La conducta después de una lesión cerebral: Desafíos para niños y adolescentes

La conducta después de una lesión cerebralDesafíos para niños y adolescentes

Esta publicación es un proyecto del Comité para Niños y Adolescentes de la Alianza de Lesiones Cerebrales de Nueva Jersey (Brain Injury Alliance of New Jersey, BIANJ). René Carfi, Magíster en Trabajo Social, Licenciada en Trabajo Social, instructora especialista en lesiones cerebrales, Directora Ejecutiva de la Red de Salud Cerebral y Justin Stanley, especialista en lesiones cerebrales, coordinador del Programa de Información y Recursos de BIANJ, fueron los coordinadores de esta publicación. Paige Forsyth, coordinadora de apoyo familiar, y Joanna Boyd, coordinadora de educación pública, proporcionaron asistencia adicional.

Autores principales:René Carfi, Magíster en Trabajo Social, Licenciada en Trabajo Social, instructora especialista

en lesiones cerebrales, Alianza de Lesión Cerebral de Nueva JerseyJanet Gwiazda, enfermera matriculada, Magíster en Administración de empresas,

División de Servicios para Discapacitados de Nueva Jersey.Justin Stanley, especialista en lesiones cerebrales, Alianza de Lesión Cerebral de Nueva Jersey

Sue Stephens, Magíster en Trabajo Social, Instituto Rutgers de Tratamiento de Cáncer de Nueva Jersey

Otros contribuyentes:Danielle Ager, Dra. en Psicología, Asociados de Neuropsicología Clínica

Joanna Boyd, Alianza de Lesión Cerebral de Nueva JerseyKerry Ellmer, Prof. de familia, Hospital especializado en niños

Sarah Levin Allen, PhD, Universidad de Filadelfia de Medicina OsteopáticaJoanne Plescia, PhD, Escuelas públicas Collingswood

Dale Starcher, PhD, Academia Garfield Park

Editado por:Miembros del Comité para Niños y Adolescentes

yMarilyn Lash, Magíster en Trabajo Social, Lash & Associates Publishing/Training Inc.

La impresión de esta guía fue posible gracias al Fondo para Lesiones Cerebrales Traumáticas de Nueva Jersey, administrado por el Departamento de Servicios Humanos de Nueva Jersey, División de Servicios para Discapacitados.

Escrito en marzo de 2014

Esta publicación no está sujeta a derechos de autor y puede reproducirse y distribuirse en cualquier formato. Para obtener más información sobre esta publicación o para obtener copias adicionales, comuníquese con:

Brain Injury Alliance of New Jersey, Inc. 825 Georges Road • 2nd Floor • North Brunswick, NJ 08902 Teléfono: 732-745-0200 Fax: 732-745-0211 Correo electrónico: info@bianj.org Web: www.bianj.org

Línea telefónica de asistencia a familias: (800) 669-4323

Presidente y Directora General: Barbara Geiger-Parker

BIANJ puede proporcionar información sobre profesionales disponibles para hablar con el personal de la escuela sobre las lesiones cerebrales. Además de esta guía, BIANJ también desarrolló guías para educadores, enfermeros escolares y familias sobre el impacto de las lesiones cerebrales en la educación del estudiante. Fomente a los educadores, enfermeros escolares y padres a ponerse en contacto con BIANJ para obtener estas guías.

825 Georges Road • 2nd Floor • North Brunswick, NJ 08902 Teléfono: 732-745-0200 • Fax: 732-745-0211 • Correo electrónico: info@bianj.org • Web: www.bianj.org

Mayo del 2014

La conducta después de una lesión cerebral: Desafíos para niños y adolescentes

Introducción - 2

Alianza de Lesiones Cerebrales de Nueva Jersey - 2

Capítulo 1. ¿Qué es una lesión cerebral? - 3

a. La epidemia silenciosa - 4

b. Epidemiología - 4

c. Gravedad de las lesiones cerebrales traumáticas - 5

d. Anatomía del cerebro - 6

e. ¿Qué sucede después de una lesión cerebral? - 6

Capítulo 2. Las lesiones cerebrales y la conducta - 8

a. Cambios a nivel emocional, cognitivo y conductual - 8

b. Conducta: ¿Qué forma parte del desarrollo propio del niño? - 8

c. ¿Cómo son las conductas en distintas edades? - 9

d. Crecer con una lesión - 10

Capítulo 3. Las lesiones cerebrales y las familias - 12

a. Adaptación a la lesión cerebral - 12

b. Dinámica familiar y adaptación a la lesión cerebral - 14

Capítulo 4. Qué debe saber después de la lesión - 16

a. Usted es quien mejor conoce a su hijo - 16

b. Preguntas para hacer - 16

c. Planificación del alta y problemas de conducta - 17

Capítulo 5. Control de la conducta en la escuela y el hogar - 18

a. Neuropsicología, rehabilitación cognitiva y conducta - 18

b. Tratamiento de problemas de conducta en la escuela - 18

C. Intervenciones en la conducta - 19

d. Qué esperar de su escuela - 20

e. Tratamiento de problemas de conducta en el hogar - 21

f. Llevar un equipo terapéutico al hogar - 22

g. Medicaciones para conductas problemáticas - 23

h. Monitoreo de conductas de alto riesgo o conductas suicidas - 23

Capítulo 6. Cuando suceden las crisis: cómo obtener ayuda - 25

a. Cómo prepararse para una crisis - 25

b. Cómo hacer frente a una crisis “en el momento” - 27

c. Pasos a seguir después de una crisis - 29

Capítulo 7. Transición a la vida adulta - 30

Capítulo 8. Conclusión: Caminando juntos hacia el bienestar - 32

Apéndice A: Muestra de evaluación funcional de la conducta: Entrevista al padre/madre y al estudiante - 33

Apéndice B: Muestra de informes de evaluaciones funcionales de la conducta de un estudiante con lesión cerebral - 37

Índice de recursos - 52

Introducción Objetivo

Miembros del Comité para Niños y Adolescentes de la Alianza de Lesiones Cerebrales de Nueva Jersey (BIANJ) escri-bieron esta guía para ayudarle a los padres a identificar, comprender y saber actuar ante los problemas de conducta que pueden llegar a notar en sus hijos después de una lesión cerebral. Dentro del grupo de autores, quienes son miembros del Comité, hay profesionales que trabajan en el campo de lesiones cerebrales, de rehabilitación cognitiva, de educación regular y especial y de enfermería escolar.

Esta guía también la pueden utilizar docentes de educación general y especial, psicólogos escolares, asesores educativos, trabajadores sociales, consejeros académicos, directivos, patólogos del habla y otros profesionales que trabajen con estudiantes con lesiones cerebrales.

Si bien los problemas de conducta derivados de lesiones cerebrales son frecuentes, los padres suelen recibir poca información y pocas vías de apoyo para abordar estos cambios en el comportamiento que pueden repercutir de manera drástica en la situación de su hijo en el hogar y en la escuela. Estos cambios también pueden afectar de manera directa e indirecta las expectativas y logros futuros de su hijo. Esta guía proporciona las bases para educar a los padres sobre qué buscar y dónde acudir para obtener ayuda. Con este material, los padres van a adquirir más conciencia y van a entender mejor los desafíos conductuales. También sabrán qué hacer cuando comiencen a observar problemas de conducta.

Misión de la BIANJ Nuestra misión es apoyar y defender a las personas que se ven afectadas por una lesión cerebral y concienciar a la opinión pública a través de la educación y la prevención. La Alianza de Lesiones Cerebrales de Nueva Jersey ha destinado sus recursos para prestar servicios y ofrecer programas que se necesitan con urgencia ahora y en el futuro.

Los programas y servicios que hoy ofrece la BIANJ incluyen los siguientes: • Servicios de información y recursos. • Grupos de apoyo para personas con lesiones cerebrales y sus familias. • Programa de verano de descanso y recreación de una semana de duración. • Medidas para ayudar a evitar lesiones cerebrales. • Educación sobre lesiones cerebrales para educadores, personal de atención médica, personal de servicios

humanos y para personas afectadas por lesiones cerebrales. • Intervención legislativa y de promoción. • Servicios de coordinación de atención médica para personas que sufrieron una lesión cerebral y sus familias. • Extensión a la comunidad para proporcionar información sobre lesiones cerebrales y recursos.

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Capítulo 1

¿Qué es una lesión cerebral?

La lesión cerebral es el tipo de lesión más común en niños y adolescentes. Según los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades (CDC), las cifras promedio anual para niños entre 0 y 19 años son: • 62 000 niños sufren lesiones cerebrales por las que deben ser internados y • 564 000 son tratados en servicios de emergencias de hospitales después de una lesión cerebral.

En Nueva Jersey, en un año (2007), el Centro de Estadísticas de Salud registró:• 1231 niños entre 0 y 17 años que fueron internados por una lesión cerebral y • 22 436 fueron tratados en servicios de emergencias de hospitales después de una lesión cerebral.

Las lesiones cerebrales pueden ser traumáticas o adquiridas, según la causa de la lesión de la persona. Es muy importante saber cuáles son las causas de una lesión cerebral para su tratamiento y para prevención.

Una lesión cerebral traumática (TBI) es un traumatismo que sufre el cerebro, no de naturaleza degenerativa ni congénita, que es causado por una fuerza física externa que puede producir un estado de conciencia reducido o alterado y que deteriora las capacidades cognitivas o el funcionamiento físico. También puede provocar un trastorno en el funcionamiento conductual o emocional.

Las lesiones cerebrales traumáticas pueden ocurrir durante las actividades diarias. Las causas frecuentes de lesiones incluyen: • caídas• agresiones• lesiones deportivas• accidentes automovilísticos.

Entre los niños más pequeños, las causas más frecuentes de lesiones cerebrales son las caídas, como cuando se caen de su cambiador o por las escaleras. Un dato trágico es que el abuso físico por golpear o zamarrear a un niño también es una de las causas principales en los niños más pequeños. Otra causa frecuente de lesiones cerebrales son los accidentes automovilísticos cuando el niño es un pasajero o cuando es chocado por un auto. Las caídas o las colisiones mientras andan sobre skates o andan en bicicleta, así como también las lesiones deportivas, son causas frecuentes de lesiones cerebrales en niños en edad escolar primaria y en adolescentes.

Acquired brain injury (ABI) is an injury to the brain that is not hereditary, congenital or degenerative.

Las lesiones cerebrales adquiridas se originan por alguna afección médica, incluidas las siguientes: • derrame • encefalitis• aneurismas • trastornos metabólicos• anoxia (falta de oxígeno durante una cirugía, por sobredosis de droga o ahogamiento inminente) • exposición a sustancias tóxicas • meningitis • tumores cerebrales

Si bien las causas de las lesiones cerebrales son diversas, los efectos de estas lesiones en la vida de un niño son bastante similares. Esta guía utiliza el término general “lesión cerebral” para incluir a los niños con lesiones cerebrales traumáticas y adquiridas. El término “lesión cerebral traumática” (TBI) se utiliza cuando la información que se proporciona es específica de las lesiones traumáticas.

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La epidemia silenciosa A las lesiones cerebrales se las denomina “epidemias silenciosas” debido a la cantidad asombrosa de personas que sufren este tipo de lesiones en un año. Unas 1,7 millones de personas de los Estados Unidos sufren lesiones cerebrales traumáticas cada año, pero solo un sexto de ellas son admitidas en hospitales. Esta cifra no incluye a las personas con lesiones cerebrales adquiridas.

Esta epidemia es la principal causa de muerte y discapacidad en niños y adultos jóvenes.

La mayoría de los niños que tienen lesiones cerebrales leves o moderadas quizás no se internan. Esto significa que muchos niños y sus familias desconocen que un niño con una lesión cerebral puede necesitar atención especial. Los familiares, el personal de la escuela e incluso los profesionales médicos pueden tener dificultades para detectar por qué ha cambiado la conducta o las capacidades de un niño cuando finalmente aparecen los síntomas.

Muchas veces, lo que en realidad es una lesión cerebral suele diagnosticarse como un problema de conducta o de aprendizaje. Por este motivo, la “epidemia silenciosa” incluye miles de lesiones cerebrales no diagnosticadas.

Las lesiones cerebrales también son “silenciosas” porque la mayoría de los niños con lesiones cerebrales se ven “normales”. Algunas dificultades quizás se manifiesten recién cuando el niño llega a una etapa de su desarrollo que le exige capacidades más complejas. Es en ese momento cuando se pone en evidencia las incapacidades resultantes de una lesión cerebral temprana. Esto puede ocurrir con aprendizajes nuevos o cuando se necesita un tipo de razonamiento y aprendizaje más complejo. A medida que un niño intenta incorporar información nueva y más compleja en la escuela o tomar decisiones morales complicadas e importantes, las dificultades pueden llegar a aparecer, incluso varios años después de la lesión.

Antes, las personas con lesiones cerebrales muchas veces no sobrevivían. Con la incorporación de nueva tecnología médica, los índices de supervivencia han subido considerablemente. Cada vez más, incluso los niños con lesiones cerebrales grave, logran volver a su casa y regresar a la escuela.

Epidemiología Lesión cerebral traumática Según los Centros para el Control y Prevención de Enfermedades, se estima que 5,3 millones de estadounidenses, un poco más del 2 % de la población de los Estados Unidos, actualmente viven con alguna discapacidad producto de una lesión cerebral traumática. Una lesión cerebral ocurre cada 23 segundos y hace que más de un millón de personas por año acudan al hospital.

Lesión cerebral adquirida La frecuencia y prevalencia de los diferentes tipos de lesiones cerebrales adquiridas que pueden verse en niños son las siguientes:

Tumores Los tumores cerebrales del sistema nervioso central representan alrededor del 20 % de los cánceres pediátricos. Esta cifra es mucho mayor que en adultos, donde representa solo entre el 1 % y el 2 % de los nuevos cánceres. En la mayoría de los casos, no hay patrón de herencia. Los índices de supervivencia dependen del tipo de tumor y de su ubicación. El índice de supervivencia de niños con tumores cerebrales ha aumentado con la incorporación de mejores técnicas de imagen que permiten diagnosticar y ubicar un tumor de manera más temprana y precisa y de nuevas técnicas quirúrgicas como la cirugía esterotáctica y nuevos agente de quimioterapia y protocolos de radiación. Como los niños después de ser diagnosticados y tratados por tumores cerebrales viven más tiempo, hay más niños que viven con cambios neurocognitivos y conductuales adquiridos.

Encefalitis La encefalitis es una inflamación del cerebro y de la médula espinal que por lo general se origina por una infección viral. Es imposible determinar la frecuencia real o la cantidad de casos en los Estados Unidos porque las políticas de informes no están estandarizadas ni se aplican de manera estricta. Se informan al CDC varios miles de casos de encefalitis viral por año. Esto es probablemente una fracción de la cifra real.

LIntoxicación por plomoSegún el CDC, aproximadamente 310 000 niños entre 1 y 5 años en los Estados Unidos tienen niveles de plomo en sangre que son lo suficientemente elevados para provocar un daño irreversible a su salud. Incluso los niveles bajos

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de plomo pueden ser perjudiciales y están asociados con menor inteligencia, dificultades para razonar y aprender, menor estatura y crecimiento y discapacidad auditiva.

Derrames Los derrames son menos frecuentes en niños que en adultos mayores. Sin embargo, determinados grupos de niños corren riesgo de sufrir un derrame. Los derrames cerebrales pueden ocurrir dentro del útero o durante el embarazo, así como también durante o poco tiempo después del parto. Esto pone a los bebés en riesgo de tener parálisis cerebral y otras complicaciones. Los derrames son un poco más comunes en niños menores de dos años. Los bebés prematuros también tienen más riesgo cuando hay una preocupación porque llegue oxígeno al cerebro. La anemia de células falciformes afecta a uno de cada 500 neonatos afroamericanos y aumenta el riesgo de derrames en niños. Aproximadamente un cuarto de los niños con anemia de células falciformes tendrán un derrame cerebral.

Gravedad de las lesiones cerebrales traumáticas Las lesiones cerebrales traumáticas por lo general se categorizan como leves, moderadas y graves. Si bien las definiciones varían, las siguientes pautas describen estos términos, que se suelen utilizar en los partes médicos.

Lesión cerebral leve: Breve (menos de 1 hora) o sin pérdida de conocimiento (LOC) Posibles síntomas de una conmoción cerebral

Lesión cerebral moderada: Estado de coma que dura más de 1 hora pero menos de 24 horas La evaluación neurológica arroja evidencia de un traumatismo cerebral Posibles resultados positivos en tomografías computadas o electroencefalogramas

Lesión cerebral grave: Coma que dura más de 24 horas.

Lesión cerebral leve Las lesiones cerebrales leves ocurren con mucho más frecuencia que las lesiones moderadas o graves. Probablemente, estos estudiantes reciban su educación en clases de educación general.

Cuando la lesión es “leve” (también denominada como lesión cerebral leve o conmoción cerebral), no suele haber una prueba neurofisiológica que pueda confirmar el daño al cerebro. Por lo general, el niño no es internado y, si se realizó alguna prueba neuro-psicológica, los resultados suelen ser negativos o “normales”. Al niño y a la familia se les suele decir que “no hay problema” y que no hay motivos para hacer más estudios.

Muchos niños sufren golpes en la cabeza mientras juegan y se desarrollan. Si bien la mayoría de estos golpes o tienen efectos duraderos, hay pruebas de que una conmoción leve puede provocar cambios cognitivos y de conducta. Diferentes estudios han demostrado que múltiples impactos o golpes en la cabeza, en particular antes de la recuperación de la lesión inicial, pueden provocar un mayor daño cerebral, síntomas cognitivos y de conducta, e incluso la muerte. El término que se utiliza para describir esta situación es síndrome de segundo impacto. Se puede prevenir en el caso de los atletas si cumple con el protocolo de ejercicios graduales para retomar el deporte bajo la supervisión de un profesional médico capacitado en el control de conmociones cerebrales. Cuando persisten las dificultades a nivel cognitivo y físico y, a veces, los cambios de conducta, son consecuencia directa de un daño orgánico al cerebro a pesar de que el grado de la lesión sea “leve”.

En la mayoría de los casos de conmociones o lesiones cerebrales leves, se les indica a los niños que hagan reposo, que tomen la medicación para los dolores de cabeza y que regresen a la escuela a los pocos días. Una vez que regresan a la escuela, es probable que no manifiesten más cambios cognitivos. Sin embargo, por otra parte es probable que disminuya su desempeño escolar y que aumenten sus problemas de conducta que no existían antes de la lesión. Después de una conmoción, el estudiante puede quejarse por tener dolor de cabeza, mareos, dificultad para procesar el habla, problemas de memoria, problemas de concentración y poca capacidad de juicio. Estas dificultades pueden afectar el trabajo en clases y las relaciones. Recuerde, si usted conoce un niño con una lesión cerebral, simplemente conoce a un niño con una lesión cerebral. ¡Cada lesión cerebral es única!

La recuperación o el progreso posterior a una lesión cerebral leve puede obstaculizarse o ralentizarse por condiciones preexistentes que incluyen: problemas de aprendizaje, trastornos de personalidad,

abuso de sustancias, impulsividad y trastornos de déficit de atención. Es probable que estas condiciones alteren los resultados de un estudiante con algún grado de lesión cerebral.

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Lesión cerebral moderada a grave Las lesiones cerebrales moderadas a graves ocurren con menos frecuencia que las lesiones leves. Hay más probabilidad de que el niño sea internado después de una lesión moderada a grave. La rehabilitación hospitalaria y/o ambulatoria también es una posibilidad. Si hay una rehabilitación, el equipo de rehabilitación de lesiones cerebrales puede ayudar a facilitar la transición del niño para regresar a la escuela. Lo más probable es que estos niños sean ubicados en un entorno más restrictivo fuera de la clase de educación general. Sin embargo, los problemas de conducta que se originan por una lesión cerebral pueden no manifestarse al principio, sino que pueden aparecer meses o incluso años después mientras el cerebro sana y se desarrolla.

Anatomía del cerebro Algunos conocimientos generales sobre la anatomía del cerebro pueden ayudar a los padres y a los educadores a comprender cómo se relacionan los cambios y las dificultades en el comportamiento del niño en las áreas específicas del cerebro. Si bien algunas áreas del cerebro se solapan, cada una de ellas tiene funciones específicas. La siguiente tabla presenta un resumen de las principales áreas del cerebro y de cómo cada una afecta las capacidades cognitivas, motrices y de conducta.

¿Qué sucede después de una lesión cerebral?

Por lo general, el recorrido de tratamiento y rehabilitación de un niño con una lesión cerebral leve a moderada comienza en la sala de emergencias y suele seguir con cuidado hospitalario en el hospital o en el centro de trauma del lugar. Esto puede seguir con la transferencia a un hospital de rehabilitación in situ y luego con rehabilitación ambulatoria cuando el estudiante finalmente regresa a su hogar. Por último, el niño puede recibir educación en su casa, regresar a la escuela para asistir media jornada y hacer una transición hasta retomar la jornada escolar completa. Sin embargo, no todos los niños hacen este mismo recorrido. Muchos regresan directamente del hospital a sus hogares e inmediatamente a la escuela. En muchos casos, en especial con lesiones cerebrales leves, el niño solo es revisado en la sala de emergencia y no es internado en el hospital.

Región FuncionesTronco encefálico Funciones corporales básicas (p. ej., respirar, frecuencia cardíaca, dormir)Cerebelo Control motriz

Cerebro medio (central)Transferencia de información entre las regiones del cerebro, movimiento, impulsos básicos que incluyen despertar, estimular, crecer, tener hambre, tener sed, reacciones emocionales, agresión y respuesta sexual.

Posterior (parte trasera) Comprender o interpretar informaciónAnterior (parte frontal) Mostrar o expresar lo que uno sabe.

Hemisferio izquierdo Capacidades verbales, razonamiento secuencial, resolución minuciosa de problemas.

Hemisferio derecho Capacidades espaciales visuales, comprender el “panorama general”.Lóbulo occipital Problemas visualesLóbulo parietal Visual: espacial, percepción sensorial, conciencia de déficits

Lóbulo temporal Comprensión auditiva, memoria y aprendizaje, lenguaje receptivo y señales auditivas receptivas no verbales, comportamiento

Lóbulo frontalExpresión, concentración, organización, planificación, flexibilidad cognitiva (p. ej., cambiar de planes o acciones cuando surgen problemas), capacidad para utilizar retroalimentaciones y la capacidad para iniciar o frenar una conducta.

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En el caso de los niños que sí van a un hospital de rehabilitación, un día típico incluye terapia cognitiva, fonoaudiología, fisioterapia y terapia ocupacional, más servicios de ayuda psicológica como puede ser asesoramiento con un trabajador social o una evaluación realizada por un psicólogo. Algunos programas de rehabilitación hospitalaria tienen un programa escolar basado en el hospital con un profesor de educación especial. Esta suele ser la primera experiencia académica que el niño tiene después de su lesión cerebral y sirve como punto de referencia para el funcionamiento a nivel cognitivo y académico.

En el caso de los niños que han sido internados y que ahora viven nuevamente en su hogar, es posible que aún necesiten las terapias de rehabilitación. Justamente cuando el niño necesita relajarse, hay muchas exigencias para ponerse al día con la escuela, con sus tareas y para asistir a las terapias ambulatorias o trabajar con un programa terapéutico domiciliario. ¡Estos niños pueden terminar teniendo una jornada más prolongada con exigencias mucho mayores que las que tenían antes de la lesión!

Las lesiones cerebrales son complejas y únicas. El camino hacia la recuperación es un proceso largo.

Con rehabilitación y el apoyo de la familia, los amigos y la comunidad, muchos estudiantes con lesiones cerebrales logran retomar sus actividades previas a la lesión. La recuperación puede llevar semanas, meses o años. Algunas veces, la recuperación es lenta e incompleta.

Los factores que pueden afectar la recuperación incluyen: • La edad cuando ocurrió la lesión. • El tiempo transcurrido desde la lesión. • La duración del estado de coma, si hubiere, y la presencia de amnesia postraumática. • Las características de personalidad previas a la lesión. • Los niveles intelectuales y funcionales previos a la lesión. • La causa, ubicación y gravedad de la lesión. • Los sistemas de apoyo. • El entorno y el tratamiento desde que ocurrió la lesión. • El estado de salud general.

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Capítulo 2

Las lesiones cerebrales y la conducta

Cambios a nivel emocional, cognitivo y conductual Las lesiones cerebrales pueden cambiar la cognición, las emociones, el comportamiento y la personalidad de un niño. Estos cambios pueden ser sutiles y evolucionar a lo largo del tiempo o pueden ser inmediatos, radicales y evidentes. Después de un período de recuperación de días, semanas o meses, las familias y los docentes pueden notar que lo que aparentemente eran cambios menores en la vida en el hogar y la escuela han pasado a ser más significativos. Al principio, puede creerse que los cambios son la respuesta del niño ante el trauma de la lesión, parte del proceso de recuperación o una diferencia en la manera en la que los padres o los docentes responden al niño. O las familias y los docentes quizás no asocien en absoluto el comportamiento o los cambios con la lesión cerebral. En realidad, los cambios son una consecuencia directa de la lesión en el cerebro del niño.

