möjligheter

UTVÄRDERING AV AVVÄNJNING FRÅN GASTROSTOMIKNAPP FÖR BARN MED NEUROLOGISKA SVÅRIGHETER

Inger-Marie Isacsson, dietist

Hur går det sen?

RAPPORT

JANUARI 2015

05

Examensarbete i Kostvetenskap 30 hp, avancerad nivåInstitutionen för kostvetenskap, Uppsala universitetHöstterminen 2014

FörfattareInger-Marie Isacsson, dietistHälsa och habilitering, Landstinget i Uppsala län

HandledareIwona Kihlberg, universitetslektor, Fil DrInstitutionen för kostvetenskap, Samhällsvetenskapliga fakulteten, Uppsala Universitet.

Denna rapport ingår i rapportserien för Hälsa och habilitering, Landstinget i Uppsala länISBN: 978-91-87995-04-0

Rapporten finns som pdf-dokument på: www.lul.se/hoh

Sammanfattning

Titel: Utvärdering av avvänjning från gastronomiknapp för barn med neurologiska svårigheter

Författare: Inger-Marie Isacson

Inledning: Barn och ungdomar med neurologiska svårigheter är ofta sondmatade. De har en gastrostomiknapp för att få i sig näring. Många föräldrar önskar att de skall klara sig utan knappen. Studien gäller tolv av 13 personer vid habiliteringen för barn och vuxna i Uppsala län som avvänts från knapp åren 2002–2013.

Syftet: Studien syftar till att analysera deltagarnas energi- och näringsintag samt tillväxt efter borttagande av knapp. Dessutom undersöks hur måltidssituation har påverkats i samband med avvänjningen och vilket stöd föräldrarna fått. Fanns det någon skillnad mellan barnen med neuropsykiatrisk diagnos och övriga?

Metod: Studien består av en kvantitativ del (näring och tillväxt) och en kvalitativ del (intervju).

Resultat: Studien visar att de tolv barn och ungdomar som avvänts inte hade något problem att bibehålla tillväxten under de första tolv månaderna efter avvänjningen. Medelvärdet för energiintaget var 87 % av rekommenderat och proteinmängden var 16 E %. För vitamin-D, järn och kalcium låg intaget ofta under rekommendationen. Starkare smak och hårdare konsistens på maten verkar vara framgångsrikt i avvänjningsprocessen. En viss skillnad fanns mellan barnen med neuropsykiatriska diagnoser och barn utan denna tilläggsdiagnos där barnen med neuropsykiatriska diagnoser hade svårare att hålla vikten. Föräldrarna var i stort sett nöjda med avvänjningen och det stöd de fått från habiliteringen.

Slutsats: Avvänjning med den långsamma metoden fungerade bra vad det gäller näringsintag, tillväxten och nöjdheten. Personer med neuropsykiatriska diagnoser ska följas upp noga på grund av svårigheter att hålla vikten. Det behövs fler studier för att säkerställa resultatet.

Abstract

Title: Evaluation of the weaning off from tube feeding among children with a neuropsychiatric diagnosis

Author: Inger-Marie Isacson

Introduction: Children and adolescents with neurological difficulties are often tube feed, they have a gastrostomibutton from where they get nourishment. This study is conducted on twelve children and adolescents by 13 who were patients at the Children and Adult Habilitation Center in Uppsala and who have weaned off from tube feeding during the years 2002 to 2013.

The objective: The study aims to analyze the participants' energy and nutrient intake and growth after the weaning off from tube feeding. It also analyzes the meal situation during the time of weaning from tube feeding and the support the parents received from the Habilitation. Was there any difference between the children with a neuropsychiatric diagnosis and the other?

Method: The study consists of two parts: A quantitative part (nourishment and growth statistics) and a qualitative part (interviews with parents).

Results: The study shows that children, who weaned off from tube feeding, had no problems to maintain growth during the first twelve months after weaning. Average of recommended energy intake was 87 % and 16 E % from protein. The food nutritional quality was often low for vitamin-D, iron and calcium. Stronger flavor and tougher texture of the food seems to be successful in the weaning process. A small difference was found between children with neuropsychiatric diagnoses and children without this additional diagnosis. Children with neuropsychiatric diagnoses have had more difficulties to keep weight.

Conclusion: The weaning off from tube feeding by the use of the "slower" method shows good results regarding energy and nutrient intake as well are the parents happy with the method. Patients with neurological diagnoses need to be monitored carefully due to the risk of gaining weight. However, additional research is needed to prove these results.

Innehållsförteckning

Förord ............................................................................................................................ 7

1 Inledning .................................................................................................................... 9 1.1 Bakgrund .......................................................................................................................... 9

1.1.1 Gastrostomiknapp ....................................................................................................................... 9 1.1.2 Diagnoser .................................................................................................................................... 9 1.1.3 Arbetssätt/Teamarbete .............................................................................................................. 10 1.1.4 Sensorik .................................................................................................................................... 10 1.1.5 Ätovilja ...................................................................................................................................... 11 1.1.6 Måltidssituation ......................................................................................................................... 11 1.1.7 Avvänjning ................................................................................................................................. 11

2 Syfte .......................................................................................................................... 13 2.1 Frågeställningar .............................................................................................................. 13

3 Metod och material.................................................................................................. 13 3.1 Förförståelse ................................................................................................................... 13 3.2 Litteratursökning ............................................................................................................. 14 3.3 Upplägget av studien ...................................................................................................... 14 3.4 Urval av deltagare ........................................................................................................... 14 3.5 Kvantitativa metoder ....................................................................................................... 15

3.5.1 Journalgranskning: tillväxtdata .................................................................................................. 15 3.5.2 Kostregistrering: energi och näring ........................................................................................... 15 3.5.3 Energibehovet ........................................................................................................................... 16

3.6 Kvalitativa metoder ......................................................................................................... 16 3.6.1 Intervjuer ................................................................................................................................... 16

3.7 Databearbetning ............................................................................................................. 18 3.8 Forskningsetiska principer .............................................................................................. 18 3.9 Validitet och reliabilitet .................................................................................................... 18

4 Resultat .................................................................................................................... 19 4.1 Kvantitativa metoder ....................................................................................................... 19 4.2 Journalgranskning: tillväxt .............................................................................................. 19 4.3 Kostregistrering: energi och näringsintag ....................................................................... 22

4.3.1 Energi och näringsintag ............................................................................................................ 22 4.3.2 Livsmedelsval ........................................................................................................................... 23 4.3.3 Måltidsfördelning ....................................................................................................................... 24

4.4 Kvalitativa metoder ......................................................................................................... 25 4.4.1 Individuella intervjuer ................................................................................................................ 25 4.4.2 Tillväxt och näring ..................................................................................................................... 25 4.4.3 Måltidssituationen ..................................................................................................................... 25

4.4.4 Sensoriska aspekter ................................................................................................................. 26 4.4.5 Stöd före under och efter avvänjningen .................................................................................... 27 4.4.6 Behov av trygghet ..................................................................................................................... 28

5 Diskussion ............................................................................................................... 29 5.1 Resultatdiskussion .......................................................................................................... 29

5.1.1 Tillväxt och energiintag ............................................................................................................. 30 5.1.2 Näringsintag och livsmedelsval ................................................................................................. 30 5.1.3 Smaker och konsistenser .......................................................................................................... 31 5.1.4 Måltidssituation ......................................................................................................................... 31 5.1.5 Stöd vid avvänjning ................................................................................................................... 32

5.2 Metoddiskussion ............................................................................................................. 32 5.2.1 Tillväxt ....................................................................................................................................... 32 5.2.2 Energi och näringsintag ............................................................................................................ 32 5.2.3 Kvalitativa delen: intervjuer ....................................................................................................... 33

6 Slutsats .................................................................................................................... 34

7 Referenser ................................................................................................................ 34

Bilaga 1: Chefsintyg

Bilaga 2: Matdagbok

Bilaga 3: Intervjuguide

Bilaga:4: Forskningsinformation till deltagare

Bilaga 5: Samtyckesformulär

Förord ”Helt fantastiskt, den känslan första dagen liksom jag gick och kände på magen det var inget som var i vägen, det var helt fantastiskt”. Så utryckte sig en av respondenterna när barnets knapp hade tagits bort.

För mig är det helt underbart att få höra glädjen över när knappen är avlägsnad. Jag önskar alla barn och föräldrar lycka till på den nya vägen!

Ett varmt tack till:

Alla föräldrar och barn som delat med sig av sina erfarenheter och upplevelser under denna process.

Iwona Kihlberg min handledare vid Institutionen för kostvetenskap, Uppsala universitet som kommit med konstruktiv kritik och stöd under arbetets gång.

Mia Pless FOU-chef för Hälsa och habilitering som stod som ansvarig för min etikansökan.

Mina barn: Erika Edquist som hjälpt mig att förstå det kvalitativa analysarbetet. Love Edquist som kommit med konstruktiv kritik och haft synpunkter på tabeller och figurer.

Maja Rhodin Edlund som har bidragit med statistikerfarenheter.

Tomas Edquist som hjälpt mig med språkgranskning och layout.

7

1 Inledning

1.1 Bakgrund

På habiliteringen för barn och vuxna1 i Uppsala län finns det för närvarande 54 barn och vuxna2 med gastrostomiknapp3 i åldrarna sex månader till 20 år. Erfarenheten visar att många föräldrar känner det som en trygghet att ha knappen, speciellt under infektionsperioder och för att ge medicin och vätska i. Om barnet mår bra och familjen är nöjd med ha knappen, vad finns det då för vinster med att få bort den?

1.1.1 Gastrostomiknapp

Metoden att ha en gastrostomiknapp för sitt energi- och näringsintag har funnits från tidigt 90-tal (1, 2). Efter att knappen inopererats ges maten – s.k. sondnäring – med en spruta i knappen eller med en pump. Innan knappen sätts kan den föregås av en period med näs-sond. En del behöver knappen för att få hela sitt näringsintag tillgodosett (3, 4). Andra har den som ett komplement till det orala intaget (5). Det har ofta varit en lång process att få till knappen. Framför allt måste föräldrarna vara motiverade.

1.1.2 Diagnoser

Barnen med gastrostomiknapp kan ha vitt skilda diagnoser. Det är vanligt att samma barn har flera diagnoser. Det kan vara prematuritet (för tidigt födda), tillväxthämning (Small for Gastational Age (SGA), Cerbral Pares (CP) olika kromosomavvikelser som t.ex. Downs syndrom, Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD), autismspektrumstörningar (ASD), esofagusatresi (missbildning av matstrupen) eller hjärtproblem (6, 7, 8).

Dock har många barn med gastrostomiknapp en neurologisk funktionsnedsättning. Det finns hundratals diagnoser och symptom inom neurologin (9). Gemensamt är att det inne-bär en skada i det centrala och perifera nervsystemet samt i musklerna, vilket kan ge problem med att äta och svälja (9, 10, 11). Matproblematiken hos dessa barn är multi-faktoriella och består av fysiska, psykologiska, sociala, känslomässiga och miljömässiga faktorer (3, 4, 12). Den nutritionella behandlingen av barn med denna nedsättning är komplex. Ofta kan problem som sväljsvårigheter, kräkningar eller gastroesofagal reflux (GER) – sura uppstötningar – förekomma. Barn med autism kan dessutom ha problem relaterade till beteende som påverkar ätandet negativt, till exempel en ovilja att smaka på nya livsmedel eller att ta saker i munnen (8).

1 Habiliteringen för barn och vuxna är en del av förvaltningen Hälsa och habilitering. 2 Barn, ungdomar och vuxna kommer fortsättningsvis förkortas BUV. 3 Gastrostomiknapp: gastrostomiknapp och knapp är synonymer. I fortsättningen kommer mestadels knapp

att användas.

9

1.1.3 Arbetssätt/Teamarbete

Efter att barnen fått sin knapp träffar de sjuksköterska, dietist och läkare ibland även logo-ped. Sjuksköterskan uppgift är att se hur knappen fungerar, att den har rätt storlek så att granulom4, runt knappen förhindras. Dietisten värderar om barnet får rätt mängd näring för att må bra och för att kunna växa adekvat, samt kontrollerar tillväxten tillsammans med sjuksköterskan. Logopeden bedömer barnets oralmotoriska förutsättningar. Tillsammans läggs den oralmotoriska behandlingen och träningen upp som innebär s.k. matlek och annan typ av träning på förskolan och hemma (13). Nätverket5 får ofta med sig informations-material om hur de ska arbeta med konsistenser och smaker (14). Läkaren är medicinskt ansvarig och tar medicinska beslut.

