interfaces da qualidade de vida em pessoas acometidas por eslerose múltipla_tcc
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UNIVERSIDADE METODISTA DE SÃO PAULO
FACULDADE DE SAUDE
CURSO DE PSICOLOGIA
IRENE DAMAZIO GARCIAS
KELEN CRISTINA DE JESUS
INTERFACES DA QUALIDADE DE VIDA EM PESSOAS
ACOMETIDAS POR ESCLEROSE MÚLTIPLA
SÃO BERNARDO DO CAMPO
2011
IRENE DAMAZIO GARCIAS
KELEN CRISTINA DE JESUS
INTERFACES DA QUALIDADE DE VIDA EM PESSOAS
ACOMETIDAS POR ESCLEROSE MÚLTIPLA
Trabalho de conclusão de curso
apresentado no curso de graduação à
Universidade Metodista de São Paulo,
Faculdade da Saúde, curso de Psicologia,
para conclusão do curso de Psicologia.
Orientação: Maria Geralda Viana Heleno.
Co-orientação: Eda Marconi Custódio.
SÃO BERNARDO DO CAMPO
2011
FICHA CATALOGRÁFICA
G165i
Garcias, Irene Damazio
Interfaces da qualidade de vida em pessoas acometidas por
esclerose múltipla / Irene Damazio Garcias, Kelen Cristina de Jesus.
2011.
48 f.
Monografia (graduação em Psicologia) – Faculdade da Saúde da
Universidade Metodista de São Paulo, São Bernardo do Campo, 2011.
Orientação de: Maria Geralda Viana Heleno.
Co-orientação: Eda Marconi Custódio.
1. Qualidade de vida 2. Esclerose múltipla 3. Doença crônica
I. Jesus, Kelen Cristina de II. Título
CDD 150
DEDICATÓRIA
Dedico este trabalho aos meus pais José (in memoriam) e Maria, a toda minha
família, aos meus afilhados José Danilo e Júlia.
Irene
Dedico este trabalho ao meu marido Sérgio, meu companheiro, amigo de todas as
horas, e a toda a minha família que através de uma história permeada de muita luta tem me
ensinado a buscar e batalhar pelos meus objetivos com muita perseverança, e acima de tudo
com dignidade! Amo muito a todos!
Kelen
AGRADECIMENTOS
Agradeço
A Deus por ter me dado esta oportunidade, por ter colocado em minha vida pessoas
que ajudaram este sonho ser realizado.
A minha mãe pelo amor, paciência, carinho e compreensão e pela sabedoria , ao meu
pai por ter me ensinado que a educação é um dos maiores bens a ser conquistado na vida.
As minhas amigas Elizabeth , Lorraine, Elizangela e Valéria, por estarem presente na
minha vida, me acompanhando e apoiando a buscar os meus objetivos.
A Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM), na pessoa de Suely Berner,
que teve uma contribuição impar ao nos permitir acesso às informações de modo a viabilizar a
realização deste trabalho.
Irene
“Clamou este pobre, e o Senhor o ouviu, e o salvou de
todas as suas angústias.”
Sl. 34-6
“Posso todas as coisas em Cristo que me fortalece.”
Filipenses 4:13
Agradeço:
A Deus por colocar em meu caminho pessoas maravilhosas, que de alguma forma
torceram e, contribuíram para que este trabalho fosse realizado e concluído , meu marido,
familiares e amigos, todos muito queridos!
A Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM), na pessoa de Suely Berner,
que teve uma contribuição impar ao nos permitir acesso às informações de modo a viabilizar a
realização deste trabalho.
As orientadoras Maria Geralda e Eda Marconi, pelo apoio, carinho e paciência.
Kelen
“(...) Liberte o próprio coração, destruindo as barreiras de conhecimento e
fé, título e tradição, vestimenta e classe social, existentes entre você e as
criaturas, e a felicidade que você fizer para os outros será luz da felicidade
sempre maior brilhando em você. Andre Luiz
RESUMO
O conceito de qualidade de vida (QV) tem suscitado pesquisas e cresce a sua
utilização nas práticas desenvolvidas nos serviços de saúde, por equipes profissionais que
atuam junto a usuários acometidos por enfermidades diversas. QV tem a ver com o grau de
satisfação das pessoas quanto aos aspectos emocionais, físicos, bem-estar social, estilo de
vida, moradia e situação econômica. Envolve sistemas de valores, expectativa e perspectiva
pessoais, as quais variam conforme a cultura e o grupo e podem ser definidos como sensação
de bem-estar. Diversos fatores podem interferir na QV da pessoa, entre eles uma doença
crônica que pode alterar severamente o modo de vida do doente e de seus familiares. Em
especial as doenças crônico-degenerativas que podem alterar as condições de vida e gerar
cuidados psicossociais e a deterioração orgânico-funcional. O presente estudo teve como
objetivo conhecer características psicossociais e a QV em pessoas acometidas por Esclerose
Multipla, Para a coleta de dados utilizou-se os prontuários dos pacientes atendidos na
Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM) durante 2009 e 2010. Trata-se de uma
pesquisa do tipo documental na qual foi utilizada uma abordagem quantitativa. A amostra,
delineada por meio de amostragem intencional, foi constituída por 55 participantes, 70,9% do
sexo feminino e 29,1% do sexo masculino. Quanto à escolaridade foi observado que 49,1%
dos participantes apresentaram grau de instrução de nível superior, e em relação ao estado
civil 49,1% apresentaram-se casados, totalizando a maioria, contudo foi observado que 21,8
% eram divorciados ou desquitados e 25,5 % solteiros, dados que juntos equivalem a 47,3 %
do total de participantes que vivem sem ter um relacionamento estável. Em relação QV,
avaliada a partir do DEFU, foi possível observar resultados que variaram de 54 a 164, com
média igual a 111,58. Tais escores podem ser considerados altos, evidenciando uma
percepção positiva da QV. Estes resultados sugerem que alguns fatores contribuíram para a
percepção positiva da QV, entre eles, aspectos subjetivos da vida dos participantes, bem como
suas expectativas, percepções e emoções. O estudo sugere novas pesquisas que envolvam a
relação entre QV e doenças com características crônicas visando o conhecimento de fatores
que podem interferir ou não na QV.
Palavras-Chave: Qualidade de Vida. Esclerose Múltipla. Doença crônica.
ABSTRACT
The concept of quality of life (QOL) has aroused researches and grows its use in the practices
developed at health services, by professional teams working with the people affected by various
diseases. QOL has to do with the degree of satisfaction of the people as to the emotional aspects,
physical, and social welfare, life style, housing, and economic situation. Involving systems of
values, expectations and personal perspective, which vary according to the culture and the group
and may be defined as a feeling of well-being.
Several factors may interfere in the QOL of a person, among them a chronic disease that can
severely affect the way of life of the patient and their family members.
In particular, the chronic degenerative diseases that may alter the conditions of life and generate
psycho-social care and organic or functional deterioration.
The objective of the present study was to present some psychosocial characteristics and assess the
QOL of people affected by Multiple Sclerosis (MS). To the data collection, the authors used the
medical records of the patients treated at the Brazilian Association of Multiple Sclerosis (ABEM) in
the years of 2009 and 2010.
It is a survey of the documentary in which was used a quantitative approach. The sample was
drawn through intentional sampling. The sample was composed of 55 participants, 70.9 % of the
patients were female and 29.1 % were male.
As regards education, it was observed that 49.1 % of the participants had degree of instruction in
higher education, and in relation to civil status 49.1 % were married, totaling the majority.
However, it was observed that 21.8 % were divorced or separated and 25.5 % were single, data
which indicates the equivalent of 47.3 % of the total number of participants who live without
having a steady relationship. On QOL, it is possible to observe that results vary from 54 to 164
and it is considered as high scores show a positive perception of the QOL. In general the average
of results was 111.58.
The compliance of such results have suggested that some factors have contributed to the positive
perception of QOL, among them are : subjective aspects of the life of the participants, as well as
their expectations, perceptions and emotions. The study points to new research that involves the
relation between QOL and diseases with chronic characteristics to the knowledge of factors that
may interfere or not in QOL.
Key Words: Quality of Life, Multiple Sclerosis, Chronic Disease.
LISTA DE FIGURAS
Figura 1 - Caracterização da amostra quanto ao tempo de diagnóstico .................................. 34
Figura 2 - Caracterização da amostra quanto ao EDSS .......................................................... 35
LISTA DE TABELAS
Tabela 1 - Distribuição dos participantes, quanto ao gênero, escolaridade e estado civil ...... 31
Tabela 2 - Distribuição quanto à idade ................................................................................... 33
Tabela 3 - Caracterização da amostra quanto à religiosidade ................................................. 33
Tabela 4 - Caracterização da amostra quanto ao tipo de Esclerose Múltipla .......................... 34
Tabela 5 - Caracterização da amostra quanto aos escores totais da DEFU ............................ 36
Tabela 6 - Caracterização da amostra quanto aos Domínios da DEFU................................... 37
SUMÁRIO
1 INTRODUÇÃO .......................................................................................................9
1.2 QUALIDADE DE VIDA: UM CONCEITO MULTIDIMENSIONAL................9
1.3 DOENÇA CRÔNICA E RESILIÊNCIA...............................................................12
1.4 ESCLEROSE MÚLTIPLA....................................................................................13
1.5 ESCLEROSE MULTIPLA E ALGUNS ASPECTOS PSICOLÓGICOS..............21
2. MÉTODO..................................................................................................................29
3 RESULTADOS E DISCUSSÃO ..............................................................................31
5 CONSIDERAÇÕES FINAIS ...................................................................................38
REFERÊNCIAS ...........................................................................................................40
9
1 INTRODUÇÃO
1.1 QUALIDADE DE VIDA: UM CONCEITO MULTIDIMENSIONAL
De acordo com Seidl e Zannon (2004), o conceito de qualidade de vida (QV) tem
suscitado pesquisas e cresce a sua utilização nas práticas desenvolvidas nos serviços de saúde,
por equipes profissionais que atuam junto a usuários acometidos por enfermidades diversas.
