hvidbog - national handlingsplan for leddegigt 21. januar ... · anbefaling 3: forløbskoordinator...

Hvidbog National

handlingsplan for leddegigt

Hvidbog-Nationalhandlingsplanforleddegigt Januar2016

1

Indhold

1.0Introduktion...............................................................................................................................................2

2.0ExecutiveSummary....................................................................................................................................4Anbefaling1:Etableringafetsamletpatientforløbfradiagnosetidspunktet...........................................6Anbefaling2:Indsatsiforholdtilmereeffektivudredning........................................................................7Anbefaling3:Forløbskoordinatorogforbedretrehabilitering...................................................................7Anbefaling4:Øgetforskningileddegigtogenudredningafsundhedsøkonomiskekonsekvenser.........7Anbefaling5:Øgetantalreumatologiskespeciallægermedjævnfordelingihelelandet........................7Anbefaling6:Letadgangtilnødvendigbrugafdiagnostiskudstyr............................................................7Anbefaling7:Styrkelseafselvrapporteringmedhenblikpåeffektiviseringafpatientforløbet...............7

3.0LeddegigtiDanmark..................................................................................................................................83.1Beskrivelseafleddegigt–symptomerogårsager..................................................................................83.2Sygdommenskonsekvenserforpatienterne........................................................................................103.3Ventetider.............................................................................................................................................123.4Smertelindringogunderstøttendeaktiviteterformenneskermedleddegigt.....................................133.5Sagsbehandlingogkontakttildetoffentligeformenneskermedleddegigt........................................153.6Arbejdsmarkedogbeskæftigelsessystem.............................................................................................173.7Samfundsøkonomiskekonsekvenser....................................................................................................21

4.0Reumatologiogbehandling.....................................................................................................................254.1.Medicinskbehandlingafleddegigt......................................................................................................254.2.Traditionellesygdomsmodificerendelægemidler...............................................................................264.3.Binyrebarkhormon...............................................................................................................................264.4.Biologiskelægemidler..........................................................................................................................274.5.Smertestillendemidler,forebyggelse,følgesygdommeogbivirkninger..............................................284.6.Nyebilleddiagnostiskemetoder..........................................................................................................284.7.Organiseringafdiagnostik,behandlingogopfølgning.........................................................................29

5.0Hvidbogensanbefalinger.........................................................................................................................325.1Anbefaling1:Etableringafetsamletpatientforløbfradiagnosetidspunktet......................................325.2Anbefaling2:Indsatsiforholdtilmereeffektivudredning..................................................................335.3Anbefaling3:Forløbskoordinatorogforbedretrehabilitering.............................................................335.4Anbefaling4:Øgetforskningileddegigtogenudredningafsundhedsøkonomiskekonsekvenser.....335.5Anbefaling5:Øgetantalreumatologiskespeciallægerjævntfordeltihelelandet..............................345.6Anbefaling6:Letadgangtilnødvendigbrugafdiagnosticeringsudstyr...............................................345.7Anbefaling7:Styrkelseafselvrapporteringmedhenblikpåeffektiviseringafpatientforløbet...........34

6.0Henvisninger.............................................................................................................................................366.1Rapporter..............................................................................................................................................366.2Webhenvisninger..................................................................................................................................38


2

1.0 Introduktion

Dennehvidbogfølgeroppådetarbejde,dererforegåetiprojektet”VisionLeddegigt2020”ogprojektets

samarbejdemedInstituttetforFremtidsforskning.VisionLeddegigt2020skaludmøntesigibedrevilkårfor

menneskermedleddegigtfremmod2020.LedendeoverlægeHenrikRøgindvarformandforTænketanken

forVisionLeddegigt2020,sombestodafengruppepå11eksperterisamfundsforholdogleddegigt.Som

input til arbejdet modtog tænketanken informationer gennem 50 interviews med reumatologiske

fagpersoneroggennemafholdelsenafenscenariedagmedenrækkerelevantefagfolk.

Vision Leddegigt 2020 arbejder ud fra denmålsætning, atmenneskermed leddegigt skal behandles i et

system,dertænkerihelheder.Fokusskalliggepådetenkeltemenneskeogpådevilkårogbetingelser,der

følger med sygdommen. Et fokus, der skal styrke den enkeltes muligheder for effektiv diagnosticering,

behandling og efterfølgende udfoldelsesmuligheder, livskvalitet og fastholdelse af tilknytningen til

arbejdsmarkedet.

PåbaggrundafVisionLeddegigt2020hartoarbejdsgrupperudarbejdetsyvkonkrete løsningsforslag,der

skal forbedre vilkårene formenneskermed leddegigt fremmod 2020. Resultatet fra arbejdsgruppernes

arbejde var en bred enighed om, at der er stort behov for at udarbejde en national handlingsplan for

leddegigt.Detoarbejdsgrupperbestodaffølgendepersoner:

Arbejdsgruppenforsundhedspolitik:

• BirgitteJosefsen,tidligereMFforVenstre

• OrlaHav,MFforSocialdemokraterne

• MetteEbbensgaard,RepræsentantforForeningenafUngemedGigt

• JesSøgaard,Professor,cand.rer.soc.ogtidligereDanskSundhedsinstitut

• GunhildBukh,tidligereFormandforReumatologiskeSygeplejesker

• JensMøllerRasmussen,Ledendeoverlæge,ReumatologiskAfdeling,dr.med.,Odense

Universitetshospital


3

Arbejdsgruppenforarbejdsmarkedspolitik:

• LeneBarslund,NæstformandErgoterapeutforeningen

• LennartDamsbo-Andersen,MFforSocialdemokratiet

• PeterJuelJensen,MFforVenstre

• JakobBueBjørner,Professor,Ph.d.,M.D.,DetNationaleForskningscenterforArbejdsmiljø

• MichaelBacci,ArbejdsmiljøkonsulentDanskErhverv

• AnneDahlPetersen,tidligerekonsulenthosFOA

• UlrikTarp,Overlæge,dr.med.AarhusUniversitetshospital,tidligereFormandforDanmarks

ReumatologiskeSelskab

Baggrunden foratudviklehvidbogenskyldesensolid interesse fradetpolitiskesystem,patienter, læger,

sygeplejerskerogandrefaggrupper,derdagligtarbejdermedmenneskermedleddegigt.Hvidbogentager

afsæt i det grundige forarbejde fra Vision Leddegigt 2020 samt arbejdsgruppernes syv konkrete

løsningsforslag.

ProjektetersponseretafRocheA/S.


4

2.0 Executive Summary

Leddegigterenkronisksygdommedalvorligekonsekvenserforpatientenogsamfundet.Denkanramme

alle kroppens led ogmedføre alvorlige smerter, invalidering, tidlig afskedmed arbejdsmarkedet og stor

forandringafdagligdagen.Deterbådeenbelastningfordenenkelteogenstoromkostningforsamfundeti

form af øgede udgifter til behandling, indlæggelser, sygedagpenge, overførselsindkomster samt tabt

arbejdsindsatsogmistedeskatteindtægter.

Hvidbogen udspringer af projektet ”Vision Leddegigt 2020” og de anbefalinger, to arbejdsgrupper for

arbejdsmarkedogsundhedudarbejdedeidenforbindelse.Formåleteratbeskrivecentraleelementerien

national handlingsplan for leddegigt med henblik på at forbedre behandlingen for mennesker med

leddegigtiDanmarkfremmod2020.

Ihvidbogengennemgåssygdommenskarakteristikaogkonsekvenser forpatienterog samfund,herunder

de reumatologiske og behandlingsrelaterede udfordringer. På det grundlag opstilles syv særskilte

anbefalingertilindholdetiennationalhandlingsplan.

Leddegigt–etoverbliksbillede

Leddegigt er en kronisk, inflammatorisk sygdom, der rammer kroppens led, sener og bindevæv og øger

risikoenforfølgesygdomme,f.eks.hjertekarsygdomme,lungesygdomme,infektionermv.Sygdommenkan

medføre funktionsnedsættelse og reducere livslængden med 3-10 år, ikke mindst på grund af

følgesygdomme1.

IDanmarkfår1.600personerårligtkonstateretleddegigt,hvoraftreudaffireerkvinder,typiski40-60års

alderen2.Godt40.000danskereliderafleddegigt,svarendetil0,9%afbefolkningenover18år3.Omkring

1.200 børn i Danmark lever med børnegigt, og hvert år får omtrent 120 piger og drenge konstateret

sygdommen.Mangeafbørneneerunderfemår,ogdeflesteerpiger4.Leddegigtensudviklingerihøjgrad

afhængig af, hvor tidligt diagnosen stilles og behandlingen påbegyndes5. Symptomer, smerter og

ledødelæggelser kan i mange tilfælde reduceres eller helt undgås, hvis sygdommen opdages tidligt og

efterfølges af målrettet behandling. Det kan i betydelig grad øge den enkeltes levetid, livskvalitet og

fortsattetilknytningtilarbejdsmarkedet6.

1Myasoedova,E.et.Al”Prevalenceandpredicrivwfactorsofcomorbidityinrheumatoidarthritispatientsmonitoredprospectivelyfromdiseaseonsetupto20years”,2010,s.353-3592RADS”Baggrundsnotatforbiologiskbehandlingafreumatoidartritis(RA)”,2012,s.23MinisterietforSundhedogForebyggelse,“Indblikisundhedsvæsenetsresultater2015”,2015,s.1204Gigtforeningen:”Børnegigt–årsager,symptomerogbehandling”,oktober20155Sundhedsstyrelsen,CenterforEvalueringogMedicinskTeknologivurdering.”Leddegigt–medicinskteknologivurderingafdiagnostikogbehandling”,2002,s.96Sundhedsstyrelsen,CenterforEvalueringogMedicinskTeknologivurdering.”Leddegigt–medicinskteknologivurderingafdiagnostikogbehandling”,2002,s.9


5

Trods forskning er de eksakte årsager til leddegigt fortsat ukendte. Det antages, at både arvelige og

miljømæssige faktorer har betydning7. Eksempelvis øger rygning risikoen for at udvikle leddegigt8, og

rygningkanforværreleddegigtenssymptomer6.

Sundhedsvæsenetsudfordringer

Undersøgelserviser,atdereret terapeutiskvindue tidligt i sygdomsforløbet,hvordetermuligtatopnå

storeffektafbehandlingenogholde leddegigten i ro9.Derfor skal sygdommenbehandles såhurtigt som

muligt.Detkræver,at leddegigtendiagnosticeresafenreumatologogbehandlingenstartesop inden for

fireuger,jf.dennyeudredningsgaranti.Detrummeridagflereudfordringer:

• Symptomernepåleddegigtlignersymptomerpåenrækkeandrelidelser.Detgørdetsværtforde

praktiserendelægerathenvisederettepatientertilreumatologiskundersøgelse.

• Adgang til reumatologisk speciallæge er visse steder fortsat en flaskehals for udredning og

behandling.10Detreducerermulighedenforhurtigtatfåvurderetmistankeomleddegigt.

• Patientensforløbpåtværsafsektorerogenhederfungererikkealtideffektivtoggnidningsløst.Det

forsinkerbehandlingen.

Flere speciallæger, lettereadgang til billeddiagnostikog styrket samarbejdemellemsektorerogenheder

kan reducere ventetiden for udredning og behandling og derved risikoen for, at ledødelæggelserne

forværres.

Forskellige pilotprojekter sigter på at forbedre patienternes forløb og behandling. Eksempelvis har

RegionshospitaletSilkeborgudvikletetsamletforløbforpatientermistænktforleddegigt11.Ensåkaldttidlig

’artrit-pakke’,såpatientermed ledhævelser fårstilletendiagnose indenfor fireugerefterhenvisningog

samtidig bliver undersøgt for de hyppigst forekommende følgesygdomme. Der er ligeledes etableret et

tilbud til patientermed ledsmerteruden ledhævelser: En såkaldt ’Ja/Nej-klinik’, som sikrer, at patienter

hurtigtkanfåetsvarpå,omderesledsmerterskyldesleddegigt.

Desamfundsmæssigekonsekvenser

De samfundsøkonomiske udgifter for leddegigt kan opgøres i direkte og indirekte omkostninger. Direkte

udgifter omfatter sygehusbehandling, sygesikring og lægemidler. Indirekte udgifter er sygefravær,

førtidspensionsamttabtarbejdsproduktion.

7Bendixen,M.&Frisch,M.,”Risikofaktorerforkroniskleddegigt”,2003,s.16Bendixen,M.&Frisch,M.,”Risikofaktorerforkroniskleddegigt”,2003,s.38Giuseppe,D.,etal.,“Cigarettesmokingandriskofrheumatoidarthritis:adose-responsemeta-analysis”,ArthritisResearch&Therapy,2014,16:R619Gigtforeningen,”Talomleddegigt:Ensammenfatningafeksisterendevidenomforekomst,behandlingogøkonomiskekonsekvenserafleddegigtiDanmark”,2011,s.6-710Gigtforeningen,”Geografiskeforskelleidenreumatologiskespeciallægepraksis”,200911https://www.sundhed.dk/sundhedsfaglig/praksisinformation/almen-praksis/midtjylland/nyheder/meddelelser-fra-pko/meddelelser-vest/tidlig-artritklinik-silkeborg/


6

Beregninger anslår, at leddegigt koster det danske samfundmindst 1,5mia. kr. om året, ligeligt fordelt

mellem direkte og indirekte omkostninger12. Beløbet er uden sociale foranstaltninger eller patienternes

egne udgifter i forbindelse med behandling. Dertil kommer, at udgifterne til medicinsk behandling i de

senere år har været stigende13. I en rapport fra 2008 anslår Syddansk Universitet den samlede

samfundsøkonomiskebyrdevedleddegigttil6mia.kr.årligt14.

I et svensk registerstudie er de samlede samfundsøkonomiske omkostninger ved leddegigt beregnet for

perioden1990-201015.Udgifternevari2010på600mio.EUR.Deterenstigningpåomkring30%iforhold

til 1990,hvilketprimært skyldesudgifter til biologiskbehandling.Men studiet viserogså, atde indirekte

omkostninger,isærudgiftertilpensioner,fortsaterlangtdenstørstepost.

Etbritiskstudie fra2010kortlæggerdesamledesamfundsøkonomiskebyrderved leddegigt idetbritiske

samfundtilca.8mia.pund,svarendetilover80mia.DKK16.Analysenviserogså,atdenøkonomiskebyrde

vedleddegigti2010varca.12gangesåstorsomudgifternetilbehandlingen,inkl.medicin.Devæsentligste

udgiftererisærsygedagpenge,pensionerogtabafarbejdsevne.

