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Indice
Introduzione………………………………………………………………………………..3
Capitolo I
Fisiopatologia della laringe
1.1 La laringe: anatomia e fisiologia ..................................................................................... 5
1.1.1 Le funzioni della laringe ............................................................................................... 6
1.2 Il carcinoma laringeo ....................................................................................................... 6
1.2.1 Epidemiologia ............................................................................................................... 7
1.2.2 Fattori di rischio ........................................................................................................... 8
1.2.3 Classificazione TNM (UICC, AJCC 2002) ................................................................... 8
1.3 Il percorso terapeutico del carcinoma laringeo .............................................................. 10
1.3.1 Il trattamento chirurgico ............................................................................................ 12
1.3.2 La laringectomia totale ............................................................................................... 13
1.3.2.1 Le conseguenze della laringectomia totale .............................................................. 14
Capitolo II
Il percorso assistenziale pre e post-intervento
2.1 L’importanza dell’equipe multidisciplinare……………………………………….16
2.2 L’importanza dell’informazione…………………………………………………..16
2.3 Il ruolo del logopedista nella presa in carico del paziente laringectomizzato (terapia
sandwich)………………………………………………………………………………… 17
2.3.1 La riabilitazione respiratoria………………………………………………19
2.3.1.1 Il filtro HME………………………………………………………………..20
2.3.2 La riabilitazione fonatoria………………………………………………………..26
2.3.3 Gli altri ausili………………………………………………………………34
2.4 Indicazioni per la vita di tutti i giorni………………………………………………....38
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Capitolo III
Il questionario
3.1 Nuova qualità di vita………………………………………………………………40
3.2 Legislazioni, diritti e sussidi……………………………………………………....42
3.3 Il questionario (obiettivi e presentazione)………………………………………... 45
3.3.1 Strutturazione del questionario…………………………………………….45
3.3.2 Modalità di somministrazione……………………………………………...51
3.3.3 Dati emersi………………………………………………………………….51
3.3.4 Conclusioni della somministrazione del questionario....................................59
Capitolo IV
Le associazioni, gruppi di mutuo sostegno
4.1 Analisi delle risorse del territorio ........................................................................................ 60
4.1.1 LILT (Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori) ..................................................... 63
4.1.2 FIALPO (Federazione Italiana delle Associazioni di Laringectomizzati e Pazienti
Oncologici) .......................................................................................................................... 64
4.1.3 AILAR (Associazione Italiana Laringectomizzati) ..................................................... 65
4.1.4 A.LA.SI. “ONLUS”: Associazione Laringectomizzati Sicilia “ONLUS” .................. 67
4.2 Il valore dell’associazionismo ............................................................................................. 70
Conclusioni ......................................................................................................................... 71
Ringraziamenti ................................................................................................................... 73
Bibliografia………………………………………………………………………………..75
Sitografia………………………………………………………………………………….77
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Introduzione
La Logopedia non è solo riabilitazione, la Logopedia è informazione, supporto, guida per i
pazienti, è prevenzione ma anche cura, ed è in tutti questi aspetti che questa professione
trova la sua forza, divenendo un elemento indispensabile per la vita di molte persone.
L’idea di realizzare questo elaborato nasce dalla volontà di sottolineare l’importanza che il
logopedista ha nella presa in carico del paziente laringectomizzato e, al contempo, di
indagare tutti gli aspetti della presa in carico che non sempre vengono messi in rilievo.
Il carcinoma laringeo è il tumore maligno più frequente della regione testa-collo e colpisce
prevalentemente gli individui di sesso maschile dai 50/60 anni in poi.
La presenza di una predisposizione ereditaria a sviluppare questa neoplasia non è
sufficiente a giustificare la sua insorgenza, esistono, difatti, numerosi fattori di rischio che
contribuiscono all’aumentare delle probabilità che questa si sviluppi. Primo tra tutti, il
fumo di tabacco rappresenta un elemento di forte pericolo e, associandosi all’alcool,
costituisce una grande minaccia.
Il paziente affetto da carcinoma alla laringe ha, però, una buona probabilità di guarigione,
grazie alle terapie mediche e chirurgiche alle quali si può sottoporre, tra queste la
laringectomia totale.
La laringectomia totale è l’intervento demolitivo per eccellenza a carico della laringe, che
priva il soggetto di tutte le funzioni da essa svolte, da quella fonatoria a quella emotiva,
determinando uno stravolgimento improvviso e radicale della vita della persona.
È in questo estremo stravolgimento che il logopedista deve entrare a far parte della vita del
laringectomizzato, con lo scopo principale di rendergli meno gravoso il decorso post-
operatorio ed, a lungo andare, di aiutarlo a convivere con le modificazioni estetiche e
funzionali che l’assenza della laringe comporta.
La perdita assoluta della voce è, senza dubbio, la conseguenza che, inizialmente, sembra
essere il cambiamento maggiormente sofferto, ma anche la presenza del tracheostoma
permanente, le modifiche respiratorie e l’impossibilità di compiere determinati sforzi o di
manifestare le proprie emozioni hanno un impatto significativo nella vita di questi pazienti.
Il logopedista, quindi, entrando a far parte dell’équipe multidisciplinare che si occupa della
presa in carico, agisce sia nel campo della riabilitazione fonatoria e respiratoria, sia
nell’informazione e nell’istruzione del paziente circa gli ausili utili per ridurre al minimo il
peso delle conseguenze della laringectomia totale.
Un elemento portante dell’elaborato è rappresentato dal questionario che verrà riportato nel
Capitolo III.
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La nascita di questa intervista, elaborata in collaborazione con la mia relatrice e la mia
correlatrice, è legata al desiderio di conoscere i bisogni che un paziente laringectomizzato
ha in ragione del suo handicap, fisico e comunicativo-relazionale. Lo scopo di ottenere tali
informazioni vuole essere quello di capire in che modo la figura del logopedista e/o le
associazioni o i gruppi di mutuo sostegno possono intervenire nella vita di questi pazienti
al fine di migliorarne la qualità.
Conoscere quali sono i bisogni del paziente laringectomizzato, anche a distanza di anni
dall’intervento chirurgico, è uno strumento valido, che indirizza i professionisti
nell’organizzazione di un progetto terapeutico mirato.
Durante l’indagine conoscitiva, che verrà condotta presso gli ospedali Policlinico
Universitario “Paolo Giaccone”, Villa Sofia-Cervello, Civico “Di Cristina Benfratelli” di
Palermo e “S. Cimino” di Termini Imerese, si porrà attenzione al tipo di supporto che i
pazienti sottoposti a laringectomia totale hanno ricevuto in seguito all’intervento.
Nel campione, difatti, sono presenti esclusivamente coloro che si sono interfacciati con
questa tecnica chirurgica, mentre una grande variabilità riguarda la modalità fonatoria con
la quale hanno recuperato la voce.
Oltre l’ambito della fonazione, il questionario indaga diversi aspetti che caratterizzano la
vita del paziente laringectomizzato, quali la respirazione, le agevolazioni e le leggi che lo
tutelano, il livello di informazione ricevuto in merito alla patologia, all’intervento cui viene
sottoposto ed ai possibili percorsi assistenziali post-intervento.
L’ultima parte dell’elaborato sarà dedicato ad un aspetto fondamentale, ad un punto di
riferimento importante nella vita del paziente laringectomizzato: le associazioni.
Nello scenario nazionale e regionale esistono diverse realtà identificabili nella LILT, nella
FIALPO, nell’AILAR e nell’A.LA.SI., le quali operano nell’ambito sociale e si impegnano
affinché i pazienti e le famiglie che devono affrontare questo arduo percorso possano
sentirsi supportati, anzitutto da chi ha già superato i momenti più complessi.
Il valore dell’associazionismo risiede nella condivisione, perché, del resto, “un dolore
condiviso è un dolore dimezzato”.
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Capitolo
I
Fisiopatologia della laringe
1.1 La laringe: anatomia e fisiologia
La laringe è un organo impari e mediano facente parte delle vie aeree superiori. È
localizzato nella regione anteriore del collo, tra la III e la VI vertebra cervicale nell’adulto,
superiormente alla trachea, inferiormente alla lingua ed anteriormente al faringe.
Alla nascita la sua posizione è più alta, corrispondendo alla I vertebra cervicale; durante
l’infanzia essa subisce un progressivo abbassamento, che lo porta ad assumere la sua
posizione definitiva.
È possibile suddividere l’organo laringeo in tre porzioni:
- sovraglottide (epiglottide, pliche ari-epiglottiche, aritenoidi, false corde, fondo e
tetto del ventricolo di Morgagni);
- glottide (corde vocali vere, commissura anteriore e posteriore, pavimento del
ventricolo);
- sottoglottide (da 10 mm sotto il margine libero delle corde vocali vere fino al
margine inferiore della cricoide).
Gli elementi anatomici che la costituiscono sono: le cartilagini, i legamenti, le membrane
aponeurotiche, i muscoli, i vasi, i nervi ed il rivestimento mucoso.
Figura 1. Lo scheletro laringeo
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1.1.1 Le funzioni della laringe
La laringe è un organo che compie funzioni di notevole importanza.
- Respirazione: oltre a convogliare l’aria inspirata verso la trachea, i bronchi ed i
polmoni, per mezzo della rima glottica, la laringe permette la regolazione della quantità di
gas da inspirare ed espirare.
- Protezione: consiste nell’evitare l’ingresso di corpi estranei e di bolo nella trachea e
nelle vie aeree inferiori in generale; questo avviene, durante la deglutizione, grazie ad una
coordinata sequenza motoria caratterizzata da uno spostamento della laringe stessa in alto e
in avanti, dall’adduzione delle corde vocali vere e false con conseguente serratura del
piano glottico e dal ribaltamento dell’epiglottide, che permette la chiusura dell’aditus
laringeo. La tosse, poi, permette l’eliminazione di eventuali corpi estranei penetrati al di
sopra delle corde vocali, impedendo l’aspirazione nelle vie aeree inferiori.
- Fonazione: la laringe fa parte del sistema pneumo-fono-articolatorio, ovvero
collabora con l’apparato respiratorio ed il vocal tract nell’articolazione della parola
mediante il meccanismo vibratorio delle corde vocali.
- Fissazione: tale funzione si esplica con un meccanismo di chiusura della glottide
necessario per dare efficacia a violenti sforzi muscolari addominali o toracici.
- Funzione emotiva: permette infatti di piangere, ridere, urlare.
1.2 Il carcinoma laringeo
Tra i tumori maligni che possono interessare l’organo laringeo, il più frequente è il
carcinoma a cellule squamose, il quale è, inoltre, la neoplasia più diffusa del distretto testa-
collo.
La sopravvivenza dei pazienti che si ammalano di un tumore alla laringe varia a seconda
dell'estensione del tumore, nei casi più favorevoli questa arriva ad una percentuale del
95%.
I sintomi di esordio variano in funzione della sede di insorgenza.
Per i tumori che originano dalla regione sopraglottica, che prende parte soprattutto al
meccanismo della deglutizione, il sintomo di esordio più frequente è la disfagia; questa si
può, talvolta, associare a dolore che si irradia verso l’orecchio. Altre volte il sintomo di
esordio, data l’elevata presenza di vasi linfatici in questa regione, può essere l’aumento di
volume di uno o più linfonodi del collo.
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Nei tumori che insorgono nella regione glottica, che prende parte prevalentemente al
meccanismo della fonazione, il sintomo di esordio più frequente è la disfonia (raucedine
legnosa) ingravescente, cioè con tendenza a peggiorare nel tempo e resistente alla terapia
medica.
Infine, per i tumori della regione sottoglottica (molto rari), i sintomi tendono a comparire
quando la crescita della neoplasia riduce considerevolmente lo spazio respiratorio,
determinando dispnea.
1.2.1 Epidemiologia
Secondo i dati ISTAT del 2010 questo tumore colpisce prevalentemente gli individui di
sesso maschile (in un rapporto di 10:1 rispetto alle donne) e l’età compresa tra i 50 ed i 70
anni, con il 45% delle nuove diagnosi in pazienti di età superiore ai 65 anni.
La sua incidenza è aumentata notevolmente negli ultimi 10-15 anni, soprattutto nel sesso
femminile, a causa delle modificazioni dello stile di vita.
In particolare, gli uomini sono colpiti 10 volte di più delle donne, soprattutto per quanto
riguarda i tumori glottici; mentre nelle donne il tumore della laringe si sviluppa più
frequentemente a livello della porzione sovraglottica.
La maggior parte degli studi mostra che gli abitanti delle zone più industrializzate
presentano un’incidenza di carcinoma laringeo 2-3 volte superiore rispetto agli abitanti
delle zone rurali.
Incidenza per sede
Sede Incidenza
Sopraglottide 40%
Glottide 59%
Sottoglottide 1%
Il tumore ad insorgenza glottica, pertanto, risulta essere il più frequente, seguito da quello
sovraglottico e da quello sottoglottico, molto più raro.
Nonostante sia aumentata l’incidenza della neoplasia, sono aumentate anche le probabilità
di guarigione, grazie alla diagnosi precoce ed all’evoluzione delle terapie medico-
chirurgiche.
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In Italia il tumore laringeo è presente nella popolazione in percentuali variabili dal 3 al
6/100.000 abitanti ed è maggiormente frequente nelle zone industriali del nord del paese; si
contano 5.000 nuovi casi l’anno tra gli uomini e 500 tra le donne.
1.2.2 Fattori di rischio
Il fumo di tabacco costituisce il più importante fattore di rischio per l'insorgenza del
carcinoma laringeo, il quale compare da 4 a 32 volte di più nei fumatori, rispetto ai non
fumatori. La relazione fra numero di sigarette fumate ed il tumore è lineare e il rischio di
ammalarsi aumenta con l'aumentare del numero di sigarette; esso è più basso nei fumatori
di pipa e sigaro. E', ovviamente, consigliato smettere di fumare o ridurre drasticamente la
quantità di sigarette alle prime avvisaglie di disturbi.
Sebbene in misura minore, anche l’alcool può essere considerato un fattore di rischio per
questo tipo di neoplasia, soprattutto nelle localizzazioni sopraglottiche; l’associazione di
questo con il fumo rappresenta un moltiplicatore delle probabilità di malattia, con aumento
esponenziale del rischio di sviluppo di questa.
Esistono altri fattori di rischio ambientale, senza dubbio meno importanti del fumo, quali
l'esposizione lavorativa all'amianto e al nichel, l’inalazione di vapori caldi, di composti
organici chimici prodotti nelle industrie di carbone, ferro e gomma, ecc.
A questi vanno aggiunti il dato genetico di predisposizione ereditaria alla malattia,
pregresse infezioni da herpes symplex e da HPV (genotipi 16, 30 e 11), il reflusso gastro-
esofageo e laringo-faringeo, e le lesioni precancerose.
1.2.3 Classificazione TNM (UICC, AJCC 2002)
Il TNM è un sistema classificativo internazionale codificato, che permette a tutti coloro che
hanno a che fare con le neoplasie maligne di dialogare utilizzando un linguaggio comune.
Tx Tumore primitivo non definibile
T0 Tumore primitivo non evidenziabile
Tis Carcinoma in situ
Sovraglottide
T1. Tumore limitato ad una sola sottosede della sovraglottide, con motilità normale
delle corde vocali.
T2. Il tumore invade la mucosa di più di una delle sottosedi adiacenti della sovraglottide
o della glottide o regioni esterne alla sovraglottide (ad esempio mucosa della base della
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lingua, vallecola, parete mediale del seno piriforme) senza fissazione della laringe.
T3. Tumore limitato alla laringe con fissazione della corda vocale e/o invasione di una
qualsiasi delle seguenti strutture: area post-cricoidea, tessuti pre-epiglottici, spazio
paraglottico, e/o minima erosione cartilaginea.
T4a. Il tumore invade la cartilagine tiroidea e/o si estende nei tessuti extra-laringei (es.
trachea, tessuti molli del collo, inclusi i muscoli estrinseci della lingua, muscoli
pretiroidei, tiroide o esofago).
T4b. Il tumore invade lo spazio prevertebrale, ingloba la carotide o invade le strutture
mediastiniche.
Glottide
T1. Tumore limitato alla(e) corda(e) vocale(i) (può coinvolgere la commissura anteriore
o quella posteriore) con normale motilità.
T1a. Lesione di una sola corda vocale.
T1b. Lesione di entrambe le corde vocali.
T2. Il tumore si estende alla sovraglottide e/o alla sottoglottide, e/o con compromissione
della mobilità delle corde vocali.
T3. Tumore limitato alla laringe con fissazione delle corde vocali e/o invade lo spazio
paraglottico e/o presenta minima erosione cartilaginea.
T4a. Il tumore invade la cartilagine tiroidea e/o si estende nei tessuti extra-laringei (es.
trachea, tessuti molli del collo inclusi i muscoli estrinseci della lingua, muscoli pre-
tiroidei, tiroide, esofago).
T4b. Il tumore invade lo spazio prevertebrale, ingloba la carotide o invade le strutture
mediastiniche.
Sottoglottide
T1. Tumore limitato alla sottoglottide.
T2. Il tumore si estende a una o entrambe le corde vocali, con mobilità normale o
compromessa.
T3. Tumore limitato alla laringe con fissazione delle corde vocali.
T4a. Il tumore invade la cartilagine tiroidea e/o si estende nei tessuti extra-laringei (es.
trachea, tessuti molli del collo, inclusi i muscoli estrinseci della lingua, muscoli
pretiroidei, tiroide o esofago).
T4b. Il tumore invade lo spazio prevertebrale, ingloba la carotide o invade le strutture
mediastiniche.
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Oltre a considerare il parametro T, il quale indica l’estensione del tumore primitivo, ai fini
della stadiazione, è fondamentale fare riferimento ad altri due parametri:
- N: assenza/presenza ed estensione di metastasi loco-regionali, in questo caso
linfonodali latero-cervicali;
- M: assenza/presenza di metastasi a distanza.
È possibile, dunque, individuare quattro stadi del carcinoma laringeo, così classificabili:
Stadio 0 T1S N0 M0
Stadio I T1 N0 M0
Stadio II T2 N0 M0
Stadio III T1, T2, T3 N0, N1 M0
Stadio IV a T1, T2, T3, T4a N0, N1, N2 M0
Stadio IV b Ogni T
T4
N3
Ogni N
M0
Stadio IV c Ogni T Ogni N M1
Lo stadio di un tumore descrive l’estensione anatomica dello stesso al momento della
diagnosi ed è fondamentale, da un lato, al fine di individuare il progetto terapeutico più
idoneo per il paziente, dall’altro, perché fornisce elementi utili per definire la prognosi, la
quale non risulta essere infausta per le forme localizzate, ovvero quando il tumore non è
eccessivamente esteso, quando è preservata la motilità delle corde vocale e quando non vi
è infiltrazione dei linfonodi.
La prognosi peggiora notevolmente in caso di presenza di metastasi a distanza.
