icaro 66 + inserto - lupus-italy.org · petenze di auto-trattamento e di auto-valuta-zione. ......

ICARO MAGGIO 2012Inserto

ICAROMAGGIO 2012 Inserto

Questa presentazione traccia le linee di unprogetto Istituzionale di Educazione Tera -peutica del Paziente promossa dall’ADOI(Associazione Dermatologi OspedalieriItaliani).Nell’ultimo decennio è aumentato l’interesseper le malattie croniche, sia per la lorocomplessità, sia per il profondo disagio checoinvolge il malato e tutti coloro che gli ruo-tano intorno. Tali malattie non riguardanosolo gli anziani, basti pensare che in Italia circa8 milioni di pazienti sono tra i 6 e i 44 anni.Accettare la malattia, abbandonare l’ideadella completa guarigione è il grandeimpegno e l’enorme sfida che devono racco-gliere non solo i pazienti, ma anche gli opera-tori sanitari che vivono un profondo senso difrustrazione quando il malato, e capita spes-so, non segue le corrette regole di vita con-sigliate o l’uso dei farmaci.Secondo il modello classico, il lavoro delmedico finisce con la prescrizione: fatta ladiagnosi, valutato il quadro clinico del pazien-te, gli si impartiscono delle istruzioni e sielencano i farmaci da prendere. Nelle malat-tie acute questo modello funziona benissimo;nelle malattie croniche questo incentivo inve-ce manca: le terapie prescritte sono spesso avita e prevedono anche difficili modifiche delcomportamento e dello stile di vita.

Secondo il rapporto dell’OrganizzazioneMondiale della Sanità del 1998, l’educa-zione terapeutica del paziente, ETP, (enel caso di pazienti pediatrici anche quella deigenitori) è un processo permanente, integra-to nelle cure e centrato sul paziente chedovrebbe permettere a quest’ultimo di riac-quisire competenze che l’aiutino a vivere inmaniera ottimale con la sua malattia.“…Consiste nell’aiutare il paziente e la sua fami-glia a comprendere la malattia ed il trattamento,a collaborare alle cure, a farsi carico del propriostato di salute ed a conservare e migliorare lapropria qualità di vita”.L’educazione terapeutica può essere vistacome un ponte possibile tra due modelli disalute, quello biomedico, per cui per ognimalattia vi è una causa organica curabile conmaggiore o minore successo in relazione alrimedio esistente, ed il modello globale, incui entrano in gioco fattori quali l’ambientepsicosociale, le competenze del paziente e lacontinua osservazione, che devono esserepresi in considerazione caso per caso. Non si tratta di pura e semplice informazio-ne del paziente, ma di un processo che vaoltre, coinvolgendo il paziente stesso nellagestione della propria malattia, portandolo aconoscerla meglio, a conoscere le cure ed asviluppare delle competenze di autotratta-mento ed autovalutazione. Educare non è solo insegnare, il processoeducativo non è un processo di inglobamen-to della persona all’interno di un progettoche le è esterno, ma è un processo di aiutoalla persona a compiere un cammino a parti-re da se stessa. Educare, e-ducere, come dice l’etimologiastessa della parola, non vuol dire metteredentro, ma tirare fuori, quindi aiutare ciascu-no a diventare se stesso, a recuperare insenso profondo la propria identità.L’equipe curante deve oggi accettare diaccompagnare i pazienti che non riuscirannomai a guarire, alla stabilizzazione. Un approc-

Presentazione Progetto Istituzionale

ETP / ADOI

Salvatore AmatoPresidente Ordine dei Medici e degli Odontoiatri


cio terapeutico completo implica che traequipe curante e paziente si stabilisca unavera e propria alleanza terapeutica.L’equipe, costituita da medici, infermieri, die-tisti, farmacisti, fisioterapisti, ergoterapisti,psichiatri, psicologi, assistenti sociali, podolo-gi etc. guiderà il paziente a:• Conoscere la propria malattia (area del

sapere = conoscenza)• Gestire la terapia in modo efficace e com-

petente (area del saper fare = autogestione)• Prevenire le complicanze evitabili (area del

