inventarisatie van de noden en behoeften van ouders van...
TRANSCRIPT
Faculteit Psychologie en Pedagogische Wetenschappen
Vakgroep Orthopedagogiek
Inventarisatie van de noden en behoeften van
ouders van vroeggeboren baby's.
door
Julie Demeyer
Promotor : Prof. Dr. H. ROEYERS
Masterproefbegeleidster : Lic. L. DE SCHUYMER
Masterproef ingediend tot het behalen van de graad van master in de
Pedagogische Wetenschappen, afstudeerrichting Orthopedagogiek
Academiejaar 2009 - 2010
Voorwoord Toen anderhalf jaar geleden de masterproefonderwerpen online kwamen, was er een
onderwerp bij dat mij onmiddellijk fascineerde. Een masterproef rond vroeggeboren kinderen
sprak mij onmiddellijk aan.
Het voltooien van de masterproef is niet zonder slag en stoot verlopen. Enkele dieven die
met mijn laptop aan de haal gingen, zorgden ervoor dat ik na een maand werk helemaal
opnieuw kon starten.
Graag wil ik nog enkele mensen bedanken, zonder wie het niet gelukt zou zijn deze
masterproef te verwezenlijken.
Eerst en vooral wil ik Leen, mijn begeleidster, bedanken. Door haar aanmoedigingen slaagde
ik erin om door te zetten. Verder wil ik haar bedanken voor de snelle reacties op mijn talloze
mailtjes en het uitgebreid bespreken van ieder afgewerkt onderdeel.
Verder wens ik ook Prof. Dr. Roeyers, mijn promoter, te bedanken.
Ten slotte gaat een woord van dank uit naar mijn familie en vrienden, zonder wiens steun het
onmogelijk was geweest. In het bijzonder een dankwoord aan mijn vriend Bert. Bedankt voor
het nalezen van en vorm geven aan mijn masterproef én dat je steeds voor mij klaar stond
wanneer ik je nodig had.
1
INHOUDSOPGAVE INLEIDING .......................................................................................................................................3
1.1 Introductie ............................................................................................................................. 3
1.2 Definitie.................................................................................................................................. 4
1.3 Prevalentie & Oorzaken ......................................................................................................... 5
1.4 Prognose ................................................................................................................................ 6
1.4.1 Verhoogde levensvatbaarheid ‐ meer ethische beslissingen? .......................................... 6
1.4.2 Complicaties na geboorte.................................................................................................. 8
1.4.3 Morbiditeit......................................................................................................................... 9
1.4.4 Besluit .............................................................................................................................. 10
1.5 Opvolging ............................................................................................................................. 10
1.5.1 NIC ................................................................................................................................... 10
1.5.2 COS................................................................................................................................... 11
1.5.3 Pediater ........................................................................................................................... 12
1.5.4 Kind & Gezin .................................................................................................................... 12
1.5.5 Overige diensten.............................................................................................................. 12
1.6 Noden en behoeften van ouders ......................................................................................... 12
1.6.1 Ouderschap bij een vroeggeboorte................................................................................. 13
1.6.2 Nood aan informatie ....................................................................................................... 15
1.6.3 Nood aan emotionele steun............................................................................................ 17
1.7 Besluit .................................................................................................................................. 19
2 METHODE..............................................................................................................................20
2.1 Opzet.................................................................................................................................... 20
2.2 Materiaal.............................................................................................................................. 20
2.2.1 Interviews ........................................................................................................................ 20
2.2.2 Fora.................................................................................................................................. 21
2.2.3 Dagboek........................................................................................................................... 22
2.3 Deelnemers Interviews ........................................................................................................ 22
2.3.1 Criteria ............................................................................................................................. 22
2.3.2 Karakteristieken............................................................................................................... 23
2.4 Procedure voor dataverwerking .......................................................................................... 24
3 RESULTATEN..........................................................................................................................25
3.1 Mindmap.............................................................................................................................. 25
2
3.2 Nood aan informatie............................................................................................................ 26
3.2.1 Nood aan informatie bij overgang naar huis ................................................................... 26
3.2.2 Nood aan praktische informatie...................................................................................... 28
3.2.3 Nood aan informatie over hulpverlening ........................................................................ 33
3.3 Nood aan geruststelling ....................................................................................................... 34
3.3.1 Gevoelens / emoties........................................................................................................ 34
3.3.2 Emotionele verwerking.................................................................................................... 39
3.3.3 Nood aan identieke verhalen .......................................................................................... 45
4 DISCUSSIE ..............................................................................................................................51
4.1 Onderzoeksvragen ............................................................................................................... 51
4.1.1 Over welke thema’s praten deze ouders?....................................................................... 51
4.1.2 Over welke thema’s wensen deze ouders bijkomende informatie? Welke vragen hebben deze ouders? ................................................................................................................................. 53
4.2 Implicaties voor de praktijk.................................................................................................. 55
4.2.1 Nood aan informatie ....................................................................................................... 55
4.2.2 Nood aan geruststelling................................................................................................... 56
4.3 Beperkingen en sterktes van het onderzoek ....................................................................... 57
4.4 Conclusie .............................................................................................................................. 59
5 BIBLIOGRAFIE ........................................................................................................................60
BIJLAGE A: Interview Rathé (2008) ................................................................................................65
BIJLAGE B: Interview De Schuymer ................................................................................................73
3
INLEIDING 1.1 Introductie Weinig toekomstige ouders houden rekening met het scenario van een vroeggeboorte, maar
toch komt vroeggeboorte vrij frequent voor. In de meeste gevallen kan er geen exacte
oorzaak aangegeven worden. Er zijn enkel risicofactoren gekend.
Aangezien vroeggeboren kinderen een verhoogd risico op complicaties bij de geboorte
hebben en een hogere kans op problemen in de ontwikkeling, blijft hun prognose vaak
onzeker. Dat zorgt ervoor dat een grotere proportie van deze kinderen in de hulpverlening
terecht komt. Net daarom heeft deze doelgroep nood aan specifieke en consequente follow-
up, die het enerzijds mogelijk maakt hun complicaties en morbiditeit in beeld te brengen en
die hen anderzijds zorg op maat garandeert.
Vroeggeboorte heeft een grote impact op het gezin. Aangezien de problemen die in verband
staan met vroeggeboorte bij de thuiskomst niet zomaar zullen verdwijnen, blijven ouders in
het eerste levensjaar van hun vroeggeboren kind specifieke noden en behoeften hebben. In
deze masterproef wordt stilgestaan bij de noden en behoeften van ouders van vroeggeboren
kinderen in de periode van thuiskomst tot aan het einde van het eerste levensjaar van hun
kind.
De masterproef kadert binnen een project van de Koning Boudewijnstichting. De stichting zal
in samenwerking met belangrijke actoren uit het veld van de intensieve neonatale zorg
(VVOC, NIC dienst, hulpverleners,…) een informatiebrochure voor ouders van vroeggeboren
kinderen ontwikkelen voor Vlaanderen en Wallonië. Zo hoopt men deels tegemoet te komen
aan de noden en behoeften van deze doelgroep. De brochure geeft informatie over de
periode na de geboorte tot aan de leeftijd van negen jaar.
Deze masterproef biedt de stichting een inventaris van de noden en behoeften van Vlaamse
ouders van vroeggeboren kinderen vanaf de overgang van de NIC dienst (dienst Neonatale
Intensieve Zorgen) naar huis tot aan het einde van het eerste levensjaar van de baby. Aan
welke informatie hebben ouders precies nood? Welke behoeften blijven onbeantwoord?
Deze masterproef richt zich enkel naar Vlaamse ouders. Ook de masterproef van een
andere studente kaderde binnen het bovenstaand beschreven project van de Koning
Boudewijnstichting. Deze studente verrichtte een discoursanalyse op basis van
Nederlandstalige brochures, boeken en websites rond het onderwerp vroeggeboren
kinderen. In dit onderzoek werd gekeken welke thema’s er in het onderzochte materiaal aan
bod kwamen, wie de informant was, naar wie de informatiebron gericht was en of er al dan
niet gebruik gemaakt werd van ouderverhalen.
4
1.2 Definitie Een baby die geboren wordt voor 37 weken zwangerschap is een vroeggeboren baby
(Ananth & Vintzileos, 2006; Cammu et al., 2007; Devlieger, 2005; Tucker & McGuire, 2004).
Een zwangerschap duurt gemiddeld 280 dagen of 40 weken (Lynch & Zhang, 2007;
Verhaest et al., 2009).
De foetale of gestationele leeftijd van het kind wordt weergegeven door het aantal
zwangerschapsweken (Lynch & Zhang, 2007; MacDonald, 2002).
Op basis van de gestationele leeftijd kunnen er drie categorieën vroeggeboorte
onderscheiden worden.
Figuur 1.1 (Tucker & McGuire, 2004)
Als kinderen voor 32 weken zwangerschap geboren worden, zijn ze ernstig vroeggeboren.
Kinderen worden extreem vroeg geboren wanneer ze voor 28 weken zwangerschap geboren
worden.
Naast de gestationele leeftijd is ook het geboortegewicht bepalend.
Men spreekt van een laag geboortegewicht bij een gewicht onder de 2500 gram. Een zeer
laag geboortegewicht ligt tussen de 1000 en 1500 gram. Als kinderen een geboortegewicht
hebben van minder dan 1000 gram, bevinden ze zich in de categorie van extreem laag
geboortegewicht (Cammu et al., 2007; Tucker & McGuire, 2004).
Bij baby’s met een laag geboortegewicht in vergelijking met het aantal
zwangerschapsweken, spreekt men van een dismature baby, óf small for gestational age. Er
is zowel sprake van premature dismaturen als van voldragen dismaturen (Geluk & de Boode,
2005; Rossetti, 2001).
Weken …22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42
Extreem vroeggeboren
Ernstig vroeggeboren
Mis
kraa
m
Vroeggeboren
5
1.3 Prevalentie & Oorzaken Tegenwoordig komen ongeveer zeven op honderd baby’s in Vlaanderen te vroeg ter wereld.
Vroeger ging dit om slechts 5,3%. Bij een meerling is er bijna 10 keer meer kans op een
vroegtijdig einde van de zwangerschap (58,2%) dan bij een eenling (6;5%).
Een geboortegewicht onder de 2500 gram komt voor bij 6,9% van alle pasgeborenen in
Vlaanderen (Cammu et al., 2007).
Vroeggeboorte is de laatste 20 jaar toegenomen. De sterkste stijging was merkbaar bij de
groep van kinderen die geboren werden tussen de 32ste en 36ste week van de zwangerschap.
De laatste tien jaar is er wel sprake van een stabilisatie (Cammu et al., 2007).
Er zijn verschillende redenen voor het stijgende aantal vroeggeboortes. Dit kan ondermeer te
wijten zijn aan een toename van het aantal meerlingzwangerschappen (Ananth & Vintzileos,
2006; Tucker & McGuire, 2004). Opmerkelijk is dat tweelingen, geboren tussen 30 en 37
weken zwangerschap, het beter doen dan eenlingen met dezelfde zwangerschapsduur (Petit
et al., 2007). In de eerste plaats komt dit doordat tweelingen vroeger rijp zijn en al op 36-37
weken postterm blijken te zijn. Overigens, hierdoor houdt een latere bevalling van een
tweeling meer kans op complicaties in (Petit et al., 2007; Tucker & McGuire, 2004). Een
tweede reden hiervoor is het feit dat vroeggeboorte bij eenlingen vaker het gevolg is van een
onderliggende pathologie, terwijl dat bij tweelingen eerder het gevolg is van vroegtijdige
weeën (Petit et al., 2007).
De laatste jaren wordt er ook meer gebruik gemaakt van fertiliteitbevorderende
behandelingen (Allen, 2008; Devlieger, 2005; Helmerhorst et al., 2004; Tucker & McGuire,
2004). Deze tweede factor beïnvloedt de eerstgenoemde (Schroeder, 2008). Door
geassisteerde voortplantingstechnieken (ART) is er een toename merkbaar van het aantal
tweelingzwangerschappen (Cammu et al., 2007). Deze technieken maken het ook mogelijk
dat vrouwen op hogere leeftijd moeder kunnen worden. Moeder worden op latere leeftijd,
met name na 35 jaar, verhoogt het risico op complicaties en op vroeggeboorte (Astolfi &
Zonta, 2002; Devlieger, 2005).
Bij een spontane vroeggeboorte kan er meestal geen exacte oorzaak aangegeven worden.
Wel zijn er risicofactoren bekend, zowel biologisch als met betrekking tot het leefmilieu
(Allen, 2008).
6
Volgens het onderzoek van Meis et al. (1998) zijn infecties, zoals bijvoorbeeld pre-eclampsie
of zwangerschapsvergiftiging, de grootste oorzaak van een kunstmatig opgewekte
vroeggeboorte.
Verder geeft een vroeggeboorte bij een voorgaande zwangerschap het meeste kans op een
nieuwe vroeggeboorte (Allen, 2008; Ananth & Vintzileos, 2006; Rossetti, 2001). Volgens het
onderzoek van Ananth en Vintzileos (2006) herhaalt de vroeggeboorte zich rond dezelfde
gestationele leeftijd.
Een andere belangrijke factor is de sociale achtergrond van de ouders. Zo blijkt dat ouders
uit lagere sociale klassen een verhoogd risico hebben op vroeggeboorte. Dit heeft
ondermeer te maken met het rookgedrag en onvoldoende rust tijdens de zwangerschap
(Devlieger, 2005; Rossetti, 2001; Tucker & McGuire, 2004). Ook tienerouders hebben meer
kans op een vroeggeboorte (Chen et al., 2008; Fraser et al., 1995). Dit hangt samen met hun
sociale achtergrond. Veel tienerouders bevinden zich immers in lagere sociale klassen, wat
er voor zorgt dat er tijdens de zwangerschap minder adequate begeleiding voorhanden is
(Rossetti, 2001).
Ook de lengte van de baarmoederhals staat in verband met de zwangerschapsduur. Vooral
een kortere baarmoederhals geeft meer kans op een vroeggeboorte (Iams et al., 1996).
1.4 Prognose
1.4.1 Verhoogde levensvatbaarheid - meer ethische beslissingen?
Steeds meer vroeggeboren kinderen in de extreem vroeggeboren groep overleven (Allen,
2008; Charchuk & Simpson, 2005; Hack & Fanaroff, 1999; Horbar et al., 2002; MacDonald,
2002; Morais et al., 2009; Rossetti, 2001; Steinberg, 2006). Dit geluk kent echter ook een
schaduwzijde: er zal nog moeten onderzocht worden of de quality of life van vroeggeboren
kinderen echt verhoogd wordt wanneer de levensvatbaarheid verhoogt (Cammu et al., 2007;
Vanhaesebrouck et al., 2004). Want onderzoek toont aan dat met de stijgende
overlevingskans van extreem vroeggeboren kinderen ook het aantal complicaties en
ontwikkelingsproblemen gestegen is (De Groote et al., 2007; Hack & Fanaroff, 1999;
Steinberg, 2006; Vanhaesebrouck et al., 2004).
In België ligt de grens voor levensvatbaarheid op 26 weken, met een grijze zone tussen de
24 en 26 weken. Elke situatie wordt in overleg met de ouders individueel bekeken. Maar er is
geen zekerheid, de ontwikkeling van een vroeggeboren kind is immers zeer onvoorspelbaar.
Als een baby voor 24 weken geboren wordt, zijn de overlevingskansen minimaal en wordt er
7
in principe geen behandeling opgestart (Devlieger, 2005). De grens varieert internationaal
tussen de 22 en 24 weken. Men is het er wel over eens dat kinderen niet levensvatbaar zijn
voor 22 weken zwangerschap (Hack & Fanaroff, 1999; Tucker & McGuire, 2004).
In de EPIBEL-studie (Extremely Preterm Infants in Belgium) was de overlevingskans voor
kinderen met een gestationele leeftijd van 26 weken of minder 54%. De prognose van
kinderen verbeterde opmerkelijk tussen de 24ste en de 26ste week. Daarom zou de focus
steeds moeten liggen op het zo lang mogelijk verlengen van de zwangerschap
(Vanhaesebrouck et al., 2004).
Een kind dat op het randje van levensvatbaarheid wordt geboren, brengt verschillende
medische, sociale en ethische beslissingen met zich mee (MacDonald, 2002). Aangezien
ouders niet vertrouwd zijn met deze problematiek, geven ze die beslissing vaak uit handen
(Charchuk & Simpson, 2005; Schroeder, 2008). Door ouders op voorhand te adviseren over
de overlevingskans, over mogelijke complicaties, over morbiditeit en over de verschillende
opties inzake behandeling, wordt hen de kans geboden om actief mee te beslissen (Hack &
Fanaroff, 1999; MacDonald, 2002; Schroeder, 2008). Ook de mogelijke keuze om in het
geval van extreme vroeggeboorte een kind niet te behandelen, moet aan de ouders duidelijk
gemaakt worden. Deze beslissing kan op elk moment herzien worden en is onder andere
afhankelijk van de conditie van het kind bij de geboorte en de vooruitgang die het kind maakt
(MacDonald, 2002; Schroeder, 2008). Het gegeven advies zou gebaseerd moeten zijn op de
gestationele leeftijd van het kind en niet op het geboortegewicht. Uit onderzoek blijkt dat
advies gebaseerd op het geboortegewicht een positiever beeld geeft op de
overlevingskansen en op het risico op complicaties, aangezien ook de meer mature kinderen
die een geboortegewicht hebben dat laag is in vergelijking met de gestationele leeftijd zich in
die groep bevinden.
Eenmaal de keuze voor intensieve zorgen gemaakt is, moeten ouders beseffen dat dit
levenslange zorg met zich kan meebrengen, wat heel wat van een gezin kan vergen (De
Groote et al., 2007; MacDonald, 2002; Vanhaesebrouck et al., 2004).
In de EPIBEL studie wordt er aangegeven dat er nood is aan meer onderzoek naar de
overlevingskansen en follow-up van extreem vroeg geboren kinderen. Indien men de
kinderen op latere leeftijd zou onderzoeken beschikt men over betere instrumenten om de
fysieke, motorische en cognitieve ontwikkeling na te gaan. De data die uit dat onderzoek
zouden bekomen worden, zouden juister en betrouwbaarder zijn, en dus leiden tot betere
theorievorming (De Groote et al., 2007; Vanhaesebrouck et al., 2004).
8
Ook Msall en Tremont (2002) ijveren voor een functionele assessment van vroeg geboren
kinderen om de impact van neurologische beperkingen en/of ontwikkelingsstoornissen in al
zijn aspecten te kunnen beoordelen.
1.4.2 Complicaties na geboorte
Hoe vroeger het kind ter wereld komt, hoe meer risico’s er aan verbonden zijn (Wilson –
Costello et al., 2005). Naarmate de zwangerschap vordert, stijgen ook de levenskansen van
de baby (De Groote et al., 2007; Geluk & de Boode, 2005; Tucker & McGuire, 2004;
Vanhaesebrouck et al., 2004). Ook het geboortegewicht draagt hiertoe bij. Factoren zoals
etniciteit en geslacht beïnvloeden eveneens de kansen op overleving en het risico op
complicaties (Tucker & McGuire, 2004). Jongens kennen over het algemeen een slechtere
prognose dan meisjes op het vlak van gedragsproblemen en hebben minder kans op
overleving (Hoff et al., 2004; Rossetti, 2001).
Daarom is het belangrijk om te pogen de bevalling uit te stellen door middel van bijvoorbeeld
weeënremmers. Door middel van corticosteroïden kan de rijping van de longen versneld
worden. Hierdoor heeft het kind meer kans op overleven. (De Groote et al., 2007; Horbar et
al., 2002; Geluk & de Boode, 2005).
Het grootste gevaar schuilt er bij vroeggeboren baby’s in dat hun organen nog niet volgroeid
zijn (Allen, 2008; Devlieger, 2005). Ze hebben hulp nodig om hun basale functies op peil te
houden. Pas vanaf 34 weken gestationele leeftijd kunnen vroeggeboren kinderen zelfstandig
ademen, zuigen en slikken.
Verder is ook het verwerken van prikkels een moeilijkheid. Het verblijf op de NIC dienst kan
bij het kind stress ontlokken (Verhaest et al, 2009).
Gezien het onmogelijk is om alle complicaties en problemen die samengaan met
vroeggeboorte op te sommen, volgt hieronder een korte samenvatting.