Segundo as autoras, o interesse pelo conceito de QV na área da saúde é recente e decorre, em
parte, dos novos paradigmas que têm influenciado as práticas do setor nas últimas décadas.
Lyndon Johnson, em 1964, declarou que "os objetivos não podem ser medidos através
do balanço dos bancos. Eles só podem ser medidos através da qualidade de vida que
proporcionam às pessoas”. Isto despertou nas pessoas o interesse pelos conceitos como padrão
de vida ou QV e, especialmente, por parte dos cientistas sociais, filósofos e políticos
(WHOQOL GROUP, 1998).
A Medicina e as ciências de modo geral vêm apresentando um crescente
desenvolvimento tecnológico, que traz algumas consequências nem sempre positivas,
ocasionando em algumas situações uma progressiva desumanização, fato este que veio a
corroborar com a presente preocupação com o conceito de QV, que se refere a um movimento
dentro das ciências humanas e biológicas no sentido de valorizar parâmetros mais amplos que
o controle de sintomas, a diminuição da mortalidade ou o aumento da expectativa de vida
(WHOQOL GROUP, 1998).
Para Souza (2007), QV na sua significação mais geral é a medida do grau de satisfação
das pessoas com aspectos emocionais, físicos, bem-estar social, estilo de vida, moradia e
situação econômica. Envolve sistemas de valores, expectativa e perspectiva pessoais, as quais
variam conforme a cultura e o grupo e podem ser definidos como sensação de bem-estar. Sob
o ponto de vista do senso comum, QV pode ser sinônimo de felicidade, bem-estar,
necessidades satisfeitas, equilíbrio, liberdade, sucesso, prosperidade, desenvolvimento e boa
visão. Quando pensamos sobre QV, imediatamente surgem em nossa imaginação idéias,
sonhos e objetivos, todos individuais, de acordo com a história de vida de cada um.
Conforme Ribeiro (2007), após a Segunda Guerra Mundial foi formalmente
institucionalizado, nomeadamente na definição de saúde que emergiu da constituição da
Organização Mundial de Saúde (OMS), que há fatores para além da doença que são
componentes da saúde. A primeira evidência do interesse pela avaliação dos resultados é
10
normalmente atribuída à década de 1940 à escala de Karnofsky, sendo esta uma das primeiras
medidas de QV.
Conceitos de saúde, doença, cuidados médicos, cuidados de saúde, promoção de
saúde, refletem os valores, as crenças, os conhecimentos, as atividades. Em suma, são
conceitos compartilhados na cultura da sociedade por todos os seus membros, sejam eles
especialistas ou leigos, cultos ou incultos, analfabetos ou instruídos. Assim o conceito de
saúde varia conforme o contexto histórico e cultural, social e pessoal, científico e filosófico,
refletindo a variedade de contextos de experiência humana (RIBEIRO, 1998).
Após a Segunda Guerra Mundial a OMS definiu saúde como “estado de bem estar
físico, mental e social, total, e não apenas ausência de doença ou incapacidade” (WHOQOL
GROUP,1995).
A OMS define qualidade de vida como sendo “a percepção do indivíduo de sua
posição na vida, no contexto cultural e no sistema de valores em que ele vive e em relação a
seus objetivos, expectativas, preocupações e desejos” (WHOQOL GROUP, 1995). O conceito
de QV refere-se a indicadores objetivos e subjetivos de felicidade, satisfação e é
multidimensional à medida que incorpora a percepção do indivíduo sobre diversos aspectos
de sua vida (MORALES, MORALES, ROCHA, FENELON, PINTO E SILVA, 2007;
MENDES, BALSIMELLI, STANGEHAUS E TILBERY, 2004).
A OMS, reconhecendo a multidimensionalidade do construto, desenvolveu diversos
domínios na estrutura de seus instrumentos de avaliação da QV WHOQOL-100 e o
WHOQOL-bref: domínio físico, domínio psicológico, nível de independência, relações
sociais, meio-ambiente e espiritualidade / religião / crenças pessoais. (WHOQOL GROUP,
1998).
A OMS ao incluir o domínio denominado “religiosidade, espiritualidade e crenças
pessoais” considerou que a religiosidade / espiritualidade são consideradas importantes
aliadas das pessoas que sofrem e/ou estão doentes (FLECK et al., 2003).
Para Corsi (2009), a crença religiosa em si não parece influenciar a QV, mas o modo
como uma pessoa utiliza sua crença para lidar com o estresse, com a doença é que pode
influenciar a QV.
Deste modo a QV pode ser entendida como um conceito multidimensional relacionado
com as experiências do individuo, no modo como o mesmo entende e percebe a saúde e
qualquer sintoma que a altere (MORALES et al, 2007; CASTRO, 2008).
11
Diversos fatores podem interferir na QV da pessoa. Uma alteração no seu estado de
saúde, por exemplo, uma doença crônica, pode alterar severamente o modo de vida do doente
e de seus familiares. Para Silva, Guedes, Moreira e Souza (2002), quando uma pessoa é
acometida por uma doença crônica ela enfrenta alterações no estilo de vida. Estas alterações
são decorrentes de certas restrições causadas pela presença da patologia, das necessidades
terapêuticas e de controle clínico, além da probabilidade de repetidas internações hospitalares.
Deve-se considerar, ainda, que o desenvolvimento da ciência e tecnologia leva a crer que a
esperança média de vida seja cada vez maior, resultando isto no aumento do número de
portadores de doenças crônicas (SANTOS, 2003).
12
1.2 DOENÇA CRÔNICA E RESILIÊNCIA
Uma das definições de doença crônica mais amplamente aceita é aquela proposta em
1957 pela Comissão de Doenças Crônicas de Cambridge, na qual se incluíam todos os desvios
do normal que tinham uma ou mais das seguintes características: duração, apresentação de
incapacidade residual, alteração patológica não reversível no sistema corporal, necessidade de
treinamento especial do paciente para a reabilitação e previsão de um longo período de
supervisão, observação e cuidados. A doença crônica pode iniciar-se como uma condição
aguda, que se prolonga com episódios de exacerbação e remissão. Embora seja passível de
controle, o acúmulo de eventos e as restrições impostas pelo tratamento podem levar a uma
drástica alteração no estilo de vida das pessoas (MARTINS; FRANÇA; KIMURA, 1996).
As doenças crônicas na sua globalidade, apesar de muito variadas, apresentam
características comuns que se relacionam com uma longa duração, prejuízo profundo na vida
dos doentes, intervenção paliativa, implicando em uma grande aprendizagem por parte do
paciente para lidar com a sintomatologia (LOPES, 2007). Pinheiro (2004) coloca que na
sociedade moderna as mudanças estão cada vez mais rápidas e profundas, exigindo constantes
esforços de adaptação e, portanto, tornando a resiliência um desafio ao novo milênio.
Conforme Pinheiro (2004), resiliência habitualmente é definida como sendo a
capacidade de o indivíduo, ou a família, defrontar-se com as adversidades, ser transformado
por elas, mas conseguir superá-las. Apesar das adversidades que o ser humano enfrenta ao
longo de sua vida, este pode possuir a capacidade de responder a estas demandas de forma
positiva (OLTRAMARI, 2010).
Yunes (2003) descreve que apesar de existir há trinta anos, nos últimos cinco anos o
interesse pelo estudo do fenômeno da resiliência tem sido discutido nos encontros
internacionais, mostrando que o estudo sistematizado ocorre nos últimos dez anos. Para a
autora, sua definição não possui clareza, ou precisão como na Física ou na Engenharia, e nem
poderia sê-lo, haja vista a complexidade e multiplicidade de fatores e variáveis que devem ser
levados em conta no estudo dos fenômenos humanos. Apesar de a resiliência ser aspecto
importante nas doenças crônicas, no presente estudo será avaliado a QV em pacientes com
Esclerose Múltipla (EM).
13
1.3 ESCLEROSE MULTIPLA
Conforme Morales et al. (2007), a EM, é uma doença crônica que pode levar seus
portadores a sofrerem forte impacto pela doença e/ou efeitos colaterais de medicamentos, com
interferência significativa na QV.
A EM, é uma doença neurológica crônica, desmielinizante de caráter inflamatório,
acomete preferencialmente adultos jovens, entre 20 e 50 anos, contudo poder ocorrer em
crianças ou em adultos com faixas etárias maiores, contudo não é uma doença fatal e grande
parte das pessoas com EM leva uma vida normal. Entretanto o caráter imprevisível e por
vezes incapacitante interfere em variados aspectos da vida da pessoa com EM (MENDES e
TILBERY, 2004). Para Lopes, Nogueira, Nóbrega, Alvarenga-Filho e Alvarenga (2010), a
EM afeta preferencialmente mulheres jovens e caucasianas, ocasionando manifestações
neurológicas variadas, sendo a disfunção motora, a mais freqüente seqüela. Smith e Schapiro
(2000) afirmam que é uma doença mais comum em mulheres do que em homens, em uma
proporção de 1,7 para 1, acometendo com maior frequência indivíduos de cor branca do que
em hispânicos ou negros e é relativamente rara entre asiáticos e alguns outros grupos.
