la inmensidad del espíritu

Dedicado a todas las personas que estuvieron a mi lado, a las que lucharon con-migo y a las que alguna vez han escuchado mi historia.

Recuerden que cuando la vida nos pone a prueba es cuando realmente nos con-ocemos, cuando encontramos ese gran ser humano que habita en nosotros que trasciende lo físico y alcanza lo espiritual. Entonces no tengan miedo de afrontar

retos y siempre desafíen las dificultades, porque cuando lo hacen logran descubrir quiénes son realmente y qué son capaces de lograr. Es como un viaje interno, que

vale la pena llevar a cabo y del que nunca se van a arrepentir, independiente-mente de cuál sea el resultado final.

“Señor dame la serenidad para aceptar las cosas que no puedo cambiar, el valor para cambiar aquellas que si puedo y la sabiduría para reconocer la diferencia” (Niebuhr, R, 1943)

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La Inmensidad del Espíritu

No podría decir muy bien qué hora era, ni tampoco si era de día o de noche, era como un regreso a la vida después de un largo sueño, en ese momento suponía que ya todo se había solucionado, lo que no sabía era lo que venía, que todavía quedaba mucho camino por recorrer y muchas cosas por afrontar.

Pero ¿cómo empezó realmente todo esto? Los síntomas en general fueron mostrándose a lo largo de mi vida, pero eran síntomas que yo no podía asociar a una enfermedad específica o darles una importancia suficiente como para consultar a un médico. Desde niña siempre tuve dificultades para bajar las escaleras, yo notaba que no podía bajarlas rápido, sin mirar el escalón o sostenerme, así lo intentara perdía el equilibrio; por otro lado me costaba trabajo coger las cosas que me lanzaban, siempre pedía que me las mandaran por el piso y en educación física sufría con algunos deportes, ya fuera por mi falta de equilibrio o de coordinación. Pero como dije anteriormente, eran síntomas leves, no eran realmente notables, aunque hoy en día puedo aceptar que me molestaban y me causaban mucha inconformidad, especialmente porque no me hacían sentir bien conmigo misma, imaginen una niña que le tenga miedo a la clase de educación física porque sabe que algo no funciona bien y que además no sabe cómo explicarlo. Evidentemente siempre era una de las últimas en escoger cuando se armaban los equipos y sufría durante todo el juego o las evaluaciones; este tipo de cosas fueron generando inseguridades en mi y de alguna manera afectaron mi autoestima, un problema que era físico se me convirtió en un problema de interacción con los otros, pues sentía una especie de rechazo, por lo tanto eran dos miedos, el miedo a no poder hacer la actividad y el miedo a sentirme rechazada. Y la realidad era que no tenía idea que el problema era algo específico de mi cuerpo, que tal vez si lo hubiera sabido antes lo habría podido explicar y habría sido más fácil para mi entender qué era lo que sucedía y así habría dado hasta donde el cuerpo me lo permitía pero sin tener miedo.

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Así pasé mi niñez y parte de mi adolescencia, hasta que un día, tiempo después de graduarme del colegio, tuve un síntoma un poco más fuerte, aunque en realidad no le puse mucho cuidado. Este síntoma se presentó, una vez que decidí ir al gimnasio, realicé diferentes ejercicios y entre estos utilicé las pesas para mis brazos, cuando terminé sentía que el brazo se me iba a caer, me pesaba y no podía sostenerlo, lo sentía muy débil, pero lo relacioné con el poco ejercicio que solía hacer, lo que se explica por las razones que ya mencioné antes. Luego de esto, pasaron unos meses en los que sentí con frecuencia que tanto mis brazos como las piernas se me dormían más de lo normal y que si sostenía cosas muy pesadas quedaban excesivamente débiles, además a veces me dolían, pero seguía sin darle importancia. Hasta que un día, por cosas de la vida tuve que ir al médico a un chequeo general y luego de terminado el examen físico la doctora, que por cierto es una excelente profesional, me preguntó si tenía algo más que me estuviera molestando, en ese momento recordé el adormecimiento y debilidad de mis extremidades y se lo comuniqué. Para revisar este síntoma me tomó los reflejos de brazos y piernas y encontró que en el brazo izquierdo no había reflejos. Este último signo era necesario estudiarlo más a fondo pues indica que algo está pasando con los nervios, por lo que me ordenó un examen llamado electromiografía, que está indicado para observar la conducción eléctrica de los mismos desde que sale la señal nerviosa hasta que llega a su origen. Efectivamente el examen arrojó en sus resultados que existía un problema en los primeros segmentos de la médula espinal, había un problema de conducción. Para entender un poco más lo anterior, es importante saber que la médula espinal se encuentra protegida por la columna vertebral, empieza en el cuello, baja por la espalda y se divide en diferentes segmentos y cada uno de estos se encarga de la sensibilidad y motricidad (movimiento) de las diferentes partes del cuerpo, por lo tanto si existe una lesión estos últimos se podrán ver afectados y entre más arriba sea el daño, mayor es el problema, pues interrumpe la conexión con las partes de abajo.

En un principio se pensó que era una hernia discal y lo que se debía hacer era fisioterapia, pero era conveniente descartar cualquier otra cosa, por lo que se ordenó una resonancia magnética malformación llamada ARNOLD CHIARI.

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Para poder explicar la malformación y entender varias de las cosas que se relatarán más adelante, es importante saber lo siguiente: el cráneo alberga el encéfalo, el tallo cerebral y el cerebelo, por otro lado la columna vertebral recubre la médula espinal, estos cuatro órganos se conectan entre si y están cubiertos por tres membranas, llamadas las meninges (la duramadre es la más externa), a su vez entre estas últimas y los órganos circula un líquido (cefalorraquídeo) que ayuda a proteger el tejido nervioso. La malformación de Arnold Chiari consiste en que parte del tallo cerebral y el cerebelo no están dentro del cráneo, donde deberían encontrarse, sino que están en la columna vertebral, debido a que la columna solo tiene espacio para la médula espinal, se origina una presión que impide que el líquido cefalorraquídeo circule adecuadamente, por lo que éste empieza a acumularse y a romper el nacimiento de los nervios, generando así signos y síntomas como los que yo estaba experimentando. El problema de no corregir la malformación a tiempo es que la ruptura de los nervios es progresiva y puede terminar en pérdida total de la sensibilidad o movimiento. Por el tipo de enfermedad debí asistir al neurocirujano, quién desde un principio me dijo que la única solución a la malformación era una cirugía, por lo tanto empezaron los exámenes y se programó la cirugía. Esta cirugía consiste en quitar un pedazo de cráneo, la primera vertebra y la parte posterior de la segunda vértebra, con el fin de ampliar el espacio y de esta forma lograr que el líquido circule sin problema. Mi médico me explicó en qué consistía la cirugía, me dijo que esta duraba unas 8 horas, la idea era estar 3 días en la Unidad de Cuidado Intensivo (UCI), 3 días más hospitalizada, pero en una habitación y 8 días de incapacidad en la casa, ya de ahí podía volver a mi vida normal; en medio de todo no se veía tan grave. En este momento del proceso, no sé si como mecanismo de defensa o porque realmente uno no entiende la dimensión de las cosas porque no las ha vivido, las principales preocupaciones no son la salud, los posibles efectos secundarios o las complicaciones, si no cómo va a manejar la rutina diaria, me preocupaba que me fueran a rapar la cabeza, entre otras cosas superficiales que en realidad son totalmente secundarias. Pero lo que sí es cierto es que es mejor tener este tipo de preocupaciones en ese momento pues evitan un estrés mayor.

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A pesar que la indicación eran aproximadamente 15 días de incapacidad, en un principio yo pedí que esperáramos a que se acabara el semestre, pues ya solo me quedaban dos meses para terminar y no quería perder el tiempo que llevaba o desactualizarme, pero los síntomas se fueron haciendo cada vez más fuertes, por lo que el médico no quiso esperar, pues como dije anteriormente, podía traer problemas más grandes y permanentes. Por esta razón, aprovechando que me estaba yendo bien en la universidad, fui a hablar con el director de estudiantes para ver si me dejaba faltar 15 días y después yo me ponía al día, pero como el mundo funciona por partes, y siempre fragmentan a la persona, era más importante cumplir el reglamento al pie de la letra, que dice que no se puede faltar más del 10 % del tiempo de clases, por lo que no se podía dar ese permiso, porque simplemente por regla perdía el semestre. Entonces él me dijo “vaya, opérese y vuelva a empezar, no se preocupe”, pero yo ya había pagado el semestre y la plata no me la iban a devolver, ya tenía un grupo de amigos, había invertido tiempo y esfuerzo y él quería que por 15 días (en ese momento ese era el tiempo determinado), yo volviera empezar. Por esta razón me tocó hablar con las directivas y mover algunas influencias que tenía; finalmente la universidad me dio el permiso, que realmente se convirtió en un permiso del resto del semestre porque solo volví una semana antes de entrar a segundo semestre.