Como consecuencia de una lesión cerebral, los niños y adolescentes pueden manifestar muchos cambios en cuanto a sus rutinas, en sus habilidades para la vida y para la educación, y en sus relaciones con amigos y familiares. Los niños de mayor edad pueden recordar cómo estaban antes de la lesión. Esos recuerdos pueden provocar reacciones emocionales que alteran su autoestima y afectan su comportamiento.

Determinadas áreas del cerebro, como los lóbulos frontales, controlan el comportamiento y son sumamente susceptibles a dañarse durante una lesión traumática. Por ejemplo, un niño que era sociable, lleno de energía y atento antes de la lesión, ahora puede parecer impulsivo y que se perturba fácilmente. Cuando un niño sufre una lesión cerebral, aunque quizás no se indique específicamente en los diagnósticos por imágenes que hay daño en el lóbulo frontal, las funciones del lóbulo frontal suelen verse afectadas. El niño puede tener dificultad con las siguientes cuestiones:

• controlar su ira • temperamento• comenzar o dejar de hacer alguna acción • sentimientos • desasosiego • incapacidad para mantenerse concentrado o seguir indicaciones • impulsividad Las cosas que hacían feliz al niño antes de la cirugía, quizás después puedan ser muy estimulantes o interpretadas de otra manera, lo cual genera comportamientos problemáticos o inadecuados. El niño no necesariamente se “comporta mal” pero quizás se comporte diferente como consecuencia de los cambios provocados por la lesión.

Comportamiento: ¿Qué forma parte del desarrollo propio del niño?

Hay determinados comportamientos en la infancia y adolescencia que son considerados propios del desarrollo del niño. Como consecuencia de esto, los padres quizás se pregunten si los comportamientos que ven son propios del desarrollo o están relacionados con la lesión. A continuación, se describen los comportamientos típicos de los diferentes grupos etarios.

Comportamiento típico§Niños en edad preescolar: Tienen dificultad para controlar sus emociones y temperamento, y

ocasionalmente pueden mostrar actos de agresión. Por ejemplo: Pueden no querer compartir sus juguetes en la clase y pueden pegarle a su compañero que intenta tomar su juguete.

§Niños en edad escolar primaria: Pueden no tener autodisciplina y necesitar apoyo de adultos para aprender a manejar su frustración. Por ejemplo: Pueden frustrarse con su tarea escolar y enojarse por ello.

§Preadolescentes: Pueden ser ligeramente desafiantes y discutidores, y no tienen la capacidad de reconocer las consecuencias a largo plazo de sus acciones. Por ejemplo: Pueden negarse a hacer su tarea para la escuela y no entender las consecuencias a largo plazo de no hacerlas.

§Adolescentes: Pueden tener dificultades para manejar su impulsividad, ser temperamentales y provocadores. Por ejemplo: Pueden faltas a clases y ser impertinentes con sus padres.

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Como padre, cuál es la forma de saber si un comportamiento está relacionado con la lesión o si se está volviendo problemático. • ¿Tiene dificultad para controlar las crisis nerviosas de su hijo o ellos tienen dificultad para controlar

sus crisis nerviosas? • ¿Tienen dificultad para controlar sus impulsos? • ¿Demuestran un comportamiento que no responde a la disciplina? • ¿Su comportamiento está interfiriendo con el trabajo en la escuela o con su jornada escolar? • ¿Su comportamiento está interfiriendo con sus interacciones sociales con amigos dentro y fuera de la clase?Si la respuesta a alguna de estas preguntas es afirmativa, usted debe comenzar a acudir a alguien para que le ayude a identificar las distintas conductas y determinar un plan para tratarlas. Usted es quien mejor conoce a su hijo y a su familia. Si esta situación no la puede manejar ninguna persona de su familia, es momento de buscar ayuda.

¿Cómo son las conductas en distintas edades?

Niños muy pequeños Emily es una niña feliz, energética, que a sus dos años se cayó de un carrito de supermercado al piso. Fue tratada en la sala de emergencias y luego volvió a su casa. A la semana siguiente, la madre de Emily la llevó a su médico de cabecera porque creía que Emily tenía una infección en el oído. Estaba irritable, se levantaba de la cama muchas veces en la noche y hacía renegar a su niñera. Era difícil consolarla y parecía ser más impulsiva que lo que era normalmente.

Niños en edad escolar primaria Sara tiene diez años. Fue adoptada cuando tenía tres años. Sus padres adoptivos nunca supieron que Sara había tenido una lesión cerebral traumática por violencia doméstica por parte de su padre biológico. El equipo de estudio del niño contactó a la madre de Sara porque Sara estaba teniendo dificultades en cuarto grado en varias áreas. El equipo se reunió con la madre de Sara para hablar sobre su comportamiento y los resultados de las evaluaciones. El docente de la clase asistió a la reunión e informó que Sara suele interrumpir en clases porque grita en lugar de levantar su mano para responder preguntas. Por lo general está un paso detrás de sus

compañeros en los debates académicos y, cuando no sabe una respuesta o cuando dice una que es incorrecta, se comporta mal. Se mete en problemas cuando intenta iniciar una conversación con sus compañeros y pide con mucha frecuencia ir al baño. Si bien Sara es una niña agradable, su comportamiento afecta negativamente su rendimiento académico. Le está siendo particularmente difícil matemática, comprensión lectora y la escritura.

Adolescencia Russell jugaba al fútbol desde antes de entrar al jardín de infantes. Tuvo varias conmociones a lo largo de los años pero siempre se recuperaba en una semana o dos. Su última conmoción fue hace un mes cuando se cayó y golpeó contra el pavimento mientras probaba jugar con el nuevo skate de su amigo. No le dijo a nadie que se había caído porque creía que se iba a solucionar. Los padres de Russell regresaban a su casa después de hacer mandados el sábado por la tarde justo antes del inicio del año escolar y lo encontraron durmiendo en el sillón cuando se suponía que estaba rastrillando hojas. Lo despertaron y le dijeron que fuera a hacer su tarea.

Russell acaba de empezar su octavo grado y recibe educación especial en la escuela por tener un Trastorno por Déficit de Atención. Tiene un IEP pero es incluido en las clases regulares junto con sus compañeros. Es muy querido en la escuela y en el barrio y es un jugador estrella del equipo de fútbol de su comunidad.

En el mes siguiente, su madre comenzó a notar que Russell pasaba cada vez más tiempo durmiendo y menos tiempo haciendo su tarea para la escuela. Comenzó a tener dificultades para prestar atención en clases y su docente se comunicó con su madre para preguntarle si estaba pasando algo en la casa. Visitaba al enfermero cada vez con más frecuencia en los siguientes meses, quejándose de sus dolores de cabeza. Su docente se puso en contacto con su madre muchas más veces y le explicaba que Russell se estaba atrasando con sus tareas escolares y molestaba a sus compañeros en clases. En el momento del receso por vaca-ciones, Russell tenía dos asignaturas con calificaciones desaprobadas y había sido suspendido por pelear con un compañero.

Adolescencia tardíaWilliam estuvo en un accidente automovilístico cuando tenía doce años. Estaba en el asiento trasera del auto y no tenía puesto el cinturón de seguridad. Tuvo una lesión cerebral traumática y estuvo en un programa de rehabilitación ambulatoria para lesiones cerebrales durante seis semanas después de la lesión.

Mientras avanzaba en su escuela secundaria, comenzó a perder muchos amigos. William tenía problemas para adaptarse y sus amigos con los que había crecido no sabían qué hacer con los

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cambios en su conducta. Se aisló socialmente y, finalmente, terminó juntándose con el grupo “equivocado”. Comenzó a escaparse de su casa para beber y fumar marihuana con sus amigos nuevos. A medida que se acercaba la graduación, se metía en problemas dentro y fuera de la escuela. Sus padres culpaban a esa “pandilla” con la que se juntaba después de la escuela.

Sus calificaciones estaban por debajo de la media independientemente del tiempo que pasaron sus padres estudiando con él. William trató de ir al centro de estudios superiores después de la secundaria, pero sus calificaciones desaprobadas y una reciente detención policial comprometían su futuro. La verdad es que no podía sostener más esa situación. Sus padres no entendían lo difícil que era. Él simplemente quería tener un grupo de pertenencia. Se sentía diferente del resto y se estaba cansando de tener que fingir siempre. Fingir que entendía lo que estaban hablando, fingir que estaba bromeando cuando respondió a esa pregunta estúpida en la clase de ciencias de hoy. Todo se había vuelto difícil desde que entró a la escuela secundaria.

Crecer con una lesiónLos cambios que se originan por una lesión cerebral pueden no manifestarse por un largo período ya que una lesión también puede afectar la manera en la que se desarrolla el cerebro de un niño. Por ejemplo, la conse cuencia de una lesión en los lóbulos frontales puede manifestarse recién cuando el niño llega a la adolescencia, momento en el que se desarrollan las funciones del lóbulo frontal, como el razonamiento complejo y la capacidad para resolver problemas a nivel social. La lesión en otras áreas del cerebro, como las que controlan la lectura y la escritura, pueden recién manifestarse cuando el niño necesita de esas habilidades en la escuela. Como los niños todavía se están desarrollando a nivel cognitivo, la lesión cerebral puede tener un impacto y cambios duraderos en el comportamiento que pueden aparecer en una etapa más tardía del desarrollo del niño.

“El cerebro de un niño sigue desarrollándose hasta que cumple sus 20 años y quizás algunos años más... El impacto definitivo de una lesión en el cerebro de un niño se pone de manifiesto a lo largo del tiempo a medida que el cerebro no logra madurar en consonancia con el crecimiento y desarrollo físico del niño... Estos efectos demorados o latentes pueden provocar desafíos constantes para vivir y aprender tanto para los niños, como para sus familias, la escuela y la comunidad”.

La adolescencia, el período entre la pubertad y la adultez, representa muchos desafíos para el niño que tiene o no una lesión cerebral. Durante este período de crecimiento y desarrollo, cada niño experimenta muchos cambios físicos, psicológicos, emocionales y de personalidad. En un niño con una lesión cerebral, pueden ocurrir otros desafíos durante este período. La pubertad puede comenzar antes si se vieron afectadas determinadas áreas del cerebro. Los cambios hormonales pueden provocar un aumento en los cambios de humor y a nivel emocional. El daño en los lóbulos frontales puede hacer que al niño le cueste controlar sus emociones y evitar decir palabras o actuar de manera que puede ser inadecuada. Al niño le puede costar procesar sus pensamientos y tener en cuenta la consecuencia de sus acciones, antes de poder expresarlas. Por esto, algunos jóvenes pueden comportarse de manera desinhibida y mostrarse incapaces de calmarse y demostrar autocontrol. Pueden tocar a otra persona o tocarse de manera inapropiada o hacer comentarios inadecuados. Este comportamiento, en especial si está acompañado por habilidades sociales y conciencia deficientes, puede dificultar el desarrollo de relaciones positivas y puede hacer al niño vulnerable al aislamiento social. También puede generar rechazo de sus pares o sanciones injustificadas en la escuela. La presencia de una lesión cerebral hace que los desafíos propios de la adolescencia sean aún más exigentes.

El comportamiento como medio de comunicación Sufrir una lesión cerebral puede cambiar la manera en la que una persona recibe, comprende y expresa información. El comportamiento es una forma de comunicación, al igual que el lenguaje oral y escrito. Los cambios pueden ocurrir inmediatamente después de la lesión cerebral o desarrollarse con el tiempo a medida que el niño o el adolescente “crece con déficits” provocados por la lesión. Si las conductas son inadecuadas, pueden interferir con la vida diaria de un niño o adolescente.

Las conductas que pueden aparecer incluyen enojos intempestivos, actos de agresión y actitud destructiva. Las conductas también pueden representar emociones como confusión, frustración, retraimiento, miedo, enojo, depresión, ansiedad y tristeza. Estos comportamientos son preocupantes tanto para experimentarlos como para presenciarlos. Alteran a la familia y a las relaciones sociales del niño. Los niños y adolescentes con lesiones cerebrales y quienes estén más cerca de ellos pueden sentirse impotentes al querer controlar conductas alarmantes con las que no están familiarizados y sus primeros intentos por frenarlos pueden no funcionar. Puede haber

DePompei, R., Bedell, G. Making a difference for children with brain injury (Haciendo la diferencia para niños con lesiones cerebrales), J Head Trauma Rehabilitation, 2008 Julio-Agosto; 23 (4): 193.

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confusión respecto a por qué suceden estas conductas, qué hacer con ellas y cuánto tiempo durarán. Algunas veces, las conductas ocurren en momentos previsibles, por ejemplo pueden ocurrir todos los días antes de ir a la escuela. Otras veces, las conductas parecen ocurrir sin razones obvias. Uno de los aspectos más alarmantes de los cambios en el comportamiento para un niño y su familia es la percepción de la pérdida de control. Sin embargo, hay diferentes tipos de intervenciones que se pueden utilizar para controlar las conductas negativas, que se desarrollarán más adelante. Hay varias razones por las que el comportamiento cambia después de una lesión cerebral. Un primer paso es analizar cómo otros ven el comportamiento. Si en una primera instancia suponemos que el comportamiento es voluntario, que surge por una falta de respeto o por una pérdida de amor hacia los familiares, esto puede provocar más enojo entre todas las personas involucradas. Así es como se suele describir a los niños y adolescentes que tienen una lesión cerebral, en especial si no hay señales físicas evidentes de la lesión. Esta visión puede ser contraproducente, en particular con los niños y adolescentes que pueden comportarse peor en respuesta a la percepción de que son tratados injustamente. En lugar de ello, las conductas deben verse como señales de que el cerebro de una persona no está enviando mensajes precisos con respuestas apropiadas a una situación o emoción determinada. Esta perspectiva deriva en valoraciones objetivas de qué es lo que activa el comportamiento y cómo manejarlo. Al considerar el comportamiento negativo de una manera terapéutica, el eje puede estar en ayudar al niño a desarrollar nuevas habilidades para compensar los cambios en las funciones del cerebro.De qué manera la cognición afecta al comportamientoAlgunas conductas pueden interferir o dificultar que el niño haga las tareas o asuma las responsabilidades esperadas. Lo que pasa antes (precipitante) de que ocurra un comportamiento negativo puede estar relacionado con los cambios en cómo el niño o el adolescente con una lesión cerebral piensa y aprende (cognición). Los cambios en la capacidad de un niño para controlarse o para regular las emociones pueden provocar crisis nerviosas, desinhibición, retraimiento y perseverancia (repetición). Las discapacidades físicas pueden incluir hemiparesia (disminución de fuerza de un lado del cuerpo) y otras limitaciones en el funcionamiento o las capacidades motrices finas y gruesas. Estos pueden limitar la independencia funcional del niño o adolescente y puede provocar sentimientos de miedo, vulnerabilidad, frustración y pérdida. Los entornos difíciles o estimulantes como por ejemplo en los que hay mucho ruido, acciones o luces, también pueden propiciar un comportamiento negativo. Las familias pueden quedar desconcertadas cuando aparecen comportamientos negativos en el momento en que su hijo regresa al hogar después del hospital. Esto ocurre en especial por la percepción frecuente de que la recuperación comienza apenas termina la internación en el hospital. El regreso a casa en realidad representa un cambio drástico respecto al entorno físico adaptado y la estructura propia del hospital o del programa de rehabilitación. Muchas veces, las familias recién sienten y presencian todo el impacto de los cambios cognitivos, emocionales y de conducta del niño una vez que este regresa al hogar y vuelve a insertarse en la comunidad en donde las cosas están mucho menos estructuradas. Otros cambios que las familias pueden ver después de que el niño regresa al hogar son berrinches y malos comportamientos, en particular en los niños más pequeños que todavía no han desarrollado habilidades para sobrellevar situaciones complejas. Estos pueden estar relacionados con la incapacidad o dificultad del niño para expresar o sobrellevar emociones abrumadoras. El dolor puede abarcar a toda la familia, no solo al niño o al adolescente con una lesión cerebral.Puede ser sumamente frustrante para un niño o un adolescente con una lesión cerebral tener que enfrentarse a ser incapaz de actuar y de hacer todo lo que hacía naturalmente antes de la lesión, en su casa y en la escuela. La familia y los amigos quizás no hayan aprendido como readaptar sus comportamientos y rutinas a las necesidades del niño. Esto puede hacer que el niño se sienta sin atención y solo. No solo el niño o el adolescente necesitan cambiar y aprender después de una lesión cerebral, sino también todas las personas que interactúan con él o ella. Resulta difícil para todas las personas involucradas tener que cambiar de repente la manera en la que hablan y actúan a partir de las necesidades del niño después de la lesión. La diferencia en la forma de vida después de una lesión cerebral se hace evidente cuando el niño regresa a su entorno familiar. Los estudiantes que antes tenían un buen desempeño en la escuela, ahora pueden darse cuenta de lo difícil que les resulta hacer el mismo trabajo. Los grupos sociales de compañeros pueden cambiar mientras el niño se ausenta por estar internado. Los adolescentes con mayor independencia que tienen un trabajo o conducen pueden sentirse infantilizados o experimentar un cambio profundo en la percepción de su identidad si no son más capaces de hacerlo. Por otro lado, trasladarse a un entorno no familiar como una clase nueva es más difícil después de una lesión familiar y puede provocar incidentes o conductas inadecuadas. Tomarse el tiempo para comprender cómo ha cambiado la vida diaria después de la lesión cerebral, qué habilidades de superación necesita desarrollar el niño y la familia y qué apoyos se pueden agregar son algunos de los primeros pasos para controlar los cambios de conducta después de una lesión cerebral.

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Capítulo 3

Las lesiones cerebrales y las familia

Adaptación a la lesión cerebral Las lesiones cerebrales suelen ocurrir en un instante, pero afectan a una familia de por vida. Así como cada lesión cerebral es única, el impacto que tiene en la familia será único para cada individuo dentro de esa familia. Adaptarse a la lesión es un proceso que ocurrirá en cada familia en un tiempo y de una manera única. La mayoría de las familias y de las personas atraviesan etapas que son similares a las de un duelo después de una pérdida. Suelen hacer el duelo por la vida que tenían antes de la lesión y por la persona que ese familiar era antes de la lesión, incluidas las esperanzas y sueños que tenían para su ser querido antes de que ocurriera.

Etapas del duelo • Negación: Después de la lesión inicial, muchos miembros de la familia niegan las consecuencias a largo plazo

que tiene la lesión. A veces la negación puede ser un mecanismo saludable de superación que les permite a los miembros de la familia superar el trauma inicial que sienten después de la lesión. Los familiares pueden decir: “mi hijo estará bien y se va a recuperar. Los médicos no saben de lo que hablan. No conocen a mi hijo (o a mi hija)”. La negación solo se convierte en un problema cuando un familiar, o la persona con la lesión, no avanza de esta etapa y se niega a reconocer que necesita ayuda y a recibirla para tratar las consecuencias de la lesión.

• Ira y frustración: Después de la etapa inicial de negación, muchos familiares sienten, justificadamente, ira y frustración por lo que le pasó a su niño y a su familia. La ira puede dirigirse a los médicos, a la familia, a los amigos e incluso a uno mismo. Los familiares pueden decir: “Nadie ayuda. No puedo tener una respuesta concreta del médico”. Una vez más, la ira y la frustración son saludables, siempre que el familiar, o la persona con la lesión, pueda avanzar de esta etapa.

• Depresión y retraimiento: Esta es una etapa muy difícil y dolorosa de la recuperación para todos los familiares a medida que avanzan hacia la aceptación de las consecuencias a largo plazo de la lesión. Esta etapa puede ser extremadamente dolorosa para los familiares así como también para la persona y puede implicar desasosiego, trastornos de sueño, falta de apetito, dificultades para concentrarse, problemas para tomar decisiones y para recordar cosas. Los familiares pueden decir “¿Cuál es el sentido? Nada volverá a ser lo mismo”. Una vez más, esta es una etapa saludable siempre que el familiar, o la persona con la lesión, pueda avanzar de esta etapa.

• Aceptación: A medida que pasa el tiempo, las personas y las familias pueden lograr aceptar los cambios que han ocurrido. Nada puede hacer que la vida sea como la de antes, pero la vida puede ser diferente y valer la pena. Es importante recordar que la duración de esta etapa puede variar para cada persona de la familia y los familiares quizás no estén en la misma fase temporal. Por ejemplo, una madre puede llegar a esta etapa mucho después que un padre, o viceversa. Además, la aceptación no siempre es el final del duelo. Los miembros de la familia pueden regresar al proceso de duelo durante las etapas de transición o en momentos importantes; por ejemplo, cuando su hijo debería estar yendo a la universidad, o casándose, o aprendiendo a manejar, pero no es la situación real. Si bien la aceptación es la etapa final, es frecuente que los familiares atraviesen etapas del duelo nuevamente después de lograr aceptar la lesión.

De qué manera las familias se adaptan a las lesiones cerebrales cuando ocurren durante la infancia Las lesiones cerebrales pueden ocurrir en cualquier momento de la vida y, así como cada lesión es única, afectará a cada miembro de la familia de manera diferente según la edad del niño. A diferencia del cerebro del adulto, el del niño sigue desarrollándose hasta sus veinte años, o años próximos a los veinte. Cualquier lesión en el cerebro puede alterar su desarrollo.

En el caso de los niños que tienen una lesión antes de la edad escolar, hay preocupaciones significa-tivas sobre cómo van a adquirir nuevo aprendizajes. Las investigaciones han demostrado que la información que fue incorporada con anterioridad por lo general sigue siendo accesible para el niño después de la lesión cerebral. Sin embargo, adquirir conocimientos nuevos puede ser mucho más difícil. Para niños pequeños que todavía no han ingresado a la escuela primaria, todavía no han desarrollado plenamente las habilidades de lectura y matemática, aun si el niño está en preescolar. Una lesión durante esta etapa puede tener un impacto negativo en el desempeño escolar en todas las áreas. Asimismo, los niños en edad preescolar también están aprendiendo a autorregularse y a saber cómo controlar su comportamiento en respuesta a las normas que establecen los adultos y los pares. Los niños en edad preescolar no poseen lenguaje abstracto para describir emociones y esto, combinado con otros efectos de la lesión cerebral, puede provocar problemas de conducta.

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No obstante, los padres suelen tener la esperanza de que el niño pueda “crecer de” la lesión.

El concepto de “plasticidad” puede interpretarse como una sanación completa. Lo que parecen ser mensajes contra-dictorios (“su hijo crecerá con déficit” y el cerebro es “plástico” o capaz de compensar los déficits) pueden confundir a los padres. Un enfoque particular de algunos padres puede ser la negación sobre los efectos de una lesión cerebral o a la inversa, estar alerta a información o buscar activamente recursos. Sin embargo, estas perspectivas por lo general coexisten en familias en diferentes fases temporales y entre diferentes miembros de la familia al mismo tiempo que están haciendo frente a las etapas del duelo.

En familias con niños pequeños, el cuidado de veinticuatro horas es la norma. En familias con niños con una lesión cerebral, las personas ajenas a la familia pueden no darse cuenta de que es necesario más apoyo tanto para el niño como para los padres. Los familiares pueden llegar a aislarse de sus comunidades mientras intentan adaptarse a los efectos de la lesión del niño. Algunas veces, una familia puede dejar de participar de eventos sociales por miedo a que los otros no comprendan la situación de su hijo. Para los hermanos, el aislamiento y la mayor atención hacia el niño con la lesión cerebral pueden reforzar los sentimientos de tristeza, dolor e ira. Un hermano puede desarrollar proble-mas de conducta o sentir presión de ser un “niño perfecto” en respuesta a la lucha de la familia por adaptarse a la lesión cerebral de su hermano/a. Otra posibilidad es que los hermanos pueden desarrollar problemas de conducta en respuesta a la atención extra que recibe el hermano/a que tiene una lesión cerebral. Los padres también pueden tener que enfrentar las “luchas” de ataques de malas conductas entre los hermanos como una manera de llamar la atención y de buscar seguridad.

Adaptarse a los efectos de una lesión cerebral también significa que las familias pueden necesitar mantener los roles adecuados a cada edad y de encontrar maneras de cuidar a todos los miembros de la familia. El centro de atención en una familia por lo general gira alrededor del miembro de la familia que está lesionado y más necesitado, pero esto puede provocar que los otros se sientan agotados y estresados. Este aumento de estrés y cansancio puede llevar a problemas de conducta en el niño pequeño que tiene una lesión cerebral ya que los familiares pueden ser menos coherentes para fijar límites de comportamiento o el niño puede imitar las emociones de los otros miembros de la familia.