Till en början efter knappinsättning, är besöken på mottagningen täta – ungefär var fjortonde dag – för att så sakta glesas ut till mellan var fjärde vecka och var femte månad, beroende på hur väl det fungera och hur det går att få in rätt mängd näring för att barnet ska kunna växa tillfredsställande.

1.1.4 Sensorik

Ett barn som sondmatas under nyföddhetsperioden riskerar att bli överkänslig i munnen på grund av avsaknad av oralstimulans. Överkänslighet innebär att barnet värjer sig för beröring runt munnen eller för att få in smaker eller konsistenser via munnen. Intensiv munmotorisk stimulans är viktig för att utveckla ät- och talförmåga och för att motverka att överkänslighet uppstår (15). Aktivitet i läpparna är även viktigt för att resten av mag-tarm-kanalen ska starta muskelrörelser, för att få ner mat i tarmen och motverka reflux (2).

Barn med ätsvårigheter kan dessutom vara känsliga för grövre konsistenser i maten, eller ofta reagera negativt på lukt och smakintryck, vilket kan ses speciellt hos barn med ASD (16). Det vi i dagligt tal kallar ”smak” är egentligen en kombination av både lukt och smak och båda är kemiska sinnen. Grundsmakerna är sött, salt, surt, beskt och umami. De kemiska upplevelserna av till exempel kolsyra, chili eller menthos ingår också i begreppet ”smak” (flavor). De ger oss en information om kemiska föreningar, t.ex. socker och salt, i maten. (17). Luktsinnet är ett fjärrsinne som kan identifiera lukter på långt håll. Medan smaksinnet är ett närsinne som kräver direktkontakt med smakkällan(18). För att känna smaken måste maten stoppas i munnen, så att smakämnen kan lösas i saliven och analyseras av smakcellernas receptorer på tungan och i munhålan (17). Barn föds med preferenser för sött och aversion mot beskt. Barnet har en medfödd preferens för bröstmjölk (19). Giftiga livs-medel har ofta en besk smak och av naturen är barn skeptisk mot beska livsmedel. Forsk-ning visar att det är genetiskt betingat hur känslig en person är för bitter smak och att smak-upplevelsen skiljer sig åt mellan barn och vuxna (20). Detta i sin tur kan påverka grönsaks- och fruktintaget negativt som exempelvis kan ge svårigheter att smaka broccoli, spenat och grapefrukt, karakteriserade av besk smak.

I olika grader kan rädsla för ny mat utvecklas. Detta kallas för neofobi och är en överlevnads-instinkt och handlar om att undvika okänd mat. Neofobi utvecklas i tvåårsåldern och är som

4 Granulom: dvs. svallkött är det medicinska namnet på en svullnad som har kornigt utseende och kan i bland uppstå efter att barnet fått sin knapp.

5 Nätverket består av personer som arbetet med eller runt BUV.

10

starkas mellan två till sex år, men den avtar inte helt förrän i tonåren (21). Ätovilliga – mat-vägrande – barn är ofta mycket uppmärksamma på hur maten ser ut och minsta avvikelse från det de är vana vid kan väcka deras oro och farhågor (22, 23).

1.1.5 Ätovilja

Barn som inte vill äta trots att de har tillräcklig god oralmotorik har uppmärksammats inom barnhälsovården under senare tid. För de barn som är inskrivna vid habiliteringen sam-existerar ätproblemen ofta med en medicinsk huvuddiagnos. Ätovilja är endera en medfödd eller en epigenetiskt förvärvad nedsatt mitokondriell funktion. Epigenetik betyder ”utanpå generna”, och handlar om hur kroppens celler kan slå på och av gener. Forskningsresultat visar att den skulle kunna vara en bidragande riskfaktor för att fastna i ett onormalt ät-beteende. Nedsatt funktion behöver inte märkas förrän t.ex. vid långvarig energibrist. Ur ett sådant perspektiv blir det extra viktigt att inte stressa kroppen. Om denna hypotes stämmer bör dessa barn inte skyndas på när det gäller matintaget. Exempel på faktorer som kan fram-kalla stress är allt från att dra ner på näringen för att öka hunger till övertalning att äta mer (24).

1.1.6 Måltidssituation

Måltidssituationen kan vara stressande. Föräldrar med barn i åldern upp till tre år som äter eller sover dåligt utsätts ofta för stress och behöver tidigt stöd för (25). Beteendeproblem i samband med måltid kan drabba alla barn, men är vanligt förekommande hos barn med autism och kan resultera i selektiv ätande samt oro och konflikter (26). Ett sätt att komma tillrätta med det är att tillämpa olika strategier. Att till exempel använda bildschema eller tittmat. Tittmat är mat som ligger på tallriken utan att den måste ätas upp, men som kan väcka nyfikenhet hos barnet. Matskolan som ges på habiliteringen till föräldrar med barn som äter selektivt lär ut lämpliga strategier. Det har visat sig att måltidssituationen kan för-bättras genom denna utbildning (27). Vidare har en enkätstudie till föräldrar till barn med ADHD som behandlas med läkemedel, visat ett samband mellan sämre aptit hos barnet och antalet konflikter vid måltidssituationen (28).

1.1.7 Avvänjning

Föräldrar känner sig ibland misslyckade när de måste låta barnet få en knapp inopererad. De är dessutom rädda för att barnet därmed ska sluta äta via munnen (29, 30). Därför önskar föräldrar att barnet åter ska kunna äta allt oralt för att normalisera vardagen. Dock är över-gången från knapp till oralt intag mycket svår och många föräldrar är dessutom ängsliga att barnet inte ska få i sig tillräckligt med energi, näring och vätska (31).

Avvänjning från energi och näringstillförsel via knapp definieras från det att barnet börjar ta mer än en liten smakportion via munnen, och pågår regelbundet – åtminstone en gång var dag. Avvänjning från knapp är en svår process. Det har observerats att långtidsbehandling med knapp kan resultera i en aversion mot oralt intag (31) vilket gör att ett beroende kan uppstå. På så sätt kan avvänjning från knapp bli en utmaning för alla inblandade. Det är mycket vanligt att föräldrarna oroar sig för att barnet tappar för mycket i vikt under av-vänjningsprocessen (6, 31). Forskningen visar på att viktigast för att avvänjningen ska lyckas är att relationen mellan förälder och barn är god (32, 33). I den begränsade litteraturen finns

11

det stöd för att avvänjning är mycket lättare och går snabbare om barnet är under ett år. Det gäller speciellt om barnet får suga på napp under sondmatningen (7, 15).

Viktigt för att avvänjningen skall bli lyckosam är dessutom att barnet är medicinskt stabil och att GER är behandlad. Sura uppstötningar ger obehag och smärta, vilket försvårar av-vänjningsprocessen. Slemhinnan i matstrupen blir inflammerad av att saltsyra kommer upp från magsäcken. Detta kan leda till smärta vid måltid, svårigheter att svälja, gråt och mat-vägran (3, 2). Barn kan kräkas under eller upp till två timmar efter måltiden. Genom ökad salivproduktion försöker kroppen neutralisera syran, men det resulterar i ökad dregling hos barn med dålig munmotorik (2).

Det finns olika sätt att arbeta med avvänjning från knapp. På habiliteringen i Uppsala används en långsam metod (33, 34). Den är vanligt förekommande vid habiliteringarna i Sverige. Metoden var tidigare den metod som förekom vid avvänjning av gastrostomi. Schauster et al (33) skrev 1996 att om avvänjningen ska bli lyckosam bör följande fyra steg följas: Först bör en positiv relation mellan barn och vårdgivare uppnås. Steg två är att påbörja oralstimulering och försöka normalisera matningen. Därefter reglera omgivande miljö och slutligen lägga upp en beteendeplan. I den långsamma metoden erbjuds redan från början att alltid få någon mat via munnen – om inte barnet har större oralmotoriska problem. Handledning ges ofta till barnets nätverk från dietist, logoped, sjuksköterska och ibland specialpedagog. Utifrån BUV:s orala förmåga kan näringsdrycker ges via munnen istället för sondnäring, och på så sätt öka det orala intaget. Vanlig mat introduceras och anpassas efter BUV:s preferens för smak och konsistens. Barnet ökar sitt intag via munnen efter sin förmåga och näringen reduceras via knappen efter hur mycket som tas in. På så sätt ökas det orala intaget och sondnäringen reduceras successiv.

Ett annat sätt för knappavvänjning, här kallad snabb metod, är den som bl.a. en klinik i Graz i Österrike praktiserar. Metoden har blivit uppmärksam i media (35). Den går ut på att inom 14 dagar dra ner på näringsintaget via knappen eller nässonden. Knappen behålls endast för att tillgodose vätskeintaget. Målet är att därefter vara i stort sett fri från knapp eller nässond. Denna metod och liknande har även börjat sprida sig till andra kliniker i Europa och USA (36, 37). Skillnaderna mellan de olika ställena är t.ex. hur snabbt föräldrarna går in och börjar mata barnet, eller om barnen är hemma eller inlagd på klinik. De flesta kliniker har barnen inne på kliniken för avvänjning. Det finns några försök där barnen vistas hemma under avvänjningsperioden (31). Ovannämnda studier visar att längd och vikt har gått att bibehålla vid en snabb avvänjning från knapp och nässond. Dock sträcker sig de flesta mätperioder inte längre än ett år, med något undantag som omfattar över två år efter avvänjningen (31). Även om de begränsade studierna visar att en snabb avvänjning inte påverkar tillväxten negativt finns inga studier publicerade som mäter näringsintaget och bedömer måltidssituationen efter avvänjningen, varken i ett kortare eller i ett längre perspektiv. Mot bakgrund av det finns många BUV som skulle kunna gå över till oralt mat-intag kändes det angeläget att göra den här studien. Även så är antalet studier av personer med neurologiska svårigheter och gastrostomiknapp mycket begränsat. Dessutom tycks antalet personer med dessa diagnoser öka (3, 24).

12

2 Syfte Syftet med studien var att analysera hur deltagarnas energi- och näringsintag, tillväxt samt hur måltidssituation har påverkats i samband med avvänjningen från knapp med den lång-samma metoden. Vidare var syftet att undersöka vilket stöd till föräldrarna som gavs respektive önskas från habiliteringen, samt föräldrarnas upplevda behov av stöd vid av-vänjningen och tiden för avvänjningen.

2.1 Frågeställningar

För att uppnå syftet besvaras sex frågeställningar.

1) Hur har tillväxten påverkats efter avvänjningen? Är det någon skillnad mellan olika diagnoser, neuropsykiatriska och övriga?

2) Hur ser energi- och näringsintaget ut jämfört med de nordiska närings-rekommendationerna (NNR)?

3) Finns det några smaker och konsistenser på maten som varit mer eller mindre framgångsrika än andra under perioden?

4) Hur har avvänjningen påverkat måltidssituationen?

5) Hur har föräldrar och barn upplevt stödet under avvänjningen, saknades det något i stödet?

6) Ser föräldrar med erfarenhet från den långsamma metoden ett behov av att snabba på processen?

3 Metod och material

3.1 Förförståelse

Författaren är legitimerad dietist och har arbetat med barn med neurologiska funktions-nedsättningar och barn med gastrostomiknappar sedan 20 år tillbaka. Arbetet med barnen sker kontinuerligt på habiliteringen för barn och vuxna som är en del av förvaltningen Hälsa och habilitering i Uppsala län. Dit kommer barnen på remiss från barnsjukhuset eller primärvården. Genom det kliniska arbetet finns förkunskap kring patientgruppen och den problembild som kan förekomma runt ätandet för dessa barn. Författarens erfarenhet och kännedom om de vanligt förekommande nutritionsproblemen hos patienterna under av-vänjningen samt föräldrars oro om adekvat tillväxt i samband med avvänjning samt måltids-problematik i föräldrarnas vardag ligger till grund för uppsatsen.

13

3.2 Litteratursökning

Arbetet inleddes med sökning och genomgång av vetenskaplig litteratur publicerad på området. PubMeds databas har använts för att hitta relevanta artiklar. Sökorden ”developmental disorders”, ”neurological disorders”, ”enteral nutrition”, ”gastrostomy”, ”withdrawal”, ”weaning”, ”children”, ”meal time” och ”neofobi” har använts i olika kombinationer.