1.3. Il percorso terapeutico del carcinoma laringeo
Il percorso terapeutico del carcinoma laringeo comprende sia il trattamento del tumore
primitivo, che delle metastasi, e deve essere estremamente individualizzato; è
fondamentale, cioè, che tenga conto, non solo delle caratteristiche specifiche della
neoplasia (le quali possono essere condivise tra più pazienti), ma soprattutto delle
caratteristiche individuali del soggetto in questione (età, sesso, condizioni generali, ecc.).
Questo percorso si avvale, singolarmente o in combinazione tra di loro, del trattamento
chirurgico e/o di quello radioterapico e chemioterapico.
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L’ambizione di tale percorso, qualora sia possibile è la cura definitiva con preservazione
dell’organo e delle sue funzioni, prevalentemente di quella sfinterica di protezione, ma
anche di quelle respiratoria e fonatoria.
La radioterapia può essere utilizzata in varie fasi dell’iter terapeutico, ovvero come
trattamento di prima scelta isolato o associato alla chemioterapia, oppure come trattamento
post-operatorio. Essa presenta dei risultati sovrapponibili a quelli dell’intervento chirurgico
soltanto nei casi in cui non siano presenti metastasi linfonodali, per le quali deve essere
presa in considerazione solo la chirurgia; viceversa risulta essere notevolmente efficace nel
carcinoma glottico T1a e T1b, favorendo anche il miglioramento della qualità vocale.
Il trattamento radioterapico, inoltre, può essere considerato un’alternativa alla chirurgia nel
caso in cui vi siano delle controindicazioni all’intervento legate al precario stato generale
del paziente, oppure quando egli si rifiuta di sottoporsi all’intervento.
Quando la radioterapia segue alla chirurgia, nel campo di trattamento viene compreso
anche il tracheostoma; generalmente essa dovrebbe essere eseguita entro sei settimane
dall’intervento.
Nel caso in cui vi sia un grande rischio che la malattia tumorale si ripresenti, può essere
indicata l’associazione con la chemioterapia.
Il trattamento radioterapico, tuttavia, può determinare delle complicanze: da effetti
collaterali meno gravi, quali la secchezza delle mucose laringee irradiate, edema di alcune
strutture laringee, che dura in genere per un breve periodo e rigidità dei tessuti, si passa a
complicanze più significative come i tumori radio-indotti e l’osteonecrosi.
La chemioterapia antitumorale si basa sull’utilizzo di farmaci che hanno lo scopo di
distruggere o controllare la crescita delle cellule tumorali.
Anche in questo caso non sono rari gli effetti collaterali: i sintomi più comuni sono
rappresentati dal vomito, dalla caduta dei capelli, dall’infiammazione delle mucose,
soprattutto nei tratti compresi nel volume di trattamento radioterapico.
Una terapia di supporto, pertanto, può essere utile al fine di ridurre gli effetti collaterali di
entrambi i trattamenti.
In Gran Bretagna è stato condotto uno studio1 da Connor KL, Pattle S, Kerr GR, Junor E.
Treatment intitolato “Trattamento, disturbi collaterali e sopravvivenza”, il quale
valuta l’effetto del trattamento sulla sopravvivenza e sulle recidive di un tumore in un
gruppo di pazienti con il cancro alla laringe stadio 3. Sono stati inclusi 137 pazienti
presentati in un centro terziario tra il 1999 ed il 2010. Il 24,1% di questi è stato operato con
1 LitAlert. Trends and current information, 23/03/2016
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o senza terapia coadiuvante, il 32,8% è stato sottoposto a chemio e radioterapia ed il 36,5%
solo a radioterapia. Nel complesso, è stata evidenziata una grande incidenza di disturbi
collaterali, con un 29% di pazienti con disturbi collaterali moderati ed il 16% con gravi
disturbi collaterali. In particolare questi disturbi gravi sono stati riscontrati nel 30% dei
pazienti trattati con esclusiva radioterapia, contro lo 0% di coloro che erano stati operati
con o senza terapia coadiuvante ed il 22% tra coloro che erano stati sottoposti a chemio e
radioterapia.
Inoltre, si è visto che la radioterapia aveva un tasso maggiore di recidività (46%), rispetto
alla terapia chirurgica (6,1%) e alla terapia medica combinata, ovvero radio e
chemioterapia (11,2%).
La sopravvivenza a 5 anni dal trattamento era significativamente più bassa con la
radioterapia (68,9%), rispetto alla terapia chirurgica con o senza terapia coadiuvante
(90%).
Gli autori hanno, quindi, concluso lo studio sostenendo che la radioterapia e la
chemioterapia associate hanno risultati simili all’intervento chirurgico.
1.3.1 Il trattamento chirurgico
La terapia chirurgica, oggi, risulta essere il trattamento maggiormente utilizzato per il
carcinoma squamoso laringeo.
Il primo scopo della chirurgia oncologica della laringe è l'asportazione radicale della
lesione, radicale nel senso che il tumore deve essere interamente asportato.
Esistono diversi interventi che permettono di raggiungere la radicalità oncologica a
seconda del tipo e dell'estensione della lesione, questi però portano a dei risultati differenti
in termini di funzione svolta dall'organo laringeo.
Le tecniche chirurgiche si sono evolute e modificate negli ultimi 40 anni e, classicamente,
vengono suddivise in tecniche conservative (o funzionali) e demolitive, a seconda che
venga mantenuta o meno la continuità delle vie respiratorie, ovvero se la tracheotomia che
ne deriva è definitiva (tracheostoma) o temporanea; molto spesso, all’intervento sul
tumore, si associa una trattamento chirurgico dei linfonodi laterocervicali, il quale viene
effettuato, generalmente, nello stesso tempo operatorio.
Tutti gli interventi chirurgici a carico della laringe intervengono modificando una o più
delle importanti funzioni che questa svolge, presuppongono un periodo postoperatorio di
supplenza di tali funzioni e di rieducazione.
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1.3.2 La laringectomia totale
La laringectomia prevede l'asportazione completa dell'interno organo laringeo insieme
all'osso ioide ed ai primi anelli tracheali, quest'intervento impone la necessità di creare un
tracheostoma permanente, con importanti limitazioni nella vita quotidiana. Trova
indicazione per i tumori particolarmente estesi, per tumori persistenti o recidivanti oppure
per quei pazienti che non possono essere sottoposti a terapia alternativa (chirurgia
conservativa o radioterapia). All'asportazione della laringe si associa la dissezione
funzionale o radicale del collo, sullo stesso lato della lesione o bilaterale.
Le vie aeree superiori sono separate dalle inferiori e non vi è la possibilità di ristabilirne la
continuità. La trachea viene, quindi, abboccata alla cute del collo, verso l'esterno, sotto
forma di tracheostoma definitivo.
Le indicazioni allo svolgimento di questa tecnica chirurgica sono:
- interessamento della commessura posteriore
- interessamento di entrambe le aritenoidi
- invasione dello spazio sottoglottico
- carcinoma ipofaringeo avanzato
- invasione del base lingua
- invasione della trachea
- residui o recidive dopo laringectomia parziale o radioterapia
- inalazione cronica con ab ingestis ricorrenti dopo laringectomia parziale
Figura 2. Rappresentazione schematica della situazione anatomica prima (a) e dopo (b) la laringectomia totale.
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1.3.2.1 Le conseguenze della laringectomia totale
La laringectomia totale, prevedendo l’asportazione dell’intera laringe, determina la perdita
di tutte le funzioni svolte dall’organo in questione.
Dopo l’intervento, infatti, il paziente non può più respirare mediante il naso, ma dovrà
farlo attraverso il tracheostoma; viene meno il condizionamento dell'aria inspiratoria che
assiste l'omeostasi delle vie aeree inferiori, le quali risultano, quindi, maggiormente
suscettibili. L'aria, che fisiologicamente dovrebbe passare attraverso il naso per essere
filtrata, riscaldata ed umidificata, entra direttamente a livello della trachea. Considerando il
fatto che in questi soggetti, che sono per lo più fumatori, esiste già un'insufficienza
respiratoria, la suscettibilità delle basse vie respiratorie peggiora notevolmente; in questi
soggetti, pertanto, aumenta la possibilità di contrarre affezioni in questa sede.
Viene meno anche la naturale resistenza respiratoria, che, solitamente, permette un
ottimale funzionamento degli alveoli polmonari, e quindi una buona ossigenazione, nonché
un corretto equilibrio tra i diversi muscoli respiratori. Questo equilibrio viene
temporaneamente perso, determinando, così, un ipertono e diverse contratture dei muscoli
del collo e del cingolo scapolare, ed un ipotono dei muscoli respiratori inferiori (diaframma
e muscoli intercostali).
Un'altra conseguenza dell'intervento ed, in particolare, dell'assenza di passaggio dell'aria
dal naso è l'anosmia (perdita dell’olfatto), in quanto l’aria non passa più attraverso le
narici, dove sono situati i recettori olfattivi; questa si associa, inoltre, alla riduzione del
gusto.
Soprattutto nelle prime settimane dopo l’intervento è possibile riscontrare una maggiore
secrezione di muco, la formazione di croste ed eccesso di tosse.
Non essendoci più un collegamento tra le vie aeree superiori e quelle inferiori, però, non
esiste alcun rischio di penetrazione/aspirazione; tuttavia, i primi 8-10 giorni successivi
all’intervento l’alimentazione avviene tramite il sondino naso-gastrico.
La fonazione è un’altra delle funzioni che vengono perse, anche se esistono diversi metodi
efficaci, per far sì che il paziente riesca a comunicare verbalmente senza particolari
difficoltà.
Anche la funzione emotiva risulta alterata (l’intervento determina non poche difficoltà
nell’ambito affettivo-relazionale), insieme a quella di fissazione: il paziente non potrà più
compiere gli sforzi eccessivi che necessitano dell’azione fissativa della laringe
(sollevamento di oggetti pesanti, vomito, apnea, ecc.).
L'assenza della laringe (con la perdita delle sue funzioni) e la presenza del tracheostoma
permanente condizionano notevolmente le relazioni del soggetto con il mondo esterno,
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anche se oggi, nella maggior parte dei casi, si riesce a raggiungere un livello di qualità di
vita accettabile. Tuttavia, sono inevitabili alterazioni dei livelli affettivo, familiare, sessuale
e socio-economico, con tendenza alla depressione ed all’isolamento.
In particolare, i soggetti che hanno un alto livello socio-economico sono quelli che
mostrano maggiori difficoltà nell’accettare questa nuova condizione anatomo-funzionale.
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Capitolo
II
Il percorso assistenziale pre e post-intervento
2.1 L’importanza dell’equipe multidisciplinare
Il raggiungimento degli obiettivi professionali all’interno dei contesti socio-assistenziali
dipende dalla collaborazione di più figure professionali, che nell’insieme formano la
cosiddetta equipe multidisciplinare.
Nel caso specifico del carcinoma laringeo, il lavoro di gruppo rappresenta una vera e
propria risorsa; i medici, gli infermieri, gli psichiatri, gli psicologi, gli operatori socio-
assistenziali e gli specialisti della riabilitazione dovrebbero operare in modo integrato in
ciascuna fase del progetto di intervento, al fine di garantire il soddisfacimento dei bisogni
di salute dell’utenza.
“Per una buona attività di equipe appare, però, necessario lavorare inizialmente sulla
creazione di una comunicazione che favorisca il confronto, a discapito dello scontro
improduttivo tra idee e visioni diverse dello stesso problema.
Nel gruppo di lavoro la comunicazione si realizza su quattro livelli:
un primo livello dei contenuti, relativo alla definizione del caso problematico, degli
obiettivi e delle operazioni per raggiungerli;
un secondo livello dei metodi, legato all’organizzazione della comunicazione, dei
suoi spazi, tempi e modalità di turnazione;
un terzo livello dei processi comunicativi, dato dalla struttura conversazionale;
un ultimo livello delle dinamiche di gruppo, relativo alla gestione di eventuali
conflitti e altri “giochi relazionali”.(Dott.ssa Serena Giacomin)
2.2 L’importanza dell’informazione
La laringectomia totale è un intervento estremamente demolitivo carico di incognite
personali e di implicazioni sia psicologiche che emotive.
Come già affermato più volte all’interno di questo testo, oggi esistono diversi metodi
riabilitativi e numerosi ausili che il Servizio Sanitario Nazionale eroga per il paziente
laringectomizzato, al fine di ridurre al minimo l’impatto di questa menomazione,
contribuendo a migliorare in maniera significativa la sua qualità di vita.
17
Si assiste, però, ad un’enorme differenza tra il livello di informazione che è possibile
riscontrare al Nord, piuttosto che al Sud Italia; chi non è a conoscenza di ciò che oggi
offrono il campo della medicina e quello della logopedia, tende ad approcciarsi a questa
nuova vita con rabbia, paura o disinteresse nei confronti del futuro. Colui che, al contrario,
è informato sulle varie possibilità che gli vengono offerte, dimostra maggiore
determinazione e si lascia abbattere con più difficoltà, ha più fiducia nel futuro e considera
l’intervento chirurgico come una nuova opportunità.
L’informazione, pertanto, gioca un ruolo fondamentale nel decorso post-intervento del
paziente sottoposto a laringectomia totale ed influisce positivamente sull’impatto della
diagnosi, qualora questa venga attenzionata già nel periodo pre-operatorio.
Per informazione non si intende esclusivamente quella teorica, relativa alle condizioni
anatomo-funzionali conseguenti all’intervento, ma anche la comunicazione dell’esistenza
di percorsi logopedici differenti, da poter intraprendere a seconda delle proprie attitudini.
Lo scopo di tali percorsi è quello di smentire l’idea, diffusa nell’immaginario comune, del
laringectomizzato che non può più comunicare verbalmente o relazionarsi con il mondo
che lo circonda, a causa delle modificazioni anatomiche e funzionali con le quali si troverà
a convivere per il resto della vita (tracheostoma permanente ed espettorazione
incontrollata).
2.3 Il ruolo del logopedista nella presa in carico del paziente
laringectomizzato (terapia sandwich)
La diagnosi di carcinoma laringeo è un evento traumatico per qualsiasi paziente e per i suoi
familiari. La paura della morte imminente, dover affrontare e convivere con delle
conseguenze anatomo-funzionali completamente nuove e permanenti, gettano nello
sconforto il soggetto e i suoi cari, soprattutto in assenza di una figura competente che li
supporti.
Il ruolo del logopedista nei confronti di questa categoria di pazienti non dovrebbe limitarsi
esclusivamente alla riabilitazione fonatoria post-intervento, piuttosto, il suo ruolo di
sostegno dovrebbe esplicarsi sin dal momento della diagnosi, accompagnando il paziente
durante tutto questo complesso percorso, che dalla diagnosi, in realtà, non si conclude mai.
La presa in carico del paziente laringectomizzato, difatti, non può mai considerarsi
terminata, in quanto egli ha costantemente bisogno di essere monitorato nel corso della sua
18
vita; la laringectomia totale non è una patologia curabile con la riabilitazione, è una nuova
condizione con la quale il paziente deve imparare a convivere.
Per terapia sandwich si intende, quindi, un progetto terapeutico ideale, che prevedrebbe un
approccio logopedico pre-intervento, seguito da un approccio logopedico post-intervento.
L’approccio logopedico pre-intervento presume degli incontri conoscitivi, durante i quali è
fondamentale che si instauri, fin da subito, una relazione di stima e fiducia reciproche tra il
professionista ed il paziente, proprio perché tale rapporto è destinato a durare per un lungo
periodo di tempo.
Durante questi incontri iniziali, il logopedista provvederà a fornire tutte le informazioni
necessarie su come, dove e quando si svolgeranno le sedute di riabilitazione vera e propria
post-intervento, dimostrando di essere un punto di riferimento sempre presente ed a
disposizione per qualsiasi necessità.
Sia lui che i familiari, inoltre, devono essere informati, in questa fase, sulle modifiche
anatomo-fisiologiche derivanti dalla laringectomia; i care giver, in particolare, dovrebbero
maturare la consapevolezza dell’importanza che avranno nella fase post-chirurgica,
sottolineando la necessità del loro aiuto fisico e psicologico.
D’altra parte, è importante che il paziente informi il logopedista sulla sua attività
professionale, sulle sue abitudini di vita, al fine di pianificare delle strategie di
reinserimento sociale meno traumatiche possibili.
L’approccio logopedico post-intervento riprende quello precedente: le spiegazioni teoriche
in merito alle modifiche dell’anatomia del collo diventano pratiche; il paziente può, adesso,
osservare direttamente su se stesso il tracheostoma permanente e tutto ciò che da esso ne
consegue.
Come afferma il Profilo Professionale del Logopedista, tra le sue competenze, oltre alla
prevenzione e al trattamento, vi è anche il counseling informativo rivolto al soggetto e alla
famiglia: esso rappresenta un’utile risorsa per favorire il reinserimento sociale del paziente
ed è volto a fornire informazioni e chiarimenti utili per la correzione di comportamenti
errati, sull’igiene personale e degli ambienti di vita, e sulla vita di tutti i giorni.
Attualmente, è il logopedista che si occupa di informare il paziente dell’esistenza dei
numerosi dispositivi esistenti, utili per garantirgli una vita migliore sotto tutti i punti di
vita, e di istruirlo al loro utilizzo, monitorandone l’adattamento ed il funzionamento.
Il counseling è utile, inoltre, per rispondere ad eventuali dubbi o richieste di chiarimento;
non rappresenta un momento indipendente dalla terapia, ma si integra ad essa,
concretizzandosi ogni qual volta ve ne sia la necessità.
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La riabilitazione vera e propria, infine, riguarda due aree differenti ma complementari: la
respirazione e la fonazione.
2.3.1 La riabilitazione respiratoria
In seguito alla laringectomia totale, la respirazione non può più avvenire attraverso le
cavità nasali, in quanto le vie aeree superiori sono definitivamente separate da quelle
inferiori; l’aria, pertanto, per raggiungere gli alveoli polmonari, deve necessariamente
entrare a livello del tracheostoma nel collo.
In un soggetto sano, che respira attraverso il naso, l’aria inspirata dall’ambiente esterno ad
una temperatura di 22°C e con un’umidità relativa del 40%, a livello delle fosse nasali
verrà riscaldata fino a raggiungere i 29°C, mentre l’umidità si spingerà al valore del 70%.
Ancora, raggiunta la sottoglottide, quest’aria avrà una temperatura ancora più elevata
(32°C) e raggiungerà il 100% di umidità relativa; infine, a livello delle piccole vie aeree
inferiori, l’aria avrà una temperatura equivalente a quella corporea.
Al contrario, nel laringectomizzato, l’aria che entra a livello del tracheostoma a 22°C,
raggiunge le vie aeree inferiori ad una temperatura di 27-28°C e con un’umidità relativa
del 50%. Questo ha un impatto importante sull’attività muco-ciliare: le ciglia dell’apparato
respiratorio, infatti, riducono progressivamente i loro movimenti fino a divenire immobili.