Parte del proceso positivo de adaptación para los padres y los hermanos consiste en aprender que sigue siendo bueno, aun cuando el niño que tiene la lesión cerebral es muy pequeño, que cuiden de ellos mismos. Los padres y hermanos pueden sentirse culpables por pensar en ellos mismos, creyendo que son un poco egoístas. Sin embargo, si una familia quiere perseverar mientras atraviesa un momento difícil, se deben reconocer los sentimientos y necesidades de cada persona de la familia, independientemente de su edad o relación. Esto significa permitir que los miembros de la familia expresen sus emociones como la frustración o la ira y que expresen sus necesidades de manera abierta y tengan apoyo. Aprender a mantener un equilibrio entre las necesidades de la familia y las necesidades del niño con una lesión cerebral es un proceso constante. Puede cambiar a medida que el niño crece y también puede cambiar a medida que los miembros de la familia tienen nuevas responsabilidades y expectativas en sus vidas.

Para los niños que sufren una lesión después de comenzar la escuela, las familias se deben incorporar en un sistema potencialmente nuevo de servicios de educación especial. Los estudiantes que alguna vez fueron capaces de manejarse

de manera independiente en la clase ahora quizás deban considerar entornos alternativos. Las palabras y frases como Plan de Educación Individualizada (IEP), Sección 504, educación especial, adaptaciones y equipo de estudio del niño (CST) pueden ser nuevas. Aprender nuevos plazos y procesos para obtener determinados servicios puede implicar una carga adicional a los recursos familiares ya incorporados. Las familias y escuelas suelen tener que esforzarse para comprender las nuevas necesidades de los estudiantes con lesiones cerebrales. Los padres son presionados para defender a su hijo mientras están atravesando el proceso de duelo.

Los distritos escolares pueden ayudar a las familias si comprenden el proceso de duelo y la carga adicional impuesta en los sistemas familiares. Una manera de aligerar la carga es ayudar a los padres a transitar el laberinto que implica la educación especial al informarles sobre sus derechos a recibir una educación adecuada, los plazos para las evaluaciones, los desarrollos de planificaciones, las

reuniones de revisión y opciones para adaptaciones educativas y la ubicación del estudiante. La familia debe solicitar esta información en el momento que le informa a la escuela sobre la lesión de su hijo.

La Alianza de Lesiones Cerebrales de Nueva Jersey elaboró dos guías gratuitas para las familias.

“Lesión cerebral: una guía para las familias sobre la escuela” ayuda a las familias a comprender cómo recorrer el sistema educativo después de que un niño sufre una lesión cerebral y “Lesión cerebral: una guía para los educadores” ayuda a los educadores y al personal de la escuela a comprender las necesidades de los

estudiantes que tienen una lesión cerebral. Puede solicitar copias gratuitas de ambas guías en info@bianj.org o descargar las copias electrónicas desde www.bianj.org.

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Además de aprender sobre el nuevo sistema educativo, las familias pueden darse cuenta de que es necesario adquirir nuevas estrategias para que el niño aprenda y se maneje dentro de la escuela. Puede haber lagunas en el conocimiento del niño del material que aprendió previamente. Al niño le puede costar completar tareas que requieran habilidades como planificar y organizar información y materiales, iniciar trabajos que le encargan, completar trabajos a tiempo o tomar notas. El niño puede tener dificultades para expresar y tener conocimientos. Puede ser un desafío para las familias y las escuelas reconocer la necesidad de estrategias compensatorias y de rehabilitación y para desarrollar e implementar estas estrategias. Una evaluación neuropsicológica o una consulta de rehabilitación cognitiva puede ayudar a orientar una buena ubicación y planificación escolar. También se recomienda que se haga una consulta y evaluación periódica del plan educativo del estudiante.

Recuerde que los planes educativos son documentos flexibles que deben ser evaluados y modificados en función de los cambios en las necesidades y capacidades del estudiante y a medida que se avanza

en el proceso de recuperación.

De qué manera las familias se adaptan a las lesiones cerebrales cuando ocurren durante la adolescencia En el caso de las personas que sufren una lesión durante su adolescencia, la lesión aparece en un momento en el que la mayoría de las familias y adolescentes se están adaptando a los diversos cambios que conlleva la adolescencia y se están preparando para la transición a la adultez. La adolescencia puede ser un momento muy tumultuoso para cualquier adolescente y para los padres, ya que el adolescente comienza a reivindicar su independencia, tiene cambios en su comportamiento y sus emociones, aprende a conducir, planifica ir a la universidad o hace otros planes para su vida después de graduarse. El adolescente que tiene una lesión cerebral debe enfrentar cambios aún más estresantes y complejos. La lesión puede ocurrir cuando el niño todavía se está adaptando a la transición a la escuela secundaria o puede ocurrir cerca de o después de la graduación mientras se prepara para progresar y alejarse de la familia. Adaptase a una lesión nunca es fácil para la familia pero hay determinados puntos de transición que pueden hacer que la vivencia sea aún más difícil. Por ejemplo, a una familia le puede costar más adaptarse a una lesión durante la transición a la escuela secundaria y durante la transición a los servicios de educación especial o cuando tienen que enfrentar la presión de la escuela de que su hijo se gradúe con el resto de su clase aunque pueda seguir recibiendo educación hasta sus 21 años.

Dinámica familiar y adaptación a la lesión cerebralLa dinámica familiar existente también afecta cómo cada familia y cada miembro de la familia reaccionará ante una lesión y, en última instancia, cómo se adaptará a los cambios que conlleva una lesión. La dinámica familiar puede incluir:

• los roles que cumple los miembros de la familia (por ejemplo, un miembro puede tener más responsabilidades que los otros);

• cómo se comunican entre ellos o si se comunican entre ellos; • cómo hacen frente a situaciones conflictivas (trabajando juntos, evitando el conflicto, sobrellevando el abuso

de sustancias); • de qué manera se maneja la crianza en la familia y quién es responsable de hacerlo y • cuán estable o inestable es la familia. Sin embargo, aun en las familias más estables, la adaptación puede ser un proceso difícil que cada miembro de la familia vive de manera diferente.

Cómo afecta la dinámica familiar la manera en que la familia resuelve cuestiones de comportamiento Tener que lidiar con cambios en el comportamiento puede ser difícil y representar un desafío para cualquier familia. Cada familia tiene patrones y respuestas que afectarán la manera en que se resuelven las cuestiones de comporta-miento en el hogar, en situaciones sociales y entre los miembros de la familia. A una familia le puede costar intentar que el niño con una lesión cerebral deje de interrumpir conversaciones; otra familia puede estar tratando de manejar a un niño que se enfurece y que busca pelear con sus hermanos. Quizás haya una lista larga de conductas difíciles que pueda tener el niño y a la familia le puede resultar imposible tratar de resolver todas al mismo tiempo.

Para la familia, es útil discutir sobre qué comportamiento es el más problemático y luego decidir cómo trabajar para mejorar ese comportamiento. Es importante acordar de qué manera cada miembro de la familia reaccionará cuando ocurra el comportamiento. Solo en una familia perfecta los miembros de la familia nunca cederán ante un comportamiento, nunca lo ignorarán y nunca intensificarán o cuestionarán el comportamiento que se está tratando.

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Hermanos Hay hermanos de todos los tamaños y edades. Cada uno tiene una relación única con el niño que tiene una lesión cerebral. Independientemente de estas diferencias, cada hermano hará su duelo, sentirá un gran dolor y, por sobre todas las cosas, querrá que todo vuelva a la “normalidad”. En medio del proceso de tener que sobrellevar un cambio en la dinámica familiar, los hermanos intentan lidiar con sus propias emociones, que suelen ser contradictorias. De manera simultánea, sienten amor por su hermano/a que tuvo la lesión, enojo por esta lesión que ocurrió, frustración de que la recuperación lleva mucho tiempo y miedo de qué les depara el futuro para ellos y para su hermano/a. ¡Los niños más pequeños tendrán dificultad para expresar sus emociones y los más grandes pueden llegar a expresarlas con mucha intensidad y muy seguido! Algunos hermanos sienten la “culpa del sobreviviente” o una sensación de responsabilidad porque no pudieron evitar que su hermano/a tuviera esa lesión.

Los padres, lógicamente, suelen estar centrados en la recuperación del hijo con la lesión y de atender sus necesidades de manera que los otros niños de la familia ocupan en principio un lugar secundario, y lo sienten así. Los hermanos tienen la necesidad de comprender lo que ha ocurrido y de obtener respuestas a sus preguntas de manera oportuna y adecuada a su edad. También necesitan ser protegidos de conductas que sean agresivas o dañinas, verbales o físicas. Los recursos de los padres son increíblemente escasos en términos de tiempo, paciencia y energía. Es muy difícil encontrar los pocos minutos del día para centrarse en los otros miembros de la familia, sin embargo esos pocos minutos que los padres les dedican a los hermanos es fundamental para que ellos se sientan seguros, protegidos y cuidados. Puede ser necesario para los padres programar tiempos individuales para dedicarlos a cada uno de los otros niños, uno por vez.

Familia ampliada Si bien casi todos conocemos o hemos conocido a alguien con una lesión cerebral, es difícil comprender el efecto que tiene una lesión cerebral en una familia a menos que lo hayan vivenciado personalmente, en especial cuando el lesionado es un niño. Aun en las familias más contenedoras, la mayoría de los parientes esperan que esta sea una crisis que pase con el tiempo. Hay abundante información sobre lesiones cerebrales en Internet y la Alianza de Lesiones Cerebrales de Nueva Jersey tiene una biblioteca llena de libros y de información que pueden utilizar los miembros de la familia ampliada, es decir, familiares fuera del núcleo familiar.

Algunas veces, los familiares están muy lejos para poder ayudar con las exigencias físicas. Sin embargo, probablemente puedan ayudar con las tareas de investigación y de comunicación. Si no pueden ayudar en cuestiones directamente relacionadas con la lesión cerebral, pueden ayudar con las actividades rutinarias, como pagar las cuentas o comunicarse con las compañías de seguro. Los parientes que están más cerca geográficamente pueden ayudar con las compras, con el traslado a las actividades de los hermanos para hacer un deporte o para asistir a una fiesta de cumpleaños. La dinámica familiar también cambia para la familia ampliada. A veces los padres encuentran apoyo de un miembro de la familia ampliada del que quizás nunca lo hayan imaginado. Uno de los desafíos más difíciles para los padres suele ser pedir ayuda. Lleva planificación y práctica decidir qué pedir y a quién acudir. También significa estar preparado para que alguien diga “no” y no tomar la negativa como algo personal.

Algunas veces, no hay familia ampliada o la familia ampliada puede dejar en claro que esta crisis no es un problema de ellos. Los padres suelen ingeniarse y entablar nuevas relaciones con las personas que demuestran interés por ayudar, como pueden ser conocidos de la iglesia o vecinos. Con el tiempo, estas personas pueden volverse como de la familia.

Las familias ampliadas pueden sumar aún más estrés cuando sus expectativas están basadas en informaciones erróneas o en la falta de información, pero aun así opinan sobre la dinámica familiar o sobre como “disciplinar” al niño que tiene la lesión cerebral. Quizás estén enfocados en mejoras evidentes o mejorías físicas y no comprendan todas las consecuencias de la lesión o el hecho de que la lesión altera la vida de todos los que componen la familia. En definitiva, las familias que se están adaptando a una lesión cerebral determinarán cuál es la mejor manera de obtener la ayuda y el apoyo que necesitan, ya sea de parientes cercanos o de parientes lejanos o “nuevos” que respondan a sus necesidades con amabilidad, energía y apoyo

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Capítulo 4

Qué debe saber después de la lesión

Usted es quien mejor conoce a su hijoCuando un niño tiene una lesión cerebral, habrá un sinnúmero de cambios y desafíos que se deben tener en cuenta. Como el cerebro de su hijo todavía está en desarrollo, los efectos de las lesiones cerebrales pueden no manifestarse hasta que su hijo sea más grande y tenga dificultades para realizar tareas más complejas. Como padres, son quienes mejor conocen a su hijo y pueden utilizar ese conocimiento para propiciar los servicios y apoyos que maximizarán los resultados a medida que su hijo crece y se desarrolla.

La mejor manera de convertirse en defensor de su hijo es estar informado. Las reuniones y citas relacionadas con su hijo pueden generar dudas y ansiedad, en especial cuando no está familiarizado con el sistema y el proceso. Por ejemplo, una evaluación inicial con el equipo de estudio del niño o con un neuropsicólogo puede ser intimidante. Obtener información por adelantado sobre qué esperar puede ayudar a mitigar sus miedos y dudas. También puede ser útil asistir con una tercera persona imparcial, ya sea un defensor, un amigo de la familia o un miembro de la familia. Preparar una lisa de preguntas de antemano suele ser útil y no debe temer pedir explicaciones de cuestiones sobre las que no está seguro. Después de que se hayan implementado los pasos para el programa de su hijo, es importante para los padres volver y revisar cómo está progresando la situación para garantizar que el plan acordado está dando los resultados deseados.

Preguntas para hacer Si bien es difícil determinar la cantidad de rehabilitación que necesita un niño en el transcurso del tiempo, es fundamental garantizar los servicios para maximizar la reha-bilitación a largo plazo. Hay varias preguntas que los miembros de la familia pueden hacer que orientarán el proceso desde el diagnóstico y el tratamiento inicial hasta el alta médico y el regreso al hogar, a la escuela y a la comunidad. Participar activamente en las reuniones del equipo de tratamiento del hospital o del programa de rehabilitación le ayudará a los padres a tomar decisiones sobre el cuidado de su hijo y establecerá las bases para buscar apoyos cuando el niño regrese a las actividades de la escuela y de la comunidad.

A continuación hay algunos ejemplos de preguntas que puede hacerle al equipo de tratamiento. Sin embargo, puede haber otras preguntas a tener en cuenta, según las necesidades del niño y de la familia.

1. ¿Mi hijo necesitará algún servicio domiciliario?2. ¿Mi hijo necesitará algún equipamiento médico específico? Si es así, ¿dónde puedo conseguirlo?3. ¿Tendré que modificar mi casa de alguna manera?4. ¿Qué tipo de adaptaciones especiales puede llegar a necesitar mi hijo una vez que regrese a su hogar

y a la comunidad?5. ¿Hay grupos de apoyo u otros recursos que deba conocer?6. ¿Hay recursos para cuidadores o miembros de la familia?7. ¿Mi hijo tendrá que tomar alguna medicación especial?8. ¿Quién le comunicará las necesidades de mi hijo a la escuela y a la comunidad?9. ¿Qué tipo de cuidado de seguimiento tengo que esperar? ¿Con qué frecuencia mi hijo tendrá chequeos?10. ¿Mi hijo tendrá que ver a algún especialista? De ser así, ¿qué tipo de especialista y con qué frecuencia?11. ¿Qué problemas tengo que estar analizando?12. ¿A quién debo acudir si surge algún problema?13. ¿Mi hijo tendrá que hacer algún trabajo en particular en casa para ayudar a la rehabilitación?14. ¿Hay recursos financieros para mi familia?

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Es importante preguntar todo por escrito. Por lo general, se da mucha información en un mismo momento y es sumamente útil tener todo escrito en papel para leer y revisarlo más adelante.

Planificación del alta y problemas de conducta El punto más importante que debe recordar es que se le debe responder cada pregunta de manera clara y entendible. Cada miembro del equipo de tratamiento debe ser capaz de explicar su función dentro del proceso de tratamiento y cómo trabajan con los otros miembros del equipo. Se les debe explicar a los padres cómo la lesión puede afectar la capacidad del niño para aprender y procesar información, sentir emociones y comportarse. Deben ser alentados a buscar toda la información que necesiten para trabajar de manera eficiente con el personal que está cuidando a su hijo. Los médicos y terapeutas deben proporcionar información sobre el progreso del niño; los padres deben preguntar cómo eso se relaciona con la siguiente fase dentro del proceso. El trabajador social o quien planifique el alta es un recurso clave para las cuestiones de servicios comunitarios, de seguros o asuntos financieros y para los servicios de apoyo familiar. Los padres deben llevar registro de la información que reciben y sentirse cómodos de consultar estos registros a medida que el niño progresa en su programa de tratamiento o de educación.

Ya sea en el caso de que el niño reciba servicios hospitalarios o que sea enviado directamente desde la sala de emergencias a su hogar, es fundamental para los padres solicitar los expedientes médicos que identifican la lesión cerebral, resumir el tratamiento recibido y explicar la condición y las necesidades del niño. Los expedientes médicos respaldarán la solicitud de servicios adecuados en el entorno escolar y proporcionarán la información básica necesaria para orientar los servicios futuros. Los padres también deben buscar recursos para defenderse e información en representación de su hijo por si necesitaran otro tipo de asistencia y ayuda para garantizar los servicios en un futuro.

La Alianza de Lesiones Cerebrales de Nueva Jersey tiene una línea telefónica de asistencia para ayudar a las personas afectadas por una lesión cerebral, así como también para las personas que ayudan a la persona

lesionada. Si tiene alguna pregunta o no sabe dónde acudir para obtener ayuda, comuníquese con la línea telefónica de asistencia al 1-800-669-4323, 732-745-0200 o a info@bianj.org.

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Capítulo 5

Control de la conducta en la escuela y el hogar

Los padres y los docentes tienen que controlar los problemas de conducta de manera permanente en el hogar y en la escuela. Cuando una lesión cerebral afecta el comportamiento de manera negativa, puede alterar la vida de todas las personas en el hogar y en la escuela. Controlar las conductas difíciles no es una ciencia perfecta. No hay un plan de estudio para seguir ni un libro que le diga a los docentes y a los padres qué deben hacer exactamente y cómo hacerlo. El entorno escolar proporciona la estructura y tiene personal para evaluar y controlar las conductas por medios terapéuticos. Sin embargo, debe haber continuidad entre todas las personas que conforman la vida del niño para que el comportamiento mejore. Esto significa que las escuelas, los médicos y los padres deben comunicarse entre ellos de manera periódica. Esta comunicación continua es importante para hacer un seguimiento efectivo de los cambios en los patrones de comportamiento del niño en el transcurso del tiempo. En los casos en los que el niño ha tenido servicios de rehabilitación, es muy probable que se hayan realizado varias (si no muchas) evaluaciones y valoraciones. El contenido de estos informes es sumamente valioso para los padres y para el personal de la escuela para comprender mejor las consecuencias de la lesión cerebral y para esclarecer los problemas de conducta.

Neuropsicología, rehabilitación cognitiva y conducta Una evaluación neuropsicológica completa evalúa las fortalezas y debilidades del funcionamiento cognitivo de un niño o de la manera en la que el niño piensa y aprende. Esto incluye evaluar la concentración, la memoria, el procesamiento visual y de idioma y el funcionamiento ejecutivo. Las conductas inapropiadas o el mal com-porta miento de un niño pueden estar relacionados con discapacidades cognitivas. El neuropsicólogo debe ser capaz de proporcionar conoci mientos sobre factores que desencadenan ciertas conductas, sobre cómo el niño percibe el comportamiento y sobre qué estrategias serían más útiles. Los neuropsicólogos también deben supervisar el caso y ofrecer rehabilitación cognitiva.

La rehabilitación cognitiva se centra en la recuperación de las discapacidades cognitivas y en el desarrollo de estrategias compensatorias. Si las estrategias son apropiadas, pueden ayudarle al niño a sentirse positivo y capaz, adquirir cierto grado de independencia, mitigar la frustración y quizás disminuir la probabilidad de que tenga conductas problemáticas. En los niños más pequeños es más probable que acepten estrategias mientras que a los niños en edad escolar más avanzada les suele costar más porque tienen mucha conciencia sobre los matices que los hacen verse diferentes respecto a sus compañeros.

Tratamiento de problemas de conducta en la escuelaDentro del entorno de la escuela pública puede haber múltiples niveles de intervención para tratar los problemas de conducta. Las consecuencias de la conducta inadecuada en la escuela pueden ser sociales, académicas e incluso pueden afectar el nivel del estudiante. Si ocurren demasiadas situaciones de comportamiento inadecuado dentro de la escuela, los estudiantes pueden ser suspendidos a menos que el comportamiento esté relacionado con la discapacidad del estudiante. Cuando un niño manifiesta problemas de conducta en la escuela, esta puede tomar diferentes medidas ante esa situación. En principio, la escuela puede dirigirse al padre/madre por dichas conductas. El padre y el docente pueden discutir sobre las conductas y establecer un plan para tratarlas, o bien el docente puede involucrar al psicólogo escolar para que asista en el tratamiento.

Sin embargo, si los primeros intentos para tratar la conducta no funcionaran, hay otras opciones. Para los niños que no tengan un Programa de Educación Especializada (IEP) ni un plan conforme a la Sección 504 vigentes, la escuela puede consultar al Servicio de Intervención y Remisión (I&RS) para determinar las adaptaciones y modificaciones y reunirse dentro de los 30 días en caso de que no funcionen. Para los niños que tengan un IEP o un plan por la Sección 504 vigentes, una Evaluación Funcional de la Conducta (FBA) puede ser el próximo paso para tratar la conducta. La FBA por lo general se realiza dentro de la escuela y está a cargo de uno de los miembros del equipo de estudio del niño. La escuela también puede elegir incorporar un profesional externo para realizar la evaluación, como puede ser un analista de comportamiento aprobado por la junta educativa. El objetivo de la FBA es determinar qué es lo que desencadena el comportamiento negativo. También se utiliza para determinar qué motiva al estudiante a seguir con los comportamientos no deseados. Una FBA solo se puede realizar en un entorno donde ocurra el comportamiento negativo con el objetivo de utilizar estrategias para resolver los problemas de conducta. Es un proceso que registra los eventos en el transcurso del tiempo por lo que los resultados de esta evaluación no estarán disponibles apenas el niño regrese a la escuela. También puede

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llevar un poco de tiempo determinar qué comportamientos seguirán siendo problemáticos, mientras que otros se resolverán y desaparecerán solos. En el caso de las conductas negativas que parezcan resistirse a la autocorrección o a la intervención moderada por parte del docente, puede ser necesario realizar una FBA. En el Apéndice se proporcionan ejemplos de FBA.

Una FBA suele implicar entre 4 a 8 horas de observación directa y debe realizarse en diferentes entornos, incluidos los ámbitos pequeños y grandes (clases, reuniones) y ámbitos estructurados y no estructurados (clases, área de juegos). La FBA tiene en cuenta las condiciones que pueden contribuir al inicio de una conducta negativa ya que analiza informes sobre cuándo, dónde y con qué frecuencia ocurre dicha conducta. Con esta información, se elabora un plan para abordar las condiciones y así poder minimizar la conducta no deseada y reemplazarla por una más adecuada. En otras palabras, identificar los “desencadenantes” o antecedentes de una conducta es fundamental para cambiar esa conducta. La FBA también debe implicar un enfoque grupal que incluya retroalimentación por parte del neuropsicólogo a cargo. Si bien la FBA identificará desencadenantes, quizás no identifique el comportamiento que es causado por lesiones cerebrales, factor que el neuropsicólogo sí puede proporcionar información.

Si sabe que su hijo está teniendo problemas de conducta en la escuela, solicite la escuela que realice una FBA que pueda rastrear de manera clara las conductas de su hijo y que ofrezca recomendaciones precisas para tratar su comportamiento. Una vez que se completa la FBA, coordine una reunión con la escuela para revisar los resultados. Solicite a todas las personas involucradas con su hijo que asistan a la reunión para informarles, o dejarlo por escrito, qué rol adoptarán para ayudarle a su hijo a lograr sus objetivos. También es importante tener una persona de contacto identificada con la que pueda comunicarse en cualquier momento. Por lo general, uno de los miembros del equipo de estudio del niño, si su hijo tiene un IEP, tendrá la función de gestor del caso y será asignado como su persona de contacto pero se puede elegir a otro miembro del personal, como el enfermero escolar, el trabajador social escolar, un docente o consejero.

Todas las sugerencias deben ser claras y concisas. Se debe incluir un calendario y los requisitos de reevaluación. En otras palabras, usted necesita comprender cuáles son las sugerencias y qué sucedería si las sugerencias no fueran exitosas. También es fundamental incluir lo que usted, como padre o madre, puede hacer en su casa para respaldar las estrategias que se utilizan en la escuela. Quizás quiera tener una reunión aparte para discutir las cuestiones del hogar para poder dedicar tiempo para que le ayuden a idear un plan adecuado para utilizar en el hogar. Al conocer estos procedimientos de antemano, puede defender mejor a su hijo y compartir las obligaciones para que el plan sea exitoso con el personal de la escuela.

Intervenciones en la conducta

Hay varias cuestiones psicológicas que pueden desarrollarse después de una lesión cerebral. Estas pueden incluir la incapacidad para controlar la ira, cambios en el estado de ánimo, depresión, poca motivación, baja autoestima, falta de auto conciencia, falta de conciencia sobre los déficits y ansiedad. Las terapias que pueden ser de utilidad incluyen la terapia cognitivo-conductual, el control de la ira, la terapia de asistencia, la terapia de juego y las actividades grupales de apoyo que se centren en la capacidad de superación, el dominio y la resiliencia.

El domino hace referencia a la percepción de una persona de tener la capacidad y la sensación de control de una situación o un entorno. Tener un sentido de dominio disminuye los sentimientos de angustia y puede aumentar las buenas acciones o conductas de un niño o adolescente.

