iniziative di programmazione del ministero della salute ... · dal ministero della salute • piano...
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1° Conferenza Nazionale di Consenso promossa dalle AssociazioniBologna
6 ottobre 2012
Dott.sa De Carolis Loreta
DIPARTIMENTO DELLA PROGRAMMAZIONE EDELL’ORDINAMENTO DEL SERVIZIO SANITARIO NAZIONALE
Direzione Generale della Programmazione SanitariaUfficio V
INIZIATIVE DI PROGRAMMAZIONE DEL
MINISTERO DELLA SALUTE2008-2012
Vascolare anossica
gravi cerebrolesioniacquisite
GCA
infiammatoria acuta traumatica
metabolica o degenerativanella persona
anziana
Negli ultimi decenni abbiamo assistito al rilevante incremento del numero di pazienti con quadri clinici complessi dominati
da severe alterazioni dello stato di coscienza e bassa responsivitàche includono lo Stato Vegetativo (S.V.) e lo Stato di Minima Coscienza (S.M.C.)
STATO VEGETATIVO E STATO DI MINIMA COSCIENZAUn modello assistenziale
migliori condizioni
economiche e culturaliInvecchiamento della popolazioneed incremento della cronicità
Invecchiamento della popolazioneed incremento della cronicità
Progressodella medicina
Aumento del numero dei pazienti in condizione di
Stato Vegetativo e Stato di Minima Coscienza
Nuove Tecnologie
DESCRIZIONE DEL CONTESTO
Miglioramento della qualità dell’assistenza
Capillarità della rete di intervento
Tempestivitànell’intervento
Precoce utilizzo delle tecniche rianimatorie
IL NUOVOCONTESTO
EPIDEMIOLOGICO
sono stati dimessi
5.608 pazienti in S.V.considerando
anche i ricoveri ripetuti1.397 (34,8% )dimissione ordinaria a domicilio
totale dei dimessi
4.012 pazienti in S.V.eliminato il numero dei ricoveri ripetuti
N.B. i dati ottenuti dalle SDO
possono sottostimare la numerosità dei pazienti in SV e in SMC per un mancato impiego del codice 780.03 oper una resistenza all’impiego dello stesso
2007- 2009fonte
(S.I.S. Ministero della Salute)
Relazione sullo Stato di Salute del Paese(RSSP 2009-2010)
45 – 65 anni
1.141 pazienti in S.V.730 maschi (64%)411 femmine (36%)
codice 780.03 (Stato Vegetativo persistente)
secondo le versioni italiane del 1997 e del 2002 della(ICD-9-CM)
SDOSchede di Dimissione
Ospedaliera
506 (12,6% )dimissione ordinaria presso RSA
104 ( 2,6 %) con dimissione volontaria
379 ( 9,4 %)con trasferimento ad altro istituto per acuti
162 (4,0 %)altro regime di ricovero dello stesso istituto
308 (7,7 %)trasferimento presso istituto di riabilitazione
56 (1,4 %)dimissione ordinaria e attivazione dell’ A.D.I.
1.080 ( 26,9%)sono dimessi deceduti
20 (0,5 %)d. protetta a domicilio con ospedalizzazione domiciliare
STATO VEGETATIVO E STATO DI MINIMA COSCIENZA
Quando la persona in condizione di SV/SMC
raggiungela stabilità clinica ed entra in una fase di cronicità,
viene consideratapersona con
“gravissima” disabilità
STATO VEGETATIVO E STATO DI MINIMA COSCIENZA
E’ questa una condizione di grande rilevanza
sanitaria e socialesoprattutto
nella fase molto delicata del reinserimento al domicilio o
in strutture idonee a garantire un adeguato livello
assistenziale
STATO VEGETATIVO E STATO DI MINIMA COSCIENZA
INIZIATIVE MESSE IN ATTO dal Ministero della Salute
• Piano Sanitario Nazionale PSN 2006-2008prevede la promozione di una rete integrata di servizi sanitari e sociali per l’assistenza ai malati cronici e particolarmente vulnerabili attraverso il miglioramento e la diversificazione delle strutture sanitarie al fine di perseguire il miglioramento della qualità della vita delle persone disabili e dei propri familiari;
•Accordi Stato Regioni 2009, 2010, 2011 (Obiettivi di Piano Sanitario Nazionale):Nell’ambito dell’utilizzo delle risorse vincolate ai sensi dell’articolo 1, commi 34 e 34 bis della legge 662/96 è stata individuata una specifica linea progettuale “Promozione di modelli organizzativi assistenziali ai pazienti in Stato Vegetativo e di Minima Coscienza nella fase di cronicità” che prevede:-l’individuazione di percorsi assistenziali in strutture dedicate (SUAP)-Percorsi di assistenza domiciliare
•Accordo Stato Regioni 5 maggio 2011:“Linee di indirizzo per l’assistenza alle persone in condizioni di S.V. e S. M.C.”