Nel naso l’aria subisce anche un processo di filtraggio da virus, batteri e da particelle, quali
allergeni, pollini, polveri, ecc.; nelle laringectomie si assiste, pertanto, ad un deposito
maggiore di tali particelle nelle basse vie aeree, con un aumento del rischio di sviluppare
infezioni respiratorie ricorrenti.
L’immobilizzazione delle ciglia e le infezioni ricorrenti giustificano una vasta gamma di
disturbi polmonari frequenti in seguito alla laringectomia totale, quali la tosse, l’eccessiva
produzione di espettorato, la formazione di croste ed il fiato corto.
Nei laringectomizzati, la tosse è, inoltre, legata alla stimolazione della mucosa della
trachea e dei grossi bronchi da parte di aria eccessivamente secca.
Questi sintomi si presentano in modo più importante nei primi 6-12 mesi dopo l’intervento
e tendono a stabilizzarsi intorno al 30° mese.
L’eccessiva produzione di muco rappresenta il più grave effetto collaterale post-
laringectomia totale descritto dai pazienti, in quanto la fuoriuscita di questo dallo stoma in
maniera incontrollata limita notevolmente le loro relazioni sociali.
Inoltre, si è visto che i sintomi respiratori incidono sul precoce affaticamento, sui disturbi
del sonno e sulla qualità vocale, contribuendo a peggiorare notevolmente la qualità di vita
del paziente.
20
Pertanto, la riabilitazione respiratoria da parte del logopedista non si deve limitare,
esclusivamente, all’impostazione della corretta meccanica respiratoria (respirazione costo-
diaframmatica) e di un’adeguata coordinazione pneumo-fonica (fattori, però, dai quali non
si può prescindere); è importante, altresì, che il professionista informi, istruisca e monitori
il paziente nell’utilizzo di particolari dispositivi, i quali hanno recentemente apportato delle
modifiche consistenti alla respirazione dei pazienti con tracheostoma permanente ed, in
generale, alla loro qualità di vita.
2.3.1.1 Il filtro HME
Sono stati ideati, appunto, degli ausili respiratori che limitano, per quanto possibile, le
conseguenze dell’assenza di passaggio dell’aria attraverso le vie aeree superiori.
Tra questi vi sono i filtri HMEs (Figura 4), acronimo per “Heat and Moisture Exchanger”
che indica degli “scambiatori di calore e di umidità”, detti anche “nasi artificiali”, in
quanto suppliscono alle funzioni svolte dalle vie aeree superiori.
Sono dei dispositivi monouso per soggetti che respirano attraverso il tracheostoma, i quali
possiedono tre capacità fisiche fondamentali:
- capacità di scambio di calore e di umidità;
- resistenza;
- capacità di filtraggio delle particelle (in minor misura rispetto alle precedenti).
Anche se le resistenze nasali rimangono più alte, il filtro riesce a ripristinare parzialmente
la resistenza respiratoria; questo ha un effetto positivo anche sul rumore di soffio prodotto
a livello dello stoma, riducendolo.
Per quanto concerne il filtraggio, si ritiene che il filtro riesca a trattenere meglio le
particelle di dimensioni maggiori, in quanto, a causa della misura larga del poro, non filtra
in maniera assoluta i microorganismi e le particelle più piccole; ma il suo utilizzo,
indubbiamente, permette l’ingresso di aria più pulita, che non rappresenta una grave
minaccia per le vie aeree.
Lo scambio di calore ed umidità, infine, avviene grazie alla ritenzione di acqua da parte del
filtro: esso è costituito, infatti, da una spugna di schiuma, trattata con sali di calcio e posta
all’interno di un alloggiamento in plastica.
Tale materiale permette di riscaldare e umidificare l’aria inspirata, trattenendo il calore e
l’umidità dell’aria espirata; ciò è possibile grazie a questi Sali di calcio, che trattengono le
goccioline d’acqua calda dell’aria espirata e le cedono, successivamente all’aria inspirata,
favorendo l’arrivo di aria relativamente pulita, calda ed umida ai polmoni.
21
Tutti i pazienti laringectomizzati, indipendentemente dalla modalità di ripristino della
funzione vocale che hanno deciso di intraprendere, possono e dovrebbero utilizzare questi
ausili con continuità, per 24 ore al giorno, tutti i giorni; essi possiedono, infatti, un design
discreto e consentono la riduzione della tosse e della produzione di muco, ma anche una
semplice occlusione dello stoma per la fonazione. I filtri HME possono fungere, difatti,
anche da valvola tracheostomica manuale, in quanto, attraverso la loro chiusura digitale,
permettono la fonazione nei pazienti portatori di protesi tracheo-esofagea (PTE).
Le aperture per l’aria sono poste lateralmente, al fine di evitare l’occlusione da parte di
indumenti, quali le camicie, che ostacolerebbero la respirazione.
Figura 3. Filtro HME
Il protocollo riabilitativo, generalmente, inizia con il rilassamento della muscolatura
cervicale e scapolo-omerale e con l’esercizio della motricità buccale, tramite sequenze di
prassie linguo-bucco-facciali.
In seguito, si procede con la scelta e l’ancoraggio del sistema di fissaggio (disco adesivo,
cannula, bottone stomale), seguiti dal posizionamento del filtro HME.
A questo punto, il paziente è pronto per respirare secondo una modalità indubbiamente
migliore e, per sfruttare al massimo le potenzialità del filtro e prepararsi ad una fonazione
adeguata, si continua con l’impostazione della respirazione costo-diaframmatica e della
coordinazione pneumo-fonica.
Il paziente è, quindi, pronto per dedicarsi alla produzione della voce, indipendentemente
dalla modalità con cui questo avvenga.
Il filtro non può essere pulito con acqua, ma, qualora si sporchi, va sostituito; ad ogni
modo, dopo 24 ore è opportuno cambiarlo. È importante che il paziente sappia che i
benefici derivanti dall’utilizzo di tale dispositivo sono individuabili solo se questo viene
indossato sia di giorno che di notte.
L’HME deve sempre essere rimosso ai fini della pulizia dello stoma e della protesi vocale
tracheoesofagea, la rimozione ed il suo successivo reinserimento sono molto semplici ed il
paziente riesce a farlo senza difficoltà anche in assenza dello specchio.
22
Egli dovrebbe, comunque, evitare gli ambienti inquinati, fumosi e prediligere quelli puliti e
areati; dovrebbe limitare l’esposizione a correnti d’aria o a temperature eccessivamente
elevate e prendere il sole con moderazione, evitando di sostare in spiaggia in presenza di
vento abbondante, che potrebbe determinare l’ingresso di sabbia nel tracheostoma.
Esistono due tipi di filtri HME, che si differenziano in relazione alla porosità della spugna
che contengono:
- filtri con una maggiore resistenza respiratoria, progettati per avere capacità simili
alla normale funzione nasale, possono essere utilizzati da pazienti che riescono a tollerare
una più elevata resistenza respiratoria, garantendo una migliore umidificazione dell’aria;
- filtri con una minore resistenza respiratoria, utili durante l’attività fisica o nel
periodo di adattamento all’uso dell’HME (primi giorni/mesi).
In realtà, esiste anche una terza tipologia del filtro, ovvero il filtro elettrostatico HME
(Figura 5), il quale risulta essere estremamente efficace nella filtrazione di piccole
particelle, come virus, batteri, polvere, pollini, smog, goccioline d’acqua, ecc, in quanto
rappresenta la combinazione di uno scambiatore di calore ed umidità (HME) con un filtro
elettrostatico. Viene, soprattutto, utilizzato nei casi di soggetti allergici, esposti a polveri
per motivi professionali o affetti da patologie respiratorie (polmoniti, bronchiti, ecc.).
Anche questo è un filtro monouso, che non va pulito, ma sostituito in media ogni 24 ore.
Figura 4. Filtro elettrostatico
Gli effetti derivanti dall’utilizzo dei filtri HME possono essere suddivisi in effetti clinici
iniziali temporanei ed in quelli secondari permanenti.
Gli effetti clinici iniziali temporanei sono:
- il riadattamento alla resistenza respiratoria (rispetto all’ingresso automatico di aria
dallo stoma aperto), che porta progressivamente alla riduzione dei dolori a carico dei
muscoli respiratori;
- un aumento temporaneo dell’espettorazione di muco, in quanto la riattivazione
delle ciglia consente, insieme ad una maggiore umidificazione e ad una maggiore fluidità
del muco, di eliminare quello accumulato;
23
- un maggiore benessere generale, legato ad una migliore ossigenazione di tutto
l’organismo.
Gli effetti secondari permanenti, invece, riguardano:
- una riduzione dell’espettorazione di muco con un miglioramento generale della
funzione polmonare, associata, inoltre, alla riduzione dell’incidenza della tosse,
dell’espettorazione forzata e della pulizia dello stoma;
- un incremento del tono muscolare e dell’attività muco-ciliare, come effetto a lungo
termine dell’aumento della resistenza respiratoria;
- un’importante riduzione della suscettibilità del paziente a sviluppare
broncopneumopatie respiratorie di tipo infettivo;
- una migliore intellegibilità del linguaggio per la riduzione del rumore prodotto a
livello dello stoma.
I test sulla funzione polmonare hanno mostrato dei miglioramenti significativi nel flusso
inspiratorio e nei valori dei volumi respiratori; in più, si è visto che il filtro è in grado di
aumentare la temperatura relativa da 27-28°C a 29-30°C e l’umidità relativa dal 50% al
70%. Sebbene l’HME non può ripristinare completamente le funzioni fisiologiche del
tratto respiratorio superiore, consegna una migliore qualità dell’aria alle vie aeree più basse
ed ha un effetto positivo anche sulla mucosa tracheale.
Si assiste, inoltre, a un miglioramento sia della qualità del sonno, che della voce (in
relazione ad entrambi i metodi riabilitativi, voce erigmofonica e protesi fonatoria).
In generale, ne risentono positivamente anche le relazioni sociali dell’individuo e la sua
qualità di vita.
Il filtro può essere utilizzato subito dopo l’intervento, in quanto si applica direttamente alle
cannule in silicone e, mediante un adattatore, anche alle cannule rigide. Una volta tolta la
cannula, esistono diversi dischi adesivi che permettono l’applicazione del dispositivo
direttamente al livello del tracheostoma (i dischi sono dotati di un adattatore di circa 22mm
che permette l’inserimento del filtro).
I numerosi adesivi si adattano alle esigenze dei pazienti e alle loro caratteristiche fisiche (in
particolare a quelle del collo e dello stoma), si applicano alla cute che circonda il
tracheostoma, al fine di permettere l’alloggiamento dei filtri normali, di quelli per valvola
automatica, del dispositivo per la doccia o delle cannule in silicone non dotate di fettucce
di fissaggio.
La parte adesiva può essere costituita da differenti materiali ipoallergenici. Tra i quali:
- Etilen Butil Acrilato e Polietilene, i dischi adesivi che contengono tali materiali
sono molto flessibili e possiedono le maggiori proprietà di tenuta. Sono particolarmente
24
indicati per i pazienti con stoma profondo e/o irregolare, o per quelli che richiedono un
adesivo molto delicato e flessibile;
- materiale colloide, una sostanza che, unita all’acqua, forma un gel, il quale funge
da collante. Questo tipo di cerotto è indicato per pazienti dalla cute sensibile o non
perfettamente guarita da interventi chirurgici e/o da irradiazioni.
Figura 5. Esempio di disco adesivo a base rigida: indicato per pazienti con protesi o valvola automatica, in quanto è particolarmente resistente.
Per l’applicazione di tutti i dischi adesivi è raccomandato l’utilizzo di salviette medicali
imbevute: esistono quelle indicate per la rimozione del cerotto e di eventuali residui di
colla siliconica rimasti sulla cute, al fine di evitare la traumatizzazione dei tessuti in
seguito a tale manovra; le altre salviette che vanno utilizzate sono quelle composte da una
matrice in poliestere e viscosa, soluzione in esametildisilossano, isopropil miristato e
trimetilsilossisilicato, necessarie per la protezione della pelle dalla colla del cerotto
successivo e che agiscono formando una pellicola sulla cute peristomale, prevenendo
eventuali irritazioni e migliorando l’adesione dei dischi adesivi.
Infine, esistono delle salviette imbevute utili ai fini della detersione della cute peristomale,
utilizzate nell’intermezzo tra i due prodotti precedenti. Queste sono composte da una
soluzione di clorexidina, etanolo, BTC2125 ed acqua, sostanze che, se inalate attraverso il
tracheostoma, non sono nocive per l’organismo.
25
Figura 6. Salviette medicali imbevute.
Un presidio utile, soprattutto per i soggetti utilizzatori di protesi fonatoria con valvola
automatica, è la colla medicale siliconata, che, applicata attorno al tracheostoma, rafforza
l’adesione dei cerotti.
La tenuta del cerotto, infatti, deve essere maggiore quando questo è maggiormente
sottoposto a sollecitazione meccanica, come nel caso della fonazione mediante valvola
automatica, che espone il disco ad una maggiore pressione di aria e quindi ad un maggior
rischio di distacco dalla cute.
Per quanto concerne la prescrizione di tali ausili, durante una visita otorinolaringoiatrica, lo
specialista ORL provvede alla stesura di una prescrizione annuale, semestrale, trimestrale o
mensile per il paziente laringectomizzato; in base alle esigenze, verranno prescritti
dispositivi per la riabilitazione polmonare su carta bianca intestata del medico prescrittore
contenente i dati del paziente, una breve relazione (patologia, tipo di intervento e
cambiamenti anatomo-funzionali post-intervento subiti dal paziente, descrizione dei
prodotti utili al paziente per il raggiungimento di una buona qualità di vita), i dettagli dei
prodotti (nome, codice, confezioni per anno) ed il riferimento ad Art.1 comma 5 D.M.
332/99 (riconducibilità, a giudizio dello specialista prescrittore, al nomenclatore tariffario
delle protesi – “ Protesi per laringectomizzati/cannule ISO 09.15.03”, “Ausili per la terapia
respiratoria ISO 03.03”, “Ausili per la comunicazione interpersonale ISO 21.42” - per
omogeneità funzionale).
Il paziente si rivolgerà, quindi, con tale prescrizione all’ufficio protesico all’interno della
ASL o del distretto di riferimento.
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2.3.2 La riabilitazione fonatoria
Il logopedista si occupa, non soltanto della riabilitazione polmonare, ma anche di quella
fonatoria, tenendo in considerazione le diverse modalità con cui, oggi, il paziente
laringectomizzato può ripristinare la funzione comunicativo-verbale.
Gli obiettivi della riabilitazione fonatoria logopedica sono l’intellegibilità del linguaggio e
l’acquisizione dei requisiti della voce fisiologica, così descritti da Magnani: l’eufonia,
l’economia (il massimo risultato con il minimo sforzo), l’efficacia (un prodotto vocale può
essere ritenuto efficace quando è espressivo, comunicativo ed esteticamente adeguato), la
proiezione (ovvero la capacità di farsi sentire), la flessibilità (la capacità di fornire alla
voce diverse sfumature timbriche) e l’affidabilità (la continuità della voce).
Il raggiungimento di tali obiettivi è valutato sulla base di dati oggettivi, ma anche sul grado
di soddisfazione del paziente, in relazione alle sue necessità.
Le sedute riabilitative possono svolgersi singolarmente, ma esiste, inoltre, la possibilità di
partecipare a terapie di gruppo, all’interno del quale i pazienti possono condividere i
successi e gli insuccessi, avere dei modelli da imitare (quale il maestro laringectomizzato)
e non sentirsi “diversi” dal mondo che li circonda, scambiarsi esperienze e consigli, e
collaborare per il raggiungimento dell’obiettivo di salute.
Non esiste una modalità fonatoria “migliore” delle altre, ciò che può essere più adatto per
un paziente, non è detto che lo sia per un altro; compito del logopedista è quello di
individuare quella più idonea per il singolo soggetto, supportandolo nel percorso, più o
meno lungo, verso la riacquisizione della voce.
Le modalità, mediante le quali un paziente sottoposto a laringectomia totale può
approcciarsi ad una nuova voce, sono tre:
- il laringofono
- la voce erigmofonica
- la protesi fonatoria
Il laringofono (Figura 8) è un dispositivo elettromedicale di classe
I, destinato a tutti coloro che hanno subìto l’asportazione delle
corde vocali.
Questo dispositivo, posto a contatto con la cute del collo, a livello
dell’angolo mandibolare, genera delle vibrazioni che si
trasmettono alla cavità orale. Il paziente, articolando i suoni del
linguaggio tramite le strutture del vocal- tract, riesce, così, a
Figura 7. Il laringofono
27
parlare.
È di facile utilizzo, tuttavia necessita di essere sostenuto con una mano, che sarà, quindi,
sempre impegnata, e permette la produzione di una voce intellegibile, ma monotona.
Il laringofono, ad ogni modo, viene ormai considerato come uno strumento obsoleto.
La voce erigmofonica consiste nel parlare con una voce esofagea, ovvero mediante le
eruttazioni.
È una tecnica abbastanza complessa, ma, una volta acquisita, la voce che ne deriva
possiede le stesse caratteristiche della voce normale e riesce ad entrare a far parte delle
abitudini del paziente, essendo scevra da effetti collaterali.
Questa voce, inoltre, permette un buon reinserimento del paziente nei contesti sociali.
L’obiettivo della terapia logopedica non è solo quello di condurre il paziente verso la
produzione di una nuova voce, bensì quello di ottenere una voce di buona qualità;
intendendo per buona qualità l’assenza di rumore durante il rifornimento di aria, di soffio
di aria dal tracheostoma e di latenze prolungate tra il rifornimento di aria e la produzione
della voce.
Il polmone vicariante, in questo caso, è costituito dall’esofago cervicale, il quale
rappresenta il serbatoio dell’aria; mentre la neo-glottide (la porzione vibrante) si trova tra
l’ipofaringe e l’esofago cervicale, a livello della sesta/settima vertebra cervicale.
Il tratto sovraglottico rimane quello fisiologicamente utilizzato dalla voce prodotta tramite
le corde vocali, ovvero quello dalla faringe in su, e permette di acquisire un timbro
rispecchiante l’utilizzo delle varie cavità di risonanza.
In caso di voce erigmofonica, la frequenza fondamentale non è influenzata dal sesso e
dall’età e si può muovere nel range che va da 40 Hz a 100 Hz; l’intensità può essere
intorno ai 40-50 dB, mentre la durata fonatoria varia da un paziente all’altro.
Per quanto concerne il rifornimento di aria, esistono diversi metodi, che possono anche
presentarsi in combinazione nello stesso paziente:
- deglutizione: è un metodo che non è molto utilizzato e consiste nel deglutire un
piccola quantità di saliva attraverso la produzione di una vocale o di una consonante
occlusiva sorda;
- inspirazione: consiste in un’aspirazione di aria in esofago durante un atto di
normale inspirazione polmonare, seguita da un’espirazione con suono esofageo.