La capacidad de superación hace referencia a la manera en la que una persona puede enfrentar situaciones estresantes y a las estrategias que se pueden utilizar para controlar esa situación. Las estrategias de superación pueden ser positivas, como buscar información y pedir ayuda, o pueden ser negativas como evitar las tareas

Desde 1998, el Código Administrativo para Educación Especial de Nueva Jersey (N.J.A.C. 6A:143.5(c) 13) incorporó

la lesión cerebral traumática como una categoría de elegibilidad para recibir educación especial y servicios afines conforme a la Ley IDEA (Ley de Educación para

Individuos con Discapacidad).

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que son necesarias o simular otra situación. Enseñarles a los niños habilidades de superación positivas después de una lesión cerebral puede ayudar a prevenir y mitigar el impacto psicológico de la lesión cerebral.

La resiliencia es la capacidad de recuperarse después de un contratiempo. Es la capacidad de confiar en los recursos internos para “amortiguar” el impacto negativo de los pensamientos, sentimiento o hechos. La capacidad de supera ción y el dominio fomentan la resiliencia, y la resiliencia promueve el dominio.

El apoyo psicológico puede provenir de diferentes especialistas. En el entorno educativo, puede ser de un trabajador social o un psicólogo escolar. Fuera de la escuela, puede ser de un neuropsicólogo, un psicólogo clínico, un consejero licenciado o un trabajador social clínico. Si bien no es posible resolver problemas de conducta futuros antes de que comiencen, se les puede enseñar a los niños y adolescentes con lesiones cerebrales cómo resolver problemas.

La resiliencia se puede fomentar. Estudios anteriores de niños que fueron caracterizados como personas resilientes encontraron los siguientes factores significativos: niños que eran capaces de buscar ayuda, tenían recursos estables para obtener apoyo y tenían la oportunidad de ayudar a otros (sensación de dominio). El concepto de resiliencia enfatiza el hecho de que cada niño o adolescente existe dentro de un sistema de personas importantes para él/ella. Las personas dentro del círculo de contactos pueden actuar para ayudar a mantener el comportamiento del niño o mejorarlo. Las intervenciones diseñadas para ayudar a los niños y adolescentes a que adquieran más autoconciencia de sus necesidades, aprendan a defenderse por ellos mismos, desarrollen estrategias de resolución de problemas y adquieran seguridad para interactuar con otros pueden incorporarse en los ámbitos de la escuela, del hogar y del trabajo. Estas estrategias deben actualizarse ya que el joven con la lesión cerebral crece y se las debe enseñar y reforzar de manera permanente para que formen parte de su vida diaria. De esta manera, los niños y adolescentes con una lesión cerebral tienen un marco para enfrentar futuros desafíos y un medio para cambiar el comportamiento de manera positiva.

Qué esperar de su escuela

Si su hijo tiene un IEP, puede esperar que haya alguien en la escuela que cumpla la función de gestor del caso de su hijo. Esta persona es responsable de reunir los resultados de todas las evaluaciones antes mencionadas en un resumen coherente. La descripción puede incluir la historia en torno de la lesión cerebral, un breve resumen de las conclusiones y sugerencias de cada evaluación, las intervenciones previas y cualquier otro tipo de información relevante. Tenga en cuenta que se deben incluir las evaluaciones que se realizaron fuera de la escuela.

Se debe ver el resumen y las sugerencias como un documento dinámico, que se actualiza de manera periódica y que refleja los cambios en las mejoras del niño y los tipos de intervenciones. Los padres pueden conseguir la ayuda de especialistas externos, incluidos neuropsicólogos, gestores de casos, defensores, etc. Aquellos especialistas que puedan ayudar reúnen toda la información, asisten a las reuniones escolares y hacen sugerencias adicionales.

La gestión terapéutica que tiene mayor eficacia es la que es proactiva, que anticipa. Las fases de evaluación y de rehabilitación son una buena instancia para anticipar lo puede ser en primera instancia las cuestiones de adaptación más difíciles para el niño o el adolescente con una lesión cerebral. Habitualmente, si el niño está en edad escolar, las pruebas neurocognitivas y las evaluaciones del equipo de estudio del niño pueden allanar el camino para maximizar el éxito en el regreso a la escuela y ayudar a desarrollar habilidades para enfrentar desafíos. Sin embargo, no se pueden prever o anticipar todos los escenarios posibles. De hecho, podemos abrumar y cansar a los estudiantes si tratamos de enseñarles muchas estrategias para que compensen su lesión cerebral. La fatiga de la terapia también puede provocar conductas no adecuadas ya que los niños y adolescentes simplemente quieren ser como sus pares que no tienen ninguna lesión.

Ejemplos: Andrew es un estudiante de 10.° grado con un retraso del lenguaje receptivo debido a la lesión cerebral que tuvo en el verano antes de ingresar a 10.° grado. Tuvo dificultades para entregar a tiempo el trabajo en clases y el que hacía en el hogar. Como consecuencia de esto, sus calificaciones bajaron y apareció su frustración, que se manifestaba con colapsos nerviosos en su casa. La madre de Andrew se puso en contacto con

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el docente para explicarle que Andrew tenía dificultades para comprender las instrucciones para hacer las tareas. El docente agradeció la llamada porque creía que Andrew simplemente se estaba comportando mal. La madre junto con el docente decidieron reunirse con el gestor del caso de Andrew y con el fonoaudiólogo en la escuela para pensar en ideas sobre cómo ayudar a Andrew. Se revisaron las evaluaciones de Andrew y se desarrollaron estrategias para abordar el caso. Decidieron que se le debía escribir las instrucciones a Andrew en pasos precisos que le resultarían más fácil seguir. Andrew recibiría de manera anticipada las indicaciones de trabajos para hacer dentro de la clase y en la casa para que pudiera prepararlos en su casa antes de la clase. El fonoaudiólogo se centraría en sesiones de habla para desglosar las indicaciones en partes más fáciles de procesar con el objetivo de que Andrew aprendiera a hacerlo de manera independiente con el tiempo. Esta disposición se dispuso para que Andrew adquiriera más seguridad en clase y para que minimizara su frustración. Andrew, su gestor de caso, su docente, su fonoaudiólogo y su madre programaron una reunión en un mes para determinar si las nuevas estrategias estaban funcionando. Si esta situación no hubiera sido abordada, la frustración de Andrew se hubiera agudizado, lo que hubiera provocado retraimiento o peores comportamientos.

Tratamiento de problemas de conducta en el hogar La rutina y la estructura formal de la jornada escolar por lo general no se encuentran fuera de la escuela. Por lo tanto, las conductas problemáticas que los padres ven en su casa quizás no se observen dentro de la escuela. Manejar los quehaceres domésticos, el cuidado propio y la interacción con los miembros de la familia puede ser al menos tan difícil como las exigencias de la escuela y, por lo general, tienen más carga emotiva. Las expresiones de frustración, de ira y de duelo pueden acumularse y en última instancia desembocar en una pérdida de control para cualquier miembro de la familia. La fatiga también puede ser un factor ya que los niños con lesiones cerebrales por lo general se esfuerzan tanto para transitar la jornada escolar que están muy cansados para mantener el control en su casa. La casa no se supone que sea como la escuela. Para controlar las conductas problemáticas en el hogar, se debe centrar en lo que se puede lograr, en términos realistas, dentro del ámbito del hogar con la cooperación de toda la familia.

Los componentes clave para controlar las conductas problemáticas en la casa:

1. Priorizar las conductas

Priorizar las conductas, centrándose primero en las más problemáticas. Cada miembro de la familia puede tener una idea diferente sobre cuál es la conducta más problemática. A veces es mejor que se reúna toda la familia para que discutan sobre problemas de conducta, según la edad de los hermanos y la dinámica familiar. Los padres necesitan decidir cuál es la mejor manera de determinar con qué comportamiento trabajar primero. Cuando hay varias conductas difíciles, la madre y el padre pueden decidir que ellos serán los únicos de la familia que tratarán determinadas conductas y que les enseñarán a los hermanos cómo reaccionar cuando ven estas conductas. Puede ser útil para los padres reunirse con cada hermano por separado para comprender de manera clara cuáles son sus inquietudes y dificultades en relación con las conductas generadas por la lesión cerebral.

Ejemplo: Todas las mañanas Max tira su ropa en el piso en lugar de vestirse por lo que todos llegan tarde a la escuela y al trabajo. Inevitablemente la madre de Max lo ayuda a vestirse para poder llevar a todos a la escuela y al trabajo a tiempo. Esta rutina les causa ansiedad a los hermanos y a la madre de Max. El desayuno se interrumpe cuando la madre de Max necesita ayudarlo para vestirse. Max, su madre y hermanos llegan todos a la escuela o al trabajo sintiéndose enojados y frustrados. A la madre de Max le gustaría que él se vista solo y que luego se una para desayunar con sus hermanos.

Puede haber muchas razones para determinadas conductas. En el ejemplo anterior, Max puede sentirse frustrado por la dificultad que tiene con las habilidades motrices finas, como prenderse los botones o subir o bajar un cierre. Max podría estar demorándose deliberada-mente para perder el colectivo y así la madre tenga que llevarlo en auto a la escuela. O bien, Max podría estar enojado por las dificultades que tiene en la escuela. La conducta tratada en este ejemplo es el hecho que Max tire su ropa en lugar de vestirse. El objetivo es disminuir la conducta de tirar la ropa, con el objetivo final de que Max pueda vestirse solo y unirse a sus hermanos para desayunar antes de ir a la escuela.

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La madre y el padre de Max discutieron sobre cómo ayudarle a Max a que se vista solo para que sea más independiente por la mañana. Decidieron que el padre ayudaría acomodando la mesa para el desayuno antes de irse a trabajar para minimizar el tiempo que pasa la madre en la cocina a la mañana. La madre y el padre de Max sabían que él se vestía solo para ir a dormir por lo que creen que debe haber otro factor que contribuya a este comportamiento que tiene a la mañana. Al revisar sus informes de rehabilitación, recordaron que Max tenía algunas dificultades con la sobreestimulación y las habilidades motrices finas. Se dieron cuenta de que había muchas actividades en ese momento ya que todos trataban de prepararse para comenzar el día y decidieron que en lugar de decirle a Max que se vistiera, la madre lo ayudaría antes de comenzar con el desayuno. De esta manera ella pudo observar si él tenía dificultades o no para vestirse y también recopilar información sobre los efectos del nivel de actividad en la casa durante este momento del día.

2. Haga que el plan se adapte a las capacidades

Es importante elaborar un plan que se adapte a las habilidades del joven que tuvo una lesión cerebral. Los padres probablemente sepan cuáles son las tareas que su hijo puede realizar con cierta facilidad y cuáles son más problemáticas. Es importante comprender tanto las exigencias físicas como las exigencias cognitivas de una tarea.

Ejemplo: La primera mañana del nuevo plan, Max se vistió y estaba a la mesa del desayuno puntual con el apoyo y la ayuda de su madre. Para lograr esto, la madre de Max le pidió que se cepillara los dientes antes de vestirse, luego cerró la puerta de su habitación para minimizar las distracciones y le daba indicaciones cuando parecía que Max necesitaba ayuda. Aprendió que si bien Max podía prenderse los botones y subir o bajar los cierres de su ropa, le costaba según la prenda de ropa que fuera y le pedía ayuda con cierto tipo de botones. También observó que Max parecía confundido sobre qué prenda ponerse primero.

Después de ir a la escuela ese día, Max y su madre hablaron sobre cómo hacer que la mañana les resultara más fácil. Decidieron hacer una lista de lo que necesitaba Max antes de ir a la mesa a desayunar. Al acomodar la ropa siempre en el mismo orden todos los días, se redujo la atención cognitiva y ayudó a que él pudiera vestirse solo habitualmente. La madre de Max al principio se quedaba en su habitación para darle indicaciones y luego se iba cuando Max necesitaba menos ayuda. Max y su madre también fueron de compras para comprar el tipo de pantalones que a Max le resulta más fácil abotonar.

3. Utilice apoyo profesional

Los padres pueden necesitar ayuda para determinar los desencadenantes de las conductas o para pensar estrategias para tratar determinados problemas de conducta. Quizás hayan probado diferentes métodos para tratar conductas específicas con poco o ningún progreso. Los informes clínicos y académicos pueden ser útiles, pero quizá sea necesario consultar con un profesional para obtener asistencia y apoyo. Hacer una consulta al gestor del caso de la escuela puede ayudar a identificar recursos. En los casos en los que el niño ha tenido una rehabilitación extensa, los médicos que trabajaron con el niño pueden aportar algunos comentarios y sugerencias. Estos profesionales suelen estar disponibles para responder a preguntas por teléfono o para dar sugerencias. La terapia familiar también puede ser útil ya que toda la familia tiene que lidiar con nuevos roles y rutinas.

Max: La madre de Max se comunicó con el gestor del caso de la escuela y solicitó una reunión con el equipo de estudio del niño. Aprendió que el fonoaudiólogo estuvo trabajando con Max en la secuenciación de sus tareas académicas, que también puede funcionar para el momento de vestirse. También solicitó que el psicólogo escolar vea a Max para proporcionar algún apoyo extra durante la escuela.

Llevar un equipo terapéutico al hogar

Dentro del entorno escolar o de rehabilitación, los equipos de profesionales que saben sobre intervenciones adecuadas a la edad para tratar conductas problemáticas siempre están a disposición. Esto no sucede en el hogar, por lo que los padres y cuidadores deben armar sus propios equipos cuando los problemas de conducta son tan intensos que la familia no es capaz de manejarlos. Algunos planes para tratar conductas que se utilizan de manera efectiva en la escuela pueden no ser transferibles al hogar por las diferencias en rutinas y en responsabilidades de la familia. El hogar necesita ser percibido como un hogar por todos los miembros de la familia, por lo que las intervenciones deben adaptarse al entorno familiar.

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Se pueden obtener terapias ambulatorias para tratar problemas de conducta si se recurre a programas de rehabilitación de lesiones cerebrales o a terapeutas autorizados como neuropsicólogos, neuropsiquiatras, neurólogos conductuales, psicólogos, trabajadores sociales y consejeros profesionales. Algunos programas de rehabilitación para lesiones cerebrales ofrecen servicios domiciliarios que incluyen diferentes tipos de terapias para abordar la gran cantidad de factores que pueden contribuir a las conductas problemáticas dentro del hogar. Para algunos niños con problemas graves de conducta, los servicios domiciliarios pueden ser efectivos y le ayudan al niño y a los miembros de la familia a aprender a utilizar las intervenciones donde y cuando ocurran.

Cuando los niños con lesiones cerebrales tienen conductas de alto riesgo o conductas destructivas que pueden poner en peligro su capacidad para quedarse en su casa, los padres y el personal de la escuela puede encontrar servicios externos especialmente diseñados para estos momentos.

Medicaciones para conductas problemáticas

A veces pueden utilizarse o sugerirse medicamentos para ayudar a controlar el comportamiento después de una lesión cerebral. Es fundamental para las familias conocer los posibles efectos secundarios de los medicamentos, así como también las interacciones con otros medicamentos que pueden llegar a estar tomando. Es una buena idea también compartir esta información con el personal clave de la escuela, como los docentes y el enfermero escolar. Si bien hay un estigma asociado a los medicamentos, en especial con los niños y adolescentes, algunas conductas que son inmanejables, incluso con intervenciones, pueden volverse manejables con medicación. No tenga miedo de hablar con el médico de su hijo sobre los medicamentos.

Monitoreo de conductas de alto riesgo o conductas suicidas

A medida que el niño avanza en su adolescencia y adultez temprana en general, aumenta la posibilidad de que tengan algún pensamiento o acción suicida. Durante este período, el sistema de funcionamientos ejecutivo del cerebro todavía se está desarrollando y las emociones del adolescente pueden ser intensas. La capacidad de imaginar el futuro, comprender las consecuencias de las acciones propias y resolver los problemas de manera espontánea también se desarrollan en este momento. La influencia de los pares prevalecen por sobre la de los padres, lo que puede hacer que un adolescente se sienta aislado de su pares que tienen sus capacidades de funcionamiento ejecutivo sanas y que hayan sobrellevado bien las situaciones de estrés de la juventud. Sume a estos factores las discapacidades cognitivas y el impacto psicológico de la lesión cerebral y la preocupación por conductas potencialmente dañinas de alto riesgo y conductas suicidas se intensifica aún más.

Una lesión cerebral puede afectar a un niño o adolescente y a la familia en el transcurso de su vida, a medida que la persona crece y tiene que hacer frente a nuevos desafíos. Si bien pueden ocurrir muchas cosas positivas, un adolescente o adulto joven también puede frustrarse por las exigencias cada vez mayores de tener independencia y más funciones sociales. Al mismo tiempo, el adolescente está intentando construir su identidad e imagen de sí mismo como una persona competente. Algunos factores de riesgo suicida que están en consonancia con las lesiones cerebrales son: los problemas médicos, los problemas de salud metal, la impulsividad, el poco autocontrol, la desesperación y las pérdidas recientes. Algunas de las situaciones de estrés que son especialmente significativas para los adolescentes y los adultos jóvenes con lesiones cerebrales son: el estrés emocional, la pérdida de sistemas de apoyo, el cambio de roles dentro de la familia y la menor capacidad para funcionar dentro de las relaciones sociales.

Las conductas que son consideradas como de “alto riesgo” no son necesariamente conductas activamente suicidas, pero aun así pueden provocar una lesión o la muerte. Las conductas de alto riesgo incluyen el abuso de sustancias, la impulsividad, la falta de precaución, las actitudes desafiantes, los actos autodestructivos y destructivos y la percepción de invisibilidad que conduce a conductas potencialmente autodestructivas. Los adolescentes y adultos jóvenes pueden abusar de sustancias por varias razones como la necesidad de integrarse a sus pares, automedicarse por depresión o ansiedad o evitar situaciones que sienten que no pueden controlar.

Neuropsicólogo: Tiene experiencia en examinar la relación entre el cerebro, el comportamiento y la cognición.Neuropsiquiatra o neurólogo conductual: Puede recetar medicamentos que afectan el estado de ánimo, el pensamiento y el comportamiento.

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Estas conductas no se limitan a las personas con lesiones cerebrales, pero al igual que los factores de riesgo, pueden coincidir con otras conductas.

Es indispensable que un adolescente que haya tenido una lesión cerebral y demuestre señales de conductas suicidas o de alto riesgo sea derivado para que un profesional de salud mental realice una evaluación pertinente lo antes posible. Esperar puede ser peligroso, en especial si alguien es impulsivo o si se comporta mal. Si el adolescente o el adulto joven ya tiene un psicoterapeuta, esta persona puede realizar la evaluación o hacer una derivación a un centro de salud mental o a servicios de emergencia. Si en la escuela surgen conductas que indican pensamientos o riesgos suicidas, el psicólogo de la escuela, trabajador social o consejero puede iniciar la derivación para una persona capacitada realice la evaluación. Para hacerlo, se puede contactar a la unidad móvil ante crisis o a los servicios de emergencia y trasladar al estudiante al centro de emergencia del hospital más cercano.

Incluso si la evaluación concluye que la persona no tiene riesgo inmediato de dañarse ni dañar a otros, la evaluación puede ser útil al sugerir servicios de apoyo psicológico adicionales para el niño o el joven, la familia y el personal de la escuela.

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Capítulo 6

Cuando suceden las crisis: cómo obtener ayuda

En las secciones anteriores de este folleto se trató como planificar de antemano para ayudar a su hijo y a su familia. Sin embargo, a veces pueden ocurrir crisis. Esta sección le ayuda a reconocer una crisis de comportamiento y a encontrar recursos dentro del sistema de salud mental y la comunidad.

Cómo prepararse para una crisis

Una crisis puede ocurrir de manera inesperada o puede ser el resultado del estrés que se ha ido acumulando gradual-mente a lo largo de la vida de su hijo. Por ejemplo, la transición de un niño de la escuela secundaria a la universidad o de la escuela al ámbito laboral suele ser estresante y puede desembocar en una crisis, antes o después. Algunas veces, las otras personas pueden no darse cuenta de cuánto estrés está pasando el niño y que “mantener la cabeza siempre en alto” puede ser un intento por ocultar los sentimientos de depresión, ansiedad, enojo u otros.

Darse por vencido, querer dejar todo e incluso portarse mal son reacciones comunes entre nosotros cuando estamos bajo estrés reiteradas veces que creemos que no podemos controlar. Pero el estrés puede ser abrumador o imposible para un niño o adolescente con una lesión cerebral que ya está luchando con cambios físicos, emocionales, conduc-tuales y cognitivos.

Al adoptar algunas medidas de antemano, usted y su familia pueden estar mejor preparados si hubiera una crisis. En otras palabras: “Espere lo mejor pero prepárese para lo peor”. Estos pasos son similares a cómo debe prepararse para cualquier emergencia pero, en este caso, usted se está preparando para una emergencia por alguna conducta, en la que puede necesitar recursos especiales.

Paso 1. Mantenga registros de la historia clínica y antecedentes de comportamiento de su hijo. Estos registros deben incluir información sobre alergias, medicamentos, médicos y especialistas. Si la lesión cerebral ha afectado el comportamiento de su hijo, es útil conservar todo informe médico que lo indique. Nunca entregue su copia sino haga copias extras en caso de que las llegue a necesitar.

Paso 2. Tenga una lista de médicos, neuropsicólogos y otros terapeutas para contactar durante una crisis. Conserve su información de contacto a mano ya que son recursos muy valiosos. Quizás quiera dar esta información de contacto a otros médicos y terapeutas involucrados en el cuidado de su niño.

Paso 3. Elabore un plan de emergencia familiar. El final de este capítulo describe cómo elaborar un plan de emergencia familiar. Al igual que una instrucción anticipada en el caso de una crisis médica, servirá como referencia para planificar el tratamiento durante una crisis. Asegúrese de que esto incluya documentación legal, como custodias o tutelas, o instrucciones anticipadas (médicas o psiquiátricas).

Al seguir estos pasos, tendrá un conjunto de recursos para compartir con los proveedores de tratamiento en el caso que ocurra una crisis.

Los miembros de la familia sobrellevando juntos una crisis de comportamiento

Una crisis afecta a toda la familia. La familia puede inicialmente perder el control de la situación. Los miembros de la familia también pueden sentir una gran variedad de emociones, incluido miedo, enojo y culpa. En el medio de una crisis, las familias pueden sentirse consternadas y confundidas con dudas sobre qué hacer y sentirse incapaces de tomar decisiones o adoptar alguna medida. Los miembros de la familia quizás no busquen ayuda de inmediato durante una crisis de comportamiento. Sin embargo, cuando las estrategias habituales no funcionan, puede ser necesario implementar cambios y estrategias nuevas.

Estas nuevas estrategias variarán naturalmente, según las necesidades especiales del niño, las conductas peligrosas puntuales durante los episodios de crisis y los sistemas de apoyo existentes. Las familias pueden basarse en experiencias previas para identificar qué estrategias utilizar para mantener el control y evitar que la conducta inadecuada se agrave aún más.

Tenga en cuenta que es mejor discutir y acordar estos planes cuando el ambiente del hogar está calmo, antes de que comience la crisis de comportamiento. Estas estrategias siempre pueden revisarse después para evaluarlas.

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Tenga en cuenta lo siguiente mientras su familia sigue desarrollando estrategias para ayudarle a su hijo durante la crisis:

• Trabajen juntos en su familia para construir una base sólida de confianza y de comprensión mutua. • Exploren nuevas oportunidades juntos para aportar recursos a los miembros de la familia y desarrollar

los apoyos necesarios.• Tranquilice a los miembros de la familia garantizando que no están solos frente a los desafíos del niño. • Encuentre soluciones a través de un esfuerzo familiar y fortalézcase aún más mejorando su capacidad de superación.• Busque asesoramiento y apoyo profesional adecuado como un paso importante para abordar las necesidades

especiales de su hijo. • Comience por obtener remisiones de proveedores de rehabilitación de lesiones cerebrales, médicos confiables,

prestadores de servicios, familia o amigos para poder identificar recursos profesionales capacitados. • Utilice un enfoque de tratamiento terapéutico colaborativo que involucre a profesionales y a miembros de la familia.• Busque ayuda de personas ajenas a la familia. Algunas veces los vecinos, los feligreses de su lugar habitual de

culto o los amigos pueden ayudar a aportar otra perspectiva o apoyo.• Ayude a los hermanos compartiendo información y apoyo sobre qué tiene que enfrentar la familia en situaciones

de crisis. Los padres o tutores suelen creer que deben proteger a los niños más pequeños aislándolos de los episodios de conductas graves, pero esto a veces no es posible. Sin embargo, si los niños más pequeños corren riesgo de ser dañados físicamente durante una crisis de comportamiento, deben ser aislados del evento.

• “Hacer un seguimiento” de las conductas en un libro diario es una buena herramienta para evaluar los medica-mentos (¿están funcionando o no?) e identificar tendencias o antecedentes de los problemas de conducta.