Artiklarna som fanns inom området har använts för att beskriva aktuellt forskningsläge.

3.3 Upplägget av studien

Studien är en mixad studie med en kvantitativ och en kvalitativ metod. Dessa metoder kan tillsammans ge ett mer gediget studieresultat (38, 39). Den kvantitativa metoden består av utvärdering av kostregistrering under fyra dagar (40) tillsammans med tillväxtdata ur BUV:s journaler och analys av inskickade måltidsfoton. Den kvalitativa delen består av en intervju av varje målsman till BUV som avvänts från knapp 2002–2013 (figur 1). Målsmännen till-frågades och accepterade att ingå i studien.

Figur 1. Steg i urvalsprocessen inklusive bortfall.

3.4 Urval av deltagare

På habiliteringen för barn och vuxna i Uppsala län finns det idag 13 BUV som under perioden 2002–2013 har avvecklat det näringsmässiga intaget från gastrostomiknappen. Samtliga 13 tillfrågades om de ville delta i studien. I tolv fall var det vårdnadshavare eller God man som tillfrågades. I ett fall tillfrågades den ungdom som var myndig direkt. Sammanlagt inter-vjuades målsmännen till sex flickor/kvinnor och sex pojkar/män. I ett fall deltog både ungdomen själv och vårdnadshavare. Åldern för insättande av nässond eller knapp varierade mellan 0 mån till 11 år och 4 mån. I tabell 1 visas BUV:s diagnoser och tiden för användning av sond eller knapp. Deltagarna delades in i två grupper för jämförelsens skull – en grupp med neuropsykiatriska diagnos som huvuddiagnos eller som tilläggsdiagnos och en utan denna diagnos. Varje grupp bestod av sex deltagare.

14

Tabell 1. Beskrivning av deltagarna.

Diagnos Antal Kön Tilläggsdiagnos Användning av sond/knapp utryckt i månader och år

Neuropsykiatrisk funktionsnedsättning

Autism 4 4 pojkar Esofagusatresi, AML, ep, kluven gom, Nissenop tillväxthormon

53–102 mån (4,4–8,5 år)

ADHD 1 1 flicka 27 mån (2,3 år)

Kromosomavvikelse 1 1 flicka ADHD 164 mån (13,6 år)

Summa 6 4 pojkar/2 flickor

Neurologisk funktionsnedsättning

CP 2 1 pojke/1 flicka Prematur, tillväxthormon, utvecklingsstörning, ep

40–65 mån (3,3–5,4 år)

Kromosomavvikelse 2 2 flickor 40–163 mån (3,3–13,6 år)

Övrigt 2 1 pojke/1 flicka Lymfagiom, prematur 44–53 mån (3,6–4,4 år)

Summa 6 2 pojkar/4 flickor

Totalt 12 6 pojkar/6 flickor 27–164 mån (2,3–13,6 år)

3.5 Kvantitativa metoder

3.5.1 Journalgranskning: tillväxtdata

För att mäta tillväxten i samband med avvänjningen gjordes journalgranskning. Ett skriftligt tillstånd för journalgranskningen inhämtades av verksamhetschefen (bilaga 1). Data samlades in från fem olika tidpunkter: sex månader före avvänjningen, vid själva av-vänjningen, sex månader efter avvänjningen, tolv månader efter avvänjningen och dags-aktuell. Den dagsaktuella tiden kunde variera från 12 månader från avvänjning till 147 månader, dvs. drygt 12 år, från avvänjningen. Tillväxten utvärderades med hjälp av vikt, längd och BMI för ålder och kön vilka uttrycks som standardavvikelser (SD) på ålders- och könsspecifika tillväxtkurvor respektive BMI-kurvor (41). Sjukdomsspecifika kurvor användes för Downs syndrom (42). Efter att barnen blivit 18 år slutar tillväxtkurvorna, men värden har ändå lagts in med avseende på SD. Där har längden samma läge uttryckt i som vid 18 år. För dem över 18 år finns värden för normalt, lågt och högt BMI och lades då in på BMI-kurvan med avseende på SD. När data på vikt och längd saknades för barnen vid en exakt tidpunkt togs närmast liggande värden. Denna tidsmässiga spridning har kunnat variera mellan -1 månad till +4 månader.

3.5.2 Kostregistrering: energi och näring

För att kunna mäta det näringsmässiga intaget fick samtliga tolv deltagare göra kost-registrering under fyra dagar genom att fylla i en matdagbok. Kostregistrering under fyra dagar är en väl beprövad metod som användes när Livsmedelsverket gjorde studien av barns näringsintag 2003, så kallade Riksmaten-Barn (43). I Ät-nära-projektet där författaren var

15

ansvarig dietist, gjordes kostregistreringar på 92 barn med samma instruktion för registreringen (44). Med denna erfarenhet så behövdes det inte göra någon pilotstudie för att testa kostregistreringsmetoden.

I de flesta fall var det föräldrar, förskole- eller skolpersonal som fyllde i matdagboken. I ett fall var det boendepersonal och i ett annat fall var det ungdomen själv som fyllde i denna (bilaga 2). Kostregistrering innebär att personen för dagbok, väger och mäter vad de äter och dricker under en viss tid (45). Detta är en prospektiv beskrivning och brukar omfatta en, tre, fyra eller sju dygn. Tidsperioden avvägs i förhållande till önskvärda uppgifter (40). Under perioden fick studiedeltagarna även fotografera en typisk måltid, som de mejlade in för analys. Detta för att se konsistens, färg och form på maten. Kostregistreringen var en öppen och skattad registrering av allt som BUV åt i form av mat och dryck. I kostregistreringen ingick två helgdagar och två vardagar. Registreringen gjordes såväl hemma som på förskola, skola respektive boende. Författaren av denna studie ringde upp familjerna när oklarheter upptäcktes i samband med databearbetningen av materialet. Alla ifyllda kostregistreringar bearbetades. Storlekar och mängder på maten, som var angivet i matsked, deciliter eller styck översattes till vikt i gram för att senare näringsvärdesberäknas. Kostregistreringen bearbetades och analyserades mot NNR. Även måltidsordningen har analyserats efter rikt-linjer för måltidsordning i Svenska näringsrekommendationer (SNR) (46). I denna studie har begränsningar gjorts till energiintag och fördelning av energigivande näringsämnen. Fett-intaget har även analyserats på fördelning mellan mättat och fleromättat fett. För vitaminer har begränsningar gjorts till vitamin-C och vitamin-D, mineralerna har begränsats till järn och kalcium.

3.5.3 Energibehovet

För att få fram uppskattat energibehov för varje deltagare används Yiagel Finkels formel (95 kcal-(ålder i år x 3) x önskad vikt till längd = energibehovet kcal/dygn (47). Denna formel prövades under Ät-Nära projektet 1995–99. Ett projekt på Folke Bernadotte region-habilitering för att bland annat utveckla och utvärdera olika metoder för fastläggning av energibehov. Beräkningen fungerade mycket bra för att få ett uppskattat energibehov för barn och ungdomar – utom för de hypotona patienterna. I denna formel tas även hänsyn till tillväxt och normalaktivitet (44). Även energibehov för aktuell vikt räknades ut för samtliga deltagare. Nordiska näringsrekommendationer har endast energirekommendationer med grupper av friska individer för olika åldrar (48). Genom NNR går det inte att få fram energi-behov för enskilda individer med ett kroniskt tillstånd.

3.6 Kvalitativa metoder

3.6.1 Intervjuer

För att undersöka föräldrarnas bedömning av måltidssituationen och vilket stöd de fått användes kvalitativ metod. Den kvalitativa delen bestod av individuella, semistrukturerade intervjuer som genomförts med målsmännen och i ett fall med en ungdom. Syftet med intervjuerna var att ge en beskrivande bild av hur föräldrarna till barnen med tidigare knapp

16

upplevt stöttningen från habiliteringen, under själva avvänjningen av denna – dessutom att få en känsla av vad, i detta fall, en ungdom upplevt under perioden.

Genomförandet av intervjuerna – vilka spelades in med respondenternas medgivande – skedde på habiliteringen fr.o.m. vecka 12 t.o.m. vecka 16, 2014. Intervjuerna varade mellan 16 och 34 minuter. Två pappor och nio mammor och en av ungdomarna intervjuades enskilt. Som underlag användes en intervjuguide bestående av semistrukturerade frågor. Frågorna var delvis öppna (bilaga 3). Att använda öppna frågor minskar risken för att intervjun styrs av intervjuarens förförståelse, då respondenten får tala fritt om det hon eller han anser vara relevant (49). Intervjun började först med några bakgrundsfrågor för att skapa en god kontakt med respondenten. Därefter följde frågor om upplevelser av hjälp och stöd från olika professioner inom habiliteringen, måltidssituationen, preferenser för smaker och konsistens under avvänjningen av knappen, tiden för avvänjningen och om de trodde att en snabbare metod skulle varit genomförbar.

Kvalitativ forskningsmetod bygger på att beskriva och analysera de karaktärsdrag som finns hos fenomenet som ska studeras. Metoden vilar på en humanistisk grund med ett holistiskt perspektiv. Kvalitativa metoder besvarar andra frågeställningar än de kvantitativa och på så sätt ska metoderna ses som ett komplement till varandra, vilket kunskapsberikar fenomenet som helhet (39, 49, 50, 51). En kvalitativ intervju har fördelen att svaren kan följas upp genom att respondenten uppmuntras att fördjupa och tänka över sina svar (52).

Vid kvalitativa intervjuer kan teoretisk mättnad uppnås. Det är när inga nya data fram-kommer i en viss kategori vid intervjuerna (38).

De inspelade intervjuerna transkriberades av författaren. Därefter analyserades de med inspiration från kvalitativ innehållsanalys enligt Granheim och Lundman (53). Analysarbetet inleddes med att de transkriberade intervjuerna lästes igenom flera gånger för att lära känna materialet. Samtidigt identifierades meningsbärande enheter i texten. Meningsbärande enheter är ord eller meningar med gemensam innebörd jämförda med varandra genom innehållet. De meningsbärande enheterna kondenserades, vilket innebär att de kortades utan att förlora innebörden. Därefter kodades de kondenserade meningsbärande enheter (tabell 2). En manifest innehållsanalys valdes, vilket går ut på att det uppenbara och synliga i texten tas fram. Olika meningsenheter som svarar mot frågeställningarna lyftes ordagrant ut från textmassan. Meningsenheter kodades och delades därefter upp i olika teman som åter-speglar det centrala budskapet i intervjuerna (53). Meningsenheterna och teman disku-terades därefter med forskningsansvarig på habiliteringen för att hitta en samsyn.

Tabell 2. Exempel på analysprocessen.

Meningsenheter Kondenserade meningsenheter

Kod Tema

”Utan det var mer en trygghet att hon hade den...”

Det var mera en trygghet Trygghet Behov av trygghet

Sött har hon aldrig gillat om det varit för sött. Hon har aldrig varit ngt för godis utan mer salt eller starkare mat har funkat, ostbågar var bland det första hon åt.

Aldrig varit ngt för godis. Mera salt eller starkare ostbågar var det första hon åt.

Smaker /konsistenser

Sensoriska aspekter

17

3.7 Databearbetning

De statistiska beräkningarna gjordes på tolv BUV med hjälp av beskrivande statistik. För de statistiska beräkningarna användes Excel, Microsoft Office 2010.

Alla ifyllda kostregistreringar bearbetades, för att senare näringsvärdesberäknas med pro-grammet Dietist XP (Kost och Näringsdata AB, www.kostdata.se). Programmet bygger på Livsmedelsverkets livsmedelsregister med cirka 1600 livsmedel och är kompletterat med producentregistret DABAS som innehåller cirka 6000 livsmedel. Uppgifter på livsmedel, som inte fanns i beräkningsprogrammet Dietist XP, inhämtades från livsmedelsföretagen och lades in i beräkningsprogrammet.

3.8 Forskningsetiska principer

Undersökningens karaktär kräver en etisk helhetssyn. Innan undersökningen började inhämtade författaren information om etiska principer från Vetenskapsrådet (54). Inför en forskningsstudie ska forskningsetiska övervägande angående individskyddskravet till-godoses. De fyra huvudkrav som föreligger för att skydda individen är kravet om infor-mation, samtycke, konfidentialitet samt kravet om nyttjande (55). Innan studien startades gjordes en ansökan till Regionala Etikprövningsnämnden för att resultaten eventuellt senare ska kunna publiceras i en vetenskaplig artikel. Studien godkändes och har diarienummer 2013/482.