saper essere = comportamenti)La non disponibilità di cure definitive e lanecessità di terapie continue, generano fru-strazione e rabbia nel paziente, la cui speran-za è sempre quella di trovare una cura riso-lutiva e dei consigli non farmacologici efficaci.Spesso la scarsa aderenza alle terapie pre-scritte deriva dalla mancata conoscenza degliaspetti fondamentali della terapia. Nasce quindi la necessità di una maggioreattenzione nei confronti dell’educazione delpaziente per fornirgli una maggiore cono-scenza della malattia, uno sviluppo delle com-petenze di auto-trattamento e di auto-valuta-zione. Nasce il “coping”, la capacità e ilmodo di cercare soddisfazione, di adeguarsio di adattarsi al fine di superare problemipersonali, difficoltà e sfide.Non deve quindi meravigliare che per affron-tare meglio la malattia, il paziente debbaavvantaggiarsi di specifici interventi educativi.Una buona educazione terapeutica significa:• per il paziente diventare autonomo e adat-

tare la propria malattia alla propria vita• per il medico uscire da una logica di falli-

mento e sviluppare una dimensione multiprofessionale

• per la collettività, una riduzione dei costi, enon è cosa da poco.

Tutto ciò implica un vero e proprio trasferi-mento pianificato ed organizzato di compe-tenze terapeutiche dal curante al pazientema, necessariamente, richiede da parte deicuranti il possesso di specifiche competenzepedagogiche, acquisite attraverso una apposi-ta formazione interdisciplinare. E’ per tale motivo che l’ADOI ha progettatoun Master di I° livello “ Comunicazione edEducazione Terapeutica” indirizzato a medicied operatori della professioni sanitarie rico-nosciute dal SSN.

Il Master è strutturato in 1500 ore di forma-zione suddivise in:• Fad (Formazione a distanza)• Lezioni frontali• Stage (comunicazione, counseling e psico-

terapia, integrazione socio-sanitaria, etc.)• Ore di studio guidato ( elaborazione di

lavori individuali e di gruppo, project workche si sostanzia nella soluzione di una pro-blematica – problem solving – su tematicheanalizzate durante il Master con discussio-ne finale).

Il Piano formativo prevede 4 moduli sui temi:Modulo I - Area ETP

Modulo II – Area clinico-gestionale

Modulo III – Area Bio- Psico - Sociale

Modulo IV Area Comunicazione –Counselling

La finalità che si prefigge il Master è di con-durre il discente a:• Identificare il possibile disagio psicologico

delle persone assistite e del sistema fami-glia

• Individuare rapporti che intercorrono framente e corpo

• Discutere il concetto di “clinico” ed il con-cetto di “ET”

• Analizzare le metologie e gli strumenti utiliper formulare una diagnosi educativa

• Documentare le tappe per la costruzione,l’applicazione ed il monitoraggio di un pro-getto di educazione terapeutica

• Scegliere i criteri, le metodologie e gli stru-menti idonei per attuare progetti educativi

• Indicare le modalità relazionali atte a soste-nere la persona nell’integrare l’esperienzadi malattia all’interno della propria vita.

Questo progetto formativo vuol porre ildiscente, vero conduttore del proprioapprendimento, in una posizione centrale eattiva, impegnandolo nella gestione del suopercorso di apprendimento e nello sviluppodella sua autonomia e della crescita profes-sionale, volta alla gestione dello stato di salu-te dei pazienti.

Ringrazio Voi tutti per l’attenzione.


Ruolo della formazione in Medicina Generale

Franco MagliozzoPresidente Provinciale SIMG


• Idralazina• Isoniazide• Feniletilacetilurea• Trimetadione

• Procainamide• Clorpromazina• Difenildantoina• Primidione

• α-metildopa• Clortalidone• Mefenitoina• Carbamazepina


Dipartimento per la Pianificazione Strategica Servizio n.9

piazza Ottavio Ziino n.24 90145 Palermo tel n.091/7075652-666-746 fax091/7075778

Codice fiscale 80012000826

Partita IVA 02711070827

R E P U B B L I C A I T A L I A N A

Regione Siciliana

ASSESSORATO DELLA SALUTE

Dipartimento per la Pianificazione Strategica Servizio 9

Dott. Francesco Magliozzo Presidente Provinciale SIMG Preg.mo Presidente

Impegni fuori Sicilia mi impediscono di prendere parte alla giornata odierna.