O mais previsível da EM é sua imprevisibilidade, pois em cada pessoa com EM a
doença se desenvolve de uma forma. Cada indivíduo sofre variações ao longo do
desenvolvimento da patologia. A incerteza quanto ao curso da doença, os sintomas e sinais, a
adaptação à nova forma de viver, acrescido do fato que a enfermidade acomete
preferencialmente adultos jovens, ou seja, numa fase mais dinâmica da vida, são fatores que
tendem a gerar uma carga psicológica significativa aos problemas físicos causados pela EM
(MILLER, 2000).
Segundo Moreira (2004), a história oficial da EM iniciou-se na metade do século XIX,
quando os médicos Robert Carswell e Jean Curuveilhier começaram a escrever as suas
observações sobre uma nova doença. Em 1831 Robert Carswell encontrou a primeira
demonstração patológica pela presença de placas em algumas necropsias. Jean Cruveilhier,
professor na faculdade de Medicina da Universidade de Paris, observou durante algumas
necropsias de rotina algumas placas marrons no SNC e as descreveu para a comunidade
médica entre os anos de 1935 e 1842.
Ainda de acordo com Moreira (2004), as primeiras descrições clínicas e anatômicas
detalhadas da doença, e ainda hoje válidas, são atribuídas a Jean Martin Charcot e Edmé Félix
Alfred Vulpian, principais autoridades em paralisia na Europa naquela época. Charcot em 14
de março de 1869, fez sua célebre publicação identificando uma nova doença previamente
14
confundida com paralisia, era a EM. Na América Latina o primeiro registro de um caso da
doença foi realizado no Brasil por Aluizio Marques em 1923. Moreira (2004) ainda salienta
que um pioneiro no estudo de EM foi Antonio Austregésilo, o qual publicou em 1926 o
primeiro estudo neuropatológico da América Latina.
Conforme Machado, Valente, Reis, Saraiva, Silva, Martins, Cruz e Rodrigues (2010),
a EM é uma doença que atinge pessoas em todo mundo embora haja evidências
epidemiológicas que apontam a existência de uma prevalência mais elevada com o aumento
da distância da linha do equador. A doença é mais comum em áreas de clima temperado,
sendo relativamente menor sua incidência nos trópicos. Aparece com mais frequência em
indivíduos da Grã-Bretanha, Escandinávia e norte da Alemanha, do que em áreas circundantes
do mar Mediterrâneo; canadenses e indivíduos do norte dos Estados Unidos parecem ser mais
suscetíveis do que os que vivem na parte sul do continente e a EM é desconhecida entre os
povos negros da África (SMITH; SCHAPIRO, 2000).
Machado et al (2010) descrevem que a EM é a causa de incapacidade mais habitual no
adulto jovem nos países ocidentais; em Portugal a prevalência aproxima-se de 50:100.000
habitantes.
Para Moreira (2004), a participação genética na causa da EM vem sendo discutida a
mais de um século. Em 1896 Eichhorst acreditava que a doença fosse hereditária e
transmissível, em 1972 estudos genéticos realizados na Dinamarca demonstraram a existência
de relação entre antígenos no sistema HLA e a EM; na década de 90, Sadovnick evidenciou a
susceptibilidade genética para a doença através da herança poligênica. Para Smith e Schapiro
(2000), embora a EM não seja herdada diretamente, a doença aparece em indivíduos
geneticamente predispostos, os quais são aparentemente mais susceptíveis a qualquer estimulo
ou agente que possa desencadear a doença. Segundo os autores a descendência de pessoas do
norte e centro da Europa, bem como aqueles cujos ancestrais se misturaram com esse grupo,
parecem ter pré-disposição genética para a doença, embora ainda não se saiba quais fatores
ambientais que poderiam causar o aparecimento da EM.
De acordo com Moreira et al. (2000), John Kurtzke em 1955 desenvolveu a primeira
escala para definir a incapacidade física em pessoas com EM, a DSS. Em 1973 Kurtzke
publicou uma versão ampliada de sua escala, denominando-a Expanded Disability Status
Scale ou Escala de Incapacidade Funcional Expandida (EDSS), que é utilizada até hoje. Smith
e Schapiro (2000), explicam que os neurologistas que atendem muitas pessoas com EM
necessitam de alguma base de comparação, podendo assim comunicar de maneira eficaz e
consistente as conclusões dos casos atendidos. Ainda que o exame neurológico forneça muitas
15
informações extremamente úteis, gasta- se muito tempo para delinear as diferentes etapas do
exame neurológico clínico. A EDSS possibilita sinteticamente o exame neurológico e fornece
uma medida do grau de incapacidade geral, pelo menos no que se refere à capacidade de
andar. É uma escala de dez pontos, iniciando-se no zero (“exatamente normal”) e indo até o
dez (“morte devido à EM”).
A EDSS é usada por razões variadas, como para decidir sobre tratamento médicos
futuros, estabelecer metas de reabilitação e seleção de pacientes para ensaios clínicos. A
maior desvantagem da escala é que sua ênfase no comprometimento de marcha desconsidera
incapacidades resultantes de outros comprometimentos, como problemas em membros
superiores ou perda de memória, no entanto, nenhuma escala para EM é tão amplamente
utilizada (SMITH e SCHAPIRO, 2000).
A EM é uma enfermidade do Sistema Nervoso Central (SNC) na qual a mielina,
camada protetora das fibras nervosas do cérebro e da medula espinhal, é lesionada
prejudicando a transmissão dos impulsos nervosos, processo denominado desmielinização. A
desmielização pode afetar diversas áreas do SNC de forma aleatória, a depender da região
afetada, ocasionando grande variabilidade de sintomas. Ocorre inicialmente um processo
inflamatório, dificultando a transmissão do impulso nervoso, causa de sintomas variados;
estes sintomas podem desaparecer quando a inflamação é resolvida ou a bainha de mielina
poderá ser afetada de modo definitivo, ocorrendo à formação de um tecido cicatricial
enrijecido, por isso esclerose. As regiões destruídas são chamadas placas ou lesões, dando
origem ao nome da doença, Esclerose Múltipla ou Esclerose em Placas (MENDES e
TILBERY, 2004).
O Sistema Nervoso Central (SNC) reúne todas as estruturas neurais situadas dentro do
crânio e da coluna vertebral, onde se localiza a maior parte dos neurônios. De maneira geral
pode-se dividir o SNC em: Encéfalo, Medula espinhal e nervos cranianos, e o encéfalo divido
em: cérebro, cerebelo, tronco encefálico. O neurônio é a unidade sinalizadora do sistema
nervoso, cuja morfologia está adaptada para as funções de transmissão e processamento de
sinal. Tem muitos prolongamentos ao longo do corpo celular, os dendritos, que funcionam
como antenas para os sinais de outros neurônios, e um prolongamento longo que leva as
mensagens dos neurônios para sítios distantes, o axônio. Todo esse processo de comunicação
entre os neurônios é chamado de sinapse, o impulso nervoso é o principal sinal de
comunicação do neurônio (LENT, 2001).
Segundo Cosenza (1998), a extensão e diâmetro dos axônios podem variar e muitas
classificações dos axônios são baseadas por seu diâmetro, já que quanto maior o diâmetro
16
axonal, mais rapidamente se faz a condução do impulso nervoso. Boa parte dos axônios
encontrados no sistema nervoso é envolvida pela bainha de mielina, constituída por várias
camadas de membrana celular de outras células, que se enrolam em torno do axônio.
Segundo Mendes e Tilbery (2004), a mielina, uma substância gordurosa e de aparência
esbranquiçada, forma uma bainha envolvendo e protegendo as fibras nervosas do SNC, o que
torna possível a rápida condução dos impulsos nervosos. Qualquer dano ou destruição a esta
bainha interfere na transmissão do impulso nervoso, conseqüentemente danificando ou
impedindo que as mensagens sejam enviadas adequadamente.
Algumas lesões (cicatrizes) causadas pela EM podem não causar sintomas visíveis e
outras podem interferir em qualquer sensação ou função controlada pela área afetada do
cérebro ou da medula espinhal (SMITH e SCHAPIRO, 2000).
Apesar de vários estudos e avanços na medicina, a EM ainda hoje é de causa
desconhecida. Segundo Mendes e Tilbery (2004), acredita-se que os danos à mielina podem
ser resultantes de uma resposta anormal do sistema imunológico do individuo o que
caracterizaria a EM como uma doença auto-imune. Em situação normal o sistema
imunológico é o responsável pela defesa do organismo contra vírus, bactéria e outras
substâncias agressoras externas. Fato que não ocorre no caso da EM, o sistema imunológico
não reconhece a mielina como sendo parte do corpo do indivíduo e ataca como se ela fosse
um agente agressor, sendo necessários estudos mais aprofundados para tal afirmação.
Há muito para se conhecer a cerca da EM, especula-se uma possível causa viral,
trauma, contaminação por metais pesados, alergias, vacinação, dieta, estresse e causas
genéticas, contudo não há ainda confirmação com bases científicas e os estudos na área
prosseguem (MENDES e TILBERY, 2004).