Sin embargo, el permiso de la universidad no fue el único inconveniente que tuve, ese de hecho fue el menos difícil de solucionar, el problema más grande fue con la EPS. Los sistemas en el mundo se venden con un mensaje pero funcionan con el contrario, lo que quiero decir es que las empresas prestadoras de salud se muestran como PRESTADORES de servicio, como entidades sin ánimo de lucro que buscan el bienestar y la salud de la persona y en realidad son un negocio gigante, donde las cabezas y los más altos rangos se vuelven millonarios, a costa del sufrimiento de la gente y del trabajo de los profesionales de la salud. Por un lado la pre-pagada no me cubría la cirugía, pues es preexistencia (imaginen todo lo que se ahorran con esa regla, porque además casi todo es preexistencia), entonces era necesario utilizar el servicio de la EPS, pero resulta que ésta tampoco la cubría porque apenas llevaba 2 meses inscrita y se necesitaban dos años para que cubriera ese tipo de intervenciones. Entonces en cuanto al seguro de salud estaba totalmente desamparada. Nos llevó un tiempo buscar la mejor solución, la plata no la teníamos pero urgencia de la cirugía era grande, por lo que al final se puso una tutela en contra de la EPS, pues esta debía cubrir mis gastos. Gracias a Dios falló a favor

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nuestro y ahora la empresa prestadora de salud, no solo debía cubrir la intervención, sino que además no podía cobrar el copago reglamentado, es decir me salía todo prácticamente gratis.

Es algo cómico ver como en la vida uno a veces pide algo pequeño, no se lo quieren dar y de repente todo da una vuelco de 360 grados y termina ganando algo más grande, más de lo que pidió, es real aquella vieja frase que dice “todo pasa por algo”. Pedí un permiso de quince días y terminaron dándome uno de dos meses, pasándome unas materias y permitiéndome hacer los exámenes finales una semana antes de entrar al siguiente semestre, si me hubieran dado el permiso desde el principio tal vez no habría tenido todos estos privilegios y pedí que me cubrieran la cirugía teniendo en cuenta el copago y terminé logrando no pagar un peso, hecho que sin la tutela no habría sido posible.

Bueno ahora sí todo estaba listo, se programó la fecha y empezó esta historia.

Desde el día que tuve la primera cita médica hasta el día de la cirugía pasaron aproxima-damente dos meses. Era 27 de mayo del año 2002, un día después de las elecciones presi-denciales, todos estábamos ansiosos, con algo de miedo y a la expectativa de lo que venía y esperando a que me pasaran a la sala de cirugía. Finalmente entré y lo último que recuerdo, antes de quedar completamente dormida fue estar mirando al techo y oyendo todos los sonidos de los aparatos que se encontraban a mí alrededor, de repente una enfermera me dijo que contara hasta diez, no llegué ni a dos cuando ya estaba en otro mundo.

Volviendo al momento en el que desperté, puedo decir que sentía mucha gente a mí alrededor, sentía que iba hacia otro mundo y venía de regreso, en un momento empecé a gritar que estaba despierta porque me dio pánico haberme despertado en la mitad de la cirugía; hasta que finalmente estuve totalmente consciente. Ya era de noche, yo estaba en la Unidad de Cuidados Intensivos, recuerdo que tenía mucho frío y estaba total-mente desubicada, no entendía muy bien donde estaba y los sonidos y las voces las oía como por entre un tubo pero muy fuertes. Asimismo, recuerdo que cuando mi hermano me vio hizo un gesto de miedo y de impresión, después me dijo que su cara se debía a que yo tenía un par de morados gigantes en la frente y eso lo impresionó demasiado. Por otro

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lado los médicos me pedían que moviera las piernas, efectivamente yo no podía hacer ningún movimiento porque me sentía pesada, estaba débil y con mucho cansancio.

Sé que varias personas fueron a visitarme, entraban y salían, yo realmente estaba muy sedada todavía, hasta que un pequeño dolor hizo que no estuviera en condiciones de recibir a nadie más y no fue por el dolor exactamente, sino por la cura, que me hizo volverme a ir en un viaje de morfina. Les aseguro que el efecto inmediato de la morfina es muy pero muy agradable pero el vértigo que sentí al día siguiente fue tan intenso que desde ese día pedí que no me volvieran a inyectar morfina a no ser que fuera absolutamente necesario.

Como les comenté, el siguiente día empezó con un vértigo insoportable, veía todo dando vueltas a mi alrededor, el recuerdo es como fotográfico gente entraba y salía, no podría decir con exactitud quienes fueron ese día, sí recuerdo que me tuvieron que bañar en la cama y fue algo verdaderamente incomodo, se siente como si te atacaran tu intimidad y además como si perdieras la autonomía hasta para hacer las cosas básicas, como lo son el aseo personal. Después te das cuenta que es simplemente cuestión de humildad y de aceptar que hay momentos en los que necesitamos ayuda y debemos permitirla, pues es a tu favor.

De ese día también recuerdo que dormía mucho casi no podía estar despierta, abría los ojos y eran las doce del medio, los volvía a cerrar y, cuando los volvía a abrir ya eran las 3pm, aunque yo sintiera que apenas era un abrir y cerrar de ojos y que únicamente habían pasado unos segundos; aunque en realidad eso era bueno, era mejor estar dormida para que el tiempo en este lugar pasara más rápido. La sensación que genera el estar en una Unidad de Cuidados Intensivos, es de una gran impotencia, es como estar despierto pero sin sentirlo, pues uno está casi totalmente incapacitado para hacer las cosas por sí mismo y además el día es completamente monótono.

Sin embargo, así pasó ese día, en la noche a eso de las doce llegaron con un aparato de rayos X a quitarme un catéter que estaba conectado con mi corazón, supongo que ya no estaba cumpliendo ninguna función pero sí se corría riesgo de infección. El siguiente día empezó a las cinco am cuando una enfermera llegó a sacarme una muestra de sangre

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arterial, no entiendo porque tenía que ser a las cinco de la mañana, no había ni amanecido y ella ya estaba ahí chuzándome y buscando la arteria de mi brazo. Ese día me dieron la noticia que ya podía pasar a piso, otra vez volvía a la vida, estar en un cuarto era recuperar algo, así fuera un poco de tranquilidad, intimidad y privacidad. Fueron cuatro días más en la clínica, unas noches duras, mi cuerpo se fue despertando poco a poco y mientras eso pasaba las incomodidades empezaban a aparecer, también los dolores, una sensación de pesadez y encierro, y lo que más quería era regresar a mi casa y de salir de ahí. Por otro lado empecé a ver más gente, todos los días así fuera una persona pero alguien iba a visitarme y me llevaron muchos regalos, especialmente comida que creo que nunca me comí, pero era divertido y me hacía sentir bien que las personas fueran a acompañarme. Una de las cosas positivas que sucedió durante esta hospitalización y las siguientes, es que a pesar de que entré por el POS logré que me dieran un cuarto para mi sola, otro de los privilegios que tuve y que realmente agradezco.

Muchas de las cosas que ocurrieron a mi favor y que mejoraron la calidad de mi estadía en la clínica, fueron gracias a personas que no conocía y que nunca volví a ver, son como ángeles que aparecieron en ese momento y dieron un poco de ellos para ayudarme a mí, GRACIAS. Este tipo de cosas hacen que me convenza cada vez más, que a lo largo de la vida tiende a aparecer gente, que su llegada es como una bendición y así se queden unos instantes o un largo tiempo, en ese momento su misión es ayudarnos, salvarnos de algo, apoyarnos, acompañarnos o construir cosas a nuestro favor, Dios no los pone en el camino por una razón importante y por eso los llamamos ángeles.

Luego de seis largos días de hospitalización, logré volver a mi casa, esa noche se suponía que iba a dormir con mi mamá, yo estaba tranquila, acostada, hablando con las personas que estaban visitándome y de pronto al acomodarme tres gotas de agua cayeron sobre la almohada, estaba saliendo líquido directamente desde mi cerebro. No puedo describir exactamente la sensación que tuve, era algo entre miedo, confusión, angustia, bueno en fin, no alcancé a llegar a mi casa cuando tuve que devolverme a la clínica a que me revisaran y miraran qué estaba ocurriendo.

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Esa noche en urgencias me atendió el residente de neurocirugía, esa fue la primera vez que me percaté de él, las veces anteriores no lo había visto realmente. Pienso que eso pasa mucho en la vida de cada uno de los seres humanos, hay gente que pasa por ella y no nos damos cuenta de su existencia, pero esa gente hace cosas que la marcan, que dejan huella y ni nos damos por enterados, ¿cuántas veces hemos estado en la existencia de alguien o alguien ha estado en la nuestra, generando cambios o movimientos, y no sabemos? “Solo piensa que pudiste haber sido una gran parte de la vida de alguien más y ni siquiera saberlo” (Murray, C.H. 2009).