L’inspirazione polmonare, accompagnata dall’ampliamento della gabbia toracica,
determina un aumento della pressione negativa all’interno dell’esofago, ciò permette,
28
attraverso l’apertura dello sfintere esofageo superiore, l’ingresso di aria all’interno
dell’esofago stesso;
- iniezione: è un metodo che prevede l’applicazione di una manovra verbale,
annullando la latenza tra il rifornimento di aria e la produzione della voce. Questa manovra
verbale determina un aumento della pressione orofaringea, che vince la tensione dello
sfintere esofageo superiore, determinando la sua apertura.
L’iniezione di aria, a sua volta, può essere di due tipi: consonantica e standard.
L’iniezione consonantica prevede l’ingresso di aria in esofago a seguito dell’articolazione
di occlusive sorde; tale rifornimento avviene in apnea, pertanto, non si evidenzia alcun
rumore di soffio dal tracheostoma.
L’iniezione standard può avvenire con due diverse modalità:
- pompa glosso-faringea: la postura prevede labbra chiuse, velo palatino sollevato,
punta della lingua che tocca l’arcata alveolare ed il bordo a contatto con il palato, la lingua,
quindi, effettuando un movimento antero-posteriore, pompa l’aria verso la parete
posteriore del faringe;
- blocage: tale modalità prevede la compressione di aria tra gli organi articolatori, ad
esempio tra labbra e guance (blocage labiale), tra la punta della lingua e gli alveoli dentari
(blocage glosso-alveolare) o tra il dorso della lingua ed il palato duro (blocage glosso-
palatale).
All’inizio della terapia, il logopedista non impone alcun metodo al paziente,
semplicemente gli chiede di produrre un’eruttazione volontaria secondo la modalità che gli
viene più naturale.
I primi momenti sono dedicati esclusivamente all’esercizio della modalità di rifornimento
di aria utilizzata dal paziente ed alla produzione di eruttazioni, successivamente si iniziano
ad associare alle eruttazioni l’articolazione delle vocali, delle sillabe contenenti prima
consonanti occlusive, poi le altre consonanti, e delle parole. Le parole aumenteranno
progressivamente in lunghezza e complessità fonetico-fonologica, fino a quando il paziente
riuscirà a produrre frasi ed a gestire adeguatamente una conversazione spontanea.
Non esiste un tempo prestabilito entro il quale il paziente parlerà senza difficoltà, questa
modalità fonatoria può risultare quasi automatica e naturale per alcuni ed estremamente
complessa per altri, che impiegheranno più tempo per renderla propria; nella fattispecie, i
pazienti che hanno subìto lo svuotamento latero-cervicale dei linfonodi e che sono stati
sottoposti a radioterapia avranno maggiori difficoltà, per via degli esiti cicatriziali e della
rigidità dei tessuti, e, probabilmente, impiegheranno un tempo maggiore
nell’apprendimento.
29
È fondamentale che il logopedista supporti sempre il suo paziente, soprattutto nei momenti
di difficoltà, nei quali egli pensa di non poter riuscire a raggiungere l’obiettivo.
Inoltre, per una buona riuscita della terapia, il paziente deve essere fortemente motivato e
collaborante, esercitandosi costantemente anche all’esterno del setting terapeutico al fine di
automatizzare questa nuova modalità di produzione della voce.
La protesi fonatoria (Figura 9) è un metodo innovativo che permette al paziente
laringectomizzato di parlare senza particolari difficoltà.
Esso è un dispositivo sterile, a bassa resistenza,
cilindrico con doppia flangia, in materiale fluoroplastico
blu radiopaco e resistente alla candida.
La flangia esofagea presenta un “tettuccio” che
permette lo scivolamento del materiale alimentare,
evitando che questo entri all’interno della protesi.
L’impianto della protesi richiede un intervento di
fistolizzazione chirurgica in anestesia totale, il quale
prevede che vengano effettuate delle incisioni a livello
della parete posteriore della trachea e di quella anteriore
dell’esofago, in modo tale da creare lo spazio necessario
per il posizionamento del dispositivo.
La protesi è dotata di una valvola unidirezionale che permette il passaggio di aria dalla
trachea all’esofago, mettendo in vibrazione la mucosa faringo-esofagea (neo-glottide) e
determinando una voce che, appunto, viene chiamata voce tracheo-esofagea.
Il passaggio di liquidi o di qualsiasi altro materiale nel senso inverso, ovvero dall’esofago
in trachea, è impedito dall’unidirezionalità della valvola.
Figura 9. Meccanismo di fonazione tramite protesi fonatoria
Figura 8. Protesi fonatoria
30
Con questa modalità, pertanto, il rifornimento di aria avviene fisiologicamente a livello
dell’apparato respiratorio (tracheostoma) ed il polmone rimane il serbatoio principale.
Non tutti i pazienti sono idonei per questa tipologia di fonazione, ma esistono dei requisiti
fondamentali che questi devono necessariamente possedere:
- motivazione alla comunicazione verbale
- buona funzionalità polmonare
- buona coordinazione tra vista ed arti superiori
- buona destrezza manuale
- funzione visiva sufficiente
- assenza di turbe della deglutizione
- assenza di psicopatologie
- dimensione e conformazione dello stoma adeguate
La radioterapia non è una controindicazione assoluta all’intervento, tuttavia è necessaria, in
questo caso, una più accurata valutazione ed è possibile che bisogna aspettare del tempo
prima di poter inserire la protesi.
Tale protesi rappresenta, però, a tutti gli effetti, un corpo estraneo e, pertanto, può
determinare delle complicanze, che, nella maggior parte dei casi, sono di facile risoluzione.
Esse sono da attribuirsi al continuo contatto del dispositivo con la saliva e con la flora
batterica e micotica della faringe e possono essere rappresentate da:
- colonizzazione fungina della protesi,
- rottura accidentale,
- sfiancamento della fistola con fuoriuscita dei liquidi attorno alla protesi,
- incarceramento o estrusione della protesi,
- infezione dei tessuti cervicali.
Pertanto, il presupposto indispensabile per ottenere dei buoni risultati è la creazione di un
equipe, cui il paziente può fare riferimento per un’ottimale gestione della protesi.
Non esiste una protesi che sia adatta a qualsiasi paziente, ma ne esistono di diverse
dimensioni, che si adattano alle caratteristiche anatomiche del singolo soggetto.
I valori che variano sono il diametro e la lunghezza. In particolare, il diametro da 22,5 fr è
quello più utilizzato, in quanto garantisce un maggior passaggio d’aria con minore
resistenza, facilitando il meccanismo della fonazione al soggetto.
L’intervento di posizionamento del dispositivo può avvenire sia durante lo stesso
intervento di laringectomia totale (subito dopo aver asportato la laringe), ed in questo caso
viene definito tecnica primaria, oppure in un secondo momento operatorio (tecnica
secondaria).
31
In entrambi i casi è necessaria la rieducazione logopedica, nel primo questa ha inizio tra il
7° ed il 14° giorno post-intervento, una volta terminato il processo di cicatrizzazione; nel
secondo caso, può iniziare lo stesso giorno dell’intervento chirurgica.
Per valutare il corretto funzionamento della protesi viene effettuata una prova di
continenza della stessa, tramite la deglutizione di latte e tramite la produzione di vocalizzi.
Protocollo riabilitativo con protesi fonatoria: dal momento che l’aria in uscita dai
polmoni deve essere deviata in esofago, è necessario che all’atto della fonazione
corrisponda la chiusura del tracheostoma; questo è possibile attraverso una lieve pressione
(effettuata con un solo dito) esercitata a livello del filtro HME, che impedisce la fuoriuscita
dell’aria dallo stoma.
Anche in questo caso, si comincia con esercizi dedicati all’impostazione della respirazione
costo-diaframmatica e della coordinazione pneumo-fonica; successivamente si passa agli
esercizi fonatori veri e propri.
La fonazione, inizialmente, consisterà nell’emissione di vocali singole e , poi, associate tra
di loro, puntando l’attenzione non soltanto sulla durata e sulla qualità del suono, ma anche
sulla propriocezione: il paziente deve familiarizzare con questa nuova modalità fonatoria e,
per farlo, è utile che riconosca le sensazioni derivanti dalla vibrazione delle mucose e
dall’ascolto della propria voce.
I feedback uditivo e tattile/kinestesico sono fondamentali per raggiungere un buon livello
di autocontrollo ed automonitoraggio vocale.
Dalle vocali, con gradualità, si passa alle sillabe, alle parole ed alle frasi, fino a
raggiungere l’adeguata gestione di una conversazione; non è detto che, per raggiungere tali
step, si debbano attendere più sedute, in quanto è possibile arrivare alla produzione di frasi
già a partire dal giorno stesso dell’impianto della protesi (nel caso di impianto con tecnica
secondaria).
In fasi più avanzate della terapia, si possono, inoltre, considerare gli aspetti prosodici e
pragmatici del linguaggio: il paziente deve avere un eloquio intellegibile e, pertanto,
fluente, ma non eccessivamente veloce; la voce necessita di essere modulata a seconda
delle situazioni comunicative e si devono evitare errori come l’ipoarticolazione ed il
rumore di soffio, che, uscendo da uno stoma non chiuso bene, interferisce con una valida
produzione comunicativo-verbale.
32
Per evitare lo “stress” legato alla continua necessità di dover pressare il filtro per parlare,
esiste una particolare valvola, la valvola esterna di fonazione automatica (Figura 11),
ovvero un dispositivo che permette la
fonazione in assenza dell’occlusione
manuale del tracheostoma.
La sua utilità è, più che altro, legata alla
possibilità, che viene fornita al paziente, di
svolgere in autonomia le attività quotidiane che
necessitano di una comunicazione verbale (fare la spesa, acquistare il giornale, guidare,
ecc.).
La valvola è dotata di un rivestimento in plastica color carne e di una membrana siliconata
flessibile, che risulta bloccata quando il dispositivo è in posizione di riposo, ovvero durante
la normale respirazione.
Esistono membrane diverse, che si caratterizzano in base al diverso grado di resistenza, il
quale può essere basso, medio o alto.
Tale membrana si chiude automaticamente grazie alla pressione esercitata dall’aria
espirata, che, quindi, viene deviata verso la protesi, e si riapre automaticamente con
l’inspirazione.
Essa va incontro ad usura, determinando la necessità di sostituzione della valvola ogni
anno.
Figura 11. Rappresentazione schematica del meccanismo di fonazione mediante valvola automatica
Posteriormente alla valvola vi è lo spazio dedicato all’alloggiamento del filtro HME, in
modo tale che l’aria venga sempre umidificata, riscaldata e filtrata correttamente.
Figura 10. Valvola esterna di fonazione automatica
33
Come già accennato, il dispositivo possiede una duplice modalità di utilizzo, una
respiratoria ed una fonatoria, che possono essere impostate ruotando la valvola
direttamente a livello del disco adesivo.
La modalità respiratoria va utilizzata nei momenti in cui non vi è la necessità di parlare (ad
esempio durante l’attività fisica) e, quindi, il paziente può rifornirsi di aria con minor
sforzo.
Inoltre, il foro centrale, che è possibile visualizzare nella Figura 10, permette la chiusura
digitale a fini fonatori, utile nelle prime fasi di adattamento.
La valvola può essere utilizzata tutto il giorno, ma deve essere tolta durante la notte, in
quanto il paziente, qualora il meccanismo automatico non funzionasse, potrebbe andare
incontro al soffocamento.
Quando viene tolta, essa deve essere pulita con acqua tiepida e detergente sgrassante, ed,
infine, va riposta in un luogo asciutto.
In generale, affinché funzioni correttamente, la protesi va pulita tutti i giorni, due volte al
giorno, una la mattina ed una la sera, mediante uno scovolino (Figura 13) di facile impiego,
che si inserisce all’interno della protesi con un movimento rotatorio.
È compito del logopedista dedicare parte delle sedute al counseling
informativo/prescrittivo, durante il quale il paziente, ed almeno un familiare, devono essere
istruiti alla corretta gestione del tracheostoma e della protesi fonatoria e, quindi, all’utilizzo
di tutti i dispositivi utili per la sua manutenzione, tra i quali lo scovolino.
Questo dispositivo, nella maggior parte dei casi, è in plastica, dotato di setole morbide e
punta arrotondata, fornita di un blocco che stabilisce il limite oltre il quale esso non può
più essere inserito all’interno della protesi, al fine di proteggere la parete esofagea
posteriore da un eventuale trauma. Dopo essere stato utilizzato, va pulito con acqua
potabile e disinfettato una sola volta al giorno.
Figura 12. Schema in fasi di pulizia della protesi
34
La protesi non ha una vita infinita, ma va sostituita, all’incirca, ogni 4-6 mesi. È il paziente
stesso che, accorgendosi del suo malfunzionamento, si rivolge allo specialista di
riferimento per la sostituzione.
La principale causa di sostituzione protesica è la rottura dello sportellino valvolare interno
alla protesi stessa, determinata dalla colonizzazione micotica. La protesi diventa, così,
incontinente e, ogni qual volta il paziente beve, il liquido attraversa la protesi, passando
dall’esofago alla trachea e quindi ai polmoni. Tali perdite comportano tosse durante o dopo
aver mangiato o bevuto, le secrezioni potrebbero riempirsi di alimenti ingeriti
(liquidi/solidi), si potrebbero verificare un aumento delle secrezioni e, raramente, delle
infezioni polmonari ricorrenti.
La sostituzione viene effettuata da uno specialista ORL in ambito ambulatoriale, senza la
necessità di anestesia. Esistono degli inseritori precaricati, facili da utilizzare ed adattabili
alla maggior parte delle stomie tracheali, che evitano la traumatizzazione della fistola
tracheo-esofagea, rendendo il cambio della protesi un evento rapido e poco traumatico.
2.3.3 Gli altri ausili
Le cannule tracheali
Le cannule tracheali sono dei dispositivi che permettono la respirazione, mettendo in
rapporto la trachea con la superficie esterna del collo; sono fondamentali per mantenere
aperto l’accesso alle vie respiratorie in seguito alla tracheotomia in generale, ed
all’intervento di laringectomia totale in particolare.
Sono dei presidi in continua evoluzione, difatti, negli anni, sono stati sperimentati nuovi
tipi di cannule, al fine di individuare i materiali e le forme più adatte alle strutture
anatomiche dell’uomo, ovvero delle cannule resistenti, ma nello stesso tempo poco o per
nulla aggressive nei confronti delle pareti della trachea.
Subito dopo l’intervento di laringectomia totale, il tracheostoma non è stabile.
La riduzione dello stoma determinerebbe la morte del paziente a causa
di arresto respiratorio; per evitare ciò, nei primi mesi post-intervento la
cannula deve essere mantenuta in posizione, per poi essere
progressivamente eliminata non appena il tracheostoma si stabilizza.
La cannula tracheale può essere composta da 5 elementi:
- Cannula esterna (Figura 14 - il componente esterno che viene
inserito nella trachea). Figura 13. Cannula e
controcannula
35
- Controcannula (Figura 14 - il componente che viene inserito dentro la cannula
esterna al fine di mantenerla pulita, evitando che questa debba essere rimossa durante le
manovre di pulizia).
- Mandrino (è posto all’interno della cannula nella fase di posizionamento della
stessa, utile al fine di inserire la cannula esterna all’interno del tracheostoma, si sfila una
volta raggiunta la posizione).
- La flangia (l’estremità esterna della cannula esterna).
- Fettucce di fissaggio che vengono fatte passare attraverso i fori della flangia.
La ISO (International Organization for Standardization) ha stabilito dei parametri entro cui
devono rientrare le caratteristiche delle cannule tracheali. Tali caratteristiche si distinguono
in intrinseche ed estrinseche.
Le caratteristiche intrinseche, presenti in tutte le cannule anche se con parametri diversi,
sono: il diametro, la lunghezza, la forma, la flangia, il tratto esterno e la punta.
Per quanto concerne il diametro, viene tenuto in considerazione quello interno, che varia in
base alle dimensioni dello stoma tracheale; la lunghezza è un parametro che varia in
relazione alla ditta produttrice con cannule molto piccole da 36 mm,
fino a cannule da 110 mm.
La flangia (Figura 15) è una lamina posta perpendicolarmente alla
cannula e rappresenta il limite oltre il quale questa non può essere
inserita nel tracheostoma; essa, inoltre, ne permette il fissaggio
attraverso piccoli fori a forma di asola posti ai suoi lati, attraverso i
quali si fanno passare i lacci che vengono legati dietro la nuca.
La punta, infine, è l’estremità endotracheale della cannula e, generalmente, è smussa.
Le caratteristiche estrinseche sono quelle che differenziano le cannule tracheali tra di loro,
le quali, infatti, possono essere cuffiate, non cuffiate, fenestrate o cuffiate fenestrate.
I pazienti portatori di protesi fonatorie utilizzano le cannule fenestrate, che possiedono
delle fenestrature nella porzione convessa del tratto endotracheale superiore e posteriore;
occludendo il foro della cannula, le fenestrature permettono il passaggio di aria a livello
delle vie aeree superiori, dando così al paziente la possibilità di fonare. Questa tipologia di
cannula è dotata di controcannula, anch’essa fenestrata.
I materiali di cui sono costituite le cannule possono essere il metallo, il PVC o il
poliuretano.
Oggi, tuttavia, esistono delle cannule particolarmente confortevoli, in silicone, che sono
tollerate senza difficoltà dalla maggior parte dei laringectomizzati, in quanto sono morbide,
Figura 14. La flangia
36
corte e prive di controcannula. Esse, inoltre, rappresentano un valido supporto per i filtri
HME, favorendo il loro utilizzo subito dopo l’intervento chirurgico.
Le parti che compongono la cannula in silicone sono:
- cannula
- protezione conica
- alette per il collarino o anello per il fissaggio dell’adesivo
- fori di fenestratura
Esse possono essere classificate, in base all’utilizzo che ne viene fatto, in:
- cannule standard, utilizzate da pazienti non decannulabili, a causa di un’incessante
tendenza dello stoma a restringersi;
- cannule fenestrate, utilizzate da pazienti non decannulabili, con tendenza al
restringimento dello stoma, che parlano con la protesi fonatoria;
- cannule nella versione per cerotto adesivo, utilizzate da pazienti con stomi
irregolari in associazione, appunto, al cerotto adesivo.
Le cannule in silicone, in generale, hanno una vita media di 6 mesi, ma, in caso di
danneggiamento o di ingiallimento per contaminazione batterica, devono essere sostituite.
La pulizia va effettuata con acqua potabile e detergenti disinfettanti neutri, almeno una
volta al giorno.