Segundo Smith e Schapiro (2000), a EM é uma patologia de difícil diagnóstico, uma
vez que não há exames de sangue específicos, técnicas de imagem como ressonância
magnética ou tomografia, testes de função imunológica, ou testes genéticos que possam, por
si, determinar se o indivíduo tem ou poderá vir a ter EM, assim o diagnóstico é clinico
baseado no histórico médico da pessoa, na avaliação dos sintomas percebidos e referidos pelo
individuo e na existência de sinais neurológicos detectados pelo médico, nem sempre
percebidos pelo paciente.
Entende-se quadro clínico como a variedade de manifestações que o paciente percebe,
bem como , as que o médico identifica, sendo composto de sintomas e sinais. Sintomas são as
queixas subjetivas do paciente e os sinais são objetivos e podem ser mensurados pelo médico
(FERREIRA, 2004).
17
Bacellar (2004) coloca que estabelecer um diagnóstico definitivo de EM é uma tarefa
complexa que exige do neurologista atenção especial para outras doenças que simulam a EM,
cabendo ao profissional somente citar o nome de EM quando estiver diante de forte suspeita,
e ao fazê-lo esclarecer detalhes etiológicos e fisiopatológicos da EM para o paciente.
Ainda de acordo com autor citado acima, deve-se fazer um diagnóstico clínico
diferencial da EM com outras formas de agressão ao SNC tais como: trauma, tumores do SNC
(encéfalo, medula espinhal, incluindo as neoplasias primárias e secundárias), compressão da
medula espinhal por espondilartrose, infecções como sífilis do SNC, doença de Lyme,
mielites infecciosas incluindo infecção pelo Vírus linfotrópico humano – 1 (HTLV-1), Vírus
Herpes, Citomegalovirus e vírus da Imunodeficiência Humana (HIV), vasculites, colagenoses,
Lúpus Eritematoso Sistêmico, doença de Behcet, sarcoidose, distúrbios metabólicos,
deficiência de vitamina B12, intoxicações crônicas por barbitúricos e outros agentes,
iatrogenias, doenças cerebrovasculares, doenças degenerativas do SNC, degenerações
espinocerebelares familiares, doenças congênitas, manifestações psíquicas e outras doenças
desmielinizantes.
Segundo Menezes Neto (1999), as doenças desmielinizantes destroem a mielina,
normalmente formada. Além da EM compreendem encefalomielite disseminada aguda,
leucoencefalomielite aguda hemorrágica, leucoencefalopatia multifocal progressiva,
polineurite idiopática, neuropatia diftérica, encefalomielite auto-imune experimental. Na EM
os sintomas e sinais dependem das regiões do SNC nas quais estejam localizadas as lesões, e
estão classificados em forma de surto e remissão, podendo haver remissão completa ou
persistirem perdas de função com intensidade variada.
Surto é o aparecimento de um novo sintoma e sinal, por um período superior a vinte e
quatro horas com ausência de febre e os sintomas e sinais já existentes, mas cuja intensidade
aumenta por um período superior a 30 dias e é denominado progressão (FERREIRA, 2004).
Ainda de acordo com a autora citada acima, há uma variação de severidade, que vai
desde o processo patológico assintomático (sem sintomas), descoberto após a morte e a
presença de sintomas leves até a severa incapacidade. Segundo a autora, do SNC são
comumente envolvidos na EM o quiasma e nervos óticos, o cérebro, o tronco encefálico, o
cerebelo e a medula espinhal.
Conforme Ferreira (2004), os sintomas paroxísticos (súbitos) são raros e devem ser
diferenciados de novos surtos. Estes incluem sinal de Lhermitte (sensação de descarga
elétrica, que percorre do pescoço para os membros, sendo mais freqüente quando o paciente
abaixa a cabeça), contrações musculares dolorosas (espasmos dolorosos), fraqueza súbita dos
18
membros inferiores, espasmo hemifacial, visão dupla de curta duração e dificuldade súbita
para falar.
Ainda sobre os sintomas, Ferreira (2004) descreve que os sintomas e sinais são
explicados conforme a região em que são localizadas as lesões, que podem ser
exemplificados:
Quiasma e nervo ótico: redução da acuidade visual (visão borrada), déficit de
campos visuais de variados tipos e sensação de pontos luminosos;
Tronco cerebral: diplopia (visão de duas imagens), paralisia do movimento de
um olho para dentro e do outro para fora, vertigem, déficit na fala e deglutição;
Cérebro: quadro demencial, déficit cognitivo e déficit motor;
Cerebelo: Tremor no corpo ou nos membros, fala silabada, ataxia,
descoordenação de tronco e membros;
Medula espinhal: dificuldade de movimentação de um dos membros, dificuldade de
movimentação de membros inferiores e dificuldade de movimentação dos quatro membros.
De acordo com Smith e Schapiro (2000), os tipos de EM são:
Surto-Remissão ou Remitente-Recorrente (RR) que se caracteriza por surtos com
duração de dias ou semanas, mas em semanas desaparecem;
Progressiva-Primária (PP) caracterizada por apresentar progressão no
comprometimento desde seu aparecimento;
Progressiva-Secundária (PS) inicialmente se manifesta como surto-remissiva e
posteriormente se torna progressiva;
Progressiva-Recorrente (PR) onde há progressão clara da incapacidade desde a
manifestação da doença.
Para Lebre, Mendes, Tilbery, Almeida e Scatolini Neto (2007), a fadiga e a exaustão
são sintomas constantes, presente em várias doenças do sistema nervoso central (SNC).
Segundo Mendes (2010), na EM a fadiga é um sintoma frequente que acomete de 53 a
92% dos pacientes. Embora não exista correlação entre a forma de manifestação da EM e a
presença de fadiga, ela ocorre com maior intensidade nos pacientes com a forma progressiva
da doença.
Mendes (2007) afirma que a fadiga é um sintoma inespecífico, encontrado com
frequência na população, ela ocorre em diversas doenças e pode ocorrer também em
indivíduos sadios. A fadiga é um sintoma de grande intensidade associada a um grau de
incapacidade persistente, podendo inclusive agravar os demais sintomas da doença; ela pode
19
ocorrer isoladamente, assim como os surtos da doença, ou estar associada a eles, podendo
estar presente mesmo com graus mínimos de incapacidade.
Ainda de acordo com autora acima citada, é conhecida a associação de fadiga com
fenômenos neoplásicos, auto-imunes, infamatórios e infecciosos, bem como a influência
causada por outros sintomas, tais como dor, alterações do humor, distúrbios cognitivos e
distúrbios do sono. Nos pacientes com doenças neurológicas, a fadiga difere das relatadas por
outros doentes, levando a um maior impacto na vida diária.
O termo fadiga é empregado para descrever qualquer fenômeno de déficit de função, e
os termos letargia, astenia, exaustão e falta de motivação ou energia são frequentemente
utilizados como sinônimos deste sintoma. (MENDES, 2010)
De acordo com Mendes (2007), há dificuldades em definir fadiga para os pacientes,
médicos, pesquisadores e cuidadores, sendo um conceito complexo e multidimensional, a qual
repercute fisicamente, emocionalmente, cognitivamente e socialmente. O termo é utilizado
para descrever qualquer fenômeno de declínio de função, medido por variáveis fisiológicas
como duração, frequência, intensidade, excitabilidade. Desta forma pode-se referir a fadiga
muscular, auditiva, visual, de receptor, não podendo comparar as informações obtidas.
Segundo Lopes et al (2010), dos sintomas experimentados pelos pacientes com EM, a
fadiga é considerada por muitos como seu maior sintoma de deficiência, causando efeitos
negativos na QV independente da disfunção motora.
Conforme Mendes (2010), a fadiga nos portadores de EM não é um sintoma
homogêneo, podendo o mesmo paciente experimentar simultaneamente diversas
manifestações de fadiga. Para Lebre et al (2007),os principais fatores desencadeadores da
fadiga na EM permanecem obscuros. Os mecanismos centrais parecem ter uma atribuição
importante na sua patogênese.
Conforme Mendes (2007), a fadiga pode ser entendida como um fenômeno subjetivo
ou um sintoma referido pelos pacientes ou como um sintoma objetivo, com sinais
mensuráveis. Outros compreendem dentro de um contexto psicológico, associando ao
estresse, depressão ou ansiedade, sendo secundária a uma menor motivação. Pode ser
considerado em qualquer situação como um fenômeno fisiológico.
Para Morales (2004), entre os sintomas mais desconfortáveis e incapacitantes que
podem acometer as pessoas com EM estão as disfunções urinárias, intestinais e sexuais. Para
o autor os sintomas descritos acima podem influenciar consideravelmente a QV dos pacientes.
São distúrbios muito frequentes, mas com melhores métodos terapêuticos e diagnósticos
adequados o tratamento vem sendo mais eficaz. Sobre a prevalência de disfunção sexual os
20
dados são controversos, dependendo da fonte consultada, dos métodos de pesquisa e de
fatores culturais da região estudada. Morales (2004) mostra que algum tipo de disfunção
sexual ocorre em 20 a 51% dos homens e em 15 a 43% das mulheres na população geral.
Entre os portadores de EM a ocorrência é ainda maior, estando presente em 70 a 90% dos
homens e 55 a 75% das mulheres.
Em relação aos distúrbios urinários ocasionados pela EM, Morales (2004) descreve
que cerca de 70 a 80% dos pacientes apresentam ou apresentaram em algum momento.
Estudos mostram que após 10 anos de atividade da doença, pelo menos 96% dos pacientes já
sentiram algum sintoma relacionado ao controle de micção. A EM pode provocar alterações
tanto no armazenamento quanto na eliminação da urina, devido a problemas de contração
fraca ou excessiva da bexiga, ou coordenação entre bexiga e o esfíncter da uretra
(MORALES, 2004, p.71-72).