Cómo elaborar un plan de emergencia familiar

Es importante para cualquier familia que tiene un hijo con problemas de conducta desarrollar un plan de emergencia familiar. El objetivo final es prevenir una crisis. Al desarrollar un plan práctico individualizado para tener seguridad ante una emergencia, y al implementar las estrategias descritas en el plan cuando surja una crisis, las familias pueden mitigar el impacto negativo que estos eventos tienen en su hijo así como en todas las personas que estén presentes.

El niño que está afectado DEBE estar involucrado en el proceso de planificación en la medida en que sea adecuado para la edad, en especial para los adolescentes mayores. Las personas pueden tener sus propias preferencias respecto a los servicios de emergencia.

Los planes de emergencia implican y reflejan un nivel de “tolerancia al riesgo”. Algunas personas/familias presentan un alto nivel de miedo y acuden a servicios de respuesta ante crisis y hospitales por causas relativamente leves. Otros han atravesado crisis económicas, internaciones innecesarias, etc., por tener ese enfoque y eligen enfrentar solos las situaciones de crisis.

Es útil registrar su plan en un cuaderno o carpeta que sea fácil de acceder y portátil. A continuación, hay algunas sugerencias para incluir dentro de su cuaderno o carpeta del plan de emergencia familiar:

• Una lista de contacto de las personas dispuestas a prestarle ayuda al comienzo de una crisis, como amigos, parientes o vecinos

• Una lista de contacto de todas las personas involucradas en el cuidado de su hijo; por ejemplo, médicos, terapeutas, docentes, trabajadores sociales, gestores del caso, el equipo de gestión de la agencia prestadora de servicios o personal de cuidado directo.

• Todos los datos sobre teléfonos y direcciones de las personas mencionadas anteriormente.• Una lista de cualquier servicio de apoyo de extensión a la comunidad que pueda ser necesario durante una

situación de emergencia.• Información médica actualizada sobre su hijo, incluidas los medicamentos diarios actuales, los motivos por los

que fueron recetados, el médico o los médicos que los recetaron, la dosis, las necesidades médicas especiales, información sobre alergias, etc.

• Un resumen de una página sobre su hijo y sus necesidades especiales. Incluya información del programa actual, internaciones previas y cualquier detalle importante que pueda ayudar a que alguien se familiarice con las cosas que le gustan y no le gustan a su hijo o con sus miedos. Incluya toda la información que crea que pueda ser necesaria en una emergencia.

Aspectos adicionales sobre el plan de emergencia

• Haga copias del cuaderno o de la carpeta del plan de emergencia médica para que pueda tenerla con usted o la puedan tener los miembros de la familia inmediata en todo momento.

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• Tenga en cuenta la posibilidad de darle copias de su plan de emergencia familiar a los otros miembros de la familia o a amigos cercanos que estén dispuestos a ayudarle en un momento de crisis.

• Pida que se incluyan los detalles del plan de emergencia en el IEP de su hijo.• Si su hijo ya no vive en la residencia familiar, lo mismo es recomendable establecer un plan de emergencia

individualizado para su residencia de tiempo completo. Es recomendable estar preparado, porque una crisis puede ocurrir en cualquier lugar, en cualquier momento.

• Recuerde actualizar su plan de emergencia según sea necesario, en particular a medida que descubra nuevas y buenas estrategias para controlar el comportamiento, o a medida que se receten medicamentos nuevos o diferentes.

• Incluya la siguiente información en su plan de emergencia: a) desencadenantes de ataques de malas conductas, b) técnicas para reducir la tensión que hayan tenido buenos resultados, c) actividades preferidas, temas de conversación favoritos, intereses.

Adjunte toda información o copias de documentos oficiales que pueda necesitar en una emergencia en relación con seguros médicos, cobertura de Medicaid, Certificado de custodia, etc.

Cómo hacer frente a una crisis “en el momento” Esta sección describe cómo hacer frente a una crisis “en el momento”, incluidos los organismos que pueden ayudar en el hogar y proporcionar tratamiento como una alternativa a la internación. También describe qué puede realizarse en un centro psiquiátrico de crisis si fuera necesario.El primer paso es reconocer la gravedad de la situación y determinar si es necesario recurrir a recursos externos. Puede empezar por evaluar el nivel de peligro de su hijo y de las otras personas. Hágase las siguientes preguntas:1. ¿Mi hijo perdió el control? 2. ¿Mi hijo es incapaz de seguir indicaciones para calmarse? 3. ¿Es muy probable que alguien resulte dañado físicamente? 4. ¿Hay alguien que esté en peligro inmediato por el comportamiento incontrolable de mi hijo?

Servicios a través de los Servicios de Salud de Conducta Infantil

Si las respuestas a las preguntas anteriores son “no” y no hay un riesgo inmediato por la vida de su hijo o de otras personas, puede comunicarse con el Servicio Móvil de Respuesta y Estabilización (MRSS). Este servicio lo ofrecen organismos de gestión de casos contratados por el Departamento de Infancia y el Sistema de Cuidados del Servicio de Salud de Conducta Infantil y Familiar del estado de Nueva Jersey.El Servicio Móvil de Respuesta y Estabilización está disponible las 24 horas del día, los 7 días de la semana. Proporcionan respuestas personales ante crisis dentro de una hora desde que son notificados. Este servicio fue diseñado para aplacar una crisis inmediata, mantener protegidos a los niños y a sus familias, y mantener a los niños en su casa o en su situación de residencia actual (como puede ser un hogar de crianza, un hogar de tratamiento o un hogar comunitario) dentro de la comunidad.

Puede acceder al Servicio Móvil de Respuesta y Estabilización llamando al 1-877-652-7624.

Servicios en casos de crisis Si la respuesta a alguna de las preguntas sobre crisis mencionadas anteriormente es “sí”, su hijo puede tener una crisis de comportamiento grave. El siguiente paso es identificar qué recursos pueden ayudar. En primer lugar, es importante que usted decida si es seguro que usted maneje a su hijo por su cuenta, en especial si su hijo es autodestructivo, si daña cosas o si se comporta de manera que puede ser peligroso para él/ella o para otras personas. En ese tipo de situaciones, la alternativa más segura es solicitar asistencia de emergencia.Dígale al trabajador de emergencia que su hijo tiene una crisis y que tiene una lesión cerebral. Mientras espera a que lleguen estos trabajadores, intente que el entorno cercano sea lo más seguro posible al quitar objetos peligrosos. Las personas que no son necesarias que estén en el lugar deben irse.Su hijo puede calmarse antes de que lleguen los trabajadores de emergencia o una vez que llegan. Sin embargo, también puede suceder que su hijo se ponga más nervioso o se perturbe más al ver que estas personas intervienen. Los trabajadores de emergencia evaluarán la situación. Si creen que su hijo no representa un riesgo para sí mismo ni para otros, quizás no lo trasladen al hospital.

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Si su hijo necesita servicios médicos de emergencia, pueden recomendarle llevarlo a una sala de emergencia de un hospital en una ambulancia o con acompañamiento policial. Qué esperar en la sala de emergencias

Se le pedirá que firme un formulario de consentimiento en el que autoriza que su hijo sea tratado. También se le pedirá que complete un formulario de información general. Esta parte resultará más fácil si tiene a mano el plan de emergencia familiar. Si usted es el tutor legal de su hijo mayor de 18 años, debe tener una copia del documento jurídico oficial. Se le pedirá información sobre el seguro médico o el plan Medicaid de su hijo. Si su hijo no tiene cobertura médica, el trabajador social del hospital puede ayudarle a solicitar Atención de beneficencia o el Programa de Asistencia para Pagos por Cuidado Hospitalario de Nueva Jersey, y solicitar Medicaid. El trabajador social del hospital también puede informarle sobre los requisitos de ingresos para ser elegible para Medicaid antes de que complete la solicitud. Si ninguno de estos medios cubre la internación de su hijo, su familia puede solicitar al Fondo para el Tratamiento de Enfermedades Catastróficas en Menores (CICRF) para que cubra una parte de las facturas. Para ello, puede comunicarse al 1-800-335-FUND (3863).El médico de emergencia realizará un examen médico de rutina para descartar problemas médicos graves que puedan haber contribuido a la crisis de comportamiento de su hijo. Si hubo algún cambio reciente en el estado de salud de su hijo, asegúrese de informarlo. El médico de la sala de emergencia le pregun tará por el diagnóstico y la historia clínica de su hijo. Es importante decirles a todas las personas que estarán trabajando con su hijo acerca de la lesión cerebral. Puede ser de gran ayuda tener información de contacto para el equipo de asistencia profesional de su hijo en la que incluya a los médicos, los terapeutas y el personal de las organizaciones proveedoras de cuidado de la comunidad. Asegúrese de incluir a los profesionales que conocen las consecuencias emocionales y conductuales de la lesión cerebral de su hijo, como puede ser un neuropsicólogo o un neuropsiquiatra. El médico del servicio de emergencia le preguntará sobre las circunstancias que lo llevaron a hacer la consulta. Sería conveniente que pueda compartir información pertinente sobre cualquier cambio reciente en la vida de su hijo. Esto puede incluir información sobre problemas médicos recientes o cambios en la medicación, o cualquier hecho importante en la escuela o en el hogar. ¿Por qué debe esperar en la sala de emergencia?

Lamentablemente, casi todas las personas esperan en la sala de emergencia. Según qué otras situaciones estén ocurriendo, pueden pasar fácilmente varias horas hasta que su hijo sea atendido y obtenga un certificado médico. Sin embargo, recibir un certificado médico no significa que su hijo haya sido aceptado para recibir cuidados psiquiátricos hospitalarios ni que haya sido aceptado para internarse. El certificado médico es una autorización de un profesional de la salud para hacer una determinada actividad o someterse a una intervención médica. Una vez que reciba el certificado, su hijo pueda ser atendido por una persona encargada de revisarlo o por un psiquiatra. Esto puede implicar trasladar al niño a un área separada para su revisión psiquiátrica. Este proceso puede durar varias horas. Qué esperar si su hijo necesita atención psiquiátrica

Algunos hospitales tienen servicios de revisión ante emergencia psiquiátricas y médicas en las mismas instalaciones, mientras que otros los tienen en instalaciones independientes por lo que quizás su hijo tenga que ser trasladado. Un médico revisor por lo general realiza una entrevista de admisión y es posible que un psiquiatra se reúna con usted y con su hijo. La posibilidad de que sea necesario obtener asistencia psiquiátrica puede ser alarmante tanto para el niño como para los padres. Es importante saber que los niños no pueden ser admitidos de manera involuntaria para una internación psiquiátrica. Solo las personas mayores de 18 o más están sujetas a las leyes vigentes. Los criterios que se utilizan para determinar la necesidad de una internación psiquiátrica se basan en si las personas repre-sentan o no un peligro para ellas mismas, para otros, o para la propiedad. Si el personal de emergencia cree que su hijo representa un peligro por alguno de estos motivos, pueden necesitar utilizar alguno de los siguientes recursos o todos ellos:

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Medicación para ayudar a controlar la crisisSu hijo puede recibir una medicación psiquiátrica de acción corta, comúnmente denominada “PRN”. Esta es una medicación que se proporciona en función de la necesidad para ayudar a calmar y disminuir el nerviosismo mientras se está en la sala de emergencia. A medida que desaparecen los efectos sedantes de la PRN, su hijo puede sentirse confundido y desorientado y puede ponerse nervioso nuevamente. Si su hijo ya ha tenido efectos negativos después de tomar una PRN, quizás deba asegurarse de que las instrucciones psiquiátricas anticipadas indiquen qué medicaciones, si hubiera alguna, son aceptables y los motivos para rechazar determinadas medicaciones.

¿Qué sucede si su hijo debe ser internado?

Esta información no se aplica a los niños menores de 5 años porque no serán admitidos en un hospital psiquiátrico ni en una unidad psiquiátrica de un hospital. Los niños menores de 5 años serán dados de alta y regresarán a su cada una vez que estén estables. El equipo a cargo de planificar el alta de su hijo se asegurará de que usted esté vinculado con los servicios domiciliarios que ofrecen wlos organismos de gestión de casos conforme al contrato con el Departamento de Infancia y el Sistema de Cuidados del Servicio de Salud de Conducta Infantil y Familiar del estado de Nueva Jersey.En caso contrario, según la gravedad de los síntomas psiquiátricos, el psiquiatra del centro de atención ante crisis puede sugerir que su hijo se reciba de manera voluntaria, o no voluntaria en caso de tener 18 años o más, trata-miento hospitalario. Dichos servicios psiquiátricos hospitalarios para niños se ofrecen en unidades especializadas en las que están separados de los pacientes adultos. El centro de atención ante crisis puede incluir la prestación de estos servicios o es posible que los servicios se proporcionen en alguna instalación cercana o anexa.El cuidado psiquiátrico hospitalario proporciona un entorno estructurado seguro donde se pueden estabilizar las crisis de comportamiento por medio de medicamentos y terapia intensiva. Los miembros del personal incluyen un psiquiatra, un psicólogo clínico y enfermeros practicantes avanzados. También pueden incluir terapeutas y trabajadores sociales. Su contacto principal probablemente sea el psiquiatra al que se le asignó el cuidado de su hijo así como también el trabajador social. Al igual que con todos los profesionales que conozca en el transcurso de este proceso, debe notificarles acerca de la lesión cerebral de su hijo y proporcionar información sobre su historia clínica, medicamentos, alergias, entre otros datos.Antes del alta, el psiquiatra debe contactarse con usted con un plan de tratamiento. Esto puede incluir servicios de terapia ambulatoria y un plan de medicación. En esta instancia, quizás quiera hacer partícipe al neuropsicólogo, neuropsiquiatra y médico de cabecera de su hijo para coordinar los servicios y el tratamiento, para que no haya contratiempos en la transición hasta el alta de su hijo.

Pasos a seguir después de una crisis

Comparta la información con todas las personas involucradas en el cuidado de su hijo. Esto es responsabilidad plena de la familia. Le ayudará a ofrecerle a su hijo una atención y servicios de calidad más coherentes.

¡SIEMPRE SIGA LAS INDICACIONES DE LOS MEDICAMENTOS RECETADOS DESPUÉS DE UNA CRISIS!

Información importante sobre los medicamentos: a. Si a su hijo todavía no lo vio un neuropsiquiatra ni un neurólogo conductual, solicite un turno con alguno de estos profesionales. Un neuropsiquiatra está titulado en neurología y en psiquiatría y puede tomar decisiones con mejores fundamentos para administrar la medicación. Algunos medicamentos psiquiátricos tienen efectos adversos después de una lesión cerebral, en especial cuando se recetan múltiples fármacos.b. Trabaje de cerca con el médico que receta la medicación para su hijo. Algunas veces, es necesario hacer cambios porque la medicación ya no parece ser efectiva o porque parece que el niño necesita un cambio por algún otro motivo como pueden ser los efectos secundarios complicados.c. La medicación nueva puede tener un efecto sedante al principio. Esto no significa necesariamente que su hijo sufra de un exceso de sedantes. Puede llevar tiempo hasta que los medicamentos alcancen sus efectividad óptima.d. Puede haber ocasionalmente problemas causados por la interacción entre múltiples fármacos. Mantener un registro de los posibles efectos secundarios de los medicamentos y compartir esta información con el profesional que haya recetado la medicación, puede proporcionar información importante.

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Capítulo 7

Transición a la vida adulta

Transición a la vida adulta

Al terminar la escuela secundaria, los estudiantes con lesiones cerebrales que tienen conductas problemáticas pueden acceder a servicios de apoyo y a terapias educativas dentro del sistema de escuelas públicas por medio de los equipos de estudio del niño de IDEA que hay dentro de las escuelas. Los servicios estatales como el Departamento de Infancia y el Sistema de Cuidados del Servicio de Salud de Conducta Infantil y Familiar de Nueva Jersey pueden proporcionar la gestión del caso para ayudar a las familias a maximizar el acceso a recursos y coordinar los servicios necesarios.

Una vez que un estudiante se gradúa de la escuela secundaria, la Ley IDEA deja de regir el caso. Los servicios de salud infantil y de salud mental atienden a los jóvenes hasta los 18 y 21 años. Cuando un adulto joven con conductas problemáticas está fuera del sistema pediátrico por su edad, la siguiente transición es hacia los servicios de atención médica de conducta para adultos. A diferencia de los servicios coordinados y mandatos jurídicos que establece la Ley IDEA, la atención médica de conducta para adultos suele estar fragmentada y ser de difícil acceso.

Los servicios para adultos tienen un enfoque diferente para prestar servicios de salud mental y de conducta. Mientras que en la escuela los padres están involucrados periódicamente en la planificación del servicio, los servicios para adultos consideran que el adulto joven es el cliente principal. Los padres y otros miembros de la familia solo pueden recibir información si el adulto joven da su consentimiento para que ellos reciban información personal o médica, a menos que se haya conseguido una custodia.

Un adulto joven con una lesión cerebral ahora ingresa a ámbitos educativos posteriores a su educación secundaria, al ámbito laboral o a programas de trabajo asistido que por lo general no tienen apoyos conductuales dentro de la misma institución. Además, esperan un cierto nivel de independencia en consonancia con la edad del adulto joven. Las adaptaciones razonables indicadas en el artículo 504 siguen existiendo en los entornos para adultos, pero los servicios terapéuticos no son obligatorios ni están respaldados por el artículo 504. Esto significa que las terapias conductuales y de rehabilitación para las necesidades de un adulto joven con una lesión cerebral se deben conseguir bajo un régimen ambulatorio. Estas por lo general se ofrecen de manera poco sistemática según la disponibilidad de los servicios dentro del área y de las fuentes de financiación.

Además de la pérdida de los servicios educativos obligatorios, la transición desde un entorno institucionalizado como lo es el de la escuela secundaria hacia un entorno desconocido menos estructurado como el trabajo o la universidad puede ser estresante. Esto puede desencadenar nuevos problemas de conducta o hacer resurgir cuestiones de conducta que ya hayan sido resueltas. Puede volver a surgir el duelo por tener que hacer frente a nuevas exigencias académicas y sociales, sumado a dejar de recibir los apoyos sociales propios de la escuela secundaria. Los adultos jóvenes pueden continuar con su neuropsicólogo pediátrico por un tiempo determinado, pero según el nivel de capacitación del profesional, quizás tengan que recibir atención de otro neuropsicólogo o neuropsiquiatra especializado en el tratamiento de adultos con lesiones cerebrales.

Es imprescindible tomar una decisión durante el último año de escuela secundaria sobre qué terapias conduc-tuales y de rehabilitación tendrán que transferirse a servicios para adultos. Se debe establecer un plan previo a la graduación para transferir el cuidado médico para que no exista intervalos de tiempo sin servicios de apoyo después de la graduación. Debido a las necesidades específicas de una persona con una lesión cerebral y con conductas problemáticas, es funda mental la coherencia entre los tipos de apoyo para evitar el deterioro en el funcionamiento. Un plan de transición básico de cuidado de la salud debe incluir, como mínimo: los servicios de neuropsicología, planes 504 que puedan mitigar o evitar los factores estresantes que puedan desencadenar malas conductas, un psicoterapeuta o un mentor o consejero personal capacitado para trabajar con personas con lesiones cerebrales y los familiares o cuidadores identificados que ayuden a obtener servicios y recibir información sobre cuidados adecuados. Se puede acceder a la opción de que un adulto joven con una lesión cerebral designe a otro adulto para que pueda recibir información confidencial sobre su salud o su conducta si firma un consentimiento para divulgar información con los proveedores específicos.

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Sin embargo, se puede designar un poder notarial a través de un documento legal firmado por la persona con la lesión si se tiene la preocupación de que el adulto joven con una lesión cerebral necesitará asistencia permanente para manejar asuntos personales y económicos, Se debe pensar en la alternativa de una custodia de la persona o de su economía, o de una custodia plena de un adulto joven con una lesión cerebral, cuando una evaluación de aptitudes indique que el adulto joven no tiene la capacidad cognitiva para tomar decisiones por su cuenta. Puede obtener más información sobre los poderes notariales y la custodia de la Alianza de Lesiones Cerebrales de Nueva Jersey y del Departamento de Servicios Humanos de Nueva Jersey, División de Servicios para Discapacitados.

Las necesidades de los adultos no solo implican educación y empleo. Hay una gran variedad de cuestiones a tener en cuenta entre las que se incluyen las de índole legal; actividades de recreación/tiempo libre y conductas adecuadas; transporte público o habilidad para conducir; cuestiones médicas; estilo de vida independiente; necesidades financieras y personales/familiares.

Hay varias cuestiones que se deben empezar a tener en cuenta antes de la graduación…

▪ Legal: ¿Pueden ser sus propios tutores? ¿Pueden manejar su economía?

▪ Actividades de recreación/tiempo libre y conductas adecuadas: ¿Cuán activos son dentro de la comunidad? ¿Sus conductas interfieren con esto?

▪ Transporte público o habilidad para conducir: ¿Cómo se trasladarán de manera independiente?

▪ Cuestiones médicas: si se atienden con especialistas pediátricos, ¿quién supervisará su atención médica en la adultez?

▪ Estilo de vida independiente: ¿Pueden vivir solos? ¿Con alguna asistencia?

▪ Necesidades financieras y personales/familiares: ¿Cómo pagarán su alquiler, comida, etc.?

La planificación de la transición sobre la finalización de la escuela puede y debe iniciarse a los 14 años. Si las cuestiones de conducta son un problema, deben estar incluidas en el plan de transición. Como parte del plan de transición de su hijo, hágase las preguntas anteriores y trate de encontrar soluciones antes de la graduación. Si no puede encontrar respuestas a estas preguntas a través de su escuela, comuníquese con la línea telefónica de asistencia de la Alianza de Lesiones Cerebrales de Nueva Jersey al 1-800-669-4323 o en info@bianj.org.

Hable con el equipo de atención de salud de su hijo apenas tenga 14 años para aprender más sobre los recursos específicos de lesiones cerebrales para adultos, incluidas las derivaciones para fisiatras para adultos (médicos de rehabilitación), neuropsicólogos, neuropsiquiatras, neurólogos conductuales y cualquier otro proveedor de atención médica que pueda necesitar para la transición de su hijo hacia la vida adulta. Pregunte a su proveedor de atención médica o al proveedor de atención médica al que lo están derivando cuán familiarizados están con el trabajo con personas con lesiones cerebrales que sufrieron su lesión durante la infancia. Es importante saber, lo antes posible, quién puede asistir en las cuestiones de conducta durante la edad adulta. También recuerde que nunca está solo. La Alianza de Lesiones Cerebrales de Nueva Jersey siempre está disponible para ayudarle a usted y a su familia en su proceso.La Alianza de Lesiones Cerebrales de Nueva Jersey ofrece un folleto gratuito, “Cómo prepararse para la vida después

de la escuela secundaria: los próximos pasos” para ayudar a las familias a comprender mejor cómo prepararse para la transición a los servicios para adultos después de una lesión cerebral. Puede solicitar una copia gratuita

de este folleto en info@bianj.org o descargar una copia desde www.bianj.org.

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Capítulo 8

Conclusión: Caminando juntos hacia el bienestar

Este folleto fue elaborado con el objetivo de presentar una descripción general de los problemas de conducta que puede enfrentar después de que un niño o un adolescente haya sufrido una lesión cerebral. No fue elaborado como un folleto exhaustivo ni abarca todas las cuestiones. Para obtener información más detallada, consulte a la Alianza de Lesiones Cerebrales de Nueva Jersey, a los profesionales de rehabilitación de su familiar o a otras fuentes de profesionales disponibles para aportarle más información y asistencia si está tratando con problemas de conducta.

Cuando la vida de su familia cambió en la fracción de segundo en la que ocurrió la lesión, su vida también cambió. Tiene en sus manos unos de los desafíos más grandes de la vida. Cómo lo enfrenta es tan personal como las circuns tancias en torno de la lesión de su familiar. Sus acciones ahora pueden determinar el camino que seguirá el resto de su vida.

Debe sentirse tranquilo con las elecciones que hace en relación con el tratamiento, los medicamentos, el control del comportamiento, el cuidado a largo plazo, las cuestiones económicas y legales y temas afines porque tiene que poder controlar esas decisiones. Tome toda la fuerza y energía que necesita para hacer que las cosas funcionen para el bien de su familiar.

Mientras recorre la montaña rusa que implica la rehabilitación de una lesión cerebral, recuerde que aun cuando toque fondo, la montaña rusa subirá otra vez. Puede ser un ascenso difícil pero habrá mejoras y adaptaciones.

Puede haber momentos en el proceso de rehabilitación de su familiar en el que sienta que no puede sortear ningún otro desafío. Cuando esto ocurra, escúchese y tómese un descanso. Quizás solo necesite un descanso breve, o quizás un período de alivio más prolongado. Cualquiera sea su situación, no lo piense como un fracaso personal si necesita explorar la posibilidad de ubicar a su familiar en algún otro lugar que no sea su casa, ya sea por poco o mucho tiempo.