Desidero approfittare dell'ospitalità per informare che è allo studio dell'assessorato, su

sollecitazione delle stesse associazioni dei malati nonchè degli operatori, un pacchetto di misure per

migliorare la funzionalita' dei servizi dedicati a categoria di malati a cui sono riconducibili anche i

pazienti di LES.

Verra' valutata la possibilita' di aggiornare il decreto assessoriale relativo all'appropriatezza

prescrittiva dei farmaci biologici e verra' anche verificata la possibilita' di eseguire in day service, e

dunque carico del servizio sanitario pubblico, esami e analisi che sono necessari al controllo

periodico della malattia e che attualmente, secondo la vigente normativa nazionale, non rientrano

fra quelle esenti dal ticket.

Saranno poi studiate linee di indirizzo per incrementare la funzionalita' delle Unita' Operative di

reumatologia per alleggerire le liste d'attesa nonchè per individuare centri di riferimento per la

diagnosi preventiva e la cura delle forme piu' complesse, anche con ambulatori di reumatologia

integrata in cui sia possibile la consulenza di altri specialisti.

Auguro, pertanto, buon lavoro e auspico che sia sempre maggiore l'alleanza tra operatori, cittadini e

istituzioni per formulare politiche pubbliche che siano risposte a priorità trasparenti di bisogni

collettivi da commisurare trasparentemente alle risorse disponibili.

L Assessore Regionale della Salute

DR. MASSIMO RUSSO


Poche malattie come il LES sono caratteriz-zate dalla possibilità di coinvolgere virtual-mente tutti gli organi ed apparati del nostroorganismo e da un estremo polimorfismoclinico.Inoltre, non esistono sintomi né esami dilaboratorio specifici, per cui il procedimen-to diagnostico mette spesso a dura prova ilclinico e richiede una adeguata conoscenzadella malattia ma anche di tante altre con-dizioni patologiche che possono, di volta involta, entrare in diagnosi differenziale.Il clinico formula la diagnosi sul quadrocomplessivo, mettendo insieme sintomi,segni obiettivi, alterazioni di laboratorio estrumentali. E’ evidente che l’approccio aquesta malattia non può essere “settoria-le”, focalizzato su un organo o apparato, madeve essere di “ampio respiro”, di fatto“internistico”. I criteri utilizzati per la diagnosi formale diLES rispecchiano il polimorfismo dellamalattia: i primi 4 criteri fanno riferimento

al coinvolgimento muco-cutaneo (fotosen-sibilità, lupus discoide, rash malare, ulcereorali), il 5° alle frequenti manifestazioni arti-colari (artrite), il 6° al possibile coinvolgi-mento cardio-respiratorio (pleurite, peri-cardite), il 7° all’interessamento renale(proteinuria, cilindri cellulari), l’8° a quelloneurologico (convulsioni, psicosi), il 9° aquello ematologico (anemia emolitica, leu-copenia, linfopenia, piastrinopenia), gli ulti-mi due alla presenza di marcatori sierologi-ci di autoimmunità (anticorpi antinucleo,anti-DNA, anti-ENA (Sm) e antifosfolipidi).Tuttavia non va dimenticato che tali criterihanno valore “classificativo” più che “dia-gnostico”.Il clinico deve cercare di fare diagnosi pre-coce e ricordare che spesso i sintomi ini-ziali della malattia sono aspecifici e nonrientrano in nessuno dei criteri diagnosticisopra riportati: febbre con caratteristiche variabili; sintomisistemici come astenia, nausea e malesseregenerale; artralgie senza evidenza obiettivadi artrite; mialgie diffuse con limitazionefunzionale ma senza alterazione degli enzi-mi muscolari; sindrome fibromialgica; per-dita di capelli; linfoadenomegalia; splenome-galia; aumento di VES e PCR. E’ evidente come siano innumerevoli lesituazioni cliniche in cui il medico debbaprendere in considerazione l’ipotesi dia-gnostica di LES e come spesso il pazientenon faccia iniziale riferimento né al reuma-tologo né allo specialista di un singolo appa-rato ma al “medico”, all’”internista”. E il reumatologo deve essere un internista…