Anbefalingertilennationalhandlingsplan

Ennationalhandlingsplanforleddegigtskalføretil:

• En hurtigere og mere effektiv diagnosticering og behandling, der kan forøge patienternes

livskvalitet, mindske risikoen for tab af funktions- og arbejdsevne samt styrke rehabilitering og

patientrettetforebyggelseiforholdtiludviklingaffølgesygdomme.

• En samlet strategi på arbejdsmarkeds- og sundhedsområdet, så mennesker med leddegigt får

hurtigerebehandlingogmereeffektiveforløb.

• Enudbygningafforskningenpåområdet,såderkanskabesetmereklartbilledeafsygdommenog

denskonsekvensermedhenblikpåatstyrkebehandlingen.

Herunderfølgerhvidbogensanbefalingertilennationalhandlingsplanomleddegigt.

Anbefaling1:Etableringafetsamletpatientforløbfradiagnosetidspunktet

Der anbefales et samlet pakkeforløb for mennesker med leddegigt for at sikre større sammenhæng og

koordinering samt fokuspå rehabilitering i behandlingsforløbet.Det vil sikrekortereventetid samtmere

effektiv diagnosticering og behandling, som kan forøge patienternes livskvalitet. Et pakkeforløb

12Gigtforeningen,”Talomleddegigt”,2011,s.1013SSI,”Salgetafbiologiskelægemidlertilgigtsygdommen,psoriasisogtarmbetændelsestigerfortsat”,2013,s.1114Sørensen,J.,Vurderingafomkostningerforbundetmedleddegigt,psoriasis,gigtogMorbusBechterewbaseretpåenspørgeskemaundersøgelseudførtafAlstedResearch.,200815Kalkan,A.,etal.,“Costsofrheumatoidarthritisduringtheperiod1990-2010:aregister-basedcost-of-illnessstudyinSweden”,Rheumatology,201316NationalRheumatoidArthritisSociety,2010:“TheEconomicBurdenofRheumatoidArthritis”,NationalRheumatoidArthritisSociety,2010


7

understøtterdennyeudredningsgarantiogdeanbefaledetougerfradenpraktiserendelægeshenvisning

tilkonsultationhosenreumatolog.

Anbefaling2:Indsatsiforholdtilmereeffektivudredning

Enlandsdækkendeudbredelseafet’SammeDagsUdrednings’tilbudmed’Ja/Nej-klinikker’,sometablereti

Silkeborg i 2013. Her får patienter en billeddiagnostisk undersøgelse og vurdering hos en reumatolog

sammedag,hvorpatienten fåret”ja”eller”nej” til,omdehar leddegigt.Detsikrerhurtigudredningog

adgangtilbehandlingtilgavnforpatienterneslivskvalitet.

Anbefaling3:Forløbskoordinatorogforbedretrehabilitering

Ensammenhængendesagsbehandling,medkommunensomaktivkoordinator,skalassisterepatienteniat

brugedeeksisterendetilbudogstøtteordninger.Detbørsupperesmedsystematiskpatientuddannelseog

styrket patientrettet forebyggelse. Derfor anbefales en kommunal forløbskoordinator, der sammenmed

detsundhedsfagligepersonaleharansvarforensamletrehabiliteringsplan.

Anbefaling4:Øgetforskningileddegigtogenudredningafsundhedsøkonomiskekonsekvenser

En udbygning af de eksisterende forskningsmiljøer i alle regioner samt styrket forskning inden for bl.a.

risikogrupper, biomarkører, følgesygdomme, livsstil, kostmv. skal sikremere skræddersyet ogmålrettet

behandling til mennesker med leddegigt fremover. Der bør samtidig udarbejdes en opdateret

samfundsøkonomiskudredning,derdækkerdeøkonomiskebyrdervedleddegigtiDanmark.

Anbefaling5:Øgetantalreumatologiskespeciallægermedjævnfordelingihelelandet

Antallet af reumatologiske speciallæger pr. indbygger i landets fem regioner bør udlignes ved at øge

antallet af speciallæger i de områder, hvor der i dag er færrest. Det skal sikre en lettere og lige hurtig

adgang til behandling for alle patienter. Der er her brug for en koordineret indsats med en række

uddannelsespolitiskeværktøjerogsamarbejdemeduddannelsessektoren.

Anbefaling6:Letadgangtilnødvendigbrugafdiagnostiskudstyr

Allereumatologiskespeciallægerskalhavehurtigadgangtildenødvendigebilleddiagnostiskemodaliteter

forhurtigtatkunnestillediagnosenogigangsættebehandlingen.

Anbefaling7:Styrkelseafselvrapporteringmedhenblikpåeffektiviseringafpatientforløbet

Opfølgning på erfaringer med selvrapportering samt udvikling af metoder og værktøjer, der kan

understøtte den løbende vurdering af patientens situation og forløb med henblik på at optimere

kommunikationogbehandling. I den sammenhænger fleksibelogåbenadgang til kontrologopfølgning

relevant.Herskalbehovetforefteruddannelseafsundhedspersonaleløbedevurderes.


8

3.0 Leddegigt i Danmark

Leddegigtforvekslesafogtilmedslidgigtogandremuskel-ogskelletsygdomme,somalleerkendetegnet

ved smerter, ømhed og i mange tilfælde hævelser af led, muskler og sener. Slidgigt opstår, når

reparationsprocesserneikkekanfølgemeddenalders-ogslidbetingedenedbrydningafbrusken.Leddegigt

er derimod en inflammatorisk sygdom, der fører til nedbrydning af ledbrusken og efterfølgende

ødelæggelseafdetilstødendeknogler.Sygdommenkanrammeallekroppensled.

Det er en udfordring, at den almene opfattelse, bl.a. på grund af ensartede symptomer, ofte sidestiller

leddegigtmedslidgigt trodsde togigtformersmeget forskelligekarakterogårsag.Detskaberproblemer

for både den enkelte personmed leddegigt,men også for håndteringen af patienter og sygdomsforløb.

Udoverkontaktenmedsundhedsvæsenetvilmangepatienterløbendehavebehovforstøttefraoffentlige

institutioner,hvor isærrehabiliteringogkontaktentilarbejdsmarkedetoftebyggerpåtætdialogmedde

kommunalesagsbehandlere.

Effektiveogmålrettede forløbhar storbetydning fordenenkelteogkanblandtandetsikre,at leddegigt

ikke betyder en uønsket afskedmed et aktivt arbejdsliv, hvor genoptræning, støtteordninger, tilskud og

hjælpemidlerkanværeenforudsætning.Sygdommenharogsåenstorsamfundsøkonomiskbetydning,da

der er store udgifter forbundetmed leddegigt. Det betyder, at der potentielt også er store gevinster at

hentevedeffektiviseringafbehandlingsforløbogpatienternesfastholdelsepåarbejdsmarkedet.

3.1 Beskrivelse af leddegigt – symptomer og årsager

Detfølgendeafsnitindeholderenkortbeskrivelseafleddegigt–symptomerogmuligeårsager.Derudover

bliver ventetider, rehabilitering og livsstil også berørt. Endeligt redegøres der for de samfundsrelaterede

aspekter, herunder kommunernes rolle, sagsbehandling, arbejdsmarkedet og de samfundsøkonomiske

konsekvenser.

Kortomleddegigt

Beregningerfra2012viser,atgodt40.000danskerepånuværendetidspunktliderafleddegigt,dertypisk

rammerpersonerover40år.Kvinderudgør75%afallemenneskermedleddegigt17.Hvertårfårca.1.600

personer i Danmark stillet diagnosen.18 Leddegigt kan rammealle kroppens ledmv.,menopstår oftest i

håndled,fingrenesgrund-ogmellemledogiføddernesled19.

17MinisterietforSundhedogForebyggelse,“Indblikisundhedsvæsenetsresultater2015”,2015,s.12018RADS,”Baggrundsnotatforbiologiskbehandlingafreumatoidartritis(RA)”,2014,s.1219Sundhedsstyrelsen,CenterforEvalueringogMedicinskTeknologivurdering.”Leddegigt–medicinskteknologivurderingafdiagnostikogbehandling”,2002,s.47-48


9

Det har, på trods af mange års intensiv forskning, ikke været muligt at påvise de eksakte årsager til

sygdommensudbrud20.Dogvedman,atleddegigtopstår,nårimmunforsvaretscelleraktiverestilatdanne

inflammationileddene(enbetændelseslignendetilstand)21.

Hvor kroppen normalt danner antistoffer og celler til at bekæmpe fremmedlegemer, vil de aktiverede

celler, itilfældeaf leddegigt,rettesigmodkroppensegetvæv.Idetidligestadierer leddettypiskhævet,

ømt,stiftogmednedsatfunktion.Inflammationenidenindreledhindekanhurtigtmedføreødelæggelseaf

ledbruskenogden tilstødende knogle, somderveder udsat for yderligereødelæggelse. Enødelæggelse,

der i sygdommens senere stadier kan resultere i en høj grad af funktionsnedsættelse, deformation og

medfølgendesmerter22.

Leddegigtensudviklingogomfangbliverihøjgradafgjortaf,hvortidligtdiagnosenstillesogbehandlingen

påbegyndes23.Symptomerogsmerterkanimangetilfældeholdesnede,hvissygdommenopdagestidligti

forløbetogbliverefterfulgtafenmålrettetogtidligbehandling.Deterafgørendefordenenkeltepatient

ogkanmarkantforøgelevetidoglivskvalitetsamtmuliggøreenfortsattilknytningtilarbejdsmarkedet24.

Leddegigtensårsagerogsymptomer

Somnævnterdeneksakteårsagtil leddegigtukendt.Menmanved,at leddegigtforårsagesafetsamspil

mellem gener og miljøfaktorer, f.eks. er risikoen større hos personer, hvor et nært familiemedlem har

sygdommen25. Dansk forskning om enæggede tvillinger viser, at arvelighedens rolle ermindre end hidtil

antaget26. Der findes indikationer på, at miljøfaktorer spiller en rolle, men præcis hvilke er ikke

tilstrækkeligt kendt. Undersøgelser har vist, at leddegigt generelt ikke er livsstilsbetinget. Men flere

undersøgelser viser, at rygning øger risikoen for at udvikle leddegigt27, og at rygning kan forværre

leddegigtenssymptomer28.

Denpraktiserendelægevilfokuserepåisærsymptomerforatvurdere,omenpatientskalhenvisestilen

reumatologmedmistankeom leddegigt.Fireafdesyvsymptomerskalhaveværet til stede imindst fire

ugerogomfatterfølgende:Stivhedikroppenommorgenen(somvarerved imindstentime),mindsttre

hævede led, hævede håndled og fingerled, symmetri i leddenes hævelser, f.eks. samme fingerled på

20Sundhedsstyrelsen,CenterforEvalueringogMedicinskTeknologivurdering.”Leddegigt–medicinskteknologivurderingafdiagnostikogbehandling”,2002,s.4721Sundhedsstyrelsen,CenterforEvalueringogMedicinskTeknologivurdering.”Leddegigt–medicinskteknologivurderingafdiagnostikogbehandling”,2002,s.47-4822Sundhedsstyrelsen,CenterforEvalueringogMedicinskTeknologivurdering.”Leddegigt–medicinskteknologivurderingafdiagnostikogbehandling”,2002,s.47-4823Sundhedsstyrelsen,CenterforEvalueringogMedicinskTeknologivurdering.”Leddegigt–medicinskteknologivurderingafdiagnostikogbehandling”,2002,s.924Sundhedsstyrelsen,CenterforEvalueringogMedicinskTeknologivurdering.”Leddegigt–medicinskteknologivurderingafdiagnostikogbehandling”,2002,s.925Bendixen,M.&Frisch,M.,”Risikofaktorerforkroniskleddegigt”,2003,s.126Bendixen,M.&Frisch,M.,”Risikofaktorerforkroniskleddegigt”,2003,s.127Giuseppe,D.,etal,“Cigarettesmokingandriskofrheumatoidarthritis:adose-responsemeta-analysis”,ArthritisResearch&Therapy,2014,16:R6128Bendixen,M.&Frisch,M.,”Risikofaktorerforkroniskleddegigt”,2003,s.3


10

venstreoghøjrehånd.Detreøvrigesymptomeromfatter:Gigtknuder(ærtestorehævelserunderhuden),

reumafaktoriblodet,særligeforandringerihænderogfødder,somkansesvedenrøntgenundersøgelse29.

Leddegigtkandogogsåmedføreen rækkeandresymptomer.Noglegangeomfatterdet feber, som især

optræder,nårgigteneraktiv.Derudoveroplevernoglepatienter ledsmerter,øget træthed, svækkelseaf

kroppens muskler og vægttab. Betændelsen i leddet kan også medføre føleforstyrrelser, hvis hævelsen

førertil,atleddettrykkerpånerven.Leddegigtikkeerenstatisksygdom.Denændreroftekarakteriløbet

aflivet.Gradenafinflammationkansvingeovertid,ogofteerderogsåårstidsvariationisymptomerne.

Leddegigthosbørnogunge

Selvomleddegigtkanhavestorekonsekvenserforetheltlivsforløb,erlidelsenhosbørnogungegenerelt

etunderbelystområde.Børneleddegigtstarterførdet16.årogenstordelerunderfemår,nårdiagnosen

stilles30. Årligt får cirka 120 børn konstateret sygdommen, og på nuværende tidspunkt findes der cirka

1.200 børn og unge, som er diagnosticeret med børneleddegigt i Danmark31. Ligesom med almindelig

leddegigterderikkenogentydeligårsagtil,hvorforbørnbliverramtafsygdommen.Forskningpåområdet

peger på visse arvelige komponenter som en øget risiko for at udvikle leddegigt, men børneleddegigt

karakteriseresdogikkesomenarveligsygdom32.

Ligesom behandlingen varierer, vil det videre sygdomsforløb også variere. Generelt er prognosen for

børneleddegigt relativt god.Oftest vil patientermed den oligoartikulære33 form blive fuldstændig raske,

mensbørn,somentenliderafdenpolyartikulære34ellersystemiske35børneleddegigt,harvæsentligstørre

risikoforseneregener36.

3.2 Sygdommens konsekvenser for patienterne

Leddegigthar storbetydning fordenenkeltepatients livogarbejdsevne,da sygdom, følgesygdommeog

medicinskbehandlinggenereltførertilkorterelevetidendhosnormalbefolkningen.Detfølgendeafsnitvil

gennemgåleddegigtensfølgesygdomme,patienternesøgededødelighedognedsattearbejdsevne.

Dødelighedogfølgesygdomme

Forskningenviser,atmenneskermedleddegigtharenforøgetrisikoforatpådragesigfølgesygdomme.En

svensk undersøgelse37 fulgte en gruppe af nydiagnosticerede mennesker med leddegigt i 20 år.