Tiene que saber cuándo ha llegado a su límite. Si no lo hace, será incapaz de sortear los desafíos que implica gestionar el programa de rehabilitación de su familiar. Usted es el programa de rehabilitación de su familiar. Usted es el principal recurso que tiene su familiar en este momento, protéjalo y cuídese.

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APÉNDICE A:

Muestra de informe de evaluaciones funcionales de conducta: Entrevista al padre/madre y al estudiante

Protocolo del plan de apoyo de conducta de las evaluaciones funcionales de conducta (F-BSP)

Entrevista de evaluación funcional de la conducta: docentes/personal escolar

Nombre del estudiante_________________________________ Edad:____ Grado:____ Fecha:_____________

Persona/s entrevistada/s: ______________________________________________________________________

Entrevistador _______________________________________________________________________________

Perfil del estudiante: ¿En qué es bueno el estudiante y cuáles son algunas de las fortalezas que el estudiante aporta en la escuela?

___________________________________________________________________________________________

___________________________________________________________________________________________

PASO 1: ENTREVISTA CON EL DOCENTE/PERSONAL/PADRE/MADRE

Descripción de la Conducta ¿Cómo son las conductas problemáticas?

¿Con qué frecuencia ocurren las conductas problemáticas?

¿Cuánto duran las conductas problemáticas cuando ocurren?

¿Cuán negativas o peligrosas son las conductas problemáticas?

Descripción del Antecedente ¿Cuándo, dónde y con quién es más probable que ocurran las conductas problemáticas?

Cronograma (horarios)

Actividad Conducta problemática específica

Probabilidad de que ocurra la conducta problemática

Con quién ocurre el problema

Baja Alta 1 2 3 4 5 6

1 2 3 4 5 6

1 2 3 4 5 6

1 2 3 4 5 6

1 2 3 4 5 6

1 2 3 4 5 6

1 2 3 4 5 6

1 2 3 4 5 6

1 2 3 4 5 6

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Resumir el Antecedente (y los hechos del entorno)

¿Qué situaciones parecen desencadenar la conducta problemática? (tareas difíciles, transiciones, actividades estructuradas, ámbitos de grupos pequeños, solicitud del docente, personas en particular, etc.)

¿Cuándo es más probable que ocurra la conducta problemática? (Momentos del día y días de la semana)

Descripción de la Consecuencia

¿Qué suele suceder después de que ocurre la conducta? (cuál es la reacción del docente, cómo reaccionan los otros estudiantes, se envía al estudiante a dirección, el estudiante deja de hacer un trabajo, el estudiante se ve involucrado en una lucha de poder, etc.)

- - - - - - Fin de la entrevista - - - - - -

PASO 2: PROPONGA UNA EXPLICACIÓN COMPROBABLE

Función de la conducta

Para cada secuencia de antecedente-conducta-consecuencia que escribió anteriormente, ¿por qué cree que ocurre esa conducta? (para llamar la atención del docente, llamar la atención de los pares, obtener un objeto/actividad deseada, evitar una actividad no deseada, evitar exigencias, evitar a una persona en particular, etc.)

1.___________________________________________________________________________________

2.___________________________________________________________________________________

¿Qué grado de certeza tiene de que su explicación comprobable es verdadera?

Muy seguro/a No tan seguro/a Para nada seguro/a6 5 4 3 2 1

---------

Hechos del entorno

Antecedente Conducta Consecuencia

1.

2.

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Entrevista de la evaluación funcional de la conducta: estudiantes

Nombre del estudiante_________________________________ Edad:____ Grado:____ Fecha:_____________

Entrevistador _______________________________________________________________________________

Perfil del estudiante: ¿Qué cosas te gusta hacer o qué cosas haces bien cuando estás en la escuela?

(P. ej., actividades, clases, ayudar a otros, etc.) _____________________________________________________

___________________________________________________________________________________________

STEP 1: INTERVIEW STUDENT Descripción de la Conducta

¿Cuáles son algunas de las cosas que haces y que te generan problemas o que son un problema en la escuela? (p. ej., conversar, no terminar una tarea, pelear, etc.)

¿Con qué frecuencia ____________________? (Escriba la conducta que mencionó el estudiante)

¿Cuánto suele durar ________________ cada vez que pasa?

¿Cuán grave es ___________________? (¿Tú o algún otro estudiante sale lastimado? ¿Los otros estudiantes se distraen?)

Descripción del Antecedente

¿Dónde, cuándo y con quién es más probable que ocurran las conductas problemáticas?

Cronograma (horarios)

Actividad Con quién ocurre el problema

Probabilidad/Intensidad de la conducta problemática

Conducta problemática específica

Baja Alta1 2 3 4 5 6

1 2 3 4 5 6

1 2 3 4 5 6

1 2 3 4 5 6

1 2 3 4 5 6

1 2 3 4 5 6

1 2 3 4 5 6

1 2 3 4 5 6

1 2 3 4 5 6

1 2 3 4 5 6

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Resumir el Antecedente (y los hechos del entorno) ¿Qué tipo de cosas hacen que haya más probabilidad de que ocurra este problema? (tareas difíciles, transiciones, actividades estructuradas, ámbitos de grupos pequeños, solicitud del docente, personas en particular, etc.)

¿Cuándo y dónde es más probable que ocurra el problema? (días de la semana, clases puntuales, pasillos, baños)

¿Cuándo es menos probable que ocurra la conducta problemática? (días de la semana, clases puntuales, pasillos, baños)

Hechos del entorno: ¿Hay algo que suceda antes o después de la escuela o entre medio de las clase que hace que sea más probable que tengas el problema? (olvido de tomar la medicación, antecedentes de fracasos escolares, conflictos en la casa, alguna comida omitida, falta de sueño, historias o problemas con pares, etc.)

Descripción de la Consecuencia

¿Qué suele suceder después de que ocurre el problema? (cuál es la reacción del docente, cómo reaccionan los otros estudiantes, se envía al estudiante a dirección, el estudiante deja de hacer un trabajo, el estudiante se ve involucrado en una lucha de poder, etc.)

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APÉNDICE B: Muestra de informes de evaluaciones funcionales de la conducta de un estudiante con lesión cerebral

(Se presentan dos ejemplos de evaluaciones funcionales de la conducta ya que los informes de evaluaciones funcionales de la conducta pueden variar entre las escuelas y los distritos).

Ejemplo 1Nombre: Joe_ Fecha de nacimiento: 0/11/02Edad: 10 años y 11 mesesFecha de la evaluación: 24/9/13

EVALUACIÓN FUNCIONAL DE LA CONDUCTA

Información de antecedentes Joe_ fue derivado para una evaluación funcional de la conducta para evaluar sus necesidades académicas, conductuales y sociales. Es un alumno de 6.° grado de (nombre de la escuela). La clase de Joe_ está conformada por ocho estudiantes, una docente, la maestra Smith y tres asistentes, la maestra Jones, el maestro Michaels y la maestra Kelly.

En la clase de la maestra Smith se utiliza una estrategia de abordaje de la conducta denominada “calificación y evaluación”. El sistema calificación y evaluación exige que tanto los estudiantes como el personal de la clase haga un seguimiento de la conducta y otorgue puntos. Los estudiantes tienen la oportunidad de “hacer efectivo” los puntos tres veces durante el día para acceder a una actividad que prefieran. Para ganar 1 hacen falta 40 puntos, para ganar 2 hacen falta 46 puntos y para ganar tres hacen falta 20 puntos. Si un estudiante no tiene los puntos suficientes para canjear por su actividad preferida, se le ofrece un descanso en el que puede acceder a una actividad de reforzamiento pero menos preferida. Los puntos se otorgan por conductas respetuosas, responsables y prudentes. Estas conductas incluyen levantar la mano, hablar sin gritar, usar lenguaje respetuoso, permitir que hable una sola persona por vez, comenzar y terminar el trabajo a tiempo, utilizar los materiales de manera apropiada, quedarse en el asiento propio, mantener el espacio personal, conservar limpia el área de trabajo propia y mantenerse seguro. También se otorgan puntos adicionales en el transcurso del día por otras conductas sociales positivas. Las planillas de calificación y evaluación se completan de modo sistemático cada 20 minutos durante la jornada escolar.

La observación del 23 de septiembre se hizo durante la “Semana de entretenimiento”. A media mañana se realizó una actividad que duró aproximadamente veinte minutos en la que se hizo un arco iris en el patio de la escuela para tomar fotografías e interactuar con el Cuerpo de bomberos de Medford.

Definiciones operativas: Incumplimiento: Negación, no seguir las indicaciones cuando se repitieron al menos 2 veces

Conducta que perturba la dinámica: Gritar, llorar, arrojar objetos, golpear objetos, verbalizaciones inapropiadas (es decir: “Te odio”)

Métodos de evaluaciónObservación directa (escuela)Recopilación de datos (Intervalo parcial, antecedente-conducta-consecuencia, en actividad)Revisión de registros (IEP 2013/2014)

Observación directa9:10a (Llegada/Rutina de la mañana): Los estudiantes ingresaron a la clase y utilizan los casilleros para acomodar sus cosas. Las actividades por la mañana incluyen anuncios por el intercomunicador y el Juramento de fidelidad. Joe_ participó correctamente.

9:20a (Ortografía): Los estudiantes recibieron indicaciones para asistir a las áreas de aprendizaje/trabajo específicas de la clase ya sea solos o en pequeños grupos. Joe_ fue asignado al centro de ortografía para trabajar personalmente con la maestra Kelly, quien le hizo una prueba de ortografía. La maestra Kelly leyó las palabras en voz alta y Joe_ las escribió en un papel. Joe_ demostró cumplir con la tarea.

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9:25a (Computación): Joe_ pasó de la prueba de ortografía a actividades de deletreo en una de las computadoras del aula. Demostró conductas que perturbaron la clase por gritar y golpear el teclado de la computadora en respuesta a que la computadora y el mouse estaban “lentos”, según palabras de Joe_. A Joe_ se le recordó de qué se trataba la actividad de la computadora y tuvo apoyo para recordarlo.

9:35 (Calificación y evaluación): Los estudiantes recibieron indicaciones para completar sus planillas de calificación y evaluación. Joe_ cumplió con la tarea. El maestro Michaels felicitó a Joe_ por seguir bien las indicaciones. Se le pidió que trabajara para evitar gritar.

9:41a (Escritura): La clase hizo una transición entre las áreas de trabajo. Se le indicó a Joe_ que se reuniera con la maestra Smith y con otro compañero en el centro de escritura. El maestro Michaels hizo la transición con Joe_ y le brindó asistencia directa a medida que lo necesitaba para hacer la actividad. La maestra Smith informó que la sesión grupal de hoy se centraría en editar a los compañeros y autoeditarse en relación con una historia con la que los estudiantes han estado trabajando. Se les pidió a los estudiantes que lean sus historias en voz alta y que hicieran correcciones a partir de las devoluciones de sus compañeros. Joe_ respondió a estas indicaciones diciendo: “Por esto odio escribir”. La afirmación fue ignorara y se le pidió a Joe_ que lea su historia en voz alta. Él cumplió con la tarea. Aceptó las devoluciones de sus compañeros cuando se las ofrecieron, diciendo: “Puedo hacer eso”. Joe_ luego escuchó a su compañera leer su historia en voz alta e hizo comentarios apropiados.

Del centro de escritura luego recibieron indicaciones de pasar a las computadoras para editar sus historias. Joe_ cumplió con la tarea. Hubo una conducta que perturbó la clase al señalar que la computadora “estaba muy lenta” cuando se estaba cargando. Se le recordó a Joe_ que debe ser paciente y comenzar a trabajar una vez que la computadora se haya cargado en pocos segundos.

9:55a (Cambio de remeras): La maestra Smith le pidió a Joe_ que fuera al baño y que se pusiera su remera de la Semana de entretenimiento ya que en breve se le pediría a la clase que participara. Joe_ cumplió con la tarea.

10:00a (Calificación y evaluación): Joe_ regresó al aula. Los estudiantes recibieron indicaciones para completar sus planillas de calificación y evaluación. Joe_ cumplió con la tarea y luego siguió las instrucciones para terminar de editar su historia en la computadora.

10:10a (Actividad de la Semana de entretenimiento): Se llamó a la clase de la maestra Smith por el intercomunicador para que fuera a la actividad de la Semana de entretenimiento que se realizaba al aire libre. La maestra Smith le dio indicaciones a la clase de que se sentaran en sus asientos del salón y demostraran estar listos para trabajar. Joe_ cumplió con la tarea y lo felicitaron por seguir las indicaciones. Mientras la maestra Smith llamaba a los estudiantes para que formaran una fila, los felicitó a cada uno por demostrar que estaban listos para trabajar. Joe_ salió junto con su clase y con otras clases de Kirby’s Mill School de manera apropiada.

10:19a: Joe_ pidió dejar el grupo. Expresó que tenía miedo por una abeja que estaba volando y que tenía miedo de ser picado porque es alérgico. La maestra Smith atendió el pedido de Joe_ y se alejó de la sala y del grupo, pero se quedó fuera de la actividad.

10:21a (Refrigerio y descanso): La clase volvió al aula después de la actividad de la Semana de entretenimiento para tomar un refrigerio y descansar. Se felicitó a Joe_ por dirigirse al edificio y al aula de manera adecuada. La maestra Smith informó que el receso y el refrigerio/descanso del día se cambiaría por otra actividad. Joe_ y sus compañeros cumplieron con la actividad sin ningún problema a pesar del cambio inesperado en el cronograma.

La maestra Smith llamó a los estudiantes que demostraron estar preparados para trabajar para que tuvieran su refrigerio. Joe_ había llevado palomitas de maíz aptas para microondas que fueron preparadas en el aula. Joe_ conversó con sus compañeros de manera apropiada y fue hacia las computadoras para tener su descanso preferido que consistía en conversar con sus compañeros y jugar a juegos. No se observó que señalara que la computadora estaba lenta cuando se trataba de actividades que él prefería hacer, tal como lo había hecho antes cuando se le pidió que terminara con las tareas que le habían asignado.

10:54a (Calificación y evaluación): Los estudiantes recibieron indicaciones para completar sus planillas de calificación y evaluación. Joe_ cumplió con la tarea.

10:55a (Receso/Afuera): La clase pasó del refrigerio/descanso a tener un receso afuera. Joe_ caminó junto con sus pares e interactuó de manera apropiada mientras estaba afuera. Joe_ y sus compañeros usaron los columpios, las barras y jugaron todo el tiempo. Por momentos, el maestro Michaels también se integraba al juego.

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11:10a (Hechos de actualidad): La clase volvió al aula después del receso. Una vez que estuvieron en la clase sentados, Joe_ demostró una conducta perturbadora al gritar y pedir un recreo adicional de diez minutos. El tiempo de recreo adicional estaba programado para el segundo recreo ganado del día. La maestra Smith comenzó a leer el artículo designado sobre Australia y los incendios forestales. Joe_ siguió pidiendo verbalmente el recreo de diez minutos. Se le ofreció la oportunidad de ir a un área separada dentro del aula para calmarse y luego volver con el grupo. Eligió quedarse en su asiento.

Al demostrar un comportamiento calmo (ausencia de gritos, cuerpo tranquilo), la maestra Smith instó a Joe_ a leer un párrafo en voz alta. Joe_ respondió diciendo: “No quiero leer”. El comportamiento fue ignorado y a los tres segundos Joe_ comenzó a leer. Al terminar de leer, la maestra Smith felicitó a Joe_ por su participación.

11:20a (Enfermería): Joe_ salió del aula por una consulta programada con el enfermero para poder recibir su medicación diaria.

11:25a (Regreso al aula): Una vez que regresó al aula, a Joe_ se le indicó que terminara la planilla “Quién, qué, dónde” relacionada con el artículo que había leído antes. Joe_ respondió diciendo: “Necesito diez minutos”. El maestro Michaels modificó la planilla para Joe_ al hacerle responder a Joe_ solo la última pregunta del artículo. Joe_ cumplió con la solicitud de modificar la tarea.

11:30a (Calificación y evaluación): Los estudiantes recibieron indicaciones para completar sus planillas de calificación y evaluación. Joe_ cumplió con la tarea.

11:33a (Matemática): La Sra. Smith anunció que las indicaciones para Matemática serían dadas cuando todos demostraran estar preparados para trabajar. En diez segundos, se dieron las indicaciones. Joe_ fue agrupado con otro compañero y se les dijo que fueran a la estación de Matemática de la maestra Jones. La maestra Jones indicó los dos ítems que debían completarse, incluido un repaso de fracciones y una planilla con doce problemas. Después de estos dos ítems, se proporcionaría tiempo para ir a las computadoras. Joe_ protestó verbalmente, pidiendo tener acceso a las computadoras. La maestra Jones ofreció modificar la tarea al pedirle a Joe_ y a su compañero que respondieran tres preguntas sobre fracciones en lugar de hacer todo el repaso. Después de las tres preguntas, debían completar la planilla. En el transcurso de la lección, Joe_ protestó verbalmente y no cumplió con la tarea. Se necesitó apoyo directo para completar las actividades.

11:50a (Calificación y evaluación): Los estudiantes recibieron indicaciones para completar sus planillas de calificación y evaluación. Joe_ demostró una conducta perturbadora al llorar y gritar señalando que quería ir a la computadora. El maestro Michaels le recordó a Joe_ que cuando terminara de trabajar, podría ir a la computadora. Joe_ cumplió con la tarea.

12:00p (Computación): Joe_ tuvo acceso a la computadora. Demostró una conducta apropiada mientras estaba en la computadora hasta que su puntaje no fue el que prefería o hasta que perdió el juego. Cuando tuvo puntajes bajos y perdió, Joe_ tuvo una conducta perturbadora al gritar. Se le ofreció la posibilidad de jugar a otro juego pero eligió no tomarla.

12:15p (Ciencia/iPad): La maestra Smith le dijo a la clase que pasara a hacer las actividades de ciencia e iPad. Joe_ respondió gritando: “¡Necesito diez minutos! ¡Debería tener un recreo extra!” La conducta fue ignorada y Joe_ cambió de actividad a los tres minutos. Durante la lección de ciencias/iPad, Joe_ expresó frustración verbal al escribir sobre el iPad y gritó: “¡No quiero hacer esto! ¡Necesito diez minutos!” La maestra Kelly le ofreció ayuda y la aceptó. Se observaron gritos y comentarios que interrumpieron la clase en el transcurso de la lección.

12:35p (Calificación y evaluación): Los estudiantes recibieron indicaciones para completar sus planillas de calificación y evaluación. Joe_ cumplió con la tarea.

12:36p (Ciencia/iPad): Joe_ trabajó en la actividad de ciencias con ayuda de la maestra Kelly. Demostró conductas perturbadoras de manera intermitente al gritar y llorar: “¡Esto es muy difícil para mí!” La conducta perturbadora fue ignorada y se esperó a que pasara. En uno a dos minutos, Joe_ volvió a trabajar, las protestas verbales continuaron.

12:40p (Preparación del almuerzo): Joe_ continuó trabajando con la maestra Kelly y demostró cumplir con la tarea y también conducta de llanto intermitente en el transcurso de la actividad. La maestra Jones le pidió permiso a Joe_ para preparar su almuerzo. Joe_ le dio permiso.

La maestra Smith le recordó a la clase que le quedaban cinco minutos de la clase de ciencias antes de almorzar. También le recordó a la clase que estaban trabajando para su segundo recreo.

12:45p: Joe_ continuó llorando y protestando verbalmente por la tarea de ciencias. La maestra Kelly le recordó que podía imprimir notar para luego utilizarlas y no tener que desplazarse avanzando y retrocediendo en el iPad. Joe_ continuó llorando, protestando verbalmente y trabajando de manera intermitente.

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12:50p (Calificación y evaluación): Los estudiantes recibieron indicaciones para completar sus planillas de calificación y evaluación. Joe_ cumplió con la tarea y dijo al mismo tiempo: “Odio mi vida”.

12:51 (Almuerzo): La maestra Jones les dijo a los estudiantes que estaba esperando que estuvieran preparados para poder llamarlos para que formaran fila para almorzar. Joe_ caminó por el pasillo y fue a almorzar sin problema. Una vez en el comedor, Joe_ almorzó con sus compañeros de manera apropiada. La maestra Smith, la maestra Jones, la maestra Kelly y el maestro Michaels almorzaron con los estudiantes.

1:17p (Regreso al aula/Calificación y evaluación): La clase pasó del comedor al aula sin problema. Los estudiantes recibieron indicaciones para completar sus planillas de calificación y evaluación. Joe_ cumplió con la tarea. La clase tuvo su segundo recreo del día. Joe_ eligió jugar en la computadora, al igual que dos de sus compañeros.

1:27p: La maestra Smith le hizo un aviso a la clase de cinco minutos antes de pasar a las actividades de habilidades sociales.

1:32p (Transición): La maestra Smith le dio indicaciones a la clase para que se uniera a los grupos de habilidades sociales (al grupo de representación o al grupo de juegos). Se le recordó a Joe_ y a otro compañero que habían ganado diez minutos extra para estar en la computadora. Joe_ siguió en la computadora. La maestra Smith le ofreció a ambos chicos la opción de una actividad tranquila en la computadora o una actividad con sonido en la que utilizarían auriculares. Joe_ eligió la actividad con sonido y auriculares.

1:42p: La maestra Smith le hizo un recordatorio de un minuto a los que tuvieron diez minutos extra.

1:43p: Sonó un temporizador indicando que era momento de pasar de la computadora al grupo social. Joe_ se dirigió sin problema al grupo de representación. Trabajó de manera cooperativa y cumplió con las indicaciones. Se observó que le ayudó a otro compañero en el grupo que demostraba tener dificultades sociales.

1:45p (Calificación y evaluación): Los estudiantes recibieron indicaciones para completar sus planillas de calificación y evaluación. Joe_ cumplió con la tarea.

2:10p: Terminó la observación.

Recopilación de datosSe tomaron los datos de tres maneras: 1. Intervalo parcial: Se tomaron datos en intervalos de 10 minutos para obtener un cálculo de la frecuencia con la que ocurren las conductas de interés en el transcurso del día. 2. Antecedente - Conducta - Consecuencia: Se tomaron datos cada vez que hubo agresiones y enojos para determinar posibles antecedentes y funciones de la conducta. 3. En actividad: Se tomaron datos para determinar con qué frecuencia el estudiante está en actividad (terminando trabajo, asistiendo a clases, haciendo una transición, etc.) en comparación con sus compañeros. Los datos se tomaron con un formato general de intervalos.

Datos de intervalos parciales Los datos de intervalos parciales (gráfico 1, gráfico 2) indican que Joe_ manifiesta conductas de no cumplimiento y perturbadoras durante la parte académica de la jornada escolar. El día de su observación, las conductas ocurrieron con más frecuencia durante media mañana y en las primeras horas de la tarde. Las actividades durante este período en los que la conducta predominó más fue en las lecciones de escritura, matemática y ciencias.

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Gráfico 1. Conducta de interés

Gráfico 2. Conductas de interés detalladas por hora

Datos de antecedente - conducta - consecuenciaLos datos de antecedente - conducta - consecuencia examinan las posibles causas de una conducta, las consecuencias de las conductas tanto positivas como negativas y la reacción de Joe ante esas consecuencias. El comportamiento de Joe posiblemente es una función para escapar/evitar exigencias (33 %) y tener acceso a objetos/actividades deseadas (60 %).

Gráfico 2. Datos de antecedente - conducta - consecuencia

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Tabla 1. Situaciones de datos de antecedente - conducta - consecuencia

Hora Actividad Antecedente Conducta Consecuencia Respondió Función

9:26a Juego de deletreo/ortografía en la computadora

Arranque de la computadora

“¡Vamos!, ¡Odio esta computadora!”

Se le ofreció la opción de usar una computadora diferente

Eligió usar una computadora diferente

Acceder a un objeto/actividad deseada

9:30a Juego de deletreo/ortografía en la computadora

Creía que la computadora estaba muy lenta

Golpeó el teclado Se le pidió que dejara de hacerlo Gritó

Acceder a un objeto/actividad deseada

9:30a Juego de deletreo/ortografía en la computadora

Se le pidió que bajara el volumen del juego o que usara auriculares

“¡Maldito!”

Se le ofreció la opción de bajar el volumen o usar auriculares

“¡Deja de andar tan lento!”

Acceder al volumen y velocidad deseada

9:32a Juego de deletreo/ortografía en la computadora

Creía que el mouse estaba muy lento

“¡Mouse estúpido!”

Se le ofreció una actividad diferente que no hiciera falta el mouse

“¡Por favor, por qué es tan lenta!”

Acceder a la velocidad deseada

9:34a Juego de deletreo/ortografía en la computadora

Creía que la computadora estaba muy lenta

Gritó sonidos ininteligibles

Un compañero intentó ayudar

“¡Por qué me dices cosas que ya sé?”

Acceder a la velocidad deseada

9:35a Juego de deletreo/ortografía en la computadora

Apretó el botón incorrecto en la computadora

“Error estúpido, ¡no quería apretar ese botón!”

