orthopedagogieIntroductie

Orthopedagogiek

= Studie van methodische, integratieve, ethische en betekenisvolle sociale interacties en de ondersteuning in opvoedkundige situaties die als problematisch worden ervaren met als doel de leefsituatie, kwaliteit van leven en participatie in de samenleving te verbeteren door wetenschappelijk onderbouwde kwantitatieve en kwalitatieve onderzoeksmethoden

Theorievorming en empirisch onderzoek

(beschrijven en verklaring)

Praktische wetenschap

(handelingsgericht)

Algemene orthopedagogiek:

Theoretische kaders

Bijzondere orthopedagogiek:

9 “doelgroepen”

1) Verstandelijke beperking

2) Fysieke beperking

3) Autisme Spectrum Stoornissen

4) Visuele handicap

5) Gedrags- en emotionele stoornissen

6) Meervoudige Beperking

7) Dubbele diagnose

8) Drughulpverlening

9) Auditieve beperking

verstandelijke beperkingHistoriek

Geschiedenis

· Voor 1800: weinig interesse voor personen met een verstandelijke beperking

· ‘Asielen voor onaangepasten’ → overgang naar het burgerlijk tijdperk

· Schuldbeladen mens vs vrije ontwikkelde mens (humanisme)

· Dogma’s vs waarneming en experiment

· Aangeboren vs ‘maakbaar’

· Verstand, arbeid, burgerlijke ordening vs ‘onverstand’

Pioniers

· Pinel (1745-1826)

· Vader van de psychiatrie

· Start studie en observatie

· Itard (1774-1838)

· De wilde van Aveyron (1801)

· Medisch-pedagogische benadering

· Sensualisme: kennis start bij ervaring

· Séguin (1812-1880)

· Zette werk van Itard verder

· School voor ‘idioten’

· Naast sensualisme ook ‘morele training’

Eerste inrichtingen

· Ontstaan rond 1850

· Jacob Guggelbühl (1816-1863)

· Zwitserse arts

· Abendberg

· Samuel Howe (1801-1876)

· Amerikaanse arts

· Perkins Blindeninstituut

· In Vlaanderen

· Kannunik Triest (1760-1836)

· Zusters van liefde, Broeders van Liefde

· Dr. Guislain (1797-1860)

· ijverde voor een humane behandeling

· introduceerde de wetenschappelijke behandeling

· Zij stichtten samen een nieuw en modern instituut voor de verpleging van psychisch gestoorden = Dr. Guislaininstituut

Psychometrische richting

· Alfred Binet (1857-1911)

· Binet-Simon test (1905)

· Intelligentietest

· Ontwikkeld om zwakke leerlingen te kunnen ontdekken en hen extra begeleiding aan te bieden

· Reeks van 30 vragen om de geestelijke ontwikkeling van kinderen naar leeftijd te kunnen meten

· Terman

· Intelligentiequotiënt

· Verfijnde de Binet-Simon test → Stanford-Binet-Test

· Testbeweging nam grote vlucht

Pedagogische ideeën in de verdrukking

· Stamboomstudies/Eugenetica (= wetenschappelijk onderzoek naar het verbeteren van de genetische samenstelling van een populatie)

· Goddard (1912)

· Familie Kallikak (cfr. afbeelding)

· Dugdale (1874)

· The Jukes (= Een studie over Criminaliteit, Armoede, Ziekte, en Erfelijkheid)

· Aktion T4 (1939) op bevel van Hitler

· 200 000 à 250 000 mensen zijn hier slachtoffer van geworden

· Aktion T4: Duits opgezet programma om lichamelijk of verstandelijk gehandicapte Duitsers en Oostenrijkers om te brengen of te steriliseren

Na 1950

· Bowlby/Spitz: hospitalisatiesyndroom

· Emotionele deprivatie

· Aangeleerde hulpeloosheid

· Goffman (1961): Total Institutions

· Aantasting van persoonlijkheid

· Aantasting van persoonlijke veiligheid

· Aantasting van privacy

· Extreme sociale controle

· Verlies van mogelijkheden om autonoom te handelen

Normalisatieprincipe

· 3 Founding fathers

· Nirje

· Bank Mikkelsen

· Wolf Wolfensberger (1934-2011)

· Recht op

· Normaal dagritme, jaarritme, levensritme

· Normale beleving levenscyclus

· Respect voor eigen keuzes en wensen

· Leven in een biseksuele wereld

· Normale economische standaarden

· Het recht om te leven, werken en spelen in normale gemeenschappen, toegang tot zelfde faciliteiten

· Normalisatie= De-institutionalisatie

· Desindividualisering binnen instituten

· Mensen ‘apart’ plaatsen = anderen zien hen als écht verschillend van zichtzelf → “Afwijkende” mensen stellen steeds meer “anders en bizar” gedrag

· Echter, mensen “volwassener” behandelen en sociaal waardevolle rollen helpen vervullen → Mensen stellen meer “normaal” en positief gedrag

Normalisatiedenken

· Kritiek (jaren ’80)

· Oppassen met “normaal” maken

· Nieuwe mini-instituten

· Fysieke nabijheid ≠ participatie

Het nieuwe denken

· >1992: nieuwe definitie AAIDD

· Geboorte van de “Disability Studies”

· Geen persoonskenmerk maar in relatie tot sociale context

· Een verschil, geen afwijking

· Interactie tussen individu en samenleving staat centraal

· Inclusie is een publieke verantwoordelijkheid

Burgerschapsmodel

· Mensen met een beperking zijn gewone burgers die dankzij ondersteuning kunnen deelnemen aan alle aspecten van de samenleving.

· Geen reden tot afzonderlijke woon-, vrije tijd, werk- of relatieomgeving

· Inclusie

Het nieuwe denken

· Inclusie, QoL & gelijkheid

· Community living

· Desinstitutionalisatie

· Self-advocacy

· Person-centered approaches

Het nieuwste denken

· Persoonlijke toekomstplanning

· Levensverhalen

· Inclusief onderwijs

· Self-advocacy

Samenvatting Historiek

Terminologie

Op zoek naar de ‘juiste terminologie

· 1910

· Idioot, imbeciel, zwakzinnige, debiel

· 1961

· Mentale retardatie

· Mentale achterstand

· 2007-2010

· Verstandelijke beperking

· Intellectual Disability

Drie Classificatiesystemen

· AAMR (2002) AAIDD (2010)

· APA (2013)

· WHO

1)

2)

3)

5 voorwaarden van een goede terminologie

1. Specifiek

2. Representatief

3. Waarden

4. Consistent

5. Meerdere doeleinden

5 essentiële assumpties (AAIDD)

1. Beperkingen moeten gezien worden binnen een bepaalde context met bepaalde verwachtingen

2. Een valide assessment is meer dan intelligentie testing en houdt rekening met de grote variaties over contexten heen

3. Beperkingen kunnen nooit los gezien worden van de mogelijkheden

4. Inventariseren van iemand beperkingen, moet altijd leiden tot een ondersteuningsplan

5. Gepersonaliseerde en aangepaste ondersteuning zal het functioneren en de levenskwaliteit verbeteren

De AAIDD-definitie in verandering

· 1959: AAMR introduceert term ‘mentale retardatie’

· 1973: Introductie van de standaarddeviatie om verstandelijke beperking te beschrijven

· 1980: specifieke IQ-waarden met ranges

· 1992-2002: PARADIGMASHIFT

· Meer dan IQ

· Context

· 2002: mental retardation wordt intellectual developmental disability (AAMR wordt AAIDD)

De AAIDD-definitie (2010)

· Intellectual Disability...

= Beperkingen in het individuele functioneren binnen een bepaalde context met bepaalde verwachtingen

· ... is characterized by significant limitations both in intellectual functioning...

= Intelligentie is een geheel aan vaardigheden zoals

· (abstract) denken

· Oplossen van problemen

· Leren

· Begrijpen van complexe ideeën

· Leren door ervaringen

· … and in adaptive behavior as expressed in conceptual, social and practical adoptive skills.

= een geheel aan conceptuele, sociale en praktische vaardigheden die mensen nodig hebben om in het alledaagse leven te functioneren

· This disability origninates before age 18.

· Ontwikkelingsproblematiek, geen verworven handicap

· Leeftijdsgrens is cultureel bepaald

Keuze voor ‘verstandelijke ‘beperking’

· Construct handicap AAIDD

· Praktijk richt zich op functioneel gedrag (IQ+ AB) en contextuele factoren

· Basis voor een individueel ondersteuningsplan

· Minderaanstootgevend voor de personen zelf

· Consistent met de internationale terminologie

Voor- en nadelen van het labelen van personen met een ‘specifieke terminologie’

· Voordelen

· Helpt identificeren

· Gebruik in wetteksten

· Classificeren in subcategorieën

· Termen helpen iets uitleggen

· Verbetert communicatie

· Zelf-advocaten gebruiken het om aandacht te vragen voor ondersteuningsnoden

· Benoemen werkveld en onderzoeksveld

· Nadelen

· Misbruik (leidt tot isolatie, segregatie, ontkenning van vrijheid)

· Stereotypering

· Classificeren leidt tot het zien van de ander als outsider

·

Etiologie (oorzaken)

Etiologie (oorzaken)

· AAIDD: Multifactorieel gegeven

· Biomedisch

· Prenataal

· Chromosoom afwijking

· Syndromen

· Metabole stoornissen

· Cerebrale dysgenesie

· Ziekte ouder

· Perinataal

· Prematuriteit (vroeggeboorte)

· Neonatale stoornissen

· Gehoortrauma’s

· Postnataal

· Hersentrauma’s

· Ondervoeding

· Meningo-encephalitis (hersenontsteking)

· Stoornissen ivm epilepsie

· Degeneratieve stoornissen

· Sociale factoren

· Prenataal

· Armoede

· Ondervoeding bij de moeder

· Huiselijk geweld

· Tekort toegang prenatale zorg

· Perinataal

· Tekort toegang zorg bij geboorte

· Postnataal

· Beperking verzorger

· Familiale armoede

· Tekort adequate stimulatie

· Chronische ziekte

· Institutionalisering

· Opvoedingsfactoren

· Prenataal

· Tekort voorbereiding op ouderschap

· Te weinig ondersteuning bij ouders verstandelijke beperking

· Perinataal

· Ontbreken doorverwijzing ondersteunende diensten na verlaten ziekenhuis

· Postnataal

· Uitgestelde diagnose

· Inadequate vroeg begeleiding

· Inadequate familiale ondersteuning

· Beperking ouders

· Inadequate specifieke ondersteuning

· Gedragsfactoren

· Prenataal

· Druggebruik door ouders

· Alcoholgebruik door ouders

· Roken door ouders

=> onvolwassenheid

· Perinataal

· Ouders willen zorg niet opnemen => kind verlaten

· Postnataal

· Kindermisbruik en –verwaarlozing

· Inadequate veiligheidsmaatregelen

· Sociale deprivatie

· Moeilijk gedrag kinderen

· Specifieke oorzaken – metabole stoornissen

· Fenylketonurie

· Opstapeling van toxisch fenylalanine door aangeboren enzymtekort

· Specifieke oorzaken – genetisch

· Syndroom van Down

· Genoemd naar John Langdon Down (1828-1896)

· Beschreef “the great Mongolian family” (1866)

· Pas vanaf 1965: Downsyndroom

· 1959: trisomie 21 (Jérôme Lejeune)

· Voornaamste genetische oorzaak van verstandelijke beperking

· Klinefelter syndroom

· Enkel bij jongens

· 47, XXY – 48, XXXY – 49, XXXXY

· Verstandelijke beperking, maar niet altijd

· Zwakke coördinatie, steriliteit

· Fragile X syndrome (FXS)

· Vaker bij jongens

· Licht tot ernstige verstandelijke beperking, maar niet altijd

· FMR1-gen op X chromosoom

· Vaker autisme

· William-Beuren Syndroom

· Verstandelijke beperking, hartproblemen

· Deletie van genetisch materiaal op chromosomenpaar 7

Hoe vaak komt verstandelijke beperking voor?