O autor acima citado descreve que os sintomas intestinais que podem acarretar os
portadores são constipação intestinal (50% dos pacientes) e a incontinência fecal (30%). Tais
distúrbios têm causas variadas podendo ser ocasionadas devido aos efeitos de medicamentos.
Vários fatores podem causar a constipação intestinal, como a diminuição dos reflexos
intestinais, algumas drogas como, por exemplo, os antidepressivos e anticolinérgicos. O autor
cita ainda o aumento do tônus da musculatura pélvica e fraqueza da musculatura abdominal
que podem dificultar a eliminação de fezes.
Para Santos (2003), a doença crônica acarreta perdas sucessivas de independência e
controle, gerando sentimentos como ansiedade, tristeza, irritação, medo e sensações de luto.
Saber viver com a doença crônica depende das características individuais, a maneira como ela
é aceita e do que é esperado da vida. As necessidades dos doentes, portadores deste tipo de
doença, também divergem, o que torna necessária a adaptação aos efeitos prolongados da
doença crônica.
21
1.4 ESCLEROSE MULTIPLA E ALGUNS ASPECTOS PSICOLÓGICOS
A EM pode ser comparada a um visitante que chega de repente e nunca mais vai
embora, por seu curso incerto e sintomas diversos, afeta o estilo de vida de todos, da pessoa
com EM e de seus familiares sendo uma intrusão com a qual toda a família deve aprender a
lidar e se adaptar. O processo de adaptação é contínuo, à medida que os sintomas aparecem e
desaparecem (KALB; MILLER, 2000).
Para Martins, França e Kimura (1996), as doenças crônicas interferem na autoestima,
no estudo realizado por estes autores, com os objetivos de identificar o significado de QV
para pessoas com doença crônica e verificar a interferência da doença sobre a QV; dos 71
participantes, 53% mencionaram esta interferência e relacionaram-na à alteração do estado
emocional, caracterizado por tristeza, desânimo, falta de vontade, desmotivação, nervosismo,
aborrecimento, perda de prazer, insegurança, sensação de inutilidade e insatisfação com a
auto-imagem.
Ainda de acordo com as autoras acima citadas, a auto-imagem de um individuo é
construída ao longo de toda sua vida, de suas habilidades acumuladas e experiências de vida,
e a EM interfere na capacidade da pessoa de realizar atividades importantes e isso representa
uma perda significativa, uma alteração na percepção de si próprio. Estes fatores podem ainda
gerar sintomas ou quadros de depressão.
Quanto à avaliação da prevalência da depressão em pacientes com EM, Mendes,
Tilbery, Balsimelli, Moreira e Barão-Cruz (2003) mostraram que está presente em 17,9% e a
ansiedade em 35,7% dos pacientes com EM forma remitente recorrente. Sintomas depressivos
ou quadros de depressão são importantes, pois podem influir na QV.
De acordo com Branden (1995, apud VITORELI; PESSINI; SILVA, 2005), para uma
vida satisfatória, é indispensável a presença de uma auto-estima positiva, fato este que leva o
indivíduo a sentir-se confiante, adequado à vida, competente e merecedor, pois a auto-estima
é composta de sentimentos de competência e de valor pessoal, acrescida de auto-respeito e
auto-confiança.
Segundo Vieira, Ponce, Sampaio, Lima, Puppi, Kamio e Haddad (2004), a EM é uma
doença crônica e incapacitante exigindo sempre algum nível de adaptação por parte do
portador e daqueles com quem convive. Para se adaptar é necessário antes de tudo que haja
aceitação da doença pelo paciente, o que nem sempre é fácil, pois devido ao impacto
psicológico que a doença causa a partir do diagnóstico, devido ao curso clínico da doença ser,
na maioria das vezes variável e incerto, marcado por períodos de surtos e remissões, a
22
aceitação torna-se difícil. Ribeiro e Braga (2011) concluem que devido à série de sintomas e
sinais provocados pela patologia é necessário um processo de reabilitação por um período
prolongado, e este processo pode se tornar cansativo e desestimulante. A reabilitação,
necessidade de tratamento constante, tem por objetivo reconduzir a pessoa com EM a viver de
maneira saudável , promovendo uma melhora na QV.
Desta forma o paciente pode conviver bem com a EM até que um surto mais forte
mude seu quadro sintomático e consequentemente exija um ajuste a sua nova condição física e
às perdas decorrentes: econômicas, familiares, profissionais, sociais e psicológicas (VIEIRA
et al 2004).
Para Matias (2011), os indivíduos com EM que tem dificuldade em aceitar o
diagnóstico podem algumas vezes assumir comportamentos de negligencia ao seu tratamento.
Ele pode recusar-se a ingerir a medicação prescrita, afastar-se do convívio social, adotar uma
postura de vitimização, apresentar negação dos seus aspectos emocionais entre outros. Estes
são fatores que podem exacerbar o impacto que a doença traz em si própria. O sentimento de
aceitação pode ser um importante gerador de boa autoestima, confiança e segurança em si próprio
e nos outros. Como a pessoa se vê e se descreve, bem como suas crenças de sobre como é visto
pelos outros, a similaridade entre o que é e o que acredita que pensam dele, e o grau que valoriza
suas competências em comparação com os outros são forças orientadoras para os esforços de
adaptação (SÂMIA, 2011).
Kübler-Ross (1981) explica que a pessoa acometida por uma doença incurável e frente
à possibilidade de morte iminente tem reações psíquicas e emocionais, de certo modo
previsíveis; são etapas ou estágios os quais indivíduos com doença crônica podem apresentar.
Trata-se de cinco estágios: 1º Negação e Isolamento; 2º Raiva; 3º Barganha; 4º
Depressão e 5º Aceitação.
O primeiro estágio ou fase, negação e isolamento, um período em que o indivíduo se
recusa a entrar em contato com a doença e tomar conhecimento de suas características e
tratamento e tende a buscar o isolamento e evitando assuntos pertinentes à doença e seu curso.
A negação funciona como um „pára-choque‟, um mecanismo de defesa frente a notícias
inesperadas e chocantes, e permite ao indivíduo que se recupere com o tempo, e mobiliza
outras medidas menos radicais. A negação ou pelo menos a negação parcial é usada por quase
todos os pacientes nos primeiros estágios da doença (KÜBLER-ROSS, 1981).
Quando não mais é possível sustentar o período de negação, ele é substituído por
sentimentos de raiva, revolta, amargura, inveja e ressentimento, que podem ser vivenciados
pelo paciente contra si próprio ou em relação às pessoas que estão ao seu redor. É um estágio
23
marcado pela revolta do individuo contra as limitações impostas pela doença, principalmente
quando há aumento da cronicidade; o indivíduo reage por ter sido abruptamente interrompido
em suas atividades diárias e perspectivas futuras.
Nesse estágio da raiva ocorre uma dificuldade do ponto de vista da família, cuidadores
e pessoas próximas em lidar com o individuo, isso se deve ao fato de que a raiva pode se
propagar em todas as direções e se projetar em todo o ambiente, muitas vezes sem razão
plausível, gerando sentimento de culpa e humilhação tanto no doente, como nas pessoas mais
próximas. Seguido do estágio da raiva, ocorre à barganha, o terceiro estágio, menos
conhecido, mas igualmente útil ao paciente, a maioria dessas barganhas é feita com Deus e,
normalmente, mantidas em segredo. Como dificilmente a pessoa tem alguma coisa a oferecer
a Deus, além de sua vida, e como este parece estar tomando-a, quer a pessoa queira ou não, as
barganhas assumem mais as características de súplicas. A pessoa implora que Deus aceite sua
“oferta” em troca da vida, como por exemplo, sua promessa de uma vida dedicada à igreja,
aos pobres, à caridade. Na realidade, a barganha é uma tentativa de adiamento do
agravamento da doença ou da morte iminente. Nessa fase, o paciente tende a se manter
sereno, reflexivo e dócil (KÜBLER-ROSS, 1981).
O quarto estágio é o da depressão, período caracterizado pelo emaranhado de
emoções negativas que o indivíduo sente ante a doença, imerso em sentimentos de culpa,
medos e incertezas futuras. Para Kübler-Ross (1981), quando o paciente não pode mais negar
sua doença, ou quando começa a apresentar novos sintomas, não sendo mais possível
esconder a doença. Seu afastamento, sua raiva e revolta dão lugar a um sentimento de grande
perda e desesperança.
Uma pessoa com doença crônica que tiver tido o tempo necessário, apoio para
superar todos os estágios anteriores atingirá o quinto estágio a aceitação, da doença e sua
nova condição e possibilidades um período marcado pela maturidade e equilíbrio emocional
(KÜBLER-ROSS, 1981).
Segundo Vieira et al (2004), nota-se uma certa regularidade nas pessoas com EM, que
pode ser representada pelas seguintes fases: choque, ansiedade, negação, depressão, raiva,
hostilidade, aceitação e adaptação. Os estágios descritos pelos autores acima citados
apresentam algumas semelhanças com os descritos por Kübler-Ross, e são os seguintes:
Choque é uma reação inicial do indivíduo frente ao diagnóstico de uma doença
crônica;
Ansiedade entendida neste contexto como uma reação de pânico, em
decorrência ao reconhecimento da doença;
24
Negação percebida como uma defesa, contra o sofrimento e incertezas;
Depressão por medo de tornar-se dependente, do futuro incerto e da morte.
