hasan damit das sterben nicht zum notfall wird dkst2015 · intestinale blutung (leidvoll)...

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Damit das Sterben nicht zum Notfall wird.. 8. DKST Education Day 19.03.2015 C. Hasan Vodafone Stiftungsinstitut für Kinderschmerztherapie und päd. Palliativmedizin, Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln, Univ. Witten/Herdecke 1. Was ist ein Notfall - Palliativversorgung? Notfall-Palliativ: In der Regel vorhersehbar Antizipation, Vorbereitung und Prävention leidvoller Symptome meistens möglich Bedarf einer sofortigen Intervention Lindern leidvoller Symptome und Erhalt der Lebensqualität werden erwartet + Angemessene medizinische Intervention wird erwartet Notfall: Meistens plötzlich eintretend und nicht vorhersehbar Antizipation ist in der Regel nicht möglich Bedarf einer sofortigen Intervention Intensivtherapie und Lebensrettung (Reanimation) wird erwartet Zusätzliches Leid durch Intensivtherapie wird akzeptiert

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Page 1: HASAN Damit das Sterben nicht zum Notfall wird DKST2015 · Intestinale Blutung (leidvoll) Plasmatische Gerinnungsstörung Thrombo- oder Panzytopenie Mukositis, Infektion ggf. TK-Gabe,

Damit das Sterben nicht zum Notfall wird..

8. DKST

Education Day 19.03.2015

C. Hasan

Vodafone Stiftungsinstitut für Kinderschmerztherapie und päd. Palliativmedizin,

Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln, Univ. Witten/Herdecke

1. Was ist ein Notfall - Palliativversorgung?

Notfall-Palliativ:

� In der Regel vorhersehbar

� Antizipation, Vorbereitung und Prävention leidvoller Symptome meistens möglich

� Bedarf einer sofortigen Intervention

� Lindern leidvoller Symptome und Erhalt der Lebensqualität werden erwartet

+Angemessene medizinische Intervention wird erwartet

Notfall:

� Meistens plötzlich eintretend und nicht vorhersehbar

� Antizipation ist in der Regel nicht möglich

� Bedarf einer sofortigen Intervention

� Intensivtherapie und Lebensrettung (Reanimation) wird erwartet

� Zusätzliches Leid durch Intensivtherapie wird akzeptiert

Page 2: HASAN Damit das Sterben nicht zum Notfall wird DKST2015 · Intestinale Blutung (leidvoll) Plasmatische Gerinnungsstörung Thrombo- oder Panzytopenie Mukositis, Infektion ggf. TK-Gabe,

2. Therapieentscheidungen - Palliativversorgung

Hirntumor, schwere Mehrfachbehinderung

Interkurrente Komplikation (Akute Appendizitis)

Erkrankungsbedingte Komplikation(Akute Luftnot bei Pneumonie)

Erkrankungsbedingte irreversible „Komplikation“

���� Sterben (Atemstörung)

Intensivtherapie

Symptomkontrolle

+

Hirntumor, schwere Mehrfachbehinderung

Interkurrente Komplikation (Akute Appendizitis)

Erkrankungsbedingte Komplikation(Akute Luftnot bei Pneumonie)

Erkrankungsbedingte irreversible „Komplikation“

���� Sterben (Atemstörung)

Intensivtherapie

Symptomkontrolle

+

2. Therapieentscheidungen - Palliativversorgung

Page 3: HASAN Damit das Sterben nicht zum Notfall wird DKST2015 · Intestinale Blutung (leidvoll) Plasmatische Gerinnungsstörung Thrombo- oder Panzytopenie Mukositis, Infektion ggf. TK-Gabe,

Ethische Prinzipien – bei Komplikationen

Autonomie Fürsorge

Wohlergehen Gerechtigkeit

Nicht schaden Würde

Patient Eltern

Palliative Care Team

2. Therapieentscheidungen - Palliativversorgung

Ethische Prinzipien – bei Komplikationen

Autonomie Fürsorge

Wohlergehen Gerechtigkeit

Nicht schaden Würde

Patient Eltern

Palliative Care Team

2. Therapieentscheidungen - Palliativversorgung

Page 4: HASAN Damit das Sterben nicht zum Notfall wird DKST2015 · Intestinale Blutung (leidvoll) Plasmatische Gerinnungsstörung Thrombo- oder Panzytopenie Mukositis, Infektion ggf. TK-Gabe,