· Prevalentie

· De meest voorkomende “ontwikkelingsstoornis”

· Meta-analyse Maulik et al (2011)

· 52 populatiestudies (1980-2009)

· 10.37/1000 personen : 1 %

· Hoger bij kinderen en jongeren dan volwassenen

· Hoger bij landen met lage en middelhoge inkomens

· Blijft moeilijk in te schatten

Psychologie EN ORTHOPEDAGOGISCHE AANPAK

Sociaal-ecologische definitie

· >1992: PARADIGMASHIFT

· Weg van het stoornisdenken

· Verstandelijke beperking is meer dan louter een persoonskenmerk

· Eisen van de omgeving spelen een grote rol

· Context van de persoon

· Ondersteuning als centraal concept

AAIDD: Theoretisch model ‘intellectual disability’

QoL

· Wat is individueel functioneren? (human functioning)

· Umbrella term voor alle activiteiten in het leven van een individu met inbegrip van lichaamsstructuren en –functies, persoonlijke activiteiten en participatie

· QoL

· Multi-dimensioneel model

· Sterkte-zwakte analyse

· Op basis van 5 componenten

1. Verstandelijke mogelijkheden

2. Adaptief gedrag

3. Gezondheid

4. Participatie, interactie en sociale rollen

5. context

· Voorkomt alleenheerschappij van de intelligentie

· Diagnose wordt deel van een ruimer geheel

· AAIDD: driestapsmodel

1. Beeldvorming van de persoon en zijn/haar contexten via een sterkte-zwakte analyse

2. Stellen van de officiële diagnose, het al dan niet toekennen van het label ‘verstandelijke beperking’ – dimensie I en II + leeftijdscriterium

3. Opstellen en uitwerken van een ondersteuningsplan (op basis van sterkte-zwakte analyse en “collaborative team”)

· Dimensie 1: Verstandelijke mogelijkheden

· Intelligentie moeilijk te vatten

· IQ (cut-off van 70), indeling

· Cut off van 70:

· 70-85 = zwakbegaafd (borderline)

· 55-69 = licht (mild) 85%

· 40-54 = matig (moderate) 10%

· 25-39 = ernstig (severe) 3-4%

· IQ<25 = diep (profound) 1-2%

· IQ is niet alles

· Klassieke IQ tests: discrepantie verbaal > performaal IQ → overschatting

· Meervoudige intelligentie (Gardner)

· Logisch-mathematische intelligentie

· Visueel-ruimtelijke intelligentie

· Naturalistische intelligentie

· Intrapersoonlijke intelligentie

· Verbaal-linguïstische intelligentie

· Lichamelijk-motorische intelligentie

· Interpersoonlijke intelligentie

· Muzikaal-ritmische intelligentie

· Dimensie 2: Adaptieve vaardigheden

· Vaardigheden die mensen nodig hebben om in het alledaagse leven te overleven/functioneren

· Waaier van verschillende competenties

· Beperkte adaptieve vaardigheden op 1 terrein komen vaak samen voor met sterktes op andere terreinen

· Belang van de context en de culturele omgeving karakteristiek voor de leeftijdsgenoten van de persoon en verbonden met de individuele ondersteuningsbehoeften

· Multidomein gegeven

· Instrumenten vaak beperkt

· Domeinen onderling verbonden

· Observaties,, gesprekken en contacten in het dagelijkse leven zijn belangrijke informatiebronnen

· Niet los van de andere dimensies zien

· Cultuur

· Adoptief gedrag is niet gelinkt aan probleemgedrag (maladaptief)

· Dimensie 3: Gezondheid

· Fysiek, psychisch en sociaal welzijn

· Toestand van compleet welzijn (WHO)

· Dus meer dan de afwezigheid van ziekte!

· Fysiek welzijn

· Vb. Paralympics

· Psychisch welzijn

· Veel risico op psychische stoornissen bij personen met een verstandelijke beperking

· Dimensie 4: Participatie, interactie, sociale rollen

· Mensen met verstandelijke beperkingen participeren het best in ‘gewone omgevingen’ waar ook leeftijdsgenoten en cultuurgenoten te vinden zijn

· Nauw verwant aan dimensie 2

· Dimensie 5: Context (omgeving en cultuur)

Quality of life

· 2 risico’s

1. Risico op vanzelfsprekendheid

2. Riscico op het verworden van een containerbegrip

· Bob Schalock

· 8 domeinen

· Context is de samenleving

· Meer dan tevredenheid

· Principe van homeostase

= Een lichamelijke evenwichtstoestand die door individuen in stand wordt gehouden.

· Het streven naar een toestand van homeostase kan vergeleken worden met de werking van een thermostaat. Je stelt een temperatuur in en wanneer het kouder wordt, slaat de verwarming aan. Als de ingestelde temperatuur bereikt is, valt de verwarming stil. Op dezelfde manier is een individu gemotiveerd om het interne evenwicht in het lichaam te herstellen zodra het verbroken wordt

· Subjectief/objectief

· QoL als uitkomstmaat (Jos van Loon)

· Voor mensen met een beperking gaat het om hetzelfde als dat wat belangrijk is voor iedereen

· QoL wordt verhoogd door zelf te participeren in beslissingen over hun eigen leven

· QoL wordt verhoogd door acceptatie en volledige integratie

Ondersteuningsdenken

· Ondersteuning vs ondersteuningsnoden

· ‘Noden’

· Bronnen en strategieen die de ontwikkeling, opvoeding, persoonlijke interesses en het persoonlijk welzijn van een persoon ondersteunen en die ondersteunend zijn bij het persoonlijk functioneren

· ‘Support needs’

· Een psychologisch construct dat verwijst naar het patroon en de intensiteit van ondersteuning noodzakelijk voor een persoon om te kunnen participeren in activiteiten die corresponderen met ‘normative human functioning’

Orthopedagogische praktijk

Procesplanning voor individuele ondersteuning (Thompson)

· STAP 1: op zoek naar verwachtingen en dromen in leven van de persoon zelf

· Person-Centered Planning (PCP)

· Wat is belangrijk voor de mensen zelf? Discussies zijn niet beperkt door wat qua diensten beschikbaar is

· Belangrijk om persoon en zijn omgeving te betrekken

· Schalock: omgekeerd denken

· Output: QoL

· Throughput: Individueel ondersteuningsplan op basis vna input (eigen wens van persoon en huidige QoL)

· STAP 2: vertaling naar ondersteuningsvelden, -functies en –intensiteit

· Vb. Supports Intensity scale (SIS)

· Gestandaardiseerde beoordelingsschaal van ondersteuningsbehoeften

· 49 items: levensactiviteiten (huis, samenleving, leren, arbeid, gezondheid, veiligheid en sociale)

8 items: belangensbehartiging en zelfbeschikking

29 items: medische en gedragsmatige ondersteuning

· Adaptief gedrag vs ondersteuningsbehoeftes

· STAP 3: Ontwikkelen van individueel ondersteuningsplan

· Focus op het nu

· STAP 4/5: monitoring en evaluatie

· Proces- én productevaluatie

· Ondersteuningsuitkomsten meten: Personal outcomes scale

· Spanningsveld tussen STAP 1 en STAP 2

Wat vindt de persoon belangrijk? VS Wat is belangrijk vóór de persoon?

Autisme(spectrum)(stoornis)Historiek

· De wilde van Aveyron (1801)

· Itard (1774-1838)

· 1867: Henri Maudsley

· On insanity in childhood

· Sprak over psychotische kinderen

· Begin jaren 1900

· Misdiagnose als kinderschizofrenie

· Omwille van symptomen

· Zich isoleren

· Geen sociaal contact zoeken

· Vreemde gedachten

· Vreemd gedrag

· 1943

· Leo Kanner: Autistic disturbances of affective contact’

· Introductie ‘autistische stoornis’ (autos=zelf)

· Beschrijving van 11 kinderen met “a powerful desire for aloneness” en “an obsessive insistence on persistent sameness”

· 1944

· Hans Asperger: “Die Autistischen Psychopathen im Kindesalter)

· Beschrijving van 4 kinderen met gebrek aan sociale vaardigheden, empathie

· Kleine professor: zeer gedetailleerd spreken over favoriet onderwerp

· Herontdekt in 1981 (Lorna Wing)

· Kanner legde de basis voor de psychogene verklaring

· Moederlijke deprivatie/”koelkastmoeders”

· Door de oorlog moesten de vrouwen in de fabrieken gaan werken, dit maakte hen harder en afstandelijker naar de kinderen toe, ze waren ook minder thuis om voor huismoeder te spelen

· Zich afsluiten van de buitenwereld ten gevolge van vroegkinderlijke negatieve ervaringen

· => blaming the parent- mythe

· Oorzaak van autisme volgens Kanner:

· Psychogeen

· Biologische stoornis

· Bruno Bettelheim (1903-1990)

· Autisme komt door kille moeders en afwezige vaders

· Psychoanalytische theorie

· Bernard Rimland (1928-2006)

· Vader van zoon met ASS

· Boek (1946): Autisme is een biologische stoornis

· Opgepikt door ouders van kinderen met ASS

· “vader van autisme”

· Start ouderverenigingen en advocacy groepen

· Autisme is een biologische stoornis

· Stoornis in het functioneren van de hersenen

· Sterke genetische component

· Nurturing nature

· Context (gezin, familieleden) van personen met ASS zijn belangrijk

· 60% van de ouders van het kind ervaren ‘klinische stress’niveaus

· Hou ouders functioneren voorspelt de ontwikkeling van het kind met ASS

Terminologie

· Nog steeds een GEDRAG diagnose

· Pervasieve ontwikkelingsstoornissen (IDC-10)

· Pervasief (=diepdoordringend)

· Ontwikkelingsstoornis

· Autismespectrumstoornis (DSM)

· Officiele introductie vanaf DSM5 (2013)

· Al langer gebruik in praktijk en wetenschappelijk onderzoek

Vroegere modellen

· Triade van stoornissen (Lorna Wing, 1978-2014)

1. Problemen in de sociale interacties

2. Problemen in de communicatie

3. Problemen met verbeelding, fantasiespel

· DSM4: Autistische stoornis (1994,2000)