Para evitar que me siguiera saliendo líquido el residente me puso una venda a presión y me mandó para la casa pero con la recomendación de realizar una curación al siguiente día para cerciorarse de que no estuviera saliendo más líquido.

Por consiguiente pude regresar a mi casa, pero al día siguiente al quitarme la venda estaba totalmente mojada, seguía saliendo líquido, la decisión médica fue hospitalizar y sacar el líquido a través de un catéter que se conectaba con la columna y se dejaba durante cuatro días, de esta forma bajaba la presión dentro del cráneo, la herida cerraba y el líquido dejaba de salir por la cabeza. A veces damos soluciones a las cosas, de acu-erdo al conocimiento y a la experiencia y puede que sean las mejores, pero como cada caso en la vida de cada persona es diferente así tenga un mismo origen o forma de desar-rollarse, todo puede complicarse, algo que sonaba sencillo se convirtió en un martirio, nunca había sentido un dolor como el que sentí con ese catéter, lo peor es que no quitaba con nada, solo después de un tiempo supe cómo hacer que se quitara, pero en ese mo-mento fue tal el dolor que lo tuvieron que retirar, no alcanzó a cumplir los cuatro días. Solo cuando enfrentamos el dolor sabemos qué tanto somos capaces de aguantar y a veces nos sorprendemos de nosotros mismos, por el valor y fortaleza que tenemos y algunas otras nos rendimos y en ese momento lo mejor es buscar nuevas alternativas para poder mantenernos y afrontar la realidad.

Luego de que me retirarán el catéter decidieron esperar sin realizar un nuevo proced-imiento y después de pasados los cuatro días, aunque al parecer la herida había secado y la presión había bajado, decidieron hacer una última punción lumbar, para estar más seguros que todo iba a estar bien. Este procedimiento consiste en inyectar una aguja en

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la parte baja de la columna con el fin de extraer líquido cefalorraquídeo y en este caso disminuir la presión cerebral.

La herida secó y salí de la clínica por segunda vez, llegué a mi casa, que buena sensación!, bajé a mirar el computador, para volverme a poner en contacto con el mundo, y una gota helada bajo por mi espalda, creo que empecé a temblar, no sabía si gritar o llorar, opte por la primera, llamando a mi mamá. Adivinen que pasó después, sí volví a la clínica, otra vez en urgencias esperando a que me atendieran, esto fueron más o menos cinco largas horas en la sala de espera, hasta que me dijeron que la mejor solu-ción era volver a operar y volver a cerrar la herida por dentro para evitar que el líquido siguiera saliendo. A pesar del miedo, en esos momentos se deja la vida en manos de alguien más experto y se le entrega toda la confianza, en este caso mi vida estaba en manos de los médicos y me opción fue creer en ellos.

De esta hospitalización, recuerdo que en urgencias conmigo había un señor, no mayor de sesenta años, el caminaba, se vía totalmente saludable y lleno de vida, mientras que yo estaba sentada en una silla de ruedas, totalmente débil, con poca energía y deprimida, a él también lo hospitalizaron, pues tenía una neumonía. Luego de dos días de hospital-ización me enteré que se había muerto, no había resistido una biopsia de pulmón, él que parecía sano se fue y yo que me vía bastante enferma estaba mejorando. Estas son las ironías de la vida, definitivamente nada asegura nada, no sabemos cuándo va a llegar nuestra hora de dejar este lugar, por eso es importante vivir de la mejor manera, aprovechando y agradeciendo todo aquello que la vida nos regala cada día. Él no fue la única persona, de las que estaban hospitalizadas conmigo, que murió, de hecho muchas veces, rezamos junto a familias de personas que estaban alrededor pero que no lograron ganar la batalla, yo lo logré y creo que esto trae consigo una gran responsabilidad, pues tengo el compromiso conmigo misma, con mi familia, con la vida y con Dios de vivir mejor, valorar más entregar más y ser mejor persona cada día.

Esa noche, aunque me habían dado de alta en la mañana, no alcancé a dormir en mi cama pues estaba hospitalizada de nuevo. Recuerdo mucho que me hicieron una punción lumbar y me tocaron un nervio que pasó un corrientazo que hasta mi mamá que estaba sujetándome la mano, sintió. Por otro lado, mis papás ya estaban agotados y

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A pesar que la indicación eran aproximadamente 15 días de incapacidad, en un principio yo pedí que esperáramos a que se acabara el semestre, pues ya solo me quedaban dos meses para terminar y no quería perder el tiempo que llevaba o desactualizarme, pero los síntomas se fueron haciendo cada vez más fuertes, por lo que el médico no quiso esperar, pues como dije anteriormente, podía traer problemas más grandes y permanentes. Por esta razón, aprovechando que me estaba yendo bien en la universidad, fui a hablar con el director de estudiantes para ver si me dejaba faltar 15 días y después yo me ponía al día, pero como el mundo funciona por partes, y siempre fragmentan a la persona, era más importante cumplir el reglamento al pie de la letra, que dice que no se puede faltar más del 10 % del tiempo de clases, por lo que no se podía dar ese permiso, porque simplemente por regla perdía el semestre. Entonces él me dijo “vaya, opérese y vuelva a empezar, no se preocupe”, pero yo ya había pagado el semestre y la plata no me la iban a devolver, ya tenía un grupo de amigos, había invertido tiempo y esfuerzo y él quería que por 15 días (en ese momento ese era el tiempo determinado), yo volviera empezar. Por esta razón me tocó hablar con las directivas y mover algunas influencias que tenía; finalmente la universidad me dio el permiso, que realmente se convirtió en un permiso del resto del semestre porque solo volví una semana antes de entrar a segundo semestre.

Sin embargo, el permiso de la universidad no fue el único inconveniente que tuve, ese de hecho fue el menos difícil de solucionar, el problema más grande fue con la EPS. Los sistemas en el mundo se venden con un mensaje pero funcionan con el contrario, lo que quiero decir es que las empresas prestadoras de salud se muestran como PRESTADORES de servicio, como entidades sin ánimo de lucro que buscan el bienestar y la salud de la persona y en realidad son un negocio gigante, donde las cabezas y los más altos rangos se vuelven millonarios, a costa del sufrimiento de la gente y del trabajo de los profesionales de la salud. Por un lado la pre-pagada no me cubría la cirugía, pues es preexistencia (imaginen todo lo que se ahorran con esa regla, porque además casi todo es preexistencia), entonces era necesario utilizar el servicio de la EPS, pero resulta que ésta tampoco la cubría porque apenas llevaba 2 meses inscrita y se necesitaban dos años para que cubriera ese tipo de intervenciones. Entonces en cuanto al seguro de salud estaba totalmente desamparada. Nos llevó un tiempo buscar la mejor solución, la plata no la teníamos pero urgencia de la cirugía era grande, por lo que al final se puso una tutela en contra de la EPS, pues esta debía cubrir mis gastos. Gracias a Dios falló a favor

necesitaban descansar, entonces mi mejor amiga, mi amiga con la que crecí a la que conocí cuando tenía cinco años, se ofreció a acompañarme y se quedó conmigo esa noche. Siempre le daré gracias a Dios por los amigos que me ha dado, en ese momento ellos fueron un motor bastante significativo en mi recuperación.

Esa no fue una noche fácil, ninguna de las dos durmió mucho, al otro día me tocó esperar a que hubiera una sala de cirugía disponible para realizar el procedimiento, sin nada en el estomago y acostada casi totalmente recta, no tenía otra opción que ser paciente y tratar de ponerle la mejor actitud al momento. Hasta que por fin me pudieron entrar a cirugía, esta fue una intervención corta y desperté rápido, esta vez dure tres días en la clínica, nuevamente todo parecía haber tenido éxito, así que volví a mi casa y fue todo un logro haber podido dormir esa noche allá. Lamentablemente esta felicidad no duró mucho, al día siguiente, no me sentía muy bien por lo que no pude disfrutar del ajiaco que mi mamá había preparado para mi bienvenida. Por los síntomas que tenía y las recomendaciones de los médicos me tomaron la temperatura, la tenía en treinta grados y medio, lo que era una alerta de posible infección, por lo que era necesario volver a la clínica y hospitalizarme, sí! otra vez.

El personal de enfermería, que ya me conocía muy bien, con el fin de subirme el ánimo y hacerme reír, molestaba diciéndome “por favor no vuelva más, ya la aguantamos mucho” o “yo sé que nos quiere mucho pero mejor quédese en su casa”. La mayoría fueron personas estupendas, se convirtieron en compañía y en un gran apoyo tanto físico como emocional.