Vorausplanung

� Antizipation der Komplikationen / des Sterbeprozesses

abhängig von: - Erkrankung

- Aktueller Therapie (z.B. Chemotherapie)

- Komorbidität

- Zusätzlichen Prozeduren (z.B. VP-Shunt)

� Vor-Bereitung auf Komplikationen / den Sterbeprozess

abhängig von: - Individuellen Bedürfnissen Patient / Familie

- Erkrankung

- Setting (z.B. zu hause)

- Information an alle Mitversorgern

� Compliance der Notfall-Versorger

gewährleisten: - Angebot „Empfehlungen zum Vorgehen in Notfallsituationen“

- Information an Notfall-Versorger

Vorausplanung

� Antizipation der Komplikationen / des Sterbeprozesses

abhängig von: - Erkrankung

- Aktueller Therapie (z.B. Chemotherapie)

- Komorbidität

- Zusätzlichen Prozeduren (z.B. VP-Shunt)

� Vor-Bereitung auf Komplikationen / den Sterbeprozess

abhängig von: - Individuellen Bedürfnissen Patient / Familie

- Erkrankung

- Setting (z.B. zu hause)

- Information an alle Mitversorgern

� Compliance der Notfall-Versorger

gewährleisten: - Angebot „Empfehlungen zum Vorgehen in Notfallsituationen“

- Information an Notfall-Versorger

KOMMUNIKATION

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3. Antizipation - Komplikationen

Komplikationen Erkrankungsbeispiele Medikamente Besonderheiten

Krampfanfall (selten leidvoll)

Neurodegenerative ErkrankungZNS-Tumor, -Metastase, -

FehlbildungenStoffwechselerkrankungen

Antiepileptika Krampfanfall verursacht dem Betroffenen kein

Leid

Blindheit, Taubheit, Aphasie,

Parese(leidvoll)

ZNS-Tumor, -MetastaseZNS-Blutung

Anxiolytika, Sedativa

Aufklärung des Patienten über

potentielle Möglichkeit

Akuter Hirndruck(leidvoll)

ZNS-Tumor, -MetastaseShunt-Dysfunktion

AntiödematöseMedikamente,Antiemetika,

Opioide

Verantwortliches Abwägen der

Indikation einer Shuntanlage

Ateminsuffizienz (zentral bedingt)

(durch Hyperkapnieselten leidvoll)

ZNS-Tumor, -MetastaseNeurodegenerative Erkrankung

ZNS-BlutungMetabolische Entgleisung

(Anxiolytika, Sedativa)

Eltern auf path. Atemrhythmus

vorbereiten,Keine Indikation für

eine Beatmung

Ateminsuffizienz (pulmonal,

muskulär bedingt)(leidvoll)

Lungenerkrankungen oder -metastasen

Neurodegenerative ErkrankungMuskuläre Erkrankung

Infektiöse Komplikation bei schwerer Mehrfachbehinderung

Opioide Cave: Atemnot bei pulmonaler Ursache

Verantwortliches Abwägen der Indikation zur

Beatmung, Tracheotomie

Herzinsuffizienz(leidvoll - Atemnot)

Inoperabler HerzfehlerPulmonale Hypertonie

Dilatative Kardiomyopathie

Diuretika,Betablocker,

Opioide,Sedativa,

Anxiolytika,

Selten akut einsetzende Komplikation

Ileus(leidvoll - Miserere)

Mechanische Ursache (z.B. Tumor, Metastase, Obstipation)

Neurogene Erkrankungen

Ablaufsonde,Antiemetika,

Spasmolytika,Analgetika,

Antisekretorika

Starke Beeinträchtigung des Patienten und seiner

Angehörigen

3. Antizipation - Komplikationen

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Harnverhalt(leidvoll)

Mechanische Ursache (z.B. Tumor, Metastasen)Neurogene Erkrankungen;

Opioid-Nebenwirkung

Blasen- oder suprapubischer

Katheter,Distigminbromid

Als Opioidneben-wirkung passageres

Symptom

Haut-, Schleimhaut-

Blutungen(leidvoll)

Thrombo- oder Panzytopenie;Exulzerierender Tumor;

