1

Goran Rojević, Tatjana Berić, Ivana Rojević

ŠKOLA ŢIVOTNIH VEŠTINA

P R I R U Ĉ N I K Z A S V E K O J I Ţ E L E D A P O M O G N U O S O B A MA S A S M E T NJ A M A U R A Z V O J U D A S E O S A M O S T A L E

BEOGRAD, 2007.

2

ŠKOLA ŢIVOTNIH VEŠTINA

P R I R U Ĉ N I K Z A S V E K O J I Ţ E L E D A P O M O G N U O S O B A MA S A S M E T NJ A M A U R A Z V O J U D A S E O S A M O S T A L E

IZDAVAĈ

Humanitarna organizacija za pomoć osobama sa smetnjama u razvoju “Deĉje srce”

Maĉvanska 6a, 11000 Beograd, Srbija

AUTORI PROGRAMA

Goran Rojević, Tatjana Berić, Ivana Rojević

SARADNICI NA PROGRAMU “Deĉje srce” Maja Škapina Milena Beoĉanin Mirjana Kukić Ana Spasić Sašenka Mirković Tanja Maksimović

Dizajn: __________________________ Prelom: ___________________________ Lektor I korektor: ___________________________ Štampa: ___________________________

Tiraţ : 2 000 primeraka

SARADNICI NA PROGRAMU

“Srce u jabuci” i “ Gvozden Jovanĉićević” Dragan Jevremović Slavica Bogdanović Olivera Ţivanović Olgica Ilić Mitevski Slavica Dukovski Ivan Karaklić Danica Petrović Lolita Joviĉić Dragoslav Ţivanović Stojković Violeta Ranković Slobodanka Saša Jović Sanja Ilić

S A D R Ţ A J

Strana

PREDGOVOR ………………………………………………………………….. 1

1. DEĈJE SRCE NOSILAC PROGRAMA ............................................................. 2 1.1. Šema programskih aktivnosti organizacije .................................................. 4 2. PROBLEMI KOJI DOVODE MNRO DO MARGINE DRUŠTVA ......................... 5 3. SAMOSTALNI ŢIVOT ILI ZAŠTIĆENO STANOVANJE ..................................... 8 4. ŠTA PODRAZUMEVA PROGRAM “PRIPREMA ZA SAMOSTALNI ŢIVOT …. 12 4.1. Program “Priprema za samostalni ţivot”....................................................... 14 4.2. Priprema osoba sa smetnjama u mentalnom razvoju ............................... 15 4.3. Edukacija za osobe sa smetnjama u mentalnom razvoju …………………. 16 4.4. Priprema struĉnjaka I asistenata za program ……………………………….. 17 5. METODSKI POSTUPCI U PROGRAMU ............................................................. 22 5.1. Metode prikupljanja I obrade podataka ........................................................ 24 6. EVALUACIJA I MONITERING ........................................................................... 28 6. REZULTATI SEMINARA ..................................................................................... 30 7. REZULTATI ISTRAŢIVANJA ……………………………………………………….. 35 7.1. Osobe smeštene u biološkim porodicama …………………………………… 36 7.2. Osobe smeštene u institucijama ………………………………………………. 39 7.3. Roditelji …………………………………………………………………………….. 42 7.4. Struĉnjaci iz institucija ………………………………………………………… 44 8. ZANIMLJIVOSTI .................................................................................................. 46 9. ZAKLJUĈAK ………………………………………………………………………….. 49 10. PRILOZI ………………………………………………………………………………. 51

4

PREDGOVOR

RECI MI I JA ĆU ZABORAVITI, POKAŢI MI I JA ĆU ZAPAMTITI, AKO URADIMO ZAJEDNO, JA ĆU NAUĈITI

Osnovna namena ovog priruĉnika je da prenese rezultate i iskustva iz projekta “Priprema osoba sa smetnjama u mentalnom razvoju za samostalni ţivot”, I poruku da jedino DOBRA PRIPREMA GARANTUJE USPEH. U osnovnoj školi usvajamo elementarna znanja, u srednjoj školi se radno osposobljavamo, a na fakultetima usavršavamo za pojedine oblasti. Većina nas formira braĉne ili neke druge zajednice bez obzira na obrazovni nivo. Ko nas to priprema za samostalni ţivot? Zašto ne postoji škola ţivotnih veština kroz koju bi svi morali da proĊemo? Moţda bi tada bilo manje rastavljenih brakova, maltretiranja u porodici ili društvenih devijacija.U toku realizacije programa shvatili smo da se ţivotne veštine uĉe od roditelja ili iskustveno, medjutim ne postoji priruĉnik koji vam ova znanja moţe preneti. Kao autori programa ove nedovoljno artikulisane ideje pokušali smo da na radnim sastancima, uobliĉimo i preko upitnika i seminara u programu “Škola ţivotnih veština”, praktiĉno proverimo i dopunimo. Program se na svim nivoima, od pripreme osoba sa smetnjama u mentalnom razvoju, preko obuke roditelja i edukacije vaspitača zasniva na činjenici da svi učesnici u ovaj program unose svoje znanje I prethodno iskustvo. To iskustvo se razmenjuje I nadograđuju, a nagrada je obostrana I višestruka. U ovim interaktivnim aktivnostima primetili smo da su vaspitaĉi i mladi ljudi dragocen trezor znanja, iskustva i ideja. Autori su svesni da naši vaspitaĉi I struĉnjaci u institucijama (domovima i dnevnim boravcima ) u Srbiji mnogo polaţu na praktiĉan rad sa osobama sa smetnjama u mentalnom razvoju, ali metodologiju rada i rezultate ne zapisuju. Zbog ovakvog pristupa mnogi struĉnjaci, studenti, roditelji osoba sa smetnjama u mentalnom razvoju I volonteri bivaju uskraćeni za dragocene informacije koje bi unapredile njihov rad I kvalitet ţivota osoba koje zastupaju.

Ovo nije knjiga za ĉitanje ni po svom nastanku, ni po svojoj nameni. Ovaj priuĉnik je, pre svega, vodiĉ za obuku vaspitaĉa i svih onih koji ţele da pomognu proces osamostaljivanja i samostalnog ţivota osoba sa smetnjama u mentalnom razvoju. Ona je, takoĊe, jedan od radnih instrumenata za proces deinstitucionalizacije i prevencije smeštanja osoba sa smetnjama u mentalnom razvoju u institucije. Ţelja nam je da priruĉnik postane svakodnevna radna knjiga praktiĉara, koju će moći da primene, bez obzira koliko je njihovo udruţenje ili institucija bogato ili siromašno.

Nadamo se da će ovaj priruĉnik, biti korisno upotrebljen za obe svoje namene: kao praktiĉni priruĉnik za obuku vaspitaĉa, roditelja i saradnika i kao radni instrument za proces deinstitucionalizacije.

Program '' Priprema osoba sa smetnjama u mentalnom razvoju za samostalni ţivot'' realizovan je uz punu podršku Ministarstva za rad, zapošljavanje i socijalnu politiku. Nadamo se da će ovaj program Ministarstvo uvrstiti u aktivne programe za struĉno usavršavanje.

Autori programa

5

D E Č J E S R C E K A O N O S I L A C P R O G R A M A

6

1. D E Č J E S R C E K A O N O S I L A C P R O G R A M A

Humanitarna organizacija „Deĉje srce“ od 2001.godine pomaţe osobama sa smetnjama u razvoju kroz sprovoĊenje integrativnih, psihosocijalnih i edukativnih programa. Pomoć se zasniva i na edukaciji njihovih roditelja i volontera koji svojim radom doprinose njihovom kvalitetnijem ţivotu. Formiranjem timova za saradnju sa firmama iz lokalnog sektora i medijskim kućama, kao i pokretanjem informativnog centra «Na dobrom putu» otpoĉeli smo i edukaciju javnog mjenja.

Problemi sa kojima se godinama susrećemo, pokušavamo da ih umanjimo i rešimo, su kućni I institucionalni “azil” za osobe sa smetnjama u razvoju. Za ovaj proces smo aktivirali roditelje da se udruţuju i bore za prava svoje dece, i putem kampanja uticali da se senzibiliše javnost. Programskim aktivnostima u 2006. godini sistematiĉnije smo prišli problemu osamostaljivanja i ukljuĉivanja osoba sa smetnjama u mentalnom razvoju u zajednicu, edukaciji roditelja i društva. Pripremu za svakodnevni ţivot i rad, temeljili smo na aktiviranju njihovih skrivenih sposobnosti i prilagodjavanju aktivnosti njihovim potrebama, mogućnostima i interesovanjima. Iskustvo nam potvrĊuje da je bez obzira na niţi intelektualni nivo moguće, upornim i dobro isplaniranim radom, razviti radne i ţivotne navike, neophodne za porodiĉno i društveno funkcionisanje. Vaţno je da se svako dete mora posebno pratiti i tretirati. Otklanjanje devijacija sprovodili smo individualno. Ovakav pristup u radu realizovali smo kroz programe “Jednodnevne aktivnosti”, “Škola ţivota” i “Škola ţivotnih veština”, kao i aktivnostima sa predškolskom decom “Deĉji kutak”. Aktiviranje roditelja i ojaĉavanje roditeljskih Udruţenja sa cele teritorije Srbije sprovodili smo preko programa “Edukacioni centar”. Znaĉajna polazna osnova programa rada sa osobama sa smetnjama u razvoju ili edukacije njihovih roditelja je da se oni najdelotvornije sprovode kroz delovanje grupne interakcije. Zahvaljujući ovakvoj interakciji i uĉenju jedni od drugih u grupama, lakše se dolazi do menjanja stavova, vrednosti i drugih steĉenih dispozicija. Ovakvom grupnom dinamikom se moţe postići socijalna facilitacija, grupno rešavanje problema, odluĉivanje i menjanje stavova pod uticajem grupe, što se pokazalo kao kljuĉno u procesu preveţbavanja pogrešno nauĉenih i usvajanja novih znanja.

Rezultati koji nas ĉine drugaĉijim od sliĉnih organizacija su:

1. programske aktivnosti koje kontinuirano sprovodimo 6 godina, a u planu je da se one sadrţajnije i organizovanije nastave su:

- Programi pripreme za samostalni ţivot osoba sa smetnjama u razvoju uzrasta od 18 do 40 godina sa cele teritorije Srbije

- Programi namenjeni predstavnicima Udruţenja za pomoć osobama sa smetnjama u razvoju sa cele teritorije Srbije

- Programi za edukaciju studenata razliĉitih fakulteta i struka - Programi saradnje sa privatnim i društvenim firmama iz lokalnog sektora na pomoći

osobama sa smetnjama u razvoju 2. dugogodišnja dobra saradnja sa: - školama, institucijama i ustanovama koje pomaţu osobama sa smetnjama u razvoju - Ministarstvima, gradskim sekretarijatima i ambasadama - sa NVO - stranim organizacijama koje pomaţu osobama sa smetnjama u razvoju - medijskim kućama koje promovišu prava i mogućnosti osoba sa smetnjama u razvoju 3. Dugogodišnje partnerstvo sa organizacijama iz inostranstva - „People in need“ Ĉeška - „Savez srpske omladine“ iz Švedske - „FUB“ iz Švedske

7

U 2007 godini poseban akcenat ćemo dati razvoju individualnih programa i programa pripreme osoba sa smetnjama u mentalnom razvoju za samostalni ţivot uz podršku (ţivot u malim kućnim zajednicama). Programske aktivnosti koje ćemo do 2010 godine sprovoditi, usmeravaćemo na eliminisanje predrasuda i integraciju osoba sa smetnjama mentalnom razvoju u društvo.

1.1 ŠEMA PROGRAMSKIH AKTIVNOSTI ORGANIZACIJE

od „azila“ do „samostalnog ţivota“

Jednodnevne aktivnosti Program ima za cilj izlazak osoba sa smetnjama u mentalnom razvoju iz kućnih ili institucionalnih azila i njihovo ukljuĉivanje u društvene i kulturne aktivnosti sredine u kojoj ţive. Kroz ove i ovakve aktivnosti osobe sa smetnjama u mentalnom razvoju se kroz igru susreću sa drugaĉijim naĉinom ţivota, struĉnjake posmatraju mnogo prisnije i otvorenije kao drugare, a ne kao formalne autoritete. Aktivnostima se na pozitivan naĉin sredina u kojoj ţive upoznaje sa njima, a mi praktiĉno sagledavamo njihove mogućnosti i potrebe, što će nam biti kljuĉno u daljem radu.

«Škola ţivota» Program ima za cilj da na nenametljiv, zanimljiv i prihvatljiv naĉin osobi sa smetnjama u mentalnom razvoju pribliţi programske sadrţaje koji će joj pomoći da uĉestvuje u aktivnostima pripreme za samostalni ţivot. Osobe sa smetnjama u mentalnom razvoju će se po prvi put odvojiti od svojih roditelja ili izaći iz institucije, brinuti samostalno o liĉnoj higijeni tela i prostoru u kome borave, pomagati u pripremi obroka i uĉiti pravila ţivota u grupi.

Dnevni boravak Program ima za cilj da omogući osobama sa smetnjama u mentalnom razvoju da svakodnevno uz pomoć struĉnjaka, a u društvu svojih vršnjaka usvajaju, proveţbavaju i praktiĉno primenjuju znanja o ţivotnim veštinama. Dnevni boravci (8 sati dnevno) postaju i uĉionice za radno osposobljavanje osoba sa smetnjama u razvoju.

Škola ţivotnih veština Program ima za cilj da pripremi osobe sa smetnjama u razvoju za samostalni ţivot. Kroz radionice i simulirane ţivotne situacije jaĉa se njihova liĉnost, tolerancija i samopouzdanje i time razvijaju preostale funkcije. Kroz uĉestvovanje u konkretnim ţivotnim situacijama, oni usvajaju šemu aktivnosti sa kojom će se susretati u programu samostalnog ţivota uz podršku, uĉe da prepoznaju svoja osećanja, izraze potrebe i spoznaju sa kakvim bi osobama ţeleli da ţive.

Dostupnost, posvećenost, fleksibilnost, kao I iznalaţenje najadekvatnijeg rešenja za uĉesnike sa smetnjama u mentalnom

razvoju su obeleţja našeg rada i ove profesije.

8

PROBLEMI KOJI DOVODE OSOBE SA SMETNJAMA U MENTALNOM RAZVOJU DO MARGINE DRUŠTVA

9

2. PROBLEMI KOJI DOVODE OSOBE SA SMETNJAMA U MENTALNOM RAZVOJU DO MARGINE DRUŠTVA

Osobe sa smetnjama u mentalnom razvoju prema dostupnim podacima predstavljaju 3% od ukupne populacije stanovništva. Samo 10% ovih osoba obuhvaćen je, edukativnim programima. ( Save the Children - Doprinos promenama za decu i porodice Beograd jun 2004) Najugroţeniju grupu osoba sa smetnjama u mentalnom razvoju ĉine osobe koje imaju izmeĊu 18 i 40 godina, zato što više ne pripadaju kategoriji sa kojom se sprovode edukativni programi. Dodatni problem predstavlja što su oni u ovom periodu najaktivniji, a kućni ili institucionalni azili, nedostatak profesionalnog i radnog angaţovanja dovode do njihove regresije. Po nezvaniĉnim podacima u Srbiji ima oko 200 000 osoba sa smetnjama u mentalnom razvoju, a od tog broja oko 5 500 se nalaze u institucijama. Osobe sa smetnjama u mentalnom razvoju nisu osetile toplinu porodiĉnog doma već su najveći deo svog ţivota proveli u velikim institucijama. Osobe smeštene u biološkim porodicama imaju problem druge prirode, oni su osetili toplinu porodiĉnog doma, ali su prezaštićeni od strane svojih roditelja. U ovako zaštićenim uslovima većina njih nije uspela da usvoji radne, pa ni higijenske navike u dovoljnoj meri. Ganzberg (“Social Competence and Mental Handicep”) je ţivot osoba sa smetnjama u razvoju opisao kao stanje gde se oni u svojoj okolini osećaju kao turisti koji slabo znaju jezik i obiĉaje, primorani da druge imitiraju ili im veruju. To kod njih izaziva nesigurnost, kolebljive reakcije i zbunjenost. Turista boravi u takvoj situaciji privremeno, a osobe sa smetnjama u mentalnom razvoju trajno. Cilj socijalnog razvoja je nauĉiti ih onim znanjima i veštinama koje će im maksimalno omogućiti da se osećaju u svojoj okolini kao kod kuće. Ovu teoriju Ganzberg potkrepljuje teorijom 4 podruĉja: samoposluţivanje, komunikacija, socijalizacija i okupacija. Veći stupanj, koji je nadogradnja ova ĉetiri podruĉja je priprema za zanimanja i programi za snalaţenje u ţivotu. Radni treninzi zauzimaju znaĉajno mesto, jer bez posla nema integracije. Ovde se ne postavlja pitanje koliko osoba sa smetnjama u mentalnom razvoju treba da proizvodi i da li se to isplati. Ĉinjenica da se osamostaljuje i omogućava porodici da se doţivotno ne mora brinuti za njega, veliki je uspeh. Ne sme se, zanemariti ĉinjenica o sreći osobe sa smetnjama u mentalnom razvoju, kao posledici rada i afirmacije meĊu drugim ljudima. Priprema za redovan ţivot i rad, mora se temeljiti na razvoju njihovih skrivenih sposobnosti, a programe treba kreirati u odnosu na njihove potrebe i ţivotna interesovanja. Bez obzira, na njihov niţi intelektualni nivo moguće je upornim i dobro isplaniranim radom razviti kod njih radne i ţivotne navike, neophodne za porodiĉno i društveno funkcionisanje. Brzo, nakon toga, se otkriva njihova potreba za dinamikom u okolini. Dan mora biti rutinski podeljen, ali se i program stalno mora podešavati njihovom razvoju. Svaki vaspitaĉ brine o najviše ĉetvoro dece. Osoblje mora da pronaĊe naĉin da zadobije poverenje uĉesnika programa. Vaţno je da se svako dete mora posebno pratiti I tretirati. Otklanjanje devijacija mora se sprovoditi individualno. Alternativni naĉini zbrinjavanja ovih lica, stanovanje uz podršku i zaštićeno stanovanje povećavaju kvalitet usluga socijalne zaštite. U Srbiji su programi "stanovanja uz podršku" tek na poĉetku. Tako da se proces deinstitucionalizacije neće nikada završiti, ako se ne urade preventivni programi koji će spreĉiti smeštanje u domove osoba sa smetnjama u mentalnom razvoju koje sada ţive u svojim porodicama.

