Programa Síndrome de Asperger en USMIJ de Granada

III Jornadas de SA y Educación24, 25 y 26 Octubre, 2013

Granada

Amparo Martín Romera Conchi Sánchez Sáez Psicóloga Clínica Terapeuta

Ocupacional

………................

Presentación Ponencia• Salud Mental

• USMI-HD– Evaluación y Diagnóstico– Tratamientos– Grupos terapéuticos– Programas específicos: SA,

TCA, TGD, TC, etc.

• Programa SA– Grupo de Niños– Grupo de Padres– Estructura– Metodología– Actividades

• Reflexiones entorno al programa

• Proyecto “Programa TEA”– Grupos terapéuticos

• <6 años• 6-9 años• 9-12 años

– Talleres Específicos:• Teatro• HHSS• Juegos Relacionales• Salidas Terapéuticas• Inserción social

SALUD MENTAL GRANADA

CT-2

USMHG-3 HD-2

URA-1

USMIJ-HD-1

USMC-9

La Unidad de Salud Mental Infantojuvenil- Hospital de Día de

Granada (USMIJ-HD)• USMIJ (1986)• USMIJ-HD (2003):

– Decreto 137/2002, de 30 de abril, de Apoyo a las Familias Andaluzas

– Se amplía la plantilla de profesionales y la edad de los pacientes atendidos hasta 18 años

– Programas Terapéuticos Especializados y Talleres:• Psicosis Temprana y TMG, TCA, TDAH, TGD, SA, Grupos

de Adolescentes• Talleres Ocupacionales, Teatro, Salidas, Autoestima,

Relajación, HHSS, Juegos relacionales, etc.– Se amplia el horario: Actividades por la tarde

ORGANIZACIÓN USMIJ

• Atención a consultas externas

• Programas por patologías

• Hospital de Día• Atención a

interconsultas y pacientes ingresados

• Atención a pacientes de Oncología pediátrica y otras especialidades

• De 0 a 18 años• Las intervenciones

incluyen aspectos:

• Médicos• Psicológicos• Sociales • Educativos• Ocupacionales

USMIJ-HD GRANADA

• 7 facultativos– 3 Psiquiatras y 4 Psicólogos– Coordinador: Dr. Díaz Atienza

• 5 personal de enfermería• 1 trabajadora social• 1 terapeuta ocupacional• 1 monitora• 2 maestros• 1 administrativo

Motivos de Consulta• Déficits sociales • Dificultades atencionales• Hiperactividad• Problemas de conducta• Dificultades de integración y de rendimiento

escolar• Trastornos del estado de ánimo• Tics, estereotipias y comportamientos

repetitivos

EvaluaciónHistoria Clínica: • Motivo de Consulta • Antecedentes Personales

• Psicobiografia, enfermedades, etc.• Antecedentes Familiares• Evaluación de las distintas áreas:

– Sociabilidad, estado de ánimo, ansiedad, problemas de conducta, problemas de sueño, alimentación, atención, nivel de actividad, rigidez cognitiva y conductual, intereses, peculiaridades en el lenguaje, coordinación, equilibrio, psicomotricidad, juego, capacidades especiales, historia escolar, dificultades de aprendizaje, etc.

– Interferencia que causan estas dificultades en su vida cotidiana• Informes de otros profesionales• Cuestionarios:

– Test Infantil del SA: CAST– Cuestionario ASSQ– Escala Australiana: ASAS

• Evaluaciones complementarias: – CI, Factor atencional , impulsividad, personalidad, etc.

Diagnóstico Diferencial• TEA• TDAH• TEL• TOC• TND• SGT• Sobredotación

• A tener en cuenta:• Casos Atípicos, Perfiles intermedios• ¿Cuál de los trastornos explica mejor lo que le pasa al paciente?• ¿Cuál ejerce mayor impacto en su calidad de vida?

• Comorbilidad

El mecanismo atencional• Se altera fácilmente en cuanto existen otros

problemas de una gran heterogeneidad, como pueden ser problemas específicos de lenguaje, problemas de aprendizaje o alteraciones del desarrollo.