Plasmatische Gerinnungsstörung

Hämostyptika,ggf. TK-Gabe, Faktorengabe,Antifibrinolytika

Blutverlust oft subjektiv zu hoch eingeschätzt,

selten Therapieindikation

Arterielle Blutung(leidvoll)

Tumorinfiltration einer Arterie Sedativa,Opioide

In der Regel nicht beherrschbare Komplikation

IntestinaleBlutung(leidvoll)

Plasmatische GerinnungsstörungThrombo- oder Panzytopenie

Mukositis, Infektion

ggf. TK-Gabe, Faktorengabe,Antifibrinolytika

Selten

Hirnblutung(leidvoll)

Tumor, Metastase;Selten Thrombozytopenie

Opioide,Sedativa,

Dexamethason

In der Regel nicht beherrschbare Komplikation

3. Antizipation - Komplikationen

Emotionale Not

� Chance der Heilung vertan – noch nicht alles versucht

„Technische“ Komplikationen

� Ernährungssonde obstruiert

� Gerät defekt

� i.v. – Zugang blockiert

� Portnadel disloziert

� PCA-Pumpe leer (z.B. Boli nicht berechnet)

3. Antizipation - Komplikationen

Page 7: HASAN Damit das Sterben nicht zum Notfall wird DKST2015 · Intestinale Blutung (leidvoll) Plasmatische Gerinnungsstörung Thrombo- oder Panzytopenie Mukositis, Infektion ggf. TK-Gabe,

� Sicherheit für Patienten und Eltern

� Medikamente für neu auftretende Symptome

� Eine Telefonnummer für den Notfall (gut sichtbar)

4. Vor-Bereitung auf Komplikationen

� 24-stündige Erreichbarkeit der Krankenpflege und des Kinderarztes

� Gewährleistung eines unverzüglichen Hausbesuches bei Eintreten einer Komplikation

� Bereitschaftsplan, der für alle Versorger absolute Verbindlichkeit besitzt

� Vernetzung mit einem spezialisierten Palliativteam (Arzt, Pflege, psychosoziale Mitarbeiter) und ggf. seelsorgerisch-spirituellem Beistand

� Regelmäßiger, kurzfristiger Informationsaustausch zwischen allen Versorgern und Eltern (z.B. aktualisierter Medikamentenplan)

� Unmittelbare Rückmeldung an die Eltern (Patient) bei Veränderungen der klinischen Situation

4. Vor-Bereitung auf Komplikationen

Page 8: HASAN Damit das Sterben nicht zum Notfall wird DKST2015 · Intestinale Blutung (leidvoll) Plasmatische Gerinnungsstörung Thrombo- oder Panzytopenie Mukositis, Infektion ggf. TK-Gabe,

� Sicherheit für Patienten und Eltern

� Medikamente für neu auftretende Symptome

� Eine Telefonnummer für den Notfall (gut sichtbar)

4. Vor-Bereitung auf Komplikationen

Medikamenten Plan – (Beispiel: ohne i.v. Zugang oder Ernährungssonde)

1. Medikamente – beim Patienten� Prozedere vorher einüben

2. Medikation (KG: 20 kg)

1. Fentanyl intranasal – bei Schmerz

� Initiale Dosis: 0,4 ml (20 µg)1

� Applikation: intranasal

� Wiederholungsdosis: 0,4 ml

� Zeitabstand: 15‘

2. Lorazepam 1 mg Tablette buccal – bei Angst

3. Midazolam2 0,5 ml (2,5 mg) buccal – bei Panik

1Spray intranasal : 50 µg/Dosis; Injektionslösung: 100 µg/2 ml;2Injektionslösung: 5 mg/1 ml

4. Vor-Bereitung auf Komplikationen

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� „Empfehlungen zum Vorgehen in Notfallsituationen“

(Beim Patienten positionieren)

� Zuständige Notarzt-Einsatzzentrale informieren

(Telefonische Rückfragen ermöglichen)

5. Compliance der Notfall - Versorger

„Empfehlungen zum Vorgehen in Notfallsituationen“

2009

(DNR order - Do Not to Resuscitate)

1976

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1. Ausbildung in der Gesprächsführung einer DNR order

� Mehrheit der Ärzte und Schwestern erhielt wenig - keine strukturierte

Ausbildung oder praktische Anleitung

2. Wann ist der beste Zeitpunkt, um das Gespräch über eine DNR

order anzubieten?