Roditelji zbog svoje starosti i nemogućnosti da se brinu, kao do sada o svom detetu koje sve više psiho fiziĉki propada, primorani su da ga nevoljno smeste u dom. Jedno od rešenja za roditelje je da svoje dete ostave da ţivi u stanu u kome i sada boravi, meĊutim svesni su svoje nemoći i njegove nesamostalnosti. Mnoge organizacije i ustanove otpoĉele su sa programima deinstitucionalizacije i "stanovanja uz podršku". MeĊutim, bez adekvatne pripreme kako osoba koje će ţiveti u ovim zajednicama,

10

struĉnjaka i roditelja koji će sprovoditi proces deinstitucionalizacije, kao i sredine u koju će se integrisati ova lica, programi transformacije ustanova i omogućavanja kvalitetnijeg ţivota osobama sa smetnjama u mentalnom razvoju neće uspeti. Roditelji imaju nerešivo pitanje "Šta će biti sa njihovom decom kad ne budu više mogli da se brinu o njima?". Ono što roditelje brine je I nepostojanje pojedinaca ili organizacija koje bi brinule o njihovom detetu, ako bi ono i posle njihove smrti nastavilo da ţivi u tom stanu. Pravna nesigurnost i nepostojanje zakona koji bi omogućili da nepokretnost mogu da naslede njihova deca, ĉini im dodatno opterećenje. Ovakav proces stanovanja uz podršku moţe se izvesti samo unapreĊivanjem partnerstva roditelja, struĉnjaka iz institucija i predstavnika NVO.

U domu "Gvozden Jovanĉićević " u Velikom Popovcu ima 286 štićenika, a u ustanovi "Srce u Jabuci" u Jabuci smeštena su 152 štićenika. Imaju li oni pravo na ţivot kao njihovi zdravi vršnjaci? Imaju li i oni pravo na privatnost i uslove koji bi bili adekvatni njihovim potrebama? Štićenici u institucijama retko ili uopšte ne izlaze iz tih ustanova i mesta u kojima se ustanove nalaze, pa u svom ţivotu nemaju izgraĊen pojam samostalnog ţivota i obaveze koje taj i takav ţivot zahteva. Mali broj vaspitaĉa brine o velikom broju štićenika (najĉešće 1 vaspitaĉ na 20 štićenika) pa ĉesto imaju emotivne probleme i nemaju uslove da uĉe ţivotne veštine kojim bi se pripremili za ţivot. Nemaju viziju kako porodica treba da izgleda jer većina njih nije nikad osetila toplinu porodiĉnog ţivota. Polazeći od ĉinjenice da osobe sa smetnjama u mentalnom razvoju funkcionišu na konkretnom nivo, skoro je nemoguće da se adekvatno pripreme za samostalan ţivot i ţivot u malim grupama, a da pri tom ne proĊu kroz konkretne ţivotne situacije, pre nego što preĊu u svoju "Novu kuću". Štićenici se kroz simulirane situacije pripremaju za aktivno uĉešće u ţivotu zajednice koja ih okruţuje. Veštinama nisu ovladali zbog svojih intelektualnih ili motornih ograniĉenja. Vaţno je napraviti specifiĉan program koji je prilagoĊen njihovom nivou funkcionisnja kojim je moguće individualno pratiti postignuća svakog štićenika. Bez te pripreme, koju za sada ne radi nijedna organizacija, proces moţe biti doveden u pitanje. Roditelji i struĉnjaci ne znaju kako da na ovom planu pomognu osobama sa smetnjama u mentalnom ravoju, a oni sebi ne mogu pomoći. Na nama je da pokrenemo proces pripreme i pomognemo integraciju ove, za sada, marginalizovane grupe.

11

SAMOSTALNI ŢIVOT ILI ZAŠTIĆENO STANOVANJE

12

3. SAMOSTALNI ŢIVOT ILI ZAŠTIĆENO STANOVANJE

Program koji oznaĉava samostalni ţivot uz podršku osoba sa smetnjama u mentalnom razvoju, van institucija ili porodica u kojima trenutno ţive, terminološki se oznaĉava kao «Zaštićeno stanovanje uz podršku». Takav ţivot obiĉno podrazumeva suţivot 3-5 osoba u za tu svrhu prilagoĊenim objektima. MeĊutim, nije dovoljno samo prilagoditi objekat potrebama ukućana, mnogo vaţniji proces je pripremiti osobe ometene u mentalnom razvoju da napuste dosadašnji naĉin ţivota i otpoĉnu novi ţivot u novom prostoru. PoĊemo li od ĉinjenice da se ova lica zbog stanja u kom se nalaze teţe prilagoĊavaju na nove situacije, kao i da se proces usvajanja novih znanja mora zasnivati na uĉenju u konkretnim situacijama, moţemo shvatiti koliko je ozbiljan i zahtevan proces pripreme. Zašto do sada nismo otpoĉeli proces zaštićenog stanovanja, ako je on mnogo bolji, kvalitetniji i sadrţajniji za osobe sa smetnjama u mentalnom razvoju od ţivota koji su imali u porodicama ili institucijama ?

Postavite li pitanje sebi koliko naši stavovi, postupci i ponašanje u odnosu sa osobama sa smetnjama u mentalnom razvoju njima koriste ili ih koĉe, koliko su oni stvarno njihova potreba ili su naša proizvoljna procena njihovih potreba? PoĊemo li od ĉinjenice da je vrhunac naše zrelosti formiranje sopstvene porodice ili zasnivanje zajednice sa ljudima do kojih nam je stalo, a shvatajući da oni imaju iste potrebe kao i mi, moţemo zakljuĉiti da moţda i oni ţele da se odvoje od trenutnih svojih staratelja i otpoĉnu ţivot drugaĉiji od onog koji su do sada imali. Postoje li uslovi u našem društvu za njihov samostalan ţivot? Ko će ih pripremiti za to? Koliko smo mi spremni da ih prihvatimo? Moţda je i proces «Zaštićenog stanovanja» naĉin da drugima pokaţemo kako smo humani i struĉni. Moţda će baš humaniji pristup licima sa smetnjama u mentalnom razvoju promeniti u društvu mišljenje o nama i naterati druge da nas drugaĉije sagledavaju. Pitam se onda, radimo li mi sve ovo da bi udovoljili stavovima drugih ili iskreno mislimo da oni zasluţuju drugaĉiji ţivot? Ako iskreno mislimo da oni treba da imaju svoje zajednice u kojima će ţiveti sa ljudima koje oni izaberu, da moraju na konkretnom nivou pre samostalnog ţivota u zaštićenim uslovima nauĉiti ţivotne veštine i da moraju nauĉiti da sebe prilagoĊavaju sredini, a ne sredinu sebi, onda se moţemo zapitati koliko su ljudi koji su sada u malim kućnim zajednicama stvarno spremni za takav ţivot. Šta ako nisu? Postoji li mogućnost, da ako im se tamo ne svidi da se oni vrate u porodicu ili instituciju iz koje su došli? Da li bi povratak na stanje od kojeg su pobegli kod njih izazvao neke psihiĉke smetnje. Kako bi ih tada prihvatila zajednica u koju se vraćaju?

Postoje mnogi problemi koji bi proces zaštićenog stanovanja mogli znatno usporiti, ili potpuno zaustaviti. Nabrojaćemo samo neke od njih:

1. slaba pripremljenost lica sa smetnjama u mentalnom razvoju za izlazak iz institucionalnih ili kućnih azila u kojima se trenutno nalaze, moţe dovesti do pokretanja «Zaštićenog stanovanja» u kome će se ova lica osećati kao u predhodnom „azilu“ iz koga su se ukljuĉili u ovaj proces. 2. slaba pripremljenost staratelja (vaspitaĉa, roditelja ...) za ovaj proces moţe dovesti do njihovog odbacivanja ovog programa, tako da oni umesto partnera mogu postati glavna koĉnica programu. Bez partnerstva sa njima koji ovaj program treba da razvijaju, usavršavaju i sprovode ovaj proces je nemoguće odpoĉeti. 3. slaba pripremljenost sredine ( koja se moţe pripremiti kroz zajedniĉke akcije osoba sa smetnjama u mentalnom razvoju i predstavnika lokalne sredine) moţe uticati da se negativan stav produbi. Celishodna deinstitucionalizacija uslovljena je prethodnim razvojem alternativnih usluga socijalne zaštite i jaĉanjem socijalnih aktera koji ih mogu pruţiti. Nespretna deinstitucionalizacija, bez unapred razvijenih i razgranatih servisa i programa u zajednici ubrzo bi se suoĉila sa fenomenom

13

«rotirajućih vrata» (ĉinjenice izlaze na jedna, a ulaze na druga vrata sistema), ili «spojenih sudova» (štićenici izlaze iz institucija jednog, a ulaze u institucije drugog potsistema). Osećaj odbaĉenosti od sredine samo će još više oteţati već tešku situaciju ovih lica.

Programi koji pomaţu osobama sa smetnjama u mentalnom razvoju da imaju kvalitetniji i sadrţajniji ţivot moraju se bazirati na pripremi struĉnjaka I asistenta za primenu alternativnih oblika rada. Vaţno je da programi budu kreirani i zasnovani na individualnim potrebama, ţeljama i mogućnostima uĉesnika. Navešćemo samo neke od programa koji bi se mogli sprovoditi, a za šta je neophodna edukacija asistenata i struĉnjake za njihovo praktiĉno sproĊenje.

Program “Liĉni pomoćnik” - Glavni cilj programa usmeren je na pomoć osobama sa velikim i trajnim smetnjama, kojima je potrebna pomoć u liĉnoj higijeni, prilikom jela, svlaĉenja i oblaĉenja, kao i komunikacije sa drugima.

Program “Osoba za kontakt” - Mnoge osobe sa smetnjama u razvoju, mogu da ostvare kontakt sa svojim bliţnjim. Veliki problem moţe da predstavlja nedostatak kontakta sa drugim ljudima iz radnog okruţenja i njihovo slobodno vreme. Zato je vaţno ponuditi liĉnu pomoć pojedincu u obliku osobe za kontakt. Ta osoba mogla bi da pruţi savet pojedincu u situacijama koje nisu komplikovane prirode. Vaţan zadatak treba da bude pomoć u raskidanju izolacije pojedinca i olakšanje samostalnijeg ţivota u društvu. Osoba za kontakt treba da se gleda kao ne-profesionalna pomoć, koju ostvaruju ljudi velikog angaţovanja i interesovanja prema drugim ljudima. Program “Zamenik u kući” - Roditeljima dece koja imaju smetnje u razvoju, ĉesto je potrebna pomoć zamene da bi mogli da se odmore ili da bi sproveli aktivnosti u kojima dete ne uĉestvuje. Tako je zamena roditeljima neophodna da bi mogli da se posvete braći i sestrama dece koja nisu sa smetnjama u razvoju ili da bi mogli da obave neke za njih vaţne obaveze. Zamena u kući treba da bude pravilan doprinos i u situacijama koje ne mogu da se predvide. Dostupnost je vaţna i treba da postoji tokom ĉitavog dana nekoliko dana u nedelji.

Program “Kratkotrajni boravak van kuće” - Osoba sa smetnjama u razvoju, povremeno moţe da boravi u nekom drugom mestu (da kampuje). Time bi se njegovi bliţnji mogli više posvetiti svakodnevnim ţivotnim obavezama, a osobe sa smetnjama u razvoju bi u “Školi ţivota” (kampovima) uĉili ţivotne veštine. Za osobu sa smetnjama u razvoju kratkotrajani boravak van kuće predstavlja neophodnu promenu sredine i stimulans u liĉnom razvoju. Kratkotrajni boravak van kuće trebalo bi da bude ponuĊen i kao pravilan doprinos i kao rešenje u hitnim situacijama.

Program “Ţivot u hraniteljskoj porodici” - Hraniteljska porodica podrazumeva da uĉesnik ţivi kod druge porodice a ne kod svoje. Hraniteljska porodica koja preuzima dete sa smetnjama u razvoju mora da ispunjava podjednako velike zahteve kao i hraniteljska porodica koja preuzima decu preko Zakona o socijalnoj sluţbi. Time se zahteva i paţljivo ispitivanje pre nego što porodica, zbog odreĊenog deteta, bude prihvaćena kao hraniteljska. Hranitelji su ljudi koji su spremni da za dobrobit osobe sa smetnjama u razvoju sa njim dele sopstveni dom i porodiĉni ţivot. U ovom sluĉaju hranitelji prolaze kroz istu obuku kao asistenti kako bi se bliţe upoznali sa uĉesnikom I shvatili ozbiljnost svoje uloge.

Program “Ţivot u malim domovima” - Domovi bi zbrinjavali od 20 do 50 uĉesnika sa posebnim uslugama deci i mladima ili starima, kojima treba ĉesto zadovoljiti komplikovane potrebe za vršenje nege. Mogli bi se osnivati i domovi ĉiji je cilj zbrinjavanje uĉesnika iz unutrašnjosti koji bi se školovali ili prolazili kroz programe obuke

14

u većem mestu, van njihovog matiĉnog mesta boravka. Vaţno je da oni koji tu ţive imaju pomoć i stimulaciju koja im je potrebna da bi mogli da ţive dostojnim ţivotom. Zato i treba formirati manje grupe koji bi ţiveli u jednom ovakvom objektu koji bi se sastojao od više stanbenih jedinica ili kuća.

Program “Stan sa posebnim uslugama za odrasle” Odrasli sa smetnjama u razvoju treba da imaju pravo na stan sa posebnim uslugama. Stan ima veliki znaĉaj za osećanja i sopstveni identitet. U stanu se normalno zadovoljavaju najelementarnije potrebe i druţi se sa drugim ljudima. Cilj stana je da odrasli sa smetnjama u razvoju, koji se ne snalaze u svom stanu ili u domu ili imaju potrbu za ovakvim oblikom ţivota, ipak dobiju mogućnost da napuste roditeljski i formiraju svoj sopstveni dom. U principu, potrebno je odrediti kompletnu vrstu pomoći za pojedinca. Da bi se poboljšala i razvila uigranost u grupnom stanu zahteva se da grupa, koja deli zajedniĉki prostor, ne bude prevelika. Neka posebna granica za broj onih koji će ţiveti u grupnom stanu ipak nije odreĊena na najviše 6-oro.

Programi će pomoći osobama sa smetnjama u razvoju da ţive što sliĉnije svojim sugraĊanima koji ove smetnje nemaju. Oni se moraju osposobljavati za ţivot u sredini koja ima razliĉite stavove prema njihovim nedostacima, ali strategija društva ne sme biti usmerena na njihovu izolaciju. Proces uĉenja najbolje je sprovoditi u tipiĉnom okruţenju, koje je sliĉno okruţenju u kome će korisnik nastaviti da ţivi. Priprema za samostalni ţivot kod razliĉitih uĉesnika, moţe razliĉito trajati, a mora se zasnivati na individualnim potrebama uĉesnika.

Mnoge organizacije su poĉele ili razmišljaju o pokretanju procesa «Zaštićenog stanovanja», ali je jako mali broj organizacija koje su poĉele da sprovode aktivnosti adekvatne pripreme osoba sa smetnjama u razvoju za drugaĉiji naĉin ţivljenja. U sluĉaju da programi koji će pripremati osobe sa smetnjama u mentalnom razvoju, njihove staratelje, asistente, struĉnjake i sredinu za proces «Zaštićenog stanovanja» ne zaţive, on će samo formalno postojati. Od pripremljenosti aktera, za sam proces, zavisiće opstanak i uspešnost procesa.

15

ŠTA PODRAZUMEVA PROGRAM „PRIPREMA ZA SAMOSTALNI ŢIVOT”

16

4. ŠTA PODRAZUMEVA PROGRAM „PRIPREMA ZA SAMOSTALNI ŢIVOT”

Cilj programa je da pruţi osobama sa smetnjama u mentalnom razvoju potrebnu podršku za samostalni ţivot, shodno njihovim potrebama, ţeljama i mogućnostima. Program je predstavljen kao priprema za samostalni ţivot kroz aktivno uĉestvovanje u konkretnim ţivotnim situacijama. On podrazumeva I pripremu roditelja I struĉnjaka iz institucije za adekvatnu pomoć ovim licima. Vaţno je da se pre samostalnog ţivota osobe sa smetnjama u razvoju sretnu sa svim aktivnostima koje podrazumeva ovakav oblik ţivljenja.

Ciljna grupa programa su: osobe sa smetnjama u mentalnom razviju (uĉesnici) i roditelji i vaspitaĉi u instituciji (staratelji). Program je namenjen osobama sa smetnjama u mentalnom razvoju koje se pripremaju za samostalni ţivot ili ţivot u malim zajednicama sa svojim vršnjacima, a indirektno je namenjen njihovim starateljima koji ih pripremaju za ovakav oblik ţivljenja. Autori programa zajedno sa starateljima prave globalni, a zajedno sa uĉesnicima prave individualni program aktivnosti. Postignuća osoba sa smetnjama u razvoju prate se kroz polja samostalnosti, adaptibilnosti I grupnog funkcionisanja. Program se moţe adekvatno sprovesti samo pod uslovom da se formira tim koji će saĉinjavati osobe sa smetnjama u mentalnom razvoju, njihovi staratelji i u samom startu autori programa koji će uĉesnicima preneti ideju, metodologiju I naĉin praćenja postignuća kod uĉesnika programa.

Problemi koji su postojali I koji su nam posluţli kao polazna osnova za kreiranje ovog programa su :

Neadekvatna dokumentacija o korisnicima - Mali broj dokumenata u instituciji pokazuje kako se ponaša uĉesnik na polju samostalnosti, adaptibilnosti i grupnog funkcionisanja, a što je polazna osnova za ukljuĉivanje uĉesnika u programe samostalnog ţivota (informacija je dobijena od struĉnjaka iz institucije). Ukljuĉivanje uĉesnika u proces samostalnog ţivljenja bez adekvatnog praćenja njihovog ponašanja u konkretnim i simuliranim ţivotnim situacijama dovešće do situacije da samostalni ţivot, umesto da poboljša kvalitet ţivota osobama sa smetnjama u razvoju, postane drugi kućni azil iz kojeg uĉesnik više neće imati gde da ode. Ovaj program je omogućio da se za 42 osobe sa smetnjama u mentalnom razvoju koji su smešteni u porodici ili instituciji prikupe 2 362 dokumenta sa ukupno 7 304 papira koji saĉinjavaju ovu dokumentaciju.