Per svolgere adeguatamente la sua funzione, la cannula deve essere della misura adeguata;
una cannula eccessivamente grande può determinare dei danni tissutali o la dislocazione
della protesi tracheo-esofagea. È il medico otorinolaringoiatra che, in seguito ad un’attenta
valutazione, individua la cannula più idonea per il paziente.
Sarà poi il logopedista ad istruire il paziente sulla corretta gestione, dando tutte le
informazioni e le dimostrazioni utili per la sua pulizia, la sua estrazione dal tracheostoma
ed il suo reinserimento.
Bottoni stomali per tracheostoma
Sono dei dispositivi in silicone medicale, indicati per
pazienti laringectomizzati con un tracheostoma che tende
a restringersi.
L’obiettivo del bottone è proprio quello di evitare tale
restringimento, ma, nello stesso tempo, di non creare un
ingombro eccessivo per il paziente; esso, difatti, non ha
una lunghezza superiore ai 18 mm, pertanto, è facilmente Figura 15. Bottoni stomali
37
tollerabile.
Anche in questo caso esistono varie misure che vanno adattate al singolo tracheostoma.
Le sue componenti possono essere così suddivise:
- collare di ritenzione
- protezione conica
- corpo centrale
- alette per il fissaggio con collarino
La vita utile dei bottoni stomali è di circa 6 mesi o meno in caso di danneggiamento o
ingiallimento da contaminazione batterica, dovuta all’assenza di pulizia.
La pulizia deve essere effettuata almeno una volta al giorno, mediante l’utilizzo di acqua
potabile unita a detergenti neutri e disinfettanti (ad esempio etanolo al 70 %); a questa
pratica ordinaria, si può associare l’utilizzo di scovolini per rimuovere eventuali secrezioni,
muco e croste.
Collarini per il fissaggio della cannula
La cannula viene fissata in posizione grazie all’utilizzo di un collarino, il quale impedisce
la decannulazione. Questo dispositivo può essere utilizzato anche per i bottoni stomali.
La lunghezza è regolabile, in relazione al collo del paziente, grazie ad un attacco a velcro.
L’attacco alla cannula o al bottone avviene tramite dei connettori che possono essere
costituiti da:
- strisce di velcro o da ganci in metallo
- clip
I primi sono destinati alle cannule con flangia in plastica, mentre i secondi alle cannule in
silicone.
La vita media del presidio è di un mese, esso può essere lavato e riutilizzato fino a quando
la sua integrità permette un adeguato svolgimento della sua funzione di fissaggio.
Dispositivo per la doccia
Tale dispositivo (Figura 17) permette al paziente il raggiungimento dell’autonomia in
questa pratica quotidiana.
38
Esso deve essere utilizzato con i dischi adesivi ed ha
l’obiettivo di proteggere il tracheostoma dall’ingresso di
acqua, che, raggiungendo le vie aeree inferiori,
determinerebbe la morte del paziente; per tale motivo va
posizionato con l’apertura rivolta verso il basso.
Foulard copristoma
Sono dei foulard pensati appositamente per il laringectomizzato al fine di coprire il
tracheostoma permanente. Ne esistono di diversi tipi, forme, dimensioni e di differenti
materiali ed hanno esclusivamente uno scopo estetico; difatti, è necessario che essi non
vengano confusi con i filtri HME, in quanto non hanno alcuna capacità di filtrazione,
umidificazione e riscaldamento dell’aria. Vanno, pertanto, indossati al di sopra del disco
adesivo contenente il filtro e regolati a seconda delle dimensioni del collo del paziente in
questione.
2.4 Indicazioni per la vita di tutti i giorni
Il counseling logopedico, rivolto al paziente ed ai suoi care giver, prevede non solo tutte le
informazioni utili alla gestione della respirazione e della fonazione, con l’addestramento
all’utilizzo dei numerosi dispositivi precedentemente descritti, ma contempla, inoltre, una
serie di indicazioni utili per la vita di tutti i giorni.
È fondamentale, infatti, che il logopedista informi il paziente sul fatto che il dispositivo per
la doccia protegge lo stoma solo e soltanto nel caso della doccia, appunto; egli, pertanto,
dovrà evitare di immergersi nella vasca o, quanto meno, di sdraiarsi. È possibile fare il
bagno stando seduti ed evitando che l’acqua arrivi fino al tracheostoma.
Nel caso dei laringectomizzati di sesso maschile, è opportuno che venga sollecitata
un’importante attenzione al momento della rasatura della barba, al fine di evitare l’ingresso
accidentale di peli o di schiuma da barba in trachea.
Venendo meno la funzione fissativa della laringe, gli sforzi violenti e prolungati devono
essere evitati.
Nel caso in cui il paziente abbia la necessità di espettorare il muco, bisogna spiegargli che
può farlo togliendo momentaneamente il filtro e tossendo con un fazzoletto posizionato
davanti allo stoma.
Figura 16. Dispositivo per la doccia
39
Compito del logopedista non è soltanto comunicare al paziente ciò che non può più fare o
che può fare, ma con intensa attenzione, è anche quello di sfatare il mito comune della
necessità di un’alimentazione molto selettiva: il paziente sottoposto a laringectomia totale
può avere un’alimentazione ricca e variegata, non esiste alcuna controindicazione nella
consumazione di cibi a consistenza solida o liquida.
40
Capitolo
III
Il questionario
3.1 Nuova qualità di vita
“L'Istituto Superiore di Sanità, per “qualità di vita” considera alcuni fattori principali:
benessere emotivo, sociale e fisico. Il benessere, inteso nella sua origine etimologica di
bene-essere, riguarda la persona nella sua totalità e soggettività, nel suo essere nel bene di
sé.
Sentirsi bene è l'effetto di un insieme di fattori, ma è allo stesso tempo la causa del
benessere, quale atteggiamento positivo verso l'esistenza, in grado di affrontare la
sofferenza, la malattia, la vita e la morte.
Il benessere fisico è intrinsecamente legato a quello psicologico.
I fattori personali ed in particolare gli obiettivi, le aspettative, i desideri, i valori
rappresentano una componente fondamentale della qualità di vita, e, spesso, risultano
messi alla prova dalla patologia oncologica.” (Sironi, 2015)
I pazienti sottoposti a laringectomia totale inevitabilmente vanno incontro a delle
significative modifiche della qualità di vita, non soltanto dovute alle variazioni anatomiche
e funzionali, che limitano lo svolgimento di numerose attività, ma soprattutto legate
all’impatto psicologico che la patologia oncologica e queste limitazioni hanno sul soggetto.
Sebbene il tumore laringeo abbia un’alta percentuale di guarigione, è altrettanto vero che
turba l’equilibrio psicologico del paziente per tutta la vita, condizionandone le abitudini e
ricordando costantemente l’esperienza del cancro, a causa della presenza permanente del
tracheostoma.
È corretto che si prenda atto del cambiamento della qualità di vita del paziente
laringectomizzato, ma, nello stesso tempo, anche dei supporti terapeutici e riabilitativi
attuali, che permettono di compensare tale handicap.
Le ripercussioni che la laringectomia totale ha sulla qualità di vita delle persone
interessano una vasta gamma di aspetti.
Il principale problema che viene riferito riguarda, indubbiamente, l’ambito della
comunicazione verbale, con particolare riferimento alle conversazioni telefoniche, le quali,
soprattutto per le donne, risultano tra le pratiche quotidiane più comuni. Per un soggetto
41
che presenta delle importanti difficoltà comunicative, la conversazione telefonica
rappresenta un moltiplicatore di tali difficoltà, in quanto essa non può essere supportata
dalla comunicazione non verbale.
Le problematiche alimentari sono, più che altro, da ricondursi alla riduzione dei sensi del
gusto e dell’olfatto, che determinano un minore apprezzamento del cibo; esse, inoltre,
possono essere dovute a delle alterazioni dentali, causa di problemi nella gestione dei cibi
solidi.
La diminuzione della forza e della resistenza fisica comportano difficoltà nello
svolgimento delle attività faticose e, nei casi più gravi, anche delle semplici attività
quotidiane.
Ma l’aspetto che più di tutti condiziona il benessere psicologico del paziente
laringectomizzato è la preoccupazione per il proprio aspetto fisico e per la propria voce,
che lo porta a mantenere le distanze con il mondo che lo circonda ed a chiudersi in se
stesso, pensando che le altre persone lo trovino sgradevole.
La psiche viene, inoltre, turbata dalla perdita dei ruoli che il paziente aveva prima
dell’intervento, soprattutto nel caso dei soggetti di genere maschile. Questi, infatti,
soffrono notevolmente il fatto di non potere più assumere la posizione che occupavano
precedentemente all’interno degli ambiti familiare, professionale e sociale.
Essendo la laringectomia totale un intervento estremamente demolitivo, è possibile che non
possa essere seguito dalla ripresa dell’attività lavorativa, qualora questa richieda un
impegno fisico importante. La rinuncia a dedicarsi al lavoro potrebbe, sul piano psichico,
generare un senso di colpa e di inutilità, che potrebbero, a loro volta, sfociare in una vera e
propria depressione.
Tuttavia, esistono delle professioni che non rappresentano una controindicazione post-
intervento; sicuramente un uomo che svolgeva l’attività di muratore o di pescatore non
potrà ricominciare a lavorare, ma un professore, in seguito ad un’intensa riabilitazione
vocale, potrà riprendere l’insegnamento.
All’interno della famiglia possono nascere dei problemi con il partner, generalmente gli
eventi traumatici possono sortire un doppio effetto ai legami, o li fortificano oppure li
spezzano.
La presenza del tracheostoma, oltre a determinare imbarazzo nei confronti degli estranei,
può, talvolta, comportare una sensazione di insicurezza e paura nei confronti di ciò che il
partner potrebbe pensare.
42
La malattia e l’operazione lasciano dei segni e possono cambiare l’atteggiamento verso la
vita, ma è importante che si sappia che il cancro non è contagioso e che eventuali timori al
riguardo non hanno alcuna ragione di essere.
Infine, è una convinzione comune la necessità di dover annullare qualsiasi attività di svago
dopo aver subìto l’intervento, ma così non è; con gli opportuni accorgimenti, infatti, il
soggetto sottoposto a laringectomia totale può liberamente viaggiare, praticare sport (a
patto che non siano previsti sforzi eccessivi) e trascorrere il suo tempo libero come meglio
crede, garantendosi una qualità di vita, a tutti gli effetti, adeguata.
Ciò che non deve mai dimenticare è l’importanza che i follow-up hanno per il suo stato di
salute. Le visite otorinolaringoiatriche con cadenza semestrale e il rapporto costante con gli
altri componenti dell’équipe, tra i quali il logopedista, che si occupano della sua presa in
carico, sono indispensabili per migliorare le aspettative di vita e per ben sperare verso un
futuro libero dalla malattia.
Ad ogni modo, i meccanismi di risposta alla malattia, e a ciò che da essa deriva, sono
diversi in base alla personalità di ogni singolo individuo; è compito di chi attua la relazione
di aiuto, ed in questo caso del logopedista, riconoscere tali differenze, in modo tale da
differenziare l’approccio nei confronti del singolo paziente: la relazione tra logopedista e
paziente deve sempre essere individualizzata.
3.2 Legislazioni, diritti e sussidi
La Costituzione della Repubblica Italiana e la Dichiarazione Universale dei Diritti Umani
dell’ONU sanciscono il diritto alla salute per ogni essere umano.
L’articolo 32 della Costituzione della Repubblica Italiana dice che “La Repubblica tutela la
salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce
cure gratuite agli indigenti…”.
“Ogni individuo ha diritto ad un tenore di vita sufficiente a garantire la salute e il benessere
proprio e della sua famiglia con particolare riguardo all’alimentazione, al vestiario,
all’abitazione, alle cure mediche e ai servizi sociali necessari; e ha diritto alla sicurezza in
caso di disoccupazione, malattia, invalidità, vedovanza, vecchiaia o in ogni altro caso di
perdita dei mezzi di sussistenza per circostanze indipendenti dalla sua volontà.”
Dichiarazione Universale dei Diritti Umani, articolo 25, punto 1, adottata dall’Assemblea
Generale delle Nazioni Unite il 10 dicembre 1948.
In seguito alla laringectomia totale, le istituzioni civili riconoscono, al paziente
laringectomizzato, l’invalidità civile che, a seconda dei casi, può variare dal 67 al 100%.
43
Questo riconoscimento permette di accedere ai benefici economici, assistenziali e
lavorativi previsti dalla legge, come la fornitura di protesi e ausili, il congedo dal lavoro
per cure, la concessione dell’assegno mensile, della pensione di inabilità e dell’indennità di
accompagnamento.
Nel caso specifico del laringectomizzato, tale invalidità dà diritto all’esenzione dei tickets
sanitari, alla fornitura gratuita di due cannule tracheali ogni anno e della protesi fonatoria o
del laringofono.
In realtà, per la fornitura gratuita di protesi ed ausili non è necessario il riconoscimento
dell’invalidità civile, in quanto la malattia neoplastica è già riconosciuta come malattia
sociale e, come previsto dal Decreto del Ministero della Sanità del 28 Dicembre 1992, dà
diritto alla fornitura diretta.
La prescrizione viene effettuata dallo specialista Otorinolaringoiatra, che lavora nel
servizio pubblico, e deve essere associata ad un allegato contenente il preventivo di spesa
redatto da parte di un rivenditore abilitato, ovvero iscritto all’albo regionale dei fornitori di
protesi.
Oltre all’invalidità civile, il laringectomizzato ha diritto ad altri benefici, come la tessera
annuale per il trasporto pubblico, ottenibile solo nel caso in cui il suo reddito imponibile
non superi i limiti previsti dalla legge ed in presenza di un minimo contributo.
Inoltre, qualora l’invalidità superi il 70%, vi è la possibilità di godere dell’abbonamento
gratuito per lo stadio.
Sostegno economico
Se il paziente è iscritto all’INPS con 5 anni di retribuzione e assicurazione, qualora gli
venga riconosciuta una riduzione permanente della capacità lavorativa a meno di un terzo,
ha diritto a richiedere l’assegno ordinario di invalidità.
Invece, qualora gli venga riconosciuta un’invalidità totale (100%) e permanente, ha il
diritto di richiedere la pensione di invalidità.
La pensione di invalidità viene erogata dall’Inps e, a differenza di altre prestazioni erogate
dall’ente di previdenza, non è associata al versamento dei contributi da parte del
beneficiario.
I requisiti per poter accedere alla pensione sono di diverso tipo:
- requisiti sanitari: il tipo di malattia invalidante di cui è affetta la persona deve rientrare
nelle specie individuate dalla legge, e la percentuale di invalidità riconosciuta dalla
Commissione Sanitaria ASL deve essere compresa tra il 74% e il 100%;
- requisiti di età: l’assegno di invalidità viene erogato a favore di cittadini con un’età
44
compresa tra i 18 e i 65 anni, negli altri casi esistono altri tipi di prestazioni;
- requisiti di reddito: la pensione di invalidità spetta in relazione al reddito del soggetto
beneficiario.
Ai cittadini cui venga riconosciuta un’invalidità civile del 100%, spetta un assegno mensile
rapportato al reddito: seguendo le istruzioni previste per l’anno 2016, l’assegno di
invalidità può essere erogato in maniera intera, qualora il limite di reddito per l’anno 2016
non sia superiore a 16.532,10 euro o se il paziente è ricoverato presso un ospedale
pubblico, che provvede al suo sostentamento.
Stato di handicap
La legge 104 del 5 Febbraio 1999 (Legge - quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e
i diritti delle persone handicappate), afferma che il paziente oncologico può usufruire di
permessi lavorativi retribuiti per le sue cure, solo dopo avere ottenuto l’accertamento dello
stato di handicap in situazione di gravità.
E’ prevista la stessa possibilità anche per il familiare che accompagna il paziente durante le
sedute dei cicli di terapia.
In particolare, i familiari hanno diritto ad un permesso retribuito di 3 giorni mensili a
condizione che l’assistito non sia ricoverato a tempo pieno (art.33, comma 3, L. 104/1992),
ed, eventualmente, anche ad un periodo di congedo straordinario retribuito, continuativo o
frazionato, fino ad un massimo di 2 anni, a condizione che la persona da assistere non sia
ricoverata a tempo pieno, a meno che sia richiesta di sanitari la presenza di colui che presta
assistenza (art.42, comma 5, D. Lgs. 151/2001).
I familiari, che possono usufruire del suddetto periodo di congedo, nell’ordine sono: il
coniuge convivente del malato, i genitori (in caso di mancanza o decesso del coniuge o in
presenza di altre cause impeditive), il figlio convivente (quando gli altri familiari sono
impossibilitati a fruire del congedo) ed, infine, il fratello o la sorella conviventi, in caso di
decesso o di impossibilità delle altre categorie di familiari.
Permesso invalidi
È quel permesso che consente di transitare nelle aree di circolazione riservate o chiuse al
traffico, come le zone a traffico limitato.
Per il suo ottenimento, è necessario che il paziente sia munito della certificazione medica
rilasciata dall’ufficio medico-legale dell’ASL di appartenenza; tale certificazione dimostra
che dalla visita medica emergono delle limitazioni fisiche che giustificano il permesso.
Questo conferisce, inoltre, l’esenzione dall’uso delle cinture di sicurezza.
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Alla luce di quanto sopra affermato, il paziente oncologico in generale, ed il
laringectomizzato in particolare, ha la possibilità di ottenere delle agevolazioni in ragione
del suo handicap permanente; tuttavia, ancora oggi, non tutti i pazienti sottoposti a
laringectomia totale sono a conoscenza di tali circostanze e, pertanto, non hanno neanche
avviato le pratiche per il riconoscimento dei diritti che spettano loro.
3.3 Il questionario (obiettivi e presentazione)
Al fine di individuare i bisogni del paziente sottoposto a laringectomia totale, sia dal punto
di vista strettamente sanitario, che dal punto di vista della vita in generale, è stato ideato il
questionario di seguito riportato.
Esso, inoltre, vuole indagare il tipo supporto che ogni singolo paziente ha ricevuto
successivamente all’intervento, così da poter conoscere le differenze interindividuali che
caratterizzano il percorso dei vari pazienti ed il livello delle informazioni che hanno
ricevuto, dall’atto della diagnosi fino al momento della somministrazione.
L’obiettivo di questo studio è quello di individuare in che modo il logopedista (in generale
tutti i professionisti che si occupano della presa in carico) e le associazioni possono agire
per migliorare la qualità di vita del paziente laringectomizzato, nei limiti delle loro
possibilità.
3.3.1 Strutturazione del questionario
Il questionario si compone di due parti: una prima parte introduttiva ed una seconda parte
contenente le domande vere e proprie.
Nella prima parte vengono raccolte tutte le informazioni anagrafiche del paziente e quelle
relative all’intervento di laringectomia totale (data, luogo e nome del chirurgo), seguite
dalla modalità fonatoria attuata, qualora il paziente parli, e dal dato circa la presenza o
meno di cannula tracheale.