Föräldrarna tillfrågades om de ville delta i studien och fick en kortare muntlig information om hur studien skulle gå till: att matdagbok skulle fyllas i fyra dagar, bilder skulle tas på en måltid och skickas in, en intervju skulle genomföra med en av föräldrarna och att journal-erna skulle gås igenom för att få fram tillväxtuppgifter. Föräldrarna informerades om att deltagandet var frivilligt och att de kunde avbryta studien om de så ville och den insamlade data skulle behandlas konfidentiellt. De fick även information om att syftet var att skriva en uppsats och eventuellt senare en vetenskaplig artikel. Därefter fick de en skriftlig information (bilaga 4) tillsammans med ett samtyckesformulär (bilaga 5) hemskickat. Sam-tyckesformuläret returnerades tillsammans med den ifyllda matdagboken.

3.9 Validitet och reliabilitet

Validitet avser att man mäter det som är relevant i sammanhanget medan reliabilitet avser att man mäter på ett tillförlitligt sätt (38).

Man bör alltid sträva efter hög validitet och reliabilitet. I denna studie inhämtades värden från journalerna där mätningarna är gjorda av medicinsk kunnig personal. Ofta är det samma personer som gjort mätningarna vid olika tidpunkter. Kroppsvikten är alltid av-räknat för kläder om patienten inte varit naken. Längden är oftast ett medelvärde av minst två mätningar.

I en studie med kvalitativ ansats arbetar man kontinuerligt med validiteten och relia-biliteten. Det gäller att kunna beskriva hur man samlat in och bearbetat data. Det är viktigt att redogöra för hur urvalet, datainsamling och analysprocessen gått till (49).

18

4 Resultat

4.1 Kvantitativa metoder

I detta avsnitt presenteras först resultaten från studien av den kvantitativa datainsamlingen därefter den kvalitativa intervjudelen.

Tolv av 13 målsmän deltog i denna del av studien. Deltagarfrekvensen var 92 % i den kvantitativa delen.

Användning av sond och/eller knapp för de tolv deltagarna i studien sträcker sig mellan 40 månader till 164 månader (från 3 år och 4 månader till 13 år och 8 månader). Medelvärdet för användningen är 73,8 månader (6 år och 2 månader) med medianvärde på 60 månader (5 år 0 månader).

Avvänjningsperioden för de tolv deltagarna i studien sträcker sig från 10 till 116 månader (9 år och 8 månader), med ett medelvärde av 47 månader (3 år och 11 månader), median-värde 37 månader (3 år och 1 månad). De sex barn som var yngre, yngre än 3 år och 3 månader, när de började sin avvänjning gjorde det även mycket snabbare, medelvärde 27 månader (2 år och 3 månader). I denna studie var hälften av barnen äldre än 4 år och 6 månader när avvänjningen startade (figur 2).

Figur 2. Deltagarnas avvänjningstid i månader i förhållande till ålder i månader vid start av avvänjning.

4.2 Journalgranskning: tillväxt

När tillväxtdata analyserades för hela gruppen (n=12) visade det sig att vikten för gruppen minskat med 0,08 SD från 6 månader före till själva avvänjningen för att sedan hålla sig konstant till 12 månader efter avvänjningen. För deltagarna med neuropsykiatrisk diagnos (n=6) minskade vikten med 0,67 SD från 6 mån före avvänjningen till 12 månader efter. För gruppen utan neuropsykiatrisk diagnos (n=6) ökade vikten med 0,50 SD under samma period, (figur 3). På individnivå för hela gruppen så pendlar värdena från max 1,00 SD till minimum –1,00 SD.

19

Figur 3. Förändring i standardavvikelse (SD) för vikt för varje individ från 6 mån före avvänjning till 12 månader efter avvänjning i förhållande till sin egen viktkurva. Medelvärde för gruppen (n=12).

Längden 6 månader före avvänjningen till 12 månader efter har för gruppen ökat något, 0,08 SD. För gruppen med neuropsykiatrisk diagnos är förändringen –0,08 SD. För gruppen utan neuropsykiatrisk diagnos är förändringen +0,25 SD. På individnivå för hela gruppen pendlar värdena från max 2,0 SD till –1,0 SD (figur 4).

Figur 4. Förändring i standardavvikelse (SD) för längd från 6 månader före avvänjning till 12 månader efter avvänjning för varje individ i förhållande till sin egen längdkurva. Medelvärde för gruppen (n=12).

När BMI analyserades för hela gruppen 6 månader före avvänjningen till 12 månader efter så har medelvärdet minskat –0,15 SD. För gruppen med neuropsykiatrisk diagnos är för-ändringen –0,83 SD. För gruppen utan neuropsykiatrisk diagnos är förändringen +0,53 SD (figur 5).

20

Figur 5. Förändring i standardavvikelse (SD) för BMI för varje individ från 6 månader före avvänjning till 12 månader efter avvänjning i förhållande till sin egen BMI-kurva. Medelvärde för gruppen (n=12).

Nio barn har varit avvända från knappen längre än 24 månader, från knappt 3 år till dryga 12 år. Kroppsvikten har då förändrats för gruppen i genomsnitt från själva avvänjningen till dagsaktuell tid med 0,44 SD. När det gäller längden så har dessa nio deltagare minskat med i genomsnitt med 0,17 SD från det att avvänjningen var avslutad. BMI hade ökat för gruppen med i genomsnitt 0,50 SD. Av dessa var fem deltagares BMI avsett SD oförändrat. En har gått ner i BMI SD, vilket även var önskvärt, tre deltagare har ökat BMI SD, av dessa var två de som varit avvända längst (figur 6).

Figur 6. Förändring, vikt, längd, BMI i förhållande till sina egna kurvor, avseende standard-avvikelse (SD) för varje deltagare som varit avvända från knapp>3 år, från själva avvänjningen till dagsaktuella värden. Medelvärden för gruppen (n=9).

21

4.3 Kostregistrering: energi och näringsintag

4.3.1 Energi och näringsintag

Energiintaget för varje individ utvärderades. Energiintaget för gruppen utifrån Yiegel Finkels formel, önskad vikt till längd, visade på ett intag av 87 % av beräknat behov och om man ser på energiintaget räknat efter aktuell vikt är det 80 % av beräknat behov (figur 7).

Figur 7. Procentuellt intag i förhållande till önskad vikt till längd och aktuell vikt. Medelvärde för gruppen (n=12).

Medelvärdet för proteinintaget var 1,6 g/kg (rekommenderat intag är 0,8–1,1 g per kg) (46). En av studiedeltagarna hade ett värde på 0,45 g/kg men om man för den deltagaren tittar på önskad vikt till längd är proteinintaget inom rekommenderat värde. Medelvärdet av protein-andelen av totala energin var 16 Energiprocent (E%), (rekommenderat intag är 10–20 E%) (46).

Medelvärdet på fettintaget var 38 E%, därav svarade det mättade fettet för 12 E%. Det fleromättade fettet svarade för 3,7 E%. Rekommenderat intag för det totala intaget av fett är 25–40 E%, där intaget av det mättade fettsyror bör begränsas till 10 E% (46). Rekommendationen för fleromättat fett är 5–10 E%. Fem av deltagarna hade en högre fett E% än rekommendationerna, endast en av dem hade neuropsykiatrisk diagnos.

Medelvärdet för gruppen för kolhydrat var 47 E%. Rekommenderat intag är 45–60 E%. Fyra av deltagarna hade ett lägre kolhydratintag än rekommenderat (figur 8 och tabell 3).

22

Figur 8. Medelvärde för energigivande näringsämnen i E% hos deltagarna jämfört med rekommenderat enligt NNR (n=12).

Tabell 3. Kostdata, protein-, fett- och kolhydratintag för deltagarna (n=12).

Medel Median (spridning)

Rek. intag

Energiintag kcal 1520 1557 (600–2160) Se fig. 7 Protein g/kg tillräckligt 1,6 1,4 (0,5–2,8) 0,9 Protein E% 16 15 (11–20) 10–20 Fett E% 38 37 (19–50) 25–40 Kolhydrat E% 47 48 (35–66) 45–60

För innehållet av vitaminer och mineraler i maten var spridningen stor. Det gav ett lite lågt medelvärde för hela gruppen på kalcium 62 % och för järn 57 % av rekommendationerna. Vitamin- C hade ett medelvärde på 103 % och för vitamin-D 35 % av rekommendationerna (tabell 4). Ingen större skillnad kunde ses mellan grupperna.

4.3.2 Livsmedelsval

Deltagarna i denna studie äter en normal svensk kost (40). Grönsaker ingick dagligen hos alla utom för tre BUV. Tre av deltagarna åt aldrig frukt. Endast en deltagare åt inte någon grönsak eller frukt. Fisk konsumerades av åtta BUV. En deltagare hade registrerat fyra konsumtionstillfällen på dess fyra dagar. Endast en av dem som ej registrerat fisk hade en neuropsykiatrisk diagnos. Pannkakor, våffla, plättar förekom hos sex deltagare varav fyra hade konsumerat detta vid flera tillfällen under registreringen. Sju BUV hade ätit korv av någon sort. Två BUV åt isterband, båda dessa tillhör gruppen med neuropsykiatrisk diagnos. Kyckling var registrerat hos sex deltagare. Två hade ätit det vid flera tillfällen under registreringen. Pasta, ris och potatis förekom men inte alla varianter hos alla. Antingen var det ris och pasta registrerat eller så var det potatis i olika former. Läsk, saft och godis registrerades endast hos tre av BUV. Det som är slående för livsmedelsvalet är att det oavsett diagnos ofta var samma maträtt som kom igen vid flera tillfällen under registreringen.

23

Tabell 4. Rekommenderat intag och intag för varje deltagare utifrån NNR av vissa näringsämnen angivet per person och dag.

Ålder (antal) Kalcium, mg Järn, mg Vit-C, mg Vit-D, µg % av rek

medianvärde (spridning)

% av rek medianvärde (spridning)

% av rek medianvärde (spridning)

% av rek medianvärde (spridning)

Barn 2-5 år (n=1)

600 47

8

21

30 90

10 13

6-9 år (n=4)

700 70

(55–76)

9 73

(46–106)

40 102

(42–181)

10 32

(11–48) Kvinnor 10-13 år (n=1)

900 63

11 48

50

429

10 24

18-30 år (n=3)

800 52

(42–60)

15 46

(35–52)

75 70

(53–88)

10 50

(16–88) Män 10-13 år (n=1)

900 90

11 52

50 35

10 50

14-17 år (n=1)

900 48

11 38

75 13

10 5

18-30 år (n=1)

800 63

9 103

75 55

10 50

Speciellt lågt är medelvärdet på vitamin-D som var 35 % av rekommenderat intag (figur 9).

Figur 9. Procentuellt intag av vitamin-D för ålder och medelvärde för gruppen jämfört med NNR (n=12).

4.3.3 Måltidsfördelning

Måltidsfördelningen var enligt rekommendationerna för åtta av de tolv deltagarna, med frukost lunch, middag och två till tre mellanmål per dag. Övriga fyra hade inte registrerat mellanmål och två hoppade även över frukost en av dagarna.

Fotografierna på måltiderna mejlades in från åtta av tolv deltagare. De flesta skickade flera bilder på olika måltider. De var överlag matbilder med många färger. Samtliga utom en hade någon grönsak med på bilden. Maten var upplagd tydligt där varje livsmedel gick lätt att se.

24

Gällande konsistensen texturen så var den normalt varierande. En familj använde bilderna som matdagbok, där bilder var tagna på portionen före och efter måltid.

4.4 Kvalitativa metoder

4.4.1 Individuella intervjuer

I den kvalitativa delen var deltagandet 85 % från föräldrarna plus att en ungdom deltog. Personerna som intervjuades bestod av nio mammor, två pappor och en ungdom

Fem olika teman har identifierats ur analysprocessen. Dessa är tillväxt och näring, måltids-situationen, sensoriska aspekter, stöd före, under, och efter avvänjningsperioden och behov av trygghet. Den kunskap som framkommer vid kvalitativ forskning ska betraktas utifrån sitt sammanhang och kan vara vägledande i det praktiska arbetet (56).