Con l’obiettivo di mettere a disposizione delle Regioni e Provincie Autonome, che ne valutano l’adattabilità alla propria specifica realtà, modelli e requisiti organizzativi, anche di eccellenza, che agevolino la realizzazione dei percorsi di diagnosi e cura prospettati in un logica di rete;
P.L.S
DIMISSIONIDIFFICILI
A.D.I
FARMACIA
C.A.CUREINTERMEDIE
118Emergenza/urgenza
territoriale
M.S.AM.M.G.
ASSISTENZA SANITARIATERRITORIALE
ASSISTENZA SOCIALE
OSPEDALE
P.S.
PIANO SANITARIO NAZIONALE 2006-2008
10
STATO VEGETATIVO E STATO DI MINIMA COSCIENZA
Accordi Stato Regioni 2009, 2010, 2011(Obiettivi di Piano Sanitario Nazionale)
STATO VEGETATIVO E STATO DI MINIMA COSCIENZA
Gli Accordi Stato-Regioni
25 marzo 2009 - 8 luglio 2010 - 20 aprile 2011utilizzo delle risorse vincolate ai sensi dell’articolo 1, co. 34 e 34 bis della legge 662/96
Obiettivi di Piano Sanitario Nazionale
Individuano
la linea progettuale n. 3“Promozione di modelli organizzativi assistenziali ai pazienti in Stato
Vegetativo e di Minima Coscienza nella fase di cronicità”
3.1 Percorsi assistenziali nelle Speciali Unità di Accoglienza Permanente (SUAP) per soggetti in SV o in SMC (Accordo 25 marzo 2009)
3.2 Percorsi di assistenza domiciliare
le SUAP devono essere inserite in un sistema di rete regionale integrato con i reparti ospedalieri e con il territorio anche per garantire una distribuzione geografica equilibrata
controllo periodico di un “esperto” per valutare l’evoluzione del quadro
programmi di stimolazione generica anche con il coinvolgimento dei familiari
programma di sostegno psicologico ai famigliari
assistente sociale al bisogno
libero accesso dei famigliari
spazi di soggiorno interni ed esterni alla struttura
adozione di indicatori di qualità semplificati (infezioni nosocomiali, decubiti)
disponibilità di spazio per ogni persona accolta, adeguandosi alle normative vigenti per le R.S.A.