Nella seconda parte, invece, sono presenti tutte le domande relative ai differenti momenti
che caratterizzano il percorso del laringectomizzato, dalla diagnosi alla riabilitazione, fino
ad indagare l’eventuale necessità di ricevere un supporto dal punto di vita burocratico.
La tipologia delle domande è mista: da domande aperte, in cui la risposta viene fornita
dall’intervistato con parole proprie senza alcun suggerimento, si passa a domande
strutturate (chiuse), in cui è prevista una serie di risposte predefinite tra le quali scegliere, e
46
domande semichiuse, in cui ad una serie di risposte predefinite segue un’opzione aperta
(esempio: altro specificare).
47
Questionario per la valutazione dei bisogni
del paziente sottoposto a laringectomia totale
Nome:_________________ Data:___/___/_______
Cognome:_____________________________
Età:_____________
Residenza:_____________________________________________________
Specialista di riferimento:________________________________________
Inviato da:_______________________________
Data intervento: ______________ Data dimissione: ________________
Luogo intervento:_____________________________
Intervento effettuato da (nome chirurgo): _________________________________
Modalità fonatoria attuale:
Erigmofonica
Protesi fonatoria
Laringofono
Afono
Altro: ____________________________________________________
Portatore di cannula tracheale:
Sì
No
Se sì, che tipo? _______________________________________________________
Se no, per quanto tempo l’ha utilizzata?___________________________________
1 Come ritiene le informazioni ricevute all’atto della diagnosi?
Molto comprensibili Poco comprensibili
Dettagliate Sintetiche
Nessuna spiegazione
Altro: ____________________________________________________
48
2 È stato informato in merito alle possibilità di recupero esistenti dopo l’intervento?
Sì
No
Se sì, in che modo? _______________________________________________
3 Ha ricevuto un supporto per la ripresa fonatoria dopo l’intervento?
Sì
No
Se sì, con che modalità?
Consulenza durante il ricovero
Terapia ambulatoriale
In gruppi di supporto
Altro:___________________________________________________
4 Ha mai effettuato terapia logopedica precedentemente all’intervento?
Sì
No
Se sì, per quale ragione?_________________________________________
5 Utilizza ausili respiratori?
Sì
Quali? Da quanto tempo? ___________________________________
No
6 Ritiene che l’utilizzo di tali ausili abbia migliorato la sua respirazione?
______________________________________________________________
______________________________________________________________
______________________________________________________________
7 Quali sono le attività a cui ha rinunciato dopo l’intervento?
______________________________________________________________
______________________________________________________________
______________________________________________________________
49
8 Quali attività le piacerebbe riprendere ?
______________________________________________________________
______________________________________________________________
______________________________________________________________
9 Ritiene di aver ricevuto supporto sufficiente dopo l’intervento?
Sì
No
10 In che modo i suoi familiari sono stati coinvolti nella gestione della sua patologia?
______________________________________________________________
______________________________________________________________
______________________________________________________________
11 Quale ritiene sia il suo grado di autonomia oggi? (da 1 a 10)
___________
12 Di cosa avrebbe bisogno oggi per migliorare la sua qualità di vita ?
______________________________________________________________
______________________________________________________________
______________________________________________________________
13 Quali consigli darebbe ad una persona che si appresta a subìre un intervento di
laringectomia totale?
______________________________________________________________
______________________________________________________________
______________________________________________________________
14 Pensa che potrebbe esserle utile avere un punto di riferimento a cui rivolgersi per
potere incontrare persone nella sua stessa condizione e/o operatori competenti
sulla sua patologia?
Sì
No
50
15 Riceve una pensione di invalidità o usufruisce di agevolazioni in ragione del suo
handicap comunicativo?
Sì
No
16 Pensa che potrebbe esserle utile ricevere un supporto riguardante le pratiche
burocratiche inerenti alla sua patologia?
Sì
No
51
3.3.2 Modalità di somministrazione
Il questionario è stato somministrato in modalità “face to face”.
Ho avuto la possibilità di frequentare personalmente i reparti di Otorinolaringoiatria degli
ospedali Villa Sofia-Cervello, Policlinico Universitario “Paolo Giaccone”, Civico “Di
Cristina Benfratelli” di Palermo e “S. Cimino” di Termini Imerese, dove ho potuto
somministrare il questionario ed interfacciarmi con realtà estremamente differenti tra di
loro.
3.3.3 Dati emersi
I pazienti intervistati sono stati 30, di cui 26 uomini e 4 donne; questo dato rispecchia
perfettamente i dati epidemiologici del carcinoma laringeo, che vedono gli uomini
notevolmente più colpiti da questa neoplasia rispetto alle donne.
Nella fattispecie, le interviste si sono così suddivise:
- 5 presso il Policlinico Universitario “Paolo Giaccone” di Palermo;
- 11 presso l’ospedale Civico “Di Cristina Benfratelli” di Palermo;
- 12 presso gli Ospedali Riuniti Villa Sofia-Cervello di Palermo;
- 2 presso l’ospedale S. Cimino di Termini Imerese.
L’arco di età entro il quale ci si è mossi va dai 46 anni agli 84 anni, 19 tra i pazienti hanno
subìto l’intervento di laringectomia totale negli ultimi due anni, i restanti 11 da più di due
anni.
Il tempo medio di degenza, calcolato sommando il numero dei giorni di ricovero di ciascun
paziente e poi dividendo il risultato per il numero totale dei pazienti, è risultato di 23
giorni.
52
Figura 17. Modalità fonatoria
Di questi 30 laringectomizzati, attualmente 17 parlano con voce tracheo-esofagea, ovvero
utilizzano una protesi fonatoria, 6 con la voce erigmofonica ed uno soltanto utilizza ancora
il laringofono.
Ancora, 4 pazienti sono afoni, mentre 2 utilizzano delle modalità fonatorie differenti; in
particolare uno possiede la protesi fonatoria, ma non la utilizza, e l’altro riesce a produrre
sonorità labiali (Figura 17).
Questi dati, tuttavia, non rispecchiano esattamente quelle che sono le reali percentuali di
pazienti che fanno uso di una modalità fonatoria piuttosto che di un’altra, in quanto gli
ambulatori presso cui è stata svolta la somministrazione del questionario sono per lo più
dedicati a pazienti con protesi fonatoria. Il paziente con protesi, difatti, rispetto a quello
con la voce erigmofonica, necessita di un’assistenza ospedaliera più assidua, in quanto il
funzionamento del dispositivo deve essere monitorato e, in presenza di un
malfunzionamento, esso deve essere sostituito.
Pertanto, il rapporto reale tra voce erigmofonica e voce tracheo-esofagea non è rispettato
nel campione preso in considerazione in questa indagine conoscitiva.
Per quanto concerne l’utilizzo di ausili (Figura 18), i pazienti decannulati sono 17 su 30 e i
restanti 13 portatori di cannula adoperano cannule in silicone fenestrate e non fenestrate.
Gli ausili respiratori sono utilizzati da 24 laringectomizzati; in particolare, tutti fanno
riferimento ai filtri HME, i quali hanno determinato delle modifiche significativamente
0
2
4
6
8
10
12
14
16
18Voceerigmofonica
Protesifonatoria
Laringofono
Afono
Altro
53
positive nella vita di questi pazienti. È stata globalmente notata una progressiva riduzione
del muco e della tosse, ma anche dell’insorgenza di infezioni bronco-polmonari.
Figura 18. Utilizzo di ausili
In seguito alla somministrazione del questionario, i dati emersi da ogni domanda sono i
seguenti.
Domanda n°1 (Figura 19)
La domanda “Come ritiene le
informazioni ricevute all’atto della
diagnosi?” ha ricevuto, per la maggior
parte, risposte positive, in quanto 26
pazienti su 30 hanno ottenuto
informazioni comprensibili e, molti di
loro, anche dettagliate (vedi Figura 19).
Anche i due pazienti che hanno ricevuto
informazioni poco comprensibili, e
soprattutto coloro che non ne hanno
ricevuta alcuna, meritano una forte
attenzione, in quanto sarebbe opportuno
che non esistessero queste possibilità.
L’obiettivo dovrebbe essere quello di
far sì che ogni singolo soggetto, che si appresta a subire un intervento di laringectomia
totale, abbia tutte le informazioni necessarie in merito al tipo di operazione ed alle sue
conseguenze, così da poter prendere una scelta pienamente consapevole.
Figura 19. Domanda n°1
54
Domanda n°2 (Figura 20)
Alla domanda “E’ stato informato in merito alle
possibilità di recupero esistenti dopo l’intervento?”,
il 60% dei pazienti ha risposto Sì, facendo
riferimento all’esistenza della protesi fonatoria o dei
cicli di terapia logopedica per imparare a parlare
tramite voce erigmofonica; il restante 40%, invece,
non ha ricevuto alcuna informazione in merito.
Il 40% è una percentuale non indifferente; sapere
che, dopo l’asportazione della laringe, esistono dei
percorsi assistenziali e riabilitativi cui il paziente
potrà fare riferimento è un elemento fondamentale
che influisce positivamente sull’impatto che la diagnosi della patologia ha sulla psicologia
dell’individuo.
Domande n° 3, 4, 9
Queste domande fanno tutte riferimento al supporto che i pazienti hanno ricevuto prima e
dopo l’intervento di laringectomia totale (Figura 21).
La domanda n°3 (“Ha ricevuto un supporto per la ripresa fonatoria dopo l’intervento?”),
nello specifico, indaga il numero di soggetti laringectomizzati che hanno ricevuto un
supporto per la voce subito dopo l’intervento da parte di un logopedista: nonostante 20
pazienti abbiano risposto affermativamente, solo due di questi hanno iniziato sedute
riabilitative durante il
ricovero, mentre la restante
parte sotto forma di terapia
ambulatoriale o all’interno
di gruppi di supporto. Di 30,
10 non hanno ricevuto alcun
supporto riabilitativo
nell’immediato post-
intervento: alcuni non hanno
Figura 20. Domanda n°2
Figura 21. Domande n°3, 4 e 9
55
mai effettuato sedute di logopedia, altri hanno conosciuto questa realtà a distanza di diversi
anni dall’intervento.
La domanda n°4 (“Ha mai effettuato terapia logopedica precedentemente all’intervento?”)
riguarda l’aver effettuato terapia logopedica prima dell’intervento chirurgico: 28 pazienti
hanno risposto No, 2 soltanto hanno fornito una risposta positiva; di questi, uno si è
sottoposto a sedute di logopedia per una precedente laringectomia parziale, l’altro a causa
di un episodio di disfonia professionale. Entrambi, comunque, hanno fatto logopedia per
fatti indipendenti dall’intervento di laringectomia totale e non come sedute informative
legate a questo evento.
La domanda n°9 (“Ritiene di aver ricevuto supporto sufficiente dopo l’intervento?”),
infine, ha un indirizzo più generale, volendo conoscere il grado di soddisfazione dei
pazienti circa il supporto ricevuto dall’equipe multidisciplinare che si è occupata e/o si
occupa della loro presa in carico. 25 intervistati si ritengono soddisfatti, 5, al contrario,
giudicano insufficiente il supporto post-intervento fornitogli.
Domande n° 7 e 8
“Quali sono le attività a cui ha rinunciato dopo l’intervento?” e “Quali le piacerebbe
riprendere?”. Partendo dal presupposto che entrambe le domande prevedono una risposta
aperta, le risposte che, principalmente, sono state fornite dai pazienti sono elencate nel
seguente grafico:
Figura 22. Domanda n°7
Il fatto che un paziente abbia dato come risposta “Lavorare”, non esclude che egli abbia
potuto fare riferimento anche ad altre risposte.
56
Coloro che hanno rinunciato a qualsiasi attività dopo l’intervento di laringectomia totale
sono i pazienti più anziani, così come quelli che hanno continuato a fare tutto ciò che
facevano prima dell’intervento, sono i più giovani.
La ragione di questa situazione è che l’intervento di laringectomia totale è un evento
estremamente invalidante ed è ovvio che i pazienti più anziani, con condizioni generali
anche lievemente compromesse, abbiano più difficoltà nel recupero post-operatorio.
Alla domanda successiva, che indaga quali, tra le attività precedentemente elencate, i
pazienti vorrebbero riprendere, essi hanno ribadito le risposte precedenti, ad eccezione
dell’attività lavorativa.
Domande n°10 e 11
La domanda n° 10 indaga il modo in
cui i familiari dei laringectomizzati
sono stati coinvolti nella gestione della
patologia. Tutti i pazienti hanno
affermato che la presenza di persone a
loro care è stata un aiuto psicologico
ed affettivo fondamentale.
Alcuni familiari sono diventati dei veri
e propri care giver, difatti, alla
domanda successiva (“Da 0 a 10,
quale ritiene sia il suo grado di
autonomia oggi?”), che si propone di individuare qual è il grado di autonomia percepito da
ogni singolo paziente, il “voto” che ognuno ha attribuito a se stesso varia in relazione alla
capacità di gestire autonomamente o meno il tracheostoma, la protesi, la cannula ed i filtri
HME.
Di 30 intervistati, 15 si definiscono autonomi in maniera totale (10), 2 si sono attribuiti il
punteggio di 9, 5 di 8, 1 di 7, 4 di 6 e 3 di 5; nessuno ha ritenuto di avere un livello di
autonomia inferiore al 5.
Nella fattispecie, alcune risposte che sono state fornite alla domanda n°10, in relazione al
grado di autonomia, sono le seguenti:
• 5 = dipendente da un care giver per l’igiene personale, del tracheostoma, della
cannula e/o della protesi, ma anche per altre attività;
Figura 23. Domanda n°11
57
• 6 = il care giver gestisce qualsiasi aspetto legato alla patologia, dalla preparazione
degli ausili prima di uscire alla gestione del tracheostoma;
• 7 = autonomo in alcune attività quotidiane ma non nella gestione del tracheostoma;
• 8 = autonomo in tutte le attività quotidiane ma non nella gestione del tracheostoma;
• 9 = autonomo nella gestione del tracheostoma e nelle attività quotidiane, ad
eccezione della doccia;
• 10 = autonomia totale.
È possibile, pertanto, affermare che, grazie alle innovazioni che hanno riguardato negli
ultimi anni la vita dei laringectomizzati, questi riescono a raggiungere un buon livello di
autonomia, nonostante le numerose limitazioni che l’intervento comporta.
Domanda n°12
La domanda “Di cosa avrebbe bisogno oggi per migliorare la sua qualità di vita?”
prevedeva una risposta aperta, la quale, nella maggior parte dei casi, si è concretizzata
nella necessità di ottenere delle pensioni più consistenti per poter affrontare questa nuova
vita, in cui le capacità lavorative sono notevolmente diminuite.
Alcuni hanno espresso il desiderio di poter riuscire a parlare per lungo tempo senza
stancarsi, soprattutto al telefono.
Coloro che hanno avuto delle esperienze nel Nord Italia (ad esempio quelli che sono stati
operati al Vittorio Veneto), hanno affermato che un fattore che, indubbiamente,
migliorerebbe la loro qualità di vita è l’annullamento delle grosse differenze nell’assistenza
ospedaliera che esistono tra le varie regioni d’Italia, a partire dalla grande disinformazione
che caratterizza il nostro territorio.
Ancora, i laringectomizzati che, per via della menomazione, hanno dovuto rinunciare alla
loro attività lavorativa, vorrebbero trovare delle attività compatibili con la loro nuova
condizione anatomo-funzionale, così da poter impegnare le proprie giornate.
Dal momento che esistono ancora delle difficoltà, soprattutto al Sud, circa la distribuzione
degli ausili, un paziente ha risposto alla domanda sperando in un miglioramento di questa
situazione burocratica.
Infine, una delle risposte, che più di tutte meritano attenzione, è: “Avrei bisogno di stare
bene”.
Domanda n°13
Le risposte a tale domanda (“Quali consigli darebbe ad una persona che si appresta a
subìre un intervento di laringectomia totale?”) si dividono in due grandi categorie: la
58
categoria di coloro che consiglierebbero alla persona di sottoporsi all’intervento e la
categoria di coloro che, invece, direbbero lei di non operarsi.
In quest’ultima rientrano, indubbiamente, tutti i laringectomizzati che hanno avuto un
decorso post-operatorio caratterizzato da complicanze, come il gonfiore sottomandibolare
conseguente alla radioterapia o la presenza di un tracheostoma instabile, e che non riescono
a convivere serenamente con le nuove condizioni anatomo-funzionali.
Viceversa, la maggior parte degli intervistati, nonostante riconosca l’estrema complessità
del periodo successivo all’intervento, considera questo come un vero e proprio evento
salva vita, che bisogna affrontare con coraggio, perché, dopo i primi momenti di sconforto,
con l’adeguato supporto di familiari e professionisti e con una grande forza si può tornare a
vivere serenamente.
Domande n°14, 15 e 16
“Pensa che potrebbe esserle utile avere un punto
di riferimento a cui rivolgersi per potere
incontrare persone nella sua stessa condizione e/o
operatori competenti sulla sua patologia?”.
Questa domanda, indirettamente, fa riferimento al
pensiero degli intervistati circa l’utilità delle
associazioni e dei gruppi di mutuo sostegno: su 30
pazienti, 29 hanno risposto Sì, solo uno ha
espresso un parere negativo sull’importanza che le
associazioni potrebbero avere nella vita del laringectomizzato.
Tutti coloro che hanno risposto affermativamente a
questa domanda, hanno espresso un parere altrettanto
positivo sull’utilità, all’interno delle associazioni, di
una figura che sia da supporto per le pratiche
burocratiche inerenti il carcinoma laringeo e la
conseguente laringectomia totale (domanda n°16).
Questo, anzitutto,
poiché esiste ancora
un’importante disinformazione che fa sì che una grossa
percentuale di pazienti non sia a conoscenza delle
agevolazioni di cui può usufruire in ragione del suo
Figura 24. Domanda n°14
Figura 26. Domanda n°15
Figura 25. Domanda n°16
59
handicap comunicativo (vedi paragrafo 3.2), come dimostra il numero di intervistati, 13 su
30, che ha risposto No alla domanda n°15 (“Riceve una pensione di invalidità o usufruisce
di agevolazioni in ragione del suo handicap comunicativo?”).
3.3.4 Conclusioni della somministrazione del questionario
A seguito di questa indagine, è possibile affermare che la figura del logopedista svolge un
ruolo fondamentale nella presa in carico del paziente laringectomizzato, soprattutto nel
soddisfacimento dei bisogni che derivano dall’intervento.
Partendo dal counseling, il professionista può contribuire alla diffusione di una migliore
informazione, strumento senza il quale non si può puntare all’eliminazione delle differenza
tra i singoli pazienti e, più in generale, tra l’Italia meridionale e quella settentrionale.
