‘Verstandelijke Beperkingen’

Definitie, Assessment &

Persoonlijk Ondersteuningsplan

‘Verstandig omgaan met beperkingen’ Keuzeblok 2.3 Geneeskunde

Maastricht University

Dr. Wil Buntinx, GZ-psycholoog (Gouverneur Kremers Centrum, Maastricht University - MUMC)

wil.buntinx@gmail.com

11 januari 2013

Verstandelijke Beperkingen

structuur van het college

1.  Achtergronden van het huidige denken over verstandelijke beperkingen

2.  Professionele ondersteunigsproces: 4 vragen – 1 ‘kapstok’ 3.  Diagnostiek en Assessment 4.  Ondersteuning en ondersteuningsplan

Verstandelijke Beperkingen

1.  Achtergronden van het huidige denken over verstandelijke beperkingen

Wetenschappelijke ontwikkelingen

Mensen met (verstandelijke) beperkingen

Defectmodellen

Probleem ‘in’ de persoon

- syndroom - genetische afwijking - ontwikkeling centraal zenuwstelsel - intelligentietekort - ontwikkelingsachterstand - tekort aan vaardigheden - eigenschap van de persoon - weinig tot niet beïnvloedbaar

Pathologische modellen

van

Functionele modellen

Probleem in de interactie ‘persoon-omgeving’

- verhouding tussen competenties en eisen van de omgeving

- functioneren is dynamisch, afhankelijk van de setting

- kwaliteit omgeving bepaalt sterk mee het welzijn (kansen, belemmeringen) - beïnvloedbaar ! à ondersteuning

Wetenschappelijke ontwikkelingen

Sociaal-Ecologische modellen = altijd ‘persoon in context’

naar

Mensen met verstandelijke beperkingen

Maatschappelijke ontwikkelingen: inclusie

1948 - Universele Verklaring van de Rechten van de Mens

1971 - Universele Verklaring van de Rechten van Verstandelijk Gehandicapten

1975 - Universele Verklaring van de Rechten van Mensen met een Handicap 1994 - Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities

2006 - Convention on the rights of persons with disabilities

Mensen met verstandelijke beperkingen

Sociaal-politiek kader: van Rechten (1971) naar Kansen (1994) naar Voorwaarden om volwaardig mens en lid van de samenleving te zijn:

UN conventie (2006)

153 landen hebben ondertekend (Nederland op 30 maart 2007) 117 landen hebben geratificeerd (Nederland ????)

Erkend als een universeel waardenkader voor politieke, sociale, wetenschappelijke en professionele activiteiten.

Evenknie van de ‘conventie’ op individueel niveau: Kwaliteit van Bestaan !

Ontwikkelingen in (het systeem/de organisatie) van professionele hulpverlening aan mensen met verstandelijke beperkingen

Mensen met (verstandelijke) beperkingen

van segregatie via normalisatie naar inclusie van ‘verzorging’ naar ‘ondersteunen’ Van ‘zorg geven aan’ naar ‘faciliteren van ondersteuning’

agemene diensten

winkelen

wonen

onderwijs

vrije tijdsbesteding

werk

familie en relaties

gezondheidszorg

Samenleving

wonen

winkelen

onderwijs

ontspanning

werk

famile en relaties

wonen werk

ontspanning gezondheidszorg

onderwijs

Algemene diensten

gezondheidszorg

professionals

Instelling

Dagcentra

Wooncentra

Beschermd werken

Model A

algemene diensten

winkelen

wonen

onderwijs

vrije tijdbesteding

werk

familie en relaties

gezondheidszorg

Model B

Ondersteunings team

professionele ondersteunings- organisatie

faciliteert

algemene diensten

winkelen

wonen

onderwijs

vrije tijd

werk

Familie en relaties

gezondheidszorg

Model B+

Ondersteunings team

professionele ondersteunings- organisatie

faciliteert

Implicaties voor professionele hulpverlening: van zorg naar ondersteuning

Zorg Ondersteuning

Alternatieven ‘buiten’ samenleving Inclusie en participatie in samenleving

Inpassen in programma’s en voorzieningen Geïndividualiseerde ondersteuning – eigen regie

