX y principios del XX desarrolló estudios y contribuciones importantes para las
vertientes de las diferencias individuales, la psicología del niño y la psicología del
aprendizaje. (1998: 19-20)
El aporte de los estudios sobre las diferencias individuales, puso de manifiesto las
particularidades de las personas (biológicas, sensoriales, sociales y psicológicas) obtenidas
y validadas a través de instrumentos y técnicas estadísticas. Algunos de los más relevantes
fueron: los registros de evaluaciones sobre medidas antropométricas, sensoriales y
psicológicas, obtenidas por pruebas diseñadas por Galton a niños de escuelas inglesas en
1874; los instrumentos desarrollados y empleados por Catell para evaluar aspectos
periféricos y sensorio-motrices como la agudeza visual, la rapidez de los movimientos, la
sensibilidad al dolor, la memoria, etcétera, así como el uso del término test mental o
psicológico en 1890; el establecimiento de un laboratorio clínico por parte de Witmer en
Pensilvania en 1896, para estudiar la relación entre las diferencias individuales de niños y
su rendimiento escolar; la elaboración y precisión de técnicas predictivas para analizar el
potencial de aprendizaje de los niños en edad escolar por parte de Binet a principios del
9
siglo XX en Francia, además del desarrollo del primer test de inteligencia que realizó junto
con Simon cuya aplicación sería para identificar las necesidades escolares de cada niño y
para mejorar las técnicas de diagnóstico y evaluación de niños hospitalizados por retraso
mental; y la creación en Inglaterra de una asociación encargada del estudio de las
diferencias individuales en el orden de lo normal y patológico en niños por parte de Burt en
1907. (Hernández, 1998: 20-21)
Independientemente del aporte de los estudios antes señalados, el uso y su aplicación
sirvieron para hacer extensivo el afán de identificar los rasgos y características de quienes
no cumplían con los criterios de normalidad, así durante el transcurso del siglo XIX las
escuelas de países desarrollados como Estados Unidos, Inglaterra, Francia y Suiza, se
regían por la concepción de normalidad en el aprendizaje, pensando que sus estudiantes
debían tener y presentar las características promedio de acuerdo a los parámetros
establecidos sobre el coeficiente intelectual de acuerdo a la edad. De esta manera se
homogeneizan a los grupos de escolares con el fin de garantizar un rendimiento académico
equivalente.
Con la aplicación de pruebas estandarizadas y el criterio de la normalidad en el aprendizaje,
los niños que presentaban alguna discapacidad, trastornos mentales o algún tipo de
problema psicológico o de aprendizaje no podrían avanzar al ritmo promedio de sus
compañeros, razón suficiente desde esta manera de pensar, para proponer que su opción era
la EE.
Algunas definiciones sobre EE son las siguientes:
La ciencia que partiendo de un conocimiento de las personalidades infantiles anormales,
fundado en la biología, busca caminos preferentemente pedagógicos para el tratamiento
de los defectos mentales o sensoriales y de las perturbaciones nerviosas o psíquicas de
los niños y de los jóvenes. (Asperger, apud., Sánchez, 2001: 36)
En esta definición prevalece la significación médico-biológica del defecto o anormalidad de
la persona que será la base para delinear el correspondiente trato pedagógico.
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Un cambio en este tipo de concepción, lo indica Moor quien afirma que “… la clave del
asunto no reside en que la educación baya [sic] de pensar necesariamente en un
tratamiento médico, terapéutico o asistencial, sino en las peculiaridades que el terapeuta,
el asistente y otros especialistas descubran al sujeto.” (Apud., Sánchez, 2001: 36)
Es importante señalar que esta concepción no insiste en el déficit de los niños, sino en las
posibilidades que deben detectarse y por consiguiente potenciarse, de ahí que la educación
debe orientarse a desarrollar esas facultades.
Para Riobóo la EE es: “…un conjunto de procedimientos teóricos, educativos e
instructivos con los cuales se intenta una reeducación con el fin de corregir las
disarmonías e inadaptaciones que puede presentar un niño.” (Apud., Sánchez, 2001: 36)
En esta definición el propio término de reeducación, hace suponer una reorientación de
aquello que no estuvo bien encausado, es decir de adaptar y armonizar al niño en ciertas
conductas o aspectos.
La Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura
(UNESCO por sus siglas en inglés) en 1983 caracterizó a la EE como: “… una forma de
educación destinada a aquéllos que no alcancen a través de acciones educativas normales
los niveles educativos, sociales y otros apropiados a su edad, y que tiene por objeto
promover su progreso hacia otros niveles.” (Sánchez, 2001: 39)
Con base en lo anterior Sánchez propone que toda la educación ha de ser especial, en el
sentido de ser individualizada, flexible e integral, definiéndola como “… un conjunto de
conocimientos científicos e intervenciones educativas, psicológicas, sociales y médicas,
tendentes a optimar las potenciales de los sujetos excepcionales.” (2001: 40)
Las anteriores maneras de conceptualizar a la EE nos permiten deducir que en su
orientación como práctica educativa ha sido hacia rehabilitación, sobre-corrección y
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reorientación de las particularidades físicas, sensoriales, psicológicas y conductuales de las
personas con la finalidad de lograr avances óptimos.
En lo que se refiere a nuestro país, la EE es uno de los servicios educativos que conformó y
organizó el Estado mexicano, servicio que conlleva una práctica y que para su análisis y
estudio algunos autores pautan etapas como las que a continuación se exponen.
Al respecto Sevilla perfila dos, en la primera menciona los antecedentes a la propuesta
estatal, enfatizando que la práctica hasta la época de la independencia se caracterizó por ser
asistencial y filantrópica y la segunda comprende de la independencia hasta finales de la
década de los años ochenta del siglo pasado, en la que propiamente el Estado otorga el
derecho y oportunidad de que la población con discapacidad y otros trastornos se educaran
en escuelas especiales. (Apud., Sánchez, 2003:200)
De manera más detallada y como síntesis de la revisión de documentos oficiales emitidos
tanto por la Secretaría de Educación Pública (SEP) y por la Dirección General de
Educación Especial (DGEE), Sánchez, refiere cinco etapas:
La primera, a partir de 1867 y hasta 1932. Desde la fundación de la Escuela Nacional de
Sordomudos (1867) y Ciegos (1870) hasta la creación, en 1929, por parte de la SEP del
Departamento de Psicopedagogía e Higiene Escolar primer intento de institucionalizar
la EE (…).
La segunda, de 1933 a 1958, se caracteriza por la proliferación de escuelas especiales
como el Instituto Mexicano Pedagógico, la Clínica de la Conducta y de Ortolalia y el
Instituto Nacional de Psicopedagogía, así como la creación de la Escuela Normal de
Especialización, institución ocupada, básicamente, de la formación de maestros
especialistas para ciegos y sordomudos.
La tercera de 1959 a 1966, coincide con la fundación de las escuelas Primaria de
perfeccionamiento para niños con problemas de aprendizaje, en Córdova, Veracruz; y
de la mixta para adolescentes, separándose la de adolescentes mujeres en 1963.
La cuarta de 1967 a 1994, se circunscribe a la existencia de la EE a partir de un decreto
presidencial que da origen a los proyectos: grupos integrados de atención a niños y
jóvenes sobresalientes (CAS) y grupos IPALE-PALEM, modelos de atención educativa
en medios rurales y el Programa Nacional de Integración.
La quinta etapa, la actual, está caracterizada por una disgregación de las políticas de EE
acordes con la federalización y una confusión general en cuanto a los límites y alcances
de la EE, coloreada por los muchos intentos de integración a diferentes niveles y
perspectivas. (2003: 199-200)
12
Con esta segunda periodización, se confirma que la EE en México se perfiló como un
servicio diferente a la educación regular, porque imperaba a nivel social el concepto de
discapacidad como enfermedad, razón por la cual el Estado la consideró como un problema
de salud, brindando así un tipo de educación cuya base fue la rehabilitación e instrucción
para oficios. Otro estudio que resulta importante e interesante referir es el que realizó
Morales, quien con la finalidad de describir el desarrollo institucional de la modalidad de
EE en nuestro país, revela datos y aspectos claves sobre este ámbito, determinando siete
periodos.
En el primero, al que denomina Antes de la creación de la SEP, indica que a finales del
porfiriato, las condiciones económicas eran desiguales e inequitativas, por lo que el sistema
educativo ante los principios de obligatoriedad, gratuidad y laicismo, promovió el
establecimiento de la Ley de Educación Primaria de 1908 y la Ley de Instrucción
Rudimentaria de 1911, con las cuales fue posible la creación de escuelas o enseñanzas
especiales para los menores con discapacidad, predominando “…un modelo asistencial con
orientación médico-clínica, en la que la ‘atención’ se considera arraigada en la propia
naturaleza del sujeto.” (1998: 144)
En el segundo, Periodo fundacional, 1921-1934, refiere que pasado el proceso armado de la
Revolución, el país se encontraba en plena recuperación económica al ser el segundo
productor de petróleo a nivel internacional. En 1921 se fundó la SEP y se nombró a
Vasconcelos como su primer titular, quien consideraba a la educación como el instrumento
para abatir el estancamiento económico, político, cultural y social que presentaba el país.
En este sentido hubo interés por incorporar a la SEP las escuelas especiales para
“anormales o retrasados” con el fin de investigar la etiología de las discapacidades y estar
en posibilidades de ofrecer una adecuada atención y capacitarles en oficios. En 1925 se
fundó el Departamento de Psicopedagogía e Higiene con tres subsecciones: previsión
social, orientación profesional y escuelas especiales. A esto el autor agrega:
[Sin embargo las personas con discapacidad…] son considerados más como objeto de
estudio y atención que como sujeto de derecho; se advierte la escisión entre dos tipos de
13
educación: uno para normales y otro para anormales. El enfoque de la EE se orientó más
a lo práctico y metódico que a dilucidar hacia dónde debía dirigirse la formación de los
alumnos. (…) El papel de la escuela en ese momento es incorporar y civilizar a los
grupos marginados. (…) Se nota aún una tendencia discriminante, que afirma una
supuesta superioridad de un grupo sobre los otros, lo cual se manifiesta en (…) la
denominación de las escuelas para “anormales” y “retrasados.” (1998:145-146)
En el tercer periodo, La educación socialista, 1934-1943, delinea que fue una época de
grandes transformaciones sociales dada la influencia del socialismo, porque se reforzó el
nacionalismo, se fortaleció la industria y se impulsó el reparto agrario. En lo tocante a la
EE, menciona que ésta se institucionalizó como modalidad educativa a partir de la
incorporación en la Ley Orgánica de Educación de un apartado para la protección de
menores con deficiencia mental. En 1935 se creó el Instituto Médico Pedagógico que
ofreció servicios clínicos públicos, centros de orientación y consulta, centros de salud para
padres, de práctica de trabajadores sociales psiquiátricos y una clínica de conducta
orientada a la atención de alumnos de escuelas primarias. En 1936 se estructuró el servicio
de EE en la Escuela para Niños Lisiados y en 1937 se fundaron el Instituto Nacional de
Psicopedagogía, la Clínica de la Conducta y la Clínica de Ortolalia. Al respecto subraya:
…los programas adoptados seguían apegándose al modelo asistencial y médico-clínico;
la influencia médica se extendió hacia la descripción y categorización de los problemas
del niño, así como a la búsqueda de las causas más que de las soluciones. El diagnóstico
se consideró la actividad primordial de la EE para calificar a un niño como diferente de
los demás. La perspectiva médica introdujo en la educación el lenguaje del déficit y
definió como enfermedad la problemática del niño con discapacidad.
El modelo médico fue incorporando paulatinamente aportaciones de psicólogos, que
permitieron el diseño de diversas pruebas y programas reeducativos. Asimismo, se
desarrollaron especialidades que respondieron más a los intereses de los mismos
especialistas que a las necesidades de los alumnos.
Por disposición de la Ley Orgánica de Educación, el Estado asume la responsabilidad
de estructurar un sistema oficial que coordine la EE, y en ese mismo año se incorpora en
el censo de población la recabación de datos sobre las personas que padecían algún
trastorno físico, psíquico o social en personas mayores de 12 años, lo que puede
considerarse el antecedente del reciente Registro Nacional de Menores con
Discapacidad (1995). (1998: 148-149)
Para el cuarto periodo, titulado La unidad nacional, 1943-1958, apunta que durante éste, el
país mantuvo estabilidad política y presentó creciente urbanización e industrialización.
Respecto a la EE, en 1943 se diversificó la atención institucional porque la Escuela Normal
de Especialización inició su oferta educativa con la carrera de maestros especialistas en la
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educación de anormales mentales y menores infractores, el Instituto Médico Pedagógico se
convirtió en escuela anexa a ésta y se establecieron con un enfoque médico-terapéutico las
especialidades de educación y cuidado de ciegos y sordomudos y para 1955 se presentó la
especialidad para el cuidado y tratamiento de niños lisiados del aparato locomotor. Sobre
estos acontecimientos, el autor señala:
En el ámbito de la EE se da igual trato a la persona con discapacidad que al infractor,
como si ambos representaran algún tipo de discapacidad, dejando de lado el análisis
crítico de las condiciones socioeconómicas que amerita el tratamiento de los menores
infractores. Las especialidades que se organizan en esta etapa no mencionan la
educación sino el “cuidado” y la “atención”, reforzando el carácter asistencial médico-
clínico que oculta el escepticismo sobre las capacidades reales de aprendizaje de las
personas con discapacidad. (1998: 152)
En el quinto periodo, Mejoramiento y expansión de la educación, 1958-1970, se pretendió
favorecer el acceso y permanencia del mayor número de personas en todos los niveles de
enseñanza, porque se insistía en pensar a la educación como el medio para alcanzar mejores
niveles de vida. De esta manera se ampliaron las oportunidades educativas, se ofreció
educación tecnológica, la formación y mejoramiento del magisterio, se crearon los libros de
texto y se formuló el Plan para el Mejoramiento y la Expansión de la Educación Primaria
en México, conocido como el Plan de Once Años.
En 1959 la Oficina de Coordinación de Educación Especial a cargo de la Dirección de
Educación Superior e Investigación Científica, orientó sus metas hacia la formación de
docentes para el cuidado y atención de los menores con discapacidad, en 1966 operaron las
escuelas primarias de perfeccionamiento para atender a deficientes mentales y para 1970 se
fundó la DGEE, que dependió de Subsecretaría de Educación Básica, encargada de
organizar, dirigir, desarrollar, administrar y vigilar el sistema federal de educación de niños
atípicos y la formación de maestros especialistas.
En el sexto periodo, Primeros esfuerzos modernizadores, 1970-1988, el país presentaba
serios desequilibrios sociales y económicos, por lo que era importante que los servicios
educativos extendieran su cobertura para propiciar la igualdad de oportunidades y mayor
bienestar. En la EE se inició una reforma que significó el cambio de una atención médico-
15
terapéutica y psicológica a una preferentemente educativa; se incrementaron los servicios
educativos dada su inserción en las escuelas primarias para atender a los niños con
problemas de aprendizaje; se crearon las escuelas formadoras de docentes, las
especialidades en Problemas de Aprendizaje y la Corrección de Trastornos en el Lenguaje
de la Escuela Normal de Especialización; surgieron planes experimentales (Saltillo y
Nuevo León) antecedentes de los Grupos Integrados; se organizaron los Centros de
Rehabilitación y Educación Especial (CREE) por la colaboración del Sistema de Desarrollo
Integral de la Familia (DIF) y la DGEE; se estableció en 1973 el artículo 15 de la Ley
Federal de Educación que señalaba a la EE como una modalidad del sistema educativo
nacional que respondía a las necesidades del país; surgen las primeras Coordinaciones de
EE en las entidades federativas; se inició el servicio de Grupos Integrados en el primer
grado escolar como una estrategia de integración institucional y cooperación con la escuela
primaria regular, lo que llevó posteriormente a la creación de los Centros Psicopedagógicos
(CPP). En 1980 la DGEE presentó su documento Bases para una Política de EE en la que se
pronunció por un modelo educativo centrado en el desarrollo y en los procesos
cognoscitivos, escolares, sociales y psicológicos de los menores, sin focalizar las
atipicidades particulares, incorporando el concepto de “sujetos con requerimientos de EE”.
Asimismo se insistió en el acercamiento de los servicios de EE a las escuelas primarias
regulares, por lo que en 1986 se inició la atención a niños con capacidades sobresalientes en
las escuelas primarias del Distrito Federal (D.F) y en 1988 se piloteó el programa de
Grupos Periféricos para llevar el servicio de los CPP a las escuelas primarias y atender
problemas de aprendizaje. (Morales, 1998: 158-159)
En el último periodo, Las nuevas reformas, el país enfrentaba aún problemas de pobreza,
marginación, desigualdad y rezago social que se tornaban más difíciles ante una
globalización internacional que generaba mercados comunes y rápidos avances
tecnológicos. Ante este panorama el gobierno en funciones emprende un proceso de
modernización que en el ámbito educativo se tradujo en el compromiso de ofrecer servicios
educativos de calidad y pertinencia, pronunciando respeto a la diversidad cultural y social.
En este sentido se postularon: el Acuerdo Nacional para la Modernización Educativa en
16
1992, la Ley General de Educación en 1993, el Plan Nacional de Desarrollo (1995-2000) y
los Programas de Desarrollo Educativo para el Bienestar y Desarrollo de las Personas con
Discapacidad en 1995.
Con la promulgación de la Ley General de Educación, que en específico en su artículo 41
se estableció la responsabilidad del Estado por ofrecer a los menores con discapacidad
acceso al currículo básico, sea en las escuelas regulares o en centros de EE, asentándose
asimismo que EE trabajaría con padres, maestros y directivos para favorecer las
condiciones de integración y formalizar la práctica de apoyo y colaboración con la
educación regular. En este sentido en 1995 se realizó el Primer Registro Nacional de
Menores con Discapacidad, iniciativa de planeación estratégica para identificar a la
población con algún signo de discapacidad y ofrecerles opciones educativas. Este registro
identificó a una población de 2,727, 989 con un rango de edad menor a 20 años, de los
cuales 2,121,365 recibían algún tipo de servicio educativo y 606,624 carecían de alguna
atención. Con base en dicho registro se reorientan los servicios de EE con la finalidad de
acabar con los sistemas paralelos y posibilitar la integración de los menores con
discapacidad al aula regular. (Morales, 1998: 163)
No obstante los señalamientos anteriores, el servicio educativo de la EE tanto en México
como en otros países representó una opción y posibilidad para que los niños que
presentaran alguna discapacidad y trastornos mentales fueran atendidos por especialistas en
instituciones con la infraestructura necesaria para responder a sus necesidades tanto físicas
como educativas. Al respecto Toledo lo confirma, agregando algunas ventajas que este tipo
de escuelas reportaron, como las siguientes:
La adaptación de los edificios (…)
La elaboración de materiales didácticos (…)
La conformación de equipos docentes especializados según el trastorno (…)
El abordaje de casos de manera interdisciplinaria (…)
El respeto al ritmo de enseñanza y aprendizaje (…)
La protección de los niños con discapacidad frente a los abusos de otros (…)
Una mayor comprensión e identificación entre los padres de familia, al
compartir problemáticas similares. (Apud., García et al., 2000:27)
17
Pese a este tipo de ventajas y posibilidades de atención, existía disconformidad por parte de
algunos padres de familia y grupos de la sociedad que argumentaban que este servicio
educativo separaba a los estudiantes de sus entornos familiares y sociales, no permitiendo
su interacción, convivencia y desempeño en la comunidad, por lo que enfatizaban que este
tipo de educación no les preparaba para enfrentar la vida futura.
Estas críticas tuvieron eco ante los cuestionamientos que en otros países, se hacían respecto
a que la EE se centraba básicamente en la discapacidad del alumno sin relacionarla con el
medio familiar y social, ocasionando la segregación y no la integración de la persona. De
esta manera surge el interés por retomar la propuesta de la Integración Educativa,
concepción que proclama “…la participación de las personas con necesidades de EE en
todas las actividades de la comunidad educativa, con miras a lograr su desarrollo y
normalización en su hábitat natural.” (Frola, 2004: 19)
1.1 El enfoque de la Integración Educativa
Como se mencionó anteriormente, las demandas sociales y las políticas educativas,
comenzaron a promover una concepción diferente sobre las personas con alguna
discapacidad. Este cambio propició que las instituciones sociales y educativas
contemplaran la posibilidad de ofrecer el acceso a este tipo de población especial a los
sistemas “normales” de educación, así en los años sesenta del siglo pasado surge la
corriente denominada “normalización” que promueve el derecho de las personas con
discapacidad a llevar una vida tan regular como el resto de la población, en los ámbitos
familiar, escolar, laboral y social. La estrategia para desarrollar esta nueva concepción se
llamó Integración Educativa (IE). (García et al., 2000: 29)
El término de “normalización” fue creado por Bank Mikkelsen en Dinamarca,
posteriormente lo desarrolló Bengt Nirje en Estocolmo para ser difundido por Wolf
Wolfensberger en Canadá, para 1972 este último definió el concepto como: “…la
utilización de medios tan normativos como sea posible, de acuerdo a cada cultura, para
18
conseguir o mantener conductas o características personales tan cercanas como sea posible
a las normas culturales del medio donde viva la persona.” (Casanova, apud., García et al.,
2000: 29)
A partir de entonces, el concepto de normalización se extendió por toda Europa y América
del Norte, derivando en un cambio de las prácticas y experiencias educativas que se
tornaron como integradoras, lo que dio como resultado que la sociedad ya no relacionara a
las desventajas o déficits de las personas con discapacidad únicamente como problemas
particulares sino que se les relacionara con el contexto familiar, social y cultural.
De esta manera algunas escuelas regulares empezaron a incorporar a la vida escolar a niños
y jóvenes que presentaban alguna discapacidad o trastornos diversos como los menciona
Parellada y que son: por déficit de atención e hiperactividad, específico del desarrollo y
aprendizaje, del comportamiento, disocial, negativista desafiante, de tics, de ansiedad
bipolar, de inestabilidad emocional de la personalidad, etcétera. (2009: 156-172) Este
proceder refiere al principio de la normalización que permitió en algunos países conformar
un sistema educativo integrado y no dos que funcionaran en paralelo. Algunas
organizaciones internacionales establecieron medidas y señalamientos para que la sociedad
en su conjunto prestara atención en las personas con discapacidad y se sensibilizara en los
problemas que enfrentan al no tener igualdad de oportunidades para estudiar, trabajar y
realizarse en varios aspectos personales y profesionales. Al respecto se pueden señalar los
siguientes:
El informe de la UNESCO de 1968, en el que se define el dominio de la EE y se
hace un llamado a los gobiernos sobre la igualdad de oportunidades para acceder a la
Educación y para la Integración de todos los ciudadanos en la vida económica y
social.
La Declaración de la ONU en 1971, sobre los derechos del Deficiente Mental, que
establece los derechos de la persona con discapacidad a recibir atención médica
adecuada, educación, formación y readaptación, además de orientaciones que le
permitan desarrollar su potencial.
Asimismo la ONU en 1975, emitió la Declaración sobre los derechos de los
impedidos, donde se reconoce la necesidad de proteger los derechos de estas
personas y de asegurar su bienestar y rehabilitación.
Esta misma organización en 1987 difundió la Declaración Universal sobre los
Derechos Humanos, que define la igualdad de oportunidades sin importar el tipo de
problema ni el país.
19
En 1990 en Tailandia se realizó la Conferencia Mundial de Jomtiem. Su idea básica
y lema fue: “Una Educación para Todos”.
Para 1993 Las Normas Uniformes sobre la igualdad de Oportunidades para las
personas con discapacidad, donde se afirma que los Estados deben reconocer el
principio de igualdad de oportunidades de educación en los niveles primario,
secundario y superior para los niños, jóvenes y adultos con discapacidad en entornos
integradores, además de velar porque la educación de las personas con discapacidad
ocupe una parte importante en el sistema de la enseñanza.
En 1994, España, realizó la Conferencia Mundial de Salamanca sobre las NEE,
auspiciada por el Ministerio de Educación y Cultura (MEC) y la Organización de las
Naciones Unidas para la Educación, la Cultura y la Ciencia (UNESCO). Su
conclusión principal, fue que las escuelas inclusivas son la mejor manera de mejorar
un sistema educativo.
En 1998, La UNESCO organizó en Buenos Aires, Argentina, la Reunión Regional
de los máximos responsables de la EE de los países latinoamericanos en donde se
reforzaron las ideas anteriores. (García et al., 2000: 31-32)
Cabe mencionar que en países como Estados Unidos, Italia Francia, Inglaterra y Canadá
desde la década de los sesentas del siglo pasado, organizaron y establecieron un marco
legislativo para orientar la práctica de la IE, en cambio Suecia y Dinamarca no legislaron al
respecto, porque siempre se proclamaron en favor de ésta. (Fernández, apud., García et al.,
2000: 33)
Como un ejemplo de estas legislaciones, podemos citar el caso de Inglaterra, cuyo Comité
para el Desarrollo del Currículo Escolar (School Curriculum Development Committee)
enfrentó el problema de llegar a definiciones en las que directivos y profesores de las
escuelas estuvieran de acuerdo respecto al currículo para integrar a niños que requerían
apoyos adecuados. Este debate partió de especificar el concepto de Necesidades Educativas
Especiales (NEE), término que en algunas referencias se indica como necesidades
especiales. Al respecto, Brennan indica que una postura fue la de considerar que estas
necesidades exigen del profesor una intervención de apoyo o la creación de una situación
de aprendizaje alternativa para el alumno. Postura correspondiente con el Informe Warnock
que se publicó en 1978 y en el que se definió como NEE aquéllas que requieren:
La dotación de medios especiales de acceso al currículo mediante un equipamiento,
instalaciones o recursos especiales, la modificación del medio físico o técnicas de
enseñanza especializadas.
La dotación de un currículo especial o modificado.
20
Una particular atención a la estructura social y al clima emocional en los que tiene
lugar la educación. (Apud., Brennan, 1988: 33)
En la ley de Educación de 1981 en Inglaterra, se indicó que una NEE era cuando el niño
tenía una dificultad de aprendizaje que exigía que se le ofreciera una dotación educativa
especial, es decir si:
a) Tiene una dificultad significativamente mayor para aprender que la mayoría de los
niños de su edad; o
b) Tiene una incapacidad que le impide u obstaculiza hacer usos de medios educativos
como los generalmente ofrecidos en las escuelas, dentro del área de la autoridad local
correspondiente a los niños de su edad. (Brennan, 1988: 34)
Como se puede notar, el informe Warnock ponía énfasis en los medios, la enseñanza y por
lo tanto el currículo, lo cual se perdía en lo expuesto en la ley de 1981, presentando dos
definiciones sobre el mismo concepto, “…por una parte, la definición legal de Ley, que
será atractiva para los administradores; por otra parte, la definición educativa del informe,
más atractiva para los educadores.” (Brennan, 1988:35) Sin embargo el punto en que ambas
posiciones coincidieron fue el establecer que las NEE cubren una escala que va de las leves
a las agudas y que serán determinadas por las autoridades educativas locales.
El concepto NEE es central para el enfoque de la de la IE que en articulación con sus bases
filosóficas y principios que guían la operación, delinean en conjunto esta particular manera
de pensar y proceder en las escuelas regulares para ofrecer con equidad educación y
condiciones que permitan a los alumnos tener una escolaridad, convivencia y vida lo más
normal posible.
El basamento filosófico se conforma por a) el respeto a las diferencias, que se traduce en
concebir que toda sociedad está compuesta por individuos que son diferentes, condición
que no debe pensarse como un problema sino como la posibilidad que diversifica y
enriquece la dimensión social e individual, por lo que resulta necesario respetar y ofrecer
las mismas condiciones para que todos los miembros tengan una vida normal; b) derechos
humanos e igualdad de oportunidades, para que toda persona sin distinción alguna goce de
una educación de calidad e igualdad de oportunidades para su desarrollo personal y
21
ocupacional; y c) escuela para todos, que debe garantizar el acceso de todas las personas a
un sistema educativo que brinde los apoyos y reformas necesarios.