A. Kwalitatieve beperkingen in sociale interactie

B. Kwalitatieve beperkingen in de communicatie

C. Beperkte repetitieve patronen van gedrag, interesses of activiteiten

1. Autistische stoornis

2. Rettsyndroom (enkel meisjes)

3. Desintegratiestoornis in de kindertijd (plotse terugval)

4. Stoornis van Asperger (taal is ok)

5. POS-NAO (=pervasieve ontwikkelingsstoornis – niet anders omschreven)

Van triade naar tandem

· Wing-triade: kwalitatieve beperkingen in

1. Sociale interacties

2. Communicatie

3. Verbeelding, fantasiespel

· DSM5: tandem

1. Sociale communicatie en interactie

2. Herhalingsgedrag en beperkte belangstelling

DSM 5: ASS

· Autismespectrumstoornissen – 2 symptoomdomeinen

A. Sociale communicatie en sociale interactie

B. Herhalingsgedrag en beperkte belangstelling

· Autisme spectrum afhankelijk van:

· Ernst

· Ontwikkelingsniveau

· Chronologische leeftijd van het kind

ASS DSM5: Criterium A + Criterium B

A. Aanhoudende tekorten in sociale communicatie en sociale interactie in meerdere contexten, zich manifesterend in ALLE volgende, momenteel of door de geschiedenis

1. Tekort in de sociaal-emotionele wederkerigheid

· Variërend van vb. abnormale sociale toenadering en het falen van normale heen-en-weer gesprekken tot het verminderd delen van interessess, emoties of affect; tot falen om sociale interacties te initiëren of beantwoorden

2. Tekorten in non-verbaal communicatieve gedragingen welke gebruikt worden voor sociale interactie

· Variërend van vb. slecht geïntegreerde verbale en non-verbale communicatie tot afwijking in oogcontact en lichaamstaal of tekorten in het begrijpen en gebruiken van gebaren; tot een totaal gebrek aan gezichtsuitdrukkingen en non-verbale communicatie

3. Tekorten in het ontwikkelen, onderhouden en begrijpen van relaties

· Variërend van, vb. moeilijkheden om gedrag aan te passen aan verschillende sociale contexten tot moeilijkheden in het delen van fantasierijk spel of in het maken van vrienden; tot afwezigheid van interesse in leeftijdsgenoten

B. Beperkte, repetitieve patronen van gedrag, interesses of activiteiten zich manifesterend in TEN MINSTE TWEE van de volgende, momenteel of door geschiedenis:

1. Stereotiepe of repetitieve motorische bewegingen, gebruik van voorwerpen of spraak

· vb. eenvoudige bewegingsstereotypieën, oplijnen van speelgoed of draaien van voorwerpen, echolalie, idiosyncratische zinnen

2. Aandringen op gelijkheid, inflexibel vasthouden aan routines of geritualiseerde patronen van verbaal of non-verbaal gedrag

· Vb. extreme onrust bij kleine veranderingen, moeilijkheden met overgangen, rigide denkpatronen, begroetingsrituelen, nood om dezelfde route te nemen of elke dag hetzelfde voedsel te eten

3. Zeer beperkte focus, gefixeerde interesses die abnormaal zijn in intensiteit en focus

· Vb. sterke gehechtheid aan preoccupatie met ongewone voorwerpen, overdreven omschreven of perseverende interesses

4. Hyper- of hypo-reactiviteit op sensorische input of ongewone interesse in zintuigelijke aspecten in de omgeving

· Vb. schijnbare onverschilligheid voor pijn/temperatuur, vijandige reactie op specifieke geluiden of texturen, overmatige ruiken of aanraken van voorwerpen, fascinatie vor lichten of beweging

C. De symptomen moeten aanwezig zijn in de vroege kindertijd (maar kunnen soms pas later merkbaar worden wanneer sociale eisen de beperkte capaciteit overstijgen of gemaskeerd worden door aangeleerde strategieën in het latere leven)

D. De symptomen leiden tot klinisch significante beperkingen in het sociaal, beroepsmatig functioneren of andere belangrijke terreinen van het huidig functioneren

E. De stoornissen worden niet beter verklaard door verstandelijke beperking of algemene ontwikkelingsvertraging. VB en ASS komen frequent samen voor. Om comorbide diagnoses van ASS en VB te maken, moet de sociale communicatie lager zijn dan te verwachten voor het algemeen ontwikkelingsniveau

ASS DSM5: Specificaties:

· Specificeer indien:

· Met of zonder begeleidende intellectuele beperkingen

· Met of zonder begeleidende beperkingen in de taal

· Geassocieerd met een gekende medische of genetische conditie of omgevingsfactor

· Geassocieerd met een andere neuro-ontwikkelingsstoornis, mentale of gedragsstoornis

· Met katatonie

· = motorische symptomen, inactief gedrag ('terugtrekgedrag'), opwinding en bizar (zich herhalend) gedrag.

· Specificeer huidige ernst

· Graad 3: “Zeer wezenlijke ondersteuning vereist”

· Graad 2: ‘Wezenlijke ondersteuning vereist”

· Graad 1: “Ondersteuning vereist”

=> // ondersteuningsbehoeftes

Besluit

· Autisme ‘spectrum’ is zeer wijd, zeer breed

· Zeer sterke individuele verschillen, geen homogene categorie

· Maar wel steeds:

· Criterium A: Kwalitatieve beperkingen in sociale communicatie en interactie

· + Criterium B: Herhalingsgedrag en beperkte belangstelling

=> Gemeenschappelijke cognitieve stoornis <=

1. Beperkingen in sociale communicatie en interactie

· Typologie op vlak van wijze van contact zoeken (Lorna Wing)

1. Aloof (afzijdig)

2. Passive (passief)

3. Active-but-odd (actief-maar-bizar)

4. 1996: Hyperformeel (hoogdravend)

· Communicatie: breed spectrum

· Geen wederkerigheid

· Niet praten Vertraagde tot gewone taalverwerving

· Verbale communicatie

· Moeilijkheden in verbaal begrijpen

· Taal= symbolisch en abstract

· Vluchtig

· Meervoudige opdrachten

· Letterlijk begrijpen

· Moeite met wat NIET gezegd wordt

· Wijzigende betekenissen van woorden

· Moeilijkheden in verbaal uiten

· Echolalie

· Idiosyncratisch taalgebruik

· Ik/jij

· Zichzelf onvoldoende kunnen duidelijk maken

· Beperkte communicatiedrang

· Non-verbale communicatie

· Moeilijkheden in non-verbaal begrijpen

· Moeite met interpreteren van lichaamstaal, gezichtsuitdrukkingen…

· Afstemmen van het verbale op het non-verbale

· Moeilijkheden in non-verbaal uiten

· Weinig intonatie

· Vlakke gezichtsuitdrukking

· Geen non-verbale ondersteuning

· Temple Grandin:

· Meer focus op wat een kind wél kan dan op wat het niét kan

2. Beperkte interesses en activiteiten, stereotiep gedrag

· Terugvallen op herhalingen, routines, rituelen

· Lorna Wing (2000)

· Herhalen van eenvoudige activiteiten

· Herhalen van vaste reeksen en handelingen

· Stereotiepe bewegingen

· Beperkte interesses, vaak afwijkend in intensiteit of aard

· Hyper-of hyposensitief

Etiologie

· Afwijking ter hoogte van de hersenen

· Autisme is de gedragsgebonden expressie van een neurologische dysfunctie als gevolg van een hersenafwijking

· Invloed van omgevingsfactoren

· Zoals infecties van het kind

· Infecties of ziekten van de moeder

· Vroeggeboorte

· Geneesmiddelen

· Dieet

· Zware metalen

· Landbouwpesticiden

· Andere toxische stoffen

· Leeftijd van de ouders

· …

· Organische (biologische) oorzaak

· Samenhang met verstandelijke beperking (40%)

· Samenhang met epilepsie (tot 35%)

· Combinatie van defecte genen

· Man-vrouw ratio = ± 4:1

· Genetische oorzaak

· Aantoonbaar in 15-25% van de gevallen

· Identificatie van >100 kandidaat genen en >40 genomische locaties

· Samenhang met genetische stoornissen

· Verhoogd risico bij broers en zussen (20%) – eeneiige tweelingen (tot 90%)

Hoe vaak komt het voor?

· Prevalentie

· Meta-analyse Elsabbagh

· Wereldwijn ongeveer 1 op 150: 0.68%

· Grote variaties, sommige studies suggereren zelfs 1%

· Geslacht en autisme

· 1/70 mannen

· 1/315 vrouwen

· Autisme-epidemie?

· Laatste jaren zeer sterk gestegen

· Veranderde diagnostische criteria

· Diagnostische substitutie

· Vroegtijdige diagnoses

· Omgevingsfactoren (vb. vroeggeboortes, leeftijd ouders)

· Culturele factoren

· Media-aandacht => verhoogd bewustzijn

· Autisme niet meer zo negatief

· Snellere toegang tot hulp

· Feminisering onderwijs en zorg

· Overdiagnostiek?

Psychologie

Verklaringsmodellen

· Andere manier van informatieverwerking

· Ter hoogte van de hersenen:

= lokale hyperconnectiviteit samen met hypoactiviteit in lange afstandsverbindingen

· 3 belangrijke verklaringsmodellen

1. Centrale coherentie

· Onvermogen om samenhang te ontdekken in veelheid van prikkels en waarnemingen

· Moeite met verlenen van de juiste betekenis aan wat zij waarnemen

· Een waarneming kan verschillende betekenissen hebben

· Betekenisverlening hangt af van context

· Fragmentair denken (detaildenken, tunnelvisie)

· Wereld = chaos

· Weerstand tegen verandering en voorkeur voor routines en structuren

· Moeite met generaliseren

2. Executieve functies

· Besturingsfuncties zelfsturing en management

· Denkprocessen cruciaal voor:

· Concentratie en aandacht

· Impulscontrole

· Plannen en organiseren

· Evalueren en bijsturen van eigen gedrag

· Probleemoplossing

3. Theory of mind (TOM)

· Mentale toestanden kunnen toeschrijven aan zichzelf of anderen

· Zich kunnen verplaatsen in

· Empathising (Baron-Cohen)

· EQ (Emotionele Quotiënt)

· Sally and Anne-test (test om te zien of ze zich in iemand anders kunnen verplaatsen

· Heel wat personen met ASS slagen

· Redelijk goed in TOM-testen

· Veel minder in ‘naturalistische’, levensechte, minder gestructureerde taken

· Context speelt ook een rol in mind-reading

· Daarom: weinig effect van TOM-training in het echte leven

· Voorlopers van TOM:

1. Joint attention

· = triadische coördinatie van aandacht tussen het kind, een ander en een derde voorwerp of gebeurtenis

2. Symbolisch spel (doen alsof)

· Echte wereld >< Wereld van gedachten

3. Imitatie

Orthopedagogische aanpak

Diagnostiek

· Op niveau van gedragskenmerken

· Aanwezigheid van triade/duo

· Multidisciplinair onderzoek

· Testing

· Gesprekken met ouders

· Observaties

· Medisch onderzoek

· Kan betrouwbaar vanaf 18 maand – 24 maand

· In Vlaanderen: 5 à 6 jaar

· Differentiaaldiagnose

· ADHD

· OCD

· Angststoornis

· Sensorische Integratiestoornis

· Maar ook:

· Hechtingsstoornis

· Schizofrenie

· Schizoïde/Schizotypische persoonlijkheidsstoornis

· Comorbiditeit

· Verstandelijke beperking

· Depressie

· Angststoornis

· ADHD

· Taalstoornis

Orthopedagogische ondersteuning

· Algemeen: andere manier van denken

· Rationele denkers

· Letterlijke denkers

· Concrete denkers

· Visuele denkers

· Associatieve denkers

· Hier-en-nu

· Detaildenkers

=> Moeilijkheden in de huidige maatschappij, maar ook sterke kanten!