Vroeggeboren kinderen zijn kwetsbaar voor verschillende complicaties die hun verblijf in het
ziekenhuis verlengen en beperkingen in de kindertijd voorafgaan (Rossetti, 2001;
Vanhaesebrouck et al., 2004).
In Vlaanderen worden er kort na de geboorte vooral ademhalings- en infectieproblemen
vastgesteld (Cammu et al., 2007).
Eén van de meest voorkomende complicaties is het respiratoir distress syndroom (RDS)
waarbij het ademen moeilijk verloopt. Deze ernstige longaandoening wordt veroorzaakt door
immaturiteit van de longen.
9
Bij vroeggeboren kinderen bestaat ook een risico op hartfalen door problemen met de ductus
arteriosus, het bloedvat sluit dan niet zoals het zou moeten.
Veel van deze kinderen krijgen kort na de geboorte een hersenbloeding. In de meeste
gevallen gaat het over een kleine bloeding zonder blijvende schade. Een ernstige bloeding
kan de ontwikkeling van een kind ernstig verstoren.
Ook apnoes en bradycardies gaan gepaard met vroeggeboorte en maken de kans op andere
complicaties groter. Men spreekt over een apnoe wanneer een baby gedurende twintig
seconden of langer vergeet te ademhalen. Een vertraging van het hartritme wordt
bradycardie genoemd.
Als gevolg van necrotiserende enterocolitis, het afsterven van delen van de darm, kunnen
vroeggeboren kinderen niet oraal gevoed worden. Soms is een operatie noodzakelijk.
Tot slot loert door de lage weerstand van vroeggeboren kinderen lange tijd het gevaar van
infecties om de hoek (Rossetti, 2001).
Ouders van vroeggeboren kinderen moeten tijdens de ontwikkeling van hun kind rekening
houden met een dubbele telling. Het aantal weken dat het kind te vroeg ter wereld is
gekomen, wordt afgetrokken van de werkelijke leeftijd.
De leeftijd van het kind wordt vaak tot aan de leeftijd van twee jaar gecorrigeerd.
1.4.3 Morbiditeit
In het onderzoek van De Groote et al. (2007) werden extreem vroeggeboren kinderen
onderzocht. Ze concludeerden hierbij dat deze groep zeer kwetsbaar is. Bij nagenoeg twee
op de drie kinderen kon op driejarige leeftijd een of andere beperking worden vastgesteld.
De grootste problemen werden gevonden op het vlak van neuromotoriek (36%), waarvan bij
5% sensorisch –communicatieve problemen werden vastgesteld.
Een frequent voorkomende beperking onder kinderen die te vroeg worden geboren is
cerebrale parese of hersenverlamming. Deze beperking uit zich voornamelijk in motorische
problemen (Allen, 2008; De Groote et al., 2007; Hack et al., 2000). Volgens Allen (2008)
wordt de kans hierop groter naarmate de gestationele leeftijd van de baby daalt.
Rossetti (2001) constateerde dat vroeggeboorte gepaard gaat met problemen op sociaal –
communicatief vlak. Een mogelijk gevolg hiervan is dat het kind pas op latere leeftijd begint
te praten.
10
Ook gedragsproblemen komen vaker voor bij vroeggeboren kinderen, en vooral ADHD wordt
vaak gesteld als diagnose (Hoff et al., 2004). Ook autisme wordt meer vastgesteld onder
vroeggeboren kinderen (Ortibus, 2009).
Volgens D’hondt (2000) wordt de kans om eet- en drinkproblemen te ontwikkelen bij deze
doelgroep groter, en ook visuele en auditieve beperkingen worden in verband gebracht met
vroeggeboorte ( De Groote et al., 2007; Hack et al., 2000).
Tenslotte mogen bij deze groep de cognitieve beperkingen niet over het hoofd gezien
worden (De Groote et al., 2007 ; Hack et al., 2000).
Uit de studie van Buck et al. (2000) bleek dat extreem vroeggeboren kinderen slechter
presteren op school. Dit werd verder gespecificeerd in: het frequenter dubbelen, vaker in het
buitengewoon onderwijs terecht komen en meer gebruik maken van de aangeboden zorg op
school. Klebanov en McCormick (1994) kwamen tot dezelfde resultaten bij de groep kinderen
met een zeer laag geboortegewicht. Hoe lager het geboortegewicht, hoe groter de kans om
een jaar te dubbelen of in het buitengewoon onderwijs school te lopen.
1.4.4 Besluit
Vroeggeboren kinderen worden geboren met een biologisch risico op complicaties en op
problemen in de ontwikkeling. Vroeggeboorte kan gepaard gaan met problemen op sociaal -
communicatief, motorisch, aandachtsregulerend, neurologisch, cognitief, visueel én op
auditief vlak.
Het spreekt voor zich dat een specifieke opvolging bij deze kinderen noodzakelijk zal zijn. In
wat volgt, wordt besproken wat er voorhanden is aan hulpverlening in Vlaanderen (zie 1.5).
Vervolgens wordt er ingegaan op de literatuur rond noden en behoeften van ouders van
vroeggeboren kinderen (zie 1.6).
1.5 Opvolging
1.5.1 NIC
Ongeveer 1 op 24 pasgeborenen wordt opgenomen op de dienst neonatale intensieve zorg.
Op deze dienst komen zowel vroeggeboren kinderen als baby’s met een laag
geboortegewicht en zieke à terme neonaten terecht (Cammu et al., 2007).
In België wordt 16% van de pasgeborenen postnataal door middel van een ‘babylance’ naar
de NIC dienst gebracht. Andere moeders werden omwille van een hoogrisicozwangerschap
11
reeds voordien naar een ziekenhuis met een NIC dienst verwezen. Deze kinderen kennen
een betere prognose. Vooruitgang in de verwijspolitiek zou een mogelijke verbetering in de
perinatale zorg kunnen betekenen (De Groote et al., 2007; Rossetti, 2001; Vanhaesebrouck
et al., 2004).
De meerderheid van de kinderen keert na het verblijf op de NIC dienst terug naar het
doorverwijzende ziekenhuis.
Wanneer de kinderen ontslagen worden uit de NIC of uit het lokale ziekenhuis, bestaan er
nog een aantal hulpverleningsvormen waar vroeggeboren kinderen beroep op kunnen doen
(zie 1.5.2 tot 1.5.5).
Er is een Koninklijk Besluit goedgekeurd (7 april 2008) dat zegt dat de dienst voor intensieve
neonatologie moet instaan voor een gestandaardiseerde follow-up van hoogrisico
pasgeborenen. Dit gaat specifiek over baby’s met een geboortegewicht van minder dan 1500
gram of baby’s die voor 32 zwangerschapsweken geboren worden. Vóór het K.B. was de
follow-up van vroeggeboren kinderen vooral regionaal gebonden. Het Koninklijk Besluit is
echter nog niet in werking getreden.
1.5.2 COS
Vroeggeboren kinderen kunnen voor vroegtijdige diagnostiek terecht in een centrum voor
ontwikkelingsstoornissen. Deze zijn specifiek gericht op baby’s en jonge kinderen. Kinderen
worden hier niet behandeld, er wordt enkel doorverwezen naar andere mogelijke
hulpverlening. In Vlaanderen zijn er 4 centra voor ontwikkelingsstoornissen, namelijk in Gent,
Antwerpen, Leuven en Brussel.
Alle centra voor ontwikkelingsstoornissen voorzien in de opvolging van vroeggeboren
kinderen. Zo nodigt het COS Gent standaard alle kinderen uit die geboren werden voor 30
weken zwangerschap en baby’s met een geboortegewicht kleiner dan of gelijk aan 1250
gram die een periode op de NIC dienst Gent verbleven hebben. Tot slot worden ook
kinderen die een ernstig risico lopen op ontwikkelingsproblemen geïnviteerd.
Het COS Gent heeft in 2008 ook een antennepunt in Rumbeke (West-Vlaanderen) opgericht.
De doelgroep zijn baby’s en peuters tot aan de leeftijd van 30 maanden.
12
1.5.3 Pediater
De kinderarts staat in voor de medische opvolging van het kind en verwijst door naar andere
diensten. Ouders kunnen de kinderarts op eigen initiatief contacteren. Kinderartsen stellen
voor dat vroeggeboren kinderen verplicht opgevolgd worden tot hun 14-15 jaar. Hierdoor
zouden kinderartsen een databank kunnen aanleggen over de stoornissen die in verband
staan met vroeggeboorte.
1.5.4 Kind & Gezin
Kind & Gezin is voor alle gezinnen toegankelijk. Specifiek voor vroeggeboorte kan een
regioverpleegkundige van Kind & Gezin tijdens de hospitalisatie samen met de ouders de
thuiskomst van de baby voorbereiden. Een andere taak van de regioverpleegkundige is het
verschaffen van specifieke informatie en advies rond vroeggeboorte.
Kind & Gezin werkt ook samen met gespecialiseerde diensten en op die manier kunnen
ontwikkelingsstoornissen vlugger opgemerkt worden.
1.5.5 Overige diensten
Ouders kunnen ook beroep doen op kraamzorg, georganiseerd door zelfstandige
vroedvrouwen, door kraamcentra of door diensten voor thuis- of gezinsbegeleiding. Een
kraamverzorg(st)er helpt enerzijds bij de verzorging van moeder en kind en anderzijds
verlicht ze de huishoudelijke taken.
Daarnaast zijn er nog andere centra waar ouders van vroeggeboren kinderen met hun
problemen en vragen terecht kunnen. Zo zijn er nog de centra voor kinderzorg en
gezinsondersteuning (CKG), de centra voor de geestelijke gezondheid (CGG) en de centra
voor ambulante revalidatie. Deze diensten verlenen niet specifiek hulp aan vroeggeboren
kinderen of aan hun gezin en zijn dus voor een breed publiek toegankelijk.
1.6 Noden en behoeften van ouders
Na de enorme technologische vooruitgang op het vlak van neonatologie kunnen meer
vroeggeboren kinderen dan vroeger gered worden (Allen, 2008; Charchuk & Simpson, 2005;
Hack & Fanaroff, 1999; Horbar et al., 2002; MacDonald, 2002; Morais et al., 2009; Rossetti,
13
2001; Steinberg, 2006). Het overleven van een kind blijft prioritair (Verhaest et al., 2009).
Bijkomend wordt er meer onderzoek verricht naar het gepast ondersteunen van ouders.
Daaruit blijkt dat de ondersteuning beperkt blijft (Morais et al., 2009). Volgens De Rouck en
Leys (2009) ontbreken longitudinale studies.
1.6.1 Ouderschap bij een vroeggeboorte
Een vroeggeboorte is zowel voor het kind als voor de ouders een stresserende en
ingrijpende gebeurtenis (Jackson et al., 2003; McCluskey-Fawcett et al., 1992; Steinberg,
2006; Ward, 2001). Verhaest et al. (2009) spreken zelfs over een multitrauma.
De baby komt onverwacht en veel te vroeg. Ouders worden door het ouderschap overvallen
(Fegran et al., 2008; Jackson et al., 2003; McCluskey & Fawcett et al., 1992; Verhaest et al.,
2009). Ouders voelen zich angstig en zijn bezorgd over de gezondheid van de baby
(Jackson et al., 2003; McCluskey & Fawcett et al., 1992). Na de geboorte dringt de
verwerking van het beeld van een perfecte, voldragen baby zich op (Steinberg, 2006).
Ouders twijfelen tussen blijdschap en verdriet (Jackson et al., 2003; Verhaest et al., 2009).
Daarenboven komt de ontgoocheling van de plotselinge scheiding tussen moeder en kind.
Vooral het niet kunnen vasthouden van de baby geven ouders aan als een groot gemis
(Fegran et al., 2008; McCluskey & Fawcett et al., 1992; Verhaest et al., 2009).
Ouders maken ook kennis met de vreemde NIC-wereld (Fegran & Helseth, 2009). De Rouck
en Leys (2009) adviseren om moeders met een hoogrisicozwangerschap reeds voor de
bevalling te laten rondleiden op de NIC afdeling. Dit vermindert de angsten van ouders en
maakt de schok na de geboorte minder groot.
Als ouders voor de eerste maal hun kind gaan bezoeken, voelen ze zich vaak overweldigd.
Hun baby, vastgemaakt aan verschillende monitors, vecht voor zijn leven. Het voeden
gebeurt door middel van sondevoeding (McCluskey & Fawcett et al., 1992). Een andere
moeilijkheid voor ouders is het uiterlijk van het kind. De huid is doorschijnend en het ziet er
niet uit als een echte baby (Steinberg, 2006).
Aangezien enkel het personeel op de NIC dienst het kind de specifieke medische zorgen kan
geven, hebben ouders het erg moeilijk om zich echt ouder te voelen. In het begin kunnen
ouders weinig ouderlijke taken op zich nemen. Dit brengt gevoelens van falen, incompetentie
en machteloosheid met zich mee (Charchuk & Simpson, 2005; Swift & Scholten, 2009;
Verhaest et al., 2009). Als de conditie van de baby verbetert, worden de ouders door het
personeel meer in de zorg betrokken.
14
Ouders hebben vaak het gevoel dat het kind niet aan hén maar aan het NIC-team toebehoort
(Charchuk & Simpson, 2005; Jackson et al., 2003; Swift & Scholten, 2009). Dit wordt nog
versterkt wanneer voor bepaalde behandelingen geen toestemming wordt gevraagd en men
de ouders niet spontaan op de hoogte brengt van veranderingen in de conditie van hun kind.
Ouders voelen zich dan machteloos (Charchuk & Simpson, 2005; McCluskey & Fawcett et
al., 1992).
1.6.1.1 Hechting Ouders vrezen er vaak voor dat de band met hun vroeggeboren kind minder sterk zal zijn
dan bij ouders die vlak na de geboorte al de volle verantwoordelijkheid voor de zorg van hun
baby kunnen opnemen. Hechting is voor veel ouders van vroeggeboren kinderen een heikel
punt.
Vroeggeboorte en de bijhorende hospitalisatie zorgen ervoor dat, in vergelijking met een
voldragen kind, de hechting tussen moeder en kind moeilijker tot stand komt. Dit heeft
verschillende oorzaken. Dit komt enerzijds doordat de moeder weinig in de zorg kan
participeren. Aangezien de baby tijdens de periode in het ziekenhuis niet altijd door zijn
eigen moeder gevoed, gewassen en verschoond wordt, maar daarentegen door
verschillende verpleegkundigen verzorgd wordt, kan de hechting verstoord worden. Ten
tweede werkt de emotionele en fysieke conditie van de moeder het hechtingsproces tegen
(Fegran et al., 2008). Moeders hebben vaak ambivalente gevoelens die hen ervan
weerhouden om fysiek contact te hebben met hun kind (Fegran et al., 2008; Jackson et al.,
2003). Tot slot kon door de korte zwangerschap de band tussen moeder en kind zich in de
baarmoeder minder ontwikkelen (Fegran et al., 2008). Ook kindfactoren vertragen het
hechtingsproces. Vroeggeboren kinderen zijn namelijk sneller geïrriteerd, overprikkeld en
communiceren minder (Steinberg, 2006).
Sommige moeders willen zich, uit angst dat hun kind zou overlijden, bewust niet binden. Ook
ervaren ouders van een vroeggeboren kind meer stress en maken ze meer kans op een
depressie of een posttraumatische stressstoornis. Dit maakt het voor hen moeilijker om
sensitief op de signalen van hun kind te reageren (Steinberg, 2006).
Ter bevordering van het hechtingsproces is het belangrijk dat verpleegkundigen de ouders
aanmoedigen om een actieve partner te worden in de zorg voor hun kind. Vooral het huid op
huid contact, ook wel kangoeroeën genoemd, heeft een positief effect op de hechting
(Fegran et al., 2008; Morais et al., 2009). Bij het kangoeroeën is het de bedoeling dat er
rechtstreeks huidcontact is tussen het kind en de ouder. De baby gaat, met enkel zijn luier
om, op de blote borst van de ouder liggen en hierover wordt een warm deken gelegd. Dit kan
zowel bij moeders als bij vaders. Een studie van Feldman et al. (2002) heeft aangetoond dat
15
kangoeroeën zowel een positief effect heeft op de ontwikkeling van het kind als op het
ouderschap. Na 6 maanden geregeld kangoeroeën gingen ouders op een meer sensitieve
en warme manier om met hun kind.
Om de gemiste tijd in te halen is het belangrijk dat ouders aangemoedigd worden om zo snel
als mogelijk mee te participeren in de zorg van hun baby. Dit kan het hechtingsproces alleen
maar bespoedigen.
1.6.2 Nood aan informatie
Ouders hebben een duidelijke nood aan informatie (Charchuk & Simpson, 2005; De Rouck &
Leys, 2009; McCluskey-Fawcett et al., 1992; Mok & Leung, 2006; Ward, 2001; Yee & Sauve,
2007) .
Tijdens het verblijf op de NIC dienst veranderen de gevoelens alsook de nood van ouders
aan informatie. Telkens ouders zich in een ander stadium bevinden, hebben ze ook nood
aan nieuwe informatie (De Rouck & Leys, 2009; Mok & Leung, 2006; Schroeder, 2008). De
ouders evolueren geleidelijk aan van passieve observanten tot actieve participanten in de
zorg voor hun kind (McCluskey & Fawcett et al., 1992; Mok & Leung, 2006; Verhaest et al.,
2009). Dit komt doordat ouders tijdens de hospitalisatie van hun kind meer kennis opbouwen
rond de conditie en behandeling van hun baby. Ook het medisch jargon gaan ze steeds
beter beheersen (Mok & Leung, 2006). Dit laatste is ook een hulpmiddel om meer informatie
van het personeel te verkrijgen (Charchuk & Simpson, 2005; McCluskey & Fawcett et al.
1992). Gezien een lagere gestationele leeftijd een hoger risico voor het kind inhoudt,
beïnvloedt de gestationele leeftijd ook de nood aan informatie (Wilson – Costello et al., 2005;
Yee & Sauve, 2007).
1.6.2.1 Informatie in verschillende stadia Schroeder (2008) raadt aan om alle zwangere vrouwen informatie rond vroeggeboorte te
verstrekken. Vandaag de dag gebeurt dit vaak enkel in het geval van een
risicozwangerschap. Zo zijn toekomstige ouders op de hoogte dat met extreme
vroeggeboorte ethische beslissingen gepaard gaan. Charchuk en Simpson (2005) beamen
dat indien ouders niet veel kennis hebben over vroeggeboorte en beperkingen, het een stuk
moeilijker wordt om keuzes te maken.
In het geval van een hoogrisicozwangerschap willen ouders vooral meer te weten komen
over de overlevingskans van de baby, over het risico op complicaties en beperkingen, over
16
mogelijke behandelingen die het kindje zou nodig hebben en over borstvoeding (De Rouck &
Leys, 2009; Yee & Sauve, 2007).
Na de geboorte willen ouders kennis opdoen over de technologie die hun kindje in leven
houdt waaronder de couveuse en de monitors (De Rouck & Leys, 2009). Vanzelfsprekend
hebben ouders een blijvende behoefte aan informatie rond de conditie, behandeling en
prognose van hun kind.
Aangezien de overgang naar het doorverwijzende ziekenhuis zeer stresserend kan zijn, is
het belangrijk dat ouders op de hoogte worden gebracht van zodra hiervan sprake is (De
Rouck & Leys, 2009).
Ouders worden onvoldoende op de thuiskomst voorbereid. Hierdoor voelen velen zich
onzeker over de overgang naar huis. Ouders twijfelen of ze de verantwoordelijkheid wel
zullen aankunnen (McCluskey & Fawcett et al., 1992; Morais et al., 2009). Daarom is het
belangrijk dat ouders van bij het begin zoveel mogelijk geïnformeerd worden over de zorg die
hun kindje krijgt en aangemoedigd worden om actief bij de zorg te participeren (Fegran et al.,
2008; McCluskey & Fawcett et al., 1992; Morais et al., 2009). Ouders krijgen zo nog de kans
om angsten en bezorgdheden aan het personeel te uiten. Op die manier kan thuis meer
adequate zorg geboden worden (McCluskey & Fawcett et al., 1992; Morais et al., 2009).
Uit onderzoek blijkt dat vooral informatie omtrent hoe men thuis voor de baby kan zorgen
beperkt voorhanden is. Zo willen ouders enerzijds informatie rond ouderlijke taken zoals het
voeden en het wassen, het slaapritme van de baby. Anderzijds zijn ouders ook
geïnteresseerd in meer specifieke informatie zoals wat te doen indien de baby moeilijk ademt
en informatie rond de werking van de monitor (De Rouck & Leys, 2009).