• En los niños con SA: los intereses obsesivos y la atención focalizada en los detalles

• Que junto a la buena memoria predispone al desarrollo del talento o capacidades especiales

• Es frecuente que se asocie el TDAH o una forma de TDA que es el DAMP

Síndrome de Asperger versus Autismo de Alto Funcionamiento

• El diagnóstico es tardío• Pronóstico más positivo• Déficits Social y de Comunicación menos

severos• Los intereses restringidos son más agudos• Se observa frecuentemente torpeza o rigidez

motora• El desarrollo del lenguaje es más normal• Extrema soledad y deseos de invarianza en

AAF

Las niñas y el SA (Asociación Asperger Asturias, 2009)

• “Tienen unas características similares a los niños pero aparentemente con una expresión de los síntomas menos severa, por lo que suele ser más difícil su detección

• Son más propensas a hablar y menos a tener conductas disruptivas y agresivas como respuesta a emociones negativas y a la confusión

• Son más pasivas y más sociables• Parece que aprenden más fácilmente por imitación

conductas sociales, tono de voz y lenguaje corporal• Tienden a teatralizar y son emocionalmente más

vulnerables”• ASSQ-Girl, de Koop (2010)

Diagnóstico• CIE-10 (1992)

– Trastorno Generalizado del Desarrollo TGD• DSM-IV (1994, TR -2002)

– TGD• DSM-V (2013)

– Trastorno del Espectro Autista• La supresión de la etiqueta diagnóstica SA• Permitirá una descripción individualizada• Se ha difundido una imagen dulcificada• Podría suponer un mayor estigma al incluirlo en TEA

Modalidades de Intervención• Terapia individual/ Orientación Familiar• Psicofarmacológica• Coordinación con centros escolares, EOE,

orientadores, tutores; SS, ETF, etc.• Intervenciones individuales (psicomotricidad,

planificación…)• Programa Específico SA• Talleres

………………..

- Grupos heterogéneos- Hasta los 18 años

• JUEGOS RELACIONALES• TEATRO• TALLER HHSS• TALLER SALIDAS TERAPÉUTICAS

Talleres de HD

TALLER DE TEATRO

• Mejora de habilidades de expresión/ comprensión verbal y corporal

• Improvisación, dramatización, escenificación

• Toma de contacto con nuestras emociones

• Toma de conciencia del trabajo en grupo

•Mejora de habilidades psicomotrices•Juegos de imitación•Expresión corporal •Juegos creativos (Marionetas..)

Obra de teatro “Emociones”

JUEGOSRELACIONALES

PROGRAMA DE SALIDAS

• Activación de habilidades interpersonales. Motivación para el inicio de relación con iguales

• Mejora de las habilidades expresión y comprensión comunicativa.

• Trabajo de habilidades para manejo en la comunidad (desplazamientos). Actividad preventiva.

• Aprendizaje de las distintas instrucciones para cada actividad concreta (piscina, museos etc.)

•Espacio para resolver sus problemas relacionales

•Favorecer el interés e iniciativa social

•Role Playing. Situaciones y experiencias propias

•Juegos en equipo

GRUPO HHSS

Programa específico SA• Se inicia en el año 2004• Martes tarde, de 4 a 6

• GRUPO DE NIÑOS (semanal) 6-8 niños• GRUPO DE PADRES (mensual)

• Edades (nos hemos ido adaptando)• Datos (9 años) Total: 58 V: 51 M: 7• Duración media en el Programa: 1-2 años

Grupo de Niños- Grupo:

• Medio en que el niño se desenvuelve• Espacio de observación y como experiencia correctiva• Abierto

- ObjetivosMejorar sus HHSS y su conducta, flexibilidad• Relación con iguales, juego, expresión y manejo emocionalMejorar su concienciación:• Tengo capacidades y dificultades. Puedo mejorar

-Estructura: Orden, Anticipación y Flexibilidad-Metodología adaptada: uso de apoyos visuales, aprendizajes funcionales-Actividades cortas y variadas

-Retroalimentación: –Información individual sobre su conducta y evolución–Les ayuda a autorregularse– +,+, , ?