29http://reumadoktor.dk/patient/syv+kendetegn/83.html30https://www.sundhed.dk/borger/sygdomme-a-aa/knogler-muskler-og-led/sygdomme/leddegigt/boerneleddegigt/31Gigtforeningen:”Børnegigt–årsager,symptomerogbehandling”,oktober201532https://www.sundhed.dk/borger/sygdomme-a-aa/boern/sygdomme/knogler-og-led/boerneleddegigt-systemisk/?33https://www.sundhed.dk/borger/sygdomme-a-aa/knogler-muskler-og-led/sygdomme/leddegigt/boerneleddegigt/34https://www.sundhed.dk/borger/sygdomme-a-aa/knogler-muskler-og-led/sygdomme/leddegigt/boerneleddegigt/35https://www.sundhed.dk/borger/sygdomme-a-aa/knogler-muskler-og-led/sygdomme/leddegigt/boerneleddegigt/36https://www.sundhed.dk/borger/sygdomme-a-aa/knogler-muskler-og-led/sygdomme/leddegigt/boerneleddegigt/37M.CKapetanovicet.al.,”Prevalenceandpredictivefactorsofcomorbidityinrheumatoidarthritispatientsmonitoredprospectivelyfromdiseaseonsetupto20years”,2010,s.353-359


11

Undersøgelsenviste,at43%afpatienternehavdeensekundærsygdompådiagnosetidspunktet.Detvar20

årsenerestegettil82%.Forekomstenaftoellerflereudvalgteuafhængigekroniskesygdommepåsammetid(komorbiditet)erstørstforkvindermedleddegigt.Over40%afallekvindermedleddegigtharsamtidig

en eller flere andre udvalgte kroniske sygdomme, og for mænd med leddegigt er forekomsten af

komorbiditet34%38.

De hyppigste følgesygdomme,menneskermed leddegigt pådrager sig, er hjerte-karsygdomme, alvorlige

infektioner og mavesår39. Det medvirker til en dødelighed, der er 1,28-2,98 gange højere end hos

normalbefolkningen40.Detbetyder3-10årskorterelevetid41.

Mennesker med leddegigt har nedsat immunforsvar, hvilket både skyldes sygdommen, men også kan

skyldes behandlingen, hvor især binyrebarkhormon, som f.eks. Prednisolon og immunhæmmende

lægemidler, spiller en rolle. Det betyder, at mennesker med leddegigt typisk har en forøget risiko for

infektioner.

Anvendelse af de såkaldt svage gigtmidler (NSAID) kan give patienterne en forøget risiko formavesår42.

Binyrebarkhormonhardenuheldigesideeffekt,atdetkanmaskeresymptomerpåmavesår.Samtidigkan

behandlingenhaveflereandrebivirkningersomf.eks.blåmærker,måneansigtm.m.Yderligereerderøget

risikoforosteoporose–ogsåkendtsomknogleskørhedellerafkalkning,delspågrundafleddegigten,men

ogsåpågrundafbehandlingmedbinyrebarkhormon.

Nedsatarbejdsevneoghverdagssmerter

Menneskermedleddegigtmærkermedvariationerdagligtgenernevedsygdommen43.Nogleopleverkun

få symptomer og gener, mens andre oplever store omvæltninger og begrænsninger i deres hverdag44.

Menneskermed leddegigt kan lide under store gener i forbindelsemed arbejdsrelaterede opgaver eller

dagligdags gøremål. Det skyldes træthed (fatigue), nedsat bevægelsesevne, kontrol af smertelige

bevægelser eller belastning af de udsatte led. Fatigue er en anderledes form for træthed, der ikke

nødvendigvisforsvinderefterhvileogsøvnogderforbelasterhårdtidetdaglige. Idenforbindelseerdet

vigtigt,atdenenkeltepatientharengodsmertestyring i forhold tilat skabeenbalancemellemhvileog

aktivitetisinhverdag.Detteskyldes,atbådeformegetaktivitetogformegethvileinfluererpåpatientens

smerteniveau45.

38MinisterietforSundhedogForebyggelse,“Indblikisundhedsvæsenetsresultater2015”,2015,s.12539Gigtforeningen,”Talomleddegigt”,2011,s.540Gabriel,S.E.,Michaud,K.,”Epidemiologicalstudiesinincidence,prevalence,mortalityandcomorbidityoftherheumaticdiseases”,2009,s.22941ElenaMyasoedovaet.al.,”EpidemiologyofRheumatoidArthritis:RheumatoidArthritisandMortality”,(2010),s.379-38542Gabriel,S.E.,Michaud,K.,”Epidemiologicalstudiesinincidence,prevalence,mortalityandcomorbidityoftherheumaticdiseases”,2009,s.22943Sundhedsstyrelsen,CenterforEvalueringogMedicinskTeknologivurdering,”Leddegigt–medicinskteknologivurderingafdiagnostikogbehandling”,2009,s.47-4844Sundhedsstyrelsen,CenterforEvalueringogMedicinskTeknologivurdering,”Leddegigt–medicinskteknologivurderingafdiagnostikogbehandling”,2009,s.92-9345Sundhedsstyrelsen,CenterforEvalueringogMedicinskTeknologivurdering,”Leddegigt–medicinskteknologivurderingafdiagnostikogbehandling”,2009,s.92-93


12

3.3 Ventetider

Tidlig diagnosticering og hurtig, effektiv behandling af leddegigt kan bremse sygdommens udvikling og

begrænse symptomerne.Fornoglepatientervildetbetyde,atdekunbelastesminimaltaf sygdommens

generogderforkanleveetnæstennormaltliv46.Fordeflestepatientervildetdogværenødvendigtmed

kontrol på reumatologisk afdeling, hyppigeblodprøver ogoftest endagligmedicinindtagelse for at opnå

mindst mulig grad af gener. Besøg på reumatologiske afdelinger, behovet for tidlig diagnosticering og

effektivbehandlingstillerkravtilventetiderogselvrapportering.Detomhandlerdetteafsnit.

Ventetider

Undersøgelserviser,atdereret terapeutiskvinduetidligt i sygdomsforløbet,enkortperiode istartenaf

sygdommen,hvordetermuligtatopnåstørstmuligeffektafbehandlingenogholde leddegigten i ro47. I

nogletilfældemedsågoderesultater,atmansenerekanophøremedbehandling,udenatgigtenvender

tilbage48.Pådenbaggrundanbefales,atpatientermedsymptomerpåleddegigtskaltilsesafenreumatolog

indenfortougerefterhenvisningfrapraktiserendelæge,entenpåsygehusellerispeciallægepraksis.

En sådan tidsramme er essentiel for at holde sygdommen nede og sikre det bedst mulige forløb for

patienten. Med hurtig opstart af behandlingen har patienten de bedste muligheder for at fastholde sit

socialeliv,højlivskvalitetsamtfortsatarbejdsevne49.

Nyetalviser,atderpådedanskehospitalerigennemsniter3,6ugersventetidtilførsteundersøgelsemed

henblikpåudredning50.Deternæstendobbeltsålangtidsomdeanbefaledetougertilførsteundersøgelse

med henblik på hurtig udredning. Ventetiden varierermellem en og ni uger45. Det viser, at der på visse

hospitaler er udfordringer med at overholde både den nye udredningsgaranti og de anbefalede

retningslinjer for hurtig udredning inden for to uger. Det er omvendt vigtigt, at adgangen til hurtigere

udredning ikke forringer mulighederne for systematisk kontrol og opfølgning, herunder at patienter i

eksisterendebehandlingfårstørrefleksibilitetogåbenadgangtilkontrologopfølgning,nårbehoveterder.

SomdeførsteiDanmarkharreumatologernepåRegionshospitaletSilkeborglavetetsamletpatientforløb

formenneskermed leddegigt51. Den tidlige ”artrit-pakke” betyder, at patienterne får stillet en diagnose

indenfor4ugerefterhenvisningfrapraktiserendelægeogbliverundersøgtogbehandletfordehyppigst

forekommendefølgesygdomme.Ipakkeforløbetgennemgårpatienterneundersøgelserafhjerteoglunger,

ogfordiabetes,forhøjetkolesteroltalogosteoporose.Derudoverfårdeogsåundersøgtblodtryk,vægtog

46Sundhedsstyrelsen,CenterforEvalueringogMedicinskTeknologivurdering,”Leddegigt–medicinskteknologivurderingafdiagnostikogbehandling”,2002,s.47-4847Gigtforeningen”Talomleddegigt”,2011,s.6-748Sundhedsstyrelsen,CenterforEvalueringogMedicinskTeknologivurdering,”Leddegigt–medicinskteknologivurderingafdiagnostikogbehandling”,2002,s.5449Sundhedsstyrelsen,CenterforEvalueringogMedicinskTeknologivurdering.”Leddegigt–medicinskteknologivurderingafdiagnostikogbehandling”,2002,s.9550Venteinfo.dk,26.oktober201551https://www.sundhed.dk/sundhedsfaglig/praksisinformation/almen-praksis/midtjylland/nyheder/meddelelser-fra-pko/meddelelser-vest/tidlig-artritklinik-silkeborg/


13

rygevaner. Det samlede forløb betyder, at patienterne som en ’pakkeløsning’ gennemgår en række

essentielleundersøgelserpåéndag.

Ventetidenformenneskermedleddegigtkanreduceresved,atpraktiserendelægerudstyresmedenliste

afkriterier,derafgørhvorvidtgrundlagetforviderehenvisningerstærktnok.Kriterier,derpotentieltsetvil

sikre,atfærrepersonerudenleddegigt–menmedlignendesymptomer–ikkehenvisestilreumatologiske

afdelinger.Detvilreeltkunnesikre,atmenneskermedleddegigtkankommehurtigeretilforundersøgelse.

Selvrapportering

TelemedicinskeløsningererdesidsteårblevetafprøvetpåpilotniveauflerestederiDanmark.Detharvist

sig, at løsningerne har potentiale for at opnå økonomiske gevinster, et mere sammenhængende

patientforløbogmere selvhjulpnepatienter52.Derudoverkan telemedicinske løsningeraflastedetøvrige

sundhedsvæsen ogmuligvis nedbringe antallet af besøg på de reumatologiske afdelinger formennesker

medleddegigt.

ReumatologiskafdelingpåAarhusUniversitetshospitalkører fremtil foråret2016et forsøgsprojekt53,der

skaludvikleogtesteentelemedicinskløsningtilmenneskermedleddegigt,herunderinkludereeneffektiv

og pålidelig selvrapportering. Det faktum, at mennesker med leddegigt har behov for regelmæssig

opfølgning gennem hele sygdomsforløbet, belaster sundhedssystemet og kan føre til forringet

behandlingskvalitet.

Da leddegigt ofte udvikler sig gennem sygdomsforløbet, vil bedre selvrapportering og telemedicinsk

overvågningpotentieltkunneforbedrebehandlingenformenneskermedleddegigt.Idensammenhænger

det imidlertid vigtigt at være opmærksom på de patienter, der ikke føler sig gearet til større grad af

selvrapporteringogtelemedicinskeløsninger.

3.4 Smertelindring og understøttende aktiviteter for mennesker med leddegigt

Korrekt behandling og medicinering er ikke det eneste, der har stor betydning for mennesker med

leddegigt,nårdetgælderfunktions-ogsmerteniveau,arbejdsfastholdelseoglivskvalitet.Menneskermed

leddegigtkansuppleredenmedicinskebehandlingmedf.eks. fysio-ogergoterapi.Yderligerespillersund

livsstil,kostogmotionogsåenrolle.Detbelysesidetteafsnit.

Ikke-medicinskbehandling

Menneskermedleddegigtkansuppleredenmedicinskebehandlingmedforskelligeikke-medicinsketilbud.

Disseskaltilpassesdenenkeltepatient,hvisbehovkanændresigitaktmedsygdommensudvikling.Afde

forskelligeikke-medicinsketilbud,sommenneskermedleddegigtblivertilbudt,indgårf.eks.fysioterapi,der

kan forbedre bevægelighed og lindre smerte. Ergoterapi er også et alternativ, herunder rådgivning om

52DanskeRegioneret.al.,”Bedreincitamenterisundhedsvæsenet”,2013,s.1653http://www.gigtforeningen.dk/et+godt+liv+med+gigt/kost


14

arbejdsstillinger, ergonomi og dertil afprøvning og udlevering af forskellige hjælpemidler. Ovenstående

indgår i den ikke-medicinske behandling af leddegigt og er effektive metoder til at forbedre

funktionsniveauetogmindskesmertervedalmindeligedagligeaktiviteter54.

Vedmerefremskredenleddegigt,hvorleddegigtenharmedførtdeformiteterafhænderellerføddersamt

evt.sekundærslidgigt,erdetoftenødvendigtattilbydepatienternekirurgiske indgreb, f.eks.stillings-og

funktionsforbedrende indgreb på hænder og fødder, indsættelse af proteser i små og store led og

udrensningafinflammatoriskslimhinde.

Motionoglivsstil

Enaktiv livsstilmed fokuspåmotionogbevægelse forbedrerbådehverdagenog trivslen formennesker

medleddegigt.Heltgrundlæggendebetyderstærkeremuskler,atleddenebelastesmindre.Detreducerer

bådesmerterogbevarerenstørregradafbevægelighed.Derforkanstyrketræningværetilstorgavnfor

mangepatienter, fordidetheltellerdelvistkansikre,atmankanudføredesammearbejdsopgaversom

før.

Udoverstyrketræningerkondition,balanceogsmidighedafgørende.Menneskermedleddegigtkanderfor

med fordel træne varieret og afhængigt af behov og muligheder f.eks. dyrke løb, cykling, svømning og

andre træningsformer i vand, samt yoga mv. Det afgørende er, at den enkelte patient finder de

træningsformer,derpasserdenenkeltesbehovsamthverkenovertrænerellerheltafholdersigfraatvære

fysiskaktiv.Vejledningogmålrettede træningsplanerkanværeenstorhjælp formangemenneskermed

leddegigt,derofteharspørgsmålom,hvaddekan,måogbørgøreiforbindelsemedsygdommen.

Sundogvarieretkost

Flereundersøgelser55 viser ligeledesen sammenhæng,omend lille,mellemen sund, varieret kostogen

forbedring af sygdommens symptomer. Selv en relativt lille effekt på sygdommens gener kan have stor

betydning for den enkeltes liv og velvære. Nogle undersøgelser viser f.eks. en sammenhæng mellem

middelhavskost og en reduktion i smerter og forbedret bevægelighed56. Denne kost indeholder i højere

gradumættedefedstofferogbestårgenereltaffedtfattigtkød,masserafvegetabilskefødevarerogethøjt

indtagaffisk.Isæromega-3kanværefordelagtigtforpatienten57.