Los principios que guían la operación de los servicios educativos para cumplir las bases
filosóficas son:
El de normalización que implica ofrecer las condiciones y oportunidades para que las
personas con algún tipo de discapacidad (física, sensorial, psicológica o social) puedan
llevar una vida tan normal como el resto de la población, es decir consiste en:
Proporcionar los servicios de habilitación o rehabilitación y las ayudas técnicas para que
alcancen tres metas esenciales:
1.- Una buena calidad de vida.
2.- El disfrute de sus derechos humanos.
3.- La oportunidad de desarrollar sus capacidades. (García apud., García et al., 2000:
43-44)
En correspondencia con lo anterior, el principio de la sectorización consiste en
descentralizar los servicios educativos para brindarlos lo más cerca posible del lugar en
donde vivan los usuarios, posibilitando así un fácil traslado y una mejor socialización.
Finalmente el principio de la individualización de la enseñanza, refiere a reconocer en los
alumnos la diferencia y diversidad de intereses, maneras y tiempos para aprender,
experiencias, historias individuales, así como conceptuaciones y cultura, aspectos que
profesores y demás profesionales que conforman la institución educativa deberán
considerar para responder a los requerimientos personales y particulares de cada alumno.
Los conceptos que le imprimen contenidos particulares al enfoque de la IE son:
discapacidad, NEE e IE.
Con respecto al primero que refiere a la discapacidad, se puede indicar que en diferentes
épocas se han usado diversas acepciones que de alguna manera su significación ha sido
despectiva y peyorativa, ya que anteponen la limitación o déficit de la persona. Un intento
22
por contrarrestar este efecto negativo, lo realizó la Organización Mundial de la Salud
(OMS) al publicar en 1980 una clasificación conceptual de deficiencia, discapacidad y
minusvalía, con la finalidad de establecer criterios comunes y así facilitar la comunicación
entre los diferentes profesionales que tienen a cargo atender a las personas que presentan
alguna discapacidad, en este sentido:
…se habla de deficiencia cuando hay una pérdida o anormalidad de alguna estructura o
función psicológica, fisiológica o anatómica (…) de una discapacidad cuando, debido a la
deficiencia, hay restricción o ausencia de ciertas capacidades necesarias para realizar alguna
actividad dentro del margen que se considera “normal” para el ser humano. (…) Decimos
que es una minusvalía cuando, como consecuencia de la deficiencia y de la discapacidad, y
desde el punto de vista de los demás, [se] tiene limitaciones para desempeñar un
determinado rol (…) y, por tanto, se encuentra en una situación desventajosa. (Verdugo,
apud., García et al., 2000: 47)
Como podemos observar independientemente del término que se use, los tres remiten a una
pérdida, deficiencia o limitación de la función, capacidad o rol social. Sin embargo, pensar
a la discapacidad en la dimensión individual y social de la IE, implica reconocer que todas
las personas somos diferentes y por lo tanto tendremos necesidades particulares y disímiles
a los demás, por lo tanto una discapacidad impone algunas limitaciones que no dependerán
únicamente de la persona que la presenta, sino también de la relación que ésta establece con
su medio. (García et al., 2000: 48)
Al respecto Puigdellívol agrega:
Un mismo déficit puede conllevar discapacidades de carácter muy distinto, en función de las
características del medio en que una persona con limitaciones debe desenvolverse. Y ahí
hemos de tener en cuenta el medio físico, pero también todo aquello que condiciona sus
relaciones y desarrollo personal: el medio familiar y social y, (…) el medio escolar. (…) Por
definición, la discapacidad tiene mucho que ver con las condiciones del entorno, siendo en
buena medida superable cuando dichas condiciones son favorables. (…) (La acción
educativa) no se centra en el déficit, a pesar de que la interacción entre déficit y
discapacidad es extraordinariamente dinámica y en muchas ocasiones resulte prácticamente
imposible diferenciarlos con claridad. (…) Nuestro trabajo se dirige a reducir la
discapacidad que puede derivarse de dichas limitaciones, y de ello es responsable, en buena
medida, el proceso educativo que se siga. (2007: 234-235)
En lo que respecta al concepto de NEE, éstas refieren no sólo a las dificultades que de
manera individual presentan los alumnos en su aprendizaje, sino también las que se derivan
23
de su interacción con el medio social. Dependiendo del grado de la dificultad y del tiempo
en que requiera el apoyo, las NEE son relativas, temporales o permanentes y los factores a
los que están asociadas son:
a) Ambiente social y familiar en que se desenvuelve el niño (…)
b) Ambiente escolar en que se educa (…)
c) Condiciones individuales (…) que pueden ser:
Discapacidad.
Problemas emocionales.
Problemas de comunicación.
Otras condiciones de tipo médico. (García et al., 2000: 52)
El último concepto por tratar es IE, que alude a las condiciones tanto sociales como
educativas que deben brindarse para que las personas que presentan NEE tengan una vida
normal, accedan a una educación equitativa y de calidad que permitan potenciar sus
capacidades.
En específico algunos la han definido como: “…la unificación de la educación ordinaria y
especial, que ofrece una serie de servicios a todos los niños con base en las necesidades
individuales de aprendizaje.” (Birch, apud., Sánchez, 1997: 9) o como lo indican García et
al., que dependiendo del ámbito al que se refiera puede ser entendida de diferentes
maneras:
Para las políticas educativas, (…) comprende un conjunto de medidas emprendidas
por los gobiernos para que los niños que han sido atendidos tradicionalmente por el
subsistema de EE puedan escolarizarse en el sistema regular.
Para la forma de entender el mundo (…) la integración busca hacer realidad la
igualdad de oportunidades para los niños con discapacidad, proporcionándoles
ambientes cada vez más normalizados.
Para los centros escolares, (…) requiere su reorganización interna y fortalecimiento,
con el fin de que las escuelas sean más activas, convirtiéndose así en promotoras de
iniciativas, en centros que aspiran a mejorar la calidad de la educación.(…) implica
que han de buscar los recursos necesarios para poder atender a todos los niños,
tengan o no NEE.
Para la práctica educativa cotidiana, la integración es el esfuerzo de maestros,
alumnos, padres de familia y autoridades, por mejorar el aprendizaje de todos los
niños. (2000: 53-55)
24
Independientemente del contexto en el que se lleve a cabo la integración educativa, su
propósito es ofrecer un servicio de calidad, sin excluir o marginar a los niños que presenten
NEE. Para lograr esto, será necesario redoblar esfuerzos en lo administrativo, profesional y
personal de manera que se fortalezca permanentemente la actitud de respeto y sean viables
la igualdad, equidad e inclusión de las personas, logrando así un bienestar social.
1.3. La integración educativa en México
En nuestro país el Proyecto de Integración Educativa, se define como:
a) La posibilidad de que las niñas y los niños con NEE aprendan en la misma escuela y
en la misma aula que los demás niños; b) la necesidad de ofrecerles todo el apoyo que
requieran, lo cual implica realizar adecuaciones curriculares para que las necesidades
específicas de cada niño puedan ser satisfechas; c) la importancia de que el niño o el
maestro reciban el apoyo y la orientación del personal de EE, siempre que sea necesario.
(García y Escalante, 2008: 71)
Con la cita anterior podemos entender que el proyecto o programa de la IE promueve el
respeto y la atención a la diversidad, posibilitando la equidad y brindando apoyos diversos
para que los niños con NEE para que accedan al currículo regular. La instauración de este
programa fue posible, si recordamos que en México hasta la mitad del siglo XIX la
atención a las personas que presentaban alguna discapacidad o trastorno que les
representara algún déficit era de tipo asistencial y lo ofrecían instituciones religiosas.
Posteriormente el Estado retoma este servicio y determina que la discapacidad era un
problema de salud a enfrentar, por lo que ofreció un servicio de rehabilitación e instrucción
para oficios. Para el siglo XX se estableció el servicio de EE, que bajo el enfoque médico
se orientó a realizar diagnósticos para determinar el tratamiento. Asimismo este servicio
educativo se enfrentó con una amplia demanda, por lo que consideró con base en el
principio de homogeneidad en los grupos de alumnos, establecer escuelas especiales por
tipo de discapacidad, indicando que de esta manera se atendería mejor a la población que
padecía la misma discapacidad o déficit.
25
A pesar de contar con instalaciones, equipo y especialistas, la EE fue cuestionada por los
propios familiares de los alumnos porque separaba a los alumnos de sus entornos familiar y
social, lo que impedía su interacción con el resto de la sociedad, además de pensar a la
discapacidad como lo propio del alumno sin relación alguna con el medio social. Esto
aunado a los cuestionamientos en otros países sobre este servicio educativo y sobre todo
por el pronunciamiento de la corriente normalizadora, propició que en nuestro país se
hicieran cambios a nivel institucional en el servicio de educación básica para optar por el
enfoque de la IE.
Así en 1992 con la firma del Acuerdo Nacional para la Modernización de Educación
Básica, se inició la reforma en este nivel educativo, declarándose como necesario elevar la
calidad educativa, reformar asignaturas y descentralizar los servicios educativos, además de
optar por el enfoque pedagógico de la IE, lo que llevó a que el servicio de EE fuera un
apoyo y orientación para los docentes de las escuelas regulares.
A partir de 1993 en la Ley General de Educación, se indicó que se debía promover la
integración de los niños con discapacidad en todos los niveles educativos, por lo que se
instrumentó su operación a partir del Programa Nacional de Desarrollo Educativo 1995-
2000, reforzando este precepto con la Política de Desarrollo Humano y Social en el que se
consideró a la acción educativa como objetivo estratégico para lograr justicia y equidad
social.
Asimismo con el Programa Nacional de Educación 2001-2006 se plantearon como
principales propósitos, los de mejorar la calidad de la educación y fortalecer la equidad en
la prestación del servicio educativo, lo que llevó a establecer el Programa de IE (PIE), cuyo
objetivo general fue: “Fortalecer los servicios de EE y el proceso de IE para que los
alumnos con NEE reciban la atención que requieren y puedan tener acceso a una mejor
calidad de vida.” (Diario Oficial, 13 de marzo de 2002, apud., Ochoa: 2008; 63)
De este objetivo se derivaron objetivos particulares como:
26
Garantizar a los maestros de EE y de educación regular básica la disponibilidad de
recursos de actualización y apoyo para asegurar la mejor atención a los niños con
NEE con y sin discapacidad, tanto en las escuelas de educación básica como en los
CAM.
Promover cambios sustantivos en las prácticas educativas vigentes en las escuelas
regulares de educación inicial, preescolar, primaria y secundaria, orientadas a
atender a la diversidad y a mejorar la calidad de la educación.
Propiciar entre los profesionales de EE y regular el trabajo colaborativo y colegiado
que beneficie a los alumnos con NEE y al resto de los alumnos.
Fomentar la participación de los supervisores de EE y regular de educación básica,
de tal forma que se garantice la IE de los alumnos con NEE.
Promover la creación de Centros de Recursos e Información para la IE. (Diario
Oficial, 13 de marzo de 2002, apud., Ochoa, 2008: 63-64)
Posteriormente en 2002, el PIE se transformó en el Programa Nacional para el
Fortalecimiento de la Educación Especial y la Integración Educativa (PNFEEIE) que con
recursos federales y estatales se puso en operación para disminuir la segregación y
proporcionar orientación a los niños con NEE para que:
Aprendan en la misma escuela y aula que los demás alumnos.
Reciban todo el apoyo que requieran a través de la realización de adecuaciones
curriculares.
Cuenten con el apoyo y la orientación necesaria por parte de EE, al igual que sus
familiares y el maestro de grupo.
Reciban una propuesta adecuada por parte de la escuela de educación regular,
[asumiendo] este compromiso de manera conjunta. (SEP, apud., García y Escalante,
2008: 74-75)
Independientemente del programa o política educativa, en este país existe el marco legal
que da sustento al principio de la IE lo que permite sentar las bases para elevar y mejorar la
calidad educativa, ya que de manera específica con la descentralización del Sistema
Educativo Nacional (SEN) se realizaron reformas jurídicas constitucionales, como la
modificación al Artículo 3º Constitucional en donde se establece como derecho el recibir
educación primaria y secundaria, asentando así:
…todo individuo tiene derecho a recibir educación, el Estado-Federación, Estados y
Municipios impartirán educación preescolar, primaria y secundaria, ésta tenderá a
desarrollar armónicamente todas las facultades del ser humano y fomentará en él, a la
vez el amor a la patria y la conciencia de la solidaridad internacional, en la
independencia y la justicia.
(…) además debe contribuir al desarrollo integral del individuo, favorecer el desarrollo
de las facultades para adquirir conocimientos, estimular el conocimiento y práctica de la
democracia, infundir el valor de la justicia, fomentar actitudes que estimulen la
27
investigación e innovación científica y tecnológica, ser democrática sin hostilidades ni
exclusivismos. (Artículo 3º Constitucional de la ley General de Educación, S.E.P, 1993)
De igual manera en el Artículo 41 de la Ley General de Educación (1993) se establece que:
La EE está destinada a individuos con discapacidades transitorias o definitivas, así
como aquellos con aptitudes sobresalientes y procurará atender a los educandos de
manera adecuada a sus propias condiciones con equidad social. Tratándose de menores
de edad con discapacidades, esta educación proporcionará su integración a planteles de
educación básica regular. Para quienes no logren esa integración, esta educación
procurará la satisfacción de necesidades básicas de aprendizaje para la autónoma
convivencia social y productiva. Esta educación incluye orientación a los padres o
tutores, así como también a los maestros y personal de las escuelas de educación básica
regular que integren a alumnos con necesidades especiales de educación. (SEP/DGEE,
1994b:2-3)
Con las citas anteriores resulta claro que en el enfoque de la IE se reconoce y acepta que las
personas con características diferentes, sean físicas, psíquicas o sensoriales, tienen el
mismo derecho de tener educación y optar por el sistema educativo básico regular. Su
objetivo es que todos los niños cuenten con las condiciones necesarias para recibir atención
en las escuelas regulares para recibir atención, contar con apoyos diversos y estar
integrados social y educativamente. Para apoyar los procesos de IE, la SEP ofrece los
siguientes servicios:
Servicios de apoyo, instancias que contribuyen con las escuelas de educación inicial
y básica para lograr la IE de alumnos con NEE y son: el Centro de Atención
Psicopedagógica de Educación Preescolar (CAPEP) y las Unidades de Servicios de
Apoyo a la Educación Regular (USAER).
Servicios escolarizados, que remiten a los Centros de Atención Múltiple (CAM)
instancias de EE que tienen la responsabilidad de atender de manera particular y
escolarizada a los alumnos que presentan discapacidad severa o múltiple. En
ocasiones estos centros a través de equipos itinerantes pueden funcionar como
servicios de apoyo, pero su principal función es la de atender a los niños que por sus
características difícilmente pueden ser integrados a las aulas regulares.
28
Para resaltar la importancia de estos servicios de apoyo, se dan a conocer las
siguientes cifras de atención durante el periodo 2005-2006:
…en el ciclo escolar 2005-2006 se atendieron a 342,992 alumnos; CAPEP atendió 20,202, USAER atendió a 233,360; el CAM a 89,430 (del total de alumnos 38% se reporta con alguna discapacidad, los demás con
problemas de comunicación o de aprendizaje). Según esta fuente existen en el país 4,544 servicios de EE (de
los cuales 162 son CAPEP, 2,697 USAER, 1,407 CAM), en los que laboró poco más de 50,000 personas. Finalmente, se han atendido por estos tres servicios 19,561 escuelas desde el nivel de educación inicial hasta el
de secundaria. (SEP apud., Escalante, 2008: 51)
Como se puede observar la cantidad de alumnos atendidos es mayor al igual que el
porcentaje de alumnos con discapacidad, por lo que resultan importantes y necesarios estos
servicios para apoyar y hacer posible la enseñanza individualizada, razón por demás
primordial para que los profesionales que laboran en éstos, cuenten con una sólida
formación y sensibilización para asumir este importante compromiso educativo y social.
A continuación se describirá la organización y funciones de estos servicios:
-Centro de Atención Psicopedagógica para Educación Preescolar (CAPEP) este tipo de
centros están dirigidos a la atención de los niños del sistema de educación preescolar oficial
que pueden presentar signos de inmadurez, alteraciones leves en el desarrollo y problemas
de lenguaje, de conducta, de atención, de coordinación motora gruesa y fina, etcétera.
Cada centro cuenta con un equipo que se compone de: psicólogos, médicos, trabajadores
sociales y licenciados en EE, quienes realizan diagnósticos para conocer el tipo de
alteración o problemática que pueden presentar los niños y así canalizarlos al área de
atención. Este equipo proporciona orientación a los padres de familia para que colaboren en
la solución planeada a la problemática detectada.
Este centro requiere de la colaboración de la directora y educadoras de la escuela para
observar a los niños que pueden presentar las desventajas antes señaladas y que en contacto
con el personal del CAPEP puedan precisar a quiénes es necesario canalizar para su
atención. Se brinda apoyo psicopedagógico en las siguientes áreas:
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Estimulación Múltiple: Consiste en brindar apoyo y atención a quienes presentan
alteraciones en su desarrollo, ésta se proporciona en grupos de 20 niños como
máximo, bajo la responsabilidad de un docente especializado en problemas de
aprendizaje. La asistencia al CAPEP será de ciertos días y horas a la semana
considerando el horario del jardín de niños (de 9:00 a 12:00hrs). El especialista de
esta área, mensualmente proporciona a los padres de familia orientación
psicopedagógica, cuyo objetivo es informarles los avances logrados por sus hijos, la
forma en que pueden trabajar y estimularlos dentro del hogar, así como la manera
para disminuir los problemas de conductas inadecuadas.
Lenguaje: Se atienden a los niños que presentan alteraciones tanto leves como
múltiples en la articulación de fonemas, en la comprensión y comunicación, así
como problemas de tartamudez.
Psicomotricidad: Atención a niños con alteraciones diversas en el esquema corporal,
torpeza motora, equilibrio inestable, literalidad no definida y alteración en
coordinación ojo-mano. Este tipo de atención se proporciona semanalmente y puede
ser de manera individual o grupal, integrando en ocasiones a los padres de familia.
Atención Psicológica: Se atienden a los menores que presentan problemas
emocionales y de relación social a través de psicoterapias de tipo individual, grupal
o familiar.
Otra parte importante en este programa es el trabajo social, responsable de realizar visitas a
las escuelas y a los hogares de los alumnos con el propósito de establecer la relación entre
el niño, el centro, el hogar y la comunidad. Asimismo esta área establece el enlace entre el
CAPEP y las instituciones del sector salud que puedan ofrecer una atención médica o
clínica especializada.
30
-Unidad de Servicios de Apoyo a la Educación Regular (USAER), este tipo de servicio es
definido como:
La instancia técnico-operativa y administrativa de la EE que tiene como propósito
impulsar y colaborar en el proceso de mejora y transformación de los contextos
escolares de la Educación Básica Regular, proporcionando apoyos teóricos y
metodológicos que garanticen una atención de calidad a la población y particularmente
a aquellos alumnos que presentan NEE, con o sin discapacidad y con aptitudes
sobresalientes, favoreciendo el proceso de IE al incluir orientación a maestros y padres
de familia. (SEP/DEE, 2003: 60)
El trabajo que realizan las USAER se ofrece en dos modalidades:
1) Atención a alumnos: solicitud de servicio complementario, canalización, intervención
psicopedagógica, evaluación inicial, planeación de la intervención, intervención,
evaluación continua y seguimiento. (…)
2) La orientación a padres y personal de la escuela, cuyo objeto es proporcionar los
elementos técnicos y operativos que les permitan participar en la atención a los
alumnos, considerando además las necesidades que expresen tanto maestros como
padres de familia y los aspectos que se identifiquen como necesarios de reflexionar
con ellos, en la perspectiva de dar respuesta a las NEE de los alumnos. (Sánchez,
2003: 230)
El equipo que conforma una USAER es un director, los maestros de apoyo y una secretaria.
El equipo de apoyo técnico estará integrado básicamente por un psicólogo, un maestro del
lenguaje y un trabajador social. Se pueden incluir otros especialistas, según sean las NEE
de los alumnos.
Cada USAER atenderá en promedio a cinco escuelas, en cada una de éstas habrá un salón
que se denominará aula de apoyo, la que contará con material didáctico y recursos diversos
para que el personal profesional atienda y trabaje con los alumnos que presentan NEE, los
maestros de aula regular y los padres de familia.
La organización de una USAER considerará que:
Cada escuela debe contar de manera itinerante con el servicio técnico (maestros de
apoyo de EE) para la intervención psicopedagógica con niños que presentan NEE, la
31
orientación didáctica para los profesores de las escuelas y manejo de estrategias
para los padres de familia.
En promedio, deben haber dos maestros de apoyo en cada escuela, dependiendo de
la demanda de alumnos con NEE.
La dirección de la USAER, podrá ubicarse en alguna de las cinco escuelas
designadas, las funciones serán coordinar las acciones de atención a los alumnos y
la orientación tanto al personal docente de las escuelas y a las familias. Para apoyar
esta gestión, la dirección contará con los servicios de una secretaria.
El equipo de apoyo técnico tendrá a cargo:
Detección de las NEE de los alumnos mediante un diagnóstico a través
de la observación en diferentes áreas académicas, dentro del aula
regular y en el aula de apoyo.
Intervención psicopedagógica dirigida a desarrollar las adecuaciones
curriculares que el alumno requiera.
Seguimiento en cuanto a los avances de la intervención, lo que
permitirá tener una evaluación del proceso.
Independientemente de que la USAER puede proporcionar el servicio de apoyo antes
referido, en caso de ser necesario, se canalizará a un servicio complementario que le brinde
apoyo pedagógico suplementario, o a un servicio asistencial de salud para potenciar su
desarrollo.
La USAER promueve el fortalecimiento de la escuela al apoyar la atención de las NEE,
al trabajar conjuntamente con la escuela diferentes estrategias psicopedagógicas para
mejorarla calidad de la educación, de tal modo, que todos los alumnos cuenten con las
oportunidades necesarias para lograr aprendizajes relevantes para su vida y los
profesores puedan diversificar sus procesos de enseñanza. Concibe a la escuela como
un todo, reconoce a la reflexión sobre la práctica como el detonador del cambio
educativo y centra sus acciones en propiciar que la escuela regular reconceptualice y
asuma la propuesta educativa de manera flexible; trascendiendo de la atención
32
individual a coadyuvar en la transformación de las escuelas como espacios abiertos a
la diversidad, con un trabajo conjunto y de colaboración. (SEP/DEE, 2003: 60)
Por lo tanto la USAER representa una nueva relación entre los servicios de la EE y los de
educación regular en el marco de la educación básica para la atención a las NEE y la
reestructuración del Sistema Educativo Nacional.
-Centro de Atención Múltiple (CAM), servicio que es una opción educativa para niños y
jóvenes que presentan discapacidad severa o múltiple. Su objetivo es proporcionar a este
tipo de población, educación inicial y básica de calidad, desarrollando a su vez
competencias para el trabajo que les permita lograr autonomía e integración social.
Este centro recibe a niños desde los 45 días de nacidos hasta los 24 años de edad, que no
son atendidos en la escuela regular y que requieren de apoyos específicos para lograr su IE
y laboral. Los servicios que proporciona son:
Atención educativa escolarizada
Capacitación laboral
Trabajo con padres
Apoyos específicos para la movilidad y desplazamiento o la adquisición de sistemas
alternativos de comunicación.
Para la atención especializada cuenta con profesionales como: psicólogos, trabajadores
sociales, maestros de aprendizaje, de educación física y de música.
Con respecto a la forma en que se realiza el servicio educativo en estos centros, García,
Romero, Motilla y Zapata indican, que la forma de organización es colegiada, ya que los
docentes atienden todos los grupos de alumnos y a todos los niños con diferentes
discapacidades, en cuanto al trabajo pedagógico, se menciona que usan los programas de
educación regular, realizando adecuaciones curriculares, organizan a los grupos por edad y
grado , en lo referente a la forma de evaluar, precisan que se usan formatos del PAC 1 y 2,
33
Prueba Monterrey, Prueba de adquisición de la lecto-escritura y matemáticas, además del
llenado de boletas, asimismo añaden que estos centros acreditan los estudios a través de un
certificado de escuela regular y promueven la integración de sus alumnos a las escuelas
regulares. (García, Romero, Montilla y Zapata, 2009: 5)
Una vez descritas algunas generalidades con las que realizan su servicio educativo de
apoyo los CAPEP, USAER y CAM deben señalarse algunos considerandos que resultan
importantes para los propósitos del presente trabajo.
Desde 1981, la OMS indicó que el 10% de la población mundial presentaba algún
impedimento físico o mental lo suficientemente grave para requerir de ayudas y servicios
especiales. Nueve años después, el Fondo Internacional de Emergencia de la Naciones
Unidas (UNICEF) reportó que existían 600 millones de personas con discapacidad a nivel
mundial, de las cuales 150 millones correspondían a niños menores de 15 años y sólo el 2%
, es decir 3 millones recibían algún tipo de educación o capacitación. En relación con estos
datos, en el Programa Nacional para el bienestar y la incorporación al desarrollo de las
personas con discapacidad, de la Comisión Nacional Coordinadora para la integración de
las personas con discapacidad (CONVIVE), en su informe anual de 1996 detectaron que de
la población de personas de 0 a 20 años el porcentaje que presentaba alguna discapacidad
fue del 17.65% del que se desprenden los siguientes porcentaje por grupo de edad.
PORCENTAJES CORRESPONDIENTES A DISCAPACIDAD POR GRUPO DE EDAD EN
MÉXICO
Discapacidad por grupo de edad %
De 0 a 5 años 1.88
De 6 a 12 años 10.68
De 13 a 20 años 5.09
(CONVIVE, apud., Sánchez, 2003: 220)
Como se puede observar, el mayor porcentaje de discapacidad se encuentra en el rango de 6
a 12 años, rango de edad en el que una mayoría de niños cursa la educación primaria. A
34
esto es importante agregar que en el Programa de Desarrollo Educativo 1995-2000 se
reconocía que la cobertura para atender a los niños que presentaban discapacidad en el nivel
primario era aún insuficiente a pesar de los esfuerzos hechos. (Sánchez, 2003: 219-220)
Como parte de esos esfuerzos podemos citar la reorientación de los servicios de EE para
apoyar a las escuelas regulares, en la atención a niños con NEE sean con o sin
discapacidad, para lo cual se pueden recuperar algunos de los datos que presentó el INEGI
en el censo del 2000.
1997 1998 1999 2000
CAPEP 136 69 40 35
CAM 910 1031 1144 1200
USAER 1382 1648 1922 2105
(Apud., Sánchez., 2003: 223)
Por el número que reporta cada uno de los servicios de apoyo por año, se puede señalar que
en el periodo 1997-2000 los CAM y USAER mostraron un aumento en consecutivo,
mientras que el CAPEP reportó una disminución. Estas tendencias se sostuvieron en el
periodo 2001-2006 según datos presentados en Programa Nacional para el Desarrollo de las
Personas con Discapacidad 2009-2012 (PRONADDIS) del Consejo Nacional para las
personas con Discapacidad (CONADIS).
2001 2002 2003 2004 2005 2006
CAPEP 27 18 15 14 10 9
CAM 1253 1278 1296 1321 1351 1402
USAER 2298 2527 2678 2778 2892 3055
(2009: 83)
Asimismo se pueden articular los porcentajes y su correspondiente en número de habitantes
por tipo de discapacidad, según datos del censo de 2000 reportados por el INEGI.
35
Discapacidad % Número de habitantes
Motriz 45.33 813,081.
