la conducta después de una lesión cerebral: y ?· anatomía del cerebro - 6 e. ¿qué sucede...

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  • La conducta despus de una lesin cerebral: Desafos para nios y adolescentes

  • La conducta despus de una lesin cerebralDesafos para nios y adolescentes

    Esta publicacin es un proyecto del Comit para Nios y Adolescentes de la Alianza de Lesiones Cerebrales de Nueva Jersey (Brain Injury Alliance of New Jersey, BIANJ). Ren Carfi, Magster en Trabajo Social, Licenciada en Trabajo Social, instructora especialista en lesiones cerebrales, Directora Ejecutiva de la Red de Salud Cerebral y Justin Stanley, especialista en lesiones cerebrales, coordinador del Programa de Informacin y Recursos de BIANJ, fueron los coordinadores de esta publicacin. Paige Forsyth, coordinadora de apoyo familiar, y Joanna Boyd, coordinadora de educacin pblica, proporcionaron asistencia adicional.

    Autores principales:Ren Carfi, Magster en Trabajo Social, Licenciada en Trabajo Social, instructora especialista

    en lesiones cerebrales, Alianza de Lesin Cerebral de Nueva JerseyJanet Gwiazda, enfermera matriculada, Magster en Administracin de empresas,

    Divisin de Servicios para Discapacitados de Nueva Jersey.Justin Stanley, especialista en lesiones cerebrales, Alianza de Lesin Cerebral de Nueva Jersey

    Sue Stephens, Magster en Trabajo Social, Instituto Rutgers de Tratamiento de Cncer de Nueva Jersey

    Otros contribuyentes:Danielle Ager, Dra. en Psicologa, Asociados de Neuropsicologa Clnica

    Joanna Boyd, Alianza de Lesin Cerebral de Nueva JerseyKerry Ellmer, Prof. de familia, Hospital especializado en nios

    Sarah Levin Allen, PhD, Universidad de Filadelfia de Medicina OsteopticaJoanne Plescia, PhD, Escuelas pblicas Collingswood

    Dale Starcher, PhD, Academia Garfield Park

    Editado por:Miembros del Comit para Nios y Adolescentes

    yMarilyn Lash, Magster en Trabajo Social, Lash & Associates Publishing/Training Inc.

    La impresin de esta gua fue posible gracias al Fondo para Lesiones Cerebrales Traumticas de Nueva Jersey, administrado por el Departamento de Servicios Humanos de Nueva Jersey, Divisin de Servicios para Discapacitados.

    Escrito en marzo de 2014

    Esta publicacin no est sujeta a derechos de autor y puede reproducirse y distribuirse en cualquier formato. Para obtener ms informacin sobre esta publicacin o para obtener copias adicionales, comunquese con:

    Brain Injury Alliance of New Jersey, Inc. 825 Georges Road 2nd Floor North Brunswick, NJ 08902 Telfono: 732-745-0200 Fax: 732-745-0211 Correo electrnico: info@bianj.org Web: www.bianj.org

    Lnea telefnica de asistencia a familias: (800) 669-4323

    Presidente y Directora General: Barbara Geiger-Parker

  • BIANJ puede proporcionar informacin sobre profesionales disponibles para hablar con el personal de la escuela sobre las lesiones cerebrales. Adems de esta gua, BIANJ tambin desarroll guas para educadores, enfermeros escolares y familias sobre el impacto de las lesiones cerebrales en la educacin del estudiante. Fomente a los educadores, enfermeros escolares y padres a ponerse en contacto con BIANJ para obtener estas guas.

    825 Georges Road 2nd Floor North Brunswick, NJ 08902 Telfono: 732-745-0200 Fax: 732-745-0211 Correo electrnico: info@bianj.org Web: www.bianj.org

  • Mayo del 2014

    La conducta despus de una lesin cerebral: Desafos para nios y adolescentes

    Introduccin - 2

    Alianza de Lesiones Cerebrales de Nueva Jersey - 2

    Captulo 1. Qu es una lesin cerebral? - 3

    a. La epidemia silenciosa - 4

    b. Epidemiologa - 4

    c. Gravedad de las lesiones cerebrales traumticas - 5

    d. Anatoma del cerebro - 6

    e. Qu sucede despus de una lesin cerebral? - 6

    Captulo 2. Las lesiones cerebrales y la conducta - 8

    a. Cambios a nivel emocional, cognitivo y conductual - 8

    b. Conducta: Qu forma parte del desarrollo propio del nio? - 8

    c. Cmo son las conductas en distintas edades? - 9

    d. Crecer con una lesin - 10

    Captulo 3. Las lesiones cerebrales y las familias - 12

    a. Adaptacin a la lesin cerebral - 12

    b. Dinmica familiar y adaptacin a la lesin cerebral - 14

    Captulo 4. Qu debe saber despus de la lesin - 16

    a. Usted es quien mejor conoce a su hijo - 16

    b. Preguntas para hacer - 16

    c. Planificacin del alta y problemas de conducta - 17

    Captulo 5. Control de la conducta en la escuela y el hogar - 18

    a. Neuropsicologa, rehabilitacin cognitiva y conducta - 18

    b. Tratamiento de problemas de conducta en la escuela - 18

    C. Intervenciones en la conducta - 19

    d. Qu esperar de su escuela - 20

    e. Tratamiento de problemas de conducta en el hogar - 21

    f. Llevar un equipo teraputico al hogar - 22

    g. Medicaciones para conductas problemticas - 23

    h. Monitoreo de conductas de alto riesgo o conductas suicidas - 23

    Captulo 6. Cuando suceden las crisis: cmo obtener ayuda - 25

    a. Cmo prepararse para una crisis - 25

    b. Cmo hacer frente a una crisis en el momento - 27

    c. Pasos a seguir despus de una crisis - 29

    Captulo 7. Transicin a la vida adulta - 30

    Captulo 8. Conclusin: Caminando juntos hacia el bienestar - 32

    Apndice A: Muestra de evaluacin funcional de la conducta: Entrevista al padre/madre y al estudiante - 33