Zelfs indien er correcte informatie gegeven wordt, kunnen ouders in bepaalde gevallen niet
in staat zijn om de informatie te begrijpen. Door pijn, angst, stress en een vreemde omgeving
hebben ouders tijd nodig om de informatie door te laten sijpelen, om de nieuwe terminologie
te hanteren en om vragen te kunnen stellen. Swift en Scholten (2009) wijzen ook nog op een
ander probleem, namelijk dat de informatie die het personeel verstrekt vaak niet consistent
is. Het is belangrijk dat neonatologen en verpleegkundigen op de NIC dienst hiermee
rekening houden (Schroeder, 2008; Ward, 2001).
Er is veel onderzoek gevoerd naar noden van ouders van vroeggeboren kinderen tijdens de
NIC periode, maar onderzoek naar wat ouders nodig hebben eenmaal ze thuis komen is
17
schaars tot zelfs onbestaand. Door complicaties en problemen in de ontwikkeling die met
deze doelgroep in verband staan, kan er vanuit gegaan worden dat de noden die deze
ouders hebben bij thuiskomst niet zomaar in het niets verdwijnen. Alleen Morais et al. (2009)
geven aan dat het belangrijk is dat er tijdens de eerste week na thuiskomst diensten ter
beschikking staan die ondersteuning aan de ouders kunnen bieden.
1.6.2.2 Spreken is zilver, zwijgen is goud? Ouders zijn nieuwsgierig naar het kleinste “nieuwtje” over hun kind. Wanneer ouders de
toegang tot informatie ontzegd wordt, voelen ze zich als een buitenstaander in het leven van
hun kind. Volgens Charchuk en Simpson (2005) hebben ouders op de NIC dienst één grote
uitdaging, namelijk toegang krijgen tot alle informatie over de diagnose, behandeling en
prognose van hun kind. Het geven van informatie aan ouders geeft hen de kans om controle
te krijgen over de situatie en om beter met de gebeurtenissen te kunnen omgaan. Hierdoor
zal de hoop op een goede afloop groter worden.
Artsen en verpleegkundigen hebben het moeilijk met het meedelen van slecht nieuws en
daarom kiest men er soms voor om geen informatie te geven (Charchuk & Simpson, 2005;
Steinberg, 2006). Een oplossing hiervoor is “ Offering Truth”, dit is een methode om aan
patiënten de waarheid te onthullen. Hierdoor hebben ouders controle op de stroom van
informatie en kunnen ze zelf beslissen hoeveel informatie ze wensen en op welk moment
deze het best verstrekt wordt (Freedman, 1993). Steinberg (2006) gaat er mee akkoord dat
er op de NIC dienst een klimaat moet komen waarin het ondenkbare kan worden gezegd.
De wensen van ouders en de interpretatie hiervan door artsen zijn vaak tegenstrijdig aan
elkaar. Het is belangrijk dat artsen hiervan op de hoogte zijn. Voor ouders is slecht nieuws
nog altijd beter dan dat er informatie achtergehouden wordt. Artsen denken vaak dat ouders
niet kunnen omgaan met slecht nieuws.
1.6.3 Nood aan emotionele steun
Ouders van vroeggeboren kinderen hebben niet alleen nood aan informatie, er is ook
behoefte aan emotionele ondersteuning.
Er is onderzoek verricht naar het emotioneel ondersteunen van ouders van vroeggeboren
kinderen, dit vanuit de insteek dat ouders de ontwikkeling van hun kind kunnen beïnvloeden.
Met deze informatie zou de NIC dienst ook over interventiemogelijkheden ten aanzien van de
ouders moeten beschikken. Deze zijn alleen maar effectief wanneer ze echt ingaan op de
18
noden van ouders (McCluskey & Fawcett et al., 1992). Dit kan dan weer alleen als het
personeel weet heeft van de noden en behoeften van ouders (Ward, 2001).
Ouders verwachten van verpleegkundigen en neonatologen dat ze op een zachte manier
met hun kind omgaan, dat ze toestemming vragen vooraleer over te gaan tot bepaalde
ingrepen en behandelingen, dat ze spontaan informatie over hun kind geven en dat ze actief
naar hun zorgen luisteren (Charchuk & Simpson, 2005; Ward, 2001). Hiernaast willen ouders
gerespecteerd worden in hun rol als ouder en als partner in de zorg voor hun kind (Charchuk
& Simpson, 2005; Fegran & Helseth, 2009). Wanneer aan deze voorwaarden wordt voldaan,
biedt dit steun aan ouders.
Psychologische begeleiding is niet op iedere NIC dienst beschikbaar. Dit zou nochtans
volgens Verhaest et al. (2009) door het traumatische karakter van de gebeurtenis een
vanzelfsprekendheid moeten zijn. Ouders zouden door de gesprekken beter met de situatie
kunnen omgaan. In het onderzoek van Lammertyn (2008) verbonden ouders hieraan
bepaalde voorwaarden: deze persoon zou als eerste contact moeten opnemen met de
ouders en niet omgekeerd, na het krijgen van slecht nieuws zou er psychosociale
begeleiding moeten beschikbaar zijn en deze persoon zou medische kennis moeten bezitten.
Doordat ouders en verpleegkundigen soms maanden samen doorbrengen en gezien alles op
de NIC dienst openlijk gebeurt, ontstaat er tussen hen vaak een persoonlijke relatie. Die
relatie geeft ouders emotionele steun. Door tijdsgebrek en andere verplichtingen kunnen
verpleegkundigen er evenwel niet altijd zijn voor de ouders (Fegran & Helseth, 2009).
Uit verschillende onderzoeken blijkt dat ouders nood hebben aan emotionele ondersteuning.
Deze studies focussen wel opnieuw op de NIC periode. Hebben ouders ook nood aan
emotionele steun tijdens het eerste levensjaar van hun kind? In de literatuur wordt hier bijna
geen antwoord op geboden. Dit is nochtans wel te verwachten gezien het trauma van de
vroeggeboorte thuis verder verwerkt zal worden. Het onderzoek van Miles et al. (2007) licht
een tipje van de sluier. Volgens het onderzoek heeft stress met betrekking tot de
vroeggeboorte en de bijhorende hospitalisatie een langdurig effect op de emotionele staat
van moeders. Volgens Olshtain-Mann en Auslander (2008) mag het ontslag uit het
ziekenhuis niet gezien worden als het einde van een stresserende periode.
19
1.7 Besluit
Het is duidelijk dat er verschillende zaken kunnen aangepast worden in het voordeel van de
ouders. Zowel het personeel op de NIC dienst als verschillende informatiebrochures over
vroeggeboorte zouden zich naast het kind ook op de noden en behoeften van ouders
moeten richten.
Veel onderzoek focust op noden van ouders tijdens de hospitalisatie van hun kind.
Er is echter een gebrek aan onderzoek dat de behoeften van ouders belicht bij de overgang
naar de thuissituatie en tijdens het eerste levensjaar van hun kind. Gezien het verhoogd
risico op complicaties en problemen in de ontwikkeling bij vroeggeboren kinderen, zullen de
behoeften en bezorgdheden van ouders bij de thuiskomst van hun kind niet in rook opgaan.
Vermoedelijk blijven ouders in het eerste levensjaar van hun vroeggeboren kind specifieke
noden en behoeften hebben. Ouders moeten op de hoogte worden gebracht van de
bestaande hulpverleningsvormen. In het geval van vragen, problemen of bij nood aan
psychologische begeleiding moeten ouders weten waar ze terecht kunnen. Dit is dan ook het
doel van deze masterproef.
Door het Koninklijk besluit van 2008 wordt de follow-up van vroeggeboren kinderen door de
NIC dienst georganiseerd. Volgens het Koninklijk Besluit moeten alle kinderen geboren
onder de 32 weken gestationele leeftijd opgevolgd worden. De groep vroeggeboren kinderen
bestaat echter uit alle kinderen die vóór 37 weken zwangerschap geboren worden. In deze
masterproef wordt bijgevolg het hele spectrum vroeggeboorte onderzocht, dus alle kinderen
die vóór 37 weken zwangerschap geboren worden.
Het doel van deze masterproef is bijgevolg: welke noden en behoeften hebben ouders van
vroeggeboren kinderen vanaf de overgang van de NIC dienst naar huis tot aan het einde van
het eerste levensjaar van de baby?
De eerste onderzoeksvraag is bijgevolg : Over welke thema’s praten deze ouders?
De tweede onderzoeksvraag luidt : Over welke thema’s wensen deze ouders bijkomende
informatie? Welke vragen hebben deze ouders?
20
2 METHODE 2.1 Opzet
Voor deze masterproef werd een kwalitatief onderzoek uitgevoerd. De focus bij kwalitatief
onderzoek ligt op de betekenis die mensen geven aan bepaalde gebeurtenissen in hun leven
(Gilgun, 2005). De betekeniswereld van ouders van vroeggeboren kinderen werd
onderzocht.
Kwalitatief onderzoek kan volgens Gilgun (2005) opgedeeld worden in twee categorieën, met
name deductief en inductief kwalitatief onderzoek. Voor dit onderzoek werd uitgegaan van de
inductieve kwalitatieve analyse, de ‘grounded theory’. Volgens deze theorie moet er inductief
gewerkt worden, alle mogelijke theorievorming moet vanuit de data zelf opborrelen, het is
dus de bedoeling dat er vanuit de dataverzameling tot theorievorming wordt gekomen. Er
wordt niet van een hypothese uitgegaan. In dit onderzoek werd vertrokken vanuit de
onderzoeksvraag : welke noden en behoeften hebben ouders van vroeggeboren kinderen?
Maar er werd daarbij niet vanuit een bepaalde hypothese uitgegaan. Een andere naam voor
de grounded theory is de Constant Vergelijkende Methode. De bekomen theorie wordt
steeds opnieuw met de data vergeleken, waarbij de resultaten steeds aangepast en verfijnd
worden. Op die manier wordt ook gecontroleerd of de theorie al dan niet stand houdt
(Bogdan & Biklen, 1998; Mortelmans, 2007).
Er werd in het onderzoek ook gebruik gemaakt van data triangulatie, wat de betrouwbaarheid
van het onderzoek vergroot. Verschillende data bronnen werden samen geanalyseerd,
namelijk interviews, fora en een dagboek. Data triangulatie heeft tot doel om een bredere kijk
op het onderwerp van het onderzoek te krijgen (Mortelmans, 2007).
2.2 Materiaal
2.2.1 Interviews Voor het onderzoek werd er gebruik gemaakt van achttien interviews van Rathé (2008) die
afgenomen werden in het kader van een masterproef. Verder werden dertien interviews van
De Schuymer, die afgenomen werden in het kader van een doctoraatstudie, geanalyseerd.
De interviews zijn semi-gestructureerd. De vragen werden opgesteld na een grondige studie
van de literatuur. De vragen reiken ouders bepaalde thema’s aan. Het semi-gestructureerd
interview maakt het wel mogelijk dat respondenten hun eigen inbreng kunnen doen. Ouders
kunnen zo breed over een bepaald thema uitwijden als ze zelf wensen.
21
De interviews van Rathé (2008) bevragen vooral de overgang van de NIC dienst naar huis
en het eerste levensjaar van het kindje. De interviews hebben als hoofddoel om de
verschillende ondersteuning – en hulpverleningsvormen te ontdekken waar ouders van
vroeggeboren kinderen gebruik van maken. Er werd aan ouders ook de vraag gesteld of ze
hierover meer informatie wensen en of ouders extra opvolging zinvol zouden vinden. Verder
werd het moment van thuiskomst van de baby extra in de verf gezet.
In het kader van een doctoraatsonderzoek van De Schuymer werden bijkomend interviews
afgenomen van ouders wiens kinderen twee maanden voordien uit het ziekenhuis ontslaan
waren. Het doel hiervan was om, naast de zwangerschap, de geboorte en de
hospitalisatieperiode, de overgang naar huis en de periode thuis meer intensief te kunnen
bevragen. Het hoofddoel van de interviews was niet om de nood aan informatie van ouders
van vroeggeboren baby’s te bevragen. De vragen brachten alleen enkele thema’s aan, die
op basis van een literatuurstudie gekozen werden. Enkele voorbeelden van thema’s die
aangereikt werden : band tussen ouder en kind, problemen in verband met vroeggeboorte,
verdere bezorgdheid thuis.
De interviews afgenomen en opgesteld door Rathé (2008) hebben vooral tot doel om meer te
weten te komen over de psychosociale begeleiding van ouders van vroeggeboren kinderen
in het eerste levensjaar. Daarom ligt de focus op het eerste levensjaar van het kind. Er wordt
bevraagd van welke hulpverleningsvormen ouders gebruik maken. Daarnaast wordt er
gepolst naar het emotioneel welbevinden van ouders.
Het hoofddoel van het onderzoek van De Schuymer was om de sociaal-communicatieve
ontwikkeling van vroeggeboren kinderen te onderzoeken en te observeren binnen de ouder -
kind relatie. Daarom hadden de interviews niet tot doel om meer te weten te komen over een
specifiek onderwerp, maar wou men door de interviews een breder beeld bekomen over het
gezin, de zwangerschap, de hospitalisatieperiode en de periode thuis.
2.2.2 Fora In de hedendaagse maatschappij is een forum een veelgebruikt medium omdat er relatief
snel op berichten gereageerd wordt en de correspondentie anoniem kan verlopen.
De fora die in aanmerking kwamen voor het onderzoek, waren fora die een topic
vroeggeboorte hadden en waarop ouders van vroeggeboren kinderen actief vragen postten.
De fora die geselecteerd werden zijn http://9maand.be/forum, http://forum.zappybaby.be en
www.prematurenforum.nl
22
Aangezien er maar twee Belgische fora met een topic vroeggeboorte toegankelijk waren,
werd er een derde Nederlands forum aan toegevoegd. Dit laatste forum focust specifiek op
ouders van vroeggeboren kinderen.
2.2.3 Dagboek Voor dit onderzoek werden twee dagboeken geselecteerd. Het eerste dagboek heet “Mag
het iets meer zijn? Dagboek voor een prematuurtje”. Het is geschreven door een moeder van
een vroeggeboren kind. In haar dagboek beschrijft ze de hele zwangerschap, geboorte,
periode van hospitalisatie tot en met het einde van het eerste levensjaar van haar dochter.
Het tweede dagboek heet “Dagboek van een tienermoeder”. Het dagboek is geschreven
door een tienermeisje dat bevalt van een vroeggeboren kind. Na de geboorte doen er zich
complicaties voor.
Gezien het laatste dagboek zeer weinig informatie over de thuisperiode gaf en bijgevolg
geen antwoord bood op de onderzoeksvraag, werd dit dagboek niet in het onderzoek
betrokken. Het dagboek “Mag het iets meer zijn? Dagboek voor een prematuurtje” werd wel
in het onderzoek opgenomen.
2.3 Deelnemers Interviews
2.3.1 Criteria Voor de interviews van Rathé (2008) werden achttien gezinnen geselecteerd. Haar
onderzoek richtte zich ten eerste naar gezinnen met vroeggeboren kinderen die één jaar tot
anderhalf jaar voordien uit het ziekenhuis waren ontslagen. Een tweede criterium betrof de
gestationele leeftijd van de kinderen: de kinderen moesten voor 33 weken zwangerschap
geboren zijn.
De Schuymer hanteerde andere inclusiecriteria gezien het doel van de interviews
verschillend was. Als eerste werden alleen ouders van eerstgeboren kinderen in het
onderzoek opgenomen. Een tweede criterium focuste op de gestationele leeftijd, alleen
kinderen geboren tussen 28 en 34 weken zwangerschap werden geselecteerd. Op het
moment van de interviews hadden de kinderen allen een gecorrigeerde leeftijd van twee
maanden. In totaal werden er dertien gezinnen geïnterviewd. Deze interviews werden voor
deze masterproef opgesteld om de thuisperiode intensiever te gaan bevragen.
Alle kinderen hadden enige tijd op een Neonatal Intensive Care Unit verbleven. Ouders
wiens kindje niet overleefde, werden niet betrokken binnen het kader van deze onderzoeken.
23
2.3.2 Karakteristieken
De gezinnen die geselecteerd werden voor het onderzoek van Rathé (2008) woonden allen
in Vlaanderen. In het onderzoek werden ook gezinnen met tweelingen opgenomen.
Tabel 1 : Karakteristieken steekproef interviews Rathé (2008)
Ook in het onderzoek van De Schuymer werden gezinnen met tweelingen opgenomen.
Tabel 2 : Karakteristieken steekproef interviews De Schuymer
De gemiddelde sociaal economische status werd bij de beide steekproeven op basis van het
classificatiesysteem van Hollingshead (1975) berekend. Beide scores horen thuis in de
derde klasse van het classificatiesysteem van Hollingshead.
Tabel 3 : Gemiddelde sociaal economische status
N (26) Geslacht kind: Jongen/Meisje 14 / 12 Aantal tweelingen 8 M Geboortegewicht (gr) 1484,96 Gestationele leeftijd (weken) 30,95 Duur opname 48,16 Leeftijd (maanden) op het moment van het onderzoek 15,69
N (17) Geslacht kind: Jongen/Meisje 8 / 9 Aantal tweelingen 4 M Geboortegewicht (gr) 1484,62 Gestationele leeftijd (weken) 30,85 Leeftijd (maanden) op het moment van het onderzoek 2
24
Aangezien de meeste personen op een fora een schuilnaam bedenken en liever anoniem
berichten achterlaten, zijn er van de fora geen karakteristieken van de gezinnen beschikbaar.
Bij de fora werden er dan ook geen gezinnen, maar fora - berichten geselecteerd. Bij de fora
kwamen voor het onderzoek enkel berichten in aanmerking waarvan de laatste reactie
tussen een bepaalde periode viel. In het volgende deel wordt hierover meer verteld.
2.4 Procedure voor dataverwerking Als eerste stap werden de interviews en het dagboek een eerste maal grondig nagelezen.
Hierna werden er bepaalde vragen uit de interviews en stukken uit het dagboek geselecteerd
die overeenstemden met de onderzoeksperiode. Zo werden bijvoorbeeld vragen die
handelden omtrent de zwangerschap geweerd uit het te analyseren materiaal.
Bij de fora werd anders te werk gegaan. Gezien het onmogelijk was om alle berichten rond
vroeggeboorte te lezen werd er een periode ingesteld. Alle berichten, waarvan de laatste
reactie was geregistreerd tussen 14 januari en 14 april 2010, werden gelezen. Het
oorspronkelijke eerste bericht kon dus al van een hele tijd geleden zijn. Alleen de berichten
die aan de onderzoeksperiode voldeden werden in het onderzoek opgenomen. Dus alleen
de berichten die daadwerkelijk over de periode van overgang van NIC dienst naar huis tot
aan het einde van het eerste levensjaar gingen, werden geanalyseerd.
Daarna werden de teksten uit de interviews, de fora - berichten en het dagboek nog een paar
keer nagelezen. Een derde stap bestond erin om betekenisvolle stukken tekst gedetailleerd
te coderen. Er werd dus een code toegekend aan verschillende stukken tekst. Op basis van
de codering werden er thema’s of subcodes uitgelicht. Daarna werd de data opnieuw grondig
gelezen. Dit werd zo vaak als nodig verricht, totdat de resultaten verfijnd werden en er een
boomstructuur van codes, een mind-map tot stand kwam. Het doel hiervan is om hoofdcodes
en subcodes met elkaar te verbinden zodat een duidelijker zicht bekomen wordt op de
theoretische opbouw van de concepten.
De uiteindelijke boomstructuur werd dan nogmaals getoetst aan de data. Interviews,
dagboekfragmenten en foraberichten werden nogmaals nagelezen en getoetst aan de
boomstructuur. Dit om te controleren of iedere mogelijke code die in de data voorkwam, in de
boomstructuur was opgenomen en ter controle of de gevonden resultaten stand hielden.