Auditiva 15.70 281,610
Lenguaje 4.87 87,352
Visual 26.01 466,540
Mental 16.13 289,322
0tra 0.73 13,093
N/C 0.40 7,174
Población 1.84 1,793,694
Total de población 100 97,483,412
(Apud., Sánchez, 2003: 221)
Independientemente de que en dicho censo no se especifican estos porcentajes por rangos
de edad, los datos resultan significativos en términos de la cantidad de personas que en el
país presentaban alguna discapacidad en general, así como de manera específica, según la
tipificación establecida. En este sentido resulta importante señalar que la discapacidad a
tratar en el siguiente capítulo de esta tesis es la epilepsia, un trastorno neurológico que
puede alterar el funcionamiento del sistema nervioso de la persona, que le puede llevar a
cambios en su comportamiento, por lo que ésta pudo haberse registrado en el tipo mental,
que reportó un porcentaje de 16.13% correspondiéndole la cantidad de 289,322, lo que
lleva a que ésta ocupe el tercer lugar en términos de mayores porcentajes y cantidad de
personas que la presentaban en el año 2000. Asimismo otro posible conteo pudo ser el de
0.73% con una cifra de 13,093 personas y finalmente la epilepsia pudo ser considerada en
el de N/C, que registro 0.40 % equivalente a 7,174 personas.
Esto resulta apremiante si estimamos que del año 2000 a la fecha han pasado once años, lo
que implica un aumento de población y por lo tanto es lógico pensar en un incremento en la
cantidad de niños, jóvenes y adultos que pueden padecer este trastorno neurológico.
Tratando de perfilar alguna estimación con respecto a la población infantil que pudo
presentar este trastorno hasta el año 2000 y que fue atendido y por consiguiente
diagnosticada bajo parámetros no reportados, se presenta la siguiente tabla cuyos datos nos
permitirán realizar dicho ejercicio, si consideramos de igual manera que con la tabla
anterior, la posible incorporación o consideración de la epilepsia con las siguientes áreas.
36
POBLACION ATENDIDA Y DIAGNÓSTICADA
Población atendida
por área
1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996 1997 1998 1999 2000
Deficiencia mental
32,227 32,435 33,920 34,589 36,790 36,367 39,437 44,017 53,383 60,652 65,526
Problemas de
conducta
2,698 2,192 2,104 2,165 2,709 4,832 4,527 6,295
Problemas de aprendizaje
131,859 137,117 140,796 152,265 171,576 179,203 132,779 79,723
Total 166,784 171,744 176,820 189,019 211,075 220,402 176,743 130,035 53,383 60,652 65,526
(INEGI, apud., Sánchez, 2003: 224)
En esta tabla se presentan cifras de la población atendida por área, que refieren a NEE con
o sin discapacidad. Dichas cifras implicaron el registro durante el periodo de 1990 al 2000.
Es probable que las personas que presentaban epilepsia, debido a la sintomatología
particular hayan sido registradas en alguna de ellas, esto puede suponer que debido a un
diagnóstico incompleto o incorrecto, se les haya supuesto un pronóstico en cercanía a la
caracterización común que implica cada una de las áreas citadas. Para precisar al lector
sobre las disfunciones que vive la persona con epilepsia, Campos y Kranner las describen
como auras, entre éstas podemos citar las visuales y auditivas, que pueden externarse con
comportamientos o conductas disruptivas o dramáticas, que las personas pueden confundir
por la falta de información.
Auras visuales, son ilusiones o alucinaciones visuales simples, producidas por
activación del área visual primaria o áreas visuales de asociación por descargas
epilépticas. Si las alucinaciones son más complejas y se acompañan de otro tipo de
vivencias por ejemplo sensación de miedo o sensación de haber vivido anteriormente
esa situación deben clasificarse como auras psíquicas.
Auras auditivas: Son ilusiones o alucinaciones auditivas, que pueden estar localizadas
en el espacio o no, y que se producen por activación de la corteza auditiva primaria…
(2004: 79)
Asimismo se puede señalar que las personas epilépticas cuando son tratadas
neurológicamente deben medicarse de manera sistemática, lo que implica que presenten
efectos secundarios como el olvido, somnolencia, letargo, cansancio y aparente desinterés.
Esto indudablemente lleva también a confundir esta sintomatología con otro tipo de
problemas como son los de aprendizaje. De hecho “los niños tratados con barbitúricos
presentan un alto riesgo para desarrollar depresión, problemas de la memoria y
37
concentración. Los efectos a largo plazo del fenobarbital incluyen la osteoporosis.”
(Campos y Kranner, 2004: 455)
Aún es evidente que en nuestro país se desconocen las cifras reales de la población que
presenta alguna discapacidad, claro ejemplo de esto es la Encuesta Nacional de Evaluación
del Desempeño realizada en el año 2003 por la Secretaría de Salud en donde se indica que
aproximadamente el 9% de la población total del país presentaba en ese momento algún
grado de dificultad en los dominios de movilidad, función mental, estado de ánimo,
actividades usuales y función social, por lo cual se estima que el número de personas con
discapacidad podría estar alrededor de 9.7 millones. (PRONADDIS, 2009: 15)
El análisis de la información disponible en México, sugiere que un porcentaje importante
de la población con discapacidad es víctima de discriminación y a menudo se encuentra al
margen del ejercicio de sus derechos humanos consagrados en la constitución. Asimismo
más del 60% de la población con discapacidad se encuentra en los hogares con menor
ingreso, lo que muestra la vulnerabilidad de este grupo de la población. (PRONADDIS,
2009: 15-16)
Con base en lo anterior, podemos compartir el señalamiento de que el sistema educativo
nacional desde la década de los años noventa responde con una deficiente cobertura, a la
creciente demanda de servicios educativos especializados para atender las NEE de los
alumnos de Educación Básica.
38
CAPITULO 2
¿QUÉ ES LA EPILEPSIA?
La palabra epilepsia deriva de un verbo irregular del griego epilambanein que significa ser
sobrecogido bruscamente. Este padecimiento fue pensado y referido por el hombre de la
antigüedad como poseído por fuerzas malignas que no se podían controlar, explicación
sobrenatural, producto del pensamiento mágico-religioso de esa época. Con el paso del
tiempo y gracias a la evolución del conocimiento que la humanidad ha logrado sobre éste,
actualmente es posible contar con medios diversos para tener información veraz sobre esta
disfunción neurológica que aún en la actualidad su denominación retoma el significado de
su raíz etimológica.
2.1. Antecedentes histórico-clínicos y definición
Los supuestos y creencias con los que algunas culturas en diferentes épocas pensaron,
explicaron y trataron a la epilepsia son los siguientes:
En la Grecia antigua durante la época prehipocrática, suponían que era una manera o canal
de comunicación de alguno de los dioses con el hombre, adjudicándole un carácter divino.
Algunos de los tratamientos consistían en seguir dietas alimenticias y se prohibía a la
persona que la padecía que no vistiera ropas de color negro, así como el acostarse sobre la
piel de cabra. Cuando la persona ya no presentaba las peculiares crisis, se decía que era una
sanación del médico tratante por lo que obtenía prestigio, pero cuando esto no ocurría se
declaraba que era la voluntad de los dioses. (Campos y Kranner, 2004: 38)
No obstante esta creencia, en la época de Hipócrates (400 a.C.) etapa en la que Grecia logró
su mayor esplendor cultural, este médico rechazó rotundamente la conceptuación que se
tenía sobre esta afección, señalando en su obra “De Morbo Sacro” lo siguiente:
El origen del denominado mal sagrado, no es más sagrado, ni más divino que el de las
restantes dolencias, dicha enfermedad, tiene por el contrario el mismo origen natural que
39
éstas (…) el poder divino es un pretexto de su desorientación ya que no se sabía cómo
ayudar a los enfermos. (Campos y Kranner, 2004: 38)
En la Roma antigua se pensaba que era una enfermedad contagiosa, idea que cambió
gracias a los estudios que Galeno (129-199 d.C.) realizó en Anatomía y Patología y que le
permitieron describir las convulsiones generalizadas con pérdida de la conciencia,
considerando que su origen estaba en el cerebro, aunque pensaba que el estómago y otros
órganos también tenían alguna injerencia. (Medina, 2004: 31)
En la Edad Media imperaron los criterios religiosos propios de la Iglesia Católica para
explicar y valorar todo acto humano, contexto que no permitió el avance en la investigación
médica y que en el caso que nos ocupa no se retomó el considerarla como una enfermedad
o padecimiento del sistema nervioso, que por el contrario, de nueva cuenta se le dio una
dimensión sobrenatural.
Durante el Renacimiento se retomó el estudio de las ciencias médicas, reforzándose la
investigación y en lo que respecta a la epilepsia se inició el registro de las experiencias que
reportaban los pacientes.
A finales del siglo XVIII, se presentó un avance significativo en las investigaciones
médicas y científicas que permitieron números descubrimientos como el que realizó Luigi
Galvani quien usando la electrofisiología dio cuenta de la relación entre la electricidad y el
sistema nervioso. (Medina, 2004: 32)
Para 1860 se funda en Londres The National Hospital for the Relief and Cure of de
Paralyzed and Epileptic, institución científica en donde realizaron sus estudios muchos de
los pioneros de la epileptología moderna. (Medina, 2004: 32)
Hasta el siglo XIX la epilepsia pertenecía al ámbito psiquiátrico y en los hospitales
especializados a los pacientes con epilepsia se les clasificaba como personas con
alteraciones mentales. Años más tarde y gracias al progreso de la investigación neurológica
sobre este tipo de padecimientos, ya con el enfoque psicoanalítico que recuperaba una
40
corriente de la psiquiatría, el tratamiento de la epilepsia pasó definitivamente a ser
responsabilidad de la Neurología. Para finales de ese siglo, Jackson reconoció que la
epilepsia está compuesta por diferentes clases de trastornos temporales de función mental y
física; afirmando asimismo que consiste en una descarga eléctrica en las células nerviosas
del cerebro. (Apud., Asconape y Gil, 2004: 1)
En los inicios siglo XX se realizaron nuevos inventos que facilitaron el registro de la
actividad eléctrica, tanto en el sistema nervioso central como en el periférico y fue en
Alemania donde el psiquiatra Berger registró por vez primera la actividad eléctrica cerebral
humana espontánea, denominando a este estudio como electroencefalograma (EEG).
(Apud., Medina, 2004: 33)
Para 1950 como ya se contaba con el recurso de transmisión eléctrica de la imagen o
televisión, esto facilitó el proceso del registro simultáneo del EEG y la visualización de las
crisis, siendo Goldensohn el primero en informar sobre el circuito cerrado de televisión y
EEG, ahora llamado video EEG.
Otro de los avances en la investigación científica de la Biología que ha reportado nuevos
conocimientos sobre la etiología de la epilepsia es la Genética Molecular que mediante la
manipulación del ADN y la identificación de mutaciones en los genes, se han podido
clasificar cerca de 130 desórdenes donde se presume la presencia de defectos estructurales
genéticos. (Medina, 2004: 35)
Durante el presente siglo se han realizado innumerables adelantos en cuanto al estudio,
diagnóstico y manejo de los pacientes con epilepsia, considerándola como un síndrome y
proponiendo que su manejo no se limite sólo a evitar la aparición de crisis, sino a detectar
la etiología para mejorar la calidad de vida de la persona. (Campos y Kanner, 2004: 40)
Con respecto a cómo se ha definido clínicamente a la epilepsia, citaremos algunas
definiciones, con la finalidad de precisar la variedad de procesos y síntomas que implica.
41
Es para 1963 que la Organización Mundial de la Salud (OMS) la definió como:
…afección crónica de etiología diversa, caracterizada por crisis recurrentes debido a
una descarga excesiva de neuronas cerebrales, con pérdida o no de la conciencia,
asociadas a diversas manifestaciones clínicas y paraclínicas, que pueden ocurrir a
cualquier edad. (Apud., Brailowsky, 1999: 17)
En este sentido la epilepsia es una alteración de por vida, cuyo origen puede deberse a varias
causas, como pueden ser las de tipo traumático, infecciosa, vascular, tumoral e incluso por
factores desconocidos que provocan cambios bruscos y repetidos en el SNC debido a
descargas eléctricas en las neuronas.
Otra definición es la que presenta Dreifuss quien precisa que es:
Una condición en la cual se altera el funcionamiento normal del sistema nervioso
debido a descargas eléctricas recurrentes en el cerebro. Estos episodios de alteración se
conocen como ataques o crisis convulsivas, los cuales pueden implicar una pérdida
temporal del conocimiento o cambios pasajeros en el comportamiento. Los cambios
exactos en la conducta dependen del área del cerebro que es estimulada por las
descargas eléctricas. (Apud., Reisner, 1999:18)
A diferencia de la primera definición, ésta nos indica que es una alteración del sistema
nervioso debido a descargas eléctricas en el cerebro que puede provocar cambios
temporales en el comportamiento de la persona y pérdida del conocimiento.
Para profundizar en lo que son las crisis, aspecto en el que coinciden las anteriores
definiciones, Asconape y Gil nos reportan que:
…el término epilepsia engloba un grupo heterogéneo de enfermedades que se
manifiestan por la presencia de crisis recurrentes y que pueden asociarse con otras
alteraciones neurológicas y sistémicas. Epilepsia no es un sinónimo de crisis, una crisis
epiléptica es un fenómeno súbito y limitado en el tiempo, causado por una excitabilidad
neuronal excesiva e hipersincrónica (2004: 5).
En esta última definición a diferencia de las anteriores nos refiere que la epilepsia
comprende varias enfermedades, cuyo síntoma son las crisis recurrentes que son parte de
las alteraciones neurológicas y sistémicas que presenta el organismo de manera repentina y
momentánea.
42
Como podemos observar el aspecto en que coinciden las anteriores definiciones es que hay
una alteración eléctrica del cerebro que puede ir hasta una excitabilidad neuronal que se
manifieste a través de las crisis o cambios bruscos y repetidos en la conducta del
organismo, así como la pérdida momentánea del conocimiento.
Para contar con mayor información sobre las crisis epilépticas, se cita lo siguiente:
Son manifestaciones clínicas resultantes de la descarga anormal y excesiva de un grupo
de neuronas en el cerebro. Estas manifestaciones se presentan como fenómenos
anormales y súbitos y transitorios que pueden incluir alteraciones de la conciencia,
motoras, sensoriales, autonómicas o episodios de naturaleza psíquica, percibidos tanto
por el paciente como por un observador. (Ascope y Gil, 2004: 2)
Como se mencionó anteriormente la epilepsia y la crisis no son lo mismo, éstas últimas
pueden ser un indicador de la disfunción eléctrica que a nivel neuronal presenta una
persona, por lo que resulta conveniente considerar que:
El cerebro está compuesto por 14 000 millones de células nerviosas, muchas de las
cuales se conectan por uniones cuya función consiste en enviar impulsos nerviosos de
una a la otra por medio de sustancias químicas conocidas como neurotrasmisores. Un
impuso eléctrico los libera y a su vez activan las siguientes células nerviosas. Los
impulsos eléctricos se disparan en patrones regulares llamados ondas cerebrales.
Cuando muchas de estas células nerviosas se disparan al mismo tiempo de manera
anormal, el resultado es una crisis epiléptica. Una súbita descarga excesiva de células
nerviosas en el cerebro es semejante a una tormenta eléctrica y la crisis convulsiva es la
forma en que el cuerpo reacciona físicamente a esta tempestad. Cuando aquélla termina,
la tormenta puede desvanecerse súbitamente o las células nerviosas afectadas pueden
quedarse tan exhaustas que requerirán de un periodo de reposo, esto es lo que provoca
en el niño el prolongado periodo de confusión o somnolencia que puede seguir a un
ataque. La epilepsia en sí no es una enfermedad, sino un síndrome que puede
presentarse como resultado de causas diferentes, tal como un dolor de cabeza, puede ser
un síntoma de condiciones diferentes. (Dreifuss apud.,Reisner, 1999:18)
Con lo expuesto, se comprende que una crisis epiléptica es el disparo eléctrico que de
manera múltiple, simultánea y anormal realizan las células nerviosas, generando así una
reacción física abrupta, que es la crisis convulsiva. Sin embargo, el autor de la explicación
citada, enfatiza que la epilepsia no es una enfermedad, pero sí un síndrome que aparece
como resultado de causas diversas. A esto hay que aclarar qué debemos entender por
enfermedad y que por síndrome para interpretar el sentido de la declaración anterior.
43
[Se entiende a la] enfermedad como un estado en el que el funcionamiento físico,
emocional o intelectual de una persona está disminuido o alterado en comparación con
su propia experiencia previa y, en esencia, impera la idea formulada en el siglo XVII por
Sydenham, que concibió las enfermedades como entidades reconocibles por
manifestaciones características, entre ellas, por una evolución o curso natural típico. Hay
autores muy influyentes a lo largo del siglo XX que consideran la enfermedad como un
estado de desventaja biológica, en el sentido de acortamiento de la vida y reducción de la
fertilidad (…) El término síndrome hace referencia a un conjunto de síntomas que suelen
aparecer asociados, sin que esto suponga una etiología común, como se inferiría de un
concepto como enfermedad. (Parellada, 2009: 26)
Interpretando lo anterior y aplicándolo a la epilepsia, ésta no es una enfermedad porque a
pesar de que una de sus manifestaciones sean las crisis convulsivas como consecuencia de
la alteración en el funcionamiento eléctrico neuronal, éstas no representan una desventaja
biológica que amenaza la vida de la persona. De aquí que se clasifique como un síndrome
porque las crisis son uno de los varios síntomas que aparecen, otros son la pérdida temporal
de la conciencia, somnolencia, confusión, alteraciones motoras y autonómicas, etcétera; lo
que puede derivar de varias causas como traumatismos, tumores, dolores de cabeza,
etcétera.
2.2. Etiología
El conocimiento de la etiología de la epilepsia es indispensable para llegar al diagnóstico,
definir el tratamiento y establecer el pronóstico del paciente, sin embargo es importante
tener en cuenta que ésta remite a múltiples trastornos cerebrales cuya naturaleza puede ser o
no conocida. Aun así las epilepsias se clasifican en: sintomáticas, idiopáticas y
criptogénicas, o primarias, secundarias y desórdenes epilépticos.
Cuando se habla de epilepsia primaria se consideran los factores genéticos, mientras que las
secundarias tienen relación con las encefalopatías de cualquier etiología. En cuanto a los
desórdenes epilépticos son enfermedades que cursan con epilepsia y su manejo se enfoca en
primer lugar, al tratamiento de la patología de base más que a la epilepsia. Estos desórdenes
pueden ser agudos o crónicos; focales o generalizados y progresivos o no progresivos;
algunos de los cuales pueden dejar como secuelas las crisis epilépticas. (Medina, 2004: 90)
44
La epidemiología nos ayuda a conocer la incidencia, prevalencia, mortalidad asociada,
historia natural y factores de riesgo potenciales de una determinada patología, que en el
caso de la epilepsia, ayuda a la planificación de los tratamientos. En 1997, la Comisión de
Epidemiología de la Liga Internacional Contra la Epilepsia (ILAE) estableció como
recomendaciones para realizar la indagación epidemiológica de la epilepsia, efectuar un
diagnóstico con base en la historia clínica del paciente y asimismo acopiar la información
bajo el método de casos, en donde resultará relevante la retrospectiva de la historia clínica,
tratamientos, FAE, registros electroencefalográficos y codificaciones diagnósticas.
(Medina, 2004: 91)
Según Medina y Durón a nivel mundial existen entre 40 y 200 millones de personas que
padecen algún tipo de epilepsia, especificando en Latinoamérica la presentan al menos 5
millones. Asimismo declaran que ésta constituye un grupo heterogéneo de enfermedades y
síndromes, que se puede clasificar en tres subgrupos: el primero refiere a una lesión
cerebral generalmente de naturaleza traumática, vascular, infecciosa o tumoral (epilepsias
sintomáticas); un segundo, remite a las epilepsias cuya patogénesis son las causas genéticas
(epilepsias idiopáticas); y el tercero, engloba a las que derivan de causas aún no
determinadas (epilepsias criptogénicas).
A su vez estos autores presentan proyecciones de este padecimiento, calculando que entre
el 1 y el 3% de la población mundial padecerá epilepsia alguna vez en su vida, por lo tanto
la tasa general de prevalencia variará de 5 a 8 por cada 1000 habitantes en países
industrializados, y en los no desarrollados, la tasa será de 5 a 57 por cada 1000 personas.
(apud., Asconape y Gil, 2004: 1)
Con respecto a los conceptos centrales de la epilepsia, la ILAE, en 1997 elaboró en un
conjunto de guías como resultado del consenso entre epileptólogos y epidemiólogos, en
donde se precisan las nociones siguientes con sus respectivas caracterizaciones:
45
Epilepsia activa: se considera que existe epilepsia activa (caso prevalente) cuando una
persona con epilepsia ha tenido al menos una crisis epiléptica en los 5 años anteriores.
Independientemente del tratamiento antiepiléptico.
Crisis única o aislada: Se define como tal la aparición de una o incluso varias crisis
epilépticas en un período de 24 horas. Aunque no se considera epilepsia por no ser
recurrentes, representan problemas frecuentes y siempre debe investigarse su causa,
pues podría ser la primera crisis de una epilepsia. Las prevalencias conocidas van de 2 a
9 por cada 1000 habitantes.
Status epilepticus: Se define como una crisis epiléptica única de duración superior a 30
minutos, o como una serie de crisis epilépticas entre las cuales no se recupera el estado
de conciencia. Los estados epilépticos pueden ser de tipo convulsivo (tonicoclónico) y
no convulsivo (de ausencia, parcial complejo, etc.).
Crisis febril: Es una crisis epiléptica que se produce entre la edad de 1 mes y los 5
años, asociada a una enfermedad febril no causada por infección del sistema nervioso
central, sin antecedentes de crisis neonatales o crisis no provocadas, y que no reúnen
criterios para ser considerada crisis aguda sintomática. (…) se determinó la edad de 5
años como límite superior para establecer el diagnóstico. En cuanto a la temperatura, la
mayor parte de los estudios establece en 38 grados Celsius o superior el criterio para la
inclusión. (…) Una crisis febril simple constituye un episodio único generalizado que
dura menos de 5 minutos en un paciente que no presenta focalización ni déficit
neurológico persistente. Por el contrario cualquiera de las siguientes situaciones
constituye criterio para clasificar una crisis febril como compleja: a) manifestaciones
focales; b) más de una crisis febril al día; c) duración superior a 30 minutos; d) más de
tres crisis febriles en la vida. (…)
Crisis neonatal: Es una crisis epiléptica que se presenta en las primeras cuatro semanas
de vida. Este tipo de crisis difiere clínicamente de las del niño de mayor edad y de las
del adulto. Sus manifestaciones son mal conocidas y comprenden fenómenos
difícilmente distinguibles de las conductas normales del neonato, tales como desviación
horizontal de los ojos con o sin sacudidas oculares o palpebrales, movimientos de
succión u otros movimientos buco linguales, movimientos de natación o de pedaleo, y
algunas veces crisis apneicas o tónicas. También se han descrito crisis clónicas, tónicas
y focales. (…)
Crisis febril con crisis neonatal: Se trata de una o más crisis neonatales en un paciente
que también ha tenido una o más crisis febriles.
Episodios no epilépticos: Son las manifestaciones clínicas paroxísticas no relacionadas
con una descarga neuronal anormal y excesiva. Estos episodios incluyen trastornos de la
función cerebral (vértigo, mareo, síncope), trastornos del sueño, amnesia global
transitoria, migraña, enuresis y crisis pseudoepilépticas, estas últimas son episodios
súbitos de la conducta atribuidos a un origen psicógeno que se asemejan a las
manifestaciones de una crisis epiléptica: constituye conductas aprendidas y
estereotipadas y pueden coexistir con las crisis epilépticas verdaderas, especialmente en
pacientes refractarios al tratamiento. (…)
Crisis provocadas: Ante la sospecha de una crisis epiléptica, es necesario en primer
lugar determinar la presencia o ausencia de un daño cerebral agudo, que permitirá
distinguir entre dos posibilidades:
a) Crisis sintomática aguda, que se produce en asociación temporal con un daño
agudo de tipo estructural en el SNC (infección, episodio cerebrovascular, trauma
craneal, postoperatorio de neurocirugía), metabólico (desequilibrio electrolítico,
hipoglucemia, uremia, anoxia cerebral, eclampsia, fiebre) o tóxico (sobredosis o
supresión de drogas, como cocaína y alcohol, o de medicamentos, como imipramina y
benzodiacepinas: exposición a monóxido de carbono, organofosforados, etc.).
Generalmente este tipo de crisis se presenta de forma aislada, pero también pueden ser
crisis recurrentes o un estatus epilepticus. El periodo agudo se define como aquel que
46
abarca los siete días posteriores a un trauma craneal o aun episodio cerebrovascular.
Estas crisis no requieren tratamiento antiepiléptico crónico.
b) Epilepsia sintomática, En este caso existe una lesión cerebral que ha dejado una
secuela permanente. Entre las causas más comunes están la enfermedad
cerebrovascular, las neuroinfecciones, el daño cerebral perinatal, las malformaciones
cerebrales, el abuso crónico de alcohol y los trastornos del SNC. (…)
Crisis no provocadas por una lesión aguda: En este caso no existe un cuadro agudo
que explique la aparición de las crisis. Las crisis pueden ser únicas o recurrentes, y
pueden pertenecer a dos posibles categorías:
a) Crisis o epilepsias sintomáticas estáticas: Se deben a una lesión cerebral usualmente
estática (no progresiva); por ejemplo, epilepsia resultante de un daño en el SNC por
causas tales como infección, trauma o episodio cerebrovascular.
b) Crisis sintomáticas de patologías en progresión: Los pacientes presentan crisis
recurrentes ante la presencia de una enfermedad en evolución. Pueden ser debidas a
trastornos progresivos del SNC tales como neoplasias, infecciones por virus lentos,
enfermedades causadas por priones, infecciones bacterianas, sicóticas o virales, VIH,
metabólicas o degenerativas.
Crisis y epilepsias idiopáticas: Este término debe reservarse para ciertos síndromes
epilépticos parciales o generalizados con características clínicas bien definidas y
hallazgos electroenfacelográficos específicos. No debería usarse para referirse a crisis y
epilepsias sin causa evidente. Recientemente se han identificado varios genes para la
mayor parte de estos síndromes.
Crisis y epilepsias criptogénicas (que tiene origen oculto): Los pacientes que no
cumplen con criterios de epilepsia sintomática o idiopática pueden ser clasificados
temporalmente en este grupo. En ciertos casos la evolución cerebral permitirá detectarla
posteriormente. En otros la práctica de una resonancia magnética (RM) permitirá
detectar anomalías no visibles en la tomografía cerebral computarizada (TAC).
Aura este término ha sido utilizada en forma muy poco clara para referirse al conjunto
de síntomas y signos que preceden a una convulsión. Estos síntomas constituyen en
realidad la primera manifestación de una crisis epiléptica. Es recomendable usar en este
caso el término de crisis parcial o focal simple, dado que esas manifestaciones tienen
un gran valor localizador. (Apud., Asconape y Gil, 2004: 3-4)
Retomando las causas que pueden provocar crisis epilépticas, Fejerman y Caraballo indican
que son muchas y que pueden ser cualquier factor que afecte al cerebro, ya sea durante el
embarazo, en el parto o a posteriori, a continuación se citan las siguientes:
Complicaciones durante el embarazo.
Falta de oxígeno al nacer o daño cerebral.
Golpes de importancia en la cabeza.
Altas dosis de drogas, alcohol o plomo en la sangre.
Infecciones cerebrales.
Fiebre alta no controlada.
Tumores o cisticercosis cerebral.
Problemas circulatorios o del corazón. (2006: 45)
47
2.3 Clasificación de las Crisis Epilépticas
Como en otras áreas de la medicina, en el estudio de las epilepsias se ha considerado
importante y conveniente emplear términos comunes para designar las variaciones naturales
de este grupo de padecimientos y facilitar la comunicación y el entendimiento. Al respecto
se han propuesto clasificaciones diversas, basándose en diferentes elementos descriptivos,
ya sea la semiología, la gravedad, la topografía o la etiología de las crisis y los síndromes,
cada una de ellas con aportaciones importantes pero también con limitaciones, razón por la
cual no han sido aceptadas de forma unánime, aunque si se han utilizado.