La conoscenza del tipo di intervento che il paziente con carcinoma laringeo si appresta a
subìre e, soprattutto, le conseguenze che da esso derivano, sono degli strumenti che gli
permettono di prendere delle scelte consapevoli. Ancora, sapere che esistono associazioni,
gruppi, professionisti, tra i quali i logopedisti, che nel decorso post-operatorio possono
rappresentare dei punti di riferimento per iniziare dei percorsi utili alla ripresa fisica e
psicologica, condiziona positivamente lo spirito con cui si affronta l’intervento.
Da qui nasce l’importanza della terapia sandwich, che permetta al paziente di incontrare il
logopedista ancor prima di aver asportata la laringe, in conformità con ciò che il “Profilo
Professionale del Logopedista” afferma nell’Articolo 1 comma 3: “In riferimento alla
diagnosi ed alla prescrizione del medico, nell’ambito delle proprie competenze, il
logopedista: … svolge attività di studio, didattica e consulenza professionale, nei servizi
sanitari ed in quelli dove si richiedono le sue competenze professionali”.
Non per questo l’aspetto riabilitativo svolge un ruolo marginale, anzi, al contrario, è anche
grazie alla riabilitazione, sia respiratoria che fonatoria, che il paziente sottoposto a
laringectomia totale riesce a raggiungere un buon livello di autonomia ed una qualità di
vita soddisfacente.
In più, i dati emersi dalle interviste, lasciano trasparire l’utilità delle associazioni dedicate
ai laringectomizzati, delle quali si parlerà in maniera dettagliata nel capitolo successivo.
60
Capitolo
IV
Le associazioni ed i gruppi di mutuo sostegno
4.1 Analisi delle risorse del territorio
Nonostante le numerose innovazioni, che hanno interessato la categoria dei soggetti
laringectomizzati, contribuendo a cambiare radicalmente la qualità della loro vita, non è
possibile affermare che vi sia uniformità nella distribuzione delle risorse dedicate a livello
nazionale; anzi, tra le varie regioni esiste un’enorme differenza, che, come ci si può
facilmente aspettare, vede il Nord Italia in una condizione maggiormente favorevole
rispetto al Sud.
In realtà, in Sicilia non è possibile parlare concretamente di risorse del territorio, in quanto
non esiste alcuna normativa regionale circa la fornitura di protesi ed ausili a soggetti
portatori di tracheostomia.
È necessario, pertanto, rifarsi alle normative delle altre regioni, da considerare come
modello da perseguire.
Ad esempio, all’interno della normativa del Piemonte, nel Supplemento Ordinario n. 1 al
B.U. n. 48 Codice 29.4 D.D. 3 giugno 2004, n. 179, vengono stabilite le somme (775.000
euro) da destinare alle Aziende Sanitarie Locali per interventi di Assistenza Protesica a
favore di soggetti disabili affetti da particolari patologie, tra i quali i laringectomizzati. In
particolare, si determina:
- “l’erogazione di protesi fonatoria, successiva alla prima, e del relativo materiale
d’uso per i soggetti laringectomizati;
- la sostituzione anticipata della protesi fonatoria, qualora intervenga una infezione
micotica e provochi una mancata funzione fonatoria, oppure una perdita di tenuta della
valvola stessa.” 2
All’interno di questa normativa, inoltre, viene stabilita la ripartizione delle risorse alle
varie Aziende Sanitarie Locali.
Anche in Veneto esiste una normativa specifica: LEGGE REGIONALE 20 NOVEMBRE
2003, N. 34., “ Norme in favore dei soggetti stomizzati della regione Veneto” (BUR n.
2 “FORNITURA PROTESI ED AUSILI A SOGGETTI PORTATORI DI TRACHEOSTOMIA”, NORMATIVA REGIONE PIEMONTE, Supplemento Ordinario n. 1 al B.U. n. 48 Codice 29.4 D.D. 3 giugno 2004, n. 179, pag. 8
61
111/2003). Tale legge disciplina le tipologie e le modalità di intervento dei servizi che la
Regione del Veneto mette in atto in favore dei soggetti portatori di stomie.
Nell’Articolo 4 vengono specificati gli interventi che la Regione si impegna ad eseguire3:
“ Fermo restando quanto disposto dalle vigenti norme, gli interventi che la Regione del
Veneto, attraverso le aziende ULSS, assicura agli incontinenti gravi e stomizzati e che
rientrano nei livelli essenziali di assistenza sono:
a) la fornitura di presidi sanitari in regime di libera scelta, utili per garantire la funzionalità
e migliorare la condizione di vita dei pazienti, riferita anche alla qualità
della vita di relazione;
b) gli interventi di riabilitazione funzionale;
c) gli interventi di riabilitazione psichica e sostegno psicologico, specie nelle prime fasi
della nuova condizione post-chirurgica;
d) gli interventi di insegnamento ai pazienti delle pratiche necessarie per il mantenimento
dell’igiene delle incontinenze;
e) l’informazione tempestiva e puntuale dei pazienti su tutti i presidi necessari e sulle
modalità per ottenerli in tempi rapidi e a titolo gratuito, dalle competenti aziende ULSS;
f) l’assistenza burocratica per il rapido disbrigo delle pratiche relative alle richieste dei
presidi di cui alla lettera a);
g) il rilascio delle certificazioni mediche necessarie a fini assistenziali, riabilitativi e
previdenziali;
h) il controllo periodico della funzionalità e della condizione della stomia, con particolare
riferimento alla qualità dei presidi utilizzati e alle tipologie di riabilitazione attuate,
prestando la massima attenzione al rapporto costo/beneficio/qualità;
i) gli interventi di assistenza socio-sanitaria a domicilio, nei luoghi di lavoro, nelle scuole
di ogni ordine e grado e in particolare, qualora ricorrano le necessarie condizioni,
nel caso di bambini stomizzati, con atresie ano-rettali o che necessitano di cateterismo
intermittente;
l) gli interventi di assistenza domiciliare da parte di personale infermieristico specializzato,
in particolare per i soggetti anziani o non autosufficienti e per i soggetti in
età pediatrica.”
Nonostante la mancanza di vere e proprie risorse, nel territorio siciliano, come in altre parti
dell’Italia e del mondo, esistono dei gruppi di sostegno, o associazioni senza scopo di
3 LEGGE REGIONALE 20 NOVEMBRE 2003, N. 34, NORME IN FAVORE DEI SOGGETTI STOMIZZATI DELLA REGIONE VENETO, Art.4
62
lucro, dedicate ai pazienti sottoposti a questo intervento radicale, al fine di aiutarli ad
affrontare al meglio la condizione di laringectomizzati.
Data l’attuale importanza della comunicazione virtuale, vi è, inoltre, la possibilità di
iscriversi a gruppi di supporto o forum online, all’interno dei quali i laringectomizzati di
tutto il mondo possono interagire tra di loro e condividere esperienze ed informazioni utili.
In Sicilia, tuttavia, non esiste alcuna collaborazione tra la Regione o tra i centri ospedalieri
e le associazioni, come, invece, avviene in Veneto, rappresentando un punto di forza
importante per l’assistenza sanitaria rivolta ai pazienti laringectomizzati. Difatti, la
normativa precedentemente citata prevede quanto segue:
“Art. 6 – Rapporti con le associazioni
Per la realizzazione degli interventi previsti dall’articolo 4 le aziende ULSS e la Regione si
avvalgono della collaborazione delle associazione dei malati stomizzati ed incontinenti. In
Particolare, la Regione deve acquisire il parere delle associazioni sugli atti e provvedimenti
che riguardano l'organizzazione dei servizi, le modalità di distribuzione degli ausili, presidi
e protesi, nonché la semplificazione delle procedure burocratiche nel rapporto fra i cittadini
e la struttura sanitaria. Le associazioni possono
intrattenere rapporti di collaborazione con le aziende ULSS per la formazione e
l’informazione dei malati e delle loro famiglie, al fine di limitare pericolose situazioni di
isolamento e per monitorare l’attività dei servizi di riabilitazione.”
Rispetto a quanto sopra citato, la collaborazione tra gli enti istituzionali e le associazioni è
uno degli obiettivi che ci si dovrebbe porre al fine di migliorare la “macchina” che ruota
intorno alla figura del laringectomizzato.
Ad ogni modo, le associazioni, cui i pazienti laringectomizzati, in Sicilia, possono fare
riferimento, sono:
- LILT (Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori)
- FIALPO (Federazione Italiana delle Associazioni Laringectomizzati Pazienti
Oncologici)
- AILAR (Associazione Italiana Laringectomizzati)
- ALASI (Associazione Laringectomizzati Sicilia)
63
4.1.1 LILT (Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori)
La Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori (LILT) è un ente pubblico che opera su tutto
il territorio nazionale nell’ambito della sanità pubblica da oltre 90 anni (nasce nel 1922).
Le sue attività non hanno scopo lucrativo e si esplicano con la specifica finalità di
combattere il cancro attraverso la promozione della prevenzione.
Essa agisce sotto l’Alto Patronato della Presidenza della Repubblica, la vigilanza della
Presidenza del Consiglio dei Ministri, del Ministero della Salute, del Ministero
dell’Economia e delle Finanze e il controllo della Corte dei Conti.
La sede centrale è ubicata a Roma, ma la lega si estende sull’intera penisola attraverso 106
sezioni provinciali (organismi associativi autonomi privati che operano nel quadro delle
direttive e sotto il coordinamento del Consiglio Direttivo Nazionale).
I soci sono circa 250.000 e sono distribuiti nelle 800 delegazioni comunali, che si
associano a 400 spazi dedicati alla prevenzione e 15 hospice, attraverso i quali la lega
riesce a diffondere la cultura della prevenzione ed a garantire una presenza costante a
fianco del cittadino, del malato e della sua famiglia.
La Lilt offre una grande quantità di servizi, tra i quali:
- la Linea Verde SOS LILT (800.99.88.77)
- iniziative di formazione e di educazione alla prevenzione oncologica nelle scuole e
nei luoghi di lavoro,
- gli studi, l’innovazione e la ricerca in campo oncologico,
- le attività di anticipazione diagnostica, l’assistenza psico-sociosanitaria, la
riabilitazione e l’assistenza domiciliare.
Per quanto concerne la prevenzione, la lega agisce in tutti e tre i livelli stabiliti dall’OMS,
ovvero la prevenzione primaria (stili e abitudini di vita), quella secondaria (la promozione
di una cultura della diagnosi precoce) e terziaria, che si occupa del malato, della sua
famiglia, della sua riabilitazione e del suo reinserimento sociale.
L’obiettivo è quello di costruire attorno al malato oncologico una rete di solidarietà, di
sicurezza e di informazione.
All’interno degli ambulatori opera personale sanitario specializzato, coadiuvato da
parasanitari e volontari; questi mettono a disposizione del pubblico tutte le attrezzature utili
ai fini di una diagnosi precoce relativamente alle forme tumorali più diffuse, sia tra gli
uomini che tra le donne.
La Lilt, inoltre, è promotrice di campagne, eventi e corsi finalizzati alla diffusione della
cultura della prevenzione e all’approfondimento delle conoscenze in ambito oncologico, ed
64
offre, sempre attraverso i suoi ambulatori, la possibilità ai malati di ricevere assistenza,
consulenza oncologica e di usufruire di servizi di riabilitazione psico-fisica.
All’interno di questi ambulatori operano professionisti di ogni settore, che mirano
all’assunzione di un corretto stile di vita ed al ricorso alla diagnosi precoce; questi sono,
difatti, gli strumenti più forti al fine di sconfiggere la malattia nel 75% ed oltre dei casi,
salvando, così, la vita a circa 70/80 mila persone l’anno.
In questa ottica, la presenza di 397 ambulatori rappresenta il vero punto di forza della Lega
Italiana per la Lotta contro i Tumori sul fronte della prevenzione secondaria (diagnosi
precoce), l’unica strada in grado di salvare ogni anno migliaia di vite umane.
4.1.2 FIALPO (Federazione Italiana delle Associazioni di
Laringectomizzati e Pazienti Oncologici)
La Federazione Italiana delle Associazioni di Laringectomizzati e Pazienti Oncologici
della testa e del collo ha sede legale a Verona e, nella sua rete territoriale, nonostante sia
presente in numerose regioni, non possiede alcuna sede in Sicilia.
Essa si occupa dell'assistenza ai malati ed ai loro familiari nel periodo pre-operatorio, peri-
operatorio e, soprattutto, post-operatorio e nel ritorno a casa, prefiggendosi i seguenti
scopi:
- promuovere l’adesione alla Federazione di associazioni già esistenti aventi carattere
volontario di cura e prevenzione della succitata patologia;
- stimolare ed estendere collegamenti tra le singole associazioni aderenti, con
l’intento di uniformare, nei limiti del possibile, in campo nazionale, regionale e
provinciale, le azioni di comune interesse, al fine di stabilire provvidenze in favore di tutti;
- promuovere tutte quelle iniziative, in aderenza al dettato costituzionale, rivolte alla
tutela della salute del cittadino (prevenzione, assistenza ospedaliera e domiciliare,
rieducazione all’uso della parola, forniture di protesi e ausili, ecc) che favoriscono le
finalità statutarie espresse dalle associazioni federate con inserimento di detti scopi nei
piani sanitari regionali di tutte quelle strutture operanti per la riabilitazione fisica e psichica
dei soggetti affetti dalle succitate patologie, con l’inserimento di personale di formazione e
provata esperienza riconosciuto per gli specifici compiti, finanziato da leggi e regolamenti
nazionali e regionali;
- promuovere, d’intesa con gli ordini professionali sanitari e con i medici
specializzati per le succitate patologie, con i logopedisti, psicologi e altri operatori sanitari,
con le ASL, le Regioni, e le Provincie, la formazione di personale per l’aggiornamento e il
65
rispettivo impegno nelle strutture locali delle attività volontarie previste in favore dei
laringectomizzati e pazienti affetti da esiti di patologia tumorale testa/collo;
- promuovere e gestire convegni seminari e raduni anche a carattere nazionale, pur
lasciando alle singole associazioni aderenti la facoltà di effettuarli ovunque siano ritenuti
più fruibili previa comunicazione alla Federazione per il necessario e utile coordinamento
delle iniziative;
- raccogliere informazioni, redigere relazioni, promuovere e organizzare ricerche e
studi, dibattiti e convegni, effettuare e partecipare a programmi di ricerca scientifica,
tecnologica, di sperimentazione tecnica e di aggiornamento con ogni mezzo disponibile in
conformità alle finalità delle Associazioni Federate;
- sostenere, promuovere, organizzare e gestire mezzi di comunicazione e attività
editoriali ed informative supportate anche da sponsor.
Così come le associazioni ad essa associate, la Federazione non ha scopo di lucro e svolge
le proprie attività a titolo completamente gratuito.
4.1.3 AILAR (Associazione Italiana Laringectomizzati)
L’Ailar è l’Associazione Italiana dei Laringectomizzati, nasce ufficialmente nel 1957 come
una Onlus, ovvero come un’organizzazione non lucrativa di utilità sociale.
Ha sede legale a Milano, ma possiede sezioni e centri di riabilitazione fonatoria e
sensoriale gestiti da maestri-rieducatori laringectomizzati su tutto il territorio nazionale.
In particolare, questi sono presenti in Campania, nel Lazio, in Liguria, in altre città della
Lombardia oltre Milano, in Piemonte, in Puglia, in Sardegna, in Toscana ed, infine, in
Sicilia a Palermo.
La nascita della riabilitazione fonatoria dei pazienti laringectomizzati in Italia si deve al
prof. Pricolo, il quale, venuto a conoscenza del fatto che a Vienna un laringectomizzato era
riuscito a parlare e che si tentava, con metodi non ancora standardizzati, di riabilitare
questa categoria di pazienti, iniziò a preoccuparsi di questa situazione. Collaborando,
quindi, con il laringectomizzato di Vienna, residente a Rovato, costruì un progetto
riabilitativo per il Sig. Bocchino, il quale divenne il primo maestro riabilitatore.
Egli, insieme ad Edoardo Testori, sottoposto a laringectomia totale dal prof. Pricolo,
maturò l’idea di creare una scuola extra-ospedaliera guidata, appunto, da un
laringectomizzato buon parlante.
66
Nel 1947 nacque, così, a Milano la prima Scuola di Riabilitazione alla Parola dei
Laringectomizzati ed i risultati ottenuti fecero prendere il via ad una forma associativa
denominata Associazione Italiana Laringectomizzati.
Si formarono, quindi, i primi gruppi di laringectomizzati in periferia e si intravide la
possibilità di dar vita ad incontri e convegni per tutti coloro che erano stati colpiti dal
cancro alla laringe ed avevano superato la non facile prova della laringectomia,
recuperando di parlare nuovamente.
All’interno di questa scuola si utilizzava esclusivamente il metodo della voce
erigmofonica, in quanto le protesi fonatorie non erano ancora state inventate.
L’Ailar viene formalmente costituita, attraverso un atto notarile, il 20 Dicembre 1957.
Essa possiede anche un proprio notiziario, intitolato “Corriere dei laringectomizzati”, il
quale è utile al fine di mantenere sempre un filo conduttore tra i 4500 soci (circa)
dell’associazione distribuiti su tutto il territorio nazionale
Gli scopi e le finalità dell’associazione sono elencati all’interno dell’articolo 3 dello
statuto:
“L’Associazione persegue esclusivamente finalità di solidarietà sociale nell’ambito socio-
sanitario a favore dei pazienti colpiti da neoplasie della laringe, del cavo orale e, più in
generale, affetti da qualsiasi tumore della testa/collo e di associarli al fine principale di:
a) fornire idoneo supporto psicologico ai pazienti ed ai loro familiari sin dal momento
della comunicazione della diagnosi, quando possibile, con affiancamento dopo la scelta dei
trattamenti concordati tra paziente e specialista;
b) promuovere ogni iniziativa atta a sensibilizzare l’opinione pubblica e le competenti
autorità sui problemi specifici dei pazienti colpiti da tumore testa-collo;
c) consentire la loro riabilitazione globale oltre che comunicativa, sensoriale e
funzionale, promuovendo la costituzione di idonei Centri di Riabilitazione al fine di
favorirne il più sollecito ed utile reinserimento nel contesto sociale e produttivo;
d) propagandare e diffondere ogni metodo idoneo alla loro riabilitazione psicofisica e
sensoriale;
e) tutelarli ed assisterli, per quanto possibile, in tutto quanto riguardi i diritti derivanti
dalla loro patologia;
f) stabilire, mantenere ed accrescere relazioni e contatti con analoghe associazioni e/o
federazioni italiane ed estere;
g) promuovere e sviluppare, con frequenti contatti a carattere nazionale, regionale e
provinciale relazioni amichevoli tra i propri associati uniti nel comune proposito di un
aiuto reciproco;
67
h) contribuire a diffondere, con incontri mirati, nelle scuole e tra la popolazione, la
conoscenza di un più sano e corretto stile di vita;
i) promuovere, inoltre, tutte le iniziative atte ed utili per la prevenzione del cancro,
anche in collaborazione con le società scientifiche nazionali ed internazionali e tutte quelle
organizzazioni che hanno quale loro scopo la ricerca e la lotta contro i tumori.