Mereforskningpåområdetvilmuligviskunnetilvejebringeyderligererelevanteoplysningerogbidragetil,

at man ved at tilpasse sin kost kan minimere generne i et liv med leddegigt. Endelig er det værd at

bemærke, at leddegigtens symptomer opfører sig forskelligt hos hver enkelt patient, hvorfor forskellige

kureogmadvanerkanværefordelagtigeafhængigtafdenenkelte.

54Sundhedsstyrelsen,CenterforEvalueringogTeknologivurdering”Leddegigt–medicinskteknologivurderingafdiagnostikogbehandling”,2002,s.1255Fortin,P.R.,etal.,”Validationofameta-analysis:theeffectsoffishoilinrheumatoidarthritis,1995,s.1379-1390&Edmonds,S.E.,etal.,”PutativeanalgesicactivityofrepeatedoraldosesofvitaminEinthetreatmentofrheumatoidarthritis”,s.649-655&Kjeldsen-Kragh,J.(1999).”Rheumatoidarthritistreatedwithvegetariandiets”,1997,s.594-600.56http://www.gigtforeningen.dk/et+godt+liv+med+gigt/kost57Fortin,P.R.,etal.,”Validationofameta-analysis:theeffectsoffishoilinrheumatoidarthritis,1995,s.1379-1390


15

3.5 Sagsbehandling og kontakt til det offentlige for mennesker med leddegigt

Menneskermed leddegigt er i tæt kontaktmed sundhedsvæsnet i forbindelsemed deres sygdom,men

ogsåkommunenerenvigtigaktør.Hererdetafgørendemedenkoordineretindsatspåtværsafsektorer,

isærmedhenblikpårehabiliteringogkontakttilarbejdsmarkedet.Detomhandlerdetteafsnit.

Kontaktenmedkommunerne

Det Nationale Institut for Kommuners og Regioners Analyse og Forskning (KORA) foretog i 2012 en

undersøgelseomgigtpatienterserfaringerideresdialogmedkommunerne.Rapporten58erbaseretpåen

spørgeskemaundersøgelse og fokusgruppeinterviewsblandtGigtforeningensmedlemmeroghar et bredt

fokuspåforskelligegigtsygdomme.Afderespondenter,derhardeltagetiundersøgelsen,er77%kvinder

medengennemsnitsalderpå64år,ogudafallerespondenternehar30%leddegigt.Rapportensresultater

er derfor ikke repræsentative for mennesker med leddegigt men giver dog indikationer for, at der er

grundlag for en systematisk afdækning af patienternes sagsbehandling og interaktionen med det

kommunalesystem.

KORA-undersøgelsenviser,atpatienterne,forenstorgruppesvedkommende,heltundladerkontaktmed

kommunen.25%vælgerikkeathenvendesigtildereskommune,isærpåbaggrundafetønskeomatklare

sigselvogenmodviljemodatskullebedeomhjælpfradetoffentlige.Afdem,somharkontaktmedderes

kommune, drejer det sig primært om hjælpemidler, hjemmehjælp, genoptræning, transport og

beskæftigelse.Halvdelenafpatienterneharhaftkontaktmedtreeller fleremedarbejdereog41%afde

adspurgteoplever,atdehar formangesagsbehandlere.Samtidigopleveret flertalaf svarpersonerneen

manglendekommunikationpåtværsaf instanser ikommunen,ogatderspildestidpådokumentationog

gentagendeprocedurer.Endeligoplever44%,atsagsbehandlingstidenerforlang59.

Informationerogforståelse

Mange patienter oplever udfordringer og frustrationer i forhold til informationsniveauet og graden af

forståelse,somdemødesmedidetoffentlige.HalvdelenafdeadspurgteiKORAundersøgelsenoplever,at

deikkeblivertilstrækkeligtinformeretomderesrettigheder.Dermedfårdeikkedenødvendigetilbudom

kompensation, genoptræning og livsstilssamtaler. Eftersom de fleste søger råd hos andre aktører og i

omgangskredsen,erblot1%blevetanbefaletsøgemulighederafkommunen.

Endelig oplever næsten 40 % af patienterne, at kommunens medarbejdere har svært ved at forstå de

usynligeaspekterafengigtsygdom,f.eks.denkronisketræthed,smerterogfunktionsnedsættelse.Derfor

harkommunensmedarbejderesværtvedatydehurtigognødvendighjælpiformaftilbud,informationer,

støtteordningeroghjælpeudstyr.Detteperspektivermeget relevant formenneskermed leddegigt,hvor

sygdommenihøjgraderkendetegnetvedusynligesymptomersomsmerterogfunktionsnedsættelse.

Da livsstil, kost og motion har positiv virkning på symptomernes omfang, er det problematisk, hvis

58KORA”Dialogmellemmenneskermedgigtogkommuner”,2012,s.15-2059KORA”Dialogmellemmenneskermedgigtogkommuner”,2012,s.17-18


16

patienterneikkeitilstrækkeliggradfår informationogtilbudidenretning.Detvilpotentieltkunnespare

kommunenpenge,atmenneskermedleddegigtsikresderigtigetilbudmeddenrettetiming.Effektenkan

være, at patienterne kan blive længere på arbejdsmarkedet og får mindre behov for hjælp senere i

forløbet.

Hjælptilhverdagen

Størstedelen af KORA undersøgelsens deltagere ønsker tilbud i forhold til motion og kost. De rigtige

motionstilbudirettetidkangøreenstorforskelforpatienternesførlighedoghverdagogpotentieltspare

kommunenudgiftertilsenerehjælpogomsorg.Detkanogsåforbedrepatienterneshelbred.

Patienterne kan desuden have behov for en række hjælpemidler til at klare hverdagen. Dette kan være

køkkenredskaberm.m.,derassisterer i udførelsenaf almindeligegøremål.Desuden spiller genoptræning

og hjælp til transport også en vigtig rolle.Med relativt enkle hjælpemidler kanman lette hverdagen for

patienterneogsikredemstørrefrihedogfleksibilitet.Detkanbetyde,atpatienterbehøvermindrehjælp

senereilivet,dahjælpemidler,ligesomstyrketræning,aflasterleddene60.Aflastningenviløgepatienternes

livskvalitetoggenerellesundhedogsamtidigbiståirehabiliteringogarbejdsfastholdelse.

Forsøgmedforløbskoordinatorogdennesrolle

Formenneskermed leddegigt kanen forløbskoordinator eller anden form for støtte styrke kontakten til

kommunerne,deresadgang til informationog rådgivning samtderes tilknytning til arbejdsmarkedet.Det

indgår derfor i arbejdsgruppens anbefalinger. En forløbskoordinator/støtteperson skal optimalt indtræde

vedpåbegyndelseafbehandlingenogfungeresomuafhængiginstansmedfokuspåpatientenshverdagsliv

ogeventuellearbejdsfastholdelse61.

Forløbskoordinatorens overordnede rolle kan bl.a. indebære rådgivning og visitation til boligændringer,

hjælpemidler,ledaflastningm.m.Derudoverkankoordinatorenydestøtteiforholdtilarbejdspladsen,hvor

skånebehovkanvurderes,ogvirksomhederkanrådgivesombrugaftilskudsordningersom§56-aftalerog

fysisketiltag,derkanforbedremulighederneformenneskermedleddegigt.

Forløbskoordinatorererbl.a. kendt fra støtte til særligt svækkede,ældremedicinskepatienter62,hvorde

medvirertilenintensivogpersonligttilpassetstøtteiforløbet.Koordinatorensikreretsammenhængende

pleje-ogbehandlingsforløbgennemdetregionaleogkommunalesystem.Derudovervarmåletatsikreøget

inddragelseafpatienterogpårørendeogatløftedealleredeeksisterendekoordinatorfunktioner63.

Region Syddanmark har kørt et forsøg med forløbskoordinatorer, der blev afsluttet i 2011. Positive

erfaringerherfravar,atkendskabet tilpatientforløbogbehandlingstilbudblevøget,atderblevskabten

60RocheA/S,”Arbejdeogleddegigt–enguidetilpatienterogpårørende”,2014,s.16.61ArbejdsgruppenvedVisionLeddegigt2020,”VisionLeddegigt2020”,2012,s.962DanskeRegioner,”Rammepapiromfællesforløbskoordinatorfunktionertilsærligtsvækkedeældremedicinskepatienter”,201263DanskeRegioner,”Rammepapiromfællesforløbskoordinatorfunktionertilsærligtsvækkedeældremedicinskepatienter”,2012


17

forbedring i det tværsektorielle samarbejde og et fagligt netværk mellem medarbejderne på tværs af

sektorgrænserne.Elementerderalleharstorværdiforborgereogpatienter64.

3.6 Arbejdsmarked og beskæftigelsessystem

Mangemenneskermedleddegigtforladerarbejdsmarkedetiforbindelsemedderessygdom65.Talfra2002

viste,atleddegigtmedførte226.900sygedageiDanmark66.Samtidigharensvenskundersøgelsevist67,at

mennesker med leddegigt har 4-6 gange så mange sygedage i forhold til en rask kontrolgruppe. Andre

forskningsresultater viser, atmennesker,med leddegigt allerede fradiagnosetidspunktetharenmarkant

størrerisikoforlangtidssygemelding,uansetkønogleddegigtenssværhedsgrad68.

Undersøgelserpåområdetviserogså,atmangemenneskermed leddegigt ikkekenderderesmuligheder

forat fådennødvendigehjælpogstøtte i forbindelsemedderes tilknytning tilarbejdsmarkedet69.Dette

afsnithandleromdemulighederogudfordringer,deroptræderformenneskermedleddegigtiforbindelse

medetaktivtuddannelsesforløbellerarbejdsliv.

Syge-ograskmelding

En konsekvens af leddegigt, særligt i forbindelse med udredning og eventuel indlæggelse, er ofte fuld

sygemelding fra arbejdspladsen. Under sygemeldingen får arbejdsgiveren ofte en lægeattest, hvor

sygdommen vurderes i forhold til arbejdssituationen samt en mulighedserklæring, der omhandler evt.

funktionsnedsættelse, og hvordan denne påvirker konkrete jobfunktioner samt hvilke hensyn, der skal

tages. Ved længere tids sygemelding skal arbejdsgiveren afholde en personlig samtale med patienten i

løbet af de første fire uger, hvorefter arbejdsgiveren er forpligtet til at informere kommunen om det

aftalte.

Menneskermed leddegigtharmulighedforatsøgeomdelvissygemelding.Deterdogunderhver femte

personmed leddegigt, der er opmærksompå det.70 Delvis sygemelding er for patienter, der fortsat kan

udføreendelafdenormalearbejdsopgaver,menf.eks.skaltilbehandlingerimindstfiretimeromugen.En

delvis sygemeldingbetyder,atpatientenbevarer tilknytningen til arbejdsmarkedet,menatarbejdstidog

funktioner tilpasses alt efter situationen. Rammerne og varigheden af den delvise sygemelding aftales

mellemdenenkelteogarbejdspladsen71.

64RegionSyddanmark”Beskrivelseogstatuspåprojektnr.54679–ForløbsprogrammeriRegionSyddanmark”,2011,s.865Hansen,S.M.”Sygefraværforpatientermedleddegigt,associeretmedsygdommenssværhedsgrad-etnationaltkohorte-studie”,201466Sørensen,J.”Aktiv-passivanalyseformuskel/skeletsygdomme”,200567Olufsson,T.et.al.,”Decreaseinsickleaveamongpatientswithrheumatoidarthritisinthefirst12monthafterstartoftreatmentwithtumornecrosisfactorantagonists”,2010,s.2131-213668Hansen,S.M.”Sygefraværforpatientermedleddegigt,associeretmedsygdommenssværhedsgrad-etnationaltkohorte-studie”,201469RocheA/S,”Arbejdeogleddegigt–enguidetilpatienterogpårørende”,2014,s.2.70RocheA/S,”Arbejdeogleddegigt–enguidetilpatienterogpårørende”,2014,s.8.71RocheA/S,”Arbejdeogleddegigt–enguidetilpatienterogpårørende”,2014,s.8.


18

Udfordringenmedmanglendekendskabtildelvissygemeldingsesogsåiforholdtilmulighedenfor”delvis

raskmelding”,somogsåmindreendhverfemtei2008varopmærksompå72.Delvisraskmeldingerrelevant

fordepatienter,derefterensygemeldingønskeratvendetilbagetiljobbetmenikkekanklareatbegynde

påfuldtid.

Ovenståendeviser,atderfaktisk idagfindesenrækkeordningerogregler,dergivermenneskermeden

potentiel leddegigt muligheder for at fastholde en tilknytning til arbejdsmarkedet under deres

udredningsforløb.Mendeflestekenderikkemulighederne,ogdefårsjældentdenstøtteogrådgivning,der

kan sikre demetmere optimalt udredningsforløb.Derformister en delmenneskermed leddegigt deres

relationtilarbejdsmarkedetalleredeiforbindelsemedderesudredningsforløb

Mangemenneskermedleddegigtvilhavefleresygedageenddeflesteandreiløbetafderesarbejdsliv,ogi

den forbindelse findesmuligheden for en § 56-aftale. Harmanmere end ti sygedage på et år, kan den

ansatte og arbejdsgiveren indgå en § 56-aftale, der godkendes af kommunen. Denne aftale sikrer

arbejdspladsen kompensation for det forhøjede sygefravær, og giver blandt andet refusion af

sygedagpenge fra den første sygedag imodsætning til normalen, hvor refusion først gives efter den 21.

sygedag73.Deteruklart,hvoroftedemulighederbrugesafmedarbejdereogarbejdsgivere.

Detharstorbetydningfordenenkeltemedleddegigtatkunnefortsættepåarbejdsmarkedet,dadetsikrer

en fortsat aktiv hverdag og en vedligeholdelse af faglige og sociale netværk. Samtidig er det selvfølgelig

bådeistatens,kommunernesogarbejdspladsernesinteresseatfastholdemedarbejderneibeskæftigelse,

daderkansparespengepåoverførslerogfastholdeserfaringogarbejdskraft.

Hjælpogstøtte

Mange mennesker med leddegigt har stor glæde og gavn af en række hjælpemidler og

indretningsmuligheder, der kan reducere virkningen af patienternes funktionsnedsættelse og øge

arbejdskapaciteten.Allemedenkronisk sygdomkansøgeomtilskud tilhjælpog indretningafhjemmet.

Bevillingenbyggerpåenindividuelvurderingfrakommunen74.Detersærligtrelevantformenneskermed

leddegigt, da hjælpemidlernes aflastning af krop og led betyder, at de er i stand til at udføre en række

arbejdsopgaver,udenatsygdommenbliverenbelastning.