Salas y Gil explican que cualquier clasificación de las crisis epilépticas debe considerar
ciertos objetivos, al respecto citan cinco:
1.-Entendimiento del médico que trata al paciente, la clasificación posibilita que el médico
comprenda lo que está pasando en el paciente.
2.-Entendimiento común. Se refiere a la aceptación universal de la terminología que
facilita el entendimiento común y posibilita la comparación de series de pacientes con el
mismo tipo de crisis.
3.-Posibilidad de probar FAE útiles para un determinado tipo de crisis. Este es uno de
los parámetros más importantes en el momento de elegir un fármaco antiepiléptico ya
que va de acuerdo con el tipo de crisis.
4.-A través del tipo de crisis se identifica el síndrome epiléptico.
5.-Según el tipo de crisis se valora la necesidad de pruebas de neuroimagen. (Apud
Asconape y Gil, 2004: 47)
Asimismo estos autores comentan que en las tres clasificaciones realizadas en 1981, 1989 y
2001, los especialistas no han logrado consenso sobre el uso de la terminología, la
semiología y ejes con que se presenta cada una de las clasificaciones. A continuación se
tratará de explicar cada una de éstas, señalando las ventajas y desventajas para el
diagnóstico.
En Kyoto en el año de 1981 se aceptó una propuesta de clasificación por la ILAE, que se
caracterizó por estar fundamentada en la semiología de las crisis y en las características del
EEG. Esta ordenación es la más utilizada y sus principios generales son ampliamente
aceptados por los especialistas. (Martínez y Anciones, 2003: 54)
48
Esta clasificación tiene como base dos dicotomías muy controvertidas:
a) Crisis generalizadas contra crisis parciales: las crisis generalizadas son las que se
producen de una manera bilateral, simétrica y traducen una descarga generalizada de
toda la corteza cerebral. Cursan con pérdida de conciencia, a excepción de las crisis
mioclónicas. Las crisis parciales traducen una descarga de un grupo de neuronas
corticales localizadas en un área determinada. Su semiología dependerá de la
funcionalidad de dicha área. El EEG crítico muestra un inicio focal, y el EEG
intercrítico, anomalías focales en el área correspondiente.
b) Parcial simple frente a parcial compleja: quizá es el punto más controvertido y
criticable de la clasificación de 1981. Por consenso se definieron como crisis parcial
simple (es decir, de inicio en un área de la corteza), cualquiera que sea su semiología,
siempre y cuando el paciente conserve la conciencia. Se definió como crisis parcial
compleja aquella en la que el paciente tiene alterada la conciencia. Pero en la práctica
hay pacientes con crisis parciales en los que es imposible determinar a lo largo de la
entrevista si tienen o no alteración de la conciencia durante las crisis, y también
puede ser difícil establecer esta distinción analizando la semiología de las crisis en el
registro video electroencefalográfico. (Salas y Gil, apud., Asconape y Gil 2004: 47-
48)
Además de la controversia de las dicotomías, Salas y Gil nos advierten que esta
clasificación presenta algunos inconvenientes y al respecto explican lo siguiente:
…se denomina crisis parcial “simple” a la crisis con fenómenos psíquicos elaborados
como déjà-vu, y crisis “parcial” a las crisis caracterizadas por movimientos de las cuatro
extremidades, tal como ocurre en algunas crisis frontales. En esta clasificación no se
tienen en cuenta todas las posibilidades de progresión de las crisis como por ejemplo,
no considera la posibilidad de que una crisis de ausencia termine en una crisis
tonicoclónica generalizada, ni de que una crisis parcial simple continúe como crisis
parcial simple o compleja con variada semiología. Así una crisis que inicia con
alteraciones sensitivas en una extremidad y a continuación da lugar a contractura
distónica bilateral sin alteración de la conciencia sería difícil de encuadrar en dicha
clasificación. Otro de los inconvenientes es la confusión entre la clasificación de las
crisis y la de los síndromes. Por ejemplo, es frecuente ver en un informe médico el
diagnóstico de “epilepsia parcial compleja”, cuando en realidad este nombre no existe
en la clasificación. Esta expresión debe referir a la “epilepsia focal (o parcial) con crisis
parciales complejas” que es la denominación correcta. (Apud Asconape y Gil, 2004: 49)
A pesar de las complicaciones señaladas, su aplicación en los últimos veinte años ha
representado un importante avance en el conocimiento de la epilepsia y un mejor
entendimiento entre todos los profesionales que la tratan.
49
Para el año de 1983 en el Centro Saint-Paul de Marsella, se reunió un grupo de especialistas
de diferentes partes del mundo, con el fin de llegar a un consenso en la clasificación de este
trastorno, considerando como fundamento el concepto de síndrome epiléptico.
Para diagnosticar correctamente un síndrome epiléptico se debe tener en cuenta el tipo de
crisis, la edad de aparición, la etiología, la gravedad y recurrencia, el horario de aparición,
los factores desencadenantes, los hallazgos del EEG, los resultados de las pruebas de
neuroimagen, la respuesta al tratamiento y el pronóstico.
La clasificación de las epilepsias y síndromes epilépticos aceptada por la ILAE en 1985 y
modificada parcialmente en 1989, significó el avance más importante en el campo de la
epileptología, al menos desde el punto de vista clínico, está basada en la diferenciación
entre síndromes generalizados, síndromes focales o relacionados con una localización
específica, según la edad de inicio, síndromes indeterminados y síndromes especiales.
Asimismo, esta clasificación distingue en cada grupo, los síndromes idiopáticos,
criptogénicos y sintomáticos.
En lo referente a los problemas de esta clasificación, Martínez y Anciones, señalan que:
…resulta insatisfactoria para propósitos epidemiológicos, por un lado porque incorpora
criterios electroenfacelográficos, investigaciones frecuentemente impracticables en
estudios de campo, y por otro lado por su dificultad intrínseca en aplicarla. (…) Esta
clasificación no está claramente consensuada en lo referente a muchos elementos
descriptivos y su relación con la edad de aparición de las crisis, manifestaciones
intrínsecas, etiología y topografía. (2003: 54)
Para 2001 en Buenos Aires, Argentina el Dr. Jerome Engel Jr. presentó la nueva propuesta
de clasificación de las crisis epilépticas, basada en cinco ejes:
Eje I. Consiste en la descripción de la semiología crítica utilizando un glosario de
terminología descriptiva (…)
Eje II. Corresponde al tipo de crisis epiléptica experimentada por el paciente teniendo
en cuenta la semiología clínica. La localización y los estímulos desencadenantes, en el
caso de las crisis reflejas se pueden especificar en este punto. Los tipos de crisis pueden
dividirse en crisis autolimitadas y crisis continuas, y a su vez pueden distinguirse crisis
generalizadas y crisis focales.
50
Eje III. Es el diagnóstico sindrómico que se realiza a partir de una lista de síndromes
epilépticos reconocidos (…)
Eje IV. Este eje corresponde a la etiología de la epilepsia cuando se conoce. Así la
epilepsia puede ser uno de los síntomas de alguna enfermedad o puede corresponder a
una enfermedad por sí misma, con una base genética o bioquímica determinada.
Eje V. El último eje corresponde al grado de afectación que causa la epilepsia en un
paciente determinado. Es un eje opcional y se basa en una clasificación de la
repercusión que tienen las enfermedades sobre la capacidad social y laboral de los
pacientes. (Apud., Asconape y Gil, 2004: 53)
Esta nueva propuesta se basa principalmente en la semiología de dichas crisis, sin
considerar las características del EEG. En esta clasificación se elimina la dicotomía entre
crisis generalizada y crisis parcial, así como entre crisis simple y crisis compleja. En lugar
de establecer grupos cerrados, utiliza la descripción de las crisis por parte del paciente, es
decir mediante testigos o por el registro de video, estableciendo una nomenclatura
homogénea que facilita la comunicación. Gracias a la detallada descripción de las crisis,
esta clasificación tiene un valor localizador, pues permite establecer una secuencia de
fenómenos sucesivos. Su valor en la localización representa una mayor validez para la
evaluación quirúrgica. Por último, evita la confusión entre tipos de crisis y síndromes
porque no emplea en la descripción de las crisis, los términos parcial, generalizado, simple
y complejo. A esto Medina indica que esta propuesta continúa en análisis (2004:44).
Con respecto a los inconvenientes de esta clasificación, Salas y Gil indican que:
Uno de los inconvenientes de esta nueva propuesta es que a pesar de que no se basa en
el EEG, en algunos casos se necesita para confirmar la naturaleza epiléptica de algunas
auras. [Otro es] que para clasificar correctamente algunas crisis incluidas en el apartado
de crisis especiales, se precisan estudios poligráficos detallados. Por ejemplo, es
imposible distinguir clínicamente si una crisis de caída corresponde a una atonía, a una
breve contracción tónica o a una mioclonoatonía. [Y uno más es que] Igual que toda
clasificación innovadora, plantea el inconveniente de que obliga a aprender una
terminología nueva, con la inclusión de términos como “dialéctica”, "hipermotora” o
“automotora” y la desaparición de otros tan ligados a la epilepsia como “ausencias”. Es
indudable que esta nueva propuesta implica un cambio en la actual clasificación de las
crisis, la cual se ha mantenido durante un período de tiempo considerablemente largo si
se tienen en cuenta los avances que se han producido en el conocimiento de las crisis
epilépticas. (Apud., Asconape y Gil, 2004: 50)
No obstante los inconvenientes antes señalados, algunos autores como Medina y Durón
señalan que esta clasificación, al igual que otras, presenta puntos débiles en su manera de
51
asignar una categoría para la sintomatología que reporta y que se ha detectado en el
individuo, razón por la cual explican que:
Probablemente el más endeble de la clasificación vigente es la dificultad para entender
los términos idiopático y criptogénico. El término idiopático se aplica a los síndromes
en los que no existe otra enfermedad que la propia epilepsia y quiere denotar una
propensión de la corteza cerebral a generar crisis epilépticas sin otra causa que una base
genética. El término criptogénico se aplica a las epilepsias en las que se sospecha una
causa sintomática pero que las técnicas actuales de neuroimagen no pueden determinar.
Esto supone que a medida que se desarrollan las técnicas de neuroimagen, muchas de
las epilepsias consideradas criptogénicas pasan a ser sintomáticas. Curiosamente, en los
últimos años se han descubierto diferentes síndromes epilépticos focales, hasta ahora
considerados criptogénicas, que pasan a ser idiopáticos al descubrirse la base genética,
como ocurre con diferentes epilepsias focales familiares. (Apud., Asconape y Gil, 2004:
51)
Con lo expuesto anteriormente queda claro que se han realizado varios intentos por
clasificar las epilepsias, no obstante los recursos tecnológicos como el
electroencefalograma, los estudios de neuroimagen, la tomografía y la resonancia
magnética, además de los avances en la investigación en genética molecular que reportan y
evidencian puntos claves que permiten un mejor entendimiento y explicación de la variedad
de crisis convulsivas, no sólo para tipificarlas sino parar prescribir el tratamiento y los
medicamentos adecuados. De esta manera los médicos intercambian información con la
finalidad de lograr mayor avance en el conocimiento de esta disfunción eléctrico-neuronal.
Con base en lo anterior se presenta la Clasificación Internacional de las Crisis Epilépticas
elaborada en 1981 por La Liga Internacional contra la Epilepsia, ya que sigue siendo la
base de las nuevas clasificaciones y como complemento a ésta se explican los principales
síndromes epilépticos de la clasificación que misma Liga Internacional presentó en 1989:
Crisis Generalizadas (convulsivas o no convulsivas). La manifestación clínica de las crisis
generalizadas compromete en forma global una o varias funciones del individuo,
principalmente la conciencia y la motricidad. Dichas manifestaciones no están
representadas por signos o síntomas que correspondan a un sustrato anatómico o funcional
específico, por lo tanto pueden ser convulsivas o no. Las crisis convulsivas se caracterizan
por un compromiso motor generalizado bilateral y simétrico que puede estar acompañado
52
por trastornos de la conciencia o manifestaciones automáticas diversas como asfixia,
sialorrea y relajación de esfínteres. Por otra parte, las crisis no convulsivas tienen como
componente principal el compromiso de la conciencia. La ILAE las ha definido como un
episodio de ausencia o de disminución de la capacidad de respuesta, que no se acompaña de
alteraciones motoras. (Medina, 2004: 175) Una subsecuente clasificación de este tipo de
crisis son las siguientes:
Crisis generalizadas de Ausencia, este tipo se caracteriza por pérdida súbita de la
conciencia acompañada de mirada fija y parpadeo continuo, apariencia pálida e
inexpresiva, su duración aproximada es de 5 a 20 segundos, detección abrupta de las
actividades e inicio y final brusco. Una de las manifestaciones que permite
diferenciarlas de otro tipo de crisis es que en forma característica las ausencias no
presentan aura ni periodo posictal y pueden asociarse a signos motores o
automatismos. Este tipo de crisis ocurren principalmente en la niñez, y se dividen en:
a. Deterioro de la conciencia solamente
b. Con ligeros movimientos clónicos
c. Con componente atónico
d. Con componente tónico
e. Con automatismo
f. Con componentes autonómicos. (Rubio, 1997:45)
Ausencias Típicas, en ocasiones se han denominado “ausencias de petit mal.” Estas
pueden ser simples y se caracterizan por alteraciones de la conciencia, el paciente
detiene la actividad que realiza (si estaba comiendo, la cuchara puede quedar a mitad
de camino a la boca, si estaba hablando queda bruscamente en silencio, si caminaba
se queda quieto); no responde cuando se le habla (se queda “en blanco”). En breves
segundos (generalmente de 10 a 30), la crisis desaparece y el paciente reanuda lo que
se encontraba haciendo con amnesia de lo ocurrido (termina de llevar la cuchara a la
boca, termina la frase que estaba realizando, reanuda la caminata, etcétera.). Las
ausencias típicas pueden ser simples o complejas.
53
Ausencias simples, sus manifestaciones clínicas se limitan al compromiso de
conciencia sin ningún otro tipo de clínica. Las crisis son cortas y frecuentes,
características de la epilepsia de ausencias infantiles o picnolepsia.1
Ausencias complejas, tienen compromiso de la conciencia acompañadas de síntomas
o signos motores, son mucho más comunes que las ausencias simples.
Según sus manifestaciones motoras se dividen en.
a. Complejas con componente clónico
b. Complejas con componente atónico
c. Complejas con componente tónico
d. Complejas con automatismos
e. Complejas con componente autonómico. (Medina, 2004: 176)
Ausencias Atípicas, manifestaciones similares a las anteriores pero más marcadas en
cuanto a su intensidad y/o duración, éstas se dividen en:
a. cambios en el tono.
b. inicio y/o cese que no es repentino.
Se consideran las crisis de ausencia como las únicas crisis epilépticas que tienen un foco
centro-diencefálico. Es también característico de que las descargas sean simétricas y
sincrónicas e involucran a ambos hemisferios cerebrales. A diferencia de una crisis parcial
secundariamente generalizada, también se diferencia por EEG. Ante la interrogante ¿cómo
se diferencia una crisis de ausencia típica de una atípica? La respuesta es porque su
diferencia es meramente electroencefalográfica, ya que si se recuerda, la crisis de ausencia
típica se caracteriza por descargas epileptiformes de punta-onda lenta mayores de 3Hz,
mientras que las atípicas se caracterizan por esas mismas descargas, pero menores de 3Hz.
Desde el punto de vista clínico esto es imposible diferenciarlo. (Martínez y Morales, apud.,
Martínez y Anciones, 2003: 56)
1 Cabe mencionar que el caso que se detallará en el capítulo 3, fue diagnosticado por el Centro Integral de la
Salud Mental (CISAME) como epilepsia de ausencia, sin embargo por la caracterización antes expuesta,
suponemos que se trata de la de ausencias típicas simples.
54
Crisis Mioclónicas, son sacudidas musculares súbitas, involuntarias y cortas que se
originan en el Sistema Nervioso Central (SNC). La sacudida puede ser generalizada,
regional o focal. Las causas de mioclonías son múltiples por lo que no puede hablarse
de un mecanismo o etiología específica. Para su correcto diagnóstico son más
importantes los síntomas y signos que las acompañan. De acuerdo a su origen las
mioclonías se clasifican en tres grupos:
a. Mioclonías corticales
b. Mioclonías subcorticales
c. Mioclonías espinales. (Medina, 2004: 176)
Crisis Tónicas, se caracterizan por aumento difuso del tono muscular y compromiso
frecuente de la conciencia, sin manifestaciones clónicas claras. El paciente
experimenta una contracción rápida y flexora de los músculos axiales del cuerpo, con
extensión de las extremidades. Las contracciones pueden ser simétricas o asimétricas
y su duración promedio es de 5 a 20 segundos, aunque pueden llegar a ser de algunos
minutos. La frecuencia de presentación es variable y puede llevar a un estatus
convulsivo, especialmente en los pacientes con síndrome de Lennox-Gastaut. Las
crisis tónicas pueden ocurrir de noche o de día, pero son más frecuentes durante la
fase I y II del sueño. De acuerdo con la topografía, Gastaut dividió las crisis en 3
tipos:
1.-Crisis tónicas axiales: Caracterizadas por contracción tónica de los músculos del
cuello con fijación cefálica o con una leve desviación de la cabeza. Puede haber
taquipnea o apnea.
2. Crisis tónicas axo-rizomiélicas: Sus manifestaciones comprometen la
musculatura del axis corporal y la proximal de los miembros superiores.
3. Crisis tónica global: La contracción de los músculos axiales se propaga a la
musculatura de los miembros. En estos casos la contracción de los músculos
respiratorios causa apnea. Otras manifestaciones son las disautonomías como la
taquicardia o la bradicardia, alteraciones en el patrón respiratorio y dilatación
pupilar. Según la intensidad de las crisis el período posictal se puede manifestar
como somnolencia marcada o con una rápida recuperación. (Apud., Medina, 2004:
177-178)
Crisis Clónicas, se caracterizan por contracciones de grandes grupos musculares de
manera repetitiva. Tiene una fase poscrítica muy breve y en ocasiones puede estar
55
asociada a crisis de tipo tónica, constituyendo las denominadas crisis tónico-clónicas.
(Martínez y Morales apud., Martínez y Anciones, 2003: 56)
Crisis Tónico-Clónicas (gran mal) a este tipo de crisis convulsiva se le llama de gran
mal y es cuando el individuo cae al piso después de emitir, algunas veces, un grito
fuerte. El cuerpo se pone rígido en la fase tónica y posteriormente empieza a
sacudirse durante la fase clónica. Después de varios segundos o minutos el individuo
puede quedarse profundamente dormido o sentirse confundido durante un tiempo
variable. Es posible que se muerda la lengua pero, en general, estas mordidas no son
serias y sanan rápidamente. Asimismo, puede perder el control de los esfínteres y al
recuperarse es probable que se queje de dolor muscular o de la cabeza. (Martínez y
Morales, apud., Martínez y Anciones, 2003: 57)
Crisis Atónicas (o de caída), este tipo de crisis se caracteriza por un súbito desplome
del cuerpo debido a una pérdida del tono muscular y a una incapacidad para
permanecer de pie, este tipo es raro y normalmente se asocia a formas de epilepsias
muy severas y progresivas, es el tipo de ataque que conduce a lesiones faciales y de la
cabeza, por lo que se recomienda el uso de alguna protección. Desde el punto de vista
clínico existen dos grandes formas de crisis atónicas:
a. Crisis atónica breve, en la cual se pierde de manera muy corta la
conciencia y el individuo se cae pero se levanta inmediatamente.
b. Crisis atónica prolongada, hay pérdida de conciencia de por lo
menos un minuto. (Medina, 2004: 178-179)
Crisis parciales (focales) que también se les ha denominado crisis focales, crisis locales o
crisis epilépticas de comienzo local. Son aquellas en las que las descargas neuronales
permanecen confinadas en áreas limitadas del cerebro y los síntomas críticos son
específicos de la zona cerebral en que ocurre la descarga epiléptica, pudiendo ser:
Crisis del lóbulo frontal, pueden presentarse en forma de crisis parcial simple,
parciales complejas y ocasionalmente, secundariamente generalizadas. Se acompañan
56
de movimientos oculocefálicos adversos, con manifestaciones motoras preeminentes
sobre todo en piernas. Es frecuente que ocurran varias veces al día, con una duración
de segundos, y aunque exista pérdida de conciencia, es mínima la confusión
postcrítica.
Crisis del lóbulo parietal, suelen ser crisis simples que ocasionalmente se
generalizan. Presentan síntomas motores, sensitivos o ambos, de marcha y rara vez
los síntomas son dolorosos.
Crisis del lóbulo temporal, generalmente cursan como crisis parciales complejas. Su
sintomatología conlleva sensación epigástrica ascendente, alucinaciones gustativas y
olfatorias con episodios de “déja vu, déja vécu”, automatismos orales y gestuales
primitivos, alucinaciones visuales y confusión postcrítica.
Crisis del lóbulo occipital, son unas crisis parciales con o sin generalización
secundaria. Su clínica consiste en fenómenos visuales simples tipo chispazos.
(Martínez y Morales, apud., Martínez y Anciones 2003: 57-58)
Las crisis parciales simples, son crisis en las que no se afecta el estado de conciencia,
suelen ser breves, aproximadamente entre 1 y 2 minutos, y tienen un comienzo y final
brusco. Este tipo de crisis convulsivas es el resultado de una descarga anormal que
afecta las células nerviosas que son responsables del movimiento. Si ocurre en la
parte sensorial, se producen efectos sensoriales anormales, y si está implicada la parte
visual del cerebro, se presentan fenómenos visuales, como escenas ya vividas u
objetos inexistentes (alucinaciones). Cuando el lóbulo temporal se afecta, ocurren
sensaciones psíquicas como impresiones de irrealidad o alteraciones de la memoria.
Este tipo de crisis convulsivas puede provocar sentimientos de temor, enojo o
excitación, éstas a su vez se dividen en:
a. Con signos motores
b. Con semiología somato-sensoriales o sensoriales especiales
57
c. Con semiología vegetativa
d. Con síntomas psíquicos. (Rubio, 1997: 44)
Crisis parciales complejas, es un tipo de crisis que evoluciona con pérdida de
conciencia. Es la más común y constituye el 20% de todas las crisis, se puede alterar
o perder el conocimiento, pueden estar precedidas o no, por un aura que señale el
probable sitio de la descarga (olfatorio-temporal, visual-occipital) asociado a
alucinaciones visuales o auditivas, temor, ira, etc. Son frecuentes ciertos gestos
automatizados como movimientos de la lengua, taquicardia, palidez, etcétera.
Generalmente su duración es de unos minutos, y se divide en:
a. De inicio como parcial simple seguida de alteración de la
conciencia y/o automatismo.
b. Con trastorno de conciencia desde el inicio, acompañada o no de
automatismos o crisis simples.
Crisis parciales con generalización secundaria, este tipo de crisis puede extenderse
hasta afectar todo el cerebro y dar paso a la pérdida del conocimiento, pudiendo
ocurrir un ataque tonicoclónico generalizado, es decir que inicia en un sitio específico
y después se generaliza, éstas se dividen en:
a. Parciales simples secundariamente generalizada
b. Parciales complejas secundariamente generalizada
c. Parciales simples con evolución a parciales complejas y
posteriormente generalizadas. (Medina, 2004: 175)
Crisis epilépticas no clasificables, son aquellas que debido a datos inadecuados o
incompletos no pueden ser parte de las categorías antes descritas, incluyéndose entre éstas,
las crisis neonatales.
Lo antes expuesto implicó tres grupos de clasificación para las crisis epilépticas, sin
embargo debe mencionarse que en la mayoría de la bibliografía especializada sobre dicho
trastorno no se trata con detalle parte de la sintomatología que corresponde a los síndromes
58
epilépticos, por lo que de manera general se presentarán los principales así como algunas de
sus caracterizaciones.
Principales Síndromes Epilépticos, la Comisión de Clasificación y Terminología de la
ILAE publicó en 1989 la nueva clasificación de las epilepsias, que se basa en el concepto
de síndrome epiléptico. Los síntomas constitutivos del síndrome, están en relación con los
diferentes tipos de crisis, los hallazgos EEG y las manifestaciones neurológicas o no
neurológicas tales como edad de inicio, antecedentes e historia clínica. (Martínez y
Anciones, 2003: 63) En este sentido, hay que precisar que síndrome se define como “…un
conjunto de signos y síntomas que se pueden presentar con frecuencia, con iguales
características, en grupos semejantes.” (Rubio, 1997: 46)
La clasificación de las epilepsias y síndromes epilépticos tiene valor de pronóstico y se basa
en dos puntos: la sintomatología y la etiopatogenia.
Desde el punto de vista sintomatológico, se distinguen epilepsias parciales y
epilepsias generalizadas.
Desde el punto de vista etiopatogénico, se distinguen epilepsias idiopáticas,
epilepsias criptogenéticas y epilepsias sintomáticas. (Rubio, 1997: 46)
Entre los síndromes más importantes se pueden citar:
Síndrome de Kojewnikow, se caracteriza por sacudidas focales continuas de una parte del
cuerpo, puede prolongarse por horas si no se instaura el tratamiento adecuado, va
acompañado de hipersalivación, cianosis y puede presentarse pérdida de la conciencia. Se
puede desarrollar un estatus convulsivo focal. Los movimientos repetidos pueden originarse
en la corteza cerebral o en estructuras subcorticales (tronco cerebral y ganglios basales).
Este síndrome ha sido relacionado con múltiples causas, como enfermedades que
manifiestan fiebre, problemas a nivel cerebro vascular, meningitis, etcétera. (Medina, 2004:
201)
59
Síndrome de West (SW) o síndrome de los espasmos infantiles: es una encefalopatía o
alteración cerebral epiléptica de la infancia, grave y poco frecuente. Se caracteriza
típicamente por tres hallazgos: espasmos epilépticos, retraso del desarrollo psicomotor y
electroencefalograma con trazado característico de hipsarritmia, aunque uno de éstos puede
no aparecer. Se denomina SW sintomático cuando se identifican una o varias lesiones
cerebrales estructurales; mientras que el término criptogénico se reserva para los casos en
los que se supone dicha lesión, pero no se evidencia o localiza. Los niños con SW suelen
manifestar la enfermedad entre los 3 y 6 meses de edad, aunque en ocasiones esto ocurre
hasta los dos años. El SW genera en alguna medida retraso global en el desarrollo infantil y
aunque se tiene conocimiento, todavía hay casos en los que no se diagnostica a tiempo,
sobre todo cuando los síntomas son leves (las convulsiones se pueden confundir con cólicos
o dolor abdominal) o debido a la falta de experiencia por parte del pediatra. (Medina, 2004:
189)
Síndrome de Lennox-Gastaut-Dravet, se caracteriza por convulsiones intratables y muy
frecuentes, retraso mental y electroencefalograma característico. Supone entre el 5-10% de
los desórdenes convulsivos de la infancia y es más frecuente en los varones. Se inicia
usualmente entre los 3 y 5 años de edad, aunque puede ocurrir hasta los 8 años. Sólo en el
2-4% de los casos hay historia familiar de epilepsia. En el 30% de los casos, el síndrome de
Lennox-Gastaut es de etiología desconocida, es decir no ha habido previamente historia de
desórdenes neurológicos o convulsivos. En el 60% de los casos, previamente se han
observado problemas neurológicos perinatales o postnatales Los más usuales son asfixia
perinatal, encefalitis, meningitis, trauma durante el parto, esclerosis tuberosa,
malformaciones congénitas, tumores etc. La manifestación inicial suele tener lugar muy
pronto en la infancia y consiste en atonía del cuello (caída de la cabeza). El desorden se
caracteriza por los múltiples tipos de crisis, las más frecuentes son crisis tónicas y atonía,
aunque a veces se presentan convulsiones tónico-clónicas o mioclónicas. La frecuencia de
las crisis varía entre 9 y 70 por día, siendo las tónicas las más comunes. Durante el sueño,
se observan crisis tónicas hasta en el 70-90% de los pacientes. En algunos casos, se
producen crisis atónicas que se presentan como una súbita pérdida del tono de los músculos
60
de la cabeza (caída de la cabeza) o de todo el cuerpo (con caída del sujeto). La conciencia
se altera sólo brevemente y se recupera con rapidez. En un 50% de los sujetos se observan
ausencias atípicas, mientras que las Lennox-Gastaut van acompañadas de retraso mental en
el 100% de los casos diagnosticados. (Medina, 2004: 202)
Síndrome de Landau-Kleffner, también llamado afasia infantil adquirida, afasia
epiléptica adquirida, o afasia con desorden convulsivo, frecuentemente se da en niños con
un desarrollo normal, entre los tres y siete años de edad, y se caracteriza por la pérdida
gradual o repentina de la capacidad para usar o comprender el lenguaje hablado. Los signos
tempranos se conocen como agnosia acústica, que hacen que el niño repentinamente tenga
problemas de entender lo que se le dice debido a problemas con la audición, se puede
pensar en la posibilidad de que padezca de sordera, que sea autista o que presente retraso en
el desarrollo. (Medina, 2004: 199)
Con la descripción por demás detallada que se presentó sobre las diversas clasificaciones de
la epilepsia, se puede hacer énfasis en que el neurólogo que realice el diagnóstico de este
trastorno, debe contar con una sólida formación especializada y una amplia experiencia
para identificar los síntomas y detectar otros signos que la persona puede manifestar, así
como el manejo y la interpretación de los datos que arrojen las pruebas clínicas y de
neuroimagen, todo lo cual hará posible un diagnóstico y por consiguiente su tratamiento y
pronóstico.