· Behandeling en begeleiding:

1. Aanpassen in de omgeving

· Duidelijke, overzichtelijke en voorspelbare omgeving

· Verheldering in tijd en ruimte

· ≠ structuur

· Verheldering in de tijd

· Verwijzers (tijdsplannen, stappenplannen)

· Communicatiemiddel

· Verwijst naar iets wat niet aanwezig is

· Moet afgestemd zijn op begripsniveau van de persoon

· COMVOOR: Communicatie Voorwaarden in Perceptie

· Tijdsplannen :

· opeenvolgende activiteiten weergeven.

· Vorm hangt af van de duur, aard van de verwijzers en doelstellingen en gebruik

· Stappenplannen:

= taakanalyses, werkschema’s activiteitenschema’s

· Doel: een activiteit verhelderen

· Vorm hangt af van aantal stappen, de aard van de verwijzers en de doelstellingen en gebruik

· Zichtbaar maken van tijd (zandloper, kookwekker)

· Verheldering in de ruimte

· Indeling van de ruimte

· Consequent gebruik van de ruimte

· Aangepast taalgebruik

· Hanteer expliciet taalgebruik

· Praat minder vlug

· Zorg ervoor dat het kind weet dat je hem/haar aanspreekt

· Geeft tijd om de informatie te verwerken

· Zeg wat je van het kind verwacht in plaats van wat het niet mag doen

· Indien herhalen nodig is, doe het dan in dezelfde woorden

· Vermijd beeldspraak

· Rekening houden met hypo-of hypersensitiviteit

· Hyper- of hypovisie

· Hyper- of hypogehoor

· Olfactorische hyper- of hyposensitiviteit (=reukzin)

· Hyper- of hypotactiel

2. Aanleren van functionele vaardigheden

· Voorwaarde: autismevriendelijke omgeving

· Hulpmodaliteiten

· Fysieke hulp

· Gebaren

· Verbale hulp

· Demonstratie

· Visuele hulp

· Gecombineerde hulp

· Beloningen

· Voorspelbaar maken welk gedrag wanneer op welke manier wordt beloond

· Keuze uit:

· Primaire bekrachtiger (eten, speelgoed, sticker)

· Sociale bekrachtiger (tijd met volwassene, compliment)

· Interessante activiteit (cfr. stereotype interesses)

· Transferprobleem

· Variëren in materiaal, plaats en personen

3. Aanpakken van specifieke problemen

· Agressie

· ijsbergmodel: wat zit er onder het gedrag?

· Observatie volgens het ABC-model:

· Na observatie zoeken naar verklaring

· Eerst op niveau A

· Wat is te moeilijk geweest voor dit kind?

· Wat is te onduidelijk geweest voor dit kind?

· Pas in tweede instantie werken op niveau C

· Eetproblemen

· Slaapproblemen

· Zindelijkheidsproblemen

· Stereotiep gedrag

4. Medicatie

· Enkel ter ondersteuning, niet curatief

· Vaak voor bijkomende problemen

· Gedragsproblemen

· Concentratiestoornissen

· Slaapproblemen

· Eetproblemen

· Epilepsie

· Angststoornissen

Tot slot

· Belang van vroeginterventies

· Outcome in volwassenheid:

· Autistisch denken blijft onveranderd

· Progressie in niveau van functioneren

· Verbetering is eigen aan natuurlijk verloop van autisme

(meest uitgesproken in sociaal-communicatieve vaardigheden, minst in rigiditeit)

· Bij kleine groep (20% van de personen met een verstandelijke beperking): achteruitgang

tHEORETISCHE MODELLENWat is orthopedagogiek?

Definitie

· Orthopedagogiek

= Het methodisch en zinvol handelen in opvoedkundige situaties die als problematisch worden ervaren

Handelingswetenschap

· Richt zich op de wetenschappelijk verantwoorde praktijk

· Object van onderzoek = kwetsbare leefsituatie

· Professioneel handelen= verantwoord handelen

Handelingswetenschap: mensbeeld

· Frans Gieles

· “Behaviour” = laws or rules

· “Action” = human being who can act

Internationale terminologie

· 3 connotaties

1. Heilpedagogik

2. Sondernpädagogik

3. Orthopedagogiek (1949, Amsterdam: opvoeden als centraal begrip)

Verschuivingen

· Aanvankelijk: pedagogiek vs pedologie

· 1970: praktijken gerelateerd aan bijzondere doelgroepen

· 1990: paradigma-verschuiving (individuele vs sociale modellen)

· NU: integratieve visies binnen postmoderniteit (QoL, mensenrechten)

mODELLEN IN HET DENKEN OVER PERSONEN MET BEPERKINGEN

Waarom categoriseren?

· Sociale categorie

= Groepering van mensen die noch interactie en communicatie, noch gemeenschappelijke waarden en normen kennen.

= Gebeurt op grond van een bepaalde eigenschap die mensen met elkaar gemeen hebeen, die om één of andere reden voor de indeler interessant is

Wat is het belang van categorieen?

· Beleid

· Administratief concept vb. leerzorgkader

· Kader om doelstellingen te realiseren

· Diagnose van professionelen

· Individu

· Label geeft toegang tot bijstand, uitkering, hulpverlening

· Bewuste categorisering als persoon met een beperking

· Collectiviteit

· Cfr. dovencultuur

Hoe categoriseert men?

1. Op niveau van de aandoening

· Verschillende categorieën: lichamelijke beperking, verstandelijke beperking, sensorische beperking, ASS…

· Zichbaar vs niet-zichtbaar (zie Stigma // GRIP)

2. Op niveau van de leeftijd (levensloopmodel)

· Kinderen vs volwassenen

· Nieuwe categorieën binnen de oudere leeftijdscategorieën

· Verworven beperkingen: hoe ouder: minder goed zien etc.

Wie is er betrokken bij categoriseren?

· Wetenschappelijke wereld

· Definitie hangt samen met theoretisch kader

· Beinvloed door culturele factoren

· Beleid

· Invloed van de wetenschappelijke inzichten op het beleid

· Diverse terreinen: welzijn, GGZ, onderwijs, arbeid,...

· Stroomlijnen van beleid

· Klinische praktijk

· Categoriale diagnostiek

· Als toegang tot bepaalde diensten, een ticket naar de juiste hulp

· Kwantitatief vs kwalitatief

· Steeds diagnostiek en behandeling

· Eigen aan orthopedagogiek

· Vb. handelingsgerichte diagnostiek

Vb. regulatieve cyclus van strien

· Leken

· “Social representation”

= Overtuigingen die een sociale realiteit opbouwen

· Ontbreken van term voor ‘disability’ in sommige culturen

· Socialisatieprocessen

· Belang van de media (GRIP)

· Wetenschappelijke inzichten stromen niet altijd (snel) door naar de gewone wereld

· Personen zelf

· Kiezen voor een stoorniscategorie

· Kiezen voor een label als ‘verklaring’

Vb. dyslexie, ADHD

· Gebruik van stoornislabel als reactie op negatieve attitudes (‘outing’)

· ‘People first’-terminologie

· Gehandicapten vs personen met een handicap

· ‘People with disabilities’ vs ‘disabled people’

· Maken vaak op flexibele wijze gebruik van begrip

· Voor- en tegenstanders

· Familieden van

· Groot verschil tussen familie en de maatschappij

· Door labels kunnen ouders het gedrag van hun kinderen naar de buitenwereld toe duiden

· Vandaar:

· Zoektocht naar minder stigmatiserende labels

· Oproep tot aanvaarding

·

Wat zijn de gevaren van categorisering?

· Patiëntenstatus:

· Medicalisering van ‘disability’

· Segregatie (uitsluiting)

· Macht: overheersing medische perspectief en de hiermee geassocieerde controle

· Rolverwachtingen

· Generaliseren van de handicap naar andere sociale identiteiten (handicap ouderschap)

· Handicaperende samenleving

· Stigmatiserend effect van labels

· Makkelijk te plakken, moeilijk te verwijderen

· Effect op identiteit en eigenwaarde persoon

· Persoon wordt te vaak benaderd als ‘stereotype’ terwijl variabiliteit de regel is

· Bestaat er een label zonder stigma?

· Het voorbeeld: dragen van een bril

· Evolutie in minder stigmatiserend gebruik van definiërende hulpmiddelen

· Vb. steeds meer ouderen gebruiken een rolstoel etc.

Besluit categoriseren

· Personen met een handicap:

· Gemeenschappelijk kenmerk is ervaring met stigmatisering, marginalisering en discriminatie

· Rekening houden met specificiteit van bijzondere doelgroepen die soms andere functionele problemen ervaren

Individuele en sociale modellen

Individuele modellen

· Het probleem wordt binnen het individu gelokaliseerd

· Benadrukt meer het verschil dan de gemeenschappelijkheid

Kenmerken van individuele modellen

· Defect- of deficitmodellen

· Individuen moeten zich aanpassen aan de samenleving

· Graad van incapaciteit:

= referentiebasis is de persoon zonder handicap

· Interventie is gericht op de individuele toestand

· Primaire preventie (voorkomen is beter dan genezen)

· Behoeften van personen met een handicap zijn ‘speciaal’

· Stoornissen of beperkingen worden gebruikt om te classificeren

· ‘Disability is a personal tragedy’: leidt tot afhankelijkheid

· Varianten

1. Biomedisch model

· Nadruk ligt op medische, biologische en genetische stoornissen

· Focus op etiologie en pathologie

· Interventies zijn enkel op de persoon gericht die passief de hulp ontvangt

· Vaak medisch

· Of gericht op gebruik van hulpmiddelen

· Diagnose en behandeling gericht op

· Genezing (cure)

· Voorkomen van erger (management)

· Laboratory medicine

· Persoon als materieel object

· Reductionistisch model

2. Functionele benaderingen

· Functionele incapaciteit staat centraal

· Verlies van fysieke of arbeidsgerelateerde mogelijkheden

· Revalidatie (rehabilitation)

· Medisch model gericht op gezondheidstoestand

· Revalidatie gericht op tewerkstelling

· Buitengewoon onderwijs: leertoestand

· Technieken en therapieën om individu aan de omgeving aan te passen

· Barthel index

· 0-4: Volledig hulpbehoevend

· 5-9: Ernstig hulpbehoevend

· 10-14: Wel hulp nodig maar kan veel zelf

· 15-19: Redelijk tot goed zelfstandig

· 20: Volledig ADL-zelfstandig

· Kritieken:

· Probleem gesitueerd binnen persoon

· Behoefte persoon niet in kaart gebracht

· Sterk op beperkingen gericht

· Omgevingsfactoren worden niet in kaart gebracht

3. Individueel psychologisch model

· Analoog aan principes van medisch model

· Toepassen van “klinisch diagnostische criteria”

· Personal tragedy +

· Hoe gaat persoon met handicap hiermee om

· Aangeleerde hulpeloosheid/passiviteit

· Deelaspecten van omgaan met stoornis:

· Directe gevolgen stoornis (gedragen, intellectueel functioneren))