Konkretkanhjælpemidlernekompensere formindrebevægelighed i fingremed leddegigt.Detkan f.eks.

værenyeværktøjer til atarbejdepåcomputer, somkanbetyde,atpatientenkan forblive iarbejdeeller

alternativtmå forlade sit job.Detkanhave storekonsekvenser for isærmindrevirksomhederved tabaf

medarbejderemedstorerfaring.Enordningmedhjælpemidlerdækkerarbejdspladsensekstraudgifterog

bevilgespåbaggrundafenkommunalvurdering.Påtrodsafdemangefordelevedordningen,varunder30

% af patienterne i 2008 opmærksomme på muligheden75. Det indikerer, at mange mennesker med

leddegigtidetkommunalesystemikkefårtilstrækkeliginformationogstøttetilatsikredevilkår,derkan

72RocheA/S,”Arbejdeogleddegigt–enguidetilpatienterogpårørende”,2014,s.10.73RocheA/S,”Arbejdeogleddegigt–enguidetilpatienterogpårørende”,2014,s.12.74RocheA/S,”Arbejdeogleddegigt–enguidetilpatienterogpårørende”,2014,s.1675RocheA/S,”Arbejdeogleddegigt–enguidetilpatienterogpårørende”,2014,s.16


19

understøttedemiatfastholdetilknytningentilderesarbejdsplads.Detbetyder,atmangesynesatopleve

unødvendigekomplikationeriforbindelsemedderesjobogiværstefaldmåforladearbejdsmarkedet.

En anden mulighed for at hjælpe og støtte mennesker med leddegigt i deres arbejde er personlig

assistance.Herfårpatientenenpersonligassistent,derkanbiståmedkonkreteopgaver76.Detbetyder,at

patientenkanbeholdesitjobogikkeoverbelastersigselvogdermedforværrersinlidelse.Denpersonlige

assistentkanværeenkollega,derovertagerkonkreteopgaverellereneksternperson,derhentesind.Det

eroftemedarbejderenmedleddegigt,derpersonligtfårbevilligetenassistent,ogdermedfårlønudgiften

refunderet. Som fuldtidsansatkanarbejdsgiverenogså få finansieretenpersonligassistent i20 timerpr.

uge. Det betyder, at mennesker med leddegigt kan fastholde job og reducere antallet af sygedage77.

Mulighedenforenpersonligassistenthavdekun5%afmenneskernemedleddegigti2008kendskabtil78.

Igenunderstregerdet,atmenneskermedleddegigtsjældentfårrådogvejledningtilatfastholdederesjob.

Børn,ungeoguddannelse

I folkeskolen og i det videre uddannelsesforløb har børn og unge med leddegigt mulighed for hjælp i

forbindelsemedderesskolegang.Ifolkeskolenharbørnmedvarigelidelserogfraværover15dageårligt

mulighedforat fåtilbudtekstraundervisningstimer.Detbetyder,atetbarnmed leddegigtkanopnådet

sammeniveauafvidensomrestenafklassetrinnet.Ligesomvoksne,harbørnogungemedleddegigtflere

sygedage ogmere fravær end normalbefolkningen. Det øgede fravær kan bl.a. skyldesmorgenstivhed i

leddene, kontrol hos lægen eller midlertidig indlæggelse79. De ekstra undervisningstimer muliggør, at

patientensfremtidigeuddannelsesmulighederikkeforringespågrundafsygdommen.

På videregående uddannelser er det også muligt for unge med leddegigt at få handicaptillæg som

supplement til deres SU, såfremt SU-styrelsen vurderer, at sværhedsgraden af funktionsnedsættelsen

umuliggøretstudiejobvedsidenafuddannelsen80.Mulighedendækkerkunvideregåendeuddannelser.Det

eridagetstortproblemforungepåerhvervsuddannelseroglignende,dergenereltharsværtvedathave

etjobvedsidenafderesuddannelsepågrundafderessygdom.

Unge med leddegigt har også mulighed for dispensation inden for relevante områder på uddannelsen.

Dette kan for eksempel være forlænget studietid, såfremt man kan dokumentere, at det skyldes

leddegigten. Derudover kan der søges dispensation til eksaminer samt i forhold til lovligt fravær i

forbindelsemedkontrolhoslægenellereventuelleindlæggelser81.

Derer ikkeforetagetundersøgelserafpatientersogpårørendeskendskabtilovenståendemuligheder.Et

større kendskab blandt patienterne og en langt større bevidsthed om udfordringerne for unge med

leddegigt vil givetvisminimere risikoen for, at sygdommenmedføreruddannelsesfrafald,hvadder typisk

senereilivetvilkunnesikrebedremulighederpåarbejdsmarkedet.Deteridagetalvorligtproblem.76RocheA/S,”Arbejdeogleddegigt–enguidetilpatienterogpårørende”,2014,s.2077RocheA/S.”Arbejdeogleddegigt–enguidetilpatienterogpårørende”,2014,s.2078RocheA/S.”Arbejdeogleddegigt–enguidetilpatienterogpårørende”,2014,s.2079Gigtforeningen,”Særligehensyntilskolebørnmedgigt”,201380http://www.su.dk/saerligstoette/handicaptillaeg/Sider/default.aspx81http://fnug.dk/ung-med-gigt/uddannelse/


20

Tilbagetilarbejdsmarkedet

Formangepatienterbetyder leddegigtenperiodemedsygemelding.Detkanresultere ien fritstilling fra

arbejdspladsen.Derfindesdogenrækkemulighederforatvendetilbagetilarbejdslivet,omenddetkan

værepåandrepræmisserelleriandrefunktionerendtidligere.

Dereridagmulighedfor,atmanf.eks.gennemvirksomhedspraktikkanafprøvenyejobmuligheder,uden

at det påvirker ens indkomst. I forbindelsemed afprøvningen af det nye job beholder mennesker med

leddegigt sin eksisterende løn, dagpenge eller kontanthjælp. Praktikken kan finde sted på nuværende

arbejdsplads, for de der stadig er i job eller på nye arbejdspladser for de, der står uden job. Den

kommunalesagsbehandlerogpatientenvurderertypiskifællesskab,hvilkeforløbderskalsættesigang,og

deevaluererdekonkretefunktioner,opgaverogomfanget.Kommunenssagsbehandlerellerjobkonsulent

bidragerbådemedat findeetnyt jobogmedat tilrettelæggepraktikforløbet,hvisdeternødvendigt82. I

2008 havde under 20 % af patienterne med leddegigt kendskab til denne ordning83. Hvis ordningen

udnyttesbedre,vilflerepatienterformentligkunnebevarekontaktentilarbejdsmarkedet.

Omskolingogefteruddannelsekanisærkommepåtalefordemenneskermedleddegigt,derer ifarefor

ikkelængereatkunnevaretagederesnuværendejob.Detgælderforpatienter,hvissygdomtvingerdemtil

at få nye arbejdsopgaver, og patienter som får svært ved at finde ny ansættelse inden for deres felt.

Omskolingen skal bidrage til, at den enkelte kan varetage andre funktioner inden for samme

arbejdsområdeellereventueltopsøgeennybranche.

Det er kommunens opgave, at omskoling og eventuelle ressourceforløb så hurtigt som muligt fører til

mulighedforselvforsørgelse.Detkanomfatteefteruddannelse,decideretomskoling,praktikellernyt job

medløntilskud84.Dergivesstøttetilvoksen-ogefteruddannelse,menifølgeundersøgelsenfra2008havde

kun18%afmenneskermedleddegigtkendskabtilmulighedenforomskoling85.

Flerepatienterkendergivetvistilfleks-ogskånejob,omenddefuldemulighederhellerikkeertydeligefor

mange mennesker med leddegigt. Fleksjob henvender sig til dem, der har en generelt begrænset

arbejdsevne påminimum50 procent og derfor ikke vil kunne fastholde et job på normale vilkår. Det er

kommunen,dergodkender,hvorvidtdenenkelteerberettigettil fleksjob,hvilketskerpåbaggrundafen

ressourceprofil,vurderingogafprøvningafkonkretearbejdsevner.Arbejdsgiverenmodtagerløntilskudfor

denansatteifleksjobogfårdesudensygedagpengerefusionfraførstesygedag86.

Dettebetyder, atmenneskermed leddegigt vil havemulighed for at fortsættepå arbejdsmarkedetmed

tilpassede vilkår alt efter evner og muligheder, samtidig med at der kan tages hensyn til behovet for

behandling, hvileog givesmulighed for flere sygedageendellers.Ansatte i fleksjobhar i dag ikke ret til

82RocheA/S,”Arbejdeogleddegigt–enguidetilpatienterogpårørende”,2014,s.2483RocheA/S,”Arbejdeogleddegigt–enguidetilpatienterogpårørende”,2014,s.2484RocheA/S,”Arbejdeogleddegigt–enguidetilpatienterogpårørende”,2014,s.2685RocheA/S,”Arbejdeogleddegigt–enguidetilpatienterogpårørende”,2014,s.2686RocheA/S,”Arbejdeogleddegigt–enguidetilpatienterogpårørende”,2014,s.30


21

sammeydelsersomnormalt,menmodtagerledighedsydelseistedetfordagpengeogfleksydelseistedet

forefterløn,hvorsatserneermindre.

Samtidigersystemetidagufleksibeltformenneskermedleddegigt,fordireglerneikkegivermulighedfor

atgådirektefrafastjobtilfleksjob.Pågrundafsmerter,fatigueogandresymptomeroplevermennesker

medleddegigtoftestoreudsvingideresevnetilatvaretageetfastfuldtidsjobudenalvorligekonsekvenser

for familielivet, ikkemindst i forbindelsemedudredningogopstartafbehandling.Deharderforbrugfor

bedre muligheder for ’fastholdelsesfleksjob’, så de kan blive i job med en mere fleksibel løsning i det

daglige–fordemselvogderesarbejdsgiver.

Skånejobellerjobmedløntilskuderforførtidspensionister,derønskeratvendetilbagetilarbejdsmarkedet

underhensyn til sygdommensbegrænsninger i forhold til arbejdstidogopgaver.Deter jobcentrene,der

bevilger jobmed løntilskud,mendeer ikke forpligtedetilat findeet løntilskudsjob.Detskaldenenkelte

selv opsøge. De præcise vilkår for løntilskud aftales sammen med den faglige organisation og skal

godkendes af jobcentret. Bliver den ansatte siden ledig, modtager vedkommende førtidspension som

tidligereogaltsåikkedagpengeellerefterløn87.¨

3.7 Samfundsøkonomiske konsekvenser

Leddegigtens samfundsøkonomiske udgifter kan opgøres i direkte og indirekte omkostninger. De direkte

omkostninger omfatter udgifter til behandling, hjælpemidler, sociale foranstaltninger osv., mens de

indirekte omkostninger udgøres af tabt arbejdsproduktion, sygedagpenge mv. De direkte og indirekte

økonomiskekonsekvenserbeskrivesidetteafsnit.

Direkteomkostninger

Menneskermed leddegigtharbehov forbehandling fra flere forskellige faggrupper.Der findes ikke fuldt

dækkende opgørelser over leddegigtpatienters besøg hos praktiserende læger, speciallæger,

fysioterapeuter m.m. Det gør det svært at vurdere de samlede sundhedsomkostninger ved leddegigt.

Opgørelserviserdog,atkvindermedleddegigtigennemsnithavde13,7kontaktertilalmenpraksisi2013.

Det er 53 % flere kontakter end gennemsnittet for kvinder. Kvinder og mænd med leddegigt har i

gennemsnitca.0,5kontakteromåret til speciallæge i reumatologi, svarendetil12gange flerekontakter

enddengennemsnitligebefolkningforkvinder,og23gangeflerekontakterformænd88.Ogsåantalletaf

indlæggelsererforbådekvinderogmændmedleddegigtmereenddobbeltsåstortsomgennemsnitteti

befolkningen.

Tallene viser, at leddegigt er byrdefuldt for patienter og samfund i form afmarkant flere indlæggelser,

lægebesøgmv.

87RocheA/S,”Arbejdeogleddegigt–enguidetilpatienterogpårørende”,2014,s.3488SUM,“Indblikisundhedsvæsenetsresultater2015”,2015,s.125


22

Ifølge en nyere rapport fra Statens Serum Institut var omkostningerne til biologisk medicin for

”autoimmune” sygdomme, herunder leddegigt, ca. 1,5mia. kr. i 201289. De biologiske behandlinger har

varierende omkostninger, afhængig af de aktuelle medicinpriser, samt hvordan de enkelte lægemidler

administreres.Debiologiskelægemidlerergenereltkostbare,omendtidligereudgifterpåoptil140.000kr.

pr.patientpr.erfaldetbetydeligtdesidsteparår90.

Usikkerheden om de reelle omkostninger ved leddegigt ses også på det sociale område. De sociale

omkostningerdækkerhjælpemidler,praktiskhjælpihjemmet,transportosv.tilmenneskermedleddegigt.

Der findes ingen opgørelse over disse tal i Danmark, men en svensk undersøgelse fra 2004 viste, at

udgifternepådetområde igennemsnitbeløbersig tilknap10.000danskekronerpr.patientårligt91.Det

måantages,atbeløbetikkeerblevetmindredesenesteår.

Etsidsteelementafdedirekteomkostningererpatienternesegneomkostninger i forbindelsemedderes

sygdom.Detinkludererudgiftertilkøbafdiverseydelserogmedicin,somikkeerdækketafdetoffentlige.

Dererikkedækkendedanskeundersøgelserpåområdet,mensvenskeresultaterkangiveenindikationpå

det.Ifølgedesvensketalharmenneskermedleddegigtigennemsnitmeromkostningerpåomtrent3.500

kr.årligt92.Desudenviserenandensvenskundersøgelse,atnæsten30%afallemenneskermedleddegigt

anvenderalternativmedicin,der ikkedækkesafdetoffentlige93.De svenskeundersøgelser liggeralleen

rækkeårtilbage,ogdetersåledesusikkertatvurderepatienternesomkostningerpåbaggrundafdissetal.

Menundersøgelsengiverenindikation.

Indirekteomkostninger

Talfordedirekteomkostningererdesværremangelfulde.Detgørsigimidlertidogsågældendeiforholdtil

deindirekteomkostninger.Undersøgelserpegerdogpå,atdeindirekteudgifterogsåerbetydelige.

Som nævnt tidligere har mennesker med leddegigt flere sygedage og forlader i gennemsnit

arbejdsmarkedet flere år førdenalmindeligebefolkning.Det er et tabogenbelastning fordenenkelte,

men også et produktionstab for samfundet på grund af reducerede skatteindtægter og øgede

omkostninger til overførselsindkomster, som sygedagpenge og førtidspension, samt til omkostninger til

plejeoghjælpihjemmet.