2.4 Diagnóstico, tratamiento y pronóstico
La importancia de un diagnóstico y tratamiento temprano de la epilepsia, radicará en la
mejora notable del pronóstico. Para poder realizar un diagnóstico con certeza, se requiere
una evaluación clínica completa y una valoración electroencefacelográfica. Las crisis
epilépticas se caracterizan como anteriormente se expuso, por un mecanismo complejo.
Según Rubio, el diagnóstico de un probable caso de epilepsia, debe considerar las
siguientes etapas calificativas:
61
a) Diagnóstico diferencial: se debe establecer si se trata o no de una crisis epiléptica. Si
la crisis es única y no hay recurrencia, posiblemente deba catalogarse como crisis
aislada; en cambio si existe recurrencia, se considerará como epiléptica. Para poder
realizar el diagnóstico en forma precisa se contará con diferentes procedimientos que
incluyen: historia clínica, exploración física, EEG, Tomografía axial computarizada
(TAC), Tomografía por emisión de positrones (PET), Tomografía por emisión de
fotón único (SPECT) y Angiografía cerebral.
b) Diagnóstico del tipo de crisis: la correcta clasificación de una crisis es importante
para orientar el tratamiento específico y el pronóstico. En algunos casos el
reconocimiento de una crisis epiléptica puede ser difícil, lo que obligará a un
interrogatorio y exploración física exhaustivos, particularmente en los recién
nacidos. Se deberá obtener una descripción completa del cuadro, ya sea por el
mismo paciente, familiares o acompañantes y la sintomatología durante el evento o
posterior a éste. El reconocimiento de una crisis aislada, no permitirá establecer el
diagnóstico de epilepsia, por lo que es imprescindible la identificación de
recurrencia, requiriendo la descripción completa del cuadro y así con los datos
obtenidos, se podrá clasificar el evento y los posibles factores que lo
desencadenaron. Con relación al episodio convulsivo, deberán conocerse las
características clínicas del mismo, como puede ser: la presencia de aura,
sintomatología previa, durante el evento o posterior al mismo ya sean trastornos
visuales o auditivos, hemiparesia, afasia, si presentó mordedura de lengua o falta de
control esfinteriano durante la crisis, si recuperó el estado de alerta de manera
inmediata, después o si presentó un periodo prolongado de confusión o letargo.
c) Diagnóstico del tipo de epilepsia o síndrome epiléptico: éste refiere al conjunto de
signos y síntomas que se pueden presentar con frecuencia, con iguales
características, en grupos semejantes.
d) Diagnóstico etiológico: como la epilepsia no tiene origen en una sola causa;
generalmente se debe a la combinación de varios factores como: predisposición
individual (genética o constitucional), lesión cerebral y/o modificación del
funcionamiento neuronal. (1997: 49-50)
Asimismo el autor indica que la etiología varía sustancialmente de acuerdo a la edad,
predominando en los niños las lesiones perinatales principalmente hipoxias,
malformaciones vasculares y trastornos metabólicos congénitos, mientras que en los
adultos predominan las lesiones traumáticas, parasitarias como cisticercosis o infecciosas,
tumorales, por eventos vasculares cerebrales, ya sean trombóticos o por toxicomanías como
alcohol o cocaína. (Rubio, 1997: 50)
Para un tratamiento efectivo de la epilepsia, será importante que el diagnóstico sea
exhaustivo y exacto. Sobre este aspecto, Campos y Kranner (2004: 470) señalan que los
tratamientos actuales pueden controlar las crisis epilépticas, al menos durante cierto tiempo
en un porcentaje de aproximadamente el 80% de los pacientes con epilepsia. Las
posibilidades de tratamiento pueden ser por fármacos, cirugía o una dieta alimenticia
62
específica. La mayoría de las veces, lo que se prescribe es una combinación de dos o las
tres modalidades. Asimismo es importante que para el tratamiento participen varios
profesionales ya que los efectos de este trastorno son varios y afectan tanto al paciente
como a sus familias.
Los tipos de tratamiento para la epilepsia son los siguientes:
Tratamiento farmacológico, que incluye fármacos anticonvulsivos para evitar y prevenir las
crisis o reducir su frecuencia. La elección dependerá del tipo de sintomatología que
presente el paciente y de sus condiciones particulares. En algunos casos, es posible que se
pongan a prueba ciertos fármacos, con la finalidad de observar sus reacciones y confirmar
si es el adecuado para el paciente y ratificar o modificar la dosis.
Estos medicamentos generalmente tienen como efectos secundarios: el cansancio, sueño y
en ocasiones mareos, náuseas, vómitos, problemas en la forma de caminar y cambios en
algunas actividades mentales e incluso en algunos reflejos. Al respecto, insiste Campos en
considerar lo siguiente:
El tipo de medicamento a utilizar dependerá del tipo de convulsión y la
dosis se tendrá que ajustar de acuerdo a los efectos o reacciones que
suscite en el paciente.
Algunos tipos de convulsiones responden bien a un medicamento y
con otros pueden empeorar, por lo que será necesario vigilar la
respuesta.
Es muy importante que se tome el medicamento a tiempo y en la dosis
correcta. La mayoría de las personas que toman estos fármacos
necesitan chequeos y exámenes de sangre regulares para verificar que
estén recibiendo la medicación idónea.
No debe haber cambios en las medicaciones, ni suspensiones en las
tomas, sin consultar previamente al médico.
63
En lo relativo a la investigación farmacológica, el autor precisa que en los últimos 12 años
se han incorporado nuevos Fármacos Antiepilépticos (FAE) que se consideran como más
eficaces y con menos efectos secundarios que los FAE clásicos o medicamentos que se
empleaban antes de estas alternativas.
Algunos de estos nuevos FAE son:
Gabapentina: está indicada en pacientes con crisis parciales con o sin secundaria
generalización, no está indicada en pacientes con síndromes de ausencia o en la epilepsia
mioclónica juvenil. Los posibles efectos secundarios están relacionados con SNC como
mareo, somnolencia, inestabilidad, temblor, etcétera. Normalmente estos efectos ocurren al
inicio del tratamiento y desaparecen a los pocos días o semanas, se ha presentado aumento
de peso por el uso constante y asimismo se han reportado casos de anorgamia.
Tiagabina: se han realizado ensayos controlados con pacientes con crisis parciales y
secundariamente generalizadas de los cuales el 50% ha respondido con reducción en el
número de crisis. Los efectos adversos son: mareo, sedación, dificultad de concentración,
ataxia, depresión, insomnio y temblor, aunque en la mayoría de los casos éstos son
transitorios, se ha demostrado con base en recientes estudios que no se acumulan en la
retina y no parecen provocar una restricción en los campos visuales.
Vigabatrina: es eficaz en los pacientes con crisis parciales y secundariamente
generalizadas, diversos estudios han demostrado su eficacia en niños con síndrome de West
y Lennox-Gastaut, en epilepsias mioclónicas y en las ausencias, aunque puede aumentar el
número de crisis, puede producir toxicidad al SNC ocasionando mareos, vértigo, sedación,
mioclonías, así como otras alteraciones como es la psicosis florida y aumento de peso.
Oxcarbazepina: es un antiepiléptico efectivo en la monoterapia y en crisis parciales y
generalizadas, no ha mostrado efectividad en las ausencias o mioclonías y posiblemente no
sea una buena opción para el tratamiento de la epilepsia mioclónica juvenil. Dentro de los
efectos secundarios se pueden señalar las cefaleas, somnolencia, mareo y naúseas.
64
Topiramato: es eficaz en pacientes con crisis generalizadas o parciales, en el síndrome de
Lennox-Gastaut y en las epilepsias mioclónicas, los efectos secundarios más frecuentes son
anorexia y pérdida de peso, inestabilidad, somnolencia, mareo y parestesias. Como efectos
adversos, pueden ser los de tipo cognitivo como déficit de memoria verbal o de
nominación, así como alteraciones en el comportamiento.
Lamotrigina: es efectiva en crisis parciales y generalizadas, también en el tratamiento de
las epilepsias idiopáticas generalizadas tales como las ausencias, epilepsia mioclónica
juvenil y síndrome de Lennox-Gastaut. Dentro de los efectos secundarios puede haber
mareos, visión borrosa, somnolencia, temblor y erupciones cutáneas.
Zonisamida: parece ser efectiva en una amplia variedad de crisis epilépticas parciales o
secundariamente generalizadas, sintomáticas, mioclónica severa de la infancia, idiopáticas
generalizadas, mioclónica progresiva de Unverrich-Lundborg y síndrome de West. Los
efectos colaterales más frecuentes son: anorexia, astenia, somnolencia, mareos, ataxia y
pérdida de peso.
Levitracetam: es eficaz en el tratamiento de crisis parciales e idiopáticas generalizadas.
Los efectos colaterales más comunes incluyen sedación, cambios de carácter, trastornos de
conducta, astenia y mareos.
Felbamato: es una droga de gran eficacia de crisis parciales, síndrome de Lennox-Gastaut
y epilepsias idiopáticas generalizadas. Sus efectos colaterales más frecuentes incluyen:
nauseas, anorexia, cefaleas e insomnio, pérdida de peso y algunas veces erupciones
cutáneas. (Campos y Kranner, 2004: 470-483)
Tratamiento por medio de dieta alimenticia específica, cuando los medicamentos no dan el
resultado esperado, una alternativa o complemento al tratamiento puede ser una dieta rica
en grasas y baja en hidratos de carbono y proteínas, que el médico y dietista indicarán y
ajustarán a las necesidades personales. Esta dieta especial se llama cetogénica, porque
65
dichos alimentos, una vez ingeridos y asimilados, se convierten fácilmente en una sustancia
química que se llama cetona.
Tratamiento quirúrgico, prescrito sólo en casos muy severos de epilepsias focales, de
ataques frecuentes, con larga duración y muy peligrosos y cuando se haya comprobado la
ineficacia de los dos tratamientos anteriores. Los resultados de este tipo de cirugía han sido
excelentes, no obstante los riesgos que implica este tratamiento.
(Consulta el 16-02-2011, en página web:
http://www.dmedicina.com/enfermedades/neurologicas/epilepsia)
En lo que respecta al pronóstico de la epilepsia, Medina indica que aun cuando los estudios
sobre este aspecto han sido pocos, los resultados obtenidos del estudio de Rochester indican
que un buen pronóstico dependerá de factores como el tipo y control de la crisis, así como
la causa subyacente. (2004:43)
Por su parte Martínez y Anciones subrayan que el pronóstico global para el control de las
crisis epilépticas es óptimo, ya que un 80% de los pacientes consiguen la remisión durante
los primeros cinco años posteriores al diagnóstico. Los factores que predicen la remisión no
se conocen con precisión, sin embargo señalan que podría deberse al diagnóstico y
tratamiento que se inician a edad temprana, así como la correcta detección y clasificación,
además de los hallazgos específicos del EEG. Sin embargo advierten de la necesidad de
contar con estudios más especializados. En los países desarrollados el realizar un buen
pronóstico global dependerá del uso temprano y extenso de los FAE, en cambio en los
países subdesarrollados el uso de estos fármacos es limitado y por tanto se podría pensar
que la remisión o desaparición de los signos y síntomas de la epilepsia llevaría más tiempo;
sin embargo, se advierte por los resultados reportados, que muchos pacientes entran en
remisión independientemente del tipo de tratamiento. Lógicamente se requerirá de mayor
estudio para descubrir las relaciones implícitas, sin embargo esto puede suponer que sea
necesario un cambio en el manejo terapéutico, de modo que el tratamiento para los casos de
buen pronóstico, tendrá que cumplirse en ciclos más cortos y de manera contraria será para
66
los casos en que su pronóstico no sea del todo óptimo, ya que su tratamiento tendrá que ser
drástico o intenso con la finalidad de aminorar su progresión. (Martínez y Anciones, 2003: 11-12)
2.5 Evaluación Psicopedagógica
Como se indicó en el apartado de tratamiento, Campos y Kranner (2004:484) propone que
se conforme un grupo interdisciplinario para el tratamiento de la epilepsia por su variada
sintomatología y por las complicaciones que éstas le desencadenan a la persona (que en el
caso concreto nos referiremos a niños en edad escolar) en diferentes aspectos tanto
personales como de su vida diaria, en este sentido la evaluación psicopedagógica tendrá la
finalidad de evaluar con los otros profesionales, pero en la dimensión de las capacidades y
potencialidades de la persona y no en el déficit y las dificultades, con la idea de planificar
las ayudas o apoyos y condiciones que hagan posible la mejora educativa.
Para precisar qué es la evaluación psicopedagógica, retomamos la definición de Colomer,
Masot y Navarro, quienes la entienden como:
…un proceso compartido de recogida y análisis de información relevante de la situación
de enseñanza-aprendizaje, teniendo en cuenta las características propias del contexto
escolar y familiar a fin de tomar decisiones para promover cambios que hagan posible
mejorar la situación planteada. (Apud., Sánchez et al., 2005: 14)
Lo anterior nos revela que es realizar un proceso de búsqueda, acopio, análisis y
comprensión de información relevante sobre aspectos diversos de una persona, para decidir
mejoras en su interacción, desarrollo y desempeño educativo, promoviendo así cambios en
su contexto escolar y familiar.
Para delinear la evaluación psicopedagógica de un niño que presenta epilepsia, tuvimos que
relacionar este síndrome con la clasificación que algunos autores pautan para intervenir en
los problemas y trastornos emocionales y conductuales, ya que coinciden en algunas
manifestaciones y problemáticas.
Por lo tanto retomamos a Jané, Ballespí y Dorado quienes precisan:
67
Los niños y los adolescentes experimentan a lo largo de su existencia diversos
problemas y hechos estresantes e invariablemente, sus vidas se ven afectadas directa o
indirectamente por estos acontecimientos. Los diferentes problemas y trastornos
presentarán un patrón conductual asociado a la ansiedad y a otras alteraciones o bien los
niños experimentarán un alto riesgo de sufrir dolor, disfunciones (cognitivas,
conductuales, emocionales, afectivas, del desarrollo y del aprendizaje) y también una
falta importante de libertad y de autonomía personal. (Apud., Sánchez et al., 2005: 293)
Estos problemas, disfunciones y trastornos psicopatológicos se clasifican según diversos
sistemas de diagnóstico, como pueden ser el Manual de Diagnósticos y Estadísticas de
Trastornos Mentales (DSM-IV por sus siglas en ingles) de la Asociación Americana de
Psiquiatría (APA por sus siglas en ingles) y la Clasificación Internacional de Trastornos
Mentales (CIE por sus siglas en ingles) de la Organización Mundial de la Salud (OMS),
ambos multiaxiales, lo que significa que permiten considerar varios aspectos o
circunstancias de la disfunción, alteración o trastorno del niño.
A continuación presentamos un cuadro en el que se exponen ambos sistemas, los ejes o
dimensiones diagnósticas, las decisiones terapéuticas más apropiadas para facilitar las
intervenciones en la clasificación diagnóstica de 0-3 años.
Cuadro 1. Sistema multiaxial del DSM y de la CIE
EJES CD: 0-3 SISTEMA DSM SISTEMA CIE
Eje I Diagnóstico primario
Diagnóstico primario
(trastornos cíclicos y otros
problemas que pueden ser
objeto de atención clínica
Síndromes psiquiátricos
clínicos
Eje II
Trastornos de la
relación
Trastornos de la personalidad
y retraso mental
Trastornos específicos del
desarrollo psicológico.
Eje III
Estados y trastornos del
desarrollo del tipo médico Enfermedades médicas Nivel intelectual
Eje IV
Estresores psicosociales Problemas psicosociales
y ambientales Condiciones médicas
Eje V
Nivel funcional del
desarrollo emocional
Evaluación global de la
actividad
Situaciones psicosociales
anómalas asociadas
Eje VI
Evaluación global de la
discapacidad psicosocial.
(Apud., Sánchez et al., 2005: 294)
68
Aunque en este cuadro sólo se presenta la clasificación diagnóstica de 0 a 3 años de edad,
resulta importante mencionarla porque describe otros trastornos y problemas que no son
exclusivos de esta edad y pueden iniciarse en cualquier momento del ciclo vital del
individuo. El eje III resulta idóneo para explicar los casos de epilepsia, considerando lo que
Fernández apunta con respecto a las enfermedades crónicas:
Se entiende por enfermedades crónicas aquellas que afectan a uno o más sistemas orgánicos
del cuerpo y persisten durante muchos años o toda la vida. Algunas son incurables o con pocas
probabilidades de curación, pero su duración abarca gran parte o toda la etapa escolar, estando
salpicada dicha escolarización por frecuentes etapas de hospitalización. (2009: 52)
Derivado de lo anterior, los desórdenes epilépticos son trastornos y su manejo se enfoca en
primer lugar al tratamiento de la patología de base, más que a la epilepsia. Los desórdenes
epilépticos pueden ser agudos o crónicos; focales o generalizados; progresivos o no
progresivos; algunos pueden dejar crisis epilépticas como secuelas. (Medina: 2004, 90)
A continuación el cuadro 2 describe las diferentes categorías de los trastornos que se
pueden presentar en la infancia y adolescencia, según la APA:
Cuadro 2. Categorías de los trastornos de inicio en la infancia y adolescencia (APA, 2000)
CATEGORIAS
DESCRIPCIÓN
Retraso mental Retraso significativo en el funcionamiento intelectual (QI<70) asociado a
déficit o discapacidad de la conducta adaptativa. Su inicio se da antes de los
18 años. El grado y la severidad de la disfunción se basa en el retraso
intelectual y en la conducta adaptativa.
Problemas de aprendizaje Nivel de aprendizaje por debajo de los niveles normativos según la edad, el
nivel escolar y la inteligencia. Se distinguen diferentes trastornos como:
trastorno de la lectura, matemáticas y escritura.
Problemas de motricidad Retraso marcado en el desarrollo de la coordinación motriz y que interfiere
con el aprendizaje académico y/o las actividades cotidianas y que no está
relacionado con otros trastornos médicos de base.
Trastornos de la
comunicación
Retraso en el uso del lenguaje, el cual se encuentra muy por debajo de la
normativa de la edad. El retraso interfiere en la vida cotidiana. Se describen
diferentes trastornos como: trastorno del lenguaje expresivo, trastorno
receptivo-expresivo, trastorno fonológico y tartamudeo.
Trastornos generalizados
del desarrollo
Retraso severo y general de diferentes áreas del desarrollo incluyendo el
lenguaje, la comunicación, el juego y las interacciones sociales.
Acostumbra a hacerse evidente el primer año de vida. Se distinguen cinco
trastornos: autismo infantil, trastorno de Asperger, trastorno de Rett,
trastorno desintegrativo y autismo atípico.
69
CATEGORIAS
DESCRIPCIÓN
Trastornos por déficit de
atención con hiperactividad
y trastornos de conducta
disruptiva
Conductas asociadas a desatención, impulsividad, hiperactividad, oposicionismo
y desobediencia, provocación, agresividad y conducta disocial. Se distinguen los
siguientes trastornos: trastorno por déficit de atención con hiperactividad,
trastorno disocial y trastorno negativista desafiante.
Problemas y trastornos de
la alimentación y de la
conducta alimentaria
Problemas persistentes de la alimentación y de la conducta alimentaria
como ingerir sustancias no comestibles (pica), regurgitación repetida
(mericismo) o ausencia persistente de alimentación adecuada con una
significatva falta de aumento de peso o bien pérdida de peso.
Trastornos por tics Movimientos o vocalizaciones repentinas, rápidas y persistentes. Se
distinguen diferentes trastornos según el tipo de tics (vocálicos o motores) y
según su duración. Incluye el síndrome de Tourette.
Trastornos de la eliminación Falta de control voluntario de la orina o de la defecación por encima de la
edad en la cual se establece generalmente. Se distinguen dos trastornos:
enuresis y encopresis. Ambos requieren descartar condiciones médicas
causantes del trastorno.
Otros trastornos de la
infancia y de la adolescencia
Una colección de otros problemas y trastornos como pueden ser la ansiedad
por separación, el mutismo selectivo el trastorno reactivo de la vinculación
y los movimientos estereotipados.
(Apud., Sánchez et al., 2005:294-295)
Del cuadro anterior podemos subrayar que la descripción de la categoría de problemas de
aprendizaje coincide con los efectos secundarios que pueden producir algunos FAE como:
cansancio, sueño, mareos, náuseas, vómitos, problemas en la forma de caminar y cambios
en algunas actividades mentales e incluso en algunos reflejos. De manera específica
podemos recordar que los efectos secundarios del Topiramato son: anorexia y pérdida de
peso, inestabilidad, somnolencia, mareo y parestesias. A éstos se pueden agregar como
efectos adversos los de tipo cognitivo como déficit de memoria verbal o de nominación, así
como alteraciones en el comportamiento. (Campos y Kranner, 2004: 483)
Con base en lo antes expuesto podemos indicar que un niño que presenta algún tipo de
epilepsia y sigue tratamiento farmacológico puede presentar algunos de los efectos
secundarios mencionados, que indiscutiblemente le restarán energía, ánimo, atención y
concentración, mermando así su potencial cognitivo, lo que le causará problemas en su
rendimiento escolar.
70
Con la intención de relacionar los efectos que causan los FAE y que en periodos
prolongados pueden propiciar trastornos en las personas que presentan epilepsia, se
presenta el siguiente cuadro en el que se describen trastornos que pueden aparecer en
cualquier etapa de la vida de una persona y que pueden representar un riesgo latente.
71
En el cuadro 3. Trastornos de inicio en cualquier periodo del ciclo vital (APA 2000)
CATEGORIAS
DESCRIPCIÓN
Trastornos relacionados
Con sustancias
Alcohol, alucinógenos, anfetaminas, cafeína, etc.
Esquizofrenia y otros
trastornos
psicóticos
Tipo: paranoide, desorganizado, catatónico, indiferenciado y residual.
Trastornos del estado de
ánimo
Depresión mayor, trastorno distímico y trastorno bipolar
Trastorno de ansiedad
Trastorno de ansiedad generalizada, trastorno por estrés postraumático,
fobia específica, fobia social, agorafobia y trastorno obsesivo-compulsivo
Trastornos somatoformes
Trastornos de somatización, trastornos de conversión, trastornos por
dolor, etc.
Trastornos del sueño
Disomnias y parasomnias
Trastornos de la
personalidad
Paranoide, esquizoide, esquizotípico, límite, narcisista, obsesivo-
compulsivo, etc.
Trastornos sexuales y de la
identidad sexual
Trastornos disociativos
Trastornos adaptativos
(Apud., Sánchez et al., 2005:296)
Jané, Ballespí y Dorado sugieren que para efectuar la evaluación de los trastornos
psicológicos es importante considerar la edad de las personas, máxime cuando se trata de
niños y jóvenes ya que en las etapas de la infancia y la adolescencia se presentan rasgos y
características diferenciales, por lo que pautan las siguientes recomendaciones:
1) Tener en cuenta que un mismo trastorno puede manifestarse con distinta
sintomatología dependiendo de la etapa evolutiva en que se encuentre la persona.
2) Considerar que los niños y adolescentes presentan la sintomatología de los problemas
y trastornos que sufren de forma diferente en los contextos en que interactúan
cotidianamente, por lo que resultará importante saber cómo los ven los padres,
maestros y compañeros, no olvidando la propia opinión de los evaluados.
3) Estimar la comorbilidad que se da en la infancia y adolescencia, ya que muchos de
ellos pueden sufrir al mismo tiempo diferentes problemas y/o trastornos, lo que nos
72
conduce a la necesidad de llevar a cabo una depuración o criba psicopatológica en el
momento de iniciar el proceso de evaluación. Sobre este aspecto, los autores indican
que existen dos tipos: dimensional y criterial, ambos basados en la adaptación
sintomatológica de los criterios diagnósticos del DSM-IV a los rasgos conductuales
de los diferentes trastornos. (Apud., Sánchez et al., 2005: 297-298)
Para ilustrar lo anterior se presenta el cuadro 4, que nos muestra los principales signos de
alarma que puede presentar un niño o adolescente, derivados de los diferentes problemas o
trastornos:
Cuadro 4. Etapas de la infancia y la adolescencia y signos de alarma
ETAPA SIGNOS DE ALARMA
Infancia
Primera infancia
(0-3 años)
Preescolar
(3-6 años)
1. Trastornos de la alimentación: cambio en los hábitos alimentarios; inapetencia persistente, vómitos o diarreas sin causa aparente.
2. Trastornos del sueño: cambios en los hábitos del sueño-vigilia; insomnio; miedo a dormir
solo (a partir de los 3 años); actividades motrices durante el sueño y somnolencia diurna. 3. Trastornos del comportamiento: cambio en la forma de ser y de actuar; crisis de cólera,
conductas agresivas y oposicionismo.
4. Ansiedad: miedos diversos y evitación de algunas situaciones comunes; timidez intensa, somatizaciones y tendencia al aislamiento.
5. Trastornos del humor: tristeza intensa, aislamiento; irritabilidad; dejar de jugar y de
disfrutar otras actividades. 6. Anomalías del juego: el niño deja de jugar; no inicia el juego simbólico a partir de los 3
años.
7. Retraso en el desarrollo motor 8. Retraso en el desarrollo de la comunicación y lenguaje.
Etapa escolar
Escolar
(6-10 años)
Preadolescenci
a
(10-12 años)
Adolescencia
(12-18 años)
1. Dificultades escolares: disminución del rendimiento escolar; falta de atención y de
concentración en el aula y ausentismo escolar. 2. Trastornos de la comunicación y de la relación: no sabe jugar en grupo; reacciones
emocionales excesivas; dificultad para hacer amigos y conservarlos; verborrea y mutismo.
3. Trastornos de conducta: oposicionismo; rebeldía; pataletas descontroladas; mentiras repetidas; robos y comportamientos destructivos; agresiones físicas frecuentes; crueldad
con los animales; excesos de movimientos sin ninguna finalidad; conductas sexuales
inadecuadas; consumo de tóxicos. 4. Trastornos de ansiedad: miedos desproporcionados y persistentes que limitan la vida
cotidiana; resistencia a las relaciones sociales; acciones repetidas y sin sentido;
comprobaciones innecesarias; preocupación excesiva por enfermedades e infecciones; obsesión por el orden y la simetría; perfeccionismo con excesiva preocupación por los
exámenes, las evaluaciones, los resultados, etc.
5. Trastornos de estado de ánimo: tristeza; pesimismo, irritabilidad, mal humor y apatía; insomnio o somnolencia, falta de ilusión y motivación; cansancio y fatiga; agitación o
lentitud motriz; pensamientos repetitivos sobre la muerte y/o el suicidio; sentimientos de
culpabilidad y baja autoestima; euforia excesiva. 6. Manifestaciones somáticas: dolores frecuentes; opresión torácica; palpitaciones; molestias
gástricas; nauseas vómitos; sensación de mareo y debilidad; tics motores y fónicos.