Esa noche me tuvieron que hacer un examen un poco doloroso, era sacar sangre de tres venas diferentes, para saber qué podía estar causando esa fiebre. Efectivamente los resultados mostraron una infección, lo que no se sabía era qué atacar porque no sabían qué microorganismo la estaba causando, ni donde estaba exactamente, aunque todo se orientaba al sistema nervioso, pero para estar seguros de la causa de los resultados debían realizarme más exámenes.

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Uno de los hechos que fue impactante en este momento y que me llevó a cuestionarme varias cosas acerca de la comunicación profesional de la salud – paciente – cuidador, fue la forma como le comunicaron a mi mamá lo que podían indicar los resultados, casi la matan de un susto, empezando porque fue una persona no calificada para hacerlo. Mi mamá iba entrando al cuarto y se encontró una enfermera, en medio de le angustia, le preguntó si sabía qué resultado había arrojado el examen y la enfermera le respondió, “pues no es nada bueno su hija se puede morir porque tiene o una infección grave o una hemorragia cerebral”. Definitivamente no era la forma ni la persona indicada para dar esta información y menos sin estar segura de lo que realmente me estaba pasando. Aunque esto podía ser totalmente cierto, es supremamente importante entender que el paciente y su familia por un lado no suelen entender los términos médicos y por el otro están pasando por momentos de angustia y necesitan que los profesionales de salud tengan tacto para transmitir la información y la expliquen de forma que el otro com-prenda.

Volviendo al tema central, al segundo día de hospitalización el líquido volvió a salir, la cirugía no había tenido el éxito que habíamos pensado, pero eso los obligó a hacerme una nueva punción lumbar, y del líquido que sacaron se mandaron muestras al laboratorio. Los resultados parecían escalofriantes, tenía MENINGITIS, además de eso infectada con una bacteria resistente a las penicilinas y una de las más agresivas de todas, llamada Staphylococcus Aureus meticilino resistente.

Puedo decir que en este momento, cuando habíamos pensado que lo peor ya había pasado, empezó en forma mi vida como paciente y mi lucha por sobrevivir y por volver a recuperar la salud. Empezó uno de los períodos más duros y agotadores de todo el proceso, en los que día a día agradecía el seguir viva y rezaba para poder volver a mi casa y ser la persona que era antes. Sin embargo, esto último nunca ocurrió, este tipo de experiencias generan marcas tan fuertes que jamás volvemos a ser los que fuimos, tal vez mejores, peores o simplemente diferentes, pero nunca los mismos, además nos ayudan a construir herramientas para poder enfrentar las dificultades actuales y futuras, hecho que ya nos hace diferentes. Pero asimismo fueron los días en los que más aprendí, de la vida, de la constancia, de perseverar, de la capacidad que uno como ser humano tiene para resistir, no somos conscientes de lo que somos capaces de lograr, de aguantar y de luchar,

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hasta que no estamos ante este tipo de situaciones.

En este tiempo tuve la oportunidad de conocer las personas que había detrás de la bata y el título de mis residentes, me hice amiga de ellos y hoy en día afirmo, que dejaron una huella inmortal en mi vida y que le dieron más fuerza y energía al proceso; por otro lado, las auxiliares de enfermería me consentían como si fuera una niña chiquita y yo verdaderamente las quería; mi médico fue mí héroe, siempre supo cómo hacerme sentir mejor, cómo hacerme creer que todo podía mejorar y aumentaba mi seguridad, a pesar de la oscuridad que me rodeaba.

Fue en este momento, en el que empecé a conocer más la importancia de la relación profesional de la salud – paciente - cuidador, ya que lo que más me importaba era el trato que ellos me daban y la forma como se comunicaban conmigo, eso era primordial y era aun más importante que si me bajaba fiebre o no o si la punción lumbar me dolía o no. Pero no puedo dejar atrás a toda la gente, que estuvo ahí, mi familia, fue el mejor ejemplo de perseverancia y tenacidad, me dieron las fuerzas necesarias, lucharon siempre a mi lado y creyeron conmigo que en algún momento todo iba a terminar; mis amigos, debo recalcar que fueron un soporte extraordinario, llevaban la felicidad, me distraían y me cuidaban; pero además de ellos hubo gente que vino solo a ayudar en este momento y aumentar la buena energía que necesitaba para fortalecerme, seguir y guerrear. Entre estos últimos, recuerdo mucho a una persona, que en paz descanse, y fue uno de los ángeles más grandes que tuve, no solo me acompañó a mí sino que fue un verdadero apoyo para mi mamá, nunca dejó de estar pendiente.

Nunca terminaré de darle las gracias a todos tanto al personal de salud como el resto de gente que nombré, gente que luchó día a día junto a mí.

A partir de este momento fueron otros treinta días seguidos de hospitalización, con fiebre, con infección y con el líquido aún saliendo. Los antibióticos que me pusieron tenían cosas bastante particulares, uno que se llama Vancomicina, que se aplica vía intravenosa (a través de la vena), la primera vez que me lo aplicaron lo dejaron para que entrara completo al cuerpo en una hora y éste es tan fuerte que genera una reacción alérgica en el cuerpo que se llama síndrome del hombre rojo, por lo tanto a los dos minutos empecé

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a sentir que todo me picaba y me puse muy roja, por lo que les tocó aumentar el tiempo a dos horas. De ahí en adelante siempre que me lo iban a poner, si veía que era una nueva enfermera (o) le advertía antes, que por favor me lo pasará a dos horas, aunque algunas veces me miraron mal, seguramente sentían que me les estaba metiendo en su campo y que me cría que sabía más que ellos, pero no me importaba no quería volver a sentir esa piquiña. Otro de los antibióticos que se llama Rifampiscina, pone los fluidos del cuerpo de color naranja por lo que al llorar mis lágrimas eran de ese color y en general todo era de ese color. Otra cosa bastante particular, esta si no tenía que ver con los antibióticos si no con el líquido, era que había momentos en los que al moverme de un lado a otro sentía y oía el agua que se encontraba acumulada en mi cabeza, como si uno moviera una bolsa llena de líquido.

Como dije antes, el líquido volvió a salir unos días después de entrar a la clínica, todo empezó con un dolor de cabeza bastante fuerte, recuerdo que ese día me hicieron una resonancia magnética que casi no aguanto por el dolor, el cual aumentó en la noche, sentía como palpitaciones en la parte de atrás de la cabeza como si algo fuera a explotar, me dieron todo tipo de fármacos y solo uno muy parecido a la morfina logró quitarme ese dolor. Pero su causa real tenía que ver con el líquido, no sé si se me aumento en exceso la presión en la cabeza o sí éste estaba acumulado en algún lugar, solo sé que al siguiente día amanecí con la almohada otra vez mojada y el líquido salía por la herida nuevamente. A razón de esto, me tuvieron que volver a poner el horrible catéter que no resistí más de dos días, aunque fue en este momento en el que aprendí la forma de reducir el dolor por instantes. El catéter va conectado a una bolsa a donde cae el líquido y en el cable tiene una válvula que al cerrarla se frena la salida del mismo, por lo tanto cuando yo la cerraba disminuía el dolor, aunque al abrirla solo pasaban unos minutos para que este volviera a aparecer. Una noche mí papá me dijo, que tratara de aguantar que si no iba a ser peor porque iban a tener que hacer una segunda cirugía. Este es uno de esos momentos en los que se tienen que tomar decisiones, en los que se debe escoger qué camino se prefiere recorrer y qué consecuencias está dispuesto a afrontar al hacer esa elección. Como Paulo Coehlo alguna vez escribió “No tenía miedo a las dificultades: lo que la asustaba era la obligación de tener que escoger un camino. Escoger un camino significaba abandonar otros”. Por lo tanto debía escoger uno y abandonar el otro y mí elección fue aceptar la posibilidad de esa segunda cirugía pues el dolor no lo podía

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soportar. La segunda cirugía consistía en introducir una válvula (válvula de Hackim) en la cabeza que drenará el líquido de sobra a la cavidad abdominal y así la presión se mantiene como debe ser y se logra el cierre de la herida.

Sin embargo aunque quitaran el catéter, no podía permitir que el líquido saliera sin control por lo que debían realizar una punción diaria así que, preferí aguantarme esto a ese catéter, entonces todas las noches llegaba alguno de los residentes, a veces los dos, a hacerme la punción y de paso se comían mis chocolates, que yo no comía porque no tenía ni un poco de apetito, imagínense como salí de esa clínica parecía un garfio de lo flaca que estaba.

Las semanas pasaban, en un principio la fiebre desapareció y luego como de cuatro días, por alguna razón que nunca entendimos, volvió a aparecer, todos los días dos veces al día la temperatura me subía a casi 39 grados, todo comenzaba con un escalofrío intenso que me hacía temblar incontroladamente, yo luchaba contra ese temblor porque me daba miedo que eso generara mayor salida de líquido y así nunca me iba a recuperar. Luego del frío, de que me dieran fármacos, me pusieran hielo por todo el cuerpo, lo que generaba aun más frío, empezaba un calor insoportable, sudaba y sentía ganas como de meterme en una piscina helada, después todo se normalizaba, pero solo por unas pocas horas, antes que apareciera de nuevo la fiebre. Era todo un ciclo, en algún momento pensé que nunca se iba acabar, como un túnel sin salida.