Nepostojanje plana i programa za pripremu osoba sa smetnjama u mentalnom razvoju za samostalni ţivot - Organizacije koje su poĉele da sprovode program “Samostalni ţivot uz podršku” koriste iskustva sliĉnih organizacija iz nama susednih zemalja. Npr. Udruţenje za pomoć osobama sa Lang Down sindromom preuzelo je sistem rada iz Hrvatske, ustanove za trajni smeštaj lica sa smetnjama u mentalnom razvoju “Dr. Nikola Šumenković ” iz Stamnice I “Srce u Jabuci” iz Jabuke preuzeli su metod rada organizacija iz Ĉeške. Naše iskustvo pokazuje da bi najadekvatnije grupe za samostalno ţivljenje uz podršku bile kombinovane grupe koje bi saĉinjavali korisnici iz institucija I porodica.Nijedna organizacija se nije do sada usmerila samo na proces pripreme za samostalni ţivot.

Nepostojanje naĉina za adekvatno arhiviranje prikupljenih podataka - Dokumenti I arhiva koja se godinama prikuplja ostavlja se u za to predvidjenim ormarima. Ona je štura, ne pregledna I teško je pronaći informacije koje su nam tog trenutka potrebne. Neophodno je izmeniti i osavremeniti ovu dokumentaciju, kako bi se

17

prikupilo i dobilo što više informacija koje opisuju nivoe samostalnosti osoba sa smetnjama u mentenom razvoju. Dokumentacija se mora dopunjavati upitnicima koji će se periodiĉno popunjavati, a koji nam pokazuju individualna postignuća uĉesnika. Neophodno je napraviti kompjuterski program koji će sve unešene podatke brzo pretraţivati I uĉiniti ih dostupnim struĉnjacima (navedene informacije dobijene su od stručnjaka učesnika u programu).

4.1. Program „PRIPREMA ZA SAMOSTALNI ŢIVOT” Imali smo teţak zadatak praveći strategiju realizacije programa. Trebalo je po

prvi put do sada realizovati ovako sloţene programske aktivnosti u kojima smo zajedno angaţovali:

a. osobe sa smetnjama u mentalnom razvoju koje ţive u institucijama b. osobe sa smetnjama u mentalnom razvoju koje ţive u biološkim porodicama c. roditelji, d. vaspitaĉi u institucijama I e. iskusni instruktori iz organizacije “Deĉje srce”, koji su se susretali sa sliĉnim,

ali ne I sa ovakvim programom.

Osobe sa smetnjama u razvoju su u pripremnom periodu potvrdili hipotezu da oni nemaju predstavu šta podrazumeva samostalni ţivot u koji oni traba da se aktivno ukljuĉe. Oni bi voleli da ţive u nekim manjim zajednicama sa svojim vršnjacima van svojih porodica ili institucija. Kod roditelja smo se suoĉili sa predrasudama koje postoje o osobama sa smetnjama u mentalnom razvoju iz institucija, kao I sa nesigurnošću da li su oni stvarno spremni da se potpuno odvoje od svog deteta (moţe li neko o njemu brinuti kao što brine roditelj). Kod struĉnjaka iz institucija je postojala doza nepoverenja da se moţe krenuti sa procesom transformacije ustanove I sa deinstitucionalizacijom i da će u samostalni ţivot uz podršku moći da se ukljuĉi samo mali broj uĉesnika tzv. “domska elita”. Iznosili su stavove, da su programi skupi I u našem društvu nerealni, a postojala je i bojazan da će deinstitucionalizacijom sadašnji radnici ostati bez posla. Znali smo da će obimna dokumentacija koju smo ţeleli da prikupimo vaspitaĉima I instruktorima organizacije “Deĉje srce” biti dodatan problem, ali nismo imali izbora. Ako ţelimo da program uspe moramo napraviti neuporedivo više sastanaka sa uĉesnicima projekta, više poseta institucijama I organizovanje individualnih kontakata sa roditeljima.

Program je tako koncipiran da se sastoji od aktivnosti i dobara koje se nude uĉesniku kako bi njihovim savladavanjem poboljšao kvalitet ţivota i omogućo zadovoljavanje svojih potreba. Pripremom će se otkloniti ili ublaţiti rizici, nedostaci ili neprihvatljivo društveno ponašanje i maksimalno razviti potencijali uĉesnika za ţivot u zajednici. Program je podeljen na tri oblasti. Prva oblast se odnosi na sprovodjenje programa pripreme za samostalni ţivot u matiĉnim sredinama uĉesnika (porodica ili institucija). Uloga staratelja je da kreira i sprovodi globalni I individualni program aktivnosti za uĉesnike i prati njihova postignuća zajedno sa autorima programa. Cilj ovih aktivnosti je posmatranje, korekcija I usvajanje znanja na polju samostalnosti. Staratelji se na individualnim I grupnim sastancima sa autorima programa edukuju o programu, cilju, strategiji I naĉinima praćenja postignuća uĉesnika. Druga oblast se odnosi na sprovodjenje programa pripreme za samostalni ţivot kroz celodnevne “Vikend radionice” koje imaju za cilj proveru postignuća uĉesnika programa kroz konkretne veštaĉki napravljene ţivotne situacije koje simuliraju ţivot. Sve ove aktivnosti se kroz ovu oblast usklaĊuju u grupi. Njihov cilj je posmatranje, korekcija I

18

usvajanje znanja na polju adaptibilnosti (podrazumvamo sposobnost osobe da se snalazi u svakodnevnom ţivotu) i grupnog funkcionisanja. Treća oblast se odnosi na sprovodjenje programa pripreme za samostalni ţivot kroz program “Škola ţivotnih veština ”. Kroz simulirane akcije i stavljanje u konkretne ţivotne situacije, oni usvajaju šemu aktivnosti sa kojom će se susretati u programu samostalnog ţivota uz podršku, uĉe da prepoznaju svoja osećanja, izraze potrebe i spoznaju sa kakvim bi osobama ţeleli da ţive. “Škola ţivotnih veština ”je najadekvatniji program za proveru postignuća osoba sa smetnjama u razvoju na poljima samostalnosti, adaptibilnosti I grupnog funkcionisanja. Podaci o osobama sa smetnjama u razvoju iz ovog programa su neophodni da bi se uĉesnik mogao na adekvatan naĉin ukljuĉiti u programe samostalnog ţivota uz podršku.

4.2. Priprema osobe sa smetnjama u mentalnom razvoju

Priprema za osobe sa smetnjama u mentalnom razvoju koji ţive u porodicama je bila mnogo sadrţajnija od pripreme njihovih vršnjaka iz institucije. Razlog za ovakav naš pristup je ĉinjenica da korisnici iz institucije ţiveći u kolektivu uĉe se ţivotnim veštinama neophodnim za buduće funkcionisanje. Zbog toga smo za uĉesnike iz porodica uveli celodnevne vikend radionice, koje njihovi vršnjaci iz institucija nisu imali u procesu pripreme. U okviru ove pripreme uradili smo sledeće:

- Definisani su kriterijumi po kojima je izabrano 14 uĉesnika iz porodica I 28 uĉesnika iz dve institucije za trajni smeštaj lica sa smetnjama u mentalnom razvoju koji će prvi proći kroz proces pripreme.

- Organizovan je sastanak upoznavanja sa budućim uĉesnicima, gde je razgovarano o njihovom budućem ţivotu I programskim aktivnostima. Svaki uĉesnik je upoznat sa aktivnostima u okviru programa i obavezao se da će ih ispunjavati, a to verifikovao svojim potpisom u posebnom formularu. Na taj naĉin su osobe sa smetnjama u razvoju prvi put poĉele preuzimati obaveze, što se posle pokazalo kao veoma korisno i vaţno.

- Organizovane su celodnevne vikend radionice koje su specifiĉno pravljenje za potrebe programskih aktivnosti. Cilj ovih radionica je bio da što bolje pripremimo uĉesnike iz porodice za sadrţaje koji će im pomoći da aktivno uĉestvuju u aktivnostima pripreme za samostalni ţivot. Na radionicama se potspešivala komunikacija i saradnja kroz debate I pravljenje veštaĉkih situacija, a na nenametljiv naĉin ubacivali smo teme o kojima su oni raspravljali. Komunikacija unutar zajednice im je neophodna kako bi sebe doţiveli kao deo grupe. Oni se na ovaj naĉin ohrabruju da daju svoje mišljenje, izraţavaju svoje ţelje I da preuzimaju inicijativu.

- Sastanci na kojima su razgovori (individualno ili grupno) sa korisnicima, bili proţeti tematikom koja je njima bila interesantna i aktuelna (ţivot sa društvom ili osobom suprotnog pola, rešavanje konflikata u kući, opasne situacije) Posebne sastanke smo sprovodili kada postoji neki problem, a uĉesnik samostalno ne moţe doći do rešenja.

- Napravljeni su upitnici kojima se merilo poĉetno stanje, kao i napredovanje uĉesnika tokom realizacije programa (individualni plan rada , revizija plana, evaluacioni upitnik, «Moj budući ţivot», upitnici za svakodnevno praćenje aktivnosti uĉesnika, kao i dnevnici koje su vodili sami korisnici)

19

4.3. Edukacija za osobe sa smetnjama u mentalnom razvoju

Proces poĉinje prikupljanjem informacija i podatka o mogućim uĉesnicima. Kordinator organizuje sastanak sa interesentima I predstavlja im program. Zainteresovani za programske aktivnosti upoznaju se sa kriterijumima za ukljuĉivanje uĉesnika u program kao I upitnikom koji se popunjava pre ukljuĉivanja uĉesnika. Osobe sa smetnjama u mentalnom razvoju za uĉešće u ovom programu prijavljuju staratelji tj. ljudi koji zastupaju njihove interese. MeĊutim, da bi osobe sa smetnjama u mentalnom razvoju uĉestvovale u programu jako nam je vaţno da im predstavimo program i dobijemo njihovo odobrenje da ţele aktivno da uĉestvuju u programskim aktivnostima. Postupak za ukljuĉivanje osobe sa smetnjama u mentalnom razvoju u program je sledeći:

- Razgovor sa starateljima - Oni zastupaju interese budućeg uĉesnika programskih aktivnosti. Teme razgovora su: “Razlozi za ukljuĉivanje u programske aktivnosti”, njihovo viĊenje samostalnog ţivota, mogućnosti uĉesnika da se aktivno ukljuĉe u proces. Popunjavanje predviĊenih upitnika.

- Razgovor sa osobama sa smetnjama u razvoju - Predstavimo im programske aktivnosti uz objašnjenje njihove uloge u okvirima programa, dajući im na taj naĉin mogućnost I obavezu da samostalno odluĉuju. Razgovaramo o razlozima za njihovo ukljuĉenje u program, kao I njihovom vidjenju sebe u samostalnom ţivotu. Njihovo vidjenje svoje budućnosti zasniva se na iskustvenim pojavama (Marko je bio sa društvom na kampu I sada ţeli da sa istim društvom ţivi ) ili na razgovorima o budućnosti koje su vodili sa starateljima (voleo bi da ţivim sa svojom sestrom kod nje u stanu).

- Kriterijumi za ukljuĉivanje uĉesnika u program

1. starosna dob osobe sa smetnjama u mentalnom razvoju 2. starosna dob roditelja 3. ţelja da aktivno uĉestvuje u programu samostalnog ţivota 4. da nema više od 40 godina 5. ţeli da ţivi u malim grupama sa svojim vršnjacima, 6. da nemaju probleme koji bi mogli biti smetnja zajedniĉkom ţivotu u grupi.

Rad sa uĉesnikom u periodu provere I savladavanja ţivotnih veština (vikend radionice I “Škola ţivotnih veština”) U procesu pripreme za samostalni ţivot uĉesnik će u zavisnosti od svojih sposobnosti I mogućnosti u većoj ili manjoj meri biti pod nadzorom asistenta. Prilikom procesa savladavanja ţivotnih veština nastojimo da se uĉesnik oseti što nezavisnije I samostalnije.

Životne veštine koje je potrebno savladati

samostalna briga o sebi

briga o drugome

briga o prostoru u kome ţivi

komunikacija u grupi

tolerancija

adaptacija na novu sredinu, ljude, aktivnosti

prevazilaţenje problema

riziĉne situacije

organizacija slobodnog vremena

snalaţenje sa novcem

snalaţenje u prostoru

20

kuvanje

Edukacijom osoba sa smetnjama u mentalnom razvoju dobili smo sledeće rezultate:

- U konkretnim ţivotnim situacijama sagledavaju svoje mogućnosti (brinu o sebi i drugome, odrţavaju prostor u kome ţive, uĉe se ţivotu u grupi, komunikaciji sa okolinom, snalaze u prostoru, jaĉanju samopouzdanje, samopoštovanje i toleranciju)

- Prevazilaze ţivotne poteškoće (u zaštićenim i simuliranim ţivotnim situacijama ) - Upoznaju se sa opasnim situacijama u domaćinstvu I van njega - Adekvatno funkcionišu u grupi (svojih vršnjaka, ukućana, komšija …)

Sloboda izbora i intetgritet su dva vaţna pojma koji su veoma povezani. Sloboda izbora pojaĉava integritet individue. «Škola ţivotnih veština» daje veću slobodu izbora za pojedinca kroz aktivnosti koje on ili ona mogu da obavljaju. Te aktivnosti vode do samostalnijeg ţivota i time do većeg integriteta. Jedan od ciljeva programa «Škola ţivotnih veština» je da unapredi ravnopravnost osoba sa smetnjama u razvoju u uslovima ţivota i da upotpuni njihovo sauĉesništvo u društvenom ţivotu. Aktivnost treba da se zasniva na poštovanju samoodluĉivanja i integriteta pojedinca. Uĉesnik koji je obuhvaćen programom «Škola ţivotnih veština» treba da dobije mogućnost da ţivi kao i drugi njegovi vršnjaci. Aktivnosti treba da unaprede jednakost u ţivotnim uslovima i upotpune uĉešće u društvenom ţivotu. To obezbeĊuje ostvarivanje osnovnih principa; dostupnost, uticaj, sauĉesništvo, samoodluĉivanje, celokupnost i kontinuitet. Društvo premalo paţnje obraćaja na individualna prava koja pojedincu omogućavaju upravljanje svojom svakodnevicom. Princip kontinuiteta podrazumeva da pojedinac ili njegova porodica treba da osete sigurnost u tome da se aktivnosti ne prekidaju i ne menjaju odjednom. Aktivnosti treba da budu zasnovane na poštovanju prava samoodluĉivanju i zaštiti integriteta pojedinca. Pojedinac treba u najvećoj mogućoj meri da izvrši uticaj i da odluĉi o aktivnostima koje su mu ponuĊene, a on to jedino moţe ako u konkretnom iskustvu ima šemu aktivnosti. Npr. Na pitanje upućeno osobama sa smetnjama u razvoju da li ţele da ţive samostalno ili u “Maloj kućnoj zajednici”? Oni pristaju na svaku opciju i ako ne znaju šta takav ţivot podrazumeva I šta se od njih oĉekuje. Nakon programa «Škola ţivotnih veština» D.V. nam je rekao «Ja neću da ţivim u maloj kućnoj zajednici jer ja tamo moram da sam perem kuvam idem u prodavnicu nameštam kevet. Meni je lepše da to umesto mene uradi mama“.

4.4. Priprema struĉnjaka i asistenata (pomoćnog osoblja u institucijama, roditelja i svih zainteresovanih) za program

Priprema za roditelje aktivno je ukljuĉila u program sve roditelje, koji su imali jasne zadatke uĉešća njihovog deteta u svakodnevnim ţivotnim situacijama. Aktivnosti su ih naterale da sagledaju niz sposobnosti I reakcija svog deteta koje nisu do sada primećivali, a detetu je veliki stimulans I ohrabrenje bilo to što su im se sada roditelji na neki drugaĉiji I ozbiljniji naĉin posvetili. Drugaĉiji odnos sa detetom I struĉnjacima pomogao je roditeljima da poĉnu drugaĉije doţivljavati program samostalnog ţivota svog deteta I svoju ulogu u tome. U ovom procesu oni su sazrevali zajedno sa svojim detetom, pripremajući se zajedno za najvaţniju ţivotnu odluku, detetovo napuštanje biološke porodice i formiranje sopstvene zajednice.

- Sastanci sa roditeljima su imali za cilj pripremu za programske aktivnosti, kao i stvaranje realne vizije ţivota u budućnosti. Sastanci su bili grupni i individualni, a uticali su da roditelji drugaĉije sagledavaju proces samostalnog ţivota njihovog deteta. Oni postaju okosnica u programu pripreme deteta za samostalni ţivot.

21

- Na seminarima su razmatrane aktuelne teme iz oblasti samostalnog ţivota. Razmena mišljenja, stavova i iskustava u roditeljskim grupama predstavlja okosnicu za prihvatanje novina u njihovim ţivotima i ţivotima njihove dece.

- Upitnici su imali trojaki cilj: a. dobijanje što više informacija od roditelja o njihovom detetu,(navikama,

osobinama, ţivotu, odnosu prema okolini) na osnovu ĉega su kreirani individualni programi za svakog uĉesnika

b. preko upitnika i stalne saradnje roditelji su se maksimalno informisali o programskim aktivnostima i uĉestvovali u kreiranju naĉina za prevazilaţenje razliĉitih teškoća u savladavanju ţivotnih veština njihovog deteta

c. roditelji su shvatili neohodnost njihove partnerske uloge u programu samostalnog ţivota njihovog deteta

Upitnici koje su roditelji popunjavali su: „Koliko poznajem svoje dete“, „Evaluacioni upitnik“, „Dnevne liste praćenja“, „Kako zamišljam ţivot svog deteta u budućnosti“

Edukacijom roditelja dobili smo sledeće rezultate :

- Realno sagledavaju mogućnosti I potrebe deteta - Prihvataju ĉinjenicu da više nije dete i da moţe samostalno ţiveti - Uoĉavaju da bez dobre pripreme njihovo dete ne moţe otpoĉeti samostalni ţivot - Privataju program “Samostalni ţivot uz podršku” - Svom detetu pomoţu u procesu savladavanja ţivotnih veština

Priprema asistenata i struĉnjaka pomogla je da se kod ljudi koji su u direktnom kontaktu sa korisnicima u instituciji promeni slika o mogućnostima samih uĉesnika, promeni odnos vaspitaĉa I uĉesnika I napravi strategija deinstitucionalizacije. Susreti, razgovori I razmena iskustava pomogli su da se veći broj od oĉekivanog prijavi za aktivno uĉešće u programu. Ovakvi susreti omogućili su da osoblje iz institucije shvati svoju ulogu u programskim sadrţajima, kao I svoju buduću ulogu u procesu transformacije ustanove. Oni su kao partneri na programu aktivno uĉestvovali u pripremama uĉesnika iz institucije za programske aktivnosti, “Škola ţivotnih veština”, kao I u prikupljanju informacija o njima. Oni su praktiĉno mogli da sagledaju pripremu uĉesnika za samostalni ţivot, uvide svoju ulogu kao i ulogu struĉnjaka u programu pripreme za samostalni ţivot uz podršku. Seminar im je posluţio za razmenu iskustava, definisanje stavova I pravljenje plana deinstitucionalizacije. Upitnici korišteni tokom projekta pomoćiće im da naprave reformu u kartotekama institucija, kako bi podaci koji se prikupljaju bili stalno upotrebljivi I praktiĉno korisni ljudima koji rade sa korisnicima.