M Interviews Rathé 38,51 Interviews De Schuymer 37,85
25
3 RESULTATEN 3.1 Mindmap
Nood aan info Nood aan geruststelling Info bij overgang naar huis
Gevoelens/Emoties
‐ Nood aan voorbereiding op thuiskomst
‐ Nood aan ondersteuning en opvolging
‐ Bij overgang naar huis ‐ Tijdens de eerste
maanden thuis ‐ Gedurende het 1ste
levensjaar
Praktische info Emotionele verwerking
‐ Twijfels bij corrigeren van leeftijd
‐ Gevolgen vroeggeboorte
‐ Slaapstudie ‐ Bezoeken COS ‐ Specifieke info
Noden en behoeften van ouders van vroeggeboren kinderen
‐ Herkenning van gevoelens/emoties
‐ Verwerking
Hulpverlening Identieke verhalen
‐ Nood aan overzicht mogelijke hulpverleningsvormen
‐ Nood aan consistente info
‐ Zorgenkindjes ‐ Angst voor 2de
zwangerschap ‐ Ervaring met specifieke
problemen
26
3.2 Nood aan informatie
3.2.1 Nood aan informatie bij overgang naar huis
3.2.1.1 Nood aan voorbereiding op thuiskomst Alhoewel ouders de hospitalisatie periode van hun kind als een erg drukke en stresserende
periode ervaren, hebben ze er ook een voordeel aan ontdekt. Gezien de baby nog een
aantal weken of maanden in het ziekenhuis moet verblijven, verloopt de overgang naar huis
geleidelijk aan. De baby komt niet direct na de geboorte naar huis. Dit geeft ouders de tijd
om zich praktisch voor te bereiden op de thuiskomst van de baby, wat door de vroege en
onverwachtse geboorte in veel gevallen niet kon gebeuren. Ouders kunnen bijvoorbeeld nog
de kinderkamer in orde maken, kleertjes kopen en wassen, het huishouden doen. De
moeders zijn bij de thuiskomst van de baby al hersteld van de bevalling, zodat ze in staat zijn
om de zorg voor hun baby op te nemen.
Ze zijn de woensdag naar huis gegaan en ’s middags hebben we dan alle twee de ouders
uitgenodigd. Dat was een heel toffe ervaring. Voor ons zelf ook dat we ze naar huis
mochten meenemen. De kamer was af en de kindjes waren zeer welkom. Voor mij was
het wel zo , ik had het HELLP-syndroom en ik was er psychologisch nog niet op
voorbereid dat die kinderen zo vroeg gingen komen. Dan zijn die 30 dagen om je in te
leven wel zeer goed, dan ben je wel toch zeer blij dat je je kindjes kon meenemen naar
huis.
Ouders verwachten dat verpleegkundigen hen voorbereiden op de thuiskomst zodat ze de
basis van de verzorging al onder de knie hebben. Want wat blijkt : wanneer ouders in het
ziekenhuis de kans hebben gekregen om ouderlijke taken op zich te nemen, voelen ze zich
thuis beter opgewassen om de volle verantwoordelijkheid voor de zorg van hun kind op te
nemen. Ook het principe van ‘rooming in’, een kamer voor het kind en de moeder waarbij de
moeder juist voor het vertrek uit het ziekenhuis één nacht of meerdere nachten in een kamer
met hun kind kan doorbrengen, vinden ouders zeer zinvol.
27
Ik wou ook effe reageren. Mijn zoontje is op 35 weken geboren, heeft 'maar' 2 weken op
de neo gelegen. Zoals anderen het al zeiden heb ik enorm véél geleerd toen hij daar lag
(badje geven, verzorgen, eten geven, ...). Het is ons eerste kindje dus is was écht een
leek! Toen ik pas thuis was, dacht ik vaak 'goh, hoe had ik het toch gedaan zonder hun
hulp...
Je kan je in die 30 nachten goed voorbereiden, had al badjes gegeven en verzorging al
gedaan in kliniek zelf en verpleging liet ons dat ook doen.
Hadden zeker het gevoel opgewassen te zijn. De eerste nacht denk je wel zo van : ze zijn
nu voor ons en je weet niet hoe ze een volledige dag zullen reageren. Daar is er constant
iemand bij, maar alles was aangeleerd in de kliniek, die handeling zat er eigenlijk al zeer
goed in.
3.2.1.2 Nood aan ondersteuning en opvolging Vooral de eerste weken na thuiskomst van hun kindje hebben ouders nood aan
ondersteuning. Ze hebben concreet nood aan een persoon, organisatie of begeleiding die
hen in de eerste week kan bijstaan met raad en daad. Dit komt vooral door de plotse
overgang. Voordien waren ouders in het ziekenhuis voortdurend omringd door
verpleegkundigen aan wie ouders hun vragen en zorgen kwijt konden. Eenmaal thuis staan
de ouders er alleen voor. Er ontstaan een heleboel andere vragen, waar ouders geen
antwoord op weten. Ouders hebben er ook geen idee van aan wie ze hun vragen moeten
richten.
Het ritme van het kindje, bijvoorbeeld op het gebied van voeding, kan bij thuiskomst
veranderen, wat weer aanleiding geeft tot nieuwe vragen.
Over Kind & Gezin : Heb gezegd van je loopt ons deur plat tijdens ziekenhuisperiode,
maar nu zitten we hier met prematuur die meer zorgen nodig heeft en we zitten hier met
vragen alom en we zien jullie niet. Zeiden dan van we komen volgende week. Maar ja, dat
is wel laat, L. had een monitor en deed veel alarmen en dat was ook onze eigen schuld
bleek dan, want wij waren hier aan het stoken om het warm te houden, omdat we dachten
dat dat beter was aangezien dit ook zo is op neonatologie, maar bleek dat dat te warm
was voor ons kind. We wisten dat niet. Kind & Gezin zei dat dan en dan zeiden ze van dat
is niet veilig en dat was niet veilig.
Veel ouders vinden de opvolging die hen thuis aangeboden wordt niet voldoende en hebben
nood aan extra follow-up. Bij ouders van kinderen die na 30 weken zwangerschap werden
28
geboren en waarvan het geboortegewicht meer dan 1250 gram was, is de nood aan
opvolging sterker aanwezig. Dit kan te wijten zijn aan het feit dat deze kinderen niet
standaard door het COS Gent worden opgevolgd. Daardoor worden deze kinderen niet
specifiek rond vroeggeboorte opgevolgd, maar wordt hen door Kind & Gezin alleen maar
algemene opvolging aangeboden. Aangezien er van de fora geen karakteristieken van de
gezinnen beschikbaar zijn, kon deze nood alleen bij de interviews vastgesteld worden
Er is geen follow-up gebeurd buiten de vroedvrouw, moest ook niet meer naar het
ziekenhuis. De kindjes zijn naar huis gekomen en de deuren waren dicht. Trek uw plan
maar, zie maar dat je dit kan overleven, dit was het gevoel dat wij hadden. Voor mij was
dat pijnlijk.
Ik vind dat er te weinig aandacht werd besteed dat ze prematuur waren. Voorbeeld zijn
die kinderen in de ontwikkeling wel goed, zijn die ogen wel goed…je weet dat niet. Dus op
dat gebied heel weinig, daar zou er een programma moeten voor bestaan, voor elke
vrouw die met premature baby’s zit, dat die een of ander programma krijgen, zo van na
zoveel weken gaan we dat controleren, na zoveel weken gaan we dat afwerken, bij mij is
dat nooit gebeurd.
3.2.2 Nood aan praktische informatie
3.2.2.1 Twijfels bij corrigeren van leeftijd Aangezien ouders een hele sprong voorwaarts hebben meegemaakt, van geboorte tot
thuiskomst, gaan ze er minder bij stilstaan dat hun kind vroeggeboren is. Ouders vergeten dit
niet, maar gaan hun kind in vergelijking met de hospitalisatieperiode thuis minder als
vroeggeboren bekijken. Wanneer ze echter te maken krijgen met negatieve reacties gaan
ouders wel corrigeren in leeftijd.
Officieel als ik zeg hoeveel maanden hij is mijn kindje heb ik altijd dezelfde reactie zo van
amai dat is klein. Dan heb ik het moeilijk, voel ik mij zo slecht als ze zo een reactie geven.
29
Dan moet ik weer gaan uitleggen van officieel is hij zoveel maanden,…maar eigenlijk
moet je daar maanden van aftrekken. Ik zou dan een put willen graven en erin kruipen.
Ouders wensen vooral meer informatie over de dubbele telling. Zelfs niet alle ouders zijn van
het bestaan van het begrip op de hoogte.
Ouders willen weten wanneer het aangewezen is om de gecorrigeerde leeftijd van hun kind
te gebruiken of wanneer de werkelijke leeftijd moet toegepast worden.
Voeding Ouders hebben voornamelijk twijfels op het gebied van voeding. Het is voor ouders zeer
belangrijk om hun kind de juiste voeding en de juiste hoeveelheid te kunnen geven.
Ouders stellen zich het meeste vragen over borstvoeding, over het aantal flesjes per dag,
over het aanvangen van fruit- en groentepap, over zelfstandig eten,…
Hij slaapt al door van in het ziekenhuis. Nu al een paar dagen leg ik hem in na zn fles van
half 12, en zou hij om half 6 zijn volgende fles moeten hebben om aan 7 voedingen per
dag te moeten komen. Maar hij slaapt al een paar dagen tot 7u, half 8, dus als ik kan
rekken voor een uurtje, krijgt ie in plaats van half 6, om half 9 zijn fles. Kan dat zoveel
kwaad als hij die van half 6 mist?
Hij krijgt ondertussen ook al 100cc omdat hij telkens bijvroeg.
hoe hebben jullie dat gedaan met jullie kleintjes?
liefs
Ik lees op internet dat veel mama's vroeg begonnen zijn met fruitpap of groentenpap rond
2,5 maand.
Nu onze tweeling is 3 maand oud ( à terme ) ?
Kan het kwaad om ook stilletjes te beginnen met fruitpap of groentenpap ?
Ik moet van de pediater rekening houden dat de motoriek van de kindjes niet even goed is
als van een baby dat à terme is geboren ?
Zijn er mama's onder jullie dat toch ook iets vroeger zijn begonnen met vaster voedsel ?
Ontwikkeling Daarnaast is het belangrijk voor ouders om te weten of het kind zich goed ontwikkelt. Maar
ook hier weten ouders niet of ze bij de ontwikkeling moeten rekening houden met de
werkelijke of met de gecorrigeerde leeftijd. Voor ouders zou het zinvol zijn moest er een
30
ontwikkelingslijn uitgetekend worden die aangepast is aan vroeggeboren kinderen. Hier zijn
heel wat ouders naar op zoek, en deze informatie is niet te vinden in boeken of brochures.
Die ontwikkelingslijn zou dan kunnen aangeven op welke leeftijd zaken bereikt moeten
worden. Ouders stellen voor om eventueel met referentiepunten te werken, bijvoorbeeld als
een kind fruitpap kan eten, moet hij recht kunnen zitten met de steun van een ouder.
En dienen ‘oei, ik groei’ is de enige die vermeld dat als uw baby te vroeg geboren wordt,
dat je moet rekenen van de verwachte geboortedatum. Maar voor de rest is er echt een
tekort aan informatie. En het is vooral die ontwikkeling, ik denk dat ouders daar het meest
mee begaan zijn.
Maar, plots heb ik nu een beetje quality-time met onze kleine prinses en beginnen er
allerlei vragen door mijn hoofd te spoken. Vragen of dingen waar ik tot nu toe niet bij stil
gestaan heb of laat zeggen, tijd gehad heb om bij stil te staan....
Zo stel ik mij nu allerlei vragen zoals: hoe zal het met haar mentale toestand zijn? heer
motorische toestand? haar dit, haar dat,....
Ik weet dat te vroeg geboren kindjes het op motorisch vlak iets moeilijker (kunnen)
hebben maar wat is 'iets'? net zoals mentaal? zal alles in orde zijn en merk je dit vroeg?
Ze is geboren met een uiteraard laag geboortegewicht: 1023grammekes maar ze is sterk!
ze heeft voeding via haar neus gekregen, jammer genoeg geen bv want ik had geen melk
genoeg, en is nu sterk genoeg om thuis te kunnen blijven.
Herkent iemand zich in mijn verhaal? of heeft er iemand zich ook die vragen gesteld? alle
advies, raad, eigen ervaringen zijn welkom
Alvast bedankt,
Vaccinaties Ouders vragen zich af of het vaccinatieschema aan de hand van de gecorrigeerde of de
werkelijke leeftijd moet gevolgd worden. Ook Kind & Gezin heeft hier geen passend
antwoord op. Meestal kiezen ouders dan voor de gulden middenweg, maar ze zijn hier wel
onzeker over.
3.2.2.2 Gevolgen vroeggeboorte Ouders willen op de hoogte zijn van mogelijke gevolgen van vroeggeboorte en wensen
informatie over problemen die hiermee in verband staan. Ook informatie over symptomen
van ziektes of stoornissen vinden ouders interessant.
31
3.2.2.3 Slaapstudie Ouders stellen vragen over de slaapstudie. Meer bepaald willen ze weten wat zo een
onderzoek precies inhoudt en wat het nut ervan is.
Om er zeker van te zijn dat er bij kindjes in hun slaap geen apneus meer optreden, wordt er
een slaaponderzoek verricht. Het kindje blijft dan een nacht ter observatie in het ziekenhuis.
Een slaaponderzoek kan ofwel gebeuren voordat het kindje naar huis gaat ofwel nadat het
kindje al een paar maanden thuis is. In het tweede geval wordt er een monitor mee naar huis
gegeven die in het geval van een apneu een alarmsignaal geeft.
Kan er iemand mij uitleggen hoe of wat die slaaptest precies inhoudt? Moet hij daarvoor
naar een ander ziekenhuis?
Als kinderen opnieuw in het ziekenhuis moeten opgenomen worden of wanneer kinderen
behandelingen moeten ondergaan, willen ouders alle mogelijke informatie hierover
ontvangen. Bij mogelijke problemen willen ze als eerste ingelicht worden.
Ze hebben X. de donderdag opgenomen en de vrijdagmorgen lag hij al op de
operatietafel. Had de vrijdagmorgen nog gebeld of ze al iets wisten over de scan en
kwartier later belden ze mij terug dat hij op weg was naar de OK. Ze hadden gezegd dat
ze gingen wachten tot maandag, omdat ze niet gewoon waren om met elkaar te werken
het personeel. Maar het was dringend en hebben het dan toch gedaan. Ik dacht zo van
neen é. Ik wil hem nog eens zien, als er iets gebeurd met hem en het is een risicovolle
operatie en heb da kind dan niet meer gezien en zoen gegeven. Het was al weg naar de
OK en had wel zo van ze konden me om 7uur ook uit mijn bed bellen.
3.2.2.4 Bezoeken COS Ouders zijn op zoek naar informatie over het centrum voor ontwikkelingsstoornissen. Ouders
willen vooral meer te weten komen over de onderzoeken die zullen gebeuren en zijn
benieuwd of de ontwikkeling van hun kind normaal verloopt.
Hey iedereen,
mijn dochtertje is 8 weken te vroeg geboren. Nu moeten we op 8 februari naar het
Centrum voor ontwikkelings stoornissen in Edegem.
Weet er iemand wat we die dag kunnen verwachten en wat ze juist doen?
alvast bedankt
32
3.2.2.5 Specifieke informatie Een aantal ouders willen antwoorden krijgen op zeer specifieke vragen.
In de buitenlucht? Ook het naar buiten gaan, roept bij ouders vragen op. Wanneer mogen vroeggeboren
kinderen buiten wandelen of mee boodschappen doen?
hey,
hoelang hebben jullie gewacht tot jullie naar buiten zijn geweest zijn met jullie kindjes?
Lina is nu een week uit ziekenhuis( na 3 weken) weegt 2kg 500, zouden jullie met haar al
is buiten durven komen? bv naar de winkel ofzo? of best wachten tot het wat warmer is en
dat ze wat groter is?
zou zo graag met haar gaan wandelen enzo
groetjes
RSV vaccin Veel ouders zouden graag wat meer te weten willen komen over het RSV vaccin. Ouders
stellen zich vooral vragen rond de periode van toediening en vanaf welke leeftijd het vaccin
toegediend mag worden. Daarnaast willen ouders informatie over de kostprijs van het vaccin.
Kleertjes Kleding vinden voor vroeggeboren kinderen is niet eenvoudig. Ouders gaan op zoek naar de
maat van hun kinderen en wensen adressen te verkrijgen waar kleding voor vroeggeboren
kinderen aangekocht kan worden.
Hey,
Ik weet niet of jullie me kunnen helpen, hier mijn vraagje...
Ik krijg binnen enkele dagen een pleegkindje in crisis, en wil kleertjes klaarleggen of
kopen. 't Babytje was twee maand te vroeg geboren, en is nu drie maand, zal recht uit het
ziekenhuis komen.
Kan iemand me vertellen wat ik ongeveer kan verwachten van "maat" van kleertjes?? Ik
veronderstel dat dat uiteraard erg kan variëren, maar misschien zijn hier ouders die me
een idee kunnen geven?
33
Hartelijk dank alvast!!
Groetjes!
3.2.3 Nood aan informatie over hulpverlening
3.2.3.1 Nood aan overzicht mogelijke hulpverleningsvormen Ouders hebben dringend nood aan een houvast. Ouders weten nu dikwijls niet waar ze met
hun vragen en problemen terecht kunnen. Een overzicht van alle mogelijke
hulpverleningsvormen waar ze voor hun vroeggeboren kinderen een beroep op kunnen
doen, zou voor ouders een oplossing betekenen. Als ouders weten, waar ze voor hulp,
begeleiding of met een specifiek probleem kunnen aankloppen, zijn ze niet meer afhankelijk
van professionelen die hen op hun beurt doorverwijzen. Ouders zijn het erover eens dat Kind
& Gezin zeer toegankelijk is, maar niet over genoeg expertise rond vroeggeboorte beschikt
om ouders echt vooruit te helpen.
De enigste negatieve ervaring die alles overkoepelend is, dat er gewoon geen steun is.
Dat je nergens terecht kan met een onnozele vraag. Kind & Gezin weet ook niets over
prematuur geboren kinderen en geven dat ook toe. Dan is het zo van waar moet ik nu
terecht?
Hebben ook zo iets als je binnenkomt op neonatologie is daar nergens folder of
informatie dat de mensen daar zelf eens konden in gaan kijken. Ook al nemen de mensen
ze soms niet mee. Maar dat je tenminste weet dat het bestaat. Of een computer waar
standaard de informatie opzit. Die dan op neonatologie staat. Naar thuisbegeleiding…Je
moet dan telkens de sociale dienst bellen, die leggen het dan wel uit, maar je moet al
weten dat dat er is. Als je niet weet dat het bestaat, zal je het al niet gaan vragen aan de
sociale dienst.
Ouders hebben daarnaast ook nood aan een overzicht van websites waarop er betrouwbare
informatie rond vroeggeboorte te vinden is. Ouders hebben wel brochures rond
vroeggeboorte ontvangen, maar gezien de nood aan informatie zich toen nog niet stelde
gaan ze enige tijd later toch antwoorden op het internet zoeken. Daar circuleert veel
34
informatie rond vroeggeboorte, maar de auteur van de informatie is vaak niet gekend.
Daardoor vinden ouders de informatie in veel gevallen onbetrouwbaar.
Op een bepaald moment zat ze (mama) met zoveel vragen, ook met haar melkske dat ze
terug moest overgeven, en dan was ze op zoek op internet. En das gevaarlijk, omdat ze
dan meningen krijgt, die misschien wel terecht zijn, maar die worden niet in de juiste
context geplaatst.
Ouders van vroeggeboren kinderen gaan, in het geval van ziekte of bij dringende vragen,
sneller de kinderarts contacteren. Ouders hebben meer vertrouwen in de kinderarts dan in
de huisarts.
Als ik het eerste levensjaar van Ferre vergelijk met dat van Senne, valt het me op dat we
bij Ferre veel sneller ongerust zijn. Bij het minste gaan we met hem naar de kinderarts, we
zijn met hem zelfs nog nooit naar de gewone huisarts geweest.
3.2.3.2 Nood aan consistente informatie Informatie die ouders krijgen van artsen, verpleegkundigen en Kind & Gezin is volgens hen
allesbehalve consistent. Elke professioneel houdt er een andere mening op na, wat er voor
zorgt dat ouders maar weinig met de informatie kunnen aanvangen. Er heerst onzekerheid,
niemand weet wie verantwoordelijk is om de ouders die informatie aan te reiken.
3.3 Nood aan geruststelling
3.3.1 Gevoelens / emoties
35
3.3.1.1 Bij overgang naar huis
Ambivalentie Het ontslag uit het ziekenhuis kan gepaard gaan met ambivalente gevoelens. Enerzijds zijn
ouders zeer blij dat hun baby eindelijk hun gezin kan vervolledigen. Anderzijds begint voor
ouders nu een erg moeilijke periode. Voor het eerst staan ze helemaal alleen in voor de zorg
van hun kind. Dit kan angst oproepen. Sommige ouders willen als gevolg van die angst de
thuiskomst zelfs uitstellen en vragen artsen om hun kind nog niet uit het ziekenhuis te
ontslaan.