LES … LA PIÙ “INTERNISTICA” DELLE MALATTIE

Giuseppe ProvenzanoDirigente e Responsabile U.O.S Villa Sofia e Delegato Regionale SIR


L’approccio terapeutico al LES richiede lastessa “visione ad ampio respiro”.Esso va differenziato in relazione agli orga-ni coinvolti, alla severità dell’interessamen-to e alle comorbidità eventualmente pre-senti. Anche in questo caso il medico devemisurarsi con situazioni estremamente dif-ferenti e sapere graduare l’intervento tera-peutico, in modo da ottimizzare la gestionedella malattia nel lungo termine. Oggi la sopravvivenza a 10 anni dei pazien-ti con LES supera ampiamente il 90%.E’ necessario sapere gestire l’utilizzo delcortisone, caposaldo della terapia, riducen-do i possibili effetti collaterali e coinvolgen-do sempre il paziente nel “progetto tera-peutico”.E’ importante valorizzare i farmaci di fondotradizionali (idrossiclorochina, azatioprina,ciclofosfamide, micofenolato, methotrexate…) e sarà cruciale trovare il giusto spazioper i biotecnologici (rituximab e belimu-mab).Inoltre, l’approccio attuale al paziente conLES deve prevedere alcune misure di carat-tere generale non meno importanti dellaterapia con i farmaci specifici sopra citati. E’ essenziale che il paziente sia incoraggiatoa seguire un corretto regime di vita chepreveda regolare esercizio fisico, adeguatoriposo, alimentazione sana, cessazione delfumo, foto-protezione.

E’ indicato un atteggiamento farmacologico“aggressivo” per correggere eventuali fat-tori di rischio di aterosclerosi come iper-tensione, dislipidemia, diabete. Oggi sap-piamo che l’aterosclerosi accelerata indottadal LES può rappresentare la principalecausa di un aumento di mortalità in questipazienti. Massima attenzione deve essere dedicataalla “salute dell’osso” mettendo in attotutte le possibili strategie per minimizzare ilrischio di osteoporosi.Vi è indicazione alla vaccinazione anti-influenzale annuale e anti-pneumococcicaogni 5 anni.Devono essere approntate adeguate strate-gie di screening oncologico (ad es. andrebbeeffettuato uno screening annuale del carci-noma della cervice). In sintesi: il paziente con LES deve essereconsiderato nella sua globalità e l’attenzio-ne del medico non deve essere rivoltaesclusivamente alle manifestazioni direttedella malattia.Nell’epoca delle super-specializzazioni unamalattia come il LES conferma, se ce nefosse bisogno, l’importanza della “visione diinsieme”, della “sensibilità clinica”, dellacapacità di “ascoltare il paziente” per cui lamedicina rimane un’entusiasmante misceladi “scienza” e ”arte”.

Villa Magnisi, restaurata recentemente,è sede dell'Ordine dei Medici diPalermo.

Il rinnovamento estetico della Villa è daricollegarsi al fenomeno di urbanizzazionedella Sicilia del XVI e XVII secolo, di cuifurono promotrici le nobili famiglie dell’isola.Il corpo centrale rettangolare, più alto delledue ali contenenti i terrazzi, ospita al pianonobile il grande salone, con alta volta decorata a stucchi e a dipinti…

dal sito dell’Ordine dei Medici di Palermo


Le manifestazioni cutanee del Lupuseritematoso si possono presentare con:- Lesioni specifiche e diagnostiche- Lesioni aspecifiche e non diagnosticheLe prime sono quelle che ci permettono diformulare il primo sospetto diagnosticoorientato verso una delle tre forme di lupuscutaneo:- Acuto- Subacuto- Cronico