Gespecialiseerde hulpverlening Gewone èn gespecialiseerde hulpverlening

Doel: Functioneren Doel: kwaliteit van bestaan

‘Patiënt’ – ‘Leerling’ ‘Medeburger’ / ‘cliënt’

Beschermen Empowerment – Faciliteren

Professionele bureaucratieën Klantgerichte organisaties

Informatie opslaan Informatie delen

Professional=expert, moet probleem ‘fixen’ Professional is ondersteuningspartner

operationeel

faciliterend

strategisch

Cliënten (‘krijgen zorg binnen onze voorzieningen’)

traditionele zorgorganisatie Organisatie

operationeel

faciliterend

strategisch

Cliënten (ontvangen ondersteuning in hùn leven)

ondersteuningsorganisatie Organisatie

operationeel

faciliterend

strategisch

Cliënten (ontvangen ondersteuning in hùn leven)

ondersteuningsorganisatie

systemen

CIZ Zorgkantoor Gemeente …

AWBZ WMO WGBO – BOPZ – Kwaliteitswet - …

Organisatie

Voorbeelden van weerspiegeling maatschappelijke ontwikkelingen in professionele waarden-kaders: Europees Manifest: Adequate Gezondheidszorg voor Mensen met een Verstandelijke Handicap (2003) MAHM – European Association of Intellectual Disability Medicine Beroepsprofiel Gezondheidszorgpsycholoog in de Gehandicaptenzorg (2007) NIP -NVO

Mensen met verstandelijke beperkingen

Zie: Buntinx & Van Gennep, 2007

Verstandelijke Beperkingen

structuur van het college

2. Het professionele ondersteuningsproces: 4 vragen – 1 ‘kapstok’

Een mentaal model van het professionele ondersteuningsproces…

Vier vragen:

1.  Wat zijn de problemen in het functioneren ? 2.  Welke zijn de ondersteuningsbehoeften ? 3.  Hoe, waar door wie wordt welke ondersteuning geboden ? 4.  Heeft ondersteuning bijgedragen tot de Kwaliteit van Bestaan van de persoon ? (had de gegeven ondersteuning effect?)

BehoeftenProblemen

Model van het professioneel ondersteuningsproces

Ondersteuning Uitkomsten

Kwaliteit van

Bestaan

PersoonlijkOndersteunings-

Plan

Ond

erst

euni

ngs-

beho

efte

n

Dia

gnos

tiek

Ass

essm

ent

3 Ondersteuningsplan?

Subj. Wensen (WANTS)

Geobject. Behoeften (NEEDS)

Risico’s

2 Behoeften?

Diagnose

Multi- dimen- sionele Beeld-

vorming (assessment)

1 Problemen?

Model van het professioneel ondersteuningsproces

P

DC

A

Subjectieve en

Objectieve

Uitkomsten Kwaliteit

van Bestaan

4 Uitkomst?

Afspraken over Doelen Strategieën Hulpbronnen

Verstandelijke Beperkingen

structuur van het college

3. Diagnostiek en Assessment van het functioneren

Diagnostiek en Assessment

•  Definities en diagnostische criteria

WHO Definition: intellectual disability Intellectual disability means a significantly reduced ability to understand new or complex information and to learn and apply new skills (impaired intelligence). This results in a reduced ability to cope independently (impaired social functioning), and begins before adulthood, with a lasting effect on development. Disability depends not only on a child’s health conditions or impairments but also and crucially on the extent to which environmental factors support the child’s full participation and inclusion in society.

http://www.euro.who.int/en/what-we-do/health-topics/noncommunicable-diseases/mental-health/news/news/2010/15/childrens-right-to-family-life/definition-intellectual-disability

The DSM-IV-TR (2000) criteria for a diagnosis of intellectual disability : The disorder is characterized by “significantly subaverage intellectual functioning,” which must be supported by three factors: 1. significant intellectual impairment; 2. significant limitations in adaptive functioning in at least two of the following areas: communication, selfcare, home living, social/interpersonal skills, use of community resources, self-direction, functional academic skills, work, leisure, health, and safety; and 3. onset before the age of 18.

Intellectual Disability is characterized by significant limitations both in intellectual functioning and in adaptive behavior as expressed in conceptual, social, and practical adaptive skills.