Raiva internalizada, uma expressão de amargura e ressentimentos direcionados
a si mesmo, associado a sentimentos de culpa.
Hostilidade externalizada, sentimentos direcionados a outras pessoas, como
amigos, familiares, cuidadores ou outros aspectos do ambiente, marcados pela
revolta contra as limitações funcionais impostas pela doença.
Aceitação é um processo onde a instalação do equilíbrio em relação à sua nova
condição de vida.
Adaptação há modificação dos hábitos e comportamentos para alcançar
melhores condições de vida, melhora na QDV.
Para Kovács (1997), deve ser acrescentado às fases que Kubler-Ross descreve o medo
frente ao desconhecido, de como vai desenrolar a doença e os tratamentos às vezes dolorosos
e invasivos. A culpa é um elemento importante a ser considerado nestes casos, pois muitas
vezes a doença e sua sequela como uma deficiência física, por exemplo, são associadas a um
castigo, assim a pessoa com a doença e/ou deficiência pensa que tal fato é resultado de algo
errado que fez ou deixou de fazer na vida, ou ainda se sentir culpado por ter se tornado um
fardo para seus familiares.
Tanto as pessoas com EM, como seus familiares, passam pelo processo de adaptação à
doença e pelas fases descritas acima, e segundo Azevedo, Vaquero e Jesus (2010), não há um
tempo determinado e de duração das fases da doença e nem tão pouco uma ordem de
evolução, podendo ser alternadas entre o familiar e a pessoa com EM. Qualquer pessoa que
viva em família naturalmente é influenciada pelo comportamento dos outros, sendo este
conjunto de relações que define o comportamento familiar (SANTOS 2003).
Segundo Azevedo et al (2010), a insegurança frente ao diagnóstico é um fator que
causa angustia, dúvidas e ansiedade. Ao receber o diagnóstico a reação pode ir desde a
instalação de um estado de choque e raiva a um estado de alívio após ter percorrido longo
caminho sem saber diagnóstico definido. Assim a EM passa a ser mais um fator que interfere
na sua relação consigo próprio, sua família, seu trabalho e a sociedade de maneira geral.
Nesse período é recomendado orientação e apoio psicológico de modo a ser um agente
facilitador no que diz respeito à aceitação e adaptação à doença, auxiliando o indivíduo a
atingir um equilíbrio psíquico e melhor QV.
25
O desenvolvimento de sentimentos de esperança, revalorização e reforço da auto-
imagem são importantes e permite ao portador da EM, bem como à sua família, uma nova
perspectiva e percepção do seu valor no presente e futuro, promovendo ao longo do tempo o
bem-estar e equilíbrio essenciais, não para a “cura” da situação, mas sim para a adaptação,
criando alicerces fortes para superar as crises mais ou menos frequentes que possam surgir
(SANTOS, 2003). Estes são aspectos ligados a QV.
Alguns autores têm estudado a EM e QV. Morales et al, (2007) avaliaram o impacto
da EM na QV relacionada à saúde com 23 pacientes, sendo 82,6% mulheres, com idade média
de 39,48 anos, por meio do instrumento Short Form Health Survey Questionnaire (SF-36),
traduzido para o português. Neste estudo foi observado como resultado um impacto negativo,
em todas as dimensões, com maior comprometimento nos domínios de função física. Puderam
verificar que a saúde e o bem estar das pessoas com EM podem sofrer forte impacto pela
doença e/ou efeitos colaterais de medicamentos, com interferência significativa na qualidade
de vida das pessoas. Os sintomas mais comuns da doença como fadiga, disfunções urinárias e
intestinais, problemas de visão, tremores, espasmos, alterações na fala, dificuldades para
engolir, disfunções sexuais, dificuldade no processamento da informação, memorização e
concentração e alterações motoras são aspectos da doença que interferem de forma impactante
na vida cotidiana das pessoas com EM. Há uma alteração nas atividades de vida diária das
pessoas com EM, como: alimentar-se, tomar banho, vestir-se e cuidar dos afazeres domésticos
(MORALES et al, 2007).
Em outro estudo, o objetivo foi avaliar a QDV em pessoas com EM, sendo utilizado
como instrumento o Functional Assessmentof Multiple Sclerosis (FAMS), traduzido para o
português, Escala de Determinação Funcional de Qualidade de Vida em pacientes com
Esclerose Múltipla (DEFU). Este estudo apresenta como conclusão que a EM está ligada à
QV devido a suas manifestações sintomatológicas, emocionais e sociais (QUINTANILHA;
LIMA, 2010)
Quanto à avaliação da QV de modo geral é realizada através da administração de
instrumentos ou questionários, na maioria das vezes formulada na língua inglesa e direcionada
para determinadas populações. Para que eles possam ser utilizados em outro idioma devem
seguir normas estabelecidas na literatura para sua tradução e posteriormente, suas
propriedades de medida devem ser demonstradas num contexto cultural específico
(CICONELLI et al., 2003).
O FAMS foi desenvolvido por Cella e col, (1996) trata-se de uma escala especifica
para quantificar o estado de saúde dos pacientes com EM. Esta escala foi adaptada para a
26
língua portuguesa no Centro de Atendimento e Tratamento de Esclerose Múltipla (CATEM)
da Disciplina de Neurologia do Departamento de Medicina da Faculdade de Ciências Médicas
da Santa Casa de São Paulo (MENDES et al, 2004).
Conforme Mendes et al (2004), a escala DEFU foi validada para uso no Brasil. O
formato final da escala foi conservado, 06 domínios com 44 questões válidas para obtenção
do escore. Foi utilizado como base um questionário genérico desenvolvido para pacientes com
câncer, adicionando questões sobre sintomas e problemas relacionados à EM. A versão
original, em inglês, é composta de 59 itens, sendo 44 deles utilizados para a obtenção do
escore. Os 15 itens restantes são apresentados por fornecer informações clínicas e sociais
relevantes, porém não devem ser utilizados para a obtenção do escore final. Em sua forma
final, a DEFU é composta por 06 domínios válidos para análise: mobilidade (7 itens),
sintomas (7 itens), estado emocional (7 itens), satisfação pessoal (7 itens), pensamento e
fadiga (9 itens) e situação social e familiar (7 itens). O formato das respostas permite escores
de 0 a 4 para cada item, no formato tipo Likert, sendo considerado o escore reverso para as
questões construídas de forma negativa. Desta forma, os escores maiores refletem melhor
qualidade de vida. Os cinco domínios com sete itens permitem escores de 0 a 28 e a um
domínio com 9 itens (pensamento e fadiga) tem seus escores variando de 0 a 36. O escore
total da FAMS varia de 0 a 176 [5(28)+1(36)].
A EM por suas características clinicas compreende um tratamento complexo e
continuo. Alves e Lima (S/D) descrevem que os aspectos clínicos da doença exigem cuidados
de uma equipe interdisciplinar de reabilitação: neurologista, fisioterapeuta, fisiatra, urologista
ou o ginecologista, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, assistente social, psicólogo,
psiquiatra.
Russo (2011) afirma que o tratamento para EM necessita abordagem ampla e
multidisciplinar visando minimizar as seqüelas e incapacidades neurológicas, educar e prover
suporte psicológico deste modo ajudando no convívio com a doença e, acrescenta que das
abordagens não medicamentosas a neuro reabilitação é fundamental, envolvendo
fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, psicólogos, neuropsicólogos, fonoaudiólogos,
nutricionistas dentre outros profissionais da área da saúde. Ainda conforme autora citada, a
abordagem multidisciplinar visa tanto tratar como também prevenir sintomas e, concomitante
ao tratamento medicamentoso contribui para o equilíbrio e QV da pessoa com EM.
Sâmia (2011) propõe a psicologia como uma das terapias de suporte a pessoa com EM
e sua prática tem como propósito o bem estar emocional do individuo atuando junto ao
mesmo buscando a melhoria da QV.
27
Para Araújo (1992), os profissionais que lidam com as pessoas acometidas por EM
devem procurar entender ajuda no sentido de favorecer o crescimento: questionando e
discutindo o que a patologia significa dentro do processo de vida paciente, o que ela lhe
trouxe ou tirou, o que ela lhe impedirá de continuar fazendo, aquilo que precisou desistir e o
que pode reivindicar da sociedade, e que a empatia é fundamental para entender as perdas e
ter paciência para esperar que o indivíduo esteja apto a fazer mudanças, ainda que nenhuma
mudança seja operada de imediato. Isto fará com o individuo sinta-se mais seguro para pensar
no que fará quando estiver pronto.
Existem várias abordagens e intervenções psicológicas que podem auxiliar no
processo de psico-educação e suporte quanto às adaptações e aceitação necessárias no
processo terapêutico para a EM (AZEVEDO et al, 2010).
Segundo Araújo (1992), participar de um grupo de ajuda com outras pessoas que tem
EM proporciona mais facilmente um clima de confiança, companheirismo e solidariedade,
assim com um agente facilitador para depoimentos, desnudamento dos sentimentos, situações
são percebidas, experenciadas e compartilhadas; busca-se nesses grupos criar um nível de
segurança que possibilite a pessoa com EM de participar de outros grupos fora das
instituições, propiciando a socialização.
Sâmia (2011) esclarece que o acompanhamento psicológico para pessoas com EM traz
melhorias continuas, tanto no estado geral de saúde como melhora na QV e melhor tolerância
a efeitos adversos da terapêutica, contribuindo para melhora na comunicação entre pacientes,
familiares e equipe multidisciplinar. As intervenções psicológicas deste modo podem ter
consequências positivas nos aspectos biopsicossociais do individuo.