I 2002beløb sygedagpengeudgifterne sig til 90mio. kr. svarende til 226.900 sygedage i forbindelsemed

leddegigt i Danmark. Svenske tal viser, at patienter har 4-6 gange flere sygedage endmennesker uden

leddegigt94. Samtidig viser en international undersøgelse i mere end 30 lande, at sandsynligheden for

fortsatatværeiarbejdetoårefterleddegigtdiagnosener80%.Efterfemårfalderdentil68%95.Detviser,89SSI,”Salgetafbiologiskelægemidlertilgigtsygdomme,psoriasisogtarmbetændelsestigerforsat”,2013,s.1190SSI,”Salgetafbiologiskelægemidlertilgigtsygdomme,psoriasisogtarmbetændelsestigerforsat”,2013,s.1191Gigtforeningen,”talomleddegigt”,2011,s.892Jacobsson,L.T.H.et.al.,”Rheumatoidarthritis:whatdoesitcostandwhatfactorsaredrivingthesecosts?”,2007,s.3693Klingenberg,E.etal.,”TheuseofcomplementaryandalternativemedicineinputpatientswithinflammatoryrheumaticdiseasesinSweden”,2009,s.472-480.94Olufsson,T.et.al.,”Decreaseinsickleaveamongpatientswithrheumatoidarthritisinthefirst12monthafterstartoftreatmentwithtumornecrosisfactorantagonists”,2010,s.2131-213695Tuulikki,S.etal.,”Workdisabilityremainsamajorprobleminrheumatoidarthritisinthe2000’s”,2010,s.12.


23

atleddegigtharstorekonsekvenserfordenenkeltesarbejdsevneogunderstregerbehovetforstøtte,tidlig

diagnosticeringogrehabilitering.

Entidligindsatskanforlængetidenpåarbejdsmarkedet,menskommunalestøtteordningerkanforstærke

og understøtte den udvikling til gavn for både arbejdstager og arbejdsgiver ogmed en stor gevinst for

samfundetiformafflereskatteindtægterogfærreoverførelsesindkomstermv.

Samledeomkostninger

Dereret tydeligtbehov foropdateret,dansk forskning i forhold til leddegigtensomkostninger,bådenår

det kommer til de direkte og indirekte omkostninger. Ifølge opgørelser fra 2002 var den samlede

økonomiskebyrdevedleddegigt1,5mia.kr.ligeligtfordeltpådirekteogindirekteomkostninger.Dereelle

omkostninger er sandsynligvis en del større, idet opgørelsen ikke omfatter udgifter til sociale

foranstaltninger eller patientens egneudgifter.Derudover er der i dag langt flere patienter i behandling

medbiologiskmedicinnuendi2002,ogderforerudgifternetillægemidlerogsåstørreidag.Omvendthar

brugen af biologisk medicin på flere områder reduceret udgifterne til anden hospitalsbehandling,

sygefraværosv.96.

Enrapport fraSyddanskUniversitetharopgjortdesamfundsøkonomiskeomkostninger i forbindelsemed

leddegigt97.Hvadangårdeindirekteomkostningeriforbindelsemedfraværfraarbejdsmarkedet,herunder

sygefraværogførtidspension,beløberomkostningensigifølgeanalysentilomtrent183.000kr.pr.person

pr. år. Analysen estimerer på den baggrund de samlede samfundsøkonomiske byrder ved leddegigt til 6

mia.kr.årligt98.

Nyereeuropæiskeanalyser

Analyser af de samlede samfundsøkonomiske byrder ved leddegigt i Danmark er som beskrevet

sparsomme.Mendeeksisterendeanalyserindikerer,atdererbetydeligeudgifterforsamfundetforbundet

medleddegigt,fordileddegigttypiskgiveranledningtilmangeekstrasygedageogtidligeretilbagetrækning

fraarbejdsmarkedet.Dertilkommerdesocialeudgiftertilplejeogstøtte.

TonyereanalyserfraSverigeogEnglandsynesatbekræfte,atleddegigterenstorøkonomiskbyrdeforde

enkeltesamfund.

I et svensk registerstudie er de samlede samfundsøkonomiske omkostninger ved leddegigt beregnet for

perioden 1990-2010.99 Formålet med studiet var samtidig at analysere ændringer i de forskellige

udgiftsposteriløbetafperioden.Studietviser,atdesamfundsøkonomiskeudgiftertilleddegigti2010var

på 600 mio. EUR. Det er en stigning på godt 30 % i forhold til 1990, hvilket primært skyldes stigende

96Gigtforeningen,”Talomleddegigt”,2011,s.1097Sørensen,J.,”Vurderingafomkostningerforbundetmedleddegigt,psoriasis,gigtogMorbusBechterewbaseretpåenspørgeskemaundersøgelseudførtafAlstedResearch”,200898Sørensen,J.,”Vurderingafomkostningerforbundetmedleddegigt,psoriasis,gigtogMorbusBechterewbaseretpåenspørgeskemaundersøgelseudførtafAlstedResearch”,200899Kalkan,A.etal.,“Costsofrheumatoidarthritisduringtheperiod1990-2010:aregister-basedcost-of-illnessstudyinSweden”,Rheumatology,2013


24

udgifter til biologisk behandling. Studiet viser også, at de indirekte omkostninger, især udgifter til

pensioner,fortsaterlangtdenstørstepost.

Etbritiskstudie fra2010kortlæggerdesamledesamfundsøkonomiskebyrderved leddegigt idetbritiske

samfundtilca.8mia.pund,svarendetilover80mia.DKK100.Detomfatterogsådesocialeudgiftertilpleje

ogbehandling.Analysenviserogså,atdenøkonomiskebyrdevedleddegigti2010varca.12gangesåstor

somudgifternetilbehandlingen,inkl.medicin95.Devæsentligsteudgiftererisærsygedagpenge,pensioner

ogtabafarbejdsevne.Rapportenkonkluderer,atdererbetydeligegevinsterforpatienterogsamfundved

tidligereopsporingogbehandlingafleddegigt.

Dertegnersigetstortbehovforenny,systematiskkortlægningafdesamfundsøkonomiskekonsekvenser

ved leddegigt, med opdatering og beregning af både de direkte og indirekte omkostninger, så vi får et

samletbilledeafleddegigtensbyrderforpatienterogsamfund.

100NationalRheumatoidArthritisSociety,2010:“TheEconomicBurdenofRheumatoidArthritis”,NationalRheumatoidArthritisSociety,2010


25

4.0 Reumatologi og behandling

Det følgende afsnit omhandler den medicinske og behandlingsmæssige udvikling inden for leddegigt.

Særligt fokuseres der på de nyemedicinske fremskridt, der har effektiviseret behandlingen af leddegigt

betragteligt, nye billeddiagnostiskemetoder der rykker grænserne for diagnosen, samt nye udviklinger i

sundhedsvæsenetsorganisering.Elementerdertilsammenmuliggørenmereeffektivbehandling.

Genereltomleddegigtbehandling

Leddegigterkroniskogderfindesingenbehandling,derkanhelbredesygdommen.Idisseårforskesderi,

hvorvidt leddegigt kan helbredes, hvis sygdommen diagnosticeres og behandlesmeget tidligt i forløbet,

dvs.fåugereftersymptomstart.Derfindesetbredtudvalgafmedicinogbehandlinger,bådemedicinskog

ikke-medicinsk behandling, der reducerer inflammationen, lindrer smerter, nedsætter funktionstab og

forebyggerødelæggelseafleddene.

Ledskaderiforbindelsemedleddegigterpermanenteogudvikleshurtigt.Detkanhavestorekonsekvenser

forpatienternesfunktionsniveauogunderstregernødvendighedenafdenmedicinskebehandlingiforhold

til at lindre symptomerne og fortsat ødelæggelse af leddene.Det er i dag velkendt, at varige skader påleddenealleredekanskeiløbetafdetførsteårafsygdomsforløbet.Skanningerkanenddapåviseledskader

allerede efter få måneders aktiv sygdom, hvilket understreger nødvendigheden af en tidlig behandling.

Effektenafdenmedicinskebehandlingermeget individuel,ogdetsammeerpatientensbivirkningerved

medicinen101.

Dereridesenereårsketetmarkantskiftiforholdtil,hvordanreumatologerbehandlerleddegigt.For20år

sidenhavdereumatologernefåbehandlingsmulighederogoftemedmangebivirkninger,hvilketbetød,at

patienterne havde et større behov for smertestillendemedicin og ikke-medicinske behandlingsmetoder,

end de har i dag. I dag har reumatologerne langt bedre muligheder for at behandle mennesker med

leddegigt med medicin, som bremser sygdommens aktivitet og udvikling. Det betyder, at risikoen for

funktionsnedsættelsepågrundafsygdommenervæsentligtmindreidagendforblot20årsiden.

4.1. Medicinsk behandling af leddegigt

Den medicinske behandling af leddegigt sigter efter at undertrykke inflammationen og derved lindre

symptomerne. Sideløbende har behandlingen til opgave at bremse ødelæggelsen af leddene, begrænse

følgesygdommeogdermedforbedrepatientenslivskvalitet.

Denmedicinskebehandlingafleddegigtomfatterfølgendegrupper:

• Traditionellesygdomsmodificerendelægemidler(DMARDs)

101http://www.gigtforeningen.dk/viden+om+gigt/medicin/bivirkninger+og+interaktioner


26

• Binyrebarkhormon

• Biologiskelægemidler

• Smertestillendemidler,herundersvagegigtmidler(NSAID)

• Medicin til forebyggelse og behandling af følgesygdomme eller bivirkninger til den primære

behandling

Moderne behandling af leddegigt er en specialistbehandling, der kræver stor erfaring med sygdommen

samtkendskabtildeenkeltepræparatersvirkningerogbivirkninger,herunderikkemindstvedkombination

afpræparater.Deforskelligebehandlingsformergennemgåsidekommendeafsnit.

4.2. Traditionelle sygdomsmodificerende lægemidler

DMARDeren forkortelse for ”diseasemodifyingantirheumaticdrugs”. Til dennegruppehøreren række

kemiske stoffer, der hver for sig og i kombination har en effektiv immunhæmmende, og dermed

sygdomsmodificerende effekt på leddegigten. Det drejer sig om stofferne methotrexat, sulfasalazin,

leflunomidogmalariamidlethydroxyklorokin.Fællesforstofferneidennegruppeerfølgende:

• Virkningen indtræder langsomt, dvs. først i løbet af 4-6 ugers effektiv behandling, og der skal

behandlesioptil3-4måneder,føreffektenafbehandlingenkanvurderesendeligt.

• Særligtuddannetpersonale,herunderbådelægerogsygplejersker,skalløbendeforetagekontrol

afeffektogbivirkninger,ogderskalregelmæssigtforetagesblodprøvermedhenblikpåatopdage

evt.bivirkningersåtidligtsommuligt.

• Stoffernekanhavemangeforskelligeogpotentieltfarligebivirkninger,mensomhovedregeltåles

behandlingerneaf80-85%afpatienterneudennævneværdigebivirkninger.

• Der stilles store krav til information, vejledning og kontrol for at sikre, at den medicinske

behandlingtageskorrektsamtmedhenblikpåforebyggelseafbivirkninger.

• Virkningenpåimmuncellerneerikkespecifik,dvs.atstofferneikkeangriberetbestemtmolekyle,

menderimodbredtogflereafimmunsystemetsceller.

Methotrexaterførstevalgvedbehandlingafleddegigtogdetmesteffektiveafpræparaterneisingruppe.

Præparatetanvendesbådealeneogikombinationmeddeandrepræparater,oggodresponsopnåshosop

til70%afpatienterne.Methotrexatdoseresengangpr.ugeogkangivesbådesomtabletogindsprøjtning,

foretaget af patienten selv.Nye præparater er imodsætning til de traditionelleDMARDs, designet til at

påvirkeétellernoglespecifikkemolekyleriinflammationsprocessen.

4.3. Binyrebarkhormon

Syntetisk binyrebarkhormon er en særdels effektiv og hurtigt virkende antiinflammatorisk behandling.

Binyrebarkhormon anvendes oftest tidligt i behandlingenmed henblik på hurtig symptomlindring, indtil


27

effektenafdenøvrigemedicinskebehandling tagerover.Binyrebarkhormonkanogsåanvendes længere

henne ibehandlingsforløbet, foreksempelvedopblussenaf leddegigtenssymptomer,hvisdisse ikkekan

kontrolleres ved hjælp af gængse behandlinger. Binyrebarkhormon anvendes i vid udstrækning også til

indsprøjtning i betændte led, hvor det er meget effektivt og oftest kun forbundet med ubetydelige

bivirkninger. Denne behandling er særlig populær i Danmark, da dansk forskning har dokumenteret

effektenogsikkerhedenafdennebehandlingiforholdtilatbremseødelæggelsenileddene.

Langvarigtabletbehandling,imereendtremåneder,medbinyrebarkhormonerimidlertidforbundetmed

en række bivirkninger, heraf nogle alvorlige, f.eks. øget risiko for osteoporose, vægtøgning og ændret

fedtfordeling, sukkersyge, forhøjet blodtryk, grøn og grå stær, tynd pergamenthud, øget behåring, blå

mærker,måneansigtm.m. Efter længerevarende behandlingmed binyrebarkhormon kan kroppens egen

produktion af binyrebarkhormon desuden ophøre. På baggrund af disse bivirkninger skal langvarig

behandlingudfases langsomt, selvomdet i nogle tilfældekanværevanskeligt. I sjældne tilfældekandet

væreheltumuligtfuldstændigtatindstillebehandlingen.

4.4. Biologiske lægemidler

Debiologiske lægemidlerdækkeroverenrækkenyepræparater,dererkommettil inden fordeseneste

10-15år.Biologiskelægemidlerbetyderidennesammenhæng,atderertaleomstoreproteinstoffer.Det

ertypiskantistoffer,hvilketsvarertildestofferkroppendannerforatbekæmpef.eks.infektioner.Deeren

integreretdelafkroppensimmunforsvar.Detteadskillerdebiologiskelægemidlerfradetidligerenævnte

præparater,dererkemiskestoffer.Fællesfordebiologiskelægemidlererfølgende:

• Lægemidlerne er designet og udviklet til at angribe og hæmme ét bestemt molekyle i

inflammationsreaktionen,ogdebremserhervedødelæggelserneileddene.

• Lægemidlerne kan i dag kun gives som indsprøjtning. Patienten administrerer enten selv

indsprøjtningenihjemmetellermodtagereninfusionpåsygehuset.

• Behandlingen dæmper inflammationsprocessen, og virkningen er typisk meget effektiv og

indtræderrelativthurtigt–ofteindenfor3-4uger.

• Debiologiskelægemidlervirkerfor70-80%afpatienterne.