Retroalimentación

ESTRUCTURA DE LAS SESIONES

SaludoAsambleaTarea

PsicomotricidadJuego simbólico dirigido/ Juego de mesa

MeriendaSalida-Despedida

ASAMBLEA

• Algo bueno/malo/libre• Espacio para cada uno• Se incluye lo que surja en lo

cotidiano• Variar y limitar temas

• Normas: atender, escuchar, sentado, no interrumpir, esperar turno, contestar a preguntas

• Interesarse por los demás, presentarse

Tarea FICHA CON SITUACIONES TIPO VIÑETA

– Cualquier situación de la vida real/cotidiana se puede representar

– Dar pistas sobre cómo comportarse en situaciones nuevas o difíciles que puedan presentarse

– Dibujo con ejemplo que hacen ellos

– La conducta se puede generalizar

Viñetas

– Diferenciamos lo que está bien de lo que no– Aprendemos a relacionarnos con los demás– Decimos si nos molesta algo– Aprendemos a pedir las cosas– Pensamos juntos como jugar– Preguntamos cuando no sabemos algo– Contestar a las preguntas

NO DECIMOS TODO LO QUE PENSAMOS

MAL

BIEN

Otras tareas / actividades

• NOMBRE:

• - Si un niño no quiere jugar conmigo, yo …

• - Si alguien me felicita, yo …

• - Si un niño me pide un caramelo, yo …

• - Cuando no conozco a alguien, yo ….

• - ……

FICHA DE HHSS TARJETAS SENTIMIENTOS

ADAPTACION DE JUEGOS TARJETAS SITUACIONES

FRASES HECHAS, ADIVINANZAS, CHISTES

¿Quién es el animalque come con las patas?

CUENTO COMICS

¿Te ha comido la lengua el gato?Pasar la noche en blanco

PROPUESTAS SUYAS: murales, postal, comics, manualidades

DIBUJO: Interiorizar-personalizarRegalo, despedidaTarea conjunta

Juego

AYUDA A SOCIALIZAR

Favorecer un ambiente de juego seguro y predecible, comunicando de forma oral y anticipada cualquier cambio.

Proporcionar reglas de comportamiento concretas y explícitas.

Ayudarle a comprender los mensajes dirigidos al grupo.

Emplear con él una actitud de apoyo evitando reprimendas.

Juego simbólico dirigido

DEL JUEGO SOLITARIO AL PARALELO AL COMPARTIDO

• Permite la observación (juegos de piezas, construcciones, animales, coches…)

• Juego simbólico con iguales, facilitación de pautas y claves para conseguirlo.

• Habilidades de cooperación• Experimentar el contacto con otros:

“experiencia” de compartir un juego “disfrutar” de algo que al principio rechazan o desconocen

• Se refuerza el jugar, jugar acompañados

Juego de reglas

- Se muestran las reglas transmitidas y espontáneas - Se entrenan habilidades de interacción para el inicio e

integración en los juegos- Se le muestra habilidades para participar en el juego:

• modificando conductas disruptivas que puedan aparecer. • teniendo en cuenta a los demás.

• normas, turnos, afrontar el hecho de perder, disfrutar de ganar, ayudar a recoger

• se muestran estrategias e juego• flexibilidad, capacidad de adaptación, solución de problemas.• se trabaja ser tolerante y respetuoso con los demás.

Psicomotricidad“actividades dirigidas y espontáneas” “ejercicios de coordinación y control motriz” “expresión corporal”“juegos de equipo y de dramatización”

Se crean SITUACIONES PSICOMOTRICES que van a procurar

-Regular/adecuar sus movimientos-Favorecer la atención, memoria, creatividad-Adquisición de conceptos: pareja, equipo, delante, en medio…-Adecuación del contacto corporal: distancia, posición, mirada-Ayuda a compartir activamente espacios, tareas, movimientos y experiencias con otros niños-Disfrutar del movimiento y la descarga

PSICOMOTRICIDAD

MERIENDA Actividad grupal: Merienda en HD

–Mejora de la autonomía en AVD. Aprendizaje funcional.• Planificación y preparación de alimentos y utensilios,

responsabilidades. Posibilidad de hacer.• Mejorar la falta de flexibilidad, especiales y selectivos con la

comida. • Despertar la curiosidad, que puedan experimentar, tocar, mancharse,

probar alimentos nuevos, ver a otros niños.

–Aprendizajes sociales de la actividad. • Aprovechando el contexto grupal; modales en la mesa, adquisición de

hábitos de espera, toma de turnos. • Colaboración con los demás, posibilidad de compartir.

• Utilización de otros modelos (niños del grupo).• Espacio de relación informal

–Refuerzo positivo de conductas y pasos realizados con éxito.

………................