� 79,5 % - beim Erstkontakt

oder in einer stabilen Erkrankungssituation des Patienten

3. Wann haben Sie meistens das Gespräch angeboten?

� 92,1 % - in einer Akutsituation

oder wenn der Tod unmittelbar bevorstand

4. Verändert es die Behandlung des Patienten, wenn eine DNR order

vorliegt? Wenn „Ja“ – Wie?

� 68,7% - die Behandlung des Patienten ändert sich

� 11,2 % - keine Reanimation bei Herz-Atem-Stillstand

� 36,7 % - erhöhte Aufmerksamkeit für Wohlbefinden des Patienten

� 52,1 % - keine Reanimation bei Herz-Atem-Stillstand und erhöhte

Aufmerksamkeit für das Wohlbefinden,

- Begrenzung oder Beendigung diagnostischer und

therapeutischer InterventionenClinician Perspectives Regarding the Do-Not-Resuscitate order; A. Sanderson et al., 2013, JAMA

DNR order

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5. Welche Gründe bestanden, dass kein DNR order-Gespräch geführt

wurde? Top 3 - Hindernisse

� 39,1 % - Unrealistische Erwartungen der Eltern

� 38,8 % - Fehlende Bereitschaft der Eltern für das Gespräch

� 30,4 % - Unterschiedliche Auffassung zwischen dem Klinikteam und

dem Patienten/Eltern über die Prognose der ErkrankungClinician Perspectives Regarding the Do-Not-Resuscitate order; A. Sanderson et al., 2013, JAMA

DNR order

Zitat…

Zeitpunkt:

� Gesprächsangebot im Zeitraum der Diagnosestellung

Welche Absprachen:

� Wiederbelebungsmaßnahmen

� Intensive Behandlungsmaßnahmen

Wer trifft die Absprachen:

� Patient (wenn er über Fähigkeiten verfügt, die eine tragfähige

Therapieentscheidung möglich machen)

� Sorgeberechtigte

Verbindlichkeit:

� keine rechtliche Verbindlichkeit für den Notarzt

� Eltern können die EVN vorlegen, aber keine Verpflichtung

„Empfehlungen zum Vorgehen in Notfallsituationen“

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� Seit 2012: EVN

DNR

Zeitpunkt:

� Gesprächsangebot im Zeitraum der Diagnosestellung

Welche Absprachen:

� Wiederbelebungsmaßnahmen

� Intensive Behandlungsmaßnahmen

Wer trifft die Absprachen:

� Patient (wenn er über Fähigkeiten verfügt, die eine tragfähige

Therapieentscheidung möglich machen)

� Sorgeberechtigte

Verbindlichkeit:

� keine rechtliche Verbindlichkeit für den Notarzt

� Eltern können die EVN vorlegen, aber keine Verpflichtung

„Empfehlungen zum Vorgehen in Notfallsituationen“

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Sterbenlassen - „passive Sterbehilfe“

…wenn eine lebensverlängernde medizinische Behandlung unterlassen wird und dadurch der durch den Verlauf der Krankheitbedingte Tod früher eintritt, als dies mit der Behandlung aller Voraussicht nach der Fall wäre.

Unterlassen:

- keine lebensverlängernde Maßnahme einleiten

- keine Fortführung einer bereits begonnenen Maßnahme

- aktives Beenden einer bereits begonnenen Maßnahme

Nationaler Ethik-Rat

2006

„Empfehlungen zum Vorgehen in Notfallsituationen“

Umfrage EVN – pädiatrische Palliativteams in Deutschland

1. Hohe Akzeptanz

2. Gesprächsangebot für Patient und/oder Eltern

� Besprechung des Krankheitsverlaufs

� Antizipation von möglichen Komplikationen

� Vorbereitung auf das Lebensende

2. Regelmäßige Aktualisierung notwendig

3. Handlungssicherheit in der Notfallsituation

„Empfehlungen zum Vorgehen in Notfallsituationen“

Carola Hasan

2009 (nicht veröffentlicht)

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� „Empfehlungen zum Vorgehen in Notfallsituationen“

(Beim Patienten positionieren)

� Zuständige Notarzt-Einsatzzentrale informieren

(Telefonische Rückfragen ermöglichen)