Existem no Brasil várias instituições que oferecem serviços a pessoas acometidas por
EM, dentre elas a Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM) fundada em 1984,
uma instituição filantrópica sem fins lucrativos que tem por missão, através dos serviços
oferecidos, promover melhor QV às pessoas acometidas pela EM. Com sede na cidade de São
Paulo, a ABEM é referência na América Latina no tratamento de Esclerose Múltipla, a
instituição atua junto aos seus associados por meio de uma equipe interdisciplinar que
compreende: psicologia, neurologia, fisioterapia, terapia ocupacional, serviço social e
orientação jurídica (ABEM, S/D).
O conhecimento do impacto da EM na QV relacionada à saúde das pessoas que são
acometidas pela doença poderá fornecer informações relevantes para pesquisas no intuito de
viabilizar estratégias de intervenção, deste modo o estudo vislumbra uma contribuição no
âmbito de reconhecer possíveis fatores que influenciem a QV.
28
A partir das considerações até aqui explicitadas nota-se a necessidade de desenvolver
estudos pertinentes a QV em pessoas com EM, pela variabilidade de sintomas e sinais
ocasionados pela doença e pelo impacto na QV. Também, há a necessidade de se buscar
modos satisfatórios não só de atendimento dessas pessoas, mas também para seus familiares,
cuidadores e profissionais da área da saúde. Mas, sobretudo obter uma compreensão mais
ampla deste público considerando seus aspectos biopsicossociais. A partir da analise dos
resultados busca-se ampliar o conhecimento a respeito do público em questão e deste modo
apontar possíveis intervenções eficazes para pessoas acometidas por EM.
Diante disto, o objetivo do presente estudo é conhecer as características psicossociais e
a QV em pessoas acometidas por EM participantes da ABEM.
29
2 MÉTODO
Trata-se de uma pesquisa documental na qual foi utilizada uma abordagem
quantitativa. Numa pesquisa documental as fontes utilizadas como dados de amostragem são
de origem diversa, como documentos de arquivos de instituições privadas, governamentais,
associações cientificas entre outros (GIL, 1991).
Foi considerado para delineamento da amostra o método de amostragem intencional,
onde as pesquisadoras utilizaram critérios de inclusão pertinentes ao assunto estudado (REA;
PARKER, 2002).
2.1 SUJEITOS
A amostra foi selecionada a partir de prontuários de pacientes com Esclerose Múltipla, que
foram atendidos no setor acolhimento da ABEM nos anos de 2009 e 2010. Foram
considerados como critérios de inclusão, pessoas com EM com idade a partir de 18 anos, de
ambos os sexos, acometidos por todos os tipos de EM.
2.2 INSTRUMENTOS
Foram utilizados dos prontuários dados sócios demográficos: idade, gênero, escolaridade e
questões sócio-econômicas, dados da Escala de Determinação Funcional da Qualidade de
Vida na Esclerose Múltipla (DEFU) e dados da Escala de Incapacidade Funcional Expandida
(EDSS).
2.3 PROCEDIMENTO
Foi solicitado junto à instituição ABEM uma autorização por escrito para realização da
presente pesquisa, bem como, acesso aos prontuários. Seguida da autorização por escrito por
parte da instituição (ANEXO - A), a mesma solicitou ás pesquisadoras a realização de um
cadastro e o preenchimento do formulário denominado pela instituição, Termo de Direitos
30
Autorais (ANEXO-B). A coleta de dados foi realizada pelas pesquisadoras responsáveis em
sala disponibilizada pela instituição em horários e dias pré-determinados pelo setor de
coordenação científica da mesma. Vem antes do tratamento dos dados
2.4 TRATAMENTO DOS DADOS
Os dados levantados a partir dos prontuários foram inseridos no programa SPSS 12.0,
utilizando ferramentas deste programa, foram utilizadas medidas descritivas, média, mínimo,
máximo, desvio padrão e medidas de correlação (Pearson), medidas de contingência e gráfico
sectograma.
31
4 RESULTADOS E DISCUSSÃO
A análise dos 55 prontuários mostrou que a amostra era constituída por 39 (70,9%)
mulheres e 16 (29,1%) homens (Tabela 1).
Nota-se no presente estudo maior incidência de participantes do gênero feminino.
Dados semelhantes foram verificados em estudos realizados em Minas Gerais e Goiás,
respectivamente no primeiro objetivou-se analisar a QDV relacionada à voz em pessoas com
EM sendo verificado que dos trinta e três participantes 72,7 % eram mulheres e 27,3 %
homens (CASTRO, 2008); e no segundo no qual tiveram por objetivo avaliar a QDV em
portadores de EM, da amostra composta por treze participantes a maior incidência observada
também se deu entre as mulheres 69,2 % e 30,8 em homens (QUINTANILHA e LIMA,
2010).
Os dados são corroborados pela literatura, a EM é mais comum em mulheres do que
em homens, em uma proporção de 1,7 para 1; no Brasil aproximadamente 35 mil pessoas são
acometidas por EM, sendo que 70% são mulheres (LOPES et al, 2010; SMITH; SCHAPIRO,
2000; QUINTANILHA; LIMA, 2010).
Tabela 1. Distribuição dos participantes, quanto ao gênero, escolaridade e estado civil.
Características
n %
Gênero
Feminino 39 70,9
Masculino 16 29,1
Escolaridade
Ens. Fund. Incompleto 2 3,6
Ens. Fundamental 4 7,3
Ens. Médio/ Técnico 15 27,3 Ens. Superior/cursando 27 49,1
Não declarado 7 12,7
Estado Civil Casado 27 49,1
Desquitado/ Divorciado 12 21,8
Solteiro 14 25,5
Viúvo 1 1,8 Não declarado 1 1,8
Situação de trabalho Aposentado/ Afastado 30 54,5
Em atividade laboral 9 16,4
Não declarado 16 29,1
Legenda: n = número
Atividade laboral = ação de
32
trabalhar
Quanto à escolaridade foi observado que 49,1% dos participantes apresentaram grau
de instrução de nível superior e dados semelhantes foram encontrados no estudo de
Quintanilha e Lima (2010). Em relação ao estado civil 49,1% são casados, contudo foi
observado que 21,8 % eram divorciados ou desquitados e 25,5 % solteiros, dados que juntos
equivalem a 47,3 % do total de participantes que vivem sem ter um relacionamento afetivo
estável. Dados semelhantes foram encontrados no estudo realizado em Goiás, da amostra
composta por treze participantes 46,2% apresentaram instrução de nível superior completo,
em relação ao estado civil 84,6 % apresentaram-se casados (QUINTANILHA e LIMA, 2010).
A doença crônica provoca por vezes reações de isolamento que podem levar à solidão
e depressão, ocasionando por vezes à ruptura de relações prolongadas como o casamento,
sendo por isso necessário manter o apoio social e o apoio profissional de forma a prevenir
maior desgaste (BOLANDER 1998 apud SANTOS, 2003).
Em relação à caracterização dos participantes quanto à situação de trabalho nota-se
que 54,5 % dos participantes estavam aposentados ou afastados do trabalho. Dados
semelhantes foram encontrados no estudo de Morales et al. (2007).
Estes dados que podem ser atribuídos as características da doença, para Silva et al
(2002), quando uma pessoa é acometida por uma doença de características crônicas, ela
enfrenta alterações no estilo de vida. Estas alterações são decorrentes de certas restrições
causadas pela presença da patologia, das necessidades terapêuticas e de controle clínico, além
da probabilidade de repetidas internações hospitalares. Para Martins, França e Kimura (1996),
as doenças crônico-degenerativas podem relacionar-se às condições de vida, trabalho e
consumo da população, gerando cuidados psicossociais e, por conseqüência, o desgaste e a
deterioração orgânico-funcional, com especial sobrecarga dos sistemas nervoso, endócrino e
cardiovascular (Tabela 1).
33
Tabela 2. Distribuição quanto à idade
Na Tabela 2 pode-se observar que 3,6% dos participantes apresentaram idade entre 18
e 24 anos; 23,6% idade entre 39 e 45 e 21,8% idade entre 25 e 31 anos, 45,4% dos
participantes apresentam idade variando entre 25 e 45 anos. Os valores postos em evidência
estão de acordo com a literatura, a qual refere que a EM é uma doença progressiva que
acomete na maioria das vezes adultos jovens, com idade inferior a 40 anos atingindo uma
faixa etária entre 20 e 50 anos (QUINTANILHA E LIMA 2010; MENDES E TILBERY
2004; MENDES et al, 2004).
Tabela 3. Caracterização da amostra quanto à religiosidade
Religião Freqüência Porcentagem Porcentagem
Cumulativa
Budista 1 1.8 1.8
Católico 21 38.2 40.0
Católico/ Evangélica 1 1.8 41.8
Cristão 1 1.8 43.6
Eclético 1 1.8 45.5
Espírita 8 14.5 60.0
Evangélica 5 9.1 69.1
Mistica 1 1.8 70.9
Não Declarado 15 27.3 98.2
Protestante 1 1.8 100.0
Total 55 100.0
Faixa etária Freqüência Porcentagem Porcentagem
Cumulativa
18 a 24 2 3.6 3.6
25 a 31 12 21.8 2.5
32 a 38 8 14.5 40.0
39 a 45 13 23.6 63.6
46 a 51 10 18.2 81.8
52 a 59 3 5.5 87.3
60 acima 7 12.7 100.0
Total 55 100.0
34
Na tabela 3 nota-se que 75,7% dos participantes declaram ter algum tipo de crença
religiosa. A OMS em seu instrumento de avaliação da QDV WOQOL-100 apresenta um
domínio denominado “religiosidade, espiritualidade e crenças pessoais” levando em conta que
estas características são consideradas importantes aliadas das pessoas que sofrem e/ou estão
doentes (FLECK, BORGES, BOLOGNESI, ROCHA; 2003). Em um estudo realizado em São
Paulo por Corsi (2009), foi demonstrado que a crença religiosa em si não parece influenciar a
QV, mas o modo como uma pessoa utiliza sua crença para lidar com o estresse, com a doença
pode influenciar a QV. Contudo o presente estudo foi realizado a partir da análise de dados
coletados em prontuários e necessita de maiores investigações.