Stora delar av resultatet presenteras som citat. Citaten markeras med vilken intervjuperson som sagt vad. Citaten är tänkta att ge en bild av föräldrarnas upplevelser och tankar. Resultaten redovisas genom att utgå från de fem teman som framkommit.

4.4.2 Tillväxt och näring

Föräldrarna hade genomgående en mycket insiktsfull inställning till barnets tillväxt och näringsintag. En förälder, intervjuperson 6 uttrycker det på följande sätt:

”Men hon följer ju hela tiden sin kurva, hon har ju aldrig varit så där mager, så då känns det att hon är kort helt enkelt”.

Uttalandet stämde mycket bra med utvecklingen på flickans tillväxtkurva.

En annan förälder, intervjuperson 3, säger:

”...lite oroande att han gått ner i vikt, men samtidigt förra året vid den här tidpunkten, då var han nästan tjock, korpulent, jag tycker nästan han ser finare ut nu...”.

Detta citat visar det samma som barnets utveckling på den faktiska tillväxtkurvan.

När det gäller näringen så uttrycker en mamma, intervjuperson 8, det på följande sätt:

”Hon går gärna ner och tar en hamburgare 10-kr och sånt där och petar i sig, hon äter egentligen ingen bra mat men hon har sin olja så det blir bra”.

När det gäller tillväxt och näring så har föräldrarna lugnat sig med att barnet växer på sina tillväxtkurvor. På så sätt blev de heller inte oroliga under avvänjningsperioden för att barnet inte får i sig tillräckligt med näring.

4.4.3 Måltidssituationen

Hur har då måltidssituationen påverkats av avvänjningen, är det någon skillnad under själva avvänjningen och efter? Föräldrarna beskrev det som att det i stort blivit lugnare runt mål-tiderna efter avvänjningen. Måltiderna kan efter avvänjningen ta lite längre tid men är oftast mindre stressande och enklare. Någon tycker att det blivit en del tjat om att äta men detta har även förekommit under avvänjningen.

25

En förälder, intervjuperson 10, uttrycker sig på följande sätt om skillnaden i matsituationen:

”Inte så jättemycket förutom att det är jätteskönt att inte behöva sonda samtidigt som man äter. Det är lite mäckigt, man kan inte sonda allting så man sitter och sprutar och det ska göras i ordning och det ska diskas all sånt där”.

En annan förälder, intervjuperson 3, säger:

”Det är mycket, mycket bättre men en måltid kan ta mycket längre tid upp mot en timme när det går trögt”.

En annan förälder, intervjuperson 1, uttrycker det på detta sätt:

”Ibland är det tjat, jag tycker att han äter lite emellanåt. Frukost vill han inte ha alls, då är det bara tjat”.

”Det är väldigt mycket mat omkring det här barnet, sjukt vad stressigt”, intervjuperson 10.

Intervjuerna visar att tiden är en faktor med en positiv betydelse för utvecklingen:

”Nu tycker jag att det går bättre utan den sen jag tog bort den”, intervjuperson 2.

Intervjustudien visar på att måltidssituationen har efter avvänjningen blivit lugnare även om denna kan ta mycket längre tid än innan avvänjningen. Resultaten visar att det för för-äldrarna har blivit färre moment runt måltiden då de inte behöver förbereda inför sond-ningen eller sondmata under måltiden.

4.4.4 Sensoriska aspekter

Finns det några smaker och konsistenser som är bättre än andra för att komma igång med ätandet? Barnen tenderar inledningsvis att föredra starka smaker. Men detta är inte genomgående. Vissa barn vill även ha neutrala eller mildare smaker.

En förälder, intervjuperson 5, utrycker detta med smak på följande sätt:

”Jo det var ju starkare som vi upptäckte att han gillade, som kryddad mat som våran”.

En annan, intervjuperson 9, säger:

”Ja hon älskade stark mat, det skulle vara en upplevelse i munnen, tzatziki, starkt kryddad mat”.

När det gäller konsistenser verkar de flesta barnen föredra hård textur och torr konsistens då detta innebär att maten är enklare att hålla i handen. Dock finns några undantag då vissa barn föredrar mjukare konsistens, även om dessa barn tillhörde de äldre vid start av avvänjningen. Det visade sig att flertalet barn behöver ha kontroll och se vad som finns på tallriken. För en del barn är det jätteviktigt att inte maten är blandad, det vill säga att den är hoprörd. Det går inte att se någon skillnad när det gäller smak och konsistens om man delar upp barnen i neuropsykiatrisk diagnos eller inte.

Så här uttrycker sig intervjuperson 12:

”Han äter inte typ gratänger, inga såser potatismos äter han inte”.

26

4.4.5 Stöd före under och efter avvänjningen

Informanterna är i stort sätt mycket nöjda med stödet från habiliteringen men det finns även några som tycker att personalen har varit alldeles för mycket ”på” och försökt driva dem för snabbt framåt. Flera har saknat stödet från samhället.

Intervjuperson 10 säger:

”Nej, jag tycker habiliteringen tagit den största delen. Innan hade vi bara kontakt med barnavdelningen på Akademiska och de har ingen vidare koll på oss när vi lämnat, det kan inte svara på hur det går sen”.

Stödet från andra än från sjukvården har varit blandat. Intervjuperson 8 säger följande:

”Stödet från samhället har varit rent bedrövligt uselt, det är vad jag vill säga”.

”Vi har åkt in på psyket och dom har skrivit till Soc att vi ska få hjälp i familjen och de har inte ställt upp och hjälpt oss de tycker jag är fruktansvärt!! Att man inte kan få bättre stöd även när läkarna trycker på att man är så slut”.

En annan förälder, intervjuperson 12, berättar om problemen när de var på semester:

”Det enda problemet var när vi var på semester att alla sjukvårdare har ingen aning vad en knapp är, typ”.

Att ha en assistent är inte bara en avlastning för familjen utan även en uppskattad hjälp och bollplank.

”Vi hade en assistent som vi hade mellan två till tre fyra år. Hon vara mera så att vi låter honom äta först och sen kan vi ge honom – ha lite is i magen. Hon var ganska peppande så”, intervjuperson 5.

Detta visar betydelsen av övrigt stöd under avvänjningsprocessen.

Flera föräldrar upplever att knappen är det största stödet och tryggheten under själva avvänjningen.

”... det var ett helt enkelt ett väldigt (knappen)bra stöd under perioden när han inte åt, så upplever vi inget som var negativt på något sätt”, intervjuperson 11.

Föräldrarna till barnen som tog bort knappen tidigast upplevde okunskap inom sjukvården. En förälder berättade efter att knappen plockats bort:

”Första måltiden då åt hon och så stog det som en fontän. Det var det enda, sen behövde vi inget stöd för sen åt hon”, intervjuperson 6.

Ovanstående beskriver händelsen när maten sprutade ut genom ”knapphålet”, som inte hann sluta sig tillräckligt fort.

Studien visar att föräldrarna i stort är nöjda med habiliteringens stöd, men att de tycker att samhället många gånger brister i sitt stöd runt dessa barn. Föräldrarna vet vad habiliteringen kan ge för stöd och hur de ska kunna få hjälp när det behövs. De är även nöjda med den tid som avvänjningen fått ta. Dock finns det några som tycker att stödet är för ihärdigt. De tycker att flera professioner har tjatat om att de ska skynda på med att minska sondnäringen.

27

Några har uttryckt att de inte vet vilket övrigt stöd de kan få från andra professioner på habiliteringen.

4.4.6 Behov av trygghet

Här diskuteras hur det har fungerat att ta bort knappen och hur det upplevts av föräldrarna.

Inför beslutet att ta bort knappen fanns en gemensam uppfattning hos föräldrarna att de helst vill ha knappen kvar ett tag trots att den inte användes längre. De ville först se hur det fungerade med att äta allt via munnen. Särskilt ville de vara med om en period när barnet var sjukt för att se om det även då fungerade att äta och dricka allt.

En förälder, intervjuperson 10, utryckte ”... att nu var den borta att nu var det kört ...” angående sin rädsla när dottern vaknade på morgonen och knappen var borta – den hade trillat ut under natten.

En ungdom, intervjuperson 2, som hade haft en knapp uttryckte följande:

”Bara när vi skulle ta ut den så tänkte jag tänk om jag inte klarar det”.

Att få bort knappen är något som de flesta eftersträvat men samtidigt så är det inget som de vill skynda på. Föräldrarna har helst önskat att barnet genomgått en infektionsperiod och klarat av det utan att behöva använda knappen. Gemensamt för föräldrarna är att de känner en stor trygghet i att knappen finns där. Flertalet föräldrar har själva beslutat och velat få bort knappen. Flera utrycker:

”Nej jag har bara sett det som en jättebra grej att ta till. Vi har aldrig använt det på heltid någon gång, vi har tankat på, pytsat på”, intervjuperson 7.

”Jag kände en stor önskan som förälder att den skulle bort”, intervjuperson 3.

”Det är också en trygghet att ha den är den här knappen, fastän vi inte använt den på ett år så känns det skrämmande fortfarande att ta bort den”, intervjuperson 12.

Känslan av att knappen var borta uttryckte en förälder, intervjuperson 1, på följande sätt:

”Helt fantastiskt, den känslan första dagen liksom jag gick och kände på magen det var inget som var i vägen, det var helt fantastiskt”.

Tryggheten att ha knappen upplevs av de flesta som mycket stark.

”Jag tycker det har varit bra att ha den, i början om man säger, sen när jag blev äldre så kändes det som man kunde ta bort den så de sista två åren så satt den bara där, för att se om jag klarade det”, intervjuperson 2.

En annan förälder, intervjuperson 5, uttrycker tryggheten att ha knappen och ge mediciner i:

”Hade det inte varit för medicinerna, absolut då får man ju hjälp under den perioden”.

Studien visar att känslan av trygghet för förälder och även ungdomen att ha kvar knappen består längre än själva behovet av den. Att kunna få gå igenom en infektionsperiod och även kunna ha knappen för att ge mediciner är viktigt för intervjupersonerna.

28

5 Diskussion

5.1 Resultatdiskussion

Studien är en mixad studie med en kvantitativ och en kvalitativ del. Delarna kan tillsammans ge ett tydligare resultat (38, 39). Det visar sig också i denna studie då den kvalitativa delen kompletterade det som framkommit i den kvantitativa.

Sammanfattar man både den kvantitativ och kvalitativa delen av studie så visar det sig att de allra flesta barn lyckats bra med avvänjningen och att de i stort sett fått ett bra stöd på habiliteringen. Samtidigt som de även lyckats behålla en god tillväxt och ett tillfreds-ställande energi- och näringsinnehåll, med undantag för vitamin-D. Nära nog alla föräldrar tyckte att det var viktigt att få vara med och förmedla sina erfarenheter av avvänjnings-processen. Ingen tyckte att avvänjningen var för långsam. Någon kunde tänka sig att göra det snabbare om barnet inte hade kräkts så mycket.

Studien visar att för samtliga barn som avvänts från knapp, så var det enklare och snabbare om man börjar när barnet är yngre. I litteraturen anges att det är lättas att avvänja barnet från nässond eller knapp om barnet är yngre än ett år. Risken för ett misslyckande, det vill säga att det inte går att avvänjas från knappen, är större om barnet är äldre än fem år (31). I denna studie var hälften av barnen äldre än fyra år och sex månader när avvänjningen startade. Alla BUV som är med i denna studie har lyckats avvänja sig från sin knapp även om de var äldre än fyra år och sex månader när avvänjningen började.

Det är emellertid svårt att försöka få bort knappen innan barnet är medicinskt stabilt. Många av barnen har haft mycket problem med reflux och kräkningar redan från födseln. Så länge refluxen kvarstår är det svårt att avvänja sig från sin knapp då det skapar stor ovilja att stoppa något i munnen, eftersom sura uppstötningar ger obehag och smärta. Slemhinnan i matstrupen blir inflammerad av saltsyran. Sår med blödningar kan uppstå. Det leder till smärta vid måltid, samt svårigheter att svälja som i sin tur kan leda till gråt och mat-vägran (2, 3).

Metoden som beskrevs 1996 av Schauster et al (33), att ta processen i fyra steg verkar vara gångbar. På habiliteringen i Uppsala följer vi i stort denna modell. Först eftersträvas en positiv relation mellan barn och vårdgivare. När barnet är medicinskt stabilt dvs, när reflux och kräkningar har minskat eller avtagit, påbörjas oralstimulering och försök att normal-isera matningen. Slutligen kan man eventuellt lägga upp en beteendeplan.