Fue ignorado Continuó jugando al juego

Acceder a un resultado deseada

9:50a Escritura/Edición de una historia

Arranque de la computadora

“¡Vamos, anda tan lento!”

Se le recordó que fuera paciente y que le diera tiempo a la computadora

Aceptó devoluciones y se calmó

Acceder a la velocidad deseada

11:10a Hechos de actualidad

Transición del receso al aula

“¡Necesito 10 minutos extra!”

Se le recordó que tendría 10 minutos extra de recreo durante el segundo recreo

“¡Necesito 10 minutos extra! ¡Necesito 10 minutos extra!”

Acceder a 10 minutos extra de recreo

11:19a Hechos de actualidad

Se le pidió que leyera un párrafo en voz alta

“¡No quiero leer!”Fue ignorado y se detuvo por 5 segundos

Comenzó a leer Escapar/Evitar

11:25a Hechos de actualidad

Se le pidió que completara una planilla

“¡Necesito 10 minutos!”

Se le pidió que completara solo la última pregunta

“¡No quiero escribir esto!” Escapar/Evitar

11:30a Completar calificación y evaluación

Se le pidió que completara la calificación y evaluación

Le gritó a un compañero de un lado al otro de la sala

Se le volvió a pedir que completara la calificación y evaluación

Cumplió con la tarea

Atención de un compañero

11:36a Matemática Repaso de fracciones

“¡Quiero ir a la computadora!” ¡No me gustan las planillas!

Primero trabaja y luego podrás ir a la computadora

“¡No quiero hacer esto!” Escapar/Evitar

11:36a Matemática Planilla “¡Odio mi vida!” Fue ignorado Apoyó su cabeza en el escritorio Escapar/Evitar

11:50a Matemática Planilla Golpeó su cabeza contra la mesa Se le brindó ayuda “¡Debería estar en

la computadora!” Escapar/Evitar

12:15p ComputaciónUso todas las vidas disponibles en el juego

Gritó

Se le ofrecieron sugerencias y opciones de otros juegos

“¡Ya lo sé!” Acceder a vidas adicionales

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Datos en actividadLos datos indican que Joe_ se mantiene en actividad en promedio el 55 % de la jornada escolar en comparación con sus compañeros que están en actividad en promedio el 75 % de la jornada escolar. Se debe destacar que se observó a Joe_ teniendo conductas inadaptadas cuando se le presentaban tareas académicas y necesitó incentivos del personal de apoyo para mantenerse trabajando en las diferentes actividades académicas.

Gráfico 3. Conducta en actividad

Revisión de registrosIEP 2013/2014: A continuación se resumen los puntos principales del IEP actual de Joe_ relacionados con su desempeño a nivel conductual y académico.

Servicios relacionados: □□ Habla: 30 minutos/semana en un grupo de 5 estudiantes o menos□□ Ayuda personal: Jornada completa 5 veces/semana□□ Habilidades sociales: 30 minutos 3 veces/semana en un grupo de 5 estudiantes o menos

Desempeño académico □□ Lectura: Dificultad para reconocer palabras. A nivel del grado respecto a las actividades de comprensión.

Se desempeña bien con las preguntas literales pero le cuesta hacer inferencias. Las actividades de lectura pueden activar conductas problemáticas.

□□ Expresión escrita: Dificultad para desarrollar ideas independientes y mantener una organización. Acepta escribir a partir de ideas elaboradas por otros.

□□ Matemática: En nivel de 4.º grado. Comenzará el libro de matemática de 5.º grado a mitad de año. Joe_ al descri-birlo dijo “lo disfruté”. Más productivo al trabajar uno a uno con el docente. Los objetivos incluyen la multiplica-ción, división, concepto de tiempo, fracciones y geometría.

Competencia social □□ Se considera que demuestra “altos” y “bajos”. Ha demostrado conductas sociales apropiadas al recibir bien a los

estudiantes nuevos e intentar hacer que los otros se sientan cómodos en la clase. Se considera que siempre está dispuesto a ayudar a los compañeros que tengan alguna necesidad.

□□ Dificultad para controlar emociones y conductas como ha demostrado al arrojarse al piso, gritar, hacer amena-zas verbales e intentar reorganizar físicamente el entorno. Los datos registrados indican que los altos y bajos se correlacionan con cambios en la medicación. Se considera que los datos indican que Joe_ es capaz de manejar mejor los asuntos académicos y las interacciones sociales cuando la medicación es estable. Los datos reales no estaban registrados en el IEP.

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□□ Se considera que Joe_ responde bien a recreos periódicos durante el día. Se observó que es útil hacerlo participar de encargos y darle tiempo para que corra por lugares como el gimnasio.

□□ Se observa que las modificaciones del entorno, según sean necesarias, tal como las modificaciones de trabajos y la cantidad de estudiantes presentes, ayudan a que Joe_ se desempeñe satisfactoriamente.

□□ Se considera que Joe_ responde bien a acceder al iPad como reforzamiento. Se observó que disfruta de compartir el iPad con compañeros, participar de conversaciones sobre actividades y juegos.

Necesidades de planificación □□ Entorno: Permite al menos 4 horas de instrucción directa, tamaño de clases pequeño, mobiliario y materiales

ubicados estratégicamente, estrategias positivas de autocontrol, actividades centradas en el estudiante y en el campus con compañeros, aprendizaje práctico y acceso a equipos electrónicos y de medios.

□□ Docentes y personal de apoyo: Recibirán capacitación, entrenamiento y asesoramiento para actuar ante las necesidades cambiantes, recibirán apoyo en clase por parte de médicos y personal de servicios afines.

□□ Programa diario: Hacer coincidir la dificultad de las tareas con los niveles determinados funcionalmente y las capacidades de autorregulación, aprovechar los intereses y responder rápidamente a cambios en intensidad, energía y estado de ánimo. Incorporar generalización, habilidades sociales en grupos pequeños y situaciones naturales, oportunidades para desarrollar habilidades de superación, uso de apoyos positivos de la conducta, acceso a Internet y a la tecnología, emplear principios del Análisis de Conducta Aplicada y oportunidades de elección periódicas.

□□ Psicólogo: Consulta con los docentes 1 vez/mes, consulta con los docentes 1 vez/semana, observa a los estudiantes 3 veces/semana y revisa los datos de los estudiantes semanalmente.

□□ Recopilación de datos: Recopilación diaria de datos en diferentes entornos, gráficos semanales acumulativos.

Plan de intervención sobre la conducta □□ Se definirán conductas de interés y se mantendrán medidas objetivas antes de la intervención.□□ Las estrategias deben incluir refuerzos, antecedentes de estrategias y costo de respuestas si correspondiere.□□ La recopilación de datos puede incluir un cómputo de frecuencia, una muestra temporal, un registro por

intervalos y un porcentaje/evaluación de los productos permanentes. □□ Los padres recibirán correspondencia en la que se detallará la información.

Modificaciones □□ Trabajo en clases/materiales: Tiempo adicional para completar trabajos, asistencia para mantenerse organizados,

incentivos, repetición, cronograma diario, guías de estudio, indicaciones simplificadas, expectativas expresadas con claridad.

□□ Conducta adecuada: Actividades que requieren movimiento, evitar técnicas de confrontación, lugar para tranqui-lizarse, aceptar la responsabilidad por una conducta, mantener la integridad del estudiante, reconocer señales de frustración, ofrecer alternativas, reforzamiento frecuente, implementar planes de intervención sobre la conducta.

□□ Pruebas: Se permite escribir, se permite hacer correcciones para obtener crédito, adaptar la fuente según sea necesario, permitir oportunidades para volver a rendir.

□□ Entorno: Mantener el área de trabajo libre de materiales innecesarios, proporcionar oportunidades para moverse y hacer cambio de actividades, sentarse en un área con distracciones mínimas.

Resumen y sugerencias Se observó a Joe_ en la escuela (nombre de la escuela) el jueves 24/9/13 desde las 9:10 hasta las 2:10p. Se observó a Joe_ en diferentes ámbitos y actividades. Los datos indicaron que ocurrían regularmente conductas de incumplimiento y conductas perturbadoras en el transcurso de la jornada escolar en respuesta a las exigencias académicas. Joe_ tiene acceso a un sistema de autocontrol de la conducta, al igual que sus pares, así como también acceso a apoyos compartidos que se observó que se personalizaba según la necesidad. Se recomiendan las siguientes sugerencias:

1. Continuar con el sistema de autocontrol de la conducta de calificación y evaluación. Los sistemas permiten tener acceso a reforzamiento frecuente en el transcurso de la jornada escolar y ofrece a los estudiantes y al personal a oportunidad de hacer controles unos con otros cada veinte minutos. Esto ayuda a crear una responsabilidad y obligación para el estudiante y permite al personal conocer las necesidades del estudiante de manera regular.

2. Utilizar los apoyos visuales en el transcurso de la jornada escolar además del sistema de calificación y evaluación. Joe_ puede beneficiarse si utiliza una lista de verificación escrita durante cada asignatura. La lista de verificación debe decir de manera clara y simple las expectativas de esa asignatura y área de trabajo, así como también cualquier reforzamiento que podría haber después. El cronograma puede estar escrito en forma de lista y debe

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ser fácil de modificar en el transcurso del día (es decir: un marcador de borrado en seco y una pizarra). Joe_ llevaría su cronograma a cada área de trabajo. Esto le ayudará a comprender las expectativas de cada área de trabajo y le permitirá ver de manera concreta cuándo tendrá acceso a sus actividades preferidas, como computación.

3. Utilizar impulsos de conducto al presentarle a Joe_ una serie de tareas “fáciles” o actividades de trabajos modificadas seguidas de tareas que Joe_ considera más difíciles. El objetivo es que Joe_ responda a los pedidos/tareas más fáciles de manera más frecuente para poder aumentar la probabilidad de que en un futuro responda de manera independiente a los pedidos/tareas más difíciles.

4. Recopilar datos diarios en la forma de intervalos parciales y de secuencia antecedente-conducta-consecuencia. Los datos de esta naturaleza le permitirán al equipo de Joe_ ver con qué frecuencia y cuándo ocurren las conductas. Además, los datos de antecedente-conducta-consecuencia proporcionarán información sobre la función y sobre las consecuencias que puede tener mantener conductas inadaptadas. Un analista de comportamiento aprobado por la junta educativa debe graficar y analizar los datos mensualmente. Este analista luego debe proporcionar al personal de la clase una retroalimentación adecuada y hacer las modificaciones que fueran necesarias en los planes y estrategias conductuales.

5. Joe_ se beneficiaría de una consulta de comportamiento permanente con un analista de comportamiento aprobado por la junta educativa que se realizaría en la misma escuela una vez al mes. Se sugiere que la consulta incluya observaciones, recopilación/análisis de datos y el desarrollo de un plan de intervención sobre la conducta (BIP) que será incorporado al IEP de Joe. El plan de intervención sobre la conducta actual que se encuentra en el IEP no indica conductas específicas de interés, definiciones operativas ni estrategias de antecedentes y consecuencias. Se debe revisar el plan y el IEP para poder hacerlo.

6. Joe_ actualmente asiste a Música con los niños de 7.° grado de educación regular. Dada la frecuencia e intensidad de la conducta perturbadora y de no cumplimiento de Joe_, tal como se indica en los datos de conducta, cuando se encuentra con exigencias académicas y transiciones alejadas de sus actividades preferidas, su ubicación actual es apropiada por el momento.

7. Según los informes, las conductas inadaptadas en música son mucho menos que en las clases académicas (los datos que respaldan esta afirmación no estaban disponibles para revisarlos esta vez). Esto se debe probablemente a la naturaleza de las actividades y a la disminución de las exigencias académicas que tiene Joe_ durante la hora de música.

Para poder evaluar si Joe_ puede desempeñarse satisfactoriamente en el entorno académico de educación regular en este momento, se sugiere considerar la opción de que Joe_ participe con acceso a apoyo directo en una asignatura académica de educación regular, como estudios sociales, aparte de música. El personal de apoyo directo asignado debe recopilar datos en ambos entornos cada vez que Joe_ participe. La prueba debe realizarse durante un mes. Los datos proporcionarán más detalles sobre las necesidades y la capacidad de Joe_ para desempeñarse satisfactoriamente en un entorno de educación regular en este momento. Un analista de comportamiento aprobado por la junta educativa debe analizar estos datos. También se sugiere que este analista de comportamiento observe mensualmente a Joe_ en cada uno de los entornos.

Se debe considerar la opción de que Joe_ participe de manera regular en sesiones de terapia para desarrollar habilidades de superación y de autorregulación en relación con la frustración, el control de la ira, las situaciones sociales y los pensamientos y sentimientos que pueden servir como catalizadores de desafíos emocionales y colapsos nerviosos.

8. Consulta permanente con el equipo de neurología de Joe_ para discutir y gestionar el régimen de medicamentos que pueden beneficiar al funcionamiento en general. Esto se debe hacer junto con servicios de asesoramiento intensivo para desarrollar habilidades de superación y de autorregulación en relación con situaciones sociales, pensamientos y sentimientos que pueden servir como catalizadores de conductas perturbadoras y desafíos sociales.

9. Continuar utilizando técnicas de refuerzo positivo o refuerzo diferencial de otras conductas (DRO) para “señalar cuando Joe_ hace las cosas bien”. El objetivo del refuerzo diferencial es aumentar la frecuencia de conductas apropiadas y, al mismo tiempo, disminuir la frecuencia de conductas inadaptadas como lo son las conductas perturbadoras o de no cumplimiento. Por ejemplo, felicitar a Joe_ con muchas actividades de refuerzo cuando exhibe una conducta diferente de las conductas de interés compuestas por conductas perturbadoras y de no cumplimiento (como puede ser seguir indicaciones, trabajar de manera apropiada, hablar con voz tranquila, etc.). Felicitarlo en intervalos de 10 minutos por 1 semana. Aumentar los intervalos de felicitación a 5 minutos por semana.

Gracias por la oportunidad de ser parte del cuidado de Joe. Si tiene dudas o inquietudes, siéntase libre de contactarme (dirección de correo electrónico y teléfono)._______________________________

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Analista de comportamiento aprobado por la junta educativa

Ejemplo 2 Estudiante: NIÑO Fecha de nacimiento: 2006 Escuela: Primaria Grado: 1.°

Fecha del informe: 2014

Motivo de la derivaciónSe solicitó una evaluación funcional de la conducta (FBA) para determinar las sugerencias apropiadas por los siguientes déficits de habilidades y conductas que interfieren con la dinámica escolar.

Conductas que interfieren con la dinámica escolar: □□ Incumplimiento: no iniciar una respuesta ante indicaciones del personal dentro de los 5 minutos

de que se da la indicación.□□ Dejar el área: cualquier instancia en la que se deja el área sin la autorización del personal.□□ Agresión: Cualquier instancia en la que se empuje o pegue a los compañeros.

Déficits de habilidades:□□ Seguir las indicaciones basadas en rutinas que se les da a todo el grupo durante el día□□ Pasar de una actividad preferida a una menos preferida□□ Habilidades para jugar adecuadamente

o Cooperative play o Appropriate play themes

□□ Habilidades sociales ocial Skills o Saludar a los compañeros/adultos o Iniciar conversaciones con los compañeros o Proximidad con los compañeros o Obtener atención

Métodos de evaluaciónEntrevista de evaluación funcionalObservación directa

Entrevista de evaluación funcionalSe realizó una entrevista con la asistente de la clase de Anika, la maestra Millman. La maestra Millman describió los déficits de habilidades y las conductas que interrumpen la dinámica escolar que son problemáticas en su clase y que influyen en la habilidad de Anika de acceder al plan de estudios.

Conductas que interfieren con la dinámica escolarIncumplimiento: El incumplimiento incluye no iniciar una respuesta ante indicaciones del personal dentro de los 5 minutos de que se da la indicación. Esta conducta se presenta con bastante frecuencia y puede ocurrir varias veces durante una lección de 45 minutos. La maestra Millman informa que estas conductas por lo general ocurren en los momentos de trabajo o durante las transiciones, lo que sugiere una posible función de escape o de evitar una tarea.

Dejar el área: Dejar el área hace referencia a cualquier instancia en la que Anika esté afuera del área prevista sin autorización del personal. La maestra Millman informa que Anika puede tener este comportamiento cuando está en un área en el que no hay actividades de instrucción (como el comedor o el patio de juegos) y cuando la siguiente actividad estará relacionada con un trabajo/exigencia. Esta conducta antes solía ocurrir con una frecuencia de una vez por día y últimamente ocurre con una frecuencia de dos veces al mes. Las posibles funciones de este comportamiento puede ser evitar o llamar la atención.

Agresión: Las agresiones ocurren cuando ella empuja o le pega a sus compañeros. La maestra Millman informa que esto ocurre con una frecuencia moderada alrededor de dos veces por semana. Posiblemente la función de este comportamiento sea atraer la atención de sus pares porque Anika la manifiesta cuando se encuentra cerca de sus pares y por lo general sus compañeros terminan interactuando verbalmente con ella.

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Déficits de habilidadesAdemás de las conductas que interfieren con la dinámica escolar, la maestra Millman indica que hay un rango de déficits de habilidades que impactan en la capacidad de Anika de acceder al plan de estudios y de participar en interacciones sociales adecuadas con sus compañeros.

Transiciones: La maestra Millman informa que Anika necesita orientación verbal y, a veces física, para cumplir con las rutinas diarias típicas en el transcurso del día. A veces necesita otros incentivos verbales, negociaciones o discusiones con los adultos para pasar de una actividad a otra. No hay un sistema de incentivos formal que utilicen los docentes.

Habilidades para jugar: Durante los momentos menos estructurados o durante las transiciones, Anika demuestra tener interacciones inadecuadas con sus compañeros que incluyen agresiones con ellos, como jugar bruscamente y empujar. Demuestra interacciones mínimas con sus compañeros y pocas veces depende de ellos para interactuar. El objetivo es que Anika interactúe de manera apropiada con sus compañeros iniciando y respondiendo a los comentarios o preguntas y participando de juegos colaborativos con una variedad de materiales y tipos de juegos.

Otra informaciónAl preguntarle por los horarios escolares de Anika, la maestra Millman informó que Anika tiene pocos problemas de conducta durante la instrucción en grupos pequeños (entre las 9 y 11 a. m.) A las 11 a. m., comienza a tener más dificultades porque ya regresa a la clase de educación regular con un grupo grande y participa de un trabajo especial o de la clase. En estos momentos, por lo general se realizan tareas con papel/lápiz si no tiene una actividad especial (como música o gimnasia). Tiene dificultades alrededor de una vez por semana de volver del receso que hay cerca de las 11:55. Su comportamiento puede mejorar con advertencias sobre las transiciones e incentivos (por ejemplo con un juego entre Anika y sus dos amigas para ver quién es la última en formar). A las 12:15 Anika almuerza. Si bien su comportamiento es considerado apropiado la mayoría del tiempo de la semana, puede ser agresiva con sus compañeros algunas veces a la semana. Después del almuerzo (alrededor de las 12:40), durante el momento DEAR (“de dejar todo y ponerse a leer”), tiene dificultades porque elige muchos libros y quiere leerlos a todos, lo que puede causarle problemas para pasar a una próxima actividad. Su próxima actividad es el Calendario, que ocurre cerca de la 1:05. Después del Calendario, Anika tiene matemáticas con un grupo pequeño. En este entorno, su comportamiento tiende a ser mejor.

Observaciones directasSe realizaron observaciones tanto en entornos de grupos grandes como de grupos pequeños, así como también en el patio de juegos en dos ocasiones diferentes para recopilar otros datos adicionales sobre las conductas de interés, la frecuencia con la que ocurren y para identificar los antecedentes y las consecuencias asociadas con las conductas de interés. Durante las observaciones en el aula, se observaron las siguientes actividades: Hora de gimnasia de todo el grupo, transiciones e instrucción en grupos pequeños.

Participacióna siguiente tabla muestra la conducta de Anika y de sus compañeros durante la instrucción en grupos pequeños en las que había un miembro del personal con dos estudiantes. Su conducta fue muy apropiada y con frecuencias similares a a de sus compañeros. Su conducta cuando no tenía que realizar actividades incluía jugar con objetos (p. ej., barra labial y zapatos) y ocurría con poca frecuencia. Fue capaz de pasar la mayoría del tiempo participando de la lección.

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La siguiente observación de participación ocurrió en un entorno instruccional en un grupo pequeño donde la proporción personal-estudiante era de dos docentes por cada siete estudiantes. Tal como indica el gráfico, Anika se comportó bien y pudo participar durante la lección, al igual que sus compañeros. La única instancia de comportamiento fuera de la actividad fue gritar.

CumplimientoEl siguiente gráfico muestra los datos de cumplimiento de tareas que se recopilaron en los dos días de observaciones.Los datos fueron recopilados cada vez que un miembro del personal le daba una indicación a Anika. Los datos investigan el porcentaje de veces en las que Anika siguió las indicaciones, pero también algunos aspectos propios de las indicaciones. Cada uno de estos aspectos sobre las indicaciones dadas se describen a continuación en el gráfico.

La primera barra de la izquierda indica la frecuencia de las indicaciones personalizadas. Parece que la mayoría de las indicaciones que recibió Anika fueron personalizadas. Esto es importante porque tiene dificultades para seguir las indicaciones cuando trabaja en grupos grandes, por lo que necesitamos enseñarle habilidades para prestar atención. Sin embargo, en esta instancia, las habilidades para prestar atención no son un problema, sino su preferencia por seguir una indicación.

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La segunda barra indica el índice de cumplimiento. Cumplió en un 52 % con estas indicaciones. Esperaríamos un índice de cumplimiento del 85 % o más para la mayoría de los estudiantes.

La tercera barra representa la frecuencia con la que se repitió la indicación si no fue cumplida la primera vez que se dio. Las investigaciones demuestran que cuando no hay cumplimiento, se deben repetir las indicaciones efectivas. Sería mejor que este porcentaje superara el 90 % o sea mayor. Si Anika sabe que el personal no hará un seguimiento de una indicación, es menos probable que la cumpla.

La cuarta barra es la frecuencia de las indicaciones que fueron dadas como directivas (como ‘abrí la puerta´) frente a una pregunta (como ‘¿podrías cerrar la puerta, por favor?) Las direcciones efectivas son enunciadas como una directiva. Durante estas observaciones, el personal demostró manejar bien este aspecto.

La quinta barra indica la frecuencia con la que se hace contacto visual con Anika para darle una indicación. Se ha demostrado que proporcionar contacto visual a los estudiantes cuando se les da una dirección aumenta la probabilidad de cumplimiento. Sería mejor que esta barra indicara el 80 % o más.

La sexta barra se relaciona con la frecuencia del refuerzo. Proporcionar refuerzo entre 1 de 4 veces que ella cumple (alre-dedor del 23 %) es considerado efectivo para un aula que no tiene casi problemas de cumplimiento. Sin embargo, para los estudiantes que tienen dificultad para cumplir con una indicación, es mejor tener una proporción 1 en 1 entre refuerzo y cumplimiento hasta que el índice de cumplimientos alcance el 80 %.

La última barra, la que está bien a la derecha, indica la frecuencia con la que Anika siguió con su actitud después de que se le repitiera la indicación. Esto ocurre alrededor del 29 % del tiempo cuando se repitió una indicación. Es mejor tener un procedimiento adicional a mano para tener coherencia cuando Anika no sigue una indicación cuando se la repiten por segunda vez.

AgresiónSe observaron actividades en grupos pequeños y grandes durante cada una de las observaciones (29/3/06, 5/4/06). Durante estas observaciones Anika demostró tener conductas agresivas 3 veces y hubo 34 instancias de no cumplimiento.

Antecedente Conducta ConsecuenciaProximidad con un compañero (100 %)

Agresión Interacción con un compañero mediada por el docente (100 %)

Indicación académica (100 %) Incumplimiento Ignorada (46 %)

Atención del docente (54 %)

Durante los momentos de agresión, Anika estaba próxima a un compañero y agarró físicamente o le pegó a un compañero. Siguió una interacción verbal con el compañero, además de apoyo de su asistente. Cada una de las conductas agresivas ocurrieron durante un momento en el que se estaban realizando actividades menos estructuradas.