Uslov da bi se uĉesnik, asistent ili struĉnjak ukljuĉio u programske aktivnosti mora da zadovolji kriterijume predviĊene njegovoj ciljnoj grupi. Jedan od osnovnih kriterijuma je da se svi zainteresovani svojevoljno ukljuĉe u program i da ţele da ispunjavaju obaveze koje programske aktivnosti zahtevaju od njih. Potrebne podatke dobijamo u razgovoru sa njima, nakon predstavljanja programa.

Asistenti se mogu za ovakve poslove prijavljivati sa osnovnom ili srednjom školom, ali moraju zadovoljavati najosnovnije elemente svakog od postavljenih kriterijuma, a zatim prolaziti kroz program pripreme, gde će sticati neophodno teorisko I praktiĉno znanje.

Osobine koje treba da ima struĉnjak I asistent koji bi se ukljuĉivao u program pripreme su:

1. inteligentan – brzo razmišlja i ima logiĉno objašnjenje za sve svoje postupke 2. kreativan – ume da drugome organizuje i kreira slobodno vreme 3. tolerantan – razume svaku situaciju i bez burnih emocija rešava probleme

22

4. timski ĉovek – u svakoj situaciji misli na sve ĉlanove tima 5. ume da prenesem znanje – zna nastupom I priĉom da okupira paţnju slušaocu 6. taktiĉan - zna da prilagodi naloge, savete i priĉu sagovorniku 7. zna da se nametne kao neformalni voĊa – drugi ga slušaju vole i poštuju 8. ima adekvatan pristup – sagovornik ga u svakom trenutku prihvata 9. strpljiv – nije mu teško da više puta objasni nekome sve što ga interesuje 10. human – ima ţelju da pomogne svima kojima je pomoć potrebna 11. inovativan – zna da osmisli program rada i prilagodi ga korisnicima 12. praktiĉan – saveti i postupci su praktiĉno primenljivi 13. poţrtvovan – liĉni komoditet zapostavlja zbog potreba drugih ljudi 14. komunikativan – moţe da uspostavi komunikaciju sa nepoznatima 15. snalaţljiv - snalazi se u svim situacijama 16. znatiţeljan – spreman da se upusti u inovativne programe 17. senzibilisan za rad – ţeli da pomaţe osobama sa smetnjama u mentalnom

razvoju 18. motivisan - ukljuĉuje se u sve aktivnosti 19. odgovoran i pouzdan – tim se apsolutno moţe osloniti na njega 20. ima organizacione sposobnosti – zna da motiviše i edukuje volontere

Karakteristike koje su navede ne smeju da budu smetnja prilikom izbora struĉnjaka I asistenata, već smernica kojom se moramo upravljati kada traţimo idealnog ĉoveka za asistenta.

Edukacijom asistenata postigli smo sledeće rezultate:

- Uvideli su potrebu za programom pripreme za samostalni ţivot - Prihvatili su metodologiju programa “Samostalni ţivot uz podršku” - Promenili su pristup u radu sa korisnicima - Pratili su postignuća uĉesnika - Kreirali su individualne programe i njihove revizije - Timski su funkcionisali (struĉnjak, asistent, uĉesnik) - Prilagodjavali su didaktiĉki materijal potrebama uĉesnika

Edukacijom struĉnjaka postigli smo sledeće rezultate:

- Prihvatili su metodologiju programa “Priprema osoba sa smetnjama u mentalnom razvoju za samostalni ţivot uz podršku”

- Uĉestvovali su kreiraju program “Samostalni ţivot uz podršku” - Kreirali su globalni plan asistentu programa - ObraĊivali su prikupljene podatke iz dokumentacije - Pisali su izveštaje o stanju uĉesnika - Promenili su pristup u radu sa korisnicima - Timski su funkcionisali (struĉnjak, asistent, uĉesnik) - Kreirali su i prilagodjavali didaktiĉki materijal potrebama uĉesnika - ObezbeĊivali su uslove za nesmetano funkcionisanje programa “Samostalni ţivot

uz podršku” - Sprovodili su monitoring i evaluaciju programa

Program je obuhvatio pripremu struĉnjaka i asistenata (pomoćnog osoblja u

institucijama, roditelja i svih zainteresovanih) što je opravdalo pravilo o obavezi da postoji osoblje koje je potrebno da bi pomoć za samostalni ţivot bila dobra. To znaĉi da osoblje koje vrši delatnost treba da ima obrazovanje i iskustvo koji su bitni za obavljanje razliĉitih zadataka. U procesu staranja o osobama sa smetnjama u razvoju potrebno je

23

imati znanje o specifiĉnim aktivnostima vezanim samo za ovaj program. Program moţe obuĉiti osoblje za razliĉite oblike samostalnog ţivota. Asistent ne moţe samostalno delovati bez struĉnjaka, koji priprema plan rada aktivnosti i sistem za praćenje postignuća uĉesnika.

Neophodan nivo znanja za asistente

Nije dovoljno samo imati osobine koje treba da ima idealni asistent, već je potrebna edukacija I znanje da bi se ovaj program sproveo I na taj naĉin poboljšao kvalitet ţivota osoba sa smetnjama u razvoju.

1. edukacija: - praktiĉna obuka za rad sa osobama sa smetnjama u razvoju - aktivnosti sa korisnicima (oni moraju da poznaju osobu koja radi sa njima) - obuka za praćenje postignuća uĉesnika programa - obuku za pruţanje prve pomoći - obuka za aktivnosti koje predviĊa plan i program osamostaljivanja

(kuvanje, peglanje, briga o liĉnoj higijeni i higijeni prostora ..) 2. psihofiĉka spremnost – da nema fiziĉkih i psihiĉkih ometenosti 3. ovladavanje znanjima iz plana i programa do stupnja da moţe drugima da to

znanje prenose 4. obuka za pisanje izveštaja koje predaje koordinatoru programa 5. obuka za popunjavanje upitnika za procenu postignuća uĉesnika 6. obuka za sistematiĉan i metodološki pristup aktivnostima

Edukaciju asistenta rade struĉnjaci sa iskustvom koji će I nakon edukacije ostati u kontaktu sa asistentom I pomoći mu u sprovodjenju programskih aktivnosti. Jedna od kljuĉnih uloga asistenta je da predvidi situacije u kojima se uĉesnik moţe naći I ako je potrebno spreĉi njihovu realizaciju. Ovo se moţe jedino postići ako dobro poznajete uĉesnike I ako imate iskustva u radu sa njima. Prioritetno nam je I mišljenje uĉesnika u kojim aktivnostima ţeli da uĉestvuje I u kojim segmentima mu je pomoć asistenta potrebna.

Asistenti, ( koji mogu biti razliĉitog stepena obrazovanja) moraju zadovoljiti ĉetiri pravila:

1. da zadovolji postavljene kriterijume (izraţene kroz osobine) 2. da je u potpunosti angaţovan u svakom segmentu edukacije 3. da je motivisan za ovakav posao 4. da nema preko 50 godina

Neophodan nivo znanja za struĉnjake

Osim osobina I znanja koje treba da ima idealni struĉnjak potrebna je I edukacija I znanje da bi se ovaj program sproveo.

1. edukacija: a. praktiĉna obuka za sprovoĊenje programa b. kreiranje aktivnosti sa uĉesnicima programa (oni moraju da poznaju

osobe sa kojima će sprovoditi program) c. obuka za kreiranje upitnika za praćenje postignuća uĉesnika programa d. obuku za pruţanje prve pomoći e. znanja koja bi se mogla preneti asistentu o aktivnostima koje predviĊa

plan i program osamostaljivanja (kuvanje, peglanje, briga o liĉnoj higijeni i higijeni prostora ..)

2. psihofiĉka spremnost – da nema fiziĉkih i psihiĉkih ometenosti

24

3. ovladavanje znanjima iz plana i programa do stupnja da moţe drugima da to znanje prenose

4. obuka za rukovoĊenje (kordiniranje) programom 5. obuka za kreiranje I sprovoĊenje plana i programa 6. obuka za procenjivanje napredovanja uĉesnika u programu 7. obuka za sistematiĉan i metodološki pristup aktivnostima

Edukaciju struĉnjaka rade autori programa sa iskustvom koji će I nakon edukacije ostati u kontaktu sa struĉnjacima I pomoći će im u sprovodjenju programskih aktivnosti. Jedna od kljuĉnih uloga struĉnjaka je da što bolje pripremi asistenta za sprovodjenje programskih aktivnosti. Ovo se moţe jedino postići ako dobro poznajete uĉesnike programa I ako imate iskustva u radu sa njima.

25

METODSKI POSTUPCI U PROGRAMU „PRIPREMA OSOBE SA SMETNJAMA U

MENTALNOM RAZVOJU ZA SAMOSTALNI ŢIVOT“

26

5. METODSKI POSTUPCI U PROGRAMU „PRIPREMA OSOBE SA SMETNJAMA U MENTALNOM RAZVOJU

ZA SAMOSTALNI ŢIVOT“

Osnovna vrednost projekta je u tome što se na osobe sa smetnjama u mentalnom razvoju gleda kao na sve druge ljude koji imaju pravo na slobodu pri ispunjenju svojih ţelja i pokušaja da pronaĊu svoje mesto u društvu. Oni nikada nisu mogli, a i neće moći da zastupaju svoja prava, zbog toga su im potrebni roditelji, staratelji ili ljudi koji ţele da im ţivot uĉine lepšim i sadrţajnijim. Mišljenja smo da svi ljudi u zajednici bez obzira na smetnje koje mogu da imaju, moraju imati pravo da uĉestvuju u društvenom ţivotu onoliko koliko mogu i koliko ţele. Da bi oni mogli zajedno ţiveti moraju se poznavati, doţivljavati i ţeleti takvu zajednicu. Oni to bez pripreme za samostalni ţivot neće moći, jer ţivotne veštine se uĉe, oni funkcionišu na konkretnom nivou, a prezaštićene sredine i „azili“ u kojima ţive su ih u tome usporavali.

Osobama sa smetnjama u mentalnom razvoju pruţa se šansa da samostalno ţive uz pomoć asistenata, koji dolaze u stan gde uĉesnik ţivi. Uĉesnik moţe ţiveti sam ili u društvu svojih vršnjaka (najviše 6), kod staratelja ili u hraniteljskim porodicama. Za svaki od ovih oblika ţivota potreban je asistent, kao i struĉnjak koji treba da prati kvalitet ţivota uĉesnika, njegova postignuća i pravi globalne i individualne planove za uĉesnike. MeĊutim do sada nije postojala škola ţivotnih veština u kojoj bi uĉesnik nauĉio ono što ranije nije imao prilike, škola za asistente koji bi se edukovali za ovakve oblike rada ili mesto gde bi struĉnjaci mogli da praktiĉno spoznaju specifiĉnosti programa samostalnog ţivota osoba sa smetnjama u razvoju.

U toku realizacije pripreme za samostalni ţivot pazimo da o uĉesniku brinemo i da mu pomaţemo samo u trenucima kada procenimo da je to neophodno (da će se povrediti) ili ako on od nas zatraţi pomoć. Trudimo se da koliko god je to moguće korisnici programa omogućimo da oni samostalno odluĉuju o tome na koji naĉin ćemo im pomagati i kada. Asistenti koji im u tome pomaţu u procesu su obuke za ono što će u budućnosti raditi. „Škole ţivotnih veština“ su za sve aktere mesto za proveru znanja, sticanja samopouzdanja i privikavanja na nove savremenije oblike ţivota. Razliĉiti korisnici, asistenti i struĉnjaci na razliĉite naĉine i u razliĉitoj meri doţivljavaju i proţivljavaju ovaj program. Program „Priprema osoba sa smetnjama u mentalnom razvoju za samostalni ţivot“ ciljnim grupama nudi da boraveći u u stanovima (apartmanima) nalik onima u kojima će ţiveti korisnici kroz program samostalnog ţivota praktiĉno osete sve elemente ovakvog ţivljenja: ţivot u manjim grupama, adaptiranje na novi prostor i ljude, brigu o sebi i prostoru u kome ţivi, kuvanje i pravljenje budzeta, odlasci u kupovine, kao i organizacija slobodnog vremena. Ovakav oblik aktivnosti podrazumeva maksimum slobode i samoopredeljivanja za uĉesnike, što omogućava da oni spoznaju svoje mogućnosti, pronaĊu mesto u društvu i ispolje kreativnost. Program brine da uĉesnike što više pripremi za samostalni ţivot ĉineći ih što nezavisnijim od asistenta, a omogućavajući im da sagledaju odgovornost koju moraju prihvatiti ako ţele da samostalno ţive. Po prvi put ovakvi programi uĉesnike ne tretiraju kao osobe kojima je potrebna briga („To moram uraditi umesto njega“), nego ih postavljaju u ulogu partnera („Razgovaraćemo i dogovorićemo se sa uĉesnikom o vrsti podrške koja mu je neophodna“). Ovakav pristup iziskuje veliku motivisanost uĉesnika, neophodnost nadgledanja njegovog rada i sistem za praćenje postignuća. OSNOVNE VREDNOSTI kojima posvećijemo posebnu paţnju u ovom procesu su: ljudska prava, dostojanstvo, mogućnost izbora i samoopredeljenja, poštovanje privatnosti i individualni pristup

27

METODE EDUKACIJE UĈESNIKA PROGRAMA

- seminar - predstavljanje programa - sastanci individualni I grupni sa osobama sa smetnjama u mentalnom razvoju,

struĉnjacima i roditeljima - praktiĉna primena usvojenih znanja - sastanci razmene iskustava - pripremne vikend radionice - “Škola ţivotnih veština” - evaluacioni seminar

5.1. METODE PRIKUPLJANJA I OBRADE PODATAKA

1. razgovor ili intervju

2. upitnik (anketa)

3. sociometrija

4. posmatranje

Metoda razgovora ili intervjua

Program „Priprema osoba sa smetnjama u mentalnom razvoju za samostalni ţivot“ je u procesu okupljanja uĉesnika programa koristio metod razgovora i intervjua da prikupi adekvatne podatke u cilju kreiranja dokumentacije koja će posluţiti za pravljenje plana pripreme za osamostaljivanje. Podaci koje smo prikupljali su nam pokazali sliku programa „Samostalni ţivot uz podršku“ iz ugla osobe sa smetnjama u mentalnom razvoju, roditelja i struĉnjaka u institucijama, tako da smo dobili i subjektivni stav pojedinaca prema ovom društvenom dogaĊaju. Istu metodu smo koristili I na kraju programa, tako da moţemo uporediti preĊašnje stavove sa sadašnjim. Baš zato što je reĉ o subjektivnom odnosu prema društvenim pojavama shvatili smo da je ova metoda najdelotvornija za prikupljanje ovakve vrste podataka. Vaţno je paziti da prilikom sastavljanja pitanja ona ne budu dvosmislena, da su jasna I precizna I da su povezana sa postavljenim hipotezama. Ova metoda je jedna od najvaţnijih za dobijanje informacija od osoba sa smetnjama u mentalnom razvoju Ličnost ispitivača je jako bitna jer od njihove umešnosti ĉesto zavise odgovori koji će se dobiti.

- Pošten ispitivaĉ koji neće laţirati informacije - Zainteresovan za tematiku I posao koji obavlja - Tačan pri beleţenju odgovora ili praćenju redosleda pitanja - Prilagodljiv - ispitivaĉ mora da bude spreman da se prilagodi situaciji I ispitaniku

Metoda upitnika (ankete)

Anketiranjem su bile obuhvaćene sve ciljne grupe osim osobe sa smetnjama u mentalnom razvoju, zbog njihovih poteškoća pri ĉitanju i pisanju. Podaci koji su prikupljeni su arhivirani i mogu se dobiti samo na zahtev osobe koja ih je popunjavala, a zahvaljujući kompjuterskom programu lako ih je pronaći i uĉiniti upotrebljivim. Individualno i samostalno popunjavanje upitnika obezbedilo je iscrpnost i iskrenost u iznošenju podataka. Napravljenim anketama su predhodili su sastanci sa roditeljima i struĉnjacima iz institucija kako bi sa njima definisali programske aktivnosti.