En esos días ocurrió otro hecho que me llevó a cuestionarme aun más de la importancia de la comunicación de los profesionales de la salud con sus pacientes y cuidadores. Uno de los médicos entró a mi cuarto, muy preocupado y me dijo con estas palabras “el antibiótico que le estamos dando es el único que conocemos con eficacia en el sistema nervioso y usted sigue con fiebre entonces o se le quita esa fiebre o se muere”. Puede que él estuviera siendo sincero pero la frialdad con la que expresó esto fue excesiva, además me hacía sentir culpable, como si yo fuera la que causara la fiebre y no hiciera nada para recuperarme. En un caso como estos se puede llevar a la persona a una depresión o angustia de alto nivel, generando dificultades mayores en el tratamiento y recuperación, no nos podemos olvidar que no somos seres separados por partes, somos un solo ser y por lo tanto la mente y el cuerpo están unidos y ambos se afectan entre si.

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Lo más extraño o insólito de todo esto es que esa fiebre me salvó, sí!, me salvó de una nueva cirugía, de aquella cirugía que yo había decidido aceptar en cambio del dolor que me producía el catéter. Me salvó de tener una válvula en le cabeza, pues ya estaba decidido que apenas se me quitara la infección y la fiebre, me iban a poner la válvula. Pero las semanas pasaban y la fiebre no quitaba, así que teníamos que seguir con el método de la punción diaria, esperar y seguir buscando su causa. Durante este tiempo la herida cerró y el líquido dejó de salir. ¿Alguna vez les ha pasado algo así? ¿Donde un evento que creían el peor resulta traer algo demasiado bueno o salvarlos de algo que tal vez no sea tan bueno?, yo pienso que eso pasa constantemente en nuestra existencia, hay cosas que quisiéramos eliminar mientras existen porque nos producen mucho dolor o disconformidad y después solo después nos damos cuenta que eso tuvo su razón de ser y que probablemente cosas muy buenas no hubieran sido posibles si no es porque ese evento o situación hizo parte de nuestras vidas. Y así fue con esta fiebre, fue duro aguan-tarla, la sensación no fue la mejor y pensé además que nunca se iba a acabar, pero gracias a esa fiebre inexplicable hoy en día no tengo un aparato en mi cuerpo, es mas en mi cabeza, al que tengo que hacerle revisión constante y no tuve una segunda cirugía peligrosa.

Bueno como contaba la fiebre se mantenía pero el líquido, gracias a las punciones, había dejado de salir. Me habían dicho que si pasaban los siete días sin salir, lo más probable es que ya cerrara la herida y todo empezaba a mejorar. Obviamente yo contaba los días, era el día número siete después de la última vez que salió líquido, mi abuelo me llamó y me dijo que iba a tener una visita muy importante, la visita fue la imagen de la Virgen, me llevaron una Virgen peregrina, milagrosa y bendita por el Papa. Ya era de noche, mi hermana se quedó a acompañarme, le dije que le rezáramos a la Virgen y eso hicimos, le pedimos que todo saliera bien, pero por un momento me llene de miedo y rabia, miré hacia atrás y en ese instante no podía ver las cosas buenas solo el dolor y la frustración, y de la rabia dije “como rezamos ahora hoy me va a volver a salir líquido”, no pasó más de una hora cuando me moví y mi almohada estaba empapada pero empapada - empapada, como si se me hubiera salido todo el líquido de la cabeza, me sentí la persona más insignificante del mundo, estaba aterrorizada y llena de culpa. Es como si me dijera “eso es lo que quieres ahí lo tienes”, tal como nos dicen que funciona la ley de atracción, ¿qué es lo que realmente queremos? Pero ¿qué es lo que realmente atraemos?.

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Dios esa noche me dio una lección bastante grande, si quería mejorarme así tenía que pensar eso era lo que tenía que buscar, no podía seguir quejándome por mi enfermedad porque eso solo la iba a atraer más y si tenía fe esa fe tenía que ser real tenía que venir del corazón no solo de la cabeza. Realmente, yo sí había tenido fe pero en ese momento me ganó el desespero y decidí culpar a Dios. A veces cuando nos quedamos sin explicaciones y como siempre queremos sustentarlo todo, es nuestra naturaleza, la salida más fácil es Dios, Él se convierte en el responsable de todo lo que nos pasa o nos deja de pasar en la vida y no miramos entre nosotros mismos y en nuestras acciones y actitudes, que tal vez fueron las verdaderas responsables. Y otras veces las cosas simplemente pasan por algo, porque eran parte del proceso, porque debíamos aprender, fortalecernos, ser ejemplo, aportar a algo ya sea en nuestra vida o en la de otros, pero eso finalmente va a pasar y vamos a crecer gracias a que lo experimentamos.

Esa noche solo me pusieron una venda a presión en la cabeza y al siguiente día se tomaba una decisión. A primera hora de la mañana siguiente, mi neurocirujano fue a hacerme la punción personalmente, pero esta vez fue distinto, no sacó líquido de la columna sino de la cabeza directamente, mi hizo una punción sobre la herida, sin anestesia, de un solo pinchazo sacó la cantidad de agua necesaria. Dolió un poco, pero fue más la impresión que el mismo dolor, después tuve que quedarme acostada el resto del día y la noche para evitar los cambios de presión y el dolor de cabeza.

Esa fue la última vez que me salió líquido de la cabeza, ahora sí empezó a secar y cerrar la herida, a pesar de no haber creído en mi oración, Dios me demostró que Él estaba conmigo, que iba a tener una nueva oportunidad, para mi ese día fue una lección de fe y esperanza y un verdadero milagro, aunque me di cuenta de eso días después.

Sí! el líquido desapareció pero la fiebre continuó y además ahora mis defensas estaban por el piso, por lo que tuvieron que retirarme los fármacos que me bajaban la temperatura y optar por utilizar medios físicos únicamente. Continuaron los mil y un exámenes diarios, hasta pensaron que tenía leucemia, claramente de eso solo me enteré meses después. Pero para descartarla me hicieron el examen más doloroso de todos, más que los anteri-ores, una biopsia de medula ósea, lo que consiste en sacar un poco de la medula produc-tora de las células sanguíneas, directamente del interior de los huesos, en este caso de la

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cadera. Fue algo indescriptible y tremendamente doloroso, además en este caso nadie de mi familia pudo estar a mi lado, precisamente para evitar que se asustaran viéndome así de adolorida. Gracias a Dios las sospechas no fueron realidad, salieron negativos los exámenes y en ese momento, después de cuarenta días aproximadamente desde la primera cirugía, pude volver a mi casa. Todavía me acuerdo de ese día, no quería salir en silla de ruedas, quería caminar, cuando vi los buses y los carros fue como si me estuvieran llevando a un nuevo mundo como si nunca los hubiera visto antes, además respirar el aire exterior fue todo un placer, podría decir que fue un renacer, un renacer por el que había esperado mucho tiempo. La fiebre, desapareció misteriosamente, tres días después de llegar a mi casa, nunca supimos su causa (me refiero a la segunda vez que apareció), es posible que solo hubiera estado ahí para evitar la válvula, para enseñarme a creer y para hacerme una persona más fuerte.

Ahora sí iba a volver, ya era hora de realmente empezar a recuperarme y continuar con mi vida. No puedo decir que volver a lo de antes porque, como ya dije, nada iba a ser igual, quieras o no estas cosas te cambian, te vuelven otra persona, en unos casos mejor en otros peor, pero eres alguien diferente. En mi caso era una persona con más fe en Dios y en mi misma, con mayor fortaleza y con más ganas de vivir pero vivir de verdad, de manera plena. Además me conocía un poco más, supe que era valiente y perseverante, porque aunque hubo momentos de frustración y desesperación, siempre seguí hacia adelante.

Después de algunos años me enteré de lo verdaderamente enferma que estuve, muchos médicos amigos de mi familia, que conocían mi caso, u otras personas involucradas, comentaron que mi situación había sido bastante preocupante, que muchas veces pensaron que no iba a sobrevivir y que si me mejoraba era muy probable que quedara con graves secuelas. Yo nunca me vi a mi misma así, nunca me vi tan grave, sentía que el tiempo se volvía eterno, pero que en algún momento todo tenía que terminar. A pesar de que en algunos momentos perdía las esperanzas, siempre una fuerza mucho más grande que yo me impulsaba y me volvía a poner en el camino de la fe, esa fuerza no podía ser nadie diferente a Dios.