Om hypotesen att nedsatt mitokondriell funktion skulle kunna framkalla ätovilja genom att dra ner på näringen (24) så är det mycket viktigt att vara lyhörd för vilket barn som be-handlas och inte stressa. Två föräldrar tyckte att habiliteringen var för mycket ”på” för att få bort knappen. Kanske innebar det stress som gjorde barnet mer ätovilligt och ger på så sätt belägg för hypotesen.

Dietistens kompetens när det gäller rätt mängd energi, näring och vätska för BUV har betydelse för att veta hur snabbt avvänjningen skall kunna framskrida. Dietisten har en gedigen kunskap om vad sondnäringen kan ersättas med och är av stor betydelse för ett lyckat resultat av avvänjningen.

29

Tryggheten att veta att knappen finns vid första infektionstillfället i fall det blir något problem med ätandet och vätskan, var viktig för samtliga familjer. Rent samhällsekonomiskt så är det svårt att finna att det ska vara några fördelar med en allt för snabbt avvänjning. Mer forskning som involverar känslor och åsikter vid långsam respektive snabb avvänjning behövs. Samtidigt som det är viktigt att försöka börja så fort barnet är medicinskt stabilt för att kunna snabba upp processen.

5.1.1 Tillväxt och energiintag

Den här studien visar att tillväxten med den långsamma avvänjningsmetoden inte på-verkades avsevärt fram till tolv månader efter avvänjning varken på vikt, längd eller BMI, vilket är i enlighet med resultaten från den snabba metoden som även de har resultat på tolv månader efter avvänjning (6, 36). Det går att se en viss skillnad mellan de två grupperna neuropsykiatrisk och övriga, där den första har en tendens till att svårare hålla vikt, längd och därmed även BMI över tid. Två av barnen med längst tid sen avvänjning, dryga tolv år och knappt elva år, har ett markant ökat BMI – liknande långsiktiga data har inte påträffats i någon vetenskaplig artikel. Ökat BMI kan vara ett utslag av att tillväxten är färdig och att aktiviteten är mycket låg. En annan fundering är hur mycket energi och proteiner fick dessa barn när de var små? Idag finns det hypoteser som pekar på att detta kan i förlängningen ge metabola syndromet där en del i detta är obesitas (57, 58). Dessa resultat ska hanteras och tolkas med stor försiktighet på grund av ett litet antal deltagare.

Deltagarnas energiintag är tillfredsställande både utifrån aktuell vikt och utifrån önskad vikt till längd, vilket även samverkar med tillväxtresultatet. Här har använts en sjukdomsspecifik kurva för barnet med Downs syndrom. Det är viktigt för att få en korrekt uppfattning om just det barnets möjlighet till tillväxt. Närmast liggande värden har använts för vikt och längd när data saknades för exakt tidpunkt. Spridningen kunde här variera på totalt fem månader, vilket kan påverka resultatet för tillväxten både uppåt och neråt.

Även i intervjuerna uttryckte föräldrarna att de var tillfreds med vad barnen fick i sig, då de kunde se att de växte bra jämfört med BUV:s tillväxtkurvor. Resultatet stämmer bra överens med vad som framkommit i den kvantitativa delen av studien. Där går det att se att barnet följer sina tillväxtkurvor väl efter avvänjningen de första tolv månaderna. Här ser man betydelsen av att arbeta med både kvantitativa och kvalitativa metoder.

5.1.2 Näringsintag och livsmedelsval

Fördelningen mellan protein, kolhydrater och fettintaget är på gruppnivå helt enligt rekom-mendationerna (48). Men på individnivå är fett E% för fem av barnen alldeles för hög jämfört med rekommendationerna. Intressant är också att endast en av dessa fem har en neuropsykiatrisk diagnos. Kliniskt har vi tidigare sett att barnen med neuropsykiatrisk diagnos många gånger äter mat med stort innehåll av fett som pommes frites och chips. Vetenskapliga artiklar om barns näringsintag med ASD jämfört med barn med normal ut-veckling visar olika resultat (16). En del visar att barn med ASD äter lika bra som övriga barn medan andra studier visar på ett högre fett- och sockerintag (16). I denna studie gick det inte att se skillnad mellan grupperna. Trots information om bra fettkvalitet så tar den gamla vanan över. Här är det viktigt att familjerna återigen upplyses om risker med hög fett E% och

30

vikten av god fettkvalitet. Livsmedelsvalet var inte så varierat från dag till dag för de flesta BUV, särskilt de yngre, vilket säker är ett uttryck av neofobi (21). De vitaminer och mineraler som togs med i studien är de som det oftast är svårt att komma upp till rekommenderade mängder av. På vitaminsidan så är det särskilt lågt på vitamin-D. Andra studier visar att det är generellt svårt att få i sig tillräckligt med vitamin-D med kosten (58, 59, 60, 61). Speciellt sedan rekommendationerna nyligen har höjts (48). Även inadekvat intag av järn, vitamin-D och vitamin-C finns rapporterat för barn med ASD (16). För att bemöta det borde sjukvården vara mer frikostig med provtagning och analysering av vitamin-D nivån för dessa barn. Därefter, utifrån vitamin-D-nivåerna erbjuda information om vilka D-vitaminrika livsmedel som finns att tillgå och eventuellt diskutera om kosttillskott skulle vara nödvändigt.

Kontakten med dietist borde inte släppas när avvänjningen är klar för barnet. Den borde följas med åtminstone en ”kontroll” varje år, för att förebygga allt för stor viktuppgång och fel mathållning.

5.1.3 Smaker och konsistenser

Smaken tycks vara en viktig del för att komma igång med ätandet. Här finns skillnader mellan deltagarna vad som fungerar bäst. Däremot var det ingen skillnad mellan grupperna. När det gäller smaker och konsistenser så framkommer det att de flesta föredrar mat med starkare smaker som t.ex. salami, oliver och tzatziki. Det kan bero på att stark smak stimulerar receptorerna i munnen mycket mer än mild smak. Hård konsistens fungerar många gånger bättre en mjuk, vilket är lite förvånande. Det naturliga borde vara att ät-utvecklingen följer konsistenstrappan6. Ett antagande är att inte alla behöver följa konsistenstrappan för att utveckla oralmotorik, på samma sätt som man introducerar mat för små barn. En orsak kan vara att det är lättare för barnet att hantera livsmedlet och ha kontroll med handen om matens konsistens är hård. För många barn var det viktigt att ha kontroll på maten det vill säga att den inte ska vara hoprörd och att alla komponenter är separerade på tallriken så att de kan identifiera vad som finns. Här finns det ingen skillnad mellan grupperna. Oavsett diagnosgrupp så är det för flera BUV viktigt att ha kontroll på maten.

Önskvärt är att tidigare utröna vilken smak som passar bäst för varje individ och därefter lära ut metoder för utnyttja smakpreferenserna. Eventuellt skulle en sensorisk guide kunna utvecklas och vara till hjälp för att snabbare komma igång med ätandet.

Fotografierna som kom in visade för det mesta väl sammansatta, ”färggranna” måltider, som verkar stimulerande på aptiten. Konsistensen varierar vilket talar för att måltidssituationen har stabiliserats och deltagarna verkar inte i nuläget ha problem med olika konsistenser och att maten är blandad. Deltagarnas insända fotografier kompletterade intervjuerna och ses därmed som en användbar metod.

5.1.4 Måltidssituation

Majoriteten av föräldrar säger i intervjun att måltidssituationen inte har påverkats speciellt mycket, varken för barnet eller för familjen. Några uttrycker att det är skönt att slippa sitta

6 Konsistenstrappan är hur matens konsistens normalt utvecklas i olika steg från spädbarnet till småbarns-åldern, från tunnflytande till slutligen hel kost med färsk frukt och grönsaker.

31

och sonda samtidigt som de själva ska äta. Måltiderna kan efter avvänjningen ta lite längre tid men är oftast lugnare. Föräldrarna upplever att måltiden är mer fokuserad och tid behöver inte läggas på alla moment runt sondningen.

5.1.5 Stöd vid avvänjning

Stödet från habiliteringen upplever de flesta har varit mycket bra. Föräldrarna kände att de visste med vem och vilka de kunde ta kontakt om det behövdes mellan besöken. Dock finns det synpunkter på stödet innan knappen sattes där föräldrar hade önskat mera information och stöd. På frågan om de upplever att de saknat någon profession är svaret nej, då det inte vet vilka andra professioner som finns att tillgå. Detta leder till rekommendationen att familjerna redan tidigare ska få information om vilka professioner som finns att tillgå när det gäller avvänjning från knapp. Ett par föräldrar tycker att habiliteringen har haft lite väl bråttom med avvänjningen och önskar att de skulle få ta det mer i sin takt. För dessa familjer skulle inte den så här kallade snabba metoden passa. Teoretisk skulle det även kunna vara ett utslag av den epigenetiska hypotesen (24). Här gäller det att habiliteringen försöker ännu mera än nu att individanpassa efter behov och önskemål.

Några föräldrar såg brister inom övrig sjukvård eftersom den personal de haft att göra med inte visste vad en knapp var och hur den skulle hanteras.

5.2 Metoddiskussion

Resultaten måste betraktas med försiktighet då studien är begränsad till Uppsala län och på så sätt endast omfattar tolv deltagare som även fördelats i två grupper efter diagnoser. Möj-ligheten att gå utanför länet var dock förenat med stora svårigheter, t.ex. tillgång till journaler och hantering av sekretessen. Med fler deltagare skulle resultaten kunna bekräftas eller förkastas rent statistiskt. Deltagarfrekvensen är dock mycket hög. Resultatets till-förlitlighet stärks då hela 92 %, tolv föräldrar, av de tillfrågade 13 ställde upp. Journal-granskningen har gjort det möjligt att inhämta material utan att behöva belasta föräldrarna till barnen som ingår i studien. Samtidigt medför det även vissa begränsningar beroende på hur väl saker har dokumenterats i journalen. Det har ibland varit svårt att definiera när avvänjningen har startat, då några barn alltid haft en liten smakportion via munnen redan vid knappens insättning.

5.2.1 Tillväxt

Tillväxten har i de flesta fall varit bra dokumenterade och inlagd på tillväxtkurvor. Oftast har någon i habiliteringen stått för vägning och mätning enligt standardiserade metoder. Från december 2005, då införande av datajournalen Cosmic i landstinget i Uppsala ägde rum, har värdena kommit in automatiskt på tillväxtkurvorna om uppgifter lagts in.

5.2.2 Energi och näringsintag

När det gäller näringsinnehållet så är rekommenderat dagligt intag (RDI), utifrån NNR och SNR, (48,46) gjorda för grupper hos friska fysiskt aktiva personer och är lagda med en

32

säkerhetsmarginal som gör det sannolikt att en kost med dessa mängder täcker behovet hos så gott som hela befolkningen. Det är då svårt att uttala sig exakt på individnivå.

Det är alltid svårt att beräkna energibehov. Många olika formler finns, dock mest för grupper av individer (46, 48). Yiegel Finkels formel som vi använt i Ät-Nära-projektet (44) tycks vara en mycket bra metod, speciellt för barn och ungdomar som man vill få fram ett tänkt energi-behov utifrån önskad tillväxt, och har använt i denna uppsats för samtliga deltagare. Det är svårt att uppskatta BUV:s fysiska aktivitet. Många har en funktionsnedsättning som gör att aktiviteten blir lägre än normalt. Vid tillstånd med låg muskeltonus, hypotoni, till exempel vid Downs-syndrom eller hypotona Cp-syndrom är behovet lägre eller mycket lägre än normalt (2).

Även innehållet av kosten varierar i allmänhet från måltid till måltid och från dag till dag. Nordiska näringsrekommendationer gäller i princip för ett genomsnitt av en längre period på exempelvis en vecka. Värdena innefattar en säkerhetsmarginal som gör det sannolikt att behovet täcks hos så gott som hela befolkningen för en genomsnitt frisk individ. (45, 46). Av erfarenhet och i litteraturen så är risken relativt stor för underrapportering vid fyra dagars matregistrering. Det finns en underregistrering i materialet, och det är känt att själv-rapporterade kostregistreringar ofta har en underrapportering. Black et al. (62) gick igenom 68 studier och i 67 % av studierna finner man en underrapportering. Det som underrapporteras mest är efterrätter, godis och snacks (63). Underrapportering varierar beroende på ålder och kön. Lägre underrapportering brukar hittas för små barn, med en underrapportering på 1 % om barnen är mellan 1 till 5 år och om barnen är mellan 6–13 år är siffrorna 2 till 3 % (64).