Grupo de Padres

– Lugar de encuentro con padres con una problemática similar

– Comprensión del trastorno y su manejo:– Información general sobre el SA y específica sobre el hijo

– Apoyo mutuo– Búsqueda de soluciones conjuntas– Búsqueda de recursos:

• Educación: EOE, EOE TGD• Asociaciones• Minusvalía, Dependencia, Ayudas, Becas, Campamentos• Invitación TS, EOE-TGD, Madre• Biblioterapia

– Frecuencia mensual

Temas que suelen abordarse• Características del SA, causas, tratamientos, evolución• La comunicación del Diagnóstico• Los hermanos del niño con SA• Riesgo de acoso/acosar• Las transiciones y los cambios• Actividades extraescolares • Actividades de verano• Manejo de los problemas de conducta

• ¿Debemos castigarlo?• Miedo a desprotegerle

• Medicación• Aislamiento social• Escuela:

– comprensión del profesorado, adaptaciones curriculares, espacios informales• Preocupación por el futuro

La medicación• No resulta tan eficaz en niños con SA• No consigue modificar los problemas

nucleares• Mejoras parciales son suficientes para

mejorar la conducta de algunos niños, mejorando aspectos atencionales y autorregulación

• Psicoestimulantes, neurolépticos, reguladores del humor

Comunicación y Lenguaje

• Facilita el contacto ocular haciendo que lo que muestras y dices sea interesante pero no le obligues a mirarte todo el tiempo

• Atiéndele en sus intereses, comparte con él los temas que le gustan

• Dale claves para que aprenda a conversar sobre otros temas

• Incluye el lenguaje social poco a poco (saludos, despedidas, agradecimientos)

• Intenta ser explícito en los significados y asegúrate que ha comprendido las bromas, chistes, metáforas e ironías

Inflexibilidad y Respuesta Sensorial

• Elimina la carga estimuladora del entorno• Facilita un entorno ordenado y secuencias de actividades

predecibles• Alterar las rutinas puede resultar un factor de estrés • Introducir progresiva y programadamente los cambios de

rutina como novedades o sorpresas, empezando por actividades agradables

• El niño tiene que conocer esa posibilidad antes de que surja, le permitirá asimilarlo y anticiparlo

• Damos tiempo para que se haga a la idea de cambio, permitimos que exprese malestar, pero no cambiamos por ello.

• Observa las respuestas sensoriales del niño: hipersensibilidad-hiposensibilidad

• Es fundamental que sepa informar de su malestar sensorial

Intereses• Respeta sus intereses pero fomenta la alternancia de

actividades motivantes para él con otras (aburridas, novedosas)

• Ayúdale a limitar los tiempos de ocio relacionados con intereses específicos

• Cambiar la forma en que expresa su interés• Favorece que tenga tiempo libre organizado• Con el ordenador encuentran una forma de estar con

los demás (es una vía de socialización a distancia, positiva)

• Informando de manera explícita: evitar un mal uso, principios éticos, especial cuidado…)

Motricidad y Déficit en la Función Ejecutiva

• Anímale a practicar deportes o actividades no competitivas

• Dale más tiempo para organizar tareas y para organizar sus cosas

• Proporcionarle un ordenador para realizar los trabajos escolares, tomar apuntes o realizar los exámenes

• Utiliza apoyos visuales, relojes y planificadores para ayudarle a secuenciar actividades

• Elimina del entorno inmediato los objetos que no necesite para realizar una actividad específica

Principios generales de IntervenciónInteracción social y Comprensión Emocional

• Sé conciso en la muestra de emociones y verbalízalas de forma explícita

• Actúa como un detective e investiga sobre las emociones de la persona con SA

• Ayúdale a encontrar el grado adecuado de la emoción que siente

• Facilita el éxito y no el fracaso en la interacción social

• Refuérzale por su esfuerzo y por sus pequeños progresos en el ámbito social

• Divide las actividades sociales en pasos que las componen y enséñale dichos pasos

• Explícale por qué es importante cada habilidad social

Acoso escolar• Más frecuente:

• Percepción de los iguales: – Confusión – Invisibilidad– Incapacidad para trasgredir las normas, intereses

inusuales, interpretaciones inadecuadas

• Momentos de riesgo• Donde no hay supervisión del adulto

• Acosador- víctima – espectadores• Carecen de una red de amigos que le protejan

• Tipos:• Provocación -> respuesta desproporcionada -> castigo• Insultos, patadas, collejas, cogerle sus cosas, hacerles

preguntas o comentarios incómodos• Abordaje global

• La información sobre el SA no suele bastar

Conductas desafiantes• Aprenden que es un modo de conseguir cosas, atraer la atención o

relacionarse con otros• Tienen un propósito “comunicativo”:

– Hacen saber a los demás sus deseos, desagrados, sus dificultades o sus emociones

– Pueden utilizarse para jugar, divertirse e interactuar• Hacer ineficaces estos comportamientos• Trasmitirles que las normas no cambiarán en función de su

comportamiento• Evitar el enfrentamiento• Distraer su atención y recordar la norma• Enseñar habilidades adecuadas, en lugar de castigar la conducta• Reforzar conductas adecuadas• Prevenir la aparición de estas conductas: ej: adaptar las tareas

(dificultad, tiempo, reconducir hacia temas de interés)• Estos aprendizajes pueden llevar mucho tiempo y pueden provocar

rechazo en otros niños

Reacciones de los Padres

• Diagnóstico reciente• Fases del proceso de adaptación• Interés por el Programa• Alivio• Acompañamiento• Preocupación

– Ante la gravedad, los problemas de conducta y la evolución de otros – Buscando las diferencias, la singularidad en su hijo. Heterogeneidad– Por la imitación de conductas inadecuadas

• Las responsables del Programa vigilamos estos “riesgos”• Se crean redes de apoyo

Reflexiones entorno al Programa

• Dos grupos de niños con SA y AAF diferenciados por edad– 6 a 9 años– 9 a 12 años

• Protocolo de Evaluación• Valoración objetiva de los cambios• Unificación de Programas TGD y SA en un

Programa TEA – incluya espacios terapéuticos que den respuesta y

continuidad a las necesidades que precisen los pacientes y sus familias en ese intervalo de edad

Programa TEA USMIJ-HD– Deriva AP (menores de 4) y USMC

• EOE, CAIT a través de AP y USMC• Neuropediatría

– Consulta externa de la USMIJ y grupos • Grupos TEA

• 2 - 5 años• 6 - 9 años• 9 - 12 años

• Talleres (<18 años)– Teatro/Juegos Relacionales– Taller HHSS– Taller Salidas Terapéuticas e Integración

sociolaboral

”Ventajas cualitativas de tener SA” Carol Gray y Tony Attwood (1999)

• La necesidad de favorecer la adaptación, integración y la inclusión del niño

• Adecuación del entorno– Promover entre los compañeros tolerancia, comprensión y respeto– Prevenir el acoso– Permitir cierto grado de aislamiento– Grupos de apoyo: “Círculos de amigos”, “compañero tutor”– Promover los puntos fuertes en el aprendizaje y las adaptaciones que precise

• “Ventajas”:– Lealtad, sinceridad, búsqueda de amigos con intereses similares, fascinación por el

humor basado en palabras, peculiar solución de problemas, preferencia por los detalles, claridad de valores, etc.

• No olvidemos que los niños con SA:• Se preguntan por qué son diferentes• Pueden sufrir mucho estrés sin conseguir comunicarlo o manejarlo• Desean formar parte del grupo y que se les acepte y se les ayude

• Trasmitirles que “todos” podemos aprender y mejorar

Relato personal: Chico 12 años

• “Fui víctima de acoso escolar, desde 2º a 5º” • Consultan porque tiene recuerdos sobre lo sucedido “cuando veo alguno

de aquellos niños o veo que alguien maltrata a otro”• “Tenía miedo de que me consideraran un chivato y me trataran peor”• “Llegué a fingir que estaba enfermo para no ir al colegio”• “En 6º mi profesora lo paró (el acoso): les ponía partes a los matones” • En el IES los profesores les han explicado que el acoso es un delito• Su lenguaje es excesivamente formal, de pequeño le fascinaba conocer

el significado de las palabras• Quiere ser capitán de barco, detective o investigador• Tiene su propio blog en el que cuelga aquello que le parece interesante:

humor, documentales, videos, etc.• Le dejo los cuentos sobre SApara que los lea, en la 2ª entrevista dice

que le han gustado y que estos niños se parecen a él.• Me cuenta que ya está bien, que no tiene más que contarme y que “ ya

casi no tengo Síndrome de Asperger”

GRACIAS POR VUESTRA ATENCIÓN