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Así que de esta forma empecé, puse todo de mi parte para pasar el primer semestre, que había dejado a la mitad, haciendo únicamente los parciales finales una semana antes de volver a entrar, tenía claro que era muy posible no aprobarlos pero debía intentarlo y la universidad me dio la oportunidad. De esta forma, hice mi mayor esfuerzo y pasé a segundo semestre, en éste me fue muy bien seguí conociendo cosas de mi que no sabía que existían y tuve muy buenas notas. Mis síntomas desaparecieron casi completamente, disfruté todo lo que aprendí ya que muchas cosas se asociaban a mi enfermedad, me esforcé y logré excelentes resultados, en ese momento tenía la completa certeza de que lo que quería era ser médica y darle a mis pacientes el trato que a mí me dieron y el apoyo necesario para que lograran salir adelante o tener una buena calidad de vida.

Pasé a tercer semestre, estaba feliz, puedo recordar esa época como una de las más felices de mi vida, conocí gente muy especial, aprendí mucho, me divertí y aproveché lo que más pude. Pero, un día cuando llevaba dos meses de estudio, algo pasó, salí de clase y no sé por qué razón me toqué la herida y sentí una costra bastante grande, algo que no debería estar ahí, le pregunté a una amiga que qué veía y me dijo que parecía pus, y efectivamente era pus que me estaba saliendo por la herida, lo que era una alerta, podía existir otra vez una infección. Pedí una cita médica urgente con mi neurocirujano, quien me remitió al infectólogo, el cual me prescribió dos antibióticos durante seis semanas, estos eran tan fuertes que debía realizarme un cuadro hemático (examen de las células de la sangre) cada 8 días para mantener controladas mis defensas, pues estos, en las dosis en los que yo los estaba recibiendo producían anemia. De hecho uno de esos me hacía sentir bastante mal, me daban nauseas, vómito, fatiga, bueno no era muy agradable, pero me lo aguanté y seguí con mi vida. Consiguientemente, el pus desapareció y todo volvió a la normalidad, pero como la normalidad para mí se toma su tiempo, entonces imaginen lo que siguió después.

Habían pasado más o menos dos semanas luego de terminar el tratamiento antibiótico, era viernes antes de semana santa, había quedado de salir esa noche a comer con unos amigos, pero antes debía hacerme una resonancia, porque resulta que desde hacía unos días me había estado sintiendo mal, me dolía mucho la cabeza, era un dolor tan fuerte que me despertaba por las noches, además sentía como si caminara por las nubes, como cuando uno está prendido por los tragos, no borracho pero cuando empieza a sentir que

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el trago le está cogiendo. Ya me habían hecho un TAC, que había salido normal, pero el infectólogo seguía dudando por lo cual pidió la resonancia.

Ese día me acompañó mi abuela, me acuerdo que el residente de neurocirugía supervisó el examen y me pidió que no me fuera hasta que no salieran los resultados, para que de una vez supiera que era lo que estaba pasando y se le pudiera dar la información al médico. Yo estaba con dolor por lo que me acosté en una silla mientras salían los resultados y aproximadamente una hora más tarde me dieron la información. El residente salió y me pidió que lo acompañara, yo entré con mi abuela, que gracias a Dios estaba conmigo ese día, y él me mostró los exámenes, se veía una pelota pequeña en el área del cerebelo, lo que indicaba un absceso (infección), el cual era el responsable de los esos síntomas y signos que estaba experimentando. Me acuerdo de estar viendo esa resonancia y de llorar, se me escurrían las lagrimas, pensaba en, sí algún día iba a volver a estar tranquila sin tener que estar metida en una clínica y gozando de una buena salud, entre mi abuela y el residente trataron de consolarme, él me pidió que me tranquilizara, ya que era algo que tenía cura, ellos iban a trabajar en eso y todo iba a estar bien. Insisto una vez más, este trato y forma de comunicarme las cosas, que recibí de cada profesional de la salud que me atendió, fue un impulsador muy fuerte para toda la recuperación, me generaba confianza, tranquilidad y fortaleza para seguir luchando a pesar que con cada cosa que pasaba sentía que me desmoronaba y que esa situación iba a ser eterna. En este momento mi mayor miedo era volver a empezar todo de nuevo, no quería volver a atrás, ese paso ya se había dado y no me cabía en la cabeza la idea de retroceder. A veces era tanto el miedo que terminé acostumbrándome a sentirme enferma, lo digo porque con estos síntomas duré bastantes días y para mi eran algo normal y prefería verlo así que pensar en volver a ciclo anterior.

El paso a seguir fue hospitalizarme, otra vez, para empezar tratamiento con antibióticos intravenosos, debía entrar por urgencias, por lo que llamé a mi familia y todos llegaron a acompañarme mientras me pasaban a cuarto. Mis amigos, con los que había quedado de verme, me llamaron y me tocó cancelar el plan, pero los invité a un nuevo plan, hacerme visita en la clínica al otro día. Otros amigos, una tía, mi otra abuela, mis hermanos y papás llegaron a Urgencias, para distraerme y como ya era conocida por los celadores y enfermeras me autorizaron salir a una tienda al frente a comer arepa mientras se hacían

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los tramites y me conseguían cuarto, además era obvio que no me iba a escapar, tenía un absceso en el cerebro y no me quería morir todavía. Así que una vez terminé de comer regresé a la clínica, no recuerdo cuanto duré en urgencias hasta que me pasaran al cuarto y tampoco quien se quedó conmigo esa noche, de hecho creo que nadie, ya salía muy costoso.

En cuanto a esto último, hay algo que resulta importante agregar, porque por más que estés ante este tipo de situaciones eso no significa que el resto de tu vida pare, esta sigue y hay que seguir con ella. Lo importante de agregar es que unos días antes de volver a enfermarme mi papá se quedó sin trabajo y mi mamá no alcanzaba a cubrir todos los gastos, por lo que estábamos de trasteo, nos tocaba entregar la casa donde vivíamos y nos íbamos a vivir a tres sitios diferentes, mi mamá con su novio, mi hermano con mis abuelos y mi papá, mientras que mi hermana y yo nos íbamos a quedar en la casa de mis tíos. La situación nos obligó a tomar esa decisión, entonces mis hermanos y mi mamá además tenían que seguir empacando la casa y organizándose en los nuevos lugares de residencia. Nunca entenderé y creo que nadie ha logrado explicar, y tal vez esto sea porque “la vida no se ha hecho para comprenderla, sino para vivirla”, como alguna vez lo escribió Jorge Santayana, el por qué siempre las cosas difíciles llegan de un solo totazo, en un solo momento, porque además la empresa de mi mamá empezó a tener grandes problemas económicos, la situación en general no era la mejor, pero creo que fue la unión familiar, la constancia, la fe y la lucha las herramientas que hoy en días nos tienen vivos y siendo mejores personas, las herramientas que nos ayudaron a superar ese instante de la vida en el que todo parecía estar desmoronándose. De hecho, hoy en día, le agradezco a Dios que hubiera pasado lo que pasó porque esto nos hizo crecer, aprender y valorar más cada cosa de la vida.

Volviendo a la clínica, duré cuatro días hospitalizada, mi cuarto ya parecía más una sala de reuniones sociales que una habitación de una clínica. Un día un amigo llevo un dvd y vimos películas, todas las noches se quedaba conmigo algún amigo o primo y nos divertíamos hablando hasta que el sueño me ganaba. La última noche se quedó acompañándome un amigo y al día siguiente se estuvo conmigo hasta que llegó mi familia, durante este tiempo me quitaron el catéter de la vena y supongo que por los anticoagulantes que me estaban aplicando, mi sangre estaba muy líquida, por lo que al

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retirarme el catéter saltó sangre para todos lados y le cayó en toda la ropa a él, fue bastante divertido, debo aceptarlo, pero también me dio un poco de pena verlo así.

En cuanto a mi forma de ser durante esta época, además de la valentía y demás cosas que conocí de mi misma, también salió la niña que había en mí, en mi forma de hablar y en mi actitud, muchas veces era muy consentida La gente me dice hoy en día que era un poco chistoso verme que parecía una niña chiquita, era demasiado consentida, con todo hasta mi forma de hablar cambiaba cuando me enfermaba. Por otro lado, mi médico, el infectólogo, me puso a estudiar, él quería que le diera la razón de cada fármaco que me daba, para qué servía, cómo actuaba, etc. Yo disque hospitalizada leyendo libros y cosas que además ni entendía porque no había visto farmacología todavía, uno les dice que está estudiando medicina y ellos piensan que ya es un experto, le explican todo como si fueran colegas, y ¡entiendan! que estaba en tercer semestre, comprendía mucho más que el resto de la gente pero nunca todo lo que él pretendía que yo le captará.