Op het moment dat ze thuis waren, had ik het moeilijk, dat sommigen dat niet verstonden
dat als ze thuis zijn dat het moeilijk is. Terwijl ik het gevoel had van nu begint het nog
maar.
De thuiskomst is weer een gemengd gevoel, je bent blij, maar dan komen ook al die
vragen é. Al die vragen en dan monitor mee en zo.
Onzeker Ouders voelen zich in de eerste week zeer onzeker. Ze twijfelen over wat ze precies moeten
doen en of ze het wel op de correcte manier doen. Ze zijn bang om de gezondheid van hun
kind te schaden.
De moeilijkheid is dat je niet weet wat je moet doen. Het is een klein kindje, je moet badje
geven, kleertjes, maar je weet niets. Denk zelfs al was het ons derde kind, ik denk dat het
dan al moeilijk ging geweest zijn. Nu zeker want het is ons eerste kind.
Door die onzekerheid, gaan vooral moeders meer tijd besteden aan praktische zaken. Ze
gaan zich bijvoorbeeld fixeren op het aantal voedingen per dag en vergeten om gewoon van
hun kind te genieten. Hierdoor hebben ze minder het gevoel echt moeder te kunnen zijn.
Bezorgd Eenmaal thuis zijn ouders zeer bezorgd om hun kindje. De ademhaling van hun baby is hun
grootste bezorgdheid. Dit kan ertoe leiden dat ouders de ademhaling van hun kindje
overmatig gaan controleren. Ouders voelen zich wel geruster wanneer men vanuit het
ziekenhuis een monitor mee naar huis geeft. Dit komt omdat de monitor hen alarmeert
36
wanneer het kindje stopt met ademhalen, en de ouders dus de kans biedt om met een gerust
gemoed te gaan slapen.
Die monitor is psychologisch ook iets waar je veel aan hebt, de ademhaling gaat door. Dat
je daar al geen zorgen moet over maken. Terwijl als die monitor er niet zou geweest zijn,
dat je toch al meer zorgen zou maken en meer zou gaan kijken. Kon dus rustig slapen, en
ze sliepen naast ons in de andere kamer, we konden ze horen.
De bezorgdheid kan er ook voor zorgen dat sommige ouders liever geen steun ontvangen.
Ouders hebben het zwaar, maar zorgen nog liever helemaal alleen voor hun kind dan dat er
iemand anders babysit. Want ook wanneer ouders eens tijd maken voor elkaar en er eens
samen een avondje op uit trekken, zijn ze in gedachten bij hun baby.
3.3.1.2 Tijdens de eerste maanden thuis
Zware periode De eerste maanden na thuiskomst zijn voor ouders zeer zwaar. Ze moeten zich aanpassen
aan het ouder zijn. De vroeggeboorte maakt de aanpassing nog moeilijker. Het dagelijks
leven moet volledig worden afgestemd op het kind.
Voor mij waren die eerste maanden gewoon zeer moeilijk. Alles wat ik graag deed, kon ik
niet meer : boek lezen, weinig slaap, gewoon eens naar buiten gaan met vriendinnen.
De eerste twee maanden waren fysiek zeer zwaar. Je draait heel korte nachten, zeker de
voeding en zeker bij premature baby’s, ze moeten kleinere hoeveelheden krijgen, dus je
hebt kortere uren dat je slaapt.
Bewuster van geluk Ouders van vroeggeboren kinderen zijn zich meer bewust van het geluk dat ze hebben. Voor
hen is het niet meer vanzelfsprekend dat een zwangerschap en de ontwikkeling van hun kind
normaal verloopt. Gezien ouders hun kind een hele tijd hebben moeten missen, gaan ze
meer genieten van de momenten die ze samen kunnen doorbrengen. Sommige ouders gaan
hun kind onbewust meer beschermen. Gezien hun kind vroeger al zoveel te kort is gekomen,
gaan ouders hem of haar sneller verwennen.
37
Denk er toch wel veel over na dat we veel geluk hebben gehad, denk daar zeer veel over
na. Voordeel is dat je nu wel dankbaarder bent dan bij een normale geboorte. Anders is
het zo van dat is de natuur, je hebt een dochtertje en leuk…maar je staat er niet bij stil wat
er allemaal kan mislopen. Er was een collega die zei dat hij niet echt stilstond bij zijn
tweede geboorte, had al alles meegemaakt. Maar dan had ik zo zoiets van ‘dat kan toch
niet, er kan altijd iets gebeuren’.
Ik denk dat wij meer genieten van de momenten. Dat andere ouders , soms minder
beseffen wat ze in handen hebben.
3.3.1.3 Gedurende het eerste levensjaar
Schuldgevoelens Sommige moeders blijven kampen met schuldgevoelens. Moeders kunnen onder meer de
schuld voor de vroeggeboorte op zich nemen. Ze zien zichzelf als de oorzaak. Andere
moeders voelen zich schuldig omdat ze hun kind niet vanaf het eerste moment
onvoorwaardelijk graag zagen.
Misschien ook de borstvoeding, maar ik wilde dat echt geven kost wat kost wilde ik dat
doen, maar lukte dat eerst niet. Ik had het gevoel dat ik iets moest terugdoen naar haar
toe. Mijn vliezen, ja haar vliezen waren te vroeg gebroken en daar voelde ik me schuldig
rond.
En wat ik zelf het ergste vind, en waar ik me nog ALTIJD schuldig om voel: ik ben pas
maanden nadien dat kind graag gaan zien precies; dat kind in die couveuse was een
"vreemd kind". Ik wist dat het mijn dochter was, en ik zou ongetwijfeld door een vuur
gegaan zijn voor haar, maar ik kende haar precies niet, ik was niet verliefd op haar, zoals
bij mijn eerste. Nu is zij 18maanden, bijna:-), en nu zie ik dat kind zooooo graag, en zou ik
ze opvreten, maar tegelijk denk ik dan: hoe kon ik nu zo slecht mens zijn, dat ik jou in het
begin niet direct kende?? Ik wijt dat nog steeds aan het feit dat ze zo "dramatisch"
geboren is....
Rouwproces Ondanks dat alles na een hele tijd weer in z’n plooien valt, blijven moeders vaak rouwen bij
het verlies van de voldragen zwangerschap. De abrupte scheiding tussen moeder en kind
38
vlak na de geboorte blijft erg pijnlijk voor moeders. Dit kan ook tot jaloersheid leiden wanneer
iemand uit de nabije omgeving een zorgeloze zwangerschap achter de rug heeft.
Mijn vriendin is vorige week bevallen. Toen ik op bezoek ging bij haar ben ik wenend naar
huis gereden. Mijn man en ik blijven waarschijnlijk bij deze 2 kindjes, dus ik ga nooit
weten hoe het voelt om je kindjes onmiddellijk dicht bij jouw te hebben. Ik was zo jaloers
dat zij daar lag met haar kleine meid. Ik ben heel blij dat mijn 2 rakkers gezond zijn, maar
het is allemaal zo vlug gegaan en soms heb ik het gevoel dat ik zoveel heb gemist van de
kraamtijd. Ik ben ook op een vrijdag bevallen en heb mijn kindjes pas maandag kunnen
zien en de donderdag erop kunnen vastnemen. Dan waren ze bijna een week oud. Ik ben
bevallen met een keizersnede dus heb wel goed kunnen herstellen (lichamelijk)dat is dan
ook wat ik voortdurend heb te horen gekregen "wees blij dat je zo goed hebt kunnen
herstellen",... De ene dag gaat het wel veel beter als de andere, maar soms ben ik echt zo
droevig dat ik die dingen niet heb meegemaakt...
Dubbel gevoel bij eerste verjaardag De eerste verjaardag van hun kind kan bij ouders een dubbel gevoel oproepen. Enerzijds zijn
ze zeer gelukkig dat ze de verjaardag van hun kind kunnen vieren, iets wat ze een jaar
geleden niet hadden durven dromen. Anderzijds brengt de verjaardag alle slechte
herinneringen aan de geboorte opnieuw naar boven.
Met haar verjaardag dan hebben we het even moeilijk gehad, toch een moeilijk, maar
gelukkig gevoel. Een dubbel gevoel, blij dat ze er is, we hebben gezegd, we gaan er toch
een dag van maken waar we mooie herinneringen aan hebben, want haar geboorte is
echt geen mooie herinnering.
Bezorgd om ontwikkeling Ouders maken zich vaak zorgen om de ontwikkeling van hun kind. Indien er na de geboorte
complicaties optraden, vrezen ouders dat dit een ontwikkelingsstoornis als gevolg zal
hebben. Maar ook ouders bij wie het kind altijd positief evolueerde, hebben schrik dat er toch
plots problemen zullen opduiken. Omwille hiervan laten ze hun kind vaak door dokters
onderzoeken. Maar dokters zijn niet in staat om al hun zorgen weg te nemen, want bepaalde
stoornissen kunnen pas vastgesteld worden wanneer het kindje de lagere schoolleeftijd heeft
bereikt.
39
Wanneer een kind door de vroeggeboorte echter specifieke problemen heeft, is het mogelijk
dat ouders angst hebben voor de toekomst. De toekomst blijft voor hen onzeker, want ze
weten niet hoe die problemen zullen evolueren. Dit roept bij ouders ook weer nieuwe vragen
op.
We hebben het gevoel dat het goed gaat met de thuisbegeleidingsdienst, maar dat
verandert niets aan de situatie, de schrik dat we de thuiskomst niet gingen aankunnen,
heeft nu plaats gemaakt om na te denken over de toekomst. Zal ons huis groot genoeg
zijn? Zullen we hier kunnen blijven wonen? Anders dan in vroegere situatie van gaan we
ze kunnen eten geven, gaan ze eten? Gaan ze slapen, gaan ze niet slapen…? We zijn
aan het kijken om voor X. een snoezelruimte te maken en we zijn er nog altijd niet uit
gaan we het boven doen, gaan we het beneden doen… Het is heel moeilijk.
3.3.2 Emotionele verwerking
3.3.2.1 Herkenning van gevoelens/emoties Ouders van vroeggeboren kinderen hebben nood aan emotionele steun. Voor ouders is het
kunnen praten over hun gevoelens een bron van emotionele steun. Ouders voelen zich het
meest gesteund wanneer hun gesprekspartner hun gevoelens herkent.
Partner Ouders hebben tijdens de hospitalisatieperiode en de periode thuis het meeste steun aan
hun partner gehad, gezien deze in dezelfde situatie verkeerde. Ouders konden zich aan
elkaar optrekken en moedigden elkaar aan.
Als ik hier dikwijls zat, en dat hij zei dan dat gaat hier goe komen ze, ge trekt u daar wat
aan op ze. Ik dacht azo e keer van dat ga hier niet goe zijn en al, maar Bert gaf dan zo
wat courage. Ja ook en de ouders ook, ze belden zij altijd, ma ge hebt nog altijd het
meeste aan elkaar é. Waarom, omdat wij daar in zitten é. Die ouders, tis da dat de
40
dokters daar ook zeiden, als get niet meemaakt, weet ge niet wat da is. De mensen
zeggen wel “we weten wat dat ge meemaakt”, maar das niet zo.
Op sommige momenten vonden ouders het moeilijk om steun te zoeken bij hun partner. Dit
was bijvoorbeeld zo wanneer de ene partner het al moeilijk genoeg had. De andere partner
besloot het dan niet nog moeilijker te maken en liet niks merken van de eigen bezorgdheden
en het persoonlijke verdriet.
Ik heb mij eigenlijk moeten sterk houden voor vier. Voor mezelf, mijn kind, mijn vrouw,
grootouders,… En dan kom je thuis en ben ik beginnen huilen en zo in slaap gevallen.
Dan ben je gewoon op.
Ouders die het eerste levensjaar van hun kind al achter de rug hebben, geven toe dat dit een
zeer moeilijke periode was, waarin de spanningen dikwijls hoog opliepen.
Toch vinden de meeste van deze ouders dat die periode hen als koppel sterker heeft
gemaakt.
De moeilijke start van Jeppe heeft van mijn vrouw en mij een nog sterker koppel gemaakt.
Bovendien kan ik nu alles beter relativeren. Ik maak me minder druk om de dagelijkse
akkefietjes. Ik weet nu wat echt belangrijk is.
Sociaal netwerk Ouders kunnen beter met de situatie omgaan door steun die ze krijgen van hun sociaal
netwerk. Het gaat dan vooral om praktische steun. Daardoor kunnen ouders meer tijd aan
hun baby spenderen.
Sociaal netwerk is zeer belangrijk. Zonder dat sociaal netwerk ging ik het veel moeilijker
gehad hebben. Die steun hebben we ervaren als enorm nodig, enorm warm. Zeker van
mijn familie, mijn moeder kwam 1 keer per week voor praktisch en huishouden.
Het sociaal netwerk is minder in staat om emotionele steun te bieden. Dit ligt volgens ouders
aan het volgende: iemand die nog nooit in die situatie heeft gezeten, kan maar moeilijk
begrijpen welke gevoelens dat met zich meebrengt en kan zich erg moeilijk in de situatie
inleven. Ouders kunnen het ook moeilijk hebben met reacties van vrienden of familie op de
vroeggeboorte. Deze reacties zijn volgens ouders te wijten aan onbegrip voor hun situatie.
41
Ik heb het er best moeilijk mee dat mensen denken dat het allemaal wel meeviel. We
wonen in Denemarken en de eerste maand hebben we helemaal geen kraamvisite gehad.
Alleen mijn schoonouders waren hier om te helpen (hebben ook nog een eigen
melkveebedrijf) en gingen mee naar het ziekenhuis. Verder helemaal geen bezoek gehad,
niet mijn ouders, niet onze broers, niets. Dat voelt heel leeg en alleen. Nu is mijn
schoonzus (van mijn mans broer) 32 weken zwanger en ze zou willen dat ze al bevallen
was. "Liever een prematuur kind dan overtijd gaan met een zware bevalling". Ik heb haar
voor gek verklaard. Het viel bij ons toch allemaal best mee. De kleine doet het toch goed.
Opa en oma waren er toch om te helpen. Ik hoefde toch niets te doen op de boerderij en
in huis. Nee, 2 tot 3x daags naar het ziekenhuis (half uur van hier), een zoontje van net 1
jaar thuis, zo'n prematuurtje......... Pffffff, ik ben moe...
Waar ik mij aan stoor,............het commentaar van anderen. Ben benieuwd of het nou aan
mij ligt, of dat jullie er ook last van hadden??!!
enkele " uitspraken" van anderen (zelfs van familieleden die er met hun neus bovenop
zaten! )
" oh, ze zijn nu thuis? nou, dan is er niks meer aan de hand toch, dan zijn het "gewone"
baby`s!
"neem je ze niet mee naar een verjaardag? waarom niet, deed ik met mijn kind ook altijd,
moeten ze maar aan wennen" (jaaaaaaaaaa, lekker overprikkeld).
" wat huilen Davine en Steven veel, hoe komt dat?" ehhh prematuur, hoop mee
gemaakt......" ja, maar dat is nu toch voorbij, ze zijn toch thuis" pfffffffffff
Zo kan ik nog wel even door gaan, maar dan knap ik uit mijn velletje denk ik.
Hebben jullie dit ook meegemaakt, en hoe gaan/gingen jullie hier mee om?
Lotgenoten Het is moeilijk voor ouders om een luisterend oor te vinden binnen hun sociaal netwerk.
Hierdoor gaan ouders vaak hun toevlucht zoeken bij lotgenoten, mensen die hetzelfde
hebben meegemaakt. Ouders kunnen op verschillende manieren contact zoeken met
lotgenoten.
Sommige ouders hebben er nood aan om hun verhaal kwijt te kunnen op een forum. Op die
manier kunnen ouders hun gevoelens en bezorgdheden de vrije loop laten. Het biedt hen
tegelijkertijd ook de kans om vragen te stellen, een mogelijkheid waar ouders op een forum
gretig gebruik van maken. Als een ouder dringend nood heeft aan lotgenoten is het forum
42
één van de snelste middelen. Wanneer ouders op een forum een hulpkreet slaken, krijgen ze
dikwijls nog dezelfde dag reacties van andere ouders die hen steun willen bieden.
Er bestaat een site voor papa’s en dat was mijn grootste troost, daar kon ik praten met
andere ouders, verhalen schrijven,…Want bij mijn vrouw kon ik niet, want ze is nogal
gevoelig en als ik dan bij haar ging, zou ze nog dieper vallen.
Andere ouders gaan meer tijd doorbrengen met kennissen die ook een vroeggeboorte
hebben meegemaakt.
Wat je dan wel merkt, een collega van mij heeft nu ook een te vroeggeboren kindje en ik
merk wel dat ik die ga opzoeken en we meer contact hebben. Je hebt wel zo iets van ik
wil die mensen wat opvangen, aangezien ik het zelf heb meegemaakt.
Sommige ouders hebben echter nood aan echte gesprekken met lotgenoten en willen graag
deelnemen aan praatgroepen voor ouders van vroeggeboren kinderen.
Soms vraag ik me af of er nergens een soort "praatgroepen" zijn voor ouders van
prematuurtjes. Ik denk dat zoiets véél mensen zou verder helpen ... Wij hebben 4 kindjes,
waarvan de oudste (10j) en de jongste (16 maanden) zwaar prematuur & dysmatuur. Ik
kan nog elke dag wenen om wat er ons vorig jaar is overkomen met de jongste. Hij is nu
16 maanden en eindelijk gaat het wat beter met hem. Nog een paar onderzoeken om de
laatste "foutjes" op te helderen, en dan hopen we op een "normale" manier verder te
kunnen met ons leven ... We hebben een loodzware periode achter de rug, met veel
twijfels, onzekerheden en angst. Vooral omdat het om ons vierde kindje ging, schrok ik
van zoveel onbegrip. Want als het de vierde is, is het volgens veel mensen je eigen fout,
dan "heb je er zelf voor gekozen!". Walgelijk. Ik praat er dus ook niet meer over met
mensen die niet weten waarover het gaat. Want ik raak altijd weer overstuur als die
mensen vinden dat ik overdrijf, want kleine Max ziet er toch gezond en schattig uit???
3.3.2.2 Verwerking
Verwerking start pas thuis Ouders verwerken pas achteraf de angst en onzekerheid die ze tijdens de hospitalisatie van
hun kind voelden. Veel ouders beleven de hele periode in het ziekenhuis als een roes, ze
beseffen niet goed wat hen overkomt. De periode is te druk en te stresserend om stil te staan
43
bij hun gevoelens. Ouders durven zich niet kwetsbaar op te stellen. Ze hebben het gevoel
dat ze moeten doorgaan, zonder daar al te veel bij na te denken.
Eenmaal het kindje een paar maanden thuis is en geen grote problemen meer heeft, ervaren
ouders soms een klop van de hamer. Alle onverwerkte gevoelens rond de vroeggeboorte
komen dan naar boven. Dit is voor het sociaal netwerk moeilijk te begrijpen, want voor hen is
de akelige periode voorbij.
De vroeggeboorte kan voor ouders lange tijd een gevoelig onderwerp blijven.
Hallo dames,
Ik wil even mijn verhaal kwijt. Ik heb het momenteel heel moeilijk met dat Ann Sofie te
vroeg is geboren. Nochtans doet ze het goed en loopt alles zoals het hoort. Alles komt
eindelijk op z'n plooi en ik denk dat het daardoor is dat ik mijn klop krijg.
Je gevoelens zijn bij mij ook zeer herkenbaar. Gelukkig kan ik geen slecht woord zeggen
over de afdeling neonatalogie waar Elke gelegen heeft, integendeel.
Maar ik kreeg ook pas mijn klop dit voorjaar. Dat is ergens normaal want van de ene dag
op de andere krijg je zoveel te verwerken, word je echt geleefd en heb je geen tijd om bij
je eigen gevoelens stil te staan. Bovendien blijf je de eerste maanden dat je sprotje thuis
is ook erg alert en ongerust zodat van een onbezorgde kraamtijd echt geen sprake is.
Pas als je merkt dat alles echt wel goed komt en dat je niet meer constant op je hoede
moet zijn of vrezen dat er één of andere infectie op de loer ligt die zo gevaarlijk kan zijn
voor zulke kindjes, heb je de tijd om even na te denken en alles dat gebeurd is te
verwerken.