· Ziektesymptomen die gepaard gaan met stoornis (pijn)

· Cognitief functioneren (construeren en ervaren van de wereld op een andere manier)

· Omgaan met ‘verlies’

Classificatiesystemen die horen bij individuele modellen:

· DSM5: American Pyschiatric Association

· ICD10: World Health Organization

· ICIDH (voorloper van ICF; WHO, 1980)

· Blijft interessant omwille van onderscheid

· Impairment (stoornis)

· Afwijking van de biomedische toestand ten opzichte van de norm

· 9 hoofdcategorieën: cognitieve stoornissen, psychische, oog-, oor-,…

· Disability (beperking)

· Vermindering of ontbreken van de mogelijkheid een activiteit uit te voeren

· In relatie tot de omgeving

· 9 categorieën: communicatiebeperkingen, beperkingen in de persoonlijke verzorging, in voortbewegen,…

· Handicap (handicap)

· Maatschapppelijke rolvervulling

· Er is een discrepantie tussen feitelijke en verwachte gedrag

· 7 handicapdimensies: oriëntatievermogen, mobiliteit, sociale integratie…

· Kritieken:

· Vooral voor volwassenen

· Overlapping tussen de niveaus

· Wat is ‘normaliteit’

· Het blijft een individueel model

· Kenmerken sociale omgeving zitten niet in het model

· Evolutie naar ICF: biopyschosociaal model; wel expliciet aandacht voor context en participatie

· Ook bij ICF focus op individu en remediëren beperkingen

Implicaties van individuele modellen op interventies

· Deficieten moeten gecorrigeerd worden, het individu gefixed

· Segregatie, isolering, uitbouw van instituten/faciliteiten

· Personen met beperking zijn objecten van interventie en onderzoek (patiënten)

· Integratie: leren omgaan met het ‘normale’ leven

· Normalisatie: een leven dat zo dicht mogelijk bij normale levensomstandigheden staat

· Wolfensberger: integratie waarbij contact tussen mensen met en zonder handicap essentieel is

· De-institutionalisering en verhogen QoL

Kritieken op normalisatiedenken

· Geen rekening gehouden met verschil

· Blijft aanpassen aan de norm

· Er wordt voorbij gegaan aan eigen belevingswereld van personen met een handicap

· Zij moeten accultureren

· Gevaar van ‘micro-institutionalisatie

· Beperkt tot het fysiek-structurele

· Een huis in de straat betekent nog geen contact en verbondenheid

Samengevat

· Biomedisch model: nadruk op etiologie en pathologie

· Functioneel model: aanpassen van individu aan toestand en omgeving

· Individuele psychologische modellen: nadruk op omgaan met de stoornis

· Wat is normaal?

Sociale modellen

· Vertrekt vanuit de collectieve realiteit, richt zich op de overeenkomsten

· Collectieve verantwoordelijkheid van de samenleving

· Benadrukt barrières

· Fysiek, structureel

· Attitudes

Kenmerken van sociale modellen

· Disability is geen kenmerk van een individu maar is gesitueerd in de sociale structuur

· Gevolgen hiervan

· Disability is niet inherent aan een individu los van de sociale structuur

· Geef prioriteit aan politieke, sociale en architecturale omgeving

· Werk de barrières weg

· Secundaire preventie ipv primaire

· Verhoogde en gerichte aandacht om problemen te vermijden

· Disability is een verschil (geen anomalie, geen deficit)

· Interactie tussen individu en samenleving

· Inclusie: publieke verantwoordelijkheid

Varianten

1. Omgevingsbenadering

· Toegankelijkheid van de omgeving

· Faciliteiten

· Hulpmiddel

2. Mensenrechtenbenadering

· Identificatie van barrières die mensen ervan weerhouden ten volle te participeren

· Iedereen kan bijdragen tot de samenleving

· Aanpassen van economisch, sociaal en politiek beleid

Implicaties voor hulpverlening

1. Opletten met labels en etikettering

· Attitudes van hulpverleners

· Oppressors

· Handicaperend

· Belang om hulpverleners attent te maken op sociale model-benaderingen

· Filosofie van inclusie, QoL, recht op anders-zijn

2. Wegwerken van structurele barrières

· Toegankelijkheid hulpverlening

· Emancipatorische visie

· Empowerment

· Kijk naar wat mensen kunnen

· Minimale ondersteuning

· Effectieve communicatie om handicap niet te continueren

· Gelijkwaardigheid (vakjargon vermijden)

· Onafhankelijkheid (keuzemogelijkheid en controle over beslissing mbt het eigen leven)

Culturele modellen

· Op basis van handicap-ervaring ontwikkelen personen een

· Identiteit

· Cultuur

· Wereldbeeld

· Sociaal model: minderheidsgroep

· Cultureel model: meer eigenwaarde, anders zijn en anders kijken naar de wereld (zie GRIP: Gelijke Rechten voor Iedere Persoon met een handicap)

Drie paradigma’s in de zorg voor personen met (verstandelijke) beperking

Grote paradigma’s in de orthopedagogiek

· 3 grote kaders (Broeckaert)

· Mens als kennis (empirisch-analytisch)

· Nomothetisch (=studie van groepen

om algemene conclusies te kunnen trekken) 

· Verklaren

· Toetsen van hypothesen

· Empirische cyclus

· Mens als verhaal (existentieel-fenomenologisch)

· Idiografisch (=studie van het gedrag dat het individu uniek maakt)

· Begrijpen

· Interpreteren van fenomenen

· Ontmoeten van de ander

· Mens als gerechtigheid (kritische stroming)

· Social justice

· Emancipatie

· Empowerment

· Sociale modellen

INTEGRATIEVE VISIE

Postmoderne implicaties

· Integratief/complementair

· Geen grand narrative

· Globaliteit/holistisch

· Socio-culturele en historische context

· Open-mindedness

Plan p

· Een map die je kan helpen je problemen aan te pakken

· Stappenplan

· Samen nadenken over oplossingen

· Deelnemen is een recht

· Soms zijn er drempels

· Voor mensen met een verstandelijke beperking en hun omgeving

=> samenwerken

· Stap 1: probleem benoemen

Stap 2: ideeën bedenken

· Technieken

· Bouwen op elkaars ideeën

Stap 3: idee kiezen

· Oplossing kiezen

· Voor- en nadelen

· Oplossing past bij persoon

· Ideeën worden sterker

Stap 4: idee voorstellen

· Plan

· Samen bedenken en oefen

· Taken verdelen

· Probeer en herhaal

· Aandachtspunten

· Coach kiezen

· Technieken als hulp

· Na elke stap een controlelijst

· Alle ideeën bewaren

Mensenrechten

Enkele voorbeelden van rechten van de VN voor mensen met een beperking:

· Zelfstandig wonen en deel uitmaken van de maatschappij

· Persoonlijke mobiliteit

· Vrijheid van mening en toegang tot informatie

· Eerbiediging van privacy

· Recht op een woning en een gezinsleven

· Onderwijs

· Werk en gelegenheid

· Behoorlijke levensstandaard en sociale bescherming

· Participatie in het politieke en openbare leven

· Deelname aan het culturele leven, recreatie, vrijetijdsbesteding en sport

Visuele beperkingbOUW VAN HET OOG

· Het oog= 2.5 cm doorsnede

· 3 grote delen

1. Oogwand

2. Glasachtig lichaam

3. Oogzenuw

Het oog – dwarsdoorsnede

Oogfuncties

· Gezichtsscherpte

· Detailwaarneming, uitgedrukt in breuk x/10

· Gezichtsveld

· Geheel dat in 1 keer kan worden overzien

· Normaal 180°

· Kleurenzicht

· Licht-donker aanpassing

· Dieptezicht

· Weten wat we zien = cognitieve functie

Stoornissen gezichtsscherpte

Normaal zicht

Wazig zicht

Stoornissen gezichtsveld

Tunnelzicht of kokerzicht

Verlies centraal gezichtsveld

Vlekkenzicht

Kleurzinstoornis

Rood-groen-blindheid (=daltonisme)

Totale kleurenblindheid (=achromasie)

Stoornissen licht-donker adaptie

Lichtschuwheid

· Gevolgen:

· Vlug verblind bij te veel licht

· Pijn bij te veel licht

Nachtblindheid

· Gevolgen:

· Beperkt of geen gezichtsvermogen bij schemerlicht

Stoornissen in de hersenen = cvi

Halfzijdig zicht

Definitie

Hoe definieert men slechtziend vs blind?

· Slechtziend

· Na de beste optische correctie (bril of lenzen)

· een gezichtsscherpte van 3/10 met beide ogen

· Een gezichtsveld van 20 graden is

· Blind

· 1/20 met beide ogen

· Een gezichtsveld hebben dat 10 graden is

Meer mensen met een visuele handicap dan je denkt

· 2 à 3 / 100 zijn slechtziend

· 1/1000 is blind

· 10% van de jongeren met een visuele handicap is jonger dan 18

25% is tussen 18 en 60 jaar

65% is ouder dan 60 jaar

intermezzo GRIP

Grip neemt zijn rol op als voortrekker en aan jager om te komen tot een omslag in de kijk op handicap en meer inclusie voor personen met een handicap.

Doel

= gelijke rechten en gelijke kansen van personen met een handicap realiseren.

Visie op handicap

· Handicap = diversiteit = meerwaarde

· Personen met een handicap

· Evolutie in de visie op handicap versterken en voeden (soiaal-cultureel – mensenrechtmodel)

· Kwaliteit van bestaan via ondersteuning (zelfbeschikking)

Einddoel

= inclusieve en diverse samenleving waar iedereen evenwaardig en evenredig deelneemt aan alle domeinen van het leven

Drie zwaartepunten

· Ervaringsdeskundigheid

· Mensenrechten

· Kwaliteit van bestaan

Uitdagingen

1. Onze maatschappij wordt meer inclusief

2. In Vlaanderen komt er een omslag in de kijk op handicap

3. GRIP neemt zijn rol op als voortrekker en aanjager mbt inclusie en gelijke rechten

Actielijnen voor inclusie

· Recht op inclusief onderwijs

· Recht op inclusief werk

· Recht op menswaardig leven

· Recht op wonen

· Recht op ondersteuning

Kenmerkend voor GRIP

· Ervaringsdeskundigheid

· VN-Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap

· = Een mensenrechtenverdrag voor personen met een handicap, van personen met een handicap

· Doelstelling:

· Inclusie, gelijkheid en QoL verhogen

· Algemene beginselen:

· Zelf keuzes maken

· Non-discriminatie

· Volledige participatie

· Gelijke kansen

· Toegankelijkheid

· Alle mensenrechten uitoefenen

· Individuen, mensen met gelijke rechten

· Handicap-overstijgend

· Vlaamse beleidsniveau

Modellen

Een model=

· Een eenvoudige weergave

· Ontstaan in een bepaalde cultuur en tijd

· Positieve elementen en valkuilen

· Vier toonaangevende modellen

· Allen aanwezig

· Handvat bij omgaan met handicap

Moreel-religieus model

· Oudste model

· Antwoord op de vraag: waarom heeft iemand een handicap?