För att uttala sig om vitaminer och mineraler så är fyra dagars registrering alldeles för kort tid och påverkas naturligtvis av vilken årstid som registreringen görs. Dock är en fyradagars registrering en accepterad metod. Även Livsmedelsverket använde fyra dagars registrering av matintaget när studien av barns näringsintag 2003 så kallade Riksmaten-Barn gjordes (43). Om intaget dessa dagar t. ex inte innehåller något järnrikt livsmedel så blir intaget lågt men om en måltid består av förslagsvis blodpudding så blir resultatet genast ett annat. Likadant är det med vitamin-D som märkbart förbättras om en måltid består av fet fisk. Kost-registrering som metod för att mäta intag av vitamin-D kräver dessutom flera veckors registrering. Eftersom fettlösliga vitaminer kan lagras behöver de inte tillföras dagligen, men medelintaget under en vecka bör överensstämma med rekommendationerna (40). En studie av vitamin-D-intag hos flickor med anorexia nervosa visade att frekvensformulär fungerade bättre än kostregistrering då det gäller att mäta vitamin-D-intag (60). Att använda frekvens-formulär innebär bl. a. att det ställer stora krav på deltagarens minne och kan ge stora mät-fel. Det är dock bättre att använda matdagbok som metod i denna undersökning för att få bästa värden på de andra näringsämnena.

5.2.3 Kvalitativa delen: intervjuer

Elva målsmän medverkade i intervjun plus att en av ungdomarna själv deltog i denna. Samt-liga föräldrar utom en hade haft författaren av denna uppsats som dietist under hela eller delar av avvänjningsperioden. Detta kan naturligtvis påverka resultatet och i vissa fall ge förväntade svar. Deltagarna uppfattades inte hämmade av att prata om känslor och upp-

33

levelser i och omkring avvänjningen. Föräldrarna, för vilka det var längesedan som knappen avvändes, skulle kunna ha svårt att minnas processen, men det intrycket fick inte för-fattaren. Längden på intervjuerna varierade, den första varade kortast tid. Det kan bero på att författaren i det läget inte kände sig riktigt van med frågorna. Trots ett relativt litet antal genomförda intervjuer märktes det att svaren var överensstämmande. Därmed finns anledning att anta att teoretisk mättnad är nådd (38).

6 Slutsats Studien visar att barn som avvänjs från gastrostomiknapp med den långsamma metoden behåller tillväxten avseende vikt, längd och BMI under de första tolv månaderna efter av-vänjningen minst lika effektiv som med den snabba metoden. Studien visar också att det inte finns anledning att ändra habiliteringens metod, vilket också styrks av föräldrarnas intervjusvar. Vi kan dock se en tendens till skillnad mellan barnen med neuropsykiatriska diagnoser och barn med funktionsnedsättning utan denna tilläggsdiagnos. Tillväxten för hela gruppen på längre sikt verkar dock inte påverkas negativ. En tendens till allt för stor viktuppgång finns för de två som varit avvända längst tid.

Studien visar dessutom att matens näringsmässiga kvalitet är tillfredsställande. Knappt hälften har dock ett för stort fettintag. Fettkvalitén är för hög avseende mättat fett och för låg avseende fleromättat. För vitamin-D, järn och kalcium ligger ofta intaget under rekommendationen. De flesta barnen föredrar mat med mera smak. Hård textur och fast konsistens på maten fungerar bäst.

Vidare forskning bör göras på en större grupp barn som avvänts från knapp för att se om det empiriskt kvarstår att intaget av näring och tillväxt även är statistiskt säkerställt.

Studien visar att dietistens roll i avvänjningen är mycket viktig för att nå det slutliga målet för BUV. Under avvänjningsprocessen är det av stor betydelse att samarbetet fungerar med de olika professionerna inom habiliteringen. Dietistkontakten bör fortsätta efter av-vänjningen för att förebygga allt för stor viktuppgång över tid och för att få en bättre sammansatt kost.

7 Referenser 1. Meda. (Internet) 2014 (hämtad 2014 augusti 31). Tillgänglig från http://www.medasverige.se/for-allmanhet/medicinsk-utrustning/gastrostomi/.

2. Ölund A. Medicinsk omvårdnad vid svåra flerfunktionshinder. Stockholm: Gothia förlag; 2012.

3. Sullivan PB. Feeding and Nutrition in Children with Neurodevelopmental Disability: London: Mac Keith Press; 2009.

4. Jönsson H. Tillväxt hos barn med funktionsnedsättning och gastrostomi, samt föräldrars uppfattning om den nutritionsrelaterade vården. Examensarbete, D-uppsats 15 hp 2009. Uppsala universitet; tillgänglig från DiVA.

34

5. Towwnley R, Robinsson C. Effective Support service to Disabilite Children who are Tube Fed. Bristol: University of Bristol; 1997.

6. Wilken M, Cremer V, Berry J, Bartmann P. Rapid home-based weaning of small children with feeding tube dependency: positive effects on feeding behaviour without deceleration of growth. Archives of Disease Childhood. 2013;98:856–861.

7. Dunitz-Scheer M, Levine A, Roth Y, Kratky E, Beckenbach H, Braegger C, Xhauer A, Wilken M, Wittenberg J, Trabi T, Jaron Sheer P. Prevention and Treatment of Tube Depenendency in Infancy and Early Childhood. ICAN: Infant, Child&Adolescent Nutrition. 2009;1:72–82.

8. Williams KE, Field DG, Seivering L. Food refusal in children: A review of the literature. Research in Developmental Disorders. 2010;31(3):625–633.

9. Neuroförbundet. (Internet) 2014 (hämtad 2014 april 10). Tillgänglig från:http://www.neuroforbundet.se.

10. Field D, Garland M Williams K. Correlates of specific childhood feeding problems. Journal of Paediatrics and Child Health. 2003;39:299–304.

11. Gangil A, Patwari AK, Aneja S, Ahuja B, Anand VK. Feeding problems in children with Cerebral palsy. Indian Pediatrics. 2001;38:839–846.

12. Sullivan PB, Rosenbloom L. Feeding the Disabled Child. London: Mac Keith Press; 1996.

13. Ek I, Åhs A. Tre perspektiv på ätovilja. Västerås: Bergstrands Tryckeri; 2010.

14. “Smälter på tungan”. Konsistensanpassad mat för barn. 2:a uppl. Stockholm: Nutricia Advanced Medical Nutrition; 2012.

15. Fucile S, Gisel E Lau C. Oral stimulation accelerates the transition from tube to oral feeding in preterm infants. Journal of Pediatric. 2002;141:230–236.

16. Cermark S, Curtin C, Bandini L. Food selectivity and sensory sensitivity in children whith autism spectrum disorder. Journal of the American Dietetic Association. 2010;110(2):238–46.

17. Meilgard, Civille Carr. Sensory Evaluation Techniques 3rd Edition:CRC Press; 1999.

18. Gustafsson I-B, Jonsäll A, Mossberg L, Swahn J, Öström Å. Sensorik och marknadsföring Lund: Studentliteratur; 2014.

19. Coull, M &Ask, S. Matlust för barn 0–6 år. Stockholm: Bonier Tidskrifter AB; 2008.

20. Mennella J, Pepino. Genetic and environmental determinants of bitter perception and sweet preferens. Y&Reed; 2005.

21. Lindberg G. En god smakstart. Forum. Nestlé Infant Nutrition. 2009;2:4–7.

22. Farrow C, Coulthard H. Relationships between sensory sensitivity, anxiety and selective eating in children. Appetite. 2012;58(3):842–6.

23. Annatjie M. Smith, MS.c at al. Food choice of tactile defensive children. Nutrition. 2005;21:14–19.

24. Ek I, Johansson J. Varför äter inte barnet? Läkartidningen 2014;111:CDYU.

25. Östberg M, Hagelin E. Feeding and sleeping problems in infancy - a follow-up at early school age. Child Care Health and Development. 2011;37(1):11–25.

26. Screek KA, Williams K, Smith AF. A comparison of eating behaviors between children with and without autism. Journal of Autism and Developmental Disorders. 2006; 27:353–363.

27. Hallenberg T, Engström M. Utvärdering av matskola: Åsikter efter 1–4 år bland föräldrar och anhöriga till barn med beteendeproblem i samband med måltid. 2011.Uppsala universitet; tillgänglig från DiVA.

28. Samuelsson L, Berglund J. Föräldrars uppfattningar om förändringar gällande aptit och måltidssituationer hos barn som medicineras mot ADHD vid Habiliteringen vid Uppsala läns landsting. 2011. Uppsala universitet; tillgänglig från DiVA.

29. Brotherson MJ, Oakland MJ, Secrist- Mertz C, Lichfield R, Larson K. Quality of life issues for families who make the decision to use tube for their child with disabilities. Journal of Assocition 1995;20:202–12.

30. Guerriere DN, McKeever P, Lleewellyn-Thomas H, Berall G. Mothers`decisions about gastrostomy tube insertion in children: factors contributing to uncertainty. Developmental Medicine & Child Neurology. 2003;45:470–6.

35

31. Wright M, Smith K, Morrison J. Withdrawing feeds from children on long term enteral feeding: factors associated with success and failure. Archives of Disease Childhood. 2011; 96:433–439.

32. Gottrand, Sullivan PB.Gastrostomy tube feeding: when to start, what to feed and how to stop. European Journal of Clinical Nutrition. 2010; 64:17-21.

33. Schauster H, Dwyer J. Transition from tube feedings to feedings by mouth in children: preventing eating dysfunction. Journal of the American Dietetic Association. 1996; March;96(3):277–281.

34. Fra ernaering gjennom sonde til spising i munnen. Oslo: Rikshospitalet-Radiumhospitalet Mediahuset GAN; 2006.

35. Burmucic K, Trabi T, Deutschmann A, Scheer PJ, Dunitz-Sscheeeer M. Tube weaning according to the Graz model in two children whith Alagille syndrome. Pediatric Transplantation. 2006;10 (8):934–7.

36. Silverman AH, Kirby M, Clifford LM, Fischer E, Berlin KS, Rudolph CD, Noel RJ. Nutritional and psykosocial outcomes of gastrostomy tube-dependent children completing an intensive inpatient behavioral treatment program. Journal of Pediatric Gastroenterology and Nutrition. 2013;57 (5):668–72.

37. Kindermann A, et al. Discontinutation of Tube Feeding in Young Children by Hunger Provocation. Journal of Pediatric Gastroenterology and Nutrition. 2008;47:87–91.

38. Bryman A. Samhällsvetenskapliga metoder. Malmö: Liber; 2009.

39. Henricson M. Vetenskaplig teori och metod; Från idé till examination inom omvårdnad. Lund: Studentlitteratur; 2012.

40. Abrahmsson L, Andersson A, Becker W, Nilsson G. Näringslära för högskolan. Ljubljana: Liber; 2006.

41. Albersson, Wikland, Luo and Karlberg. Acta Paediatrica. 2002;91:739–754.

42. Myrelid A, Gustafsson J, Ollars B, Annerén G. Archives of Disease Childhood. 2002;87(2):97–103.

43. Enghardt Barbieri H PM, Becker W. Riksmaten-Barn 2003. Livsmedels- och Näringsintag bland barn i Sverige. Uppsala: Livsmedelsverket 2006. www.slv.se; 2006 Contract No.: Document Number|.

44. Stöd till neurologiskt funktionshandikappade barn med svåra ät och näringsproblem. Uppsala: Folke Bernadottehemmet; 1999.

45. SLV. Rapporter.http://www.slv.se/upload/dokument/rapporter/kostundersokningar/riksmat.pdf;2009.

46. Svenska näringsrekommendationer:Bilaga till:Vår födda 2005;6. Malmö: Livsmedelsverket; 2005.

47. Barndietisternas handbok. Stockholm: Nutricia Nordic AB; 2010.

48. SLV. Nordiska näringsrekommendationer 2012 tillgänglig http://www.slv.se/upload/dokument/mat/rad_rek/livsmedelsverket_nnr_2012_presentationsbroschyr_webb.pdf.