This disability originates before age 18.

The AAIDD (2010) definition of intellectual disability :

AAIDD definitie 2010

“Verstandelijke beperkingen” zijn functioneringsproblemen die worden gekenmerkt door significante beperkingen in zowel het intellectuele functioneren als het adaptieve gedrag met betrekking tot conceptuele, sociale en praktische vaardigheden. Deze beperkingen ontstaan vóór de leeftijd van 18 jaar.

Definitie van ‘Verstandelijke beperkingen’

Diagnose Diagnose ‘verstandelijke handicap’ indien 3 voorwaarden zijn vervuld: 1.  significante beperkingen in het intellectuele functioneren

•  Valide intelligentietest – individueel toegepast •  IQ 2 of meer standaarddeviaties beneden het gemiddelde

2.  significante beperkingen in adaptieve vaardigheden

•  Valide schaal voor adaptieve vaardigheden •  2 of meer standaarddeviaties beneden het gemiddelde van de populatie

op tenminste één domein van deze adaptieve vaardigheden (conceptuele, sociale, praktische vaardigheden)

3. de beperkingen zijn ontstaan vóór het achttiende levensjaar

Diagnostiek en Assessment

•  Assessment

Assessment: systematisch in kaart brengen van sterke en zwakke gebieden van het functioneren Doel: identificeren van sterke en zwakke aspecten in de dimensies van het menselijk functioneren

identificeren probleemgebieden in het functioneren

identificeren etiologie …met het oog op onderkennen ondersteuningsbehoeften en plannen van ondersteuning.

Het AAIDD model en het ICF model zijn daarbij hulpmiddelen. Zij bieden een leidraad voor interdisciplinair assessment. ICF biedt ook een classificatiesysteem.

De eerder genoemde wetenschappelijke en maatschappelijke ontwikkelingen leidden tot twee actuele modellen als leidraad voor beeldvorming (assessment) in de professionele praktijk.

Assessment modellen/systemen voor de professionele praktijk

gezondheidstoestand aandoeningen, ziekten

functies en anatomische

eigenschappen

activiteiten participatie

externe factoren persoonlijke factoren

ICF 2001

gezondheidstoestand aandoeningen, ziekten

stoornissen beperkingen handicaps – participatie-problemen

belemmeringen

persoonlijke factoren

ICF 2001

model verstandelijke beperkingen (AAIDD - 2010)

Menselijk Functioneren

V.  Context (omgeving en persoonlijke factoren)

II. Adaptief gedrag

I. Verstandelijke mogelijkheden

Individuele onder-steuning

III.  Gezondheid en Etiologie

IV. Participatie, Interactie & Sociale rollen

In kaart brengen van sterke en zwakke gebieden van het functioneren

1.  Intelligentie

2.  Adaptieve vaardigheden Sterke en zwakke functies van intelligentie, bijzondere vaardigheden. Informatiebronnen: intelligentietests, schalen voor zelfredzaamheid, ontwikkelingsschalen, observatie… Kerndisciplines: psycholoog, (ortho)pedagoog – GZ-psycholoog

In kaart brengen van sterke en zwakke gebieden van het functioneren 3. Gezondheid (fysiek en geestelijk) en etiologie

•  Basisonderzoek •  Geestelijke gezondheid (‘mental health’): geestelijke gezondheidsproblemen komen bij verstandelijk gehandicapten 2 tot 3 keer vaker voor dan in de normale populatie – denk aan angst, stress, posttraumatisch stress syndroom, stemmingsstoornissen (depressie), alcohol en drugs…

Kerndiscipline: (AVG) arts en medische specialisten

In kaart brengen van sterke en zwakke gebieden van het functioneren

•  Etiologie AAIDD kent een multifactorieel model van

etiologische risicofactoren 1. Biomedische factoren: genetische syndromen, geboorte trauma, voeding… 2. Sociale factoren: armoede, onderstimulering… 3. Gedragsfactoren: bijv. alcoholmisbruik van ouders, mishandeling 4. Opvoeding: opvoedingsklimaat, beschikbaarheid van scholen