· God/natuur

· Effect

· Handicap gave

· Handicap straf

· Held of verstoten

Medisch model

· Kennis menselijk lichaam

· Overtuiging: geneeskunde kan herstellen of wegwerken met hulpmiddelen

· Macht ligt bij de expert

· Effect

· Persoon met handicap verantwoordelijk voor herstel

· Beantwoorden aan norm

· Liefdadigheid: je moet niet meedoen

Sociaal model

· Ontstaan in de USA en UK

· Personen met een handicap komen in opstand (vooral rolstoelgebruikers

· Omgeving is het probleem

· Toegankelijkheid

· Achterstelling

Cultureel model

· Elk model heeft waarde

· Belang van culturele waarden en ormen

· Identiteit

= wisselwerking handicappen andere persoonseigenschappen

· Context

· Taal en communicatie

· Maakbaarheid van handicap

· Handicap-wereldbeeld, -cultuur, -kritiek

· Gelijk en anders

Complexiteit van modellen

· Mensenrechtenmodel

· Handicap als monster

· Relationele modellen

Disability studies

· Focus op leven met een beperking (interactie) en op beeldvorming

· Handicap als thema op alle domeinen

· Basis: participatie binnen inclusieve samenleving

· Onderzoek in functie van de praktijk

· Centrale plaats voor ervaringsdeskundigheid

· Methodieken en verslag

Ervaringsdeskundigheid

Visie

· Alle personen met een handicap bezitten ervaringsdeskundigheid

· Ervaringsdeskundigheid is inzetbaar op verschillende domeinen

· Aandacht voor de authenticiteit van de handicapervaring.

· Normalisatie zorgt voor vervreemding

· Ook contextfiguren bezitten ervaringsdeskundigheid

· Randvoorwaarden

· Communicatie tussen ervaringsdeskundigheid en professionele deskundigheid op basis van gelijkwaardigheid

GRIP EN SENSIBILISATIE

· Getuigenissen

· Cartoontentoonstellingen

· Campagnes en acties

· Reflectienota en debat “Handicap en ethiek”

· Handiwatch

Personen met gedragsstoornissenGeschiedenis

Doorheen de geschiedenis

· De plaats van het kind in de maatschapij

· Het mensbeeld

· Kind als volwassene

· Het doel waarnaar men toe werkt

· Kinderen en jongeren zijn personen in ontwikkeling

De norm van vandaag

· Kinderrechten

· Decreet rechtspositie

· Beperkt aantal kinderen in 1 gezin

· Gewaardeerde groep (economie)

· Prestatie gericht

· Verwachtingen naar relatie vaardigheid

Terminologie

· Karakterstoornis

· Storend gedrag

· Gedragsstoornis

· Gedragsprobleem

· Psychische handicap

· Gedrag tov handelen

· Zelfdestructief gedrag

· Destructief recht

Oorzaken voor storend gedrag

· Genetische elementen

· Opvoedingsmilieu, stimulatie tov onveilig

· Risico en protectieve factoren

· Stress factoren

· Trauma’s

Ecologische visie op ges

Nicholas Hobbs (1915-1983)

· Situering:

· Amerikaanse psycholoog en voorzitter geweest van de APA (= American Psychological Association)

dEFINITIE

Wat is een gedragsstoornis?

· Uiting van disharmonie in de uitwisseling van het kind en zijn omgeving

· Als iemand uit het ecosysteem hulp zoekt, wordt dit gezien als een ernstig probleem

· Hulpverlening is erop gericht om e mensen in het systeem en het kind te helpen zodat het systeem terug aanvaardbaar functioneert

· Aanwezige sterktes zijn cruciaal om verandering te bekomen

DSM5

· Aandachtsdeficiëntie-/hyperactiviteitsstoornis

· Gecombineerd beeld

· Overwegend onoplettend beeld

· Overwegend hyperactief-compulsief beeld

· Specifieer indien: gedeeltelijk in remissie

· Specifieer actuele ernst: Licht, Matig, Ernstig

· Andere gespecificeerde aandachtsdeficiëntie-/hyperactiviteitsstoornis

· Ongespecificeerde aandachtsdeficiëntie-/hyperactiviteitsstoornis

· Ticstoornissen

· Stoornis van Gilles de la Tourette

· Persisterende (chronische) motorische- of vocale-ticstoornis

· Specificeer indien: alleen met motorische tics; alleen met vocale tics

· Voorlopige ticstoornis

· Andere gespecificeerde ticstoornis

· Ongespecificeerde ticstoornis

· Andere neuro-biologische ontwikkelingsstoornisen

· Andere gespecificeerde neurobioloigsche ontwikkelingsstoornis

· Ongespecificeerde neurobiologische ontwikkelingsstoornis

· Trauma- en stressorgerelateerde stoornissen

· Reactieve hechtingsstoornis

· Specificeer indien: persisterend

· Specificeer actuele ernst: ernstig

· Ontremd-sociaalcontactstoornis

· Specificeer indien: persisterend

· Specificeer actuele ernst: ernstig

· Acute stressstoornis

· Aanpassingsstoornissen

· Specificeer indien: Acuut; Persisterend (chronisch)

· Met sombere stremming

· Met angst

· Met gemengd angst en sombere stemming

· Met een stoornis in het gedrag

· Met een gemengde stoornis van emoties en gedrag

· Ongespecificeerd

· Andere gespecificeerde trauma- of stressorgerelateerde stoornis

· Ongespecificeerde trauma- of stressorgerelateerde stoornis

· Disruptieve, impulsbeheersings- en andere gedragsstoornissen

· Oppositionele-opstandige stoornis

· Specificeer actuele ernst: licht; matig; ernstig

· Periodiek explosieve stoornis

· Normoverschrijdend-gedragsstoornis

· Met begin in de kindertijd

· Met begin in de adolescentie

· Begin ongespecificeerd

· Specificeer indien: met beperkte prosociale emoties

· Specificeer actuele ernst: licht; matig; ernstig

· Antisociale-persoonlijkheidsstoornis

· Pyromanie

· Kleptomanie

· Andere gespecificeerde disruptieve, impulsbeheersings- of andere gedragsstoornis

· Ongespecificeerde disruptieve, impulsbeheersings- of andere gedragsstoornis

· Oppositionele-opstandige stoornis (ODD)

· Classificatie criteria:

· A: patroon bestaan uit een boze /prikkelbare stemming, brutaal/ongehoorzaam gedrag of ontevredenheid, dat min zes maanden duurt, zoals blijkt uit minstens vier van de symptomen uit één van de volgende categorieën, en dat wordt vertoond tijdens interacties met min één persoon die geen broer of zus is.

· Boze prikkelbare stemming

· Verliest vaak zijn of haar kalmte

· Is vaak lichtgeraakt of snel geërgerd

· Vaak boos en ontevreden

· Ruziezoekend/openlijk ongehoorzaam gedrag

· Maakt vaak ruzie met gezagsfiguren, of, bij kinderen en adolescenten, met volwassenen

· Verzet zich vaak actief tegen of weigert te voldoen aan regels of verzoeken van gezagsfiguren

· Ergert anderen vaak opzettelijk

· Geeft anderen vaak de schuld van zijn of haar fouten of wangedrag

· Wraakzucht

· Is in de afgelopen zes maanden minstens tweemaal hatelijk of wraakzuchtig geweest

· B: De verstoring in het gedrag gaat samen met lijdensdruk bij de betrokkene zelf of anderen in zijn of haar onmiddellijke sociale omgeving of heeft een negatieve invloed op het sociale, schoolse of beroepsmatige functioneren of het functioneren op andere belangrijke terreinen

· C: Het gedrag treedt niet uitsluitend op in het beloop van een psychotische, depressieve- of bipolaire-stemmingsstoornis of een stoornis in het gebruik van een middel. Ook wordt niet voldaan aan de criteria voor een disruptieve stemmingsdisregulatiestoornis

· Specificeer actuele ernst

· Licht: De symptomen beperken zich tot slechts 1 setting

· Matig: Sommige symptomen zijn aanwezig in minstens 2 settings

· Ernstig: Sommige symptomen zijn aanwezig in drie of meer settings

· Conduct Disorder (CD)

· Classificatiecriteria

· A: Repetitief en persisterend gedragspatroon waarbij de grondrechten van anderen of belangrijke bij de leeftijd passende maatschappelijke normen of regels worden geschonden, zoals blijkt uit de aanwezigheid van minstens drie van de volgende vijftien criteria uit een van de onderstaande categorieën, in het afgelopen jaar, waarbij minstens één criterium ook in de afgelopen zes maanden aanwezig is geweest:

· Agressie jegens mensen en dieren

· Pest, bedreigt of intimideert vaak anderen

· Begint vaak met vechten

· Heeft een wapen gebruikt dat bij anderen ernstig lichamelijk letsel kan veroorzaken

· Heeft mensen mishandeld

· Heeft dieren mishandeld

· Heeft in directe confrontatie een slachtoffer bestolen

· Heeft iemand gedwongen tot seksuele handelingen

· Vernieling van eigendommen

· Heeft opzettelijk brand gesticht met de intentie ernstige schade te veroorzaken

· Heeft opzettelijk eigendommen van anderen vernield

· Bedrog of diefstal

· Heeft ingebroken in een huis, gebouw of auto van iemand anders

· Liegt vaak om goederen of gunsten te verkrijgen of verplichtingen te ontlopen

· Heeft zonder directe confrontatie met een slachtoffer waardevolle spullen of geld gestolen

· Ernstige overtredingen van regels

· Komt ’s avonds en ’s nachts vaak niet op tijd thuis ondanks een verbod van de ouders, beginnend voor de leeftijd van 13 jaar

· Is minstens twee keer weggelopen van het huis waar hij/zij woont met ouders of andere ouderfiguren, en ’s nachts weggebleven, of één keer voor een lange periode zonder terug te keren

· Spijbelt vaak van school, beginnend voor de leeftijd van 13 jaar

· B: De gedragsstoornis veroorzaakt klinisch significante beperkingen in het functioneren op sociaal, school- of beroepsmatig gebied

· C: Indien de betrokkene ouder is dan 18 jaar: er wordt niet voldaan aan criteria voor de antisociale-persoonlijkheidsstoornis

Specificeer of:

· Met begin in de kindertijd: De betrokkenen tonen voor de leeftijd van 10 jaar minstens één symptoom dat kenmerkend is voor de normoverschrijdend gedragsstoornis

· Met begin in de adolescentie: De betrokkenen tonen voor de leeftijd van 10 jaar geen symptomen die kenmerkend zijn voor de normoverschrijdende gedragsstoornis

· Begin ongespecificeerd: Er wordt voldaan aan criteria voor een normoverschrijdend-gedragsstoornis maar er is niet voldoende informatie beschikbaar om te kunnen bepalen of het eerste symptoom al is opgetreden voor de leeftijd van 10 jaar

· Reactieve hechtingsstoornis

· Classificatiecriteria

· A: een consistent patroon van geremd, emotioneel teruggetrokken gedrag jegens volwassen verzorgers

· Zoekt zelden of nauwelijks troost

· Reageert zelfden of nauwelijks op troost

· B: Een persisterende sociale en emotionele stoornis

· Minimale sociale en emotionele responsiviteit op anderen

· Beperkt positief affect

· Episoden van onverklaarde prikkelbaarheid, verdrietigheid of angstigheid die zelfs gedurende niet-bedreigende interacties met volwassen verzorgers evident zijn

· C: Het kind heeft een patroon van extreme vormen van ontoereikende verzorging meegemaakt

· Sociale verwaarlozing of deprivatie

· Herhaaldelijk wisselen van primaire verzorgers wat het vormen van stabiele hechtingsrelaties beperkt

· Opgroeien in ongebruikelijke omgevingen wat het vormen van selectieve hechtingsrelaties ernstig beperkt.