    Apndice B: Muestra de informes de evaluaciones funcionales de la conducta de un estudiante con lesin cerebral - 37

    ndice de recursos - 52

  • Introduccin Objetivo

    Miembros del Comit para Nios y Adolescentes de la Alianza de Lesiones Cerebrales de Nueva Jersey (BIANJ) escri-bieron esta gua para ayudarle a los padres a identificar, comprender y saber actuar ante los problemas de conducta que pueden llegar a notar en sus hijos despus de una lesin cerebral. Dentro del grupo de autores, quienes son miembros del Comit, hay profesionales que trabajan en el campo de lesiones cerebrales, de rehabilitacin cognitiva, de educacin regular y especial y de enfermera escolar.

    Esta gua tambin la pueden utilizar docentes de educacin general y especial, psiclogos escolares, asesores educativos, trabajadores sociales, consejeros acadmicos, directivos, patlogos del habla y otros profesionales que trabajen con estudiantes con lesiones cerebrales.

    Si bien los problemas de conducta derivados de lesiones cerebrales son frecuentes, los padres suelen recibir poca informacin y pocas vas de apoyo para abordar estos cambios en el comportamiento que pueden repercutir de manera drstica en la situacin de su hijo en el hogar y en la escuela. Estos cambios tambin pueden afectar de manera directa e indirecta las expectativas y logros futuros de su hijo. Esta gua proporciona las bases para educar a los padres sobre qu buscar y dnde acudir para obtener ayuda. Con este material, los padres van a adquirir ms conciencia y van a entender mejor los desafos conductuales. Tambin sabrn qu hacer cuando comiencen a observar problemas de conducta.

    Misin de la BIANJ Nuestra misin es apoyar y defender a las personas que se ven afectadas por una lesin cerebral y concienciar a la opinin pblica a travs de la educacin y la prevencin. La Alianza de Lesiones Cerebrales de Nueva Jersey ha destinado sus recursos para prestar servicios y ofrecer programas que se necesitan con urgencia ahora y en el futuro.

    Los programas y servicios que hoy ofrece la BIANJ incluyen los siguientes: Servicios de informacin y recursos. Grupos de apoyo para personas con lesiones cerebrales y sus familias. Programa de verano de descanso y recreacin de una semana de duracin. Medidas para ayudar a evitar lesiones cerebrales. Educacin sobre lesiones cerebrales para educadores, personal de atencin mdica, personal de servicios

    humanos y para personas afectadas por lesiones cerebrales. Intervencin legislativa y de promocin. Servicios de coordinacin de atencin mdica para personas que sufrieron una lesin cerebral y sus familias. Extensin a la comunidad para proporcionar informacin sobre lesiones cerebrales y recursos.

  • 3

    Captulo 1

    Qu es una lesin cerebral?

    La lesin cerebral es el tipo de lesin ms comn en nios y adolescentes. Segn los Centros para el Control y Prevencin de Enfermedades (CDC), las cifras promedio anual para nios entre 0 y 19 aos son: 62 000 nios sufren lesiones cerebrales por las que deben ser internados y 564 000 son tratados en servicios de emergencias de hospitales despus de una lesin cerebral.

    En Nueva Jersey, en un ao (2007), el Centro de Estadsticas de Salud registr: 1231 nios entre 0 y 17 aos que fueron internados por una lesin cerebral y 22 436 fueron tratados en servicios de emergencias de hospitales despus de una lesin cerebral.

    Las lesiones cerebrales pueden ser traumticas o adquiridas, segn la causa de la lesin de la persona. Es muy importante saber cules son las causas de una lesin cerebral para su tratamiento y para prevencin.

    Una lesin cerebral traumtica (TBI) es un traumatismo que sufre el cerebro, no de naturaleza degenerativa ni congnita, que es causado por una fuerza fsica externa que puede producir un estado de conciencia reducido o alterado y que deteriora las capacidades cognitivas o el funcionamiento fsico. Tambin puede provocar un trastorno en el funcionamiento conductual o emocional.

    Las lesiones cerebrales traumticas pueden ocurrir durante las actividades diarias. Las causas frecuentes de lesiones incluyen: cadas agresiones lesiones deportivas accidentes automovilsticos.

    Entre los nios ms pequeos, las causas ms frecuentes de lesiones cerebrales son las cadas, como cuando se caen de su cambiador o por las escaleras. Un dato trgico es que el abuso fsico por golpear o zamarrear a un nio tambin es una de las causas principales en los nios ms pequeos. Otra causa frecuente de