Metoda sociometrije

Sociometriska tehnika je u oviru ovog programa sluţila za otkrivanje odnosa meĊu ĉlanovima grupe, a od toga je zavisio kolektivni ambijent i zajedniĉki ţivot. Ova tehnika

28

ne moţe potpuno da utvrdi nivo mentalnog zdravlja pojedinca (da li je postoje stvari koje narušavaju njegovo mentalno zdravlje npr neobaveštenost uĉesnika programa o seksualnim odnosima pa mu prvi kontakt postane frustracija), ni mentalnu higijenu grupe ( npr primarna je kupanje, a sekundarna je seksualno obrazovanje), ali pruţa dobre informacije na osnovu kojih se prati socijalna atmosfera grupe. Najefikasnija grupa za sociometriski metod je grupa od 15 do 30 uĉesnika. Zbog toga smo se u programskim aktivnostima u kojima je praćena grupna dinamika (celodnevne radionice -14 uĉesnika, «Škola ţivotnih veština» - 28 uĉesnika) brinuli o idealnom broju uĉesnika. Ovom tehnikom se dobiju podaci o sociometriskom statusu pojedinca u grupi, koheziji grupe i indiferentnosti u grupi Sociometriskom statusu pojedinca On se vrednuje prema meĊusobnom privlaĉenju i odbijanju pojedinaca u grupi. Sociometriski status smo pratili u okviru grupa na celodnevnim radionicama (grupe od 14 uĉesnika) i aktivnosti „Škola ţivotnih veština“ u apartmanima u kojima je bilo od 3 do 6 uĉesnika. Svaki ĉlan grupe imao je ravnopravan poloţaj i odreĊenu društveno korisnu ulogu u grupi. O svojoj ulozi u grupi ukućani su se dogovarali na veĉernjim sastancima, gde je svako od njih preuzimao onu ulogu u sutrašnjem danu koja njemu najviše odgovara. Svi ne mogu da rade sve ali svi moraju shodno mogućnostima da budu aktivni. To im obezbeĊuje status u grupi. U ovim programskim uslovima svaki uĉesnik ocenjuje svoje subjektivne mogućnosti i traţi svoj status. Zanemarivanjem praćenja pojedinca u grupi izaziva štetnu izolovanost pojedinca, razlike u nivou poverenja meĊu pojedincima. Time se oteţava prirodan status pojedinca i stvaranje funkcionalne i socijalne atmosfere neophodne za uspešnost grupe. Kohezija grupe Stvaranjem kohezije u grupi asistenti su uz pomoć drugih struĉnjaka pokušavali da usaglase i objedine moralne i intelektualne odlike pojedinca u interesu grupe. Na taj naĉin su se obezbeĊivali opstanci grupa koje nisu dopuštale razjedinjavanje i grupisanje pojedinaca. Ovo je jako zahtevan proces kada su u pitanju osobe sa smetnjama u mentalnom razvoju, ali i jedini naĉin da ovakve grupe opstanu i da se pojedinci lepo i dobro osećaju u grupi prilikom ukljuĉivanja u programe samostalnog ţivota uz podršku. U ovom procesu znaĉajna je uloga asistenta koji mora pravilno reagovati, a njegova reakcija zavisi od pravovremenog uoĉavanja pojave. To se ne moţe uvek primetiti empiriskim posmatranjem spoljnjih manifestacija ponašanja pojedinca u grupi. Primenom raznovrsnih metodskih postupaka dobijamo podatke koji jasno i logiĉno ilustruju odnos pojedinca u grupi (upitnik koga voli a koga ne, individualni plan, posmatranje ponašanja u grupi, evaluacioni upitnik, upitnik kako me drugi uĉesnici vide) Preferencijalne tendencije Preferencijalne tendencije se ispoljavaju u davanju prednosti pojedinim ĉlanovima. Izvesna prednost pojedinim ĉlanovima se ne iskljuĉuje, jer su ohrabrivanje i samopouzdanje vaţni ĉinioci u razvoju liĉnosti uĉesnika. Razvoj i jaĉanje liĉnosti uĉesnika je priorit programa „Priprema osoba sa smetnjama u mentalnom razvoju za samostalni ţivot“. MeĊutim, nije poţeljno da uvek ista osoba predstavlja grupu na svim mestima. Takvi ĉlanovi nerado prihvataju sve što se neslaţe sa stanjem na koje su navikli. Zbog toga je vaţno da se novi zahtevi jasno obrazlaţu uĉesniku a ne samo da mu se saopštavaju. Sociometriska indiferentnost Sociometriska indiferentnost je nezainteresovanost i ravnodušnost pojedinca prema grupi. To su korisnici koji se spram svojih potreba ukljuĉuju u funkcionisanje grupe, a pojedinci o njima nemaju pozitivno mišljenje, jer ih doţivljavaju kao individualce i osobenjake. Oni su najĉešće usamljeni u grupi ili su im veze sporedne i slabe U takvim uslovima i sa takvim korisnicima teško se izvodi grupni rad, a još teţe organizuju

29

slobodne aktivnosti. Indiferentne uĉesnike treba zainteresovati za odreĊene oblike ţivota i uĉiniti ih odgovornim za uspeh grupe (na njih najveći uticaj imaju grupni veĉernji sastanci uĉesnika kada oni razgovaraju o predhodnom danu i planiraju narednog dana).

Metoda posmatranja

Posmatranje je jedna od osnovnih metoda programa „Priprema osoba sa smetnjama u mentalnom razvoju za samostalni ţivot“ i pokazala se kao odliĉan za ove programske aktivnosti. Mi smo pratili trenutno stanje i od njega kreirali buduće akcije ne baveći se uzrocima koji su prouzrokovali uĉesnikovo ponašanje. Ĉovek koji nije direktni akter i nije svim svojim bićem uronio u socijalni proces vidi mnoge stvari koje direktni akteri nisu primetili jer su okupirani akcijom. Sve dok je ĉovek indentifikovan sa akcijom i ne pravi razliku izmeĊu sebe i nje, ne ispituje je kritiĉki, on se ponaša neracionalno. Uĉesnika su kontinuirano posmatrali asistenti, a povremeno struĉnjaci i to beleţili u upitniku „Dnevne aktivnosti“. Spoljašnje manifestacije za posmatranje mogu biti fiziĉke, verbalne, etiĉke.

Fizičke manifestacije su pokreti, mimika i gestovi. Tu smo beleţili informacije kao što su „Koliko uĉesnik uţiva u aktivnostima koje obavlja“. Neverbalna komunikacija je mnogo izraţenija i dominantnija kod osoba sa smetnjama u mentalnom razvoju nego kod njihovih vršnjaka bez teškoća, tako da se preko mimike i gestova moţe sagledati sreća, zadovoljstvo ili napor prilikom savladavanja ţivotnih zadataka.

Verbalne manifestacije su, brzo sporo, povezano, artikulisano, neartikulisano, harmoniĉno i izraţajno govorenje. Naĉin kojim su se korisnici izraţavali u toku obavljanja programskih aktivnosti pokazivao nam je njihovu ţelju, potrebu i frustraciju. Npr. A.M. zbog upadljivog mucanja nije htela da ide u prodavnicu, niti da ima kontakte sa ljudima iz lokalne zajednice. Aktivnostima jaĉanja liĉnosti uĉesnika pokušavano je da se ovakva frustrativna stanja prevaziĊu.

Etičke manifestacije gde se prati odnos uĉesnika prema radu, imovini, kolektivu. Ponašanje uĉesnika pokazivalo nam je iz kakvih sredina oni dolaze i šta se od njih moţe oĉekivati tokom samostalnog ţivota u zajednicama. Ovi pokazatelji nas usmeravaju na razmišljanje o vrsti pristupa u vaspitanju i obrazovanju uĉesnika. Posmatranje mora da ima jasno odreĊenu situaciju, vreme i uslove, kao i metodološke propozicije.

Efekat posmatranja zavisi od sposobnosti asistenta koji posmatra pojavu tj. od njegove struĉne i metodološke spremnosti. Sposobnost u uţem smislu zavisi od

- upoznatosti sa problemom i temom posmatranja - od motivacije i usmerenosti na predmet posmatranja - od sposobnosti da postavi prioritete i napravi selekciju izmeĊu bitnih i nebitnih

informacija - od sposobnosti da ga druge stvari ne mogu omesti u posmatranju - od spremnosti i uveţbanosti za beleţenje i evidentiranje uoĉenih podataka

Registrovanje posmatranih pojava se može uraditi na više načina:

Tehniĉkim sredstvima – fotografija, likovna projekcija, magnetofonske trake

Registrovanje i beleţenjem podataka – je sporije, sloţenije i objektivnije. Mogu biti liste snimanja (likovne liste - koje se prave u obliku šema npr + i -, verbalne liste - primedbi , zahtevi, pitanja sreĊena po logici), anegdotske beleške (koje registrujemo pri posmatranju liĉnosti) i ĉek liste (za beleţenje podataka koji se mogu unapred predvideti npr. dolazi na vreme i ocena, ne dolazi na vreme i ocena)

30

Uloge posmatraĉa kao smernica za asistente programa - potpuni uĉesnik posmatraĉ ţivi u sredini koju posmatra ali sredina ne zna ko je on - uĉesnik posmatraĉ provodi vreme sa grupom i preuzima neku ulogu u timu, posmatra ponašanje drugih koji znaju da je on posmatraĉ - posmatraĉ uĉesnik slobodan je da menja uloge I svi znaju da je posmatraĉ - ĉist posmatraĉ on je gledalac - ĉovjek koji prati mora se pre posmatranja dobro obavestiti o svemu što se tiĉe ciljne grupe da bi znao šta da posmatra.

31

EVALUACIJA I MONITORING

32

6. EVALUACIJA I MONITORING

Mentalna zaostalost se najšire moţe sagledati kao nesrazmera izmeĊu sposobnosti deteta i zahteva koji pred njega postavlja sredina u kojoj ţivi. Znajući da ove osobe funkcionišu na konkretnom nivou I uĉe iz konkretnih situacija odluĉili smo se da pokrenemo program “Priprema osoba sa smetnjama u mentalnom razvoju za samostalni ţivot”. Ţivot van svoje biološke porodice ili “institucionalne porodice” na koju je osoba sa smetnjama u mentalnom razvoju navikla je šok. Mišljenja smo da mi taj šok moramo da amortizujemo I da ih na njima jasan I konkretan naĉin pripremimo za ono što će u budućnosti predstojati, a to je samostalni ţivot uz podršku. Sistem programa ”Priprema za samostalni ţivot” zasnovan na holistiĉkom pristupu, pristupu celokupne procene potreba i potencijala uĉesnika, tako da se uĉesnik I osoblje koje će raditi sa njim moţe pripremiti za više (raznovrsnih) usluga socijalne zaštite. Holistiĉki pristup osobi ukljuĉuje najmanje tri dimenzije: liĉne ĉinioce, sredinske ĉinioce i ţivotne navike, odnosno svakodnevnu aktivnost ili društvenu ulogu koju osoba ili njen društveno-kulturni kontekst vrednuju prema karakteristikama osobe. U holistiĉkom pristupu uĉesniku fokus nije na njegovim nedostacima, već na preostalim potencijalima liĉnosti uĉesnika, sa ciljem obezbeĊenja, odnosno oĉuvanja njegove što veće društvene integracije I poštovanja što potpunijeg korpusa ljudskih prava uĉesnika.

Evaluacija je procena vrednosti nivoa dostignuća. Projektnim aktivnostima ustanovljavali smo nivo samostalnosti osoba sa smetnjama u mentalnom razvoju, aktiviranje roditelja da uĉestvuju u programima samostalnog ţivota, ţelju struĉnjaka iz institucije da prihvate program kao i ţelju da poĉnu sa njegovom primenom u institucijama i nivo znanja o samostalnom ţivotu pre i posle programa.

Monitoring je deo kontrolnog mehanizma kojim se prate postignuća i izvoĊenje projektnih aktivnosti i ukoliko se primeti da se one ne odvijaju prema propisanom obrascu, potrebno je nešto preduzeti. Monitoring nam je najviše pomogao da sagledamo uticaj razliĉitih ţivotnih situacija na osobe sa smetnjama u mentalnom razvoju, kao i sposobnost asistenta da se snalazi u takvim programskim aktivnostima.

Polja koja smo posebno posmatrali kod osoba sa smetnjama u mentalnom razvoju I izabrali ih kao pokazatelje spremnosti da se odpoĉne sa samostalnim ţivotom uz podršku su samostalnost, adaptibilnost iI grupno funkcionisanje

Samostalnost je proces koji podrazumeva ovladavanje ţivotnim veštinama u cilju ţivljenja bez pomoći drugog lica. Ovladavanje oznaĉava uĉenje I usvajanje znanja koje u sluĉajevima osoba sa smetnjama u mentalnom razvoju treba ĉesto ponavljati inaĉe će se brzo zaboraviti. Jedini naĉin da se adekvatno usvoji znanje koje će biti najdublje urezano u sjećanje uĉesnika je iskustveno uĉenje u konkretnim situacijama I njegova praktiĉna primena u ţivotu.

Adaptibilnost je proces koji podrazumeva sposobnost osobe da se snalazi u svakodnevnom ţivotu. Snalaţenje je korištenje iskustvenih doţivljaja I njihovo kombinovanje u cilju prilagoĊavanja situaciji, okolini ili društvu. Ţivot u “azilu”, prezaštićen stav sredine, kao I mentalna ograniĉenja ĉine uĉesnika društveno ne adaptibilnim.

Grupno funkcionisanje je proces usklaĊivanja sopstvenih potreba, ţelja I mogućnosti sa potrebama ljudi iz svoje okoline. Osobe sa smetnjama u mentalnom razvoju u “azilima” nisu mogli nauĉiti da svoje potrebe podreĊuju potrebama grupe, niti da se nametnu grupi kao neformalne voĊe. Oni nisu imali mogućnost da se u “azilu” uĉe grupnom funkcionisanju, a samostalni ţivot uz podršku u vršnjaĉkim grupama to od njih zahteva.

33

REZULTATI SEMINARA organizovanog za uĉesnike na programu

34

6. REZULTATI SEMINARA organizovanog za uĉesnike na programu

Seminar je imao za cilj da razmenom informacija sa ljudima koji su u direktnom kontaktu sa korisnicima u instituciji sagledamo realan plan transformacije i deinstitucionalizacije institucije.

Šta su vaspitaĉi rekli o dokumentaciji koju sada koriste u instituciji?

potrebnija je bolja organizacija postojeće dokumentacije

potrebna je brza pretraga po dukumentaciji

potrebna je dokumentacija koja detaljnije opisuje praktiĉne mogućnosti uĉesnika

potrebna je kompjuterizacija u institucijama

potrebna je obuĉena osoba za unos prikupljenih podataka

Kako programske aktivnosti u instituciji utiĉu na pripremu uĉesnika za samostalni ţivot?

Korisnici imaju mogućnost da uĉestvuju u javnom ţivotu lokalne zajednice

Stvara se mogućnost aktivnog uĉešća uĉesnika u alternativnim programima preko poseta mnogih organizacija Instituciji

Postoji edukacija javnog mjenja preko medijske prezentacije aktivnosti institucije

Edukacija vaspitaĉa putem seminara, „Škola ţivota“ i „Škola ţivotnih veština“

Edukcija osoba sa smetnjama u mentalnom razvoju preko programa „Škola ţivota“ i „Škola ţivotnih veština“

Korisnici stiĉu neophodne ţivotne veštine u instituciji radnim angaţovanjem

U okviru institucije postoje organizovane male zajednice za ţivot 5-6 uĉesnika

Razgovorima i uĉestvovanjem u alternativnim programima podstiĉe se inicijativa kod uĉesnika za samostalnim ţivotom

U okviru institucije motivišu se osobe sa smetnjama u mentalnom razvoju za uĉestvovanje u pozitivnim društvenim akcijama ( „Dan planete“, korisnici sade voće u svojoj okolini ili pomaţu usled nekih nepogoda kao što je poplava)

Šta usporava proces deinstitucionalizacije?

- U institucijama postoji veliki broj uĉesnika sa kojima nije moguće adekvatno raditi pripremu za samostalni ţivot

- Nedovoljan broj struĉnih radnika koji bi bili ukljuĉeni u dodatne programske aktivnosti ( u Popovcu radi 3 defektologa, a u Jabuci 2 defektologa)

- Veliki broj starijih uĉesnika ( oko 60 % ima preko 40 godina) - Institucija ne nudi dovoljan broj programskih aktivnosti kroz koje bi se moglo

sagledati sposobnost osoba sa smetnjama u mentalnom razvoju za samostalni ţivot, kao i nemogućnost da korisnici kroz domski ţivot razviju svoju kreativnost i sposobnost koju poseduju

- Veliki akcenat se stavlja na medicinsko zbrinjavanje uĉesnika - Nezainteresovanost roditelja da vrate svoje dete u biološku porodicu - Nezainteresovanosti lokalne zajednice za programe hraniteljske porodice - Nedovoljna materijalna sredstva za proces deinstitucionalizacije - Pretrpanost obavezama struĉnjaka u institucijama da bi se aktivnije ukljuĉili u

programe pripreme uĉesnika za samostalni ţivot - Nepripremljenost lokalne samouprave za aktivniju saradnju ili angaţovanje na

ovakvim programima - Stara šema odnosa u institucijama gde se teško prihvataju novine u radu

35

- Strah radnika da procesom deinstitucionalizacije ne postanu tehnološki višak - Nedovoljna informisanost osoblja u instituciji o ovakvim programima - Nedovoljno medijsko predstavljanje ovakvih programa I njihovog znaĉaja za

zajednicu - Nemogućnost zapošljavanja uĉesnika u lokalnoj sredini - Nepostojanje zakonske regulative ( kod ljudi koji se bave ovom problematikom

postoji osećaj da rade stvari koje nisu regularne)

Kako je program uticao na uĉesnike?

- Povećano je samopouzdanje kod osoba sa smetnjama u mentalnom razvoju praktiĉnim uĉestvovanjem u aktivnostima koje su ţeleli a u instituciji nisu imali mogućnosti da probaju (odlazak u prodavnicu, kuvanje, ţivot sa sliĉnima sebi koji nisu iz institucija)

- Povećano je samopouzdanje vaspitaĉa iz institucija koji su uĉestvovali u programu jer su mogli da ispolje svoju kreativnost I isprobaju se u alternativnim oblicima rada sa korisnicima. Radom u manjim grupama praktiĉno su mogli da sagledaju ulogu asistenta u programu samostalnog ţivota

- Uĉesnici iz institucija su razbili strah od samostalnog ţivota što je delovalo motivišuće I za druge, koji nisu uĉestvovali u ovom programu, da poţele da se I oni što pre ukljuĉe u ovaj proces

- Program je pozitivno uticao na promene odnosa izmeĊu vaspitaĉa I uĉesnika tako da sada vaspitaĉi više poštuju mišljenja uĉesnika, akcenat stavljaju na njihove prednosti a ne samo na nedostatke, tako da uĉesnik sad vaspitaĉa doţivljava kao saradnika u rešavanju problema

- Program je uticao I na uvoĊenje individualizacije u vaspitnom tretmanu - Do ovog programa vaspitaĉi su veću paţnju posvećivali problematiĉnim

štićenicima I rešavanju novonastalih problema. Sada se više paţnje posvećuje pozitivnom ponašanju štićenika, što je motivišuće I za one problematiĉne, da promene svoje ponašanje.