In kaart brengen van sterke en zwakke gebieden van het functioneren

•  Etiologie Multifactorieel model van risicofactoren

Tijd Biomedisch Sociaal Gedrag Opvoeding

Prenataal

Perinataal

Postnataal

In kaart brengen van sterke en zwakke gebieden van het functioneren 4. Participatie, interactie en sociale rollen

Informatiebronnen: observatie van dagelijkse situaties – interview met de persoon zelf; informatie van leerkrachten, ouders, familie, begeleiders…

•  Participatie in de samenleving •  Interactie met leeftijdgenoten, vrienden, familie, buren… •  Sociale rollen: thuis / op school / op het werk / recreatie / kerk…

Kerndiscipline: maatschappelijk werk

In kaart brengen van sterke en zwakke gebieden van het functioneren 5. Context Sterke en zwakke gebieden in de omgeving van de persoon (‘kwaliteit van de context’)

Informatiebronnen: observatie, gesprek met de persoon, zijn familie, andere professionals, groepsleiding, regelgeving…

1.  Onmiddellijke omgeving van de persoon (persoon zelf, familie,

woonsituatie, werksituatie, schoolsituatie, vrienden, belangenbehartigers, directe ondersteuners / groepsleiding…)

2.  Buurt en samenleving (beschikbare diensten, vb. gezondheidszorg; onderwijs…)

3.  Samenleving (cultuur, rechten, zorgsysteem…)

In kaart brengen van sterke en zwakke gebieden van het functioneren

5. Context

Centrale vraag: wat zijn bevorderende of belemmerende factoren in de omgeving (voor het functioneren van de persoon)?

•  Inventariseer belemmeringen

•  Inventariseer bevorderende factoren

Kerndiscipline: alle betrokken disciplines

Verstandelijke Beperkingen

structuur van het college

4. Ondersteuning en ondersteuningsplan

Ondersteuning

•  Ondersteuning verwijst naar hulpbronnen en strategieën om het functioneren van mensen met verstandelijke beperkingen te bevorderen.

•  Ondersteuning is gericht op het bevorderen van de kwaliteit van bestaan van de persoon – dit is het ‘perspectief’.

•  Ondersteuning is een antwoord op ondersteuningsbehoeften.

45

Eisen van de omgeving

Bij mensen met verstandelijke beperkingen zijn de eisen van de omgeving niet in evenwicht met de persoonlijke cognitieve, sociale en praktische competenties – de kloof kan worden

overbrugd met individuele ondersteuning

‘Ondersteuningsbehoefte’

Behoefte aan individuele

ondersteuning

Competenties

Ondersteuning

Quality of Life Ondersteuningsbehoeften ‘normaal’ functioneren conform lft.&cult.

com

pete

ntie

s

ondersteuningsbehoefte

47

Domeinen: •  Huiselijke activiteiten, •  Samenleving, •  Leren, •  Arbeid, •  Gezondheid en Veiligheid, •  Sociale activiteiten,

•  Belangenbehartiging, •  Speciale Medische en •  Gedragsmatige behoeften

SIS Meetinstrument Behoefte aan ondersteuning Op welk gebied nodig? Hoe intens?

Huiselijke activiteiten

Samenleving

Leren & ontwikkeling

Werkactiviteiten

Gezondheid en Veiligheid

Sociale activiteiten

Belangenbehartiging

Sp. Medische behoeften

Sp. Gedragsmatige behoeften

-Welke -Hoeveel ondersteuning nodig?

om te functioneren zoals leeftijdgenoten, als lid van de samenleving om je prettig te voelen in in je omgeving om je eigen ambities te realiseren om een goede kwaliteit van bestaan te ervaren

Definitie van ondersteuningsplan: Een weergave van de afspraken tussen cliënt en zorgaanbieder over de doelen van de ondersteuning en de wijze waarop getracht wordt deze te bereiken. (Besluit Zorgplan-bespreking AWBZ, 2009). Doelen van het ondersteuningsplan: •  Het actief betrekken van de persoon met een beperking bij het maken van voor hem

of haar belangrijke keuzes. •  Plaatsing van de cliënt binnen de context van zijn eigen sociale netwerk en

omgeving. Dit natuurlijke netwerk is, waar mogelijk, de eerste hulpbron voor ondersteuning. Zorgaanbieders moeten ook aandacht schenken aan samenwerking met dit natuurlijke netwerk.