Belangrijk is om erover te praten en je gevoelens zeker niet op te kroppen.
Ik durf echter niet uit te spreken dat ik zo'n moeite heb met zijn vroeggeboorte. Tis precies
of er iets doorgeknipt is met de schaar. Ik voel me zo enorm neerslachtig en ben
beschaamd om dat te zeggen omdat mijn zoon het zo goed doorsparteld heeft. Er zijn
dagen dat ik amper een woord zeg tegen hem. Ik voel mij zo raar en leeg terwijl ik nu
dolgelukkig zou moeten zijn. Het huilen en roepen en tieren zit klaar en wil er op ieder
moment van de dag uit.
Heeft iemand van jullie ook zo'n gevoel? Ik weet echt niet waar ik er mee terecht kan.
groetjes
Verschillende manieren van verwerking
44
Ouders verwerken een vroeggeboorte op verschillende manieren. Iedere ouder moet voor
zichzelf uitzoeken hoe ze de vroeggeboorte het best kunnen verwerken.
Ann en ik gingen elk op onze eigen manier om met deze zware periode. Praten was voor
mij het beste medicijn – ik wilde mijn verhaal aan anderen vertellen -, terwijl Ann veel
liever thuis bleef om haar verdriet in stilte te verwerken. We hebben dat van elkaar
gerespecteerd.
Voor sommige ouders kan het helend zijn om verschillende keren terug te gaan naar de
afdeling neonatologie, om er met lotgenoten te praten. Andere ouders willen deze periode
liever achter zich laten en willen geen voet meer binnen zetten op de afdeling.
Gaan nu soms nog naar neonatologie, gaan er ook wel om te verwerken. Kan dan met
andere ouders praten en dan zeg ik van ik heb dat meegemaakt. Blij dat je de mensen
steun kan geven. Want het is een moeilijke periode, ik denk dat ik nog nooit zoveel heb
gehuild dan aan die couveuse.
Vaak is de verwerking van de vroeggeboorte voor ouders zwaar en hebben ze hierbij nood
aan psychologische begeleiding. Zo krijgen ouders de kans om nog eens rustig over de
vroeggeboorte te praten en hun gevoelens de vrije loop te laten. Ook na het vernemen van
een zware diagnose kunnen ouders nood hebben aan psychologische begeleiding.
Ouders zouden het zinvol vinden moest psychologische begeleiding tot een paar maanden
na de geboorte aangeboden worden. Op die manier zouden ouders sneller tot begeleiding
overgaan dan wanneer ze zelf het initiatief tot psychologisch begeleiding moeten nemen.
Zo aan begeleiding en informatie, daar vind ik wel dat er veel werk aan is. Niet op het
moment zelve, want zolang je nog op de NIC bent, wordt je door die periode gedragen:
zoveel aandacht voor uzelf voor uw kindjes, dat je op dienen moment, hoe raar het ook is,
hoe ongerust je dan zou moeten zijn, dat zal wel bij sommige mensen een ander verhaal
zijn, maar ik ben precies door die periode gedragen. Ik ging daar naartoe in een roes van
‘ze zorgen er toch goed voor’, maar als je dan thuiskomt, dan zit je met al je vragen over
hen, en dan begint het verwerkingsproces, en daar is het heel moeilijk mee. Maar er gaan
natuurlijk mensen zijn die dat niet nodig gaan hebben. Maar de mogelijkheid zou er
moeten zijn. Want mijn huisarts is een créme van een man, maar de mensen redeneren :
ze zijn nu toch goed, waar treur jij nog over? Maar die vergeten dat je al die ervaringen
meegemaakt hebt, en dat je die ergens moet plaatsen.”
45
Ben nu wel terug bij een psychologe in het gespecialiseerd kinderdagverblijf omdat ik al
een paar keer alleen naar de dokter ben geweest en daar een aantal diagnoses op mijn
borst gekregen en dat ik op den duur niet meer weet hoe ik daar mee moet omgaan. Het
is na die geboorte echt een zware periode geweest.
3.3.3 Nood aan identieke verhalen
Gezien de complicaties en problemen in de ontwikkeling die in verband staan met
vroeggeboorte voor ieder kind anders kunnen uitdraaien, gaan ouders soms op zoek naar
lotgenoten die precies hetzelfde meemaakten met hun kind.
3.3.3.1 Zorgenkindjes
Algemeen Vaak wordt gedacht dat, eenmaal het kindje uit het ziekenhuis wordt ontslagen, het geen
verdere problemen meer heeft. Niets is echter minder waar. Doordat er bij vroeggeboren
kinderen dikwijls al kort na de geboorte complicaties optreden, blijven veel kinderen ook
daarna met een zwakke gezondheid sukkelen. Het blijven dus vaak zorgenkindjes, die
daardoor vaak in de hulpverlening terecht komen.
Ik blijf hem zien als een zorgenkindje. Ik ben echt bang om op te staan. Zo van wat zal het
nu weer zijn.
Naarmate de kinderen opgroeien, worden hun problemen specifieker en kunnen er ook
verschillende problemen tegelijkertijd voorkomen. Er kan dus sprake zijn van comorbiditeit.
Verdere opnames in het ziekenhuis zijn vaak noodzakelijk. Ouders kunnen het zeer moeilijk
hebben met zo een opname. Het brengt de gevoelens terug naar boven van de hospitalisatie
na de geboorte. Ouders moeten hun kind opnieuw achterlaten.
Zeven dagen ziekenhuis, ik kon dat niet meer aan. De tranen prikten in mijn ooghoeken
en in mijn keel zat een krop waar mening groenteteler trots op zou zijn. Op zulke
46
momenten krijg ik de meest verschrikkelijke doemgedachten : ze zullen toch geen
afwijkingen of foutjes meer aan haar ontdekken, ik ga haar nu toch niet meer verliezen…
Hiertegenover staat dat vroeggeboren kinderen volgens hun ouders echte vechtertjes zijn.
Kinderen bij wie je al vrij snel een eigen sterk karakter ontdekt.
Jij bent echt een dametje met pit. Wanneer iets niet naar je zin is, laat je dat duidelijk
horen. Wanneer je te lang alleen ligt en je eigenlijk veel liever in mijn of jouw papa’s
armen wil liggen, begin je luid te huilen.
Noden kind prioritair Ouders hebben de natuurlijke neiging om hun kind te beschermen tegen gevaar van
buitenaf. In het geval van een vroeggeboorte is deze neiging bij ouders nog sterker
aanwezig. Ouders hebben na de geboorte zoveel angst gehad voor mogelijke complicaties
dat, eenmaal het kindje thuis is, ze er alles voor over hebben om hun kindje gezond te laten
zijn. Ouders willen er alles aan doen om hun kindje te beschermen tegen infecties en
ziektes.
Ouders nemen dus hun voorzorgsmaatregelen wanneer vrienden of familie op bezoek willen
komen. Ouders kunnen er bijvoorbeeld voor kiezen om de eerste weken na thuiskomst geen
bezoek toe te laten. Het bezoek is niet altijd op de hoogte van het gevaar dat een infectie of
ziekte voor een vroeggeboren kind kan inhouden en kan dit als een vorm van
overbescherming zien.
Maar ik weet wel duidelijk dat mij een aantal dingen hebben gestoord. Zo van dat ze
zeiden dat ik overbezorgd was. Op neonatologie werd om de drie uur haar temperatuur
genomen en kom je thuis zal ik dat ook best doen. Wel niet om de drie uur maar drie keer
per dag. Kweet nog dat de oma’s dan zeiden zo van wat ga jij nu doen? Bijna eigenlijk
belachelijk gemaakt worden. Maar dat ik zeg van heb dat zo gezien en je probeert dat
verder te doen. Op die manier hadden wij het gevoel niet ondersteund te worden, maar
ook zo als ik haar doorgaf en zei dat ze hoofdje moesten ondersteunen en dan deden ze
zo, van we hebben ook kinderen gehad. Ik heb gehuild achteraf.”
Uit schrik voor infecties kiezen moeders er vaak voor een tijdje thuis te blijven en niet te gaan
werken. Dit is een moeilijke keuze, maar de noden van het kind staan voorop. De crèche of
onthaalmoeder kan voor het vroeggeboren kindje een gevaarlijke plaats zijn. Er wordt ook
47
niet altijd rekening mee gehouden dat het kindje vroeggeboren is. Daarnaast is het moeilijk
om een monitor mee te nemen naar de kinderopvang. Dit kan enkel indien de dagmoeder
ervaring heeft met monitors.
Voor ons was het moeilijk. We dachten ze zijn ervanaf, het is achter de rug, gewoon in je
achterhoofd had je zo van ja het zijn vroeggeboren kinderen, maar ze kunnen mee met de
anderen…maar dat bleek niet zo te zijn. Dan hebben we beslist van ik blijf thuis tot ze
naar de kleuterklas gaan. Dat was wel een heel zware beslissing, want ik werk wel zeer
graag. Maar als je dan moet kiezen, ja dan weet je het wel.”
Grote financiële kost Een vroeggeboorte kan ouders ook op financieel vlak zwaar belasten. De lange hospitalisatie
periode, verdere opnames in het ziekenhuis, afspraken met het COS, bezoeken aan de
kinderarts, verschillende therapieën,… Allemaal samen gerekend lopen de kosten voor
ouders flink op.
Ook financieel is het veel geld. Ik ben nu nog altijd het ziekenhuis aan het af betalen. Het
is niet dat ik dat niet wil betalen, maar toch veel geld. Ook medicatie en dokter en zo, je
krijgt wel geld terug, maar als je alles gaat optellen is het toch wel veel geld. COS moet je
betalen, het is wel maar 7 euro, maar toch, de therapie moet je betalen…Het is geen
handicap, maar toch kost het zeer veel geld.
3.3.3.2 Angst voor tweede zwangerschap Veel moeders maken zich zorgen over een tweede zwangerschap. Ze zijn bang dat hun
toekomstig kind opnieuw vroeggeboren zal worden. Moeders zijn vooral geïnteresseerd in
het risico op een tweede vroeggeboorte. Ze gaan daarom op zoek naar lotgenoten die na
een eerste vroeggeboorte een tweede keer bevallen zijn. Ze willen ook graag de mening
achterhalen van andere ouders over dit onderwerp.
Ik zit met een serieus dilemma…
Ik hoef jullie niet te vertellen dat - na een lange en moeilijke periode van proberen
zwanger te geraken - de hele vroeggeboorte en de periode erna in de neonatologie toch
wel traumatisch was. Vandaag kan ik er nog steeds om huilen als ik eraan denk hoe het
toen was. Ik ben intussen ook al bijna 38 jaar oud. Toch twijfel ik over een tweede kindje.
Moest iemand mij kunnen garanderen dat ik deze keer wel een normale bevalling zou
kennen, zou ik het wel doen, denk ik.
48
Maar ik ben zo bang dat het opnieuw gebeurt! Ik weet niet of ik dat een tweede keer zou
aankunnen. Ik lees wel vaak dat de kans inderdaad groter is als je al een eerste
vroeggeboorte hebt gehad. anderzijds zei mijn gynaecoloog dat dit niet waar is, en dat het
gewoon pech was dat mijn vliezen gebroken waren. Anderzijds ben ik ook niet meer zo
jong, wat de kans groter maakt dat het nog eens gebeurt, denk ik.
Hoe denken jullie, die dit ook allemaal meegemaakt hebben, erover?
Moeders vragen zich ook af wat de kans is op een volgende vroeggeboorte na een
specifieke oorzaak bij de eerste vroeggeboorte. Daarom starten ze een zoektocht naar
lotgenoten die een tweede zwangerschap hebben aangedurfd en waarbij de oorzaak van de
eerste vroeggeboorte dezelfde was.
Hallo
Ik ben op zoek naar mensen die net als ik tijdens hun zwangerschap een
zwangerschapsvergiftiging hebben gehad. Meer bepaald het syndroom van HELLP. Ik
vroeg mij af of jullie een tweede zwangerschap aan hebben gedurfd en waar je rekening
mee hebt gehouden.
Is er iemand waarbij HELLP ook de tweede of de derde keer zich ontwikkeld heeft? Op
welk tijdstip in de zwangerschap werd het ontdekt en wanneer is je baby geboren?
Ikzelf ben bevallen van een gezonde baby op 36 weken maar HELLP heeft bij mij wel
brokken gemaakt.
Moeders trachten ook lotgenoten te vinden die ervaring hebben met hulpmiddelen om een
tweede vroeggeboorte tegen te gaan, zoals bijvoorbeeld progesteron injecties.
Heeft iemand van jullie ervaring met progesteron injectie
ik ben nu zwanger van de tweede en ze hebben me voor gesteld omdat te doen
dat is elke week een injectie in je bil vanaf de 16de week tot de 36 ste week
maar nu hoop ik dat er iemand is die mij haar ervaringen er over kan vertellen
groetjes
3.3.3.3 Ervaring met specifieke problemen Ouders gaan contact zoeken met lotgenoten die ervaring hebben met problemen waarmee
ouders en hun vroeggeboren kinderen te kampen krijgen. Dit gebeurt onbewust vanuit een
nood aan geruststelling. Ouders zijn immers minder bezorgd om hun kind indien andere
ouders hetzelfde is overkomen.
49
Slaapproblemen Bij veel kinderen kan het in slaap vallen en/of het doorslapen problemen geven. Ouders
willen te weten komen of dit al dan niet in verband staat met de vroeggeboorte en vragen
daarom advies aan lotgenoten. De slaapproblemen zorgen tevens voor een slaaptekort bij
de moeder, wat het eerste levensjaar nog extra bemoeilijkt.
Ik wou eens efkes informeren of er nog zijn die hetzelfde ondervinden.
Zijn er nog bij wie het inslapen lang moeilijk is gebleken?
Van zodra er 'iets' op komst is (bvb. een verkoudheid) hebben we al ondervonden dat ze
's nachts héél makkelijk wakker komt.
Ze laat zoiets niet zomaar passeren, ze 'vecht' er precies tegen. Normaal gezien slaapt ze
al maanden 's nachts door maar dan is ze opeens om het half uur of uur wakker en slaapt
ze moeilijk terug in.
Ze is héél alert en van zodra ze denkt iets te zullen missen is ze wakker, bij de
dagmoeder doet ze daardoor soms maar korte dutjes.
Groetjes!
Problemen in de groei Een aantal vroeggeboren kinderen hebben groeiproblemen. Ze groeien te weinig volgens de
curven. Ook hier gaan de ouders op zoek naar lotgenoten. Een aantal ouders willen ook
informatie bekomen omtrent groeihormonen.
Toen ik haar weer mocht aankleden ben ik echter serieus geschrokken. De kinderarts zei
ineens tegen mij dat wij eens moesten nadenken over groeihormonen. Blijkt ze toch
abnormaal klein te zijn voor haar leeftijd(3jaar en 3,5maanden, 88 cm en 11 kg, wat in
verhouding wel goed is). Kinderen met een groeiachterstand zouden dit voor hun 3 jaar
moeten hebben ingehaald. Dit is bij haar dus niet het geval. Binnen 1 jaar zou ik weer
moeten gaan op controle om te zien of haar achterstand niet groter wordt.
De kinderarts weer ook niet of ze in aanmerking komt voor groeihormonen omdat het ook
kan zijn dat ze daar net niet klein genoeg voor is. Dan wordt het dure grap. Indien ze in
aanmerking komt zou ik haar elke dag een spuit moeten zetten.
Met deze info zou ik het dus een jaar moeten doen.
Maar zoals ik al zei ging ik enkel voor haar oortjes en begon de kinderarts hier dus zelf
over waardoor ik denk dat zij het wel nodig vind. Ze heeft ook gezegd dat ik aan de
psychische kant van ons Winne moet denken. Ze zal altijd en overal de kleinste zijn ...Ik
ben hier dus serieus van verschoten!
50
Zijn er hier nog kindjes die groeihormonen moeten krijgen of gekregen hebben?
Zijn er bijwerkingen?
Moesten jullie de tijd kunnen terugdraaien zouden jullie het dan opnieuw doen?
Overige specifieke problemen Verder wensen ouders nog informatie over specifieke problemen die in verband worden
gebracht met vroeggeboorte. Ouders willen weten of er nog vroeggeboren kinderen zijn die
te kampen hebben met dat specifieke probleem.
Hallo,
Even een korte schets van ons dochtertje. Fien is na 32 weken zwangerschap geboren.
Ze woog 1350g en 39,5cm groot. Ze heeft het fantastisch gedaan tot nu toe. Deze week is
er epilepsie bij haar vastgesteld en blijkt dat het komt doordat ze prematuur en dysmatuur
geboren is. Zijn er nog mensen waarvan hun kindjes te vroeg geboren zijn die epilepsie
hebben?
Naar het schijnt zou ze er wel uitgroeien volgens de kinderarts.
Groetjes
51
4 DISCUSSIE
4.1 Onderzoeksvragen Hieronder wordt een antwoord op de onderzoeksvragen (zie p. 24) geboden op basis van de
belangrijkste onderzoeksresultaten. Daarna wordt er ingegaan op de implicaties voor de
praktijk (zie 4.2). In dit onderdeel worden er aanbevelingen gegeven voor de
informatiebrochure die de Koning Boudewijnstichting wil ontwikkelen voor ouders van
vroeggeboren kinderen. Vervolgens worden de beperkingen en sterktes van dit onderzoek
weergegeven en wordt er stilgestaan bij implicaties voor verder onderzoek (zie 4.3).
Tenslotte volgt er een korte conclusie (zie 4.4).
Er is een leemte merkbaar in de literatuur met betrekking tot noden en behoeften van ouders
van vroeggeboren kinderen tijdens het eerste levensjaar van hun kind.
4.1.1 Over welke thema’s praten deze ouders?
4.1.1.1 Gevoelens/emoties Ouders praten vooral met lotgenoten uit een nood aan geruststelling. Ouders voelen zich
geruster wanneer ze weten dat andere ouders van vroeggeboren kinderen dezelfde
gevoelens hebben. Daarom is de meest gestelde vraag op een forum met een topic over
vroeggeboorte of een bepaald gevoel voor andere ouders herkenbaar is.
Bij de overgang vanuit de NIC dienst naar huis ervaren veel ouders ambivalente gevoelens.
Enerzijds zijn ouders zeer blij, maar anderzijds start voor veel ouders een moeilijke periode.
Voor het eerst staan ze helemaal alleen voor de zorg van hun kind in. Dit kan gepaard gaan
met gevoelens van angst, bezorgdheid en onzekerheid. Ouders voelen zich in de eerste
weken thuis erg onzeker. Er ontstaat twijfel of de ouderlijke taken wel goed uitgevoerd
worden. Dit werd ook teruggevonden bij Olshtain-Mann en Auslander (2008). Het onderzoek
heeft uitgewezen dat ouders van vroeggeboren kinderen zelfs twee maanden na het ontslag
van hun kind meer stress vertoonden in vergelijking met ouders van op tijd geboren
kinderen. De moeders van vroeggeboren kinderen waren daarnaast ook onzekerder over
hun ouderlijke vaardigheden.
Daarnaast zijn ouders zeer bezorgd om hun kindje. De ademhaling is hun grootste
bezorgdheid. Samengevat zijn de eerste maanden na thuiskomst voor ouders zeer zwaar.
Olshtain-Mann en Auslander (2008) bevestigen dat het ontslag uit het ziekenhuis niet mag
gezien worden als het einde van een stresserende periode.
Ook tijdens het eerste levensjaar van hun kind kunnen ouders negatieve gevoelens rond de
vroeggeboorte van hun kind blijven hebben. Sommige moeders blijven bijvoorbeeld kampen
52
met schuldgevoelens. Andere moeders rouwen soms lange tijd om het verlies van de
voldragen zwangerschap. Dit kan ook tot jaloersheid leiden wanneer iemand uit het sociaal
netwerk een zorgeloze zwangerschap achter de rug heeft.
Gelukkig gaat het ouderschap ook gepaard met positieve gevoelens. Ouders van
vroeggeboren kinderen zijn zich meer bewust van het geluk dat ze hebben. Gezien ouders
hun kind een hele tijd hebben moeten missen, gaan ouders meer genieten van de momenten
die ze samen doorbrengen. Ouders zien hun vroeggeboren kinderen ook als echte
vechtertjes, bij wie al vrij snel een sterk karakter kan ontdekt worden.