7. Trastornos del comportamiento alimentario: grave restricción alimentaria; pérdida significativa de peso; vómitos repetitivos; molestias gástricas; estreñimiento; aumento
notable de la actividad física; síntomas asociados (irritabilidad, tristeza, amenorrea…)
8. Abuso de sustancias tóxicas: manifestaciones somáticas; deterioro de la higiene personal; cambios frecuentes de humor; pérdida de la memoria, atención y concentración; apatía,
malestar general.
9. Trastornos psicóticos: retraimiento, pasividad e introversión excesivas; falta de amigos íntimos, evitación de las actividades de grupo; deterioro del funcionamiento académico,
familiar, social y personal; comportamientos extravagantes; manifestaciones afectivas
anómalas; discurso verbal extraño; ideas inusuales, delirios y alucinaciones.
(Apud., Sánchez et al., 2005:297-298)
73
En la epilepsia los signos de alarma pueden ser varios de acuerdo a su etiología y
clasificación, por tal motivo nos parece oportuno, retomar lo que Medina cita “… al hablar
sobre la etiología de la epilepsia es importante mencionar que ésta por sí misma, no
constituye una enfermedad específica, sino que es una expresión clínica de múltiples
trastornos cerebrales cuya naturaleza puede ser, o no conocida”. (2004: 90)
Tanto la epilepsia como los trastornos emocionales y conductuales en niños y jóvenes
deben diagnosticarse clínicamente lo más oportuna y completa posible a fin de detectar el
tipo de crisis, prescribir el tratamiento más conveniente y realizar observaciones sobre las
reacciones a éste, considerando los efectos tanto colaterales como adversos que muchos de
los FAE provocan. En este sentido la evaluación psicopedagógica que realicen los
profesionales de los centros de apoyo a la escuela regular podrá coadyuvar en la
observaciones hacia la sintomatología y reacciones que presente el niño o joven, es decir
podrá retroalimentar a la familia y al neurólogo o paidopsiquiatra de los efectos que
impactan en la parte anímica, motivacional y conductual, aspectos importantes que en el
ámbito de su relación social y educativa pueden ser indicadores de qué tanto el tratamiento
es el adecuado o no.
En lo que respecta a la escuela y al profesor de aula regular, la evaluación psicopedagógica
podrá ofrecerles información suficiente y particular del caso, así como los apoyos
necesarios y estrategias diversas con las que el alumno podrá convivir e interactuar en la
escuela regular, sin ser segregado y sobre todo tener en cuenta y comprender su condición
de salud.
La evaluación psicopedagógica podrá retroalimentar tanto al neurólogo en cuanto a
reorientar la dosis de los fármacos y asimismo a la familia y docente de aula regular sobre
los efectos que presente en el ámbito escolar. En este sentido, son varias las técnicas que
puede emplear quien realiza este tipo de evaluación para acopiar la información requerida,
por lo que su selección dependerá de tomar en cuenta las características del contexto
familiar, educativo y social del caso.
74
En cuanto a las ventajas y limitaciones de algunas técnicas por emplear para acopiar la
información que se requiere en la evaluación psicopedagógica Jané et al., nos presentan un
cuadro en el que se exponen las siguientes:
Cuadro 5. Ventajas y limitaciones de los métodos de evaluación
TECNICA VENTAJAS LIMITACIONES
Entrevista
Aporta mucha información Depende de la capacidad verbal del
niño
Puede haber rechazo o negación a
participar
Carece de una estructuración que
permita objetivar
Requiere experiencia
Cuestionarios para
Maestros y padres
Fáciles de utilizar
Breves
Estructurados
Fácilmente objetivables
Puede perderse información complementaria
Depende de la percepción de los
maestros/padres
Autoinformes
El propio individuo es el mejor informante
Fáciles de utilizar
Breves
Estructurados y fácilmente objetivables.
Dependen del nivel de desarrollo
Dependen de la capacidad verbal y
comunicativa.
Análisis
funcional
Describe la conducta con exactitud
Elevada especificidad
Muy estructurado
Descripción objetiva
Apropiado para conductas aisladas
Apropiado para conductas de baja frecuencia.
Dificultad en el análisis global del comportamiento
Requiere excesiva molecularización
Sólo válido para situaciones concretas
Implica periodos largos de observación
Difícil, incomodo y poco económico
No informa de aspectos
emocionales/afectivos.
(Apud., Sánchez et al., 2005: 301)
Obtenida la información con la aplicación de las técnicas seleccionadas, se procederá a
analizarla con la finalidad de detectar las NEE, las condiciones que favorezcan la
interacción social, las sugerencias y estrategias para el trabajo grupal e individual en el aula
regular.
Es importante recordar que la epilepsia al igual que otros trastornos propicia ciertas
dificultades y desventajas para quienes la presentan, como pueden ser alteraciones en el
estado de vigilia, atención, equilibrio, ánimo, memoria así como malestares orgánicos como
vómito, fatiga, nauseas, somnolencia, visión borrosa e incluso se pueden presentar
alucinaciones, sin embargo centrarse en estas dificultades sería lo que realmente incapacita,
por lo tanto hay que posibilitar ciertas condiciones para que el niño que padezca este
75
trastorno pueda interactuar, convivir y estar en un ambiente que le permita aún cuando su
estado físico y mental no sea el óptimo, favorecer su participación y convivencia. Esto se
puede lograr siempre y cuando los docentes de aula regular y profesionales del servicio de
apoyo estén informados sobre los síntomas y características del trastorno, así como de los
efectos secundarios que generan los FAE. Esta situación tan especial, obliga a estar en
continua comunicación con la familia y médico tratante ya que esto puede retroalimentar al
especialista y sugerir alimentación especial, cambio de dosis o de medicamento y todo esto
propiciar una mejor calidad de vida y de bienestar para mejorar su desempeño escolar. Otro
aspecto que puede resultar de esta comunicación y colaboración entre profesionales es el
trabajar con el niño en una estrategia de retroalimentación de sintomatología para que sea él
quien demande cierto tipo de asistencia por parte de las personas que estén cerca cuando se
sienta mal, tenga fatiga o incluso pueda identificar cuándo sea factible de presentar una
crisis epiléptica.
76
CAPÍTULO 3
LA INTEGRACIÓN EDUCATIVA DE ÁNGEL, UN NIÑO QUE PRESENTA
EPILEPSIA. ESTUDIO DE CASO
El estudio de caso como método para realizar investigación cualitativa, permite a quien
pretende estudiar la parte de la realidad que ha seleccionado y delimitado espacial y
temporalmente, indagar, acopiar y sistematizar información sobre las características,
situaciones, condiciones e interrelaciones del mismo, sea un individuo u organismo social
con la intención de comprender, explicar y reconstruir su historia. Razón por la cual en el
presente capítulo se retoma este método para exponer el caso de un niño que presenta
epilepsia y quien ha sido atendido por una USAER para lograr su integración educativa.
3.1. Metodología
Los métodos cualitativos“…no manipulan ni controlan, sino que relatan hechos, y han
demostrado ser efectivos para estudiar la vida de las personas, la historia, el
comportamiento, el funcionamiento organizacional, los movimientos sociales y las
relaciones de interacción.” (Sabariego, Massot y Dorio, apud Bisquerra, 2004: 293) En este
sentido el estudio de caso como parte de este tipo de metodología, resulta un proceder
adecuado para realizar la presente investigación pues:
…se espera que abarque la complejidad de un caso particular. [Es decir] el detalle de la
interacción con sus contextos. [En este sentido] el estudio de caso es el estudio de la
particularidad y de la complejidad de un caso singular, para llegar a comprender su
actividad en circunstancias importantes. (Stake, 2007: 69)
Con base en lo expuesto, el estudio de caso como pauta metodológica permitirá indagar,
acopiar, sistematizar y explicar si el alumno está siendo atendido e intervenido oportuna y
adecuadamente para detectar sus NEE y derivar estrategias específicas que le permitan no
sólo estar incluido en el aula, sino integrado educativa y socialmente.
77
Para realizarlo retomaremos las cinco fases que proponen Montero y León porque permiten
llevar una secuencia en la exposición del caso, no obstante que “…por sus propias
características, [este estudio] es difícil de estructurar en un plan de investigación con unos
pasos delimitados y claramente secuenciados.” (Stake apud Bisquerra, 2004: 315)
Las fases a seguir serán:
1. La selección y definición del caso, que significa identificar los ámbitos en el
que fue relevante el estudio, los sujetos que fueron fuente de información, el
problema y los objetivos de la investigación.
2. La elaboración de una lista de preguntas, serán aquellas interrogantes con las
que se precisen los aspectos del ámbito a explicar y que guíen el proceso de
acopio de información.
3. Localización de las fuentes de datos, serán aquellas que sean posibles de
localizar, precisar y rastrear para obtener información relevante que sirva para
explicar el caso.
4. Análisis e interpretación de los resultados, consistirá en establecer
correspondencias entre las dimensiones de contenido y los diferentes aspectos
del análisis para establecer tanto las particularidades del caso como las posibles
generalizaciones.
5. La elaboración del informe final, de modo cronológico, con descripciones
minuciosas de los hechos y lugares presentes en el caso teniendo por objeto que
el lector se forme su propia impresión y al mismo tiempo propiciar la reflexión.
(Montero y León, apud., Bisquerra, 2004: 315)
Con respecto a la última fase que refiere al informe, éste se orientará a “…evaluar el
proceso de intervención sobre el caso” que es una de las cuatro maneras de hacer el informe
o reporte de investigación de caso que propone Álvarez. (Revista educ@upn, dossier, 2010,
núm. 3, consultado el 21/09/11, en página web:
78
http://educa.upn.mx/index.php?option=com_content&view=article&id=257:el-estudio-de-caso-una-estrategia-
ideal-para-realizar-investigacion-de-procesos-de-integracion-educativa&catid=71:num-03&Itemid=115)
3.2. Selección y definición del caso
Uno de los objetivos de la Opción de Campo: Integración/Inclusión Educativa de la
Licenciatura en Pedagogía, que se cursa durante el séptimo y octavo semestres en la
Universidad Pedagógica Nacional, unidad Ajusco, es que los estudiantes puedan constatar
en una escuela regular de educación básica cómo se trabaja el programa de IE por parte de
los profesores de aula regular y de los servicios de apoyo. Esto consiste en ubicar una
escuela primaria o secundaria regular que cuente con el servicio de USAER, o bien
localizar un CAPEP o bien un CAM para solicitar se permita observar y dar cuenta de
cómo se realizan los procesos de IE de los alumnos que presentan NEE. Ante esta solicitud
que de manera personal suele tener una respuesta más rápida y favorable tanto por los
directores de los planteles como también por las autoridades de la DEE, se realiza un
trámite administrativo que bajo el rubro de prácticas profesionales se posibilita el acceso y
la participación en estos centros.
Este tipo de práctica posibilita constatar o modificar muchos supuestos que desde lo
prudente de la formación pedagógica suelen establecerse como normas y principios para el
ámbito escolar, y más aún cuando se trata de la atender a niños con NEE con o sin
discapacidad en la escuela regular, contexto en el que la mayoría de las ocasiones no es del
todo favorable y óptimo para garantizar experiencias positivas, razón por la cual este tipo
de situaciones son de alto valor formativo porque permiten evidenciar y reflexionar sobre
las soluciones e intervención que el personal docente de estos centros proponen como
respuesta a los diversos a requerimientos de la población infantil.
Así, en el presente estudio de caso recuperará la experiencia de esta práctica con la
finalidad de explicar el proceso de IE de Ángel quien presenta epilepsia y es atendido por
una USAER.
79
Para dar cuenta de cómo se seleccionó el caso, se debe indicar que siete meses antes de esta
selección y decisión, en la USAER ubicada en de la Escuela Primaria de tiempo completo
“Centro Urbano Presidente Alemán” (CUPA); con domicilio en calle Martín Mendalde N°
1321 Col. Del Valle, presenté ante la directora de esta unidad la solicitud para que se me
permitiera el acceso y la posibilidad de observar cómo atendían los casos de niños con
NEE. Ante esto, la directora de dicha unidad, sugirió que realizara el trámite
correspondiente ante la DEE, quien a su vez después de entregar varios oficios y
transcurrido el tiempo antes indicado, no daba respuesta alguna, razón por la cual opté por
presentarme en la USAER No. 5 V-1 que atendía en la escuela primaria “Lázaro Pavia”,
turno vespertino, ubicada en la calle de Akil s/n, Col Héroes de Padierna en la Delegación
Tlalpan, para solicitar entrevista con la maestra de apoyo, quien era egresada de la
Universidad Pedagógica Nacional y que en algún momento fue compañera de clase, lo cual
podría ser un factor que en esta ocasión me facilitaría obtener el acceso en esta instancia.
Expuesta mi solicitud a la profesora, ella accedió no sin antes ponerme la condición de que
para poder trabajar con alguno de los casos a su cargo, no debería establecer contacto
alguno con el director de la escuela, ni con el profesor de aula regular y sólo podría
observar cuando ella trabajara con los niños en el aula de apoyo. Ante tal condicionante, mi
respuesta inmediata fue aceptarla sin pensar mucho en las limitantes que esto me traería
para realizar el presente trabajo, sin embargo por la complejidad de acceso para obtener un
caso y la urgencia y necesidad de iniciar el trabajo con él, no me importó tener esta
limitante. Ante mi afirmación, ella procedió a mostrarme una lista en la que aparecían
aproximadamente veinte nombres de niños, con el grado escolar que cursaban y la
problemática que presentaban. Cuando revisaba dicha lista, llamó mi atención la referencia
de Ángel quien tenía siete años de edad, cursaba el segundo grado de primaria y presentaba
crisis epilépticas en la clasificación de ausencias, siendo el único caso con dicha
problemática.
80
3.3. Elaboración de una lista de preguntas
De acuerdo con la pauta metodológica a seguir, en esta fase se formulan varias preguntas
con la finalidad de precisar el ámbito a indagar y a su vez para que éstas orienten el acopio
de la información. Para este caso, decidí formular una pregunta general y de ésta
desprender otras, de tal manera que en conjunto me posibilitaran delinear ejes de análisis
para orientar la indagación y explicación del caso.
La pregunta general es:
¿En qué consistió el programa de intervención psicopedagógica por parte de la USAER
para las NEE de Ángel?
Desglose de la pregunta general:
• ¿En qué consistió el diagnóstico practicado a Ángel por el Centro Integral de
Salud Mental (CISAME)?
• ¿Cómo detectó la USAER las NEE de Ángel y cuáles fueron?
• ¿Cuáles fueron las estrategias para el trabajo en el aula regular y con la familia?
3.4. Localización de las fuentes de datos
Considerando y respetando la limitante de no establecer contacto con el profesor de aula
regular, ni con el director de la escuela, esto me llevó a no tener la posibilidad de realizar
entrevistas con estas personas clave y por consiguiente no acopiar información del contexto
escolar a través de observaciones en algunas de las áreas como aula regular, patio de recreo
y algunas otras en las que Ángel realizaba parte de sus actividades y convivencia escolar.
81
No obstante a estas limitantes, parte del contexto podría recuperarlo a través de algunas
observaciones que USAER me permitiera hacer con el caso, además de complementarlo
con el análisis del expediente escolar, asimismo otra fuente sería el trabajo que realizaba la
maestra de apoyo de USAER con Ángel en el aula correspondiente, lo cual podría observar
y asimismo esto me posibilitaría realizar algunas entrevistas para profundizar sobre algunos
aspectos del trabajo de intervención psicopedagógica y finalmente una fuente importante
sería la madre de Ángel quien a través de entrevista podría reportarme sus valoraciones
sobre la atención recibida y el trabajo realizado con la USAER para posibilitar la IE de
Ángel.
En este sentido las fuentes localizadas fueron pocas, sin embargo para acopiar el máximo
posible de información, consideré como conveniente recuperar la sugerencia metodológica
de Massot et al., quienes indican que es necesario usar tanto técnicas de investigación
directa como indirecta; entendiendo que las técnicas directas (observación y entrevista)
“…permiten obtener información de primera mano y de forma directa con los informantes
claves del contexto (y las indirectas como el análisis de documentos) agrupan la lectura de
documentos escritos que, recogen la evolución histórica y la trayectoria de
comportamiento, funcionamiento y organización de la realidad.” (Massot et al., apud.,
Bisquerra, 2004: 331)
Para acopiar información sobre el trabajo que Ángel desarrolló tanto en el aula de apoyo
como en su casa, se empleó la técnica directa de observación, de tipo participante ya que
como indica Massot et al:
…consiste en observar al mismo tiempo que se participa en las actividades propias del
grupo que se está investigando. (…) La planificación (en esta técnica) tiene un carácter
inductivo, emergente y flexible donde el investigador se integra en una situación natural
con interrogantes generales sin marcar una dirección o trayectoria determinada, la cual
va acotando a medida que se genera. (Apud., Bisquerra, 2004: 332-333)
Con dicha técnica pude a la vez participar en algunas actividades como parte de la situación
y observar de manera inmediata, lo espontáneo de las interacciones y acciones de Ángel
con las actividades y con las personas. Para registrar esta información usé notas de campo,
82
que consistieron tal y como lo pauta McKerman en una descripción narración de los hechos
observados y que sin tener una estructura rígida, permitieron no anticiparse a lo
programado, sino a estar abierta a lo inesperado. (1999: 115)
Otra de las técnicas directas que se emplearon fue la entrevista, una aplicada a la maestra de
apoyo y otra a la madre de Ángel. Éstas me permitieron obtener información precisa sobre
la situación de Ángel, ya que dicha técnica tiene como objetivo “…obtener información de
forma oral y personalizada, sobre acontecimientos vividos y aspectos subjetivos de la
persona como las creencias, las actitudes, las opiniones, los valores, en relación con la
situación que se está estudiando.” (Massot et al., apud Bisquerra, 2004: 336)
Con respecto al tipo de entrevista, se optó por la semiestructurada porque permite que la
persona que es entrevistada tenga libertad en expresar aspectos diversos según sea la
manera como haya comprendido la interrogante, es decir se realizan preguntas abiertas de
tal manera que el entrevistado puede extender su comentario en la medida en que el
entrevistador perciba que ha recabado la información suficiente y paute otra pregunta más
específica o diferente. Asimismo una o algunas preguntas pueden desencadenar otras
dependiendo de la información y de las relaciones que se establezcan en el momento de
reportar los comentarios. Para este tipo de entrevista se sugiere realizar un guión de los
aspectos importantes por acopiar, que servirá de base para la formulación de las
interrogantes abiertas.
Finalmente como técnica indirecta, se usó el análisis de documentos, considerando que:
Es una actividad sistemática y planificada que consiste en examinar documentos ya
escritos que abarcan una amplia gama de modalidades. A través de ellos es posible
captar información valiosa. Los documentos son una fuente bastante fidedigna y práctica
para revelar los intereses y las perspectivas de quienes los han escrito. Además los
documentos pueden proporcionar información valiosa a la que quizás no se tenga acceso
a través de otros medios. (Apud., Bisquerra, 2004: 349)
83
Los documentos que fueron posibles de conseguir y revisar son los que de alguna forma
constituyen el expediente del caso. Algunos de éstos fueron proporcionados por la USAER
y otros por la madre del niño:
Evaluación diagnóstica de español y matemáticas practicada por USAER.
Fichas de entrevistas realizadas a los padres.
Estudio social.
Solicitud de valoración neurológica para Ángel por el CISAME.
Carnet de citas del CISAME.
Reporte de seguimiento por parte de USAER.
Solicitud de resumen clínico y diagnóstico.
Ficha de identificación.
Diagnóstico practicado por el CISAME.
3.5 Análisis e interpretación de los resultados
Para realizar esta fase, retomé lo que Massot et al., establecen acerca del análisis, porque lo
consideran como un flujo y conexión de tres operaciones básicas: la reducción de la
información, la exposición de los datos y las conclusiones.
La reducción de la información implica seleccionar, focalizar y abstraer los datos brutos
en unidades de significado que se denominan categorías de contenido, de acuerdo con
unos criterios temáticos determinados. Esta idea resume el procedimiento fundamental
del análisis de datos cualitativos que consiste en buscar temas comunes o agrupaciones
conceptuales en un conjunto de narraciones recogidas como datos de base o de campo.
Las operaciones más representativas que integran esta actividad se denominan
categorización- entendida como la división y simplificación del contenido a unidades o
categorías de acuerdo con criterios temáticos- y codificación- operación concreta por la
cual se asigna a cada unidad de contenido el código propio de la categoría donde se
incluye. En esta fase se segmenta el conjunto inicial de datos, a partir de unas categorías
descriptivas que permiten una reagrupación de los datos para identificar patrones,
regularidades, principios, pero también, inconsistencias, incoherencias y
discontinuidades. (Apud., Bisquerra, 2004: 358)
Una vez acopiada la información, procedí a revisar y analizar las notas de campo, el
84
expediente de Ángel y las entrevistas, con el fin de simplificar todo el contenido en
unidades representativas de significación que se denominan categorías, es decir conforme a
los aspectos centrales de búsqueda se revisó la data y se dividió en unidades de contenido.
Por lo tanto las categorías fueron las siguientes:
Diagnóstico (1).
NEE de Ángel (2).
Estrategias para el trabajo en el aula regular y con la familia (3)
El número de sesiones donde se realizó la observación participante fueron 7, 3 en el aula de
apoyo, con un tiempo aproximado de 40 minutos, los días miércoles en el periodo
comprendido de marzo-abril del 2009. Fueron muy pocas sesiones de observación ya que la
maestra de apoyo me indicó que ya no trabajaría de manera individual con Ángel, razón por
la cual no pude realizar más sesiones en el aula de apoyo. Las otras 4 sesiones se realizaron
en el domicilio de Ángel, una vez que hice contacto con la madre de Ángel y me permitió
apoyarlo
En algunas actividades escolares. Estas sesiones tuvieron un tiempo aproximado de dos
horas, durante el periodo de abril-mayo de 2010.
Las entrevistas realizadas fueron 2: una a la maestra de apoyo de USAER, efectuándose a
petición de ella en la cafetería de la Universidad Pedagógica Nacional en marzo del 2009,
con un tiempo aproximado de 30minutos y la segunda fue a la madre de Ángel realizada en
su domicilio particular en marzo del 2010, con un tiempo aproximado de 30 minutos. Los
instrumentos empleados para cada una de las técnicas se presentan en el anexo con la
finalidad de que el lector pueda revisarlos.
En lo referente a la categoría de diagnóstico, cuyo código es (1) podemos indicar que Ángel
en un primer momento fue canalizado a la USAER a petición de la madre y del profesor de
aula regular, pues con frecuencia presentaba crisis de agresividad y miedo sin causa
85
aparente. Esto fue reportado en el estudio social que se le realizó en la escuela en
septiembre de 2007 (Anexo 2), derivado de esta situación la USAER decidió canalizar a
Ángel al Centro Integral de Salud Mental (CISAME) para que fuera valorado clínicamente,
esto se indica en la solicitud emitida por el servicio de apoyo (Anexo 4). En enero de 2008
la madre de Ángel reportó a la escuela los resultados obtenidos del electroencefalograma
que le fue practicado en noviembre de 2007 (Anexo 6), esto de acuerdo al carnet de citas
(Anexo 5) y en la ficha de seguimiento (Anexo 6) en la que se indica que el diagnóstico
fue: epilepsia la que manifiesta viendo y escuchando cosas que no existen. El diagnóstico
llegó por escrito a la USAER en agosto del 2008 (Anexo 10) por petición de la misma y
justo un año y un mes a la fecha en que el niño fue remitido al CISAME (Anexo 1). En
dicho diagnóstico se especifica: “Después de haberse realizado los estudios necesarios se
llegó al diagnóstico de epilepsia en la variedad de ausencias con parsinomias, ansiedad
secundaria a trastorno de base.” (Anexo 10). Considerando lo explicado en el apartado 2.4.,
del presente trabajo, el diagnóstico para la epilepsia debe cumplir con ciertas etapas
calificativas:
…siendo procedimientos que incluyen: historia clínica, exploración física, EEG,
Tomografía axial computarizada (TAC), Tomografía por emisión de positrones (PET),
Tomografía por emisión de fotón único (SPECT) y Angiografía cerebral (…) Se deberá
obtener una descripción completa del cuadro, ya sea por el mismo paciente, familiares o
acompañantes y la sintomatología durante el evento o posterior a éste. (Rubio, 1997: 49-
50)
De acuerdo con el diagnóstico clínico emitido por el CISAME, a Ángel sólo se le practicó
un EEG, lo que fue confirmado por la madre del niño, sin embargo en dicha valoración no
se especifican qué otros estudios se realizaron para confirmar el diagnóstico. Sobre esto, se
puede señalar que con base en los procedimientos y estudios que menciona Rubio, citado
en el capítulo dos, y revisado el carnet de citas de Ángel, podemos señalar que los estudios
realizados no fueron suficientes en términos de lo que algunos especialistas sugieren para
confirmar y especificar el diagnóstico, sin embargo por la sintomatología del niño no se
podría poner en duda el dictamen de que presenta epilepsia.
86
Una vez realizado el EEG, los especialistas que atendieron a Ángel le prescribieron
tratamiento farmacológico que tendría que tomarlo de manera sistemática para controlar sus
crisis en un periodo de 3 años, esto parece ser que se logró sólo durante una tercera parte
del tiempo, ya que en la entrevista realizada a su madre, (Anexo 12) ella comentó que:
hacía un año aproximadamente que había dejado de tomar el medicamento porque ya
estaba bien y no lo necesitaba.
Sobre el proceder de la madre para interrumpir el tratamiento del niño, resulta importante
recordar que en el apartado 2.4.1. Se indican algunas recomendaciones para el uso de los
FAE (FAE), por ejemplo la de Campos y Kranner, señalan que “…no debe haber cambios
en las medicaciones, ni suspensiones en las tomas, sin consultar previamente al médico.”
(2004: 470)
Ángel inició el tratamiento farmacológico en enero de 2008 y aproximadamente en marzo
de 2009 su madre se lo suspendió, es decir tomó el tratamiento durante un año, tres meses,
aun cuando la prescripción médica era de 5 ml de “Atemperator” por la noche durante un
mes, para después ir subiendo la dosis hasta llegar a tres tomas al día por un periodo de tres
años y posteriormente bajarlo de manera paulatina hasta retirarlo. Esto se puede corroborar
en la ficha de seguimiento de USAER, realizada en enero de 2008 (Anexo 6).
El no pedir la supervisión del médico o del neuropediatra en la decisión de interrumpir el
tratamiento prescrito para Ángel, hace pensar que la madre de Ángel no tenía la suficiente
información sobre el tipo de epilepsia que padece su hijo y mucho menos la serie de
trastornos que le podía ocasionar la suspensión. Al respecto hay que subrayar que algunos
de los especialistas reportados en el capítulo 2, señalan que en la mayoría de los pacientes
que siguen tratamiento con FAE si se les suspende pueden presentar recaídas e incluso
acentuarse e incrementarse las crisis.
En lo referente a la categoría de detección de las NEE de Ángel, cuyo código es (2) como
se mencionó en el apartado 2.5, Colomer et al., refieren que la evaluación psicopedagógica
87
debe acopiar y analizar información relevante de la situación de enseñanza-aprendizaje,
considerando las características de los contextos tanto escolar como familiar con la
finalidad de promover cambios en las condiciones en que se da la enseñanza y ofrecer los
apoyos necesarios para posibilitar el acceso del estudiante a la propuesta curricular. (Apud.,
Sánchez et al., 2005: 14)
En el caso de Ángel no se realizó una evaluación psicopedagógica en sentido estricto, sin
embargo como parte del expediente que tenía la USAER se presentan dos pruebas, una
cuyo título es: Prueba Diagnóstica para 2° Año Español y otra denominada: Prueba
Diagnóstica para 2° Año Matemáticas (Anexo 3). Ambas presentan ejercicios en los que se
dan instrucciones para su resolución, se presentan dibujos y cuadros o líneas para completar
las respuestas.