- Struĉnjaci su u ovom programu “po prvi put osetili kao struĉnjaci”, jer su stekli više samopouzdanja sprovodeći one aktivnosti koje su ţeleli da sprovode I u instituciji ali zbog velikog broja uĉesnika I neadekvatnih uslova nisu bili u mogućnosti – ovim programom su se samo potvrdili

- Pre ovog programa štićenici I vaspitaĉi su imali “titularni odnos” ( ja sam vaspitaĉ a ti štićenik) a sada su ostavarili neformalni odnos gde štićenici imaju mnogo više poverenja u svoje vaspitaĉe

- Program je podsticajno delovao na uĉesnike da oni sami poĉnu da rešavaju probleme sa kojima se susreću, kao što su problemi meĊusobnih odnosa I problemi sa lokalnom zajednicom

- Program je omogućio da svi akteri imaju osećaj kao da uĉestvuju u savremenim evropskim tokovima

- Program je edukativno delovao I na uĉesnike programa I na vaspitaĉe - Program je omogućio višestruku razmenu iskustava ( korisnici iz jedne institucije

sa korisnicima iz druge institucije I sa korisnicima iz porodica), kao I struĉnjaci iz jedne institucije sa struĉnjacima iz druge institucije, kao I sa struĉnjacima iz Deĉjeg srca.

- Promena sredine i uĉenje ţivotnih veština van institucije Ili porodice, kao prezaštićene I njima poznate sredine, uticali su motivišuće I na osobe sa smetnjama u mentalnom razvoju, kao i na struĉnjake

- Štićenici su nauĉili da u okviru grupe svojih vršnjaka postave pravila kojih će se pridrţavati kako bi ta grupa što bolje funkcionisala

36

- Program im je omogućio realno sagledavanje sopstvenih mogućnosti - Štićenici su stvarali pozitivnu sliku o sebi kroz samopotvrĊivanje u savladavanju

ţivotnih veština - Štićenici su razvijali toleranciju kroz meĊusobne odnose u grupama vršnjaka - Štićenici su se nauĉili boljoj komunikaciji

Šta bi se programom moglo unaprediti?

- Struĉnjaci I štićenici smatraju da aktivnost “Škola ţivotnih veština” treba da traje umesto sedam, 15 dana

- Struĉnjaci iz institucije nisu navikli na ovoliko papirologije koja prati postignuća uĉesnika, pa im je naĉin njihovog uĉešća u programu bio drugaĉiji I stran. Zbog toga je neophodno napraviti dokumentaciju koja neće preterano opterećivati ljude koji prikupljaju informacije, a neće ni izgubiti na vrednosti tih informacija.

- Štićenici se nakon ovog programa osećaju spremnim da samostalno ţive, pa su nestrpljivi da I oni izaĊu iz institucije. Neophodno je da predstavnici Ministarstva, institucija I NVO naprave praktiĉnu strategiju deinstitucionalizacije, kako bi sa osobama sa smetnjama u mentalnom razvoju mogli konkretnije razgovarati o njihovoj budućnosti.

Kako je praktiĉno moguće sprovesti deinstitucionalizaciju?

- Potrebno je pokrenuti programe za prevenciju smeštaja osoba sa smetnjama u mentalnom razvoju iz porodica u instituciju

- Potrebno je kreirati drugaĉiju dokumentaciju koja bi omogućila bolje sagledavanje mogućnosti uĉesnika u obavljanju aktivnosti neophodnih za samostalni ţivot

- Potrebna je edukacija radnika iz institucija za sve oblike rada koji bi pomogli deinstitucionalizaciju ( samostalni ţivot uz podršku, hraniteljske porodice, vraćanje uĉesnika u biološku porodicu)

- Potrebna je partnerska organizacija koja bi napravila program I zastupala ih kod lokalnih vlasti, NVO, donatora, kao I pripremala hraniteljske I biološke porodice za dolazak uĉesnika

- Potrebna je partnerska organizacija koja bi vršila edukaciju osoba sa smetnjama u mentalnom razvoju i već postojećeg kadra u instituciji za ovakve programe

- Potrebno je kreirati kompjuterski program koji bi omogućio brzu pretragu I pronalaţenje informacija, što bi olakšalo ĉešće pravljenje individualnih programa za svakog uĉesnika

- Bolja tehniĉka opremljenost institucije, kao I obuka već postojećeg kadra za korišćenje tehniĉkih sredstava ( specifiĉni kompjuterski program, kamere, )

Šta bi mogao biti motiv sadašnjim radnicima iz institucije da se ukljuĉe u program?

- Osoblju (negovateljicama, servirkama, medicinskim sestrama) uloga asistenta na programu zaštićenog stanovanja moglo bi da bude poslovno unapreĊenje

- Uloga asistenta na programu zaštićenog stanovanja bi mogla biti nagrada osoblju, jer bi imali osećaj da mnogo manje rade nego sto rade u instituciji

- Novi posao za svakog ĉoveka je novi izazov - Osoblje bi se moglo osetiti vaţnim zbog uĉešća u savremenim programima - Osoblju bi se rad sa malim brojem uĉesnika, jasnim pravilima I zaduţenjima

uĉinio mnogo lakšim i sadrţajnijim nego rad u instituciji - Vidljiviji efekti rada I konkretna postignuća sa korisnicima su stimulativna za

osoblje koje je posvećeno poslu

37

- Struĉnjacima se pruţa mogućnost da se u okviru ovih programa bave istraţivaĉkim radom I na osnovu toga kreiraju nove programe

- Struĉnjaci bi osetili slobodu da samostalno kreiraju svoj posao - Struĉnjaci bi osetili profesionalnu potvrĊenost

38

Rezultati istraţivanja stavova vezanih za samostalan ţivot osoba sa smetnjama u mentalnom razvoju

39

ПРЕ ПОЧЕТКА ПРОГРАМА

21.42

35.7

42.84

1

2

3 - учесник не може да

замисли своју

будућност

- жели да живи са

особом супротног

пола

- жели да живи са

својим вршњацима

7. Rezultati istraţivanja stavova vezanih za samostalan ţivot osoba sa smetnjama u mentalnom razvoju

Program “Priprema MNRO za samostalni ţivot” obuhvatio je osobe sa smetnjama u mentalnom razvoju koji su smešteni u institucijama (28 uĉesnika), biološkim porodicama (14 uĉesnika), njihove roditelje (19 uĉesnika) I struĉnjake iz institucija (7 uĉesnika).

7.1. Osobe sa smetnjama u mentalnom razvoju smeštene u biološkim porodicama 14 uĉesnika

Osobe sa smetnjama u mentalnom razvoju ne mogu realno sagledati svoj ţivot i odgovoriti na pitanje “Kako zamišljate vaš ţivot u budućnosti”? Rezultat ove konstatacije bi mogao biti njihov pristanak da ţive u malim zajednicama sa svojim vršnjacima, a da pri tom i nisu svesni kakva prava I obaveze ovakva zajednica podrazumeva. Znaĉajno je konstatovati da osobe sa smetnjama u mentalnom razvoju uĉe na konkretnom nivou I da bez adekvatne pripreme za samostalni ţivot, njihov ţivot u “malim kućnim zajednicama”, moţe se pretvoriti u kućni azil. Posledice ne pripremljenosti za samostalni ţivot mogu biti višestruke npr. nakon otpoĉinjanja samostalnog ţivota uz podršku uĉesnici mogu da zatraţe da se vrate u biološku porodicu što bi za njih I njihovu porodicu prestavljalo jedan veliki neuspeh. Ovakva situacija bi mogla loše da se odrazi na psihiĉko stanje osobe sa smetnjama mentalnom razvoju.

Slika br.1. Stavovi osoba sa smetnjama u mentalnom razvoju prema svojoj budućnosti Slika br.1. pokazuje da najveći broj uĉesnika, ĉak 42,84%, na pitanje “Kako zamišljate vaš ţivot u budućnosti”? odgovara da do sada nisu razmišljali o tome, niti razgovarali na tu temu sa svojim ukućanima ili društvom. Ovaj podatak pokazuje I da do sada ove osobe nisu tretirane kao osobe koje treba da razmišljaju o svojoj budućnosti, već da će o tome misliti staratelji koji zastupaju njihova prava. Ĉak 35,70% uĉesnika ţeli da formira porodicu sa osobom suprotnog pola, da se zaposli I ima decu. Uĉesnici pod uticajem iskustva iz bioloških porodica ţele svoju porodicu sa osobom suprotnog pola I ako nisu svesni svoje uloge u njoj. Iz njihovih iskaza vidimo da oni ne znaju adekvatno da se

40

НА КРАЈУ ПРОГРАМА

14.28 21.42

64.26

1

2

3

- жели да живи са

особом супротног пола

- остао би да живи у

биолошкој породици

- жели да живи са

својим вршњацима

brinu o sebi, prostoru u kome ţive, niti su pripremljeni za samostalni ţivot. 21,42% uĉesnika odgovorom objašnjava da ţeli da ţivi van porodice sa društvom iz dnevnog boravka ili nekih sliĉnih programa, a koliko im je jasan pojam samostalnog ţivota pokazuje primer Npr. D.M. je rekao “Voleo bi da ţivim sa Đ.N. u Engleskoj na selu, da se zaposlimo I zaradimo novac”. Podaci pokazuju da ĉak 100% uĉesnika kakav god odgovor da su dali, nemaju realnu I jasnu viziju svog ţivota u budućnosti. Da li zbog nemogućnosti da zamisle svoj budući ţivot, nerazumevanja pitanja koje im postavljate ili nekog drugog problema osobe sa smetnjama u mentalnalnom razvoju će pristati na predlog da ţive samostalno sa svojim vršnjacima I ovaj jako ozbiljan proces će doţiveti kao igru. MeĊutim kada upoznaju pravila igre I shvate svoju ulogu I obaveze na koje neće moći da odgovore, kod njih će se javiti nezadovoljstvo. To nezadovoljstvo moţe se manifestovati svaĊom sa ukućanima, ţeljom da se vrati u biološku porodicu ili psihiĉkim smetnjama.

Slika br.2. Stavovi osoba sa smetnjama u mentalnom razvoju prema svojoj budućnosti Slika br. 2. pokazuje da 21,42 % uĉesnika misli da još uvek nisu spremni za samostalni ţivot van svoje biološke porodice. D.V. je izjavio „Ja neću da ţivim u maloj kućnoj zajednici jer ja tamo moram da sam perem, kuvam, idem u prodavnicu nameštam kevet. Meni je lepše da to umesto mene uradi mama“. Ovaj i drugi dobijeni rezultati su za nas veliki uspeh jer su osobe sa smetnjama u mentalnom razvoju jasno razgraniĉile šta hoće da rade, a šta ne, što govori o nivou njihove zrelosti. 14,28 % uĉesnika ţeli da ţivi sa osobom suprotnog pola, ali im ne bi smetalo kada bi u istoj kući bili I drugi uĉesnici sa kojima se oni slaţu. Shvataju da kada bi imali svoju decu ne bi mogli da brinu o njima jer je velika obaveza kako kaţu "Ne mogu da ustajem više puta noću, hranim I presvlaĉim bebu.", a ne znam gde bi mogao da se zaposlim. 64,26 % uĉesnika je odgovorilo da ţeli da ţivi sa vršnjacima, koji imaju sliĉne sposobnosti i interesovanja koja se mogu prilagoĊavati njihovim potrebama. Nivo sebiĉnosti I ţelje da ostale ukućane podrede svojim potrebama negativno utiĉe na grupnu dinamiku I adaptibilnost, što obiĉno narušava ţivot u malim zajednicama. Zbog toga je jako bitno da se pri izboru uĉesnika koji treba da zajedno ţive brine o toleranciji, osobinama I navikama svakog ukućanina, što je recept za dugoveĉan zajedniĉki ţivot. Istraţivanje pokazuje da posle programa

41

“Priprema osoba sa smetnjama u mentalnom razvoju za samostalni ţivot” 100% uĉesnika ima realnu sliku šta znaĉi samostalni ţivot uz podršku, a ĉak 78,54% njih se odluĉilo da hoće da ţivi samostalno, bez uticaja staratelja na njihovu odluku. Ovi podaci pokazuju da uĉesnici tek nakon programa pripreme I upoznavanja sa ţivotnim veštinama I naĉinom ţivota u malim vršnjaĉkim grupama, ohrabruju se, pokazuju zrelost I spremnost da sami odluĉuju o svom budućem ţivotu.

42

ПРЕ ПОЧЕТКА ПРОГРАМА

3.5717.85

78.54

1

2

3 - способан сам за

самостални живот

- треба ми обука да би

самостално живео-ла

- треба ми помоћ да би

самостално живео

7.2. Osobe sa smetnjama u mentalnom razvoju koji su smeštene u institucijama (28 uĉesnika)

Osobe sa smetnjama u mentalnom razvoju koje su smeštene u institucijama ţele da izaĊu iz velikih kolektiva I odpoĉnu samostalni ţivot. Ovakvi kolektivi broje od 200 do 1000 korisnika. MeĊutim oni samostalni ţivot uz podršku zamišljaju samo kao ţivot u malim grupama 5-6 korisnika, van institucije u kojoj su sada smešteni. Grupna dinamika doma, od štićenika iziskuje stalnu "borbu" za status. Neformalna pravila koja vladaju u velikim kolektivima, kao I neformalne voĊe imaju jak uticaj na ţivot u instituciji. Status u instituciji odreĊuju I osoblje koje je u direktnom kontaktu sa korisnicima i koje ĉesto favorizuje pojedine štićenike. Favorizacija I dobra pozicija u domu, podrazumeva niz pogodnosti i ĉesto nije povezana sa realnim mogućnostima I kvalitetima štićenika. U takvim situacijama gde su neĉije sposobnosti precenjene, a neĉije potcenjene nemoguće je razviti realnu I stabilnu liĉnost. Pošli smo od predpostavke da osobe sa smetnjama u mentalnom razvoju imaju nerealnu sliku o sebi i svojim mogućnostima pa smo im postavili pitanje “Šta misliš koliko si spreman-a za samostalni ţivot sa svojim vršnjacima”. Rezultat ove hipoteze mogla bi biti situacija da oni sebe sagledavaju kao sposobne za samostalni ţivot I da im priprema nije potrebna. Naše mišljenje je proizašlo iz ĉinjenice da su uĉesnici I u ovom programu odabrani, favorizovani štićenici, jer smo dozvolili da struĉnjaci u instituciji odaberu uĉesnike programa. Posledice ne pripremljenosti mogu biti višestruke I dovesti u opasnost njihov i ţivot ljudi u njihovoj okolini npr. riziĉne situacije kao što su ukljuĉena pegla, šporet ili grejalice, konfliktne situacije sa ukućanima ili komšijama itd. Kod osoba sa smetnjama u mentalnom razvoju ponavljanje nauĉenog je osnova znanja I samopouzdanja u izvršavanju nekog zadatka. Korisninici u institucijama nemaju uslove da proveţbavaju nauĉene ţivotne veštine.

Slika br.3 Stavovi osoba sa smetnjama u mentalnom razvoju prema svojoj budućnosti Slika br.3 pokazuje, da 78,54% uĉesnika misli da njima nije potrebna pomoć da bi samostalno ţiveli, pod uslovom da imaju neku kuću ili stan, za ostalo pa ĉak i za posao bi se bez problema snašli. “Domska elita” kako vaspitaĉi nazivaju ovu grupu štićenika, koja se po svojim intelektualnim I motornim sposobnostima razlikuju od drugih korisnika doma, ima jedan veliki problem “Institucionalnu prezaštićenost”. Vaspitaĉi u svim aktivnostima institucija ukljuĉuju istu grupu korisnika I tako ih favorizuju u odnosu na ostale. Stalno ista grupa uĉestvuje u priredbama, akcijama u lokalnom sektoru ili

43

НА КРАЈУ ПРОГРАМА

7.14

28.56

64.26

1

2

3 - треба ми обука

да би самостално

живео-ла

- треба ми помоћ да

би самостално

живео-ла

- способан-а сам

за самостални

живот

eskurzijama. Favorizacija kod njih dovodi do stvaranja pogrešne slike o sebi I svojim sposobnostima. 17,85% uĉesnika misli da im je potrebna pomoć da bi mogli samostalno da ţive, ali se stiĉe utisak da su to više izjavljivali zbog svoje nesigurnosti, a ne zbog toga što misle da nisu ovladali ţivotnim veštinama potrebnim za samostalni ţivot. Štićenici koji teţe da postanu “domska elita” su ţeljni dokazivanja, mnogo više vaspitaĉu, nego samom sebi ili svom društvu, jer njihov status u instituciji zavisi od naklonosti autoriteta. 3,57% uĉesnika misli da im je potrebna edukacija za ţivotne veštine, kako bi nauĉili npr. da kuvaju, jer to nisu mogli nauĉiti u instituciji. Štićenici koji u instituciji do sada nisu imali mogućnost da se aktivnije ukljuĉe u alternativne programe imaju doţivljaj sebe kao nekoga kome treba pomoć I obuka za sve aktivnosti koje nije imao mogućnosti da praktiĉno proba u instituciji. Moţe se zakljuĉiti da ĉak 96,43% uĉesnika smatra da bi se bez pripreme mogli ukljuĉiti u samostalni ţivot, a svega 3,57% njih kaţe da im je priprema neophodna.

Slika br.4. Stavovi osoba sa smetnjama u mentalnom razvoju prema svojoj budućnosti

Slika br. 4. pokazuje da nakon završetka programa “Priprema MNRO za samostalni ţivot” 7,14% uĉesnika smatra da su spremni da samostalno ţive. Pre poĉetka programa ovaj broj je bio 78,54%. Podatak nam pokazuje da uĉesnici programa nisu imali realnu sliku sebe I svojih mogućnosti. U toku programa u simuliranim ţivotnim situacijama, mogli su da realno sagledaju svoje sposobnosti, sposobnosti svojih vršnjaka i stvore realnu sliku o sebi. 28,56% uĉesnika misli da im pri samostalnom ţivotu treba podrška vaspitaĉa i dodatna obuka za neke ţivotne veštine npr. kako prevazići konfliktne situacije. Tek sada nakon pripreme uĉesnici sa smetnjama u mentalnom razvoju su se upoznali sa ţivotnim veštinama i shvatili koja znanja treba da imaju, da bi mogli samostalno ţiveti. Sagledali su sebe u odnosu na svoje vršnjake iz druge institucije I one koji ţive u biološkim porodicama. 64,26% uĉesnika nakon programa “Priprema osoba sa smetnjama u mentalnom razvoju za samostalni ţivot” su shvatili šta podrazumeva samostalni ţivot uz podršku, koliko znaju, a koliko toga treba još da nauĉe. Zanimljivo je da je tek 3,57% uĉesnika pre ovog programa imalo potrebu da uĉi ţivotne veštine. Ovi podaci pokazuju da osobe sa smetnjama u mentalnom razvoju koji su smešteni u institucijama nemaju realnu sliku sopstvenih potreba I mogućnosti i zahteva koje

44

podrazumeva samostalni ţivot. "Zakon jaĉega" koji vlada u svim institucijama, pokušavaju da prenesu I na male zajednice, pa se uoĉava da je tolerancija kod njih sniţena, u komunikaciji imaju nareĊivaĉki stav, a pretnjama pokušavaju da reše problem. U ovakvim zajednicama se primećuje jasna hijerarhija "vladara" I "podanika" I konfliktne situacije su ĉeste. Kod njih je potreba za slobodom I samostalnim ţivljenjem posebno izraţena, ali bez jasne slike kako to praktiĉno treba da izgleda (priĉa je na nivou maštanja koje je teško praktiĉno sprovesti). Podaci nam pokazuju da za programom " Priprema osoba sa smetnjama u mentalnom razvoju za samostalni ţivot " ima potrebu 92,82 % uĉesnika, pre nego što se ukljuĉe u programe samostalnog ţivota uz podršku.