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Antecedentes:

• Pasar de una actividad más preferida a una menos preferida

• Indicación académica

Conducta actual: Incumplimiento

Conducta deseada:

Seguir la indicación del docente

Consecuencia: • Terminar el trabajo

y llamar la atención del docente

Consecuencia:• Escapar a

una exigencia

• Atención del docente

Conducta alternativa:• Pedir un recreo

• Pedir ayuda

Conducta deseada:• Interactuar

correctamente con los compañeros

Consecuencia:• Atención positiva

del compañero

Antecedentes:• Compañeros

en proximidad

Conducta actual: • Agresión a

compañeros

Conducta alternativa:• Enseñar habilidades para interactuar

con los compañeros; pedir para que los compañeros jueguen con ella

Consecuencia:• Atención de

compañeros

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Recapitulación de la evaluación funcional

Sugerencias

Anika viene teniendo dificultades para seguir las indicaciones de su docente y para interactuar con sus compañeros. Su docente se preocupa por sus conductas que interfieren con la clase, sus déficits de habilidades y el impacto que tienen en el acceso al plan de estudio y en el desarrollo de interacciones funcionales con sus compañeros. Las entrevistas y las observaciones han ayudado a identificar las necesidades y la orientación futura de la planificación para Anika. A partir de la información recopilada, se pueden hacer las siguientes sugerencias:

1. Anika se vería beneficiada con instrucciones sobre habilidades sociales en grupos pequeños para desarrollar interacciones sociales adecuadas con sus compañeros en un entorno asistido y controlado. Se recomienda que estos grupos comiencen siendo de 1 o 2 compañeros. Sería positivo obtener asesoramiento de una miembro del personal que esté familiarizado con los principios del Análisis de Conducta Aplicada para estas interacciones en grupos pequeños. El personal debe utilizar estos principios para demostrar y modelar las interacciones de manera apropiada, hacer un seguimiento con estrategias de reforzamiento y aplicar procedimientos correctivos adecuados cuando sea necesario.

Sus conductas agresivas con sus compañeros no parecen ser un intento por obtener un beneficio ni para evitar que un compañero tenga acceso a un objeto. En lugar de ellos, parece que ella utiliza esta conducta para interactuar con sus compañeros. Ella se beneficiaría considerablemente si aprendiera a interactuar durante interacciones semiestructuradas y pasara gradualmente a hacer actividades lúdicas y sociales independientes.

2. Se debe desarrollar un Plan de apoyo de la conducta (BSP) a partir de la recapitulación de la evaluación funcional antes descrita para mejorar el cumplimiento y la interacción con los compañeros. El BSP debe implementarse en diversos entornos para reducir las conductas que interfieren con la clase y reforzar el cumplimiento de indicaciones.

Si Anika no quiere seguir una indicación, si no es inherentemente importante para ella, es necesario aplicar refuerzo externo para brindarle motivación para que continúe con la actividad prevista. Por este motivo, se recomienda que el plan de apoyo de la conducta incluya un procedimiento de consecuencia positiva mediante el cual ella reciba refuerzo con frecuencia para seguir indicaciones. Ella tuvo un programa anterior que reforzaba su capacidad para seguir indicaciones. Se recomienda que su equipo revise este programa y determine si esto sería adecuado para Anika o si ella necesita algo más intenso. Su nivel de incumplimiento debe reflejar el nivel de su programa. En síntesis, el incumplimiento con mayor frecuencia debería inducir a periodos más frecuentes de refuerzos para que ella cumpla con las indicaciones (al menos en una proporción 1:1 e idealmente una proporción mayor entre refuerzo y cumplimiento).

Su BSP debe incluir una sección en la que se aborden las interacciones adecuadas con sus compañeros. Actualmente, ella tiene habilidades limitadas para interactuar verbalmente con sus pares, y es necesario enseñarle esta conducta rápidamente. Sin embargo, antes de que ella sea independiente en la demostración de esta habilidad con sus compañeros, el personal debe ayudar al intervenir, al modelar interacciones adecuadas y al hacer un seguimiento con devoluciones correctivas con Anika.

3. Las conductas se deben evaluar de manera periódica a través del análisis de la recopilación diaria de datos en diferentes entornos. Se deben recopilar datos sobre las siguientes conductas: seguir indicaciones (intervalos parciales o veces que ocurre durante una actividad), interacciones adecuadas con sus compañeros (intervalos parciales o veces que ocurre durante una actividad). Los cambios en las expectativas y objetivos para Anika deben basarse en estos datos. Se recomienda que estos objetivos sean coherentes con la planificación del IEP, si es que su IEP incluye objetivos conductuales.

Gracias por la oportunidad de poder aportar al programa de Anika. Fue un placer observar e interactuar con ella y con el personal de su escuela. Si tiene alguna duda o comentario sobre estas sugerencias, comuníquese conmigo al (XXX) XXX-XXXX o por correo electrónico a XXXX.

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Analista de comportamiento aprobado por la junta educativa

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ÍNDICE DE RECURSOS

A medida que lee este libro, puede pensar en preguntas como “¿Cómo puedo comprender mejor la manera en la que la lesión cerebral de mi hijo afecta su conducta?” o “¿Qué recursos pueden ayudarme para educar al distrito escolar de mi hijo sobre los efectos de las lesiones cerebrales?” El objetivo de este índice de recursos es orientarlo para que encuentre respuestas a sus preguntas.

El índice de recursos está organizado por capítulo. Cada capítulo puede generar preguntas relacionadas con su contenido. Hay preguntas para cada uno de los capítulo y dentro de cada pregunta hay un listado de recursos posibles. Algunos recursos pueden provenir directamente de los programas de la Alianza de Lesiones Cerebrales de Nueva Jersey, mientras que otros pueden encontrarse en Internet o llamando a otro organismo, como la Red Nacional de Asesoramiento para Padres. Esperamos que este índice de recursos le ayude a la hora de asistir a su hijo.

Capítulo 2: Las lesiones cerebrales y la conducta

¿Qué recursos pueden ayudarme a aprender de qué manera la lesión cerebral de mi hijo puede afectar su conducta?

Línea telefónica de asistencia de la Alianza de Lesiones Cerebrales de Nueva Jersey y la Biblioteca Borrow-and-Borrow

http://bianj.org/helplinehttp://bianj.org/publications

800-669-4323 info@bianj.org

Nuestros especialistas de la línea telefónica de asistencia pueden responder preguntas sobre lesiones cerebrales pediátricas y orientarlo para que consulte con profesionales como neuropsicólogos pediátricos.

Nuestra Biblioteca Borrow-and-Borrow cuenta con muchos libros y videos sobre conducta y lesiones cerebrales; puede pedir prestado estos materiales sin cargo.

Alianza de Lesiones Cerebrales de Nueva Jersey: Aspectos básicos de las lesiones cerebrales, Adaptación a la lesión cerebral

http://bianj.org/brain-injury-basicshttp://bianj.org/adjustment-to-brain-injury

800-669-4323 info@bianj.org

Aspectos básicos sobre lesiones cerebrales y Adaptación a la lesión cerebral son sesiones informativas gratuitas que se ofrecen en todo el estado. Cada sesión proporciona información útil sobre los efectos de las lesiones cerebrales y el proceso que atraviesa la familia para adaptarse y sobrellevar la situación. Puede registrarse en línea o llamando a la BIANJ

Brainline

http://www.brainline.org/

Brainline es un excelente sitio web informativo, con artículos como “Comprender el comportamiento de su hijo después de una lesión cerebral grave” y videos como “¿Su hijo es quien genera problemas en la clase o tiene una lesión cerebral traumática?”

¿Qué tipo de intervenciones son adecuadas para las conductas problemáticas posteriores a una lesión cerebral?

Línea telefónica de asistencia de la Alianza de Lesiones Cerebrales de Nueva Jersey y la Biblioteca Borrow-and-Borrow

http://bianj.org/helplinehttp://bianj.org/publications

800-669-4323 info@bianj.org

Nuestros especialistas de la línea telefónica de asistencia pueden debatir sobre posibles intervenciones para tratar las conductas problemáticas, ayudarle a entender las opciones de financiación, como por ejemplo un seguro, y ayudarle a encontrar un profesional.

Nuestra Biblioteca Browse-and-Borrow cuenta con algunos libros que analizan intervenciones específicas y otros que ofrecen un panorama general de diferentes intervenciones.

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Información sobre neuropsicología pediátrica

http://tip.duke.edu/node/874

http://www.div40.org/pdf/PedNeuropscyhBroch3.pdf

http://www.optionspsych.biz/services/assets/NANPedNeuroPar.pdf

Los neuropsicólogos pediátricos proporcionan evaluaciones y tratamiento para los niños con lesiones cerebrales y pueden ayudarles a los padres a idear planes de tratamiento para sus hijos con problemas de conducta.

Los sitios web aquí mencionados ofrecen información introductoria sobre la neuropsicología pediátrica.

Puede comunicarse con la línea telefónica de asistencia de la BIANJ si busca un neuropsicólogo en su área.

Información sobre Análisis Funcional de la Conducta

http://www.behavioradvisor.com/FBA.html

http://www.ped.state.nm.us/RtI/behavior/4.fba.11.28.pdf

http://www.bridges4kids.org/IEP/fba.pdf

El Análisis Funcional de la Conducta es una evaluación sobre patrones de comportamiento en el aula y en el hogar que le proporciona información a la familia sobre cómo tratar las conductas en todos los ámbitos.

Los sitios web aquí mencionados ofrecen información introductoria sobre el Análisis Funcional de la Conducta.

Puede comunicarse con la línea telefónica de asistencia de la BIANJ si busca analistas funcionales de la conducta en su zona.

Brainline

http://www.brainline.org/

Brainline es un excelente sitio web informativo, con artículos como “Comprender el comportamiento de su hijo después de una lesión cerebral”, “Cómo tratar cuestiones de conducta” y videos como “Aprendiendo a minimizar las conductas de riesgo en adolescentes con lesiones cerebrales traumáticas”.

Capítulo 3: Las lesiones cerebrales y las familias

¿Cómo podemos aprender estrategias de comunicación familiar relacionadas con la prevención y el tratamiento de conductas problemáticas?

Línea telefónica de asistencia de la Alianza de Lesiones Cerebrales de Nueva Jersey y la Biblioteca Borrow-and-Borrow

http://bianj.org/helplinehttp://bianj.org/publications

800-669-4323 info@bianj.org

Nuestros especialistas de la línea telefónica de asistencia le ayudarán a reflexionar sobre los problemas relacionados con la comunicación entre los miembros de la familia y le proporcionarán recursos, incluidos apoyos y la ayuda de profesionales como terapeutas familiares.

Nuestra Biblioteca Browse-and-Borrow ofrece libros y videos que abordan la comunicación en la familia y ofrecen estrategias y sugerencias útiles.

Grupos de apoyo para niños y adolescentes de la Alianza de Lesiones Cerebrales de Nueva Jersey

http://bianj.org/support-groups

800-669-4323 info@bianj.org

BIANJ ofrece dos grupos de apoyo para niños y adolescentes afectados por lesiones cerebrales y para sus padres: uno en el Hospital especializado en niños de Nueva Brunswick y otro en el Hospital Infantil Weisman en Marlton. La información de contacto de ambos grupos está en nuestro sitio web.

Organizaciones de apoyo familiar

http://www.state.nj.us/dcf/families/support/support/

Cada condado de Nueva Jersey tiene una Organización de Apoyo Familiar (FSO) para asistir a las familias que tienen hijos con conductas problemáticas. Las FSO ofrecen una gran variedad de servicios incluido apoyo entre pares, grupos de apoyo para padres, entre otros.

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Centro de Apoyo Familiar de Nueva Jersey

http://www.fscnj.org/(800) 372-6510

El centro de Apoyo Familiar es un recurso de información para familias de niños con necesidades especiales. Los servicios incluyen una línea telefónica de asistencia y un “Calendario de capacitación” que enumera diferentes oportunidades de formación por profesionales que se centran en ayudar a las familias afectadas por el comportamiento de un niño con discapacidad.

Capacitación rápida sobre lesiones cerebrales traumáticas

http://sydney.edu.au/health-sciences/tbi-express/

Este es un programa de capacitación que ofrece la Universidad de Sídney, que se centra en estrategias de comunicación después de una lesión cerebral, proporciona ejemplos de videos de estrategias comunicativas efectivas entre los miembros de la familia y la persona con la lesión cerebral.

¿Cómo podemos ayudar a los hermanos y a otros miembros de la familia a adaptarse a la situación?

Línea telefónica de asistencia de la Alianza de Lesiones Cerebrales de Nueva Jersey y la Biblioteca Borrow-and-Borrow

http://bianj.org/helpline http://bianj.org/publications

800-669-4323 info@bianj.org

Nuestros especialistas de la línea telefónica de asistencia pueden hablar con usted sobre las cuestiones que tienen que enfrentar los hermanos de niños con lesiones cerebrales y debatir sobre profesionales que pueden ayudarlos a aprender sobre lesiones cerebrales y sobre cómo superar los efectos de la lesión cerebral de un hermano/a.

Nuestra Biblioteca Browse-and-Borrow tiene varios libros y videos relacionados con cómo explicarles a los niños sobre lesiones cerebrales, que pueden ser recursos que ayuden para que los hermanos pequeños puedan aprender y sobrellevar la situación.

Grupos de apoyo para niños y adolescentes de la Alianza de Lesiones Cerebrales de Nueva Jersey

http://bianj.org/support-groups

800-669-4323 info@bianj.org

BIANJ ofrece dos grupos de apoyo para niños y adolescentes afectados por lesiones cerebrales y para sus padres: uno en el Hospital especializado en niños de Nueva Brunswick y otro en el Hospital Infantil Weisman en Marlton. La información de contacto de estos grupos de apoyo está disponible en nuestro sitio web en el enlace de la izquierda.

Proyecto de Apoyo para Hermanos

http://www.siblingsupport.org/sibshops/find-a- sibshop

El Proyecto nacional de Apoyo para Hermanos ofrece un programa, Sib Shops, que “ofrece a los hermanos de niños con necesidades especiales la oportunidad de conocer a otros hermanos en un entorno relajado y recreativo”. Hay varios programas Sib Shop en Nueva Jersey, que puede encontrar en el directorio del sitio web que se encuentra a la izquierda.

Brainline

http://www.brainline.org/

Brainline es un excelente sitio web informativo, con artículos como “La lesión cerebral de mi hijo: asuntos de familia”, “Hermanos de niños con lesiones cerebrales traumáticas: qué sucede con ellos”, así como también videos como “Apoyando a los padres y hermanos de un niño con una lesión cerebral traumática”.

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¿Cómo pueden las familias aprender habilidades para manejar el estrés y habilidades de superación?

Línea telefónica de asistencia y Biblioteca de BIANJ

Línea telefónica de asistencia y Biblioteca Borrow-and-Borrow

http://bianj.org/helplinehttp://bianj.org/publications

800-669-4323 info@bianj.org

Nuestros especialistas de la línea telefónica de asistencia pueden hablar con usted sobre los factores estresantes que surgen de los problemas de conducta de un niño después de una lesión cerebral e indicarle algunos recursos.

Nuestra Biblioteca Browse-and-Borrow tiene varios libros y videos sobre el estrés y la capacidad de superación en el marco de lesiones cerebrales pediátricas, así como también recursos específicos para sobrellevar problemas de conducta originados por lesiones cerebrales.

BIANJ Adaptación a la lesión cerebral

http://bianj.org/adjustment-to-brain-injury

800-669-4323 info@bianj.org

Nuestras sesiones informativas sobre Adaptación a la lesión cerebral son sesiones gratuitas en las que se debate sobre la angustia emocional, la adaptación y la superación de una lesión cerebral. Tendrá la posibilidad de hacer preguntas y de aprender sobre diferentes recursos.

Grupos de apoyo de BIANJ

http://bianj.org/support-groups

800-669-4323 info@bianj.org

Los grupos de apoyo de BIANJ son un gran recurso para los padres y otros familiares que están buscando sobrellevar el difícil impacto que provoca una lesión cerebral. Contamos con grupos de apoyo en diferentes partes del Estado, algunos son específicos para los miembros de la familia, a otros asisten miembros de la familia y personas con lesiones cerebrales.

Organizaciones de apoyo familiar

http://www.state.nj.us/dcf/families/support/support/

Cada condado de Nueva Jersey tiene una Organización de Apoyo Familiar (FSO) para asistir a las familias que tienen hijos con conductas problemáticas. Las FSO ayudan a las familias a desarrollar habilidades de superación a través de la participación en sus grupos de apoyo, apoyo entre pares e información sobre recursos locales útiles como los terapeutas familiares.

Brainline

http://www.brainline.org/

Brainline es un excelente sitio web informativo, con artículos como “Cómo sobrellevar la pérdida y el cambio” y “Controlar el estrés de manera eficiente después de una lesión cerebral traumática” y también tiene videos como “De qué manera la terapia después de una lesión cerebral puede ayudar a identificar lo que es imposible negar”.

Capítulo 4: Qué debe saber después de la lesión

¿Hay ayuda para atravesar el proceso de transición entre la internación o la rehabilitación de mi hijo y su regreso al hogar o a la escuela?

Línea telefónica de asistencia y Biblioteca de BIANJ

Línea telefónica de asistencia y Biblioteca Borrow-and-Borrow

http://bianj.org/helplinehttp://bianj.org/publications

800-669-4323 info@bianj.org

Nuestros especialistas de la línea telefónica de asistencia pueden hablar con usted sobre el proceso de transición y ayudarle a comprender qué pasos seguir para obtener los servicios adecuados en la escuela y la comunidad.

Nuestra Biblioteca Browse-and-Borrow cuenta con varios libros y videos sobre lesiones cerebrales pediátricas, la función del sistema escolar después del alta de un entorno hospitalario y cómo organizar el hogar para garantizar la seguridad del niño después de su alta.

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Grupos de apoyo de BIANJ

http://bianj.org/support-groups

800-669-4323 info@bianj.org

Los grupos de apoyo de BIANJ son un gran recurso para los padres y otros familiares que están atravesando el proceso de transición de un entorno hospitalario al hogar y la escuela. Los padres y otros familiares pueden compartir sus experiencias con usted y ayudarle a sobrellevar la situación y estar preparado.

Apoyo familiar de BIANJ

800-669-4323 info@bianj.org

Nuestros especialistas en apoyo familiar son defensores y profesionales con amplia experiencia en lesiones cerebrales, que pueden ayudarle a comprender el proceso de la transición entre el hospital/rehabilitación y el regreso a la comunidad, ayudarle a trabajar con el equipo escolar para coordinar servicios especiales y trabajar con otros organismos de la comunidad para coordinar apoyos. Puede preguntar por el programa de apoyo familiar llamando a la línea telefónica de asistencia de BIANJ o enviándonos un correo electrónico.

Red Nacional de Asesoramiento para Padres

http://www.spanadvocacy.org/

(800) 654-7726

La Red Nacional de Asesoramiento para Padres (SPAN) puede responder preguntas sobre la transición del hospital/rehabilitación al hogar, haciendo hincapié en la prestación de servicios de educación especial una vez que el niño haya salido del hospital/programa de rehabilitación y haya regresado a la escuela y necesite servicios especiales.

Capítulo 5: Control de la conducta en la escuela y el hogar

¿Qué recursos hay disponibles para defender las necesidades de un niño con el distrito escolar?

Línea telefónica de asistencia y Biblioteca de BIANJ

Línea telefónica de asistencia y Biblioteca Borrow-and-Borrow

http://bianj.org/helpline http://bianj.org/publications

800-669-4323 info@bianj.org

Nuestros especialistas de la línea telefónica de asistencia pueden hablar con usted sobre la defensa ante el distrito escolar en representación de su hijo, incluidos los procedimientos para solicitar reuniones para coordinar un plan 504 o un IEP y qué hacer si la escuela no coopera.

Nuestra Biblioteca Browse-and-Borrow cuenta con varios libros y videos sobre niños con lesiones cerebrales en entornos educativos, que incluyen arios recursos sobre la defensa familia-escuela.

Apoyo familiar de BIANJ800-669-4323

800-669-4323 info@bianj.org

Nuestros especialistas en apoyo familiar son defensores y profesionales con amplia experiencia en lesiones cerebrales, que pueden defender a su hijo ante el distrito escolar y otras entidades. Puede preguntar por el programa de apoyo familiar llamando a la línea telefónica de asistencia de BIANJ o enviándonos un correo electrónico.

Red Nacional de Asesoramiento para Padres

http://www.spanadvocacy.org/

(800) 654-7726

La Red Nacional de Asesoramiento para Padres (SPAN) es un recurso integral sin fines de lucro para los padres de niños con necesidades especiales. La ayuda que proporciona SPAN puede incluir información técnica sobre la implementación del plan 504 y del IEP, derivaciones a defensores y sesiones informativas gratuitas que abordan diferentes aspectos del sistema de educación especial.

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Capítulo 6: Cuando suceden las crisis: cómo obtener ayuda

¿Qué recursos hay disponibles para ayudar a mi familia a evitar y prepararse para las crisis de conducta?

Línea telefónica de asistencia y Biblioteca de BIANJ

Línea telefónica de asistencia y Biblioteca Borrow-and-Borrow

http://bianj.org/helpline http://bianj.org/publications

800-669-4323 info@bianj.org

Nuestros especialistas de la línea telefónica de asistencia pueden hablar con usted sobre los recursos a los que puede acceder en caso de una crisis de conducta y proporcionarle referencias profesionales adecuadas para obtener ayuda en una crisis y para planificar la prevención de crisis.

Nuestra Biblioteca Browse-and-Borrow cuenta con varios libros y videos sobre conductas graves después de una lesión cerebral y formas de sobrellevar una crisis.

Apoyo familiar de BIANJ

800-669-4323 info@bianj.org

Nuestros especialistas en apoyo familiar pueden trabajar con su familia para identificar a qué asistencia se puede acceder para prevenir crisis o recibir apoyo en caso de que ocurra alguna. Puede preguntar por el programa de apoyo familiar llamando a la línea telefónica de asistencia de BIANJ o enviándonos un correo electrónico.

Respuesta Móvil ante Crisis de Conducta

http://www.state.nj.us/dcf/families/csc/mobile/

1-877- 652-7624

Si ocurre una crisis de conducta, puede obtener ayuda rápida mente a través del Servicio Móvil de Respuesta y Estabilización (MRSS) que ofrecen los proveedores de servicios en todos los condados de Nueva Jersey. El MRSS aplaca las crisis inmediatas, mantienen a la familia segura y proporcionan servicios de seguimiento adicional para mantener al niño seguro en su propio hogar.

Organizaciones de apoyo familiar

http://www.state.nj.us/dcf/families/support/support/

Las organizaciones de apoyo familiar son un buen recurso para ayudar a las familias a prevenir crisis de conducta al vincularlas con apoyo de pares, grupos de apoyo y otros recursos que ayudan a las familias a prevenir de manera proactiva una crisis de conducta.

Manual sobre crisis familiar

http://www.njamha.org/documents/FamilyCrisishandbook.pdf

El “Manual sobre crisis familiar” es un recurso excelente, gratuito, que aborda varios aspectos de las crisis de conducta, incluida la prevención, recursos cuando ocurren las crisis y capacidad de la familia para sobrellevar la situación.

Derechos de personas discapacitadas de Nueva Jersey

http://www.drnj.org/

(800) 922-7233

Derechos de personas discapacitadas de Nueva Jersey (Disability Rights New Jersey) es el organismo estatal de protección y defensa para personas con discapacidades. Uno de los servicios que ofrece es servicio de abogados y programas de defensa de la educación especial, en particular cuando hay conflictos de educación especial que entraron en la fase judicial de mediación, procedimiento legal y fases posteriores.

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¿Hay recursos para ayudar a las familias a desarrollar redes de apoyo de amigos, miembros de la familia ampliada y miembros de la comunidad?

Biblioteca de BIANJ

Línea telefónica de asistencia y Biblioteca Borrow-and-Borrow

http://bianj.org/helplinehttp://bianj.org/publications

800-669-4323 info@bianj.org

Nuestros especialistas de la línea telefónica de asistencia pueden hablar con usted sobre el desarrollo de una red de apoyo, compartir historias y sugerencias sobre este tema y artículos que han ayudado a las familias a expandir sus apoyos.

Nuestra Biblioteca Browse-and-Borrow cuenta con varios libros sobre cómo encontrar y expandir los recursos de la comunidad y las redes de apoyo para familias de niños que sufrieron una lesión cerebral.

Grupos de apoyo de BIANJ

http://bianj.org/support-groups

800-669-4323 info@bianj.org

Los grupos de apoyo de BIANJ son un gran recurso para los padres y otros familiares que están buscando desarrollar una red de apoyo. Las personas que asisten a estos grupos pueden aconsejarle y apoyarlo y compartir con usted los recursos a los que acceden en su propia comunidad.

Organizaciones de apoyo familiar

http://www.state.nj.us/dcf/families/support/support/

Cada condado de Nueva Jersey tiene una Organización de Apoyo Familiar (FSO) para asistir a las familias que tienen hijos con conductas problemáticas. Las FSO ayudan a las familias a desarrollar habilidades de superación a través de la participación en sus grupos de apoyo, apoyo entre pares e información sobre recursos locales útiles como los terapeutas familiares.

CaringBridge

http://www.caringbridge.org/

CaringBridge es un sitio web gratuito que ayuda a las familias a planificar apoyos, coordinar cuidados y recibir ayuda de quienes elijan sumarse a su red de apoyo. También permite a la familia mantener a las personas informadas y compartir mensajes de esperanza en un espacio con contención y respeto.

Brainline

http://www.brainline.org/

Brainline es un excelente sitio web informativo, con artículos como “Estableciendo conexiones después de una lesión cerebral” y “El poder y la potencia del capital social” y videos como “Cómo encontrar el cuidador adecuado después de una lesión cerebral”.

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