controlli medici di monitoraggi cadenzati (non meno di un’ora in media al giorno) e reperibilità medica al bisogno
presenza di uno staff specificamente dedicato ed di un infermiere coordinatore
va garantito l’adozione di un piano di assistenza individualizzato
i posti letto per ogni modulo non devono essere meno di 10 e non più di 20, di cui almeno il 10% riservato a ricoveri di “sollievo”
non devono costituire criteri di esclusione per l’accesso la presenza di cannula tracheostomica, la nutrizione entrale, la comorbilità, la presenza di piaghe da decubito, la famiglia “debole” o assente
le SUAP devono garantire l’accesso dei pazienti in SV o SMC provenienti sia direttamente da reparti di riabilitazione estensiva (cod.60) per acuti sia da strutture riabilitative per GCA (cod.75). Inoltre il paziente può pervenire dal proprio domicilio per “periodi di sollievo”
le SUAP devono essere un’area di degenza separata e distinta dai reparti di degenza ordinaria e/o intensiva e/o di riabilitazione, inserite in RSA o C d R
3.1 Percorsi assistenziali nelle Speciali Unità di Accoglienza Permanente (SUAP) per soggetti in SV o in SMC
Accordo Stato Regioni 25 marzo 2009LINEA PROGETTUALE 3
la promozione di modelli organizzativi e assistenziali per i pazienti in S.V. e S. M.C. nella fase di cronicità
costituzione di gruppi di volontari che si rechino presso le famiglie al cui interno sono assistiti soggetti in SV e in SMC
è opportuno che i familiari abbiano punti di riferimento (cod 75 o 56) per eventuali bisogni valutativi in ordine al cambio di programma (ausili, comunicazione, interventi chirurgia funzionale etc.)
Il MMG ha il compito di verificare periodicamente o su chiamata eventuali necessità sanitarie intercorrenti
verifica periodica della situazione psicologica e sociale della famiglia e individuazione di eventuali necessitàe provvedimenti da assumere, da parte del Servizio Territoriale
il servizio di riabilitazione domiciliare (1° livello) della AUSL fornisce interventi di riabilitazione di mantenimento a giudizio del fisiatra del servizio medesimo
assistenza di nursing domiciliare, non meno di due ore al giorno, da parte del Servizio Territoriale dell’ASL di residenza
attivazione dell’ Unità di Valutazione Multiprofessionale (UVM) (medica, infermieristica, fisioterapica, sociale) del territorio/AUSL della persona in SV o in SMC per organizzare il rientro domiciliare protetto
3.2 Percorsi di assistenza domiciliare
STATO VEGETATIVO E STATO DI MINIMA COSCIENZA
Dall’analisi dei progetti pervenuti è emerso:
Anno 2009 ( Accordo Stato Regioni 25 marzo 2009)Sono stati inoltrati n. 18 progetti con un impegno di spesa complessivo di € 67.243.149 che rappresenta, in media, il 4,8% della quota complessiva assegnata alle Regioni
Anno 2010 (Accordo Stato Regioni 8 luglio 2010 )Sono stati inoltrati n. 13 progetti con un impegno di spesa complessivo di € 32.020.447 pari ad una media complessiva del 2,2 % del totale
Anno 2011 (Accordo Stato Regioni 20 aprile 2011)Ad oggi sono pervenuti n. 15 progetti con un impegno di spesa complessivo di € 32.332.787 pari al 2,3 %
LINEA PROGETTUALE 3
Promozione di modelli organizzativi assistenziali ai pazienti in S. V. S.M.C. nella fase di cronicità
Finanziamenti previsti dalle Regioni N. Regioni 2009 2010 2011*
1 Piemonte 1.656.313 8.000.000 2 V.D’Aosta - 3 Lombardia 20.000.000 - - 4 Bolzano - 5 Trento - 6 Veneto 1.000.000 1.000.000 1.000.000 7 Friuli V.G. - 8 Liguria - - 9 E. Romagna 11.989.487 7.000.000 6.536.028
10 Toscana 982.550 1.000.000 1.000.000 11 Umbria 160.091 334.134 353.353 12 Marche 110.000 - - 13 Lazio 7.582.802 1.500.000 1.700.000 14 Abruzzo 300.000 280.000 273.406 15 Molise 300.000 50.000 620.000 16 Campania
10.000.000 8.000.000
7.000.000
1.206.826 1.862.190 305.414
17
Puglia
2.032.453
3.500.000
150.000
18 Basilicata 1.500.000 1.500.000 1.500.000 19 Calabria 1.200.000 1.200.000 1.200.000
1.800.000 20 Sicilia 4.911.37
5.000.000
3.000.000
21 Sardegna - Totale 67.243.149 32.020.447 32.337.787
STATO VEGETATIVO E STATO DI MINIMA COSCIENZA
Accordo Stato Regioni 5 maggio 2011“Linee di indirizzo per l’assistenza alle persone in condizioni di S.V. e S. M.C.”