5. Compliance der Notfall - Versorger

Fallbeispiel - SteffenRettungsdienst xx, Herr Münstermann Datum: xx. 2011

Nachrichtlich• Kinderarzt• Familie

Prozedere beim Eingang eines Notrufes

Patient: Steffen, geb. am xx.xx.1995Wohnhaft in: Telefon:

Diagnose: 3. pulmonales Rezidiv bei undifferenziertem embryonalem Sarkom der Leber

Sehr geehrter Herr Münstermannmit oben genannten Patienten (in Absprache mit der Familie) wurde vereinbart:

- Es liegt eine „Empfehlung zum Vorgehen im Notfall“ vor (Original bei der Familie). - Es wurde vereinbart, dass Steffen keine Wiederbelebungsmaßnahmen wünscht.- Es soll auch kein Transport auf eine Intensivstation erfolgen.- Bitte Symptomkontrolle vor Ort (Notfallmedikamente und Plan vor Ort). oder:

- Auf Wunsch des Patienten und seiner der Familie Transport zur VKJK Datteln, Station Lichtblicke, Dr. –Friedrich-Steinerstr. 5, 45711 Datteln.

- Bei Fragen kann das SAPV Kinderpalliativteam kontaktiert werden: 0173 2809810

Dr. C. Hasan (OÄ) S. Magnus (Versorgungskoordinatorin)

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Für den Notarzt!

Palliativmedizinischer Behandlungsplan Datteln, den 10.06.20xxName: Steffen geb.: xx.xx.1995Gewicht: 51kg

Hauptdiagnosen: Drittes pulmonales Rezidiv bei Lebersarkomo Kardiale Insuffizienz durch verdrängendes Tumorwachstum auf den linken Ventrikelo Eingeschränkte respiratorische Situation - beinahe komplette Metastasierung des li. Lungenflügelso Rezidivierend Hämoptysis

Katheter: Port – a – cath

Symptom Vorgehen (empfohlene Reihenfolge)Dyspnoe/Schmerzen

1.Abstral® Tablette 100µg (Fentanyl) buccal

2.Instanyl NS® 100µg/Sprühstoß (Fentanyl) nasal

3.Morphin 2,5mg/Bolus intravenös

Angst/ Panik/Extreme Unruhe

1.Abstral® Tablette 100µg (Fentanyl) buccal

2.Instanyl NS® 100µg/Sprühstoß (Fentanyl) nasal

3.Morphin 2,5mg/Bolus intravenös

Blutung 1.Abstral® Tablette 100µg (Fentanyl) buccal

2.Instanyl NS® 100µg/Sprühstoß (Fentanyl) nasal

3.Morphin 2,5mg/Bolus intravenös

� Jedes Medikament kann wiederholt, ohne Zeitlimitation, gegeben werden, wenn Wirkung nicht ausreichend.� Abstral und Instanyl alternativ anwendbar, abhängig davon, welcher Applikationsweg vorteilhafter.

Dieser Behandlungsplan umfasst nicht alle möglichen Symptome und ist als Empfehlung gedacht. Es liegt selbstverständlich im Ermessen des Notarztes, die Therapie eigenverantwortlich zu verändern.

Ärztliche Zuständigkeit:1) Kinderarzt Herr Dr. xx: 023... (zu Praxisöffnungszeiten)2) Ambulantes pädiatrisches Palliativteam Datteln: 02363/975 -700 (mit 24-stündiger Bereitschaft))

Dr. C. Hasan

Fallbeispiel - Steffen

Damit das Sterben nicht zum Notfall wird…

Sterbebegleitung

Maßnahmen zur Pflege und Betreuung von Todkranken und Sterbenden

� Körperliche Pflege� Löschen von Hunger- und Durstgefühl� Mindern von Übelkeit, Atemnot, Angst� Menschliche Zuwendung und Begleitung

Ziel:

� Die Fähigkeit des Patienten, den eigenen Willen auch in der

Sterbephase zur Geltung zu bringen, so lange zu erhalten,

wie es medizinisch möglich, für den Betroffenen erträglich und

von ihm gewollt ist.

Nationaler Ethik-Rat

2006

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Damit das Sterben nicht zum Notfall wird…

Edvard Munch

Die Begrenzung der Not ist abhängig von:

• der individuellen Situation

• den Erfahrungen des Kindes und der Eltern

• dem Wissen, der Haltung und den Fähigkeiten der Versorger