49. Malterud K. Kvalitativa metoder i medicinsk forskning. Lund: Studentlitteratur; 2009.

50. Kvale S, Brinkman S. Den kvalitativa forskningsintervjun 2a uppl. Lund: Studentlitteratur; 2009.

51. Polit DF, Beck CT. Nursing research:principles and methods. 8. ed Philadephia: Lippincott Williams & Wilkins; 2008.

52. Repstaad P. Närhet och distans. Kvalitativa metoder i samhällsvetenskap, 3e uppl. Lund: Studentlitteratur; 2006.

53. Granheim UH, Lundman B. Qualitative content analysis in nursing research: concepts, procedures and measures to achieve trustworthiness. Nurse Education Today. 2004;224:105–112.

54. Vetenskapsrådet. God forskningssed. Stockholm; 2011.

55. Forskningsetiska principer inom humanistisk-samhällsvetenskaplig forskning Tillgänglig från: http://www.codex.vr.se/texts HSFR.

56. Granskär M, Höglund-Nielsen B, editors. Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. 1:a uppl. Lund: Studentlitteratur; 2008.

57. Becker W, Hambraeus L, Samuelson G. Högt proteinhalt i svensk mat. Läkartidningen 1996; 93, 37–40.

58. Nilsson P, Fagerberg B. Fetal programmering av ohälsa i vuxen ålder- arv eller miljö? Läkartidningen 2004; 101:2342–2345.

36

59. Andersson Å, Björk A, Kristiansson P, Johansson G. Vitamin D intake and status in immigrant and native Swedish Women: a study at primary health care center located at 60 o N Sweden :Food & Nutrition Research 2013. 57:20089 http://dx.doi.org/10.3402/fnr.v57i0.20089

60. Taylor C, Lamparello B, Kruczek K, Anderson EJ, Hubbard J, Misra M. Validation of a food frequency questionnaire for determining calcium and vitamin D intake by adolescent girls with anorexia nervosa. Journal of the American Dietetic Association. 2009;109:479–485.

61. Robert Y. Van der Velde, Jacobus R. B. J. Brouwers, Piet P. Geusens Willem F, Lems Joop P. Van den Bergh. Calcium and vitamin D supplementation: state of the art for daily practice. Food & Nutrition Research 2014, 58: 21796- http://doi.org/10.3402/fnr.v58. 21796

62. Black AE, Goldberg GR, Jebb SA, Livingstone MB, Cole TJ, Prentice AM. Critical evaluation of energy intake data using fundamental principles of energy physiology: 2 Evaluating the results of published surveys. European Journal of Clinical Nutrition. 1991 Dec 45(12):583–99.

63. Svendsen M, Tonstad S. Accuracy of food intake reporting in obese subjects with metabolic risk factors. British Journal of Nutrition. 2006; Mar;95(3):640–9.

64. Livingstone MB, Robson PJ. Measurement of dietary intake in children. Proceeding of the Nutrition Society. 2000 May;59(2):279–93.

37

Härmed erhåller Bilaga:1 Leg. dietist Inger-Marie Isacsson lov att gå in i journaler för att hitta uppgifter om diagnos och tillväxtdata för barn som ska tillfrågas att ingå i studien.

”Hur går det sen?” Är en undersökning för att se hur det går för barnen med neurologiska svårigheter som haft en gastrostomi – ”knapp” – men kunnat avvänja sig från denna.

”Hur går det sen?” är en D-uppsats 30 hp vid Institutionen för Kostvetenskap.

Ort och datum:_______________________________________

Titel:________________________________________________

Underskrift:__________________________________________

Namnförtydligande:____________________________________

Habiliteringen för barn och vuxna

Bilaga 2

Matdagbok Kodnr:__________________

Datum:__________________

MATDAGBOK Så här gör Du när Du fyller i matdagboken: Skriv datum och veckodag på formuläret. I matdagboken ingår 4 veckodagar varav minst en lördag eller söndag. Använd ett blad för varje dag. Ange måltidstyp (frukost, lunch, mellanmål etc) och när Ditt barn äter (t ex kl 12.00). Anteckna hur lång tid måltiden tar. Anteckna även vilken konsistens kött/fisk, potatis etc har. Anteckna ett livsmedel på varje rad. Väg, mät eller uppskatta mängden av varje livsmedel Ditt barn äter eller dricker. Ange mängderna i gram eller hushållsmått som deciliter, matsked och tesked. Ibland är det lättare att bara skriva antal (t ex en liten kokt skalad potatis) eller centimeter (1 cm gurka). Det är den mängd mat barnet verkligen får i sig som ska noteras (d v s räkna bort det som spills). Anteckna mängd på ev kräkningar. Beskriv varje livsmedel så noggrant som möjligt. Ange om maträtten är kokt, stekt eller tillagad på annat sätt. Egna recept kan Du skriva på baksidan av respektive formulär. Om maten är köpt – ange varumärke t ex Felix köttbullar, Findus fiskgryta. Skriv upp vilken sorts livsmedel Du använder när det gäller t ex: Ost – fetthalt i procent (t ex Herrgårdsost 28%) Margarin – fetthalt i procent (t ex Bregott 80%) Lättmjölk – mellanmjölk – standardmjölk Knäckebröd (t ex Husmans) – mjukt vitt bröd – fullkornsbröd. Skriv också upp hur mycket matfett och/eller pålägg som används på smörgåsen, eller som maten berikas med. Skriv upp mängden och vilken sort om Du berikar maten med t ex Maxijoule. Notera även godis, kex, bullar, saft och kakor. Gör noteringarna dagligen, annars är det lätt hänt att Du glömmer vad Ditt barn ätit.

Datum:_____ Veckodag___________OBS! Exempel fyll ej i på denna sida!

Måltid Måltidens Livsmedel/maträtt Mängd KonsistensKlockan längd Beskrivning, tillagning,varumärke tsk,msk,g Hel, mos

Frukost Knäckebröd, Husman 1sk8.00 Lättmargarin 1 tsk

Filmjölk, mellan 2dlMussli, Friggs 0,5 dl

MM Apelsin 1 st10.00

Lunch12.00 Köttbullar 5 medelstora

Potatis kokt 2 medelBroccoli 2 blommorTomat ½Gurka 2 skÄrtor 2 mskVatten 2 dl

MM Päron15.00 Kakor Bragos 2

Middag17.00

Osv

Datum:_______Veckodag:_________________

Måltid Måltidens Liv Livsmedel/maträtt Mängd KonsistensKlockan längd Beskrivning, tillagning,varumärke tsk,msk, dl, g Hel. mosad e

Bilaga nr:3

Intervjuguide Bakgrundsfrågor:

• Hur gammalt är ditt barn idag? • Hur gammalt var ditt barn när han/hon var avvänjd från knappen • Hur länge hade ditt barn knapp? • Hur lång tid tog själva avänjningen av knappen?

Upplevelser av hjälp och stöd kring avvänjningen av knappen

• Var det ni själva som önskade att knappen skulle avvecklas? • Upplever du att du fick tillräckligt med stöd under perioden för avvänjningen? • Hur upplevde du hjälpen? • Hade den kunnat göras annorlunda? Hur i så fall? Snabbare metod? • Var det något ni saknade i samband med detta? • Vilket stöd har varit viktigast i samband och efter avvänjningen? • Är det något stöd som ni saknat från någon profession i samband med detta? • Efter avvänjningen har ni behövt och har ni fått det stöd som behövs? • Något stöd från annat håll än från sjukvården som varit extra viktigt för dig och barnet?

Efter knappavänjningen

• Hur skulle du beskriva måltidssituationen för dig och ditt barn nu om du jämför under tiden med gastrostomi-knapp?

• Upplever du att du har fått ”tjata” ligga på barnet för att hon/han ska få isig tillräckligt? • Upplever du att kontakten mellan dig och barnet har förändrats efter knappavvänjningen, i

så fall på vilket sätt? • Har du ängslats för att barnet inte för i sig tillräckligt med energi-näring och vätska? • Hur lång tid var perioden för detta? • Hela tiden eller endast delar av tiden? • Är det några smaker som fungerat bättre för barnet, starkt, surt, sött,salt eller ngt annat? • Är det någon konsistens som fungerat bättre under perioden? • Är det någon period där du känner att behovet av stöd varit extra stort? • Finns det någon gång du ångrar att barnet har avväjnts från kappen?

Är det något annat du vill berätta i samband med avvänjningen före under eller efter?

14 mars 2014 Bilaga:4

Institutionen för kostvetenskap Examensarbete D 30 hp Inger-Marie Isacson

Vill ni delta i följande studie?

”Hur går det sen?”

Hur går det sen är titeln på en kvantitativ och kvalitativ studie på barn som avvänjt sig från gastrostomi – ”knapp”. Studien under-söker energi- och näringsintaget och om tillväxten förändrats, samt om familjesituationen påverkats av att knappen inte längre används.

Hur går studien till? I den första delen av studien kommer du att få en matdagbok som ska fyllas i fyra dagar enligt medföljande anvisning. All mat och dryck som barnet får i sig registreras under två vardagar och två helgdagar, där även fredagen räknas som helgdag. Under någon av dagarna kommer du även få fota en av måltiderna och skicka till mig. Matdagboken skickas åter i medföljande svarskuvert till undertecknad. Matdagboken bearbetas, viktsätts och näringsvärdesberäknas.

Tillväxtdata Tillväxtdata kommer att inhämtas från barnets journal för att kunna bedöma hur det har utvecklats över tid.

Den andra delen av studien I den andra delen av studien kommer du att intervjuas under ca 45–60 minuter. Intervjuerna spelas in i för att sedan kunna överföras till skrift för analys.

2 (3)

Hantering av insamlade uppgifter Materialet från intervjun kommer att behandlas så att det inte kan härledas tillbaka till dig eller ditt barn. Det inspelade materialet kommer att förstöras när arbetet med studien avslutats.

Information om resultat Om du önskar finns möjlighet att ta del av resultatet vid studiens slut.

Frivillighet Deltagandet är helt frivilligt. Du har rätt att när som helst avsluta ditt deltagande utan att behöva ge någon förklaring. Du har då rätt att kräva att det inspelade materialet med dig förstörs och inte används i resultatet.

Om du har några frågor är du alltid välkommen att kontakta mig!

Presentation av författaren Jag är verksam dietist på Habiliteringen för barn och vuxna i Uppsala län och ska göra en magisteruppsats Jag är intresserad av hur det gått för barnen och ungdomarna som avvänjt sig från sin gastrostomi – ”knapp” – under perioden 2005–2013, som är inskrivna på habiliteringen för barn och vuxna.

Dessutom är jag intresserad av att veta vilken stöttning familjen fått vid avvecklingen av knappen.

Personuppgiftsansvarig är Landstinget i Uppsala län. Enligt personuppgiftslagen har du rätt att gratis en gång per år få ta del av samtliga uppgifter om dig eller ditt barn som hanteras och vid behov få eventuella fel rättade. Kontakt person är: Dietist Inger-Marie Isacson, inger-marie.isacsson@lul.se, Hälsa och habilitering, S:t Johannesg 28 A, 750 26 Uppsala Tel:018-611 68 99

3 (3)

Ansvarig Inger-Marie Isacson Leg.dietist Habiliteringen för barn och vuxna inger-marie.isacsson@lul.se 018-611 68 99

Handledare Iwona Kihlberg Institutionen för Kostvetenskap iwona.kihlberg@ikv.uu.se 018-471 63 69 Lena Sagström Verksamhetschef Habiliteringen för barn och vuxna lena.sagstrom@lul.se 018-611 62 23

Bilaga:5

14 mars 2014 Institutionen för kostvetenskap Examensarbete D 30 hp Inger-Marie Isacson

”Hur går det sen?”

Hur går det sen är titeln på en kvantitativ och kvalitativ studie på barn som avvänjt sig från gastrostomi – ”knapp”. Studien undersöker energi- och näringsintaget och om tillväxten förändrats samt om familjesituationen påverkats av att knappen tagits bort.

Samtyckesformulär Härmed intygas att undertecknad har fått muntlig och skriftlig information om studiens syfte och genomförande, att jag har fått möjlighet att ställa frågor om studien och dess genomförande och i så fall fått dessa besvarade, och att jag samtycker till deltagande i studien. Ort och datum: _____________________________________________________

Underskrift: ________________________________________________________

Namnförtydligande: _____________________________________________________