Accordo Stato Regioni 5 maggio 2011( G.U. n. 126 del 1.6.2011)
• promuovere l’utilizzo di percorsi assistenziali omogenei su tutto il territorio nazionale per le persone in condizioni di Stato Vegetativo o di Minima Coscienza caratterizzati da elevata complessità ed intensità assistenziale;
• garantire la continuità assistenziale, l’integrazione degli interventi per uno stesso paziente ed il coordinamento fra soggetti , strutture e servizi, secondo la modalità di rete e di presa in carico “globale”,
• attivare percorsi regionali istituzionalizzati per la corretta gestione dei pazienti in Stato Vegetativo, anche in considerazione della eterogeneità di criteri diagnostici di procedure diagnostico-terapeutiche, di requisiti minimi per ogni fase del percorso chespesso si riscontra tra le varie Regioni e persino all’interno della stessa Regione.
fornisce alle regioni indicazioni per:
STATO VEGETATIVO E STATO DI MINIMA COSCIENZA
ALLEGATO 1Accordo Stato Regioni 5 maggio 2011
“Linee di indirizzo per l’assistenza alle persone in condizioni di S.V. e S. M.C.”
Indirizzare le Regioni
• rendere omogeneal’organizzazione sanitaria e socio-assistenziale a favore dei pazienti in SV e SMC;
• Individuare un percorso linearee razionale a partire dalla fase acuta,
• assicurare la “presa in carico”“globale”dell’individuo nella sua realtà patologica;
Sistema a rete integrata
P.L.S
DIMISSIONIDIFFICILI
A.D.I
FARMACIA
C.A.
M.S.A M.M.G.
ASSISTENZA SANITARIATERRITORIALE
ALLEGATO 1Accordo Stato Regioni 5 maggio 2011
“Linee di indirizzo per l’assistenza alle persone in condizioni di S.V. e S. M.C.”
ASSISTENZA SOCIALE
Dal coma al domicilio
Continuità delle cure
CUREINTERMEDIE
ALLEGATO 1Accordo Stato Regioni 5 maggio 2011
“Linee di indirizzo per l’assistenza alle persone in condizioni di S.V. e S. M.C.”
Dal coma al domicilio
Sono indispensabili
• la presa in carico precoce e continuativa dei familiari, fin dalla fase acuta, con procedure informative strutturate, gestione psicologica professionale della situazione di "crisi", coinvolgimento nelle decisioni assistenziali e di percorso;
• strategie e programmi informazione/formazione all'assistenza dei familiari care givers;
• strategie per la tutela del nucleo familiare, la presa di consapevolezza e la riduzione del carico emotivo;
• strategie di empowerment dei familiari tramite modalità operative e decisionali che riconoscano un loro ruolo specifico di "esperti della persona" nell'ambito del processo riabilitativo ed assistenziale.
• il coinvolgimento attivo dei familiari nella decisione degli obiettivi riabilitativi;
coinvolgimento attivo e guidato dei familiari nel progetto riabilitativo
• stimolazione affettiva significativa che generalmente permette di rivelare piùprecocemente i primi segni di responsività dei pazienti;
• rassicurazione emozionale dei pazienti;
• monitoraggio attento dei cambiamenti significativi del quadro clinico;
• Riduzione dell’ansia, del senso di impotenza e di frustrazione dei familiari
ALLEGATO 1Accordo Stato Regioni 5 maggio 2011
“Linee di indirizzo per l’assistenza alle persone in condizioni di S.V. e S. M.C.”
iniziative del Ministero della Salute in atto per l’attuazione dell’Accordo 5 maggio 2011
• monitoraggio del recepimento dell’accordo 5 maggio 2011 da parte delle Regioni e Province Autonome
• individuazione dei Referenti Regionali per il raccordo con le associazioni dei familiari attraverso le Federazioni rappresentative sul territorio nazionale (LA RETE , F.N.A.T.C. ,VI.VE )
• Istituzione di un Tavolo di Lavoro sulla condizione di S.V. e S.M.C.