45

РОДИТЕЉИ КАО ПАРТНЕРИ

10.52 15.78

73.64

1

2

3 - учествовали би једним

делом у материјалним

трошковима

- могли би да буду

сарадници асистентима

и стручњацима

- оставили би стан или

кућу свом детету

7.3. Roditelji osoba sa smetnjama u mentalnom razvoju 19 uĉesnika

Roditelji osoba sa smetnjama u mentalnom razvoju shvataju da “Vreme nije njihov prijatelj”, jer oni imaju sve više godina I ne mogu se kao do sada brinuti o svojoj deci, a njihova deca su ne samostalna I nema ko da brine o njima nakon njihove smrti. Pošli smo od predpostavke da roditelji ţele da budu partneri struĉnjacima u programima pripreme I ukljuĉivanja njihove dece u proces pripreme za samostalni ţivot, ali da ne znaju kako. Roditelji mogu da oĉekuju da će odmah nakon ovog programa pripreme za samostalni ţivot njihovo dete biti spremno i ukljuĉiti se u program samostalnog ţivota uz podršku. Od drţave bi mogli oĉekivati da reši njihov problem i da njihovo uĉešće u samostalnom ţivotu deteta bude minimalno. Posledice ovakvog stava mogle bi da da budu da roditelj nije partner u programu, nego neko ko oĉekuje od drugih da reše novonastale probleme.

Slika br. 5 Odgovori roditelja na pitanje “Kako bi pomogli svom detetu?” Slika br.5. pokazuje da je 10,52% roditelja voljno da ostavi stan ili kuću svom detetu kako bi ono u već poznatom prostoru nastavio samostalni ţivot uz podršku. Roditelji su raspoloţeni i da privatno zakupe stan za ovakav oblik ţivljenja, kao I da njihovo dete u ovom prostoru bude sa svojim vršnjacima koji će njemu, a I on njima odgovarati. Veliki broj roditelja ne veruje da će stan koji oni ostave svom detetu, nakon njihove smrti stvarno dete naslediti. Postoji dosta primera gde nakon smrti roditelja stan roditelja pripadne roĊacima ili Centru za socijalni rad, nakon ĉega dete ide u dom za trajni smeštaj osoba sa smetnjama u razvoju. Zakonska regulativa, da osobe sa smetnjama u mentalnom razvoju mogu naslediti nekretnine od roditelja za sada ne postoji. 73,64% roditelja bi rado uĉestvovala u materijalnim troškovima koje bi njihovo dete imalo u toku samostalnog ţivota (struja,voda, hrana, dzeparac itd.) Ovaj podatak pokazuje da roditelji ţele da aktivno uĉestvuju u samostalnom ţivotu svoga deteta I da pomognu koliko god je potrebno, ali ne znaju kako I ne veruju u sistemska rešenja. Nisu ni svi roditelji u mogućnosti da svom detetu ostave nekretninu u nasleĊe, ali najveći broj njih traţi naĉine kako da I ako dete ne ţivi više sa njim aktivno uĉestvuje u njegovom ţivotu. 15,78% roditelja je izjavilo da bi mogli da brinu o svom detetu tako što bi ga obilazili I bili pomoćnici u toj kući, ulagali deo penzije ili plaćali deo kirije. Odgovori koje

46

МИШЉЕЊЕ РОДИТЕЉА О ПРОГРАМУ

10.52 21.24

68.36

1

2

3

- програм је помогао

мом детету од 40% до

70%

- програм је помогао

мом детету до 40%

- програм је помогао

мом детету од 70% до

100%

smo dobijali u ovom istraţivanju pokazuju da deo roditelja koji ţeli da svoje dete ukljuĉi u ovaj proces, nije sigurno kako bi se oni odvojili od njega, I ako znaju da je to njegova potreba I ţelja. Istraţivanje nam pokazuje da 100% roditelja ţeli da pomogne svom detetu I bude partner u procesu pripreme I procesu samostalnog ţivota uz podršku.

Slika br.6. Odgovori roditelja na pitanje ”Koliko je ovaj program pomogao Vašem detetu?”

Slika br. 6. pokazuje da se 10,52% roditelja izjasnilo da je program pomogao njihovom detetu od 0% – 40%. Kod svog deteta nakon ovog programa vide napredovanje, ali ne veliko. To su roditelji ĉija deca imaju manje intelektualne i motoriĉke sposobnosti od ostalih uĉesnika iz grupe i gde je potreban veći individualni rad sa detetom. U poznatoj sredini tj. u kući uĉesnik ne ţeli da radi ono što je radio sa svojim vršnjacima u programu pripreme, jer je naviknut da u kući roditelj obavlja sve poslove umesto njega. Potrebno je dosta raditi i na promeni stava roditelja prema svom detetu. Drugi odgovori nam pokazuju da roditelji ovih uĉesnika kada bi se sada stvorila šansa da njihovo dete poĉne sa samostalnim ţivotom da mu oni ne bi dozvolili. Program je pomogao mom detetu od 40% - 70 %, izjasnilo se 68,36% roditelja, jer vidi veliku promenu kod svog deteta. Primećuju da njihovo dete u kući obavlja aktivnosti koje do tada nije radilo I pokazuje zrelost za samostalni ţivot. MeĊutim roditelji ovih uĉesnika su na prekretnici, vide da bi njihovo dete moglo da se uklljuĉi u program samostalnog ţivota uz podršku, ali se oni teško odvajaju od njega I sada ne mogu da zamisle drugaĉiji ţivot, ţivot daleko od svog deteta. 21.24% roditelja se izjasnilo da je program pomogao njihovom detetu od 70% - 100%. Roditelji kod svog deteta vide veliki napredak, jer je ono I u poznatoj sredini poĉelo da primenjuje ţivotne veštine nauĉene u programu pripreme za samostalni ţivot. U ovom sluĉaju I roditelji I njihova deca imaju veliku ţelju I motiv da što pre otpoĉne samostalni ţivot uz podršku I da oni budu deo tog programa. Podaci pokazuju da se 100% uĉesnika, tj njihovih staratelja izjasnilo, da bez procesa pripreme ne treba odpoĉinjati proces samostalnog ţivota

47

МИШЉЕЊЕ СТРУЧЊАКА О ПРОГРАМУ

0

28.58

71.42

1

2

3

- не користи

- делимично

користи

- потпуно користи

7.4. Struĉnjaci iz institucija 7 uĉesnika

Poĉetna pretpostavka nam je bila da struĉnjaci i ostalo osoblje koje je u direktnom kontaktu sa osobama sa smetnjama u mentalnom razvoju u instituciji ima odbojnost prema alternativnim programima transformacije ustanove. U sluĉaju da im se program i ideja deinstitucionalizacije ne predstavi na adekvatan naĉin i oni ne spoznaju svoju uloga u ovom procesu, mogu se osetiti ugroţenim i namerno osporavati realizaciju programa. Rezultat negativnog stava bi znatno usporio deinstitucionalizaciju, kao i pripremu osoba sa smetnjama u mentalnom razvoju za samostalni ţivot. Program „Priprema osoba sa smetnjama u mentalnom razvoju za samostalni ţivot“ podrazumeva obuku asistenata i struĉnjaka za ovaj proces. Organizacije koje su odpoĉele realizaciju programa “Samostalni ţivot uz podršku“ zapošljavaju za jedan ovakav ozbiljan proces osobe koje pre ovog programa nisu imale nikakvog kontakta sa osobama sa smetnjama u mentalnom razvoju. Brzom edukacijom oni se osposobljavaju za realizaciju najozbiljnijeg ţivotnog programa u kome su do sada uĉestvovali. Ako ne postoji dobra priprema osoba sa smetnjama u mentalnom razvoju, njihovih asistenata i struĉnjaka, u tom procesu se niko neće dobro osećati, što moţe ovaj proces dezavuisati.

Slika br. 7. Odgovori struĉnjaka iz institucije na pitanje „Koliko ovakav program pripreme za samostalni ţivot koristi osobama sa smetnjama u razvoju iz institucije?” Slika br. 7. pokazuje da nijedan struĉnjak koji je uĉestvovao u programu ne misli da program samostalnog ţivota uz podršku nije dobar I koristan za osobu sa smetnjama u mentalnom razvoju. TakoĊe, misle da bez procesa pripreme nijedan korisnik ne treba da se ukljuĉi u proces samostalnog ţivljenja. Podatak pokazuje i da oni sada jasnije sagledavaju svoju ulogu u transformisanim institucijama, što je ohrabrujuće za proces deinstitucionalizacije. 28,58% asistenata I struĉnjaka misli da je program pripreme delimiĉno koristan za osobe sa smetnjama u mentalnom razvoju. Jako je vaţno da grupa koja zajedno uĉestvuje u programu bude usklaĊena, sliĉnih sposobnosti I mogućnosti. Svakog uĉesnika treba posmatrati kao individuu koja funkcioniše u grupi svojih vršnjaka. Didaktiĉki materijal koji se pravi da bi olakšao ovladavanje ţivotnim veštinama pilagoĊava se potrebama I mogućnostima svakog uĉesnika. Asistenati I

48

struĉnjaci zbog nepostojanja motivacije I realne ţelje da program uspe, mogu previše oĉekivati od programa pripreme, a zatim se brzo razoĉaravati u rezultate programa, posmatrajući površno I sa nevericom programske aktivnosti. Program je tako napravljen da sa razliĉitih aspekata moţe pomoći osobama sa smetnjama u mentalnom razvoju, a sam proces pripreme nekad moţe trajati I godinama. 71,45% asistenata I struĉnjaka se izjasnilo da po njihovoj proceni program u potpunosti koristi osobama sa smetnjama u mentalnom razvoju. Oni smatraju da jedino dobra priprema za samostalni ţivot obezbeĊuje dobar ţivot u malim zajednicama.

49

Z A N I M LJ I V O S T I P R O G R A M A „Priprema osoba sa smetnjama u mentalnom razvoju za samostalni ţivot“

50

8. Z A N I M LJ I V O S T I P R O G R A M A „Priprema osoba sa smetnjama u mentalnom razvoju za samostalni ţivot“

Ovo je prvi ovakav program u Evropi koji se na specifiĉan I orginalan naĉin bavi pripremom osoba sa smetnjama u mentalnom razvoju za samostalni ţivot

Prvi put su u istom programu uĉestvovale osobe sa smetnjama u mentalnom razvoju koje su smeštene u biološkim porodicama ili u institucijama, njihovi roditelji struĉnjaci iz institucija, predstavnici NVO i Ministarstva

Napravljen je program praktiĉne obuke

- Osoba sa smetnjama u mentalnom razvoju za samostalni ţivot

- asistenata iz institucije za alternativne programe koji će omogućiti transformaciju institucije

- struĉnjaka iz institucije za kordiniranje programima koji će omogućiti transformaciju institucije

- volontera za uĉestvovanje u programu “Priprema osoba sa smetnjama u mentalnom razvoju za samostalni ţivot”

U toku realizacije programa prikupljeno je 2 362 dokumenta sa ukupno 7 304 papira koji saĉinjavaju ovu dokumentaciju.

Za obradu I unos podataka potrebno je bilo 36 000 minuta, 600 sati ili 75 dana (jedan radni dan traje 8 sati )

Napravljen je predlog za izmenu dokumentacije koja se prikuplja o osobama sa smetnjama u mentalnom razvoju

Napravljen je jedinstveni kompjuterski program za obradu I brzo pretraţivanje dokumentacije o korisnicima koji moţe biti koristan svim institucijama. Ovakav program moţe biti presudan u procesu transformacije ustanove I procesu deinstitucionalizacije.

12 uĉesnika (30 % od ukupnog broja) sa smetnjama u mentalnom razvoju su nakon ovog programa otpoĉeli sa samostalnim ţivotom uz podršku, van institucija I porodica.

Napravljen je specifiĉan didaktiĉki materijal koji će pomoći osobama sa smetnjama u mentalnom razvoju u procesu savladavanja ţivotnih veština

Prvi put su u programskim aktivnostima 100% bili aktivni predstavnici ciljnih grupa

51

Z A K LJ U Ĉ A K

Ja sam se pripremila za samostalni ţivot.

52

9. Z A K LJ U Ĉ A K

Ovaj priruĉnik ima za cilj da ukaţe na neophodnost programa "Priprema osoba sa smetnjama u mentalnom razvoju za samostalni ţivot". Do sada se nijedna organizacija nije ozbiljno bavila ovim programom, već je on uvek bio propratna aktivnost drugih programa. Ţivotne veštine mi uĉimo od roditelja, vaspitaĉa, nastavnika, drugih ljudi iz naše okoline. Uĉimo iz našeg ili iskustva drugih ljudi, a od koga će oni da nauĉe veštine koje su im neophodne za ţivot? Oni su u društvu predstavljeni kao osobe sa teškoćama u uĉenju, kojima su potrebni posebno prilagoĊeni programi i obuĉeni struĉnjaci koji će im znanje prenositi. Zašto se onda programi "Škole ţivotnih veština" ne shvate kao najozbiljniji proces kroz koji svaka osoba, imala ona smetnje ili ne, mora da proĊe? Kao što je nama potrebno da nas neko nauĉi da se igramo, brinemo o svojoj higijeni, stvaramo odnose sa svojom okolinom, rešavamo konfliktne situacije, kuvamo i zaštitimo se od opasnosti, tako je i osobama sa smetnjama u mentalnom razvoju potrebna ozbiljna, sistematiĉna i sveobuhvatna priprema za samostalni ţivot. Vrhunac naše zrelosti bi se mogao posmatrati kao formiranje sopstvene porodice ili zasnivanje zajednice sa ljudima do kojih nam je stalo. Shvatajući da oni imaju iste potrebe kao i mi, moţemo zakljuĉiti da moţda i oni ţele da se odvoje od trenutnih svojih staratelja i otpoĉnu ţivot drugaĉiji od onog koji su do sada imali.

Program je tako koncipiran da se sastoji od aktivnosti i dobara koje se nude uĉesniku, kako bi njihovim savladavanjem poboljšao kvalitet ţivota i omogućio zadovoljavanje svojih potreba. Pripremom bi se otklonili ili ublaţili rizici, nedostaci ili neprihvatljivo društveno ponašanje i maksimalno razvili potencijali uĉesnika za ţivot u zajednici. Ako smo iskreno mislili da oni treba da imaju svoje zajednice u kojima će ţiveti sa ljudima koje oni izaberu, da moraju na konkretnom nivou pre samostalnog ţivota u zaštićenim uslovima nauĉiti ţivotne veštine, zašto ovakvi programi nisu napravljeni pre nego što je bilo koji štićenik iz institucije otpoĉeo samostalni ţivot? Program ukljuĉuje i pripremu roditelja I struĉnjaka iz institucije za adekvatnu pomoć ovim osobama pre njihovog samostalnog ţivota. Aktivnosti treba da unaprede jednakost u ţivotnim uslovima i upotpune uĉešće u društvenom ţivotu. Društvo malo paţnje obraćaja na individualna prava koja pojedincu omogućavaju upravljanje svojom svakodnevicom. Pojedinac treba da u najvećoj mogućoj meri odluĉi o aktivnostima koje su mu ponuĊene, a on to jedino moţe ako u konkretnom iskustvu ima šemu aktivnosti. Uvideli smo da ih je potrebno nauĉiti, onim znanjima i veštinama koje će maksimalno omogućiti veću slobodu izbora pojedincu kroz aktivnosti koje mogu samostalno da obavljaju. Zbog toga se priprema za svakodnevni ţivot i rad, mora temeljiti na razvoju njihovih skrivenih sposobnosti, a programe treba kreirati u odnosu na njihove potrebe i ţivotna interesovanja. Bez obzira na njihov niţi intelektualni nivo moguće je upornim i dobro isplaniranim radom razviti kod njih radne i ţivotne navike, neophodne za porodiĉno i društveno funkcionisanje.

Mišljenja smo da svi ljudi u zajednici bez obzira na smetnje koje mogu da imaju, moraju imati pravo da uĉestvuju u društvenom ţivotu onoliko koliko mogu i koliko ţele. Osnovna vrednost programa je u tome što se na osobe sa smetnjama u mentalnom razvoju posmatra kao na sve druge ljude koji imaju pravo na slobodu pri ispunjenju svojih ţelja i pokušaja da pronaĊu svoje mesto u društvu. Celishodna deinstitucionalizacija uslovljena je prethodnim razvojem alternativnih usluga socijalne zaštite i jaĉanjem socijalnih aktera koji ih mogu pruţiti. Neadekvatna deinstitucionalizacija, bez unapred razvijenih i razgranatih servisa i programa u zajednici ubrzo bi se suoĉiti sa fenomenom da korisnici izlaze iz jednog, a ulaze u drugi azil.

53

L I T E R A T U R A

Lekić Dj., Metodologija pedagoškog istraţivanja i stvaralaštva, Zavod za udzenike i nastavna sredstva, Beograd,1979.

Berjstrand B. U., Pomoć i usluge osobama sa sa smetnjama funkcijama, Stocholm 2002.

Broţova E., Šlasarek J., Metodika sluţbe zaštićenog stanovanja, Prag, Republika Ĉeška, 2005

Broţova E., Šlasarek J., Zaštićeno stanovanje, Prag, Republika Ĉeška, 2005.