• De biologiske lægemidler er generelt kostbare, selv om tidligere udgifter på op 140.000 kr. pr.

patient pr. år ikke længere er gældende. En biologisk behandling kan i da typisk fås til under

100.000kr.pr.patientpåårsbasis,afhængigtafhvilketpræparatderanvendes102.

• Biologiske lægemidlerkannedsætte immunforsvaretogpotentieltmedføre infektioner,herunder

tuberkuloseoglungebetændelse.

• Behandlingen kræver særligt uddannet personale, både læger og sygeplejersker, der kan sikre

løbendekontrol.

• Fordeflestebiologiske lægemidlergælderdet,atdevirkerbedst,hvisdegivessamtidigtmedet

stoffraDMARDgruppen,oftestmethotrexat.

102SSI,”Salgetafbiologiskelægemidlertilgigtsygdomme,psoriasisogtarmbetændelsestigerforsat”,2013,s.11


28

De biologiske lægemidler har betydet en markant forbedring i behandlingen af leddegigt. Tidligere

mangledemanalternativer,nårgængsepræparaterikkevirkedeellerhavdebivirkninger,derumuliggjorde

behandling. Det medførte ofte langvarige behandlingsforløb med høje doser prednisolon, som lindrede

symptomer,mengavmangebivirkningerogikkebremsedeødelæggelserileddene.

Debiologiskelægemidlerergenereltmereomkostningstungeenddeøvrigebehandlinger.Detbetyder,at

behandlingenafleddegigtidagerdyrereendtidligere.Herskalmandogtagehøjdeforsparedeudgiftertil

f.eks. bivirkninger, mindre sygefravær, overførselsindkomster og tabt arbejdsfortjeneste. Elementer der

repræsentererenbetydeligudgiftietsamfundsøkonomiskperspektiv.Leddegigtbehandlingenstodfor1/3

af de 1,2 mia. kr.103, som udgjorde omsætningen for de fem hyppigst anvendte biologiske anti-

inflammatoriske lægemidler i 2012. De resterende 2/3 dækker over behandling af for eksempel

rygsøjlegigt,inflammatorisktarmsygdomogpsoriasis.

Udgifterneveddenbiologiskebehandlingharudentvivlpositivesamfundsøkonomiskeeffekterpålangsigt.

Behandlingenkanbidragetillaveresygefraværogminimereinvalideringsgraden.Herunderkanderværeet

mindrebehovforhjælpemidlerogkirurgi,færreførtidspensioneringerogenstørregradafselvstændighed,

dersamtidigforlængertilknytningentilarbejdsmarkedet.Dererbehovformereforskningpådetteområde

foratbelyse,hvordandenbiologiskebehandlinggiverdebedsteresultater.

4.5. Smertestillende midler, forebyggelse, følgesygdomme og bivirkninger

Mennesker med leddegigt anvender meget ofte også svage smertestillende midler, syntetisk morfin og

svagegigtpræparater(NSAID).Opiumudvundetmorfinogbeslægtedestofferundgås,eftersomvirkningen

ikkeeroptimalogerforbundetmeduhensigtsmæssigebivirkningerogafhængighed.

EnalvorligbivirkningvedNSAIDeren tendens tilmavesår, sådetundertidenernødvendigtatbehandle

medmavesyrenedsættendemedicinforatforebyggesådannebivirkninger.Desenereårharendviderevist,

at NSAID øger risikoen for blodpropper. Behandling af følgesygdomme omhandler især forebyggelse af

osteoporose,åreforkalkningoghjerte-karsygdomme.

4.6. Nye billeddiagnostiske metoder

Behandlingen af leddegigt er under konstant udvikling og forbedring. Tidlig og effektiv behandling af

leddegigt er afgørende for den enkelte patient. Derfor er hurtig og præcis diagnosticering også af stor

betydning.Skanningerharvistsigsometvigtigtsupplement,derbidragertilenhurtigereudredningoget

klarerebilledeafsygdommensudvikling.

Vigtigheden af tidlig og korrekt diagnosticering og dermed anvendelse af de billeddiagnostiskemetoder

kræver, at alle reumatologer harmulighed for at henvise tilMR-scanning uden risiko for lang ventetid.

103SSI,”Salgetafbiologiskelægemidlertilgigtsygdomme,psoriasisogtarmbetændelsestigerforsat”,2013,s.3


29

Samtidigerdetnødvendigt,atreumatologerbådeharadgangtilogbeherskerteknikken,derernødvendig

foratudføreultralydsscanningafled.Dettemedhenblikpåhurtigudredningogbehandling.

4.7. Organisering af diagnostik, behandling og opfølgning

Itaktmednyvidenomleddegigt,nyebehandlingerogstørrefokuspåforebyggelseaffølgesygdommeer

deropståetnyekravtil reumatologiskeafdelingerogpraktiserendespeciallægersorganisering.Leddegigt

er primært en klinisk diagnose, og kræver stor erfaring, hvorfor diagnosen sædvanligvis stilles af en

specialist i gigtsygdomme. De nye krav til organisering af både udredning, behandling og opfølgning

beskrivesidetfølgende.

Det er som nævnt afgørende at forkorte tiden mellem de første symptomer og opstart af behandling.

Tidligere kunneder gå flereår fra symptomerneopstod, til diagnosenvar stilletogbehandling iværksat,

meduoprettelig skadepå leddene til følge. I dag anses langsommeligudredningderfor somdårlig faglig

standard.Pådenbaggrunderfølgendeforholdafgørende:

• Depraktiserendelægerskalviauddannelseogoplysningværeistandtilatopsporesymptomerpå

tidligleddegigt,hvilketkanføretil,atpatientenhenvisestilgigtafdelingellerspeciallæge.

• Reumatologiskeafdelingerogspeciallægerbørhaverelativkortventetid,såderikkegårmereend

14dage,frahenvisningenermodtaget,tilpatiententilsesafenreumatolog.

• Ventetiderpådiagnostiskeundersøgelser,såsomblodprøver,røntgen,ultralyd-ogMR-skanninger

børholdeskorte,ogderbørværeletadgangtildisseundersøgelserforallereumatologer.

• Ideeltsetskaldiagnosenværestilletogeffektivbehandlingiværksatindenforfireuger,hvilketer

enmålsætning,derbørefterstræbesift.dennyeudredningsgaranti.

I dag har de fleste afdelinger, der behandler leddegigt, organiseret sig med akutte artrit-klinikker, hvor

speciallægerogsygeplejerskertagerimodpatienterne.Herermålet,atpatienternetilsesindenfor14dage

fra henvisningen er modtaget. Som nævnt tidligere, er ledsmerter og hævelser tidlige symptomer på

leddegigt.Sideløbendesesdissesymptomerogsåvedenlangrækkeandresygdomme.Detbetyder,atblot

20%bliverdiagnosticeretmedleddegigt.

Detgivergenereltanledningtilenøgetventetidpådereumatologiskeafdelinger.Medhenblikpåat løse

denneudfordring,kanuddannelseogyderligereoplysningtildepraktiserendelægersikre,atdepatienter,

derhenvisestildereumatologiskeafdelinger,henvisespåbaggrundafensærdelesbegrundetmistankeom

leddegigt.

Der er generelt behov for at uddanne flere reumatologer, idet der er en mangel på speciallæger i

gigtsygdomme,typiskiyderområderne.Enundersøgelsefra2010viserenvariationpåtværsafregionernei

antalletafreumatologerpr.100.000indbyggere.DogmedstørstudsvingmellemRegionHovedstadenog


30

restenaflandet.Iopgørelsenfordelertallenesigsåledes:

• RegionHovedstanden:5,9

• RegionSjælland:2,1

• RegionSyddanmark:2,9

• RegionMidtjylland:2,1

• RegionNordjylland:2,0

Ifølge opgørelsen var der på det pågældende tidspunkt 129 reumatologer ansat i det offentlige

sundhedsvæsen,mens regionerne uden for hovedstadsområdet havde 18 ubesatte stillinger104. Hvis det

antages, at tallet forRegionHovedstaden repræsenterer det optimale antal reumatologerpr. indbygger,

kanmanopstillebehovetforderesterenderegionersomfølger:

• RegionSjælland(2,1)harbehovfor3gangesåmangereumatologer

• RegionSyddanmark(2,9)harbehovfor2gangesåmangereumatologer

• RegionMidtjylland(2,1)harbehovfor3gangesåmangereumatologer

• RegionNordjylland(2,0)harbehovfor3gangesåmangereumatologer

Leddegigt er en klinisk diagnose, der stilles af en specialist og ofte understøttes af undersøgelser som

røntgen, blodprøver osv. Derfor er det også afgørende at begrænse ventetiden på disse undersøgelser.

Problemernemed ventetid kan for eksempel løses ved at foretage flere undersøgelser samme dag i et

såkaldtpakkeforløbsombeskrevettidligere.Enpraksis,deriforvejenerkendtfrakræft-oghjerteområdet.

Desuden er en hurtig opfølgning afgørende, helst foretaget ved den samme specialist eller

specialsygeplejerske inden for 14 dage efter første undersøgelse. Pakkeforløb med flere undersøgelser

sammedagkræverletadgangtilbilleddiagnostiskudstyrfordenundersøgendereumatolog.

Efter udredningen bør patienten sættes i hurtig og effektiv behandling. Derfor er det nødvendigt at

uddanne tilstrækkeligt mange reumatologer og derudover sikre den nødvendige kapacitet på

reumatologiske afdelinger og i speciallægepraksis, så patienter med mistanke om leddegigt kan blive

undersøgt inden for den anbefalede tid. Det er desuden afgørende, at der er tilstrækkeligt uddannet

sygeplejepersonale med viden og kompetencer inden for leddegigt, herunder kommunikative

kompetencer, der skal understøtte og motivere patienten i forbindelse med behandling og optimal

rehabilitering.Foratopnåenhøjnationalstandardbørallepatienteribehandlingforleddegigtindskrives

ogfølges idennationalekliniskekvalitetsdatabaseDANBIO.Etaspekt,derydermerekræveretuddannet

personaletilvaretagelseafopgaven.

Endelig er det nødvendigtmed regelmæssige, oftest årelange, kontrolforløb i gigtambulatorierne, for at

sikre et optimalt behandlingsforløb og undgå potentielt alvorlige bivirkninger. Herunder kræves den

nødvendigekapacitetpåhospitalsafdelingerogispeciallægepraksisforateffektiviserebehandling,kontrol

104Gigtforeningen”Generelleforskelleidenreumatologiskespeciallægekapacitet”,2010


31

og opfølgning. Desuden skal der udvikles teknikker, der kan effektivisere opfølgningsarbejdet, herunder

telemedicinsk kontrol ogopfølgning, IT-systemer til egenomsorg, sikring af complianceognemoghurtig

kommunikation med specialuddannet personale. Disse tiltag understreger, endnu en gang, behovet for

personale,dererudlærttilatkunnevaretagedennødvendigeopfølgningogkontrolafpatienterne.


32

5.0 Hvidbogens anbefal inger

Ennationalhandlingsplanforleddegigtskalføretilenhurtigereogmereeffektivudredningafleddegigt,så

behandlingenkan igangsættessåtidligt isygdomsforløbetsommuligt.Detvilsikrepatienterneenrække

fordele, der omfatter øget sundhed og en forøget funktionsdygtighed grundet den tidlige behandlings

positive effekter i forhold til at begrænse varige ledskader. Hurtigere og mere effektiv behandling vil

endvidere styrke muligheden for bedre rehabilitering og patientrettet forebyggelse af bl.a.

hjertekarsygdomme og andre potentielle følgelidelser. De sundhedsmæssige fordele vil medføre, at

patienterneopnårenøgetarbejdsduelighedogenstærkeretilknytningtilarbejdsmarkedet.

De positive aspekter ved en national handlingsplan vil ikke kun gavne patienterne. Handlingsplanen

repræsentererogsåengenerelgevinstforarbejdsmarkedetogdetdanskesamfund,idetenhandlingsplan

vil kunne sikre øgede skatteindtægter, fastholdelse af erfarne medarbejdere på arbejdspladserne, samt

færreudgiftertiloverførselsindkomsterogeventuellehospitalsindlæggelser.

En national handlingsplan for leddegigt skal udformes ved en koordineret indsats mellem folketing,

regioner og kommuner. Herunder skal der også ske en øget og samlet koordinering inden for

sundhedsområdet i samarbejde med arbejdsmarkedet og beskæftigelsespolitikken. Udarbejdelsen af en

national handlingsplan for leddegigt bør inddrage de centrale og relevante aktører. Det omfatter

repræsentanterforpatienterogdepolitiske,fagligeogadministrativeaktører,derifællesskabskalbidrage

til,athandlingsplanenrealiseres.Herunderfølgerhvidbogensanbefalingertilennationalhandlingsplanfor

leddegigt.

5.1 Anbefaling 1: Etablering af et samlet patientforløb fra diagnosetidspunktet

Det anbefales, at mennesker med leddegigt tilbydes et samlet pakkeforløb som det kendes fra andre

sygdomsområder. Det skal sikre et sammenhængende forløb for patienten med leddegigt og det

involverede sundhedsfaglige personale. Målet er lavere ventetid og mere effektiv diagnosticering og

behandling.Hvisdet skalopnås,erdetnødvendigt, atpatientenbliver tilset afen reumatolog senest14

dage efter henvisningen fra egen læge er udstedt. Derudover skal diagnosen stilles og behandlingen

påbegyndesindenforfireuger.

Et samlet pakkeforløb for mennesker med leddegigt skal muliggøre en bedre udnyttelse af den

sundhedsfaglige kapacitet.Derudover skal det sikre, at det rette personale er til stedepå de tilknyttede

hospitalsafdelinger og i speciallægepraksis. Det skal samtidig resultere i en mere effektiv opfølgning på

behandlingen.Underhelebehandlingsforløbetskalderværefokuspårehabilitering.


33

5.2 Anbefaling 2: Indsats i forhold til mere effektiv udredning

I relation til ovenstående anbefaling, tilrådes en landsdækkendeudbredelse af ”SammeDagsUdrednings”

tilbuddet, som blev etableret i Silkeborg i 2013. Her kan patienter, med henvisning fra deres egen

praktiserende læge, få en billeddiagnostisk undersøgelse og vurdering hos en reumatolog. Efter

undersøgelsenmodtagerpatientenetklartsvarpå,omdekunnehaveleddegigt.Dettetilbudsikrer,atselv

patienter, dermistænkes for at have leddegigt uden at have ledhævelser, kan få et hurtigt svar på, om

dereslidelseerleddegigt,ogdervedkommehurtigereievt.behandling.