Figura 1. Caracterização da amostra quanto ao tempo de diagnóstico.
Na figura 1 observa-se que 34,6 % da amostra foram diagnosticadas entre os anos de
2002 a 2007, 32,7% foram diagnósticas entre os anos de 2008 a 2010, dados que juntos
equivalem a 67,3% do total de participantes que foram diagnosticados nos últimos 8 anos.
Em um estudo realizado em Goiás verificou-se que 84,7%dos pesquisados tiveram
diagnostico comprovado em período superior há 6 anos de comprovação da doença
(QUINTANILHA; LIMA, 2010).
35
Figura 2. Caracterização da amostra quanto ao EDSS.
Nota-se na figura 2 que a maior porcentagem da amostra corresponde a 20%, possuem
escores de até 6,0, apresentando quadros mais graves, já caracterizados por alterações na
movimentação necessitando de assistência intermitente ou auxílio unilateral constate de
bengalas, muletas ou suporte. Dados semelhantes foram encontrados no estudo realizado no
Rio de Janeiro (LOPES et al., 2010). A EDSS fornece uma medida do grau de incapacidade
geral, pelo menos no que se refere à capacidade de andar. É uma escala de dez pontos,
iniciando-se no zero (“exatamente normal”) e indo até o dez (“morte devido à EM”).(SMITH
e SCHAPIRO, 2000). Embora no presente estudo tenha sido idenficado maior incidência de
escore 6,0 não houve correlação significativa entre o EDDS e a QV.
36
Tabela 4. Caracterização da amostra quanto ao tipo de Esclerose Múltipla.
Tipo de EM Freqüência Porcentagem Porcentagem Cumulativa
Não Declarado
18 32,7 32,7
P P 10 18,2 50,9
R R 24 43,6 94,5
S P 3 5,5 100
Total 55 100
Legenda: P P: Primária Progressiva / R R: Remitente-Recorrente / S P: Secundária Progressiva
A tabela 4 mostra que 43,6% dos participantes apresentaram a forma clínica de EM
como remitente-recorrente (RR), dados semelhantes foram encontrados no estudo realizado
em São Paulo (MOREIRA, FELIPE, MENDES, TILBERY, 2000) e Minas Gerais (CASTRO
2008). No entanto na presente amostra em 32,7% dos participantes não foi possível identificar
o tipo de EM.
Conforme Smith e Schapiro (2000), os tipos de EM são: Surto-Remissão ou
Remitente-Recorrente (RR) que se caracteriza por surtos com duração de dias ou semanas,
mas em semanas desaparecem; Progressiva-Primária (PP) caracterizada por apresentar
progressão no comprometimento desde seu aparecimento; Progressiva-Secundária (PS)
inicialmente se manifesta como surto-remissiva e posteriormente se torna progressiva;
Progressiva-Recorrente (PR) onde há progressão da incapacidade desde a manifestação da
doença.
Tabela 5. Caracterização da amostra quanto aos escores totais da DEFU. (Categorizados).
Categorização Freqüência Percentual Validade
Percentual Acumulativo Percentual
54 a 80 1 3 5,5 5,50% 5,5
81 a 110 2 8 14,5 14,50% 20
111 a 130 3 17 30,9 30,90% 50,9
131 a 150 4 13 23,6 23,60% 74,5
150 a 164 5 14 25,5 25,50% 100
Total 55 100 100
Na Tabela 5 observa-se que 25,5% dos apresentaram resultados entre 150 e 164,
23,6% entre 131 e 150 e 30,9 entre 111 e 130. A média dos resultados obtidos em nosso
estudo foi de 111,58. O escore total da DEFU varia de 0 a 176, considerando que os maiores
escores refletem melhor QV. Somados os escores a partir de 131 observa-se que 49,1% dos
participantes apresentam índices de qualidade de vida tendendo a bom. Embora não se tenha
encontrado na literatura estudos apontando para pontos de corte de classificação qualitativa.
37
Estes dados mostram que apesar da presença da doença crônica a maior prevalência de
indivíduos que se percebem como tendo uma boa QV pode ser atribuída ao modo como o
individuo lida com a doença. A capacidade de responder às demandas da vida cotidiana de forma
positiva, se recuperando psicologicamente apesar das adversidades pode ser compreendida por
meio da capacidade de adaptação e resiliência (OLTRAMARI, 2010; PINHEIRO, 2004).
É válido ressaltar que o sentimento de aceitação pode ser um importante gerador de boa
auto-estima, confiança e segurança em si próprio e nos outros; então como a pessoa se vê e se
descreve bem como suas crenças de sobre como é visto pelos outros, a similaridade entre o que é
e o que acredita que pensam dele, e o grau que valoriza suas competências em comparação com os
outros são forças orientadoras para os esforços de adaptação (SÂMIA, 2011).
Tabela 6. Caracterização da amostra quanto aos Domínios da DEFU.
N Min Max Média Desv. Padrão
Mobilidade 55 3 27 16,87 5,35
Sintomas 55 5 28 18,73 5,54
Estado Emocional 55 8 28 20,16 5,87
Satisfação Pessoal 55 1 28 19,05 6,06
Pensamento e Fadiga 55 0 33 18,65 7,14
Situação Soc. e Familiar 55 1 28 18,11 7
Na tabela 6, ao analisar as dimensões da DEFU a maior média se verifica no domínio
estado emocional. Quanto maior o escore melhor a qualidade de vida. Estes dados
corroboram a importância dos aspectos emocionais na determinação da QV na amostra
estudada.
38
5 CONSIDERAÇÕES FINAIS
O presente estudo sobre as características psicossociais e a QV em pessoas acometidas
por EM partiu do levantamento de dados e avaliação da DEFU na amostra de prontuários de
pessoas atendidas na ABEM entre os anos de 2009 e 2010, foi observado que a doença
acomete preferencialmente adultos jovens com idade entre 20 e 40 anos, em sua maioria
mulheres, dados estes semelhantes aos descritos na literatura.
Outra característica observada a partir dos prontuários é que quase em totalidade a
amostra tem algum tipo de crença religiosa, podendo-se concluir que a fé é um fenômeno
importante, dado que é corroborado pela OMS ao inserir em seus instrumentos de QV,
WHQOL-100 e WHOQOL-bref um domínio que compreende a religiosidade/espiritualidade
como sendo importantes aliadas das pessoas que sofrem ou estão doentes. Contudo o presente
estudo foi realizado a partir da análise de dados coletados em prontuários e tal fenômeno,
necessita de maiores investigações. Considera-se relevante que pesquisas sejam realizadas
para uma melhor compreensão deste fenômeno.
Considerando que maiores escores na DEFU refletem melhor QV, no presente estudo
foi apurado que de modo geral os participantes tem percepção positiva de sua QV, apesar da
multiplicidade de sintomas os quais são ocasionados pela EM. Pela observância de tais
resultados pode-se sugerir que alguns fatores contribuíram para a percepção positiva da QV,
entre eles: aspectos subjetivos da vida dos participantes, bem como suas expectativas,
percepções e emoções. Poderíamos sugerir que apesar das adversidades que estes pacientes
enfrentaram ao longo de sua vida, possuem a capacidade de responder a estas demandas de
maneira positiva. Há ainda outro fator a ser considerado, pois segundo a literatura o modo
como o individuo lida com a doença e sua aceitação pode contribuir para sua QV.
Desta forma, o sentimento de aceitação pode contribuir de maneira relevante
propiciando uma boa auto-estima, confiança e segurança em si próprio. Partindo deste
pressuposto, como a pessoa se vê e se descreve e a similaridade entre o que ela é e o que
acredita que pensam dela, podem ser forças orientadoras para os esforços de adaptação e
aceitação da doença e conseqüentemente refletir na sua percepção da própria QV.
Frente ao contexto pesquisado, pode-se considerar que os objetivos inicialmente
traçados foram alcançados, pois através destes foi possível tomar conhecimento de algumas
características psicossociais, assim como analisar a QV das pessoas que constituíram a
presente amostra.
39
Desta maneira, é válido ressaltar a necessidade de desenvolver estudos sobre
QV em pessoas com EM, pela variabilidade de sintomas e sinais ocasionados pela doença e
pelo impacto na QV dessas pessoas buscando uma compreensão mais ampla deste público
considerando seus aspectos biopsicossociais.
40
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<http://www.scielo.br/pdf/pe/v8nspe/v8nesa10.pdf>. Acesso em: 11 set. 2011.
46
ANEXOS
47
ANEXO A
48
49
ANEXO B
50
51
ANEXO C
52
*Escala de Determinação Funcional de Qualidade de Vida em pacientes com Esclerose Múltipla (DEFU)
53
ANEXO D
54
*Escala de Incapacidade Funcional Expandida (EDSS).
55
ANEXO E
56