4.1.1.2 Emotionele verwerking Alle ouders hadden nood aan emotionele steun. Het kunnen praten over hun gevoelens was
voor ouders een bron van emotionele steun. Ouders voelden zich het meest gesteund
wanneer hun gesprekspartner hun gevoelens herkende.
Gezien partners in dezelfde situatie verkeerden, hebben ze tijdens de hospitalisatieperiode
en tijdens de periode thuis het meeste steun aan elkaar. Dit komt overeen met het
onderzoek van Miles et al. (2007). Ongetrouwde moeders hebben een hoger risico op
symptomen van een depressie. Dit komt door een gebrek aan steun tijdens de moeilijke
periode.
Het sociaal netwerk bood ouders voornamelijk praktische steun maar was minder in staat om
emotionele steun te bieden. Ouders hadden het vaak moeilijk met reacties van vrienden of
familie op de vroeggeboorte. Die reacties waren volgens ouders te wijten aan onbegrip voor
de situatie. Gezien het voor ouders moeilijk was om een luisterend oor te vinden in hun
sociaal netwerk, zochten veel ouders hun toevlucht tot lotgenoten. Ouders konden dit contact
op verschillende manieren zoeken. Sommige ouders hadden er nood aan om hun verhaal
kwijt te kunnen op een forum. Op die manier konden ouders hun gevoelens en
bezorgdheden de vrije loop laten. Het bood hen tegelijkertijd de kans om vragen te stellen.
Andere ouders gingen meer tijd doorbrengen met kennissen die ook een vroeggeboorte
hadden meegemaakt. Een laatste groep ouders had nood aan echte gesprekken met
lotgenoten en prefereerde praatgroepen voor ouders van vroeggeboren kinderen.
Volgens het onderzoek van Miles et al. (2007) heeft stress met betrekking tot de
vroeggeboorte en de bijhorende hospitalisatie een langdurig effect op de emotionele staat
van moeders. Deze stelling stemt overeen met een belangrijk onderzoeksresultaat, namelijk
dat ouders en vooral moeders pas achteraf de angst en onzekerheid verwerken die tijdens
de hospitalisatie van hun kind werd gevoeld. Eenmaal het kindje een paar maanden thuis is
en er zich geen grote problemen meer voordoen, komen alle onverwerkte gevoelens van
53
ouders naar boven. De vroeggeboorte kan voor ouders lange tijd een gevoelig onderwerp
blijven. Dit is voor het sociaal netwerk moeilijk te begrijpen.
Iedere ouder moet voor zichzelf uitzoeken hoe de vroeggeboorte het best verwerkt kan
worden. Vaak is de verwerking zwaar en hebben ouders nood aan psychologische
begeleiding. Olshtain-Mann en Auslander (2008) ijveren ervoor om ouders van vroeggeboren
kinderen in het eerste levensjaar van hun kind emotionele steun aan te bieden.
4.1.1.3 Nood aan identieke verhalen Ouders gaan soms op zoek naar lotgenoten die precies hetzelfde met hun kind
meemaakten. Dit gebeurt onbewust vanuit een nood aan geruststelling, want ouders zijn
minder bezorgd om hun kind wanneer andere ouders hetzelfde is overkomen.
Aangezien veel vroeggeboren kinderen kwetsbaar zijn voor verschillende complicaties en
een hogere kans hebben op problemen in de ontwikkeling, blijven veel vroeggeboren
kinderen zorgenkindjes die vaak in de hulpverlening terecht komen (Rossetti, 2001;
Vanhaesebrouck et al., 2004). Een vaak besproken thema onder lotgenoten is dat het
sociaal netwerk vaak denkt dat, eenmaal het kindje uit het ziekenhuis ontslagen wordt, het
geen verdere problemen meer heeft.
Doordat veel vroeggeboren kinderen met een zwakke gezondheid sukkelen, wordt het leven
van de ouders de eerste jaren afgestemd op het kindje. De noden van het kind zijn prioritair.
Uit schrik voor mogelijke infecties kiezen moeders er soms voor om een aantal jaar thuis te
blijven en niet te gaan werken.
Moeders gaan ook bewust op zoek naar lotgenoten die na een eerste vroeggeboorte een
tweede keer bevallen zijn. Dit komt omdat veel moeders zich zorgen maken over een tweede
zwangerschap. Vooral het risico op een tweede vroeggeboorte interesseert hen.
Verder gaan ouders nog contact zoeken met lotgenoten die ervaring hebben met specifieke
problemen waarmee ouders en hun vroeggeboren kinderen te kampen krijgen.
4.1.2 Over welke thema’s wensen deze ouders bijkomende informatie? Welke vragen hebben deze ouders?
De nood aan informatie die ouders hebben gaat bij de overgang van de NIC dienst naar huis
niet zomaar in rook op. Gedurende het eerste levensjaar van hun kind willen ouders
informatie blijven ontvangen.
54
4.1.2.1 Nood aan informatie bij overgang naar huis Wanneer ouders in het ziekenhuis de kans hebben gekregen om ouderlijke taken op zich te
nemen, voelen ze zich thuis beter in staat om de volle verantwoordelijkheid over de zorg van
hun kind op te nemen (Fegran et al., 2008; McCluskey & Fawcett et al., 1992; Morais et al.,
2009). Ouders wensen meer informatie over ouderlijke taken te verkrijgen en hebben nood
aan extra voorbereiding vanuit het ziekenhuis op de thuiskomst. Het onderzoek van Miles et
al. (2007) heeft aan het licht gebracht dat de moederlijke bezorgdheid met betrekking tot de
hospitalisatie, gezondheid en verdere toekomst van het kind nog 27 maanden na het ontslag
uit het ziekenhuis stress oplevert. Daarom raadt Miles et al. artsen en verpleegkundigen aan
om ouders goed voor te bereiden op de thuiskomst en hen gerichte informatie over ouderlijke
taken te verstrekken. Vooral in de eerste weken thuis zou er ondersteuning voor ouders
beschikbaar moeten zijn zodat ouders zich zeker en competent voelen in het omgaan met
hun kind. Dit werd ook bevestigd door Morais et al. (2009). Deze laatste vaststelling werd in
dit onderzoek ook gedaan. Ouders hebben vooral de eerste weken na thuiskomst van hun
kind nood aan ondersteuning, dit in de vorm van een persoon, organisatie of andere vorm
van begeleiding die hen kan bijstaan met raad en daad.
Veel ouders vinden de opvolging die hen thuis aangeboden wordt onvoldoende en hebben
nood aan extra follow-up. Deze nood is sterker aanwezig bij ouders van kinderen die na 30
weken zwangerschap werden geboren en waarvan het geboortegewicht meer dan 1250
gram was. Dit kan te wijten zijn aan het feit dat deze kinderen niet standaard door het COS
Gent worden opgevolgd. Gezien er bij de fora geen karakteristieken van de gezinnen
beschikbaar zijn, kon deze nood alleen bij de interviews vastgesteld worden
4.1.2.2 Nood aan praktische informatie Alle ouders twijfelden rond het al dan niet corrigeren van de leeftijd van hun kind. Ouders
willen weten wanneer het aangewezen is om de gecorrigeerde leeftijd van hun kind te
gebruiken of wanneer de werkelijke leeftijd toegepast moet worden. Ouders hebben de
grootste twijfels op het gebied van voeding en ontwikkeling.
Het is voor ouders zeer belangrijk om hun kind de juiste voeding en de juiste hoeveelheid te
kunnen geven. Daarnaast willen ouders van de evoluerende ontwikkeling van hun kind op de
hoogte blijven. Maar ook hier twijfelen ouders of ze moeten rekening houden met de
werkelijke of met de gecorrigeerde leeftijd.
55
4.1.2.3 Nood aan informatie over hulpverlening Ouders weten dikwijls niet waar ze met hun problemen en vragen terecht kunnen. Een
overzicht van alle mogelijke hulpverleningsvormen waar vroeggeboren kinderen beroep op
kunnen doen zou voor ouders een oplossing betekenen. Daarnaast hebben ouders ook nood
aan een overzicht van websites waarop er betrouwbare informatie rond vroeggeboorte te
vinden is. Ouders wensen ook meer consistente informatie, want de informatie die aan
ouders gegeven wordt, is volgens hen allesbehalve consistent.
4.2 Implicaties voor de praktijk Er worden aanbevelingen gegeven voor de informatiebrochure die de Koning
Boudewijnstichting wil ontwikkelen. Deze aanbevelingen zijn gebaseerd op de antwoorden
op de onderzoeksvragen.
4.2.1 Nood aan informatie
4.2.1.1 Nood aan informatie bij de overgang naar huis Verschillende ouders zijn van mening dat gerichte informatie over ouderlijke taken hen zou
helpen om thuis beter in staat te zijn om de zorg voor hun kind op te nemen. De brochure
zou ook informatie kunnen verstrekken omtrent ondersteuning voor ouders van
vroeggeboren kinderen. Aangezien vooral ouders van vroeggeboren kinderen die na 30
weken zwangerschap werden geboren en waarvan het geboortegewicht meer dan 1250
gram was, meer nood aan opvolging hebben, kan er, mits dit financieel haalbaar is, in de
brochure misschien gepaste opvolging voor deze kinderen voorgesteld worden.
4.2.1.2 Nood aan praktische informatie Ouders hebben verder vooral nood aan praktische informatie rond vroeggeboorte, gezien
deze informatie in de meeste boeken en brochures niet teruggevonden wordt.
Ouders zouden het zinvol vinden moest er een apart hoofdstuk rond de gecorrigeerde leeftijd
verschijnen. Hoe concreter deze informatie zou zijn, hoe meer het ouders vooruit zou kunnen
helpen. Gezien veel ouders twijfelen op het gebied van voeding zouden er bijvoorbeeld
concrete richtlijnen op het vlak van voeding, aangepast voor vroeggeboren kinderen,
gegeven kunnen worden.
56
Op het gebied van ontwikkeling stellen ouders voor dat er een ontwikkelingslijn uitgetekend
wordt die aangepast is aan vroeggeboren kinderen. Deze ontwikkelingslijn zou dan kunnen
aangeven op welke leeftijd bepaalde zaken bereikt moeten worden. Ouders raden aan om
bijvoorbeeld met referentiepunten te werken. Een moeder gaf alvast een voorbeeld : als een
kind al fruitpap kan eten, zou hij moeten recht kunnen zitten met de steun van een ouder.
Daarnaast wensen ouders informatie over de gevolgen van vroeggeboorte. Tenslotte zijn
ouders op zoek naar meer informatie over de slaapstudie en de bezoeken aan het COS.
4.2.1.3 Nood aan informatie over hulpverlening Ouders waren het er over eens dat er dringend nood is aan een houvast. Ouders moeten op
de hoogte worden gebracht van de bestaande hulpverleningsvormen. In het geval van
vragen, problemen of bij een nood aan psychologische begeleiding moeten ouders weten
waar ze terecht kunnen. In de brochure zou een overzicht van mogelijke
hulpverleningsvormen opgenomen kunnen worden, waar ouders van vroeggeboren kinderen
beroep op kunnen doen.
Daarnaast kan de brochure ook een overzicht geven van websites waarop er betrouwbare
informatie rond vroeggeboorte te vinden is. Op deze manier zouden ouders met een gerust
gemoed zaken op het internet kunnen opzoeken. Verder hechten ouders veel belang aan
consistente informatie. Hier zou men bij de ontwikkeling van de brochure rekening mee
kunnen houden.
4.2.2 Nood aan geruststelling
4.2.2.1 Gevoelens/emoties Het is niet mogelijk dat de brochure alle mogelijke gevoelens zou bespreken die ouders van
vroeggeboren kinderen kunnen ervaren. De brochure zou wel kunnen aangeven dat de
zware periode voor de ouders niet eindigt met het ontslag in het ziekenhuis, maar
daarentegen thuis waarschijnlijk verder zal lopen. Verder zou de brochure kunnen vermelden
dat ouders van vroeggeboren kinderen in het eerste levensjaar van hun kind specifieke
noden en behoeften zullen blijven hebben.
57
4.2.2.2 Emotionele verwerking Aangezien ouders vaak hun toevlucht zoeken tot lotgenoten, zou de brochure mogelijke
manieren tot lotgenotencontact kunnen aangeven. De Vlaamse vereniging voor ouders van
couveuse kinderen (VVOC) zou in de brochure gepromoot kunnen worden. Via deze website
kan er contact met lotgenoten opgenomen worden. De VVOC beschikt ook over een
telefoondienst die ouders van vroeggeboren kinderen de kans geeft om hun verhaal te doen.
Daarnaast kunnen de websites van de verschillende fora met een topic vroeggeboorte
vermeld worden in de brochure.
De brochure zou ook aandacht kunnen besteden aan de verwerking van de vroeggeboorte.
Het is belangrijk dat ouders op de hoogte zijn dat de verwerking veelal pas thuis plaatsvindt.
Ouders zouden in de eerste maanden gebruik kunnen maken van vroedvrouwen. Die nemen
voornamelijk praktische problemen op zich zoals voedingproblemen. Daarnaast geven
vroedvrouwen moeders vaak emotionele steun. Bij de VVOC kunnen ouders van
vroeggeboren kinderen aan de slag als vrijwilliger. Op die manier kunnen ze iets betekenen
voor andere ouders van vroeggeboren kinderen. Dit helpt sommige ouders om de
vroeggeboorte beter te verwerken. De brochure zou hierover informatie kunnen geven.
Verder zouden ouders het zinvol vinden moest psychologische begeleiding tot een paar
maanden na de geboorte aangeboden worden. Op die manier zouden ouders sneller tot
begeleiding overgaan dan dat ze zelf het initiatief hiertoe moeten nemen. De brochure kan
hier mogelijkerwijs ook op wijzen en personen, centra of organisaties aanreiken waar ouders
met een nood aan psychologische begeleiding terecht kunnen.
4.2.2.3 Nood aan identieke verhalen Veel moeders vrezen dat hun toekomstig kind opnieuw vroeggeboren zal worden. Vooral het
risico op een tweede vroeggeboorte willen deze moeders achterhalen. Moeders vragen zich
ook af wat de kans op een nieuwe vroeggeboorte is na een specifieke oorzaak bij de eerste
vroeggeboorte. Indien mogelijk zou hierover informatie kunnen gegeven worden.
4.3 Beperkingen en sterktes van het onderzoek Bij inductief kwalitatief onderzoek is het de bedoeling dat er vanuit de dataverzameling tot
theorievorming wordt gekomen. Een voordeel hiervan is dat het onderzoek meer met een
open geest gebeurt. De onderzoeker houdt geen rekening met mogelijke hypotheses en zal
hierdoor minder snel resultaten als dusdanig analyseren dat ze bij de voorafgaande
58
hypothese aansluiten. De onderzoeker staat open voor alle mogelijke informatie die door
respondenten aangebracht wordt.
Het inductief kwalitatief onderzoek heeft echter ook een aantal nadelen. De resultaten
kunnen onder andere minder specifiek en concreet zijn doordat er geen literatuurstudie aan
het onderzoek vooraf ging.
De betrouwbaarheid in dit onderzoek werd verhoogd door gebruik te maken van data
triangulatie. Verschillende databronnen werden samen geanalyseerd zodat een bredere kijk
op het onderzoeksonderwerp bekomen werd. Hierdoor werden sommige nadelen van de ene
soort data opgeheven door de andere manier van data verzameling. De nadelen van
interviews afnemen werden bijvoorbeeld opgeheven door het lezen van fora berichten. De
interviews waren semi-gestructureerd, waardoor ouders niet zelf thema’s konden
aanbrengen. Toch maakte het interview het mogelijk dat respondenten hun eigen inbreng
doen. Ouders konden zo breed mogelijk over een bepaald onderwerp uitwijden als ze zelf
wensten. Maar ouders kunnen door een interview meer geremd zijn in wat ze al dan niet
vertellen. Ze kunnen bijvoorbeeld bepaalde pijnlijke zaken achterhouden. Dit is op een fora
helemaal anders. Daar kunnen ouders anoniem berichten posten. Ouders antwoorden ook
niet op vragen die een interviewer hen stelt. Een ouder post een bericht op een forum omdat
die persoon daadwerkelijk met een vraag zit, advies wil of steun van lotgenoten wil bekomen.
Een groot nadeel met betrekking tot de fora is dat er geen karakteristieken beschikbaar zijn
van de ouders die berichten posten. Dit komt doordat de meeste personen op een forum een
schuilnaam bedenken en het prefereren om anoniem berichten te posten. Dit is bij de
interviews niet het geval.
Een bijkomende beperking van dit onderzoek is dat de steekproef statistisch gezien niet
representatief is voor alle ouders van vroeggeboren kinderen.
Volgens Olshtain-Mann en Auslander (2008) is er één grote beperking merkbaar in de
literatuur over ouders van vroeggeboren kinderen. De literatuur hierover kan ingedeeld
worden in twee groepen. De ene groep onderzoek focust op de hospitalisatieperiode van het
kind en de andere groep focust op de lange termijn gevolgen die in verband staan met
vroeggeboorte. Deze laatste soort studies onderzoekt meestal specifiek het gevolg van
vroeggeboorte op de relatie tussen ouders en kinderen. Deze studies onderzoeken vaak
kinderen vanaf de leeftijd van 18 maanden tot verschillende jaren na de geboorte. Er is
echter een gebrek aan studies die de periode vanaf de overgang van het ziekenhuis naar
huis tot aan de eerste 18 maanden van het kind als focus van onderzoek nemen. Hierdoor is
er tijdens deze periode bijna niks geweten over de noden van ouders van vroeggeboren
kinderen. Dit is dan ook de grootste sterkte van dit onderzoek. Deze masterproef heeft een
periode onder de loep genomen waarover er weinig tot geen literatuur bestaat en weinig
onderzoek naar is gevoerd. Er moet dringend tegemoet gekomen worden aan de noden en
59
behoeften van ouders van vroeggeboren kinderen tijdens het eerste levensjaar van hun kind.
Dit kan echter alleen maar als men weet heeft van de noden en behoeften van deze ouders.
Deze masterproef biedt een inventaris van de noden en behoeften van ouders van
vroeggeboren kinderen vanaf de overgang van de NIC dienst naar huis tot aan het einde van
het eerste levensjaar van de baby. Dit is echter maar een eerste stap in de goede richting,
een replicatie van dit onderzoek is nodig. Er zal pas meer geweten zijn over de noden en
behoeften van ouders van vroeggeboren kinderen tijdens het eerste levensjaar van hun kind
wanneer er een onderzoek wordt uitgevoerd met een grote sample, over de hele periode
vanaf overgang van NIC dienst naar huis tot en met het einde van het eerste levensjaar. Het
is hierbij ook belangrijk dat alle vroeggeboren kinderen onderzocht worden en dat de studie
niet alleen een bepaalde groep vroeggeboren kinderen onderzoekt.
4.4 Conclusie Het is duidelijk dat de noden en behoeften van ouders van vroeggeboren kinderen niet
zomaar verdwijnen bij thuiskomst. Er zou meer opvolging moeten komen die specifiek op
hun noden inspeelt, dit zowel op het vlak van informatieverstrekking als op het vlak van
emotionele steun. Hopelijk kan de informatiebrochure hieraan tegemoet komen. De
informatiebrochure zou het gebrek aan informatie dat ouders van vroeggeboren kinderen
waarnemen, kunnen teniet doen. Anderzijds kan de brochure ook gebruikt worden om deze
ouders gerust te stellen en hen ervan te verzekeren dat het verwerkingsproces en de
verschillende gevoelens die ze doormaken perfect normaal zijn.
60
5 BIBLIOGRAFIE
Allen, M. C. (2008). Neurodevelopmental outcomes of preterm infants. Current opinion in
neurology, 21, 123-128.
Ananth, C. V. & Vintzileos, A. M. (2006). Epidemiology of preterm birth and its clinical
subtypes. The Journal of Maternal – Fetal and Neonatal Medicine, 19, 773-782.
Astolfi, P. & Zonta, L. A. (2002) Delayed maternity and risk at delivery. Paediatric and
perinatal epidemiology, 16, 67 -72.
Bogdan, R. C. & Bilklen, S. K. (1998). Qualitative research in education : An introduction to
theory and methods. Boston : Allyn and Bacon.
Buck, G. M., Msall, M. E., Schisterman, E. F., Lyon, N. R., & Rogers, B. T. (2000). Extreme
prematurity and school outcomes. Paediatric and perinatal epidemiology, 14, 324-331.