5.3 Anbefaling 3: Forløbskoordinator og forbedret rehabilitering

Foratopnåbedstmuligrehabiliteringoglivskvalitetanbefalesenmeresammenhængendesagsbehandling,

hvor kommunen som aktiv koordinator assisterer patienten i brugen af de eksisterende tilbud og

støtteordninger.Tilbud,derkansikrepatientenenaktivhverdag.Herunderviletøgetinformationsniveau

omkring patientens muligheder for livsstilsamtaler, motionsvejledninger samt patientens kendskab til

forskelligeordninger,resultereiforbedretbevægelighedogreduceredesmerter.Detvilføretilenlængere

tilknytning til arbejdsmarkedet. Der er brug for en styrket adgang til eksisterende tilbud, også for

mennesker,der ikke selv søger støtte.Ogdererbrug for langt flere kommunale tilbudompatientrettet

forebyggelse,målrettetpatientuddannelse,psykologhjælpmv.

I den sammenhæng anbefales en kommunal forløbskoordinator, der har overblik over alle dele af

patientenssagsbehandling.Koordinatorener, i samarbejdemeddet sundhedsfagligepersonale,ansvarlig

for en rehabiliteringsplan, patientuddannelse mv. Anbefalingen vil sikre, at patienternes kontakt til

kommunen forbedres. En forbedring, der sideløbendemed at fastholde tilknytning til arbejdsmarkedet,

også vil reducere de samfundsmæssige omkostninger, samt betyde at udfoldelsesmulighederne for

menneskermedleddegigtbestår.

5.4 Anbefaling 4: Øget forskning i leddegigt og en udredning af sundhedsøkonomiske konsekvenser

Encentraldel afdennationalehandlingsplan for leddegigt skal væreøget forskning inden for forskellige

aspekterafleddegigt.Etafmålenegennemøgetforskningvilværeatfåenmerekvalificeretkortlægningaf

risikogrupperne, herunder hvorledes faktorer som køn, miljø, arv og livsstil spiller ind, og hvordan de

påvirker sygdommens udvikling, smertereduktion, funktionsniveau og dermed også tilknytningen til

arbejdsmarkedet. Desuden skal der forskes i de biologiske behandlingers succesrate, herunder nye

mulighedermedbiomarkørerogpersonligmedicinmedhenblikpådenmestoptimalemådeatbehandle

denenkeltepatientpå.Påsigtvilforskningenføretilenmereeffektivbrugafbiologiskmedicin.

Slutteligt anbefales, at der udarbejdes en grundig og opdateret sundhedsøkonomisk udredning, som


34

afdækkerdereelleomkostningeriforbindelsemedleddegigt–forbådedenenkelteogsamfundet.Deter

nødvendigt,dameget talmateriale ikkeeropdateret,ogderudovererderen rækkevigtige faktorer,der

manglerfuldafdækning.Enopdateretogfuldstændigudregningafdesamfundsøkonomiskekonsekvenser

ved leddegigtvilgiveetevidensbaseretgrundlag foratvurdere,hvormangepenge,der reeltkanspares

vedenmereeffektivdiagnosticeringogbehandlingafpatienterne.

5.5 Anbefaling 5: Øget antal reumatologiske speciallæger jævnt fordelt i hele landet

I landets femregionererder stor forskelpåantalletaf reumatologiskespeciallægerpr. indbygger ibåde

privatpraksisogpåsygehusene.Dettebørudlignesforatsikreenlettereadgangtilbehandling,uafhængigt

afbopæl.Antagerman,atRegionHovedstadens5,9reumatologerpr.100.000indbyggererepræsentereret

optimalt antal, er der derfor behov for 3 gange så mange reumatologer i Region Sjælland, Region

MidtjyllandogRegionNordjylland.ForRegionSyddanmarkvilbehovetvære2gangedetnuværendeantal.

Iøjeblikket,og imangeårfremover,medførerdenbetydeligemangelpåreumatologiskespeciallæger,at

mangelægefagligeopgaveromkringmenneskermedleddegigthåndteresafandrefaggrupper.Enbetydelig

oghurtigudvidelseafdenreumatologiskespeciallægekapaciteterderforetafdevigtigsteområderattage

fatpå.Detvilkræveenkoordineretindsatsatsikreuddannetreumatologiskpersonaleialleregioner,hvor

uddannelsespolitiskeværktøjerogsamarbejdemeduddannelsessektorenerrelevant.

5.6 Anbefaling 6: Let adgang til nødvendig brug af diagnosticeringsudstyr

Idagerskanningermv.enintegreretdelafenalmindeligreumatologiskundersøgelse.Medhenblikpåat

diagnosenkanstillesogbehandlingenpåbegyndesindenforfireuger,erdetvigtigt,atdererletadgangfor

alle reumatologiskeafdelinger tilderettebilleddiagnostiskemodaliteter.Detkanværenødvendigt forat

diagnosticereenpatient,udenrisikoforlangventetid,hvilketvilforværreleddegigtenssymptomer.

Mangestederfårpatienterhurtigadgangtilskanningindenfor1-2uger.Mentalfraventeinfoviser,atder

enkeltestederfortsatkanværeoptil3-4ugersventetidpåenbilleddiagnostiskudstyr.Idesituationerer

det ikkemuligtatforetagehurtigudredningogigangsættelseafbehandling.Deterderbrugforatstyrke

gennemstyrketadgang.

5.7 Anbefaling 7: Styrkelse af selvrapportering med henblik på effektivisering af patientforløbet

Derskalfølgesoppåerfaringernemedselvrapportering,såbehandlingsforløbetogudredningenoptimeres

Samtidig skal der udvikles nye metoder og værktøjer, der kan understøtte den løbende vurdering af

patientens situation og forløb med henblik på at optimere kommunikation og behandling. I den

sammenhæng er det oplagt at udvide patienters fleksible og åbne adgang til kontrol og opfølgning, så


35

selvrapporteringognyemetoder,bl.a.telemedicin,fårenoptimalgennemslagskraftiforholdtilpatientens

behov.

I relation til denne anbefaling, kandet, på længere sigt, blive nødvendigt at efteruddannedet relevante

sundhedspersonale, så nye teknikker og metoder implementeres systematisk på alle landets

reumatologiskeafdelinger.Detersamtidigvigtigtathaveblikpådevariationerblandtpatientgruppen,der

eriforholdtilatkunneudnyttenyemulighederforselvrapporteringmv.


36

6.0 Henvisninger

6.1 Rapporter

ArbejdsgruppenvedVISIONLeddegigt2020,”VisionLeddegigt2020”,2012

Bendixen,M.&Frisch,M.,”Risikofaktorerforkroniskleddegigt”,Ugeskriftforlæger,2013

DanskeRegioner,”Rammepapiromfællesforløbskoordinatorfunktionertilsærligtsvækkedeældremedicinskepatienter”,DanskeRegioner,2013

DanskeRegioner,KL.,Økonomi-ogIndenrigsministeriet,Finansministeriet&MinisterietforSundhedog

Forebyggelse,”BedreIncitamenterisundhedsvæsenet”,2013

Edmonds,S.E.,Winyard,P.G.,Guo,R.,Kidd,B.,Merry,P.,Langrish-Smith,A.,Hansen,C.,Ramm,S.&Blake,

D.R.,“PutativeanalgesicactivityofrepeatedoraldosesofvitaminEinthetreatmentofrheumatoidarthritis:Resultsofaprospectiveplacebocontrolleddoubleblindtrial”,AnnRheumDis,1997

Fortin,P.R.,Lew,R.A.,Liang,M.H.,Wright,E.A.,Beckett,L.A.,Chalmers,T.C.&Sperling,R.I.,“Validationofameta-analysis:theeffectsoffishoilinrheumatoidarthritis”,J.ClinEpidemiol,1995

Gabriel,S.E.&Michaud,K.,“Epidemiologicalstudiesinincidence,prevalence,mortality,andcomorbidityoftherheumaticdiseases”,BioMedCentralLtd,2009

Gigtforeningen,”Talomleddegigt-Ensammenfatningafeksisterendevidenomforekomst,behandlingogøkonomiskekonsekvenserafleddegigtiDanmark”,2011

Gigtforeningen,”Generelleforskelleidenreumatologiskespeciallægekapacitet”,2010

Gigtforeningen, ”Gigtpatienters ventetider på behandling i sygehusvæsenet – analyse af perioden 2007-2010”,2011

Hansen,S.M.et.al.,”Sygefraværforpatientermedleddegigt,associeretmedsygdommenssværhedsgrad–etnationaltkohortestudie”,NFA,2014

Jacobsson, L. T. H., Lindroth, Y.,Marsal, L., Juran, E., Bergström,U.& Kobelt, G., “Rheumatoid Arthritis:Whatdoesitcostandwhatfactorsaredrivingthecosts”.ScandinavianJournalofRheumatology,2007

Kalkan,A.etal.,“Costsofrheumatoidarthritisduringtheperiod1990-2010:aregister-basedcost-of-illnessstudyinSweden”,Rheumatology,2013


37

Klingenberg, E. et. al., ”The use of complementary and alternative medicine in putpatients withinflammatoryrheumaticdiseasesinSweden”,ScandinavianJournalofRheumatology,2009

Kapetanovic,M.C., Lindqvist, E., Simonsson,M.,Geborek,P., Saxne,T.&Eberhardt,K., “Prevalenceandpredictive factors of comorbidity in rheumatoid arthritis patients monitored prospectively from diseaseonsetupto20years:lackofassociationbetweeninflammationandcardiovasculardisease”,Reumatologisk

afdeling,LundUniversitetshospital,2010

Kjeldsen-Kragh,J.,“Rheumatoidarthritistreatedwithvegetariandiets”,J.ClinNutr,1999

KORA,”Dialogmellemmenneskermedgigtogkommuner”,2012

Myasoedova, E., Davis, J. M., Crowson, C. S., Gabriel, S. E., “Epidemiology of Rheumatoid Arthritis:RheumatoidArthritisandMortality”,SpringerScience+BusinessMedia,2010

National Rheumatoid Arthritis Society, 2010: “The Economic Burden of Rheumatoid Arthritis”, NationalRheumatoidArthritisSociety,2010

Region Syddanmark, ”Beskrivelse og status på projekt nr. 54679 – Forløbsprogrammer i RegionSyddanmark”,RegionSyddanmark,2011

RegionSjælland,”Binyrebarkhormon(Prednisolon®,Lodotra®):Patient-information”,2011

Roche,”Arbejdeogleddegigt–enguidetilpatienterogpårørende”,2008

Rådet for Anvendelse af Dyr Sygehusmedicin, ”Baggrundsnotat for biologisk behandling af juventilidiopatiskartritis”,2012

Rådet for Anvendelse af Dyr Sygehusmedicin, ”Baggrundsnotat for biologisk behandling af reumatoidartritis(RA)”,2012

SSI,”Salgafbiologiske lægemidler tilgigtsygdomme,psoriasisogtarmbetændelsestiger fortsat”,StatensSerumInstitut,2013

Sundhedsstyrelsen, Center for Evaluering og Medicinsk Teknologivurdering, ”Leddegigt – medicinskteknologivurderingafdiagnostikogbehandling”,Sundhedsstyrelsen,2002

Sørensen,J.,”Aktiv-passivanalyseformuskel/skeletsygdomme”,SyddanskUniversitet,2005

Sørensen,J.,”Vurderingafomkostningerforbundetmedleddegigt,psoriasis,gigtogMorbusBechterewbaseretpåenspørgeskemaundersøgelseudførtafAlstedResearch”,AbbottA/S,2008


38

Olufsson,T.et.al.,”Decreaseinsickleaveamongpatientswithrheumatoidarthritisinthefirst12monthsafterstartoftreatmentwithtumornecrosisfactorantagonists”,AnnalsoftheRheumaticDiseases,2010

Tuulikki,S.,Hannu,K.,Theodore,P.,Verstappen,S.M.M.,McCollum,L.,Aggarwal,A.…Sibilia,J.,“”Workdisabilityremainsamajorprobleminrheumatoidarthritisinthe2000’s”,ArthritisResearchandTherapy,2010

6.2 Webhenvisninger

Ellingsen,T.,Lorenzen,T.,Fredberg,U.&Munk,E.M.(2013,30.September).TidligartritklinikiDiagnostiskCenter,RegionshospitaletSilkeborg.Lokaliseretd.14.04.14på:https://www.sundhed.dk/sundhedsfaglig/praksisinformation/almen-

praksis/midtjylland/patientforloeb/forloebsbeskrivelser/l-muskel-skelet-system/tidlig-artritklinik/

Fnug.dk(u.å.).Uddannelse.Lokaliseretd.29.04.14på:http://fnug.dk/ung-med-gigt/uddannelse/

Gigtforeningen(2013,6.november).Børnmedgigt.Lokalisteretd.29.04.14på:

http://www.gigtforeningen.dk/et+godt+liv+med+gigt/b%C3%B8rn+med+gigt

Gigtforeningen(2013,19.november).Bivirkningeroginteraktioner.Lokaliseretd.14.04.14på:

http://www.gigtforeningen.dk/viden+om+gigt/medicin/bivirkninger+og+interaktioner

Gigtforeningen(2014,17.marts).Støttetafforskningsrådet:Telemedicinskkontrolafleddegigt.Lokaliseretd.10.04.14på:

http://www.gigtforeningen.dk/forskning/st%C3%B8ttet+af+forskningsr%C3%A5det?newsid=19057

Gigtforeningen(2014,29.april).Kostoggigt.Lokaliseretd.14.04.14på:http://www.gigtforeningen.dk/et+godt+liv+med+gigt/kost

Reumadoktor.dk.(u.å.).SyvKendetegn.Lokaliseretd.14.04.14på:http://reumadoktor.dk/patient/syv+kendetegn/83.html

Ritzau.(2014,10.marts).Ventetidenpåendiagnoseerforlang.Lokaliseretd.14.03.14på:http://www.information.dk/telegram/490664

Skovby,F.(2012,23.august).Børneleddegigt,systemisk.Lokaliseretd.29.04.14på:https://www.sundhed.dk/borger/sygdomme-a-aa/boern/sygdomme/knogler-og-led/boerneleddegigt-

systemisk/


39

Stoltenberg,M.B.(2011,11.februar).Børneleddegigt.Lokaliseretd.29.04.14på:https://www.sundhed.dk/borger/sygdomme-a-aa/knogler-muskler-og-

led/sygdomme/leddegigt/boerneleddegigt/

Uddannelses-ogForskningsministeriet,StyrelsenforVideregåendeUddannelser(u.å.).Handicaptillæg.Lokaliseretd.20.02.14på:http://www.su.dk/saerligstoette/handicaptillaeg/Sider/default.aspx

Venteinfo.dk,26.oktober2015

hvidbog - national handlingsplan for leddegigt 21. januar ... · anbefaling 3: forløbskoordinator...

Documents