ALLEGATO 1Accordo Stato Regioni 5 maggio 2011
“Linee di indirizzo per l’assistenza alle persone in condizioni di S.V. e S. M.C.”
• Regione Abruzzo: D.G.R. del 13.02.2012, n. 61 ”Accordo Stato – Regioni - Enti locali, 5 maggio 2011- Linee di indirizzo per l’assistenza alle persone in Stato Vegetativo e Stato di Minima Coscienza. Recepimento”;
• Regione Calabria: D.G.R. del 13 Marzo 2012, n. 85 - Recepimento Accordo di Conferenza Unificata del 5 maggio 2011 “Linee di indirizzo per l’assistenza alle persone in Stato Vegetativo e Stato di Minima Coscienza”, ai sensi e per gli effetti dell’Intesa Stato-Regioni del 23 marzo 2005:
• Regione Puglia: D.G.R. 21 giugno 2011, n. 1387 ”Accordo Stato – Regioni - Enti locali, 5 maggio 2011- Linee di indirizzo per l’assistenza alle persone in Stato Vegetativo e Stato di Minima Coscienza. Recepimento”- (Pubbl. BUR n. 104 del 01.07.2011);
• Regione Sicilia: Decreto Assessorile 21 dicembre 2011 ”Individuazione delle Speciali unità di accoglienza permanente – SUAP”- (Pubbl. BUR Parte 1 n. 4 del 27.01.2012)
• Regione Basilicata: D. G. R. n. 462 del 24 aprile 2012 – ( pubbl. BUR n. 15 del 16 maggio 2012)
ALLEGATO 1Accordo Stato Regioni 5 maggio 2011
“Linee di indirizzo per l’assistenza alle persone in condizioni di S.V. e S. M.C.”
monitoraggio del recepimento dell’accordo 5 maggio 2011 da parte delle Regioni e Province Autonome
individuazione dei Referenti Regionali per le associazioni dei familiari
ALLEGATO 1Accordo Stato Regioni 5 maggio 2011
“Linee di indirizzo per l’assistenza alle persone in condizioni di S.V. e S. M.C.”
Tutte Le Regione e Provincie Autonome
hanno fatto pervenire a questa Direzione Generale i nominativi e le relative posizioni organizzative dei
Referenti Regionaliquali
interlocutori istituzionali con cui rapportarsi e collaborare nell’ambito dell’attuazione ed implementazione Accordo Stato Regioni 5 maggio
Tavolo di Lavorosulla condizione di Stato vegetativo e Stato di Minima Coscienza
con la finalità di
individuare strumenti e metodologie utili al Monitoraggio
dello stato di attuazione dell’Accordo Stato Regioni
del 5 maggio 2011 e alla verifica dell’assistenza
erogata in tutte le fasi del percorso assistenziale
ALLEGATO 1Accordo Stato Regioni 5 maggio 2011
“Linee di indirizzo per l’assistenza alle persone in condizioni di S.V. e S. M.C.”
Tavolo di Lavorosulla condizione di Stato vegetativo e SMC
Associazioni dei familiari (Federazioni )
Rappresentanti delle Regioni(nominati dalla Commissione Salute)
Società Scientifiche
ALLEGATO 1Accordo Stato Regioni 5 maggio 2011
“Linee di indirizzo per l’assistenza alle persone in condizioni di S.V. e S. M.C.”
Società Scientifiche REGIONI
ASSOCIAZIONIDei familiari
Ministero della SaluteDirezione Generale della Programmazione Sanitaria
Ufficio V
• dott.ssa Panuccio Angela Coordinatore dell’Ufficio Ve-mail: [email protected]
• dott.ssa De Carolis Loretae-mail [email protected]
• dott.ssa Guido Annunziatae-mail [email protected]
http://www.salute.gov.it/statiVegetativi/homeStatiVegetativi.jsp