Vigotski L., Osnovi defektologije, Zavod za udzbenike i nastavna sredstva, Beograd, 1987.

Bojanin S., Ćordić A., Opšta defektološka dijagnostika, Zavod za Udzbenike i nastavna sredstva, Beograd, 1997.

Sovak M., Specijalna pedagogika, Savez društva defektologa, SCG, Beograd, 1979.

Andrejević D., Porodica mentalno retardiranih osoba i odnosi u njoj, Saopštenje sa IV kongresa defektologa Jugoslavije, Beĉići, 1989.

Hrnjica S., i sar., Ometeno dete, Zavod za udzbenike i nastavna sredstva, Beograd, 1991.

Save the Children, Doprinos promenama za decu i porodice, Beograd, jun, 2004.

Ganzberg - “Social Competence and Mental Hendicep”

Borka Teodorović i dr.- Defektološki tretman mentalno retardirane djece u porodici Zagreb 1984

Biddulph, S.: Tajna sretne djece, Prosvjeta, 1997.

Bojanin, S.: Neuropsihologija razvojnog doba i opšti reedukativni metod, Zavod za udţbenike i nastavna sredstva, Beograd, 1985.

Bojanin, S.: Duhovnost, psihijatrija i mladi, Nauĉna knjiga, Beograd, 1994.

Dejvis, H.: Savetovanje roditelja hroniĉno obolele ili dece ometene u razvoju, Institut za mentalno zdravlje, Beograd, 1996.

Golubović, S.: i saradnici: Smetnje i poremećaji kod dece ometene u razvoju, Defektoloĉki fakultet, 2005.

Hanak, N., Dragojević N.: Socijalni stavovi prema osobama sa smetnjama u razvoju, Istraţivanja u defektologiji, defektološki fakultet, Centar za izdavaĉku delatnost, Beograd, 2002.

Išpanović-Radojković, V.:, Govedarica, T., Krstić, N.: Razvojne disharmonije, Psihijatrija danas,22/1/19-28/, Beograd, 1990.

Lurija, A.R.: Osnovi neuropsihologije, Nolit, Beograd, 1983.

Pijaţe, Ţ.: Poreklo saznanja, Nolit, beograd,1983.

Pijaţe Ţ., Inhelder, B.: Intelektualni razvoj deteta, Zavod za udţbenike i nastavna sredstva, Beograd, 1988.

Svetska zdravstvena organizacija: ICD-10 Klasifikacija mentalnih poremećaja i poremećaja ponašanja, ZUNS, Beograd, 1992.

54

P R I L O Z I

55

P R I L O Z I

Moja zapaţanja kao kordinatora programa u instituciji

Priprema LOMR za samostalni ţivot u malim zajednicama, sprovedena na Zlatiboru, po mnogo ĉemu je specifiĉan program u odnosu na sve dosadašnje programe. Samostalnost korisnika, se pre svega ogledala u nadogradnji postojećih i sticanju osnovnih ţivotnih veština.

Ţivot u vaninstitucionalnim uslovima u zajednici, sa drugim osobama (LOMR iz druge institucije i osobe koje se nalaze u porodici) predstavljao je novi ţivotni ambijent koji je zahtevao od naših korisnika drugaĉije oblike saradnje i komunikacije. Sveukupno snalaţenje, liĉna sloboda, inicijativa, ali i odgovornost svakog pojedinca, stremili su ka ispunjavanju sopstvenih ţelja i davanju doprinosa zajednici. Ove aktivnosti su bitan preduslov za sticanje kapaciteta za praktiĉne oblike samostalnog ţivljenja.

U programu „Škola ţivotnih veština“ sve se radilo uz pomoć i nadzor struĉnih radnika, sticala se razna ţivotna iskustva i razvijale osnovne ţivotne vrednosti korisnika. Kroz svakodnevni rad se videla njihova veština, kao i snalaţljivost u njima nepoznatom okruţenju. Osnovne vrednosti na kojima se zasnivala priprema za samostalni ţivot su:

1. Osećaj liĉne odgovornosti za kolektivni ţivot. 2. Razvijanje osećaja solidarnosti i poštovanja drugog. 3. Ljudska prava, i odgovornosti (za korisnike vaţe sva ljudska prava i

graĊanske odgovornosti kao i za svako drugo lice). 4. Dostojanstvo i poštovanje svih uĉesnika. 5. Mogućnost izbora i samoopredeljenja. Traţeni su naĉini i mogućnosti za

razvijanje samostalnosti i odluĉivanja. Uz podršku i pohvalu omogućavalo se korisnicima da u maksimalnoj meri preuzmu odluke.

6. Poštovanje privatnosti. 7. Individualni pristup, Shvatajući da su korisnici individue, u funkcionisanju

zajednice, usluge su formirane prema pojedinaĉnim potrebama i mogućnostima.

8. Snalaţenje u novoj sredini, u novim uslovima. Ovakav vid obuke za ukljuĉivanje u samostalni ţivot pokazao se kao veoma uspešan, jer im je na najednostavniji naĉin prikazao kako izgleda vaninstitucionalni ţivot. Opisani pristup praktiĉno doprinosti razvijanju samostalnosti, odgovornosti, a samim tim i sposobnosti liĉnosti korisnika, što je bitan element u daljem postupku transformacije institucije. Edukacija je jedinstvena po svom sadrţaju, tako da bi je trebalo što ĉešće sprovoditi sa svim korisnicima. Sprovedeni projekat predstavlja veoma vaţan korak za ukljuĉivanje korisnika iz Specijalne ustanove u Velikom Popovcu u većinsko društvo. Specijalna Ustanova za lica

sa smetnjama u razvoju „Gvozden Jovanĉićević“

Veliki Popovac Jevremović Dragan

56

MOJA ZAPAŢANJA SA OBUKE „ŠKOLA ŢIVOTNIH VEŠTINA“ Kad su nam naši vaspitaĉi rekli da smo izabrani da idemo na Zlatibor nismo

mogli da verujemo jedva smo ĉekali da poĊemo. Ja i moji drugovi i drugarice smo pošli na put da nauĉimo Školu ţivota. Tamo su nas pored svih druţenja i šetnji ĉekale velike obaveze koje smo uz pomoć odraslih obavljali sami. Smestili smo se gde će ko da spava, spakovali stvari pa smo pošle da upoznamo okolinu i vidimo gde nam se nalazi samoposluga, gde ćemo da pazarimo namirnice i sve ostalo što nam je potrebno u kući. Super smo se slagali svake veĉeri smo imali dogovor za sutra šta će ko da radi. Volela sam da kuvam i po prvi put u ţivotu sam kuvala pasulj. Prolazili su dani veselo jer smo imali štošta da nauĉimo i nauĉili smo kuvanje a uveĉe bi se svi okupili kod nekog od naših drugova na ţurci i veselili se, pevali i igrali. Svaki dan sam priţeljkivala da vidim svoje drugove i drugarice sa kojima smo se divno slagali i sve radili sloţno i zajedno da bi moţda sutradan mogli da ţivimo zajedno. Super smo se slagale, nije bilo svaĊe, već dogovora. Dolazili su nam i gosti, bio je moj direktor, socijalna radnica, glavna sestra i vozaĉ. Sloţili smo se i priredili smo ruĉak i tortu i jedva ĉekali da nas pohvale sve jer smo se trudili da ih ugostimo kao pravi domaćini.

Došao je i dan kada smo se svi vraćali kući sa ponekim iskustvom više. Bilo nam je lepo mnogo nam je ţao što smo se rastajali. Nadam se da smo se pokazali da moţemo da ţivimo kao svi normalni ljudi pravi i ozbiljni ljudi jer nas sutra oĉekuju velike obaveze. Marina M. uĉesnik programa Ustanova „Gvozden Jovanĉićević“, Veliki Popovac

57

Moja zapaţanja kao roditelja

Majka sam 28 godišnjeg momka sa umerenom mentalnom retardacijom. Sve do polaska u školu Milan je bio srećno i zadovoljno dete. Voleo je košarku, trenirao plivanje, vozio bicikl, slavio i odlazio na roĊendane svojih drugara. Sa 7 godina odlazi na redovno testiranje za upis u školu, gde se pokazalo da nije socijalno i emotivno zreo, te da mu se upis u I razred, pomera za jednu godinu. Na taj naĉin pruţa mu se šansa da vremenom sazri i pokuša da pohaĊa redovnu školu. Njegovi drugari odlaze dalje, a on ostaje sa nekom mlaĊom decom i veoma pati. Nije uspeo da se upiše u redovnu školu, već je završio specijalnu O.S.,ali srednju specijalnu nije uspeo da završi. Sa svojih 16 godina ostaje bez društva, povlaĉi se u sebe, dani su mu prazni... Moja uloga je bila da budem dobra mama i najveći prijatelj, ali nikada mu nisam mogla zameniti drugove i drugarice. Nedostajali su mu vršnjaci. Zajedno smo sazrevali i odrastali, svojski se boreći da pronaĊemo mesto „pod Suncem“. Zajedno krećemo u novo i nepoznato, s nadom da ’’će proleće i nama ispuniti duše’’. Prihvatila sam da je Milan moj ’’BOŢIJI DAR’’, da ću ga uvek voleti i biti uz njega. Biti roditelj, nije neka umetnost, ali biti PRAVI RODITELJ, to je veliko umeće i najteţi ţivotni zadatak.

Dnevni sadrţaji su mu bili veoma osiramašeni. Obzirom na godine, interesovanja i mogućnosti, u Beogradu, osim dnevnog boravka u Šekspirovoj b.b.,tada nije postojao ni jedan drugi boravak ili radionica, gde bi se naša deca mogla okupljati, druţiti, ispuniti vreme i pokazati neke svoje sposobnosti. Milan je tu upoznao devojku Ivanu, nove drugare i postao mnogo zadovoljniji. Milan i Ivana se tad aktivnije ukljuĉuju u programe humanitarne organizacije ’’Deĉje srce’’. 2006. godine ukljuĉuju se u program pripreme za samostalni ţivot. To znaĉi da bi naša deca, koja više nisu deca, trebalo da se polako pripremaju za izlazak iz primarnih porodica, kao i svi njihovi vršnjaci.

Iniciranje ideje o pripremi naše dece za samostalni ţivot potekla je od struĉnjaka iz organizacije “Deĉje srce“, koji su vrlo temeljno i ozbiljno pristupili programu, a zatim ga prezentovali roditeljima i deci. Po prvi put ponuĊena im je šansa da biraju i odluĉuju, kao i da se okušaju u ţivotnim veštinama. Aktivnim uĉešćem u programu shvatila sam da će oni moţda nauĉiti da kuvaju, peru, peglaju, ali ono što je mnogo vaţnije, nauĉiće da sebi osmisle dan, da izmeĊu sebe podele posao, da jedni drugima pomaţu, da se privikavaju na druge ljude, obiĉaje, navike. Milan je stekao veće samopouzdanje, samostalnost, osetio je pripadnost vršnjaĉkoj grupi, uĉio je od svojih drugara iz institucije i razbijao predrasude o njima. Moram priznati da su uĉesnici iz institucije na mnogo većem nivou od naše dece, koja su svesno ili nesvesno celog ţivota „uljuljkivana“ u svojim porodicama. Njihovi vršnjaci u institucijama su se morali samostalno boriti za svoja prava i mesto u društvu. Otud njihova veća samostalnost, razboritost i snalaţljivost. Predpostavljam da su na programu „Škola ţivotnih veština“ upravo zbog toga formirane mešovite grupe, što se pokazalo kao „pun pogodak“.

Program je kod Milana rezultirao povećanjem samopoštovanja i samovrednovanja. Ovakve pripreme moraju da budu predhodnice i vodilje programima samostalnog ţivota, jer je to jedini naĉin da oni shvate šta ih ĉeka, a da se ljudi koji će u budućnosti ţiveti sa njima upoznaju sa njima i njihovim reakcijama. Smatram da bi i Ministarstvo za socijalna pitanja trebalo da ozvaniĉi ovaj program i da nijedno naše dete bez dobre pripreme se ne ukljuĉi u samostalni ţivot. Potrebno je uspostaviti i nesebiĉnu saradnju, saradnju bez predrasuda meĊu organizacijama koje pomaţu našoj deci, jer to je jedini naĉin da naše dete uspe na putu ka kvalitetnijem ţivotu. Od poĉetka marta Milan i Ivana su poĉeli da ţive u „malim kućnim zajednicama“. Ako svi ne damo podrţku ovoj ideji naša deca će opet biti na poĉetku, ali ovog puta bez poverenja, jer će se osećati prevareno. Ja ţelim da budem partner u ovom procesu i još bolji i konstruktivniji roditelj. Verica Milinković – roditelj iz Beograda

58

Moja nova kuća

Ţelela bi da moja kućna zajednica bude u stanu ili u kući. Volela bi da ţivim sa mojim drugaricama i sa mojim deĉkom. Htela bi da nauĉim da kuvam i da pravim pire krompir. Hoću da pomaţem mojim drugaricama oko kupovine, kuvanja i da se druţim. Voela bi da radim kao krojaĉica, da šijem nešto što nacrtam na platnu. Kad mi je potrebna pomoć ja bi zamolila moje drugare da mi pomognu oko nameštanja kreveta, pranja i sušenja kose, jer ja to ne mogu sama da uradim za sada. Sa svojim drugaricama bi se dogovarala za sredjivanje kuće i obavljanje zadataka koje pišemo na tabli. Uvek bi opominjala ako neko zaboravi nešto da uradi. Volela bi sa mojim društvom da idem u diskoteku da Ċuskamo. U slobodno vreme bi igrala sa društvom stoni tenis, odbojku i košarku. Nebi volela da brišem staklene tanjire i perem kupatilo. To bi zamolila moje drugare da urade, a ja bi brisala prašinu. Na Zlatiboru sam nauĉila sama da se kupam i da kuvam supu.

Ivana V. iz Beograda – uĉesnik programa

59

K O M P J U T E R S K I P R O G R A M - I S E E D O R A

“Informacioni sistem elektronske evidencije dece ometene u razvoju”.

Adekvatna priprema za ţivot u malim zajednicama podrazumeva prikupljanje i obradu podataka o uĉesnicima programskih aktivnosti. Kompleksnost problematike osoba sa smetnjama u mentalnom razvoju i naše ţelje da ih što adekvatnije pripremimo za samostalni ţivot dovela je do situacije da prikupimo 2 362 dokumenta sa ukupno 7 304 papira koji prate ovu dokumentaciju. Primetili smo u toku rada, da korisnici ukljuĉeni u ovaj program nemaju adekvatnu dokumentaciju na osnovu koje bi se pratila njihova postignuća. Koji su onda kriterijumi da se osobe sa smetnjama u mentalnom razvoju ukljuĉe u program samostalnog ţivota? Kako moţemo da napravimo grupu koja će zajedno ţiveti, ako nemamo adekvatne podatke o njima? Kako bi ova dokumenta napravili korisnim i praktiĉno upotrebljivim za asistente i struĉnjake, koji pomaţu osobama sa smetnjama u mentalnom razvoju, došli smo do ideje da kreiramo kompjuterski program koji bi obraĊivao i sortirao dokumenta iz baze podataka i bio upotrebljiv za sve institucije i ustanove. U planu nam je da u narednom periodu napravimo i sloţeniju verziju ovog programa.

Navedeni program treba da omogući voĊenje evidencije osoba sa smetnjama u mentalnom razvoju, laku i brzu pretragu njihovih osobina po unapred zadatim kriterijumima i ocenama za date kriterijume. Pored unosa neophodnih podataka program treba da obezbedi jednostavno, brzo i efikasno prikazivanje podataka, njihovo štampanje, sortiranje, pretraţivanje, aţuriranje kao i njihovo brisanje. Kompjuterski program treba da omogući : jednostavno, logiĉno i stalno kombinovanje svih kategorija osobina . Etape u edukaciji za korištenje programa su:

a) instalacija programa i obuka zaposlenih za unos kategorija i ocena za navedene kategorije

b) obuka zaposlenih za svakodnevno korišćenje programa pri unosu podataka u bazu podataka

c) detaljna obuka zaposlenih za dobijanje smislenih podataka ( npr. raznih vrsta statistike) iz programa

Postojanje ovako konstruisanog kompjuterskog programa unaprediće ţivot osoba sa smetnjama u mentalnom razvoju, tako što će u svakom trenutku struĉnjaci moći da pronaĊu sve podatke o bilo kom uĉesniku. Omogućiće se pravljenje individualnih programa I praćenje njihovih postignuća. Kompjuterski program moraju pratiti adekvatni upitnici I dokumentacija iz koje će se kreirati baza podataka. Dokumentacija koja se prikupljala o uĉesnicima propraćena je kroz 40 kategorija podeljenih u tri oblasti: samostalnost, grupna dinamika I adaptibilnost.

Npr. Donatori ţele da pomognu programe samostalnog ţivota osoba sa smetnjama u mentalnom razvoju tako što će omogućiti stanove za ţivot ovih lica. Kada bi postojala zajedniĉka baza informacija svih institucija, o mogućnostima osoba sa smetnjama u mentalnom razvoju koji su prošli pripremu za samostalni ţivot, sa nekoliko kliktaja na tastaturi kompjutera mogli bi da dobijete informacije o uĉesnicima na celoj teritoriji Srbije koji su spremni za samostalni ţivot, kao I naj adekvatniju grupu koja bi mogla da ţivi u nekom od stanova.

Kompjuterski program će postati osnovno sredstvo za organizovaniji I ozbiljniji pristup transformaciji ustanove I deinstitucionalizacije.

60

Dete koje ţivi sa podsmehom uĉi da bude stidljivo

Dete koje ţivi sa zamerkama uĉi da osudjuje druge

Dete koje ţivi sa nepoverenjem uĉi da podvaljuje

Dete koje ţivi sa ljubavlju uĉi da voli

Dete koje ţivi sa ohrabrenjima uĉi se poverenju

Dete koje ţivi sa istinom uĉi se pravdi

Dete koje ţivi sa pohvalama uĉi da poštuje

Dete koje ţivi uĉestvujući uĉi da bude uvidjavno

Dete koje ţivi sa znanjem uĉi se mudrosti

Dete koje ţivi sa srećom pronaći će ljubav i lepotu

Rasel L.

Dete uĉi od vas. Ako ţelite da imate dobro dete korigujte svoje ponašanje.

Program podrţan od Ministarstva za rad, zapošljavanje i socijalne politike Republike Srbije