· D: Redenen om te veronderstellen dat de verzorging genoemd in C verantwoordelijk is voor het gestoorde gedrag uit criteria A

· E: Er wordt niet voldaan aan de criteria voor de autismespectrumstoornis

· F: De stoornis is voor het vijfde levensjaar duidelijk aanwezig

· G: Het kind heeft een ontwikkelingsniveau van minstens 9 maand

Ernstige meervoudige beperkingHistoriek / terminologie / ETIOLOGIE

· Doelgroep: personen met ernstig motorisch-verstandelijke beperking

Classificatie en terminologie

· Personen met meervoudige functiestoornissen

· Vroeger: meervoudig complex gestoord

· Aparte pedagogische vraagstelling?

Evolutie binnen theorievorming

· Medisch model

· Accent op stoornis = etiologische 3-indeling

· 1 oorzaak, verschillende handicaps

· Tweede oorzaak, tweede handicap

· Eén handicap zorgt voor bijkomende handicaps

· Multifactorieel model

· Accent op stoornis en functioneren

· Opstelmodel

· Vermenigvuldigheidsmodel

· Laddermodel

· Circuitmodel

· = twee of meer handicaps beïnvloeden het hele functioneren en ook elkaar (meer dan som van de delen)

1. Meerdere functiestoornissen die elk handicap veroorzaken

2. Specifieke hulpmiddelen

3. Compensaties niet samen te hanteren

· Pedagogisch model

· Accent op persoon

· Ter Horst:

· Het gewone is voorwaarde voor bijzondere

· Herstel van het gewone leven

· Geheel van de POS

· Handelen centraal, niet weten om te weten

· Kok

· Specifiek opvoeden – antwoord op gedrag

· Relatie-Klimaat-Situatie

· Graadstrategieën

· Broeckaert

· Integratieve orthopedagogiek

Classificatie

· Visueel auditief

· Visueel verstandelijk

· Auditief verstandelijk

· Ernstig spraak- en taalstoornis

· Ernstig motorisch-verstandelijk

Definitie: Personen met een motorisch verstandelijke beperking

· Terminologie

· Personen met ernstig-motorisch verstandelijke beperking

· Special Interest Research Group (IASSID)

People with Profound Intellectual and Multiple disabilities (PIMD)

· Etiologie:

· Zeer divers:

· Genetische/chromosomale afwijkingen

· Aangeboren hersenletsel

· Degeneratieve aandoeningen

· Geboortetrauma vb. ernstig zuurstofgebrek

· Ernstige infecties tijdens of na de zwangerschap vb. meningitis

· Zwaar trauma vb. ernstig ongeluk

· Kernkenmerken

1. (Zeer) ernstige verstandelijke beperkingen

· Ontwikkelingsleeftijd <2jaar; IQ<20

2. (Zeer) ernstige motorische beperkingen

· Staan, zitten, verplaatsing

3. Ernstige tekorten in sociale aanpassing

· Redzaamheid, communicatie, socialisatie en motoriek

· Vaak bijkomend:

1. Zintuigelijke beperkingen

· Auditief, visueel

2. (Zeer) ernstige medische problemen

· Epilepsie, maag-darm- en luchtwegenproblemen

· Eet- en voedingsproblemen

· Lichamelijk kwetsbaar

· Sterke heterogeniteit (=ongelijksoortigheid)

· Bijkomende problemen (%)

psychologie

Psychologie: personen met motorisch-verstandelijke beperking

· Gevolgen:

1. Communicatieve problemen

2. Gedrag is moeilijk te begrijpen

· Zeer hoge ondersteuningsnoden

· Zeer afhankelijk van omgeving

· “Easy to neglect” – “excluded amongst the exluded”

=> de begeleider maakt het verschil

Uitdagingen voor de praktijk

· Perspectief persoon

· Lage kwaliteit van interactie met begeleider

· Weinig keuzemogelijkheden

· Weinig sociale netwerken

· Residentiële hulpverlening

· Perspectief begeleider

· Complexiteit van ondersteuningsvraag

· Geen helder perspectief

· Personeelsverloop

Orthopedagogische aanpak

1) Person-centered strategieën

· Objectief QoL-PIMD stijgt

· Subjectief welbevinden stijgt

2) Installeren van wederzijdse positieve interacties

· Communicatie en dialoog

· Keuze mogelijk maken

3) Omgeving die ontwikkeling en participatie centraal stelt

· Active Support

· Hoe voordeel aanpakken?

4) Ondersteuning aan en betrokkenheid van de familie

5) Training en ondersteuning van personeel

Opvoedingsprogramma Vlaskamp

· Fasemodel:

· = systematische planning en evaluatie

· Voorbeeld:

· Persoonsbeeld: roos, oncontroleerbare huilbuien

· Perspectief: mijn begeleiders zorgen dat ik mij vertrouwd en zeker voel

· Hoofddoel: mijn begeleiders hebben izicht in mijn stemmingswisselingen

· Werkdoel: alle begeleiders observeren en registreren op zelfde wijze

· Uitvoering en monitoring

· Rapportage en terugkoppeling

Communicatie

· Affectieve communicatie

· Conventionele expressies (glimlachen, fronsen)

· Lichaamsbewegingen

· Toenadering, vermijding

· Idiosyncratische gedragingen

· Uniciteit individu

Expressie van plezier of onbehagen

· Geluiden-gelaat-lichaamsbewegingen

· Systematic preference assessment

Ouders als expert

· Person-centered en Family-centered dienstverlening

· Partnerschap tussen ouders en voorzieningen

· Persoonlijk assistentiebudget (PAB)

Active Support

1. Participatie aan activiteiten moeten gerelateerd zijn aan dagelijkse situaties

2. Personen moeten participanten zijn van hun dagelijkse leven

· Personeel plant participatie pro-actief

· Gelegenheid tot activiteit wordt vastgelegd

· Eigen verantwoordelijkheid wordt vastgelegd

· Verbale/fysieke instructies

· Gelegenheid tot activeit wordt geregistreerd

Activiteiten

· Doorgaans lage activering

· Basale stimulatie

· Stimulatie van motoriek, zintuigen en communicatie (somatische, vestibulaire, vibratorische)

· Vaste structuur in programma

· Scheiding van rust en activiteit

· Rituelen

· Herhaling

· Ervaring met natuur

· Geuren

Multi-sensorische omgeving

· Snoezelen

· Tast, geur, muziek

· Effecten

· Relaxatie

· Verlaging van probleemgedrag

· Verhoogde waakzaamheid, exploratie

· Interactie via oogcontact

QoL ook bij personen met ernstig meervoudige beperking

Ondersteuning in de praktijk

· Procesplanning voor individuele ondersteuning

Fysieke beperkingtERMINOLOGIE EN ETIOLOGIE

Definitie en indeling

· Fysieke beperking is een problematiek die

· Veelomvattend

· Varbiabel

· Dynamisch

· Gevolgen voor het gezin en de ruimere context

· Aangeboren vs verworven

Definitie; afbakening

· Medisch vaststelbaar feit aan de basis

· Dit kan zijn:

· Een hersenfunctiestoornis

En bij uitbreiding ook:

· Afwijking van de spieren

· Afwijking van de gewrichten

· Afwijking in de botvorming

· Afwijking in de aanleg van de ledematen

1. Cerebrale parese of infantiele encefalopathie

· Cerebraal, probleem in de hersenen

· Parese,

· Verzwakking van de spieren

· Problemen met spiercontrole

· Ook infantiele encefaloopathie, spasticiteit, hersenverlamming, centraal motorische stoornis

· Zeer diverse groep stoornissen, parapluterm

· = een persisterende houdings- of bewegingsstoornis

· Veroorzaakt door een permanent, niet-progressief pathologisch proces

· Onvoldoende vorming of beschadiging van de hersenen

· Opgekomen in de eerste levensjaren

· = Problemen zijn afhankelijk van de aard en mate van hersenletsel

= Problemen verergeren niet, maar geen genezing mogelijk

= Kan aangeboren of verworven zijn

· Incidentie (Westerse landen): 0.2-0.4%

· Etiologie

· Prenataal: 30%

· Genetische mogelijk erfelijke aanlegstoornissen

· Malformaties (dysplasie, agenesie, corpus collosum)

· Intra-uteriene infecties

· Toxoplasmose, rubella, cytomegalie, herpes HIV

· Maternale intoxicaties

· Alcohol, geneesmiddelen, drugs, roken

· Zuurstofgebrek in baarmoeder

· Intercerebrale bloedingen

· Perinataal: 60%

· Zuurstofgebrek (hypoxie – afyxie)

· Tgv pathologie van de placenta, navelstreng rond nek, landurig persen, stuitligging met achterblijvend hoofd, narcoseproblemen

· Traumata en traumatische bloedingen

· Mechanische belemmeringen bij geboorte, kunstverlossingen, langdurig persen, liggingsafwijkingen, afwijkende lichaamsvormen

· Constitutionele factoren

· Prematuriteit (onvoldoende ontwikkelde hersenen)

· Kernicterus (billirubine)

· Rhesusincompatibilteit

· Stollingsstoornissen

· Postnataal:10%

· Infecties van het centrale zenuwstelsel

· Meningitis (hersenen), encefalitis (hersenvlies)

· Traumata vb mishandeling, ongeval

· Schedelfracturen, hersenbloedingen

· Kernicterus (billirubine)

· Cerebrovasculaire aandoeningen

· Congenitaal aneurysma, embolie, trombose

· Zuurstofgebrek

· Door verdrinking, verstikking, CO-vergiftiging

· Hyperglycemie

· Neoplasmata (gezwellen) en andere laat verworven afwijkingen van de hersenen

· Hersentumoren, cysten, hydrocephalie

· In veel gevallen (50%) blijft de oorzaak onbekend. Vaak combinatie prematuriteit en zuurstoftekort

· Classificatie motorische dysfuncties

· Op basis van LOKALISATIE:

· Onderscheid plegie (verlamming) VS parese (verzwakking)

· Diplegie of –parese

· Bilateraal, meer dan benen

· Paraplegie of –parese

· Enkel benen

· Hemiplegie of –parese

· Unilateraal

· Quadriplegie of –parese

· Monoplegie of –parese

· 1 lichaamsdeel (zeer zeldzaam)

· Op basis van AARD/KWALITEIT

· Vorm van de bewegingen

· Omstandigheden waarin de verschijnselen optreden

· In rust (continu) of alleen bij bepaalde houdingen of bewegingen

· Spasticiteit

· Oorzaak: letsel aan motorische cortex

· Beschrijving: normaal bij beweging wisselwerking tussen agonisten en antagonisten in de spieren

· Bij spasticiteit: Aangespannen spieren blijven gespannen (door hersenletsel)