Una cosa que es importante de este momento es que el tratamiento de elección normalmente para un absceso es drenarlo, es decir en trabajar sobre este, sacando el pus directamente de él, pero a mí solo me dieron antibióticos pues les daba miedo abrir por todas las complicaciones que había tenido en el pasado, así que duré esos cuatro días con antibiótico intravenoso y después me enviaron a la casa con más antibióticos durante seis semanas. La idea en un principio era quedarme la semana completa, pero preciso ese miércoles cumplía años entonces le pedí al médico que me dejará ir, el trato fue que si el absceso había reducido lo suficiente y si yo iba a ser juiciosa con el tratamiento me dejaban ir. Finalmente, la resonancia salió bien y pude pasar mi cumpleaños en mi casa, eso sí un poco enferma pero en compañía de la gente que quería y no metida en un cuarto de una clínica.

Bueno, finalmente nos trasteamos, yo seguí muy juiciosa con mi tratamiento, como la vez pasada, enfermándome por el metronidazol, pero soportándolo, con tal de poder estar bien de una vez por todas. Mi hermana y yo nos fuimos a vivir con mis tíos pero allá solo duramos dos meses, pues mis abuelos nos dijeron que nos fuéramos a su casa, ya que íbamos a estar más cómodos, teníamos un cuarto para nosotras y además íbamos a estar con mi hermano y mi papá. Definitivamente, algo que es fundamental y de gran ayuda

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en momentos como estos es siempre mantener una buena relación con los hermanos, por eso nosotros decidimos que mientras pudiéramos íbamos a estar unidos y eso hicimos y por eso hoy en día digo que somos un excelente equipo, así estemos juntos o separados siempre seremos el mejor, nos hemos apoyado de una forma extraordinaria, cuando yo estuve enferma estaban pequeños, especialmente mi hermano, pero fueron un gran soporte y una excelente compañía, junto a ellos me sentía segura. El mantener una buena relación con los hermanos es fundamental para la vida, son las personas con las que creciste, las que han visto cada una de las experiencias de tu vida, las que te han acompañado en cada momento y tal vez las personas que más te conocen. Por eso y por muchísimas más cosas siempre tenlos cerca, así sea cerca a tu corazón, apóyalos y ellos te apoyaran, nunca dejes que las cosas materiales te hagan romper la relación con ellos, cuídalos y quiérelos mucho. Gracias por ese par de hermanos que tengo, gracias por ser mis mejores amigos y gracias por ser los mejores compañeros de equipo. Pero así como uno aprende y trata de ser mejor, también sigue siendo un ser humano y comete errores, desafortunadamente a veces nos acostumbramos demasiado a una serie de cosas y cuando estas ya no están no sabemos cómo manejarlo. Evidentemente, en mis días de mayor enfermedad tenía mucha gente a mi alrededor, todos estaban constantemente pendientes de mi, pero cuando empecé a mejorar la gente empezó a volver a su rutina, algo que es totalmente normal, pero yo no quería perder esa atención, y esta situación me llevó a tener conflictos con mis amigos, especialmente de la universidad, a veces cuando no lograba lo que quería tomaba una actitud hostil y poco cordial. Afortunadamente, se pudieron hablar las cosas y yo pude entender que no iba a seguir siendo el centro, que ya estaba bien y que debía seguir como antes. En conclusión las cosas se arreglaron y seguí disfrutando los mejores momentos de la universidad, no puedo negar, que a pesar de todo lo que me había pasado, estaba pasando muy bien, tenía gente muy valiosa a mi lado.

Cuando salí a vacaciones, un día estaba en la casa de una amiga del colegio, aprovechando esos días para actualizarnos y reencontrarnos, en un determinado momento, me toqué la herida o pues la cicatriz (hábito que me costó bastante dejar) y Oh! sorpresa, otra vez estaba ahí el pus, volvió a salir. Puedo decir que ese momento se me olvido, solo recuerdo que le dije a mis amigas “esto implica estar enferma otra vez”, pero

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el resto se me borró, no sé cómo le dije a mis papás. Me acuerdo que la decisión médica fue operar para limpiar a fondo la herida. Era una cirugía ambulatoria y rápida, entonces se programó rápidamente, volví al quirófano, esta vez la hija del novio de mi mamá, quien también fue una gran apoyo en todo el proceso y quien es una gran amiga, entró a la cirugía, ella también estaba estudiando medicina por lo que aprovechó el momento para aprender y de paso luego me explicó todos los procedimientos que me habían hecho hasta el momento. Al salir, cuando estaba en la sala de recuperación me dieron una sorpresa, llegó a visitarme una de mis mejores amigas del colegio, quien se había ido a vivir afuera muchos años atrás y no la veía hacía como tres años, fue muy rico verla, fue un buen despertar. Esa tarde salí y me quedé en la casa de mi mamá, me tocó dormir en un sofá sentada para evitar cambios de presión en la cabeza.

Una semana después entré a la universidad, a cuarto semestre, con la herida aun con puntos, prácticamente abierta, lo que podía ser un problema, ya que ese semestre iba a ver materias como patología, microbiología y parasitología, por lo que iba a estar en contacto con microorganismos, entre estos, con el que estaba infectada, Staphylococcus Aureus. Debido a esto los profesores se reunieron conmigo y me comunicaron que preferían que aplazara el semestre y evitara nuevas infecciones, que me recuperara con calma y el siguiente semestre continuaba sin problema, pero yo, como ya han visto no puedo parar, no quise hacer caso y me conseguí una carta de autorización de mi médico para que me dejaran cursar el semestre. Efectivamente, continué, eso si todos los días antes de entrar al laboratorio debía ir a la enfermería a que me limpiaran bien la herida y me la taparan, me tocaba entrar con una banda que me recubría prácticamente toda la cabeza. Gracias a Dios no paso nada, o por lo menos no paso nada a causa de mis entradas al laboratorio y anfiteatro, pude estudiar sin problema.

Cuando estaba finalizando cuarto semestre de medicina, fue cuando empecé a dudar si lo que quería era seguir estudiando esta carrera, le pedí a Dios que me diera señales y me ayudara, me iba bien pero no estaba realmente satisfecha con lo que hacía. Él me dio una muy buena señal pero yo no la supe interpretar, adivinen que pasó, volvió a salir pus, recuerdo que ya de tanta infección, yo opte por tomármela con más humor y decía que yo nunca había tenido un novio más fiel que el Estafilococo, pero además era el más intenso y no me quería dejar.

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Esta fue la primera vez que vi realmente angustiado a mi neurocirujano, ya se veía en él algo de incertidumbre, me dijo que tocaba volver a abrir, limpiar y llegar hasta la membrana que me habían puesto para reemplazar el pedazo de meninge que se había retirado en la primera cirugía. Si esta última estaba infectada debían retirarla y poner una nueva, pero esto traía varios riesgos, el primero era que se podía volver a abrir la fistula y salir el líquido, el segundo que se podía volver a hacer una infección, otra vez un absceso o una meningitis entre otros, pero esta era la única solución por el momento.

En medio de la exasperación y el agotamiento y de ver que no se lograba una curación y se volvía constantemente a lo mismo, decidimos consultar otros especialistas, pero finalmente preferimos confiar en mi médico, él ya me conocía y entendía mi caso, lo que estaba pasando nada tenía que ver con su profesionalismo y experiencia. Hay cosas que son externas a nosotros y no todo lo podemos controlar, lo más importante es mantener la fe y la mejor actitud hacia la situación, sin desesperarnos, porque esto sí puede llevarnos a tomar malas decisiones. Como alguna vez dijo Facundo Cabral “Las cosas son como son no como deberían”.

Lo que sí hice esta vez fue consultar un médico alternativo, quien me ayudó a subir mis defensas y a nivelar mi energía para que a la hora de la cirugía hubiera más posibilidades de éxito. Finalmente, cuando se tomó la decisión de operar y de continuar con mi médico lo que le pedí fue que me dejara terminar el semestre y apenas saliera a vacaciones me realizaba la cirugía, entonces me mantuvieron con antibióticos durante ese mes y el once de diciembre un día después de salir a vacaciones y de hecho el día del cumpleaños de mi papá se programó la intervención.

Esta vez cambié mi oración, no le pedí a Dios que la cirugía tuviera éxito y que la infección desapareciera, sino que le ofrecí lo que estaba pasando por tres cosas específicas y además le pedí que me diera fuerzas, que pasara lo mejor, que se hiciera su voluntad y que me ayudara a aceptarla. Así llegó ese día, no puedo decir que estaba completa-mente tranquila pero sabía que Dios estaba conmigo y me iba a cuidar, pasara lo que pasara no me iba a abandonar y nos iba a dar la fortaleza a mi familia y a mí para afrontarlo. Creo que eso debemos hacerlo más frecuentemente, aunque sea difícil, es mejor soltarnos y ponernos en manos de Dios, no encasillarnos tanto en algo que

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queremos, porque consideramos que es lo mejor, si no dejarlo, que Él sabe qué es lo mejor para nosotros y lo que realmente necesitamos. Con esto no estoy diciendo que no luchemos por las cosas, es importante luchar pero siempre teniendo en cuenta que no tenemos el control sobre todo, que no tiene sentido desgastar energía sobre lo que no está en nuestras manos, lo que si podemos controlar es nuestro interior, así como Victor Frankl escribió “si no está en tus manos cambiar una situación que te produce dolor, siempre podrás escoger la actitud con la que afrontes ese sufrimiento”.