L’Associazione, per lo svolgimento delle proprie attività, si avvale in modo determinante e
prevalente delle prestazioni volontarie e gratuite dei soci, ai quali potranno essere
rimborsate le spese effettivamente sostenute e deliberate.” 4
Possono iscriversi all’Associazione tutte le persone che, raggiunta la maggiore età, ne
vogliano far parte, versando una quota annuale stabilita dall’Assemblea Nazionale.
4.1.4 A.LA.SI. “ONLUS”: Associazione Laringectomizzati Sicilia
“ONLUS”
Oltre all’Ailar, la quale nasce a livello nazionale, sviluppando poi delle sedi nelle varie
regioni d’Italia, molte regioni possiedono un’Associazione propria, fondata o formata
esclusivamente da persone appartenenti alla regione stessa e che opera indipendentemente
dall’associazione nazionale.
Questa realtà, in Sicilia, è nata di recente e si è concretizzata nell’A.LA.SI.
L’A.LA.SI. è una Onlus, ovvero un’associazione non lucrativa di utilità sociale, rivolta ai
pazienti laringectomizzati ed alle loro famiglie, avente sede legale in Palermo, in via
Resuttana n° 331.
Essa nasce il 6 Luglio dell’anno 2016 ed ha come presidente un laringectomizzato, che si
impegna giornalmente per il supporto di chi vive la sua stessa condizione.
L’unico scopo di tale associazione è la solidarietà sociale, in particolare, lo svolgimento di
attività nel settore dell’assistenza sanitaria, mirando alla salute della persona, quale
fondamentale diritto dell’individuo. Si occupa, pertanto, di attività di prevenzione,
diagnosi, cura e riabilitazione del singolo paziente e di rappresentare un supporto per le
famiglie.
Nella fattispecie, le attività che l’A.LA.SI. si propone di svolgere sono:
- la promozione della formazione e dell’informazione sanitaria dei pazienti
laringectomizzati e tracheostomizzati, e dei loro familiari;
4 Statuto dell’Associazione Italiana Laringectomizzati “Onlus”- Ailar, art.3 “Scopi e Finalità”, pag. 1
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- la promozione della rieducazione fonatoria e/o polmonare dei pazienti
laringectomizzati e tracheostomizzati, attraverso l’ausilio di tecnici e professionisti della
riabilitazione;
- la promozione di approfondimenti basati su confronti costruttivi tra le diverse
metodiche di riabilitazione, tenendo conto delle esigenze dei singoli pazienti;
- la propaganda dei metodi idonei alla riabilitazione polmonare e fonatoria dei
laringectomizzati e dei tracheostomizzati;
- la tutela e l’assistenza dei laringectomizzati a 360°, con l’obiettivo di favorire il
loro reinserimento nella società;
- la promozione di qualsiasi attività volta alla sensibilizzazione dell’opinione
pubblica e delle autorità competenti in merito ai problemi specifici dei laringectomizzati e
dei tracheostomizzati;
- la promozione e lo sviluppo di relazioni amichevoli con le altre associazioni a
carattere nazionale e/o regionale, al fine di favorire un aiuto reciproco morale e materiale.
L'Associazione, inoltre, provvede all' istituzione di corsi di formazione ed informazione
direttamente od in collaborazione con le Cliniche Universitarie e con le Divisioni
Ospedaliere Otorinolaringoiatriche. I professionisti tecnici che vengono formati non
assumono la qualifica di dipendenti dell'Associazione e la loro attività in favore della
stessa sarà esclusivamente comunque di natura gratuita.
Per lo svolgimento di tali attività, l’associazione si avvale prevalentemente delle
prestazioni dei soci, i quali si impegnano a garantirle volontariamente e gratuitamente.
Gli utili, i fondi, le riserve ed i capitali dell’associazione possono essere esclusivamente
utilizzati ai fini della realizzazione di attività istituzionali e di quelle ad esse direttamente
connesse, a meno che essi non vengano devoluti ad altre Onlus, aventi lo stesso scopo
sociale (Art.10, comma 6, D.Lgs.n.460 del 1997).
Possono essere associati tutti coloro, che, raggiunta la maggiore età, ne faranno richiesta; è
previsto il versamento di una quota che viene stabilita annualmente.
“Ogni socio è obbligato a partecipare, pro-quota, alle spese di gestione dell'Associazione, a
mantenere un comportamento conforme all'Associazione, a partecipare alla vita ed alle
attività della stessa ed a rispettarne statuto, delibere e direttive. Ogni socio ha il diritto di
partecipare ed esprimere il proprio voto in Assemblea (direttamente o per delega), di
conoscere i programmi con i quali l'Associazione intende attuare i propri scopi sociali, di
partecipare alle attività promosse dall'Associazione, di usufruire di tutti i servizi
dell'Associazione, di dare le proprie dimissioni dall'Associazione in qualunque momento e
69
senza alcun vincolo (tenuto conto che nulla potrà pretendere in cambio a qualunque titolo
ivi compreso quello restitutorio di somme di danaro versate all'Associazione).
Tutti i soci hanno pari diritti e pari doveri.” 5
Gli organi che costituiscono l’Associazione sono:
- l'Assemblea dei Soci
- il Comitato Direttivo
- il Presidente
- il Collegio dei Revisori (ove costituito)
L’A.LA.SI nasce, quindi, come una nuova opportunità per i laringectomizzati ed i
tracheostomizzati di sentirsi parte di un progetto dedicato esclusivamente a loro ed ai loro
bisogni, i quali sono anche stati manifestati durante l’Assemblea Regionale Siciliana,
svoltasi il 20/09/2016.
In questa occasione, la discussione è stata incentrata sull’audizione della richiedente
Associazione Laringectomizzati Sicilia in ordine alle problematiche degli stessi.
Il presidente dell’Associazione ha manifestato le varie difficoltà dei soggetti
laringectomizzati, in particolare, egli si è soffermato sulla necessità di poter disporre degli
ausili necessari per vivere, segnalando che il nomenclatore tariffario presenta forti lacune
in tal senso.
Il problema risiede nel fatto che alcuni uffici della ASP non provvedono ad erogare tutto
ciò che viene prescritto, al contrario, effettuano delle erogazioni parziali; alcuni,
addirittura, non erogano nulla.
Ma soprattutto è stata fatta presente la differenza con le altre regioni, le quali hanno
disciplinato in materia organica la materia, manifestando la volontà dell’Associazione di
voler trasmettere alla Commissione un disegno di legge da esaminare ed, eventualmente,
attuare.
L’Associazione ha già mosso i suoi primi passi, stampando opuscoli informativi da
distribuire a tutti i pazienti laringectomizzati ricoverati in fase di dimissione, contenenti
tutte le informazioni utili per il ritorno a casa e la ripresa di una vita normale.
È stata concordata l' attivazione di ambulatori dedicati per la gestione del paziente
laringectomizzato presso gli ospedali Arnas Civico, Villa Sofia -Cervello, Policlinico e
Asp di Trapani; sono state contattate alcune aziende produttrici di presidi sanitari, alle
quali è stato chiesto di moderare i costi dei loro prodotti così da renderli accessibili a tutti.
5 Atto costitutivo di ASSOCIAZIONE ONLUS, Art. 5 (Associati), pag. 3
70
4.2 Il valore dell’associazionismo
Rispetto a quanto asserito nell’intero elaborato, si può, quindi, affermare che è
fondamentale che il paziente laringectomizzato abbia dei punti di riferimento stabili e fidati
cui rivolgersi, che siano professionisti facenti parte di un’equipe multidisciplinare, ma
anche persone che posseggano il suo stesso vissuto.
Pertanto, l’associazionismo assume un valore inestimabile nella vita di un
laringectomizzato, è nell’Associazione che egli può ritrovare la sua identità e cominciare
una nuova vita, che parta dall’accettazione della nuova condizione anatomo-funzionale.
I suoi scopi sono molteplici e riguardano il condividere esperienze, positive e negative, il
sentirsi parte di un gruppo di supporto, il confronto con persone che vivono difficoltà
simili ed il poter riacquisire speranza nel futuro, osservando con i propri occhi le
possibilità di rinascita che possono essere assunte come modelli da raggiungere.
La condivisione del proprio dolore può aiutare a superare molte sofferenze, così, il valore
dell’Associazione si manifesta ogni qual volta un paziente si rispecchia nell’altro e trova la
speranza e la voglia di continuare il suo percorso, nonostante questo sia stato
momentaneamente ostacolato.
Ma l’Associazione non è soltanto l’unione dei pazienti, dovrebbe essere anche
l’aggregazione dei professionisti, i quali si impegnano a garantire un supporto costante. La
forza di queste entità risiede, difatti, nella possibilità che viene fornita al paziente di sapere
che esiste uno “spazio” cui egli può fare riferimento ogni qual volta ne abbia la necessità,
per una semplice chiacchierata o per una consulenza professionale.
Il logopedista, pertanto , non dovrebbe essere un’entità indipendente dalle associazioni;
piuttosto, una stretta e costante collaborazione tra queste due “figure” può rappresentare un
vero e proprio valore aggiunto nella vita dei soggetti sottoposti a laringectomia totale.
Perché è vero che la relazione ed il contatto con altre persone che hanno affrontato lo
stesso percorso rappresentano uno strumento di confronto e di sostegno importante, ma è
altrettanto vero che il supporto di un professionista è indispensabile affinché il percorso di
vita successivo alla laringectomia sia meno pesante possibile.
“Le associazioni rendono l'uomo più forte e mettono in risalto le doti migliori delle singole
persone, e hanno la gioia, che raramente s'ha restando per proprio conto,
di vedere quanta gente c'è onesta e brava e capace e per cui vale la pena
di volere cose buone”.
Italo Calvino
71
Conclusioni
L’elaborato vuole dimostrare l’importanza della figura del logopedista nella presa in carico
del paziente laringectomizzato, che non si limita esclusivamente all’aspetto riabilitativo,
ma che può, a tutti gli effetti, essere considerata come una presa in carico a 360°.
Il professionista, difatti, deve rappresentare un punto di riferimento non soltanto per il
paziente, ma anche per i care giver che lo supportano nella vita di tutti i giorni.
Grazie all’evolversi diverse tecniche riabilitative, fino all’introduzione dei nuovi ausili, la
laringectomia totale non è più l’intervento chirurgico che costringe l’individuo a rinunciare
alle relazioni interpersonali.
La voce è uno strumento essenziale nella vita dell’uomo e, così, ridarla a colui che l’ha
perduta, significa restituirgli la sua identità di uomo; ecco perché il recupero della voce per
il laringectomizzato rappresenta una vera e propria rinascita.
La voce erigmofonica e quella tracheo-esofagea sono, oggi, i metodi considerati più
efficaci, in quanto il prodotto, dopo un adeguato periodo riabilitativo, riesce ad acquisire
delle caratteristiche simili alla voce fisiologicamente prodotta mediante le corde vocali.
Dalla somministrazione del questionario emerge, difatti, che i pazienti che hanno effettuato
cicli di logopedia, indipendentemente dalla modalità fonatoria alla quale si sono
approcciati, sono quelli maggiormente soddisfatti del percorso successivo all’intervento,
quelli che non hanno rinunciato ad alcuna attività, se non a quelle che richiedono degli
sforzi fisici eccessivi.
Un altro elemento che ha cambiato radicalmente la sorte del paziente laringectomizzato è
rappresentato dal filtro HME (il naso artificiale), il quale, come emerge dall’intervista, è
considerato indispensabile dalla quasi totalità dei soggetti che lo utilizzano ai fini della
respirazione.
La riduzione della produzione di muco e, quindi, della tosse e dell’espettorazione
incontrollata non hanno solo aiutato i pazienti dal punto di vista respiratorio, contribuendo
a diminuire il rischio di sviluppare infezioni respiratorie, ma li hanno anche agevolati
psicologicamente, riducendo notevolmente la limitazione delle relazioni.
Tuttavia, esistono ancora oggi degli elementi che risultano essere estremamente
invalidanti; ad esempio, la scarsa o, addirittura, assente informazione è uno dei fattori che,
più di tutti, ostacolano il raggiungimento di una qualità di vita, quanto meno, accettabile.
Esistono ancora laringectomizzati che non conoscono l’esistenza dei filtri HME o delle
leggi che li tutelano in ragione del loro handicap comunicativo.
72
Nella prospettiva futura, pertanto, si spera in una maggiore e migliore diffusione
dell’informazione, che riesca a raggiungere più persone possibili.
La nascita dell’A.LA.SI., può essere uno strumento utile a tale diffusione e, sperando,
inoltre, in una maggiore collaborazione tra le associazioni ed i professionisti, anche il
logopedista deve impegnarsi in questo senso.
Il counseling informativo, difatti, rappresenta una delle competenze di questa professione,
che non si deve limitare esclusivamente alla cura ed alla riabilitazione; si potrebbe operare,
quindi, con delle campagne di informazione che tengano in considerazione il fatto che
questi pazienti, essendo per lo più anziani, potrebbero utilizzare mezzi informativi
differenti da quelli attuali.
La laringectomia totale non è una patologia che è possibile curare con la riabilitazione, è
una nuova condizione con la quale il paziente deve imparare a convivere. Il logopedista, in
quest’ottica, deve impegnarsi per fornirgli tutti gli strumenti necessari al fine di ridurre al
minimo la disabilità e di condurlo verso l’obiettivo ultimo del percorso terapeutico: il
raggiungimento della massima autonomia possibile e di una qualità di vita accettabile.
73
Ringraziamenti
La parola “riabilitare”, comunemente, viene identificata con il significato di abilitare
nuovamente; in realtà, nel senso più generale del termine, essa indica anche il reintegrare,
restituire onore e stima. Questo versante significativo rientra pienamente nella circostanza
del paziente laringectomizzato, il quale necessita, oltre che di recuperare la capacità di
produzione vocale, anche di un vero e proprio reinserimento sociale.
A questo proposito, volevo ringraziare, dal profondo del cuore, le due persone che, più di
tutte, mi hanno dato la possibilità di approcciarmi alla logopedia, intesa come scienza
riabilitativa, cogliendo, anche e soprattutto, questo aspetto della riabilitazione.
Ringrazio, quindi, la mia relatrice, la Dott.ssa Logopedista Sabrina Petyx, senza la cui
guida sapiente questa tesi non esisterebbe, per gli insegnamenti ed il costante e paziente
supporto fornitimi non soltanto nel periodo di stesura della tesi, ma dall’istante che ha
sancito l’inizio di questo meraviglioso corso di laurea fino alla sua conclusione (d’altronde
è stata la prima docente con la quale è iniziato il primo anno accademico e l’ultima con cui
ho avuto l’immenso piacere di relazionarmi).
Vorrei dire grazie anche alla Dott.ssa Logopedista Simona Fiumara, correlatrice dell’
elaborato, per avermi accompagnata con molta cura durante questo periodo movimentato,
per la solarità, l’amore e la passione con le quali si dedica alla sua professione e per la
paziente e dolce sopportazione delle mie innumerevoli ansie.
Un immenso ringraziamento va ai medici otorinolaringoiatri che mi hanno accolta nei loro
ambulatori con grande disponibilità, il Dott. M. Averna e la Dott.ssa M. Cimino: grazie per
aver assecondato le mie esigenze e per avermi dedicato un po’ del vostro prezioso tempo.
Non posso che ricordare con grandissimo affetto tutti i pazienti che, accettando di
contribuire alla realizzazione di questo lavoro, hanno dimostrato tanta dolcezza e mi hanno
permesso di concretizzare sempre di più l’amore nei confronti di questa professione.
Ancora, grazie alle mie colleghe, ormai amiche, Alessandra, Cecilia, Gloria e Monica, che
hanno rappresentato, in questi tre anni, un punto di riferimento fondamentale; grazie per le
incredibili, nel vero senso della parola, giornate e nottate trascorse insieme, che porterò
sempre nel mio cuore.
Grazie ai miei genitori per avermi sempre trasmesso il valore dello studio e della cultura e
per aver impiegato numerose risorse per la mia formazione.
74
Un ringraziamento speciale, inoltre, per i miei più fedeli compagni di vita A., E., F., G. e
R., che chiamarli amici sarebbe riduttivo, per tutto ciò che, da ormai tanti anni, ci
regaliamo ogni giorno.
Infine, grazie Francesco. Grazie per l’amore con cui, da più di dieci anni, ti prendi cura di
me e del mondo che mi circonda, grazie per l’allegria e la spensieratezza che riesci a
regalarmi e per avermi dato la possibilità di credere in un futuro meraviglioso. Grazie per
la forza che sei riuscito a trasmettermi durante questi intensi tre anni ed è soprattutto a te
che devo il raggiungimento di questo importante traguardo.
75
Bibliografia
Ailar, I quaderni della salute. Numero uno.
De Vincentiis M., Linee guida sul “Cancro della Laringe”.
Di Rosa R., Biglia S., Cannula tracheale nel disfagico adulto. Quaderni di
Logopedia. Collana diretta da O. Schindler, Torino, Edizioni Minerva
Medica, 2009.
Dr. phil. Nicolas Broccard ,“Vivere senza laringe. Una guida della Lega
contro il cancro per malati e familiari”, Lega svizzera contro il cancro, Berna
3a edizione, riveduta e ampliata, 2005.
Duca Massimo, Dopo la laringectomia. Manuale ad uso delle persone
sottoposte ad intervento di laringectomia totale, Associazione Italiana
Laringectomizzati (AILAR), Milano, 2000.
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TRACHEOSTOMIA”, NORMATIVA REGIONE PIEMONTE, Supplemento
Ordinario n. 1 al B.U. n. 48 Codice 29.4 D.D. 3 giugno 2004, n. 179.
LEGGE REGIONALE 20 NOVEMBRE 2003, N. 34, NORME IN FAVORE
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Martini F. H., Timmons M.J., Tallitsch R.T., Anatomia Umana. Quinta
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76
Pignataro L., Cesarini A., Felisati G., Schindler A., Trattato di
Otorinolaringoiatria ed Audiologia, Napoli, EdiSES s.r.l., 2012.
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Ruppolo G., Schettino I., Cerchi B., De Vincentis M., Il counseling nelle
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Schindler O., La Voce fisiologia, patologia, clinica e terapia. Piccin, 2009.
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77
Sitografia
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http://medicinapertutti.altervista.org/argomento/osso-ioide/
http://www.elenaneri.com/laringectomia.htm
http://www.istitutotumori.mi.it/upload_files/manualidiulisse_laringe.pdf
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http://corrierelaringectomizzati.blogspot.it/2013/01/lopuscolo-informativo-
sui-diritti-dei.html
https://www.forexinfo.it/Pensione-invalidita-2015-Inps-come-ottenerla-
Importo-requisiti-e-domanda
http://www.ailar.it
http://www.legatumori.it
http://www.fialpo.it