· Leidt op termijn tot vervorming van de (aangetaste) ledematen

· Komt voor bij 80% bij personen met CP

· Athethose

· Oorzaak: letsel aan basale ganglia

· Beschrijving: normaal grove motoriek

· Bij athetose: ongecoördineerde en ongecontroleerde bewegingen (langzaam, grof, motorisch), ongewild vb. ook bij emoties

· Minder in rust, niet in slaap (ook aangezicht)

· Ongecoördineerd, ongecontroleerd

· Leidt tot problemen met manipulatie, spraak, slikken, kauwen, aemhaling

· Voorkomen: 5% van personen met CP

· Ataxie

· Oorzaak: defect ter hoogte van cerebellum

· Aandoening van het CB en de uitvoerende banen

· Onvoldoende sensibele informatie naar het CB

· Prikkeling van het vestibulaire apparaat

· Beschrijving: een coördinatiestoornis die zich vooral uit bij het lopen: gebrekkig lichaamsevenwicht en dieptezicht, wat leidt tot een wankele gang

· Ook verlies van spiertonus, afwezigheid van reflexen, dysarthrie (= incoördinatie van de gewilde bewegingen bij spraak), intentietremor, apraxie, moeilijke oog-hand coördinatie

· Voorkomen: 5 à 10 % bij mensen met CP

· Mengvorm

· Oorzaak: meerdere hersenregio’s (motorische cortex, basale ganglia en/of cerebellum zijn aangetast

· Beschrijving: Combinatie van twee of meer vormen, meestal spasticiteit + athethose

· Voorkomen: 5% van mensen met CP

· Bijkomende beperkingen

· Spraakproblemen

· Kan sterk variëren (articulatieproblemen niet spreken)

· Aantasting van aangezichts-, kauw-, hals-, tong-, of ademhallingsspieren

· Verstandelijke beperking

· 50 à 60 % van kinderen met CP heeft een IQ<80

· Visuele problemen

· Ernst zeer uiteenlopend

· Vooral bij personen met spasticiteit

· Auditieve problemen

· Vooral bij personen met athethose

· Epilepsie

2. Spina bifida

= een aangeboren afwijking aan de neurale buis die ontstaat tijdens de embryonale ontwikkeling

=2 vormen

· Spina bifida occulta (gesloten vorm)

· Enkele gespeleten uitsteeksels van wervels

· Geen uitstulping van ruggenmerg

· Weinig/niets uitwendig zichtbaar

· Weinig of geen gevolgen

· Spina Bifida aperta (open ruggetje)

· Wervels hebben zich niet gesloten rond het ruggenmerg ten gevolge van een stoornis in de ontwikkeling van de neutraalplaat

· Er is een bult of een gezwel zichtbaar

· 3 vormen

· Meningocèle: huid, ruggenmergvliezen en vocht

· Gesloten myelomeningocèle: samen met de omringende vliezen ook het ruggenmerg naar buiten gestulpt

· Open myelomeningocèle: het ruggenmerg en de vliezen liggen als een met vocht gevuld gezwel bloot infectiegevaar

Incidentie; 0.06%

· Etiologie

· Multifactorieel bepaald

· Erfelijke en omgevingsfactoren

· Iets vaker bij meisjes

· Foliumtekort

· Diabetes, obesitas bij mama

· Beschermende invloed foliumzuur

· Gevolgen:

· Varieert naargelang de ernst en lokalisatie van de aandoening

· Epilepsie

· Gehele of gedeeltelijke uitval sensibiliteit

· Spierverlammingen

· Nier- of blaasproblemen, problemen bij ontlasting

· Dwangtoestanden van de gewrichten (rug/heupen/knieën/voeten)

· Bij 60 tot 90¨% hydrocephalus

· Uitvalsniveau ter hoogte van het ruggenmerg bepaalt symptomen

· Mobiliteit kan variëren van volledig rolstoelgebonden tot lopen zonder hulpapparatuur of met schoenaanpassing

· Kan op elk niveau voorkomen

3. Neuromusculaire aandoeningen (NMA)

= groep van aandoeningen, zeer verschillend qua onderliggende mechanismen

=gemeenschappelijk kenmerk; geleidelijke afname spierkracht

Incidentie: 0.11%

1. Perifere motore neuron (voorhoorncellen van het ruggenmerg – maken verbinding met de zenuwen)

2. Zenuwen die verbinding maken mt de spieren

3. De neuromusculaire transmissie zelf (overgang zenuw – spier) (myasthenie)

4. De spier vb. progressie spierdystrofieën, myotonie)

4. Skeletziekten

· Osteogenesis imperfecta (broze beenderziekte)

· Achondroplasie (dwerggroei)

5. Misbouw van skelet

· Aangeboren misvormingen aan armen of benen

· 1 of meerdere ledematen ontbreken (focomelie)

· Tenen of vingers ontbreken

6. Ontsteking van beenderen en gewrichten

· Chronische polyartheritis: gewrichtsreumatiek

7. Aandoeningen van de wervelkolom

· Scoliose en kyphoscoliose

8. Traumata

= amputatie na kwaadaardige gezwellen en verbrijzelingen vb na auto-ongeluk

9. Dwarslaesie (spinal cord injury)

· Beschadiging van het ruggenmerg

· Meestal door trauma

· Ook tumoren, bloedvoorzieningsstoornissen

· Afhankelijk van de plaats op de wervelkolom verlamming

10. Poliomyelitis

· Bijna uitgeroeid door vaccinatie

11. Niet-aangeboren hersenletsel (NAH)

· Beschadiging van het hersenweefsel

· Afhankelijk van locatie

· Meer dan fysieke beperking

· Gedrags- en persoonlijkheidsverandering

· Nah door

· Trauma, hersenbloeding of –infarct (CVA), anoxie, iinfectie

· Intoxicatie (alcohol, drugs)

· Progressieve neurologische aandoening (MS, Huntington, Parkinson, Alzheimer, dementie)

psychologie

Verschillende domeinen

· Cognitief functioneren

· Verminderd cognitief presteren door:

· Stoornis

· Moeilijkheden tot zelf ervaringen opdoen

· Intrinsieke motivatie geremd

· Sensomotorische basis van cognitieve ontwikkeling bedreigd

· Andere basis

· Beperkte exploratieve mogelijkheden

· Traumatische ervaringen – motivatie

· Factoren die cognitieve ontwikkeling beïnvloeden

· Sensomotorische basis van cognitieve ontwikkeling bedreigd:

· Assimilatie en accommodatie (Piaget)

· Sociaal-emotioneel functioneren

· Ontwikkeling van het ik-beeld/zelfwaarde

· Verwerkingsproces bij de signifcante anderen

· Ouder-kind relatie: sensitieve responsiviteit

· Communicatieve vaardigheden

· Verbale en non verbale communicatie kan verstoord zijn

· AH-stoornissen, stoornissen in de spieren van het strottenhoofd, stoornissen in de articulatiespieren, slikproblemen

(Deze beinvloeden reeds pre-linguale periode (huilen, vocaliseren, brabbelen))

· Mogelijk zwakker cognitief functioneren

· Gemis aan communicatieve ervaringen

nood aan aangepaste of alternatieve communicatievormen

· Lichaamsbeleving en seksualiteitsbeleving

· Subjectieve lichaamsperceptie: gevaar om negatief beïnvloed te worden door lichamelijke beperkingen

· Mogelijk gevaar: dualisme, ontdubbeling ‘ego’ (lichamelijke ego vs innerlijke zelf)

Orthopedagogische aanpak

Pyschomotorische programma’s

Methode van Bobath

· Visie op motorische handicap

· Er is een beschadiging in de hersenen

· Reflex-activiteit wordt hierdoor onvoldoende geinhibeerd

· Er ontstaan pathologische coördinatiepatronen en houdingen (oprichten en evenwicht

· Aanpak/principes methode

· Afremmen van de pathologische bewegingen

· Faciliteren/stimuleren van genormeerde bewegingen

· Impulsen omleiden naar de gewenste banen van het CZS

Methode van Vojta

· Visie op motorische handicap:

· Centrale coördinatie stoornis die de primitieve reflexactiviteiten verstoort

· Bewegingsontwikkeling en coordinatie komen gebrekkig tot stand

· Ontstaan van een hersenbeschadiging

· Aanpak/principes methode

· Uitoefenen druk op bepaalde lichaamszones proberen uitlokken van normale bewegingspatronen (reflexkruipen, reflexomdraaien) die de pathologische patronen vervangen

Conductieve pedagogiek (Peto/Hari)

· Integratief systeem

· Integratie van verschillende behandel elementen

· Gericht op gehele persoonlijkheid

· Alle functies (motoriek, cognitie, emoties) worden betrokken

· Actieve participatie van kind staat centraal

· Vertrekt vanuit principes van pedagogiek in het algemeen. (leren actief zijn, leren werken en leven in de maatschappij)

· Visie op motorische handicap

· Door CP kan het kind geen basisschema van motorische vaardigheden ontwikkelen

· Moeilijker aanpassing aan de eisen van het dagelijks leven

· Dysfunctioneel individu

· Gevolgen (passiviteit, ongeduldigheid, woede, ontregeling vegetatief zenuwstelsel)

· Belangrijke elementen

· Conductrice

· Oplossingsmogelijkheden voor problemen

· Homeogen groep (sociale interactie, sociaal leren en concurrentiedrang)

· Groepsruimte=leefruimte

· Specifiek meubilair (britsen en stoelen)

· Ritmische intentie (verwoording van elke taak/deel van een taak)

Het nieuwe denken: leefmogelijkheden

· Wonen, werken, vrije tijd, relaties

· Evolutie van instellingen naar kleinschalige projecten

· Beschermd milieu of zelfstandig uitbouwen van eigen leven – de weg naar emancipatie

· Focus wonen

· ADL assistentie

· Eigen organisatie van leven moet mogelijk zijn

· Waarden: autonomie, individualiteit, gelijkwaardigheid

· Independent living movement

· Beweging burgerrechten

· Waarden= zelfbeschikking, zelfhulp, gebruikerscontrole

· Persoonlijke assistente zelf kiezen

· Gedachtegoed aan basis van PAB

Personen met een problematisch gebruik van middelenInleiding

Korte geschiedenis ‘verslaving’

· 19de eeuw: MORELE MODEL

· Verslaving als morele zwakte

· Opsluiting in gevangenissen

· Midden 19de eeuw: FARMACOLOGISCH MODEL

· Verslaving veroorzaakt door verslavende stof

· ‘Drooglegging'

· Na 1930: PSYCHOANALYTISCH MODEL

· Symptoom van onderliggende persoonlijkheidsstoornis

· 1940-1960: ZIEKTEMODEL

· Abstinentie door medicatie of AA/NA

· AA= anonieme alcoholiekers

· NA= narcotics anonymous

· Vanaf 1960: LEERMODEL

· CBT (=cognitive behavioral therapy)

· Een mengeling van gedragstherapie met interventies die ontwikkeld zijn vanuit de cognitieve psychologie.

· De kern is de veronderstelling dat zogenaamde irrationele cognities (gedachten) zorgen voor disfunctioneel gedrag, zoals vermijdingsgedrag of agressie.

· De technieken die gebruikt worden in de cognitieve gedragstherapie richten zich op het veranderen van de inhoud van deze irrationele cognities.

· 1970-1980

· Absolute verschil verslaafd versus niet verslaafd niet houdbaar

· Aanzet voor het bio-psychosociale m