Lesioni specifiche e diagnostiche

Eritema malareÈ la manifestazione più tipica del LES.Caratterizzato da eritema ed edema alleeminenze malari del volto, con estensioneal dorso del naso (eritema a farfalla) erisparmio dei solchi nasogenieni. Puòessere a rapida insorgenza, spessofotodipendente, lieve e fugace o persistenteper una maggiore componente infiltrativa;

ha una tonalità variabile, dal roseo-violaceoal rosso acceso. Può anche presentarsicome rash papulare o papulo-pustolosocon una lieve desquamazione furfuracea

Rash eritemato-maculo-papulare diffusoPiù raro è il quadro cutaneo caratterizzatodalla comparsa di chiazze eritematose mul-tiple associate ad una componente infiltrati-va e purpurica, diffuse, oltre che al volto,agli arti e alla porzione superiore del tron-co; più raramente si può presentare con unrash di tipo bolloso,spesso fotodipendente,che si caratterizza per la presenza diun’eruzione vescico-bollosa.

Lesioni aspecificheLe lesioni aspecifiche non sono diagnos-tiche perché presenti anche in altre patolo-gie autoimmuni, ma sono ugualmente digrande aiuto nella definizione del quadroclinico.• Lesioni vascolari di vario tipo (Orticaria

vasculitica, Porpora palpabile, Eritemapalmare e periungueale, Emorragie sub-ungueali, Microinfarti dermici all’estrem-ità delle dita, Ulcere e Gangrena periferi-ca, Livedo reticularis, Fenomeno diRaynaud, Teleangectasie)

• Alopecia (L’alopecia lupica può esserediffusa (diradamento) o circoscritta aimargini della fronte dove i capelliappaiono più corti, più sottili e difficil-mente pettinabili (capello lupico). NelLED l’alopecia è cicatriziale.

• Ulcerazioni del cavo orale

Lupus eritematoso cutaneo subacuto

Il punto di vista del Dermatologo

Elena LaudinaDirigente Medico U.O.C. Dermatologia ARNAS Civico


Questa forma clinica può rappresentareanche l’unica manifestazione di malattia(solo il 10% dei pazienti con LESC presentaimpegno d’organo ma con decorso clinicomeno severo) - spiccata fotosensibilità (associazione con

anti- RO/Ssa) - talora lascia esitiSi distinguono due varietà morfologiche piùcomuni:- papulo-squamosa (psoriasiforme)- anulare-policiclica

Lupus eritematoso cutaneo cronico• sedi: volto, orecchio, cuoio capelluto• Varie forme:

• Lupus eritematoso discoide (piùcomune): localizzato o generalizzato

• Ipertrofico/verrucoso• Tumido• Lupus gelone (chilblain lupus)• Lupus profundus (lupus panniculitis)

Notevole influenza ha l’esposizione alla lucesolare che può determinare la comparsaex-novo di lesioni, esacerbare preesistentilesioni, indurre malattia sistemica attivaTERAPIASteroidi sistemici e topiciImmunosoppressoriIdrossiclorochina Emollienti e protettori solari


Il lupus eritematoso sistemico è una malat-tia autoimmune sistemica cronica di cuisono affette principalmente giovani donnenella fase riproduttiva della loro vita e cheè causa di diverse manifestazioni clinichealcune delle quali di grado severo, definibilicon un termine anglosassone “organ andlife threatening”.La malattia, a causa della variabile presenta-

zione clinica, coinvolge diversi specialistisotto la guida di uno specialista reumatologo.La terapia del LES è soprattutto immuno-soppressiva ed include principalmente icorticosteroidi, azatioprina, ciclofosfamide,micofenolato, ciclosporina e idrossicloro-china. Recentemente, con le migliorateconoscenze in campo di immunopatogene-si, sono state introdotte nuove terapie piùselettive e con profili di tollerabilità piùfavorevoli. Alcune di queste prevedono lapossibilità di intervenire su di un target spe-cifico, i linfociti B, attraverso la loro deple-zione (anti-CD20, Rituximab) o bloccando ifattori di crescita degli stessi (anti- BLyS,Belimumab). Quest’ultima terapia ha recen-temente ricevuto l’approvazione da partedell’ente regolatorio americano (FDA). Strategie che coinvolgano altre citochinecome l’interferone-alfa e soprattutto lainterleuchina 6 sono in corso di valutazio-ne, così come è in studio la possibilità diintervenire sui segnali co-stimolatoriresponsabili della interazione tra diversecellule immuno-competenti.