•  Het gericht zijn op instandhouding of verbetering van de kwaliteit van het bestaan. •  Het ontwerpen van ondersteuning rond de cliënt die rekening houdt met zijn/haar

behoeften en persoonlijke doelen.

Sociale netwerk

Verhouding tussen •  OndersteuningsPlan, •  Behandelplannen / werkplannen en •  Basale informatie over het functioneren (diagnostiek, beeldvorming, ondersteuningsbehoeften) en administratieve informatie (indicatie, ZZP, naw,...)

© BTC 2011

Klinische en administratieve basisinformatie (‘dossier’)

Professionele behandelplannen / werkplannen

Persoonlijk OndersteuningsPlan

1.  Persoon zelf Eigen Kracht

2. Familie&vrienden

3. Informele ondersteuning

4. Algemene diensten

5. Gespecialiseerde diensten

Natuurlijke bronnen Speciale bronnen

Ondersteuningsbronnen

Methodieken van ondersteuning

Methodieken gericht op versterken eigen kracht van cliënt en netwerk

‘Eigen Kracht’- ‘Community Support’ – ‘Wraparound Care’... Methodieken gericht op Kwaliteit van Bestaan

Active Support – Sociale netwerkontwikkeling – ‘Vlaskamp’ – ‘Hooi op je vork’ – Eigen Initiatief Model – Oplossingsgericht werken... Eclectische attitude!

Community Support Wraparound Care

Factor Domein Indicatoren

Zelfstandigheid

Persoonlijke ontwikkeling subjectief / objectief

Zelfbepaling subjectief / objectief

Sociale Participatie

Inter-persoonlijke relaties subjectief / objectief

Sociale inclusie subjectief / objectief

Rechten subjectief / objectief

Welzijn

Emotioneel welzijn subjectief / objectief

Fysiek welzijn subjectief / objectief

Materieel welzijn subjectief / objectief

Quality of Life model (Schalock, 2008)

Ondersteuning is gericht op… …uitkomsten in termen van Kwaliteit van Bestaan

Vragen?

Additional reading references Buntinx, W.H.E. & Schalock, R. (2010). Models of Disability, Quality of Life, and Individualized Supports: Implications for Professional Practice in Intellectual Disability. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 7 (4), 283–294. Buntinx W.H.E., & Gennep, Th.G., van (red.) (2007). Professionaliteit in de hulpverlening aan mensen met verstandelijke beperkingen. Antwerpen/Apeldoorn: Garant Herps, M.A., Buntinx, W.H.E. & Curfs, L.M.G. (2012). In dialoog over het ondersteuningsplan. Een exploratief onderzoek naar de betrokkenheid van mensen met verstandelijke beperkingen bij het opstellen, uitvoeren en evalueren van hun ondersteuningsplan. NTZ, 38(1), p. 2-14. Herps, M.A., Buntinx, W.H.E. & Curfs, L.M.G. (2010). Ontwikkelingen in het ondersteuningsplan in Nederland. NTZ, 36(2), p.111-136. Schalock, R.L., Borthwick-Duffy, S.A., Bradley, V.J., Buntinx, W.H.E., Coulter, et al. (2010). Intellectual Disability: Definition, Classification, and Systems of Supports. Washington: AAIDD. Schalock, R.L., Gardner, J.F. & Bradley, V.J. (2007). Quality of Life for People with Intellectual and Other Developmental Disabilities. Applications across individuals, organizations, communities, and systems. Washington: AAIDD. Schalock, R., Luckasson, R., Bradley, V., Buntinx, W., Lachapelle, Y. et al. (2012). User’s Guide to Accompany the 11th Edition of Intellectual Disability: Definition, Classification, and Systems of Supports. Applications for Clinicians, Educators, Organizations Providing Supports, Policymakers, Family members and Advocates, and Health Care Professionals. Washington: AAIDD. Thompson, J.R., Bradley, V., Buntinx, W.H.E., Schalock, R.L., Shogren, K.A.., Snell, M., & Wehmeyer M.L. (2009). Conceptualizing Supports and the Support Needs of People with Intellectual Disabilities. Intellectual Disability. 47 (2), 135–146.