En la de Español, se presentan diez ejercicios sencillos para detectar problemas en la
comprensión de la lectura, en la escritura correcta de sustantivos, conocimientos básicos de
la gramática, como es la estructura de enunciados, relación dibujo-concepto escrito,
completar enunciados con verbos y dictado de palabras. Las respuestas de Ángel a dicha
prueba revelan que no escribe correctamente las palabras o nombres cuando se le presentan
los dibujos, sin embargo cuando se trata de ordenar sílabas y formar la palabra, sí responde
correctamente. Asimismo logra relacionar el dibujo con el nombre y la derivación
semántica, pero presenta errores en los ejercicios que implican completar enunciados de
manera escrita y presenta en algunos casos la inversión de la letra d por b.
En la prueba de Matemáticas, se presentan catorce ejercicios en los que se pregunta o se da
una instrucción y evalúan seriación numérica tanto en números arábigos como ordinales,
conteo de elementos e inscripción con números, formación de decenas tanto con dibujos
como con recuadros, con números, escritura de números con decenas, sumas y restas
horizontales con dos dígitos, medición de figuras, dibujos que remiten a unidades de peso,
figuras geométricas de una cara, lateralidad, identificación de líneas curvas y rectas,
temporalidad y ubicación espacial. En esta prueba Ángel sólo contestó siete ejercicios y sus
88
respuestas fueron correctas, aunque hay que señalar que en algunas, la escritura de los
números es poco legible y muestra errores ortográficos e incluso la escritura no está
completa. Ante los resultados de las dos pruebas de diagnóstico, se puede señalar que
exploran únicamente conocimientos básicos de los contenidos temáticos de las asignaturas
de Español y Matemáticas, lo cual no es suficiente para precisar el tipo de NEE.
Independientemente de estas dos pruebas diagnósticas, en el estudio social realizado por la
USAER (Anexo 2) en el rubro de nota final se encuentra la inscripción: “No presenta
dificultades de aprendizaje por lo que se realizará seguimiento de atención médica”. Esta
nota llama nuestra atención, pues si no se advertía alguna dificultad de aprendizaje en
Ángel, por qué realizar las pruebas diagnósticas.
Asimismo en la Ficha de seguimiento de enero de 2008 (Anexo 6), en el apartado de
acuerdos se indica: “…se mantendrá en observación la reacción del medicamento y con
relación al aprendizaje. De acuerdo al ritmo de aprendizaje del menor se intervendrá
directamente si continúa con elasticidad en dicho proceso”. Según estas notas la USAER
tenía conocimiento de que Ángel tomaba tratamiento farmacológico, pero lo que no se sabe
es con base en qué observaciones o reporte del profesor de aula regular se indica la
supuesta “elasticidad” en el proceso de aprendizaje, además el término de elasticidad es
ambiguo y no precisa si éste es consecuencia o efecto de la dosis del medicamento. En esta
misma ficha de seguimiento se menciona que la fecha de valoración por parte de USAER
fue el 11 de febrero de 2008, pero no se encontró registro alguno o informe de que se haya
realizado tal valoración.
En septiembre de 2008, en la Ficha de identificación realizada por USAER (Anexo 9) en el
rubro motivo de atención, se indica: “NEE asociadas a epilepsia presentada como
alucinaciones auditivas, episodios de agresividad, miedo y ausencias”. Asimismo en el
apartado de observaciones se anota: “Ángel continúa con crisis de miedo, voces y ausencias
a pesar del tratamiento farmacológico por lo que su aprendizaje ha sido más lento que el
89
resto del grupo y en el área de escritura está presentando alteraciones. El documento de
diagnóstico aún no ha sido enviado.”
Lo anterior nos permite deducir que no se realizó una evaluación psicopedagógica y por
consiguiente la detección de NEE de Ángel, ya que en la solicitud de diagnóstico hecha por la
USAER al CISAME (Anexo 8) se cita: “…el informe solicitado es requerido para conocer el
estado de salud del alumno y tomar en cuenta las sugerencias que nos puedan proporcionar
como especialistas, con el fin de brindarle una mejor atención dentro del ámbito escolar.”
Se puede entender que los especialistas del CISAME podrían hacer recomendaciones de
tipo médico en lo referente a cuidados, tratamiento e incluso los efectos colaterales de los
medicamentos prescritos, lo cual orientaría a los profesionales de la USAER para saber si
los cambios en el comportamiento, estados de somnolencia, cansancio, mareos, etcétera que
pudiera presentar Ángel le dificultarían su atención, comprensión y disposición para el
trabajo en el aula, así como su interacción con los compañeros. Sin embargo, se sabe que la
respuesta del CISAME tardó un año y un mes por lo que en este tiempo y dadas algunas
acciones emprendidas por la USAER (la ficha de seguimiento, la de identificación, el
estudio social y pruebas diagnósticas) podrían haberse enfocado a la detección de las NEE,
es decir, a hacer observaciones para determinar las condiciones particulares de Ángel y las
respuestas de su entorno (escuela y familia).
En el Capítulo 1 se explicó y fundamentó el programa de la IE, siendo las NEE uno de sus
ejes conceptuales, por lo que éstas refieren a las dificultades que cualquier alumno puede
presentar en su aprendizaje en la escuela regular. Las NEE no dependen sólo de las
condiciones particulares del niño, sino que surgen de su interacción con el medio, es decir
cuando presenta un ritmo de aprendizaje muy diferente al de sus compañeros y los recursos
disponibles en su escuela son insuficientes para apoyarlo en la adquisición de
conocimientos y aptitudes de la propuesta curricular.
Por lo tanto los recursos que los profesionales de la USAER pueden brindar una vez
90
detectadas las NEE, serán importantes para que los niños aprendan de acuerdo a su
potencial. Los recursos pueden ser: profesionales (intervención de diferentes profesionales
como el maestro de apoyo), materiales (mobiliario, equipo especial, prótesis y material
didáctico), arquitectónicos (adaptaciones diversas en los espacios y recintos escolares) y
curriculares (estrategias diversas para la enseñanza de los contenidos y actividades
curriculares, ajustes y flexibilidad de estos contenidos y apoyos diversos para potenciar la
atención, percepción, optimizar la memoria, habilitar el lenguaje o comunicación, así como
la expresión de ideas o pensamiento.)
En este sentido, la detección de las NEE y la determinación de los apoyos será un trabajo
que le compete a los profesionales de USAER quienes deben contar e implicar a los
docentes de aula regular y a la familia de los alumnos, porque juntos pueden precisar las
capacidades del niño, sin perder de vista las desventajas o limitaciones, así como algunas de
sus condiciones particulares y tratamientos.
Para dar respuesta a las NEE será importante la evaluación psicopedagógica, ya que ésta
nos puede ofrecer información sobre las capacidades, habilidades, dificultades, intereses o
motivaciones del niño, así como aspectos del proceso de desarrollo, desempeño cotidiano,
actividades que puede realizar por sí mismo y tareas en las requiera de ayuda. Razón por
demás importante para realizar la evaluación psicopedagógica, ya que de esta manera tanto
el personal de la USAER como el profesor de aula regular y los padres de familia contarían
con la información suficiente para explicar la situación del niño y las pautas de trabajo
pedagógico necesarias para su integración social y educativa en el aula regular.
En este sentido, se puede hacer énfasis que la USAER en el caso de Ángel al no haberle
realizado una evaluación psicopedagógica y no haber detectado sus NEE, esperaba por
parte del CISAME recomendaciones que pudieran orientarles en cómo tratarlo, sin embargo
tales sugerencias fueron muy generales por lo que esto lleva a la pregunta: ¿qué esperaba la
USAER cómo sugerencias? o ¿qué expectativas depositaron en dicho centro que pasado un
año y un mes no pudieron realizar observaciones y revisión de bibliografía especializada
91
que les posibilitara tener conocimiento de la situación del niño, complicaciones y sobre
todo las condiciones necesarias para planear un programa de intervención en colaboración
con el docente de aula regular y la familia?
Posterior a la respuesta por escrito del CISAME, no se pudo encontrar algún informe ni
observación o anotación en el expediente de Ángel sobre el trabajo pedagógico para atender
y dar respuesta a sus NEE. Esto de alguna forma lo corroboró la madre de Ángel cuando se
le entrevistó en marzo de 2010 (Anexo 12), quien mencionó que: la atención que le
brindaban a Ángel no era suficiente.
Por último en lo referente a la categoría de estrategias para el trabajo en aula regular y con
la familia, cuyo código es (3), se analizó la información obtenida y no se encontró algún
documento que informara o explicara sobre el plan o programa de intervención, estrategias
para el trabajo individual y grupal, adecuaciones curriculares, sugerencias para el trabajo en
casa, etcétera. Esto nos lleva a suponer que como no se realizó una evaluación
psicopedagógica, ni la detección de las NEE, no se tenía la información suficiente ni la
comprensión de los requerimientos del niño para acceder al currículo regular y para mejorar
su relación social con sus compañeros, además de los trastornos particulares que por su
síndrome epiléptico, podrían ser un obstáculo para regular su comportamiento disruptivo,
así como el representarle un impedimento para su atención y concentración. El no
contemplar estos aspectos como necesarios, imposibilita realizar una adecuada planeación
para la intervención. Lo único que se encontró fue una sugerencia que resulta muy confusa,
ésta se localiza en el estudio social (Anexo 2), en el apartado de sugerencias de tratamiento
del caso, donde se indica: “se realizan sugerencias a la madre con respecto a la observancia
de normas y límites en casa y escuela se apoya la posibilidad de valoración en el
CISAME.”
Ante esta sugerencia tampoco se encontró indicio alguno que precisara cuáles habían sido
tales recomendaciones. Sobre este aspecto, la madre de Ángel no recuerda que le hayan
hecho alguna indicación. Asimismo resulta importante señalar que cuando la USAER
92
canalizó a Ángel al CISAME transcurrió más de un año para que esta instancia diera
respuesta al requerimiento de recomendaciones, tiempo durante el cual no existe registro
alguno sobre el tipo de trabajo o atención que la maestra de apoyo programó y realizó con
el niño para el trabajo individual y tampoco para el trabajo grupal en colaboración con el
profesor de aula regular, lo que lleva a inferir que la USAER no sabía cómo proceder ante
la problemática de Ángel o que prefería esperar el informe.
En el tan esperado informe clínico que remitió el CISAME a la USAER (Anexo 10), en el
apartado de recomendaciones y sugerencias se apunta: “En términos generales no hay un
trato específico, solamente procurar no permitir golpes entre él y sus compañeros aunque
sean juegos, que continúe en tratamiento, supervisar que no deje de tomar almuerzo que no
haga ayunos prolongados.” Como podemos notar, las recomendaciones son muy generales
por lo que la petición hecha por la USAER no fue cumplida por el centro, si esperaban una
recomendación en el orden cognitivo que auxiliara lo académico. Sin embargo se puede
señalar que la atención brindada tanto por USAER como por el CISAME, según revisión
del carnet y de los documentos en que existe alguna constancia del trabajo en el aula de
apoyo, fue limitada y esto lo confirmó la madre de Ángel en la entrevista de marzo de 2010
(Anexo 12) quien expresó: yo no veía mejoría en el aprendizaje de mi hijo, al contrario
había cosas que ya sabía y estaba olvidando, además eran muy pocas las veces que la
profesora llamaba a Ángel para trabajar porque según tenía muchos niños y no podía
atender a todos, sólo iba uno o dos días a la semana.
Lo que la madre comenta con respecto al olvido de cosas ya aprendidas por Ángel se puede
corroborar en la ficha de identificación realizada en septiembre del 2008 (Anexo 9), en el
apartado de observaciones se indica: “Ángel continúa con crisis de miedo, voces y
ausencias a pesar del tratamiento farmacológico por lo que su aprendizaje ha sido más lento
que el resto del grupo y en el área de escritura está presentando alteraciones.”
93
Con esto último queda claro que el trabajo de la USAER consistió principalmente en hacer
algunas observaciones y dos pruebas diagnósticas, más que realizar una evaluación
psicopedagógica y la detección de NEE para diseñar un programa de intervención en
colaboración con el docente de aula regular y la familia.
3.6 Informe final
Como se indició al inicio de este tercer capítulo, el presente informe retomará una de las
cuatro maneras en que se puede informar el caso según Álvarez y que corresponderá a la de
intervención-evaluativo, es decir se evaluará el proceso de intervención de la USAER para
el caso de Ángel. (Revista educ@upn, dossier, 2010, núm. 3, consultado 21/09/11 en
página web: http://educa.upn.mx/index.php?option=com_content&view=article&id=257:el-
estudio-de-caso-una-estrategia-ideal-para-realizar-investigacion-de-procesos-de-
integracion-educativa&catid=71:num-03&Itemid=115)
Con base en la información acopiada a través de algunos documentos, entrevistas con la
maestra de apoyo y la madre de Ángel, así como observaciones realizadas en el aula de
apoyo y en el domicilio del niño, se presenta lo siguiente:
Datos del caso:
Nombre: Ángel Guzmán Rodríguez
Edad: 8 años
Grado escolar: 3° de primaria.
Escuela: Lázaro Pavía
Ubicación de la escuela: calle Akil s/n, Col. Héroes de Padierna, delegación Tlalpan.
Nombre de la madre: Rosa Rodríguez Pérez.
Edad: 30 años
Ocupación: comerciante.
Familia: Sus padres están separados, el niño vive con su madre, un hermano menor, su
94
abuelita y una prima.
Algunas características de Ángel: él nació por cesárea aunque durante su gestación no se
presentó algún problema, su desarrollo en los primeros años de vida fue normal, no gateó
pero caminó a los 11 meses y a los 2 años inició lenguaje verbal. A los 4 años ingresó a la
escuela de nivel preescolar y a los 6 años la primaria. A partir de esta edad, empezó a
padecer de dolores muy fuertes de cabeza que se acompañaban de voces interiores, lo que
le generaba conducta disruptiva y violencia hacia sus compañeros, razón por la cual no
tenía amigos.
Quién solicitó el servicio de la USAER y cuál fue la razón: la madre de Ángel expone al
profesor de 2° grado la situación que padece el niño y le pide ayuda. A esto el profesor
reporta el caso de Ángel a la USAER para que le brinde atención y apoyos especializados.
Acciones emprendidas por la USAER para atender el caso:
En septiembre del 2007 Ángel fue llamado por la USAER en donde se le realizó un Estudio
Social. En dicho estudio se menciona que Ángel presentaba crisis de agresividad y miedo
sin causa aparente; se hacen sugerencias a la madre del niño de la observancia de normas y
límites en casa y finaliza con la indicación de que se apoya la valoración del CISAME.
Posterior al estudio social, se realizaron dos pruebas diagnósticas a Ángel, una en español y
otra en matemáticas. Sobre los resultados no existe reporte alguno, sin embargo por la
entrevista realizada a la maestra de apoyo, ella las refirió como “Prueba de conocimientos y
habilidades” en las que el niño al principio mostró disposición pero después de un tiempo
indicó estar cansado y empezó a molestar a los demás negándose a continuar. Por los
resultados se detectaron problemas en la comprensión de lectura, así como en la escritura
tanto de palabras como de cantidades numéricas.
Un días después de relazadas estas pruebas diagnósticas, la USAER solicitó al CISAME
valorara clínicamente al alumno, requiriéndoles un informe para conocer el estado de salud
95
y sugerencias que pudieran proporcionar los especialistas para brindar al niño una mejor
atención en el ambiente escolar.
En noviembre del mismo año, el CISAME le realizó a Ángel un EEG y en enero del 2008
inició tratamiento farmacológico.
También en enero de ese año, la USAER realizó una ficha de seguimiento en la que se
indica que: 1) el diagnóstico es epilepsia, la que manifiesta viendo y escuchando cosas que
no existen. 2) se le indica medicamento “atemperator. 3) el diagnóstico y sugerencias se
proporcionaran hasta dentro de 6 meses. 4) se presentaran alteraciones en la conducta por el
medicamento aproximadamente durante quince días, susceptible a regaños, soledad, sueño,
agresividad hacia el u otras personas. Se realizará seguimiento de la atención médica. En la
parte de acuerdos, se indica que se mantendrá en observación la reacción del medicamento
y se intervendrá si continúa con elasticidad en dicho proceso. Asimismo se hace mención
de una valoración para el 11 de febrero del 2008, de la cual no se obtuvo el informe.
En abril del mismo año, se realiza otra ficha de seguimiento en la que la madre informa que
el neuropediatra le cambio el medicamento a Ángel, siendo este “Epival”
En septiembre, la USAER realizó una ficha de identificación en la que se inscribe motivo
de atención: NEE asociadas a epilepsia presentada con alucinaciones auditivas, episodios
de agresividad, miedo y ausencias. Observaciones: continúa con crisis de miedo, voces y
ausencias a pesar del tratamiento farmacológico por lo que su aprendizaje ha sido más lento
que el resto del grupo y en el área de escritura está presentando alteraciones. Diagnóstico
aún no enviado.
Es el 30 de septiembre de 2008 que llega a la USAER el diagnóstico por escrito que el
CISAME realizó de Ángel, indicando que se trataba de epilepsia en la variedad de ausencia
con parsimonias, ansiedad secundaria a trastorno de base, recomendando que el niño no
realizara actividades como juegos en los que se pudiera golpear la cabeza, que siguiera el
tratamiento, que no lo suspendiera y que no tuviera ayunos prolongados.
96
A pesar de este diagnóstico, en marzo del 2009 la madre de Ángel le suspendió la toma del
medicamento porque ella consideraba que ya había mejorado y no lo necesitaba. Meses
después y debido a problemas entre la escuela regular y la USAER, ésta instancia dejó de
ofrecer el servicio de apoyo, razón por la cual Ángel fue reubicado y ante esto la madre del
niño decidió no enviarlo porque consideró que la atención recibida había sido poca e
informal.
Resulta importante recordar que una USAER como servicio de apoyo a la escuela regular,
es la instancia técnica, operativa y administrativa de EE, conformada por un director,
maestros de apoyo y equipo de apoyo técnico, integrado por un psicólogo, un maestro de
lenguaje y un trabajador social, que deben atender a los alumnos que presentan NEE y
orientar tanto a los padres como al personal docente de la escuela en cómo atender estos
requerimientos. En este sentido, la atención especializada que deben brindar a los alumnos
consiste en: ofrecerles servicio educativo complementario, canalización a instituciones
médicas y de otra especialidad cuando sea necesario e intervención psicopedagógica.
En lo referente a la intervención psicopedagógica, ésta comprende acciones como la de
realizar una evaluación que permita detectar las NEE del alumno a través de diversas
técnicas, procedimientos e instrumentos para acopiar la información necesaria de la
situación de enseñanza-aprendizaje, teniendo en cuenta las características del contexto
escolar y familiar con la finalidad de tomar decisiones que permitan dar respuesta a los
requerimientos del alumno, mejorar su relación social y posibilitar su inclusión e
integración en los procesos escolares. El realizar una evaluación psicopedagógica implica
pensarla como un proceso que deberá planearse y compartirse con los padres, el profesor de
aula regular y otros profesionales que traten al alumno (médico, terapeuta, etcétera), porque
de esta manera se garantizará que el acopio de información sea relevante y suficiente para
elaborar un análisis que permita la planeación de las ayudas o apoyos, así como las
condiciones y recursos que hagan posible mejorar la respuesta educativa del alumno y
promover cambios en el contexto escolar y familiar.
97
Con base en lo antes señalado, se puede decir que en caso de Ángel la USAER no cumplió
de manera adecuada y oportuna con las funciones de atención al alumno, ni con la
orientación hacia la familia y docente de aula regular. Esto se asevera porque:
Dicha unidad no contaba con todo el personal que estipula la normativa de
operación de este servicio de apoyo, es decir no tenía suficientes maestros de apoyo
para atender la gran demanda de alumnos con NEE.
Asimismo no había un equipo de apoyo técnico completo que permitiera atender de
manera adecuada las diferentes NEE de los alumnos, lo que llevó a descuidar
acciones tan importantes como el no establecer los enlaces, la comunicación y el
seguimiento con los profesionales de las instituciones en las que se canalizan a los
niños que requieren de una supervisión y tratamiento médico especializado, como
fue el caso de Ángel en su evaluación neurológica y atención médica por parte del
CISAME, que se caracterizó por tardía y poco colaborativa.
La sede de la USAER no contaba con las condiciones tanto físicas como materiales
necesarias para brindar una adecuada atención en las modalidades individual y
grupal, llevándole a tener problemas con el personal de la escuela primaria regular.
Considerando lo anterior, la orientación a los padres de familia, al docente de aula y
demás personal de la escuela no se realizó ya que no se cita en los pocos
documentos de la USAER consultados, algún aspecto que remita a los elementos
técnicos y operativos con los que el personal de la USAER los incluyó para
participar de la identificación de las NEE de Ángel, estrategias diversas para su
atención y reflexión sobre sus requerimientos, así como el uso de recursos y ayudas
posibles.
Todos estos aspectos, así como la cronología de acciones y lo referido en el apartado 3.5.,
no parece que es suficiente para revelar que el servicio de apoyo fue insuficiente,
98
asistemático, poco oportuno y adecuado para Ángel.
La única acción prudente que realizó la USAER con Ángel, fue canalizarlo al CISAME, ya
que esta instancia podría diagnosticar y precisar su padecimiento, proponer un tratamiento
y hacer las recomendaciones necesarias para su control y seguimiento, lo cual implicaría
una comunicación tanto con los padres, personal de la escuela y USAER para considerar
posibles cambios en su estado de salud, comportamiento, reflejos, atención, etcétera que
tuvieran relación con los efectos secundarios y dosis de los FAE. Sin embargo la respuesta
del CISAME no fue tal ya que demasiado tarde, es decir después de un año y un mes envió
el tan solicitado informe, notificando de manera general el diagnóstico de Ángel como
“epilepsia en la variedad de ausencias con parsimonias, ansiedad secundaria a trastorno de
base” y como recomendaciones el que no se golpeara la cabeza, continuar con el
tratamiento y no hacer ayunos prolongados. Al respecto algunas observaciones que
podemos hacer con base en lo explicado en el capítulo 2, son los siguientes:
Los especialistas indican que en el caso del síndrome epiléptico es necesario realizar un
diagnóstico que contemple varios aspectos con la finalidad no sólo de tipificarlo sino para
que sea una base lo más certera posible y permita prescribir el tratamiento y el fármaco
antiepiléptico adecuado. Por lo tanto se deberá considerar: tipo de crisis, edad de aparición,
etiología, gravedad, recurrencia, horario de aparición, factores desencadenantes, hallazgos
del EEG, resultados de pruebas de neuroimagen, respuestas al tratamiento y pronóstico.
Lo anterior de ninguna manera fue notificado por el CISAME y la USAER no requirió
mayor detalle del diagnóstico, ni hubo algún contacto con los especialistas del centro para
tratar aspectos particulares del caso de Ángel e invitar o hacerles la petición de realizar un
trabajo colaborativo que retroalimentara la respuesta del niño al tratamiento, así como
llevar un seguimiento que permitiera acopiar la información suficiente sobre los cambios
del estado de ánimo, somnolencia, mareos y otros trastornos que pudieran presentarse
durante el tratamiento y que indiscutiblemente tuvieran repercusiones en su
comportamiento y rendimiento académico-escolar. Esta información serviría de base para
99
la toma de decisiones que beneficiara y auxiliara a Ángel en su salud e integración social y
educativa.
En cuanto al tipo de epilepsia referida en el diagnóstico y revisando la información del
apartado 2.3.1., relativo a las crisis generalizadas, se indica que la ILAE las define como un
episodio de ausencia o de disminución de la capacidad de respuesta, que no se acompaña de
alteraciones motoras y en caso de ser simples, éstas se caracterizan por alteraciones de la
conciencia en la que la persona detiene lo que hace, no responde y no recuerda lo que pasó.
Estas crisis sólo comprometen la conciencia, son cortas y frecuentes y son características de
la epilepsia de ausencias infantiles.
Con respecto a los FAE utilizados para el control de este tipo de crisis, Campos (2004)
quien es citado en el apartado 2.4., refiere dos, uno que es la vigabatrina, cuyos efectos
secundarios son: puede aumentar el número de crisis, presentar toxicidad en el Sistema
Nervioso Central, ocasionar mareos, vértigo, sedación, mioclonías (contracciones
musculares rápidas), alteraciones en la psicosis florida (alucinaciones, delirio y trastornos
del pensamiento) y aumento de peso y el segundo fármaco es la lamotrigina, que causa
mareos, visión borrosa, somnolencia, temblor y erupciones cutáneas.
Como se puede inferir cualquier fármaco antiepiléptico podrá controlar el tipo de crisis, sin
embargo los efectos secundarios le pueden provocar más trastornos al paciente, razón por la
cual se insiste en que se tienen que observar las reacciones del medicamento para ajustar o
cambiar tanto las dosis como el posible tratamiento. Esto indudablemente tiene que
comunicarse a la escuela y al servicio de apoyo para considerar estas reacciones que pueden
representar un obstáculo para que el niño esté en las condiciones óptimas para relacionarse,
convivir, aprender, jugar y sobre todo llevar una vida lo más normal posible.
Finalmente se puede agregar que en las pocas oportunidades que se pudo trabajar con
Ángel en su domicilio, pudimos observar que presenta problemas en operaciones básicas de
matemáticas como sumas, resolviéndolas de izquierda a derecha, en la escritura pues no
100
escribe la frase exacta e intercambia letras y en la comprensión lectora ya que no logra
seguir instrucciones, pero al margen de esto, en esas ocasiones procedimos a explicar
detenidamente el procedimiento, ejemplificamos con recursos de analogía sencilla y
cotidiana, sobre corregimos sus trazos, su lectura y confirmamos que comprendía las
instrucciones y realizaba correctamente los ejercicios. Para el cumplimiento de tareas no
presenta hábitos de orden, limpieza y término de los ejercicios, tiende a dispersarse y
distraerse, sin embargo con el trabajo y atención individual, constatamos que él estaba
pendiente de su trabajo y de las instrucciones que le dábamos. Sobre esto, su madre nos
indicó que al niño le había agradado el trabajo e incluso él mismo se mostraba afable,
cooperativo y atento a toda sugerencia.
Esto nos permite enfatizar que para la atención del caso de Ángel es prioritaria la
supervisión y tratamiento por parte de un neurólogo para atender y controlar su epilepsia,
establecer comunicación con este profesional para establecer una retroalimentación y
seguimiento del tratamiento que oriente al o los profesionales que en el orden de lo
psicopedagógico realicen la evaluación psicopedagógica y que en conjunto se pueda
obtener la suficiente información del alumno para detectar sus NEE y así poder planear un
programa de intervención para asegurar su IE.
101
CONCLUSIONES
A partir del desarrollo y exposición de la presente tesis, la epilepsia puede ser definida de
dos maneras, como un síndrome o como un conjunto de enfermedades heterogéneas. La
primera se refiere a que se deriva de un conjunto de síntomas que se presentan con alguna
enfermedad con cierta temporalidad y forma, asimismo se puede indicar que su etiología es
diversa. Respecto a lo que significa la enfermedad, ésta representa disminución o alteración
en el funcionamiento físico, emocional o intelectual, originando un estado de desventaja
biológica en quien la padece. Derivado de esta explicación podemos referir que la segunda
manera de significar a la epilepsia es como un conjunto de enfermedades heterogéneas, las
cuales se manifiestan a través de crisis convulsivas provocando alteraciones motoras,
sensoriales y de conciencia, generando confusión y fatiga a quien la presenta.
Por lo antes expuesto podemos indicar que la epilepsia debe ser considerada como una
discapacidad para el individuo ya que le provoca alteraciones de diverso orden que afectan
su desarrollo físico, social y emocional, lo que tiene repercusiones importantes en los
diferentes contextos donde interactúa.