Il punto di vista del Reumatologo

Giovanni TrioloDirettore U.O.C. Reumatologia Policlinico

Dal sito dell’Ordine dei Medici di Palermo

09:00 Saluti e presentazione della giornata

Prof. Salvatore AmatoPresidente Ordine dei Medici Chirurghi e Odontoiatri della provincia di Palermo

09:10 Ruolo della formazione in Medicina

Generale

Dott. Francesco MagliozzoPresidente Provinciale SIMG (Società Italiana Medicina Generale)

Dott. Luigi Orlando Presidente Provinciale SNAMID (Società Nazionale Aggiornamento Medici di Medicina Generale)

09:30 Il punto di vista del Nefrologo

Dott.ssa Luisa AmicoDirigente medico U.O.C. di Nefrologia e dialisi A.O. Ospedali Riuniti Villa Sofia - Cervello, Palermo

09:45 Il punto di vista dell’Internista

Dott. Salvatore Di RosaDirettore Generale A.O. Ospedali Riuniti Villa Sofia - Cervello, Palermo

10:00Il punto di vista del Dermatologo

Dott.ssa Elena Laudicina Dirigente Medico U.O.C. Dermatologia ARNAS Civico Di Cristina Benfratelli Palermo

10:15 Il punto di vista del Reumatologo

Prof. Giovanni Triolo Direttore U.O. di Reumatologia Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico, Università degli studi di

Palermo

10:30

Il punto di vista del paziente

Dott.ssa Maria Teresa Tuccio Presidente del Gruppo LES Italiano

10.45 PAUSA CAFFÈ

11:10 Lettura “L’educazione Terapeutica”

Prof. Salvatore Amato Presidente Ordine dei Medici Chirurghi e Odontoiatri della provincia di Palermo e Direttore U.O.C

Dermatologia e MTS ARNAS Civico Di Cristina Benfratelli, Palermo

11:30 TAVOLA ROTONDA “Perchè è necessario un percorso facilitato per le persone con problemi di LES”

Moderatore Dott. Paolo Giarrusso Direttore Editoriale “Palermo Medica”

interverranno

Dott. Massimo Russo

Prof. Salvatore Amato

Dott. Luigi Galvano

Dott.ssa Anna Rita Mattaliano

Dott. Giuseppe Greco

Prof. Pierpaolo Dall’Aglio

Dott. Edoardo Rossi

Sig.ra Lorella Aiosa

Dott.ssa Maria Teresa Tuccio

Assessore alla Salute Regione Siciliana

Presidente Ordine dei Medici Chirurghi e Odontoiatri della provincia di Palermo

Segretario Provinciale FIMMG Palermo, Medicina Generale

Direttore Sanitario ASP (Azienda Sanitaria Provinciale) 6 Palermo

Segretario Regionale, Cittadinanza Attiva -Tribunale dei Diritti del Malato, Palermo

Professore Ordinario di Medicina Interna, Università di Parma, Gruppo LES Italiano

Responsabile Ambulatorio- Day/hospital della Divisione di Ematologia, A.O.U. San Martino, Genova

Paziente Sicilia Sez. Palermo, Gruppo LES Italiano

Presidente Gruppo LES Italiano

13:00 BUFFET

Dalle 14:00 alle 16:00 Assemblea Sociale Straordinaria del Gruppo LES italiano

1.Modifiche statuto societario 2. Cosa si aspettano i pazienti dall’associazione? 3. Varie ed eventuali

icaro 66 + inserto - lupus-italy.org · petenze di auto-trattamento e di auto-valuta-zione. ......

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