Cammu, H., Martens, G., Landuyt, J., De Coen, K., & Defoort, P. (2007). Perinatale
activiteiten in Vlaanderen 2006. Brussel : vzw studiecentrum voor Perinatale Epidemiologie.
Charchuk, M. & Simpson, C. (2005). Hope, disclosure, and control in the neonatal intensive
care unit. Health communication, 17, 191-203.
Chen, X., Wen, S. W., Krewski, D., Fleming, N., Yang, Q., & Walker, M. C. (2008). Paternal
age and adverse birth outcomes : teenager or 40+, who is at risk? Human production, 23,
1290-1296.
De Groote, I., Vanhaesebrouck, P., Bruneel, E., Dom, L., Durein, I., Hasaerts, D., et al.
(2007). Outcome at 3 years of age in a population-based cohort of extremely preterm infants.
Obstetrics & Gynecology, 110, 855-864.
De Rouck, S. & Leys, M. (2009). Information needs of parents of children admitted to a
neonatal intensive care unit. A review of the literature (1990-2008). Patient education and
counseling, 76, 159-173.
Devlieger, H. (2005). Grenzen aan de prematuriteit, veel te vroeg geboren. UZ
Gezondheidsbrief, 166, 6-7.
61
D’hondt, M. (2000). Eet- & drinkproblemen bij zuigelingen en jonge kinderen. Logopedie, 13,
23-33.
Fegran, L., Helseth, S., & Fagermoen, M. S. (2008). A comparison of mothers’ and fathers’
experiences of the attachment process in a neonatal intensive care unit. Journal of clinical
nursing, 17, 810-816.
Fegran, L. & Helseth, S. (2009). The parent – nurse relationship in the neonatal intensive
care unit context – closeness and emotional involvement. Scandinavian journal of caring
sciences, 23, 667-673.
Feldman, R., Eidelman, A. I., Sirota, L., & Weller, A. (2002). Comparison of skin-to-skin
(Kangaroo) and traditional care: Parenting outcomes and preterm infant development.
Pediatrics, 110, 16-26.
Fraser, A. M., Brockert, J. E., & Ward, R. H. (1995). Association of young maternal age with
adverse reproductive outcomes. New England Journal of Medicine, 332, 1113 – 1117.
Freedman, B. (1993). Offering truth: One ethical approach to the uninformed cancer patient.
Archives of Internal Medicine, 153, 572–576.
Geluk, A. & de Boode, W. (2005). Vroeg geboren : Als je kindje voor de uitgerekende datum
geboren wordt. Utrecht: Kosmos- Z&K.
Gilgun, J. F. (2005). Qualitative research and family psychology. Journal of family
psychology, 19, 40-50.
Hack, M. & Fanaroff, A. A. (1999). Outcomes of children of extremely low birthweight and
gestational age in the 1990’s. Early human development, 53, 193-218.
Hack, M., Wilson-Costello, D., Friedman, H., Taylor, G. H., Schluchter, M., & Fanaroff, A. A.
(2000). Neurodevelopment and predictors of outcomes of children with birth weights of less
than 1000 g. Archives of pediatrics & adolescent medicine, 154, 725-731.
Helmerhorst, F. M., Perquin, D. A., Donker, D., & Keirse, M. J. (2004). Perinatal outcome of
singletons and twins after assisted conception : a systematic review of controlled studies.
British medical journal, 328, 261-264.
62
Hoff, B., Hansen, B. M., Munck, H., Mortensen, E. L. (2004). Behavioral and social
development of children born extremely premature : 5-year follow-up. Scandinavian journal
of psychology, 45, 285-292.
Hollingshead, A. B. (1975). Four factor index of social status. Unpublished working paper.
New Haven Connecticut : Department of Sociology Yale University.
Horbar, J. D., Badger, G. J., Carpenter, J. H., Fanaroff, A. A., Kilpatrick, S., Lacorte, M., et al.
(2002). Trends in mortality and morbidity for very low birth weight infants, 1991-1999.
Pediatrics, 110, 143-148.
Iams, J. D., Goldenberg, R. L., Meis, P. J., Mercer, B. M., Moawad, A., Das, A., et al. (1996).
The length of the cervix and the risk of spontaneous premature delivery. New England
journal of medicine, 334, 567-572.
Jackson, K., Ternestedt, B. & Schollin, J. (2003). From alienation to familiarity : experiences
of mothers and fathers of preterm infants. Journal of advanced nursing, 43, 120-129.
Klebanov, P. K. & McCormick, M. C. (1994). School achievement and failure in very low birth
weight children. Developmental and behavioral pediatrics, 15, 248-256.
Lammertyn, L. (2008). Psychosociale begeleiding bij ouders van vroeggeboren kinderen op
de Neonatale Intensieve afdeling. Masterproef van Universiteit Gent.
Lynch, C. D. & Zhang, J. (2007). The research implications of the selection of a gestational
age estimation method. Paediatric and Perinatal Epidemiology, 21, 86-96.
MacDonald, H. (2002). Perinatal care at the threshold of viability. Pediatrics, 110, 1024-1027.
McCluskey – Fawcett, K., O’Brien, M., Robinson, P., & Asay, J. H. (1992). Early transitions
for the parents of premature infants : Implications for intervention. Infant mental health
journal, 13, 147-156.
Meis, P. J., Goldenberg, R. L., Mercer, B. M., Iams, J. D., Moawad, A. H., Miodovnik, M., et
al. (1998). The preterm prediction study : Risk factors for indicated preterm births. American
Journal of Obstetrics and gynecology, 178, 562-567.
63
Miles, M. S., Holditch-Davis, D., Schwartz, T. A., & Scher, M. (2007). Depressive symptoms
in mothers of prematurely born infants. Journal of developmental & behavioral pediatrics, 28,
36-44.
Mok, E. & Leung, S. F. (2006). Nurses as providers of support for mothers of premature
infants. Journal of Clinical Nursing, 15, 726-734.
Morais, A. C., Quirino, M. D., & Almeida, M. S. (2009). Home care of the premature baby.
Acta paul enferm, 22, 24-30.
Mortelmans, D. (2007). Handboek kwalitatieve onderzoeksmethoden. Hoofdstuk 10
Kwalitatieve analyse . Leuven: Acco.
Msall, M. E. & Tremont, M. R. (2002). Measuring functional outcomes after prematurity :
Developmental impact of very low birth weight and extremely low birth weight status on
childhood disability. Mental retardation and developmental disabilities research reviews, 8,
258-272.
Olshtain-Mann, O. & Auslander, G. K. (2008). Parents of preterm infants two months after
discharge from the hospital : Are they still at (parental) risk? Health & social work, 33, 299-
307.
Ortibus, E. (2009). Prematuriteit. Een pervasieve stoornis. Niet uitgegeven powerpoint,
Studiedag ‘Follow-up van ex-prematuren op het consultatiebureau’.
Petit, N., Cammu, H., & Martens, G. (2007). Is er een verschil in perinatale overleving tussen
een preterm geboren tweeling en een eenling van gelijke zwangerschapsduur? Perinatale
activiteiten in Vlaanderen 2006. Brussel : vzw studiecentrum voor Perinatale Epidemiologie.
Rathé, E. (2008). Ouders van vroeggeboren kinderen : Beleving van de psychosociale
begeleiding in het eerste levensjaar. Masterproef van Universiteit Gent.
Rossetti, L. M. (2001). Communication Intervention : Birth to Three. New York : Singular.
Schroeder, J. (2008). Ethical issues for parents of extremely premature infants. Journal of
paediatrics and child health, 44, 302-304.
64
Steinberg, Z. (2006). Pandora meets the NICU parent or wither hope? Psychoanalytic
dialogues, 16, 133-147.
Swift, M. C. & Scholten, I. (2009). Not feeding, not coming home : parental experiences of
infant feeding difficulties and family relationships in a neonatal unit. Journal of clinical
nursing, 19, 249-258.
Tucker, J. & McGuire, W. (2004). Epidemiology of preterm birth. British Medical Journal, 329,
675-678.
Vanhaesebrouck, P., Allegaert, K., Bottu, J., Debauche, C., Devlieger, H., Docx, M., et al.
(2004). The EPIBEL study : Outcomes to discharge from hospital for extremely preterm
infants in Belgium. Pediatrics, 114, 663-675.
Verhaest, Y., Vliegen, N., Luyten, P., Vanhole, C., & Naulaers, G. (2009). Nood aan
psychologische begeleiding bij vroeggeboorte, een miskend multitrauma in de kiem van het
ouderschap. Tijdschrift klinische psychologie, 39, 12-18.
Ward, K. (2001). Perceived needs of parents of critically ill infants in a neonatal intensive
care unit (NICU). Pediatric nursing, 27, 281-286.
Wilson – Costello, D., Friedman, H., Minich, N., Fanaroff, A. A. & Hack, M. (2005). Improved
survival rates with increased neurodevelopmental disability for extremely low birth weight
infants in the 1990’s. Pediatrics, 115, 997-1003.
Yee, W. H. & Sauve, R. (2007). What information do parents want from the antenatal
consultation. Paediatrics child health, 12, 191-196.
www.cosgent.be, geraadpleegd op 6 april 2010.
www.kindengezin.be, geraadpleegd op 6 april 2010.
www.neonatologie.ugent.be, naar Belgisch Staatsblad 07/04/08, geraadpleegd op 15
februari 2010.
www.vvoc.be, geraadpleegd op 29 maart 2010.
65
BIJLAGE A: Interview Rathé (2008)
66
Contactpersoon E-mail Tel 09 / 264 86 14 Leen De Schuymer [email protected] GSM 0486 / 95 74 71
Belevingsonderzoek bij ouders met een prematuur geboren kind. Interview Zoals jullie waarschijnlijk al weten moet dit interview gekaderd worden in een groter onderzoek rond premature geboorte. In het kader van mijn scriptie werk ik hierbij mee aan het onderzoek aan de Universiteit Gent. Het onderzoek gaat uit van de faculteit psychologie vakgroep Experimenteel-klinische en Gezondheidspsychologie rond vroeggeboorte. Als onderdeel van mijn scriptie wil ik polsen naar jullie ervaring rond vroeggeboorte maar ook naar de hulpverlening die jullie hebben ontvangen. Dit onderzoek zou in de toekomst moeten bijdragen tot een betere hulpverlening aan ouders van prematuur geboren kinderen. Hebben jullie nog vragen?
1. Ziekenhuis van opname:………………………………………………….. 2. Duur van opname:………………………………………………………… 3. Hoeveel weken bij geboorte:……………………………………………… 4. Geboortegewicht:…………………………………………………………….
5. Waren er bij de geboorte complicaties:…………………………………….
6. Geboortedatum:…………………………………………… Na thuiskomst We kunnen misschien beginnen met jullie ervaringen nadat jullie kindje uit het ziekenhuis werd ontslagen. - Wat waren de positieve en negatieve momenten die jullie hebben ervaren? ………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………. …………………………………………………………………………………………………. Tijdslijn:
67
- Ouders hebben hierbij vaak een dubbel gevoel, namelijk blij dat het kindje naar huis kan en aan de andere kant onzeker of ze de verzorging wel zullen kunnen opnemen. Hadden jullie na thuiskomst het gevoel opgewassen te zijn voor de zorg van jullie kind?
In welke mate voelden jullie je opgewassen?
o zeker niet o een beetje o tamelijk o goed o zeer goed
Wat waren hierbij voor jullie de moeilijkheden op welke momenten en op welke tijdsstippen? Wat waren/ zijn jullie ervaringen hierbij? ….………………………………………………………………………………………………. ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… Tijdslijn: - Welke ondersteuningsvormen werden er vanuit het ziekenhuis aangeraden op welke momenten en op welke tijdsstippen? …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… Tijdslijn: - Hoe gebeurde de follow-up en hoe vaak? Wanneer krijgen jullie welke follow- up? …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… Tijdslijn:
68
Ondersteuning vanuit de hulpverlening Nu zou ik graag even ingaan op de ondersteuning die jullie gekregen hebben vanuit de hulpverlening.
- Weten jullie welke mogelijkheden er zijn voor ouders die na thuiskomst ondersteuning wensen?
o neen o sommige o ja
- In de periode na thuiskomst tot nu van welke instanties hebben jullie gebruik
gemaakt? In welke periode juist, op welke leeftijd en hoe lang?
o CKG o COS o Zelfhulpgeroepen o Thuisbegeleidingsdiensten o CGG o Gespecialiseerde kinderdagverblijven o Specifieke diensten verbonden aan de ontwikkeling van het kind o Ziekenhuis o Dienst kinderbijslag o Kraamzorg o Huisarts o Kinderarts o Kind en gezin o Kinesist o Revalidatiecentrum o Logopedist o Andere; ………………………………………………………………
Tijdslijn: - Als er zich problemen zouden voordoen met uzelf of met jullie kind waartoe zouden jullie je wenden? ………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………
69
………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………….. - Waren er problemen waarvoor je bij niemand terecht kon? ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………. Zouden jullie hierbij nood hebben aan:
o individuele begeleiding/gesprekken o ervaringen delen met andere ouders o groepsgesprekken
- Zijn jullie op de hoogte van de verlofregeling bij prematuur geboren kinderen? Vonden jullie deze aansluiten bij jullie noden op het moment? (naar flexibiliteit toe….) ………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… Reeds verkregen hulp Het is voor ons belangrijk om ook even in te gaan op de hulpverlening die jullie reeds hebben ontvangen na thuiskomst. Dit om een beter zicht te krijgen op hoe de hulpverlening er in de praktijk uitziet. Ook of die hulp bij de doelgroep die er nood aanheeft ook echt toekomt. - In welke mate waren jullie tevreden over de zorgcontinuïteit bij het krijgen van de hulpverlening? (Vonden jullie dat er een goede opvolging was op elk moment waarop jullie er nood aan hadden?)
o zeker niet tevreden o een beetje tevreden o tamelijk tevreden o tevreden o zeer tevreden
In hoeverre - werd er rekening gehouden met jullie wensen en noden?
o weinig o een beetje o niet teveel niet te weinig
70
o tamelijk veel o veel
- Hoe verliep de communicatie tussen de zorgverleners en jullie als ouder?
o niet goed o goed o zeer goed
Psychosociale steun en emotioneel welbevinden Uit de literatuur komt naar voor dat ouders veel belang hechten aan een ondersteuning door de omgeving. Deze kunnen de moeilijke periode meehelpen dragen en dit wordt voor ouders als zeer positief ervaren. Tijdslijn:
- In welke mate vonden jullie steun van familie een belangrijke in jullie welbevinden?
………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………..
- Hadden jullie in de periode na thuiskomst tot nu nood aan emotionele ondersteuning? In welke mate hebben jullie die gekregen?
…………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………..
Het ouderschap Voor ouders is het vaak niet gemakkelijk om de taak van ouder op te nemen. Door de gebeurtenissen zijn ouders nog emotioneel en voor het kindje is een thuiskomst wennen. Maar ook voor ouders is het wennen: je bent helemaal alleen verantwoordelijk, dat is heerlijk maar kan ook zwaar doorwegen. Je bent er als ouder van een prematuur geboren kindje nog meer dan andere ouders van bewust dat je kind nog heel klein en kwetsbaar is.
71
- Was het voor jullie moeilijk om jullie ouderrol op te nemen in de periode dat het niet zo goed ging?
o neen o een beetje o ja
Wat waren jullie bevindingen hierbij omtrent het ouderschap zowel in de periode dat het goed ging als in de periode dat het minder goed ging? …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… - Had u tijdens de periode eens u kindje terug thuis was nood aan ouderlijke feedback? (bevestiging krijgen in het ouderschap, bevestiging krijgen over je manier van aanpak)
o neen o een beetje o ja
- Wat waren de teleurstellingen en tevredenheden achteraf gezien? …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………. ………………………………………………………………………………………………….
Actuele situatie We weten dat een premature geboorte moeilijke momenten met zich meebrengt voor u en uw familie. Voor ons zou het nuttig zijn om ook de situatie vandaag te belichten. Graag zouden wij weten hoe het nu met jullie kindje gaat. - Hoe keek u vroeger naar uw kind? …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………. - Hoe kijkt u vandaag naar uw kind? ……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………
72
……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………. - Hoe ontwikkelt jullie kindje zich? …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………… - Welke problemen ervaren jullie vandaag? ………………………………………………………………………………………………….. …………………………………………………………………………………………………..…………………………………………………………………………………………………..…………………………………………………………………………………………………..………………………………………………………………………………………………….. - Hoe ziet u de toekomst voor uw kind? …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………. - Welke zijn jullie suggesties voor de verbeteringen van de zorg voor vroeggeboorte? …………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………. ………………………………………………………………………………………………….
73
BIJLAGE B: Interview De Schuymer
74
Zw
ange
rsch
ap –
geb
oort
e –
eers
te le
vens
maa
nden
1 2
3
4 5
6 7
8 9
10
11
75
Aanbrengen op tijdslijn:
1. Geboorte: na hoeveel weken zwangerschap?
Verwachte geboortedatum?
2. Met welk geboortegewicht? (in gram) + lengte
3. Hoe lang zijn moeder en kind gehospitaliseerd geweest:?
wanneer NICU verlaten?
wanneer lokaal ziekenhuis verlaten?
4. Wat zijn cruciale of belangrijke momenten geweest sinds de geboorte, positief en/ of negatief?
5. Bijvragen
- Verloop zwangerschap. Aanwijsbare oorzaak voor vroeggeboorte?
- Verloop bevalling
- Hoe is de periode in NICU verlopen (complicaties,…): medisch gezien steeds in positieve lijn?
Of terugval gekend?...
Emotioneel voor de ouders?
- Hoe is de overstap verlopen van de NICU naar de gewone afdeling binnen het ziekenhuis (ander
ziekenhuis?)?
- Wat zijn de meest positieve momenten die u zich herinnert op NICU en in lokaal ziekenhuis?
- Wat zijn de meest negatieve momenten die u zich herinnert op NICU en lokaal ziekenhuis?
- En hoe verliep overgang naar huiscontext? + hoe voelde het om thuis te komen met kindje?
- Steun van sociaal netwerk? + Rol hulpverlening?
- Moet u uw kindje nu nog medicatie of andere geven?
- Wordt er in follow-up voorzien vanuit het COS of andere instanties? Hebt u daar nood aan?
- Hoe groot is hij/ zij nu?
- Hoeveel weegt hij/zij nu?
Moeder
Kind
dagen
dagen
76
a. Ouderschap.
- In welke mate had u contact met uw kindje tijdens zijn/ haar verblijf in het ziekenhuis? Hoe vaak zag
u uw kindje?
Ik ging mijn kindje bezoeken:
1 2 3 4 5
Constant Een aantal
keren per dag
Dagelijks Om de paar
dagen
Wekelijks
- In welke mate kon u betrokken worden bij de zorg voor uw baby in de NICU? Had u het gevoel
eerder iemand te zijn die vanaf de zijlijn moest toekijken naar hoe verpleging zorgde voor uw kindje
of werd u zelf actief betrokken?
- Wat hebt u op dat vlak van de verpleging geleerd: naast het leren zorgen voor uw kindje,
ook om er mee om te gaan, signalen te lezen,….
- Werden er technieken toegepast om de nabijheid tussen uw baby en u te bevorderen, zoals
kangoeroeën? Wat vond u hiervan?
- Algemeen, hoe hebt u het ouderschap ervaren toen uw baby in de NICU lag?
- Denkt u dat de band tussen u en uw baby anders is dan de band die een ouder met haar op tijd
geboren kindje heeft? In welke mate en op welke manier heeft deze vroeggeboorte invloed op jullie
moeder-kind band?
- Nu uw baby thuis is, zou u zeggen dat hij/ zij net zo is zoals een op tijd geboren kindje?
- Tot nu toe: kwamen uw verwachtingen over de toekomst van uw baby overeen met hoe het nu met
hem/ haar is?
- Wat vindt u belangrijk om als moeder en vader te geven aan jullie zoontje/ dochtertje opdat hij/ zij zo
goed mogelijk zou kunnen groeien en ontwikkelen?
1 2 3 4 5
Helemaal
akkoord
Neutraal Helemaal niet
akkoord
77
- Welke zorgen kreeg uw baby op de NICU? Ook kinesist,…? Denkt u dat dit op één of andere manier
van invloed is op wat u nu belangrijk vindt om te geven aan uw kind?
Informatiebrochure - Hebt u sinds de geboorte van uw baby vaak met vragen gezeten waar u vond dat er weinig informatie
over te vinden was?