En las escuelas de Educación Básica de nuestro país sin duda alguna asisten niños que
padecen epilepsia, muchos de ellos son tratados por neurólogos o psiquiatras y otros puede
ser el caso que ni siquiera se les ha detectado, ni diagnosticado este trastorno, sin embargo
en estas escuelas se les ofrece atención por parte de especialistas como los maestros de EE,
psicólogos, maestros de lenguaje y trabajadores sociales e incluso algún otro profesional ad
hoc a la labor que se ofrece en los Servicios de apoyo que consiste en realizarles una
evaluación psicopedagógica para detectar sus NEE y de esta manera brindarles estrategias,
recursos e incluso atención en otras instituciones tanto de salud para tratar de dar respuesta
a sus requerimientos tanto físicos, psicológicos y escolares en vías de incluirlos en el
ambiente áulico regular y así posibilitar una integración social y educativa.
Los servicios de apoyo (USAER, CAM y CAPEP) deben ofrecer en el caso de niños que
102
presentan epilepsia, orientación hacia los docentes de aula regular y a los padres de familia
sobre las condiciones que resultarán favorables para que el niño según sus posibilidades
tanto físicas como cognitivas pueda desempeñarse en sus labores escolares, convivencia
con sus compañeros y gozar de un ambiente favorable y propicio para lograr su inclusión e
integración social y educativa. Sin duda alguna, los profesionales que laboran en estos
servicios al realizar la evaluación psicopedagógica y detectar tanto los potenciales como las
dificultades que presenta el alumno, a su vez deben establecer un enlace con los médicos
(neurólogos o psiquiatras) que tratan al niño, con la idea que poder establecer contacto y
comunicación sobre la medicación y sus efectos secundarios, informarles sobre los
comportamientos, temores u otros trastornos que se generen con las dosis e incluso con el
tipo de FAE. En este sentido, retomo lo que algunos autores como Puigdellívol, Sánchez-
Cano y Bonals indican sobre la necesidad de establecer un trabajo colaborativo entre los
diferentes profesionales (del ámbito de la salud, del escolar y del terapéutico y del
rehabilitatorio) para tratar de manera multidisciplinaria y en una perspectiva de totalidad al
niño, lo que redundará en lograr beneficios para él, en términos de condiciones físicas, de
salud, de estrategias para su retroalimentación en el manejo de su trastorno, de cuidados
especiales, de auxilio por parte de los demás, de condiciones ambientales que le ayuden a
potencializar sus habilidades y capacidades, así como de diversos apoyos que puede usar
para reforzar su cognición, es decir su atención, su memoria, percepción, lenguaje e incluso
inteligencia.
Por lo tanto la participación de la escuela, los servicios de apoyo y la familia exige un
férreo esfuerzo y compromiso para informarse sobre el padecimiento, la etiología y los
efectos secundarios de los fármacos prescritos, ya que sin esta información no se podrá
intervenir adecuadamente en las diferentes acciones para atender, apoyar y favorecer que
niños como Ángel tengan una vida lo más cercano posible a lo establecido como normal.
Sin duda alguna podemos señalar que la epilepsia no se cura, se puede controlar y esto lleva
a tener en cuenta diversos factores orgánicos, por lo tanto el niño o individuo que la padece
tiene que aprender a vivir con este padecimiento, a detectar una futura crisis, a comunicar a
103
las personas con las que convive cómo le pueden asistir, a saber cuáles son los efectos
secundarios de los fármacos y a saber cuáles medios y estrategias le resultan más adecuadas
en ciertas condiciones de pérdida temporal de la conciencia, de memoria, de miedo, de
mareos y de inestabilidad e incluso somnolencia. Por lo tanto estos aspectos sin duda
alguna tienen que ser tomados en cuenta por el profesional que realice el plan de
intervención para trabajar con el niño, para orientar a los docentes de aula regular en el tipo
de trabajo y condiciones adecuadas en la escuela, así como para la familia en términos de
saber cómo ayudarles y asistirle en su desempeño psicomotor y cognitivo.
Con base en lo antes mencionado, se puede indicar que en casos como el de Ángel, el
pronóstico en términos de su atención tanto médica por parte del CISAME como de la
atención especializada por parte de la USAER, no es un pronóstico que asegure su IE, ya
que como se indicó en el capítulo tres, la suspensión del medicamente por parte de su
madre puede representar en un corto plazo una recaída importante en su salud y en la
manifestación de sus crisis epilépticas, asimismo se puede señalar que por falta de una
adecuada intervención psicopedagógica no se detectaron las NEE, ni se diseñaron
estrategias para optimizar su rendimiento en términos de su atención, comprensión y
retención ya que debido a la sintomatología propia de la epilepsia como a los efectos
secundarios de la medicación, su condiciones de atención, disponibilidad para el trabajo y
ánimo para el mismo se ven mermadas e incluso podría decir que impedidas. Sin embargo
considero que la posibilidad de confirmar el diagnóstico médico, así como de la
intervención psicopedagógica para detectar sus necesidades especiales podría ofrecer una
alternativa para que Ángel pudiera en la medida del avance de su tratamiento y su
intervención, lograr avances en su escolaridad, convivencia con sus compañeros y
desempeñar funciones y acciones propias de su edad, como el jugar, tener amigos,
participar de actividades escolares, vivir sin miedo y poder encauzarle poco a poco en una
dinámica de autonomía en cuanto a sus cuidados y recomendaciones médicas.
En términos personales y de formación como profesional de la Pedagogía, realizar este
trabajo y reportar el caso particular, me permitió percatarme de muchas dificultades y
104
limitaciones tanto de infraestructura como de personal capacitado que enfrentan tanto las
escuelas regulares de Educación Básica como los servicios de apoyo, condición que
determina en mucho la atención y participación con la diversidad de problemáticas que
presentan los niños que son canalizados a este tipo de servicio. Pero independientemente de
estos aspectos, también pude constatar que los profesionales evaden en mucho un
compromiso ético para responder a las demandas y necesidades de estos niños. Asimismo
puedo señalar que el trabajo de orientación y diseño de estrategias para lograr una adecuada
enseñanza y por consiguiente un aprendizaje en los alumnos con NEE está muy lejos de ser
pertinente y correspondiente tanto a las expectativas que se han formado los padres de
familia, como a las de la sociedad en su conjunto ya que es un programa que si bien sus
fundamentos, su marco jurídico, su estructura y operación está bien establecida, la
traducción de esta normativa a la práctica es lo que deja un mal sabor boca porque depende
mucho de establecimientos burocráticos y de condiciones de presupuesto para que
realmente funcione. Esto se indica ya que muchas USAER no tienen el personal suficiente
y adecuado para responder al servicio por el cual fueron creados, asimismo la ponderación
de criterios ajenos a las necesidades de los niños que se atienden, desvían en mucho el
objetivo principal que es atenderlos y darles respuesta a sus necesidades especiales para
integrarlos a la escuela y a la sociedad.
105
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109
ANEXOS DE DOCUMENTOS OFICIALES
Expediente escolar de Ángel
ANEXO 1
Entrevista de valoración
110
ANEXO 2
Estudio social 1/3
111
Estudio social 2/3
112
Estudio social 3/3
113
ANEXO 3
Prueba diagnóstica en español y matemáticas 1/7
114
Prueba diagnóstica 2/7
115
Prueba diagnóstica 3/7
116
Prueba diagnóstica 4/7
117
Prueba diagnóstica 5/7
118
Prueba diagnóstica 6/7
119
Prueba diagnóstica 7/7
120
ANEXO 4
Solicitud de valoración en el CISAME
121
ANEXO 5
Carnet de citas 1/3
122
Carnet de citas 2/3
123
Carnet de citas 3/3
124
ANEXO 6
Ficha de seguimiento
125
ANEXO 7
Ficha de seguimiento
126
ANEXO 8
Solicitud de diagnóstico
127
ANEXO 9
Ficha de identificación
128
ANEXO 10
Resumen clínico y diagnóstico del CISAME
129
ANEXO 11
(Entrevista 1)
Tipo de entrevista
Semiestructurada Tiempo de duración
40 minutos
Fecha
6 de marzo de 2010
Entrevista 1: Profesora de USAER
¿Platícanos un poco acerca de ti?
Bueno, pues yo soy egresada de la Universidad Pedagógica Nacional, no he podido
titularme por falta de tiempo, ya que el trabajo me absorbe, atiendo a dos escuelas más a
parte de estas, llegue a trabajar aquí en el ciclo escolar 2007-2008 un mes después de
haberse iniciado. Comencé a atender a Ángel cuando iba en segundo grado, ahora ya va
en tercero.
¿Cómo se dio el contacto entre el USAER y Ángel?
En primera instancia se le pide a los profesores de aula regular que den propuestas de
posibles niños que necesitaran apoyo de USAER, fue así como Ángel fue propuesto por
su profesor junto con otros niños para ser atendido, posteriormente yo les aplique una
“prueba de conocimientos y habilidades”, en un primer momento mostró buena
disposición resolviendo español y matemáticas, pero con el transcurrir del tiempo se
empezó a cansar y a molestar negándose a seguir contestando la prueba con una actitud
bastante negativa, en esa prueba pude darme cuenta que presentaba problemas en la
comprensión de lectura, escritura y al escribir algunas cantidades numéricas tanto con
número y letra, debido a esta situación resulto ser candidato para ser apoyado por
USAER. (1,2)
¿Qué nos puedes comentar sobre la situación de Ángel?
El niño trae toda una problemática, en primer lugar viene de una familia disfuncional,
sus padres se separaron y Ángel está muy enojado por esa situación, pues casi no ve al
papá y siente que este no lo quiere, la mamá es la que se hace cargo de él y de el
hermano que es más pequeño, entre hermanos no se llevan bien, Ángel quiere toda la
atención para él, la mamá está poco tiempo con ellos porque tiene que trabajar, ya que el
papá no los ayuda económicamente. En segundo lugar, en la escuela continuamente
tiene conductas agresivas hacia sus compañeros, intenta ahorcarlos, dice que tiene
miedo, escucha gritos y voces que le ordenan e insisten en que haga las cosas, dice que
lo quieren matar y derivado de esto el comenta que se quiere morir, se sube a las bancas
y comienza a gritar. Además de que se junta con un niño de 3° que tiene trastorno
adaptativo, y los dos juntos son dinamita, a veces es muy difícil controlarlo pues no
130
obedece, se sale del salón y no le importa que le llamen la atención anda por ahí en el
patio de la escuela molestando o jugando, esto derivado de que le cuesta trabajo
concentrarse para hacer las actividades que le pone el profesor, además de que hay
algunos contenidos que no entiende, me doy cuenta de esto cuando trabajo con él. (1,2)
¿Cómo se muestra la familia de Ángel ante esta situación?
En un inicio el padre no lo aceptaba y se rehusaba a acudir a las citas que le
mandábamos; la mamá se daba cuenta de la situación del niño, pero no se comprometía
a atenderlo y trabajar con él, hasta que me puse exigente y les dije que necesitaba que
los dos vinieran, de lo contrario iba a regresar a Ángel a su casa, finalmente vinieron y
los puse al tanto de la situación de su hijo, y sugerí que era conveniente que lo llevaran
al CISAME para hacerle una valoración neurológica, porque su comportamiento no era
normal, les dije que sí accedían les daría un pase para que el niño fuera atendido, fue
entonces que los note preocupados y accedieron a mis recomendaciones. (1,3)
¿Cómo fue la atención en el CISAME y cuál fue el diagnóstico?
En realidad fue buena, pero un poco tardada, debido a que es una institución pública y
tienen mucha demanda, nosotros normalmente canalizamos allí a los niños que
consideramos que necesitan valoración neurológica, cuando la mamá de Ángel fue a
solicitar su cita de primera vez se tardaron para dársela como dos meses, y para hacerle
el electroencefalograma tardaron un mes más, bueno total que el resultado del
electroencefalograma tardo aproximadamente 2 meses, en el que se le diagnóstico
epilepsia, inicio con tratamiento médico y al cabo de un año de medicación ya se
encontraba más integrado, continuaba con crisis pero menos agresivas. (1, 2, 3)
¿Cómo ha sido el trabajo de USAER con Ángel?
Para ser honesta, se ha trabajado poco con él, ya que las condiciones aquí en la escuela
no son muy favorables, para empezar el espacio que tenemos asignado, no es el más
adecuado, lo compartimos con la gente de la mañana y bueno ellos lo dividieron, pues
les molesta que utilicemos su mobiliario, entonces tenemos muchas cosas improvisadas,
a esto hay que agregar que soy la única profesora de apoyo, son muchos los niños que
hay que atender y es poco el tiempo con el que cuento para hacerlo, además de que hay
reportes o información que solicita la escuela y tengo que prepararla, no hay nadie más
que pueda hacerlo, la escuela trae toda una problemática interna que está afectando al
USAER, y no sé qué va a pasar más adelante. Volviendo a la parte del trabajo con
Ángel, cuando lo llamo viene y trabajamos una o dos horas a la par con otros niños, le
pongo ejercicios de razonamiento, español o lectura que es principalmente donde está
mal. (2,3)
131
ANEXO 12
(Entrevista 2)
Tipo de entrevista
Semiestructurada
Tiempo de duración
40 minutos
Fecha
19 de marzo de 2010
Entrevista 2: Madre de Ángel
¿Qué nos puede decir sobre usted?
Tengo 30 años de edad, estudie hasta la secundaria, soy comerciante, tengo cuatro años
viviendo en este domicilio desde que me separe de mi esposo, todos los que vivimos
aquí somos familia y llevamos buena relación, en casa vivimos mis dos hijos, mi mamá
de 58 años, una sobrina de 22 años, que llego a vivir con nosotros hace tres meses, yo
soy el sostén de la casa y la autoridad.
Platíquenos de la familia y ¿cómo es la relación con Ángel?
La relación entre nosotros ha mejorado mucho, ya que antes del que supiéramos del
problema de Ángel casi no platicábamos, si había algún problema o no me obedecían
les pegaba, a Ángel no le importaba que le pegara, después cuando nos informaron que
tenia epilepsia yo me deprimía pues me preocupaba el hecho de que no fuera aceptado,
el papá no aceptaba la enfermedad del niño, esta noticia modifico para bien la actitud de
la familia pues nos brindaron su apoyo, ahora es distinto para resolver los problemas
platicamos y nos ponemos de acuerdo, lleva buena relación con su abuelita y su
hermano, aunque es un poco envidioso con él, lo quiere y lo defiende pues es con ellos
con quien pasa la mayor parte del tiempo, porque yo tengo que trabajar, con la que no se
lleva muy bien es con mi sobrina, conmigo cuando lo regaño me chantajea, yo espero
que se llegue a curar totalmente porque lo único que me preocupa es que regrese a los
mismos síntomas de antes. La relación en la familia mejoro muchísimo gracias a que en
el CISAME me daban pláticas, talleres, libros y folletos. (3)
¿Qué nos puede decir sobre Ángel?
Bueno él se percibe así mismo como: inteligente, se dice que es guapo, le gusta vestirse
a la moda, usa perfume y gel, antes del diagnóstico comía bien, pero después ya no
comía, siempre tenía sueño, dolor de cabeza, le dolía el estomago, después con el
medicamento mejor y por eso hace más o menos un año que deje de dárselo porque ya
está bien y no lo necesitaba, no le gusta mucho bañarse lo tengo que presionar para que
lo haga cada tercer día, el sabe de su enfermedad y eso genera que a veces tenga poca
confianza en sí mismo, además de que su auto estima es poca pero se esfuerza mucho
para que las cosas le salgan bien, juega con su primo de 10 años y compite con el
132
porqué los comparan, pocas veces acata las normas o instrucciones, cuando no lo hace
lo castigo, pero ya sin golpes, su relación con otras personas durante el tratamiento no
era buena ya que a veces era agresivo o retraído, él quiere seguir estudiando y llegar a
ser el mejor de la clase. (1,2)
¿Qué apoyo a recibido Ángel en la escuela?
La mitad del primer año lo curso en esta misma escuela pero en la mañana, yo solicite
ayuda para él pero no me hicieron caso, por eso lo cambie al turno vespertino, una vez
allí hable con el director pero tardaron en darme respuesta como medio año y en ese
lapso termino el primer año, cuando inicio el segundo grado lo canalizaron al USAER y
después al CISAME, el diagnóstico tardaron en dármelo como medio año después, y en
ese tiempo el apoyo del USAER para Ángel fue poco, yo no veía mejoría en el
aprendizaje de mi hijo, al contrario había cosas que ya sabia y estaba olvidando, además
eran muy pocas las veces que la profesora llamaba a Ángel para trabajar porque según
tenía muchos niños y no podía atender a todos, solo iba uno o dos días a la semana,
después desapareció el USAER de esa escuela y los mandaron a otro, pero yo decidí no
llevarlo más porque era mucha falta de seriedad y poco trabajo, con el tratamiento
médico Ángel mejoro en su conducta, pero en la escuela hubo algunas cosas que olvido
por ejemplo: las restas de repente olvida el procedimiento, cuando puedo yo le ayudo
hacer la tarea por la mañana o a veces él se pone solo a hacerla, lo que más nos ayudo
fueron las platicas y talleres que me dieron en el CISAME, eso hizo que cambiara mi
actitud hacia él. Yo sólo espero que llegue a terminar la escuela. (1, 2, 3)
133
ANEXO 13
(Observación 1)
NOTA DE CAMPO
Aula de apoyo 25 de marzo del 2009
Observación ordinaria
DATOS GENERALES
Ángel Guzmán Rodríguez
Llegue al aula de apoyo a las 14:30, la profesora me
recibió muy amablemente, me pidió que esperara unos
minutos en lo que ella mandaba llamar a Ángel, en ese
lapso de tiempo pude observar que el aula está dividida
improvisadamente por un muro falso, la parte más
pequeña le corresponde al turno vespertino, no cuenta
con el mobiliario adecuado ya que tiene cajas donde
guardan documentos, hay un pizarrón mal colocado,
está en el suelo. Ángel llega aproximadamente al aula
de apoyo a las 14:45, la profesora me lo presenta y él se
muestra muy desconfiado y tímido, ella le pide que
tome asiento y le da unos hojas con ejercicios de
matemáticas, para que resuelva los ejercicios, estos son
sumas y restas principalmente, el se toma su tiempo los
observa , mira a su alrededor, me mira, empieza a
escribir se ve dudoso borra, comienza a molestar al
compañero que tiene a lado, la maestra le llama la
atención, tiene una actitud de rechazo hacia los demás,
juega con el lápiz y con las hojas que le dieron, no
logra concentrarse en su tarea, finalmente resuelve
todas las sumas, la maestra le pide que recoja sus cosas
para que regrese a su salón, la observación termina a las
15:15. (1, 2).
NOTAS:
La profesora solo
nos permitió estar
en el aula 40
minutos para
realizar nuestra
observación.
Cuando esta
termino le pedí a
la profesora que
me permitiera
observar las
sumas, estas
fueron 10 de las
cuales 6
estuvieron bien,
cabe mencionar
que no eran de
transformación
134
ANEXO 14
(Observación 2)
NOTA DE CAMPO
Aula de apoyo 1 de abril del 2009
Observación ordinaria
DATOS GENERALES
Ángel Guzmán Rodríguez
Se inicia la observación a las 14:30, la maestra le pide a
Ángel que tome asiento, ella inicia preguntándole
¿como esta?, a lo que él responde que bien, ella le
explica que esta asesoría la van a dedicar a practicar
lectura, le da una hoja y el empieza a leer, su lectura es
muy poco fluida y entendible, termina de leer el primer
párrafo y ella le pide que haga un alto para que le
explique lo que entendió de lo que leyó, el guarda
silencio y no contesta nada, ella toma la lectura y se la
comienza a leer, posteriormente le explica de que trata,
después le pide que el continué donde se había
quedado, el se muestra un poco desconfiado y mira a su
alrededor, me observa, como que no le agrada que este
allí, así continua el proceso de lectura haciendo pausas
donde se equivoca, la profesora lo corrige en la
pronunciación, le explica palabras que no entiende el
significado termina la observación 15: 15 (2, 3)
NOTAS:
La observación
duro
aproximadamente
40 minutos,
Ángel se mostró
incomodo por mi
presencia.
Su lectura no es la
adecuada para un
niño de tercer
grado.
135
ANEXO 15
(Observación 3)
NOTA DE CAMPO
Aula de apoyo 8 de abril del 2009
Observación ordinaria
DATOS GENERALES
Ángel Guzmán Rodríguez
Se inicia la observación a las 14:40 la profesora le da a
Ángel unas hojas, donde le pide que observe los
dibujos e invente una historia, el toma la hoja y observa
los dibujos, pregunta si los puede colorear, le dicen que
sí, pero que primero tiene que inventar la historia,
comienza a escribir lo lee parece que no esta tan seguro
y borra, observa a los otros chicos trabajando, ilumina
los dibujos, empieza a escribir se termina el tiempo son
las 15: 15 (1)
NOTAS:
La observación
duro 35 minutos,
aproximadamente,
Ángel no logro
escribir la historia
solo escribió
algunas palabras.
136
ANEXO 16
(Observación 4)
NOTA DE CAMPO
Casa de Ángel 21 de abril del 2010
Observación ordinaria
DATOS GENERALES
Ángel Guzmán Rodríguez
Se inicia la sesión a las 10:00 a.m., es la primera vez
que voy a tener contacto directo con Ángel para poder
interactuar con él, me presento, le explico quien soy y
porque estoy allí, el se muestra un poco tímido pero
accesible y sonriente conmigo, le pregunto ¿cómo le va
en la escuela? a lo que me contesta: que ahora bien
porque ya tiene más amigos, me enseña sus cuadernos
de la escuela para que yo pueda ver que ya trabaja
mejor que antes, a primera vista puedo observar que
hay que trabajar más para mejorar la limpieza, orden,
caligrafía y presentación de sus trabajos, el se muestra
atento conmigo y me regala una leche y galletas de las
que le dan en la escuela para que yo desayune, su
madre que ha estado presente durante la observación,
me dice que es mejor que lo acepte porque él es muy
sentido, posteriormente le pregunto cómo se lleva con
su familia: hermano, mama, abuelita, etcétera; su mamá
interviene diciendo que se lleva bien con todos, cosa
que el corrobora con un movimiento de cabeza, Ángel
junto con su hermano se ponen a buscar películas
porque dicen que están aburridos y quieren ver una,
pero después su hermano cambia de opinión y decide
que él mejor quiere escuchar música, lo cual genera
molestia entre ambos, la mamá les dice que se
comporten o los castigara, le pregunto a Ángel que sabe
sobre su estado de salud, a lo que me responde que se
encuentra bien, que ya no le duele la cabeza como antes
y que por eso ya no toma tanto medicamento,
finalmente doy por terminada la observación, ya que es
difícil llevarla a cabo con la presencia del hermano y la
mamá pues constantemente hay interrupciones. (1, 2, 3)
NOTAS:
Es importante
mencionar que
durante toda la
observación la
mamá estuvo
presente, lo cual
influyo en el
comportamiento y
respuestas de
Ángel a las
preguntas que le
hacía, la
observación duro
aproximadamente
una hora y media.
137
ANEXO 17
(Observación 5)
NOTA DE CAMPO
Casa de Ángel 28 de abril del 2010
Observación ordinaria
DATOS GENERALES
Ángel Guzmán Rodríguez
Inicia la observación a las 10:00am, le pregunto a
Ángel como le fue en la escuela el día anterior, a lo que
me contesta que bien que le dejaron de tarea leer unas
páginas del libro de historia y unas sumas, le pedí que
sacara sus cuadernos y libros correspondientes a la
tarea para ayudarle a resolverla, el se mostro contento y
con mucha disposición, iniciamos con la lectura de
Fray Servando el inolvidable, él inicia la lectura pero
pude observar que presenta diferentes problemas al
hacerlo como: poca claridad en lo que lee debido a que
constantemente se traba en las palabras, pronuncia mal,
se salta o cambia algunas, le pido que hagamos un alto
y le sugiero que lo haga despacio que se fije bien en
cada palabra que no la adivine porque esto está
generando que se equivoque, continuamos con la
lectura vamos deteniéndonos en cada párrafo para que
me pueda explicar lo que entiende, simplemente no
logra explicarme de que se trata la lectura, yo la retomo
y se la voy explicando, finalizamos con esta actividad e
iniciamos con las sumas, le pido que comience el a
resolverlas, algo que llama mi atención es darme cuenta
que las resuelve de izquierda a derecha y que por lo
tanto el resultado está mal, le pido que regresemos a la
primera y comienzo a explicarle como se deben de
resolver, lo entiende perfectamente y comienza a
corregir las demás y le dejo de tarea leer 10minutos y 5
sumas, doy por terminada la observación a las 12:00
p.m. (1, 2, 3)
NOTAS:
Cabe mencionar
que llama mucho
mi atención que
Ángel resolviera
las sumas de
izquierda a
derecha, ya que es
algo que un niño
de tercer grado
debe tener claro,
además de que en
las observaciones
del aula no tenia
este problema.
138
ANEXO 18
(Observación 6)
NOTA DE CAMPO
Casa de Ángel 12 de mayo del 2010
Observación ordinaria
DATOS GENERALES
Ángel Guzmán Rodríguez
Se inicia la observación a las 10:00 a.m. le pregunto a
Ángel como le fue el día anterior en la escuela, me dice
que bien que le dejaron de tarea hacer una maqueta
sobre los diferentes tipos de regiones naturales desierto,
bosque, selva y tundra me comenta que su mama ya le
compro el material para que pueda hacerla con mi
ayuda, esta actividad hace que el hermano y la mama
de Ángel se interesen en ella y finalmente se sientan
junto a nosotros para ayudarnos, Ángel se muestra muy
contento por la situación y los demás comienzan a
aportar ideas de cómo es la mejor forma de realizarla
para que quede bonita en poco tiempo, tomamos un
papel cascaron grande como base y unos pinta una
parte, otros decide embarrarle plastilina encima para
darle color a la base de acuerdo a la región que les toco,
después Ángel decide que le quiere poner plantas
naturales a la parte del bosque y selva, entonces las
corta de las macetas de su abuela, la mama decide
espolvorear aserrín a la parte que corresponde al
desierto, el hermano comienza a buscar entre sus
juguetes animales pequeños para ponerlos en la
maqueta porque los que compro su mama no son
suficientes, yo observo toda esta escena y me doy
cuenta que es una buena actividad para que la familia
interactué, lo que ocasiona que Ángel se ponga muy
contento, doy por terminada la observación son las
12:10.
NOTAS:
Esta actividad fue
importante ya que
proporciono a la
familia la
oportunidad de
poder convivir,
ponerse de
acuerdo para
lograra el
objetivo, Ángel se
mostró muy
contento todo el
tiempo.
139
ANEXO 19
(Observación 6)
NOTA DE CAMPO
Casa de Ángel 19 de mayo del 2010
Observación ordinaria
DATOS GENERALES
Ángel Guzmán Rodríguez
Se inicia la observación 10:00 a.m. le pregunto a Ángel
como le fue durante toda la semana, el responde que
bien, me comenta que no le dejaron tarea, entonces yo
le digo que podemos trabajar reforzando lectura, sumas
y restas y revisando el trabajo de la semana, no le
agrada mucho la idea, pero me pide que iniciemos con
la lectura y así lo hacemos, comienza a leer y me doy
cuenta que ha mejorado un poco, su madre también lo
nota y me dice que es porque ha estado practicando en
la semana, y que además resolvió las operaciones que
le deje y los ejercicios de caligrafía, leemos
aproximadamente 30 minutos haciendo pausas para las
correcciones necesarias, al término de esta actividad le
pido que me enseñe la tarea que yo le deje para que la
revisemos juntos, puedo observar que en los ejercicios
de caligrafía se ha esforzado para realizarlos con buena
presentación, continuo revisando sus trabajos de la
semana y corregimos caligrafía y ortografía, errores en
sumas y restas, doy por terminada la asesoría las 12:00
NOTAS:
Durante estas
sesiones que he
trabajado con
Ángel me doy
cuenta que su
principal problema
es la poca o casi
nula ayuda que
recibe tanto en la
escuela como en la
familia, con más
atención su
problemática en la
escuela mejoraría
considerablemente.