A esta cirugía entró el vecino de mis abuelos, quien era anestesiólogo y mantenía a mis papás informados sobre lo que estaba pasando, así mis papás recibieron la noticia que todos temíamos, la membrana estaba infectada había que retirarla y esperar a ver qué consecuencias podría traer esto. Pero unos minutos después, recibieron una segunda llamada, la membrana la quitaron pero debajo había crecido un tejido nuevo, cosa que no suele pasar, como si la meninge se hubiera regenerado en una cicatriz, es decir no había que poner una nueva y además no se tuvo contacto con el sistema nervioso, por lo que los riegos de infección, fistula, etc, disminuían casi en un 100%. Que buena noticia!, ahora si parecía que las cosas iban a mejorar, que buen regalo de cumpleaños para mi papá, fue la voluntad de Dios y soy feliz que esa hubiera sido, tenía una nueva oportunidad y ahora sí iba a empezar a mejorar del todo, sin infecciones, ni cirugías constantes, sin hospitalizaciones. Definitivamente para mí todo esto fue un milagro.

Esta vez estuve hospitalizada cuatro días, entre estos días mi hermana cumplió años, desafortunadamente tampoco pude acompañarla. La primera noche fueron a visitarme mis amigos de la universidad, mis amigas del colegio y mi familia, mucha gente estuvo pendiente de mi y vuelvo e insisto tuve la mejor compañía. Pasaron los cuatro días sin muchos acontecimientos, solo recuerdo que tuve puesto el catéter del que hablé anterior-mente, pero misteriosamente esta vez no me causó dolor. De resto fueron días tranquilos, en compañía de mi familia y amigos y con la esperanza de que esta fuera mi última hospitalización. La última noche me quede sola y estuve hablando un largo rato con la residente de neurocirugía, quien se portó de maravilla, como siempre.

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Y finalmente salí, fue mi última hospitalización hasta el momento y ya han pasado aproximadamente ocho años. Ocho años en los que han pasado muchas cosas, finalmente después de todo cuando ya pude ver más claro decidí retirarme de medicina y empecé psicología, pienso que mi relación con los pacientes es más desde su lado humano que físico. Soy psicóloga desde hace dos años y espero poder trabajar algún día en mejorar la calidad en la relación profesional de la salud paciente, esto porque estoy segura que ahí nace la esencia de la recuperación de los pacientes, de su satisfacción, de su tranquilidad y del mejoramiento en la calidad de su situación. Dios me dio la oportunidad de estar en ambos lados, de ser paciente y también profesional de la salud y creo que eso me ayuda a tener un panorama mucho más amplio de lo que sucede en la relación de estos dos. Además sé lo importante que es que una persona enferma y su familia, entender lo que está sucediendo y ser participes de la situación, asimismo que se sientan tratados como seres humanos integrales y no como órganos enfermos.

En estos ocho años la vida continuó, pero así pase el tiempo esta experiencia dejó una huella inmortal en mi vida y seguramente no solo en la mía, también en la de mucha gente que me acompañó y la vivió conmigo.Todavía tengo algunas secuelas, por ejemplo de vez en cuando me dan dolores en la pierna derecha, asimismo no tengo sensibilidad a la temperatura y el dolor en el lado derecho del cuerpo, por lo que si agarro algo que está caliente o frio, no puedo saber su temperatura, el bajar escaleras sigue siendo difícil, debo sostenerme de algo y siempre mirar el escalón. Y como estos hay otros cuantos signos, síntomas y secuelas, pero afortunadamente son cosas con las que he aprendido a vivir para que no me afecten en mi vida diaria.

Como ya dije antes, después de todo este proceso, hoy en día soy una persona diferente, que cree profundamente en la fuerza del espíritu. Estoy convencida que la vida va más allá de lo material y de la consecución de cosas físicas, además estoy segura que alcanzar el éxito no es equivalente a obtener o acumular riquezas. Y ¿por qué digo esto?, porque así hubiera tenido millones de pesos estos no habrían podido comprar la fortaleza, perse-verancia, resistencia, paciencia y fe en Dios que alcancé, para lograr salir adelante y sobrevivir. Esto solo se consigue con la Inmensidad del Espíritu, la cual se conoce a lo largo del camino de la vida, a través de la fe y el amor y por medio de las experiencias que más

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Y finalmente salí, fue mi última hospitalización hasta el momento y ya han pasado aproximadamente ocho años. Ocho años en los que han pasado muchas cosas, finalmente después de todo cuando ya pude ver más claro decidí retirarme de medicina y empecé psicología, pienso que mi relación con los pacientes es más desde su lado humano que físico. Soy psicóloga desde hace dos años y espero poder trabajar algún día en mejorar la calidad en la relación profesional de la salud paciente, esto porque estoy segura que ahí nace la esencia de la recuperación de los pacientes, de su satisfacción, de su tranquilidad y del mejoramiento en la calidad de su situación. Dios me dio la oportunidad de estar en ambos lados, de ser paciente y también profesional de la salud y creo que eso me ayuda a tener un panorama mucho más amplio de lo que sucede en la relación de estos dos. Además sé lo importante que es que una persona enferma y su familia, entender lo que está sucediendo y ser participes de la situación, asimismo que se sientan tratados como seres humanos integrales y no como órganos enfermos.

En estos ocho años la vida continuó, pero así pase el tiempo esta experiencia dejó una huella inmortal en mi vida y seguramente no solo en la mía, también en la de mucha gente que me acompañó y la vivió conmigo.Todavía tengo algunas secuelas, por ejemplo de vez en cuando me dan dolores en la pierna derecha, asimismo no tengo sensibilidad a la temperatura y el dolor en el lado derecho del cuerpo, por lo que si agarro algo que está caliente o frio, no puedo saber su temperatura, el bajar escaleras sigue siendo difícil, debo sostenerme de algo y siempre mirar el escalón. Y como estos hay otros cuantos signos, síntomas y secuelas, pero afortunadamente son cosas con las que he aprendido a vivir para que no me afecten en mi vida diaria.

Como ya dije antes, después de todo este proceso, hoy en día soy una persona diferente, que cree profundamente en la fuerza del espíritu. Estoy convencida que la vida va más allá de lo material y de la consecución de cosas físicas, además estoy segura que alcanzar el éxito no es equivalente a obtener o acumular riquezas. Y ¿por qué digo esto?, porque así hubiera tenido millones de pesos estos no habrían podido comprar la fortaleza, perse-verancia, resistencia, paciencia y fe en Dios que alcancé, para lograr salir adelante y sobrevivir. Esto solo se consigue con la Inmensidad del Espíritu, la cual se conoce a lo largo del camino de la vida, a través de la fe y el amor y por medio de las experiencias que más

nos exigen, generalmente por medio de las que nos ponen a prueba. Es importante agregar que la Inmensidad del Espíritu, siempre está en nosotros lo que pasa es que muchas veces nos enfocamos tanto en el problema y/o nos pegamos tanto a lo material para buscar soluciones que no podemos verla.

Finalmente, después de toda esta vivencia en la que mi cuerpo estaba enfermo y no respondía a los tratamientos, en la que sentí mucho dolor, incertidumbre e impotencia, conocí esa fuerza que habita en mi interior y en el interior de mi familia, fuerza que hoy en día me tiene viva, sin secuelas graves y con más ganas de vivir plenamente. Aunque es importante recalcar, que como todo en la vida, las cosas deben alimentarse día a día, no significa que como viví esto y obtuve esa fortaleza, hoy en día no me derrumbe y no pierda las esperanzas de vez en cuando, evidentemente sigo siendo un ser humano con debilidades y muchas veces tengo que luchar mucho para poder reencontrar esa fuerza y esa Inmensidad del Espíritu, lo que sí puedo decir es que hasta el momento la he reencontrado y redescubierto gracias a la fe en Dios.

Ser, con quien estoy totalmente agradecida por darme la sabiduría, fortaleza, valor, aceptación, humildad, voluntad y valentía necesarios para luchar y lograr una segunda oportunidad de continuar recorriendo este camino. Y hoy en día, aunque no fue fácil, la oscuridad fue enorme y parecía infinita, agradezco haber tenido esta experiencia porque me llenó de fe y gracias a ella me conozco más como persona y soy un poco mejor de lo que era antes, aunque siendo consciente que todavía tengo mucho por aprender, conocer, crecer, mejorar y recorrer.

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“La vida es un constante proceso, una continua transformación en el tiempo, un nacer, morir y renacer” (Keyserling, H)

FIN

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la inmensidad del espíritu

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